LESIDEEËN BIJ DE FILM ADEM

Lesideeën 2de en 3de graad S.O. - bij de film Adem

LESIDEEËN BIJ DE FILM ‘ADEM’

1


INHOUD VAN DEZE IDEEËN-MAP Over de film ........................................................................ p. 3 Waarom deze lesideeën? .................................................. p. 4 Wat je moet weten over muco .......................................... p. 5 Mucoviscidose en transplantatie ...................................... p. 8 Basisverwerkingsles: muco-watte!? ................................ p. 10 DEEL 1: voor de film ............................................ p. 11 DEEL 2: muco-watte!? .......................................... p. 11 A. kwartet ................................................... p. 12 B. quiz ......................................................... p. 14 C. groepsopdracht ....................................... p. 19 D. kruiswoordraadsel .................................. p. 21 DEEL 3: hoe de moeilijkheidsgraad aanpassen? ... p. 23 Uitbreidingsles 3de graad ............................................. p. 24 DEEL 1: inleiding ................................................... p. 24 DEEL 2: 3-vragenmethode .................................... p. 25 DEEL 3: Discussie aan de hand van gespreksfiches. p.25 DEEL 4: Reflectievragen ........................................ p. 26 Over de mucovereniging ................................................ p. 27 Ideeën tot actie .............................................................. p. 28 ACTIE 1: inktpatronen verzamelen ....................... p. 28 ACTIE 2: pralineverkoop ........................................ p. 28 Extra lees- en beeldmateriaal ........................................ p. 29 Bijlages ........................................................................... p. 30

2


Over de film... Tom en Lucas zijn broers en lijden aan dezelfde erfelijke ziekte die hun longen langzaam sloopt. Tom worstelt met zijn korte levensverwachting en hangt rond bij een bende tuig uit zijn buurt. In het ziekenhuis ontmoet hij de levenslustige Xavier, die aan dezelfde ziekte lijdt maar zich gedraagt als een rasatleet. Xavier is een onverbeterlijke optimist, zelfs wanneer zijn lief Anneleen hem laat zitten.Tom valt op zijn beurt voor de eigenzinnige Eline die al maanden in een quarantainekamer zit. Wanneer Toms broer Lucas overlijdt na een mislukte longtransplantatie, verschuilt de ontroostbare Tom zich bij zijn vrienden. Maar op een dag kruist Xavier zijn pad weer die hem de smaak van het leven teruggeeft…

Enkele reacties • Ik heb ondertussen een longtransplantatie ondergaan. De film geeft de realiteit zo goed weer...emoties kwamen los. Wauw, knap werk! • Ik heb 17 jaar als verpleegkundige op de kinderafdeling in Leuven gewerkt, waar de jonge (en iets oudere) mucopatiënten voor hun therapie kwamen. Hans heeft dat heel mooi en ook realistisch verfilmd. De ziekte heeft echt een grote impact op het leven van een jongere en dat heeft hij toch wel heel duidelijk gemaakt in zijn film! • Een film die je niet koud laat, maar je meeneemt op een reis door de wereld van muco-patienten. 1 van de beste Vlaamse films ooit.... die je laat nadenken over hoe klein het geluk werkelijk is en dat je ervan moet genieten... • Gisteren ben ik als dubbel longgetransplanteerde mucopatiënt naar deze film gaan kijken. Zeer indrukwekkend, puur en de rauwe werkelijkheid wordt niet ontweken in deze film. Zeer veel dingen herkende ik, en vele dingen werden benoemd zoals iemand met muco deze ook ervaart of meemaakt. Zeer mooi en getuigt van durf om over dit onderwerp een film te maken ...

3


Waarom deze lesideeën? ... omdat deze film eenvoudigweg het bekijken waard is!

Na een hartelijke internationale start op het internationale filmfestival van Montréal, opende ‘Adem’, de debuutfilm van Hans Van Nuffel, op 3 september 2011 het filmfestival van Oostende. ‘Adem’ kaapte ondertussen meer dan 15 prijzen op internationale festivals waaronder de Grote Prijs op het filmfestival van Montréal, de Variety New Talent Award in Zürich en de hoofdprijs van de jongerensectie op het filmfestival van Rome. Dankzij de overtuigende regie van Hans Van Nuffel en de waarheidsgetrouwe vertolkingen van Stef Aerts, Wouter Hendrickx, Marie Vinck, Anemone Valcke en Rik Verheye, werd de film in België een groot succes. De muziek werd geschreven door Dorléac, ofte Spinvis muzikant Erik de Jong en ex-Hooverphonic zangeres Geike Arnaert, en is bloedstollend mooi, net zoals de film. Ook de Vlaamse Scenaristengilde verkoos Adem tot het beste Vlaamse filmscenario van 2011. Met andere woorden: deze film is zeker het bekijken waard samen met de leerlingen! Daar zijn wij, als Mucovereniging, in ieder geval van overtuigd. ... omdat Adem voldoende gespreksstof oplevert rond levenskeuzes! Hans Van Nuffel wilde geen film over mucoviscidose maken: de ziekte was slechts de aanleiding. Zijn doel was eerder een soort van vertelling rond leven en dood neer te zetten. De film is dan ook geen pedagogische verkenning van de ziekte, maar een verhaal over overlevingsdrang en zelfbeschikking. De klemtoon ligt dan ook niet direct op de behandeling en het ‘ziek’ zijn. Dit zorgt ervoor dat bepaalde scènes in de film vragen om een kader. Sommige beelden zijn nogal beklijvend en confronterend (vooral de voorbereiding op de transplantatie). Het ziekteverhaal van jongeren met muco wordt doorweven met ‘moderne filmelementen’ zoals drugsdealen, drank en andere ... De film belicht dusvooral de levenskeuzes van jongvolwassenen (met muco). Aangezien de Mucovereniging de taak op zich wil nemen om mensen te sensibiliseren rond muco, gaan wij in deze handleiding vooral in op de ziekte zelf. Toch kan het interessant zijn om met leerlingen, mits een goeie omkadering, een klasgesprek aan te gaan over de levensvragen die zich aan de kijkers opdringen. Hierrond geven we tips in de ‘uitbreidingsles’. Omwille van de thematiek en de invulling ervan lijkt deze film ons vooral geschikt voor de 3de graad middelbaar onderwijs.

