Magyar Országos SM Nap huszonegyedszer Kaposváron

Magyar Országos SM Nap huszonegyedszer – Kaposváron Még a nap is fényesebben sütött az olyankor szokásosnál szeptember 11én és 12-én, amikor az ország különböző megyéiből megérkeztek a sclerosis multiplex betegséggel élő vendégek és családtagjaik, ismerőseik a 21. alkalommal rendezett Magyar Országos SM Napra, Kaposvárra.

iskolai Kollégiumban elfoglalt szállást követően nem mindennapi élményben lehetett része. Első hallásra merész, mi több, hihetetlennek tűnő vállalkozás részeseivé váltak, amely az országban is páratlan kikapcsolódási lehetőséget kínált. A Kaposvártól néhány kilométerre fekvő, dombokkal körbefont kaposmérői birtokon, a több földrészen ismert Kassai Lajos hagyományőrző lovas íjász és csapata várta a buszokkal és személyautókkal érkező vendégeket. Csak az morzsolt el egy-egy könnyet a szeme alatt, aki kívülállóként még nem tapasztalta meg, hogy mily csodás az emberi akarat. Minden kerekesszékes, avagy nehezen gyalogló beteg is gyönyörködhetett a dombtetőről elé tárult látványban, a lankás lovastanya és környéke pompájában. S aztán következett a csoda: a fedett lovardában bemutatott lovas-íjász bemutató koronázásaként maguk a nézők is kipróbálhatták az ősi magyar sportágakat. Számos mozgásában korlátozott, akár tolószékben érkező beteget is felsegítettek az amúgy is nagyra nőtt lovak hátára, Guseo Tanár úr szakszerű felügyelete mellett. S láss csodát: a néhány percnyi tétova mozdulat után egyenes háttal, derékkal ülték meg a négylábúakat a vállalkozó szellemű betegek is. Mint utólag a Somogy megyei egyesület elnökének férje a fotók alapján megjegyezte, nem gondolta, hogy lovas-íjász felesége van. Este még egy jó ízű babgulyás a szabadban, ugyancsak Kassaiék vendégeként, kellemes beszélgetésekkel, derűvel búcsúztattuk a napot.

A somogyi megyeszékhely első ízben fogadhatta a sorstársakat, nagy szeretettel és alapos előkészületeket követően, együttműködve a Magyar SM Társaság szervezőivel. Mintegy 250 vendég jelentkezett a hívó szóra, kisebb-nagyobb létszámmal képviselve településüket és megyéjüket. Jöttek Borsod-AbaújZemplén megyéből, Gyöngyösről, Budapestről, Bajáról, Székesfehérvárról – utóbbi csoport volt a legnépesebb –, Zala megyéből, Győrből, Tatabányáról, Salgótarjánból, Szekszárdról, Egerből, Dunaújvárosból, Szabadkáról és természetesen a fogadó Somogyból is. Akinek szerencséje volt a pénteki napon megérkezni, a Klebelsberg Közép-

Gyülekeznek az SMesek 1

Az SM Nap kiemelkedő programjaként szombaton délelőtt a kaposvári sétáló utca elején gyülekezett az újonnan érkezőkkel kiegészült vendégsereg. Meglepetésként minden résztvevő narancssárga, feliratos lufival és Bruder Edit által készített, a lufihoz rögzített oregami daru-madárral indulhatott a gondűző sétára, hogy megszabaduljanak leggyötrőbb gondolataiktól, és a bennük levő stressztől. A főtérre érkezve, a több száz ember – megkönnyebbülése jeléül – egyszerre engedte szélnek háromszoros hurrával a lufiba kényszerített gondokat. A Székesegyház előterében megan�nyi narancsszínű gömböcske vált egyre apróbbá, amint az éter felé röppentek. A nap hivatalos ünnepségére már felszabadultabban, jókedvvel érkeztek vis�sza a vendégek a Klebelsberg kollégiumba. A rendezvényt megtisztelő országos és kaposvári tisztségviselők köszöntése

után „Hiszek a csodákban” címmel valós betegtörténetek szereplői beszéltek életükről, SM betegségük szakaszairól, a bennünk levő hit mérhetetlen gyógyító erejéről. Erről vallott Rozman Gáborné, Murár Terézia és dr. Herr Gyula. A tudományos program levezetője, dr. Guseo András beavatta a hallgatóságot a lourdes-i sm-es csodák rejtélyébe, valamint Don Pedro esetébe is. A nap koronázásaként a betegtársak hangosan rögzítették az SM-mel élés 18 megfogalmazott pontját, hogy útravalóul magukkal vigyék az ország különböző részeire. A 21. SM Napon oklevéllel jutalmazott a társaság minden segítőt, akik e nemes céllal rendezett esemény sikeréhez hozzájárultak. Az ünnepi hangulatot a kaposvári Füred Rock Szín Kör zenés, vidám műsora tette színessé és maradandóvá. Fűzi Ildikó

Don Pedro járni tanul

„Tedd meg az első lépést és higgy, Nem kell látnod a lépcsőt. Csak tedd meg az első lépést.” Dr. Martin Luther King

tom meg úgy, ahogyan gyermekkorában is megtanult járni. Kezdetben még segítséggel is alig tudtuk megtartani

65 éves korában váratlanul érte a jobb oldali bénulás és beszédzavar.

Életének megmentése után közölték, hogy semmi remény a felépülésére. Egy rehabilitációs intézetben töltött szokásos 4 hét alatt minimálisan javult, de képtelen volt felkelni, beszélni, bármit is önállóan csinálni. Azt ajánlották, hogy szociális otthonba vigyük. Ehelyett, mint frissen végzett orvos, akit a rehabilitációs szakma érdekelt inkább haza vittük. Úgy döntöttem, hogy ahelyett, hogy járni tanítanánk, először mászni taní-

Vacsora Kassaiéknál 2

négy végtagján, rengeteget szenvedtünk vele. Amint azonban kicsit tudott segíteni magán, a bénult oldalával a falnak támaszkodva mászott. Ez pár hónapig tartott. Az egyetlen modell a kezelésére az volt, ahogy a gyerekek mászni tanulnak. Leültem vele a földre és a padlón játszottunk, márványgolyókat gurítottunk, amelyeket el kellett kapnia a béna kezével. Az életben előforduló dolgokat megpróbáltam játékos mozgásokká tenni és ezt gyakoroltuk. Így lett a felmosásból is gyakorlat. Egy födőt tartott a jó kezével és a rosszal körbesikálta az óra járásával megegyezően 15 percig, majd visszafelé. A gyakorlatok naponta több órát vettek igénybe. Térvédővel védtük a térdét, különösen akkor, amikor elhagyta a lakást és a kertjében négykézláb közlekedve, igazgatta a virágait. A szomszédok ezért sokszor rosszallóan meg is szóltak bennünket, hogy disznó módjára engedjük a kertben mászkálni. Szépen erősödött, a négykézláb járása egyre biztosabb lett, egyre kevesebb fali támaszra volt szüksége, majd egyszer felállt és járni kezdett. A beszédével sokat küzdött és úgy tűnt, hogy három hónap után pozitív változás állt be.

Hónapokkal később írni szeretett volna. Ült az asztal előtt és karját felemelve középső ujját ráejtette a leütni készült billentyűre. Később megtanult rendesen írni megint. Egy év múlva a javulása teljesnek volt mondható. A New York-i Városi Kollégium visszafogadta tanárnak ahol még 3 évig 70 éves koráig tanított. Ezután San Franciscóban kapott tanári állást, amit elfogadott. Ismét megházasodott, gyalogtúrákat tett és sokat utazott. Meglátogatta barátját Bogotában, Columbiában, ahol egy 3000 m-es hegy megmászása közben kapott szívinfarktust, amibe hamarosan meghalt. 72 éves volt. De a korábbi halálos stroke-ja után még 7 évet élt. San Franciscóban boncolták. Az agyában megtalálták a régi agylágyulásnak a nyomát, ami a bal oldali mozgató mezőt és a belőle jövő idegszálat 97% tönkretette. Emellett egy nagy gócot találtak még a hídban is. Az eset azt bizonyítja, hogy a károsodás kialakulása után később is lehet a károsodott idegi funkciókat visszahozni, akár a teljességig!

