l&O
research
Onderzoek klanttevredenheid Wmo - Mantelzorgers Gemeente Waterland
juni 2014
1) Inhoud
Colofon Uitgave:
I. Samenvatting II. Inleiding, achtergrond en doel III. Aanpak 8L wie deden mee? Resultaten: 1. Ondersteuning: gebruik en bekendheid 2. Redenen om geen gebruik te maken van mantelzorg 3. Successen (Top 5 en overig) 4. Zorgen over de toekomst 5. Knelpunten (Top 5 en overig) 6. Oplossingen 8L ideeën 7. Hoofdlijnen voor beleid Bijlage: Uitwerking vragenlijst Professionals
I&O Research BV Van Dedemstraat 6c 1624 NN Hoorn Tel. (0229) 282555 www.ioresearch.nl
Rapportnummer: 2014-2035 Datum:
Juni 2014
Opdrachtgever:
Gemeente Waterland
Auteurs:
drs. Ankie Lempens
Het overnemen uit deze publicatie is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld.
2
I. Samenvatting (1) Dit rapport geeft de resultaten weer van een onderzoek naar de klanttevredenheid van mantelzorgers en cliëntvertegenwoordigers in de gemeente Waterland. De gemeente Waterland wilde graag weten: « in hoeverre zijn mantelzorgers bekend en tevreden met het aanbod aan mantelzorgondersteuning in de gemeente? « welke knel en verbeterpunten zien zij hierbij en welke ideeën hebben ze hierbij? Het onderzoek is uitgevoerd door middel van twee groepsgesprekken met in totaal twintig mantelzorgers*. De gemeente Waterland gebruikt de resultaten om haar aanbod voor mantelzorgondersteuning voor de toekomst nog beter op de vraag te laten aansluiten. Daarnaast wordt dit rapport ingezet voor de verantwoordingsverplichting volgens Artikel 9 van de Wet maatschappelijke ondersteuning. De gemeente Waterland heeft daarnaast zelf een aanvullend onderzoek gedaan onder professionals. De resultaten hiervan zijn als bijlage aan dit rapport toegevoegd.
ŝà Het ging om één bijeenkomst voor mantelzorgers van ouderen, dementerenden en mensen met p sychiatrische p roblemen en één voor ouders van zorgintensieve kinderen. Er waren 22 mantelzorgers voor de bijeenkomsten uitgenodigd. De uitkomsten van de gesprekken zijn indicatief voor de wensen en behoefte van mantelzorgers in Waterland.
1) Hoe is de bekendheid en toegankelijkheid van de lokale mantelzorgondersteuning? Het aanbod aan mantelzorgondersteuning is niet goed bekend bij mantelzorgers. Dat begint al bij de naam 'mantelzorger': heel veel mensen herkennen zich niet in deze term of voelen zich er juist niet door erkend. Zij zijn 'moeder, dochter, echtgenoot, zoon of buurman van'. Ook de term resp ijtzorg - vervangende zorg zodat de mantelzorger even volledig van de zorg wordt ontlast - is veelal onbekend. Het aanbod is bovendien versnip p erd over verschillende organisaties aanwezig en voorwaarden om er gebruik van te maken zijn niet altijd duidelijk. Onduidelijkheid over regels en kosten houden er bovendien veel mensen vanaf om er naar te informeren. Er wordt nog weinig gebruik gemaakt van mantelzorgondersteuning, ook door mensen die zelf aangeven eigenlijk op de tenen te lop en of dat overduidelijk doen. Naast de onbekendheid met de mogelijkheden, het niet herkennen van de term en niet weten of er vergoeding mogelijk is, spelen ook schaamte en vraagverlegenheid een rol. In sommige gevallen wil de verzorgde zelf niet dat de mantelzorger de zorg even aan een ander over laat. In familie en vriendenrelaties zijn mantelzorgers al gauw bang dat de balans verstoord raakt als zij hulp moeten inroepen.
I. Samenvatting (2) Hoe is de tevredenheid met betrekking tot dit aanbod?
Waar liggen knelpunten?
Er is tevredenheid over het aanbod aan onder meer huishoudelijke hulp, vrijwilliger thuiszorg, de praktijkondersteuner van de huisarts en vrijwillige diensten als WonenPlus.
Veel mantelzorgers raken in een isolement. Vooral de aanloopperiode van een ziekte of aandoening is daarvoor een kwetsbare periode; de mantelzorger weet zelf ook nog niet wat er aan de hand is, ontkent soms de ernst of verkeert in grote onzekerheid. Naar buiten treden met de problematiek is dan vaak niet aan de orde. Vrienden en kennissen ziet men steeds minder en familie wil men niet belasten.
Voor mantelzorgers staat de situatie van de zorgbehoevende het kind, de ouder of partner - voorop. Als de zorg voor deze persoon niet in orde is, komt de mantelzorger er niet aan toe om bij zichzelf, andere kinderen in het gezin of de partner stil te staan, laat staan hiervoor ondersteuning te regelen. De zorgen en het regelen van praktische, medische en andere benodigde zaken voor de zieke of zorgbehoevende slokt al gauw alle energie op. Er is pas ruimte voor het welzijn van de persoon zelf, als er in een goede ondersteuning van de naaste is voorzien. Door goede zorg te bieden voor de zieke, is de eerste barrière voor ondersteuning van de mantelzorger al genomen.
Mantelzorgers lopen vaak op tegen problemen in het zorgen voor de zieke naast: ze stuiten op onbegrip in de buitenwereld en krijgen daarnaast te maken met regels, voorschriften en voorwaarden vanuit de hulpverlening en medische wereld. Ziekte gaat vaak gepaard met een enorme papierwinkel van aanvragen, afspraken en regelingen, waarin men niet zelden verstrikt raakt. Vanuit instanties - ook vanuit de gemeente krijgt men bovendien soms met gebrek aan inlevingsvermogen en onvoldoende deskundigheid te maken, waardoor men zich nog verder alleen voelt staan. De focus op de beperkingen van de naaste bij het aanvragen van ondersteuning, is daarbij vaak een dolksteek: men heeft al zo'n moeite om positief te blijven. Lange wachttijden, slechte dienstverlening en haperende hulpmiddelen bemoeilijken dat verder. Ook de druk op de financiële situatie maakt dat mantelzorgers zich vaak nog verder terugtrekken.
