Vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen

Vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen

Geachte lezer, Voor u ligt het Freya jaarverslag 2010, waarin u kunt lezen welke activiteiten Freya heeft ondernomen in het afgelopen jaar. Wij hopen dat dit u inzicht geeft in de vele zaken waarmee Freya zich bezighoudt en hoe de belangen van mensen met vruchtbaarheidsproblemen worden behartigd. We vierden dit jaar ons 25-jarig jubileum en brachten ter gelegenheid daarvan een jubileumboek uit. Dit boek kwam tot stand dankzij de ingestuurde bijdragen van vele lotgenoten én mensen uit hun omgeving, drukbezette fertiliteitprofessionals die bereid waren zich te laten interviewen, maar ook IVF- en KID-kinderen die hun invalshoek belichtten. En tot slot niet in het minst de mensen die belangenloos hun professionaliteit ter beschikking stelden door interviews af te nemen en artikelen te schrijven, teksten te redigeren, fotoreportages en vormgeving te verzorgen. Ook bedanken wij onze vrijwilligers, medewerkers, leden, donateurs, subsidiegever en corporate partners. Dankzij hen was het mogelijk om de dienstverlening van vereniging Freya op peil te houden en onze (potentiële) leden op alle mogelijke manieren een steun in de rug te bieden in moeilijke tijden.

Namens het bestuur,

Hanneke Nusselder Voorzitter Wijchen, 30 maart 2011

Tekst: J.M.L. Knijnenburg

_______________________________________________________________________________ FREYA JAARVERSLAG 2010

FEITEN EN CIJFERS 2010 LEDENAANTAL

t/m 2008: peildatum ledenaantal 1 oktober; vanaf 2009 peildatum 31 december.

Helaas blijft er een dalende trend te zien in het ledenaantal. Inmiddels is de mogelijkheid voor steunlidmaatschap geïntroduceerd, maar hieraan moet nog meer bekendheid worden gegeven. Het steunlidmaatschap is bedoeld voor iedereen die Freya een warm hart toedraagt, maar geen volledig lid (inclusief Freya Magazine) wil zijn.

OVERZICHT FREYA COMMISSIES Commissie

Internet

Taken Naar de leden toe: aanbieden van informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging via internet. Naar vrijwilligers toe: aanbieden van interne informatie, database (intranet) en vergaderfaciliteiten.

Aantal leden dec. 2010 8

Freya Magazine

Het samenstellen en uitgeven van het periodiek ‘Freya Magazine’, vijf maal per jaar (inclusief correctoren).

7

Bijeenkomsten

Het organiseren en coördineren van lotgenoten-, thema- en Freya dagen voor de doelgroep.

6

Het onderhouden en uitbreiden van contacten met pers en media. Het organiseren van deelname aan beurzen.

2

Het structureren van de contacten met ziekenhuizen en verzorgen van voorlichtingsactiviteiten (incl. voorlichters).

12

Informatievergaring en -verzending, beantwoorden persoonlijke post, vragenpanel en telefooncontactpersonen.

7

Belangenbehartiging

Het behartigen van de belangen van de leden op het gebied van verzekeringen, juridische en politieke zaken (inclusief verzekeringspanel).

8

Vrijwilligers

Het werven, selecteren, opleiden, begeleiden van vrijwilligers en het coördineren van hun activiteiten.

7

Financiën

Financiële en ledenadministratie; het ondersteunen van de penningmeester.

3

Communicatie


VRIJWILLIGERS & MEDEWERKERS Bestuur: Hanneke Nusselder, voorzitter Joyce Hoffman, vice-voorzitter Diana Koevoets, secretaris, Eric van der Steen, penningmeester Anja Koedam Nancy van der Veen Nienke Huitsing

Totaal aantal vrijwilligers per 31/12/2010 Bestuur Vrijwilligerscoördinatoren Contactpersonen telefoondienst Voorlichters Gastvrouwen mailinglijsten Chatmoderatoren Medewerkers: (totaal 2 fte) Directeur algemene zaken 32 u/pw Beleidsmedewerker 24 u/pw (tot 1 -11) Management Assistent 18 u/pw (vanaf 1511) Communicatie medewerker 20 u/pw Administratief medewerker 9 u/pw

61 7 5 4 12 12 2 4

DESKUNDIGHEIDSBEVORDERING Activiteit & datum

Voor wie

18 februari Bestuursweekend 6 en 7 maart 31 maart 19 april Freya vrijwilligersweekend 7 en 8 november

1 medewerker bestuur & 3 medewerkers 2 medewerkers 2 medewerkers alle vrijwilligers en medewerkers

