MAGAZINE NR. 20
oktober 2013
KIEZEN… Implementatie zorgstandaard
//Pag. 2 Hoe gaan ziekenhuizen en zorggroepen in de eerste lijn om met de zorgstandaard COPD? Wat moet er veranderen aan hun manier van werken? Het Sint Franciscus Gasthuis probeert hierop antwoorden te geven.
Kennemer Lucht
//Pag. 4 Wat is er allemaal bereikt met het programma Kennemer Lucht in de regio Alkmaar? Moet je bij mensen met een lager opleidingsniveau heel zwaar inzetten op het bevorderen van zelfmanagementvaardigheden of heeft dat in de praktijk niet veel zin? Het iBMG zoekt het uit.
Slimme exacerbatiemeter
//Pag. 6 Kan dat, automatische interpretatie van door de patiënten gegenereerde patiëntengegevens, die leiden tot bijpassende adviezen aan zowel patiënt als zorgverleners? Ja, technisch kan dat, zo blijkt uit onderzoek van de Sint Radboud universiteit.
Astmazorg
//Pag. 8 Hoe goed is de zorg aan astmapatiënten? Het kan beter, legde longarts Hans in ‘t Veen uit op het Rotterdamse COPD-symposium in De Machinist. Op naar integrale zorg.
Gouden en zilveren zorg
//Pag. 11 Bij huisarts Alfred Sachs krijgen COPD-patiënten alleen intensieve begeleiding en doorverwijzingen als ze zelf helemaal gaan voor een betere leefstijl. Het verschil tussen gouden en zilveren zorg.
Het nieuwe bestuur
//Pag. 12 PICASSO voor COPD is een stichting geworden en heeft dus een bestuur. Wat gaan de drie bestuursleden doen? Wat gaan ze vooral niet doen? We vroegen het de nieuwe voorzitter.
Nieuw Kernteamlid
//Pag. 14 Al jarenlang is Jos Donkers bestuurlijk actief rond COPD, de ziekte die bij hem al in 1979 werd geconstateerd. Vorig jaar trad hij als ervaringsdeskundige toe tot het Kernteam. Hoe ziet hij zijn taken?
PICASSO voor COPD is een kleine twee jaar geleden een stichting geworden. Afgelopen voorjaar is het eerste jaarverslag door het bestuur van de stichting goedgekeurd. Uiteraard is dat te vinden op www.picassovoorcopd.nl. De plannen voor de nabije en verdere toekomst zijn inmiddels al weer gemaakt. Niet alles is helaas mogelijk, er moeten keuzes gemaakt worden. Dat is op zich niet erg, want dat houdt ons scherp en zorgt ervoor dat we goed moeten nadenken over wat nu echt belangrijk is om de COPD-zorg te kunnen verbeteren. Wij hebben daarbij natuurlijk onze voorkeuren en prioriteiten. Geheel in lijn met de inmiddels al meer dan tien jaar bestaande geschiedenis van PiCASSO, zal onze focus blijven liggen op het ontwikkelen, stimuleren en ondersteunen van innovatieve initiatieven en projecten, die werken aan het opheffen van bestaande knelpunten en lacunes in de COPD-zorg. Bij het beslissen over de vraag welke activiteiten de stichting PICASSO gaat ondernemen en ondersteunen, willen we graag zoveel mogelijk afstemming , maar waar mogelijk ook samenwerking met partners in de COPD-zorg. Er zijn gelukkig inmiddels veel partijen die bijdragen aan een betere COPD-zorg met als uiteindelijk doel de COPD-patiënt een betere kwaliteit van leven te bieden. Laten we dus vooral tijdens congressen en symposia en via tijdschriften en sociale media onze kennis en activiteiten blijven delen en bezien waar raakvlakken zijn en waar samenwerking mogelijk is, zodat ons aller investeringen en inspanningen een maximaal rendement gaan opleveren.
Denise Schuiten Programmamanager PICASSO voor COPD
Uitwerking zorgstandaard COPD: op naar integrale zorg
VAN ZORGSTANDAARD TOT ZORGPAD
Hoe moet de zorgstandaard COPD geïmplementeerd worden? Met deze vraag worstelen veel ziekenhuizen en eerstelijns zorggroepen. Het Sint Franciscus Gasthuis ontwikkelt een model voor implementatie.
patiënt juist bijzonder geschikt zou zijn geweest
artsen toch heilig in geloven. Daarnaast meten we
voor het zorgpad. Nu wordt de selectie dus gemaakt
het beweeggedrag, in maat en getal: wat kan de
door de arts zelf bij het eerste contact. Het zorgpad
patiënt en wat doet de patiënt. De derde meting is
begint dan dus direct. We hebben hier vijf long-
een kwaliteit van leven vragenlijst. Die wordt door
artsen en drie longverpleegkundigen. Het is de be-
de longverpleegkundige in het eerste consult voor-
doeling dat zij per week elk twee nieuwe patiënten
bereid.”
in het zorgpad zien. Ook de arts-assistenten en de physician assistant worden ingeschakeld omdat er
NCSI
anders te weinig plekken zouden zijn.”
De patiënt krijgt twee dingen mee na de eerste consulten in het ziekenhuis. “In de eerste plaats is dat
Een zorgstandaard schrijven is één ding. Werken volgens die zorgstandaard is iets heel anders. “Ik
Twee keer
die kwaliteit van leven vragenlijst, het Nijmegen
heb meegeschreven aan de nieuwe zorgstandaard
Een patiënt die naar het zorgpad verwezen wordt,
Clinical Screening Instrument (NCSI), ontwikkeld
COPD, die werd gepubliceerd in de zomer van 2010”,
komt nog twee keer naar het ziekenhuis. “De eerste
door psycholoog Jan Vercoulen”, stelt longarts In ‘t
stelt longarts Hans in ‘t Veen van het Sint Francis-
keer is er een uitgebreid consult bij de longverpleeg-
Veen. “Deze brede vragenlijst gaat uitgebreid in op
cus Gasthuis in Rotterdam. “Zowel in de eerste lijn
kundige”, legt longarts Hans in ‘t Veen uit. “Er wordt
de klachten, beperkingen en de kwaliteit van leven
als in de tweede lijn zijn zorgverleners daarmee
onderzoek gedaan dat tot doel heeft de fysiolo-
die de patiënt ervaart. Die informatie hebben we
aan de slag gegaan. Dat heeft echter tot nu toe on-
gische stoornis in kaart te brengen, inclusief de aan-
nodig om de integrale gezondheidstoestand van de
voldoende geleid tot echt tastbare resultaten. Wij
grijpingspunten voor verdere niet-medicamenteuze
patiënt goed in kaart te kunnen brengen. Je zoekt
wilden een model ontwikkelen voor integrale zorg,
behandeling.
als het ware naar de onderliggers van de ziektelast.
beginnend in de tweede lijn. We hebben dus een zorgpad ontwikkeld, waardoor we patiënten in het ziekenhuis de zorg kunnen geven waar ze volgens de zorgstandaard recht op hebben. Niet meer en niet minder.”
Alles De eerste patiënten werden in januari 2013 conform het zorgpad behandeld. “We hebben in de periode daarvoor veel moeten veranderen in het zorgproces”, constateert Alex van ‘t Hul, procesmanager van het Expertisecentrum astma en COPD van het Sint Franciscus Gasthuis. “Dat ging van het standaardpraatje van de baliemedewerkster aan de telefoon tot de terugkoppeling van de longarts naar de huisarts. Inmiddels hebben we ook al dingen moeten aanpassen. In het begin lieten we de baliemedewerkster de triage doen of een patiënt
Longarts Hans in ‘t Veen, onderzoekster Edmée van den Akker en procesmanager Alex van ‘t Hul met het bordje dat Hans in ‘t Veen op zijn bureau heeft staan om bij op ludieke wijze met patiënten over stoppen met roken te kunnen beginnen. “Zowel in de eerste als in de tweede lijn moeten we integrale, zeg maar holistische, zorg willen aanbieden.”
een regulier consult zou krijgen bij de longarts of het zorgpad in zou gaan. Het belangrijkste criterium
Het gaat om de ‘viereenheid’ fysiologische stoor-
Daarnaast krijgen de patiënten een beweegmonitor.
voor dat laatste was een sterke verdenking van
nis, klachten, beperkingen en kwaliteit van leven.
Een week lang wordt gemeten hoeveel de patiënt
astma of COPD. De baliemedewerkster kreeg aan
Dit wordt aangepakt met drie vernieuwende tools.
beweegt en op welk moment van de dag dat ge-
de telefoon met de patiënt vaak niet duidelijk wat
We meten de dynamische hyperinflatie, om op die
beurt. Zowel de vragenlijst als de beweegmonitor
precies de reden van de verwijzing naar de longarts
manier de kortademigheid gericht te kunnen aan-
genereren duidelijke grafiekjes. Die staan centraal
was. Veel patiënten kwamen door dit alles onterecht
pakken met luchtwegverwijders en/of een training
op de laatste consultdag, die een week na het eerste
in het zorgpad. Bij anderen constateerde de longver-
ademtechniek bij de fysiotherapeut. We doen niet
consult met de longverpleegkundige plaatsvindt.
pleegkundige of de longarts op de poli dat deze
meer standaard een diffusietest, waar veel long-
Uiteraard vindt multidisciplinair overleg plaats voordat
de patiënt een tweede keer gezien wordt door de
duidelijke informatie. Je kan uitleggen dat ze hun
iedereen echt enthousiast geworden. Niet alleen de
longarts en de longverpleegkundige.”
huishoudelijke werk beter zouden kunnen verdelen
longartsen, maar ook de longverpleegkundigen, die
over de hele dag, zodat ze niet ‘s ochtends te veel
op een hele andere manier met hun patiënten én de
Geschoold
doen en ‘s middags te moe zijn. Je kunt verwijzen
artsen omgaan. Kijk, we verwachten gedragsveran-
Om het tweede consult goed te laten verlopen, zijn
naar fysiotherapeuten die zich in COPD gespeciali-
dering van ‘onze’ patiënten. Dan is het logisch dat
de longverpleegkundigen speciaal geschoold in het
seerd hebben.”
ook de rol van alle zorgverleners verandert.”
