HÍREK – ESEMÉNYEK
MEGHÍVÓ A XVII. MAGYAR SM NAP RENDEZVÉNYÉRE SZÉKESFEHÉRVÁR 2005 SZEPTEMBER 9-10. Szeretettel meghívunk minden érdeklõdõt az ország négy sarkából az idei hagyománytól eltérõ SM Napra Azért tér el a hagyományoktól, mert eddig minden évben Budapesten tartottuk. A Társaság vezetõsége úgy gondolta, hogy szakítunk ezzel a hagyománnyal, és vidékre megyünk, hogy a vidéki szervezeteinket erõsítsük. Elsõ alkalommal a Fejér megyei szervezet vállalta magára a rendezést, akik már az elmúlt évben is nagysikerû SM napot rendeztek városukban Székesfehérváron. A nap jelentõségét emelendõ Mészáros János, a Megszállottak Klubjának egyik alapítója felajánlotta, hogy a klubtagok közül többen, a hosszútávfutás megszállottjai egy figyelemfelkeltõ l2 órás non-stop „örömfutást” rendeznek az SM napot megelõzõen. A szervezõk a két rendezvényt csak úgy tudták összehozni, hogy a 12 óra futás befejezése lehetõség szerint egybeessék az SM nap nyitásával, és ezért szokatlan idõpontban, este 10 órakor kezdik a futást. Ennek a helyszíne, az SM nap helyszínétõl mintegy 1500 méterre lévõ Halesz városi park, melynek belsõ kör útja 1015 méter hosszú, közepén színpad, ahol a futókat ellátó sátrakat, kiszolgálókat fogjuk felszerelni.
A célunk a 12 órás futással a lakosság és a média figyelmének felkeltése, elsõsorban azért, hogy lássák azt, hogy az emberi erõ felsõ határát súroló teljesítmények menynyire hasonlítanak azokhoz a teljesítményekhez, melyeket SM-es sorstársaink tesznek nap-mint nap. Ezzel hívják fel a figyelmet az õ mindennapi küzdelmeikre. Eddig 6 futó vállalta a táv végigfutását, köztük Csorba Simon László festõmûvész, aki a futás közbeni „pihegések” alatt egy festmény elkészítését vállalta ez alkalomból, amelyet Társaságunknak adományoz. A törzsfutókkal együtt futhat bárki, bármilyen idõtartamot. Megszervezzük, hogy városunk jelentõs sportszervezetei, öttusázó világbajnokunk, nemzetközi és országos hírû egyesületeink csapatai, fiataljai vegyenek részt a futásban. Ugyanakkor beszer1
HÍREK – BESZÁMOLÓK rös-körül kivilágítva és természetesen különbözõ rendezvények lesznek a futás ideje alatt, a sportolók aktivitásáról, élettörténetébõl vetítéses programot biztosítunk a futás egész idejére. A 10 órai befutást követõen a betegek üdvözlik majd a futókat és ezt követõen kezdõdik majd el az SM Nap, melynek során a résztvevõket meginvitáljuk egy pozitív gondolkodásra serkentõ meditációra, amelyet a relaxációnak egy látványos formája követ majd, melyet meglepetésnek szánunk, majd ezt követõen ebéd, tombola és szórakoztató mûsor teszi a napunkat teljessé. Szeretettel várunk mindenkit Székesfehérvárra az ALCOA-KÖFÉM Sportcsarnokába, (valamint az együttfutásra, melyrõl az SM szervezetek megyei elnökeinél lehet információt kapni, vagy az SM Társaság irodájában (22) 328-454-es telefonon, valamint az SM Társaság honlapján: www.smtarsasag.hu Szeretettel várunk mindenkit!
vezzük az általános iskolás és középiskolás diákok érdeklõdõit, akiket arra buzdítunk, hogy a futáson való részvétel 1.000.-os díját rokonoktól, barátoktól „szponzoroktól” gyûjtsék össze és ezt a társaság számlájára utalják át, ez lesz az õ nevezési díjuk. A nevezéssel azután különbözõ sorsolásokon vehetnek részt, amelyeken igen értékes díjakat fogunk kisorsolni. A nevezésre lehet jelentkezni a Magyar SM Társaság minden megyei egyesületének elnökénél. Az együttfutók között lesznek sorstársak is, ketten már jelezték részvételüket, mindketten élsportolók, az egyikük röplabdában, a másikuk pedig hosszútávfutásban jeleskedett több alkalommal, többek között a futóVII és a VIII. shubja között végig futotta a Bécs-Budapest maratoni távot, bizonyítván azt, hogy a sportszerû aktivitásnak nem akadálya a két betûs diagnózis. A sportolók éjszaka futnak. A hangulatot növelendõ a pálya gyertyákkal lesz kö-
Ülök, és el kellene kezdeni írni egy történetet A végén egy tanulsággal? Happy end-del? ben telik. Idegesít! Nem tudom (nem akarom) elfogadni! Így nem lehet élni! További rosszullétek, kórházi kezelések. A következõ rosszullét látásromlás. Csak árnyékot látok. Jön egy „magas” árnyék és határozottan azt mondja: „meg fog gyógyulni!” Két hét múlva úgy látok, mint a shub elõtt. Akkor ez nem az a betegség, amibõl nem lehet talpra állni! Hiszen mindig meggyógyultam.
1989, egy évvel a diplomázás után. Dolgozom és egyik nap elkezdek szédülni. Nem foglalkozom vele, hiszen alacsony a vérnyomásom. Egyre jobban szédülök, orvos-kórház-idegosztály. Magas, kedves, határozott fõorvos. Vizsgálatok-gyógyszerek, gyógyulás. Abban az évben még két hasonló rosszullét és kórházi ápolás. A diagnózis: SM. Nem hiszem el! Tévedtek! Másik orvos, másik kórház. De a diagnózis ugyanaz! Minden nap, minden perc az SM jegyé2
ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK foglalkoztat az SM. Megtanultam „együtt élni” vele. A tanulságot remélem mindenki levonta. Ha együtt tudsz élni vele és nem rettegsz folyton attól, hogy „mi lesz „? .. Az élet szép és teljes lesz !
Van értelme idegeskedni? Nincs! Elolvasom újra a tanácsokat, amit figyelembe kell venni és megnyugszom. Egészen más az élet úgy, hogy nem idegesítem magam fölöslegesen azon, amit úgysem tudok megváltoztatni. Dolgozom, autót vezetek, tornászom, háztartást vezetek és már évek óta nem
S-né Á. K.