Inhoud

Workshop Mediquest Evaluaties, nieuw beleidsplan, inwerken nieuwe bestuursleden Social Media workshop Workshop inzake aanvragen projectsubsidies Workshop ‘Commissies: evaluatie en uitdagingen’ Workshop ‘Ledenwerving voor iedereen’ Teambuilding nieuwe vrijwilligers Introductiebijeenkomst Het bezoeken van symposia en congressen levert uiteraard ook meer deskundigheid op. Deze symposia zijn opgenomen in de lijst onder Belangenbehartiging. Petra Iseger, vrijwiliigerscoördinator, doet verslag van het Freya vrijwilligersweekend: “Vrijdag 1 oktober was het dan eindelijk weer zover: Het Freyaweekend. Voor een aantal mensen, waaronder ik, begint het weekend al op de vrijdagavond om de nodige voorbereidingen te treffen. Rond 18u kom ik aan in de groepslocatie in Maasbommel. We eten lekker een vette hap en daarna een kopje koffie met mijn zelfgebakken appeltaart. Alles wordt klaargezet, we kletsen wat bij en rond een uur of 11 duik ik mijn bedje in, want morgen wordt het een drukke dag. De zaterdag is begonnen, dus hup hup, douchen, aankleden en Anita helpen met het ontbijt en voorbereidingen treffen voor de ontvangst. Rond half 10 komen de eerste vrijwilligers binnen. Tijdens het binnendruppelen, genieten we van koffie met gebak. Iedereen kletst lekker met elkaar en rond 10.30 uur opent Hanneke Nusselder officieel het Freya weekend. Ze vertelt wat Freya het afgelopen jaar heeft gedaan en wat er in de planning zit. Na de opening kunnen de (oud) vrijwilligers nog even onderling bijpraten en netwerken en voor nieuwe vrijwilligers wordt door Lidy een introductie over Freya gegeven. Het schoenenspel wordt ingezet. De helft van de groep moet de schoen uitdoen en door de andere helft moet de juiste schoen bij de juiste persoon worden gevonden. Dan vind tussen die twee personen een vraag- en antwoordgesprekje plaats, waardoor we iets meer te weten komen over alle aanwezigen. Leuk dat je ook bij de oud-gedienden dan toch vaak weer iets nieuws hoort! Als iedereen zijn schoenen weer terug heeft, gaan we lunchen.


Na de lunch is er een workshop georganiseerd waarin wordt geïnventariseerd wat er goed en niet goed gaat binnen elke commissie. En uiteraard wordt nagedacht over verbeteringen. Een zeer productief Freyamiddagje! Rond een uur of 6 lopen we naar de rondvaartboot, waar een mooie rondvaart en barbecue in ons vooruitzicht ligt. De jubilarissen komen aan bod en José Knijnenburg deelt presentjes uit aan de jubilerende vrijwilligers. De belangrijkste jubilaris vergeet ze: zichzelf. Maar wij zijn haar niet vergeten. 20 Jaar bij Freya; een superprestatie. Van de vrijwilligers krijgt José een leuk fotoboekje met persoonlijke verhaaltjes en stukjes ingezonden door een groot aantal vrijwilligers. Een paar mensen lezen hun stukje voor en natuurlijk wordt ze toegezongen. Nadat we lekker gegeten hebben gaan we om 21.00 uur van de boot af en zetten we de avond voort in de Dijkgraaf met een drankje en hapje aan de bar. Een aantal vrijwilligers reist weer af naar huis en de rest duikt heerlijk het bedje in. Zondagmorgen: Na een lekker ontbijtje staat er een workshop op het programma. Het blijkt dat de externe workshopleidster Barbara ook ervaringsdeskundige is. De workshop gaat over het binnen halen van leden en vrijwilligers. De groep wordt in tweeën gedeeld en de ene groep buigt zich over de leden en de andere over de vrijwilligers. Er worden goede ideeën geopperd. De boodschap is dat het belangrijkste is het DOEN. Gewoon doen en vragen. Vraag of mensen lid worden van Freya, vraag of ze vrijwilliger willen worden. Uiteraard hebben we het gelijk in de praktijk gebracht en gevraagd of Barbara lid wilde worden EN vrijwilliger. Wow, dat wilde ze. Echt helemaal super. Ik voel in de zaal de zin en motivatie om er weer voor te gaan. We sluiten een superweekend af. We hebben veel over Freya zaken gesproken. Een Freya vrijwilligersweekend zoals het hoort te zijn. Samen met de overgebleven vrijwilligers ruimen we de Dijkgraaf op en wordt er nog wat schoongemaakt. Ik stap rond 14.00 uur met een voldaan gevoel in de auto, uitkijkend naar volgend jaar.”

