Leukemie u dětí a edukace

UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI FAKULTA ZDRAVOTNICKÝCH VĚD Ústav ošetřovatelství

Pavla Křepelová

Leukemie u dětí a edukace Bakalářská práce

Vedoucí práce: PhDr. Danuška Tomanová, CSc.

Olomouc 2012

ANOTACE Název práce v ČJ: Leukemie u dětí a edukace

Název práce v AJ: Leukemia in children and education

Datum zadání: 2012-01-19

Datum odevzdání: 2012-04-30 Vysoká škola, fakulta, ústav: Univerzita Palackého v Olomouci Fakulta zdravotnických věd Ústav ošetřovatelství

Autor práce: Křepelová Pavla

Vedoucí práce: PhDr. Danuška Tomanová, CSc.

Oponent práce: Abstrakt v ČJ: Bakalářská práce prezentuje problematiku edukace v kontextu s leukemií u dětí. Zjišťuje výsledky výzkumů edukace laické veřejnosti, mezi kterou patří rodiče, sourozenci a hlavně nemocné děti s diagnózou dětská leukemie. Obsahuje zprávy o analýzách stavu informovanosti laických klientů. Výsledky byly čerpány z článků odborných, ale i textů pro laiky a legislativu. Tři cíle práce sledují postavení sestry v edukaci dětí, obsah edukačních textů určených rodičům a dětem, nakonec zde zahrnují studie o informovanosti laické veřejnosti. Tato bakalářská práce může sloužit zdravotnickým

zařízením jako inspirace při řešení problémů edukace rodičů, sourozenců a nemocných dětí s diagnózou dětská leukemie.

Abstrakt v AJ: The purpose of a bachelor thesis is to present an issue of education in the context of leukemia in children. It identifies research findings of lay public education including parents, siblings and mainly children diagnosed with childhood leukemia. The bachelor thesis contains reports analyzing the state of awareness of lay clients. The results were drawn from articles, but also texts for laymen and legislation. Three aims follow the status of nurses in the education of children, the content of educational texts for parents and children, and study of general public awareness. This work can provide an inspiration to medical facility to solve the problems of education of parents, siblings and children with diagnosis of childhood leukemia. Klíčová slova v ČJ: děti, leukemie, edukace, rodiče, sestra, vyhláška, studie

Klíčová slova v AJ: children, leukemia, education, parents, nurse, decree, study

Rozsah: 48 s.

PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a použila jen uvedené informační zdroje.

Olomouc 30. dubna 2012

...….……………………… podpis

PODĚKOVÁNÍ

Děkuji paní PhDr. Danušce Tomanové, CSc. za její odborné vedení při zpracování přehledové bakalářské práce, dále za její čas, cenné rady a připomínky. Další poděkování patří také mé rodině a přátelům, za jejich podporu a pomoc s korekturami textu.

OBSAH

1

ÚVOD … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … 7

2

P ŘE HLE D DOHLE DANÝ CH P OZN AT KŮ … … … … … . … … … . …. 14 2.1

P OS T AVE NÍ S ES T RY V P ROCE S U E DUKACE DĚ T Í . .. .. .. . 1 7

2.2

S T RUKT URNÍ E LE ME NT Y E DUKACE … … … . .. .. . …. .. … … 2 1

2.3

P ŘE HLE D P OZNAT KŮ VÝZ KU MŮ E DUKACE P ŘI LE UKE MI I DĚ TÍ … .. .. .. … .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 3 2

3

Z ÁVĚ R … … … … … … … … … … … … … … … … . .. … … … … … … … .. .. . 40

4

BI BLI OGR AFI C KÉ ZDRO JE … … … … … … … … … … … … … … … . .. 44

S E ZNAM P OUŽI T ÝCH ZKR AT E K … … … … … … … … … . .. … .. . … …. .. 48

6

1

ÚVOD

Au t o r k a př eh led o vé bak a lář sk é p r áce se zab ýv a la fo r mu lac í zk o u ma né ho p r o b lé mu : d ět sk ýc h

, , Kt er é p ac ie nt ů

po znat k y o

ed u k ac i

s d iag nó zo u

v so u v is lo st i

leu k e mie

b yl y

s o šet řo ván í m

d ět e m,

r o d in n ý m

p ř ís lu š n ík ů m a o šet ř u jíc í mu p er so ná l u p u b l ik o vá n y v let ech 2 0 0 0 2 0 1 1 ?“ P ro t ut o p ř eh led o vo u p r áci b yl y v yme ze n y n ás led u j íc í c í le: C íl 1 . P ř ed lo ž it

po znat k y

o

p o st aven í

se st r y

v p r o cesu

ed u k ace

d ět í

s o ne mo cně n í m leu k e m ie. C íl 2 . P ř ed lo ž it

p o znat k y

o

st r u kt u r n íc h

e le me nt ec h

ed u k ace

v s it u ac i

leu k e m ick é ho o ne mo cně n í d ět í v lit er at u ř e p ro la ick o u veř e jno st . C íl 3 . P ř ed lo ž it p o znat k y z r ea lizo va n ýc h st u d ií o t émat u ed u k ace u d ět í s leu k e m i í z o d bo r ného t isk u u r čené ho sest r ám. Vst u p n í st u d ijn í l it er at u r o u p ro p ř eh led o vo u p r áci b yl y: 1 . ANGE NE NDT , G. ; S CHÜT ZE - KRE I L KAMP , E . ; T S CHUS CH KE , V.

Psych o o n ko l o g i e

v p ra xi :

p syc h o ed u ka ce,

p o ra d en st ví

a t era p i e. 1 . v yd . P r a ha: P o r t ál, s. r .o ., 2 0 1 0 . I S BN 97 8- 80 - 7 3 6 7 7 81 - 7 . 2 . BAŠ T E C KÝ, J. ; Š AVLÍ K, J. ; Š I ME K, J . a ko l. Psych o so ma t i cká med i cí n a . 1 . v yd . P r a ha: Gr ad a Av ice n u m, 1 993 . I S BN 80 - 7 1 6 9031-7. 3 . KŘI VOH L AVÝ, J. Psych o l o g i e n emo c i . 1. v yd . P r aha: Gr ad a P u b l is h in g , sp o l. s. r .o ., 2 0 0 2. I S BN 80 - 247 - 0 1 7 9- 0 .

7

4. NE MCOV Á,

J. ;

HLI N KOV Á,

E.

a

k o l.

M o d ern á

ed u ká ci a

v o šet ro va t el ´st ve. 1 . v yd . Mar t in: Os v et a, 2 0 1 0 . I S BN 97 8- 80 80 6 3 - 3 2 1 - 9. 5 . P RŮCH A, J. M o d ern í p ed a g o g i ka , věd a o ed u ka čn í ch p ro ces ech . 1 . v yd . P r aha: P o rt ál, 1 997 . I S BN 80 - 7 17 8- 1 7 0 - 3 . 6 . ŘÍ ČAN, P . ; KRE J ČÍ ŘOV Á, D. a k o l. Dět ská kl i n i cká p sych o l o g i e. 3 . do p l. v yd . P r aha: Gr ad a P u b l is h in g , 1 997 . I S BN 80 - 7 1 6 9- 5 1 2 2. P ro v yh led á vá n í č lá nk ů b yl y p o u ž it y: -

d at abáze BMČ

-

d at abáze E BS CO

-

d at abáze P u b Med

-

d at abáze S COP US

-

o d bo r ná p er io d ik a ( P r o fese o n- lin e , so ubo r p er io d ik S OLE N)

-

leg is lat iva ( mzcr , mvcr )

-

L ink o s ( ČOS ČLS J. E . P u r k yně) o dt u d b ylo čer p á no i p r o la ick o u

veř e jno st

Po p i s reše ršn í st ra t egi e: V yh led á v á n í t e xt ů k t éma t u leu k emi e u d ět í a ed u ka ce u rčen ý ch p ro o d bo r no u a la ick o u c í lo vo u sk u p inu p r o b ěh lo v o bd o b í o d p r o since 2 0 1 1 do

bř ez na

2012.

Výs led k e m

je

d o h led á n í

1 8t i

t e xt ů

rů zn éh o

ch a ra kt e ru ( o d bo r né t ext y, v ýs led k y st u d ií včet n ě v yh láš ek a v ěst n ík ů a t ext ů, kt er é jso u ap lik ac í o d bo r n ýc h p o znat k ů do ed u k ačn ího fo r mát u , t j.

r ep r ezent u jíc íc h

p ř eno s

t eo r ie

k

ž ivo t ní

praxi

n e mo c n ýc h) .

V ýzk u mn é st u d ie b yl y p r ez e nt o vá n y v 5 o d bo r n ýc h č lá nc íc h, o d bo r né č lá nk y

4,

leg is lat iv n í

no r my

v yme z u jíc í

p r o fes i

sest r y

v

d ět sk é

o nk o lo g ii b yl y 3 , v zd ě lá vac í k u r z y p r o sest r y 2 o d k az y a p r o la ick o u veř e jno st b yl y u r če n y p ř ímo k ed u k ač n ím ú če lů m 4 t ext y.

8

K ri t éri a p ro v ý b ě r č lá n ků a d a lš íc h t ext ů p r o zp r aco ván í p ř e h led o v é bak a lář sk é b yla: če sk ý a a ng l ick ý ja z yk , r o k p u b lik ac e 2 0 0 0 - 2 0 1 1 . Da lš ím k r it ér ie m b ylo u sk u t ečn ě né r ec enz n í ř íz e n í k p u b l ik o va né m u t ext u. K ri t éri a

p ro

výběr

t e xt ů

pro

la ic k o u

veř e jno st

p ro

zp r aco ván í

p ř eh led o vé bak a lář sk é p r áce b yla: če sk ý jaz yk , r o k v yd á n í 2 0 0 0 - 2 0 1 1 .

P ro

v yh le d á vá n í

ve

v ýš e

u ved e n ýc h

d at a báz íc h,

časo p isec h

a i n t ern et o v ý ch zd ro j í ch a o d ka zech b yla p o u ž it a t at o v y h led á v á cí slo v a : ed u cat io n, leu k e m ia, ch i ld r e n, nu r s ing , leu k e mie, d ít ě, ed u k ace.

P rv n í

et a p a

v y h led á v á n í

r ele va nt n íc h č lá nk ů

p r o běh la

v d at abáz i

E BS CO. V yh led á vác í o bd o b í b ylo na st ave no v r o zme z í r o k ů 2 0 0 0 - 2 0 1 1 . B ylo zd e p o u ž it o Boo lo vsk é ho o p er át or u AND. P r o v yh led á vá n í b yl a p o u žit a t at o nás led u jíc í k o mb in ac e s lo v , , ed u cat io n “ a nd , , leu k e mia “ v a bst r ak t u, k d y b ylo na lez e no 83 2 o d k azů . P ř i ná s led né k o mb in ac i s lo v , , ed u cat io n “ a nd , , leu k e mia “ v a bst r ak t u and , , ch i ld r e n “ b ylo na le ze no 2 7 9 v ýs led k ů . Z n ic h b ylo ná s led ně v yb r áno 1 5 č lá nk ů , k t er é av izo va l y p r o b lé m ed u k ace u d ět sk é leu k é m ie. P o h lu bš í m p r o st u do ván í t ěc ht o č lá nk ů b yl y v ybr á n y p o u ze 2 , k t er é sp lňo va l y c í le a p o žad a vk y t ét o p r áce.

Dru h á et a p a v y h l ed á v á n í p r o běh la v d at abáz i S COP US . B ylo zd e zvo le no

v yh led á vá c í

o bd o b í

2000-2011.

Při

zad á n í

k o mb in ace

v yh led á va c íc h s lo v , , ed u cat io n “ and , , ch i ld r e n “ a nd , , leu k e mia “ a nd , , nu r s ing “ b ylo na leze no 2 4 č lá nk ů , z n ic hž b ylo k h lu bš í a na l ýz e v yb r á no 1 3 člá nk ů . P o nás led né m p r o st u d o ván í b yl y v yb r á n y a p o u ž it y p r o bak a lář sk o u p r ác i p o u ze 4. Ost at n í č lá nk y se z ad a né ho t émat u t ýk a l y je n o k r a jo vě, ed u k ace b yla z mín ěna jak o d ů lež it ý je v v p r o cesu léče n í leu k é m ie u d ět í, a le ne b yla p ř ed m ět em v ýzk u mu . Ze 4 v ybr a n ýc h č lá nk ů b yl 1 č lá nek id e nt ick ý s č lá nk e m v d at abáz i E BS CO. Da lš í 2

9

č lá nk y b yl y, na z ák lad ě z j išt ěn ýc h a b st r ak t , do h led á n y jak o p ln ý t ext , v d at abáz i P r o Qu est . T řet í et a p a v y h led á v á n í b yla p r o ved e na v d at abá z i P u b Med . Au t o r k a t ét o

pr áce

zd e

zvo li la

k o mb in ac i

s lo v

, , ed u cat io n “,

, , ch ild r e n “,

, , leu k e m ia “ a , , nu r s in g “. O vš e m l i m it u j í c í zd e b ylo na st ave n í au t or ko u , k d y k t ét o ko mb in ac i s lo v z vo lila v yh l ed áv á n í v , , lin k s t o fu l l t ext “. K t ě mt o k r it ér ií m b ylo

na leze no 3 9 č lá nk ů .

K p r o st u do ván í b ylo

k d isp o z ic i 1 1 . O v še m p ř i b l ižš í m p r o st u do vá n í b yl y p o u ž it y je n 2 č lá nk y, k d y 1 se s ho d o va l s č lá nk e m o b saže n ým j iž ve v ýš e z mín ě n ýc h d vo u d at abáz íc h a 1 se s ho d o va l s č lá nk e m n a leze n ým v d at a báz i S COP US . Ost at n í č lá nk y se v ě no va l y zad a né mu t é mat u je n o k r a jo vě, ed u k ace b yla z m ín ě na, a le ne b yla zk o u mána. Čt v rt á et a p a v y h led á v á n í p r o b íha la v d at abáz i BM Č. P ř i zad á n í s lo v a , , ed u k ace“ b ylo n a leze no 1 45 1 v ýs led k ů . P ř i p ř id á n í s lo va a nd , , d ět i “ b ylo na leze no 1 6 5 v ýs led k ů . T ot o hled á n í v yú st ilo v na le ze n í 1 č lá nk u , k t er ý b y d le nad p isu mo h l sp lňo v at zadán í bak a lář sk é p r áce, a le ne b y l v p o d mín k ác h k n iho v n ího ser v isu k d isp o zic i. Ost at n í t ext y nesp lňo va l y k r it er ia st ano ve ná p r o t vo r bu bak a lář sk é p r áce. P ř i d a lš í k o mb in a c i s lo v , , ed u k ace“ a nd , , d ět i“ a nd , , leu k e m ie “ ne b yl na b íd nu t žád n ý v ýs led ek . Z t ét o d at abáze au t o r k a bak a lář sk é p r áce t u d íž ne mo h la čer p at .

Pá t á et a p a v y h led á v á n í se u sk u t ečn i la v o d bo r né m p er io d ik u P r o fes e o n- lin e a v p er io d ic íc h v yd a vat e lst v í S o len. Ve v yh led á vač i v yd a vat e lst v í o d bo r n ýc h lék ař sk ýc h ča so p isů S OLE N b yla zad á na k o mb in a ce s lo v , , leu k e m ie “, , , d ět i“ a , , ed u k ace “. P r o t at o s lo v a b ylo na leze no 2 7 98 v ýs led k ů . P ř i zú že n í s lo v na , , leu k e m ie “ a , , d ět i“ b ylo d o h led á no 2 5 3 9 v ýs led k ů . Nás led n ým zad á n í m s lo v a , , ed u k ace“ se v yh led á vá n í s n íž i lo na 2 6 1 v ýs led k ů . K p r o st u do ván í b ylo k

d isp o z ic i

25

č lá nk ů .

N ic mé ně

10

z t ěcht o

člá nk ů

b yl y

pro

t ut o

bak a lář sk o u p r áci p o u ž it y p o u ze 3 , o st at n í se t ýk a l y t é mat u bak a lář sk é p r áce je n o k r ajo vě. V r ecen zo va né m ča so p ise P r o fe se o n- l in e. P ř i zad á n í s lo va , , d ít ě“ b ylo d o h led á no 1 1 v ýs led k ů , z n ic hž k h lu bš í a n a l ýze b yl u r č en ý 1 č lá n ek . Po

d et ailn í m

p r o st u do vá n í

se

ned a l

t ent o

člá nek

p o u ž ít ,

je lik o ž

ne sp lňo va l zad á n í b ak a lář sk é p r ác e. Da lš ím s lo ve m b ylo , , ed u k ace “ s v ýs led k e m 4 č lá nk ů . An i jed e n ne b yl u ž it k t vor bě bak a lář sk é p r áce, je l ik o ž

se

net ýk a l y

st ano ve n ýc h

c í lů .

S lo vo

, , ro d ič e “ za hr no va l y

3 č lá nk y, z n ic hž 1 se s ho d o va l s č lá nk e m jak o p ř i zad á n í s lo va , , d ít ě“, t u d íž t ed y t ak é nesp lňo va l k r it ér ia bak a lář sk é p r áce. K d a lš í mu s lo vu , , leu k e m ie “ ne b yl n a leze n žád n ý č lá nek . Š est á

et a p a

v y h led á v á n í

p r o b íh a la

v leg is lat ivě,

k o nk r ét n ě

na st r ánk ác h M in ist er st va zd r avo t n ict v í Česk é r ep u b l ik y a M in ist er st va v n it r a Če sk é r ep u b lik y. Na st r ánk ác h M in ist er st va zd r avo t n ict v í Česk é r ep u b l ik y Na

b yla

st r ánk ách

d o h led á n a M in ist er st va

v yh lá šk a v n it r a

55/2011

Če sk é

a

věst n ík

r ep u b l ik y

b yla

7 / 2 0 0 8. na le ze na

v yh lá šk a 42 4/ 2 0 0 4.