Kedves olvasónk! Előző ESEMÉNYEK Újságban már hírt adtunk arról, hogy megjelent a „18 év a Sclerosis Multiplex árnyékában” című könyv. Elég sokan megvásárolták, de szeretnénk, ha minél többen el tudnák olvasni, mert talán sok betegtársnak segítene abban, hogy változtatni tudjon életformáján, ezzel életminőségének javulását segítené. A köbyv ára: 1000 Ft. amelyet rózsaszínű postautalványon szíveskedjen feladni. Magyar SM Társaság Székesfehérvár 8007. Pf. 72 címre. A közlemény rovatba kérjük feltüntetni „18 ÉV”. A pénz megérkezését követően küldjük a könyvet.

Terike nem csak futni tud3

Elmélkedés

árleszállítás! És erőn felül vásárolunk olyan dolgokat, melyek abszolút nem szükségesek. A család pedig közben szétesik, mert nem érünk rá egymással foglalkozni. És végül egy utolsó intelem: „Emlékezz arra, hogy színész vagy egy olyan drámában, amilyet a betanítója akar: ha rövidre szabja a szereped, rövid ideig, ha hos�szúra, sokáig játszol. Ha a koldus szerepét osztja rád, azt is a természethez hűen alakítsd. Éppen úgy cselekedj, ha nyomorék, uralkodó, vagy polgár szerepét osztja rád, mert a te kötelességed az, hogy a rád bízott szerepet szépen eljátszd; a szerep kiválasztása másra tartozik.” Igen. Bennünket sem kérdeztek! Ilyen szerepet kaptunk. Rajtunk függ, ki hogyan, és meddig „játssza”!

A minap, barátom újságcikkét olvasva megragadott egy idézet. Utána nézve a szerzőnek – Epiktétosz (Kr. u. 60 körül - Kr. u. 120 körül) görög filozófus) – számos az SM betegek számára is hasznos életvezetési tanácsra leltem. Ezekből írtam le párat, okulásul. Felgyorsult világunkban naponta érnek bennünket a kihívások, megrázó élmények. Folyamatosan a stressz hatása alatt vagyunk. Mindig, mindenhol meg kell felelnünk valakinek, vagy valaminek. Elgondolkodtál már azon, hogy ez hová vezet? Epiktétosz ekképpen festi le a világnak való megfelelés veszélyét: „Ha valaha megtörténik, hogy kifelé fordulsz azért, hogy bárkinek tetszését megnyerd, tudd meg, hogy belső egyensúlyod összeomlik.” A kizárólag anyagban gondolkodó ember nem lehet boldog, mert megtagadja szellemi és lelki lényegét. A minőségi lényeg pedig az, ami belül van. Azzal kell jóban lennünk, amit csendes óráinkban ott találunk. „Ha olyan szerepet vállalsz, amely az erődet túlhaladja, akkor egyrészt ebben is kudarcot vallasz, másrészt pedig azt is elszalasztod, amelyet képes lettél volna betölteni.” Ismerős a szituáció ugye? Mindig hajtunk valamiért, többért és még többért. A munkahelyen elvállalunk olyan beosztást is, amely lélekben felőröl bennünket, de anyagilag jobban megéri. A reklámok űznek hajszolnak bennünket. Ezt vedd meg! Soha vissza nem térő

Székesfehérvár, 2009. 07. 10. Sipőcz Sándor

A babgulyásból sokan repetáztak. 4

Közeleg a FÉLELMETES

H1N1

Egyre világosabban látszik, hogy az a hisztéria, amit e vírus körül keltettek, kezd lohadni. Egyre több a közlemény arról, hogy nem is olyan erős a fertőzés, mint gondolták. Biztos, hogy végig fog söpörni Európán és másutt is, főleg a fiatalabbakat érinti majd, akik, még hasonló törzzsel nem fertőződtek soha sem. Az Országos Tiszti Főorvos 2009. június 3.-án így nyilatkozott: „a vírus nem váltotta be a félelmeket és nem okozott gyilkos járványt az északi féltekén”.

Mi történik egy védőoltás során?

A beadott oltóanyag a szervezet immunrendszerét stimulálja, arra kényszeríti, hogy az oltóanyag tartalma ellen ellenanyagot képezzen – tehát az immunrendszerünket stimulálja. A vírus elleni stimuláció hatására az összes immunsejt aktivációja nő, így azon sejteké is, amelyek ismerik az idegrendszer myelin hüvelyét, mint ellenséget. Ennek sub lehet a következménye. Ha a szervezet előállította a védőanyagot, és ha később a vírussal találkozik, akkor a korokozót azonnal közömbösíti a behatolás helyén és nem lesz betegség belőle. Influenza esetén a behatolás helye az orr nyálkahártyája és a szájüreg, a garat. Ismét a Közegészségtan tankönyvét idézem: a védőoltások mérsékelt sikerének hátterében álló okok közül csak kettőt említek: „az influenzavírus fertőzés ellen az orr, a száj, a légutak nyálkahártyáján megjelenő ellenanyag nyújtana biztos védelmet, de ezt a fajta védekezést, a védőoltások nem alakítják ki”. „Az influenzavírus folyamatosan változik, így az oltóanyagban felhasznált változat és a várható fertőzést okozó változat sohasem teljesen azonos”.

A védőoltásokról a Közegészségtan tankönyve (szerzője Kertai Pál volt Országos Tiszti Főorvos) így ír: „a védőoltásoknak csak mérsékelt sikerük van, a védő hatás csak 50-60%-os és néhány hónapig tart”. Az oltóanyagot nem is az eredeti „vad” vírus ellen készítik, hanem egy hasonló összetételű 1930-ban felismert típusból készül.

Magyar Országos SM Nap – Kaposváron 5

élő beteg megkapja az influenzát, ezért az oltását nem tartom szükségesnek. Azok, akik iskolában vagy óvodában dolgoznak, tekintettel arra, hogy a fiatal korosztály veszélyeztetettebb, biztos, hogy találkozni fognak a vírussal. Ha oltatják magukat, akkor a vírussal találkozás újabb lökés jelent, tehát kétszeres immunerősödésnek lesznek kitéve. Ez nem kívánatos! Ezek alapján nem vagyok oltás párti. Azok, akik interferon kezelésben részesülnek a vírusfertőzések ellen fokozott védettségben vannak! Vannak adatok arra, hogy a madár influenza elleni oltóanyag tartalmazott élő madárinfluenza vírusokat is! Hogy ez véletlen volt vagy.....- azt a senki sem tudja. Akit további részletek érdekelnek, olvassa el Susan George „Lugánói tanulmány ” című könyvét.

Esetünkben pedig az oltóanyag nem is az új vírusból készül. A védőoltás hatásának kialakulása után, ha a szervezet találkozik a vírussal az az immunvédekezésünknek újabb stimulust jelent. (Példa: ha valakinek a gyermeke rubeolás lesz és a mama már átesett gyermekkorában a rubeolán, akkor nem lesznek kiütései, de sm-es subot kaphat!!- azért, mert a vírussal történő újabb találkozás az immunrendszert újból stimulálja, és magasabbra emeli a már meglévő ellenanyag szintet). Ismerjük a védőoltások hasonló szövődményét is, ha nem is minden védőoltás alkalmával, de erről később. A védőoltásoknak lehet ettől eltérő és más szövődménye is. Egy korábbi influenza vakcina kapcsán egy másik autoimmun betegség alakult ki a szervezetben, amelyik még az SM-nél is ijesztőbb volt.

