Levend hoorhulpmiddel: de signaalhond

magazine van de nederl andse vereniging voor slechthorenden

Nummer 2 Jaargang 42 april / mei 2014

4

Anne de Rooij: “Ik laat mijn leven niet censureren door de ziekte van Ménière”

8

NVVS in actie voor verbetering vergoedingssysteem

30

Hoe staat het ervoor met ondertiteling?

34

Levend hoorhulpmiddel: de signaalhond

mijn verhaal

“Mijn leven laat ik niet censureren door de ziekte van Ménière” Vier jaar geleden kreeg Anne de Rooij (43) de diagnose Ménière. Ze is echter niet van plan haar leven door deze ziekte te laten bepalen. “Dan moet ik te veel dingen die ik leuk vind aan mijn neus voorbij laten gaan. Dat wil ik niet.” tekst: Weija Steffens | fotografie: Paul Schuitemaker

“I

n mijn omgeving dacht men dat ik als werkende moeder, drukke professional en energieke vrouw een burn-out had of overspannen was als ik vertelde dat ik al wekenlang een dronken gevoel had. Ik was moe, constant uit evenwicht en kon soms letterlijk amper op mijn benen staan. Toch wist ik zeker dat ik niet overspannen was. Een paar jaar daarvoor was ik al naar de kno-arts geweest omdat ik met mijn rechteroor een stuk minder kon horen en enorme last had van tinnitus, een piep in mijn oor. De huisarts verwees me nu nogmaals door naar de kno-arts. Die deed verschillende testen en spoot ook water in mijn oor om te zien of ik duizelig werd. Wat was ik happy toen ik merkte dat er overduidelijk iets lichamelijks met mij aan de hand was. Ik hoopte op een operatie of medicatie zodat ik weer door kon met mijn leven. Het liep anders. Twee weken later kreeg ik de diagnose Ménière én de mededeling dat daar niets aan te doen was. Dat was een klap in mijn gezicht; daar had ik niet op gerekend. De medicijnen die ik voorgeschreven kreeg, werkten niet tegen de duizeligheid en onbalans, dus ging ik op zoek op internet naar mogelijke andere oplossingen. Dat had ik misschien beter niet kunnen doen. Als ik twee keer per jaar een paar weken ‘dronken’ door het leven ga, dan is dat balen maar te overzien, dacht ik. Op (Engelstalige) websites las ik echter dat Ménière een grillige ziekte is waarbij je verlammende aanvallen kunt krijgen en op den duur doof kunt worden. De teneur van die sites was dat Ménière de meest vreselijke ziekte is die je kunt krijgen. Daar werd ik niet echt vrolijk van. Wat stond mij

4

nog te wachten? Op advies van mijn oom, die ook Ménière heeft, kwam ik voor een second opinion terecht in het duizeligheidscentrum waar de diagnose werd bevestigd. Dat is nu bijna vier jaar geleden.”

Kwetsbaar “Ménière heeft mij in mijn wezen kwetsbaarder gemaakt. Het is moeilijk om uit te leggen wat de ziekte met me doet. De onzichtbaarheid van de ziekte vind ik erg lastig. Als ik echt ziek ben, is het voor iedereen duidelijk. Maar het instabiele gevoel tussen de aanvallen door kost heel veel energie en dat ziet niemand aan je. De onvoorspelbaarheid van de ziekte maakt dat je, in mijn geval, onbewust altijd een beetje bang bent. Je weet dat de aanvallen in één klap kunnen terugkomen. Dat zorgt ervoor dat er een bepaalde onrust onder de oppervlakte ligt. Als je een Ménière-aanval

Anne de Rooij Leeftijd: 43 jaar Woonplaats: Vijfhuizen Relatie: getrouwd, 3 kinderen Beroep: kennismanager bij Provincie Noord-Holland Hobby’s: lezen, wandelen, voorzitter hockeyclub, bestuurslid NVVS Levensmotto: als je je best maar doet

HOREN april / mei 2014

vergoedingen

het verstrekken van hoorhulpmiddelen kan en moet snel beter!

Drie grootste zorgen vragen om actie! Doe mee! Binnen NVVS noemen we het al onze top 3 van het hoorprotocol: de drie punten waarover wij ons de meeste zorgen maken bij het verstrekken en vergoeden van hoorhulpmiddelen. Punten waarop wij snel verbetering willen zien! U kunt ons daarbij helpen door uw ervaringen door te geven en klachten te blijven melden via hoorwijzer.nl/meldpunt.

Kinderen geen 100% vergoeding? Hoezo ‘voorlopig nog niet’?

Keuzevrijheid. Ook bij aanvullende hoorhulpmiddelen!