FREYA VRIJWILLIGERSWEEKEND: HET ORGANISEREND TEAM V.L.N.R.: PETRA ISEGER, ERIKJAN BOR, ANITA BOR, JOYCE HOFFMAN, DIANA MOERKERK, ERWIN SCHMITZ

BIJEENKOMSTEN _______________________________________________________________________________ FREYA JAARVERSLAG 2010

Activiteit 2010

Bijzonderheden

23 januari Lotgenotencontactmiddag

Ervaringsverhalen: • Behandelingen, Nancy van de Veen • Stoppen of doorgaan, Conny Steijn • Samen Verder, Anita Rosenberg • Zwanger mbv een donor, Jonny van Dijken • met aansluitend lotgenotencontact

Deelnemers

64


10 april Freya dag

12 juni wandeling 18 september Dierentuindag 20 november Themadag ‘omgaan met de omgeving’

•

Algemene ledenvergadering

123

• Lezing ‘Endometriose’, dr. Mijatovic • Lezing ‘kies je als ouder(s) voor openheid naar je kind (en de

omgeving)?’, Lia Miltenburg • Lezing ‘Rouwverwerking als de kinderwens niet vervuld wordt’, Wilma Deurloo • Lezing ‘Ethiek in de praktijk van een Nederlandse kliniek voor voortplantingsgeneeskunde’, Trudie Gerrits • Paneldiscussie met thema ‘maken van keuzes’ • Lotgenotencontact Wandeling in de bossen van Lunteren Een gezellige en ontspannen dag voor alle leeftijden in DierenPark Amersfoort ter ere van het 25 jarig jubileum van Freya • Lezing ‘omgaan met de omgeving’, Odile van Eck • Workshop met als thema ‘omgaan met de omgeving’ voor verschillende doelgroepen: • - mensen in behandeling, Denise Hilhorst • - KID/eiceldonatie, Hanette Webbink • - Samen Verder zonder kinderen, Erikjan Bor • - Mensen uit de omgeving, Odile van Eck • Lotgenotencontact • Presentatie jubileumboek

14 378 172

DE DIERENTUINDAG Antoinette Lammers, voorzitter van de commissie bijeenkomsten, kijkt terug op de activiteiten van 2010: “Omdat 2010 het jubileumjaar van Freya was, hebben we op een bescheiden manier wat extra’s gedaan, zoals voor de bezoekers een lekker


taartje met Freya logo bij de koffie en natuurlijk de boekpresentatie in november, waarbij alle aanwezigen het Freya jubileumboek cadeau kregen.” Naar de dierentuin Wat vond je de highlights van 2010? “De dierentuindag was speciaal, leuk om te organiseren en om dan al die kinderen bij elkaar te zien. Deze dag hadden we een enorm hoge opkomst , dat is als organisatie natuurlijk fijn, dan weet je dat je een goed plan had. Leuk was ook dat je zag dat mensen contact met elkaar hadden. We hadden daarvoor een zaal als ontmoetingspunt en daarnaast kregen alle kinderen een leuke button, waarmee ze direct herkenbaar waren voor andere Freya bezoekers.” De themabijeenkomst ‘Omgaan met de omgeving’ was ook bijzonder en verliep zoals we het bedoeld hadden. Er waren namelijk veel moeders, zussen en vriendinnen meegekomen! En één vader… Het verhaal van Odile was inspirerend. Zij geeft de mensen handvatten om de twee werelden (met en zonder kinderen) met elkaar te proberen te verbinden door ‘bruggen te bouwen’.” Een goed idee is het halve werk Wat zie jij als belangrijk in de voorbereiding van een bijeenkomst? “Eigenlijk zijn de goede ideeën en bijpassende goede sprekers bedenken het halve werk. Als het programma van een bijeenkomst eenmaal is opgezet, dan loopt het wel. De commissieleden weten dan wat ze moeten doen. In de laatste twee weken voor een bijeenkomst is het nog wel even druk met de laatste puntjes op de i zetten. Op de dag zelf is de commissie natuurlijk ook afhankelijk van de inzet van de andere vrijwilligers. Er zijn allerlei taken waarvoor we iemand nodig hebben, zoals de receptie bemannen, sprekers ontvangen, laptops en beamers klaarzetten, de Freya infostand bemannen. Ook doen we vaak een beroep op de vrijwilligers om hun eigen ervaringsverhaal te vertellen en het lotgenotencontact te begeleiden. Maar ik vind het nog steeds heel leuk om te doen en als een dag goed verloopt geeft dat natuurlijk ook een prettig gevoel.” Gewoon een keer komen Wat zou je zeggen tegen leden die nog nooit op een bijeenkomst zijn geweest? “Ik begrijp heel goed dat de drempel om naar zo’n dag te komen best hoog is. Allerlei vragen en gedachten kunnen door je hoofd spelen, zoals: waar kom je terecht, wat zijn dat voor ‘n mensen, wat heb ik er aan, ik durf niet, ik heb het niet nodig, ik hoor daar niet bij. Maar als je met een vruchtbaarheidsprobleem geconfronteerd wordt, komt er veel op je af. Het heeft grote invloed op je leven. Dat te kunnen delen met mensen die hetzelfde meemaken, is zó waardevol. Dus ik zou zeggen: gewoon een keer komen en zelf ervaren! Van mensen die de stap om te komen hebben genomen, horen wij vaak terug dat ze er absoluut geen spijt van hebben.”