A KANNABINOIDOK ALKALMAZÁSÁNAK KIPRÓBÁLÁSA NEUROLÓGIAI BETEGSÉGEKBEN A Neurológiai Szakmai Kollégium 2005. február 1-jei állásfoglalása Jelenleg számos vizsgálat folyik a kannabinoidokkal epilepsziában, sclerosis multiplexben, fájdalomkezelésben, mozgászavarokban és a neuroprotekció területén (például fejsérülést és ischaemiás agyi keringési zavart követõen). Külföldön egy közelmúltban regisztrált cannabiskészítmény is piacra került. A világ egyik vezetõ neurológiai szakfolyóiratában megjelent (Neurology 2004; 62:1924-5.) szerkesztõségi állásfoglalással egyetértve a Neurológiai Szakmai Kollégium megállapítja, hogy vannak ugyan korlátozott tudományos értékû megfigyelések (például az epilepsziával, a sclerosis multiplexszel kapcsolatban), azonban a jelenleg rendelkezésre álló adatok még nem elégségesek ahhoz, hogy a tényeken alapuló orvoslás elveinek megfelelõen a kannabinoidok bármelyikét bármely neurológiai betegségben bizonyított hatású gyógyszerként alkalmazhassuk. Számos gyakorlati kérdést meg kell még válaszolni: – Melyik kannabinoid lesz valóban terápiás hatású? – Melyik alkalmazási módot válasszuk?
– Elkülöníthetõk-e a kívánt hatások és a nem kívánatos káros mellékhatások? További kontrollált, multicentrikus, kettõsvak, prospektív és véletlen besorolásos vizsgálatok szükségesek ahhoz, hogy a kannabinoidok terápiás szerepét a neurológiai betegségekben tisztázhassuk. A lehetséges kockázatokat illetõen fel kell hívni a figyelmet azokra az esettanulmányokra, amelyek egészséges fiataloknál marihuána fogyasztást követõen kialakult stroke-ról számolnak be. Marihuánát fo3
ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK még nem rendelkezünk megfelelõ terápiával. A gyógyítási céllal beteg embereken végzett vizsgálatokat azonban élesen el kell különíteni azoktól a helyzetektõl, amikor egészséges emberek kannabinoidokat tartalmazó marihuánát élvezeti cikként fogyasztanak. Az egészségesek esetében tapasztalt agyi keringés negatívan befolyásoló megfigyelések arra utalnak, hogy ebbõl a szempontból a marihuána egyáltalán nem ártalmatlan szer. Ezekre a megfigyelésekre fel kell hívni a figyelmet és további vizsgálatok szükségesek, hogy a súlyos szövõdmények patomechanizmusát tisztázni lehessen. A fenti állásfoglalást a Neurológiai Szakmai Kollégium a 2005. február 1-jei ülésen egyhangú szavazással fogadta el.
gyasztó fiatal személyeknél – egy közelmúltban megjelent amerikai vizsgálat eredményei szerint – az agyi keringésben kóros változások jelennek meg (a cerebrovascularis rezisztencia megváltozik) e fiatalok cerebralis hemodinamikájának paraméterei a 60 évesek érrendszeréhez hasonlítottak. Ezek a megfigyelések arra hívják fel a figyelmet, hogy még egészséges fiatalok esetében is olyan agyi keringésváltozások alakulhatnak ki, amelyek stroke-ra hajlamosítanak. Összefoglalva: A Neurológiai Szakmai Kollégium egyetért azzal, hogy kontrollcsoportos, tudományos módszerekkel felépített vizsgálatokban létjogosultsága van a kannabinoidok kipróbálásának olyan neurológiai betegségekben, amelyekben
Beszámoló az Autoimmun Napról Dr. Miklós Kata (Országos Gyógyintézeti Központ), A lisztérzékenység okozta alattomos gondokról számolt be. Dr. Sirály Péter (Csákvár Rheumatológiai osztály ), A rheumatológiai betegségek modern kezelési lehetõségeit vázolta. Dr. Kovács László (Fejér megyei Szent György Kórház Belgyógyászat), A szisztémás autoimmun betegségek (SLE) klinikuma és kezelése tárgyában beszélt. Dr. Guseo András (Fejér megyei Szent György Kórház Immunologiai Szakrendelés) A sclerosis multiplex elõfordulásáról és lefolyásáról beszélt. Az elõadásokat követõen a jelenlévõk kötetlen beszélgetést folytathattak az elõadókkal. Számos, a mindennapi életüket befolyásoló kérdésre kaptak választ.
Az Immunológiai Társaságok Európai Szövetsége április 29.-ét nevezte ki az év immunologiai napjának. Ez alkalomból Európa minden országában tudományos üléseket rendeznek az immunológia eredményeinek, a gyógyítás új lehetõségeinek megismertetésére, népszerûsítésére. A Szent György Kórház Auditóriumában 2005. május 23-án került sor a rendezvényre, mely a TIT Fejér megyei Szervezete és a Magyar SM Társaság közös szervezésében került megrendezésre. Az orvos-beteg találkozón neves elõadók beszéltek az immunológia aktuális kérdéseirõl. Prof. Dr. Sármay Gabriella (ELTE, Immunológiai tanszék), Az immunreakciókról és az autoimmunitás kialakulásáról tartott laikusok számára is érthetõ összefoglalót. 4
ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK
Bukaresti beszámoló …Azzal a csillapíthatatlanul lüktetõ gondolattal a fejedben heversz minden ébredés után ágyadban, hogy a napfény csak mások kiváltsága. Olyan tombolóan dübörgõ, tehetetlenül dühöngõ érzés járja át testedet, amin ma nem tudsz úrrá lenni. Ma „Õ” ural téged. Csak fekszel, és lármásan vitáznak a reménytelen és reményvesztett képzetek benned. Beteg vagy. Kétségbeesett, kiábrándult, önmagaddal harcoló… Fel nem foghatod, hogy a zúgolódó embertömegbõl miért pont Rád zúdul a „rejtélyes két betû” minden terhe. „Sclerosis Multiplex.” „Ah, igen hallottam már róla, nagyon sajnálom. Tudod mit? Van egy ismerõsöm, aki megrögzött harcosa egy mozgássérültekért tevékenykedõ szervezetnek. Bemutatlak neki”… - „Dehát, én nem vagyok mozgássérült.” Ööö, igazad van, felejtsd el, amit az elõbb mondtam.” tódul arcodba a kissé zavart válasz, miközben Te, már csöppet sem meglepõdve a betegségedre adott reakción, csöndben nyugtáztad, hogy kedves ismerõsöd gondolatban már tolókocsiba ültetett. És ezért talán nem is hibáztathatjuk. Hisz nem kérdezheti meg minden szembejövõ, életerõs, jó fizikumú embertõl, hogy „Elnézést, maga véletlenül nem SM-es? Egy laikus számára, csak a rosszabb fizikai állapotban levõ beteg példája beszédes, hisz a szemnek csak az megfogható. Ebbõl pedig következik a feloldhatatlannak tûnõ általánosítás, miszerint ez a betegség tolószékbe ültet mindenkit… A fiatal, frissen diagnosztizáltak kézzel-lábbal hadakoznak az SM klubokba való belépés ellen, s
