Masarykova univerzita Pedagogická fakulta Katedra Speciální pedagogiky
Komparace přístupů k ţákům s celiakií v České republice a v zahraničí
Bakalářská práce
Brno 2014
PhDr. Mgr. Ilona Fialová, Ph.D. vedoucí práce
Jana Šprtová autorka
Poděkování Chtěla bych poděkovat paní PhDr. Mgr. Iloně Fialové, Ph.D. za odborné rady, cenné podněty, připomínky a laskavost při vedení mé bakalářské práce. Dále chci poděkovat své rodině za trpělivost a závěrečnou korekturu celé práce.
Prohlášení: Prohlašuji, ţe jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně, s vyuţitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů.
Datum:
Podpis:
Obsah Úvod.............................................................................................................................................. 5 1. O celiakii ................................................................................................................................... 6 1.1 Historie................................................................................................................................ 6 1.2 Etiologie celiakie ................................................................................................................ 7 1.3 Diagnostika a léčba celiakie ................................................................................................ 9 1.4 Bezlepková dieta ............................................................................................................... 11 1.5 Vliv na kvalitu ţivota ........................................................................................................ 12 2. Přístupy k celiakii v České republice a zahraničí.................................................................... 16 2.1 Organizace a spolky celiaků v České republice ................................................................ 16 2.2 Organizace a spolky celiaků v zahraničí ........................................................................... 18 2.3 Přístupy k celiakům ze strany státu ................................................................................... 19 2.4 Vývoj přístupu k celiakii ................................................................................................... 20 3. Komparace přístupu k ţákům s celiakií v České republice a zahraničí .................................. 24 3.1 Cíl výzkumu, výzkumné teze, metodologie ...................................................................... 24 3.2 Charakteristika výzkumného prostředí a výzkumného vzorku ......................................... 25 3.3 Interpretace výzkumného šetření ...................................................................................... 26 3.4 Závěry šetření.................................................................................................................... 33 Závěr ........................................................................................................................................... 36 Shrnutí ......................................................................................................................................... 37 Summary ..................................................................................................................................... 38 Pouţitá literatura ......................................................................................................................... 39 Přílohy ......................................................................................................................................... 42
Úvod I přesto, ţe se počet osob trpících alergií na lepek rok od roku zvyšuje, nemocným se stále ještě nedostává dostatečné pomoci od státu a řada institucí není na integraci takto nemocných plně připravena. Malý výběr potravin, jejich špatné značení i vysoká cena negativně ovlivňují kaţdodenní ţivot alergiků v různých oblastech. Ve své práci bych se ráda zabývala právě bezlepkovou dietou a moţnostmi jejího dodrţování v České republice doma, ve školních zařízeních a na cestách, a to ve srovnání s dalšími světovými zeměmi. V první kapitole práce se budu zabývat celiakií jako chorobou, historií jejího poznání v dějinách lidstva, její etiologií, moţnostmi diagnostiky a léčby, především tou primární bezlepkovou dietou, její skladbou a pravidly. Zdrojem pro tuto kapitolu bude především odborná literatura. Druhá a třetí kapitola jsou věnovány hlavnímu tématu práce - porovnání přístupu k ţákům trpícím celiakií v České republice a v dalších zemích. Druhá kapitola je věnována obecně přístupu společnosti k celiakii, existenci organizací a spolků sdruţujících celiaky i přístupu státních institucí k této chorobě (dávky, podpora bezlepkových potravin a podobně), třetí kapitola se věnuje specificky problémům souvisejícím se školstvím a školním vzděláváním celiaků, především s ohledem na školní stravování, ale i další témata. Zdrojem pro druhou a třetí kapitolu budou především organizace celiaků v daných státech. Tyto organizace obvykle poskytují velmi obsáhlý webový servis, který pokrývá velkou část oblastí kaţdodenního ţivota, včetně školství a přístupu k bezlepkovým potravinám ve školním stravování. Domnívám se, ţe podrobnější srovnání s jinými zeměmi můţe být přínosem a inspirací pro rozvoj českého přístupu k celiakii a případné zlepšení jejich podmínek.
5
1 O celiakii
1.1 Historie Nemoc, při které tělo není schopné zpracovávat potraviny obsahující lepek, bývá označovaná různými názvy: celiakie, celiakální sprue, glutensensitivní enteropatie, glutenová enteropatie. Slovo celiakie je odvozeno z řeckého koiliakos, coţ znamená břišní. O příznacích celiakie máme zprávy jiţ z dob antického Řecka. Ve druhém století našeho letopočtu popsal Galénos tuto chorobu takto: „Když žaludek reaguje negativně na jídlo a to projde skrz trakt nestrávené a nic se v těle nevstřebává, nazýváme tyto lidi celiaky (Galénos. in Červenková, R. 2006, s. 26). Jeho spis s původním názvem „Náchylnost k celiakii“ se zachoval a v roce 1856 byl díky Francisi Adamsovi přeloţen z latiny do anglického jazyka a vydán. (Moţná, L. 2006). První popis celiakie v novodobé vědě vznikl aţ na sklonku devatenáctého století. Prvním, kdo celiakii vědecky popsal, byl americký lékař Samuel Gee v roce 1888, který svůj spis pojmenoval stejně jako Galénos, tedy „Náchylnost k celiakii“. Ve svém díle správně uvedl, ţe jedinou moţností léčby je dieta, nevěděl však ještě, jakou konkrétní potravinou je celiakie způsobena a na co se při její léčbě zaměřit. Gee a jeho pokračovatelé navrhovali diety zaloţené převáţně na ovoci, které se velmi brzy začaly poměrně úspěšně pouţívat. (Kohout, P., Pavlíčková, J. 1994) První monografii o celiakii napsal v roce 1908 pediatr C. A. Herter, podle těchto dvou autorů se celiakie dlouho označovala jako Gee-Herterova choroba. Herter povaţoval celiakii za dětskou chorobu, protoţe u dětí se projevuje výrazněji neţ u dospělých. Skutečné příčiny choroby však byly odhaleny aţ v následujících letech. Podařilo se mu však velmi podrobně popsat její hlavní příznaky, které se vyskytují zvláště u dětí: opoţděný růst, zpoţděná osifikace, podvýţiva s nadmutým bříškem, průjmy, hypovitaminóza a nedostatek ţeleza a vápníku. Další důleţité zjištění, které učinil, bylo, ţe tuky jsou v těle nemocného snášeny lépe neţ uhlohydráty. (Moţná, L. 2006). S tímto výrokem souhlasil později i britský pediatr Sir Friderick Still, který přišel v roce 1918 s poznatkem, ţe problematické škroby se vyskytují nejvíce v pečivu a ţe toto pečivo je v podstatě nenahraditelné. V roce 1921 navrhl americký pediatr Howland podrobná pravidla diety, v níţ jsou především vyloučeny chleba, obilí a brambory. (Moţná, L. 2006) 6
To, ţe je za příznaky celiakie zodpovědný lepek, objevil nizozemský pediatr W. K. Dicke, který si povšiml, ţe přes zimu 1944-1945, kdy byl velký nedostatek obilovin, došlo u celiaků ke zmírnění příznaků. Označil tedy mouku pšeničnou, ţitnou a ovesnou jako nevhodné pro takto nemocné děti a doporučil nahradit je rýţovou a kukuřičnou moukou a pšeničným škrobem. Krátce po válce se podařilo Dickemu ve spolupráci s J. H. Van de Kamerem a H. A. Veyersem dokázat, ţe příčinou projevů celiakie je gliadin obsaţený v lepku, který Van de Kamer postupně objevoval v různých obilovinách. (Kohout, P., Pavlíčková, J. 1994) Roku 1950 byla poprvé popsána anatomie abnormální střevní výstelky J.W. Paulleym, který si jí všiml během operace celiaka. Následnou souvislost mezi sliznicí tenkého střeva s vyhlazenými řasami a nemocí potvrdil opakovanými pitvami takto postiţených. V roce 1953 upravil plukovník Eddy Palmer hadičku na biopsii ţaludeční výstelky tak, aby se dala zasunout do tenkého střeva pacienta. O pár let později byla hadička díky argentinským doktorům pozměněna tak, ţe se stala ještě ohebnější. Kompletně ohebná hadička známá pod názvem „Crosbyho kapsle“, která nese jméno svého vynálezce, amerického vojenského úředníka plukovníka Crosbyho, se pouţívá od roku 1957. O rok později, v roce 1958, byla objevena hlavní látka, vyvolávající celiakii – alfagliadin, který se vyskytuje v pšenici a dalších obilovinách. (Moţná, L. 2006). V šedesátých letech byla pojmenována tak zvaná Duhringova choroba, projevující se svědivými vyráţkami na kůţi celého těla. Tato nemoc je spojována s podráţděním tenkého střeva a léčí se vynecháním lepku z kaţdodenní stravy. (Moţná, L. 2006)
