Leven. Over Jans gevecht met keelkanker. Koen Crucke en Jan Gheysens. Angst voor chemotherapie. Huidproblemen door nieuwe therapieën

Leven

Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 49 januari 2011

Angst voor chemotherapie Sonja Wilmet: ‘Zo gelukkig dat ik heb doorgebeten’

Huidproblemen door nieuwe therapieën

Koen Crucke en Jan Gheysens

Over Jans gevecht met keelkanker - nr. 49 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensenjanuari uit2011 hun omgeving

Column

Toverheks Ik heb geen kristallen bol, geen alziend oog of koffiedik nodig. Koude en vocht voél ik aankomen door het gekraak van mijn botten, de stijfheid van mijn spieren en de pijn in mijn knie. Ik weet het zelfs een paar dagen voor het weerbericht. Het wordt koud. Het gaat regenen. Mij moet Deboosere niks wijsmaken. Mijn gewrichten zijn wat dat betreft betrouwbaarder dan heel Ukkel. Madame Soleil? Neen, Madame Blanche-Neige is mijn naam.

te tillen. Alles aan haar kraakte, ze steunde en kreunde zodanig dat ik tussen mijn wimpers door al meteen een glimp van de harde realiteit liet doorsijpelen. Ik zag hoe mijn tien jaar jongere maatje als een oud, gebogen vrouwtje naar de douche schoof en er pas op de drempel van de badkamer in slaagde rechtop te staan. Een pijnlijk schouwspel maar zo herkenbaar en hilarisch dat P. en ik de slappe lach kregen. K. mocht daarna genieten van ons spektakel dat al evenmin verheffend was.

Het heeft een hele tijd geduurd voor ik door had waaraan ik die helder-voelende gave te danken had. Er was zelfs een reisje naar het zuiden voor nodig om mijn euro te doen vallen want ik dacht dat mijn sputterende geraamte alleen maar oud werd. Een gedeelde hotelkamer, ochtendmist en boezemvriendinnen hebben me wijzer gemaakt.

Onze stijfheid en onze pijnlijke gewrichten zijn het gevolg van de pillen die we moeten slikken, weet ik nu. Een lange autorit, een uur in dezelfde houding achter een bureau zijn al genoeg om ons even in een krakend toverheksje te veranderen. Zodra we in beweging zijn, gaat het over en in de zomer is het minder erg dan in de winter. Dat er vochtigheid in aantocht is, voel ik vooral in mijn knie. En die steekt vandaag, u bent verwittigd.

Elk jaar gaan we, een groepje oud-strijders in de borstkanker, er eens tussenuit om het leven te vieren. Je had ons in die hotelkamer moeten zien liggen. Drie bedden naast elkaar, zij aan zij. Het leek wel een internaat: gegiechel en gesnuffel, gesnurk en geschurk. En drie gsm’s die ons om 8.30u. alarmeerden. Ik heb in zo’n geval tijd nodig om te ontwaken, tot bewustzijn te komen en de moed te verzamelen uit bed te stappen. ‘’s Avonds grote Jan, ‘s morgens kleine man’ grapte mijn moeder altijd als ik me nog eens omdraaide. En met de jaren is dat niet verbeterd. Integendeel, zal ik maar bekennen. K. is van een andere makelij. Van bij de eerste kik van haar Nokia veerde ze recht en probeerde met één goedgemikte zwaai haar linkerbeen uit bed

Onze stijfheid en onze pijnlijke gewrichten zijn het gevolg van de pillen die we moeten slikken, weet ik nu.

De leden van de ‘tettenclub’ hebben nog iets gemeen. Onze ellende hebben we allemaal van ons af geschreven. De ene op papier, de andere op een blog, de volgende in mails naar vrienden en vriendinnen. De rauwe werkelijkheid van de behandeling neerpennen heeft ons alle drie geholpen, had een therapeutisch effect. Heel raar maar door die ervaringen onder woorden te brengen konden we ze onder ogen zien. En daarna als het ware opbergen, letterlijk in een schrift of in een file en figuurlijk in ons hoofd. Zo werd er orde in de chaos gebracht en plaats gemaakt voor nieuwe en gelukkig vrolijker ervaringen. Zoals zonnige reisjes. De pijnlijke gewrichten nemen we er voor lief bij.

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

2 Leven

januari 2011 - nr. 49

Inhoud 4

10

Weer aan het werk na kanker Wie hersteld is van kanker gaat meestal graag weer aan de slag. Dat blijkt uit recent Nederlands onderzoek: twee jaar na de diagnose is 73% van de werknemers weer volledig aan het werk. Ook de twee getuigenissen in dit nummer van Leven bevestigen dit.

17

22

Malu kreeg twee keer borstkanker. Midden in haar tweede herstelperiode kreeg ze via mail haar ontslag. Toch is haar motivatie om weer aan het werk te gaan groot: ‘Ik werk volop aan mijn revalidatie. Het zal niet gemakkelijk zijn maar ik heb na mijn eerste borstkanker bewezen dat iemand na kanker er perfect weer kan staan.’ Tessa vond na haar herstel van lymfeklierkanker snel opnieuw werk. Ze speelde bij de sollicitatie meteen open kaart over haar ziekte en haar werkgever maakte er geen enkel probleem van. Maar Tessa wil geen voorkeursbehandeling: ‘Ik wil professioneel functioneren ongeacht mijn voorgeschiedenis’.

LEVEN 49 - januari 2011 4

Koen Crucke en Jan Gheysens

7

Over Jans gevecht met keelkanker

Weer gaan werken na kanker Van ontslag tot probleemloos herbeginnen

10 Angst voor chemotherapie Sonja Wilmet: ‘Zo gelukkig dat ik heb doorgebeten’

14 Nieuwe therapieën geven nieuwe bijwerkingen Huidproblemen door doelgerichte behandeling

17 Een dag uit het leven van... Sven Weyn, papa van de zieke Guust (6)

22 Geen borstkanker, geen lotgenoten? Agnes Wilmsen leert het leven nú leven na baarmoederkanker

en verder: 13 Vragenlijn Fietsen na prostaatkanker - Weinig witte bloedcellen n 20 Brievenbus n 21 Echo n 24 Plus IN HET MIDDEN: Agenda januari - april 2011 - Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

‘Op de bedrijfswebsite werd gemeld dat de samenwerking met mij verbroken was, mét vermelding van de periode van ziekte.’ Malu, pagina 7

Veel kankerpatiënten vinden het zeer belangrijk opnieuw te kunnen werken. Ze hebben het inkomen hard nodig; tijdens de behandeling gaat dat er meestal fors op achteruit. En ze willen zich na een periode van gedwongen inactiviteit opnieuw nuttig voelen. Door opnieuw te gaan werken trekken ze bovendien een streep onder hun ziekteperiode. Toch verloopt de terugkeer naar het werk niet altijd gemakkelijk. Zo had Tessa nog een hele tijd last van concentratie- en geheugenproblemen, en is ze nog geregeld erg moe. Een voltijdse baan kan ze niet meer aan. Steeds meer mensen genezen van kanker maar worden zoals Tessa toch niet meer helemaal de oude. Onze samenleving houdt daarmee nog onvoldoende rekening. Werkgevers begrijpen niet altijd waarom heel wat exkankerpatiënten alleen nog parttime kunnen werken. De dokter heeft hen immers kankervrij verklaard. De meeste patiënten hebben na hun behandeling tijd nodig om de draad weer op te pakken. Dat betekent dat het alleen kan lukken als de werkgever de job wil aanpassen en het mogelijk maakt om geleidelijk weer aan het werk te gaan. Ex-kankerpatiënten moeten de kans krijgen om opnieuw iets van hun leven te maken. Ze stoten nog al te vaak op onbegrip en vooroordelen.

Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur


Leven 3

Keelkanker

‘Was ik een steun?’

Jan: ‘Ik voelde een groot schuldgevoel tegenover Koen en onze zoon Stefan: “Wat doe ik hen aan?”, flitste het door mijn hoofd.’ 4 Leven


Koen Crucke en Jan Gheysens over Jans gevecht met keelkanker

‘Ja, zonder dat je ’t wist!’ In de zomer van 2009, uitgerekend tijdens een romantische avond op een Zuid-Spaans strand, viel de hemel neer op het hoofd van BV-koppel Koen Crucke en zijn levenspartner en manager Jan Gheysens. ‘Keelkanker’, luidde het verdict voor Jan. Het koppel vocht terug, elk op zijn eigen manier. En voor Leven blikken ze terug, ook elk op zijn eigen manier. Op diagnose, behandeling en beleving. Op steun bieden aan elkaar. En beiden kijken naar een toekomst, mét elkaar. ‘Gelukkig? Vijf minuten per dag – dat is een mooie start, toch?’ Tekst: Marc Peirs, foto’s: Eric de Mildt

Diagnose Jan: ‘In de spiegel zag ik aan mijn linkeramandel een zwelling. Maar de huisarts vond niks bijzonders. Goed, we gaan, zoals elk jaar, met een selecte club fans van Koen op reis. Naar Andalusië, Zuid-Spanje. Op een avond zaten Koen en ik op een strand in de buurt van Malaga. Glaasje wijn erbij. En ik proef geen wijn, maar bloed. Meteen bracht onze zoon Stefan me naar de spoedafdeling van een ziekenhuis in de buurt. Ik druk Stefan op het hart: ‘Niet zeggen aan Koen dat ik zo hard bloed. Ik wil niet dat hij ongerust wordt.’ Koen:‘Maar ze bleven zolang weg dat ik natuurlijk net wél ongerust werd!’ Jan: ‘De Spaanse artsen konden geen juiste diagnose stellen. Consultaties in Gent wezen dan uit dat er aan de gezwollen amandel een tumor was gehecht. Ook zaten er klieren in mijn keel die daar niet thuishoorden. Dat moest allemaal weg.’ Koen:‘Ze zijn hard maar eerlijk hoor, de artsen. Ik was in die periode zowat elke namiddag en avond in Nederland

Koen: ‘Intussen doe ik dus optredens in Nederland. Kan je je voorstellen hoe ongerust ik was? Tja, dan sta je ’s avonds op de bühne met je gsm in je broekzak. Op trilfunctie.’ Jan:‘Na de operatie moest ik 36 sessies bestraling krijgen. Ik wou daarmee beginnen na het huwelijk van onze zoon in oktober. Aanvankelijk ging het prima. Ik kon eten, drinken, ik voelde me goed. Maar de laatste twee weken waren een hel. Alles was tot de tweede graad verbrand: mijn mond, tong, keel.’ Koen:‘Hij kon niks meer eten. Niet meer drinken. Had geen smaak.’

voor optredens in The Sound of Music. Op dagen waarop Jan werd onderzocht, belde ik van daar uit naar het ziekenhuis: “Hoe is het met mijn man?” “Niet goed”. Ze zeggen het direct: “De kans is groot dat het kwaadaardig is”. Dan weet je het wel hé.’ Jan: ‘De nacht voor de diagnose en de behandeling wordt bekendgemaakt, dan lig je in bed te woelen. Je wéét: dit zit fout.’

