mis trouwe fietsmaat NO SMOKING PLEASE! WIN het prijswinnende 'Een biografie van kanker' Kracht geeft 10 stuks weg

Een magazine over kanker

WIN

juni 2011, 4e jaargang, nummer 13 • Kracht is een gratis uitgave van KWF Kankerbestrijding

het prijswinnende 'Een biografie van kanker' Kracht geeft 10 stuks weg

NO SMOKING PLEASE!

wat we kunnen leren van amerika

communicatie in de zorg Ç P matig P goed P uitstekend onderzoek

In beeld Carla (44):“Kanker beheerst mij niet” Leven tijdens en na borstkanker

radioactieve bolletjes tegen leverkanker

mis mijn trouwe fietsmaat” FRITS BAREND:

“Ik

welkom

anders vrijwillig Biografie

interview

achtergrond

V

oetbal was zijn sport, met fietsen had hij eigenlijk niks. Tot hij een jaar of acht geleden toch zwichtte voor het enthousiasme van voormalig wielrenner en ploegleider Peter Post. Post, die ervoor zorgde dat Joop Zoetemelk in 1980 de Tour de France won, sleepte Barend door zijn eerste fietstocht voor het goede doel. Nu is Frits Barend ambassadeur van het grootschalige fietsevenement Ride for the Roses. Hij fietst mee, maar is ook aanwezig bij alle activiteiten rondom de Ride.

“Nu fiets stilte

ik in terwijl ik aan hem

denk”

Frits Barend (64) geeft op 4 september het startschot voor de veertiende editie van Ride for the Roses. Het wordt voor de journalist en presentator een bijzondere fietstocht. Voor het eerst zal hij de kilometers trotseren zonder de wijze raad van wielerlegende Peter Post, die begin dit jaar aan kanker overleed. “Hij was zo’n trouwe, lieve fietsmaat. Ik mis hem verschrikkelijk.” tekst Patricia de Ryck fotografie Ruben Eshuis

8

Frits Barend: “Peter Post heeft me jaren geleden aangestoken met het fietsvirus. Op een gegeven moment kwam hij naar me toe en zei: ‘Frits, jij sport. Fiets je ook?’ Natuurlijk maakte ik wel eens een rondje op de fiets, maar ik was niet bepaald fanatiek. Toch zei ik ja. Je kunt toch niet anders wanneer zo’n legende je vraagt om deel te nemen aan een liefdadigheidskoers? Voor mijn eerste tocht, de Preuvenetour, stapte ik nog op een gewone sportfiets, maar meteen daarna kocht ik samen met Peter een goede racefiets.” Gingen jullie er vaak samen op uit? “Als het mooi weer was, gingen Peter en ik regelmatig met ons fietsclubje op pad. We reden hetzelfde tempo, waardoor we tegelijkertijd van alles konden bespreken. Voor mij werd hij in de loop der jaren echt een vertrouwenspersoon. Ik had hem nog zoveel willen vragen. Toen het minder ging, wilde Peter eigenlijk niet meer mee fietsen. Na een goed gesprek ging hij toch weer mee. Wat kon het mij nu schelen of we met twintig of vijfentwintig kilometer per uur door de polder reden. Dat hij ziek was, mochten we niet naar buiten brengen. Het is ook niet aan mij om daar verder op in te gaan. Al begrijp ik wel dat topsporters met een grote staat van dienst hun aftakeling niet groot willen brengen. Zij willen de geschiedenis in gaan als kampioen, niet als breekbaar en immobiel mens.”

vrienden die de strijd hebben verloren. Maar ook aan ouders die hun kinderen verliezen aan kanker. Het gebeurt, het overkomt je. Daar kun je je niet tegen wapenen. Als ik mijn kleinkinderen zie, maak ik me wel eens zorgen. ’s Nachts kan ik de verschrikkelijkste nachtmerries hebben, bijvoorbeeld over dat zij kanker krijgen. Ze zijn nog zó kwetsbaar.”

Dat besef neemt toe door je deelname aan liefdadigheidsprojecten? “Vooral tijdens de deelname aan de Alpe d’HuZes (succesvol fietsevenment waarbij jaarlijks de Alpe d’Huez wordt beklommen en miljoenen voor KWF Kankerbestrijding worden opgehaald, red.) kwam het besef dat het leven eindig is keihard binnen. Ik interviewde Herman Houweling – een boom van een kerel – die indruk op me maakte door zijn gevecht tegen kanker en de kracht om te willen leven. In de drukke tent waar we op dat moment stonden, kon je een speld horen vallen toen hij zijn verhaal deed. Ondanks zijn vechtlust heeft Herman het niet overleefd. Ik schrok me kapot toen ik hoorde dat hij was overleden. Diezelfde drive voelde ik ook om me heen toen ik de Alpe d’Huez zelf trotseerde. Overal om je heen bedwingen mannen, vrouwen en kinderen die alp in de strijd tegen kanker. Dat was zeer indrukwekkend.”

A

Stan Termeer Hoofdredacteur

Wat maakt kanker nu precies zo anders dan andere ziektes? “Kanker komt uit onszelf voort; het begint ín je lichaam. Externe factoren zoals roken kunnen bij het ontstaan een rol spelen, maar de aandoening zélf is geen aanvaller van buitenaf. De cellen, de genen, ze zitten allemaal in ons eigen lichaam. Daarmee is kanker een ziekte die verbonden is met ons eigen wezen, enigszins vergelijkbaar wat dat betreft met psychiatrische ziekten. Niet voor niets koppelde de Romeinse arts Galenus in 160 voor Christus kanker en depressie aan elkaar. Volgens hem werden ze beide veroorzaakt door een teveel aan zwarte gal. Juist vanwege het karakter van kanker zullen we de ziekte nooit helemaal kunnen uitroeien. Sommige soorten, zoals longkanker, kunnen we drastisch terugdringen, als er maar voldoende politieke wil is om de nodige anti-rookmaatregelen te nemen. Maar we zullen de mensheid nooit compleet van kanker kunnen verlossen. Maar er is nog iets wat kanker anders maakt. Kanker heeft de laatste eeuw een enorme opgang gemaakt: vorig jaar stierven wereldwijd zeven miljoen mensen aan de ziekte. De belangrijkste oorzaak van deze toename is dat we steeds ouder worden. We sterven niet meer aan ziektes als pokken en dysenterie. Zodra deze killers zijn uitgeroeid, steekt kanker de kop op; in zekere zin dus als een gevolg van de grote medische successen die we geboekt hebben. Daarom zien we kanker als dé ziekte van onze tijd, als het nieuwe Eindstation, de ziekte waar je uiteindelijk aan doodgaat als je al het andere hebt overleefd.”

keizer

De aller ziektes

Waarom zet je je in als ambassadeur voor Ride for the Roses? “Gelukkig hoor ik in mijn omgeving steeds meer positieve verhalen. Vrienden en vriendinnen zijn genezen, omdat artsen dankzij onderzoek steeds beter kunnen handelen als kanker wordt geconstateerd. Daarom zet ik mij als ambassadeur in voor Ride for the Roses. Fiet-

De NewYorkTimes omschreef hem als een man die meer weg heeft van een Bollywoodmusicalster dan van een kankeronderzoeker. Maar de Indiase Amerikaan Siddharta Mukherjee is ook meer dan dat: hij is arts, docent en schrijver. Zijn boek, De keizer aller ziektes. Een biografie van kanker, won onlangs de prestigieuze Pulitzerprijs in de categorie non-fictie en is genomineerd voor de National Book Critics Circle Award. Kracht sprak met hem. tekstBrigit Kooijman fotografieRuben Eshuis

8

merika is het land van de vrijheid. Een Amerikaanse baby leert nog voordat hij mommy of daddy kan zeggen het woord freedom. Wie over water New York nadert, ziet als eerste het Vrijheidsbeeld. Vaste onderdelen van The American Dream vormen een vrijstaand huis, liefst zo ver mogelijk van de buren vandaan, een eigen auto en zo min mogelijk overheidsbemoeienis. En juist in dit land dat vrijheid ademt, voert de overheid een streng beleid om roken tegen te gaan. In dit nummer van Kracht verhaalt antirookactivist Stanton Glantz over de maatregelen die ertoe hebben geleid dat in Californië nog slechts 13 procent van de bevolking rookt. In Nederland is dat al een aantal jaren 28 procent en ondanks verwoede pogingen lukt het niet dit percentage omlaag te krijgen. Want als het op maatregelen tegen het roken aankomt, ontpopt regeltjesland Nederland, waar van de wieg tot het graf voor iedereen gezorgd wordt en waar je nog geen dakkapel mag plaatsen zonder zwaarbevochten overheidsvergunning, zich plotsklaps tot een waar hoeder van de individuele vrijheid. Dan valt het toverwoord ‘betutteling’ en daarmee wordt iedere discussie in de kiem gesmoord. Terwijl we hier het rookverbod in de horeca uithollen omdat dat de vrijheid van de burger inperkt, mag in het land van de vrijheid niet gerookt worden binnen zes meter van een bushalte, een overheidsgebouw of een kinderspeelplaats. Ook roken in een auto als zich daarin een minderjarige bevindt is in Californië verboden. In de Nederlandse politiek wordt de laatste jaren ter onderbouwing van allerlei besluiten te pas en te onpas verwezen naar de zwijgende meerderheid. Het wordt tijd dat de zwijgende meerderheid van niet-rokers (72 procent) van zich laat horen. Omdat roken ongezond is: als er in Nederland niet meer gerookt wordt, sterven er op termijn 30 procent minder mensen aan kanker. Omdat meeroken ongezond is: het verhoogt het risico op longkanker met 20 procent. Èn – ook niet onbelangrijk – omdat mijn kinderen dan niet langer stinkend naar rook uit de kroeg thuis komen.

ijn 600 pagina’s tellende boek is een meeslepend geschreven geschiedenis van een ziekte die al vierduizend jaar oud blijkt te zijn (en dus geen typische welvaartsziekte). Een majestueuze ziekte ook – vanwege zijn ongrijpbaarheid, zijn vermogen om telkens weer een andere gedaante aan te nemen en artsen en wetenschappers daardoor steeds een stap voor te zijn.

Let je zelf ook extra op je gezondheid? “Om mijn eigen gezondheid maak ik me niet druk: ik sport en let op mijn voeding. Gelukkig kookt mijn vrouw altijd vers, waardoor ik niet in de verleiding kom om ongezond te eten. Ik merk wel dat ik sneller naar de dokter ga nu ik wat ouder ben. Vroeger moest mijn vrouw me echt sturen. Ik ben namelijk iemand die denkt dat het allemaal wel meevalt. Met Johan Cruijff, net als ik in de zestig, had ik het er laatst nog over. ‘Frits, ik kan morgen m’n ogen dicht doen’, zei hij. Ik reageerde direct: ‘Hou op, praat daar niet over. We zijn even oud.’ Waarop hij me erop wees dat het ook mij morgen kan overkomen. Tja, natuurlijk sta je er dan wel eventjes bij stil.”

“Het besef dat het leven eindig is, kwam keihard binnen”

Denk je aan hem tijdens de Ride? “Wanneer ik mijn trainingsrondjes rijd, mis ik hem verschrikkelijk. Nu fiets ik in stilte mijn kilometers, terwijl ik aan hem denk. Hij was zo’n trouwe, lieve fietsmaat. Het maakt de koers voor mij anders, omdat ik deze actie heb ontdekt dankzij hem. Maar hij is niet de enige aan wie ik zal denken. Als je wat ouder bent, zoals ik, dan moet je helaas van meer mensen afscheid nemen, omdat ze de strijd tegen kanker niet hebben gewonnen. Zo heb ik twee jaar geleden nog afscheid moeten nemen van een heel goede vriendin. De eerdere malen dat ik aan Ride for the Roses deelnam, dacht ik aan de

interview

Z

Oncoloog en kankeronderzoeker Siddharta Mukherjee (1970), is geboren in New Delhi, India. Hij studeerde biologie aan Stanford University, promoveerde in Oxford in de immunologie om vervolgens aan de Harvard Medical School de opleiding tot internist te volgen. Mukherjee doet onderzoek aan het Herbert Irving Comprehensive Cancer Center van de Columbia University in NewYork. Hij is gespecialiseerd in leukemie. In het academisch ziekenhuis van de Columbia University behandelt hij kankerpatiënten.

kracht #13/2011 pagina

9

Interview Frits Barend verloor zijn vriend en wielerlegende Peter Post aan kanker

beeldverhaal

7 alex: “In mei gaan we een rondreis doen door China, met z’n tweeën. Die heb ik voor mijn 50e verjaardag van haar gekregen.” carla: “Léven.” alex: “Ja precies: leven. Voordat ze ziek werd had ik haar echt nóóit naar China kunnen krijgen.”

tekst Merel Remkes fotografie Amke

C

18

arla: "Ik heb mijn borsten altijd gecontroleerd. Mijn zus is namelijk overleden aan borstkanker. Half oktober 2009 kreeg ik dezelfde diagnose. Nog in de spreekkamer pakte ik mijn agenda, begon op te schrijven: operatie, bestralingen, chemokuren. En toen ik thuiskwam liep ik de keuken in en riep: 'Ik ga koken!' Alex zei: 'Ik dacht het niet, we gaan het de meiden vertellen.' Die waren toen 12 en 18. 'Nee hoor', zei ik, 'ik ga even koken.'" alex: "Nee, ze wilde het niet vertellen. Het is alsof bij jezelf het kwartje nog niet helemaal is gevallen. En dat wil je nog even zo houden. Terwijl onze oudste dochter al zag dat er wat aan de hand was. Die is ook niet gek. Dat zijn dingen die de rest van mijn leven op mijn netvlies blijven staan." carla: "De oudste raakte helemaal in paniek, hysterisch werd ze. Die heeft het ziekbed van haar tante meegemaakt. Ze zei: 'Nu ga jij ook dood.' De jongste werd boos, heel boos." alex: "Op zo’n moment kun je eigenlijk niet zoveel doen voor die kinderen. Je kunt ze troosten, maar niet het verdriet wegnemen. Hun tante was binnen drie maanden dood. Wij als volwassenen zien in dat het bij Carla anders zou kunnen gaan, maar zij zijn alleen maar bang voor het ergste."

7 11 12 16 27 28 30 32 33 34

Je schreef dit boek naast je gewone werk als onderzoeker, arts en docent. Hoe deed je dat? “Ik heb er wel zes jaar over gedaan, hoor. Elk jaar honderd pagina’s. Archiefonderzoek deed ik meestal op vrijdagmiddag, na mijn werk in het lab. In het weekend deed ik de interviews. Ik heb voor het boek zo’n vijfhonderd gesprekken gehouden, met zo’n 250 mensen. Het schrijven zelf heb ik heel relaxed gedaan, vaak ’s ochtends vroeg in bed, elke keer een klein stukje, net zolang tot het af was. Trouwens, zo bijzonder is het niet om een boek te schrijven naast je baan. Ik ken een hoop vrouwen die hun proefschrift hebben geschreven naast het moederschap, maar daar hoor je nooit iemand over.”

