Leven. Samen moedig tegen borstkanker. Betrokken bij de keuze van de behandeling. Zussen delen lief en leed. Nicole en Hugo. Samen beslissen?

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594

Leven

Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

NR. 30 APRIL 2006

Nicole en Hugo

Samen moedig tegen borstkanker Samen beslissen?

Betrokken bij de keuze van de behandeling Kanker in de familie

Zussen delen lief en leed

Muzikant Dirk Van Esbroeck

bezig en creatief

ondanks blaaskanker

april 2006 - nr. 30 Leven 1 EXTRA: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

Frieda Joris

KARL BRUNINX

haring na zijn wasbeurt en voor het fileren, met vers van de rol gescheurd keukenpapier tegen mijn achterkant. ’t Papier was even wit als ik. Er had beter een bloemetje op gestaan, dacht ik nog. Humor overvalt me soms op de meest rare momenten.

Onreg. link. br. Drie dagen stond de wereld stil. U hebt er niks van gemerkt, hoop ik, maar de turbulentie in mijn eigen leven was even zo groot, dat de rest van de aardbol erbij in het niet viel. Het begon op een doordeweekse maandag, een controle zoals ik er nu al zoveel had meegemaakt. ‘Er zit hier iets’ zei de oncoloog, terwijl hij met twee pas gewassen handen in mijn ene goede borst kneep. ‘En dat zat er vorige keer niet.’ Het stukje van mijn gevoelige huid dat hij ingrijpend betast had, zag ondertussen bloedrood. De rest van mijn lijf en leden werd of lijkbleek, of asgrauw. Maar ik gaf geen krimp. Dacht: ‘Fasten your seatbelts’ en zette me schrap, voor zover dat mogelijk is als je half bloot met stijve benen en een holle rug op een onderzoekstafel ligt. Als een

2 Leven

april 2006 - nr. 30

Ik handelde werktuigelijk, het viel me niet eens op dat de arts op zachte manier naar de bekende weg vroeg. Hoe is je moeder gestorven? Had je vader kanker? En je grootouders, weet je hoe die aan hun einde kwamen? Heb je zussen of broers bij wie ooit een kwaadaardige tumor werd vastgesteld? Ik antwoordde prompt, net als vijf jaar geleden. En voelde me meer en meer murw, als had de dokter niet alleen mijn boezem bepampeld maar me ook afgetroefd. Terwijl de brave borst alleen luchtig probeerde nog wat koetjes en kalfjes in zijn betoog in te passen.

radiologe mee had gekregen. ‘Onregelmatigheden in de linkerborst’ stond er. Om juist te zijn: ‘Onreg. Link. Br.’ Pas dan viel mijn euro met een smak, als was het een rots van een ton of tien. Gottegod, het kon toch niet waar zijn. De film over de teloorgang van mijn rechterborst passeerde weer in mijn gedachten. De hemel verduisterde, mijn adem stokte, mijn zicht vertroebelde. Die nacht heb ik niet geslapen. Die daarna ook niet. Pas dan heb ik de telefoon genomen en na een derde onrustige nacht mocht ik voortijdig naar de radiologie. De vrouwelijke arts van dienst heeft me uit mijn lijden verlost. De ‘Onreg. Link. Br.’ was een onschuldig kliertje dat beter voelbaar was omdat ik er eindelijk in geslaagd ben wat te vermageren.

Een nieuwe mammo- en echografie. Twee weken moest ik wachten. Ik zou me niet laten terroriseren, geen duimbreed wou ik toegeven aan de mieren die de inhoud van mijn hersenpan begonnen om te woelen. Ik stapte naar de balie voor een nieuwe mammo- en echografie. Twee weken moest ik wachten: het zij zo. Ging werken, ervan overtuigd dat mijn onrust wel zou overwaaien. Ik zou me niet laten terroriseren, geen duimbreed wou ik toegeven aan de mieren die de inhoud van mijn hersenpan begonnen om te woelen. Dat lukte, tot ik het doktersbriefje bekeek dat ik voor de

Op de parking heb ik even een indianendans gedaan. Het grote staatslot winnen had me niet zo blij kunnen maken. En ik ben een keukenrol met bloemetjespapier gaan kopen. Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

4

7

10

Inhoud LEVEN 30 • APRIL 2006 4

Dirk Van Esbroeck Nuchter omgaan met blaaskanker

7

Een zus met borstkanker Mee delen in de klappen

10 Nicole en Hugo Samen moedig tegen borstkanker 12 Jaak Nouwen, 13 jaar na keelkanker ‘Een passie helpt je door een moeilijke tijd’ 14 Samen beslissen? Over de betrokkenheid van de patiënt bij de keuze van de behandeling 18 Vrijwilligers bieden individuele steun en opvang in het ziekenhuis 21 Vragenlijn Chemotherapie en zonnen? Kanker en verzekeringen 22 Echo Citaten uit de pers 23 Brievenbus Brieven van lezers 24 Plus

EXTRA Agenda april - juli 2006 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

Jaak Nouwen:

‘Mijn werk? Of ik dat mis? Neen, stress mis je niet. Die tijd is voorbij. Nu geniet ik.’ pagina 12

12

14

18

Een nieuwe lente, een nieuwe Leven

Leven is aan een opfrisbeurt toe. Dat was het gevoel bij de redactie toen we in de herfst van vorig jaar plannen begonnen te maken voor een nieuwe look voor Leven. Van het een kwam het ander. Samen met enkele mensen van Sanoma-magazines, de uitgever van o.m. Libelle, Feeling en Humo, gingen we aan de slag. We staken Leven in een moderner kleedje, we kozen voor een leesbaarder lettertype en gaven meer ruimte aan mooie beelden. We stopten de agenda in een groter formaat en gaven er een overzichtelijker indeling aan om het groeiend aantal activiteiten voor patiënten beter te kunnen aankondigen. We hopen dat Leven hierdoor toegankelijker is geworden en ook aangenamer om te lezen. Het interieur van Leven is dus grondig opgefrist, maar aan het grondplan werd niet geraakt. Leven wil open en betrouwbare informatie over kanker brengen: wetenschappelijk correct, begrijpelijk verwoord en met veel aandacht voor de beleving van de patiënt. Dat was het uitgangspunt van dit blad zeven jaar geleden, dat is het vandaag nog steeds. Dus ook deze nieuwe Leven laat zoveel mogelijk de patiënten en de mensen uit hun directe omgeving aan het woord. Ze vertellen hun eigen verhaal, een verhaal waarin lotgenoten zich kunnen herkennen en ook steun vinden. We blijven in Leven hartverwarmende getuigenissen brengen, zoals die van Dirk Van Esbroeck en van patiënten die zich optrekken aan de steun van VLK-vrijwilligers. Maar we gaan ook pijnlijke ervaringen of moeilijke fases in het verwerkingsproces niet uit de weg. Zo beschrijft Frieda Joris in haar column haar angst toen de radioloog tijdens een controleonderzoek ‘onregelmatigheden’ vaststelde in haar linkerborst. Laurence De Greef vertelt hoe ze in de klappen deelde toen haar zus borstkanker kreeg. Jaak Nouwen heeft het over de ongemakken van leven met een spreekknopje en hoe zijn passie voor duiven hem door een erg moeilijke periode sleurde. Renate Antonneau ten slotte getuigt over het dilemma waarmee ze worstelde bij de keuze van haar behandeling. Dus ook met dit vernieuwde magazine proberen we zo goed mogelijk tegemoet te komen aan uw nood aan informatie. En met de nieuwe vormgeving hopen we dat u nog beter uw weg vindt in het blad. Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker http://www.tegenkanker.be - Rekeningnummer: 488-6666666-84 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredacteur: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Marjan De Smet, Marc Peirs, Carla Rosseels, Karine Somers, An Van de Velde, Griet Van de Walle, Bart Van Moerkerke, Els Put, Hedwig Verhaegen en Leen Wauters. Foto voorpagina: Eric de Mildt. Concept lay-out: Griet Wittoek en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Sabien Bauwens, Alain Bols, Veronique Capiau, Jan Demol, Titia Dergent, Dhana De Ville, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Kristien Piette, Johan Reenaers, Vincent Renard, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). april 2006 - nr. 30

Leven 3

Muzikant Dirk Van Esbroeck gaat nuchter om met blaaskanker

‘Mijn kanker lijkt meer op een

chronische aandoening dan op een

levensbedreigende ziekte’ De jongste vier jaar moest muzikant Dirk Van Esbroeck (52) niet minder dan zes operaties aan de blaas en één aan de longen ondergaan. Zijn blaaskanker lijkt niet uit te roeien, maar wel te temmen. De zanger-gitarist kijkt met een onthechte no-nonsense-attitude tegen de ziekte aan. TEKST: MARC PEIRS. FOTO’S: ERIC DE MILDT

‘Zelf ben ik niet een van die patiënten die alle medische encyclopedieën gaat uitpluizen op zoek naar informatie. Ik wist dat ik poliepen heb in de blaas, dat die telkens terugkomen en dat ze weggehaald moeten worden. Die informatie is voor mij genoeg.’ 4 Leven

april 2006 - nr. 30

‘Ik maak me geen illusies dat ik er ooit van af raak. Kanker blijft altijd als een donderwolk over je gezondheid hangen. Mijn kanker komt terug, elke keer weer. Zes keer ben ik al aan mijn blaas geopereerd. Het lijkt op een chronische aandoening, veeleer dan een levensbedreigende ziekte. Ik vlei mij neer in de bekwame handen van de medische wetenschap (lacht).’ ‘Het begon allemaal met bloed in mijn urine. Eerst besteedde ik er weinig aandacht aan. Even later was mijn urine weer normaal gekleurd. Nog later kwam het bloed er weer in. Toen trok ik naar mijn huisarts. Dat is een goeie vriend maar als arts ziet hij me nooit, want ik ben nooit ziek (lacht).