Waarover maken mantelzorgers zich vooral zorgen? De decentralisaties en daarmee gepaard gaande bezuinigingen in de zorg baren mantelzorgers zorgen. Is er straks nog wel plaats in het verzorgingshuis als mijn naaste zieker wordt? Krijg ik de huidige ondersteuning nog wel vergoed? Ook maken veel mensen zich zorgen over het gebrek aan passende huisvesting; zowel voor senioren als voor begeleid wonen. De kwaliteit van de zorg - nu en in de toekomst - is ook een zorgpunt voor velen: wie controleert straks de kwaliteit van de geboden zorg? 4
1)
I. Samenvatting (3) Wat heeft men nodig om de rol van mantelzorger goed te kunnen (blijven) vervullen? En welke ideeën zijn daarvoor? Begrip voor de situatie, inlevingsvermogen en iemand die aan huis komt om de situatie in zijn geheel te bekijken, doen veel goed. Als er één centraal contactpersoon is die de situatie kent en bovendien de wegen om de juiste ondersteuning te regelen, is dat heel waardevol. Het uit handen nemen van praktische taken en regeltaken lucht enorm op en zorgt ervoor dat mensen weer wat ruimte krijgen om uit hun schulp te kruipen. Boven alles moet de zorg aan de naaste goed geregeld zijn, pas dan kan de mantelzorger weer verder kijken en aan het eigen welzijn en dat van andere naasten denken. Het zou ook mooi zijn als de ondersteuning voor de mantelzorger en diens naaste via dezelfde persoon (bijvoorbeeld een zorgmakelaar) of instantie geregeld of geleverd kunnen worden. En dat de zorgverlener van de cliënt ook oog heeft voor de mantelzorger. Een betere bekendheid van het ondersteuningsaanbod (voor mantelzorger en naaste) is een ander belangrijk verbeterpunt, waarvoor mantelzorgers wat actiever benaderd zouden kunnen worden. Ze vinden vaak niet zelf de weg, vanwege drempels als tijd en schaamte, maar ook omdat ze soms zelf de noodzaak van ondersteuning niet inzien. Een goede controle op de kwaliteit van de zorg die instellingen en leveranciers van hulpmiddelen bieden, vinden mantelzorgers een vereiste. Dit vindt men een taak voor de gemeente. 5
I. Samenvatting (4) De mantelzorgondersteuning hoeft zeker niet altijd en volledig vanuit professionals te komen, zo geven veel mantelzorgers aan. Er zijn bij mantelzorgers tal van ideeën om elkaar te ondersteunen. Dit kan door gespreksgroepjes op te zetten, elkaar de zorg af en toe uit handen te nemen of samen uitjes te organiseren. De meerwaarde van de ervaringsdeskundigheid is daarbij erg waardevol; men hoeft elkaar niks uit te leggen.
Uitbreiding van het aanbod voor begeleid wonen en seniorenwoningen is daarnaast nodig en ook zijn er ideeën om zelf een woonvorm voor mensen met een psychiatrische ziekte te starten. Verder stellen mantelzorgers voor om een logeer- of aanloophuis voor mantelzorgers te starten, het "nu-even-niet"huis. Voor veel doelgroepen is respijtzorg nodig die zich richt op een rustige plek voor de mantelzorger, in plaats van voor de verzorgde.
Om de deskundigheid vanuit de gemeente en organisaties te bevorderen, stellen mantelzorgers voor om deze ervaringsdeskundigheid breder in te zetten: zij willen hun kennis en ervaring graag delen met consulenten en andere professionals. Ook stellen ze voor om ervaringsdeskundigen die toevallig werkzaam zijn bij gemeenten, te koppelen aan een consulent om door middel van intervisie hun ervaringsdeskundigheid te delen.
Een laagdrempelig informatiepunt waar men allerhande vragen kan stellen, zowel over de zorg voor de naaste als over mantelzorgondersteuning, is verder welkom. Het uitwisselen van onderlinge informatie vinden mantelzorgers ook van belang, maar ze houden niet van de term 'lotgenoten'. Boven alles vragen mantelzorgers om goede zorg voor hun naaste, zekerheid over de continuïteit hiervan, begrip voor hun situatie en acceptatie: want ook de mantelzorger wil er gewoon bijhoren. Algemene voorlichting over mantelzorg, ziekte en beperkingen kan bijdragen aan de acceptatie van ziekte en beperking in de maatschappij.
Daarnaast zien mantelzorgers ook mogelijkheden in de inzet van vrijwilligers voor praktische ondersteuning, zoals bij klussen in huis, vervoer, boodschappen, administratie. Zulke praktische taken vereisen verder geen (ervarings)deskundigheid, maar nemen de mantelzorger wel veel uit handen.
6
1)
II. Achtergrond en doel Ondersteuning van mantelzorgers is één van de kerntaken in het gemeentelijk Wmo beleid. Het stimuleren en ondersteunen van mantelzorg is een middel om de zelfredzaamheid te vergroten van mensen die niet (volledig) op eigen kracht kunnen meedoen in de maatschappij.
Dit jaar wenste de gemeente Waterland de tevredenheid van mantelzorgers door middel van groepsgesprekken (kwalitatief) in kaart te brengen. Doel van het onderzoek is het verkrijgen van nader inzicht in de mate van tevredenheid van mantelzorgers ten aanzien van de mantelzorgondersteuning in de gemeente Waterland. Met dit inzicht kan de gemeente haar mantelzorgondersteuning (nog) beter afstemmen op de behoeften van mantelzorgers.
Mantelzorg = is zorg ddie niet in het kader van een hulpvereenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgveriening direct voortvloeit uit de sociale relatie.
Daarnaast komt dit onderzoek tegemoet aan de verantwoordingsverplichting aan het ministerie van VWS die de gemeente Waterland heeft in het kader van de Wmo.
Mantelzorg wordt niet betaald en is geen keuze; het overkomt je.
