magazine 19e jaargang, juni 2013 Verslaving Zuigelingenvoeding Ziekte van Von Willebrand Kinderoncologische behandeling

magazine

19e jaargang, juni 2013

V E R P L E E G K U N D E

• Verslaving • Zuigelingenvoeding • Ziekte van Von Willebrand • Kinderoncologische behandeling

Nr

2

Met welke Welke flesvoeding flesvoeding begin je? adviseert u? Kijk naar je kleine deskundige Kijk naar de kleine deskundigen

Dieetvoeding bij spugen

Dieetvoeding voor pre-(dys)maturen

Om privacyredenen van moeder(s) en kind(eren) is gebruik gemaakt van modellen.

“Mees lag verkrampt in de box en al snel begon hij voeding terug te geven. Nu we de juiste flesvoeding hebben gevonden is hij veel meer ontspannen!” Sandra, moeder van Mees

Met de juiste bouwstenen voor je kindje in deze fase

Dieetvoeding bij koemelkallergie

Dieetvoeding bij krampjes of moeizame ontlasting

Voor een kind is het ‘t allerbeste dat hij zo lang mogelijk borstvoeding krijgt. Op het moment dat een moeder wil overstappen van borst- naar flesvoeding is het belangrijk dat ze direct met de juiste flesvoeding begint. Vaak zijn er al signalen, zoals regelmatig voeding teruggeven of gevoelig zijn voor krampjes en/of moeizame ontlasting, die erop kunnen wijzen dat een bepaalde voeding nodig is. Deze signalen kunnen u helpen bij uw voedingsadvies. Wat ook kan helpen is de wetenschap dat wij voor elk kind een passende fles- of dieetvoeding hebben die het positieve effect van moedermelk op de ontwikkeling optimaal continueert. Kijk voor meer informatie op www.nutriciavoorprofessionals.nl

Ieder kindje zijn eigen Nutrilon flesvoeding

Van de bestuurstafel ... Foto: Erik Kottier

Het voorjaar heeft dit keer lang op zich laten wachten. Behalve de sneeuwklokjes waar mijn tuin vol mee staat, was er bij mij weinig kleur te bekennen. En de sneeuwklokjes zijn ook nog wit! Alles schiet nu de grond uit. Naast het onkruid ook de planten en bloemen die je graag wilt zien. De groene vingers, of zijn het bruine, komen weer in beweging.

Daarnaast gaat het verenigingsleven van V&VN Kinder­ verpleegkunde gewoon door. Met een aantal actieve leden hebben we ons tijdens de jaarlijkse beleidsdag gebogen over het actieplan voor pr en communicatie. Deze constructieve bijeenkomst leverde veel praktische ideeën op. De komende maand hopen we het plan af te ronden. Belangrijk omdat de afdeling V&VN Kinderverpleeg­ kunde voor en met leden wordt gedraaid. De V&VN Kinderverpleegkunde heeft een missie met een hoog ambitieniveau. De inzet van pr en communicatie is dan een goed hulpmiddel. De sense of urgency is momenteel aanwezig om dit nu met elkaar vorm te geven. Het ledental van de afdeling loopt terug. Dit is verwonderlijk omdat deze maand V&VN centraal haar 50.000ste lid inschreef. Tijdens de verenigingsbijeenkomst van 7 mei bleek echter dat bijna de helft van de V&VN-leden geen lid is van een afdeling. Dit terwijl de belangenbehartiging van de beroepsgroep, in het belang van kind en gezin, groot is. Belangrijk zijn de erkenning en het behoud van de specialisatie, omdat een kind toch echt anders is dan een volwassene. Dit blijkt echter bij verschillende partijen geen vanzelfsprekendheid. Er wordt in de gezondheidszorg al meer appèl gedaan op onze expertise en vertegenwoordiging van de beroepsgroep van kinder­ verpleegkundigen. Daar geven we graag gehoor aan. Dat kost tijd

en expertise van onze leden. Het lidmaatschap van de afdeling zou net zo vanzelfsprekend moeten zijn als het verplegen van kinderen om kennis te bundelen, deskundigheid te bevorderen, belangen te behartigen, et cetera. Aan die vanzelfsprekendheid gaan we nu werken. Want we hebben iedereen nodig om geza­ menlijk het vak uit te bouwen.

Dit jaar gaan we ook aan de slag met het opnieuw beschrijven van het expertiseprofiel van de kinderverpleegkundige. Tegen de achter­ grond van de nieuwe beroepenstructuur (zorgkundige, verpleegkun­ dige, verpleegkundig specialist), verandert deze wellicht. Hiervoor gaan wij in het najaar het land in met het organiseren van vier regio­ bijeenkomsten. Aspecten die van belang zijn om mee te nemen in het expertiseprofiel komen aan bod tijdens deze rondetafeldiscussies. Daarbij willen we de bijeenkomsten breed inzetten. Naast kinderver­ pleegkundigen, nodigen we ook managers van diverse organisaties, collegaverpleegkundigen (brusjes) in de keten, vertegenwoordigers van opleidingsscholen, patiëntenverenigingen en -stichtingen en andere betrokkenen uit. Dit vanuit de gedachte dat alle betrokkenen met elkaar het expertiseprofiel van de kinderverpleegkundige helder kunnen maken. Kinderverpleegkundigen zijn in de keten één van de zorgverleners aan het kind en het gezin. Wat maakt ons specifiek en hoe sluiten we aan bij andere zorgverleners in de keten? Graag tot ziens op één van deze bijeenkomsten in het najaar. Maar wij ontmoeten elkaar toch eerst tijdens het jaarlijks congres op 2 oktober 2013?

Jacobien Wagemaker, Voorzitter V&VN Kinderverpleegkunde

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

3

Redactioneel nieuws • kennis • info

Het normale leven Terwijl ik achter de laptop zit voor het typen van dit stukje, loopt mijn driejarige dochter zingend door de kamer. Af en toe komt ze even bij me kijken en vragen wan­ neer ik nu eindelijk klaar ben. Mijn jongste dochter, net vijf weken oud, ligt naast me op de tafel met grote ogen naar me te kijken. Ik heb haar al een paar keer op schoot moeten troosten. Niet heel praktisch om zo een stukje te schrijven, maar toch klaag ik zeker niet. Sterker nog … het maakt me eigenlijk heel gelukkig. De rijkdom van een actieve peuter, die graag wat aandacht wil en een pasgeborene die het liefst de hele dag geknuffeld wordt op schoot. Wat is het fijn, het normale leven. Als alles goed gaat met je kinderen en ze gewoon gezond zijn. Mijn grootste zorg op dit mo­ ment is of ik dit stukje wel op tijd kan afronden en wanneer ik mijn boodschappen moet gaan doen. Heerlijk toch?

4

Dat besefte ik weer eens extra toen ik de artikelen voor dit nummer bekeek. Best heftige artikelen in dit nummer van Kinderverpleegkunde. Een indrukwekkend verhaal van een Moedige Moeder over haar ervaringen met haar verslaafde zoon. Een aantal artikelen gaat over het overlijden van een kind. Over de mogelijkheden bij de uitvaart van een kind en de begeleiding van de ouders en kind in de palliatieve fase en na overlijden. En een ander artikel gaat over een procedure die gevolgd moet worden bij onverklaard en onverwachts overlijden van een minder­ jarige. Geen makkelijke onderwerpen dus, maar wel onderwerpen die helaas ook bij het vak van kinderverpleegkundige horen. Een goed initiatief is de Projectprijs V&VN Kinderverpleegkunde. Lees hier meer over op pagina 6. In dit magazine deel 1 van het dossier kunstvoeding, waarbij de zin en onzin van zuigelingenvoeding aan bod komt.

06

Gesignaleerd Nieuws en vakagenda

08

In dit artikel komen de meest gebruikte drugs en andere versla­ vende middelen aan bod en wat daarbij de beste hulpverlening is.

12

In deze rubriek vertelt een Moedige Moeder haar ervaringen met haar verslaafde zoon.

Inmiddels valt mijn jongste bijna in slaap en zit mijn oudste even rustig een boekje te lezen op de bank. Ik ga ze zo nog maar even een extra knuffel geven en vooral van ze genieten.

Namens de redactie, Hennie Verhaar

14

De Wending is een uitvaart­ onderneming voor kinderen en jongeren. Tijd is nodig om tot weloverwogen keuzes te komen die aansluiten bij de wensen van ouders, broertjes en zusjes.

De redactie van Kinderverpleegkunde (van links naar rechts): Sabina Krijger, Mark van Seggelen, Esther van Bloemen, Hennie Verhaar, Ingrid Vonk, Marit Poulissen en Anneke Bongers.

Foto: Erik Kottier Magazine

Kinderverpleegkunde

Inhoud rmatief • evidence based • internationaal • uit de praktijk 16

32

Dit artikel gaat in op de ouder­

De NODO-procedure is in het leven geroepen om beter zicht te krijgen op doodsoorzaken bij minderjarigen en om gevallen van kinder­ mishandeling op te sporen.

begeleiding tijdens een kinder­ oncologische behandeling in verschillende palliatieve fasen. De auteur geeft tips en aandachtspunten.

26

20

naar dynamisch licht komt naar voren dat -kwaliteit en slaap­ kwantiteit een mogelijk negatief effect hebben op het herstel van ICK-patiënten. De auteurs reiken handvatten aan.

Wat heb je aan social media als

verpleegkundige? Waarom zou je meedoen? In dit artikel komen mogelijkheden aan bod die jou als kinder­ verpleegkundige iets extra’s kunnen bieden. Dit is deel twee van een driedelige serie.

Pijnanamnese

23

Patiëntsticker

In een literatuuronderzoek

28

In dit artikel wordt de erfelijke stollingsstoornis de ziekte van Von Willebrand besproken.

Columnist Ingrid Vonk legt een parallel tussen het koningschap en het vak van verpleegkundige.

34

Borstvoeding is de beste

38

In boeken en media aandacht

voeding voor baby’s. Ondanks alle campagnes en voorlichting, maakt een grote groep kinderen de overstap van borstvoeding naar flesvoeding. In dit artikel de zin en onzin van zuigelingenvoeding.

voor de boeken Leven na de wending, Zeg nee tegen pesten, Wat elke professional over verslavingspreventie moet weten en Hoe verzorg je een baby?

Datum: Ingevuld door: Kinderanamnese 1. Geef op de tekening aan waar je pijn hebt. 2. Wat is de pijnscore op dit moment? (geef aan welk meetinstrument werd gebruikt)

3. Wat voor soort pijn heb je? Hoe zou je de pijn omschrijven?

4. Sinds wanneer heb je pijn? Hoe is de pijn begonnen? (geleidelijk/plotseling)

24

Het Academisch Medisch Centrum/Emma Kinderziekenhuis 6. Hoe vaak heb je pijn? Wanneer heb je het meeste last van de pijn? in Amsterdam ontwikkelde een e de pijn 7. omschrijven? Vertel je het anderen als je pijn hebt? Aan wie vertel kinderen. je het? pijnanamnese voor

hebt. 5. Waardoor heb je pijn?

30

De Fractie Internationale

39

Colofon

­ etrekkingen gaat in op de B ­verpleegkundige bijdrage om de Millennium Ontwikkelingsdoelen in ons land te halen.

8. Wat doe je zelf als je pijn hebt? pijn begonnen? (geleidelijk/plotseling) 9. Wat wil je dat anderen voor je doen als je pijn hebt? 10. Wat moeten anderen juist niet doen als je pijn hebt? het meeste last van de pijn?

11. Wat helpt het beste om de pijn te verminderen? Aan wie vertel je het? 12. Welke dingen kun je nog wel doen, ondanks de pijn? En zijn er dingen die je niet meer kunt doen door de pijn? (school, sport, vrienden)

s je pijn hebt? 13. Hoe gaat het met slapen?

als je pijn hebt? 14. Ben je al eens bij andere hulpverleners geweest voor je pijn?

minderen?

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

5

Nieuws GESIGNALEERD Congres ‘Zorgen in de 21e eeuw’ VOG (Voortplanting, Obstetrie en Gynaecologie), K&Z (Kind en Ziekenhuis) en V&VN Kinderverpleegkunde organiseren gezamenlijk op 2 oktober het congres ‘Zorgen in de 21e eeuw’. Wat je in Nieuwegein mag verwachten is een inspirerend, informatief en uitdagend programma dat iedereen zal aanspreken. Neem de bezuinigingen in de zorg en veranderingen van geldstromen. Dit heeft voor de zorgverlener en voor de ouders grote consequenties. Ouders willen graag dat de zorg die geboden wordt, kindgericht is. We moeten als zorgverlener goed zorgen voor zowel het kind als de ouders. Het liefst met een keurmerk. Dat we langer door moeten werken is een andere actuele maatregel. Hoe gaan we dit op een verantwoorde manier doen, wetende dat veel ziekenhuizen in gebreke blijven met een actueel beleid voor ouder personeel? Kan en moet je als verpleegkundige hierin meedenken en een rol spelen? Bij het organiseren van publiciteit voor ons congres maakten wij gebruik van social media. Wat is de keerzijde van deze media? Hoe ga je om met je beroepsgeheim op bijvoorbeeld Twitter of Facebook? Van wie word je vriend en wie laat je toe als vriend? Geheimhouding houdt niet op bij je patiënt, ook een ‘onschuldige opmerking’ over je collega tegenover ouders of patiënt is een schending van je beroepsgeheim. Dit maakt het ingewikkelder dan het op het eerste gezicht lijkt. Wil jij jezelf verder ontplooien en je kennis delen met andere verpleegkundigen? Kom dan naar de workshop schrijven voor beginners. Hier krijg je praktische handvatten.

6

Dit is een greep uit de onderwerpen die tijdens het congres aan bod komen. Ben je ­benieuwd naar alle onderwerpen, meld je dan aan voor het congres. Wij zien jullie dan op woensdag 2 oktober 2013 in NBC te Nieuwegein. Houd voor verdere informatie de k­ omende tijd de website V&VN Kinderverpleegkunde en onze Twitter-berichten in de gaten. Mandy Beuker en Margriet de Zwaan, V&VN Kinderverpleegkunde fractie Congres

Excessief huilen Het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) heeft de multidisciplinaire richt­ lijn ‘Preventie, signalering, behandeling en diagnostiek van excessief huilen bij baby’s’ gepubliceerd op zijn website. De richtlijn is gericht op babygehuil dat door duur, frequentie en intensiteit vragen oproept bij ouders en beroepskrachten. De richtlijn is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en bespreekt de oorzaken, de gevolgen en de aanpak van excessief huilen. Bron: NJC

Magazine

Kinderverpleegkunde

Projectprijs V&VN ­Kinderverpleegkunde Ben jij onlangs geslaagd voor je kinderaan­ tekening en vind je dat jouw geweldige project wereldkundig moet worden? Grijp dan nu je kans! Of heb je op de kinder­ afdeling een collega werken die onlangs is geslaagd voor de kinderaantekening en die een geweldig project op de kinderafdeling heeft gedaan, meld je collega dan nu aan. Het beste project maakt kans op de project­ prijs V&VN Kinderverpleegkunde, waarbij we jou de kans geven om een presentatie te houden over jouw project op ons congres in oktober, een artikel over je project te plaat­ sen in ons tijdschrift en een prijs van € 250,00 euro. Het bestuur en een vakjury van V&VN Kinder­ verpleegkunde dagen je uit, om je project voor 15 juli in te sturen en het zo in de schijn­ werpers te zetten. De criteria voor deelname aan de projectprijs zijn: • Het is een initiatief of project over de ­verpleegkundige patiëntenzorg; • Het is een kwaliteitsproject van één of meer verpleegkundigen; • De inhoud geeft blijk van een professionele bijdrage aan de beroepsontwikkeling; • De beschrijving van het initiatief of project is toegankelijk en geschreven in het ­Nederlands; • Er dient een samenhang te zijn tussen de analyses en conclusies; • Er dient een samenvatting meegestuurd te worden van maximaal 500 woorden. De vakjury bestaat uit vier ereleden die allen ruimschoots hun sporen hebben verdiend als actief lid van V&VN Kinderverpleegkunde. Het zijn: Dion van Opstelten, Ada van der Tang (voorzitter vakjury), Corry van den Hoed-Heerschop en Ine de Kock. Contact­ persoon namens het bestuur is Grietje Uuldriks. De projecten kunnen ingestuurd worden per mail tot 15 juli 2013 naar Ada van der Tang, [email protected] en Grietje Uuldriks [email protected]. De winnaar krijgt voor 1 september bericht.

Nieuws Meldpunt Medicijnen

Kinderverpleegkunde jouw passie? Join the club!

Ervaringen met medicijnen delen met andere gebruikers en ervaringen inzien, wordt nu nog eenvoudiger omdat de website van Meldpunt Medicijnen is vernieuwd. Initiatiefnemer van de website, het Instituut voor Verantwoord Medicijn­ gebruik (IVM), wil het aantal meldingen vergroten zodat gebruikers meer ervarin­ gen kunnen inzien en er hun voordeel mee kunnen doen. Het Meldpunt ­Medicijnen verzamelt sinds 2004 ervaringen met medicijnen. Doordat alle mogelijke problemen kunnen worden gemeld, zoals met de verpakking, bijsluiter, gebruiks­ gemak, bijwerkingen, verkrijgbaarheid of de vergoeding, krijgen medicijngebruikers praktische informatie over de medicijnen die ze gebruiken. Het Meldpunt publiceert regelmatig over de gemelde ervaringen en zoekt naar oplossingen wanneer proble­ men regelmatig terugkomen. Bron: TVV

Vanaf deze plek allereerst dank aan alle trouwe leden van onze vereniging. Met jullie lidmaatschap kunnen we de kennis en vaardigheden van onze beroepsgroep verder ontwikkelen. Denk bijvoorbeeld aan ons jaarlijkse congres, de masterclasses, ver­ pleegkundige protocollen en het magazine Kinderverpleegkunde natuurlijk. Nog geen lid? Om lid te zijn, betaal je nog geen 8 euro per maand. Het lidmaatschap bestaat uit lidmaatschap V&VN (67,50 euro per jaar) en lid van Kinderverpleegkunde (27,50 euro per jaar). Voor die 8 euro krijg je veel terug. De voor­ delen zijn: • Korting op ons jaarlijks symposium. • Vier keer per jaar ontvang je gratis het magazine Kinderverpleegkunde. • Informatie voor leden op de website

die in 2013 wordt vernieuwd. • Korting op de masterclasses. • Korting op e-learning, scholingen en ­congressen (zie academie.venvn.nl). • In de toekomst: korting op e-learning, speciaal voor kinderverpleegkundigen. Hiermee kun je punten voor je kwaliteits­ register behalen. • Gratis inschrijven in kwaliteitsregister V&V. • Exclusieve toegang tot publicaties, voor­ deelacties (zoals 20 euro korting op nurse academy) en vakinformatie voor leden. Wanneer je werkgever de lidmaatschappen voor beroepsverenigingen vergoedt via het meerkeuze arbeidsvoorwaardensysteem, is het lidmaatschap gratis. Lid worden kan via www.kinderverpleegkunde.venvn.nl of 06 44 64 05 24. Join the club!

Vakagenda 7

Congres Zorgen in de 21e eeuw

Per abuis Bij het artikel ‘Seksuele ontwikkeling van het jonge kind’ van het magazine Kinderverpleeg­ kunde nr. 1, ontbreekt de naam van medeauteur Melanie Linssen-Meijer. Zij is huisarts en geeft workshops over de seksuele ontwikkeling van kinderen. Meer info: www.kindenseksualiteit.nl. Deze nieuwe website geeft informatie over de seksuele opvoeding van jonge kinderen (0-12 jaar).