Kracht geeft 10 exemplaren weg! Benieuwd naar De keizer aller ziektes? Stuur een mail met uw gegevens naar: [email protected] o.v.v. ‘winactie Biografie van kanker’. Winnaars worden bekend gemaakt op www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht de keizer aller ziektes. een biografie van kanker, siddharta mukherjee, uitgeverij de bezige bij, €29,90, isbn 978 90 234 2698 1

15

14

Achtergrond Schrijver Siddharta Mukherjee over zijn boek De keizer aller ziektes. Een biografie van kanker

NO De Amerikaan Stanton Glantz vecht al ruim dertig jaar met succes tegen roken. Tijdens een internationaal congres in Amsterdam afgelopen maart trok hij flink van leer tegen de aanpak van het rookbeleid in Nederland. “Jullie hebben er een zootje van gemaakt!” tekst Leo Lotterman fotografie Paul van Wijngaarden

Nee, óók niet voor de pinautomaat

Stanton Glantz:

“Driekwart van de bevolking rookt niet en wil een rookvrije samenleving”

Het rookverbod in het Amerikaanse Californië beperkt zich niet tot de horeca. Het geldt ook voor parken in Los Angeles, stranden van Santa Monica, Disneyland, de markt en plekken binnen zes meter van een bushalte, overheidsgebouw of kinderspeelplaats. Ook in de auto (als er minderjarige passagiers meerijden) mag roken niet meer, net zo min als in de rij voor de pinautomaat. In een voorstad van Los Angeles mag niet meer in appartementen worden gerookt wanneer in hetzelfde blok kinderen wonen. Ook mag in een woning of tuin die aan een openbare ruimte

H

ij noemt zichzelf een ‘krijger die strijdt tegen het roken’. Het type dat van geen ophouden weet en bij stevige tegenwind de rug recht houdt. Stanton Glantz: hoogleraar gezondheidszorg in Californië en vanaf 1975 rookbestrijder. Hij is fanatiek, want: “Sigarettenrook vervuilt de lucht en schaadt de gezondheid enorm. Roken is de belangrijkste veroorzaker van kanker.” Glantz was eind maart in Nederland voor ECTOH, een internationale conferentie over tabaksontmoediging georganiseerd door KWF Kankerbestrijding en Stivoro. Landen als Canada en Australië zijn al ver, net als ‘zijn’ Californië waar een uiterst effectief tabaksontmoedigingsbeleid gevoerd wordt. In sommige landen loopt het niet lekker, zoals in Nederland. “Jullie hebben er een zootje van gemaakt”, constateert Glantz met een spijtig, maar strijdbaar glimlachje. Hij doelt vooral op het rookverbod in de horeca dat deels is teruggedraaid door minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het aantal rokers wil hier ook maar niet méér dalen. 28 procent van de bevolking rookt nog steeds, in Californië is dat bijvoorbeeld nog maar 13 procent.

grenst (dat kan gaan van een wasruimte tot een zwembad) niet worden gerookt. De boetes kunnen oplopen van 100 dollar (circa 75 euro) tot 500 dollar in publieke ruimten. In maart 2011 werd het rookverbod op alle stranden en in alle natuurparken in Californië doorgevoerd. De Republikeinen stemden tegen –zij vonden de regels te betuttelend – maar het wetsvoorstel werd aangenomen door een meerderheid van de Democraten. Overigens werd deze beslissing ook genomen om de circa honderd bosbranden per jaar door brandende sigarettenpeuken tegen te gaan.

en Stivoro hebben zich in die discussie te voorzichtig opgesteld, concludeert Glantz. “Dat de rookvrije horeca er is gekomen is vooral dankzij hen, een geweldige prestatie. Maar bij de invoering hebben ze niet, zoals wij in Californië, met agressieve mediacampagnes de publieke opinie continu gemobiliseerd.” Het beleid van rookvrije horeca kreeg zo volgens Glantz onvoldoende steun uit de samenleving. “Terwijl die steun er gewoon wel is”, zegt hij, “want driekwart van de bevolking rookt niet en wil het liefst een rookvrije samenleving.” Niet normaal Stanton Glantz: “Als rokers zichzelf willen vergiftigen, dan is dat hun zaak, zoals ik er ook voor mag kiezen dik te zijn. Maar rokers hebben níét de vrijheid om anderen te vergiftigen.” Daarom pleit hij ervoor om het publiek continu bewust te maken van de gevaren van meeroken en van het feit dat roken niet normaal is. Hij is blij met een club als KWF Kankerbestrijding. Glantz: “De kankerbestrijding heeft een enorm krediet in de samenleving door haar heldere missie: het voorkomen en bestrijden van kanker. Zij heeft de kennis en de bewijzen dat roken en meeroken echte killers zijn.” De rokersepidemie zal ook in Nederland verdwijnen, is zijn overtuiging. Glantz: “Ik was hier vorig jaar op vakantie en fietste door het land. Al die windmolens voor schone energie, jullie milieubewustzijn: dan staan jullie toch niet toe dat de lucht vervuild wordt door sigarettenrook die kanker en hartziekten veroorzaakt?” 3

24 Vrijheid Glantz heeft er wel een verklaring voor. “De tabaksindustrie in Nederland begon via allerlei media rond te bazuinen dat de maatregel betuttelend was, slecht voor de economie, de vrijheid aantastte en ook impopulair was onder de bevolking. Allemaal onzin, maar het lukte de industrie zelfs om in de media de focus te verleggen van de niet-roker naar de zielige roker die uit het café werd gezet. Dát alles raakte de Nederlandse ziel van tolerantie en vrijheid. Ook de politiek ging erin mee.” Organisaties als KWF Kankerbestrijding, de Hartstichting, het Astmafonds

Carla achterop bij Alex op een Suzuki Intruder C800. Begin juli gaan ze samen meedoen aan een toertocht. “Vorig jaar was het te zwaar en kon Carla niet mee.”

“De rokersepidemie zal ook in Nederland verdwijnen”

Foto links: Amerikaanse antirookposter, met een morbide knipoog naar de stoere Marlboro Man. Drie van de Amerikaanse acteurs die ooit Marlboro Man speelden, overleden aan longkanker. Marlboro sigaretten kregen zo de bijnaam ‘Cowboy Killers’.


Beeldverhaal Carla heeft borstkanker. Met haar gezin maakt ze het beste van een roerige tijd

6

De New York Times schreef dat je bent uitgerust met ‘literair DNA’. Lacht. “Ja, dat is leuk natuurlijk. Maar ook weer niet zo bijzonder, want de geneeskunde zelf heeft literaire genen. Er zijn meer schrijvende artsen geweest, waaronder heel beroemde, zoals Anton Tsjechov. De geneeskunde draait in wezen om verhalen. In elk geval begint elke medische casus altijd met een mens die zijn verhaal vertelt aan een ander mens. En daarbij: dramatisch materiaal genoeg natuurlijk. Je hoeft maar heel even rond te lopen op de afdeling oncologie in een ziekenhuis om te weten dat iedere patiënt een verhaal heeft. Dat heb ik ook willen laten zien met dit boek. Ik wilde de patiënt weer een plaats geven in het grote verhaal van de geneeskunde, door de geschiedenis van kanker niet alleen te beschrijven vanuit de ogen van artsen en onderzoekers, maar ook die van de patiënten, die de ziekte aan den lijve ondervinden.”


smoking

4

“Elk medisch geval begint met een mens die zijn verhaal vertelt aan een ander mens”

14

PLEASE

3

Het boek is een literair werk, dat weet te ontroeren. Was dat je opzet? “Nee, zo werkt dat niet. Je gaat niet aan je bureau zitten met het idee ‘ik ga een aangrijpend boek schrijven’. Maar ik ben natuurlijk blij dat het mensen raakt. Want nogmaals, kanker is een aangrijpend onderwerp. Een medicus die dat niet onderkent loopt het gevaar kil en

Is het contact met je patiënten anders geworden? “Dat hoop ik wel ja, al kan ik niet zo een-twee-drie uitleggen hoe precies. Het is niet zo dat ik opeens heel andere dingen tegen ze zeg. Maar ik ben bescheidener geworden.”

achtergrond

Carla Dekker-Hoffman (44) kreeg in 2009 borstkanker. Samen met haar man Alex (50) en hun kinderen maken ze het beste van een heftige, roerige en emotionele tijd. Fotografe Amke volgde het gezin sinds de zomer van 2010 en maakte een impressie van een leven met kanker.

18

Ben je een betere arts geworden door het schrijven van dit boek? Aarzelend: “Ik weet het niet. Misschien wel. Het heeft me in elk geval bescheidener gemaakt over wat ik als arts kan uitrichten. Mijn boek gaat voor een groot deel over het menselijk falen. Een typische fout die veel gemaakt wordt door artsen is dat ze eigenwijs zijn, niet van een bepaalde behandelwijze willen afstappen omdat ze ervan overtuigd zijn dat dat de enige juiste weg is, ook als de patiënt dat helemaal niet wil. Hun bedoeling is goed, maar komt voort uit een paternalistische houding. Ook denk ik dat ik nu beter bestand ben tegen de ellende die kankerpatiënten moeten doormaken. Tijdens mijn opleiding heb ik de ene na de andere patiënt zien overlijden, en dan ga je je op een of andere manier afsluiten. Doordat ik de geschiedenis van kanker heb beschreven en de ziekte beter begrijp, heb ik daar minder last van. Kennis geeft je op een bepaalde manier kracht.”

klinisch te worden en te vervreemden van zijn patiënten. Het succes van het boek is denk ik mede te danken aan het feit dat het een heel scala aan emoties doorloopt. Van verwondering – bij het onderzoeken van kanker op celniveau –tot een soort geharnaste afstandelijkheid, op momenten dat ik de ellende van de patiënten niet meer aankon.”

19

24


25

Achtergrond "Jullie hebben er een zootje van gemaakt! ", vindt antirookactivist Stanton Glantz

Anders vrijwillig Wim Hendriksen over zijn betrokkenheid bij de langstlopende wieleractie Kort en krachtig Nieuws, tips en achtergrond Boeken Lezen over kanker Lichaam en geest Alex Wegman (18) verloor zijn linkerarm door botkanker De Stelling ‘Kankerzorg moet meer rekening houden met sekseverschillen’ Achtergrond Huisarts en oncoloog in gesprek over communicatie in de zorg Jonge Onderzoeker Marnix Lam, nucleair geneeskundige/radioloog over radioactieve bolletjes Samenwerking Groothandel AVZ haalde al ruim 23.000 euro op Over elkaar Reïntegratiedeskundige Ragna hielp Anja weer aan het werk Gezond koken Eten en koken rond chemotherapie: frambozengazpacho Uit de praktijk Column van verpleegkundig specialist oncologie Erik van Muilekom Drijfveren Anja Stuurman organiseert jaarlijks een 48 uur durende dartmarathon Nederland in Actie, service & colofon

inhoud

“Iets doen tegen kanker geeft me rust” tekst Renske Prevo foto Wim Vooijs

Wim Hendriksen (68) is vanaf het eerste uur betrokken bij Bergh in het Zadel, de langstlopende wieleractie (sinds 1990) voor KWF Kankerbestrijding. Een team van honderd man fietst negen dagen lang een parcours, dat elke vier jaar opnieuw wordt bepaald. “‘Zullen we met een team fietsen en geld ophalen voor kanker?’, vroeg mijn fietsmaatje Alois Klosterboer midden jaren tachtig. Ik ben hem nog dankbaar dat hij met dit voorstel kwam. Mijn vrouw was een paar jaar daarvoor overleden aan maagkanker. Ze was nog maar 37 en liet mij met twee kleine kinderen achter. Dat sloeg in als een bom. Met Bergh in het Zadel kan ik mijn machteloosheid omzetten in actie. Iets doen tegen kanker geeft me rust en voldoening. Elke vier jaar fietsen we een andere route. Zo zijn we een keer naar Frankrijk gefietst en naar Noorwegen, het land waar mijn vrouw zo gek op was. Dit jaar houden we een Oranjetocht en gaan we door allerlei steden die een connectie hebben met het koningshuis, zoals Nassau en Dillenburgh. Iedere wielrenner kent wel iemand met kanker. Dat schept een band. Sinds de start in 1990 hebben we bijna twee miljoen euro opgehaald. Dat geeft ook de drive om door te gaan. Zelf fiets ik niet meer mee. Ik houd me vooral bezig met de organisatie en sponsoring. Als geboren netwerker ligt die rol me prima. Ik ga nooit weg zonder folders van Bergh in het Zadel en krijg in mijn netwerk veel voor elkaar. Ik zeg altijd tegen mensen: ‘Het is een druppel op de gloeiende plaat, maar als je maar lang genoeg blijft druppelen, gaat de plaat een keer uit!’” de oranjetocht 2011 bedraagt ruim 1200 kilometer en vindt plaats van 28 mei tot en met 5 juni. www.berghinhetzadel.nl. ook iets doen voor kwf kankerbestrijding? meld uw actie aan op www.staoptegenkanker.nl kracht #13/2011 pagina

3

kort en krachtig

Ook een held?

Vanwege zijn grote bijdrage aan kankeronderzoek ontving professor Wolter Oosterhuis (65) dit jaar de Prof. P. Muntendamprijs. Hij speelt al bijna veertig jaar een belangrijke rol in de strijd tegen kanker. Sinds 1976 reikt KWF Kankerbestrijding de prijs jaarlijks uit aan mensen die een bijzondere bijdrage hebben geleverd aan kankerbestrijding in Nederland. De prijs bestaat uit een oorkonde, een penning en 50.000 euro die voor een bestemming binnen de kankerbestrijding gebruikt mag worden.

Verdriet door je hoofd

Stichting

heeft hun site www.kankerspoken.nl vernieuwd. Kinderen tussen 4 en 18 kunnen hier met al hun vragen over kanker terecht.

Hij is zowel professioneel als persoonlijk betrokken bij kankerbestrijding: Michel Rudolphie (1960), vanaf 1 mei de nieuwe directeur van KWF Kankerbestrijding. Na het overlijden van zijn vader richtte hij, naast zijn reguliere werk, in 2004 de Stichting Hersentumor.nl op. Tot 1 mei werkte hij als vice-president Europa bij Nucletron, een innovatief medisch-technologisch bedrijf binnen de radiotherapie. Wilt u weten wie de man is die het grootste gezondheidsfonds van Nederland gaat leiden? Ga naar http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/organisatie en bekijk het filmpje onder 'Directeur KWF Kankerbestrijding'. Wat wilde u altijd al weten van de directeur ? Dit is uw kans, vraag het hem (alles mag)! Mail uw vraag aan de directeur naar: [email protected] o.v.v: ‘Krachtvragen directeur’. Een selectie van vragen en natuurlijk de antwoorden van Michel Rudolphie vindt u in de komende Kracht (eind augustus op de mat) en online op www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht.

Smeren

Smeren

Smeren

Jaarlijks dienen zich 40.000 nieuwe gevallen van huidkanker aan. Zonverbranding bij kinderen is een belangrijke veroorzaker. Zo'n 90 procent van de ontdekte huidkanker heeft te maken met de totale hoeveelheid UV-straling die iemand in de loop van zijn leven oploopt. www.kwfkankerbestrijding.nl/zonnen

De muren bij KWF Kankerbestrijding zijn sinds kort gevuld met inspirerende teksten van patiënten.

