Zorg rond Sterven & Laatste zorgen De Levensboom / Kicozo 22 september 2014 De stervensfase wordt omschreven als de fase die direct aan het overlijden vooraf gaat, de dagen waarin het sterven onafwendbaar is. Hier komen alle facetten van palliatieve zorg samen. Hoewel diverse ziektebeelden tijdens het beloop verschillende symptomen en problemen met zich meebrengen, kent het verloop van de stervensfase – los van een dementieel beeld of verstandelijke beperking - een ‘final common pathway’ met overeenkomstige kenmerken. Wat de stervensfase bij dementie of cliënten met een verstandelijke beperking vaak gecompliceerder maakt is de vaak gebrekkige of afwezige verbale communicatie met de cliënt en een soms moeizame(re) communicatie met familieleden of (soms eveneens verstandelijk beperkte) medecliënten, c.q. naasten. Signalen van een naderend overlijden Het aanbreken van de stervensfase gaat bij een natuurlijk verloop van het stervensproces gepaard met belangrijke signalen die vaak door zorgverleners, die intensief contact hebben met de patiënt, het eerst worden opgemerkt: ! Niet of nauwelijks meer eten of drinken; ! Ernstige zwakte en vermoeidheid; ! Verminderde urineproductie; ! Een snelle, zwakke pols; ! Koud aanvoelende ledematen, soms blauwe vingers of tenen, lijkvlekken; ! Spitse neus; ! Verminderd en later afwezig bewustzijn; ! Toenemende desoriëntatie, soms terminale onrust (terminaal delier); ! Hoorbare ademhaling, reutelen; ! Onregelmatige, stokkende ademhaling (Cheyne-Stokes-ademhaling). Het missen van deze signalen kan de stervensfase en het rouwproces van de naasten en verdere betrokkenen verstoren, doordat behandelbare symptomen niet adequaat behandeld kunnen worden of omdat de naasten onvoldoende geïnformeerd zijn over de betekenis van de signalen. Sommige signalen, zoals reutelen zijn voor de naasten zeer belastend, terwijl voor de patiënt de last veel minder groot lijkt te zijn. De hele gang van zaken rond het sterven en de periode daarna maakt op naasten een onuitwisbare indruk en heeft gevolgen voor de rouwverwerking en de wijze waarop naar het eigen toekomstig sterfbed wordt gekeken. Sterven in de context van dit congres Ik ga hier niet zozeer in op alle praktische maatregelen die je als zorgverlener treft rond het sterven. Deze kun je ook vinden in de IKNL richtlijnen Palliatieve Zorg (2010) of Signaleringsbox voor verzorgenden, in ‘Palliatieve zorg door verpleegkundigen’ of via www.pallialine.nl. Ik kijk hier vooral naar hoe waardevolle randvoorwaarden gecreëerd of aangevuld kunnen worden voor het overgaan, voor zowel de patiënt, als voor naasten en zorgenden. Rond het sterven spelen vaak ook fascinerende culturele en religieuze tradities en kunnen geurige oliën daarbij een prachtige rol spelen. Factoren bij een verstoorde stervensfase Diverse factoren kunnen de stervensfase verstoren en invloed hebben op alle betrokkenen. Onder de somatische factoren zijn dat vooral belastende symptomen als pijn, reutelen, braken, kortademigheid of delier, maar ook uitputting, bloedingen of insulten. Verminkingen kunnen ook een grote impact hebben. Tot de psychische factoren kunnen angsten, moeite met acceptatie en verwerking, emotionele uitputting, anticiperende rouw en depressie gerekend worden. In sociaal opzicht kunnen verstoorde familierelaties, zoals ruzies of verbroken banden het sterfbed verzwaren. Is een patiënt beslissings-onbekwaam, zoals bij jonge kinderen, dementie © Madeleine Knapp Hayes- Wellhüner - Complementaire Zorg in de stervensfase 1