technieken. “Een vragenlijst laten invullen, kan ie-
Bordje
Eerste lijn
dereen”, stelt procesmanager Alex van ‘t Hul. “Om
Op het bureau van longarts Hans in ‘t Veen staat al-
De zorgpadbenadering van nieuwe COPD-patiënten
in een gesprek met de patiënt iets met de uitslag
tijd een bordje met als opschrift ‘Stop nou toch eens
in het Sint Franciscus Gasthuis gaat ervan uit dat
van een goede vragenlijst te kunnen doen, is ech-
met roken’. “Sommigen draaien dat meteen om. Bij
patiënten, waar mogelijk en verantwoord, zoveel
ter een andere benadering nodig dan ‘normaal’. De
anderen is het een aanleiding om over hulp bij het
mogelijk dicht bij huis in de eerste lijn worden be-
patiënt komt voor een uitslag en verwacht die van
stoppen met roken te beginnen. Zo’n diagnose met
handeld. “Dat is ook het uitgangspunt van de zorg-
de zorgverlener te horen. Maar dat gebeurt dus
al die onheilspellende grafiekjes kan daar een goede
standaard én van het beleid van VWS”, stelt Hans
niet. In plaats daarvan krijgt hij of zij een uitdraai,
aanleiding voor zijn. Kijk, we verwijten in de zorg
in ‘t Veen. “De logische consequentie daarvan is dat
waarop staat op welke domeinen het goed, slecht
patiënten vaak een gebrek aan motivatie. Maar er is
veranderingen in de eerste lijn consequenties heb-
en heel slecht gaat. Groen is goed, rood is slecht,
geen patiënt die geen gezondheidswinst wil beha-
ben voor de werkwijze in de tweede lijn, en vice versa.
dat snapt iedereen. Het mooie is: de uitslag is geen
len. Ze moeten alleen wel in de gelegenheid zijn om
Vroeger kreeg de huisarts, als het goed ging, van de
waardeoordeel van de zorgverleners. Het is wat de
ergens aan te gaan werken, daar de benodigde capa-
longarts een briefje met de uitslag van de longfunctie
patiënt zelf heeft ingevuld en wat er uit de testen is
citeiten voor hebben. Dat geldt zeker voor stoppen
en de medicatie die werd voorgeschreven. Dat moet
gebleken. De clou is om de patiënt zelf conclusies
met roken. Als ze daar op dat moment niet aan toe
natuurlijk breder, als we zowel in de eerste als in de
te laten trekken. Natuurlijk ben je als zorgverlener
zijn, dan beginnen ze toch met meer bewegen en
tweede lijn integrale, zeg maar holistische, zorg willen
geneigd om het meteen allemaal te gaan uitleg-
gezondere voeding. Dan lopen ze er vanzelf tegen-
aanbieden. We zijn nu aan het nadenken over de
gen. Maar dat mag dus niet, want dan begin je ook
aan dat hun conditie niet echt verbetert zolang ze
vraag welke informatie we willen overdragen aan de
meteen met interpreteren. Wat mij betreft mag het
niet stoppen met roken.”
huisarts en hoe we dat gaan doen. We overleggen
werken met het NCSI en de bijpassende gespreks-
best een minuut stil zijn, of nog langer desnoods,
daarover uiteraard ook met onze huisartsenklank-
Duur
bordgroep. Het uiteindelijke doel is om onze zorg in
De consulten van het zorgpad vallen onder de regu-
te bedden in een transmurale zorgketen in de hele
Handvaten
liere zorg en worden dan ook als zodanig vergoed.
regio Rotterdam. Het zal nog wel even duren voordat
Het is vervolgens zaak om de patiënt handvaten aan
“Om mij als procesmanager te kunnen aantrekken,
dat gerealiseerd is. De zorggroepen hebben allemaal
te reiken voor die domeinen waarop hij of zij vooruit-
heeft het ziekenhuis een potje voor zorginnova-
een andere structuur, andere prioriteiten en ze worden
gang wil boeken. Hans in ‘t Veen: “De patiënt zegt
tieprojecten aangesproken”, licht Alex van ‘t Hul
ook anders gefinancierd. Wij zijn natuurlijk ook niet
dan bijvoorbeeld: ik wil minder benauwd zijn. Dat
toe. “Het is een ingewikkeld proces. Iedereen moet
het enige ziekenhuis in Rotterdam. Aan de andere
moet dan vervolgens concreter gemaakt worden, en
meedoen. Je kunt niet een protocol over de muur
kant, ik denk dat wij iets heel moois aan het neer-
ook herkenbaarder voor de patiënt. Wilt u weer de
gooien en zeggen: doe het voortaan maar zo. Ik
zetten zijn. Ik hoop dat het de basis zal zijn om, in
hond kunnen uitlaten met uw vrouw? Makkelijker
heb de longartsen de afgelopen twee jaar meerdere
kruisbestuiving met andere zorginstanties, op ter-
de trap op naar de slaapkamer? Veel patiënten zijn
malen diep in de ogen gekeken en gevraagd of ze ze-
mijn in de hele regio Rotterdam met een echt zorg-
bang om te bewegen omdat ze dan kortademig wor-
ker wisten dat ze op de ingeslagen weg verder wilden
pad te kunnen gaan werken.”
den. Je kunt die angst proberen weg te nemen met
gaan. Ja dus, was steeds het antwoord. Inmiddels is
tot de patiënt zelf het woord neemt.”
METEN IS WETEN
van invloed zijn op de ziektelast gescoord worden. Onderdeel van het validatieproces is uitzoeken welke aspecten hierin moeten worden meegenomen. Er zijn vooralsnog zo’n zestig punten, verdeeld over drie staten in het zorgproces: welke
Waarin verschilt de ‘oude zorg’ (voor de invoering van het zorgpad in januari
gegevens levert de huisarts aan de longarts, wat doet en noteert de longarts en
2013) met de nieuwe zorg voor COPD-patiënten in het Sint Franciscus Gasthuis?
welke gegevens over het diagnostische traject koppelt de longarts terug aan de
Met andere woorden: wat levert de ontwikkeling en implementatie van het zorg-
huisarts? Het meetinstrument is naar verwachting eind van dit jaar gevalideerd.
pad voor COPD op? Om daar duidelijkheid over te krijgen, wordt de nieuwe aanpak
Begin 2014 zullen dan oude dossiers (van voor januari 2013) vergeleken worden
geëvalueerd door implementatiedeskundige en onderzoekster Edmée van den
met de dossiers die daarna aangemaakt worden. De ontwikkeling en validering
Akker. Het onderzoek wordt grotendeels door PICASSO gefinancierd. Eén van de
van het instrument wordt mede mogelijk gemaakt door co-financiering van
perspectieven van waaruit de zorgvernieuwing zal worden geëvalueerd, is de
AstraZeneca.
mate waarin het principe van integrale zorg, zoals beschreven in de Zorgstandaard COPD, wordt toegepast. Omdat hiervoor nog geen meetinstrument bestond,
Meer informatie? Mail naar
[email protected]
ontwikkelt Edmée van den Akker nu de I-PAT2. Hiermee kunnen de aspecten die
3
iBMG-onderzoek implementatie COPD-zorgprogramma
KENNEMER LUCHT GEEFT COPD-PATIËNTEN EC Over de relatie zelfmanagement en het welzijn en welbevinden van patiënten is minder onderzoek gedaan dan soms het geval lijkt. Professor Anna Nieboer van onderzoeksinstituut iBMG (Erasmus Universiteit) volgt de implementatie van het COPD-zorgprogramma Kennemer Lucht in de regio Alkmaar. Met als belangrijke focus zelfmanagement.
telefoon contact met hun cursisten. We zijn best trots op onze resultaten. Na een
Het COPD-zorgprogramma Kennemer Lucht is eind 2009 opgestart. “Het begon
Respons
met het schrijven van het zorgprogramma: welke zorgverleners gaan welke zorg
De eerste iBMG-vragenlijsten aan zowel zorgverleners als patiënten zijn in mei
verlenen?”, stelt Melinda van Moorst, coördinator van de zorggroep COPD en astma
2012 uitgegaan. “Van de 1303 patiënten met COPD reageerden er 548”, vertelt
bij Huisartsen Zorg Noord-Kennemerland (HNZK) en van oorsprong longfunctie-
professor Anna Nieboer. “Bij de zorgverleners was dat percentage ongeveer even
analist. “In de huisartsenpraktijken zijn gestructureerde spreekuren, alle COPD-
hoog.” Melinda van Moorst knikt. “Zeker huisartsen hebben het nu eenmaal echt
patiënten worden minimaal één keer per jaar opgeroepen. Tijdens het consult vindt
heel druk. Ik verwacht echter wel dat de respons bij zorgverleners omhoog zal
een spirometrie plaats, worden vragenlijsten afgenomen en er wordt samen met
gaan als we straks betere benchmark informatie kunnen terugkoppelen over wat
de patiënt gekeken of het zorgbehandelplan nog voldoet. Inhalatie-instructie, ex-
de patiënt van de geleverde zorg vindt. Op zich is het wel jammer dat iBMG niet
acerbatiemanagement, stoppen met roken en het ziektebeeld zelf komen natuurlijk ook aan bod. Alle zorgverleners in de huisartsenpraktijk registreren in het HIS van de huisartsen. De samenwerking met de longartsen van Medisch Centrum Alkmaar is goed. We werken ook nauw samen met een groep diëtisten met bewezen COPD-vaardigheden. Via het Keten Informatie Systeem (KIS) kunnen we patiënten direct naar hen doorverwijzen. Omdat diëtetiek een onderdeel van de ketenzorg is, gaat een consult bij de diëtist niet ten koste van het eigen risico van de patiënt.”
Fysiotherapie Het is sinds enkele maanden ook mogelijk om COPD-patiënten binnen de ketenzorg door te verwijzen naar de fysiotherapeut. “Fysiotherapie is moeilijk de keten in te krijgen omdat het niet vergoed wordt via de basisverzekering”, legt Melinda van Moorst uit. “Dankzij een pilot met zorgverzekeraar VGZ is het toch gelukt. Er worden twee consulten vergoed. De eerste om metingen af te nemen en te zien waar de patiënt behoefte aan heeft en om vervolgens advies te geven. Het doel is de patiënt te motiveren om van het lokale sportaanbod gebruik te gaan maken, of in het dagelijkse leven meer beweging in te bouwen. Er kan ook verwezen worden naar training bij de fysiotherapeut zelf. Vaak zit dat in het aanvullend pakket en anders moet de patiënt het zelf betalen. Na twee maanden ziet de fysiotherapeut de patiënt voor de tweede keer en worden de testen nogmaals gedaan om te beoordelen wat het effect van het sporten is en om een vervolg-advies te kunnen geven.”
