LB

NEDERLANDSE

CYSTIC FIBROSIS STICHTING JAARREKENING 2014

Jaarrekening 2014

20 maart 2015 15-338/LB

NEDERLANDSE

"~


Inhoudsopgave VOORW00RD.........................................................................................................................~ 1.

VERSLAG RAAD VAN TOEZICHT..................................................................................~ 1.1

2.

1.2

DOELSTELLING••••••..........•-•••••--••••••••••••••••••••••••••--••-•----•.................................••--------~ VERANTWOORDINGSVERKLARING____________________ 1

1.3

SAMENSTELLING RAAD VAN TOEZICHT IN 2014______________________________________________________________3

BESTUURSVERSLAG....................................................................................................4 2.~ 2.2

SAMENSTELLING BESTUUR -----•-----•••------•--------••.............•----•-•--.._....__........_....-•-----------4 BELEID MET BETREKKING TOT OMVANG EN FUNCTIES RESERVES EN FONDSEN____________________ 4

2.3

BELEGGINGSBELEID

2.4 2.5

ACTIVITEITEN IN 2014----••----•-----•--------•--•-------•----•------•-----•• ................................•--•---5 STAAT VAN BATEN EN LASTEN 2014 __________________________________________6

______________________________ 5

2.6

ACTIVITEITEN IN 2015

2.7

BEGROTING 2015•-----•--•-------------------•--•--•-------•--•-•....----------••-•-•---........--•-------•----•-•- 10

_____________________________________________ 9

A.

BALANS.......................................................................................................................11

B.

STAAT VAN BATEN EN LASTEN.................................................................................12

C.

KASSTROOMOVERZICHT............................................................................................14

D.

ALGEMENE TOELICHTING..........................................................................................15

E.

TOELICHTING OP DE BALANS....................................................................................19

F.

TOELICHTING OP DE STAAT VAN BATEN EN LASTEN,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,30

G.

OVERIGE GEGEVENS..................................................................................................,42 -

BESTEMMING SALDO

-

GEBEURTENISSEN NA BALANSDATUM

-

CONTROLEVERKLARING

,z

NEDERLANDSE

`` `~ ~- ? CYSTI

IBROSIS

,~ ,,__~.rr~

STICHTfNG JAARREKENING 2014

Voorwoord 1.

Verslag Raad van Toezicht

1.1

Doelstelling

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), gevestigd in Baarn, heeft als doelstelling het vormen van een landelijke organisatie ter behartiging van de belangen van patiënten met Cystic Fibrosis (CF) en die van hun omgeving, evenals het bevorderen van al wat kan bijdragen tot verlichting van de materiële en andere maatschappelijke zorgen van deze patiënten en die van hun omgeving. De stichting tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door in nauwe samenwerking met deskundigen algemene informatie te verstrekken over de verschijnselen en de behandelingsmethoden van de ziekte, maar ook het daadwerkelijk hulp bieden bij de toepassing van deze methoden. Er wordt samengewerkt met relevante organisaties in binnenen buitenland. Voor de activiteiten worden de vereiste middelen bijeen gebracht, beheerd en besteed. Er worden subsidies verleend voor het uitvoeren of laten uitvoeren van onderzoek naar de medische behandeling van mensen met CF. Het Christinafonds was statutair gevestigd in Leusden en had ten doel het bevorderen van theoretisch en toegepast wetenschappelijk onderzoek in de ruimste zin, op het terrein van CF en het verrichten van al datgene dat ten gunste kan strekken tot de bestrijding van CF. Stichting Christinafonds is met ingang van 22 maart 2013 opgeheven. Het bestuur van Stichting Christinafonds werd tot de opheffingsdatum uitgeoefend door het bestuur van de NCFS. Na opheffing van de stichting is het Christinafonds een Fonds op Naam geworden. Het vermogen en alle baten geworven ten behoeve van het fonds komen ten gunste van wetenschappelijk onderzoek. 1.2

Verantwoordinpsverklarin

Inleiding De NCFS onderschrijft de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen, die bestaat uit de aspecten 'Toezicht houden en besturen', 'Optimale besteding van middelen' en `Relaties met belanghebbenden'. De NCFS heeft in kaart gebracht hoe zij zich wil verantwoorden ten aanzien van de genoemde drie aspecten. Scheiding Toezicht houden en besturen De NCFS kent een Raad van Toezicht en een bestuur. Met dit bestuursmodel wordt een scheiding tussen de functies 'toezien' en `bestuur' organisatorisch ingebed als voorwaardelijke factor. De Raad van Toezicht ziet toe op het functioneren van het bestuur. De Raad bestaat uit minimaal drie personen. De Raad van Toezicht benoemt nieuwe leden. De zittingsduur van een lid van de Raad van Toezicht bedraagt drie jaar. In 2009 is een adequaat functieprofiel voorde leden van de Raad van Toezicht vastgesteld. Leden ontvangen geen bezoldiging. Er is een rooster van aftreden opgesteld waarbinnen ook periodieke herbenoeming is vastgelegd. Er is geen gescheiden reglement van de Raad van Toezicht; de statuten van de NCFS worden hierin leidend geacht. De Raad van Toezicht benoemt het bestuur.