1.2 Etiologie celiakie Jedná se o vrozené celoţivotní onemocnění, u něhoţ neznáme přesný způsob dědičnosti. Je moţné, ţe jde o autosomálně recesivní, nebo multifaktoriální chorobu, tj. ţe rodiče nemocného mohou být oba zdraví, nebo jeden z nich můţe být nemocný (Moţná, L. 2006). Naprostá většina nemocných však sdílí určité dědičné znaky, konkrétně varianty HLA-DQ2 a HLA-DQ8 glykoproteinů bílých krvinek, které způsobují nesnášenlivost lepku. (Bass, S. 2013) V případě prokázání nemoci je vhodné pátrat v nejbliţším okolí (rodiče, sourozenci) po dalších takto nemocných, u kterých se nemoc s největší pravděpodobností neprojevila v plné šíři nebo má necharakteristické příznaky (necharakteristická střevní biopsie apod.). Nemoc se v prenatálním období nedá zjistit, je ovšem více neţ pravděpodobné, ţe se u dítěte, jehoţ matka celiakií trpí, nemoc projeví také. V tomto případě je nutné, aby nastávající matka dodrţovala přísnou 7
bezlepkovou dietu a tím zajistila zdárný vývoj dítěte v prenatálním období. (Pozler, O. 1999) Výskyt nemoci u obou jednovaječných dvojčat není samozřejmý, vyskytuje se však zhruba v sedmdesáti procentech případů. (Lanzenbergerová, B., Marquardtová, T. 2010) Nesnášenlivost lepku se můţe projevit v jakémkoliv věku u dětí i dospělých. U dětí se tak stane většinou po zavedení stravy, která lepek obsahuje. Jde převáţně o kaše, piškoty nebo zahušťované polévky. Z výzkumů vyplývá, ţe prodlouţená doba kojení u dětí a s tím spojené oddálení přechodu k stravě obsahující kravské mléko a cereálie, můţe ve společnosti vést ke sníţení počtu takto nemocných. Je to způsobeno tím, ţe „dětské střevo je zvýšeně propustné pro makromolekulární látky, především z důvodu resorpce imunoglobinů z mateřského mléka“ (Kohout, P., Pavlíčková J. 1994, s. 22). Dalším stěţejním obdobím pro propuknutí alergie je mezi prvním a třináctým rokem ţivota. U dospělých se nemoc diagnostikuje během třicátého a mezi padesátým a šedesátým rokem u ţen, a u muţů mezi čtyřicátým aţ padesátým rokem ţivota. (Kohout, P., Pavlíčková, J. 1994) Další z moţných příčin vzniku celiakie jsou rotavirové a adenovirové infekce. U některých genetických onemocnění je vhodné dělat pravidelná vyšetření, aby se vyloučila skrytá celiakie - jedná se především o Downův syndrom a Turnerův syndrom. Stejný postup se doporučuje také u pacientů s diabetem I. typu, onemocnění štítné ţlázy, lidem s nízkým obsahem ţeleza v krvi, anémií, častou nevysvětlitelnou únavu a blízkým příbuzným nemocných celiakií. (Bass, S. 2013) Je pouze malé procento lidí, kteří konzumovali delší dobu stravu obsahující lepek a teprve aţ v dospělosti se u nich vyvinula alergie, příp. příznaky byly tak slabé, ţe se u nich alergie nediagnostikovala. (Pozler, O. 1999) V úvahu přichází také moţnost, ţe u sebe jedinec nezpozoruje nesnášenlivost lepku z toho důvodu, ţe jej během ţivota v potravě nepřijímal. Tato varianta je ovšem nepravděpodobná vzhledem k velkému počtu potravin, které obsahují lepek a přichází v úvahu pouze u lidí, kteří se rozhodnou pro preventivní bezlepkovou dietu. Celiakie není nemocí typickou pro určitý národ, rasu nebo pohlaví, objevuje se u všech lidí a obou pohlaví po celém světě bez výjimky. 18. květen je vyhlášený jako světový den celiakie. (Moţná, L. 2006)
8
1.3 Diagnostika a léčba celiakie Celiakie se projevuje celou řadou příznaků, které jsou zcela individuální, protoţe citlivost na lepek snáší kaţdý nemocný jinak. U dětí to bývá většinou opoţděný růst a osifikace, děti jsou nervózní, často podráţděné, nespavé a mají nápadně velké břicho. Dospělí většinou trpí úbytkem na váze, únavou, apatií, bolestmi břicha a kloubů, svalovou slabostí. Typickým příznakem celiakie u většiny nemocných je častá objemná kašovitá stolice. Nemoc můţe vést aţ k celkovému rozvratu metabolismu a zvýšenému výskytu nádorových onemocnění, zvláště pak nádorů ţaludku a střev. U ţen hrozí zvýšená pravděpodobnost potratů a neplodnost. (Kohout, P., Pavlíčková, J. 1994) U celiaků se vyskytuje ve větší míře také nesnášenlivost mléka (laktosová intolerance), která je způsobená mimo jiné narušením sliznice tenkého střeva. To způsobuje nedostatek nebo úplnou absenci enzymu laktázy, který pomáhá vstřebávat mléčný cukr laktózu. V takovém případě je nezbytné vynechání nejen čerstvého mléka, ale také mléčných a kysaných mléčných potravin z jídelníčku. (Kohout, P., Pavlíčková, J. 1994) Příznaky nemoci se ve většině případů neprojeví ihned po poţití lepku, ale v rozmezí dvou aţ tří měsíců pravidelné konzumace potravin, které alergen obsahují. U citlivějších jedinců můţe být doba výskytu kratší (rozmezí měsíců aţ týdnů) a u některých nemocných se nemoc projeví aţ po letech. Ve vzácných případech se nemoc nikdy neprojeví přesto, ţe výsledky biopsií u tohoto vzorku populace jsou pozitivní. (Bass, S. 2013) Rozlišujeme několik typů celiakie (Moţná, L. 2006): - klasická forma, která se projevuje výše uvedenými příznaky, - silentní forma se označuje jako tzv. „němá forma“ je bez klinických příznaků, ale dá se prokázat enterobiopsií, - latentní forma je skrytý typ, u kterého není prokazatelná enterobiosie, ale má pozitivní protilátky proti endomyziu a transglutamináze, - potenciální forma je bez příznaků a protilátek; tato forma můţe přejít v jakoukoliv jinou formu celiakie. Jako tak zvanou „celiakii kůţe“ označujeme Duhringovu dermatitidu (Dermatitis herpetiformis Duhring), která se vyznačuje svědivými puchýřky po celém těle. Uvádí se, ţe u osmdesáti aţ devadesáti procent pacientů se objevují stejné změny na střevní sliznici jako u celiaků (Kohout, P., Pavlíčková, J. 1994). Proto se i v tomto případě 9
doporučuje dodrţovat bezlepkovou dietu, jejíţ výsledky se dostaví pomaleji neţ u samotné celiakie. V případě, ţe se nemocný i po nasazení diety stále potýká s vyráţkami na těle, je nutné nasadit příslušné léky (Společnost pro bezlepkovou dietu 2008). Společnost pro bezlepkovou dietu, o.s. ve své broţuře uvádí, ţe diagnostikovaný je pouze jeden z deseti nemocných celiakií. Primární diagnostika se vţdy určuje z odebrané krve a mnoţství protilátek, které se v ní vyskytují. Jde hlavně o přítomnost imunoglobinů proti tkáňové transglutamináze, proti endomyziu a protilátky proti pozměněným gliadinovým peptidům. Vyšetření protilátek proti gliadinu není doporučováno, jelikoţ není směrodatné vzhledem k výskytu protilátek i u lidí, kterým se nemoc následným vyšetřením nepotvrdila nebo naopak, přítomnost protilátek se u pacientů s celiakií při kontrolních testech vůbec neprokázala. Stěţejní a nezbytnou fází diagnostiky celiakie je biopsie tenkého střeva. Ta se provádí s pomocí gastroskopie nebo Crosbyho kapslí, které se zavádí přes dutinu ústní do ţaludku a odtud aţ k dvanácterníku (duodenum) nebo lačníku (jejuna), ze kterých je odebrán vzorek (případně více vzorků, jelikoţ sliznice nebývá poškozena rovnoměrné) na důkladné mikroskopické prozkoumání. Změny na sliznici tenkého střeva se následně hodnotí podle tak zvané Marschovy klasifikace, která má tři stupně a určuje stav tenkého střeva od normální stavby aţ po totální vymizení klků. (Bass, S. 2013). Od srpna 2006 je moţné zakoupit v lékárnách domácí test na celiakii „Biocard TM“, který je schopný do pěti minut stanovit diagnózu z kapky krve odebrané z prstu. Při pozitivním výsledku je nutné vyhledat gastroenterologickou ordinaci a projít dalším standartním vyšetřením k potvrzení diagnózy (Kohout, P. in Adámková V. 2010). Léčba bezlepkovou dietou se vţdy zahajuje aţ po provedení všech testů, které diagnózu potvrdí, protoţe sliznice tenkého střeva je schopná se regenerovat jiţ po krátké době od vysazení lepku z kaţdodenní stravy. Odborná literatura uvádí, ţe se střevní prostředí začíná opět regenerovat a dochází k opětovné tvorbě klků a mikroklků po uplynutí několika dnů od zahájení bezlepkové diety. Celkové zregenerování sliznice tenkého střeva trvá zhruba čtyři aţ šest měsíců (u těţších stádií ještě déle) a je podmíněno přísnou dietou, která je jiţ celoţivotní záleţitostí a její sebemenší porušení můţe vést k opětovným problémům (Bass, S. 2013).
10
1.4 Bezlepková dieta Jak jiţ bylo několikrát řečeno, základem úspěšné léčby celiakie je celoţivotní přísná dieta zaloţená na vynechání lepku z kaţdodenní stravy. Lepek je tvořen směsí bílkovin obsaţených na povrchu obilných zrn, jedná se především o gliadin vyskytující se na pšenici, hordein u ječmene a sekanin u ţita. Z tohoto důvodu je nutností naprosté vyloučení obilovin a pokrmů z nich vyrobených – pečivo, sladké buchty a koláče, piškoty,
krupice,
těstoviny,
knedlíky
apod.