Slechthorende kinderen moeten een zo optimaal mogelijk hoortoestel en andere hoorhulpmiddelen kunnen krijgen. Natuurlijk: want een zo goed mogelijk gehoor is hard nodig voor hun taalkundige, cognitieve en sociale ontwikkeling. Daarom moeten de kosten van hoorhulpmiddelen voor kinderen 100% vergoed worden (en moeten hun ouders niet de 25% eigen bijdrage hoeven ophoesten). Hierover stuurde NVVS, gesteund door nagenoeg alle branchepartijen, in juli 2013 een brief naar minister Schippers. Nu, drie kwart jaar later, heeft de minister laten weten ons verzoek voorlopig niet in te willigen. Zij wil de evaluatie van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) afwachten. Wij hebben CVZ gevraagd of zij speciale aandacht besteden in hun onderzoek aan kinderen. CVZ heeft hierop nog geen antwoord gegeven. Maar eigenlijk vinden wij dat de minister dit besluit niet moet laten afhangen van een evaluatieonderzoek. Wij willen dat dit net als in de landen om ons heen gewoon geregeld wordt. Op de totale uitgaven voor hoortoestellen en andere hoorhulpmiddelen, kost het nauwelijks extra geld om kinderen 100% vergoeding te bieden. Zeker gezien de recente meevallers in de begroting moet dit toch mogelijk zijn. Wij gaan in actie! Daarbij hebben we de ervaringen vanuit onze achterban nodig om ons punt te kunnen maken bij de betrokken partijen.

Kunt u wel uit voldoende merken en modellen hoortoestellen kiezen? Door de krappe budgetten waarmee verzekeraars hoorzorg inkopen bij audiciens, proberen deze hun inkoopprijzen van hoortoestellen te verlagen door maar bij een beperkt aantal fabrikanten in te kopen. Het gevolg voor u als klant: minder keuzemogelijkheden in merk of model. Dit speelt nog sterker bij de inkoop van aanvullende hoorhulpmiddelen zoals wek-/waarschuwingsapparatuur, solo-apparatuur en dergelijke. Daar sluiten verzekeraars soms rechtstreeks met maar één leverancier een contract af, waardoor er soms helemaal niets voor u te kiezen valt. Zo benaderde ons onlangs iemand die een ringleiding nodig had, maar het merk dat geleverd werd vanuit de verzekering had niet voldoende bereik in de grootte van zijn huiskamer. Een alternatief werd echter niet geboden. Zo zijn er ook verzekeraars die bepalen hoeveel flitslampen geleverd mogen worden, zonder te kijken naar hoeveel er nodig zijn om goed te kunnen functioneren. Een groot aandachtspunt voor ons nu men de regels voor het verstrekken van aanvullende hoorhulpmiddelen verder aan het uitwerken is.

Doe mee! Oproep: Kent u gezinnen die door de 25% eigen bijdrage geen hoortoestel voor hun slechthorende kind kunnen aanschaffen? Laat het ons weten via [email protected] onder vermelding van ‘Kinderen 100%’.

8

Doe mee! Uw ervaringen gevraagd: Heeft u ook aandachtspunten die wij mee moeten nemen bij het opstellen van de regels voor het verstrekken en vergoeden van aanvullende hulpmiddelen als solo-apparatuur, streamers, weken waarschuwingsystemen etc.? Laat het ons weten via [email protected] en stuur uw mail t.a.v. de heer Gerard van der Ploeg.


ervaringskennis

Achtergrondverhalen, tips en ervaringen vindt u straks op Ervaringrijk.nl

A

l drie jaar verzamelt de NVVS in het project Ervaringskennis tips en ervaringen van mensen met een hooraandoening. Lara Laurens is projectmedewerker van Ervaringskennis. Zij vertelt in dit artikel meer over de bijeenkomsten en de nog te lanceren website waar alle verzamelde ervaringskennis in te vinden zal zijn. Lara Laurens: “In dit laatste projectjaar ga ik natuurlijk door met het organiseren van diverse ervaringssessies. Zo vond onlangs een sessie plaats over de behandeling van tinnitus en was er een speciale sessie voor mensen die eenzijdig doof zijn en een (bi)cros hoortoestel of een botverankerd

Ervaringskennis op de agenda Met het project Ervaringskennis legt de NVVS tips en ervaringen van mensen met een hooraandoening op systematische wijze vast, met als doel de verzamelde ervaringskennis weer voor anderen toegankelijk te maken. Heeft u bruikbare tips die u graag beschikbaar wilt stellen voor lotgenoten? Laat ze ons weten of kom naar een van onze kleinschalige groepsbijeenkomsten (ervaringssessies)! De komende periode staan er diverse ervaringssessies op het programma: • over CI en revalidatie • over brughoektumor (gezamenlijke sessie met de Neurofibromatose Vereniging Nederland, NF2 kenmerkt zich namelijk door dubbelzijdige brughoektumoren) • over gehoorschade en/of tinnitus speciaal voor (oud) militairen en veteranen • over de ziekte van Ménière. Kijk op nvvs.nl/ervaringskennis voor meer informatie en om op de hoogte te blijven van de sessies die op de agenda staan.