PAGINA 1 VAN 42

NEDERLANDSE

~~~~` ~"~~~~1 CYST1 '`-_,

IBROSIS STICHTING JAARREKENING 2014

De Raad komt viermaal per jaar bij elkaar en vergadert dan in aanwezigheid van het bestuur; ten minste eenmaal per jaar komt de Raad samen zonder dat het bestuur hierbij aanwezig is. Tijdens deze vergadering wordt het functioneren van het bestuur besproken en wordt geëvalueerd hoe de Raad van Toezicht functioneert. De voorzitter van de Raad van Toezicht heeft eenmaal per jaar een functioneringsgesprek met het bestuur. Een standaard voorde `zelfevaluatie' van de Raad van Toezicht is in 2009 opgesteld. Ook is in 2009 een financiële commissie opgericht. Deze auditcommissie van de Raad van Toezicht is belast met het beoordelen van de financiële risico's en de eventuele risico's voor de integriteit van de NCFS. Op basis van de uitgevoerde risico-inventarisatie worden te nemen maatregelen getoetsten beoordeeld. De auditcommissie bespreekt de voortgang tweemaal per jaar met het bestuur aan de hand van een meerjarenauditplan. Zo is het interne toezicht gewaarborgd. Het externe toezicht wordt uitgevoerd door Dubois & Co. Registeraccountants en door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Het bestuur wordt gevormd door de directeur (in het vervolg van deze jaarrekening spreken we alleen nog over bestuur). Het bestuur wordt benoemd door de Raad van Toezicht en is belast met het besturen en leiden van de NCFS. De bevoegdheden en verantwoordelijkheden zijn vastgelegd in een bestuursreglement. Het bestuur is benoemd per 1 november 1998 als statutair directeuren heeft een dienstverband voor onbepaalde tijd. De Raad van Toezicht stelt de bestuursbeloning vast. Het beloningsbeleid gaat daarbij uit van een passende beloning naar de zwaarte en de omvang van de functie. De uitgangspunten zoals gehanteerd in de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen zijn met enige matiging gehanteerd. De beloning past in het advies Regeling en Beloning Directeuren Goede Doelen, dat is opgesteld door de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen (VFI). Het bestuur rapporteert tijdens de vergaderingen (in beginsel vier keer per jaar) aan de Raad van Toezicht over de voortgang en de realisatie van de vastgestelde jaarplannen, de investeringen en de exploitatie. Het jaarverslag en de jaarrekening worden door het bestuur opgesteld en vastgesteld en door de Raad van Toezicht goedgekeurd. Het borgen en inspecteren van de kwaliteit van alle facetten van het werk van de NCFS is belangrijk, omdat de belangen van mensen met CF en die van hun omgeving optimaal moeten worden behartigd. Daartoe volgt de NCFS de volgende cyclus van planning en control: er worden meerjarenplannen en werkplannen per jaar gemaakt. Deze worden vertaald in een concrete activiteitenplanning van iedere individuele medewerker. Parallel daaraan wordt een begroting opgesteld. Iedere vier maanden wordt een tussentijdse stand van zaken opgemaakt; echter iedere maand wordt aan de hand van de maandcijfers bekeken of er bijgestuurd moet worden. De jaarrekening en de evaluatie van de werkplannen ten slotte zorgen voor een finale toets en eindbeoordeling op het concretiseren van de doelstellingen van de NCFS. Aan de hand van werkplannen kan ook in toenemende mate meetbaar worden gemaakt wat bereikt is. Optimale besteding van middelen De NCFS is voor een belangrijk deel van haar inkomsten afhankelijk van giften en donaties en van acties die door derden worden georganiseerd. Zeer veel mensen werken voor de NCFS als vrijwilliger. De NCFS hecht dan ook bijzonder aan het zo zorgvuldig en verantwoord mogelijk besteden van de gegenereerde middelen.

PAGINA 2 VAN 42

NEDERLA NDSE

`~ ~~~ ,~~~

CYST1

i~Rasis STICHTING JAARREKENING 2014

De verworven middelen moeten zoveel mogelijk worden besteed aan de primaire doelstellingen van de NCFS. Het CBF hanteert de 25%-norm van gemaakte kosten voor fondsenwerving en de NCFS wil daar ruim onder blijven. De NCFS streeft ernaar dat maximaal 10% van de totale kosten mag worden besteed aan administratie en beheer. Per jaar wordt bekeken of het mogelijk is dit percentage, in overeenstemming met de ervaringscijfers, naar beneden bij te stellen. Investeringen worden getoetst aan de meerjarenbegroting. Tijdens de vergadering van de Raad van Toezicht worden altijd een bestuursverslag en een financiële rapportage aan de orde gesteld. Aan de hand van de tussentijdse rapportages wordt bekeken of bijsturing noodzakelijk is; de eerste vergadering van het jaar staat in het teken van de jaarrekening en de laatste vergadering van het jaar wordt vooral besteed aan de begroting voor het komende jaar. Norm van het CBF: de kosten voor de fondsenwerving uitgedrukt als percentage van de baten uit eigen fondsenwerving in enig jaar, bedragen over een periode van drie achtereenvolgende jaren gemiddeld niet meer dan 25% van de baten uit eigen fondsenwerving.

Relaties met belanghebbenden De NCFS streeft naar een optimale dialoog met belanghebbenden. Dat zijn onder andere mensen met CF en hun omgeving. Maar het zijn ook de vrijwilligers die voor de NCFS werkzaam zijn, de donateurs, zorgverleners, onderzoekers, relaties en overheden. Om zoveel mogelijk transparantie te bereiken, staan jaarrekening en jaarverslag voor iedereen toegankelijk op de internetsite van de NCFS. Ook vindt de NCFS patiëntenparticipatie heel belangrijk. Vanaf 2009 wordt hieraan structurele aandacht besteed. Er is een Klankbordcommissie actief, die zich buigt over de prioritering van wetenschappelijke onderzoeksvragen vanuit patiëntenperspectief. Sinds 2012 beoordeelt een getrainde groep patiënten en ouders onderzoeksvoorstellen vanuit patiëntenperspectief. Patiënten en ouders maken deel uit van de keurmerkcommissies, die toetsingsbezoeken uitvoeren in de CF-centra. Met de onderzoekers is een netwerk opgericht, het CF Clinical Trial Network. Alle CF-centra zijn vertegenwoordigd in een vaste overlegstructuur met de NCFS, die het bestuur en de medewerkers van de NCFS gevraagd en ongevraagd adviezen geeft aangaande medische zaken. Ook beschikt de NCFS over een klachtenprocedure, die openbaar is door middel van de internetsite. Klachten die binnenkomen worden geregistreerd en volgens de klachtenprocedure afgehandeld. Vrijwilligersbeleid In 2009 is het vrijwilligersbeleid van de NCFS formeel vastgesteld; dit beleid is te vinden op www.ncfs.nl. Het vrijwilligersbeleid van de NCFS is erop gericht de vrijwilligers enerzijds zo goed mogelijk toe te rusten hun werk voor de NCFS zo optimaal mogelijk te vervullen; anderzijds hebben vrijwilligers ook verantwoordelijkheden, die hen kenbaar moeten worden gemaakt en waarvoor zij ondersteuning krijgen om deze verantwoordelijkheid te dragen. Het vrijwilligersbeleid is op aanvraag beschikbaar. 1.3

Samenstelling Raad van Toezicht in 2014

De Raad van Toezicht kent een rooster van aftreden. De leden zijn benoemd vanwege hun specifieke en relevante ervaring als toezichthouder of bestuurder bij andere organisaties. Juist vanwege deze ervaring kunnen de leden als klankbord en adviseurs fungeren voor het bestuur. Van de zijde van de Raad van Toezicht ligt de nadruk hierbij op beschikbaarheid. Indien het bestuur het gewenst acht, heeft zij de mogelijkheid om dit klankbord te gebruiken.

PAGINA 3 VAN 42

NEDERLANDSE

~~ cYSTic Fi~Rosis STICHTING JAARREKENING 2014

In het volgende overzicht worden de leden van de Raad van Toezicht(RvT) genoemd, samen met de einddatum van het lidmaatschap volgens een vastgesteld rooster van aftreden, evenals voor de NCFS relevante overige functies: - Jhr. M.A. Ráell, voorzitter van de RvT met ingang van 28 juni 2013 tot 28 juni 2016. Burgemeester gemeente Baarn - Ir. B.C. Fortuyn, lid sinds 1 januari 2005 tot 31 december 2013 (derde termijn). Op 20 september 2013 besloot de RvT dat de heer Fortuyn zijn termijn met een halfjaar zou verlengen tot juni 2014. Met ingang van 6 juni 2014 heeft de heer Fortuyn de RvT verlaten. Directeur Siemens Nederland N. V. - A.P. Visser, lid sinds 17 september 2010 tot 17 september 2013 (eerste termijn). Op 28 juni 2013 is besloten dat de heer Visser een tweede termijn lid blijft tot 17 september 2016. Communicatieadviseur bij Dutch Institute for Fundamental Energy Research - J.B.M. van Roon RA, lid sinds 13 maart 2009 tot 13 maart 2012 (eerste termijn), tweede termijn van 13 maart 2012 tot 13 maart 2015, is interim-voorzitter geweest tot 28 juni 2013. Lid van het bestuur van de Stichting FOK (Stichting Fibrosekinderen) - Mevrouw drs. M. van der Starre, lid sinds 21 maart 2014 tot 21 maart 2017. Directeur NVZ

2.

Bestuursverslag

2.1

Samenstelling bestuur

Het bestuur van de NCFS werd in 2014 gevormd door de directeur, mevrouw J.J. Noordhoekvan der Staay MA MSc. Mevrouw Noordhoek had in 2014 de volgende nevenfuncties: vicepresident CF Europe, lid Adviesraad PGOsupport, bestuurslid SGF, lid Register Commissie GG ZonMw en jurylid Galenus geneesmiddelenprijs, extern promovendus Athena Instituut VU. 2.2

Beleid met betrekkin4 tot omvan4 en functies reserves en fondsen

Het beleid van de NCFS ten aanzien van de reserves en fondsen maakt onderscheid tussen de continuïteitsreserve en de bestemmingsfondsen en past binnen de voorschriften die zijn opgenomen in de richtlijn reserves voor goede doelen van de VFI. Het beleid met betrekking tot de continuïteitsreserve is gericht op het opbouwen van een zodanige financiële reserve dat in geval van het wegvallen van een substantieel deel van haar opbrengstenstroom de NCFS voor enige tijd de voortgang van haar werkzaamheden veilig kan stellen. Uitgangspunt voor de bepaling van de omvang en functie van de continuïteitsreserve is dat deze voldoende moet zijn om een jaar uitvoeringskosten te kunnen betalen (dit is volgens de begroting 2015 € 685.800, de daadwerkelijke omvang van deze reserve bedraagt ultimo 2014 € 562.896). Dit uitgangspunt valt ruim binnen de genoemde richtlijn van de VFI. Deze richtlijn hanteert een maximale omvang van de continuïteitsreserve van anderhalf maal de jaarlijkse uitvoeringskosten. Van derden ontvangen baten waaraan door de verstrekker een specifieke bestemming is meegegeven en die nog niet geheel zijn besteed in het jaar van ontvangst, worden tijdelijk opgenomen in een bestemmingsfonds. Deze bestemmingsfondsen worden nader toegelicht in de toelichting op de balans.

PAGINA 4 VAN 42

NEDERLA NDSE

~'~ CYSTI

'~

` ,~,ar''

IBR451S STICHTING JAARREKENING 2014

2.3

Belegqinqsbeleid

De NCFS hanteert een defensief beleggingsbeleid. Tijdelijk overtollige middelen worden op een spaarrekening of een depositorekening geplaatst, afhankelijk van de renteontwikkelingen. Er wordt niet belegd in effecten of andere risicovolle beleggingsproducten. 2.4

Activiteiten in 2014