Daarom dacht hij eerst aan een kleine klap op mijn nieren die ik mogelijks tijdens het joggen kon hebben opgelopen. Maar het bloed kwam wéér terug. Bij onderzoek viel de diagnose: blaaskanker.’ ‘Je eerste reactie is natuurlijk “Kanker! Heb ik nog een toekomst?”. In mijn geval kwam daar meteen de vraag bij: “Operatie? Okay, maar morgen wil ik wel weer optreden”. Dat was natuurlijk een illusie. Na die operatie, de eerste, lag ik een week in het ziekenhuis en moest ik een tournee in het buitenland afzeggen. Meteen heb ik de knop omgedraaid en ben ik heel nuchter tegen de ziekte aan gaan kijken. Mijn vrouw hielp me met haar goeie zorgen enorm.’

‘Zelf ben ik niet een van die patiënten die alle medische encyclopedieën gaat uitpluizen op zoek naar informatie. Ik wist dat ik poliepen heb in mijn blaas, dat die telkens

heb het enorm gewaardeerd dat de artsen van meet af aan heldere, eerlijke informatie hebben verstrekt. Zo werd mij na die eerste operatie gevraagd om als proefpatiënt voor

‘Niet dat ik het onderwerp vermijd, maar ik hoef nu ook weer niet tot in de kleinste details te weten hoe het mij zou kunnen vergaan.’ terugkomen en dat ze weggehaald moeten worden vooraleer ze muteren in een agressief gezwel dat mijn blaaswand kan aantasten. Die informatie is voor mij genoeg. Ik

een zaal studenten te gaan staan. De studenten moesten aan de hand van gerichte vragen raden welke ziekte ik heb. Een medische quiz, als het ware (lacht) en ook

april 2006 - nr. 30

Leven 5

controles en de operaties zijn we de ziekte telkens te vlug af. Ik heb goede hoop dat we de kanker onder controle houden.’ ‘Misschien is het iets familiaals. Ik heb nooit gerookt en nooit gewerkt met chemische producten. Maar ik heb wel een aantal familieleden die kanker hadden of hebben. Een aantal ooms en andere familieleden hadden of hebben blaaskanker. Bij een van hen is de blaas wel weggehaald. Nu gaat het weer beter met hem – tenminste, dat hoor ik via-via, want ik ben zelf eigenlijk te laf (lacht) om hem op te bellen en de ziekte te bespreken. Niet dat ik het onderwerp vermijd, maar ik hoef nu ook weer niet tot in de kleinste details te weten hoe het mij zou kunnen vergaan.’ ‘Hout vasthouden, maar voorlopig zijn de effecten op mijn leven toch vrij beperkt. Ik voél me ook niet een zieke man. Ik kan reizen en blijven optreden. Professioneel bezig blijven, dat is werkelijk een godsgeschenk. Muziek maken, creatief bezig zijn geeft mij veel voldoening en moed. Tijdens

Bio

Professioneel bezig blijven is een godsgeschenk

Dirk Van Esbroeck is onder andere bekend van de vroegere folkgroep Rum, en recenter van zijn muzikale projecten met Juan Masondo en Alfredo Marcucci: “Tango al Sur” en “Patagón, Patagonia”.

de operatie nog amper twee dagen in het ziekenhuis blijven. Natuurlijk is het dan een weekje pijnlijk: plassen voelt enorm branderig aan. Maar pijn went, weet je. Je weet uit ervaring hoe het is en je kan er steeds beter mee omgaan. Ach, zeuren en jammeren helpt niet. Mijn vader, een meubelmaker, was een stille, wijze man. Van hem heb ik de idee dat we blij en dankbaar moeten zijn met alles wat het leven ons geeft. Mag ik tot slot mijn respect uitdrukken voor artsen en verplegend personeel? Ze doen het schitterend. Ik ben een medisch succesverhaal, toch?’

‘Pijn went, weet je. Je weet uit ervaring hoe het is en je kan er steeds beter mee omgaan.’

daar heb ik enorm veel opgestoken over de ziekte en de behandeling.’ ‘Die bestaat erin dat de artsen mijn toestand nauwlettend in het oog houden en me telkens wanneer het nodig is opnieuw opereren. Zes keer ben ik nu al aan de blaas geopereerd. En eerder dit jaar ook aan mijn longen, omdat gevreesd werd voor uitzaaiingen – gelukkig bleek die vrees voorlopig onterecht. Daarnaast heb ik drie keer een chemokuur gevolgd. Die moet de groei van de gezwellen afremmen. Als de poliepen agressief worden, zouden ze mijn blaaswand aantasten en dan zou mijn hele blaas weggehaald moeten worden. Maar dankzij de zorgvuldige

6 Leven

april 2006 - nr. 30

‘Ik heb het enorm gewaardeerd dat de artsen van meet af aan heldere, eerlijke informatie hebben verstrekt.’ optredens vlak na een operatie moet ik wel een plaspauze inleggen, maar ik stel de playlist zo samen dat het publiek daar nauwelijks iets van merkt (lacht). Ook privé blijf ik plannen maken. Vanaf volgend jaar willen we deeltijds in ons buitenhuisje in Frankrijk wonen. Een heerlijk perspectief.’ ‘Die operaties, tja, die zijn nu eenmaal een fact of life. Maar tegenwoordig moet ik na

Blaaskanker Dirk Van Esbroeck wordt behandeld voor oppervlakkige blaastumoren. Meer info over de behandeling van verder gevorderde blaaskankers staat in de brochure ‘Meer weten over blaaskanker’. U kan die lezen en afdrukken op www.tegenkanker.be/publicaties. Ze is ook verkrijgbaar op tel. 02/227.69.69 of per e-mail: [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden + de titel van de brochure).

Kanker in de familie

Laurence: ‘Als je zoiets meemaakt, verwacht je dat de mensen om je heen je opvangen. Bij een aantal mensen vond ik steun en begrip, maar ik werd vaak verrast door koelheid en onverschilligheid. Daar werd ik zeer boos om.’

Zussen delen mee

in de klappen Laurence (27) en Katrien (25) Degreef zijn twee gewone twintigers: volop hun leven aan het uitbouwen, en de toekomst lijkt hen toe te lachen. Tot Katrien plots borstkanker heeft. Zij krijgt de mokerslag, maar ook haar oudere zus deelt aardig in de klappen. Laurence is helemaal van slag, maar probeert haar zus toch zo goed als ze kan te helpen. Aan Leven doet ze haar verhaal. TEKST: KARINE SOMERS. FOTO’S: KARL BRUNINX

april 2006 - nr. 30

Leven 7

‘De afgelopen twee jaar hebben we allebei een dagboek bijgehouden en we zijn van plan om op basis daarvan samen een boek te schrijven. Benieuwd of dat lukt!’

8 Leven

april 2006 januari 2006 - nr. - nr. 3029

‘Alles liep tot twee jaar geleden vlotjes. Ik werkte als hoofdverpleegster en ik was het gewend om met zware problemen om te gaan. Ik heb zelfs stage gelopen op een afdeling oncologie, maar dat het lot ons kon treffen, daar had ik nooit bij stilgestaan. Tot ik vernam dat Katrien borstkanker had. Dat nieuws kwam heel hard aan en ook mijn leven werd van de ene dag op de andere stilgezet. Ik werd compleet overspoeld door emoties en wist niet wat ons overkwam.’

Muziek

Weten op wie je kan rekenen ‘Als je met kanker in de familie te maken krijgt, verwacht je dat de mensen om je heen je opvangen. In ons gezin, bij mijn vriend en bij een aantal mensen vond ik steun en begrip, maar ik werd vaak verrast door koelheid en onverschilligheid. Daar werd ik zeer boos om en ik heb me suf gepiekerd om te begrijpen hoe dat komt. Ik besef dat mensen zo’n kankerverhaal soms niet aankunnen, dat ze zichzelf in bescherming nemen of het te druk hebben met andere dingen, maar toch.’