Dále
je
nevhodná
konzumace
zahušťovaných omáček a polévek, uzenin, párků, paštik, masových konzerv, cukrovinek a instantních káv. Přidání lepku je časté také u mléčných produktů, tavených sýrů a levných náhraţek sýrů, proto musí být nemocný při výběru vhodného sýra zvlášť ostraţitý a kupovat je pouze kvalitní, nejlépe z ověřených zdrojů, jako například ovčí a kozí sýry apod. (Bass, S. 2013) Lepek se vyskytuje také v potravinách, ve kterých by jej nikdo nehledal, jako například kečup, hořčice, sójová omáčka, kypřící prášek, pivo nebo zmrzlina. Můţe být také součástí některých léků a léčivých přípravků. (Moţná, L. 2006) Naopak mezi tak zvané „přirozeně bezlepkové potraviny“ řadíme například brambory, rýţi, pohanku, proso, čočku, hrách, fazole, cizrnu nebo ořechy, ze kterých se vyrábí různé směsi pro domácí přípravu bezlepkových potravin nebo které slouţí v běţné stravě jako náhrada za potraviny obsahující lepek. Bez zajímavosti nezůstává, ţe Německá společnost pro celiakii kaţdoročně vydává aktualizovaný seznam přirozeně bezlepkových potravin, ale také seznam všech řeznictví, kde se prodávají bezlepkové výrobky. (Bass, S. 2013, s. 54) S trochou nadsázky lze říct, ţe vaření bez lepku není ţádná věda. Chce to pouze cvik, čas a notnou dávku trpělivosti. Jak jiţ sám název napovídá, lepek pomáhá drţet suroviny pohromadě, proto se nemocní drţící bezlepkovou dietu často setkávají s problémy hlavně během pečení domácího bezlepkového pečiva, buchet, ale i vánočního cukroví a knedlíků, zkrátka všeho, kam se mouka přidává. Při zahušťování polévek a omáček můţeme místo pšeničné mouky pouţít kukuřičný nebo bramborový škrob. Směsi na pečení chleba se dají v případě potřeby zahustit například uvařenou bramborou a řízky nemusí být nutně obalené ve strouhance, ale stejně dobře poslouţí najemno nadrcené kukuřičné lupínky neboli corn flakes nebo nasekané mandle. Velkou výhodou pro nemocné touto nemocí skýtá fakt, ţe pojem „bezlepková potravina“ jiţ není tak neznámý jako v minulých letech. Hlavním problémem zůstává 11
cena těchto výrobků, která můţe být aţ osmkrát vyšší neţ cena klasických potravin, a také špatné značení potravin. Není výjimkou, ţe se na zadní straně obalu bezlepkové stravy dočteme, ţe můţe obsahovat mimo jiné stopy lepku. Jako vodítko pro nemocné můţe slouţit mezinárodní symbol přeškrtnutého klasu v kolečku, který je jasným znamením, ţe potravina lepek neobsahuje. U potravin ze zahraničí se o absenci lepku dozvídáme z nápisu v daném jazyce, například „glutenfree“, „glutenfrei“ apod (Strunecká, A. 2009). To, ţe ze své stravy nemocný vyřadí lepek, neznamená, ţe se nestravuje plnohodnotně. Dieta nemá negativní vliv ani na vývoj dětí ani dospělých. Jak uvádí profesorka Anna Strunecká ve své knize „Přemůţeme autizmus?“, bezlepková dieta spojená s vysazením mléčných výrobků (tzv. GFCF dieta – Gluten-free, caseinfree), prospívá dětem s poruchou autistického spektra, i kdyţ její zavedení je značně problematické. Píše: „Nejnovější výzkumy z laboratoře dr. Roberta Cadeho na univerzitě na Floridě totiž ukazují, že autisté i schizofrenici nedokážou ve svých střevech dostatečně rozštěpit lepek z pšenice a dalších obilnin, ani hlavní bílkovinu kasein z mléčných produktů. Z kaseinu vzniká kasomorfin, z lepku vzniká gliadomorfin.(…) Jsou to malé peptidy složené ze čtyř aminokyselin, které na člověka působí podobně jako morfin. Působí sedativně (uklidňují) a analgeticky (tlumí pocit bolesti). (…) U autistů se patrně jedná o kvantitativní poruchu – mají těchto látek poněkud více než zdravé děti. Dr. Cade, vyvinul test na stanovení kasomorfinu v tělesných tekutinách a zjistil, že u autistů se kasomorfin objevuje ve střevech, krvi i moči. Zjistilo se, že asi 50% osob s autismem má v moči zvýšenou hladinu těchto látek. Krví se dostávají do mozku, kde se váží na receptory pro opiáty, čímž mohou vyvolávat změny v chování“ (Strunecká, A. 2009, s. 78). Proto můţe při vysazení lepku a mléčných výrobků ze stravy docházet ze začátku ke stavům nápadně podobným abstinenčním příznakům. V některých speciálních školách se u dětí dodrţuje preventivní bezlepková dieta, coţ podle zastánců tohoto názoru vede k tomu, ţe jsou děti klidnější a pozornější.
1.5 Vliv na kvalitu života Okolnosti spojené s nutností celoţivotního přísného dodrţování bezlepkové diety, která je velmi odlišná od běţného stravování tím, ţe trvá na důsledném vyřazení právě těch nejběţnějších potravin, negativně ovlivňují celou řadu dalších oblastí v ţivotě celiaka. Jiţ sama nutnost celoţivotního dodrţování diety je psychicky náročná a způsobuje u 12
celiaka a u jeho nejbliţšího okolí nezanedbatelný stres, zvláště krátce po diagnóze choroby, kdy se pacient teprve seznamuje s poměrně sloţitými pravidly diety. Obvykle je navíc z praktických důvodů nutné, aby se bezlepkové dietě alespoň částečně (např. oddělené vaření příloh) přizpůsobila celá celiakova rodina, třebaţe ostatní její členové sami celiakií netrpí. Bezlepková dieta je značně náročná také finančně a časově. Finančně proto, ţe jsou bezlepkové potraviny mnohem draţší (odhaduje se čtyřikrát aţ desetkrát podle druhu potraviny) a v mnoha obchodech jsou zcela nedostupné, je proto třeba jezdit do specializovaných obchodů a nakupovat je zvlášť – extrémně obtíţné je získávání bezlepkových potravin zvláště na venkově. Cena bezlepkových potravin tak značně zatěţuje rodinný rozpočet a zhoršuje kvalitu ţivota celé rodiny. Kromě toho si celiaci často například pečou sami chléb, coţ je velmi časově náročné a přístroje na pečení chleba, které umoţňují přípravu chleba bezlepkového, jsou poměrně drahé. Velmi málo je také restaurací, které umoţňují bezlepkové stravování, nemluvě vůbec o školních a závodních jídelnách a podobně. Časová náročnost bezlepkové diety tím ještě vzrůstá, protoţe je mnoho celiaků nuceno připravovat obědy a svačiny na následující den doma z bezlepkových surovin. (Moţná, L. 2006) Velmi obtíţná je také výchova dětí, u nichţ byla diagnostikována celiakie, a to jak v rodině, tak ve škole. Aby nedocházelo k dietním chybám, je vhodné, aby celá rodina přešla na bezlepkovou stravu a od začátku vštěpovala dětem nutnost oddělovat potraviny s obsahem lepku od bezlepkových. V takovém případě je dítěti nutno problematiku celiakie co nejdříve a co nejnázorněji vysvětlit, např. pomocí různých přirovnání, příběhů a pohádek. Dítě je také třeba naučit, aby se vyhýbalo potravinám obsahujícím lepek i při návštěvách či později při školní docházce, a vštípit mu proto i samotná pravidla bezlepkové diety. Při podobných příleţitostech je třeba také dítě vybavit bezlepkovými potravinami z domova. (Červenková, R. 2006). Při školní výchově můţe dojít nejen k tomu, ţe škola a školní stravovací zařízení neberou na bezlepkovou dietu ohled (coţ rodiny s celiakem, pokud se jim nepodaří dohodnout se se školou na zvláštním stravování, obvykle řeší tím, ţe dítěti dávají oběd z domova), ale také k tomu, ţe spoluţáci dítě vnímají pro nutnost přísně dodrţovat bezlepkovou dietu jako odlišné, poukazují na něj, vyptávají se ho, co smí a co ne, posmívají se mu, případně ho dokonce i šikanují. Bývá vhodné v takových případech podstatu problému srozumitelně, názorně a s nadhledem vysvětlit nejen učitelům, ale také spoluţákům a kamarádům dítěte. (Červenková, R. 2006) Samotné vědomí 13
odlišnosti dané celiakií můţe v některých případech vést aţ k psychické krizi. (Moţná, L. 2006) O mnoho vstřícnější však nebývá ani dospělá populace. Byť se celiakům daří zvládat dodrţování bezlepkové diety v běţném ţivotě, při méně obvyklých příleţitostech můţe být situace komplikovanější. Poměrně dobře vybavené jsou nemocnice a letecké společnosti, které vesměs poskytují bezlepkové stravování během letu, při ostatních příleţitostech však bývá situace obtíţnější. Cestování nebývá problematické ve většině západoevropských zemí, v USA a Austrálii je přístup k bezlepkovým potravinám nesrovnatelně lepší neţ v České republice (obtíţe působí jen jazyková bariéra). Potíţe ale mohou nastat doma - při různých podnikových akcích, školeních a podobně, kde se často ignorují potřeby celiaků, problém nastává i při návštěvách, kam si celiaci obvykle musí přinést vlastní potraviny. Problém můţe nastat také u některých léků, které jako pomocné přísady mohou někdy obsahovat závadné látky (pšeničný škrob). V restauracích se jen zcela výjimečně objevuje vyznačování bezlepkových potravin v menu, často se sice lze domluvit na podání bezlepkového jídla (případně náhradou potraviny obsahující lepek za bezlepkovou, např. jiné přílohy za brambory), zde jsou však velmi častým problémem potraviny, které se sice zdají být bezlepkové, ale jejich některé přísady lepek obsahují. (Moţná, L. 2006) Problémem je i malé společenské povědomí o celiakii. Většina populace má o bezlepkové dietě jen velmi matnou představu a neuvědomuje si všechna rizika, případně se bezlepková dieta vůbec bagatelizuje. Je také rozšířeno mnoho mýtů o bezlepkové dietě, např. ţe je celiakie pouze dětskou nemocí, která dospělé nepostihuje, ţe se celiak po určité době dodrţování diety můţe vrátit k normální stravě a podobně. Velmi málo pozornosti je věnováno také některým drobným detailům, které svádí k bagatelizaci – lepek obsahuje například i lepidlo na poštovních známkách. Často jsou o nemoci špatně informováni i někteří lékaři a zdravotníci. (Moţná, L. 2006) Shrnutí: Celiakii neboli alergii na lepek popsal poprvé již v antickém Řecku Galénos ve druhém století našeho letopočtu. Jedná se o celoživotní vrozené onemocnění, během kterého je nutné držet přísnou dietu založenou na vynechání potravin obsahujících lepek z každodenní stravy. Celiakie je nemoc, která se může objevit v jakémkoliv věku jedince a je doprovázená mnoha vedlejšími příznaky, z nichž nejčastější je častá objemná kašovitá stolice. Prvotní vyšetření při podezření na alergii se vždy provádí z odebrané 14
krve a množství protilátek v ní obsažených. Nejsměrodatnější vyšetření je biopsie tenkého střeva, která diagnózu definitivně potvrdí nebo vyvrátí. Během bezlepkové diety jsou vyloučeny všechny potraviny obsahující lepek v jakékoliv podobě. Mezi zakázané potraviny řadíme pečivo, piškoty, krupici, těstoviny, knedlíky, zahušťované polévky omáčky a podobné.
Odborníci se domnívají, že je vhodné zavedení preventivní
bezlepkové diety u dětí s poruchou autistického spektra. Bezlepková dieta je záležitost náročná po finanční, časové i psychické stránce nemocného a jeho bezprostředního okolí.
