Jaarverslag 2012
1
Inhoud
Blz.
Ledenbestand............................................................................................................
3
Bestuur.......................................................................................................................
3
Kantoor......................................................................................................................
3
Vrijwilligers................................................................................................................
4
Contacten met andere verenigingen en instanties................................................
4
Telefonisch lotgenotencontact................................................................................
4
Regionaal lotgenotencontact..................................................................................
5
Voorlichting...............................................................................................................
5
Kwartaalblad Aquarius.............................................................................................
5
Website......................................................................................................................
6
Landelijke contactdag.............................................................................................. – Algemene ledenvergadering – Middagprogramma
6
Medische Adviesraad...............................................................................................
7
Binnengekomen vragen...........................................................................................
7
Sponsors...................................................................................................................
8
Projectplan ‘Jong aan Zet’.......................................................................................
8
Belangenbehartiging................................................................................................
8
2
Ledenbestand Op 1 januari 2012 bestond het ledenbestand uit 516 leden en 25 donateurs. Na verwerking van alle af- en aanmeldingen bedroeg het aantal leden op 31 december 2012 514 en het aantal donateurs 22.
Bestuur De samenstelling van het bestuur in 2012:
Naam
Functie
toegetreden Aftredend
Mw. M.L. van Poelgeest-Pomfret Dhr. P.T.N. Philips
Voorzitter
20-05-1999
2015
Penningmeester/ secretaris Vice-voorzitter Algemeen bestuurslid Algemeen bestuurslid Algemeen bestuurslid Algemeen bestuurslid
30-12-1998
2014
10-06-2006 12-06-2004 12-06-2004 10-06-2006 24-03-2010
2014 2012 2012 2014 2014
Algemeen bestuurslid Algemeen bestuurslid Algemeen bestuurslid Algemeen bestuurslid
16 april 2011 16 april 2011 21 april 2012 21 april
2015 2015 2016 2016
Dhr. C. Mud Dhr. R. Lodder Mw. N. de Kock Dhr. A. Kattekamp Mw. H.A.S. van Bellen Dhr. R. van den Berg Mw. N. van den Berg Dhr. P. de Weerdt Mw. M. Langenbach
herkiesbaar
herkozen afgetreden
De bestuursleden worden tijdens de jaarlijkse algemene ledenvergadering gekozen voor een periode van 4 jaar. Tijdens de algemene ledenvergadering op 21 april 2012 is mevrouw Letty de Kock afgetreden als bestuurslid algemeen en zijn Marion Langenbach en Pjotr de Weerdt unaniem gekozen en toegestreden tot het bestuur. Het bestuur heeft in 2012 vijf maal vergaderd. Naast de vergaderingen is er ook veel onderling contact en overleg via e-mail en telefoon.
Kantoor De ledenadministratie en de secretariële ondersteuning van de ICP is uitbesteed en wordt verzorgd door Stichting APN. De betaalde secretaresse van de ICP is Janneke van den Heuvel, werkzaam in het kantoor van Stichting APN te Bunnik. Zij houdt de ledenadministratie bij, notuleert de vergaderingen, neemt de telefoon aan op kantoor en verzorgt ook de binnenkomende en uitgaande post. Verder verzorgt zij secretariële ondersteuning bij het organiseren van de activiteiten.
3
Vrijwilligers De volgende vrijwilligersfuncties zijn actief binnen de ICP: – bestuur : 10 personen – Redactiecommissie Aquarius : 3 personen – Websitebeheer : 1 persoon – Contactpersonen telefonisch lotgenotencontact : 5 personen – Regionale bijeenkomsten : 9 personen – Rondbrengen folders naar ziekenhuizen/huisartsen : 9 personen – ICP vertegenwoordigen op beurzen en congressen : 3 personen – Kascommissie : 2 personen Hierbij de aantekening dat er vrijwilligers in meerdere functies actief zijn. In totaal waren er 34 vrijwilligers actief voor de ICP in 2012.
Contacten met andere verenigingen en instanties De Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging werkt waar nodig samen met een aantal patiëntenverenigingen van aanverwante aandoeningen. Om de belangen van de IC-patiënten in breder verband te behartigen, is de ICP lid van de volgende instanties en overlegorganen:
de CG-Raad,
de VSOP
het Europees samenwerkingsverband, de Multinational Interstitial Cystitis Association. (MICA)
Eurordis, Rare Diseases Europe
Telefonisch lotgenotencontact Het team voor het telefonisch lotgenotencontact bestond in 2012 uit vijf vrijwilligers. Coördinator telefonisch lotgenotencontact, bestuurslid Letty de Kock is op 21 april gestopt met deze functie vanuit het bestuur. Bestuurslid Renze van den Berg heeft deze functie overgenomen. Letty blijft wel als vrijwilliger telefonisch lotgenotencontact regio NoordHolland.
Ieder nieuw lid krijgt de telefoonlijst voor telefonisch lotgenotencontact toegezonden bij het welkomstpakket. Ook is op het ledengedeelte van de website de telefoonlijst voor de leden gepubliceerd..