Centrale vragen in het onderzoek waren:
(Definitie van de Nationale Raad voor de Volksgezondheid)
« Hoe is de bekendheid en toegankelijkheid van de lokale mantelzorgondersteuning?
In Nederland zorgen 2,6 miljoen mensen tenminste acht uur per week of voor een periode van tenminste drie maanden voor een ander die vanwege ziekte of aandoening hulp nodig heeft (SCP, 2010).
« Hoe is de tevredenheid met betrekking tot dit aanbod? « Waarover is men in het bijzonder tevreden? « Waar liggen verbeterpunten? « Wat heeft men nodig om de rol van mantelzorger goed te kunnen (blijven) vervullen?
De gemeente Waterland liet in 2010 kwantitatief onderzoek uitvoeren naar de ondersteuning van mantelzorgers (SGBO, 2010). Dit onderzoek werd uitgevoerd onder Wmo-cliënten en mantelzorgers die bekend waren bij het Steunpunt Mantelzorg.
« Welke ideeën zijn er om de mantelzorg (kwaliteit Z bereik Z aansluiting) te verbeteren?
7
1)
III: Aanpak & wie deden er mee? Het onderzoek is uitgevoerd door middel van twee groepsgesprekken met mantelzorgers. De werving van de deelnemers is gedaan door de mantelzorgondersteuner en de medewerker Zorg en Welzijn van de gemeente Waterland door middel van uitnodiging (per telefoon en mail) van alle geregistreerde mantelzorgcontacten en via een oproep in Prettig Weekend.
Respons Omdat er zich relatief weinig mensen aanmeldden voor de derde groepsbijeenkomst, zijn de mantelzorgers uit de groepen 1 en 2 samengevoegd. In totaal gaven twintig mantelzorgers hun mening: zeventien mensen deden mee aan de groepsgesprekken en drie mensen - die verhinderd waren - gaven een schriftelijke reactie. Het ging in totaal om:
Er werden bijeenkomsten georganiseerd voor de volgende drie doelgroepen: «
Mantelzorgers van ouderen en dementerenden;
«
Mantelzorgers van mensen met psychiatrische problematiek;
«
Mantelzorgers van zorgintensieve kinderen.
Tijdens de groepsgesprekken werden onder professionele gespreksleiding vragen voorgelegd, waarop de deelnemers konden reageren. De reacties werden direct op een flipover geschreven. Door middel van het plakken van stickers bij genoemde items, konden de deelnemers vervolgens individueel hun prioriteiten aangeven (mee eens, of juist niet).
f 8
«
11 mantelzorgers van ouderen en dementerenden;
«
3 mantelzorgers van een persoon met psychiatrische problematiek;
«
6 mantelzorgers van een zorgintensief kind.
1. Ondersteuning: gebruik en bekendheid Van welke formele en informele ondersteuning maken mantelzorgers wel eens gebruik? In hoeverre kennen ze het professioneel ondersteuningsaanbod, waaronder respijtzorg? Lang niet alle mantelzorgers herkennen zich in de term 'mante/zorger'. "Mijn vader zit nu in 24-uurs zorg. Ik ga daar wel heel regelmatig heen, verricht praktische zaken en passeer veel tijd met hem. Maar nu ben ik eigeniijk geen mantelzorger meer, toch? " (zoon van vader met dementie). "Ik ontving het mantezzorgcompiiment: dat vond ik zo raar! Ik heb het maar aan mijn ouders gegeven " (ouder van een zorgintensief kind). "Dat doe je toch gewoon, dat is normaal, dat hoeft geen naam te hebben " (partner van man met dementie). "Bij mensen met een psychiatrische ziekte, is er eigen iijk geen sprake van mantelzorg. Een mantezzorger zorgt voor een zieke in samenspraak en instemming van de zieke. Hij doet dat op basis van vrijwiliigheid. Bij mensen met een psychiatrische ziekte is daar meestal geen sprake van: hoe zieker deze persoon is, hoe zwaarder de aast op schouder van de naaste, want hoe minder ziek de persoon zichzeff vindt. De naaste vervutt zijn zware taak in stilte, ze hebben daar niet omgevraagd, ze hebben geen keuze" (famiiieiid van iemand met psychiatrische problematiek).
1)
Met name ouders van zorgintensieve kinderen hebben moeite met de term. Zij willen niet als mantelzorgers worden gezien en aangesproken, maar gewoon als ouders van hun kind. Een aantal ouders denkt ook dat de term niet op hen van toepassing is, waardoor ze ook niet reageren op ondersteuningsaanbod dat onder die naam wordt aangeboden. Een tekenend voorbeeld hiervan is dat een van de deelnemers aan het groepsgesprek - moeder van een zorgintensief kind - vertelde dat ze het mantelzorgcompliment had doorgegeven aan haar eigen moeder, omdat ze dacht dat zijzelf het per abuis had ontvangen. De meeste mantelzorgers zijn niet bekend met de term respijtzorg en heel weinig mantelzorgers hebben er ervaring mee. De term respijtzorg is nog onbekender dan de term mantelzorg. Er wordt door mantelzorgers weinig gebruik gemaakt van respijtzorg, deels vanwege de onbekendheid, deels vanwege drempels als: kosten, vervoer, slechte aansluiting vraag en aanbod en gebrek aan vertrouwen in de deskundigheid van de vervangende zorg.
1. Ondersteuning: gebruik en bekendheid (2) Van welk aanbod wordt gebruik gemaakt?
1)
Ook ouders van zorgintensieve kinderen wijzen op de complexiteit van de problematiek waardoor de verzorging veel deskundigheid vereist. Bij deze doelgroep speelt ook vaak dat de aandoening en het ziekteverloop nog onduidelijk zijn, waardoor er veel ongerustheid en angst speelt bij het uit handen geven van de zorg. Van ontlasting is in zo'n geval dan geen sprake.
Ik doe alles nogzeff". Sinds zijn geboorte zorg ik voor hem. Wassen, eten, spelen, slapen, alees doen we samen. Ik ben de enige."
De sociale omgeving wordt weinig ingeschakeld In alle groepen valt op dat er weinig gebruik wordt gemaakt van informele ondersteuning vanuit familie, buren, vrienden en kennissen.
