Cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie Theoretische onderbouwing januari t/m juni 2012
Revalidatiecentrum Heliomare, Wijk aan Zee I. Kemeling, S. Verwer, N. Wachter & H. Tonneijck
Hogeschool van Amsterdam Instituut ergotherapie
Cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie In opdracht van Revalidatiecentrum Heliomare Afdeling ergotherapie, dwarslaesierevalidatie
Opdrachtgevers:
Maaike Oud Linda Valent Arjan van den Bosch
Junior adviseurs:
Inge Kemeling Suzan Verwer Nadine Wachter
Senior adviseur:
Hetty Tonneijck
Periode afstuderen: Opleiding:
januari 2012 t/m juni 2012 Instituut Ergotherapie, Hogeschool van Amsterdam
Bachelor opleiding ergotherapie – Amsterdam school of Health Professions – Hogeschool van Amsterdam
2
Voorwoord Voor u ligt de theoretische onderbouwing van het afstudeerproject ‘Een cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie’. Dit project is in opdracht van revalidatiecentrum Heliomare te Wijk aan Zee uitgevoerd. In deze theoretische onderbouwing wordt de totstandkoming van het eindproduct, de cliëntgerichte website, verantwoord. Tevens wordt de werkwijze beschreven die wij tijdens het project gehanteerd hebben. Wij zijn drie hoofdfase studenten van de opleiding ergotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam, nader te noemen de projectgroep. In het kader van onze afstudeerperiode zijn wij eind januari 2012 gestart met het dwarslaesieproject. Als blijk van waardering willen wij een aantal mensen bedanken die ons gedurende het project gesteund en begeleid hebben. In het bijzonder willen wij Linda Valent en Arjan van den Bosch, ergotherapeuten van revalidatiecentrum Heliomare, bedanken. Mede dankzij hun enthousiasme en goede begeleiding is de cliëntgerichte website tot stand gekomen. SpinalNet heeft ons de mogelijkheid geboden om de cliëntgerichte website onder te brengen bij hun eigen al bestaande website. Wij willen Sandra Hop bedanken voor haar medewerking en enthousiasme betreffende de totstandkoming van het eindproduct. Tevens willen wij Hetty Tonneijck, senior adviseur van de Hogeschool van Amsterdam, bedanken voor haar ondersteuning en opbouwende feedback tijdens onze afstudeerperiode. Haar tijd, inzet en kritische feedback heeft bijgedragen aan nieuwe inzichten en hebben wij als prettig ervaren. Als laatste willen wij alle ervaringsdeskundigen die meegewerkt hebben aan het project bedanken. Dankzij de tijd die zij vrijgemaakt hebben, om waardevolle informatie met ons te delen over de eigen woon- en autoaanpassingen, is ons afstudeerproject een succes geworden.
3
Inhoudsopgave Voorwoord ............................................................................................................................................. 3 Inleiding.................................................................................................................................................. 6 Verklarende woordenlijst ....................................................................................................................... 8 Afkortingen .......................................................................................................................................... 10 1. Achtergrond van het project ............................................................................................................ 11 Fase 1 – Initiatieffase........................................................................................................................ 11 1.1 De vraagstelling ...................................................................................................................... 11 1.2 De aanleiding .......................................................................................................................... 11 1.3 Doelgroep dwarslaesie ........................................................................................................... 12 1.4 Samenwerkingsverband en betrokkenen ............................................................................... 13 2. Inventarisatie wensen en behoeften huidige- en oud revalidanten ................................................. 14 Fase 2 – Definitiefase ....................................................................................................................... 14 2.1 Enquêtes ................................................................................................................................. 14 2.2 Uitkomsten enquêtes ............................................................................................................. 15 2.3 Pakket van eisen ..................................................................................................................... 19 3. Ontwerp van de cliëntgerichte website............................................................................................ 20 Fase 3 – ontwerpfase ....................................................................................................................... 20 3.1 Methode van gespreksvoering ............................................................................................... 20 3.2 Gesprekken met ervaringsdeskundigen ................................................................................. 20 3.3 Beheer cliëntgerichte website ................................................................................................ 22 4. Invulling van de cliëntgerichte website ............................................................................................ 23 Fase 4 – Voorbereidingsfase............................................................................................................. 23 4.1 Film- en geluidsopnamen ....................................................................................................... 23 4.2 Woonaanpassingen ................................................................................................................ 24 4.3 Autoaanpassingen .................................................................................................................. 27 4.4 Financiering woningaanpassingen .......................................................................................... 30 4.5 Financiering autoaanpassingen .............................................................................................. 32 4.6 Vormgeving cliëntgerichte website ........................................................................................ 33 4.7 Gebruikersgemak cliëntgerichte website ............................................................................... 34 5 Realiseren van de cliëntgerichte website .......................................................................................... 35 Fase 5 – Realisatiefase...................................................................................................................... 35 5.1 Realiseren offline website ...................................................................................................... 35 5.2 Bekendheid cliëntgerichte website ........................................................................................ 35 6 Plan van aanpak na de realisatie van de cliëntgerichte website........................................................ 37 Fase 6 – Nazorgfase .......................................................................................................................... 37 6.1 Verdere ontwikkeling cliëntgerichte website ......................................................................... 37 6.2 Aanbevelingen voor uitbreiding cliëntgerichte website ......................................................... 38 4
Conclusie .............................................................................................................................................. 39 Literatuurlijst ........................................................................................................................................ 40 Bijlage I ................................................................................................................................................. 43 Enquête huidige revalidanten .......................................................................................................... 43 Enquête oud revalidanten ................................................................................................................ 47 Bijlage II ................................................................................................................................................ 51 Inleidende brief met betrekking tot de enquête .............................................................................. 51 Bijlage III ............................................................................................................................................... 52 Grafieken huidige revalidanten ........................................................................................................ 52 Grafieken oud revalidanten .............................................................................................................. 60 Bijlage IV............................................................................................................................................... 70 Methoden gespreksvoering.............................................................................................................. 70 Bijlage V................................................................................................................................................ 71 Privacyverklaring .............................................................................................................................. 71 Bijlage VI............................................................................................................................................... 72 Email planning revalidanten ............................................................................................................. 72 Bijlage VII.............................................................................................................................................. 73 Ontwerpschema ............................................................................................................................... 73 Bijlage VIII............................................................................................................................................. 76 Eindproduct ...................................................................................................................................... 76 Bijlage IX ............................................................................................................................................... 81 Visitekaartjes .................................................................................................................................... 81 Bijlage X ................................................................................................................................................ 82 Uitnodiging eindpresentatie ............................................................................................................. 82
5
Inleiding Vanuit de afdeling ergotherapie van revalidatiecentrum Heliomare en vanuit mensen met een dwarslaesie, was er de behoefte om via Internet kennis en ervaringen te delen over woon- en autoaanpassingen. Resultaten bevestigen dat mensen met een dwarslaesie tijdens en na de revalidatie meer waarde hechten aan het ontvangen van informatie van ervaringsdeskundigen. De projectgroep heeft naar aanleiding van de vraagstelling een cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie ontwikkeld. Het afstudeerproject is vorm gegeven door middel van projectmatig werken, zie figuur I. Projectmatig werken heeft een gefaseerde aanpak, waarbij logische stappen voor de ontwikkeling van het eindproduct, de cliëntgerichte website, doorlopen zijn. Er is samen met alle betrokkenen doelbewust en in een logische volgorde gehandeld, waarbij rekening is gehouden met tijd, geld en kwaliteit. Beslismomenten hebben de mogelijkheid geboden om na elke doorlopen fase te evalueren of de voorafgestelde doelstelling is bereikt. Bij het schrijven van de theoretische onderbouwing heeft de projectgroep gebruik gemaakt van de zes fasen die het projectmatig werken kenmerkt.
Figuur I
De projectgroep is gestart in de initiatieffase om het doel, de omvang en de haalbaarheid van het project in kaart te brengen. Er is literatuur verzameld met betrekking tot de doelgroep dwarslaesie, waardoor de projectgroep optimale kennis heeft vergaard over deze diagnose. Een samenwerkingsverband met mogelijke betrokkenen is beschreven, waarbij getracht is om een samenwerking te starten met andere revalidatiecentra in Nederland. Binnen de definitiefase heeft de projectgroep een inventarisatie gedaan naar de wensen en behoeften van zowel huidige als oud revalidanten. Deze inventarisatie is met behulp van enquêtes uitgevoerd. Twaalf ervaringsdeskundigen hebben in de enquête aangegeven om met de projectgroep in gesprek te willen gaan. In deze gesprekken is dieper ingegaan op de eigen gerealiseerde woon- en autoaanpassingen. Tevens is er naar aanleiding van de uitkomsten van de enquêtes een pakket van eisen opgesteld waaraan de inhoud van de cliëntgerichte website moet voldoen. De uiteindelijke methode van gespreksvoering met de ervaringsdeskundigen is in de ontwerpfase, naar aanleiding van literatuuronderzoek, bepaald. De projectgroep heeft filmen geluidsopnamen gemaakt bij ervaringsdeskundigen in de thuissituatie. Deze ervaringsdeskundigen hebben verschillende hoogte van laesies en zijn woonachtig in verschillende woonsituaties. Dit heeft er voor gezorgd dat er een realistisch beeld is ontstaan met betrekking tot de eigen gerealiseerde woon- en autoaanpassingen. 6
Deze bovenstaande methode heeft de website uniek gemaakt. Er bestaan nog geen cliëntgerichte websites in Nederland met deze informatie en filmopnamen in de thuissituatie. In de ontwerpfase heeft de projectgroep, naast het maken van film- en geluidsopnamen, een plan van aanpak opgesteld om het beheer van de cliëntgerichte website in de toekomst te waarborgen. Er is een samenwerkingsverband met SpinalNet opgestart. Dit is een belangenorganisatie voor mensen met een dwarslaesie. Na de gesloten samenwerkingsovereenkomst met SpinalNet heeft de projectgroep zich in de voorbereidingsfase bezig gehouden met het ontwikkelen en vormgeven van de cliëntgerichte website. Het gebruikersgemak voor de bezoeker is hierin een belangrijk onderdeel geweest. De projectgroep heeft in deze fase de film- en geluidsopnamen gemonteerd. Daarnaast is er literatuur verzameld over diverse woon- en auto aanpassingen met bijbehorende financiering. Hierdoor is er een inzicht ontstaan in de diverse aanpassingen binnen de woonvertrekken van de woning. Tevens heeft de projectgroep zicht gekregen in de mogelijkheden tot aangepast autorijden. Na het verzamelen van alle relevante informatie is er een start gemaakt met de vormgeving en het gebruikersgemak van de cliëntgerichte website. Er is gekozen voor acht hoofdonderwerpen, waarbij elk onderwerp naast geschreven informatie ook filmopnamen van ervaringsdeskundigen bevat. In de realisatiefase is de offline versie van de website tot stand gekomen. Om de cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie bekend te maken, heeft de projectgroep verschillende acties ondernomen, waaronder een presentatie in revalidatiecentrum Heliomare voor betrokkenen en belangstellenden. Na twintig weken heeft de projectgroep een cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie ontwikkeld. De website zal onderdeel worden van SpinalNet Extra, waarbij deze een eigen plaats krijgt op de al bestaande website van SpinalNet. De projectgroep sluit deze theoretische onderbouwing af met aanbevelingen voor de verdere ontwikkelingen van de cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie.
Cliëntgerichtheid is samenwerken
7
Verklarende woordenlijst Afdalende bewegingssystemen De regulatie van het lichaam wordt bepaald door de afdalende bewegingssystemen. Dit systeem heeft de controle over de spieren, organen, bloedvaten, reflexen en het evenwichtsorgaan. Cliëntgericht Een werkmethode waarbij in de eerste plaats de (leer)wensen en de (leer)mogelijkheden van de betrokkenen de keuze bepalen van het doel, de inhoud en de werkwijze. Decubitus Iedere vorm van weefselversterf veroorzaakt door de inwerking van druk-, schuif-, of wrijfkrachten of een combinatie daarvan. Definitiefase Verkrijgen van een compleet en concreet eisenpakket van het beoogde projectresultaat in termen van randvoorwaarden, prestaties, eisen en wensen (wat wordt van het beoogde projectresultaat verlangd?) Ervaringsdeskundige Een ervaringsdeskundige is een persoon die door ervaring van tegenslag, ziekte, beperking, lotgeval of levensomstandigheid in staat is om de kennis die niet door studie of onderwijs, maar door deze ervaring is opgedaan – de zogeheten ervaringsdeskundigheid – te benutten. De ervaringsdeskundige benut deze kennis door soortgelijke ervaringen van anderen te verhelderen, door lotgenoten te helpen, door als klankbord te dienen. En door ondersteunen bij programma’s die bijvoorbeeld gericht zijn op armoedepreventie en het voorkomen en afwennen van een ongezonder of onwenselijke levensstijl. Initiatieffase Verkrijgen van een gelijk beeld (indicatie, orde van grootte) bij iedereen die bij het project is betrokken/ (Waarom dit project? Wat is het resultaat wel? Wat is het niet?). Montage (film) Montage in de filmtechniek is de ordening van beeld en geluid in een (korte) film. De ordening kan snel en afwisselend zijn of juist traag. Nazorgfase Het gebruik, beheer en onderhoud van het projectresultaat verloopt zoals bedoeld (de doelen worden nagestreefd en de problemen verminderen). Ontwerpfase Verkrijgen van gedetailleerd uitgewerkte oplossing of ontwerp (hoe gaat het projectresultaat er in detail uitzien?). Opstijgende gevoelssystemen Gevoelsystemen waarmee de sensibiliteit wordt waargenomen. Sensibiliteit omvat de gnostische sensibiliteit (bewegingszin, positiezin, vibratiezin en discriminatie) en vitale sensibiliteit (gevoelswaarwording van pijn, temperatuur en oppervlakkige tastzin). 8
Persoongebonden budget Een bedrag wat door de gemeente wordt uitbetaald, waarmee de persoon met een beperking zelf zorg of ondersteuning kan inkopen. Realisatiefase Het in één keer perfect maken van het resultaat (realisatie van dat wat werd bedoeld, verwacht, afgesproken). Ruggenmerg Het ruggenmerg is een ongeveer vingerdikke weefselstreng van nog geen 0,5 meter lang die in het wevelkanaal ligt. Het wordt tot het centrale zenuwstelsel gerekend, omdat het naast zenuwbanen ook zenuwcellen bevat die al een deel van de signaalverwerking van de zintuigen en de uitgaande signalen naar de spieren voor hun rekening nemen. Ruggenmergreflex Een reflex is een zeer snelle, onwillekeurige reactie van het lichaam op een stimulus en ontstaat door een plotselinge rek van een spier. Deze reflexen worden uitgevoerd om de werking van het ruggenmerg te testen. Stichting MEE Ondersteund mensen met een beperking. Daarnaast biedt MEE een ondersteuner naast de cliënt die MEEleeft, MEEdenkt, MEElacht, MEEgaat en MEEwerkt. Transfer Een transfer is een verplaatsing van de rolstoel naar een andere stoel, bed, auto etc. Voorbereidingsfase Verkrijgen van een exacte beschrijving van het te realiseren resultaat opdat de uitvoering/realisatie van het projectresultaat vlekkeloos kan en zal verlopen. Wervelkanaal De holte binnen de wervelkolom, hierbinnen bevindt zich het ruggenmerg. Wet maatschappelijke ondersteuning Regeling dat mensen met een beperking de voorzieningen, hulp en ondersteuning krijgen die zij nodig hebben. (Vanaf januari 2007) Wet voorzieningen gehandicapten Nederlandse wet die regels vastlegt met betrekking tot de verlening van voorzieningen aan mensen met een beperking. (Periode 1994 – 2006) Zenuwwortel Een bundel van zenuwen die het ruggenmerg verlaat. Zorgbelang Nederland Een brancheorganisatie van de regionale Zorgbelangenorganisaties. In Nederland zijn deze organisaties over 20 regio’s verdeeld. Deze Zorgbelangorganisaties behartigen de belangen van zorgvragers in de regio, geven informatie en zetten zich in voor kwaliteit van de zorg.
9
Afkortingen .avi
–
Audio Video Interleave Deze bestanden bevatten zowel audio- als videodata in een standaardcontainer, die het gelijktijdige afspelen van audio en video toelaat
B&S
–
Autoaanpassing, revalidatietechniek en mobiliteit- en hulpmiddelen
C7
–
Cervicale (staartbeen) wervel nummer 7
CBR
–
Centraal Bureau Rijvaardigheid
DON –
Dwarslaesie Organisatie Nederland
DVD
–
Digital Versatile Disc Optische schijf waarop met behulp technologie digitale gegevens duurzaam kunnen worden opgeslagen
Etc.