15
2 Přístupy k celiakii v České republice a zahraničí
2.1 Organizace a spolky celiaků v České republice V České republice je v současné době zaregistrováno třináct občanských sdruţení, jejichţ činnost se soustředí na problematiku celiakie. Většina z nich má pouze lokální působnost: Klub celiakie Ostrava, Klub Celiaků - Turnov (sic), Klub celiaků Litoměřice, Sdruţení jihočeských celiaků, Klub celiakie Brno, Sdruţení moravskoslezských celiaků, Celia Club Rokycany, Sdruţení občanů s celiakií a potravinovými alergiemi Karviná, Občanské sdruţení Diacel, sdruţení rodičů dětí s diabetem a celiakií, Písek. Celorepublikovou působnost mají následující organizace: Sdruţení celiaků České republiky hájící zájmy lidí, kteří jsou ze zdravotních důvodů nuceni dodrţovat bezlepkovou dietu, Sdruţení rodičů a přátel zdravotně postiţených celiakií, Dermatitis herpetiformis Duhring "Sedmikráska", Celia-ţivot bez lepku, Unie celiaků České republiky, Společnost pro bezlepkovou dietu. Nejrozvinutější a nejrozšířenější z primárně celiakických organizací je Sdruţení celiaků České republiky hájící zájmy lidí, kteří jsou ze zdravotních důvodů nuceni dodrţovat bezlepkovou dietu (zkráceným názvem Sdruţení celiaků České republiky), které je také členem AOECS, celoevropské asociace obdobných sdruţení. Rozsáhlejší záběr má Asociace rodičů a přátel zdravotně postiţených dětí v ČR, společnosti celiaků také častěji spolupracují s organizacemi zaměřenými na diabetes a další choroby, které se léčí primárně dietou. 16
Z celorepublikových sdruţení jsou nejstarší Sdruţení rodičů a přátel zdravotně postiţených celiakií a Dermatitis herpetiformis Duhring "Sedmikráska" (vzniklo 9. 4. 1998) a Sdruţení celiaků České republiky hájící zájmy lidí, kteří jsou ze zdravotních důvodů nuceni dodrţovat bezlepkovou dietu (vzniklo 9. 11. 1998). Zatím nejmladší organizací je Sdruţení moravskoslezských celiaků vzniklé 12. 8. 2013. Forma působnosti organizací celiaků je různá: pořádají setkání celiaků a pravidelné schůzky, lékařské přednášky vedené odborníky (v Brně s místními celiakickými organizacemi spolupracuje např. MUDr. Jaroslav Utěšený), poskytují si rady, vyměňují zkušenosti, některá sdruţení vedou také internetové stránky: Celiac.cz – vedeno Sdruţením celiaků České republiky, Celiak.cz – vedeno Společností pro bezlepkovou dietu, Diacel.cz – vedeno občanským sdruţením Diacel, Celia-zbl.cz – vedeno občanským sdruţením Celia-ţivot bez lepku, Celiatik.webnode.cz – vedeno Klubem celiaků Ostrava, Celiakie-jih.cz – vedeno Sdruţením jihočeských celiaků, Klubceliakie.cz – vedeno Klubem celiakie Brno, Celiaclubrokycanyos.blog.cz – vedeno Celia Club Rokycany. Tyto stránky nejenţe informují o činnosti příslušných sdruţení, ale obsahují také důleţité informace pro kaţdodenní ţivot celiaků, bezlepkové recepty, prostor pro internetové diskuse a výměnu zkušeností čtenářů stránek, doporučení bezlepkových informací, výrobků, obchodů a podobně. Sdruţení celiaků České republiky vydalo dokonce kniţní publikaci Rukověť celiaka, (Sdruţení celiaků ČR, online). Ostatní organizace také vydávají broţurky a tištěné materiály, nicméně v menším rozsahu. Sdruţení spolupracují s lékaři a dietními sestrami, ale také se státními institucemi, zdravotními pojišťovnami a podobně, snaţí se na ně působit ve prospěch úsilí o zlepšování ţivota celiaků. Snaţí se také přimět výrobce potravin například k tomu, aby lépe vyznačovali obsah lepku ve svých výrobcích. České organizace celiaků spolupracují také s obdobnými institucemi v Evropě. Některé organizace pořádají i tábory a rekondiční pobyty dětí (Společnost pro bezlepkovou dietu o.s,.online), kurzy bezlepkového vaření a pečení (Celia Club Rokycany o.s,.online) a další společenské akce.
17
2.2 Organizace a spolky celiaků v zahraničí Většina velkých organizací celiaků v Evropě je sdruţena do Association of European Coeliac Societies (AOECS), která byla zaloţena v roce 1988 v Barceloně organizacemi francouzskou, italskou, španělskými a britskou. Postupně se k této organizaci připojily Rakousko, Německo, Belgie, Dánsko, Nizozemí, Norsko, Švýcarsko (v roce 1988), Finsko, Polsko a Švédsko (v roce 1989), Irsko, Malta, Jugoslávie (v roce 1990), Československo (1991), Řecko, Maďarsko (1992), Rumunsko (1993), Litva, Slovinsko (1994), Lotyšsko (1999), Lucembursko, Rusko (2001), Turecko (2003), Porutgalsko (2005), Estonsko (2006), Polsko, Srbsko, Bosna a Hercegovina (2007) a Bulharsko, Ukrajina a Kypr (2010) (AOESC, online). Některé země mají v AOECS i dva nebo více zástupců, například právě Česká republika, z níţ jsou v AOECS zastoupeny jak Sdruţení celiaků České republiky, tak také Společnost pro bezlepkovou dietu. Kromě koordinace a spolupráce v běţné činnosti jednotlivých sdruţení organizuje také další aktivity, například sjednocování evropských standardů bezlepkové stravy nebo mezinárodní vědecké konference o celiakii, jednají také s celoevropskými institucemi a prosazují změny evropské legislativy ve prospěch celiaků. AOECS zajišťuje také licencování značení bezlepkových potravin symbolem přeškrtnutého klasu (Crossed Grain trademark), které funguje ve více neţ třiceti evropských zemích. Existuje také propojená organizace mládeţe Coeliac Youth of Europe (CYE), která vede webové stránky (CYE, online), s třikrát ročně publikovaným internetovým časopisem Beat the Wheat, který informuje o aktivitách společnosti a vyměňuje si zkušenosti. CYE také organizuje letní tábory (CYE Summercamp, online), a podobně. Na americkém kontinentu rovněţ působí mnoho organizací soustřeďujících se na problematiku celiakie, ve Spojených státech amerických jsou to například organizace American Celiac Disease Alliance (ACDA, online), nebo Celiac Disease Foundation (CDF, online), v Kanadě Canadian Celiac Association (CCA, online), v Argentině Asociación Celíaca Argentina (ACA, online), v Brazílii Associação dos Celíacos do Brasil (ACB, online). V Austrálii působí Coeliac Australia (CA, online), na Novém Zélandu Coeliac New Zealand (CNZ, online). Jak vyplývá z jednotlivých webových stránek organizací, náplň zahraničních organizací celiaků se v zásadě neliší od české: poskytují celiakům formou internetových i tištěných publikací informační servis a prostor k výměně zkušeností, organizují jejich setkání a
18
podobně, dále jednají se státními institucemi ve prospěch celiaků a pečují o standardy bezlepkových potravin.
2.3 Přístupy k celiakům ze strany státu V dnešní době jiţ není takový problém najít v okolí bydliště nemocného obchod se zdravou výţivou, který prodává také bezlepkové potraviny. Úseky se zdravou výţivou jsou dnes jiţ běţnou součástí většiny velkých supermarketů a některých drogerií (dm – drogerie markt s.r.o.). Moţné je také objednání bezlepkových potravin v některých lékárnách, které spolupracují s firmou Phoenix, a v internetových obchodech. S přibývajícím počtem bezlepkových výrobků však nastává problém s jejich správným označováním a také s legislativním ošetřováním tohoto označování. Jak uvádí Společnost pro bezlepkovou dietu, o.s. ve své broţuře, existují dvě kategorie potravin, které jsou vhodné pro bezlepkovou dietu: 1) Potraviny pro tyto případy speciálně vyrobené, které se řídí vyhláškou o potravinách určených pro zvláštní výţivu a o způsobu jejich pouţití č. 54/2004 Sb. ve znění pozdějších předpisů (č. novely 41/2009 Sb.). Tyto potraviny se označují jako bezlepkové (obsah lepku 100 mg/kg) nebo přirozeně bezlepkové (obsah lepku je menší neţ 20 mg/kg), 2) Běţné potraviny – u takových je nutné číst sloţení, na němţ jsou výrobci povinni uvést přítomnost alergenu, tj. lepku, podle vyhlášky o způsobu označování potravin a tabákových výrobků č. 113/2005 Sb. ve znění vyhlášky č. 127/2008 Sb.
Dodrţování těchto označení kontroluje Státní zemědělská a potravinářská inspekce, dále jen SZPI. (Společnost pro bezlepkovou dietu 2008). Podle R. Červenkové (2006) jsou nejčastější chyby u výrobců odhalené SZPI ve špatném popisu potravin, automatickém označování přítomnosti lepku v potravině, aby se výrobci vyhnuli případným stíţnostem, a špatné interpretaci zákonů. SZPI spolupracuje s občanskými sdruţeními celiaků, které inspekci pomáhají vyhledávat potraviny, které by mohly obsahovat lepek přesto, ţe o tom neinformují na obalu výrobku. Během náhodných kontrol potravin jsou vytipované potraviny podrobeny laboratorním přezkoumáním, která mají potvrdit nebo vyvrátit přítomnost lepku. Výsledky všech kontrol zveřejňuje inspekce na svých oficiálních stránkách a poskytuje je také občanským sdruţením (SZPI, online). 19
Aby se jiţ tak náročný výběr bezlepkových potravin nemocným co nejvíce usnadnil, vydává firma Eurozona s.r.o. kaţdoroční přehled bezlepkových potravin pro Českou a Slovenskou republiku. Katalog je k zakoupení na stránkách firmy nebo v prodejnách zdravé výţivy (Celiatica, online). Dalším ohledem, ve kterém se na ţivotě osob, které jsou nuceny dodrţovat bezlepkovou dietu, projevuje činnost státu, je přímá finanční pomoc, která je součástí pojištění. Jak uţ bylo zmíněno, dodrţování bezlepkové diety je vzhledem k obecně vyšší ceně bezlepkových potravin finančně velmi náročné – cena bezlepkových potravin můţe být aţ osmkrát větší neţ u odpovídajících potravin obsahujících lepek (Moţná, L. 2006). V případě potřeby je moţné zaţádat o finanční příspěvek na bezlepkovou dietu. Výše příspěvku se mění v závislosti na pojišťovně, u které je nemocný evidovaný a v případě sociální podpory (příspěvek na ţivobytí, příspěvek na péči…) také na ţivotní úrovni rodiny. Při ţádání o příspěvek sociální podpory se klade důraz na příjmy všech osob v domácnosti (ty nesmí přesahovat ţivotní minimum), movitý a nemovitý majetek rodiny, kombinaci vad u dítěte a vyjádření posudkového lékaře (Společnost pro bezlepkovou dietu 2008). Z našich sedmi nejznámějších zdravotních pojišťoven přispívají na bezlepkovou dietu pouze tři z nich. Všeobecná zdravotní pojišťovna, podle své zprávy z 14. května 2013 zvýšila svůj příspěvek na bezlepkovou dietu na částku 6 000,-. Spolu s částkou zvýšila VZP také věkovou hranici, kdy je moţné si o příspěvek zaţádat, z devatenácti na dvacet šest let u nezaopatřených studentů. Příspěvek je vyplácen zpětně jednou za čtvrtletí (VZP, online). Jako další se o příspěvku na celiakii ve výši do patnácti set korun pro děti do osmnácti let a dále pro muţe a ţeny od devatenácti let výše, zmiňuje Česká průmyslová zdravotní pojišťovna. Příspěvek se vztahuje na bezlepkové potraviny, domácí pekárny a ozdravné pobyty (ČPZP, online). Revírní bratrská pokladna, zdravotní pojišťovna uvádí výši příspěvku do tisíce korun v programech pro děti do šesti, osmnácti a nad osmnáct let věku (RBP, online).
