Meghívó. 21. Magyar Országos SM Napra. Program. Szeretettel meghívunk minden érdeklődőt, barátot és támogatót, a

Meghívó Szeretettel meghívunk minden érdeklődőt, barátot és támogatót, a

21. Magyar Országos SM Napra Kaposvárra 2009. szeptember 12.-én szombaton

Program 9.00-10.00 10.00-10.45 10.45-11.00 11.00-12.45 Résztvevők: 12.45-13.00 13.00-14.00 14.00-16.00

Gyülekezés a fő utcán a Corso előtt Ünnepi felvonulás a főutcán, majd polgármesteri fogadás a Főtéren Átvonulás a Klébelsberg Kúnó Főiskolára. Ünnepi műsor „Hiszek a csodákban”. Moderátor Füziné Paál Ildikó Mészáros János az SM Nagykövet Dr. Herr Gyula főorvos Rozmann Gáborné Murár Terézia Dr. Guseo András A kiállítók bemutatása Ebéd A „Derülj velünk” vidám útravaló. 1

Az első SM Világnap Kapcsolódj a globális mozgalomhoz! Gyógyítsuk meg az SM-et! hegycsúcsát, első SM-esként a világban. A Magyar SM társaság minden szervezete ünnepi üléseken hívta fel a figyelmet magára és a betegséggel egyűttjáró gondokra. Kiemelkedő üléseink voltak Székesfehérváron, Tatabányán, Baján, Miskolcon, Kaposváron, Győrben. A legtöbb helyen TV, rádió is jelen volt, és újságcikkek születtek. A Társaság vezetősége ebben az időben egy közös kiránduláson Görögországban tartózkodott, ahol a Görög SM Társasággal közös ünnepségen vettek részt.

Május 27-én a Nemzetközi SM Társaságok Szövetsége felhívására ünnepelték első alkalommal az SM Világnapját a világ csaknem minden országában, ahol ez a betegség előfordult, most első alkalommal. A cél: Felhívni a világ egészséges embereinek figyelmét a betegségre, és adományok gyűjtése a további kutatások finanszírozására, hogy a betegséget minél előbb gyógyítani lehessen. E nap jegyében indult útnak Lori Schneider is, aki május 23-án elérte a Mount Everest – a világ legmagasabb

2

Lori Schneider 52 éves amerikai Wisconsinban államban élő SM beteg 2009. május 23.-án szombaton elsőként a világon megmászta a Mont Everest csúcsát első SM-es nőként hátizsákjában a világon az első SM Nap logójával, amelyen az volt olvasható, hogy „Csatlakozz a globális mozgalomhoz. Győzzük le az SM-et.”. Indulásakor a bázis táborból azt nyilatkozta: „Ezt a hegyet minden SM betegért mászom meg, és mindazokért, akiket emlékeztetni kell arra, hogy éljenek az álmaikért.” „Hegyet mászni hasonló az SM-hez – arra koncentrálsz, hogy megtegyél egy lépést, majd utána gratulálsz magadnak a sikerért. Először azt mondtam, hogy az SM diagnózisom borzasztó. Most azt mondom, hogy életemet pozitív irányba terelte, és közelebb vitt vágyaim megvalósításához. Az a küldetésem, hogy reményt adjak másoknak, akik ezzel a kórral élnek”. Az első SM Világnap célja, hogy egyesítsük erőinket a szolidaritásban az SMmel élőkkel bárhol a világon. Célunk az is, hogy bátorítsuk az SM-mel élő

embereket, hogy beszéljenek tapasztalataikról, hogy támogassák a betegeket segítő szervezeteket, bátorítsák a politikusokat segítésre. Aki kíváncsi Lori Schneiderre a Mount Everesten, további adatokat találhat itt: http://www.alpineascents.com/ everest-cybercas.asp.

Thesszaloniki Koncerten ünnepeltük az SM Világnapot! Az elmúlt év szeptemberében megrendezett SM Örömfutáson és az Országos SM Napon még nem gondoltuk azt, hogy a Nemzetközi SM Társaság által meghirdetett első SM VILÁG NAPOT egy görögországi Koncerten, görög SM betegtársak társaságában ünnepeljük. A fenti rendezvényre díjmentes szállás lehetőséget kaptunk a Székesfehérvári Androméda Utazási Irodától. Mi 11-en úgy határoztunk, hogy élünk a lehetőséggel, és felvállaljuk a többi költséget,

és résztveszünk a buszos kiránduláson. Nem volt könnyű utazás, hiszen oda és vissza úton egy- egy éjszakát a buszon kellett tölteni, de elmondható, hogy mindenki hősiesen tűrte a megpróbáltatásokat. Rövid technikai pihenők beiktatásával az indulást követő nap délben megérkeztünk Makrygialosra. Gyors szobafoglalást kövezően már valamennyien a tengerparton voltunk, és csodáltuk ezt a régi hangulatot idéző halászfalut és a TENGERT. A progra3

mok között szerepelt a Görög SM Társasággal való találkozás, és egy csodálatos Mimis Plessas koncerten való részvétel. Ezt már az indulást megelőzően egyeztettük. Thesszaloniki egy nagyon mozgalmas város, de makriygiolosi vendéglátóink segítségével zökkenőmentesen jutottunk el a tengerparton álló csodálatos színházhoz, ahol találkoztunk az SM Társaság vezetőivel és a betegtársakkal. Ismerkedést követően elfoglaltuk a számunkra biztosított helyeket. Kezdetét vette az ünnepség, melynek keretén belül üdvözöltek bennünket, mint a Magyar SM Társaság delegációját. Nagy tetszést aratott, amikor az általunk vitt ajándékok közül felmutatták azt a jelképes pólót, ami az ÖRÖMFUTÁS logója. Nagy élmény volt számunkra, hogy több mint négyszáz görög SM-ben érintett ember között mi is ott lehettünk. Az előadók több alkalommal megénekeltették a résztvevőket. Mi ugyan a dalok szövegét nem értettük, de a hangulat, az

ünneplés varázsa könnyekre fakasztott bennünket. Nyaralásunk többi ideje alatt számos programon vettünk részt. Az Olymposz-hegy 2917 m magas csúcsa napsütésben ragyogott, és mi 1400 m magasan élveztük a gyönyörű természeti környezetet. A Meteora Sziklakolostorok látványa, a csodálatos geológiai képződmények lenyűgözők. Az élmény felejthetetlen, hiszen a világon egyedülálló látványban volt részünk. Sajnos a 330 lépcsőt nem mindenki tudta vállalni, de a hősök megtekintették a kora középkori szerzetesek kolostorát. Thesszaloniki városnézés során sok idegenforgalmi látványosságot tekintettünk meg, de nem hagytuk ki a „BAZÁRT”,ami számunkra szokatlan „hangosságával” meghökkentő élményt, nyüzsgésével pedig látványosságot jelent. Végül, de nem utolsó sorban egy olyan tengeri wellness fövenyfürdőre látogattunk, ahol magas sótartalmú tengervizes medencékbe merülhettünk. A szinte érintetlen közegben erősödik az immunrendszer, lazulnak az izmok, az idegrendszer megnyugszik. A fekete tengeri iszapot mindenki magának, vagy másnak kente fel a testére. Száradáskor a tengeri iszapban található összetevők hatására a bőrünk feszessé vált. A testünkről tengeri füvekkel, és vendéglátóink által előre elkészített oliva olajos - gyümölcsös tengeri sókristállyal végeztünk testradírozást. Egymás „ördögi” látványa, a csodálatos napsütés és a tenger kiváló hatással voltak nem csupán a szervezetünkre, de a hangulatunkra is. Vendéglátóink a búcsúesten változatos görög ételeket szolgáltak fel. Igyekeztek kedvünkben járni, és megtanítani számunkra a görögök csodálatos táncát is. Köszönjük a lehetőséget, hogy eljuthattunk a számunkra változatos és szép helyekre. 4