WEBSITE Onze website is natuurlijk onmisbaar en biedt een ongelooflijke hoeveelheid informatie. Aan Erwin Schmitz, die al sinds jaren onze webmaster is, vragen we welke dingen in 2010 nieuw of veranderd zijn op de website. Erwin Schmitz: “In het afgelopen jaar hebben we met een groep mensen een start gemaakt met het opfrissen van de website. Er wordt met name door Tilly van der Knaap gewerkt aan een nieuwe vormgeving, waardoor de site wat moderner zal ogen. Dit is een heel project en zal pas in 2011 worden afgerond.” Meer fora minder mailinglijsten Welke opvallende wijzigingen zijn er het afgelopen jaar doorgevoerd? “In de loop van de jaren hebben we een grote hoeveelheid mailinglijsten gekregen, voor elk onderwerp was er wel een. Via mailinglijsten konden lotgenoten met elkaar in contact komen via email. Tegenwoordig zijn fora echter veel populairder en dus zijn we langzamerhand aan het overstappen van mailinglijsten op thema-fora. Inmiddels zijn er, naast het algemene forum dat al langer bestond, (besloten) fora gestart voor de volgende thema’s: alleenstaanden, draagmoederschap, eiceldonatie acceptoren, eiceldonatie donoren, eiceldonatie ouders en zwangeren, KID, PCOS en vervroegde overgang.” Actuele informatie Is er ook nog nieuwe informatie beschikbaar gekomen? Erwin: “Aan de site worden voortdurend nieuwe dingen toegevoegd. Dit is ook goed te volgen als je kijkt onder de knop Actueel, onder het kopje Laatste Wijzigingen.” We hebben onlangs bijvoorbeeld een tool toegevoegd waarmee je zelf de uitgerekende datum kunt vinden als je zwanger bent geraakt door een vruchtbaarheidsbehandeling. Deze tool is toegespitst op verschillende typen behandelingen. Je voert dan bijv. de datum van de punctie of de inseminatie in.” Freya Award enquete Welke wijzigingen zijn verder nog vermeldenswaard? “Ook aan de ‘achterkant’ van de site wordt altijd gewerkt. Dat betekent bijvoorbeeld nu voor de medewerkers dat zij steeds meer zaken zelf kunnen toevoegen op de site. Voor bezoekers betekent dit dat nieuwe info wellicht sneller beschikbaar is. Verder hebben we op de homepage een aantal rechtstreekse links opgenomen: Knoppen naar Twitter en Hyves, verder doorkliks naar de IUIwiki en de FreyaWiki (neem eens een kijkje!). Ook zijn de tweets van Freya direct via de homepage te zien. En last but not least: de enquête voor de Freya Award is sinds september weer online!”

Websitebezoek: totalen over 2010 Maand dec-10 nov-10 okt-10 sep-10 aug-10 jul-10 jun-10 mei-10 apr-10 mar-10 feb-10 jan-10

Totalen per maand Hosts kB Bezoeken Pagina's Bestanden Hits 42780 24500422 96450 549403 1147977 1688616 50315 22811691 110128 643808 1321622 1943036 51200 24563113 108615 677709 1348663 1952122 47310 22472415 100594 572201 1200629 1778382 46283 20377765 96146 590560 1165407 1651229 40220 19036278 87972 587755 1171689 1626306 41753 19660656 88237 524555 1154092 1667520 47261 23131604 100005 1059144 1785802 2338759 43419 23477071 96283 1417261 2089439 2655591 49185 26709896 109413 1717106 2445328 3106186 45639 25399077 100268 2266793 2919016 3572758 48362 25171028 109283 1026781 1779252 2686102


Totaal 2010

277.311.016

1.203.394

11.633.076

19.528.916

26.666.607

Websitegebruik Lotgenotencontact via 2 chatboxen: • Algemene Chat • Zwangeren en Ouders Lotgenotencontact via mailinglijsten • Aantal actieve lijsten: 34 • Totaal aantal deelnemers: 1109 Lotgenotencontact via fora: • Openbaar forum • 8 besloten thematische fora

2010 Forumberichten Ervaringsverhalen Oproepen Nieuwsberichten Agenda items Eiceldonatie oproepen Wijzigingen Aantal gewijzigde pagina’s Ideal betalingen lidmaatschap