S ed má et a p a v y h led á v á n í se u sk u t ečni la na int er net o v ýc h st r ánk ác h Česk é

o nk o lo g ick é

sp o le č no st i

Če sk é

lék ař sk é

sp o leč no st i

Ja na

E va ng e l ist y P u r k yn ě. Jd e o in fo r mač n í zd r o j u r če n ý la ic k é k l ie nt e le sp jat é s t émat e m p ř ed k lád a né p r áce, t j. Leu k é m ie u d ět í a ed u k ace. Zd e b ylo v o b last i , , P ro p acie nt y“ v k ap it o le , , Zd ro je in fo r mac í“ a je j í část í , , Onk o lo g ie na int er net u “ d o h le d á no 2 3 4 o d k azů . Z t ěcht o o d k azů b yl y na lez e n y 3 so u bo r y in fo r mac í, a t o s lu ž b y 1 n ad ač n ího fo nd u , 1 o bčan sk é ho sd r u že n í a 1 fak u lt n í ne mo cn ice. O st at n í o d k az y se t ýk a l y je n o k r a jo vě t é mat u bak a lář sk é p r áce n e bo se t ýk a l y j in ýc h nád o r o v ýc h o ne mo cně n í. Do sed mé et ap y v yh led á vá n í zař azu je au t o r k a p r áce i ed u k ač n í

mat er iá l

zp r aco va n ý

st an ič n í

se st ro u

na Klin ice

d ět sk é

o nk o lo g ie Fak u lt n í ne mo c n ice Br no (d á le je n KDO FN Br no ) . B yl

11

zp r aco ván

d le

z ásad

ed u k ace

pro

la ick o u

k lie nt e lu

sp jat o u

s p r o cese m léč en í leu k é mie u d ět í v d a n é ne mo c n ic i. V ce lé t ét o sed mé et ap ě v yh led á vá n í b ylo d o h led á no ce lk e m 7 p o u ž it ýc h t ext ů t ýk a j íc íc h se ne je n la ick é veř e jno st i, a le i k u r zů p r o o d bo r n ík y.

Vy me zen í p o j mů d le li t e ra t u ry S lo vo ed u k ace má ve l m i š ir o k ý v ýz n a m. Ju ř e n ík o vá p o p isu je ed u k a ci jak o s na hu t r va lé ho o v liv ňo vá n í c ho vá n í a jed ná n í za ú če le m n a vo zen í sp r áv n ýc h z mě n v je ho zna lo st ech, p o st o jíc h, z v yc íc h a d o ved no st ech ( Ju ř en ík o vá,

2010,

s.

9) .

S o u část í

ed u k ace

je

v zd ě lá vá n í

ved le

i v ýc ho va ( Ju ř e n ík o vá, 2 0 1 0 , s. 9) . D le P r ů c h y v ýc ho va z na me ná : , , p ro ces zá měr né ho p ů so be n í na o so b n o st č lo věk a s c íle m d o sá h no u t p o zit iv n íc h z mě n v je j ic h v ývo j i“ ( P r ů cha, 2 0 0 9, s. 3 45 ) . Záměr né ne bo nez á měr né u če n í je ed u k ač n í p r o ces ( Ju ř en ík o vá, 2 0 1 0 , s. 1 0 ) . T yt o p r o cesy jso u cháp a n y jak o č in no st i, k d y se ně jak ý su b jek t u č í, p ř i p ů so be n í j in é ho su b jek t u , kt er ý ho v yu ču je č i in st r u u je. Každ ý p r o ces p r o b íhá v ně jak é m ed u k ač n í m p r o st ř ed í. Je t o jak ék o liv p r o st ř ed í, ve k t er ém p r o b íhá ně jak ý ř íze n ý p r o ce s u če n í. Zd e zá le ž í na u r č it ýc h p ar a met r ech ( zař íze n í,

p r o st ř ed í:

p o mů ck y)

zú čast ně n ým i

a

su b jek t y) .

f yz ik á ln í

( ve l ik o st

p s yc ho so c iá ln í Ch ar ak t er

p ro st o r u) ,

( vzt ah

a

ed u k ačn ího

er go no mick é

k o mu n ik ac e p r o st ř ed í

mez i

o v liv ň u j e

vzd ě lá v ac í v ýs led k y ( P r ů c ha, 2 0 0 9, s. 64) . S ed u k ac í ú zce so u v is í t ak é k o mu n ik ace, k d e jso u d ů lež it é ne je n o m k o mu n ik ač n í z na lo st i, a l e i d o ved no st i k p r o ved en í sp r á v né ed u k ace. Ab y č lo věk mo h l sp r á v n ě ed u k o vat , je v ho d né v ěd ět fáze, na k t er é se zp r a v id la ed u k a ce d ě l í: fáze

p o čát ečn í

p ed ag o g ick é

d iag no st ik y,

fáze

p r o jek t o ván í,

fáz e

r ea lizac e, fáze u p e v ně n í a p r o h lu bo vá n í u č iv a a p o s led n í fáze zp ět né vaz b y ( Ju ř e n ík o vá, 2 0 1 0 , s. 1 6 , 2 1 - 2 2 ). Ke st ru k t u rn í m el em en tům ed u k ace Ku d lo vá a T o ma no vá zař azu j í c í l, o bsa h, met o d y, fo r my ne bo p o d mínk y, v ýst u p y ed u k ace a ú ča st n ík y ed u k ace.

Zák lad n í m

e le me nt e m

ed u k ace

12

je

z m iňo va n ý cí l .

C í le m

p ed ag o g ick á

t eo r ie

o ček áv a no u

r o zu mí

v ýst u p n í k v a lit u

z p r o cesu

ed u k ace. T ím d et er min u je, co bu d e o bs ahe m ed u k a ce a jak ým i p o st u p y se ed u k ace bu d e d ít . C íl z ár o veň na z n aču je v ýst u p n í k v a lit u , v ýk o n, jed ná n í ed u k o v a né ho p ac ie nt a. S p r áv n ě fo r mu lo v a n ý c í l b y mě l b ýt jed no zna č n ý,

k o nk r ét n í,

k o nt r o lo vat eln ý

a

so u vzt ažn ý

( Ku d lo vá,

T o ma no vá, 2 0 0 4, s. 1 82 - 1 93 ). Co se t ýče o b sa h u , t ak Pr ů cha u vád í, že t zv. , ,o bsa h vzd ě lá v á n í“ v yjad ř u je , , ne je n t é mat a č i in fo r ma ce, jež jso u p lá no v á n y p r o šk o ln í v ýu k u , ab y s e st a ly z na lo st mi ž ák ů , a le t ak é p lá no va né d o ved no st i, ho d no t y, p o st o je, zá jm y, jež s e r o v něž ma j í v yt vář et v žác íc h “ ( P r ů c ha, 2 0 0 5 , s. 2 45 ) . Bu d e me- li c háp at ed u k ac i v e zd r avo t n ick é m p r o st ř ed í jak o zá měr n ý p ro ces o vliv ňo vá n í ed u k a nt ů ed u k át o r y, p ak v ýš e u ved e né P r ů c ho v o t vr zen í p lat í i p r o k lie nt e lu zd r avo t n ick ýc h in st it u c í, n e je n p r o žák y sp o jo va né se šk o ln í v ýu k o u . Da lš ím e le me nt e m ed u k ac e jso u ed u k ačn í m et o d y, kt er ým i se r o zu m í , , cíle věd o mé

a

p r o myš le né

p ů so be n í

ed u k át or a,

kt er ý

ak t iv izu j e

ed u k ant a v je ho u čen í t ak , ab y b yl y e fek t iv ně nap ln ě n y c íle u če n í “ ( Ju ř en ík o vá, 2 0 1 0 , s. 3 7) . E d u k ačn í me t o d y v id í P r ů ch a jak o „vš ec h n y t ako vé č in no st i l id í, p ř i n ic hž d o cház í k u če n í na st r aně ně jak é ho su b je k t u , je mu ž je e xp o no vá n ně jak ým jin ým su b jek t e m p ř í mo ne bo zp r o st ř ed ko vaně

( t ext e m,

t echn ick ým

zař íze n í m

a j. )

u r č it ý

druh

in fo r mac e ( P r ů ch a, 1 997 , s. 5 9) . P ed ag o g ick á t eor ie s e t ak é za b ýv á v ýs le d k y

ed u k ace.

Ty

č le n í

( ve

šk o ln íc h

p o d mín k ác h)

na v ýs led k y ed u k a ce a e fek t y ed u k ace. Výsl ed k y ed u k ace jso u mín ě n y char ak t er ist ik y

b ezp r o st ř ed n íc h

z mě n ,

k t er é

vzn ik a j í

na

st r an ě

vzd ě lá v a jíc íc h se su b jek t ů p ů so be n í m u r č it ýc h k u r ik u l o bsa hů ( P r ů c ha, 2 0 0 5 , 3 5 8) . Ef ek t y ed u k ace jso u š ir š í, o bec n ě jš í a p ed ag o g ick á , , t eor ie j i m i mín í ú č in k y v yvo lá v a né u jed in ců a v ce lé sp o leč no st i p ů so be n í m v ýs le d k ů ed u k ace „ ( P r ů cha , 2 0 0 5 , s. 3 5 9) .

13

2

PŘEHLED DOHLEDANÝCH POZNATKŮ

Leu k e m ie u d ět í p ř iná š í p s yc ho lo g ick ý p r o b lé m, k t er ý má p ř íč in y v lé če b n ýc h p o st u p ech, et io p at o g enez i, a so u v is e j íc íc h k o mp l ik ac íc h. P ro b lé me m p s yc ho lo g ick ým je u v šec h ú čast n ík ů zv lád á n í t ét o ne mo c i. Da lš ím p r o b lé me m je o t ázk a po mo c i vš e m t ě m ú čast n ík ů m, k t eř í jso u za int er eso vá n i na z v lád á n í p r o cesu léče n í. Jed no u z mo ž n ýc h int er v e nc í p ř i zv lá d á n í lé če b né ho

p ro cesu

a k o mp l ik ac í s n ím

sp o je n ýc h

je

ed u k ace. Leu k e m ie a vše k o le m n í se d á v yjád ř it s lo ž it ým, věd eck ým č i o d bo r n ým jaz yk e m, co ž je zp ů so b, k t er ým se v yjad ř u jí o d bo r n íc i ( nap ř . S t ar ý, Vo k u r k a a Hu g o at d .) . Avš ak p r o la ick o u veř e jno st jso u t yt o mat er iá l y s lo ž it é na p o cho p en í, jso u p r o je j ic h ak t u á ln í p o t ř ebu má lo sr o zu mit e ln é, neř e š í je j ic h p o c it y a sn a h y v yr o v nat se ad ek vát ně s d a no u ž ivo t n í s it u ac í. S c íle m p o d p o ř it k va lit u ž ivo t a v šec h ú č ast n ík ů v p r o cesu léč e n í se o d bo r n íc i z a měř il i t ak é na la ick é ú čast n ík y. P r o ně b yl y v yt vo ř en y t ext o vé o po r y p r o ind i v id u á ln í z v lád á n í in fo r mač n íc h p ot ř eb v r o d in ác h s d ít ět em s d iag nó zo u leu k e m ie C91 - C95 au t or y jak o nap ř . Š r á mk o vá ( 2 0 0 6 ) . Šr ámk o vá ve s v é br o žu ř e p ro la ick o u k lie nt e lu d e fin u je

leu k e m i i

jak o

, , nád o ro vé

o ne mo cně n í

k r e v n íc h

bu něk ,

ne jča st ě ji b í l ýc h k r v in ek “. Dá le jed no d u ch ým zp ů so b e m j iž p o p isu j e vz n ik leu k e m ie ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 6 ) . Au t o r Velk é ho lék ař sk é ho s lo v n ík u c it u je leu k e mi i ja k o , , zho u bn é k r ev n í o ne mo c n ěn í, p ř i ně mž d o cház í v k o st n í d ř en i k bu je n í a hr o mad ě n í u r č it é ho t yp u b íl ýc h k r v in ek , ze j m. je j ic h nezr a l ýc h v ývo jo v ýc h fáz í, a k je j ic h v yp la vo v á n í d o k r ve a hr o mad ě n í i v něk t er ýc h d a lš íc h o r g áne c h “ ( Vo k u r k a, Hu g o, 2 0 0 8, s. 5 7 9) . Leu k e m ie t vo ř í 3 0 % všec h z ho u b n ýc h nád o r ů v d ět sk é m v ěk u . Dě lí s e na v íce d r u hů : ak u t n í l ymfat ick á leu k e m ie p o d zk r at k o u ALL. T a s e v ysk yt u je as i u 80 % d ět sk ýc h p ac ie nt ů p o st iž e n ýc h leu k e m i í. Ve 1 2 -

14

1 5 % ma j í d ět i d a lš í z ná m ý d r u h, a t o p o d náz ve m ak u t n í m ye lo id n í leu k e m ie, o znače no u jak o AM L. Mez i v zác ně v ys k yt u j íc í mi se d r u h y je s 5 % mye lo d ysp la st ick ý s yn d r o m ( k t erý mů ž e v leu k e mi i p ř ec házet , ne n í t o leu k e m ie jak o t ak o vá) , s 2- 3 % chr o n ick á mye lo id n í leu k e m ie a ju v en i ln í m ye lo mo no c yt ár n í leu k e mie s 1 % . Da lš í z ná má c hr o n ick á l ymfat ick á leu k e mie se d o su d u p acie nt ů d ět sk ého věk u ne v ysk yt u j e ( St ar ý, 2 0 1 0 , s. 1 2 0) . Co zp ů so bu je leu k e mi i, t o zat ím v ěd a p ř esně ne v í. E x ist u je je n p ár fak t or ů , kt er é se sp o lu p o d ílí p ř i vz n ik u l eu k e mie. O vše m žád n ý z t ěcht o fak t or ů ne mů že me p o važo vat , že b y o n sá m zp ů so b i l vz n ik leu k e mi e ( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 6 ) . Fak t o r y o v liv ň u j íc í nác h ylno st k leu k e mi i jso u g enet ick é, v l iv n ep ř íz n iv é ho p r o st ř ed í a imu no lo g ick é. S a mo zř e jmo st í je, že se vzá je mn ě p o d miň u j í a sp o lu s o u v is í ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 7 ) . Ne jč ast ě jš í le u k e m ií v d ět sk é m věk u , p o d le v ýš e z m ín ě n é ho p ro cent n ího v yjád ř e n í je ak u t n í l ym fo b last ick á leu k e mie, d á le je n AL L ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 9) . Každ o ro čně t ot o o ne mo c ně n í p o st ih ne 3 - 4 no v é p ř íp ad y n a 100 000

d ět í,

kdy

n e jčast ě jš í

v ýs k yt

je

ve

věk u

2-5

let .

U k o je n ců je v ýs k yt t o hot o d r u hu leu k e m ie k o le m 5 % . U d ět í st ar š íc h 1 0 let je p r a vd ěp o d o bno st v ýsk yt u o ne m o cněn í as i 3 0 % ( S t ar ý, 2 0 1 0 , s. 1 2 0 ) . Dívk y b ýv a j í o něco v íce p o st iže n y ne ž c h lap c i. T ent o t yp se d á ve l m i d o bř e léč it a z d lo u ho d o bého h le d isk a má d ít ě ne jv ět š í ša n c i n a v yléče n í ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 9) . Dr u hou ne jča st ě jš í leu k e m i í je ak u t n í m ye lo id n í leu k e m ie, d á le je n AML. U t oho t o t yp u s e o b je v í t ak 1 p ř íp ad na 1 0 0 0 0 0 d ět í za r o k , k d y p r ů měr n ý v ěk d ít ět e je 1 0 let ( St ar ý, 2 0 1 0 , s. 1 2 3 ) . Š r ámk o v á k t o mu t o t yp u leu k e m ie u v ád í, ž e ma lé d ět i t o ut o leu k e m i í t r p í d a le k o mé ně, ne ž d ět i st ar ší a d o sp ív a jíc í. U AM L je léč b a nár o čně jš í,

d o p r o vázen a

vět š ím

mno ž st v ím

k o mp l ik ac í

( Š r á mk o vá,

2 0 0 6 , s. 9) . U o bo u d vo u t yp ů ak u t n íc h leu k e m i í b yl y z j išt ěn y ná s led u jíc í p ř íz nak y: ú na vo vé, o p ak u jíc í se in fek ce s t ep lo t ami, ča st é k r váce n í z no su , t vo r ba mo d ř in, bo le st i k o nčet in, z vět še n í m íz n íc h u z l i n a bř íšk a d ít ět e - r o st o u cí ját r a a s le z ina ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 1 0 ) .

15

Zák lad e m leu k e mic k é lé č b y je c he mo t er ap ie, k t er á je v so u čas né d o bě ne jv íce p o u ž íva ná ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 16 ) . V léče b né m

p r o cesu

je

pro

p ac ie nt a

zv lá št ě

o bt íž né

z v lád at

che mo t er ap ii. T a má mez i zd r a v ým i i n e mo cn ým i šp at no u po věst . Ale bez

ní

se

p r o ces

lé če n í

ne mů že

u sk u t ečn it .

St ar ý

sd ě lu je,

že

na k o mb ino va no u c he mo t er ap ii, k d e s e p r o léč bu p o u ž ívá v íce než jed e n che mo t er ap eu t ick ý lék , je v e lm i c it l iv á ak u t n í lym fo b last ick á leu k e m i e ( St ar ý, 2 0 1 0 , s. 1 2 2 ). Che mo t er ap ie se d o p lňu j í v něk t er ýc h p ř íp ad ec h i o zař o ván í m. P r o př esně z vo le no u sk u p inu p ac ie nt ů s nep ř íz n ivo u fo r mo u

leu k e m ie

(u

n ic hž

ne st ač í

léčb a

ch e mo t er ap ií)

je

u r čen a

t r ansp la nt ace k o st n í d ř eně. Nez b yt ná je i p o d p ů r ná léč b a, k t er á b y mě l a z lep š it

ce lk o v ý

st av

p ac ie nt a

( Š r ámk o vá,

2006,

s.

16).