2.4 Vývoj přístupu k celiakii Výše příspěvků, které poskytují zdravotní pojišťovny, se často mění a upravuje, stejně jako se bezlepková dieta stále více dostává do podvědomí široké veřejnosti. Mezi 20
vzrůstem povědomí veřejnosti o bezlepkové dietě a intenzitou pomoci ze strany státu a veřejných institucí je však také čím dál větší nepoměr. V České republice je v současné době dle odhadů 40 000 – 50 000 celiaků, přibliţný počet takto nemocných v Evropě a v Severní Americe se odhaduje na tři miliony. Výskyt nemoci se odvíjí hlavně od mnoţství lepku v potravě, které je vysoké zvláště v zemích Středního Východu, severozápadní a východní Afriky, Jiţní Ameriky a jiţní Asie (Poradce pro bezlepkovou dietu, online). Hlavním celosvětovým problémem při zahájení léčby byla aţ donedávna špatná a hlavně opoţděná diagnostika nemoci. „Podle dotazníkové akce u dospělých nemocných, která byla publikována v roce 2001 v USA, byla průměrná doba trvání choroby do stanovení diagnózy jedenáct let. Toto vede k pozdní terapii a zvýšenému riziku přidružených chorob a komplikací“ (Moţná, L. 2006, s. 14). Zvláštní problém potom nastává v rozvojových zemích, kde nejsou prostředky ani na samotnou diagnostiku, natoţ na následnou léčbu celiakie, protoţe bezlepkové potraviny nejsou pro nemocné dostupné (Poradce pro bezlepkovou dietu, online). V České republice se výše příspěvku na dietu kaţdoročně mění. Jak píše R. Červenková, „Finanční podpora, kterou kdy mohli dostat rodiče na dítě s celiakií či přímo dospělí celiaci, byla a je v České republice proměnlivá stejně jako počasí, pouze s tím rozdílem, že střídáním období si můžeme být na rozdíl od příspěvku jistí.“ (Červenková, R. 2006, s. 54) V roce 1989 byl příspěvek na dítě s celiakií pět set korun československých, problém byl s nedostatkem takovýchto potravin. Po převratu uţ se začaly objevovat pouze příspěvky sociální, které jsou ovšem vázané na finanční úroveň rodiny. Mimo to byla prodejní cena bezlepkových potravin sníţena díky dotacím pro výhradního distributora. Tím pádem mohl kaţdý registrovaný pacient čerpat příspěvek na bezlepkovou dietu ve výši dvou set korun měsíčně po předloţení lékařského potvrzení. V roce 2003 tato podpora zanikla. (Červenková, R. 2006) L. Moţná (2006) se ve své knize zmiňuje, ţe do 30. září 2003 poskytoval stát plošné dotace na bezlepkové potraviny ve výši dva a půl tisíce korun ročně, coţ se změnilo od prvního října toho roku, kdy začala platit novela zákona č. 482/1991 Sb., o sociální potřebnosti. „Od této doby jsou příspěvky poskytovány adresně a to prostřednictvím dávky sociální péče.(…) Při posuzování sociální potřebnosti lidí, kteří trpí těmito onemocněními se zvyšuje částka životního minima potřebná k zajištění výživy a ostatních základních potřeb občana o 1 800,- Kč měsíčně“ (Moţná L. 2006, s. 60). 21
Od roku 2010 se pravidelně zvyšuje výše příspěvku od Všeobecné zdravotní pojišťovny a spolu s ní je registrován i nárůst ţadatelů o tento příspěvek. Ve zmíněném roce byl příspěvek na bezlepkovou dietu 1 800,- Kč a zaţádalo si o něj celkem 1 984 pacientů. Oproti tomu v roce 2012 činil příspěvek 3 600,-Kč a počet ţadatelů vzrostl na číslo 6 083. Počet ţadatelů za rok 2013 není znám, ale jak jiţ bylo zmíněno, vzrostl příspěvek na 6 000,- Kč a k dispozici bylo deset milionů korun k vyplacení klientům pojišťovny (VZP, online). Na druhé straně stojí pojišťovny, které svoje příspěvky pro nemocné zrušily nebo se o nich nikde nezmiňují. Mezi tyto patří ZP Škoda, která vyplácela příspěvek ve výši patnácti set korun bez věkového omezení a Oborová zdravotní pojišťovna, jejichţ příspěvek ve výši patnáct set korun na bezlepkovou dietu a vyšetření krve bylo moţné uplatnit do 30. 6. 2012 (Společnost pro bezlepkovou dietu o.s., online). Do budoucna by celiakům mohla svitnout naděje v podobě očkování proti tomuto onemocnění, na kterém pracují vědci z Melbourne ve spolupráci s Oxfordskou univerzitou. V rámci tohoto výzkumu se podařilo identifikovat sloţky v obilninách, které nemoc vyvolávají. K očkování by docházelo formou peptidové vakcíny, jeţ se vyvine z alergenu. „Společně s klasickou antigenní imunoterapií i vakcíny na bázi peptidů podávané opakovaně v malých dávkách injekční formou či na sliznice mohou navodit imunitní toleranci.“ (Poradce pro bezlepkovou dietu, online). Tato vakcína není ovšem otázkou nejbliţších dnů, je to spíše dlouhodobý proces s nejistými výsledky. Shrnutí: Druhá kapitola práce se věnuje přístupu, který zaujímá stát a veřejné instituce ve vztahu k nemocným celiakií u nás. V první části jsou přehledně shrnuty spolky celiaků působící na našem území, ať už mají lokální, nebo celorepublikovou působnost. Jako příklad těchto organizací můžeme uvést Sdružení celiaků České republiky hájící zájmy lidí, kteří jsou ze zdravotních důvodů nuceni dodržovat bezlepkovou dietu, Sdružení rodičů a přátel zdravotně postižených celiakií nebo Společnost pro bezlepkovou dietu. V druhé části najdeme výčet evropských a světových spolků celiaků. Evropské spolky se sdružují do Association of European Coeliac Societies (AOECS) jejímiž členy jsou také naše Sdružení celiaků České republiky a Společnost pro bezlepkovou dietu. Třetí podkapitola je věnována nejdůležitějším projevům péče o celiakii ze strany státu: označování potravin jako bezlepkových a s tím související činnosti Státní zemědělské a potravinářské inspekce, největší část je pak věnována příspěvkům od zdravotních pojišťoven, které nemocní potřebují vzhledem k finanční náročnosti diety. Tyto 22
příspěvky se v průběhu let u nás zásadně měnily a právě těmito změnami se zabývám v poslední části podkapitoly. Jako možné světlo na konci tunelu mohou pacienti vnímat fakt, že jednou bude vytvořena vakcinace proti celiakii, která by vyřešila zatím neřešitelný problém s dietou a vším, co s ní souvisí.
23
3 Komparace přístupu k žákům s celiakií v České republice a zahraničí 3.1 Cíl výzkumu, výzkumné teze, metodologie Cílem výzkumu bylo porovnání přístupu k celiakům ve školách v České republice, ve vybraných evropských zemích, Kanadě, Austrálii, Velké Británii a Spojených státech amerických. Přístup k celiakům se můţe projevovat ve třech hlavních oblastech – v přímé reakci na hlavní zdravotní omezení, které celiakie přináší a z toho vyplývající nutnost dodrţování bezlepkové diety, a přizpůsobení školního stravování této situaci, a ve dvou druzích reakcí nepřímých – v informovanosti pedagogů o celiakii a v integraci ţáků s celiakií do školního kolektivu. Na tyto tématické okruhy se výzkum soustřeďuje. Stanovený výzkumný problém lze tedy zařadit mezi výzkumné problémy deskriptivní. Z hlavních okruhů tohoto výzkumného problému vyplývají tři hlavní teze: T1: Dostupnost bezlepkové stravy je v České republice obecně horší neţ v zahraničí. T2: Úroveň informovanosti školních institucí o bezlepkové dietě je v České republice horší neţ v zahraničí. T3: Přístup spoluţáků k dětem s celiakií se mezi Českou republikou a zahraničím nijak zásadně neliší. K získání informací potřebných pro toto porovnání byla zvolena forma kvantitativního výzkumu. Výzkumným nástrojem byl dotazník, rozeslaný organizacím, které reprezentují celiaky v České republice, vybraným zemím Evropské unie, Kanady, Austrálie, Velké Británie a USA. Jako výzkumný soubor byly zvoleny hlavní organizace reprezentující osoby trpící celiakií v daných státech, protoţe právě tyto organizace při své práci získávají nejkomplexnější zkušenosti a jejich informace a hodnocení mohou být pouţity k porovnání celkové situace ve vybraných zemích. Dotazník, který byl jednotlivým respondentům rozeslán, byl sestaven tak, aby odpovědi na něj poskytovaly prostor pro všestranné zhodnocení celkové situace. Struktura dotazníků sleduje výše uvedené rozdělení projevů přístupu k celiakii na přímé, tedy na nutnost přizpůsobit školní stravování bezlepkové dietě, a nepřímé, tedy informovanost 24
pedagogů a integraci do kolektivu. Pouţitý dotazník má celkem deset otázek, které lze rozdělit do čtyř skupin: a) otázky 1-3 se vztahují k tezi T1 b) otázky 4-6 se vztahují k tezi T2 c) otázky 7 a 8 se vztahují k tezi T3 d) otázky 9 a 10 jsou doplňující - devátá otázka poskytuje prostor pro další komentáře a doplňující informace, které ostatní otázky nepodchycují, a pro celkové zhodnocení situace respondenty.