10516 88 61 33 51 73 11343 521 100

FREYA MAGAZINE Het Freya Magazine wordt vijf keer per jaar toegezonden aan de Freya leden en aan de fertiliteitsafdeling van ziekenhuizen en klinieken. De redactie bestond in 2010 uit vijf Freya vrijwilligers. Daarnaast waren er drie flexwerkers die regelmatig een bijdrage aan het magazine leverden en vier vaste columnisten. Hanneke Nusselder, redactievoorzitter van het Freya Magazine, vertelt over het afgelopen jaar. “2010 heeft in het teken gestaan van ons 25-jarig jubileum. In ieder nummer hebben we op een andere manier bij dit jubileum stil gestaan. Het verleden en heden kwamen aan bod, maar we hebben ook een blik in de toekomst geworpen: waar staat Freya en wat doen we in de komende jaren. Daarnaast hebben we een aantal wedstrijden uitgeschreven, waarop we veel reacties ontvingen. Mooie columns, gedichten en foto’s die natuurlijk ook een plaats in het Freya Magazine kregen.” Economie en medische richtlijnen Welke informatie stond er verder nog in het Freya Magazine? “We hebben verslag gedaan van verschillende wetenschappelijke onderzoeken, zoals over ‘Economics of assisted reproduction’, over embryo-implantatie en over het onderzoek dat Freya heeft laten uitvoeren naar de gezondheid van IVF-kinderen. Ook informeerden we onze lezers over het werk van Freya en over nieuwe richtlijnen binnen de voortplantingsgeneeskunde. Natuurlijk zijn er ook weer diverse boeken besproken en vragen van lezers beantwoord. Daarnaast hebben we veel ervaringsverhalen gepubliceerd over uiteenlopende onderwerpen die allemaal met kinderloosheid te maken hadden. Zoals: ‘Hoe beleef je moederdag?’ of ‘In hoeverre beïnvloedt kinderloosheid je vakantieplannen?’ Speciale aandacht was er het afgelopen jaar voor endometriose en wat deze aandoening met je doet. In een serie artikelen heeft één van onze redacteuren hier vanuit verschillende invalshoeken verslag van gedaan.” Goed voor jezelf zorgen Hebben jullie dit jaar nog nieuwe dingen gedaan in het magazine? “Jazeker, we zijn van start gegaan met een nieuwe serie artikelen over ‘Goed voor jezelf zorgen’. Daarin belichtten we hoe belangrijk het is om, juist als je het moeilijk hebt, toch leuke dingen te blijven doen en te ontspannen. Verder heeft het uiterlijk van ons blad een opfrissing gehad: meer kleur en een iets andere layout. En waar we heel blij mee zijn: vanaf het oktobernummer hebben we een nieuwe omslag en is het Freya Magazine gedrukt op mooi ‘glossy’ papier!” _______________________________________________________________________________ FREYA JAARVERSLAG 2010

VOORLICHTING Freya werd opgericht in 1985, dus in 2010 vierden we het 25-jarig jubileum van Freya. Marjolein Grömminger:“2010 was een leuk, gezellig en bijzonder jaar. Niet in de laatste plaats omdat we in dit jaar het 25-jarig jubileum van de vereniging gevierd hebben. Ook vanuit communicatie is dit natuurlijk een mooie en bijzondere mijlpaal.” Jubileumboek Wat is er gedaan aan het jubileum? “Op verschillende manieren hebben we door het jaar heen aandacht besteed aan het jubileum, met voor mij als absoluut hoogtepunt de verschijning van ons jubileumboek ‘Delen is zilver, samen voor goud’. In dit boek komen uiteraard ervaringsdeskundigen aan het woord, maar daarnaast ook professionals én kinderen die geboren zijn uit een vruchtbaarheidsbehandeling. Wij vinden het een mooi boek over 25 jaar Freya en 25 jaar vruchtbaarheidstechniek. De bijdragen laten zien dat achter de techniek en medische handelingen de mens altijd centraal staat. En voor die mens zijn wij er al 25 jaar. Best iets om als vereniging trots op te zijn!”

Kunnen mensen het jubileumboek bestellen? “Het boek is gratis voor nieuwe leden, maar kan ook voor € 7,50 gekocht worden via de website van Freya. Leden van Freya betalen bovendien geen verzendkosten. En bestaande leden kunnen het boek gratis ontvangen als ze iemand anders lid maken!” Onderzoek gezondheid IVF/ICSI-kinderen Zijn er nog andere bijzondere projecten geweest het afgelopen jaar? “Natuurlijk was er méér dan alleen het jubileum. Zo heeft Freya in 2010 opdracht gegeven aan het Kennispunt Bètawetenschappen van de Universiteit Utrecht om een literatuurstudie te verrichten naar de gezondheid van kunstmatig verwekte kinderen. Doel was om de verschillende onderzoeken die hiernaar in binnen- en buitenland verricht worden, te analyseren. Twee studentes hebben zich vol overgave gestort op deze uitdagende klus en dit heeft geresulteerd in een lijvig rapport. Al met al kunnen we concluderen dat kinderen die zijn ontstaan na een IVF/ICSI of cryo-poging gezond zijn en dat de risico’s voor de gezondheid van het kind weliswaar aanwezig, maar zeer beperkt zijn.”