‘Door mijn ervaring als verpleegster vroeg mijn familie mij om met mijn zus mee naar het ziekenhuis te gaan en de gesprekken te helpen voeren. Dat was natuurlijk logisch en ik wou alles doen wat ik kon. Ik heb ook de wonden verzorgd na de operatie. Maar het heeft heel veel van mij gevraagd om als zus deze taak op mij te nemen. Ik zei mijn zus dat ik het moeilijk had, maar ik wou ook sterk zijn zodat ze tenminste het gevoel had dat ze op me kon steunen.

‘Nu werk ik als kwaliteitscoördinator in een rusthuis en ik probeer mijn collega’s aan te zetten om meer naar patiënten en hun familie te luisteren. Hoe belangrijk een luisterend oor is, weet ik maar al te goed. Ik kan me ook veel beter inleven dan vroeger. Al vertellen mensen mij soms dingen die ik liever niet hoor, bijvoorbeeld hoe moeilijk ze het hebben als iemand die dicht bij hen stond, overleden is. Dan moet ik echt slikken.’

Alles vertellen of niet?

Veerkracht

‘Soms hoorde ik niet wat de dokters vertelden of kon ik amper mijn tranen bedwingen als ik Katrien haar littekens zag. Of ik stond voor verscheurende keuzes, zoals die keer dat ik hoorde dat de chemo tot onvruchtbaarheid zou kunnen lijden. Wat moest ik doen? Katrien had het al zo zwaar en ik wist dat ze graag kinderen wilde. Moest ik haar nu snel vertellen dat de behandeling haar toekomst zou kunnen hypothekeren? Ik heb gewikt en gewogen en haar uiteindelijk aangeraden dit onderwerp met de oncoloog te bespreken, want er zijn tegenwoordig technieken waarmee gezond eierstokweefsel vóór de behandeling kan worden weggenomen en bewaard.’

‘Katrien is nu goed hersteld en ze gaat zelfs weer werken. Ze heeft een nieuwe job gevonden waar men meer begrip heeft voor haar situatie. Ook mijn leven heeft zich ondertussen hernomen: ik ben verhuisd en heb trouwplannen.’

‘Mijn zus heeft er toen met de dokter over gepraat en daarna kreeg ik haar wenend aan de lijn. Ik was helemaal de kluts kwijt. Toch heb ik er goed aan gedaan om hier open over te zijn, want alleen op die manier kon ze me blijven vertrouwen. De dokters dachten gelukkig dat er bij haar verder niets hoefde te gebeuren, want bij zeer jonge vrouwen herstellen de eierstokken achteraf meestal vanzelf.’

‘Het gebeurt dat ik er even aan herinnerd moet worden dat de problemen daarom niet opgelost zijn. Zoals vorige week, toen ik aan Katrien vroeg of ze mij wou helpen ramen lappen. “Sorry, maar met mijn arm is dat niet zo gemakkelijk”, zei ze toen. Ik weet natuurlijk wel dat samen met haar

borstamputatie al haar lymfeklieren uit haar oksel weggenomen zijn en dat ze haar arm daardoor minder kan gebruiken, maar ik denk er niet altijd aan.’

Erfelijk ‘Zelf sta ik ook onder verhoogde medische controle, want in onze familie zijn er nog vrouwen met borstkanker. Een erfelijkheidsonderzoek heb ik overwogen, maar ik doe het voorlopig liever niet. Als ik niet erfelijk belast ben, zou ik op twee oren kunnen slapen, maar anders zou dat toch flink wat stress meebrengen. Want dan moet ik waarschijnlijk versneld aan kinderen beginnen, nadien misschien als voorzorg mijn borsten laten amputeren of mijn eierstokken vervroegd laten stilleggen. Dat is op dit moment te veel voor mij, die keuzes wil of kan ik nog niet maken.’ ‘Ik vind wel dat men in het ziekenhuis meer interesse moet tonen voor wat er gebeurt met de mensen die dicht bij de zieke staan. Raar maar waar, niemand heeft er bij mij ooit naar geïnformeerd en ik was nochtans zichtbaar betrokken bij alles wat met mijn zus gebeurde. Toegegeven, ik heb er zelf ook niet naar gevraagd. Ondertussen ben ik wel mondiger geworden.’ ‘Onze relaties met onze geliefden hebben gelukkig stand gehouden en met Katrien heb ik een innigere band gekregen.We zijn meer op elkaar gaan lijken en we weten wat we aan elkaar hebben. De afgelopen twee jaar hebben we allebei een dagboek bijgehouden en we zijn van plan om op basis daarvan samen een boek te schrijven. Benieuwd of dat lukt!’

Borstkanker en erfelijkheid

Borstkanker komt in Vlaanderen voor bij één vrouw op de tien. In vijf tot tien procent van alle gevallen gaat het om een erfelijke vorm, die ontstaat door een mutatie, of een fout in de genen. Het aantal vrouwen dat een erfelijk verhoogd risico loopt, bedraagt dus minder dan een procent. In genetische centra, verbonden aan de universitaire ziekenhuizen, kunnen vrouwen bij wie borstkanker veel in de familie voorkomt, zich eventueel laten testen. Voor vragen over familiale aanleg en erfelijkheid kunnen mensen met kanker en hun familieleden ook terecht bij de Vlaamse Kankertelefoon, 078/150.151, elke werkdag van 9 tot 17 uur.

april 2006 - nr. 30

Leven 9

Nicole en Hugo

Artiestenpaar samen sterk

Al 35 jaar delen Nicole Josy (59) en Hugo Sigal lief en leed op en naast de scène. ‘Samen sterk’ is hun handelsmerk, ook toen vorig jaar borstkanker werd vastgesteld bij Nicole: ‘Een goed huwelijk en hard werken, dat is de beste therapie.’ TEKST: MARC PEIRS. FOTO’S: ERIC DEMEYER

Nicole: ‘We kunnen echt niet meer zonder elkaar. Vroeger deed ik wel eens boodschappen op mijn eentje. Wel, nu proberen we zelfs dát zo te plannen dat we samen naar de winkel kunnen. Een beetje koddig, nee?’

Nicole: ‘We waren in de lente van vorig jaar als artiestenpaar aan boord van een cruise in de Baltische zee. Tijdens de reis werd internationaal het nieuws bekend dat Kylie Minogue borstkanker heeft. Ik dacht toen: “Aï, wat erg, zo’n jong en mooi meisje.” Geen idee dat mij hetzelfde te wachten stond.’ Hugo: ‘Aan boord merkten we op een dag dat Nicole een klein putje had in haar linkerborst. We dachten: thuis laten we daar eens naar kijken.’ Nicole: ‘Net voor de afvaart had ik mijn jaarlijkse mammografie laten doen. Elk jaar

10 Leven

april 2006 - nr. 30

vraag ik twee opinies over het onderzoek. Om zeker te zijn. In Oslo keken we onze e-mail na in een internetcafé. Daar lazen we een verontrustend mailtje: dat we dringend contact moesten nemen in verband met de mammografie.’ Hugo: ‘Het woord “kanker” stond er niet in. Maar wanneer je een dergelijk bericht te lezen krijgt, hoef je niet lang na te denken wat het zou kunnen zijn, toch?’ Nicole: ‘De hemel was blauw die dag. Maar voor ons leek het even of hij dreigend op ons hoofd neerviel. Terug thuis ging alles razendsnel: op 29 mei terug in

België, twee dagen later een echografie en de doorverwijzing naar het AZ in Jette, op 2 juni een punctie en metéén ging er een telefoontje naar de specialist. Hij zat in de wagen maar was via gsm bereikbaar. Kort daarna zaten we al te bespreken hoe en wanneer de operatie ging plaatsgrijpen.’ Hugo: ‘De arts zei direct dat hij niet borstsparend zou kunnen opereren. Amputatie was de enige optie. Het goede nieuws was dat de tumor dicht onder het oppervlak stak. En dat hij in een vroeg stadium was ontdekt.’