–
Et cetera, ‘en andere dingen’, ‘enzovoorts’
Jl.
–
Jongstleden
M2
–
Vierkantenmeter
PGB
–
Persoonsgebonden Budget
RDW –
Rijksdienst voor het Wegverkeer
S4-S5 –
Sacrale (hals) wervels nummer 4 en 5
UMC –
Universitair Medisch Centrum
USB
Universal Serial Bus Standaard voor de aansluiting van randapparatuur bij computers
–
UWV –
Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen
Wmo –
Wet maatschappelijke ondersteuning
Wvg
Wet voorzieningen gehandicapten
–
10
1. Achtergrond van het project Fase 1 – Initiatieffase In de initiatieffase is de projectgroep gestart om het doel, de omvang en de haalbaarheid van het project in kaart te brengen. De projectgroep heeft met behulp van literatuur de vraagstelling vanuit revalidatiecentrum Heliomare onderbouwd en zich georiënteerd op de doelgroep dwarslaesie. Tevens is er getracht om een samenwerkingsverband aan te gaan met andere revalidatiecentra, zodat het eindproduct toepasbaar kan zijn in heel Nederland. 1.1 De vraagstelling
Bij de start van het afstudeerproject is er vanuit de afdeling ergotherapie van revalidatiecentrum Heliomare de onderstaande vraagstelling geformuleerd: ‘Ontwerp vanuit het perspectief van de cliënt met een dwarslaesie een actuele en gebruiksvriendelijke website (binnen de context van Heliomare) waar men kennis en ervaringen kan vinden over enkele woon- en autoaanpassingen. Maak en vul deze website met zoveel mogelijk informatie vanuit het cliëntenperspectief. Toets deze website in een pilot bij deze doelgroep’. 1.2 De aanleiding
In overleg met de Hogeschool van Amsterdam heeft revalidatiecentrum Heliomare een afstudeerproject ontworpen. Vanuit de afdeling ergotherapie was er de behoefte om via Internet kennis en ervaringen te delen over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie. In het revalidatieproces bleek dat er niet genoeg webinformatie beschikbaar was over woon- en autoaanpassingen. Daarnaast is de ergotherapeut wel betrokken bij het adviestraject, maar was het gebruikersgemak en de ervaring van woon- en autoaanpassingen op de lange termijn onbekend. Literatuur- en praktijkonderzoek, wat is uitgevoerd door de projectgroep, heeft uitgewezen dat de twee grootste informatie websites (Dwarslaesie Organisatie Nederland, 2011; SpinalNet, 2012) met betrekking tot dwarslaesie niet zonder inlogcode toegankelijk zijn. Deze websites bieden veel informatie op het gebied van dwarslaesierevalidatie, medische complicaties, onderzoek, continentiezorg, decubituszorg, rolstoelen en hulpmiddelen voor een hoge dwarslaesie. Er is nog geen overkoepelende Nederlandse website over woon- en autoaanpassingen in combinatie met verhalen van ervaringsdeskundigen. Resultaten (Hartzler & Pratt, 2011; Matter & Feinberg, 2009) bevestigen dat mensen met een dwarslaesie tijdens revalidatie meer waarde hechten aan het ontvangen van informatie van andere mensen met een dwarslaesie. Zij worden, logischerwijs, gezien als de ervaringsdeskundigen. Omdat het niet altijd mogelijk is om te spreken met ervaringsdeskundigen wordt het Internet – blogs, cliëntenverenigingen en belangenorganisaties – op dit moment het meest gebruikt als informatiebron en wordt dit gezien als meer toegankelijk.
11
1.3 Doelgroep dwarslaesie
In het project staan mensen met een dwarslaesie centraal. Door middel van literatuuronderzoek heeft de projectgroep gegevens verzameld met betrekking tot de diagnose dwarslaesie. Een dwarslaesie is een beschadiging van het ruggenmerg of de zenuwwortel welke door het wervelkanaal lopen. Bij een dwarslaesie worden de afdalende bewegingssystemen en de opstijgende gevoelssystemen onderbroken. De onderbreking van afdalende bewegingssystemen kan ervoor zorgen dat de persoon spieren, die onder deze wervel liggen, niet meer kan gebruiken. Het bijbehorende gevoel in deze delen van het lichaam kan dan verdwenen zijn. De besturing van de ruggenmergreflexen of de reflexen zelf kunnen ook uitgevallen zijn. (Beckers & Buck, 1995)
De diagnose dwarslaesie wordt onderverdeeld in twee hoofdgroepen, de incomplete laesie en de complete laesie waarbij er een belangrijk verschil is. Bij een incomplete laesie is er een gedeeltelijk behoud van sensibiliteit en motoriek in S4 en S5. Bij een complete laesie is er een totale afwezigheid van sensibiliteit en motoriek in het laagste sacrale segment. De hoogte van de dwarslaesie wordt bepaald naar aanleiding van het laagste niveau van het ruggenmerg waarop de zenuwwortels aan beide zijden intact zijn. Een beschadiging of breuk van de wervelkolom is de meest voorkomende oorzaak van een dwarslaesie. Deze beschadiging of breuk kan ontstaan na een verkeersongeval, een ongeluk in de thuis- of werksituatie, sportongevallen, zelfbeschadiging (springen van een grote hoogte), geweld of kan een complicatie na een operatie zijn. Deze oorzaken worden ook wel traumatische dwarslaesies genoemd. In Nederland komen er per jaar ongeveer 400 nieuwe dwarslaesie revalidanten bij, waarbij de gemiddelde leeftijd 39 jaar is. Opvallend is dat er twee keer zoveel mannen als vrouwen zijn die worden gediagnosticeerd met de diagnose dwarslaesie. (SpinalNet, 2012) Dwarslaesie revalidatie heeft als hoofddoel een zo groot mogelijke zelfstandigheid te creëren, waarbij de vaardigheden van het dagelijks leven worden getraind. Er wordt gezocht naar oplossingen voor problemen die mensen met een dwarslaesie kunnen tegen komen. Na revalidatie kan bijna 95% van de mensen met een dwarslaesie gedeeltelijk tot geheel zelfstandig leven. (Revalidatie Nederland, 2011) De levensverwachting van mensen met een dwarslaesie is sinds de jaren ‘70 toegenomen. De levensverwachting is nu vrijwel gelijk aan een persoon zonder dwarslaesie. Na de revalidatieperiode functioneren mensen met een dwarslaesie relatief goed. Echter, er kunnen na een aantal jaren nieuwe problemen ontstaan, bijvoorbeeld overbelasting van handen en schouders of darmstoornissen. Ook kunnen bij mensen decubituswonden ontstaan, een van de grootste oorzaken hiervan is dat mensen zwaarder worden. Om deze nieuwe hulpvragen te beantwoorden kunnen mensen met een dwarslaesie terug naar het revalidatiecentrum voor een korte opname. Het dagelijks leven van de revalidant wordt geëvalueerd en de problemen worden daar waar mogelijk opgelost.
12
Omdat de levensverwachting van mensen met een dwarslaesie is toegenomen en de overheid er naar streeft om mensen langer thuis te laten wonen, is het belangrijk dat er voldoende en cliëntgerichte informatie beschikbaar is over woon- en autoaanpassingen. 1.4 Samenwerkingsverband en betrokkenen
Vanuit revalidatiecentrum Heliomare is Maaike Oud, ergotherapeut, de opdrachtgever en eindverantwoordelijke van het afstudeerproject. Linda Valent en Arjan van den Bosch hebben de projectgroep begeleid gedurende het project. Elke week heeft revalidatiecentrum Heliomare anderhalf uur beschikbaar gesteld voor het begeleiden, evalueren en het geven van feedback gedurende de afstudeerperiode. Aan het begin van het project heeft de projectgroep de doelstelling gesteld om samen te werken met revalidatiecentrum Reade te Amsterdam en het Universitair Medisch Centrum te Groningen. De insteek van de projectgroep was om via deze revalidatiecentra zowel huidige als oud revalidanten te benaderen voor het invullen van de enquêtes. Na het uitblijven van reactie van het UMC Groningen is er geen samenwerkingsverband gestart. Revalidatiecentrum Reade heeft de procedure om eerst toestemming te vragen aan de wetenschappelijke raad en gezien de tijdsplanning is een samenwerkingsverband hierdoor voor beide partijen onmogelijk gebleken. In de initiatieffase is er besloten om zowel huidige revalidanten als oud revalidanten van revalidatiecentrum Heliomare te benaderen. Deze benadering is gericht om informatie te verzamelen omtrent de behoefte en ervaringen over woon- en autoaanpassingen. De projectgroep heeft een presentatie gegeven aan de ergotherapeuten van de afdeling dwarslaesie. Met deze presentatie is een uitleg gegeven ten behoeve van het afstudeerproject en de enquêtes die de projectgroep ontwikkeld heeft. De ergotherapeuten hebben de enquêtes verspreid onder de huidige revalidanten. Om de kennis over autoaanpassingen van de projectgroep te vergroten, heeft de projectgroep contact gelegd met de autorijschool van revalidatiecentrum Heliomare. De projectgroep heeft een gesprek gehouden met de rijschoolhouder en praktijkervaring opgedaan met het rijden in een aangepaste auto. Halverwege het project heeft de projectgroep contact gelegd met SpinalNet en een samenwerkingsverband opgezet. Het eindproduct is een onderdeel op de website van SpinalNet zodat de informatie en filmopnamen toegankelijk zijn voor alle bezoekers.
13
2. Inventarisatie wensen en behoeften huidige- en oud revalidanten Fase 2 – Definitiefase In de definitiefase heeft de projectgroep de wensen en behoefte van zowel huidige als oud revalidanten geïnventariseerd op het gebied van woon- en autoaanpassingen. Deze inventarisatie heeft de projectgroep gedaan met behulp van enquêtes. Vervolgens is het pakket van eisen bepaald om het eindproduct vanuit het cliëntenperspectief inhoud te geven. De projectgroep heeft door middel van grafieken een duidelijk overzicht gecreëerd. 2.1 Enquêtes
De projectgroep heeft twee enquêtes ontwikkeld voor zowel huidige als oud revalidanten, zie bijlage I. Deze enquêtes konden, indien gewenst, anoniem worden ingevuld. De enquête voor huidige revalidanten heeft als doel gehad te inventariseren naar welke informatie huidige revalidanten opzoek zijn. Daarnaast hebben een groot aantal antwoorden de onderwerpen gevormd voor de gesprekken met oud revalidanten. In de enquête van de oud revalidanten heeft de projectgroep als doel gesteld te inventariseren of de cliëntgerichte website van toegevoegde waarde kan zijn op het revalidatieproces van huidige revalidanten. Daarnaast hebben oud revalidanten beschreven welke aanpassingen zij voor de huidige woning en auto hebben gerealiseerd. De projectgroep heeft geïnventariseerd of revalidanten deze aanpassingen zelf hebben aangeschaft of dat de aanvraag via de gemeente is gegaan. Hierna hebben revalidanten kunnen aangegeven of zij door middel van een gesprek dieper over deze aanpassingen in wilden gaan. Door middel van een inleidende brief heeft de projectgroep de revalidanten een uitleg gegeven over het afstudeerproject, zie bijlage II. Deze brief is samen met de enquête verstuurd naar de revalidanten, welke zij kosteloos konden terug sturen naar de projectgroep. Om de groep van zowel huidige als oud revalidanten af te bakenen heeft de projectgroep vooraf criteria opgesteld waaraan moest worden voldaan. 2.1.1 Criteria huidige revalidanten
Bevinden zich in het adviestraject zodat zij zicht hebben op mogelijke woon- en autoaanpassingen Hebben zicht op zelfstandig wonen waardoor woon- en autoaanpassingen van toepassing zijn Hebben een leeftijd vanaf 21 jaar, omdat het in Nederland wettelijk is geregeld dat zij financieel niet meer afhankelijk zijn van hun ouders
2.1.2 Criteria oud revalidanten
Zijn zelfredzaam in het dagelijks leven, waarbij enkele hulp ontvangen mag worden Zijn alleenstaand, met partner of met gezin woonachtig Zijn hulpmiddelgebonden Hebben een leeftijd vanaf 21 jaar, omdat het in Nederland wettelijk is geregeld dat zij financieel niet meer afhankelijk zijn van hun ouders
14
2.2 Uitkomsten enquêtes
Onder huidige revalidanten zijn 20 enquêtes verspreid, hiervan zijn 7 enquêtes retour ontvangen. Dit betekent een respons van 35,00%. Er zijn in totaal 21 enquêtes voor de oud revalidanten via de post verstuurd, hiervan zijn 15 enquêtes retour ontvangen. Dit betekent een respons van 71,43%. Van deze 15 revalidanten waren er 12 bereid om met de projectgroep in gesprek te gaan, zij worden vanaf dan de ervaringsdeskundigen genoemd. De enquêtes zijn verwerkt in het programma Microsoft Office Word en Microsoft Office Excel. Met behulp van deze programma’s heeft de projectgroep de uitkomsten van de enquêtes van zowel huidige als oud revalidanten in grafieken verwerkt, zie bijlage III. De projectgroep is bekend met deze programma’s waardoor de verwerking snel en efficiënt verlopen is. 2.2.1 Inzichten enquête huidige revalidanten
Uit de enquêtes van huidige revalidanten heeft de projectgroep de onderstaande inzichten verkregen.
In het revalidatiecentrum is vooral informatie gegeven gericht op badkamer- en toiletaanpassingen, het verplaatsen naar de bovenverdieping en de oprit bij voor- en achterdeur van het huis. Wat hierbij gemist wordt is de informatie met betrekking tot de financiën. Verder vinden huidige revalidanten dat de keuzemogelijkheden met betrekking tot aanpassingen onderbelicht worden. De drie belangrijkste woonaanpassingen die huidige revalidanten denken aan te moeten schaffen zijn aanpassingen van de toegang naar de bovenverdieping, badkamer en een hoog – laag bed. Huidige revalidanten hebben nagedacht over autorijden na revalidatie, maar bij het overgrote deel is nog niet bekend of dit haalbaar zal zijn. Er is geen tot weinig informatie ingewonnen over autoaanpassingen. Hierdoor kan de vraag wat huidige revalidanten zouden willen weten, met betrekking tot autoaanpassingen, nog niet beantwoord worden. Door een klein deel van de revalidanten, is tijdens de revalidatie, geoefend met het maken van een transfer naar de bestuurderskant zonder hulpmiddel. Het grootste deel van de revalidanten heeft geoefend met het maken van een transfer naar de passagierskant. Deze autotransfer wordt hoofdzakelijk met een stamoment gemaakt of onder begeleiding van derden. Wat huidige revalidanten graag terug zouden willen vinden op de cliëntgerichte website is informatie gericht op de Wmo regeling, informatie over de eigen kosten, video- en tekstmateriaal en links naar andere informatie websites.
Alle aanpassingen die huidige revalidanten in de enquête hebben benoemd, staan beschreven in tabel I.
15
Tabel I Huidige revalidanten
Ruimte Garage / schuur Gang / hal
Woonkamer Keuken
Toilet
Badkamer
Slaapkamer
Studeerkamer Hobbykamer Logeerkamer Kinderkamer Zolder Ruimte in en rondom het huis
Verplaatsing verdiepingen
Aanpassingen Niet van toepassing Verlaging kapstok Automatische deuren Deurklink verlengers Meer ruimte Aanrechtkastjes Verlengde kraan Verstelbaar keukenblad Apparaten op ooghoogte Lades in plaats van kastjes Beugels Verlengd toilet in verband met douchestoel Verhoogd toilet Aanpassingen drempels Verhoogd toilet Beugels Open doucheruimte Onderrijdbare wasbak Badstoel Douchestoel Onderrijdbare wastafel Hoger bed Hoog – laag bed Tillift (plafondlift) Niet van toepassing Hoog – laag tafel Niet van toepassing Niet van toepassing Niet van toepassing Tuinaanpassingen Beugels voor extra ondersteuning Drempelloze omgeving Op afstand bedienbare deuren Traplift Cabinelift
16
2.2.2 Inzichten enquête oud revalidanten
Uit de enquête van oud revalidanten heeft de projectgroep de onderstaande inzichten verkregen.