Vele disciplines zullen zich herkennen in de benadering; diverse sprekers delen kennis en kunde op het gebied van kinder/ jeugdgezondheidszorg. Social media zal ook in één van de subsessies naar voren komen, want hoe ga je om met privacy van jezelf en de patiënt als alles tegenwoordig op internet te vinden is? Ook zullen er sub­sessies gegeven worden over het veel­ besproken onderwerp moedermelkbank en borstvoeding en de lifestylepoli. Daar­ naast is er aandacht voor vitaal doorwerken in de gezondheidszorg en is er de uitrei­ king van de award. Datum 2 oktober Waar Nieuwegein Meer info www.kinderverpleegkunde. venvn.nl

Verander de ander, begin bij jezelf In deze bijeenkomst leer je hoe je eigen gedrag zo kunt aanpassen dat je effectief het gedrag van de ander kunt beïnvloeden. Je brengt je eigen (kern)kwaliteiten, competen­ ties en gedragsstijlen in beeld. Hoe zet je daar je kwaliteiten in? Tijdens de training word je je meer bewust van je eigen gedrag en het

effect ervan op derden. Vanuit dit besef breid je je gedragsrepertoire uit, waardoor je effec­ tiever functioneert en soepeler samenwerkt. Datum 30 augustus en 16 september Waar Haarlem Meer info www.venvn.nl Accreditatie 12 punten voor het Kwaliteits­ register V&V

Werken met de meldcode Herken jij huiselijk geweld, partnergeweld, kindermishandeling of ouderenmishande­ ling in je werk? De V&VN Meldcode onder­ steunt verpleegkundigen en verzorgenden in hun aanpak van kindermishandeling of huiselijk geweld, zodat de slachtoffers (en hun gezinnen) op tijd passende hulp krijgen. Medio 2013 treedt de Wet Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling in werking. Tijdens de scholing Werken met de meld­ code leer je op verschillende manieren wat de Wet Meldcode inhoudt en hoe je moet handelen. Datum 11 november in Hengelo, 2 december in Schagen Meer info www.venvn.nl Accreditatie 3 punten voor het Kwaliteits­ register V&V

Kennis

8

Verslavingszorg(en) Onder jongeren neemt het gebruik van drugs en andere verslavende middelen nog steeds toe. Als kinderverpleegkundige krijg je hier ook mee te maken. Bijvoorbeeld doordat een kind dat een verslavend middel gebruikt heeft, opgenomen moet worden voor medische zorg. In dit ­artikel achtergrondinformatie over de meest gebruikte middelen. Een stof is verslavend als het afhankelijkheid en gewenning kan veroorzaken. Er wordt onderscheid gemaakt tussen lichamelijke en geestelijke afhankelijkheid. Bij lichamelijke afhankelijkheid protesteert het lichaam wanneer met gebruik van het middel wordt gestopt (ontwenningsverschijnselen). Bij geestelijke afhan­ kelijkheid verlangt de gebruiker steeds sterker naar het middel en voelt zich niet prettig meer zonder. Gewenning is als een gebruiker steeds meer nodig heeft om hetzelfde effect te bereiken. De gebruiker neemt het dan om zijn zelfvertrouwen op te krikken, bijvoorbeeld in stressvolle situaties. Dit kan toename van gebruik in de hand werken, omdat op een gegeven moment elke onzekere situatie met behulp van het mid­ del te lijf wordt gegaan. Het vervelende daarbij is, dat onzeker­ heidsgevoelens toenemen naarmate vaker gebruikt wordt. Zo

Magazine

Kinderverpleegkunde

kan de gebruiker in een vicieuze cirkel terechtkomen. De meeste gebruikers zien dat gevaar wel, maar denken dat het hen niet zal overkomen. Ze maken zichzelf wijs dat ze elk moment kunnen stoppen.

Alcohol Alcohol is een middel met een verdovende werking. Het is vanwege een aantal effecten en risico’s vergelijkbaar met drugs. Alcoholgebruik kan leiden tot gewenning en lichamelijke en gees­ telijke afhankelijkheid. De meeste gebruikers kennen deze risico’s wel, maar denken dat het hun niet zal overkomen. Maar door steeds vaker en steeds meer te drinken is het mogelijk afhankelijk te worden van alcohol. Door een lange periode helemaal geen alcohol te drinken is goed

Kennis

vast te stellen of er sprake is van geestelijke of lichamelijke afhan­ kelijkheid. Wie daar moeite mee heeft of zich er ellendig bij voelt, bevindt zich in de gevarenzone. De maag en de darmen nemen alcohol op in het bloed. Via de bloedbaan komt alcohol overal in het lichaam terecht. Alcohol verdooft. Het heeft met name effect op de overdracht van signa­ len in zenuwen en hersenen. Alcohol verlaat het lichaam weer grotendeels doordat de lever het afbreekt. De afbraak van één alcoholconsumptie duurt ongeveer anderhalf uur.

Cocaïne Cocaïne is een drug in de vorm van een wit, kristalachtig poeder. Het wordt gehaald uit de bladeren van de cocaplant, die in ZuidAmerika groeit. De Latijnse naam voor die plant is Erythroxylon Coca. In de omgang worden veel andere namen voor cocaïne gebruikt. De populairste luidt kortweg ‘coke’. De concentratie van de werkzame stof in de cocabladeren varieert van 0,5 tot 1%. De cocaïne kan op een vrij eenvoudige manier aan de bladeren wor­ den onttrokken, totdat vrijwel zuiver cocaïnepoeder verkregen is. Wat voelt de gebruiker? Cocaïne stimuleert het centrale zenuwstelsel, versnelt de hartslag en ademhaling en verhoogt de bloeddruk. Wat de gebruiker voelt, is afhankelijk van de dosis en de manier waarop hij gebruikt. Ook de lichamelijke conditie, het lichaamsgewicht en het verwach­ tingspatroon spelen een rol. Maar in grote lijnen zijn er de volgende effecten. Het uithoudings­ vermogen wordt groter, hongergevoel en vermoeidheid ver­ dwijnen. Pijn wordt minder snel voelbaar. De gebruiker wordt opgewekt en vrolijk, voelt meer energie en denkt de hele wereld aan te kunnen. Deze effecten doen zich voor als de gebruiker af en toe cocaïne neemt. En niet te veel tegelijk. De effecten verdwijnen binnen een half uur. Als de gebruiker het gevoel terug wil krijgen, moet hij opnieuw nemen. Zwaardere ­gebruikers worden vaak rusteloos en raken snel geagiteerd. Zelf­ vertrouwen kan doorslaan in overmoed. De zware gebruiker gaat in een schijnwereld leven. De contacten met anderen zijn oppervlakkig, alle drukte gaat om niets en ook intieme gevoelens blijken achteraf schijn. Matig gebruik van cocaïne kan seksueel stimulerend werken. Bij toenemend gebruik neemt dat effect af en kan de zin in seks helemaal verdwijnen.

spreiden een heel karakteristieke geur. Wie die eens heeft geroken, herkent hem in het vervolg onmiddellijk. De werkzame stof in hasj en weed (THC) versterkt de stemming. Wie zich niet zo gelukkig voelt, kan zich er nog rotter door voelen. Bij iemand die zich goed voelt, valt het meestal prettig. Hij wordt er high van. Het woord stoned wordt gebruikt vanwege het zwaar aanvoelen van met name armen en benen. Het beïnvloedt ook de waarneming. Vanwege de verdovende werking wordt THC ook gebruikt om te ontspannen. Aan de andere kant kun je door angst overvallen worden. THC verslapt de spieren, maakt de mond droog, de ogen rood, verwijdt de pupillen en versnelt de hartslag.

GHB GHB is de straatnaam voor het middel GammaHydroxyButyraat (GammaHydroxyBoterzuur), dat vroeger werd gebruikt als inslaapmiddel bij operaties. Vanwege de trage inwerking en de ongewenste nawerkingen wordt GHB niet meer op deze manier gebruikt. Het middel GHB is er in flesjes en in poedervorm, het is geurloos en smaakt zout. Het gewenste effect van GHB is dat je rustig en relaxed wordt. Het geeft een stoned gevoel. Gebruikers kunnen echter ook duizelig, slap, misselijk en verward worden. Wat zijn de risico’s? Als je bewusteloos raakt door gebruik van GHB, loop je het risico te stikken doordat de tong de luchtpijp kan blokkeren. Ga je door gebruik van GHB braken, dan kan de maaginhoud in de longen terechtkomen. Wanneer tegelijk met GHB ook alcohol is gebruikt, bestaat het risico op een ademstilstand omdat alcohol de dempende werking van GHB versterkt. Op dit moment zijn in Nederland geen gevallen bekend waarbij mensen zijn overleden na het gebruik van uitsluitend GHB. De combinatie van GHB met andere drugs geeft onvoorspelbare effecten.

Speed Speed is de straatnaam voor amfetaminen. Amfetaminen zijn chemische stoffen die stimulerend werken op het centrale zenuw­ stelsel. Het zijn drugs. Er zijn verschillende soorten amfetaminen. De belangrijkste zijn (dex)amfetamine en methamfetamine. Ze verschillen van elkaar in sterkte en werkingsduur.

Hasj en weed Hasj en weed zijn afkomstig van een plant met de Latijnse naam Cannabis Sativa, kortweg cannabis. In het Nederlands noemen we die plant hennep. Marihuana krijg je als je de vrouwelijke bloem­ toppen ervan droogt en verkruimelt. Marihuana is groenbruin van kleur. Als je het hars van de plant tot blokken of plakjes perst, krijg je hasj. De kleur daarvan varieert van lichtbruin tot zwart. Via een speciale bewerking kan een sterk geconcentreerde stof uit de plant worden gemaakt: hasjolie. Weed, hasj en hasjolie ver­

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

9

Kennis

Hoe wordt het gebruikt? Speed is te koop als pil of in poedervorm. Meestal wordt het geslikt, maar het kan ook gesnoven of gespoten worden. Wordt speed geslikt, dan begint het meestal na 15 tot 20 minuten te wer­ ken. Wordt het gesnoven, dan komt de speed via het neusslijm­ vlies in het bloed terecht. Het effect komt na een paar minuten. Wordt het in een ader gespoten, dan werkt de speed vrijwel onmiddellijk. In alle gevallen is de speed na ongeveer acht uur uitgewerkt. Methamfetamine werkt langer; ongeveer twaalf uur. Vaak wordt speed vermengd met andere stoffen. Daardoor weet de gebruiker eigenlijk nooit zeker wat hij koopt.

10

Wat voelt de gebruiker? Het gaat de gebruikers van speed om het oppeppend effect. Dat effect werkt zowel op het lichaam als op de geest. De kracht van het effect hangt af van de dosis en de manier waarop de speed wordt gebruikt. Vooral de geestelijke effecten worden sterk beïn­ vloed door het verwachtingspatroon van de gebruiker. Door speed voelt de gebruiker de vermoeidheid niet meer. Ook verdwijnt de eetlust. De bloeddruk gaat omhoog en de pols versnelt. De pupillen worden groter, de spieren spannen zich. Ook hoofdpijn en duizeligheid zijn niet ongebruikelijk, net als knarsetanden en snel bewegen van de kaken. Het geestelijk effect: speed maakt de gebruiker tijdelijk actief, vrolijk, alert en zelfver­ zekerd. En zelfkritiek verdwijnt en het praten gaat gemakkelijker en vlotter. Maar speed kan ook heel anders uitpakken. De gebruiker kan er prikkelbaar, onrustig en angstig door worden, met name als het aan het uitwerken is. Als speed uitgewerkt is, komt de eetlust ­terug. Omdat de gebruiker is doorgegaan zonder aan vermoeid­ heid toe te geven (hij heeft die immers niet gevoeld), kan een katterig gevoel achterblijven. Ongemerkt kan oververmoeidheid ontstaan. Chronische vermoeidheid, lusteloosheid en neerslach­ tigheid zijn veelgehoorde klachten van regelmatige gebruikers.

XTC In het Engels uitgesproken geven de letters XTC de woordklank ecstasy, wat extase betekent. XTC is te koop in de vorm van pil­ len, capsules en poeders. Pillen hebben verschillende kleuren en vormen en zijn vaak voorzien van een afbeelding. Vaak hebben de pillen een naam die verband houdt met de vorm of de afbeel­ ding die erop staat: bijvoorbeeld ‘kroontje’, ‘euro’ en ‘smiley’. Wat zit er in? De werkzame stof die in XTC zit is MDMA (3,4 methyleen­ dioxymethamfetamine). MDMA heeft een dubbel effect. Enerzijds is het een stimulerend middel met een oppeppende werking en anderzijds is er een bewustzijnsveranderend effect. De waar­ neming wordt intenser en het gevoel van verbondenheid met anderen neemt toe. Zo worden pillen als XTC verkocht, terwijl ze het in werkelijkheid

Magazine

Kinderverpleegkunde

niet zijn. Dan zit er geen MDMA in, maar iets wat er op lijkt of totaal andere stoffen. Stoffen die heel anders en onvoorspelbaar kunnen werken. Of helemaal niet. Tripmiddelen Tripmiddelen veroorzaken onder andere hallucinaties. Dat bete­ kent dat ze de waarneming van de zintuigen veranderen. Officieel worden ze dan ook hallucinogenen genoemd. De natuur maakt tripmiddelen. Ze zitten in de huid en urine van bepaalde padden, in sommige soorten paddenstoelen en in sommige cactussoorten, zoals de peyote. Ook in veelgebruikte kruiden als foelie en noot­ muskaat zitten hallucinogenen, maar de hoeveelheid is zo klein dat hun effect niet te merken is. Daarnaast worden tripmiddelen in laboratoria gemaakt. Het bekendste voorbeeld daarvan is LSD. Om welke stoffen gaat het? Bij LSD gaat het om d-lysergzuurdiethyl-amide. Dat is een chemi­ sche stof, die wordt gemaakt door een bepaalde schimmel in een laboratorium chemisch te bewerken. LSD is kleurloos en het ruikt en smaakt nergens naar. Bij paddenstoelen, het meest gebruikte natuurlijke tripmiddel, is de werkzame stof psilocybine. Die zit in meer dan twintig verschillende soorten paddenstoelen. Bij de peyote-cactus gaat het om mescaline. Wat doen ze? Een tripmiddel versterkt bestaande emoties en verandert de bele­ ving van tijd en ruimte. De gebruiker krijgt hallucinaties: hij ziet en ervaart dingen die er niet zijn (maar voor de gebruiker zijn ze echt). De versterking van emoties kan heel hevig zijn. Een prettig gevoel kan zich ontwikkelen tot een extase. Angst kan ontaarden in paniek. Maar het is van tevoren niet te voorspellen hoe de gebruiker die emoties zal ondergaan. De effecten van een tripmiddel kunnen terugkomen, zonder dat er direct daarvoor gebruikt is. De lichamelijke effecten van trip­ middelen zijn niet zo groot. In paddenstoelen en de peyote-cactus

Kennis

gebruikt. Dit in de veronderstelling dat ze tot verbetering van geheugen, concentratie en intelligentie zouden leiden.

Hulpverlening

zitten echter ook nog andere stoffen. Deze kunnen misselijkheid en braken veroorzaken.

Ecodrugs, -products en smartdrugs Ecodrugs Onder ecodrugs vallen alle rechtstreeks uit de natuur afkomstige producten met bewustzijnsbeïnvloedende werking. Het gaat om planten en kruiden waarvan de hallucinogene, verdovende of stimulerende werking vaak al eeuwenlang bekend is (valeriaan, vliegenzwam, ginseng, doornappel, guarana). Momenteel zijn paddenstoelen of paddo’s en bepaalde cactus­ soorten met een hallucinerende werking het bekendst. Van de middelen met een stimulerend effect is efedra het bekendste en van die met een verdovend effect is dat kava. Door velen worden ecodrugs gezien als een gezonder en een light alternatief voor alcohol en chemische/illegale drugs zoals XTC of het tripmiddel LSD.

Wanneer de kinderverpleegkundige te maken krijgt met kinderen of jongeren die een verslavend middel gebruikt hebben, is het van belang te weten wat de beste hulpverlening voor hen is. • Zorg daarbij voor een goede informatievoorziening. • Openhartige gesprekken zonder vooroordelen. Wie zich zorgen maakt over het gebruik van een ander, kan er alleen op die manier achter komen hoeveel en waarom de ander eigenlijk gebruikt. Wanneer iemand moeilijk zonder kan, zijn er waar­ schijnlijk onderliggende problemen waar iets aan gedaan moet worden. • Actie bij de gebruiker zelf en zo nodig met (professionele) hulp van anderen. Vaak zijn er dan ook andere signalen, zoals ver­ minderde prestaties op school. • Duidelijkheid over gestelde grenzen. De geloofwaardigheid van een opvoeder of partner is groter wanneer deze zich ook aan afspraken houdt. • Het experimenteren van een jongere zal niet snel ontsporen als deze zich niet verveelt, zelfstandig is, ‘nee’ kan zeggen en met tegenslagen kan omgaan. • Blijf in gesprek; paniek of dreigementen hebben een averechts effect. • Schroom niet om advies te vragen en hulp te zoeken bij de instanties, zoals GGZ, GGD en specialistische verslavings­ klinieken. Zie ook: www.moedigemoeders.nl.

Auteur Ingrid Vonk, redactielid Kinderverpleegkunde

Smartproducts Smartproducts is een verzamelnaam voor middelen die samen­ gesteld zijn uit meerdere stoffen. Een ecodrug kan dus deel uit­maken van een smartproduct. Een smartproduct kan ook chemisch van aard zijn (bijvoorbeeld 2C-T-2 of Tryptofaan). Smartproducts zijn in te delen in energiedrankjes of smartdrinks. Deze zijn meestal gemaakt op basis van opwekkende stoffen als cafeïne, guarana en/of taurine, voedingssupplementen zoals vitamine- en mineralenpreparaten, producten waarin kruiden of kruidenextracten (bijvoorbeeld efedra/efedrine, cafeïne) zijn ver­ werkt die een stimulerende werking hebben. Voorbeelden hiervan zijn Herbal Extacy, E-Booster, Kryptonite, Cloud Nine. Smartdrugs Smartdrugs zijn geneesmiddelen die voor ziekten als vergeetach­ tigheid, dementie en epilepsie voorgeschreven werden of worden, maar die soms door gezonde mensen voor andere doelen worden

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

11

Ouders vertellen

In deze rubriek vertelt een ­Moedige Moeder over haar ­ervaringen met haar verslaafde zoon.

12

Het verhaal van een Op een avond, hartje winter, kwam mijn zoon laat thuis, slaand met de deuren. Wilde ogen, luid schreeuwend, agressief en totaal verward. Hij probeerde mij wat te vertellen, maar ik kon er geen wijs uit wor­ den. Ik probeerde hem te kalmeren met een sigaretje aan de keukentafel. Ik vroeg hem rustig wat er aan de hand was. Met halve woorden en met horten en stoten moest ik het verhaal aan elkaar knopen. Jankend en scheldend tegen de grote groep kabouters die voor hem stond. De gootsteen die ook tegen hem praatte. Ondertussen de haren uit zijn hoofd trekkend vertelde hij mij dat hij gek werd van de stemmen in zijn hoofd. Die vertelden hem wat hij moest doen. Hij wilde er een eind aan maken. Ik wilde hem zo graag van die stemmen afhelpen. Maar ik wist niet hoe! Onder invloed van alles waar mijn zoon zich in bevond gingen mijn gedachten naar 112 of een crisisdienst. Maar wat kun­

Magazine

Kinderverpleegkunde

nen die nu doen? Mijn zoon werd agres­ siever, niet tegen mij, maar tegen zichzelf. Hij stompte een gat in de deur. Toen ben ik naar de wc gegaan, heb de deur op slot gedraaid en de sleutels eruit gehaald, zodat hij mij niet ontglipte. In de tussentijd had hij alle medicijnen ingenomen die hij op voorraad had. Bovenop al die coke en alcohol. Ik was te laat! Ik dacht opgelucht: nu kan ik 112 bellen en dan krijg ik de juiste hulp. Ik belde eerst mijn broer en daarna het alarmnummer. Ik wist niet wat me te wachten stond. Hij wilde vluchten, maar kon niet weg. Ik probeerde hem uit te leggen dat er hulp on­ derweg was. En dat er misschien met deze poging wel naar ons zou worden geluisterd.