tegen borstkanker Nicole: ‘Een week later, op 10 juni, was er de operatie. Diezelfde avond al wou ik mezelf bekijken. ‘s Anderendaags heb ik me al zelf gewassen.’ Hugo: ‘Toen heb ook ik het resultaat van de operatie voor het eerst gezien. De dokter heeft heel mooi kunnen opereren, vind ik. Gelukkig bleek na verder onderzoek van de klieren onder de oksels dat er geen uitzaaiingen waren. Dat Nicole een borst mist, heb ik op geen enkel moment een probleem gevonden. Ik ben met haar getrouwd om wie ze is, niet omwille van een stel borsten.’ Nicole: ‘Chemotherapie en bestraling waren niet nodig. Tabletjes volstonden als aanvullende therapie. En da’s maar voor een klein deel van de vrouwen met borstkanker zo. Maar voor mij was de behandeling dus beperkt tot de operatie. Na een week kon ik het ziekenhuis waar we zo goed opgevangen zijn door het hele team, al verlaten. Drie dagen later zijn we beginnen te repeteren voor de show die we de hele zomer lang aan de kust op scène brachten. Dat was van meet af aan mijn grootste zorg: de show, de muzikanten die meespelen, de 12.000 mensen die een kaartje hadden gekocht, dat moést doorgaan. Mentaal heb ik me meteen over de ziekte heen gezet. Ik heb een stevig huwelijk. Dáár haal ik kracht en energie uit.’ Hugo: ‘Bij optredens komen we nu vaak in contact met vrouwen die met borstkanker zijn geconfronteerd. Wel, ook daar zijn veel vrouwen bij die moedig en positief met de ziekte omgaan. Ze zijn minder bekend en daarom valt hun verhaal minder op. Maar ze bestáán, wees daar van overtuigd.’ Nicole: ‘Het enige vervelende is: ik ben gek op mooie lingerie, maar ik kan die nog niet dragen. De artsen spreken me van een borstreconstructie. Maar ik twijfel. Dat zou alweer een operatie vragen: je moet dat plannen tussen het werk door, je bent niet zeker van het resultaat… Mocht ik nu

twintig of dertig zijn, ja, dán. Maar ik word dit jaar zestig. Moet ik me nog een keer laten verdoven en opereren?’ ‘Werken is mijn beste therapie. Ik wou na de operatie zo snel mogelijk aan de slag. Tijdens het zomerseizoen hebben we 41 shows opgevoerd van elk drie en een half uur, voor in totaal 28.000 mensen. Op een dag kwam mijn arts kijken. Hij nam me na de show apart en zei: “Dat is wel méér dan enkele liedjes zingen hé. Maar goed, als het je lukt, doe dan maar verder.” (lacht).’ Nicole: ‘Ik wou de ziekte rationeel aanpakken. Niet dramatiseren, maar gewapend met degelijke informatie van de arts het hele proces van nabij volgen. Het is ook nooit onze keuze geweest om de media in te lichten.’ Hugo: ‘Maar een journalist van Het Laatste Nieuws stond me op te wachten in het ziekenhuis. Dat was de dag toen bekend werd dat Nicole geen uitzaaiingen had en dat de operatie goed gelukt was. Dus ik zei tegen de reporter dat Nicole NU genezen is verklaard. “Nicole genezen”, maakt de krant ervan, in vette letters. Nauwelijks een

verlies.’ Hugo: ‘Je staat hulpeloos op zo’n moment (zucht zacht). Je kan niet aan iedereen afzonderlijk gaan uitleggen hoe de vork aan de steel zit. “Nicole genezen”, dat en alleen dat onthouden die boze lezers… ‘ Hugo: ‘Gelukkig waren de positieve, aardige reacties veruit in de meerderheid. Honderden kaartjes met steunbetuigingen kregen we. Bij sommige staken attenties zoals een gedroogde bloem of een bidprentje. We houden die allemaal bij. Onze intentie was net om met een positief verhaal andere kankerpatiënten een riem onder het hart te steken. Om te tonen: ‘Kijk! Het kán ook goed aflopen!’. Die goeie intentie is bij sommigen slecht gevallen. Maar verbitterd? Wij? Nee hoor, dat zijn we niet en zullen we nooit zijn.’ Nicole: ‘Integendeel. Ik geniet nog meer van de momenten van vreugde: een blauwe hemel, een lekker etentje, een glaasje champagne met vrienden of met Hugo. Sinds de ziekte toosten we bij elk glas drie keer – zo blij zijn we dat we hier

Hugo: ‘Er kwamen zurige reacties. Terwijl het onze intentie was om met een positief verhaal andere kankerpatiënten een riem onder het hart te steken.’ week eerder had de krant geblokletterd “Nicole borstkanker”. Natuurlijk rammelt dat verhaal. Natuurlijk moeten wij, zoals iederéén met borstkanker, afwachten. En ondertussen moet Nicole evengoéd trouw op controle en blijft het risico bestaan. Maar het verhaal over die zogezegde ‘genezing’ ging een eigen leven leiden. En er kwamen zurige reacties. Alsof Nicole wonderlijk genezen was na amper één week!’ Nicole: ‘Ik weigerde die reacties te lezen. Ik wou die onzin niet zien of horen.Tijd-

nog samen mogen zijn. We waren altijd al een hecht koppel. Maar sinds de kanker is de band nog inniger. We kunnen echt niet meer zonder elkaar. Vroeger deed ik wel eens boodschappen op mijn eentje. Wel, nu proberen we zelfs dát zo te plannen dat we samen naar de winkel kunnen. Een beetje koddig, nee? (lacht). We leven volgens de raad die een kennis ons ooit gaf om te genieten van het leven: Don’t forget to smell the roses. Wat er ook gebeurt: snuif die rozengeur!’ april 2006 - nr. 30

Leven 11

Keelkanker

Jaak Nouwen leeft al 13 jaar

met een spreekknopje

‘Een passie helpt je door een moeilijke tijd’ Jaak Nouwen is drieënzestig en geniet. Van kinderen en kleinkinderen en van zijn duiven. Passies die hem door een moeilijke periode in zijn leven hielpen: Jaak kreeg 13 jaar geleden keelkanker en spreekt nu met een spreekknopje. Jaaks stem klinkt zacht en schor terwijl hij vertelt. TEKST: ELS PUT. FOTO’S: IVO HENDRIKX

‘Vijftig was ik en voortdurend aan het werk: als eerste man ter plaatse, als laatste weer naar huis. Ik was ploegbaas in een metaalbedrijf dat vrachtwagens herstelde. Heel de dag hing ik aan de telefoon en zette ik veertig man aan het werk. Voor een ontbijt of een fatsoenlijk middagmaal had ik geen tijd. Koffie en sigaretten hielden me in beweging. Niet echt gezond, hé. Dat besefte ik toen niet. Op een dag had ik ’s avonds geen stem meer. Niet zo vreemd vond ik; ik praatte ook de hele dag. Maar een vriend apotheker stuurde me door: “Niet wachten, Jaak. Ga naar een dokter”. Knobbeltjes op de stembanden, vertelde die. Ik was best ongerust al viel het woord “kanker” niet. Een jaar lang kreeg ik om de veertien dagen een laserbehandeling en nadien radiotherapie. De cystjes verkleinden en verdwenen en ik kon weer goed praten. Drie maanden lang ging ik weer aan het werk. Maar de cystjes bleven niet weg, ik werd weer hees en had af en toe geen stem meer. Ik moest terug naar het ziekenhuis. De biopsies waren niet goed. “We moeten opereren”, klonk het. Mijn wereld stortte in. Kanker, het grote woord was er uit. Na de operatie werd ik wakker zonder stem.

12 Leven

april 2006 - nr. 30

Pen en papier lagen dicht bij mijn hand. Ik kon niet meer praten, mijn strottenhoofd, stembanden en de klieren links in mijn nek waren weggehaald. Ik ging door een hel. Ook al mocht ik niet, ik kwam uit mijn bed en ging voor de spiegel staan.’ Jaak haalt diep adem voor hij verder spreekt: ‘Ik was niet om aan te zien; ik had een heel dik gezicht en een opening in mijn nek waar ik door ademde. Een sonde in mijn neus tot in mijn maag moest me voeden. De moed zonk in mijn schoenen. Wat overkomt me nu? , vroeg ik me af. Wanneer iemand mijn kamer binnenkwam, draaide ik mijn hoofd om. Ik wou niet dat ze me zo zagen. “Ik wil dood”, schreef ik op het blad. En toch: ik wou mijn vrouw zien, mijn kinderen helpen, mijn kleinkinderen zien opgroeien. Ik was bang dat allemaal kwijt te zijn. Elke ochtend werd ik wakker met maar één gedachte: kan ik genezen of niet? Genezen was het eerste wat ik wilde. Voor mijn gezin, want zij hebben me nodig. Ik wist ook, er is geen weg terug. Ik moet vooruit.’