Belangenbehartiging De NCFS heeft haar doelgroep in 2014 actief ondersteund op het terrein belangenbehartiging. In 2014 vonden veel aangeslotenen de NCFS voor hun kwesties met zorgverzekeraars, over hun vragen rond belastingaftrek, vergoedingen en kwesties rond werken uitkering. Door middel van sociale media deelt de NCFS-doelgroep ervaringen en worden vanuit de NCFS tips en adviezen gegeven. Ook kan de NCFS de signalen uit haar doelgroep in de sociale media oppakken. Op CF Café werden in 2014 regelmatig themablogs geschreven rond belangenbehartiging. In de rubriek: 'Goed Geregeld' kwamen thema's aan bod als CF en Belastingaftrek, overstappen van zorgverzekeraar en thema's rond werk en jong zijn met CF. Ook in 2014 werden met name vragen gesteld over vitaminevergoedingen. Halverwege hetjaar is daar een kentering in gekomen, omdat de inspanningen van de NCFS om vitamines voor alle mensen met CF goed te regelen, geleid hebben tot een nationale regeling waarbij vanaf medio 2014 de vitamines voor kinderen worden vergoed vanuit het ziekenhuisbudget en eind 2014 is ook de vergoeding voor de volwassenen geregeld. In 2014 hebben rond de 150 mensen een beroep gedaan op de NCFS met betrekking tot zeer uiteenlopende vragen en kwesties. De onderwerpen die er in 2014 uitspringen zijn: vitamines (15 kwesties) en overstappen zorgverzekering (10 kwesties). De NCFS participeerde in 2014 in twee projecten die zij samen met een groot aantal andere patiëntenorganisaties heeft ingezet: 'Jong aan ZeY, een project waarin een coachingsprogrammawordt ontwikkeld voorde chronisch zieke jongere. Dit heeft geresulteerd in een site ALL OF ME die in 2014 in een pilot is getest. De resultaten waren goed. Het tweede project heet 'Op eigen kracht aan het werk', waarbij wordt onderzocht waar de beperkingen liggen bij het zoeken en behouden van werk en wordt gezocht naar de wijze waarop de toeleiding naar de arbeidsmarkt voor chronisch zieken en mensen met een beperking kan worden verbeterd. Dit project wordt in 2015 voortgezet met een 'werkscan' voor werkzoekenden met een beperking. Op het gebied van lotgenotencontact is in 2013 een onderzoek gestart naar de behoefte van de aangeslotenen. Dit onderzoek is in 2014 geëvalueerd. Uit dit ondersoek is gebleken dat ouders tevreden zijn over het lotgenotencontact en dat het opschalen van de regio's een goede keuze is. Het project `Coaching na de diagnose CF' na de hielprik is in 2014 succesvol afgerond. Omdat dit project in een grote behoefte voorziet bij jonge ouders die via de hielprik te horen hebben gekregen dat hun kind CF heeft, is de coaching in 2015 gecontinueerd. CF MY WAY is een programma dat is overgenomen uit de Verenigde Staten, ontwikkeld door Prof. dr. Alexandra Quittner. Het programma biedt tools voor therapietrouw voor adolescenten met CF. De NCFS heeft in 2014 een werkmap met een ondersteunend programma geproduceerd naar aanleiding van een voorbeeld uit de Verenigde Staten. De mappen worden gebruikt door zorgverleners in de CF-centra.

PAGINA 5 VAN 42

NEDERLANDSE

CYSTi ~IBROSIS STICHTING JAARREKENING 2014

Communicatie en voorlichting De columns van Jacquelien Noordhoek `Leven met Lucas' zijn gebundeld tot het boek 'Leven met Lucas, een kind groeit op met CF'. Het boek is tevens in het Engels vertaald. De CFenzymenapp is ontwikkeld. Voor het project CF Unlimited zijn drie mensen gevolgd die in drie maanden naar hun eigen persoonlijk gestelde doel toewerkten. Er werd een vragenlijst onder de achterban verspreid om de behoefte aan lotgenotencontact in kaartte brengen. CFcenTRaal werd vier keer verstuurd naar ongeveer 3.200 adressen. De frequentie van de digitale nieuwsbrief is aangepast naar één keer per maand. De nieuwsbrief werd verstuurd naar bijna 2.300 abonnees. Het aantal likers van de facebookpagina van de NCFS groeide naar ruim 2.100. Elke werkdag werden hierop berichten geplaatst. Ook het aantal leden van CF Café groeide naar meer dan 1.100. Onderzoek In 2014 is de zesde rapportage van de Nederlandse CF Registratie op de website van de NCFS gepubliceerd, in het Nederlands en Engels. De Nederlandse gegevens zijn eveneens opgenomen in de rapportage van de Europese Registratie. De NCFS heeft uitwisselingsbijeenkomsten georganiseerd met kinderlongartsen, longartsen, kindermaagdarmleverartsen en kinderdiëtisten. Door middel van het Nederlands CF Research Netwerk nemen mensen met CF uit vrijwel alle Nederlandse CF-centra deel aan drie in 2014 gestarte nationale HIT CF onderzoeksprojecten. De gezamenlijke voorbereidingen voor een belangrijke internationale studie naar het aanpakken van de oorzaak van CF in de cel hebben ertoe geleid dat twintig Nederlandse patiënten aan deze studie mee doen. Voor de achtste keer is de NCFS medeorganisator geweest van de succesvolle European CF Young Investigators Meeting in Parijs en voor de tweede keer heeft de NCFS een leidende rol gehad in de organisatie van een pre-conference seminar tijdens de Europese Basic Science Meeting. In 2014 zijn vier nieuwe onderzoeksprojecten met NCFS-subsidie gestart, waarvan drie passen in het 'HIT CF onderzoeksprogramma', met cofunding door ZonMw. Dit onderzoeksprogramma met 16 deelprojecten en een looptijd van vijf jaar is gericht op personalised medicine bij het aanpakken van de oorzaak van CF. Daarnaast zijn er in de CF-centra nog acht andere studies met NCFS-subsidie gaande. Twee studies met NCFS-subsidie zijn in 2014 afgerond. Drie patiënten en ouders van kinderen met CF uit de beoordelingsgroep onderzoeksvoorstellen nemen deel aan de gebruikersgroepen van de gestarte translationele onderzoeksprojecten binnen het gezamenlijke ZonMw/SGF-onderzoeksprogramma. De NCFS heeft keurmerken toegekend aan drie CF-centra en afspraken voor toetsingsbezoeken aan de laatste twee centra in 2015 zijn gemaakt. 2.5

Staat van baten en lasten 2014

Lasten De lasten zijn hoger dan begroot. De lasten op het terrein van belangenbehartiging vallen fors boven begroting uit, omdat het project 'Op eigen kracht aan het werk' niet was opgenomen in de begroting. Hier staan ook inkomsten tegenover vanuit subsidie van de overheid. Aan Voorlichting is ook meer besteed dan begroot, omdat de NCFS via een sponsorde kans kreeg een uitgave ook naar het Engels te vertalen. Ook hier staan extra inkomsten tegenover.

PAGINA 6 VAN 42

NEDERLANDSE

-_~ `~=~~~~ CYSTIC ~IBROSIS ~~

STICHTING JAARREKENING 204

Daarnaast zijn er herdrukken geweest voor de kindervoorlichtingsmaterialen. Dit pakket is in 2013 ontwikkeld speciaal voor kinderen. Hier is meer vraag naar dan van tevoren verwacht. De lasten voor wetenschappelijk onderzoek zijn fors hoger dan begroot. Er deed zich de kans voor om in samenwerking met ZonMw een extra project te financieren. De bijdrage die door de NCFS is betaald, werd door ZonMw verdubbeld. Hierdoor kan belangrijk onderzoek uitgevoerd worden. In overleg met de Raad van Toezicht is in de loop van 2014 besloten van deze kans gebruik te maken. Meer details treft u aan op pagina 37 van deze jaarrekening. Om alle activiteiten die vallen onder lotgenotencontact, voorlichting, belangenbehartiging, wetenschappelijk onderzoek en fondsenwerving te realiseren, heeft de NCFS uitvoeringskosten (waaronder salariskosten voor personeel, huisvesting en kantoorbenodigdheden). Deze kosten worden met een verdeelsleutel, die gebaseerd is op de tijdsbesteding van de medewerkers, doorbelast naar de hoofdactiviteiten. Deze verdeelsleutel is in de loop van 2014 bijgesteld, waardoor er een kleine verschuiving heeft plaatsgevonden in de doorbelasting naar de directe kosten per activiteit. Kosten eigen fondsenwerving Het gaat hier om de kosten voor eigen fondsenwerving die worden gedeeld door de baten uit eigen fondsenwerving; dit percentage is bij de NCFS in 2014 13,5%. Dit is aanzienlijk minder dan de 25% die het CBF als maximum hanteert. Kosten beheer en administratie Onder deze post worden kosten gerekend die niet direct ten laste gelegd kunnen worden aan één van de kernactiviteiten (lotgenotencontact, voorlichting, belangenbehartiging, wetenschappelijk onderzoek en fondsenwerving) van de NCFS. Per medewerker is een verdeelsleutel gemaakt van de tijdsbesteding aan deze kernactiviteiten en de overige activiteiten. De overige activiteiten zijn aangemerkt als beheer en administratie. In 2014 bedroeg het percentage beheer en administratie 6,0%. Dit percentage ligt binnen de norm van 10% die door het bestuur van de NCFS is vastgesteld. Baten uit eigen fondsenwerving De baten voor 2014 zijn hoger dan begroot. Dit komt door een grote toegekende subsidie. Ook waren de opbrengsten van de sponsorinkomsten hoger dan begroot. Verder worden de inkomsten uit nalatenschappen niet begroot, maar had de NCFS dit jaar € 66.242 aan inkomsten uit nalatenschappen. Hierdoor is er uiteindelijk meer aan inkomsten gerealiseerd dan was begroot. De inkomsten op Giften NCFS (lees: inkomsten van donateurs)zijn lager dan begroot. Met name de inkomsten van nieuwe donateurs blijven achter bij de verwachting. Tot slot blijven de inkomsten Overige baten uit eigen fondsenwerving achter op de begroting. De baten uit eigen fondsenwerving zijn € 331.877 hoger dan begroot (realisatie € 1.330.777, begroting € 998.900). Baten uit acties van derden De inkomsten vanuit Skate4AIR zijn lager dan begroot. Dit heeft te maken met een tegenvallend aantal deelnemers aan Skate4AIR. We zien een stabilisatie aan inkomsten uit acties, waar nog op een groei was gerekend.

PAGINA 7 VAN 42

NEDERLA NDSE

~~` i CYSTi. IBROSIS `...,~,,,,,.~°

STI C H T I N G JAARREKENING 2014

Subsidies overheden De categorie 'Subsidies van overheden' is hoger dan begroot. Dit heeft te maken met het project `Op eigen kracht aan het werk' waarvoor de NCFS subsidie heeft ontvangen. Dit project had een langere looptijd waardoor de subsidie ook langer doorliep. Een deel van de subsidie die in 2013 betaald had moeten worden, is in 2014 betaald. Baten uit beleggingen De NCFS hanteert een defensief beleggingsbeleid. Tijdelijk overtollige middelen worden op een spaarrekening of een depositorekening geplaatst, afhankelijk van de renteontwikkelingen. Er worden geen effecten gekocht. Resultaat Het saldo van baten en lasten voor 2014 bedraagt € 75.006 negatief. Dit bedrag is gemuteerd op de continuïteitsreserve van de NCFS en op de bestemmingsfondsen Wetenschappelijk onderzoek, onderzoek Skate4AIR, Longfunctiemeters en Skate4AIR. Dit is € 98.494 minder dan begroot, en heeft met name te maken met de extra opbrengst in 2014 uit een grote toegekende subsidie voor wetenschappelijk onderzoek. Bestedingspercentage, continuïteitsreserve en bestemmingsfondsen Het door de NCFS gedefinieerde beleid is erop gericht een financiële reserve te hebben, die in geval van het wegvallen van een substantieel deel van de opbrengstenstroom, de NCFS voor enige tijd in staat stelt de voortgang van haar werkzaamheden veilig te stellen. De maximale omvang is bepaald op een jaar uitvoeringskosten, zoals deze blijken uit de begroting voor het komende jaar. Dit uitgangspunt valt ruim binnen de richtlijn voor reserves die is vastgesteld door de VFI. De NCFS kent naast de continu'iteitsreserve nog vijf bestemmingsfondsen: het bestemmingsfonds Wetenschappelijk onderzoek (€ 155.492), het bestemmingsfonds onderzoek Skate4AIR (€ 42.348), het bestemmingsfonds Longfunctiemeters (€ 10.181), het bestemmingsfonds Natasja (€ 175.000) en het bestemmingsfonds Skate4AIR (€ 47.802). De NCFS heeft in 2014 84,5°/o van de totale baten besteed aan de doelstelling. Dit kengetal is iets lager dan begroot, doordat de baten 2014 hoger zijn uitgekomen dan begroot, en niet alle baten direct hebben geleid tot meer bestedingen aan de doelstelling. Liquide middelen De liquide middelen bedroegen eind 2014 € 1.153.778. Het grootste deel van deze middelen staat op een spaarrekening en is direct opvraagbaar. De ontvangen rente wordt verantwoord onder `rentebaten'. Jaarrekening De volledige jaarrekening van de NCFS is gecontroleerd door Dubois & Co. Registeraccountants.