U kunt uw vragen ook twitteren naar @KrachtMag_KWF, gebruik directeur#KWF

Uurtje over? In 2010 haalden we ruim 8 miljoen euro op met de jaarlijkse collecte. Een enorm bedrag waar we alle 120.000 vrijwilligers en collectanten heel dankbaar voor zijn! Ook dit jaar (van 5 t/m 10

september) staat er weer grote groep vrijwilligers klaar voor de collecte. Een operatie die van levensbelang is. Want: hoe meer geld, hoe meer onderzoek en hoe groter de kans op genezing!

Helaas worden niet alle 6,3 miljoen Nederlandse huishoudens bereikt. Daarom zijn ook dit jaar weer nieuwe collectanten nodig. Met een paar uurtjes collecteren helpt u al enorm.

Meldt u daarom vandaag nog aan op: www.kwfkankerbestrijding.nl/collecte

Darmen in de hoofdrol In maart vond de première plaats van De Darmdialogen: ’een humoristisch drama’ over poep, darmpoliepen, alarmsignalen, samen ziek zijn en de dood. De voorstelling is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting in samenwerking met artsenen patiëntenorganisaties en geschreven en geregisseerd door

4

Haye van der Heyden. Op www.darmkanker.info vindt u de laatste speeldata in juni, onder meer in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en het OLVG in Amsterdam.Dikkedarmkanker wordt jaarlijks bij zo’n 12.000 mensen vastgesteld. Meer op http://kanker.kwfkankerbestrijding.nl/darmkanker

Dubbelzwaar Vrouwen met kanker, die naast hun ziekte kampen met bijvoorbeeld geldproblemen, hebben het dubbelzwaar, concludeert stichting Blijf Vrouw. Door samenwerking met ‘Vrienden van Blijf Vrouw’, zoals kappers, schoonheidssalons, musea en bioscopen biedt de stichting deze vrouwen toch de mogelijkheden om te blijven meedraaien in de maatschappij. www.blijfvrouw.nl

Wat geeft ú kracht? Mail het ons en wie weet komt uw quote wel in het volgende nummer. [email protected] o.v.v. ‘Kracht’

beeld eric lefeuvre, kwf kankerbestrijding, shutterstock.com

Muntendamprijs

Vraag maar raak

Het Amsterdamse Bos staat op 10 juli 2011 in het teken van de Helden Race. Met dit hardloopevenement voor goede doelen hoopt Fight cancer (het jongerenlabel van KWF Kankerbestrijding) zoveel mogelijk geld in te zamelen voor kankeronderzoek. De afstand is 6 kilometer, die rennend, wandelend of slenterend mag worden afgelegd. Kijk op www.fightcancer.nl/heldenrace

Samenlopen Het indrukwekkende evenement SamenLoop voor Hoop is weer van start gegaan. Nog tot begin juli kunt u meelopen in de strijd tegen kanker. www.samenloopvoorhoop/agenda


5

boeken

lichaam en geest tekst Valerie Strategier fotografie Tessa Posthuma de Boer

Zoektocht naar het verleden

“Mijn gevoel voor humor zit niet in de geamputeerde arm”

Marieke heeft haar leven op orde, maar vragen rondom de plotselinge dood van haar vader laten haar niet los. Als haar moeder ongeneselijk ziek blijkt, beseft ze dat ze binnenkort wees zal zijn. Vragen over de geschiedenis van haar vader komen naar boven. Een zoektocht naar de geheimen uit het verleden volgt, met een verrassende ontknoping. Maaike Gerritsen schrijft over het contrast tussen leven en dood, tussen levenslust en depressie, maar vooral over de stress en tijdnood in een samenleving waarin we alles willen en soms onszelf daardoor verliezen. De geboorte van een wees, Maaike Gerritsen, uitgeverij AmboAnthos, € 18,95, ISBN 9789041417619

Een lach tussen de tranen “Ik hoop en wens dat iedereen bij het inkijken van dit boek zich er weer eens van bewust is dat, hoewel het leven zwaar en ongerijmd kan zijn, het ‘de lach is die de traan kan drogen’”, schrijft cartoonist Ad Broeders in zijn voorwoord. Het boek geeft een overzicht van veertig jaar cartoons en illustraties van de grafisch ontwerper. Hij draagt zijn gebonden boek vol kleurige striptekeningen op aan zijn vrouw Femia, die in 2003 overleed aan kanker. Cartoens, Ad Broeders, bestellen bij [email protected], € 25,De opbrengst van het boek komt ten goede aan KWF Kankerbestrijding.

Martin Bril Postum In 2008 hoorde schrijver en Volkskrantcolumnist Martin Bril dat hij kanker had. Het weerhield hem er niet van door te gaan met schrijven. Bril ging de ziekte te lijf zoals een schrijver dat doet: met zijn pen. Hij schreef brieven, gedichten en e-mails aan vrienden, bekenden en artsen. Uit de enorme hoeveelheid materiaal maakte zijn vrouw Anneke een prachtige selectie, die ze afwisselde met de columns die Bril tijdens zijn ziekte bleef schrijven. Het evenwicht is Brils unieke, persoonlijke verslag van zijn ziekte. Martin Bril overleed op 22 april 2009. Het evenwicht, Martin Bril, uitgeverij Prometheus, € 14,95, ISBN 9789044617658

Gelukkig en gezond “Ik heb kanker… en ik leef een goed, gelukkig en gezond leven. Dat is mijn missie. Ik wil laten zien dat kanker in de meeste gevallen niet het eindstation is, maar het begin van een geweldig leven.” Aldus schrijver Peter Kapitein. Jaren geleden werd lymfklierkanker bij hem geconstateerd. In zijn boek beschrijft hij waarmee je te maken krijgt als je moet leven en sámenleven met iemand met kanker. De opbrengsten van dit boek gaan naar de stichting Alpe d’HuZes, waar Peter Kapitein mede-initiatiefnemer van is. Zelf fietste hij de machtige Alpe D’Huez in Frankrijk inmiddels vijf keer op. Ik heb kanker… Peter Kapitein, Karakter Uitgeverij, € 19,95, ISBN 9789061129295

Filosoferen over de dood De dood is zelden uit de gedachten van de filosoof: “filosoferen is leren sterven”, zoals filosoof Cicero al zei. Reden voor hoogleraar filosofie Simon Crithcley om in Over mijn lijk bekende en minder bekende filosofen te beschrijven en te citeren. Hun denkbeelden kunnen ons helpen de dood beter te begrijpen en te accepteren, denkt de auteur. Het leert ons “omgaan met onze eindigheid en de vrees voor vernietiging, zonder dat we ons laten inpalmen door de belofte van een leven na de dood.” Over mijn lijk, Simon Critchley, uitgeverij Scriptum, € 22,50, ISBN 9789055947102

Het succes van preventie Wat waren de grote successen van preventie in de afgelopen veertig jaar? En hoeveel gezondheidswinst hebben ze opgeleverd? Dit boek geeft een overzicht van 22 belangrijke successen van preventie. Denk aan bestrijding van tabaksgebruik, kindervaccinaties en preventie van arbeidsongevallen. Deze maatregelen hebben veel meer levens gered en ziektes voorkómen dan experts verwachtten. Vier van de vermelde successen zijn ook in een documentaire belicht die op dvd bij het boek is gevoegd, waaronder het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Onder eindredactie van hoogleraar maatschappelijke gezondheidszorg Johan Mackenbach. Successen van preventie 1970-2010, Johan Mackenbach, uitgeverij Erasmus Publishing, € 24,90 (met dvd), ISBN 9789052352077 alex deed mee aan de actie sta op tegen kanker en haalde met zijn drumcovers 900 euro bestel uw boeken via www.youbedo.com. u doneert dan gratis 10 procent van uw aankoopbedrag aan kwf kankerbestrijding. zonder dat het u iets extra’s kost!

6

op voor kwf kankerbestrijding. bekijk op www.onearmed.nl de uitzending van bnn over alex. vereniging ouders, kinderen en kanker: www.vokk.nl

Alex Wegman (18): “Vóór de operatie schreef ik met een viltstift ‘afblijven’ op mijn gezonde arm en ‘deze moet je hebben’ op mijn tumorarm. Dat gevoel voor humor heb ik altijd gehad, daar verandert een amputatie niks aan gelukkig. Ik was vijftien toen ik botkanker kreeg in mijn linkerarm. Ik was al bezig met een vooropleiding voor het conservatorium en ik speelde gitaar, piano en drums. Muziek betekende alles voor me. Ik lag op bed toen ik hoorde dat mijn arm geamputeerd moest. Ik kon alleen maar huilen, van verdriet en woede. Aan de chirurg liet ik het niet merken, maar ik was ontzettend boos op hem, ook al kon hij er niets aan doen. Heel voorzichtig vroeg ik nog of ik mijn arm écht niet kon houden en hij moest zeggen dat dat niet kon: ‘Het is je arm of je leven.’ Toen had hij ook tranen in zijn ogen, omdat hij wist dat mijn toekomst totaal anders zou worden dan ik had gehoopt. Het moeilijkste van de amputatie vond ik dat mensen op straat naar me staarden. Inmiddels staar ik gewoon terug, dat werkt heel goed. In het begin was het best eng om mijzelf te zien met littekens en zonder arm. Maar ik heb geleerd te accepteren wie ik nu ben en te kijken naar wat ik wel kan. Na veel oefening kan ik bijvoorbeeld weer schrijven, terwijl ik linkshandig was. Rick Allen, de drummer van de band Def Leppard, inspireerde mij om door te gaan met muziek maken. Hij drumt met één arm. Nadat hij zijn rechterarm bij een auto-ongeluk verloor, paste hij zijn drumstel aan met extra voetpedalen. De muziekwinkel in mijn buurt hielp mij om net zo’n elektrisch drumstel samen te stellen. Ik maak met mijn voeten het geluid dat ik anders met mijn linkerarm had gemaakt. Door urenlang te oefenen en naar Rick Allen op YouTube te kijken heb ik mijzelf leren drummen. Ik zie het als een uitdaging om steeds meer met één arm te kunnen. Binnenkort doe ik zelfs auditie bij het conservatorium voor de opleiding E-musician, een combinatie van computer en muziek. Als je positief bent, kun je veel bereiken.”


7

interview

V

oetbal was zijn sport, met fietsen had hij eigenlijk niks. Tot hij een jaar of acht geleden toch zwichtte voor het enthousiasme van voormalig wielrenner en ploegleider Peter Post. Post, die ervoor zorgde dat Joop Zoetemelk in 1980 de Tour de France won, sleepte Barend door zijn eerste fietstocht voor het goede doel. Nu is Frits Barend ambassadeur van het grootschalige fietsevenement Ride for the Roses. Hij fietst mee, maar is ook aanwezig bij alle activiteiten rondom de Ride.

“Nu fiets ik in stilte terwijl ik aan hem denk”

Frits Barend (64) geeft op 4 september het startschot voor de veertiende editie van Ride for the Roses. Het wordt voor de journalist en presentator een bijzondere fietstocht. Voor het eerst zal hij de kilometers trotseren zonder de wijze raad van wielerlegende Peter Post, die begin dit jaar aan kanker overleed. “Hij was zo’n trouwe, lieve fietsmaat. Ik mis hem verschrikkelijk.” tekst Patricia de Ryck fotografie Ruben Eshuis

Frits Barend: “Peter Post heeft me jaren geleden aangestoken met het fietsvirus. Op een gegeven moment kwam hij naar me toe en zei: ‘Frits, jij sport. Fiets je ook?’ Natuurlijk maakte ik wel eens een rondje op de fiets, maar ik was niet bepaald fanatiek. Toch zei ik ja. Je kunt toch niet anders wanneer zo’n legende je vraagt om deel te nemen aan een liefdadigheidskoers? Voor mijn eerste tocht, de Preuvenetour, stapte ik nog op een gewone sportfiets, maar meteen daarna kocht ik samen met Peter een goede racefiets.” Gingen jullie er vaak samen op uit? “Als het mooi weer was, gingen Peter en ik regelmatig met ons fietsclubje op pad. We reden hetzelfde tempo, waardoor we tegelijkertijd van alles konden bespreken. Voor mij werd hij in de loop der jaren echt een vertrouwenspersoon. Ik had hem nog zoveel willen vragen. Toen het minder ging, wilde Peter eigenlijk niet meer mee fietsen. Na een goed gesprek ging hij toch weer mee. Wat kon het mij nu schelen of we met twintig of vijfentwintig kilometer per uur door de polder reden. Dat hij ziek was, mochten we niet naar buiten brengen. Het is ook niet aan mij om daar verder op in te gaan. Al begrijp ik wel dat topsporters met een grote staat van dienst hun aftakeling niet groot willen brengen. Zij willen de geschiedenis in gaan als kampioen, niet als breekbaar en immobiel mens.”

Let je zelf ook extra op je gezondheid? “Om mijn eigen gezondheid maak ik me niet druk: ik sport en let op mijn voeding. Gelukkig kookt mijn vrouw altijd vers, waardoor ik niet in de verleiding kom om ongezond te eten. Ik merk wel dat ik sneller naar de dokter ga nu ik wat ouder ben. Vroeger moest mijn vrouw me echt sturen. Ik ben namelijk iemand die denkt dat het allemaal wel meevalt. Met Johan Cruijff, net als ik in de zestig, had ik het er laatst nog over. ‘Frits, ik kan morgen m’n ogen dicht doen’, zei hij. Ik reageerde direct: ‘Hou op, praat daar niet over. We zijn even oud.’ Waarop hij me erop wees dat het ook mij morgen kan overkomen. Tja, natuurlijk sta je er dan wel eventjes bij stil.” Dat besef neemt toe door je deelname aan liefdadigheidsprojecten? “Vooral tijdens de deelname aan de Alpe d’HuZes (succesvol fietsevenment waarbij jaarlijks de Alpe d’Huez wordt beklommen en miljoenen voor KWF Kankerbestrijding worden opgehaald, red.) kwam het besef dat het leven eindig is keihard binnen. Ik interviewde Herman Houweling – een boom van een kerel – die indruk op me maakte door zijn gevecht tegen kanker en de kracht om te willen leven. In de drukke tent waar we op dat moment stonden, kon je een speld horen vallen toen hij zijn verhaal deed. Ondanks zijn vechtlust heeft Herman het niet overleefd. Ik schrok me kapot toen ik hoorde dat hij was overleden. Diezelfde drive voelde ik ook om me heen toen ik de Alpe d’Huez zelf trotseerde. Overal om je heen bedwingen mannen, vrouwen en kinderen die alp in de strijd tegen kanker. Dat was zeer indrukwekkend.”