Orsi nagy dolgot alkotott! Hosszú évek kitartó munkája kellett ahhoz, hogy Holczinger Orsolya és Wach Józsefné álma megvalósuljon. Elhatározásuk és céljuk egy SM Centrum létrehozása. Ennek a célnak megvalósítására 1999-ben hozták létre a ” BETEG IS EMBER ALAPÍTVÁNY”-t. Az álom végre megvalósult, Budapesten a Gönczy Pál utca 4. sz. alatt, a valamikor romos épületből egy számos funkciót ellátó, nagyon értékes központ alakult. 2009. május 5 – én ünnepi keretek között megtörtént az átadás. Bár még nem minden szint van kész, a földszinti helyiségeket birtokba vehették a betegek. Az épületbe lépve olyan látvány tárul az ember szeme elé, ami akár egy múzeumi látványt is nyújthatna. Több száz olyan tégla került beépítésre, amit budapesti bontásokon Orsi saját kis kézikocsijával

szedett össze, kézzel pucolgatta le a vakolatot, hogy előkerüljenek azok a tégla jelek melyekkel a több évtizeddel, évszázaddal ezelőtt égetett téglákat jelölték, különböző betűkkel vagy motívumokkal, közöttük számos múzeumi értékű darabbal. Az épületegyüttest közösségi célra használják, számos olyan szolgáltatást nyújtanak, ami az életminőség javítását szolgálja. Többek között a Magyar SM Társaság elnöke 10 előadásból álló sorozatot tart az SM-ben élők számára. Az előadások időpontjai a MSMT, valamint a klub honlapján megtalálhatók. Július 9-én kettős céllal gyülekeztek az érdeklődők a Gönczy Pál u. 4. sz alatti Gyógyközpontban. A már előre meghirdetett SM Klub alakuló ülésén 25 fő csatlakozott a klubhoz, és a jelölőbizott-

Forrás SM Klub előszobája az alkotóval 5

Siák Marika bemutatja az elnököt (fehérben) ság által beterjesztett vezetőségi tagokat mindannyian elfogadták. Örökös alapító elnök: Holczinger Orsolya, Elnök: Hollósi Ilona, Vezetőségi tagok: Murár Terézia, Vannóné Varga Judit, Simon László. A Klub „FORRÁS SM KLUB BUDAPEST” nevet vette fel, telephelye 1093 Budapest Gönczy Pál u.4. Klub a Magyar SM Társaság Tagszerve-

zeteként végzi a munkáját, célja az SM-ben élők életminőségének javítása, közös programok szervezése. Köszönet illeti Orsolyát, aki ezt a nemes feladatot felkarolta és véghezvitte. Minden érdeklődőt szeretettel vár, a Gyógyközpontot üzemeltető „BETEG IS EMBER ALAPÍTVÁNY” 1093 Budapest Gönczy Pál u. 4. /Kálvin tér közelében/ Elérhetősége 06/70/392-9437

Új tagszervezet Gyöngyösön! Az alakuló ülésen Dr. Guseo András a Magyar SM Társaság elnöke „Az SM-el élés művészete” c. előadásával nagy sikert aratott. Az előadást követően másfél órán át válaszolt a felmerült kérdésekre. Vinczné Marton Nikolett alelnök és Siákné Marika tájékoztatást adtak a Klubként működés teendőiről, az aktuális rendezvényekről, ahol az újonnan megalakult klub tagjaira is számítanak. Alakuló klubülésen úgy határoztak, hogy a Magyar Sclerosis Multiplex Társasághoz szeretnének tartozni, és mint tagszervezet kívánnak részt venni a munkában. Az Alapszabályban foglaltakat el-

Gyöngyösön és környékén az elmúlt évben Rácz Anikó vezetésével SM PONTOT alakítottunk ki. A „CÉL” az volt, hogy minél előbb egy SM Klubot hozzunk létre. Szerencsére voltak olyan kezdeményezők, akik felvállalták a közösségé kovácsolás számos feladatának ellátását. Rácz Anikó nagyon sok energiát szentelt ennek a nemes célnak az elérésére. Munkája nem volt eredménytelen, mivel minden feltétel megvolt 2009. július 3-án sor kerülhetett az alakuló ülésre. „MÁTRA SM KLUB GYÖNGYÖS” néven létrejött a Magyar SM Társaság 21. SM Csoportja, 17 Tagszervezet és 4 SM PONT. 6

nak minél többet tenni, és igyekeznek egymásnak segíteni, megszervezni azokat a lehetőségeket, amelyek az érintettek életminőségének javítását szolgálhatja. Rácz Anikó elnök, Visontai Jánosné, Kádár Éva alelnökök. Önkéntes segítőként Heinz Bernadett a titkári feladatokat látja el. Munkájukhoz erőt, kitartást és pozitív hozzáállást kívánunk!

Rácz Anikó, az elnök

fogadják, és annak megfelelően végzik a munkát. A rendezvénynek a „Mátrai idősek otthona Mátrafüred” adott otthont, ahol színvonalas műsor tette felejthetetlenné a jelenlévők számára a KLUB alakulását. Köszönet az Intézet vezetőjének, hogy lehetőséget adott a rendezvény megtartására. Várhatóan ezt a későbbiekben is biztosítani fogják, nem csupán a helyre, de segítő támogatásra is számíthatnak a szakdolgozók részéről. Meghitt hangulatban, családias körülmények között töltöttük el a délutánt. A lelkes csapat kinyilatkoztatta, hogy eg y üt t egymásért kíván-

Le%!??? Szilánkok Az új besorolás szerint 50-79%-os régi szerint 67%-os, vagyis III. csoportosnak; a 40% a régi 50%-os rendszeres szociális járadékosoknak felel meg.

Sziasztok! A kedvesem két hónapja volt a V. P. utcában felülvizsgálaton. Vele egy Z.J. nevű orvos(?) foglalkozott. Ő is goromba volt, mint egy pokróc. Nem tudom, nem lehetne-e tenni valamit ezek ellen az orvosok (?) ellen? Én tudom, hogy minket, mint potenciális nyugdíjcsalókat tartanak számon, de nem rajtunk kellene kezdeni a sok rokkantnyugdíjas visszavezetését a munka világába. Kezdjék a sok leszázalékolt lumpen elemmel. De valószínűleg velük nem merik, mert ők egyszerre vagy húszan megjelennek a V. P. utcában és zajosan nagy hangon követelik jogaikat. Az orvosok (?) meg nem mernek velük konfrontálódni. Ezért inkább a kisebb ellenállás irányába indulnak, és inkább velünk szórakoznak. „P”.