Kalmeren Wat kunnen tien minuten lang duren. Ondertussen ging hij tekeer, rolde met zijn ogen en het schuim zat in zijn mondhoe­

Ouders vertellen

ken. Schreeuwend en smekend: ‘Ma, doe hier iets aan!’ De plukken haren vlogen in het rond en hij transpireerde heel erg. Er ging van alles door mijn hoofd. Ik moest kalm blijven en ik probeerde hem te kalmeren. Ik kreeg geen contact meer met hem. Intussen arriveerde mijn broer. Ik moest de deur open maken. Mijn zoon wilde de benen nemen, maar mijn broer kon hem gelukkig tegenhouden. Al snel stond het hele crisisteam voor de deur. Twee politiewagens en een ambu­ lance met zwaailichten en sirenes. ‘Goed’, dacht ik: ‘Nu kunnen de buren ook mee­ genieten.’ Toen mijn zoon de politie zag, raakte hij nog meer in paniek. Mijn zoon vroeg aan een agent handboeien om te doen, omdat hij zichzelf niet in de hand had. Daar schrok ik zo van. De ambulan­ cebroeder had de brancard al klaar staan. Ze legden hem op zijn buik en maakten zijn handen op zijn rug vast met riemen. Zelfs ik raakte in paniek. Het leek wel alsof hij bezeten was. Hij werd naar de eerste hulp gebracht. Mijn broer en ik reden naar het ziekenhuis. Daar waren ze al met hem

De stilte in de kamer werd weer onder­ broken door alle toetsers en bellen. Even was er paniek. Nee, dit zal toch niet gebeu­ ren. Ik kreeg te horen dat hij met spoed naar een ander ziekenhuis werd over­ gebracht. Intussen was het ’s morgens half zeven, dus erg druk op de weg. De politie reed voorop met zwaailicht en sirene. De ambulance met ons erin er achteraan, over vluchtstroken en busbanen. Het verkeer zat behoorlijk vast. Aangekomen op de eerste hulp heb ik ge­ smeekt om psychiatrische hulp voor hem. Nadat hij gestabiliseerd was, kwamen er ’s middags twee dienstdoende psychiaters. Ik heb hen het hele verhaal verteld en ook dat het niet alleen door de drugs kwam. En dat we nu wel eens goede hulp konden gebruiken. Alles werd genoteerd en ze verdwenen weer.

Medicijnlijstje Daarna kwam er nog een rits verpleegkun­ digen en een arts met vragen wat hij ge­ bruikt had. Door mijn ervaring had ik een medicijnlijstje bij me. In de tussentijd ging het al slechter met mijn zoon. Al de appara­ tuur waar ze hem op hadden aangesloten stond te piepen en te rinkelen. Kletsnat was mijn zoon, die nog steeds voorover geketend aan het bed vast zat. Alleen het wit van zijn ogen was te zien. Het werd heel stil in de kamer. Mijn zoon ging van het voeteneind naar het hoofdeind en an­ dersom. Hij had het erg moeilijk. Ik streelde met mijn hand over zijn wang. Zijn adem stokte en hij keek mij aan. ‘Ik ga ma…dag ma…’ Zijn lippen werden paars en het leek even of hij mij verliet.

‘Moedige Moeders’ is een initiatief van moeders van drugsgebruikende Volendamse jongeren. De moeders konden niet langer lijdzaam toezien hoe de drugs hun kinde­ ren te gronde richten en wilden hun lot in eigen hand nemen. Vergelijkbare ­initiatieven ­kwamen ook in andere gemeenten van de grond. De moeders zetten zich er actief voor in: • dat hun kinderen (en zijzelf ) worden ­geholpen om hun verslaving een plaatsje te geven in hun leven; • dat jongeren, die nog geen drugs gebruiken minder risico lopen om met drugs in aan­ raking te komen; • voor een betere verslavingszorg. Voor meer informatie: [email protected].

Juiste hulp

Uitbehandeld

Nou, daar zit ik dan te kijken naar mijn zoon die er zo slecht aan toe is en al heel lang schreeuwt om hulp. Eerst afkicken wordt er dan gezegd, dan kunnen we

Ik was nog maar amper thuis of het zie­ kenhuis belde. ‘U kunt uw zoon ophalen, hij mag naar huis.’ ‘Huh, zijn jullie in de war? Ik kom er net vandaan.’ ‘Dat klopt mevrouw. Hij was even bij kennis en nu is hij uitbehandeld.’ Als aan de grond genageld bleef ik staan en wist even niets te zeggen. In het ziekenhuis was hij nog helemaal versuft. Ik kon hoog of laag springen, maar ik kon hem gewoon mee naar huis nemen. Met voor de volgende dag een afspraken­ kaartje voor de psychiater. Steunend en kreunend heb ik hem de auto in gekregen. Ik was kwaad en verdrietig. Dat we weer niet de juiste hulp konden krijgen. Ik had het gevoel dat we afgestraft werden omdat hij een verslaafde is. Na veertien jaar zoeken kwam mijn zoon in een DD (Dubbele Diagnose) kliniek in Castricum terecht. Daar pakken ze twee dingen tegelijk aan. Ze hebben met am­ bulante zorg een natraject met cursussen. Dus je wordt niet zo in het diepe gegooid, maar goed begeleid.

Moedige Moeder bezig. De politie stond netjes op de gang te wachten. Ze hadden nog wat vragen aan mij.

Moedige Moeders

verder kijken. Zonder kopje koffie of langsvliegende verpleegsters zit ik in een kamertje lamgeslagen op de IC-afdeling. Ik kijk naar mijn eigen vlees en bloed. Al zoveel meegemaakt en nog nooit de juiste hulp kunnen vinden. En dan nota bene aan mij vragen wat er gebeurt als ze zijn handboeien losmaken en hij bijkomt. Ik ken mijn zoon op mijn duimpje. ‘Oh, die is rustig en vraagt dan wat er is gebeurd.’ De dag vorderde op de IC, maar er was niemand die langskwam om te vragen of ik misschien iets nodig had. Mijn broer was vertrokken, die moest weer aan het werk. Het zag er allemaal stabiel uit. Ik was doodop en durfde niet weg te gaan. Intussen was de wisseling van de wacht. Ik moest eigenlijk even naar huis om te douchen en wat te eten. Na veel twijfel bij mijzelf ben ik toch eventjes weg gegaan. Maar niet met een rustig gevoel.

De jongen op de foto komt in dit artikel niet voor. Vanwege de anonimiteit van de Moedige Moeder, is gekozen voor deze foto.

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

13

Informatief Casus

Afscheid nemen van je kind

14

Ballonnen gaan de lucht in tijdens een ­herdenkingsbijeenkomst.

‘Als je kind net is overleden, hoef je niet direct te h ­ andelen. Wat bij ons voorop staat, is het aansluiten bij de w ­ ensen van ouders, broertjes en zusjes om te voor­komen dat er keuzes ­gemaakt ­worden omdat het nu eenmaal zo hoort, terwijl ze niet bij het gezin passen’, zegt Ellen Kruijer van de Wending.

Magazine

Kinderverpleegkunde

Bij een traditionele uitvaartonderneming is een begrafenis geregeld in een paar uur. Je hebt dan beslist over de bijeenkomst, de muziekstukken, de bloemen en weet hoeveel volgauto’s er zijn. Maar bij de begrafenis van een kind is ‘haastige spoed zelden goed’, vindt Ellen Kruijer van de Wending, een uitvaartonderneming voor kinderen en jongeren. Kruijer vertelt hoe zij het aanpakken. Elk kind is uniek en elke begrafenis hoort uniek te zijn. En dat is mogelijk dankzij de Wending. De keuzes die gemaakt moeten worden voor een begrafenis wil je welover­ wogen doen. Het gaat verder dan prakti­

Informatief

sche regeldingen. Wat past er bij het kind, bij de ouders en bij de broertjes en zusjes? Hoe laat je het overleden kind centraal staan? Vaak weten ouders heel goed wat ze niet willen. Maar hoe weet je nou wat je wel wilt? Hierin heeft de Wending een adviserende rol. Vaak is het een eerste keer dat ouders met een uitvaartondernemer om de tafel zitten. Om tot goede keuzes te komen is tijd nodig.

Invloed We merken dat ouders vaak geen idee hebben wat er allemaal kan. Dat je als ouder voor een groot deel invloed hebt op waar en hoe je iets doet. Eigenlijk net als in de opvoeding. Het enige waar je je aan moet houden is dat je moet begraven of cremeren. Wij vragen ouders wat voor bijeenkomst ze voor ogen hebben. Denken ze groot, mag iedereen komen of willen ze het juist besloten houden. Al pratende borrelen er dan allerlei ideeën naar boven. Daarvoor neem je de tijd die nodig is. Ook broertjes en zusjes proberen we zo veel mogelijk te betrekken. Sommige mensen hebben het al helemaal van tevoren bedacht. Maar ook dan vragen we door. Waarom wil je de dingen, bijvoorbeeld het condoleren, op deze manier geregeld hebben? Is dat omdat je dat wilt of omdat je denkt dat het hoort? Volgens mij gaat het niet alleen om de dag van de uitvaart, maar vooral om de keuzes die je in de dagen daarvoor kan maken. Wat wil ik. En niet wat hoort.

Betrokken Wij komen iedere dag bij de familie thuis om stukje bij beetje de uitvaart vorm te ­ geven. Het is fijn om, door erover te praten, uiteindelijk uit mensen te krijgen wat ze nou werkelijk willen. Je wilt dat het goed voelt. Ze hoeven niet alles te ­accepteren omdat het nu eenmaal zo wordt gedaan. Wij zijn ook betrokken bij de familie zelf. Wordt er nog gekookt, hebben ze voldoende rust, is er nog tijd om iets met

de andere kinderen te doen? Uiteindelijk hoop je dat het gezin na afloop weer de draad kan oppakken.

Koeken of chips Het is niet eenvoudig voor ouders om te bedenken wat ze nou echt zelf willen. Geen koffie en cake na afloop, maar wat dan wel? Als wij vervolgens vragen wat hun kind heel graag at, dan blijkt dat het kind dol was op muffins of koeken van een bepaalde bakker of op chips. Nou dan doe je dat toch. Ook over de kaart weten ouders wel wat ze niet willen. Geen zwart-witkaartje, maar wat dan wel? Mogelijkheden zijn de laatste tekening door het overleden kind gemaakt of van de broertjes en zusjes, of een foto­ reportage van geboorte tot over­lijden of foto’s van volgekladderde agenda’s. Het kan allemaal. Ook moet nagedacht worden over de plek waar de bijeenkomst is. Dat hoeft niet per se bij de kerk of het crematorium. Je komt er vanzelf achter als je blijft praten met de ouders. We vragen waar het kind dol op was. Vaak krijg je als antwoord de scouting of het voetbal. Je kunt dan besluiten om de bijeenkomst daar te houden. Er zijn geen wettelijke regels: of je een kind thuis vervoert naar het zaaltje in de kerk of naar het grasveld bij de padvinderij dat maakt niet uit. Wij hebben een aangepaste, gewone auto waar het kind met de familie in vervoerd kan worden. Rijden met je eigen auto kan ook of een officiële rouwauto. Het belang­ rijkste is dat je bij elkaar bent. Het prettigste is om van tevoren al een ­oriëntatiegesprek te hebben. Dat is na­ tuurlijk heel moeilijk. Je kind is nog niet overleden en toch heb je het al over de begrafenis of crematie. Je gaat zo’n gesprek ook pas aan als je weet dat je kind niet meer beter wordt. Het geeft ouders de tijd om alvast over dingen na te denken, om te zien of het klikt met de uitvaartonderne­ mer. Je moet er vertrouwen in hebben dat het later gaat zoals je wilt. Al weet je maar

wie je moet bellen. Dat zorgt voor veel rust. Het fijne van ons werk is, dat ouders na afloop zeggen: ‘Het is precies zo gegaan als wij het wilden.’

Verpleegkundige We merken dat veel verpleegkundigen de uitvaart terloops ter sprake brengen. De band die ouders met verpleegkundigen hebben, wordt als heel bijzonder ervaren. Soms zijn ouders er aan toe, soms hele­ maal niet. Maar door het traditionele beeld van een uitvaartondernemer weg te nemen, en de mogelijkheid van een oriënterend gesprek aan te bieden, ervaren ouders zo’n gesprek uiteindelijk vaak als een rustbrenger. Na de uitvaart houden we nog contact met de ouders, zoals het organiseren van herdenkingsbijeenkomsten. In het voorjaar voor ouders van kinderen die het jaar ervoor zijn overleden en in het najaar voor ouders die langer geleden afscheid moesten nemen van hun kind. Daarnaast loopt de Wending samen met ouders van een overleden kind jaarlijks de Dam tot Damloop. Dit is voor ouders onderling heel fijn om te doen. Ouders zijn vaak benieuwd hoe anderen verder gaan na het overlijden van hun kind. Wordt het leven ooit weer normaal? Daarom hebben we in 2011 het boek ‘Leven na de wending’ uitgegeven met persoonlijke verhalen van mensen die al langer geleden een kind hebben verloren. Ouders krijgen dat boek van ons bij het nagesprek en het is ook te koop in de boekhandel. Zie ook de rubriek Boeken en Media op pagina 38. Voor meer informatie: ­ www.uitvaartdewending.nl.

Auteur Sabina Krijger, redactielid Kinderverpleegkunde

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

15

Kennis In dit artikel volgt medisch maatschappelijk werker en ouderbegeleider Bob de Raadt, de ouders van Julian bij wie leukemie is gecon­ stateerd. Hij beschrijft het ouderbegeleidend traject en geeft specifieke tips en ­pragmatische aandachts­ punten in diverse behandelen palliatieve fasen.

16

Ouderbegeleiding tijdens ­ kinderoncologische behandeling Ouders komen in bijzondere situaties terecht en dat is zeker het geval als bij hun kind een vorm van kinderkanker wordt gediagnosticeerd. Hun wereld staat direct op z’n kop en alles draait opeens om de diagnose, de symptomen, de klachten, de behandeling en de prognose. Ouders krijgen in korte tijd een spoedcursus medisch-verpleegkundige informatie bij een oncologische diagnose. En vergeet niet de overige informatie die ouders aangereikt krijgen (uit diverse meebehandelende dis­ ciplines). Dit alles doet een fors appèl op de copingmechanismen en het adaptatie­ vermogen van ouders. Het is mijn ervaring (De Raadt, 2006, De Raadt et al 2009a-b-c, 2010a-b; De Raadt et al 2010) dat ouders in korte tijd enorm groeien (ouderschapsgroei) in het psycho­ sociale vermogen om met de nieuwe situ­ atie en omstandigheden om te gaan. Zij ontwikkelen draag- en veerkracht t­ ijdens de verschillende behandelperioden; zij ontwikkelen hun bufferprocessen (Van der

Magazine

Kinderverpleegkunde

Pas 1996, Bruntink 2007, Pulles et al 2008) en schakelen hun houvast en hoop in (Falkenburg et al 2004). In dit artikel volg ik de ouders van Julian in het intensieve zorgproces dat zij als ­ouders meemaken. Ik beschrijf het ouder­ begeleidend traject en geef in verschillen­ de kaders specifieke tips en pragmatische aandachtspunten in diverse behandel- en palliatieve fasen. De kaders zijn in nauw overleg met de moeder tot stand gekomen. Hoofdlijn van dit artikel is terug te vinden in het boek dat Marisca Visser heeft geschre­ ven: Julian, onze kleine held - de strijd tegen zijn stomme bloedfabriek (Visser 2012).

Ouderbegeleiding in de intakefase Ik zie in gedachten mijzelf nog de eerste keer de box van Julian en zijn ouders, John en Marisca binnenlopen. Ik heb net een week kerstvakantie achter de rug. Er is een nieuwe aanmelding Julian, met de diagnose Juveniele Myelomonocytaire

Leukemie (JMML). Op termijn zal hij een beenmergtransplantatie moeten onder­ gaan. Deze vindt in het LUMC te Leiden of in UMC Utrecht plaats. Moeder is net bevallen van hun tweede kindje, Mirthe. In korte tijd hebben de ouders veel ingrij­ pende en spannende gebeurtenissen mee­ gemaakt. ‘Of ik met hen kennis wil maken voor een intake.’ Met die informatie in gedachten stap ik de kamer van Julian en zijn ouders binnen. We spreken de nieuwe situatie door. Wat is er aan de opname voorafgegaan, wat is er de afgelopen dagen gebeurd en wat is de impact van de opname op Julian en op zijn ouders? Hoe is het met moeder in deze bijzondere, hectische kraamtijd? Hoe reageerden de familie en de om­ geving? Wat moet in gang gezet worden qua contact met werkgever(s) en met de ziektekostenverzekeraar? Zomaar een rijtje met vragen dat naar voren komt. De kinderoncologische diagnose brengt vaak een complexe situatie teweeg, geeft

Kennis

veel ontreddering (‘de wereld stort in’) en geeft intense gevoelens van onmacht, machteloosheid, onzekerheid en angst voor de toekomst. De ouders van Julian zijn blij met de aangereikte tips vanuit het medisch maatschappelijk werk (MMW) en beseffen dat zij baat hebben bij dit soort onder­ steuning. Iemand die probeert om in hun schoenen te gaan staan en die probeert om de ouders te helpen weer regie over de nieuwe situatie terug te krijgen, ook al zijn zij op medisch terrein afhankelijk van de kennis van en de samenwerking met kinderoncologen, zaalartsen, verpleegkun­ digen en andere leden van het behandel­ team. Opeens zijn er een heleboel mensen die naar hun kind komen kijken en waar zij als ouders direct mee te maken krijgen. Dat komt opeens onvermijdelijk op hun pad. Ook dat vergt tijd, energie, overzicht krijgen, emotie en woorden om je daarin te voegen.

Kracht van de ouders In het kennismakingsgesprek komen de emoties bij de ouders aan bod en diverse praktische zaken. Het is belangrijk om bij aanvang van de behandelperiode stil te staan bij de kracht van de ouders. Wat zijn hun sterkte kanten? Hoe kunnen zij elkaar aanvullen in deze situatie? Hoe zijn zij gewoon om met elkaar te overleggen en te communiceren? Creëren zij genoeg tijd voor elkaar en zeker in de huidige situatie? Dit besef helpt de ouders om tijdens de langdurige behandeling het hoofd boven water te houden en de eigen draag- en veerkracht te ervaren en te gebruiken. Dit is de beste remedie tegen het gevoel van onmacht. En dan staat de buitenwereld ook nog te trappelen om op de hoogte gesteld te wor­ den. Het is mij al gauw duidelijk dat heel veel mensen met Julian en zijn ouders meeleven. Gelukkig biedt de computer via de mail en de weblog uitkomst. Zeker Marisca weet dit communicatiemiddel behendig te gebruiken. Op andere momenten is het voor John belangrijk om bij z’n voetbalclub te zijn: afleiding zoeken, een gesprek over voet­ bal, een moment weg van thuis, kletsen met voetbalmaten, ‘penaltyschieten’; de

moeite, het lijden van Julian en de pijn even afreageren. Dan zijn de kantine en de zijlijn van het voetbalveld een dank­ bare plek om de gedachten de vrije loop te laten. Hiermee kan de omringende omgeving een belangrijke steun voor de ouders zijn.

Contact met lotgenoten Het contact met andere ouders op de af­deling is voor de ouders van Julian erg ­belangrijk. Een klankbord, een moment van uitwisseling en herkenning: lotgenoten in een zorgintensieve, emotionele fase. Daar hebben zij behoefte aan. Het moet wel klikken met die andere ouders. En je hoofd moet er naar staan. Op sommige momenten willen ze stilte om alle ge­ dachten te ordenen, om de situatie aan te kunnen. Soms zoeken zij een uitlaatklep: juist die andere ouders opzoeken en samen zijn, of juist even een wandeling buiten in het park om je hoofd te legen. Er breken spannende momenten aan als Julian diverse keren een bijna niet te stelpen bloedneus krijgt. Julian wordt een paar keer per ambulance naar het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam gebracht. De ou­ ders en grootouders komen dan handen te kort en hebben dan amper de tijd om bij te komen. Zo’n situatie vergelijk ik met het tillen van een voorwerp boven je macht; dan gaan je armen op den duur protesteren. Dit vraagt veel uithoudings- en doorzet­ tingsvermogen van de ouders. Ondanks de tegenslag en bijkomende stress blijven de ouders en de grootouders op volle kracht doorgaan en staan zij Julian zo goed en zo kwaad als het gaat bij.