szisztematikusan kijelentik: õk ugyan nem akarnak egy rakás besavanyodott rokkant társaságában „múltsirató rituálék” részesévé válni. Talán ez az egyre egyértelmûbbé váló felfogásbeli tendencia késztette arra a Nemzetközi SM Szervezetet, hogy a bukaresti konferencia fõ témájául az SM-mel élõ fiatalokat tegye. Hisz csak az õ segítségükkel lehetséges a Sclerosis Multiplex-hez erõszakosan tapadó „tragédia” szót eltörölni, az õ lelkesedésük szükséges ahhoz, hogy több és mégtöbb beteghez eljuthassanak a pozitív példák is. Pozitív példából Bukarestben sem volt hiány. Már a konferencia kezdõmomentumaként megismerhettünk három SM-est Linn-t, Simona-t és Kenneth-et , akik megosztották velünk a diagnosztizálást követõen bennük kavargó gondolatokat, majd a jövõre vonatkozó elképzeléseiket. Mindhármójuk megjárta már a betegség azon kilátástalan idõszakait, amikor a mozgás igen nehezen, vagy akár egyáltalán nem megy, amikor az ember felteszi magának a kérdést: „Vajon tudom-e még valamikor 5
ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK használni a most ólomként elnehezülõ, erõtlen izomtömegként akaratomnak engedelmeskedni nem hajlandó végtagjaimat?” Õk nem adták fel. Nem kezdtek el dagonyázni saját önsajnálatukban, nem törölték ki fejükbõl a megvalósításra váró álmokat, nem hagyták, hogy a betegség uralkodjon felettük, s hogy annak tudata megfossza õket az élet által felkínált örömöktõl. Bár tisztában voltak vele, hogy most valami más következik, hogy nem mehet minden úgy, mint régen, hogy napjaik átszervezése elkerülhetetlen, mégsem riadtak vissza a rájuk váró próbatételektõl. Linn könyvet írt betegségérõl, melyet hazájában, Norvégiában már díjjal is jutalmaztak. Simona, egészséges embereket meghazudtoló módon, hihetetlen energiával uralta egész este a táncparkettet a búcsúesten, s fantasztikus optimizmusával fölényesen belevigyorgott a betegség arcába. Kenneth, igaz neki a járáshoz botra volt szükség, aktívan dolgozik, s várja, hogy beköszöntsön életébe a szerelem. Mindhárman olyan emberek, akikbõl bárki erõt meríthet. Persze nekik is vannak rosszabb napjaik, mikor a fáradtság ami, mint az a kiscsoportos beszélgetések során kiderült, általános és visszatérõ tünet az SM-mel élõknél erõteljesebben jelentkezik, amikor gyengébbek, szellemileg kevésbé frissek. Ilyenkor megrázzák magukat, s nyugtázzák: „Akkor ma, ha lehet inkább nem vezetek; talán a zöldségesnél sem veszek annyi krumplit, mint terveztem; s talán ma nem kezdek bele egy újabb könyv megírásába. Ma kicsit kímélem magam.” Ugyanolyan intenzitású élményként és emlékként él bennem egy szlovák férfi, Anton Novak története, mint az elõbb említett há-
rom fiatalé. Ennek a férfinak a véghezvitt tettei, s egy megvalósult álma éppúgy tanúságtétel az egészséges emberek mindent legyõzõ empátiájáról, akárcsak egy SM-mel élõ kitartásáról, fáradhatatlan küzdésérõl. Hisz ez a férfi akinek állapota sajnos elkerülhetetlenné tette, hogy tolókocsiba kerüljön segítõk támogatásával, akik felváltva vitték hátukon, feljutott a Tátra legmagasabb csúcsára, valóra váltva élete egyik nagy álmát. Megdöbbentõ és hihetetlenül megható volt látni azt a videoklippet, ami a szkeptikusok számára is cáfolhatatlan bizonyítékként szolgált erre, egymás után pörgetve a hegymászásról készült felvételeket: Antont egy hátra szerelhetõ faszerkezethez rögzítették, s így vitték hátukon egészen a csúcsig. Ugyanakkor a képek látványa mellett az aláfestõ zene sem volt elhanyagolható, hisz annak szövegéül egy Sclerosis Multi-pexszel élõ férfi (Anton) „kihangosított” gondolatai, félelmei, vágyai, megpróbáltatásai szolgáltak betegségével kapcsolatban. Emberfeletti volt!!! Akárcsak azoknak a fiatal önkénteseknek a lelkesedése és kiforrott elképzelései a jövõben esedékes feladatokkal kapcsolatban, akiket a román szervezet toborzott. 6
ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK Hatalmas lelkesedéssel vetették bele magukat a munkába, azzal a céllal, hogy az SM-mel élõk életét könnyebbé, jobbá tegyék. Terveik közt nem kisebbek szerepelnek, mint egy Európai Kutató Központ létrehozásának szorgalmazása, vagy mint az Európai Nemzetközi SM Szervezetek meggyõzése arról, hogy szükség van egy munkakeresõ program megszervezésére az SMmel élõk számára Európában. Rámenõsségük és túláradó energiájuk kis „terroristákká” tette õket persze pozitív értelemben , ahogy azt a nemzetközi szervezet elnöke is megfogalmazta, mikor mosolyogva megkérdezte: „Ki küldte rám ezeket a terroristákat?” Azt hiszem, nem hanyagolhatom el azoknak a relaxációs technikáknak, alternatív gyógymódoknak a megemlítését sem, amik a konferencia keretei között kivívták maguknak a helyet. Egy német férfi a különös „éneklõ edényeivel” (eredeti nevén Singing Bowles), valamint egy görög reflexológus hölgy, aki fantasztikus lábmasszást adott az önként jelentkezõknek. Az elõbbi kézi ütõkkel kongatva, súrolva a tálakat érdekes rezgõ hangokat hozott létre, amelyek az agy számára ismeretlen stimulálással alfa állapotot idéztek elõ ideális esetben. Míg az utóbbi feltérképezve az emberi talpat, s rámutatva minden fontos szervünk pontban tapintható „párjára” azon, jelentõs javulásokat ért el az SM betegek esetében, például a fáradékonyság tekintetében. Én megvallom kicsit hitetlenül álltam hozzá az ilyenfajta kiegészítõ kezelési módokhoz, de ahogy egyre több lehetõségem nyílik SM-mel élõ emberek közelében lenni, tisztábban belelátni az õ lelkükbe, meggyõzõdésemmé vált, hogy erõs
hittel igenis hatékony gyógymódokként könyvelhetõk el. Fantasztikus élmény volt! Félve indultam el (s hangsúlyozom, akkor még nem lévén tudatában a romániai utak méterenként tátongó díszítõelemeinek, a kátyúknak): kicsit azért, mert angolul kell majd érteni és beszélni, kicsit azért, mert rengeteg idegen lesz, s kicsit azért, mert felelõsségteljes feladat egy ilyen konferencián küldöttként részt venni. Minden erõmet összeszedve ültem e cikk megírásához, s most, hogy már közeledem a végéhez, azt kell mondanom nem volt nehéz. Csak jöttek és jöttek a gondolatok, érzések, az elevenen bennem élõ képek. Persze néha fejem fölé tódúlt írás közben egy-két fehéren puffogó esõfelhõ, mikor ismét szembesültem azzal a ténnyel, hogy országunk mennyire nincs berendezkedve a Sclerosis Multiplex „fogadására”. De ezek a borúsabb pillanatok hamar elillantak, mikor arra gondoltam, hogy én most éppen egy olyan újságban írhatom le élményeimet, ami az SM-mel élõkért van, s ugyanakkor még azt a kérdést is feltehetem magamnak, hogy vajon hány ezren fognak értük futni a szeptemberi „Örömfutás” keretein belül. Hadnagy Petra
