27‐09‐2012
Aanleiding zoektocht
Levensloop als perspectief Schets van een zoektocht Gieke Buur GGzE GIOS
Caroline Biezenaar Combinatie Jeugdzorg Inhoudelijk coach project LLC BC De Widdonck
Routing zoektocht • Levensloopvisie als verklaringsmodel • Zoeken naar relevante elementen voor ASS – – – –
De maatschappij als verklaring? Cognitie ASS als verklaring? Levensfase als verklaring? Organisatie als verklaring?
• Levensloopbegeleiding • Pilot levensloopconsulent
• Klinisch een grillig beeld • Met veel levensvragen • Met vaker een slechte prognose : – Volwassenen die sinds kindertijd een autisme-diagnose hadden functioneerden gemiddeld slechter dan volwassenen met andere psychiatrische diagnose – Dalende kwaliteit van leven (Swaab e.a.)
Levensloopvisie als verklaringsmodel – Ontwikkeling vindt plaats van conceptie tot dood – Ontwikkeling houdt ontplooiing in van onlosmakelijk verbonden functies op o.a. cognitief, sociaal en psychologisch gebied – Altijd in combinatie met en gestimuleerd door interactie met de brede omgeving – Ontwikkeling is open ended en kent grote verschillen
1
27‐09‐2012
De maatschappij als verklaring?
De maatschappij als verklaring? • Onze wereld wordt steeds complexer • Keuzestress neemt toe • En je moet er voor gaan • Want alles is maakbaar • Maar hoe dan als je adaptief vermogen minder sterk is?
De maatschappij als verklaring?
Cognitie bij ASS als verklaring?
• Stijgende prevalentie van op dit moment ongeveer 1% (Roelfsema e.a., 2011):
• Autisme als cluster van symptomen
– Stijging beperkt zich niet tot Noord Amerika en Europa – Hoger in Noord Amerika en Europa, maar prevalentie verschilt (ook) door methodologische verschillen
• Connectiviteitsstoornis: samenwerking verschillende neurale netwerken – Voor 3e levensjaar disproportionele toename witte en grijze stof en verbindingen – Later forse(re) en ‘andere’ afname
2
27‐09‐2012
Cognitie bij ASS als verklaring? • Adaptief vermogen: – EF cruciaal want onmisbaar in nieuwe situaties – Problemen met executief functioneren bij i.i.g schoolgaande kinderen en volwassenen (Hill, 2004) , met name voor wat betreft: • Planning • Mentale flexibiliteit – met name het onderdrukken van “sterkere link” is lastig
• Selfmonitoring (Robinson e.a., 2009) • Vermogen te generaliseren
Levensfasen als verklaring? leeftijd
Betekenisvolle relaties
Ontwikkelingstaken
0‐1
Verzorger
Lopen, eten, praten, zindelijkheid
1‐3
Ouders
Taal, gebruiken in sociale realiteit
3‐6
Gezin
Rijp zijn om te leren lezen
6‐12
School en buurt
Samenspel, sekse identiteit, fysieke grenzen
12‐22
Leeftijdsgroepen en identificatiepersonen
Onafhankelijk worden van ouders, relaties aangaan
22‐34
Partners en sociale groep
Partner zoeken, gezin stichten, beroep uitoefenen, verwante sociale groep vinden
34‐65
Personen met wie men samenleeft, werkt
Begeleiden van opgroeiende kinderen, loopbaan uitbouwen, burgerschap
65+
Nakomelingen en maatschappij
Acceptatie, nieuwe sociale rollen, verlies van naasten
Cognitie bij ASS als verklaring? – Kernsymptomen (mede) uitgaande van gemiddelde veroudering: • Sociale cognitie gedurende levensloop: – Omgekeerde u, mogelijk doordat functies als intelligentie en geheugen achteruit gaan
• EF nemen met ouder worden af • Toename van voorkeur voor detailgerichte informatieverwerking
– Maar tegelijkertijd zijn er wel aanwijzingen dat compensatiemogelijkheden tot op bepaalde hoogte steeds beter worden
Transities in zorg als verklaring? Zorg
Onderwijs
Waar moet ik wanneer zijn voor wat?
BJZ
Cliënt
Arbeid
Zijn drempels weg te denken?
GGzE
Wie doet wat het beste?
3
27‐09‐2012
Transities in zorg als verklaring?
Aanleiding zoektocht: een richting • Klinisch een grillig beeld • Met veel levensvragen • Met vaker een slechte prognose: – Volwassenen die in kindertijd een autisme-diagnose hadden gekregen waren op veel fronten slechter af dan volwassenen die een andere psychiatrische diagnose hadden – Dalende kwaliteit van leven (Swaab e.a.)
