Kindergeneeskunde
Hemofiliebehandelcentrum Eindhoven
www.catharinaziekenhuis.nl
Inhoud Wat doet het hemofiliebehandelteam? ............................................. Het hemofiliespreekuur ...................................................................... Thuisbehandeling ............................................................................... Bestellen van de medicatie ................................................................. Operatie .............................................................................................. Bereikbaarheid bij spoed .................................................................... Vragen? ............................................................................................... Contactgegevens ................................................................................
Patiëntenvoorlichting:
[email protected] KIN009 / Hemofiliebehandelcentrum Eindhoven / 09-07-2013
2
3 3 4 5 5 5 6 6
Hemofiliebehandelcentrum Eindhoven Het hemofiliebehandelcentrum Eindhoven behoort tot één van de dertien hemofiliebehandelcentra in Nederland. Deze centra zijn bedoeld voor patiënten met hemofilie en andere aanverwante stollingsstoornissen, zoals de ziekte van Von Willebrand. Het hemofiliebehandelcentrum Eindhoven bestaat uit een samenwerkingsverband tussen het Catharina Ziekenhuis en het Màxima Medisch Centrum locatie Eindhoven. In het Catharina Ziekenhuis vindt de hemofiliebehandeling voor kinderen plaats en in het Màxima Medisch Centrum de hemofiliebehandeling voor volwassenen. Met deze folder willen wij u gerichte informatie geven over het hemofiliebehandelcentrum voor kinderen.
Wat doet het hemofiliebehandelteam?
Het hemofiliebehandelteam begeleidt kinderen met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen én hun ouders/verzorgers. Dit team draagt zorg voor een zo normaal mogelijke ontwikkeling van het kind. Hierbij streven wij naar een zo groot mogelijke zelfstandigheid van het kind en ouders/verzorgers in het omgaan met het ziektebeeld. Het team bestaat uit een kinderarts-hematoloog, hemofilieverpleegkundige, revalidatie-arts, gynaecoloog, kaakchirurg, maatschappelijk werkster en een klinisch psycholoog.
Het hemofiliespreekuur
Het hemofiliebehandelcentrum heeft speciale spreekuren ingesteld op de polikliniek Kindergeneeskunde. Tijdens dit spreekuur worden de hemofiliepatiënten gezien door zowel de kinderarts-hematoloog als de kinderhemofilieverpleegkundige. Daarnaast is er één keer per jaar tijdens dit spreekuur controle door de revalidatie-arts. De arts onderzoekt spieren en gewrichten. 3
Mocht een ander specialisme nodig zijn voor de behandeling en/ of begeleiding dan krijgt u hiervoor een doorverwijzing. Het aantal poliklinische controles wordt bepaald aan de hand van de ernst van de hemofilie, het aantal bloedingen en de intensiteit van de behandeling. Voor ieder kind stellen wij een individueel behandelplan op. Als u een afspraak voor uw kind maakt op de polikliniek Kindergeneeskunde, wilt u dan aangeven dat het om een afspraak gaat op het hemofiliespreekuur? Overgang naar het behandelcentrum voor volwassenen (transitie)
Naarmate uw kind ouder wordt, werken wij aan een zo soepel mogelijk verlopende overgang naar het volwassen hemofiliebehandelcentrum in het Maxima Medisch Centrum Eindhoven. Dit gebeurt door uw kind in de loop der jaren steeds meer zelfstandigheid en eigen verantwoordelijkheid te geven. De rol van u, als ouders wordt tijdens de spreekuren minder groot. Uw kind leren wij zelfstandig zijn zaken rond de hemofilie te regelen.
Thuisbehandeling
Kinderen met een ernstige hemofilie, die wij meerdere malen per week behandelen met stollingsfactoren, worden door ons opgeleid zodat zij zichzelf thuis kunnen behandelen. Deze opleiding bestaat uit een theoretisch gedeelte en een praktijk gedeelte over het via het bloedvat (intraveneus) toedienen van stollingsfactoren. Deze opleiding wordt verzorgd door de kinderhemofilieverpleegkundige op de Dagbehandeling Kindergeneeskunde. Bij kinderen tot 11 jaar worden de ouders opgeleid, kinderen vanaf de leeftijd van 11 of 12 jaar worden zelf opgeleid. Zo kunnen zij zonder medisch toezicht zichzelf thuis de stollingsfactoren in het bloedvat (intraveneus) toedienen. Bij deze opleiding is ook aandacht voor de registratie van de toegediende stollingsfactoren en de eventuele bloedingen in het logboekje.
4
Bestellen van de medicatie
Het bestellen van de stollingsproducten en overige medicatie loopt via de kinderarts. Meestal wordt tijdens het spreekuur gekeken of de voorraad moet worden aangevuld. Als tussentijds iets nodig is, kan dit telefonisch worden geregeld. De stollingsproducten kunnen worden afgehaald bij de ziekenhuisapotheek van het Catharina Ziekenhuis.
Operatie
Als uw kind een operatie of (tandheelkundige) ingreep moet ondergaan, moet er ruim van tevoren contact worden opgenomen met het hemofiliebehandelcentrum. Dit is noodzakelijk zodat tijdig voorzorgsmaatregelen kunnen worden genomen. De kinderarts-hematoloog moet altijd toestemming geven voor de operatie of ingreep en beslissen of vooraf stollingsfactoren toegediend moeten worden. Er worden afspraken gemaakt met het laboratorium over spoedbepalingen voor de ingreep, enzovoort. Ook bij een ingreep bij de tandarts moet vooraf worden overlegd met het hemofiliebehandelcentrum over eventuele voorzorgsmaatregelen.
Bereikbaarheid bij spoed
Bij acute problemen en/of bloedingen kunt u altijd direct contact opnemen met het hemofiliebehandelcentrum zonder tussenkomst van de huisarts. • Neem tijdens kantooruren contact op met de poliklniek Kindergeneeskunde of de Dagbehandeling Kindergeneeskunde. • Neem 's avonds, 's nachts en in het weekend contact op met het algemene telefoonnummer van het ziekenhuis en vraag naar de dienstdoende kinderarts. De telefoonnummers vindt u onder 'Contactgegevens', Vermeld altijd dat uw kind bekend is met hemofilie, welk product hij/ zij gebruikt en zorg dat de stollingsproducten van thuis worden meegebracht bij een eventuele bloeding.
5
Vragen?
Als u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, neem dan telefonisch of via e-mail contact op met het hemofiliebehandelcentrum.
Contactgegevens
Catharina Ziekenhuis Algemeen telefoonnummer: 040 - 239 11 11 Hemofiliebehandelcentrum Telefoonnummer: 040 - 239 92 00 E-mail:
[email protected] Polikliniek Kindergeneeskunde, route 103 040 - 239 92 00 Dagbehandeling Kindergeneeskunde, 12-west 040 - 239 82 06
6
7
Michelangelolaan 2 – 5623 EJ Eindhoven Postbus 1350 – 5602 ZA Eindhoven