De oud revalidanten vinden dat de cliëntgerichte website gericht op woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie van toegevoegde waarde kan zijn in het revalidatieproces van huidige revalidanten. Ook oud revalidanten ervaren nog problemen in het dagelijks handelen, zoals het presenteren van koffie en thee aan visite, het oprapen van spullen onder het meubilair, het dichtdoen van deuren wanneer er een helling is, het meenemen van de rolstoel in de auto en het vinden van de juiste materialen, zoals een rolstoel. De belangrijkste woonaanpassingen die aangeschaft zijn door oud revalidanten, zijn de aanpassingen in de keuken, badkamer en het aanschaffen van een lift. Naar aanleiding van de enquêtes kan er geconcludeerd worden dat er tijdens de revalidatieperiode van oud revalidanten voldoende informatie verschaft is over de mogelijkheden tot autorijden. Op dit moment maakt het overgrote deel van de oud revalidanten gebruik van een aangepaste auto. De aanpassingen bestaan uit: handgas, handrem, gemodificeerde stuurbekrachtiging, een automaat, een robotarm en een rolstoellift. De autotransfer naar de bestuurders- en passagierskant wordt door een klein deel van de revalidanten gemaakt zonder hulpmiddel. Bij hoge laesies, vanaf C7, wordt er vaak gebruik gemaakt van een autolift. Het grootste deel van de oud revalidanten maakt gebruik van een transferplank. De rolstoel kan op verschillende manieren in de auto worden geplaatst. De meest gebruikelijk manier is om de rolstoel te demonteren en voor de bestuurder langs op de achterbank neer te leggen.
Alle aanpassingen die oud revalidanten in de enquête hebben benoemd, staan beschreven in tabel II.
Tabel II Oud revalidanten
Ruimte Garage / schuur
Gang / hal
Aanpassingen Een rolstoeltoegankelijk toilet geplaatst Toegang rolstoel vriendelijk Elektrische roldeur Beugel waarmee de deur dicht getrokken kan worden Onderrijdbare werkbank Opslag: glijplank, oprijplaat, postoel en afgeschreven materiaal, zoals reserve rolstoel & handbike Elektrische deuropener Schuifdeuren Intercom Bredere kozijnen Drempelloze vloeren Plateaulift
17
Woonkamer
Keuken
Toilet
Badkamer
Slaapkamer
Studeerkamer Hobbykamer Logeerkamer Kinderkamer Zolder Ruimte in en rondom het huis
Verplaatsing verdiepingen
Lift Meer ruimte Gladdere vloer Onderrijdbare eettafel Schakelaars, intercom en bediening van ventilatieroosters op ooghoogte Sta op stoel Onderrijdbaar keukenblad Hoog – laag keuken Inductie kookplaat Afwasmachine, koelkast e.d. op hoogte Diverse kleine aanpassingen Beugels Verlengd toilet Drempelloos Aanpassing toilet (overrijdbaar of verlengd) Douchezitting Handbewogen douchestoel Schuinstaande spiegel boven wastafel Onderrijdbare wastafel Drempelloos schuifdeuren Hoog – laag bed Tillift Rol nachtkastje Airconditioning Schuifdeuren (ook voor garderobekast) Indeling werkplek Onderrijdbaar bureau Elektrische hoog – laag tafel Handbedienbare naaimachine Bredere toegangsdeur Verhoogd bedje en box Toegang via lift Elektrisch hek Toegang via hellingbaan Vlakke bestrating Helling om woning binnen te komen E-bike tracker Aangepaste parkeerplaats Woonhuislift Plateaulift Gelijkvloerse woning
18
2.3 Pakket van eisen
Na het verwerken van de enquêtes heeft de projectgroep een pakket van eisen opgesteld waaraan de website moet voldoen. Zowel eisen rondom gebruikersgemak als de inhoudelijke eisen zijn hierin vermeld. De vaste eisen kunnen niet worden veranderd en dit zijn dan ook de eisen die mensen met een dwarslaesie graag terug zouden willen zien op de cliëntgerichte website. De variabele eisen kunnen daarentegen naar wens toegevoegd worden op de website. 2.3.1 Vaste eisen
De website is gericht op woon- en autoaanpassingen en is cliëntgericht vormgegeven door middel van informatie vanuit het cliëntenperspectief De website is gebruiksvriendelijk en toegankelijk voor elke bezoeker van de website Er is geen vakjargon op de cliëntgerichte website gebruikt De gewenste woon- en autoaanpassingen zijn verwerkt op de cliëntgerichte website Ervaringsdeskundigen hebben toegang om nieuwe informatie op de cliëntgerichte website te plaatsen De cliëntgerichte website is een onderdeel van de website van SpinalNet De cliëntgerichte website is in beheer van SpinalNet Extra In de nazorgfase worden aanbevelingen gegeven voor uitbreiding en verdere ontwikkelingen van de cliëntgerichte website. De cliëntgerichte website is als eerste bekendgemaakt bij alle betrokkenen door middel van een presentatie op revalidatiecentrum Heliomare.
2.3.2 Variabele eisen
Het gebruik van de uitkomsten uit de enquêtes van oud revalidanten, met betrekking tot woon- en autoaanpassingen, zijn naar wens van de projectgroep op de cliëntgerichte website toegevoegd De cliëntgerichte website wordt onderhouden door derden, bijvoorbeeld: o o o o
Vrijwilligers van belangenorganisaties zoals Dwarslaesie Organisatie Nederland en/of SpinalNet Profileringsactiviteiten1 voor studenten van de opleiding ergotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam Een vervolg afstudeerproject voor studenten van de opleiding ergotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam Een onderdeel van het programma ‘Community Based Development’2 voor studenten van de opleiding ergotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam
Lancering en bekendmaking van de cliëntgerichte website, bijvoorbeeld door middel van digitale persberichten naar de acht gespecialiseerde dwarslaesiecentra en andere belanghebbende in Nederland.
Gedurende de studie verrichten studenten activiteiten in een vrije keuzeruimte. Daarbij kunnen ze werken aan één of meer specifieke beroepscompetenties als aanvulling op het reguliere onderwijs. Dit zijn opdrachten van een interne- of externe opdrachtgever. 2 Studenten ergotherapie voeren dit project uit om op deze manier betekenisvolle activiteiten te ontwikkelen, ondersteunen en/of aan te passen voor een bepaalde community. De omgeving van de community kan aangepast worden zodat er ondersteund kan worden bij het participeren in de maatschappij. Dit zijn allen belangrijke interventies binnen de ergotherapie en tevens CBD gerelateerd. 1
19
3. Ontwerp van de cliëntgerichte website Fase 3 – ontwerpfase De projectgroep heeft in de ontwerpfase de methode van gespreksvoering bepaald waarbij gekozen is voor semigestructureerde gesprekken. Met deze aanpak is de projectgroep in gesprek gegaan met de twaalf ervaringsdeskundigen. Voorafgaand aan deze gesprekken is er een individueel draaiboek en een privacyverklaring opgesteld. De gesprekken zijn opgenomen door middel van film- en geluidsopnamen. Tevens heeft de projectgroep een plan van aanpak opgesteld voor het beheer van de cliëntgerichte website, waarbij een samenwerkingsverband met SpinalNet is opgestart. 3.1 Methode van gespreksvoering
Uit de resultaten van de enquêtes met oud revalidanten, zie paragraaf 2.2, waren twaalf ervaringsdeskundigen bereid om met de projectgroep in gesprek te gaan. Er zijn meerdere methoden voor het voeren van gesprekken waardoor de projectgroep, door middel van literatuuronderzoek, een selectie gemaakt heeft van drie verschillende gespreksmethoden die toepasbaar zijn voor het eindproduct, zie bijlage IV. De projectgroep is tot de conclusie gekomen om het semigestructureerde interview toe te passen tijdens de gesprekken met ervaringsdeskundigen. (Reulink & Lindeman, 2005) In het semigestructureerde gesprek liggen de onderwerpen vast, maar kunnen de vragen variëren. Doordat de onderwerpen van de twaalf gesprekken vooraf vast lagen heeft de projectgroep relevante en waardevolle informatie verzameld. De onderwerpen zijn, zoals eerder beschreven in paragraaf 2.1, grotendeels gevormd uit de antwoorden van de enquêtes van huidige revalidanten. 3.2 Gesprekken met ervaringsdeskundigen
De projectgroep heeft in samenwerking met de ervaringsdeskundigen een planning gemaakt voor de gesprekken. Deze gesprekken zijn bij de ervaringsdeskundigen thuis gevoerd. De projectgroep heeft voor de thuissituatie gekozen, zodat er een realistisch beeld zou ontstaan van de eigen gerealiseerde woon- en autoaanpassingen. Daarnaast hebben de ervaringsdeskundigen allen een verschillende hoogte in laesie en een eigen woonsituatie, waardoor bezoekers van de cliëntgerichte website zich mogelijk met enkele van hen kunnen identificeren. Deze methode heeft de cliëntgerichte website uniek gemaakt, omdat er geen andere websites in Nederland met deze filmopnamen en informatie te vinden zijn voor mensen met een dwarslaesie. Voor elk gesprek is een half uur voorbereidingstijd ingepland. Dit is voor het installeren van de camera, het proefdraaien, het ondertekenen van de privacyverklaring en het bekijken van de diverse woon- en/of autoaanpassingen. Per ervaringsdeskundigen heeft het gesprek minimaal een uur in beslag genomen.
20
3.2.1 Draaiboek
Elke ervaringsdeskundige heeft eigen woon- en autoaanpassingen gerealiseerd. Deze aanpassingen worden door iedereen anders ervaren, waardoor de projectgroep elk gesprek apart heeft voorbereid. De projectgroep heeft voorafgaand aan elk gesprek een draaiboek gemaakt, zodat belangrijke onderwerpen niet vergeten zijn. In het gesprek heeft de projectgroep de ervaringsdeskundigen naar de volgende onderwerpen gevraagd: Persoonlijke informatie Meerwaarde van de cliëntgerichte website voor huidige revalidanten Realisatie van de diverse eigen woon- en autoaanpassingen Voor- en nadelen van de eigen gerealiseerde woon- en autoaanpassingen Aanbevelingen van woon- en autoaanpassingen aan andere revalidanten Proces van aanvraag Financiering over woon- en autoaanpassingen Tips voor huidige revalidanten 3.2.2 Privacyverklaring
De projectgroep heeft een privacyverklaring, zie bijlage V, opgesteld waarin nogmaals het doel van het gesprek vermeld is. De ervaringsdeskundige heeft tevens in deze verklaring een keuze kunnen maken om herkenbaar dan wel onherkenbaar in beeld gebracht te worden. Een student Management, Economie & Recht heeft deze privacyverklaring van feedback voorzien en heeft nagekeken of de verklaring aan de wettelijke eisen heeft voldaan. De privacyverklaring is na bevestiging van de afspraak per email opgestuurd naar de ervaringsdeskundigen, zodat zij deze vooraf konden doorlezen. De projectgroep heeft voorafgaand aan elk gesprek de privacyverklaring meegenomen en deze is ondertekend door zowel de ervaringsdeskundigen als de projectleider. Wanneer een ervaringsdeskundige de wens heeft aan gegeven om onherkenbaar in beeld te komen, heeft de projectgroep gekozen voor het niet in beeld brengen van de gehele persoon tijdens filmopnamen. Van de twaalf filmopnamen had één persoon de wens om onherkenbaar in beeld gebracht te worden. 3.2.3 Film- en geluidsopnamen
Van de diverse woon- en autoaanpassingen zijn zowel film- en geluidsopnamen als foto’s gemaakt. De projectgroep heeft de ervaringsdeskundige, waar mogelijk, gevraagd om transfers te maken naar of met diverse aanpassingen. Het gesprek over de woonaanpassingen en het proces van aanvragen heeft aan de eettafel plaatsgevonden. Het gesprek over autoaanpassingen en de aanschaf en vergoeding daarvan, heeft plaatsgevonden nadat de ervaringsdeskundigen een transfer naar de auto heeft gemaakt. Filmopnamen over autoaanpassingen zijn dus in de auto opgenomen.
21
3.3 Beheer cliëntgerichte website
De projectgroep heeft een plan van aanpak opgesteld om het beheer van de cliëntgerichte website te waarborgen. In eerste instantie is er contact gelegd met de afdeling Communicatie van revalidatiecentrum Heliomare. In december is er toegezegd dat de afdeling Communicatie medewerking zou verlenen aan de projectgroep om het project vorm en inhoud te geven. De afdeling Communicatie waarborgt de privacy van zowel medewerkers als revalidanten (Heliomare persinformatie, 2012) De projectgroep heeft een afspraak gepland met een medewerker van de afdeling Communicatie, dit gesprek heeft op 29 maart jl. plaats gevonden. Uit dit gesprek is gebleken dat er vanuit de visie van revalidatiecentrum Heliomare geen diagnosegebonden zaken op de website worden geplaatst. Daarnaast zullen de revalidanten uit andere delen van het land niet snel via de website van revalidatiecentrum Heliomare op zoek gaan naar informatie. De afdeling Communicatie had bij nader inzien geen budget voor dit afstudeerproject kunnen reserveren. Om bovenstaande redenen is er, in samenspraak met de medewerker van de afdeling Communicatie en de opdrachtgever, besloten om SpinalNet te benaderen voor een mogelijk samenwerkingsverband. 3.3.1 Samenwerkingsverband SpinalNet
SpinalNet is een belangenorganisatie speciaal voor mensen met een dwarslaesie. Op de website van SpinalNet worden verschillende hulpmiddelen globaal toegelicht. Er zijn inloggegevens vereist, welke gratis aan te maken zijn. Momenteel is het grootste gedeelte van de mensen met een dwarslaesie al bekend met òf gebruiker van de website. Om een samenwerkingsverband op te starten met SpinalNet heeft Linda Valent de projectgroep in contact gebracht met Hans Slootman. Hans Slootman is revalidatiearts op de afdeling dwarslaesie van revalidatiecentrum Heliomare en is tevens redactielid van de organisatie van SpinalNet. Via hem is de projectgroep in contact gekomen met Sandra Hop, lid van de organisatie van SpinalNet. Op 26 april jl. heeft er een gesprek plaats gevonden met de beheerder van de website SpinalNet Extra, Sandra Hop, en de marketingmanager van de afdeling Consumer Care, Karin Dassen. Zowel Sandra Hop als Karin Dassen erkende beide de toegevoegde waarde van het afstudeerproject en hebben toegezegd tot medewerking. Naar aanleiding van het eerste gesprek zijn de onderstaande overeenkomsten gesloten: Ervaringsdeskundigen hebben toegang om nieuwe informatie op de cliëntgerichte website te plaatsen Er moet een forum komen voor het uploaden van foto’s en het uitwisselen van tips en ervaringen voor mensen met een dwarslaesie Bij garantie van uitbreiding van de onderwerpen zal de website een eigen domeinnaam krijgen in opdracht van SpinalNet SpinalNet heeft weinig tijd te besteden aan de invulling van de website en zal zelf dus geen informatie verzamelen. Dit kan bijvoorbeeld aangeleverd worden door ervaringsdeskundigen of studenten
22
4. Invulling van de cliëntgerichte website Fase 4 – Voorbereidingsfase In de voorbereidingsfase heeft de projectgroep zich bezig gehouden met het ontwikkelen van de vormgeving en het gebruikersgemak van de cliëntgerichte website. In deze fase is er tevens gestart met het verwerken van de film- en geluidsopnamen waarbij gebruik is gemaakt van het computerprogramma iMovie van Apple. Literatuur over diverse woonaanpassingen heeft de projectgroep inzichten gegeven in aanpassingen voor de belangrijkste woonvertrekken. Tevens heeft de projectgroep zich verdiept in het zelfstandig auto rijden na een dwarslaesie en verschillende autoaanpassingen. De bijbehorende financiering van de woon- en autoaanpassingen is vervolgens door de projectgroep beschreven. Deze informatie zal ook grotendeels op de cliëntgerichte website terug te vinden zijn. Om de cliëntgerichte website overzichtelijk te houden is er gekozen voor acht hoofdonderwerpen. Deze onderwerpen, zijn naar aanleiding van de gesprekken met ervaringsdeskundigen en ideeën van de projectgroep, uitgewerkt. 4.1 Film- en geluidsopnamen
Na bevestiging van de ervaringsdeskundigen zijn de afspraken ingepland. De projectgroep heeft hierbij gebruik gemaakt van een vooraf opgesteld e-mailbericht, zie bijlage VI, waarin elke ervaringsdeskundige beschikbare data en tijd heeft kunnen invullen. Voor de projectgroep heeft dit een duidelijk overzicht gecreëerd. In elk gesprek is er door de projectgroep gerouleerd tussen de rol van een gespreksleider, notulist en cameravrouw. De projectgroep heeft elk gesprek opgenomen met een videocamera om deze daarna te kunnen monteren tot korte, aansprekende filmpjes. Voor de montage heeft de projectgroep gebruik gemaakt van het programma iMovie (Apple). Eén van de projectleden had kennis van het programma iMovie had het tevens in haar bezit, waardoor de projectgroep voor dit programma gekozen heeft. Met iMovie kunnen geïmporteerde videofragmenten uit de videocamera worden gemonteerd waarbij deze door de projectgroep kunnen worden voorzien van titels, commentaar, foto’s en overgangen. (Hollander, 2011) Er zijn mogelijkheden om de gemaakte films te exporteren naar YouTube, een iPod of te branden op DVD. (Hei & Groenewoud, 2008) Apple’s iMovie stelt elke computerbezitter, zowel professioneel als amateur, in staat om multimediaobjecten te produceren. Het brengt de montage van filmopnamen terug naar een eenvoudig proces. Programma’s als iMovie zijn alleen geschikt voor eenvoudige en korte producties. (Simons, 2002) Na het exporteren van de gemaakte filmopnamen in iMovie kunnen deze op verschillende manieren gedeeld worden. Voor de website heeft de projectgroep gekozen voor een .avi bestand, welke door vrijwel elke bezoeker van de website geopend kan worden. De projectgroep heeft gestreefd naar korte filmopnamen van twee minuten, zodat deze doelgericht blijven.. De belangrijkste informatie wordt gemonteerd tot aansprekende filmpjes. Bij filmopnamen waarin ervaringsdeskundigen veel waardevolle informatie achter elkaar geven, kan het aantal minuten opgelopen zijn. 23
4.2 Woonaanpassingen
In onderstaande paragrafen geeft de projectgroep een inzicht over welke aanpassingen, eventueel met gemeentelijke eisen, in welk vertrek mogelijk gerealiseerd zouden kunnen worden bij mensen met een dwarslaesie. (Grootveld 2012) Deze informatie is in overleg met SpinalNet in een verkorte geschreven versie op de cliëntgerichte website geplaatst. 4.2.1 Toegang woning
De entree van een woning kan afgevlakt worden door een plateau aan te brengen of nieuw straatwerk te plaatsen. Het Bouwbesluit eist maximaal 2 centimeter hoogte verschil tussen de toegang van de woning en het aansluitende terrein, dit is haalbaar voor een rolstoelgebruiker. Echter is deze eis alleen gesteld bij nieuwbouwwoningen en zijn er dus nog vele woningen die hier nog niet aan voldoen. (BRISbouwbesluit, 2012) Een deur kan gemakkelijker te openen zijn na het verwijderen van een deurdranger. Met een deurintercom en een elektrische deuropener kan een rolstoelgebruiker de deur vanuit het woonvertrek of de rolstoel zelfstandig bedienen. 4.2.2 Doorgang woning
Afhankelijk van het hulpmiddel moet de doorgang van een woning 80 tot 90 centimeter breed zijn. De ruimte voor een draaicirkel bij een handbewogen rolstoel is gemiddeld 150 centimeter. In huis moet er gedacht worden aan de diverse transfers die een rolstoelgebruiker maakt en eventueel de stalling van een handbike. Draaideuren zijn algemeen voorkomend in woningen en zijn ook goed vanuit de rolstoel te bedienen. Dit soort deuren isoleert beter tegen warmte en geluid dan andere typen deuren. Een nadeel kan zijn wanneer op krappe plaatsen meerdere deuren tegen elkaar open draaien, zodat de manoeuvreerruimte beperkt is. Met een redelijke handfunctie kan de deur met een horizontale greep over de volle breedte geopend of gesloten worden, wanneer dit lastig is kan er gekozen worden voor een elektrisch bedienbare deuropener. Schuifdeuren vragen meer ruimte naast de deur en zijn over het algemeen duurder dan draaideuren. Deze deuren zijn over het algemeen breder en kan daarom prettig zijn voor rolstoelgebruikers. Een nadeel kan zijn dat deze deuren moeilijk te isoleren zijn en op den duur ook zwaarder kunnen gaan schuiven door vuil in de schuifgeleiding. In de woning zijn drempels overbodig, maar bij de voordeur of badkamer zijn ze niet te missen. Hier kan gekozen worden voor afgerond hardsteen of kunststeen dorpels of voor aluminium of kunststof drempels. Verplaatsen van elektrapunten is een dure aangelegenheid en het plaatsen van verlengsnoeren op de grond is af te raden. De meest goedkope oplossing is om gebruik te maken van op afstand bedienbare, los in te pluggen, wandcontactdozen waarop apparatuur is aan te sluiten. Bedieningsknoppen zoals schakelaars, deurkrukken, kranen en dergelijke zijn bij een hoogte van 85 tot 105 centimeter boven de vloer bedienbaar vanuit een rolstoel. Goedkope oplossingen voor het bedienen van de moeilijk bereikbare plekken zijn stangen waarmee ramen of ventilatierooster open- en dichtgemaakt kunnen worden.
