Martin Veerman In het begin denk je dat je nooit meer lacht Topsport for Life - Terugblik campagne - Tour du ALS

dank

Magazine nummer 19 Februari 2012

Martin Veerman

‘In het begin denk je dat je nooit meer lacht’ Topsport for Life - Terugblik campagne - Tour du ALS

1

Inhoud

Nabestaande aan het woord

Voorwoord

Voorwoord

2

Nabestaande aan het woord

3

Kort Nieuws

4

Even voorstellen: Topsport for Life Miel in ‘t Zand

6

Column

7

Tekst: Yvonne Haaxman / Foto’s: Marjanne Rijkhoek

ALS op de kaart, ALS van de kaart

Evenementen en acties in het land

8

Interview: Martin Veerman

12

Uit het ALS Centrum

16

In the Picture

19

Terugblik campagne

20

Boeken 

22

Colofon // Steun ALS

23

Tour du ALS

24

Cover: Martin Veerman (zie artikel op pag 12 e.v.) Foto: Rens Groenendijk

Wat is ALS Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALSpatiënt is slechts drie jaar. Stichting ALS Nederland stelt zich de volgende doelen: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, het verbeteren van kwaliteit van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en tot slot het creëren van meer bekendheid en begrip van ALS. ALS moet de wereld uit! Vecht mee tegen een genadeloze ziekte. Stort op giro 100.000 t.n.v. Stichting ALS Nederland.

2

Bij mijn aantreden als directeur van Stichting ALS Nederland een half jaar geleden, wist ik nog niet zo veel over ALS. Wel dat het een dodelijke ziekte was, maar ik kende nog geen mensen met ALS. Net zoals waarschijnlijk het gros van Nederland. Nu weet ik wel beter. Als ik dan ook terugblik op het afgelopen half jaar kan ik stellen dat ik een hele ervaring rijker ben. Wat is er zoal gebeurd? Om te beginnen natuurlijk de weergaloze actie van Lisa Kroesen. Dit 12-jarige meisje uit Ulft liep de Nijmeegse 4-daagse voor haar opa Frans die aan ALS lijdt. SBS pakte het op en zond iedere avond beelden hiervan uit. Er werd massaal gedoneerd. Maar liefst € 15.000,- wist deze kanjer op te halen. Vervolgens natuurlijk onze informatie campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’. Waar het aanvankelijk bijzonder moeilijk leek om de media geïnteresseerd te krijgen, keerde het tij ineens en waren wij op 13 september op maar liefst drie televisiestations te zien. De campagne barstte in alle hevigheid los. Vanuit heel Nederland kregen wij het bericht dat de billboards van Conny en Theo te zien waren. De media stortten zich massaal op ons. ALS komt hiermee goed op de kaart. Wat ook goed geholpen heeft was de actie van de Hellespont Swim. Een groep van dertien, niet de jongste, mannen besloot de Bosporus over te zwemmen. Het bleef niet alleen bij zwemmen, wat op zich al een hele prestatie is. Nee, zij wisten ook nog eens met elkaar bijna € 90.000,- aan sponsorgeld op te halen. En zij hebben de smaak te pakken gekregen: dit jaar gaan ze weer ‘iets groots’ ondernemen. Ook de Grote Gift van het 3M fonds heeft bijgedragen aan de bekendheid van ALS. Weliswaar is

de hoofdprijs onze neus voorbijgegaan, maar we delen toch nog mee met de opbrengst van hun sponsortocht dit jaar. Al met al kunnen we stellen dat het een bijzonder jaar is geweest. ALS is echter nog niet van de kaart. Daar is nog veel wetenschappelijk onderzoek voor nodig. En zoals u weet, onderzoek kost veel geld. Daarom zijn we ongelooflijk blij met alle acties die al voor 2012 gepland staan, zoals de Tour du ALS. Enorm dankbaar zijn wij voor alle steun die wij krijgen van alle vrijwilligers en donateurs. Zo kunnen wij met elkaar proberen ons motto waar te maken: ALS op de kaart, ALS van de kaart.

Eric E.M. Nolet

‘Arie is er altijd en overal’ Marjanne Rijkhoek heeft een drukke baan bij de Arbodienst en twee opgroeiende pubers wanneer haar man Arie in 2003 ziek wordt. Dochter Renée is dan 14 en zoon Erik 12 jaar. Ze besluiten niet bij de pakken neer te zitten, maar hun passie te volgen. Het gezin maakt ondanks de beperkingen van Arie vele reizen over de hele wereld. Kort na zijn 50e verjaardag wordt longontsteking Arie fataal. Hij overlijdt in april 2006.

Algemeen Directeur Stichting ALS Nederland

Hoe ziet de toekomst er voor jou uit? “Ik heb fantastische kinderen en ik zie het als mijn plicht om er voor hen iets moois van te maken. Arie had graag de Route 66 door Amerika willen volgen. Na zijn overlijden heb ik samen met de kinderen die reis gemaakt. Op elke plek die voor Arie bijzonder was, hebben we een steen gelegd met zijn naam. Ik zie het zo: het leven heeft me flink te pakken gehad, maar toch kijk ik terug op een goede en intense tijd.”

Hoe kijk je terug? “Het duurde een tijdje voordat we wisten wat er met Arie aan de hand was. Vanwege mijn achtergrond ben ik zelf op zoek gegaan in vakliteratuur en ontdekte dat het ALS moest zijn. Toen de diagnose was gesteld, hebben we ons verdriet geparkeerd en zijn gaan doen wat we wilden doen, als de kinderen groot zouden zijn. We zijn met elkaar naar China, Israel, IJsland en Noorwegen geweest. We hebben geprobeerd om met elkaar goede jaren te hebben. Arie was altijd positief. Onze opdracht was te leven. Arie vond, dat de kinderen normaal moesten kunnen puberen. ‘Ik eis al zoveel aandacht op’, zei hij dan. Ook tijdens zijn ziekte is hij een echte vader voor hen gebleven.”

//

Marjanne is één van de initiatiefnemers van de jaarlijkse klassieke concerten in het kerkje van Dalem. De opbrengst komt ten goede aan Stichting ALS Nederland. “Ik wilde iets blijvends doen. En er is nog veel onderzoek nodig om meer grip te krijgen op deze ziekte. Bovendien is het een hommage aan Arie en alle ALS-patiënten.” www.fight-4-life.nl

Hoe blijf je achter? “Het is vijf jaar geleden dat Arie overleed, maar hij is er nog altijd en overal. Na drie jaar voor hem te hebben gezorgd , hield ik na zijn overlijden enorm veel adrenaline over, had paniekaanvallen en sliep weinig. Mijn hele systeem lag overhoop. Daarbij kwam ook het ontslag van mijn werk, hoewel ik daar geen grote zorgen om heb gehad. Het gaf me de mogelijkheid om te scholen naar het onderwijs. Ik heb in 2008 de docentenopleiding afgerond. Nu geef ik met veel plezier lessen Gezondheidskunde aan een ROC. Mijn angst is wel toegenomen. Ik wil mijn kinderen veel meer beschermen dan voorheen en ik wil niet denken aan het moment dat ze gaan uitvliegen.”

Marjanne, Arie, Reneé en Erik Rijkhoek.

3

KORTNIEUWS

One minute of fame

Verhuisd Sinds 21 december heeft Stichting ALS Nederland haar kantoor aan de Koninginnegracht 7 in Den Haag. Het telefoonnummer is ongewijzigd (088 6660333). Onze nieuwe locatie is goed met het openbaar vervoer te bereiken; op 10 minuten lopen van station Den Haag CS.

Documentairemaakster Julia Strijland filmde ALS-patiënt Eelco van Koningsveld, van oktober 2010 tot zijn sterfdag 22 oktober 2011. Als eerbetoon maakte ze de One Minute Film ‘Eelco’ die te zien is tijdens de tentoonstelling ‘De Dood Leeft’ in het Tropenmuseum. De tentoonstelling laat zien hoe mensen wereldwijd verschillend met de dood omgaan, afscheid nemen, rouwen en herdenken. De tentoonstelling loopt nog tot en met 29 juli 2012. //

//

Interessante beurs Van 5 tot en met 12 mei vindt in de Jaarbeurs te Utrecht de Supportbeurs plaats. Met 18.500 bezoekers (2010) is Support het grootste evenement in de Benelux voor iedereen met een fysieke beperking en uw directe omgeving. De Supportbeurs biedt zicht op de nieuwste trends en technieken op het gebied van hulpmiddelen en aanpassingen. Maar er is ook een vakantiepaviljoen, een visagie studio en een juridisch steunpunt. // Kijk op www.supportexpo.nl voor gratis toegangskaarten.

Hoe parkeer je met een kaart?

Onbezorgd vakantieplezier

Per gemeente verschilt het parkeerbeleid ten aanzien van bezitters van een gehandicaptenparkeerkaart. De site www.gehandicaptenparkeerkaart.nl geeft duidelijkheid over het parkeren met een gehandicaptenparkeerkaart in de diverse // gemeentes in Nederland.