Mi történik a fertőzés során?

Mit kell tennem?

A szervezetben elszaporodik a vírus, és az immunvédekezés aktiválódik. Ha a szervezet korábban nem találkozott a kórokozóval, megtermeli az ellenanyagot, és legyőzi azt. Ez alatt az aktiváció során ugyanúgy alakulhat ki sub, mint a vaccináció során. A korábbi vizsgálatok, amelyekkel azt vizsgálták, hogy az influenza védőoltás okoz-e újabb subokat megtévesztők voltak, Azt találták, hogy csak kevéssel okoz több rosszabbodást, mint a betegség természetes lefolyása. Ez azért lehet, mert az újabb gócok sokszor néma területen alakulnak ki, és ezeket a vizsgálatokat csak a klinikai kép alakulásával követték. Újabb vizsgálat során, amikor MR-rel követték a fertőzést, kimutatták, hogy gyakoribb az újabb gócok keletkezése és ezzel nagyobb az esély is egy újabb subra. Annak az esélye nem túl nagy, hogy egy vidéken, izoláltan, családi környezetben

Az orvosok egybehangzó véleménye, hogy a jelen járvány enyhe és egy hét alatt a fertőzés lezajlik. A láz elmúltával a vírus még nem tűnt el a szervezetből. A fertőzés első tünetének 7. napján még 40%-ból volt kimutatható az élő vírus, egyesekben még a 16. napon is. Különösen sokáig maradtak ragályosak

Megérkezés a Kossuth térre 6

az elhízottak és azok, akik két napnál tovább gyógyszert szedtek ellene. Nem an�nyira a láz, mint a köhögés elmúlása olyan jel, amelynek elmaradásakor már nem ragályos az influenza. Ha a családba valaki beviszi a fertőzést, és a kontaktus az sm beteggel megtörtént, a családorvos tud segíteni a vírus ellenes tablettával, amit legalább 10 napon át kell szedni. Egyébként, ha lehet, kerülje mindenki a fertőzöttekkel a kontaktust, a szűk térbeni tartózkodást. Ha elment otthonról és visszatér, mosson kezet, (vagy ha lehet, húzzon vékony kesztyűt) és ha lehet, ne dörgölje az orrát azzal a kezével, amellyel kezet fogott másokkal, vagy kilincset, netalán egy villamos, vagy busz fogantyúját. Hordjon maszkot, esetleg virusölő szerrel átitatottat. Fogyasszanak rendszeresen C vitamint és egyenek friss gyümölcsöt, főleg szabolcsi almát, mert abban sok a ter-

mészetes C vitamin, öltözzenek rétegesen az időjárásnak megfelelően. Ha gyermekük a suliból csöpögő orral, lázasan jön haza, akkor ne puszival várják, szellőztessenek sokat és a gyermeket is kezeljék vitaminokkal. Abban az esetben, ha valaki mégis megkapja és lázas lesz, az első dolog, hogy csillapítsa a lázát és bújjon ágyba és szedje a családorvosa által felírt gyógyszereket. Korábban volt, de már elmúlt tünetei ismét előjöhetnek subot imitálva. A láz tüneteinek múlásával ezek is lassan gyengülnek. Akkor kell alarmírozni, amikor új és súlyos tünetek jelentkeznek. Ilyenkor a szakorvos dönt az alkalmazandó kezelésről. Antibiotikum nem hat a vírusokra! Maradjon legalább két hétig otthon, mert a fokozott fáradékonysága csak lassan fog csökkenni. Vírusmentes szép napokat kívánok. G. A.

Kaposvári SM Egyesület megalakulása hez tartozott. Sclerosis Multiplex Klubként működött, 10 éven keresztül László Attiláné Margit néni vezetésével, majd az elmúlt 10 évben Kásáné Jutka vezetésével, mint a Magyar SM Társaság tagszervezete. Jutkának köszönjük odaadó és lelkiismeretes munkáját, és kérjük, hogy lehetőségéhez képest a továbbiakban is segítse az egyesület munkáját. Taglétszáma és aktivitása lapján az egyik legnagyobb létszámú klubként aktív tevékenységet végzett, sok fiatal segítette a munkát, a diákok számos alkalommal segítőként vettek részt Budapesten rendezett Országos SM Napokon. A Klub nagy feladatot vállalt fel, amikor elvállalta a Magyar SM Társaság küldött értekezletének felkérését, hogy 2009-ben közösen Kaposváron kerüljön megrende-

Most jött el az a pillanat, amikor a Somogy Megyei Sclerosis Multiplexesek Klubja meghozta azt a döntést, hogy Egyesületté alakuljon. A Klub több mint 20 éve a Mozgáskorlátozottak Somogy Megyei Egyesületé-

A nótafa. 7

zésre az Országos SM Nap. A vállalást követően született meg a döntés, hogy megalakítják az önálló civil szervezetüket. Május 23-án megtartott ülésen döntöttek és megalakították a Somogy Megyei Sclerosis Multuplex Egyesületet. Egyesület Elnöke: Kristófné Kiss Emese. Alelnökök: Nagy Bernadett Beáta és Bruder Edit. Örömmel vettük, hogy a működéshez szükséges telephelyet, mint befogadó az Együd Árpád Általános Művelődési Központ biztosítja számukra. A csapat összekovácsolását nagyban segítette a nemes feladat, hogy az Országos SM Napot Magyar SM Társasággal közösen sikeresen meg kell szervezni.

Mivel már közeli ez a nap, ahol a közös cél az „EZERARCÚ” betegséggel élő emberek elfogdtatása a társadalom valamen�nyi rétegével, megmutatni az összetartozást, valamint a rendezvény keretén belül a résztvevők számára ünnepet varázsolni. Ezt megtölteni tartalommal, amelyben szerepel az a tény, hogy tenni kell mindenkinek azért, hogy életminőségének változtatását nem csak akarni kell, de tenni is kell érte minden nap egy-egy feladattal többet. Egy kedves látványos és derűs program is szerepel az egész napos rendezvény során. Gratulálunk az Egyesület megalakulásához, további munkájukhoz sok kitartást, tenni akarást a betegtársakért, „SUBMENTES” életet kívánunk.

Gyűjtő lettem

„Ő” azaz az SM volt olyan kegyes, hogy hagyott időt a feldolgozásra. Nem sokkal az első roham után újra a régi tempóban szaladgáltam és pörögtem, és még később sem evett meg, csak kóstolgatott. Teltek a hónapok, kezdett vadulni. Tünetek jöttek, mentek maradtak. Csípett, rúgott, és egyre nagyobb darabokat harapott ki belőlem. Az idő, a tér, az értelem kettéosztódott: volt az „előtte” és az „utána”. A „tavaly még” és a „most már”. Hát jó, mondtam, ha így akarod: kard ki kard! Lássuk, mire megyünk egymással! Meg-

Leletek, javaslatok, vélemények, zárójelentések Gyűjtő lettem akaratomon kívül. A/4-es fehér papírlapokat gyűjtök, fekete betűkkel, kórházi fejlécekkel, orvosi pecsétekkel. S mint egy igazi szenvedélyes gyűjtő, különböző szempontok szerint rendezhetem is az egyre szaporodó értékes darabjaimat: rakosgathatom intézmények, orvosok szerint, rendszerezhetem időrendbe, sőt aszerint is, melyikből értek a legkevesebbet. A gyűjtőszenvedélyem akkor kezdődött, amikor tüneteim oka után kutakodtam az interneten. – Te lehet ez még szklerózis multiplex is! – mondtam a páromnak félig sem komolyan. – Na, az még szép lenne! – mondta ő és nevettünk, mert alig túl egy másik súlyos betegségen olyan képtelenségnek tűnt. Kezünkben a diagnózissal már nem volt kedvünk nevetni… De szerencsére