Behandeling

Jan: ‘Bloed in je mond, ’s ochtends bij het opstaan. Een stuk van je haar weg. Je baard weg. Ik vermagerde zienderogen. Elke dág drie à vier kilogram minder. Er ging 26 kilogram af.’ Koen: ‘Energierijke voeding via een rietje. Dat was het enige wat jij nog binnenkreeg. Ik dacht: dat gaat faliekant aflopen. Die laatste weken was je ook zo depressief. Je zei: “Als ik niet meer wakker word, dan zou ik dat niet erg vinden”.’

Koen:‘Jij wou eerst de Gentse Feesten (zomer 2009, red.) nog doen.’

Jan: ‘Toch heb ik nooit gedacht dat ik het niet zou halen. De resultaten van de bestraling waren keer op keer hoopgevend. Toen ik nog 74 kilogram woog, stopte het gewichtsverlies. En zo is het gebleven. Ik kookte voor Koen. Lekkere hapjes.’

Jan (lacht): ‘Meteen daarna onder het mes. Drie uur heeft de operatie geduurd. Er is een snee van een halve meter in me gemaakt (wijst), van onder mijn oor, tot op mijn borstkas. De artsen hebben 32 klieren weggehaald. Daarvan waren er vier kwaadaardig. De tumor op de amandel konden ze niet wegsnijden. Die moest via bestraling worden vernietigd.’

Jan: ‘Het klinkt alsof we de ziekte beiden elk heel apart hebben beleefd. En dat is ook zo.’

Jan: ‘De dokter wou me zo snel mogelijk opereren, maar…’


Leven 5

niet vertellen wat je daar allemaal ziet. De ellende, het pijnlijke afwachten. Meestal reed ik op mijn dooie eentje naar de bestraling.’ Koen:‘De enkele keren dat ik je erheen bracht, zei je: “Ga maar een koffie drinken”. Dan wachtte ik je telefoontje af en reden we terug naar huis.’ ‘Ik mocht ook nooit mee naar de bestraling.’

Jan: ‘Het klinkt alsof we de ziekte beiden elk heel apart hebben beleefd. En dat is ook zo.’

‘Natuurlijk niet. Wat is dat voor flauwekul! Ik wou je niet vertellen wat je daar allemaal ziet.’

Steun Koen: ‘Ja, we aten samen, maar daar was geen plezier aan. Het is niet aangenaam met zo iemand te leven. De weinige avonden dat ik thuis was, sprak Jan amper twee woorden. Ik begon lukraak vrienden en kennissen op te bellen om toch maar met iemand te kunnen praten.’

Jan: ‘En toch heb ik me nooit, in heel mijn leven niet, vér van Koen gevoeld. We zijn 40 jaar samen. Altijd heb ik een intense band met Koen ervaren. De ziekte heeft daar niks aan veranderd. Ik vond de steun van Koen zelfs gênant.’ Koen: ‘Was ik een steun, dan? Ik heb me niet anders gedragen dan anders.’

Beleving Jan: ‘Je probeert er wel over te praten, maar dat lukt niet. Ik voelde een groot schuldgevoel tegenover Koen en Stefan: “Wat doe ik hen aan?”, flitste het door mijn hoofd.’ Koen: ‘Ik probeerde Jan te troosten: “Er zijn mensen die er véél slechter aan toe zijn dan jij.” Maar dat hielp niet.’ Jan: ‘Neen, ik sloot me af voor dat soort boodschappen. Hoe sociaal ik normaliter ook ben, ik dacht in die ziekteperiode schaamteloos enkel aan mezelf: Fuck the world. Dit gaat om mij, om mij alleen.’ Koen: ‘Ik mocht ook nooit mee naar de bestraling.’ Jan: ‘Natuurlijk niet. Wat is dat voor flauwekul! Jij zou in de algemene wachtzaal zitten en ik in de wachtzaal voor de mensen die bestraling krijgen? Ik wou je

Jan: ‘Ja, zonder dat je ’t wist. Meer geduld tonen. Een blik. Een keer extra mijn hand vastnemen. Jij en Stefan hebben dat een miljoen keren onbewust gegeven, zulk een moment.’ Koen: ‘Ik dacht vooral na over hoe Jans leven verder zou gaan. Stel je voor dat je nooit meer speeksel aanmaakt, dat je smaak voorgoed weg is, dat je niets anders kan eten dan energierijke voeding, wat ze in de volksmond astronautenvoeding noemen… Dan is je levenskwaliteit serieus aangetast. Gelukkig kwam dat bij Jan allemaal terug in orde.’ Jan:‘Op 6 december had ik de laatste bestraling. Bij Kerst was mijn smaakgevoel een béétje hersteld. Nieuwjaar wou ik uitgebreid gaan vieren met jou, Stefan en Matthieu in een sjiek hotel in Brugge. Dat lukte al aardig.’

Koen: ‘Ik dacht vooral na over hoe Jans leven verder zou gaan. Stel je voor dat je nooit meer speeksel aanmaakt, dat je smaak voorgoed weg is…Dan is je levenskwaliteit serieus aangetast.’ 6 Leven


Koen: ‘Zelf ben ik veel meer een pessimist. Mocht ik kanker krijgen, zou ik het veel moeilijker hebben om er zo hard tegen te vechten.’ Jan: ‘Mijn artsen vertelden me: “Jouw vechtlust is zo groot, dat grenst aan het ongelooflijke”. Maar goed, ik had ook het geluk dat men de kwaadaardige gezwellen weg kon halen voor ze uitgezaaid waren.’

Toekomst Koen: ‘Maar komt de ziekte terug? Dat weet je niet.’ Jan: ‘Daar sta ik niet bij stil. Alle controles zijn oké. Achter mijn oor heb ik een klein litteken, en dat is de enige plek waar ik minder gevoelig ben. Voor de rest ben ik weer de oude. Ik weet dat ik me tijdens de bestraling afsloot voor andere patiënten. Kwam ik in de wachtzaal voor de bestraling, dan ging ik apart zitten, vouwde ostentatief mijn krant open en gaf het signaal “Laat me met rust”. Nu denk ik er helemaal anders over. Ik ben een boek aan het schrijven over mijn ervaringen als kankerpatiënt. Ik wil mensen een hart onder de riem steken. Al zijn er maar tien patiënten die er iets aan hebben, dan is het boek voor mij de moeite waard.’ Koen: ‘Ook privé hebben we besloten om een belangrijke stap te zetten: we trekken weg uit de stad, weg van Gent, om aan zee te gaan wonen.’ Jan:‘We zijn gelukkig, ja.’ Koen: ‘Gelukkig? Om mijn heldin Edith Piaf te citeren: “Zeker vijf minuten per dag” (lacht). Een mooie start, toch?’

Kanker en werk

Na een lange periode van ziekte je dagelijkse activiteiten weer oppakken is niet altijd evident. Zo is het ook met werk. Weer gaan werken na kanker gaat niet vanzelf, dat ondervonden ook Malu en Tessa. Frank Hendrickx, professor Arbeidsrecht, licht toe wat de wetgeving zegt over kanker en werk. Tekst: Bart Van Moerkerke, illustatie: Istockphoto, foto prof. hendrickx: pol leemans

Weer gaan werken na kanker Malu: per mail ontslagen tijdens haar revalidatie

‘De grond is onder mijn voeten weggeslagen’ Twee keer borstkanker. Ontslagen door haar werkgever, via mail nog wel. Malu (niet haar echte naam, red.) heeft harde klappen geïncasseerd maar ze oogt en klinkt heel strijdvaardig. ‘Ik werk volop aan mijn revalidatie, ik wandel, ik fiets. Ik wil weer aan het werk. Ik ben 54 jaar, het zal niet makkelijk zijn, maar ik wil er opnieuw staan.’

Eind 2005 kreeg Malu borstkanker. Ze werd geopereerd – amputatie en onmiddellijke reconstructie met eigen weefsel – en kreeg chemotherapie. Door allerlei bijwerkingen van de behandeling was ze 22 maanden out. Haar werkgever was

gedurende die periode heel begripvol. Hij zag haar na de revalidatie graag terugkomen maar Malu zag op tegen de dagelijkse lange autoritten. In die periode kreeg ze een aanbod van een bedrijf waarvoor ze vroeger acht jaar had gewerkt als vertegenwoordiger. Ze ging erop in, een contract van drie dagen per week. Maar nauwelijks negen maanden later, in augustus 2008, kreeg Malu opnieuw kanker aan dezelfde borst, een ander type dan de eerste keer. De behandeling was bijzonder zwaar: herceptin, chemotherapie, bestraling. Begin 2009 vroeg haar werkgever wanneer ze terug aan de slag zou kunnen. Malu: ‘Ik zei lachend dat ik geen “snotvalling” had gehad en dat ik nog niet wist wanneer ik voldoende hersteld zou zijn. Enkele maanden later, in maart, moest ik mijn bedrijfswagen inleveren, maar dat kon ik wel begrijpen. Dan bleef het windstil tot begin 2010. Toen kreeg ik

totaal onverwacht een mail met de vraag per omgaande te laten weten wanneer ik weer kwam werken. Ik antwoordde dat ik niets liever wou dan opnieuw werken, maar dat dit nog niet aan de orde was. Ik voegde eraan toe dat ik tot eind maart een revalidatieprogramma volgde in het universitair ziekenhuis.’

Ontslag op website Enkele dagen na het succesvol afronden van dat programma kreeg Malu een nieuwe mail. Daarin meldde haar werkgever dat de arbeidsovereenkomst werd stopgezet. ‘De grond werd onder mijn voeten weggeslagen, door het ontslag zelf maar vooral door de manier waarop. Zoiets doe je in een persoonlijk gesprek, je steekt je toch niet weg achter een computerscherm. Na overleg met de vakbond besloot ik het ontslag zakelijk af te handelen en zo snel mogelijk alle papieren


Leven 7

Weer gaan werken sluit ziekteperiode af in orde te brengen. Enkele dagen later kreeg ik een aangetekend schrijven met dezelfde mail, gevolgd door een bundel berekeningen waaruit onder meer moest blijken dat ik nog een behoorlijke som aan telefoonkosten moest terugbetalen. Toen ben ik gecrasht. Dit was oorlogvoering die ik absoluut niet wilde.’ De klap op de vuurpijl kwam enkele dagen later. Op de website van het bedrijf werd in een nieuwsflash gemeld dat het samenwerkingscontract met Malu verbroken was, mét vermelding van de periode van ziekte. ‘Ik heb toen via de vakbond contact opgenomen met de privacycommissie, er is een proces-verbaal opgesteld en het bericht is van de site ge-

haald. De financiële afhandeling van mijn ontslag zit intussen op de lange baan. Ik heb dit niet kunnen afsluiten zoals ik het had gewild.’ Malu wil na de revalidatie graag weer

aan werk, haar motivatie is groot. ‘Elke werkdag is voor mij altijd een gelukkige dag geweest. En ik heb na mijn eerste borstkanker bewezen dat iemand met kanker er perfect weer kan staan.’

