Dossier. Vakantie met muco of muco met vakantie. Contactblad. rek.nr. BE

Contactblad

Kwartaalblad nr. 183 • februari-maart-april 2016 • Afgiftekantoor Gent X – P509705

Dossier

‘Vakantie met muco’ of ‘muco met vakantie’

www.muco.be rek.nr. BE62 5230 8010 12 61

COLOFON VERANTWOORDELIJKE UITGEVER Mucovereniging vzw

Kalydeco vanaf 1 februari terugbetaald

LAY-OUT Magelaan (www.magelaan.be)

Sinds februari wordt Kalydeco™ (ivacaftor) vergoed voor mucopatiënten met bepaalde genafwijkingen (negen specifieke gating-mutaties). Dit is het eerste zogenaamde CFTR-medicijn dat op de markt komt in ons land. CFTR-medicijnen zijn op dit moment de enige behandeling die het basisdefect aanpakken (naast gentherapie, wat nog niet beschikbaar is voor muco) en kunnen de ziekte in zekere mate stoppen. Dit is dus heel goed nieuws! Kalydeco is wel maar geschikt voor een heel kleine groep mucopatiënten. Voor hen betekent dit een grote vooruitgang en het geeft ook hoop dat er ook voor de andere mucomutaties oplossingen gevonden kunnen worden.

DRUK Graphius Group

I

GRATIS NUMMERS Wie dit contactblad verder wenst bekend te maken bij kennissen en vrienden, kan gratis bijkomende exemplaren ontvangen. GIFTEN Triodosbank: BE62 5230 8010 1261 De Post: BE73 0000 8168 0060 Je hebt recht op een fiscaal attest als het totale bedrag van je giften op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt. LEGATEN & ERFENISSEN Je wenst een daad van solidariteit te stellen die nog lang zal bijdragen tot een betere levenskwaliteit van mucopatiënten? Neem contact op met ons of met je notaris. VIERINGEN Je hebt iets te vieren en wil dat je vrienden ons een steuntje geven? Dan zorgen wij voor tekstjes om op je uitnodigingen te zetten.

Op dit moment zijn er al zo’n 2.000 verschillende mutaties (genafwijkingen) bekend die muco kunnen verzoorzaken. Deze worden onderverdeeld in zes groepen volgens het probleem dat ze veroorzaken op vlak van de vorming en werking van het CFTR-kanaal. Wereldwijd zijn er heel wat bedrijven en onderzoeksgroepen op zoek naar oplossingen om de werking van het CFTR-kanaal te herstellen voor elk van deze groepen, vaak met veelbelovende resultaten, maar we zijn er nog niet. Meer info over wie in aanmerking komt voor Kalydeco en hoe dit juist werkt, vind je op onze website www.muco.be of bij je mucocentrum. Je vindt er ook meer info over de ontwikkelingen op vlak van onderzoek naar oplossingen voor andere mutaties.

ADRES Mucovereniging vzw J. Borlélaan 12, 1160 Brussel Tel. 02 675 57 69 Fax 02 675 58 99 @ [email protected] Web www.muco.be RAAD VAN BESTUUR Voorzitter Dokter J. Vanleeuwe Ondervoorzitter Professor Dr. J.J. Cassiman Bestuurders Thibault Baert, Kim Blomme, Pascal Borrey, Prof. Dr. Casimir, Inge Craninckx, Luc Goossens, Ann Lemmens, Stéphane Simal, Joelle Tilmant, Alexandre Vandermeersch en Sandrine Wustefeld FOTO’S Dankjewel aan de vele families en centra die hun foto’s met ons deelden! TEKENINGEN ROBIN & PEPS Gauthier Dosimont EINDREDACTIE Karleen De Rijcke, [email protected]

INHOUD 3 Vereniging 14

Dossier

‘Vakantie met muco’ of

‘muco met vakantie’?

25

Klavertje vier

44 Solidariteit 52 Agenda

VERENIGING

50 jaar mucovereniging In 2016 bestaat de Mucovereniging 50 jaar en dat willen we uiteraard niet onbesproken voorbij laten gaan. Met de viering van 50 jaar Mucovereniging willen we ons in de eerste plaats richten op acties voor een betere zorg, onderzoek en sociaal leven... in de hoop dat wie met muco geboren werd en wordt de kaap van de 50 ruim en met een goede levenskwaliteit kan overschrijden. Maar tezelfdertijd willen we aandacht geven aan het verhaal van de vele mensen die de vereniging maakten, maken en zullen maken tot wat ze is. Er staan al heel wat acties op stapel om muco op een positieve manier in de kijker te zetten én een betere zorg en levenskwaliteit te garanderen in de toekomst voor kinderen, jongeren en volwassenen met muco. Maar wij kunnen dit niet alleen: we rekenen hiervoor ook op jullie steun!

Blaas de longen uit je lijf voor muco, met een rits Bekende Belgen

Als slogan voor dit speciale jaar kozen we voor ‘Blaas de longen uit je lijf’. Tal van Bekende Belgen zoals Philippe Geubbels, Bart De Pauw, Laura Lynn, Maxime Montfort, Evi Van Acker, Lindsay, Dominique Monami en Johan Verminnen geven alvast het goede voorbeeld!

Ketnetters Sander en Thomas en Thuis-acteur Bill Barberis willen zelfs persoonlijk hun steun komen betuigen op een van onze vele acties...

Zorg dus dat jij er ook bij bent!

DATUM

ACTIE

1 januari tot 31 december

500 acties voor Muco in 2016?!

20 februari

Vormingstraject Ouders jonge kinderen ‘Kinesitherapie’

12 maart

Journée Familles Louvain-la-Neuve

26-30 april

Muco On Tour

30 april

Muco50-meeting in Brussels parlement met lancering petitie ‘Nu is het genoeg’

4 mei

Manneke Pis in mucokostuum

28 mei

Vormingstraject Ouders jonge kinderen ‘Voeding’

10 september

Dag van de Vrijwilliger

17 september

Vormingstraject Ouders jonge kinderen ‘Muco in je gezin’

21-27 november

Mucoweek

25 november

Charity Dinner Event Lounge Brussel

1 april tot 31 december

Mucoverhaal: deel jouw verhaal en wensen (in woord en beeld) via muco50.be FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 3

VERENIGING

Doelstelling: 500 acties voor Muco in 2016! We hopen dat onze enthousiaste muco-achterban massaal mee op de kar springt en helpt om ons ambitieuze doel van 500 acties voor muco dit jaar te halen!

Zet een ballonnen-fluit actie op!

Organiseer een actie of infosessie

Dat kan door in jouw school, bedrijf of vereniging letterlijk de longen uit je lijf te blazen met onze speciale ballonfluitjes. Blaas de ballonnen op, laat ze fluitend afgaan en deel jouw foto of video hiervan op onze website www.muco50.be of per e-mail ([email protected]). Bestel je gratis ballonnen en fluitjes bij Michelle ([email protected], 02 66 33 906)

Je kan natuurlijk ook een actie organiseren om geld in te zamelen voor muco: een verkoopactie van aapjes of pralines bijvoorbeeld of een fiets- of wandeltocht, een concertje of eetfestijn. Dit kan echter even goed een infosessie bij je vereniging, op je werk, sportclub of op school zijn. Of je nu mensen wil aanzetten om de longen uit hun lijf te fietsen, lopen, zingen, bakken... voor muco, alle leuke projecten zijn welkom! Heb je altijd al een actie willen organiseren ten voordele van de strijd tegen muco, maar is het er tot nu nog nooit van gekomen? Dan is 2016 het ideale moment om hieraan te beginnen! Vanuit de Mucovereniging bieden we je uiteraard de nodige ondersteuning om van jouw actie een schot in de roos te maken! Zo voorzien we alvast speciaal promotiemateriaal zoals ballonfluitjes, feestwimpels en stickers. Uiteraard kan je ook ons normale promotiemateriaal uitlenen.

Ook zin om alles te geven in de strijd tegen mucoviscidose? Neem dan een kijkje op www.muco50.be. Je vindt er inspiratie voor een leuke activiteit, maar kan er ook jouw eigen actie registreren en opzoeken waar en wanneer er dit jaar al acties voor muco gepland staan. Zeker doen, want we hebben het ambitieuze doel opgevat om maar liefst 500 acties op te zetten!

Actie neonatale screening– doorbreek de politieke stilstand! Onze vereniging voert al jaren actie voor systematische screening op muco bij alle pasgeborenen in ons land. Bij baby’s wordt standaard kort na de geboorte een bloedstaal genomen via de hielprik. In de meeste West-Europese landen wordt via deze hielprik ook systematisch getest op muco. In België is dit jammer genoeg nog niet het geval! De invoering van een neonataal screeningsprogramma is nochtans een basisvoorwaarde om kinderen met muco zo snel mogelijk te laten genieten van de gespecialiseerde zorg die de mucocentra in ons land aanbieden. Door hen tijdig de nodige zorg te verlenen, kan groeiachterstand, ondervoeding en onherstelbare longschade vermeden worden. Voor kinderen met muco is het–vaak letterlijkvan levensbelang dat zij zo vroeg mogelijk doorverwezen worden naar een mucocentrum. In 2010 kreeg systematische neonatale screening al een positief advies van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. Het jaar nadien organiseerde de Mucovereniging een petitie voor het invoeren van een systematisch opsporingsbeleid. Ondanks de meer dan 56.000 handtekeningen die toen verzameld werden, bleef het dossier aanslepen. In 2016 kunnen we niets anders zeggen dan: ‘Genoeg’! 4 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183

Het is tijd om een krachtig signaal uit te sturen! We willen niet meer van het kastje naar de muur gestuurd worden, nu is het (meer dan) tijd voor concrete actie! Het gaat om het leven, en de toekomst, van de kinderen met muco. Eind april wordt een nationale actie met petitie gelanceerd . Hou onze website muco50.be en facebook in de gaten om te zien hoe jij je steentje kan bijdragen!

VERENIGING

Muco on Tour De Mucovereniging wil tijdens 50 jaar Muco tonen dat de goede zorgen die mensen met muco in ons land krijgen enkel mogelijk zijn dankzij verschillende partners (zorgverstrekkers in de centra, zorgverstrekkers in de thuiscontext van de mucopatiënten, onderzoekers, de Mucovereniging, de farmaceutische industrie, mantelzorgers en vrienden van mucopatiënten, ...) én de goede samenwerking tussen de verschillende actoren op het terrein. Daarnaast richt de Mucovereniging zich ook op wat komen zal en vraagt meer steun voor mucozorg en onderzoek ‘van (of voor?) de toekomst’. Daarom organiseert de Mucovereniging ‘Muco on tour’, waarbij medewerkers van de mucocentra, mensen met muco, medewerkers van de Mucovereniging en andere sympathisanten gedurende vijf dagen, van dinsdag 26 april tot en met zaterdag 30 april, het hele land zullen doorkruisen per fiets. De Mucovereniging streeft ernaar om tijdens vijf trajecten met een maximum aan deelnemers ‘recreatief’ te fietsen van het ene ‘mucozorgpunt’ naar het andere, met een apotheose op de laatste dag met aankomst in Brussel. Gemiddeld leggen we 100 km per traject af. De stopplaatsen zijn in de eerste plaats de mucocentra, maar ook onderzoekscentra en kinépraktijken komen aan bod. Elk van de vijf etappes zal starten of toekomen in respectievelijk het mucocentrum of het stadhuis van de betrokken stad. Op deze manier willen we de media-aandacht verhogen door te vertrekken vanop een goed zichtbare locatie, en aan de betrokken burgemeesters, andere politici én bekende koppen te vragen het startschot te geven en hun steun uit te roepen aan de strijd tegen mucoviscidose. Bij elke aankomst zal een symbolische estafette worden overhandigd aan een vertegenwoordiger van het mucocentrum waar de aankomst plaatsvindt. Ook zal bij elk mucocentrum een specifiek thema van mucozorg belicht worden. Thema’s die aan bod zullen komen zijn: voeding, sport, het nieuwe onderzoek, longtransplantatie, empowerment van de patiënt, ... De laatste etappe eindigt symbolisch in de buurt van de Grote Markt van Brussel in het centrum van Europa. Hier zorgt de Mucovereniging voor een gepaste afsluiter.

Charity Dinner Blokkeer alvast 25 november 2016 in je agenda: de datum waarop de Mucovereniging een groot galadiner organiseert op de unieke en trendy locatie Event Lounge (Brussel). Verschillende Belgische persoonlijkheden zullen ons verheugen met hun aanwezigheid. Het diner zal bereid worden onder leiding van een bekende chef-kok en de wijnen zullen geselecteerd worden door een gerenommeerd sommelier. Daarnaast zorgen wij voor muzikaal entertainment en nog enkele andere verrassingen die de avond onvergetelijk zullen maken. Dit evenement sluit onze campagne van 50 jaar in schoonheid af en geeft ons daarnaast de mogelijkheid om fondsen in te zamelen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar muco. Bedrijven en organisaties worden uitgenodigd om tafels te kopen voor 10 gasten, wat hen de gelegenheid geeft om een gezellige en solidaire avond door te brengen én een belangijke bijdrage te leveren aan de strijd tegen muco!.

Wil je mee fietsen met de MucoOnTour, meehelpen of supporteren, neem dan snel een ijke op www.muco50.be/MucoOnTour

FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 5

VERENIGING

Schrijf mee het Mucoverhaal van gisteren, vandaag en morgen! In september willen we alle lezers van dit blad, maar ook aan beleidsvoerders en iedereen die de mensen met muco op een of andere manier kan steunen, een boekje bezorgen rond 50 jaar muco en Mucovereniging in België. Ook op onze speciale website muco50. be willen we plaats ruimen voor het ‘Mucoverhaal’. Post jouw verhalen, foto’s, anekdotes, herinneringen, ... op www.muco50.be of mail ze naar [email protected] In 2016 willen we zoveel mogelijk van jullie verhalen over gisteren en vandaag en jullie verwachtingen voor de toekomst verzamelen en laten delen met de ‘mucofamilie’, de zorgwereld, de politiek, het publiek, ... Wij weten dat jullie, onze achterban – de mensen met muco en families, maar ook zorgverstrekkers, vrijwilligers, sympathisanten – heel wat interessants te vertellen hebben over ervaringen met de Mucovereniging en leven met muco: herinneringen aan dingen die je meemaakte, zaken die je raakten in je leven met muco, de zorg voor een beter en langer leven met muco de voorbije jaren. Daarom richten we o.a. een online platform op waar vanaf 1 april iedereen ideeën, anekdotes, foto’s, enz. kan posten. Maar ook over je hoop en ideeën voor de toekomst...

Uw wensen voor de vereniging én voor de toekomst met muco op muco50.be Bij een verjaardag horen natuurlijk ook wensen. Wensen voor de Mucovereniging, maar ook en vooral jullie wensen voor de toekomst waarin een beter en langer leven met muco waargemaakt wordt. Paula Debruyne, al vele decennia lid en enthousiaste vrijwilliger, gaf alvast een goede aanzet! Wat wens jij de vereniging en de kinderen, jongeren en vowassenen met muco toe? Post nu je wensen en schrijf mee aan onze reuze wensen-kaart op www.muco50.be.

Tot ziens op www.muco50.be of op een van onze muco50-acties!

Heb jij bepaalde ervaringen met de Mucovereniging, van lang of minder lang geleden, anekdotes, dingen die je hielp of zag verwezenlijken, herinneringen aan hoe het vroeger was in vergelijking met nu? Sprekende foto’s van vroeger en nu? Of meer algemene ervaringen in verband met leven met muco de voorbije 50 jaar of meer recent? Wil je jouw visie op en hoop voor de toekomst delen? Post dit vanaf 1 april op www.muco50.be of geef nu een seintje aan karleen@muco. be, tel 02 66 33 904. Dan kunnen we samen kijken hoe jouw verhaal gedeeld kan worden.

“Aan gans het mucoteam: mogen jullie altijd met dezelfde ijver en bezieling u inzetten voor het welzijn van de mucogezinnen. Ik dank van harte voor jullie inzet dag na dag. Ik hoop dat het vele werk uiteindelijk het einddoel mag bereiken waarvoor elke dag wordt gevochten. Stop aan de ziekte! Al ben ik van de oude generatie, ik voel me nog altijd dicht betrokken met alles wat er reilt en zeilt rond muco.” Paula Debruyne

6 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183

VERENIGING

Johan en Claude met pensioen Op 30 juni gaan twee van onze medewerkers met pensioen: Johan en Claude. Samen waren zij maar liefst 44 jaar actief binnen onze vereniging. Elk op hun manier leverden zij een belangrijke bijdrage aan de Mucovereniging Johan blikt tevreden terug op 27 jaar werken voor en met de mensen met muco en hun families.