Magyar Országos SM Nap – Kaposváron 8

mondta már a híres földim is, úgy 150 évvel ezelőtt: „…az élet küzdelem, és az ember célja e küzdés maga”. Hát én küzdök. A sok küzdelemben már olyan erős lettem, hogy minden nap százkilós béklyókkal a lábaimon hegymenetben is tudok haladni. Földim kortársa Kossuth Lajos mondta: „Ha nem megy úgy ahogy akarom, akkor úgy akarom ahogy lehet”. Ezt bizony tudomásul kellett vennem. Ő meg csak jött mellettem lazán, olykor lealáz, és megmondja a tuttit. Ilyenkor megszaporodnak a gyűjteményem darabjai. Végtére is, küzd itt minden ember, csak mindenki mással, más miatt és más célokért. A földi hívságok, anyagi javak, tes-

tem-lelkem hogyléte mellett már elvesztették a fontosságukat, és sok minden más értelmet nyert: lépések, apró mozdulatok, utazások, kapcsolatok értékelődtek fel vagy le, és nyertek új értelmet. De a gyűjteményem darabjai nem ezekről a dolgokról szólnak, nem lelkiznek, azok csak száraz, olykor kíméletlen tényeket közölnek. Nagy drámaírónk is azt mondta: „Ember küzdj, és bízva bízzál!”. Bölcs ember volt, hallgatok rá. Küzdök a mindennapokkal és béklyóimmal, és bízok. Bízok, hogy egyszer felhagy bennem ez az átkozott gyűjtőszenvedély. – egy SMs –

SEGÍTSENEK, HOGY SEGÍTHESSÜNK! közel sem rendelkeznek olyan eszközökkel, amire feltétlen szüksége volna ahhoz, hogy ezzel az EZERARCÚ betegséggel élő emberek életminőségét javítani lehetne. Célunk az, hogy adományok gyűjtésével próbáljuk segíteni ennek a célnak a megvalósítását. Ezért a SM Alapítvány kuratóriuma nevében azokhoz szeretnénk szólni, akik anyagi lehetőségükhöz képest megtehetik „SEGÍTSENEK, HOGY SEGÍTHESSÜNK” Az adományokból olyan eszközöket szeretnénk beszerezni, amivel lehetőséget tudnánk teremteni arra, hogy ezt a rendelkezésünkre álló helyiséget, olyan rehabilitációs eszközökkel tudnánk felszerelni, amivel sikerülne segíteni az oda járó betegcsoportnak. Bankszámla számunk: 1040290829012464 „Ezerarcú betegség” megjelöléssel Segítő támogatását köszönjük SM Alapítvány Kuratóriuma.

Csupán néhány hónap telt el, azóta amikor ünnepélyes keretek között megnyílt Budapesten a Gönczy Pál u. 4. sz. alatt a Forrás –Élet és Gyógy központ. A kialakított épületegyüttes adott otthont a „Forrás SM Klub Budapest” újonnan megalakult lelkes csapatának. Jelenleg már néhány szolgáltatást nyújt a Sclerosis Multiplexel élők részére, de

Díjátadás a leköszönő elnöknek 9

SM KONTROLL - STRESSZKONTROLL 2009. évben is megrendezésre kerülnek az SMkontroll és Stresszkontroll tanfolyamok.

Előzetes regisztrálás és részletes információ a www.SMkontroll.hu vagy www.stresszkontroll.hu honlapokon. Színhely: Márványmenyasszony kertvendéglő különterme Budapest I. kerület Márvány u. 6. (Déli pályaudvar mögött, 400 méterre.) www.marvany.kertvendeglo.hu/különterem Időpontok:

G

MA

A kezdés időpontja 09. 00.

Y

AR

SM TÁR

Időpontok: S

ÁG AS

2009. 10. 10.

STRESSZ KONTROLL

2009. 10. 31. A kezdés időpontja 09. 00.

Két lehetőséged van! Te döntöd el, hogy hogyan éled az életed Sándor olyan srác volt, aki tényleg meg tudott őrjíteni. Mindig jókedvű volt és mindig tudott valami pozitívat mondani. Ha valaki megkérdezte, hogy hogy van, azt válaszolta: „Ha jobban lennék, kettő lenne belőlem.” Született optimista volt. Ha valamelyik ismerősének rossz napja volt, Sándor azt mondta neki, hogy a helyzet pozitív oldalát kell néznie. Annyira kíváncsivá tett a természete, hogy egy nap odamentem hozzá és azt mondtam: Ezt egyszerűen nem értem. Nem gondolkozhatsz mindig pozitívan. Hogy csinálod ezt? Sándor azt válaszolta: „Ha reggel felkelek, azt mondom magamnak: Két lehetőséged van. Választhatsz, hogy jó- vagy rosszkedvű akarsz-e lenni. Minden alkalommal, ha történik valami, magam választhatok, hogy elszenvedője legyek a helyzetnek, vagy tanuljak belőle. Minden alkalommal, ha odajön valaki hozzám, hogy panaszkodjon, elfogadhatom a panaszkodását vagy felhívhatom a figyelmét az élet szépségeire. Én a pozitív oldalt választottam.” Jó, rendben, de ez nem olyan egyszerű – szóltam közbe. „De, egyszerű - mondta Sándor –, az élet csupa

választási lehetőségből áll. Te döntöd el, hogyan reagálsz a különböző helyzetekben. Választhatsz, hogy az emberek hogyan befolyásolják a hangulatod. A mottóm: te döntöd el, hogy hogyan éled az életed.” Elgondolkoztam Sándor szavain. Rövid idővel később elhagytam a Vagon gyárat, hogy önálló legyek. Szem elől tévesztettük egymást, de gyakran gondoltam rá, ha úgy döntöttem, hogy élek. Néhány évvel később megtudtam, hogy Sándor súlyos balesetet

10

Magyar Országos SM Nap – Kaposváron - ebéd

szenvedett. Leesett egy kb. 18 méter magas toronyról. 18 órás műtét és sok hetes intenzív ápolás után Sándort elbocsátották a kórházból, fémtámaszokkal a hátában. Mikor meglátogattam, megkérdeztem tőle, hogy érzi magát? Azt válaszolta: „Ha jobban lennék, kettő lenne belőlem. Szeretnéd látni a sebemet?” Lemondtam róla, de megkérdeztem, hogy mi játszódott le benne a baleset pillanatában. „Nos, az első, ami átsuhant az agyamon az volt, hogy a lányom – aki pár hét múlva jön világra – jól van-e? Amikor pedig a földön feküdtem, emlékeztem, hogy két lehetőségem van: választhattam, hogy élek vagy meghalok.” Féltél? Elvesztetted az emlékezeted? Sándor így folytatta: „Az ápolók valóban jó munkát végeztek. Végig azt mondogatták, hogy jól vagyok. De mikor begurítottak a sürgősségire, láttam az orvosok és nővérek arckifejezését,

ami azt jelentette: Halott ember. És tudtam, hogy át kell vennem az irányítást.” Mit csináltál? – kérdeztem tőle. „Nos, mikor egy felvételis nővérke hangosan megkérdezte, hogy allergiás vagyok-e valamire, igennel válaszoltam. Az orvosok és nővérek csöndben várták a válaszom. Mély levegőt véve visszaordítottam: A gravitációra! Mialatt az egész csapat nevetett, elmagyaráztam nekik: az életet választottam. Tehát úgy operáltak meg, mintha élő lennék és nem halott.” Sándor a tehetséges orvosoknak köszönhetően maradt életben, de a csodálni való hozzáállásával is. Tőle tanultam meg, hogy mindennap lehetőségünk van választani, és teljes életet élni. Hozzáállás kérdése minden. Ezért ne aggódj amiatt, mi lesz holnap. Mindennap van elég, ami miatt aggódhatsz. „És a ma az a holnap, ami miatt Tegnap aggódtál.”

