KOOP TIJD VOOR MENSEN MET MUCO

Les- en actiepakket voor het secundair onderwijs Mucoweek/Music for Life 2015

KOOP TIJD VOOR MENSEN MET MUCO Beste leerkracht, Mucoviscidose is tot nog toe ongeneeslijk. De huidige behandeling slaagt er steeds beter in om symptomen te voorkomen, vertragen of te verlichten. Maar de behandeling kost veel tijd, geld en energie en de gevolgen van de ziekte voor de patiënt blijven te zwaar. Wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingsmethodes en een meer definitieve oplossing voor mucoviscidose is dus van fundamenteel belang. Onderzoek geeft hoop op een beter en langer leven voor iedereen die met muco geconfronteerd wordt! Eind november zetten we naar goede gewoonte mucoviscidose extra in de kijker tijdens de mucoweek. Van 16 tot 23 november vragen we in heel België zoveel mogelijk aandacht voor de strijd tegen mucoviscidose. Met een affiche- en een mediacampagne waarin we mensen met muco centraal zetten willen we dit jaar extra opvallen. Met beelden van jongeren en volwassenen met muco willen we mensen bewust maken van de impact van muco én doen we ook een oproep om een gift te doen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek. Mensen met muco zijn sterke mensen met heel wat dromen. Eén van die dromen is even oud worden als mensen zonder muco (en uiteraard liefst met een redelijke gezondheid en levenskwaliteit). Om dit te kunnen realiseren is wetenschappelijk onderzoek essentieel. Daarom vragen we om dit onderzoek te steunen onder de slogan “Koop tijd voor mensen met mucoviscidose”. Natuurlijk mag de aandacht voor mucoviscidose niet beperkt blijven tot deze ene week. We zijn dan ook zeer blij dat Studio Brussel tijdens de koude wintermaanden ook weer zijn grote solidariteitsactie Music for Life organiseert, met als hoogtepunt de Warmste Week van 18 tot 24 december. Tijdens deze Warmste Week is ook onze Vereniging opnieuw één van de goede doelen. De opbrengst van de acties georganiseerd ten voordele van muco gaat bovendien ook integraal naar het wetenschappelijk onderzoek in de strijd tegen mucoviscidose. Ook jouw klas, jouw school kan zijn steentje bijdragen. Maar we helpen je natuurlijk graag op weg. In deze leskit vind je niet alleen informatie over mucoviscidose en het belang van wetenschappelijk onderzoek, maar ook heel wat leuke en/of interactieve lesideeën en tips voor acties. Tijdens de mucoweek kan je je klas bijvoorbeeld inhoudelijk met mucoviscidose laten kennismaken, om dan tijdens de Warmste Week actie te voeren ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek. Hopelijk kan je hier wat inspiratie vinden die je op weg helpt naar een project op maat van je klas/school. De Mucovereniging blijft ijveren voor een beter en langer leven van alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco en we hopen dat we ook op jouw klas en school mogen rekenen om samen met ons tijd te kopen voor mensen met muco. We wensen jou en je klas veel leer- en actieplezier! J. Borlelaan 12 1160 Brussel 02/66.33.903 www.muco.be

2

KOOP TIJD VOOR MENSEN MET MUCO

INHOUDSTAFEL

3

LESIDEEËN Opener Onderzoekslabo 1: longfunctie Onderzoekslabo 2: dna Quizmaster Woordzoeker Nadenkertjes Kruiswoordraadsel

|5 |5 |5 |8 |10 |13 |13 |14

SCHOOL IN ACTIE

|15

BIJLAGE 1: ALLES OVER MUCO BIJLAGE 2: WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

|19 |22


4


LESIDEEËN Tip! In bijlage bieden we je de nodige informatie over mucoviscidose, over wetenschappelijk onderzoek in het algemeen en meer specifiek onderzoek naar muco. Onze website kan je ook heel wat interessante informatie bieden. Neem zeker een kijkje onder het luik ‘mucoviscidose’. Op de pagina ‘Informatie in de klas’ onder het luik ‘School & muco’ kan je bovendien ook heel wat materiaal terugvinden dat we jullie als scholen aanbieden. Het gaat om zowel folders voor leerlingen en leerlingen als verscheidene lesmateriaal. Bestel dus zeker bij ons het materiaal dat je wenst! We sturen het je graag toe.

OPENER In deze leskit staan mucoviscidose en wetenschappelijk onderzoek centraal. Maar wat weten jouw leerlingen hier al over? Deel de klas in verschillende groepjes of hou met de volledige klas samen een klasgesprek. Laat de leerlingen nadenken en discussiëren over de volgende vragen: - Wat is mucoviscidose? - Hoe krijg je muco? - Kan je iets doen aan muco? - Wat is wetenschappelijk onderzoek? En hoe doet men aan wetenschappelijk onderzoek? - Waarom doet men wetenschappelijk onderzoek? - Wat is het belang van wetenschappelijk onderzoek voor mensen met muco? De opener triggerde de leerlingen al wat. In wat volgt bieden we jullie wat losse suggesties waaruit je zelf kan kiezen om een pakket op maat van je klas samen te stellen. We diepen bepaalde zaken meer uit, maar schotelen jullie ook enkele luchtigere zaken voor.

