Masarykova univerzita Fakulta sociálních studií Katedra psychologie

Masarykova univerzita Fakulta sociálních studií Katedra psychologie

Bakalářská práce obor psychologie

Předoperační stres pacientů s mozkovým nádorem

Vypracoval: Mgr. Roman Müller

Vedoucí práce: Mgr. Zuzana Spurná, Ph.D.

Brno 2011

„Prohlašuji, že jsem práci vypracoval samostatně a že jsem všechny informační zdroje uvedl v seznamu literatury.“

---------------------------------------Mgr. Roman Müller

2

Rád bych poděkoval zejména své přítelkyni za pomoc, podporu a ochotu snášet mé nálady v průběhu práce, za všechen čas, který mi věnovala, za trpělivost se kterou mi oživovala některé, ne vždy příjemné, ale pro tuto práci nutné vzpomínky. Děkuji za odvahu, se kterou se se mnou do této práce pustila. Zároveň bych rád poděkoval paní magistře Zuzaně Spurné, za ochotu, chuť, podporu a pomoc se do této práce pustit a za trpělivost se mnou.

3

Obsah I. Úvod .................................................................................................................................6 II. Teoretická část ................................................................................................................7 1 Pojmy ............................................................................................................................7 1.1 Stres .......................................................................................................................7 1.2 Stresová situace .....................................................................................................8 1.3 Zvládání stresu .......................................................................................................8 1.4 Strategie zvládání...................................................................................................9 1.5 Předoperační stres ................................................................................................10 2 Onkologická onemocnění ...........................................................................................11 2.1 Vznik rakoviny ....................................................................................................11 2.2 Léčba rakoviny ....................................................................................................12 2.3 Fyziologie rakoviny .............................................................................................13 2.4 Nádor mozku .......................................................................................................13 2.5 Pacient s nádorem mozku ....................................................................................15 2.6 Léčba....................................................................................................................15 III. Výzkumná část.............................................................................................................19 1 Cíl výzkumu................................................................................................................19 2 Výzkumný soubor .......................................................................................................19 2.1 Metoda výběru .....................................................................................................19 2.2 Popis souboru.......................................................................................................20 3 Pouţitá metoda............................................................................................................21 3.1 Riziko zkreslení ...................................................................................................22 4 Způsob zpracování dat ................................................................................................22 4.1 Příklad zpracování dat .........................................................................................23 5 Výsledky .....................................................................................................................23 5.1 Kategorie stresových situací – seznam ................................................................23

4

5.2 První obtíţe ..........................................................................................................24 5.3 Bezúspěšná vyšetření ...........................................................................................24 5.4 Diagnózy ..............................................................................................................25 5.5 Sdělení diagnózy ..................................................................................................26 5.6 Pocit smrtelnosti ..................................................................................................27 5.7 Období pasivity ....................................................................................................28 5.8 Čekání na operaci ................................................................................................28 5.9 Odkládaná operace...............................................................................................29 5.10 Formální přijetí ..................................................................................................30 5.11 Nešťastní pacienti ..............................................................................................30 5.12 Nepříjemní pacienti ...........................................................................................31 5.13 Prostředí nemocnice...........................................................................................31 5.14 Negativní trend ..................................................................................................31 5.15 Neúplná resekce .................................................................................................32 5.16 Úmrtí v rodině....................................................................................................32 5.17 Zhoršený stav .....................................................................................................33 6 Diskuze .......................................................................................................................34 IV. Závěr ............................................................................................................................38 V. Literatura .......................................................................................................................39 VI. Přílohy .........................................................................................................................41

5

I. Úvod Nádor mozku je velmi závaţné onemocnění. Jedinci, kteří měli tu smůlu, a bylo jim toto onemocnění souzeno, se tímto dostávají do velmi těţké ţivotní situace, kterou musejí nějakým způsobem zvládnout, kterou musejí nějak překonat. Během období, které začíná zjištěním, ţe něco není v pořádku a končí v radostnějších případech úspěšným odstraněním nádoru (a to ať uţ chirurgickou, radioterapeutickou, chemoterapeutickou či jinou cestou) se musí pacient vypořádat s mnoha stresovými situacemi, které nějakým způsobem s onemocněním souvisí. I kdyţ je stres ve své podstatě běţnou součástí ţivota většiny lidí, u pacientů s takto váţným onemocněním je tato zátěţ enormní a uţ proto je třeba věnovat jí speciální pozornost. V případě onkologického onemocnění je pacientovo tělo vystaveno přítomnosti tělesa, které v něm nemá co dělat a přitom se jej nedokáţe zbavit. Nicméně síla imunitního systému se dle studií projevuje alespoň na průběhu onemocnění a na progresi nádoru. Dle studií je přitom doloţeno, ţe míra stresu a jeho úspěšné zvládání či naopak nezvládání je spojeno se stavem imunitního systému (Křivohlavý, 2002) a vzhledem k tomu tak případné potíţe se zvládáním stresu mohou mít vliv na výsledky onkologické léčby. Proto je ţádoucí, aby se pacienti naučili svou situaci zvládat, aby se dokázali se stresem lépe vyrovnat. Osobně jsem bohuţel musel touto situací projít a musel jsem se vypořádat s řadou stresových situací, které jsem mnohdy nečekal. Tato zkušenost mě vedla k tématu této práce, jelikoţ jsem toho názoru, ţe minimálně k některým situacím, z těch kterými jsem prošel, nemuselo vůbec dojít. S některými mi pak mohli pomoci ať uţ blízcí, nebo odborníci mě mohli alespoň připravit. Z těchto důvodů zpracovávám tuto práci, s cílem identifikovat stresové situace, které mohou pacienta s nádorem mozku potkat. Myslím si totiţ, ţe zkušený a připravený pracovník nemocnice, případně psycholog nebo představitel jiné pomáhací profese, případně někdo, kdo je v okruhu blízkých některého z pacientů, můţe mnohé z těchto identifikovaných stresových situací pomoci zvládnout a překlenout je.

6

II. Teoretická část V této části práce se věnuji základním pojmům, které mapují problém stresových situací u pacienta s nádorem mozku a vztahům mezi nimi. Dle mého názoru řada z nich usnadní pochopení významnosti některých stresových situací, kterým se věnuji ve výzkumné části práce.

1 Pojmy 1.1 Stres Řada lidí můţe mít pocit, ţe pojem stres je natolik známý a samozřejmý, ţe není nutné jej vysvětlovat a uţ vůbec není nutné mu věnovat samostatnou subkapitolu. Já jsem však toho názoru, ţe právě proto, ţe se jedná o pojem naprosto běţně uţívaný, který dnes jiţ poměrně značně zlidověl, je třeba jej definovat. Stanovit jeho význam tak jak je vnímán v této práci tak, aby nedocházelo k případným nedorozuměním. Dle autorů Kohoutka, Čermáka a Špoka (edited by Kohoutek & Čermák, 2009) jsou dominantní v pojetí působení stresu tři přístupy. Prvním z nich je práce Hanse Selyeho (in Kohoutek & Čermák, 2009), který popsal tzv. „obecný adaptační syndrom“. Podle něj jako první nastává tzv. fáze mobilizace, následuje fáze zvýšené rezistence a na závěr, pokud se mezitím nepodaří zvládnout stresovou situaci, přichází fáze exhausce (vyčerpání). Tato fyziologická reakce bývá do značné míry autonomní, obtíţně zvladatelná, takţe člověk si projde těmito stavy bez ohledu na jeho vůli. Tyto fáze však nemusí na sebe navazovat vţdy v přesně daném pořadí, ani nemusí mít vţdy stejnou, přesně určenou délku. Tento proces nemusí být vţdy ideální. Zvýšená aktivita, která se objevuje v první fázi, můţe být v případě ohroţení uţitečná, avšak v situaci kdy člověk sám nemůţe nijak ovlivnit stresovou situaci, jako například pokud je ohroţen váţnou chorobou, musí se spolehnout na pomoc odborníka a jeho zvýšená aktivita působí pouze jako zdroj neklidu. Dle autorů (Kohoutek, Čermák & Špok, 2009) se člověk dostává do situace, kdy „není schopen vypnout“, coţ ani nemusí vést k popírání vlastních potřeb, ale je vnímán jako nepříjemný a nepatřičný, ale i tak můţe vést k vyčerpání. Dalším přístupem je přístup ke stresu jako k působení vnějšího podnětu (Kohoutek, Čermák & Špok, 2009). Vychází z toho, ţe určité typy událostí dopadají na různé lidi, pokud se jim přihodí, podobně. Kaţdá změna totiţ vyţaduje určitý adaptační potenciál a je-li změn příliš mnoho, nebo jsou příliš náročné, překročí daný adaptační potenciál, zvyšují tak

7

zranitelnost člověka a směřují k onemocnění. Závaţnost stresu je tedy dána především povahou dané situace, to je, z pohledu tohoto přístupu, nejzávaţnější prediktor. Transakční pojetí stresu dle Lazaruse (1993) vychází z pojetí, ţe všechny stresové situace nemají stejný vliv na kaţdého člověka. Situace, která na jednoho člověka je nadlimitní zátěţí, pro jiného člověka nemusí představovat ohroţení subjektivního pocitu pohody. K pochopení stresoru je pak nutné zváţit i jiné faktory, neţ jen samotný stresor. Stres je totiţ vztah mezi jedincem a prostředím, který jedinec zhodnotí jako nebezpečný, který ohroţuje jeho pocit pohody. Rozhodujícím je tedy dle Lazaruse (1993) právě toto zhodnocení, na základě kterého se cítí v ohroţení. Je třeba ale poznamenat, ţe stres nelze vnímat vţdy jako naprosto neţádoucí jev. Kromě této jiţ zaţité představy totiţ existuje i členění stresu na tzv. negativní „distres“ a pozitivní „eustres“. Někteří jedinci mají totiţ vyšší hladinu optimální stimulace a takovýto stres proţívají jako příjemný, který je ţene k lepšímu výkonu (Paulík, 2010). Pro potřeby této práce se však v dalším textu bude vţdy mluvit o stresu jako o distresu.

1.2 Stresová situace Stresové situace jsou ty, v nichţ dochází k výraznějšímu rozporu mezi nároky situace a schopností člověka se s těmito nároky vyrovnat. Zátěţ je tedy neoptimální, v těchto situací je příznačná tím, ţe dochází buď k přetíţení, nebo k nevyuţití kapacity (Paulík, 2010).