Felfedezték, hogyan jönnek létre az autoimmun betegségek Amerikai kutatók John J. O’Shea vezetésével egereken végzett kísérletekben felfedezték az immunrendszer egy olyan mechanizmusát, amelynek károsodása autoimmun betegségekhez vezet. A vizsgálati eredményeket a Nature című tudományos szaklap jelentette meg.

A Füredi Rock-szín-ház táncra perdítette még az öregeket is.

Az autoimmun betegségek az immunrendszer betegségei, amikor az immunsejtek tévedésből ellenségként ismerik fel saját szervezetük valamelyik alkotórészét (antigénjét) és támadásba lendülnek ellene. A célmolekula előfordulásától függően alakulnak ki a tünetek: gyakran az izületek, savós hártyák, a vese a bőr, az idegrendszer egyes alkotóelemei érintettek – előfordulhat, hogy csak egy szerv károsodik, de előfordulhat, hogy több szerv, szervrendszer is érintett lehet. A kutatók az immunrendszer segítő T (helper) sejtjeit vizsgálták. Ezek azok az immunsejtek, amelyek a szervezet más sejtjeit segítik a fertőzések elleni küzdelemben. A kutatások a furin nevű fehérjére irányultak, amely a T sejtek működéséhez szükséges fontos enzim a szervezetben. Korábbi vizsgálatokból már ismert volt, hogy a furin több emberi megbetegedés, így a daganatos betegségek, cisztás fibrózis (súlyos progresszív tü11

veteire irányuló immuntoleranciához, azaz, hogy a saját sejteket felismerjék, és épségben hagyják. További vizsgálatok azt is kimutatták, hogy a furin hiányos szabályozó T sejtes egerekben alacsonyabb egy speciális üzenetvivő molekula, a TGF beta1 szintje. Ez a szabályozó sejtek által termelt speciális fehérje az immuntolerancia fenntartásában tölt be fontos szerepet. Ugyanezt a molekulát termelik a kivitelező T sejtek is is, ehhez a folyamathoz is a furin jelenléte szükséges. Furin hiányában a kivitelező sejtek agresszívebb módon okoznak autoimmun betegséget és szövetkárosodást.

dőbetegség) és fertőzéses kórképek kialakulásában játszik szerepet. A furin hiányos génmanipulált egerek nem érték túl az embrionális kort, ezért a kutatók olyan kísérleti egereket hoztak létre, amelyekben csupán a T sejtek nem hordozták a furint. Ezeknél az állatoknál, az egész szervezet autoimmun betegsége alakult ki – azaz az egér immunsejtjei megtámadták a saját sejteket és szöveteket szerte a szervezetben. A kutatók kimutatták, hogy a furin hiánya a T helper sejtekben két altípus, a szabályozó (reguláló) és kivitelező (effektor) sejtek működését befolyásolta. A szabályozó T sejtek járulnak hozzá, a szervezet saját sejtjeire és szö-

Antidiabetikummal kezelhetők a sclerosis multiplexes betegek folytán – a betegek körében is kedvező fogadtatásra talált. A szakemberek a tiazolidindionok csoportjának több képviselőjével próbálkoztak, és végül ismert gyulladáscsökkentő hatása miatt esett választásuk éppen a pioglitazonra. A pioglitazon állatkísérletekben már korábban bizonyította, hogy képes csökkenteni a citokinek és a reaktív oxigéngyökök képződését, melyekről már korábban is

A mindezidáig csak a cukorbetegek kezelésében alkalmazott pioglitazon egy egészen más területen, a sclerosis multiplex (SM) terápiájában is létjogosultságot nyerhet. Úgy tűnik, hogy a gyógyszer – idegrendszeri védőhatásánál fogva – hatásos lehet az SM fellángolásai idején. A chicagói egyetem kutatói a Journal of Neuroimmunology internetes oldalán számoltak be arról, hogy a sclerosis multiplex úgynevezett relapszáló-remittáló formájában sikerrel alkalmazták a pioglitazont, mely mostanáig csupán a 2-es típusú cukorbetegség kezelésében bizonyította eredményességét. A kis, kettős vak klinikai vizsgálat kezdetén MR-vizsgálat történt, melyet aztán 5 hónap múlva, majd egy év elteltével megismételtek. A résztvevők az addig alkalmazott szokványos terápia mellett pioglitazont vagy placebót kaptak. A lezárásként elvégzett képalkotó vizsgálat arról tanúskodott, hogy a pioglitazont szedő SM-betegeknél lényegesen kisebb mértékben pusztult a szürkeállomány, mint placebo alkalmazása mellett. Ös�szesen 21 beteg kapott pioglitazont, ami egyetlen esetben sem járt mellékhatások jelentkezésével, és a szájon át szedhető gyógyszer – kényelmessége 12

Az SM diagnózisa után visszatért az ultratriatlonhoz

gyanították, hogy fontos szerepet játszhatnak a sclerosis multiplex tüneteinek létrejöttében. Ezt látszottak igazolni az egereken szerzett tapasztalatok is, melyek szerint a pioglitazon és más tiazolidindionok hatására enyhültek az SMtípusú kórképek tünetei. A kutatásban részt vevő Douglas Feinstein különösen fontosnak tartja, hogy pioglitazon adá-

sával talán képesek lehetünk elejét venni a szürkeállomány pusztulásának, ezzel segítve, hogy az idegsejtek minél nagyobb számban túlélhessék a sclerosis multiplex ismétlődő fellángolásait. Ehhez azonban mindenekelőtt az szükséges, hogy a mostaninál többet tudjunk meg a pioglitazon ilyen irányú hatásmechanizmusáról. Dr. Simonfalvi Ildikó

Dohányzás és SM Egy új jelentés szerint a dohányzó szklerózis multiplexes paciensek a betegségük gyorsabb progresszióját tapasztalják.

zott a múltban és 257 (17.5%) aktív dohányos volt. A követés ideje alatt hét korábban nem dohány zó d o h á ny o z ni kezdett és 57 aktív dohányos leszokot t. A vizsgálat kezdetekor az aktív dohányzók betegsége jelentősen súlyosabb volt a rokkantsági skálán elért szint és az MRI leletek elemzése alapján is. Az aktív dohányzók nagyobb valószínűséggel szenvedtek állandó hanyatlással járó primer progresszív SM-ben, mint relapszálóremittáló SM-ben (rohamok és tünetmentes időszakok váltakozása). Egy 891 paciensből álló csoportot értékeltek ki időben követve, hogy felbecsüljék a relapszáló-remittáló SM-ből a másodlagos progresszív SM-be (állandó hanyatlás, ami a relapszáló-remittátló tünetek periódusa után fejlődik ki) való átmenet sebességét. Átlagosan 3,34 év alatt 72 paciens (a 154 dohányzóból 20, a 237 ex-dohányzóból 20, és az 500 sohasem dohányzóból 32) tapasztalta ezt a progressziót. „A relapszáló-remittáló SM-ből a másodlagos progresszív SM-be való átmenet gyorsabban történt az aktív dohányosoknál a sohasem dohányzókhoz képest, míg az ex-dohányzó és a sohasem dohányzók körében hasonló volt”, írják a szerzők.