Daarnaast geven de mantelzorgers uit alle drie de groepen aan dat de zorgontvanger het vaak zelf ook niet wil en zich er zelfs tegen kan verzetten. Dit levert conflicten en problemen op, die ervoor zorgen dat de mantelzorger de zorg niet licht uit handen zal geven. Terwijl de behoefte er duidelijk wel is.
Mantelzorgers van mensen met dementie/Alzheimer geven aan dat kinderen wel komen en ook wel een handje meehelpen, maar dat dit geen structurele ondersteuning is waarop men kan rekenen. Dat willen de meeste mantelzorgers ook niet. Redenen: de kinderen hebben hun eigen, drukke leven en de zorg voor de dementerende is te intensief en complex om zomaar over te dragen en te delen. Partners vinden dit voor hun kinderen ook mentaal te belastend.
Professioneee ondersteuning is deels onbekend De meest genoemde ondersteuningsvormen waarvan men gebruik maakt en bekend mee is, zijn: dagopvang, praktijkondersteuner huisarts, zorgboerderij, psychiatrisch verpleegkundige, personenalarmering, WonenPlus, Waterland Welzijn, huishoudelijke hulp.
Mantelzorgers van mensen met GGZ-problematiek geven aan dat de zorg te complex en de situatie van de cliënt zo wisselend is, dat van delen van deze zorg moeilijk sprake kan zijn. Richting familieleden en vrienden speelt daarbij ook schaamte een rol: het gedrag van de patiënt kan grensoverschrijdend en extreem zijn.
Bij de ouders van zorg intensieve kinderen is er ook ambulante ondersteuning vanuit de Prinsenstichting, 'ouders voor sterke ouders' en de Early Intervention group.
10
2. Redenen om geen gebruik te maken van mantelzorgondersteuning (waaronder respijtzorg)
1)
Waarom maken mantelzorgers geen of niet vaker gebruik van ondersteuning? Onbekendheid « onbekendheid met term, onbekendheid met aanbod; « niet weten hoe het te regelen.
Ten aanzien van informele ondersteuning: « omgeving begrijpt situatie niet echt; « schaamte Z moeilijk om te vragen;
Aanbod
« balans raakt snel verstoord.
« er is geen plek op moment dat het nodig is;
Doelgroep-specifieke redenen:
« het aanbod sluit inhoudelijk niet aan - dit geldt zowel voor het dagprogramma van dagopvang/besteding voor ouderen en dementerenden als voor opvang voor volwassen psychiatrisch patiënten;
Bij ernstige/gecompliceerde aandoeningen is gespecialiseerd aanbod nodig: « ziektebeeld mensen met psychiatrische problematiek is vaak grillig, moeilijk te voorspellen;
« Respijtzorg door opvang buitenshuis (o.a. logeeropvang) is voor sommige cliënten te ingrijpend (en werkt dan contraproductief).
« een (bijna) volwassen persoon met psychiatrische problematiek stuur je niet uit logeren; « ziektebeeld zorgintensieve kinderen is niet stabiel, daardoor moeilijk uit handen te geven;
Toegang Z drempels « men voldoet niet aan de voorwaarden (o.a. indicatie); « vervoer is niet geregeld;
« kinderen met gedragsproblemen kunnen explosief reageren, schaamte van ouders hierover, vooral in eigen kring.
« het kost (te) veel geld; « eerdere negatieve ervaringen; « mantelzorger wil/durft het niet uit handen te geven; « de verzorgde zelf wil het niet.
11
3. Successen in de mantelzorgondersteuning Wat zijn succesfactoren bij mantelzorgondersteuning? Wat werkt of wat is een belangrijke voorwaarde om de zorg even uit handen te kunnen geven of zelf ondersteuning te ontvangen? Kom bij de mensen thuis
"Denken in mogelijkheden, in plaats van denken in beperkingen: dat vereist een mentaliteit verandering in Nederland".
Betrokkenheid en inlevingsvermogen vanuit de gemeente is essentieel, zo geven de mantelzorgers aan. Hun situatie is moeilijk en soms voelen ze zich benaderd als 'lastig' en veeleisend. Een consulent die zich kan inleven in de situatie van de mantelzorg, maakt het verschil. Daarvoor is een huisbezoek een goed middel, zo vinden de meeste mantelzorgers: de consulent ziet dan het gezin in haar context en kan zich een goed beeld vormen van de situatie. De mantelzorger voelt zich gekend en begrepen. Vanuit die startsituatie zal de mantelzorger ook eerder en gemakkelijker problemen aankaarten en ondersteuning aanvaarden als dat nodig zou zijn.
"Dat de gemeente zich inleeft in je situatie: persoonlijke betrokkenheid toont. Dat vereist een huisbezoek bij het gezin". "Succes? Ik ben trots op mezelf: dat ik het als ouder allemaal zelf doe".
Eén contactpersoon In het verlengde daarvan geven mantelzorgers aan dat zij graag één centrale contactpersoon hebben, die hun ingang is voor de contacten met eventueel andere hulpverleners en instanties. Dat zij niet steeds hun situatie aan een nieuw persoon te hoeven uitleggen, is erg belangrijk.
12
3. Successen (2) Deskundigheid Naast inlevingsvermogen is deskundigheid vanuit de consulent van groot belang. De mantelzorgers begrijpen dat de gemeentelijke consulent niet van alle medische details op de hoogte kan zijn. Het gaat er vooral om dat de consulent weet dat er vaak sprake is van onvoorspelbaarheid, terugval en onzekerheid over het verloop van bepaalde aandoeningen, ziekten en beperkingen. Voor de mantelzorgers van zorgintensieve kinderen, mensen met psychiatrische problematiek, ouderen en dementerenden geldt evenzeer dat er geen sprake is van een statische situatie en dat er dus een crisissituatie of terugval kan optreden. Bij indicatiestelling en beoordeling van ondersteuningsbehoefte zou hier meer begrip voor moeten zijn en meer flexibiliteit in de regels rondom ondersteuningstoewijzing.
"Mijn zus heeft een psychiatrische ziekte en is van academisch niveau. Zij gaat naar informatie/ezingen toe, dat vindt ze interessant. Voor haar geen oudhollandse liedjes zingen ".