1.3 Zvládání stresu Pod označením „zvládání stresu“ mám namysli pojem „coping“. Ten je vysvětlován jako snaha zbavit se nepříjemných pocitů fyzické aktivace (Vágnerová, 1999), z čehoţ se dá dovodit, ţe se jedná o druhou fázi obecného adaptačního syndromu, viz kapitola 1.1. Dle Paulíka (2010) je však vhodné rozlišovat mezi copingem a adaptací. Adaptace se má vztahovat ke zvládání zátěţe jako takové, avšak coping se uplatňuje v případech kdy je zátěţ vzhledem k dispozicím jedince nadlimitní. Coping poprvé popsal v podobě, tak jak se dnes pouţívá R. S. Lazarus uţ v roce 1966 (in Baštecká, 2005), kde rozlišuje 4 kategorie: jedná se o útok, posílení obranyschopnosti, vyhýbání se a apatie (Paulík, 2010). Tyto později přepracoval a určil spolu s Folkmanem (in Vágnerová, 1999) dva způsoby copingu: prvním je coping zaměření na řešení problému,

8

druhým je coping zaměřený na zlepšení emoční bilance, tedy na zmírnění negativních proţitků. Jde o symptomatickou reakci, která není zaměřena na řešení problému. Jednotlivé typy se pak prosazují na základě hodnocení situace. Pokud subjekt zhodnotí, ţe je moţno něco dělat, volí coping zaměřený na problém, který spočívá v aktivitě, v úsilí získat informace a uplatnit je ke změně vlastního chování či aktivně měnit chování jiných lidí a získat tak pomoc apod. Pokud jeho hodnocení vyústí v závěr, ţe se nedá nic dělat, pak převládne coping zaměřený na emoce a v tomto případě se snaţí pouze usnadnit přeţití v této situaci. Ohroţený je pasivní, můţe se snaţit záměrně vyhýbat myšlenkám na to co se děje či na to co bude (Paulík, 2010). Coping pak dle Lazaruse (in Křivhlavý, 2002) probíhá formou tří na sobě relavitně nezávislých fázích: primární hodnocení (primary appraisal) – jedná se o zhodnocení všech negativních jevů v dané situaci, sekundární hodnocení (secondary appraisal) – naopak zhodnocení všech pozitivních faktorů v dané situaci, přehodnocení situace (reppraisal) – je fází, která nastává poté, co se podařilo v rámci druhé fáze určitým způsobem „zabojovat“ proti ohroţení, které jedinec zjhistil v rámci primárního hodnocení. Lazarus (in Křivohlavý, 2002) má definici, ţe: „Zvládáním se rozumí proces řízení vnějších i vnitřních faktorů, které jsou člověkem v distresu hodnoceny jako ohrožující jeho zdroje. Jádrem zvládání je využívání snah řídit vnitřní či vnější požadavky, které těžce doléhají na člověka“.

1.4 Strategie zvládání Copingové strategie představují konkrétní vzorce chování, které je moţné udělat ve snaze zvládnutí situace (copingu). Tyto strategie jsou silně situačně ovlivněny a přihlíţející k daným podmínkám. V daném rozměru se mluví ještě o copingových stylech, které jsou obecnější povahy a odráţejí např. osobnostní charakteristiky a také copingových taktikách, které se zabývají jednotlivými kroky chování a zjevně jsou tedy ještě konkrétnější neţ strategie (Paulík, 2010).

9

1.5 Předoperační stres Pro pacienty s onkologickým onemocněním je stresovou situací uţ samotný fakt onemocnění (coţ platí samozřejmě i pro jiná onemocnění). Avšak před samotným výkonem přichází další stresové situace. Pacienti jsou vystaveni sterilnímu prostředí nemocnice, neosobnímu personálu, který i s ohledem na jejich vlastní psychické zdraví nemůţe být neustále připraven vyslechnout, podpořit, osobně se angaţovat u kaţdého pacienta a v neposlední řadě také předoperačním vyšetřením, které musí pacient podstoupit (Skalická, 2007). Přitom předoperační stres má přímý vliv nejen na psychický stav pacienta, ale zároveň také na regeneraci po invazivním chirurgickém zákroku. Pacienti, kteří byli prokazatelně před zákrokem v horší psychické situaci (stres, úzkost, deprese) se prokazatelně hůře zotavovali z provedeného zákroku (Kagan & Yoram, 2006) a to ve všech sledovaných proměnných1. K lepšímu zvládnutí zákroku se vyuţívají určité formy psychologické přípravy pacientů, přičemţ k jejich vyuţívání se přikročilo jiţ v šedesátých letech 20. století (Křivohlavý, 2002). Pacient byl instruován ohledně vyšetření i operace, mohl si prohlédnout místa, kde proběhnou poţadované úkony, snaţí se, aby se pacient seznámil s prostředím, aby mu byly zodpovězeny jeho dotazy, nejen ohledně nemoci, ale také ohledně průběhu vyšetření, přístrojů, které budou pouţity, případně měli moţnost si promluvit také s pacienty, kteří podobným úkonem jiţ prošli (kteří byli např. na pooperačním či rehabilitačním oddělení). Tyto předoperační techniky byly následně zkoumány z hlediska své efektivnosti a v rámci těchto výzkumů pak bylo zjištěno, ţe všichni pacienti na ně nereagují stejně, ale ţe jsou značné rozdíly. Dle výzkumů Shepleyho (in Křivohlavý, 2002) jasu minimálně dva druhy pacientů podle jejich přístupu k předoperačním technikám. Ty označil termíny „citliví“ (sensitizers) a „potlačující“ (repressors). Citliví pacienti reagovali na kaţdou drobnost, byli pozorní a vysoce úzkostliví ohledně kaţdé maličkosti, která by se jich mohla dotknout. Druhý druh pacientů naopak neprojevoval navenek ţádnou úzkost ani strach. Navenek nebylo moţné určit projevy stresu a distresu k zákroku, který před nimi stál. K procesu se stavěli značně apaticky a nezúčastněně. Křivohlavý (2002) pak uvádí, ţe k přípravě pacientů na bolestivé či jinak pro ně těţké zákroky jsou vhodné tři různé formy: poskytování informací ohledně průběhu zákroku,

1

Proměnnými jsou: bolest, imobilita, nespavost, problémy s vylučováním, nechutenství, nevolnost, zácpa,

dušnost, slabost, bolest hlavy, bolesti zad a problémy s udrţením rovnováhy.

10

výcvik v relaxaci a uvolňování a nakonec konfrontace s modelem chování „nadějeplného“ pacienta. Přičemţ tyto formy lze pouţívat individuálně, ale nejlépe v kombinaci.

2 Onkologická onemocnění Pod pojmem onkologické onemocnění se skrývá celá řada dalších moţných názvů. Nejznámějším a lidově nejuţívanějším je rakovina, modernějším a v lékařském prostředí více uţívaným je obecné: nádorové onemocnění. Přes veškerou snahu mnoha lidí má rakovina v sobě schovanou řadu neznámých. Některé neznámé jsou důleţitější, některé méně a částečně jsou i propojené.

2.1 Vznik rakoviny Jednou z těch velkých neznámých je důvod vzniku. V současné době nelze stoprocentně tvrdit, ţe rakovina vzniká v důsledku toho či onoho. Mezi lidmi existuje řada pověr a mezi odborníky řada spekulací. Faktů je velmi málo. Někteří lidé mají představu, ţe rakovina je důsledkem prohýřeného ţivota. Tato domněnka můţe být podpořena řadou studií, které spojují vznik rakoviny s kouřením, např. Murray, Connett & Zapawa (2009) ukazují na významné navýšení počtu výskytu rakoviny u kuřáků oproti nekuřákům, či pouze oproti lidem, kteří kouřit přestali. Nicméně to se týká pouze rakoviny plic. Jindy si lidé myslí, ţe své oběti stihla rakovina jako trest boţí (Angenendt, Schütze-Kreilkamp & Tschuschke, 2010), ţe se provinili dávno předtím, neţ je onemocnění stihlo2, ale k tomu chybí jasnější důkazy. Domněnky odborníků pak v poslední době přicházejí s tvrzeními, ţe spouštěčem rakoviny můţe být psychický stav, případně sociální zátěţ, kterou si jedinec před onemocněním prošel a tyto své závěry se snaţí opřít o různá data, avšak tato data jsou pouze retrospektivní povahy a nelze jim tedy bezvýhradně věřit. Studie, kdy na jedné straně je pacient, který si prochází, nebo prošel, takto závaţným onemocněním a na druhé straně má zhodnotit, zda v jeho ţivotě nebylo více stresu, je přinejmenším problematická. Souhlasím s autorkami Angenendtovou a kol. (2010), ţe lidé v této situaci mají potřebu si najít „své“ důvody, proč se jim to vlastně stalo. Problémem zůstává, ţe uskutečnění prospektivní

2

To se dá vyloţit jako projev „víry ve spravedlivý svět“ případně nějaký způsob, jak se vyrovnat s tím, ţe

někdo takto těţce onemocněl a přesvědčit se o tom, ţe se to jemu vlastně nemůţe stát, ve snaze uchovat si pokud moţno pozitivní sebeobraz.

11

dostatečně kvalitní studie je téměř nemoţné (Angenendt, Schütze-Kreilkamp & Tschuschke, 2010), jelikoţ náročnost takového dlouhodobého sledování všech podstatných faktorů u dostatečně velikého vzorku je značná. V současné době se nicméně operuje s hypotézou, ţe existuje řada zátěţových faktorů, které se zdají mít určitou prevalenci ke vzniku rakoviny. Mezi tyto faktory patří genetické predispozice, jedy, zplodiny, zlozvyky jako kouření, alkohol či drogy, špatné stravování, nedostatek pohybu, nedostatek odpočinku atd.3 Psychická a sociální zátěţ pak mohou působit i zprostředkovaně. Zvýšená míra stresu můţe vést k rozvinutí zlozvyků jako např. kouření, které povedou k nádorovému onemocnění (Angenendt, Schütze-Kreilkamp & Tschuschke, 2010). Stres ve vztahu k rakovině prokazatelně ovlivňuje imunitní systém člověka. Konkrétně stres vyvolá určitou reakci člověka, která spočívá v produkci specifických hormonů tzv. stresových hormonů a to: katecholaminy adrenalin a noradrenalin, které jsou vytvářeny kůrou nadledvinek a postsynaptickými neurony sympatického nervového systému. Tyto hormony aktivizují člověka a připravují ho na zvýšenou fyzickou a psychickou aktivitu člověka. Zároveň zvláště u dlouhodobého působení pak ovlivňují imunitní systém. Prokazatelně lze uvést, ţe osoby s vyšší úrovní stresu vykazují niţší mnoţství leukocytů v krvi. Stejně tak lze prokázat, ţe u osob s horší imunitou dochází k rychlejšímu růstu nádorů. Tento řetězec tak inklinuje jiţ zmíněnou hypotézu, ţe stres dokáţe vyvolat rakovinu, která však nebyla nikdy potvrzena (Angenendt, Schütze-Kreilkamp & Tschuschke, 2010).