ONDERZOEKSLABO 1: LONGFUNCTIE Informatie voor het onderzoeksproefje: Mucoviscidose tast verschillende organen en orgaanstelsels aan. Eén van de belangrijkste zijn de longen. TAAI SLIJM BLOKKEERT DE ADEMHALING De wanden van de luchtwegen zijn bedekt met trilhaartjes. Daar bovenop bevindt zich een slijmlaagje. In normale omstandigheden wordt het slijm afgevoerd doordat die haartjes bewegen en het slijm zo naar boven duwen. Bij mucoviscidose kan het dikke en kleverige slijm moeilijker weg. Bacteriën blijven plakken in het slijm en vermenigvuldigen zich, met infecties en ontstekingen tot gevolg. Normaal gezien bedekt vloeibaar slijm de luchtwegen om ervoor te zorgen dat die proper blijven. De neus, de mond, de keel, het strottenhoofd, de luchtpijp, de longen, de grotere en kleinere luchtwegen

5

KOOP TIJD VOOR MENSEN MET MUCO (de bronchiën en bronchioli) en het middenrif vormen samen die luchtwegen. Bacteriën en kleine stofdeeltjes blijven achter op het slijm. Onder druk van de lucht en dankzij de bewegingen van trilhaartjes wordt het slijm omhoog geduwd naar de keel, waarna het wordt opgehoest (uitgespuwd) of ingeslikt. Bij mucoviscidose blijft het dikke slijm vol bacteriën en stofdeeltjes aan de binnenkant van de luchtwegen kleven. Dat dikke slijm kan leiden tot problemen ter hoogte van de longen, maar ook ter hoogte van de bovenste luchtwegen (de kanalen in de neus). De taaie slijmlaag is een gunstige omgeving voor de vermenigvuldiging van de bacteriën. Zonder een aangepaste behandeling worden infecties en ontstekingen in de hand gewerkt en kunnen de luchtwegen geleidelijk aan verstopt geraken.

Onderzoeksproef: Test je longinhoud. De hoeveelheid lucht die je kunt in- en uitademen hangt af van je longinhoud. In het eerste deel van deze opdracht ga je de inhoud van je (gezonde) longen testen. In het tweede deel van deze opdracht, kun je nagaan hoe ademen voor mucopatiënten aanvoelt. Het derde deel spitst zich toe op borst –en buikademhaling. 1. Test je longinhoud Hiervoor heb je nodig: - Een grote bak met water (minstens 4 l) - Een lege plastic fles (1,5 l)

-

Rietjes Een maatbeker

De proef, stap voor stap: - Vorm tweetallen. - Vul de fles tot aan de opening met water. Hoeveel water zit er in de fles? Noteer het antwoord in de tabel. - Houd de opening met je hand goed dicht en zet de fles ondersteboven in de bak met water. Eén van jullie houdt de fles op zijn plaats. - De ander maakt 2 rietjes aan elkaar vast: schuif de rietjes voorzichtig in elkaar. Zorg ervoor dat ze geen lucht of water doorlaten. - Buig het onderste rietje en steek het onder water met het buigstukje in de opening van de fles. Let op! De fles blijft onder water. Zorg dat de fles op het buigstukje van het rietje rust, zodat er lucht door het rietje kan. Het uiteinde van het rietje steekt boven het water uit. -

6

Leerling A haalt diep adem en blaast zo lang als hij/zij kan door het rietje, tot het laatste restje lucht uit de longen is. Je kunt zien dat de lucht water uit de fles perst. Haal de fles uit het water (houd daarbij de opening weer goed dicht met je hand). De hoeveelheid water die uit de fles is verdwenen, staat gelijk aan je longinhoud. Om te berekenen hoeveel dit is giet je eerst het overgebleven water uit de fles in een maatbeker. Hoeveel water is er overgebleven? Noteer het antwoord in de tabel.

KOOP TIJD VOOR MENSEN MET MUCO -

De totale hoeveelheid water in de fles vooraf – de hoeveelheid water die is overgebleven = je longinhoud in milliliters. Wat is jouw longinhoud? Noteer het antwoord in de tabel. Inhoud fles gevuld

Longinhoud in millimeter

Leerling A Leerling B -

Draai de rollen nu om. Degene die net de fl es vasthield, blaast nu door het rietje en andersom. Vergelijk jullie resultaten met de resultaten van je klasgenoten. Wat is het verschil tussen de grootste en kleinste longinhoud? Hoe zou dat komen denk je? Niet iedereen heeft dezelfde longinhoud. Zet een kruisje achter de factoren die invloed hebben op je longinhoud. Ο de omvang van je borstkas Ο de grootte van je handen Ο je leeftijd Ο regelmatig sporten Ο je geslacht Ο roken

??? Zijn er klasgenoten die roken? Verschilt hun longinhoud veel van de rest van de klas? 2. Ademen met weinig longinhoud Door deze test kun je voelen hoe het is als je longen niet goed werken. Bijvoorbeeld door roken of een longziekte. Hiervoor heb je nodig: - Een wasknijper - Een rietje De proef, stap voor stap: - Zet de wasknijper op je neus. Adem in door je neus. Hoe voelt dit? - Houd de wasknijper op je neus. Adem nu door het rietje in en uit. Voelt dit anders aan? - Haal de wasknijper van je neus. Adem in en uit door het rietje en maak tegelijkertijd kniebuigingen, een minuut lang. Wat merk je tijdens deze oefening? Let op! Als je het ademen met een wasknijper en door een rietje echt niet prettig vindt, moet je natuurlijk meteen stoppen. 3. Borst- en buikademhaling Adem in, adem uit. Zo moeilijk is ademen toch niet? BORSTADEMHALING IS INSPANNEND Er zijn 2 soorten ademhaling: de borstademhaling en de buikademhaling. Bij borstademhaling trekken de spieren tussen je ribben zich samen. Door deze contractie gaat de borstkas omhoog en wordt deze