PAGINA 8 VAN 42

NEDERLAfJDSE

~' `= ~-~~~~~1 CYSTIC FIBRUSIS ~,:-¢

STICHTING JAARREKENING 20Í4

2.6

Activiteiten in 2015

De reguliere taken en activiteiten in het kader van lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening zullen in 2015 gecontinueerd worden, waarbij er intern gewerkt blijft worden aan kwaliteitsverbeteringen in het kader van dienstverlening. In 2013 startte een onderzoek naar de behoefte van de aangeslotenen. De NCFS heeft de uitkomsten daarvan inmiddels geanalyseerd en zal verbeterpunten implementeren om in 2015 de activiteiten op het terrein van lotgenotencontact beter te laten aansluiten bij de behoeften. Het project 'Coaching na de diagnose CF' na de hielprik is in 2014 geëvalueerd. De uitkomsten waren zo overtuigend positief, dat in 2015 gezocht gaat worden naar voortzetting voor ouders die de diagnose net te horen hebben gekregen. De communicatie via CFcenTRaal, digitale nieuwsbrief en sociale media wordt voortgezet en verder verbeterd. Een aantal boekjes met specifieke informatie over CF is aan herziening toe. De NCFS onderzoekt in 2015 de mogelijkheden om uitgaven (ook) digitaal te kunnen aanbieden. Veel mensen lezen via tablet of smartphone. Een digitale uitgave is bovendien makkelijker te actualiseren en drukkosten worden bespaard. Op het terrein van onderzoek zal de Europese samenwerking verder worden geïntensiveerd. Ook wordt iets meer geïnvesteerd in de samenwerking met de CFF in de Verenigde Staten. Nieuwe deelprojecten van het 'HIT CF onderzoeksprogramma' zullen worden gesubsidieerd. Daarnaast zal er weer een analyse gemaakt worden van de CF-registratie in Nederland, nu over het jaar 2014. Deze gegevens zullen gedeeld worden met de Europese databank, waaraan door de NCFS medewerking wordt verleend met actieve participatie in de Executive Committee. In het kader van de kwaliteitstoetsing van de zorg vanuit het patiëntenperspectief, zullen in 2015 de laatste twee CF-centra voor het eerst getoetst worden. Daarna zal de toetsingsprocedure geëvalueerd worden. Met bovengenoemde activiteiten wil de NCFS bewerkstelligen dat haar doelgroep beter toegerust is om de ziekte CF een plaats te geven.

PAGINA 9 VAN 42

NEDERIA NDSE

j CYSTI~ IBROSIS y


2.7

Begroting 2015

De samenvatting van de begroting 2015 kan als volgt worden weergegeven: Bedragen x € 1.000

2015

Baten Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Subsidies van overheden Rentebaten Overige baten en lasten

1.636,5 2,0 35,0 20,0 6,0

Totaal baten

1.699,5

Lasten Besteed aan doelstellingen Werving van baten Beheer en administratie

1.179,6 283,9 107,6

Totaal lasten

1.571,1

Saldo van baten en lasten

128,4

De totale lasten bestaan voor k€ 885,3 uit directe lasten en voor k€ 685,8 uit indirecte lasten.

Het saldo wordt gemuteerd op: - Continuïteitsreserve - Bestemmingsfonds Wetenschappelijk onderzoek - Bestemmingsfonds onderzoek Skate4AIR - Bestemmingsfonds Longfunctiemeters - Bestemmingsfonds Skate4AIR

0,0 206,5 -27,5 -10,3 -40,3

Totaal

128,4

Baarn, 20 maart 2015

drs. J.J. Noordhoek, directeur

PAGINA 10 VAN 42

NEDERLANDSE

CYST1

IBRO515

,~


A. Balans 31-12-2014

31-12-2013

€

€

Vaste activa - Materiële vaste activa -bedrijfsmiddelen

20.768

30.872

Totaal vaste activa

20.768

30.872

Vlottende activa - Voorraden - Vorderingen - Liquide middelen

45.893 448.441 1.153.778

24.322 145.519 1.552.862

Totaal vlottende activa

1.648.112

1.722.703

Totaal activa

1.668.880

1.753.575

Reserves - Continuïteitsreserve

562.896

613.427

Totaal reserves

562.896

613.427

Fondsen - Bestemmingsfonds Wetenschappelijk onderzoek - Bestemmingsfonds onderzoek Skate4AIR - Bestemmingsfonds Longfunctiemeters - Bestemmingsfonds Natasja - Bestemmingsfonds Skate4AIR

155.492 42.348 10.181 175.000 47.802

154.658 88.414 21.724 175.000 15.502

Totaal fondsen

430.823

455.298

Totaal reserves en fondsen

993.719

1.068.725

Schulden - Schulden op lange termijn - Schulden op korte termijn

175.152 500.009

90.060 594.790

Totaal schulden

675.161

684.850

Totaal passiva

1.668.880

1.753.575

Reserves en fondsen

PAGINA 11 VAN 42

NEDERLANDSE

CYSTI~ IBRO515 STICHTING JAARREKENING 2014

B. Staat van baten en lasten

Realisatie 2014

Begroting 2014

Realisatie 2013

€

€

€

Baten Baten uit eigen fondsenwerving - Wetenschappelijk onderzoek -structureel - Wetenschappelijk onderzoek -eenmalig - Overige baten -structureel - Overige baten -eenmalig Baten uit acties van derden Subsidies van overheden Rentebaten Overige baten en lasten

56.361 675.108 352.930 246.378 286.489 71.411 15.157 6.913

175.000 239.700 349.000 235.200 314.500 35.000 25.000 5.500

16.183 430.420 389.194 250.775 386.768 106.809 23203 18.255

1.710.747

1.378.900

1.621.607

Besteed aan doelstellingen - Lotgenotencontact - Voorlichting - Belangenbehartiging - Wetenschappelijk onderzoek

39.166 220.604 180.059 1.005.968

54.000 215.900 139.800 825.200

81.805 231.430 141.669 666.927

Totaal besteed aan doelstellingen

1.445.797

1234.900

1.121.831

Werving van baten - Kosten eigen fondsenwerving - Kosten acties van derden - Kosten verkrijging subsidies overheden - Kosten van beleggingen *

180.267 44.295 6.080 1.599

149.000 65.500 3.300 1.600

123.888 45.509 4258 935

Totaal werving van baten

232241

219.400

174.590

Beheer en administratie - Kosten beheer en administratie

107.715

98.100

74.997

1.785.753

1.552.400

1.371.418

-75.006

-173.500

250.189

Totaal baten Lasten

Totaal lasten Saldo van baten en lasten

De NCFS hanteert een defensief beleggingsbeleid. Dit houdt in dat er niet wordt belegd (zie pagina 8 voor verdere toelichting). PAGINA 12 VAN 42

NEDERLANDSE

~.` ~ CYSTI~C FIBROSIS ~,


Realisatie 2014

Het saldo wordt gemuteerd op: - Continuïteitsreserve - Bestemmingsfonds Wetenschappelijk onderzoek - Bestemmingsfonds onderzoek Skate4AIR - Bestemmingsfonds Longfunctiemeters - Bestemmingsfonds Natasja - Bestemmingsfonds Skate4AIR

Begroting 2014

Realisatie 2013

€

€

-50.531

95.200

143.297

834 -46.066 -11.543 0 32.300

-379.900 58.700 -10.000 0 62.500

-58.680 -5.010 -11.543 175.000 7.125

-75.006

-173.500

250.189

Totaal bestedingen aan de doelstelling gedeeld door het totaal van de baten

84,5%

89,6°/a

69,2%

Kosten van eigen fondsenwerving gedeeld door de baten uit eigen fondsenwerving Norm NCFS -ruim onder 25%

13,5%

14,9°/a

11,4%

6,0%

6,3%

5,5%

81,0%

79,5%

81,8%

Totaal

Kengetallen

Kosten beheer en administratie gedeeld door het totaal van de lasten Norm NCFS -maximaal 10% Totaal bestedingen aan de doelstelling gedeeld door het totaal van de lasten

PAGINA 13 VAN 42

NEDERLANDSE

CYSTI

~IBRO515 STICHTING JAARREKENING 2014

C. Kasstroomoverzicht

Het saldo van de liquide middelen per 31 december 2014 muteerde van € 1.552.862 naar € 1.153.778. Deze afname wordt vooral verklaard door de uitgaven aan wetenschappelijk onderzoek.

2014 €

2013

€

€

€

Kasstroom uit operationele activiteiten Saldo van baten en lasten Afschrijvingen

250.189 15.889

-75.006 14.550 -60.456

Mutaties inwerkkapitaal: - voorraden - kortlopende vorderingen - kortlopende schulden - langlopende schulden

-21.571 -302.922 -94.781 85.092

266.078

-6.631 43.920 -172.410 -84.940

Totaal mutaties in werkkapitaal

-334.182

y~í~iI.Yi

Totaal kasstroom uit operationele activiteiten

~~L~~I3

«~~yr~

-4.446

-3.147

-399.084

42.870

1.552.862 1.153.778

1.509.992 1.552.862

-399.084

42.870

Kasstroom uit investeringsactiviteiten Mutaties in materiële vaste activa Nettokasstroom

Beginsaldo geldmiddelen Eindsaldo geldmiddelen Mutatie geldmiddelen

PAGINA 14 VAN 42

NEDERLANDSE

--' `~'=~ CYSTI~ FIBROSIS >°


D. Algemene toelichting

Activiteiten De activiteiten van de NCFS betreffen het behartigen van de belangen van mensen met CF en hun omgeving, het (digitaal) lotgenotencontact mogelijk maken en het geven van voorlichting aan patiënten, ouders, partners, begeleiders en deskundigen. De NCFS beheert de Nederlandse CF Registratie: een database ten behoeve van onderzoek, met geanonimiseerde medische gegevens van vrijwel alle mensen met CF in Nederland. Daarnaast wordt er wetenschappelijk onderzoek gefinancieerd en gestimuleerd, waar heel veel geld voor nodig is.

StelselwiÍzigingen In 2014 hebben zich geen stelselwijzigingen voorgedaan.

Toelichting op het kasstroomoverzicht Het kasstroomoverzicht is opgesteld volgens de indirecte methode en geeft inzicht in de geldmiddelen die gedurende het boekjaar beschikbaar zijn gekomen en in het financieren van de bestedingen in hetzelfde boekjaar. De geldmiddelen in het kasstroomoverzicht bestaan uit de liquide middelen. Ontvangsten en uitgaven uit hoofde van interest zijn opgenomen onder de kasstroom uit operationele activiteiten. De verkrijgingsprijs van de verworven materiële vaste activa is opgenomen onder de investeringsactiviteiten.

Schattingen Om de grondslagen en regels voor het opstellen van de jaarrekening te kunnen toepassen, is het nodig dat het bestuur van de NCFS zich over verschillende zaken een oordeel vormt en schattingen maakt die essentieel kunnen zijn voor de in de jaarrekening opgenomen bedragen. Als het inzicht noodzakelijk is, is de aard van deze oordelen en schattingen inclusief de bijbehorende veronderstellingen opgenomen bij de toelichting op de desbetreffende jaarrekeningpost.

Functionele valuta De posten in de jaarrekening worden gewaardeerd met inachtneming van de valuta van de economische omgeving waar de bedrijfsactiviteiten plaatsvinden (de functionele valuta). De jaarrekening is opgesteld in euro's. Dit is zowel de functionele als de presentatievaluta van de NCFS.

PAGINA 15 VAN 42

NEDERLANDSE

~-"~ CYSTI~ IBROSIS '