7
ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK
Velencei beszámoló A Magyar SM Társaság 2005. június 1012.-e között megtartotta soros kibõvített vezetõségi ülését Velencén. Fõ témájául, kapcsolódva a bukaresti konferencia vezérvonalához, a fiatalokkal kapcsolatos izzó problémákat választotta, próbálva megoldást találni a nemzetközi berkekben is fejtörést okozó kérdésekre: – Hogyan lehetne a fiatalokat meggyõzni, hogy csatlakozzanak klubjainkhoz? – Miként lehetne tudomásukra hozni, hogy kezdeti félelmeiket, s fenntartásaikat leküzdve pozitív élményekkel gazdagodhatnak a társaság családias, jó hangulatú összejövetelei által? Június 10.-én 16 órától kezdõdtek a foglalkozások. Elsõ elõadó Schuszter Margit volt, aki a pályázatírás rejtelmeibe vezetett be minket. Prezentációja olyan fontos pontokat foglalt magában, mint a Nemzeti Civil Alapprogram és a Nemzeti Fejlesztési Tanács rendszereinek ismertetése; a pályázatírás alapelveinek, módszereinek bemutatása; s olyan lényeges kérdések megválaszolását tûzte ki céljául, mint „Ki pályázhat? Milyen forrásra pályázhatunk? Mire pályázhatunk? Hol kaphatunk információt ezekkel kapcsolatban?” Végül, az elõadás a pályázatírás lépéseinek fokról-fokra történõ elemzésével zárult. Ezt követõen a Megyei szervezetek beszámolója következett saját pályázatírásuk sikereirõl és sikertelenségeirõl. Az estét a csapat egy ízletes halászlével, s egy kellemes beszélgetéssel zárta a Szúnyogszigeti Halászcsárdában, amit az élve-
zetek fokozása céljából hajóval közelítettünk meg. Másnap szombat reggel 9 órától ismét belevetettük magunkat a munkába. Hogy engedjünk egy kis idõt a fáradt szemek kitisztulásához, s a félálomban kókadozó elmék felfrissüléséhez, a napot a Bukaresti Nemzetközi Konferencia beszámolójával kezdtük. Ádomné Suták Ibolya, dr. Guseo András és jómagam osztottuk meg élményeinket, tapasztalatainkat a többiekkel. Ezt követõen Ibolya ismét magához ragadhatta a szót, s büszkén beszélhetett programjukról, mely méltón mondható példa értékû kezdeményezésnek: egy fiatalokból álló SM szekció létrehozása. Kezdeti lépésként fel kellett kutatniuk a fiatalokat, majd az orvoson keresztül meghívókat küldeni nekik egy közös találkozóra. Ezt a találkozót persze – az alapvetõ elõítéletek miatt – nem a már meglevõ tagokkal közösen tartották; az anyaszervezethez való bekapcsolódás fokozatosan, nagy körültekintéssel történt. Ma pedig magukénak tudhatnak egy erõs, aktív, fiatalokkal bõvült csapatot, akik által lehetõség nyílik a „frissítésre”. Délután megtartotta a Magyar SM Társaság vezetõségi ülését is, ahol megválasztották Sipõcz Sándort az MSIF SM-es Emberek Bizottsága magyar tagjának. Dr. Guseo András továbbá beszámolt az Autóimmun Napról, mely Székesfehérváron került megrendezésre április 29-én. Ezt követõen a szeptemberi Országos SM Nappal kapcsolatos fantasztikus tervekrõl és ötle8
ESEMÉNYEK – TUDOMÁNY tekrõl kaptunk tájékoztatást, az eddig már elvégzett, valamint a jövõbeni teendõkrõl. Az ebéd, majd egy kis nyújtózás után egy hihetetlenül õszinte interaktív beszélgetés zajlott le az ottlévõk között a betegségrõl, a család és a barátok, ismerõsök viszonyáról az SM-mel élõ emberekhez, próbálva segítséget nyújtani két fõiskolás végzõs hallgatónak, akik szakdolgozatuk témájául a Sclerosis Multiplex betegség szociológiai vizsgálatát választották. A nap záróakkordjaként a „Búfelejtõ” fedõnév alatt futó közös, szabadtéri eszmecsere kellõképpen ellazított mindenkit, s lehetõvé tette egymás közelebbi megismerését. A velencei ülés utolsó napján, vasárnap
még összejöttünk egy közös agykontrollra Dr. Domján László vezetésével, aki a relaxációs gyakorlatokat megelõzõen számos érdekes példát hozott a pozitív gondolkodás jótékony hatására. Elõadásával megerõsített minket abban a hitünkben, hogy megfelelõ orvosi koordinálás mellett az SM-mel élõk fizikai, lelki, szellemi állapotában is javulás érhetõ el a pozitív programozás révén. A közös ebéd után, végül mindenki azzal az útravalóul szolgáló érzéssel indulhatott haza, hogy egy igen hasznos és tartalmas hétvégét tölthettünk együtt, jó hangulatban, vidáman, dacolva az idõjárás nem túl kegyes mivoltával. Hadnagy Petra
Na mirõl folyik a pletyka?
9
ESEMÉNYEK – TUDOMÁNY
Bemutatkozik a Baja-i SM Klub A Baja-i Sclerosis Multiplexes betegek klubja 2000 januárban alakult meg, Schmidt Lajosné (Marika), valamint Újvári Márta közremûködésével 9 fõvel. Klubfoglalkozásainknak a Belvárosi Plébánia biztosított helyiséget a Szent Imre tér 6. szám alatt. Minden hónap elsõ csütörtök délután jöttünk össze. A klub létrehozásának célja önsegélyzõ klubként mûködni, egymás segítése, tapasztalatainak megbeszélése, olyan szakemberek meghívása, akik tanácsot tudnak adni a betegeknek és a hozzátartozóknak, hogy hogyan oldják meg ezt a nem könnyû kihívást a betegségünk ezerarcúságával szemben. Sajnos kevés sorstársunk csatlakozott hozzánk, ennek az a magyarázata, hogy nagyon nehezen vállalják fel nyíltan a betegségüket, féltve a munkahelyüket, hiszen nagyon kevés emberrel találkozunk az életben, aki igazán megérti problémáinkat és segítõ szándékkal közeledik felénk, akinek a hozzáállása pozitív. Megalakulásunk óta számos vendégünk volt, akik nagyon sokat segítettek, a teljesség igénye nélkül: Dr. Guseo András, a Magyar SM Társaság elnöke, Dr. Kovács Ilona, a Bajai Városi Kórház Neurológiai osztályának fõorvosa, dr. Timár Gyula adjunktus úr, Dr. Jeremiás Attila, Dr. Bagóczki Judit, a Bajai Városi Kórház pszichiátere, és még nagyon sokan mások. Találkozásaink rendszeresek, egyre több információt kapunk, amelyeket igyekszünk minél szélesebb körben tovább adni. 2002 õszén több betegcsoport által szervezett tudományos elõadáson is részt vettünk. Klubunk csatlakozott a Bácskaiak Egymásért Egyesülethez, remélve, hogy megtartva önállóságunkat, mégis nagyobb esélyünk lesz az elõrehaladásunkban.