7

KOOP TIJD VOOR MENSEN MET MUCO groter. Hierdoor wordt er lucht in de longen gezogen. Je ziet tijdens het ademhalen de borst naar voren en omhoog bewegen. Borstademhaling kost meer energie dan buikademhaling. Dit komt doordat je voor zowel het inademen als het uitademen spieren moet aanspannen. MAAK GEBRUIK VAN JE BUIK De buikademhaling staat bekend als de beste ademtechniek. Je middenrif gaat naar beneden, zodat de ruimte in je borstholte groter wordt. Vervolgens wordt er lucht in de longen gezogen. Bij deze manier van ademhalen zet je buik een beetje uit, omdat je organen naar voren worden gedrukt. Het kost minder inspanning dan borstademhaling, want je spant alleen spieren aan tijdens het uitademen. Bovendien werkt buikademhaling kalmerend. Wanneer je gespannen bent, ga je vanzelf korter en minder diep ademhalen. Hierbij gebruik je vaak automatisch de borstademhalingstechniek. Stap je over op buikademhaling, dan ga je vanzelf rustiger en dieper ademhalen. En dus kun je beter ontspannen. Tijdens het sporten is het belangrijk om zowel je borstademhaling als buikademhaling te gebruiken, dit om een zo groot mogelijk longvolume te kunnen bereiken. De proef, stap voor stap: - Ga om de beurt plat op een tafel of op de grond liggen. Adem in en uit via je borst. Leg een hand op je borst. Als je inademt, moet deze omhoog komen en bij de uitademing weer omlaag gaan. - Adem nu via je buik. Leg een hand op je buik en adem in. Als je het goed doet, voel je je buik omhoog komen als je inademt en weer omlaag gaan als je uitademt. - Probeer ook eens in drie korte stapjes in te ademen en in drie korte stapjes uit te ademen. Je voelt dan goed dat je middenrif aan het werk is. - Merk je verschil tussen de twee soorten ademhaling? Welke ademhaling vind je fijner? - Welke ademhaling is beter voor je denk je? Kruis het goede antwoord aan. Ο borstademhaling Ο buikademhaling

ONDERZOEKSLABO 2: DNA Informatie voor het onderzoeksproefje: MUCOVISCIDOSE IS EEN ERFELIJKE ZIEKTE Je krijgt de ziekte dus van je ouders. Maar hoe gaat dit dan? We geven je hieronder kort wat basisinformatie over erfelijkheid en overerving. Ons hele lichaam bestaat uit ongeveer 100 000 miljard ( = 100 000 000 000 000) cellen. Sommige cellen leven maar een paar dagen en worden vervangen, andere gaan een heel leven mee. Cellen kunnen heel lang zijn, zoals zenuwcellen en spiercellen, andere blijven eerder klein. Groepjes van cellen met een gelijkaardige functie vormen samen een weefsel of een orgaan: bijvoorbeeld onze longen ,ons hart, ons bloed,… Als mens zijn we dus volledig opgebouwd uit cellen. Iedere cel heeft een kern, en in die kern zit het erfelijk materiaal dat je krijgt van je ouders. Dit bepaalt bijvoorbeeld of iemand bruine of blauwe ogen heeft, blond of bruin haar, enzovoort. Het erfelijk materiaal in de celkern zijn de chromosomen. Een chromosoom is opgebouwd uit DNA. Dat lijkt op een draaitrap met verschillende treden. Enkele treden samen vormen een gen. En het zijn precies deze genen die onze eigenschappen bepalen, zoals bijvoorbeeld blauwe ogen.

8


MUTATIES? Een klein verschil in het erfelijk materiaal volstaat soms om een ziekte te doen ontstaan. Zo’n fout noemen we ook een mutatie. Mucoviscidose is ook een erfelijke ziekte die ontstaat door een mutatie. Er zijn verschillende manieren waarop iemand een ziekte kan overerven, maar dit zullen we hier niet verder toelichten. Enkel de autosomaal recessieve overerving lichten we kort toe aangezien mucoviscidose de meest voorkomende autosomaal recessieve aandoening is in België. Een autosomaal recessieve overerving is het gevolg als zowel de vader als de moeder het afwijkende gen bezitten, zonder dat ze zelf ziek zijn (we noemen hen dan ‘drager’ van de ziekte). Pas als beiden het foute gen doorgeven aan hun kind, komt de ziekte tot uiting. Wanneer beide ouders drager zijn van de ziekte, is er dus bij iedere zwangerschap 25% kans dat de ziekte doorgegeven wordt aan de baby. WERELDWIJD ONDERZOEK Erfelijkheid en alles wat erbij komt kijken is zoals je hoort een ingewikkelde materie en heel veel zaken zijn nog niet geweten. De wetenschap maakt het echter wel mogelijk om voortdurend meer en betere antwoorden te geven op de vele vragen die er nog zijn over erfelijkheid, erfelijke ziektes, overerving enzovoort. Ook over mucoviscidose zijn onderzoekers dagelijks wereldwijd volop bezig met het zoeken van antwoorden op enkele moeilijke vragen: kan het foute gen hersteld worden? Kunnen we medicatie maken die de fout herstelt, of die de gevolgen van de fout herstelt of draaglijker maakt? Enzovoort. Al dit onderzoek vraagt niet alleen heel veel tijd, maar kost ook heel wat geld! Dankzij jullie steun kunnen wij het wetenschappelijk onderzoek een extra duwtje in de rug geven en kunnen we mensen met mucoviscidose wat meer hoop geven op een kwaliteitsvolle toekomst.

Onderzoeksproef: Isoleer dna uit een kiwi Dit proefje is ideaal om tijdens de les chemie of biologie uit te voeren. (Bron: www.vib.be)

DNA isoleren uit cellen is de eerste stap in heel wat biologisch onderzoek. De genetische code lezen, genen opsporen, DNA van planten of bacteriën wijzigen,...: alles begint met een DNA-isolatie. Je kan DNA isoleren uit bacteriën en menselijke cellen, maar net zo goed uit een doodgewone kiwi. Hoe doe je dit? Eerst maak je het weefsel van de kiwi en dus ook zijn cellen mechanisch stuk. Daarna breek je de membranen die rond de cel en rond de celkern zitten, af met behulp van een zeepoplossing.

