Levensvragen van palliatieve patiënten en het Ars moriendi model

Levensvragen van palliatieve patiënten en het Ars moriendi model

I

“Ik zeg elke ochtend tegen mijzelf: ik ga dood. Ik moet niet doen alsof het er niet is, hier moet ik mee leven, dat beetje dat ik nog heb. En de façades vallen weg…”

Levensvragen van palliatieve patiënten en het Ars moriendi model

Een kwalitatief onderzoek naar de betekenis die palliatieve patiënten geven aan de thema’s van het Ars moriendi model

Naam:

Jacques J. Voskuilen

Opleiding:

Hogeschool Arnhem Nijmegen Master of Advanced Nursing

II

Practice, cohort 2010-2012 Ziekenhuis:

Rijnstate, Arnhem

Onderzoeksbegeleider: Dr. L. Vloet, lector Acute Intensieve zorg HAN Praktijkbegeleider: Dr. J. Douma, internistoncoloog, palliatieve zorg Emmerich-Vrasselt, mei 2012

III

Verklaring van originaliteit Hierbij verklaar ik, J.J. Voskuilen, geboren 4 augustus 1955 te Oosterbeek, als auteur van dit onderzoeksverslag, dat deze studie “Levensvragen van palliatieve patiënten en het Ars moriendi model”, origineel en niet eerder is uitgevoerd. Daar waar externe bronnen zijn gebruikt wordt dit vermeld in de tekst en deze bronnen zijn opgenomen in de literatuuropgave.

20 mei 2012, Emmerich-Vrasselt, Duitsland,

Jacques J. Voskuilen verpleegkundig specialist in opleiding / Palliatieve zorg Rijnstate, Arnhem

I

Samenvatting Introductie Palliatieve patiënten zijn ongeneeslijk ziek en zij staan in een directe confrontatie met de eindigheid van het leven. In de laatste fase van hun leven denken palliatieve patiënten na over levensthema’s en -vragen die daarvóór niet, of veel minder prominent aanwezig waren. Het spirituele domein van de mens treedt op de voorgrond. Spiritualiteit bestrijkt het gebied van levensvragen en het levensbeschouwelijk functioneren van de mens. Voor de spirituele dimensie van de patiënt is in de verpleegkundige zorg weinig aandacht. Dit terwijl de Nederlandse beroepsprofielen van verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten beschrijven dat de kern van verplegen zich richt op de persoon als geheel. Het Ars moriendi model van Leget (2008) biedt een kader aan zorgprofessionals om met de patiënt in gesprek te gaan over diens levensvragen. Het Ars moriendi model bevat vijf thema’s: Afscheid, Lijden, Autonomie, Schuld en Hoop. De thema’s spelen zich af in vijf spanningsvelden: Vasthouden – Loslaten, Doen – Laten, Ik – de Ander, Herinneren – Vergeten en Geloven – Weten. Het Ars moriendi model van Leget is nooit onderzocht bij palliatieve patiënten.

Doelstelling Inzicht verkrijgen in hoe palliatieve patiënten de vijf thema’s van het Ars moriendi model: Afscheid, Lijden, Autonomie, Schuld en Hoop, beleven en welke levensvragen palliatieve patiënten zouden willen bespreken binnen deze thema’s. Tevens richt dit onderzoek zich op het inzicht verkrijgen of palliatieve patiënten baat hebben bij schriftelijke informatie over het Ars moriendi model en of zij vinden dat het model met de vijf thema’s volledig is of moet worden aangevuld.

Methode In een kwalitatieve beschrijvende studie is met tien palliatieve patiënten een diepte-interview gehouden aan de hand van een topiclijst. Voor de borging van de validiteit en betrouwbaarheid zijn verschillende methodes gebruikt: methodische verantwoording, vastleggen van het referentiekader van de onderzoeker ten aanzien van het Ars moriendi model, toetsing van de topiclijst door ter zake deskundigen, een door Leget geaccordeerde samenvatting van het Ars moriendi model, peerdebriefing en een gestructureerde analyse van de data met behulp van het computerprogramma Kwalitan 6.0.

Resultaten De thema’s van het Ars moriendi model hebben betekenis voor palliatieve patiënten. Het helpt hen bij het overdenken en ordenen van hun levensvragen en zij vinden het zinvol hierover te spreken met een verpleegkundige, verpleegkundig specialist, geestelijk verzorger of arts. Vier van de vijf thema’s worden door alle palliatieve patiënten herkend: Afscheid, Lijden, Schuld en Hoop. Het begrip “autonomie’ uit het thema Autonomie is voor 40 procent van de patiënten niet bekend of moeilijk te begrijpen. Echter, patiënten spreken wel over levensvragen die onder het thema Autonomie vallen. Niet alle vijf thema’s zijn bij iedere palliatieve patiënt aan de orde. Palliatieve patiënten vinden de grafische vormgeving van het Ars moriendi geen recht doen aan de dynamiek van de inhoud van het model. Zij vinden het zinvol om schriftelijke informatie aangeboden te krijgen over het Ars moriendi model om eigenstandig na te denken over de thema’s.

Conclusie Het Ars moriendi model van Leget met de thema’s: Afscheid, Lijden, Autonomie, Schuld en Hoop helpt palliatieve patiënten bij het eigenstandig overdenken en ordenen van hun levensvragen. Schriftelijk informatie over het Ars moriendi model helpt hen hierbij. De thema’s van het Ars moriendi model hebben betekenis voor hen en palliatieve patiënten vinden het zinvol om deze te bespreken met een verpleegkundige, verpleegkundig specialist, geestelijk verzorger of arts.

Summary

II

Introduction Palliative patients are incurable ill and stand in a direct confrontation with the finiteness of life. In the last phase of their lives palliative patients start thinking about life themes and questions that were not – or much less- prominent before. The human domain of spirituality comes to the foreground. Spirituality covers the field of life questions and philosophical functioning of mankind. In nursing care in The Netherlands, there is little attention for the spiritual dimension of the patient, while Dutch professional job profiles for nurses and nurse practitioners describe the core of nursing as focusing on the person as a whole. The Ars moriendi model of Leget (2008) provides a framework for nursing professionals to enter into a dialogue with the patient about his life questions. The Ars moriendi model contains five themes: Farewell, Suffering, Autonomy, Guilt and Hope. These themes revolve in five tension fields: Holding – Releasing, Doing – Letting go, I – the Other, Remembering – Forgetting and Believing – Knowing. The Ars moriendi model of Leget has never been explored with palliative patients.

Objectives Gaining insight in how palliative patients experience the five themes of the Ars moriendi model: Farewell, Suffering, Autonomy, Guilt and Hope, and what life questions palliative patients would like to discuss within these themes. This research also focuses on gaining insight if palliative patients benefit from written information about the Ars moriendi model and if they think the model with the five themes is complete or must be extended.

Method In a qualitative descriptive study, in-depth interviews with ten palliative patients were held, based on a topic list. To secure validity and reliability different methods were used: methodical accountability, registering of the reference framework of the researcher regarding the Ars moriendi model, a review of the topic list approved by experts, a summary of the Ars moriendi model approved by Leget himself, peer debriefing and a structured analysis of the data using the computer program Kwalitan 6.0.

Results The themes of the Ars moriendi model have significance for palliative patients. It helps them to consider and organize their life questions and they find it useful to discuss this with a nurse, nurse practitioner, spiritual caregiver or physician. Four of the five themes are recognized by all palliative patients: Farewell, Suffering, Guilt and Hope. The concept of "autonomy" from the theme Autonomy is not known or difficult to understand for 40 percent of the patients. However, patients do talk about life questions within the theme Autonomy. Not all five themes are applicable to all palliative patients. Palliative patients are of the opinion that the graphic design of the Ars moriendi model does not represent the dynamic dimension of the content of the model. They think it is meaningful to offer written information about the Ars moriendi model so patients can think about the themes individually.

Conclusions The Ars moriendi model by Leget on the themes: Farewell, Suffering, Autonomy, Guilt and Hope helps palliative patients when considering and organizing their independent life questions. Hereby, written information about the Ars moriendi model helps them. The themes of the Ars moriendi model have meaning for them and palliative patients find it meaningful to discuss this with a nurse, nurse practitioner, spiritual caregiver or physician.

Inhoudsopgave Verklaring van originaliteit..................................................................................................... I Samenvatting ..................................................................................................................... II Summary ........................................................................................................................... II Hoofdstuk 1 Inleiding.......................................................................................................... 1 III

Hoofdstuk 2 Probleemstelling ............................................................................................... 2 2.1 Doelstelling............................................................................................................... 2 2.2 Vraagstelling............................................................................................................. 2 2.2.1 Deelvragen......................................................................................................... 2 Hoofdstuk 3 Onderzoeksopzet .............................................................................................. 2 3.1 Onderzoeksdesign ..................................................................................................... 2 3.2 Onderzoekspopulatie.................................................................................................. 2 3.3 Methode van inclusie ................................................................................................. 3 3.4 Inclusiecriteria .......................................................................................................... 3 3.5 Exclusiecriteria.......................................................................................................... 3 3.6 Het interview ............................................................................................................ 3 3.7 Nazorg ..................................................................................................................... 4 3.8 Betrouwbaarheid en validiteit...................................................................................... 4 3.9 Data-analyse ............................................................................................................ 4 3.10 Ethische aspecten ..................................................................................................... 5 Hoofdstuk 4 Resultaten ....................................................................................................... 5 4.1 Onderzoekspopulatie.................................................................................................. 5 4.2 De interviews............................................................................................................ 7 4.3 Membercheck............................................................................................................ 7 4.4 Peer-debriefing ......................................................................................................... 8 4.5 Onderzoeksresultaten ................................................................................................ 8 4.6 De hoofdthema’s en subthema’s: de patiënt aan het woord ............................................. 9 4.6.1 Thema Afscheid ................................................................................................... 9 4.6.2 Vasthouden en Loslaten ........................................................................................ 9 4.6.3 Dankbaar zijn .....................................................................................................10 4.6.4 Voorbereiden afscheid..........................................................................................11 4.6.5 Afscheid en euthanasiewens .................................................................................11 4.7 Thema Lijden ............................................................................................................11 4.7.1 Doen en Laten ....................................................................................................12 4.7.2. Accepteren ........................................................................................................12 4.7.3 Grens ................................................................................................................13 4.7.4 Menswaardig ......................................................................................................13 4.7.5 Humor ...............................................................................................................13 4.7.6 Zin van het leven ................................................................................................14 4.8 Thema Autonomie .....................................................................................................14 4.8.1 Ik – de Ander .....................................................................................................14 4.8.2 Afhankelijkheid ...................................................................................................15 4.8.3 Belasting mantelzorg ...........................................................................................15 4.8.4 Euthanasie .........................................................................................................15 4.9 Thema Hoop .............................................................................................................16 4.9.1 Geloven en Weten ...............................................................................................16 4.9.2 Bidden ...............................................................................................................17 4.9.3 Dood houdt een belofte in ....................................................................................18 4.10 Thema Schuld .........................................................................................................18 IV

4.10.1 Vergeven en vergeten ........................................................................................19 4.10.2 Balans opmaken ................................................................................................19 4.10.3 Spijt ................................................................................................................19 4.10.4 Ziekte als straf ..................................................................................................19 4.11 Innerlijke ruimte......................................................................................................20 4.12 Flyer ......................................................................................................................20 4.12.1 Spreken over de thema’s....................................................................................20 4.12.2 Thema’s herkennen ...........................................................................................21 4.12.3 Thema’s volledig ...............................................................................................22 4.12.4 Thema’s eigenstandig overdenken naar aanleiding van de schriftelijke informatie......22 4.13 Nazorg ...................................................................................................................22 Hoofdstuk 5 Discussie .........................................................................................................22 5.1 Discussie onderzoeksmethode.....................................................................................23 5.1.1 Populatie............................................................................................................23 5.1.2 Onderzoeksmethode en strategie van gegevens verzamelen .....................................24 5.2 Herkenning van de thema’s uit het Ars moriendi model ..................................................26 5.3 Betekenis van de vijf thema’s uit het Ars moriendi model voor patiënten..........................26 5.4 Schriftelijke informatie over het Ars moriendi model en het eigenstandig overdenken van levensvragen..................................................................................................................28 5.5 Is het Ars moriendi model compleet of is aanvulling gewenst?.........................................28 5.6 Innerlijke ruimte .......................................................................................................28 5.7 Nazorg .....................................................................................................................29 Hoofdstuk 6 Conclusie........................................................................................................29 Hoofdstuk 7 Aanbevelingen ................................................................................................31 7.1 Gebruik van schriftelijke informatie over het Ars moriendi model voor de patiënt ..............31 7.2 De inhoud van een folder Levensvragen .......................................................................31 7.3 De grafische uitvoering van het Ars moriendi model.......................................................31 7.4 Vervolgonderzoek......................................................................................................31 Literatuurlijst .....................................................................................................................31 Bijlage 1 Samenvatting Ars moriendi model, C. Leget (2008)..................................................33 Bijlage 2 Patiëntenflyer ......................................................................................................36 Bijlage 3 Patiënteninformatiebrief ........................................................................................40 Bijlage 4 Ethische uitgangspunten .......................................................................................41 Bijlage 5 Topiclijst .............................................................................................................42 Bijlage 6 Tijdsplanning onderzoek........................................................................................46

V

Hoofdstuk 1 Inleiding Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering, zorgvuldige beoordeling en door behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard (www.agora.nl). Het is in onze cultuur geen algemeen gebruik om over spirituele vragen en problemen te spreken. Dit terwijl patiënten tijdens een ernstig ziekteproces of in de palliatieve fase van hun leven spirituele vragen kunnen gaan stellen die hen daarvoor niet of niet vaak bezighielden. Leget (2008) zegt dat het in de palliatieve fase uiteindelijk gaat om wat mensen ten diepste beweegt. Het gaat bij spiritualiteit om alle mogelijke - van godsdienstige tot alledaagse - bronnen van inspiratie. Het accent kan hierbij liggen op het gevoelsleven (bijv. bidden, genieten van de natuur, kunst) of op activiteiten (mediteren, rituelen uitvoeren, zich inzetten voor een goede zaak). Anderen beleven het meer intellectueel (contemplatie, studie). Spiritualiteit heeft invloed op het hele bestaan, is dynamisch, en heeft meer te maken met de bron van een levenshouding dan met een af te bakenen levensgebied (Leget et al., 2010). In de literatuur zijn veel definities te vinden voor het begrip spiritualiteit. De richtlijn Spirituele zorg van de Verenigde Integrale Kankercentra Nederland gebruikt de onderstaande definitie en deze wordt in dit onderzoek gebruikt. Spiritualiteit is het levensbeschouwelijk functioneren van de mens, waartoe ook de vragen van zinervaring en zingeving gerekend worden (Leget et al., 2010). Met de term ‘spiritualiteit’ wordt het gebied van levensvragen geduid, dat aansluit bij de WHO definitie van palliatieve zorg (Leget et al., 2010). De definitie biedt ruimte aan de verschillende invalshoeken t.a.v. spiritualiteit, zowel religieus als niet-religieus. Hierdoor worden patiënten en verpleegkundigen niet gedwongen in een bepaalde richting te denken. Patiënten die weten dat zij ongeneeslijk ziek zijn en dat hun leven gaat aflopen moeten zich zien te verhouden tot deze situatie. Dan kan het spirituele domein van de mens sterk op de voorgrond treden, wat zich uit in het overdenken en stellen van levensvragen. 77 procent van de patiënten met een ongeneeslijke ziekte verwacht van hun arts dat deze met hen spreekt over spirituele onderwerpen (McCord, 2004). Taylor (2003) zegt dat veel patiënten zich tot verpleegkundigen wenden om over hun spirituele behoeften te spreken, omdat zij hen vertrouwen. De Nederlandse beroepsprofielen van verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten beschrijven dat de kern van verplegen zich richt op de persoon als geheel en dat reacties van mensen plaats vinden binnen een lichamelijk, psychisch, sociaal, cultureel of spiritueel domein. Vaak komen deze domeinen voor in combinatie met elkaar. Verplegen van patiënten houdt ook in het verlenen van geestelijke ondersteuning en is gebaseerd op respect voor de waardigheid, de autonomie en de uniciteit van mensen (Schuurmans et al, 2012). Ondanks dit gegeven lijkt spiritualiteit in de verpleegkundige praktijk weinig aandacht te krijgen. Het blijkt voor verpleegkundigen lastig te zijn om een definitie (Strang, S., Strang, P., Ternestedt, 2002; Hubbell et al., 2006) en een invulling te geven aan het begrip spiritualiteit (Narayanasamy, Owens, 2001; Leeuwen van et al., 2006). Minder dan de helft van de verpleegkundigen blijkt daadwerkelijk aandacht te besteden aan spirituele behoeften (Strang, S., Strang, P., Ternestedt, 2002). Een deel van de verpleegkundigen voert interventies onsystematisch uit en op intuïtie gebaseerd (Narayanasamy, Owens, 2001). Vaak worden in studies wel concrete interventies genoemd, maar geen methodes (Strang, S., Strang, P., Ternestedt, 2002; Hubbell et al., 2006; Leeuwen van et al., 2006). En dit alles terwijl de grote vragen van het leven niet zo makkelijk besproken worden, het vaak een zoeken is naar de woorden en het om intieme gevoelens gaat die kwetsbaar zijn (Leget, 2008). De richtlijn Spirituele zorg (2010) van het Integraal Kankercentrum Nederland noemt het Ars moriendi model van Leget als een instrument om de spirituele situatie van een patiënt te bespreken. Het model grijpt terug op de middeleeuwse ‘stervenskunst'. Het Ars moriendi model onderscheidt vijf grote thema’s die aan de orde kunnen komen als het levenseinde nabij is. Deze vijf thema’s zijn: autonomie, lijden, afscheid, schuld en hoop. Deze thema’s worden geordend in de vorm van vijf spanningsvelden: Ik – de Ander, Doen – Laten, Vasthouden – Loslaten, Herinneren – Vergeten en Geloven – Weten. De spanningsvelden brengen de dynamiek van de spirituele processen in beeld (Leget, 2008). Voor een verdere toelichting op het Ars moriendi model, zie bijlage 1. 1

Kernbegrip van het Ars moriendi model is de term ‘innerlijke ruimte’. Spirituele zorg richt zich op het herstel of de vergroting van innerlijke ruimte als ‘gemoedstoestand waardoor iemand zich in alle rust en vrijheid kan verhouden tot de emoties die door een situatie worden opgeroepen'. De gedachte is dat wanneer iemand innerlijke ruimte bezit, levensvragen van alle kanten bekeken en gewogen kunnen worden (Leget et al., 2010). Het Ars moriendi model wordt sinds enkele jaren op verschillende plaatsen in Nederland, o.a. in Rijnstate, en in Vlaanderen gebruikt, door verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, geestelijk verzorgers en artsen. Het functioneert voor hen als een luisterraster in gesprek met palliatieve patiënten en tevens als een ordeningsmodel. Het Ars moriendi model is nooit eerder onderzocht bij palliatieve patiënten.