Léč ba

che mo t er ap ie u ALL b ýv á o b v yk le r o zd ě le na d o d vo u let . V p r vn í m mě s íc i s e c he mo t er ap ie s naž í d o sáh n o ut t zv. r e mise ( S t ar ý, 2 0 1 0 , s. 1 2 2 ) , co ž je d le Vo k u r ko va s lo v n ík u , , v ymiz e n í p ř íz nak ů a p r o je v ů o ne mo cně n í, n ik o liv ne mo c i sa mé “ ( V o k u r k a, Hu go , 2 0 0 8, s. 881) . P o t ét o et ap ě nás led u je něk o lik a měs íč n í k o nso lid ac e ( S t ar ý, 2 0 1 0 , s. 1 2 2 ) , je ž Vo k u r k a s Hu g e m v ys v ět lu jí j ak o

, , po d án í st e jn é k o mb in ac e

a d ávek c yt o st at ik “ ( Vo k u r k a, Hu go, 2 00 8, s. 5 40) . V p ř ed po sled n í fáz i ná s led u je r e in d u k ce, jež je ve Ve lk é m l ék ař sk é m s lo v n ík u p o p sá na jak o , , ag r esiv n í lé če b n ý p o st u p s o d st u p em o d r emis e p o u ž ív a jíc í o d l iš n é k o mb in ace než p ř i in d u k c i“ ( Vo k u r k a, Hu go , 2 0 0 8, s. 87 9). Dalš í a p o sled n í et ap o u je u d r žo vac í léč ba. J ak o p r evence v z n ik u in f i lt r ace mo zk u jso u p o d ává n a o p ak o van ě c yt o st at ik a d o mo zk o míš n ího mo k u p o mo c í lu mb á ln í p u nk ce ( S t ar ý, 2 0 1 0 , s. 1 2 2 ) . I u AML je ho d n ě d ů lež it á c he mo t er ap ie a léče b n ý p r o ces je k r at š í, k o le m 1 r o k u . Lék y v t ét o che mo t er ap ii jso u p o d ává n y ve v yso k ýc h d á vk ác h. I u t o hot o t yp u leu k e m ie je t ak é jak o p r eve nce in f ilt r ace mo zk u , p o d án í c yt o st at ik d o mo zk o míš n ího mo k u ( S t ar ý, 2 0 1 0 , s. 1 2 3 - 1 2 4). Jak u AL L, t ak i u AML p o k u d lé č ba se lže a ne mo c s e vr át í, n ás led u je t r ansp la nt ace k o st n í d ř en ě ( S t ar ý, 2 0 1 0 , s. 1 2 2 - 1 2 4) . Jak o d o p ro vo d n ý je v v ešk er ýc h

16

t ěcht o léče n í jso u o bt íž e, k t er é se u k ažd ého p ac ie nt a p ro je vu j í in d iv id u á ln ě. Mez i t yt o pot íž e p at ř í v yp ad á vá n í v la sů , ne vo lno st , zvr ace n í, p r ů je m, zácp a, bo lest v k r k u a d u t ině ú st n í, ú n a va, s la bo st , k r váce n í z no su , mo d ř in y, s n íže n í p o čt u b íl ýc h k r v in ek - neu t ro p en ie ( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 2 3- 2 4) . Na zák lad ě p er so ná ln íc h, mat er iá ln ě - t echn ick ýc h a o r g an iza č n íc h k r it ér ií, d á le d le p r o ved e n ýc h au d it ů js o u v Česk é r ep u b l ice sc h vá le n a d vě zd r a vo t n ick á p r aco v išt ě, k t er á mo h o u d ět em na b íd no u t ko mp le x n í p éč i a

v bo ji

p r ot i

lym fo mů m.

he mat o lo g ick ým

Jed ná

se

o

Dět sk é

ma l ig n it á m,

so lid n í m

n ád o r ů m

ce nt r u m

F ak u lt n í

o nk o lo g ick é

ne mo c n ic e v Mo t o le a Dět sk é o nk o lo g ic k é cent r u m Fak u lt n í n e mo c n ice Br no ( Věst n ík M in ist er st va zd r a vot n ict v í Česk é r ep u b l ik y, 2 0 0 8, s. 2 8).

2.1

PO S TAVEN Í S ES TRY V PRO CES U EDUK ACE DĚTÍ

P et lac ho vá s e z miň u je ve s vé m č lá nk u o t o m, že ,, p éče o o nk o lo g ick é d ět sk é

p ac ie nt y

je

v yso ce

sp ec ia l izo va ná

a

to

v yž ad u je

mu lt id isc ip l in ár n í t ým a p ř íst u p y“ ( P et lacho v á, 2 0 1 1 , 1 1 0 ). Dá le u vád í, že , , sp ec if ik a d ět sk é o nk o lo g ie ne jso u n i jak p o d ro bně j i v yu čo vá n a bě he m k va l i f ik ač n ího vzd ě lá vá n í v šeo bec n ýc h se st er . S est r y, k t er é p eču jí o d ět sk é o nk o lo g ick é p ac ie nt y v cent r ech k o mp le x n í o nk o lo g ick é p ed iat r ick é p éče, s i d o p lňu jí sp ec ia l iz ačn í v zd ě lá vá n í ( d ět sk á se st r a, o šet řo vat elsk á p é če v o nk o lo g ii) až bě he m p r a xe “ ( P et lac ho v á, 2 0 1 1 , s.

110).

Ko nk r ét n ím

d o k lad e m

t oho

p o st u p u

jso u

nap ř ík lad

sp ec ia l izo va né k u r z y, k t er é za jiš ťu je Kl in ik a d ět sk é o nk o lo g ie Fak u lt n í ne mo c n ic e v Br ně, k t er á je t éž i šk o líc í m p r aco v išt ě m. T yt o k ur zy, k t er é jso u p o sk yt o ván y p o ind iv id u á ln í d o m lu vě, jso u u r čen y p r o d ět sk é o nk o lo g ick é

lék ař e

a

sest r y,

p ř íp ad ně

pro

st ř ed n í

zd r a vo t n ick é

p r aco vn ík y ( in fo r ma ce jso u do st u p né n a ht t p: / / www. fn br no . cz/ d et sk ane mo c n ic e/ k lin ik a- d et sk e- o nk o lo g ie/ vzd e la va n i/ t 2 6 97 ) . T é mat a t ěcht o vzd ě lá v ac íc h ak c í jso u ná s led u jíc í: -

cent r á ln í v e nó zn í k at ét r y - t eor ie i p r a xe p ro NLZP

17

-

d ět sk á o nk o lo g ie p r o lék ař e p r imár n ího k o nt akt u ( P LDD)

-

ná h lé p ř ího d y v d ět sk é o nk o lo g ii

-

nu t r ice a léč ba bo lest i u d ět sk ýc h o nk o lo g ick ýc h p ac ie nt ů

-

o šet řo vat elsk á p éče o d ět sk ého o nk o lo g ick ého p ac ie nt a

-

o šet řo vat elsk á

p éč e

d ět sk ého

o

o nk o lo g ick é ho

p ac ie nt a

na t r ansp la nt ačn í jed no t ce ko st n í d ř eně -

p r eve nce a lé č ba in fek č n íc h k o mp lik a c í u d ět sk ýc h o nk o lo g ick ýc h p ac ie nt ů

-

sp ec if ik a nád o r ů u do sp íva j íc íc h a mlad ých d o sp ě lýc h

( in fo r mace

na

ht t p : / / www. fn br no . cz/ d et sk a- ne mo c n ice/ k l in ik a- d et sk e-

o nk o lo g ie/ vzd e la va c i- ak ce/ k 1 45 6 ) . Kr o mě vzd ě lá v ac íc h k u r zů p o ř ád an ýc h v Br n ě e x ist u je a lt er nat iva, k d e Kep ák

et

ak t u alizo vat

a l.

u p o zo r ňu je

na

nez b yt no st

v yt v ář et

a

p r av id e ln ě

ed u k ač n í a t r én in k o vé p r o gr amy i p r o lék ař e a se st r y,

p s yc ho lo g y a d a lš í p r aco v n ík y. V ymez i l p r o ně p o u ze o bec ná t é mat a ed u k ace, a le nep ř ib l íž i l k o nk r ét n í o b sa h ed u k ac e p r o o nk o lo g ick é p ac ie nt y. P íš e, že t yt o mat er iá l y b y mě ly zahr no vat zejmé n a: -

ed u k ac i p ř ež iv š íc h za lo že no u na z ho d no cen í in d iv id u á ln í m ír y r iz ik a

-

v yt vo ř en í p r ů běž ně ak t u a lizo va n ýc h so u hr nů in fo r ma c í o r ů zn ýc h t yp ec h léč b y v čet ně je j ic h nežád o u c ích ú č in k ů a so u v is e jíc íc h ed u k ač n íc h mat er iá lů p r o d ět i s ma l ig n it o u a je j ic h r o d ič e

-

so c iá ln í a p s yc ho lo g ick é int er ve nce z v yšu j íc í o d o lno st po lé č bě d ět sk é ma l ig n it y

-

ed u k ač n í p r o g r amy a mat er iá l y p r o sa mot né p o sk yt o vat ele zd r a vo t n í p éče, ji m iž jso u lék ař i, se st r y, p s yc ho lo g o vé

( Kep ák et al. , 2 0 0 7 , s. 3 5 6 ).

Legi s la t i v a D le věst n ík u 7 / 2 0 0 8 mu s í k a žd é Dět sk é o nk o lo g ick é ce nt r u m p r o he mat o lo g ick é ma l ig n it y d ět sk é ho vě k u sp lňo v at

18

u r čit á p er so ná ln í

k r it ér ia.

v t ěcht o

Zd e

kr it ér iíc h

p o p isu je

zp ů so b i lo st i

lék ař ů

a ne lék ař sk ýc h zd r a vo t n ick ýc h p r aco v n ík ů t akt o : -

lék ař i se sp ec ia l izo va no u zp ů so b ilo st í v o bo r u d ět sk é lék ař st v í zár o veň

se

zp ů so b il o st í

sp ec ia l izo v a no u

v o bo r u

he mat o lo g ie

a t r ans fu z n í lé k ař st v í ne bo lék ař se s p ec ia l izo v a no u zp ů so b ilo st í v o bo r u o nk o lo g ie a he mat o lo g ie -

ne lék ař št í

zd r a vo t ničt í

p r aco v n íc i

se

zp ů so b i lo st í

d le

zák o na

č. 96 / 2 0 0 4 S b. o po d mín k á c h z ísk á vá n í a u z ná vá n í zp ů so b i lo st i k v ýk o nu ne lék ař sk ýc h zd r a vo t n ick ýc h p o vo lá n í a k v ýk o nu č in no st i so u v ise j íc íc h s p o sk yt o ván í m zd r a vo t ní p éče a o změ ně něk t er ýc h so u v ise j íc íc h z ák o nů a v yh lá šk y č. 4 2 4/ 2 0 0 4 S b. , k t er á je d nes no ve l izo va ná

v yh lá šk u

na

55/2011

( Věst n ík

M in ist er st va

zd r avo t n ict v í Česk é r ep u b lik y, 2 0 0 8, s. 3 3 ) .

Z p o ro vn á n í v yh lášk y 42 4/ 2 0 0 4 s no v e lizo va no u v yh lášk o u 5 5 / 2 0 1 1 , k t ero u se st ano v í č in no st zd r avo t n ick ýc h p r aco vn ík ů a j in ýc h o d bo r n ýc h p r aco vn ík ů , v yp l ýv á, že v šeo bec n á se st r a po d le v yh lášk y 42 4/ 2 0 0 4 vš ec h n y č in no st i, k t er é p r o vád í, t zv. v yho d no cu je, s led u je, p o zo r u je, za jiš ťu je, p r o vád í, ho d no t í a ed u k u je at d . ( Vyh lá šk a 42 4/ 2 0 0 4S b. ze d n e 3 0 . čer v na 2 0 0 4, § 4) . Kd ežt o po d le v yh lá šk y 5 5 / 2 0 1 1 vše c h n y č in no st i , , mů že “

v yho d no co vat ,

s led o vat ,

p ozo ro vat ,

za jiš ťo vat ,

ho d not it

a ed u k o vat at d . ( V yh lášk a 5 5 / 2 0 1 1 S b. ze d ne 1 . bř ez na 2 0 1 1 , § 4) . Ost at ní fu nk ce jso u beze z mě n y. Jed no u z č in no st í vš eo bec né sest r y d le o bo u

v yh lá šek

je

, , ed u ko vá n í

p ac i ent ů ,

p ř íp ad ně

j in ýc h

o so b

v o šet řo vat elsk ýc h p o st u p ech, a p ř íp r ava in fo r mač n íc h mat er iá lů p r o t yt o o so b y“ ( V yh lá šk a 5 5 / 2 0 1 1 S b, V yh lášk a 42 4/ 2 0 0 4 S b. ) . Ve v yh lášc e 42 4/ 2 0 0 4, jso u č in no st i d ět sk é sest r y r o zd ě le n y d o 6 sk u p in. Je t o čin no st : -

d ět sk á

sest r a

čin no st i

v šeo bec né

zp ů so b ilo st í,

19

sest r y

se

sp ec ia l izo va no u

-

d ět sk á

sest r a

se

za měř e n í m

na

o šet řo vat elsk o u

p éč i

v d ět sk é

p s yc h iat r ii, -

d ět sk á sest r a se zaměř e n í m na her n í ak t iv it y v ýc ho v no u p éč í,

-

d ět sk á sest r a se zaměř e n í m n a o šet řo vat elsk o u p éči ve v ybr a n ýc h k lin ick ýc h o bo r ech,

-

d ět sk á sest r a se zaměř e n í m na int e nz iv n í p éč i v p ed iat r ii,

-

d ět sk á

sest r a

se

za měř e n í m

na

int e nz iv n í

p éč i

v neo nat o lo g i i

( V yh lášk a 42 4/ 2 0 0 4 S b. ze d ne 3 0 . čer v n a 2 0 0 4, § 5 1 ). V yh lá šk a 5 5 / 2 0 1 1 u vád í, že d ět sk á sest r a v yk o ná vá č in no st i v šeo bec n é sest r y se sp e c ia lizo va no u zp ů so b ilo st í. T at o čin no st je r o zd ěle n a d o 1 3 sest er sk ýc h p ů so b no st í: -

sest r a p ro int en z iv n í p éč i

-

sest r a p ro p er io p er ačn í p éč i

-

d ět sk á sest r a

-

d ět sk á sest r a pro int enz iv n í p éč i

-

k o mu n it n í s est r a

-

sest r a p ro p éč i v int er n íc h o bo r ech

-

sest r a p ro p éč i v c h ir u r g ick ýc h o bo r ech

-

au d io lo g ick á se st r a

-

sest r a p ro nu k leár n í med ic ín u

-

sest r a p ro p éč i v p s yc h iat r ii

-

sest r a p ro p r aco vn ě – lék ař sk o u p éč i

-

sest r a p ro t r ans fú z n í s lu ž bu

-

sest r a p ro k lin ick o u p er fu z io lo g i i

( V yh lášk a 5 5 / 2 0 1 1 S b. ze d ne 1 . bř ezna 2 0 1 1 , § 5 5 - 6 7 ). Ko mp et enc e se st er p eču jíc íc h o d ět i s o nk o lo g ick o u d iag nó zo u jso u v ymeze n y

k o nk r ét n ím

o šet řo vat elsk é ho t ýmu ,

p r aco v išt ě m. mu s í b ýt

ja s ně

Ap e lu je me- li

na

t ýmo vo st

v yjád ř e na k o mp et en ce p r o

jed no t liv é č le n y t ýmu . Zár o ve ň je ce l ý t ým in fo r mo vá n o ko mp et enc íc h d a lš íc h č le nů t ýmu .

20

Na

k ažd é m

sp ec ia l izo va n é m

mů ž e me

p r aco v išt i

r ů z no u

na j ít

t er mino lo g ii v p o jme no vá n í sest er . D le P et lac ho v é na p r aco v išt i KDO FN Br no ex ist u je t er mín t zv. , , zák ro kov ýc h s est er “ ( P et lac ho v á, 2 0 1 1 , s.

110).

T yt o

sest r y ma j í

v d ět sk é

o nk o lo g ii

v c h ir u r g ick é

léč bě

nez ast u p it e lné m íst o. Dále zp r aco vá va j í, u cho vá va j í a o d es íla j í vzo r k y. Ob jed ná v a jí

v yšet ř en í

a

zák r o k y

pro

p acie nt y,

ma j í

u p lat ně n í

i v k lin ick ýc h st u d iíc h a ed u k u jí p a c i ent y v so u v is lo st i s p ř íp r a vo u , ved e n í m zák r o k u a po zák ro k u . ( P et lac h o vá, 2 0 1 1 , s. 1 1 0) .

2.2

S TRUK TURNÍ ELEM ENTY EDUK ACE

S t r u kt u r n í e le me nt y ed u k ace b yl y r o zp o znáv á n y a p o jme no vá n y n a zák lad ě st u d ia k ažd é ho do h led a né ho t ext u. V t ét o část i t ext u jso u r o zebr án y ed u k ač n í mat er iá l y p r o la ick o u veř e jno st . Jso u sesk u p e n y d o v ýš e z mín ě n ýc h st r u k t ur n íc h e le me nt ů ed u k ace. Cí l C íle m P r ů vo d ce p r o ro d iče p ac ie nt ů Kl i n ik y d ět sk é o nk o lo g ie FN Br no ( d á le je n P r ů vo d ce) , kt er ý au t or k a bak a lář sk é p r áce p o mys ln ě r o zd ě li l a na d vě č ást i, je p o d at ro d ičů m ne mo c né ho d ít ět e po k u d mo žno vešk er é in fo r mac e t ýk a jíc í se jak n e mo c i v last n í, t ak vše ho , co s ne mo c í so u v is í ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 3 ). I t ent o Pr ů vo d ce o d Šr ámk o v é s náz v e m Dět sk á leu k e m ie - P r ů vo d ce p ro ro d iče ( d á le je n P r ů vo d ce) , je au t o r ko u bak a lář sk é p r áce r o zd ě le n t ak é na d va ú sek y, k d y c í le m n en í ná hr ad a r o zho vo r u s lék ař e m p ř i k lad e n í d o t azu na ně j, a le má za ú k o l p o sk yt no u t o d po věď na něk t er é čast é ot ázk y ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 1 ) . V p u b lik ac i p r o d ět sk é p ac ie nt y s n áz ve m Kn íž k a p r o t ebe je c í le m p o mo c i p o zn at d ět em je j ic h o nk o lo g ick o u ne mo c z va no u leu k e mie a je j í léče n í ( B lažek , P t o szko vá, 1 995 , s. 3 ) . C íle m ed u k a č n ího p r o jek t u o d Cet lo v é je p ř ine j me n š í m z m ír n it st r ach, d á le ú zk o st jak d ět í, t ak r o d ičů z nu t né ho v yš et ř en í. T ot o v yšet ř en í mu s í b ýt p r o ved e no z d ů vo d u p ot vr zen í ne bo v yv r áce n í ne mo c i, p o p ř . zjišt ěn í r o zsahu o ne mo c ně n í a zvo le n í sp r á v né ho lé če b né ho p ro g r amu ( Cet lo vá, 2 0 1 2 , s. 2 ).