“Het besef dat het leven eindig is, kwam keihard binnen”

Denk je aan hem tijdens de Ride? “Wanneer ik mijn trainingsrondjes rijd, mis ik hem verschrikkelijk. Nu fiets ik in stilte mijn kilometers, terwijl ik aan hem denk. Hij was zo’n trouwe, lieve fietsmaat. Het maakt de koers voor mij anders, omdat ik deze actie heb ontdekt dankzij hem. Maar hij is niet de enige aan wie ik zal denken. Als je wat ouder bent, zoals ik, dan moet je helaas van meer mensen afscheid nemen, omdat ze de strijd tegen kanker niet hebben gewonnen. Zo heb ik twee jaar geleden nog afscheid moeten nemen van een heel goede vriendin. De eerdere malen dat ik aan Ride for the Roses deelnam, dacht ik aan de

8

vrienden die de strijd hebben verloren. Maar ook aan ouders die hun kinderen verliezen aan kanker. Het gebeurt, het overkomt je. Daar kun je je niet tegen wapenen. Als ik mijn kleinkinderen zie, maak ik me wel eens zorgen. ’s Nachts kan ik de verschrikkelijkste nachtmerries hebben, bijvoorbeeld over dat zij kanker krijgen. Ze zijn nog zó kwetsbaar.”

Waarom zet je je in als ambassadeur voor Ride for the Roses? “Gelukkig hoor ik in mijn omgeving steeds meer positieve verhalen. Vrienden en vriendinnen zijn genezen, omdat artsen dankzij onderzoek steeds beter kunnen handelen als kanker wordt geconstateerd. Daarom zet ik mij als ambassadeur in voor Ride for the Roses. Fiet-


9

de stelling sen voor een goed doel geeft veel meer bevrediging dan alleen een girobiljet invullen, dat heb ik tijdens mijn eerdere deelnames ontdekt. Als ambassadeur hoop ik dat nog meer mensen op de fiets stappen om zo geld op te halen. Ik hoop ook dat we door onze gezamenlijke fietstocht artsen inspireren om beter samen te werken. Sommige specialisten kunnen hun ego echt niet opzij zetten. Ik kan me zo boos maken als ik hoor dat artsen niet luisteren naar de vermoedens van de patiënt. Dat, als je om een second opinion vraagt, sommigen zeggen: ‘Denk je dat ik het niet goed gezien heb?’ Negen van de tien artsen zijn beledigd, terwijl het toch een kleine moeite is om iemand ter geruststelling even door te sturen naar een collega-ziekenhuis.”

“Kankerzorg moet meer rekening houden met sekseverschillen” Uit promotieonderzoek van Hester Wessels* (UMC Utrecht) blijkt dat een vrouw andere zorg bij kanker wil dan een man. Zo vinden vrouwelijke kankerpatiënten steun, advies en begeleiding van verpleegkundigen veel belangrijker dan mannen met kanker. Wat betekent dit voor de kankerzorg? Moet die meer rekening gaan houden met sekseverschillen? tekst Leo Lotterman

Ben je ook zo’n haantje? “Nee, ik ben in de loop der jaren echt rustiger geworden. Kijk bijvoorbeeld naar het verkeer; dan ben ik echt een hennetje. Als je voorrang wil nemen, pak die dan gerust. Wat kan het mij schelen. Ik ga mijn leven zo niet op het spel zetten. Dat artsen haantjesgedrag vertonen, vind ik zo slecht. Een arts zou mijns inziens geen fouten mogen maken, daar ben ik heel radicaal in, maar als er toch iets misgaat, geef het dan toe. Analyseer wat er misging en breng het naar buiten, zodat andere artsen van die fout kunnen leren en hem nooit meer maken.”

“Een arts mag geen fouten maken, daar ben ik heel radicaal in”

Laurence Maes

Senior beleidsmedewerker, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

Van wie kunnen artsen volgens jou iets leren? “Peter Kapitein, initiatiefnemer van de succesvolle Alpe D’HuZes, houdt artsen en specialisten een spiegel voor in zijn boek Ik heb kanker... En ik leef een goed, gelukkig en gezond leven. Hij laat zien dat het om hem gaat als patiënt en niet om het ego van de arts. Van het volgende fragment kunnen veel artsen nog iets leren: (…) Op 1 april 2005 krijg ik een andere arts, Marie José Kersten. Daar heb ik het zwaar mee. Uiteindelijk word je niet behandeld voor zweetvoeten. Het vertrouwen in je arts is een voorwaarde voor herstel en nu is er een breuk. Ik geef dit ook aan bij Carla en onderzoek of ik toch niet haar patiënt kan blijven. Ze legt me heel duidelijk uit dat dit niet kan en ook niet nodig is. Ze heeft goed overwogen aan welke arts ik mijn vertrouwen zal kunnen geven: ‘Ik draag je niet over aan mijn opvolger. Jij past beter bij Marie José. Daar ben ik zeker van.’ Carla is altijd en overal zeker van.Wat voor mij echt de doorslag gaf om mijn vertrouwen in een andere arts te stellen is de volgende opmerking van Carla: ‘Als ik jouw ziekte had, Peter, zou ik voor Marie José Kersten kiezen als arts. En ik kan kiezen.’ (…) Ik ben zo trots op die vrouw. Ze durft gewoon toe te geven dat haar collega beter is in deze behandeling.” fietsen met frits de veertiende editie van ride for the roses wordt 4 september gehouden in aalsmeer. deelnemers aan dit fietsevenement kunnen kiezen uit tochten van 30, 55 en 100 kilometer. doel: zoveel mogelijk geld inzamelen voor kwf kankerbestrijding. ambassadeur frits barend fietst mee, evenals tal van andere bn’ers. opgeven kan via www.ridefortheroses.nl

10

Biografie Frits Barend (1947) breekt in de jaren negentig door met de talkshow Barend & Van Dorp. In april 2006 stoppen Henk van Dorp en Frits met hun dagelijkse programma. Barend start in 2007 de tvzender Het Gesprek en samen met zijn dochter Barbara brengt hij sinds 2009 de sportglossy Helden uit. Dat zelfde jaar doet hij mee aan de Alpe d’HuZes. Sinds maart 2010 is Frits Barend ambassadeur van Ride for the Roses.

“Bij specifieke vrouwelijke vormen van kanker is er natuurlijk al wel meer aandacht voor zaken die voor vrouwen belangrijk zijn. Maar dat wordt dan ingestoken op de tumor en niet op de sekse. Bij niet-seksegebonden kankersoorten wordt in richtlijnen geen onderscheid gemaakt op sekse. Dat zou ook lastig worden, want de ene patiënt is de andere niet. We vinden sowieso dat bij de behandeling en nazorg de wensen van het individu voorop staan; mannen en vrouwen verdienen beiden aandacht en goede begeleiding. Mensen willen deskundige behandeling en dan maakt het niet uit of iemand man of vrouw is. Onze ervaring is wel dat vrouwen meer begeleiding en bijvoorbeeld psychosociale hulp vragen dan mannen. Ik zeg niet dat mannen daar geen behoefte aan hebben. Die zéggen het misschien niet zo makkelijk.”

Nanoek Bos

Programmacoördinator patiëntenondersteuning, KWF Kankerbestrijding

“Het is eigenlijk vanzelfsprekend, want mannen en vrouwen zijn niet hetzelfde. Het past ook in de tegenwoordige ontwikkeling in de zorg, waar zorg op maat centraal staat. Dat wil zeggen: zorg zoveel mogelijk laten aansluiten bij wat patiënten en hun naasten graag willen. Maar dé kankerpatiënt bestaat natuurlijk niet. Er zijn verschillen tussen mannen en vrouwen, maar die zijn er ook tussen mensen met verschillende culturele achtergronden en van verschillende leeftijden. Het gaat erom de kennis en het inzicht die je daarover hebt bij de individuele patiënt toe te passen. Hoe meer we weten, hoe beter de kankerzorg wordt, voor mannen én voor vrouwen.”

Simon Luites

Ex-borstkankerpatiënt

Prof. dr. Toine Lagro-Janssen

Eerstelijnsgeneeskunde, Unit Vrouwenstudies Medische Wetenschappen, UMC St. Radboud Nijmegen “Het moet over kánker gaan, niet over vrouwen of over mannen. Ik heb me lange tijd gediscrimineerd gevoeld als man met borstkanker. Borstkanker is geen specifieke vrouwenziekte, toch werden mannen met die kanker door onder andere wetenschappers, belangenverenigingen en in de voorlichting vergeten en genegeerd. Ik ben de dupe geworden van sekseverschillen in de kankerzorg. Daarom: maak dat onderscheid niet. Dat vrouwen steun en privacy veel belangrijker vinden dan mannen? Ik heb altijd open en bloot over mijn ziekte kunnen en willen praten. Ik moest mijn emoties kwijt. Ik moest antwoord krijgen op mijn vragen. Mensen, mannen én vrouwen, verschillen van elkaar. Kankerzorg moet naar de mens kijken.”

www.ridefortheroses.nl www.opgevenisgeenoptie.nl

“Ja, want mannen en vrouwen gaan verschillend om met klachten en problemen. Ook bij andere problemen dan kanker. Globaal kun je zeggen dat vrouwen het probleem of de ziekte een centrale plaats en dus meer aandacht geven dan mannen. Ze willen erover praten en willen graag overleg en betrokkenheid van behandelaars. Mannen ontkennen vaker, zoeken afleiding in werk, sport of alcohol en willen een meer zakelijke en instrumentele aanpak van het probleem, gericht op een snelle oplossing. Die verschillen worden veroorzaakt door een verschil in aanleg en opvoeding van jongens en meisjes. Kijk maar eens hoe verschillend er op huilende meisjes en jongens wordt gereageerd. Die verschillen spelen op alle terreinen van ziekte en gezondheid een rol. Ook bij verpleegkundigen en artsen: ook bij hen zal in hun eigen manier van communiceren meespelen dat ze een man of vrouw zijn.”

* www.umcutrecht.nl/zorg/nieuws/2010/11/vrouwen-willen-andere-zorg-dan-mannen.html


11

achtergrond

Samen beter

In de zorg rondom kanker heeft de patiënt te maken met zowel de huisarts als de specialist. Maar hoe is de communicatie en samenwerking tussen beiden? Voor verbetering vatbaar, blijkt uit onderzoek. Kracht sprak erover met medisch oncoloog Dick Richel en huisarts Bernardina Wanrooij. tekst Leo Lotterman fotografie Tessa Posthuma de Boer

Moeten medisch specialisten en huisartsen elkaar juist meer gaan betrekken bij de zorg voor patiënten met kanker, bijvoorbeeld bij het opstellen van behandelplannen? Huisarts Wanrooij: “Nee. Daar zijn de behandelingen tegenwoordig te gespecialiseerd voor.” Richel: “Er zijn zo veel verschillende therapieën, zelfs voor oncologen in het ziekenhuis is het gecompliceerd. Een huisarts heeft niet die specialistische kennis om een behandelplan mede op te stellen.” Wanrooij: “Puur logistiek heb je zelfs al een probleem. Het lukt in de praktijk bijna niet om als huisarts bijvoorbeeld bij een oncologische bespreking in het ziekenhuis te zijn. Die is te kort van tevoren bekend. Onze ervaring is ook dat de inbreng die we daar kunnen hebben niet groot is. Daarbij: we kunnen een behandelvoorstel niet beoordelen. Maar waar huisartsen wel betrokken bij kunnen worden, is in beslissingen over het doorgaan met of beginnen aan bepaalde behandelingen.”

Waarom kunnen huisartsen wél betrokken worden bij de beslissingen over behandelingen zelf? Huisarts Wanrooij: “Omdat wij als huisarts, in de eerste lijn slissingen, van continueren of overgaan tot een nieuwe bezoals dat heet, de gevolgen van die behandelingen zien. Wij handeling, én over de zorg voor de patiënt in het algemeen, zien wat de patiënten doormaken. Wij vragen ons dan af: meer contact hebben met jullie specialisten. Hoe vaak zeg moet je deze behandeling überhaupt nog wel aanbieden aan ik niet bij oncologiebesprekingen op onze afdeling huisartsdie patiënt? Weegt de winst in levensverlenging op tegen het geneenskunde in het AMC tegen specialisten: ‘Heeft een van verlies aan kwaliteit van leven?” jullie al wel de huiasrts van de patiënt gebeld voor overleg?’ Oncoloog Richel: “Wat je bij specialisten soms ziet gebeu- Overlég met die huisarts, hoe ziet hij de patiënt?” ren: dat ze het aanbieden van behandelingen makkelijker Richel: “Overleggen kan, natuurlijk, maar de huisarts overvinden dan het discussiëren over stoppen met behandelen. ziet niet alle mogelijke behandelingen die er zijn in de onDat laatste neemt veel meer tijd in beslag. Ook is het zo dat cologische zorg. Dat is het probleem. Wat zijn de kansen en patiënten soms heel ver willen gaan om nog een dag langer gevaren: de huisarts is te veel een generalist om dat in te te leven. En als jij hem als specialist die kans niet geeft, gaat schatten. Dat komt ook doordat de huisarts minder vaak hij naar een ander toe. Shoppende patiënten die van ene de ernstige ziektebeelden voorbij ziet komen. Een goede klinaar andere kliniek gaan is geen zeldzaamheid. Ook al werkt nische kijk krijg je door veel gevallen van een bepaalde aanhet niet, als er maar wat gedaan wordt. doening te zien. Ziektebeelden voor kanker zijn complex en Wanrooij: “Het zou goed zijn als huisartsen juist over die be- divers.”

Oncoloog Dick Richel: huisarts bernardina wanrooij werkte 23 jaar in een huisartsenpraktijk. ze is nu actief

medisch oncoloog dick richel is al elf jaar verbonden aan het amc en ziet

als consulent palliatieve zorg en docent afdeling huisartsgeneeskunde in het amc en

op zijn afdeling oncologie jaarlijks zo’n 1100 patiënten.

heeft regelmatig contact met kankerpatiënten.

Hebben jullie het idee sámen verantwoordelijk te zijn voor de zorg voor de kankerpatiënt? Huisarts Wanrooij: “We zijn samen verantwoordelijk. Maar die verantwoordelijkheid verschuift wel; de ene keer is de rol van de specialist groter, dan is de huisarts weer meer in beeld. Zo heeft de patiënt na de eerste diagnose en na de verwijzing door de huisarts vooral met de specialist te maken, die een behandelplan gaat opstellen.” Oncoloog Richel: “Zodra de behandeling minder intensief wordt of achter de rug is, krijgt de huisarts weer een belangrijkere rol. Wanrooij: “Bijvoorbeeld door als de patiënt weer thuis is, hem of haar zo goed mogelijk te begeleiden. Een patiënt kan in een zwart gat vallen na een intensieve behandeling. En we moeten alert zijn op klachten: hebben die met de kanker of met de behandeling te maken?”