Sziasztok! Túl vagyok a felülvizsgálaton és 12 év rokkantnyugdíj után kiraktak dolgozni. Decemberben szúrták a szemem szteroiddal és Avonexes vagyok. A V-ban voltam felülvizsgálaton, mondanom sem kell, mint a pokróccal, úgy viselkedtek. Minden papíromat vittem magammal. A kezelőorvosom is megírta a maga véleményét, mégis ez így alakult. „L” Szia L! Ez hihetetlen és felháborító. És azt nem mondták, hogy hol dolgozz? Az egészségesek is alig kapnak állást! Puszi „Z”. 7

8

Kedves Sorstársaim! Kedves Megszállottak! Elsőre kicsit furcsának hangzik e megszólítás, de nálunk, a betegeim között, ez mindennapos. Úgy érzem, hogy benneteket is, bennünket is, sorsunk köt össze, az az erős hit és tenni vágyás, ami nélkül nincsenek világra szóló eredmények. Ezek az eredmények megsokszorozódnak, ha mintaként szolgálhatnak másoknak. Mészáros János volt az, aki a tízszeres vasember táv első megtételekor 5 fő Sclerosis Multiplexszel, röviden SMmel élőt vitt magával, kísérőként. Az úton egymást erősítették lélekben. Egy ekkora teljesítmény során nem csupán a testet kell legyőzni, hanem a lelket is, mert a léleknek kell az egészet irányítania. Ebben találtak elválaszthatatlanul egymásra, és kötöttek egy életre szóló barátságot. Az SM-mel élő ember is naponta küzd meg az élet adta nehézségekkel, győzi le önmagát, tehetetlenségét, amit a sors nem büntetésül, hanem kihívásnak mért rá. Aki ezt kihívásnak tudja elfogadni, és erős akarattal felveszi a küzdelmet a démonnal, az nyerhet. Mészáros János – az SM Nagykövet – volt az, aki sok világra szóló akciójával támogatta a Magyar Sclerosis Multiplex Társaságot. Az ő ötlete alapján és támogatásával, saját, és megszállott barátai részvételével rendeztük meg országos ünnepnapjainkon – az SM napokon – a 12, majd 24 órás non stop örömfutásokat, amelyek mind a futóknak, mind a betegeknek, mind pedig a szervezőknek felejthetet-

len élményt nyújtottak. Az első 24 órás futáson jelent meg egy törékeny 50-es éveinek derekán járó asszony, aki jelentkezett a futásra. Futás közben futótűzként terjedt a hír, hogy SM beteg. 6 évvel korábban 2 évet töltött ülőkocsiban egy szociális otthonban, ahonnan hihetetlen akaraterejével, hitével, megszállottságával felállt, járókerettel, majd két támbottal, amit egyre váltott, lépésről lépésre javította teljesítményét. Másfél évvel a bot elhagyása után megmérette magát és 33 kilométert futott 24 óra alatt. Egy évvel később 73 kilométert. Tőle tanultuk meg, hogy „a nagy dolgokat nem várni kell, hanem tenni” Tisztelt Elnök Úr, kedves Megszállott Sorstársaim! Köszönöm a mai nagy megtiszteltetést, hogy itt, veletek, így együtt lehetek. Az életem egy újabb meghatározó állomása a mai, amikor szembe kell néznem tetteimmel és azok értékelésével. Ez sokszorozza meg erőmet a további kihívások leküzdéséhez. Köszönöm! Budapest, 2009. május 13. Dr. Guseo András 9

SM KONTROLL - STRESSZKONTROLL 2009. évben is megrendezésre kerülnek az SMkontroll és Stresszkontroll tanfolyamok.

Előzetes regisztrálás és részletes információ a www.SMkontroll.hu vagy www.stresszkontroll.hu honlapokon. Színhely: Márványmenyasszony kertvendéglő különterme Budapest I. kerület Márvány u. 6. (Déli pályaudvar mögött, 400 méterre.) www.marvany.kertvendeglo.hu/különterem Időpontok:

G

MA

A kezdés időpontja 09. 00.

Y

AR

SM TÁR

Időpontok: S

ÁG AS

2009. 10. 10.

STRESSZ KONTROLL

2009. 10. 31. A kezdés időpontja 09. 00.

A nagy esélyegyenlőség!

Ha valakinek van megoldási javaslata, kérem, írjon! arcom zsibbadt, hol a lábaim, hol az ujjaim, folyamatosan volt valami, bár közben dolgoztam. Aztán, mikor januárban elkezdtük az interferont, szépen megszűnt minden panasz, és április végéig egész jól voltam, bár fáradékony. Áprilisban megint egyensúlyzavar, deréktól lefelé égett, fájt a bőröm, nem tudtam emelni a lábaim, nem tudtam lépcsőzni. Kórház, szteroid, és javulgat a dolog. Néhány nap alatt elmúlt az egyensúlyzavar, és jól tudtam járni. Egészen addig, míg az égő fájdalom el nem múlt. Mert akkor vettem csak észre, hogy térd alatt teljesen el van zsibbadva mindkét lábam. Amíg égett-fájt, addig a fájdalom alapján tudtam a lábam koordinátáit, de ahogy ez elmúlt, az rémisztő volt. Azért szép fokozatosan ez is szűnik. Már majdnem jó, a lábfejem zsibbad még egy kicsit. Szóval még táppénzen vagyok, nem vagyok leszázalékolva, és két sub között teljesen jól vagyok. Csak a munkahelyemen aggódnak értem, és javasolták, hogy gondolkozzak valami kön�nyebb munkán. Csak hát az még kevesebb pénz. 75ezerből se könnyű kijönnöm, albérlet, rezsi, Milgamma stb. , meg főiskolára is járok, útiköltség, könyvek, jegyzetek, de még ettől is kevesebből? Gondoltam táppénz alatt nézelődök, mi a helyzet, de SM-esekre sehol nem gondolnak.

Hozzászólás /az internetről 2009. május/

Sziasztok!

Nem tud valaki valami SM-esnek való munkát? Úgy csodálkozok, mert elég sok SM-esnek jól keres a férje. De én egyedülálló vagyok, a táppénzem kevesebb, mint a minimálbér, mivel közalkalmazottként D 4 fizetési kategória és fokozatban 3500 Ft-tal több a fizetésem a minimálbértől. A munkahelyemet viszont lassan elvesztem. Lépten-nyomon látom a tv-ben, hogy milyen gyönyörű családi házakat építenek olyan hangsúlyozottan értékes embereknek, akik imbecillisek, idióták. Mert ők uniós körülményeket érdemelnek. Ez rendben is van, nem sajnálom tőlük, de valaki magyarázza már meg, hogy egy SM-es miért nincs legalább feleolyan értékes, mint ők, vagy nekünk miért nem jár az a nagy esélyegyenlőség, ami a vakoknak, alkoholistáknak, hajléktalanoknak? Mondjuk ha így megy tovább, télen nem fogom már tudni fizetni az albérletet+rezsit, akkor hajléktalan leszek, és akkor majd biztosítanak lakást, és munkát, mondjuk egy díjnyertes kórházban. Csak azt nem értem, miért kell megvárni, hogy odáig süllyedjek? Én dolgozni szeretnék (két sub között legalábbis), és csak annyi fizetést, hogy pár falat olcsó vacak kaján kívül fussa a rezsire, Milgammára, pelenkára.