F Johan

F Claude

1989 Een belangrijk jaar voor mij: de start van mijn werk bij de mucovereniging. Een belangrijk jaar voor de mucovereniging en de patiënten zelf, want het grote nieuws ‘identificatie en isolatie van het mucogen’ was toen de slagzin in alle publicaties. En die boodschap werd rondgedragen en toegelicht door Prof. Cassiman in de verschillende provicies en op activiteiten ten voordele van muco. Een belangrijk jaar ook voor mijn gezin, want toen ben ik getrouwd en ondertussen zijn er vijf kinderen groot geworden. Ik heb het geluk gehad mij op verschillende manieren te kunnen inzetten in deze vereniging. Ik startte als verantwoordelijke voor de Nederlandstalige families, later kwam daar meer ‘lobbying’ bij en nog later logistiek, toen mijn collega Rita met pensioen ging. Al die tijd vond ik het een geknipte job voor mij: luisteren, spreken, uitleggen, schrijven, corrigeren, overleggen, onderhandelen, oplossingen zoeken voor praktische zaken, knutselen, contact nemen, bemoedigen, meeleven met verdriet, ademhalingskine en toestellen begrijpen, een beetje huis-vader spelen, ... Als ik nu even achterom kijk, dan ben ik blij en verwonderd: al die jaren ben ik niet werkloos geweest, ik heb me goed gevoeld in ditzelfde werk, en dat is ten goede gekomen aan ons gezin met kinderen tussen 18 en 26 jaar. Dankbaarheid komt boven voor het geluk en de vele kansen die ik gekregen en kunnen nemen heb. Ik vond het een zeer zinvol en een zeer persoonlijk werk. Maar niet alleen dat, het was ook: mij goed voelen bij en mij geven aan mensen die moeten strijden om een leven te hebben met en ondanks muco. De vele contacten die ik gehad heb in de loop der jaren zijn diep gegaan, ik heb veel vertrouwen en sympathie gevoeld, veel spontaan kunnen delen, geven en ontvangen. Ik zou vele namen en adressen kunnen noemen waar een gans verhaal aan vast hangt dat me dierbaar is. Sommigen zullen wellicht enkele dingen die ik hier noem herkennnen: kine-clinics, Vlaamse regionale raad, overleggroep met de kine’s en sociaal werkers, Dr Vereecke en de conventie die leidde tot het oprichten van muco-referentiecentra, de werkgroepen in de verschillende provincies, de buitenlandse congressen, sinterklaasfeestjes en reizen, het overlijden van mensen, de gesprekken aan de telefoon of op de consultaties, de acties bij de minister en de nationale mucodagen die hoogdagen waren voor veel mensen. Dit jaar bestaat de vereniging 50 jaar en dat wordt uiteraard ge-

vierd. En zeggen dat ik daar meer dan de helft van heb mogen meemaken! Dat is geluk hebben, een beetje fier zijn, maar vooral ook dankbaar. Dankbaarheid en verwondering drijven boven als ik denk aan jullie allemaal, want iedereen probeerde met veel moed het ‘leren leven met’ muco in het gezin te beleven. Een dierbare gedachte gaat naar de mensen en de families die de strijd die dat dagelijks meebrengt, hebben verloren. Ik hoop dat de vereniging op alle mogelijke manieren heeft ingespeeld op jullie vragen en noden, en dat we dat goed gedaan hebben. Daarin stonden we trouwens niet alleen: de hulpverleners in de centra en daarbuiten waren en zijn daarbij een krachtige steun geweest. Ik hoop en wens dat de vereniging dit kan blijven doen, zo lang als nodig. Doe maar een beroep op ons, stel maar de vraag, lever maar jullie bijdrage waar je kan. Zo zijn we samen vooruit gegaan, zo zal het blijven als de goede wederzijdse samenwerking er blijft tussen vereniging en families, professionele medewerkers en de vele vrijwilligers in acties en publicaties. Onze website, facebook en het mail-verkeer is daar het levende bewijs van. Dank mucovereniging, dank jullie allemaal die ik heb mogen kennen en ontmoeten in die 27 jaar. Nu begin ik aan mijn vierde levenskwartaal. Dat zal een beetje rustig verlopen hoop ik. Ik wens jullie allen veel moed en succes in alles wat je onderneemt. Van harte, Johan , tot 30 juni bereikbaar via [email protected] – tel 02 66 33 901

Bedankt Johan en Claude voor de inzet van jullie kennen en kunnen, met hart en ziel, de voorbije 27 en 17 jaar. We wensen jullie veel geluk bij de nieuwe projecten en uitdagingen die jullie binnenkort zullen aangaan.

Het afscheidswoordje van Claude kan je lezen op www.muco.be FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 7

VERENIGING

Beste wensen voor een gelukkig en gezond jaar... Ook dit jaar kregen we weer heleboel wensen van mensen die de Mucovereniging een warm hart toedragen: van kinderen, jongeren en vowlassenen met muco, families, medewerkers en sympathisanten... Die wensen zijn telkens opnieuw een hart onder de riem voor iedereen die zich inzet voor onze vereniging. Een kleine selectie uit de vele warme wensen die we kregen.

Edwin, Anouchka, Lawrence, Dylan, Brandon, Nigel, Bryan en Vince

“Wat jullie doen voor mensen met muco is van onbetaalbare waarde! We wensen voor jullie ook het allerbeste voor het nieuwe jaar en zelf gaan we er ook het beste van maken. Er is maar één weg en dat is vooruit daarom moeten we er iedere keer weer volledig voor gaan! En gezondheid dat telt voor iedereen, ook als je vandaag niet ziek bent als het lot er anders over beslist... Vele warme groetjes vanuit de kempen!”


“Ik duim dat 2016 een jaar vol goede gezondheid, vrolijkheid, liefde en geluk mag voortbrengen voor jullie allemaal.” Dana & familie

“Onze allerbeste wensen voor een gezond, warm en liefdevol 2016! Ook van harte dank voor de blijvende en volgehouden inzet voor alle mucopatiënten een hun families!” Bart, Karen, Evert & Wout

VERENIGING

“De allerbeste wensen van Seppe, zijn broer Kobe en papa en mama uiteraard! Een goede gezondheid, veel liefde en plezier... en ook veel succes met jullie acties! Keep up the good work!”

“Met de hoop op 2016 gericht wensen we de Mucovereniging, alle muco’s en hun families alle onderzoekers, dokters, sponsors en sympathisanten een fijn nieuwjaar!” Fam. Lauwers Wilmar, Vanwalleghem Monika

“Beste wensen voor het nieuwe jaar met lente hoop zomerse warmte herfst geluk en winterse geborgenheid!” Tom, Arian, Marc, Seb & Lois

George en co


VERENIGING

“De stilte van Kerst maakte ons oprecht dankbaar voor het voorbije jaar. Het onbekende van Nieuwjaar geeft hoop met jullie warme steun om ons heen!” Jax Bastien, Lilou, Aurélie & Hans

“Aan allen en ieder in het bijzonder: Een gezond, hoopvol en liefdevol 2016 met een glimlach van en voor iedereen!Wij danken jullie oprecht voor jullie blijvende inzet en steun!” Christa, Erwin, Tiebe, Liese, Robbe & Chelsea

“Een gezond en gelukkig 2016 gewenst en bedankt voor de support tijdens het afgelopen jaar.” Steven & Tim

Koen en Stefanie


VERENIGING

Fleur, Nanou en Milla

“Betty’tje en ik wensen heel de mucovereniging een zalige kerst en een gelukkig, maar vooral gezond 2016 toe! Nogmaals bedankt voor jullie steun en goede zorgen en om altijd voor ons klaar te staan! <3 <3 <3 <3” Caroline & Betty’tje

“Vele nieuwjaarsgroeten voor 2016 en bedankt voor alles voor het ganse team!” Katrien & Geert

Beste wensen van Julian De Keyzer en vader

“Onze wensen... Een warme blik... Een zacht woord... Een handvol tederheid... Maar bovenal een gezond en betekenisvol 2016!” Anke & familie


VERENIGING

m en Lieze, Lomme, Loes en To

Nele

“Aan alle medewerkers van het Mucoteam, Willy en ik wensen jullie vredevolle kerstdagen en een heel gelukkig nieuwjaar. Wij zijn blij dat er toch wat vooruitgang is door wetenschappelijk onderzoeken... Onze jongens, Stefantje, Stefan en Jan, werden nu 45-jarigen, zijn altijd in onze gedachten en zien toe hoe jullie ons al die jaren nooit vergeten zijn. De mucokaarten gaan vlot van de hand... Prettige feestdagen!” Bea & Willy Deberdt

“Dank je wel voor alle hulp van welke aard dan ook. Veel succes met het 50 jaar bestaan van de vereniging! Het is maar een klein stapje van 2015 naar 2016, maar wel met 365 spitsplinter nieuwe dagen om te genieten van mooie dingen.” Bart & Tania, Stef & Lies

“Gelukkig en hoopvol 2016, Bedankt voor jullie drijvende, positieve ondersteuning. We vechten samen voor onze patiënten.” Dr Hilde Franckx & heel het CF Team ZPM


VERENIGING

“Onze beste wensen overmaken voor een gezond en gelukkig 2016!” Hein & Nele, Maria-Laura & Mattia-Luca

“Van ons geen grote woorden Niets dat je in de winkel koopt Wij wensen je datgene Waar je stilletjes op hoopt...” Matthias & Ayden, onze ster ‘Kim’ & Peggy

“Voor allen de allerbeste wensen voor 2016 met veel hoop!” Het Hard/t voor mucoteam uit Puurs: Jolien, Chantal, Dieter, Geert, Martine, Luc, Hilde


DOSSIER

DOSSIER

‘VAKANTIE MET MUCO’ of ‘MUCO MET VAKANTIE’? Iedereen heeft nood aan vakantie. Ook (en misschien nog meer?) als je muco hebt. Af en toe weg uit de sleur van elke dag, nieuwe dingen ontdekken, letterlijk of figuurlijk grenzen verleggen... ver weg, maar ook (soms letterlijk) in de achtertuin. Vakantie kan, mag, en moet misschien zelfs wel, voor mensen met muco... Al neem je muco altijd mee in je koffer of broekzak. Net als iedereen, hebben mensen met muco en hun familie nood aan regelmatige adempauzes, de dagelijkse sleur doorbreken, een frisse wind of een extra portie zon om de batterijen op te laden en daarna weer met extra moed en energie het leven van elke dag aan te pakken. In dit ‘vakatiedossier’ vinden we naast een aantal tips van experts, vooral veel boeiende, herkenbare en stimulerende vakantieverhalen en heerlijke beelden van mensen met muco en families die ons meenemen op hun vakantie, naar een andere wereld, dichtbij en veraf.

Vakantie is meer dan...

Vakantie een kunst?

Als je even gaat googelen of er woordenboeken op naslaat, dan wordt de betekenis van vakantie vaak beperkt tot “een verblijf van ten minste vier opeenvolgende overnachtingen niet in de eigen woning doorgebracht”. Als we ‘vakantie’ zeggen denken we vaak aan reizen of niet naar school of werk gaan. Maar vakantie is en kan zoveel meer zijn... Ook als je niet werkt of naar school gaat kan vakantie nodig en deugddoend zijn. Vakantie is afgeleid van het Latijnse woord ‘vacare’, dat staat voor ‘vrij zijn’ of ‘tijd hebben voor’. Het is een periode waarin een persoon zijn gewoonlijke dagelijkse activiteiten staakt of anders invult... De behandeling staken tijdens je vakantie is uiteraard niet aangeraden, maar ook met muco in je koffer kan je vakantie nemen (of maken?). Vakantie staat synoniem voor vrij zijn, ont-spannen, tot rust komen en tijd hebben, krijgen of maken... Allemaal zaken waar je extra nood aan en deugd van kan hebben als je met muco te maken hebt in je gezin... En uit de vele verhalen verder blijkt ook dat mensen met muco daar ware kunstenaars in zijn!

Een acieve of rustige vakantie aan de Belgische kust, relaxen op je terras met een glaasje wijn, vrijwilligersvakanties, studiereizen, kampen, rugzaktoerisme of een all-in resort... alle soort ervaringen hebben hier al de revu gepasseerd en dubbel en dik bewezen: vakantie met muco kan en mag en doet deugd. Vakantie is een kunst die je je eigen moet maken. Zoals Patrick het verder treffend omschrijft ‘het zit in je hoofd’... Uit de vele verhalen blijkt dat vakantie met muco vaak heel wat extra ‘kunst’ vraagt. Muco en de therapie vereisen soms een iets andere handleiding en zeker een extra portie flexibiliteit, organisatie- en plantalent. Veel ouders zijn in het begin wat aarzelend om ver weg van thuis en het mucocentrum en de kine te trekken. Er komt heel wat voorbereiding bij kijken, en vaak ook info en vorming door de behandelaars. Maar wie de stap zette is unaniem: het lukt en is de moeite waard. Risico’s onderweg kan je nooit volledig uitsluiten, maar problemen zijn gelukkig uitzonderlijk. Soms houdt muco je tegen van je ultieme vakantiedroom, maar vaak brengt het je net iets verder dan je droomde en wordt er dubbel genoten van de vakantie-ervaringen...

FFVakantie betekent voor Stan lekker actief

zijn, in de achtertuin of op gezonde lucht opsnuiven in de Franse bergen... en natuurlijk ook lekkere calorietjes opnemen.


VAKANTIE MET MUCO

Vakantie een recht?

Je kan geen bestemming zo gek bedenken of er is wel al iemand met muco naartoe gereisd. Sommigen omdat ze ‘gewoon’ van avontuur en uitdagingen houden of op zoek zijn naar nieuwe ontdekkingen, anderen misschien ook omdat ze zich niet willen laten begrenzen door hun muco... Maar niet iedereen wil of kan zo ver met vakantie gaan. Omwille van de gezondheidstoestand, intensieve zorgen, een portemonnee die niet dik genoeg is of de persoonlijke voorkeuren, kan een vakantie thuis of dichtbij huis meer aangewezen zijn... Vakantie betekent dan misschien meer tijd of aandacht voor je hobby’s, klussen, tuinieren, een goed boek lezen, te rusten, voor mensen om je heen of misschien ‘gewoon’ eens zonder schuldgevoel lekker niets doen. Uitstapjes in eigen land, naar het strand, naar bos of natuur, naar een museum, of naar een andere stad kunnen ook een heerlijk vakantiegevoel geven... Een winterwandeling vakbij huis tot een safari in Tanzania, een weekje aan de Vlaamse kust of California, Eurodisney of met de tent op scoutskamp...

“Het begon allemaal met God die de zevende dag rustte na de schepping van onze wereld” las ik ergens... Maar het duurde wel nog tot de 20ste eeuw tot het recht op vakantie officieel erkend werd. In 1900 krijgen de arbeiders van de metro van Parijs de eerste officiële vakantie. Een jaar later wordt aan de Britse vrouwen en minderjarigen zes dagen vakantie toegekend. Vanaf 1920 voerden enkele grote fabrieken in het Antwerpse enkele dagen vakantie in. Het duurt nog tot 1936, tot onder druk van wilde stakingen, de Belgische regering akkoord gaat met zes vakantiedagen en tot 1938 voor het recht op vakantie wordt uitgebreid tot alle Belgische werknemers... Het is dus blijkbaar niet alleen voor de screening en andere maateregelen voor mucopatiënten dat ons landje soms achterop bijkt te hinken als het op welzijn van haar burgers aankomt... Maar nu is recht op vakantie ingeburgerd... en wordt er volop gebruik van gemaakt, ook door de mensen met muco en familie.

Genieten, met muco in de koffer of broekzak Op de volgende bladzijden geven een arts, psycholoog, kinesisten en dietisten tips rond een aantal do’s en don’ts voor mensen met muco op vakantie. Ouders, jongeren en volwassennen met muco nemen ons mee op hun vakantietrips, van de eigen achtertuin tot aan de andere kant van de wereldbol. Allemaal tonen ze aan hoe ze iets maken van hun vakantie. Met muco in de koffer of broekzak, genieten ze volop van deugddoende rust of actie en de ervaring van iets nieuws, iets moois... Of je nu verre en minder verre reizen plant of o.w.v. je gezondheidstoestand, portemonne of voorkeur thuis of dichtbij huis blijft... Hopelijk vind je in dit ‘vakantiedossier’ wat inspiratie om je horizon te verleggen, de nodige adempauzes in te lassen en je batterijen op te laden in je vakantie-tijd!


DOSSIER

Van je achtertuin tot Timboektoe

DOSSIER

VAKANTIE MET MUCO

Doen wat je graag doet, is het nu vakantie op reis of vakantie thuis Het eerste jaar nadat hij getransplanteerd was ging hij met zijn beste maat naar Amerika, hét land bij uitstek om op vakantie te gaan én te wonen volgens Tom! Drie weken rondtrekken, za-alig was dit gewoon! En dat proefde zéker naar meer!

Nieuwe horizonten verkennen Tom zijn vakantiekriebels deden me meegaan in het begin van onze relatie naar Turkije, Denemarken en naar het zeetje waar het nu wél leuk was, al lonkte thuis nog elke dag naar me .

Als kind was ik het liefste thuis, thuis in mijn vertrouwde cocon waar alles was zoals het was. Toen ik een koppel werd met Tom (ook muco-getransplanteerd voor diegene die ons niet kennen) hoorde ik hele andere verhalen...

‘Home sweet home’ Als kind was ik het liefste thuis, thuis in mijn vertrouwde cocon waar alles was zoals het was... toch gingen we geregeld naar zee met ons moeke en mijn zus Tamara. Deze laatste vond het heerlijk om thuis weg te zijn en te genieten van zon zee en strand. Zelfs al was het dikwijls regen, zee en strand, dat deerde haar niet! Zij kon daar ook tegen, ik niet. Regen en wind en hup ziekjes was ik, dus misschien daarom ook dat ik niet genoot van de zeelucht! Buiten die tripjes naar zee bleef ik dan ook lekker thuis, bij mijn huisdieren en ‘Home sweet home’ bleef heel lang mijn moto!

Genieten ten top, al was je ziek! Toen ik een koppel werd met Tom (ook muco-getransplanteerd voor diegene die ons niet kennen) hoorde ik hele andere verhalen! Gekke, zotte verhalen van mucokampen en veel plezier met lotgenoten toen ze klein waren! Genieten ten top, al was je ziek! En sowieso schuilde er toen al een kleine reiziger in mijn ventje, want als hij kon was hij mee weg! Samen met zijn familie zag hij Tenerife, Zwitserland, Londen, etc.