Hoofdstuk 2 Probleemstelling Het is niet bekend of de thema’s uit het Ars moriendi model ook de thema’s zijn waarover palliatieve patiënten zouden willen spreken. Hiernaar is tot nu toe geen onderzoek gedaan bij palliatieve patiënten. Voor het verlenen van palliatieve zorg is het belangrijk te weten of de thema’s van het model inderdaad de thema’s zijn waarover patiënten nadenken en willen spreken.

2.1 Doelstelling Dit onderzoek heeft tot doel inzicht te verkrijgen in hoe palliatieve patiënten de vijf thema’s uit het Ars moriendi model beleven en welke levensvragen zij zouden willen bespreken binnen deze thema’s. Tevens inzicht te verkrijgen of palliatieve patiënten baat hebben bij schriftelijke informatie over het Ars moriendi model. Met de onderzoeksresultaten kunnen aanbevelingen worden opgesteld over het gebruik van het Ars moriendi model door verpleegkundigen en andere professionals bij palliatieve patiënten. Tevens richt dit onderzoek zich op het inzicht verkrijgen in de mate waarin het Ars moriendi model dekkend is ten aanzien van levensvragen bij palliatieve patiënten, of dat het moet worden aangevuld. Ook daarvoor zullen aanbevelingen worden opgesteld.

2.2 Vraagstelling Welke betekenis geven palliatieve patiënten aan de vijf thema’s: Afscheid, Lijden, Autonomie, Schuld en Hoop, van het Ars moriendi model? 2.2.1 Deelvragen 1.

Welke onderwerpen bij deze vijf thema’s vinden de palliatieve patiënten belangrijk om te bespreken met een verpleegkundige, verpleegkundig specialist, geestelijk verzorger of arts?

2.

In hoeverre is schriftelijke informatie over het Ars moriendi model helpend voor de palliatieve patiënten bij het eigenstandig overdenken van levensvragen?

3.

In hoeverre zijn de vijf thema’s van het Ars moriendi model dekkend ten aanzien van levensvragen bij palliatieve patiënten, of is aanvulling gewenst?

Hoofdstuk 3 Onderzoeksopzet 3.1 Onderzoeksdesign Er wordt een kwalitatief beschrijvend onderzoek uitgevoerd door middel van een diepteinterviewstudie. Door de diepte-interviews kan de onderzoeker inzicht verwerven in hoe palliatieve patiënten de vijf thema’s van het Ars moriendi model beleven. Op deze wijze is het mogelijk om het perspectief van de patiënten op de vijf thema’s te leren kennen, kan dieper op de materie worden in gegaan en kan meer inzicht worden verkregen in de levensvragen van palliatieve patiënten. 3.2 Onderzoekspopulatie De onderzochte populatie bestaat uit palliatieve patiënten, volwassenen, die klinisch, poliklinisch of in dagbehandeling worden behandeld in Rijnstate. De patiënten worden aangemeld voor een consult bij het consultteam Palliatieve zorg Rijnstate. Bij de patiënten is voorafgaande aan deze aanmelding door de behandelend arts de transitie gemaakt van een 2

curatieve naar een palliatieve behandeling. De markering van de palliatieve behandeling wordt gecontroleerd in het medisch dossier of bij de consultaanvrager. Hierdoor is gegarandeerd dat de patiënt zich ook werkelijk in de palliatieve fase van het leven bevindt. 3.3 Methode van inclusie Iedere patiënt die in de onderzoeksperiode wordt aangemeld bij het consultteam Palliatieve zorg, wordt gescreend op deelname met behulp van de inclusie- en exclusiecriteria, door de verpleegkundig specialisten palliatieve zorg. Alle patiënten die voldoen aan de inclusiecriteria worden uitgenodigd voor deelname aan het onderzoek. Zij krijgen, nadat het consult is uitgevoerd, een mondelinge uitleg van de consulterend verpleegkundig specialist palliatieve zorg. Bij een voorlopige instemming tot deelname krijgt de patiënt een patiënteninformatiebrief waarin de onderzoeker zich voorstelt, het onderzoek en het belang daarvan en de werkwijze worden uitgelegd (bijlage 3). Tevens wordt een flyer ‘Aandacht voor levensvragen’ uitgereikt met daarin het schema van het Ars moriendi model. Hierin staan vijf thema’s en vijf spanningsvelden en een korte toelichting (bijlage 2). Eén of twee dagen later wordt met de patiënt contact opgenomen door de onderzoeker en gevraagd of besloten is tot definitieve deelname. De patiënt wordt vervolgens gevraagd de flyer door te lezen vóór het interview. In overleg met de patiënt wordt de afspraak voor het interview gepland. Vooraf wordt toestemming gevraagd om het interview op een voicerecorder op te mogen nemen.

3.4 Inclusiecriteria -

de transitie van een curatieve naar een palliatieve behandeling is duidelijk en schriftelijke gemarkeerd door de arts de patiënt is ouder dan achttien jaar de patiënt is de Nederlandse taal machtig in woord en geschrift.

3.5 Exclusiecriteria -

de patiënt heeft korter dan twee dagen voor het interview slecht nieuws ontvangen met betrekking tot de diagnose de patiënt is conditioneel niet in staat om deel te nemen aan het onderzoek de patiënt heeft een cognitieve stoornis of delier de patiënt wordt palliatief gesedeerd er is geen uitsluiting op ziektebeeld.

De patiënten wordt verteld dat het interview gemiddeld 45 tot 60 minuten zal duren. Dit gegeven kunnen zij dan voor het definitieve besluit tot deelname in hun afweging betrekken.

3.6 Het interview Er worden semigestructureerde diepte-interviews afgenomen door de onderzoeker met behulp van een topiclijst (bijlage 5). In deze lijst zijn de kernbegrippen opgenomen uit het Ars moriendi model van Leget en enkele standaard openvragen. Deze vraagvorm biedt maximaal ruimte aan de patiënt om de eigen beleving, opvattingen en mening naar voren te kunnen brengen. De standaardvragen zijn gericht op herkenning en de betekenis van de thema’s uit het Ars moriendi model voor de patiënt. Met betrekking tot de functie van de flyer voor de patiënt worden ook een aantal standaardvragen gesteld. Doorvragen, parafraseren en samenvatten zijn gesprekstechnieken die zullen worden ingezet bij de interviews. De onderzoeker zal zoveel mogelijk een neutrale nonverbale en open houding hanteren. Voor de start van het onderzoek wordt één proefinterview gehouden om de topiclijst in de praktijk te testen.

De topiclijst is gebaseerd op de literatuur over het Ars moriendi model en op de praktijk ervaring van de onderzoeker met betrekking tot het onderwerp. Vooraf is de topiclijst besproken met twee inhoudelijk deskundigen, een verpleegkundig specialist Palliatieve zorg en een geestelijk verzorgster, beiden werkzaam in Rijnstate. Zij zijn goed bekend met het Ars moriendi model. De flyer wordt door de patiënt gebruikt in de voorbereiding op het interview, tevens als geheugensteun tijdens het interview en om de patiënt te laten associëren op de thema’s van het Ars moriendi model. De onderzoeker heeft in januari 2012 een vierdaagse Masterclass Spiritualiteit (IKNL, Leerhuizen Palliatieve zorg, MC Leeuwarden) gevolgd om zich verder te verdiepen in het onderzoeksonderwerp en om meer diepgang te kunnen aanbrengen in de gesprekken. 3

Tijdens de uitnodiging wordt de patiënt geïnformeerd over het opnemen van het interview op een voicerecorder en over de reden hiervoor. Voor de start van het interview wordt hier opnieuw aandacht aan geschonken door de onderzoeker en wordt de patiënt mondelinge toestemming gevraagd voor het opnemen van het interview. De interviews worden op een voicerecorder opgenomen en de opnames worden geanonimiseerd door toekenning van een registratiecode per patiënt. Deze code is alleen door de onderzoeker te herleiden naar de persoonsgegevens. De interviews vinden in het ziekenhuis plaats in een rustig gelegen spreekkamer, of bij de patiënt thuis. Bij de interviews zijn geen andere personen aanwezig om beïnvloeding van de patiënt te voorkomen. De duur van de interviews wordt geschat op gemiddeld 50 minuten. Na het interview vindt verbatim de transcriptie plaats door een voormalig directiesecretaresse. De onderzoeker vergelijkt de transcriptie met de geluidsopname en waar nodig wordt de transcriptie gecorrigeerd of aangevuld.

3.7 Nazorg De patiënten worden een week na het interview telefonisch benaderd voor een korte evaluatie. Hen zal worden gevraagd hoe zij het interview hebben ervaren. Ook zal hen worden gevraagd of zij zich de dagen na het interview nog bezig hebben gehouden met de thema’s en of zij daarover nog gesproken hebben met derden. De resultaten uit deze gesprekken zullen ook in de analyse betrokken worden.

3.8 Betrouwbaarheid en validiteit De methodologische opzet, een consequente uitvoering daarvan en de verantwoording daarvan zijn essentieel voor de betrouwbaarheid en de validiteit van een kwalitatief onderzoek. Voor het ontwikkelen van de topiclijst is de theorie over het Ars moriendi model (Leget, 2008) en de feedback gebruikt van de twee eerder genoemde praktijkdeskundigen. De onderzoeker beschrijft, voorafgaand aan de interviews, de eigen visie op de vijf thema’s van het Ars moriendi model en brengt daarmee zo goed mogelijk het eigen referentiekader in kaart. Per interview wordt een reflectieverslag opgesteld waarin naast de essentie van de inhoud van het interview ook de rol van en de gehanteerde techniek door de onderzoeker wordt vastgelegd (Boeije, 2005). Het eerste interview wordt beschouwd als proefinterview. De resultaten uit de nazorggesprekken worden per gesprek vastgelegd in een verslag. Tijdens de voorbereidingsfase en uitvoering van het onderzoek worden memo’s opgesteld waarin worden vastgelegd: de gedachten van de onderzoeker, de opvallende aspecten uit de interviews en transcripties, observaties uit de interviews, de voorlopige conclusies uit de analyses en de bijstellingen daarvan (Pollit & Beck, 2008). Ook de aandachtspunten voor volgende interviews, op grond van de reeds geanalyseerde interviews, worden vastgelegd. De transcripties wordt verbatim uitgewerkt door een derde persoon en vervolgens door de onderzoeker gecontroleerd op juistheid en volledigheid. Hierdoor zijn de transcripties volledig betrouwbare data. Peer-debriefing wordt uitgevoerd door twee praktijkdeskundigen als controle op de interpretaties van de onderzoeker. Dit vindt plaats na de open coderingsfase van de eerste vier transcripties. De interpretaties hiervan door de onderzoeker worden hierbij getoetst (Wester & Peters, 2009). De peer-debriefers zijn dezelfde deskundigen als diegene die feedback op de topiclijst leveren. Op deze wijze zijn beiden goed ingevoerd in de te hanteren terminologieën en in het onderzoeksonderwerp.

3.9 Data-analyse De data worden verzameld en geanalyseerd in een cyclisch proces (Glaser & Strauss, 1967). Na elke twee interviews worden de data in een eerste ronde geanalyseerd. De transcripties worden opgedeeld in fragmenten en vervolgens open gecodeerd. Deze codes met tekstfragmenten worden onderling vergeleken waardoor thematisering en een begrippenkader ontstaat. Het cyclisch proces van data verzamelen, analyseren, coderen, reflecteren en nieuwe data verzamelen wordt door

4

middel van deze aanpak verdiept en de betrouwbaarheid van het onderzoek vergroot (Boeije, 2006, Wester & Peters, 2009). In het analyseproces zijn het axiaal en daarna het selectief coderen de volgende stappen. Tijdens het axiaal coderen wordt de betekenis van de code achterhaald en omschreven. De codes worden dan geordend in hoofdcodes en subcodes en de omvang van de data wordt gereduceerd. Er ontstaan categorieën. Nieuwe data worden verzameld in de volgende interviewrondes en daarmee wordt de voorlopig toegekende betekenis van de codes getoetst. Tenslotte wordt selectief gecodeerd door structuur aan te brengen in de codes en de verbanden te leggen. Hierna worden de data geïntegreerd en is de vraagstelling beantwoord (Boeije, 2006, Wester & Peters, 2009). Voor het analyseren van de data word gebruik gemaakt van het computerprogramma Kwalitan versie 6.0, waardoor dit op een gestructureerde wijze kan worden uitgevoerd. De onderzoeker houdt een logboek bij waarin tijdens de interviews en direct achteraf observaties m.b.t. de patiënt, bijvoorbeeld lichaamstaal, gedragingen, maar ook de eigen gedachten tijdens het interview worden vastgelegd. Hierdoor kunnen de data later tijdens de analyse beter in de context worden geplaatst. Het logboek wordt ook tijdens de drie fases van het analyse proces bijgehouden en vormt een geheugensteun voor de onderzoeker. Samenvattend zijn de belangrijkste hulpmiddelen tijdens de analysefase de transcriptieverslagen, de reflectieverslagen, de memo’s en het logboek. Zij vergroten tevens de transparantie van het onderzoek. De opgestelde tijdsplanning van het onderzoek is opgenomen in bijlage 6.

3.10 Ethische aspecten Het onderzoeksprotocol is door de Lokale Toetsingscommissie van Rijnstate op 6 december 2011 getoetst en akkoord bevonden na aanpassing van de patiënteninformatiebrief. Op 14 februari is de LTC tussentijds geïnformeerd over de aanpassingen in de flyer en de patiënteninformatiebrief. Het LTC nummer van dit onderzoek is LTC 808/051211. Het onderzoek hoefde niet te worden voorgelegd aan de CMO regio Arnhem – Nijmegen, in het kader van de wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek met mensen, omdat geen nadere centrale toetsing vereist was. Op 5 maart 2012 werd de toestemmingsbrief van de voorzitter van de Raad van Toezicht Rijnstate ontvangen waarin toestemming werd verleend voor het uitvoeren van dit praktijkonderzoek. Het overzicht van de ethische uitgangspunten voor dit onderzoek zijn opgenomen in bijlage 4.

Hoofdstuk 4 Resultaten 4.1 Onderzoekspopulatie Tijdens de onderzoeksperiode van 17 februari 2012 tot en met 26 april 2012 werden 112 patiënten aangemeld voor een consult door het consultteam Palliatieve zorg Rijnstate. Twintig patiënten voldeden aan de inclusie criteria en negentien werden er uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Eén patiënt werd niet uitgenodigd ondanks het feit dat hij voldeed aan de inclusiecriteria, zie hiervoor paragraaf 3.4. Tien patiënten konden worden geïncludeerd. Van deze tien patiënten werden drie patiënten palliatief behandeld met chemotherapie met als doel het creëren van levensverlenging. Twee van deze drie patiënten waren de jongste patiënten, 41 en 53 jaar oud. De karakteristieken van de geïncludeerde patiënten zijn in tabel 1 weergegeven.

Karakteristieken van patiënten

Aantallen (N = 10)

Geslacht

4 vrouw 6 man

Leeftijd

67,2* (41 – 86)

5

Burgerlijke staat

5 gehuwd 1 samenwonend 2 weduwe/weduwnaar 2 gescheiden, waarvan 1 LAT-relatie

Kinderen ja /nee

9 ja 1 nee

Geloof

3 RK praktiserend 2 RK niet praktiserend 1 NH praktiserend 1 NH niet praktiserend 1 Boeddhistisch 2 Geen

Nationaliteit

1 Belgische 8 Nederlandse 1 Nederlandse/Vietnamese

Woonsituatie

10 zelfstandig

Opleidingsniveau

2 LO 2 LBO 3 MBO 2 HBO 1 Universiteit (Vietnam)

Diagnose

3 coloncarcinoom, gemetastaseerd. Ontvangt palliatieve chemotherapie 1 colon- en longcarcinoom, gemetastaseerd 1 rectumcarcinoom, gemetastaseerd. Ontvangt palliatieve chemotherapie 2 prostaatcarcinoom, gemetastaseerd 1 longcarcinoom, gemetastaseerd, palliatieve chemotherapie 1 hartfalen en nierinsufficiëntie 1 COPD GOLD VI en hartfalen

Zorgverlening thuis

4 mantelzorg 2 mantelzorg + thuiszorg 1 thuiszorg 3 geen

* = gemiddelde leeftijd patiënten Tabel 1: Karakteristieken geïncludeerde patiënten

Negen patiënten zagen af van deelname aan het onderzoek. 55,6 procent, allen oncologisch patiënt, gaf als reden op dat zij zich te vermoeid voelden. Twee patiënten (22,2%) vonden het onderzoeksonderwerp te confronterend met hun situatie. Eén patiënte (11,1%) vond het onderwerp te privé en één andere patiënt (11,1%) gaf aan niet over levensvragen te willen spreken. Eén patiënt werd naar aanleiding van het uitgevoerde consult niet uitgenodigd in verband met zijn copingstijl, zie tabel 2.

6

Patiënten niet meegedaan om reden

Aantallen en geslacht (N = 10)

Te vermoeid

4 vrouwen 1 man

Wil niet stil staan bij moeilijke vragen

1 man

Komt te dicht bij

1 vrouw

Ervaart snelle achteruitgang, is te veel

1 vrouw

Privacy, spreekt over levensvragen alleen met man en kinderen Na consult niet gevraagd i.v.m. copingstijl, patiënt wil niet denken en spreken over de sombere toekomstverwachting

1 vrouw 1 man

Tabel 2: Redenen om af te zien van deelname

4.2 De interviews Er zijn tien interviews gehouden. Negen van de interviews zijn uitgevoerd zonder aanwezigheid van derden, dit in verband met de privacy en ook om mogelijke beïnvloeding van de patiënt door derden te voorkomen. Bij één interview was de dementerende partner stil aanwezig, hij heeft zich niet in het gesprek gemengd.