4


... een jongere met muco in de klas/school? Zit er een jongere met muco in de klas, en wil je graag de film Adem tonen en bespreken, dan raden wij aan om dit niet los van de jongere met muco te beslissen. De film geeft niet noodzakelijk het beeld weer van de jongere zelf in de klas, dus de kans bestaat dat de jongere zich niet kan vinden in de inhoud van de film. Daarbij is niet zeker of hij/zij de film wel wil bekijken, of omgekeerd: juist heel graag wil bekijken en bespreken. In beide gevallen moet men zijn/haar inspraak respecteren, aangezien Adem best wel kan confronteren. Met andere woorden: deze handleiding is vooral geschreven voor klassen zonder leerling met muco. Indien dit toch het geval is en je wil iets doen rond muco, dan hebben wij als Mucovereniging ander (en beter geschikt) materiaal voorhanden om je daar als leerkracht verder bij op weg te helpen. Het is ook altijd mogelijk om iemand van de Mucovereniging naar de klas te laten komen om een getuigenis te brengen (meer uitleg zie p. 26).

Wat je moet weten over mucoviscidose... Hier kan je alle basisinformatie terugvinden over mucoviscidose. Op deze manier is het als leerkracht gemakkelijker om te spelen met de lesmethodieken hieronder, en kunnen de vragen van de leerlingen beter gekaderd worden.

MUCOVISCIDOSE... DICHTER BIJ JE BED DAN JE DENKT! Een weinig bekende ziekte en toch is mucoviscidose de meest voorkomende ernstige erfelijke ziekte in ons land. Elke week krijgt ergens in België een koppel te horen dat hun kind muco heeft. Maar, wat is dat nu eigenlijk ‘muco’?

5

MUCO = ERFELIJK Muco is een erfelijke ziekte. Je wordt ermee geboren, al wordt de ziekte soms pas vastgesteld als men al wat ouder is. Muco is een ‘autosomaal, recessieve aandoening’: dit betekent dat de ziekte onafhankelijk is van geslacht, en dus even vaak bij mannen als vrouwen voorkomt. Recessief betekent dan weer dat iemand de ziekte enkel heeft als hij/zij twee mucogenen met een foutje heeft, wat enkel mogelijk is als beide ouders drager zijn van het afwijkende gen en dit gen ook effectief aan hun kind doorgeven. 1 op 20 Belgen is drager van dit mucogen: zij zijn zelf niet ziek, maar kunnen de ziekte wel doorgeven aan hun kinderen. Als beide ouders drager zijn van het muco-gen, is er bij elke geboorte één kans op 4 dat een kind muco heeft. Muco is dus NIET besmettelijk: je kan de ziekte niet overkrijgen door contact te hebben met iemand met muco.


Wat gebeurt er in de longen? Taai slijm in de longen veroorzaakt moeilijkheden in de ademhaling. Door het taaie slijm, kunnen de trilhaartjes in de longen onvoldoende hun werk doen om het slijm naar buiten te werken. Bacteriën nestelen zich bijgevolg in deze warme, vochtige omgeving, en vormen de ideale basis voor infecties. Deze laatste brengen schade aan in de longen, waardoor ze minder goed functioneren en ademhalen wordt bemoeilijkt. En bij de spijsvertering?

Basisdefect Mucoviscidose uit zich bij iedereen anders, maar het basisdefect bestaat erin dat onvoldoende vloeibaar (m.a.w. taai) slijm problemen veroorzaakt op het vlak van ademhaling en spijsvertering. De wijze waarop muco tot uiting komt, hangt af van de soort gen-mutatie en omgevingsfactoren, maar ook toegang tot betaalbare en kwaliteitsvolle gezondheidszorg speelt een rol.

In het spijsverteringskanaal verhindert het taaie slijm de doorgang van enzymen van de alvleesklier naar de dunne darm, waardoor het eten niet goed verteerd kan worden. Jongeren met muco halen bijgevolg te weinig calorieën en andere voedingsstoffen uit hun voeding en hun lichaam heeft juist meer energie nodig om tegen de ziekte te vechten. Dit zorgt ervoor dat ze soms kleiner en fijner zijn. Mensen met muco krijgen soms ook diabetes of suikerziekte, doordat de insuline niet tot in de cellen raakt door het slijm.

TIP

ijgen van elijker beeld kr Wil je een duid om te leven met de ent ziekte wat het betek de erfelijke en m o rk o vo meest r eens het a er dan zeke in ons land, sl s Mucoet muco” in on m en ev “L r ie doss 6 op na. Contactblad 15 ww.muco.be. Te vinden op: w

6


Te genezen? Muco genezen kan jammer genoeg nog steeds niet. Je wordt ermee geboren en je hebt deze ziekte je hele leven. Er bestaat wel een behandeling die de ziekte kan vertagen en verlichten, maar deze dagelijkse therapie is wel heel arbeids- en tijdsintensief (gemiddeld 3-4 uur op een dag). • Aerosollen: medicijnen (zoals slijmverdunners of antibiotica) inademen tot diep in de longen • Kinesitherapie: speciale ademhalingsoefeningen doen om het slijm uit de longen te halen. + houding- en conditietraining, alleen of met een kinesist • Sport maakt ook een belangrijk deel uit van de dagelijkse behandeling! Bewegen is heel belangrijk om de longcapaciteit te vergroten/ of te behouden. • Pancreasenzymen innemen bij elke maaltijd, om de voeding beter te kunnen verteren • Energierijk eten: geen ‘light’ dieet: als je muco hebt moet je net méér vet eten om de nodige calorieën naar binnen te krijgen. Meer dan 50% van de mensen met muco is ouder dan 18 jaar en het wetenschappelijk onderzoek staat niet stil. Er is goede hoop dat er ooit een middel tegen muco gevonden wordt!

Mucovsicidose en roken Roken is slecht voor iedereen. Maar bij mensen met muco, maakt dit het ademen extra moeilijk en kan het de longen nog sneller kapotmaken! Over het algemeen hebben rokers een kleinere longinhoud dan niet-rokers. Dit is omdat het teer uit de rook neerslaat op de trilhaartjes in de luchtwegen, waardoor stofdeeltjes uit de lucht makkelijker kunnen doordringen tot in de kleinste luchtwegen. Dit leidt tot slijmophoping. Hierdoor zijn rokerslongen minder flexibel, kost het meer energie om te ademen en krijgen ze een kleinere longinhoud, met hoesten, ademhalingsproblemen en infecties als gevolg.Maar, ook ‘passief roken is levensbedreigend en verstikkend voor mensen met een longaandoening. Vandaar dat er steeds meer stemmen opkomen voor een algemeen rookverbod in de horeca: iets wat vanaf 30 juni 2011 realiteit wordt. Deze maatregel is er aanvankelijk gekomen ter bescherming van werknemers op de werkvloer. Voorstanders van een algemeen rookverbod gaan nog een stap verder en denken vooral uit van het principe dat iedereen het recht heeft om in zijn vrije tijd te gaan en te staan waar hij wil, zonder onnodige hindernissen (zoals ongezonde lucht). Nochtans, ondanks dit alles krijgen we in de film een ‘rokende Tom’ te zien. Waarom doet hij dat, als hij weet dat dit nog schadelijker is voor zijn longen? Misschien iets om over na te denken: jongeren met muco blijven gewoon jongeren: met hun eigen dromen en beslissingen. Een jongere met muco IS geen muco, en wil vooral LEVEN! (en verschilt daarin niet van andere jongeren)