De nieuwe editie van De Blauwe Gids is weer verkrijgbaar. Deze jaarlijkse uitgave helpt mensen met een beperking de juiste keuze te maken uit het aanbod van aangepaste vakanties. Reisorganisaties in binnenen buitenland presenteren hun aangepaste accommodaties en hun bijzondere dienstverlening. Naast het vakantieaanbod zijn ook reistips en reisverhalen opgenomen met veel extra informatie over de financiën (inclusief het persoonsgebonden budget), verzekeringen en de toegankelijkheid van accommodaties maar ook over het vrijwilligerswerk dat de reizen mogelijk maakt. Bestel via www.deblauwegids.nl. De gids wordt tegen een kleine vergoeding thuisbezorgd. //

Als één van de ouders…

Stichting ALS Nederland is op diverse sociale media te volgen. Volg ons op Twitter en ontvang tweets over nieuws en acties. Like ons op Facebook en kom in contact met anderen die letterlijk of figuurlijk iets hebben met ALS of laat uw inspireren door verrassende activiteiten die mensen organiseren. Op LinkedIn blijft u op de hoogte van het actuele nieuws en andere zakelijke informatie over Stichting ALS Nederland. Kortom: volg ons, like ons of link ons want hoe groter ons netwerk, hoe beter ALS op de kaart komt en hoe eerder ALS van de kaart is.

//

//

Aangepast wonen voor zorgvrager en mantelzorger Vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) kunnen mensen met een fysieke beperking in aanmerking komen voor een woningaanpassing. Deze aanpassing kan ook bestaan uit een tijdelijke woonunit aan of naast de bestaande woning. Deze Wmo woonunit biedt vele voordelen aan patiënten; zij kunnen blijven wonen in hun eigen woning, alles is gelijkvloers en de unit wordt afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënt. Een ingrijpende verbouwing of blijvende aanpassing aan de woning is daarmee niet meer nodig. Nu de vraag naar mantelzorg steeds groter wordt, zijn er ook zogenoemde mantelzorgunits; een aanof uitbouw of een bijgebouw bij de woning van de zorgvrager waar de mantelzorgers tijdelijk kunnen verblijven. Een en ander wordt geregeld in de Wet ruimtelijke ordening (Wro). Kijk voor meer informatie op www.rechtopwmo.nl/inhoud?pid=1339 of bezoek de Supportbeurs. //

4

Volg ons op Social Media

Ouders willen hun kinderen vaak beschermen tegen pijn en verlies. Als één van de ouders een terminale ziekte zoals ALS heeft, speelt dat een grote rol. Het liefst hou je je kinderen buiten alle pijn en verdriet. Begrijpelijk maar de meeste kinderen hebben voldoende veerkracht in zich om met deze situaties om te gaan, als er maar tijdig, aangepaste begeleiding is voor de verwerking van hun verlies en voor een gezonde emotionele ontwikkeling. De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen heeft haar expertise op dit gebied beschikbaar gesteld op haar website www.palliatieve-zorg-en-kinderen.be/template.asp?f=start.htmkind

Gezocht: enthousiaste vrijwilliger Woont u in Den Haag of directe omgeving en vindt u het leuk om administratief en ondersteunend bezig te zijn? Stichting ALS Nederland zoekt een enthousiaste vrijwilliger die vaardig is met de computer, nauwkeurig werkt, goede kennis van de Nederlandse taal heeft en minimaal vier dagdelen per week beschikbaar is. Wij bieden een leuke werkomgeving en ervaring met werken bij een goededoelenorganisatie. Deze vacature kan ook ingevuld

worden als eindstage bij de opleiding directiesecretaresse of managementassistent. Bel voor meer informatie met Anja Bramsen, office manager, bereikbaar op 088 – 6660333 of stuur uw sollicitatie naar [email protected] o.v.v. Vrijwilliger Secretariaat. //

Ontmoet lotgenoten virtueel Een platform voor en door lotgenoten om ervaringen uit te wisselen over ALS, dat biedt www.stopals.nu/forum. Het is ingedeeld op onderwerpen waar mensen met ALS en hun naasten

mee te maken krijgen, zoals mobiliteit, hulpmiddelen, Wmo, thuiszorg en werk. De site is opgezet door Philippe de Lange, zelf // ALS-patiënt.

5

COLUMN

Even voorstellen Miel in ’t Zand en Topsport for Life Tekst: Ineke Zaal / Foto’s: Rens Groenendijk - Topsport for Life

‘De onverbiddelijkheid van deze ziekte maakt dat je iets terug wilt doen’ Pijn...! Er zijn van die momenten dat je denkt: ‘Murphy’s law!’ Het begon op dinsdag. Zo lang het enigszins mogelijk is probeer ik vanuit ons appartement met mijn rollator naar mijn scootmobiel te lopen. Die staat beneden in de berging. Hiervoor moet ik boven vier meter overbruggen naar de lift en beneden zes meter van de lift, naar de berging. Waar ik probeer stijf tussen de wieltjes van de rollator te lopen, stoot ik met mijn voet tegen het wiel en pats daar lig ik volledig gestrekt op het beton van de parkeergarage. Opnieuw voel ik aan al mijn botten hoe hard beton eigenlijk is. Dankzij de mobiele mogelijkheden zijn de hulptroepen snel beneden en ik op de been. Niets gebroken, zo blijkt.

V.l.n.r. Miel in ’t Zand (vz Topsport for Life), Marian Bebelaar (ALS-patiënte) en Manon Bollegraf (voormalig prof tennisster). Marian Bebelaar kreeg in oktober 2011 via Topsport for Life Manon Bollegraf aan zich gekoppeld als buddie. Helaas heeft Marian hier maar kort van mogen genieten. Op 21

De vrijdag erna rijd ik vrolijk met mijn elektrische rolstoel door ons appartement. De ver vooruitstekende voetsteunen heb ik er vanaf gehaald, omdat die in huis zoveel sporen achter lieten dat je aan de beschadigingen in huis precies kunt zien wat mijn favoriete route is. Ik stop om een boek uit de kast te pakken en zet mijn voeten op de grond. Met het boek op schoot geef ik gas. Omdat de stoel niet vooruit wil geef ik maximaal gas en ontdek op een pijnlijke manier dat mijn linkervoet geheel dubbel gevouwen onder het wiel zit. Even ben ik verbaasd over de kracht van de motor in dit voertuig, waarna de pijn alle aandacht overneemt.

december is zij overleden.

Enkele maanden geleden werd Stichting ALS Nederland geattendeerd op het bestaan van Topsport for Life. Inmiddels werken beide partijen op diverse terreinen samen. Tijd voor een gesprek met de voorzitter. Topsport for Life startte in maart 2010. Het is een organisatie, die als doel heeft mensen die zeer ernstig ziek zijn in alle opzichten een ‘beter’ leven te geven. Dit doen zij op drie manieren, waarbij de letters FUN de verbinding vormen: Fundraising, Funevents en Fundamentals. Hoe het begon? “Ik werd benaderd door voormalig wielrenkampioene Petra de Bruin”, vertelt Miel in ’t Zand, voorzitter van de stichting. “Zij vroeg mij of ik, vanuit mijn bedrijf N-ex-t (bureau dat ex-topsporters begeleidt in hun leven na hun sportieve carrière, red.) een team kon formeren, dat samen met haar de Alpe d’HuZes zou kunnen rijden. Al gauw ontstond het idee om het concept; met een team (ex) sporters deelnemen aan activiteiten die geld genereren voor het goede doel (Fundraising), onder te brengen in een stichting. In eerste instantie deed ik de organisatie samen met mijn partner Nita van Vliet en haar broer Teun (de ex-wielrenner die een hersentumor had, red.). Inmiddels telt de stichting Topsport for Life 75 (ex-) topsporters en een grote groep vrijwilligers.” Miel’s passie voor Topsport for Life verwoordt hij als volgt: “Ik heb van dichtbij meegemaakt wat een impact een genadeloze ziekte heeft. Ik kom weliswaar niet uit de zorg, maar ik merk wel dat ik goed om kan gaan met deze zieke mensen. Het doet mij ontzettend veel om mensen gelukkiger te maken. En gelukkig ben ik ook in die positie om dat te kunnen doen.”

Buddies for Life Miel: “Ervaring heeft ons geleerd dat terminaal zieke mensen het enorm op prijs stellen wanneer een topsporter zich niet alleen inzet voor zijn of haar ziekte maar zich ook daadwerkelijk voor hen interesseert. Zo ontstond in november 2010 Buddies for Life

6

Ook Philippe de Lange en Jan van Hemert (niet op de foto) hebben inmiddels de weg naar Topsport for Life gevonden. Philippe en Jan hadden op 28 oktober 2011 hun primeur door hun deelname aan het skydiven.