20

hoortoestel dragen. Centraal hierbij stond de vraag: waarom heb je voor de ene of de andere oplossing gekozen en hoe gaat dit in de praktijk? Ook heeft een ervaringssessie met als thema ‘werken met slechthorendheid’ plaatsgevonden in het kader van het project Brood op de Plank (zie nvvs. nl/meedoenophetwerk). Deze sessie werd mede mogelijk gemaakt door Beter Horen. Anja Hummeling, verantwoordelijk voor de afdeling voorlichting van Beter Horen, was bij de sessie aanwezig. Zij was bijzonder onder de indruk van de ervaringsverhalen die de deelnemers vertelden. Het blijkt dus maar weer hoe ontzettend belangrijk het is om dit aan de buitenwereld, werkgevers, scholen, maar dus ook de audiciens kenbaar te maken. Zo kan er vast nog veel meer gericht gedaan worden voor slechthorenden om zo optimaal mogelijk te kunnen meedraaien in de maatschappij met deze lastige hoorproblemen. En dit alles begint natuurlijk met inzicht in de uitdagingen waar wij voor staan!”

Nieuwe website “Verder zijn we druk bezig met het laten afbouwen en inrichten van de nieuwe website waar straks alle in de loop der jaren verzamelde ervaringskennis in zal worden gezet”, vertelt Lara Laurens. “Hier kunnen mensen met welke hooraandoening dan ook straks op een laagdrempelige manier ervaringen zoeken en zelf plaatsen. Ik mag jullie alvast trots de naam van de nieuwe site verklappen: www.ervaringrijk. nl. We kunnen op dit moment nog niet exact aangeven wanneer de site live gaat, maar de verwachting is dat dit in ieder geval voor de zomer zal zijn.” Hiernaast vindt u een van de vele ervaringsverhalen die tijdens bovengenoemde sessies zijn vastgelegd. Zo heeft u vast een idee van wat er straks zoal te vinden zal zijn op de site. Het verhaal heeft als thema “werken met slechthorendheid” en alle verhalen zijn opgedeeld in een deel achtergrondverhaal en een deel tips/ervaringen.


in een notendop

In een notendop: brughoektumor

Nieuwe rubriek!

Wat is het? Een brughoektumor is een goedaardig gezwel dat groeit vanuit de omhulling (zenuwschede) van de evenwichtszenuw. Het wordt ook wel vestibulairschwannoom of acusticus neurinoom genoemd en is de meest voorkomende schedelbasistumor.

Hoe te herkennen? Het is van belang dat de diagnose

En dan? Er zijn 3 behandelopties: 1. Wait & Scan: niet ingrijpen, maar wachten en vervolgen. Dit wordt ook wel het afwachtend beleid genoemd. 2. Opereren: de tumor wordt door een operatie (deels) verwijderd. 3. Stereotactisch bestralen: de groei van de tumor wordt door een zeer gerichte bestraling gestopt. Combinaties van de 3 bovenstaande behandelkeuzes zijn ook mogelijk. Zo kan bijvoorbeeld bij een operatie de tumor niet in zijn geheel worden verwijderd en het restant dan worden bestraald, waarna een periode van een afwachtend beleid volgt. Het streven is om de tumor te verwijderen met slechts 1 behandeling, dus alleen operatie of alleen bestraling.

Omgaan met een brughoektumor Ervaringsverhalen van lotgenoten, artikelen over omgaan met aangezichtsverlies, gehoorverlies of tinnitus en informatie over het behandeltraject en hulpmiddelen kunt u vinden via ‘Leven met een brughoektumor’ op nvvs.nl/brughoektumor. Ook kunt u straks terecht in de Ervaringskennis-databank op ervaringrijk.nl. En houd nvvs.nl/hooragenda in de gaten voor informatiebijeenkomsten!


beeld: shutterstock

brughoektumor in een vroeg stadium wordt gesteld. Als u last heeft van eenzijdig gehoorverlies, tinnitus in het slechthorende oor, evenwichtsstoornissen, duizeligheid of andere symptomen zoals een gevoelloos gezicht en hoofdpijn ga dan naar uw huisarts. Die kan u doorverwijzen naar een kno-arts. Die voert dan een aantal onderzoeken uit om vast te stellen of u een brughoektumor hebt of niet.