of een verstandelijke beperking, dan kan dit eveneens grote invloed hebben. Ook een gebrek aan goede informatie of communicatie, of een verschillend verwachtingspatroon van de betrokkenen spelen een rol, net als een onverwacht of gecompliceerd overlijden of het geen afscheid kunnen nemen. Deze laatste factoren lopen vaak over in verstorende factoren op spiritueel c.q. existentieel gebied – bij onvoldoende tijd om het leven af te ronden, of juist een lang wachten op de dood. Ook kunnen traumatische herinneringen aan oorlog, misbruik, een eerder zwaar verlopen sterfbed, maar ook de zienswijze op de dood en angst voor het erna meespelen. Uitingen van boosheid of woede, soms zelfs agressie, door patiënt of naasten kunnen invloed op de integriteit van zorgenden hebben. Culturele aspecten kunnen ook van essentieel belang zijn voor het beleven van een ‘goede dood’. Beslissingen rond het levenseinde Sterven is een ingrijpende gebeurtenis. Elk mens en elk sterven is uniek. Wanneer we bij kunnen dragen aan een zo waardig mogelijk sterven zal dit voor zowel de stervende als de naasten en zorgenden bijdragen aan een goede afronding, afscheid en verliesverwerking. Een waardig sterven of ‘goede dood’ wordt naast het zoveel mogelijk voorkomen van een verstoorde stervensfase ook beïnvloed door het waar mogelijk uitvoeren van wensen binnen levensbeschouwelijke, religieuze en culturele tradities van zorgvrager en naasten. Vaak kunnen deze al enige tijd voor de stervensfase aanbreekt besproken en afgesproken worden. Denk hierbij aan de plaats van overlijden, voorlichting over zich mogelijk voordoende symptomen en scenario’s en beslissingen rond het levenseinde, zoals gewenste of ongewenste levensverlengende behandeling, reanimatie, palliatieve sedatie en geassisteerd overlijden (hulp bij zelfdoding of euthanasie). Communicatie tussen zorgenden en (indien mogelijk) patiënt en naasten, maar ook zorgenden onderling is zeer belangrijk. Zorgpad stervensfase In diverse settingen wordt steeds vaker met het Zorgpad Stervensfase gewerkt, dat in diverse varianten – naar gelang setting – kan worden aangepast en verfijnd. Zo zijn er door het IKNL drie versies ontwikkeld, te downloaden via www.zorgpadstervensfase.nl. Het Zorgpad Stervensfase vormt een zorgdossier, checklist en evaluatiemogelijkheid ineen en is ontwikkeld als instrument om de kwaliteit van palliatieve zorg te verbeteren. Finale bijsturing De terminale fase duurt gemiddeld ca. 23 uur tot het intreden van de dood, met een variatie van een enkel uur tot verschillende dagen. Het is een cruciale fase waarin in de aanloop naar het overgaan nog zaken kunnen worden bijgestuurd, van medicatie saneren en anticiperen op mogelijke situaties en complicaties, tot het geven en ontvangen van ondersteuning, geruststelling, emotionele en spirituele zorg. Een comfortabele en waardige omgeving kan gecreëerd worden naar gelang wensen en tradities van patiënt en naasten. Denk aan het bieden van de nodige privacy, een juiste verlichting, eventueel muziek, of juist stilte, het werken met ambiante geuren, branden van kaarsen, etc. In de finale bijsturing kan complementaire zorg een goede rol vervullen op het gebied van emotionele en spirituele ondersteuning, maar ook als hulpmiddel bij symptomen.