21

O b sa h V ú vo d n í čá st i P r ů vo d ce z Br na jso u p ok yn y r o d ičů m - co mo ho u u d ě lat p r o zlep še n í ne bo u d r že n í st avu d ít ět e o n i sa m i. Jed ná s e o in fo r mace o d po b yt u v ne mo c n ic i, p éč i r o d ičů o ne mo c né d ít ě, p s yc ho lo g ick o u p o r ad nu , r eha b il it a č n í a t er ap eu t ick o u p éč i, vzd ě lá n í a v ýu k u d ět í až p o so ciá ln í a ek o no mick é zab ezp eče n í ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 4) . Ve d r u hé čá st i jso u o bs aže n y in fo r mace o n e mo c i, d iag no st ick ýc h

met o d ách, v ýž iv ě,

k o mp l ik ac íc h,

o

léč bě, d ít ět i

ce nt r áln í m

v p r ů bě hu

a

po

ž iln í m

k at ét r u ,

léč bě,

p o zd n íc h

ná s led c íc h léč b y a jed no t liv ýc h o nk o lo g ick ýc h o ne mo c ně n íc h včet n ě ak u t n í leu k e m ie ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 5 - 7 ). Dalš í P r ů vo d ce o d Š r ámk o vé má t ak é d vě p o mys ln é čá st i, k d y p r v n í ú sek v ys v ět lu je r o d ičů m leu k e m ick ýc h d ět í ne mo c o d sa mé ho začát k u , k če mu s lo u ž í k r ev, z če ho se sk lád á , d á le p o p isu je leu k e m i i jak o ne mo c, zp ů so bu j íc í fak t or y leu k e m ie, p ř íz nak y, v yšet ř en í, k o mp l ik ace, léč bu , cé v n í v st u p y, nežád o u c í ú č ink y l éčb y i n e jča st ě ji p o d áva né lé k y, v ýž iv u ,

p o zd n í

ná s led k y

léč b y,

nep ř íz n iv ý

průběh

ne mo c i,

p éč i

o ne v yléč it e ln é d ít ě, a lt er nat iv n í lé č b u ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 2 - 5 2 ) . Dr u h ý ú sek s e za měř u je n a r ad y, co rod iče mo ho u p ro své d ít ě u d ě lat sa mi

a

co

mo ho u

p s yc ho lo g ick o u

a

o v liv n it so c iá ln í

jak o

reha b i l it ac i,

p r o b le ma t ik u ,

p r eve nc í

p o má ha j íc í

in fe k c í,

o r g an iza ce,

p r aco v išt ě p eču jíc í o d ět i s leu k e m ií ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 2- 5 2 ). Ú lo ha r o d ičů v p éč i o ne mo c né d ít ě s p o čívá ne jp r ve v t o m, že d ít ět i sd ě lí i n f o rm a ce o j eh o o n em o cn ěn í ( d iag nó ze) . Zár o veň je o d r o d ičů o ček ává na c it livo st sd ě le n í o ne mo c i a t o ješt ě p ř ed zahá je n í m léč b y, p r ot o že d ět i c h áp o u o ne mo cně n í j in ak n ež d o sp ě lí. J so u záv is lé na t o m, jak é in fo r mace a v jak é m r o zsa hu ji m r o d iče o t o mt o o ne mo cně n í p o d a j í a t o vše v z h led e m k je j ic h věk u . ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 1 8- 1 9) . Š r ámk o vá má p o d o bn é m ín ě n í o t o m, jak v še sd ě l it s vé mu d ít ět i. ( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 44) . Ro d iče jso u u p o zo r něn i na p ř iměř e n é

22

p ů so be n í r o d ičů n a d ít ě v p r ů bě hu léč b y. Oček ává se o d n ic h j ist á m ír a t o ler a nce k v ýk yv ů m e mo c í a ná lad , je l ik o ž d ět i n eu mí s v é p o cit y o v lád at . To o vše m n ez na me ná s le v it z e s v ýc h v ýc ho v n ýc h p o žad avk ů a v ýc ho v n ýc h c í lů ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 2 - 2 3 ). U vět š íc h d ět í je d o br é p r o je v it st ar ost o ně a p o jme no vat ne mo c, je l ik o ž

se

při

set k á n í

s o st at n ím i

d ět mi

bu d o u

o

ne mo c i

ba v it

( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 44) . S a mo zř e jmo st í je, že o ne mo c ně n í zasá h n e d o zp ů so b u ži vo t a cel é ro d i n y. V n í je p o t ř eba u d r žo vat ot evř eno u k o mu n ik ac i a ne zap o mín at na zd r a vé so u r o zence, a b y ne mě l i p o c it , že jso u na d r u hé m m íst ě ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, 2 3 - 2 4). S t ejné ho názo r u o so uro zenc íc h se d o t ýk á i P r ů vo d ce o d Šr ámk o v é ( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 47 ) . P sych o l o g i ck o u p om o cí se ro zu mí p o r ad en st v í, k a m s i r o d iče c ho d í p r o r ad y, jak z v lá d no u t , p oro zu mět , p ř eko nat sv é p o cit y a jak s d ít ět em ho vo ř it o ne mo ci a léč bě at d . ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 5 ) . St ejné ho náz o r u je o p ět Šr ámk o vá, k t er á d ále je št ě do p lňu je, že mez i ne jča st ě jš í p o c it y p at ř í z mat ek , p o p ř en í, st r ach, z lo st , v

nad ě je,

v ír a

v ž ivo t

P r ů vo d c i p o u k azu je

na

( Š r ámk o v á,

2006,

reh a b i l i t a č n í

p éči ,

s.

42 - 44) .

k d y je

Dále

se

p r a v id e lno u

r eha b i l it ac í u s i lo vá no o sn íže n í t ě les n ých i p s yc h ick ýc h o bt íž í ( KD O FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 7 ). Dru h ý P r ů vo d ce sd ě lu je, jak se m á d ít ě p o h ybo vat a jak ýc h sp o r t ů se v yv a r o vat (Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 3 7 ) . Da lš í na b íze no u t er ap ií je erg o t e ra p i e ve v ýt var n ýc h d í ln ác h, k t er á p o silu je p o c it so u ná lež it o st i ( KDO FN B r no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 7 ) . Ar t et er ap ie p o má há p ř en ést věd o mí d o hr y r o zv í je j íc í je j ic h p ř ír o d n í t vo ř ivo st , po d po r u je sp o nt án no st , st im u lu je je j ic h ak t iv it u ( KD O F N Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 8) . Ke s p ek t r u čin no st í reh a b i l i t a čn í h o ne bo

p o d p ůr né ho

char ak t er u ,

kt ero u

mo ho u

d ět i

a bso lvo vat ,

je

h ip o t er ap ie, p o b yt v zoo lo g ick é za hr ad ě ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 8) . Dů lež it o u so u část í p o b y t u d í t ět e v n em o cn i ci je t ak é r o zpt ýle n í, co ž za jiš ťu je O bča n sk é sd r u žen í Zd r a vo t n í k lau n ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 9) . Ro d iče b y mě l i věd ět , že v p r ů bě hu

23

int e nz iv n í léč b y je je j ic h d ít ě nác h yln ě j š í k in fek c í m. Z t o hot o d ů vo d u b y se jak o p reven ce i n f ek cí mě lo v yh ýb at míst ů m s ve lk ým mno ž st v í m l id í ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 3 5 - 3 6 ) . S t ímt o názo r e m se s ho d u je i P r ů vo d ce z Br na ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 92 - 93 ) . Ovše m ned á- li se k o nt akt u s ve lk ým mno žst v í lid í za br á n i t , je nu t né p o u ž it í r o u šk y. Dá le sd ě lu je r o d ičů m, že b y se d ít ě mě lo st ýk at je n se z ce la zd r a v ým i l id m i a d o d r žo vat h yg ie nu ( myt í r u k o u , int imn íc h p ar t ií, d u t in y ú st n í) , ab y je j ic h i mu n it a ne b yla o hr o žen a. ( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , 3 5 - 3 6 ). So u část í p r eve nce

in fek c í

je

t ak é

d o d r žo ván í

t zv.

n í zk o b a k t eri á l n í

st ra vy

s d o st at ečn ým mno ž st v í m t ek u t in ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 3 6 ). O st r avě se z miň u je i P r ů vo d ce z Br na a d á le k p r ev enc i v z n ik u in fek c í u vád í, že b y se d ít ě ne mě lo o čk o vat jak o u k o liv vak c í no u a mě lo b y z a mez it k o nt ak t u se z v íř at y ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 93 ).

Dalš í d ů lež it o u

část í je vzd ěl á n í n em o cn ých d ět í , k d y d ět i n a všt ěvu j íc í zák lad n í šk o lu ma j í mo ž no st b ýt vzd ě lá vá n y v ne mo c n ic i ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 48) . S t ejn ý p o žad a vek v yjad ř u je i P r ů vo d ce z Br na a d o p lňu je, že v yu čo vat se mo ho u i d ět i, k t er é na léč bu d o cház í ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 3 2 ) . Ve f in a n čn í p om o ci Pr ů vo d ce z Br na i Š r á mk o vá u vád ě j í ce lo u ř ad u d á vek , k t er é mo ho u čer p at nep ř íz n iv é mu

zd r a vo t n ímu

st avu .

ro d iče a d ět i k vů l i je j ic h Š r á mk o vá

Jak

d á le

d o p o r u ču je,

, , vzh led e m k mě n íc í m se p o d mín k á m čer p án í d á vek a p ř ísp ě vk ů “ je d o br é o br át it se n a so c iá ln í p r aco v n ic i ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 49) . Dů lež it o u

so u část í

f in a nč n í

p o mo c i

je

v P r ů vo d c i

z Br na

u vád ě n

n a d a čn í f o n d KRT E K, kt er ý , , p o d po r u je k o mp le x n í p é č i o o nk o lo g ick y ne mo c né k o je nce, d ět i a d o sp íva j íc í m lád ež “ ( KDO FN Br no , NFD O Kr t ek , 2 0 0 8, 3 0 ) . V Pr ů vo d ci o d Š r á mk o vé t o jso u o rg a n i za c e H AI M A, co ž je , , u n ie p r o po mo c d ět em s p o r u ch o u kr vet vo r b y“ a Kap k a nad ě je, co ž je , , nad ač n í fo nd p r o po mo c d ět em s p o r u cho u k r vet vo r b y a p r o d ět i,

je j ic hž

o ne mo c ně n í

v yžad u je

t r ansp la nt ac i

k o st n í

d ř eně “

( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 5 0 - 5 1 ) . V závěr u P r ů vo d ce se Š r á mk o vá z m iň u je o p ra co vi št í ch p eču j í cí ch o d ět i s l euk em i í. Jso u t o : Klin ik a d ět sk é

24

he mat o lo g ie a o nk o lo g ie - Fak u lt n í n e mo c n ice Mo t o l, Kl in ik a d ět sk é o nk o lo g ie FN Br no , Dět sk á ne mo c n ic e JGM Br no , Dět sk á k lin ik a ne mo c n ic e Č esk é Bu d ě jo v ice, d á le Dět s k á k lin ik a FN v Hr ad c i Kr á lo vé, O lo mo u c i a v P lz n i, Kl in ik a d ět sk ého lék ař st v í FN Ost r ava, a Dět sk á k lin ik a Ma sar yk o v y ne mo c n ic e v Ú st í nad La b e m ( Š r á mk o v á, 2 0 0 6 , s. 5 2 ) . B la žek a P t o szk o vá

v yt vo ř il y k n í žk u p ří m o p ro d ět i . T at o k n ížk a

p r o váz í ce l ým p r o cese m v ývo je ne mo c i. P o st u p u je ú p ln ě o d začát k u ne mo c i, k d y v ys vět lu je, co se vů b ec d ít ět i st a lo , p ro č s i ne mo c v yb r a l a p r ávě je ho , co mů že d ít ě u d ě lat p r o svo u n e mo c sa mo , d á le se zd e p o p isu je d ít ět i léče n í ne mo c i včet ně v yšet ř en í, k t er á ho pot k ají, i p r o č lék y, k t er é d o st ává, mu n ed ě la j í d o bř e . Ne mo c je v ys v ět le na p o mo c í p ř ík lad u . Na p o sled n íc h st r ánk ác h se d ít ě mů že d o zvěd ět , jak é mů ž e d ě lat č in no st i p o v yléče n í a zd a bu d e ně jak o meze no v něk t er ýc h č in no st ech ( B lažek , P t o szk o vá, 1 995 , s. 1 9) . Dalš í mat er iá l u r če n ý d ět em

v yt vo ř ila

Cet lo vá.

S ezna mu je

se

zá k l a d n í m i

vyšet řo va cí m i

m et o d am i, kt er ým i mu s í d ít ě p r o jít . T ěm i s e z j ist í, zd a je d ít ě, k t er é b ylo p ř ijat o na Kl in ik u d ět sk é o nk o lo g ie F N Br no , zd r avé, ne bo ne mo c né v o b la st i nád o r o vého o ne mo cně n í ( C et lo v á, 2 0 1 2 , s. 2 ).

M et o d y Oba

P r ů vo d c i p ř ed k lád a j í

d o sp ě lým

vš ec h n y

in fo r mace

v

p o d o bě

p sa n éh o t ext u . Ro d ič e ne bo jin ý d o sp ě lý sd ě lu je in fo r mace d ít ět i p o d le d o p o r u čen í P r ů vo d ce b ezp ro st ř ed n ě ú st n ě. Do sp ělí mo ho u t ak é po žád at st an ič n í sest r u ne bo p ed ag o žk y o p o sk yt nu t í n ázo r n ýc h p o mů c ek ( fo t o g r afie, p ane nk y) p r o zp ro st řed k o va n é vy svět l en í jed no t liv ýc h v yšet ř en í, s e k t er ými se d ít ě set k á ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 1 8). P ro lep š í p o c ho p en í s it u ac e d ět mi mo ho u mí t ro d iče k d isp o z ic i i p u b l ik ac e ve fo r mě p o h á d k y ne bo p ří b ěh u ( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 44) . Dá le zd e

25

Š r á mk o vá u vád í u r č it é zá sa d y ch o vá n í a k o m u n i k a ce r o d ičů s d ět m i bě he m

lé č b y

p o žado vá na

( Š r á mk o vá, i

v

o b last i

2006,

45 - 46 ) .

Ot evřen á

ž ivo t a.

r o d in né ho

Má

k o m u n i k a ce po mo c i

je

zd r a v ým

so u ro zenců m ad ap t o vat se na vz n ik lo u s it u ac i a z a br án it o d c iz e n í jed no t liv ýc h č le nů r o d in y, vz n ik u p o c it ů izo la ce a o sa mo ce n í ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 4) . Obd o bné ho názo r u o sd ělo vá n í p r a vd y so u ro zenců m so u ro zenc i

je

i

Š r á mk o vá

n e mo c n ýc h

d ět í

( Š r á mk o vá, p ř e jí,

2006,

mo ho u

b ýt

s.

47 ) .

p ří m o

Po k u d

si

sezn á m en i

s p ro st řed í m n em o cn i ce a zd ra vo t n i ck ý m p erso n á l em ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 4) . Dále mo h o u t ak é v yu ž ít p sych o l o g i ck o výu k o vé p ro g ra m y p r o p o d por u zd r av ýc h so u r o zenců u mo ž ňu j íc íc h , , získ at

p ot ř ebné

in fo r mace,

za ž ít

p o cit

so u ná lež it o st i,

r o zp o znat ,

p o jme no vat a p ř ij mo u t v la st n í e mo ce, r ozp o znat své s iln é st r ánk y a t í m zv ýš it se be věd o mí i s n íž it mo ž né p o c it y ú zk o st i a ne j ist ot y“ ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 4). V p s yc ho lo g ick é o b last i r o d ičů m p o má há s vyp o řá d á n í m se k lad e n ýc h o t á zek p s yc ho lo g ( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 42 ) . Po do bně je t o t ak é v P r ů vo d c i z Br na ( KDO F N Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 5 ). Dalš í č in no st n í o b last í ( met o do u ed u k ace) je r eha b i l it ace, v r á mc i k t er é ne n í v ho d né d ít ě ú p lně izo lo vat o d p o h yb o vé a k t i vi t y, ale je n d bát na o meze n í p ř i leu k e m ick é m o ne mo c ně n í. Je d o po r u čena

mír ná

p o h ybo vá

zát ěž

( Š r ámk o v á,

2006,

s.

37).