2.2 Léčba rakoviny Další velkou neznámou u rakoviny je moţnost a způsob její léčby. Jistě je mnoho metod a postupů, které dokáţí pacientu pomoci a odstranit nebo alespoň omezit nádory v jeho těle, avšak speciálně u rakoviny se nikdy nedá říci, ţe pacient byl vyléčen. Vzhledem k tomu, ţe není moţné určit důvod vzniku rakoviny, není moţné nikdy předpovědět případnou recidivu, či jí vyloučit. U rakoviny si tak léčba nestanoví za cíl uzdravení pacienta, ale pouze prodlouţení doby jeho doţití. Ta se liší jednak individuálně dle charakteristik pacienta, jednak v závislosti na zasaţenou oblast pacienta a nakonec také na druh nádoru. Stejně tak se liší i v úmrtnosti ta je u rakoviny: prostaty – 13 %, kůţe - 14 %, prsu – 19 %, močového měchýře –

3

S úsměvem neodolám poznamenat, ţe takovýto seznam v podstatě říká: „Všechny špatnosti (hříchy?)

vedou k rakovině“.

12

22 %, úst a hltanu – 26 %, uzlin – 41 %, zaţívacího traktu – 44 %, mozku – 72 %, leukemie – 72 %, jater – 83 %, plic – 88 %, slinivky břišní – 98 %4 (Panno, 2004).

2.3 Fyziologie rakoviny Rakovina je označením pro onemocnění spočívajícím v nekontrolovatelném buněčným růstem, přičemţ k tomuto růstu tyto buňku v organismu spotřebovávají řadu ţivin a prostoru, čímţ ohroţují a ničí jiné orgány v těle člověka. Nádory se také člení do pěti stádií vývoje. Stadium 0 je neinvazivní druh, který se nezačal ještě rozšiřovat, stádia I a II označují období, kdy se nádor začíná šířit a stává se maligním. Stadium I ještě není rozšířen do jiných části těla nebo tkáně a nemá více neţ palec v průměru. Stadium II je stále malý nádor, do dvou palců v průměru, avšak uţ začal napadat jinou tkáň v okolí nádoru. Stádium III je jiţ značně pokročilý nádor, tento nádor uţ je veliký více neţ dva palce v průměru a uţ je rozšířen do okolních tkání. Stádium IV pak je jiţ rozšířen do mnoha částí po celém těle a do více orgánů (Panno, 2004).

2.4 Nádor mozku Nádor mozku je oproti ostatním druhům rakoviny relativně vzácný (např. rakovina prostaty je zhruba 12 x častější), nicméně vzhledem k jeho vlivu na ţivot člověka je značně nebezpečný. Kaţdé poškození mozku, které nádor vyvolá, jakkoliv je malé, tak zanechává své důsledky a velmi často přináší pacientovi i v případě úspěšného vyjmutí nebo zničení nádoru doţivotní komplikace (Panno, 2004). Mozek je sloţen v zásadě ze tří druhů buněk, jsou to: neurony, astrocyty a oligodendrocyty. Astrocyty jsou rozvětvené makroglie hvězdicového tvaru. Některé jejich výběţky nasedají na těla neuronů, další vytvářejí tzv. gliovou noţku, jíţ pokrývají bazální membránu kapilár a arteriol. Výběţky a těla astrocytů tvoří povrch mozku a odděluje neurony od okolí a mimo jiné mají astrocyty k neuronům také vyţivovací funkci. Oligodendrocyty leţí mezi skupinami axonů v bílé i šedé hmotě mozku a také okolo neuronů. Vytvářejí myelinové pochvy okolo axonů v centrální nervové soustavě. Myelinová pochva je nezbytná pro saltatorní vedení vzruchu a vykazuje izolační vlastnosti. Astrocyty a oligodendrocyty tedy poskytují určitou podporu neuronům v mozku (Trojan, 2003).

4

Data jsou spočítána na základě statistiky z USA z roku 2003.

13

Nejčastějšími nádory mozku jsou gliomy, které původně byly podpůrná gliomová tkáň: Astrocytomy,

které

vznikají

z astrocytů

a

Oligodendrocytomy

které

vznikají

z oligodendrocytů produkujících myelin. Nádory mozku vznikají nejčastěji u osob středního věku a nejčastěji se jedná o sekundární nádory, které vznikly původně jako nádory jiné tkáně a metastázovaly do mozku (Panno, 2004). V současné době není známo, co způsobuje vznik mozkových nádorů. Zatím jediný rizikový faktor, který je potvrzen, je věk pacienta. V poslední době se objevily hypotézy ohledně souvislosti vzniku mozkových nádorů s uţíváním mobilních telefonů, avšak tato hypotéza nebyla přes opakované testování nikdy potvrzena (Panno, 2004). Projevy mozkového nádoru jsou mnohačetně variabilní. Velmi záleţí na lokalizaci nádoru v mozkové tkáni a na jeho velikosti. Rostoucí nádor tlačí na okolní tkáň, během čehoţ můţe poškodit neurony a jejich spoje, přičemţ můţe vést i k narušení cévní soustavy a způsobit hematomy, edémy či zduření mozku a další. Mezi časté symptomy patří bolesti hlavy, nevolnost, slabost, špatná koordinace končetin, narušený zrak či sluch, změny v osobnosti, poruchy paměti nebo i řeči (Panno, 2004). K diagnostice se pouţívá nejčastěji počítačová tomografie (CT) a magnetická rezonance (nebo také nukleární magnetická rezonance, MRI), případně pozitronová emisní tomografie (PET). CT uţívá rentgenových paprsků spojených s počítačem, který automaticky řídí proces skenování, v některých případech se poţívají i kontrastní látky, které se vpustí do krevního oběhu pacienta a zvyšují kontrast tkáně. Na podobném principu se vyuţívá také PET, kde se jako kontrastní látka pouţívá radioaktivní cukr. Vzhledem k tomu, ţe nádory mají tendenci spotřebovávat více cukru něţ běţná tkáň, po určité době se radioaktivní cukr naváţe hlavně na nádor a ukáţe tak jeho polohu. MRI pak funguje na principu, ţe rozdílné látky rozdílně odstiňují magnetické pole, nádory tvoří hustší tkáň a jako taková více stíní magnetické síly, které jsou vpouštěny do mozku, na základě čehoţ počítač spočítá obraz. Mozkové nádory mají tendenci metastázovat do jiných tkání jen výjimečně. Zpravidla rostou v původním prostoru a kruciální se tak stává rychlost jejich růstu. Na základě toho jsou mozkové nádory členěny na „low grade“, „intermediate grade“ a „high grade“5 (Panno, 2004).

5

I kdyţ jde o naprosto zřejmé členění v angličtině, překlad do češtiny se u členění mozkových nádorů

nepouţívá.

14

2.5 Pacient s nádorem mozku Nebo také onkologický pacient. Velmi populární v některých laických i „odborných“ kruzích je populární mýtus o rakovinové osobnosti. Jde o osobnost, o které se ví, ţe můţe za vznik rakoviny. Jedná se o tzv. osobnostní typ C, osoba, která je tzv. emocionálně deficitní, své emoce zpravidla nevyjadřuje a pokud ano tak nedostatečně. Také jde o osobnost depresivní mající zároveň konformní osobnostní styl, tedy snaţí se chovat tak aby zapadli. Na jejich osobě jim příliš nezáleţí, hlavně se snaţí zapadnout a důleţitější je pro ně hodnocení jejich okolí. Tato domněnka je zaloţena pouze na retrospektivních studiích. Jak uvádějí autorky Angenendtová a kolektiv (2010) tak studie, které potvrzují tuto domněnku, jsou zaloţeny na výpovědích onkologických pacientů, ze kterých se zjišťuje míra jejich deprese, či citové chudoby v období, ve kterém mělo dojít ke vzniku nádoru. Tento přístup je seriózními odborníky neakceptovatelný, protoţe pacient, který prochází nemocí, kterou vnímá jako ohroţení svého ţivota, můţe vnímat i svou minulost negativněji. Co se však dá prokázat, je vliv psychiky na průběh onemocnění a zároveň také vliv onemocnění na psychiku pacienta. Rakovina sama o sobě dokáţe vyvolat posttraumatickou stresovou poruchu, coţ dokladuje ve své studii např. Mehnert a kol. (2010). Pro vystoupení z takového kruhu nemoci a stresu se doporučuje psychoonkologická péče, která pomůţe pacientovi sţít se svým onemocněním, posílit vlastní sebevědomí. Psychoonkologická péče by měla být prováděna psychology, nebo specielně vyškolenými lékaři (Angenendt, SchützeKreilkamp & Tschuschke, 2010), obávám se však, ţe na to nebude v českém lékařství dostatek financí.

2.6 Léčba Léčba nádoru můţe být prováděna s různými záměry, ty jsou určeny jednak typem a jednak i pokročilostí nádoru (4. stádium uţ se obecně pokládá za nevyléčitelné). Rozlišuje se (Petruţelka & Konopásek, 2003): -

Kurativní záměr – cílem léčby je vyléčení nemocného. Jako úspěch se povaţuje přeţití nádoru po určitou dobu. Většinou je to 5 let, u některých pomalu rostoucích nádorů to můţe být i 10 let.

-

Paliativní záměr – cílem léčby je zbavit nemocného pouze projevů léčby, případně zastavit růst nádoru. I přes nemoţnost odstranit nádor mohou tito pacienti přeţít kvalitním ţivotem několik let.

15

-

Symptomatický záměr – cílem je v tomto případě pouze zachování kvality ţivota nemocnému. Přichází v případech, kdy je zřejmé, ţe růst nádoru jiţ nelze odstranit ani zpomalit.

V současné době je léčba onkologických pacientů prováděna následujícími základními technikami: 1. Chirurgická léčba – tato léčba není léčbou v pravém slova smyslu. Nejedná se o snahu vyléčit pacienta, ale o snahu odstranit nádorové buňky, aby se dále nešířily (Panno, 2004). Tato léčba se provádí chirurgickým zákrokem, který můţe být: radikální – dojde k odstranění celého nádoru, preventivní – dojde k odstranění pouze podezřelých loţisek, diagnostická – odebere se pouze část nádoru, který se následně vyšetří, pro upřesnění další léčby, pomocná – díky které bude umoţněna další léčba a rekonstrukční – která se provádí za účelem napravit poškození po jiţ vyléčeném nádoru. 2. Radioterapie – provádí se ionizujícím zářením. Energie se předává nádoru, který je tím poškozován. Předpokládá se, ţe nádorové buňky jsou citlivější. Záření se aplikuje cíleně, lze záření aplikovat z několika směrů a tím je nejvíc zasaţena tkáň, ve které se paprsky záření kříţí. Dá se tak tedy aplikovat i na hluboko uloţený nádor. Jako zdroje se pouţívají radionuklidy, případně téţ lineární urychlovače. Radioterapii lze dále dělit na teleradioterapii, kdy zářič je mimo tělo pacienta a můţe být provedeno celotělové ozáření, konformní radioterapii (pouze oblast) a radiochirurgii, kdy se velká dávka záření pouţije pouze na loţisku nádoru (gamma nůţ) a také na brachyradioterapii, kdy je zářič uvnitř těla pacienta. Ten můţe být solidním zářičem (např. zavedení zrnek radioaktivního materiálu) nebo radiofarmakem (např. pouţití radioaktivního jódu při nádoru štítné ţlázy) (Petruţelka & Konopásek, 2003). 3. Chemoterapie – jedná se terapii pomocí podávání látek, které působí na nádor (cytostatika), tyto látky působí na buňky toxicky a. Uţívají se za předpokladu, ţe nádorové buňky jsou k těmto látkám citlivější neţ buňky zdravé. Některé nádory lze vyléčit pouze za pouţití chemoterapie, jiné nádory jsou však vůči chemoterapii naprosto imunní. Toxicita těchto cytostatik se často směřuje na buňky v procesu dělení. Zakládá se na předpokladu, ţe nádorové buňky se dělí (a tím rostou) mnohem rychleji neţ buňky jiné. Často však vede k oslabení pacienta. Vedlejšími účinky trpí především buňky, které jsou typické vlastním rychlým dělením, jedná se například o buňky kůţe, některé krevní či pohlavní. V toho 16