© Madeleine Knapp Hayes- Wellhüner - Complementaire Zorg in de stervensfase 2
Complementaire zorg in de stervensfase Ik ga slechts zeer beknopt in op symptoom-controle. Juist en vooral beperk ik me met adviezen voor interventies tot de meest geschikte in de laatste uren. Tenslotte wordt de focus van de zorg dan anders – ook die van aromazorg en andere complementaire interventies en sommige van onze goed bedoelde interventies zullen eerder storen dan bijdragen aan het comfort. Verder geef ik praktische tips om met complementaire zorg andere betrokkenen te begeleiden, waarbij – om herhaling te vermijden – met regelmaat verwezen wordt naar relevante hoofdstukken. Denk hierbij aan angsten en verdriet, stress en nervositeit, bij het waken, de laatste zorgen aan de overledene, zorg voor naasten na het overlijden. Tenslotte zijn een groot aantal zorgvormen en toepassingen ook geschikt voor naasten en zorgverleners, mits de contra-indicaties in acht genomen worden. Medicatie en helderheid van geest In sommige culturen en religies kan medicatie die het bewustzijn verlaagt of sufheid veroorzaakt ongewenst zijn. Voor sommige symptomen zou dan juist complementaire zorg een goede keuze kunnen zijn. Denk hieraan bij dyspneu, pijn, onrust of angsten. Toediening van geschikte essentiële oliën die helpen om te ontspannen, minder benauwd te zijn of rustiger te worden kunnen dan mogelijk een belangrijke bijdrage leveren aan het verlichten van symptomen zonder aan helderheid van geest in te boeten. Aromatische ontspanning bij pijn Olibanum CO2 2dr, lavendel 6dr, en kamille – Rooms 2dr. Toediening: leg een tissue in de buurt van de neus van de patiënt waarop je elke 10-15 minuten 1-3dr van de gekozen olie(combinatie) laat vallen. Aromatische zorg bij dyspneu Olibanum CO2 2dr, zoete marjolein CO2 2dr, bergamot 2dr en grove den 4dr. Toediening: leg een tissue in de buurt van de neus van de patiënt waarop je elke 10-15 minuten 1-3dr van de gekozen olie(combinatie) laat vallen. Aromatische zorg bij terminaal delier Bergamot 3dr, den – grove 6dr, pepermunt 1dr; Toediening: leg een tissue in de buurt van de neus van de patiënt waarop je elke 10-15 minuten 1-3dr van de gekozen olie(combinatie) laat vallen. Aromatische zorg bij misselijkheid/braken Gember CO2 6dr, bergamot 2dr en pepermunt 2dr. Toediening: leg een tissue in de buurt van de neus van de patiënt waarop je elke 10-15 minuten 1-3dr van de gekozen olie(combinatie) laat vallen. Aromatische zorg bij angsten Bij angst en paniek Bergamot 5dr, lavendel 2dr olibanum 3dr. Ook geschikt voor kinderen en tijdens zwangerschap (naasten). Bij dwangmatigheden, krampachtig vast houden aan oude patronen Zoete marjolein 4dr, roomse kamille 2dr, mandarijn 1dr, gember CO2 1dr, olibanum CO2 2dr. Ook geschikt voor kinderen vanaf 2 jaar en (via de huid na het eerste trimester) tijdens zwangerschap (naasten). Aromatische zorg bij (kans op) insulten (bijvoorbeeld na saneren van anti-epileptica) Kamille – Rooms 2dr, lavendel (Fine of Berg-) 3dr, olibanum CO2 5dr. Toediening: leg een tissue in de buurt van de neus van de patiënt waarop je elke 10-15 minuten 1-3dr van de gekozen olie(combinatie) laat vallen. © Madeleine Knapp Hayes- Wellhüner - Complementaire Zorg in de stervensfase 3
