Renée den Haring, MANP verpleegkundig specialist oncologie Kennemer Gasthuis
Meet Joe Caruso
Happily ever after
Begripsverheldering • Meer dan 10 miljoen survivors in U.S. (265 miljoen inwoners)
– 60% volwassenen Î 5 jaar – 75% kinderen Î 10 jaar • Snel groeiend populatie van survivors • Definitie van een survivor: – alle levende personen met diagnose kanker – 5 jaars overleving na diagnose
Debra en Dottie
Verpleegkundige versus Kankerpatiënt Angst, onzekerheden en vragen • Hoe ga je er mee om? • Hoe word je patiënt? • Hoe zorg je voor je zelf? • • • •
Weet een verpleegkundige alles? Hoe ga je om met collega’s? Hoe ga je om met medepatiënten? Standaard c.q. werkelijkheid is anders
Dottie • • • • • • •
Sportieve vrouw Ziekenhuis ervaring ‘Help, ik ben patient’ Moeilijk om hulp vragen Vermoeidheid Coping Lange termijn effecten
Debra • • • •
Al 26 jaar survivor Diagnose Hodgkin 1980 Veel informatie verzameld Mevr. Kupler Ross gebeld
• • • •
2005: borstkanker t.g.v. radiotherapie Haardonatie party Engel tatoeage Reis langs survivor continuum
Citaat “I was a nurse, I must know what was going to
happen…”
Bron: DeMarco, et all., 2004
Focus op survivors • Gevolgen op lange termijn • Het betreft een publiek gezondheidsbelang • Nadruk ligt op QoL en psychosociale gezondheid Literatuurstudie nurse survivors – 5 artikelen – 2 kwalitatieve studies (2004)
Programma’s LAF Adult Survivorship Clinic Survivor Clinic Model • Selfmanagement programma • Survivorship Care modellen – voor volwassenen en kinderen • LTFU care voor childsurvivors
Programma’s Definitie programma: • na behandeling en in het follow up traject • progressie kanker of 2e maligniteit
Self management programma Meetinstrument (GAIL model) • Ontwikkeld door National Cancer Institute • Meet het risico voor het ontwikkelen van borstkanker • Vragenlijst (interactief)
Survivorship Care Models Focus op: • Late effecten • Terugkeer kanker • QoL / Signaleren psychosociale klachten • Educatie / fellowship • Research • Financiën (LAF)
Childsurvivors
Childsurvivors; Survivor Care Plan • • • • • • • • •
Bijwerkingen Langer termijn effecten Kinderwens Carrière Verzekering / hypotheek Familie historie Î consult geneticus Op indicatie: chemo preventie Doorverwijzen Internet sites / lotgenoten groepen
Nurse practitioner, zorgaanbieder • • • • • •
Evaluatie van behandeling Toezicht houden op progressie c.q. terugkeer Screening voor 2e maligniteit Educatie aan patient Gezondheidsbevordering Draagt zorg voor continuïteit naar 1e lijn
Niet alles so far so good • • • • • • • •
Kennis tekort Gefragmenteerde zorgsysteem Gebrek aan bewustzijn late effecten Gebrek aan standaardisatie van zorg voor survivors Communicatie problemen bij zorgaanbieders Capaciteit tekort Draagvlak niet optimaal Wat meet je voor meetbaar succes?
Strategieën Berekend is dat in de V.S. 50 – 75% van de doden t.g.v.kanker veroorzaakt wordt door menselijk gedrag (leefstijl)