Dotazník tedy kombinuje otevřené (1, 4, 6, 7, 9, 10) a uzavřené otázky (2, 3, 5, 8), respondenti však k otázkám obvykle přidávali další podrobnosti. Dotazník byl světovým organizacím rozeslán v anglickém jazyce, českým a slovenským organizacím v češtině. Plné znění obou jazykových verzí je v příloze. (příloha č. 1, příloha č. 2)
3.2 Charakteristika výzkumného prostředí a výzkumného vzorku Data byla zjišťována prostřednictvím dotazníků v českém a anglickém jazyce, které byly rozeslány na světová působiště spolků sdruţující lidi s celiakií. Dotazník byl zaslán na informační e-mailovou adresu hlavních spolků celiaků zemí Evropské Unie, Austrálie, Kanady, Velké Británie a Spojených států amerických. Osloveno bylo celkem třicet zahraničních organizací z Rakouska, Belgie, Chorvatska, Dánska, Estonska, Finska, Francie, Německa, Řecka, Maďarska, Irska, Itálie, Lucemburska, Nizozemska, Polska, Portugalska, Ruska, Slovenska, Španělska, Švédska, Kanady, USA, Nového Zélandu a Austrálie. Kontakty na jednotlivé organizace byly nalezeny pomocí internetového vyhledávače Google, jednotlivé organizace pak na svých webových stránkách uvádějí svoji kontaktní e-mailovou adresu. Výzkumný vzorek Z organizací celiaků ČR byly osloveny čtyři s celorepublikovou působivostí - Sdruţení celiaků České republiky hájící zájmy lidí, kteří jsou ze zdravotních důvodů nuceni
25
dodrţovat bezlepkovou dietu, Sdruţení rodičů a přátel zdravotně postiţených celiakií, Unie celiaků České republiky a Společnost pro bezlepkovou dietu. Návratnost dotazníku byla bohuţel poměrně malá, údaje poskytnuté organizacemi, které odpověděly, však poskytují dostatek podkladů pro porovnání situace v České republice a v zahraničí. Z evropských zemí odpověděly organizace zastupující Lucembursko, Německo, Španělsko, z těch mimoevropských Kanada, Austrálie. Míra podrobnosti odpovědí se různila. Například německá organizace odpovídala většinou stručně, jen několika slovy. Naproti tomu nejpodrobnější informace poskytla kanadská organizace. Překvapivá je jak neúčast slovenské organizace, tak i fakt, ţe z českých organizací, které byly osloveny, nabídla spolupráci nakonec pouze jedna z nich – Společnost pro bezlepkovou dietu, která velmi ochotně reagovala a odpověděla na poloţené dotazy.
3.3 Interpretace výzkumného šetření Jak uţ bylo zmíněno, dotazník byl rozdělen do deseti otázek, první tři se vztahují k tezi T1 a týkají se celiakie ve školním stravování, další tři (T2) se týkají obeznámenosti a informovanosti pracovníků ve školství s problémy souvisejícími s celiakií, otázky 7 a 8 (T3) integrací ţáků s celiakií do školního kolektivu a poslední dvě otázky případných dalších problémů a celkového hodnocení situace celiaků v dané zemi. V odpovědi na první otázku, tedy jaká je v dané zemi dostupnost bezlepkové stravy ve školním stravování obecně, odpovídá česká organizace celiaků, ţe se liší škola od školy, na některých školách se bezlepková strava ve školních jídelnách podává a na jiných ne. Upozorňuje také na moţnost, ţe některé jídelny umoţňují donášení jídla z domova, které následně pouze ohřejí. Podobná je situace ve Španělsku, Lucembursku, Německu a Austrálii: dostupnost bezlepkové stravy ve školním stravování se liší v závislosti na té které škole. Školy nejsou povinny bezlepkovou stravu poskytovat a mnohdy ji neposkytují, úroveň spolupráce je velmi individuální a podstatně se liší. Španělská organizace konstatuje, ţe se situace velmi zlepšuje. Odlišná situace je pouze v Kanadě, kde podle odpovědi místní organizace celiaků školní stravování v našem smyslu neexistuje a děti v mateřských a středních školách si nosí obědy a svačiny z domova. O jejich bezlepkový charakter stravy tedy pečují rodiče. Tuto moţnost však vzhledem k odlišnému systému školního stravování nelze srovnávat s českou situací. 26
Dostupnost bezlepkové stravy ve školách je tedy podle hodnocení místních organizací celiaků víceméně obdobná: dostupnost bezlepkové stravy záleţí pouze na dané škole a obecně je dost malá.
Česká republika
Zahraničí
Četnost
Relativní četnost
Četnost
Relativní četnost
Závisí na škole
1
100%
4
80%
Závisí na rodičích
0
0%
1
20%
Celkem
1
100%
5
100%
1.
Tab.1 Jaká je dostupnost bezlepkové stravy ve školním stravování obecně?
Na druhou otázku, zda se liší dostupnost bezlepkové stravy na jednotlivých typech škol, odpověděly všechny organizace, české i zahraniční, záporně nebo neurčitě, pouze kanadská organizace upozorňovala na některé soukromé školy, které bezlepkovou stravu přímo studentům poskytují. V Lucembursku naopak některé soukromé školy bezlepkovou stravu podávat odmítají. Situace ve všech zemích je tedy víceméně obdobná.
Česká republika
Zahraniční
Četnost
Relativní četnost
Četnost
Relativní četnost
Ano
0
0%
2
40%
Nevím
1
100%
1
20%
Ne
0
0%
2
40%
Celkem
1
100%
5
100%
Tab.2 Liší se nějak dostupnost bezlepkové stravy podle typů škol?
Na třetí otázku, zda existují školy, které se specializují na bezlepkovou stravu, odpověděla česká organizace, ţe podávání bezlepkové stravy závisí pouze na dohodě s rodiči, obecně tedy nikoli, ale ţe u škol, které mají s přípravou bezlepkové stravy jiţ nějaké zkušenosti s předchozími ţáky, bývají ochotnější v tom nadále pokračovat. Ostatní země odpověděly vesměs záporně, ţe školy specializované na bezlepkovou 27
stravu neexistují. Australská organizace také zdůrazňuje, ţe sestavování menu ve školních jídelnách na všech typech škol je naprosto individuální a můţe se a nemusí přizpůsobovat individuálním potřebám studentů včetně bezlepkové diety. Specifickým problémem je, jak se ukazuje z deváté otázky, stravování na školních akcích, např. na školách v přírodě.
Česká republika
Zahraniční
Četnost
Relativní četnost
Četnost
Relativní četnost
Ano
0
0%
0
0%
Ne
1
100%
5
100%
Celkem
1
100%
5
100%
Tab.3 Existují školy, které se specializují na bezlepkovou stravu?
Druhý blok otázek je věnován obeznámenosti s celiakií mezi pracovníky ve školství. Na otázku, jaká je obeznámenost pedagogů a pracovníků ve školství s problematikou bezlepkové diety, odpověděla česká organizace, ţe i tato věc se liší škola od školy, spíše neţ o znalosti jde zde o ochotu se s problematikou seznámit. Pro zaměstnance ve školství či školním stravování, kteří by se o tuto problematiku zajímali, připravila tato organizace speciální manuál. V ostatních zemích je situace podobná: pracovníci ve školství s problematikou nejsou příliš dobře seznámeni, ale jsou ochotni se se situací seznámit v případě potřeby. Informační materiály pro tyto případy poskytuje také australská organizace celiaků, která je však distribuuje nikoli přímo školám, ale přes rodiče, kteří se s tímto problémem setkávají. Respondenti z Německa a Španělska konstatují, ţe se situace oproti předchozím letům zlepšuje.
28
Česká republika
Zahraniční
Četnost
Relativní četnost
Četnost
Relativní četnost
Záleží na škole, jde o ochotu seznámit se s problematikou
1
100%
2
40%
Oproti minulým letům se situace zlepšuje
0
0%
2
40%
Bez odpovědi
0
0%
1
20%
Celkem
1
100%
5
100%
Tab.4 Jaká je obeznámenost pedagogů a pracovníků ve školství s problémy bezlepkové diety?
Během výuky se podle české organizace problematika celiakie neřeší. V tomto ohledu je situace v zahraničí jiná: španělská organizace upozorňuje, ţe v některých školách se touto problematikou zabývají, kanadská a německá organizace konstatuje, ţe v případě, ţe je ve třídě ţák s celiakií, vyučující na to můţe upozornit, případně v souvislosti s probíranou látkou. Australská organizace dokonce pro tyto účely připravila zvláštní materiály. V tomto ohledu je tedy situace v zahraničí mnohem lepší.
Česká republika
Zahraniční
Četnost
Relativní četnost
Četnost
Relativní četnost
Ano
0
0%
3
60%
Ano, pokud třídu navštěvuje žák s touto nemocí
0
00%
2
40%
Ne
1
100%
0
0%
Celkem
1
100%
5
100%
Tab. 5. Hovoří se o celiakii přímo v rámci výuky?
Šestá otázka zněla: "Má Vaše společnost nějaké zkušenosti s vysvětlováním podstaty bezlepkové diety dětem?" Česká organizace odpověděla, ţe dětem, které bezlepkovou dietu musí drţet, vysvětlují 29
podmínky a pravidla bezlepkové diety jejich rodiče, pro jejich informovanost pořádá tato organizace vzdělávací akce. Vlastní vysvětlování je však na rodičích. Pro spoluţáky organizace ţádné vzdělávací akce nepořádá, protoţe by to vzhledem k tomu, ţe dětí s celiakií je ve třídách poměrně málo, zřejmě nemělo smysl - pokud je to nutné, vysvětluje to spoluţákům učitelka. Německá a španělská organizace publikují pro školy a mateřské školy zvláštní materiály, lucemburská organizace dokonce pořádá víkendové pobyty pro děti, které celiakií trpí, a které zahrnují i lekce vaření. Ostatní organizace nepodávají ţádné určité informace.
Česká republika
Zahraniční
Četnost
Relativní četnost
Četnost
Relativní četnost
Dětem ne, pouze jejich rodičům
1
100%
0
0%
Poskytujeme materiály pro školy a školky
0
0%
2
40%
Formou víkendových pobytů
0
0%
1
20%
Bez odpovědi
0
0%
2
40%
Celkem
1
100%
5
100%
Tab.6 Má Vaše společnost nějaké zkušenosti s vysvětlováním podstaty bezlepkové diety dětem?
Třetí blok otázek se týká integrace ţáků, kteří jsou nuceni dodrţovat bezlepkovou dietu, do školního kolektivu. Na otázku, jaký je přístup spoluţáků k dětem s celiakií, česká organizace celiaků odpověděla, ţe přístup je velmi individuální a odvíjí se hlavně od toho, jak své znevýhodnění přijme sám ţák. V některých případech je přístup bezproblémový, v jiných případech můţe dojít i k šikaně. Ze zahraničí odpověděla stejným způsobem pouze kanadská organizace. Španělská, lucemburská, kanadská, australská a německá organizace však shodně konstatují, ţe ve většíně případů je přístup bezproblémový a většina spoluţáků děti s celiakií bez problémů přijímá.
30
Česká republika
Zahraniční
Četnost
Relativní četnost
Četnost
Relativní četnost
Individuální
1
100%
1
20%
Bezproblémový
0
0%
4
80%
Celkem
1
100%
5
100%
Tab.7 Jaký je přístup spolužáků k dětem s celiakií?