(hoort bij de Fundamentals van de Stichting). Dit concept houdt in dat een sporter wordt gekoppeld aan een (terminaal zieke) patiënt. De sporter gaat op huisbezoek, soms mee naar het ziekenhuis, maar onderneemt ook, voor zover dit nog mogelijk is, leuke, sportieve activiteiten. Paul Loete uit Limburg was de eerste ALS-patiënt die een buddie kreeg in de persoon van Maarten Ducrot. Paul was ook degene die vanuit het TRAP-team Maastricht een team van Topsport for Life uitnodigde om mee te fietsen. “Wij hebben ongelooflijk veel respect voor de wijze waarop Paul met zijn ziekte omgaat”, aldus Miel. “Door hem zijn wij ons enorm bewust geworden van de onverbiddelijkheid van deze ziekte, die zo keihard is. Wij wilden daarom graag iets terug doen voor Paul en zijn lotgenoten.” Tijdens ‘Trap ALS de wereld uit’ in Maastricht afgelopen zomer ontstond het eerste contact tussen Topsport for Life en Stichting ALS Nederland.

Skydiven Naast de genoemde activiteiten nodigt Topsport for Life ook mensen met een levensbedreigende ziekte uit voor allerlei

evenementen die zij kosteloos organiseert (Funevents), zoals racen op Zandvoort en skydiven. Op 20 mei is er weer een Skydive event. Patiënten met ALS kunnen zich nog opgeven (zie kader). Miel is blij met de samenwerking met Stichting ALS Nederland. “Zowel Topsport for Life als Stichting ALS Nederland zetten zich in voor de verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten. Onze doelstellingen sluiten dus naadloos aan.” //

Topsport for Life Meer informatie over Topsport for Life en het Skydive evenement op 20 mei as. vind je op www.topsportforlife.nl Opgeven kan door een mail te sturen aan [email protected]

Vier dagen later stop ik bij een terras om koffie te nemen. De zon schijnt en ik probeer van mijn scootmobiel over te stappen in de terrasstoel. Terwijl ik dicht bij het tafeltje ben, steun ik met één hand op de tafel, zodat ik met een eenvoudige draai in de stoel kan ploffen. Het mislukt volledig. Het tafeltje begint te wankelen en ik ook, waarna naast de asbak, het peper- en zoutstel, de plant en de standaard met aangeprezen etenswaren door de lucht vliegen. Met veel kabaal landen de spullen op straat, waarna het tafeltje er tot slot achteraan komt. Het is een puinhoop. Van alle kanten komen hulptroepen aanrennen, waarbij een paar mensen gelijktijdig aan mijn armen en benen beginnen te trekken. Ik laat het, waar mogelijk, over me heen komen en blijf vriendelijk van links naar rechts knikken. Wat later is alles weer normaal. Mijn lichaam doet nog pijn en er zijn nog meer schaafwonden, maar mijn geest maakt het goed: ‘Ik leef immers (nog)!’ JR (64) ‘Diagnose ALS sinds 1997’

//

7

Evenementen en acties uit het land

Te water! Op 30 augustus zwommen in Turkije dertien Nederlandse vaders in de leeftijd van 38 tot 58 jaar de Dardanellen zeestraat (in de Griekse oudheid ‘Hellespont’ genaamd) over. In hun kielzog haalden ze bijna e 80.000,op voor ALS. Waarom deze uitdaging en waarom ALS?

“Een van ons had een artikel over de Hellespont zwemrace van Azië naar Europa bewaard en nadat we ons erin verdiept hadden leek het de groep avontuurlijk, uitdagend en waanzinnig genoeg om eraan te beginnen. Daarbij kwam dat Weert-Jan Weerts, een studievriend van een aantal teamgenoten sinds vijf jaar aan ALS lijdt en we besloten rap om niet alleen de overkant te halen, maar om ook serieus geld in te gaan zamelen voor ALS.

Eindeloze zwemkilometers We zijn al snel begonnen met trainen want acht van ons hadden nauwelijks zwemervaring. Serieus zwemmen was voor de meesten met het B-diploma gestopt. Gelukkig verklaarde Olympische zwemlegende Pieter van den Hoogenband zich bereid ons te coachen. Na bijna een jaar van eindeloze zwemkilometers in zwembaden, meren, rivieren en de Noordzee was op 30 augustus de grote dag daar. Bij aankomst in Eceabat (start) twee dagen voor de race leek Canakkale (finish) idioot ver weg en zonk ons de moed bijna in de schoenen. Maar na twee dagen trainen begonnen de honger naar glorie, de zucht naar avontuur en de interne competitie te overheersen. Te water!

Weer aanspoelen Na het startschot zwommen we te midden van zo’n 200

buitenlandse – vooral Britten en Australiërs – en 250 Turkse deelnemers richting de Aziatische kust. Het eerste stuk was ongeveer een kilometer tegen de stroom en golven in, dan schuin door naar de tweede boei. Te vroeg naar rechts afslaan was geen optie want dat betekende gegarandeerd weer aanspoelen aan de Europese kant en einde race, zo was ons de avond daarvoor door de organisatie verteld. Iets later maar nog steeds te vroeg, betekende het midden van de stroom en doorspoelen richting de Egeïsche zee. Ook hoon en eeuwige schande dus. Optie drie was op tijd indraaien bij boei twee, maar de organisatie had maar één ballon gekocht, dus deze boei ontbrak! Op het gevoel maar indraaien en na een tijd doorploegen zagen wij opeens de boulevard van Canakkele en in de verte de finish. Nu moest alles uit de kast. Na 1 uur en 14 minuten waren alle teamleden veilig binnen! Wij kijken terug op een unieke ervaring, zowel op een geweldige sportieve prestatie als op de mogelijkheid om op een positieve manier aandacht te vragen voor ALS en flink fondsen te werven. We hopen dat deze donatie alle ALS-patiënten zal steunen!” René Geskes

Jarig Westlands Mannenkoor trakteert Het concert van het Westlands Mannenkoor, 29 oktober 2011, ter gelegenheid van zijn 55-jarig bestaan was grote klasse! Voorzitter Leen van Antwerpen opende de avond met een hartelijk welkom aan de ruim 1.800 aanwezigen, maar in het bijzonder aan alle ALS-patiënten die op uitnodiging van het koor aanwezig waren. Koordirigent Hans de Wit kreeg het publiek goed mee, er werd enthousiast meegeklapt en gezongen.

Aan het eind van het programma kreeg het koor met alle gasten een welverdiende staande ovatie die minutenlang duurde. Het koor had besloten de opbrengst van het concert te schenken aan Stichting ALS Nederland, want als je jarig bent, trakteer je. De traktatie is een bedrag van € 13.500,-. //

The Voice of Holland voor Janneke De zoon van ALS-patiënte Janneke de Vries, benaderde Erwin Nyhoff, kandidaat van The Voice of Holland, na zijn blind audition. Hij maakte veel indruk op Janneke met zijn vertolking van het nummer The River van Bruce Springsteen. “Erwin’s vertolking van The River is veel beter dan het origineel”, aldus Janneke. Voor de opnames van The Voice of Holland Real Life ging Erwin Nyhoff eind november 2011 op bezoek bij Janneke voor een privéconcert. De dag na de opnames overleed zij.

// //

Monnickendam in actie Vrijdag 25 november organiseerde omroep Waterland de live-benefietuitzending ‘Mensen Voor Mensen’. Hiermee werd geld opgehaald voor onderzoek naar ALS. Tijdens de live uitzending, vanuit Café 1614, kwamen verschillende gasten aan het woord. Ook de directeur van de Stichting ALS, Eric Nolet, was aanwezig om meer te vertellen over de ziekte. Tegelijkertijd vond er een benefietconcert plaats in de katholieke kerk van Monnickendam. Aan het eind van de avond werd een cheque met een (voorlopig) bedrag van € 12.075,- overhandigd aan Johanna Mensen (de vrouw van ALS-patiënt Pim Mensen) en Eric Nolet (het bedrag staat inmiddels op € 12.900,-). //

8

Fietsen naar het werk voor goede doel ‘Op de fiets werkt beter’ is een jaarlijkse actie om het fietsen naar het werk te promoten. Stadsgewest Haaglanden is de initiatiefnemer en bedrijven in de regio kunnen hier gratis aan meedoen. Om deelnemers extra te motiveren doneert het Stadsgewest Haaglanden ieder jaar 500 euro voor 100.000 gefietste kilometers aan twee goede doelen. Een van de doelen was dit jaar Stichting ALS Nederland. 2.504 deelnemers aan de fietsactie reden 2.260.612 fietskilometers. Een record! Het leverde € 6.803,- op voor ALS. //

99

KLEINEACTIES

Evenementen en acties uit het land Johan geniet van privéconcert

CANDY

Arie van der Berg (61) liep van zijn woonplaats Utrecht naar Rome en haalde daarmee bijna € 4.000,- euro op voor Stichting ALS Nederland. Daarnaast was hij een levenservaring en een getuigschrift van de paus rijker. Zijn oud-collega Conny van der Meijden, die al dertien jaar ALS heeft, en haar man waren in Rome om hem ‘binnen te halen’. //

In augustus 2009 werd Clazien van Kan opgeschrikt door het bericht dat bij haar werknemer, Johan Diepenbach, de ziekte ALS is geconstateerd. Gegrepen door de genadeloosheid van deze ziekte, zamelde Clazien geld in voor Stichting ALS. Johan heeft van kinds af aan saxofoon en trompet gespeeld, bij K&G Leiden en bij de Koninklijke Militaire Muziekkapel. Ondanks dat hij door spieruitval zijn saxofoon niet meer kan bespelen, blijft muziek zijn passie. Daarom vroeg Clazien Stichting ALS Nederland of Candy Dulfer iets zou kunnen betekenen. De saxofoniste bleek bereid tot een privéconcert. Candy en toetsenist Roger Happel traden op 3 november 2011 op bij Johan thuis. Voor Johan en zijn gezin werd het een fantastische middag om nooit te vergeten.