Huisarts Bernardina Wanrooij:

“Als een patiënt thuis overlijdt, melden huisartsen dat niet altijd” 12

Is dat gevoel er: samen zijn we er voor de patiënt’? Richel: “Niet altijd. Dat zou wel zo moeten zijn. Want de huisarts kent de patiënt al jaren en bij de specialist komt hij op een willekeurig moment binnen.” Huisarts Wanrooij: “Wij huisartsen realiseren zich soms onvoldoende hoe intensief een patiënt begeleid wordt door een specialist. Het is niet alleen de patiënt van de huisarts, maar ook van de specialist. Dat het een patiënt van beiden is, vergeten we wel eens. Als bijvoorbeeld een patiënt thuis overlijdt, melden huisartsen dat lang niet altijd aan de specialist. Aan de andere kant vergeten specialisten ook wel eens om de huisarts een overlijden te melden, of wachten er te lang mee. Dat is slordig.” Richel: “Tijdens een behandeling is het belangrijk dat de patiënt aangeeft wat hij of zij verwacht. Sommige patiënten die intensief in een behandeltraject zitten, zeggen tegen hun huisarts: ‘Ik trek wel aan de bel als ik je nodig heb, het is voor dit moment genoeg zo.’ Anderen vinden het juist fijn als de huisarts zich actief opstelt en contact zoekt. In die gevallen moet de huisarts daar natuurlijk wel rekening mee houden en ook daadwerkelijk actief contact zoeken. Soms geeft een patiënt aan schoon genoeg te hebben van zijn huisarts, bijvoorbeeld omdat die de diagnose gemist heeft. Maar dat overkomt specialisten ook.”

“De huisarts overziet niet alle behandelingen binnen de oncologische zorg” Zou er tijdens de behandeling meer overleg moeten zijn tussen huisarts en specialist? Richel: “Het is soms wikken en wegen met behandelingen. Een specialist kan eerder in overleg gaan met de huisarts. Je bespreekt veel met de patiënt aan het bed. Dan is het misschien ook raadzaam de huisarts in te lichten over wát er besproken is met die patiënt. Dat praat dan eventueel tussen huisarts en patiënt ook makkelijker.” Huisarts Wanrooij: “Je hebt wél weer een logistiek probleem. Hoe krijg je elkaar te pakken? Ik hoor te vaak: ‘Ik ben twee dagen bezig geweest om de huisarts te bereiken.’ En omgekeerd ook.” Richel: “Het elektronisch patiëntendossier, dat nu zo onder vuur ligt, zou een uitkomst zijn.”

signaleringsrapport nazorg bij kanker betere communicatie en meer samenwerking tussen specialisten en huisartsen lijkt nodig in het belang van optimale zorg voor de patiënt met kanker. dit is één van de aanbevelingen uit het signaleringsrapport: ‘nazorg bij kanker: de rol van de eerste lijn’ van de signalerings commissie kanker (sck). kwf kankerbestrijding staat achter deze aanbevelingen. bekijk het rapport op: www.kwfkankerbestrijding.nl/sck

op 18 november organiseert het nederlands huisartsen genootschap (nhg) een congres over kanker in de huisartsenpraktijk:

http://nhg.artsennet.nl

Kanker wordt steeds meer een aandoening met een chronisch karakter. Dat betekent meer nazorg voor kankerpatiënten. Kan de huisarts die zorg er wel bij hebben en wil de specialist die zorg wel overdragen? Huisarts Wanrooij: “Veel huisartsen maken daar tijd voor. Het is zwaar, maar geeft veel voldoening. Kankerzorg wordt alleen maar gecompliceerder. Niet alle huisartsen hebben tijd om die ontwikkelingen bij te houden. Maar om goede nazorg te leveren, moet je wél kennis hebben van bijvoorbeeld bijwerkingen. Een specialist kan in de fase van nazorg aan de huisarts uitleggen wat de kansen en bijwerkingen zijn van de behandeling. En vragen: hoe denk jij er over?” Richel: “Ja, dat kan. Een 85-jarige patiënt met slokdarmkanker, ga je die nog behandelen terwijl je verwacht dat het veel complicaties geeft? Als de huisarts dan vertelt dat die man licht dementerend is, dan is de discussie gesloten. Maar zolang er actief behandeld wordt, moet de specialist de touwtjes in handen blijven houden.” Wanrooij: “In de fase waarin de patiënt genezen kan worden, is de specialist aan zet. Maar in de fase van nazorg wil de specialist die zorg zeker overdragen aan de huisarts. Het onderscheid tussen behandeling en nazorg is overigens wel wat aan het vervagen: tegenwoordig kunnen mensen vrij lang actief behandeld worden in de palliatieve fase (waarin genezing niet meer mogelijk is, red.). Het doel is dan, naast kwaliteit van leven, ook verlenging van leven. Soms gaat die behandeling erg ver door. Ik zou het ideaal vinden als de specialist de mening van de huisarts vraagt of voorstelt om met patiënt en familie te gaan praten. Dat gebeurt nu nog te weinig.”


13

Biografie

achtergrond

interview

Z

Oncoloog en kankeronderzoeker Siddharta Mukherjee (1970), is geboren in New Delhi, India. Hij studeerde biologie aan Stanford University, promoveerde in Oxford in de immunologie om vervolgens aan de Harvard Medical School de opleiding tot internist te volgen. Mukherjee doet onderzoek aan het Herbert Irving Comprehensive Cancer Center van de Columbia University in NewYork. Hij is gespecialiseerd in leukemie. In het academisch ziekenhuis van de Columbia University behandelt hij kankerpatiënten.

ijn 600 pagina’s tellende boek is een meeslepend geschreven geschiedenis van een ziekte die al vierduizend jaar oud blijkt te zijn (en dus geen typische welvaartsziekte). Een majestueuze ziekte ook – vanwege zijn ongrijpbaarheid, zijn vermogen om telkens weer een andere gedaante aan te nemen en artsen en wetenschappers daardoor steeds een stap voor te zijn. Wat maakt kanker nu precies zo anders dan andere ziektes? “Kanker komt uit onszelf voort; het begint ín je lichaam. Externe factoren zoals roken kunnen bij het ontstaan een rol spelen, maar de aandoening zélf is geen aanvaller van buitenaf. De cellen, de genen, ze zitten allemaal in ons eigen lichaam. Daarmee is kanker een ziekte die verbonden is met ons eigen wezen, enigszins vergelijkbaar wat dat betreft met psychiatrische ziekten. Niet voor niets koppelde de Romeinse arts Galenus in 160 voor Christus kanker en depressie aan elkaar. Volgens hem werden ze beide veroorzaakt door een teveel aan zwarte gal. Juist vanwege het karakter van kanker zullen we de ziekte nooit helemaal kunnen uitroeien. Sommige soorten, zoals longkanker, kunnen we drastisch terugdringen, als er maar voldoende politieke wil is om de nodige anti-rookmaatregelen te nemen. Maar we zullen de mensheid nooit compleet van kanker kunnen verlossen. Maar er is nog iets wat kanker anders maakt. Kanker heeft de laatste eeuw een enorme opgang gemaakt: vorig jaar stierven wereldwijd zeven miljoen mensen aan de ziekte. De belangrijkste oorzaak van deze toename is dat we steeds ouder worden. We sterven niet meer aan ziektes als pokken en dysenterie. Zodra deze killers zijn uitgeroeid, steekt kanker de kop op; in zekere zin dus als een gevolg van de grote medische successen die we geboekt hebben. Daarom zien we kanker als dé ziekte van onze tijd, als het nieuwe Eindstation, de ziekte waar je uiteindelijk aan doodgaat als je al het andere hebt overleefd.”

keizer

De aller ziektes

De NewYorkTimes omschreef hem als een man die meer weg heeft van een Bollywoodmusicalster dan van een kankeronderzoeker. Maar de Indiase Amerikaan Siddharta Mukherjee is ook meer dan dat: hij is arts, docent en schrijver. Zijn boek, De keizer aller ziektes. Een biografie van kanker, won onlangs de prestigieuze Pulitzerprijs in de categorie non-fictie en is genomineerd voor de National Book Critics Circle Award. Kracht sprak met hem. tekstBrigit Kooijman fotografieRuben Eshuis

14

Ben je een betere arts geworden door het schrijven van dit boek? Aarzelend: “Ik weet het niet. Misschien wel. Het heeft me in elk geval bescheidener gemaakt over wat ik als arts kan uitrichten. Mijn boek gaat voor een groot deel over het menselijk falen. Een typische fout die veel gemaakt wordt door artsen is dat ze eigenwijs zijn, niet van een bepaalde behandelwijze willen afstappen omdat ze ervan overtuigd zijn dat dat de enige juiste weg is, ook als de patiënt dat helemaal niet wil. Hun bedoeling is goed, maar komt voort uit een paternalistische houding. Ook denk ik dat ik nu beter bestand ben tegen de ellende die kankerpatiënten moeten doormaken. Tijdens mijn opleiding heb ik de ene na de andere patiënt zien overlijden, en dan ga je je op een of andere manier afsluiten. Doordat ik de geschiedenis van kanker heb beschreven en de ziekte beter begrijp, heb ik daar minder last van. Kennis geeft je op een bepaalde manier kracht.” Het boek is een literair werk, dat weet te ontroeren. Was dat je opzet? “Nee, zo werkt dat niet. Je gaat niet aan je bureau zitten met het idee ‘ik ga een aangrijpend boek schrijven’. Maar ik ben natuurlijk blij dat het mensen raakt. Want nogmaals, kanker is een aangrijpend onderwerp. Een medicus die dat niet onderkent loopt het gevaar kil en

klinisch te worden en te vervreemden van zijn patiënten. Het succes van het boek is denk ik mede te danken aan het feit dat het een heel scala aan emoties doorloopt. Van verwondering – bij het onderzoeken van kanker op celniveau –tot een soort geharnaste afstandelijkheid, op momenten dat ik de ellende van de patiënten niet meer aankon.” Is het contact met je patiënten anders geworden? “Dat hoop ik wel ja, al kan ik niet zo een-twee-drie uitleggen hoe precies. Het is niet zo dat ik opeens heel andere dingen tegen ze zeg. Maar ik ben bescheidener geworden.”

“Elk medisch geval begint met een mens die zijn verhaal vertelt aan een ander mens” De New York Times schreef dat je bent uitgerust met ‘literair DNA’. Lacht. “Ja, dat is leuk natuurlijk. Maar ook weer niet zo bijzonder, want de geneeskunde zelf heeft literaire genen. Er zijn meer schrijvende artsen geweest, waaronder heel beroemde, zoals Anton Tsjechov. De geneeskunde draait in wezen om verhalen. In elk geval begint elke medische casus altijd met een mens die zijn verhaal vertelt aan een ander mens. En daarbij: dramatisch materiaal genoeg natuurlijk. Je hoeft maar heel even rond te lopen op de afdeling oncologie in een ziekenhuis om te weten dat iedere patiënt een verhaal heeft. Dat heb ik ook willen laten zien met dit boek. Ik wilde de patiënt weer een plaats geven in het grote verhaal van de geneeskunde, door de geschiedenis van kanker niet alleen te beschrijven vanuit de ogen van artsen en onderzoekers, maar ook die van de patiënten, die de ziekte aan den lijve ondervinden.” Je schreef dit boek naast je gewone werk als onderzoeker, arts en docent. Hoe deed je dat? “Ik heb er wel zes jaar over gedaan, hoor. Elk jaar honderd pagina’s. Archiefonderzoek deed ik meestal op vrijdagmiddag, na mijn werk in het lab. In het weekend deed ik de interviews. Ik heb voor het boek zo’n vijfhonderd gesprekken gehouden, met zo’n 250 mensen. Het schrijven zelf heb ik heel relaxed gedaan, vaak ’s ochtends vroeg in bed, elke keer een klein stukje, net zolang tot het af was. Trouwens, zo bijzonder is het niet om een boek te schrijven naast je baan. Ik ken een hoop vrouwen die hun proefschrift hebben geschreven naast het moederschap, maar daar hoor je nooit iemand over.”

Kracht geeft 10 exemplaren weg!

Benieuwd naar De keizer aller ziektes? Stuur een mail met uw gegevens naar: [email protected] o.v.v. ‘winactie Biografie van kanker’. Winnaars worden bekend gemaakt op www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht de keizer aller ziektes. een biografie van kanker, siddharta mukherjee, uitgeverij de bezige bij, €29,90, isbn 978 90 234 2698 1


15

interview jonge xxxxxxxx onderzoeker

1 “We willen radioactieve bolletjes als standaardtherapie gaan inzetten”

“Ik zag de ziekte als kans om Zijn kracht te leren kennen”

Zeven vragen aan... Dr. Marnix Lam (35), nucleair geneeskundige/radioloog en onderzoeker in het UMC Utrecht. Door het Fellowship van KWF Kankerbestrijding kunnen jonge onderzoekers ervaring opdoen in het onderzoek en/of de specialistische behandeling van kanker. Verwacht wordt dat ze een belangrijke rol zullen spelen in kankeronderzoek. tekst Mirjam Bedaf fotografie Zorginbeeld/Frank Muller

16

Wat is je onderzoeksterrein? “Het UMC Utrecht heeft radioactieve bolletjes ontwikkeld die in het lichaam een levertumor kunnen bestralen. De lever wordt op twee manieren van bloed voorzien, via de leverslagader en via de poortader. Omdat de tumor met name wordt gevoed door de slagader, dienen we via deze weg de bolletjes toe. Ze gaan dan vooral naar de tumor, waardoor de gezonde levercellen minder aan de radioactieve straling worden blootgesteld. We kunnen op deze manier hoge doses toedienen terwijl het gezonde weefsel wordt gespaard. Het bijzondere aan onze bolletjes is dat ze ook in beeld kunnen worden gebracht door een MRI-scanner. Nadat we een patiënt een testdosis hebben gegeven, kunnen we zien waar de bolletjes precies terechtkomen en op die manier de geschikte dosis uitrekenen.”

2

Wat ga je met het geld van KWF Kankerbestrijding doen? “Ik ga twee jaar naar Stanford University in de Verenigde Staten om me verder te verdiepen in manieren om levertumoren zo efficiënt mogelijk te behandelen. Als arts sta ik niet vaak aan het begin van een onderzoek, meestal kom ik pas in beeld als er patiënten bij het onderzoek worden betrokken. In Stanford wil ik juist meer leren over het eerste basale deel van wetenschappelijk onderzoek, de zogenoemde preklinische fase.”

3

Waarom ben je dit werk gaan doen? “Nucleaire geneeskunde is een jong en vernieuwend vakgebied, waaraan veel verschillende disciplines meewerken. Niet alleen artsen, maar ook natuurkundigen, scheikundigen en biologen. Iedereen heeft zijn eigen ideeën en invalshoeken en dat levert vaak verrassende resultaten op. Ook draait het in de nucleaire geneeskunde deels om het in beeld brengen van het lichaam en deels om het behandelen van patiënten. Juist die combinatie vind ik interessant.”

4

Waarom ben je wetenschappelijk onderzoek gaan doen? “In een vakgebied dat zo in ontwikkeling is als de nucleaire geneeskunde kun je bijna niet om wetenschappelijk onderzoek heen. Als arts zit ik in de luxepositie dat ik een brug kan slaan tussen wat er in het laboratorium en in de patiëntenzorg gebeurt. Bovendien ben ik als arts betrokken bij een

erg spannende en interessante fase van wetenschappelijk onderzoek, waarbij zal blijken of een bepaalde behandeling waardevol is voor de patiënt of niet.”