Telkens twee handbagages vol met medicatie die we écht nodig hadden/hebben én medicatie die we “eens zouden nodig kunnen hebben”, de gewone reismedicatie en dan een heel pak papieren met info over welke medicatie en waarom we die moeten nemen! Moeten opzij gaan bij de douane omdat je insuline bij hebt of ontsmetting en dan een degelijke uitleg én papier kunnen tonen is bijna telkens opnieuw iets wat we moeten doen! De meesten kijken hun ogen uit naar de hopen pillen voor ons twee en als ze dan lezen dat we CF hebben of Muco én andere longen hebben vinden ze het ineens super ! In 2014 wilde Tom dolgraag opnieuw naar Amerika en maakte hij me warm voor New York, Washington en Florida! “Dit ging de reis van mijn leven worden” zei hij en ik moet toegeven, ik heb veel aan thuis gedacht, maar ik heb evenveel genoten! Vooral Washington en Florida, meer bepaald Captiva Island ‘stole my heart’! Zo een ongerepte natuur, zo mooi, zo puur... zalig! Als het aan Tom lag, verhuisden we gisteren al naar Amerika, naar een deel waar het goed is voor mijn spieren en goede lucht voor onze longen! Maar dat zal bij dromen blijven, hoor let op mijn woorden !

Vooral genieten... van mooie wereldplekjes en mijn plekje in de kempen Heel die reis naar de USA was super fijn vorig jaar, vooral ook omdat we samen andere horizonten konden ontdekken en vooral genieten! Want daar gaat het toch altijd om: genieten genieten genieten! Doen wat je graag doet, is het nu vakantie op reis of vakantie thuis, want als ik stiekem toegeef... ben ik ondanks al die mooie plekjes op de wereld nog steeds het liefst op mijn eigen plekje in de Kempen . Natascha & Tom

VAKANTIE MET MUCO DOSSIER

Vakantie met de kinderen (en muco)... Ik moest al even gaan denken wat dat voor ons precies betekende, wat we anders doen, waar we rekening mee houden, hoe we het beleven...

Vakantie als anders of toch? In eerste instantie had ik het gevoel dat wij weinig ‘anders’ deden. We zijn sowieso al niet het gezin dat heel ver op vakantie gaat, dat ervan geniet onbekende oorden te gaan ontdekken of dat vakantie voelt door urenlang aan een zwembad te gaan liggen... Vakantie voor ons was en is nog steeds, even weg van alle stress, eventjes terug naar ons (als gezin), even extra tijd maken voor de dingen die ons kids wel fijn vinden, maar waar we door het jaar weinig tijd voor hebben. Zo was het vroeger, kijken naar wat de kindjes fijn vinden en vertrekken... En als je dan even verder denkt, merk je toch dat je denken en handelen veranderd is...

En toen, de eerste vakantie met muco... En toen, de eerste vakantie met muco... Allé, eigenlijk de tweede, want ons eerste uitje na de diagnose was een weekje zee, maar toen had Loes nog maar net haar diagnose en hadden we de drie-dagen-kennismakingsopname nog niet achter onze kiezen. Dus de eerste vakantie: een bungalowpark in Nederland. Eentje waar we al heel vaak heengingen en ons altijd goed voelden. En nu kwamen toch wel wat vragen/bemerkingen... Zou hier gerookt zijn? Die douche/dat bad, zou dat wel hygiënisch genoeg zijn of ontsmetten we dat beter nog eens extra? Die binnenspeeltuin met al die verschillende kids, daar zullen we maar buiten blijven zeker! En nog veel meer kleine zaken, die ons opvielen waar we voordien weinig aandacht aan besteedden. We beleefden de vakantie toch anders, meer opmerkzaam, meer op onze hoede... En ergens knaagde dat, op vakantie moet je toch gewoon onbezorgd kunnen zijn, nee? En dat gevoel waren we een beetje kwijtgeraakt, met onze extra passagier, muco genaamd...

Kleine Loes wil haar vleugels uitslaan en op ontdekking gaan Ondertussen zijn we twee jaar verder, ons baby-Loes van toen, krijgt haar eigen willetje. Laat duidelijk merken wat ze wil en is er niet meer mee gediend als wij dit/dat zouden ‘verbieden’ omdat er in onze ogen misschien wel een risico op infectie schuilt. Zo wil zij nu ook naar de binnenspeeltuin, ravotten in het zand, de kinderboerderij gaan onveilig maken... Kleine Loes wil haar vleugels uitslaan en op ontdekking gaan. Waar wij thuis de controle in handen hebben, moeten we deze op vakantie een stuk uit handen geven. En dat, het loslaten, is voor ons de grootste aanpassing in het ‘op vakantie gaan’. Het is niet altijd makkelijk, je ziet veel meer ‘valkuilen’ dan wanneer er geen muco mee op vakantie is. En anderzijds is het een leerproces, leren loslaten... Dat wat betreft het gevoel als je op vakantie bent...

Checken, dubbelchecken en toch nog eens nakijken... Qua bestemmingen is er dus weinig verandering. Qua bagage en voorbereiding des te meer . Een weekje op voorhand beginnen we al de ‘stock’ te controleren. Hebben we alle dagelijkse medicatie mee, wat als Loes gaat hoesten, wat als ze koorts krijgt, hebben we ‘noodmedicatie’ mee, waar kunnen we heen als we medische hulp nodig hebben, ... Allemaal vragen die door ons hoofd spoken die dagen voor vertrek. Checken, dubbelchecken en toch nog eens nakijken... Want moesten we iets vergeten, we zouden het onszelf nooit vergeven. En dan hebben we nog geluk dat ik, als mama, kiné ben en dat we ons daar geen zorgen moeten over maken. Geen helse zoektochten naar een goede kiné, geen onderbrekingen van onze dag om naar de kiné te gaan. We kunnen het zelf inplannen, hebben het zelf in handen.

Bovenal genieten Dus ja, algemeen bekeken beleven we het op vakantie gaan wel een beetje anders, meer georganiseeerd, meer bewust... En anderzijds is het een groeiproces in leven met muco. Ondanks alle inspanningen, beperkingen, ... die muco met zich meebrengt, willen we Loes leren loslaten en leren dat ook zij met muco mag/kan en moet de kans krijgen om alles los te laten en gewoon even op vakantie te zijn. Maar bovenal genieten we nog veel meer dan vroeger van vakantie. Samen eropuit, tijd maken voor elkaar, extra tijd voor onze twee oudste dochtertjes.Gewoon, doodgewoon... samen zijn. Nele, mama van Loes en co FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 17

DOSSIER

VAKANTIE MET MUCO

De kust, altijd genieten De kust blijft voor veel mensen de vakantiebestemming bij uitstek, ook en zeker voor wie muco heeft. Rust, gezonde lucht, lekker eten en als het even meezit een lekker zonnetje! Onze Vlaamse kust blijft een topper, maar wie kan verkent ook graag af en toe wat verdere kustlijnen...

Tamara Ik ben niet zo goed in verhalen schrijven maar wel in poseren! 

FFVakanties aan de Belgische kust!

FFTamara in Amerika: in Amerika aan de kust van La Jolla in San Diego

Léon aan zee! Met ons gezin maken we er elk jaar een gewoonte van om tijdens de zomervakantie aan de Belgische kust te vertoeven. Léon kijkt er telkens weer naar uit. We verblijven er meestal 7 tot 10 dagen op een appartement aan de zeedijk. Net zoals thuis aerosolt Léon 2 tot 3 maal per dag. Hij gebruikt ook zijn PEP en flutter. Voor ons vertrek nemen we contact op met onze back-up kinesist die gelukkig niet ver van ons vakantieverblijf woont. Het is altijd een zeer sportieve vakantie, wandelen, fietsen, zandkastelen bouwen, voetballen en nog zoveel meer. Wanneer het regent gaan we zwemmen of bezoeken we de kinderboerderij. Ook een dagje Plopsaland vindt Léon super tof!



Carine Vakantie... elk jaar kijken we er naar uit... Maar het wordt elk jaar moeilijker en moeilijker... De longfunctie gaat langzaam achteruit en de behandeling duurt steeds lange... Alles moet in de puntjes worden voorbereid... een handbagage vol medicatie... Twaalf dagen baxter voor vertrek... papieren in orde laten maken door de arts... toch wel een beetje stress op voorhand... Maar we proberen te genieten zolang het nog kan... mijn droom is... op vakantie gaan, wel met de nodige medicatie... maar zonder aërosol.... Lieve groetjes, Carine

Merlijn op vakantie in Oostduinkerke FFCarine: “De Belgische Kust, ook altijd een topper bij mooi weer!”

FFTunesië: september-oktober 2013...

genoten van de zalige temperaturen rond de 28 graden

Laura’s eerste buitenlandreis Laura trok de voorbije zomer de eerste keer de grenzen over, naar de Vendee in Frankrijk, en ontdekte meteen waar vakantie om gaat... FFGrenzen verleggen

FFActie

FFRelaxen


DOSSIER

VAKANTIE MET MUCO

Mucoviscidose en reizen? Ja, het kan! We geven enkele tips die vakantiestress kunnen voorkomen. TIP 1

Bereid je goed en tijdig voor. Heb je leuke of wilde vakantieplannen? Informeer je tijdig bij je mucocentrum over de reisbestemming, reisvorm, enz. vooraleer je een vakantie boekt. Plan ook voor je reis nog een consultatie in het mucocentrum.

TIP 2

Reisbestemming: ‘Kies keurig’ De keuze van de reisbestemming wordt in de eerste plaats bepaald door je interesse en voorkeur voor klimaat en land. Kies echter niet onbezonnen, de ene reisbestemming is immers veiliger dan de andere.

Gezondheidszorg Hoe is de gezondheidszorg georganiseerd in het land van bestemming en zijn er in dat land mucoviscidosecentra? Een land met een goede gezondheidsinfrastructuur waar de ziekte mucoviscidose gekend is, heeft als voordeel dat je ergens terecht kan bij acute problemen. Er is geen officiële lijst met landen en regio’s met mucocentra, maar voor heel wat bestemmingen kan je mucocentrum (nvdr: of de vereniging) dit wel voor je opzoeken.

Specifieke infectierisico’s Zijn er specifieke infectierisico’s verbonden aan het land met het oog op mucoviscidose? Dit is bv het geval voor landen in ZuidOost-Azië en het noorden van Australië. De boosdoener in kwestie heet Burkholderia pseudomallei, een bacterie die de longziekte Melioidosis kan veroorzaken. U kan deze infectie oplopen door contact met besmet water. Voorbeelden van risicolanden zijn Thailand, Maleisië en Vietnam. Een andere boosdoener bij mucoviscidose zijn atypische mycobacteria. Ook hier kunnen waterbronnen zoals jacuzzi’s een infectiebron zijn. Deze infectie komt weid verspreid voor, maar sommige regio’s houden toch een hoger risico in, zoals bijvoorbeeld Florida.

TIP 3

Hoe hoger, hoe minder zuurstof?! Kies je voor een verblijf hoog in de bergen?

Weet dan dat bij toenemende hoogte de luchtdruk daalt en daardoor ook de zuurstofconcentratie in de lucht. Op zeeniveau bedraagt het zuurstofpercentage in de lucht 21%, maar dit neemt af bij toenemende hoogte. Vooral bij patiënten met meer gevorderde longziekte kan een verblijf op grote hoogte leiden tot kortademigheid en zuurstoftekort. Ook sporten en activiteiten op grote hoogte kan leiden tot zuurstoftekort in het bloed. Kijk goed na hoe hoog je reisbestemming is. Sommige bestemmingen die niet in de bergen liggen, maar op een hoog plateau kunnen al een belangrijk verschil maken bv. Denver in Colorado ligt op 1.600 meter boven de zeespiegel.

Kies je voor een vliegtuigreis? Hetzelfde geldt voor vliegtuigreizen. De passagiersruimte van een vliegtuig wordt de luchtdruk deels gecorrigeerd een luchtdruk die overeenkomt tussen 300 en 3.000 meter hoogte. Dat wil zeggen dat de zuurstofconcentratie in het vliegtuig kan verlagen tot 15 à 17%. Hierdoor kan kortademigheid en zuurstofnood ontstaan. Het is moeilijk op basis van metingen zoals longfunctie en saturatie in rust te voorspellen wie zuurstof nodig zal hebben tijdens een vlucht. Over het algemeen kan men zeggen dat vliegtuigreizen veilig zijn zonder extra zuurstof voor patiënten met een één seconde waarde op longfunctie van meer dan 55%. De ‘hypoxie inhalatie test’ kan in een aantal ziekenhuizen worden uitgevoerd maar is omslachtig en geen routine. Bij deze test wordt uw saturatie gemeten in een cabine waar de zuurstofconcentratie verlaagd kan worden tot 15%. Voor ziekere patiënten kan het wel aangewezen zijn om zuurstof te voorzien tijdens een langdurige vlucht. Dit moet op voorhand worden besproken met de vliegtuigmaatschappij en dikwijls wordt hiervoor een extra kost aangerekend. U bespreekt dit best tijdig met uw arts.

WILT U MEER LEZEN DAN KAN JE DE VOLGENDE REFERENTIE NALEZEN: Travelling with cystic fibrosis: recommendations for patients and care team members in the Journal of Cystic Fibrosis 2010 pag 385, nummer 9. of kijk op de E-corn website: www. ecorn-cf.eu waarop heel veel vragen beantwoord worden over reizen en mucoviscidose. Patiëntenwebsites zoals www.cysticfibrosis.org.uk en www.cff.org geven verdere tips over reizen en mucoviscidose.



TIP 4

TIP 7

Hoe kan ik infecties op reis voorkomen?

Wees voorbereid op douanecontrole

Zorg ervoor dat je alle routinevaccinaties kreeg als kind, ook polio, kinkhoest, mazelen etc. Daarnaast kijk je na of er specifieke vaccinatievereisten zijn voor het land van bestemming zoals bijvoorbeeld hepatitis A of gele koorts. Opnieuw is tijdig plannen de boodschap en voor exotische reizen doe je dit best in overleg met een reisadviesconsultatie. Voor exotische bestemmingen vraag je best ook na of malariabescherming nodig is. Sommige medicijnen om malaria te voorkomen kunnen interfereren met andere medicijnen. Een voorbeeld van interactie is Chloroquine (malaria medicijn) met Cyclosporine, een medicijn dat gebruikt wordt na longtransplantatie. Verder is de boodschap goede handhygiëne, zeker voor maaltijden, voor therapie en na toiletbezoek. Ook is het veiliger flessenwater te drinken.

Heb ik een attest om de nodige medicatie of apparaten in de handbagage te kunnen meenemen? Vraag het tijdig aan in je mucocentrum.

TIP 5

Zwem veilig Natuurlijke waterreservoirs zijn de habitat voor Pseudomonas aeruginosa. Een goed onderhouden zwembad vormt geen risico voor mucoviscidosepatiënten, al worden tropische zwembaden afgeraden. Wees echter voorzichtig in het buitenland met slecht onderhouden zwembaden of natuurlijk stilstaand water zoals vijvers en waterpoelen. Zeewater is erg zout en vormt in principe geen risico op infecties met Pseudomonas.

TIP 6

Neem je therapie ook mee op reis Vakantie mag niet betekenen geen therapie doen! Denk daarom op voorhand aan de volgende items: • Laat de vakantieformule tijd voor therapie? • Heb ik voldoende medicatievoorraad bij, mocht mijn reis voor een paar dagen verlengd worden door onvoorziene omstandigheden? • Heb ik medicatie die koel moet bewaard worden? • Heb ik overal elektriciteit beschikbaar om mijn aerosol te kunnen uitvoeren? Moet ik hierbij een batterij voorzien? • Kan ik mijn ademhalingskine zelfstandig of moet ik ter plaatse een kine zoeken om me te helpen?

TIP 8

Bescherm je tegen de zon Een aantal medicijnen die frequent worden voorgeschreven bij mucoviscidose kunnen leiden tot zonneallergie of zonne-overgevoeligheid. Voorbeelden hiervan zijn ciprofloxacine en viroconazole. Vraag dit goed na bij je arts en neem goede voorzorgen wat betreft zonnebescherming.

TIP 9

Lekker warm? Drinken en voldoende zoutinname is de boodschap In warme klimaten zal je meer zweten en dus vocht en zout verliezen, zeker bij sporten. Drink genoeg en zorg voor voldoende zoutrijke voeding, zo voorkom je uitdroging. Hetzelfde geldt bij reizigersdiarree. Drink preventief en niet alleen als je een dorstgevoel hebt. Voor je gaat sporten drink je best al minstens 500 ml vocht. De meeste commerciële dranken en frisdranken hebben een laag zoutgehalte. Drink bij voorkeur sportdrank ipv limonade en voeg zo nodig wat extra zout toe.

TIP 10

Zorg voor een goede reisverzekering Heb je toch pech met je gezondheid op reis, wacht niet te lang om medisch advies in te winnen. Vraag de artsen ter plaatste te overleggen met het mucocentrum indien nodig. Zorg dat je voldoende bent verzekerd voor medische zorgen in het buitenland en informeer ook goed bij de verzekering wat de voorwaarden zijn voor repatriëring.

Prof. Dr. M. Proesmans, Mucocentrum UZ Leuven


DOSSIER

VAKANTIE MET MUCO

Naar de bergen met nieuwe longen Zeven maanden na haar transplantatie trok Heleen naar de bergen met haar familie. Een cadeautje – of zeg maar cadeau – van haar meter omdat ze ons dit hen zo hard gunden... Heleen doet het supergoed met haar nieuwe longen. Ze blaast terug een longfunctie van 101%! Snowboarden was nog iets te hoog gegrepen, door pijnen in botten en gewrichten ten gevolge van haar medicatie. Maar gewoon het idee dat we samen weer op vakantie konden, ah ja...