Uw rechten als werknemer: waar kunt u terecht? Voor meer informatie over uw rechten als werknemer kunt u terecht bij de vakbond. Als u denkt dat u gediscrimineerd wordt wegens uw gezondheidstoestand kunt u dat melden of informatie inwinnen bij het Centrum voor Gelijkheid van Kansen (Koningsstraat 138, 1000 Brussel, gratis nummer: 0800/12800 of [email protected]). Het Centrum kan u advies geven over hoe u het beste verder tewerk gaat.

tessa: na kanker weer aan het werk

‘Ik wil geen voorkeursbehandeling’ Tessa (evenmin haar echte naam, red.) vond na haar revalidatie van lymfeklierkanker snel werk. Bij de sollicitatie bracht ze de werkgever meteen op de hoogte van haar ziekteverleden. Die zag er geen graten in. ‘Ik ben hem daar heel dankbaar voor en dat wil ik ook tonen door hard te werken. Soms te hard, want ik ben nog altijd sneller vermoeid dan voor mijn ziekte.’

Eind oktober 2009 nam Tessa een maand onbetaalde vakantie, om te recupereren. Ze was al een tijdje zeer moe, bijslapen op haar vrije dagen en in het weekend bracht geen soelaas. ‘De baas stond niet te springen om me een maand vrij te geven, ik heb ervoor moeten vechten. Mijn collega’s hebben mijn taken overgenomen, net zoals ik dat doe wanneer zij eens ziek zijn of vakantie nemen. Op twee collega’s en de bedrijfsleider na weet niemand dat

8 Leven


ik eind 2003 kanker kreeg en een jaar in behandeling was. Dat wil ik ook niet, ik wil absoluut niet dat iemand medelijden met me heeft. Ik wil professioneel functioneren ongeacht mijn voorgeschiedenis, ik vraag geen voorkeursbehandeling.’

Vermoeidheid blijft Tessa is sinds november 2006 weer aan het werk. Het was een vriendin die haar attent maakte op een vacature bij een onderneming in de buurt. ‘Net voor ik ziek werd, was ik meegezogen in een collectief ontslag bij mijn toenmalige werkgever. In het najaar van 2006 voelde ik me klaar om weer te werken. Ook financieel had ik een baan nodig als alleenstaande vrouw met drie kinderen. Op het sollicitatiegesprek heb ik open kaart gespeeld over mijn ziekte. De bedrijfsleider maakte daar geen enkel probleem van, ik kreeg onmiddellijk het volle vertrouwen.’ In het begin vroeg het heel wat inspanningen om inhoudelijk bij te benen in een voor haar volkomen nieuwe sector en functie. Het duurde ook een hele tijd voordat ze concentratie- en geheugenproblemen grotendeels achter zich kon laten.

De fysieke vermoeidheid is echter nooit verdwenen. Tessa gebruikt haar twee vrije dagen en de weekends regelmatig om bij te slapen. Maar eind 2009 volstond dat niet meer. Enkel een maand niet werken kon een oplossing brengen. ‘Ik heb een statuut van vrijwillig deeltijdse: ik werk drie dagen per week en krijg daarnaast een financiële tussenkomst van het ziekenfonds. Mijn werkgever zou graag hebben dat ik voltijds werk, maar ik heb hem duidelijk gezegd dat dit voor mij geen optie is. Ik voel dat ik een voltijdse baan niet aan kan en ook de adviserend geneesheer denkt er zo over. Aan de andere kant begrijp ik mijn werkgever wel. Het is zoeken naar een goed evenwicht. Ik heb als stafmedewerker geen nine-to-five-baan, wat betekent dat ik in de praktijk meer werk dan twintig uur per week. In een klein bedrijf zijn de middelen beperkt en zijn de mogelijkheden nu eenmaal gering om met de takenpakketten van de personeelsleden te schuiven.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

wat zegt de wet?

‘Langdurige ziekte is geen wettige reden voor ontslag’ Professor Frank Hendrickx is hoofddocent aan de faculteit rechtsgeleerdheid van de KULeuven en directeur van het Instituut voor Arbeidsrecht. Hij las de getuigenissen van Malu en Tessa, en geeft antwoord op enkele vragen.

Kan een werkgever een werknemer ontslaan wegens ziekte? ‘Dat is momenteel enigszins onduidelijk. Vroeger werd vaak gesteld dat dat zonder meer mogelijk was. Men steunde daarvoor op een bepaling in de Arbeidsovereenkomstenwet, die zegt dat als de uitvoering van de overeenkomst meer dan zes maanden geschorst is wegen ziekte of ongeval de werkgever de arbeidsovereenkomst kan beëindigen. De antidiscriminatiewet van 10 mei 2007 heeft hieraan een belangrijke nuancering gebracht. Zij verbiedt dat men rekening houdt met iemands gezondheidstoestand bij aanwerving of ontslag. Dat betekent dat er een specifieke rechtvaardiging, gebaseerd op een legitiem doel, moet zijn om iemand te ontslaan. Dat legitiem doel kan van alles zijn, maar moet wel verband houden met de uitgeoefende job. Stel dat de arbeidsongeschiktheid wegens ziekte ertoe leidt dat de werknemer zijn functie niet meer kan uitoefenen of dat de organisatie van het werk onmogelijk wordt, dan is dat eventueel een objectief feit dat de werkgever kan inroepen om een einde te maken aan de overeenkomst. Maar de bewijslast hiervoor ligt bij de werkgever.’ Wie beoordeelt of een ontslag discriminerend of rechtsgeldig is? ‘Het nadeel van ons rechtssysteem is dat de werkgever in eerste instantie eenzijdig een beslissing tot ontslag neemt. Een werknemer kan die beslissing aanvechten voor de arbeidsrechtbank en laten vaststellen dat het ontslag onwettig was, maar hij staat nog altijd op straat. De rechter oordeelt dan over een mogelijke schadevergoeding, maar men kan de werkgever

niet dwingen om de arbeidsovereenkomst met de werknemer verder te zetten. Dat biedt dus eigenlijk geen bescherming tegen ontslag. Uiteraard kan de ontslagen werknemer of zijn advocaat of de vakbond proberen te onderhandelen met de werkgever om te zien of er geen nieuwe afspraken gemaakt kunnen worden, bijvoorbeeld over een ander takenpakket of een nieuwe functie.’ Een ontslag via mail, kan dat? ‘In de praktijk komt het wel eens voor maar de voorgeschreven manier om een arbeidsovereenkomst te beëindigen is via een aangetekend schrijven en houdt rekening met een opzegtermijn. Lapt een werkgever de regels van de wettelijke opzegtermijn aan zijn laars, dan zal hij een vervangende schadevergoeding moeten betalen. Hij zal met andere woorden de opzegtermijn moeten uitbetalen. Maar het niet volgen van de wettelijke voorschriften maakt het ontslag zelf niet ongedaan, de arbeidsovereenkomst blijft verbroken.’ ‘Uit het verhaal van Malu blijkt dat de werkgever een vorm van psychologische oorlog voert en vorderingen inzet om gemaakte kosten te recupereren. Menselijk roept dit grote vragen op. Ik ken dit concrete dossier niet voldoende, maar juridisch zou een werknemer zich in een aantal gevallen kunnen beroepen op de wetgeving tegen pesten.’ Volledige hervatting van het werk en ontslag, dat zijn de twee extremen. Zijn er tussenoplossingen? ‘Bij arbeidsongeschiktheid wordt de arbeidsovereenkomst geschorst en gaat

een periode van ziekteverlof in. Als een werknemer weer aan de slag gaat, wordt de arbeidsovereenkomst hernomen. In de praktijk is het voor iemand die langdurig ziek was niet altijd haalbaar om meteen weer volop te werken. De werknemer of de werkgever – die misschien al iemand anders in dienst heeft genomen – kan vragen dat de arbeidsovereenkomst wordt aangepast. De werknemer moet wel akkoord gaan. Beide partijen kunnen dus nieuwe afspraken maken: een andere jobinhoud, minder dagen werken per week, gradueel de arbeidsinspanning verhogen.’ ‘Er is nog een andere piste die vrij nieuw is in het recht: als een werknemer door arbeidsongeschiktheid een lange periode niet meer kan functioneren, kan je dat gelijkschakelen met een soort van overmacht. Een Koninklijk Besluit van 28 mei 2003 zegt dat de werkgever in dat geval redelijke maatregelen moet nemen om de arbeid aan de mogelijkheden van de werknemer aan te passen. Die verplichting zal binnen afzienbare tijd zelfs nog verstevigd worden op grond van de Arbeidsovereenkomstenwet. Mensen die langdurig ziek waren, voelen soms dat de werkgever hen onder druk zet om zo snel mogelijk zoveel mogelijk te werken. Hoe kan een werknemer die druk afhouden? ‘De arbeidsgeneesheer is in elke onderneming de bewaker van de gezondheid. Hij moet de brug slaan tussen de capaciteiten van de werknemer en de wensen van de werkgever. Als dat nodig is, moet hij tussenkomen.’ Moet een werknemer de werkgever op de hoogte brengen van de precieze aard van zijn of haar ziekte? ‘Neen, omwille van de privacy mag alleen de arbeidsgeneesheer weten welke ziekte je hebt. Maar voor een goede verhouding werkgever-werknemer is het misschien goed erover te spreken, zoals Tessa dat deed. Een werknemer kan wel aan de werkgever vragen om de geheimhouding te respecteren tegenover de collega’s.’


Leven 9

Angst voor chemotherapie

Sonja Wilmet:

‘Ik ben zo gelukkig

10 Leven


dat ik heb doorgebeten’ Chemotherapie is een ingrijpende behandeling. Niet alleen fysiek, maar ook emotioneel. Dat ondervond Sonja Wilmet (58) in het voorjaar 2009. ‘Na de eerste chemobeurt was ik zo bang voor de volgende, dat ik ermee wou stoppen. Gelukkig heb ik op de juiste momenten met de juiste mensen gesproken om me erdoor te sleuren.’ Tekst: Frederika Hostens, foto’s: Filip Claessens

‘Toen de radioloog tijdens een mammografie zei “Ik neem een extra plaat van je rechterborst”, voelde ik de bui meteen hangen. Ik zat versteend in de wachtzaal en aanhoorde veertig minuten later de uitslag: in mijn rechterborst had zich een gezwel genesteld dat al vrij groot was. Ik barstte in tranen uit en ging in de auto zitten. Helemaal van de kaart. De datum? Die vergeet ik nooit meer: 19 december 2008.’

Van opluchting naar ontgoocheling Sonja is verpleegster van opleiding. Na een loopbaan van twintig jaar in de zorgen ziekenhuissector, stapte ze mee in de traiteurzaak van haar man. Met de hulp van hun dochter en aangemoedigd door hun twee zonen runnen ze een drukbezochte bistro en organiseren feesten op verplaatsing, van intiem tot grootschalig. ‘Ik ben perfectionistisch en verwen graag mensen, twee eigenschappen die goed tot hun recht komen in onze zaak’, vertelt Sonja. ‘Na de diagnose stortte ik me meteen weer op mijn werk. Ik wou onze klanten en ons personeel niet in de steek laten. Angstig wachtte ik de resultaten van de bijkomende onderzoeken af. Maar die angst bleek ongegrond: er waren geen uitzaaiingen in de lever, noch in de longen, noch in het bot.’ ‘In januari 2009 werd mijn rechterborst

volledig geamputeerd. Een groot gevoel van opluchting maakte zich van me meester “Oef, het gezwel is weg”. Even dacht ik dat de behandeling daar zou stoppen, maar het advies van de oncoloog luidde anders: eerst zes beurten chemotherapie, daarna 25 beurten radiotherapie. De opluchting sloeg om in ontgoocheling.’