9

KOOP TIJD VOOR MENSEN MET MUCO Zo kan het DNA uit de celkern vrijkomen. De celdeeltjes verwijder je door filtratie; het DNA blijft dan achter. Met ijskoude alcohol doe je het DNA neerslaan. Materiaal Bereiding kiwi-extract - Een gepelde kiwi - Weegschaal - NaCl (keukenzout) - Afwasmiddel - Gedistilleerd water (of water uit een fles) - 2 bekerglazen (250 ml) - Groot, scherp mes en snijplank - Waterbad 60°C (kan gewoon een kom met water op 60°C zijn) - Klokje - IJs, in een grote beker

-

Roerstaafje Koffiefilter Trechter

Scheiding van het DNA uit het kiwi-extract - Zuigpeertje - Pipet (10 ml) - Kiwi-extract (zie onder werkwijze) - Reageerbuis (of een ander recipiënt) - Reageerbuisrek - 9 ml ijskoude alcohol 96% - Lange glasstaaf

Bereiding stap voor stap Bereiding kiwi-extract 1. Meng 3 gram zout met 10 ml afwasmiddel. Vul aan met water tot 100 ml. 2. Snij de kiwi klein in stukjes van ruwweg 5 mm². Doe de stukjes in een beker en giet er het afwasmiddelzoutmengsel op. 3. Meng het geheel door draaibewegingen met de beker te maken. Plaats het gedurende 15 minuten op 60°C (in een waterbad). 4. Laat dit mengsel een beetje afkoelen. 5. Plaats de koffiefilter in de trechter. Giet het mengsel erdoor en vang het op in de tweede beker (= filtraat). Pas goed op dat het schuim op het oppervlak het filtraat niet verontreinigt. Dit filtraat is het kiwi-extract dat oplosbare eiwitten en DNA bevat. Isolatie van DNA uit het kiwi-extract 1. Breng 6 ml van het kiwi-extract in een reageerbuis. 2. Giet heel voorzichtig een laag ijskoude alcohol bovenop het extractmengsel (giet de alcohol langzaam in de schuin gehouden buis). Laat dit geheel 2 tot 3 minuten staan zonder aan te raken. 3. Draai zachtjes met het glasstaafje op het scheidingsvlak. Let er goed op dat je de verschillende lagen niet al te zeer verstoort, want zo zou het fragiele DNA kunnen breken. Er is een wit web van slijmerig DNA (lijkt op snot) te zien.

QUIZMASTER Voorbereiding: Laat de leerlingen op zoek gaan naar informatie op het internet over mucoviscidose. Ze moeten zelf wat inschatten welke vragen gesteld kunnen worden in de quiz. Door goed opzoekwerk vooraf kunnen ze punten scoren achteraf.

10

KOOP TIJD VOOR MENSEN MET MUCO Voor de quiz verdeel je je groep leerlingen in 2 of 3 kleinere groepen, afhankelijk van de klasgrootte. Het is de bedoeling dat elk groepje op gelijke afstand van het bord zit. 1. Hoeveel mensen in België hebben muco? Ongeveer 1300 (1350) 2. Hoeveel kinderen met muco worden er per week geboren? (gemiddeld) 1 3. Hoe krijg je muco? (Autosomaal recessieve) overerving van je ouders. 4. Waarom moeten mensen met muco aërosollen? Om via slijmverdunnende medicatie het taaie, kleverige slijm in de longen dunner te maken. Om medicatie/antibiotica in de longen te krijgen/te vernevelen/in te ademen. 5. Je eten wordt verteerd door enzymen. Van welk orgaan komen deze enzymen? Pancreas/ alvleesklier 6. Welk medicijn moeten mensen met muco nemen zodat ze hun eten goed kunnen verteren/ opnemen? Pancreasenzymen/ enzymen/ Creon 7. Hoeveel Belgen zijn drager van muco, zonder dat ze zelf muco hebben? 500.000/ 1 op 20 8. Het zweet van mensen met muco bevat veel meer zout in vergelijking met dat van niet-zieke mensen. Tot hoeveel keer meer? 5 9. Hoeveel uur per dag besteedt een mucopatiënt gemiddeld aan zijn of haar behandeling? 3 tot 4 uur 10. In België spreken we over mucoviscidose. Wat is de Engelse vertaling? Cystic Fibrosis 11. Bij muco zijn er verschillende symptomen. Noem er minstens 3 op. - Taai slijm dat moeilijk op te hoesten is - Infecties en ontstekingen van de luchtwegen (bronchitis, longontsteking, sinusitis) - Vettige en sterk ruikende stoelgang - Diarree en/of darmverstopping (constipatie, obstructie) - Buikpijn - Groeiachterstand - Zweet dat abnormaal veel zout bevat - Diabetes - Leverproblemen

11

KOOP TIJD VOOR MENSEN MET MUCO 12. In een gezin waarvan beide ouders drager zijn van het muco-gen hebben niet noodzakelijk alle kinderen muco. Hoeveel kans is er bij elke zwangerschap dat het kind mucoviscidose te heeft. 1 op 4 13. Welke organen zijn aangetast bij muco? Noem er minstens 2 op. - Longen/onderste luchtwegen - Neus/ Bovenste luchtwegen - Pancreas/ alvleesklier - Lever - Voortplantingsorganen 14. Welke voeding moeten mensen met muco eten? Het is belangrijk dat de voeding van mensen met muco veel calorieën bevat. Vetten zijn heel belangrijk. Dus: vetrijk/energierijk/calorierijk – ook gevarieerd! 15. Is sporten aan- of afgeraden als je muco hebt en waarom? Sporten is gezond voor iedereen, maar extra belangrijk als je muco hebt, onder andere omdat het de conditie en de werking van de longen verbetert/ je helpt beter te ademen/ beter tegen je ziekte te vechten/ je beter te voelen… 16. Wat is een mucocentrum? Een mucocentrum is een afdeling in een ziekenhuis waar een groep deskundigen (zoals dokters, verpleegsters, kinesisten, diëtisten, psychologen) samenwerkt als team. Ze staan in voor de behandeling van de patiënt, en ook voor alle onderzoeken, opvolging, begeleiding en advies in verband met muco. 17. Komt muco in alle landen evenveel voor? Neen, muco vind je overal in Europa, maar niet of heel weinig in Afrika en Azië (omdat het muco-gen dat de ziekte veroorzaakt vooral onder de blanke bevolking verspreid is). 18. Elk jaar organiseert de mucovereniging een Mucoweek. Wat is de slogan van de Belgische mucoweek van 2015? Koop tijd voor mensen met muco. 19. Wat is het doel van wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose? Om uiteindelijk een geneesmiddel te ontdekken dat muco kan genezen. Daarnaast wordt ondertussen ook steeds verder gezocht naar meer effectieve en efficiënte behandelingen. 20. Welke radiozender organiseert de actie ‘Music for Life’ waarbij ook actie voor de Mucovereniging georganiseerd worden? Studio Brussel