Stoppen met roken Stoppen met roken is verreweg het belangrijkste wat mensen met COPD kunnen doen om hun ziekte beter onder controle te krijgen. “Vanuit Kennemer Lucht ondersteunt HZNK de huisartsen door hun patiënten groepstrainingen stoppen met roken aan te bieden”, stelt Melinda van Moorst. “In totaal zijn er dit jaar zeven trainingen, elk van negen avonden. Tussendoor hebben de trainers via mail en
jaar is 40% nog altijd gestopt met roken. Een ander belangrijk onderdeel van het Kennemer Lucht-programma is scholing van zorgverleners. Het gaat daarbij met name om huisartsen en praktijkondersteuners, maar we organiseren ook trainingen voor diëtisten en fysiotherapeuten. We geven niet alleen reguliere scholingen, maar begeleiden ook ‘on the job’. Vanochtend heb ik bijvoorbeeld meegelopen met een praktijkondersteuner die de afgelopen vijf jaar alleen gewerkt heeft met diabetespatiënten. Zij voelde zich te onzeker om direct alleen aan de slag te gaan met mensen met COPD.”
EN ECHT LUCHT eerder betrokken was bij ons project, maar dat is nu eenmaal niet anders. De ICT was er eind 2009 ook niet klaar voor. Ik schat zo in dat we de grootste kwaliteitsverbetering tussen 2010 en 2012 gemaakt hebben, in de periode voordat de iBMGmetingen begonnen dus. Aan de andere kant, we registreren niet alleen de zorg zoals we die verlenen, we meten ook wat de patiënten van die zorg vinden. Je mag
SMAS-S: ZELFMANAGEMENT METEN
verwachten dat er een zekere vertraging zit tussen ‘nieuwe’ zorg die patiënten krijgen
Zelfmanagement wordt in het iBMG-onderzoek gemeten met de Self-Management
en wat zij daarover rapporteren. Dat gaan we naar verwachting dus nog wel terug-
Ability Scale Short version (SMAS-S). Dit meetinstrument van achttien vragen
zien in de metingen.”
bestrijkt een breed repertoire aan zelfmanagementvaardigheden. Ter illustratie
Vergelijken De tweede vragenlijst is afgelopen mei afgenomen. Professor Nieboer: “Die gegevens zijn we nu aan het verwerken. Daarna kunnen we al echt dingen gaan
enkele voorbeelden: - Hoe vaak neemt u het initiatief om leuke contacten met anderen te hebben? - Blijft u bezig met de dingen waar u goed in bent zodat u er ook (heel) goed in blijft?
vergelijken. We gaan ook kijken of de vragenlijsten nog korter kunnen. Vanuit de
- Hoeveel hobby’s of vaste bezigheden heeft u?
zorggroep is aangegeven dat veel mensen afhaken omdat ze de lijst te lang vinden.
- Helpt u de mensen om wie u veel geeft wel eens ergens mee?
Dat is een moeilijke afweging. Als je te weinig vraagt, kun je naar verwachting
- Lukt het u om anderen te laten merken dat u om hen geeft?
minder conclusies trekken. Ik zou ook het liefst alle patiënten persoonlijk laten
- Hoe vaak, als iets u tegenzit, bedenkt u dat het altijd nog erger kan? Of dat het
interviewen in plaats van een vragenlijst laten invullen. Maar ja, daar moet je dan
morgen wel weer beter zal gaan?
wel het budget voor hebben.” Melinda van Moorst: “Ik verwacht bij de derde meting in het voorjaar van 2014 toch wel verbetering te zien in vergelijking met de eerste meting. Dat zou mooi zijn, want zien dat je groeit en verbetert, is heel erg motiverend voor zorgverleners.”
Opleidingsniveau Op basis van de eerste vragenlijst heeft professor Nieboer al kunnen vaststellen dat er een verband is tussen opleidingsniveau, zelfmanagementvaardigheden en het gerapporteerde niveau van welzijn. “Dat is interessant. Je kunt dan gaan onderzoeken wat het effect van een disease management programma is op mensen met verschillende opleidingsniveaus. Wat werkt bij de ene groep, wat werkt bij de andere groep? Maakt het programma de verschillen tussen de twee groepen groter of juist kleiner? Moet je bij mensen met een lager opleidingsniveau heel zwaar inzetten op het bevorderen van zelfmanagementvaardigheden of heeft dat in de praktijk niet veel zin? Dat zijn allemaal vragen die heel relevant zijn voor het beleid
WETENSCHAPPELIJK ARTIKEL Op basis van de eerste vragenlijst van het iBMG-onderzoek hebben Jane Murray Cramm en Anna Nieboer het artikel ‘The relationship between self-managment abilities, quality of chronic care delivery, and wellbeing among patients with chronic obstructive pulmonary disease in the Netherlands’ gepubliceerd in International Journal of COPD (2013:9 209-214).
dat zorggroepen zouden moeten gaan voeren. Over een jaar of twee verwacht ik op deze onderwerpen meer duidelijkheid. Niet alleen voor Noord-Kennemerland, maar eigenlijk voor heel Nederland. En daarbuiten.”
“We zijn best trots op de resultaten van onze stoppen met roken trainingen: na een jaar is 40% van de deelnemers nog altijd gestopt met roken”, stelt coördinator Melinda van Moorst.
5
ZonMw-project UMC St Radboud
WERKT DE SLIMME EXACERBATIEMETER? Natuurlijk, er zijn in Nederland - en daarbuiten - meerdere ehealth projecten die ertoe moeten leiden dat COPD-patiënten beter worden gemonitord. Het Aerial-project van UMC St Radboud heeft echter iets tot doel wat nergens anders geprobeerd wordt: een automatische interpretatie van de patiëntengegevens met bijpassende adviezen aan zowel patiënt als zorgverleners. Gaat dat lukken? Senior onderzoeker Tjard Schermer en informaticus Maarten van der Heijden. “Het ging om het ontwikkelen van een prototype.”
“We wilden weten of het programma en de apparatuur werkten, of patiënten in staat zijn de apparatuur te bedienen en of ze bereid zijn om er elke dag vijf minuten van hun tijd in te steken.”
Informatica, kunstmatige intelligentie en inhoudelijke
Kunstmatige intelligentie
Subsidie-aanvragen
kennis over COPD, alle drie kwamen ze samen in
Het programma dat het risico op exacerbaties bere-
Het ZonMw-project is inmiddels al enige tijd af-
het Nijmeegse Aerial-project. “Binnen de afdeling
kent op basis van de antwoorden op de vragen en de
gerond. Door wat aanvullende financiering bij elkaar
Eerstelijnsgeneeskunde van het UMC St Radboud
metingen is geschreven door informaticus Maarten
te sprokkelen is ook het promotietraject van Maarten
weten we veel over chronische ziekten als COPD”,
van der Heijden. “Dat was eigenlijk het belangrijkste
van der Heijden, waar het ZonMw-project de kern
stelt senior onderzoeker Tjard Schermer. “Kennis
deel van mijn bijdrage aan dit project. Het program-
van uitmaakt, in de laatste fase aangekomen. Hoe
over kunstmatige intelligentie hebben wij uiteraard
ma gaat uit van kunstmatige intelligentie, waarbij
nu verder? “We willen de slimme exacerbatiemeter
niet, maar die was er wél bij de afdeling ICIS (Insti-
kansmodellen de relatie tussen de verschillende
natuurlijk op grotere schaal gaan testen”, stelt Tjard
tute for Computing and Information Sciences) van
variabelen modelleren. We hebben hierbij uiteraard
Schermer. “Er zijn verschillende subsidie-aanvragen
de Radboud Universiteit Nijmegen. Het hoofd van
nauw samengewerkt met longartsen en internatio-
de deur uit. Twee daarvan zijn inmiddels toegekend,
de ICIS-afdeling Model-Based System Development,
naal bekende COPD-onderzoekers om gezamenlijk
dus we kunnen zeker verder. In de twee kleine pilots
Peter Lucas, is naast informaticus ook arts. Hij heeft
vast te stellen welke data hoe zwaar moeten wegen
de afgelopen jaren hebben we deelnemers geselec-
dus interesse in medische toepassingen van ICT-
bij welke categorie patiënten. Er komt een hoop
teerd die net een exacerbatie hadden gehad. We heb-
producten en zocht bewust samenwerking met ons.
wiskunde bij kijken om die weging optimaal in het
ben bij deze patiënten de vooruitgang geprobeerd te
Daar is in 2008 een subsidie-aanvraag bij ZonMw
programma te verwerken.” Tjard Schermer knikt
meten tijdens hun herstel, niet bij een naderende
uitgerold. Toen die was toegekend, konden we in-
instemmend. “We hebben er daarbij steeds voor
exacerbatie. De tijdsduur bij deze pilots was zo kort
formaticus Maarten van der Heijden aannemen om
gezorgd dat het technische niet leidend werd. Het is
dat we anders het risico zouden hebben gelopen dat
samen met ons het prototype van een slimme exa-
blijven gaan om de vraag: hoe lossen we een klinisch
er niets te meten viel omdat de patiënt gewoon sta-
cerbatie-monitor te ontwikkelen.”
probleem op? Als zorgverleners zich niet herkennen
biel bleef in die paar weken. In het vervolgonderzoek
in de oplossing die wij hoopten te ontwikkelen, dan
willen we grotere groepen patiënten langer gaan
Adviezen
zal het product in de praktijk simpelweg niet gebruikt
volgen. Dan zien we exacerbaties hopelijk inderdaad
Het doel van het Aerial-project is COPD-patiënten be-
gaan worden.”
aankomen, kan er daarop tijdig actie worden ondernomen en kunnen we meten of patiënten op jaar-
trouwbare informatie over hun gezondheidstoestand aan te laten leveren, waarna een speciaal computer-
Getest
basis daadwerkelijk meer exacerbatievrije weken
programma berekent of er een verhoogd risico is op
De slimme exacerbatiemeter is getest bij een
hebben als ze zichzelf monitoren met de slimme
een exacerbatie. Ook worden automatisch adviezen,
beperkt aantal mensen met COPD. Maarten van
exacerbatiemeter.”
