Trijntje de Wit-Gosker & Hilde de Haan
De VIM1 is nog niet klaar met poetsen
S AM E N VATTING Na 25 jaar wordt teruggeblikt op het ontstaan en de ontwikkeling van de Vereniging voor een geïntegreerde opvoeding van kinderen met down syndroom (VIM), de vereniging die zich tot op de dag van vandaag inzet voor integratie van kinderen met het downsyndroom. Een verhaal over visie, het realiseren van wensen, de rol van de politiek en de kracht van een intensieve samenwerking tussen ouders en onderwijsinstellingen.
1 De ouders 1.1 Een kwart eeuw actief 2 Aan het succes van de VIM ligt vooral de sfeer ten grondslag. De naam VIM is bij de oprichting gekozen vanwege de associatie met het schuurmiddel Vim, met in haar slogan de woorden: ‘… en kán niet krassen!’ Het zegt precies waar het de VIM-ouders om gaat. Zij willen met de integratie van hun kinderen de maatschappij opschuren zonder krassen, d.w.z. met een glimlach, zonder agressief op de barricaden te gaan staan. Dit alles vanuit de visie dat de kwaliteit van de samenleving toeneemt naarmate die in staat is haar kin deren-met-een-handicap mee te laten doen. De ouders erkennen dat het extra inzet vraagt en zijn bereid met de school mee te denken bij het vinden van oplossingen bij de pro blemen die zich voordoen. Het is de VIM gelukt om samen met het Seminarium voor Orthopedagogiek het steunpuntscholenproject jarenlang levend te houden. En tot op de dag van vandaag organiseren zij samen studiedagen voor leerkrachten uit het basis- en voortgezet onderwijs. En ook houden zij vanuit hun positieve kracht de overheid alert, want steun van de overheid is onontbeerlijk.
Mijn dromen komen altijd uit, want als ze niet uitkomen, blijf ik ze dromen…
1.2 Het begin In 1980 wordt in het onderwijzersgezin de Wit een meisje geboren met het downsyndroom. Als ze twee jaar is gaat ze naar de reguliere peuterspeelzaal en vervolgens met vier jaar naar de kleuterschool. In die tijd gebeurt dit vaker met kinderen met het
246 Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 49 (2010) 246-8
downsyndroom. Het zml-onderwijs is na het beëindigen van de kleuterperiode de volgende stap. Karlien zit tot volle tevredenheid van iedereen op de kleuterschool. 1.3 De eerste rugzak 1985. Het is het jaar van de wet op het basisonderwijs. Er verschijnen verschillende studies over de ononderbroken ontwikkelingslijn van vier- tot twaalfjarigen. Een vijftal actieve ouderparen verenigen zich in de VIM en gaan op bezoek bij mevrouw Ginjaar-Maas, de staatssecretaris van onderwijs. Het is in dít gesprek dat voor het eerst het woord rugzak valt om de werkwijze van een redelijke financiering te verwoorden: Leerlingen met het downsyndroom krijgen als zij een reguliere school bezoeken in een rugzakje de meerprijs mee die een plaats in het zml-onderwijs kost. In die jaren is dat voor de kleuterbouw 1 fte en van groep 3 tot 8 gedurende 5 jaren 2 fte. De school mag zelf kiezen welke leerjaren dat zullen zijn. Daar bovenop krijgt de school een bedrag van 400 gulden per jaar voor extra materialen voor een geïntegreerde kleuter en 800 gulden voor een schoolkind. Geen indicatiestelling, geen toestemming vooraf van wie dan ook. Gewoon dóén! Na ieder jaar stuurt de school een verslag op – 1 A4’tje – om de besteding van geld en uren te verantwoorden. Dit wordt, ondertekend door school én ouders, opgestuurd naar de Inspectie die de kwaliteit moet bewaken en naar het ministerie die zo oog kan houden op de groei. Vervolgens analyseert de VIM deze