Voor zorg rondom andere symptomen verwijs ik naar mijn boek Complementaire Zorg in de Palliatieve Zorgverlening (Kicozo 2013). N.B: let in alle gevallen op, dat de geurige interventie niet tot (meer) onrust leidt. Bidden en mediteren Den – grove 3dr, marjolein – zoete CO2 2dr, olibanum CO2 5dr; Voor wakenden en zorgenden Bij vermoeidheid Uit de top 10: bergamot 4dr, den grove 2dr, gember CO2 2dr, pepermunt 2dr. Ook geschikt voor kinderen vanaf ca. 4-6 jaar en zwangeren. Ook geschikt voor kinderen vanaf ca. 4-6 jaar. Bij zwangeren alleen verdampen. Zekerheidshalve rozemarijn bij epilepsie en hersenmetastasen vermijden. Vervang dan door bijvoorbeeld petitgrain of lemongrass. Bij agitatie en nervositeit Uit de top 10: bergamot 2dr, geranium 2dr, lavendel 2dr, mandarijn 2dr, marjolein zoet 1dr, olibanum CO2 1dr. Ook geschikt voor kinderen en tijdens zwangerschap. Bij krampachtig vasthouden Zoete marjolein dist. 4dr, zoete marjolein CO2 1dr, mandarijn 2dr, gember CO2 1dr, olibanum CO2 2dr. Ook geschikt voor kinderen vanaf 2 jaar en (via de huid na het eerste trimester) tijdens zwangerschap. Bij moeilijke familiale / naasten-situaties Bergamot 2dr, den - grove 4dr, mandarijn 2dr, marjolein zoet 1dr, olibanum CO2 1dr. Ook geschikt voor kinderen en tijdens zwangerschap. Een open sfeer creëren Bergamot 4dr, den - grove 4dr, marjolein zoet CO2 1dr, olibanum CO2 1dr. Ook geschikt voor kinderen en tijdens zwangerschap. Bij hevige emoties Bergamot 2dr, lavendel 2dr, mandarijn 2dr, olibanum CO2 4dr. Ook geschikt voor kinderen en tijdens zwangerschap. Bij schokkende gebeurtenissen Uit de top 10: Bergamot 5dr, lavendel (Berg- of ‘fine’) 2dr, olibanum CO2 3dr; Ook geschikt voor kinderen en tijdens zwangerschap. Interventiemogelijkheden Verdamping of inhalatie is wel de meest geschikte en – vooral bij emotioneel en spiritueel schokkende gebeurtenissen de snelste en effectiefste methode. Verder kunnen massages en inwrijvingen maar ook (voet) baden een gevoel van heelheid en liefdevolle omhulling bevorderen. Verdamping Het toepassen van de gekozen olie of oliën vraagt net als de dosering om enige subtiliteit. Verdamp de gekozen olie in een (elektrisch) aromalampje. Stoort dit op wat voor manier dan ook? Leg dan op enkele strategische plaatsen tissues of wattenbolletjes neer waarop je slechts een enkel druppeltje laat vallen. Less is more, dus doseer subtiel! © Madeleine Knapp Hayes- Wellhüner - Complementaire Zorg in de stervensfase 4
Energetische behandeling Een energetisch geschoolde en/of ervaren zorgende of vrijwilliger kan bij de behandeling de gekozen essentiële oliën in het energieveld brengen. Ook kan verdamping in de ruimte een behandeling met Therapeutic Touch® of andere energetische technieken ondersteunen. Via Arominhaler®, zakdoek of tissue 1 Arominhaler®: bereid 1ml (ca. 2 maal de aangegeven hoeveelheid druppels) van de gekozen combinatie en laat deze door de filter opzuigen. In de huls laten vallen en dopje erop. Zo vaak als gewenst via onder de neus houden (laten) inhaleren. De toediening kan naar behoeven worden aangepast door de inhaler verder van de neus vandaan te houden zodat een subtiel(er) effect bereikt kan worden. 2 Op een tissue: laat van de gekozen combinatie 1-2 druppels op een tissue vallen en bied dit aan ter inhalatie. Leg of houd de tissue wanneer gewenst wat verder van de neus af wanneer subtielere geurverspreiding gewenst is. Aanbrengen via de huid De hierna vermelde doseringen zijn bedoeld voor zorgvragers v.a. 12 jaar. Kies indien bij de combinatie toegestaan: Bij jongere zorgvragers van 0-2 jaar 10%, 3-6 jaar 25% en 7-12 jaar 50-75%. Bij zwangerschap (naasten) en gevorderde ouderdom 50-75%. Massage in de terminale fase Mensen in hun laatste dagen bereiden zich bewust of onbewust voor op het sterven en massage en soms zelfs de minste aanraking wordt als storend, onaangenaam of (religieus of cultureel) ongewenst ervaren, zoals je hiervoor kunt lezen bij de