zoals ‘Neem contact op met de huisarts’, gegene-
der Heijden: “Eerst twee weken bij zes patiënten in
reerd voor de patiënten en hun zorgverleners. “Het
het longrevalidatieprogramma van het Universitair
gaat om het verzamelen van twee soorten informa-
Centrum voor Chronisch Zieken Dekkerswald en in
tie”, stelt Tjard Schermer. “In de eerste plaats kre-
een latere fase nog eens vier weken bij tien COPD-
gen alle deelnemers een smartphone in bruikleen.
patiënten die onder behandeling stonden van huis-
Daarop stond een programmaatje waarmee ze elke
artsen of longartsen. Dat zijn natuurlijk veel te kleine
dag acht vragen kregen. Bent u sinds de laatste
aantallen om veel te kunnen zeggen over de vraag of
meting kortademiger dan normaal? Hoest u meer
patiënten en zorgverleners veel aan onze exacerba-
dan normaal? Heeft u meer slijm en is dat anders
tiemeter hebben. Dat was dan ook niet het doel van
van kleur? Wordt u door uw COPD belemmerd in uw
de twee pilots. Het ging om het ontwikkelen van een
dagelijkse bezigheden? Dat soort vragen. Daarnaast
prototype. We wilden weten of het programma en de
kregen alle deelnemers een saturatiemeter en een
apparatuur werkten, of patiënten in staat zijn de ap-
eenvoudige spirometer om de hoeveelheid zuurstof
paratuur te bedienen en of ze bereid zijn om er elke
in het bloed en de longfunctie te kunnen bepalen.
dag vijf minuten van hun tijd in te steken. Het ant-
Door hun huisarts, longverpleegkundige of praktijk-
woord op alle drie de vragen is overtuigend ‘Ja’. We
ondersteuner werden de deelnemers getraind hoe
zijn dus op de goede weg. Overigens, alle zorgver-
ze deze apparaatjes moesten gebruiken. De resul-
leners die we gesproken hebben, waren enthousiast
taten van de metingen, die de patiënten telkens drie
over het idee. De deelnemende patiënten ook. Ze
keer moesten doen om de kans op foute metingen
hebben niet voor niets aan het project meegedaan.”
Het koffertje dat de deelnemers aan het project mee naar huis kregen, met onder andere een smartphone, een saturatiemeter en een simpele spirometer.
te verkleinen, gingen via bluetooth naar de smartphone. In feite doet de patiënt dus al het werk.”
7
Machinist III - Symposium astma en COPD-zorg
HOE VERBETEREN WE DE ASTMAZORG? Het begint inmiddels een traditie te worden: elk najaar verzamelen Rotterdamse zorgverleners zich in het gebouw De Machinist om te discussiëren over betere COPD-zorg en om van elkaar te leren. Dit jaar stond ook astma op het programma van de ruim zeventig aanwezige huisartsen, longartsen, praktijkondersteuners, longverpleegkundigen, doktersassistenten en andere professionals. Longarts Hans in ‘t Veen beet het spits af. Hoe goed is onze astmazorg eigenlijk?.
Niet verbeterd
worden gegeven en opgevolgd, er wordt een exa-
Recent onderzoek laat volgens Hans in ‘t Veen zien
cerbatiestappenplan afgesproken, klachten worden
dat de situatie voor astmapatiënten niet is ver-
per klacht behandeld en de individuele gezond-
beterd. “Meer dan de helft van alle astmapatiënten
heidstoestand van de patiënt wordt gemonitord. Als
heeft dus veel meer last van hun ziekte dan nodig
we dat allemaal consequent doen, dan zal het aantal
is. Mensen met een ACQ-score van boven de ander-
astmapatiënten dat niet goed is ingesteld wél afne-
half worden ‘s nachts regelmatig wakker, voelen
men, verwacht ik.”
zich beperkt in hun activiteiten, zijn kortademig, nemen bijna dagelijks kortwerkende luchtwegverwijders, enzovoorts. En toch is meer dan de helft van deze patiënten best tevreden over hun situatie. Vreemd genoeg vindt een belangrijk deel van de astmapatiënten het eigenlijk normaal dat ze één keer per jaar naar de spoedeisende hulp moeten. Er is
“Astmazorg volgens de zorgstandaarden is echte integrale zorg”, stelt longarts Hans in ‘t Veen.
dus zeker ruimte voor verbetering.”
Weten We weten wat er moet gebeuren om bij deze
ABCDEF BIJ ONGECONTROLEERD A STMA
Om maar meteen met de deur in huis te vallen: de
patiënten verbetering te bereiken, stelt Hans in ‘t
Wat moeten we doen als er onvoldoende astma-
zorg aan astmapatiënten kan volgens longarts Hans
Veen. “Stoppen met roken, stoppen met meeroken,
controle is? Meer medicatie of meer nadenken?
in ‘t Veen beter. “Daarbij past wel een nuancering. In
verbeteren van de lichamelijke conditie, vermijden
Longarts Hans in ‘t Veen kiest voor het laatste. Hij
vergelijking met de vorige eeuw is de astmazorg op
van aangetoonde allergenen, saneren van slechte
hanteert daarbij een hulpmiddel: de ABCDEF-aanpak.
dit moment een stuk beter, met name door betere
woonomstandigheden, de medicatie (in eerste in-
medicatie, de inhalatiecorticosteroïden. Aan de an-
stantie langwerkende inhalatie corticosteroïden)
dere kant is er echt nog veel ruimte voor verbete-
juist instellen, verbeteren van de therapietrouw en
ring. In 2006 bleek uit Europees onderzoek dat 51%
de inhalatietechnieken en meer in het algemeen
van alle astmapatiënten hun medicatie niet juist
vergroten van het zelfmanagement. Het zijn al-
toond worden die astma veroorzaken of verer-
gebruikten en meer in het algemeen niet de zorg
lemaal dingen die invloed hebben op elkaar en op de
geren? Denk ook aan roken...
kregen die ze zouden moeten krijgen. Slechts 28%
kwaliteit van leven van de patiënt. Ook op de kosten
C Compliance. Meerdere studies tonen aan
van de patiënten had zijn astma wel goed onder
van de gezondheidszorg trouwens. Van alle ast-
dat na een jaar nog slechts 20% van alle ast-
controle. De onderzoekers gingen er daarbij vanuit
mapatiënten heeft 10% ernstig of zeer ernstig astma.
mapatiënten de voorgeschreven medicatie
dat een score van boven de anderhalf bij de Asthma
De zorg aan deze patiënten bedraagt meer dan de
inneemt. Zelfs bij statines, waarvan je het ef-
Control Questionnaire (ACQ) betekende dat de ast-
helft van alle astmazorg. Ziekenhuisopnames zijn
fect niet voelt, is dat 50%. Hier is nog veel te
ma niet goed gecontroleerd werd.”
nu eenmaal duur.”
winnen.
A
iets anders zijn? B
D
Blootstelling. Kunnen er allergenen aange-
Device. Kan de patiënt wel omgaan met de
Zorgstandaarden
voorgeschreven inhalator of aerosol? Goed in-
De zorgstandaarden astma voor volwassenen en
haleren kan een groot verschil maken.
voor kinderen en jongeren, die eind vorig jaar zijn
E Erg kleine luchtwegen. Bij sommige patiënten
uitgekomen, gaan uit van integrale behandeling van
speelt de ontsteking in de erg kleine luchtwe-
astmapatiënten. “Alle elementen die ik net noem-
gen een belangrijke rol: komt de medicatie wel
de, komen daarin terug. Maar het blijven geen losse
in dit compartiment?
elementen: astmazorg volgens de zorgstandaarden
Longarts Hans in ‘t Veen spreekt de zaal toe. “Van alle astmapatiënten heeft 10% ernstig of zeer ernstig astma. De kosten van de zorg aan deze patiënten bedraagt meer dan de helft van alle astmazorg.”
Astma. Is het wel astma? Kan het (ook) niet
F
Fenotype. Met welke verschijningsvorm heb-
is echte integrale zorg. Er wordt uitgegaan van per-
ben we te maken? Allergische astma, seizoens-
soonlijke behandeldoelen en een persoonlijk be-
gebonden astma, obesitasgerelateerde astma,
handelplan. Eén zorgverlener is aanspreekpunt.
beroepsgerelateerde astma, enzovoorts.
De medicatie wordt doorgenomen, leefstijladviezen
Machinist III - Symposium astma en COPD-zorg / de workshops
DAVID BECKHAM, ONDERBEHANDELING EN HARTKLOPPINGEN Het symposium ‘Astma en COPD-zorg’ bestond uit twee lezingen en vier workshops, die de deelnemers dankzij een roulatiesysteem alle vier konden bijwonen. We kunnen in dit PICASSO Magazine onmogelijk alles samenvatten wat daarin gezegd is, dus brengen we de ‘highlights’ uit de presentaties en discussies in de workshops.
Workshop COPD-carrousel “In ons gezondheidscentrum Levinas in Kralingen-West hebben we een COPD-zorgpad met twee zorgroutes. Het transmurale zorgpad wordt ingevuld samen met het ziekenhuis. De zorgroute voor de patiënten met lichte tot matige ziektelast geven we vorm in de COPD-carrousel. De patiënt heeft op één dagdeel afspraken met achtereenvolgens de praktijkondersteuner (inclusief spirometrie), de diëtiste en de fysiotherapeut, krijgt een voorlichtingsfilm over COPD te zien en gaat tenslotte naar de apotheek. Als het nodig is, ziet de huisarts de patiënt als laatste. Er is aan de hand van de LESA (Landelijke Eerstelijn Samenwerkings Afspraak) COPD goed afgesproken wie welke vragen stelt en welke voorlichting geeft. De patiënt krijgt een zorgdossier mee, dat bij elke zorgverlener verder wordt ingevuld. Aan het einde van de dag voert de praktijkondersteuner alles in het HIS in. Op basis daarvan kan
Workshop astma of COPD?
de huisarts beslissen of hij deze patiënt zelf moet zien. Elke COPD-patiënt
“Onbehandeld of onderbehandeld astma kan op oudere leeftijd overgaan in
die bij de huisarts onder behandeling is, wordt hiervoor elk jaar uitgenodigd.