verslagen en stemt haar beleid daarop af. Vanaf de oprichtingsdatum droomde ik van de dag dat de VIM weer zou kunnen worden opgeheven. Op die dag zouden alle ouders vrij kunnen kiezen voor een geïntegreerde opvoeding van hun kind met het downsyndroom. ‘Mongooltje’ mochten we toen nog zeggen. Het was 1985. Ik schatte in dat de VIM na tien, hooguit vijftien jaar zou kunnen worden opgeheven. Wet- en regelgeving zouden dan voldoende ruimte bieden voor ouders om hun keus te realiseren en het onderwijs zou adaptief genoeg zijn om ook een kind met het downsyndroom een zinvolle plek in de reguliere klas te geven. Nu, vijfentwintig jaar later sluit ik me aan bij de filosofische uitspraak van mijn dochter nadat ik haar waarschuwde dat haar droom ‘een beroemde actrice te worden’ wel eens niet uit zou kunnen komen. Mam, zei ze vol overtuiging: Mijn dromen komen altijd uit, want als ze niet uitkomen, blijf ik ze dromen… Trijntje de Wit-Gosker
2 Het onderwijs 2.1 Steunpuntscholen In1986 vraagt het onderwijs om bijscholing. Scholen hebben behoefte aan voorbeeldscholen waar ze kunnen gaan kijken hoe het in de praktijk gaat. Tevens is er behoefte aan kennisoverdracht en uitwisseling van ervaringen. Vanuit de overtuiging dat ouders en professionals elkaar kunnen versterken zoekt de VIM contact met het Seminarium voor Orthopedagogiek. Directeur Jan Brandsma luistert nauwgezet en biedt, hoewel er ook weerstand is binnen het eigen instituut, een helpende hand. Vanaf nu worden in Utrecht studiedagen georganiseerd met als doel de integratie van kinderen met het downsyndroom te bevorderen. Hieraan kunnen zowel leerkrachten als ouders en andere deskundigen, zoals logopedisten, deelnemen. De studiedagen zijn eerst gericht op de basisschool, maar vanaf 1994 ook op het voortgezet onderwijs.
247
De VIM, de overheid en het Seminarium voor Orthopedagogiek vinden samen een goede formule om gebruik te kunnen maken van de ‘good practice’-ervaringen uit het land. Er worden vier steunpuntscholen gefaciliteerd die de integratie van leer lingen met het downsyndroom uitdragen. Dit steunpuntscholenproject doet veel stof opwaaien. Het project is uiterst succesvol. De media besteden ruime aandacht aan de mogelijkheden voor ‘mongooltjes in de klas’. Het ziet ernaar uit dat de VIM zich spoedig kan opheffen. Onlangs heeft de VIM Piet van Kesteren, die als onderwijsman jarenlang de motor is geweest achter de integratiestudiedagen, in het zonnetje gezet. Op 12 december 2009 ontving hij de Pietvankesterenprijs. Een nieuwe prijs, die nu ieder jaar zal worden uitgereikt aan een persoon die van buitenaf de VIM op een bijzondere wijze dient. Op deze dag interviewt hij 16 jonge mensen met het downsyndroom die op het regulier voortgezet onderwijs zitten of daar net van af zijn. Als bij een rondom tienprogramma stelt Piet zijn openhartige vragen. Karlien, inmiddels 30 jaar oud, schuift steeds verder naar het puntje van haar stoel. De antwoorden die door de pubers en adolescenten worden gegeven raken haar zeer: Harry Potter blijkt niet alleen háár idool te zijn, het overschrijven van teksten, het meezingen in een microfoon, het hebben van een serieuze verkering, het leren negeren van plagerijen, het maken van eigen werkstukken… en wie wil er niet beroemd worden? En bij al die vingers in de lucht bij de vraag wie een fijne schooltijd heeft of heeft gehad begint ze te glunderen: Ja, zij óók! Op weg naar huis vat ze haar goede gevoel over het interview samen: Mam, nu weet ik wie ik werkelijk ben.