5 6 7

Wat heeft de patiënt aan jouw onderzoek? “Mijn onderzoek heeft een heel concreet doel: radioactieve bolletjes als standaardtherapie gebruiken bij leverkanker. Het gebeurt overigens niet vaak dat een academisch centrum vanuit een idee op papier werkelijk een nieuwe therapie ontwikkelt. In 1994 is het UMC Utrecht gestart met dit plan en nu zijn we zo ver dat we patiënten kunnen behandelen.” Waar ligt je kracht? “Ik heb een goed overzicht van wat er allemaal gebeurt in mijn vakgebied. Ik ben nucleair geneeskundige, maar ik ben ook in opleiding voor radioloog en me als onderzoeker aan het specialiseren in de behandeling van kanker. Hiermee hoop ik een goede brug te slaan tussen wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg.”

Dagroutine

• doorsnede van een radioactief bolletje: zo dik als een mensenhaar

• aantal bolletjes per patiënt: circa 30 miljoen • aantal koppen koffie per dag: te veel • aantal e-mails per week: 400 • nieuwe buren in de vs: google en facebook

• leukste van het werk: de combinatie onderzoek en patiëntenzorg

• krijgt energie van: de chemie binnen het onderzoeksteam

Wie is je grote voorbeeld in dit vakgebied? “Sam Gambhir heeft aan Stanford University een groot centrum opgebouwd waar onderzoek wordt gedaan naar beeldvormende technieken, zoals röntgenstraling. Daar werken momenteel meer dan duizend mensen uit de hele wereld. Ze komen speciaal naar zijn instituut om te leren. Hij is maatgevend voor wat er op het gebied van beeldvorming in de wereld gebeurt. Ik bewonder hem zeer. Alleen al het feit dat ook ik daar straks mag rondlopen is fantastisch.”


17

beeldverhaal

Carla Dekker-Hoffman (44) kreeg in 2009 borstkanker. Samen met haar man Alex (50) en hun kinderen maken ze het beste van een heftige, roerige en emotionele tijd. Fotografe Amke volgde het gezin sinds de zomer van 2010 en maakte een impressie van een leven met kanker.

7 alex: “In mei gaan we een rondreis doen door China, met z’n tweeën. Die heb ik voor mijn 50e verjaardag van haar gekregen.” carla: “Léven.” alex: “Ja precies: leven. Voordat ze ziek werd had ik haar echt nóóit naar China kunnen krijgen.”

tekst Merel Remkes fotografie Amke

C

arla: "Ik heb mijn borsten altijd gecontroleerd. Mijn zus is namelijk overleden aan borstkanker. Half oktober 2009 kreeg ik dezelfde diagnose. Nog in de spreekkamer pakte ik mijn agenda, begon op te schrijven: operatie, bestralingen, chemokuren. En toen ik thuiskwam liep ik de keuken in en riep: 'Ik ga koken!' Alex zei: 'Ik dacht het niet, we gaan het de meiden vertellen.' Die waren toen 12 en 18. 'Nee hoor', zei ik, 'ik ga even koken.'" alex: "Nee, ze wilde het niet vertellen. Het is alsof bij jezelf het kwartje nog niet helemaal is gevallen. En dat wil je nog even zo houden. Terwijl onze oudste dochter al zag dat er wat aan de hand was. Die is ook niet gek. Dat zijn dingen die de rest van mijn leven op mijn netvlies blijven staan." carla: "De oudste raakte helemaal in paniek, hysterisch werd ze. Die heeft het ziekbed van haar tante meegemaakt. Ze zei: 'Nu ga jij ook dood.' De jongste werd boos, heel boos." alex: "Op zo’n moment kun je eigenlijk niet zoveel doen voor die kinderen. Je kunt ze troosten, maar niet het verdriet wegnemen. Hun tante was binnen drie maanden dood. Wij als volwassenen zien in dat het bij Carla anders zou kunnen gaan, maar zij zijn alleen maar bang voor het ergste."

Carla achterop bij Alex op een Suzuki Intruder C800. Begin juli gaan ze samen meedoen aan een toertocht. “Vorig jaar was het te zwaar en kon Carla niet mee.”

18


19

“Alex ging altijd met me mee, naar elk klein onderzoekje”

alex: “We lagen de hele dag in bed met elkaar, elkaar te troosten, ondertussen dingen te regelen. Hoe moet dat als je er zometeen niet meer bent? Alles gaat door je hoofd heen. 'Ik ben blij dat ik dat met jou mag meemaken', zei Carla tegen me. 'Dat ik weet dat jij in ieder geval voor onze twee meiden zorgt als ik er straks niet meer ben.' Het is heel pijnlijk om het daarover te hebben, maar op een bepaalde manier ook een troost omdat je het samen kunt doen.”

20

carla: “Er staat een hele goede man achter mij. Een maatje. We hebben het echt samen gedaan. Hij ging altijd mee, naar elk klein onderzoekje.” alex: "De verpleegsters hebben me er wel eens geprobeerd uit te krijgen. Maar nee, ik blijf hoor, bij alle operaties, de bestralingen. Ik wil er voor haar zijn. Ze toont het misschien niet altijd, maar ze heeft het soms echt wel moeilijk. En dan weet ze dat ik daar sta." carla: "Dat was heel fijn. Zo heb ik het vol kunnen houden. "


21

alex: “De chemokuren waren vreselijk. Een hel. Ik weet nog goed, we gingen op een gegeven moment naar een psychiater. Ik liep al een tijdje met een gedachte waar ik eigenlijk niet over kon praten. Carla was zo ziek geworden door de chemo, ze had zo’n pijn. Toen heb ik gezegd: 'Ik had liever dat ze dood zou gaan. Dan is ze van die pijn af, heeft ze rust.' Om je vrouw steeds zo

te zien lijden, dat is vreselijk. Ik kon er niet meer tegen. Maar je durft zoiets eigenlijk helemaal niet te denken. De psychiater heeft uitgelegd dat dat niet raar is, dat het komt doordat je zo van iemand houdt.” carla: “Ik schrok daar niet van hoor. Ik wist wel dat hij daarmee aan het vechten was. Dat snapte ik heel goed.”

“Je kunt ze troosten, maar niet het verdriet wegnemen”

“Het is vreselijk om je vrouw zo te zien lijden”

carla: “Als de behandelingen afgelopen zijn, ben je nog niet klaar. Als je weer wat haar op je bolletje hebt, denken mensen: Hé je bent er weer, het is allemaal over. Maar dat is niet zo. Ik wil wel, maar mijn lijf doet niet mee. Ik ging revalideren, deed een Herstel & Balans-programma. Het was zwaar, maar het heeft me net weer die energie gegeven waardoor ik nu weer op eigen kracht verder kan. Ik heb geleerd mijn energie te doseren, want ik was soms zo uitgeput na een training dat ik geen thee meer kon zetten. Ik heb de balans gevonden en ben weer begonnen met fietsen en badmintonnen.” alex: “Ik vind het onvoorstelbaar, hoe ze ermee om gaat. Ze is zo sterk."

22

carla: "Ik verheug me op onze reis naar China deze zomer. Pas als we terug zijn, in juni, krijg ik te horen of ik gendrager ben. Zo ja, dan laat ik mijn borsten preventief verwijderen. Zo nee, dan ga ik voor een borstreconstructie. De dokters zeiden na de operatie: ‘Dat ziet er mooi uit.’ Ik vind het er helemaal niet mooi uitzien. Niks ‘borstbesparend’, er is een hele hap uit. Je borsten zijn toch een bijzonder deel van je lichaam; je hebt je kinderen er mee gevoed, het is belangrijk bij seks. Maar nu zit er allemaal negativiteit aan.” alex: “Daar heeft zij meer moeite mee dan ik.” carla: "Ik wil de uitslag bewust pas horen als we terug zijn uit China. Ik zet de knop even om en ga zonder extra bagage op reis. Ik beheers de kanker, de kanker beheerst mij niet.” www.herstelenbalans.nl kijk voor meer foto's op www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht

“Ik beheers de kanker, niet andersom” kracht #13/2011 pagina

23

achtergrond

NO smoking

PLEASE

De Amerikaan Stanton Glantz vecht al ruim dertig jaar met succes tegen roken. Tijdens een internationaal congres in Amsterdam afgelopen maart trok hij flink van leer tegen de aanpak van het rookbeleid in Nederland. “Jullie hebben er een zootje van gemaakt!” tekst Leo Lotterman fotografie Paul van Wijngaarden

Nee, óók niet voor de pinautomaat

Stanton Glantz:

“Driekwart van de bevolking rookt niet en wil een rookvrije samenleving”

Het rookverbod in het Amerikaanse Californië beperkt zich niet tot de horeca. Het geldt ook voor parken in Los Angeles, stranden van Santa Monica, Disneyland, de markt en plekken binnen zes meter van een bushalte, overheidsgebouw of kinderspeelplaats. Ook in de auto (als er minderjarige passagiers meerijden) mag roken niet meer, net zo min als in de rij voor de pinautomaat. In een voorstad van Los Angeles mag niet meer in appartementen worden gerookt wanneer in hetzelfde blok kinderen wonen. Ook mag in een woning of tuin die aan een openbare ruimte

H

ij noemt zichzelf een ‘krijger die strijdt tegen het roken’. Het type dat van geen ophouden weet en bij stevige tegenwind de rug recht houdt. Stanton Glantz: hoogleraar gezondheidszorg in Californië en vanaf 1975 rookbestrijder. Hij is fanatiek, want: “Sigarettenrook vervuilt de lucht en schaadt de gezondheid enorm. Roken is de belangrijkste veroorzaker van kanker.” Glantz was eind maart in Nederland voor ECTOH, een internationale conferentie over tabaksontmoediging georganiseerd door KWF Kankerbestrijding en Stivoro. Landen als Canada en Australië zijn al ver, net als ‘zijn’ Californië waar een uiterst effectief tabaksontmoedigingsbeleid gevoerd wordt. In sommige landen loopt het niet lekker, zoals in Nederland. “Jullie hebben er een zootje van gemaakt”, constateert Glantz met een spijtig, maar strijdbaar glimlachje. Hij doelt vooral op het rookverbod in de horeca dat deels is teruggedraaid door minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het aantal rokers wil hier ook maar niet méér dalen. 28 procent van de bevolking rookt nog steeds, in Californië is dat bijvoorbeeld nog maar 13 procent. Vrijheid Glantz heeft er wel een verklaring voor. “De tabaksindustrie in Nederland begon via allerlei media rond te bazuinen dat de maatregel betuttelend was, slecht voor de economie, de vrijheid aantastte en ook impopulair was onder de bevolking. Allemaal onzin, maar het lukte de industrie zelfs om in de media de focus te verleggen van de niet-roker naar de zielige roker die uit het café werd gezet. Dát alles raakte de Nederlandse ziel van tolerantie en vrijheid. Ook de politiek ging erin mee.” Organisaties als KWF Kankerbestrijding, de Hartstichting, het Astmafonds

grenst (dat kan gaan van een wasruimte tot een zwembad) niet worden gerookt. De boetes kunnen oplopen van 100 dollar (circa 75 euro) tot 500 dollar in publieke ruimten. In maart 2011 werd het rookverbod op alle stranden en in alle natuurparken in Californië doorgevoerd. De Republikeinen stemden tegen –zij vonden de regels te betuttelend – maar het wetsvoorstel werd aangenomen door een meerderheid van de Democraten. Overigens werd deze beslissing ook genomen om de circa honderd bosbranden per jaar door brandende sigarettenpeuken tegen te gaan.

en Stivoro hebben zich in die discussie te voorzichtig opgesteld, concludeert Glantz. “Dat de rookvrije horeca er is gekomen is vooral dankzij hen, een geweldige prestatie. Maar bij de invoering hebben ze niet, zoals wij in Californië, met agressieve mediacampagnes de publieke opinie continu gemobiliseerd.” Het beleid van rookvrije horeca kreeg zo volgens Glantz onvoldoende steun uit de samenleving. “Terwijl die steun er gewoon wel is”, zegt hij, “want driekwart van de bevolking rookt niet en wil het liefst een rookvrije samenleving.” Niet normaal Stanton Glantz: “Als rokers zichzelf willen vergiftigen, dan is dat hun zaak, zoals ik er ook voor mag kiezen dik te zijn. Maar rokers hebben níét de vrijheid om anderen te vergiftigen.” Daarom pleit hij ervoor om het publiek continu bewust te maken van de gevaren van meeroken en van het feit dat roken niet normaal is. Hij is blij met een club als KWF Kankerbestrijding. Glantz: “De kankerbestrijding heeft een enorm krediet in de samenleving door haar heldere missie: het voorkomen en bestrijden van kanker. Zij heeft de kennis en de bewijzen dat roken en meeroken echte killers zijn.” De rokersepidemie zal ook in Nederland verdwijnen, is zijn overtuiging. Glantz: “Ik was hier vorig jaar op vakantie en fietste door het land. Al die windmolens voor schone energie, jullie milieubewustzijn: dan staan jullie toch niet toe dat de lucht vervuild wordt door sigarettenrook die kanker en hartziekten veroorzaakt?” 3

“De rokersepidemie zal ook in Nederland verdwijnen”

Foto links: Amerikaanse antirookposter, met een morbide knipoog naar de stoere Marlboro Man. Drie van de Amerikaanse acteurs die ooit Marlboro Man speelden, overleden aan longkanker. Marlboro sigaretten kregen zo de bijnaam ‘Cowboy Killers’.

24


25

samenwerking tekst Resi Lankester fotografie Ruben Eshuis

"Ik zie pas achteraf hoe zeer ik verslaafd was" Esther Ruurda (34), broadcast producer, woont als Nederlandse ex-roker in Californië. Met verbazing ziet ze waar wel, en vooral waar niet gerookt mag worden. “Soms lijkt het wel heel ver te gaan, maar de cijfers liegen er niet om: het werkt. In Nederland rookt 28 procent van de bevolking, in Californië is dat ruim de helft minder.”

Esther Ruurda:

“In Amerika verschillen de regels van stad tot stad. Terwijl er in veel plaatsen in de staten Texas, Oklahoma en Mississippi gerookt mag worden, verbood de staat Minnesota al in 1975 roken in publieke ruimtes. Twintig jaar geleden werd San Luis Obispo, Californië, de eerste stad in de wereld waar niet meer mocht worden gerookt, ook niet in de horeca. Tussen 1995 en 1998 werd deze wet doorgevoerd in heel de staat Californië. Ik sta helemaal achter het beleid van de Amerikanen. Veel rokers (zoals ik vijf jaar geleden) hebben een extra duwtje nodig om te stoppen. Als dat gebeurt door middel van druk vanuit de omgeving, plus hogere kosten, plus het besef van de risico’s voor je gezondheid, dan juich ik dat alleen maar toe. Als ex-roker

“Ik sta helemaal achter het beleid van de Amerikanen”

snap ik niet goed meer wat me bezielde om de giftige rook te inhaleren en andere mensen tot last te zijn. Ik zie achteraf pas hoe zeer ik verslaafd was. Dit maakte dat ik mijn kop in het zand stak. De Amerikaanse aanpak heeft er voor veel mensen voor gezorgd dat ze niet meer om de feiten heen konden.” Inmiddels wordt alleen nog over het succés gesproken van de rookvrije horeca in Californië. “Maar”, zegt Esther, “destijds was het nog een hele uitdaging om de wet erdoor te krijgen. Handhaven leek praktisch onmogelijk. Agressieve tegen-campagnes van de tabaksindustrie en de sociale norm – ‘een sigaretje hoort bij een drankje’ – waren flinke obstakels. Maar de aanhouder wint, zo is gebleken. De sleutel bleek strategische communicatie met de drie hoofddoelgroepen: de rokers, het algemeen publiek en de horecaondernemers.”