COPD, zonder dat de patiënt zelfs ooit gerookt heeft. Of er ontstaat een meng-
We kijken nu wel of we een ‘leanere’ versie kunnen maken van één uur voor
beeld. Dit kan ook ontstaan bij een goed behandeld astma. Vooral dat meng-
patiënten die de carrousel al eerder hebben doorlopen.”
beeld is een hele lastige diagnose, ook voor de longarts. Je moet dan goed kijken naar zowel de longfunctie als de patiënt met zijn anamnese (en diens
“Sommige patiënten die door de praktijkondersteuner telefonisch worden
ziektelast). Als een patiënt zowel astma als COPD heeft, dan moet je beide
uitgenodigd voor de carrousel geven aan dat ze niet willen. OK, dan vallen we
ziekten goed behandelen. Ook dat is niet eenvoudig.”
u er niet meer mee lastig, is dan het antwoord. We geven daarbij aan dat we dan wel in het dossier van de huisarts zetten dat deze patiënt een zorgweige-
“Misbehandeling van astma als COPD is onderbehandeling van de astma.”
raar (een door onder andere Achmea geformuleerde en gedefinieerde term) is voor de COPD-zorg. Aan de andere kant blijft het ook voor deze patiënten
“Er is een grote groep mensen met COPD die onbekend is bij de huisarts en
natuurlijk altijd mogelijk om afspraken met de individuele zorgverleners te
daar vooralsnog niet voor behandeld wordt. Deze mensen accepteren hun
maken. Of om alsnog mee te doen aan de carrousel.”
benauwdheidsklachten en gaan ervan uit dat het door de leeftijd of het roken komt. Ze komen pas bij de huisarts bij hun eerste echte exacerbatie. Geven
“Je kunt niet genoeg informatie voor de patiënt hebben.”
we dan meteen inhalatiesteroïden als onderhoud na kortdurend systemisch corticosteroïden? Nee, dat doen we eigenlijk pas bij minimaal twee exacer-
“Het trainingsprogramma bij de fysiotherapeut is best pittig: twee keer één uur per week, drie maanden lang (en langer als de patiënt te oud is voor de
baties per jaar. We geven natuurlijk wel langwerkende luchtwegverwijders.” Paul de Vries, huisarts en Christiaan Meek, longarts Ikazia/Van Weel Bethesda Ziekenhuis
sportschool of het daar anderszins niet gaat redden). Toch is er minder dan 20% uitval.” “Er is nog veel winst te behalen met de terugverwijsbrief. Daar moet duidelijk instaan waar winst te behalen valt en hoe een patiënt in de huisartsenpraktijk verder geholpen kan worden. Met de samenwerkende ziekenhuizen is overleg over wat er inhoudelijk in de terugverwijsbrieven vermeld moet worden (de integrale benadering van de vier domeinen) en hoe die brief moet worden opgebouwd.” Bianka Mennema, longarts Havenziekenhuis (tweede van rechts), Corine Baar, huisarts (helemaal rechts) en het team van GC Levinas
9
Machinist III - Symposium astma en COPD-zorg / de workshops
DAVID BECKHAM, ONDERBEHANDELING EN HARTKLOPPINGEN
Workshop exacerbatiemanagement bij astma
“Acute ernstige exacerbaties bij astma-patiënten zie je eigenlijk bijna alleen
“We hebben deze patiënt, David Beckham, 38 jaar. Hij belt zijn huisarts om-
‘s nachts is astma op zijn slechtst. Ik verwijs, al dan niet met spoed, door
dat hij last heeft van hoesten en benauwdheid. Er komt geel sputum mee
naar de longarts als er binnen een half uur geen verbetering te zien is, als er
met zijn hoest, geen bloed. Geen koorts ook. In het HIS staat wel dat hij al eer-
thuis geen zorg mogelijk is, als eerdere exacerbaties altijd tot ziekenhuisop-
der luchtweginfecties heeft gehad. Wat doet de doktersassistente? Vraagt
name leidden en als de ademhalingsfrequentie of het bewustzijn afneemt en
ze welke medicijnen hij recentelijk heeft genomen? Verwijst ze door naar
de patiënt ‘rustiger’ wordt.”
op de huisartsenpost. Dat is ook niet zo vreemd: tussen drie en vier uur
sh
de huisarts? Mag ze direct naar de praktijkondersteuner verwijzen? Heeft een afspraak haast of niet? Ik zou zeggen: een heel ervaren doktersassistente mag in bepaalde gevallen direct doorverwijzen naar een ervaren praktijkondersteuner, maar over het algemeen moet een dergelijke patiënt op
Gert Verhoeven, longarts Maasstadziekenhuis en Nynke Kuypers, huisarts/kaderarts in opleiding
op
korte termijn door de huisarts gezien worden.” “In zo’n 70% van de gevallen wordt een astma-exacerbatie veroorzaakt door een virale infectie, vaak door iets heel gewoons als het verkoudheidsvirus. Maar het kan natuurlijk ook het paard van de buren zijn, om maar iets te noemen.” “Sommige patiënten vinden het fijn hun gezondheidstoestand zelf bij te houden. Dat kan in een papieren individueel zorgplan, maar ook op bijvoorbeeld www.mijnastmaonline.nl. Vooral patiënten tussen de 60 en 75 jaar doen dat relatief veel. Patiënten moeten wel weten dat de huisarts niet elke dag drie keer hun grafiekjes gaat bekijken. Ik heb afgesproken dat patiënten een e-consult sturen als ze willen dat ik meekijk.” “Natuurlijk is het handig als patiënt David in de wachtkamer alvast de Asthma Control Questionnaire (ACQ) invult. Je hebt dan meteen een redelijk beeld van zijn toestand op het moment dat hij de spreekkamer inkomt, of zelfs van daarvoor, als je wilt. En mocht meneer Beckham geen Nederlands spreken: de ACQ is er in 53 talen.” “Ja, en wat geef je als huisarts patiënt Beckham dan voor zijn beginnende milde exacerbatie? In ieder geval een dubbele dosis bronchusverwijders. Bij astma heeft het toevoegen van een anticholinergicum aan het beta2sympaticomimeticum ook zin. Wel oppassen voor cardiovasculaire bijwerkingen, zoals hartkloppingen, gejaagdheid en een trillerig gevoel. Als je er op tijd bij bent - want bij de meeste patiënten duurt het een dag voordat het effect sorteert - kun je ook inhalatie corticosteroïden geven of de dosis opvoeren. Werkt dit alles onvoldoende, dan volgt een prednisolon kuur van zeven tot veertien dagen, al duurt ook dat zes tot acht uur voordat het effect heeft.”
Workshop ACQ en CCQ in de dagelijkse praktijk “De CCQ meet de ziektelast die COPD-patiënten ervaren. De ACQ meet de symptomen van astma.” “Kijk eens naar deze ACQ-score. De patiënt geeft aan dat zij de afgelopen tijd ‘s nachts ‘bijna nooit’ wakker werd door longproblemen, dat zij ‘hele lichte klachten’ had bij het wakker worden, dat zij zich maar ‘een beetje’ beperkt voelde bij haar activiteiten en zich maar ‘een beetje’ kortademig heeft gevoeld, dat zij slechts ‘af en toe’ een piepende ademhaling had en dat zij de meeste dagen ‘maar één of twee’ pufjes Ventolin heeft genomen. Volgens de patiënt valt het allemaal best mee. Toch heeft ze een score van 1,5, wat betekent dat haar astma slecht gecontroleerd wordt. Dat komt omdat je normaal zou moeten kunnen functioneren met astma. Wij, patiënten en zorgverleners, zouden niet moeten accepteren dat mensen ‘s nachts wakker worden door astma. Door te sleutelen met medicatie, leefstijl en therapietrouw zou deze vrouw een ACQ-score van nul moeten kunnen halen. Bij de volgende controle had deze vrouw overigens een ACQ van 0,17.” “Als een patiënt medicatie wil verminderen, dan werk ik eraan mee om dat gecontroleerd te doen. Zo’n patiënt doet het anders toch.” Karin Aulbers, huisarts en kaderarts astma/COPD en Chantal Kroese, longarts Ikazia Ziekenhuis
Machinist III - Zilveren zorg of gouden zorg
DODE PAARDEN EN GEEUWENDE HANEN “En elke ochtend geeuwt de haan, zei de dove.” Met deze dia sloot huisarts en onderzoeker Alfred Sachs zijn betoog in De Machinist af. En hij voegde eraan toe: “Maar als die dove zijn bevinding had geverifieerd, dan had ook hij geweten hoe het echt zat.” De boodschap van het soms bijna cabareteske, maar altijd serieuze betoog van Alfred Sachs was duidelijk: (huis)artsen moeten zich veel beter inleven in hun patiënten, anders kan er van wederkerigheid in hun relatie niet veel terecht komen. En juist die wederkerigheid zou centraal moeten staan in de manier waarop arts en patiënt met elkaar omgaan: adequate zorg moet van twee kanten komen.
dokter. Als u het zegt, gebeurt het morgen. Maar even niet nu. En dan de therapie. Pillen natuurlijk. Doet u mij maar van die witte, dokter.”
Zuchtte Zo moet het dus niet, vindt Alfred Sachs. “Patiënten weten echt wel dat zij minder last hebben van hun COPD als zij stoppen met roken, meer bewegen en hun medicatie goed innemen. Natuurlijk weten zij dat. Maar wat is de praktijk? Al weer een flinke tijd geleden kwam een patiënt bij mij. ‘Dokter, ik moet maar weer eens naar de fysiotherapeut, want ik zit weer vol.’ Hij bedoelde dat hij te dik was geworden. Ik zuchtte iets dieper dan ik eigenlijk had moeten doen en deze patiënt merkte dat heel goed. En toen zei ik het ook maar. Dat dit al de derde keer zou zijn. Dat dit soort verwijzigingen naar een beweegprogramma allemaal niet zoveel zin heeft als hij blijft roken, blijft aankomen en zijn medicatie niet neemt. ‘U heeft gelijk, dokter, het ligt aan mij’, was zijn reactie.”
Verslaving Het betoog van huisarts Alfred Sachs begon met een interactieve definitie van het
Maar daar voelde huisarts Sachs zich ook niet prettig bij. “Toen ging ik dus van
begrip COPD. “Haalt u allemaal diep adem, wacht even, adem nu een klein beetje
de weeromstuit uitgebreid uitleggen dat roken een zware verslaving is, dat er een
uit, wacht weer even en adem dan nog een keer zo hard mogelijk in. Dát is COPD.
genetische component bij meespeelt en dat de regering geen echt beleid voert te-
U denkt op dit moment: ik wil nú stoppen met zo te ademen. Iemand met COPD
gen roken vanwege de vier miljard aan accijnzen die ze door de verkoop van tabak
wil dat ook wel, maar kan het niet. Hij denkt: ik zou graag naar buiten gaan, maar
binnenkrijgt. Daarna hebben we een afspraak gemaakt. Ik heb gezegd dat ik ac-
dan moet ik die trap nemen, dus blijf ik toch maar zitten. Dit komt niet door zijn
cepteer dat hij rookt en dat hij er nog niet aan toe is zijn leefstijl aan te passen.