A cikkben lévő háttér információk szerint a cigarettázóknál nagyobb a szklerózis multiplex kifejlődésének a veszélye. A dohányzásnak az SM progressziójára gyakorolt hatása azonban továbbra is bizonytalan. Brian C. Healy és kollégái 1465 SM beteget vizsgáltak, akik szakrendelőben jártak 2006. február és 2007. augusztus között. A részvevők átlagéletkora 42 év volt és átlagosan 9,4 éve volt SM betegségük. A betegség előrehaladását klinikai jellemzőkkel és MRIvel követték átlagosan 3,29 éven keresztül. A paciensek közül összesen 780 (53.2%) sohasem dohányzott, 428 (29.2%) dohány-

Terike a csodáról mesél, amiért tenni kell, nem várni rá

13

és MRI eredményekkel mért progressziójára,” – foglalják össze. „Bár az oksági viszonyt még bizonygatni kell, ezek a felfedezések azt sugallják, hogy azok az SM-es paciensek, akik leszoknak a dohányzásról, nem csak hogy csökkentik a dohányzással kapcsolatos betegségek kockázatát, hanem az SM progresszióját is késleltetik.”

A szerzők megjegyzik, hogy a dohányzás mellékhatása az SM progressziójára összhangban lenne a korábbi kutatási eredményekkel. A cigarettafüst összetevőiről tudott, hogy mérgező hatással vannak az agyra és az idegszövetre; cianidok például, amiket állatokban vizsgálva az idegsejtek mielinburkolatának pusztulásával (az SM jellemző sajátossága) kapcsolnak össze. „A füstben lévő más vegyületek (pl. nikotin) veszélyeztethetik a vér-agy gátat vagy immunmoduláns hatásuk lehet,” írják a szerzők. „A cigarettafüst növeli a légúti fertőzések gyakoriságát és időtartamát, amelyek összekapcsolódnak az SM kockázatával és az SM-relapszusok előfordulásával.” „Ennek a hatalmas és részben jövendőbeli vizsgálatnak az eredményei végkövetkeztetésül alátámasztják azt a hipotézist, hogy a dohányzás káros hatással van az SM klinikai

Irodalmi hivatkozás: Brian C. Healy, PhD; Eman N. Ali, MD; Charles R. G. Guttmann, MD; Tanuja Chitnis, MD; Bonnie I. Glanz, PhD; Guy Buckle, MD; Maria Houtchens, MD; Lynn Stazzone, MSN, NP; Jennifer Moodie, MD; Annika M. Berger, MD; Yang Duan, MD; Rohit Bakshi, MD; Samia Khoury, MD; Howard Weiner, MD; Alberto Ascherio, MD. Smoking and Disease Progression in Multiple Sclerosis. Arch Neurol., 2009;66(7):858-864 Forrás: http://www.sciencedaily.com/ releases/2009/07/090713170703.htm A dohányzás kapcsolatba hozható a szklerózis multiplex gyorsabb progressziójával Science Daily (2009. július 14.)

Munkácsytól, ... az ég ajándékáig! Komoly feladatra vállalkozott egyesületünk, mivel két nagyszabású programot kívánt megvalósítani az év első felében.

Biztonsági őr vagy egy tucat, segítő viszont sehol. Sebaj, jöttek az „erős legényeink”, és máris az előtérben voltunk. A csoportot két részre osztottuk, és máris indulhatott volna a tárlatvezetés. Ekkor jött az újabb „hidegzuhany”. Mivel műemlék épület, liftet, vagy egyéb segítő eszközt beépíteni nem lehetett, így maradt a lépcső és, hogy bonyolultabb le-

Május végén Győrben megrendezett Munkácsy kiállítást néztük meg. Az előzetes időpont egyeztetések után, én nagyon vártam azt a bizonyos pénteki napot. Igen, várakozással telt el a délelőtt, állandóan a már látott Trilógia képei jutottak az eszembe. Vajon ugyanolyan élményben lesz részünk? Korábban indultunk, mivel a város patinás, barokk tere (ahol a kiállítás volt) szinte járhatatlan volt, a felújítás miatt. Szinte felhő sem volt az égen, mégis, egy pillanat alatt, leszakadt az ég. Az eső amilyen gyorsan jött, távozott is, mi átvergődtünk a kaviccsal borított területen, megkerülve a teret, jutottunk el a kiállítás helyszínéhez. Természetesen újabb akadályba ütköztünk –mi kerekesszékesek, és a nehezebben közlekedők – két lépcsőfok a bejárati ajtónál. 14

Futó lábakon a 150 tombola nyeremény egyike

A máriazelli kegyszobornál a „Magna Mater Austrie – Magna Hungarorum Dominia – Mater Slavorum” előtt megtalálják az emberek utazásuk célját, és életük értelmét. Az európai történelem sűrűsödik itt össze, a keresztény vallásba vetett közös hit égisze alatt. Már évek óta terveztük ezt a „nagy utazást”, most végre sikerült. Az égiek is velünk voltak, hiszen, az utazás alatt végig esett az eső, de amikor megérkeztünk, egy varázsütésre, kiderült az ég, a távolban a hegyek közt óriási párafelhőket kergetett a szél. A Bazilika megtekintése után, volt idő egyegy ima, fohász elmondására is, sőt a város kicsi főterén is sétálgathattunk. Utunk során a Mária Luc-i barokk templomot is megnéztük. Máriazeller Land a völgyekben és alpesi réteken vezető útvonalán keresztül, a magasság és feledhetetlen élményekben volt részünk, nem utolsó sorban a Salza patak vadregényes áramlataival. Elfáradva, de új élményekkel gazdagodva értünk haza. Kiss Zoltán

gyen a dolog, félig csigalépcső. Az első emeletre ismét a felvittek bennünket a fiúk, de a kiállítás többi emeletére, már nem vállalkoztunk. Így maradt, a kiállítás harmadának megtekintése, de igazi valóságában láthattuk az „Az ásító inas” festményt. Vegyes érzelmekkel hagytuk el a kiállítást, hiszen az ott vásárolt DVD többet megmutatott Munkácsy életéből, munkásságából, mint amit valójában láttunk. Csalódtunk –mi kerekesszékesek -, hiszen a legszebb képeket nem láthattuk. Bizony, messze vagyunk még az esélyegyenlőségtől. Alig telt el pár hét, és ismét útra keltünk, igaz uticélunk most sokkal messzebbre mutatott. Máriazeller Land, …. az ég ajándéka, a … hitben, és a … nyári élményekben gazdag, Európa egyik legszebb zarándokhelyét látogattuk meg. Máriazell az egyik legjelentősebb európai zarándokhelyek közé tartozik. A bazilika mellett számtalan egyházi építmény csábít kis időtöltésre, elmélkedésre.

Gyerekésszel mentek neki – a rokkantnyugdíjasokon spórol a kormány

díj melletti munkavégzés szabályait júliustól szigorították, az új rendszer miatt sokan eleshetnek a juttatástól, illetve választaniuk kell, hogy dolgoznak, vagy megpróbálnak megélni a sokszor 30 ezer forintos nyugdíjból. A Fidesz szerint a Bajnai-kabinet ismét a kiszolgáltatott embereken spórol. Veres János pénzügyminiszterként még februárban ismerte el: a rokkantnyugdíjasokon is spórolni fog a kormány. A szigorúbb elbírálástól 10 milliárd forintos bevételt remélt a kabinet. A rokkantsági nyugdíj melletti munkavégzés szabályait júliustól szigorították. A Bajnai-kabinet módosítása a 62 évesnél fiatalabb 50-79 százalékos egészségkárosodással élő munkavállalókat érintik, közülük azok nem kaphatnak rokkant ellátást, akiknek fél

http://www.hirtv.hu/belfold/?article_hid=279497

A rokkantnyugdíjasok járandóságának megnyirbálásával spórol a kormány. A nyug-

Jó ez a ritmus 15

nú Egyesületének elnöke. Át sem vizsgálták a dolgot, csak nekifogtak gyerekésszel, és csináltak egy hatalmas kavalkádot – tette hozzá Körmendi Béláné. Az érintettek szerint a gazdasági válság miatt folyamatosan szűnnek meg a rehabilitációs foglalkoztatók, aki pedig elhelyezkedik, azt érthetetlenül sújtja a kormány. A Fidesz szerint a kormánynak segítenie kellene a megváltozott munkaképességűek munkaerő piaci visszailleszkedését, ehelyett azonban vissza fogja a dolgozni vágyókat.