24
4.2.3 Woonkamer
In de woonkamer speelt het grootste gedeelte van het dagelijks leven zich af. Deze ruimte dient voor rolstoelgebruikers goed toegankelijk en bruikbaar te zijn. Naast de ruimte voor een zit- en eethoek moet rekening gehouden worden met de benodigde extra manoeuvreerruimte. Een standaard woonkamer gaat uit van een minimale oppervlakte van 24m2. De meeste gemeentelijke verordeningen vinden een rolstoeldoorgankelijke woonkamer van 26 - 30m2 voldoende. Soms zijn extra voorzieningen in de woonkamer noodzakelijk, zoals een tillift, een bed of een kinderbox. Aandachtspunten zijn: genoeg manoeuvreerruimte voor de rolstoelgebruiker rond het meubilair en genoeg plaatsruimte voor de rolstoel bij de zithoek, televisie en eethoek. 4.2.4 Keuken
Wanneer de hoofdgebruiker van de keuken een handicap heeft, is de financiering van de aanpassingen binnen de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) mogelijk. Deze betreffen voornamelijk het onderrijdbaar maken van het keukenwerkblad, kookstel en wasbakken. Het is mogelijk de werkbladhoogte tot 70-80 centimeter te verlagen voor rolstoelgebruikers. Wanneer er meerdere hoofdgebruikers zijn kan gekozen worden voor een hoog-laag keuken. Ook veel gebruikte keukenkastjes moeten bereikbaar zijn. Vanuit een rolstoel zijn uittreklades beter bruikbaar dan onderkastjes met deurtjes, bovenkastjes kunnen geheel of gedeeltelijk omlaag geplaatst worden om de bereikbaarheid te verbeteren. Inbouwapparaten en dergelijke worden doorgaans als ‘algemeen gebruikelijk’ beschouwd en worden dus niet vergoed door de gemeente, zie paragraaf 4.6. Een logische opstelling van verschillende kasten en werkvlakken kan het werkproces in de keuken vergemakkelijken. Dit is uit te proberen in een revalidatiecentrum of bij diverse leveranciers. 4.2.5 Badkamer
Veel rolstoelgebruikers ervaren dat het verstandig is om het toilet en de douche in één ruimte te plaatsen. Daarnaast kan het gebruik van thermostaatkranen verstandig zijn om verbranding tijdens onoplettendheid te voorkomen. Wanneer er met een rolstoel in de badkamer gemanoeuvreerd moet worden, is het verstandig de drempels te verwijderen. In plaats daarvan kan er gekozen worden voor een schuin aflopende vloer naar het doucheputje. Een nadeel kan zijn dat de badkamer sneller volstroomt met water. Hierbij moet dus ook gelet worden op een anti-slip en slijtvaste vloer. Een douchezitje kan voorzien zijn van zowel een arm- als rugsteun. Wanneer er gebruik gemaakt wordt van een doucherolstoel moet er rekening gehouden worden met de afmetingen van de rolstoel, 70 bij 120 centimeter en draaicirkel van 150 centimeter. Voor sommigen mensen met een dwarslaesie kan een bad een positieve uitwerking hebben op het gestel, bijvoorbeeld bij zenuwpijn of spasmen. Zowel het bad zelf, als de extra benodigde ruimte en middelen zoals badliften zijn meestal niet subsidiabel. Wanneer de rolstoelgebruiker zelf een transfer kan maken naar het toilet, kan het toilet voorzien worden van (opklapbare) steunen en zo nodig voorzien van een toiletrol houder. Bij gebruik van een doucherolstoel, moet de rolstoelgebruiker erop letten dat de doucherolstoel over het toilet kan rijden. De maatvoering voor het toilet hangt af van de
25
hoogte van de doucherolstoel. Daarnaast moet er vaak een verlengd toilet van minimaal 70 centimeter worden aangeschaft. Onderrijdbare wastafels hebben een diepte van ongeveer 50-55 centimeter nodig, met eventueel een borstuitsparing. Bij de plaatsing van de heetwaterleiding moet er gelet worden op de knieën en voetenplank. Boven de wastafel wordt door rolstoelgebruikers vaak gebruik gemaakt van een kantelbare spiegel. 4.2.6 Slaapkamer
Bij verzorging aan bed, moet het bed in hoogte verstelbaar zijn. Maar ook bij het maken van een transfer kan een hoog-laag bed deze dagelijkse handeling vereenvoudigen. Omdat het mogelijk is dat mensen met een dwarslaesie in slechte tijden langer op bed moeten liggen, kan het prettig zijn om gebruik te maken van airconditioning en een rolnachtkastje. Dit zijn echter voorzieningen die in het algemeen niet door de gemeenten worden vergoed. Bij langdurige bedlegerigheid is het ook verstandig om een anti decubitus matras aan te vragen. Deze matrassen worden vergoed door de zorgverzekeraar. De eerste zes maanden leent de zorgverzekeraar dit matras uit. Na deze zes maanden wordt een afweging gemaakt of de persoon met een dwarslaesie dit matras langer nodig heeft. Wanneer dit het geval is wordt het matras het eigendom van de persoon. 4.2.7 Kinderkamer
Wanneer de diagnose dwarslaesie gesteld is, betekend dit niet dat er geen mogelijkheid tot kinderen meer is. Voor de verzorging van kinderen bestaan diverse aanpassingen zoals onderrijdbare boxen, bedjes, commodes en zelfs onderrijdbare badtafels. Ook op het gebied van het voeden en het wassen van kinderen zijn er diverse hulpmiddelen beschikbaar. Tevens is er veel aangepaste baby- en kinderkleding te verkrijgen. De keuze voor een bepaald hulpmiddel of voorziening is afhankelijk van de persoonlijke situatie. Welk hulpmiddel geschikt is hangt ook af van de wensen en mogelijkheden. Het is verstandig om eerst naar de mogelijkheden van vergoedingen te informeren, voordat er iets aangeschaft wordt. Een vergoeding vindt alleen plaats voor noodzakelijk gemaakte meerkosten door de beperking. De ervaring leert dat er met regelmaat wijzigingen zijn in de vergoedingen.
26
4.3 Autoaanpassingen
In onderstaande paragrafen gaat de projectgroep dieper in op de mogelijkheid tot zelfstandig auto rijden en op de meest voorkomende autoaanpassingen (Auto Aanpassers Nederland, 1999). Deze informatie is tevens op de cliëntgerichte website geplaatst. 4.3.1 Auto rijden
Wanneer er een dwarslaesie gediagnosticeerd is, is het rijbewijs niet meer geldig en is de persoon niet meer verzekerd. Voor een groot deel van de mensen met een dwarslaesie is het mogelijk om na de revalidatie (weer) zelfstandig auto te rijden. Om te mogen auto rijden zijn er onderstaande eisen gesteld; Rijvaardigheid Rijgeschiktheid Rijvaardigheid houdt in dat een persoon op een veilige manier kan en mag deelnemen aan het verkeer, waarbij de persoon het CBR rijexamen behaald heeft. (CBR, 2011). Bij rijgeschiktheid moet een persoon de nodige geestelijke en fysieke mogelijkheden hebben om op een veilige en aangepaste wijze een voertuig te kunnen besturen en bedienen. Het CBR is de enige bevoegde instantie die beoordeelt of een persoon rijvaardig én rijgeschikt is. Het CBR verstrekt een ‘Verklaring van rijvaardigheid’ aan geslaagden voor het praktijkexamen en een ‘Verklaring van geschiktheid’ aan elke persoon die medisch en praktisch verantwoord de weg op kan. Deze documenten zijn vereist wanneer er bij de gemeente een rijbewijs wordt aangevraagd. De autoaanpassingen die worden verstrekt door de gemeente zullen als ‘beperkende bepaling’ op het rijbewijs vermeldt staan.
De ‘Verklaring van geschiktheid’ moet worden aangevraagd door middel van een formulier ‘Eigen verklaring’ bij het CBR. Deze kan gekocht worden bij een rijschool, het gemeentehuis of bij de theorie-examencentra. Wanneer er bij de ‘Eigen verklaring’ minimaal één vraag met ‘ja’ beantwoord is, moeten onderstaande punten naar het CBR verstuurd worden; De ingevulde eigen verklaring Geplaatste handtekening van een arts waaruit de aard en ernst van de medische gesteldheid uit blijkt Een brief waarin het probleem wordt toegelicht Bij de diagnose dwarslaesie zal het advies zijn om in een aangepaste auto te rijden. Wanneer de persoon voldoende rijlessen heeft gehad volgt er automatisch een rijtest. Hierna volgt er een schriftelijke uitslag van de test. In deze uitslag worden ook bijgehorende codes gegeven die als aantekening op het rijbewijs komen te staan. Deze test is geen examen maar brengt een advies uit waarin de deskundige bepaald of de persoon verantwoord en zelfstandig zou kunnen rijden met een beperking. Er zijn geen kosten verbonden aan deze rijtest. Wanneer een arts of specialist de persoon rijgeschikt verklaart, wordt er een ‘Verklaring van Geschiktheid’ afgegeven. Er kan een beperkte geldigheidsduur aan verbonden worden waardoor de verklaring voor een bepaalde periode geldig is. Ook de verzekeringsmaatschappij waar de persoon verzekerd is moet worden ingelicht. Hierbij moet een kopie van het nieuwe rijbewijs en een kopie van de brief waarin de beperkende bepalingen zijn beschreven opgestuurd worden. Daarnaast moet er gevraagd worden om een schriftelijke reactie. 27
Er zijn kosten verbonden aan bovenstaande reglementen. De kosten voor de ‘Eigen verklaring’ en voor een medische keuring door een arts of specialist, zijn niet opgenomen in het basispakket. Wanneer de zorgverzekeraar de medische verklaring heeft opgenomen in de aanvullende verzekering zou er een deel vergoed kunnen worden. Geadviseerd wordt om de polis te checken van de eigen zorgverzekeraar. Wanneer een persoon voor de diagnose dwarslaesie nog geen rijbewijs heeft behaald wordt er geadviseerd door het CBR om voor het begin van rijlessen een eigen verklaring naar het CBR op te sturen. Na de rijopleiding volgt een rijexamen met een speciaal opgeleide rijexaminator. 4.3.2 Meest voorkomende autoaanpassingen
De afgelopen jaren heeft de techniek op het gebied van autoaanpassingen een grote vooruitgang geboekt. De autotechniek is gekoppeld aan ergonomie. Bij elke aanpassing die gedaan wordt, wordt er afgestemd op de fysieke mogelijkheden en persoonlijke wensen. Er wordt gekeken naar de behoefte als bestuurder van de auto, maar ook naar de behoefte als passagier. De aanpassingen zijn op de volgende punten gericht: Besturing van de auto Bediening van de auto Aanpassingen voor het zitten Meenemen van de rolstoel Transfer in en uit de auto Er bestaat een groot assortiment aan autoaanpassingen. Deze lopen van eenvoudige voorzieningen tot hoog technologische systemen die allerlei functies gericht op besturing en bediening kunnen overnemen. Door deze voorzieningen kan het autorijden een nietinspannende activiteit zijn. Daarnaast geeft het een stuk vrijheid en mobiliteit terug, wat zorgt voor de bevordering van maatschappelijke participatie. De meest voorkomende autoaanpassingen is in onderstaande opsomming beschreven. Belangrijk is dat er ten alle tijden gelet wordt op veiligheid voor de gebruiker en de andere weggebruikers. Autoaanpasbedrijven werken nauw samen met de Rijksdienst voor het Wegverkeer (RDW) en het Centraal Bureau voor Rijvaardigheid (CBR).