COPD maar door zijn perceptie van zijn COPD.” Vervolgens vatte Alfred Sachs de
Ik heb daar geen mening over, dus de patiënt hoeft ook geen schuldgevoel meer
handelswijze van veel - ‘niet van jullie natuurlijk’ - huisartsen en praktijkonder-
te hebben naar mij. Het is gewoon zoals het is. Dat is op zich ook wel het prettige
steuners samen. “In de eerste plaats wordt een klacht of ziekte gedetecteerd, de
aan een chronische ziekte: of een COPD-patiënt vandaag stopt met roken of over
diagnose. De patiënt hoest, duidelijk. Minder aandacht wordt besteed aan de vraag
zes maanden is eigenlijk niet zo heel belangrijk. Het luchtte ons allebei op dat dit
wat de oorzaak is van de ziekte of klacht (de etiologie). Dat is natuurlijk ook veel
allemaal gezegd was. Het zorgde er ook voor dat deze patiënt niet bang meer hoeft
moeilijker. Vervolgens wordt de prognose gesteld, het beloop van de ziekte of de
te zijn voor een preek van mij over roken als hij last heeft van een kalknagel.”
klacht. Tsja, hij hoestte wel vaker en het ging altijd min of meer over. Als afsluiting wordt de therapie bepaald: het is wellicht een virus, maar voor de zekerheid geef ik
Zilveren zorg
toch maar antibiotica. Hoestdrank is inmiddels vrij verkrijgbaar, dus de stille drin-
De zorg aan deze patiënt noemde Alfred Sachs ‘zilveren zorg’. “Dat is goede zorg,
kers daarvan, die er in Nederland een schandalige 40 miljoen euro per jaar aan
inclusief symptoombestrijding en jaarlijkse controle, maar zonder doelen, zonder
uitgeven, ziet de huisarts al helemaal haast nooit meer.”
leefstijlverwijzingen en zonder initiatieven van mijn kant. Natuurlijk leg ik bij gelegenheid wel uit welke gezondheidsvoordelen stoppen met roken en bewegen
Schuldig
zouden hebben. Maar ik spreek uit dat ik geen initiatieven onderneem om zijn ge-
Patiënten zelf maken ook een proces van diagnose, etiologie, prognose en thera-
zondheid te optimaliseren. Het initiatief hiervoor ligt bij de patiënt. En dat vertel ik
pie door. Alfred Sachs: “De diagnose: ik rook of heb gerookt, het is dus mijn eigen
hem of haar ook. Zodra de patiënt meer wil, leggen we dat vast in een contractje.
schuld dat ik nu hoest. Dus ga ik naar de apotheek voor hoestdrank en niet naar
Daar staat in wat hij gaat doen: stoppen met roken, afvallen, bewegen, medicijnen
de huisarts. Even terzijde, stel je voor, een patiënt die bij de huisarts komt en zegt:
trouw innemen. En wanneer welke resultaten bereikt moeten zijn. Er staat ook in
‘Dokter, ik heb COPD en ik wil er graag vanaf.’ Dat wordt een verwijzing psychiatrie...
wat ik ga doen: doorverwijzen naar andere zorgverleners, elke twee weken een
Na de diagnose volgt de etiologie vanuit het patiëntenperspectief. Ach, iedereen
begeleidingsgesprek voeren met hem, zoveel uitleg geven als nodig is, de familie
hoest wel eens en ik rook nog maar twee of drie sigaretten per dag. Ja, vorige week
erbij betrekken als dat kan, enzovoorts. In deze ‘gouden zorg’ ben ik er dus he-
was dat wel meer, dokter, dat is waar. De prognose. Ik kan zo stoppen met roken,
lemaal voor hem en de praktijkondersteuner ook. Een consult kan dan makkelijk twintig minuten duren. Ik investeer dus in mensen die wat willen bereiken en sleur niet meer aan dode paarden. Ik denk dat zowel de arts als de chronische patiënt daar beter van wordt.”
“Stel je voor, een patiënt die bij de huisarts komt en zegt: ‘Dokter, ik heb COPD en ik wil er graag vanaf.’ Dat wordt een verwijzing psychiatrie…”, meent huisarts Alfred Sachs.
Het prettige aan een chronische ziekte als COPD is dat het eigenlijk niet zo heel belangrijk is of de patiënt vandaag stopt met roken of over zes maanden”, stelt huisarts Alfred Sachs.
11
PICASSO: EEN PROGRAMMA VOOR DE LANGE TE Anderhalf jaar geleden werd PICASSO voor COPD een stichting. Sindsdien heeft het niet alleen, zoals vanouds, een Kernteam, maar ook een bestuur. Zes vragen aan voorzitter Xander Bos, in het dagelijks leven general manager bij Boehringer Ingelheim.
Hoe zijn de andere twee bestuursleden geselecteerd? “Uit ons netwerk van deskundigen. Frank Smeenk kenden we niet alleen als een ervaren longarts, maar ook als een goed bestuurder. Hij kijkt met een helikopterview en houdt altijd het algemeen belang voor ogen. Hij is bestuurlijk actief in de NVALT geweest. In de begintijd van PICASSO zat hij trouwens ook in het Kernteam. Jan Erik de Wildt is zorgondernemer en manager. Hij heeft een groot aantal zorgvernieuwende initiatieven in de eerstelijn opgezet. PICASSO richt zich op zowel
Waarom is PICASSO een stichting geworden?
de eerste, de tweede als de derde lijn. Ik denk dat we een mooie mix van deskun-
“PICASSO voor COPD is begin 2002 opgericht door Boehringer Ingelheim, Pfizer en
digheid in het bestuur hebben.”
onderzoeksinstituut Caphri van de Universiteit Maastricht. Boehringer Ingelheim onderzoek en geneesmiddeleneducatie. Dat samenwerkingscontract liep vorig jaar
Waarom steekt Boehringer Ingelheim geld en energie in PICASSO?
af en werd toen beëindigd. In de besprekingen daarover hebben we het uiteraard
“Dit komt voort uit onze corporate visie. Boehringer Ingelheim heeft zich tot doel
ook over PICASSO gehad. Pfizer gaf daarbij aan zich meer op andere onderwerpen
gesteld om innovatieve geneesmiddelen te ontwikkelen en op de markt te brengen
te willen richten. Wij wilden graag door. En wij wilden ook dat PICASSO zich onafhan-
én om de zorg rond de patiënt met die geneesmiddelen met innovatieve methoden
kelijker van Boehringer Ingelheim zou kunnen ontwikkelen. Het doel van PICASSO
te verbeteren. Geneesmiddelen komen beter tot hun recht als ze optimaal gebruikt
was vanaf het begin, en is nog steeds, de kwaliteit van de COPD-zorg te verbeteren.
worden: de juiste dosering, elke dag als dat moet, op de juiste manier ingenomen of
Dat gaat het best als je je onafhankelijk kunt opstellen, zo simpel is het.”
geïnhaleerd, enzovoort. Maar ook andere zaken, zoals leefregels, bewegen, revali-
werkte in die tijd inzake longmedicatie nauw samen met Pfizer op het gebied van
datie en dergelijke spelen een rol. Als je de patiënt zover wil krijgen dat dat allemaal
Toch is de general manager van Boehringer Ingelheim voorzitter van het PICASSO-bestuur geworden? “Dat is heel even een discussiepunt geweest. Kijk, het PICASSO Kernteam, dat bestaat uit zorgverleners, wetenschappers en andere experts, beslist binnen PICASSO over de grote lijnen en over de inhoud, zoals bijvoorbeeld de selectie van de wetenschappelijke onderzoeksprojecten die PICASSO financieel en organisatorisch ondersteunt. Vroeger was er daarnaast een projectgroep met mensen van Boehringer Ingelheim en van Pfizer om samen met de voorzitter van het Kernteam te overleggen over het totale budget en de randvoorwaarden van het programma. Randvoorwaarden in de zin dat onderzoek moet leiden tot implementatie van de resultaten, dat PICASSO geen onderzoek financiert naar medicijnen, dat verbetering van de behandeling en kwaliteit van leven van COPD-patiënten centraal moet staan, dat soort afspraken. Doordat PICASSO een stichting is, kan deze ook ondersteund gaan worden door andere partijen. Dat is meerwaarde. En een stichting heeft nu eenmaal een bestuur. We wilden dat klein houden: drie personen. Daarnaast vonden we het wenselijk om continuïteit te waarborgen en dus niet te veel wijzigingen tegelijk door te voeren. Uiteindelijk hebben we, in mijn persoon, de voorzitter daarom vanuit intern geleverd. In de praktijk is dit prima werkbaar, de verantwoordelijkheden zijn goed te scheiden.”
PICASSO-voorzitter Xander Bos. “Ik geef wel eens presentaties over PICASSO op het wereldwijde hoofdkantoor van Boehringer Ingelheim. Dan krijg ik vaak een beetje jaloerse reacties.”
GE TERMIJN
JAN ERIK DE WILDT, SECRETARIS
goed gaat, moet de zorg optimaal georganiseerd zijn. PICASSO heeft dat tot doel. Boehringer Ingelheim is al ruim 125 jaar een familiebedrijf, in handen van zes nazaten van de oprichter. Het kan zich daardoor veroorloven meer op de langere termijn te denken. We zijn niet zo gefocust op de kwartaalcijfers en naar de beurskoers hoeven we al helemaal niet te kijken want die is er niet. PICASSO is een goed voorbeeld van lange termijn denken. Een programma als dat kun je niet voor de korte termijn opzetten. En we willen er al helemaal niet zomaar mee stoppen, maar dat terzijde. Ik geef wel eens presentaties over PICASSO op het wereldwijde hoofdkantoor. Dan krijg ik vaak een beetje jaloerse reacties: wat een mooi programma hebben jullie in Nederland ontwikkeld.”