7


Mucoviscidose en transplantatie Tweede adem, tweede leven... Bij mucoviscidose raken de longen steeds meer aangetast. Door voortdurende infecties en ontstekingen gaan de longen beetje bij beetje kapot, tot op een bepaald moment zelfs heel kleine inspanningen bijzonder vermoeiend worden. Voor veel jongeren en volwassenen met muco betekent een longtransplantatie de kans op een tweede adem, een tweede leven. Dankzij de moedige getuigenissen van Michelle en haar familie (Taboe - reportage Canvas-maart 2011) hebben we hierover al heel wat gezien en gelezen in de Vlaamse media, maar... tijdig de nodige organen krijgen is niet zo vanzelfsprekend. De wachtlijsten en wachttijden zijn lang en er zijn te weinig geschikte donors. Ook komt niet iedereen in aanmerking voor deze ingreep. Het wachten op een donororgaan is meestal een moeilijke periode waarvan men de exacte wachttijd niet kan voorspellen. En als het dan eindelijk zo ver is, blijft het spannend. In de film kan je zien dat Xavier niet kan worden geopereerd, o.w.v. koorts. Na de ingreep komen er ook vaak afstotingsverschijnselen voor en moet men een hele dosis medicatie nemen om dit tegen te gaan. Maar, gelukkig is het risico dat men overlijdt tijdens de operatie - zoals Lucas in de film - in België quasi onbestaande geworden. broer” 1) n j i m art 201 reniging e, ik en “Clair ANVAS - Ma ucove M C e e d g t i a t u (Repor nnen we van rspreiden u k ve t g rgenoe reportage nie e m m a en” J deze uw lev e i n , e l) liefd llemaa ieuwe A n g , a n e D g e lon helle “Nieuw iew met Mic e p. 31) ag (Interv zie bijl

Wil je je

laten re

gistrere n als or In ons la gaando nd kom nor? je autom donor, m atisch in aar toch aanmer de nabe wordt n kin st o zij op e aanden van de g steeds de vr g als orgaanen aa pas ove rledene g gesteld aan lissing n heel moeilijk . m en dan emen... oment m h e praat o ver je k et is dus belan en heel moeil oeten ij eu grijk da dat je d t je met ke beseze keu ze om je orga je n z e e familie Op slec n weg t ook exp hts 10 e li c s ie c h t e aan nke min geregist reerd in uutjes is alle geeft bij je gem n en s e geraadp e g leegd b en systeem. D eregeld en wo ente. ij een o it r dt d systeem verlijde wordt a it n. ltijd

8


"Filip,

kan jij iets missen

voor mij?"

Misschien heb ook jij een stukje over voor Gust en Hanne? Kies er bewust voor om je aan te melden als donor. Zeg JA tegen orgaandonatie en geef nog éénmaal het beste van jezelf!. Registreer je als donor in het gemeentehuis. Dit kost je slechts 10 minuutjes van je tijd.

v.u. Erwin Van Pée, Kerkhovenweg 37, 3970 Leopoldsburg

9


Basis-verwerkingsles: muco-watte!? Doelgroep

2e en 3e graad secundair onderwijs

Lesduur

50 min. (film niet inbegrepen)

Lesdoelstellingen

De leerlingen kunnen uit de film ‘Adem’ elementen abstraheren die met de ziekte mucoviscidose te maken hebben De leerlingen kennen de basis van de ziekte mucoviscidose De leerlingen kunnen reflecteren over ziek en gezond zijn en de keuzes die daarmee samen hangen De leerlingen kunnen bij groepsopdrachten onder begeleiding: • overleggen en actief deelnemen • instructies uitvoeren • reflecteren

Lesstructuur

• Intro: - BRAINSTORM: wat weet jij van muco? - ‘Wat is muco’ (antwoorden van jongeren) - filmpje • Bekijken film Adem • Verwerking film adhv het kwartet, de quiz, een kruiswoordraadsel en de groepsopdracht • Slot: vergelijking eigen toekomstdroom met die van Tom, Xavier en Anneleen

Materiaal

• Dvd Adem (> 1u30 min) • Bord en krijt • Kwartet (in veelvoud // aantal groepjes) • Fiches (uit een pokerspel bv.) • Quizvragen • Kruiswoordraadsel (in veelvoud // aantal lln)

10


DEEL 1: VOOR DE FILM Voor de film kan het interessant zijn te polsen bij de leerlingen wat zij weten over mucoviscidose en/of de film Adem. A. Bord-brainstorm Schrijf het woord ‘mucovsicidose’ en/of ‘Adem’ in het midden van het bord. Door de woorden op te schrijven die de leerlingen hieraan linken, pols je naar hun voorkennis. B. Jongeren aan het woord Dit is een heel kort filmpje waarin men een rondvraag doet op straat: aan studenten wordt de vraag gesteld wat zij van mucoviscidose afweten. Dit kan de basis leggen voor het bekijken van de film.

DEEL 2: MUCO-WATTE!? Bij deze handleiding kan je ook de powerpoint downloaden, waarmee je mucoviscidose kan uitleggen aan de leerlingen. De onderstaande methodieken kunnen er een hele goede aanvulling op zijn: al dan niet vóór of na het tonen van de powerpoint. TIP

en naar ct na de film te pols re di om jn zi t an ss Het kan intere te starten met een ns re vo al n, ge lin er le de film de reacties van de lingen blijven na er le e D . se do ci is en, of willen les rond mucov aantal vragen zitt n ee et m ht lic el hodiek immers w en (een extra met bb he de en zi ge ze reageren op wat gsles voor de 3 in id re tb ui de j bi vinden daarvoor is ook te graad).

A. Kwartet Dit spel wordt in kleine groepjes gespeeld (bij voorkeur 3 à 4 pers). Het kaartspel (zie bijlage) moet, indien nodig, meerdere keren gekopieerd worden. De kaarten worden vervolgens onder de leerlingen verdeeld. Het spel gaat als volgt: de leerlingen moeten kaarten met elkaar uitwisselen. Dit gebeurt door blind een kaart te trekken van iemand anders uit het groepje. Op het moment dat iemand een kwartet heeft , worden de vier kaarten open op tafel gelegd en openlijk besproken. Samen kunnen er eventueel vragen geformuleerd worden (indien niet alles duidelijk is)

11


TIP

vóór de bruikt als opwarmertje ge en rd wo n ka el sp t Di ee rond al spelend wat inhoud m quiz. De leerlingen krijgen mucoviscidose. nadien van het spel, hoe beter ze Hoe meer ze onthouden de quiz zullen doen.