A szakrendelésen történt 2009. júniusban

Az elmúl rendelésen egyik 3 hónapos kontrollra jelentkezett SM betegnek nagyon „lógott az orra”. Rákérdeztem, mi lehet a háttérben, hátha tudok segíteni valamiben. Sírva adta elő a gondjait. Ö több éve rokkantnyugdíjas és 28.500 Ft-t kap. Hárman élnek férjével és nagykorú gyermekével. Férjét két hónapja küldték el munkahelyéről, és kereset nélkül van, fiát pedig egy hónapja. Így a család

Köszönöm XY! Jól esik a megértés. Én most még csak táppénzen vagyok. Másfél éve kezdődött az SM, most volt az 5. subom. Az első 3 csak neuritis retrobulbaris volt, ráadásul a 3. enyhe. A 4. egy enyhe NR+inkontinencia, gáttáji anesztézia, lábzsibbadás. Aztán hónapokig hol a fél

10

az ő rokkantnyugdíjára van utalva. Most már nem kell fűteni így könnyű, de mi lesz télen? És csak úgy potyogtak könnyei. A depresszió ellenes gyógyszer – ha ki tudja váltani a gyógyszertárban – könnyei áradatát elapaszthatja, de a maradékkal nem lehet fűteni sem élelmiszert vásárolni. Hogyan kapjon rehabilitációs munkakört ő a faluban, ha

az egészséges családtagoknak sem jut munka még a környéken sem. Az önkormányzatnál üres a kassza. Ha kér segélyt – ezt megalázónak tartja, meg azt a módot is, ahogy az irodisták (el)bántak vele – az az évente egyszeri 5000 Ft. még cseppnek sem nevezhető a tengerben. És akkor éljen az SM-es stresszmentesen.

Két terápiás élményem Talán, mint mindenki más, vagy legalábbis sokan mások, akik megtudják, hogy „esemesek”, s megélik, hogy különböző izmaik nem úgy működnek, mint azelőtt, én is úgy éreztem egy ideje már, hogy nem akarok ebbe beletörődni. S hogy megpróbálok mindent megtenni azért, hogy ez ne így legyen, hogy ne azt kelljen megélnem már negyvenes éveim közepén, hogy már ez sem megy, meg az sem megy – hogy olyan vagyok, mint egy öregember. Ennek megfelelően majd mindent kipróbáltam, próbálok, amire felhívják a figyelmemet, vagy amire rátalálok. Ezeknek egy részéről persze azután azt élem meg, hogy igazából teljesen komolytalan dolog, mondhatnám kóklerek azok, akik azt el akarják nekem adni. Mindazonáltal most – Guseo doktor felkérésére – két élményemről szeretnék beszámolni. Az egyik egyértelműen pozitív, valami olyanra találtam rá, amiről azt érzem, tényleg segít, a másikkal viszont nem volt ez az élményem, nem éreztem hatását, bár amit hallottam róla meggyőző volt, nagyon bíztam benne. Ez utóbbi a ma már Magyarországon is egyre inkább ismertté váló HBO kezelés volt, azaz az, hogy magas nyomású oxigén kezelést kaptam naponta egy órán keresztül egy hónapon át. Minthogy ez Magyarországon nagyon drága, Angliában meg, ahol először hallottam róla, olcsóbb ugyan jelentősen, de az odamenés költségétől végül azt sem éreztem elérhetőnek, az interneten keresgéltem tovább, s arra bukkantam, hogy Kassán is van egy orvos (dr. Jan Svehlik), aki, ezzel foglalkozik. Felvettem vele a kapcsolatot, s ő azt mondta, hogy az ő kamrája még jobb is, mint az általában használt angol illetve magyar, mert ez egy cső, amelyet teljes egészében

Az elektródák a lábszáron kitöltenek magas nyomású oxigénnel, s ebbe bezárva az egész test kapja ezt az oxigént, nem pedig maszkon át kell belélegezni, amikor is főleg csak a tüdő kapja a kezelést. Bár ez a kezelés sem olcsó (fél millió Ftba került 30 alkalom körülbelül), elmentem Kassára egy hónapra, s naponta egyszer befeküdtem a kamrába – ez egy szerencsére átlátszó, de meglehetősen szúk cső, amelyet jó szorosan lezárnak kívülről. Szerencsére nagyon klausztrofóbiás nem vagyok, de meg kell mondanom, nem volt jó érzés, hogy csak egy elég rosszul működő mikrofonon keresztül kommunikálhattam a külvilággal, s ha a szobából kimentek, akkor nem is láttam senkit, s nem is hallottak meg mindig igazán könnyen. Ráadsásul olvasni is nehéz volt, 11

mert a hely szűkössége miatt a könyv is nehezen fért el, csak egészen pici méretű dolgokat tudtam a kezemben tartani. Mindazonáltal a cél érdekében végigcsináltam a kezelést. De sajnos – bár nagyon nagyon jól éreztem magam Kassán, ahol egy pici bérelt lakásban változóan, hogy mely családtagom volt velem, tulajdonképpen nyaraltam, illetve kedvemre dolgozgattam, írogattam kicsit – az volt az érzésem, hogy a kezelés az égadta világon semmit sem ért. A másik, amiről beszámolnék, ha lehet még drágább dolog, de viszont érzem a hasznát. Szerencsére angol barátnőm fedezte fel és finanszírozta számomra mind az utat, mind a kezelést illetve készüléket, amelyet a Londontól délre fekvő Salisbury-ben kaptam. (Meghatóan nagyvonalú gesztusa több, mint 1000 fontjába került.) Ez a FES (functional electric stimulation) névre hallgató szerkezet azon az elven alapul, hogy ha egy izom két végébe áramot vezetünk, az izom összerándul. Ennek megfelelően – minthogy legnagyobb problémám a járás, azon belül is, hogy lábfejemet nem emelem megfelelően – a lábam két pontjára tesznek egy-egy elektródot, s a szerkezet ezekbe vezet áramot, amely a megfelelő izmot megmozgatva a lábfejem megemelkedik, segítve ezzel a járásomat. Azt, hogy mikor kell emelni, egy kapcsóló irányítja, melyet a lábam vezérel: amikor megemelem a sarkamat, jön az „áramütés”, hisz ez annak a jele, hogy lépni kezdek. Még csak 10 napja hordom, s reggelente küzdök azzal, hogy eltaláljam a megfelelő pontot, ahová az elektródokat kell tennem,