Als mensen meer willen weten over dit onderzoek, waar kunnen ze dan terecht? “Het volledige onderzoeksrapport is te vinden via de volgende link: http://bit.ly/hkLJts.” Sociale media Hoe gaat Freya om met sociale media zoals Hyves, Twitter en Facebook? “In 2010 heeft Freya zich verder ontwikkeld op de sociale media. De Twitter en Hyves zijn inderdaad niet meer weg te denken in de maatschappij, maar ook niet meer bij Freya! In het begin hadden we misschien nog wat koudwatervrees (want: wat moet je hier als vereniging nou mee?!), maar inmiddels zien we het als waardevolle communicatiekanalen. In eerste instantie zag ik het als een verplichting om me hiermee bezig te houden, maar inmiddels vind ik het zowaar leuk om deze Freya-accounts te beheren. En het mes snijdt aan twee kanten: je informeert volgers, maar je dwingt jezelf ook om up-to-date te blijven met nieuwe ontwikkelingen! Freya heeft bovendien een account op Facebook. In de toekomst willen we ook dit medium actief gaan gebruiken om geïnteresseerden op de hoogte te houden van onze vereniging en fertiliteitnieuws in het algemeen.”


Vragenpanels

• Persoonlijke vragen: via [email protected] 69 vragen beantwoord. Telefonisch spreekuur: 249.

• Verzekeringstechnische vragen: via [email protected] 34 vragen beantwoord. Telefonisch spreekuur: 50

Voorlichtingsactiviteiten voor professionals

• Stand Huisartsbeurs •

Lezing thema-avond MijnZorgNet

• Stand thema-avond Isala Klinieken Zwolle • Ervaringsverhaal t.b.v. gynaecologen in opleiding Nijmegen • Lezing DSRM symposium • • • •

• • • • • • • •

Lezing voor gynaecologen in opleiding Maastricht Lezing voor psychologen/maatschappelijk werkenden bij POINT Lezing voor Chinese delegatie Stand IVF Paramedical Nederland-congres Stand Gynaecongres NVOG Arnhem Klinische les fertiliteitsteam UMCG Gastles verpleegkundigen obstetrie Hengelo Gastles verloskundigen Rotterdam Gastles VMBO Horst Gastles verpleegkundigen UMC St. Radboud Nijmegen Gastles kraamverzorgsters in opleiding Horizon College Hoorn Gastles kraamverzorgenden in opleiding

Voorlichtingsactiviteiten voor patiënten

• Voorlichtingsavond ivf/icsi Radboud Nijmegen (3x) • Voorlichtingsavond ivf/icsi AMC (3x) •

• • • • • •

Voorlichtingsavond ivf/icsi VUmc Amsterdam 3X Voorlichtingsavond ivf/icsi Utrecht (7x) Voorlichtingsavond ivf/icsi Zwolle Voorlichtingsavond ivf/icsi Groningen Stand open dag Albert Schweitzer ziekenhuis Zwijndrecht Publieksdag ‘ Vrouw in balans’ UMC Utrecht Verzoek voor voorlichtingsavond ivf/icsi Maastricht (helaas geen vrijwilliger beschikbaar)

Freya en de media Naast het bemiddelen bij en plaatsen van vele oproepen van journalisten om ervaringsdeskundigen te vinden die zich willen laten interviewen, werkte Freya zelf mee aan diverse items: Radio

9 april

TV

18 juli

TV

22 aug

Radio

1 sept

TV

6 sept

Krant

8 sept

TV

14 okt

Hanneke Nusselder in Dit is de Dag (EO) over jubileum Freya en vruchtbaarheidsproblemen in het algemeen Voorgesprek over problematiek en bijwonen opnames Spraakmakende zaken Bijwonen eerste opnamedag NCRV-programma Babyboom NCRV José Knijnenburg in De Peiling van RTV Noord-Holland over het invriezen van eicellen Hanneke Nusselder in Uitgesproken VARA! over racistische motieven van zaaddonoren quote Marjolein Grömminger in de Volkskrant over racistische motieven van zaaddonoren Erikjan Bor in tv-programma Uitgesproken EO! over voorstel afschaffen vergoeding 2e en 3e IVF-poging