Následující otázka, zda se organizace setkaly s případy šikany zaviněné celiakií, byla zčásti míněna jako L-otázka vzhledem k otázce předcházející. Česká organizace se s případy "určitě" setkala, se šikanou související s celiakií se setkala také australská (v jednotlivých "nešťastných a znepokojujících případech") a kanadská organizace (ta uvádí, ţe spoluţáci někdy "házejí na dítě potraviny obsahující lepek nebo jim dávají do jídla drobky, někdy však má šikana také formu společenské izolace"). Ve španělské, německé a lucemburské organizaci však podle dotazníku ţádné případy šikany nejsou zaznamenány.
Česká republika
Zahraniční
Četnost
Relativní četnost
Četnost
Relativní četnost
Ano
1
100%
2
20%
Ne
0
0%
3
80%
Celkem
1
100%
5
100%
Tab.8 Setkali jste se někdy s případem šikany kvůli celiakii?
Poslední dvě otázky byly míněny jako doplňující, které by mohly upozornit na problémy, kterými se předchozí otázky nezabývaly, případně doplnit další informace o celkové situaci, které respondenti u jednotlivých otázek neuvedli. V odpovědi na devátou otázku, zda se organizace setkala s jinými problémy celiaků ve školství, upozorňovala jednatelka české organizace hlavně na problematičnost bezlepkového stravování v mimoškolních aktivitách, kterými jsou hlavně lyţařské pobyty, školy v přírodě a podobně. Děti nucené dodrţovat bezlepkovou dietu se z 31
tohoto důvodu někdy akcí vůbec nezúčastní. Podobně odpovídá německá organizace, podle níţ mají někteří učitelé obavy ze zodpovědnosti při školních výletech. Na jiný problém upozorňuje organizace kanadská, kdyţ podotýká, ţe někteří učitelé si neuvědomují, ţe také plastelína a některé výtvarné pomůcky mohou obsahovat lepek. Dalším problémem je jídlo, které si do školy přináší děti samy bez vědomí učitelů některé kanadské školy takto ve škole plošně zakazují výrobky z arašídů pro usnadnění integrace dětí s alergií na arašídy. Někteří rodiče poţadovali podobné opatření také pro potraviny obsahující lepek, setkali se však s velkým odporem. Aby se vyhnuli problémům s dodrţováním bezlepkové diety, učí podle vyjádření kanadské organizace mnozí rodiče dětí s celiakií své děti doma. To se v českém prostředí, které je obecně mnohem méně vstřícné pro domácí vzdělávání, téměř neobjevuje. Australská organizace upozorňuje na jiný problém, kterým jsou zvláštní dny, specializované ve školních jídelnách na určité jídlo, např. palačinky; těchto akcí ve školních jídelnách se pak ţák s celiakií nemůţe zúčastnit.
Česká republika
Zahraniční
Četnost
Relativní četnost
Četnost
Relativní četnost
Mimoškolní aktivity
1
100%
1
20%
Některé výtvarné potřeby obsahují lepek
0
0%
1
20%
Domácí vyučovaní nemocných dětí
0
0%
1
20%
Zvláštní dny zaměřené na určité jídlo ve školních jídelnách
0
0%
1
20%
Ne
0
0%
1
20%
Celkem
1
100%
5
100%
Tab.9 Setkali jste se s jinými problémy celiaků ve školství?
32
Poslední otázka byla věnována celkové situaci celiaků ve školství, organizace zde byly vyzvány k obecnému hodnocení této situace. Mnohé organizace v této poloţce upozornily na některé zajímavé podrobnosti, které jsou uvedeny v předcházejících částech dotazníku. Česká organizace celiaků vidí největší problém v tom, ţe poskytování bezlepkové stravy se odvíjí pouze od libovůle dané školní jídelny, navzdory tomu, ţe dítě má právo stravovat se bez ohledu na své zvláštní potřeby. V tomto ohledu se ale, jak vyplývá z první
otázky,
situace
v
České
republice
neliší
od
situace
v
zahraničí.
Kanadská a australská organizace hodnotí situaci celkově dobře, konstatují, ţe školy s rodiči spolupracují poměrně uspokojivě. Podobně hodnotí situaci organizace německá, která uvádí, ţe děti jsou většinou ve třídách dobře integrované a případné problémy jsou výjimečné. Lucemburská a španělská organizace naproti tomu ve svém hodnocení hovoří o potřebě změn současné situace.
Česká republika
Zahraniční
Četnost
Relativní četnost
Četnost
Relativní četnost
Závisí na dané škole
1
100%
0
0%
Situace je dobrá
0
0%
3
60%
Je potřeba změna současné situace
0
0%
2
40%
Celkem
1
100%
5
100%
Tab.10 Co si myslíte o celkové situaci celiaků ve školství?
3.4 Závěry šetření Na začátku kapitoly byly vytyčeny tři hlavní teze, vztahující se k přístupu školství k ţákům trpícím celiakií, jejichţ správnost se měla po vyhodnocení dotazníků potvrdit nebo vyvrátit. Teze T1: Dostupnost bezlepkové stravy je v České republice obecně horší než v zahraničí.
33
První stanovená teze se vztahuje k otázkám 1-3 a zabývá se dostupností bezlepkových potravin ve školním stravování, a to jak s obecnou situací, tak rozdíly mezi jednotlivými školami. Z prvního bloku otázek vyplývá, ţe situace s bezlepkovou stravou ve školním stravování je v České republice a ostatních zemích srovnávaného vzorku víceméně stejná: dostupnost bezlepkové stravy ve školních jídelnách závisí pouze na libovůli dané školní jídelny. V některých školních jídelnách se bezlepková strava poskytuje, v jiných nikoli. Situace se podle typů škol nijak dramaticky neliší a specializované školy, které by se vysloveně zaměřovaly na bezlepkovou dietu, neexistují. Teze T1 byla falzifikována. Teze T2: Úroveň informovanosti školních institucí o bezlepkové dietě je v České republice horší než v zahraničí Druhá teze vyplývá z odpovědí na otázky 4-6 a týká se obeznámenosti s celiakií – informovanosti pedagogů a pracovníků ve školství a sdělováním informací o bezlepkové dietě studentům. Z odpovědí oslovených organizací vyplývá, ţe se oblast informovanosti školských pracovníků v České republice a v ostatních zemích v některých ohledech liší. Samotná obeznámenost pracovníků ve školství s problematikou celiakie je poměrně malá, jsou však ochotní se s ní seznámit podle potřeby. Organizace celiaků jim v tom napomáhají příručkami a manuály. Při výuce se však v ostatních zemích problematice celiakie věnují podstatně více, některé místní organizace dokonce mají připraveny vzdělávací materiály pro tento účel, podobné je to s vysvětlováním problémů celiakie dětem. Teze T2 byla verifikována. Teze T3: Přístup spolužáků k dětem s celiakií se mezi Českou republikou a zahraničím nijak zásadně neliší. K poslední tezi se vztahují otázky 7-8 a týkají se integrace ţáků s celiakií mezi spoluţáky, přístupu spoluţáků k dětem, které jsou nuceny dodrţovat bezlepkovou dietu, a eventuální přítomnost šikany na školách. Organizace v zahraničí obecně uvádějí mnohem lepší postoje spoluţáků k dětem s celiakií a mnohem menší míru šikany, neţ organizace z České republiky. Zahraniční země vesměs hodnotí postoj spoluţáků k dětem s celiakií mnohem pozitivněji, šikana je ve většině dotazovaných zemí poměrně vyjímečná. Teze T3 byla falzifikována.
34
Výzkumné cíle stanovené na začátku kapitoly, totiţ porovnání přístupu k ţákům s celiakií u nás a jiných zemí, byly splněny. Shrnutí: Třetí kapitola se zabývá samotným empirickým šetřením a porovnáváním přístupu k žákům s celiakií ve školní prostředí u nás a v zahraničí. Z třiceti oslovených světových organizací
odpověděly
tři
evropské
(lucemburská,
německá
a
španělská),
z mimoevropských to byla organizace kanadská a australská. Z českých organizací byly osloveny čtyři s celorepublikovou působivostí, odpověděla pouze jedna. I přesto bylo možné s navrácenými dotazníky nadále pracovat, jelikož organizace, které věnovaly svůj čas vyplnění dotazníku, to udělaly velmi svědomitě a tak se podařilo vyhodnotit předem stanovené teze.
35
Závěr Práce se věnuje nemoci zvaná celiakie jak po teoretické, tak po praktické stránce. Vzhledem k tomu, ţe je nemoc celoţivotní záleţitostí, tak vytváří tlak jak na nemocného, který je dietou omezovaný, tak na jeho okolí, které mu v mnohém musí vycházet vstříc. A právě těmto přístupům k nemocným se věnuje tato práce. V první části jsou shrnuty obecné informace o nemoci, získané z odborné literatury, druhá část se věnuje výčtu hlavních organizací celiaků u nás a v zahraničí a přístupu k nemocným ze strany státu, třetí část je jiţ samotný výzkum. Na začátku výzkumné části práce byly poloţeny tři stěţejní teze, ze kterých se dále vycházelo při vyhodnocování jejich pravdivosti, respektive nepravdivosti na základě dotazníků, které byly rozeslány vybraným organizacím. Z vyhodnocených závěrů vyplývá, ţe situace v České republice není oproti jiným státům výrazně horší – organizace se snaţí o co největší osvětu a jsou připraveny a ochotny pomoci kaţdému, kdo o pomoc poţádá. Přesto si myslím, ţe jsou tu ještě drobné detaily, na kterých by se dalo zapracovat, například na prevenci šikany, která souvisí s celkovou osvětou společnosti a ne pouze zainteresovaných jedinců. Hlavní význam předkládané práce spočívá v porovnání, jak teoretických informací o nemoci, tak praktických, které jsou zaměřeny na srovnání zkušeností, které mají organizace a spolky celiaků se školskými zařízeními a jejich postoji k nemoci. Kromě předem stanovených cílů skýtá práce moţnost porovnat detaily, jimiţ se přístup k celiakům u nás líši od toho v zahraničí. Práce by mohla být východiskem pro další bádání v oblasti přístupu k celiakům, ve které by nebyly oslovovány jiţ pouze organizace a spolky, ale samotné školy a nemocní. Ti by dostali prostor se k danému tématu vyjádřit a navrhnout moţné změny, které by vedly ke zkvalitnění a co největšímu usnadnění ţivota s touto nemocí. Aby práce i nadále splňovala vytyčené téma, bylo by vhodné navázat dlouhodobější spolupráci se světovými organizacemi, které jsou ochotné komunikovat, zaloţenou na prohloubení jejich poznatků k danému tématu.