Angst voor wat komt ‘Tijdens de eerste chemobeurt keek ik naar de baxter die langzaam leegstroomde. Als verpleegster wist ik vrij veel over het spul dat ik kreeg toegediend. Misschien te veel? Ik was nog maar net terug thuis, of de vragen begonnen door mijn hoofd te malen: wat zal er nu gebeuren? Zal ik overgeven? Wanneer zal ik mijn haar verliezen? Ik voelde me misselijk, maar moest niet overgeven. Toen ik mijn haar begon te verliezen, liet ik me in het ziekenhuis kaal scheren en kocht een pruik. Mezelf kaal zien, dat kon ik niet. Altijd zette ik mijn pruik of een sjaaltje op, zelfs in de badkamer.’

‘Enkele weken later moest ik naar het ziekenhuis voor een nieuwe dosis chemo. Iets blokkeerde in mij. Ik werd verlamd door angst voor wat er na die tweede beurt zou volgen. Bovendien voelde ik me niet meer nuttig. Ik voelde me opgesloten tussen vier muren en miste het werk. Iets loslaten dat ik mee had opgebouwd, dat wrong.’

5 + 1 gratis ‘Ik kreeg de raad om langs te gaan bij een psycholoog. Op de eerste consultatie stak ik mijn scepticisme niet onder stoelen of banken. “Ik ben hier omdat andere mensen willen dat ik naar jou kom, maar zelf geloof ik niet in psychologen”, zei ik omomwonden tegen de dame tegenover me. Ze liet zich niet van haar stuk brengen. Het gesprek dat volgde, gaf me vertrouwen. De twee daaropvolgende gesprekken ook. Ik liet me overhalen om toch door te gaan met de chemo. Na de tweede beurt ging ik weer af en toe naar het werk. Meestal twee of drie uur per dag, soms eens vier. Voelde ik me niet goed genoeg om klanten te bedienen, dan ging ik aan de afwas staan. Bij mijn man, mijn dochter en het personeel voelde ik veel warmte en steun. Ze waren het er niet altijd mee eens dat ik per se wou blijven werken, maar ze respecteerden mijn keuze.’ ‘’s Nachts lag ik hardop te praten tegen mezelf. “Die chemo, dat is mijn bondgenoot. Ik moet hem omarmen.” “Komaan, grijp die kans, niet iedereen krijgt ze.” Het hielp om met mezelf in het reine te komen. Mijn man begon zich op een bepaald

‘“Ik ben hier omdat andere mensen willen dat ik naar jou kom, maar zelf geloof ik niet in psychologen”, zei ik omomwonden tegen de psychologe.’ januari 2011 - nr. 49

Leven 11

Angst kan je zelf overwinnen

‘Ik voel me niet te beroerd om voor een controle eerst langs te gaan bij de psycholoog. Dat helpt om mijn angst tot de juiste proporties te herleiden.’

Emotionele steun in het ziekenhuis

ogenblik wel af te vragen wat er allemaal in die baxters zat, want hardop liggen praten in bed, dat was hij van mij niet gewoon (lacht). Ik vertelde aan Jan en alleman dat ik maar vijf keer naar de chemo moest. Dat telde sneller af. De zesde beurt? Die zou ik er gratis bij krijgen, maakte ik mezelf wijs. Het was een van de vele middeltjes om mezelf recht te houden.’

Samen afgestudeerd ‘Humor is nog zo’n middel om het hoofd boven water te houden. In het ziekenhuis leerde ik enkele borstkankerpatiënten kennen met wie het goed klikte. We pasten elkaars pruiken en lachten samen onze angst en ons verdriet weg. Vlak voor de start van de radiotherapie botste ik op een van mijn “chemovriendinnen”. Zij had net haar laatste chemo gekregen. “We zijn afgestudeerd”, grapte ik. “Wat gaan we nu doen?” Zij wees naar haar pruik, ik naar de mijne. Even later vlogen onze pruiken de lucht in. Als twee ondeugende meisjes stonden we daar. En ja hoor, enkele weken later begon ons haar opnieuw te groeien.’ ‘Ik ben ontzettend gelukkig dat ik heb doorgebeten, ook al heeft het me veel moeite gekost. Ik heb het geluk gehad dat ik op de juiste momenten de juiste mensen heb

12 Leven


In elk ziekenhuis zijn er speciale psychologen voor mensen met kanker. De overheid heeft daarin geïnvesteerd in het kader van het Nationaal Kankerplan. Vraag ernaar, ga erop af, overwin net als Agnes uw twijfels over het nut van psychologische ondersteuning. Tijdens uw behandeling in het ziekenhuis is een consultatie bij een oncopsycholoog bovendien gratis!

ontmoet om me erdoor te sleuren. Ik werd verzorgd door mensen in wie ik het volste vertrouwen had. Vanaf de vierde chemobeurt waren de waarden van mijn witte bloedcellen heel laag. Ik kreeg medicijnen om de vervelende bijwerkingen, zoals ontstekingen in de mond en aan de ogen, op te vangen. Zoals de chemotherapie een kans was die ik niet mocht laten liggen, waren die medicijnen een kans die ik moest grijpen om de kwaaltjes te lijf te gaan.’

Lange weg ‘Ik besef dat ik een lange weg heb afgelegd. In het begin wou ik niets van behandeling, op het einde wou ik alles. Na de laatste bestraling ben ik onbedaarlijk beginnen te wenen. De verpleegkundigen stonden er ontredderd bij, want veel tranen hadden ze bij mij nog niet gezien.

“Heb ik nu wel genoeg gedaan?”, spookte het door mijn hoofd. Stilaan is die onrust weggeëbd.’ En de angst? ‘Die steekt geregeld nog de kop op, maar ik laat me er niet meer door verlammen. Ik voel me niet te beroerd om voor een controle eerst langs te gaan bij de psycholoog. Dat helpt om mijn angst tot de juiste proporties te herleiden.’ Info: www.tegenkanker.be/chemotherapie Lees ook hiernaast p.13: ‘Weinig witte bloedcellen’


Vragenlijn

Fietsen na prostaatkanker Kan het kwaad dat ik weer intensief ga fietsen tijdens mijn hormoonbehandeling voor prostaatkanker? Nee, op uw prostaatkanker of de behandeling heeft intensief fietsen geen invloed. Als u ook bestraald bent voor prostaatkanker is het aangewezen om een rustperiode in te lassen totdat uw huid zich goed hersteld heeft, maar daarna kunt u gerust weer gaan fietsen. Meer zelfs: bij een langdurige hormoonbehandeling neemt de vetmassa in het lichaam toe, terwijl de spiermassa afneemt. Cholesterol- en bloedsuikerspiegels kunnen stijgen, evenals de bloeddruk. Om deze neveneffecten zoveel mogelijk tegen te gaan, adviseren urologen net een actieve en gezonde levensstijl. Behalve voldoende fysieke activiteit betekent dat een gezonde en evenwichtige voeding en geregelde controles bij de huisarts om bloeddruk, cholesterol en suiker in het oog te houden. U kunt door heel lang te fietsen of te fietsen op een

hard zadel net als iedereen wel last hebben van o.a. zadelpijn. Vaak van positie veranderen helpt, maar ook de vorm van het zadel: een breed zadel verdeelt de druk beter over het hele zitgedeelte. Soms helpt een zadel met een gleuf erin omdat het de druk op de prostaat wegneemt en de druk alleen door de zitbotjes laat opvangen. Wordt in het fietsmilieu ook wel ‘het prostaatzadel’ genoemd. Nadeel is dat de druk dan alleen op de zitbotjes komt, zodat de spieren daar getraind moeten worden om de druk beter op te vangen. Ook bestaan er systemen om de drukpunten van uw zitvlak te meten zodat de fietsenmaker kan bepalen welk type zadel het beste is voor u. Zie ook www.prostaat.nl/ content/prostaat/zadelpijn.asp.

Weinig witte bloedcellen Mijn witte bloedcellen staan erg laag na de chemotherapie. Kan ik zelf iets doen om aan te sterken? Chemotherapie wordt meestal toegediend in cycli van drie à vier weken. De meeste soorten chemotherapie veroorzaken een daling van witte bloedcellen ongeveer een week na de toediening. Daarna is een rustperiode nodig zodat de witte bloedcellen zich kunnen herstellen. Verschillende soorten chemotherapie hebben een verschillend effect op de bloedcellen: soms is er weinig effect, soms daalt het aantal witte bloedcellen heel sterk. Met een tekort aan witte bloedcellen heeft u minder weerstand tegen infecties. Normale waarden voor witte bloedcellen zijn 4.000-10.000/mm³, dat kan zakken tot rond de 1.000 voor het risico op infectie begint te stijgen. Als het aantal witte bloedcellen te laag wordt,

De normale waarde voor witte bloedcellen is 4.000 à 10.000/mm³, dat kan zakken tot rond de 1.000 voor het risico op infectie begint te stijgen.

kan uw behandelende arts o.a. antibiotica voorschrijven, de chemotherapie uitstellen, de dosis verlagen of een behandeling met groeifactoren voorschrijven. Zelf kunt u niet veel doen om uw bloedcellen op peil te houden. Als uw witte bloedcellen héél laag staan zoals na een stamceltransplantatie of een behandeling voor leukemie, kan u het advies krijgen om bepaalde voedingsmiddelen te vermijden om het risico op een infectie te verminderen. Zo’n typisch advies is het vermijden van slaatjes, ongepeld fruit, levende yoghurt en roomijs. Het is dan ook beter om heropgewarmd voedsel te vermijden en alles goed door te koken. Voor de meeste mensen die chemotherapie krijgen, zijn deze voorzorgsmaatregelen niét nodig, ook met lage bloedwaarden niet. Vraag steeds raad aan uw arts of u uw voeding moet aanpassen, en meld hem altijd welke andere medicatie of supplementen u neemt (sint-janskruid bijvoorbeeld, dat in antidepressiemiddelen kan zitten, vermindert de doeltreffendheid van chemotherapie). Een goeie handhygiëne (vaak de handen wassen) kan ook helpen om infecties te voorkomen, en in de periode dat het aantal witte bloedcellen het laagst is, kunt u ook het best grote groepen mensen of kleine ruimtes met veel mensen vermijden.

We geven een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kankertelefoon. Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag bellen tussen 9 en 17 uur. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: griet van de walle


Leven 13

Medisch

Rode puntjes of puistjes in het gezicht, een droge huid met pijnlijke kloven, nagelveranderingen,... Huidreacties komen frequent voor bij de behandeling van kanker. Het gevolg van een nieuwe generatie doelgerichte therapieën. Gelukkig is er ook iets aan te doen. Snel ingrijpen blijkt de boodschap, om erger te voorkomen. Tien vragen en antwoorden. Tekst: An Van de Velde, foto: Pol Leemans, illustaties: science photo library

Model van een erlotinib-molecule, een nieuw kankermedicijn dat huidproblemen kan veroorzaken.