B. Quiz Na het kwartet kan je overgaan tot de quiz, waarbij de leerlingen hun kennis die ze opgedaan hebben tijdens het kwartet kunnen bewijzen. Verdeel de klas in kleine groepjes (per 2-3). Ieder groepje krijgt 5 fiches. Bij elke vraag moeten ze fiches inzetten. Bij fout antwoord zijn ze de fiches kwijt, bij goed antwoord worden de fiches verdubbeld. Wanneer ze geen fiches meer hebben om in te zetten, kunnen ze bij goed antwoord één fiche krijgen. Doel van de quiz is om met je eigen groepje zo veel mogelijk fiches te verzamelen.

TIP

nd selectst de vragen op voorha be t ch ra rk lee als n ka Je ngen uit gen beschikken de leerli eren. Voor sommige vra ond weinig kennis of achtergr te er ov g no ien ch iss m s uw kla vragen r er zitten ook voldoende (bv. mbt. genetica). Maa n, een gokje kunnen wage on wo ge en ng rli lee de bij waar n bod in is. Alles kwam immers aa nn ke or vo e dig no er nd zo aan deze kan je terugvinden voor het kwartet. Extra uitleg (p.5). ten over mucoviscidose” we t oe m je at “W bij el bund

VRAAG 1: Hoeveel mensen met muco leven er ongeveer in België? A. 12.000 B. 1.600 C. 1.200

Extra uitleg

Er zijn zo’n 1200 kinderen, jongeren en volwassenen met muco bekend in ons land (zowel M als V).

12


VRAAG 2: Hoe heet de vriendin van Xavier, die ook muco heeft? A. Anneleen B. Marie C. Eline

VRAAG 3: Hoeveel kinderen worden er in België met muco geboren? A. Elke week één B. Om de twee weken één C. Maandelijks één Wekelijks wordt er ergens in België een kindje met muco geboren.

Extra uitleg Van elke 2000 kinderen die geboren worden in België, heeft er 1 mucoviscidose.

VRAAG 4: Hoeveel mensen zijn drager van het mucogen in België (een drager heeft zelf geen muco, maar kan de ziekte wel doorgeven aan zijn of haar kinderen)? A. 1/200 B. 1/50 C. 1/20

Extra uitleg

Dit wil zeggen dat de kans bestaat dat er in een klas van 20 pers. gemiddeld 1 iemand drager is van muco. Dragers ‘hebben’ geen muco. Ze dragen enkel 1 defect gen in zich en kunnen dit later ook doorgeven aan hun kinderen.

VRAAG 5: Wat betekent het woord ‘mucoviscidose’? A. Het is een samenstelling van de woorden: muscus, visie en roze. Muscus = een spier. Visie = zicht. Het gaat dus om een ziekte waar bij de spier van het ooglid beschadigd is, waardoor de persoon alles met een roze schijn ziet. B. Het is een samenstelling van de woorden: Mucus, visceus en ‘ose’. ‘Mucus’ betekent slijm, ‘visceus’ taai, kleverig. De uitgang ‘ose’ verwijst naar ziekte: maw taaislijmziekte C. Het woord komt uit de spreektaal. Wie muco heeft, moet soms slijm ophoesten. Dit doen ze in een potje, wat in de spreektaal “vieze doos” wordt genoemd.

13


VRAAG 6: Kan je muco krijgen op latere leeftijd? A. Ja, sommigen krijgen pas mucoviscidose op 18 jarige leeftijd B. Nee, soms wordt de ziekte maar gediagnosticeerd als iemand al volwassen is, maar de ziekte was er wel al van bij de geboorte C. Nee, enkel kinderen hebben muco

Extra uitleg

Elk jaar wordt muco nog gediagnosticeerd bij een aantal volwassenen, maar meestal treden er al symptomen op tijdens het eerste levensjaar. De meest voorkomende tekens van mucoviscidose zijn: aanslepende luchtwegproblemen, slechte gewichtsevolutie zelfs bij een goede eetlust afwijkend stoelgangspatroon met frequente en vooral slecht ruikende ontlasting (soms met zichtbare vetdruppels)

VRAAG 7: Hoeveel kans bestaat er dat twee ouders die drager zijn een kind met muco op de wereld zetten A. 1 op 4 B. 2 op 4 C. 1 op 2

Extra uitleg

Bij elke zwangerschap is het risico dat het kind muco heeft ¼, de kans dat het kind drager is van het mucogen is ½ en er is ¼ kans dat het kind geen muco heeft en geen drager is.

VRAAG 8: Hoe wordt mucoviscidose nog genoemd? A. TSZ (van Taai-Slijmvlies-Ziekte) B. FC (van ‘ferm cough’(eng)– ferme hoest) C. CF (van cystic fibrosis )

Extra uitleg

Cystic Fibrosis: de Engelse benaming van mucoviscidose. Deze benaming verwijst naar de toename van bindweefsel (fibrose) in de slijmvliezen die bezet worden door met kleverig vocht gevulde holten (cysten).

14


VRAAG 9: Muco is een erfelijke, recessieve aandoening. Wat is het tegenovergestelde van recessief? A. Terugwijkend B. Autosomaal C. Dominant

Extra uitleg

Recessief wil zeggen dat de ziekte ENKEL tot uiting komt, wanneer het kind van zijn BEIDE ouders het afwijkend gen heeft geërfd. Bij dominante aandoeningen (wat mucoviscidose dus NIET is) moet het gen slechts van één ouder komen om de ziekte al te hebben.

VRAAG 10: Bij het eten van de taart neemt Tom pilletjes in: hoe heten die? A. Creon B. Aspirine C. Immodium

Extra uitleg

“Creon” is de merknaam van de pilletjes die mensen met muco moeten innemen (uitleg – zie volgende vraag)

VRAAG 11: Waarvoor dienen die pilletjes? A. Deze bevorderen de ademhaling B. Dit zijn extra enzymen die ervoor zorgen dat het voedsel verteerd wordt. C. Het is antibiotica die hij enkel tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis moet innemen.

Extra uitleg

15

Deze piletjes zorgen ervoor dat het voedsel en de drank die men inneemt verteerd kan worden, zodat de nodige voedingselementen in het lichaam opgenomen kunnen worden. Deze pilletjes moeten bij zowat alles wat je eet ingenomen worden!


VRAAG 12: Hoeveel chromosomenparen heeft een mens? A. 23 B. 30 C. 46

Extra uitleg

Het erfelijk materiaal wordt opgeslagen in de kern van elke lichaamscel op speciale structuren, chromosomen genaamd. Elke chromosoom is opgebouwd uit kleine deeltjes, genen. Van elke chromosoom bestaan er 2 gelijken die samen een paar vormen.