Kathalijne Combee deed, na maanden intensief getraind te hebben, op 25 september 2011 mee aan de marathon van Berlijn: 42 kilometer en 195 meter. Zij haalde daarmee € 650,- op voor onderzoek naar ALS. //

Candy geeft Johan en zijn kinderen na haar optreden uitgebreid uitleg over //

haar saxofoon. Rechts naast Johan; Clazien.

Een feestje van Ladies Circle Westland Op zaterdagavond 1 oktober organiseerde Ladies’ Circle Westland een ‘Golden Oldies’ feest. De avond was niet alleen bestemd om in sixties sfeer te netwerken, maar ook om geld in te zamelen. Een veiling leverde een recordbedrag op en door extra biedingen, fooien en entreegelden was de opbrengst maar liefst € 22.357,25!

Ladies’ Circle Westland is een serviceclub van vrouwen tot 45 jaar. De leden wonen of werken in het Westland en zijn nauw betrokken met de streek en lokale activiteiten.

De vereniging voor gereformeerd primair onderwijs “de Oosthoek” besloot een grote inzamelingsactie te organiseren toen bleek dat één van hun collega’s, Marlinda Tamminga (34 en moeder van drie kinderen) ALS heeft. Resultaat van de acties tot nu toe: bijna € 9.500,- dankzij activiteiten als een sponsorloop, verkoop kerstkaarten en verkoop van koek en soep. In januari volgde nog een 24-uurs squashtoernooi. Op 1 juni zal de wielerploeg van de vereniging meedoen aan de beklimming van de Mont Ventoux. // Miranda de Groote zou in december 2011, veertig jaar zijn geworden, maar het mocht niet zo zijn. In oktober 2011 overleed zij na zes jaar ALS. Haar laatste wens was een feest waarvan de opbrengst naar ALS zou gaan. En dat is precies wat haar moeder Ineke Polderman samen met Miranda’s drie kinderen en heel veel hulp organiseerde. € 3.305,- is de laatste tussenstand. //

//

Zeeuwse activiteiten Vrijwilligersteam ALS Zeeland draagt zijn steentje bij aan het motto: ‘ALS de wereld uit’. De totale opbrengst van 2011 is ruim € 30.000,- Het streefbedrag is gehaald! Een overzicht van de belangrijkste activiteiten van het afgelopen jaar: Spinningestafette bij Club Vief - Vlissingen - 19 januari Doel: de pedalen van alle aanwezigen vijf uur in beweging houden en het ophalen van zoveel mogelijk sponsorgeld. 1e ALS Stap voor Stap de wereld uit - Goes - 5 februari Met een onverwacht grote hoeveelheid (217!) deelnemers was dit wandelevenement een enorm succes.  Trap ALS de wereld uit - 18 juni Deze sponsorfietstocht is een Zeeuwse traditie geworden. Ongeveer 120 moedige deelnemers verschenen aan de start om storm en regen te trotseren.

10

Solo sponsorloop ‘ALS Stap voor stap de wereld uit’ Mariëtte, medisch secretaresse van revalidatiecentrum Lindenhof in Goes, wandelde afgelopen zomer 100 km in het mooie Zeeuwse landschap en zamelde geld in.  Zeezwemtochten In augustus zijn er vier wedstrijden (drie tochten van 4 km) langs de Walcherse kust gezwommen. Oprichting ALS-nabestaandengroep Sinds oktober is er ongeveer een keer per zes weken een bijeenkomst voor nabestaanden van mensen die aan ALS overleden zijn. Maatschappelijk werkster Mirjam Warta begeleidt deze groep. De deelname is gratis want de onkosten zijn tot op heden gesponsord!   //

11

Interview Martin Veerman Tekst en foto’s: Rens Groenendijk

‘Ik liet steeds

vaker mijn stokken

Goal! Martin Veerman veert op in het stadion van FC Volendam en slaakt een vreugdekreet. Zijn club heeft gescoord! Hij staat te juichen van blijdschap, maar zijn armen blijven slap langs zijn lichaam hangen.

Bij Martin Veerman (58) uit Volendam is begin 2010 ALS vastgesteld. Voor de oud-beroepsdrummer en hartstochtelijke fan van FC Volendam heeft dat vergaande consequenties. Hij moet afscheid nemen van allerlei dingen die hem lief zijn. Martin probeert desondanks niet bij de pakken neer te zitten en doet het uiterste om alles uit het leven te halen wat er nog in zit. In het besef dat wat hij nu nog kan, morgen niet meer zo is. Spreken gaat hem steeds moeilijker af en zijn armen weigeren dienst.

Stuiver We zijn in het stadion van FC Volendam, dat op loopafstand van zijn huis ligt. Iedereen kent Martin daar omdat hij er een belangrijk deel van zijn leven heeft doorgebracht. Hij is de jongste van een Volendams gezin met tien kinderen. “Als klein jongetje liep ik met mijn vader hand in hand naar het stadion. Vlak bij het stadion moest ik zijn hand loslaten, want dat was niet stoer voor zijn vrienden. Ik kreeg dan een stuiver om zelf een kaartje te kopen. Ik weet niet anders dan dat ik naar voetbal ben geweest. Alle ups en downs van de club heb ik meegemaakt. Als ze verloren, was ik dagenlang van streek. Ook als ze onderaan in de eerste divisie stonden, ging ik er trouw heen. Tegenwoordig ben ik wat gematigder en accepteer dat ze wisselende resultaten boeken.” Martin heeft met zijn vrouw Diana overal

12 12

vallen’ vrij toegang in het stadion. In de business club van FC Volendam zijn voorafgaande aan de wedstrijd weinig zakenmensen strak in het pak te zien. Veel Volendamse bedrijven trakteren hun personeel op deze vrijdagavond op een buffet en een kaartje voor de wedstrijd. Diana schept bordjes op voor hun beiden en geeft Martin zonder gêne hapjes. Wat geeft het, hier is hun tweede thuis.

‘Als FC Volendam verloor, was ik dagenlang van streek’

Filmcoach  Het regent pijpenstelen en op de tribune is het waterkoud, maar dat deert Martin niet. Zijn vrouw Diana heeft hem warm aangekleed. Het publiek wordt opgewarmd met onvervalste ‘palingsound’ muziek. In de pauze is Diana in de weer om met een videocamera feestelijkheden vast te leggen omdat de jeugdopleiding van de KNVB de hoogste status heeft gekregen. “Ik heb vier jaar geleden een filmcursus gedaan toen FC Volendam weer in de eredivisie ging spelen. Van de vier cursisten ben ik de enige die is overgebleven”, vertelt Martin. Nu zijn armen niet meer willen, is hij de filmcoach van Diana, die het camerawerk heeft

overgenomen. Hij wijkt tijdens het filmen niet van haar zijde. Ze zegt zachtjes: “Vroeger mocht ik nooit mee naar voetbal en ik geef er eigenlijk nog steeds niet heel veel om. Maar ik vind het wel leuk om dingen samen met Martin te doen.” Martin heeft al meer moeten inleveren bij zijn club. Zijn ziekte dwingt hem te stoppen met het coachen van de mini’s; jongetjes van een jaar of zes die hij de beginselen van het voetbal aanleerde.

Toilet met föhn We zetten het gesprek een paar dagen later voort in zijn huis, onderaan de dijk, in hartje Volendam. Martin laat de aanbouw zien die is gebouwd op de begane grond, grotendeels betaald door de gemeente. Nadat de diagnose ALS is gesteld, zoekt Diana contact met een ALS-patiënt in hun kennissenkring. De boodschap is duidelijk: om het verloop van de ziekte bij te benen is vooruitzien belangrijk. In de aanbouw, die in een jaar tijd is gerealiseerd, staat het ouderlijk bed en aangrenzend is een badkamer met een toilet voorzien van ingebouwde spoelinrichting en föhn. “Dat is ideaal. Je hebt geen toiletpapier nodig. Eigenlijk zou iedereen zoiets moeten hebben, want het is veel schoner.”

De Poes  Martin zit op zijn praatstoel en vertelt over zijn muzikale passie. Op jonge leeftijd gaat

13

Na zijn carrière als profdrummer werkt Martin in de bouw. “Op Volendam was het in die tijd nogal gemakkelijk om in die sector werk te vinden, maar het bleek voor mij niet helemaal de juiste plek. Op mijn 48ste ben ik gestopt wegens ernstige psychische klachten, waardoor ik uiteindelijk geheel arbeidsongeschikt ben geraakt.”