důsledku se objevují vedlejší účinky jako anemie, vypadávání vlasů či sterilita. Uţívá se jako podpora chirurgické léčby či radioterapie (Petruţelka & Konopásek, 2003). 4. Imunoterapie – jde vlastně o posílení imunitního systému a jeho vybuzení k tomu aby se s nádorem dokázal vypořádat sám. Jde o poměrně nový druh terapie. V praxi se pouţívá u nádorů močového měchýře, kdy se pacientovi do močového měchýře dodají bakterie, které se pouţívají jako očkovací látka proti tuberkulóze (Petruţelka & Konopásek, 2003). 5. Hormonální terapie – vzhledem k tomu, ţe některé nádory jsou způsobené hormony (např. nádory prsu či prostaty), hormonální léčba se pouţívá k potlačení těchto hormonů a tím k oslabení či zpomalení růstu takového nádoru (Petruţelka & Konopásek, 2003).

17

18

III. Výzkumná část Tato část práce je částí stěţejní. Věnuji se zde stresovým situacím, které jsem proţil v rámci své role pacienta s mozkovým nádorem.

1 Cíl výzkumu Jak je moţné vyvodit z předchozí části této práce, onkologické onemocnění je nepříjemná skutečnost pro řadu pacientů. U pacientů s nádorem mozku obzvlášť. Onkologické onemocnění je náročné na pacienta z řady důvodů. Jednak jde o fakt, ţe pacient se musí vyrovnat se skutečností, ţe jeho ţivot je ohroţen. Tato skutečnost vychází ze závaţnosti onemocnění, z mortality, která je nádorový onemocněním připisována a v neposlední řadě také z důvodu z velké nejistoty, která plyne z nedostatečného povědomí o příčinách, průběhu i léčby nemoci, jak vyplývá z textu předchozí části práce. Všechny tyto skutečnosti přispívají ke stresové zátěţi pacienta. Stres, který je spojen s rakovinou je v průběhu onemocnění spojen s řadou skutečností, kterým je pacient v jejím průběhu vystaven. Stresové situace se objevují jiţ dlouho před stanovení diagnózy a před „označkováním“ nálepkou „onkologický pacient“. S jejím získáním však přichází řada dalších stresových situací, které se kumulují a provázejí pacienta mnohdy po celý zbytek jeho ţivota. Cílem práce je tedy popsání a identifikování stěţejních momentů, které jsou spojeny s významnými stresovými momenty, které kladou na pacienta extrémní nároky. Vzhledem k osobní zkušenosti s nádorem mozku je tato práce zaměřena na tento druh onkologického onemocnění. Práce by snad mohla pomoci přispět k pochopení situace, do které se pacienti s nádorem mozku dostávají v prostředí českého lékařství.

2 Výzkumný soubor Soubor je v tomto případě tvořen jedinou osobou a to mnou.

2.1 Metoda výběru Jak jsem jiţ uvedl, vzhledem ke skutečnosti, ţe pacientem jsem byl já sám, pak je logické, ţe výzkumným souborem budu téţ já sám. V průběhu nemoci jsem o tomto druhu práce neuvaţoval, vlastně aţ do absolvování zákroku. Nicméně vzhledem k náročnosti situace jsem si psal poznámky o průběhu nemoci o svých pocitech o moţných dopadech atd. Tyto 19

poznámky nebyly nijak utříděny, neměly ţádný účel, ani cíl avšak dle mého názoru je v nich zachycen obraz který vykresluje duševní rozpoloţení, kterým jsem procházel. Navíc v rámci předmětu Psychologie Handicapu na Fakultě Sociálních studií jsem byl poţádán o vypracování práce týkající se mého onemocnění, kterou jsem začal psát během hospitalizace. A nakonec po dospění k závěru, ţe takováto práce by mohla být zajímavá jsem provedl několik rozhovorů se pacienty, kteří byli se mnou na lůţkovém oddělení. Při práci tedy vycházím z těchto dokumentů. Takto zvolenou metodu výběru vzorku nedokáţi definovat. Přestoţe hlavně v počátcích psychologie řadu výzkumů a základních experimentů prováděli výzkumníci sami na sobě, např. William James a jeho experiment, kterým prokázal, ţe pravidelným cvičením paměti se paměť neposiluje (Hunt, 2000), podřadit tento druh výzkumu pod některou z Miovského (2009) definicí se mi nedaří. Částečně by se dalo hovořit o prostém záměrném výběru, který je jedním z nejjednodušších a spočívá pouze v tom, ţe se nalezne jedna či více osob, které pouze splňují nějakou podmínku. V mém případě bych to tedy byl já, protoţe splňuji podmínku pacienta mozkového nádoru a také další pacienti na oddělení, se kterými jsem hovořil, kteří splňují stejnou podmínku. Stejně tak se můţe jednat o metodu příleţitostného výběru výzkumného souboru, zejména v situaci, kdy jsem oslovil pacienty, kteří se mnou byli na lůţkovém oddělení. Rozdíl mezi metodou příleţitostného výběru a metodou záměrného výběru vidím pouze v motivaci k oslovení konkrétní osoby. A ta je v mém případě špatně identifikovatelná, vzhledem k tomu, ţe téma práce mne napadlo vzhledem k příleţitosti získat k tomuto projektu snadno výzkumný vzorek a následně jsem záměrně oslovil pacienty a vlastně i sám začal zpracovávat podklady. Pravděpodobně jsem tedy pouţil kombinaci obou metod.

2.2 Popis souboru Jak jsem jiţ uvedl, dokumenty, které pouţívám v této práci, jsem sepsal jednak formou poznámek před samotným zákrokem, jednak formou „deníkové“ práce v rámci předmětu Psychologie handicapu na Fakultě Sociálních studií Masarykovy univerzity, poznámky které jsem si udělal na základě vzpomínek mých a osob, které se mnou proţívaly celý proces a nakonec pomocí ex post psaného záznamu z rozhovorů s pacienty na lůţkovém oddělení na kterém jsem leţel.

20

První soubor dokumentů je značně neucelený soubor poznámek, které jsem psal v průběhu onemocnění bez jakéhokoliv záměru na různá místa. Soubor je nedatován a spíše pouze dokresluje psychickou pohodu, kterou jsem procházel. Druhý dokument je práce, kterou jsem psal na vyţádání v rámci předmětu Psychologie handicapu, jak jsem ostatně jiţ uvedl. Je psán formou deníkového záznamu a je čistě autentickým sdělením pocitů, názorů a postupného vývoje kognitivních změn, které se se mnou udály v souvislosti se zásahy do mého mozku. Třetí soubor jsou zapsané vzpomínky na dané období, které jsem ve spolupráci s osobami se kterými jsem proţíval dané období získal. Poslední soubor je jiţ psán se záměrem k pouţití v této práci, je psán ex post, protoţe rozhovor jako takový nebylo moţno hned přepisovat (vzhledem k technickým moţnostem jsem nemohl rozhovor nahrát, pouze ho sepsat aţ následně po jeho průběhu, pravděpodobně tak došlo k nějakým zkreslením, ale nevidím to jako zásadní problém). Pacienti byli informováni o moţnosti uţití jejich vyjádření v této práci a pouţity byly pouze ty, u kterých s tím pacienti souhlasili.

3 Použitá metoda Jak jsem jiţ uvedl, rozhodl jsem se pouţít, vzhledem k tématu a cíli této práce, Biografický přístup (Hendl, 2005), nebo spíše lépe řečeno Autobiografický přístup s v kombinaci s introspektivním. K tomu jsem se rozhodl proto, ţe jde o popis událostí¨, tak jak probíhaly, spolu s popisem pocitů a vyvolanými nároky na mé proţívání. Biografickým výzkumem je dle Hendela (2005) popisem historie ţivota jedince. Zaměřuje se na tři moţné části: 1. vnitřní perspektivy jedince 2. interakce jedince v sociálním kontextu 3. zkušenost jedince v různých rolích v průběhu ţivota Dezin (in Handl, 2005) rozlišuje také na úplnou, epizodickou či komentovanou biografii. Úplná se snaţí komplexně zachytit celou zkušenost jedince. Epizodická se zaměřuje pouze na určitou fázi ţivota jedince a nakonec komentovaná můţe být úplná i epizodická, nicméně obsahuje rozsáhlé komentáře, vysvětlivky a doplňující informace. V mém případě jde o epizodickou biografii se zaměřením na popis zkušenosti v roli onkologického pacienta.

21

3.1 Riziko zkreslení S ohledem na předmět výzkumu a s ohledem na mou roli jak výzkumníka tak zkoumaného, je riziko zkreslení poměrně značné. Miovský (2009) uvádí, ţe při kvalitativním výzkumu je třeba mít vţdy na paměti riziko nejrůznějších vlivů na výzkumnou situaci (neţádoucí nezávislé proměnné) a ţe by měl výzkumník tyto vlivy nikoliv eliminovat, nýbrţ zaznamenávat a snaţit se porozumět jejich vlivu na danou situaci. Vzhledem k tomu, ţe jde o autobiografický výzkum, je zde veliký potenciál na výskyt takových vlivů.