Geuren proeven ‘Na twee weken startte de logopedie om me weer te leren praten via het spreek-

knopje in mijn hals. Ik moest een nieuw ritme vinden: adem halen, op het knopje duwen en daarna praten. Goed articuleren, daar drong de logopediste op aan. Langzaam spreken en niet te hard. Dat ging tamelijk vlot. Alleen met mijn linkerhand op het spreekknopje duwen, leerde ik niet. Ik ben enkel rechtshandig. Ik kan je dus geen hand geven en tegelijk dag zeggen. Als ik enkele uren niks gezegd heb, moet ik even testen of het spreekknopje niet verkleefd is, anders krijg ik er geen geluid uit. In het begin was ik bang geen stem te hebben om bij de bakker om een brood te vragen of om de telefoon op te nemen. Nu gaat dat al makkelijker. Ik kan ook niet hard praten. De kinderen en kleinkinderen weten dat: wanneer bompa praat, moeten ze zwijgen. Met vrienden op café zoek ik een rustig hoekje, anders kunnen ze me niet verstaan. En als ik ’s avonds in bed lig, kan ik niets meer zeggen. Leven met een spreekknopje isoleert je dus wel wat. Zo’n luchtpijpstoma verandert veel: ik mag me niet bukken na een maaltijd, dan vloeit mijn eten terug, het strottenhoofd houdt dat niet meer tegen. Ik kan geen douche nemen of zwemmen want dan

Spreken met een spreekknopje

Als de chirurg bij een operatie voor keelkanker het strottenhoofd moet wegnemen, maakt hij in de hals een tracheostoma of een opening naar de luchtpijp. Hij brengt dan een spreekknopje in waarmee de patiënt de uitgeademde lucht van de luchtpijp naar de slokdarm kan sturen om te praten. Articuleren gebeurt dan via de mond.

‘Van sterke geuren, een insectenspray, verf of vernis word ik heel erg misselijk voordat ik besef dat die geuren er zijn. Nu steek ik mijn tong uit als ik een sterke geur vermoed: ik proef dus dat het stinkt!’

komt er water in de stoma en moet ik hard hoesten. Ik ruik niets want de ingeademde lucht gaat niet meer door mijn neus en wordt er niet langer gefilterd. Van sterke geuren, een insectenspray, verf of vernis word ik heel erg misselijk voordat ik besef dat die geuren er zijn. Ik ben daardoor zelfs al een paar keer flauw gevallen. Nu steek ik mijn tong uit als ik een sterke geur vermoed: ik proef dus dat het stinkt! Eten smaakt ook niet meer zoals vroeger. En

Passie helpt ‘Na mijn operatie had ik het moeilijk om terug onder de mensen te komen. Bang voor opmerkingen als “Wat heeft die voor?” Maar mijn vrienden van de duivenvereniging lieten niet af en trokken me weer het leven in. Mijn duiven, ja die ook. Door hen kon ik na de operatie niet bij de pakken blijven zitten. Elke dag moeten ze immers gevoederd en de hokken gekuist. Een passie helpt je door een moeilijke tijd.’

‘Genezen was het eerste wat ik wilde. Ik wist ook, er is geen weg terug. Ik moet vooruit.’ ja, ik zou liefst ook in de zomer een coltrui dragen om mijn dunne nek te verstoppen. Die ziet er niet uit: een hals zonder strottenhoofd en met een groot litteken! Onder die coltrui draag ik doekjes om de slijmen uit de luchtpijp op te vangen. Voor ik de deur voor bezoekers open doe, controleer ik altijd of er geen natte plek te zien is! Ik wil niet dat de mensen dat zien.

Jaak troont me mee naar de duiventillen achter zijn huis. Ik schrik: zo veel! Honderden duiven koeren zachtjes. Enkelen komen naar buiten Jaak begroeten. Ze kennen hun baasje. Hij geeft trots toe dat er een aantal prijsduiven tussen zitten. ‘Ik heb al de internationale Marseille-wedstrijd gewonnen. Mijn duif was de eerste van 20.000 duiven uit België, Nederland,

Frankrijk, Duitsland en Engeland.’ ‘De eerste tijd na mijn operatie ging ik naar de duiven en viel op het trapje in slaap. Ik was zo verschrikkelijk moe. Vroeger sliep ik nauwelijks vijf uur per nacht, nu heb ik er minstens tien nodig. Zo moe als in het begin, ben ik nu niet meer. Maar toch blijft die vermoeidheid hangen. En de angst. De eerste maanden en jaren was ik erg ongerust telkens ik ‘iets’ in mijn hals voelde. Komt het terug?, dacht ik dan. Na een jaar of vijf werd dat minder. Nu voel ik me heel wat minder bang. Gelukkiger ook. Ik kan mijn kinderen helpen en mijn kleinkinderen zien opgroeien. Ze komen allemaal even graag voor een dag of langer. Mijn werk? Of ik dat mis? Neen, stress mis je niet. Die tijd is voorbij. Door mijn operatie heb ik gezien dat er nog iets anders in het leven is. Nu geniet ik.’

Lotgenoten Ervaring delen met lotgenoten kan in verschillende zelfhulpgroepen in Vlaanderen. Adressen vind je op www.tegenkanker.be/zelfhulpgroepen of via de Kankertelefoon op het nummer 078/150.151 (elke werkdag van 9 tot 17 uur). april 2006 - nr. 30

Leven 13

Vrijwilligers voor kankerpatiënten

Individuele steun en opvang

in het ziekenhuis Heeft u nood aan een gezellige babbel? Wil u uw verhaal eens doen bij iemand anders dan uw partner, familie of het verplegend personeel? De Vlaamse Liga tegen Kanker heeft voor de individuele steun en opvang van kankerpatiënten, hun familie en vrienden een grote groep van goed

Mensen zijn vaak zo in beslag genomen door hun gezondheidsproblemen, dat ze al die foldertjes niet opmerken. Iemand die hen in een persoonlijk gesprek daarop attent maakt, dringt vaak beter tot hen door.

opgeleide vrijwilligers. Die vrijwilligers gaan onder andere in het ziekenhuis bij patiënten op bezoek. Zij verzekeren daar de permanentie op de afdelingen waar kankerpatiënten

behandeld worden. Vier patiënten vertellen wat ze aan het contact met hun vrijwilliger hadden, en één vrijwilliger doet haar verhaal. TEKST: CARLA ROSSEELS. FOTO’S: IVO HENDRIKX, AN NELISSEN, POL LEEMANS

Leen Ide: ‘Als vrijwilliger dringen wij Leen Ide vervoerde al een paar jaar kankerpatiënten van en naar het ziekenhuis en ze deed huisbezoeken voor de VLK, toen ze overstapte naar vrijwilligerswerk in het ziekenhuis. Vandaag is ze elke donderdag op post in het Middelheimziekenhuis in Antwerpen. ‘Toen de Vlaamse Liga met het idee van ziekenhuisvrijwilligers op de proppen kwam, ben ik er meteen in mee gestapt’, vertelt Leen. ‘Toch was het minder evident dan ik dacht. Niet alleen de sfeer is anders in een ziekenhuis, je bent er ook voortdurend omringd door verpleegkundigen en dokters en in het begin wist ik niet goed of zij ons

18 Leven

april 2006 - nr. 30

Mario Titeca: ‘Open, informele babbel doet deugd’ ‘Toen ik zes maanden geleden voor de eerste keer in het ziekenhuis lag, kwam er een dame bij me langs die zich voorstelde als vrijwilligster. We maakten een praatje en het klikte meteen. Ik kan me voorstellen dat niet elke patiënt nood heeft aan ‘vreemd bezoek’ aan bed, maar ik kon het wel appreciëren. Vooral omdat je in die eerste dagen en weken eigenlijk van niks weet. Dan is het goed om met iemand te kunnen praten die meer ervaring heeft met het reilen en zeilen in een ziekenhuis.’ ‘Soms praten we over mijn ziekte, maar even ‘Soms praten we over mijn ziekte, vaak gaat het over maar even vaak gaat het over praktische zaken. Wat ik praktische zaken, paperassen van moet doen met paperashet ziekenfonds bijvoorbeeld.’ sen van het ziekenfonds bijvoorbeeld of over nevenwerkingen van de behandeling. Ik krijg nu voor de vierde keer chemotherapie en dat maakt me doodmoe. De vrijwilligster vertelt dan dat er nog aardig wat patiënten zijn die zich zo voelen, maar dat dat gelukkig normaal ook weer over gaat. Op die manier kom je soms extra informatie te weten van de vrijwilligers.’ ‘Ik merk wel dat niet elke patiënt zich even makkelijk open stelt. Daarom help ik sommige nieuwelingen een beetje over de drempel heen. Zo heb ik onlangs een twintigjarige patiënt gestimuleerd om de vrijwilligster even langs te laten komen. Jonge mensen denken soms dat ze niemand nodig hebben, maar ik heb ondertussen zelf ervaren hoeveel deugd zo’n open, informele babbel doet.’