Intensive Care Kinderen Nog spannender worden de dagen op de Intensive Care. Zal Julian wel of niet naar het LUMC kunnen gaan voor een beenmergtransplantatie (BMT). Ik kom regelmatig bij Julian kijken en geef ouders tips die passen bij de medische toestand van Julian. De aanblik van Julian is heftig en geeft veel onrust bij zijn ouders. Hun aanwezigheid is belangrijk voor Julian: om hen te horen, om hun aanraking te voelen, om hun aandacht te ervaren. Zij vechten op hun manier mee, samen met Julian. Het is een gevecht dat ook indruk

Wat is belangrijk voor ouders tijdens de behandelperiode? • Effectief hun sociale netwerk inscha­ kelen: oppassen, boodschappen doen, was en strijk verzorgen, meegaan naar het ziekenhuis; delegeren in deze fase is sterk ouderschap; mantelzorgteam organiseren; • Onderling zorgvuldig de taken verdelen: wie doet wat? Sterke kanten benutten. Tijd voor elkaar als ouders overhouden; tijd inplannen; • Overzicht verkrijgen, reflectiemomenten hebben (metapositie, ouderregie); • Bewust zijn van wat er goed gaat en wat gelukt is; goede effecten benoemen, resultaten opsommen. Dat zijn de ‘goede ouder’-ervaringen.

Algemene tips voor ouders tijdens de behandeling Voor Julian: Aanwezig zijn, zijn lievelingsmuziek op de achtergrond afspelen, ­voorlezen en handje vasthouden. Voor de ouders: • Weblog bijhouden, email-nieuwsberich­ ten sturen en verzamelen, schriftje voor patiënt op Intensive Care neerleggen. • Gesprekken met de verpleegkundig mentor (EVV-er), regelmatige gesprekken met de arts. • Oudertijd regelen (tijd van samen zijn, bijpraten, plannen maken, emoties delen, elkaar troost bieden). • Beroep doen op hulptroepen (sociaal netwerk) en/of psycho­sociale zorg (medisch maatschappelijk werk, gees­ telijke verzorging, ­psychologische hulp, pedagogische zorg) en/of thuiszorg/ eerstelijnszorg in samenwerking met behandelteam Erasmus MC-Sophia. • Contact met de ouder- en/of patiënten­ vereniging, zoals VOKK.

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

17

Kennis

18

Wat helpt ouders ­tijdens de palliatieve fasen?

op mij maakt; zo intens, zo hartverscheu­ rend, zo nabij, het lijden van Julian gaat door merg en been.

• Gipsafdruk van handje en/of voetje (laten) maken. • Vingerafdrukken (laten) maken (wij hebben hier sieraden van laten maken). • Haarlok bewaren. • Foto’s maken, filmen (als herinnering, voor later als de andere kinderen ­vragen stellen). • Mogelijkheden benutten als: ­Kunstwens, Doe een Wens, Make a memory, Stichting Gaandeweg. • Tijd doorbrengen in het stiltecentrum, spirituele aspecten bewust zijn. • Stilstaan bij eventueel overlijden van het kind en de rouwperiode daarna (rouw­ kaart ontwerpen, adressen ver­zamelen vanwege verzending rouwkaart, het kiezen van een (kinder)uitvaartverzorger, inhoud van de rouwdienst bespreken; begraven of cremeren?) • Boeken als ‘Koesterkind’ en ‘In het teken van leven’ lezen en gebruiken.

En dan komt de opname in Leiden, van­ wege de beenmergtransplantatie. Een ­behandeling met z’n eigen impact op Julian (verpleging in isolatie), zijn ouders en de familie. De spanning of de nieuwe cellen zullen aanslaan of dat de donor­ cellen afgestoten zullen worden. Aanvan­ kelijk zijn de ouders opgelucht; de BMT lijkt geslaagd te zijn. Na een paar maanden komt echter de vol­ gende klap. Een recidief met daarbij een andere vorm van kanker, Acute Myeloïde Leukemie (AML). Wat een schrik, wat een domper. Opnieuw komt Leiden in beeld voor een nieuwe transplantatie. De ouders zijn enorm geschrokken en vragen zich af of Julian krachtig genoeg zal zijn om deze tegenslag te weerstaan. Zij zijn bang voor de nabije toekomst!

Sterke kanten van ouderschap • Elkaar aanvoelen en moeilijke punten en emoties bespreekbaar maken. • Hulptroepen mobiliseren. • Veerkracht bewust worden, creativiteit aanboren, afleiding zoeken. • Enorme inzet voor Julian, ook bij tegen­ slag en als je de uitputting nabij bent (liefde, warmte, commitment). • Steeds weer invoegen in een hectische situatie; meebewegen, aanpassen (vitaliteit bewaren, flexibiliteit). • Kunnen omgaan met stress, onzekerheid en angst; overleven in situaties van overmacht; in het kader van de ­‘psychologie van ouderschap’.

Magazine

Kinderverpleegkunde

De beenmergtransplantatie

Palliatieve fasen Op een gegeven moment wordt het een ongelijke strijd. Zijn ouders zijn bang dat Julian het niet zal gaan halen. Zij hopen op een wonder. Hun gedachten zijn 24 uur per dag bij Julian. Alles draait nu om hem en zijn overlevingskansen. De begeleiding van de medisch maatschappelijk werker wordt intensiever met gesprekken aan bed, informatie en advies geven, emoties opvangen, steun bieden. Ik zie bij de ou­ ders ‘de moed der wanhoop’, de hoop op een wonder, terwijl Julian vecht voor zijn leven en het steeds moeilijker krijgt. Bij de ouders geeft dat tegenstrijdige gevoelens (tegenstrijdig acceptatieproces): moeten ‘loslaten’, naast het ‘niet willen missen’ van Julian.

Het overlijden van Julian Op een ochtend kom ik op mijn werk­ kamer en krijg ik het bericht dat Julian overleden is. Ik bel direct zijn ouders om hen met dit verlies te condoleren en om van hen te horen wat er tijdens de laatste uren van Julian gebeurd is. Een aangrij­ pend verhaal volgt. Ik heb een lang mo­ ment nodig om alles te verwerken. Later die ochtend heb ik Marisca en John een kaart gestuurd en mijn medeleven betuigd.

De ouders van Julian hebben naast hun dagelijkse zorgen om Julian ook te maken met de zorg voor Mirthe. Ook zij heeft aandacht en verzorging nodig. Gelukkig kunnen de ouders voldoende terugvallen op personen die op Mirthe willen oppas­ sen. Maar het is voor de ouders niet altijd gemakkelijk om Mirthe weer weg te bren­ gen of bij andere personen achter te laten.

Nazorg (1) Na het overlijden van Julian hebben de ouders zeker door de dagelijkse zorg voor Mirthe een goede reden om de draad van het leven van elke dag weer op te pakken. Voor haar moeten zij uit bed komen, ook al willen zij het liefst een tijdlang hele­ maal ‘niets’. Mirthe zorgt voor dagelijks ritme, ondanks het verdriet en de emo­ tionele pijn bij haar ouders. Ook dan kunnen de ouders gelukkig terugvallen op de steun van grootouders, familieleden en vrienden. Een belangrijke schakel na zo’n aangrijpend en ingrijpend verlies. John gaat al vrij snel weer aan het werk. Mede door de enorme belangstelling en begrip van zijn werkgever en collega’s, is de stap om weer te beginnen niet zo groot. Enige tijd later gaat Marisca ook weer aan het werk en begint aan het schrijfwerk van het boek over Julian. In een nagesprek komt een belangrijke vraag en een onbesproken wens naar voren. Een heikele kwestie om ter sprake te brengen. Ik aarzel of ik die vraag wel naar voren zal (kunnen) brengen. Ik kan moeilijk inschatten wat de impact van de betreffende vraag zal zijn op John en ­Marisca. Speelt die vraag überhaupt wel? En waarom vind ik dat een belangrijke vraag? Een eerdere ervaring met ouders over deze vraag speelt voor mij een lei­ dende rol. Die ouders waren achteraf blij dat ik hen de vraag naar hun kinderwens toch gesteld had. Zij wilden die vraag niet hardop zeggen om de ander niet te kwetsen. Daarnaast is het gesprekscontact met John en Marisca open en vertrouwd. De wens voor een derde kindje komt naar voren. Ze twijfelen enorm. We zijn nog zo moe en het rouwen kost zoveel energie. Een nieuw kindje mag geen vervanging zijn van Julian. Anderzijds geeft een nieuw leven ook weer een extra stukje geluk in

Kennis

Mogelijkheden als nazorg • Nagesprek met de behandelend arts/kinderoncoloog. • Bijwonen van de herdenkingsdienst in het Erasmus MC-Sophia. • Stiltecentrum bezoeken. • Nazorggesprekken/rouwbegeleiding organiseren. • Herinneringsplek in huis inrichten; ­herinneringsboek maken; graf ­bezoeken.

het leven. Ook willen ze in eerste instantie wachten tot één jaar na het overlijden van Julian. Ik heb toen tegen hen gezegd: ‘Als jullie nu al jullie bezwaren een moment ­laten voor wat ze zijn en eens goed naar jullie gevoel, jullie wens luisteren, wat wil­ len jullie dan?’ Daarna weten ze dat ze er echt voor willen gaan. Het is voor hen fijn om even een spiegel voor gehouden te krij­ gen en om alles goed op een rijtje te zetten en de diepere gevoelens boven te krijgen. Na dit gesprek kiezen ze diezelfde maand

nog definitief voor een derde kindje. Ruim 1,5 jaar na het overlijden van Julian is Lieke geboren.

Nazorg (2)

zich op deze wijze opstellen. De moeite onderkennen en ook leuke dingen blijven doen, zeker voor de andere kinderen. M’n complimenten voor deze inzet, onderlinge liefde en sfeer in het gezin.

Afgelopen jaren heb ik regelmatig contact met de ouders onderhouden. Zij komen op gedenkdagen naar het ziekenhuis en com­ bineren dit bezoek met een ander uitje. Op deze manier brengen zij ‘herdenken en een gezellige dag organiseren’ bij elkaar. Ik vind dat altijd weer knap dat de ouders

Auteur Bob de Raadt, medisch maatschappelijk werker/ouderbegeleider in het Erasmus MC-Sophia ­Kinderziekenhuis in Rotterdam en gastdocent aan de Zorgacademie van de Erasmus MC. Meer informatie: www.bobderaadt.nl.

19

Werkconferentie 1 november 2013 Congrescentrum CineMec, Ede

‘Kinderen zijn geen kleine volwassenen’ Opening door Prof. dr. H. Heymans

Esther Duller dagvoorzitter Dr. A. Bosschaart over Münchhausen by Proxy

Professionals: € 75,- p.p. Ouders: € 25,- p.p. Praat mee en lever bouwstenen voor een betere zorg aan zieke kinderen. Benieuwd naar de andere sprekers? Kijk op www.kinderthuiszorg.nl/werkconferentie en meld u aan!

Dr. H.J. Aanstoot over kinderdiabetes

Nina Blom auteur van het boek ‘Je bent een verschrikkelijk kind’

Drs. P.J. de Graaf over Epidermolysis Bullosa

®

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

Informatief Casus

Social media zijn niet meer weg te denken, zelfs niet in de zorg. Wat heb je hier nu zelf aan als verpleegkundige? Waarom zou je ‘meedoen’? In dit artikel komen 20

mogelijkheden aan bod die jou als kinderverpleegkundige iets extra’s kunnen bieden. Dit is deel twee van een driedelige serie.

Deel 2 Social media

Social media: meedoen of niet? Social media veranderen de ouderwetse manier van communice­ ren. De monoloog van één naar velen, naar een nieuwe manier van communiceren: de dialoog van velen naar velen en weer terug. Die nieuwe manier van communiceren democratiseert informatie, verandert de gebruikers van mensen die informatie lezen in mensen die informatie publiceren. Social media zijn enorm populair geworden omdat mensen hiermee nieuwe relaties kunnen vormen, zowel privé als zakelijk.

Voor alle vormen van social media geldt dat je een account aanmaakt en je profiel invult. Hoeveel informatie je over jezelf weggeeft bepaal je zelf. Ook bepaal je wie je profiel kan zien, door het al dan niet te beveiligen.

Big five

Privé Facebook wordt veelal privé gebruikt. Het is een sociaal netwerk dat vrienden, collega’s, studiegenoten en kennissen met elkaar in contact brengt. Gebruik Facebook om op de hoogte te blijven van hoe het met je vrienden gaat, foto’s te uploaden, links en video’s uit te wisselen en meer te weten te komen over de mensen die je ontmoet. Wanneer je vrienden wordt met je collega’s, bedenk dan goed wat ze wel en niet van jou - privé - mogen zien.

Er zijn volgens ons vijf manieren waarop verpleegkundigen social media kunnen gebruiken. 1. Op de hoogte blijven van ontwikkelingen in de zorgsector. 2. Ontstressen na een hectische dag. 3. Aandacht vragen voor belangrijke zorgkwesties. 4. Andere verpleegkundigen informeren. 5. Inspiratie opdoen of collega’s inspireren.

Magazine

Kinderverpleegkunde

Facebook Welke vormen van social media digitale hulpmiddelen zijn nu interessant voor verpleegkundigen? Allereerst Facebook.

Informatief Praktijkvoorbeelden Esther: ‘In het nieuwe pedagogische beleidsplan van onze crèche staat dat je geen telefoon op de werkvloer mag hebben, zodat er nooit filmpjes en foto’s van kinderen kunnen worden gemaakt. Mede-aanleiding is de Amsterdamse zedenzaak.’ Sandra: ‘Op de Kinder IC in het Beatrix Kinderziekenhuis is het gebruik van mobiele telefoons, tv kijken of internetten voor privé­ gebruik niet toegestaan. Het is niet professioneel, met name op een afdeling waar kinderen intensieve zorg en continue bewaking nodig hebben. Op de Kinder IC zijn er verschillende alarmgeluiden. Voor ouders kan dit beangstigend zijn, omdat ze niet de ernst van een alarm in kunnen schatten. Ouders verwachten actie wanneer er een alarm afgaat. Stel dat er iets gebeurt, terwijl een verpleeg­ kundige voor zichzelf op social media zat, zullen de ouders terecht of onterecht de verpleegkundige als persoon of het ziekenhuis aansprakelijk stellen. Ook al zou het incident sowieso gebeurd zijn, de verpleegkundige komt daarmee in een lastige positie terecht.

Samenwerken Wanneer je in een groep samen aan iets werkt, zoals een opdracht voor school of het organiseren van een symposium, kun je op Facebook een besloten groep aanmaken en alleen mensen uitnodi­ gen die werken aan dezelfde opdracht. In plaats van heen en weer mailen kun je zo contacten onderhouden en reageren op elkaar. Esther: ‘Babyconsulenten Nederland heeft zo’n groep geopend. Voordeel is dat je direct met je telefoon foto’s van rare huidvlek­ jes, (na toestemming van de ouders te hebben verkregen) filmpjes van een onrustige drinker en conceptartikelen ter intervisie aan je collega’s kan voorleggen. Facebook zorgt ervoor dat het direct zichtbaar is en je niet meer verschillende programma’s nodig hebt voor foto’s, video’s, et cetera.’ Profileren als organisatie Facebook kan als organisatie of als vereniging ook gebruikt wor­ den om een pagina te maken waarop belangstellenden informatie kunnen vinden. Petra: ‘Als organisatie Team kindzorg hebben we een Facebookpagina die ouders en andere belangstellenden kunnen aan­vinken als ‘Vind ik leuk’. Zo word je middels Team Kindzorg op de hoogte gehouden van leuke, interessante nieuwsitems die op deze Facebook-pagina geplaatst worden. Ook kan men er berichten achterlaten.’

Twitter Twitter is een internetdienst waarmee gebruikers korte berichtjes van maximaal 140 tekens publiceren. Twitter is vooral geschikt om snel nieuwtjes de wereld in te sturen of om op de hoogte te blijven van persoonlijk nieuws of nieuws verstuurd vanaf een gezondheidszorginstelling bijvoorbeeld. Petra: ‘Via Twitter heb ik al veel werkgerelateerde contacten

­ pgedaan. Ook is het op Twitter interessant om bepaalde orga­ o nisaties of mensen te volgen die een bepaalde interesse hebben die voor je werk interessant kan zijn. Ik gebruik het om ouders te volgen die een zorgintensief kind hebben omdat zij via Twitter vaak laten weten wat het hebben van een zorgintensief kind voor zorgen met zich meebrengt. Dit kan ik weer meenemen in mijn werk als coördinator Team Kindzorg.’

LinkedIn LinkedIn is een online social netwerk dat gericht is op vakmen­ sen. Sinds januari 2013 zijn er wereldwijd ongeveer 200 miljoen geregistreerden uit 200 landen. Het belangrijkste doel van de web­ site is gebruik te laten maken van elkaars (professionele) netwerk. Je kunt het als het ware zien als een zakelijk adresboek. Je maakt een eigen profiel aan waarop je kunt laten zien welke opleidingen je gevolgd hebt en welke kennis en vaardigheden je bezit. Wan­ neer je solliciteert wordt tegenwoordig vaak gekeken wat er over jou te vinden is op internet. Een goed profiel op LinkedIn is een manier om daarin ‘goed voor de dag te komen’. Groepen Binnen LinkedIn zijn er diverse groepen waarvan je lid kunt wor­ den. Binnen deze groepen kun je nieuws vergaren, discussies vol­ gen of actief meediscussiëren. Er zit zelfs een zoekfunctie op zodat je kunt zoeken of er mogelijk een interessante discussie is geweest over een onderwerp naar jouw interesse. Er worden vacatures, symposia en scholingen geplaatst. Ook kun je binnen zo’n groep weer kijken wie zich hebben aangesloten. Mogelijk zit daar een interessante collega voor jou tussen waarmee je op deze manier contact kunt leggen. Leuk om te volgen zijn bijvoorbeeld: Social media in de zorg, Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland.

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

21

Informatief

Voordelen

Nadelen

Grote bron van informatie en inspiratie.

Verkeerd gebruik kan tot reputatieschade leiden. Alle uitingen op social media liggen vast. Verkeerde uitingen zijn zichtbaar voor anderen en eindeloos traceerbaar op internet. Ga dus mediawijs met social media om (zie deel 1 Social Media, 2013 nummer 1).

Contact leggen met mogelijk interessante Social media bijhouden kost tijd. Als je het goed doet is het een zeer efficiënte manier van contact krijgen, collega’s is eenvoudig en snel. maar je moet het wel bijhouden. Mensen verwachten een snelle respons als ze contact met je willen. Je bereikt meer mensen in minder tijd, zelfs internationaal.

Het klinkt misschien raar, maar net als bij gameverslaving, krijgen mensen met een social media-verslaving grote sociale problemen en heftige ontwenningsverschijnselen als zij er geen gebruik meer van maken.

Discussiëren of om hulp vragen met Wanneer je geen gebruik of verkeerd gebruik maakt van social media, bouw je niet of verkeerd aan je ­collega’s die je niet persoonlijk kent wordt online reputatie die de komende jaren alleen maar belangrijker zal gaan worden. via social media mogelijk gemaakt. Iedereen is benaderbaar en kan reageren wanneer het uitkomt. Social media zijn bronnen waarmee je kennis en informatie kunt delen.

22

YouTube

Voors en tegens

Op het kanaal YouTube kan iedereen zelf filmpjes uploaden. Deze filmpjes zijn binnen enkele minuten openbaar en kunnen door iedereen worden bekeken. Opleidingen en organisaties maken steeds meer gebruik van YouTube om mensen te informeren en kennis aan te bieden. Als je bijvoorbeeld zoekt naar evidence based practice, verpleegtechnische handelingen of verpleegkundig rekenen vind je hier allerlei presentaties over. Er wordt ook steeds meer geëxperimenteerd met het tonen van bijvoorbeeld filmpjes vanaf de operatiekamer en tegelijkertijd reageren of vragen stellen via Twitter.

Waarom zou je meedoen? Moet je meedoen of kun je het ook links laten liggen? Mis je dan echt iets? We hebben de voor- en nadelen hierboven voor je op een rij gezet.