éves átlagkeresetük meghaladja a nyugellátásuk kétszeresét. Vagyis, ha valaki 34 ezer forint járandóságot kap havonta, de emellett munkát vállal, nem kereshet többet a minimálbérnél, azaz 71500 forintnál, különben megvonják a rokkantsági nyugdíját.

„Gyerekésszel mentek neki” Nagyon-nagyon el vannak keseredve az emberek – mondta el a Hír TV-nek a Rokkantnyugdíjasok Országos Hatókörű Közhasz-

Tisztelt Tanár Úr! Szíves elnézését kérem, hogy csak most teszek eleget ígéretemnek miszerint leírom személyes történetem Rabóczky Zsuzsa könyvének olvasása kapcsán. 2008. októberén házasságom válságba jutott, annak ellenére, hogy férjemtől lelkileg, testileg és anyagilag is mindent megkaptam. Harmincas éveiben járó 16 éve férjezett nő vagyok és engem is elért, hogy valami jobbra, többre, újra vágytam. Mérlegeltem az éltem, hogy talán mással és más körülmények között boldogabb is lehetnék. Odáig jutott ez a dolog, hogy csak a válást láttam megoldásnak. Mindemellett gyermekünkkel is gondok voltak az iskolában. Ezek a lelki, személyes gondok hatására állapotom rosszabbodott, amit már tudtam, hogy bekövetkezik a stressz hatására. Ezekben a hetekben vásároltam meg Rabóczky Zsuzsa könyvét. Olvasása közben eszméltem rá, hogy Ő is hasonló gondokkal és gondolatokkal küszködött. De a könyv tanulsága rávilágított számomra a helyes útra. Rádöbbentett arra, hogy egy rossz döntés lett volna. Azóta kiegyensúlyozottabb párkapcsolatban élünk. Másnak is ajánlanám, hogy olvassa el a könyvet. Számomra akkor sokat jelentett. Tisztelettel: B. F-né

Megrendelési információk a 3-ik oldal alján!

A Füredi Rock-szín-kör 16

H. B.-né

Rehabilitáció

ni az ágyhoz?- Hiszen, nem fér be a keretem! Hát, ez az ágy üres – így a válasz. A jelentkezési űrlapra ráírtam, járókeretet, kerekesszéket használok, (amit helyszűke miatt kint kellett hagyni,) olyan szobát szeretnék igényelni, ahol ezekkel a segédeszközökkel boldogulok, ahol a szobából nyílik a fürdő + WC. – És hol van a WC? – Kint, a folyosó végén! – Ne haragudjon, éjszaka, mikor kerettel, lépésről lépésre tipegve eljutok a célig, nekem már késő, hos�szú a táv. Ezt én nem merem így vállalni, az ágyamra sem tudok leülni, a wc-ig nem biztos, hogy eljutok. Kétségbeesésemben mondtam a férjemnek, itt ne hagyjál, mi lesz itt velem egyedül? A szobatársak ajánlották, segítenek lefeküdni. Én, ide gyógyulni jöttem, szeretnék önállóan a képességeimhez mérten egyedül leülni az ágyra, így nem tudok, tehát hazamegyek inkább. Megérkezik egy ujjbab nővér, megoldáson tanakodnak. Így beszélgetnek: – Ki kell nyitni azt a szobát, amit kezelésre szoruló házastársaknak adnak ki. – Sorry, nem lehet. (folytatás a következő számban)

Parádfürdő, Állami Kórház 2006 december Egészségi állapotomat, ami az SM miatt kialakult, állóképesség csökkenés, nagyfokú merevség, járásképtelenség, vizelettartási nehézség, jellemezte. Beutalót kaptam a parádfürdői rehabilitációs osztályra. Örömmel fogadtam, bízva abban, a mozgatás, torna kilazítja a lemerevedett izmaimat, beszűkült ízületeimet. Ekkor egy (kölcsön kerettel) pár lépést meg tudtam tenni a fürdőszobában, az ágyról felkeltem kapaszkodó segítségével. Elérkezett az idő, hogy elfoglaljam a helyemet az intézményben. A hely szépsége, hiszen egy gyönyörű erdőben, hatalmas fenyők között van, lenyűgözött. Az épületet nemrégen alakították, újították, a bejárat előtt lift biztosítja a kerekesszékkel történő bejutást. Eddig minden rendben. Rövid várakozás után felkísér egy nővér az emeletre a szobámba, foglaljam el a helyemet. Bevezetnek. Ide? Mikor megláttam a sötét falburkolatot, ami szinte plafonig ért, valami sötét, lehangoló, nyomasztó érzés tört rám. Megmutatja a nővér az ágyamat. Dehát, hogy fogok járókerettel oda men-

A 21. Magyar Országos SM Nap támogatói: Weeber Klára szobrász művész Intersport Magyarország Aranyalma Cukrászda Székesfehérvár Puskás Pékség Polgárdi Vitál Club Székesfehérvár Kassai Lajos, kán, Kaposmérő Szentes Metál Kft Székesfehérvár Székesfehérvár Város Önkormányzata „Androméda” Utazási Iroda ESZA Társadalmi Szolgáltató Központ Kft. Tó-Coop Zrt. Agárd INTERSPÁR Áruház

Székesfehérvár Polgármesteri Hivatal ALBA Volán Alba Tools Sántha József SERONO-MERCK Bayer Schering Pharma Merck Serono Bayer Hungária Kft. Szabó László Lovasberény Fejér Megyei Önkormányzat Magyar SM Társaság tagszervezetei ajándékokkal támogatták a rendezvényt Dr. Molnár Gyula SM Alapítvány Székesfehérvár Léggömb Dekoráció Kaposvár Török Thermocontrol System Hőtechnika Kaposvár Simon János Kaposvár M-Specialgép Kft Kaposvár Kollárovicsné - Arany Sas Patika Kaposvár Polgármesteri Hivatal Kaposvár Horváth István Baross Szőnyegáruház Kaposvár Klebelsberg Középiskolai Kollégium Kaposvár Kotsis Lászlóné Székesfehérvár Együd Árpád Általános Művelődési Központ Kaposvár FORTUNA VENDÉGLŐ Kaposfő Füredi Rock Szín Kör Kaposvár Kométa Tonicom KHL-Masters Létesítménykezelő KFT Kaposvár Beck János és neje Kaposvár Kapos Kapu KFT. Kaposvár

Az SM Nap vége – utazás hazafelé 17

A Magyar SM Társaság SM szervezeteinek címei, vezetői és elérhetőségük Magyar SM Társaság

Dunaújváros

Carpe diem Alapítvány SM klubja (Dunaújváros és Adonyi kistérségben) 2458 Kulcs Deák F.u.56. Telefon/Fax: 25-251-370 Elnök: Tóthné Plézer Rozália Emil:[email protected] Alelnök: Zámbó Barbara [email protected]

Iroda: 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Iroda nyitva tartása: Hétfő, Szerda, Péntek 14.00-tól 16.30-ig Irodavezető: Siák Jánosné Marika [email protected] Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail cím: [email protected] Web: www.smtarsasag.hu Elnök: Dr. Guseo András [email protected] Alelnök: Ádomné Suták Ibolya - 20-588-7407 Alelnök: V. Marton Nikolett – 20-569-4513