Rita Camp: ‘Zij begrijpen onze pijn’ ‘Toen ik op de afdeling oncologie terechtkwam, had ik heel veel vragen’, zegt Rita Camp. ‘Van dokters en verplegers krijg je stukjes informatie aangereikt waarmee je de puzzel min of meer kan samenstellen. Toch is het met Lutgard, Gerry en Lut, de VLK-vrijwilligers die in Genk actief zijn, dat ik echt diepe gesprekken heb kunnen voeren. Van in het begin heb ik hen als heel vriendelijk en bescheiden ervaren. Hun houding was altijd heel voorzichtig en oprecht. ‘Eigenlijk bieden zij ook een Eigenlijk bieden soort medicijn: een luisterend zij ook een soort oor en een warm hart.’ medicijn: een luisterend oor en een warm hart en daar heb je als patiënt in moeilijke momenten net heel veel behoefte aan.’ ‘Vrijwilligster Lut heeft mij bovendien de moed gegeven om de strijd tegen mijn ziekte aan te gaan. Toen ik in 2002 in het ziekenhuis terecht kwam, hadden de dokters mij eigenlijk al opgegeven. Lut heeft ook gezondheidsproblemen en toch laat zij zich niet gaan en zet zij zich voor anderen in. Toen zij met mij kwam praten, voelde ik mij door haar onmiddellijk begrepen. Andere mensen reageren soms op een idiote of grove manier op het feit dat ik kanker heb en de dood in de ogen kijk. De vrijwilligers niet, zij begrijpen onze pijn.’

soms makkelijker tot patiënten door’ makkelijk zouden aanvaarden. Gelukkig was er in het ziekenhuis een supportteam met psychologen en verpleegkundigen dat ons schitterend heeft opgevangen.’

Van frustratie naar voldoening Leen was vroeger zelf verpleegkundige maar om gezondheidsredenen stopte ze met werken. ‘Toen ik nog aan de slag was, was ik vaak gefrustreerd dat ik onvoldoende tijd had om met patiënten te praten. Daarom voel ik me nu zo goed. Nu kan ik, zonder werkdruk, tijd vrijmaken om mensen te ondersteunen.’ Wanneer Leen op donderdag in het zie-

kenhuis toekomt, wordt ze eerst gebrieft door het supportteam, door de hoofdverpleegkundige van de oncologische afdeling of door verpleegkundigen van het

vrijwilligster en ik vraag of ze interesse hebben in wat de Vlaamse Liga te bieden heeft. Ik heb altijd folders en een exemplaar van Leven bij me en desgewenst vertel ik

‘Meestal ben ik vooral een luisterend oor, wat voor patiënten erg waardevol is.’ dagziekenhuis. Zij geven aan bij welke nieuwe patiënten ze langs mag gaan. ‘Op nieuwe mensen toestappen, dat blijft altijd spannend’, zegt Leen. ‘Ik stel mij voor als

over activiteiten en vormingssessies die in het ziekenhuis of daarbuiten plaatsvinden. Sommige mensen beginnen meteen heel spontaan zelf hun verhaal te vertellen.

april 2006 - nr. 30

Leven 19

Vrijwilligers voor kankerpatiënten Maria Bal: ‘Zonder Leen was ik nooit mee op vakantie gegaan’ ‘Met Leen, die als vrijwilligster in het Middelheimziekenhuis werkt, had ik meteen een fantastisch contact. Ik kon bij haar mijn verhaal kwijt, niet alleen over mijn ziekte, maar ook over mijn dochter die in Spanje woont en mijn zoon die overleden is. Dat voelde geweldig. Trouwens, de vrijwilligers luisteren niet alleen, ze stellen ook vragen of ze vertellen ook wel eens over zichzelf. Die openheid, dat apprecieer ik enorm.’ ‘Op een dag had Leen een folder meegebracht over een vakantieweek in Ter Duinen in Nieuwpoort. Ze vertelde er wat over en zei dat het de moeite waard was. Maar ik was niet meteen enthousiast. Wat moet ik een hele week met al die zieke mensen, dacht ik? Maar Leen kwam er geregeld op terug, zonder echt aan te dringen, en uiteindelijk ben ik dan toch meegegaan. Het werd ‘De vrijwilligers legden een onvergetelijke week. Ik ons vreselijk in de watten.’ heb ongelofelijk genoten en gelachen. Het voelde alsof we allemaal samen één familie vormden en de vrijwilligers legden ons vreselijk in de watten. Ze zorgden voor ons natje en ons droogje en losten onze kleine probleempjes op voor we ze zelf in de gaten hadden. Het was zalig om zo verwend te worden. Zonder Leen zou ik nooit mee zijn gegaan, terwijl het nu zo’n fantastische herinnering is.’

Vooral bij mensen die er alleen voor staan, komt er bij zo’n eerste gesprek vaak heel wat los. Andere mensen hebben wel kinderen, een partner en familie, maar kunnen bij hen niet alles kwijt. Soms omdat ze hun familie willen sparen, soms omdat er een kink in de kabel zit. Dan is het makkelijker om tegen ons te praten omdat wij verder

Jacqueline Grade: ‘Vrijwilligsters steunden ook mijn man’ ‘In het Medisch Centrum in Aarschot waar ik chemotherapie kreeg, hebben mijn man en ik de vrijwilligsters Tania en Mia leren kennen. Zij hebben ons verteld wat de behandeling inhield van nevenwerkingen en zo. Omdat wij totaal onwetend waren, hebben wij hen meteen ervaren als “engelen” op onze weg. Elke maand bracht ik een halve dag in het Medisch Centrum door en Mia kwam dan telkens op bezoek. Ook tussendoor belde ze of ze kwam aan huis zodra ze hoorde dat het wat minder goed met me ging. Ook mijn man had het er erg moeilijk mee dat ik ziek was. Zij merkten dat en kwamen soms speciaal langs om hem te ondersteunen. Zonder hun hulp zou het allemaal veel moeilijker te ‘Omdat wij totaal onwetend verwerken zijn waren, hebben wij hen meteen geweest. ervaren als “engelen” op onze Behalve steun weg.’ gaven ze ons ook goeie tips. Zo hebben we het inloophuis in Leuven leren kennen, waar we ondertussen al drie keer op bezoek zijn geweest en waar je bij een kop koffie terecht kan met al je vragen. Ook met Tania en Mia houden we nog contact. Ik ben vol bewondering dat zij zich zo voor ons inzetten.’

merkt dat mensen blij zijn dat ze een babbel hebben kunnen doen. Zelfs als dat over heel gewone, dagelijkse dingen ging.’ ‘Tegelijkertijd zijn wij ook een doorgeefluik voor allerlei informatie. In het ziekenhuis liggen er foldertjes en hangen er affiches, maar patiënten zijn vaak zo in beslag genomen door hun gezondheidsproblemen

‘Het geeft ontzettend veel voldoening als je merkt dat mensen blij zijn dat ze een babbel hebben kunnen doen.’ van hen afstaan en we ons samen in een neutrale omgeving bevinden.

Doorgeefluik ‘Meestal ben ik vooral een luisterend oor, wat voor patiënten erg waardevol is. Het geeft ontzettend veel voldoening als je

20 Leven

april 2006 - nr. 30

dat ze die niet opmerken. Zo signaleren we het bestaan van zelfhulpgroepen, lotgenotencontact, vakantieweken of het sociaal fonds voor wie financiële problemen heeft. Iemand die hen in een persoonlijk gesprek daarop attent maakt, dringt vaak beter tot hen door.’

Met een VLK-vrijwilliger babbelen?

De VLK-vrijwilligers hebben een goeie opleiding gekregen. Het is niet hun taak de bestaande hulpverlening van verpleegkundig personeel, psychologen, sociaal werkers enz. over te nemen, maar ze aan te vullen. De vrijwilligers informeren de patiënten over de diensten van de VLK, ze zijn een luisterend oor en ze kunnen problemen van patiënten signaleren aan de zorgverleners in het ziekenhuis. De ziekenhuisvrijwilligers van de VLK verzekeren een of meerdere halve dagen permanentie op de afdelingen waar kankerpatiënten gehospitaliseerd of in behandeling zijn (dagkliniek, radiotherapie, hospitalisatie). Een lijst van de ziekenhuispermanenties vindt u in de agenda op p. 4 of op de website http://www. tegenkanker.be/rubriek.asp?rubid=129

Vragenlijn CHEMO EN ZONNEN?

In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kankertelefoon. Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag tussen 9 en 17 uur bellen naar de Vlaamse Kankertelefoon op nummer 078/150.151. E-mailen kan ook, naar [email protected]. SAMENSTELLING: MARJAN DE SMET, LEEN WAUTERS EN GRIET VAN DE WALLE.

rode kleur heeft. Ook andere medicijnen kun-

kelijk van uw huidtype, vindt u op de VLK-

Momenteel krijg ik chemo en ik ga tussen de zesde en zevende kuur op vakantie. Voor mijn specialist is dat oké. Maar mag ik in de zon?

nen in sommige gevallen uw gevoeligheid voor

website in de folder Zonnen en huidkanker

de zon verhogen. Vraag daarom gewoon aan

van de VLK (lezen of bestellen op de website:

uw behandelende arts of de producten die u

www.tegenkanker.be/publicaties of per tel.:

krijgt, uw gevoeligheid voor de zon verhogen.