Maatwerk en menselijke maat Om respijtzorg aantrekkelijk te maken, is variatie in het aanbod (met name dagopvang) een voorwaarde, zodat elke cliënt op eigen niveau en naar eigen interesse wordt aangesproken. Mantelzorgers begrijpen ook dat het lastig is om voor elk wat wils te bieden, maar een aanbod van eenheidsworst wordt als respectloos gezien. Oog voor de menselijke maat en vragen wat iemand aanspreekt en daar dan bijvoorbeeld een boek over in huis halen, beantwoordt al aan de behoefte aan menselijke maat. 13
1)
4. Zorgen over de toekomst Waarover maken mantelzorgers zich zorgen met betrekking tot de toekomst? Het valt op dat veel antwoorden niet direct samenhangen met mantelzorgondersteuning, maar vooral met de zorg voor de zieke of zorgbehoevende naaste. Dat is tekenend voor de positie van mantelzorgers: als de zorg voor de ouder of het kind niet zeker (of niet goed) is, dan is dat vanzelfsprekend van grote invloed op het welbevinden van de mantelzorger. Er bestaat vooral veel onzekerheid rondom de decentralisaties en de daarmee samenhangende veranderingen en bezuinigingen. Vragen die mantelzorgers bijzonder bezighouden en zorgen baren: Blijft de gemeente mantelzorgondersteuning nog wel financieren? Welke rechten en vergoedingen blijven, welke niet? Wie heeft er straks nog recht op een plek in een verzorgingshuis? Wordt er nog wel genoeg gebouwd voor senioren? Komen er zorgwoningen bij? Breidt begeleid wonen uit? Hoe gaat de gemeente straks kiezen: voor kwaliteit of prijs? Hoe controleert de gemeente straks de kwaliteit van de zorg die instellingen bieden?
14
5. Knelpunten: Top 5 Tegen welke knelpunten lopen mantelzorgers op in het zorgen
Veel mantelzorgers voelen zich erg alleen staan. Vrienden en familie vinden het vaak moeilijk met de situatie om te gaan en hulp vragen is dan erg lastig. Schaamte speelt een rol en de angst dat de verhoudingen met familie en kennissen uit balans raken.
voor hun dierbare? Top 5: 1) persoonlijk isolement; 2) oplopen tegen starre regels;
Voor ouders van zorgintensieve kinderen geldt veelal dat ze zo gepreoccupeerd en druk zijn met zorgen voor en regelen van alle aanpalende praktische zaken, dat ze niet eens toekomen aan de vraag hoe het met henzelf gaat en wat ze zelf nodig hebben. Ook de positie van de andere kinderen in het gezin, de eigen ontwikkeling en relatie met de partner, wordt 'geparkeerd'. Alles draait om het zieke kind. Vooral als de ziekte- of zorgsituatie niet statisch is, zien de mantelzorgers zich steeds weer voor nieuwe problemen gesteld, waarbij ze ondersteuning of hulpmiddelen nodig hebben. Dit geldt in het bijzonder voor zorg intensieve kinderen die bij uitstek 'groeien' en in nieuwe ontwikkelingsfasen terechtkomen, maar gaat ook op voor mensen met een psychiatrische ziekte en dementie of Alzheimer.
3) onvoldoende deskundigheid, kwaliteit en inlevingsvermogen; 4) onbekendheid met aanbod en mogelijkheden; 5) onzekerheid over vergoeding en rechten. "Je kring wordt steeds kleiner - niemand begrijpt wat je doormaakt. Vrienden komen niet meer en zelf kun je niet weg." "Vooral in het begin van dementie - als je het zelf ook nog niet wilt zien, speelt er schaamte en trek je je terug." "Je voelt je soms zo alleen staan." "het is gewoon overleven wat je doet." "Je komt na een dag hard werken thuis. Overal in huis rotzooi, de sfeer is om te snijden. Je kunt geen kant op. Visite kan je niet ontvangen. Je raakt in een isolement."
15
5. Knelpunten (2) Verder lopen de mantelzorgers op tegen de volgende knelpunten:
"In plaats van begrip, ervaar ik tegenwerking vanuit instanties. Alsof ze je het gewoon moeilijker willen maken. Alsof je om deze situatie hebt gevraagd."
« Ze weten niet waar ze welke ondersteuning kunnen vinden; het aanbod is versnipperd.
"Je wilt positief blijven, maar om de nodige ondersteuning te krijgen, lijkt het wel alsof je de situatie van je kind zo zwartgallig mogelijk moet formuleren. Dat grijpt jezelf mentaal enorm aan".
« Ze weten niet hoe ze dit moeten aanvragen en of ze er een vergoeding voor kunnen krijgen. « Aanvraagprocedures, het maken en afleveren van ondersteunings- en hulpmiddelen duren vaak lang. Vooral in ernstige en dringende situaties levert dit veel kopzorgen en praktische belemmeringen op.
"Lang wachten op dure hulpmiddelen, en dan is er weer niet over nagedacht, dat is zo frustrerend!" "Hij sport niet, kan niet naar gewone sport, dus moet hij speciaal sporten. Hij heeft ook dure schoenen nodig en alles kost geld. En dat heb ik niet."
« Inefficiëntie in werken van hulpmiddelenleverancier, waardoor lange wachttijden, hoge prijzen en soms slechte producten. « De financiële situatie van veel mantelzorgers is samenhangend met hun situatie - veelal niet gunstig. Tegelijkertijd kosten alledaagse zaken, zoals kleding, vervoer, sport, vakantie, een uitje in verhouding juist voor deze groep meer geld. Ook kan angst voor extra kosten - al dan niet terecht - mantelzorgers er op voorhand van afhouden de noodzakelijke ondersteuning aan te vragen.