28
Er zijn verschillende aanpassingen in de auto mogelijk voor mensen met een dwarslaesie. Combinatie van gas en rem door middel van een schuif Handgas en hand-bedrijfsrem, zie figuur II en III Een automatische versnelling Stuurrichting Aanpassing schakelaars
Figuur II Hand-bedrijfsrem
Figuur III Handgas- handrem
De rolstoel van een persoon met een dwarslaesie kan op verschillende manieren worden meegenomen: Rolstoel wordt naast de bestuurder geplaatst Rolstoelinstapcombinatie Vastzetsystemen voor de rolstoel Robotarm, zie figuur IV Elektrische kofferbaklift Interieurlift Voor de transfer naar de auto zijn ook verschillende mogelijkheden: De draaistoel, zie figuur V Verlengde slede De stijgzit Elektrische instaptrede Door middel van een glijplank
Figuur V Robotarm
Figuur IV De draaistoel
29
4.4 Financiering woningaanpassingen
In onderstaande beschrijving heeft de projectgroep de wet- en regelgeving beschreven met betrekking tot woonaanpassingen, deze zal tevens op de cliëntgerichte website geplaatst worden. Daarnaast gaat de projectgroep dieper in op de regelingen van de Wmo, welke door de gemeente wordt uitgevoerd. Voor woonaanpassingen bestaat een subsidieregeling op grond van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). (Ministerie van Volksgezondheid, welzijn en sport, 2012) Deze wet houdt in dat de gemeenten in Nederland verantwoordelijk zijn voor de participatie van mensen met een beperking. De gemeente heeft een compensatieplicht en beleidsvrijheid, waardoor onderlinge verschillen tussen gemeenten soms groot zijn. De Wmo is per 1 januari 2007 in de plaats gekomen van de Wet voorzieningen gehandicapten (Wvg). Onder de Wvg konden gemeenten de kosten van duurdere woonaanpassingen bij het Rijk declareren. Onder de Wmo is deze mogelijkheid vervallen. Gemeenten zijn nu vrij om zelf te bepalen welke voorziening zij verstrekken tegen welk kostenmaximum, zolang er wordt voldaan aan de Wmo compensatie-eis. (Grootveld, 2011) De Wmo-regeling is gericht op personen die ‘ten gevolge van ziekte of gebrek, inclusief chronische, psychische en psychosociale problemen, aantoonbare beperkingen ondervinden bij het uitvoeren van activiteiten op het gebied van het voeren van het huishouden, bij het normale gebruik van de woning en bij het verplaatsen in en om de woning’. De ziekte of aandoening zal op grond van een medische diagnose moeten worden vastgesteld en de daaruit voortvloeiende beperkingen moeten worden aangetoond. (ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport, 2012)
Meestal zoekt de gemeente met de betrokkenen naar de meest goedkope en adequate oplossing. De betrokkene krijgt niet wat hij/zij zelf voorstelt, maar wat de gemeente noodzakelijk acht. Hierbij kan de gemeente zich vaak onvoldoende inleven, of zoekt de ondergrens van wat volgens de wet en regelgeving is toegestaan. Dit kan leiden tot problemen. Onder de Wmo worden geen kosten vergoed welke reeds zijn gemaakt, voordat daarover door de gemeente een subsidiebesluit is genomen. De kosten voor aanpassingen die de gemeente beschouwd als algemeen gebruik worden niet vergoed, zoals een thermostaatkraan. De kosten voor aanpassingen die uitsluitend of voornamelijk voor mensen met een handicap worden gebruikt zijn echter niet algemeen gebruikelijk en in principe subsidiabel. De formele regeling is dat de persoon zelf de procedure opstart in zijn of haar gemeente. Het is raadzaam om ondersteuning te vragen van een deskundige, zoals voor het tekenen van een bouwplan, een kostenbegroting of advies van een ergotherapeut of behandelend specialist. Deze deskundige kan wijzen op verkeerde of ontbrekende argumentatie, kan kennis inbrengen vanuit eigen vakgebied en kan objectief oordelen over de procedure.
30
Voor grotere woonaanpassingen is het belangrijk dat er tijdig gestart wordt met de procedure omdat deze veel tijd in beslag kunnen nemen. Vergunningsprocedures kunnen lang duren en de grotere woonaanpassingen zijn niet binnen een paar maanden gerealiseerd. Na ontvangst van aanvraag bij de gemeente komt een adviesdienst bij de betrokkene langs. Deze kijkt naar de ergonomische belemmeringen op het gebied van wonen van de betrokkene en schrijft een adviesrapport naar de gemeente. In dit rapport staat onder anderen een programma van eisen. In het programma van eisen wordt beschreven wat er volgens de adviesdienst in huis moet gebeuren om de ergonomische belemmeringen op te heffen. Dit rapport vormt de juridische basis voor alle stappen die verder worden gezet. Bij een huurwoning moeten de aanpassingen worden aangebracht door de woningeigenaar. De gemeente neemt contact op met de woningeigenaar om een offerte uit te brengen voor het realiseren van de goedkoopste, adequate aanpassingen. Hiervoor stelt de gemeente een subsidiebedrag vast. Bij een koopwoning zal de gemeente de betrokkene vragen om ten minste twee ‘open’ aannemersoffertes te sturen van het programma van eisen. De betrokkene krijgt schriftelijk bericht in de vorm van een ‘beschikking’. In deze beschikking staat beschreven op welk subsidiebedrag de betrokkene recht heeft, afhankelijk van het inkomen en het gemeentelijk beleid. Nadat de beschikking is gestuurd is, treedt de juridische molen in werking en is er geen gelegenheid meer tot overleg. Indien de huidige woning niet zodanig aangepast kan worden dat het rolstoeltoegankelijk is, zal er worden gekeken of een verhuizing mogelijk is naar een andere, al aangepaste, woning. De gemeente zal een financiële bijdrage leveren aan de verhuiskosten. De gemeente is onder de Wmo verplicht om de mogelijkheid van een persoonsgebonden budget (PGB) aan te bieden. Dit is een geldbedrag, te besteden aan een voorziening van eigen keus, mits deze voldoet aan de gestelde indicatie-eisen. (Rijksoverheid, 2012) Gemeenten zijn bevoegd zelf te bepalen of er een eigen bijdrage wordt gevraagd voor voorzieningen. De maximale eigen bijdrage, die door de gemeente gevraagd mag worden, is in de Wmo-regeling vastgelegd. De eigen bijdrage kan, afhankelijk van het inkomen, vele duizenden euro’s bedragen. Het is mogelijk om binnen zes weken een bezwaar aan te tekenen bij de gemeente, waarna de gemeente zijn beslissing binnen tien weken kan heroverwegen. Bij onenigheid kan er op basis van een bezwaarschrift in beroep worden gegaan bij de rechtbank. Zorgbelang Nederland kan ondersteuning bieden bij het bezwaar maken tegen een besluit dat in het kader van de Wmo is genomen. (Zorgbelang Nederland, 2012)
31
4.5 Financiering autoaanpassingen
In onderstaande beschrijving heeft de projectgroep de wet- en regelgeving beschreven met betrekking tot autoaanpassingen. (Regelhulp 2012) De projectgroep gaat dieper in op de regelgeving omtrent autoaanpassingen die door de Wmo geregeld worden. Hierna wordt een beschrijving gegeven gericht op de indicatiestelling. Onderstaande beschrijving is tevens op de cliëntgerichte website geplaatst. 4.5.1 Wet maatschappelijke ondersteuning
Zoals eerder beschreven in paragraaf 4.4 is de Wet maatschappelijke ondersteuning een nieuwe wet die van kracht is sinds 1 januari 2007. Hierbij geldt dat de gemeente ook verantwoordelijk is voor vervoersvoorzieningen. Deze wet bepaald dat de vervoersvoorziening doeltreffend, doelmatig en cliëntgericht moet zijn. Dit betekent dat wanneer een autoaanpassing geschikt is voor de ene persoon deze ook adequaat moet zijn voor andere personen. 4.5.2 Vervoersvoorzieningen
Een vervoersvoorziening kan bestaan uit een collectieve voorziening zoals een regiotaxi, mits deze adequaat is, of een individuele vervoersvoorziening. Een individuele vervoersvoorziening is onder andere vergoeding voor taxikosten, aanpassingen aan de auto of een speciaal voertuig voor mensen met een beperking. Niet alle gemeenten vergoeden een individuele vervoersvoorziening omdat deze gemeenten vinden dat een collectieve voorziening ten alle tijden adequaat is en de zaken hiermee geregeld zijn. Wanneer de gemeente heeft vastgesteld dat een individuele vervoersvoorziening adequaat is, moet de gemeente een keuze bieden voor de wijze van vergoeding. Er kan gekozen worden tussen; Voorziening in natura waarbij de gemeente afspraken maakt met de leverancier Een persoonsgebonden budget (PGB) waarbij het geld in eigen handen is en het bedrag wordt ontvangen op basis van een programma van eisen Wanneer de gemeente collectief vervoer een adequate oplossing vindt, zal er geen persoongebonden budget toegekend worden. Voor incidenteel gebruik van een vervoersvoorziening hoeft de gemeente geen persoonsgebonden budget toe te kennen. 4.5.3 Indicatiestelling
Als een persoon een vervoersvoorziening nodig heeft kan er contact opgenomen worden met het zorgloket in de eigen gemeente. De naam van het zorgloket kan variëren. Via het zorgloket wordt een indicatiesteller ingeschakeld. Deze beoordeelt of een persoon volgens de regels van de gemeente in aanmerking komt voor een vervoersvoorziening. Bij vervoersvoorzieningen wordt er gekeken naar de persoonlijke situatie waarbij soms een uitgebreider onderzoek noodzakelijk is. Het advies wordt vastgelegd in een indicatieadvies. In dit advies wordt beschreven welke beperkingen de persoon heeft en waarom deze persoon recht heeft op een vervoersvoorziening. Ook wordt er in dit advies een pakket van eisen beschreven waaraan de vervoersvoorziening moet voldoen om een passende oplossing te bieden. Wanneer de persoon het niet eens is met het indicatieadvies kan er bezwaar worden aangetekend bij het Indicatieorgaan. De gemeente neemt daarna een besluit op grond van dit indicatieadvies. 32
4.5.4 Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen
Bij behoud of terugkeer naar het arbeidsproces kunnen autoaanpassingen vergoed worden via het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV). Het UWV is verantwoordelijk voor het uitvoeren van diverse wettelijke regelingen in het kader van werk, school of studie. Het UWV vergoedt bijvoorbeeld; Een auto met aanpassingen Losse autoaanpassingen Taxivergoeding Rolstoeltaxivergoeding Aangepast buitenvervoersmiddel 4.6 Vormgeving cliëntgerichte website
De projectgroep heeft naar aanleiding van het pakket van eisen de indeling van de cliëntgerichte website bepaald, zie bijlage VII. De cliëntgerichte website bestaat uit acht hoofdonderwerpen en op deze pagina wordt een inleiding gegeven over het afstudeerproject, informatie over wat er te vinden is en een beschrijving over de totstandkoming van de website. Op elk hoofdonderwerp kan geklikt worden, zodat er een nieuwe pagina wordt geopend over het desbetreffende onderwerp. Onderstaande paragrafen geven inzicht in de hoofdonderwerpen van de website 4.6.1 Homepage
Op de Homepage worden regelmatig items geplaatst met betrekking tot de ontwikkeling van nieuwe woon- en autoaanpassingen. Hierbij kan ook gedacht worden aan een nieuwsflits over bijvoorbeeld de supportbeurs, presentaties, symposia etc. 4.6.2 Achtergrond website
Binnen het onderwerp ‘achtergrond van de website’ wordt een beschrijving gegeven over de aanleiding en de totstandkoming van de cliëntgerichte website. Tevens wordt er een introductie van de projectgroep gegeven. 4.6.3 Introductiepagina van de ervaringsdeskundigen
Op de ‘introductiepagina’ van de twaalf ervaringsdeskundigen kunnen bezoekers zich identificeren met één of meerdere ervaringsdeskundigen. Er zijn foto’s geplaatst waarbij informatie over de woonsituatie en de hoogte van de laesie is weergegeven. Er kan geklikt worden op een bepaalde ervaringsdeskundige zodat er een directe link is naar de betreffende filmopnamen. Daarnaast heeft elke ervaringsdeskundige zijn of haar eigen kleur, zodat dit voor de bezoeker gemakkelijk te onthouden is. 4.6.4 Woonaanpassingen
Onder het hoofdonderwerp ‘woonaanpassingen’ is een submenu weergegeven met de verschillende woonvertrekken van de woning. Binnen elk woonvertrek zullen korte filmopnamen per ervaringsdeskundige komen te staan, zodat de bezoeker de gekozen ervaringsdeskundige van de ‘introductiepagina’ door de woning heen kan volgen. 33
Op deze pagina wordt ook geschreven informatie toegevoegd, omdat er meer woonaanpassingen zijn dan de projectgroep heeft kunnen filmen, zie paragraaf 4.2. 4.6.5 Autoaanpassingen
De autoaanpassingen worden onderverdeeld in verschillende onderwerpen, zoals autorijden na een dwarslaesie, verschillende soorten autoaanpassingen, transfers & meenemen van de rolstoel en informatie betreffende autoaanpassingsbedrijven. Op deze pagina komen ook de belangrijke onderwerpen zoals rijlessen en taxivervoer aanbod. De informatie wordt uitgebreid door middel van geschreven tekst, zie paragraaf 4.3. 4.6.6 Financiering
Het onderwerp financiering wordt uitgebreid beschreven en bevat informatie over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo), de rechten en plichten van een revalidant en het Centraal Bureau Rijvaardigheid (CBR), zie paragraaf 4.4 en 4.5. Deze informatie wordt aangevuld door middel van enkele filmopnamen. 4.6.7 Tips van ervaringsdeskundigen
Tips die ervaringsdeskundigen meegeven aan andere mensen met een dwarslaesie staan puntsgewijs beschreven op de cliëntgerichte website. Hierin wordt gesproken over het afwegingsproces, de financiering en de haalbaarheid van het aanvragen van voorzieningen. 4.6.8 Forum
In het forum kunnen bezoekers van de website hun vragen, meningen en opvattingen kwijt omtrent de informatie over woon- en autoaanpassingen. Tevens wordt de mogelijkheid geboden om zelfstandig foto’s en informatie te uploaden. 4.7 Gebruikersgemak cliëntgerichte website
De homepage van de website bevat doorklik mogelijkheden naar de acht eerder genoemde hoofdonderwerpen. De hoofdonderwerpen staan in een verticale rij weergegeven aan de linkerkant van de pagina. Daarnaast wordt een introductie gegeven met betrekking tot het afstudeerproject. Bij het hoofdonderwerp introductie ervaringsdeskundigen krijgt elke ervaringsdeskundige zijn of haar eigen kleur. Wanneer de bezoeker besluit om één ervaringsdeskundige te volgen, hoeft de bezoeker alleen de kleur te onthouden. Wanneer er op de introductiepagina op een ervaringsdeskundige geklikt wordt, zullen alle gemaakte filmopnamen van deze persoon getoond worden. De geschreven informatie betreffende woonaanpassingen, autoaanpassingen en de financiering kunnen onder andere via het hoofdmenu gevonden worden. De cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie, zal via het al bestaande menu van de website van SpinalNet Extra geopend worden. De projectgroep zal de dezelfde hoofdkleuren als de website van SpinalNet gebruiken. 34
5 Realiseren van de cliëntgerichte website Fase 5 – Realisatiefase In de realisatiefase heeft de projectgroep alle informatie uit de voorgaande fasen samengebracht om de cliëntgerichte website inhoudelijk vorm te geven. In deze fase is de website tot stand gekomen, welke in de volgende fase online zal komen. De gemonteerde filmopnamen over de verschillende woon- en autoaanpassingen zijn op de offline website geplaatst. Daarnaast heeft de projectroep zich gericht op de bekendmaking van de cliëntgerichte website. 5.1 Realiseren offline website
De projectgroep heeft met behulp van het programma WebSite X5 Evolution de offline website gerealiseerd. Met behulp van 5 stappen zijn de gemonteerde filmpjes en de geschreven teksten geplaatst op de website. De website heeft verschillende doorklik mogelijkheden en is eenvoudig ingedeeld. In paragraaf 4.2 heeft de projectgroep het ontwerp uitgebreid beschreven welke exact op deze manier is uitgevoerd. Onderstaand een kleine impressie van de website. Het eindproduct is te vinden in bijlage VIII.