4
Regionaal lotgenotencontact Voor de regionale lotgenotencontactdagen zijn de regio's in Nederland zo ingedeeld dat er rond de 100 leden wonen per regio. Gemiddeld 10% is geïnteresseerd en bezoekt de contactdagen, meestal met partner, zodat er gemiddeld 20 personen op een middag aanwezig zijn. Dit is precies goed om een goede discussie op gang te kunnen krijgen. Op zaterdag 21 januari vond de regionale contactdag plaats in regio Noord-Oost te Assen. Het thema van deze middag was 'Voeding- en voedingswijze bij IC'. Deze dag werd bezocht door 25 leden en belangstellenden. Op 11 februari vond de regionale contactdag plaats in regio Oost te Ede. Hier waren 28 leden en belangstellenden aanwezig. Thema hier was medicaties bij blaasspoelingen en pijnbestrijding. Op 20 oktober vond de regionale contactdag plaats in regio Noord-Holland te Zuidoostbeemster. Het programma was gelijk aan de regionale contactdag in regio NoordOost. Hier waren 16 leden en belangstellenden aanwezig. Op zaterdag 3 november vond voor de regio Zuid-Oost voor het eerst de regionale contactdag plaats in Deurn. Het thema was 'Algemene aspecten van IC'. Op deze middag waren 31 leden en belangstellenden aanwezig. Voor regio Zuid-West was er een bijeenkomst gepland op 17 november. Deze moest helaas geannuleerd worden wegens ziekenhuisopname van de hoofdspreker. Deze dag zal in 2013 opnieuw gepland worden. De regio Noord-Zuid-Holland zal in 2013 ook haar eerste regionale bijeenkomst beleven. Bestuurslid Henriëtte van Bellen heeft de coördinatie voor deze regio tijdelijk op zich genomen tot er hiervoor een vrijwilliger is gevonden. In totaal bestond eind 2012 het aantal coördinatoren voor regionaal lotgenotencontact uit 9 vrijwilligers. Zij worden vanuit het bestuur begeleid door Cor Mud.
Voorlichting Folders De ICP wordt regelmatig benaderd door ziekenhuizen en andere zorgorganisaties om ICP folders te bestellen. Ook zijn er een aantal vrijwilligers die folders verspreiden in ziekenhuizen en bij huisartsen.
Kwartaalblad Aquarius De redactiecommissie bestond in 2012 uit de volgende personen: Ber Kattekamp, hoofdredactuer en bestuurslid Harold Drost, eindredacteur, Ticky Oltheten, redacteur. 5
In de loop van de tijd zijn bepaalde onderwerpen en taken bij bepaalde mensen gekomen. De taken zijn nu als volgt verdeeld: Ber Kattekamp: bestuursaangelegenheden, bepaling onderwerpen voor het blad, algemene informatie, van de redactie, quiz, contact met de drukker. Harold Drost: interviews met specialisten, interviews met patiënten, columns, verslagen van congressen en beurzen, verslagen regionale contactdagen, indeling van het blad, contact met de drukker. Ticky Oltheten, interviews met patiënten, onderwerpen als voeding, mindfullnes, medicijnen, verslagen congressen en beurzen, verslagen regionale contactdagen, boekbesprekingen. Na de verschijning van ieder nummer komt de redactie bijeen bij een van de leden thuis. Zo zijn er vier redactiebijeenkomsten geweest. Dan komen de volgende onderwerpen aan de beurt: Verschenen Aquarius technisch, verschenen Aquarius inhoudelijk, onderwerpen volgende Aquarius en taakverdeling, onderwerpen van algemene aard, zoals proberen experts op het gebied van IC bijeen te krijgen en die te laten brainstormen over IC in de toekomst, proberen om aan geld te komen en fondsen te vormen voor onderzoek. De redactie probeert ook een medewerker erbij te krijgen, die dan vooral contact zal houden met jongeren en alles wat daarmee verband houdt.
Website De ICP heeft een website, www.icpatienten.nl. De website heeft een ledengedeelte waar ook gelegenheid is voor lotgenotencontact door middel van een forum. Websitebeheerder is Conny van Duijn. Op 1 januari 2-12 hadden 98 leden zich geregistreerd voor het ledengedeelte en het forum. Op 31 december 2012 waren dit er 137. Eind 2012 is het forum publiek gesteld en kunnen ook niet leden hier gebruik van maken.
Landelijke Contactdag De jaarlijkse landelijke contactdag werd op zaterdag 21 april gehouden in de zalen Hoog Brabant te Utrecht. Algemene ledenvergadering Er werd om 11.00 uur begonnen met de algemene ledenvergadering. Aanwezig waren een 40-tal leden. De bezuinigingen komen aan de orde, de geleidelijke contributieverhoging wordt akkoord bevonden. Het kwartaalblad Aquarius zal in het vervolg in een doorzichtig plastic hoesje bij alle leden op de mat vallen. In mei zijn we aanwezig op de Supportbeurs en een congres van urologen in de Brabanthallen. Komend jaar zal de zorgstandaard voor IC klaar zijn, dat betekent in de nabije toekomst een snellere en betere behandeling. Onderwerpsgewijs zal de gigantische berg informatie van de zustervereniging ICA uit de USA, vertaald door Pjotr 6
de Weerdt, in Aquarius worden gepubliceerd. Nieuwe bestuursleden, Pjotr de Weerdt en Marion Langenbach worden met instemming aangesteld. Na de uitgebreide lunch, als ook de deelnemers van het middagprogramma zijn gearriveerd, neemt de voorzitter afscheid van Letty de Kock als bestuurslid, zij wordt erelid van de vereniging. We zullen haar inbreng missen.