Oorzaak lijkt een melting pot • Verandering op verandering op verandering…: • En een steeds ingewikkelder wordende maatschappij • En voortdurende veranderende verwachtingen vanuit omgeving en zelf • En door rijping en veroudering veranderende maar blijvend beperkte adaptieve vermogens – Maar ook waarschijnlijk betere compensatie!
• En veel en soms matig samenwerkende hulpverlening
Levensloopbegeleiding • En daarom levensloopbegeleiding: • Ondersteuning bij vormgeven van ‘het leven’ – Schetsen van een toekomst, op basis van eigen wensen en theoretische kennis – Levensloopplan op basis van deze wensen en kennis – Cliënt is regisseur van dit plan – Het afwisselend nabij zijn en op afstand zijn naar gelang levensfase en welzijn
4
27‐09‐2012
Levensloopbegeleiding • Preventief in plaats van curatief • Meer aandacht voor transitiefasen • Vormen van zorgketens • Voortdurende monitoring – Maar met op en neer gaande intensiteit
Levensloopbegeleiding: doelen • Verhogen welzijn – Subjectief (?) – Maar ook objectieve elementen: • Participatie – Optimaal deelnemen aan maatschappij, erbij horen • Regie (zelfmanagement, empowerment, proactieve coping etc.)
– Het zodanig omgaan met een chronische aandoening dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven (LAZ-20120)
Levensloopbegeleiding: doelen
Middelen om tot doelen te komen
• Afname kansen crises rondom transitiefasen
• Attitude:
– voorbereiding transitiefasen • informatie • toegankelijkheid
– Gelijkwaardigheid – Positieve psychologie • blik op de toekomst • dromen is niet verboden • maar realiteit wordt ook getoetst
– Regie (hv)loslaten, maar toch ook weer niet – Aandacht voor welzijn, niet voor ziekte
• SAMENWERKING!
5
27‐09‐2012
Wat doen we bij GGzE? • Een team, samengesteld vanuit 3 divisies, met vizier naar buiten gericht • Alle disciplines relevant voor ontwikkeling in 1 team • Kijken vanuit ontwikkelingsperspectief; huidige en toekomstige levensfase • Met attitude van levensloop
Levensloop van levensloop • Toename technologische ontwikkelingen: – stressmonitoring – monitoring via Apps
• Levensloopportaal: – preventief • Informatie over levensloop • Chat • Training
– curatief: • Behandeling • Begeleiding
– Belangrijk: initiatief vanuit totale zorgketen!
Wat zou ideaal zijn? Levensloop van ondersteuning: ‘Acties’
0‐2
Thuisomgeving
Training consult. bureau?
Werken/scholing
2‐4
4‐12
12‐16
16‐25
25‐50
50+
Training zn wonen? Training overgang MO?
Start opbouw portfolio?
financiën
Voorberei ding pensioen?
gezondheid
Mediatie?
Pre ventie Nova dic?
sociale contacten
Mediatie?
Weer baar heid?
Cogn. training?
Contact ervarings Desk.
Wie houdt mee overzicht? • Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders (Gezondheidsraad, 2009): “Voor de continuïteit van de hulpverlening ziet de commissie graag een vaste plaats ingeruimd voor een levensloopbegeleider die de weg weet in zorg, onderwijs, arbeidsvoorziening en gemeentelijke voorzieningen en die mogelijk ook kortdurend zelf praktische hulp kan bieden”
6
27‐09‐2012
Pilot levensloopconsulent;
Pilot levensloopconsulent
Samenwerking Combinatie Jeugdzorg, GGzE, MEE Initiatief cliëntenraad Combinatie Jeugdzorg
Voortraject pilot • Na presentaties, quickscan (interviews en bestudering onderzoeksliteratuur) en nadere verkenning heeft BMC ism de cliëntenraad van CJ een concept project voorstel gemaakt • Begin 2011 start bijeenkomsten intersectorale stuurgroep bestaande uit professionals en ervaringsdeskundige van MEE, GGzE, CJ en BMC.