Uit de Vraagbaak Zijn mijn klachten over als ik behandeld ben? Kan ik dan weer normaal horen? Nee, het verloren gehoor komt niet terug door behandeling. Bij een operatie is het doel de tumor (al dan niet volledig) te verwijderen. Bij een bestralingsbehandeling is het doel de groei van de tumor te voorkomen. Alle behandelingen hebben dus uitsluitend tot doel de schade die kan ontstaan door (verdere) tumorgroei in de toekomst te voorkomen. Helaas is het niet mogelijk de al door de tumor veroorzaakte schade te herstellen. Wel kan het evenwicht uiteindelijk verbeteren.

Zie voor meer vragen en antwoorden de Vraagbaak op nvvs.nl/ brughoektumor.

Wist u dat…? • in Nederland naar schatting per jaar bij ongeveer 320 patiënten (20 per miljoen inwoners) voor het eerst de diagnose brughoektumor wordt gesteld • een brughoektumor zo heet omdat deze meestal ontstaat in de inwendige gehoorgang en dan langzaam verder groeit door de inwendige gehoorgang in de richting van de hersenstam en de kleine hersenen; een gebied dat ook wel ‘brughoek’ wordt genoemd • de tumor in zichzelf niet kwaadaardig is (in de zin van agressief uitzaaiend) maar wel op een plaats zit die, als zo’n tumor groeit, tot nieuwe problemen kan leiden (welke problemen en in welke mate verschilt per persoon).

25

hoorhulpmiddelen

Een levend hoorhulpmiddel Al van kinds af aan mist NVVS-vrijwilligster Anke Kley de hoge tonen, waardoor gesprekken voor haar niet altijd goed te volgen zijn. Door de ziekte van Ménière werd haar gehoor aan de linkerkant steeds slechter. Een doof linkeroor en een slechthorend rechteroor levert Anke heel wat problemen op. Hoortoestellen, soloapparatuur, en een wek-waarschuwingssysteem bieden wel enig soelaas, maar lossen zeker niet alles op. Nadat in 2008 haar hond gestorven was, kwam ze op het idee om op internet eens te zoeken naar hulphonden voor slechthorenden. Hieronder vertelt ze over haar leven met signaalhond Doerak. tek s t en b e e ld : Anke Kley

“I

k stuitte op Stichting Signaalhond, waar ik veel herkenningspunten vond. Vervolgens heb ik contact met de stichting gelegd en gevraagd of ik in aanmerking kon komen voor een signaalhond. En tot mijn opluchting kon dat. Omdat ik sowieso een hond wilde, heb ik geen aanvraag bij mijn zorgverzekeraar ingediend, maar gewoon de hond zelf gekocht. In tegenstelling tot andere hulphonden wordt een toekomstige signaalhond direct bij zijn baasje geplaatst. De filosofie hierachter is dat elk persoon andere geluiden belangrijk vindt in zijn omgeving en dat de hond deze moet leren herkennen. Zo deed Doerak als labradoodle pup zijn entree in mijn huis. En met behulp van een trainer van de Stichting Signaalhond die om de paar weken bij mij thuis kwam, is Doerak opgeleid tot een gecertificeerde signaalhond.

Wat doet Doerak zoal voor mij?

Ik weet niet van welke kant geluid komt. Wanneer nu mijn naam geroepen wordt, waarschuwt Doerak door met zijn poot mij aan te tikken. Vervolgens vraag ik “waar” aan hem,

34

Doerak in het officiële hesje van een gecertificeerde signaalhond. Een hond in opleiding draagt een blauw hesje.

waarop hij mij naar de roepende persoon brengt. Wanneer mijn mobieltje gaat, tikt hij me aan en duwt met zijn snuit op mijn zak, waar het mobieltje zit. Hetzelfde geldt voor een sms’je. Wanneer er iets uit mijn zak valt, bijvoorbeeld sleutels, tikt Doerak mij aan of springt hij omhoog en op mijn “waar”, brengt hij me naar de plek waar de sleutels liggen. Als extra apporteert hij ze ook nog voor me. Het lopen op een fietspad is door Doerak voor mij een stuk veiliger geworden. Zodra er een fietsbel klinkt, tikt Doerak mij aan en blokkeert hij mij door voor mij te gaan staan. Ik weet dan dat er een fiets aankomt. Binnenshuis waarschuwt hij mij als de deurbel gaat. Hij waarschuwt door met zijn poot mijn been aan te tikken en op mijn “waar” brengt hij mij naar de voordeur. Ik kan rustig in de kamer gaan zitten, wanneer ik iets in de oven heb staan, Doerak komt mij halen als de kookwekker gaat, of de magnetron. Ook als het klikje van de waterkoker klinkt, komt hij me snel halen. Gevolg: geen verbrand eten


Levend hoorhulpmiddel: de signaalhond

Recommend Documents