Stokken vallen vaker Martin doet acht jaar niets meer aan muziek, maar pakt uiteindelijk toch de draad weer op. “De laatste jaren voordat ik ALS kreeg, was ik zelfs weer keihard aan het studeren, wel vier uur per dag, ze werden er thuis bijna gek van.” In de plaatselijke band Swing Fellas maakt Martin kennis met andere muzikale genres. “Dat was interessant om te doen, een uitdaging. Maar onder het spelen liet ik steeds vaker mijn stokken vallen. Ik wist eigenlijk direct dat er iets mis was. ‘s Nachts werd ik zomaar wakker en voelde me vreselijk moe. Het voelde een beetje hetzelfde als toen ik uit mijn werk raakte.” Martin krijgt kramp als hij gaapt en spiertrillingen in zijn schouders. “Een van mijn zoons zei tijdens een barbecue in mei 2009: ‘pa, er beweegt wat in je schouders’. In het begin was het nog grappig ook, maar ik kreeg het ook in mijn benen en kuiten. In oktober ben ik eerst naar mijn huisarts gegaan, die me doorverwees naar een

14

Galgenhumor

Ook al kan Martin geen stok meer vasthouden, met zijn stem en gestamp met zijn voeten leert hij Julian ingewikkelde ritmes te slaan.

neuroloog, die stelde direct vast dat ik ALS had.” Een moeilijk moment, want het is ook de dag dat Diana een ingrijpende operatie ondergaat. Nadat ze vijf jaar eerder borstkanker had overwonnen, waarvoor een borst werd verwijderd, wordt er een reconstructie gemaakt, een bijzonder zware operatie. Een bewijs van liefde:

‘Ik kan ook om mezelf lachen, met de nodige galgenhumor’

Martin verzwijgt zijn ziekte de eerste veertien dagen om het herstel van zijn vrouw niet in de weg te staan. Ondertussen gaat Martin voor een second opinion naar een andere neuroloog, die het houdt op het benigne fasciculatiesyndroom (BFS); een neurologische stoornis met als belangrijkste kenmerk spiertrekkingen. Een niet levensbedreigende aandoening, tot zijn opluchting. Diana komt door een arts die naar huis belt voor Martin toevallig aan de weet wat er aan de hand is met haar man: “Door de diagnose BFS hebben we nog drie maanden ontspannen geleefd. De bovenarmen van Martin werden steeds dunner en begin februari 2010 werd de diagnose ALS alsnog gesteld.”

Martin: “Als allereerste heb ik mijn verontschuldigingen aangeboden aan mijn vrouw. Op voorhand, voor het geval ik een moeilijke patiënt ga worden. In het begin denk je dat je nooit meer lacht. De eerste keer dat je dat weer zorgeloos doet, duurt maar een paar seconden, dan denk je, hé dat kan dus toch. Het breidt zich langzamerhand uit en ik heb zelfs dagen dat ik er niet eens aan denk, ongelooflijk. Ondanks de ellende heb ik de afgelopen anderhalf jaar veel plezier gehad. Ik kan ook om mezelf lachen, met de nodige galgenhumor.” ‘Ik ben nog wel te genieten, toch?’ vraagt hij zijn vrouw. Over de toekomst zegt Martin: “Ik zie wel waar het schip strandt. Langzamerhand begin ik een gevangene te worden van de situatie. Ik kan niet meer alleen de deur uit. Ik moet geholpen worden met kleren aantrekken en wassen. Het begint voor mezelf en gezinsgenoten steeds lastiger te worden.”

foto: FC Volendam

hij bij de tamboers van de lokale muziekvereniging. Amper 17 jaar oud drumt hij de sterren al van de hemel in een bandje. Drie jaar later is hij drummer van beroep bij Jen Rog, een band die hij meer dan twintig jaar trouw blijft. Gitarist Jaap de Witte (Schilder), tegenwoordig succesvol bij de 3J’s, maakt daar ook deel van uit, en later ook nog de andere 3J-gitarist Jaap Kwakman. Martin komt uit een muzikale familie. Zijn oudere broer Cees maakte bijvoorbeeld deel uit van The Cats, als zanger, gitarist en percussionist. “Niet iedereen weet dat de naam van The Cats is afgeleid van de bijnaam van onze familie: De Poes. Iedereen in Volendam heeft een bijnaam. De broer van mijn vader was gek op poezen, en zo is die naam in de familie gekomen. Ik heet dus Poesie of ook wel Poes.”

De Volendamse gemeenschap is met het lot van Martin begaan en steunt Stichting ALS Nederland met tal van inzamelingsacties tijdens concerten en sportevenementen. ALS-ambassadeur Candy Dulfer steelt in november 2011 met een privéconcert voor Martin in het stadion de harten van de spelers en bestuursleden van FC Volendam, die aangekondigd hebben dit jaar tal van benefietacties te zullen organiseren.

Nu Martin weet dat de tijd die nog rest beperkt is, reist hij nog zo veel mogelijk. Zo is hij met twee vrienden in Noord-Engeland gaan wandelen. Diana en zijn zoons van 18 en 19 vergezellen hem in oktober 2010 bij een bezoek aan zijn broer die al 25 jaar in Thailand woont. Een actie van de spelers en het kantoor van FC Volendam maakt dat financieel mogelijk. Italië, Griekenland en Frankrijk, ze zijn sinds de diagnose van Martin allemaal bezocht door de familie Veerman. Martin zoekt waar mogelijk de publiciteit om ALS voor het voetlicht te brengen. Zo werkt hij samen met Diana mee aan het tv-programma 5op2 en wordt geïnterviewd voor TV Noord-Holland. In de Telegraaf verschijnt een groot interview, terwijl in de bijlage Vrouw van het ochtendblad Diana haar verhaal kan doen. Julian (12) meldt zich voor drumles. We klauteren twee trappen op naar de zolder. Ook al kan Martin geen stok meer vasthouden, met zijn stem en gestamp met zijn voeten leert hij Julian ingewikkelde ritmes te slaan. “Ik heb nog twee leerlingen en kan ze nog steeds goed vertellen wat ze moeten doen. Mijn leerlingen kunnen noten lezen. Ik heb gezegd: als ik de trap naar zolder niet meer op kan komen, dan stop ik.” //

“Ik heb vier jaar geleden een filmcursus gedaan toen FC Volendam weer in de eredivisie ging spelen. Van de vier cursisten ben ik de enige die is overgebleven”, vertelt Martin. Nu zijn armen niet meer willen, is hij de filmcoach van Diana, die het camerawerk heeft overgenomen. Hij wijkt tijdens het filmen niet van haar zijde.

15

Uit het ALS Centrum Tekst: Mark Huisman, neuroloog i.o. / Foto: Marcel Rozenberg

Tekst: Jan Veldink, neuroloog / Foto’s: Rens Groenendijk

Vergroot sporten het risico op ALS? Al sinds het overlijden van Lou Gehrig aan ALS wordt een relatie tussen fysieke inspanning en het ontstaan van ALS vermoedt. Lou Gehrig was in de jaren ’30 van de vorige eeuw één van de beste honkbalspelers in de Verenigde Staten. Het idee dat sporten het risico op ALS vergroot, werd verder versterkt door de observatie dat in Italië meer profvoetballers aan ALS zijn overleden dan men zou verwachten. Bij andere topsporters, zoals basketbal spelers en wielrenners, werd echter geen verhoogd risico gevonden.

In de Prospectieve ALS studie Nederland (PAN) hebben wij de relatie tussen fysieke inspanning en ALS onderzocht. De PAN studie startte in 2006 en sindsdien hebben meer dan 600 mensen met de nieterfelijke variant van ALS aan deze studie deelgenomen.

Energieverbruik Aan alle deelnemers werd in een vragenlijst gevraagd al hun beroepen, sporten en hobby’s die zij gedurende hun leven hebben uitgeoefend in te vullen. Daarnaast werd van iedere activiteit het aantal jaar en het aantal uren per week gevraagd dat zij de activiteit uitvoerde. Er bestaat een internationale database waarin voor iedere activiteit wordt aangegeven hoeveel energie verbruikt wordt. Deze is gebruikt om voor iedere deelnemer met ALS uit te rekenen hoeveel energie deze heeft verbruikt tijdens zijn of haar leven gedurende de verschillende activiteiten. Deze gegevens zijn vergeleken met meer dan 2.000 mensen zonder ALS die ook aan de PAN studie hebben deelgenomen.

ontwikkelen van ALS. Overigens bleken mensen met ALS niet vaker een zware fysieke inspanning, zoals een Elfstedentocht of een marathon, te hebben gedaan dan mensen zonder ALS. Bovendien moet vermeld worden dat het verschil tussen mensen met en zonder ALS ook kan zijn veroorzaakt doordat mensen met ALS de vragenlijsten completer invullen. Het is een bekend fenomeen dat mensen met een ernstige ziekte vragenlijsten zoals in onze studie beter invullen. Dit komt doordat mensen met een ernstige ziekte nadenken over de oorzaak van hun ziekte en daardoor een beter ‘geheugen’ hebben. Hierdoor kan het dus zijn dat mensen met ALS beter hun hobby’s en sporten hebben ingevuld dan mensen zonder ALS, waardoor het betere ‘geheugen’ de oorzaak is van de bevinding dat mensen met ALS meer gesport lijken te hebben gedurende hun leven.