Rendszeresen részt veszünk az SM Társaság által szervezett Országos SM napokon, ahol nagyon hasznos elõadásokat hallgatunk meg. Ezeken a találkozásokon kapnak elismerõ oklevelet azok, akik segítik rendszeresen a betegeket, a klubokat. A Bajai SM Klub eddig nagyon sok segítséget kapott Baja Város Polgármesterétõl Széll Péter Úrtól, valamint Dr. Bak Zsuzsanna fõorvos asszonytól, így természetes volt, hogy mindketten megkapták a köszönõ oklevelet. Segítségüket ezúton is köszönjük, bízva abban, hogy a lehetõségeikhez mérten a jövõben is mellettünk állnak. Minden évben kiránduláson veszünk részt, a távolságot a betegek állapotához tervezzük. Emlékezetes marad a 2002 évi kirándulás, melyet a Bajai Polgármesteri Hivatal üdülõjébe szerveztünk, ez mindenki számára könnyen elérhetõ volt. Mindannyian jól éreztük magunkat a szép környezetben. Összejövetelünket megtisztelte a Polgármester Úr is. 2003-ban részt vettünk a Berekfürdõn megtartott vezetõségi ülésen, melyen a két országos SM Társaság egyesülési lehetõségeirõl volt szó. A Bajai SM Klub is az egyesülés mellett szavazott, azzal a feltétellel, hogy a betegek jogai ne sérüljenek. Nagy eseménynek számított a bajai betegcsoportok számára, hogy a Bácskaiak Egymásért Közhasznú Egyesület bejegyzése a cégbíróságon megtörtént. Ez nagyon nagy dolog, mindannyiunk számára, hiszen minden kis klub részére is ad lehetõséget a pénzszerzésre, pályázatokon való részvételre. 2003-ban még egy változás történt a klubunk életében, ugyanis a klubfoglalkozásaink helye a Városi Kórház Konduktív tornaterme lett. Ezúttal minden hónap elsõ szerdáján délelõtt 11 órakor kezdõdik a 10
ESEMÉNYEK – TUDÓSÍTÁS klubfoglalkozás. Ez az idõpont több beteg számára is kedvezõbb a délutáni idõpontnál. A klubfoglalkozásainkat a neurológiai betegekkel együtt szoktuk megtartani, természetesen ha van külön mondandónk, azt zártabb körben is meg tudjuk beszélni. Segítségünkre van a klubfoglalkozásokon Csubákné Besesek Andrea és Molnár Mónika konduktor tornászok. Ebben az évben adtunk be pályázatot a helyi önkormányzat Szociális Bizottságához, mozgásfejlesztõ eszközök vásárlására. A pályázaton 60.000.-Ft-ot kaptunk. Nagy örömünkre szolgál, hogy az SM Társaságtól Klubunk is kapott számítógépet, melyet nagyon jól ki tudunk használni, több információhoz jutunk, amelyet a tagok részére is ismertté teszünk. Biztosított a rendszeres kapcsolat az SM Társaság és a klubok között is. Hozzá jutott Klubunk egy magnetoterápiás készülékhez is, amelynek mindannyian nagy hasznát vesszük, minden beteg számára elérhetõ. Az õsz folyamán közös kiránduláson vettünk részt a Bácskaiak Egymásért Közhasznú Egyesület tagjaival az ÉrsekcsanádDu-na partján lévõ Veránka szigeten. Külön élmény volt, hogy kishajóval keltünk át a Dunán a túlpartra. 2004-ben is szerveztünk kirándulást a Duna partra, az Akva üdülõbe. A gyönyörû
idõ kedvezett ahhoz, hogy jól érezzük magunkat, de ami még igazán fokozta örömünket az volt, hogy egy olyan betegtársunkat is sikerült elhozni a kirándulásra, aki már évek óta nem tudott lejönni a IV. emeletrõl, mert tolókocsihoz van kötve. A kórház konduktorai és gyógytornászai segítségével sikerült õt is elhozni a kirándulásra. Ez mindannyiunk számára nagy öröm volt, sikerült egy kellemes szép napot szerezni társunknak. A kiránduláson bográcsban fõtt a finom ebéd. Az elkészítéséhez természetesen mindenki adott hasznos tanácsot. A fõ érdem azonban a szakácsé Feke Lajosé volt. Közös kiránduláson is részt vettünk a Bácskaiak Egymásért Egyesület tagjaival együtt, kisvasúttal a Gemenci Erdõbe, erre a kirándulásra már sajnos nem sokan tudtak eljönni, mert a nehezebben mozgó betegek nem tudták vállalni. A 2005-ös évre is elkészítettük a munkatervünket, melyben több olyan elõadó meghívását tervezzük, akik segítségünkre tudnak lenni a helyes életmód kialakításában, kirándulásokat tervezünk, a fõ szempont azonban a pályázati kiírások figyelemmel kísérése, pályázatok elékészítése, anyagi helyzetünk megerõsítése, hogy mi magunknak is tudjunk segíteni. Schmidt Lajosné klubvezetõ
Negyed század SM betegségben 25 év kimondani is sok, betegségben megélni még többnek tûnik. 1980 novemberében mentem körzeti orvosomhoz, – akkor még körzeti orvosnak nevezték a mostani háziorvost –, aki epehólyag gyulladást állapított meg. Valóban az volt, ami gyógyszeres kezelésre és diétával rendezõdött. Ezzel majdnem egy idõben egy másik
tünet is jelentkezett. Jobb bordaívtõl zsibbadást éreztem, késõbb ez a zsibbadás egészen a jobb alsó végtagra kiterjedt. Rövid idõ óta székletem csak hashajtóra van, vizeletem is csak nehezítetten ürül. Mindezt elpanaszoltam a körzeti orvosomnak többször is. Azért többször is, mert õ mindig csak az epehólyag gyulladásomat kezelte, 11
ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK az új panaszom ellenére is. Ez egy hónapig történt így, közben állapotom rosszabbodott. Egy alkalommal, amikor szintén panaszkodtam neki, az új tüneteimrõl, õ ismét csak a Kotazim-fortét és No-spát írt. Egyszer türelmetlenül rászóltam, ne csak a kartonomat tessék olvasni, hanem rám is tessék figyelni, az új panaszaimra. Meglepetten rám nézett, majd lefektetett és megvizsgálta, hogy van-e hátgerinc sérvem. Erre utaló jeleket nem talált, ezért elbocsátott egy Andaxin recepttel. Ezután elmentem a neurológiai szakrendelõbe, és elpanaszoltam a problémáimat. Dr. K. I. fõorvosnõ megvizsgált és elküldött RTG-be. Ezt követõen beutalt a városi Kórház Neurológiai osztályára. Több vizsgálaton , majd egy lumbal punction estem át, ezt az agyvizet Pécsre küldték vizsgálatra. Egy hét múlva visszaérkezett az eredmény. Izgatottan vártam, mert ekkor még nem tudtam mi is történik velem, mi zajlik a szervezetemben. A vizsgálat eredménye egyértelmûen kimutatta SM betegségemet, ennek ellenére én nem tudtam meg a pontos diagnózist. A kezelõorvosom kérdésemre azt válaszolta, hátgerincvelõ-hártya gyulladásom van, ami gyógyszeresen kezelhetõ, gyulladáscsökkentõkkel rendbe lehet hozni. Igaz nem azt mondta, hogy meg lehet gyógyítani, de én ezt így értettem, mert így akartam érteni. Meg akartam gyógyulni. Mindenki megértheti, mivel egyik gyermekem elsõ osztályos, a másik 21 hónapos volt. Elkezdõdtek a kezelések, a vénás Oradexon injekciók, állapotom gyorsan javult. Igyekeztem erõre kapni, és tornáztam. 3 hónap múlva egészem megerõsödtem, szinte tünetmentesen gyógyultam. A diagnózis felállításától számított egy év múlva már munkába is álltam a városi Kórház Gyermekosztályán, mint gyermekápolónõ. Örömöm nem tartott sokáig, ez a munka kemény volt nekem, megerõltettem ma-