Nieuwe therapieën geven nieuwe bijwerkingen

Huidproblemen door do 1 Hoe werken doelgerichte therapieën? Liesbeth Lemmens (studieverpleegkundige op de afdeling digestieve oncolgie, UZ Leuven): ‘Een doelgerichte therapie zal kankercellen remmen in hun groei zonder veel schade te berokkenen aan gezonde weefsels. Doelgerichte therapieën mikken specifiek op één of meerdere doelen. Door het blokkeren van signalen krijgen de cellen geen boodschap meer en stoppen ze met delen, dus met groeien (zie ook p.15 bovenaan, red). Vergelijk het met een metrostation. Als je de sporen blokkeert, valt het treinverkeer stil. Of een sleutel op de deur. Als je de deur op slot houdt, kan niemand binnen. Zodra je de

sleutel wegneemt, kunnen de cellen weer gaan delen. Langdurige behandeling dus.’

toegediend via een infuus. Erlotinib geven we in tabletvorm, ook als therapie op zich.’

2 Hoe kunnen doelgerichte therapieën huidreacties veroorzaken?

3 Wat zijn mogelijke symptomen?

‘Door hun specifieke werking blijven gezonde weefsels meer buiten schot en dat geeft minder algemene bijwerkingen dan bijvoorbeeld chemotherapie. We zien wel nieuwe nevenwerkingen opduiken die we bij klassieke chemotherapieën niet zien, zoals problemen met de huid. Huidreacties komen vooral voor bij medicatie die inwerkt op de epidermale groeifactorreceptor (EGFR) (zie p.15, red.). Je hoort het in het woord ’dermaal’, met betrekking tot de huid dus. Dat is het geval voor de medicijnen cetuximab (Erbitux®, ill. p.15) en panitumumab (Vectibix®), onder meer bij de behandeling van darmkanker. Ander voorbeeld is erlotinib (Tarceva®, ill. p.14) voor de behandeling van longkanker. De eerste twee worden

‘Zowat 50 tot 80 procent van de patiënten die EGFR-medicatie nemen, krijgt ermee te maken.’ 14 Leven


‘Het begint meestal met huiduitslag op het gelaat en het bovenlichaam: rode puntjes en puistjes die kunnen jeuken. Het lijkt op acne, maar dat is het níet. Probeer vooral niet te krabben, want dat kan tot infecties leiden. Later kan de huid uitdrogen en verhoogt de kans op kloven, vooral op de vingertoppen en de hielen en in de huidplooien. In een volgende fase kunnen ook nagelveranderingen optreden met ontsteking en/of infecties van het nagelbed. Erg pijnlijk en moeilijk te behandelen, dus spreek je arts erover aan. Gelijktijdig kan er sprake zijn van droge slijmvliezen, soms aften in de mond, tranende of pijnlijke ogen,... Andere mogelijke reacties zijn huidverkleuringen en veranderingen in de haargroei, zoals donshaartjes op het gezicht of abnormaal lange wimpers.’

4 Hoe vaak komen huidreacties voor bij doelgerichte therapieën? ‘Zowat 50 tot 80 procent van de patiënten die EGFR-medicatie nemen, krijgt ermee

Doelgerichte therapieën in een notedop De voorbije jaren is er grote vooruitgang geboekt in het kankeronderzoek en de strijd tegen kanker. Zo weet men dat sommige eiwitten een rol spelen bij het ontstaan en de groei van tumoren. Die eiwitten zijn de voorbije jaren uitgebreid onderzocht. Op basis van die kennis zijn talloze nieuwe geneesmiddelen ontwikkeld die mikken op specifieke mechanismen in de kankercellen. Dat kan op verschillende manieren. Liesbeth Lemmens: ‘Eén voorbeeld van doelgerichte therapie zijn de remmers van de zogenaamde epidermale groeifactorreceptor (EGFR), een eiwit dat een rol speelt bij het ontstaan van bepaalde kankers. Door EGFR te blokkeren met medicijnen kan men deze tumorcellen doden. En er zijn

nog veel andere doelgerichte therapieën.’ ‘De geneesmiddelen werken alleen bij een bepaald type tumor, dus niet bij alle kankers. Belangrijke troef van doelgerichte therapieën is dat ze gezonde weefsels grotendeels ongemoeid laten en dus minder nevenwerkingen geven. Maar bijwerkingen zijn mogelijk, zoals de huidreacties door EGRF-remmers die hier beschreven worden.’ ‘Heel wat kankers kunnen al met doelgerichte therapie behandeld worden en het onderzoek staat niet stil. Voortdurend komen er nieuwe medicijnen bij voor de behandeling van weer andere soorten kanker. Chemotherapie blijft één van de hoekstenen van de kankerbehandeling. Doelgerichte behandelingen zullen in de toekomst zeker aan belang winnen.’

elgerichte behandeling te maken. Dat is veel, maar meestal gaat het om een lichte tot matige vorm van huidreactie. Opvallend is dat we bij intraveneuze behandeling meer huidreacties zien dan met tabletten. Niet omdat tabletten minder werken, neen. De opname is gewoon anders.’

5 Kan je huidreacties verminderen? ‘Naast algemene tips starten we meestal met een aantal huidcrèmes, op doktersvoorschrift. Doorgaans geven we mensen op voorhand een voorschrift mee voor hun apotheker, zodat ze onmiddellijk kunnen starten. Meestal gaat het om milde tot matige huidreacties. In ernstige gevallen kan het nodig zijn om de behandeling te

onderbreken of de dosis aan te passen. Maar dat is uitzonderlijk.’ ‘Onderzoek heeft uitgewezen dat er een verband is tussen de ernst van de huidaantasting en het aanslaan van de therapie. Of hoe meer uitslag, hoe beter de therapie werkt? Natuurlijk moet je dat relativeren. Het gaat om statistieken en die gaan op voor een groep, nooit voor een individu. Huidreacties komen ook meer voor bij mensen met een bleke huid en rood of blond haar. Wat uiteraard niet wil zeggen dat die patiënten per definitie beter reageren op de therapie.’

6 Hoe kan je huidreacties behandelen? ‘Aangezien de huiduitslag kan jeuken, en krabben het risico op infecties verhoogt, geven we ook een anti-histaminicum tegen jeuk. Als crèmes onvoldoende blijken, starten we met een antibioticum, waarvan we de dosis nog kunnen verhogen. Tegen

Kankermedicijn Erbitux, ook bekend als cetuximab. Deze nieuwe medicijnen zijn gemaakt om een specifiek soort eiwit op een kankercel te herkennen, met de bedoeling de kankercel te doden. Ze kunnen huidproblemen veroorzaken.

kloven en nagelveranderingen raden we ontsmettende badjes aan en eventueel een antibiotische zalf. Over de behandeling is voorlopig geen consensus. Het blijft kort op de bal spelen, soms een beetje zoeken. Vaak laten we mensen in een dagboek noteren wat ze gebruiken, om dan eventueel bij te sturen.’

7 Wat kan je zelf doen om beter te leren omgaan met huidreacties? ‘Therapietrouw is belangrijk, dus gebruik die crèmes, elke dag opnieuw. We leren patiënten omgaan met de huidreacties, door te antwoorden op vragen zoals “Mag je fond de teint gebruiken?”. Zeker, maar liever niet in de acute fase. Eerst willen we een diagnose stellen. Met make-up kun je veel camoufleren. Daarom sturen we patiënten soms naar een schoonheidsspecialist. We geven ook veel tips. Vermijd bijvoorbeeld hete douches of baden, gebruik liever lauw water. Was je huid met een neutrale, ongeparfumeerde zeep. Gebruik vochtinbrengende producten om een droge huid te voorkomen. Wrijf je handen regelmatig in met handcrème. Vermijd lotions of producten die alcohol bevatten. Bescherm de huid tegen zon, regen en


Leven 15

‘Ik smeer goed, misschien heeft dat geholpen’ Bellinda Vanden Rhijn (47) is drie jaar in behandeling voor darmkanker met uitzaaiingen in de lever en het buikvlies. Ze onderging een aantal operaties en kreeg bijna non-stop chemotherapie. foto: an nelissen

Sinds een jaar volgt ze ook een zogenaamde doelgerichte behandeling bij met cetuximab, in combinatie met nog meer chemo. Bellinda vertelt: ‘In het ziekenhuis hadden ze mij verwittigd dat de nieuwe behandeling huidklachten kon uitlokken. Gelukkig valt het mee. In het begin had ik last van uitslag in mijn gezicht. Pukkeltjes, vooral rond mijn mond. Van de dokter had ik een voorschrift meegekregen voor een speciale crème. Die heb ik laten maken bij mijn apotheker en ik ben meteen beginnen te smeren.’ ‘Mijn huid is wel droger geworden. Ik heb veel last van kloofjes aan mijn vingers en mijn tenen. Ook mijn nagelriemen zijn extra gevoelig. Daar moet ik voor opletten. Elke dag neem ik een voetbad met chloortabletten, om mijn tenen te ontsmetten. Thuis loop ik meestal met mijn tenen bloot. In gesloten schoenen gaan mijn nagelriemen gemakkelijk

ontsteken en dat doet pijn, zoals een ingegroeide teennagel. Dan moet ik antibiotica nemen en voor behandeling naar de dermatoloog. Door de therapie zijn ook mijn wimpers fameus beginnen te groeien, maar dat vind ik best mooi. Als ze echt te lang worden, knip ik ze een beetje bij.’ ‘Ik verzorg mijn lichaam goed. Dat is ook nodig. Na het douchen wrijf ik me van kop tot teen in met een vochtinbrengende crème. Mijn dagelijks routine. Zodra ik een puistje zie, haal ik mijn potjes boven. Fond de teint om te camoufleren gebruik ik niet, ik houd het liever naturel. En ik probeer. Op den duur weet je wel wat helpt. Ik krijg bijvoorbeeld gemakkelijk kloofjes rond mijn mond. Dus heb ik altijd een lippenbalsem bij de hand. Tegen wondjes in mijn neus gebruik ik een vette crème met een beetje cortisone. En om aften te voorkomen spoel ik regelmatig mijn mond met een ontsmettend middel. Ik moet wel opletten en blijven smeren, goed ontsmetten ook. Anders voel ik dat meteen.’ ‘Mijn therapie moet ik nog een tijdje volgen, zolang het goed gaat en de chemo blijft werken. Dus hopelijk nog lang. Een prognose heb ik nooit gekregen, maar ik blijf positief. Ik hoop nog altijd op een mirakel. Op de scan zijn voorlopig geen uitzaaiingen meer te zien. Goed nieuws, ja. Maar in mijn bloed zitten nog altijd sporen van kanker. Elke maandag moet ik naar het ziekenhuis. Niet altijd met evenveel goesting, neen. Maar dat neem je erbij. Ik wil ook niet te vroeg stoppen. Stel dat de kanker weer de kop op steekt. Echt veel last heb ik gelukkig niet. Ik verdraag de behandeling redelijk goed. En ik smeer véél. Voortdurend. Misschien heeft dat geholpen.’

wind. En voor de heren: scheer elektrisch, met één blad of laat een baard groeien... Doelgerichte therapie loopt meestal langdurig, vaak ettelijke jaren. Patiënten worden uiteindelijk dé ervaringsdeskundingen. Veel mensen eindigen met een kast vol crèmes en zalfjes en weten zelf goed wat ze wanneer het beste gebruiken. Natuurlijk willen wij dat weten! Met die informatie kunnen we misschien ook andere patiënten helpen.’

zon drogen de huid extra uit, waardoor ze meer geïrriteerd geraakt… Of het jeukt zo dat ze gaan krabben, kleine wondjes veroorzaken waardoor de huid kan infecteren. Dat maakt het soms wat moeilijk. Op tijd ingrijpen is wel de boodschap, om erger te voorkomen. Doorgaans kunnen we patiënten hier op de dienst verder helpen. Patiënten met ernstige huidreacties verwijzen we door naar een huidspecialist.’