E-learning E-learning valt niet onder social media maar willen we hier toch graag noemen als digitaal hulpmiddel om aan de kennisontwik­ keling tegemoet te komen. Vanwege het tijds- en plaatsonafhan­ kelijke karakter van e-learning krijgt de verpleegkundige alle vrij­ heid om leermateriaal te doorlopen wanneer en waar het hem of haar uitkomt. Momenteel wordt er binnen V&VN Kinderverpleeg­ kunde hard gewerkt aan e-learningtoetsen, speciaal voor onze leden, waarmee je punten kunt behalen voor je kwaliteitsregister.

Sociale media binnen zorgrelatie Hoewel het gebruik van sociale media door jou als verpleegkundi­ ge zeker positieve kanten heeft, is er een duidelijke grens. Binnen de zorgrelatie is er geen plaats voor het gebruik van sociale media. Daarvoor is die relatie te kwetsbaar. Indien jij tijdens de zorgverlening bijvoorbeeld even via je mobie­ le telefoon Twitter checkt op de laatste berichten van je vrienden, is je aandacht niet bij de zorgvrager. Daarmee schaad je de zorg­ relatie. Die zorgrelatie is echter nodig om goede zorg te kunnen verlenen, om samen met de zorgvrager vast te kunnen stellen wat zijn zorgbehoeften zijn. Daarnaast heeft de zorgvrager recht op professionele aandacht. Zie ook de handreiking van V&VN ‘Hoe gebruik je sociale media op een verantwoorde manier?’

Apps Voor iedereen die in het bezit is van een tablet of smartphone is bekend dat je apps kunt downloaden, al dan niet gratis. Je kunt deze apps zien als kleine hulpmiddeltjes in de zorg. Zeker voor kinderthuiszorgverpleegkundigen is digitale informatie, beschik­ baar op je tablet of smartphone, een aanvulling. Voorbeelden zijn: Coelho Zakwoordenboek, Informatie over ziekteverwekkers, Medische zakkaartjes, Zorg app voor de thuiszorg, Gifwijzer, FK app (Farmacotherapeutisch Kompas).

Magazine

Kinderverpleegkunde

Auteurs Sandra Dijkstra, Kinder IC verpleegkundige, Beatrix Kinderziekenhuis, UMCG en Marit Poulissen, redactielid Kinderverpleegkunde Met dank aan Petra de Groot, Coördinator Team Kindzorg umc Groningenthuis en Esther van Bloemen Bartels, Baby verpleegkundige - zelfstandige Babyconsulent

Column Koning van zijn tijd

23

Op 30 april was het zover. Koning Willem-Alexander liep met koningin Máxima aan zijn zijde over de blauwe loper van het Koninklijk Paleis op de Dam naar de Nieuwe Kerk. De veel bediscussieerde mantel rond zijn schouders, ondersteund door vier dragers. Een prachtig versierde kerk met twee sierlijke stoelen om plaats te nemen.

De avond tevoren hield toen nog koningin Beatrix haar afscheids­ rede. Ze bedankte het volk en deelde mede dat haar zoon klaar is voor zijn taak als koning. Zijn hele leven is hij hier klaar voor gestoomd. Hij leerde de basisvaardigheden van zijn moeder. Keek en deed met haar mee. Ontwikkelde zijn eigen identiteit en werd iemand. Iemand die nu sterk genoeg is voor het koningschap. Om koning te zijn van zijn tijd. Eigenlijk gaat het ook zo met de verpleegkundige. Je groeit op en op een bepaald moment kies je ervoor om de verpleging in te gaan. Je bent klaargestoomd met een basis, je opvoeding, en gaat de oplei­ ding doen. Hier leer je de basisbeginselen van de verpleging. Je gaat verschillende stages lopen en leert in de praktijk. Je komt in situaties terecht waarvoor je een manier moet vinden om ermee om te gaan.

Zo herinner ik mij een situatie uit mijn eerste stage tijdens de hbo-v. Het was in een verpleeg- en verzorgingshuis. Ik werkte daar op een gesloten afdeling voor psychogeriatrie. In de middag was er tijd voor bezoek of andere activiteiten. Mevrouw Van der Vugt was kwiek en

goed ter been. Iedere middag ging zij steevast aan de wandel door de gangen van de afdeling, heen en weer. Stevig de pas erin. Meestal nam zij mevrouw De Vries mee aan haar zij, arm in arm liepen ze dan. Mijn eerste dag leek het mij wel leuk wat meer contact te maken met deze dames. Dus ik ging naast hen lopen en sprak hen aan. Hierop antwoordde mevrouw Van der Vugt: ‘Vuile asbak!’ Vervolgens zei ze me dat iedere keer als ze me tegenkwam in de gang. En ik kan je ver­ tellen, dat was vaak want die gang had je zo uitgelopen in dat tempo.

Ik was verbaasd en ook wat gekwetst, zo noem je iemand toch niet? Ik wist niet goed wat ik hiermee aan moest. Ik had al gemerkt dat haar hierop aanspreken geen zin had. Ik besprak het met mijn stage­ begeleider, die erom moest lachen. Dat zegt ze al jaren tegen iedereen! Dat is een onderdeel van haar dementie. Nou, dat verklaarde me een hoop. Hierna volgden meerdere stages en opleidingen.

Je komt verder. En eens heb je een vaste baan en ga je groeien in je vak. Je wordt deskundig. En dan is de dag daar dat je senior bent. Je komt met goede ideeën en oplossingen. Je geeft les aan studenten die hun basis nog aan het zoeken zijn. Eventueel ontwikkel je je nog verder in een werkgroep of je gaat doorleren. En uiteindelijk ben je op je plek in je loopbaan. En sta je stevig. Zo is een ieder, koning van zijn tijd.

Ingrid Vonk • verpleegkundig specialist

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

Kennis Pijnanamnese Patiëntsticker

Datum: Ingevuld door: Kinderanamnese 1. Geef op de tekening aan waar je pijn hebt.

In het najaar van 2012 is er bij het Academisch

2. Wat is de pijnscore op dit moment?

Medisch Centrum/Emma Kinderziekenhuis in

3. Wat voor soort pijn heb je? Hoe zou je de pijn omschrijven?

Amsterdam een pijnanamnese voor kinderen

4. Sinds wanneer heb je pijn? Hoe is de pijn begonnen? (geleidelijk/plotseling)

(geef aan welk meetinstrument werd gebruikt)

5. Waardoor heb je pijn?

ontwikkeld. Aanleiding was dat er binnen het Nederlandse taalgebied nog geen pijn­ anamnese, gericht op kinderen, bestond.

6. Hoe vaak heb je pijn? Wanneer heb je het meeste last van de pijn? 7. Vertel je het anderen als je pijn hebt? Aan wie vertel je het? 8. Wat doe je zelf als je pijn hebt? 9. Wat wil je dat anderen voor je doen als je pijn hebt? 10. Wat moeten anderen juist niet doen als je pijn hebt? 11. Wat helpt het beste om de pijn te verminderen? 12. Welke dingen kun je nog wel doen, ondanks de pijn? En zijn er dingen die je niet meer kunt doen door de pijn? (school, sport, vrienden) 13. Hoe gaat het met slapen?

Het pijndocument bestaat uit veertien vragen voor kinderen en twaalf voor ouders/verzorgers. Dit is een gedeelte uit de anamnese.

24

14. Ben je al eens bij andere hulpverleners geweest voor je pijn?

Pijnanamnese voor kinderen Het Veiligheidsmanagementsysteem (VMS) van het Nederlands Instituut voor Accredi­ tatie in de Zorg, stelt dat bij een pijnscore hoger dan 3, afname van een pijnanamnese geïndiceerd is.1 De pijnanamnese voor vol­ wassenen sluit qua vraagstelling en vorm­ geving niet aan bij het ontwikkelingsniveau van kinderen en is daarmee ongeschikt om als bruikbaar instrument te dienen. Dit pleitte voor de ontwikkeling van een nieuwe pijnanamnese gericht op kinderen. De ontwikkelde pijnanamnese voor kin­ deren is gebaseerd op een literatuurstudie naar verschillende aspecten die van belang zijn in een pijnanamnese.

Onnodig lijden Allereerst is gekeken naar de doelstellingen die met het gebruik van een pijnanamnese beoogd worden. De voornaamste punten die hierbij naar voren kwamen, is het verminde­ ren van onnodig lijden door pijn, het bevor­ deren van het herstel van de patiënt (door

Magazine

Kinderverpleegkunde

het voorkomen van medische complicaties ten gevolge van pijn) en het verbeteren van de functionaliteit van de patiënt.2 3 Vervolgens is onderzocht waaraan een pijnanamnese dient te voldoen. Een belangrijk uitgangspunt hierbij bleek dat zelfrapportage van pijnklachten het meest betrouwbaar is.4 Het VMS geeft aan dat zelfrapportage gemiddeld vanaf vier jaar mogelijk is. Uit de literatuur blijkt dat omgevings­ factoren van grote invloed kunnen zijn op de pijn en de pijnbeleving van het kind. Informatie van ouders of verzorgers is dus van groot belang bij het afnemen van een pijnanamnese.3 Bij het onderzoeken van welke inhoudelijke aspecten van belang zijn bij een pijnanam­ nese, heeft onder meer een richtlijn van de World Health Organization uit 2012 een belangrijke rol gespeeld.5 In deze richtlijn staat een lijst met vragen die geschikt zijn om pijn en de klinische evaluatie hiervan

in kaart te brengen. Een deel van deze vragen is terug te vinden in de ontwikkelde pijnanamnese.

Concept Naar aanleiding van de literatuurstudie zijn verschillende conceptvoorstellen gedaan voor de pijnanamnese. Deze voor­ stellen zijn besproken met gespecialiseerde pijnverpleegkundigen vanuit het Acade­ misch Medisch Centrum in Amsterdam, het Erasmus Medisch Centrum in Rot­ terdam en het Universitair Ziekenhuis in Leuven (B). Vanuit het Erasmus Medisch Centrum heeft tevens een kinderanes­ thesioloog meegekeken. Ook hebben drie psychologen vanuit het Erasmus Medisch Centrum tijdens het ontwikkelingsproces meegedacht over de formulering van de vragen. Naar aanleiding van de ontvangen feedback is het concept aangepast en een definitieve pijnanamnese vastgesteld.

Kennis Anamnese De definitieve pijnanamnese is toepasbaar voor kinderen van 0-18 jaar en bestaat uit twee gedeelten. Het eerste gedeelte is de anamnese voor het kind zelf. Gemiddeld genomen kan vanaf de leeftijd van vier jaar gestart worden met het gebruik van dit gedeelte van de anamnese. Het tweede gedeelte van de anamnese is gericht op de ouders/verzorgers van het kind en vormt een aanvulling op het eerste gedeelte van de anamnese. Bij jonge kinderen is dit gedeelte van de anamnese de belangrijkste bron van informatie. De pijnanamnese is qua vraagstelling en vormgeving afgestemd op kinderen. Zo zijn er enkele afbeeldingen opgenomen, waarop het kind kan aangeven waar de pijn zich bevindt.

Geen interventies Het ontwikkelde document is een hulpmid­ del bij het verkrijgen van inzicht in de aard

en de oorzaak van de pijnklachten en de factoren die van invloed zijn op de pijn en de pijnbeleving. Aan de pijnanamnese zijn geen interventies verbonden. Wel is het document een basis om binnen het multi­ disciplinair behandelteam interventies af te spreken en te evalueren. Het document is nog geen gevalideerd instrument, maar een eerste aanzet om te komen tot. De pijnanamnese is op dit moment nog niet binnen het AMC getest. De ontwik­ kelde pijnanamnese, inclusief gebruiks­ handleiding, is te downloaden op de website van V&VN Pijnverpleegkundigen. De opdrachtgever van dit project is Roland Kramer. Hij is hoofdverpleegkundige tienerafdeling AMC en gespecialiseerd pijnverpleegkundige kinderen. Literatuur 1 VMS Veiligheidsprogramma; Praktijkgids Veilige zorg voor zieke kinderen, 2011, blz. 47 - 57; Vroege herkenning en behandeling van pijn.

Wit, de, R., Boerman, R.H., Dongen, van, R.T.M., Goor, van H., Krol, R.J.A., Lent-Evers, van, N.A.E.M., Linden, van der, Y.M., Roode, de, E., Schouten, W.E.M., Segeren, C.M., Schmidt, A., Smet, de, A.M.G.A., Steegers, M., Verbrugge, S.J.C., Verhage, S., Wittenberg, J., Zelm, van, R.T., (November 2009). VMS Veiligheidsprogramma, Vroege herkenning en behandeling van pijn. 3 Graeff, de, A., Besse, T.C., Krol, R.J.A., (2008). Richtlijn Pijn, Pallialine, http://www.pallialine.nl/pijn. 4 Powell, R.A., Downing, J., Ddungu, H., MwangiPowell, F.N. (2010). Guide to Pain Management in Low-Resource Settings, Chapter 10, Pain History and Pain Assessment, International Association for the Study of Pain. 5 World Health Organization, (2012). Guidelines on the pharmacological treatment of persisting pain in children with medical illnesses (blz. 27-28). 2

Auteur Pauline Dreschler, kinderverpleegkundige Academisch Medisch Centrum/Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam

Mappa Mondo ad V&VN 190x125 cpdf.pdf 1 16-5-2013 15:52:20

25

C

M

Y

CM

MY

CY

CMY

K

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

Kennis

Gemiddeld brengt een mens een derde van zijn leven slapend door. De energie die men tijdens het wakker zijn verbruikt, kan zo weer op­ gebouwd worden. Omdat ziek zijn veel energie kost is goed slapen nog belangrijker. Op de ICK met alle zorg en personeel is voor te stellen 26

dat goed slapen lastig is.

Dynamisch licht op de ICK De regulatie van een dag- en nachtritme is complex en wordt gecontroleerd door het circadiaanse ritme; een biologisch ritme waarvan de cyclus één dag duurt. Licht is de voornaamste synchro­niserende factor om het circadiaanse ritme te handhaven. In de ochtend zorgt licht ervoor dat het lichaam cortisol gaat aan­ maken, waardoor je wakker wordt. Het steeds sterker wordende licht maakt je alert en actief. Tekort aan licht onderdrukt de aan­ maak van cortisol. Tegen de avond maakt het lichaam melatonine aan. Dat is nodig om in slaap te vallen. Het ontbreken van een natuurlijk dag- en nachtritme op de ­Intensive Care Kinderen (ICK) verandert het circadiaanse ritme nadelig. Veranderingen in het slaappatroon kunnen negatieve effecten hebben op de homeostatische processen. Zo kan een onderbroken slaappatroon het immuunsysteem negatief beïn­ vloeden, maar ook het psychologisch en cognitief functioneren. Er lijkt ook een relatie te zijn met mogelijke dysfunctie van het metabole, neurologisch en respiratoire systeem, in het vrijkomen van catecholamines (wat resulteert in bloeddrukverhoging en ­a-ritmiën), in hormoon secretie en in de oorzaak van insuline resistentie. Slaap lijkt dus een belangrijke rol te spelen in de

Magazine

Kinderverpleegkunde

genezing en overleving van ernstig zieke patiënten op een ICK. Over een negatieve invloed op herstel en complicaties is op dit moment echter geen wetenschappelijk bewijs.

Dynamisch licht Dynamisch licht is kunstmatig licht waarmee de natuurlijke lichtpatronen van het dag- en nachtritme gevolgd en naar binnen gehaald worden. Op de patiëntenkamers wordt dynamisch licht geïnstalleerd waarmee volgens een vast patroon de hoeveelheid licht in sterkte wordt aangeboden. Dit patroon beoogt de natuur­ lijke blootstelling aan daglicht na te bootsen. Er wordt gewerkt met bepaalde verlichtingssterkte aangegeven in lux en bepaalde warmte licht, voorgeprogrammeerd en uitgezet in een curve. De verlichting verandert gedurende de dag mee met de kleur en de warmte van het licht buiten. Dynamisch licht heeft op het mid­ den van de dag een hogere lichtsterkte, zoals dat bij natuurlijk daglicht ook het geval is. De biologische klok wordt ondersteund en mensen voelen zich doorgaans beter. Hierdoor kan het de ­medische en verpleegkundige behandeling ondersteunen.

Kennis

Onderzoeksdoel Dit literatuuronderzoek heeft tot doel in kaart te brengen hoe dynamisch licht kan bijdragen tot verbetering van slaapmogelijk­ heden van een ernstig ziek kind op de ICK en hiermee bevorde­ rend kan werken op het herstel. De methode die we hanteren is een literatuuronderzoek. Er is systematisch naar literatuur gezocht van januari 1996 tot heden in PubMed, Cochrane Databases en Google Scholar. De zoektermen waren: bright light therapy, ­intensive care, sleeping disorder en sleeping disruption.

Resultaten Er was voor dit literatuuronderzoek weinig evidence based litera­ tuur te vinden. Resultaten van het literatuur onderzoek zijn veelal beschrijvende artikelen en richten zich op volwassenen of prema­ turen. Er is geen onderzoek gevonden dat zich specifiek richt naar de invloed van dynamisch licht op de ICK. IC-Volwassenen Onderzoek heeft laten zien dat de IC-omgeving invloed heeft op de slaap van volwassenen. Licht lijkt een positief effect te hebben op het welzijn van volwassen IC-patiënten, in het bijzonder op de kwaliteit van slaap. Kinderen hebben een andere cognitie en een ander slaappatroon dan volwassenen en daarom is er niet ­direct een parallel te trekken van deze uitkomsten naar de patiënten op de ICK. IC-Neonatologie Uit onderzoek van Shepley blijkt dat apart te moduleren licht bij elk bed op de NICU positief werkt op het herstel van neonaten. De aan­ wezigheid van ramen heeft een positieve invloed op het personeel en introductie van lagere lichtlevels zorgt voor een lager volume in de gesprekken tussen verpleegkundigen. Dit heeft een gunstig effect op het slaappatroon van de neonaat en dus op het herstel. IC-Kinderen Er is nog weinig bekend van het effect van licht op kinderslaap. Er is één onderzoek gevonden naar de kwaliteit van slaap op de ICK. Corser richt zich in dit onderzoek op de invloed van de ICK-omge­ ving in zijn geheel. Hieruit blijkt dat op de ICK de kwaliteit van slaap zowel kwalitatief als kwantitatief negatief beïnvloed wordt. In een observationeel onderzoek onder negen ICK-patiënten kwam naar voren dat er gemiddeld 4,7 uur geslapen werd ­gedurende een 10-uurs nacht, met gemiddeld 9,8 onderbrekingen.

Interventies in de praktijk • Licht dimmen • Gordijnen overdag open en ’s nachts dicht • Geluiden reduceren • Verpleegkundige zorg bundelen • Minder hard praten • Goed pijn- en sedatiebeleid • Normaal slaappatroon hanteren

De gemiddelde slaaplengte was 27,6 minuten. De auteur Corser concludeerde dat patiënten op de ICK significant minder slapen dan normaal voor kinderen van dezelfde leeftijd en dat het slaap­patroon ernstig verstoord is. Er wordt geconcludeerd dat de externe stimuli uit de omgeving zoals licht, geluid en de verpleeg­ kundige zorg een negatieve invloed hebben op het slaappatroon. Wanneer verpleegkundigen geschoold werden op het gebied van slaap en rust, werden ze actiever in het actief verbeteren van slaap en uitvoeren van acties die de slaap bevorderen. Het veranderde slaappatroon blijft na ontslag uit het ziekenhuis aanwezig. Ouders ervaren dat de slaap van hun kind een periode veranderd is ten opzichte van het slaappatroon voor de zieken­ huis­opname. Ouders geven tevens aan dat het totaal aantal slaapuren sneller herstelt dan het aantal momenten van wakker worden ‘s nachts.

Conclusies en aanbevelingen Er is geen bewijs gevonden dat dynamisch licht effect heeft op het slaappatroon van de patiënten op een ICK. Aangezien er onvol­ doende evidence is moet er eerst meer onderzoek gedaan worden. Daarna kunnen er evidence based aanbevelingen gedaan worden. De onderstaande aanbevelingen moeten daarom gezien worden als een aanvulling op de literatuur. Er zijn verschillende factoren die de kwaliteit van slapen op de ICK lijken te beïnvloeden. Een aantal daarvan zijn mogelijk de mate van sedatie, geluid, licht en verpleegkundige zorg. Slaapkwaliteit en kwantiteit lijken beiden verminderd bij ICK-patiënten en heb­ ben mogelijk een negatief effect op herstel. Daarom lijkt het van belang hier de aandacht op te vestigen en nieuwe strategieën te ontwikkelen om slaap op de ICK te verbeteren. Het opzetten van een scholingsprogramma is een van de aanbevelingen die onder­ deel kan zijn van de aanpak van de factoren.