Grondsla4en van waardering en resultaatbepalinq Grondslagen voor de waardering van activa en passiva Algemeen De jaarrekening is opgesteld in overeenstemming met de 'Richtlijn verslaggeving fondsenwervende instellingen' ook wel Richtlijn 650 genoemd, die uitgegeven is door de Raad voorde Jaarverslaggeving. Activa en passiva worden in het algemeen gewaardeerd tegen de verkrijgings- of vervaardigingsprijs of de actuele waarde. Indien geen specifieke waarderingsgrondslag is vermeld, vindt waardering plaats tegen de verkrijgingsprijs. Onder de verkrijgingsprijs wordt verstaan het bedrag dat te zijner tijd bij afwikkeling van de desbetreffende post zal worden ontvangen of betaald. Het boekjaar loopt van 1 januari tot en met 31 december van enig jaar en is gelijk aan het kalenderjaar. Vergelijking met voorgaandjaar De gehanteerde grondslagen van waardering en resultaatbepaling zijn ongewijzigd ten opzichte van het voorgaande jaar. De vergelijkende cijfers van het voorgaande jaar zijn, waar nodig, slechts qua rubricering voor vergelijkingsdoeleinden aangepast. Bijzondere waardevermindering van vaste activa De NCFS beoordeelt op iedere balansdatum of er aanwijzingen zijn dat een vast actief aan een bijzondere waardevermindering onderhevig kan zijn. Indien dergelijke indicaties aanwezig zijn, wordt de realiseerbare waarde van het actief vastgesteld. Materiële vaste activa De materiële vaste activa worden gewaardeerd tegen de verkrijgingsprijs, onder aftrek van afschrijvingen op basis van de verwachte economische levensduur. In het jaar van aanschaf wordt pro rato afgeschreven. De gehanteerde afschrijvingspercentages voor de materiële activa zijn als volgt: - computerapparatuur en -programmatuur 33 1/3% - longfunctiemeters 25% Voorraden De voorraden worden gewaardeerd tegen kostprijs. Operationele leasing Indien er leasecontracten bestaan waarbij een groot deel van de voor- en nadelen verbonden aan de eigendom niet bij de NCFS ligt, dan worden deze leasecontracten verantwoord als operationele leasing. Verplichtingen uit hoofde van operationele leasing worden, rekening houdend met ontvangen vergoedingen van de lessor, op lineaire basis verwerkt in de staat van baten en lasten over de looptijd van het contract. Dit geldt ook voorde verantwoorde kosten ter zake van de huur van de kantoorruimte. Vorderingen Vorderingen worden gewaardeerd tegen de reële waarde van de tegenprestatie. Indien een voorziening voor oninbaarheid gevormd dient te worden, dan wordt dit in mindering gebracht op de boekwaarde van de vordering. De vorderingen hebben een looptijd van korter dan een jaar. PAGINA 16 VAN 42

NEDERLANDSE


Liquide middelen De liquide middelen bestaan uit kas- en banktegoeden met een looptijd korter dan twaalf maanden. De liquide middelen worden gewaardeerd tegen de nominale waarde. Schulden op korte termijn De schulden worden gewaardeerd tegen reële waarde en hebben een looptijd korter dan een jaar. Pensioenregeling medewerkers De pensioenregeling is ondergebracht bij een verzekeraar (AEGON). Het betreft een verzekerde regeling waarbij de verzekeraar risico loopt. Een dekkingsgraad is derhalve niet van toepassing. Er is een collectieve premieverdeling tussen de NCFS en de medewerkers van respectievelijk tweederde en eenderde deel. De uitvoeringsovereenkomst heeft een looptijd van tien jaar en is ingegaan op 1 januari 2007 en loopt tot en met 31 december 2016. Vervolgens wordt de overeenkomst steeds voor vijf jaar verlengd, indien zij niet ten minste zes maanden voor afloop met aangetekend schrijven is opgezegd.

Grondslagen voorde resultaatbepaling Algemeen Bij de bepaling van het resultaat zijn, voor zover niet anders vermeld, de aan het boekjaar toe te rekenen baten en lasten opgenomen. Baten waarvoor een bijzondere bestemming is aangewezen door de donateur of door het bestuur van de NCFS worden in de staat van baten en lasten verwerkt; indien deze baten in het verslagjaar niet volledig zijn besteed, worden de nog niet-bestede gelden opgenomen in de desbetreffende bestemmingsreserve of het bestemmingsfonds. Een onttrekking aan de bestemmingsreserve of het bestemmingsfonds wordt als besteding (last) verwerkt in de staat van baten en lasten.

Baten Baten uit eigen fondsenwerving Onder de baten uit eigen fondsenwerving wordt verstaan de ontvangen giften alsmede opbrengsten uit acties, sponsorbijdragen, de opbrengst uit collecten, nalatenschappen en legaten en al het andere dat door vrijgevigheid wordt ontvangen. Baten uit nalatenschappen en legaten worden in het jaar verantwoord waarin een redelijke mate van zekerheid bestaat over de omvang ervan. De resultaten uit verkopen artikelen worden gewaardeerd tegen de opbrengstwaarde. De opbrengstwaarde is de verkoopprijs onder aftrek van de kostprijs. De overige posten worden opgenomen op het moment dat er een betrouwbare schatting van de opbrengst kan worden gemaakt. Baten uit acties van derden Onder de baten uit acties van derden worden bijdragen verantwoord die zijn verkregen uit door derden gehouden acties waarvoor de NCFS geen risico draagt. Dit betreffen opbrengsten uit Skate4AIR en loterijen.

PAGINA 17 VAN 42

NEDERLANDSE

~-=1 CYSTIC FIBROSIS '


Subsidies van overheden Onder subsidies van overheden worden vergoedingen verantwoord van Fonds PGO. Dit betreft een exploitatievergoeding voor de activiteiten van de NCFS alsmede enkele projectgerichte vergoedingen. Rentebaten en rentelasten Rentebaten en rentelasten worden tijdsevenredig verwerkt, rekening houdend met de effectieve rentevoet van de desbetreffende activa en passiva. Overige baten en lasten Onder de overige baten en lasten worden onder andere verantwoord de baten ontvangen voor de landelijke ontmoetingsdag en de opbrengst van brochures en folders.

Lasten De lasten bestaan uit kosten besteed aan doelstellingen, kosten besteed aan werving baten en kosten besteed aan beheer en administratie. De kosten worden toegerekend aan het verslagjaar waarop ze betrekking hebben. Bij deze toerekening wordt een bestendige gedragslijn gevolgd. Directe kosten worden direct aan de desbetreffende bestemming toegerekend. De indirecte kosten worden verdeeld op basis van een kostenverdeelsleutel. Deze kostenverdeelsleutel is gebaseerd op een schatting van de bestede tijd van de medewerkers van de NCFS over de doelstellingen, werving baten en beheer en administratie. Zie pagina 35 voor een toelichting op de lastenverdeling. Wetenschappelijk onderzoek Verplichtingen die de NCFS aangaat in het kader van het door de NCFS gefinancierde wetenschappelijk onderzoek worden in zijn geheel ten laste van het boekjaar gebracht waarin de verplichting wordt aangegaan. De afwikkeling van de verplichting in de vorm van een betaling aan de uitvoerder van het onderzoeksproject geschiedt via de balans. Personeelsbeloningen Lonen, salarissen en sociale lasten worden op grond van de arbeidsvoorwaarden verwerkt in de staat van baten en lasten voor zover ze verschuldigd zijn aan werknemers. Afschrijvingen De materiële vaste activa worden vanaf het moment van ingebruikneming in drie jaar afgeschreven. De longfunctiemeters worden in vier jaar afgeschreven.

PAGINA 18 VAN 42

NEDERLANQSE

=" ,= CYSTIC FIBRO515 STICHTING JAARREKENING 2014

E. Toelichting op de balans

Materiële vaste activa

Boekwaarden per 1 januari 2014 Mutaties 2014 - investeringen - desinvesteringen - afschrijvingen desinvesteringen - afschrijvingen Boekwaarden per 31 december 2014

Stand per 31 december 2014: - cumulatieve aanschafinraarden - cumulatieve afschrijvingen Boekwaarden per 31 december 2014

Computerapparatuur en -programmatuur

Longfunctiemeters

2.976

27.896

30.872

4.446 -10.868 10.868 -3.007

0 0 0 -11.543

4.446 -10.868 10.868 -14.550

4.415

16.353

20.768

18.951 -14.536

46.172 -29.819

65.123 -44.355

4.415

16.353

20.768

Totaal

De longfunctiemeters worden aangewend in het kader van de doelstelling. De overige materiële vaste activa worden aangewend in het kader van de bedrijfsvoering.

PAGINA 19 VAN 42

NEDERLANDSE

~` ~ CYSTI ~~'


31-12-2014

31-12-2013

€

€

Voorraden Apen Kleding Beren

32.054 13.839 0

3.951 9.398 10.973

Totaal voorraden

45.893

24.322

Nog te ontvangen subsidie HIT CF Nalatenschappen en legaten Vooruitbetaalde bedragen Skate4AIR 2015 resp. 2014 Interest Fonds NutsOhra: Coaching Vooruitbetaalde bedragen Fonds PGO: Kwaliteitsvisitaties Fonds PGO: Thuismonitoring Fonds PGO: Informatie kinderen Pensioenpremie Overige vorderingen

247.174 36.176 28.264 15.770 10.187 9.438 0 0 0 0 101.432 ~

0 27.840 28.130 20.809 0 32.240 7.362 3.260 3.039 625 22.214

Totaal vorderingen

448.441

Vorderingen

145.519

Aan het eind van het boekjaar zijn een aantal grote sponsorbijdragen gefactureerd. Deze bedragen zullen begin 2015 worden ontvangen.

Liquide middelen Internetspaarrekeningen Rekeningen-courant Kas

1.122.525 31.253 0

1.512.000 40.827 35

Totaal liquide middelen

1.153.778

1.552.862

De liquide middelen zijn direct opeisbaar.

PAGINA 20 VAN 42

NEDERLANDSE

CYSTI

IBROSIS STICHTING JAARREKENING 2x14

31-12-2014

31-12-2013

€

€

Reserves en fondsen Reserves Continuïteitsreserve

562.896

613.427

Totaal reserves

562.896

613.427

Stand per 1 januari Aandeel verdeling saldo boekjaar

613.427 -50.531

470.130 143297

Stand per 31 december

562.896

613.427

- Continuïteitsreserve

Het door het bestuur gedefinieerde beleid is erop gericht dat de NCFS een zodanige financiële reserve dient te hebben dat in geval van het wegvallen van een substantieel deel van de opbrengstenstroom, de NCFS voor enige tijd de voortgang van haar werkzaamheden veilig kan stellen. De maximale omvang is bepaald op een jaar uitvoeringskosten, zoals deze blijken uit de begroting voor het komende jaar. Dat is voor 2015 € 685.800. Dit uitgangspunt valt ruim binnen de richtlijn voor reserves die is vastgesteld door de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen, te weten maximaal anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie (personeelskosten, huisvestingskosten, kantoorkosten en algemene kosten). Het streven van de NCFS is om de omvang van de continuïteitsreserve op de maximale omvang te krijgen. Van derden ontvangen baten waaraan door de verstrekker een specifieke bestemming is meegegeven, mogen echter niet worden toegevoegd aan de continu~iteitsreserve.

Fondsen Bestemmingsfonds Wetenschappelijk onderzoek Bestemmingsfonds onderzoek Skate4AIR Bestemmingsfonds Longfunctiemeters Bestemmingsfonds Natasja Bestemmingsfonds Skate4AIR

155.492 42.348 10.181 175.000 47.802

154.658 88.414 21.724 175.000 15.502

Totaal fondsen

430.823

455.298

PAGINA 21 VAN 42

NEDERLANDSE

.- ~ ``~`;+ CYSTI


31-12-2014

31-12-2013

€

€

- Bestemmingsfonds Wetenschappelijk onderzoek Stand per 1 januari Aandeel verdeling saldo boekjaar

154.658 834

213.338 -58.680


155.492

154.658

Het bestemmingsfonds Wetenschappelijk onderzoek dient te worden aangewend ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek op het terrein van cystic fibrosis. De totale baten ten behoeve van het wetenschappelijk onderzoek in 2014 bedragen € 733.802 en de totale lasten € 732.968, waardoor de toename € 834 bedraagt. Het beleid van de NCFS is erop gericht om het saldo van het bestemmingsfonds zo laag mogelijk te laten zijn, zodat de middelen die specifiek ontvangen worden ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek zo spoedig mogelijk aangewend worden voor het wetenschappelijk onderzoek waarvoor deze middelen geworven zijn. Door de kwaliteitseisen die aan het onderzoek gesteld worden, vergt het doorgaans enige tijd voordat het onderzoek daadwerkelijk start. De NCFS heeft het voornemen om het saldo van het bestemmingsfonds Wetenschappelijk onderzoek in de komende jaren terug te brengen tot nagenoeg nihil en wil het niet verder laten groeien.

31-12-2014

Het aandeel verdeling saldo boekjaar is als volgt opgebouwd: - Baten Wetenschappelijk onderzoek (exc~usief skateaA~R, zie pagina 30) - Baten uit beleggingen - Directe kosten Wetenschappelijk onderzoek (exclusief skate4AIR, zie pagina 37 en 38)

- Indirecte kosten Wetenschappelijk onderzoek (zie kostenverdeling op pagina 35) Totaal aandeel verdeling saldo boekjaar

731.608 2.194 -584.526 -148.442 834

PAGINA 22 VAN 42

NEDERLANDSE