gam. Tüneteim ismét jelentkeztek, bár enyhébb formában, újból a neurológushoz fordultam. Az orvos pihenést javasolt és szájon át szedtem az Oradexont. Ismét gyorsan gyógyultam, állapotom látványosan javult, 3 hónap múlva újra dolgoztam. Egy évig problémamentesen folytattam a munkámat, de ismét jött a tavasz és a tüneteim újból fellángoltak. Ekkor már türelmetlen lettem, – miért nem gyógyul meg a hátgerincvelõ-hártya gyulladásom? – még ilyen sok gyulladáscsökkentõ gyógyszer mellett sem? Elmentem Pécsre a Rét utcai Idegklinikára a problémámmal. Befektettek a Neurológiai osztályra kivizsgálásra. Amikor küldtek a Szemészeti Klinikára vizsgálatra, megnéztem a konzílium papíromat, amit vinni kellett magammal. Ekkor olvastam: a kivizsgálás célja Sclerosis Multiplex. Nagyon szerettem volna e mondat végén egy kérdõjelet látni, de nem kérdõjel volt. Tehát ez egy határozott diagnózis. Ekkor világosodott meg elõttem, miért nem gyógyul az a hátgerincvelõ-hártya gyulladás, ami tulajdonképpen Sclerosis Multiplex. Azt hittem, hogy az ég szakad rám, szörnyû volt a felismerés, lelkileg iszonyú dolgokon mentem át. De nem kell részletezni ezt a felismerést, kedves sorstársaim, hiszen ti is ismeritek. Akármilyen kétségbeejtõ is volt az állapotom, erõsnek kellett lennem, és igyekeznem kellett újra erõre kapni és mindent megtenni a javulás érdekében. A gyermekeimet fel kell nevelnem és nekem még sokat kell dolgoznom, a sok kis beteg gyermek egészségéért. Férjem megértõ, gondos férj, és apa volt, mindenben segített, a gyermeknevelésben és a háztartás vezetésében is. Gyermekeim elérték a felnõtt kort. Én még sokáig dolgoztam, csak 1998 augusztusában lettem rokkant nyugdíjas, amit egy erõs pszichotrauma elõzött meg. Másfél hónap alatt hirtelen két szülõt vesztettünk el, ez vált12
ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK hatta ki a súlyosbodást. 7 éve vagyok rokkant nyugdíjas, támbottal, kapaszkodva járok, ettõl függetlenül ellátom a háztartást. Tehát kedves sorstársaim, pozitív hozzáállással minden lehetséges, nagyon megéri
harcolni a betegséggel szemben, mindig vegyük fel a kesztyût és az igyekezetet siker koronázza. S. L-né Baja
Hírek Dunaújvárosból Nyári élményünk. Ezt muszáj leírnom, mert nagyon jól éreztük magunkat. Kívánok mindenkinek hasonlókat! A minket támogató Green System Kft. mikrobuszával kimentünk Kulcsra, a IV. Kézmûves Alkotótáborba . Az Alkotótábor a Nap ellen ponyvával védve volt, így nem zavart bennünket a sugárzás. Nagyon színes volt az ottani program. Lehetett papírt készíteni, fát faragni, kosarat fonni a szabadban, nemezelni, bõrt készíteni, gyöngyöt fûzni, kalácsot sütni, stb. Mi részt vettünk a papír készítésében,
nemezeltünk karkötõt, megnéztük hogyan készül a kosár. Mivel rövid idõre tudtunk csak elmenni a meleg és az autó miatt is így nem tudtunk részt venni valamennyi foglalkozáson. A hangulatunk igazán feldobott volt. Szendvics és üdítõ fogyasztásával zárult a kirándulásunk. Megbeszéltük, hogy jövõre is azaz az idén nyáron eljövünk ide, ez hamarosan esedékes lesz. Nagy lelkesedéssel készülünk a nagy „alkotásokra „. Barka
13
ESEMÉNYEK – HÍREK
TISZTELT ELÕFIZETÕNK! Mint már az elõzõ években történt, most is köszönetünket szeretnénk kifejezni azért, hogy olyan sokan fizettek elõ az „ESEMÉNYEK” újságra, ez azt bizonyítja, hogy kedvelik ezt a lapot és a sok személyes visszajelzés azt mutatja, hogy mindig nagyon várják. Nyilvántartásaink azt is jelzik, hogy sokan Önök közül adományként nagyobb összeget fizetnek be, mint azt mi elõfizetésként jeleztük. Szeretnénk mindenkinek megköszönni ezeket a kisebb-nagyobb adományokat ez teszi lehetõvé, hogy azok számára is el tudjuk juttatni az újságot, akiknek a legkisebb összeg befizetése is anyagi nehézséget okoz. Megküldjük azokba a Szociális Otthonokba, ahol tudomásunk szerint Sclerosis Multiplexes emberek élnek. Elküldhetjük az újságot a környezõ országokból jött kérések alapján magyarul
beszélõk, illetve valamennyi hozzánk forduló részére, segítve azt, hogy számos új információhoz jussanak a betegséggel kapcsolatos kutatási eredményekrõl. Szeretnénk kérni Kedves Olvasóinkat, írják, meg mit szeretnének olvasni, az újság lapjain. Szerkesszük együtt a lapot, mindenki találja meg benne a számára legfontosabb információt. Kérünk olyan eseteket, amivel a többi betegtárs segítségére lehetünk abban, hogy az életminõségén valamilyen formában javítani tudjon. Ön hogyan vészelte át a nehézségeket? Kihez fordulhatott támogatásért? Ki nyújtott ÖNNEK segítõ kezet? Még egyszer köszönjük az elõfizetéseket, a támogatásokat, minden jót és SCHUB mentes életet kívánunk. SM Társság Vezetõsége és a szerkesztõ
Szlovákiai levél Nem adjuk fel! A sclerosis multiplex klubunk már 3 éve van szoros barátságban a Miskolci SM klubbal. Minden évben egy alkalommal szoktunk egymással találkozni. A magyar SM klubok néhány városában és nálunk Rimaszombaton. Ebben az évben május 22-én meghívtuk õket városunkba, Rimaszombatba. A harmadik országos SM találkozóra, amit váro-