Locatie interview

Aantallen (N = 10)

Ziekenhuis

3

Thuis

7

Tabel 3: locatie interview De drie interviews in het ziekenhuis vonden plaats in een aparte spreekkamer. Bij twee patiënten stond ontslag uit het ziekenhuis gepland en het interview mocht vanuit patiëntenbelang geen belemmering zijn voor ontslag. Beide patiënten boden aan het interview bij hen thuis uit te voeren. Alle interviews thuis werden gehouden in de woonkamer. Alle patiënten verleenden mondelinge toestemming voor opname van het interview op een voicerecorder en deze zijn gewist nadat de transcriptie gemaakt en gecontroleerd was.

Het eerste interview was bedoeld als proefinterview, maar de kwaliteit ervan was dusdanig goed dat het interview gebruikt is voor de transcriptie en analyse. Dit interview maakte tevens deel uit van de peer-debriefing. De gemiddelde interviewduur bedroeg 49 minuten (69 – 33). Alle patiënten konden het interview volhouden.

4.3 Membercheck Uit de beschrijving van het Ars moriendi model door Leget is door de onderzoeker een samenvatting van de hoofdthema’s gemaakt. Deze is ter toetsing voorgelegd aan Leget en na een enkele aanpassing akkoord bevonden, zie bijlage 1. Deze samenvatting is gedurende het onderzoek gebruikt als referentiepunt. Verder heeft membercheck spontaan en uiterst beperkt plaats gevonden doordat een van de patiënten tijdens het nazorggesprek vroeg om het transcriptieverslag. Bij navraag bleek dat zij de transcriptie een juiste weergave van het interview vond.

7

4.4 Peer-debriefing De resultaten uit de opencoderingsfase zijn met behulp van peer-debriefing door twee praktijkdeskundigen gecontroleerd en beoordeeld. Er bleek een grote mate van overeenstemming met de codering van de onderzoeker. Drie (2,50%) van de 124 codes(100%) werden door de peer-debriefers anders gelabeld dan door de onderzoeker. Beiden gaven deze drie codes hetzelfde label. Deze codes zijn met behulp van de feedback herbeoordeeld en aangepast overeenkomstig de feedback van de peerdebriefers. De feedback van de peer-debriefers die niet met elkaar overeenstemde is eveneens verwerkt. Het betrof enkele aanpassingen van toegekende labels. In het proces van peer-debriefing hadden de deskundigen een aantal codes reeds axiaal gecodeerd. Deze feedback werd tijdens het axiaal en selectief coderen beoordeeld en verwerkt. Naar aanleiding van de peer-debriefing is een uitgebreide memo opgesteld. Deze memo is toegestuurd naar de onderzoeksbegeleiders en de beide peer-debriefers. In deze memo is door de onderzoeker verantwoording afgelegd hoe de feedback is verwerkt. 4.5 Onderzoeksresultaten De tien geïncludeerde patiënten hadden allen de flyer doorgelezen voor het interview. Eén patiënt had dit min of meer gedaan zei hij, wat betekende dat hij er even naar gekeken had. Eén andere patiënt had de flyer gelezen en de avond voor het interview met zijn kleinzoon (25 jaar) over de thema’s gesproken, omdat hij dit met hem wilde delen. De patiënten gaven een verschillende invulling aan de thema’s waarbij zij de woorden die onder de thema’s staan makkelijk bleken over te nemen in hun spreektaal. Tijdens het interview bleken sommige patiënten, op momenten, hardop na te denken.

Het eerste interview was in eerste instantie bedoeld als proefinterview, maar de inhoudelijke en interviewtechnische kwaliteit daarvan was dusdanig goed dat het interview gebruikt is voor de transcriptie en analyse. Dit interview maakte deel uit van de peer-debriefing. De patiënten spraken open over hun situatie en beleving en legden de focus op die thema’s uit het model die voor hen belangrijk zijn. Hierbij werd bij het bespreken van een thema soms automatisch een ander thema betrokken. De meeste patiënten vertelden makkelijk over de thema’s en daarbij kostte het hen geen moeite om van het ene maar het andere thema over te stappen. Soms meldden zij dat zij iets vertelden dat zij ook in een ander thema vonden passen.

De data-analyse heeft geleid tot zeven hoofdthema’s en tot een aantal subthema’s per hoofdthema. De resultaten uit de interviews zullen per hoofd- en subthema besproken worden.

Hoofdthema’s

Subthema’s

Afscheid

Vasthouden – Loslaten Dankbaar zijn Voorbereiden afscheid Afscheid en euthanasiewens Doen – Laten Accepteren Grens Menswaardig Humor Zin van het leven Ik – de Ander Afhankelijkheid Belasting mantelzorg Euthanasie Geloven – Weten Bidden

Lijden

Autonomie

Hoop

8

Dood houdt belofte in Vergeven – Vergeten Balans opmaken Spijt Ziekte als straf

Schuld

Innerlijke ruimte Flyer

Spreken over de thema’s Thema’s herkennen Thema’s volledig Thema’s eigenstandig overdenken

Tabel 4: Codeboom met hoofd- en subthema’s

4.6 De hoofdthema’s en subthema’s: de patiënt aan het woord 4.6.1 Thema Afscheid

Acht patiënten noemden dit thema als eerste thema op de vraag of zij de thema’s herkenden. Ook wanneer afscheid door hen in combinatie met een ander thema werd genoemd, werd afscheid als eerste genoemd. Zij vertelden over dit thema na te denken en er over te spreken met hun naasten en soms anderen. Het was qua tijdsbeslag het grootste thema in de interviews. Iedere patiënt gaf een eigen invulling aan het thema afscheid naar aanleiding van datgene wat essentieel is in hun situatie. Nou de thema’s afscheid nemen, vasthouden en loslaten, ja schuld vergeven vergeten ook wel een beetje, en lijden doen en laten. Ja, ik heb naar de thema’s gekeken en er zijn er twee voor mij die belangrijk zijn. Dat zijn afscheid en autonomie. 4.6.2 Vasthouden en Loslaten

De termen vasthouden en loslaten, die onder het thema Afscheid in de flyer vermeld staan, werden door alle patiënten genoemd. Zij bleken deze termen makkelijk over genomen te hebben uit de flyer en te betrekken op hun eigen persoon en/of situatie. Afscheid nemen, het moeten loslaten van de naasten die je dierbaar zijn, wordt door alle patiënten benoemd als erg moeilijk.

Ja, want afscheid nemen van de kinderen en kleinkinderen vind ik moeilijk, maar ik wil ook eigenlijk wel vasthouden. Dat is best wel moeilijk vind ik en je moet ze loslaten, dat vind ik dus ook een heel probleem. Nou ja, kijk, je hebt een gezin, je hebt kinderen en eh ja… daar neem je toch niet graag afscheid van. Daarvan word je toch een beetje ziek. Weet je wat ik wel denk, dat ik net ook tegen jou zei hè, dat wij zo’n hecht gezin hebben en nou dan vind ik het loslaten het moeilijkste hè. Eén patiënte verwoordde een vorm van langzaam loslaten. Zij gaf aan dat zij bewust, in zichzelf, afscheid neemt van dierbaren en op deze manier de realiteit accepteert.

Ja afscheid, ja je weet dat dat een keer gaat gebeuren… ik denk dat je dat nu ook iedere keer al een beetje neemt en zo. Ik denk dat je toch iedere keer wel een beetje afscheid neemt en als het erger wordt dat je dan tegen iedereen zegt: nou kom mij gedag zeggen, en eh… en iedere keer komt iemand en ja dan kunnen we samen praten hè, maar dat afscheid heb je misschien in jezelf al een beetje genomen hè. Ja, voor mijzelf voelt dat zo en voor mij is dat zo ook goed, omdat ik daar nou gewoon in berust gewoon hè.

9

Een andere patiënte sprak ook over langzaam los laten, maar dan door een zorgvuldig voorbereidingsproces gericht op haar nog jonge kinderen (16 en 8 jaar oud). Afscheid nemen dat is ook wel, maar wij kunnen langzaam, niet vasthouden ook, maar… voorbereiden. Wij kunnen de kinderen volgen en steunen. Niet straks in een keer van eh… nee wij kunnen ze goed voorbereiden in dit proces. Wij groeien gewoon mee en als je goed voorbereidt dan hebben wij eigenlijk al losgelaten… op de goeie manier. Je laat langzaam los, het verdriet is al geweest bij mij. Twee patiënten vertelden minder vast te houden, omdat ze beseffen te moéten loslaten. Loslaten ja……. dat vasthouden ja dat kan eigenlijk niet meer…. je kunt niet meer vasthouden, je móét loslaten, maar dat is wel eens moeilijk. Ja, en ik weet ook wel en dat zeg ik ook tegen ze, en dan zeggen ze, mam je moet je geen zorgen maken, wij redden ons wel en dat weet ik ook wel en ik weet ook wel dat mijn man, die redt zich ook wel als er iets is. Je moet er mee om leren gaan hè en een plekje geven hè. Ja nou, ik wil eigenlijk niks vasthouden. Ik hoef het leven niet vast te houden. Ik hoef geen …, weet ik veel. ……… nee, voor mijzelf hoef ik niets meer vast te houden. Prima. Dan kan het alleen maar slechter worden dan het tot nu toe geweest is. Bij het verstrijken van de tijd in de palliatieve fase wordt de tijd van leven verder begrensd en verandert het idee over vasthouden en loslaten gaven twee patiënten aan. Maar hoe dichter het bij komt ga je er toch anders over denken…… dat je er niet zo luchtig mee om moet gaan, want het is natuurlijk niet niks. Het is..., ik hoef niks meer, ik wil niks meer vast houden. Het is dus gewoon loslaten en dat kan ik heel goed. Ik hoop dat de anderen dat ook kunnen, maar dat geloof ik wel. De twee patiënten die een dementerende partner moeten achterlaten gingen specifiek op deze situatie in. Ik heb diverse gesprekken gehad, ook met de kinderen erbij, nou ja jullie instantie, hospice, mijn vrouw zit op H (verpleeghuis), hopen dat we daar dus, afhankelijk van het verloop, terecht kunnen… ja… (huilt stil)… bijna 48 jaar getrouwd… en je kunt niet bij haar zijn dat lukt niet, dat is gewoon gevaarlijk. De thuissituatie is hier natuurlijk niet ideaal, maar ja ze knappen het allemaal op. En ik kan zeggen: pa als ik er niet meer ben dan, als ik alleen… ja je moet er geen zorgen om maken. Wij zorgen voor pa zeggen ze en wij zijn met zijn allen en wij zorgen voor je tot het helemaal niet meer kan, dus dat is een hele geruststelling toch. Andere thema’s die aan de orde kwamen bij het thema Afscheid worden hieronder weergegeven. 4.6.3 Dankbaar zijn

In drie interviews kwam dankbaarheid als onderwerp naar voren bij het thema Afscheid. Het bewust zijn van het aflopen van het leven brengt een reflectie te weeg waarbij deze patiënten zich realiseerden wat voor hen waardevol en goed is in het leven. Ik ben thuis weggegaan en ik heb geen afscheid kunnen nemen en dat doet heel erg pijn (wordt emotioneel) …en… dat heb ik nog steeds dat dat iedere keer weer terug komt, dat ik niet meer had kunnen zeggen bedankt voor alles wat je voor mij gedaan hebt. Wij hebben elke dag nog plezier en dat is waardevol hoor, ja waardevol wat je allemaal nog aan elkaar hebt, ook in deze tijd hoor. Daarom ben ik zo graag thuis, met mijn man en mijn kinderen, kleinkinderen, dat is het mooiste dat er is. Wij hebben ook geen narigheid in de familie.

10

Nu is mijn tijd gekomen hè, maar eigenlijk ben ik echt nog te jong, maar een nichtje van mijn vrouw is 29 en zij heeft borstkanker en nu is het uitgezaaid naar de botten en er is niks meer aan te doen. Daar word ik wel emotioneel van, dan moet ik huilen. En ondanks alles hè ben ik toch nog 60 geworden, ja dan mag je ook dankbaar zijn, dat grijpt mij wel aan ja. 4.6.4 Voorbereiden afscheid

Vijf van de negen patiënten gaven aan voorbereidingen te treffen voor het afsluiten van hun leven. Zij hebben samen met hun naasten gesproken over hun wensen en over de begrafenis. Eén patiënte had een afspraak met een begrafenisondernemer gemaakt, één patiënt ging dit doen. Sommige patiënten vertelden globaal hun wensen kenbaar te hebben gemaakt. Ik zet daar al stappen in. Ik ben dat met de kinderen al aan het voorbereiden. Ja, misschien ben ik wel erg voorbarig. Misschien heb ik nog wel twee jaar, weet ik veel…… … ik probeer gewoon, die uitvaart daar zit gewoon alles in, de symbiose van alles wat ik dan ben of zo, ik wil gewoon alles zelf regelen dat vind ik gewoon heel belangrijk. En ik denk en dat is dan de luxe weer als het kan waarom zou ik dat dan niet doen. En dan hou ik nog wel in die mate rekening met de ander, ik overleg dan wel, zo van wat vinden jullie daarvan. Eén patiënte vertelde haar afscheid gedetailleerd te regelen. Morgen komt de begrafenisondernemer en dat hebben we al allemaal op papier gezet wat ik wil, en moeten we maar spreken over wat er kan dat heb ik tegen de kinderen ook gezegd. Wat ik dan wil en wat voor muziek. Morgen doe ik dat samen met mijn man, de kinderen weten ervan. ………en voor de rest heb ik ook al liedjes opgeschreven, oh en wat ik wil, niet zo’n poespas hoor… 4.6.5 Afscheid en euthanasiewens

Drie patiënten vertelden een euthanasiewens te hebben. Een patiënt noemde dat door het zelf bepalen van het moment van overlijden het afscheid misschien nog moeilijker zal worden. Eén patiënte verwoordde dat het afscheid voor haar een waardig sterven inhoud en euthanasie. Ja, in het denkproces….. als je merkt dat je uitbehandeld bent …eh …ja, je moet afscheid nemen hè. Dat is logisch. En omdat ik ervoor gekozen heb het zelf te beslissen is het ook nog misschien moeilijker, weet ik niet. Omdat je zelf de… de tijd moet bepalen, het moment moet bepalen. Het feit dat ik afscheid moet nemen vind ik op zich niet zo’n probleem. Dat heb ik getekend, dat heb ik allemaal klaar, samen met de huisarts. Ook met mijn kinderen en man hebben we dat gewoon besproken en dat gebeurt ook…... .ik wil rustig gaan… ... ja gewoon op een waardige manier mijn leven af kunnen sluiten, dat wil ik. Eén patiënt heeft een euthanasiewens, maar daarover nog met niemand gesproken. In mijn geval als het zo ver is vind ik het niet erg om euthanasie zeg maar eh… niet natuurlijk doodgaan. Ja, dat zou ik doen, dat bespaart heel veel leed voor mij en de omgeving, maar zij weten dit nog niet. 4.7 Thema Lijden Negen patiënten hebben aangegeven dat het thema Lijden voor hen een belangrijk thema is. Zij spraken naast fysiek ook over sociaal, psychisch en spiritueel lijden. Ik wil best wel praten over lijden en wat is lijden? Dat hoeft niet eens altijd pijn lijden te zijn, maar je kunt ook best lijden omdat je de kinderen achter moet laten en je man

11

zorgelijk achter moet laten. Dat vind ik wel, dat vind ik eigenlijk het grootste van het lijden… dat is nog veel erger als dat beetje pijn.