A központi irányító de úgy érzem, sokkal könnyebbé vált a járásom, sőt, stabilabban is állok a lábamon, pedig az egyensúlyommal is sok gondom van. Könnyebben emelem a lábam, s ezáltal kevésbé is fáradok el estére. Jelenleg az egyik lábamon van a „gép”, de amikor 6 hét múlva visszamegyek kontrollra, lehet, hogy kapni fogok – az amúgy magától picit jobban működő – lábamra is. A klinikán, ahol ezzel foglalkoznak (Odstock Medical Ltd, The National Clinical FES Centre), azt tanácsolták ugyanis, hogy előbb szokjam meg az egyik oldali készüléket, s utána váltsunk át, ha szükséges, egy olyanra, amely mind a két oldalt ingerli. A szerkezet egyébként egy egészen picike, mobil telefonnál nem sokkal nagyobb, övre, nadrág vagy szoknya derekára felszerelhető pici szerkezet, hordása kényelmetlenséggel nem jár. Vajda Júlia Szociológus, pszichológus

Tisztelt Szerkesztőség! Tavaszi számukban olvastam egy felhívást: „Ha a stressz negatív hatását érezte valamikor magán, kérjük, írja le a történetét”. Az esetemet egyes szám harmadik személyben fogom leírni, mert így remélem, kevésbé fogom azt még egyszer átélni. Ugyanis, ha folyamatosan összpontosítok a történtekre, arról beszélek, vagy írok, nem tudok átlépni a bűvös körön, életben tartom a történetet, pedig el akarom felejteni.

Idén minden együtt volt a szép Húsvéthoz. Az időjárás egyszerre tavaszra váltott. Levették az emberek a kabátot, élvezték a meleget, a napot, s arról beszéltek, hogy nem is volt átmenet a télből, hiszen a minap még hózápor volt, s íme, már nem is kell fűteni, üde zöld a természet. Éda különösen örült a jó időnek, mert az ígéret szerint Húsvét Vasárnap együtt ünnepel a nagycsalád. Dupla ünnep lesz, mert Fanninak szüle12

tésnapja is lesz. Kerti ünnepet terveztek a jó idő örömére, Éda meg amúgy sem tud lépcsőt járni, a kicsik csak keressék meg a nyuszifészkeket. A nagycsalád tagjait különböző égtájakról várták. Éda már gondosan előre küldte virágait, és az ajándékait. Tavaszias ünneplőt öltött, testestül lelkestül. Minden olyan volt, mint régen. Talán ez az önfeledt életérzés túlságosan hatalmába kerítette! De pillanatok tört része alatt kijózanodott, mert racionális állapota felülkerekedett a hangulatán, és ez a földre kényszerítette. A szó szoros értelmében. Úgy esett el mint a kidőlt fa. Szál egyenesen, a védekezés legkisebb lehetősége nélkül. Első észlelése a hatalmas fájdalom volt, amit a jobb szeme fölött érzett, a homlokán, ahol az először betont ért. Fájni kezdett a csuklója, a térdei. Egész testében remegett. Innen lentről különös hallani a motorzúgást. Mindjárt itt a jobb fülénél. Ez az autó motorhangja. És itt vannak a kerekei. Soha nem látta ilyen közelből és ilyen szögből az abroncsokat. Nem félt, nem ismerte fel a helyzetét. Sajgó teste minden erejével ösztönösen védekezett, s így sikerült a hátára fordulnia. Szerencsére. Persze a szép ünnepről lemaradt, helyette jegelte búbjait. Három hétbe is beletelt, mire fekete-lila arca zöldessárgára váltott. A zúzódások hegesedtek, és felzárkóztak a régebbi mellé. Volt ideje gondolkodni, elemezni. Esései három félék. Nem tudja emelni az egyik lábát, de ezt nem érzékeli, és elesik a saját lábában, vagy az ataxia okán, ilyenkor eldől, segítségért kapkod, s jó esetben elkap valamit. Vagy ez a vasárnapi esés féle, amikor nem tudja, mi történik vele, egy pillanatra „se kép, se hang” védekezni nem tud, szálfa egyenesen vágódik el, akár az autó elé is. Érdekes megfigyelés, hogy ez utóbbi mindig összefügg valami aggodalommal, békétlenséggel, bántó gondolattal. Nem volt nehéz megtanulnia ezt a gondolatot ez esetben sem. Ezek tolakodtak egész héten, minden mást megelőzve, egy megbeszélés kimeneteleként. Reggelente ezzel ébredt, esténként ez ellen protestált. Napközben pedig párbeszédeket folytatott önmagával, igazát keresve. Visszhangzott a feje az utolsó szótól: „elkésett”. Beteg testével egyre élesebb elmével felismerte ezt az összefüggést, és a megoldást kezdte keresni.

Tudta, hogy a gondolattól kell megszabadulnia, ami annyira felzaklatta. A stressz mindig egy ellenőrizetlen negatív gondolattal kezdődik nála, amelyhez újabbak csapódnak, s végül elviselhetetlenné válik. S a baleset előtt már itt tartott. Meg kéne szabadulni tőlük. De könnyű ezt mondani: a gondolat nagytakarítás! Ezek a gondolatok prioritást élveznek, száguldanak, mint a vad lovak keresztbe-kasul, időt és helyet nem tisztelve. Mire testi sebei begyógyultak, lelke is megbékélt. Nehezen ment. Kellemetlen gondolatai elűzésére lefoglalta magát kedvenc zenéivel, olvasmányokkal, humoros filmekkel, kedves barátokkal. Csupa jókedv, derű költözött az életébe. Anyja gyakran hangoztatott filozófiai alapállása volt: „minden rosszban van valami jó”... Csak most meg kellett keresni azt a jót. Talán ez a történet figyelmeztetés volt, hogy abban a bizonyos dologban téves úton járt. Keresett hát egy másik utat, ahonnan még nem késett el. S hogy megtalálta, ez megvigasztalta, újra azzal a reménnyel töltötte el, hogy az új alternatíva is elvezeti a céljához. Próbál nem gondolni sem a balesetre, sem annak kiváltó okára. Zolnáros

Felhívás!

Ha valakinek hasonló élménye volt stresszel kapcsolatban, kérjük írja meg. 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9.

Kedves olvasónk! Előző ESEMÉNYEK Újságban már hírt adtunk arról, hogy megjelent a „18 év a Sclerosis Multiplex árnyékában” című könyv. Elég sokan megvásárolták, de szeretnénk, ha minél többen el tudnák olvasni, mert talán sok betegtársnak segítene abban, hogy változtatni tudjon életformáján, ezzel életminőségének javulását segítené. A köbyv ára: 1000 Ft. amelyet rózsaszínű postautalványon szíveskedjen feladni. Magyar SM Társaság Székesfehérvár 8007. Pf. 72 címre. A közlemény rovatba kérjük feltüntetni „18 ÉV”. A pénz megérkezését követően küldjük a könyvet.