12


WOORDZOEKER Laat je leerlingen de volgende woorden in de woordzoeker zoeken: mucoviscidose, calorierijk, buikpijn, slijm, aerosol, levensbedreigend, taai, erfelijk, onderzoek, longen, drager, kinesitherapie, pancreas, symptomen, mutatie, medicatie, hoesten, gen

G C P D K P I O K Y S I P O O A J A F M

N P H O I Y E C L G R E D E F H W R O O

T L G O N D E R Z O E K K G L C G U M L

I R J G E E N N D D R E W N O E N V N N

A O Z L S S K M T M D X K B N A D E I K

Q R S E I K T H P R W N U R G T F F E U

M U T A T I E E A V T R N I E P B E R G

L O B A H T S G N R R C M E N S U K L R

R L E K E X E Q H E C A U E P G I G U S

A I I M R R A M I S C D C H A M K F Z E

P T X E A E R O S O L D O J N E P R R U

P S Y M P T O M E N H H V C C D I N I P

E O Y L I J L C A L O R I E R I J K H P

R R A N E A O O T A T E S I E C N B N D

Z R F E Y S L I J M L G C T A A U B T Y

P F H E L S E E O T A A I J S T W S D P

E Z A U L E V E N S B E D R E I G E N D

T N T S S I Z H V I R Z O O I E G D I I

A F O R M A J H M F N D S H X S V F S H

I D E E I O K K I L F J E F G A I H O I

NADENKERTJES Tijdens de mucoweek willen we gezonde burgers doen stilstaan bij het aspect ‘chronische ziektes, specifiek: mucoviscidose’. Hoe zou jij omgaan met een chronische ziekte als muco? Wat zou jij doen of kunnen doen om een vriend(in) de lijdt aan muco, zijn/ haar leven iets te vergemakkelijken? Hoe zou een klas een leerling kunnen helpen met zijn ziekte? En hoe zou een leerkracht dit kunnen?

13


KRUISWOORDRAADSEL

Horizontaal 1) Orgaan dat spijsverteringssappen produceert. 3) Medisch test bij pasgeborene. 4) Dit heeft iedereen nodig in zijn lichaam, maar zorgt bij mensen met muco wel voor problemen. 7) Bevat onze erfelijke informatie en zit in onze celkernen. 8) Dient om medicatie te vernevelen. 10) Wat gemakkelijk van de een op de ander overgaat. 11) In mucoviscidose lezen we 'visci' wat van viskeus komt. Geef een ander woord voor viskeus. 12) Iemand met slechts 1 van de 2 defecte muco-genen, die de ziekte dus nooit zal ontwikkelen. 13) Het vervangen van een slecht functionerend orgaan door dat van een donor.

Verticaal 2) De ziekte wordt doorgegeven door de genen. Ze is met andere woorden... 4) Voor iedereen belangrijk, maar zeker voor mensen met muco. 5) Genfout 6) Bacterieën die zich vermenigvuldigen veroorzaken... 9) Iemand die zich voor zijn beroep bezighoudt met het oplossen van wetenschappelijke vraagstukken.

14


SCHOOL IN ACTIE Steun MUCO tijdens ‘de Warmste Week’ met Music for Life Van 18 tot 24 december organiseert Studio Brussel weer zijn grote solidariteitsactie. Onze vereniging is opnieuw één van de goede doelen! Ondertussen hebben al verschillende sympathisanten en organisaties een actie geregistreerd ten voordele van de Mucovereniging. Er wordt opnieuw mountainbike gereden for Life, er worden springtouwen verkocht for Life, en ook kan je lekkere granola kopen for Life! Ook jullie school kan ons helpen tijd te kopen voor mensen met muco. Want onderzoek geeft hoop op een beter en langer leven voor iedereen die met muco geconfronteerd wordt!

Hoe ga je te werk? -

Registreer jezelf op de website van Music for Life (www.musicforlife.be) Geef een seintje aan ‘[email protected]’ over je actie, zo wordt je actie nog bekender via muco.be en facebook Bedenk een actie die je zal uitvoeren tussen 23 november maximaal tem. 24 december (vroeger mag niet!) Wij bieden het gewenste verkoopmateriaal en een infopakketje over muco!

Infopakket Ons basis-infopakket bestaat uit een vlag van de Mucovereniging, 50 folders over muco, ballonnen, 5 affiches.

Wil je onze aapjes verkopen? Onze grote apen zijn er al langer, maar nieuw sinds dit jaar zijn onze baby muco-aapjes. Per doos zitten er 45 apen: 15 witte, 15 bruine, en 15 zwarte OF 60 baby-muco-aapjes: 20 roze, 20 grijze en 20 blauwe.(Dit is een vaste verdeling.) -

15

Meld je aan als verkoper via Music for Life bij Michelle. Geef je bestelling door per doos van 45 of 60 stuks

KOOP TIJD VOOR MENSEN MET MUCO -

Wij bezorgen je gratis je bestelling aapjes als je per doos bestelt. Onze ervaring leert dat de aapjes snel verkopen, maar indien nodig mag je ons altijd de resterende aapjes terug bezorgen.