Eén patiënte gaf aan dat het lijden voor haar en haar naasten nog niet aan de orde was. Lijden komt als de ziekte heel ernstig wordt. De anderen zijn dan machteloos in hun gevoel, het is niet alleen lijden voor de patiënt, maar ook de omgeving. 4.7.1 Doen en Laten

Alle tien patiënten vertelden naar aanleiding van de woorden ‘doen – laten’ dat zij tijdens het ziekteproces nadenken, zich uitspreken over het continueren van de behandeling of het staken daarvan. Ik heb meteen doorgegeven als er geen reden is dat ik beter word dan hoeft dat allemaal niet. En dan denk ik ook ja als je nu 40 bent of 50, ja dan en kinderen die nog niet op hun plaats zijn dan, ja dat je dan meer moeite zou willen doen, misschien wordt het nog wat, dat kan ik mij dan nog voorstellen, maar op onze leeftijd en alles… wij hebben al het goede gehad hè. Toen ik voor de eerste keer geopereerd moest worden heb ik meteen gezegd, ik wil zo graag leven, ik ben het leven lang niet moe, maar als het zo is dat er eigenlijk niet veel keuze is dat ik beter word, dan hoeft u dat ook niet te proberen. Natuurlijk wil ik wel graag leven en toen was het allemaal nog niet in het vooruitzicht zo slecht als het nu is. Ja, dat is het vervelende, het te moeten liggen, in bed. En dan krijg je natuurlijk allerlei middelen om de boel te rekken en te doen. En daar moet je dan even over denken of je dat wilt. Dat is ook nog een vraag. Ik denk niet dat ik dat erg lang wil. Maar goed, dat weet ik nu nog niet. Ook ten aanzien van dagelijkse levensbehoeften wordt een afweging gemaakt: wel of niet doen. Mijn verstand zegt dat moet ik doen. Als het aan mij ligt en ze zetten er eten neer dan denk ik laat maar staan, maar ik weet dat dat niet kan en ik probeer mijn best te doen toch wat te eten hè. Eén patiënt vertelde dat hij zijn relatie met zijn jonge zoon wil verbeteren en zich laat behandelen in de hoop meer tijd daarvoor te winnen. …dat je ja bewust bent dat je…. (wordt emotioneel)… dat je die niet kan zien opgroeien (zoon 11 jaar). En dan denk ik nou ja gooi er nog maar wat chemo in dan kunnen ze misschien nog… dan kan ik daar nog ietske meer tijd aan geven, want ook daar vind ik dat ik weer te kort ben geschoten, te weinig mee gedaan heb. En denk dat, ik moet het dan maar op een bewuster plan trekken, dat ik met een gerust hart afscheid kan nemen. Andere thema’s die de patiënten noemden bij het thema Lijden worden hieronder weergegeven. 4.7.2. Accepteren

Twee patiënten gaven aan dat het zij bezig waren met het accepteren van hun situatie, zij zoeken naar een evenwicht. …maar je moet ook accepteren dat het nu iedere keer een stukje minder gaat hè. Mijn kracht neemt af dus ik kan gelukkig nog wel naar de WC toe lopen en zo…… want die rust moet ik nog een beetje vinden hè, maar dat lukt wel. Het is gewoon leren accepteren en daar ben ik nou eigenlijk nog mee bezig, ja dat moet ik ook gewoon leren. Kun je er wat aan doen? Ik kon er niks aan doen. Kijk als ik longkanker had gehad en ik had constant gerookt mijn hele leven ja dan was de kans... ja dan had je jezelf wel wat mogen verwijten. Nu niet, dus ja het is accepteren en pakken wat je pakken kunt, ja. 12

Eén patiënte vertelde te kunnen accepteren omdat zij vertrouwt op een toekomst voor haar kinderen. De kinderen zijn mijn toekomst, ook als ik er niet meer ben en dat maakt het voor mij heel makkelijk om het te accepteren, als je dat kan helder denken, en weet wat is belangrijk in jouw leven, dat zijn de kinderen. 4.7.3 Grens

Vier patiënten benoemden dat zij een grens getrokken hebben met betrekking tot hun lijden. Zij hadden veel last van de klachten die hun ziekte met zich meebrengt. De grens van wat acceptabel is en gedragen kon worden is verschoven tijdens het ziekteproces. ...ja want ik was ’s morgens wakker en ‘s avonds ga je met de gedachte slapen eh…hoe wordt ik morgen vroeg wakker en lig ik niet te kotsen en bijna te stikken, want dat heb ik een paar keer gehad ’s morgens en ik heb ook gezegd en daar blijf ik bij, dan doen we het anders. Dan wil ik dat ze me in coma brengen, want dat wil ik persé niet. Dat laat ik iedere keer ook weten… Ik ben daarin opgeschoven, ja omdat alles nog redelijk goed ging, maar hier kan ik niet in opschuiven, dan zou ik mijzelf érg veel geweld aandoen. Eén patiënt benoemde duidelijk dat de grens wat voor hem acceptabel was aan klachten en gevolgen van zijn ziekte voor hem bereikt was. De grens is bereikt, ik ga naar huis nog effe een paar dingen afronden, of weet ik veel hoe je dat noemt… nog een beetje kabbelen en dan is het gebeurd. Eén patiënte had besloten te stoppen met de chemotherapie, zij had haar grens van wat voor haar acceptabel was aan lijden bepaald. …met al dat gedoe en dat spugen, die narigheid en pijn dat eh… nee, het is goed, voor mij is het goed zo. 4.7.4 Menswaardig

Vier patiënten benoemden dat het voor hen belangrijk is dat hun leven menswaardig blijft tot het einde. Ik wil graag nog leven als het allemaal maar menswaardig is, als het allemaal dragelijk is en een beetje pijn is ook nog niet zo erg. Nou mijn huisarts zegt wel de specialisten kunnen wel zeggen: pijn hoef je niet te lijden, maar als ik je dan zoveel morfine moet geven dan weet je ook niks meer. Dus nou ik wil ook nog wel een beetje er bij blijven hoor als dat nog kan… In mijn hoofd speelt dat allemaal, heb ik op een rijtje gezet, maar dat zeg ik niet tegen iedereen. Ik heb al een heel schema in mijn hoofd. Ik wil de kinderen beschermen, dat is mijn natuur. Ik wil niet uitdrogen en zo een week, dat vind ik niet goed. Ik wil waardig afscheid nemen, en niet met dramatiek. Twee patiënten spraken over een lijdensweg die zij niet willen. Ik hoop alleen als ik overlijd, het zover is, dat ik geen lijdensweg krijg. Dat is tegenwoordig niet meer, daar zorgen ze wel voor dus eh… ...en dat het maar heel gauw gebeurd is dan, geen lange lijdensweg. 4.7.5 Humor

In vijf interviews kwam humor als onderwerp naar voren. Deze patiënten noemden dat humor belangrijk is voor hen. Het lijden is er, maar humor is belangrijk in deze levensfase. 13

…humor ja heel erg, als ik dat niet zou hebben dan eh…. Het is belangrijk omdat het een manier is om te overleven (lacht). Als ik dat niet zou hebben was ik er allang niet meer geweest. Er mag best gelachen worden… het blijft tot mijn laatste snik onvervangbaar, ja omdat het het enige wapen is wat ik echt heb. Humor is heel goed, dat helpt heel goed, niet alleen voor mijzelf, maar ook voor mijn omgeving. 4.7.6 Zin van het leven

Eén patiënte gaf aan zich af te vragen wat nu de zin van haar bestaan is nu zij in de palliatieve fase van haar leven is. Soms denk ik wel eens, waar leef ik eigenlijk voor, waar ben ik echt nog voor op deze aarde? Eén patiënt vroeg zich af waarom hij en zijn vrouw beide door ziekte getroffen waren. Ik denk van mijzelf dat ik soms tamelijk rationeel kan denken… eh nu ja het overkomt je, het is niet anders en waarom mijn vrouw en waarom ik, zelfs twee keer. Mijn vrouw is dement en ik heb darmkanker en longkanker binnen een half jaar, daar vind je nooit een antwoord op…

Eén patiënt sprak over de groei die hij doormaakt in deze levensfase. Ik kan tot het einde toe nog leren, ik ontdek nog steeds de zin van de dingen. 4.8 Thema Autonomie Voor drie patiënten was het thema Autonomie, na het thema Afscheid, het belangrijkste. Identiteit, authenticiteit en zelfbeschikking stonden bij hen centraal. Ik ben eigenlijk zo iemand van eh… ik blijf graag mijzelf, ook in deze situatie en daar kom ik een heel eind mee. Ik luister wel naar anderen, maar ga toch op mijzelf af en overleggen met mijn kinderen. Dat ik mijzelf verloochen daar heb ik geen zin in, zo werkt dat niet daar word ik alleen maar ongelukkig van… (wordt emotioneel) …nóg ongelukkiger. Vier patiënten gaven aan het begrip ‘autonomie’ niet te kennen, ook het woord ‘zelfbeschikking’ gaf hen geen duidelijkheid evenals ‘ik – de ander’. Na uitleg van de onderzoeker gaven alle vier aan het te begrijpen en vertelden zij hun gedachten bij dit thema. Ik ga op reis weet je en er zijn wel mensen geweest die tegen mij zeiden: goh eh… laat het maar aan je familie over, weet je. Ja, ik zeg ja als ik nu de straat over steek en onder een auto kom dan is het een ander verhaal, maar ik zit in een situatie waarin ik met open ogen ergens naar toe ga en dat brengt andere verantwoordelijkheden met zich mee, althans zo voelt dat voor mij. Dus in die zin zelfbeschikking ja. 4.8.1 Ik – de Ander

De relatie die wordt uitgedrukt in ‘ik – de ander’ speelt een rol in alle subthema’s van autonomie. Alle patiënten staan in relatie tot naasten, de behandelaar(s), de verpleegkundigen etc. Samen wordt een invulling gegeven aan de relatie. Ja, ze heeft er nu wel voor gekozen, maar zij heeft toen wij een relatie kregen er niet voor gekozen om een of andere oude vent eh zijn kont te vegen, maar ze doet het wel en dat is heel erg prettig, maar het is ook heel erg confronterend……vervelend…..en je moet oppassen dat je niet op het laatst van je leven nog niet irritaties krijgt die wij nooit gehad hebben, daar moet je voor oppassen. De zuster die mij constant verpleegd heeft, want in het begin dan heb je haast altijd dezelfde zusters. Die zuster heeft mij ook heel veel gesteund. 14

Het is wel zo met de hoofdbehandelaar dr. x en die eh… daar kan ik goed mee communiceren, ook hierover (euthanasie), en dat is heel erg belangrijk… en daar voel ik mij ook zeker, daar voel ik mij ook prettig bij. Andere thema’s die patiënten noemde bij het hoofdthema Autonomie worden hieronder weergegeven. 4.8.2 Afhankelijkheid

Vier patiënten spraken over de afhankelijkheid die hun situatie met zich meebrengt. Dit op het vlak van het invullen van de algemene dagelijkse levensbehoeften en de rol die anderen of hulpmiddelen daarin spelen. Voor een aantal patiënten is het inleveren van hun fysieke zelfstandigheid een worsteling met zichzelf. Ja, ik blijf… in die tussentijd blijf je in een lift door je vriendin uit en in bed getakeld worden, dat wil niemand. En eh… je wilt de kinderen niet iedere keer lastig vallen en afhankelijk van hen zijn. Kijk als je hier zo aan de kabel ligt hè dan kun je je net zo voelen als een hond die aan de ketting ligt hè en in zekere zin is dat zo, maar als je potverdorie aan die dingen denkt zo van moet ik dat ding nu al weer af doen hè dan gaat het niet lang meer goed hè dat is dan wordt het je vijand en ik zie het als een hulpmiddel. Laat ik het zo zeggen. Ik heb liever dat ik het zelfstandig heel moeilijk heb om het op te knappen als dat ik iedere keer een ander moet lastig vallen… …dat zit niet in me. Ik red me liever zelf dan dat ik een ander lastig val. 4.8.3 Belasting mantelzorg

In de interviews hebben drie patiënten gesproken over de belasting van de mantelzorg. Zij gaven aan dat zij ervaren dat het voor de mantelzorger zwaar en belastend is hen in hun zieke situatie te helpen, één patiënt gaf aan het ook voor zichzelf belastend te vinden. Nou ik vind dat iemand die dat alleen moet doen, die hele verzorging van ’s morgens tot ’s avonds, dan is dat toch wel een hele belasting vind ik, maar zij wil mij niet alleen laten, zij wil mij blijven verzorgen. Ja, eh… je zadelt een ander met een hele hoop werk op hè, die mij verzorgt is er eigenlijk 24 uur per dag mee bezig, dus eh… dat vind ik wel eens belastend. Ja, voor haar en voor mijzelf, maar voor haar het meest natuurlijk. Zij zou bijvoorbeeld nodig een week eruit moeten dus eh… ja, zij heeft nooit vakantie. 4.8.4 Euthanasie

Vier patiënten spraken over euthanasie. Twee hebben hieraan concreet invulling gegeven in gesprek met hun hoofdbehandelaar en willen zelf beschikken over hun levenseinde. Ik heb altijd al vroeger beslist als ik ooit ziek word en zoals ik nou dit krijg dan wil ik niet lijden en waardig wil sterven en niet een lijdensweg wil en ik dan euthanasie wil. Dat heb ik getekend. Ik vond het heel vervelend dat mijn huisarts het niet deed, dan had ik gewoon lekker thuis kunnen blijven en dan moet je toch weer die stap zetten. Die 2e stap is niet zo erg, maar eh…. naar het ziekenhuis is toch iets onpersoonlijker en dat vind ik niet leuk. Eén patiënte heeft een euthanasiewens, maar moet dit nog regelen. Als ik straks helemaal afhankelijk ben van een ander en verder niets meer kan dan hoeft het niet meer, dan wil ik dus eigenlijk euthanasie en dat heb ik al een paar keer aan de huisarts gezegd.

15

Eén patiënte heeft gekozen zelf te beschikken over haar levenseinde, alhoewel dit niet paste bij haar geloofsovertuiging. Euthanasie mag niet in het Boeddhisme, maar ik geloof in mijn eigen geloof en ik vind dat ik dat beter zelf kan beslissen.

4.9 Thema Hoop Het thema Hoop werd door negen patiënten herkend. De meeste antwoorden getuigden van hoop op het hebben van nog enige tijd van leven, of op het nog iets kunnen realiseren dat belangrijk was. En dat duurt waarschijnlijk geen half jaar meer, of het moet zo zijn dat dat door al die medicijnen nu er toch nog zoveel kracht in mijn benen zit dat ik die kan trainen en dat ik nog eventjes nog wat kan staan. Als ik kan staan, want dan kan ik ook, nou ja weet je ik moet gewoon kijken. Als ik achter een rollator kan lopen ja dan wordt het eventjes een heel ander verhaal. Want dan kan ik naar die auto toe en kan ik in die auto klimmen…. het is eh het is een soort campertje, ja daar wil ik nog wel eventjes mee weg als het kan. De hoop is dat ik niet meer zo moe wordt, dat zit niet in mij, maar ik heb het wel heel vaak door de ziekte. Dan is de eetlust weg en dan wil je nog wel maar dan gaat dat niet meer en als je dan nog eens naar buiten kunt, want het achter de bloempotten gaan zitten daar gaat het niet van weg, maar op het moment is het zo dat ik zover terug gevochten heb dat ik het redelijk goed weer onder de knie heb, ik ben weer tevreden met hetgene wat ik heb. En dan komt er in juni nog een keer een (achterkleinkind), nou ja we gaan er voor, maar of dat nog lukken zal dat weet ik ook niet. Hoop speelt heel heel sterk, dat de behandeling goed blijft gaan. Dat geeft meer tijd om te genieten. Eén patiënte reflecteerde op de periode dat zij curatief behandeld werd. Ja hoop, ja in het begin had je hoop, met de chemo ging het goed. Oh hè, dan kan ik misschien nog wel tien jaar mee hè. Eén patiënt vertelde dat hij de hoop had losgelaten door het slechte nieuws dat hij recent gekregen had. Maar sinds dat ik de uitslag gekregen heb hè is het net of de mallemolen hè of die niet meer stilstaat, en vooral nu dat je weet dat je uitbehandeld bent, dat is wel het ergste ja. Daarvoor had ik nog hoop en nu niet meer, weet je dat het afgelopen is, ja… 4.9.1 Geloven en Weten

Acht patiënten waren lid van een geloofsgemeenschap, drie van hen niet praktiserend. Twee patiënten waren geen lid van een geloofsgemeenschap. Drie van de tien patiënten gaven aan dat zij steun hebben aan hun geloof. Wij hebben daar toch wel heel veel houvast aan. Als je nou aan mij zou vragen als je dat nou niet had hoe of het dan zou zijn, ik zou het niet weten, zou het niet weten, dat is niet voor te stellen. ...eerder had ik …….eh hoe moet ik dat eigenlijk omschrijven…….., wanneer je niet zo ziek bent dan zul je je misschien niet zo vasthouden aan je geloof als wanneer je het wel hebt. Dus ik houd me toch wel aan het geloof vast. Wij geloven in Boeddha…en om het concreet te maken, sommige mooie bloemen leven lang en sommige leven kort. Als je goed gelooft dat heeft ook effect, dan heb je iets om vast te houden, dat geeft ook hoop en daar heb ik heel veel steun aan.

16

Eén patiënt verwoordde dat hij zichzelf beschouwt als gelovig, maar dat in de loop van de tijd de inhoud daarvan voor hem veranderd was. Nou ja, dat je aan je geloof, aan je beeld vasthoudt. Wat je altijd geleerd hebt vroeger en dat soort, u kent die verhalen wel. Dus eh... ja vagevuur en hel, daar geloof ik niet in. Dat is natuurlijk onzin. Eén patiënt verwoordde niet iets met geloven te kunnen, een andere patiënt stelde zich de vraag wat of geloven inhoudt.

Nee, geloven nee daar kan ik niet zoveel mee. Er blijven wel altijd grote vragen hangen hè, hoe kan dit, hoe kan dat, ja het is een geloof, ja wat is dat geloven, ja dat weet ik niet… Vier patiënten noemden het woord weten. Drie gaven aan niet te weten. Hoop en geloven en weten….. ja, weten doe je niks. Geloven dat speelt bij mij heel veel en weten is ja we weten niets concreet.

De vierde patiënt wist dat hij een slechte diagnose te horen zou krijgen, een innerlijk weten. Op de een of andere manier, toen ik hoorde dat die bloedwaarden weer verdubbeld waren, dat ik onder de scan moest, toen wist ik eigenlijk al genoeg. Op de een of andere manier weet je dat. Dat is dat geloven - weten, wat hier staat. Deze patiënt sprak later in het interview over ‘innerlijk weten’. Ik ben intuïtief nogal onderlegd, daar vaar ik eigenlijk een beetje op. Dat is voor mij weten. En ik moet zeggen, dat is de laatste tijd ook behoorlijk opgerakeld of opgestookt. In de interviews spraken patiënten naar aanleiding van het thema Hoop ook over onderstaande thema’s. 4.9.2 Bidden

Zeven patiënten, waarvan twee niet praktiserend gelovig, gaven aan te bidden en dan om iets te vragen. Allen vroegen om iets voor henzelf: om levensverlenging, gezondheid, kracht. … en als ik dan in bed lig, dan goh waarom moet mij, of met pijn, help mij ermee, om kracht vraag, dat heb ik wel. Ik bid alleen in huis, dat doe ik iedere dag dus wel. Ja, nou ja, (lacht) omdat je dan denkt dat je toch altijd kracht en sterkte vraagt om toch verder te kunnen. Maar verder doe ik er niet veel mee. Ik ga niet meer naar de kerk enne…… nee. Ja, dat doe ik wel eens, zo van alstublieft laat mij een beetje beter worden, ja… langer te leven hè. …het is gewoonte, maar het hoorde ook bij de opvoeding…dan blijft het er toch wel inzitten, ja…ik vraag nou om gezondheid ja.... Eén patiënte vertelde tijdens het bidden te bedanken. Of zoals nou zonder pijn, dan heb ik weleens dat ik ’s nachts lig van oh dank U wel dat ik geen pijn heb. Die kleine dingen die heb ik wel ja. Dan bid ik ja op die manier. Dezelfde patiënte geeft ook aan wat het effect van het bidden is op haar. Dat brengt rust en ik slaap ook heel rustig verder, ja wel.

17

Eén patiënt gaf aan dat bidden voor hem niet betekende om iets vragen of voor iets danken, maar een meer meditatieve bezinnende houding betekent. Bidden is voor mij niet de traditionele vorm van bidden, maar een meer zingevende meditatieve toestand. 4.9.3 Dood houdt een belofte in

Negen patiënten vertelden over hun idee, wat er na het overlijden zou kunnen zijn. Zij vertrouwen op iets positiefs na het overlijden, op verder leven of een ander leven.