4 Způsob zpracování dat V prvé řadě jsem pročetl všechny poznámky a dokumenty které jsem měl k dispozici. Následně jsem vytvořil časovou řadu od prvních projevů nemoci po samotnou operaci. Data, tedy poznámky a záznamy jsem přiřadil k této časové řadě a následně se pokusil doplnit informace, které v časové řadě chyběly. K tomu jsem pouţil i záznamy vlastních vzpomínek spolu se vzpomínkami osob, které se účastnily celého průběhu, který popisuje. Ta data, ze kterých se daly vyvodit nějaké stresové situace, jsem roztřídil do několika kategorií. Následně jsem ke kategoriím přiřadil i další poznámky, které mi pomohly danou situaci lépe vysvětlit a popsat. Tam, kde jsem usoudil, ţe se v rámci jedné kategorie skrývalo více moţných stresorů, rozčlenil jsem tyto kategorie na samostatné, i přesto ţe by dle časové osy na mne měly mít vliv ve stejné době. Jednotlivé kategorie jsem následně popsal, jednak vzhledem k situaci, která k nim vedla, ale také z hlediska kategorie jakoţto stresoru. Na tyto kategorie jsem nahlíţel pokud moţno z širší perspektivy a snaţil jsem se vysvětlit danou kategorii komplexně. Je třeba říci, ţe s některými vývody bych původně nesouhlasil, nicméně ve snaze nepodlehnout pouze omezenému (značně subjektivnímu a emocemi ovlivněnému) pohledu, jsem upřednostňoval psané záznamy z doby, kdy jsem dané situace proţíval. K těmto krokům jsem se rozhodl vzhledem ke snaze objektivizovat tuto práci. Vzpomínky na ono období nejsou v současné době jiţ natolik jasné a to asi ani vzhledem k důsledkům nemoci na některé mé kognitivní funkce a proto jsem jednotlivé zdroje informací spolu srovnával. Jmenované, identifikované, významné momenty jsem se snaţil si vybavit a promítnout si své pocity v oné době, k lepšímu určení jejich důleţitosti a k tomu jsem vyuţil moţnost „proţití“ celého procesu prostřednictvím této časové řady.

22

4.1 Příklad zpracování dat Text, který jsem psal po první operaci:  „Operace se povedla částečně – velká část nadoru zástala na místě. Pan XXXXX mi k tomu dal vědět, že operace bude pokračovat až ža týden, protože se rána nesmí příliš rycgle zahojit a ani příliš rychle znovu otovřít. Tey jsem měl týden udělat nějaké zápisky...“ Dle časové osy se jedná o situaci, které následoval po první operaci, avšak předcházela druhé. Jednoznačně se jedná o popis negativní události. Popisuje nedokončenou resekci, která je samostatnou kategorií, proto ji podřazuji pod kategorii „Neúplná resekce“. Zároveň ale jsou na tomto textu patrné nedostatky v podobě řady chyb, překlepů i jiných chyb. Z tohoto důvodu lze tento text podřadit také pod kategorii „Zhoršený stav“

5 Výsledky Tyto výsledky jsou popsány na základě subjektivních pocitů a emočního naladění v dané době. Jsou opřeny o jednotlivé důleţité momenty.

5.1 Kategorie stresových situací – seznam  První obtíţe  Bezúspěšná vyšetření  Diagnózy  Sdělení diagnózy  Pocit smrtelnosti  Období pasivity  Čekání na operaci  Odkládaná operace  Formální přijetí  Nešťastní pacienti  Nepříjemní pacienti  Prostředí nemocnice  Negativní trend  Neúplná resekce  Úmrtí v rodině 23

 Zhoršený stav

5.2 První obtíže Prvním významným stresovým okamţikem byly subjektivní obtíţe, které jsem pociťoval. Poprvé se objevily v lednu 2008. Jednalo se o závratě bez zjevné příčiny. Situace trvala pouze několik málo minut, nicméně během této chvíle jsem téměř ztratil vědomí, coţ se nikdy předtím nestalo a nebyl jsem na to nijak připraven. Konkrétně: v danou chvíli jsem se pohyboval ve svém pokoji na privátě v Brně, kde jsem seděl na posteli, četl nějakou knihu (nedokáţu přesně říct, zda to byla beletrie, nebo učebnice, ale je velmi pravděpodobné, ţe šlo o učebnici – v lednu 2008 jsem byl v prvním ročníku na psychologii na Fakultě Sociální studií Masarykovy univerzity v Brně a v prvním ročníku jsem v rámci entusiasmu pročítal všechny učebnice. Pravděpodobně šlo o Fyziologii člověka pro pomáhající profese, coţ byla doporučená literatura pro předmět Fiziologie.), k čemuţ jsem si pouštěl hudbu a konkrétně šlo o píseň ze Soundtracku k filmu „Requiem for a dream“. Tato skutečnost se můţe zdát bezvýznamná, nicméně svůj nepopiratelný význam má. Během „omdlení“ nebo lépe řečeno záchvatu jsem ztratil zrak. Respektive vše zčernalo a jediné co jsem v tu chvíli dokázal vnímat, byla hudba, která hrála. Zvuk se neustále měnil střídavě se zvyšovala a sniţovala hlasitost, tóny se jakoby přelévaly a velmi výrazně jsem vnímal tlukot vlastního srdce, které jakoby tlouklo do rytmu. Tato situace trvala po celou délku písně a teprve po jejím skončení to přestalo. Od té doby jsem se této konkrétní písni vyhýbal a odmítal ji pustit. Závratě jsou dle řady případů jedním z prvních příznaku nádoru mozku např. u studie doktora Agrawala a kolektivu (2010) šlo o vůbec první vyšetření pacientky s rozsáhlým nádorem prsu, který jiţ metastázoval do mozku. Rakoviny prsu si přitom dříve nevšimla. Pro mne byl tento okamţik významně stresující, protoţe se udála skutečnost, kterou jsem si nedovedl vysvětlit. Šlo o nejsilnější záchvat, ani pozdější záchvaty nikdy jiţ nedosáhly takové síly. Nicméně můj lékař mne následně uklidnil viz dále.

5.3 Bezúspěšná vyšetření Za další významný stresor povaţuji mnoţství neúspěšných vyšetření, které následovaly po prvních projevech onemocnění. Je třeba poznamenat, ţe vyšetření nenásledovaly okamţitě po prvním projevu. Sice jsem informoval svého lékaře, nicméně protoţe jsem jiţ v té době měl nařízenou medikaci určitými léky, které v důsledku mají tendenci sniţovat krevní tlak, 24

lékař byl v domnění, ţe se jednalo o důsledek nízkého tlaku. Doporučil mi tedy pít občas kávu a jiné nápoje s vysokým obsahem kofeinu a více jsme se o tomto tématu nebavili. Další záchvat na sebe nechal čekat mnohem déle a to aţ do léta 2008 a ten nebyl zdaleka tak intenzivní. Vzhledem k výše uvedenému jsem neměl potřebu obtěţovat opět lékaře a povaţoval jsem tento záchvat pouze za další projev nízkého tlaku. Tak to trvalo aţ do jara roku 2010, kdy se frekvence záchvatů jiţ znatelně vystupňovala (od prvního záchvatu tak jiţ uplynulo více neţ 2 roky). V této době jiţ byly záchvaty častější, dostavovaly se i několikrát za týden a vzhledem k tomu mne přítelkyně přesvědčila, abych šel opět za lékařem. Vzhledem k tomu ţe můj symptom byl stále víceméně stejný (i kdyţ ne tak intenzivní jako ten první) a jednalo se pouze o problémy se sluchem a závratěmi, můj lékař předpokládal, ţe jde o poruchu systému vnitřního ucha. Byl jsem objednán na vyšetření, které nic neprokázalo, následně na druhé, komplexnější, které také nic neprokázalo a nakonec ještě na třetí ještě náročnější (součástí bylo i vyšetření rovnováţného ústrojí, zraku apod.). Vzhledem k čekacím lhůtám a také k tomu, ţe se přiblíţily letní prázdniny, k poslednímu vyšetření došlo aţ v září 2010. Zvýšenou míru stresu jsem začal pociťovat aţ ve chvíli, kdy jsem absolvoval několik neúspěšných vyšetření. V předchozím období, kdy jsem byl přesvědčen o své diagnóze a kdy mě můj lékař poměrně sebevědomě ujistil, ţe to není nic závaţného, jsem neměl nejmenší problémy a o všechen stres pro mne se postarala moje rodina, škola apod. Vzhledem k tomu, ţe lékař několikrát neúspěšně navrhl různé druhy vyšetření a ţádné z nich neodhalilo jediný problém a přitom lékař dále trval na dalších, začal jsem nervóznět.

5.4 Diagnózy Po neúspěšném pátrání po senzorickém problému se začal můj lékař více zaměřovat na moţnost problému nervové soustavy. Další vyšetření, které jsem absolvoval, bylo vyšetření na elektroencefalografu (EEG), coţ je dnes jiţ historický přístroj, který pomocí elektrod připevněných na hlavě pacienta snímá potenciály, které vznikají při práci mozky. Výstupem tak je elektroencefalogram, který vypadá jako souhrn několika křivek, ze kterých je vidět, jak mozek pracuje. V mém případě bylo vidět, ţe v určité části lebky mozek nepracuje tak jak má. Paní doktorka, která mi vyšetření provedla, mi diagnostikovala epilepsii, načeţ jsem dostal předepsaná farmaka a k tomu ještě objednávku na potvrzující vyšetření magnetické rezonanci (MRI).

25

Zda paní doktorka tušila, ţe mohu mít i jinou diagnózu nedokáţi povědět. Je moţné, ţe to paní doktorka věděla, ale nechtěla mne touto moţností příliš stresovat. Kaţdopádně mne paní doktorka ujistila, ţe tato choroba není nic váţného, ţe dnes se jedná uţ o vcelku běţné onemocnění. Doktor, ke kterému pravidelně chodím, mi nicméně řekl i o moţnosti, ţe se můţe jednat o nádorové onemocnění, moţná byl ovlivněn tím, ţe sám byl původně neurochirurg (jeho slovy byl primář neurochirurgie, dokud si věřil, ţe se mu neklepou ruce moc na to, aby v tom pokračoval). Z výsledků na objednaném vyšetření na MRI jiţ byl patrný nádor v levé hemisféře o rozměrech 6,5 cm x 4,5 cm x 4,5 cm. Tato diagnóza byla opravdu velmi silný stresový moment. Vzhledem k předchozím vyšetřením jsem o této alternativě samozřejmě jiţ uvaţoval. Komunikoval jsem se svými blízkými, tedy hlavně s přítelkyní a rodinou, ale vţdy to byla jenom moţnost. Kaţdý mi říkal, ať neblázním, ţe to tak určitě nevím, ţe nemám jediný důvod pro to, abych měl rakovinu. Vţdyť v rodině ji nikdo nikdy neměl, nekouřím, neberu drogy, nejsem alkoholik (i kdyţ samozřejmě s kamarády jsem na večírcích pil a nemálo, ale v české prostředí to pořád bylo v normě), ţiju dlouhodobě na jiţní Moravě, kde je jedno z nejčistších prostředí v České republice, a to i v Brně které přesto, ţe je poměrně velké město má nejvíce městské zeleně u nás… Přes všechno ujištění, kterého se mi dostalo, jsem prostě dostal rakovinu. Jak je uvedeno jiţ v teoretické části, bohuţel přímé příčiny vzniku rakoviny nejsou spolehlivě doloţeny a v současné době se ani nepředpokládá, ţe by se v této věci, byť výhledově, čekala změna. Co se týče slavného osobnostního typu C, podle podmínek k tomuto typu spadám. Dá se tedy konstatovat, ţe mám rakovinový typ osobnosti, ale to platí teď. V době, kdy jsem onemocněl (první projev v lednu 2008), jsem byl povaţován za excentrického, zábavného, velmi emotivního bez sebemenších potřeb chovat se konformně. Naopak, dlouho jsem provokoval okolí a bavil se jejich reakcemi Diagnóza takto závaţného onemocnění v sobě skrývá mimo jiné také strach z léčby, která uţ podle popisu v teoretické části není nikterak příjemná a vzniká tak významná stresová situace.