Of toch liever wenskaarten? Jaarlijks verkopen vrijwilligers ook wenskaarten. Ook hier weer gaat de opbrengst integraal naar wetenschappelijk onderzoek. Op muco.be kunnen deze wenskaarten (€1,20/ stuk) besteld worden. Bovendien geven we 5% korting wanneer je meer dan 100 wenskaarten bestelt.

Brainstorm er zelf op los! Eender welke actie ten voordele van Muco is meer dan welkom. Je hoeft dus niet onze aapjes of wenskaarten te verkopen. Je kan ook zelf met je klas of school nadenken wat jullie kunnen doen. Alvast wat van onze inspiratie. Zijn jullie een actieve springlevende klas? En is er een zeker competitieve houding aanwezig? Dan is een sponsorwedstrijd zeker iets voor jullie! Springen is bijvoorbeeld een zeer gezonde en actieve bezigheid. Het is trouwens voor mucopatiënten heel gezond. Waarom niet een sponsorwedstrijd zo lang/ veel mogelijk springen (springtouw, trampoline)? Of een loopwedstrijd? Waarbij jullie je laten sponsoren voor behaalde tijden of afstanden? Gezond en calorierijk eten is evenmin belangrijk voor mucopatiënten. Een wafel of koekenbak is misschien wel meer iets voor jullie klas? Voor diegene onder jullie die minder sportief zijn, wat dachten jullie van bellenblazers? Mucopatiënten moeten dagelijks aërosollen en meerdere kine-oefeningen toepassen om hun ademhaling op peil te houden. Bellenblazers zijn de laatste tijd terug ‘in’ en iedereen kent wel iemand die bellenblazen leuk vind, of niet soms? Stuur ons zeker een verslagje en enkele foto’s op van jullie actie!!

16


Hoe bezorgen we de opbrengst van onze acties aan Music for Life en aan de Mucovereniging? Op je profielpagina op www.musicforlife.be vindt je alle gegevens om het opgehaalde geld te storten aan de Koning Boudewijnstichting. Zij zorgen voor de doorstorting naar de Mucovereniging. Aandacht! Verkoop je materiaal van de Mucovereniging (aapjes, kaarsen, polsbandjes) in het kader van Music for Life? Bezorg ons dan je overschrijvingsbewijs van je storting aan de Koning Boudewijnstichting. Zo weet onze boekhouding ook dat jullie betaling in orde is.

Vragen? Contacteer Michelle van de mucovereniging voor meer info: [email protected] of 02/663 39 06.

Tips Tip1: samen voorbereiden van je actie! De beste tip die we kunnen meegeven is: probeer de campagne niet alleen te voeren als leerkracht. Als je er met het volledige schoolteam en alle leerlingen – kortom: de hele school – voor gaat, vergroot je de kans op een geslaagde actie! Wanneer jullie een leerling met muco op school hebben, is het ook belangrijk om de jongere met muco en de ouders erbij te betrekken. Bereid samen met hen de actie ten voordele van de mucovereniging voor, zodat ze zich volledig kunnen vinden in de manier waarop je als school de boodschap brengt, want dit onderwerp kan vaak heel gevoelig voor hen zijn.

Tip 2: communiceer met ouders over je actie! Na een schooldag blijven jongeren soms met heel wat in hun hoofd zitten en zullen ze misschien ook thuis iets gaan vertellen over de muco-actie. Daarom raden we jullie aan om duidelijk te communiceren naar alle ouders wat de plannen zijn in de school en wat de actie via Music for Life juist inhoudt, zodat iedereen goed op de hoogte is en weet waar het over gaat.

Tip 3: zet je actie in de kijker! -

Sociale media: je leerlingen zijn vast actief op Facebook en Twitter en via deze weg kunnen ze de actie die jullie voeren via Music for Life mee helpen verspreiden en in de kijker zetten. Ze kunnen ook onze vereniging extra zichtbaarheid geven door onze updates te delen met hun vrienden of mee oproepen voor onze acties, of beter nog: jullie eigen actie op school. Facebookpagina “muco”: facebook.com/mucoviscidose

Twitter: @muco_be

Hou onze Facebookpagina en website in het oog, want daar kan je alles op volgen!

17


18

-

Affiches: een affiche is het ideale middel om onze vereniging en jullie actie in het straatbeeld te brengen. Hang onze affiches waar ze zeker gezien worden! Aan je raam, aan de schoolpoort, in de bibliotheek,… en maak er vermelding op/bij van je eigen actie die je organiseert via Music for Life.

-

Hang de aap uit: de mucovereniging verkoopt schattige knuffels (+/- 20 cm) van aapjes in het bruin, zwart of wit OF (+/- 10 cm) baby-aapjes in het roze, grijs of blauw aan € 5 per stuk. Hang met je klas de aap uit en help ons mee 55.000 aapjes te verkopen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek. De leukste klasfoto’s met een of meer apen wint een prijs en krijgt een plaats op onze website en in ons tijdschrift!

-

Spread the word: spreek over niets anders en maak je actie bekend! Deel tijdens je actie ook zeker onze flyers uit!


Bijlage 1: Alles over muco Misschien zit je met de bezorgdheid hoe je als leerkracht over mucoviscidose moet vertellen in de klas, zeker als muco een ver-van-mijn-bed is voor de leerlingen en/of voor jou. Geen nood… Wij helpen je hier graag een handje bij. In wat volgt lezen jullie de belangrijkste basisinformatie over mucoviscidose. Op deze manier heb je als leerkracht de nodige achtergrond om tijdens onze campagneweek aan de slag te gaan met het thema en om vragen van leerlingen te beantwoorden. TIP! Wil je een duidelijker beeld krijgen van wat het betekent om te leven met de meest voorkomende erfelijke ziekte in ons land? Lees dan zeker eens het dossier ‘Leven met muco’ in ons Mucocontactblad 156 en ‘Leven met muco, leven met goesting’ in nummer 172, dat je kan vinden op www.muco.be.