Re ha b il it a č n í c v iče n í je s d ět mi p r o vád ě no d le je jic h zd r a vo t n ího st avu , st ejn ě t ak i erg o t e ra p i e a je j í t ech n i k y ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 7 ) . V o b last i p r e ve nc i in fek c í b y se r o d iče mě l i d r žet u r č it ýc h d o p o ru čen í , na k t er é p o u k azu je P r ů vo d c e z Br na ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 92- 93 ). Na t o sa mé p o u k azu je i Š r á mk o vá ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 3 5 ). Jino u o b la st í je vzd ě lá v án í ve FN Br no , k d e žáci d l e zd r avo t n ího st avu p ř i v ýu ce v yu ž ív a j í p o čí t a če a výu k o vé p ro g ra m y, jso u ji m zap ů jčo vá n y i u č eb n i ce. Ov še m je lep š í, k d yž s i no s í s vo je ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 32 ) .

26

Dů lež it é je t ak é sd ěl en í r o d ičů šk o le , že je jic h d ít ě ne bu d e mo c i na v št ěvo vat s vo ji šk o lu ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 48) . U t ěcht o ne mo c n ýc h d ět í a je j ic h r o d ičů s e fin a n č n í s it u ac e v ět š ino u zho r š í. O f in a nč n í p o mo c i d et a iln ě r o d iče i n f o rm u j e so c iá l n í p r aco v n ice ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 49) . T at o in fo r mac e je o bsaže n a i v P r ů vo d c i z Br na ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 3 3 ) . Dále s i p o h o vo ř í o je j ic h s it u ac i a n a v rh n e j i m, n a jak é so c iá ln í p o d p o r y ma j í nár o k ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 3 3 ) . O t o mt éž p íše i Š r á mk o vá ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 49) . V ýz na mno u

ú lo hu

ne je n

po

fin a nč n í

st r ánce,

a le

i

v o b la st i

i n f o rm o va n o st i o o b o ru d ět sk é o nk o lo g ie má nad ač n í fo nd KRT E K, k t er ý v yk a zu je k r o mě t ěcht o d vo u akt iv it je št ě d alš í š ir o k é sp ek t r u m j in ýc h č in no st í ( KDO F N Br no , NFDO Kr t ek, 2 0 0 8, s. 3 0 ). P ro d ět i p ř ed á va j í B la žek a P t o szk o vá in fo r ma ce p o mo c í k n í žk y. V n í s e nac h áz í

met o d a

s lo v n í

v

p o d o bě

p sa n éh o

t ex t u

p r o k lád a né ho

i l u st ra cem i p ro snad ně jš í p o cho p en í t ext u . P ro lep š í sr o zu mit e lno st p sa né ho t ext u je zd e u v ed e no i vysvět l en í n em o ci n a p ří k l a d u, a t o ne mo c jak o p ř ího d a v za hr ad ě, k d y z ahr ad a p ř ed st a vu je t ě lo , p ů d a k o st n í d ř e ň, st ro my b í lé k r v in k y, k v ět in y čer ve né k r v in k y a t r áva p ř ip o mín á k r ev n í d est ičk y, šk o d liv é bu ň k y p ř ed st avu j í p le v e l. Zást u p ce zahr ad n ík a p ř ed st avu j í lék ař i a s est ř ičk y ( B la žek , P t o szk o vá, 1 995 , s. 1 5 ) . E d u k ačn í mat er iá l o d Cet lo v é je r o v něž s lo v ně názo r n ý. Ob sa hu je f o t o g ra f i e, na k t er ýc h je z náz o r něn mo d r ý med věd bu ď sá m, ne bo se zd r a vot n ick ým p er so ná le m. Na fot o g r afiíc h jso u d em o n st ro vá n y jed no t liv é k r o k y v yšet ř en í. T y jso u do p lně n y i p í sem n ým p o p i sem , co se s med věd e m d ě je ( Cet lo v á, 2 0 1 2 , s. 2 ).

Fo rma I n fo r mace s e d ít ět i sd ě lu j í fo r mo u i n d i vi d u á l n í ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 1 8- 1 9). Po do bně se v yjad ř u je i Š r á mk o vá ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 44) .

U so u ro zenců je d o br é n ep ot lačo vat je j ic h p o c it y

27

a mlu v it s n i m i bu ď in d iv id u á ln ě, n e bo sk u p i n o vě ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 4) . Šr ámk o vá p íš e sp íš e o fo r mě in d iv id u á ln í ( Š r ámk o vá,

2006,

s.

47 ) .

P s yc ho lo g ick o - výu k o vé

p ro g ra m y

pro

so u ro zence ne mo c n ýc h d ět í p r o b íh a j í ind iv id u á ln ě, ne bo ve fo r mě p sych o t era p eu t i ck ých p o d p ů rn ých sk u p i n ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 4) . V r ámc i p s yc ho lo g ick é p o d p o r y s e mo ho u r od iče zú č ast n it ro d i čo vsk é sk u p i n y, k d e se ho vo ř í s o st at n ím i r o d ič i o p r o blé mec h sp o je n ýc h s ne mo c í s vé ho d ít ět e ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 5 - 2 6 ). Pr ů vo d ce sd ě lu je, že r eha b i l it ač n í p éče je ind iv id u á ln í cí l en á ,

k ažd é mu

p ac ie nt o v i

se

st ano v í

dlouhodobý

a

k rá t k o d o b ý

reh a b i l i t a čn í p ro g ra m ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 7 ) . Ve sk u p i n k á ch se r ea lizu je e rg o t era p i e z d ů vo d u p o síle n í so u ná le ž it o st i ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 7 ) . T ak é v r ámc i r e ha b i l it ac e n ej so u vh o d n é ( z d ů vo d u ne bezp e č í i n fek ce) p o d o bu léč b y n ap ř . : k o l ek t i vn í

sp o rt y a k o u p á n í

na

veř e jn ýc h k o u p a lišt íc h,

v ř ek á c h

a r yb n íc íc h ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 3 7 ). Kr o mě r eha b i l it ace je d ů lež it é m ys let i n a vzd ě lá n í ne mo c n ýc h d ět í. Dět i, k t er é cho d í d o zák lad n í šk o ly, jso u v n e mo c n ic i vzd ě lá vá n y i n d i vi d u á l n ě, vzh l ed em k j ej i ch zd ra vo t n í m u st a vu ( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 48) . T at o o b la st se sho d u je i s P r ů vo d ce m z Br na ( KD O FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 3 2 ) . V so ciá ln í a ek o no mick é o b last i je , , k ažd ý p ř íp ad ind iv id u á ln í“ ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 3 3 ) . P o do bně t o u d ává i Š r á mk o v á ( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 49) . Mat er iá l p r o d ět i o d B lažk a a P t o szko vé v p o do bě k n ížk y je zp r aco va n ý t ak , ab y s i ho d ět i o v lád a j íc í d o ved no st č íst mo h l y na st u do vat i sa m y. Kn ížk a u vád í, že ji d ít ě ne mu s í č íst na je d no u a t ak é, k d yž se mu ne bu d e l íb it , ji mů že vr át it ( Blažek , P t o szk o vá, 1 995 , s. 3 ). Fot o pr ů vo d ce o d Cet lo vé je fo r mo u i n d i vi d u á l n í h o sam o st u d i a – p o zn á vá n í v d yá d ě, k d y s i r o d iče sp o lu s d ět mi v še sp o le č ně p r oh léd no u a p ř ečt o u a na p ř íp ad n é

28

d ot azy, k t er é vzn ik no u v so u v is lo st i s e sa mo st u d ie m, se mo ho u vžd y zep t at ( Cet lo vá, 2 0 1 2 , s. 4) .

Cí lo v é s ku p i n y P r ů vo d ce je p r imár ně u r če n ro d i čů m , sek u nd ár ně d a l ší m čl en ů m ro d i n y ne mo c né ho d ít ět e ( KDO FN Br no , NFD O Kr t ek , 2 0 0 8, s. 3 ) . I Pr ů vo d ce o d Š r ámk o vé má p o d o bné za měř e n í ( Š r á mk o vé, 2 0 0 6 , s. 1 ) . Ob la st p s yc ho lo g ick é p o d p o r y je za měř e na na r o d iče n e mo c n ýc h d ět í, a le i n a sa mo t né d ět i ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 5 ) . O t o m se z miň u je t ak é Š r á mk o v á a d o d á vá, že je t ak é za měř e na n a t o, jak p ř ed at in fo r mac e zd r a v ým so u ro zen ců m , p ří bu zn ým ( po k u d cht ějí) a šk o l e ( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 42 - 48) . V r ámc i r eha b i l it ač n í p éče je r o d ičů m v P r ů vo d c i v ys v ět le no , co se bu d e s d ít ět e m d ít a p r o č je t at o p éče nu t ná. Je za měř e na p ř ímo i na d í t ě, se k t er ým se c v ič í a sp o lu p r acu j e ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 7 ) . Dět em i r o d ičů m jso u t ak é sd ě lo vá na o mez e n í p ř i r eh a b il it a c i ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 3 7 ) . V část i p r eve nce in fek ce je o d k azo vá no p r imár ně na ro d i če, k t eř í t o ho mo ho u ho d ně o v l iv n it ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 3 5 ) . To st ejné p lat í i v P r ů vo d c i z Br na ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 92 ). Ro d iče a je j ic h ne mo c né d ět i ma j í p r á vo na p o sk yt nu t í so c iá ln ího a ek o no mic k é ho zab ezp eče n í ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 3 3 ) . So u h las n é je t o i u Š r á mk o vé ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 49) . O sp ek t r u č in no st í, k t er é p r o vád í nad a ce KRT E K p r o o nk o lo g ick y ne mo cné d ět i, jso u in fo r mo vá n i ja k r o d iče, t ak veřej n o st ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 08, s. 3 0 ). I n fo r mač n í d í lo o d B lažk a a P t o szk o vé je za měř e no p ř ímo p r o d ět i čt en á řsk éh o věk u , je l ik o ž již u m í č íst a p o ro zu mí t e xt u . Pro ně se st áv á o br ázek ilu st r ac í p r o lep š í p o cho p en í p ř ed lo žené ho t ext u. Ovše m j e u r čeno i d ět em , co čí st n ed o k á ží , p ak ji m mo ho u r o d iče ne bo st ar š í so u ro zenc i p ř ed č ít at a p r o d ít ě se st ává p r io r it n í no s n ý o br ázek ( B la žek , P t o szko vá, 1 995 , s. 1 - 2 2 ). Cet lo vá s v ého fo t o p r ů vo d ce zaměř u je na

29

r o d iče a je jic h d ět i p ř ed šk o l n í h o věk u , n o sn ým j e o b rá zek ( fo t o g r afie med věd a v s it u ac i v yš et ř en í) a d o p ro vod n ý č i p o p isu j íc í a v ys v ět lu jíc í je t ext ( Cet lo vá, 2 0 1 2 , s. 2) .

K d o ed u ku j e V něk t er ýc h část ech P r ů vo d ce o d Š r ámk o vé n en í j a sn ě d á n o , k do ed u k u je,

t u d íž

zd e

in fo r mace

v eř e jno st i

p ř in áš í

( sd ě lu je)

p ř ímo

P rů vo d ce v p o do bě p sa né ho t ext u ( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 1 - 5 2 ). To st ejné p lat í i v P r ů vo d c i z Br na ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 1 - 1 41) . Ov še m v p s yc ho lo g ick é č ást i d á vá r ad y ne je n sa mo t n ý P r ů vo d ce, a le i p s yc ho lo g , kt er ý mů že p o sk yt o vat in fo r mace o zp ů so bec h in fo r mo vá n í d ít ět e o je ho ne mo c i a d á vat i p s yc h i ck o u po d por u ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 5 ). Ovše m in fo r mo vá n í d ít ět e ne mu s í p r o vád ět v ýh r ad ně ro d i č, je mo ž né se o br át it na l ék a ře ne bo p sych o l o g a , ne bo je t ak é mo žné ř íct in fo r mace d ít ět i o je ho ne mo c i sp o l e čn ě ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 1 9). O t ét o p syc ho lo g ick é o b last i p íš e p o do bně i Š r á mk o vá, k t er á d ále d o d áv á, že p ř i in fo r mo vá n í zd r a v ýc h so u ro zenců je t ak é d ů lež it é, a b y je r o d iče in fo r mo va l i vča s, ab y se t yt o in fo r mac e ned o zvěd ě l i ne v ho d n ým zp ů s o be m o d ci zí ch l i d í ( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 47 ). V P r ů vo d ci z Br na je r eha b i l it ač n í s er v is p r o d ět sk é o nk o lo g ick é p ac ie nt y za bezp ečo vá n reh a b i l i t a čn ím o d d ěl en ím FN Br no . V er got er ap eut ick é

léč b ě

pro

ne mo c né

d ět i

je

v yu ču j íc í

o so bo u

vých o vn á t era p eu t k a ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 8) . Š r á mk o vá neu v ád í, k d o v o b last i r eh a b i l it ace ed u k u je, je zd e p o u ze p o p sáno , co s mí d ět i d ě lat a čeho se v yvar o vat . Zmiň u je je n, že u d ět í s p r o je v y p o šk o zen í p o h ybo vé ho ap ar át u , je v ho d n ý zk u šen ý p ra co vn í k ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 6 , s. 3 7 ) . Vzd ě lá n í a v ýu k u d ět í za jiš ťu j í u či t el k y a p o v yu čo vá n í se o n ě st ar á vych o va t el k a šk o l n í d ru ži n y ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 3 2 ) . Vyu čo vá n í je za jiš ťo va né v zák lad n íc h i mat eř sk ýc h šk o lác h p ř i FN Br no ( KD O F N Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 3 2 ). I Šr á mk o vá u vád í, že vzd ě lá vá n í

30

ne mo c n ýc h d ět í je za j iš ťo vá no ne mo c n i čn í šk o lo u ( Š r á mk o vá, 2 0 0 6 , s. 48) . O fina n č n í p o d p o ř e in fo r mu je s o ci á l n í p ra co vn i ce ( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 49) . P r ů vo d ce z Br na se sho d u je s t ímt o názo r e m ( KDO F N Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 3 3) . V o bla st i nad a c í FN Br no ( po d por a p s yc h ick á, so ciá ln í a ek o no mick á) hr a j e d ů lež it o u ro li n a d a čn í f o n d d ět sk é o nk o lo g ie KRT E K ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 3 0) . A v P r ů vo d c i Š r á mk o vé jso u t o o rg a ni za ce H AI M A a Kap k a nad ě j e ( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 5 0- 5 1 ) . Kn ížk u p r o d ět i p ř ed k lád a jí d va l ék a ř i , B lažek a P t o szko vá. Je zd e u ved e no : , , Kd yž se t i bu d e zd át , že něče mu ner o zu míš, u d ě le j s i v k n íž ce

ma lo u

p o zná mk u .

P o žád e j

p ak

m am i n ku ,

t a t ín k a ,

p an í

d o k t o rk u , p ana d o k t o ra ne bo sest ři čk y, ab y t i t o , čemu ner o zu míš, v ys v ět li l i. “ ( B la žek , P t o szk o vá, 1 995 , s. 3 ) . Ro d ič e a d ět i in fo r mu j e sv ým ed u k ač n í m mat er iá le m Cet lo vá, c o ž je v so u čas né d o bě st a n i čn í sest ra jed no ho z o d d ěle n í KDO F N Br no ( Cet lo vá, 2 0 1 2 , s. 5 2 ).

S j a ký m efe kt em P r ů vo d ce

po u k azu je

na

v ýzk u m y

z p r axe

d o k azu jíc í,

že

sp r áv n ě

p r o ved ená in fo r mo va no st d ít ět e o je ho d iag nó ze p ř isp ív á k e zl ep šen í sp o l u p rá ce p ř i léč bě. D ít ě má p o ci t vět š í d ů věry k l ék a řů m a l ép e sn á ší n ep ří j em n o st i sp o j en é s l éčen í m ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s.

1 8) .

p r o st ř ed í

Ko mu n ik ace d o po má há

se

so u ro zenc i a

k u d ržo vá n í

mo ž no st

kontaktů

po znat

s ne mo cn ým,

ne mo c n ič n í u d r žo ván í

cel i st vo st i ro d i n y a nap o má há za b rá n ě n í p o ci t ů o samo ce n í ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 4). P ro ne mo c né d ět i je t ak é v ho d né, k d yž se so u st ř ed í , , na v ýt var no u č in no st , t ím d o c ház í k l ep ší t o l era n c i n em o ci, bo lest i, p r o ž ívá n í st avu sp o je né ho s ho sp it a lizac í“ ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 2 8) . Dět i, k t er é sk o nč il y s lé č bo u a b yl y vzd ě lá v a né p ř i šk o le v ne mo c n ic i, ma jí t u výh o d u , že se mo ho u zas e zař ad it d o ro čn ík u , d o kt er ého nast o up il y p ř ed léč bo u , a n em u sí h o

31

o p a k o va t ( Š r ámk o vá, 2 0 0 6 , s. 48) . Po dob ně t o u vád í i P r ů vo d ce z Br na ( KDO FN Br no , NFDO Kr t ek , 2 0 0 8, s. 3 2 ) . Dalš í o b la st í je t ě le s n á ak t iv it a, d ík y k t er é ( je- li p ř iměř e ně v yb r a ná) se mů že d o u r čit ého r o zsahu p ř ed e jít t ě les n é mu o s la be n í d ít ě t e a d ík y k t er é lze d ít ě n a vrá t i t d o běž né ho p r o st ř ed í. M i mo j in é p ř iná š í p o h ybo vá ak t iv it a d ět e m t ak é ro zp t ýl en í ( Š r ámk o v á, 2 0 0 6 , s. 3 7 ). Au t o r k a Cet lo vá ve s vé m ed u k ač n í m mat er iá lu p r o d ět i z j iš ťo va la v me nš í m r o zsahu na čt yř ec h d ět ec h ve věk u 4- 7 let a je j ic h r o d ič íc h i t o, jak ý e fek t má je j í ed u k ač n í mat er iá l. Ro d iče r eag o va l i na t ent o ed u k ač n í mat er iá l p o z it iv ně a u d ět í se p r o je v i l t ak , že u jed no ho p ac ie nt a b ylo CT v yš et ř en í bř ic ha p r o ved e no bez c e lk o v é a ne st ez ie. U o st at níc h d o š lo k e zm í rn ěn í st ra ch u . I n fo r mo va no st ro d ičů a d ět í v t ěcht o p ř íp ad ec h p o v ed la sest r a, k t er á ji m p o p r eze nt ac i t išt ěné mat er iá l y p ř ed a la ( Cet lo vá, 2 0 1 2 , s. 5 3 ) .