5.5 Sdělení diagnózy Sdělení diagnózy, ţe mám rakovinu, od mých lékařů hodnotím zvlášť. A to ohledně způsobu jakým sdělení probíhalo. Paní doktorka z neurologie mi diagnózu sdělila částečně 26

telefonicky, kdyţ mi do telefonu řekla, ať dorazím, ţe na výsledku z MRI něco je, ale odmítla mi sdělit podrobnosti. Vzhledem k tomu, ţe jsem od mého doktora věděl, ţe existuje moţnost nádoru, zpráva mne značně rozrušila. Následně jsem o této skutečnosti informoval své blízké. S přítelkyní jsme následně rozebírali moţnosti dalšího vývoje a snaţili se nějak připravit, i kdyţ to moc nešlo. Následně jsme odjeli za paní doktorkou. Paní doktorka nás informovala o nádoru nestandardním způsobem. Řekla mi, ţe „tam teda něco je“ a ţe „neví co s tím“, protoţe se s tím nikdy nesetkala a objednala mne na konzultaci na neurochirurgické ambulanci. Můj pravidelný lékař se mnou diagnózu také konzultoval nestandardně. Kdyţ viděl snímky, okamţitě mi sdělil, ţe to musí pryč a ţe není co jiného s tím dělat. Kdyţ jsem mu sdělil, ţe mám strach, tak reagoval sdělením, ţe to je jasný, ţe mám strach, ale ţe není nač čekat, tak ať se seberu a jdu na to. Linhartová (2007) prosazuje otevřené a přímé sdělování diagnózy s jistým komunikačním chováním. Lékař má důkladně informovat pacienta o všech moţnostech a má podporovat naději aţ do konce. Z toho pohledu vystupoval můj pravidelný lékař asi správně, ale nic to nemění na tom, ţe ono sdělení vnímám jako jeden z nejhorších okamţiků v mém ţivotě (paradoxně moţná hůř neţ první sdělení od paní neuroloţky, po jejím sdělení, ţe neví, co s tím dělat, jsem ji začal ignorovat a upnul se k tomu, ţe „můj lékař mi jistě pomůţe“).

5.6 Pocit smrtelnosti Diagnóza, kterou jsem obdrţel od lékařů, pro mne znamenala v podstatě podmíněný rozsudek smrti. Jak je uvedeno výše v teoretické části práce, mortalita je obzvláště u mozkových nádorů velmi vysoká. Vzhledem k tomu jsem věnoval značnou energii tomu, ţe jsem procházel různé zdroje za účelem nalezení informací o mé chorobě. Zpravidla na internetu jsem si četl lékařské zprávy, vědecké články, diskuze laiků i odborníků, ve snaze nalézt odpověď na otázku co mě čeká. Ţádná z odpovědí mne neuspokojila a je otázkou zda jsem se raději neměl takového jednání vyvarovat. Dle Křivohlavého (2002) jsou dva druhy pacientů. Jeden druh, který je aktivní, hltá kaţdou informaci a informace, které získává, jej uklidňují a potom druhý, který se snaţí vyhýbat takovýmto informacím a pokud jsou mu vnuceny, pak to pouze zhoršuje jeho pocit pohody.

27

5.7 Období pasivity Po sdělení diagnózy jsem víceméně upadl do určité pasivity. Pasivita pro mne sama o sobě příliš stresující nebyla (pro mou přítelkyni ano), spíš byla projevem stresu. V tomto období jsem nebyl schopen komunikovat se svým okolím. Odmítal jsem podnikat jakoukoliv činnost. Téměř jsem přestal navštěvovat výuku a ani doma jsem nic nedělal. Jen jsem hrál počítačové hry. Přítelkyni, která ze mě byla nešťastná, jsem oznámil, ţe nebudu dělat nic, co nemá smysl, a ţe smysl nemá nic, co by mělo trvat i po operaci, protoţe po operaci asi nic nebude. Začal jsem být značně negativní, měl jsem tendenci všechny obviňovat ze spousty věcí. Kaţdému jsem vyčítal, ţe se ke mně chová špatně a podobně. I přes to, ţe šlo o poměrně dlouhé období (zhruba měsíc), moc si z něj nepamatuji a ani jiných záznamů příliš není.

5.8 Čekání na operaci Postupem času se mi nálada začala zvedat. Začal jsem zase normálně chodit do školy, psal jsem domácí úkoly a vzhledem k tomu, ţe jsem řadu úkolů odkládal, měl jsem poměrně hodně práce. Po tuto dobu se o mne starala hlavně má přítelkyně. Často se mi snaţila zvednout náladu, podporovala mě ve spoustě činností a celkově se mě snaţila podpořit. A já jsem se pomalu dostával zpět do ţivota. Během tohoto období jsem absolvoval řadu neurologických vyšetření, kde hlavním tématem byly mé epileptické záchvaty, které zjevně vyvolával nádor. Těmto vyšetřením jsem ale nepřikládal přílišnou důleţitost. Záchvaty byly to poslední, co mě trápilo a to přesto, ţe jejich frekvence vystoupala aţ třeba k 7 za den. To bylo sice nepříjemné, zvláště ve škole, ale dařilo se mi je skrývat tak, aby na ně nikdo nepřišel.6 Během několika předoperačních vyšetření jsem získal i pozitivní informace. Např. IQ podle Wechslerova testu vyšlo velmi dobře, Boston naming test, také s velmi dobrým výsledkem a další baterie testů (komplementární figura, Roschach atd.)7, dále jsem zjistil, ţe nemám ţádnou pohlavní chorobu, ani ţádnou probíhající infekci apod. 6

Obyčejně si lidé pod epileptickým záchvatem představí osobu zmítající se v křečovitých záškubech na

podlaze s pěnou u pusy a překousnutým jazykem. V mém případě šlo o sice velmi časté, ale zato méně intenzivní záchvaty, během kterých jsem zpravidla měl problémy se sluchem, někdy se zrakem, měl jsem lehké závratě a hlavně, nebyl jsem schopen mluvit. To jsem párkrát zaţil na semináři, kdy jsem se snaţil odpovědět, ale vzhledem k tomu, ţe záchvat u mne trval průměrně tak půl minuty, vypadalo to spíš tak, jako bych nedával pozor. 7

Upřímně by mě zajímalo, jak by dopadly po operaci. Bohuţel k dalšímu testování zatím nedošlo.

28

Operace byla plánovaná na 8. prosince 2010. K tomuto datu jsem se rozhodl, protoţe to bylo první volné datum a já „to“ chtěl mít uţ co nejrychleji za sebou. Bohuţel z termínu sešlo, protoţe má zdravotní pojišťovna odmítla operaci zaplatit8. Došlo tedy posunu termínu na 5. ledna 2011. Během čekání se prakticky nic „na oko“ nedělo. Normálně jsem plnil své úkoly, absolvoval většinu zkoušek, normálně jsme se bavili, komunikovali. Normálně jsme oslavili Mikuláše, vánoce i Silvestra. Pokaţdé kdyţ jsem udělal nějaký vtip na toto téma, např. ţe po operaci aspoň ušetřím za holiče, mí blízcí se otáčeli, jasně dotčeni, aniţ by mi to nějak chtěli dát najevo. Celá situace a napětí jakoby bublalo pod povrchem.

5.9 Odkládaná operace Před samotným nástupem do nemocnice jsem obdrţel telefonát, ţe bohuţel nebude moţné uskutečnit operaci v plánovaném termínu a tedy bude nutné ji o 14 dní odloţit. Na vině byla plánovaná stávka lékařů, která vedla k tomu, ţe do nemocnicí, kde lékaři nestávkovali, byly převezeny akutní případy z nemocnic se stávkujícími lékaři. V nemocnici, kde jsem měl nastoupit se tak extrémně zvýšil počet pacientů. Nástup do nemocnice se tedy posunul na 17. ledna. Do nemocnice jsem nastoupil v pondělí s ujištěním, ţe operace proběhne ve středu a během úterý proběhne příprava. Bohuţel opět byl, v důsledku stávky lékařů, posunut termín operace. O tomto posunu jsem se však dozvídal pouze průběţně formou „dneska se teda operovat nebude“. V nemocnici jsem byl do pátku, kdy jsem byl propuštěn na víkend domů s tím, ať zase přijdu v pondělí. Další týden jsem tedy opět nastoupil, opět proběhla příprava, opět jsem očekával operaci ve středu a ta tentokrát nakonec proběhla. K odkládání operace docházelo sice na základě vnějšího faktoru (politikaření odborářů), avšak k přílišné pohodě mi někdejší stav přispíval. Zvláště způsob, kdy nebylo jasné, zda proběhne operace dneska, nebo neproběhne, zda mi někdo přijde říct, ţe se konečně můţu

8

Jak jsem pochopil situaci, tak problém byl v tom, ţe operace byla plánovaná na speciálním pracovišti, na

které jsou větší náklady, a pojišťovna takovéto operace nehradí. Kdyby byl zákrok proveden na běţném sále, pak by s placením nebyl problém. A vzhledem k tomu ţe v roce 2010 byla pojišťovna ve ztrátě, dohodla se s nemocnicí, ţe operaci uhradí, pokud spadne do nového účetního období, tedy do roku 2011.

29

najíst (před operací se jíst samozřejmě nesmí), nebo se to dozvím aţ večer, tato nejistota byla opravdu silně stresující moment.

5.10 Formální přijetí Příchod do nemocnice provázela řada formálních procedur, které bylo třeba podstoupit. Po vyčkání fronty bylo třeba vyplnit několik formulářů, následně v pokoji odevzdat své oblečení do předpisové šatny, podepsat další dokumenty. Dále jít se v podstatě „nahlásit“ kde sdělím svůj současný stav (který je mimochodem popsán ve zdravotnické dokumentaci) zodpovědět sestrám dotazy a následně zamířit za panem doktorem, opět se nahlásit opět odpovědět na všechny otázky tentokrát pana doktora a následně odejít do pokoje a nedělat uţ nic. Přístup je to, předpokládám, standartní postup a nelze vytýkat pracovníkům, ţe by byli příliš neosobní nebo jinak, ale jde o zpočátku rychlý nástup úředníků, kdy člověk nedostane dostatek času na adaptaci v novém prostředí a najednou jako by všechno pominulo, uţ nemá co dělat a nikdo uţ se mu nebude jen tak bezdůvodně věnovat.