Szekszárd

Tolna Megyei SM Klub Babits Mihály Művelődési Ház 7100 Szekszárd, Szt. István tér 10. Telefon: 30-300-4063; E-mail: [email protected] Elnök: Tibai Ferenc Alelnök: Nagy Zsanett – 20-293-0606

Székesfehérvár

Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Tolnai utca 34. Telefon: 70-770-58-49 E-mail: [email protected] Web: www.fejersm.hu Elnök: Sipőcz Sándor [email protected] Alelnök: V.Marton Nikolett [email protected]

Baja

Bácskaiak Egymásért Egyesület - SM Klub Telefon: 79-424-579, 20-569-3548 E-mail [email protected] Elnök: Sósné Aszódi Julianna 6503 Baja, Csík u. 6. Alelnök: Rózsahegyi Sándorné – 70-539-1223

Győr

Budapest

Győri Sclerosis Multiplex Egyesület 9024 Győr, Bem tér 13. 2/5. Telefon: 96-439-710 E-mail: [email protected] Web: www.gyorismegyesulet.freeweb.hu Elnök: Kiss Zoltán – 70-638-0344 Alelnök: Berényi Józsefné – 96-471-085

Forrás SM Klub, Budapest 1093 Budapest, Gönczy Pál utca 4. Elnök: Hollósi Ilona Telefon: 06-70-392-9437

Dombóvári SM Pont

Apáti Ferenc, 7200 Dombóvár, Allende u. 28.

Eger

Miskolc

Mozgássérültek Heves Megyei Egyesülete Belvárosi Gondozó Központ – SM Klub 3300 Eger, Érsek u. 11. Telefon: 36-415-701 E-mail: [email protected] Elnök: Szabó Katalin

B-A-Z Megyei SM Társaság 3501 Miskolc, Szentpéteri kapu 76. Telefon: 46-319-085, 20-588-7407 E-mail: [email protected] Elnök: Ádomné Suták Ibolya Alelnök: Varga Imre – 70-272-7743 18

Fonyódi SM Pont

Sárospatak

B-A-Z Megyei SM Társaság – Sárospataki szekciója 3950 Sárospatak, Illyés Gy. utca 28. Telefon: 47-313-395; E-mail: [email protected] Elnök: Szabó Lajosné Magdi Tel.: 20-514-4583

Amstadt-Vezér Judit E-mail: [email protected]

Mátra SM Klub Gyöngyös Elnök: Rácz Anikó 3200 Gyöngyös, Árpád tér 12. Telefon: 06-30-855-4535; 06-37-310-821 Alelnök: Kádár Éva, Visontai Jánosné

Sopron

Autoimmun Klub Elnök: Tóth-Sebestyén Ibolya Telefon: 20-770-30-66 Titkár: Tóth Péter Telefon: 06-20-770-3265 E-mail: [email protected] web: www.autoimmun.5mp.eu

Kaposvár

Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7400 Kaposvár, Csokonay u. 1. Elnök: Kristófné Kiss Emese Telefon: 06-20-490-1597 Alelnökök: Nagy Bernadett Beáta Telefon: 06-70-397-60-06 Email: [email protected] Telefon: 06-20-922-6304

Szentendre

Dunakanyar SM KÖR 2000 Szentendre, Dália utca 9/b. Telefon: 26-317-143 E-mail: [email protected] Elnök: Góczán Márta

Mezőkövesd

Mozgássérültek Mezőkövesdi Egyesülete SM Klub 3400 Mezőkövesd, Apkarovits tér 1. Klubvezető Gáspár László Telefon: 06-70-548-1500 E-mail:[email protected] Helyettes: Szikszai Imréné Zsóka Telefon: 20 - 913-5416

Tatabánya

Szíjjártóné Ceglédi Ildikó Telefon: 06-20-920-6101

K-E Megyei Tehetséggondozó és Léleksegítő Alapítvány Ügyvezető titkár: Pál Istvánné 2800 Tatabánya, Szt. Borbála tér, Közművelődés Háza SM Klub Levelezési cím: 2801 Tatabánya, Pf. 1429. E-mail: [email protected] Elnök: Kovács Tiborné Ági Telefon/Fax: 34-316-644 Telefon: 34/788-374; 06-20-5817-300 Alelnök: Brátis Józsefné Erzsike Telefon: 06-70-4329-822

Salgótarján

Zalaegerszeg

Nagykanizsai SM Pont Dániel Lászlóné Telefon: 93-315-398

Pápai SM Pont

Mozgáskorlátozottak Egymást Segítők Egyesülete – SM Klub 3100 Salgótartján, Fő tér 5. Telefon: 32-422-477 E-mail: [email protected] Elnök: Nagy Józsefné

Z-SM Klub 8900 Zalaegerszeg, Technika Háza Telefon: 92-501-541, 30-290-4238 E-mail: [email protected] Elnök: Darabos Károlyné Marika Alelnök: Farkasné Bödő Katalin 19

Vidám SMes felvonulók

Hogyan fizessem elő az SMényeket? • Keresse a területileg illetékes SM klubot • Hívja az SM Társaság telefonszámát: 22-328-454 • Küldjön 1500 forintot rózsaszín csekken az SM Társaság címére: Székesfehérvár, Jancsár u. 9. • Kérjen csekket az SM Társaság telefonszámán: 22-328-454

Az SM Betegek Országos Egyesületének szervezetei (http://www.smboe.hu/smboe/tagszervezetek.html) • Elnök: Ván Ágnes 5700 Gyula, Késmárki utca 26. Telefon: 66/468-194 e-mail: [email protected] Bakony-Balaton SM Mozgáskorlátozottak Egyesülete 8200 Veszprém, Csernák Antal u. 7. Telefon: 88/413-794 Elnök: Nagy Ferencné E-mail: [email protected] Web: http://bbsm. extra.hu Baranya megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7632 Pécs, Siklósi u. 104. Telefon: 72/412-729 Elnök: Papp Tibor E-mail: [email protected] Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete 5700 Késmárki u. 26/a. Telefon: 66/468-194 Elnök: Ván Ágnes E-mail: [email protected] Web: bekesmegyeisclerosis.mindenkilapja. hu

Budapest SM Budapesti Egyesület 1032 Budapest, San Marco u. 76. Telefon: 1/454-1136 Fax: 1/454-1174; Elnök: Gáspár Zsuzsanna Mobil: (06-30) 611-3549 E-mail: [email protected] Palota SM Egyesület 1151 Budapest Csobogós u. 9. I/9 Telefon: 1/3075686 Elnök: Czimmermann Márta E-mail: [email protected] Csongrád SM Betegek Csongrád Megyei Egyesülete 6782 Mórahalom, Május 1. u. 37. Telefon: 62/280-851 Elnök: Németh Ferencné E-mail: [email protected] Smaragd SM Egyesület 6000 Kecskemét, Kodolányi János utca 13. 2. em. 6. Telefon: 76/477-699, 30/491-7242 Elnök: Turi Sándor E-mail: [email protected]

20

Hajdú-Bihar Megyei SM Klub 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Telefon: 52/316-944 Elnök: Gyökös Mihályné E-mail: [email protected] Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szolnok, Kossuth u.18. II. em. 22. Telefon: 56/422-064 Elnök: Furcsa Józsefné E-mail: [email protected] Web: www. smszolnok.ini.hu Szent Imre SM Klub 1224 Budapest, VI. utca 18. Telefon: 06-1-362-2490 Elnök: Hornung Hajnalka E-mail: hajni@ hornung.hu Nyíregyházi SM Klub 4400 Nyíregyháza, Szalag u. 17. 2/b. Telefon: Elnök: Vadászné Szabó Aranka Vas Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Telefon: 94/326-550 Elnök: Kardosné Horváth Magdolna E-mail: vassm@mail. datanet.hu