13

MOSOLY

kért. Különös fények gyúltak a szemében akkor is, mikor több mint tízévi szobafogság után segítségünkkel, a pályázaton nyert lépcsőn járóval kijutott a szabadba, el tudtuk vinni a klubba, a tornaszobába. Attól a mosolytól többünknek elszorult a torka és könnyek gyűltek a szemünkbe. Az először önálló lépéseit tevő kisgyerek öröme ragyogott az arcán. Megint felcsillant valami remény…. A karácsonyi látogatásunkkor már nagyon gyenge volt. A suttogását is Erzsike tolmácsolta. De akkor is szelíden mosolygott. Már más régióban járt. Amit akart, azt elérte: belénk vésett valamit a mosolyával. Most, hogy örökre elment, úgy érezzük, erősebbek és többek vagyunk. Köszönjük Laci! Pihenj nyugodtan! Barátaid nevében: Sipőcz Sándor

Furcsa az élet: egyik kezével elvesz, a másikkal ad. Tele van meghökkentő történetekkel. Az Övék is ilyen volt. A diagnózis megállapítását, a rohamos állapotromlást követte a család szétesése, az egyedüllét és a kilátástalanság. De ahogyan a kiszáradt fű is kihajt ha eső éri, úgy teljesedett ki egy ápolói kapcsolat barátsággá, szerelemmé, házassággá. Valami csodálatos kapocs alakult ki közöttük. Az ágyhoz kötöttség, a kiszolgáltatottság egyre nehezebb feladatokat rótt az egészséges társra. Erzsike a lehetetlent is megpróbálva mindig a kedvében járt. Éltető energiát, és mindig újabb reménysugarat csillantva fel előtte. Laci mindezekért csak mosollyal tudott fizetni. De milyen mosollyal! Azt nem lehet leírni. Soha nem dühöngött. Ment a sors által a számára kijelölt úton. Elesettségében is megható volt, ahogyan elnézést kért a kiküszöbölhetetlen balesete-

Szülinap Dunaújvárosban A mi klubunk nagyon fiatal, mert „csak” 5 évesek voltunk. Úgy vagyok vele, valahol, valamikor el kell kezdeni. A Carpe diem Alapítványunk meghívást kapott a Reál-szál Kft.től, amit szívesen el is fogadtunk. November 3. szombatja volt, remek idő, még a Nap is sütött. Baracsra mentünk személyautókkal és a minket támogató mikrobusszal (Green System). Rögtön az elején megcsodálhattuk a lovakat. Kb. 70-80 lóval foglalkoznak, vannak versenyzők is, meg tenyészlovak is. Megsimogathattuk, megetethettük, amelyeket láttunk, sok volt a kicsi. A kancákkal a Duna-parton voltak. A „lovazás” után jött egy nagyon ízletes filézett halászlé. Volt, aki 3-4-szer is evett belőle. Majd túrós csusza következett annak, aki még nem pukkadt ki. Aztán a torta, mivel szülinapunk volt. Az emelkedett hangulatról az 5 éves napló és a társak beszámolói gon-

doskodtak. Ettünk, ittunk, beszélgettünk és jól éreztük magunkat. Majd elköszöntük egymástól – a családtagoktól – és hazaindultunk. Remélem, a következő szülinapunk is ilyen jól fog sikerülni. Barka

14

Bakonykuti

Ismét kirándultunk en elidőztünk egy keveset a kastélyparkban. Érdeklődéssel hallgattuk az ismertetőt a kastély múltjáról és jelenéről, valamint a Károlyi család történelmi vonatkozásáról és jelenlegi szerepéről. Szinte mindenkit elkápráztatott a már kész kastélyszárny szépsége és nagyon meglepett bennünket a régi, lepusztult épületrész siralmas látványa. A kastélypark valamikor gyönyörű, szabályosan elrendezett lehetett, ma alig gondozott angolpark jellegű sétáló és pihenő hely, gyönyörű kilátással a környező tájra. A fényűző múltat idézik a különlegesen szép fák között felbukkanó tönkrement és hiányos kerti szobrok és kő padok. Fehérvárcsurgói kastélylátogatásunk után útunk Bakonykútiba vezetett. Dimbes – dombos bakonyi utazás után érkeztünk meg betegtársunk Ambrus Józsi és felesége Ilonka családjának otthonába. A látvány, ami fogadott bennünket lenyűgöző volt, a kedvesség

Egy májusi szombaton kis társaságunk, a fehérvári SM klub, ismét kirándulni indult. Ez alkalommal egyik úticélunk a fehérvárcsurgói Károlyi kastély volt, majd ezt követően Bakonykútiban egyik betegtársunk családjánál, Ambrus Józsiéknál voltunk vendégségben. Nagyon jól sikerült megszerveznünk az utazást, ugyanis mindenki aki akart és jelentkezett, el tudott jönni. Volt aki vendég utasként betegtársaink autójában, volt aki Pill Imi által szervezett mikrobuszban utazott. A kirándulás sikeréhez az is hozzájárult, hogy sok családtag részvételével tulajdonképpen családi kirándulásnak is tekinthettük. Útunk első állomása, a nemrégiben felújított Károlyi kastély volt Fehérvárcsurgón. Nagyon tartalmas programban volt részünk. Idegenvezető segítségével megtekintettük a kastély felújított szárnyát, majd ezt követő15

pedig felejthetetlen. Egy tündéri szép kis üdülőfaluba jutottunk, ahol egyik ház szebb, mint a másik. Építészeti stílusuk a tájba és egymáshoz illő. Az egész település csupa virág. Az utcákat díszítő faragott faszobrok különleges hangulata fokozza azt a kellemes érzést, amit Bakonykútiban érez a látogató. Kirándulásunk fénypontja az ebéd volt. Különleges érzés volt a szabadban, hatalmas fák árnyékában a friss levegőn ebédelni. Nem is beszélve az ételről. Ambrus Józsi által készített, és a tőle már megszokott, nagyon ízletes és finom halászlét ebédeltünk. Közben előkerültek az otthonről hozott finomságok is. Mindenki kedve szerint evett és ivott. Ebéd után mindenkinek jólesett egy kis pihengetés és vidám beszélgetés. Annyira jól

éreztük magunkat, hogy szinte észre sem vettük az idő múlását. Egész késő délután volt már, mire elindultunk haza. Az egész kirándulás alatt nagyon jól éreztük magunkat, de mégis a legfelejthetetlenebb Bakonykútiban a vendégség és a halászlé volt. Nagyon köszönjük Ambrus Jóskának és egész családjának, főleg Ilonka néninek, Ilonka édesanyjának a vendéglátást, Pill Iminek az utaztatást, Siák Marikának és Marton Nikinek a kirándulás megszervezését. Reméljük, hogy a közeljövőben sem lanyhul kiránduló kedvünk, és még több ilyen vagy hasonló jól sikerült kirándulásban lehet részünk. Hegedűs Márta SM klub, Székesfehérvár

„ENADA” Sokat segít! Azokhoz a betegtársakhoz tartozom, akik a kezdetektől használják az ENADÁT. El szeretném mondani, hogy számomra ez a készítmény, reményeimet meghaladva segített. Kezdetben alig mertem elhinni, hogy sokkal többet tudtam teljesíteni, mint ezt megelőzően. Mertem vállalkozni, arra, hogy a lakásban minden feladatomat szépen el tudom látni, de lassan ki merészkedtem a kis kertembe, ahol arra is van erőm, hogy tegyem a dolgomat. Ezt megelőzően is számtalan készítményt kipróbáltam, de nem sok sikerrel. Örülök,

hogy árváltozás nélkül, évek óta módom van ezt a készítményt megkapni. Csak a kíváncsiság késztetett arra, hogy az „ENACHI” készítményt is kipróbáljam, ennek a hatóanyaga a „COENZYM 1” dupla mennyiségű, és az is előnye, hogy nem reggel éhgyomorra kell bevenni, hanem a nyelv alatt oldódik. Ez egy kicsit ugyan drágább, de ha nagyobb feladat előtt állok, akkor ezt a készítményt használom. Azt tapasztalom, hogy a mozgásomat is koordinálja, energiát ad a feladataim ellátásához. K Jánosné

Tisztelt Tanár Úr! A Események újságban olvastam egy cikket, amelyben társkereső oldal indítását javasolja egy olvasó. Ennek szerintem sokan örülnének, mert egy idő után az egyedüllét, magányosság bénító tud lenni. Sokan a betegség után maradtunk egyedül. Az SM klubba nem mindenki számára mnegoldható a bejárás, sajnos. Tisztelettel: Kovács I. VÁRJUK JELENTKEZÉSÜKET

16

A gondolat ereje!