Hoe blikt u terug op ruim tien jaar PICASSO? “Ik ben zeer tevreden. Ik denk dat PICASSO er echt aan heeft bijgedragen dat de zorg aan COPD-patiënten nu beter is dan tien jaar geleden. De patiënt is centraler komen te staan, met de eigen verantwoordelijkheden die daarbij horen. Screening in de huisartsenpraktijk is normaal geworden, dat was het absoluut niet. Resultaten van PICASSO-onderzoeken worden lokaal ingevoerd, niet in de laatste plaats omdat PICASSO altijd een sterke focus op implementatie van best practices heeft
* Zorgondernemer, al 13 jaar actief rond advisering, communicatie, onderwijs en bouwen in en voor de eerste lijn; bedrijfskundige.
Waarom?
“Mijn perspectief is de eerste lijn. Iedereen die het wilde, kon eind vorige eeuw zien dat de kosten van de gezondheidszorg een probleem aan het worden waren en dat de oplossing in een beter functionerende eerste lijn moest worden gezocht. Ik heb in de loop der jaren een uitgebreid netwerk opgebouwd van stakeholders in en rond de eerste lijn. Via dat netwerk ben ik gevraagd of ik secretaris van het PICASSO-bestuur wilde worden. Dat wilde ik wel. Ik ben altijd een groot voorstander geweest van publiek-private samenwerking. PICASSO heeft bewezen dat het een waardevolle bijdrage kan leveren aan het versnellen van de innovatie om te komen tot echte ketenzorg. Daarnaast levert PICASSO op een toegankelijke manier evidence voor een betere multidisciplinaire behandeling van COPD-patiënten. Heel nuttig voor zorgverleners en managers in de eerste lijn. Het echte werk binnen PICASSO wordt natuurlijk gedaan door het Kernteam. Het bestuur houdt toezicht, bewaakt de grote lijn en de financiën en regelt formele zaken als contracten. En ze denkt na over de lange termijn strategie. Eerlijk gezegd is het dat laatste wat mij het meest interesseert.”
gehad. Een groot aantal behandelingen is nu geprotocolleerd. Er ligt een zorgstandaard, waar PICASSO aan heeft bijgedragen. Er is de ontwikkeling van de ziektelastmeter. Er wordt door zorgverleners nu veel beter overlegd over patiënten, zowel binnen de eerste lijn als tussen de eerste lijn en de tweede lijn. Ik denk dat we als één van de partijen bij dit alles zeker een positieve rol hebben gespeeld. Maar we zijn er absoluut nog niet. Er is op heel veel plaatsen in Nederland voor de patiënt nog heel veel te winnen door de zorg te verbeteren.”
Wat gaat er veranderen nu PICASSO een stichting is geworden? “Wij hopen op vernieuwende manieren met andere partners te kunnen gaan sa-
FRANK SMEENK, PENNINGMEESTER
* Longarts en opleider in het Catharina Ziekenhuis (Eindhoven) * Hoogleraar ‘Kwaliteitsbevordering Medisch Specialistische Vervolgopleidingen’, MUMC+. * Vervulde en vervult verschillende functies binnen NVALT en Astma Fonds
menwerken. We hebben de laatste jaren natuurlijk nauw samengewerkt met ZonMw binnen het programma Diseasemanagement chronische ziekten. Dat was een mooie erkenning van de rol die PICASSO speelt in het veld. Nu zijn we aan het proberen andere partijen bij PICASSO te betrekken. Beroepsorganisaties van zorgverleners, zorggroepen, zorgverzekeraars, het Longfonds, ik noem maar wat. We kunnen gezamenlijk projecten opzetten, we kunnen financiering delen, dat staat allemaal open. Denise Schuiten programmamanager PICASSO, probeert nu partners te vinden rond de nieuwe wetenschappelijke Kernprojecten die net van start zijn gegaan. Misschien kunnen we qua begeleiding van de implementatie van best practices samenwerken met de CAHAG? We willen wel dat PICASSO PICASSO kan blijven. Het moet dus echt een vorm van co-creatie blijven. We zijn ook aan
Waarom?
“In de beginperiode van PICASSO ben ik lid geweest van het Kernteam. Toen was ik inhoudelijk bij de organisatie betrokken. PICASSO zet zich in om daadwerkelijk iets voor COPD-patiënten te betekenen. Hun behoeften liggen centraal en natuurlijk de vraag hoe zorgverleners daar het beste op kunnen inspelen. Daar wil ik nu vanuit het bestuur aan bijdragen. Het bestuur is niet inhoudelijk betrokken bij de activiteiten van PICASSO. Ik zie mijn rol als lid van het bestuur vooral als een controlerende. Ik wil ervoor zorgen dat de bestuurlijke zaken rond PICASSO goed geregeld zijn, zodat het PICASSO Kernteam haar inhoudelijke taken zo optimaal mogelijk kan vervullen.”
het kijken of we onze activiteiten kunnen verbreden: wat werkt op het gebied van zelfmanagement en therapietrouw bij COPD-patiënten, zou ook heel goed kunnen werken bij mensen met astma. Kortom, er is van alles mogelijk en ik ben benieuwd welke kant het zal opgaan.”
13
Nieuw lid Kernteam
”IK WORD INMIDDELS OVERAL ERVARINGSDESKU ND Jos Donkers is de nieuwe ervaringsdeskundige in het PICASSO Kernteam. Tijd voor een kennismakingsgesprek. “Als je eenmaal in het circuit zit, weten ze je steeds weer te vinden voor nieuwe dingen.”
Al meer dan twintig jaar werkt Jos Donkers niet
Kamergebeuren
Carrière
meer in de internationale hotelindustrie. Maar hij
Zijn volgende baan was director of services in het
In goed overleg met Marriott Frankfurt en het hoofd-
spreekt er nog altijd over alsof hij er het liefste morgen
nieuwe Marriott-hotel in Frankfurt (600 kamers).
kwartier in Washington heeft Jos Donkers besloten
weer aan de slag zou gaan. “Eind jaren ‘80, nog voor
Jos Donkers: “Ik was er verantwoordelijk voor het
een eind aan zijn carrière te maken. “Ik was 55 jaar
de val van de Berlijnse Muur, was ik mede-verant-
hele kamergebeuren. In de jaren daarvoor had ik
en stond op de nominatie om nog een beetje door
woordelijk voor het opzetten van het 625 kamers
al wel last gehad van mijn COPD. Ik vernevelde drie
te groeien in de organisatie. Heel jammer dus, maar
tellende Marriott-hotel in Warschau. Voor iets dat in
tot vier keer per dag, nam pufjes tussendoor en ge-
het was niet anders. Mijn dochter studeerde toen
Nederland door één persoon gedaan zou worden,
bruikte specifieke COPD- en astmamedicatie. Des-
op de hogere hotelschool in Den Haag, waar ik voor-
waren daar vier mensen ‘nodig’. Bij de eerste moest
alniettemin had ik het soms flink benauwd en dat
heen regelmatig gastcolleges gaf. Ik heb haar en
je de postzegels bestellen, bij de tweede werd het
gebeurde steeds vaker. Toen ik in Frankfurt werkte,
haar man daarna geholpen met het opzetten van
briefje gestempeld, bij de derde moest je betalen en
ging het helemaal mis. Door de hoge werkdruk en
een mooie brasserie in Stramproy, vlakbij Weert. Ad-
bij de vierde kreeg je de postzegels. Het was echt
de stress namen de hoestbuien toe en raakten mijn
vies geven, af en toe koken, dat soort dingen.”
een hele andere mentaliteit. Ik heb daar veel ge-
spieren steeds meer gespannen. Op een gegeven
leerd over het omgaan met mensen. Een aanvullend
moment werd dat zo erg dat ik geen adem meer
Prednison
probleem was dat er toen nog maar weinig Poolse
kreeg en in een flauwte viel. Niet langer dan een
Ook in de periode dat Jos Donkers nog werkte, werd
medewerkers Engels konden spreken. Ik was dus
paar seconden, maar toch.”
hij geregeld in het ziekenhuis behandeld. “Dan belde
‘overgeleverd’ aan die paar die dat wel konden. Mijn
ik uit Polen naar de longarts dat ik een behandeling
vrouw en ik hebben daar ruim dertien maanden ge-
nodig had en dan stond er een bed klaar met een in-
woond en gewerkt.
fuus prednison en theolair. Na een paar dagen was
“Twintig jaar geleden was ik een grensgeval tussen GOLD II en III. Dat ben ik nog steeds. Dat ging uiteraard niet vanzelf.”
KU NDIGE GENOEMD” ik dan weer opgeknapt en vloog ik weer terug naar
Ervaringsdeskundigen
Polen. Ik was in die tijd een grensgeval tussen GOLD
Jos Donkers leeft inmiddels ruim dertig jaar met
II en III. Eigenlijk ben ik dat nu, ruim twintig jaar later,
COPD en is meer dan tien jaar bestuurlijk en orga-
nog steeds. Dat ging uiteraard niet vanzelf. Trouw
nisatorisch actief rond deze ziekte. “Ik word inmid-
❱ Jos Donkers maakte de HBS bij LOI niet af en
je medicatie innemen. Goed letten op wat je eet.
dels overal ervaringsdeskundige genoemd. Dat zal
ging werken als klerk bij de boekhouding van
Ik mag bijvoorbeeld echt geen pasta of aardappels
dan wel kloppen. Ik kan in ieder geval voor mijzelf
de Rotterdamse Bank. Na vijf jaar stapte hij over
eten, want dat wordt bij mij onmiddellijk omgezet in
regelen wat ik aan onderzoeken en behandelingen
naar Justitie, afdeling Gevangeniswezen met
suikers en daarna in vet. En natuurlijk is beweging
moet krijgen. Nu is de situatie wel verbeterd dankzij
als taak de opvang, verzorging en resocialisatie
heel belangrijk.”
internet en dankzij een toegenomen mondigheid
van gedetineerden
Achtergrond
bij veel patiënten, maar toch kunnen nog lang niet
Bewegen
alle mensen met COPD dat. Het is één van de re-
❱ In 1978 werd Jos Donkers benaderd of hij ma-
Dat hij veel moest bewegen, werd Jos Donkers bij
denen dat ik ruim een jaar geleden mede-oprichter
nager wilde worden in het eind 1975 geopende
de diagnose in 1979 ook al verteld door de longarts.
was van Longpunt Weert. Op onze bijeenkomsten
Marriott-hotel in Amsterdam. Bijna 14 jaar jaar
“Maar ja, met een drukke internationale baan zat
krijgen patiënten goede voorlichting en kunnen ze
lang was hij vervolgens in andere Europese
meer fietsen er niet zo in. Na mijn ‘pensionering’ ben
ervaringen uitwisselen. Als ze behoefte hebben om
hoofdsteden als task-force manager mede ver-
ik veel gaan wandelen. Met mijn vrouw heb ik veel
met iemand face to face te praten, dan kan dat ook.”