16

Van 30 november tot 2 december 2011 vond het jaarlijkse internationale ALS symposium plaats in Sydney (Australië). Dit is de ontmoeting waar onderzoekers bijeenkomen en de laatste onderzoeksresultaten met elkaar delen op het gebied van ALS. De belangrijkste bevindingen bespreken we onderstaand.

Combinatie van factoren

Epidemiologie

Wij denken dat een bepaalde combinatie van factoren meer bepalend is voor het risico op ALS dan een afzonderlijke factor, zoals fysieke inspanning. Hier kan men bijvoorbeeld denken aan de combinatie van fysieke inspanning, voeding, genetische factoren en blootstelling aan bepaalde stoffen etc. In ons vervolgonderzoek zullen wij kijken welke combinaties van factoren een verhoogd risico geven, zodat meer inzicht wordt verkregen over het onderliggende mechanisme dat ALS veroorzaakt. Indien dit onderliggende mechanisme bekend is, kan gerichter naar een behandeling voor ALS gezocht worden.

Mark Huisman van het ALS Centrum Nederland opende de sessie over epidemiologie. Hij vertelde dat gebleken is dat roken een risicofactor is voor het krijgen van ALS en dat patiënten die blijven roken een snellere ziekteprogressie doormaken. Alcohol lijkt juist een omgekeerd effect te hebben op het krijgen van ALS, maar heeft geen effect op het beloop van de ziekte. Een andere opvallende uitkomst is dat hart- en vaatziekten minder vaak voorkomen in families van patiënten met ALS.

//

Klein verschil Het blijkt dat de energie verbruikt tijdens werk (de beroepen) bij mensen met ALS niet hoger is dan bij mensen zonder ALS. Wel bleek dat de energie verbruikt tijdens hobby’s en sporten hoger is bij mensen met ALS. Dit lijkt er op te wijzen dat fysieke inspanning in de vorm van hobby’s en sporten inderdaad het risico op ALS vergroot. Het verschil was echter klein, wat betekent dat het effect van fysieke inspanning gering is. Met andere woorden: meer sporten leidt slechts tot een minimaal verhoogd risico op het

De meest recente onderzoeksresultaten

Meer informatie over recent onderzoek vindt je op www.als-centrum.nl en www.als-onderzoek.nl

Dr. Turner van de Oxford universiteit (Engeland) meldde dat bij een onderzoek van twee grote databases van ziekenhuisopnames bleek dat van de mensen die het ziekenhuis bezochten met vaatproblemen van het hart een kleinere groep ALS had, vergeleken met de groep mensen zonder vaatproblemen van het hart. Dit versterkt de vraag of ALS in een cardiovasculaire gezondere populatie optreedt. Vanuit Ierland was dr. Byrne gekomen om de resultaten van het bevolkingsonderzoek in Noord-Ierland en Ierland te bespreken. De laatste tien jaar blijkt het vóórkomen van ALS onder de bevolking gelijk te blijven, met 2,6 patiënten per 100.000 inwoners. Interessant was ook dat de patiënten met bulbaire klachten nu langer overleven dan enkele jaren geleden. Dit zou kunnen komen door de betere samenwerking met centra voor thuisbeademing en eerdere PEG plaatsingen, maar of dit zo is moet nog blijken uit vervolgonderzoek. Wel bleek dat een gespecialiseerd ALS-team ter begeleiding van patiënten een betere

overleving van de ziekte geeft.

Genetica De genetica sessie werd geopend door dr. Siddique die vertelde over de vondst van mutaties in het ubiquiline 2 gen als oorzaak van de ziekte in een kleine groep familiaire ALS-patiënten. In vijf families uit een groep van 189 families werd dit gen als oorzaak gevonden. Belangrijk was ook dat het eiwit dat door dit gen gemaakt wordt zich ophoopt in de zenuwcellen van patiënten, ook bij hen die geen mutatie in het gen hebben. Dit laat zien dat er problemen kunnen zijn met de opruiming en recycling van eiwitten in de ziekte. Dr. Jan Veldink van het ALS Centrum Nederland vertelde over de combinatie van genoomwijde analyse (het genoom is het totale menselijke DNA-red.) van 4.400 ALS en frontotemporale dementie (FTD) patiënten en 13.000 controles van over de hele wereld. Deze studie wees uit dat er bij deze gecombineerde groep van ALS en FTD twee variaties in het DNA geassocieerd lijken te zijn met ziekte: de eerste is de plek waar we nu van weten dat dit een herhaling van DNA in het zogenaamde C9ORF72 gen zijn, en de tweede op een plaats in het gen van UNC13A. Dit laatste gen zal verder bekeken worden om te kijken of hier afwijkingen in zitten die ALS veroorzaken.

Mark Huisman vertelde dat gebleken is dat roken een risicofactor is voor het krijgen van ALS

Dr. Jan Veldink van het ALS Centrum Nederland vertelde over de combinatie van genoomwijde analyse (het genoom is het totale menselijke DNA-red.) van 4.400 ALSen dementie patiënten en 13.000 controles.

Wouter van Rheenen, ook onderzoeker in het ALS Centrum Nederland, vertelde over de vondst van herhalingen in het NIPA1 gen als risicofactor voor het krijgen van ALS. Ook blijkt dat meer herhalingen van dit gen een verkorte gemiddelde overleving geven.

17

Uit het ALS Centrum

In the Picture

In deze rubriek zetten we een persoon die zich bijzonder inzet in de strijd tegen ALS ‘in the picture’.

Tekst: Yvonne Haaxman / Foto: Remco M. Out

Dr Collins uit Pitsburg (Verenigde Staten), vertelde over de ontdekking van een RNA bindend eiwit. RNA is de boodschapper van het DNA en heeft effect op eiwitten en hun productie. Het eiwit RBM45 werd gevonden in zenuwcellen uit het ruggenmerg van patiënten. Wat dit eiwit precies voor functie heeft in de ziekte wordt verder onderzocht.

Vanuit de universiteit van Alberta vertelde dokter Chan over de trial met memantine bij 24 patiënten. Dierenonderzoek liet een verlenging van het leven zien, maar dit blijkt niet bij mensen met ALS te zijn. De overleving en de functie tijdens het leven verbeteren niet, enkel op de achteruitgang van de handspieren had het een licht vertragend effect.

MRI en EMG

Dr. Pradat uit Frankrijk vertelde over de studie met anti-NOGO-A monoclonaal antilichaam. Deze trial is primair bedoeld om de veiligheid en verdraagzaamheid van het middel te testen. Het medicijn lijkt veilig toe te passen bij mensen. Hoewel het onderzoek hier niet voor is opgezet lijkt ook een hogere dosis zelfs bij kleine aantallen mensen al een verbetering van de functionele ALS schaal (ALS-FRS) op te treden, alhoewel dit niet significant is. Er komt een vervolgstudie om de bijwerkingen, optimale dosis en het effect te bekijken.

Er werd een overzicht gegeven over de beeldvorming in ALS door dr. Turner uit Oxford, (Engeland). Hierin vertelde hij over de PET scans uit het verleden waarbij ALS een multi-systeem ziekte bleek die meer dan enkel de motorneuronen aantast en waarbij ook ontsteking een rol speelt. MRI kan worden gebruikt voor het bekijken van de hersenen en het dunner worden van de buitenste schil van de hersenen bij patiënten, wat geassocieerd is met een slechtere prognose. Ook wordt met MRI onderzoek gedaan naar netwerken van signalen in de hersenen en hoe die aangetast worden door ALS. Moniek Munneke uit Nijmegen vertelde de bevindingen van de vergelijkende studie tussen twee EMG (Elektromyografie: onderzoekstechniek waarbij de elektrische activiteit van spieren wordt gemeten –red) methodes om de zenuw-spiereenheden (motor units) en ziekteprogressie te meten. De ene methode, motor unit number index (MUNIX) is een EMG methode die een indexmaat geeft voor aantal en grootte van de motor units. De high density surface EMG motor unit estimation (HDMUNE) geeft het aantal motor neuronen maar is moeilijker te verrichten en duurt langer dan MUNIX. De beide methodes geven vergelijkbare uitkomsten. MUNIX zal verder ontwikkeld worden om een betere maat voor motor unit overleving te geven.

Klinische trials Professor van den Berg besprak de uitkomsten van de Lithium trial van het ALS Centrum Nederland. In deze studie kregen patiënten lithium of een placebo (pil zonder medicijn, ter vergelijking van het effect van het medicijn). Lithium liet helaas geen effect zien op de overleving van ALS patiënten.

18

In Amerika loopt een studie naar het effect van het medicijn NP001. Dr. Miller van de universiteit van San Francisco meldde dat de eerste studie in een kleine groep patiënten aan heeft getoond dat het medicijn goed wordt verdragen en een vermindering gaf van een marker voor snellere ziekteprogressie, HLADR. Nu loopt een studie in de Verenigde Staten naar de optimale dosis en bijwerkingen.