Literatuurlijst Corser NC. Sleep of 1- and 2-year-old children in intensive care. Issues Compr Pediatr Nurs. 1996;19:17-31. Shepley MM. Evidence-based design for infants and staff in the neonatal intensive care unit. Clin Perinatol. 2004;31:299-311. Gabor JY, Cooper AB, Crombach SA, Lee B, Kadikar N, Bettger HE. Contribution of the intensive care unit environment to sleep disruption in mechanically ventilated patients and healthy subjects. Am J Respir Crit Care Med. 2003;167:708-715. Taguchi T, Yano M, Kido Y. Influence of bright light therapy on postoperative ­patients. Intensive Crit Care Nurs. 2007;23:289-297. Wunsch H, Gershengorn H, Mayer SA, Claassen J. The effect of window rooms on critically ill patients with subarachnoid hemorrhage admitted to intensive care. Crit Care. 2011;15:R81. Perras B, Meier M, Dodt C. Light and darkness fail to regulate melatonin release in critically ill humans. Intensive Care Med. 2007;33:1954-1958

Auteurs Muriël Bakker, cursist ICK-verpleegkundige en Majorie de Neef, verpleegkundig onderzoeker ICK, Emma Kinderziekenhuis-AMC

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

27

Kennis In dit artikel wordt de ziekte van Von Willebrand besproken, de varianten, behandeling en de verpleegkundige aandachts­ punten.

Ziekte van Von Willebrand

28

De ziekte van Von Willebrand (VWD = Von Willebrand Disease) is de meest voor­ komende erfelijke stollingsstoornis die zowel bij mannen als vrouwen voorkomt. Door een tekort aan, of een gestoorde functie van het stollingseiwit von ­Willebrand Factor (vWF), stolt het bloed moeilijker en zullen bloedingen langer aanhouden. Geactiveerde vWF bevordert de adhesie van trombocyten aan de beschadigde vaatwand en de verkleving van trombocyten onderling. Daarnaast functioneert vWF als dragereiwit voor stollingsfactor F VIII en speelt daarmee een belangrijke rol bij het in stand houden van F VIII in de circulatie. De ziekte van Von Willebrand komt voor­namelijk tot uiting via slijmvlies­ bloedingen (neus- en tandvleesbloedingen). Bij het trekken van kiezen, operaties en ongelukken bestaat er een verhoogd risico op nabloedingen. Bij vrouwelijke patiënten kan het leiden tot hevige bloedingen tijdens de menstruatie of na een bevalling. Veel mensen met VWD hebben weinig of geen symptomen. Soms wordt VWD dan ook bij toeval ontdekt wanneer er na een ernstig ongeval of tandheelkundige of chi­ rurgische ingreep nabloedingen optreden.

Diagnose Voor het vaststellen van de juiste diag­ nose is bij de VWD uitgebreid labora­ toriumonderzoek van het bloed nodig. Dit onderzoek vindt plaats in de daartoe gespecialiseerde stollingslaboratoria van de academische ziekenhuizen of de grotere

Magazine

Kinderverpleegkunde

streekziekenhuizen. De VWD kent ver­ schillende typen, ook de mate van ernst kan variëren. Per type en ernst van de ziekte varieert ook de behandeling.

Erfelijkheid Er zijn twee soorten van overerving bij de VWD, namelijk autosomaal dominant of autosomaal recessief. Bij de autosomaal dominante vorm lijdt de man of vrouw, die drager is van de eigenschap die de VWD veroorzaakt, er zelf ook aan. De erfelijkheid is niet geslachtsgebonden en er is 50% kans dat een kind (zowel zonen als dochters) de ziekte erft. Dit is de meest gebruikelijke vorm van VWD. Bij de autosomaal recessieve vorm lijdt de man of vrouw, die drager is van het afwij­ kende Von Willebrand-gen, niet zelf aan de ziekte. Alleen als man en vrouw allebei drager zijn, dan is er een kans van een op vier dat een kind van allebei de ouders de ziekte erft. Kinderen die deze vorm van VWD erven, hebben meestal een ernstige vorm van de ziekte. Soms treedt VWD op als gevolg van een spontane verandering in het von ­Willebrand-gen voordat het kind wordt geboren. De overerving in families is niet altijd duidelijk omdat de expressie (uiting) van de ziekte niet bij iedereen hetzelfde is.

Varianten Type 1: dit is de klassieke vorm van VWD en komt voor bij ongeveer 80% van de ­patiënten. Het is een autosomaal domi­ nante afwijking. Er is een kwantitatief

defect. Er is sprake van een verlaging van het gehalte van het vWF. De concentratie varieert tussen de 5 en 40% van de normale waarde. De mate waarin de ziekte tot uiting komt kan enorm variëren tussen mutatiedragers. Er is een milde tot matigernstige bloedingsneiging, de bloedingstijd is normaal of licht verlengd. De diagnose VWD wordt niet altijd gesteld en behande­ ling is niet altijd nodig. Wel is het nood­­zakelijk dat het bekend is dat een kind VWD heeft, vooraf aan medische ingrepen, ingrijpende tandartsbehandelingen en bij spoedeisende hulpafdelingen. Type 2: deze variant komt bij circa 20% van de patiënten voor en wordt geken­ merkt door een kwalitatief defect in vWF; het vWF functioneert niet normaal. De bloedingsneiging is wat meer uitge­ sproken dan bij type 1 en de bloedingstijd is meestal verlengd. Het is een autosomaal dominante afwijking. Op basis van het ­defect worden vier subtypes onderscheiden: • Type 2A: er is een tekort aan normale vWF multimeren (eiwitketens). • Type 2B: de vWF-molecuul bindt zich te sterk aan de trombocyten. Door klonte­ ring van de trombocyten is er ook een trombocytopenie. • Type 2M: de adhesie tussen de vWF en de trombocyten is verminderd. • Type 2 N: de vWF-molecuul bindt zich onvoldoende aan F VIII, waardoor het F VIII onvoldoende wordt beschermd tegen destructie in de circulatie. Omdat het F VIII laag is, lijken de symptomen op hemofilie A.

Kennis

Type 3: dit is de meest zeldzame vorm van de VWD en kenmerkt zich door een zeer lage of zelfs afwezigheid van vWF en zeer weinig of geen F VIII. Daardoor is er een zeer uitgesproken bloedingsneiging en een sterk verlengde bloedingstijd. Het is een autosomaal recessieve afwijking. Daarnaast zijn er nog zeldzame varianten als de Platelet-type VWD en het verworven Von Willebrand-syndroom.

Behandeling De behandeling van patiënten met VWD hangt af van de bloedingsneiging. De behandeling van patiënten met matigernstige en ernstige VWD, die afhankelijk zijn van stollingsfactorproducten, vindt in Nederland plaats in een hemofilie behandelcentrum (HBC), of onder directe verantwoordelijkheid van een HBC. Preventieve zorg • Poliklinische controles minimaal keer per jaar, waarin onder meer aandacht wordt besteed aan bloedingsneiging, medische interventies, sanering tandarts en psychosociale aandachtspunten. • Zorg voor behandelplan, medicatie, vakantiebrieven en vakantiepakketten. • Overleg met behandelaren voor hemo­ statische ondersteuning en chirurgische ingrepen. • Voorlichting aan ouders, kind en sociale leefomgeving als crèche, peuterspeelzaal, school of andere instanties.

Behandeling met medicijnen DDAVP In veel gevallen kan men bij de behande­ ling van bloedingen bij de VWD volstaan met de toediening van DDAVP (Desamino-8-D-Arginine Vasopressine). Dit kan

intraveneus, subcutaan of nasaal worden toegediend. DDAVP veroorzaakt een tijde­ lijke verhoging van F VIII en de vWF in het bloed waarmee het primaire stollings­ proces goed op gang komt. Tranexaminezuur Het gebruik van het geneesmiddel ­Cyklokapron® heeft een gunstig effect bij slijmvliesbloedingen in de neus of de mond en bij hevige menstruatie. Cyklokapron® en DDAVP mogen niet gebruikt worden tijdens de zwangerschap of bij nierbloedingen. Haemostatica Bij de ernstiger vormen van VWD, waar de behandeling met DDAVP niet volstaat, worden uit bloedplasma bereide F VIIIproducten gebruikt. Het gaat hier om bloedproducten waar veel van de specifieke vWF in zit. Bij (te verwachten) ernstige bloedingen of zeer frequente bloedingen is het nodig om deze stollingsfactoren via een infusie toe te dienen. Deze behande­ ling kan ‘on demand’ of profylactisch zijn.

VWD wel eens opgenomen ter observatie vanwege mogelijk inwendig trauma.

Voorzorgmaatregelen Bij kinderen met een ernstige vorm van VWD dienen de vaccinaties (onder meer Rijksvaccinatieprogramma) subcutaan te worden toegediend om spierbloedingen te voorkomen. Patiënten met VWD wordt afgeraden om acetylsalicylzuur of aspirine bevattende pijnstillers te gebruiken. Deze pijnstillers oefenen een ongunstige werking op de bloedplaatjes en dus op de bloedstolling uit. Daarvoor in de plaats kunnen paracetamol bevattende pijnstillers gebruikt worden. Bij vrouwelijke patiënten kan door het gebruik van de pil een ver­ mindering van de ernst van menstruatie­ bloedingen worden bereikt.

Verpleegkundige aandachtspunten Over het algemeen zullen kinderen met de VWD niet vaak voor deze aandoening worden opgenomen. Kinderen met een ernstigere vorm van VWD komen soms voor een dagopname om een DDAVP-test uit te voeren. Andere opnames vinden plaats omdat het kind een chirurgische ingreep moet ondergaan waarbij een ver­ hoogde kans is op (na)bloedingen. Hiertoe krijgt het kind dan profylaxe om deze (na)bloedingen te voorkomen en wordt hierna extra gecontroleerd op eventuele nabloedingen. Ook worden kinderen met

Bron Voor dit artikel is o.a. gebruikgemaakt van The Orthopedics, Journal (2008, Vol 31, issue 3) ‘Orthopedic Manifestations and Management of Patients with von Willebrand Disease’, auteurs Leo T. Kroonen, Bruce L. Gillingham en Matthew T. Provencher Auteur Tony Neuman-van Eijk, Nurse Practitioner, Leids Universitair Medisch Centrum

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

29

Fractie Internationale Betrekkingen

Closing the gap De ICN vierde 12 mei de ‘Internationale Dag van de ­Verpleging’. Thema was ‘Closing the Gap’. Ook Nederlandse kinderverpleegkundigen spelen een rol bij het realiseren van Millennium Ontwikkelingsdoelen in ons land.

30

Verpleegkundigen zijn vaak de enige gezondheidsprofessionals die toegang hebben tot vele mensen in de verschillende leeftijdsgroepen. Verpleegkundigen begrijpen het complexe karakter van gezondheid en de impact van psychosociale en socio-economische factoren als armoede, werkeloosheid en etniciteit. Zij zien de context van dit alles tot gezondheid1. Bovendien is het thema voor de Internationale Dag van de Verpleging dit jaar ‘Closing the Gap’, waarmee het verkleinen van de kloof tussen arm en rijk door de ICN (International Council of Nurses) aan de orde wordt gesteld. Hierbij staan ‘Moeder en Kind en Infectieziekten’ dit jaar op de voorgrond. Dit thema maakt deel uit van de Millenium Ontwikkelingsdoelen (MDG) van de Verenigde Naties.

MDG MDG zijn concrete doelstellingen om de wereldwijde armoede te be­ strijden. 189 landen hebben in 2000 de Millenniumverklaring onder­ tekend waaronder ook Nederland. De ontwikkelingsdoelen rondom ‘Moeder & kind en infectieziekten’ zijn zo vastgesteld dat in 2015 de kindersterfte sterk is afgenomen, minder vrouwen door zwanger­ schap sterven en de verspreiding van ziektes als aids en malaria is teruggedrongen. In Nederland ligt de sterfte onder baby’s, kinderen en volwassen allochtonen hoger dan onder autochtonen volgens het RIVM2. In het algemeen worden de verschillen in sterftekansen deels veroorzaakt doordat allochtonen3[2] over het algemeen een lagere sociaalecono­ mische status hebben. Mensen met een lagere sociaaleconomische status hebben gemiddeld een hogere sterftekans4. Volgens het tuberculosefonds is 78% van de tbc-patiënten in ­Nederland in 2011 van niet-Nederlandse afkomst. Het Rijksvaccina­ tieprogramma zorgt ervoor dat alle kinderen worden ingeënt ter voor­koming van diverse infectieziekten. Toch blijkt5, dat allochtone patiënten minder toegang hebben tot kwalitatief goede zorg. Zorg­ verleners schieten vaak tekort in communicatieve vaardigheden en inzicht in de socio-cultureel bepaalde opvattingen van allochtonen over ziekte, en verhinderen ze zodoende dat zorg op maat en op tijd aan alle bevolkingsgroepen eender geboden wordt.

Magazine

Kinderverpleegkunde

Interculturele communicatie De omgang van hulpverleners met allochtone patiënten lijkt com­ plexer dan de gemiddelde omgang met autochtone patiënten. Het migratieverleden van patiënten speelt hierbij een rol. Dat mensen in een ander land zijn, heeft verschillende gevolgen. Mensen die niet in hun eigen land zijn, zijn nog kwetsbaarder6. Een interculturele com­ municatieve benadering is nodig. Verpleegkundige en medisch antropoloog Andrea Kuckert (2010)7, adviseert het TOPOI-model waarmee je de culturele verschillen en misverstanden kan achterhalen. Dit model bestaat uit een analyse en interventiekader voor vijf gebieden. De drie kernvragen zijn: wat is mijn aandeel, wat is het aandeel van de ander en wat is de invloed van de ruime sociale omgeving? Via deze hulpvragen ontstaat een instrument waarmee je bewust een gesprek kunt voeren. De vijf gebieden zijn: 1. Taal - zowel verbaal als non-verbaal 2. Ordening - de kijk die deelnemers hebben op de kwesties die spelen in hun gesprek 3. Personen - verwijst naar de personen die deelnemen aan het gesprek en hun onderlinge betrekking 4. Organisatie - maatschappelijke en organisatorische omgeving 5. Inzet - onderliggende motieven, behoeften verlangens en drijfveren

Verpleegkundige bijdrage MDG Door gebruik te maken van het TOPOI-model kunnen Nederlandse kinderverpleegkundigen een rol spelen bij preventie en gezondheids­ bevordering bij bijvoorbeeld problemen rond tuberculose en parti­ ciperen in het Rijksvaccinatoeprogramma bij met name allochtone Nederlanders, waardoor de Millennium Ontwikkelingsdoelen in eigen land gerealiseerd kunnen worden. Hierdoor dragen Nederlandse (kinder) verpleegkundigen bij aan ‘Closing the Gap’. Noten 1 http://www.icn.ch/images/stories/documents/publications/ind/IND%20 2013%20FINAL.pdf 2 Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2006. 3 CBS. 2000. Standaarddefinitie Allochtonen. 4 RIVM. Zijn er verschillen naar etniciteit? Verkrijgbaar op: www.nationaalkompas.nl 5 Dahan,N. PaceMaker in Global Health 2007. Gezondheidszorg & Etnische Diversiteit in Nederland; Naar een betere zorg voor iedereen. Verkrijgbaar op http://mighealth.net/nl/images/e/e0/Pace.pdf 6 den Dikken, A. 2002. Medisch contact. Diversiteit in de gezondheidszorg. 7 Kuckert, A.,Esterhuizen, P.(2010). Diversiteit in de Verpleegkunde. Houten: BSL Auteurs Caroline Roberts Quast en Corry van den Hoed-Heerschop, Fractie Internationale Betrekkingen

Moeders willen advies over de juiste flesvoeding Borstvoeding is het allerbeste voor een kind, maar er kan een moment komen dat de moeder wil overstappen op flesvoeding. Veel moeders geven aan dat ze voor de keuze van de juiste flesvoeding graag uw advies willen. Als medisch professional bent u de aangewezen persoon om, samen met de moeder, te bekijken wat in combinatie met of na de borstvoeding de beste keuze is voor haar kind. Kijken naar de borstvoedingsperiode Om een goed advies te kunnen geven over flesvoeding, is het belangrijk dat u weet hoe het kind reageerde op de borstvoeding. Signalen zoals krampjes en spugen kunnen een leidraad zijn voor uw voedingsadvies. Nutrilon Omneo-Comfort en Nutrilon A.R. zijn dieetvoedingen die speciaal zijn afgestemd op de voedingsbehoeften van kindjes die spugen of last hebben van krampjes en/of moeizame ontlasting.

‘Ik heb voor Mees de juiste flesvoeding gevonden’ ‘Mijn overstap van borstvoeding standaard opvolgmelk bij Mees leek eerst goed te gaan, maar al snel begon hij voeding terug te geven. Je zag dat hij gewoon niet lekker in zijn vel zat. Hij had steeds oprispingen en lag helemaal verkrampt in de box. Nadat ik het advies kreeg om Nutrilon A.R. te gaan gebruiken, zag je dat Mees met de dag meer ontspannen werd. Ik had na twee weken gewoon een ander kind.’

naar

Sandra, moeder van Mees

Voor zuigelingen die spugen Nutrilon A.R. bevat johannesbroodpitmeel, waardoor het kind minder vaak en minder veel spuugt.1 Daarnaast wordt dankzij een wei/caseïneverhouding van 20/80 de voeding minder makkelijk teruggegeven. Nutrilon A.R. bevat het juiste gehalte ijzer, calcium,

fosfor en zink. Johannesbroodpitmeel zorgt er namelijk voor dat deze voedingsstoffen minder goed worden opgenomen in de dunne darm. Onderzoek toont echter aan dat een zuigeling gevoed met Nutrilon A.R. vergelijkbare mineraalwaarden in het bloed heeft ten opzichte van zuigelingen gevoed met standaard zuigelingenvoeding zonder johannesbroodpitmeel. 2

‘En ik voor Lena!’ ‘Je merkte wel aan Lena dat ze een beetje onrustig was. Dan trok ze met haar beentjes. Toen dacht ik nog: het gaat wel weer over. Tot ze steeds meer ging huilen en rustelozer werd. Ze had vaak krampjes en buikpijn. Heel moeilijk vond ik dat. Op aanraden van de arts in het ziekenhuis ben ik Nutrilon OmneoComfort gaan gebruiken in plaats van gewone opvolgmelk. Inmiddels gaat het perfect. Lena is niet meer onrustig en poept goed.’

Dana, moeder van Lena

Bij krampjes en moeizame ontlasting Nutrilon Omneo-Comfort zorgt binnen twee weken voor een duidelijke verbetering van de klachten. 79% van de zuigelingen met krampjes heeft minder krampjes3, waardoor het huilen afneemt4. Daarbij is de afname van krampjes sneller en effectiever dan met simethione-bevattende druppels in combinatie met standaard zuigelingenvoeding.4 Bij kinderen met moeizame ontlasting zorgt Nutrilon Omneo-Comfort voor een hogere frequentie van de ontlasting5 en een blijvend6 zachtere ontlasting7. Kijk voor meer informatie op www.nutriciavoorprofessionals.nl Referenties 1. Wenzl TG et al. (2003) Pediatrics 111 e355-359. 2. Levtchenko E et al. (1998) Acta gastroenetrol Belg 61 285-287. 3. Savino F et al. (2003) Acta Pediatr Suppl 91 (441), 86-90. 4. Savino F et al. (2006) Eur J Clin Nutr 60, 1304-1310. 5. Schmelzle H et al. (2003) J Pediatr Gastroenterol Nutr 36, 343-51. 6. Bongers ME et al. (2007) Nutr J 6:8. 7. Veitl V et al. (2000) J Emährungsmed 2 14-20. Om privacyredenen van moeder(s) en kind(eren) is gebruik gemaakt van modellen.