5.11 Nešťastní pacienti Má postel byla v pokoji, kde se mnou spalo šest dalších pacientů. Z nichţ někteří byli tak jako já z těch co čekají na svou operaci a jiní z těch co měli operaci jiţ zdárně za sebou. Bohuţel se ale našli také pacienti, kteří neměli svou operaci za sebou zdárně. Jeden z nich, dle jeho slov, měl od operace jiţ tři týdny, byl vcelku bez subjektivních obtíţí, ale vedení nemocnice ho nemohlo propustit do domácího léčení, protoţe stále měl zvýšenou teplotu a některé z testů neodpovídali nárokům na propuštění pacienta. Pacient se kaţdé ráno ptal, zda uţ můţe domů a kaţdé ráno slyšel, ţe uvidí zítra, nebo za pár dní, nebo v pondělí atp. Další z mých kolegů v roli pacienta, byl ještě v horší situaci. Z počátku jsme spolu komunikovali velmi ţivě a povídali jsme si o všem moţném, nicméně ve chvíli kdy se vrátil z operace, uţ nekomunikoval víceméně s nikým a byl podráţděný. Později vyšlo najevo, ţe od zákroku nemůţe ovládat pravou ruku. Jako jeden z výrazných stresorů hodnotím situaci, kdy ještě před výkonem jsem byl konfrontován s výsledky operací, které neproběhly úplně ideálně.

30

5.12 Nepříjemní pacienti Další z mých kolegů byli z kategorie pacientů, kteří mi prostě vadili. Ti, kteří celou noc chrápou tak nahlas, ţe Vás vzbudí bez ohledu na Vaši snahu spát. Jiní, kteří mají tendenci si neustále povídat, kteří se sami nudí a nemají ţádnou zábavu k dispozici. Jeden pacient nemohl sám chodit bez „chodítka“ a přestoţe byl na druhé straně pokoje, neodradilo ho za mnou přijít a vzbudit mě, abych mu odpověděl na nějaký z jeho dotazů. Přitom všichni v pokoji uţ dávno věděli, ţe odpovídat nemá smysl, protoţe si stejně odpověď nezapamatuje a za deset minut se zeptá znovu.

5.13 Prostředí nemocnice Prostředí v nemocnici bylo poměrně hezké, na nemocnici. Je třeba si uvědomit, ţe sebehezčí nemocnice je pořád nemocnice. Všudypřítomné aroma dezinfekce, sterilní, i kdyţ třeba i barevné, ale jinak strohé stěny i nábytek bez dekorace. Neustálé pípání přístrojů. Občasné výkřiky z pokojů. Všudypřítomné tlumené světlo ve dne i v noci. Přísný reţim řízený dle rozvrhu 5:00 sestřičky, 7:00 snídaně, 12:00 oběd, 18:00 večeře a 22:00 spát. Sestřičky i lékaři jsou milí, ale jen tak si popovídat taky nepřijdou. Člověk vlastně jen čeká na zákrok, nemůţe pořádně nic dělat a ani to není vhodné. Kdyţ přijde návštěva, má člověk nedostatek soukromí. Při první návštěvě jsme s přítelkyní byli upozornění, ţe se k sobě nesmíme moc „mít“, aby to neobtěţovalo ostatní pacienty.

5.14 Negativní trend Moţná se to zdá jako drobnost, ale pro mne měla tato událost dost zásadní význam. Vzhledem k tomu, ţe v mém případě bylo zapotřebí absolvovat dvě operace, před kaţdou z nich jsem prošel seznámení se s riziky, poučením o průběhu apod. V rámci kaţdé z těchto předoperačních konzultací jsem se svého operatéra ptal, jak to vidí, kolik mi dává procent. Je na lékaři zda takovou informaci podá, resp. zda si troufne odhadnout, co říci můţe a co ne. Lékař, který operoval mne, mi před první operací sdělil, ţe to vidí tak na 90 %. Vzhledem k tomu ţe operace nedopadla úplně ideálně i přesto, ţe jeho odhad byl poměrně velkorysý, před druhou operací svůj odhad sníţil na 80 %. Tento negativní trend mi dal hodně látky k přemýšlení na noc před druhou operací.

31

5.15 Neúplná resekce K operaci jejímţ účelem byla radikální resekce mého nádoru, došlo 26. ledna 2011. Jak je uvedeno výše, radikální resekcí se myslí odstranění celého nádoru bez zanechání jakýchkoliv zbytků. Tento svůj účel bohuţel operace nesplnila. Vzhledem k umístění nádoru, který tlačil na Brocovo řečové centrum byla v plánu resekce, vykonaná částečně při vědomí. V první fázi jsem byl uspán, následovalo odstranění lebky v kritické oblasti a odstranění blán kryjící povrch mozku. Následně jsem byl probuzen, přičemţ mě lékaři ţádali, abych identifikoval jednotlivé obrázky, které se přede mnou objevovaly. Zatímco jsem jim odpovídal, lékaři pomocí elektrod identifikovali oblasti, které jsou zodpovědné za procesy, které jsou nutné k tomu, abych jim o obrázkách něco říkal. Poté co si lékaři zmapovali můj mozek, mne opět uspali a provedli chirurgický zákrok, během kterého odstranili takovou část nádoru, o které si byli jisti, ţe mohou odstranit. Následně mne odeslali na MRI, aby zjistili kolik nádoru a zhruba kde v mé hlavě ještě zbylo. Poté co získali poţadované snímky, mne převezli znovu na sál, probudili a celé kolo se opakovalo. Tato první operace trvala více neţ 12 hodin. Přesto nebyli bohuţel chirurgové (a také asistenti, anesteziologové, neurologové a další) schopni provést resekci radikální, tedy kompletní a část nádoru v hlavě zůstala. Skutečnost, ţe operace nedopadla úplně dobře, mne velmi rozhodila. A to přesto, ţe svému operatérovi jsem bez výhrad věřil. Jednak šlo o velmi charizmatického člověka, který působil velmi sebevědomě, navíc má vysoké postavení (na jednu stranu jsem si říkal, ţe kdyţ mne bude operovat zrovna on, tak to musí být dost váţné, ale na druhou stranu, vzhledem k jeho pověsti, jsem musel být v nejlepších rukách), uznávaný odborník a přesto se mu operace nezdařila tak, jak si představoval. Navíc, kdyţ přišel za mnou na pooperační, vypadal sám poměrně sklesle, evidentně mu dělalo problémy sdělit mi tu novinu, ţe to nedopadlo tak dobře, jak si představoval.

5.16 Úmrtí v rodině Přesně v čase mezi operacemi jsem se dozvěděl špatnou zprávu. Bohuţel zrovna v tuto chvíli zemřela má babička. Navíc i ten způsob jakým to proběhlo, nebyl zrovna nejšťastnější. V prvé řadě je třeba poznamenat, ţe babička nebyla delší dobu v dobrém zdravotním stavu. Moţná z důvodu, ţe já měl také potíţe, mi o tom rodina nic neřekla a babička zas naopak nevěděla o mě (moţná ze stejného důvodu toto zas neřekla moje rodina babičce). Nicméně předtím neţ jsem odjel do nemocnice, rozhodl jsem se s babičkou mluvit, zavolal jsem jí a 32

řekl, co se bude dít. Kdyţ jsem jí to řekl, babička mi pověděla s pláčem své problémy. Pár dní na to zemřela. Ještě dlouho jsem si to vyčítal.

5.17 Zhoršený stav Po první operaci jsem byl značně malátný, celý den jsem nevstal z postele, byla mi zima, bylo mi špatně a měl jsem trvalé intenzivní bolesti. Přítelkyně za mnou v nemocnici chodila téměř kaţdý den, seděla u postele i na jednotce intenzivní péče i jinde, ale po operaci jsem stejně nebyl schopný s ní moc komunikovat. Něţ jsem se postavil na nohy, uplynuly dva dny a pak jsem se pohyboval pouze za pomoci zábradlí či jiné opěrky. Tento malátný stav přešel aţ po čtyřech dnech. Značně se mi zhoršila schopnost psaní. Ze záznamů, které jsem v té době psal je patrné značné mnoţství překlepů a chyb, které i přes snahu jsem nedokázal odstranit (na pokoji jsem měl notebook). V kombinaci s vědomím, ţe se to asi bude ještě opakovat, byl tento stav krajně nepříjemný. Vzhledem k zadání práce, které se zaměřuje na stresové situace, které předcházeli operačnímu výkonu, se tato práce jiţ nevěnuje situacím, které vznikly po druhé, tentokrát jiţ poměrně úspěšné, operaci a to bez ohledu na fakt, ţe řada dalších situací, opět v souvislosti s mým onkologickým onemocněním. A to ať uţ hovořím o komplikacích, které plynou z poškození mozku, které vzniklo jednak předchozím růstem nádoru, jednak i samotným operativním zákrokem, nebo o moţnosti recidivy, či dalších skutečnostech. Jednotlivé stresové situace, tak jak jsem je popsal, nedosahují stejné intenzity stresu. V tabulce 1 jsou uvedeny hodnoty, které jsem jednotlivým stresovým situacím přidělil na 7 bodové Likertově škále, přičemţ hodnota 1 = „Vůbec jsem se necítil ve stresu“, 7 = „Cítil jsem se maximálně ve stresu“

33

Tabulka 1

Stresová situace

Hodnota

První obtíţe

3

Bezúspěšná vyšetření

2

Diagnózy

7

Sdělení diagnózy

6

Pocit smrtelnosti

5

Období pasivity

2

Čekání na operaci

2

Odkládaná operace

5

Formální přijetí

3

Nešťastní pacienti

6

Nepříjemní pacienti

4

Prostředí nemocnice

3

Negativní trend

6

Neúplná resekce

5

Úmrtí v rodině

7

Zhoršený stav

5

Z tabulky je pak vidět, ţe pro mne nejvýznamnější stresové situace vznikly v důsledku diagnózy a v důsledku smrti příbuzného.