02/227.69.69).

Er wordt nogal eens gezegd dat de zon moet

Zo ja, dan kan u beter voorzichtiger zijn met

gemeden worden tijdens chemotherapie.

zonnen of met de zonnebank, zeker de eerste

Ook voor mensen die behandeld zijn voor

Chemotherapie kan je gevoeliger maken voor

dagen na de chemo.

een melanoom (een type huidkanker) is er

de zon, maar het is eigenlijk geen reden om

Overdreven blootstelling aan de zon, zonder

geen reden om helemaal uit de zon te blijven.

binnen te blijven.

bescherming, is natuurlijk voor niemand goed!

Maar extra voorzichtig zijn is hier natuurlijk wel

Bij sommige producten is er de dag van en

Chemo of niet, u gebruikt het best een zonne-

geboden! Dit geldt zowel voor buiten zonnen

mogelijk de eerste dagen na de chemothera-

crème met een hoge beschermingsfactor. Blijft

als voor de zonnebank.

pie een verhoogde gevoeligheid voor de zon

beter niet te lang in de zon en zorg ervoor dat

En ten slotte: misschien kan een zelfbruinende

en dus meer kans op zonnebrand. Dat geldt

u niet verbrandt. U kan bijvoorbeeld de eer-

crème een oplossing zijn voor wie door chemo

bijvoorbeeld voor adriamycine, een product

ste dag beter maar 5 of 10 minuten zonnen.

een erg bleke teint heeft en er toch graag een

dat vaak bij borstkanker gebruikt wordt en een

Algemene aanbevelingen voor zonnen, afhan-

beetje bruiner uit ziet?

KANKER EN VERZEKERINGEN Ik ben 45 jaar en ex-kankerpatiënte. Ik wil graag een hospitalisatieverzekering afsluiten, maar ik weet niet waarop ik moet letten en wat ik wanneer over mijn medisch verleden mag zeggen.

kering op te zeggen of niet uit te betalen als

tieve en redelijke rechtvaardiging geven bij

dit later blijkt.

een weigering. ‘Redelijk’ betekent bijvoor-

3. Bent u niet vertrouwd met de verzekerings-

beeld dat een verzekeraar een iets hogere

markt, dan doet u er goed aan een tussen-

premie aanrekent, in plaats van botweg te

persoon of een verzekeringsmakelaar in te

weigeren. Of dat u een verzekering krijgt,

schakelen. Zorg ervoor dat hij onafhankelijk

behalve voor hospitalisaties die een direct

is en niet aan een maatschappij gebonden

gevolg zijn van de kanker.

We kunnen u hierover een aantal algemene

(zo iemand is een verzekeringsagent). Als

Ga ook naar andere verzekeraars (kleine

tips geven – die ook nuttig zijn voor iedereen

u geen makelaar kent, dan kan u contact

maatschappijen of de mutualiteit bijvoor-

die ziek (geweest) is en een verzekering wil

opnemen met de Federatie voor Verzeke

beeld); ze hebben immers allemaal hun

afsluiten.

ringstussenpersonen, Autolei 228, 2160

eigen beleid. En lukt het niet meteen, pro-

1. Neem de tijd om u uitvoerig te informeren.

Wommelgem, 03/244.12.80. U vertelt deze

beer dan het jaar nadien nog eens!

U kan bij verschillende instanties een offerte

persoon het best over uw gezondheidstoe-

5. Heeft u het gevoel dat u gediscrimineerd

laten maken. Zo weet u wat een bepaalde

stand; dan kan hij op zoek gaan naar de

wordt, dan kan u een klacht indienen op

maatschappij precies dekt en wat de verze-

verzekering die het beste bij u past.

basis van de antidiscriminatiewet bij het

kering kost en dan kan u vergelijken. Vraag

4. Als u geen verzekering krijgt, dan is de

Centrum voor gelijkheid van kansen en

ook bij elke instantie om de polis te bekij-

verzekeringsinstantie verplicht de reden van

racismebestrijding, dienst niet-raciale

ken. Een verzekering kan goedkoop lijken,

de weigering schriftelijk te melden. Vraag

discriminaties (Isabelle Demeester, e-mail

maar soms niet dekken waarover u zich juist

om uitleg op papier als u die niet krijgt.

[email protected], tel.

zorgen maakt.

Mogelijk kan u de verzekering wel krijgen,

02/212.31.43). Het centrum kan bij een

onder bepaalde extra voorwaarden. De anti-

individueel geval van discriminatie niet zelf

invullen, doe dit dan waarheidsgetrouw.

discriminatiewet van 2003 verbiedt immers

naar de rechtbank stappen, maar het kan

Verzwijg geen info. Als u dit toch doet, dan

discriminatie om gezondheidsredenen.

wel advies geven over hoe u het best te

heeft de verzekeraar het recht om de verze-

Verzekeraars moeten sindsdien een objec-

werk gaat.

2. Indien u een medische vragenlijst moet

april 2006 - nr. 30

Leven 21

Echo

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. SAMENSTELLING: GRIET VAN DE WALLE. FOTO’S: ERIC DE MILDT, IVO HENDRIKX

‘Is de dood een taboe geworden? Dat denk ik niet. Jongeren spreken gewoon niet veel over de dood, omdat de dood zelden een onderdeel is van de werkelijkheid waarin ze leven. Als de dood toch toeslaat in hun omgeving, is het cruciaal dat erover gesproken wordt.’

n François Ozon, regisseur van de film ‘Le temps qui reste’, in De Standaard (30 november 2005)

‘Er is door pharma.be ook naar ons een charmeoffensief gevoerd om gezamenlijke standpunten in te nemen. Maar wij hebben toch fundamenteel andere prioriteiten. De firma’s moeten nieuwe medicijnen ontwikkelen en winst maken, en wij moeten de belangen van de patiënten verdedigen. Als wij ons te hard met de industrie inlaten, ondermijnt dat onze geloofwaardigheid en onafhankelijkheid.’

n Hedwig Verhaegen van de Vlaamse Liga tegen Kanker over samenwerking met de farmaceutische industrie in Knack (30 november 2005)

‘Er komen immers nieuwe, betere kankergeneesmiddelen, er komen meer patiënten, en zij worden jarenlang behandeld. Kortom, het budget zal enorm groeien, zelfs als men erin slaagt de prijzen van de geneesmiddelen te drukken. Het is aan de politieke wereld om nu over die drastische budgetverhogingen te beslissen.’

n Kankerspecialist Jacques De Grève in Knack (30 november 2005) ‘Wat ik nu ook veel meer besef, is hoe belangrijk het is om energie te hebben. Ik ben veel sneller vermoeid en dat is bijzonder lastig, vooral als dat niet één of twee dagen duurt, maar weken, maanden aan een stuk. Ik ben nogal een ongeduldige natuur, ik wil graag van alles ondernemen, maar er is niks aan te doen: ik kan niets anders dan aanvaarden dat het voorlopig in een trager tempo moet.’

n Guido Depraetere in Libelle (1 december 2005) ‘Ach, een ster was ik vroeger mijnheer, de jongste jaren verspreid ik nog af en toe een klein straaltje. Vroeger (…) waagde niemand het om mij op straat aan te spreken. Maar vorige week verscheen er een krantenartikel waarin ik over mijn ziekte vertelde en daarover werd ik in mijn bankfiliaal aangesproken door een wildvreemde mevrouw die mij sterkte toewenste. (aarzelt) Drie dagen lang was ik daardoor een blij mens. Blijkbaar had ik een ziekte nodig om benaderbaar te worden. Dat is wel fijn, zo’n grote vriendenkring heb ik nu ook weer niet.’

n Sylvia Kristel in De Morgen (14 januari 2006)

22 Leven

april 2006 - nr. 30

Geheugen- en concentratiestoornissen na chemo Ik heb vol aandacht het verhaal gelezen van Lies Mine in Leven nummer 29. Dat is voor mij zo herkenbaar. In december 2002 heb ik de laatste chemo gekregen na borstkanker. Tijdens de behandeling Lies Mine, in Leven 29 ondervond ik dat mijn geheugen mij in de steek liet. Nu heb ik daar ook nog problemen mee, ondanks de kleine trucs die ik probeer toe te passen, zoals alles opschrijven als ik boodschappen ga doen, mijn gsm instellen om te rinkelen zodat ik mijn afspraken met de kinesist, de tandarts enz. niet vergeet. In september 2003 ben ik dan begonnen met muziekacademie, notenleer en klarinet. Het eerste jaar notenleer heb ik twee maal gedaan en de tweede maal heb ik net voor het examen afgehaakt omdat ik ondervond dat alles wat ik studeerde na een uur uit mijn geheugen was. Ik kon me er niets meer van herinneren. Dat was om je motivatie helemaal weg te nemen! Ik vind het heel moeilijk om het te aanvaarden en aan buitenstaanders te vertellen. Ik ondervind hierover ook echt onbegrip in mijn onmiddellijke omgeving. Agnes Lauriks, Edegem