A relaxációs lehetőségek fajtáit és alkalmazását mutatta be. Tanácsokat kaptunk mindennapi életünkben, hogyan kontrolláljuk a stresszes behatásokat. Kiemelte a pozitív hozzáállás jelentőségét mindenapjainkban. Törekednünk kell arra, hogy a stressz mértéke ne haladja meg kompenzációs lehetőségünket, mert a folyamatos stressz az immunrendszer jelentős változását hozza magával, ami SM-ben negatív hatású, mind rövid, mind hosszútávon. Rávezetett bennünket, hogy minden nap, minden órában, minden percben, erősítsük öngyógyító erőinket. Ezt a tanfolyamot minden beteg és egészséges embernek csak ajánlani tudom. Egy „SM-es” résztvevő

Július 20-án voltunk Stresszkontroll tanfolyamon, Budapesten. Nagyon érdekes és értékes előadáson vettünk részt dr Guseo András Tanár úr előadásában. Bemutatott nekünk egy sm-es hölgyet, akinek a gondolatával / Stresszkontroll, agykontroll/ sikerült kikerülnie a tolószékéből. Azóta túravazető a Börzsönyben, és 5-6 kilométereket sétál naponta. Hangsúlyozta hit erejét a gyógyulásában, és az önzetlen adni akarást. Tanár úr levezette a stressz figyelmeztető jeleit, és mit tehetünk a stresszhatások ellen, kihangsúlyozva az SM-es szituációkat. Rávezetett bennünket arra, hogy a mindennapi életnek része legyen a hatékony stresszkezelés.

Tudományos hírek

A CHAMPS tanulmány célja az volt, hogy bizonyítsa, hogy az első SM epizód után alkalmazott kezelés késlelteti a következő epizódot. A tanulmány befejezése után nyitottan követték a betegeket 10 évig. Az találták, hogy a betegek 80%-a EDSS 3 alatt maradt, és az új subok előfordulását 4 évre tolta ki. Az adatok egyértelműen bizonyították, hogy ez a kezelés a magas rizikójú betegeknél kezdettől fogva csökkenti a betegség progresszióját.

A szoptatás védi a nőket az SM rosszabbodásától Ismert hogy terhesség alatt ritkábban romlik az SM, a szülést követően azonban átmenetileg megnő a visszaesés kockázata. 32 beteget követtek és megállapították, hogy a nem szoptató, vagy két hónapnál rövidebb ideig szoptató nők 86%-nál, míg a szoptatóknál csak 36%-nál jelentkezett állapotrosszabbodás. A szoptatás alatt nem ajánlják az immunmoduláns szerek adását akkor, amikor nagy a visszaesés kockázata.

Beta interferon a primer progresszív SM kezelésére A szer hatása a rosszabbodással és javulással járó betegségformában ismert és széles körben alkalmazott. A szerzők célja az volt, hogy megkeressék és ös�szegezzék azokat a bizonyítékokat, amelyek igazolják, hogy a szer előnyös és biztonságos a primeren progresszív SM-ben.

10 év után az interferon beta-1a pozitíven befolyásolta a korai SMesek kezelését

Folytatás a 20. oldalon!

17

A Magyar SM Társaság SM szervezeteinek címei, vezetői és elérhetőségük Magyar SM Társaság

Dunaújváros

Carpe diem Alapítvány SM Klubja (Dunaújvárosi és Adonyi kistérségben) 2458 Kulcs, Deák F. u. 56. Telefon/Fax: 25-251-370 Elnök: Tóthné Plézer Rozália – 70-637-6242 Email: [email protected] Alelnök: Zámbó Barbara [email protected]

Iroda: 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Iroda nyitva tartása: Hétfő, Szerda, Péntek 14.00-tól 16.30-ig Irodavezető: Siák Jánosné Marika [email protected] Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail cím: [email protected] Web: www.smtarsasag.hu Elnök: Dr. Guseo András [email protected] Alelnök: Ádomné Suták Ibolya - 20-588-7407 Alelnök: V. Marton Nikolett – 20-569-4513

Szekszárd

Tolna Megyei SM Klub Babits Mihály Művelődési Ház 7100 Szekszárd, Szt. István tér 10. Telefon: 30-300-4063; E-mail: [email protected] Elnök: Tibai Ferenc Alelnök: Nagy Zsanett – 20-293-0606

Székesfehérvár

Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Tolnai utca 34. Telefon: 70-770-58-49 E-mail: [email protected] Web: www.fejersm.hu Elnök: Sipőcz Sándor [email protected] Alelnök: V.Marton Nikolett [email protected]

Baja

Bácskaiak Egymásért Egyesület - SM Klub Telefon: 79-424-579, 20-569-3548 E-mail [email protected] Elnök: Sósné Aszódi Julianna 6503 Baja, Csík u. 6. Alelnök: Rózsahegyi Sándorné – 70-539-1223

Győr

Budapest

Győri Sclerosis Multiplex Egyesület 9024 Győr, Bem tér 13. 2/5. Telefon: 96-439-710 E-mail: [email protected] Web: www.gyorismegyesulet.freeweb.hu Elnök: Kiss Zoltán – 70-638-0344 Alelnök: Berényi Józsefné – 96-471-085

Forrás SM Klub, Budapest 1093 Budapest, Gönczy Pál utca 4. Elnök: Hollósi Ilona Telefon: 06-70-392-9437

Dombóvári SM Pont

Apáti Ferenc, 7200 Dombóvár, Allende u. 28.