36
Shrnutí Práce „Komparace přístupů k žákům s celiakií v České republice a v zahraničí“ se zabývá problematikou onemocnění celiakií (alergie na lepek) a přístupem k takto nemocným lidem ze strany státu a školství. Práce je rozdělena do tří kapitol. První kapitola se věnuje historii celiakie, etiologii, diagnostice a samotné bezlepkové dietě a jejím vlivu na kvalitu ţivota nemocného. Ve druhé kapitole je uveden přehled nejznámější českých i světových organizací celiaků a náplně jejich činnosti. Dále je zde podrobněji popsán přístup ze strany státu, popis příspěvků na dietu formou sociálních dávek nebo příspěvků zdravotních pojišťoven. V poslední podkapitole je stručně shrnut vývoj výše těchto příspěvků v průběhu let. Poslední kapitola se zabývá samotnou komparací přístupu k ţákům s celiakií ve školním prostředí u nás a v zahraničí. Na začátku jsou stanoveny tři teze, popsáno výzkumné prostředí a výzkumný vzorek. Následuje podrobný popis výsledků šetření, jejich následné zhodnocení a návrhy pro moţný další postup.
37
Summary The presented work "Comparison of the attitude towards the students with coeliac disease in the Czech Republic and other countries" deals with the issue of coeliac disease (gluten intolerance) and the attitude of the state and educational institutions towards coeliac people. The work is divided into three chapters. The first chapter describes the history of coeliac disease, its etiology, diagnostics, the gluten-free diet and its influence on the quality of the life of coeliac people. The second chapter begins with an overview of Czech and foreign organizations of coeliac people and their work and continues with a description of the attitude of the state, the gluten-free diet allowances in social benefits or health insurance. The last part of the second chapter is a brief summary of the history of these allowances in past years. The last chapter deals with the comparison of the attitude towards the students with coeliac disease in Czech educational system with the educational systems of other countries. Three theses are set up, the statistical population and the sample are described. The work ends with a detail description of the results of the research, their evaluation and proposals for next steps.
38
Použitá literatura ADÁMKOVÁ, Věra. Civilizační choroby - ţijeme spolu. 1. vyd. Praha: Triton, 2010, 130 s. ISBN 978-80-7387-413-1. BASS, Stephanie. Celiakie: úspěšná léčba nesnášenlivosti lepku. České vyd. 1. Praha: Jan Vašut, 2013, 128 s. ISBN 978-80-7236-839-6. ČERVENKOVÁ, Renata. Celiakie. 1. vyd. Praha: Galén, c2006, 64 s. ISBN 807262-425-3. GAVORA, Peter. Úvod do pedagogického výzkumu. Brno: Paido, 2000, 207 s. ISBN 80-85931-79-6. MARQUARDT, Trudel a Britta-Marei LANZENBERGER. Vaříme zdravě bez lepku: jíme zdravě s celiakií. České vyd. 2. Praha: Jan Vašut, 2010, 128 s. ISBN 978-80-7236-696-5. MOŢNÁ, Lucie. Bezlepkářům od A do Z: příručka pro celiaky. Ostrava: Milota, 2006, 186s. ISBN 40-566-9107-4. KOHOUT, Pavel a Jaroslava PAVLÍČKOVÁ. Celiakie: Dieta bezlepková. Čestlice: Pavla Momčilová - Medica Publishing, 1994, 120 s. ISBN 80-9011376-1. POZLER, Oldřich. Diety při onemocnění celiakií: (nesnášenlivost lepku) : recepty, rady lékaře. Praha: Sdruţení MAC, 1999, 31 s. ISBN 80-86015-44-0. SPOLEČNOST PRO BEZLEPKOVOU DIETU. Bezlepková dieta. Praha, 2008. STRUNECKÁ, Anna, Blanka URBÁNKOVÁ, Linda CECAVOVÁ a Anděla ŠÁRKOVÁ. Přemůţeme autizmus?: průvodce pro rodiče, pouţitelný i pro pediatry, psychiatry a všechny obětavé bytosti, které se snaţí pomáhat dětem s autizmem. 1. vyd. Blansko: ALMI, 2009, 263 s. ISBN 978-80-904344-0-0.
Internetové zdroje Kdo jsme a co děláme. In: Sdruţení celiaků České republiky [online]. 2002 [cit. 2014-03-1]. Dostupné z: http://www.celiac.cz/default.aspx?article=2 Tábory - Caliak.cz. In: Společnost pro bezlepkovou dietu o.s. [online]. 2014 [cit. 2014-03-1]. Dostupné z: http://www.celiak.cz/cestovani/tabory Kurz bezlepkového vaření. In: Celia Club Rokycany o.s. [online]. 2012 [cit. 2014-03-1]. Dostupné z: http://celiaclubrokycanyos.blog.cz/1210/kurzbezlepkoveho-vareni History. In: AOECS [online]. 2011 [cit. 2014-03-1]. Dostupné z: http://www.aoecs.org/?id=-33 Home. In: Coeliac Youth of Europe [online]. 2011 [cit. 2014-03-1]. Dostupné z: www.cyeweb.eu CYE Summercamp 2014. In: CYE Summercamp 2014 [online]. 2014 [cit. 201403-1]. Dostupné z: http://www.summercamp2014.ch/ About us. In: American Celiac Disease Alliance [online]. 2013 [cit. 2014-03-1]. Dostupné z: http://americanceliac.org/about-us/ 39
Celiac Disease Foundation. In: Celiac Disease Foundation [online]. 2013 [cit. 2014-03-1]. Dostupné z: http://celiac.org/ Home. In: Canadian Celiac Association Resources for people who need to eat gluten free [online]. 2013 [cit. 2014-03-1]. Dostupné z: http://www.celiac.ca/ Home. In: Asociación Celíaca Argentina [online]. 2010 [cit. 2014-03-1]. Dostupné z: http://www.celiaco.org.ar/ Associação dos Celíacos do Brasil. In: Associação dos Celíacos do Brasil [online]. 2014 [cit. 2014-03-1]. Dostupné z: http://www.acelbra.org.br/2004/index.php Home. In: Coeliac Australia [online]. 2014 [cit. 2014-03-1]. Dostupné z: http://www.coeliac.org.au/ Coeliac New Zeland. In: Coeliac New Zeland [online]. 2014 [cit. 2014-03-1]. Dostupné z: http://www.coeliac.co.nz/ KOLEJKOVÁ, Daniela. Státní zemědělské a potravinářské inspekce pokračuje ve spolupráci s nemocnými celiakií. In: Státní zemědělská a potravinářská inspekce [online]. 2004 [cit. 2014-03-5]. Dostupné z: http://www.szpi.gov.cz/docDetail.aspx?docid=1005961&nid=11439&chnum=1 &hl=celiakie Katalog Celiatica. In: Celiakie, bezlepková dieta, Eurozona, s.r.o. [online]. 2014 [cit. 2014-03-5]. Dostupné z: http://www.celiatica.cz/?part=1&page=23 TICHÝ, Oldřich. VZP výrazně zvýšila příspěvek na bezlepkovou dietu. Všeobecná zdravotní pojišťovna České republiky [online]. 2013 [cit. 2014-037]. Dostupné z: http://www.vzp.cz/o-nas/aktuality/vzp-vyrazne-zvysilaprispevky-na-bezlepkovou-dietu Preventivní programy pro děti a mládeţ do 18 let včetně (aţ 1 500 Kč). In: Česká průmyslová zdravotní pojišťovna [online]. 2014 [cit. 2014-03-7]. Dostupné z: http://www.cpzp.cz/clanek/3814-0-Preventivni-programy-pro-detia-mladez-do-18-let-vcetne-az-1-500-Kc.html Balíčky prevence. In: Revírní bratrská pokladna [online]. 2014 [cit. 2014-03-7]. Dostupné z: http://www.rbp-zp.cz/pro-pojistence/balicky-prevence/ Celiakie - celosvětová choroba mnoha tváří. Poradce pro bezlepkovou dietu a celiakii Ing. Iva Bušinová [online]. 2008 [cit. 2014-03-15]. Dostupné z: http://www.bezlepkovadieta.cz/celiakie-celiakalni-sprue/289-3/celiakiecelosvetova-choroba-mnoha-tvar TICHÝ, Oldřich. VZP výrazně zvýšila příspěvky na bezlepkovou dietu. Všeobecná zdravotní pojišťovna České republiky [online]. 2013 [cit. 2014-0315]. Dostupné z: http://www.vzp.cz/o-nas/aktuality/vzp-vyrazne-zvysilaprispevky-na-bezlepkovou-dietu Příspěvky pojišťoven na bezlepkovou dietu. In: Společnost pro bezlepkovou dietu o.s. [online]. 2012 [cit. 2014-03-15]. Dostupné z: http://www.celiak.cz/node/1015
40
Vývoj vakcíny pro léčbu celiakie. Poradce pro bezlepkovou dietu a celiakii Ing. Iva Bušinová [online]. 2010 [cit. 2014-03-29]. Dostupné z: http://www.bezlepkovadieta.cz/celiakie-celiakalni-sprue/2728-3
41
Přílohy Seznam příloh Příloha č. 1 – Dotazník pro české organizace celiaků v českém jazyce Příloha č. 2 – Dotazník rozeslaný vybraným světovým spolkům celiaků v anglickém jazyce
42
Příloha č. 1 – dotazník pro české organizace celiaků v českém jazyce Komparace přístupu k žákům s celiakií u nás a v zahraničí 1. Jaká je v naší zemi dostupnost bezlepkové stravy ve školním stravování obecně? 2. Liší se nějak dostupnost bezlepkové stravy podle typů škol? 3. Existují školy, které se specializují na bezlepkovou stravu? 4. Jaká je obeznámenost pedagogů a pracovníků ve školství s problémy bezlepkové diety? 5. Hovoří se o celiakii přímo v rámci výuky? 6. Má Vaše společnost nějaké zkušenosti s vysvětlováním podstaty bezlepkové diety dětem? 7. Jaký je přístup spoluţáků k dětem s celiakií? 8. Setkali jste se někdy s případem šikany kvůli celiakii? 9. Setkali jste se s jinými problémy celiaků ve školství? 10. Co si myslíte o celkové situaci celiaků ve školství u nás?
43
Příloha č. 2 – dotazník rozeslaný vybraným světovým spolkům celiaků v anglickém jazyce Comparsion of the attitude towards the students with coeliac disease in the Czech Republic and other countries 1. How accessible is gluten free food at school cafeterias in general? 2. Are there differences in the accesibility through various degrees of school system? 3. Are there specialized schools for celiacs? 4. How familiar are teachers and school staff with the problems of gluten free diet? 5. Is celiac disease discussed in classes? 6. What experience has your society with explanation of the principles of the gluten free diet to the celiac children? 7. What is the attitude of classmates towards the celiac children? 8. Do you have any experience with bullying because of celiac disease? 9. Do you have any experience with any other problems of celiac people in the school system? 10. What do you think about the general situation of the celiac people in the school system in your country?
44