Middagprogramma Tijdens het middagprogramma kwamen er drie sprekers aan het woord. Ada Veldink, doorgewinterd stoma-verpleegkundige van het AMC, legt uit hoe stoma's werken en welke voor- en nadelen ze hebben. Yvonne Prins, sociaal psycholoog/coach, gaat in op de relatie tussen arts en patiënt naar aanleiding van haar boek 'Ziekenhuis survivalgids'. Aankomend uroloog Tom Marcelissen neemt het onderwerp 'neurostimulatie en IC' onder de loep. Stuk voor stuk heldere powerpoint verhalen voorzien van de nodige uitleg. Zoals gebruikelijk zitten de sprekers en enkele andere deskundigen daarna in het panel dat door de aanwezigen ingeleverde vragen beantwoordt. Dokter Venema, dagvoorzitter, leidt op voortvarende wijze deze middag, die na sluiting door de voorzitter van de ICP eindigt met het in groepjes napraten over de dag onder het genot van een drankje en een hapje. Deze middag werd bezocht door 80 leden en belangstellenden.
Medische adviesraad De medische adviesraad bestond begin 2012 uit drie medisch specialisten, lopende het jaar werd deze uitgebreid met nog eens twee specialisten. Eind 2012 bestond de medische adviesraad uit:
Dr. P.L. Venema, Uroloog Haga Ziekenhuis Den Haag
Dr. H.J. Arendsen, Uroloog Diakonessenhuis Leiden
Dr. H. Elzevier, Uroloog Leiden UMC
Dr. E.J. Messelink, uroloog UMC Groningen
Mw. J. Sap, bekkenbodemtherapeute
Er is regelmatig contact geweest met de medische adviesraad (MAR) vooral voor (medische) vragen van patiënten.
Binnengekomen vragen De ICP heeft in 2012 in totaal 65 vragen binnengekregen van medische aard, zowel per e-mail als telefonisch.
7
Sponsors In 2012 waren er vijf sponsors uit de farmaceutische wereld, te weten Eurocept BV, Sanmed BV, Hollister BV, Pohl Boskamp en Goodlife.
Projectplan Jong aan zet Al lang bestaat binnen het bestuur het plan om jongeren met IC meer bij de vereniging te betrekken. Op regionale bijeenkomsten en ook op de landelijke contactdag zie je af en toe een jongere patiënt. Het bestuur is zich ervan bewust dat IC bij de meeste mensen pas op latere leeftijd wordt geconstateerd. Toch komen de laatste tijd steeds meer berichten dat ook op jongere leeftijd IC kan worden vastgesteld. Dat die jongeren zich dan aansluiten bij een club van mensen met middelbare leeftijd en ouder ligt niet voor de hand. Hun zoektocht naar informatie en communicatie loopt veel meer via internet en andere kanalen dan bij ouderen. Nu doet zich de gelegenheid voor dat wij als ICP ons kunnen aansluiten bij het voucherplan ‘Jong aan zet’. Een voucherplan houdt in dat subsidie wordt toegekend voor een plan, waarin een aantal patiëntenverenigingen samenwerken. In ons geval zijn dat de volgende verenigingen: Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN), Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN), Vereniging Harten Twee, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), ICP, Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH), BOSK; Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, Diabetes Vereniging Nederland (DVN) en de Nederlandse Stottervereniging Demosthenes. De samenwerking bestaat erin dat jong volwassenen (16 tot 30 jaar) in Nederland met een chronische aandoening of beperking zichzelf kunnen versterken, zodat zij in staat zijn regie te voeren over hun eigen leven, een zinvol bestaan kunnen beleven en de kwaliteit van hun leven kunnen bevorderen. Binnen de ICP hebben Peter de Weerdt, Marion Langenbach en Nicole van den Berg een commissie gevormd om het project mede vorm te geven. Peter de Weerdt is de woordvoerder en vertegenwoordiger in de projectgroep. In het plan zullen de jongeren betrokken worden. Er zal dus een inventarisatie onder jong volwassenen worden gehouden naar wensen en behoeften met betrekking tot het te ontwikkelen aanbod. Zo hopen wij voor de jongeren een platform te bieden om deze groep te helpen met problemen die zij op deze leeftijd kunnen tegenkomen. Dit project zal 1 januari 2013 van start gaan.
Belangenbehartiging Diverse bestuursleden hebben congressen, bijeenkomsten en vergaderingen bijgewoond van EAU, MICA, CG-Raad, VSOP, NVU en Eurordis.
Verslag: Janneke van den Heuvel, secretaresse ICP, maart 2012
8