5.2 Bekendheid cliëntgerichte website
Om de cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie bekend te maken heeft de projectgroep onderstaande acties ondernomen: Het ontwerpen en verspreiden van visitekaartjes, zie bijlage IX Een eindpresentatie op revalidatiecentrum Heliomare, hiervoor zijn uitnodigingen naar alle betrokken partijen verstuurd, zie bijlage X Een persbericht na lancering van de website in samenwerking met de afdeling Communicatie van revalidatiecentrum Heliomare Plaatsing van een advertentie in het tijdschrift ‘de Ketting’ uitgegeven door Dwarslaesie Organisatie Nederland Plaatsing op de Sociale Kaart van Stichting MEE Noord Holland Een link op de website van Stichting MEE
35
5.2.1 Persbericht
In samenwerking met de afdeling Communicatie van revalidatiecentrum Heliomare zal de projectgroep een persbericht opzetten. Het doel van dit persbericht is om belangstelling te wekken voor het bestaan van de cliëntgerichte website. De projectgroep wil door middel van het persbericht de bekendheid van de website vergroten en het belang van de website duidelijk maken. 5.2.2 Eindpresentatie revalidatiecentrum Heliomare
De projectgroep heeft in revalidatiecentrum Heliomare een eindpresentatie geven waarin het eindproduct gepresenteerd is. Het werkproces van de projectgroep en de totstandkoming van de cliëntgerichte website zijn aanbod gekomen. Tevens hebben de gemonteerde filmopnamen een groot onderdeel van de eindpresentatie gevormd. De projectgroep heeft een impressie geven van de cliëntgerichte website en daarbij laten zien dat dit eindproduct uniek in zijn klasse is. Voor de eindpresentatie heeft de projectgroep zowel huidige revalidanten als ervaringsdeskundigen uitgenodigd. Tevens hebben medewerkers van de afdeling dwarslaesie van revalidatiecentrum Heliomare en SpinalNet een uitnodiging ontvangen. 5.2.3 Advertentie ‘de Ketting’ Dwarslaesie Organisatie Nederland
Via de Supportbeurs is de projectgroep in contact gekomen met Jos Hendriks, secretaris van Dwarslaesie Organisatie Nederland. Deze organisatie zou graag door middel van een, door de projectgroep opgestelde, advertentie in het tijdschrift ‘de Ketting’ hun medewerking verlenen. Op deze manier kan de projectgroep veel dwarslaesie revalidanten kennis laten maken met de cliëntgerichte website en de mogelijkheden die deze website biedt. 5.2.4 Onderdeel Sociale Kaart van Stichting MEE
Stichting MEE heeft een digitaal netwerk van organisaties die voor personen met een beperking en betrokkenen interessant kan zijn (MEE, 2012). Deze zogenoemde Sociale Kaart bestaat uit ongeveer 50.000 adressen van organisaties op het gebied van wonen, welzijn en zorg. Stichting MEE heeft de optie aangeboden om de cliëntgerichte website ook op deze Sociale Kaart te vermelden, zodat de website bij ongeveer 80 gemeenten gebruikt kan worden in de Wmo. 5.2.5 Advertentie Stichting MEE
Stichting MEE ondersteunt mensen met een beperking en vindt het belangrijk dat mensen zelfstandig en onafhankelijk kunnen participeren in de samenleving. Daarnaast vinden zij het belangrijk dat mensen zelf de regie houden over hun leven. Stichting MEE zal voor de projectgroep een advertentie plaatsen op hun website, zodat de cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie bekend wordt.
36
6 Plan van aanpak na de realisatie van de cliëntgerichte website Fase 6 – Nazorgfase De projectgroep heeft in twintig weken een toegankelijke en cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie ontwikkeld. Er is een presentatie gegeven op revalidatiecentrum Heliomare waarbij de website geïntroduceerd is aan alle betrokken partijen. De projectgroep heeft veel enthousiaste reacties ontvangen van de ervaringsdeskundigen, ergotherapeuten en anderen belangstellende die aanwezig waren bij de presentatie. Voor de nazorg van dit project zal er een gesprek plaats vinden gericht op de verdere ontwikkeling van de cliëntgerichte website. 6.1 Verdere ontwikkeling cliëntgerichte website
De projectgroep heeft een overleg gepland voor het maken van afspraken met betrekking tot de verdere ontwikkeling van de cliëntgerichte website. Aan dit overleg zullen zowel Sandra Hop en Karin Dassen van SpinalNet als Linda Valent en Arjan van den Bosch van revalidatiecentrum Heliomare deelnemen. In dit overleg worden er afspraken gemaakt met betrekking tot de verdere invulling van de cliëntgerichte website. Het beheer van de website wordt besproken en er zal overlegd worden welke partijen er betrokken kunnen blijven bij de verdere ontwikkeling van de website. Tevens wordt er besproken waar de filmopnamen in beheer zullen blijven. Dit kan bij zowel SpinalNet als bij revalidatiecentrum Heliomare. Het gaat hierbij om zowel de originele als de gemonteerde filmopnamen. De filmopnamen kunnen aangeleverd worden per dvd, USB stick of het kan verzonden worden via Internet, waarbij de website WeTransfer 3 een goede optie kan zijn. In de periode van twintig weken heeft de projectgroep onvoldoende tijd kunnen vinden voor het monteren van alle filmopnamen. Daarom is er gekozen om van elk woonvertrek ten minste één gemonteerde filmopnamen op de website te plaatsen, zodat dit een goede eerste indruk geeft van de inhoud van de cliëntgerichte website. Voor het hoofdonderwerp autoaanpassingen is gekozen om drie gemonteerde filmopnamen te plaatsen op de cliëntgerichte website, zodat bezoekers van de website hier meerdere situaties kunnen bekijken waarmee zij zich kunnen identificeren. In het gesprek zullen afspraken worden over de verdere montage van de resterende, nog niet gemonteerde, filmopnamen. Naast het beheren van de filmopnamen zal worden gesproken over de waarborging van de ingevulde enquêtes van zowel de huidige als de oud revalidanten en de privacyverklaringen van de ervaringsdeskundigen. De projectgroep heeft ervoor gezorgd dat dit te beheren is in een overzichtelijke map.
De makkelijke manier om grote bestanden te versturen – WeTransfer http://www.wetransfer.com 3
37
6.2 Aanbevelingen voor uitbreiding cliëntgerichte website Tijdens het ontwikkelen van de cliëntgerichte website en in de gesprekken met de ervaringsdeskundigen zijn er veel onderwerpen naar voren gekomen met betrekking tot mogelijke uitbreiding van de website. De onderstaande opsomming beschrijft de wensen en behoeften die tijdens de ontwikkeling van het eindproduct naar voren zijn gekomen. Werken met een dwarslaesie Op vakantie met een dwarslaesie Reizen met het openbaar vervoer Sport mogelijkheden voor mensen met een dwarslaesie Architectuur voor aangepaste woningen Installatietechniek Kledingaanpassingen Wanneer er besloten wordt om één of meerdere van deze bovenstaande onderwerpen toe te voegen aan de cliëntgerichte website, zal er een derde partij, zie paragraaf 2.3.2, benaderd worden om dit onderwerp verder uit te werken. Het advies van de projectgroep is verder om het forum te blijven volgen voor eventuele nieuwe wensen en behoeften. Als onderwerpen veelvuldig terug komen is dit een reden om er meer aandacht aan te besteden op de cliëntberichte website. Ook biedt het forum de mogelijkheid om ervaringsdeskundigen zelf foto’s te laten uploaden en te delen met andere bezoekers van de website.
38
Conclusie De vraagstelling vanuit de afdeling ergotherapie van revalidatiecentrum Heliomare is voldaan. De projectgroep heeft een offline website ontwikkeld over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie. De website zal binnen een maand bij SpinalNet Extra online komen. De inventarisatie naar de wensen en behoeften van mensen met een dwarslaesie hebben een groot aandeel geleverd in de totstandkoming van de cliëntgerichte website. De filmopnamen die de projectgroep gemaakt heeft in de thuissituatie van ervaringsdeskundigen hebben ervoor gezorgd dat er een realistisch beeld is ontstaan met betrekking tot de eigen gerealiseerde woon- en autoaanpassingen. Doordat het gebruikersgemak van de aanpassingen op de lange termijn in beeld is gebracht, is dit een waardevolle aanvulling in het afwegingsproces van huidige revalidanten. Tevens kunnen ergotherapeuten de cliëntgerichte website gebruiken in het adviestraject binnen het revalidatieproces van mensen met een dwarslaesie. De cliëntgerichte website is uniek omdat de filmopnamen bij ervaringsdeskundigen in de thuissituatie gemaakt zijn. Er bestaan geen andere websites in Nederland welke op dezelfde manier de woon- en autoaanpassingen in beeld hebben gebracht zoals de projectgroep dit gedaan heeft.
39
Literatuurlijst Asbeck, F.W.A. van. (2007). Handboek dwarslaesierevalidatie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Auto Aanpassers Nederland (1999). Aanpassingen. http://www.autoaanpassers.nl/aanpassers.php?pageid=3 Geraadpleegd 2 mei 2012 Meerdere keren geraadpleegd Beckers, D.M.L., Buck, M.J.I. en Pons, C. (1995) Dwarslaesie een wegwijzer voor dwarslaesie patiënten en hun partner. Houten: Bohn Stafleu van Loghum BRISbouwbesluit (2012). Afdeling 4.4 Bereikbaarheid en toegankelijkheid, nieuwbouw. http://www.bouwbesluitonline.nl/Inhoud/docs/wet/bb2012_nvt/artikelsgewijs/hfd4/afd4-4 Geraadpleegd op vrijdag 4 mei 2012. CBR (2011). Met een handicap achter het stuur. http://cbr.nl/brochure/rijgesd981.pdf Geraadpleegd op woensdag 2 mei 2012 CBR (2012). Rijbewijs met handicap of beperking. http://cbr.nl/4398.pp Geraadpleegd op woensdag 2 mei 2012 Dwarslaesie Organisatie Nederland (2011). Behandelkader Dwarslaesie. http://www.dwarslaesie.nl/dwarslaesie/download/een_dwarslaesie/behandelkader-dwarslaesie-2011-0416.pdf Geraadpleegd op dinsdag 31 januari 2012. Grootveld, I. (2011) De Wmo-subsidieregeling http://woningaanpassing.grootveld.net/wmo.htm#start Geraadpleegd op 12 april 2012. Meerdere keren geraadpleegd Grootveld, I. (2012) Pakket van eisen. http://woningaanpassing.grootveld.net/pve.htm. Geraadpleegd op donderdag 3 mei 2012. Hartzler, A., Pratt, W. (2011). Managing the personal side of Health: How Patient Expertise Differs from the Expertise of Clinicians. Journal of Medical Internet Research. 13(3). Hei, Y. & Groenewoud, P. van (2008) Toetscombinaties. Benelux BV: Pearson Education Heijsman, A., Lemette, M. (2007) Adviseren als ergotherapeut. Den Haag: Lemma. Heliomare (2012) Behandeling van patiënten met een dwarslaesie; Heliomare revalidatie. https://www.heliomare.nl/download/Word%20en%20PDF%20bestanden/Revalidatie/10%20dwarslaesie.pdf Geraadpleegd op dinsdag 24 januari 2012. Meerdere keren geraadpleegd Heliomare (2012) Revalidatiecentrum Heliomare, persinformatie. https://www.heliomare.nl/page/OverHeliomare/Persinformatie Geraadpleegd op 5 maart 2012. Meerdere keren geraadpleegd Hollander, A. (2011) Apps van Apple voor iPad. Benelux BV: Pearson Education Hollander, A. (2011) iLive. Benelux BV: Pearson Education Kinebanian, A., Granse, M. le. (2007). Grondslagen van de ergotherapie. Maarsen: Elsevier gezondheidzorg. Matter, B., Feinberg, M., Schomer, K. Et all. (2009) Information Needs of People With Spinal Cord Injuries. The Journal of Spinal Cord Medicine. 32(5).
40
MEE (2012). Samenwerking. http://www.mee.nl/samenwerking Geraadpleegd op 14 mei 2012 Ministerie van Volksgezondheid, welzijn en sport (2012) Wmo in het kort. http://www.invoeringwmo.nl/ content/wmo-het-kort Geraadpleegd op 25 april 2012. Nathans, H. (2004). Adviseren als tweede beroep. Deventer: Kluwer Regelhulp (2012). Gehandicaptenvoertuig. https://www.regelhulp.nl/zr/rh/webapp/kennisbank/Informatie/GeslotenBuitenwagen_gehandicaptenauto?fa cet_Postcode=&RedirectNaar=INF&redirectURI=VervoersvoorzieningPrive Geraadpleegd op woensdag 2 mei 2012 Regelhulp (2012). Wegwijzer van de overheid naar zorg en ondersteuning. http://www.regelhulp.nl Geraadpleegd op woensdag 1 februari 2012. Meerdere keren geraadpleegd Revalidatie Nederland (2011) Factsheet dwarslaesie http://www.revalidatie.nl/revalideren/soorten/ mogelijkheden/dwarslaesie#1 Geraadpleegd op 30 januari 2012. Meerdere keren geraadpleegd. Reulink, N., Lindeman, L. (2005). Kwalitatief onderzoek. Nijmegen: Radboud University Nijmegen Rijksoverheid (2012) Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/ wet-maatschappelijke-ondersteuning-wmo Geraadpleegd op 25 april 2012. Simons, J. (2002) Interface en cyberspace: inleiding in de nieuwe media. Amsterdam: Amsterdam University Press. Slootman, H. & Faber, W. (2010) Internationale Standaard voor Neurologische en Functionele classificatie van Dwarslaesiepatiënten. Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap. Spanjer, M. (2004). De eenvoud van projectmatig werken. Houten: Bohn Stafleu van Loghum SpinalNet (2012) Medische informatie www.spinalnet.nl Geraadpleegd op 22 maart. Meerdere keren geraadpleegd. SpinalNet (2012). SpinalNet is dè website voor mensen met een dwarslaesie. http://www.spinalnet.nl Geraadpleegd op donderdag 2 februari 2012 Wijnen, G., Storm, P. (2007). Projectmatig werken. Houten: het Spectrum. Zinkstok, R. (2012). Powerpoint: Informatie afstuderen. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam Zinkstok, R. (2011). Studiehandleiding eindproject afstudeerfase. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam opleiding ergotherapie Zorgbelang Nederland (2012). Klachtenmogelijkheden: de gemeente (Wmo) www.zorgbelang-nederland.nl/index.php?p=249 Geraadpleegd op 25 april 2012
41
Bijlagen
42
Bijlage I Enquête huidige revalidanten Enquête afstudeerproject ‘Cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie’
Voor u ligt de enquête die gericht is op woon- en autoaanpassingen bij mensen met een dwarslaesie. Door middel van deze enquête willen wij inventariseren wat de wensen en behoeften zijn van huidige revalidanten op het gebied van woon- en autoaanpassingen. Met deze inventarisatie hopen wij voor u voldoende informatie op een cliëntgerichte website te kunnen plaatsen. Deze website is uniek, omdat er interviews en filmopnames op staan die bij revalidanten thuis gemaakt zijn. De informatie wordt gegeven voor revalidanten, door revalidanten. In samenwerking met revalidatiecentrum Heliomare zouden wij u een aantal vragen willen stellen met betrekking tot woon- en autoaanpassingen. De enquête bestaat uit 27 vragen en neemt ongeveer 15 minuten van uw tijd in beslag. De enquête bestaat uit zowel open als gesloten vragen. In de enquête worden naar algemene gegevens gevraagd, vragen met betrekking tot verschillende hulpmiddelen en voorzieningen in en rondom het huis en tenslotte zijn er een aantal vragen gericht op autoaanpassingen. Er zijn geen goede of foute antwoorden, we zijn alleen geïnteresseerd in uw mening. Probeer ten alle tijden te antwoorden, ook bij twijfel. Het geven van een toelichting kan voor ons van grote waarde zijn bij het ontwerpen van een cliëntgerichte website. De enquête is anoniem. Mocht u vragen en/of opmerkingen hebben, kunt via onderstaand e-mailadres contact met ons opnemen. Graag de ingevulde enquête in bijgevoegde enveloppe retourneren vóór 15 maart 2012. Nogmaals dank voor uw medewerking,
Inge Kemeling Suzan Verwer & Nadine Wachter E-mailadres:
[email protected]
Bachelor opleiding ergotherapie – Amsterdam school of Health Professions – Hogeschool van Amsterdam
43
Algemene gegevens Geslacht o Man, leeftijd: …. o Vrouw, leeftijd: ….
Woonsituatie o Alleenstaand o Samenwonend o Latrelatie o Gezin met kinderen, aantal: o Woongroep/woonbegeleiding o Anders;
Dwarslaesie o Compleet, hoogte: o Incompleet, hoogte Datum gestelde diagnose: Woonaanpassingen 1. Heeft u van het revalidatiecentrum al informatie gekregen over bepaalde woonaanpassingen? Indien ja, over welke woonaanpassingen? 2. Wat zou u nog graag willen weten met betrekking tot woonaanpassingen? 3. Zijn er problemen die u ondervindt in het dagelijks handelen waarvoor u nog geen hulpmiddel heeft gevonden? 4. Welke drie belangrijkste woonaanpassingen denkt u aan te moeten schaffen? 5. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de garage/schuur nodig te hebben? 6. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de gang/hal nodig te hebben? 7. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de woonkamer nodig te hebben? 8. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de keuken nodig te hebben? 9. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in het toilet nodig te hebben?