2.2 Tegengas En dan doet het speciaal onderwijs van zich horen. Een stevige lobby uit de zmlhoek biedt tegengas. Een grote stroom artikelen2 volgt: • Mongooltjes zijn beter af op een school voor zml-onderwijs. • De VIM kiest het neusje van de zalm als het gaat om integratie in het regulier onderwijs. • De expertise van de zml-scholen wordt genegeerd. • De maatschappij is nog niet klaar voor integratie. En zelfs: • De ouders die voor integratie kiezen, hebben de handicap van hun kind niet geaccepteerd. De zml-scholen eisen hun expertiseplek in het onderwijs op, ook als het om inte gratie gaat. En de overheid bepaalt in 1994 dat het aantal steunpuntscholen mag worden uitgebreid, maar dan wel met twee zml-scholen. Daar heeft de VIM niet om gevraagd. In een laatste poging om dit tij te keren biedt de VIM staatssecretaris Wallage als metafoor een zak pruimen aan met de mededeling: We weten dat u graag appels eet, maar we hopen dat u met deze pruimen ook blij bent… Overigens moet worden vermeld dat het juist Wallage is die heel goed begrijpt waar het de ouders om te doen is. Maar politiek moet kool en geit sparen. Vanaf dat moment komt de samenwerking met het zml-onderwijs schoorvoetend op gang.
248
Overzicht van de ontwikkeling van de VIM 1985 Wet op het basisonderwijs wordt van kracht, de kleuterschool bestaat niet meer. 1986 VIM rapport op grond waarvan de eerste rugzakjes worden verkregen. 1986 Eerste contactdag voor ouders en leerkrachten. 1986 Eerste studiedag voor leerkrachten. 1989 Publicatie van een serie artikelen in het boekje ‘Ja kun je krijgen’. 1990 Het eerste nummer van het verenigingsblad ‘VIMfo’ verschijnt. 1989 Publicatie van ‘De VIMgids, deel A en B’, met praktische tips voor scholen. 1991 Start steunpuntscholenproject. 1994 ‘Welkom op school’, een handleiding voor basisscholen. 1994 ‘All together now’, serie artikelen over integratie in het VO. 2000 Stopzetting overheidssubsidie steunpuntscholenproject. 2002 Publicatie ‘Open Deuren’ over integratie in het VO. 2007 Publicatie ‘Meer dan gewoon’, over passend onderwijs. 2008 ‘De droom van down’, een praktische studiegids voor het onderwijs. 2009 ‘Nieuwsbrief OIVO’ over integratie in het voortgezet onderwijs.
2.3 Woelige tijden In 1994 bepaalt de dan zittende staatssecretaris Netelenbos dat het extra geld voor leerlingen met een handicap in het regulier onderwijs alleen nog wordt uitgekeerd als er sprake is van ambulante begeleiding vanuit het zml-onderwijs. Van staats secretaris Adelmund hoeven de scholen vanaf 1998 niet meer achteraf een verslag te maken, waardoor de VIM het instrument van procesanalyse wordt ontnomen. De scholen moeten vooraf een handelingsplan voor een jaar opstellen, aan de hand waarvan vervolgens de faciliteiten worden toegekend. Een bijkans onmogelijke opgave, omdat het ondoenlijk is het ontwikkelingsperspectief op het gebied van welzijn, participatie en leerpotentieel van een leerling met downsyndroom vooraf te bepalen. De ambulante begeleiders overspoelen de basisscholen, die hier verdeeld op reageren. Sommige basisscholen zijn blij met de ondersteuning, maar door andere scholen wordt de bemoeienis vanuit het zmlonderwijs als een extra belasting ervaren.
De verwachting dat downsyndroom zou kunnen overgaan is het toppunt van bureaucratische regelgeving
2.4 Bureaucratie Voor steeds meer leerlingen met of zonder downsyndroom geldt een leerling gebonden financiering. De regelgeving wordt ingewikkelder en de papieren rompslomp neemt jaarlijks toe. Wanneer ook de leerlingen met het downsyndroom ieder jaar opnieuw geïndiceerd moeten worden zoekt de VIM opnieuw contact met de staatssecretaris. De verwachting
249
dat het downsyndroom zou kunnen overgaan is het toppunt van bureaucratische regelgeving. Dit keer lukt het de VIM om de klok terug te draaien, waarmee ze opnieuw laat zien hoe belangrijk het is dat ouders zelf alert blijven. Aantal leerlingen met downsyndroom in het regulier onderwijs 1986 6 1987 13 1988 28 1989 58 1990 106 1991 152 1992 194 en 1 in het VO 1993 230 en 2 in het VO 1994 283 en 5 in het VO 1995 436 en 9 in het VO 1996 456 en 11 in het VO Vanaf nu wordt het moeilijk om de aantallen precies bij te houden, o.a. vanwege allerlei fusies en omdat er steeds meer varianten ontstaan van integratieplaatsen binnen het BAO en SO.