Mucoviscidose… Dichter bij je bed dan je denkt! EEN WEINIG BEKENDE ZIEKTE EN TOCH… Mucoviscidose is de meest voorkomende ernstige erfelijke ziekte in ons land. Elke week krijgt ergens in België een koppel te horen dat hun kind muco heeft. Maar wat is dat nu eigenlijk ‘muco’? In ‘mucoviscidose’ lezen we: - “muco” van mucus (slijm) - “visci” van viskeus (dik, kleverig) - “(d)ose” wat ziekte betekent Mucoviscidose is een ziekte die het slijm dik en kleveriger maakt.

Muco = erfelijk Muco is een erfelijke ziekte. Je wordt ermee geboren, al wordt de ziekte soms pas vastgesteld als in de school- en soms zelfs op volwassenen leeftijd. Muco is een ‘autosomaal, recessieve aandoening’. Autosomaal betekent dat de ziekte onafhankelijk is van geslacht en dus even vaak bij jongens als meisjes voorkomt. Recessief betekent dan weer dat iemand de ziekte enkel heeft als hij/zij twee mucogenen met een foutje heeft, wat enkel mogelijk is als beide ouders drager zijn van het afwijkende gen en dit gen ook effectief aan hun kind doorgeven.

19

KOOP TIJD VOOR MENSEN MET MUCO 1 op 20 Belgen is drager van het muco-gen: zij zijn zelf niet ziek, maar kunnen de ziekte wel doorgeven aan hun kinderen. Als beide ouders drager zijn van het muco-gen, is er bij elke geboorte één kans op 4 dat een kind muco heeft. Muco is dus NIET besmettelijk: je kan de ziekte niet krijgen door contact te hebben met iemand met muco.

Basisdefect Mucoviscidose uit zich bij iedereen anders, maar het basisdefect bestaat erin dat onvoldoende vloeibaar slijm, dus taai slijm, problemen veroorzaakt op het vlak van ademhaling en spijsvertering. De wijze waarop muco tot uiting komt, hangt af van de soort gen-mutatie en omgevingsfactoren, maar ook toegang tot betaalbare en kwaliteitsvolle gezondheidszorg speelt een rol.

Wat gebeurt er in de longen? Taai slijm in de longen veroorzaakt moeilijkheden in de ademhaling. Op de wand van de luchtwegen bevinden zich trilhaartjes, die normaal gezien heen en weer bewegen en zo slijm naar buiten werken. Doordat het slijm zo taai is bij muco, geraakt het niet of onvoldoende naar buiten. Bacteriën nestelen zich in deze warme, vochtige omgeving, met chronische infecties en ontstekingen tot gevolg. Deze brengen schade aan in de longen, waardoor ze minder goed functioneren en ademhalen wordt bemoeilijkt.

Wat gebeurt er met de spijsvertering? In het spijsverteringskanaal verhindert het taaie slijm de doorgang van enzymen van de alvleesklier (pancreas) naar de dunne darm, waardoor het eten niet goed verteerd kan worden. Jongeren met muco halen bijgevolg te weinig calorieën en andere voedingsstoffen uit hun voeding, terwijl hun lichaam juist meer energie nodig heeft om tegen de ziekte te vechten. Dit zorgt ervoor dat mensen met muco soms kleiner en fijner zijn. Ze krijgen soms ook diabetes of suikerziekte. De insuline productie in de pancreas kan namelijk belemmerd worden daardoor de pancreas verhard is.

20


Te genezen? Muco genezen kan jammer genoeg nog steeds niet. Je wordt ermee geboren en je hebt deze ziekte je hele leven. Er bestaat wel behandelingen die de ziekte kunnen vertragen en verlichten, maar deze dagelijkse therapie is wel heel arbeids- en tijdsintensief: gemiddeld 3 à 4 uur op een dag. - Aerosollen: medicijnen (zoals slijmverdunners of antibiotica) inademen tot diep in de longen. - Kinesitherapie: speciale ademhalingsoefeningen doen om het slijm uit te longen te halen. Plus houdings- en conditietraining, alleen of met de kinesist. - Sport maakt ook een belangrijk deel uit van de dagelijkse behandeling! Bewegen is heel belangrijk om de longcapaciteit te vergroten of te behouden. - Capsules met pancreasenzymen innemen bij elke maaltijd, om de voeding beter te kunnen verteren. - Energierijk eten: geen ‘light’ dieet: als je muco hebt moet je net méér vet eten om de nodige calorieën naar binnen te krijgen. - Allerlei medicatie om symptomen te voorkomen of te behandelen. Mensen met mucoviscidose hebben niet allemaal dezelfde symptomen. De ziekte komt bij iedereen op een andere manier tot uiting. Daarom zijn een gerichte behandeling en verzorging op maat belangrijk.

Meer dan 50% van de mensen met muco is ouder dan 18 jaar en het wetenschappelijk onderzoek staat niet stil. Er is goede hoop dat er in de nabije toekomst een middel gevonden wordt dat muco kan stoppen!

Mucoviscidose en roken Roken is ongezond voor iedereen. Maar bij mensen met muco, maakt dit het ademen extra moeilijk en kan het de longen nog sneller kapotmaken! Over het algemeen hebben rokers een kleinere longinhoud dan niet-rokers. Dis is omdat het teer uit de rook neerslaat op de trilhaartjes in de luchtwegen, waardoor stofdeeltjes uit de lucht makkelijker kunnen doordringen tot in de kleinste luchtwegen. Dit leidt tot slijmophoping. Hierdoor zijn rokerslongen minder flexibel, kost het meer energie om te ademen en krijgen ze een kleinere longinhoud, met hoesten, ademhalingsproblemen en infecties als gevolg. Maar ook ‘passief roken’ is levensbedreigend en verstikkend, zeker voor mensen met een longaandoening. Vandaar dat er steeds meer stemmen opkwamen voor een algemeen rookverbod in de horeca: iets wat op 30 juni 2011 realiteit werd. Deze maatregel is er aanvankelijk gekomen ter bescherming van werknemers op de werkvloer. Voorstanders van een algemeen rookverbod gaan nog een stap verder en gaan vooral uit van het principe dat iedereen het recht heeft om in zijn vrije tijd te gaan en te staan waar hij wil, zonder gezondheidsrisico’s (zoals ongezonde lucht).