Ik ben niet bang eigenlijk om heen te gaan en ik denk dat je het in het hiernamaals misschien wel beter hebt. Tenminste, dat denk ik hoor, dat weet ik niet. Er is niemand teruggekomen zeggen ze dan. Maar ik kan me niet voorstellen dat er niks meer is na die tijd, maar ik reken erop. Ik vertrouw erop. Dat ik nou bang ben. .. nee ik vertrouw er maar op dat ik in het hiernamaals gelukkig zal worden. Ik weet dat ik goed terecht kom, hoop ik en daar vertrouw ik ook op... maar het gaat er om diegene die overlijdt, die geest dwaalt dan wel zeer waarschijnlijk rond of zo. En die komt op een aardig plekje of zo, zoiets zal het zijn. Reïncarnatie is een onderdeel van het geloof. Wij leven in de werkelijkheid, een beter leven nu is de oorzaak van het leven van daarvoor……. Het is A + B = C, nu is het C en in het volgende leven is het C + huppeldepup, dan komt er een ander leven, dat geloof ik. Eén patiënt, gelovig, was van mening dat de dood het einde betekent van het leven. Niks! Nee, er is niks, ik heb nog nooit iemand teruggezien of zo, het leven is klaar, schluss.

Eén van de patiënten schetste een beeld hoe zij denkt terug te komen na haar overlijden en dan haar echtgenoot opzoekt. Een vorm van zingeving aan een nieuwe situatie, zij blijft verbonden met degene die achterblijven. Ik zeg, ik kom als een vlinder terug, of als een vogeltje of zo. Ik zeg dan moet je maar opletten, want ze hebben onze tuin zo mooi gemaakt, ik zeg nou wie weet als je straks achter in de tuin zit dan komt er iedere keer en vogeltje of een vlindertje of weet ik veel, ja dan ben ik het misschien wel………ja best wel bijzonder hè ja. Twee patiënten vertelden te hopen op een hereniging met hun overleden partner. achterblijven. ...en ik zeg, ik hoop je dan toch weer tegen te komen, dat ik je wel omarmen kan. …moet je luisteren, mocht het fout gaan, dan ben je daar waar je wilt zijn……. bij Gerrit…

4.10 Thema Schuld Vijf patiënten gaven aan dat het thema Schuld en de twee spanningspolen ‘vergeven en vergeten’ voor hen niet spelen. Er zijn geen pijnlijke herinneringen die bewerkt moeten worden.

De schuld, bij mij, ik heb geen schuld, ik heb geen schuldgevoel, dat is wel heel lekker. Als ik dan kijk naar schuld en vergeven en vergeten nou daar heb ik niks mee. 18

Schuld heb ik helemaal niet, vergeven en vergeten hoef ik ook helemaal niet.

Voor één patiënt was schuld op het moment van het interview het hoofdthema. Van al die vijf dingen is dit zo’n beetje het hoofdthema op dit moment. Ja, die zelfbeschikking ook wel hoor. Met dat beetje tijd dat ik nog heb, dat ik met een aantal dingen nog in het reine kom. 4.10.1 Vergeven en vergeten

Eén patiënt vertelde zich voor te kunnen stellen dat je in de laatste fase van je leven over dit thema nadenkt. Een andere patiënt heeft zijn “optelling” gemaakt en hoeft niemand te vergeven. Kijk en als je zegt schuld dan kan ik mij voorstellen dat je… zeg maar…, je zit in je laatste half jaar van je leven of zo en dat je daar dan over na gaat denken over schuld en vergeten weet je wel en dat heb ik niet. Ik heb niemand iets te vergeven, ik voel nergens schuld over. Ik heb het gevoel van als ik al iets fout heb gedaan dan heb ik dat toch al wel waarschijnlijk recht gezet, want ik voel het niet zo. Ik heb ook in mijn omgeving ook geen mensen die mij zodanig benaderen dat ik eh… dat zij mij iets kwalijk nemen, of echt iets substantieels kwalijk nemen. Eén patiënt gaf aan dat hij niet de rationele behoefte had om iets recht te zetten. Hier blijft voor de broer die achterblijft mogelijk een last liggen. Afsluiten, dat speelt voor mij niet. Ja, er is wel wat gebeurd, maar dat was bij leven niet recht te zetten en ik was niet van plan er nog wat aan te doen. Ik heb onenigheid met mijn broer gehad… ik wens daar ook niet meer op terug te komen. 4.10.2 Balans opmaken

Eén patiënte was bewust bezig met het terugkijken op haar leven en maakte over haar relatie met haar overleden moeder een pijnlijke balans op. Er is een blijvende invloed van wat in het verleden is gebeurd. Ja, en dan nu ik ouder wordt, achteraf kijk, dan denk je: ik heb het niet goed gedaan. Eén patiënt kwam tot een totale conclusie over zijn leven. Wat heb ik nou uiteindelijk met mijn leven gedaan. Het zit hem niet alleen in de dagelijkse kleine dingetjes. Dat je toch het gevoel hebt dat je er te weinig hebt uitgehaald. Met alle mogelijkheden en alle mensen die ik ben tegengekomen, dan denk ik, daar heb ik dan toch bitter weinig mee gedaan. 4.10.3 Spijt

Het opmaken van de balans kan een gevoel van spijt opleveren. Drie patiënten spraken over hun gedrag in het verleden en het berouw daarover. ...en kijk dat is dan een schuld die ik heb voor mijzelf en jammer dat ik haar dat ook niet meer kan zeggen van dat dat eh… dat mij dat spijt eigenlijk dat ik zo was Natuurlijk, ik heb ook mijn fouten in het leven gemaakt zoals iedereen. En die kun je niet meer herstellen. 4.10.4 Ziekte als straf

Eén patiënte gaf aan spijt te hebben van haar gedrag ten opzichte van haar zieke echtgenoot en worstelde met de vraag of haar ziekte, Diabetes mellitus, een straf was daarvoor. ….en ja dan denk ik wat is het nou eigenlijk, is dat nou eh… mijn eigen straf denk ik dan, want ik mopperde altijd op hem omdat hij van mij geen zoet mocht drinken en hij hield van zoet…hij had suiker en dat heb ik ook. 19

4.11 Innerlijke ruimte Drie patiënten vertelden wat zij zich bij innerlijke ruimte voorstelden en gaven verschillende invullingen aan het begrip. Ja, wat moet ik mij daar nou bij voorstellen hè…….. ruimte geven voor de dingen die je nu voelt. Het erover kunnen praten geeft wel dat ik die rust nu heb hè. Die innerlijke ruimte, dat ben je zelf hè die ruimte. Eén van de drie patiënten sprak tijdens het interview spontaan over innerlijke ruimte naar aanleiding van 'ik – de ander'. Ik voel me op een of andere rare manier opgetild in mezelf, zeg maar. Innerlijke ruimte wordt opgetild door, ja toch door de mensen om je heen. Die er gewoon voor je zijn, die een belletje, een praatje met je maken.

Drie patiënten gaven aan dat dit begrip hen niets zei. Je kunt er van alles van maken en ik maak er niks van. 4.12 Flyer Twee patiënten gaven commentaar op de grafische uitvoering van het Ars moriendi model. Zij vonden het model statisch. Als ik zo’n ding zie, dan heb ik gelijk al zoiets van pfuh, dat komt mij dan te wiskundig over of zo. En aan wiskunde heb ik een hekel. Gewoon zoiets als een beetje te strak of zo. En dat is dan gewoon de eerste indruk hè. Van wat moet ik hier nou mee. Ik bedoel, moet dat weer in hokjes weet je wel. Dat zijn dan de eerste eh..., zoiets van: laat maar. Het is een cirkel die thema’s, het is een spinnenweb, je kunt niet onderscheiden waar is het begin en waar is het einde. Je kunt niet onderscheiden waar zit die schuld en zo, het speelt allemaal mee en kruist elkaar ook. 4.12.1 Spreken over de thema’s

Negen van de tien patiënten waren positief over het spreken over de thema’s van het Ars Moriendi model. …dan ben je op een of ander manier opgelucht als je over de vragen die door je hoofd spoken hebt gesproken. Wat ik het meeste nodig heb is een soort klankbord, omdat ik dat thuis niet heb. En qua kennissen, buren, collega’s zijn dat soort onderwerpen te belastend. Dan moet je wel iemand hebben die mee kan gaan, kan meevoelen waar je bent, maar aan de andere kant professioneel genoeg is om een beetje afstand te kunnen bewaren. Als mij dit niet was aangeboden had ik, nu nog niet, maar in de toekomst wel een probleem gehad. Ik vond het wel fijn om er over te praten hè, en het scheelt natuurlijk dat ik voor mijzelf al heel veel op een rijtje heb en met mijn man gedaan heb, dat scheelt misschien ook wel hè. Alleen geven en kijk er eens in (de flyer) werkt volgens mij niet. Dan moet je het doen zoals nu. Negen patiënten gaven aan dat zij wel met een hulpverlener: verpleegkundige, verpleegkundig specialist, geestelijk verzorger of arts, over de thema’s wilden spreken. Maar ja wel, ja, het is ook ondersteuning en zo hè. Ik kan er met mijn familie ook heel goed over praten, maar dat is toch weer een vreemde hè en die heeft dan toch weer andere dingen en veel meer eh… want zij staan heel dicht bij mij en die anderen staan iets verder van je af en die hebben dan meer thema’s van ja dit zus, of dat zo. Ja, dat zou ik zeker wel willen, met u of met de pastor van het ziekenhuis.

20

Ja, als dat zo kan in het ziekenhuis dan zou ik dat best wel doen ja. En met wie dat ligt eraan ja, als het een hele fijne arts is dan ja dan zou ik daar wel mee willen praten. Ik heb heel vaak alleen gelegen, omdat ik daar te slecht voor was. Maar als je iemand hebt zoals u nu bijvoorbeeld, dan kom je veel eerder aan het praten over moeilijke dingen, maar ook over de mooie dingen. …. en dan heeft een gesprek daarover zeker zin denk ik wel ja en het maakt ook niet uit met wie. Ja. Dat kan met een verpleegkundige ook zijn. Een beetje de kerk in het midden houden hè. Twee patiënten noemden een voorwaarde voor het bespreken van de thema’s met een hulpverlener. Nou, ik weet niet of een verpleegkundige, ja dat moet wel iemand zijn die dat speciaal goed kan. Ja als die verpleegsters er gevoelig voor zijn en ja… ik weet ook niet of de mensen dat eh... dan doen. Nou met deze gegevens en dan meteen de uitnodiging erbij dan kan ik er wel iets mee doen. Er moet natuurlijk wel een beetje een vervolg aan zitten, je kunt het allemaal wel zien, maar dan moet er wel wat mee gedaan worden.

Eén patiënt vond het gesprek prettig, maar zou in het ziekenhuis niet over de thema’s willen spreken met iemand, omdat hij vond niet zo’n prater te zijn en zich afvroeg wat het voor zin heeft. Nee, ik denk het niet, ik ben niet zo ’n spreker daarover. Ik zie er niet tegen op om over afscheid te praten of over hoop of weet ik wat, maar dan denk ik achteraf wat heeft het allemaal voor een zin hè. 4.12.2 Thema’s herkennen

Alle tien patiënten herkenden in de flyer de thema’s die hen bezig houden nu zij weten dat zij niet meer kunnen genezen. Die punten die hier (wijst naar de flyer) genoemd worden, in heel veel punten kan ik mij daarin terug vinden. Thema’s herkennen doe ik alle vijf. Het is een geheel. Afscheid en ‘ik en anderen’, dat speelt altijd in het dagelijks leven. Lijden dat is de laatste fase, wanneer dan komt de pijn en je weet dat jij moet weggaan, dan is er lijden. Afscheid, hoe kunnen wij het anderen uitleggen op de nette de goede manier? Afscheid, vasthouden en loslaten ja dat vind ik ook wel een heel goed thema, Schuld heb ik helemaal niet, vergeven en vergeten hoef ik ook helemaal niet (lacht). Het thema autonomie is voor vier patiënten niet duidelijk. Hierover moest uitleg worden gegeven, waarna zij aangaven de term te begrijpen. Ik – de ander. Ja, dat vond ik een moeilijk thema. Ik denk wat bedoelen ze hier nou precies mee. Ik – de ander? Autonomie en zelfbeschikking dat snap ik niet zo, moeilijke woorden, daar ben ik niet zo thuis in. Alles wat er staat vind ik best wel, ja goed, het komt wel overeen met als je zover bent, ja ik vind het allemaal wel duidelijk. Zelfbeschikking en als je dat wat meer uitlegt dan snap ik het beter. Zelfbeschikking is voor mij wel duidelijker dan autonomie, dat zegt mij niks….. als je dan wat uitlegt dan kun je daar wel over praten.

Twee patiënten vonden sommige thema’s abstract en daardoor moeilijk. Sommige zaken zijn wel abstract vind ik.

21

Het is altijd de vraag voor wie is het welk niveau eh… je moet wel een beetje een abstract denkniveau hebben om hier wat mee te kunnen doen, anders zit je maar een beetje van ja ….diamant …. ik dacht dat die er toch zes weet je wel dat schiet natuurlijk niet op. 4.12.3 Thema’s volledig

Alle patiënten vonden de flyer volledig, niemand had een aanvulling op de thema’s. Nee, dat heb ik niet in gedachten, nee, ik vind dit wel genoeg, er zit alles wel in. Nee, ik zou het zo niet weten, het klopt wel wat er allemaal staat. 4.12.4 Thema’s eigenstandig overdenken naar aanleiding van de schriftelijke informatie

Negen patiënten gaven aan over de thema’s nagedacht te hebben. De schriftelijke informatie zette hen daartoe aan en hielp hen hierbij. Dit werd duidelijk in een aantal interviews en in enkele nazorggesprekken. Ja, dat maakt natuurlijk wel een hoop in je los dan ga je er goed over nadenken over alles wat er allemaal speelt. Ja, de flyer zet aan tot nadenken. Wat zal ik er van zeggen, opluchten hè, dat kan het geven…. het helpt wel je denken te ordenen hè, ja dat wel hoor. ... misschien nog wat werkwoorden er bij. Schuld, moet je nog iets vergeten, moet je nog vergeven, dat is voor mensen toch net iets… …zet maar een paar woorden er bij, een korte vraag. Ben je iets vergeten? Goed je kunt het ook uitleggen als je aan het praten bent… …maar het lijkt mij wel bruikbaar. Voor één patiënte was het allemaal vanzelfsprekend.

Ik heb er naar gekeken en gelezen, ik heb er voor de rest niet zo veel aandacht aan geschonken, ik denk dat is toch eigenlijk vanzelfsprekend. 4.13 Nazorg Met negen patiënten is een week na het interview een telefonisch nazorggesprek gevoerd. Eén patiënt was inmiddels overleden. Uit de nazorggesprekken bleek dat het interview voor alle patiënten betekenisvol is geweest. Het interview heeft hen geholpen om, vaak opnieuw, hun gedachten over bepaalde thema’s te ordenen. Zij hebben de dagen na het interview ook nog nagedacht over de thema’s. Eén patiënte zei dat het interview de thema’s even uitvergrootte en dat was goed. Zes patiënten gaven aan er nog met derden over gesproken te hebben: hun partner (3), de kinderen (3), de huisarts en de pastor (1). Eén patiënte heeft met behulp van de flyer een uitgebreid gesprek gehad met een van haar dochters, waarmee de relatie moeizaam was en de dochter nu na het gesprek inzag dat haar moeder echt palliatief patiënt was. Vijf patiënten gaven spontaan aan, bij opname in het ziekenhuis en verslechtering van hun situatie, contact te willen hebben met een verpleegkundig specialist palliatieve zorg voor ondersteuning in die situatie. Een patiënte vroeg tijdens het nazorggesprek om de transcriptie, deze is haar toegestuurd. Twee patiënten vroegen om het onderzoeksverslag, dit wordt hen na toegestuurd.

Hoofdstuk 5 Discussie Het Ars moriendi model van Leget is nooit eerder onderzocht op wat palliatieve patiënten van dit model, met vijf thema’s: Afscheid, Lijden, Autonomie, Schuld en Hoop, vinden. De resultaten uit dit onderzoek kunnen daardoor niet rechtstreeks vergeleken worden met resultaten uit eerder onderzoek hiernaar.

22

5.1 Discussie onderzoeksmethode 5.1.1 Populatie

Voor dit onderzoek zijn tien palliatieve patiënten, die in behandeling zijn bij het consultteam Palliatieve zorg van ziekenhuis Rijnstate, geïnterviewd over de betekenis en herkenning van de thema’s uit het Ars moriendi model van Leget (2008). Bij de methode van selecteren is geen onderscheid gemaakt of de patiënt nog een palliatieve behandeling gericht op levensverlening ontving, of dat dit niet het geval was. Dit kan een vertekening geven in de resultaten. Bij zeven van de tien patiënten was de behandeling gericht op symptoombestrijding en comfort. De andere drie patiënten, 60, 53 en 41 jaar oud, ontvingen op het moment van het interview palliatieve chemotherapie waarbij levensverlenging het doel was. Uit dit onderzoek blijkt dat twee van deze drie patiënten sterker focusten op het thema Hoop dan de overige patiënten. Dit kan een vertekening geven met betrekking tot de belangrijkheid van het thema Hoop ten opzicht van de andere thema’s. Er is vooraf geen selectie gemaakt op grond van opleidingsniveau, religie of affiniteit met het onderwerp spiritualiteit. Dit was niet mogelijk daar deze gegevens niet bekend waren voordat de patiënt gevraagd werd om deel te nemen. Echter, dit gaf de mogelijkheid om zo open mogelijk de onderzoeksdata te verzamelen. In het eerste interview werd door de patiënt aangegeven dat iemand wel enig abstract denkniveau moet bezitten om de begrippen uit het Ars moriendi model te kunnen begrijpen. Onderzocht is of er een correlatie bestaat tussen het opleidingsniveau van de patiënten en het begrijpen van de thema’s. Vier van de vijf thema’s werden door alle patiënten direct begrepen. Het thema Autonomie werd door vier van de tien patiënten nièt begrepen. Van deze patiënten was er één HBO, één MBO-HBO en waren er twee LBO opgeleid. Twee andere patiënten met LO begrepen wat werd bedoeld met het thema Autonomie. Er is niet nagevraagd door de onderzoeker of patiënten die het woord Autonomie kenden dit vooraf opgezocht hebben, maar de onderzoeker heeft deze indruk niet gekregen.