• April 2011; omzetting conceptprojectvoorstel van BMC in een definitief projectvoorstel • Indienen aanvraag door stuurgroep bij innovatiefonds Provincie Noord Brabant. • Mei 2011 positief antwoord;
Start pilot
7
27‐09‐2012
Samenstelling pilot
Duur / meting
• Stuurgroep; professionals en ervaringsdeskundige van MEE, GGzE, CJ en BMC. • Projectgroep; 6 levensloopconsulenten (MEE, GGzE en CJ), inhoudelijk coach en ervaringsdeskundige
• De pilot duurt van mei 2011 t/m december 2012. De projectgroep levensloopconsulenten is in september 2011 gestart • BMC heeft 0-meting verricht in november 2011 en er volgt een 1meting in december 2012
Doelgroep • Levensloopbegeleiding van 10 gezinnen van MEE, GGzE en CJ (totaal 30 gezinnen) • De pilot richt zich op gezinnen met kinderen/jeugdigen die gediagnosticeerd zijn met een autisme spectrum stoornis, waarbij ook sprake is van andere vorm van problematiek, zoals;
• Een bijkomende psychiatrische stoornis, bijvoorbeeld ADHD en/of • Een verstandelijke en/of lichamelijke beperking en/of • Bijkomende problemen binnen het gezinssysteem, zoals; – De aanwezigheid van diagnoses bij meer kinderen in het gezin en/of – Problematiek bij ouders, zoals psychiatrische stoornis, verstandelijke en/of lichamelijke beperking, verslavingsproblematiek danwel overbelasting op versch. levensgebieden
8
27‐09‐2012
Doel pilot • Levensloopbegeleiding is erop gericht gezinnen met autisme in staat te stellen een zo volwaardig en zelfstandig mogelijk leven te laten leiden. • Gaat over het ontwerpen en vormgeven van een leven. De exacte invulling staat nog open en kan verschillende vormen aannemen.
• Uitgangspunt: de eigen regie, kracht en zelfredzaamheid van het gezin en de jeugdige blijft in tact en wordt daar waar nodig versterkt. • De uiteindelijke doelstelling is dat ouders zoveel mogelijk zelf in staat zijn hun kind op te voeden, de regie hebben en houden en jeugdigen voorbereid worden op een zelfstandig leven en maatschappelijk participeren.
Doel hulpaanbod levensloopbegeleiding
Doel hulpaanbod levensloopbegeleiding
• Duidelijk en helder aanspreekpunt voor het gezin met als gevolg kwalitatief betere zorg • Effectievere zorg door continuïteit en langer termijn visie. Dit voorkomt en/of verkort behandeltrajecten, crisisplaatsingen en (te)veel verschillende hulpverleners in het gezin • Kostenbesparend vanwege minder inzet ‘zware’ hulp
• Inzet op eigen kracht van het gezin en jeugdige • Benutten en versterken van sociale netwerk van het gezin, bevorderen informele hulp • Vermindering van bureaucratisering • Toename van de kans op gezond en kwalitatief toekomstperspectief voor jeugdigen en daarmee het gehele gezin.
9
27‐09‐2012
Ingrediënten levensloopbegeleiding
Ingrediënten levensloopbegeleiding
• Werken vanuit gedachte 1 gezin, 1 plan, 1 hulpverlener (gezinsplan) • Zelfregie (map in gezin) met inachtneming van de veiligheid van de jeugdige(n) • Empowerment • Flexibiliteit in begeleidingsintensiteit en werkwijze
• Continuïteit • Investeren in de relatie • Ontschotting/ intersectorale samenwerking
Resultaten 0-meting
Strubbelingen
Richten op: • Betere afstemming in de hulpverlening • Het vergroten van het netwerk van de gezinnen • Voorbereiden met gezinnen op stressvolle periodes
• • • •
Andere werkwijze / andere bril Naam levensloopconsulent Ontschotting Positionering binnen eigen organisaties en erbuiten • Mandaat nemen en krijgen
10
27‐09‐2012
Hoe verder na pilot? • Pilot duurt t/m dec. 2012. • Daarna wordt de levensloopbegeleiding van de 30 gezinnen opgenomen in het reguliere aanbod. • Daarnaast is doel uitbreiding met 20 gezinnen in 2013. De drie organisaties hebben hiervoor gezamenlijk offerte uitgebracht aan gemeente Eindhoven.
• Financiering van gem. Ehvn wordt gevraagd gezien levensloopbegeleiding geen specialistische hulpvariant is, maar een laag frequente vorm van hulpverlening, gericht op het voorkomen van uitsluitsel van deze vaak kwetsbare jeugdigen.
Meedenken bij vragen;
Eerste reacties? Vragen?
• Hoe denkt u over de positionering van de levensloopconsulent? Hoe mandaat krijgen en nemen? • Hoe denkt u over de werkwijze van een levensloopconsulent? Wat zijn verwachtingen? • Onder welke voorwaarden kan technologie (e-Health, stressmeting etc) bijdragen aan welzijn?
11
27‐09‐2012
Vragen, informatie etc:
[email protected] [email protected]
Dank voor de aandacht
12