VRAAG 13: Op welk chromosoom ligt het mucogen precies? A. Chromosoom 5 B. Chromosoom 7 C. Chromosoom 9

Extra uitleg

Mucoviscidose ontstaat door een fout in het mucogen op chromosoom 7. Dit gen bepaalt het zout- en watertransport in de cellen van ons lichaam. Er zijn reeds meer dan 1600 gendefecten ontdekt in dat ‘mucogen’ op chromosoom 7, die aanleiding kunnen geven tot de ziekte.

VRAAG 14: Wat was het gevolg van het bezoekje van Tom aan Eline? A. Hij miste de begrafenis van zijn broer B. Hij raakte besmet en werd erna extra ziek C. Door zijn bezoek bleek dat ze geen gevaar meer vormde voor haar omgeving en ze mocht “vrij”.

VRAAG 15: Hoeveel tijd neemt een normale/dagelijke behandeling in beslag? A. 30 min B. 3 à 4 uur C. 5 uur

Extra uitleg

Extra info kan je vinden op p. 7 onder ‘wat je moet weten over mucoviscidose’, rubriek ‘te genezen?’.

16


VRAAG 16: Vul aan: mensen met muco hebben ... A. Tot 5 keer minder zout in hun zweet als mensen zonder muco B. Tot 5 keer meer zout in hun zweet dan mensen zonder muco C. Dezelfde zweetsamenstelling als mensen zonder muco

Extra uitleg

De belangrijkste test om mucoviscidose vast te stellen is de zweettest, waarbij het verhoogde zoutconcentratie in het zweet van mucopatiënten wordt gemeten. Het zweet van mensen met mucoviscidose bevat abnormaal hoge concentraties van ‘natriumchloride’ (beter gekend als keukenzout). In de middeleeuwen had men het al over ‘de ziekte van de zoute kus’.

VRAAG 17: Welke voeding moeten mensen met muco innemen? A. Mensen met muco moeten proberen zo weinig mogelijk vet te eten, want ze verteren dat heel slecht B. Mensen met muco moeten vooral veel suikers eten, want doordat ze zo mager zijn, ontbreekt het hen vaak aan energie. C. Iemand met muco mag alles eten, maar de voeding moet veel caloriën bevat- ten. Vetten zijn hierbij heel belangrijk.

Extra uitleg

Bij mucoviscidose wordt er immers vaak te weinig energie uit de voeding opgenomen. Men moet van jongs af aan proberen de voeding aan te passen om ondervoeding en groeiachterstand te voorkomen.

VRAAG 18: Plaats de juiste benaming bij de voorwerpen op de prentjes en plaats er de juiste omschrijving bij (zie document in bijlage p.39)

17


VRAAG 19: Wat is autogene drainage? A. Dit kon je zien in de film: dat is de behandeling die men krijgt in het ziekenhuis, waarbij ze antibiotica krijgen via een infuus B. Dit zijn oefeningen waarbij men zonder hulp van derden zijn hoest controleert en met behulp van bepaalde ademhalingstechnieken de slijmen uit de longen losmaakt en naar boven haalt. C. Dit heeft niets met muco te maken.

VRAAG 20: Hoeveel zei Xavier dat hij kon “blazen”– wanneer Tom er in hun eerste ontmoeting naar vraagt? A. “Normaal 50 – maar vandaag nog geen 24” (owv klaplong) B. “Normaal 80 – maar vandaag nog geen 60 ” (owv klaplong) C. “Normaal 80 – maar vandaag nog geen 50 ” (owv klaplong)

Extra uitleg

Mensen met muco moeten regelmatig een longfunctietest laten doen. Daarbij moeten ze o.a. in een ‘meettoestel’ blazen. Bovenstaande getallen verwijzen naar de één-seconde-waarde: ‘het volume dat je in 1 seconde kunt uitademen als je zo snel en krachtig mogelijk blaast’. Wanneer je dat technisch goed doet, zegt dat iets over de werking en het volume van de longen. Hoe minder slijmen er in de weg zitten, hoe beter je longfunctie en hoe elastischer de longen zijn.

18


C. Groepsopdracht Hieronder volgen enkele shots uit de film die terug gevoelens/emoties/gedachten kunnen oproepen bij de leerlingen. Het is de bedoeling om bij elke foto een aantal ideeën uit te wisselen en zo een klasdiscussie op gang te brengen. Je krijgt bij elk beeld alvast enkele ideeën of vragen als aanzet.

Waarom is sport zo belangrijk? co Voor onszelf / voor jongeren met mu e topatleten worden? julli ens volg co Kunnen jongeren met mu

Terwijl ze op de bank zitten, vertelt Lucas zijn droom. Waar gaat die droom over? Wat is jouw toekomstdroom Waar liggen de verschillen?

19


n? Staat Lucas pessimistisch in het leve s? Waarom heeft hij een buisje in zijn neu daarvan bewust, volgens jou? zich hij is en n Heeft hij nog lang te leve

Tom en Xavier brengen veel tijd doo r in het ziekenhuis. Maar dit is slec hts één deel van de behandeling van mu co: Dagelijks moeten patiënten soms tot 4 uur tijd besteden aan hun behand eling: zou jij het volhouden? Wat zou je ervoor moeten laten?

20


In de film kan je zien dat Tom zich overgeeft aan dr inken en roken: zou jij da doen als je muco had? t Waarom doet hij dat? Ka n je hem begrijpen?

D. Kruiswoordraadsel 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13.

21

Synoniem voor “fluimen” Gendefect of –afwijking / Zonder hulp van derden controleert iemand met muco zijn hoest en met behulp van bepaalde ademhalingstechnieken maakt hij/zij zelf de slijmen uit de longen los en haalt ze naar boven en naar boven. / Producten die bacteriën doden en/of de vermenigvuldiging van bacterien verhinderen. Alvleesklier / Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering. Deze instantie is onder andere verantwoordelijk voor de terugbetalingen van medicatie. De film van Hans van Nuffel over jongvolwassenen met muco / Toediening van een geneesmiddel via een apparaat dat de oplossing verstuift zodat deze ingeademd kan worden. Behandeling waarbij men een correct gen in een lichaamsdeel probeert aan te brengen, met de bedoeling de werking van het foute gen te corrigeren


OPLOSSING 1. Sputum / 2. Mutatie/ 4. Autogene drainage / 6. Antibiotica / 7. Pancreas / 9. RIZIV / 10. Adem / 12. Aërosol / 13. Gentherapie