8 Kan je huidreacties voorkomen?

9 Hoe evolueren huidreacties?

‘Echt voorkomen niet. Met een aantal algemene maatregelen kun je de symptomen wel binnen de perken houden. Dat vertellen we patiënten ook: neem voorzorgsmaatregelen. Mensen gaan bijvoorbeeld wandelen aan zee. Wind en

‘Huiduitslag kan vanaf de eerste dag na de eerste behandeling optreden, met een piek rond de derde week. Vervolgens gaat het meestal beter, als je het tijdig behandelt, maar met geregeld nieuwe opflakkeringen. Het verloopt in een golfbeweging.’

16 Leven


10 Welke invloed hebben deze huidreacties op je dagelijks leven? ‘Huidproblemen, zelfs al zijn ze beperkt, kunnen een grote impact hebben op de levenskwaliteit. Daar moet je als zorgverlener zeker naar informeren. Kom je buiten? Kan je jouw dagelijkse bezigheden blijven doen? Sommige patiënten durven door hun huiduitslag de straat niet meer op, geraken sociaal geïsoleerd of depressief. Praat erover met je arts of verpleegkundige. Belangrijk is dat je alle problemen aankaart op de consultatie. De arts zíet de puistjes op je gelaat, maar heb je ook de pijnlijke nagel van je grote teen gemeld?’


Een dag uit het leven van

Sven Weyn en Guust (6):

‘Content dat de bestralingen voorbij zijn’ Sven Weyn en zijn zoontje Guust (6) bewegen zich vrolijk en energiek door het Leuvense universitaire ziekenhuis. ‘We nemen elke dag zoals hij komt’, zegt Sven. ‘Dat is de beste strategie’. Vandaag is die dag bijzonder: na een lange behandeling krijgt Guust zijn laatste ‘straaltjes’ en straks mag hij naar huis. Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Ivo Hendrikx

‘Guust en ik hebben een ongelofelijk innige band gekregen, die er daarvoor niet was. Dat is bijzonder.’

Een dag uit het leven van Dit is een momentopname uit het leven van Sven Weyn en zijn zoontje Guust. In deze reportage volgen een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.

Het is nog donker wanneer Sven Weyn om kwart over zeven zijn ogen opendoet. De gangen van het ziekenhuis zijn nog niet verlicht, alleen aan het onthaal brandt er een lichtje. Sven haalt een flesje water en maakt zijn zoontje Guust wakker. Papa helpt hem met aankleden. Dan is het tijd en begint de lange tocht naar de afdeling radiotherapie. In de bestralingsruimte trekt Guust zijn T-shirt uit en zet hij dapper het bestralingsmasker op (dat helpt om het hoofd tijdens de bestraling stil te houden, red.). Papa en de verplegers trekken zich terug in de controlekamer achter een dikke stalen wand. Daar wordt een cd van Piet Piraat in de speler geschoven. Even later horen we Guust vrolijk meezingen: Piet Piraat, Piet Piraat, schip ahoi, hoi, hoi, hoi. ‘Oorspronkelijk speelde hier altijd muziek voor volwassenen’, legt Sven uit. ‘Maar Guust vroeg altijd maar hoe lang de bestraling zou duren. Dat was moeilijk uit te leggen. Dus hebben we die cd meegebracht en legden we hem uit hoeveel

liedjes het zou duren. Eerst waren dat er drie tot vijf. Vandaag zijn het er maar één à twee meer.’ Als de bestraling rond is, krijgt Guust een stempeltje op zijn kaart. ‘Nog één vakje te gaan’, zegt papa. ‘Vanavond’. Vier ogen blinken.

Mond vol choco Terug op de kamer smeert papa twee boterhammen met choco, die Guust vanachter de computer oppeuzelt. ‘Afleiding helpt’, zegt papa. ‘Anders wil hij hier in het ziekenhuis nauwelijks iets eten.’ De dokter komt langs. Guust is vanmorgen opgestaan met pijn aan zijn lip en de dokter neemt even een kijkje. ‘Oei, een mond vol choco’, lacht hij. Het pijntje wordt veroorzaakt door een loshangend velletje, niks ergs dus. ‘Vanavond naar huis’, zegt de dokter. ‘Jaaa,’ zegt Guust, ‘en dan eten we witte spaghetti’. ‘Spaghetti met kaassaus’, legt papa uit. ‘Dat staat altijd op het menu als we ‘s vrijdags naar huis gaan.’ De familie van Guust woont in Tielt. Thuis


Leven 17

Piet Piraat, schip ahoi

‘Toen hij thuis weer voor het eerst op een fiets kon rijden, was ik euforisch. Dan zie je je kind herboren worden. Onbeschrijfelijk is dat.’ is er mama Lieve en zus Trientje van vier. Omdat Guust twee keer per dag bestraald wordt, blijft papa met hem in Leuven, vijf dagen op rij, in het weekend mogen ze naar huis. ‘Begin dit jaar begon Guust over pijn in zijn hoofd te klagen’, vertelt Sven. ‘’s Nachts moest hij vaak braken. Eerst dachten we aan migraine, maar later kreeg hij ook evenwichtsstoornissen en liet zijn motoriek het afweten. Hier ontdekten ze dat hij een zeldzame vorm van hersentumor had. Hij kreeg meteen een schedelboring met drainage om het overtollige vocht weg te halen. De tumor werd weggehaald en Guust werd klaargemaakt voor de chemotherapie. Hij raakte in een comateuze toestand - en ondertussen ging zijn chemotherapie van start. Er was geen tijd te verliezen.’ ‘Een helse tijd was dat’, zegt Sven. ‘Je leeft van uur tot uur en voelt angst, paniek, wanhoop, woede, verdriet. Maar toen kwam Guust weer bij bewustzijn, de chemo sloeg aan en stilaan ging het een beetje beter. Sindsdien heb ik elke dag

18 Leven


leren nemen zoals hij komt. Dat is de beste strategie om het vol te houden’, weet Sven.

Naar school Ondertussen rijdt Guust zijn ‘dienstwagen’ voor. Tijd om verse lakens op te halen in het ‘magazijn’. Papa pakt de schone lakens uit de kast en Guust stapelt ze vakkundig op zijn wagen en rijdt er trots mee door de gang. ‘Guust slaat er zich enorm goed door’, zegt Sven. ‘Vanavond zal hij zestig keer bestraald zijn en hij heeft niet één keer gezeurd. Als je hem uitlegt waarom het moet, dan werkt hij mee.’ Nadat de verse lakens zijn aangevoerd, is het tijd voor het vertrek naar de ziekenhuisschool. Sam komt Guust vergezellen. ‘Ken je dat mopje?’, vraagt Guust en terwijl hij vertelt, gaat het trio op weg. ‘Welkom in de Ziekenhuisschool’, luidt het bord voor de ‘schoolpoort’. In het klaslokaal ontfermen Juf Kathleen en stagiaire Geertrui zich over Guust en Sam. Sven maakt even een ommetje naar de kran-

tenwinkel. ‘Nu heb ik even tijd om wat te lezen of wat te socializen op Facebook. Soms maak ik ook een praatje met andere ouders op de gang. Als je hier elke dag zit, heb je veel tijd om na te denken’, zegt Sven. ‘Waarom mijn kind, denk je dan. Maar meteen besef je: hoezo, mag het een ander kind dan wel overkomen? Dat soort gedachten gaat door je hoofd. Tegelijkertijd denk ik dat alles ook een voordeel heeft, al is dat niet altijd makkelijk te zien. Guust en ik hebben bijvoorbeeld een ongelofelijk innige band gekregen, die er daarvoor niet was. Dat is bijzonder.’ En dan is Guust er al weer. De school is uit. ‘We hebben vandaag een nieuw woordje geleerd,’ zegt Juf Kathleen. ‘Sok, en Guust heeft voor het eerst “ik” geschreven.’ En dan stuiven Guust en Sam alweer weg, richting muzieklokaal. Tijd voor een sessie muziektherapie. Papa ‘jamt’ mee. Sam en Guust nestelen zich achter het drumstel, papa bespeelt de xylofoon en de muziekjuf zit achter de piano. Er wordt gemusiceerd dat het een lieve lust is en het concert eindigt met een fantastisch samenspel. ‘En nu wil ik even gaan rusten’, zegt Guust. Veel tijd is er echter niet, want daar klopt Indra al aan de kamerdeur. Indra is de logopediste en ze heeft een cadeautje voor Guust, ‘omdat het zijn laatste dag is’.

Guust is opgetogen met het schoolgerief van het hippe merk Bakuga. ‘Papa, mag ik hier niet blijven, het is hier zo leuk’, vraagt Guust en dan blijft het even stil. ‘Grapje’, zegt hij dan en iedereen lacht. Maar er moet ook nog gewerkt worden en terwijl Indra met Guust aan de slag gaat, wandelt Sven wat op de gang. ‘Indra heeft wonderen verricht’, zegt hij. ‘Guust heeft alles opnieuw moeten leren: praten, stappen, fietsen. Toen hij thuis weer voor het eerst op een fiets kon rijden, was ik euforisch. Dan zie je je kind herboren worden. Onbeschrijfelijk is dat.’ Na de logopedie is het hoog tijd voor het middageten. De ziekenhuiskost laat Guust aan zich voorbijgaan, papa Sven warmt elke dag een portie lasagne voor hem op. ‘De rest lust hij niet’, zegt Sven, ‘en het is heel belangrijk dat hij bijkomt. Vandaar.’ Ook vandaag smaakt de lasagne Guust uitstekend en als de borden leeg zijn, wordt alles afgeruimd.

