Kwaliteit van leven na een oesofagusresectie met buismaagreconstructie. Renée Acosta MANP Afdeling Heelkunde Erasmus Medisch Centrum Rotterdam

Kwaliteit van leven na een oesofagusresectie met buismaagreconstructie.

Renée Acosta MANP Afdeling Heelkunde Erasmus Medisch Centrum Rotterdam

Van Meerten et al, 2008

Veel voorkomende klachten §  Fysiek Voedingsgerelateerd; dysfagie, misselijkheid, problemen met aanpassen van het eetpatroon (De Boer et al, 2000, Conroy et al, 2006) Vermoeidheid: één à twee jaar na de diagnose 60% (Nisso, 2002) §  Psychisch/emotioneel Verwerkingsproblematiek, angst voor terugkeer van de ziekte, depressie (De Boer et al, 2000, Trijsburg et al,1992) §  Sociaal : Verlies van werk, financiële problemen (Sinfield et al, 2008) §  Rol Veranderingen in relatie(s) en sociale contacten (Sinfield et al, 2008)

Meten van Kwaliteit van Leven

§  The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Quality of Life Group 1.  EORTC QLQ-C 30 derde versie (Aaronson et al, 1995) EORTC QLQ-OES18 § 

Integraal Kanker Centrum Nederland De lastmeter

“Information disclosure is a key factor in the support for cancer patients “ (Arraras et al. 2006)

Verpleegkundig Specialist in het Zorgpad

§  Aanspreekpunt gedurende het gehele zorgpad §  Informatieverstrekking gedurende het gehele zorgpad §  Tijdens de follow-up na de operatie: §  §  §  § 

Herkenning van recidieven Behandeling van klachten ten gevolge van de operatie Psycho-sociale begeleiding (Richtlijn: Oesophaguscarcinoom. Landelijke Richtlijn IKNL)

§  In de palliatieve fase Psycho- sociale ondersteuning van patiënt en naasten Palliatieve interventies

Informatieverstrekking

§  Therapietrouw §  Patiënttevredenheid §  Behoud van zelfredzaamheid §  Vermindering van angstgevoelens §  Betrokkenheid bij besluitvorming (Arraras et al, 2007, Sinfield et al, 2008)

Informatieverstrekking

§  Veel informatie wordt vergeten (Mc Pherson et al, 2001) §  Planmatige werkwijze, schriftelijke middelen (Mills et al, 1999) §  Ontwikkelen van een eigen website (Van de Poll- Franse et al, 2008) §  Naast aanbodgestuurd ook vraaggestuurd (Prinsen, 2002) §  .

Methoden voor goede informatieverstrekking

§  Planmatige werkwijze, vastgelegd in een protocol §  Mondelinge voorlichting ondersteunen met schriftelijke middelen §  Ontwikkelen van een betrouwbare en uitgebreide website van het §  eigen ziekenhuis en het eigen specialisme §  Naast aanbodgestuurde ook vraaggestuurde informatie verstrekken

Meten kwaliteit van informatieverstrekking

EORTC- INFO 26 (Arraras et al, 2007) Eigen informatieverstrekking evalueren, aanpassen en verbeteren in samenspraak met de patiënten

Literatuur

§  §  §  § 

Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, Bullinger M, Cull A, Duez NJ, Filiberti A,Flechtner H, Fleishman SB, de Haes JCJM, Kaasa S, Klee MC, Osoba D, Razavi D,Rofe PB, Schraub S, Sneeuw KCA, Sullivan M, Takeda F.The European Organisation for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: A quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. Journal of the National Cancer Institute 1993; 85: 365-376. Arraras J. I., , Kuljanic K., Bjorndal K., Young H., Efficace F., Holzner B., Mills J., Greimels E.,Krauss O., Velikova G (2007). EORTC QLQINFO26: A questionnaire to assess information given to cancer patients a preliminary analysis in eight countries. Psycho- oncology 16: 249 – 254 Conroy T, Marchal F, Blazeby J.Quality of Life in Patients With Oesophageal and Gastric Cancer: An Overview. Oncology 2006, 70: 391-402 De Boer A.G.E.M., Onorbe Genovesi P.I., Sprangers M.A.G., Van Sandick J.W., Obertop H.,Van Lanschot J.J.B. Quality of life in long-term survivors after curative transhiatal oesophagectomy for oesophageal carcinoma. British Journal of Surgery 2000, 1716-1721 McPherson, C.J.,Higginson I.J.& Hearn J.(2001). Effective methods of giving information in cancer: a systematic literature review of randomized controlled trials. Journal of Public Health Medicine, 23: 227-234 Meerten E, van der Gaast A, Looman C.W.,Tilanus H W, Muller K, Essink- Bot ML.. Quality of Life during neoadjuvant treatment and after surgery for resectable esophageal carcinoma. Int. J. Radiat. Oncol. Biol. Phys. 2008 May 1: 71(10: 160-6) Mills E. , Sullivan K. (1999). Patients with operable esophageal cancer: their experience of information-giving in a regional thoracic unit. UK Journal of Clinical Nursing; 9: 236-246 Nisso X. Verlost van kanker, nog altijd vermoeid. Tijdschrift Kanker 2002; 26: 32-33 Prinsen, B. (2002) Belevingsgerichte hulpverlening in de thuiszorgpraktijk; Utrecht NIZW Scarpa M., Valente S., Alfieri R., Cagol M., Diamantis G., Ancona E., Castoro C.(2011) Systematic review of health-related quality of life after esophagectomy for esophageal cancer. World Journal of Gastroenterology 2011; 17: 4660-4674. Sinfield P., Baker R., Agarwal S. & Tarrant C. (2008) Patient centered care: What are the experiences of prostate cancer patients and their partners? Patient Education and Counseling 73: 91-96 Trijsburg R.W., Van Knippenberg F.C., Rijpma S.E. Effects of psychological treatment on cancer patients: a critical review. Psychosom Med. 1992 ;54(4):489-517.

§  § 

Van de Poll- Franse L. & Van Eenbergen C. (2008) Internet use by cancer survivors: current use and future wishes. Support Care Cancer 16: 1189-1195

§  §  §  §  §  §  §  §  §  §  §  §  §  §  §  §  §  §  §