Een vakantie om niet te vergeten (met muco) De voorbije zomer beleefde Jasmine een droomvakantie in Florida. Muco ging mee in de valies, maar dat hield haar niet tegen om volop te genieten! Midden juli ben ik samen met mijn gezin bij mama naar Amerika vertrokken. Voor zo’n grote reis, is er natuurlijk veel voorbereiding nodig. Luk zorgde ervoor dat alle medicatie mee was en dat er attesten waren om met al die medicatie op het vliegtuig te mogen. Ook al werd er niet zoveel mee gedaan bij de douane... We werden tegengehouden voor een rol plastieken zakken, maar al de naalden en medicatie die ik bij had ging gewoon probleemloos door de douane. Ook werd er aan de Mucovereniging een compact aerosol toestel gevraagd zodat ik mijn antibiotica-aerosol (glazidim) nog wel kon doen. In Florida hebben we heel veel leuke dingen gedaan! Onze eerste week verbleven we in Orlando. En Orlando is dé ‘pretparkstad’. Daar hebben we er dan ook veel van gedaan! We bezochten Aquatica, een waterpretpark en Discoverycove, waar we tussen de vissen en roggen snorkelden en met dolfijnen zwommen. Ook Sea World stond op het lijstje waar we een prachtige orka- en dolfijnen show konden zien! We hebben ook een tochtje met een airboot gemaakt op een heel groot meer in Florida. Daar hebben we een alligator gespot! Een andere leuke uitstap die we deden was een bezoekje brengen aan het Kennedy Space Center waar we Atlantis zagen en nog veel meer! De tweede week verbleven we wat meer in het zuiden van Florida. Ook daar maakten we nog eens een tochtje met een airboot, zaten we op een bananenboot, bezochten we het beroemde schelpeneiland en zagen we zelfs een wilde dolfijn in de zee! Daarna was het spijtig genoeg tijd om terug naar huis te komen... Maar dit was toch zeker wel een vakantie om niet te vergeten! Met mucoviscidose op reis gaan is niet gemakkelijk. Er moet een extra koffer mee voor medicatie en er moet tussen heel die drukke planning ook tijd gemaakt worden om therapie te kunnen doen, want muco heeft nooit vakantie. Jasmine 22 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183


Louise, op vakantie met de familie of de scouts Louise wordt binnenkort 14 jaar. Sinds ze zesde maanden is, gaat ze elke zomer een weekje met vakantie met haar ouders en elke paasvakantie met de grootouders. Vanaf haar zesde trekt ze trouw op kamp met de scouts. Wij trekken graag naar Frankrijk, omdat wij van het land houden en omdat het gemakkelijker is om daar onze weg te vinden naar een ziekenhuis of arts moest dat nodig zijn. Maar gelukkig hebben we dit nog nooit nodig gehad! Tijdens de vakantie gaan we om de 2 à 3 dagen bij de kine in de buurt. Tussendoor Louise doet haar aerosols en kine zelf en ze loopt veel omde ‘thuiskine’ te compenseren. Louise gaat ook op scoutskamp sinds ze zes is. De leiding herinnert haar aan haar medicatie en zorgt voor haar aerosol. De kine komt gemiddeld om de twee dagen langs. Wij hebben nog nooit problemen gehad. De leiding weet dat ze me op elk moment kunnen bereiken als ze vragen hebben of zich bezorgd maken. Ik ben al eens naar de kampplaats moeten komen, omdat de aerosol kapot was bijvoorbeeld, en Louise is niet altijd even enthousiast over de kine terplaatse, maardat is geen ramp, het gaat laarom een paar dagen... Uiteraard is een scoutskamp niet zo proper als thuis, maar tot nog toe heeft dit ook niet totproblemen geleid. Louise is altijd heel blij dat ze mee kan op kamp en neemt enthousiast deel aan alle activiteiten. Séverine, mama van Louise


DOSSIER

VAKANTIE MET MUCO

Ik ga op reis en ik neem mee... de kiné! Of toch niet? Omdat op vakantie gaan niet voor alle mucoviscidose patiënten even vanzelfsprekend is schreven 30 leden van het Ecorn-CF project richtlijnen en advies uit over dit onderwerp (http://ecorn-cf.eu) De richtlijnen met betrekking tot de kinesitherapie, aangevuld met onze eigen ervaringen en bezorgdheden, kan je hieronder terugvinden. Net als iedereen hebben personen met mucoviscidose nood aan stoom afblazen en moeten ze kunnen genieten van een welverdiende vakantie na een vermoeiend schooljaar of een drukke periode op het werk. Zoals aangegeven in de richtlijnen, vinden ook wij een kort overleg met het mucoviscidoseteam steeds aan te raden, of je nu vlakbij huis blijft of naar de andere kant van de wereld reist.

Wat met aerosol en longdrainage? Onderzoek bij schoolgaande kinderen wijst uit dat aerosoltherapie het best wordt uitgevoerd op weekdagen tijdens het schooljaar en het minst tijdens het weekend in de vakantieperiode. Een eerder onderzoek toonde echter aan dat inhalatietherapie doorgaans vlotter gaat ’s avonds dan ’s morgens. Het vermoeden dat therapie trouwer gevolgd zou worden tijdens de vakantieperiode omdat er dan meer tijd zou zijn, blijkt dus niet te kloppen. In de praktijk zien we inderdaad dat zowel de aerosoltherapie als de drainage tijdens de vakantie minder frequent worden uitgevoerd. Mogelijke verklaringen hiervoor zijn de verminderde structuur op deze vrije dagen of het feit van ‘echt vrijaf’ te willen hebben, ook voor de behandeling. Het verder zetten van aerosoltherapie en enige vorm van drainage op vakantie, kan nochtans alleen maar aanbevolen worden om het risico op respiratoire infecties te vermijden. Het goed inplannen van de therapie zou mogelijks al een deel van de oplossing kunnen zijn. Als het echt niet haalbaar is om de volledige behandeling tijdens de vakantie verder te zetten, is het aan te raden om de behandeling in samenspraak met de behandelende arts aan te passen. Tijdens vakanties is men vaak actiever dan tijdens de dagdagelijkse bezigheden. Aero24 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183

soltherapie gevolgd door een goede drainage kunnen deze activiteiten gemakkelijker of aangenamer maken. Moet je nu per sé de kiné in je valies steken? Neen, al zou die het waarschijnlijk niet erg vinden om op vakantie te mogen gaan. De kiné van het mucocentrum of de thuiskiné kan jou een aantal adviezen en praktische tips meegeven zodat je zelfstandig of mits hulp van (één van) je ouders jouw behandeling kan uitvoeren. Indien gewenst of nodig geacht kan er in de buurt van het vakantieadres naar een gespecialiseerde kiné gezocht worden, al is het niet gegarandeerd dat er iemand beschikbaar is, zeker niet voor verdere bestemmingen.

Actieve of rustvakantie? Of je nu kiest voor een actieve of voor een rustvakantie, hangt grotendeels af van je eigen interesse. Al is deze ‘vrije periode’ de uitgelezen kans om te bewegen en/of te sporten op een gezellige en aangename manier met familie en vrienden. Er zijn wel een aantal aandachtspunten die in het achterhoofd gehouden moeten worden bij actieve vakanties. Bij zwaardere of langdurige activiteiten (vb. lange (berg)wandelingen) bestaat er een grotere kans op een daling van de suikerspiegel in het bloed en een te groot verlies van zout en mineralen, waardoor het lichaam te veel vocht kan verliezen en kan uitdrogen. Het is belangrijk dat je de symptomen van een te lage suikerspiegel en een te groot vochtverlies goed kent. Houd steeds enkele snacks (zoet/zout) achter de hand, neem extra zout in en zorg voor voldoende vochtinname tijdens en na de inspanning. Op bergvakantie bestaat het risico op een verminderde zuurstofsaturatie door de ijle lucht op grotere hoogte. Inspanningen in de bergen voelen daarom ook zwaarder

aan dan eenzelfde inspanning op zeeniveau. Volgens de richtlijnen worden wintersporten en sporten op grote hoogte afgeraden voor patiënten die tijdens een inspanningsproef onder de grens van 90% zuurstofsaturatie gaan. De kans op een grotere daling van de zuurstofsaturatie kan dus eventueel door een inspanningsproef ingeschat worden. Bij verblijven op grote hoogte moet je bovendien steeds aandachtig zijn voor de verschijnselen van hoogteziekte (hoofdpijn, verwardheid, vermoeidheid, slapeloosheid, ...). Voor duik- en snorkelliefhebbers is het belangrijk te weten dat dit sinusklachten kan beïnvloeden door de hogere druk onder water (hoe dieper je duikt, hoe groter de druk). Tenslotte is voorzichtigheid aangewezen bij risico- en contactsporten (bungeejumpen, mountainbiken, BMX’en, met de quad rijden, ...) voor personen met een vergrote milt of lever en personen met osteoporose. Fijne vakantie! Hanneke Eyns en Filip Pijl, kinesiten Mucocentra UZ Brussel en UZ Gent

Vervolg dossier op pagina 29.

4

Klavertje Sinterklaas op bezoek!

De Mucovereniging schreef een brief aan de Sint met de vraag of hij geen extra cadeautje wou bezorgen aan de kinderen met muco, omdat zij daar best wel veel voor moeten doen. De Sint bezorgde daarom aan alle kinderen tussen 8 en 13 jaar een Adem-spel en een schattig babyaapje mét een brief waarin stond hoe fier hij was op hun goede gedrag en instelling. Dat deze verrassing in de smaak viel bleek uit de vele enthousiaste reacties en foto’s met glunderende gezichten die we kregen...

Dikke dankuwel van Bryan en Vince Lieve mensen, Wij zijn superblij met de geschenkjes! De aapjes laten we niet meer los! Zelfs ‘s nachts niet . Bryan krijgt thuisonderwijs en je ziet dat hij vooruitgaat. Alle leesdiplomas hangen op . Heel heel erg bedankt! Jullie hebben hier enkele kinderen supergelukkig gemaakt! Lieve Sint, dankjewel voor deze mooie cadeaus. Bedankt voor het leuke Sinterklaascadeau (adem in adem uit). Het is leuk want zo voelen anderen hoe het voelt om muco te hebben. We hebben het al eens gespeeld en ik ben tweede geëindigd! Veel liefs, Elias

Vrijdag het Sinterklaascadeau ontvangen via de post. Wijzelf en ook Simon waren zeer aangenaam verrast met het cadeau. Simon vond het superleuk om zo onverwacht nog een extra cadeau van de Sint te krijgen. Hij heeft het spel al gespeeld en vond het zeer fijn en ook het aapje is al overal mee naartoe geweest. En zoals in de brief al stond, hij doet het inderdaad allemaal supergoed, de hele behandeling en dit zonder al te veel te morren. Daar kunnen we alleen maar fier en trots op zijn. Groetjes en heel erg bedankt FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 25

KL AV ER TJE 4

Stuur iets op voor Klavertjevier en krijg een leuke verrassing in je bus! Klavertjevier is het blad van en voor kinderen met muco en hun broers, zussen en vriendjes. Stuur ons jouw verhaal, over wat je graag doet, over je bezoek aan het ziekenhuis, je kine, iets dat je meemaakte... Of een tekeningen, foto’s, grapjes, een gedichtje, knustelwerk of wat je ook maar delen. Iedereen die iets opstuurt krijgt een prijs! Kièro, Caroline en Devon waren in elk geval al heel blij met hun verrassing.

Wil jij ook meedoen? Mail dan naar [email protected] of stuur je ding naar Klavertjevier, Mucovereniging, J.Borlélaan 12, 1160 Brussel

Een dikke dank je voor het leuk cadeautje, Kièro

Devon, blij met draak die hij kreeg als dankjewel voor de foto’s die hij ons toestuurde. Ook ‘grote mensen’ die iets opsturen voor ons Contactblad worden verrast met een cadeautje!


4

Klavertje

Elise De kleine Elise stuurde ons een mooie kerstboom, samen met lieve wensen voor een gelukkig nieuwjaar. Zij krijgt zeker een supercadeau als dankjewel!

Mega-Witze Is het een vliegtuig, is het een vogel? Neen dat is het niet. Het is mega-Witze die je op de moto ziet... Al als kleuter was hij gek van motorcross. Het geeft hem een enorm gevoel van vrijheid en als hij rijdt kan hij gewoon alles even vergeten.


Doolhof

Oplossing: 3

Schaduwen Oplossing: struik links | eend omgekeerd | veer in staart van Peps | arm aap | druppels jongen op rots | tanden Robin | druppels midden in waterval

Stripverhaal Papa, het is zo cool dat we met het vliegtug op vakantie gaan. Ik ben zo blij! Euh, is er iets papa, je kijkt zo raar?

Oplossing: B

KL AV ER TJE 4

Zoek de 7 verschillen

Ai, ik weet het! Peps! Hij is zo’n snoeper dat hij bij die snoepwinkel blijven hangen is in de luchthaven! Peps is vergeten instappen?! Dat kan niet!

Heu, nee, nee

Ik heb alleen het gevoel dat ik iets vergeten ben!


Dat zou hij nooit missen, mijn Peps, zeker niet voor wat snoepen! Hij is waarschijnlijk in de cockpit bij de piloten.


Vervolg dossier van pagina 24.

Soline Disney Eurodisney blijft een populaire bestemming voor klein en minder klein. Soline voelt zich daar, op ontdekking met haar familie, als een prinsesje te rijk.

Vakantiefun Twaalf jaar hadden hadden we elkaar al niet meer gezien, de laatste keer was in het zeepreventorium in 2003... Toen hij me mailde dat hij nu in een camping werkt, vonden we het tijd om elkaar nog eens terug te zien. Het was toch een beetje afwachten hoe het tussen ons zou gaan twaalf jaar later, maar het was net of we elkaar gisteren nog hadden gezien... weer evenveel fun als toen! Jean-Claude en ik... twee zotte muco’s . Op camping in Frankrijk en ooohhh een springkasteel en go-karts... je even terug kind voelen, niemand die je kent en Belgen vinden ze daar sowieso al zotte mensen . Kirsten


DOSSIER

VAKANTIE MET MUCO

Op familiebezoek in Algerije

Voor ik vertrok voor een bezoek bij mijn broer en zus in Algerije waren er heel veel twijfels, zou ik gaan zo ik niet gaan? Uiteindelijk toch de stap gezet: gaan boeken en up richting Charleroi-Oran. Dankzij een muco-attestje werd alle medicatie die ik meehad niet als extra bagage gerekend. Ook werd ik met rolstoel tot aan het vliegtuig gebracht. De vlucht verliep heel vlot en eens aangekomen werd er ook assistentie verleend in Algerije, wat ik eerlijk niet zo direkt had verwacht. Dag 1 werd ik warm ontvangen met een overheerlijk maaltijd en een kamer helemaal voor mij ingericht. Aerosol time. Effe kine en daarna gezellig kibbelen. Dag 2 even op het strand gaan wandelen, zus gaan bezoeken en weer lekker gegeten. De nacht heel zwaar beginnen hoesten hoewel ik overdag heel trouw was aan

mijn therapie.. Mijn broer schrok er een beetje van en kwam regelmatig vragen of alles ok was. Ja en zo bleven mijn nachten... altijd veel hoesten. Overdag viel het mee.. Ging wat wandelen, uit eten en het leukste waren de uitnodigingen van een tante. Daar is altijd heeeeel lekker food. Ook mijn oudere zus is een keukenqueen. Ze vroeg steeds “Wat wil je nu eten?” Als we naar het stad gingen, was het daar altijd heel druk... Dus echt geduld om te shoppen had ik niet, maar wel content dat ik het een en ander kon zien. Tien dagen waren zo om... De laatste dag naderde en ik kreeg al traantjes, want het was niet alleen een gezellige vakantie, maar moest hier ook weer mijn geliefden achterlaten niet wetend of je ze terug ziet of niet. ‘s Morgens voor niets vroeg op, want we komen aan en vliegtuig blijkt uren vertraging te hebben. Ik dacht: “Pffff, kon mijn rust wel gebruiken”. Zittend in een wachtruimte zie ik meer en meer jongeren die een sigaret opsteken. Er staat thans in koeieletters ‘mamnouh a tadkhine - no smoking - interdit de fumer!’ Ik denk bij mezelf: “Zijn ze dan blind?”. En die domme politieagent ziet dat niet. Ik stap naar agent toe en zeg: “Hallo, daar roken mensen en dit mag toch niet?” Heel onnozel antwoordt hij: “Ze staan aan de koffieshop”. Ik: “So what? En die borden dan?” Ik krijg geen reactie... Plots moet ik zo hevig hoesten da ik echt bijna stikte. Een security gast kwam af en zei: “Ik neem je mee naar

een dokter”... Ik zeg: “Wil je asjeblieft gewoon de deuren opendoen, ik heb adem nodig, geen dokter”. Maar dat was strikt verboden... Dan opent de security eindelijk toch een deur en vergezelt me naar buiten. Ik kwam terug op adem en keek vies naar de lelijke politieagent...  Ik kom in Belgie landje aan en het regent pijpenstelen, wat miste ik de zon plots. Ik ben enorm blij dat ik ben gegaan ondanks dat het niet altijd makkelijk was. Thanx aan de Mucovereniging voor hun steun. Amaria

FFMy favorite food. Made by my sister.

FFMijn verblijfplaats


FFIk had internet (4G)

VAKANTIE MET MUCO

Lekkere en gezonde gerechten de wereld rond Voor veel mensen is vakantie bijna synoniem met lekker eten, barbecues, ijsjes, een heerlijk fris drankje... Een gans jaar mijmeren over parelwitte stranden, heerlijke tapas, zalige pasta’s of reuze all-inclusieve buffetten. Vakantie is onlosmakelijk verbonden met eten. Om je lichaamsgewicht wat op te krikken (voor de meeste mucopatiënten een uitdaging), bestaat er dus geen betere therapie dan een reisje. En dan nog liefst een reisje naar de zon! Heb jij vaak weinig eetlust en is eten eerder een ‘must’, dan kan een andere keuken, een rustige omgeving, goed gezelschap en veel tijd ervoor zorgen dat het eten je beter smaakt. Naast al dat heerlijke eten, helpt de zon nog eens om je vitamine D aan te vullen. Twee derde van de aanmaak van vitamine D vindt plaats door zonlicht op je huid. Vergeet niet om in warme oorden voldoende zout te strooien en denk eraan dat de zuiderse keuken met veel olie bereid wordt, een extra Creon kan dus geen kwaad. In vele landen is het de gewoonte om extra olie over de gebakken pizza te druppelen. Een gewoonte die je je gerust eigen mag maken. We willen alvast eens met jullie samen reizen door de culinaire geneugten van verschillende landen.