diverse grote religieuze en levensbeschouwelijke groepen. Voor naasten en zorgverleners kan dit soms moeilijk zijn omdat het aanraken en masseren letterlijk en figuurlijk een contact vormt met de stervende. Massage voor wakenden Naasten en zorgenden kunnen echter zelf waardevol contact leggen met elkaar en letterlijk elkaar de hand reiken door massage. Massage: Voeg aan neutrale basisolie of heerlijk omhullende sesamolie 0.2-0.5% (stervenden) of tot 2% (zorgenden, naasten) van de gekozen combinatie toe. Om een heel subtiele dosering van 0.2-0.5% te maken heb je meer basisolie nodig om druppels te kunnen aftellen: elke 100ml voeg je 2-5 druppels toe. Masseer met ca. 5-10ml de voeten en/of handen gedurende 10-15 minuten. Gebruik zachte strijkages en probeer de rust te bewaren en de ontvanger gelegenheid te geven de massage ten volle te genieten. Is iemand gemakkelijk overprikkeld, masseer je grotere gebieden, zoals nek-schouders-rug of geef je een lichaamsmassage, gebruik dan de laagste dosering van 0.2% (2 druppels op 100ml). Voetmassages kunnen fijn zijn bij mensen die het moeilijk vinden met beide benen op de grond te blijven. Massages met alleen neutrale basisolie kunnen ook fijn zijn, net als de Care Glove®. Aquazorg voor wakenden Water – omhulling met warmte en levenskracht Water, in de vorm van Aquazorg, is de bron van leven en levenskracht. Genieten van warm water tijdens het waken kan prima middels een voetenbad. Let goed op dat de temperatuur van het water niet te heet of te koud is zodat de ontvanger werkelijk kan ontspannen. In mijn boek Complementaire Zorg in de Palliatieve Zorgverlening vindt je een uitgebreid hoofdstuk hierover (Kicozo 2013). © Madeleine Knapp Hayes- Wellhüner - Complementaire Zorg in de stervensfase 5
Algemene adviezen voor toevoegingen: Voetbad 10ml badolie/emulgator 1-2dr; Kies voor bereidingen met bergamot, mandarijn of sinaasappel ½-¾ hiervan (kom je dan uit met halve druppels – neem dan twee keer de aangegeven hoeveelheid badolie zodat je niet meer essentiële olie hoeft te gebruiken en giet van dat geheel de helft in het bad – dus voor het voetenbad met citrus 2 druppels op 20ml badolie en daarvan per keer 10ml aan het voetbad toevoegen). Verdere complementaire mogelijkheden: Ontspanningsoefeningen zoals geleide visualisatie, muziek, Therapeutic Touch®.
Overgaan Het overgaan is voor de patiënt een stap in een wereld waar wij geen, althans niet fysiek, toegang toe hebben. Voor de een is het intreden van de dood het absolute einde, voor de ander een nieuw begin. Voor de een gaat het sterfbed gepaard met strijd, voor de ander met vrede en rust. Sommige mensen(kinderen) vinden het fijn te worden vastgehouden bij het overgaan, anderen willen juist losgelaten worden. In diverse levensbeschouwingen en religies is het van belang de stervende zo min mogelijk aan te raken om het overgaan niet te belemmeren. Soms heeft de patiënt letterlijk en figuurlijk ruimte nodig om te kunnen gaan. Je hoort het vaak - ben je net even de kamer uit en bij terugkeer is de stervende heengegaan. De nacht is ook een belangrijke moment om het licht van de aarde en de banden met de naasten los te laten. Het verhaal van Gemma en Sebastiaan op pagina 443 vormt daar een goede illustratie van. Geuren wenselijk of niet wenselijk? Geurige oliën, zoals die beschreven staan op pagina 330 en 434 kunnen dan zowel de stervende als de naasten en zorgenden tot steun zijn. Wel is het belangrijk rekening te houden met zorgvragers van andere religieuze of levensbeschouwelijke tradities dan die van jou. Ook bij kinderen en hun ouders, of bij