sunk fõterén szerveztünk. Az egész akció lenyûgözte a magyarokat, és örültünk, hogy megtiszteltek minket jelenlétükkel. A miskolci SM klub elnök Ádomné Suták Ibolya volt olyan kedves és meghívott minket a szeptember 18-án tartott BAZ-megyei SM Társaság nagy gyûlésésre, ami a Csanyikban volt megrendezve. A majális parkban találkoztunk az ottani kedves többi tagokkal. 14
ESEMÉNYEK – KLUBHÍREK Az egész találkozó nagyon nagy boldogságban telt el. Nagyon nagy megtiszteltetés volt, hogy jelenlétével kitüntetett minket a Magyar SM Társaság elnöke Sipõcz Sándor, valamint több orvos, támogatók, és családtagok is. Ezzel hozzájárultak, hogy létrejöjjön ez a szép találkozás. Számunkra az is nagy öröm volt, hogy a magyar nyelvet nem beszélõk is érezték azt a nagy szeretetet és az összetartozást, amit a magyaroktól kaptunk. Gazdagabbak lettünk azzal, hogy megismerhettük, Magyarországon is ilyen jól mûködnek az SM klubok, Büszkék vagyon arra, hogy még az EU-ba lépésünk elõtt megtörtük a határokat. A mi
gyógyíthatatlan betegségünk összehozott bennünket, nem ismerünk akadályokat! Végezetül megköszönjük a meghívást a Sárospataki invalidusok vezetõsége jóvoltából rendezett sportnapra (abiolimpia) ami 2004. 10.9-én volt. Szeretnénk reprezentálni városunkat, ha Isten erõt és egészséget ad! Teljes szívünkbõl köszönjük a szép napot és a meleg fogadtatást, hogy senki és semmi, még a betegségünk sem tudja szétválasztani a barátságunkat és összetartozásunkat! Ezért irigyelhetnek az egészséges emberek is! A Rimaszombati SM Klub vezetõje Eva Lipniéznová
Közhasznú jelentés 2004 Magyar Sclerosis Multiplex Társaság Székesfehérvár, Jancsár u. 9. A Fejér megyei Bíróság 2000. Január 4-én jegyezte be a Magyar Sclerosis Multiplex Társaságot közhasznú társaságként.
A forgóeszközök 2155 eFt pénzeszközbõl és 3 eFt követelésbõl állnak. A tárgyévi eredmény alaptevékenységbõl 1969 eFt volt. Vállalkozási tevékenységet a Társaság nem folytatott. 15
ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK
– Ügyfélszolgálati iroda mûködtetése, betegek tájékoztatása, rendszeres tanácsadás. – Számítógépes hálózat további bõvítése – Internetet kapcsolatrendszer bõvítése, használat oktatása. – Kapcsolattartás a nemzetközi szervezetekkel. – Megyei klubnapok látogatása, tájékoztatás az új kutatási és terápiás eredményekrõl. – Honlap felújítása
4. Tiszteletdíjak. A Társaság tisztségviselõi tiszteletdíjban vagy egyéb díjazásban nem részesültek. 5. Közhasznú tevékenység. – Az ESEMÉNYEK újság szerkesztése és a betegekhez való eljuttatása, tájékoztatás a klubok életérõl, a legújabb kutatási eredményekrõl. – Országos SM Nap megszervezése Budapesten vendégekkel, gyógyászati segédeszköz bemutató. – SM Õsz megszervezése Székesfehérváron és Szekszárdon – Elõadások, konferenciák és kerekasztal beszélgetések szakemberek és betegek között „ a pánikbetegségrõl és leküzdésérõl SM-ben„ témakörben
Székesfehérvár, 2005. április 02. Sipõcz Sándor elnök
16
ESEMÉNYEK – KLUBHÍREK
Banánt az izmoknak A banán energia és tápanyag-dús csemege Nem véletlen, hogy a profi biciklisták és a maratoni futók a célba érés után szinte azonnal banánért nyúlnak, hogy a leghatékonyabban táplálják szervezetüket.
Banán fajták: A banánnak több fajtája is ismert. Eltérés közöttük nagyságban, alakban és ízben van. A banán évelõ növény, gyökerébõl minden évben kihajt a termést hozó hajtás, amikor az eléri a 2-3 m-es magasságot. ÉRDEKES! A növény vízdús szárának leve gyógyító hatású skorpió- vagy kígyómarás, valamint nehézfém mérgezés esetén.
TÖRPE BANÁN ( Musa Velutina) Származási helye India. A növény alacsony, csak 1,5m méter magasra nõ. Virágja rendkívül dekoratív, rózsaszín-narancssárga színû. Gyümölcse 7 cm hosszú, 3-4 cm átmérõjû, amikor megérik, rózsaszínûvé válik. Gyümölcshúsa fehér, kellemes, de csak kimagozva fogyasztható. A törpe banán kiváló szobanövény, virágzik és termést is hozhat otthonunkban.
ÓRIÁS DZSUNGELBANÁN ( Musa Yunnan) Trópusi erdõben 2700 méter magasan élõ, nagyra növõ banánfajta. Eredeti élõhelyén akár 12 méter magasra is megnõhet. Levelei 3 m hosszúak, 60 cm szélesek. Gyümölcsének héja sárga, gyümölcshúsa pedig krémszínû.
FÕZÕBANÁN A 119 fõzõbanán fajta mindössze 3-8 fajtából ered. A kubai konyha egyik legfontosabb alapanyaga, holott afrikai eredetû. A fõzõbanánok kisebbek a gyümölcsbanánnál, alacsonyabb a cukor- és nagyobb a keményítõ tartalmuk. Éretlenül kerülnek a konyhába, ahol fõzve, zsiradékban vagy anélkül sütve, ételek körítéseként tálalják. Sok trópusi országban alapvetõ élelmiszernek számít. 17
ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK BANÁNKAKTUSZ (Ensete Ventricosum) Feltûnõ levelû, edényben is tartható banánfajta. Jelentõs élelmiszerforrás Etiópiában, ahol nagy területeken létesítettek banán-kaktusz-ültetvényeket. Hatalmas levelei akár 4-6 méter magasak és 1 méter szélesek is lehetnek. Gyümölcse vöröses rózsaszín. Nyáron a szabadban is nevelhetõ, de télen óvni kell a hidegtõl, érdemes üvegházban, télikertben tartani.
szükségünk. Mindezt alaposan keverjük össze turmixgépben! Ez az ital a benne lévõ sok tápanyagnak köszönhetõen nagyszerûen erõsít, kiváltképp akkor, ha idegrendszerünk energiái kimerültek. A banános turmix lecsendesíti a zaklatott, nyugtalan elmét, különösen akkor, ha ennek hátterében túlzásba vitt, megfeszített munka és stressz áll.
ÉLELMI ÉRTÉK:
TUDTA-E? … hogy a banán: – serkenti az agymûködést is – kiváló táplálék gyomor-és bélfekélyben szenvedõ betegeknek – vastagbél gyulladás esetén is hatásos – segít a nyelõcsõsérv kialakulásának megakadályozásában. – Energetizál és nyugtat
Egy átlagos, 126 grammos banán 110 kalóriát tartalmaz. Semmilyen zsír nincs benne, viszont 400mg káliumot – ami a napi szükséglet 11%-a, 29g szénhidrátot ami a napi szükséglet10%-a, rostokat, valamint 21g cukrot, – napi szükségletünk 16%-a – tartalmaz. Ezen kívül fedezi C-vitamin szükségletünk 15%-át, és B6 vitamin szükségletünk 20%-át .