~~~~~~~ CYSTIC FIBROSIS STICHTING JAARREKENING 2014

31-12-2014

31-12-2013

€

€

- Bestemmingsfonds onderzoek Skate4AIR Stand per 1 januari Aandeel verdeling saldo boekjaar Stand per 31 december

88.414 -46.066

93.424 -5.010

42.348

88.414

Het saldo wordt in de komende jaren aangewend voor Wetenschappelijk onderzoek.

- Bestemmingsfonds Longfunctiemeters Stand per 1 januari Aandeel verdeling saldo boekjaar Stand per 31 december

21.724 -11.543

33267 -11.543

10.181

21.724

In 2011 is subsidie ontvangen voor de aanschaf van longfunctiemeters. De investering verbonden aan de aanschaf heeft plaatsgevonden in 2012. De afschrijvingskosten worden verspreid over vier jaar ten laste van het bestemmingsfonds gebracht.

- Bestemmingsfonds Natasja Stand per 1 januari Aandeel verdeling saldo boekjaar

175.000 0

0 175.000


175.000

175.000

In 2013 is een geoormerkte schenking ontvangen van Stichting Natasja van € 200.000. Conform de voorwaarde die aan de schenking is verbonden, heeft de NCFS in 2013 € 25.000 toegezegd voor het project TONI (I-Neb studie)/Erasmus uit deze middelen. Een andere voorwaarde is dat het resterende bedrag beschikbaar blijft voor een periodieke uitkering. Bij vrijval van de geblokkeerde middelen is de NCFS vrij het geld te besteden aan projecten en werkzaamheden die vallen binnen de doelstelling van de NCFS.

PAGINA 23 VAN 42

NEDERLANDSE

'f CYSTI

°IBROSIS

~'


31-12-2014

31-12-2013

€

€

- Bestemmingsfonds Skate4AIR Stand per 1 januari Aandeel verdeling saldo boekjaar

15.502 32.300

8.377 7.125


47.802

15.502

Het saldo van de in 2014 gehouden actie Skate4AIR wordt in de komende jaren aangewend ter dekking van de kosten voor de komende edities van Skate4AIR.

Schulden - Schulden op lange termijn Verplichtingen Wetenschappelijk onderzoek *

175.152

90.060

Verplichtingen Wetenschappelijk onderzoek * Vooruit ontvangen bijdragen Skate4AIR Loonheffingen Omzetbelasting Nog te betalen vakantiegeld Vooruit ontvangen sponsorbijdrage Nog te betalen vakantiedagen Overige vooruit ontvangen baten Vooruit ontvangen subsidie Fonds NutsOhra: Coaching Overige schulden

272.604 68.628 31.416 25.393 17.126 5.000 3.548 664 0 75.630

329.540 90.358 28.491 3.580 15.361 13.750 2.198 0 192 111.320

Totaal schulden op korte termijn

500.009

594.790

- Schulden op korte termijn

Voor een specificatie van de verplichtingen Wetenschappelijk onderzoek: zie pagina 26 tot en met 29. De totale verplichtingen Wetenschappelijk onderzoek zijn gesplitst in een deel lange termijn en een deel korte termijn. De verplichtingen op korte termijn zullen naar verwachting worden afgewikkeld in 2015; de verplichtingen op lange termijn in de jaren daarna.

PAGINA 24 VAN 42

NEDERLANDSE

CYSTIC FIBROSIS 5TICHTING JAARREKENING 2014

NIET IN DE BALANS OPGENOMEN VERPLICHTINGEN

Huurcontract In 1999 heeft de NCFS met Stichting Drakenburgh een huurovereenkomst afgesloten voor de huur van kantoorruimte aan de Dr. Albert Schweitzerweg 3 te Baarn. De huurovereenkomst is meerdere malen verlengd en loopt op dit moment tot en met 30 september 2016. De opzegtermijn van de overeenkomst bedraagt ten minste één jaar. De huurprijs bedraagt op 31 december 2014 € 23.862 per jaar en wordt jaarlijks per 1 december aangepast overeenkomstig de wijziging van het prijsindexcijfer voor de gezinsconsumptie. Er is geen omzetbelasting verschuldigd over de huurprijs. In verband met deze huurovereenkomst is door de NCFS een bankgarantie ten behoeve van de verhuurder afgegeven van € 5.105

Contract kopieermachine In 2014 is de NCFS een huurovereenkomst aangegaan betreffende een kopieermachine. Deze overeenkomst is aangegaan voor de periode september 2014 tot en met augustus 2019. De verplichting voor de huur van de kopieermachine in 2015 bedraagt € 3.483.

PAGINA 25 VAN 42

59.050

6.934

Research Verpleegkundigen

Sociaal wetenschappelijk onderzoek TIDES

150.000 0

46.246 48.277

87.410 25.000

0 0

Carpe diem

TONI-studie

12.500

37.410

0

0 25.000 75.000 50.000

50.000

-10.773

302.594

Totaal Onderzoek campagne

€

€

íK~I~L

Ten laste van boekjaar 2014

Nog te betalen per 31-12-2013

21.246 25.000

0

6.934

-106.348

77.594 50.000 75.000

Onderzoek campagne - insuline therapie - schimmelbank - normale groei/studie darmflora -inflammatie

€

Betaald in boekjaar 2013

0

-56.348

15.056

-1.756

€

€

Samenwerking Nederland-Luxemburg

Verstrekte subsidies en biidragen aan derden



Specificatie verplichtingen Wetenschappelijk onderzoek

JAARREKENING 2014

STICHTING

CYSTIC FIBRO515

NEDERLANDSE

L

LL

L'r

0

€

€

0 12.500

37.410 0

PAGINA 26 VAN 42

0

75.000

75.000

0

0 25.000 25.000 25.000

0 0 50.000 25.000

í[c~clil~]



0 0 0 0

0 0 0 0 0

Totaal Subsidies HIT CF

ZonMw-NCFS: subsidie HIT CF - HITCF A4: antimicrobiële eiwitten - HITCF B1.2: Beta2 agonisten - HITCF D1: voedingssupplementen S1251 N

Totaal ZonMw-NCFS: subsidie HIT CF

ACTIVATE CF

0

0

0 0 0

150.000

100.000 25.000 25.000

214.000

162.000

Totaal Screening (Skate4AIR)

Subsidies HIT CF - Van der EnUBeekman (Skate4AIR) - Braakman - Scholte

9.000 75.000 75.000 55.000 0 0

€

€

4.500 27.500 27.500 27.500 25.000 50.000



JAARREKENING 2014

STICHTING

IBROSIS

Screening (Skate4AIR) - Scholte/Lipidomics - Tiddens/Screening - Van der Ent/Screening - Tiddens/CT-scan - Beekman/darmkweekmodellen - Braakman/eiwitvorming

CYSTI

NEDERLANDSE

0

0

0 0 0

75.000

50.000 12.500 12.500

346.500

0

0

0 0 0

75.000

50.000 12.500 12.500

29.500

4.500 0 0 0 0 25.000

€

€

9.000 102.500 102.500 82.500 25.000 25.000


Betaald in boekjaar 2013 €

0

178.869

447.174 10.000

59.623 59.623 59.623

127.000

68.000

148.750 148.678 149.746

66.000 12.500 48.500

230.000

205.000

32.000 0 36.000

0 75.000 75.000 55.000 0 25.000

€


0 75.000 75.000 55.000 0 0


10.000

268.305

89.127 89.055 90.123

16.000

16.000 0 0

4.500

4.500 0 0 0 0 0

PAGINA 27 VAN 42

€


416.630

596.634

Totaal subsidies en bijdragen

447.756

817.827

* Het verschil met het saldo Wetenschappelijk onderzoek op pagina 38 wordt veroorzaakt door de afschrijvingskosten Longfunctiemeters.