22


DEEL 3: Hoe de moeilijkheidsgraad aanpassen? UITBREIDINGSLES

Het kan zijn dat bovenstaande iets te eenvoudig is voor jongeren uit de 3e graad. Hieronder geven we graag wat tips om wat dieper in te gaan op enkele thema’s die in de film aan bod komen. Tegelijk zijn we ook van mening dat het voor die leeftijd interessant kan zijn om het verhaal rond muco wat open te trekken en aandacht te hebben voor de levensvragen die zich aan de kijkers opdringen. Een leidraad hiervoor kan je terugvinden bij ‘uitbreidingsles’ (p. 23) INGAAN OP HET ONDERWERP TRANSPLANTATIE

In de film ‘Adem’ belicht men vooral de nakende longtransplantatie van zowel Lucas, Xavier als Tom. Dit is geen evident onderwerp om ter sprake te brengen, maar het kan wanneer er hierrond vragen zijn in de klas en de leerlingen er klaan voor zijn. Extra achtergrond over dit thema kan je terugvinden op p. 8, maar hier zijn alvast nog enkele feiten:

DE FEITEN VAN LONGTRANSPLANTATIE

- De overplanting van beide longen bij geselecteerde mucopatiënten met ernstige ademhalingsproblemen is vandaag een aanvaardbare behandelingsmethode geworden die de overleving en de levenskwaliteit significant kan verbeteren. - Het grote tekort aan goede donororganen zorgt ervoor dat sommige patiënten niet meer op tijd getransplanteerd kunnen worden. - Chronische afstoting resulterend in een progressieve achteruitgang van de longfunctie door vernauwing van de kleinere luchtwegen is het meest frequente probleem dat rechtstreeks of onrechtstreeks kan leiden tot overlijden.

TIP

lingen men vanuit de leer ko en ag vr k oo er Wellicht zullen e’: rond ‘transplantati de longen?” r - “Vanwaa komen r zijn?” - “Kunnen wij dono rsleten’?” n al niet ‘oud en ve da en ng lo e di ijn s vzw) “Z (De Maakbare Men g or s. en em ar kb Op www.demaa el wat informatie he je n ka be e. iv al tobe en op www.reborn splantatie. andonatie en tran ga or er ov n de in terugv

23


Uitbreidingsles 3de graad Doelgroep

2e en 3e graad secundair onderwijs

Lesduur

50 min. (film niet inbegrepen)

Lesdoelstellingen

• De leerlingen reflecteren over hun persoonlijke keuzes en relfecteren over de keuzes van de jongeren in de film • De leerlingen kunnen gelijkenissen en verschillen formuleren tussen hun leven en het leven van jongeren met muco. • De leerlingen kunnen de kracht van mensen met muco benoemen. • De leerlingen kunnen uitleg opzoeken rond muco en dit verwerken.

Lesstructuur

• Bord en krijt > drievragenmethode • Discussie aan de hand van gespreksfiches • Evaluatie (napraten)

Materiaal

• Dvd Adem (> 1u30 min) • Bord en krijt • Gespreksfiches

DEEL 1: INLEIDING Hans Van Nuffel: “Het verhaal is universeel van aard omdat iedereen vroeg of laat geconfronteerd wordt met zijn eigen sterfelijkheid. Zelfs als alles verloren lijkt is nog een knap leven mogelijk. Het liefst van al zou ik willen dat mensen na het bekijken van deze film de behoefte voelen om echt iets te maken van de vele jaren die hen nog resten”

Tom is jong, op zijn vrijheid gesteld, onbezonnen, verliefd. Soms doet hij domme dingen. Zoals iedere jongere. Maar Tom heeft mucoviscidose of muco en dat maakt vele kwesties prangend. In de film hoor je hem op een bepaald moment tegen zijn moeder zeggen: “Ik ben zo stom geweest. Ik heb niets gedaan met de tijd dat ik had.”

Ouder worden brengt enorm veel verantwoordelijkheid met zich mee. Jongeren/ jongvolwassenen moeten heel veel keuzes maken en het wordt pas echt moeilijk wanneer men het verschil ziet tussen wat er is en wat er had kunnen zijn... De kunst is om voortdurend je perspectief bij te stellen en niet bij de pakken te blijven zitten.

Hans Van Nuffel: “Er wordt bij wijze van spreken een stuk van je lijf afgenomen maar je moet verder. Na je linkerhand verlies je ook je linkervoet. Daar ben je amper aan gewend geraakt of ze zetten je been af tot aan de knie. En telkens opnieuw moet je de klik maken en zeggen: “Het leven is nog altijd de moeite.”

24


DEEL 2: DE 3-VRAGEN METHODE Dit is een eenvoudige en doeltreffende manier om na te gaan wat een film heeft teweeggebracht bij de leerlingen. Wat vonden ze de meest beklijvende momenten uit de film? Hebben ze vragen waar ze mee blijven zitten? De leerlingen verdelen een blad of het bord in 3 kolommen, waar ze hun bevindingen noteren rond 3 kernwoorden/thema’s: 1. Deze film roept bij mij dit gevoel op: ... 2. Dit is voor mij het meest beklijvende moment: ... 3. De film roept bij mij nog volgende vragen op: … In de eerste kolom kunnen ze de emoties kwijt die ze bij de film voelden. Dit kunnen inhoudelijke emoties zijn, maar ook elementen die ze goed of slecht vinden. In de tweede kolom schrijven ze alle momenten die hen zijn bijgebleven, die hen het meest aangesproken of getroffen hebben… Bij het onderwerp ‘vragen’ formuleren de leerlingen alle mogelijke kwesties die ze niet begrepen hebben. Vragen over inhoud, vragen die ze zouden stellen aan de regisseur, etc. TIP

gen en kan je de leerlin ag vr de n va en rd moderator Bij het beantwoo zoeken. Zorg er als n te la n ge in ss lo en zelf naar op elijk zelf inbrengen og m el ve zo n ge voor dat de leerlin en de film blijven. p er rw de on t he j dat ze dicht bi

DEEL 3: DISCUSSIE AAN DE HAND VAN GESPREKSFICHES TIP

hes kan je in de orbeeld-gespreksfic

n

bijlage terugvinde

Vo leerlingen (p. 41) oende hebt om alle ld vo er je t da or Zorg ervo men aan bod te laten ko

Stel de klas op in een cirkel en laat de leerlingen één voor één een kaart trekken. Diegene die de kaart getrokken heeft,mag als eerste zijn/haar mening formuleren. Daarna is het aan de klas om te reageren.

25


DEEL 4: REFLECTIEVRAGEN NA HET GESPREK Dit kan ter evaluatie gebruikt worden: -

Is iemand veranderd van idee naar aanleiding van wat er gezegd werd? Welke argumenten waren dan zo overtuigend? Kan iemand zich volledig vinden in 1 van beide partijen of is het eerder een mengeling van? Hoe denken ze dat zo een debat in realiteit zou verlopen? Zou dit echt kunnen zijn of niet? Wat vinden ze er dan van? - Is er een oplossing tijdens het debat uit de bus gekomen of bleef iedereen op zijn standpunt? Wat zou het voordeel van een compromis kunnen zijn?