NYUGTATÓ HATÁSÚ BANÁNOS ITAL: Elkészítéséhez tejre, banánra, jégkockára, kevés mézre és szerecsendióra van 18
ESEMÉNYEK – KLUBHÍREK
A MOSOLY …Sokat ér, de nincs ára. Gazdagítja azt, aki kapja és nem válik szegényebbé, aki adja. Múló pillanatának emléke halhatatlanná tehet. Ki oly gazdag, hogy lemondjon róla ? S van-e oly ínséges, hogy mosolya ne volna? A mosoly felüdülés a megfáradtnak, bátorítás a csüggedõnek, Vigasztalás a gyászolónak, gyógyír minden bánatra. Pénzért mégsem kapható, elrabolni sem lehet, mert abban a pillanatban válik értékké, amikor felragyog. Ha megtagadják tõled a mosolyt, amit megérdemelnél, légy nagylelkû és add a tied.
Nagy szüksége lehet annak mosolyra, akinek arra már nem nyílik ajka. Tudod, hány mosolyt fakasztottál ma mások arcán? Mindannyiszor öröm, megnyugvás, bátorság és bizalom forrása lehettél, nemes tettek, nagyszerû cselekvések ébresztõje. Az életben annyi a félénk, letört, sötétben botorkáló lélek! Nyújts reményt és bíztatást! Mosolyod új életet adhat! A mosoly mindent megvilágít, ha szeretetbõl fakad.
19
ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK Hol kaphatnak a betegek tanácsot? Elsõsorban a területükön mûködõ, vagy lakóhelyükhöz legközelebb esõ SM Klubban. Amennyiben ezek nem elérhetõek, akkor a Magyar SM Társaság Irodájában hétfõ-szerda-péntek 14.30-tól 16.30-ig a (22)328-454-es telefonszámon érdeklõdhetnek Siák Jánosné Marikánál. Miskolc: B-A-Z megyei SM társaság Egyesületi elnök: Ádomné Suták Ibolya Tel.: 46/319-085, 20/588-74-07 Sárospatak: Mozgáskorlátozottak Egyesülete B-A-Z megyei SM Társaság Sárospataki szekciója: Klubelnök: Szabó Lajosné 8950 Sárospatak, Illyés Gy. u. 28. Tel.: (47) 313-395 Nagykanizsa: Mozgáskorlátozottak Nagykanizsa Városi Egyesülete 8800 Nagykanizsa, Zrínyi u. 40/A Tel.: (93) 314-562 SM Klubelnök: Dániel Lászlóné 8800 Nagykanizsa, Napsugár u.17. Tel.: (93) 315-398 Pápai SM Klub Pápa, Huszár Ltp. 4a. Tel.: 89/310-582 Információ: Szíjjártóné Ceglédi Ildikó Salgótarján: Mozgáskorlátozottak Egymást Segítõk Egyesülete 3100 Salgótarján, Fõ tér 5. Tel.: (32) 422-477 SM Klubelnök: Nagy Józsefné 3185 Egyházasgerge, Felszabadulás u. 51. Tel.: (32) 452-053, 06-20/931-4831 Szekszárd: Tolna Megyei SM Klub Babits Mûvelõdési Ház és Gyermekek Háza 7100 Szekszárd, Szt. István tér 10. Klubvezetõ: Egléné Fekete Zsuzsa 7100 Szekszárd, Wossinszky ltp. 22. Tel.: (30) 432-9974; e-mail:
[email protected] Tatabánya: Mozgáskorlátozottak Komárom-Esztergom Megyei Egyesülete 2800 Tatabánya II. Madách I. u. 7–9. Tel.: (34) 336-553 SM Klubelnök: Kollok Klára 2837 Vértesszõlõs, Múzeum u. 16. Tel.: (34) 379-495 Zalaegerszeg: Z-SM Klub 8900 Zalaegerszeg, Kórház Neurológiai Osztály SM klubelnök:Darabos Károlyné Tel.: (92) 501-541
A Magyar SM Társaság SM szervezeteinek címei, vezetõi és elérhetõségük: A Magyar SM Társaság elnöke: Sipõcz Sándor 8000 Székesfehérvár, Sarló utca 13. V. em. 21. Telefon: 06-22-311-785; mobil: 30/520-7952 E-mail:
[email protected] Magyar SM Társaság Irodája Székesfehérvár, Jancsár u. 9., hétfõ-szerda-péntek 14.30-tól 16.30-ig; Tel.: (22) 328-454 Siák Jánosné Marika Levelezési cím: Székesfehérvár 8007 Pf. 72. Fejér Megyei SM Egyesület Székesfehérvár: Klubelnök: Szép Gáborné 8000 Székesfehérvár, Zsolt u. 42. Tel.: (22) 506-708; e-mail:
[email protected] Baja: Bácskaiak Egymásért Egyesület SM Klubvezetõ: Schmidt Lajosné 6500 Baja, Ybl sétány 8. Tel.: (79) 428-360 Helyettes: Soósné Aszódi Julianna 6500 Baja, Bara u. 2/b. fsz. 1. Tel.: (20) 569-3548; (79) 424-579 Dombóvár: SM Klub Dombóvár Információ: Apáti Ferenc 7200 Dombóvár, Aliondé u. 28. Dunaújváros: Dunaújváros és környéke SM Klub Klubelnök: Dóka Marianna 2458 Kulcs, Arany J. u. 91. Tel:06 30 3 000 992 Titkár: Zámbó Barbara 2400 Dunaújváros, Kassák L. u. 5. fsz. 1. Tel.: 06 20 255 22 45 Dunakanyar SM Kör: Elnök: Góczán Márta (a Magyar SM Társaság alelnöke) 2000 Szentendre, Dália u. 9/B Tel.: (26) 317-143 Eger: Mozgássérültek Heves Megyei Egyesülete 3300 Eger, Rózsa Károly u. 21. Tel.: (36) 313-301 SM Klubelnök: Szabó Katalin 3300 Eger, Érsek u. 11. Tel.: (36) 320-714 Gyõr: Gyõri Sclerosis Multiplex Egyesület 9024 Gyõr, Bem tér 13. 2/5 Tel.: (96) 439-710 E-mail:
[email protected] Elnök: Takács Gyuláné, 9113 Koroncó, Rákóczi u. 16. Tel.: (96) 499-037 Kaposvár: Mozgáskorlátozottak Somogy Megyei Egyesülete 7400 Kaposvár, Béke u. 47. Tel.: (82) 321-942 Elnök: Kása Sándorné (Jutka)
A Magyar SM Társaság lapja Megjelenik háromhavonta 2000 példányban Felelõs szerkesztõ: dr. Guseo András Szerkesztõség: Székesfehérvár, Jancsár u. 9. Készült a Kotsis és Társa Nyomdaüzemében
20