845.983 `

419.600

683.694 491.970

Totaal Wetenschappelijk onderzoek

611.324

10.466

72247

60.883 21.830

68.200

75.340

14.690

Totaal overige directe kosten

PAGINA 28 VAN 42

106 0 0 502

0 1.542

10.000 0

-9.894 502

10.360 0 0 0 10.000 0

42.857 1.823 8.228 13.750

49.997 1.823 8.228 13.750

4.690 0 0 0 0 1.542

50.584 3.160 4.251 13.750

437290

745.580

49.114 3.160 4.251 13.750

785.100

50.000 985 0 0

€

€

75.000 985 6.351 1.665



11.830 0 0 0

397.770

615.494

50.000 1.470 1.791 1.665

€

€

75.000 500 4.560 0



25.000 2.500 2,537 0

CF registratie CF Research Network (PGO) Kwaliteitsvisitaties CF-centra CF Research Network ECFS-CTN Onderzoek PGO-project Thuismonitoring Merkens/Cfnet Diverse kosten WO

Overige directe kosten

50.000 2.000 7.097 0

50.000 1.000 0 0

€

€

€

Doorlopend Onderzoekssubsidie (COS) Stages Young Investigators Meeting Basic Science Meeting




JAARREKENING 2014

STICHTING

CYSTIC FIBROSIS

NEDERLANDSE

175.000 436.324 611.324


€

€

Schulden op lange termijn Schulden op korte termijn

Verdeling verplichtingen Wetenschappelijk onderzoek



JAARREKENING 2014

STICHTING

CYSTIC FIBRO515

NEDERLANDSE

€

€

419.600

90.060 329.540


Betaald in boekjaar 2013 €

Ten laste van boekjaar 2014 €


447.756

175.152 272.604

PAGINA 29 VAN 42

€


NEDERLANDSE

~'

L~`~ CYSTIÁ- =IBR0515 ~,,,,r'~


F. Toelichting op de staat van baten en lasten

Realisatie 2014

Begroting 2014

Realisatie 2013

€

€

€

BATEN Baten uit eioen fondsenwervin Wetenschappelijk onderzoek -structureel Giften Christinafonds Sponsorbijdragen Resultaat verkopen artikelen

12.876 45.000 -1.515

150.000 0 25.000

9.028 0 7.155

Wetenschappelijk onderzoek -eenmalig Eigen acties onderzoek Subsidie HIT CF Geoormerkte schenking Stichting Natasja Geoormerkte nalatenschappen en legaten

227.934 447.174 0 0

239.700 0 0 0

210.420 0 200.000 20.000


731.469

414.700

446.603

Overige baten -structureel Giften NCFS Sponsorbijdragen Skate4AIR sponsoring Bijdragen voor website/CF Café ** Bijdragen symposium

199.323 119.829 20.000 5.403 8.375

250.000 85.000 0 5.000 9.000

292.078 86.100 0 1.941 9.075

Overige baten -eenmalig Nalatenschappen en legaten Fonds NutsOhra: Coaching Nierpatiëntenvereniging: Jong aan Zet Overige baten uit eigen fondsenwerving

66.242 10.380 0 169.756

0 16.300 0 218.900

20.676 17.454 210 212.435

Totaal overige baten

599.308

584.200

639.969

1.330.777

998.900

1.086.572

Totaal baten uit eigen fondsenwerving

Deze nalatenschappen en legaten zijn specifiek geoormerkt voor wetenschappelijk onderzoek. ~' Zie ook pagina 35: de bijbehorende kosten zijn opgenomen onder de Overige directe kosten lotgenotencontact.

PAGINA 30 VAN 42

NEDERLA NDSE

"Ï CYSTI

IBROSIS

~~,.^'


Realisatie

Begroting

Realisatie

€

€

€

Resultaat verkopen artikelen Verkopen schaatskleding Af: inkopen schaatskleding Totaal resultaat schaatskleding Verkopen overige artikelen Af: inkopen overige artikelen

7.192 -7.331 -139 92.362 -93.738

Totaal resultaat verkopen overige artikelen

-1.376 "

Totaal resultaat verkopen artikelen

-1.515

25.000

7.155

Verlies is voornamelijk te verklaren door het met verlies verkopen van de beren.

Baten uit acties van derden Skate4AIR * Opbrengst loterijen

283.668 2.821

312.500 2.000

386.238 530

Totaal baten uit acties van derden

286.489

314.500

386.768

Van de baten wordt 80% aangewend voor wetenschappelijk onderzoek en 20% van de baten wordt in de komende jaren aangewend ter dekking van de kosten voorde komende edities van Skate4AIR.

Subsidies van overheden Fonds PGO: Exploitatiesubsidie Fonds PGO: Informatie kinderen Fonds PGO: Kwaliteitsvisitaties Fonds PGO: Op eigen kracht aan het werk

35.000 5.367 0 31.044

35.000 0 0 0

60.000 35.456 5.054 6.299

Totaal subsidies van overheden

71.411

35.000

106.809

" Bij de resultaatverdeling gerangschikt onder baten Wetenschappelijk onderzoek.

PAGINA 31 VAN 42

NEDERLANDSE

"~~ CYSTIC FIBROSIS ~M,,„„.


Realisatie 2014

Begroting 2014

€

€

Realisatie 2013

Rentebaten Intrest Christinafonds' Intrest NCFS Bankkosten Christinafonds Bankkosten NCFS

2.762 16.321 -568 -3.358

5.000 20.000 0 0

6.989 19.828 -942 -2.672

Totaal rentebaten

15.157

25.000

23203

Intrest en bankkosten Christinafonds worden bij de resultaatverdeling gerangschikt onder baten Wetenschappelijk onderzoek.

Overiae baten en lasten Opbrengst landelijke ontmoetingsdag Opbrengst brochures, folders, enz. Overige baten en lasten

3.730 1.075 2.108

4.000 1.500 0

11.290 1.433 5.532

Totaal overige baten en lasten

6.913

5.500

18.255

LASTEN De toelichting op de lasten begint op pagina 35 met de verdeling van lasten naar bestemming.

PAGINA 32 VAN 42

NEDERLANDSE

~'~ =- ~ CYSTIC FIBRO515 _~,,,.✓'r


Specificatie lasten naar direct en indirect

Realisatie 2014

Begroting 2014

Realisatie 2013

€

€

€

Besteed aan doelstellingen Lotgenotencontact - directe kosten - indirecte kosten

7.923 31.243

9.000 45.000

5.550 76.255

Totaal lotgenotencontact

39.166

54.000

81.805

Voorlichting - directe kosten - indirecte kosten

95.274 125.330

87.100 128.800

95.171 136.259

Totaal voorlichting

220.604

215.900

231.430

Belangenbehartiging - directe kosten - indirecte kosten

72.111 107.948

31.000 108.800

47.366 94.303

Totaal belangenbehartiging

180.059

139.800

141.669

Wetenschappelijk onderzoek - directe kosten - indirecte kosten

857.526 '* 148.442

690.900 134.300

503.512 163.415


1.005.968

825200

666.927

Totaal besteed aan doelstellingen

1.445.797

1.234.900

1.121.831

Hoger dan begroot door kosten voor 'Op eigen kracht werken'. Deze kosten worden volledig gedekt door een subsidie van Fonds PGO. ** Fors hoger dan begroot door extra kosten voor HIT CF programma. Deze kosten worden gedekt door een subsidie van ALLM.

PAGINA 33 VAN 42

NEDERLANDSE


Realisatie 2014

Begroting 2014

Realisatie 2013

€

€

€

Werving van baten Kosten eigen fondsenwerving - directe kosten - indirecte kosten

45.174 135.093

40.000 109.000

39.482 84.406

Kosten acties van derden - directe kosten - indirecte kosten

15.833 28.462

33.800 31.700

7.504 38.005

Totaal acties van derden

44.295

65.500

45.509

Kosten verkrijging subsidies overheden - indirecte kosten

6.080

3.300

4.258

Kosten van beleggingen - indirecte kosten

1.599

1.600

935

Totaal werving van baten

232.241

219.400

174.590

Kosten beheer en administratie - indirecte kosten

107.715

98.100

74.997

1.785.753

1.552.400

1.371.418

Totaal directe kosten Totaal indirecte kosten

1.093.841 691.912

891.800 660.600

698.585 672.833

Totaal lasten

1.785.753

1.552.400

1.371.418

Totaal kosten eigen fondsenwerving

Totaal lasten

Specificatie

PAGINA 34 VAN 42

220.604

39.166

Totaal

€

180.059

107.948

86248 2.408 4.971 7.571 0 6.750

72.111

0 72.111 0

€

107.937 3.013 6.221 9.475 0 8.447 135.093 180.267

148.442 1.005.968

45.174

857.526

118.602 3.310 6.836 10.413 0 9.281

0 0 45.174

786.749 70.777 0

44.295

28.462

22.740 635 1.311 1.996 0 1.780

15.833

0 0 15.833

€

€

€

1277 36 74 112 0 100 1.599 1.599

6.080 6.080

0

0

4.858 136 280 426 0 380

0 0 0

0 0 0

€

Verkrijging subsidies Belegoverheden gingen

Werving baten Acties van derden

Eigen fondsenwerving €

107.715

107.715

86.062 2.403 4.960 7.555 0 6.735

543.000 8.000 32.800 39.200 1.000 36.600 660.600 1.552.400

691.912 1.785.753

891.800

552.822 15.433 31.864 48.529 0 43.264

1.093.841

0

617.800 200200 73.800

€

€

786.749 246.085 61.007

Begroting 2014

Totaal realisatie 2014

0 0 0

Beheer en administratie

672.833

539.397 9.486 31.029 43.971 0 48.950

698.585

428.172 223.427 46.986

1.371.418

€

Realisatie 2013

PAGINA 35 VAN 42

De indirecte kosten worden op grond van schattingen van de tijdsbesteding van de medewerkers toegerekend aan de diverse bestemmingen, waaronder Beheer en administratie.

125.330

31.243

Totaal indirecte kosten

100.136 2.795 5.772 8.790 0 7.837

24.962 697 1.439 2.191 0 1.954

95274

7.923

Totaal directe kosten

Indirecte kosten Personeelskosten Reis- en verblijfkosten Huisvestingskosten Kantoorkosten Kosten Raad van Toezicht Algemene kosten

0 95.274 0

€

0 7.923 0

€

Directe kosten Verstrekte subsidies en bijdragen aan derden Overige directe kosten Wervingskosten

Lasten

LotgenoVoorten contact lichting

WetenBelangen- schappelijk behartiging onderzoek

Besteed aan doelstellingen

Bestemming

Toelichting lastenverdeling -specificatie en verdeling lasten realisatie 2014 naar bestemming

JAARREKENING 2014

STICHTING

CYSTIC FIBROSIS

NEDERLANDSE

NEDERLANDSE

-~ CYSTIC FIBROSIS STICHTING JAARREKENING 2014

Vervolg toelichting lasten

Realisatie 2014

Begroting 2014

Realisatie 2013

€

€

€

DIRECTE KOSTEN Lotgenotencontact - Overige directe kosten CF Café Regionale activiteiten Kaderdag

5.702 623 1.598

5.000 1.000 3.000

1.108 1.053 3.389


7.923

9.000

5.550

Voorlichting - Overige directe kosten Website Landelijke ontmoetingsdag CFcenTRaal Elektronische nieuwsbrief Symposium Informatie kinderen (PGO-project) Uitgaven CF-reeks Patiëntenpanel Overig

2.840 20.013 16.986 3.369 15.992 5.248 18.518 0 12.308 '

4.000 19.000 16.500 4.500 20.000 0 10.000 1.200 11.900

3.406 20.295 11.274 3.670 20.190 29.628 5.604 0 1.104


95.274

87.100

95.171

Betreft voornamelijk kosten CFmyWay.