Frankrijk

Spanje

• Paella is een complete maaltijd. Het be-

Een typisch kenmerk van de Spaanse gastronomie en eetcultuur is het rijkelijk gebruik van olijfolie! Spanje is de grootste olijfolieproducent ter wereld. Daarnaast is er het gebruik van verschillende soorten uien, knoflook en peterselie als belangrijkste smaakmakers. Spanjaarden gaan graag buitenshuis ontbijten of eten een tapa in de voormiddag aan een plaatselijke bar. Tweemaal daags eten ze een warme maaltijd (rond 15:00 en rond 22:00), meestal een voorgerecht en een hoofdgerecht waarbij steeds een salade en brood wordt geserveerd. Als dessert eten ze zoetigheden of fruit.

vat veel vlees, soms ook chorizoworst. Mogelijks worden er nog bonen of doperwten aan toegevoegd. • Tapa (meervoud: tapas) is de aanduiding voor een Spaans aperitiefhapje. Traditioneel is een tapa een eetlustopwekkend hapje dat in Spaanse cafés bij een alcoholhoudend drankje (bier, wijn, sherry) wordt genuttigd. • Patatas bravas (aardappelen in een pittige tomatensaus) zijn aardappelen in ongelijke vorm gesneden met een grootte van ongeveer twee centimeter, gefrituurd in olie. Vaak gaan de aardappelen vergezeld met een hete, pikante tomatensaus welke over de patatas bravas wordt gegoten en gezamenlijk heet wordt opgediend. De patatas zijn meestal met veel zout bestrooid. • De tortilla de patatas of Spaanse tortilla is een dikke omelet van ei, aardappelen en olijfolie. Regelmatig wordt ui en knoflook toegevoegd. De tortilla kan zowel koud als warm worden gegeten, als voorgerecht, als toevoeging aan een salade, op een baguette met tomaat, of in blokjes of puntjes als tapa.

• Coq au vin bestaat uit een in stukjes gesneden haan (of kip) met in vieren gesneden kleine champignons, diverse kruiden en klaargemaakt in een gebonden rodewijnsaus. Het kan worden geserveerd met Parijse aardappeltjes, gebakken krieltjes, stokbrood, gekookte rijst of pasta. • Bouillabaisse is een soort soep, waarin zes vissoorten zijn gekookt . Stukjes gedroogd stokbrood, de croûtons, worden ingewreven met verse knoflook en daarop wat rouille (een heerlijk, vetrijk sausje). De croûtons zuigen de soep op tot ze daarmee verzadigd zijn. Dan zinken ze en staan dan als eilandjes in de soep. Soms wordt er ook geraspte kaas bij de bouillabaisse geserveerd. • Creme brulée is een bommetje, maar dan wel eentje dat fenomenaal lekker is. Dit dessert bevat onder andere eieren, room en suikeren wordt afgewerkt met een gekarameliseerde laag suiker.


DOSSIER

Vakantie, de beste therapie om je lichaamsgewicht op te krikken

DOSSIER

VAKANTIE MET MUCO

Italië

Griekenland

• Bruschetta wordt doorgaans geserveerd

Eten neemt bij de Grieken een belangrijke plaats in. Vaak gebruiken Grieken twee warme maaltijden op een dag, thuis of in een taverna, bij voorkeur met grote gezelschappen. Grieken houden van gezelligheid. Bij bijna elke maaltijd wordt een Griekse salade (bevat feta) geserveerd. • Moussaka bestaat uit lagen, vroeger met lamsgehakt maar tegenwoordig meestal met half-om-halfgehakt, uien, kruiden, paneermeel en rode wijn, in plakjes gesneden aubergine, soms ook samen met courgette, aardappelen, tomaat, overgoten met een bechamelsaus en in de oven gebakken met een beetje geraspte kaas er boven op. • De meest bekende Griekse snack is souvlaki, een verzamelnaam voor gerechten waarbij vlees geroosterd of gegrild wordt op een brochette. Ze kunnen uit de hand of in een broodje gegeten worden. • Tzatziki wordt gemaakt met komkommer en Griekse yoghurt. Griekse yoghurt is eigenlijk gewone yoghurt waaruit het vocht is weg gefilterd, het is daarom wat dikker en romiger en dus iets calorierijker. • De bekende gyros is een betrekkelijk nieuw gerecht in de Griekse keuken en heeft vooral onder invloed van het toerisme de traditionele souvlaki gedeeltelijk verdrongen. Gyros gewikkeld in een pitabroodje met aardappel en wat plakjes tomaat en tzatziki geldt in Griekenland als fastfood.

als een tussendoortje of voorafje. Het bestaat uit gegrild brood (kan zowel wit als meergranenbrood zijn), ingesmeerd met knoflook en besprenkeld met extra-virgine olijfolie, zout en peper. • Het deeg van focaccia is te vergelijken met die van een pizza, maar dikker. De basis bestaat uit bloem met een hoog glutengehalte, olie, water, suiker, zout en gist. • Tartufo (Italiaans voor truffel) is een Italiaanse ijsspecialiteit, een soort ijsbonbon met een kern van bittere truffelchocolade die wordt versierd met slagroom, cacaopoeder, chocoladesaus en/of vanillesaus. • Tiramisu bevat biscuit, cacao, mascarpone, koffie en ei. Mascarpone is een heerlijk vetrijke kaas. • Panna cotta is een Italiaans nagerecht, waarvan de naam letterlijk gekookte room betekent. • Granita (schaafijs) is een halfbevroren dessert op basis van suiker, water en verschillende smaakmakers. Het grote verschil met ijs of sorbet is dan ook dat het niet volledig bevroren is. Dit dessert bevat minder calorieën en geen vet. Hierbij is Creon niet nodig.


Marokko

Marokkanen houden van uitgebreid eten. Ze zijn hiernaast ook erg gastvrij. De Marokkaanse keuken bevat verschillende stoofpotjes, zoete en gekruide gerechten. In Marokko eten families uit één gemeenschappelijke schotel en zonder bestek. Ze eten met hun rechterhand • Pannenkoeken (Messemen, Beghrir en Harcha) worden vaak bij het ontbijt gemaakt en belegd met boter en suiker of honing. • Marokkaanse mensen kiezen soms voor een hartig ontbijt waarbij brood in olijfolie gedopt wordt in combinatie met olijven. • Stoofpotjes (Tajines) worden veel gegeten. Dit is een combinatie van groenten, aardappelen kruiden, kip/lamsvlees/vis en brood of couscous. • Aardappelen worden in Marokko als groente aanzien. • In Marokko eet men graag zoet: zowel gebak en koekjes als taart. • Muntthee wordt het meest gedronken in Marokko. De thee is gemaakt op basis van groene thee waar verse muntblaadjes en suiker aan wordt toegevoegd. Hierbij worden meestal koekjes geserveerd. • De Marokkaanse koekjes zijn gemaakt op basis van amandelen, honing, dadels en oranjebloesem. • Pastilla is een typisch Marokkaanse hartig gevulde taart op basis van bladerdeeg of filodeeg. Deze zijn gevuld met verschillende vleessoorten en kaneel. • Harira is een goed gevulde soep op basis van linzen, kikkererwten en stukjes vlees.


Oostenrijk

Portugal

Turkije

De Oostenrijkse keuken is over het algemeen een boerenkeuken. Zo wordt er veel gebruik gemaakt van vlees zoals worst en vet. Bier is de nationale drank. • Worst wordt veel gegeten in Oostenrijk. Je kan ze vinden in allerlei smaken en in verschillende combinaties. Zo vind je worsten met zuurkool of kaas. Steeds met brood geserveerd. • Goulash is typisch Oostenrijks. Het is een soort ragout bestaande uit verschillende soorten vlees, paprika, ui, knoflook en komijn. • Aangezien er veel vlees gegeten wordt in Oostenrijk zal je overal de Wiener Schnitzel kunnen bestellen. Dit is gepaneerd mager kalfsvlees. • Oostenrijkenaars houden van soep. Om van de soep een echte maaltijdsoep te maken voegen ze er knödel aan toe. • Knödel zijn deegballetjes. Ze kunnen ook zoet gegeten worden, gevuld met confituur. • Aardappelen zijn prominent aanwezig in de Oostenrijkse keuken. Van kartoffelsalat (aardappelsalade) tot Tiroler Gröstl (aardappelgerecht met peterselie, spekjes, ui en eieren) • Typische nagerechten zijn Apfelstrüdel (deeg gevuld met appel en rozijnen) en Kaiserschmarren (pannenkoek met poedersuiker en cranberryjam).

Portugezen houden van de Mediterrane keuken. Dit is over het algemeen een lichte keuken waarin veel knoflook en olijfolie gebruikt wordt. Het ontbijt stelt meestal niet veel voor. Het kan bestaan uit iets zoet: een koffiekoek of stuk cake. In hotels is de keuze meestal uitgebreider. ’s Avonds wordt er steeds laat gegeten, voor 20 uur wordt het avondmaal immers niet genomen. • Portugezen houden van vis. Zo is er gedroogde kabeljauw bacalhau of gegrilde sardienen, sardinhas. • Vlees eet men voornamelijk gegrild of in een stoofpotje. • De groenteportie is meestal beperkt, enkel wat salade, olijven en tomaat. • Portugezen hebben een typisch gebak: Pasteis de Belém of Pasteis de Nata, dit zijn custardgebakjes met bladerdeeg.

In de Turkse keuken wordt met seizoensproducten gekookt. De Turkse keuken is meer dan enkel kebab en Turkse pizza. De belangrijke smaakmakers zijn ui, yoghurt, tomaten en rozijnen. Bij alle maaltijden wordt een salade gegeten. • Turken houden van mezze: dit zijn kleine gerechtjes te vergelijken met de tapas uit Spanje. Ze worden met Turks brood gegeten. • Mezze kunnen onder meer zijn: Köfte (gekruide gehaktballetjes), Dolmas (gevulde wijnbladeren met kruiden, groenten of gehakt), Humus (puree van kikkererwten), Baba Ganoush (puree van geroosterde aubergines) en Gozleme (een gevulde pannenkoek met feta, groenten, gehakt, ...) • Bulgur is een Turkse graansoort, vergelijkbaar met couscous. • In Turkije eet men graag gegrild vlees. De meest bekende vorm is Kebab. Het vlees hangt aan een lange pin en wordt al draaiend gegaard. Het vlees wordt langs de zijkanten weggesneden en gegeten met een pitabroodje of op een wrap (durum) en groenten. • Pilav is een Turks rijstgerecht waarbij de rijst in bouillon gegaard wordt en met veel groenten, lamsvlees en kruiden wordt afgewerkt. • Kumpir is een gevulde gepofte aardappel. De vulling bestaat meestal uit groenten, worst, kaas, boter en saus. • Turken drinken Turkse koffie (Kahve) waarvan je het bezinksel beter niet opdrinkt en zoete appelthee (Elma Cay). • Turken eten veel vers fruit, tussendoor of als dessert. Ter afwisseling kan ook voor Baklava (zoet gebak) of Lokum (Turks fruit: bestaat uit noten, honing, suiker, fruit en gelei) gekozen worden. • Lahmacun is een Turkse pizza belegd met kaas, knoflooksaus, sambal, verse salade, peterselie en gehakt.


DOSSIER

VAKANTIE MET MUCO

Zwitserland

In Zwitserland kan je heel verschillende eetgewoonten tegenkomen. Het hangt af van de regio waar je naartoe trekt, welke gerechten je kan vinden. Over het algemeen zijn er een paar nationale gerechten. Kazen zal je in heel Zwitserland terugvinden. Denk hierbij aan de Gruyèrekaas of de Emmentaler. Elke regio heeft zijn eigen specifieke kaas. Zwitserland is ook gekend voor zijn typisch Zwitserse chocolade. • Kaasfondue is een gerecht waarbij brood in gesmolten kaas gedipt wordt. De gesmolten kaas staat in een grote pot op tafel. Dit is zeker een vet- en zoutrijk gerecht. • Een andere manier om kaas te eten is raclette. Dit is halve bol kaas die verhit wordt, waardoor de gesmolten kaas telkens afgeschraapt kan worden. De kaas wordt gegeten met aardappelen in de schil, augurken en zilveruitjes. • Rösti’s zijn een soort aardappelkoekjes gemaakt van geraspte aardappelen gebakken in de pan. • Zwitserland is bekend voor zijn chocolade. Merken als Milka en Toblerone zijn typisch Zwitsers. Een chocolademelk die veel gedronken wordt is Ovomaltine. Ovomaltine is een cacaopoeder met gerstemoutextract. • Tenslotte houden de Zwitsers van een lekker nagerecht zoals de Gateaux du vully. Het is een volle roomtaart met een stroperige vulling.


Extra zout en drinken niet vergeten

Uit de getuigenis van Nina op pagina 38 blijkt nog eens dat we echt niet mogen vergeten om veel te drinken en extra zout te slikken/strooien terwijl we genieten van de hitte van de Zuiderse landen. Daarom willen we jullie graag nog een recept meegeven van ORS. ORS is de afkorting van Oral Rehydration Solution, of een orale rehydraterende oplossing. Je kan dit kant en klaar bij de apotheek kopen (poederzakjes om op te lossen in water) of zelf bereiden. Je voegt aan 1 liter (flessen)water 4 koffielepels suiker en ½ koffielepel zout toe. Met een beetje sinaasappel- of citroensap erbij zorg je voor een lekkere smaak. Een ander alternatief is ½ koffielepel zout toevoegen aan 1 liter cola. Stefanie Dereeper, Els Joris en Kim Mees, diëtisten van het Zeepreventorium, Mucocentrum Antwerpen en Revalidatiecentrum Pulderbos


Op vakantie met peuter Leon Wij zijn een Belgische familie die in Portugal woont. ‘Wij’ zijn Tim, Liesbeth en Leon, ons zoontje van 17 maanden. Leon is heel actief, een spraakwaterval, grappig, slim en vooral vastberaden. En Leon heeft mucoviscidose. Leon is in Portugal geboren, waar neonatale screening voor muco in 2013 geïntroduceerd werd. Hierdoor wisten we toen Leon 26 dagen oud was dat ons leven, en vooral dat van Leon, niet zonder hindernissen zou verlopen.

krulletjes willen gaan, wanneer de man op de rij achter ons voor de tiende keer zijn neus optrekt, wanneer Leons pamper ververst moet worden op een vliegtuigtoilet (‘al die bacteriën’) of wanneer Leon vooral zelf op wandel wil gaan in het vliegtuig.

De afgelopen 17 maanden brachten uiteraard downs, maar vooral veel ups en vele liefdevolle momenten met zich mee. Veel van die mooie gebeurtenissen spelen zich af op vakantie en tijdens onze trips naar België.

We zijn fervente aanhangers van het ‘huizenruil’-concept. Je ruilt gedurende een bepaalde periode van huis met een gezin uit je vakantiebestemming. Dit heeft veel voordelen voor reizen met een kindje met muco. Je hebt (een zekere) controle over de hygiëne van je verblijf, je kan met het andere gezin makkelijk informatie uitwisselen over de dichtstbijzijnde kinderarts, kinesitherapeut en de werking van het gezondheidssysteem, en je kan rustig dezelfde structuren en rituelen toepassen die je thuis toepast (avondeten, bad, kine, aerosol, flesje, bed). Voor ons betekent dit dat we Leons behandeling zonder problemen kunnen verder zetten op vakantie en zo hebben we afgelopen zomer prachtige steden als Kopenhagen en Malmö kunnen ontdekken .

Leven met muco betekent leven volgens een welbepaalde structuur, ook op vakantie. Reizen met muco vergt daarom veel voorbereiding en een grondige organisatie. Een vliegreis met een peuter is altijd een avontuur, en reizen met een peuter met muco maakt de uitdaging des te groter. Omdat we vaak onze familie in België gaan bezoeken, heeft Leon er op zijn 17 maanden reeds 8 vliegtuigvakanties opzitten, heen en terug. Na 16 vliegtuigreizen kunnen we ons bijna expert noemen in het reizen met een peuter met muco. Onze handbagage ziet er uit alsof we met z’n drieën voor onbepaalde duur naar een onbewoond eiland trekken. Aan de veiligheidscontrole geven we onze handbagage af: “Ja, mevrouw, dit is het eten van ons zoontje.” (drie keer de hoeveelheid die hij wellicht zal eten tijdens de reis, maar “je weet maar nooit”) en “Ja, meneer, dit de medicatie van ons zoontje.” Twee flesjes AquADEKs (nvdr: vitamines), 4 doosjes Creon (enzymes, vier keer de hoeveelheid die hij wellicht zal gebruiken plus nog de extra voorraad in de ingecheckte bagage, maar “je weet maar nooit”), de reserve-antibioticakuur en Leons aerosoltoestel. De vliegreis zelf kan redelijk wat stress veroorzaken. We weten dat we een risico nemen door Leon bloot te stellen aan veel mensen samen in een kleine ruimte, maar Leons dokter heeft ons telkens op het hart gedrukt dat we onze reisplannen niet hoeven af te zeggen of uit te stellen. Dit wil niet zeggen dat we ons geen zorgen maken wanneer wildvreemden door Leons

We brengen uiteraard vaak een bezoek aan België om familie en vrienden te bezoeken. Hoewel Leon in Portugal uitstekend begeleid wordt door zijn mucoteam, maken wij van deze vakanties in België ook gebruik om op controle te gaan in het UZ Leuven en om onze kine-kennis bij te schaven bij de kinesitherapiepraktijk van Erik Van Den Bon.