Overige besprekingen Dr. Gitler van de universiteit van Pennsylvania, Verenigde Staten, ontving de Young Investigator Award wegens zijn onderzoek naar nieuwe genen in ALS. Hij vertelde over het vinden van een middellange verlenging van een deel van het ataxin-2 gen die geassocieerd is met ALS. Ataxin-2 heeft effect op TDP-43, wat een schadelijk effect op zenuwcellen tot gevolg heeft. Ook vertelde hij hoe hij met gistcellen nieuwe genen aan het zoeken is, die verband hebben met ALS. Dr. Traynor uit Amerika vertelde hoe hij eerder dit jaar samen met dr. Rademakers de vele herhalingen in het gen C9ORF72 ontdekte, die de oorzaak zijn bij een groot deel van de familiaire ALS-patiënten. //

‘Het geeft een fijn gevoel iets te doen vanuit je vakgebied’

Een miljoen om onderzoek te doen Professor doctor Leonard van den Berg, voorzitter van het ALS Centrum Nederland, heeft de prestigieuze VICI subsidie ontvangen. Deze subsidie van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) is bestemd voor zeer ervaren onderzoekers die hebben aangetoond met succes een eigen vernieuwende onderzoekslijn tot ontwikkeling te kunnen brengen en die als coach voor jonge onderzoekers kunnen fungeren. De subsidie van in totaal ruim een miljoen euro te besteden in de komende vijf jaar zal een enorme impuls geven aan het ALS onderzoek. De titel van het onderzoek luidt “ALS, ziekte of syndroom?”. De komende jaren zal door de combinatie van beeldvorming (MRI scans), DNA-onderzoek, eiwit-onderzoek en vragenlijsten over allerlei blootstellingen die patiënten en gezonde mensen hebben gehad in hun leven (beroep, sporten, voeding), gezocht worden naar de oorzaak van ALS. De titel van het onderzoek stelt de vraag of ALS één ziekte is, of eigenlijk een verzameling van veel verschillende ziekten die op elkaar lijken. Vooral het laatste lijkt het meest waarschijnlijk. Dit is vermoedelijk ook de reden waarom dè oorzaak van ALS nog niet gevonden is. Professor Van den Berg hoopt met dit onderzoek de komende jaren belangrijke nieuwe oorzaken te vinden voor ALS, wat vervolgens aanknopingspunten biedt voor nieuwe behandelingen.

Remco M. Out: “Ik heb geen persoonlijke ervaringen, wel ken ik de gevolgen van spieraandoeningen.”

Hoe ben jij in contact gekomen met ALS?

Waarom vind je het belangrijk om iets te doen voor ALS?

“Ik ben 29 jaar en ben vader van een zoon van vijf en een dochter van twee. Wij wonen in het Friese dorp Reduzum. Naast mijn taken als huisvader werk ik zelfstandig als grafisch vormgever. In het voorjaar van 2011 plaatste Stichting ALS Nederland een oproep. De stichting was op zoek naar grafische vormgevers die vrijwillig wilden meewerken aan het ontwerpen van allerlei promotiemateriaal. Dit bericht maakte voldoende indruk op mij om daarop te reageren. Sindsdien ontwerp ik regelmatig posters voor bijvoorbeeld Spinning®marathon of andere sportevenementen. Maar ik verzorg ook folders, mailings en banners voor de website van Stichting ALS Nederland.“

“Ik had via de media van ALS gehoord, maar ik heb geen persoonlijke ervaringen met de ziekte. Wel ken ik de gevolgen van spieraandoeningen. Mijn moeder heeft vanaf haar achttiende al problemen met haar aders, waardoor haar spieren te weinig zuurstof krijgen. Hierdoor heeft ze weinig spierkracht en veel spierpijn. Ondanks grote operaties kan ze nu nog steeds maar kleine stukjes lopen en komt het soms voor, dat ze plotseling valt. Hierdoor ben ik van jongs af aan al bewust geweest van de enorme beperkingen, die slechte aders of een spierziekte met zich meebrengen. Omdat haar problemen klein lijken in vergelijking met ALS, vind ik het belangrijk mij juist hiervoor in te zetten.”

Wat is je advies aan anderen? “Het is heerlijk iets te kunnen doen voor een goed doel. Actief bezig zijn voor ALS is anders dan standaard geld geven. Zeker als je vanuit je eigen vakgebied iets kunt betekenen, voelt dat nog beter. Zelf aan de slag gaan is veel leuker en de waardering voor wat je doet, is geweldig. Je bent op die manier heel betrokken bij je medemens. Iedereen heeft mogelijkheden om anderen te helpen. Wees creatief en gebruik je eigen talenten. Ik hoop dat ALS zo bij iedereen nog beter bekend wordt.” //

19

In Oosterbeek (foto links) komt men massaal af op het campagnediner met als thema ‘ALS burgemeesters koken’. Candy Dulfer is een van de optredende artiesten tijdens het eerste campagnediner in Oegstgeest (foto rechts). Op beide diners zorgt ook de Fellows Big Band voor een spetterend optreden.

De Campagne: een reconstructie Tekst: Ineke Zaal / Foto’s: Rens Groenendijk

Het is eind augustus. We houden ons hart vast. Medio september willen we live gaan met de nieuwe informatiecampagne. De nieuwe confronterende campagne, die ontwikkeld is door reclamebureau Publicis. De campagne, waar alle mensen met ALS en al onze vrijwilligers al zo lang op wachten. De campagne die naamsbekendheid moet genereren, die geld in het laatje gaat brengen. Geld dat zo hard nodig is voor wetenschappelijk onderzoek om een halt toe te roepen aan deze genadeloze ziekte. Maar het blijft angstaanjagend stil… Een heel team vrijwilligers, onder leiding van projectleider Corinne Engelen, geassisteerd door Jan de Koning, is dan al maanden met de voorbereiding bezig. De PR specialistes, Ingrid Wallisch en Anne-Marie Brouwer, hebben alle mogelijke media benaderd. Dan ineens keert het tij. De NCRV besteedt in het programma ‘Altijd Wat’ aandacht aan het leven van een ALS-patiënt. Gekozen wordt voor Weert-Jan Weerts, ons bestuurslid en deelnemer aan de campagne. Hij wordt samen met zijn vrouw Xandra in beeld gebracht. Datum van uitzending 13 september. Mooi na de spin-off van het Socutera filmpje op 3 en 4 september. Dan komt De Wereld Draait Door en RTL4 nieuws. Zij willen ook op 13 september aandacht aan de campagne besteden. RTL verslaggever Pim Sedee reist met cameraman af naar Roermond, alwaar Joep Cobben, gesteund door vrouw Anneke en dochter Robbin, voor camera uitlegt waarom hij meedoet aan deze campagne. Ronald de Haan, Philippe de Lange en Lot Doyer (dochter van Theo Doyer-red.) zitten die avond bij Mathijs van Nieuwkerk aan tafel. Op één avond, op drie televisiestations zijn wij te zien. Wat een mooie aftrap van de campagne.

Trending topic Het blijft niet bij deze avond. De media storten zich massaal op ALS. De Telegraaf, het AD, Metro, Red, en nog veel meer kranten en tijdschriften schrijven over de ‘Ik ben inmiddels overleden’campagne. De spotjes van Conny Deenik en Theo Doyer zijn te zien op tv en in bioscopen. De bijbehorende postercampagne is te zien op billboards op diverse stations in het land en in bushokjes. Je ontkomt er bijna niet aan. Ook op social media wordt volop ingezet. Het webcare team, bestaande uit Hans Prummel, 20

Annemieke Bol, Anna Pastors en Liesbeth de Groot, zorgen er zelfs voor dat de campagne een trending topic (het meest besproken onderwerp, red.) is op Twitter.

Kritische geluiden Veel positieve reacties ontvangen wij vanuit diverse hoeken. Van mensen met ALS, van hun familieleden, nabestaanden, collega’s of vrienden. Een saamhorigheidsgevoel ontstaat. Samen vechten tegen deze genadeloze ziekte. Maar er zijn ook kritische geluiden. Mensen die onze campagne te hard vinden, te confronterend. Confronterend, prima; maar integer en heel duidelijk in overleg met de familie en hun nabestaanden.

Burgemeesters koken In het kader van de campagne organiseren wij ook twee campagnediners. Het eerste op 3 november in Kasteel Oud Poelgeest in Oegstgeest. Het wordt een bijzonder geslaagde avond, gepresenteerd door Karen Verstraete. De deelnemers genieten van optredens van Candy Dulfer, Roger Happel, de Fellows Big Band en van het heerlijke eten. Maar er is ook ruimte voor een serieus tintje door interviews met Philippe de Lange en prof. dr. Leonard van den Berg. Op 3 december komt men in Oosterbeek massaal af op het thema ‘ALS burgemeesters koken’. Zes burgemeesters, voornamelijk uit de regio, bereiden een recept voor uit de keuken van Jonnie Boer. De gerechten worden uitgeserveerd door (para-)medici onder aanvoering van Jurgen Schelhaas, neuroloog uit het Radboud ziekenhuis.