44
10. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de badkamer nodig te hebben? 11. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de slaapkamer nodig te hebben? 12. Denkt u een lift nodig te hebben in uw huis? o Ja, een traplift o Ja, een cabinelift o Nee, ik woon in een flatgebouw/appartementencomplex voorzien van een lift o Nee, ik wil verhuizen naar een gelijkvloerse woning o Nee, ik ben woonachtig op de begane grond o Anders, nl. ………………………………………………………………………………………………………………… Beantwoord vraag 13 t/m 17 alleen indien deze voor u van toepassing zijn
13. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de studeerkamer nodig te hebben? 14. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de hobbykamer nodig te hebben? 15. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de logeerkamer nodig te hebben? 16. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de kinderkamer nodig te hebben? 17. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u voor de zolder nodig te hebben? 18. Welke overige aanpassingen/voorzieningen denkt u verder nodig te hebben in en om het huis?
Autoaanpassingen 19. Heeft u nagedacht over autorijden na de revalidatieperiode? o Ja, ik heb hier over nagedacht o Nee, ik heb hier nog niet over nagedacht Indien nee, ga verder naar vraag 25 20. Denkt u zelf dat autorijden na de revalidatieperiode haalbaar is? 21. Heeft u van het revalidatiecentrum al informatie gekregen over bepaalde autoaanpassingen? Indien ja, over welke autoaanpassingen? 22. Wat zou u nog graag willen weten met betrekking tot autoaanpassingen?
45
23. Heeft u tijdens de revalidatieperiode al geoefend met het maken van een autotransfer naar de bestuurderskant? o Ja, ik heb hier al mee geoefend o Nee, ik heb hier nog niet mee geoefend
24. Indien Ja, hoe maakt u deze autotransfer naar de bestuurderskant? o Met een transferplank o Met een autolift o Zonder hulpmiddel o Met behulp van derden o Anders, nl. ………………………………………………………………………………………………………………… 25. Heeft u tijdens de revalidatieperiode al geoefend met het maken van een autotransfer naar de passagierskant? o Ja, ik heb hier al mee geoefend o Nee, ik heb hier nog niet mee geoefend
26. Indien Ja, hoe maakt u deze autotransfer naar de passagierskant? o Met een transferplank o Met een autolift o Zonder hulpmiddel o Met behulp van derden o Anders, nl. …………………………………………………………………………………………………………………
27. Welke informatie wilt u graag terug vinden op de cliëntgerichte website met betrekking tot woon- en autoaanpassingen?
Bedankt voor het invullen van de enquête Graag de ingevulde enquête in bijgevoegde enveloppe retourneren vóór 15 maart 2012.
46
Enquête oud revalidanten Enquête afstudeerproject ‘Cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie’ Voor u ligt de enquête die gericht is op woon- en autoaanpassingen bij mensen met een dwarslaesie. Deze enquête wordt verstuurd onder oud revalidanten en hiermee hopen wij te inventariseren of een cliëntgerichte website, gericht op woon- en autoaanpassingen, een aanvulling kan zijn in het revalidatie proces van huidige revalidanten. Ook mensen die al langer bekend zijn met de diagnose dwarslaesie en het revalidatieproces al achter zich hebben gelaten, kunnen terecht op deze website voor het verkrijgen van informatie, bijvoorbeeld bij het opnieuw aanschaffen van een voorziening/hulpmiddel. Deze website is uniek, omdat er interviews en filmopnames op staan die bij revalidanten thuis gemaakt zijn. De informatie wordt gegeven voor revalidanten, door revalidanten. Onderwerpen die naar voren komen in de enquête zijn vragen met betrekking tot het inwinnen van informatie over woon- en autoaanpassingen tijdens de revalidatieperiode en wat hier aan informatie gemist is. Ook willen wij graag weten wat oud revalidanten zelf nog aan hulpmiddelen hebben aangeschaft. De enquête bestaat uit 26 zowel open- als gesloten vragen en neemt ongeveer 15 minuten van uw tijd in beslag. Er zijn geen goede of foute antwoorden, we zijn alleen geïnteresseerd in uw mening. Probeer ten alle tijden te antwoorden, ook bij twijfel. Het geven van een toelichting kan voor ons van grote waarde zijn bij het ontwerpen van een cliëntgerichte website gericht op woon- en autoaanpassingen. De enquête is anoniem. Mocht u vragen en/of opmerkingen hebben, dan kunt u via onderstaand e-mailadres contact met ons opnemen. Graag de ingevulde enquête in bijgevoegde enveloppe retourneren vóór 15 maart 2012. Nogmaals dank voor uw medewerking, Inge Kemeling Suzan Verwer & Nadine Wachter E-mailadres:
[email protected]
Bachelor opleiding ergotherapie – Amsterdam school of Health Professions – Hogeschool van Amsterdam
47
Algemene gegevens Geslacht o Man, leeftijd: …. o Vrouw, leeftijd: ….
Woonsituatie o Alleenstaand o Samenwonend o Latrelatie o Gezin met kinderen, aantal: o Woongroep/woonbegeleiding o Anders;
Dwarslaesie o Compleet, hoogte: o Incompleet, hoogte Datum gestelde diagnose:
1. Denkt u dat de cliëntgerichte website gericht op woon- en autoaanpassingen van toegevoegde waarde kan zijn in het revalidatieproces voor huidige revalidanten? 2. Bent u bereid om mee te werken aan een interview? Deze zal geplaatst worden op een website. Het interview kan ook anoniem worden afgenomen. o Ja, dat wil ik graag E-mailadres / telefoonnummer: ……………………………………. o Nee, liever niet Woonaanpassingen 3. Heeft u tijdens de revalidatieperiode informatie op het gebied van woonaanpassingen gemist? Indien ja, wat heeft u dan gemist? 4. Welke woonaanpassingen heeft u na de revalidatieperiode zelf nog aangeschaft? En hoe bent u aan de informatie over deze aanpassingen gekomen? 5. Zijn er problemen die u ondervindt in het dagelijks handelen waarvoor u nog geen hulpmiddel heeft gevonden?
48
6. Wat zijn de drie belangrijkste woonaanpassingen die u heeft aangeschaft (zowel particulier als via de gemeente)? 7. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u in momenteel in de garage/schuur? 8. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in de gang/hal? 9. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in de woonkamer? 10. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel (bij)keuken? 11. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in het toilet? 12. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in de badkamer? 13. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in de slaapkamer? 14. Maakt u momenteel gebruik van een lift in uw huis? o Ja, een traplift o Ja, een cabinelift o Nee, ik woon in een flatgebouw/appartementencomplex voorzien van een lift o Nee, ik woon op een gelijkvloerse woning o Nee, ik ben woonachtig op de begane grond o Anders, nl. ………………………………………………………………………………………………………………… Beantwoord vraag 15 t/m 19 alleen indien deze voor u van toepassing zijn
15. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in de studeerkamer? 16. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in de hobbykamer? 17. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in de logeerkamer? 18. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in de kinderkamer? 19. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel op de zolderruimte? 20. Welke overige woonaanpassingen of -voorzieningen gebruikt u momenteel voor in en rondom het huis?
49
Autoaanpassingen 21. Is er tijdens de revalidatieperiode voldoende informatie verschaft over de mogelijkheden tot autorijden? 22. Maakt u op dit moment gebruik van een auto? o o
Ja, ik maak gebruik van een auto Nee, ik maak geen gebruik van een auto Indien nee, ga verder naar vraag 26
23. Wat zijn de aanpassingen in uw auto? 24. Hoe maakt u een autotransfer naar de bestuurderskant? o Met een transferplank o Met een autolift o Zonder hulpmiddel o Met behulp van derden o Anders, nl. ………………………………………………………………………………………………………………… 25. Hoe plaatst u, na het maken van de transfer, de rolstoel in de auto? 26. Hoe maakt u een autotransfer naar de passagierskant? o Met een transferplank o Met een autolift o Zonder hulpmiddel o Met behulp van derden o Anders, nl. …………………………………………………………………………………………………………………
Bedankt voor het invullen van de enquête Graag de ingevulde enquête in bijgevoegde enveloppe retourneren vóór 15 maart 2012.
50
Bijlage II Inleidende brief met betrekking tot de enquête Amsterdam, 06 maart 2012 Betreft:
Verzoek tot medewerking aan het afstudeerproject cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie
Geachte heer/mevrouw, Door middel van deze brief benaderen wij u om uw medewerking te vragen voor ons afstudeerproject ‘ Een cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie ’. Dit afstudeerproject voeren wij uit in opdracht van revalidatiecentrum Heliomare te Wijk aan Zee. Dwarslaesie organisatie Nederland zal ook zijn medewerking verlenen om een zo optimaal mogelijk eindproduct, de cliëntgerichte website, te ontwikkelen. Wij zijn Inge Kemeling, Suzan Verwer & Nadine Wachter en studeren allen ergotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam. Wij bevinden ons nu in ons vierde en tevens laatste studiejaar. Onze afstudeerperiode loopt van januari 2012 t/m juni 2012. Mensen met de diagnose dwarslaesie zullen de centrale rol vervullen in ons afstudeerproject. Een groot deel van de mensen met een dwarslaesie zullen aangewezen zijn op hulpmiddelen en aanpassingen. Vanuit deze cliëntengroep, en ook vanuit de afdeling ergotherapie van revalidatiecentrum Heliomare, is er de behoefte om via Internet kennis en ervaringen te delen over woon- en autoaanpassingen. Resultaten bevestigen dat mensen met een dwarslaesie tijdens revalidatie meer waarde hechten aan het ontvangen van informatie van andere mensen met een dwarslaesie. Zij worden, logischerwijs, gezien als de ervaringsdeskundigen. Naar aanleiding van deze resultaten streven wij naar een actuele, toegankelijke en informatieve website waar mensen met een dwarslaesie en anderen informatie kunnen vinden die hen kunnen helpen in het afwegingsproces van bepaalde woon- en autoaanpassingen. Deze informatie kan ondersteunend werken tijdens en na het revalidatieproces van de cliënt. Om deze website tot stand te laten komen hebben wij uw hulp nodig! Het is voor ons belangrijk om te achterhalen naar welke kennis en ervaringen mensen met een dwarslaesie op zoek zijn. Ervaringsverhalen en filmpjes zijn hiervoor belangrijk. De verkregen informatie zal verwerkt worden op een website, in eerste instantie gelinkt aan de website van revalidatiecentrum Heliomare. Wij hopen dat u ons van dienst zou willen zijn om uw kennis, ervaringen, wensen en behoeften met ons te delen. Dit is voor ons een goede start om ook voor u een cliëntgerichte en toegankelijke website te ontwikkelen, waarbij wij rekening houden met het perspectief van u als ervaringsdeskundige. Wilt u zo vriendelijk zijn om deze bijgevoegde enquête in te vullen? U zou ons daar enorm mee helpen. Alvast bedankt voor uw medewerking. Met vriendelijke groet, Inge Kemeling Suzan Verwer Nadine Wachter Bachelor opleiding ergotherapie – Amsterdam school of Health Professions – Hogeschool van Amsterdam
51
Bijlage III Grafieken huidige revalidanten 1. Heeft u van het revalidatiecentrum al informatie gekregen over bepaalde woonaanpassingen? Indien ja, over welke woonaanpassingen?
7
Toegang voor- en achterdeur
6,5
Badkamer
6
Douchestoel
5,5
Toiletvoorziening
5
Verhoogd toilet
4,5
Beugels (toilet en douche)
4
Keuken
3,5
Traplift
3
Tillift
2,5
Hoog- laag bed
2
Anti-decubitus matras
1,5 1
Drempelloze kamers
0,5
Trapleuning
0
2. Wat zou u nog graag willen weten met betrekking tot woonaanpassingen?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Niet van Toepassing Financiering
52
3. Zijn er problemen die u ondervindt in het dagelijks handelen waarvoor u nog geen hulpmiddel heeft gevonden? 7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Vervoer om boodschappen te doen Slechte rompbalans Rechtop zitten Niet zonder ondersteuning kunnen staan Drinken uit een bierflesje T-shirt aantrekken
Benen in bed krijgen Geen
4. Welke drie belangrijkste woonaanpassingen denkt u aan te moeten schaffen?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Aanpassing badkamer
Douchestoel Aangepast toilet Keuken Hoog- laag bed Bankstel Kleding Trapleuning Auto Oprit voordeur
53
5. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de garage/schuur nodig te hebben?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Niet van toepassing
6. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de gang/hal nodig te hebben?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
7. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de woonkamer nodig te hebben?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Niet van toepassing
Niet van toepassing Verlaging kapstok Automatische deuren Deurklink verlengers
8. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de keuken nodig te hebben?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Niet van toepassing
Aanrechtkastje en een kraan Verstelbaar werkblad Apparaten op andere hoogte Lades i.p.v. kastjes
54
9. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in het toilet nodig te hebben?
10. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de badkamer nodig te hebben?
7 7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
6,5 6 Niet van toepassing
5,5 5
Verhoogd toilet
4,5
4 3,5
Beugels
2 1,5 1 0,5
Aanpassing drempels Verhoogd toilet Beugel Open douche ruimte Onderrijdbare wasbak Badstoel
0
11. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de slaapkamer nodig te hebben?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Moet vergroot worden
3 2,5
Verlengd toilet i.v.m. douchestoel
Niet van toepassing
Niet van toepassing Wastafel Hoger bed Hoog- laag bed Tillift (plafondlift)
12. Denkt u een lift nodig te hebben in uw huis?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Niet van toepassing Op oudere leeftijd
Cabinelift
Woonachtig in gebouw voorzien van lift Verhuizing
55
13. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de studeerkamer nodig te hebben?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Niet van toepassing
14. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de hobbykamer nodig te hebben?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
15. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de logeerkamer nodig te hebben?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Niet van toepass ing
Niet van toepassing Hoog- laag tafel
16. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u in de kinderkamer nodig te hebben?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Niet van toepassing
56
17. Welke aanpassingen/voorzieningen denkt u voor de zolder nodig te hebben?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
18. Welke overige aanpassingen/voorzieningen denkt u verder nodig te hebben in en om het huis?
Niet van toepassing
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Niet van toepassing Tuinaanpassingen Her en der een beugel Drempelloze omgeving Afstandbedienbar e deuren
19. Heeft u nagedacht over autorijden na de revalidatieperiode?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
20. Denkt u zelf dat autorijden na de revalidatieperiode haalbaar is?
Ja Nee
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Ja Nog niet bekend
57
21. Heeft u van het revalidatiecentrum al informatie gekregen over bepaalde autoaanpassingen? Indien ja, over welke autoaanpassingen?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
22. Wat zou u nog graag willen weten met betrekking tot autoaanpassingen?
Ja, volledig aangepaste auto met mini stuurwiel en gashendel Ja, hier wordt nog aan gewerkt
7 6,5 6 5,5 5 4,5
Financiering
4 3,5 Nee, nog niet ontvangen
3 2,5 2
Eerst de eindfase helder, dan pas concrete vragen
1,5 1
Niet van toepassing
0,5 0
23. Heeft u tijdens de revalidatieperiode al geoefend met het maken van een autotransfer naar de bestuurderskant?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Niet van toepassing
24. Indien ja, hoe maakt u deze autotransfer naar de bestuurderskant?
Ja Nee
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Zonder hulpmiddel Met gehele rolstoel Met transferplank
58
25. Heeft u tijdens de revalidatieperiode al geoefend met het maken van een autotransfer naar de passagierskant?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
26. Indien ja, hoe maakt u deze autotransfer naar de passagierskant?
Ja
Nee
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Met begeleiding Met een stamoment Zonder hulpmiddelen Met transferplank
27. Welke informatie wilt u graag terug vinden op de cliëntgerichte website met betrekking tot woon- en autoaanpassingen?
7 6,5 6 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
Niet van toepassing WMO informatie Informatie over eigen bijdrage Links naar andere informatieve websites Voorbeelden verkoopadressen, UWV of WMO loket
59
Grafieken oud revalidanten
1. Denkt u dat de cliëntgerichte website gericht op woon- en autoaanpassingen van toegevoegde waarde kan zijn in het revalidatieproces voor huidige revalidanten?