Overzicht van de internationale topics uit de geschiedenis van de VIM 1987 Studiereis Denemarken m.b.t. onderwijsintegratie. 1989 De VIM toont haar film ‘ELLEN’ op het wereldcongres ILSHM in Parijs. 1989 Presentatie op de Special Teachers Conference in Dublin. 1991 De OPCO nomineert De VIM voor de Alcuin Award, onderwijsprijs EPA, European Parents Association. 1991-1992 ‘All together now’, De VIM en het SvO organiseren Europese conferenties over integratie in het VO te Borne en Den Haag. 1992 ‘Just do it’, een Europese conferentie over integratie in het primair onderwijs, vanuit de Federatie van Ouderverenigingen, het SvO en de VIM in Garderen. 1994 Presentatie op de Special Needs Conference van UNESCO in Salamanca. 1995 Deelname aan de UNESCO cursus ‘Resource Pack’ in Oostenrijk. 1995 1e studiereis Verenigde Staten m.b.t. onderwijsintegratie. 1995 Presentatie over integratie in het VO tijdens de ISEC Conference ‘Education for all, making it happen’ in Birmingham. 2006 2e studiereis Verenigde Staten.
3 De VIM anno 2010 3.1 Inclusieve samenleving De VIM anno 2010 streeft naar een inclusieve samenleving waarvan mensen met het downsyndroom als vanzelfsprekend deel uitmaken. Wanneer kinderen met elkaar dezelfde school bezoeken zijn zij als volwassenen beter in staat met de beperkingen van zichzelf en anderen om te gaan. Onder een inclusieve samenleving verstaan we
250
een samenleving waarin mensen met beperkte mogelijkheden vanzelfsprekend een gelijkwaardige positie innemen. Dit betekent dat zij voor een betaalde baan in aanmerking komen, dat ze zelf kunnen beschikken over hun leven en dat ze aan alle onderwijsvormen kunnen deelnemen. De VIM ziet het onderwijs als het middel bij uitstek om een inclusieve samenleving te bereiken. Voor het onderwijs betekent het dat kinderen met een beperking op een reguliere school even welkom zijn als ieder ander kind en dat het onderwijs in staat is voor alle kinderen een optimale leeromgeving te creëren. De groei van het aantal scholen dat deze visie daadwerkelijk uitdraagt neemt gestaag toe. Steeds meer kinderen met het downsyndroom beginnen hun schooltijd dan ook in het regulier basisonderwijs, waarbij een steeds groter deel doorloopt tot en met groep 8. Koudwatervrees bij het regulier voortgezet onderwijs is er nog steeds maar de jongste ontwikkelingen stemmen hoopvol. Momenteel zijn er diverse locale initiatieven o.a. in Goes, Dedemsvaart, Eindhoven en Den Bosch, waarbij meerdere leerlingen met het downsyndroom dezelfde school voor voortgezet onderwijs bezoeken. Deze leerlingen draaien zoveel mogelijk mee met de gewone lessen en daar waar dat niet lukt krijgen ze les in een ‘integratieklas’. Deze klas is ontstaan op initiatief van ouders, leerkrachten, de remedial teacher en de ambulant begeleider. De eerste studiedag over dit thema vond het afgelopen jaar plaats. 3.2 Meer en breder De VIM wil meer dan alleen ouders en leerkrachten bereiken die te maken krijgen met een kind met het downsyndroom. Zij richt de aandacht ook op het verbeteren van de beeldvorming rondom kinderen, pubers en adolescenten met het downsyndroom. Het aanbod van studiedagen wordt jaarlijks aangepast aan de voortschrijdende inzichten en ontwikkelingen op dit gebied. De studiedagen zijn onderverdeeld in thema’s zoals: de motorische ontwikkeling, de overgang naar groep 3, taalontwikkeling en lezen, rekenen, de zaakvakken, gedrag en zelfbeeld, de overgang naar het voortgezet onderwijs, de puberteit en de seksuele ontwikkeling. En daarnaast natuurlijk de speciale studiedagen voor het voortgezet onderwijs. De laatste jaren neemt de vraag naar studiedagen geleidelijk af doordat mensen op steeds meer manieren informatie kunnen verkrijgen. Bezochten in het jaar 2001 zo’n 675 mensen de studiedagen rond 15 verschillende onderwerpen, in 2009 waren het er 300. Op dit moment wordt samen met het Seminarium voor Orthopedagogiek gekeken hoe – naast ouders en leerkrachten – een nog breder publiek bereikt kan worden. De bedoeling voor de komende jaren is dan ook dat de VIM zich meer zal richten op organisaties zoals PABO’s, REC’s en overige instanties die te maken hebben met onderwijsintegratie van leerlingen met het downsyndroom. 