BELANGENBEHARTIGING De commissie belangenbehartiging volgt de ontwikkelingen op het gebied van regelgeving, vergoedingen en kwaliteit van zorg en draagt uit wat mensen met vruchtbaarheidsproblemen belangrijk vinden. Vergoedingen In 2010 kregen we een nieuwe regering in Den Haag. In het regeerakkoord stond dit regeltje: ‘Collectieve vergoeding van IVF (in-vitrofertilisatie)-behandelingen wordt beperkt tot de eerste behandeling.’ In het bijbehorend financieel kader stond verder nog: ‘Op dit moment worden 3 IVF behandelingen collectief vergoed. Dit wordt beperkt tot 1e behandeling. Dit levert een besparing op van 0,025 mld.' José Knijnenburg, Freya’s directeur algemene zaken, vertelt: “IVF is de enige specifieke behandeling die in het regeerakkoord genoemd staat. De vruchtbaarheidsbehandeling zit al snel in de hoek waar de bezuinigingsklappen vallen, het is niet de eerste keer! Helaas heeft het ons de vorige keer (onder Minister Hogervorst, ook VVD) veel tijd gekost (van 2003 tot 2008) om een snel genomen bezuinigingsmaatregel ongedaan gemaakt te krijgen. Sinds 2007 zit de vergoeding van drie IVF-pogingen (weer) in het basispakket.”

Waarom denk je dat het Kabinet deze vergoeding nu alweer op de tocht zet? “Er moet natuurlijk overal bezuinigd worden, dat weten we allemaal. En een vruchtbaarheidsprobleem lijkt niet zo erg, als je er zelf niet mee te maken hebt. Er wordt zelfs herhaaldelijk beweerd dat het je eigen keuze is. Dat vinden wij een hele vreemde stelling. Voor een kind kun je kiezen, maar voor een vruchtbaarheidsprobleem kiest niemand! Het is een medische aandoening, maar heeft ook een psychische en sociale impact. Geen kinderen krijgen heeft verstrekkende gevolgen voor de rest van je leven. De argumenten op basis waarvan deze behandelingen in het basispakket zitten zijn nog altijd ongewijzigd, dit zijn trouwens zeker niet alleen emotionele argumenten maar ook financiële!” Financiële argumenten? “Het klinkt misschien vreemd, maar door IVF wel te vergoeden onder bepaalde restricties, kan juist geld bespaard worden. Als maar één embryo per keer wordt teruggeplaatst zal het aantal meerlingzwangerschappen afnemen. Meerlingzwangerschappen brengen zeer veel extra kosten met zich mee, onder meer door het risico op vroeggeboorte. Als mensen zelf hun IVF moeten betalen, zullen ze kiezen voor maximale zwangerschapskansen en dus liever meer embryo’s laten terugplaatsen (desnoods in buitenlandse klinieken). De kosten voor meerlingen zullen de zorgkosten doen stijgen.” Wat heeft Freya gedaan, toen jullie hoorden van dit bezuinigingsvoorstel? “Het regeerakkoord gaf onmiddellijk aanleiding tot aktie. In korte tijd schreven wij een ‘position paper’ die we naar de woordvoerders op gebied van Volksgezondheid in de Tweede Kamer stuurden. Er werd vervolgens door D66 en GroenLinks een motie ingediend (en door een meerderheid van de Tweede Kamer aangenomen) waarin de Minister verzocht werd om deze bezuiniging nader tegen het licht te houden en te onderzoeken of op een andere manier bespaard kan worden. De bezuiniging zal overigens pas in 2013 ingaan, maar onze acties zullen wel in 2011 al worden voortgezet.”

De position paper ‘IVF moet haalbaar en betaalbaar blijven voor iedereen’ is te vinden op onze website: http://www.freya.nl/web_politiek/ivf_haalbaar_en_betaalbaar.pdf


Een aantal activiteiten van belangenbehartiging in 2010: Discussiebijeenkomst bij College voor Zorgverzekeringen SORT symposium AMC, bijeenkomst betr. samenwerking met patiëntenorganisaties Promotie Bea Lintsen Fertility Europe members meeting Wenen Promotie Selma Mourad Ronde tafel bijeenkomst bij Vlaams Parlement Workshop PGO NVOG-BOEG symposium, ‘Bezinning Op Eindtermen Gynaecologen’ Overleg/samenwerking MijnZorgnet Voorjaarsvergadering Ned. Ver. Voor Urologie Overleg/samenwerking project zorgvernieuwing UMCG ism Zorgbelang en Menzis Overleg/samenwerking FreyaWiki Opening Medisch Centrum Kinderwens Leiderdorp Overleg/samenwerking Kennispunt Univ.Utrecht betr. onderzoek IVF-kinderen ISO-certificaat uitreiking fertiliteitsafd. GZG Jeroen Bosch ‘s-Hertogenbosch Gebruikerscommissie STW Congres European Society of Human Reproduction & Embryology Rome Fertility Europe congres Rome NPCF congres ‘zelf je zorg regelen’ Overleg Healthcare Solutions Projectsubsidieaanvraag voor Fertiliteitsmonitor Project zorgvernieuwing en patiëntenparticipatie in het UMC Groningen In samenwerking met Zorgbelang Groningen, Menzis en de afdeling Voortplantingsgeneeskunde van het UMCG werden door Freya binnen dit project kwaliteitscriteria vanuit het patiëntenperspectief geformuleerd. Daarnaast werd een traject van vernieuwing en verbetering van de continuïteit van de zorg, van de voorlichting en de behoeften van patiënten, als het gaat over vruchtbaarheidsbehandelingen in het UMCG, ingezet. Ris Keizer, lid van de commissie belangenbehartiging, nam namens Freya deel aan de projectgroep. Zij vertelt: “Met de uitkomsten van de Freya Awards, WikiFreya en andere bronnen had ik een mooi startpunt van dingen die in de ogen van de patiënt belangrijk zijn. Hiermee en met achtergrondinfo over het opstellen van kwaliteitscriteria en natuurlijk mijn eigen ervaring in fertiliteitsland ben ik in het project gestapt.”