2.3

PŘEH L ED

PO ZN ATK Ů

VÝZK UM Ů

EDUK ACE

PŘI

LEUK EM II DĚTÍ V ýzk u m y vě no va né ed u k ac i v p o d mín k á ch léče n í leu k é m ie u d ět í ne jso u p o d le d o h led a n ýc h st at í čet né. Ale p o z it iv n ím z jišt ě n í m je, že lék ař i a o šet ř u jíc í t ým y h led a j í mo ž no st i z v yšo vá n í k va l it y ž ivo t a d ět sk ýc h p ac ie nt ů v s it u ac i he mat oo nk o lo g ick é h o o ne mo cně n í a k va l it y ž ivo t a č le nů

r o d in y

s

t akt o

ne mo c n ým

d ít ět e m.

V

u v ed e né m

o bd o b í

a v e s led o v an ýc h d at abá z íc h b yl y d o h led á n y 4 v ýzk u m y t ýk a j íc í se ed u k ace sp jat é s leu k e mi í u d ět í. T yt o st u d ie b yl y a n a l yzo vá n y z h led isk a 3 . cíle b ak a lář sk é p r áce, t j. P ř ed lo ž it p o znat k y o zk o u ma n ýc h e le me nt ech a t é mat ech ed u k ace u d ět í s leu k e m i í

v o d bo r né m t isk u .

Každ á

st u d ie

a

v ýzk u m

má

v last n í

met o d ik u , a le ná s za j ímá, zd a b yl y zk o u má n y e le me nt y ed u k ace, jak jed no zna č ně b yl y v yme ze n y a co p ř iná še j í p r o ed u k aci sa mo t no u . Každ á st u d ie b yla t ed y p o d r o bena ho d no ce n í z h led is k a p ř íno su p r o ed u k ac i

32

v p r o cesu z v yšo vá n í k va l it y ž ivo t a d ět sk ýc h p ac ie nt ů a p o d po r u jíc íc h r o d in n ýc h p ř ís lu š n ík ů – z p o h led u c í le, obs a hu , met o d a efek t ů ed u k ace. S TUDIE č. 1 Cí le st u d i e: Z jist it k v a lit u ž ivo t a d ět í s leu k e m i í p o in fo r mo v á n í r o d ičů . O b sa h : T at o st u d ie zk o u má v l iv in fo r mo va no st i r o d ičů o leu k é m i i a ú č in c íc h léče n í leu k é m ie n a k va l it u ž ivo t a d ět í. I n fo r mace b yl y zp r o st ř ed ko ván y 3 k u r z y ( t ř í in fo r mač n í set k án í) . Ob sa he m in fo r mač n íc h s et k án í b ylo : P r vn í set k án í se za měř i lo na in fo r mo vá n í p ac ie nt o v y r o d in y, na mo ž no st i z v lád á n í leu k e m ie a d á le léče b n ýc h p o st u p ů, kt er é ma j í v l iv na p ac ie nt o vu r o d inu . Ve d r u hé m seze n í se p o jed n á va lo o t ech n ik ác h k o mu n ik ace s t r p íc í m d ít ět e m, d ů s led c íc h ne mo c i se zř et e le m na p ac ie nt ů v ž ivo t a mo žno st ech ř eše n í k e z v ýše n í je ho k va l it y. A t ř et í set k án í b ylo vě no v á no p éč i o p ac ie nt y v n e mo c n ic i a d o ma ( Has he m i et a l. , 2 0 11 , s. 5 5 4) . M et o d y ed u ka ce: I nt er vence o bs a ho va l y 3 ho d ino vé k u rz y, kt er é b yl y s lo že n y z n ěk o l i k a p řed n á šek a seze n í s o t á zk a m i a o d p o věďm i . Pro r o d iče b yl y p o u ž it y p l a k á t y jak o u čeb n í p om ů ck y, ab y b yl u če b n í mat er iá l ú č ast n ík y v n í má n. Dá le s i m o h li p o r o vnat o bsa h ze seze n í s b ro žu ro u , k t ero u mě l i k d isp o z ic i ( Has he m i et al. , 2 0 1 1 , s. 5 5 4). M et o d y zko u má n í : d ot azn ík y p r o st u d ii b yl y 6 0 r o d ič i v yp ln ě n y p ř e d a 2 a

mě s íce p o

k o nt ro ln í) .

ed u k ac i/ int er ve n c i u

Do t a zn í k

o bsa ho v a l

d vo u

d vě

sk u p in ( e xp er ime nt á ln í

č ást i,

kdy

v první

b yl y

d e mo g r a fick é ú d a je a v e d r u hé o t ázk y t ýk a j íc í se k va l it y ž ivo t a ( Hash e mi, 2 0 1 1 , s. 5 5 4) . Fo rmy : Ku r z y p r o in fo r mo vá n í r o d ičů se k o na ly p r o sk u p i n y o 4- 6 ú čast n íc íc h ( Has he m i et a l. , 2 0 1 1 , 5 5 4). Cí lo v é s ku p i n y : b ylo v yb r á no 6 0 ro d i čů d ět í s ak u t n í lym fo b last ick o u leu k é m i í, d á le je n AL L, k t eř í b yl i p o mo c í jed no d u ch é ho ná ho d né ho v ýb ěr u zař az e n i d o exp er i me nt á ln í a k o nt ro ln í sk u p in y. Kr it ér ie m

33

u d ít ět e b yla p ř ít o mno st ALL b ez jin é c hr o n ick é ne mo c i, v ěk d ět í 7 - 1 0 let ( Hashe m i, 2 0 1 1 , s. 5 5 4). K d o ed u ku j e: I n fo r mát o r y/ ed u k át o r y n a k u r zec h / p ř ed ná šk ác h ne b ylo mo ž no z po d ané zp r áv y r o zp o znat . Av šak p ř i d ist r ibu c i d o t azn ík ů n a začát k u st u d ie b yl i náp o mo cn i výzk u m n í p ra co vn í ci ( Has he mi et al. , 2 0 1 1 , s. 5 5 4) . S j a ký m efe kt e m se s et ka la t a t o fo rma ed u ka ce? Z v ýs led k ů je p at r no , že r o d ičo v sk á in fo r mo v a no st za p o mo c i o d bo r n ík ů p ř i k o nt ak t n í ed u k ac i zvyšu j e k va l i t u ži vo t a leu k e m ick ýc h d ě t í ve vět š í m íř e než z ísk á vá n í in fo r mac í z n e fo r má ln íc h zd r o jů ( Has he m i et a l. , 2 0 1 1 , s. 5 5 6) . Do p o ru čen í : Č le no vé t er ap eu t ick é ho t ýmu , ze jmé n a zd r a vo t n í se st r y, b y mě l i b ýt v yšk o le n i v t o mt o o h led u , a b y b yl i sc ho p n i p ln it p o žad a vk y t ěcht o ro d ičů . Ha s he m i et a l. na vr hu j í k o nzu lt ačn í ce nt r a p ř i léče b n ýc h k lin ik ác h, k t er á b y p o sk yt o va la zd r a vo t n í p éč i p r o leu k e m ick é d ět i, k d e sest r y na b íd no u vzd ě lá n í r o d ičů m d ět í

p r o snad n ě jš í ř eše n í p r o b lé mů

( Hash e mi et al. , 2 0 1 1 , s. 5 5 6 ) . S TUDIE č. 2 Cí l: Z j ist it , jak é in fo r mac e se r o d ičů m d ít ět e s leu k é m i í d o st áva jí, o d k u d je z ísk á va j í a jak je u sp o ko ju j í. O b sa h : St u d ie b yla p r o ved e na na o nk o lo g ick é k l in ice u n iv er z it n í ne mo c n ic e

d ět sk ého

lék ař st v í

v At hénác h

v Řeck u

( P at ist ea,

Ba bat s ik o u , 2 0 0 3 , s. 1 7 4) . Ro d ič e b yl i d ot azo ván i n a t o, jak v n í ma j í t yp a mno žst v í in fo r mac í, k t er é ji m jso u p o sk yt o ván y o leu k é m i i je j ic h d ět í; je j ic h zd r o je in fo r ma c í; ú r o ve ň u sp o k o je n í, k t er é ji m in fo r ma ce p ř in áš í ; a d a lš í in fo r mace, k t er é p ot ř ebu jí, a b y z v lád a l i st r esu jíc í zá ž it k y sp o je né s ne mo c í. ( P at ist ea, Babat s ik o u , 2 0 0 3 , s. 1 7 2 ) . M et o d a ed u ka ce: v t ét o st u d ii n eb yl o n a l ezen o , že b y r o d iče b yl i in fo r mo vá n i v r á mc i st u d ie. Nao p ak bez c í le n é ed u k ace s e r o d ič e in fo r mu j í v r ů z n ýc h zd r o jíc h. O p ř íno su t ěcht o in fo r ma č n íc h k an á lů p r o

34

ř ešen í

k v a lit y

ž ivo t a

se

v ýzk u mn ý

t ým

d o zv íd á

p r o st ř ed n ict v í m

d ot azn ík ů . M et o d y zko u má n í : r o d iče b yl i d o t azo ván i p o m o cí d vo u d o t a zn í k ů . P r vn í d o t azn ík b yl za měř e n na in fo r mace o r o d ič íc h, r o d ině d ít ět e a o ne mo c i, d á le jak r o d ič e v n í ma j í in fo r mace o ne mo c i, k t er é do st áva j í, a jak jso u s n im i sp o k o je n i. Dr u h ý d ot azn ík mě l t ř i část i. H led á o d po věď na o t ázk y: jak r o d iče v n í ma j í váž no st ne mo c i p r o ž ivo t d ít ět e, jak r o d iče v n í ma j í in fo r mace a in fo r ma čn í zd r o je, n a k t er é d o st aly o d zd r avo t n ík ů o d k az, a jak t yt o in fo r ma ce p ř isp ě l y k je jic h z na lo st e m o ne mo c i d ít ět e a je j ic h d ů s led c íc h ( P at ist ea, Bab at s ik o u , 2 0 0 3 , s. 1 7 4175). Fo rmy : n e b ylo o bsaže no v ana l yzo v a né m sd ě le n í. Cí lo v é s ku p i n y : k e st u d ii p o st u p ně b yl v ybr á n vzo rek 7 1 ro d i čů ( 41 mat ek a 3 0 ot ců ) d ět í s leu k e m ií ( P at is t ea, Babat s ik o u , 2 0 0 3 , s. 1 7 4) . P r ů měr ak t u áln ího věk u d ět í se p o h yb o va l o k o lo 1 0 7 mě s íců , co ž je sk o ro 9 let ( P at ist ea, Babat s ik o u , 2 0 0 3, s. 1 7 5 ) . K d o ed u ku j e: zd e ne b ylo p o jed ná no o v šec h ed u k ač n íc h zd r o jíc h, ne b y l d o d án z jišt ě n ý p ř eh led .

V t ét o st u d ii b ylo k o nst at o váno , že p rvo t n í m

ne jv ýz na mn ě jš í m zd ro j em in fo r mac í b yl y h la v n ě d va zd r o je a t o na p r v n ím m íst ě čl en o vé zd ra vo t n i ck éh o p er so n á l u jak o lék ař i a n a d r u hé m m íst ě zd ra vo t n í sest ry ( P at ist ea, Ba bat s ik o u , 2 0 0 3, s. 1 7 6 - 1 7 7 ). O b sa h ed u ka ce: ze st u d ie v yp l ýv á, že vět š in a r esp o nd e nt ů d o st ala d le sv é ho v n í má n í n ej ví c e in fo r mac í o d i a g n ó ze a zá k l a d n í f yzi o l o g i i a d á le o ex ist u jíc íc h m o žn o st ech l éčb y. Nej m én ě zna lo st í u vád í v o b last i p ří či n y, p rů b ěh u a p ro g n ó ze ne mo c i ( P at ist ea, Bab at s ik o u , 2 0 0 3 , s. 1 7 5 - 1 7 6 ). Efe kt y ed u ka ce: P o zit iv n í m v ýs led k e m in fo r mac í o s it u ac i leu k é m i e u d ít ět e b y u r o d ičů mě la b ýt ú r o ve ň s p o ko je no st i s in fo r mace m i. As i p o l o vi n a

ú čast n ík ů

v yjád ř i la

sp o k o j e n o st

a

p o l o vi n a

b yla

sp í š e

n esp o k o j en a s p o sk yt nu t ým i in fo r mace m i ( P at ist ea, Ba bat s ik o u , 2 0 0 3 , s. 1 7 7 ) . Dík y v ýs led k ů m p o měr u sp o ko je no st i a nesp o k o je no st i b yl a

35

p o lo žena r esp o nd e nt ů m d a lš í o t ázk a, je jí mž ú če le m b ylo z jist it , jak é d o st at ečné in fo r mace b y b yl y p r o ro d iče u ž it eč né p ř i e fek t iv n í m zv lád á n í st r esu jíc í ž ivo t n í s it u ace, jak o u je leu k é m ie u d ět í. P o d le v ýs le d k ů b y se r o d ič e n ej ví ce c ht ě li d o zvěd ět o l éčb ě a p ří či n á ch ne mo c í ( P at ist ea, Ba bat s ik o u , 2 0 0 3 , s. 1 7 7 - 1 7 8) . Ovše m d á le b y c ht ě l i r o zšiř o vat věd o mo st i i o sp ek t r u ro d in n ých a p s yc ho lo g ick ýc h p r o b lé mů včet ně

fu nk c í

a

o r g an izace

zd r a v ot n ick é ho

s yst é mu

( P at ist ea,

Ba bat s ik o u , 2 0 0 3, s. 1 7 5 - 1 7 7 ). S TUDIE č. 3 Cí l: C íle m b ylo z jist it , jak á je k va l it a ž ivo t a a v liv so c iá ln í p o d p or y na d ep r es i u p ečo vat e lů o d ět i s leu k e mi í. O b sa h : st u d ie zk o u ma la v n í ma no u k v a lit u ž ivo t a p ečo va t el ů o d ět i s leu k e m i í na zák lad ě p o sk yt o van ýc h in fo r mac í o d zd r avo t n ick ýc h p r aco vn ík ů a d á le v n í ma no u so ciá ln í o p o r u na p ř íz nak y d ep r e se ( Bo zo et al. , 2 0 1 0 , s. 2 3 ). E d u k ace ne bo s ys t ém in fo r mo vá n í zd e b yl zce l a sk r yt . Fak t e m v šak je, že se v n í má n í k v a lit y ž ivo t a, so ciá ln í o p o r y a v liv u d ep r es í vzt aho va lo k p o d an ým in fo r ma c ím o leu k é mi i d ít ět e. M et o d y edu ka ce: ne b yl y ve st u d ii z p ř eh led ně n y, n e b yl d á n ž ád n ý v ýčet . M et o d y zko u má n í : ú čast n íc i b yl i p o žád án i o v yp ln ě n í d o t a zn í k u ( Bo zo et al. , 2 0 1 0 , s. 2 6 ). Dot azn ík zk o u ma l v l iv in fo r mo v a no st i n a k va l it u ž ivo t a, na v n í má n í so c iá ln í o p o r y a na v l iv d ep r es í na v n í má n í o p o r y. Fo rmy : n e b yl y z t ext u ana lyzo vat e lné. Cí lo v é s ku p i n y : o bsa ho va la vzo r ek 7 1 p ečo va t el ů o d ět i s leu k e m i í, k t eř í ž i j í v T u r eck u . Z t o ho 6 0 žen a 1 1 mu žů ve v ěk u 1 7 - 5 2 let ( Bo zo et al. , 2 0 1 0 , s. 2 5) . K d o ed u ku j e: neb yl i u ved e n i ed u k át o ř i. S j a ký m

e fe kt em:

z t ét o

st u d ie

v yp l ýv á,

že

jso u - li

p ečo v at e lů m

p o sk yt o ván y in fo r ma ce o d zd r avot n ick ýc h p r aco v n ík ů ve vy so k é k va l i t ě, je v n í má na so c iá ln í p o d p o ra j a k o vy šší . Vn í má n í v yš ší ú r o vně so c iá ln í

36

p o d p o ry n a d r u ho u st r anu sn i žu j e ú r o veň d ep r esi vn í ch p ří zn a k ů . Vy šší ú r o veň d ep re si vn í ch sym p t o m ů u p ečo vat elů s e v ys k yt u je p ři n eg at iv n í n em o ci d ět í ( Bo zo et al. , 2 0 1 0 , s. 2 6 ). S TUDIE č. 4 Cí l: Z j ist it , jak ý ma jí v l iv p o sk yt nu t é in fo r mac e na k va l it u ž ivo t a ne mo c n ýc h d ět í a je j ic h r o d ičů . O b sa h : t at o exp er ime nt á ln í st u d ie r e a lizo va n á v S e lcu k U n iv er z it ě, Mer a m lék ař sk é fak u lt ě, P ed iat r ick é he mat o lo g ick o - o nk o lo g ick é k lin ic e v T u r eck u ,

zk o u ma la

ú č in ek

in fo r ma c í

o

p lá no va né

c he mo t er ap i i

na k va l it u ž ivo t a ( d ále je n Qo L) d ět í s a k u t n í lym fo b last ick o u leu k e m i í ( Cet ink a ya, S o na y Ku r t , 2 0 1 0 , s. 2 7 1) . M et o d y

ed u ka ce:

i n f o rm a čn í

b ro žu ra

o

29

st r anách

o bsa ho v a la

in fo r mac e o ALL, c he mo t er ap ii a n ežá d o u cíc h ú č in c íc h c he mo t er ap ie. B yla v ě no vá na d ět e m a je j ic h r o d in á m p o v yho d no cen í Qo L d ět í p ř ijat ýc h

k v ýzk u mu .