andere kwetsbare mensen zoals bij dementie, een verstandelijke beperking of psychiatrische achtergrond is het van groot belang goed in kaart te brengen wat wel en niet mogelijk of wenselijk is. De laatste zorgen Het voorgaande geldt tevens voor de laatste zorgen. Hieronder reik ik je mooie, liefdevolle en omhullende bereidingen aan waarmee de overledene extra verzorgd en omringd kan worden. Wassen en verzorgen Het sterven van enkele dierbaren heeft mij geleerd dat de laatste zorgen – de technische zorg voor het bewaren van het lichaam even buiten beschouwing gelaten – soms enkele beperkingen met zich meebrengt. Zo is wassen met water niet altijd goed voor de conditie van de huid. Door washandjes of doeken kunnen microletsels ontstaan die het opbaren en bewaard blijven van het lichaam kunnen bemoeilijken. Vooral wanneer patiënten een zeer gevoelige (“dexa-”)huid hadden of lymfoedeem is dit een groot risico. Dan kan het inwrijven met een, al dan niet van geurige essentiële oliën voorziene, huidolie de huid toch reinigen en verzorgen. Ook zachtjes deppen met hydrolaten kan wassen waardevol vervangen. Inwrijfolie Een inwrijfolie voor een overledene kan uit diverse basisoliën bestaan. Veel gebruikt zijn sesamolie en olijfolie, maar ook neutrale basisolie (90% amandelolie / 10% jojoba) is erg fijn om te gebruiken.
© Madeleine Knapp Hayes- Wellhüner - Complementaire Zorg in de stervensfase 6
Wassen en toevoegingen aan water Hydrolaten Wordt een wassing gedaan, dan kunnen hydrolaten geurige, reinigende en verzorgende bijdragen leveren aan de laatste zorgen. Ook kunnen ze gebruikt worden om te deppen als het wassen niet (meer) mogelijk of gewenst is. Gebruik voor deppen verhoudingen van 1:1 met water, of pure hydrolaten. Voeg aan waswater 1 deel hydrolaat aan 10 delen water toe. Maak het water aangenaam warm. Helicryse - Harmoniserend en aanvaardend, na een koud of eenzaam sterven. Goede huidverzorger. Lavendel - Kalmeert de huid, geeft rust aan het lichaam, reinigt en zuivert de huid. Neroli - Voor na het onverwachte, het abrupte, het shockerende. Omhult met zon en warmte. Is erg goed voor de extreem gevoelige huid – alleen deppen in dat geval. Roos - Omhult met liefde, reinigt en zuivert, als olie thuis in de laatste zorgen voor joodse en islamitische zorgvragers. Zeer gewaardeerd als liefdevolle geste door partners. Ook kunnen essentiële oliën, mits eerst met neutrale badolie of emulgator gemengd, worden toegevoegd aan het waswater. Ambiance en de laatste zorgen Het kan fijn zijn om in de ruimte waar de laatste zorgen gegeven worden een bijzondere ambiance met geurige oliën te creëren. Soms kan dat ook een noodzaak zijn omdat onaangename geuren vrij komen. Bij onaangename geuren is het voor alle betrokkenen van groot belang deze zo snel mogelijk en zo effectief mogelijk weg te nemen met daartoe geschikte producten. Kies uit geschikte geuren of combinaties daarmee die recht doen aan de (gewenste) sfeer. In veel zorginstellingen en thuiszorgsettingen is ruimte voor de eigen invulling. Het branden van kaarsen, spelen van muziek en het aanpassen van de verlichting kunnen wezenlijk bijdragen aan het vormgeven van de laatste zorgen. Uiteraard spreekt vanzelf dat ook wanneer nabestaanden de laatste zorgen niet zelf willen of kunnen geven, je als zorgverlener ook zelf steun en troost uit dit ritueel kunt halen. Of de gestorvene er steun van ondervindt is een open vraag, die ieder met zijn eigen achtergrond, cultuur of religie voor zichzelf bepaalt. Tot zover deze reader.
© Madeleine Knapp Hayes- Wellhüner - Complementaire Zorg in de stervensfase 7