Vermoeidheid na de behandeling Twee maanden voor ik 40 werd, stelde de gynaecologe bij mij borstkanker vast. Als zelfstandig kapster was mijn bezorgdheid

Brievenbus niet alleen de ziekte te overwinnen maar ook mijn werk te kunnen verderzetten. Toen ik tijdens de chemo thuis was, ging ik naar een spreekbeurt over vermoeidheid bij kanker. Ik had al vier chemo’s achter de rug en ik voelde me niet slecht. Ik dacht dat het de leeftijd wel zou zijn, want ik was de jongste van het gezelschap. Zes weken na de laatste chemo liet ik een borstreconstructie doen. Ik was maar één dag in het ziekenhuis, maar daarna voelde ik mij volledig leeg, alsof ik mijn energie daar had achtergelaten. Het was iets dat ik nog nooit meegemaakt had. Na zeven maanden thuis wilde ik absoluut weer aan het werk, maar één week voor ik zou beginnen, sloeg de angst mij om ‘t hart: zou ik al dat werk nog wel aankunnen? Vroeger werkte ik soms twaalf uur per dag in het kapsalon, maar nu voelde ik de energie langs mijn vingertoppen wegvloeien. Vroeger deed ik verschillende dingen tegelijkertijd, ik liep van hier naar daar, maar nu protesteerde mijn lichaam tegen al die dingen tegelijk. Ik ben dan nog drie maanden thuis gebleven, maar die periode vond ik voor mijzelf het moeilijkst. Toen besefte ik wat er bedoeld wordt met vermoeidheid bij kankerpatiënten. Ik heb toen meer dan een jaar acupunctuur gevolgd. Het gaf mij ondersteuning tijdens het werk. Nu, twee jaar later, kan ik zeggen dat ik weer bijna op krachten ben, net als vroeger – alleen spijtig dat acupunctuur niet wordt terugbetaald voor deze behandeling. Ik geef mijn tips en raad ook graag mee aan mijn klanten die ermee geconfronteerd worden. Want steun, raad en tips kun je niet genoeg doorgeven. Nicole Van Barel, Bornem

Afscheid nemen van een geliefde Mijn vriendin en partner Wendy stierf op 15 maart 2003. Ze was pas 24 jaar. Zij had bijnierkanker, en kort nadien uitzaaiingen in de lever. Na de diagnose begon de lijdensweg. Zij wou de moed niet opgeven, ze bleef vechten tot ze niet meer kon. Ze wou zich sterk houden; ook omdat haar moeder acht jaar daarvoor ook aan kanker gestorven was. Voor haar vader was het ook de zoveelste tegenslag: hij had eerst zijn oudste dochter, daarna zijn vrouw, en hij zou nu zijn jongste dochter moeten laten gaan. Het was een schok toen we vernamen dat er niets meer kon gedaan worden voor haar. Ze had in het beste geval nog maximum zes maanden te leven. We stonden daar, de moed héél ver weg, ons lichaam kapot, uitgeput. Zij zei zelf, eerst regel ik mijn begrafenis, en dan ga ik sterven zoals mijn moeder, in hetzelfde bed en thuis. Ik weet nog altijd niet

Lezersrubriek - schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. SAMENSTELLING: GRIET VAN DE WALLE.

waar zij die moed vandaan haalde om dat te regelen. Via de palliatieve zorg begonnen we aan de pijnbestrijding. Wat ik niet had verwacht, was dat alles zo vlug ging. Eén week nadat ze ons gezegd hadden dat ze niets meer konden doen voor haar, stierf ze. Het deed zéér veel pijn, maar tegelijkertijd was het ook een opluchting. Het klinkt misschien raar maar zo voelde ik mij. De schok moest nog komen toen ik besefte dat ze me had verlaten op de dag dat we één jaar samen waren. Dat deed verschrikkelijk pijn en het heeft maanden geduurd voor ik dit kon verwerken. Ik wil maar één ding kwijt aan mensen die zoiets hebben meegemaakt: zoek steun bij je beste vrienden, familie en praat er zoveel mogelijk over, zodat de tijd de wonde toch een klein beetje kan helen. Ik wil ook nog de mensen bedanken van de palliatieve zorg, want die zijn er altijd geweest voor ons. Johan Plas, Halle

Johan Plas:

‘Ik wil maar één ding kwijt aan mensen die zoiets hebben meegemaakt: zoek steun bij je beste vrienden, familie en praat er zoveel mogelijk over.’ Noot van de redactie: Terugbetaling aanvullende behandelingen Een aantal mensen kan voor acupunctuur wél een (gedeeltelijke of forfaitaire) terugbetaling krijgen van zijn ziekenfonds of privéverzekering. De vergoeding en voorwaarden hiervoor verschillen aanzienlijk over de

verschillende ziekenfondsen en maatschappijen en ze evolueren ook snel, maar het loont de moeite om u te informeren! Behalve voor acupunctuur geldt dat nog meer voor homeopathische geneesmiddelen of de behandeling door een chiropractor of osteopaat. april 2006 - nr. 30

Leven 23

[http://www.tegenkanker.be]

Plus+ Filmtips Planta 4A is een vrolijke Spaanse film (regie Antonio Mercero) die zich afspeelt op een ziekenhuisafdeling waar kinderen met kanker liggen. Behalve de dramatische momenten beschrijft de film ook op een aanstekelijke manier de mooie, grappige en hilarische momenten van zo’n ziekenhuisverblijf. De film kreeg de tweede prijs van het publiek op het filmfestival van Gent. Nog te bekijken in de alternatieve bioscopen.

SAMENSTELLING: GRIET VAN DE WALLE. FOTO BRUSSENDAG: AN NELISSEN

Nieuw inloophuis De VLK opende op 14 februari een nieuw inloophuis, dit keer in Mechelen. Iedereen kan daar zomaar binnenlopen en een babbel doen, vragen stellen, naar een lezing komen luisteren enz. De VLK heeft al inloophuizen in Brugge, Gent en Leuven. Open elke werkdag van 9.30u. tot 16.30u. Minderbroedersgang 12, 2800 Mechelen; Onze-LieveVrouwstraat 44, 3000 Leuven; Coupure Rechts 12, 9000 Gent; Nieuwstraat 7, 8000 Brugge. Meer info over de activiteiten in de inloophuizen: zie agenda in het midden van dit tijdschrift p. 6

In Le temps qui reste van François Ozon hoort de modefotograaf Romain (30) dat hij een ongeneeslijke vorm van kanker heeft. Hij zegt zijn familie niets en neemt enkel zijn grootmoeder in vertrouwen. Omdat, aldus Romain, zij net zo dicht bij de dood staat als hij. De film vertelt wat hij doet in de tijd die overblijft. Les Invasions Barbares is het verhaal van een professor met kanker die zijn zoon, zijn ex, zijn oude vrienden en vriendinnen uitnodigt om zijn einde mee te beleven. Deze grappige, mooie Frans-Canadese film won niet alleen een Oscar, maar ook een Cesar als beste Franse film van 2003.

Vrijwilliger van het jaar Uit een dikke 150 nominaties verkoos de website HulpOrganisaties.be Anita Van Herck tot Antwerpse vrijwilliger van het jaar 2005. Anita is voorzitster van Naboram vzw, een zelfhulpgroep voor vrouwen met borstkanker. “Dit is niet mijn verdienste: het is teamwerk. Dus het is een pluim op de hoed van alle vrijwilligsters die zich met hart en ziel inzetten”, zo reageerde een blije Anita Van Herck. Meer info: www.naboram.be

Gratis abonnement op Leven

Wil u het magazine LEVEN thuis lezen? Vraag een GRATIS abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

24 Leven

april 2006 - nr. 30

Dagje Brussen? Op 22 april organiseert de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) haar tweede “Brussendag”. Brussen zijn kinderen en jongeren die opgroeien met een broer of zus met kanker. Omdat de meeste aandacht logischerwijs naar de zieke broer of zus gaat, hebben zulke kinderen nogal eens het gevoel in de kou te staan. Om brussen met elkaar in contact te brengen én om hen eens goed te verwennen, steekt de VLK de handen uit de mouwen voor deze “vergeten” groep. In april is er de “Brussendag” voor kinderen van 6 tot 12 jaar, en in november kunnen de 12- tot 18-jarigen mee op “Brussenweekend”. Info: Marjan De Smet (VLK), tel. 02/227.69.73 of e-mail marjan. [email protected].