Dá le

b yl y

p o sk yt nu t y

i

c he mo t er ap eu t ick é

in fo r mac e ro zh o vo r em ( Cet ink a ya, S o nay Ku r t , 2 0 1 0 , s. 2 7 2) M et o d y zko u má n í : ve v ýzk u mu p o mo h la věd ců m řa d a t est ů , a t o so c iá ln ě d e mo g r a fic k ý d o t azn ík , d o t azník p r o ma lé d ět i me z i 4- 7 let y ( Kid d y- Kin d lR) , d ot azn ík Qo L p r o ma lé d ět i, ro d in y 4- 7 let ýc h d ět í, fo r ma Kin d lR, d o t azn ík p r o sk u p inu 8 - 1 2 let ýc h d ět í ( Kid – Kin d lR) , d ot azn ík

p r o 8- 1 6 let o u sk u p inu Qo L d ět í a ad o lesce nt y, r o d in n ý

fo r mu lář Kin d lR. S o cio d e mo g r afick é d ot azn ík y b yl y p o u ž it y v p r v n ím p o ho vo r u . Qo L d ot azn ík y a in fo r mač n í br o žu r y o c he m ot er ap ii p r o d ět i a r o d in y b yl y p o u žit y v p r v n í m a p o s led n ím r o zho vo r u . For mu lář e p r o sběr d at se t ýk a l y in fo r mac í o d ít ět i, n e mo c i a r o d ič íc h. ( Cet ink a ya, S o na y Ku r t , 2 0 1 0 , s. 2 7 1 - 2 7 2 ). Fo rmy :

Br o žu r a

b yla

p o sk yt nu t a

p ři

i n d i vi d u á l n í ch

set k á n í ch .

Ch e mo t er ap eut ick é int er v e nce s e p r o vád ě ly na in d iv id u á ln íc h t ýd en n í ch set k á n í ch ve fo r mě ot ázek a o d po věd í, k d y p ac ie nt i p ř iš l i d o a mbu la nc e

37

na k o nt ro ln í ná v št ěv y - jed e n d e n v t ýd nu p o do bu 4 t ýd nů ( Cet ink a ya, S o na y Ku r t , 2 0 1 0 , s. 2 7 2) . Cí lo v é sku p i n y : 47 d ět í ve věk u 4- 1 2 let d o st áva jíc í c he mo t er ap i i a je j ic h r o d iče ( Cet ink a ya, S o na y Ku r t , 2 0 1 0 , s. 2 7 1 - 2 7 2 ). K d o ed u ku j e: in fo r mac e b yl y p o sk yt n u t y zd r a vot n ík y p ř i t ýd e n n íc h set k án íc h p ř i k o nt ro ln í ná v št ěvě v a mb u la nc i. T at o vzd ě lá va c í set k án í se k o na la na zá k l a d n í šk o l e Mer a m Lék ař sk é fak u lt y ( Cet ink a ya, S o na y Ku r t , 2 0 1 0, s. 2 7 2 ). S j a ký m ef ekt e m: p o che mo t er ap eu t ic k é m t r én in k u s e ho d no t y Qo L d ané d ět mi a je j ic h r o d ina m i z v ýš i l y ve sr o vn á n í s je j ic h ho d no t am i p ř ed t r én ink e m ( C et ink a ya, S o na y Ku r t , 2 0 1 0 , s. 2 7 5 ) . T ím b yl au t o r y st ano ve n zá věr , k t er ý t vr d í, že in fo r mac e o che mo t er ap i i a so u v ise j íc í v zd ě lá vac í p r o g r a my p r o d ět i s ak u t n í l ym fo b last ick o u leu k e m i í a je j ic h r o d in y mo ho u z lep š it j e jic h k va l it u ž ivo t a ( Cet ink a ya, S o na y Ku r t , 2 0 1 0 , s. 2 7 0, 2 7 8) . VÝ ZK UM č. 1 Cí l: P o so u d it lit er at u r u t ýk a j íc í se v z d ě lá n í r o d ičů p ř ed p r o p u št ěn í m d ít ět e z ne mo cn ic e. O b sa h : Abu r n a Go t t z No vé ho Zé la n d u ve s vé m č lá nk u sro vn á va j í so u ča sn o u

l i t era t u ru

( 1 991 - 2 0 1 0 )

t ýk a jíc í

se

p ř íst u p ů

a

met o d

p o u žíva n ýc h o šet řo vat e lsk ým p er so ná le m ve vzd ě lá vá n í r o d in y v r á mc i p éče p ř i p r v n í m p r o p u št ěn í d ít ět e z ne mo cn ic e ( Abu r n, Got t , 2 0 1 1 , s. 3 0 0 ) . Ce lk e m b ylo p o r o vná vá no 2 2 č lá nk ů ( Abu r n, Go t t , 2 0 1 1 , s. 3 0 1 ) . M et o d y zko u má n í : P oro vn á n í l it er at u r y o in fo r mo va no st i. H led á n í t ét o l it er at u r y

p r o běh lo

CI NAH L,

Co chr a ne,

p r o st ř ed n ict v í m Med l in e,

mez in ár o d n íc h

včet ně

v yd á n í

č aso p isu

P ed iat r ic Onco lo g y Nu r s in g ( Abu r n, Got t , 2 0 1 1, s. 3 0 1 ). Fo rma : Ne b ylo s led o vá no st u d ií.

38

d at abáz í,

a

to

Jo u r na l

of

Cí lo v é s ku p i n y : o šet řo vat elsk ý p er so ná l p o sk yt u jíc í in fo r mac e r o d iná m p r o po u št ěn ýc h d ět í z ne mo c n ič n ího léče n í K d o ed u ku j e: o šet řo vat elsk ý p er so ná l S j a ký m

efe kt e m:

22

č lá nk ů

se

t ýk a lo

vzd ě lá v á n í,

p r o p u št ěn í,

sp o lu p r ác e mez i p r o fe s n ím i o bo r y a r o d ino u , po v in no st í a s m lu v n í m i u jed ná n í m i, nač aso vá n í m a p ř íst u p e m, p lá no vá n í m p éče a in fo r mač n í m i p ot ř eba mi r o d in. P o u ze 4 čl án k y d i sk u to va l y o t o m, že ro d i če ví t o , co ch t ěl i

věd ět ,

a

že

jso u

p ř ip r a v e n i

na

první

p r o p u št ěn í

d ít ět e

z ne mo c n ice. U ved e né č lá nk y se t ýk a l y d o sp ě lýc h ( 5 č lá nk ů ) , d a lš íc h 1 1 č lá nk ů se t ýk a lo d ět sk é he mat oo nk o lo g ie a p o s led n íc h 6 č lá n k ů s e zab ýv a lo zd r a vo t n í p ed iat r ick o u p éč í ( Abu r n, Got t , 2 0 1 1 , s. 3 0 0 - 3 0 4) . Do p o ru čen í : Abu r n a Got t do po r u ču jí d a lš í v ýzk u m na st ano ve n í p o t ř eb r o d ičů a p ečo vat e lů s o h led e m n a vzd ě l ává n í p ř ed p r v n í m p r o p u št ěn í m je j ic h d ít ět e z he mat o lo g ie a o nk o lo g ie ( Abu r n, Got t , 2 0 1 1, s. 3 0 0 - 3 0 4) .

39

3

ZÁVĚR

P r áce vě no va n á ed u k ac i ve vzt ahu k le u k é mi i u d ět í b yla ved e na s na ho u z jist it ,

co

b ylo

z

p r o b le mat ik y

ed u k ace

p r o zk o u má no ,

o věř eno

a d o lo že no p r ax í, e mp ir ick ým i šet ř en ím i. Co z v ýzk u mů ed u k a ce j e u p lat n it e ln é v ed u k ač n í p r a x i zd r a vo t nic k ýc h zař íze n í. P o je m ed u k ace je o bsaže n

jak o

jed na

z

o b la st í

č in n o st i

o šet ř u jíc íc h

p r aco v n ík ů ,

vš eo bec n ýc h se st er . Na zák lad ě r ešer š n í č in no st i b ylo d o h led á no 1 8 zd r o jů int er ag u jíc íc h n a p o je m ed u k ac e v so u v is lo st i s o šet řo ván í m, d ět mi a leu k e mi í. Zák lad n í m p o znat k e m vš ak je, že ed u k ace je zp r a v id la z mín ě na jak o d ů le ž it á s lo žk a z v yšo vá n í k va l it y p ac ie nt a a r o d in y, a le ne n í je d no znač ně d e fino v á na, v ys vět lena, p o p sá na. Za ed u k a c í s e zp r av id la

sk r ýv á

p o je m

in fo r mo v a no st

p ac ie nt a

a

t ak é

zd e

jd e

o o k r ajo vo u z mín k u k jin é mu bád á n í. P rot o v ú vo d n í čá st i p r eze nt u je au t o r k a p r áce d efin ice z mín ě n ýc h p o jmů , kt er é jso u u ved e n é v lit er at u ř e r e le va nt n í k t ě mt o po jmů m. P r vn í m c í le m b ak a lář sk é p r áce b ylo p ř e l o žit p o znat k y o po st ave n í sest r y v p r o cesu

ed u k ace u

leu k e m ick ýc h d ět í.

Ne b yl y d o h led á n y žád n é

z mín k y o sest ř e se sp ecia liz ac í p ř í mo na ed u k ac i v d ět sk é leu k e m i i. Au t o r k a ro zšíř i la sp ek t r u m o šet ř u jíc íc h na se st r y o o nk o lo g ick é d ět sk é p ac ie nt y, d o h led á no

do

p ů so b no st i

je j íž

p ř es né

v yme ze n í

leu k e m ie

p er so ná l n íc h

sp ad á.

V leg is lat ivě

k r it ér ii

na

b ylo

o nk o lo g ick á

p r aco v išt ě d ět sk é ho t yp u v čet ně v zd ě lá n í n e lék ař sk ýc h zd r a vot n ick ýc h p r aco vn ík ů d le v yh lá šk y 42 4/ 2 0 0 4, k t er o u aut or k a p r áce p o ro vná va l a s no ve l izo va no u v yh lá šk o u 5 5 / 2 0 1 1 . Pok u d b yla v p ů vo d n í ver z i se st r a p o věř ena ř ad o u č in no st í, v no vé v er z i je u ved e no , že t yt o čin no st i mů že v yk o ná vat .

E d u k ace

je

zá v is lá

p o d le

naš ic h

z jišt ě n í

na

o d bo r né

v ysp ě lo st i t ýmu p r aco v n ík ů t o ho kt er ého zař íz e n í p eču j íc ího o d ět sk é o nk o lo g ick é p a c ie nt y, na o r g an iz ač n í st r u kt u ř e, míst n ím v yme ze n í k o mp et enc í. P r o b le mat ik o u v ymeze n í t o ho, jak o u má m ít všeo be c ná

40

sest r a sp ec ia liz ac i v p r o cesu p éče o o nk o lo g ick é d ět i, se z a b ýv a la P et lac ho vá, k t er á p íše, že t yt o sest r y s i vzd ě lá n í d o p lňu j í a ž bě h e m p r axe. P ř ík la d k u r zů , kt er é do p lňu jí vzd ě lá n í zd r a vot n ick ýc h p r aco vn ík ů p eču jíc íc h o o nk o lo g ick é d ět i, p o sk yt u je FN Br no . I Kep ák et al. se z miň u j í o d ů lež it o st i v yt vář e n í ed u k ač n íc h t r én in k o v ýc h p r o g r amů p r o t yt o p r aco vn ík y.

Dr u h ý

cíl

st ano ve n ý

au t o r ko u

bak a lář sk é

p r áce

p o jed n á va l

o st r u kt ur n íc h e le me nt ech ed u k ac e d o hled a n ýc h v t ext ec h p r o la ick o u veř e jno st . Kap it o la n e jp r ve p o p isu je leu k e mi i v d ět sk é m v ěk u . Leu k e mi í u d ět í je v íce d r u hů , v ysk yt u j íc íc h se čast o nebo o jed in ě le. ú čast n ík ů

léče b né ho

p r o cesu

s

d iag nó zo u

d ět sk á

E d u k ace

leu k e m ie

b ýv á

p r o po je na s ed u k ac í o nk o lo g ick ýc h ne bo he mat oo nk o lo g ick ýc h p ac ie nt ů d ět sk ého věk u . T ím s e st a lo ve l m i ú z ce v ymeze n é t é ma p r áce v p r o cesu d o h led á vá n í in fo r mac í o ed u k ac íc h ú ča st n ík ů m p r o cesů lé če n í d ět sk é leu k e m ie o bt íž ně p ln it e ln é. B ylo z jišt ě n o, že cílo vo u sk u p ino u ed u k ace u he mat oo nk o lo g ick ýc h p ac ie nt ů jso u d ět št í p ac ie nt i, r o d in n í p ř ís lu š n íc i a

o šet řo vat elsk ý

p o d mín k á m

p er so ná l.

sp jat ým

s

E d u k ačn í

k o nk r ét n ím

fo r my

p r aco v išt ě m,

proto

o d po v íd a j í

r o d ino u ,

d ít ět em.

Ro d ičů m jso u u r če n y br o žu r y p r o leu k e m ick é p a c ie nt y a je j ic h r o d iče. E d u k ace la ick ýc h k lie nt ů je p r eze nt o vána h la v n ě mi mo o d bo r n ý t isk , co ž

v ys vět lu je

bak a lář sk é

d ů vo d ,

p r ác i

v yh led á vá n í

p ro č

ne jso u

r e le va nt n íc h

do h led a né

z d at abáz í o d bo r n ýc h

a

a

p o u ž it é

p er io d ik č lá nk ů .

br o žu r y

v t ét o

d o p o r u čen ýc h T yt o

bro žu r y

pro b yl y

d o h led á n y p o u ze v česk é m jaz yce p r o c ílo vo u sk u p in u z ČR. Každ á z br o žu r však mů že b ýt p ř ev ed e na d o ji no jaz yč n é mu t ace.

Au t o r k a se

set k a la s ar g u me nt e m, k t er ý b y v ýz na m za hr a n ič n íc h in fo r mac í mo h l zp o ch yb n it : , , in fo r mace o léč bě na za hr a n ič n íc h st r ánk ác h se ne mu s í sho d o vat

s lé č bo u

sch vá le no u

v Če s k é

r ep u b l ice “

( d o st u p né

ht t p : // www. lin k o s. cz/ zd r o je- in fo r mac i/ o nk o lo g ie- na- int er net u / ) .

To

na: je

t ak é jed e n z d ů vo d ů , p ro č se ang lick é br o žu r y v t ét o p r áci neo b je vu j í.

41

Ana l yzo v a né t ext y P r ů vo d c i p r o ro d ič e z Br na a o d Š r ámk o v é b yl y p r aco vně au t or ko u p r áce r o zd ěle n y na d vě část i. Jed n a čá st o bsa ho va la in fo r mac e, k t er é jso u o v liv n it e ln é, a d r u há část mé n ě o v l iv n it e ln é r o d ičo vsk ým zás a he m d o léče b né ho p r o cesu . K neo v liv n it e ln ým ne bo k t ěm, k t er é ro d iče p ř ij í ma j í jak o st and ar d p r o cesu léče n í, mo ho u o v liv n it p o u ze zp r o st ř ed ko vaně s v ým v l iv e m na p s yc h ik u d ít ět e a t é se vě nu je t a část , kt ero u aut or k a p r áce pod r o bně r o zebr a la. Ob a d va t yt o t ext y n e mě l y ja s ně st ano ve né st r u k t ur n í e le me nt y, t u d íž je au t o r k a pr áce p o je j ic h p r o st u do vá n í mu se la u r č it sa ma. I k n ížk a p r o d ět i o d B la žk a a P t o szko vé ne mě la ja s ně u r čen é t yt o ele me nt y. Je p r avd a, že c ílo v ý m u ž ivat e le m t e xt u b yl y d ět i a st r u k t ur n í e le me nt y ed u k ace n e jso u p r vo p lá no v ým k r it er ie m p r o lit er ár n í zp r aco ván í p ř íb ě hů č i r ů z n ýc h d ět sk ýc h žá nr ů . Da lš í m p r o b lé me m t ét o k n ížk y je r o k v yd á n í. Au t o r k a bak a lář sk é p r áce s i je v ěd o ma t o ho, že t ent o do k u me nt n esp ad á d o v yz na če né ho s led o v a né ho o bd o b í. Má vš ak neo d d isk u t o vat elno u k va l it u a je t o jed in ý mat er iá l, k t er ý b yl d o h led a n ý p ř í mo p r o čt o u cí d ět i s leu k e m i í. Je čt ivě n ap sa n ý, p o d st at a in fo r ma c í a ne mo c p r o váze j íc íc h p r o b lé mů se d o p o su d nez mě n i la, ne b yl o nezb yt ně nu t né p ř ep r aco vá vat t ext . Po sled n í je ed u k a č n í mat er iá l o d Cet lo vé. Au t o r k a si je věd o ma, že t ent o mat er iá l t ak é p ř esa hu je je j í v yh led á vá c í o bd o b í, k t er é mě l a na st ave né. P ř i p r ax i 2 0 1 2 se au t or k a bak a lář sk é p r áce set k a la s t o ut o t išt ěno u p r ezent ac í, k t er á je u r če na sp ec i fic k y p r o ro d iče a d ět i Kl in ik y d ět sk é o nk o lo g ie Fak u lt n í ne mo c n ic e Br no . T ent o mat er iá l je ne jno vě jš í zac h yce no u p o do bo u ed u k ačn ího mat er iá lu p r o ne jme n š í p a c ie nt y s d g . d ět sk á

leu k e m ie.