Hoe heb je de besprekingen ervaren? Voelde je je serieus genomen? “De besprekingen waren zeer open en constructief. Ik werd als vertegenwoordiger van ‘de patiënt’ zeer serieus genomen. Naast dat het hoofd van de afdeling het project steunt, zaten o.a. de afdelingsmanager en een zorginkoper van Menzis in de projectgroep, waardoor er echt zaken aangepakt werden.”

Welke zaken/verbeteringen zijn hieruit inmiddels voortgevloeid? “Een serieuze cultuurverandering in de manier van benadering van de patient is nu in het UMCG ingezet. Zo hebben ze erg goed geluisterd naar al onze aanwijzingen en adviezen over veranderingen in bijvoorbeeld de website-teksten. Mijns inziens zijn ze veel duidelijker en patiëntgerichter geworden. Ook de informatie over de bijzondere expertise die deze kliniek in huis heeft op het gebied van endometriose, de begeleiding van vrouwen met een te hoge BMI-waarde, _______________________________________________________________________________ FREYA JAARVERSLAG 2010

de IVF in eigen cyclus en andere zaken komen beter naar voren. Weliswaar stopt het project, maar er zijn veel vervolgprojecten uit gegenereerd, dus de ontwikkelingen gaan door. Zo wordt er serieus onderzoek gedaan naar de mogelijkheden van een digitale polikliniek en zal er een aanpassing komen in het patiëntendossier om de continuïteit van de zorg te verbeteren en de individuele patiënt beter tot zijn recht te laten komen. Dit initiatief is zelfs al door andere afdelingen omarmd. Ook komt er een geheel zelfstandige afdeling VPG (dus geen poli meer samen met Gynaecologie). Ook hierbij zal Freya gehoord worden. De kwaliteitscriteria van Freya en de patiëntenparticipatie hebben inmiddels een vaste plek gekregen op de afdeling VPG.”

Hoe was het om een klinische les te verzorgen voor het personeel van de afdeling voortplantingsgeneeskunde? “Leerzaam, leuk, spannend en vooral heel plezierig. Het onderwerp was: ‘Zorgverbetering door patiëntenparticipatie. Wat wil de patiënt?’. Vrijwel het hele team was aanwezig; artsen, laboranten, verpleegkundigen, etc. De patiënt wil natuurlijk vooral een kind. Maar zoals wij allemaal weten is dat niet altijd zo makkelijk en naast deze uitkomst is de manier waarop je de weg naar die gewenste zwangerschap aflegt ook belangrijk. Daarover kunnen we zeggen dat de patiënt Empathie, Deskundigheid, Goede informatie en Respect voor autonomie en privacy wil ervaren. We hebben de probleempunten die wij signaleerden in het UMCG geanalyseerd en gepresenteerd. Vervolgens hebben we de zorgverbeterpunten aangedragen en geadviseerd vanuit ons perspectief. De reacties naderhand waren erg positief. Ondanks dat het niet prettig is om geconfronteerd te worden met kritiek. Er werd naar mijn idee goed naar ons geluisterd.” Wat kunnen patiënten van het UMCG hiervan merken en wanneer? “Patiënten kunnen het al een tijdje merken. Zo worden vrouwen de dag na de punctie gebeld om te horen hoe het met ze gaat en om zo nodig hun verhaal, vragen en onzekerheden uit te kunnen spreken. Er is een capaciteit vrijgemaakt binnen het team van verpleegkundigen om aan een laagdrempelige contact met patiënten meer aandacht te geven. De afdeling VPG staat er open voor om de patiënt meer en meer centraal te stellen en ik vind het fijn dat ik daaraan een steentje heb kunnen bijdragen.”


Freya is ook actief op Twitter en Hyves! Volg ons op: @Fr eya_NL freya15. hyves.nl


Vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen

Recommend Documents