FFLeon in Portugal, op zijn eerste verjaardag (1 september 2015)

FFOp weg naar Denemarken (juli 2015) -

Na 16 vliegtuigreizen kunnen we ons bijna expert noemen in het reizen met een peuter met muco.

In Portugal wonen we in Estoril, vlak bij de oceaan. Van april tot oktober kunnen we genieten van zon, zee en strand en is het makkelijk om een instant vakantiegevoel op te roepen. We hopen dat Leon zal ontdekken hoe fijn surfen kan zijn en hoe belangrijk sport is voor het behouden van zijn gezondheid. Ja, muco gaat mee op vakantie, en ja muco heeft een invloed op hoe wij onze vakantie plannen, maar muco houdt ons niet tegen om nieuwe plaatsen te ontdekken en om nieuwe avonturen tegemoet te gaan. We hebben de afgelopen maanden geleerd dat muco meer planning en organisatie met zich meebrengt, maar muco heeft ons ook

FFLeon is niet onder de indruk van de ‘Kleine Zeemeermin’ in Kopenhagen (juli 2015)

geleerd niet stil te staan bij de kleine ergernissen van het dagelijkse leven, ten volle en intens te genieten van alle mooie momenten samen, en dit zeker op vakantie. Liesbeth, mama van Leon FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 35

DOSSIER

VAKANTIE MET MUCO

FFPraag

FFNew York

Droomreizen... Dromen van verre reizen, we doen het allemaal wel eens. Maar af en toe kunnen we die dromen ook waarmaken, zoals Bart de voorbije 2 jaar! Ik heb de laatste twee jaar enkele reizen kunnen ondernemen waarvan ik al lang heb gedroomd... Al deze foto’s zijn genomen op reizen die ik de laatste twee jaar heb gedaan, mede dankzij de jaarlijkse steun van het jovofonds... dus ook dankzij jullie! Vooral mijn reis naar Singapore en Indonesië (Bali-Gili trawangan) was enorm leerrijk en volop genieten van de super mooie natuur aldaar.

FFThailland

Ook New York, dat al jaren op mijn lijstje stond heb ik ondertussen kunnen bezoeken, een stad waar ik nog zeker terug naartoe wil, maar dan wel eens in het zomerseizoen. Eind 2015 heb ik dan een reis naar Thailand gemaakt, waar we in Phuket en Bangkok geweest zijn, weeral een nieuwe cultuur ontdekt. Ja, ik profiteer er de laatste tijd van. Na 18 jaar fulltime werken op de luchthaven, ga ik nu halftijds werken en het gaat nu veel beter met mijn gezondheid (geen stress meer, geen overuren, etc...). Het enige wat ik mis is de sfeer van het werken op een luchthaven (veel sociale omgang met mensen) ... Dus dat alles heeft me wat doen nadenken en me doen beseffen dat ik nu moet doen wat ik wil doen en, zeker nu het nog kan, reizen naar de bestemmingen die ik zeker wil zien. Dus als ik zie hoe ik er nu voorsta, kan ik alleen maar content zijn dat het beter gaat met mijn gezondheid en dat ik toch eigenlijk nog bijna alles kan doen wat ik wil! Bart


FFSingapore


Geen vakantie voor muco, wel vakantie met muco Wanneer de vereniging me vraagt om een tekstje te schrijven rond de zin van vakantie voor mucopatiënten, denk ik aan mijn koffer op de zolder: die is – net als de oorspronklijke betekenis van het woord vakantie – leeg, zonder gewicht en lasten (buiten het stof van de zolder), inactief, op rust... tot mijn volgende bestemming. Patrick zegt me: “Er is geen vakantie voor muco, die laat je nooit los”. Ik stel me zijn koffer voor: bomvol, klaar om te breken, barstensvol met muco, voor hij er zelfs maar het kleinste dingetje in stak...

de hoop dat alles zonder incidenten zal verlopen. “Terug thuis, als alle spanningen voorbij zijn, denk je toch altijd weer dat het de moeite waard was.”

Patrick stelt me gerust: ‘’Ik heb geleerd te reizen. Van jongsaf aan ging ik op vakantie met mijn ouders. Meerdere keren per jaar zelfs. De bestemmingen veranderden naarmate ik ouder werd en het vertrouwen van mijn ouders om verder weg te gaan van huis en de vetrouwde zorgen toenam.”

De herinneringen, de anecdotes, de kleuren en geuren... alles blijft tastbaar en intact aanwezig. “De beste herinneringen zitten in je hoofd.”

Zo ontdek ik dat zijn vakanties, van de Vlaamse kust via de Zwitserse bergen tot aan de Middellandse Zee, adem en kleur gaven aan zijn kindertijd. Heerlijke, onbezorgde adempauzes, vermoedelijk zo onbezorgd omdat de lasten vooral in de koffers van de ouders terecht kwamen... Als jongere en jongvolwassene verbreedt Patrick, als globetrotter in hart en nieren en gesterkt door zijn reiservaringen als kind, zijn horizon. Hij kiest soms voor zorgeloos onstressen aan zee, soms voor uitdagende vakanties zonder comfort, in Afrika, Azië of Noord-Amerika. Muco gaat mee in de broekzak. Met de nodige spanningen rond de organisatie en verblijf, maar altijd met

FFIk vertrek vandaag naar Oostenrijk...

Ik had het al in januari geboekt en nu is het de eindelijk moment om te gaan relaxen. Ik heb dit nu echt nodig na opnames in het preventorium en ziekenhuis.

Ik reis mee met de ervaringen met Patrick, door de muren heen van de dialyse die hem nu ‘thuis’ houden. We reizen nu verder naar onbekende verten via zijn dromen: Japan, Cuba... Cuba trekt hem: de gepassionneerde warmte, het duivelse ritme, de geur van rum en sigaren, de Amerikaanse auto’s... We reizen veder zonder koffers, maar met de bagage die Patrick meedraagt. Zijn kracht is daar zeker een belangrijk onderdeel van. Hij vliegt uit, hij ontsnapt, hij vult de lege ruimte... Hij nodigt mij uit, hij neemt mij mee. Geen vakantie voor muco, zeker, maar vakantie met muco? Zonder twijfel! Araxie Matossian, psychologe Mucocentrum ULB en Patrick (met muco)

FFWat zon, een plekje groen en goed gezelschap...

meer heb je niet nodig om een heerlijk vakantiegevoel te krijgen, zoals Caroline

FFLindsay: erop uit met de fiets, aangekocht met steun van het mucosportfonds


DOSSIER

VAKANTIE MET MUCO

Met lief (en muco) naar adembenemend Tanzania PRACHTIG, OVERWELDIGEND, SPANNEND, SOMS FRUSTREREND, MAAR VOORAL ONVERGETELIJK Adembenemend mooi. Adembenemend warm en vochtig, dat ook. Op kerstavond 2015 vertrok ik samen met mijn lief voor drie weken naar Tanzania. Het was prachtig: de landschappen uitgestrekt, de bossen weelderig, de mensen open, relaxed, warm, de steden en dorpen broeierig en levendig, de stranden en Indische Oceaan paradijselijk, en tenslotte: veel beesten! Van gigantisch (olifanten, uiteraard) tot miniem (de gehate muggen – malaria of niet). Toch was de reis niet vanzelfsprekend of zorgeloos. Ik heb namelijk muco... maar problemen zijn er om opgelost te worden.

Een voorbereide vrouw is er drie waard Dat maakt alles wat lastiger dan voor de doorsnee toerist, zeker als je naar een ontwikkelingsland trekt als Tanzania. De belangrijkste zorgen: het niveau van de gezondheidszorg, het kraanwater is niet drinkbaar (althans voor ons Europeanen), in heel het land moet je rekening houden met onverwachte elektriciteitspannes, de wegen zijn er dikwijls in slechte staat, en rond eindejaar is het er vaak bloedheet. Komt daarbij dat mijn gezondheid de laatste jaren minder betrouwbaar is geworden... ... maar problemen zijn er om opgelost te worden: reisverzekering gecheckt (repatriëring inbegrepen?), een extra verzekering genomen voor eventuele evacuatie ter plaatse door de ‘flying doctors’ van de ngo Amref, extra veel batterijen ingepakt


voor in de e-flow (mijn verneveltoestel), ter plaatse water uit flessen gebruikt voor de dorst en om vernevelmateriaal af te spoelen, een karrenvracht medicatie meegezeuld... En ook heel belangrijk: tijd blijven maken voor de dagelijkse behandelingen, zelfs al verloor ik daarmee tijd om leukere dingen te doen, en erop letten genoeg rust te nemen.

Met veel smaak gegeten Reizen met muco in Tanzania stelde op het vlak van eten gelukkig weinig problemen. Overal was er (lekker) eten te vinden, soms eenvoudig, maar meestal vers en veilig. We hebben zonder problemen en met veel smaak gegeten: • tropisch fruit – vers, lokaal, goedkoop: ananas, bananen, mango, watermeloen, en kraakverse kokosnoot, speciaal voor ons uit de kokospalm gehakt met de machete! • rundssatés van eetstalletjes op straat... soms vooral bestaand uit kraakbeen en vet. Wel eerst gecheckt of het vlees goed doorbakken was. • geroosterde cashewnoten die je koopt al hangend uit het raampje van de bus • Full English Breakfast met bonen en worst – Tanzania is Brits mandaatgebied geweest • heerlijk gekruide chicken masala en chicken pilau (veel Oosterse gerechten in Tanzania, zeker op Zanzibar) • rijst, frieten, en ugali: een prakje van maïsmeel dat plaatselijk veel gegeten wordt • inktvistentakeltjes, calamares, visjes – recht vanuit de oceaan op ons bord! • en ook wel minder gezonde dingen:

pannenkoeken als ontbijt, vettige samosa’s, en het zalige Stoney Tangawizi, een frisdrank met gember (‘tangawizi’ in het Swahili). Toch zijn er een paar dingen waaraan ik aandacht moest schenken. Omdat ik in de voorfase van diabetes zit, mag ik suikerrijke dingen enkel eten samen met voedsel met trage suikers om geen suikerpieken te krijgen in mijn bloed; die frisdrank kon dus niet te vaak en enkel bij het eten (Misschien heb ik wel één of twee keer gezondigd. Heel misschien...) en dingen als pannenkoeken of vers fruitsap moesten gebalanceerd worden met bijvoorbeeld brood met kaas. Gelukkig moet ik als mucopatiënt niet letten op de hoeveelheid vet die ik eet, en uiteraard had ik altijd en overal een voorraad Creon bij.

Uitdroging voorkomen Wat meer problemen gaf was de warmte: door de hoge concentraties zout die je verliest bij het zweten als je muco hebt, ben je extra vatbaar voor dehydratatie of uitdroging. En zweten hebben we gedaan! Op zeeniveau werd het tot 40°C en was de luchtvochtigheid heel hoog. In de buurt van Dar Es Salaam – de grootste stad van Tanzania, die aan de kust ligt – ben ik dan ook een dag ziek geweest door uitdroging, ondanks het feit dat ik erop lette veel te drinken en wat extra zout te eten. Ik was misselijk en duizelig, ineens heel erg slap, was gestopt met zweten ondanks de hitte... Uitdroging kan ernstige gevolgen hebben als je niet op tijd ingrijpt. Op zo’n moment is het heel belangrijk om af


Internationale verslaving Martin trok in 2012 op Erasmus en is sindsdien verslaafd geraakt aan internationale ervaringen... met overwegend positieve effecten! Vakantie én studeren... moet kunnen.

te koelen, en dat je ORS (Oral Rehydration Salts) bijhebt, een poeder dat je oplost in water. Je kan het ook zelf maken met zout, suiker en drinkwater. Een dag weg van de zon, binnen onder een grote ventilator, en een paar liter ORS, en ik was gelukkig weer op de been. Ik ben ORS blijven drinken zolang we in de hitte zaten, en heb verder geen problemen meer gehad.

Een fantastische reis, ondanks (of dankzij) de extra voorzorgen die ik moest nemen Ondanks de extra voorzorgen die ik moest nemen, was het een fantastische reis zonder gevaarlijke situaties (tenzij misschien die busrit van 10 uur waarvan minstens de helft met een klapband en tegen 120 km/u. Ook dat is Afrika!). Maar het was wel een geruststelling dat ik heel goed voorbereid was – ik zou iedereen met muco aanraden hetzelfde te doen die naar een ontwikkelingsland reist. Zo minimaliseer je het risico dat er iets echt fout loopt. Ik zou nog pagina’s kunnen vullen met verhalen over de dieren die we hebben gezien, ook van héél dichtbij, over de mensen die we hebben ontmoet, over de soms maffe situaties waarin we terechtkwamen. Om het toch maar kort te houden: “Tanzania was prachtig, overweldigend, spannend, soms frustrerend, maar vooral onvergetelijk!” Nina

September 2012, Limerick, Ierland Door het raampje van de kleine kamer die ik de komende vijf maanden de mijne mag noemen zie ik de auto die mijn ouders huurden om me naar hier te brengen steeds kleiner worden. Ik ben nu écht een Erasmusstudent! Het moment waarop ik al maanden, of eigenlijk jaren, wacht. En toch denk ik nu “Help, waaraan ben ik begonnen?”

December 2012, Limerick, Ierland Mijn laatste examen aan de universiteit van Limerick is achter de rug. Naast mij een Ierse studente die ook haar boeltje bijeenpakt en me toelacht: “I fodshsdf dsferlfe fferfeas”. Na vijf maanden is mijn kennis van de Engelse taal met stukken gegroeid, maar dit gaat mijn petje nog te boven, dus met ‘haha, yes’ keer ik snel huiswaarts. Op tijd voor de afscheidsfuif voor de Erasmusstudenten, die zoals steeds afsluit met hetzelfde refrein van Mumford and Sons. Een van mijn vrienden (Italiaan, in lijn met alle clichés een echte babbelaar met de typische gestes) kraakt als eerste. De tranen rollen. Een Poolse vriendin volgt al gauw. En dan een Spanjaard. En dan een heleboel andere studenten. En dan ik...

April 2013, Luik, België Ik zit op mijn gemak achter mijn pc mijn mails te lezen. En plots, de langverwachte mail dat ik deel mag uitmaken van het Erasmus Student Network of the University of Liege! Yes, ik mag volgend jaar mee instaan voor het onthaal van honderden Erasmusstudenten in mijn universiteit en stad!

Juli 2014, Ljubljana, Slovenië. Ik kom aan op de luchthaven van Ljubljana voor een uitwisseling van twee

maanden. Alleen ben ik wel vergeten mijn verblijfsadres te noteren... “Verdorie Martin, jij begint die internationale uitwisselingen toch iets te vanzelfsprekend te vinden”.

September 2015, Luik, België. Laatste bijeenkomst van het Erasmus studentennetwerk, waarvan ik ondertussen president geworden ben. Op de agenda steeds meer activiteiten: stadsbezoeken, ‘speed meeting’, pub crawl, voyage d’intégration à Bouillon, diner interna tional, soirée cinéma, soirée fluo, ...

Een eenvoudig recept... Dit zijn maar een paar voorbeelden van dit heerlijke recept voor internationale uitwisseling dat ik de voorbije jaar mocht ontdekken. De bereiding? Heel simpel eigenlijk: • Mix wat motivatie en goesting om nieuwe dingen te ontdekken. Meng er wat talenkennis onder om er een voeiend geheel van te maken. • Breek je comfortzone in stukjes totdat die heel kneedbaar wordt. Meng er geleidelijk aan steeds meer kilometers onder. • Bestrooi met een flinke portie gezelligheid. • Laat sudderen op een aangename temperatuur tot het lekker glad en warm is. Laat minstens een paar weken staan. Vooral niet te snel opeten! • Uw internationale ervaring is nu klaar om gedeeld te worden. Origineel en goed verteerbaar, zal dit recept je leiden naar onvergetelijke vriendschappen, een aangescherpte talenkennis, openheid naar andere culturen en genoeg souvenirs om elke conversatie te kleuren of de ogen van je kinderen te laten stralen. Maar pas wel op: heimwee en een permanente zin naar meer zijn niet te onderschatten neveneffecten. Martin


DOSSIER

VAKANTIE MET MUCO

Wat baten kaars en bril... als er wind is? REIZEN MET MUCO... Als 7 of 8 jarige met een jong geitje in mijn armen ergens op een markt in Tunesië. Niks Neckermann of uitgebouwde toeristische infrastructuur, laat staan mucocentrum in de buurt. Het moet daar en dan geweest zijn dat ik het reisvirus heb opgelopen. Een virus dat ik tot op vandaag met me meedraag, een virus dat geregeld hevig opflakkert, en waar ik mensen graag mee besmet. Met de jaren breidde mijn reishorizon zich uit: tijdens mijn kinderjaren met de collega-mucopatiënten naar Zwitserland en Italië, als stevig puberende tiener met mijn ouders zomers kamperen in Frankrijk, Italië of Spanje, als twintiger alleen een week naar Parijs of midden Zweden en zes weken ‘studeren’ in Caïro, en tot slot met mijn echtgenoot op roadtrip in de VS, op huwelijksreis naar Kenia, Tanzania en Zanzibar, zijn 40ste verjaardag vieren in NYC, verschillende zelf uitgestippelde rondreizen in Thailand, ...

Vakantie staat voor tijd hebben (nemen én krijgen) Vakantie staat voor tijd hebben (nemen én krijgen). Tijd om vrienden en familie te ontmoeten, tijd om heerlijk te luieren, tijd om in de moestuin te werken, tijd om te wandelen of andere leuke dingen te doen. Tijd hebben om helemaal niets te plannen en te kijken wat de dag brengt. Tijd om het leven te ontdekken... Vakantie... staat voor mij ook voor reizen zolang mijn gezondheid het toelaat. Reizen behoedt me voor vooroordelen, betweterigheid en kleingeestigheid. Reizen biedt een antwoord op mijn enorme drang om te ontdekken en te leren. Nieuwe mensen, nieuwe vrienden, nieuwe plaatsen en gewoonten, ... en soms betekent het ook de grond kussen wanneer je in Brussel landt omdat je beseft hoe goed je het wel niet hebt.