3.3 De droom van Down Een belangrijke aanzet daartoe heeft plaatsgevonden in oktober 2008. De VIM heeft toen de praktische studiegids ‘De droom van Down’ uitgebracht. Deze is verzonden naar alle 9000 basisscholen in het land en kan via de website gedownload worden. Doel van de gids is om duidelijke, heldere én inspirerende informatie te geven aan scholen over de onderwijsvraag van een leerling met het downsyndroom. Aan de hand van een aantal interviews met leerkrachten wordt in de gids een overzichtelijk
251
beeld gegeven van de dagelijkse praktijk. Daarnaast is de gids een bron van informatie met veel nuttige adressen en een overzichtelijk stappenplan. Deze kleurrijk vormgegeven informatiegids blijkt te voorzien in de groeiende behoefte van ouders en leerkrachten naar informatie over leerlingen met het downsyndroom in het reguliere basisonderwijs. Voor de publiciteit werd een gericht plan opgezet, wat leidde tot paginagrote artikelen in de Volkskrant en Trouw. Tevens werd een persbericht geplaatst in verschillende vakbladen. Over een vervolggids voor het Voortgezet Onderwijs zijn de plannen in voorbereiding. 3.4 Overige activiteiten De VIM oriënteert zich momenteel op het maken van een documentaire die gebruikt kan worden als voorlichting met educatiemateriaal. De VIMfo, het blad van de VIM dat drie keer per jaar verschijnt, is de afgelopen jaren meer themagericht geworden. In 2009 verschenen themanummers over rekenlessen, taal- en leesonderwijs en wereldoriëntatie. Er wordt aan gewerkt om VIMfo in de toekomst ook digitaal te laten verschijnen, zodat nog meer mensen er gebruik van kunnen maken.
4 Toekomst Uit het voorgaande blijkt dat het Seminarium voor Orthopedagogiek een belangrijke rol in het bestaan van de VIM speelt. Vanaf het begin is zij een betrokken partner geweest en onmisbaar voor het functioneren van de VIM als vrijwilligersorganisatie. Het mag duidelijk zijn dat de VIM hoopt op een nog lange en vruchtbare samenwerking. Hoewel door de huidige politieke situatie het niet duidelijk is hoe het passend onderwijs zich binnen de wetgeving verder zal ontwikkelen, ziet het er naar uit dat de invloed van ouders minder zal worden, want hoe inclusief en passend het onderwijs straks zal zijn lijkt volledig afhankelijk te worden van de besturen van de scholen die in samenwerkingsverbanden verenigd zijn. Het blijft onbevredigend om te constateren dat de ouders, die bij uitstek recht hebben om te bepalen welk onderwijs voor hun kinderen passend is, niet rechtstreeks betrokken worden bij de besluit vorming. De VIM is nog niet klaar met poetsen.
N oten De VIM, de Vereniging voor een geïntegreerde opvoeding van Mongoloïde kinderen is opgericht in 1986. In 1996 wordt de naam gewijzigd in Vereniging voor Integratie van kinderen met het downsyndroom in het regulier onderwijs. Sinds 2008 is het: VIM inclusief down. 2 Affiche voor VIM uit 1948 ontworpen door Jan Bons. Bron: http://www.nago.nl/object.php?id=12234 3 De VIM beschikt over een archief met een groot aantal artikelen en videobanden van tv-uitzendingen uit de periode 1986-1996 over integratie. De meeste publicaties gaan uit van de positieve effecten van integratie in het onderwijs en plaatsen vervolgens hun kanttekeningen vanuit de opmerkingen uit het speciaal onderwijs. 1
L ite r atuur Commissie leerlinggebonden financiering in het speciaal onderwijs (1995). Een steun in de rug. Den Haag: SDU. Feuerstein, R., Rand, Y. & Rynders, J.E. (1993).