Ieder kindje zijn eigen Nutrilon flesvoeding

Kennis

32

De NODO-procedure In dit artikel gaan de auteurs in op de NODO-procedure. Deze is in het leven geroepen om beter zicht te krijgen op doodsoorzaken bij minderjarigen en om gevallen van kindermishandeling op te sporen. De regeling bestaat uit een meldplicht en een onderzoeksprocedure. Sinds 1 januari 2010 is in alle gevallen van overlijden van een minderjarige1 contact tussen behandelend en forensisch arts wet­ telijk verplicht voordat een verklaring van overlijden kan worden afgegeven. Uit dit overleg komen zij tot één van de volgende conclusies: 1) natuurlijk overlijden (bekende oorzaak); 2) geen aanwijzingen voor een niet-natuurlijk overlijden (nog onbekende oorzaak) en 3) (aanwijzingen voor) niet-natuurlijk overlijden (zoals ongeval, zelfdoding of misdrijf). Met de komst van de NODO-procedure (Nader Onderzoek Doodsoorzaak minderjarigen) wordt vanaf 1 oktober 2012 bij onverklaard en onverwacht overlijden (2) nader onderzoek uit­ gevoerd naar de doodsoorzaak. Zonder dit onderzoek mag geen verklaring van natuurlijk overlijden afgegeven worden.

De procedure De NODO-procedure is in het leven geroepen om beter zicht te krijgen op doodsoorzaken bij minderjarigen en om gevallen

Magazine

Kinderverpleegkunde

van kindermishandeling op te sporen. De regeling bestaat uit een meldplicht en een onderzoeksprocedure2. De procedure start met een melding van de forensisch arts aan de NODO-forensisch arts dat een overlijden van een minderjarige onverklaard is. De NODO-forensisch arts doet een uitwendige schouw en overlegt met de NODO-kinderarts of het overlijden aanleiding vormt voor NODO-onderzoek. Als zij gezamenlijk hiertoe besluiten dient het kind vervoerd te worden naar één van de twee daarvoor aangewe­ zen NODO-centra (AMC of UMCU). Voor dit nader onderzoek zijn hulpverleners wettelijk verplicht de NODO-forensisch arts op verzoek alle informatie, inzage en afschrift van gegevens te verstrekken die hij nodig acht in het ­belang van het onderzoek. Het gaat om een wettelijke uitzonde­ ring op het medisch beroepsgeheim van de behandelend arts. Met de verstrekte informatie wordt zorgvuldig omgegaan. Indien op enig moment tijdens het onderzoek van het NODO-team een vermoeden van een niet-natuurlijk overlijden ontstaat, volgt

Kennis

­ lsnog justitieel onderzoek. In dat geval wordt slechts die infor­ a matie aan het Openbaar Ministerie (OM) overgedragen die heeft geleid tot dit vermoeden. Dan volgt de standaardprocedure bij niet-natuurlijk overlijden en onderzoekt het OM bijvoorbeeld of er sprake is van een strafbaar feit.

NODO-procedure voor ouders Dit nader onderzoek vraagt veel van ouders. Zij verkeren immers in een voor hen zeer verwarrende situatie en beleven een verdrie­ tige periode. Ouders moeten daarom door de behandelend of de NODO-forensisch arts goed geïnformeerd worden over het doel van het onderzoek. Dat dit onderzoek wellicht antwoord kan geven op vragen over de oorzaak van het overlijden, die later niet meer beantwoord kunnen worden en dat hiermee mogelijk het overlijden van andere kinderen in de toekomst voorkomen kan worden. Ook moet aan hen worden uitgelegd dat dit onderzoek een neutraal, niet-justitieel karakter heeft. Om deze reden zullen de NODO-artsen veel vragen stellen over de (medische) voorgeschiedenis en omstandigheden van het kind en zo nodig informatie opvragen bij andere hulpverleners. Te denken valt aan informatie over professionele zorg en opvang, verzorging en onderwijs in relatie tot de minderjarige. Zoals eerder aangegeven is de NODO-forensisch arts bevoegd deze informatie op te vragen en bestaat er een wettelijke plicht hieraan mee te werken.

Het NODO-kernteam Het NODO-kernteam dat het onderzoek uitvoert, bestaat uit een NODO-forensisch arts, een NODO-kinderarts en een NODO(kinder)patholoog. De leden van het NODO-team zijn speciaal hiervoor opgeleid. Zij mogen niet bij de behandeling van het overleden kind betrokken zijn geweest. Aan dit kernteam kun­ nen andere specialisten op grond van hun specifieke expertise toegevoegd worden, zoals een toxicoloog en een radioloog voor respectievelijk bloed, urine en weefselonderzoek of röntgenfoto’s, een CT-scan of MRI. Voor het uitvoeren van NODO-onderzoek is geen voorafgaande toestemming van de ouders nodig. Maar in geval tot sectie be­ sloten wordt, dan stelt de wet expliciet de eis dat voorafgaande toestemming van de ouders noodzakelijk is. Geven ouders hiervoor geen toestemming of ontbreekt de toestemming van een van beiden, dan kan vervangende toestemming aan de rechter gevraagd worden.

De rechter Echter, ondanks goede uitleg aan ouders kan sectie soms toch tot onoverkomelijke bezwaren leiden, reden waarom een snelle uitspraak van de rechter gevraagd wordt. Deze wordt dezelfde of daaropvolgende dag verkregen. In beginsel wordt door de recht­ bank toestemming verleend, ‘tenzij het belang om de doodsoorzaak van de minderjarige vast te stellen niet opweegt tegen de gevolgen die inwilliging van het verzoek voor de ouder zou hebben’. Dit is het wet­ telijk criterium op basis waarvan de rechter zijn afweging maakt. Recent zijn twee rechterlijke uitspraken gepubliceerd, waarin het verzoek tot het verlenen van vervangende toestemming voor

s­ ectie van de minderjarige op grond van dit criterium is afgewezen en daarmee aan het bezwaar van ouder(s) is tegemoet gekomen3. In beide gevallen ging de (kinder)rechter naar het NODO-centrum waar een zitting met gesloten deuren plaatsvond. In beide gevallen heeft de rechter geconcludeerd dat als er geen aanwijzing is voor een strafbaar feit, sectie een voor de ouders onnodig belastende handeling is, die rouwverwerking in de weg staat. Over het belang van het vinden van een mogelijk erfelijk belaste doodsoorzaak heeft de rechter aangegeven dit een medisch-ethisch nog te omstreden argument te vinden om in het kader van de NODOprocedure te honoreren. De NODO-forensisch arts is gedurende het hele onderzoek eerste contactpersoon voor ouders. De uitslag van het (voorlopig) onder­ zoek zal door de NODO-forensisch arts en/of de NODO-kinderarts aan ouders worden verteld. Streven is om het onderzoek binnen drie dagen af te ronden. De definitieve uitslag volgt in principe binnen een maand. Na het onderzoek kan het kind in een rouw­ centrum of thuis worden opgebaard. Als bij een overleden kind binnen twee jaar geen verklaring wordt gevonden, heet dit wiegendood. In dat geval zal een kinderarts van de landelijke werkgroep wiegendood na enige weken contact opnemen met ouders voor een gesprek en begeleiding.

Gevolgen voor de afdeling Het eerste onderzoek door de NODO-forensisch arts vindt plaats daar, waar het kind is overleden: thuis, in de openbare ruimte of in het ziekenhuis. Er mogen in principe geen handelingen meer aan het kind worden verricht. Ouders worden in de praktijk onder begeleiding van een verpleegkundige bij hun kind gelaten. Tot het moment dat besloten is dat het kind naar een NODO-centrum vervoerd zal worden (ouders mogen met hun kind mee), zullen de behandelend arts en/of de verpleegkundige ouders begeleiden en ondersteunen.

Tot slot De KNMG heeft een voorlichtingsbrochure voor ouders gemaakt, die aan ouders moet worden uitgereikt. Daarnaast kunnen ouders gewezen worden op verschillende ouderorganisaties, zoals de Vereniging Ouders van een Overleden Kind.

Kind <18 jaar en ieder kind dat dood wordt geboren na ten minste 24 weken zwangerschap 2 ‘Dood minderjarige vaak niet gemeld’. C Das, T Naujocks, M Ceelen, T Dorn. MC 2013 (7), 370-373 3 Rechtbank Utrecht, 18-02-2013 (LJN: BZ2754, C/16/338321/FA RK 13-1166); zie ook: Medisch Contact, 04-04-2013, nr.14 en Rechtbank Amsterdam, 11-12-2012 (LJN: BY8242, 532685/JE RK 12-2998) 1

Auteurs Marjo Affourtit, kinderarts-sociale pediatrie en Marie-José Blondeau, jurist gezondheidsrecht, beiden werkzaam bij Erasmus MC, Rotterdam

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

33

Kennis Deel 1 dossier kunstvoeding

Zin en onzin van ­zuigelingenvoeding Dit artikel is het eerste van een serie van drie artikelen dat ingaat op kunstvoeding en zich richt op gezonde vol­dragen baby’s en zuigelingen­voeding voor 34

baby’s van 0-6 maanden.

Borstvoeding is de beste voeding voor baby’s, daar zijn alle professionals het over eens. De World Health Organisation (WHO) adviseert zelfs om borstvoeding te geven tot de leeftijd van twee jaar. Echter, ondanks alle campagnes en voorlich­ ting, is er in Nederland een grote groep kinderen die vanaf de geboorte flesvoeding krijgt of na enkele weken tot maanden na de geboorte de overstap maakt van borst­ voeding naar flesvoeding. Naast de standaard zuigelingenvoeding zijn er ook nog eens verschillende soorten flesvoeding te koop die zouden helpen bij diverse klachten die baby’s kunnen heb­ ben. Bijvoorbeeld voeding voor kinderen met buikkrampjes of refluxklachten. Er ligt een taak voor de diverse professionals om ouders van eerlijke en volledige informatie te voorzien, zodat ouders een weloverwo­ gen keuze kunnen maken welke voeding ze aan hun kindje geven.

Magazine

Kinderverpleegkunde

Kennis

Standaard voeding

Albert Heijn 1

Friso 1

Kruidvat 1

Nutricia 1

Arachidonzuur (AA)

7,0 mg

6,9 mg

10 mg

11 mg

Docosahexaeenzuur (DHA)

7,0 mg

6,9 mg

10 mg

10 mg

GOS/FOS mengsel

GOS 0,5 g

GOS 0,44 g

GOS/FOS 9:1 0,4 g

GOS/FOS 9:1 0,6 g

IJzer

0,7 mg

0,78 mg

0,7 mg

0,53 mg

Standaard zuigelingenvoeding

Calcium

45 mg

50

61 mg

57 mg

Kunstvoeding is voor baby’s de beste vorm van moedermelkvervangende voeding. Kunstvoeding wordt volgens de huidige wetenschappelijke inzichten samengesteld. In Nederland gelden wettelijke EU-richtlij­ nen voor de samenstelling van kunstmati­ ge ‘volledige zuigelingenvoeding’. Hieraan moeten alle voedingen die er op de markt zijn voldoen. In aanvulling op de wettelijk voorge­ schreven samenstelling, worden er aan kunstvoeding vaak nog andere bestand­ delen toegevoegd. Omdat de meeste van deze b ­ estanddelen ook in moedermelk aanwezig zijn, wordt verondersteld dat ze specifieke gezondheidsbevorderende eigenschappen hebben. De wetenschappe­ lijke onderbouwing voor dergelijke claims is echter vaak nog beperkt1. Hieronder worden vier toevoegingen aan kunstvoe­ ding uitgelicht.

Nucleotiden

Ja

Ja

Ja

Ja

Caseïne/wei-eiwit

n.o.

40:60

40:60

40:60

Prijs per kg

€ 6,49

€ 10,99

€ 7,86

€ 12,06

Vetzuren Aan prematurenvoeding worden de vet­ zuren AA (arachidonzuur) en DHA (doco­ sahexaeenzuur) toegevoegd. Uit onder­zoek is gebleken dat prematuur geboren kinde­ ren deze vetzuren nog ­onvoldoende zelf kunnen synthetiseren. Ook aan standaard zuigelingenvoeding voor à terme kinderen worden deze vetzuren toegevoegd, maar er is nog geen evidence voor de effectiviteit hiervan1. Prebiotica en probiotica Aan vrijwel alle kunstvoeding worden prebiotica (oligosachariden) toegevoegd en naar de werking van probiotica (melkzuur­ bacteriën) lopen talloze onderzoeken. De toevoeging van de prebiotische fructooligosacchariden (FOS) en galacto-oligo­ sacchariden (GOS) maken de ontlasting zachter en de frequentie van defecatie neemt toe. Ook zorgen prebiotica er voor dat de darmflora meer lijkt op die van borstgevoede kinderen. De verhoudingen en samenstelling van de toegevoegde

*Prijzen en inhoud gebaseerd op boekjes met productinformatie van Friso en Nutricia en www.babyvoedingchecker.nl. Genoemde waardes zijn per 100 ml bereide voeding. N.o. = niet opgegeven. Tabel: Overzicht van enkele toevoegingen per fabrikant.

­ rebiotica verschillen per merk. p Van probiotica vermoedt men dat het de ontwikkeling van de darmflora positief beïnvloedt. Zo hebben kinderen geboren per (primaire) sectio een andere opbouw van hun darmflora. De oorzaak is dat de kolonisatie in het baringskanaal, zoals dit bij een vaginale bevalling gebeurt, niet plaatsvindt. Ook het gebruik van anti­ biotica vermindert de opbouw van een ­gezonde darmflora. Zowel bij moeder tijdens zwangerschap en bevalling alsook bij het kind zelf postpartum. Er is echter nog onvoldoende bewijs dat probiotica (veilig) kunnen worden toe­ gevoegd aan zuigelingenvoeding. Nucleotiden Tot slot worden aan de meeste kunstvoe­ dingen nucleotiden toegevoegd. Nucleo­ tiden komen ook in moedermelk voor en gedacht wordt dat ze een bevorderende werking hebben op het immuunsysteem.

Beste keuze Er zijn in Nederland diverse aanbieders van standaard zuigelingenvoeding. Alle voldoen zij aan wettelijke gestelde eisen qua inhoud. Het Voedingscentrum geeft letterlijk aan dat het ‘niet zo veel uitmaakt welk merk je kiest’. Het prijsverschil is ech­ ter niet gering, en hiermee een belangrijke factor voor veel ouders. Vrijwel alle fabrikanten van kunstvoe­ ding maken gebruik van bovengenoemde toevoegingen. Echter, wel in verschillende verhoudingen, en dat maakt de vergelijking lastig. Sowieso is een reële vergelijking een

moeilijke kwestie. Er vindt wel veel onder­ zoek plaats naar de effecten van voeding met en zonder deze toevoegingen. Maar objectief onderzoek naar de verschillen tussen de voedingen van diverse merken ontbreekt.

Baby met buikkrampjes Vrijwel elke fabrikant heeft een voeding in zijn assortiment die helpt bij het ver­ lichten van buikkrampjes, zoals Nutrilon Omneo - Comfort, Friso Comfort en Kruidvat Extra Care. De samenstelling van deze voedingen is, in tegenstelling tot de standaardvoeding van de diverse merken, niet hetzelfde. Sommige fabrikanten gebruiken een par­ tieel eiwithydrolysaat; het koemelkeiwit wordt gedeeltelijk ‘geknipt’. Bij Nutricia wordt daarnaast het lactosegehalte ver­ laagd en er wordt nog het extra vetzuur ßpalmitaat toegevoegd. Tevens wordt er zetmeel toegevoegd. Kruidvat en Friso daarentegen voegen ­johannesbroodpitmeel toe aan hun voeding om krampjes tegen te gaan. Er is geen evi­ dence dat johannesbroodpitmeel krampjes vermindert. Sterker nog: krampjes worden genoemd als bijwerking van johannes­ broodpitmeel4. Friso en Albert Heijn zetten dezelfde voeding - Friso Comfort en Albert Heijn Comfort - in bij zowel spugende baby’s als de baby met krampjes. Kruidvat en Nutricia maken hierin onderscheid en maken gebruik van verschillende samen­ stellingen.

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

35

Kennis

Aandachtspunten ­voedingsanamnese ­zuigelingen

36

• Welke soort voeding krijgt de baby (merk en variant)? • Is er sprake van toevoegingen aan de ­voeding? • Hoeveel flessen per dag en hoeveel ­milliliter per keer? • Zijn er al meer soorten voedingen ­gebruikt? Zo ja, welke? • Hoe herken je de hongersignalen bij je baby? • Wordt er op verzoek gevoed of op tijd? • Met welke fles en speen drinkt de baby? • Hoe is de drinktechniek van de baby ­(rustig, gulzig, veel lucht mee happen, enz.)? • Hoe zijn houding en gedrag tijdens het drinken (ontspannen, gespannen, ­slaperig, enz.)? • Boert de baby goed na de voeding? Boert de baby ook tussendoor? • Hoe lang doet de baby over de voeding? • Spuugt de baby? Hoe vaak? Hoe veel? • Gaat eventueel spugen gepaard met ­huilen en onrust? • Lijkt de baby krampjes te hebben? • Laat de baby veel windjes? • Hoe is de groei? • Zijn er allergieën in de eerstegraad?

Voor de verpleegkundige is het zinvol een goede voedingsanamnese af te nemen (zie kader). Vaak ligt de oplossing in het goed in kaart brengen van het probleem. Daarbij werken simpele interventies vaak beter dan een voedingsverandering. Elke voedingsverandering is namelijk een extra belasting voor de vaak toch al onrustige baby. Vergelijk het maar met als je zelf op vakantie gaat en andere voedingsmid­ delen nuttigt dan thuis. Niet zelden dat je darmen hier een reactie op geven. Alle fa­ brikanten geven dan ook aan een nieuwe

Magazine

Kinderverpleegkunde

voeding een kans te geven en deze min­ stens twee weken te proberen. En daar­ naast de voedingsveranderingen in overleg met een professional door te voeren.

De baby met refluxklachten Helaas lijkt reflux soms een modeziekte­ beeld te zijn. Regurgitatie is eerder regel dan uitzondering4. Toch ervaren veel ouders het spugen als problematisch en hebben zij het gevoel dat hun baby hier last van heeft. Wat ik zeker niet wil zeggen is dat klachten van de baby en zorgen die de ouders hierom hebben niet serieus ­genomen moeten worden. Integendeel. De focus van artsen en (kinder)verpleeg­ kundige moet in eerste instantie gericht zijn op een begripvol en luisterend oor voor ouders, observatie van de baby en beoordelen van de mate van de klachten. Diverse symptomen worden (door zowel deskundigen als ouders) nogal eens onte­ recht als reflux betiteld. Men weet zich dan geen raad met het onrustige gedrag van de baby en het huilen en wil graag een oor­ zaak vinden. Overigens is onrust juist ook vaak een oorzakelijke factor bij spugen, en niet altijd een gevolg van spugen. Blijft wel een feit dat reflux een lastig probleem is waar multidisciplinair naar gekeken moet worden, zoals naar voeding, houding, rust en regelmaat en emotionele ondersteuning. In Nederland is ontzettend veel zorg beschikbaar, maar deze zorg is wel versnipperd en de adviezen zijn legio, maar niet altijd op één lijn. Eerste keuze interventie is het aanbieden van de zo vaak genoemde rust en regel­ maat. Waarbij rust niet alleen bestaat uit het verminderen van uitstapjes en bezoek, maar ook de rust die de ouder uitstraalt naar de baby. De interactie tussen ouder en kind is erg bepalend voor het gedrag van de baby. Video Interactie Begeleiding kan hierbij een goed hulpmiddel zijn. Ook bij refluxklachten is een goede en uitgebreide voedingsanamnese van belang (zie kader). Houdingsadviezen kunnen helpend zijn: het kindje na een voeding

wat langer rechtop houden, een baby goed laten boeren na de voeding en eventueel wat vaker kleinere porties aanbieden.