Het geheim van Californië Californië besluit het terugdringen van het aantal rokers rigoureus aan te pakken. Er wordt een wetsvoorstel aangenomen om 0,25 dollarcent belasting per pakje sigaretten te heffen. 20 procent van deze extra belastingopbrengsten wordt opzij gezet voor een grootscheeps anti-rookprogramma: het California’s Tobacco Control Program (CTCP).

1988

Er volgt een officiële classificatie van de schadelijke stoffen die vrijkomen bij het roken, gebaseerd op een rapport uit 1986: Surgeon General’s Report. De rook die door een (mee)roker wordt ingeademd, bestaat uit 69 verschillende soorten kankerverwekkende stoffen.

1992

Ruim twintig jaar campagnevoeren (sinds 1988) zorgde ervoor dat het aantal rokers in Los Angeles daalde van 23 procent tot 13 procent. Daardoor is het aantal longkankergevallen 4 keer sneller afgenomen t.o.v. de rest van de VS.

2011

26

1990

De California’s Tobacco Education Media Campaign wordt gelanceerd. Het doel is mensen te doordringen van het feit dat roken niet zomaar een gewoonte zonder gevolgen is. Niet voor de roker, noch voor de mensen er omheen.

1999

Uit onderzoek blijkt dat hart- en longziekten door meeroken het leven kost aan circa 65.000 Amerikanen per jaar. Niet-rokers samenwonend met een roker bleken 24 procent meer risico te hebben op longkanker. Deze wetenschap wordt ingezet om mensen bewust te maken dat roken een sociaal onacceptabele gewoonte is. De combinatie van de groots opgezette mediacampagnes, verschillende educatieprojecten en verandering in wetgeving creëerde meer bewustwording onder rokers.

“Wij leveren schaduw, dus we zijn de aangewezen club om te helpen” “Ik zie AVZ als schaduwleverancier”, zegt commercieel directeur Koen de Graaf. Groothandel AVZ levert onder meer speciaal doek waarvan zonwering wordt gemaakt. Van elke verkochte meter doek gaat 10 eurocent naar KWF Kankerbestrijding. In het afgelopen jaar werd zo ruim 23.000 euro opgehaald. “De druppel”, noemt De Graaf het, het moment waarop een van zijn collega’s liet weten huidkanker te hebben. “Wij leveren schaduw en hij krijgt huidkanker. Er moest iets gebeuren, dus heb ik met KWF Kankerbestrijding gebeld. Want wat zei mijn collega: ‘Had ik het maar geweten, vroeger, dan had ik wel een pet opgezet bij het vissen.’ En inmiddels wéten we allemaal hoe schadelijk uv-straling kan zijn. Het wordt zelfs bij het weerbericht genoemd. Dus laten we dan ook zorgen dat die kennis overal verspreid wordt en dat er goede bescherming voor handen is.” Om iets te kunnen bijdragen werd be-

sloten om van elke verkochte meter zonweringsdoek van huismerk Tibelly, 10 cent te doneren. “Daarnaast hebben we een speciale website gemaakt rondom onze huiscollectie Tibelly, waar mensen extra informatie kunnen vinden over de risico’s die de zon met zich meebrengt. Wij leveren schaduw, dus wij zijn de aangewezen club om mee te helpen bewustwording te creëren.” Voor De Graaf persoonlijk is het niet meer dan logisch dat hij zich met het bedrijf inzet voor KWF Kankerbestrijding. “Iedereen kent mensen met kanker in de omgeving. En op mijn leeftijd gaat dat extra hard op. Dan rijst de vraag vanzelf: wat doe ik nou concreet om te helpen?” www.tibelly.nl wilt u ook samenwerken met kwf kankerbestrijding? bel dan met willemijn van den berg: 020 - 5700582 of mail [email protected]


27

Wederzijds

over elkaar

Anderhalf jaar nadat ze was behandeld voor baarmoederhalskanker leek het weer helemaal goed te gaan met lerares Anja Vernooij. Maar ze kreeg een forse burn-out. Reïntegratiedeskundige Ragna van Hummel hielp haar weer aan het werk. tekst Ilse Ariëns foto Goffe Struiksma

“Die praktische oplossingen had ik zelf nooit bedacht”

ragna (38)

“Als je kanker hebt, en je zit nog in het medische traject, dan is er een duidelijk behandelplan. Maar zodra je klaar bent in het ziekenhuis, ben je op jezelf aangewezen. Natuurlijk zijn er allerlei therapieën, maar voor terugkeer naar je werk – wat de meeste mensen graag willen – bestaat geen eenduidig plan. Neem de tijd, zeggen veel werkgevers, maar wat je precies moet doen, is vaak niet duidelijk. Zelf heb ik dat ook ervaren. Ik heb borstkanker gehad en kreeg van mijn werkgever ook ‘alle tijd’ om te reïntegreren. Maar hoe, dat was helemaal niet duidelijk. Ik ben daarom na mijn herstel met Return begonnen. Wat ik zocht tijdens mijn reïntegratie – een bureau waar je terecht kunt voor fysieke begeleiding en specifieke aandacht voor kankergerelateerde klachten zoals vermoeidheid en concentratieproblemen – heb ik zelf maar opgezet. Anja heeft een ideale werkgever die heel betrokken is. Maar toch ging het mis, omdat een duidelijk stappenplan ontbrak. Althans, een duidelijk stappenplan op maat, want iedereen is weer anders. Er zijn voorzichtige mensen die je moet activeren, maar ook té enthousiaste types zoals Anja, die je moet afremmen. De één moet zijn conditie verbeteren, de ander heeft behoefte aan psychologische ondersteuning. Bijna iedereen wil informatie over zijn rechten en plichten als werknemer. Bij Re-turn komt alles samen: hulp bij fysiek en mentaal herstel, maar ook praktische ondersteuning en begeleiding. Bij Anja merkte ik dat ze boos en gefrustreerd was over wat nog niet goed ging. Heel herkenbaar: je wilt terug naar hoe het vroeger was. Al vergelijkend word je steeds geconfronteerd met wat je níet kunt. Bij Re-turn gaan we uit van wat mensen allemaal wél kunnen. Van daaruit proberen we het langzaam op te bouwen. Werk is een prachtige manier om de draad weer op te pakken en tegelijkertijd te werken aan je herstel. Ook voor Anja werkte deze insteek goed. Ik zag het zelfvertrouwen bij haar toenemen. Natuurlijk waren er dips, maar dat hoort erbij. Voor reïntegreren heb je een lange adem nodig en misschien moet die adem bij reïntegratie na kanker nog wel een stukje langer zijn. Anja kon en wilde dat aangaan en ook haar werkgever stond open voor onze voorstellen. Er valt nog veel te verbeteren aan de begeleiding bij werkhervatting na kanker. Afgezien van de lichamelijke en geestelijke problemen die reïntegratie complex maken, rust er nog steeds een taboe op kanker. Ook dat probeer ik aan te pakken, door een werkgever meteen te vertellen dat je een werknemer niet automatisch moet afschrijven omdat hij of zij kanker heeft. Zo’n 60 procent van alle mensen die na kanker weer aan het werk gaat, heeft behoefte aan professionele ondersteuning, zo blijkt uit onderzoek. Ik ben blij dat ik daaraan een steentje kan bijdragen.”

“Ik zag het zelfvertrouwen bij haar toenemen” 28

Anja (54) "We waren op schoolkamp in de Ardennen. Ik was de hele dag in touw en fietste met gemak steile hellingen op. Topfit, zou je zeggen, maar geestelijk was ik een wrak. Ik kon me niet concentreren, kon niets onthouden en bij het minste werd ik boos of begon ik te huilen. Dat het slecht met me ging, realiseerde ik pas toen mijn teamleider er een opmerking over maakte. Toen ging de bal rollen, kreeg ik gesprekken via school en bleek dat ik een burn-out had. Terugkijkend ben ik te snel weer begonnen met werken. In 2007 werd baarmoederhalskanker bij me ontdekt. Er volgde een geestelijk en lichamelijk zware periode met onderzoeken, operaties en medicijnen. Maar zodra ik me weer enigszins goed voelde, lonkte het werk. Ik gaf al meer dan dertig jaar les op een vmbo en stond te popelen om weer voor de klas te staan. Ik begon na de zomer met een beperkt aantal lesuren. Toen dat goed bleek te gaan, ben ik het schooljaar erop volledig gaan werken. Nu ben ik écht beter, dacht ik, tot ik een paar maanden later volledig instortte. Na een basis te hebben gelegd bij Herstel & Balans, stuurde mijn school me naar Re-turn, de organisatie van Ragna, om het goed af te ronden. Vooral de systematische, persoonsgerichte aanpak beviel me. Ragna analyseerde nauwgezet waar het mis was gegaan. Ze regelde een goede coach en een oefeningtraject om meer controle te krijgen over mijn emoties. De coach kwam met heel praktische oplossingen. Ze ontdekte bijvoorbeeld dat ik beter functioneer als ik regelmatig pauze houd. Daarop gaf de school me een rooster met redelijk wat tussenuren, iets waar je docenten normaal gesproken niet blij mee maakt. Zelf had ik dat nooit bedacht. Ook de school en de bedrijfsarts zaten met hun handen in het haar; ze wisten niet wat ze me moesten bieden. Zij en ik misten gewoonweg de kennis en het inzicht dat Ragna wel heeft. Van wat ze me bij Re-turn geleerd hebben, heb ik nog elke dag profijt. Neem de stressverminderende oefeningen. Die doe ik elke ochtend een paar minuutjes en vaak ook in de klas. Niemand die iets in de gaten heeft als ik even voor me uit staar. En het helpt me erg. Je weet het natuurlijk nooit zeker, maar ik denk dat een burn-out te voorkomen was geweest als ik vanaf het begin om de juiste begeleiding had gevraagd.”

ragna van hummel is directeur van re-turn en initiatiefneemster en co-auteur van het boek werken na kanker, dat begin dit jaar verscheen. voor meer informatie kijk op: www.re-turn.nl www.herstelenbalans.nl


29

gezond eten

Zomers zacht-zuur José van Mil is redacteur en schrijfster van kookboeken. Ze schreef Gezond eten rond chemotherapie tijdens de behandeling van haar man Paul Somberg. Hij overleed eind 2010 aan de gevolgen van de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom*). José en Paul leerden elkaar 35 jaar geleden kennen in het restaurant van haar vader. Eten was de leidraad in hun leven. tekst Resi Lankester fotografie Henk Brandsen (gerecht) /Jeroen Scheelings (portret)

N

a 35 jaar is het wennen voor José, heel erg wennen, dat haar man Paul er niet meer is. “Vooral het samen eten mis ik ontzettend, tot huilens toe. In ons eigen ‘eetcultuurtje’ stond maar één ding voorop: het moest lékker zijn. En of we dan voor een ingrediënt het hele land door moesten of uren moesten wachten tot het klaar was, dat maakte niet uit. Wanneer we dan uiteindelijk aan tafel zaten te genieten, keken we elkaar alleen maar intens tevreden aan en waren woorden overbodig.” Pauls dood bevestigt José’s overtuiging dat doodgaan niet erg hoeft te zijn. “Het achterblijven, dat is erg. Als je fijn geleefd hebt, is doodgaan een soort lekker in slaap vallen. Paul was er ook wel benieuwd naar. Hoewel hij het vreselijk vond mij

“Het missen is erg, het doodgaan niet” achter te laten.” Het recept voor de frambozengazpacho ontstond na een heerlijk diner in Spanje, tijdens de vakantie waarin Paul ziek werd. “We kregen daar een variant met nectarine. Later heb ik dit recept gemaakt voor Paul omdat het erg prettig voelde voor zijn keel, die door de bestraling helemaal stuk was. Daarbij zorgen de zachte zuren ervoor dat er weer wat speeksel wordt aangemaakt.” Hoewel José het samen eten vreselijk mist, ziet ze één voordeel: “Hutspot! Dat kan ik nu eten wanneer ik wil. Paul hield daar helemaal niet van.” *multipel myeloom is een woekering van plasmacellen in het beenmerg. zie ook: http://kanker. kwfkankerbestrijding.nl/soorten-kanker. lees meer over josé en paul en over het ontstaan van het prijswinnende kookboek op:

www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht

30

Voor 2 porties 1/2 komkommer 1/2 sjalotje of klein uitje 1 klein teentje knoflook 1/2 sneetje volkorenbrood 5 eetlepels olijfolie 1-2 theelepels frambozen- of balsamicoazijn 150 gram bevroren of verse frambozen snufje zout en peper 1/2 -1 eetlepel frambozensiroop

Frambozengazpacho

1. Schil de komkommer, het sjalotje of uitje en de knoflook. Snijd de korsten van het brood en de rest van het brood in blokjes. 2. Pureer de ingrediënten op 2 frambozen na (met een staafmixer of foodprocessor) zeer fijn. 3. Voeg 3 eetlepels koud water toe. Breng op smaak met zout, peper en siroop. 4. Schenk dit in twee glazen of kommetjes, leg een framboos in het midden en serveer direct of bewaar de ‘soep’ tot gebruik in de koelkast.

TIP

van José

Deze koude soep wordt traditioneel gemaakt met verse tomaten. Een verrassende variatie maak je met frambozen. Maar ook aardbeien, zwarte bessen of blauwe bessen doen het prima in de gazpacho.

josé van mil werkte voor het kookboek samen met radioloog en psycholoog christine archer-mackenzie die de effecten van voedsel op kanker onderzocht. diëtiste marja lantinga van het vumc adviseerde haar wat en waarom kankerpatiënt bepaalde dingen wel en niet kunnen eten. gezond eten rond chemotherapie werd in 2009 verkozen tot kookboek van het jaar in de categorie ‘beste initiatief’.