2. Heeft u tijdens de revalidatieperiode informatie op het gebied van woonaanpassingen gemist? Indien ja, wat heeft u dan gemist? Nee
13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0
Ja Geen mening
13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0
Ja
Deels zelfs, deels revalidatiecentrum
3. Welke woonaanpassingen heeft u na de revalidatieperiode zelf nog aangeschaft? Geen 13
Niet van toepassing
12
meerdere aanpassing in der loop der jaren Alle woonaanpassingen
11 10 9 8
Hellingbaan buiten Elektrische voordeur Keuken
7 Douchezitting 6 5 4 3 2
Douche rolstoel Badkamer Badplank Plafondlift
1
Tijdelijke overbruggingen
0
Aanpassingen nieuw appartement
60
4. Zijn er problemen die u ondervindt in het dagelijks handelen waarvoor u nog geen hulpmiddel heeft gevonden? 13
Niet van toepassing
12
Verplaatsen van rolstoel met auto
11 10 9
Oprapen spullen die onder tafel of bed vallen Vrije tijd
8
Lage tafels
7
Douche stoelen te klein
6
Lopen
5 Rolstoel te klein 4 3
Elektrische handbike
2
Voordeur dicht doen bij het weggaan ADL
1 0
5. Wat zijn de drie belangrijkste woonaanpassingen die u heeft aangeschaft (zowel particulier als via de gemeente)?
Niet van toepassing
13
Rolstoelvriendelijk
12
Deuropeners
11 10
Drempeloze kamers Keuken
9 8 7
Toiletstoel Beugels badkamer
6
Badkamer
5
Douchestoel
4
Opklapbare douchestoel
3
Bed
2 1
Plafondlift
Lift
0
61
6. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u in momenteel in de garage/schuur? Geen 13 12
Rolstoeltoegankelijk toilet Elektrische roldeur
11
10 9 8 7 6
Toegang rolstoel Beugel op deur Onder rijdbare werkbank Glijplank
5
Handbike
4
Reserve rolstoel & handbike Oprij planken
3 2 1
Po stoel
0
7. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in de gang/hal? Geen 13 12
Elektrische deuropener
11 10 9
Intercom Schuifdeuren
8 7
Brede kozijnen
6 5
4
Drempeloze vloeren Hal vergroot
3 2
Plateaulift
1 0
62
8. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in de woonkamer? Geen 13
Plateaulift
12
Sta-op stoel
11
Handbike
10
Woonhuislift
9 8 7 6
Uitbouwing voor ruimte Gladde vloeren Schakelaars en contactpunten verlaagd Schuifdeuren
5 4 3 2 1
Bredere tuindeuren Intercom Lange stokken voor ventilatierooster Onderrijdbare eettafel
0
9. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel (bij)keuken? Geen 13
Onderrijdbare keuken
12
11
Hoog/laag keuken
10
Laden koelkast
9 8
Keukenapparaten op ooghoogte
7
Kookplaat
6 5 4 3
Kraan Diverse aanpassingen
2
Lichtknoppen/Afzuigkap afstandbedienbaar
1
Onderrijdbare eettafel
0
63
10. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in het toilet? Geen 13
Verlengd
12
Verhoogd
11
10
Toilet stoel
9
Beugels
8 7
Drempeloos
6 Wasbak
5 4
Ruimte vergroot
3 2 1 0
11. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in de badkamer? Geen
13
Verlengd toilet
12
Overrijdbaar toilet
11
Verhoogd toilet
10 9
Toilet zitting
8
Toilet in badkamer
7
Drempelloos
6
Schuistaande spiegel
5
Douchezitting
4 3 2
Douchestoel Onderrijdbare wastafel
1 0
64
12. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in de slaapkamer? Geen 13 12 11 10 9
Hoog-laag bed Rol nachtkastje
Airconditioning
8
Schuifdeuren
7
Wandkast met schuifdeuren
6 5 4 3 2 1 0
13. Maakt u momenteel gebruik van een lift in uw huis? Traplift 13 12
Woonhuislift
11 10
Plateaulift
9 8 7 6
Nee, woonachtig in een gebouw met lift Nee, gelijkvloerse woning
5 4 3
Nee, gegane grond woning
2 1
Nee
0
65
14. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in de studeerkamer?
13
Niet van toepassing
12 11 10
7 6 5 4 3
13
Nog te weining
11 10 9
Indeling van de werkplek Onderrijd baar bureau
8 7 6 5 4 3
2
2
1
1
0
0
16. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in de logeerkamer?
13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0
Niet van toepassing
12
9 8
15. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in de hobbykamer?
Niet van toepassing
Bredere toegansde ur
Andere indeling Elektrische hoog- laag tafel Naaimachin e handbedien baar
17. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel in de kinderkamer?
13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0
Niet van toepassing Verhoogd bedje Verhoogde box
66
18. Welke aanpassingen/voorzieningen heeft u momenteel op de zolderruimte?
13 12
20. Is er tijdens de revalidatieperiode voldoende informatie verschaft over de mogelijkheden tot autorijden?
13 Niet van toepassing
11
11
10
10
9
9
8
8
7 6
Toegang via lift
Ja
12
7
Nee
6
5
5
4
4
3
3
2
2
1
1
0
0
19. Welke overige woonaanpassingen of -voorzieningen gebruikt u momenteel voor in en rondom het huis? Geen 13 12
E-bike tracker
11
Handbike met elektrische ondersteuning
10
Bestrating
9
8 7 6 5
Elektrisch hek Toegang via hellinbaan Opgehoogde tuin
4 3 2 1
Aangepaste parkeerplaats Automatische deuropener
0
67
20. Is er tijdens de revalidatieperiode voldoende informatie verschaft over de mogelijkheden tot autorijden? Ja 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0
Nee
21. Maakt u op dit moment gebruik van een auto?
13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0
Ja
Nee (gebruik van een (rolstoel) taxi)
22. Wat zijn de aanpassingen in uw auto? 13 12
Gemodificeerde stuur- en rembekrachtiging Push- pull gas en rem Wegklapbare pendalen
11 10 9
Stuurspalk Lift
8
Automaat
7
Buikband
6
Rolstoelrobot
5 4 3 2 1
0
Handbike beugel aan de zijkant Verwisselbare stoelen, rolstoelplek achter het stuur Elektrisch verstelbare stoel Richtingaanwijzers, claxon en lichten met arm Glijplank
68
23. Hoe maakt u de autotransfer naar de bestuurderskant?
13
8 7 6 5 4 3
Met een autolift
12
11 9
Met een transferplan k
13
12 10
25. Hoe maakt u een autotransfer naar de passagierskant?
Met een transferplank
11 10
Zonder hulpmiddel
9 Met een autolift
8
Zonder hulpmiddel
6
Met behulp van derden
4
7
Met behulp van derden
5 Ik maak gebruik van een rolstoektaxi
3
2
2
1
1
0
0
24. Hoe plaatst u, na het maken van de transfer, de rolstoel in uw auto?
13 12 11 10
9 8 7
Wielen eraf halen, voorlangs op de achterbank tillen Door middel van een lier Rolstoel in de kofferbak, lopend naar de bestuurderskant Rolstoel via passagiersportier naar binnen Middels een robotarm
6 5 4 3 2
Maken van de transfer van bestuurdersstoel naar rolstoel in auto Met behulp van derden Niet, ik gebruik een lift
1 0
69
Bijlage IV Methoden gespreksvoering Half gestructureerd interview In een half gestructureerd interview liggen de vragen en antwoorden niet van tevoren vast, maar de onderwerpen wel. Vaak beginnen deze gesprekken met enkele gestructureerde vragen naar persoonlijke gegevens. De interviewer heeft voor het gesprek een aantal onderwerpen in een logische volgorde vastgesteld. De onderzoeker is vrij, als dat in het gesprek beter uit komt, de volgorde van de onderwerpen te veranderen. De onderwerpen moeten echter wel allemaal behandeld worden. Deze manier van een gesprek afnemen heeft de projectgroep gebruikt, omdat het onderwerp van het interview vast ligt, maar de volgorde van vragen mag variëren. Zo is het gesprek met een ervaringsdeskundige niet onderbroken en kan alles wat de ervaringsdeskundige heeft verteld gebruikt worden op de cliëntgerichte website. Groepsdiscussies en brainstormsessies Groepsdiscussies en brainstormsessies worden gebruikt om binnen relatief korte tijd te achterhalen welke meningen, opvattingen en waarden er binnen bepaalde groepen bestaan over een probleem of vraagstuk. Een belangrijk kenmerk hiervan is dat respondenten direct op elkaar kunnen reageren waardoor ketens van associaties, persoonlijke ervaringen en normen & waarden ontstaan. Het onderwerp wordt in de breedte afgetast waardoor de onderzoeker een goed idee krijgt hoe er door de ‘buitenwereld’ over het onderwerp wordt gesproken en welke denkbeelden er bestaan. (Right marktonderzoek, 2012).
De projectgroep heeft niet voor deze methode gekozen, omdat de ervaringsdeskundigen allemaal tegelijkertijd op dezelfde plaats aanwezig moeten zijn. In verband met de reistijden en reismogelijkheden is het in tijdsbestek niet haalbaar gebleken. Tevens staat het belang van privacy bij de projectgroep voorop en kan dit bij groepsdiscussies en brainstormsessies niet altijd gewaarborgd worden. Expertinterview In het expertinterview worden personen geselecteerd op hun deskundigheid op bepaalde gebieden die van belang zijn voor het onderzoek. Hierbij gaat het om het interviewen van personen die goed zijn geïnformeerd over bepaalde kwesties en/of goed zijn gesocialiseerd in bepaalde locaties of sociale situaties. Dit kan van toepassing zijn voor het afstudeerproject, omdat mensen met een dwarslaesie de ervaringsdeskundigen zijn op het gebied van woon- en autoaanpassingen. (Right marktonderzoek, 2012).
De projectgroep heeft niet gekozen voor het expertinterview, omdat de ervaringsdeskundigen te veel kunnen afwijken van de onderwerpen uit het pakket van eisen die de projectgroep opgesteld heeft.
70
Bijlage V Privacyverklaring Amsterdam, 09 maart 2012
Betreft: Privacyverklaring met betrekking tot filmopnamen voor de cliëntgerichte website voor mensen met een dwarslaesie over woon- en autoaanpassingen.
Geachte heer/mevrouw, Middels deze privacyverklaring vraagt de projectgroep van revalidatiecentrum Heliomare om uw toestemming tot het maken van film- en geluidsopnamen voor het afstudeerproject; ‘Een cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie’. U heeft in de enquête maart jl. aangegeven om met de projectgroep in gesprek te willen gaan. Op deze manier zal de projectgroep met u dieper ingaan op het gebruik van de eigen woon- en/of autoaanpassingen. Dit gesprek zal door middel van audiovisueel materiaal worden opgenomen en gedeeltes zullen gebruikt worden om de cliëntgerichte website invulling te geven. Met deze brief verklaart u dat deze film- en geluidsopnamen gepubliceerd mogen worden op de cliëntgerichte website gericht op woon- en autoaanpassingen. Deze filmopnames zullen uitsluitend voor het beoogde doeleinde gebruikt worden. Alle persoonlijke gegevens zullen vertrouwelijk behandeld worden. De projectgroep biedt de mogelijkheid om de gesprekken anoniem op te nemen. Indien gewenst kan de projectgroep u onherkenbaar in beeld brengen door het gezicht te vervagen door middel van montage of door het niet in beeld brengen van uw gezicht. U kunt hieronder aangeven wat voor u van toepassing is. o o
Ik wil herkenbaar in beeld gebracht worden Ik wil onherkenbaar in beeld gebracht worden
Hierbij verklaar ik op 12 april 2012 mee te willen werken aan een gesprek om dieper in te gaan op de onderwerpen uit de enquête gericht op het gebruik van de eigen woon- en/of autoaanpassingen.
Naam
Projectleider Suzan Verwer
Handtekening
Handtekening
Bachelor opleiding ergotherapie – Amsterdam school of Health Professions – Hogeschool van Amsterdam
71
Bijlage VI Email planning revalidanten Geachte heer/mevrouw, Wij sturen u een bericht met betrekking tot het afstudeerproject, 'Een cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie'. Allereerst wil de projectgroep u bedanken voor het invullen van de enquête en het verlenen van uw medewerking aan ons afstudeerproject. U heeft in de verstuurde enquête maart jl. aangegeven om met de projectgroep in gesprek te willen gaan. Op deze manier zal de projectgroep met u dieper ingaan op het gebruik van de eigen woon- en autoaanpassingen. Dit gesprek zal door middel van audiovisueel materiaal worden opgenomen en gedeeltes zullen worden gebruikt om de cliëntgerichte website invulling te geven. Middels een privacyverklaring vraagt de projectgroep om uw toestemming tot het maken van film- en geluidsopnamen voor het afstudeerproject. De privacy verklaring is bijgevoegd in de bijlage zodat u deze voorafgaand aan het gesprek kunt doorlezen. Wij zullen op de dag van het gesprek de privacyverklaring meenemen en u vragen om deze in te vullen en te ondertekenen. Wij bieden de mogelijkheid om het gesprek anoniem op te nemen. Indien gewenst kan de projectgroep u onherkenbaar in beeld brengen. In onderstaand schema kunt u aangeven welke dagen u beschikbaar bent en welke dagen u niet beschikbaar bent. Zou u in het vakje 'mogelijkheid tijd' willen aangeven welke tijd voor u het beste uitkomt? Wij vragen u alle dagen inclusief tijden in te vullen in verband met planning van andere gesprekken. Beschikbaar Dinsdag 3 april 2012 Woensdag 4 april 2012 Donderdag 5 april 2012 Dinsdag 10 april 2012 Donderdag 12 april 2012
Niet beschikbaar
Beschikbaarheid projectgroep Tussen 9.00-16.00 uur Tussen 9.00-13.00 uur Tussen 9.00-16.00uur Tussen 9.00-12.00 uur Tussen 9.00-16.00 uur
Mogelijkheid Tijd
Wij hopen op een spoedige reactie. Met vriendelijke groet, ook namens de projectgroep, Inge Kemeling
72
Bijlage VII Ontwerpschema
Cliëntgerichte website over woon- en autoaanpassingen voor mensen met een dwarslaesie Home
> Introductie ervaringsdeskundigen >Woonaanpassingen > Autoaanpassingen > Financiering > Tips van ervaringsdeskundigen > Forum > Nieuws > Links
Welkom Afstudeerproject Ergotherapie Inleiding, wat kun je vinden op de website Onderdeel van Spinal Net Totstandkoming website
73
Woonaanpassingen
Oprit, voordeur, toegang Gang/hal Woonkamer Keuken Toilet Trap Slaapkamer Badkamer Kinderkamer Tuin/balkon Liften Losse woonaanpassingen
Autoaanpassingen
Automaat Handgas Hand-bedrijfs-rem Stoelen Robotarm Transfermogelijkheden B&S, autoaanpassingen
Rijlessen Taxivervoer
-Home -
-Home -Home -
Financiering
WMO Wet- regelgeving januari 2012 Rechten en plichten CBR
-Home -
Tips ervaringsdeskundigen
Dave Schmidt Fred Eppinga Inez Melessen Dick Snel Jurgen Boon Freek Ris Sanne van Asperdt Ed Bijman Jan Visser Mark Weppner Diane van Eekelen -Home -
74
Introductie ervaringsdeskundigen Dave Schmidt (m) •Woonsituatie: Eigen bedrijf, gezin met kinderen •Hoogte laesie: C5-C6
Fred Eppinga (m) •Woonsituatie: samenwonend, aangepase bungalow • Hoogte laesie: Th12
Inez Melessen (v) •Woonsituatie: samenwonend • Hoogte laesie
Dick Snel (m) * Woonsituatie: Samenwonend * Hoogte laesie Jurgen Boon (m) * Woonsituatie: alleenstaand * Hoogte laesie: Freek Ris * Woonsituatie: alleenstaand * Hoogte laesie Sanne van Asperdt (v) * Woonsituatie: alleenstaand * Hoogte laesie: Th 12 Ed Bijman * Woonsituatie: * Hoogte laesie Jan Visser (m) * Woonsituatie: * Hoogte laesie: Mark Weppner (m) * Woonsituatie: * Hoogte laesie:
75
Bijlage VIII Eindproduct
Hoofdonderwerp 1 Introductiepagina website
Hoofdonderwerp 2 Achtergrond website
76
Hoofdonderwerp 3 Introductie ervaringsdeskundigen
77
Hoofdonderwerp 4 Woonaanpassingen
78
Hoofdonderwerp 5 Autoaanpassingen
79
Hoofdonderwerp 6 Financiering
Hoofdonderwerp 7 Tips van ervaringsdeskundigen
80
Bijlage IX Visitekaartjes
81
Bijlage X Uitnodiging eindpresentatie
82