Voeding bij refluxklachten Het verdikken van voeding is effectief om spugen te verminderen, maar niet om zure reflux te verminderen4. Johannesbroodpit­ meel is een geschikt middel om voeding in te dikken en is energieneutraal. Johannes­ broodpitmeel kan aan de standaardvoeding worden toegevoegd. Ook zijn er dieet­ voedingen voor spugende baby’s. Als johannes­broodpitmeel wordt toegevoegd aan standaardvoeding met een caseïne/ wei-eiwitverhouding van 30:70 is een ­hogere concentratie nodig om hetzelfde effect te bereiken. Dat geeft ook meer risico op bijwerkingen (diarree, buikkrampen)4. Vrijwel alle fabrikanten van zuigelingen­ voeding hebben een voeding in hun assorti­ ment die kan helpen als een baby overmatig spuugt (Nutrilon AR, Albert Heijn Comfort, Friso Comfort en Kruidvat Comfort). De basis van al deze voedingen is de toevoeging van johannesbroodpitmeel. Er zijn ook verschillen. Kruidvat, AH en Friso maken gebruik van een caseïne/weieiwitverhouding van 40:60, idem als in moedermelk, en ook dezelfde verhouding als er in alle standaardvoedingen verwerkt. Nutricia kiest er voor om een caseïne/ wei-eiwitverhouding van 80:20 te gebrui­ ken. Een dergelijke dominantie van caseïne zorgt ervoor dat de voeding in het zure milieu in de maag een grofvlokkig strem­ sel wordt, en geeft hierdoor dus een extra verdikking. Daarbij wordt de maaglediging vertraagd. Door toevoeging van johannes­ broodpitmeel wordt de opname van ijzer, calcium, fosfor en zink verminderd. Daarom voegt Nutricia deze nog extra toe aan de voeding. Kanttekening hierbij is dat in de voedingen van de andere drie aanbie­ ders het ijzergehalte sowieso hoger is.

Hongerige baby’s Nog een etiket dat vrij willekeurig op een heel aantal baby’s in Nederland wordt

Kennis

geplakt: ‘Het is een hongerige baby’. Ook hier zijn weer de signalen die de baby laat zien, en de interpretatie hiervan van wezenlijk belang. Huilen is niet altijd hon­ ger. Er zijn in Nederland meer overvoede baby’s dan ondervoede baby’s. Niet zelden worden baby’s die veel huilen - door krampjes, maar zeker ook omdat gedacht wordt dat ze honger hebben - overvoed. Ze krijgen keer op keer een fles aange­ boden om het huilen te stoppen. Op de korte termijn geeft dat meer buikpijn en hierdoor een vicieuze cirkel. Op de lange termijn aanzienlijke gezondheidsrisico’s. Overvoeden van jonge kinderen wordt in verband gebracht met een verhoogd risico op overgewicht op latere leeftijd. Voeden op verzoek is ook bij het geven van flesvoeding een mooi principe, maar slechts dan als hongersignalen door de ouder goed onderscheiden worden van andere signalen van ongemak. Als een kind ondanks andere interven­ ties niet tevreden lijkt te zijn, dan is er zuigelingenvoeding voor hongerige baby’s op de markt. Het verschil met standaard zuigelingenvoeding zit bij Kruidvat en ­Nutricia in de caseïne/wei-eiwitverhou­ ding. Deze is in voeding voor hongerige baby’s 80:20, waardoor de maaglediging minder snel plaatsvindt en het kindje ­langere tijd een verzadigd gevoel heeft. Ook toevoeging van rijstebloem geeft meer verzadiging. Belangrijkste voordeel is wel dat deze voeding amper extra calorieën levert ten opzichte van standaard zuigelin­ genvoeding, en daarom de voorkeur ver­ dient boven het geven van méér voeding.

Conclusies Kunstvoeding, zowel A- als huismerken, voldoen allemaal aan wettelijk gestelde eisen en de meeste fabrikanten maken gebruik van dezelfde toevoegingen. ­Logischerwijs mag je als ouder verwachten dat het huismerk net zo goed is als het duurdere A-merk. Met daarbij de kant­ tekening dat onvoldoende onderzoek is ge­ daan naar de invloed van de verschillen in

Voeding bij krampjes

Albert Heijn

Friso

Kruidvat

Nutricia

Productnaam

Comfort 1

Comfort 1

Extra Care 1

OmneoComfort 1

Gehydrolyseerd wei-eiwit

Nee

Nee

Ja

Ja

βpalmitaat

n.o.

Nee

n.o

Ja

Zetmeel

n.o

Nee

n.o.

Ja

Johannesbroodpitmeel

Ja

Ja

Ja

Nee

Prijs

€ 10,61

€ 12,46

€ 11,65

€ 16,43

Voeding bij reflux

Albert Heijn

Friso

Kruidvat

Nutricia

Productnaam

Comfort 1

Comfort 1

Comfort AR 1

AR 1

Caseïne/wei-eiwit

n.o.

40:60

40:60

80:20

IJzer

0,7 mg

0,78 mg

0,7 mg

0,68 mg

Calcium

45 mg

50 mg

61 mg

77 mg

Johannesbroodpitmeel

Ja

Ja

Ja

Ja

Prijs

€ 10,61

€ 12,46

€ 10,61

€ 14,28

Voeding voor hongerige baby’s

Friso

Kruidvat

Nutricia

Productnaam

Extra 1

Forte 1

Forte 1

Caseïne/wei-eiwit

40:60

80:20

80:20

Zetmeel

0,66 g.

n.o.

Nee

Prijs

€ 13,99

€ 10,61

€ 14,54

verhouding van de diverse toevoegingen. We verkeren in de luxe positie dat er veel alternatieven zijn voor borstvoeding. Voor de gemiddelde ouder zijn er misschien wel teveel alternatieven. Ondanks dat het bij wet verboden is om reclame te maken voor zuigelingenvoeding, voor baby’s jonger dan zes maanden kom je als ouders dagelijks commerciële uitlatingen tegen van diverse fabrikanten. Google je op ‘darmkrampjes’ dan staat er een advertentie bovenaan. Bij klachten als darmkrampjes en reflux, is allereerst een goede observatie van belang. Het juist interpreteren van signalen van de baby is een kunst die niet elke ouder van nature beheerst, maar met wat hulp wel aan kan leren. Als de ouder wat zelf­ vertrouwen ontwikkelt en de baby leert ‘lezen’ zijn er al snel veel klachten verhol­ pen. Als er gekozen wordt om van borst­ voeding over te stappen op kunstvoeding, of als er een dieetvoeding wordt overwo­ gen, zijn goede voorlichting en eerlijke informatie van belang. Hier ligt een mooie uitdaging voor de (kinder)verpleegkundige om de ouder te begeleiden in haar keuze.

Bronnen Bulletin Voeding van Zuigelingen en Peuters Nederlands Centrum Jeugdgezondheidszorg Noten 1 Warenwetregeling Zuigelingenvoeding. In: Francken, JM, PDA Olthof, JR Veraart, BJ Beer: Warenwet. V ­ ermande, Den Haag, 2003 2 Boekjes met productinformatie van Nutricia en Friso NVK, Richtlijn Gastro-Oesofageale Reflux(ziekte) bij kinderen van 0-18 jaar 4 www.babyvoedingchecker.nl 5 www.voedingscentrum.nl 3

Auteur Saskia Wieskamp-ter Horst, kinder- en neonatologieverpleegkundige, verpleegkundig babyconsulent, docent babymassage, coördinator Babyconsulenten Nederland, landelijk netwerk van babyconsulenten (www.babyinbalans.nl)

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

37

Boeken en Media Door Anneke Bongers en Sabina Krijger

Leven na de wending Aangrijpende verhalen over hoe gezinnen na het overlijden van hun kind het dagelijks leven weer proberen op te pakken, ondanks het intense gemis en de moeite die ‘loslaten kost’. Een uniek boek dat inzicht geeft in hoe het leven verder gaat, hoe het gaat in hun werk, in vriendschappen en in hun ­relaties. Maar ook hoe ouders stilstaan bij het gemis. Het geeft een beeld waar ouders tegenaan lopen. En waar iedereen die ooit te maken heeft gehad met het overlijden van een kind in zijn

omgeving dingen in herkent. Voor ons als verpleegkundigen een inspirerend boek dat zeker helpt om ouders te begeleiden tijdens deze fase in hun leven. Het boek kan een steun zijn voor elke ouder van wie het kind overleden is. Leven na de wending, Rob Bruntink, ISBN 97 89 46155 0064, NUR 749, bestellen via www.uitvaartdewending.nl.

Zeg nee tegen pesten

38

Een praktisch boek dat handvatten biedt over hoe pesten kan worden gesignaleerd en aangepakt. En wat eigenlijk nog veel belangrijker is: hoe het kan worden voorkomen. Het eerste deel bestaat uit theorie en achtergronden en is doorspekt met ervaringsverhalen. Dat plaatst de theorie goed in de context. Hoe word je pester en hoe word je slachtoffer van pesten? De diverse vormen van

pesten komen aan de orde en de verschillen t­ ussen jongens en meisjes. Het tweede deel bestaat uit praktijkoefeningen waar de lezer direct mee aan de slag kan. Helemaal achterin het boek vindt de lezer handige tips voor websites, films, video’s, boekentips voor ouders, jongeren en aanbevolen literatuur.

Zeg nee tegen pesten, een praktische gids voor ­leraren, hulpverleners, begeleiders en ouders, Herberd Prinsen, Uitgever Lannoo Campus, ISBN 978 940 140 42 97, www.lannoocampus.nl.

Hoe verzorg je een baby? Een praktische gids in gewone taal. Krijg je een baby of wil je graag een baby? Dan is het goed om te weten wat het verzorgen van een baby precies inhoudt. Een baby is heel leuk, maar ook veel werk. Je moet er altijd voor hem zijn. En een baby kost veel geld. Elk hoofdstuk kent een korte samenvatting en is in helder en eenvoudig Nederlands geschreven. Niet teveel tekst op een pagina en voorzien van relevante illustraties en handige tips. Het laatste hoofdstuk sluit duidelijk af met gegevens over

MEE (www.mee.nl) die ondersteuning kan bieden rondom vragen over zwangerschap of wanneer er al een baby is. Werkelijk een aanwinst voor (aanstaande) ouders die minder leesvaardig zijn en langzamer informatie verwerken. Een prima naslagwerk voor deze doelgroep. Hoe verzorg je een baby? Lieke Meertens, Uitgeverij Eenvoudig Communiceren, ISBN 978 90 8696 098 9, www.eenvoudigcommuniceren.nl.

Wat elke professional over verslavingspreventie moet weten Een handzame inleiding in de verslavingspreventie voor iedereen die er in zijn beroep mee te maken krijgt of gaat krijgen. Ook de kinderverpleegkun­ dige komt in aanraking met verslavingsgedrag of het begin daarvan. Dit boekje geeft praktische handvatten en geeft antwoord op veel vragen. Vragen als wat zijn risicogroepen, wat is de rol van

Magazine

Kinderverpleegkunde

voorlichting, wat vind je op het internet en waar haal je de informatie vandaan? De auteurs zijn verbonden aan het lectoraat ver­ slavingspreventie van de Hogeschool Windesheim en afkomstig uit het werkveld. Het boekje geeft een schat aan informatie met relevante sites.

Wat elke professional over verslavingspreventie moet weten, Rob Bovens, Leontien Hommels en Lex Lemmers, Bohn Stafleu van Loghum, ISBN 978 90 313 99901, www.bsl.nl.

Colofon Jaargang 19, juni 2013, nummer 2

Tijdschrift Kinderverpleegkunde wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van

V&VN afdeling Kinderverpleegkunde

de Vakgroep voor Kinderverpleegkunde. Dit is de afdeling Kinderverpleegkunde van de V&VN. Losse nummers kosten € 17,- per stuk en zijn - onder vermelding van jaargang en nummer - te bestellen bij de ledenadministratie van de V&VN. Artikelen, illustraties, foto’s mogen zonder toestemming niet worden overgenomen. ISSN 1387-0405

De afdeling bestaat uit zorgprofessionals die verpleegkundige zorg geven aan zieke kinderen en hun ouders in de breedste zin van het woord. De leden willen bijdragen aan verdere optimalisering en professionalisering van de beroepsgroep. De afdeling Kinderverpleegkunde is onderdeel van beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN). Daarnaast participeert de afdeling in de opleidingscommissie van de Landelijke Regeling Verpleegkundige Vervolgopleidingen van het CZO.

Eindredactie / redactiecoördinatie

Informatie over V&VN Kinderverpleegkunde

Mark van Seggelen, Comesta Bladenmakers www.comesta.nl

Redactieleden

Voor aanvullende informatie over V&VN Kinderverpleegkunde kunnen geïnteresseerden contact opnemen met Gerda van Bergen, e-mail [email protected] of via de website www.kinderverpleegkunde.venvn.nl

Esther van Bloemen, Anneke Bongers, Sabina Krijger, Marit Poulissen, Ingrid Vonk en Hennie Verhaar

Bestuursleden

Redactieadres Tijdschrift Kinderverpleegkunde, t.a.v. Mark van Seggelen Kamperweg 2b, 6035 PM Ospel E-mail: [email protected]

Aan dit nummer werkten mee Marjo Affourtit, Mandy Beuker, Muriël Bakker, Marie-José Blondeau, Sandra Dijkstra, Pauline Dreschler, Petra de Groot, Corry van den Hoed-Heerschop, Ellen Kruijer, Moedige Moeder, Majorie de Neef, Tony Neuman, Bob de Raadt, Caroline Roberts-Quast, Grietje Uuldriks, Saskia Wieskamp en Margriet de Zwaan.

Jacobien Wagemaker (voorzitter) Thea Bollé (secretaris/portefeuillehouder fractie Congres) Ronald Spits (penningmeester) Conny van Velden (portefeuillehouder fractie Internationale Betrekkingen/ fractie Deskundigheidsbevordering) Gerda van Bergen (portefeuillehouder fractie Redactie en website) Vera Molenaar (portefeuillehouder fractie Wetenschap/portefeuillehouder fractie Congres en Kenniskring) Olga de Deckere (fractie Bebibalansa) Grietje Uuldriks

Onderwijsraad Fotografie en beeld

Leontien Mineur, tel. 010 - 290 14 92 (ma / di / woe van 9.00 - 17.00 uur)

Erik Kottier, Ellen Kruijer, The Orthopedics, Bob de Raadt, Mark van Seggelen, Shutterstock, e.a.

Lidmaatschap Advertentie-exploitatie Cross Advertising, Westerkade 2, 3116 GJ Schiedam, T: (010) 7421023 E: [email protected] - www.crossmedianederland.com

Vormgeving Manisch Creatief, www.manischcreatief.nl i.s.m. SYL dtp & vormgeving

Drukwerk Weemen Drukwerk & Communicatie, www.weemen.nl

Oplage

Leden van V&VN Kinderverpleegkunde worden op de hoogte gehouden van alle activiteiten en ontwikkelingen binnen de afdeling. Zij ontvangen het tijdschrift Kinderverpleegkunde en korting op het symposium en congres dat de vakgroep organiseert. Het lidmaatschap kan alleen ingaan per maand. Opzeggen kan uitsluitend schriftelijk en uiterlijk tot twee maanden voor aanvang van het nieuwe kalenderjaar. Bij niet tijdige opzeg­ ging wordt het lidmaatschap automatisch met een jaar verlengd. Gereduceerd lidmaatschap is mogelijk in het jaar van diplomering tot kinderverpleegkundige. Bibliotheken, ziekenhuisafdelingen en instellingen kunnen alleen een abonnementslidmaat­ schap aangaan.

1.700 exemplaren

Meer informatie op www.kinderverpleegkunde.venvn.nl. Hier staat ook actuele informatie over lidmaatschapsgelden.

Inleveren kopij

Ledenadministratie V&VN Kinderverpleegkunde

Nummer 3 - 2013 verschijnt in september 2013 Kopij voor dit nummer uiterlijk aanleveren op 1 augustus 2013

Aanmeldingen, adreswijzigingen, opzeggingen en overige vragen graag schriftelijk aan: V&VN ledenadministratie, Postbus 8212, 3503 RE Utrecht. Of via de website www.kinderverpleegkunde.venvn.nl.

Aan de totstandkoming van deze uitgave is de uiterste zorg besteed. Auteur(s), redactie en vereniging zijn echter niet aansprakelijk voor informatie die onjuist of onvolledig is opgenomen. Voor eventuele verbeteringen van informatie houden zij zich aan­ bevolen. Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en na schriftelijke toestemming vande auteur. Tijdschrift Kinderverpleegkunde is verpakt in krimpfolie van polyethyleen. Dit materiaal is geschikt voor recycling en onschadelijk bij verbranding of storten.

Publicaties V&VN Kinderverpleegkunde bestellen Bestellen via de website www.kinderverpleegkunde.venvn.nl.

V98B01 V98B02 V98B03 V98B04 V98B05 V98B06 V98B07

Beroepsdeelprofiel € 16,00 Algemeen Eisenkader € 10,00 Protocol ‘pijn bij kinderen’ € 16,00 Protocol ‘Angst op kinderleeftijd’ € 16,00 Een kind, een kind ... € 10,00 Beroepsopleidingsprofiel € 10,00 Voedingstekort € 10,00

Prijzen exclusief porto- en verzendkosten. Betaling via eenmalige machtiging. Levertijd circa één week.

19e jaargang • juni 2013 • nr 2

39

De zorgsector in Nederland staat voor een enorme uitdaging. De patiënt is nu partner in zorg, de pensioenleeftijd is verhoogd, sociale media zijn overal aanwezig en het kabinet bezuinigt. Hoe gaan we daar als zorgverleners in kindergeneeskunde, obstetrie en neonatologie, patiënten en hun ouders mee om?

Congres rondom kind, ouders en zorgverleners Woensdag 2 oktober 2013 |NBC Nieuwegein Bestemd voor: Verpleegkundigen, kinderartsen, gynaecologen, verloskundigen, pedagogisch medewerkers, andere zorgverleners, zorgmanagers, jongeren en hun ouders, patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en andere belanghebbenden. Accreditatie:

Accreditatie is aangevraagd voor (kinder- en jeugd)verpleegkundigen, VOG-verpleegkundigen, kinderartsen, verloskundigen, kraamverzorgenden en maatschappelijk werkers.

Kosten:

Inschrijven met vroegboekkorting Inschrijven na 1 juli 2013

leden V&VN/Donateur K&Z: € 99,- / niet-leden € 119,leden V&VN/Donateur K&Z: € 119,- / niet-leden € 139,-

Programma:

09:00 Inschrijven en koffie 09:45 Opening

Subsessies: 1. Kinderthuiszorg: financiële stromen en doorstroming

10:00 Gezinsgerichte zorg - recht of plicht?

2. Medisch beroepsgeheim, in relatie met social media

10:25 Vitaliteit in de zorg

3. Kwaliteitskeurmerk kindgerichte zorg

10:50 Couveusekind

4. Schrijven voor beginners, ook jij kunt een artikel voor een vakblad schrijven

door organisatoren en dagvoorzitter Lowie van Gorp door Jacobien Wagemaker door Anouk ten Arve

een ouder aan het woord

11:15 Koffiepauze 11:45 24 weken zwanger en dan…? Kansen, onmogelijkheden, resultaten en toekomst 12:10 12:30 13:30 14:30 15:00 16:00

door Hans Duvekot

Uitreiking van de Award Lunch Subsessie 1e ronde Theepauze Subsessie 2e ronde Afsluiting en prijsuitreiking

door de dagvoorzitter Lowie van Gorp

door Jacqueline Kasten door Monique Roedoe

door VOC en Stichting Kind en Ziekenhuis

door redactieleden van V&VN Kinderverpleegkunde

5. Eerste contact met je kind, hoe belangrijk is dat? door Nienke Vreeken

6. Lifestyle poli; overgewicht en nicotinegebruik in de zwangerschap door Frits Schouten

7. Transitie; chronisch ziek, 18 jaar en dan…? 8. Zorgverlener in een volgende levensfase; Werken tot je 67e hoe doe je dat? door Anouk ten Arve en Jacob Brouwers

9. Moedermelkbank en borstvoeding; ervaringen, voors en tegens 10. Prinses Maxima centrum voor kinderoncologie; het ideale kinderziekenhuis?

Ga voor meer informatie en inschrijven naar: www.crossmedianederland.com/zorgeninde21eeuw SCH

R

EN IJF J

U IN

VRO

E

RO P N E

EK O B G

ER FITE

KO

VA N

G N I T R

!