€ 19,95, Uitgeverij Inmerc, ISBN 9789066116481


31

uit de praktijk

column

drijfveren tekst Suzanne Geurts fotografie Goffe Struiksma

Knokken voor kankeronderzoek ziet Anja Stuurman (50) als een levensmissie. Met de Stichting Bull’s Eye organiseert ze jaarlijks een 48 uur durende dartmarathon. “Albert was een gangmaker, een verbindende factor in ons Zaandamse café. ‘Jongens, zullen we nog een potje darten?’, riep hij vaak opgewekt. Opeens, eind 2007, had hij slecht nieuws. Er was alvleesklierkanker vastgesteld en ze konden weinig meer voor hem doen. We waren er kapot van. Leer mij kanker kennen. Mijn oma, moeder en twee ooms zijn eraan overleden. Het verloop is slopend, een verschrikking. Natuurlijk denk ik vaak: ben ik de volgende? Maar mijn angst en verdriet zet ik om in daden. Toen Albert nog leefde, ‘adopteerden’ we het project ‘Onderzoek naar alvleesklierkanker’ van KWF Kankerbestrijding. Toen we begonnen, gaf de KWF-medewerkster voorzichtig aan ‘dat we dan wel minimaal vijfduizend euro moesten doneren’. Een makkie, antwoordde ik. Vorig jaar stond de teller op 44 duizend euro. Fantastisch natuurlijk, maar voor dit soort onderzoek lang niet genoeg. Dit jaar organiseren we met de stichting voor de vierde keer de Darts Against Cancer Marathon: 48 uur darten, van vrijdag- tot zondagavond. Door bedrijven een darter te laten sponsoren halen we geld op. En gedurende het hele jaar houden we kleine acties, zoals een bingo. Bull’s Eye voelt als mijn kindje. Soms veer ik ‘s nachts enthousiast op, omdat er een idee opborrelt. Vrienden en familie moeten me weleens afremmen. ‘Ho-ho, Anja, rustig aan.’ Maar de acties maken zo veel los. Zodra onze penningmeester na de marathon het bedrag bekendmaakt, volgt een ontlading. Mensen huilen, vallen elkaar in de armen. Het werk heeft me veranderd: het leven is kostbaar, besef ik steeds meer. Mijn droom is om een groots evenement als de Dutch Open Darts in Veldhoven te organiseren, met duizenden deelnemers. De drive om me voor kankeronderzoek in te zetten, komt uit mijn tenen. Het is een levensmissie.”

fotografie Goffe Struiksma

Biografie erik van muilekom (44) is ruim 20 jaar werkzaam in de oncologie. de laatste tien jaar werkt hij als verpleegkundig specialist oncologie in het nki-avl in amsterdam. in 2007 ontving hij de professor muntendamprijs van kwf kankerbestrijding. erik is getrouwd en woont in leiden.

“

dit kan toch niet lang meer duren”, klonk het enigszins hopeloos aan de andere kant. Leen had lang in de wacht gestaan, maar was aan de lijn gebleven. De lijnen tijdens het telefonisch spreekuur stonden roodgloeiend. Tijdens het ene gesprek was het piepje te horen dat het volgende gesprek alweer aankondigde. Zo kreeg ik Leen uiteindelijk na vijftien minuten aan de lijn. Zijn vrouw Coby was al heel lang onder behandeling en de laatste jaren kenden wij elkaar vanwege een behandeling waarbij ik ook betrokken was. Coby kon niet meer genezen, maar desondanks sloegen de behandelingen wel aan. Het gewone leven ging, ondanks de kanker, jarenlang zijn gangetje: werk, vakantie, de tuin en eropuit met de kinderen. Maar inmiddels begonnen de uitzaaiingen in het bot en de bloedarmoede hun tol te eisen en het einde van het leven kwam nu toch langzaam maar gestaag dichterbij. Net een ijsberg die hoger en hoger boven het water uitkomt. Realistisch als ze beiden waren, gingen ze aan de slag met allerlei regelzaken, de begrafenis en de financiën. Dat gaf rust, hadden ze samen besloten. Ze wilden dit graag samen, in goed onderling overleg doen. Zij was ook begonnen afscheid te nemen van collega’s, vrienden en familie. Een aantal keer leek er een versnelling te komen in het aftakelingsproces, maar steeds krabbelde ze toch weer een beetje op en genoot van

de dagen. Ook al was haar leefomgeving niet groter dan de huiskamer en de tuin. Alles was besproken, geregeld en nu, ja nu ging ze niet dood. Hij was er klaar mee, kon het eindeloze wachten tot het moment dat ze haar laatste adem zou uitblazen niet meer goed opbrengen. Hij was eigenlijk al jaren zijn Coby kwijt. Jaren van emotionele druk, onzekerheid en vermoeidheid. De ziekte had zijn vrouw en maatje stukje bij beetje opgeslokt. Toch: hij moest dankbaar zijn dat ze er nog was, dankbaar voor al die leuke en intieme momenten samen met de kinderen, die straks definitief afgelopen zouden zijn. Maar diep van binnen moest hij er niet aan denken dat deze laatste periode nog lang zou duren. Leen kon dit met niemand bespreken, want men zou hem niet begrijpen. Bovendien waren de gedachten strijdig met zijn eigen morele gevoel dat hij zijn vrouw niet dood mocht wensen. “Ik snap dat heel goed”, zei ik. Aan de ander kant van de lijn werd het stil. Al jaren won die ziekte steeds meer terrein. Zijn geliefde van toen was er allang niet meer. ‘Tot de dood ons scheidt’, was de belofte geweest. Nu bleken daar ook gevoelens van verlies, verdriet, afschuw en geduld dat op is bij te horen. Wie durft toe te geven aan die gevoelens, kan zich soms behoorlijk opgelucht voelen.

“Hij kon het eindeloze wachten tot ze haar laatste adem zou uitblazen niet meer goed opbrengen”

“Mijn angst en verdriet zet ik om in daden”

tips van anja

www.stichtingbullseye.nl.

• bouw een netwerk van ambassadeurs op. • benader bedrijven voor sponsorgelden. • richt bij de notaris een stichting op. • open op naam van de stichting een rekening. zo blijven de opbrengsten inzichtelijk.

ook iets doen? meld uw actie aan op www.staoptegenkanker.nl

32


33

nederland in actie

Samen opstaan tegen kanker We ontvingen de afgelopen maanden weer veel speciale giften en opbrengsten uit activiteiten, waarvoor hartelijk dank. Uiteraard wordt elke actie buitengewoon gewaardeerd. Helaas kunnen we niet alle giften en acties vermelden. De redactie probeert een zo gevarieerd mogelijk beeld te geven. Meer acties bekijken en aanmelden? Ga naar www.staoptegenkanker.nl.

[Actie uitgelicht]

KWF Kankerbestrijding gaat al 61 jaar voorop in de strijd. Dat doen we niet alleen. Maar samen met patiënten, artsen, wetenschappers, collectanten, donateurs, bedrijven en veel…heel veel vrijwilligers. Samen strijden we voor minder kanker, meer genezing en een betere kwaliteit van leven.

roeiactie

‘Roei je eigen WK’, was het motto op dinsdag 19 april op de Nieuwmarkt in Amsterdam. SportService Amsterdam organiseerde dit evenement in samenwerking met Topsport Amsterdam en de Koninklijke Nederlandse Roeibond (KNRB). De roeiactie leverde maar liefst €4.350 op.” 5

“Hopelijk is kanker op een dag net zoiets als een griepje”

Mooie actie

Zeven leerlingen van de opleiding voor schoonheidsspecialiste van het Alfa College in Emmen hebben op 13 april een cheque van €632,97 overhandigd aan het bestuur van de plaatselijke KWFafdeling. De studentes hebben in het kader van hun opleiding een onderneming opgezet met de naam ‘Diamonds Enterprise’. De winst van het verkochte schoonheidsproduct steamcream ging naar KWF Kankerbestrijding. 5 plasbusje

Elk jaar in augustus gaat Els Donker, wijkhoofd collecte van Harderberg de 41 busjes legen die bij de plaatselijke winkels staan. In 2010 werd 1400 euro voor KWF Kankerbestrijding ingezameld. LaPlace in Hardenberg spant qua opbrengsten de kroon. Daar is vanaf augustus 2008 al €684 opgehaald, doordat toiletbezoekers hun 30 eurocent in het KWF-busje doen, in plaats van op het schoteltje van de toiletmevrouw te leggen. Het La Placebusje wordt dan inmiddels ook wel het Plasbusje genoemd. 5

Het zou mooi zijn als het een jaarlijks terugkerend evenement zou worden, vinden Robert te Lindert (27), Lianne Torn (20) en haar broer Michiel (17). Het door hen georganiseerde ‘Soccer against cancer’ is nu al méér dan een voetbaltoernooi. tekst Resi Lankester

E

r zijn DJ’s, er is een loterij, een springkussen en een afterparty tot middernacht. Allemaal met als doel zoveel mogelijk geld op te halen voor kankeronderzoek. Alledrie zijn ze er van dichtbij mee geconfronteerd. Roberts moeder heeft voor de derde keer uitzaaiingen. Lianne en Michiel verloren hun vader vier jaar geleden aan kanker. Op 11 juni is het zover. Dan zal het terrein van s.c. Victoria ’04 in Vlaardingen helemaal in

het teken staan van de strijd tegen kanker. En dat houdt ook in: geen gescheld met kanker op het terrein. “De scheidsrechters zullen hier extra op controleren”, vertelt Robert. Na het toernooi volgt een ceremonie waarbij 400 ballonnen worden opgelaten, met kaartjes eraan waar mensen iets op kunnen schrijven. Ze hopen in elk geval zo’n 5000 euro op te halen. En wat ze ook hopen: “dat op een dag kanker net zoiets is als een griep, die weer over gaat.” www.socceragainstcancer.nl

service

Als eerbetoon aan zijn aan maagkanker overleden broertje Wim ging Alfons Koerhuis vorig jaar in training om aan de Berenloop op Terschelling (november 2010) mee te doen . En dat lukte, zij het met pijn en moeite. "Maar dat heb ik er graag voor over", aldus Koerhuis. Onder aanmoediging van familieleden liep Alfons onder de naam en het startnummer van broer Wim over de duinen van Terschelling. Zijn gedachten gingen tijdens de pakweg twintig kilometer terug naar Wim. "Ik dacht aan Wim en aan de band die ik met hem had. Het was heel fijn dat ik die loop met de rest van de familie kon beleven." Koerhuis koppelde aan de Berenloop een actie voor KWF Kankerbestrijding die ruim €3800 opbracht.

KWF Kanker Infolijn 0800 - 022 66 22 (gratis) Informatie en advies voor kankerpatiënten en hun naasten: Ma-vr 9.00-18.00 uur. Brochures bestellen kan op http://kanker.kwfkankerbestrijding.nl.

KWF Geverslijn 0900 - 202 00 41 (€ 0,01/m) Voor alle vragen over steun aan KWF Kankerbestrijding Ma-vr 9.00-21.30, za 9.00-13.00 uur. Nalaten aan KWF Kankerbestrijding? Kijk op www.kwfkankerbestrijding.nl/nalaten. U kunt ook contact opnemen met Ellen Coster, tel. (020) 570 05 00.

Happy feet

In december 2010 overlijdt de moeder van Eddie Ruchtie aan borstkanker. Vrijwel direct hierna ontstaat het idee om de 95ste Nijmeegse Vierdaagse (19-22 juli 2011) geheel in het teken te laten staan van geld ophalen voor KWF Kankerbestrijding. Op www. staoptegenkanker.nl roept Ruchtie iedereen op hem met zijn actie ‘Happy Feet’ te sponsoren voor 25 eurocent per kilometer.

34

Kleine beetjes helpen

Bijna 15.000 gepensioneerden van Philips doneren maandelijks een klein bedrag van gemiddeld 75 eurocent aan KWF Kankerbestrijding. Op die manier wordt jaarlijks een bedrag van ruim €125.000 overgemaakt.

Collecte voor KWF Kankerbestrijding Organiseert u de collecte in uw woonplaats of zou u daarbij betrokken willen zijn, meldt u dan aan als collectant via onze site www.kwfkankerbestrijding.nl of bel (020) 570 0500, email: [email protected]

Redactie Stan Termeer (hoofdredacteur) Resi Lankester (chef redactie) Nanoek Bos, Marianne Elst, Marjolein Hol, Everdien Klein Poelhuis, Freke Kloosterboer, Leo Lotterman, Merel Remkes, Helmi Speijkers Overige medewerkers aan dit nummer Amke, Ilse Ariëns, Mirjam Bedaf, Henk Brandsen, Ruben Eshuis/ P&I, Suzanne Geurts, Brigit Kooijman, Erik van Muilekom, Frank Muller/Zorginbeeld, Renske Prevo, Tessa Posthuma de Boer, Patricia de Ryck, Shutterstock, Valerie Strategier, Goffe Struiksma, Wim Vooijs, Paul van Wijngaarden Art direction Dorien Franken, www.dorienfranken.nl Beeldredactie Jeroen Scheelings Beeldbewerking Paul Wolzak Drukwerkbegeleiding Graphic, Leusden

Zelf een actie organiseren, aanmelden of steunen? Ga naar www.staoptegenkanker.nl

Berengoed

Kracht is een gratis uitgave van KWF Kankerbestrijding en verschijnt 4x per jaar voor relaties en vrijwilligers van KWF Kankerbestrijding (ISSN 1876 - 0686). De meningen en standpunten in dit blad worden niet noodzakelijkerwijs onderschreven door KWF Kankerbestrijding. Van Kracht, een magazine over kanker, is ook een luisterversie beschikbaar. Voor mensen met een leeshandicap verschijnt Kracht op Daisy cd-rom. Voor een abonnement neemt u contact op met Dedicon op tel. 0486 486 486.

Druk Senefelder Misset, Doetinchem

Plaatselijke KWF-afdelingen die naast de collecte een extra activiteit organiseren, kunnen contact opnemen met hun promotor. Samenloop voor Hoop Wilt u een Samenloop voor Hoop organiseren in uw woonplaats of wilt u informatie over de samenlopen neem dan contact op met onze coördinator Samenloop voor Hoop Rina Noorlander, tel 020-5700500. email: [email protected]

KWF Kankerbestrijdingwerkt samen met de volgende bedrijven: DIDI, HEMA, Nickelodeon, PSV, Zwitsal , FC Utrecht, DA en KLM. Vacatures Zoekt u een inspirerende baan waarbij u samen met professionele mensen en 120.000 vrijwilligers voorop gaat in de strijd tegen kanker? Kijk dan op www.kwfkankerbestrijding.nl

In actie voor KWF Kankerbestrijding Iedereen kan een actie voor KWF Kankerbestrijding aanmelden op: www.staoptegenkanker.nl code W93

Abonnementen, adres wijzigingen of opzeggen? Mail: [email protected] Bel: 0900-2020041 (€0,01 p/m) Schrijf: Abonnementenregistratie Kracht Antwoordnummer 7, 1000 TL Amsterdam Kijk op: www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht Nummers nabestellen? Kijk op www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht en download voorgaande uitgaven van de website. Of mail de redactie: [email protected] Reageren? Heeft u een vraag over de inhoud van Kracht of wilt u meewerken aan een rubriek, neem dan contact op met de redactie. Bel: 020-5700 427 Mail: [email protected] Volg ons op: KrachtMag_KWF

colofon

morgen is er iemand dankbaar voor wat ik vandaag doe

Word ook KWF-collectant Meld je vandaag nog aan op www.kwfkankerbestrijding.nl/collecte iedereen verdient een morgen

mis trouwe fietsmaat NO SMOKING PLEASE! WIN het prijswinnende 'Een biografie van kanker' Kracht geeft 10 stuks weg

Recommend Documents