Met betrekking tot religie gaven twee patiënten aan niet gelovig te zijn, zij waren wel gelovig opgevoed (RK), maar hebben hiervan afstand genomen. Vijf patiënten gaven aan niet praktiserend gelovig te zijn. Drie patiënten, die praktiserend gelovig waren, gaven aan het thema Hoop, naast de invulling van het hebben van hoop op nog enige tijd van leven, ook een religieuze invulling aan het woord geloven. Hun geloof geeft hen steun, kracht en de hoop op een toekomst na dit leven. Dit wil niet zeggen dat de niet praktiserend gelovigen geen invulling aan geloven gaven. Acht patiënten, waarvan één niet gelovig, vertelden regelmatig te bidden. Dit mag beschouwd worden als een onderdeel en uiting van levensbeschouwelijk functioneren en het hebben van enige affiniteit met spiritualiteit. Eén niet praktiserend gelovige patiënt gaf aan niét te bidden. De onderzoekspopulatie is klein, waarbij na acht interviews saturatie was bereikt. Uit het zevende en achtste interview kwamen geen nieuwe gegevens meer naar voren met betrekking tot de onderzoeksvragen. Echter, er werden nog twee nieuwe patiënten aangemeld voor een consult bij het consulteam Palliatieve zorg. Beide patiënten waren jonger (53 en 41 jaar) dan alle reeds geïncludeerde patiënten. Daarnaast hadden beide patiënten jonge kinderen (8 -11 -16 jaar) en kwamen beiden uit het buitenland (België en Vietnam). Hierdoor konden jongere patiënten met jonge kinderen, uit de Aziatische en Belgische cultuur, opgenomen worden in het onderzoek. Dit maakte de onderzoekspopulatie breder en daardoor kon een verdere verdieping worden aangebracht in de verzamelde data. Ook werden beiden palliatief behandeld met chemotherapie. Deze twee patiënten werden alsnog geïncludeerd om te kijken of leeftijd, afkomst, het soort palliatieve behandeling, en/of levensfase nog invloed had op de onderzoeksvragen. Het bleek dat er geen verschil te constateren was tussen deze twee patiënten en de eerder geïncludeerde patiënten met betrekking tot het herkennen van de hoofdthema’s uit het Ars moriendi model. Voor beiden betekende het thema Hoop het hopen op een langere tijd van leven door de palliatieve chemotherapie die zij ondergingen en daardoor nog langer bij hun kinderen te kunnen zijn. Het bleek dat beide patiënten actief invulling gaven aan ‘doen’ (thema 23

Lijden). Dit bevestigde wat een andere patiënte (86 jaar) aangaf. Zij zou zich hebben laten behandelen met als doel levensverlenging, als zij 40 of 50 jaar oud zou zijn en haar kinderen nog niet op hun plek zouden zijn. Negen patiënten zagen af van deelname aan het onderzoek. 55,6 procent van deze patiënten, allen met een oncologisch ziektebeeld, gaven aan dat zij zich te vermoeid voelden. Vermoeidheid is een van de meest hinderlijke symptomen voor palliatieve patiënten en komt gemiddeld bij 74 procent (40 – 100%) van de patiënten met een verder gevorderde oncologische ziekte voor (Zylicz, Teunissen, de Graeff, 2010). Nadat de eerste twee patiënten als reden om niet mee te doen vermoeidheid hadden aangegeven, is aan alle volgende patiënten expliciet gevraagd of zij zich eventueel te vermoeid voelden voor deelname. Bij het exclusiecriterium: de patiënt is conditioneel niet in staat om deel te nemen aan het onderzoek, blijkt de intensiteit van de vermoeidheid vooraf moeilijk in te schatten. Radbruch et al., (2008) zegt dat vermoeidheid een subjectief gevoel is van patiënten en dat er grote kwalitatieve verschillen zijn tussen de beleving van vermoeidheid door kankerpatiënten en in gezondheidsmetingen. De onderzoeker is van mening dat de vermoeide palliatieve patiënt het beste zelf de afweging kan maken om wel of niet deel te nemen aan het interview over het Ars moriendi model. De maatstaf moet zijn: de patiënt is zo vermoeid als hij zegt dat hij is. Het impliceert niét dat het Ars moriendi model niet gebruikt kan worden door een hulpverlener tijdens een gesprek bij een vermoeide palliatieve patiënt. Het Ars moriendi model hoeft namelijk niet in één keer besproken te worden, maar kan ook in meerdere gesprekken gebruikt worden, waarin een of twee thema’s per keer worden besproken worden. Het komt er dan op aan de lengte van het gesprek, in overleg met de patiënt, te bewaken zodat deze niet te vermoeid raakt. Drie patiënten weigerden hun medewerking om privéredenen en de zwaarte van het onderzoeksonderwerp. De onderzoeker realiseerde zich bij de keuze van het onderzoeksonderwerp dat het voor de patiënt een moeilijk en privacygevoelig onderwerp kan zijn. Echter, hoe de includeerbare patiënten het onderwerp zouden ervaren kon vooraf niet beoordeeld worden. Dit moet de patiënt – in alle vrijheid – zelf beoordelen. De bedenktijd tussen de eerste uitnodiging tot deelname en één tot twee dagen later hierop terugkomen is daarom een goede keuze geweest. Vijf van de tien deelnemende patiënten gaven direct bij de uitnodiging aan mee te willen doen. Een groep van tien patiënten is klein en kan daardoor niet volledig representatief worden geacht voor de totale palliatieve patiënten groep. 5.1.2 Onderzoeksmethode en strategie van gegevens verzamelen

Het onderzoeksprotocol zoals beschreven in hoofdstuk 3 is consequent gevolgd. Dit kwalitatief onderzoek is geschikt gebleken voor het onderzoeken van levensvragen die palliatieve patiënten hebben en de relatie daarvan met de thema’s uit het Ars moriendi model. Door middel van de diepte-interviews kon de betekenisgeving aan en de beleving van de thema’s door de patiënten goed in beeld worden gebracht. De locatie waar het interview plaats vond, in het ziekenhuis (3) of thuis (7), heeft geen verschil gemaakt. De patiënten spraken op beide locaties open en zonder afgeleid te zijn door ander zaken. Het voeren van de interviews in een aparte rustig gelegen spreekkamer in het ziekenhuis heeft hier aan bijgedragen. Voor de onderzoeker maakte de locatie een verschil in die zin dat de onderzoeker bij de patiënten thuis als gast op bezoek was. Op beide locaties is dezelfde vraagstelling uit de topiclijst gehanteerd. De patiënten hebben voorafgaand aan het diepte-interview de thema’s gelezen in de flyer. De onderzoeker heeft vooraf de informatie over het Ars moriendi model verstrekt om de patiënten de gelegenheid te geven hierover na te denken, omdat het geen alledaagse onderwerpen zijn die besproken werden. Tevens kon hierdoor bij de patiënten onderzocht worden hoe of de grafische vormgeving van het Ars moriendi model op hen overkomt. Uit het onderzoek blijkt dat patiënten voor het interview hadden nagedacht over de thema’s. Dit heeft verdieping gegeven in de antwoorden die de patiënten gaven wat bleek uit het feit dat patiënten vertelden dat zij aangezet waren tot nadenken over de thema’s, het veel in hen losmaakte en het hielp hun gedachten te ordenen. De patiënten konden op alle vragen antwoord

24

geven, soms hardop nadenkend en soms stelden zij zichzelf hardop vragen waarop zij antwoord gaven. Het vooraf de thema’s bekend maken kan bias hebben veroorzaakt. Patiënten kunnen zich in een thema verdiept hebben door middel van literatuur of internet en daarmee een invulling van aan thema hebben gegeven. Tijdens de interviews heeft de onderzoeker deze indruk echter niet gekregen. Patiënten vertelden over hun persoonlijke ervaringen en visies op een thema met soms intieme details. De enige patiënt die aangaf vooraf met zijn kleinzoon over de thema’s gesproken te hebben, vertelde zijn verhaal weloverwogen en doorspekt met zijn eigen ervaringen met de thema’s. Het referentiekader van de onderzoeker ten aanzien van de vijf thema’s was voorafgaand aan de interviews door hem schriftelijk vastgelegd. Hierdoor was hij zich bewust van zijn eigen visie op de thema’s en kon de patiënt met een open houding ten aanzien van de thema’s geïnterviewd worden. Dit is de objectiviteit van de interviews ten goede gekomen. Olthuis et al., (2006) zegt dat de patiënt met zijn verhaal de verpleegkundige uitnodigt om in zijn wereld te treden en zijn verhaal te delen, en bevestigt dat men daarvoor het eigen referentiekader moet kennen. Negen patiënten raakten soms geëmotioneerd onder het vertellen tijdens het interview. De onderzoeker heeft hiervoor de ruimte gegeven, begrip en betrokkenheid getoond. De patiënten waren allen goed in staat hierna het interview te vervolgen. De onderzoeker heeft de sterke indruk dat de patiënten vrij gesproken hebben zonder sociaal wenselijke antwoorden te geven. Het relatieniveau in de communicatie vormt hiervoor, naast het inhoudsniveau, een belangrijk criterium (Schultz van Thun, 2010). Een patiënt noemde dat de façades wegvallen in deze levensfase, wat een verklaring kan zijn voor het eerlijk antwoorden. Het uitvoeren van een vervolg diepte-interview met als doel het onderzoeken of patiënten in een tweede interview dezelfde visie op de thema’s aangeven zou hierover meer informatie kunnen geven. Daar tegenover staat dat dit een extra belasting voor de patiënt betekent. Doordat de onderzoeker werkzaam is als verpleegkundig specialist palliatieve zorg (i.o.) is hij goed bekend met palliatieve patiënten en de emotionele reacties van deze patiënten Deze reacties hebben geen invloed gehad op de interviewtechniek en de vraagstelling aan de patiënten. De onderzoeker verwerkte de eigen emoties, opgedaan in deze interviews, achteraf door ze toe te laten, te overdenken en te noteren in het reflectieverslag van het interview. Daarnaast was het bespreken van de opgedane ervaringen met collega ’s belangrijk, om ruimte in het eigen emotionele proces te creëren en houden. Moon (2012) wijst op het belang voor professionals, werkzaam in de palliatieve zorg, om hun ervaringen uit te wisselen met elkaar en op deze wijze ruimte te houden voor adequate zorg voor anderen. Naast het gebruik van de juiste interview- en gesprekstechnieken heeft de onderzoeker door de bovengenoemde aanpak de tien interviews op een goede wijze kunnen uitvoeren. Het eerste interview dat als proefinterview zou gelden verliep positief qua interviewtechniek en leverde dermate goede data op dat dit interview is gebruikt voor het onderzoek en niet meer beschouwd is als proefinterview. Alle tien transcripties van de interviews zijn gecontroleerd op juistheid door een vergelijking met de geluidsregistratie te maken. Hiermee is voorkomen dat er vertekening kon optreden in de data. De transcripties zijn niet voorgelegd aan de patiënt voor objectivering, dit om de patiënt niet verder te belasten. Een patiënte die op haar eigen verzoek de transcriptie van haar interview kreeg toegestuurd, gaf bij navragen aan dat de transcriptie volledig correct was. Dit betrof een minimale membercheck. De resultaten uit de peer-debriefing is uitgevoerd over de resultaten van de open coderingfase van de eerste vier interviews. Het eerste interview, dat was gepland als proefinterview, maakte onderdeel uit van de data van de peer-debriefing. Het resultaat van de peer-debriefing liet een hoge mate van intersubjectieve overeenstemming (97,5%) zien met de open codering van de onderzoeker. Beide deskundigen hadden slechts enkele codes onder een ander hoofdcode geplaatst dan de onderzoeker. De open coderingfase is goed uitgevoerd.

25

5.2 Herkenning van de thema’s uit het Ars moriendi model Alle tien patiënten herkenden de gebruikte termen voor de thema’s: afscheid, lijden, schuld en hoop. Zes patiënten herkenden de term autonomie. Vier patiënten begrepen de term autonomie niet. Zij kenden het woord ‘autonomie’ niet, of vonden het onduidelijk. Dit bevestigde de verwachting van de onderzoeker. In de flyer was daarom het woord zelfbeschikking tussen haakjes toegevoegd, maar deze toevoeging bleek onvoldoende duidelijkheid te geven. De twee begrippen: autonomie en zelfbeschikking zijn voor veertig procent van de patiënten in dit onderzoek te abstract. Het viel op dat twee van de vier patiënten die de term autonomie niet begrepen wel over onderwerpen vertelden die onder het thema Autonomie vielen, zonder dat dit thema aan de orde was gesteld. Een voorbeeld is het zelf stellen van een grens aan de behandeling. Engel et al., (2004) zegt dat autonomie een existentieel proces is, maar dat het woord autonomie in de palliatieve zorg vaak wordt gebruikt in de context van een formeel-juridische opvatting. De door patiënten genoemde voorbeelden over grenzen stellen aan de behandeling vallen onder deze uitleg. In dit onderzoek spraken patiënten ook veelvuldig over autonomie in het kader van een existentieel proces. Toen de onderzoeker aangaf dat de genoemde onderwerpen onder het thema Autonomie vielen, gaven de twee patiënten aan het thema Autonomie te begrijpen. Ook de ander twee patiënten die het begrip ‘autonomie niet kenden, deden dit wel na uitleg daarvan door de onderzoeker. In hoeverre een sociaal wenselijk antwoord hier een rol speelt kan de onderzoeker niet met zekerheid aangeven. Het effect van het niet herkennen van een woord kan zijn dat het Ars moriendi model patiënten niet aanspreekt. In het gebruik van het model moet hiermee rekening worden gehouden. In dit onderzoek is de flyer echter steeds uitgereikt zonder mondelinge toelichting. Alle patiënten hadden dezelfde informatie voor de start van het interview. Bij de aanbevelingen wordt teruggekomen op de gebruikte terminologie van de thema’s.

Alle andere termen uit het Ars moriendi model: Vasthouden – Loslaten, Doen – Laten, Ik – de Ander, Vergeven – Vergeten, Geloven – Weten, integreerden de patiënten in hun taalgebruik op een juiste wijze. Dit was tevens een bevestiging dat zij de termen herkenden. De patiënten noemden welke thema’s voor hen belangrijk zijn en vertelden, soms hardop nadenkend, over datgene wat bij hen speelde binnen de thema’s.

5.3 Betekenis van de vijf thema’s uit het Ars moriendi model voor patiënten Welke onderwerpen bij deze vijf thema’s vinden de palliatieve patiënten belangrijk om te bespreken met een verpleegkundige of andere professional? De invulling die de patiënten gaven aan de thema’s Afscheid, Lijden, Autonomie, Schuld en Hoop is tegelijkertijd de betekenis die het thema voor hen heeft. De onderzoeker heeft geen twijfels over de authenticiteit van hun verhalen. Het thema Afscheid wordt door alle tien patiënten direct verbonden aan het afscheid nemen van hun dierbaren, diegenen die essentieel voor hen zijn. Zij vertelden over hun worsteling met het willen vasthouden en moeten gaan loslaten van hun dierbare naasten. Leget (2008) spreekt in deze over: ziek zijn, sterven is langzaam loslaten, maar het is ook houvast zoeken en het essentiële vasthouden. Enkele patiënten spraken inderdaad over willen vasthouden, weten dat dit niet kan en langzaam loslaten. Ook spraken patiënten over dankbaar zijn, waarin tot uitdrukking kwam wat voor hen essentieel is. De beschrijving van het thema Afscheid door Leget is in dit onderzoek bevestigd. Bij het thema Lijden ging het over de keuze die patiënten gemaakt hadden met betrekking tot het wel of niet voortzetten van hun behandeling, het ‘doen of laten’. Patiënten blijken vaak voor zichzelf en ook bij hun behandelaars grenzen te stellen aan hun lijden, waarbij zij accepteren dat een bepaalde mate van lijden bij het ziek zijn hoort. Menswaardig sterven is voor veel patiënten een wens. Het lijden roept ook zinvragen op over het leven dat iemand heeft geleid. Humor blijkt voor veel patiënten een belangrijk onderwerp te zijn en het heeft voor sommige patiënten meer betekenis gekregen in hun leven, het helpt hen hun lijden te dragen of te relativeren. Leget noemt dat het bij het thema Lijden gaat om de controle van pijn en lijden, waar moeten we nog actiever worden op fysiek, psychisch, sociaal, spiritueel gebied? Wat moeten we accepteren en laten gebeuren? Is er plaats voor ontvankelijkheid en voor datgene wat niet te plannen of te maken is? Uit dit onderzoek blijkt dat de onderwerpen die de patiënten noemen overeenkomen met de invulling die Leget aan het thema lijden geeft.