6 Diskuze V této části práce se věnuji shrnutí výsledku, se zhodnocením do jaké míry se mi podařilo naplnit výzkumný cíl této práce. Zároveň zde porovnávám dosaţené výsledky s uvedenými poznatky v rámci teoretické části této práce a v neposlední řadě se věnuji také zamyšlení nad moţnou aplikací výsledků této práce v praxi. Také se v této části práce věnuji posouzení nedostatků této práce a hledám další moţnosti výzkumu, které tato práce otvírá, nebo které by byly vhodnější. V rámci této práce jsem identifikoval 16 významných stresových situací, které jsem proţil v souvislosti s onkologickým onemocněním. Situace jsem následně hodnotil podle míry, jak moc stresujícími jsem je proţíval. Z těchto výsledků je pak patrné, ţe pro mne nemají stejnou váhu, ba naopak, ţe jsou mezi jednotlivými stresovými situacemi patrné 34

významné rozdíly. Pro mne je nejvýznamnější situací jednak „Diagnóza“ a zároveň také „Úmrtí v rodině“. Jako nejméně významné jsem hodnotil kategorie, které spočívaly v dlouhodobém neřešení problému, konkrétně jde o následující situace: „Bezúspěšná vyšetření“, „Období pasivity“ a „Čekání na operaci“. Je pravděpodobné, ţe tyto situace jsem nevnímal jako intenzivní stres, ale za to šlo o stres značně dlouhodobý. Tyto situace a zvláště pak mé hodnocení jsou v mnoha případech čistě subjektivní a nemají výraznou obecnou platnost. Přesto si myslím, ţe jejich kategorizace, jak jsem ji sestavil, plní cíl, který jsem v rámci této práce stanovil a ţe je uţitečná pro pochopení situace pacientů s nádorem mozku. Stresové situace, tak jak jsem je definoval, by mohlo být uţitečné rozdělit do několika skupin. Jednak se mezi nimi vyskytují stresové situace veskrze obecného charakteru, které jsou stresujícími i bez vztahu k onkologickému onemocnění, dále jsou zde stresové situace, které mají vztah k onkologickému onemocnění, ale přitom by k nim nemuselo docházet a vycházejí spíše z reakcí lidí a jedná se tedy o situaci v zásadě ovlivnitelnou (ať uţ jednáním lékařů, rodiny nebo pacienta) a nakonec jde, jsou takové situace, které cele vycházejí z onkologického onemocnění a jsou tedy víceméně neovlivnitelné. Situace bych rozčlenil následujícím způsobem: 1. Obecné stresové situace

- Úmrtí v rodině

2. Stresová situace vzniklá z jednání

-

Bezúspěšná vyšetření

-

Sdělení diagnózy

-

Období pasivity

-

Čekání na operaci

-

Odkládaná operace

-

Formální přijetí

-

Nešťastní pacienti

-

Nepříjemní pacienti

-

Prostředí nemocnice

-

Negativní trend

-

První obtíţe

-

Diagnózy

-

Pocit smrtelnosti

3. Stresová situace vzniklá bez jednání

35

-

Neúplná resekce

-

Zhoršený stav

Toto členění má svůj význam z hlediska této práce. První skupinu tvoří ty situace, které mohou nastat bez návaznosti na onkologické onemocnění, a proto není třeba se jimi hlouběji zabývat. Pouze je třeba si uvědomit, ţe podobné stresové situace se mohou objevit i během závaţné choroby. Druhá skupina je dle mého názoru z hlediska této práce nejdůleţitější. Jedná se vesměs o stresové situace, které jsou ovlivnitelné, na kterých se dá pracovat. Lze jim do určité míry předcházet a pacienta tak ušetřit nepřiměřené zátěţe. Ve třetí skupině pak jsou stresové situace, které vznikají bez ohledu v důsledku nemoci jako takové. Dá se pomoci pacientovy tyto stresové situace překonat, ale uţ se jim dle mého názoru nelze předem efektivně vyvarovat. Další moţný pohled na identifikované stresové situace je z hlediska vzniku z důvodu přílišné, nebo nedostatečné zátěţe. Z tohoto pohledu je naprostá většina situací způsobena příliš velkou zátěţí. Avšak stresové situace označené jako: Období pasivity a Čekání na operaci lze zařadit mezi stresové situace vzniklé v důsledku nevyuţití kapacit. V těchto časech jsem z hlediska onemocnění nemohl nic dělat a jiná aktivita, právě z důvodu onkologického onemocnění, neměla pro mne význam. Tato práce si kladla za cíl identifikovat stresové situace, kterými prochází pacient s nádorem mozku a náleţitě je popsat. Tento cíl byl splněn, řekl bych z větší části. Stresové situace, kterými jsem v uplynulém období, kdy jsem podstupoval roli onkologického pacienta, se mi identifikovat podařilo, nicméně vzhledem k velikosti vzorku (pouze já) je třeba k tomuto seznamu tak zároveň přistupovat. Populace pacientů s nádorem mozku je v České republice značně omezená (naštěstí). A pacientů, ochotných spolupracovat na podobné práci, která by je nutila proţívat si jednotlivé stresové situace opakovaně po úspěšné (či neúspěšné) léčbě, je ještě mnohem méně. Navíc je, dle mého názoru, vzhledem k mým pokusům kontaktovat některé z pacientů, se kterými jsem se seznámil v rámci svého pobytu v nemocnici, získání většího vzorku z této populace neskutečně obtíţné. Práce tak bude mít problémy s validitou, nicméně můţe slouţit jako základ pro další výzkum v tomto směru. Takto identifikované kategorie by bylo moţné vyuţít v případné kvantitativní studii, která by se věnovala tomuto tématu. Věřím, ţe vzorek pro práci, která by spočívala ve vyplnění připraveného dotazníku, by se získal z takto omezené populace snáze,

36

neţ ţádost o několika hodinový rozhovor, respektive spíše rozhovory, které jsem se pokoušel získat. Výsledná studie by minimálně mohla ukázat, které z těchto stresových situací mají obecnější charakter, respektive, které jsou validní. A následně u těch, které lze ovlivnit přístupem lékařů by mohla přinést impulz k zlepšení situace pacientů s mozkovým nádorem.

37

IV. Závěr Tato práce je zaměřená na stresové situace, kterým je vystaven pacient s nádorem mozku v průběhu své léčby a kterým je nucen se postavit a více či méně úspěšně je zvládnout. Jako cíl jsem si kladl prozkoumat svou zkušenost s tímto onemocněním a na základě toho popsat nejvýznamnější stresové situace, kterými jsem prošel. Ve výsledku jsem dokázal identifikovat 16 nejvýznamnějších stresových situací, se kterými jsem se musel vyrovnat. Identifikace těchto situací však vychází pouze s osobní zkušenosti, vzhledem k tomu se jim nedá přiznat přílišná obecná platnost. I přes to jsou vzhledem k nedostatku informací ohledně tohoto tématu v oboru určitým přínosem. Situace, které jsem dokázal identifikovat, jsem rozčlenil dle jejich původu. Coţ podle mého názoru přispívá k jejich vyuţitelnosti. Konkrétně jsem tyto situace rozčlenil na situace, které jsou stresujícími situacemi bez ohledu na jejich původ, či dobu kdy se vyskytnou. V podstatě jde o tzv. obecné stresové situace a do této kategorie jsem začlenil např. „Úmrtí v rodině“. Druhou kategorii situací jsem formuloval jako situaci, která vznikla z jednání a to ať uţ samotného pacienta, nebo osob v jeho okolí, či lékařů apod. pod tuto kategorii jsem podřadil např. „Sdělení diagnózy“. Poslední kategorii jsem formuloval jako kategorii, která vychází ze samotného faktu onemocnění, na kterou neměl lidské jednání významný vliv, pod tuto kategorii jsem podřadil např. situaci „Pocit smrtelnosti“. K této kategorizaci jsem přistoupil, protoţe věřím, ţe k jednotlivým kategoriím se dá z hlediska okolí pacienta přistupovat jinak. První kategorii nelze z hlediska nemoci řešit, je třeba si ale uvědomit, ţe takovéto stresové situace mohou nastat kdykoliv a to i v průběhu závaţného onemocnění. Zato k druhé kategorii se dá přistupovat uţ lépe. Dle mého názoru se lze určitým způsobem těchto stresových situací vyvarovat, nebo je alespoň omezit. U třetí kategorie pak lze alespoň účinně zmírňovat jejich vliv na pacienta. Práce předkládá pouze seznam situací, které byly proţity jedním pacientem. Z tohoto hlediska by bylo příhodné, aby na tuto studii navázala studie další, která by verifikovala a případně validizovala tyto poznatky, tentokrát spíše kvantitativního charakteru. Případný její výstup, který by předkládal jiţ seznam stresových situací s obecnou platností, by pak mohl přispět k zlepšení situace ohledně péče o pacienty s mozkovým nádorem.

38

V. Literatura 1. Angenendt, G., Schütze-Kreilkamp, U & Tschuschke, V. (2010) Psychoonkologie v praxi: Psychoedukace, poradenství a terapie. Praha: Portál, s.r.o. 2. Agarwal, B., Das, P & Nasim, M. (2010) Dural Metastatic Cancer From Primary Breast Carcinoma. International Journal of Neuroscience, 120, 442-446. Získáno z http://www.ebscohost.com dne 8. 12. 2011 3. Baštecká, B. (2005) Terénní krizová práce: psychosociální intervenční týmy. Praha: Grada Publishing, a.s. 4. Hendl, J. (2005). Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Praha: Portál, s.r.o. 5. Hunt, M. (2000) Dějiny psychologie. Praha: Portál, s.r.o. 6. Kagan, I & Yoram, B. (2006) The effect of preoperative uncertainity and anxiety on short-term recovery after elective arthroplasty. Journal of Clinical Nursing 17, 576-583, získáno z http://www.ebscohost.cz dne 7. 12. 2011 7. Kohoutek, T & Čermák, I. (2009) Psychologie katastrofické události. Praha: Nakladatelství Academia. 8. Křivohlavý, J. (2002) Psychologie nemoci. Praha: Grada Publishing, a.s. 9. Linhartová, V. (2007) Praktická komunikace v medicíně: pro mediky, lékaře a oštřující personál. Praha: Grada Publishing, a.s. 10. Lazarus, R., S. (1993) From Psychological Stress to the Emotions: A History of Changing Outlooks. Annual Review of Psychology, 44, 1-21. Získáno z http://commonweb.unifr.ch dne 7. 12. 2011

39

11. Mehnert A., Lehmann, C., Graefen, M., Huland, H. & Koch, U. (2010) Depresion, anxiety post-traumatic stress disorder and health-related quality of life and its association with social support in ambulatory prostate cancer patiens. European Journal of Cancer Care 19, 736-745. Získáno z http://www.ebscohost.com dne 8. 12. 2011 12. Miovský, M. (2009) Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada Publishing, a.s. 13. Murray, R. P., Connett, J. E. & Zapawa, L. S. (2009) Does nicotine replacement therapy cause cancer? Evidence from the Lung Health Study. Nicotine & Tobacco Research,

Volume

11,

Number

9,

1076-1082.

Získáno

z http://www.ebscohost.com dne 7. 12. 2011 14. Panno, J. (2004) Cancer: the role of genes, lifestyle, and enviroment. New York: Infobase Publishing. 15. Paulík, K. (2010) Psychologie lidské odolnosti. Praha: Grada Publishing a.s. 16. Petruţelka L., Konopásek B. (2003) Klinická onkologie. Praha: Karolinum 17. Skalická, H. a kol. (2007) PŘEDOPERAČNÍ VYŠETŘENÍ – návody pro praxi. Praha: Grada Publishing, a.s. 18. Trojan S. (2003) Lékařská fyziologie. Praha: Grada Publishing a.s. 19. Vágnerová, M. (1999) Psychopatologie pro pomáhací profese: variabilita, a patologie lidské psychiky. Praha: Portál, s.r.o.

40

VI. Přílohy Vzhledem k faktu, ţe data, ze kterých jsem vycházel, obsahují řadu osobních a intimních informací (a to nejen o mně), rozhodl jsem se, ţe tyto materiály nebudu k práci přikládat.

41