Cet lo vá

zd e

p ř ímo

u r ču je

jed no t liv é

st r u kt u r n í

p ř e lo ž it

p o znat k y

e le me nt y, t u d íž ne mu se l y b ýt st ano ve n y au t o r ko u. T ř et ím

a

p o s led n ím

c í le m

t ét o

pr áce

b ylo

o zk o u ma n ýc h t é mat ech ed u k ace u d ět í s leu k e mi í. Au t o r k a p ř ed k lád á je n a ng l ick é st u d ie a v ýzk u m, je l ik o ž v česk ýc h zd r o jíc h, ve k t er ýc h b yla p r o ved e na r eš er š n í st r at eg ie, ne n aš la žád no u zp ět no u vazbu a n i

42

žád n ý v ýzk u m, k t er ý b y se za b ýv a l zk o u má n í m ed u k a ce u v ymez e né c ílo vé sk u p in y. V t ét o

část i

p ř e h led o vé

bak a lář sk é

p r áce

se

nac h áz í

4

st u d ie

a 1 v ýzk u m. Z t o ho 3 st u d ie s led o v a ly c í l , , k va l it a ž ivo t a“ d ět í s leu k e m i í a

je j ic h r o d ičů ,

1

st u d ie

zk o u ma la,

jak é

ma j í r o d ič e

in fo r mac e o o ne mo c ně n í je j ic h d ít ět e a 1 p o su zo va la lit er at u r u , kt er á se t ýk a la vzd ě lá n í v r á mc i p r v n ího p r o p u št ěn í d ít ět e z ne mo c n ice. P o u ze ve

st u d iíc h

b ylo

p o u ž it o

jin é ho

n ázvu

pro

o šet ř u jíc í

p er so ná l

( , , zdr avo t ní s est r a“) než v d ne š n í d o bě . U n ás se u c h yt il n yn í p lat n ý p o je m vžd y

, , všeo be c ná sest r a“. V p r o st u dova n ýc h t ext ech n e b yl p o u ž ívá n 100%

p o je m

ed u k ace.

M íst o

p o jmu

ed u k ace

b ylo

u ž ív á no

ne jča st ě ji: in fo r ma ce, vzd ě lá n í, in fo r mo vá n í. Au t o r k a jed no t liv ým st u d ií m p ř iř ad i la st r u kt u r n í e le me nt y s led o va n é v p ed ag o g ick ýc h t ext ech. Zař ad i la k n i m k at eg o r ie c í l, met o d a, o bsah, e fek t ed u k ace, ed u k át o ř i. Něk t er ým st u d ií m st r u k t ur n í e le me nt y c h yb í. Jso u s ice v a na l ýz e t ext u u ved en y, a le u n ic h je u v ed e no „nez m ín ě no “, „neu v ed e no “,

, , ned o h led á no “.

Něk t er é

t ext y

p ř ed k lád a j í

p ř ímo

in fo r mo va no st , an iž b y v r á mc i st u d ie in fo r mo va l i o d ané m zk o u ma n é m t émat u . T ěm p o t o m c h yb í met o d y ed u k ace, fo r my ed u k a ce a k d o ed u k u je, co ž sp lňo v a ly 2 st u d ie. Z b yl é 2 st u d ie mě l y t yt o p ř ed eš lé ch yb ě j íc í i o st at ní st r u k t ur n í e le me nt y e d u k ace. Au t o r k a t ét o pr áce d le d o h led a n ýc h ed u k ačn íc h mat er iá lů u su zu je, že b y se

mě la

v íce

p ř ís lu š n ík ů

p o d p o ro vat

r o d in y,

k t eř í

ed u ko va n o st d ít ět i

la ick é

v yt v ář e jí

veř e jno st i,

ne jb liž š í

so c iá ln í

h la v ně oporu

a p o má ha j í d ít ět i z v lád at o bt íž no u et ap u ž ivo t a. Zá věr e m lze k o nst at o vat , že p ř ed lo žené ú d a je v t ét o bak a lář sk é p r ác i jso u

v ýs led k e m

au t or čin y

s na h y

v yh led at

co

ne jv íce

č lá nk ů

ja k

o d bo r n ýc h, t ak la ick ýc h p r o již v ýš e z m ín ě né t é ma , , leu k e m ie u d ět í a ed u k ace “.

43

4

BIBLIOGRAFICKÉ ZDROJE 1 . AB URN, G. a GOT T , M. E d u cat io n G iv en t o P ar ent s o f C h i ld r e n New ly

D iag no sed

Nar r at ive

Rew iew.

Wit h

Acu t e

Jo u rn a l

of

L ym p ho b la st ic Ped i a t ri c

Leu k e m ia:

On co l o g y

A

Nu r si n g .

T ho u sand Oak s, Ca l ifo r n ia: S ag e P u b l ica t io ns, 2 0 1 1 , r o č. 2 8, č. 5, s. 3 0 0 - 3 0 5 . I SS N 1 0 43 - 45 42. 2 . BL AŽE K, B. a P T OS ZKOV Á, H. Kní žka p ro T eb e [o n lin e] . HAI M A,

1 995

[ c it .

2 0 1 2 - 0 4- 1 0 ] .

Do st u p né

z:

ht t p : // www. ha ima. cz/ d o k u me nt y/ Ha i ma_ k n izk a_ p r o _ t ebe_ 1 . p d f 3 . BOZO, Ö. et al. E ffect o f I lln e ss Rep r ese nt at io n, P er ce ived Qu a lit y o f I n fo r mat io n P r o v id ed b y t he Hea lt h- Car e P r o fe ss io na l, and P er ce iv ed S o c ia l S u p p o rt o n Dep r es ive S ymp t o ms o f t he Car eg iver s o f C h i ld r en w it h Leu k e mia. Jo u rn a l Of Psych o l o g y I n M ed i ca l S et t i n g s. [o n lin e ] . 23-30

[ cit .

2 0 1 2 - 0 4- 1 0 ].

DOI :

Cl i n i ca l

2 0 1 0 , ro č. 1 7 , č. 1, s.

1 0 .1 0 0 7 / s1 0 880 - 0 0 9- 91 7 7 - 4.

Do st u p né

z:

ht t p : // web. eb sco ho st . co m/ e ho st / p d fv iew er / p d fv ie wer ?v id =4 & h id = 1 1 &s id =5 b3 b7 87 9- 9 b81 - 48cd - 96 1 0 ba2 2 443 f1 3 fe% 40 ses s io n mg r 1 1 4. CE T I NKAY A, S . a S ON AY KURT , A. T he E ffect o d I nfo r min g Ch i ld r e n D iag no sed w it h Acu t e L ymp ho b la st ic Leu k a e mia a nd T he ir Fa m il ie s Abo u t t he D ise ase a nd I t s T r eat me nt o n Qu a lit y o f L ife. M ed i ca l S ci en s. [ o nlin e] . Ba lg at : Or t ado g u Rek la m T an it i m Ya yin c i l ik T u r iz m E g it im I nsaat S ana yi ve T icar et A. S . , 2 0 1 0, r o č. 3 0 , č. 1 , s. 2 7 0 - 2 7 9 [ cit . 2 0 1 2 - 0 4- 1 0 ] . IS S N 1 3 0 0 0 2 92 . Do st u p né

z:

ht t p : // sear ch. p r o q u est . co m/ d o cv ie w/ 7 5 2 1 3 1 1 5 7 / fu llt e xt P DF/ 1 3 6 49 6 D6 C AE 42 E DAC7 1 / 1 ?a cco u nt id =1 6 7 3 0 5 . CE T LOVÁ, A. Ob rá z ko vý p rů vo d c e zá kl a d n í mi d i a g n o st i ckými met o d a mi . Klin ik a d ět sk é o nk o lo g ie F ak u lt n í ne mo c n ice Br no .

44

O lo mo u c:

F ZV

UP ,

2012,

ed u k ač n í

mat er iá l.

ht t p : // www. fz v. u p o l. cz/ me nu / p r o jek t y/ fr vs/

ne bo

Do st u p né

z:

d o st u p né

na

Kl in ice d ět sk é o nk o lo g ie Fak u lt n í n e mo c n ice Br no . 6 . ČE S KÁ

ON KO LOGI C KÁ

S P O LE ČNO S T

ČE S KÉ

LÉ KAŘS KÉ

S P OLE ČNOS T I JAN A E VANGE LI S T Y P URKY NĚ . On ko l o g i e n a i n t ern et u

[ o n lin e] .

©

2012

[ cit .

2 01 2 - 0 4- 1 0 ].

Do st u p né

z:

ht t p : // www. lin k o s. cz/ zd r o je- in fo r mac i/ o nk o lo g ie- na- int er net u / 7 . ČE S KO.

Onk o lo g ick á

v Česk é

p éče

r ep u b l ice.

I n:

V ěst n í k

M i n i st erst va zd ra vo t n i ct ví Če ské rep u b l i ky [ o n lin e] . 2 0 0 8, čá st k a 7,

s.

27-34

[ cit .

2 0 1 2 - 0 4- 1 0 ] .

Do st u p né

z:

ht t p : // mzcr . cz/ Od bo r n ik / d o k u me nt y/ v est n ik _ 2 1 93 _ 1 0 3 4_ 3 . ht ml 8. ČE S KO. V yh lá šk a č. 42 4 ze d ne 3 0 . čer v na 2 0 0 4, k t ero u se st ano v í č in no st i zd r avo t n ick ýc h p r aco v n ík ů a jin ýc h o d bo r n ýc h p r aco vn ík ů . I n: S b í rka zá ko n ů Če ské rep u b l i ky [ o n lin e] . 2 0 0 4, část k a

1 3 9,

s.

80 96 - 81 3 8

[ c it .

2 01 2 - 0 4- 1 0 ].

Do st u p né

z:

ht t p : // ap lik ace. mv cr . cz/ ar ch iv 2 0 0 8/ s b ir k a/ 2 0 0 4/ sb1 3 9- 0 4. p d f 9. ČE S KO. V yh lá šk a č. 5 5 ze d ne 1 . b ř ezna 2 0 1 1 o č in no st ec h zd r avo t n ick ýc h p r aco v n ík ů a j in ýc h o d bo r n ýc h p r aco v n ík ů . I n : S b í rka zá ko n ů Česk é rep u b l i ky [ o n l in e] . 2 0 1 1 , část k a 2 0 , s. 482 5 44

[ c it .

2 0 1 2- 0 4- 1 0 ].

IS S N

1 21 1 - 1 2 44.

Do st u p né

z:

ht t p : // mzcr . cz/ Od bo r n ik / d o k u me nt y/ in fo r mace- k - v yh la sce- c- s bk t ero u- se- st ano v i- c in no st i- zd r a vo t nick yc h- p r aco v n ik u - a- jin yc ho d bo r n yc h- p r aco vn ik u - ve- z ne n i- v yh lask y- c- s b_ 47 6 3 _ 949_ 3 . ht ml 1 0 . F AKU LT NÍ

NE MOCNI CE

BRNO:

Kl in ik a

d ět sk é

o nk o lo g ie.

Vzd ěl á va cí a kc e – Kl i n i ka d ět ské o n ko l o g i e [o n lin e] . © 2 0 1 2 [ cit . 2 0 1 2 - 0 4- 1 0 ].

Do st u p né

z:

ht t p : / / www. fn br no . cz/ d et sk a-

ne mo c n ic e/ k lin ik a- d et sk e- o nk o lo g ie/ vzd e la va c i- ak ce/ k 1 45 6 1 1 . F AKU LT NÍ

NE MOCNI CE

BRNO:

Kl in ik a

d ět sk é

o nk o lo g ie.

Vzd ěl á vá n í [ o n lin e] . © 2 0 1 2 [ c it . 2 0 1 2 - 0 4- 1 0 ]. Do st u p né z: ht t p : // www. fn br no . cz/ d et sk a- ne mo c n ice/ k lin ik a- d et sk eo nk o lo g ie/ vzd e la va n i/ t 2 6 97

45

1 2 . HAS HE MI , F. et a l. T h e I mp act o f E d u c at ing P ar e nt s o f Leu k e m ic Ch i ld r e n o n t he P at ie nt s ´ Qu a l it y o f L i fe. I ra n i a n R ed c res cen t M ed i ca l Jo u rn a l . [o nlin e] . T ehr a n: I r an i an Ho sp it a l Du ba i, 2 0 1 1 , r o č. 1 3 , č. 8, s. 5 5 3 - 5 5 7 [ c it . 2 0 1 2 -0 4- 1 0 ] . I SS N 1 5 6 1 43 95 . Do st u p né

z:

ht t p : // sear ch. p r o q u est . co m/ d o cv ie w/ 90 41 3 7 2 2 4/ fu llt e xt P DF/ 1 3 6 49 1 7 0 E F86 46 F7 7 9D/ 1 ?a cco u nt id =1 6 7 3 0 1 3 . JUŘE NÍ KOV Á, P . Z á sa d y ed u ka ce v o še t řo va t el ské p ra xi . 1 . v yd . P r aha: Gr ad a P u b lis h in g , a. s. , 2 0 1 0 . I S BN 97 8- 80 - 2 47 -2 1 7 1 - 2 . 1 4. KE P ÁK,

T.

a

k o l.

Nás led k y

lé č b y

d ět sk ýc h

nád o r o v ýc h

o ne mo cně n í v o b last i neu r o k o g n it iv n íc h fu nk c í a je jic h v l iv na k va l it u ž ivo t a. Ped i a t ri e p ro p ra xi [o n li ne] . 2 0 0 7 , ro č. 8, č. 6, s. 353-357

[ cit .

2 0 1 2 - 0 4- 1 0 ].

IS S N

180 3 - 5 2 6 4.

Do st u p né

z:

ht t p : // www. p ed iat r iep r o p r ax i. cz/ p d fs/ p e d / 2 0 0 7 / 0 6 / 0 6 . p d f 1 5 . KLI NI KA

DĚ T S KÉ

BRNO

N AD AČNÍ

a

ONKOLOGI E FOND

F AKU LT NÍ

DĚ T S KÉ

NE MOCNI CE

ONKO LOGI E

KRT E K.

Prů vo d c e p ro ro d i če p a ci en t ů Kl i n i ky d ět ské o n ko l o g i e FN B rn o . Br no : P OI NT CZ, 2 0 0 8. Do st u p né z: Kl in ik a d ět sk é o nk o lo g ie Fak u lt n í ne mo c n ic e Br no ne bo nad ač n í fo nd d ět sk é o nk o lo g ie KRT E K. 1 6 . KUD LOV Á, P . a T OMANO V Á, D. St r uk t u r ní e le me nt y ed u k ace. I n:

Oš et řo va t el st ví

z mez in ár o d n í

p e rsp ekt i vn í

k o n fer e nce

vě d a

Mu lt ik u lt u r n í

i

u měn í :

o šet řo vat elst v í

s bo r n ík 2 0 0 4.

O lo mo u c: Gr ad a P u b lis h in g , 2 0 0 4. s. 1 82 - 1 93 . I S BN 80 - 2 47- 1 1 5 6 7. 1 7 . P AT I S T E A, E. a BAB AT S I KO U, F. P ar ent s ´ p er cep t io n s o f t he in fo r mat io n p r o v id ed t o t he m a bo u t t he ir c h i ld ´s le u k ae m ia. E u ro p ea n Jo u rn a l o f On co l o g y Nu rsi n g . E d in bu r g h, New Yo r k : Chu r c h i l l L iv in g st o ne, 2 0 0 3 , ro č. 7, č. 3 , s. 1 7 2 - 1 81. I S S N 1 46 23 889.

46

1 8. P E T LACHOV Á, M. Dět sk á o nk o lo g ie z p o h led u o šet ř u jíc í se st r y. On ko l o g i e [o n lin e] . 2 0 1 1 , ro č. 5, č. 2 , s. 1 1 0 - 1 1 1 [ cit . 2 0 1 2 - 0 410].

ISSN

1 80 3- 5 3 45 .

Do st u p né

z:

ht t p : // www.o nk o lo g iec s. cz/ p d fs/ xo n/ 2 0 1 1 / 0 2 / 1 7 . p d f 1 9. P RŮCH A, J. M o d ern í p ed a g o g i ka . 1 . vyd .

P r aha: P o rt ál, 1 997 .

I S BN 80 - 7 1 7 8- 1 7 0- 3 . 2 0 . P RŮCH A, J. M o d ern í p ed a g o g i ka . 3. u p r . a do p l. v yd . P r aha: P ort ál, 2 0 0 5 . I S BN 80- 7 3 6 7 - 0 47 - X. 2 1 . P RŮCH A, J. ; WALT E ROV Á, E . ; M ARE Š , J. Ped a g o g i cký sl o vn í k. 6 . ak t u alizo va né a r o zš íř e né v yd . P r a ha: P ort ál, s. r .o ., 2 0 0 9. I S BN 97 8- 80 - 7 3 6 7 - 6 47 - 6. 2 2 . S T ARÝ, J. Ak u t n í leu k e m ie u d ět í. On k o l o g i e [ o n lin e] . 2 0 1 0 , r o č. 4, č. 2 , s. 1 2 0 - 1 2 4 [ c it . 2 0 1 2 - 0 4- 1 0] . IS S N 1 80 3 - 5 3 45 . Do st u p né z: ht t p : / / www.o nk o lo g iecs. cz/ p d fs/ xo n/ 2 0 1 0 / 0 2 / 1 4. p d f 2 3 . Š RÁM KOV Á, L. Dět sk á leu k é m ie, p r ů v o d ce p ro ro d iče [ o n lin e] . P r aha: H AI M A, 2 0 0 6 [ c it . 2 0 1 2- 0 4- 10 ] . IS BN 80 - 2 3 9- 890 4- 9. Do st u p né

z:

ht t p : // www. ha ima. cz/ d o k u me nt y/ Ha i ma_ d et sk a_ leu k e m ie. p d f 2 4. VOKU R KA, M. ; H UGO, J. a k o l. Vel ký l éka řsk ý sl o vn í k. 8. v yd . P r aha: M AXDOR F, 2 0 0 8. I S BN 97 8- 80 -7 3 45 - 1 6 6 - 0 .

47

SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK ALL

- ak ut n í lym fat ick á leu k e m ie

AML

- ak ut n í mye lo id n í leu k e m ie

ČOS ČLS J. E . P u r k yně - Česk á o nk o lo g ick á sp o leč no st Česk é lé k ař sk é spo leč no st i Ja na E va ng e list y P u r k yn ě KDO FN Br no

- Klin ik a d ět sk é o nk o lo g ie Fak u lt n í n e mo cn ice Br no

NFDO Kr t ek

- nad ač n í fo nd d ět sk é o nk o lo g ie Kr t ek

48