TIP! Wil je verder werken met je leerlingen over mucoviscidose? Bestel onze tienerkit, met een powerpoint, stripverhaal, fotokit en folders voor de leerlingen. Voor meer informatie of een bestelformulier, surf dan snel naar onze website.

21


Bijlage 2: Wetenschappelijk onderzoek Muco is een complexe ziekte, waarbij op verschillende niveaus iets fout loopt. Wetenschappelijk onderzoek naar middelen om de oorzaak van muco aan te pakken, verloopt steeds beter en sneller. De vooruitgang op dat vlak is zeker hoopgevend, maar ondertussen kan de ziekte jammer genoeg nog steeds niet genezen worden en kunnen de patiënten nog veel last van de ziekte ondervinden. Het daarom dan ook erg belangrijk dat er ook verder gezocht wordt naar meer doeltreffende therapieën om de symptomen en complicaties van muco te voorkomen, behandelen of stoppen. Veel aandacht gaat naar het voorkomen en behandelen van longinfecties, maar er wordt ook naar oplossingen voor andere problemen gezocht. Dit omdat de ziekte diverse organen aantast. Daarom richt de behandeling en wetenschappelijk onderzoek zich ook op het maag –en darmstelsel, de lever, de pancreas, neus en sinussen en geslachtsorganen. Onderzoek naar nieuwe technieken om de behandeling eenvoudiger, sneller en minder belastend te maken blijft belangrijk. Tegelijkertijd worden bestaande methodes onderzocht op hun efficiëntie, om zo de keuze voor de meest doeltreffende therapie per patiënt te kunnen bepalen. Met succes trouwens... De gezondheidsresultaten, zoals longfunctie en gewicht, blijven stijgen en mensen met muco leven steeds langer en beter. Goed nieuws dus, maar geen reden om stil te blijven staan, want elke infectie, longontsteking of verstopte darm, elke gemiste school- of werkdag en elke dag in het ziekenhuis is er nog steeds één te veel!

Algemeen Wat is wetenschappelijk onderzoek? Wetenschappelijk onderzoek is de studie van een bepaalde kwestie volgens bepaalde regels van de wetenschap. Deze afspraken kunnen van sociale, methodische en ethische aard zijn. Waar het eigenlijk op neer komt is dat wetenschappelijk onderzoek zich baseert op empirische data (directe, waarneembaar met de zintuigen) of intersubjectieve data (objectieve gegevens).

Wat is het doel van wetenschappelijk onderzoek? Het doel van wetenschappelijk onderzoek kan zijn om bepaalde feiten of principes te ontdekken of te grondvesten. Doel kan ook zijn het toepassen van kennis voor praktische doeleinden. Binnen wetenschappelijk onderzoek worden verschillende methoden gebruikt, uiteenlopend van literatuurstudie tot het verrichten van observaties, doen van een experiment of het houden van een enquête.

Hoe komt wetenschappelijk onderzoek tot stand? Er wordt meestal gewerkt met een onderzoekscyclus. Onderzoek beweegt zich voortdurend heen en weer van theorie naar gegevens (data) verkregen door observatie (deductie) en van gegevens terug naar theorie (inductie). Inductie: Vertrekken van beperkte gegevens als basis voor een algemene theorie. Deductie: Vertrekken van een algemene theorie waaruit je toetsbare uitspraken afleidt (‘hypothesen’), die je vervolgens toetst aan je gegevens uit je observaties.

22


Er zijn twee verschillende soorten data: - Kwantitatieve: Werken met getallen, meten of tellen. Bv. ‘Hoe vaak komt het voor?’ - Kwalitatieve: Betrekking op de aard, de waarde en de eigenschappen van het onderzochte verschijnsel.

Wetenschappelijk onderzoek en mucoviscidose Zoals u reeds weet is Mucoviscidose tot nog toe ongeneeslijk. De huidige behandeling slaagt er steeds beter in om symptomen te voorkomen, vertragen of te verlichten. Maar de behandeling kost veel tijd, geld en energie en de gevolgen van de ziekte voor de patiënt blijven te zwaar. Wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingsmethodes en een meer definitieve oplossing voor mucoviscidose is dus van fundamenteel belang. Wereldwijd zijn honderden onderzoeksgroepen op zoek naar betere behandelingsmethodes voor mucoviscidose. De zoektocht naar mogelijkheden om symptomen bij mucoviscidose te voorkomen of te verlichten wordt steeds doeltreffender, de pistes om de ziekte te stoppen of -beter nog- definitief te genezen steeds hoopvoller. Elke dag worden er kleine en grotere stappen vooruit gezet... De resultaten van het wereldwijde mucoviscidose-onderzoek worden jaarlijks voorgesteld op een paar grote congressen, waar specialisten van verschillende disciplines en werelddelen bijeenkomen om van elkaar te leren en hun onderzoekswerk en dagelijkse zorg voor mucopatiënten te blijven verbeteren.

Belang wetenschappelijk onderzoek bij mucoviscidose Het uiteindelijke doel, tevens ook het belang van wetenschappelijk onderzoek in het algemeen, is een optimalisering van de gekende en geboden behandelingen. Daarnaast is het uiteindelijk bekomen van een curatieve behandeling of curatief geneesmiddel van minstens even groot belang, als niet: nog belangrijker. Preventief onderzoek is tevens ook erg belangrijk. Deze doelen hebben hoop op een zelfde uitkomst: het verbeteren van zowel het welbevinden, de zelfbepaling als de sociale integratie, aldus de levenskwaliteit van de patiënten en hun families.

23

KOOP TIJD VOOR MENSEN MET MUCO

Recommend Documents