26

Bij het thema Autonomie met het spanningsveld ‘Ik – de Ander’ spraken patiënten over de relaties met anderen en hun identiteit in hun huidige situatie. Ook over de afhankelijkheid die ontstond door ziekte en het daarbij toch autonoom willen blijven. Het blijkt dat de belasting van de ander voor palliatieve patiënten in een verder gevorderd stadium van ziekte een belangrijk onderwerp is waarover zij nadenken en zich bezorgd maken. Maessen & Voets (2011) bevestigen dat palliatieve patiënten worstelen met het gevoel de ander te belasten en het gedeeltelijk moeten opgeven van de zelfredzaamheid en autonomie. Euthanasie wordt gezien als vorm om uit het lijden verlost te worden, het is voor vier patiënten de begrenzing van het lijden. Het is een uiting van zelfbeschikking door de patiënt. Leget (2008) zegt dat het thema Autonomie gaat over de vragen rond authenticiteit, zelfbeschikking, autonomie, vrijheid en de rol die de anderen daarin spelen. Autonomie heeft betrekking op identiteit. Het gaat om de vraag “Is dit mijn ziekte, mijn dood?” Autonomie en afhankelijkheid horen bij elkaar. De relatie die iemand met zijn naasten heeft is van invloed op wie hijzelf is. Ik – de Ander zijn dus verweven met elkaar en bepalend voor elkaar (patiënt-naastezorgverlener), aldus Leget. De invulling van het thema Autonomie in het Ars moriendi model stemt overeen met dat wat patiënten bij dit thema noemden. Het thema Schuld werd door twee patiënten als belangrijk thema gezien. Drie patiënten gaven aan dat het thema voor hen niet speelt, zij zijn er niet mee bezig. Leget (2008) zegt dat de vijf thema’s voortdurend in ieder mensenleven een rol spelen. De bevinding in dit onderzoek bij het thema Schuld is hiermee in tegenspraak. Het is niet zo dat ieder thema steeds aan de orde is in iemands leven. Twee patiënten waren hier duidelijk in, de derde patiënt zou kunnen vallen onder de categorie mensen die schuld hebben vergeten, of hebben verdrongen. Spijt bleek een thema dat bij het thema Schuld regelmatig genoemd werd. Spijt als resultaat van een balans opmaken, of dat iets waarvan men spijt heeft en dat niet meer hersteld kan worden. Leget zegt dat het bij schuld gaat om de verantwoordelijkheid nemen, het terugkijken, de balans opmaken, het leven afsluiten en achterstallig onderhoud aanpakken of accepteren. Leget’s omschrijving van de onderwerpen die bij het thema spelen komen overeen met de onderwerpen die bij het thema Schuld door de patiënten zijn genoemd in de interviews. Echter uit dit onderzoek blijkt dat professionals die het Ars moriendi model gebruiken niet automatisch ervan uit moeten gaan dat álle thema’s bij palliatieve patiënten aan de orde zijn. Bij het thema Hoop bleek dat hoop door patiënten geplaatst wordt in het kader van het hebben van hoop op levensverlenging en op het nog iets kunnen realiseren in de toekomst. In het Ars moriendi model gaat het bij hoop over de betekenis van: lijden en dood, over einde, doorgangsfase, nieuw begin? Voortleven in mensen, dingen? Ander leven? Kun je leven met vragen waarop geen antwoord is?, aldus Leget. Voor patiënten zijn dit niet de eerste associaties bij het thema Hoop. Nolan (2011) bevestigt wat in dit onderzoek bij patiënten is gevonden: ook pastors reconceptualiseren Hoop als hoop op de toekomst. Op het woord ‘geloven’ werd positief gereageerd door praktiserende gelovigen. Het woord ‘weten’ bood weinig aanknopingspunten voor patiënten. De onderzoeker trekt echter de conclusie dat een aantal keren werd gesproken door patiënten over een ‘innerlijk weten’, zonder dat de patiënten dit relateerden aan ‘weten’. Eén patiënt deed dit overigens wel. De patiënten die praktiserend geloven haalden uit zichzelf het woord geloven aan. De patiënten die zich als niet praktiserend hadden omschreven stonden sceptisch tegenover het woord geloven. Meerdere patiënten gaven aan niet te geloven, maar wel te bidden. Geloven is voor patiënten niet altijd verbonden aan een religieus instituut of geloof. Zij blijken zelf een invulling aan hun geloven te geven. Het bidden bood steun en gaf kracht. Het leven na de dood werd door patiënten omschreven doordat de onderzoeker dit aan de orde stelde bij dit thema. Zelf noemden patiënten dit niet bij het thema Hoop, echter hun invulling sluit aan op Leget’s invulling bij het thema Hoop: einde, doorgangsfase, nieuw begin? Voortleven in mensen, dingen? Ander leven? Het gaat om de betekenis(sen) van lijden en dood. Patiënten blijken benieuwd te zijn naar wat er komt na de dood en de onderzoeker heeft gevonden dat voor veel patiënten de dood ook een belofte inhoud, zij spreken hierover een groot vertrouwen uit. Leget’s invulling van het thema Hoop en de vraag bij het thema Hoop: kun je leven met vragen waarop geen antwoord is?, kan positief beantwoord worden. Het model is geen inventarisatie van aspecten als: emoties, rituelen of praktijken zegt Leget. Deze aspecten kunnen wel aan bod komen, maar dan vanuit de inhoudelijke samenhang tussen de vijf thema’s (Leget, 2008). Dit wordt bevestigd in dit onderzoek. Patiënten vertelden spontaan wat hen bezighield en het model gaf hen goede aanknopingspunten om hun levensvragen naar voren te brengen. Echter, er is door geen van de patiënten een opsomming gegeven van de aspecten die Leget noemt.

27

Leget (2008) noemt dat de thema’s aan de orde komen in de spanningsvelden: Vasthouden – Loslaten, Doen – Laten, Ik – de Ander, Vergeven – Vergeten, Geloven – Weten. Doordat de thema’s binnen spanningsvelden aan de orde zijn kan het Ars moriendi model een verschillende invulling krijgen. Dit was duidelijk herkenbaar in de antwoorden die patiënten gaven. Zij noemden welke thema’s voor hen belangrijk zijn, betekenis hebben, en welke minder of niet. Uit hun antwoord bleek wat in hen aangeraakt wordt door de thema’s. Zij vertelden wat hen, in hun situatie en leven, beroert en bezighoudt bij een thema, of juist niét bezighoudt. Bijna alle patiënten merkten op dat de thema’s in elkaar overliepen. Dit is inherent aan het Ars moriendi model daar de thema’s allen raakvlakken hebben met elkaar en door elkaar kunnen lopen. Zo werd de term ‘loslaten’ dat onder het thema Afscheid staat ook bij het thema Autonomie gebruikt. Dit wordt bepaald door de context van het verhaal. Een gesprek met een patiënt over levensvragen vraagt van de professional een uiterst zorgvuldig luisteren. Leget (2008) spreekt over de vijf rondthema’s en dat het Ars moriendi model flexibel is. De spanningsvelden Vasthouden – Loslaten, Doen – Laten, Ik – de Ander, Vergeven – Vergeten, Geloven – Weten, bieden ruimte voor een flexibele invulling. Dit onderzoek bevestigt deze redenering van Leget. Patiënten vulden zelf de thema’s in vanuit hun persoonlijke situatie, daarbij soms door het model “surfend”. De grafische vormgeving van het model suggereert echter niet de door Leget beoogde flexibiliteit. Patiënten missen de dynamiek van het model in de vormgeving. De thema’s van het Ars moriendi model hebben betekenis voor palliatieve patiënten. Het model is generaliseerbaar naar andere groepen patiënten en mensen. Het kan bijvoorbeeld ook gebruikt worden in een gesprek met de naasten van de palliatieve patiënten. Ook zij verkeren in een fase waarin levensvragen met dezelfde thema’s aan de orde zijn, maar dan vanuit het perspectief van de naaste. Bij rouwbegeleiding kunnen de thema’s van het Ars moriendi model eveneens gebruikt worden. Het model lijkt ook bruikbaar bij chronisch zieken die te maken hebben met de thema’s uit het Ars moriendi model. Lijden is daar aan de orde, evenals Afscheid, bijvoorbeeld het verlies van lichaamsfuncties en / of een deel van het gezonde leven. Schuld kan spelen, wat heb ik niet goed gedaan in mijn gezondheidsgedrag? Hoop op een herstel van lichaamsfuncties of een deel van de gezondheid terug te winnen. Tenslotte zal Autonomie een rol spelen in het proces dat chronisch zieken doormaken. Het Ars moriendi model met de vijf levensthema’s is generaliseerbaar naar andere patiëntengroepen. Er moet dan echter wel een andere benaming van het model gezocht worden.

5.4 Schriftelijke informatie over het Ars moriendi model en het eigenstandig overdenken van levensvragen Uit dit onderzoek blijkt dat de flyer aanzet tot eigenstandig nadenken over de thema’s. Patiënten hadden voor het interview nagedacht over de thema’s en zij konden duidelijk aangeven of een thema sterk op de voorgrond stond of juist niet. Het verstrekken van schriftelijk materiaal bevordert dat de patiënt informatie onthoudt (Gerards & Borgers, 2006) en dit vergroot mogelijk de kans op het eigenstandig nadenken. De opmerking van een patiënt dat de flyer veel in iemand losmaakte bevestigt het aanzetten tot eigenstandig nadenken. Ook uit de nazorggesprekken bleek dat patiënten de dagen na het interview nog naar de flyer hadden gekeken en over de thema’s hadden nagedacht. Voor dit nadenken achteraf over de thema’s denkt de onderzoeker dat het interview hiervoor de belangrijkste oorzaak is. Daarnaast gaf negentig procent van de patiënten gaf aan dat er naast het verstrekken van de flyer ook een gesprek met een verpleegkundige, verpleegkundig specialist, geestelijk verzorger of arts aangeboden moest worden over de thema’s. Er is geen onderzoek uitgevoerd of en hoe verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten het Ars moriendi model gebruiken in Nederland. 5.5 Is het Ars moriendi model compleet of is aanvulling gewenst? Alle patiënten hebben aangegeven dat het Ars moriendi model van Leget volledig is ten aanzien van de levensvragen die voor hen in de palliatieve levensfase aan de orde zijn. Zij missen geen thema(‘s) in het model.

5.6 Innerlijke ruimte De term Innerlijke ruimte is het kernbegrip in het Ars moriendi model, maar maakt géén onderdeel uit van de vijf thema’s. Daarom is hierop in dit onderzoek niet specifiek ingegaan. De uitleg die 28

patiënten spontaan gaven aan het begrip is weinig concreet. Zij spraken in termen van: het geeft opluchting, het is ruimte. Deze uitspraken geven een gevoel weer. Voor patiënten lijkt de term Innerlijke ruimte minder belangrijk dan de vijf thema’s die in het model staan.

5.7 Nazorg Alle patiënten zijn tijdens het nagesprek, een week na het interview, positief hierover en gaven aan dat de thema’s belangrijk voor hen zijn. Hier ligt opnieuw een moment van respons-bias. Doordat het gesprek telefonisch werd gevoerd kon de non-verbale communicatie niet geobserveerd worden. Een nazorggesprek vis à vis had dit kunnen ondervangen, maar was door de beperkte onderzoektijd niet mogelijk. Er bleken ook effecten te zijn van het interview. Alle patiënten, ook degene die er nooit over gesproken had met zijn ex-partner, hebben na het interview nog nagedacht over de thema’s en met naasten hierover gesproken. Eén patiënt ook met zijn huisarts. Het interview kan daardoor ook beschouwd worden als een interventie, een gegeven waarvan de onderzoeker zich vooraf bewust was.

Hoofdstuk 6 Conclusie In de conclusie worden de hoofdvraag en de deelvragen van dit onderzoek beantwoord. Welke betekenis geven palliatieve patiënten aan de vijf thema’s: afscheid, lijden, autonomie, schuld en hoop, van het Ars moriendi model? Uit dit onderzoek blijkt dat de thema’s uit het Ars moriendi model voor palliatieve patiënten de thema’s zijn die er voor hen toe doen, die hen bezighouden in de laatste levensfase en waarvan zij het zinvol vinden om deze te bespreken. De betekenis van de thema’s voor palliatieve patiënten komt tot uitdrukking in hun verhalen over de levensvragen die zij stellen. De vijf thema’s zijn actueel voor hen in de laatste levensfase en zij willen hierover spreken met een verpleegkundige, verpleegkundig specialist, geestelijke verzorger of arts. De palliatieve patiënten verbinden de vijf thema’s rechtstreeks met de vijf spanningsvelden: Vasthouden – Loslaten, Doen – Laten, Ik – de Ander, Vergeven – Vergeten, Geloven – Weten. Zij denken na over en spreken met derden over de thema’s met behulp van de woorden uit de spanningsvelden. Dit geeft hen ruimte en opluchting. Bij het thema Autonomie is de betekenis van de begrippen autonomie en zelfbeschikking voor een aantal patiënten niet bekend en is nadere uitleg van dit begrip noodzakelijk. In een gesprek spreken patiënten echter spontaan over onderwerpen die rechtstreeks te maken hebben met autonomie, zij zijn zich dit echter niet bewust. Het opleidingsniveau is niet bepalend voor het herkennen van de abstracte thema’s uit het Ars moriendi model. Deelvragen 1. Welke onderwerpen bij deze vijf thema’s vinden patiënten belangrijk om te bespreken met een verpleegkundige, verpleegkundig specialist, geestelijk verzorger of arts. Palliatieve patiënten spreken over dié thema’s die in hun persoonlijke, sociale, psychische of spirituele situatie actueel zijn. De vijf thema’s geven veel stof voor een gesprek. Onderwerpen die patiënten belangrijk vinden zijn: afscheid moeten nemen van dierbaren en de voorbereiding daarvan, dankbaar zijn naar anderen, een menswaardig ziekbed en overlijden, het afhankelijk zijn van anderen, de belasting van de mantelzorg, euthanasie, vertrouwen op iets positiefs dat komt na de dood, terugkijken op hun leven en een balans daarvan opmaken, spijt hebben. Niet alle vijf de thema’s hoeven aan de orde te zijn, dit wordt individueel bepaald. Het bespreken van de thema’s willen zij doen met een verpleegkundige, verpleegkundig specialist, geestelijk verzorger of arts, maar de desbetreffende persoon moet daarvoor affiniteit bezitten en voldoende deskundig zijn. 2. In hoeverre is schriftelijke informatie over het Ars moriendi model helpend voor de palliatieve patiënten bij het eigenstandig overdenken van levensvragen? Schriftelijke informatie over het Ars moriendi model helpt palliatieve patiënten bij het eigenstandig overdenken van levensvragen. Echter, een aanvullend gesprek daarover met een verpleegkundige, verpleegkundig specialist, geestelijk verzorger of arts wordt door bijna alle palliatieve patiënten zinvol en noodzakelijk gevonden. De grafische vormgeving van het model is voor een aantal patiënten te abstract en ingekaderd.

29

3. In hoeverre zijn de thema’s van het Ars moriendi model ten aanzien van levensvragen bij palliatieve patiënten dekkend of is aanvulling gewenst? De palliatieve patiënten geven aan dat de thema’s van het Ars moriendi model volledig zijn. Zij bestrijken het pallet aan levensvragen dat hen bezig houdt. Er is geen aanvulling nodig.

30

Hoofdstuk 7 Aanbevelingen Naar aanleiding van de onderzoeksresultaten zijn aanbevelingen opgesteld voor het gebruik van het Ars moriendi model bij palliatieve patiënten door verpleegkundigen, verpleegkundig specialist, geestelijk verzorgers of artsen.

7.1 Gebruik van schriftelijke informatie over het Ars moriendi model voor de patiënt In gesprekken die verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, geestelijk verzorgers of artsen met palliatieve patiënten hebben, komen vaak levensvragen aan de orde. Dit zijn intieme gesprekken over niet alledaagse gespreksonderwerpen. De patiënt denkt na, denkt hardop en spreekt, de professional luistert en moet “ausculteren” om goed te luisteren en aan te voelen wat de patiënt zegt! De palliatieve patiënt een flyer over het Ars moriendi model ter beschikking stellen helpt bij het eigenstandig overdenken van levensvragen. Het maakt de thema’s voor de patiënt visueel en biedt een kader om over de levensvragen na te denken en deze te ordenen. Aanbevolen wordt de folder over het Ars moriendi model aan te bieden in combinatie met een gesprek met een verpleegkundige, verpleegkundig specialist, geestelijke verzorger of arts.

7.2 De inhoud van een flyer Levensvragen Voor de meeste patiënten is de term ‘ars moriendi’ onbekend. Daarom kan voor een flyer beter de term Levensvragen worden gebruikt. De tekst in deze flyer moet de vijf thema’s weergeven en de vijf spanningsvelden. Voor het thema Autonomie (zelfbeschikking) moet een andere term worden gezocht die weergeeft waar het bij dit thema over gaat en die duidelijk is voor patiënten.

7.3 De grafische uitvoering van het Ars moriendi model Het Ars moriendi model dat Leget heeft ontworpen wordt door palliatieve patiënten te abstract gevonden en toont niet de onderlinge samenhang van en de dynamiek tussen de thema’s. Het verdient aanbeveling de grafische uitvoering van het model aan te passen in een uitvoering waarin tot uitdrukking komt dat alle thema’s met elkaar in verbinding staan en raakvlakken hebben met elkaar. Een grafische ontwerper die de thematiek van het Ars moriendi model begrijpt kan gevraagd worden hiervoor een ontwerp te maken.

7.4 Vervolgonderzoek Onderzoeken wat patiënten onder het thema Hoop verstaan. Uit dit onderzoek komt naar voren dat patiënten in eerste instantie aan dit thema niet de invulling geven zoals Leget dit heeft beschreven. In een zich steeds verder seculariserende samenleving zijn de termen ‘geloven – weten’ steeds minder toegankelijk. Wat betekent hoop voor een palliatieve patiënt? Onderzoeken hoe verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten denken over het Ars moriendi model en of zij het model toepasbaar vinden bij verpleegkundige interventies bij palliatieve patiënten. Hierdoor kan meer inzicht worden verkregen of verpleegkundigen en verpleegkundigen specialisten het Ars moriendi model begrijpen en of zij het een geschikt hulpmiddel vinden bij verpleegkundige interventies.

Literatuurlijst Boeije, H. (2008). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Den Haag: Boom/Lemma.