252
Laat me niet zoals ik ben. Rotterdam: Lemniscaat. Hoven, G. van (1999). Het recht van alle kinderen. Leuven: Acco.
Kesteren, P. van (1992). Welkom op school. Den Haag: Prov. Zuid Holland. Talstra, E. (red.) (1989). Ja kun je krijgen. Den Haag: Meinema. Wit-Gosker, T. de (1989). De VIMgids deel A en B. Utrecht: SvO.
Wit-Gosker,T. de (1996). Lezen moet je dóén. Enschede: SLO. Wit-Gosker, T. de (2010, 3e druk). Meer dan gewoon, passend onderwijs voor kinderen met het downsyndroom in het regulier onderwijs. Amersfoort: Agiel.
W e b in f o rmatie VIM red. (2008). De droom van Down: vim-online.nl/fckfiles/files/De%20droom%20 van%20down.pdf VIM red. (2009). Nieuwsbrief OIVO over integra-
tie in het voortgezet onderwijs: vim-online.nl/ praktijk.php?c=23 Heruitgave van ‘Lezen moet je dóén’ en aanvullende computermaterialen: kijkenenkiezen.nl
O V E R DE AUTE UR S Trijntje de Wit-Gosker is o.a. leesspecialist en BASprojectbegeleider bij het Seminarium voor Orthopedagogiek. Samen met prof. dr. Eep Talstra nam zij het initiatief tot de oprichting van de VIM. Tien jaar lang vervulde ze de functie van secretaris. Van 1991 t/m 1996 gaf zij vanuit het Seminarium voor Orthopedagogiek vorm en leiding aan het VIM-steunpuntscholenproject. Tussen 1986 en 1996 ontwikkelde zij vanuit de Stichting Leerplan Ontwikkeling de leesmethode ‘Lezen moet je dóén’ voor het zml-onderwijs. Sinds 2005 is ze betrokken bij het ontwikkelen van aanvullende materialen bij ‘Lezen moet je dóén’, zoals het computerprogramma ‘Kijken en Kiezen’ en ‘De Pictoschrijver’ (waarmee leerkrachten zelf picto-verhalen kunnen maken). De methode wordt momenteel gereviseerd en in semi-eigen beheer opnieuw uitgegeven (www.kijkenenkiezen.nl). Trijntje de Wit ontwikkelde ook diverse lesmethodes voor passend onderwijs aan zml, zoals ‘KNIPKNAP’ en ‘De Telboeken 1-5’ die nog steeds via het Seminarium voor Orthopedagogiek verkrijgbaar zijn. Van haar publicaties over integratie is de meest recente uitgave het boek ‘Meer dan gewoon, passend onderwijs voor leerlingen met het downsyndroom in de basisschool’. Hiervan verscheen onlangs de 3e druk. E-mail:
[email protected] Hilde de Haan is vanaf 2003 bestuurslid van de VIM en sinds 2009 voorzitter. Na haar studie SPH en verpleegkunde behaalde ze in 1993 haar propedeuse Orthopedagogiek in Leiden. In 1995 vertrok ze voor een halfjaar naar Seattle. Haar dochter Nienke was toen acht weken oud. Nienke heeft het downsyndroom. Ze kreeg na aankomst direct door de University of Washington, het ‘early intervention program’ aangeboden. In 2006 woonde Hilde de Haan met haar echtgenoot en vier kinderen een jaar in NieuwZeeland. Inclusief onderwijs is daar bij wet geregeld en het was geen enkel probleem om Nienke aan te melden op de Intermediate School. Vanuit de ervaringen in zowel Amerika als Nieuw Zeeland is ze een fervent voorstander van inclusief onderwijs geworden. E-mail:
[email protected]
253