Reizen... alleen het woord al doet me dromen. En dan volgt een kleine reality check... Reizen... alleen het woord al doet me dromen. En dan volgt een kleine reality check: muco neemt helaas geen vakantie. Of beter: muco gaat mee met vakantie én op reis. Vooruit plannen is niet altijd even eenvoudig. Muco is behoorlijk onvoorspelbaar. De laatste twee Kerstvakanties waren periodes met flink wat muco-ellende en dienden dus vooral om ‘uit te zieken’. Daarom plan ik weldegelijk (flink) vooruit maar ik zorg voor een goede annulatieverzekering, en leerde dat snel wijzigen van (reis)plannen een kunst is die je best goed beheerst. ‘De huid niet verkopen voor de beer geschoten is’ en ‘je boontjes (niet!) te week leggen’ zijn geen loze spreekwoorden.

Naar waar gaat de reis? De bestemmingen van mijn reizen worden enigszins bepaald door muco: reizen naar gebieden waar geen enkele medische zorg voorhanden is ligt moeilijk, ook reizen in heel ‘primitieve’ omstandigheden is niet evident (vind ik). Maar ik laat mijn keuzes geenszins beperken tot daar waar een mucocentrum te vinden is, dit zou immers betekenen dat ik me moet houden bij (quasi) de Westerse wereld en de werelddelen die mijn interesse wegdragen geschrapt worden van mijn reiskalender. Dank u, maar neen dank u. Ik stel me vooral de vraag “is er degelijke medische zorg voorhanden?” 40 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183

en “geraak ik er (relatief) snel?” Je zou verwonderd zijn hoe goed de medische zorg is op bestemmingen waarvan velen denken dat dit niet het geval is. Sommige regio’s staan bekend voor bepaalde virussen en ziekten die er ‘rondhangen’. Soms kan je je hiertegen beschermen (inentingen, medicatie en preventief gedrag) en soms niet. Het Instituut voor Tropische Geneeskunde en de website van Buitenlandse Zaken zijn mijn eerste bronnen van informatie, naast het ‘gezond verstand’ natuurlijk. Ben je niet bereid het risico te nemen, dan kies je beter voor (ultra) ‘veilige’ bestemmingen of blijf je beter thuis (om daar dan vrolijk van de trap te donderen?). En vergis je niet: ook in Zuid-Spanje kan je voedselvergiftiging oplopen.

Eenmaal de bestemming gekozen, is een tweede niet onbelangrijke vraag “waar leg ik mijn hoofdje ’s nachts te rusten?” Zowel jeugdherbergen, 5*-hotels, tentenkampen (‘glamping’) als gezinnen hebben mij al onderdak geboden. Mijn énige vereiste: een goed, schoon bed en dito badkamer met toilet (of iets wat er kan voor doorgaan). Meestal heb ik een eigen katoenen slaapzak bij voor ‘in case of emergency’, lees: wanneer ik het zaakje niet vertrouw. De lokale standaard is niet altijd mijn standaard. Logeren dicht bij mens, natuur én dier levert vaak een heel andere kijk op de zaak. In de tent in de Serengeti (Tanzania) zag ik mezelf genoodzaakt om mijn kersverse echtgenoot te wekken omdat ik het gevoel had dat er iets aan de tent zat te frutselen en we in de gaten gehouden werden. Met onze zaklamp schenen we recht in de ogen van enkele bavianen en ik heb dan ook maar discreet op mijn sloefen, nádat ik mijn sloefen eerst gecheckt had op schorpioenen, het gordijntje van onze tent dichtgeschoven (gluurders!). We hebben meermaals genoten van nachtelijke serenades van huisgecko’s en breek mijn mond niet open over mee-douchende muggen en kakkerlakken die te onpas tevoorschijn komen. Ik ben meesterlijk in het doden van die beesten (mijn wederhelft staat te gillen op een stoel met nul impact op kakkerlak maar 100% alarmniveau bij mij, wat allicht zijn bedoeling is...).

Wat schaft de pot? Mensen die ons kennen, weten dat ik en mijn echtgenoot notoire foody’s zijn. Buffetten met opgewarmde, ondefinieerbare eetwaar


zijn niet aan ons besteed. We hoeven ook geen biefstuk friet op reis (dat eten we beter thuis). Verse kost met lokale ingrediënten klaargemaakt met veel liefde, dát willen we eten én vinden we overal. De keren dat ik ziek geweest ben na uiteten is steeds wanneer ik dacht een keertje ‘sjiek’ te doen op restaurant. Hoe minder ‘kak’ eraan gehangen wordt, letterlijk én figuurlijk, hoe beter! Ik zie graag waar er gekookt wordt en ik duid graag mijn ingrediënten aan. Dat de rest er sjofel uitziet, het kan me niets schelen. Streetfood in Thailand en daar op restaurant aanduiden wat ik eet: de beste prijs-kwaliteit-garantie ever.

Ik ga op reis en ik neem mee... Ondertussen gaat inpakken voor vertrek snel. Àlle mucomedicatie en medisch materiaal gaat in de handbagage en ik voorzie wat meer dan ik nodig heb. Attesten voor de veiligheidscontroles op luchthavens zitten standaard in mijn rugzak, al heb ik ze eigenlijk nog niet veel nodig gehad. Last heb ik – eerlijk gezegd – vooral gehad met wensballonnen en waspoeder die ik mee naar huis wou nemen. Het waspoeder heb ik tot mijn grote frustratie moeten achterlaten (het is een verhaal op zich). Voor verre reizen neem ik altijd een aparte “reisapotheek” mee voor muco gerelateerde kwalen. Klassieke bagage beperk ik tot een absoluut minimum: een handwas ter plaatse is snel gefikst, je kan maar één paar schoenen per keer aantrekken én het laat me toe toffe zaken terug mee te brengen. Mijn checklist voor op reis: • een stevige dosis flexibiliteit en relativeringsvermogen • goed humeur én humor • mucomedicatie en materiaal, inclusief extra voor je weet-maar-nooit, in de handbagage • aparte muco-reisapotheek • mondmaskers voor tijdens de vliegtuigreizen

• weinig ‘klassieke’ bagage • een goede reisverzekering • Belgische en lokale contacten in een handig overzicht: mucocentrum, leverancier van mijn aerosol, ziekenfonds, apotheek, lokale ziekenhuizen en apothekers, ... • bijsluiters en stofnamen van àl mijn mucomedicatie

“Wat baat kaars en bril... als er wind is?” “Wat baat kaars en bril... als er wind is?” Hou niet té strak vast aan de zaken die je kent. Een vaste waarde ziet er anders uit (was het spreekwoord niet “wat baat kaars en bril, als de uil niet zien wil?”) en er komen nieuwe elementen bij uit onverwachte hoek (“oei, er is wind!”). Verwacht je niet te veel aan een gezapig gedoe wanneer je op reis gaat met iemand met muco onder de leden. Verwacht je aan het onverwachte.

Je voorbereiden op het ‘onverwachte’ is nogal moeilijk, daarom: zorg dat wat je wél kent, dat je dit goed voorbereid hebt. Je gezondheid staat best op punt voor vertrek, een laatste muco-check in je mucocentrum is geen overbodige luxe. Hou er rekening mee dat muco (helaas) niet beschermt tegen klassieke reizigerskwaaltjes, dat de kans soms groot is dat je ook effectief eens ziek zal zijn, en dat het kan gebeuren dat jij meer tijd nodig hebt om te recupereren. So what? Maar bovenal: geniet, lach, leef, ... en de invulling hiervan is voor iedereen anders. Voor mij maakt reizen deel uit van mijn DNA. In 2016 vier ik ergens halverwege het jaar mijn 40ste verjaardag. De bestemming voor de festiviteiten ligt vast: Bangkok. Ulrike FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 41

DOSSIER

VAKANTIE MET MUCO

Goed voorbereid op reis, met steun van de mucovereniging In de voorgaande artikels en getuigenissen lazen we dat vakantie met muco kan (en misschien wel moet af en toe...), maar toch heel wat extra planning en organisatie vraagt. De Mucovereniging helpt mensen met muco en hun families bij heel wat praktische zaken om een ‘vakantie met muco’ zo vlot mogelijk te laten verlopen.

Waarvoor kunnen mensen met muco met vakantieplannen zoals bij ons terecht? • Een compact of aangepast aerosoltoestel: Voor de duur van je vakantie kan je gratis een compact aërosoltoestel lenen bij de vereniging, aangepast aan je vakantiebestemming

• Specialisten ter plaatse: Reserve-kinesisten hebben we niet in voorraad, jammer genoeg, maar we kunnen je wel adressen doorgeven van gespecialiseerde kinesisten, artsen en ziekenhuizen in de buurt van je vakantie-bestemming. Meestal heb je die niet nodig, maar het kan een veilig gevoel geven te weten bij wie je terecht kan in geval dat... We kunnen je ook een adres bezorgen van een kiné in je thuisbuurt, die de behandeling kan verder zetten als jouw kinesist er even tussenuit wil (al kan je eigen kiné je meestal wel doorverwijzen naar een collega in de buurt).

• Tips voor wie op kamp trekt: een brochure voor jeugdleiders en een check-list ‘Wat moet er in mijn rugzak’. Handig voor kinderen en jongeren die op sport-, taal- of jeugdkamp vertrekken.

• Info rond gezinsvakanties met iets extra: de gezondheid, je energiereserve of portemonnee kunnen het soms wat moeilijker maken om (met je gezin) op vakantie te trekken. Wij kunnen je doorverwijzen naar initiatieven zoals Beyond the Moon of Villa Rozenrood die dan een oplossing kunnen bieden.

• Attesten om vlot grenzen te passeren: Zo weten de veiligheidsmensen dat je muco hebt en daarvoor een aerosol en (een koffer) medicijnen nodig hebt (en houden ze je niet aan als smokkelaar).

• Een lente-Flash vol zomervakantietips: tips voor vliegtuigreizen, terugbetaling van behandelingskosten op reis, reisverzekeringen, zuurstoftherapie en hoe je je aerosoltoetsel kan ontsmetten onderweg en nog zoveel meer.


VAKANTIE MET MUCO

Toeval of niet? Toen ik dit vakantiedossier aan het samenstellen was en de spannende verhalen las van de jongeren en volwassenen met muco die naar alle hoeken van de wereld trokken, dacht ik na over hoe we ook het verhaal konden brengen van wie, omwille van hun gezondheid, intensieve zorg, portemonnee of voorkeur proberen en kunnen genieten van vakantie dichterbij huis of thuis. En toen speelde dit liedje op de radio... De Nederlandse cabaretière Jasperina de Jong wist het al in de jaren 70: Nergens naar toe kan ook lekker zijn. 

FFTamara: Genieten van een zonnige dag op een terrasje

la’en we nou gaan slapen wij gaan van de zomer lekker nergens naar toe niet meer over tobben dobbe dobbe dobbe dobbe dobbe dobbe doe gaan we met vakantie ja, maar waar naar toe dan nou, misschien naar Griekenland of misschien naar Tunis dat is niet fascistisch en ze hebben toch ‘n strand ja, of anders Zweden zou dat fijn zijn Zweden ‘t lijkt me eigenlijk niet veel an zullen we nou weggaan als we hier eens bleven nou ok dat doen we dan wou je echt niet weggaan wou je dan niet blijven ‘t is misschien ‘n beetje sloom and’re volken kijken is je geest verrijken ja, dat heb ik van m’n oom dat kan even goed wel want die komen hier toch ja verrek, da’s ook weer waar buitenlanders kijken op het Leidspleintje goed we blijven hier dus maar ‘t is een goed idee, hoor ja, dat dacht ik ook wel ‘t heeft ook nog een andere kant want die buitenlanders zien nooit Nederlanders die zijn dan in ‘t buitenland als wij hier nou blijven hebben ze ons tweeën en dat is tenminste wat je moet voor een ander ook wat over hebben ja, dat vind ik ook hoor schat

FFHannelore schoot deze prachtige foto op

la’en we nou gaan slapen wij gaan van de zomer lekker nergens naar toe niet meer over tobben dobbe dobbe dobbe dobbe dobbe dobbe doe

middagwandeling in de Bourgoyen in Gent. Vakantie in de ‘achtertuin’...


DOSSIER

Wij gaan van de zomer lekker nergens naar toe

SOLIDARITEIT

Supporter mee voor onze lopers tijdens de 20 km door Brussel Naar goede gewoonte staan er weer enkele honderden lopers paraat om letterlijk hun beste beentje voor te zetten tijdens de 20 km door Brussel. Op zondag 29 mei zal het startschot gegeven worden voor het grootste loopevenement van België waarbij veel aandacht zal gaan naar de goede doelen, en met een grote delegatie van lopers t.v.v. muco gaan we zeker in de kijker lopen! Wist je dat er ook weer enkele lopers met muco zullen meedoen? Dat verdient een nog grotere bewondering!

Hoe kunnen jullie hen steunen? • Aan een van onze ‘support points’: -- Viaduct Herrmann-Debroux (km 15): met djembés en bedeling van fruit voor onze lopers. Neem metro 5 naar Herrmann-Debroux, halte Demey/Herrmann-Debroux. -- Km 19, aan café La Terrasse: waar je de laatste km kan zien en waar alle lopers achteraf verzamelen

• Vraag onze vlaggen aan en/of breng je eigen muziekinstrument/luide stem mee -- Aan te vragen bij [email protected] -- Of bij een van onze support points

Sponsor onze lopers! Uiteraard lopen we de 20 km niet enkel voor de sportieve uitdaging, maar laten we ons ook sponsoren. Zo werd de opbrengst van vorig jaar – meer dan € 50.000 – besteed aan het Muco sportfonds en de ondersteuning van klinische tests in het kader van onderzoek rond muco. Dit jaar willen we nog beter doen, maar dat kan enkel met jouw steun! Ken je een loper of wil je alle lopers een duwtje in de rug geven? Doe dan een gift op de rekening van onze loopgroep Muco Run for Air op BE 92 9791 4506 5323 met als mededeling: de naam van de gesponsorde loper of ALL RUNNERS. Hartelijk dank en alvast tot op de 20 km!


Meer info http://mucorunforair.blogspot.be PS: Wil je nog meelopen? Laat het ons weten, we hebben meestal een 10% annulaties waarvoor we vervangers zoeken.

SOLIDARITEIT

Doe mee aan Climbing for Life! Ook dit jaar wordt er gefietst en gelopen ten voordele van astma en muco. We gaan back to the roots en beklimmen hiervoor opnieuw de Galibier, gelegen in de Alpen (Valloire). De Climbing for Life-karavaan is hierbij wel opgeschoven naar het weekend van 30 juni tot en met 2 juli. Naast alle deelnemers zullen er ook weer enkele moedige mensen met muco en astma de col bedwingen, zij zijn hiervoor al intensief aan het trainen. Wil je hen steunen door mee te fietsen of lopen? Schrijf je dan in via www.climbingforlife.be. We zien jullie op de top!

Muco aanwezig op Affligem Kermist Kok aan huis Gino en een team van vrijwilligers bemanden een standje op Affligem Kermist en verkochten daar zelfgemaakte gerechten zoals paëlla en crema catalane. Deze leuke actie bracht maar liefst € 1.500 op. Bedankt!

Apetrots op overgrootmoeder Nelly Ik wou graag mijn moedertje, Nelly, eens in de bloemetjes zetten. Onze kleinzoon (haar achterkleinzoon) Jonas is zelf mucopatiënt en hij had haar onlangs een klein muco-aapje cadeau gedaan voor haar 88ste verjaardag. Zij vond dat zo knap en dus begon zij zelf in het rusthuis waar ze verblijft met de ‘aapjes-verkoop’. Intussen heeft zowat het hele personeel één of meerdere aapjes in hun bezit! In totaal heeft ze in haar eentje en heel rustig aan 108 stuks verkocht, voor een bedrag van meer dan € 500! Ze is dan ook ‘apetrots’ dat ze op deze manier iets kunnen doen heeft voor haar achterkleinkind. Jonas is trouwens heel lief met mijn moeder, geen wonder dus dat ze zoveel om hem geeft. We zijn superfier op haar en hopen dat ze als verrassing eens in het Muco-contactblad komt. Dikke proficiat van ons en vooral van Jonas! Oma Nicole

Recordopbrengst voor Zevendonk voor muco Na de large-editie van sporten voor muco, wordt er naar goede gewoonte een cheque uitgereikt door onze werkgroep Zevendonk voor Muco. Zij konden een geweldig bedrag schenken van € 36.000, een nooit gezien record! Wij willen alle vrijwilligers hartelijk bedanken voor hun trouwe inzet en steun! We zien jullie alvast op de light-editie van 18 september 2016, tot dan!

Driekoningen voor muco Leerlingen van de basisschool Sint-Calasanz in Nijlen gingen Driekoningen zingen om hun schoolgenootje Lore een hart onder de riem te steken. Deze knappe zangertjes verzamelden zo € 212 voor de Mucovereniging!


SOLIDARITEIT

Gospel for Life een schot in de roos! De basiliek van Koekelberg werd in november omgetoverd tot een heus gospeloord voor Gospel for Life. Een groot gospelkoor bracht een prachtig ensemble van liedjes voor enkele honderden toeschouwers. Hun show had dan ook een totaalopbrengst van € 6.752, fantastisch!