31

Engel, M., Grypdonk, M.H.F., Pool, A., Boxtel van, R.J.J. (2004). Autonomie van de patiënt en palliatieve zorgverlening. De praktijk gespiegeld aan de theorie. Verpleegkunde, 19,18-31. Gerards, F. & Borgers, R. (2006). Health counseling. Het adviesgesprek in de para(medische) en verpleegkundige zorg. Soest: Nelissen. Glaser, B.G. & Strauss, A.L. (1967). The discovery of grounded theory: strategies for qualitative research. Chicago: Aldine. Hubbell, S., Woodard, E., Barksdale-Brown, D., Parker, J. (2006). Spiritual care practices of nurse practitioners in federally designated nonmetropolitan areas of North Carolina. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 18, 379-385. McCord, G., Gilchrist, V.J., Grossman, S.D., King, B.D., McCormick, K.E., Oprandi, A.M., Schrop, S.L., Selius, B.A., Smucker, D.O., Weldy, D.L., Amorn, M., Carter, M.A., Deak, A.J., Hefzy, H., Srivastava, M. (2004). Discussing spirituality with patients: a rational and ethical approach. Annals of Family Medicine, 2, 356-361. Leeuwen van, R., Tiesinga, L., Post, D., Jochemsen, H. (2006). Spiritual care: implications for nurses’ professional responsibility. Journal of Clinical Nursing, 15, 875-884. Leget, C. (2008a). Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg. Tielt: Lannoo. Leget C, Rubbens L, Lissnijder L, Menten J. (2008b). Naar een spirituele ‘checklist’ in een palliatieve zorgeenheid. Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 8: 93-101. Leget, C., Staps, T., Geer van de, J., Mur-Arnoldi, C., Wulp, M., Jochemsen., H. (2010). Spirituele zorg. In Graeff de, A., Bommel van, J., Deijck van, R., Eynden van den, B., Krol, R., Oldenmenger, W., Vollaard, E.(Eds) Palliatieve zorg: Richtlijnen voor de praktijk (pp. 637 – 662). Heerenveen: Jongbloed BV. Lugton, J. & McIntyre, R. (2005). Palliative care, the nursing role (2th ed.). Oxford: Elzevier Churchill Livingstone. Maessen, A. & Voets, L. (2011). Worstelingen van palliatieve patiënten in de thuissituatie nader bekeken. Tilburg: Faculteit Geesteswetenschappen, Universiteit van Tilburg. Moon, P. (2012). Storytelling as palliation: narrative excange among professional caregivers. European Journal of Palliative care, 19,1, 38 – 40. Narayanasamy, A., Owens, J. (2001). A critical incident study of nurses’ responses to the spiritual needs of patients. Journal of Advanced Nursing, 33, 4, 446-455. Nolan, S. (2011) Hope beyound (redundant) hope: how chaplains work with dying patients. Palliative medicine, 25, 21-25. Olthuis, G., Dekkers, W., Leget, C., Vogelaar, P. (2006). The caring relationship in hospice care; an analysis based on the ethics of the caring conversation. Nursing Ethics, 13, 29-40. Polit, D.F. & Beck, C.T. (2008). Nursing Research. Generating and assessing evidence for nursing practice (8th ed.). Philadelphia: Lippincot Williams & Wilkins. Radbruch, L., Strasser, F., Elsner, F., Gonçalves, J.F.,, Løge, J., Kaasa, S., Nauck, F., Stone, P. (2008). Fatigue in palliative care patients - an EAPC approach. Palliative medicine, 22, 1:13-32.

Schulz von Thun, F. (2010). "Hoe bedoelt u?". Groningen: Wolters-Noordhoff. Schuurmans, M., Lambregts, J., Grotendorst, A., Merwijk, C. (2012). Beroepsprofiel verpleegkundige Deel 3 en Beroepsprofiel verpleegkundig specialist Deel 4. Utrecht: Verpleegkundigen & Verzorgenden 2020.

32

Smaling, A. (1996). De methodologische kwaliteit van kwalitatief onderzoek. Mogelijke maatregelen. Verpleegkunde, 11,4, 240 – 254. Strang, S., Strang, P., Ternestedt, B.M. (2002). Spiritual needs as defined by Swedish nursing staff. Journal of Clinical Nursing, 11, 1, 48-57. Taylor., E.J. 2003 . Nurses caring for the spirit: patients with cancer and family caregiver expectations. Oncology Nursing Forum, 30, 585-90. Wester, F. & Peters, V. (2009). Kwalitatieve analyse. Uitgangspunten en procedures. Bussum: Coutinho. Zylicz, Z., Teunissen, S.C.C.M., de Graeff, A. (2010). Wat is palliatieve zorg? Inleiding. In: Graeff de, A., Bommel van, J., Deijck van, R., Eynden van den, B., Krol, R., Oldenmenger, W., Vollaard, E. Palliatieve zorg: Richtlijnen voor de praktijk (pp. 13 – 28). Heerenveen: Jongbloed BV.

www.agora.nl/Themas/Zorgverleners.aspx Bezocht op 12-12-2011. http://www.pallialine.nl/spirituele-zorg

Bezocht op 25-10-2011.

Bijlage 1 Samenvatting Ars moriendi model, C. Leget (2008) In het Ars moriendi model komen de thema’s Afscheid, Lijden, Autonomie, Hoop en Schuld aan de orde als spanningsvelden. Het zijn de vijf thema’s die voortdurend in ieder mensenleven een rol spelen. De spanningsvelden zijn: Loslaten – Vasthouden, Doen – Laten, Ik – de Ander, Geloven – Weten en Vergeven – Vergeten. De spanningsvelden bieden flexibiliteit waardoor het schema een verschillende invulling kan krijgen. De vijf spanningsvelden zijn bedoeld om het werken aan de innerlijke ruimte te vergemakkelijken. Beide polen van het spanningsveld zijn van gelijk belang. Het gaat erom dat een mens zich bewust wordt hoe beide polen op verschillende momenten en in verschillende situaties een rol spelen. Het komt er steeds weer op aan een (gelukkig) evenwicht tussen beide te vinden. Het schema is een abstract hulpmiddel om op zo’n manier naar situaties te kijken dat duidelijk wordt dat er meerdere keuzes mogelijk zijn. 33

Beschrijving hoofdthema’s Afscheid: Loslaten - Vasthouden Het gaat om afscheid nemen van dierbare mensen en dingen van het leven. De omgang met alles wat goed is in het leven. Ziek zijn, sterven is langzaam loslaten, maar het is ook houvast zoeken en het essentiële vasthouden. Wat of wie is essentieel? Lijden: Doen - Laten Het gaat om de controle van pijn en lijden. Waar moeten we nog actiever worden op fysiek, psychisch, sociaal, spiritueel gebied? Wat moeten we accepteren en laten gebeuren? Is er plaats voor ontvankelijkheid en voor datgene wat niet te plannen of te maken is? Autonomie: Ik – de Ander Heeft betrekking op identiteit. Het gaat om de vraag “Is dit mijn ziekte, mijn dood?” Vragen rond authenticiteit, zelfbeschikking, autonomie, vrijheid en de rol die de anderen daarin spelen. Autonomie en afhankelijkheid horen bij elkaar. De relatie die iemand met zijn naasten heeft is van invloed op wie hij/zij zelf is. Ik – de Ander zijn dus verweven met elkaar en bepalend voor elkaar (patiënt-naaste-zorgverlener). Hoop: Geloven - Weten Het gaat om de betekenis(sen) van lijden en dood. Einde, doorgangsfase, nieuw begin? Voortleven in mensen, dingen? Ander leven? Kun je leven met vragen waarop geen antwoord is? Schuld: Vergeven - Vergeten Het gaat om de verantwoordelijkheid nemen, het terugkijken, de balans opmaken, het leven afsluiten. Achterstallig onderhoud aanpakken of accepteren. Belangrijk ook voor het rouwproces van de nabestaanden.

Het AM-model is een luisterraster dat flexibel is: de spanningsvelden bieden ruimte voor een flexibele invulling. Het AM-model is een inhoudelijke ordening van de spirituele vragen. Het AM-model is op thematische ordening en samenhang gericht. Er is geen inventarisatie van emoties, rituelen of praktijken. Dit kan wel aan bod komen als het goed is, maar dan vanuit de inhoudelijke samenhang tussen de vijf thema’s. De eigen innerlijke ruimte is bepalend voor wat anderen aan innerlijke ruimte hebben. De anderen zijn betrokken in het AM-model. Zieken, naasten en zorgverleners kunnen elkaar ontmoeten in het AM-model.

34

35

Bijlage 2 Patiëntenflyer

36

37

38

39

Bijlage 3 Patiënteninformatiebrief

Betreft: uitnodiging deelname wetenschappelijk verpleegkundig onderzoek naar levensvragen bij palliatieve patiënten

Arnhem, februari 2012

Geachte mevrouw/mijnheer Op dit moment wordt er door een verpleegkundig specialist palliatieve zorg (in opleiding) in Rijnstate onderzoek gedaan naar de zorg voor patiënten waarvan bekend is dat zij niet meer kunnen genezen. Het onderzoek waarvoor uw deelname wordt gevraagd. De laatste jaren besteden wij meer aandacht aan de behandeling en begeleiding in het ziekenhuis van palliatieve patiënten. Wanneer een patiënt weet dat hij/zij niet meer kan genezen kunnen er verschillende levensvragen naar boven komen. Palliatieve zorg probeert patiënten meer ondersteuning te geven bij deze vragen. Om deze zorg verder te kunnen verbeteren is het belangrijk om van u als patiënt te horen hoe u hierover denkt. In Nederland is op dit gebied nog maar beperkt onderzoek gedaan. Doelstelling van het onderzoek. Met dit onderzoek willen wij het inzicht vergroten welke levensvragen patiënten hebben en daarmee de palliatieve zorg voor patiënten binnen Rijnstate verbeteren. De onderzoeker. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Jacques Voskuilen, verpleegkundig specialist palliatieve zorg (in opleiding). Hij gebruikt dit onderzoek ook als afstudeeropdracht aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Het onderzoek wordt uitgevoerd onder begeleiding van dr. J. Douma, internist-oncoloog. Wat betekent deelname aan het onderzoek voor u? Als u mee wilt werken aan het onderzoek en de verbetering van de palliatieve zorg wordt u tijdens uw opname één keer geïnterviewd. De onderzoeker maakt hiervoor een afspraak met u. De dag voor het interview ontvangt u een folder waarin vijf thema’s worden genoemd. Het is de bedoeling dat u deze folder doorleest en daarna nadenkt over de thema’s. Het interview zal ongeveer een uur duren en zal in verband met de privacy plaatsvinden in een spreekkamer in het ziekenhuis. Eén week na uw ontslag zal de onderzoeker telefonisch contact met u opnemen over hoe u het interview hebt ervaren. Vertrouwelijkheid van de gegevens. De gegevens die in het kader van het onderzoek worden verzameld, zullen vertrouwelijk en strikt anoniem worden behandeld. Uw naam en persoonlijke gegevens worden niet vastgelegd. Aan u wordt toestemming gevraagd om het interview op een geluidsband te mogen opnemen. Dit is nodig om de informatie uit het interview goed te kunnen onderzoeken. Na onderzoek van het interview wordt de geluidsbandopname vernietigd. Uw gegevens worden niet verstrekt aan de behandelend arts of de verpleging. 40

Wettelijke verplichtingen. Deelname aan het onderzoek is geheel vrijwillig. Ook als u deelneemt aan het onderzoek, kunt u altijd stoppen met de deelname. Wanneer u de deelname stopt heeft dit geen enkel gevolg voor uw behandeling. Voor de deelname aan het onderzoek krijgt u geen vergoeding. De Lokale Toetsingscommissie van Rijnstate heeft dit onderzoek positief beoordeeld. Voor dit onderzoek is toestemming verkregen van de Raad van Bestuur van ziekenhuis Rijnstate. Heeft u na het lezen van deze brief nog vragen dan kunt u contact opnemen met de onderzoeker. Zie hiervoor het telefoonnummer onderaan de brief. Met vriendelijke groeten,

Jacques Voskuilen Verpleegkundig specialist Palliatieve zorg (in opleiding) Ziekenhuis Rijnstate Bereikbaar: maandag t/m vrijdag 9.00 – 17.00 uur Telefoonnummer 088-0057935

Bijlage 4 Ethische uitgangspunten De onderstaande ethische uitgangspunten zijn gehanteerd in dit onderzoek: het betreft een kwetsbare patiëntengroep en een zeer privacy gevoelig onderwerp. De onderzoeker is bekend met deze patiëntengroep door zijn werkzaamheden als verpleegkundig specialist i.o. palliatieve zorg. De onderzoeker voert het onderzoek uit met een professionele attitude waarbij de visie ‘het goede doen en niet schaden’ gehanteerd wordt. Er zal geen inbreuk wordt gemaakt op de integriteit van de patiënten de uitkomsten van het onderzoek worden gebruikt om de zorg voor palliatieve patiënten te verbeteren. Dit rechtvaardigt het bevragen van deze patiëntengroep over dit onderwerp het diepte-interview biedt de patiënt tevens een structuur om te spreken over de levensvragen die aan de orde zijn. Het gesprek kan daardoor ook ervaren worden als een verpleegkundige interventie, verleend door de verpleegkundig specialist palliatieve zorg de patiënten ontvangen voor zij besluiten tot deelname mondelinge en schriftelijke informatie over het doel, aard en de duur van het onderzoek de deelname aan het onderzoek is volledig vrijwillig en de gegevens worden anoniem verwerkt de patiënten kunnen op elk moment besluiten niet verder deel te nemen aan het onderzoek, ook tijdens het diepte-interview. Dit heeft geen enkele consequentie voor de behandeling in Rijnstate de patiënten hebben vooraf, tijdens en na het onderzoek recht op informatie over het onderzoek. Desgevraagd wordt hen dat gegeven voor de patiënt wordt eventueel benodigde nazorg gegarandeerd door het inschakelen van een van de verpleegkundig specialisten van het consultteam Palliatieve zorg 41

-

de hoofdbehandelaar: afdelingsarts of huisarts wordt, door middel van een brief, op de hoogte gebracht dat de patiënt mee doet aan het onderzoek.

Bijlage 5 Topiclijst De hoofdthema ’s uit het Ars moriendi model zijn: Afscheid, Lijden, Autonomie, Schuld en Hoop In het interview wordt op de spanningsvelden ingegaan (zie hieronder) d.m.v. open vragen. Dit is eigen aan het uitvoeren van een diepte-interview bij kwalitatief onderzoek. In een tabel staan de vijf spanningsvelden uit het Ars moriendi model beschreven. Daarbij staan de steekwoorden die eventueel in het interview gebruikt kunnen worden. Deze steekwoorden zijn een hulpmiddel voor de interviewer. Niet alle steekwoorden hoeven aan de orde komen in een thema.

De steekwoorden heeft de onderzoeker verzameld in de literatuur en in de praktijk bij het begeleiden en adviseren van palliatieve patiënten in een algemeen ziekenhuis. De openingsvragen van het interview zijn: Kunt u vertellen welk thema of welke thema’s u herkent uit de flyer? Welke gedachten komen bij u naar boven bij het door u genoemde thema………(het eerste thema dat de respondent genoemd heeft wordt hier genoemd)? Vervolgens zal het interview zich verder ontwikkelen n.a.v. datgene wat de respondent vertelt bij een thema. Hier wordt de dynamiek van het Ars moriendi model gevolgd. Vervolgvragen: Wat betekent afhankelijkheid door ziekte voor u? 42

Is er iets of iemand waardoor u kracht of moed krijgt of heeft? Wat vindt u moeilijk om los te laten? Als u terugkijkt op uw leven, zijn er dan dingen die u dwars zitten? Speelt geloof of een levensovertuiging een rol voor u? Op welke wijze? Heeft u een idee over wat er na de dood komt? Heeft u door de flyer die u gekregen heeft nagedacht over de thema’s? Zijn de thema’s die in de flyer worden genoemd volledig, of mist u een onderwerp? Zou u in het ziekenhuis over deze thema’s willen spreken? Met een verpleegkundige, verpleegkundig specialist, geestelijk verzorger of arts? Thema’s die door de patiënt niet genoemd zijn, worden aan de orde gesteld: Kunt u aangeven waarom thema …. niet bij u op de voorgrond staat (thema dat de respondent niet heeft genoemd wordt hier genoemd)? Zie volgend pagina voor de thema’s en steekwoorden.

Autonomie Ik - de ander Zelfredzaamheid

De ander nodig hebben

Luisteren

Vertrouwen

Identiteit

Ander belasten

Nabij zijn

Relatie

Afhankelijkheid

Veranderende rol

Gehoord worden

Euthanasie

Controle/regie

Balans/disbalans

Gehoord weten

Berusten

Veerkracht

Afronden

Tevredenheid

Onthechten

Lijden Doen - laten Behandeling

Humor

Zoeken naar zingeving

Vorm levenseinde

Positiviteit

Hartepijn

Aanvaarden

Berusten

Zielepijn

Regie voeren

Schuldgevoel

Worsteling

Grenzen stellen

Volgen

43

Afscheid Vasthouden loslaten Eindigheid van het leven

Ouders

Toekomst

Weten dat en niet kunnen

Partner

Krachtbron

Fysieke vermogens

Kinderen en kleinkinderen

Levensverhaal

Lijden

Identiteit

Plannen maken

Worsteling

Liefde

Seksualiteit

Rouwen

Intimiteit

Zaken regelen

Schuld Vergeven vergeten Boosheid

Eigenbelang

Te laat gereageerd

Schuldgevoelens

Recht doen aan elkaar

Balansen

Falen

Laten rusten

Goed maken

Ongenoegen met zich zelf

Acceptatie

Ongenoegen met de ander

Hiernamaals

God

Angst

Geloven wat je weet

Iets

Onzekerheid

Steun

Reïncarnatie

Weerzien van geliefden

Krachtbron

Natuur

Positieve verwachting

Innerlijk weten

Niets het houdt op

Vertrouwen

Hoop Geloven – weten

44

45

Bijlage 6 Tijdsplanning onderzoek

Planning onderzoek Levensvragen en het Ars moriendi model Onderwerp

Maand

Aanmelding onderzoek bij LTC Rijnstate

5-12-2011

Uitslag toetsing LTC Rijnstate

12-12-2011

Bespreking onderzoeksvoorstel met 1e begeleider HAN

januari 2012

Verdere literatuurstudie Opstellen patiëntenflyer en patiënteninformatiebrief Opstellen topiclijst Bijstellen onderzoeksprocedure

december 2011 1e helft januari 2012

Presentatie onderzoeksopzet voor MANP10 HAN Peer-debriefers benaderen voor medewerking aan onderzoek

12 januari 2012

Akkoord voor onderzoek 1e en 2e begeleider Topiclijst voorleggen aan peer-debriefers

2e helft januari

Volgen Masterclass Spiritualiteit Integraal Kankerinstituut Nederland/MC Leeuwarden/ St. Leerhuizen Palliatieve zorg. Samenvatting opstellen theorie Ars moriendi model van Leget. Voorleggen aan Leget ter bekrachtiging.

4e week januari

Akkoord RvB Rijnstate binnen Includeren, uitvoeren interviews, transcriptie, start analyserondes

februari – medio/eind april

Tussenrapportage, evaluatie en feedback verwerken 1e begeleidster Informeren praktijkbegeleider over stand van zaken

medio februari

Peer-debriefing over de eerste vier interviews en evt. bijstellingen aanbrengen

medio maart – eerste helft april

Afronding analyserondes Afsluiting inclusie patiënten

2e helft / eind april

Schrijven onderzoeksverslag

start 3e week april

Feedbackronde met 1e begeleidster concept verslag

1e week mei

46

Inleveren onderzoeksverslag

21-05-2012

47