Lotte aan de lijn ‘Zullen we jouw klas in Tielt eens een bezoekje brengen?’ vraagt Sven en Guust is meteen enthousiast. De computer wordt aangezet, de koptelefoons gaan op, en nadat Sven is ingelogd bij Bednet (verbindt langdurig zieke kinderen via internet aan hun eigen klas, red.) rinkelt er een belletje

in het eerste leerjaar van de Heilige Familie in Tielt. Juf Katrien en haar leerlingen reppen zich naar de computer om Guust te begroeten. Guust vertelt dat hij vandaag naar huis mag en één voor één verschijnen al zijn vriendjes voor het scherm. Guust heeft een vraag voor Ewout. ‘Ewout, hoe vouw je alweer een vlieger?’ En samen nemen ze een blad papier – Ewout in Tielt en Guust in Leuven – en Ewout toont hoe het moet. Guust doet het na en al snel vliegt er in de ziekenhuiskamer een papieren vlieger door de lucht. Dan komt Lotte aan de lijn. Lotte is het ‘liefje’ van Guust en hij vertelt haar welke nieuwe woordjes hij in de ziekenhuisklas heeft geleerd. Als iedereen is uitgezwaaid, gaat het lesuur in Tielt voort, terwijl Guust en Sven beginnen in te pakken. Mama Lieve belt, ze is onderweg maar heeft wat vertraging door het verkeer. Guust speelt wat op de gang. ‘Het is niet altijd makkelijk’, zegt Sven. ‘Ik heb ook al tranen gelaten, maar Guust hoeft dat niet te zien. Als hij er is, probeer ik alles plezant en aangenaam te maken. Wat de toekomst brengt, weten we niet. De prognoses zijn goed, het zou kunnen dat hij nooit hervalt, maar het kan ook anders lopen. Ik probeer goeie moed te houden en het positieve te zien.’ Dan gaan ze mama met z’n tweeën opwachten in de grote inkomhal. Rond

drie uur is het zover. Mama stapt door de draaideur en Guust krijgt een dikke knuffel. Terwijl mama bekomt van de reis, gaan Guust en Sven nog even een partijtje tafelvoetbal spelen. Nog een uurtje te gaan. Mama heeft snoepzakjes bij zich. Die knopen ze met een grote strik vast aan het schilderij van Piet Piraat dat Guust in het ziekenhuis heeft gemaakt. Een verwennerijtje voor het verplegend personeel dat Guust altijd zo goed heeft opgevangen. En dan is het zover: met de cd van Piet Piraat en het schilderij met de snoepjes gaat het op weg naar de laatste ‘straaltjes’. In de behandelkamer herhaalt alles zich voor de zestigste keer. Truitje uit, masker op. ‘Geniet ervan, Guust, want het is de laatste keer’, zegt Sven. ‘Moh vent toch,’ antwoordt Guust. En na de laatste stempel krijgt hij, alweer, een cadeautje. Op de terugweg rolt Guust voor Sven en Lieve uit, eindelijk op weg naar huis, deze keer voor zes lange weken. ‘Ik ben content’, zucht Sven. ‘En ik ben supercontent’, lacht Lieve. Met dank aan UZLeuven dat ons toeliet de reportage te maken



Leven 19

Brievenbus

Neuropathie door chemotherapie Met veel aandacht heb ik het artikel gelezen over neuropathie door chemotherapie (Leven 47). Het artikel geeft een zeer goed beeld van wat neuropathie is en zoals ik het dagelijks ervaar. Maar waar ik niets over las in het artikel, is de sociale impact van de neuropathie op de patiënt. Ik werd in 2007 behandeld voor dikkedarmkanker en kreeg zes maanden chemotherapie met oxaliplatine. Na vijf chemobehandelingen voelde ik een zekere gevoelloosheid in handen en voeten. Ik kon niet meer schrijven, geen knoopjes meer dicht doen, iets uit de diepvries nemen gaf enorme pijn. De behandelende arts gaf geen uitleg, geen verwijzing naar andere disciplines, het was de werking van de oxaliplatine. De chemo werd verder toegediend. Ondertussen loop ik met stijve knieën en doorgezakte voeten. De binnenkant van mijn handen blijft zeer gevoelig en daardoor is strijken zeer moeilijk en pijnlijk. Ik kan nog een beetje fietsen – alleen. In groep is niet meer mogelijk omdat ik mij onzeker voel op de pedalen en te weinig kracht heb. Ik was 35 jaar lid van een fietsclub. Wandelen gaat niet meer want ik kan enkel nog gaan met korte stapjes. Ik was 30 jaar lid van een wandelclub. Ik was ook 28 jaar lid van een volksdansgroep. Het is echter gedaan met

dansen. Ik kan niet meer bloemschikken, naaien noch breien. Mijn hele sociale leven is weggevallen, terwijl ik vroeger zeer actief was. Mijn leven speelt zich af tussen hydrotherapie, kine, pillen en doktersbezoeken. Om de zes maanden krijg ik een medische evaluatie. Ik mag alles vertellen over mijn maagdarmstelsel, maar niets over de polyneuropathie. Ik krijg antwoorden als: ‘Je mag blij zijn dat je nog leeft’, of ‘Je bent helemaal niet meer de vriendelijke vrouw die we vroeger kenden’. Het zijn staaltjes van de weinige empathie of de weinige sociale vaardigheden van dokters en van hoe ze omgaan met zieken. De ziekte wordt goed bekeken en behandeld, maar de zieke laten ze in de steek. Ik heb ondertussen alle hoop opgegeven om nog enige vordering te maken. De therapie volg ik om verdere stijfheid te voorkomen. Ik neem dagelijks Notrilen, dat is het enige medicament dat tot heden toe de pijn draaglijk maakt. Ik wou u dit alles schrijven om ook dit facet van de behandeling toe te lichten. Hopelijk komt er ooit een artikel waarin de sociale weerslag van polyneuropathie te lezen staat. Lieve Dams, Retie Lees ook de ervaringen van lotgenoten op http://forum.tegenkanker.be (Soorten kanker > Darmkanker > Hand en voet syndroom)

Leven 47

‘De ziekte wordt goed bekeken en behandeld, maar de zieke laten ze in de steek.’ Lieve Dams Leo Stoops

Mijn verhaal over longkanker is erg vergelijkbaar met dat van Leo Stoops in Leven 48. In augustus 2009 wordt kanker onder in mijn linkerlong vastgesteld, geen uitzaaiingen. Operatie, chemotherapie, vijf dagen met de Mexicaanse griep in afzondering in het ziekenhuis met zeer zware medicamenten. Nu, na één jaar, voel ik mij zeer goed. Enkel trappen, hellingen en wind zijn nog wat lastig en dat zal zo blijven. Ik ben door een fantastisch goede chirurg geopereerd, een mens die erg met mij begaan was. Hij heeft mij er mentaal bovenop gekregen. In 1970 ben ik geopereerd van maagkanker, een groot deel van mijn maag en mijn sluitspier werden weggenomen. Men gaf me weinig overlevingskansen. Ik heb het toch gehaald. In 1993 een prostaatoperatie: er was een verharding die kon verkankeren. Om de zoveel jaren worden mijn darmen geïnspecteerd en vindt men poliepen. Genezen van kanker ben je eigenlijk nooit. Een herstel (fysiek en psychisch) hangt veel van jezelf af. Laat je niet te veel bepamperen, doe zoveel mogelijk zelf, zorg voor veel beweging. En de steun van vrouw en kinderen, familie en vrienden is zeer belangrijk. Ik ben 77 jaar en steeds zeer optimistisch. Seraf Op de Beeck, Borsbeek

Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: griet van de walle

20 Leven


Echo Littekens Ik werd deze keer echt geraakt door de column van Frieda Joris. Ik ben ook eens voor mijn spiegel gaan staan en heb wat raakpunten gevonden. Ik keek naar mijn knieën: die zijn alle twee al twee keer opengemaakt, want door het zware belastende werk dat ik al zoveel jaar deed, waren mijn knoken er slecht aan toe. Twee grote littekens over mijn knieën en twee littekens waar mijn kuitbenen zijn gebroken, is het mooie resultaat. Ik kreeg twee knieprothesen want stappen werd wel erg pijnlijk. Ook mijn handen: ze dragen de sporen van jarenlang met veel liefde gehandicapten verzorgen. En dan kijk ik wat hoger en zie het litteken op mijn borst. Weer geluk gehad want het was een borstsparende operatie. Na 35 bestralingen en een heeltijd van enkele maanden ging ik weer aan het werk. Na drie weken maak ik een domme val en breek mijn rechterschouder – een geluk dat daar geen litteken van achterbleef. Maar het grootste litteken draagt mijn

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker www.tegenkanker.be - Rekeningnummer: 488-6666666-84 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Frederika Hostens, Frieda Joris, Marc Peirs, Els Put, Carla Rosseels, An Van de Velde, Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Eric de Mildt. Concept lay-out: Griet Wittoek en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. KBC is de trouwe partner van de VLK.

‘Toen mijn overlevingskans 93% was, had ik light-kanker. Nu het 1 op 2 is, wordt het pas écht interessant. Dit wordt mijn uitdaging. Ik zal dit redden.” n Daan Buckinx (28), broer van Q-Music-dj Anke Buckinx, Het Laatste Nieuws, 14 oktober 2010

‘Ik ben hier bloembollen aan het planten die ik statistisch gezien niet meer zal zien uitkomen. Dit besef snijdt me de adem af, paniek davert in mijn borstkas. Soms lijkt het of ik het merendeel van de tijd gewoon ‘vergeet’ wat er met me aan de hand is, de dagen leef alsof er geen vonnis over me is uitgesproken.’ n Marie-Rose Morel, Het Laatste Nieuws, 11 oktober 2010

‘Als men je zegt dat je kanker hebt en misschien niet zo lang meer te leven hebt, ben je toch hulpeloos. En fucking eenzaam.’ n Tv-presentator Dirk Abrams over de dood van zijn moeder, Het Belang van Limburg, 9 oktober 2010

‘Sinds mijn moeder kanker had en we samen een lijdensweg aflegden, ben ik minder bang van de dood. Hij heeft bij mij op de canapé gezeten, de dood, ik heb hem gezien. En dat heeft me meer dan ooit de breekbaarheid en de relativiteit van het leven doen inzien.’ n Maaike Cafmeyer, De Standaard, 9 oktober 2010

‘Ongelooflijk hoe vrijwilligers en lotgenootjes in het inloophuis tot het uiterste gaan om je op te vangen en er gewoon zijn voor jou als je je verhaal kwijt wil! ’ n Inge52, op het lotgenotenforum http://forum.tegenkanker.be

‘Drie tot vier maanden na zijn dood had ik elke nacht opnieuw weer diezelfde droom, een nachtmerrie waarin ik Ruben telkens weer zag sterven. Op een bepaald moment schreef ik mijn dromen op. Toen ik ze aan vrienden liet zien, was ik die nachtmerries kwijt.’ n Gerard Walleyn (73), Het Nieuwsblad, 9 september 2010. Schreef het boek Ruben. Het grote verlies, ISBN 978-94-6089-706-1, opbrengst voor Kom op tegen Kanker.

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: griet van de walle

hart, voor niemand zichtbaar. Toen ik weer aan het werk ging na mijn schouderprobleem beweerde mijn bazin dat ik geen borstkanker had gehad, maar dat ik zomaar willekeurig ben geopereerd om de dokters bezig te houden. Ik kreeg mijn C4 omdat ik het werk niet meer zo vlot kon doen als toen ik 18 was. Wel dat doet pijn. Ik zorgde daar bijna 39 jaar voor hun gezin met drie gehandicapte kinderen, waarvan er één vroeg stierf. Ik dank mijn mooie gezin voor hun steun en ik verveel mij nu geen moment meer in gezelschap van onze drie kleinkinderen. Irène Stevens, via e-mail

Verlies van je partner Het artikel ‘We waren samen ziek’ uit Leven 47 heeft mij sterk aangesproken. Ikzelf heb het ook meegemaakt. Ik ben op zoek gegaan naar hulp en kwam terecht bij een rouwzorggroep van de vereniging Con Tempo, waar we gedurende zes sessies konden spreken over het verlies van een partner en hoe ingrijpend dat is in je leven. We waren met zes vrouwen, vijf verloren hun partner aan kanker. Waarom niet meer zo’n artikels? Anna Coussement, De Pinte Info: www.vzwcontempo.be, www.rouwzorgvlaanderen.be/linken.php


Leven 21

Baarmoederkanker

Geen borstkanker, geen lotgenoten?