antwoordelijk voor het opzetten en openen van nieuwe Marriott-hotels. Hij volgde diverse ma-
lange wandeltochten gemaakt op onze vakanties in Sicilië. Ik wandel nu nog steeds, maar het is nu meer
PICASSO
nagement-, terrorisme- en persoonsbeveiligings-
slenteren geworden. Over drie kilometer doe ik een
Op internet was Jos Donkers de afgelopen jaren al
opleidingen.
uur. Maar ik beweeg nog altijd elke dag. Ik kan ook
verschillende malen op www.picasssovoorcopd.nl
zien hoeveel ik beweeg, want ik ben niet alleen lid
terecht gekomen. “Ik ben leergierig en bezoek sites
❱ In 1979 werd de diagnose COPD en astma
van het kernteam van het MUMC-onderzoeksproject
voor meer informatie over COPD. Op de website van
gesteld bij Jos Donkers. In 1992 werd hij 100%
It’s LiFe, maar ook deelnemer. Ik draag dus de hele
PICASSO stonden - en staan - nuttige dingen. Het
arbeidsongeschikt verklaard.
dag een bewegingssensor, die automatisch overzichtjes
Astmafonds heeft mij begin van de zomer 2012
genereert op mijn smartphone.”
gevraagd of ze mijn naam mochten doorgeven
❱ Sinds 2002 is Jos Donkers bestuurlijk actief
als potentieel Kernteamlid van PICASSO. Denise
rond COPD. Hij was en is bij het Astmafonds
Astmafonds
Schuiten van PICASSO had het Astmafonds gevraagd
voorzitter van de afdeling Weert (2003-2006),
Tijdens een verblijf in revalidatiecentrum CIRO
eens rond te kijken naar geschikte kandidaten. Blijk-
vervolgens voorzitter van de Regio Raad Midden-
(Hornerheide) adviseerde een longarts Jos Donkers
baar vonden ze mij een geschikte kandidaat. Ik heb
en Noord-Limburg en lid van het kernteam
om zich aan te sluiten bij het Astmafonds en lotge-
de laatste Kernteamvergadering gemist omdat mijn
Kwaliteit van Zorg. Jos Donkers is sinds 2010
notencontactbijeenkomsten bij te wonen. “Dat was
vrouw ernstig ziek was en heb dus nog maar één ver-
ervaringsdeskundige in de Kennisgroep die
in 2002. In 2004 werd ik voorzitter van de afdeling
gadering kunnen bijwonen. Dat was voor mij meer
subsidie-aanvragen bij het Astmafonds beoor-
Weert en eind 2007 voorzitter van de Regioraad
oriënterend dan dat ik echt een bijdrage heb kunnen
deelt, namens het Longfonds lid van het be-
Limburg. Vervolgens ben ik in 2006 actief gaan
leveren. Het ging vooral over de ziektelastmeter:
weegonderzoeksproject It’s LiFe (MUMC) en als
deelnemen aan de projectgroep Kwaliteit van zorg
een andere manier om de ziektelast bij mensen met
ervaringsdeskundige lid van het Europese Pro-
en achterstandswijken. Daarnaast heb ik mij op ver-
COPD te meten dan de oude GOLD-indeling. Ik vond
active Input Platform.
zoek van het Astmafonds (nu Longfonds) ingezet
dat een bijzonder interessant project. Meer in het al-
in diverse landelijke gremia. Als je eenmaal in dat
gemeen zitten er bij PICASSO zeer actieve mensen
❱ Daarnaast was Jos Donkers lid van de Cliën-
circuit zit, dan weten ze je steeds weer te vinden
die met hart en ziel proberen de zorg aan mensen
tenraad bij het St. Jans Gasthuis in Weert
voor nieuwe dingen. In het begin ging het vooral om
met COPD te verbeteren. Ik hoop daar de komende
(2005-2011), sinds 2009 Kernteam lid van NCZ
het vertegenwoordigen van het patiëntenbelang bij
jaren, vanuit mijn ervaring als patiënt, een nuttige
(Netwerk Cliëntenraden in de Zorg), sinds 2010
zorgverleners en om het organiseren van gepaste
bijdrage aan te kunnen leveren.”
lid (en sinds 2011 voorzitter) van de cliënten-
sportmogelijkheden voor mensen met een long-
raad van revalidatiecentrum CIRO in Hornerheide
ziekte. Later is de focus meer gaan liggen op het
en in 2012 mede-oprichter van Longpunt Weert.
beoordelen van de kwaliteit van zorg en op het ver-
In het najaar van 2012 werd Jos Donkers lid van
beteren van die kwaliteit.”
het PICASSO Kernteam.
15
MAGAZINE NR. 20
HET COPD-GRIP ONDERZOEK: DOE JE MEE? Omgaan en leven met COPD vraagt veel van patiënten. Sommige patiënten kunnen heel actief blijven en zich houden aan de behandel- en leefstijlvoorschriften. Anderen lukt dit niet of onvoldoende. Het is daarom belangrijk om aandacht te hebben voor zowel de behandeling van COPD als het leven met COPD. Het COPD-GRIP (COPD-Guidance, Research on an Illness Perception Intervention) onderzoeksproject onderzoekt of aanvullende begeleiding door de verpleegkundige of praktijkondersteuner in de eerste lijn meerwaarde leidt tot een betere kwaliteit van leven bij de patiënt. In het kader van COPD-GRIP project is een verpleegkundige interventie ontwikkeld, gebaseerd op eerder onderzoek. Deze bestaat uit aanvullende begeleiding in de vorm van drie gesprekken. De inhoud staat uitgeschreven in een handleiding. In het COPD-GRIP onderzoek vergelijken we twee groepen mensen met COPD in de
Wat is je bijdrage? Bij de start van jouw deelname aan het COPD-GRIP onderzoek wordt door middel van loting bepaald of je in de interventiegroep of in de controlegroep mensen gaat begeleiden. Kom je in de controlegroep, dan vragen we je om tien COPD-patiënten te begeleiden volgens de gebruikelijke zorg. Kom je in de interventiegroep dan vragen we je om tien COPD-patiënten met de nieuwe interventie te begeleiden. Dit betekent dat je per patiënt drie gesprekken voert van een half uur. Voor deelname aan het onderzoek ontvangt de praktijk waar je werkt een financiële bijdrage.
Van voor naar achteren: Saskia Weldam (onderzoeker) Marieke Zwakman en Simone Sluis (onderzoeksverpleegkundigen)
Wil je meer informatie, of wil je je aanmelden kijk dan op: http://www.umcutrecht.nl/subsite/griponderzoek/ of mail naar
[email protected]
eerste lijn. Eén groep patiënten krijgt de huidige, gebruikelijke begeleiding van de verpleegkundige. Bij de andere groep voert de verpleegkundige de extra verpleegkundige interventie uit. Door de twee groepen te vergelijken kunnen we vaststellen of de aanvullende verpleegkundige interventie een mogelijke verbetering is voor de COPD patiënt.
Eerste lijn Het COPD-GRIP onderzoek is een verpleegkundig wetenschappelijk onderzoek in de eerste lijn. Het wordt uitgevoerd in samenwerking met de Divisie Hart & Longen en de Divisie Revalidatie, Verplegingswetenschap en Sport van het UMC Utrecht en
Voortgang onderzoek Ziektelastmeter COPD Goed nieuws vanuit Maastricht, want de 44 huisartsen en 19 longartsen die meewerken aan het Ziektelastmeter COPD onderzoek hebben de 360ste en laatste patiënt geïncludeerd. Per 1 oktober is de inclusieperiode afgesloten. Eind maart 2015 worden de laatste data verwacht. De ziektelastmeter is een set van veertien vragen die patiënten moeten invullen, waarna de resultaten visueel zo worden weergegeven dat de ziektelast die de patiënt ervaart duidelijk in beeld wordt gebracht. De zorgverlener kan dan makkelijk met de patiënt bespreken wat er zou moeten gebeuren om zo goed mogelijk met de ziekte om te gaan en vooruitgang te boeken. De belangrijkste vraag van het onderzoek naar de ziektelastmeter is: heeft dit instrument meerwaarde?
wordt financieel ondersteund door PICASSO. Saskia Weldam, onderzoeker en verpleegkundige, voert het onderzoek uit en wordt daarbij geholpen door de onderzoeksverpleegkundigen Marieke Zwakman en Simone Sluis.
Meedoen? Ben jij een enthousiaste longverpleegkundige, praktijkverpleegkundige of POH-er die in een huisartsenpraktijk of vanuit een thuiszorginstelling COPD-patiënten begeleidt? Wil je met ons de zorg voor deze mensen verder ontwikkelen? Of ben je een huisarts die samenwerkt met een POH? Dan zijn we op zoek naar jou!
Geografische spreiding van de deelnemende huisartsen (links) en longartsen (rechts).
Colofon Abonnement PICASSO Magazine wil zorgverleners, beleidsmedewerkers, managers en andere betrokkenen bij de COPD-zorg informeren over ontwikkelingen binnen en rondom PICASSO voor COPD. Het magazine wordt twee keer per jaar verstuurd naar de leden van de Kern- en Supportprojecten, het Kernteam en andere geïnteresseerden.
[email protected] www.picassovoorcopd.nl www.facebook.com/StichtingPICASSO www.linkedin.com/groups/COPDzorgoptimalisatie-Samen-sterk-voor-COPD
Voor een (kosteloos) abonnement kunt u contact opnemen met PICASSO.
Redactie Eindredactie: Denise Schuiten en Elwin Lammers Tekst: Elwin Lammers Fotografie: Elwin Lammers, PICASSO-archief Vormgeving: Rob de Bruijn.nl Redactie advies: Onno van Schayck, Guus Asijee en Denise Schuiten
Stichting PICASSO voor COPD t.a.v. Denise Schuiten Comeniusstraat 6 1817 MS Alkmaar
Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen en/of verveelvoudigd zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van PICASSO. Aan de artikelen en rubrieken in het magazine wordt veel zorg en aandacht besteed. Er kan echter geen verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen die zijn ontstaan door onjuistheden in de artikelen of de rubrieken. PICASSO voor COPD is niet verantwoordelijk voor uitspraken in dit blad gedaan door derden.