PAGINA 36 VAN 42

NEDERLANDSE

~~ ~~"~~ CYSTI~ FIBROSIS STICHTING JAARREKENING 2074

Realisatie 2014

Begroting 2014

Realisatie 2013

€

€

€

Belangenbehartiging - Overige directe kosten Samenwerking Round Table Coaching (project Fonds NutsOhra) Op eigen kracht werken Overig

19.593 2.219 15.185 * 29.789 * 5.325

15.500 2.000 12.000 0 1.500

31.024 2.228 13.954 129 31


72.111

31.000

47.366

Screening (Skate4AIR) Subsidies HIT CF ZonMw-NCFS: subsidie HIT CF ACTIVATE CF Onderzoekssubsidie (COS) Stages Young Investigators Meeting Carpe diem Project TONI (I-Neb studie)/Erasmus Basic Science Meeting Longfunctiemeters (afschrijvingskosten) Vrijval

205.000 68.000 447.174 * 10.000 50.000 1.470 1.791 0 0 1.665 11.543 -9.894

203.800 50.000 300.000 0 50.000 0 2.000 0 0 2.000 10.000 0

214.000 150.000 0 0 50.000 2.000 7.097 87.410 25.000 0 11.543 -118.878

Totaal verstrekte subsidies en bijdragen aan derden

786.749

617.800

428.172

* Zie baten op pagina 30.

Wetenschappelijk onderzoek - Verstrekte subsidies en bijdragen aan derden

In plaats van twee projecten van rond de € 150.000 zoals begroot, zijn er drie projecten toegekend. Het extra derde project heeft betrekking op onderzoek naar een medicijn (een Beta2 agonisten). Voor de dekking draagtALLM extra bij.

PAGINA 37 VAN 42

NEDERLANDSE

~~

~'' CYSTIC FIBROSIS ,~~..~


Realisatie 2014

Begroting 2014

Realisatie 2013

€

€

€

- Overige directe kosten CF registratie CF Research Network (PGO) Kwaliteitsvisitaties CF-centra CF Research Network ECFS-CTN Diverse kosten WO

49.114 3.160 4.251 13.750 502

50.800 0 7.000 13.800 1.500

49.997 1.823 8.228 13.750 1.542


70.777

73.100

75.340

857.526

690.900

503.512

Kosten eigen fondsenwerving

45.174

40.000

39.482

Totaal wervingskosten

45.174

40.000

39.482

Skate4AIR

15.833

33.800

7.504

Totaal wervingskosten

15.833

33.800

7.504


Eigen fondsenwerving - Wervingskosten

Acties van derden - Wervingskosten

PAGINA 38 VAN 42

NEDERLANDSE

"~ CYSTIC FIBROSIS ~


Realisatie 2014

Begroting 2014

Realisatie 2013

€

€

€

INDIRECTE KOSTEN Personeelskosten Salarissen Ontvangen ziekengeld Sociale lasten Pensioenpremie Opleidingskosten Overige personeelskosten Doorbelast aan Skate4AIR huidig boekjaar Doorbelast aan Skate4AIR volgend boekjaar

419.866 -3.535 57.698 56.214 1.180 30.960 15.090 -24.651

365.600 0 58.500 63.400 1.000 31.500 0 23.000

410.607 -9223 52.231 54.648 1.023 31.540 13.661 -15.090

Totaal personeelskosten

552.822

543.000

539.397

6,00

5,50

5,75

Gemiddeld aantal personeelsleden in fte

De salarissen van het NCFS-personeel inclusief de bestuurder zijn gebaseerd op de schalen van de cao Welzijn. De directie vormt tevens het bestuur van de NCFS. Er zijn geen leningen, voorschotten en garanties verstrekt aan het personeel en de bestuurder.

Realisatie

Realisatie 2013

Specificatie beloning bestuur - Dienstverband Aard Uren Parttimepercentage Periode

onbepaald 40 uur 100% jan-dec

onbepaald 40 uur 100% jan-dec

De laatste evaluatie van het bezoldigingsbeleid heeft plaatsgevonden in 2006

PAGINA 39 VAN 42

NEDERLANDSE

~` CYSTI~ FIBROSIS STICHTING JAARREKENING 2014

Realisatie 2014

Realisatie 2013

- Salariskosten Brutosalaris Vakantiegeld Eindejaarsuitkering

82.676 6.614 7.410

82.976 6.614 7.410

Subtotaal jaarinkomen Sociale lasten Pensioenpremie

96.700 11.634 15.849

97.000 10.878 15.793

124.183

123.671

Totaal salariskosten

Realisatie 2014

Begroting 2014

Realisatie 2013

Reis- en verblijfkosten Reis- en verblijfkosten personeel Reis- en verblijfkosten vrijwilligers

14.810 ' 623

7.000 1.000

8.691 795

Totaal reis- en verblijfkosten

15.433

8.000

9.486

In het kader van intensievere Europese samenwerking zijn de kosten voor buitenlandse reizen toegenomen.

Huisvestingskosten Huur Onderhoud en schoonmaak Overige huisvestingskosten

23.737 6.090 2.037

25.500 5.800 1.500

23.862 5.935 1.232

Totaal huisvestingskosten

31.864

32.800

31.029

PAGINA 40 VAN 42

NEDERLANDSE

`~`~

CYSTIC FIBROSIS

~„


Realisatie 2014

Begroting 2014

Realisatie 2013

€

€

€

Kantoorkosten Kantoorbenodigdheden Kantoordrukwerk Kopieerkosten Kosten telecommunicatie Verzendkosten Kosten automatisering Afschrijvingskosten automatisering Overige kantoorkosten

896 992 13.413 ' 6.422 ~ 6.591 15.472 3.007 1.736

1.200 2.200 5.300 5.300 5.100 14.300 4.800 1.000

1.477 1.013 7.230 6.303 8.020 13.578 4.346 2.004

Totaal kantoorkosten

48.529

39.200

43.971

In 2014 zijn eenmalige extra kosten gemaakt voor het afsluiten van nieuwe contracten waardoor in de komende jaren kosten zullen worden bespaard.

Kosten Raad van Toezicht

0

1.000

0

De leden van de Raad van Toezicht werken onbezoldigd voorde NCFS. Er zijn geen leningen, voorschotten en garanties verstrekt aan de toezichthouders.

Algemene kosten Representatiekosten Administratie- en advieskosten Accountantskosten Verzekeringen Congressen Overige algemene kosten

670 28.927 7.502 2.890 2.296 979

500 24.000 6.200 2.800 2.600 500

1.021 30.896 9.745 2.459 4.650 179

Totaal algemene kosten

43.264

36.600

48.950

PAGINA 41 VAN 42

NEDERLA NDSE

~~

~=~ ~, CYSTI

~~,


G. Overige gegevens

Bestemming saldo Het saldo 2014 wordt als volgt verdeeld: - Continuïteitsreserve - Bestemmingsfonds Wetenschappelijk onderzoek - Bestemmingsfonds onderzoek Skate4AIR - Bestemmingsfonds Longfunctiemeters - Bestemmingsfonds Natasja - Bestemmingsfonds Skate4AIR

-50.531 834 -46.066 -11.543 0 32.300

Totaal

-75.006

Deze verdeling is verwerkt in de balans per 31 december 2014.

Gebeurtenissen na balansdatum Er hebben zich geen bijzondere gebeurtenissen voorgedaan na de balansdatum van 31 december 2014.

Controleverklaring Voor de tekst van de controleverklaring wordt verwezen naar de volgende pagina's van de jaarrekening.

PAGINA 42 VAN 42

s

.al~~ O1S ~ ~.O REGISTERACCOUNTANTS

CONTROLEVERKLARING VAN DE ONAFHANKELIJKE ACCOUNTANT Aan: de Raad van Toezicht van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting te Baarn. Wij hebben de jaarrekening 2014 van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting te Baarn gecontroleerd. Deze jaarrekening bestaat uit de balans per 31 december 2014 en de staat van baten en lasten over 2014 met de toelichting, waarin zijn opgenomen een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen. Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het jaarverslag, beide in overeenstemming met de Richtlijnen voorde Jaarverslaggeving, in het bijzonder Richtlijn 650 "Fondsenwervende Instellingen". Het bestuur is tevens verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing als het noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten. Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse controlestandaarden. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons geldende ethische voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat.

Oranje Nassaulaan i io75 nH Amsterdam Postbus 53oz8 too7 aa Amsterdam

Telefoon ozo 57~ z3 45 E-mail [email protected] www.dubois.nl KvK nummer 34374865

Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controleinformatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn afhankelijk van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip van het inschatten van de risico's dat de jaarrekening een afwijking van materieel belang bevat als gevolg van fraude of fouten. Bij het maken van deze risico-inschattingen neemt de accountant de interne beheersing in aanmerking die relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en voor het getrouwe beeld daarvan, gericht op het opzetten van controlewerkzaamheden die passend zijn in de omstandigheden. Deze risico-inschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel tot uitdrukking te brengen over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting. Een controle omvat tevens het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van de door het bestuur van de stichting gemaakte schattingen, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een onderbouwing voor ons oordeel te bieden.

Dubois & Co. Registeraccountants is een maatschap van praktijkvennootschappen. Op alle opdrachten die aan ons kantoor worden verstrekt zijn onze algemene voorwaarden van toepassing. Deze voorwaarden, waarvan de tekst is opgenomen op de website www.dubois.nl, bevatten een aansprakelijkheidsbeperking.

d-~l~oi~ e~c~ REGISTERACCOUNTANTS

Oordeel Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en samenstelling van het vermogen van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting per 31 december 2014 en van het resultaat over 2014 in overeenstemming met de Richtlijnen voor de Jaarverslaggeving, in het bijzonder Richtlijn 650 "Fondsenwervende Instellingen".

Amsterdam, 20 maart 2015

Dubois & Co. Registeraccountants

Origineel getekend door: A.P. Buteijn RA

LB

Recommend Documents