16
5. Knelpunten (3) Ontbrekend aanbod Sommig ondersteuningsaanbod is eenvoudigweg niet (in voldoende mate) aanwezig. Er is soms gespecialiseerd aanbod nodig, dat ver weg is. Mantelzorgers van mensen met een psychiatrische aandoening wijzen erop dat er een gebrek is aan kwalitatief goed begeleid wonen voor bepaalde groepen, waardoor de cliënten soms thuis moeten blijven wonen, ook al is dit voor de mantelzorger te zwaar. Of de patiënt woont wel zelfstandig, maar krijgt onvoldoende goede professionele zorg, waardoor er overlast en gevaarlijke situaties ontstaan. Ook is er gebrek aan goede crisisopvang, voor de patiënt, maar soms ook voor de mantelzorger als die het niet meer redt. Ouders van een zorgintensief kind geven aan dat ze behoefte hebben aan de mogelijkheid voor hun kind om ergens lekker en veilig te kunnen spelen, al dan niet met andere (kwetsbare) kinderen. Deze kinderen kunnen meestal niet zomaar op straat spelen en worden vaak in de buurt moeilijk geaccepteerd. Verder bestaat er een tekort aan (betaalbare) huisvesting voor senioren met zorgondersteuning en/of gelijkvloers.
17
6. Oplossingen & ideeën: Top 5 Welke oplossingen zijn nodig en welke ideeën bestaan daarvoor?
Verder worden nog de volgende mogelijke oplossingen en ideeën genoemd, verdeeld naar de meest genoemde onderwerpen: aanbod, regeldruk en deskundigheid.
Top 5:
Aanbod
1)
« bied dagbesteding voor mantelzorger bij respijtzorg;
één aanspreekpunt die ook als een coach functioneert; deze vergroot bekendheid ondersteuningsaanbod, ook door
« verruim aanbod: voorzie in witte vlekken;
actieve benadering; 2)
meer aandacht å begrip voor de mantelzorger zelf;
3)
elkaar helpen;
4) 5)
bevorder deskundigheid en meedenken; Waarborg en controleer de kwaliteit van het ondersteuningsaanbod vanuit de aanbieders.
« bied maatwerk en diversiteit in aanbod dagbesteding; « bied meer respijtzorg thuis aan; « bied logeerplek voor de mantelzorger. Regeldruk « gemeente neemt administratie over of zorgt voor minder papierwinkel;
Eén centrale ingang voor de ondersteuning staat voor mantelzorgers voorop, waarbij het moet gaan om een persoon die bij voorkeur onafhankelijk is en dus geen organisatiebelang dient. Ook vinden mantelzorgers het erg belangrijk dat de zorgverlenende instanties aandacht en begrip voor de positie van de mantelzorger tonen en, liefst ook een ondersteuningsaanbod.
« hanteer standaard begrijpelijke taal; « bied zekerheid over vergoeding. "Respijtzorg voor iemand die voor een persoon met een psychiatrische ziekte zorgt, is eerder het creëren van een rustplek voor de naaste dan een opvangmogelijkheid voor de patiënt. Ik bedoel daarmee een prettige peek waar de mantelzorger/naaste even los kan maken van alle stress. Misschien zelfs met de mogelijkheid er een nachtje te logeren
Mantelzorgers zien veel mogelijkheden om elkaar te helpen en ondersteunen, door middel van ontspanning en het onderling uitwisselen van kennis. Daarnaast is deskundigheidsbevordering en het borgen van kwalitatief goede zorg van groot belang.
18
6. Oplossingen & ideeën (2) Deskundigheid Z kwaliteit « train gesprekstechnieken consulenten; « koppel ervaringsdeskundige(n) aan gemeenteconsulent; « monitor kwaliteit van het inhoudelijk zorgaanbod; « zorg voor korte lijnen met de leverancier van hulpmiddelen, gemeente moet deze beter controleren.
Overige ideeën « stap af van term mantelzorg Z discussieer hierover;
1
« behoud het mantelzorgcompliment; « zet meer vrijwilligers in bij de hulpverlening; « laat huisarts meer informatie bieden; « benader mantelzorgers actief, voordat het te laat is; « zorg voor sparringpartner, gewoon even praten is al veel waard;
« er hoeft niet altijd gepraat te worden: zorg ook voor praktische hulp, iemand die boodschappen doet, een klusje in huis klaart, stofzuigt, de tuin doet of een kast opruimt: dit kunnen vrijwilligers doen, zodat de mantelzorger even de handen vrij heeft.
19
6. Oplossingen & ideeën (slot) De mantelzorgers zien hiervoor de volgende concrete mogelijkheden tot actie: S
Bied voorlichting op scholen, onder breed publiek om acceptatie van ziekte en beperking te bevorderen.
S
Werkgroep naasten van mensen met een psychiatrisch ziekte wil zelf woonproject opzetten (maar zoekt daarbij nog wel ondersteuning).
S
Zet logeer- of aanloophuis op voor mantelzorgers (naamsuggestie: "het Nu-even-niet-huis").
S
Organiseer 'markten' waar vraag en aanbod elkaar ontmoeten.
S
Maak meer gebruik van vrijwilligers.
S
Zet zelf belcirkel op voor contact met mantelzorgers onderling.
S
Zet telefonische steun- en info punt op.
S S
Stel deskundigheid 'pools' op (S consulteer ze tijdig). Mantelzorgers organiseren zelf 'uitruil'-uitstapjes - een mantelzorger neemt nog een cliënt mee, zodat de andere mantelzorger een dagje ontlast wordt, de volgende keer draaien ze dit om.
S
Mantelzorgers organiseren zelf 'koppel'-uitstapjes: een mantelzorger neemt op een uitstapje met de eigen zorgbehoevende naast een andere mantelzorger met diens naaste mee. Zo hebben ze ook gezelschap aan elkaar gezelschap. Organiseer (zelf) ontmoetingsavonden van mantelzorgers - maar noem dit geen lotgenotencontact! Wissel deskundigheid met elkaar uit en deel dit met consulenten.