Op de kaart We zijn inmiddels een paar maanden verder. Van de negen gefilmde mensen voor de ALS-campagne zijn er inmiddels drie overleden. Joep Cobben overleed op 14 november. Zijn wens, en die van de familie, was om zo snel mogelijk na zijn overlijden te beginnen met het uitzenden van zijn beelden. Hart van Nederland (SBS6) had de primeur. Concluderend kunnen wij stellen dat met onze campagne de naamsbekendheid van ALS behoorlijk is vergroot. We hebben er 1.400 donateurs bij en er is ruimschoots gedoneerd. Dit geld komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek. Hopelijk kunnen wij eens ons motto waarmaken: ALS op de kaart, ALS van de kaart.

Joep Cobben is de derde patient die centraal staat in de ‘Ik ben inmiddels overleden’-campagne.

De campagne werd mogelijk gemaakt door: Michiel van der Linden - account director (Publicis), Marcel Hartog - creatief team / ontwikkelaar campagne (Publicis), Marcella van Holten-Beekman -accountmanager (Publicis), Corinne Engelen - projectleider campagne (Engelen Communicatie), Ingrid Wallisch - projectmanager – PR (SyrinX pr & communicatie), Anne-Marie Brouwer - projectmanager PR (P&B communicatie), Anna Pastor - social media (Agentschap Nederland), Annemieke Bol - zorgverlenersmarkt / social media (Annemieke Bol Communicatie | Social Media), Liesbeth de Groot - zorgverlenersmarkt / social media, Hans Prummel - social media (De Naamafdeling), Nathalie de Haas - webbouwer campagnesite (M Factory), David Blom - webbouwer campagnesite (M Factory), Jorien Schoenmaekers - brochures (Babbels), Elif Diabrochures (Babbels), Annemarie Calon - bestuurslid en secretaris (Stichting ALS Nederland), Arnout Bloys van Treslong - bestuurslid (Stichting ALS Nederland), Ineke Zaal - patiëntencontact/ evenementen (Stichting ALS Nederland), Emilie van Rappard - campagne aansturing en brieven (Stichting ALS Nederland), Eric Nolet - opdrachtgever campagne (Stichting ALS Nederland), Jan de Koning - projectcoördinator campagne (Stichting ALS Nederland), Anja Bramsen - officemanager (Stichting ALS Nederland), Jessica Teijl - assistent projectmanager campagne (Ministerie BZK), Jacqueline Meij - projectmanager/ PR officemanager (P&B communicatie), Jacqueline Morel - diners / evenementen (ondersteunend) (Stichting ALS Nederland), Victor Butzelaar - CRM en TOTO-concert (Stichting ALS Nederland), Mayke van Keep - PR strategie/ adviseur campagne (Issuemakers), George Goudsblom - media-expert (Starcom), Jonnie Franssen - webbouwer stichting-als.nl (Rev 4.11), Sharon van de Biggelaar - prezi-bouwer (ShareAll), Linda Lammers - prezi-bouwer (ShareAll), Ingrid van Vliet – webdesigner (Publicis), Jeroen van Zwam - accountteam (Publicis), Remco Roohe - media buying (MBS), Madelon Hoekstra - media (Game House / Zylon), Robert Jan Pabon - PR (P&B communicatie), Kathelijn van den Eerenbeemt - productie (Crossmark Pictures), Ellen StaarinkHessels - diners (ondersteunend) (Stichting ALS Nederland).

//

21

BOEKEN

Colofon ALS Dank is een uitgave van Stichting ALS Nederland. Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zetten wij ons in voor een grotere bekendheid van de ziekte en voor een betere kwaliteit van zorg voor de 1500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Rens Groenendijk Yvonne Haaxman Conny van der Meijden Ineke Zaal

Henk Claasen: ALS-trilogie

Eindredactie Stella de Regt   Met medewerking van Medewerkers ALS Centrum Leonard van den Berg Jan R. van Dijk Eric Nolet Remco M. Out Marjanne Rijkhoek  Martin Veerman Miel in ‘t Zand   Vormgeving Marcel Rozenberg Design & Photography   Druk Alles in druk B.V.   Oplage 9.000

Vlijmscherp, Anagram en Afrekening; een spannende ALStrilogie met drie misdaadverhalen die als verpakking dienen voor informatie over ALS. De lezer komt tussen alle spanning door te weten wat een ALS-patiënt meemaakt. Henk Claasen studeerde Nederlands en Literatuurwetenschap. Als leraar Nederlands en conrector was hij verbonden aan verschillende scholen in de regio Amersfoort. In 2006 werd hij getroffen door ALS. Sindsdien houdt hij zich bezig met schrijven. //

Har Meijer: Spierpijn Har Meijer, voormalig huisarts, schreef de roman ‘Spierpijn’. Een verhaal over een huisarts die machteloos moet toezien hoe zijn collega en beste vriend langzaam wordt gesloopt door ALS. Naast het aftakelingsproces is ook een rode draad hoe je als arts moet handelen als je familie of je vriend ernstig ziek is. Andere ingredienten die aan bod komen zijn religie, relaties en sex. Volgens Meijer raken huisartsen dikwijls te zeer betrokken bij een ziek familielid of kennis. “De onttakeling is dermate erg dat je dat vaak emotioneel niet kan bevatten. Dat is moeilijk want in hun wanhoopsfase doen mensen toch een beroep op je.” //

Afgeschreven computers zijn geld waard

Ron Arnold had een mooie carrière als chefkok bij diverse bekende restaurants door heel Nederland en startte zijn eigen cateringbedrijf De Kookvogels. Als culinair journalist werkte Ron onder andere voor ELLE eten, Goodies, en het bookazine Dif. Ron heeft nu echter ALS, waardoor hij zijn handen niet meer kan gebruiken. Dat belette hem niet om een kookboek van zijn hand voor hem te laten schrijven. ‘De ontdekking van de tajine’ bevat maar tien gerechten, maar staat boordevol ideeën die het koken belichten vanuit een andere filosofie. De recepten zijn op een eenvoudige manier beschreven zodat iedereen ze zonder al te veel moeite kan bereiden. Behalve over koken, gaat dit boek vooral over vriendschap, doorzettingsvermogen, inventiviteit en lol in het leven.

22

Meer informatie www.stichting-als.nl www.als-centrum.nl Volg ons op sociale media

per maand

per jaar

e 5,-

e 10,-

e 20,-

e 50,-

e 100,-

e 150,-

Anders e...

Eenmalig een bedrag van e...

naam

voorletters

m/v

adres postcode / woonplaats telefoon e-mailadres geboortedaum giro- / bankrekeningnr. datum

Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van Stichting ALS Nederland

handtekening

@ALSNederland

Ron Arnold : De ontdekking van de tajine

De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.

JA, ik steun Stichting ALS Nederland!

ITdonations is een onafhankelijke stichting met als doel het duurzaam en verantwoord afvoeren van afgeschreven IT apparatuur (o.a. computers), GSM’s, PDA’s en Smartphones. De restwaarde komt ten gunste van een goed doel. Stichting ALS Nederland in dit geval. Doet u ook met ons mee? Heeft uw bedrijf oude IT-apparatuur? Doneer het aan onderzoek naar ALS! Kijk voor meer informatie op www.stichting-als.nl //

Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland Of neem contact met ons op Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E [email protected]   Giro 100.000 SMS: ALS naar 4333 en help ons mee! Steun Stichting ALS-Nederland eenvoudig door een smsje te sturen! U doneert dan E 2,00. Dit bedrag wordt eenmalig van uw beltegoed afgeschreven.

Met het verzenden van dit formulier machtig ik Stichting ALS Nederland om het aangegeven bedrag in de aangegeven frequentie van mijn bank of gironummer af te schrijven. Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland, Antwoordnummer 16090, 2501 VE Den Haag. U kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]

23

Fietst u ook mee met de ‘Tour du ALS’? De ‘Tour du ALS’ staat op de agenda; de eerste editie vindt plaats op 1 juni 2012. Een actie waarbij fietsers geld bijeen fietsen voor ALS.

Samen trappen Het lijdzaam moeten toezien hoe het leven van mensen met ALS wordt verkort is geen optie, daarom is het motto van de Tour du ALS: ‘Samen trappen we ALS de wereld uit!’ Er is nog plaats voor diegenen die niet

terugdeinzen voor een beetje uitdaging en zelfs een extra tandje bijzetten niet schuwen, daar waar anderen zouden afhaken. Ben jij diegene die een sportieve prestatie wil koppelen aan een goed doel, schrijf je dan ook in via www. TourduALS.nl. Dit kan tot 1 april. Het inschrijfgeld bedraagt € 100,- per deelnemer. Als deelnemer dien je actief sponsorgeld te werven, en een sponsorbedrag* van € 1000,- (of meer of

een veelvoud hiervan zonder limiet), af te dragen. Vanaf 2012 gaat ieder jaar een grote groep fietsers een ongekende uitdaging aan die bijna onmogelijk lijkt. Bijna. Want toch lukt het velen hun grenzen te verleggen en te volharden in hun sportieve strijd. Een strijd om uiteindelijk ALS de wereld uit te helpen. U fietst toch ook mee?

* = Dit geldt alleen voor het eerste jaar, vanwege de korte voorbereidingstijd voor het werven van sponsorgeld, het tweede jaar zal dit bedrag verdubbelen naar € 2000,-.

24