26


Over de mucovereniging De Mucovereniging De Mucovereniging steunt kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun familie op allerlei manieren. Zij geeft informatie en zoekt naar antwoorden op vragen, helpt mensen met muco als ze het moeilijk hebben om hun behandelingen of medicijnen te betalen en zorgt voor goedkope medische voeding en kinémateriaal. Daarbij betaalt de vereniging ook de oplegkosten van alle jongeren en volwassenen die getransplanteerd worden in België. Zo ook het wetenschappelijk onderzoek, zodat er betere behandelingen gevonden kunnen worden. Misschien wil jouw klas ook wel iets doen voor muco… Op het einde van deze brochure kan je daarover meer uitleg terugvinden.

27

Lesgeven in een klas met een jongere met muco School is belangrijk voor alle jongeren, ook voor jongeren met mucoviscidose. Een chronische ziekte legt natuurlijk soms extra druk op de student, op de ouders en op de school. Vanaf het middelbaar onderwijs krijgen leerlingen daarenboven les van verschillende leerkrachten. Correcte en op maat gesneden informatie is dus zeker in deze leeftijdsfase belangrijk. Daarom ontwikkelde de vereniging de ‘tienerkit’. Inhoud tienerkit - Wat muco inhoudt/ wat dit kan betekenen voor een tiener en voor het schoolgebeuren/... wordt uitgelegd in een brochure voor leerkrachten van tieners met muco. - Jongeren met muco kunnen gerust ‘ervaringsdeskundigen’ genoemd worden. Toch is het niet voor elke tiener even makkelijk om zijn/haar verhaal in de klas te brengen. Wij bieden daarom in ons pakket een powerpoint (ppt) voor tieners aan, een ppt met uitleg over ziektebeeld en behandeling, maar vooral een ppt die jongeren kunnen gebruiken als kapstok om hun eigen verhaal aan op te hangen.

- Ten derde is er ook de strip, waarin Robin kennis maakt met zijn nieuwe secundaire school. En, een verhaal over Robin die gewoon Robin wil zijn, maar merkt dat hij zijn muco toch maar beter meeneemt in wie hij is, ook op school. - Maar dat is nog niet alles! Want naast de powerpoint, het stripverhaal en de brochure voor leerkrachten is er ook nog een informatiefolder voor de klasgenoten, een toffe folder met info op maat van tieners en met enkele handige tips voor als een klasgenoot muco heeft.


Ideeën om tot actie over te gaan ACTIE 1: Inktpatronen verzamelen Thuis sorteert ondertussen zowat iedereen plastiek, papier en tal van andere zaken, maar wist je dat inktpatronen van printers, toners van kopieerapparaten en faxtoestellen ook zonder enig probleem gerecycleerd kunnen worden?

Door te recycleren helpen we mee aan een duurzaam en gezond milieu (inktpatronen zijn Klein Gevaarlijk Afval), maar helpen we ook kinderen, jongeren en volwassenen met mucoviscidose.

Per ingeleverde patroon ontvangt de Mucovereniging tussen € 0.25 en € 9 naar gelang het model! Misschien kan je op school een doos plaatsen op een centraal punt, waar iedereen zijn toners van thuis kan inwerpen. Wij kunnen je affiches bezorgen om op de doos te kleven. Krijg je op die manier met de school een aanzienlijke hoeveelheid verzameld, dan geef je ons simpelweg een seintje door te mailen naar [email protected] of te telefoneren naar de vereniging (02/675.57.69). We zorgen er dan voor dat Tomson Recycling jouw voorraad zo snel mogelijk volledig gratis komt ophalen. Je kan van de vereniging ook klein plastieken zakjes ontvangen waarin je 2 tot 3 cartouches kwijt kan. Ideaal dus voor thuisgebruik! Wil je enkele van die zakjes ontvangen, contacteer dan onze vereniging.

ACTIE 2: Praline-verkoop Hou je wel van zoet, dan zit je hiermee goed: bij de Mucovereniging zijn immers heerlijke pralines te koop. Deze worden gemaakt door hofleverancier Galler. De pralines worden verkocht in de originele verpakking van Galler met daarop een sticker van de vereniging. Elke tube bevat 9 pralines en wordt verkocht tegen de prijs van 5 euro. Er zijn ook nog twee smaken waaruit gekozen kan worden: melk met nootjes en fondant. Je kan de pralines kopen om ze zelf op te smullen of verder te verkopen.

Je kan het hele jaar door pralines bestellen. Geef je ze liever met Pasen cadeau of laat je ze graag door Sinterklaas brengen… Geen probleem: het volstaat om ons te contacteren met de hoeveelheid die je nodig hebt, wij doen de rest. Opgelet! Pralines moeten per 100 tubes worden besteld. Ze worden dan gratis bij jou thuis geleverd. Voor bestellingen of meer inlichtingen, kan je terecht op ons secretariaat. Bel 02/675.57.69 of fax je bestelling door naar 02/675.58.99. Mailen kan ook: [email protected].

28


Extra lees- en beeldmateriaal + bronnen WEBSITES - Over Adem: www.ademdefilm.be - Over mucoviscidose: www.muco.be - Over orgaandonatie en transplantatie: www.demaakbaremens.org www.reborntobealive.be - Educatieve filmpjes over de longen: http://www.kinderpleinen.nl/showPlein.php?plnId=22 http://www.schooltv.nl/beeldbank/clip/20021104_ademhaling01 http://www.schooltv.nl/beeldbank/clip/20021104_ademhaling02

LEESTIPS - “Mucoviscidose, een handboek voor zorgverstrekkers, ouders en patiënten” aan van Kris De Boeck (red.) – uitgever Acco. ISBN: 90-334-4278-7 (1999) - Muco-contactbladen: digitaal te lezen op: http://nl.muco.be/index.php?option=com_co tent&task=blogcategory&id=82&Itemid=373 – bv. contactblad 161 op p.16 beschrijft de basis van mucoviscidose Contactblad 156 is interessant owv het dossier “leven met muco” - www.muco.be

BEELDMATERIAAL - Muco-tienerkit met daarin de Robin-strip, een powerpoint, folders voor klasgenoten en een brochure voor leerkrachten. - Fotokit met 15-tal foto’s die de behandeling in beeld brengen: uitleenbaar bij de Mucovereniging - Reportage ‘Claire, ik en mijn broer’ (CANVAS – 22 maart 2011) – niet uitleenbaar