20
1)
7. Hoofdlijnen voor beleid Vanuit het onderzoek wijzen we de volgende hoofdlijnen voor beleid aan:
« Alles draait bij mantelzorgers in eerste instantie om de zorgbehoevende naaste: een efficiënte en goede (regie van de) zorg en ondersteuning voor de cliënt, zou dus beleidsprioriteit nummer één moeten zijn. Pas als hierover geen zorgen en drempels zijn, staat ook de weg naar mantelzorgondersteuning open. « Vergroten van de bekendheid van het ondersteuningsaanbod is continu nodig: dit kan door een goede en toegankelijke sociale kaart (die ook actief en individueel onder de aandacht wordt gebracht, o.a. door de huisarts), een belpunt, door informatiemarkten te organiseren en door de bekendheid van het aanbod ook bij zorgaanbieders en tussenpersonen st te actualiseren. « Draag zorg voor afstemming van de zorg en ondersteuning die cliënt en mantelzorger op verschillende vlakken nodig hebben door inzet van één onafhankelijk contactpersoon per huishouden die goed op de hoogte is van de situatie. « Sommige mantelzorgers hebben een outreachende benadering nodig om op ondersteuningsaanbod gewezen te worden of moeten daar zelfs naartoe worden geleid; juist mantelzorgers die er tot over hun oren in zitten, vormen een risicogroep omdat ze niet uit zichzelf op zoek gaan naar hulp. « Differentieer in de benadering van en het aanbod voor de verschillende doelgroepen; niet alle mantelzorgers voelen zich aangesproken door de term mantelzorger, sommigen stoot dit zelfs af en informatie onder die noemer komt dan niet binnen. Met name ouders van zorgintensieve kinderen hebben een andere benadering nodig; 9
Haak actief in op eigen initiatieven van mantelzorgers om zichzelf en elkaar te helpen: deze zijn talrijk. Door de spontane en eigen initiatieven van mantelzorgers te volgen, op te nemen in de sociale kaart en waar nodig eventueel te ondersteunen | faciliteren snijdt het mes aan twee kanten: de gemeente blijft bij qua kennis, de initiatieven kunnen uitgerold worden naar andere doelgroepen en daar ter inspiratie dienen en de gemeente kan een beroep doen op de aanwezige ervaringsdeskundigheid in deze netwerken bij het nader vormgeven en inrichten van beleid. Gelegenheid bieden voor mantelzorgers om elkaar te ontmoeten Dit kan nader worden gestimuleerd door regelmatig, dichtbij en laagdrempelig gelegenheid te bieden voor mantelzorgers om elkaar te (fysiek en digitaal) te ontmoeten: hier worden ideeën uitgewisseld en vindt de verbinding plaats.
O
9
Naast deskundigheid en inlevingsvermogen vanuit de professionals, zijn er ook gewoon 'handen' en 'oren' nodig: maak meer gebruik van de inzet van vrijwilligerskracht voor praktische ondersteunende taken, gezelligheid en een luisterend oor. 21
Uitwerking vragenlijst bij professionals mbt mantelzorg 1. Welke signalen
van mantelzorgers
krijgt u?
»
Signalen g a a n m e t n a m e o v e r het g e v o e l ' n i e t v e r v a n g b a a r z i j n ' . H i e r d o o r o o k het gevoel zich n i e t t e h e r k e n n e n In de n a a m ' m a n t e l z o r g e r ' . Taken die f a m i l i e l e d e n v o o r h u n " z i e k e " p a r t n e r , kind o f o u d e r d o e n , w o r d e n d o o r hunzelŕ vaak ni et als " m a n t e l z o r g " h e r k e n d .
»
Overbelasting of dreigende overbelasting bij mantelzorgers. M a n t e l z o r g e r s w a a r v a n d e zorgvrager i s o p g e n o m e n b i n n e n een i nstelli ng geven r e g e l m a t i g aan dat de zorg er si nds, d e o p n a m e vaak j u i s t z w a a r d e r o p i s g e w o r d e n i n plaats van e e n v e r l i c h t i n g . Di t k o m t d o o r d a t er v a n u i t de i nstelli ng w o r d t v e r w a c h t d a t m a n t e l z o r g e r s e e n acti eve r o l i n de z o r g bli jven h o u d e n . En als k i n d e r e n n o g w e r k h e b b e n e n het gevoel h e b b e n d a t ze v o o r hun o u d e r s , p a r t n e r m o e t e n zorgen e n n i e t aan alle ei sen di e van h e n w o r d e n v e r w a c h t k u n n e n v o l d o e n , d r e i g e n í e o v e r b e l a s t t e w o r d e n . Si gnalen v a n over the lasting k u n n e n zi jn: Slecht slapen; G e v o e l e n s v a n agressi e e n / o f d e p r e s si vi t ei t ; Lichamelijke k l a c h t e n ( r u g p i j n , h o o f d p i j n ) ; Tijdens w e r k bezi g zi jn m e t t h u i s eri d a a r d o o r n i e t g e c o n c e n t r e e r d k u n n e n zi jn; Geen relati e h e b b e n , o m d a t m e n n i e t d e d e u r u i t kan (bv e e n r n a n t e l z o r g e n d e d o c h t e r ) ; V r i j e t i j d s b e s t e d i n g w o r d t o p g e g e v e n of m e n zi t h i e r o v e r i n d u b i o .
»
R e si p j t z o r g / o p v a n g m o g e l i j k h e d e n . Ook m a n t e l ī o r g e r s w i l l e n w e l eens e e n r u s t i g dagje w e g , o f even e e n u u r t j e rusti g b o o d s c h a p p e n d o e n . Zij k u n n e n lang n i e t a l t i j d h u n p a r t n e r / k i n d o f o u d e r alleen l a t e n . Een oppas zou d a n de oplossi ng k u n n e n zi jn. O p v a n g m o g e l i j k h e d e n s l u i t e n e c h t e r ni e t a l t i j d e v e n goed a a n . Di t i s vaak e e n w a r e l o e k t o c h t v o o r m a n t e l z o r g e r s . In d i t geval l o p e n m e n s e n er o o k t e g e n a a n dat p r o f e s s i o n a l s n i et alti jd o n a f h a n k e l i j k zi jn.
*
Problemen mbt vervoer. Zeker als d e v o o r z i e n i n g , b i j v o o r b e e l d e e n i n s t e l l i n g , b u i t e n de ei gen r e g i o / g e m e e n t e li gt. V e r v o e r v a n en naar zi ekenhui s o f instelling w o r d t vaak vi a de W m o aangevraagd. V o o r m a n t e l z o r g e r s m e t een b e p e r k i n g kan d i t vi a de W m o o p g e l o s t w o r d e n . M a n t e l z o r g e r s zonder b e p e r k i n g m o e t e n i n h u n ei gen n e t w e r k z o e k e n naar e e n o p l o s s i n g .