Hard/t voor Muco Puurs 2015 “Muco moet in Puurs blijven aandacht krijgen en nog meer bekendheid krijgen. Extra steun is broodnodig!”. Dus de trend werd gezet om een werkgroepje op te richten en meer activiteiten in Puurs te doen voor de Mucovereniging. ‘Hard/t voor muco’ ging er in 2015 dan ook hard tegen aan om met hart en ziel te werken om wat centjes bij elkaar te krijgen voor de vereniging en de harde strijd tegen muco aan te gaan. We verkochten exclusieve snoepdoosjes van Klein Brabant (trouwens nog steeds enkele te verkrijgen), stonden met een mucostand op de wekelijkse markt in Puurs, een gezellige drankstand was dan weer te vinden op de avondmarkt in Puurs en in Kalfort, Dieter liep de Dodentocht voor muco, ... Het grote succes zou onze familiedag moeten zijn. 23 augustus waren we te gast in de achtertuin van Seniorie De Brug te Kalfort. Dans- en muziekgroepen gaven gratis het beste van zichzelf in de tent en buiten konden de kinderen zich uitleven op springkastelen, allerhande spellen en volksspelen. Helaas gooide de weergoden hier snel roet in het eten en werden we overspoeld door massa’s hemelwater. Maar in de tent bleef de sfeer erin. En dan was er nog de tombola met prachtig mooie prijzen. Zo werden een ballonvaart, mooie vogelhuisjes, verschillende korven en vele andere prijzen verloot, met dank aan alle schenkers en sponsors. Zeker ook onze dank aan dansgroep ‘Soley’ uit Willebroek, dansgroep ‘Desperado country dansers’ uit Massenhoven, muziekgroepen ‘Meugemiszinge?’ en ‘Charlotte& Pj & Mane’ en niet te vergeten Dj Tchies. Op 21 november konden we alweer de beentjes strekken, ditmaal in Jeugdhuis ‘t Schuur te Breendonk, voor een 80-90-2000 knalfuif ook weer met DJ Tchies. Eerst werden we verwend door een optreden van ‘Jan Van De Ven’ en nadien waren ‘De Marcellekes’ ook geweldig. De afwezigen hadden ongelijk, want er was sfeer en plezier in overvloed. Dus volgende keer zijn jullie er allemaal bij. Tussendoor verkochten we ook nog de aapjes en wenskaarten van


de vereniging. We hebben dus niet stilgezeten, waardoor we in januari al een eerste cheque van € 7.315 mochten overhandigen aan de Mucovereniging. Een bijzondere dank aan alle vrijwilligers, medewerkers en feestvierders. Noteer alvast 30 april in jullie agenda, want dan vindt ‘Puurswingt’ plaats, een feest van de burgemeester van Puurs dat dit jaar ten voordele van de Mucovereniging georganiseerd wordt. Helpende handen mogen altijd een seintje geven aan Martine ([email protected] of 0472 39 37 20). Groetjes van het enthousiaste Hard/t voor mucoteam Puurs: Jolien, Chantal, Dieter, Geert, Martine, Hilde en Luc en alle vrijwilligers

SOLIDARITEIT

Gezellige spaghetti-avond Eind januari organiseerde badmintonclub Flee Shuttle uit Knesselare een spaghetti-avond voor hun leden en familie ten voordele van muco. Vrijwilligster Kathleen kwam een woordje uitleg doen over muco, er werden aapjes verkocht en er werd samen gezellig gegeten.

Eindwerk rond muco Enkele leerlingen van het 6de jaar verzorging van school Moretus te Ekeren kozen voor muco als onderwerp voor hun eindwerk. Dit moesten ze voorstellen en daarnaast verkochten ze ook aapjes. Ze kregen hiervoor heel mooie punten en wij danken hen om muco mee bekend te maken!

Massale truffelverkoop De collega’s van Qualifar NV te Bornem, waarbij ook de oma van Ferre werkt, zetten een grote truffelverkoop op poten. Ze verkochten truffels voor het gigantische bedrag van € 1.088, waarvoor enorm bedankt!

Lopers opnieuw op post voor de Westlaanrun In Roeselare vond eind november de jaarlijkse Westlaanrun plaats, dat vanaf nu georganiseerd wordt door onze werkgroep Jan10. Er waren veel lopers aanwezig, waaronder ook Lien Huyghebaert, een voormalig Olympisch atlete. Wij danken Jantien en co voor het verderzetten van deze mooie actie! FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 47

SOLIDARITEIT

Music for Life 2015 – een recordopbrengst! Het eindejaar van 2015 voelde opnieuw extra warm aan. En dat niet dankzij de zachte temperaturen van de voorbije winter, maar omdat er een nieuwe editie van Music for Life door Studio Brussel werd georganiseerd. De huidige formule werd behouden, en mensen konden opnieuw een actie organiseren voor een goed doel naar keuze. De Mucovereniging was er uiteraard weer bij, en wat werd dat een schot in de roos! Er werden zo’n dertigtal acties georganiseerd, er werden vele plaatjes aangevraagd én muco kwam ook vaak aan de micro van de drie presentatrices in de Schorre te Boom aan bod. Er zal geen enkele luisteraar muco niet gehoord hebben, daar zijn we zeker van! Zo was er bijvoorbeeld de reportage van Noa. Haar familie organiseerde de Breath Party ten voordele van muco, maar omdat Noa in het ziekenhuis lag, kon zij jammer genoeg niet aanwezig zijn. Studio Brussel-presentator Vincent Byloo wilde haar graag verrassen en bracht haar hoogstpersoonlijk naar de fuif. Noa genoot met volle teugen en stal tal van harten over heel Vlaanderen! Bekijk het filmpje zeker op Youtube als je het gemist moest hebben (titel: Vincent gaat Noah verrassen in het ziekenhuis). Daarnaast zagen we nog veel andere vormen van solidariteit passeren. Er werden polsbandjes verkocht, een quiz georganiseerd, er werd gesprongen en gedanst voor muco, verschillende scholen en leerlingen deden een actie, ... kortom, wij stonden als Mucovereniging opnieuw versteld van zoveel warme gebaren! Wij kondigen dan ook met superveel trots aan dat de acties en plaatjes voor muco tijdens Music for Life 2015 een recordbedrag

van maar liefst € 74.206 opbrachten! Dit ongelooflijke resultaat is allemaal te danken aan jullie, doordat jullie er samen met de Mucovereniging steeds opnieuw invliegen om van het eindejaar een prachtige periode te maken. In maart volgt dan nog het deel van de opbrengst van de Warmathon en de verkoop van de vlammetjes, dat verdeeld wordt over alle goede doelen. Wij zijn enorm blij om te mogen besluiten dat dit een recordbedrag is qua acties en plaatjes (het eerste jaar zamelden we zo’n € 78.000 in, waarbij er € 51.000 van de acties en de plaatjes kwam, vorig jaar was dat ongeveer € 35.000). Dat wil wel zeggen dat wij in de drie jaren dat Music for Life in deze formule wordt georganiseerd, wij al meer dan € 187.000 hebben ingezameld! Dat is een heel mooie extra steun die wij mee hebben kunnen investeren in de strijd tegen muco. Wij danken iedereen, van actievoerder, tot deelnemer en plaatjesaanvrager, voor alle inzet en steun. We hebben weer enorm genoten van de warmste week van Vlaanderen. Hopelijk krijgt Music for Life opnieuw eenzelfde vervolg eind 2016, zodat we weer samen de handen in mekaar kunnen slaan om er opnieuw een succes van te maken!

Opnieuw toonden allerlei organisaties en vrijwilligers dat ze heel originele acties op poten konden zetten. Wij danken iedereen voor hun steun en inzet!

Granola for Life

KLJ Café for Life

Valerie en haar familie maakte zelf een heerlijke Granola en verkochten die in zakjes. Daarmee werd een opbrengst van € 1.350 gestort, smakelijk!

Met een opbrengst van € 1.070 konden we opnieuw rekenen op de KLJ van Tongerlo. Bedankt om onze vereniging opnieuw heel warm te steunen!


SOLIDARITEIT

Christmas Quiz

Crossfit for Life

PhD United van de VUB zette een quiz op poten voor hun medewerkers. Verschillende knappe koppen kwamen bijeen en beleefden een leuke avond.

Crossfit Omnimove ging 24 uur lang met hun leden aan het crossfitten en lieten zich zo sponsoren. Met deze intensieve en originele actie haalden zij meer dan € 10.000 bij mekaar, fantastisch!

Lesmarathon Immaculata De Brugse school Immaculata deed een lesmarathon met haar leerlingen. Op hun cheque stond het geweldige bedrag van € 4.552,64. Bedankt!

Doolhof van goede doelen In Boom was er een heuse doolhof aanwezig waarbij alle goede doelen (meer dan duizend) een plaatsje kregen. Louise zocht en vond de plaats van onze Mucovereniging.

Kerstacties Op basisschool De Hazelaar te Hasselt vonden verschillende kerstacties plaats en werden er heel veel aapjes verkocht. De leerlingen, leerkrachten en alle bezoekers zorgden samen voor een opbrengst van € 4.543!

Breath Party Presentator Vincent Byloo ‘ontvoerde’ Noa uit het ziekenhuis om haar mee te doen genieten van de Breath Party, de fuif die door haar familie werd georganiseerd voor muco. Noa en co konden zo in Boom een cheque van maar liefst € 10.000 afgeven aan Ciska en Vincent, wauw!


SOLIDARITEIT

Ballonnen van Sint-Rafaël De school Sint-Rafaël van Sint-Job-In’t-Goor zamelden geld in voor muco en gingen daarmee langs de Schorre. Cas en Leonie mochten daar hun ballonnen persoonlijk afgeven aan Ciska Schoeters!

Muco for Life Kersthappening Muco for Life was dit jaar opnieuw van de partij met tal van acties. Kalmthout en omstreken heeft het geweten dat muco in de kijker werd gezet. Zo ook met een kersthappening waarbij kinderen zongen en iedereen kon genieten van een gezellig marktje.

Springen voor Anouk

Muco for Life Run for muco

In Roeselare en omstreken werden massaal veel aapjes verkocht én zette de oma van Anouk iedereen aan om te springen voor muco door springtouwen te verkopen. Hiermee zamelden ze het duizelende bedrag van € 8.967 in. Super!

In Kalmthout werd er ook gelopen op de Run for Muco. Al de acties van Muco for Life samen brachten in totaal de gigantische cheque van € 14.453,57 op. Prachtig!

No worries for Life Drie studenten van de Artesis Plantijn-hogeschool zetten de campagne No Worries for Life op. Hun doel? Tips om het leven wat zorgelozer door te komen én polsbandjes verkopen voor muco. Dat bracht € 2.000 op, bedankt! Ook acteur, regisseur en schrijver Stany Crets werd overtuigd om een polsbandje van No Worries for Life te kopen.


Muco for Life Benefietoptreden Niels Destadsbader Niels Destadsbader kwam Muco for Life ook steunen op hun benefietconcert. Freya werd daarbij in de bloemetjes gezet door Niels, en kreeg het daar misschien wel een beetje warm van?

SOLIDARITEIT

Warmte troef met Sten en co! Nu de feestdagen voorbij zijn, is er tijd om eens stil te staan bij de verschillende acties die in onze nabije omgeving georganiseerd werden in het kader van Music for Life op Studio Brussel t.v.v. de Belgische Mucovereniging. Ook tijdens deze editie van MFL bemanden we samen met vrienden, The Reds supportersclub van Standard (onder leiding van Luc Melis), weer een gezellig kraampje op de kerstmarkt die plaatsvond op het dorpsplein van Oud- Turnhout. Met als doel: samen centjes bij elkaar krijgen voor de strijd tegen muco en de ziekte van Duchenne. We kregen hiervoor ook een extra duwtje in de rug van de Sportraad van Oud-Turnhout. Ze schonken maar liefst € 250 voor onze goede doelen. Er werd heel wat leuk en lekkers aangeboden: La Chouffe, cava, frisdrank, wafeltjes en chocolade knotjes, heerlijke confituur... voor ieder wat wils. Deze mooie actie bracht maar liefst € 3.500 op. Dit bedrag werd gelijk verdeeld over de twee goede doelen.

Het deed ons weer zéér veel deugd dat we op zoveel enthousiasme konden rekenen. Deze vele centjes betekenen voor ons hoop, hoop op een mooie én volledige toekomst voor onze Sten en de vele andere kinderen met muco. En Sten, wat heeft die ervan genoten! Een dikke vette merci Vanwege Tom, Suzie & Sten

Een dikke merci hiervoor aan alle helpende handen, sponsoring van brouwerij La Chouffe, sponsoring van de Sportraad van OudTurnhout én uiteraard aan iedereen die is langs geweest op de kerstmarkt en/of onze lekkere cava ‘COMMENT CAVA?’ gekocht heeft. De tweede actie die werd georganiseerd was ook een schot in de roos. Net als de voorbije jaren fietsten een groep sportievelingen, waaronder Sten zijn peter nonkel Pat en zijn nonkel Lee, van Wortel naar Boom en dan ook nog eens terug. Het werd een zéér zware maar tegelijk ook zeer mooie mountainbiketocht. Ze overhandigden in De Schorre een mooie cheque aan Eva De Roo ter waarde van € 3.150! Nogmaals een dikke merci hiervoor aan: neef Wim Van Aelst voor het initiatief, de organisatoren & deelnemers van deze ritten, de gulle sponsors, de mannen en vrouwen van de bevoorrading, de supporters ter plaatse, de cameraploeg/fotograaf van VTZ, ...

Zeepjes for Life

Kerstmarkt Klavertje 4

De familie van Carine maakten zelf zeepjes met het Music for Life-logo en verkochten deze. Ze gingen de € 438 afgeven in de Schorre!

De afdeling Beerst van school Klavertje 4 in Diksmuide verkocht warme dranken en kerststukjes die de leerlingen zelf gemaakt hadden. Zo konden ze € 200 schenken. FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 51

AGENDA DATUM

ACTIE

PLAATS

CONTACT

12/03/16

Eetdag zaalvoetbal

Zemst

www.muco.be

19/03/16

Algemene Vergadering

Wemmel

www.muco.be

20/03/16

Spaghettizwier

Asse

www.muco.be

20/03/16

Lentewandeling muco en Duchenne

Arendonk

www.muco.be

28/03/16

Motortreffen UZ Gent

Gent

www.muco.be

17/04/16

Run for muco @10 Miles

Antwerpen

www.muco.be

17/04/16

Jogging Les Foulées du Pont d'Amour

Lens

www.muco.be

21/04/16

Verkoop aapjes Belfius

Brussel

[email protected]

23/04/16

Beats for Charity

Roeselare

www.muco.be

24/04/16

Jogging Li Gripète di Lincé

Lincé

www.muco.be

26-30/04/2016

Muco on tour 50 jaar muco

België

www.muco50.be

30/04/15

Puurswingt

Puurs

www.muco.be

3/05/16

Quiz Studentenvereniging Mereta

Sint-Katelijne-Waver

www.muco.be

14-15/05/2016

WE Muco

Moeskroen

www.amcm.be

16/05/16

Trail de Namur

Namen

www.muco.be

17/05/16

Spektakel La boîte à Images

Waver

www.muco.be

21/05/16

Belgisch Kampioenschap WAKO Kickboxing

Beveren

www.muco.be

29/05/16

Trekkertrek

Moorslede

www.muco.be

19/06/16

Verrassingsontbijt Muco/Duchenne

Arendonk

www.muco.be

25/06/16

Deelname Austria eXtreme Triathlon

Oostenrijk

[email protected]

30/06-02/07/2016

Climbing for Life

Valloire - Galibier

www.climbingforlife.be

16/07/16

Start to Schot minivoetbaltornooi

Tessenderlo

www.muco.be

12/08/16

Dodentocht

Bornem

www.muco.be

26/08/16

Stasegem Loopt

Harelbeke-Stasegem

www.stasegemloopt.be

10/09/16

Dag van de vrijwilliger

Brussel

www.muco50.be

10/09/16

Karting

Frasnes-lez-Gosselis

www.muco.be

17/09/16

De adembenemende quiz

Aarschot

www.muco.be

18/09/16

Sporten voor muco light

Zevendonk

www.zevendonkvoormuco.be

22/10/16

Baila'r

Roeselare

www.mucoroeselare.be

25/11/16

Charity Dinner 50 jaar muco

Brussel

www.muco50.be

Kruip in je pen of achter je camera voor ons volgende Contactblad!

>

In het volgende contactblad stellen we Leven in het ziekenhuis centraal. Heb jij iets te vertellen over hoe jij leeft in het ziekenhuis, over hoe jouw leven verder gaat (of niet) als je in het ziekenhuis opgenomen bent? Over dingen die je in het zie kenhuis beleefde, doet, deed of zou willen doen? Over de mensen waarmee je in het ziekenhuis te maken krijgt? Misschien heb jij ideeën om het leven in ziekenhuis minder vervelend, langdradig, lastig... meer... te maken? Creatieve oplossingen welkom! Heb je bepaalde vragen? Laat het ons weten. Jouw ervaringen (en foto’s) zijn heel erg welkom en helpen zeker andere mensen met muco en families en iedereen die regelmatig met het ziekenhuis te maken heeft... In september plannen we een special rond 50 jaar Mucovereniging. Heb jij een bijzondere anekdote, heeft de Muco vereniging (of bepaalde medewerkers) iets bijzonders voor jou en je familie betekend, heb je ideetjes voor de toekomst van de Mucovereniging? Laat het ons nu al weten! Mail je foto’s, teksten of vragen naar [email protected] (02 66 33 904) voor 30 april 2016.

NR

VERSCHIJNT

THEMA

DEADLINE BIJDRAGEN

184

juni 2016

Leven in het ziekenhuis

30 april 2016

185

september 2016

Special 50 jaar muco

31 juli 2016

186

december 2016

Wetenschappelijk onderzoek

31 oktober 2016


Dossier. Vakantie met muco of muco met vakantie. Contactblad. rek.nr. BE

Recommend Documents