Agnes Wilmsen leert het leven nú te leven Agnes Wilmsen (56) kreeg een jaar geleden baarmoederkanker. Ze ging meteen op zoek naar informatie en lotgenoten. Die vond ze geen van beiden maar ze kreeg veel steun van haar man en ontdekte het inloophuis van de VLK. Ze vertelt. Tekst: Els Put, Foto’s: filip claessens

‘Met oudjaar 2009 kreeg ik te horen dat ik kanker had. Voordien had ik een hele tijd bloedverlies – wat vlekjes – en de arts nam een uitstrijkje. Nadien volgde een kijkoperatie en een curettage. De resultaten waren niet goed: ik had baarmoederkanker. Neen, geen baarmoederhalskanker, maar kanker van de baarmoeder. Mijn baarmoeder moest weg, dat kon via een eenvoudige ingreep. Eerst voelde ik me opgelucht: de oorzaak van dat bloedverlies was gevonden. En er kon iets aan gedaan worden. Maar ik was ook boos, want het had best een tijd geduurd voor mijn klacht ernstig genomen werd.’ ‘Ik wou vooral weten en ging op zoek naar informatie. Veel vond ik niet. Mijn gynaecoloog en huisarts waren erg summier, ik vermoed dat ze me niet bang wilden maken. En op het internet is er wel wat, maar ik weet niet welke informatie ik daar kan vertrouwen. Ik ben niet zo’n computerheld. In het inloophuis van de VLK in Turnhout kreeg ik wel een brochure mee over baarmoederkanker. Dat was een start.’

Een tweede operatie ‘Opnieuw kreeg ik slecht nieuws: bij het weefselonderzoek werden ook in de eierstokken en de lymfeklieren kankercellen gevonden. Nu moest ik een tweede en

‘Willy zorgde dag en nacht voor me. Deze moeilijke tijd heeft onze relatie sterker gemaakt.’

22 Leven


‘De gesprekken gaan zo vaak over borstkanker, ik voel me soms een buitenstaander. Net of ik in de verkeerde les zit: zij spelen tennis, ik speel golf.’

Baarmoederkanker Lees meer op www.tegenkanker.be/baarmoederkanker. U kunt de brochure ook bestellen bij de VLK, 02/227.69.69 of per e-mail op [email protected].

formatie, vind ik massa’s over borstkanker maar niet over baarmoederkanker. Ik mis het lotgenotencontact, de herkenning. Ook mijn lichaam is verminkt, getekend. Daar moet ik ook mee verder.’

Steun zwaardere buikoperatie: een bekkenuitruiming om de lymfeklieren daar te verwijderen. Daarop heb ik enkele verwikkelingen gedaan: mijn buik lijkt nu een slagveld met allemaal littekens. Nadien kreeg ik lymfoedeem in mijn benen, vooral mijn rechterbeen werd dik. Dat gaf een schok. Ik wist wat het was: op een themanamiddag in het inloophuis van de VLK had ik een foto gezien van een heel dik been met lymfoedeem. Een echt schrikbeeld voor me want ik ga graag dansen, wandelen en fietsen. Lijndansen doe ik drie keer per week. We hebben een heerlijke groep en tijdens het dansen kan ik even alles vergeten. Zolang ik kan blijven dansen, komt alles goed. Als ik iéts niet wou, was het lymfoedeem in mijn benen. Maar dus toch. Nu krijg ik drie keer per week lymfedrainage door een kinesitherapeut en ga ik nog twee keer per week naar de revalidatie. Mijn benen zijn dikker dan vroeger maar ik kan mijn gewone lange broeken aan. Frisse rokjes in de zomer zitten er wel niet meer in. ‘

Chemo ‘Na de operatie was er onvermijdelijk de chemo. Ik kreeg zes keer een baxter, elke drie weken. De eerste dag van de eerste chemo dacht ik: oh, dit valt best mee! Maar de dag nadien kwam plots die felle misselijkheid op. Sindsdien hadden we steeds een emmer mee in de auto. Gelukkig hielp medicatie. De eerste week na een chemobeurt was telkens erg moeilijk, de tweede was tussenin, de derde een goede week. Naar het einde van de chemotherapie toe werd die goede week altijd maar korter. Ik was misselijk, hondsmoe, mijn haar viel uit. Alles rook anders, smaakte anders. Een verschrikkelijke tijd. Deze chemo wens je je ergste vijand niet toe.’

Zorg ‘Willy zorgde dag en nacht voor me. We zijn nu meer dan dertig jaar samen. Hij is mijn tweede man, mijn eerste man kwam om in een ongeval toen ik zwanger was

van ons tweede kindje. Ik heb dus best al moeilijke tijden meegemaakt. Willy heeft me gewassen, geholpen, eten gekookt, opgeruimd. Hij heeft leren strijken, deed de boodschappen, ontving alle bezoek, deed alle telefoontjes. Een geluk dat hij met pensioen is, daardoor kon dat. Deze moeilijke tijd heeft onze relatie sterker gemaakt. Willy blijft ook nu heel bezorgd. En misschien heeft hij wel gelijk, en neem ik nog wat te veel hooi op mijn vork. ’s Avonds lig ik vaak al om acht uur in mijn bed, ben ik gewoon te moe om nog wakker te blijven. Maar verder gaat het prima met me! Ik ga weer elke week dansen.’

Lotgenoten ‘En naar de revalidatie: fietsen, steppen, op de loopband. Ik geniet ervan. Maar wat ik wel moeilijk vind, is het gevoel alleen te staan. In mijn groep zijn we met twaalf patiënten: tien hebben borstkanker, één andere patiënte heeft een hersentumor gehad. De gesprekken gaan zo vaak over borstkanker, ik voel me soms een buitenstaander. Net of ik in de verkeerde les zit: zij spelen tennis, ik speel golf. Het gaat allemaal om dat balletje: onze kanker. Maar de spelregels zijn anders. Best zwaar om te dragen. Ik wil immers ook mijn verhaal kwijt. Ook in de creatieve sessies in het inloophuis van de VLK was die verhouding dezelfde. De vrijwilligster daar zocht een lotgenote voor me maar heeft niemand gevonden. En als ik op zoek ga naar in-

‘Maar klagen wil ik niet. Ik heb zoveel steun gehad van mijn man en van mijn kinderen, van mijn zusje en mijn familie. Ze waren er voortdurend. Ook bij mijn huisarts kan ik altijd terecht met een vraag of iets dat me dwars zit. De verpleegsters op de chemo-afdeling waren schatten van mensen en de vrijwilligers hadden altijd tijd voor me. En elke week ga ik nog naar de psychologe in het ziekenhuis: zij helpt me om het leven nu te leven. Om niet te ver vooruit te kijken of bang te zijn. Door de gesprekken met haar kom ik tot rust. En het contact, de informatie en de creatieve sessies in het inloophuis waren precies wat ik nodig had. Ik ben niet creatief, hoor. Mijn kleinzoon van vijf tekent mooiere bomen dan ik. Maar daar gaat het niet om in die sessies. Door te tekenen en te schrijven kon ik mijn gevoelens kwijt. Dat doe ik nu nog: af en toe iets van me af schrijven. Ik leerde er luisteren naar mezelf, naar wat ik voel. En we hebben veel gelachen, het was een warme groep. ‘ ‘Nu probeer ik van het leven te genieten, van het dichtbije, van elk moment. Dat ben ik verschuldigd aan mijn gezin en mijn vrienden. Zij waren er voor mij. Nu ben ik er voor hen. Bagatellen zijn niet meer belangrijk, het leven gaat voor. En mijn vertrouwen in de toekomst, dat komt wel goed.’


Lotgenoten en activiteiten Elke werkdag tussen 9.30u. en 16.30u. zijn patiënten, hun familie en vrienden welkom in de VLK-inloophuizen. Er is altijd een vrijwilliger aanwezig voor een individueel gesprek of voor informatie. Tijdens de koffiebabbels, voordrachten en groepsactiviteiten kunt u er lotgenoten ontmoeten. VLK-inloophuizen zijn er in Antwerpen, Brugge, Gent, Leuven en Turnhout. In Hasselt is er een vergelijkbaar initiatief. Alle gegevens in het midden van dit tijdschrift. Daar vind je ook de agenda van activiteiten (ook op de website van de VLK: www.tegenkanker.be/agenda). januari 2011 - nr. 49

Leven 23

Plus+

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

[www.tegenkanker.be/leven]

Samenstelling: griet van de walle, foto’s: istockphoto

Mascara voor de ziel

Vakantie onder lotgenoten

In behandeling voor kanker en nood aan een oppepper? Neem deel aan een workshop ‘Look good feel better’ van de VLK. Je leert er hoe je vale huid te verzorgen, wenkbrauwen en wimpers bijtekenen en krijgt er een hoop tips over pruiken, sjaaltjes, hoeden. Bekijk ook het filmpje op ons YouTube-kanaal: www.youtube.com/ user/vlaamseligategenkank.

Iets anders dan de dagdagelijkse dingen, weg zijn van huis en uw je zinnen verzetten, nieuwe mogelijkheden van uzelf ontdekken, en weer in beweging komen, letterlijk en figuurlijk. Verschillende organisaties bieden vakanties aan voor mensen die kanker (gehad) hebben. Spanje, Frankrijk, de Ardennen of een weekje in een hersteloord aan zee: voor iedereen en elk budget is er iets.

INFO: data voor workshops in uw regio in de agenda in dit tijdschrift, zie ‘Activiteiten in het ziekenhuis’

‘Het is heel fijn om eens alles los te laten en met je uiterlijk bezig te zijn.’ Magda volgde de workshop verzorging en make-up van de VLK

Illustratie Luna Bongers

INFO: alle vakantie-initiatieven op www.tegenkanker.be/links#vakantie. Of bel de Kankertelefoon 078/150.151 voor een overzicht.

Gewoon pech ... als je moeder borstkanker heeft is een soort werkboek voor kinderen vanaf acht jaar die een ouder hebben met kanker. Met antwoorden op heel veel vragen, reacties van andere kinderen en plaats om op te schrijven wat het kind zelf meemaakt.

Kinderoppas bij kanker Oppasdiensten voor zieke kinderen bestaan al langer, maar sinds september kunnen ook specifiek ouders met kanker daar een beroep op doen. Kidsokee heet het project van Landelijk Jobcoöperatief: ‘Wanneer ouders zich niet goed voelen, of pas een chemokuur achter de rug hebben, kunnen wij oppas aan huis bieden, zodat de ouders zelf wat meer kunnen rusten.’ De dienst bestaat voorlopig alleen in VlaamsBrabant, Limburg en Antwerpen. Het project krijgt voor twee jaar steun van Kom op tegen Kanker. INFO: www.jobcoop.be

24 Leven


INFO: Gewoon pech als je moeder borstkanker heeft, van Esther Smid. ISBN: 9789085605829, 96p., € 14,90. O.a. te bestellen via de Belgische verdeler www.epo.be.

Lees dit blad gratis Wil u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

Leven. Over Jans gevecht met keelkanker. Koen Crucke en Jan Gheysens. Angst voor chemotherapie. Huidproblemen door nieuwe therapieën

Recommend Documents