Eger

Miskolc

Mozgássérültek Heves Megyei Egyesülete Belvárosi Gondozó Központ – SM Klub 3300 Eger, Érsek u. 11. Telefon: 36-415-701 E-mail: [email protected] Elnök: Szabó Katalin

B-A-Z Megyei SM Társaság 3501 Miskolc, Szentpéteri kapu 76. Telefon: 46-319-085, 20-588-7407 E-mail: [email protected] Elnök: Ádomné Suták Ibolya Alelnök: Varga Imre – 70-272-7743 18

Fonyódi SM Pont

Sárospatak

B-A-Z Megyei SM Társaság – Sárospataki szekciója 3950 Sárospatak, Illyés Gy. utca 28. Telefon: 47-313-395; E-mail: [email protected] Elnök: Szabó Lajosné Magdi Tel.: 20-514-4583

Amstadt-Vezér Judit E-mail: [email protected]

Mátra SM Klub Gyöngyös Elnök: Rácz Anikó 3200 Gyöngyös, Árpád tér 12. Telefon: 06-30-855-4535; 06-37-310-821 Alelnök: Kádár Éva, Visontai Jánosné

Sopron

Autoimmun Klub Elnök: Tóth-Sebestyén Ibolya Telefon: 20-770-30-66 Titkár: Tóth Péter Telefon: 06-20-770-3265 E-mail: [email protected] web: www.autoimmun.5mp.eu

Kaposvár

Mozgáskorlátozottak Somogy Megyei Egyesülete – SM Klub 7400 Kaposvár, Iszák u. 42. Telefon: 20-922-6304; 82/422-156 üz. rögzítő E-mail: [email protected] Elnök: Kristófné Kiss Emese Telefon: 06-20-490-15-97 Alelnök: Kása Sándorné Jutka Telefon: 06-20-922-6304

Szentendre

Dunakanyar SM KÖR 2000 Szentendre, Dália utca 9/b. Telefon: 26-317-143 E-mail: [email protected] Elnök: Góczán Márta

Mezőkövesd

Mozgássérültek Mezőkövesdi Egyesülete SM Klub 3400 Mezőkövesd, Apkarovits tér 1. Klubvezető Gáspár László Telefon: 06-70-548-1500 E-mail:[email protected] Helyettes: Szikszai Imréné Zsóka 20 - 913-5416

Tatabánya

Szíjjártóné Ceglédi Ildikó Telefon: 06-20-920-6101

K-E Megyei Tehetséggondozó és Léleksegítő Alapítvány Ügyvezető titkár: Pál Istvánné 2800 Tatabánya, Szt. Borbála tér, Közművelődés Háza SM Klub Levelezési cím: 2801 Tatabánya, Pf. 1429. E-mail: [email protected] Elnök: Kovács Tiborné Ági Telefon/Fax: 34-316-644 Telefon: 34/788-374; 06-20-5817-300 Alelnök: Brátis Józsefné Erzsike Telefon: 06-70-4329-822

Salgótarján

Zalaegerszeg

Nagykanizsai SM Pont Dániel Lászlóné Telefon: 93-315-398

Pápai SM Pont

Mozgáskorlátozottak Egymást Segítők Egyesülete – SM Klub 3100 Salgótartján, Fő tér 5. Telefon: 32-422-477 E-mail: [email protected] Elnök: Nagy Józsefné

Z-SM Klub 8900 Zalaegerszeg, Technika Háza Telefon: 92-501-541, 30-290-4238 E-mail: [email protected] Elnök: Darabos Károlyné Marika Alelnök: Farkasné Bödő Katalin 19

Fampridine /4-aminopyridin/ javítja az SM tüneteit

Az összes elérhető adatbázisból 1280 cikket vizsgáltak meg, közülük csak kettő felelt meg a kritériumoknak és bennük 123 betegről számoltak be. A placebóval összehasonlított beta interferon kezelés nem mutatott semmi különbséget a betegség előrehaladásának gátlását tekintve, ellenben gyakoribb volt a kezelés következtében kialakult mellékhatás. Egyik vizsgálatban MR-vel követték a változásokat, és azt találták, hogy 2 év alatt az aktív léziók száma lényegesen kevesebb volt az interferon csoportban, mint a placebo csoportban. Sajnos a beteglétszám túl kicsi volt ahhoz, hogy az interferon terápia hatékonyságát ebben a kórformában bizonyítani tudja. További tanulmányok kellenek ehhez.

301 önként vállalkozó SM betegben próbálták ki a kálium csatornablokkoló szert, közülük 72 placebót kapott. A gyógyszert szedők 1/3-a találta úgy, hogy gyorsabban tud járni. Az átlagos sebességnövekedés 25%-os volt. A placebo csoportban csupán 8% számolt be hasonló hatásról. Emellett javította a zsibbadásérzést is. A 14 hetes vizsgálat azt jelzi, hogy a szer talán az első olyan gyógyszer lesz, amelyik javítja a betegség bizonyos tüneteit. Az USA-ban II. fázisú vizsgálatot fejeztek be vele. (A szer egyébként igen hatásos madárméreg és erős méreg emlősökben és emberben is túladagolás esetén, mert a magas kálium szint szívmegállást okozhat. A szerző megjegyzése.)

Hogyan fizessem elő az SMényeket? • Keresse a területileg illetékes SM klubot • Hívja az SM Társaság telefonszámát: 22-328-454 • Küldjön 1500 forintot rózsaszín csekken az SM Társaság címére: Székesfehérvár, Jancsár u. 9. • Kérjen csekket az SM Társaság telefonszámán: 22-328-454

Az SM Betegek Országos Egyesületének szervezetei (http://www.smboe.hu/smboe/tagszervezetek.html) • Elnök: Ván Ágnes 5700 Gyula, Késmárki utca 26. Telefon: 66/468-194 e-mail: [email protected] Bakony-Balaton SM Mozgáskorlátozottak Egyesülete 8200 Veszprém, Csernák Antal u. 7. Telefon: 88/413-794 Elnök: Nagy Ferencné E-mail: [email protected] Web: http://bbsm. extra.hu Baranya megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7632 Pécs, Siklósi u. 104. Telefon: 72/412-729 Elnök: Papp Tibor E-mail: [email protected] Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete 5700 Késmárki u. 26/a. Telefon: 66/468-194 Elnök: Ván Ágnes E-mail: [email protected] Web: bekesmegyeisclerosis.mindenkilapja. hu

Budapest SM Budapesti Egyesület 1032 Budapest, San Marco u. 76. Telefon: 1/454-1136 Fax: 1/454-1174; Elnök: Gáspár Zsuzsanna Mobil: (06-30) 611-3549 E-mail: [email protected] Palota SM Egyesület 1151 Budapest Csobogós u. 9. I/9 Telefon: 1/3075686 Elnök: Czimmermann Márta E-mail: [email protected] Csongrád SM Betegek Csongrád Megyei Egyesülete 6782 Mórahalom, Május 1. u. 37. Telefon: 62/280-851 Elnök: Németh Ferencné E-mail: [email protected] Smaragd SM Egyesület 6000 Kecskemét, Kodolányi János utca 13. 2. em. 6. Telefon: 76/477-699, 30/491-7242 Elnök: Turi Sándor E-mail: [email protected]

20

Hajdú-Bihar Megyei SM Klub 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Telefon: 52/316-944 Elnök: Gyökös Mihályné E-mail: [email protected] Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szolnok, Kossuth u.18. II. em. 22. Telefon: 56/422-064 Elnök: Furcsa Józsefné E-mail: [email protected] Web: www. smszolnok.ini.hu Szent Imre SM Klub 1224 Budapest, VI. utca 18. Telefon: 06-1-362-2490 Elnök: Hornung Hajnalka E-mail: hajni@ hornung.hu Nyíregyházi SM Klub 4400 Nyíregyháza, Szalag u. 17. 2/b. Telefon: Elnök: Vadászné Szabó Aranka Vas Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Telefon: 94/326-550 Elnök: Kardosné Horváth Magdolna E-mail: vassm@mail. datanet.hu