»
«
B e h o e f t e a a n o n d e r l i n g c o n t a c t . V a n u i t d e g r o e p o u d e r s v a n k i n d e r e n m e t zorg en f a m i l i e l e d e n van m e n s e n m e t psychi sche p r o b l e m e n k o m e n s i gnalen d a t er b e h o e f t e i s aan o n d e r l i n g c o n t a c t . M oi e t e met regeltaken. Ouders v a n k i n d e r e n m e t zorg l o p e n vaak t e g e n de regeltaken aan ( b u r e a u c r a t i e , a a n v r a g e n di e i n g e w i k k e l d zi jn, v a n het kastje naar de m u u r g e s t u u r d w o r d e n , i n g e w i k k e l d e f i n a n c i ë l e regeli ngen of ni et goed w e t e n w a a r je i ets aan m o e t v r a g e n ) .
22
2. Wat doet u met dez e signalen? En verwijst u hiervoor wel eens daar? Zo ja, naar wie of u/elke discipline verwijst u dan door? Signalen w o r d e n b e s p r o k e n m e t d e s b e t r e f f e n d e m a n t e l z o r g e r o m na te g a a n of het k l o p t . W a n n e e r p r o b l e m e n b e s p r o k e n k u n n e n w o r d e n , k a n er o o k naar een oplossing g e z o c h t w o r d e n . Een oplossing k a n zijn: Een v o o r z i e n i n g t o e w i j z e n o f CIZ indic atie o r g a n i s e r e n . U i t l e g bij w i e m e n zic h k a n v e r v o e g e n , W M O - l o k e t , W o n e n p l u s . Z o n n e b l o e m e.d.; Een v e r w i j z i n g naar de huisarts ( p r a k t i j k o n d e r s t e u n e r ) j m a a t s c h a p p e l i j k w e r k ; Een v e r w i jzi n g n a a r e e n v r i j w i l l igers orga n i s ati e; Een v e r w i j z i n g naar l o t g e n o t e n c o n t a c t ; Een v e r w i j z i n g naar de f a m i l i e v e r t r o u w e n s p e r s o o n in de GGZ; Een v e r w i j z i n g naar MEE ( m e t n a m e bij r e g e l t a k e n ) ; Een ver w i jzi ng naa r de c asern a nager d e m e n tie (bij v o o r b e e I d b ij o p va n g m o g e I f j k h e d e n ) ; 3. Heeft u voldoende *
factuele}
informatiemateriaal
over
mantel z org?
Bijna i e d e r e e n h e e f t v o l d o e n d e i n f o r m a t i e o v e r m a n t e l z o r g . De huidige f o l d e r v a n m a n t e l z o r g o n d e r s t e u n i n g v a n u i t W o n e n P l u s w o r d t w e l vrij s u m m i e r g e v o n d e n . V o o r m e e r spec ifieke m o g e l i j k h e d e n w o r d t er d o o r v e r w e z e n naar d e m a n t e l z o r g o n d e r s t e u n e r .
4. Bejîŕ tt voldoende »
bekend met het
oncfersteunirìgsaanbcd?
I e d e r e e n ís b e k e n d m e t het o n d e r s t e u n i n g s a a n b o d . V o o r a l bi n n e n d e eigen o r g a n i s a t i e en l a n d e l i j k e v e r e n i g i n g e n . Het is w e l eens lastig o m g o e d bij te b l i j v e n , o m d a t organisaties i n t e r n n o g w e l eens v e r a n d e r e n , b i j v o o r b e e l d p e r s o n e l e w i s s e l i n g e n o f o p z e t van n i e u w e d i e n s t e n e.d- w a t n i e t g o e d g e c o m m u n i c e e r d is.
5. Wat verwacht *
u hierbij
van de
gemeente?
Begrip en e e n c o m p l i m e n t . Er w o r d t een steeds g r o t e r b e r o e p gedaan o p m a n t e l z o r g e r s en d i t is e e n g r o e p die a a n d a c h t v e r d i e n t van de g e m e e n t e , ze besparen e e n h o o p g e l d / g e ï n d i c e e r d e zorg,. W a t d e m a n t e l z o r g e r s n o d i g h e b b e n is heel d i v e r s e n n i e t i e d e r e e n is geïnteresseerd i n e e n a a n b o d , m a a r ze k u n n e n o o k g e e n c o n c r e t e h u l p v r a a g f o r m u l e r e n , o m d a t ze g e e n a f s t a n d van de s i t u a t i e m e e r k u n n e n n e m e n en zic hzelf w e g c i j f e r e n .
»
Facíli t erende en proact ieve rol. In s o m m i g e gevallen spelen s c h a a m t e e n v r a a g v e r l e g e n h e i d bij m a n t e l z o r g e r s e e n r o l . H e t kan d a n h e l p e n als de gemeente; Op het g e b i e d v a n PR o n d e r s t e u n i n g s m o g e l i j k h e d e n b e t e r o n d e r de a a n d a c h t b r e n g t ; H e l p t bij h e t c r e ë r e n v a n e e n f o r u m v o o r o u d e r s v a n k i n d e r e n m e t zorg ( m o c h t daar b e h o e f t e aan zijn); O n d e r s t e u n i n g s m o g e l i j k h e d e n bij elkaar v e r m e l d t op e e n w e b s i t e . Via e e n link k u n n e n m e n s e n d a n zelf bij de j u i s t e o r g a n i s a t i e t e r e c h t k o m e n .
«
Eén (of 2) loket (ten) w a a r i e d e r e e n m e t alle v r a g e n t e r e c h t kan e n d a t er van d a a r u i t d o o r v e r w e z e n kan w o r d e n . M e n s e n w e t e n n u vaak niet w a a r ze h e e n m o e t e n , denk aan het W M O - l o k e t e n het CJG,
»
Exper t ise op het gebied v a n G G Z problemat iek o m h i e r d o o r d e o n m a c h t van de m a n t e l z o r g e r t e b e g r i j p e n e n van de p e r s o o n die m a n t e l z o r g krijgt,
23