BRONNEN - www.ademdefilm.be - www.muco.be - Dag Allemaal - artikel interview met Michelle (24/05/2011) - Interviews met Hans Van Nuffel: - Brussels Nieuws - Weliswaar (sociocult.werk)

29


Bijlages 1. Artikel Michelle - Dag Allemaal (24.05.2011) %(/*,6&+(9(5(1,*,1*675,-'7(*(108&29,6&,'26( 08&29,6&,'26(

'DJ$OOHPDDO

&LUFXODWLRQ

F

$X[L3UHVVVDQY

3DJH

$X[L3UHVVVDQY3DUF*RHPDHUH&KDXVVpHGH:DYUH:DYHUVHVWHHQZHJ%%UX[HOOHV%UXVVHO 7 ) LQIR#DX[LSUHVVEHZZZDX[LSUHVVEH

3DJH

30


31


32


1. Het MUCO-kwartet MUCO-WATTE?

• Taaislijmziekte • Cystic Fibrosis (CF) • Mucoviscidose – Muco ~ mucus = SLIJM – Visci ~ visceus = TAAI – (D)ose = ziekte

MUCO-WATTE?

• Geen pil om te genezen, nog niet… • Wel: steeds betere behandelingen • Kinderen met muco groeien op en worden volwassen (50%)

33

MUCO-WATTE?

• +/- 1.200 kinderen, jongeren en volwas senen hebben muco in België • Elke week wordt 1 kind met muco ge boren

MUCO-WATTE?

• Foutje in gen op chromosoom 7 • 1/20 is drager • Verschillende mutaties • Er zijn verschillende uitingsvormen van de ziekte


MUCO = ERFELIJK

• Je wordt ermee geboren • Papa EN mama zijn DRAGER = autosomaal – recessief

MUCO = ERFELIJK

• Beide ouders zijn drager • wit ventje: hier erft het kind 2x het goede gen:het kind heeft geen muco en is geen drager • DUS: bij iedere geboorte 25 % kans op kind zonder muco

MUCO = ERFELIJK

MUCO = ERFELIJK

• half gekleurde ventjes: hier erft het kind 1x het goede gen en 1x het defecte gen: het kind heeft geen muco, maar is wel drager • DUS: bij iedere geboorte 50% kans op kinderen die drager zijn

• Beide ouders zijn drager, • Volledig ingekleurde ventje: hier erft het kind 2x het defecte gen: • Het kind heeft muco • DUS: 25% kans op kind met muco bij elke geboorte

34


Taaie slijmen in de longen

• Een hoest die blijft • Vaak en moeilijk slijm ophoesten


• Bronchitis en longontstekingen

35


• Bacteriën nestelen zich graag op warme, vochtige plaatsjes, m.a.w. in het slijm.


• Door vele infecties uiteindelijk blijvende longschade


Taaie slijmen in de spijsvertering


• Enzymen van alvleesklier kunnen niet naar de darm (verstopt door taai slijm) • Voedsel wordt onvoldoende afgebroken

• Slechte vertering • Gevolg: buikpijn - darmen in opstand



• Slechte opname van bouwstoffen en vitamines in het lichaam • Risico op ondervoeding

• slappe en slecht ruikende stoelgang

36


Behandeling van de longen

AEROSOLTHERAPIE • Medicijnen (slijmverdunners en soms antibiotica) vernevelen = inademen in hele kleine druppeltjes, zodat ze heel diep in de longen geraken • 1 tot 6 keer per dag


INTERVENEUZE BEHANDELING: • Meestal in het ziekenhuis, soms thuis • Om de bacteriën in het slijm te vernietigen en zo infecties te behandelen

37


KINÉ • Dagelijkse ademhalingsoefeningen om het slijm naar boven te brengen • Conditie opbouwen + goede houding aanleren • Alleen of samen met de kinesist


SPORT EN BEWEGING • Heel belangrijk voor mensen met muco > werking van de longen te verbeteren • Eventueel op termijn transplantatie nodig, wanneer de longen teveel aangetast zijn.


Behandeling van de spijsvertering

• verplicht meer eten • soms tot de helft meer dan een gezond iemand


• Meer vetten eten (calorierijk) • Soms bijvoeding en sondevoeding


• Bij elke maaltijd, elk tussendoortje: Creon ® : vervangenzymen


• Extra vitamines, vetoplosbare A,D,E en K. • Medicatie

38


2. Quiz-vraag 18: invuloefening Plaats de juiste benaming bij de prentjes + kies een juiste omschrijving BENAMING Stethoscoop / Aerosoltoestel/ Saturatiemeter/ Intraveneuze behandeling/ Flutter/ Kinéband OMSCHRIJVING Door het blazen hierop ontstaan trillingen in de longen, waardoor de slijmen beter los komen/ Dit moet men omdoen tijdens een kinésessie om de ademhaling beter te sturen/ Antibiotica wordt rechtstreeks in de aders binnen gebracht/ Toestel waarmee dokter naar de longen luistert/ Toestel waarmee medicatie verstoven wordt, zodat deze gemakkelijk ingeademd en ingenomen kan worden/ Dit wordt op de vinger gezet, om het zuurstofgehalte in het bloed te meten.

39


40


3. Gespreksfiches uitbreidingsles ZIN VAN HET LEVEN

EIGEN KEUZE ?

Hoe kijkt Tom naar zijn leven? Wat denkt hij over “de zin van het leven”? Welk toekomstperspectief hebben jongeren die chronisch ziek zijn volgens jou?

Tom maakt, ondanks zijn ziek zijn, enkele keuzes. Welke? Wat vindt jij daarvan? Draagt iedereen de volledige verantwoordelijkheid voor zijn/ haar eigen leven?

ZORG VOOR EIGEN GEZONDHEID

DRUGS

Jongeren met muco moeten dagelijkse aandacht besteden aan hun behandeling. Deze vraagt veel werk en tijd. Hoe gaat Tom daarmee om?

Waarom gaat Tom, volgens jou, over tot drugssmokkel?

ANGST OM TE STERVEN

ER ZIJN VOOR IEMAND...

Heeft Lucas angst om te sterven? Hoe gaat de familie van Tom/Lucas om met verlies?

ZIN IN HET LEVEN “Ik heb niets gedaan met de tijd die ik had”, zegt Tom ergens in de film. Hoe bedoelt hij dat? Wat vind jij belangrijk om nog te realiseren in je leven?

41

‘Er zijn’ voor iemand zit op verschillende manieren in de film. Hoe heb jij dit ervaren?

PRENATAAL TESTEN Als een genetische ‘fout’ in de familie zou zitten, zou je dan een test laten uitvoeren die uitwijst of je ook drager bent?

LESIDEEËN BIJ DE FILM ADEM

Recommend Documents