Keuzeprocessen van zorgconsumenten met Knieartrose, de ziekte van Alzheimer of Chronische Depressie

Keuzeprocessen van zorgconsumenten met Knieartrose, de ziekte van Alzheimer of Chronische Depressie Drie Q-methodologische studies

S. Groenewoud 1 L. Kreuger 1 N.J.A. van Exel 1,2 1

Erasmus MC, Instituut Beleid & Management Gezondheidszorg (iBMG)

2

Erasmus MC, Institute for Medical Technology Assessment (iMTA)

juni 2007 iMTA rapportnummer 07.98

* correspondentie:

Drs. Stef Groenewoud Erasmus MC, Instituut Beleid & Management Gezondheidszorg (iBMG) Postbus 1738, Kamer WL4-46, 3000 DR Rotterdam T: 010-4081583

F: 010-4089092

E: [email protected]

Samenvatting Met de toenemende liberalisering van de Nederlandse gezondheidszorg komt ook steeds meer consumenteninformatie beschikbaar over (de kwaliteit van) de zorg. Het is vooralsnog de vraag of dergelijke informatie wel past bij de manier waarop mensen in de praktijk op zoek gaan naar een passend zorgaanbod bij hun gezondheidsklachten. In dit onderzoek is nagegaan welke houdingen ten aanzien van het zorgkeuzeproces voorkomen onder mensen met knieartrose, de ziekte van Alzheimer (en / of hun vertegenwoordigers), en chronische depressie, en welke keuzebepalende factoren binnen die houdingen een belangrijke rol spelen. De belangrijkste bevinding van dit onderzoek is dat de patiënt inderdaad niet bestaat, maar dat het ook niet zo is dat iedere patiënt anders is. Binnen de drie verschillende groepen patiënten, die met drie verschillende terreinen binnen de gezondheidszorg te maken hebben, komt maar een beperkt aantal houdingen voor ten aanzien van het zorgkeuzeproces: “focus op uitkomsten” en “focus op vertrouwen”. Een belangrijke constatering hierbij is dat deze houdingen meer overeenkomsten vertonen dan verschillen. Mensen met beide houdingen hechten veel belang aan deskundigheid en bejegening, en weinig belang aan advies en ervaringen van mensen in de directe omgeving, informatie via allerlei mediabronnen, en allerlei kenmerken van zorginstellingen. De houding “focus op uitkomsten” legt bovenop de gedeelde basis vooral nadruk op het resultaat van de behandeling, terwijl de houding “focus op vertrouwen” additionele nadruk legt op vertrouwen en geborgenheid in de relatie zorgvrager – zorgaanbieder, of dit nu een behandelaar, een verpleegkundige of een zorginstelling betreft. Een andere opvallende bevinding was het beperkte zoekgedrag van zorgconsumenten in hun keuzeproces, hier gemeten met de nieuw ontwikkelde ZZG schaal. De scores waren zeer vergelijkbaar tussen de drie subgroepen, en tussen mensen met verschillende houdingen ten aanzien van het zorgkeuzeproces binnen een subgroep. Er is aanwijzing dat zoekgedrag gestimuleerd wordt door opleidingsniveau en beperkt wordt door urgentie, wat aannemelijk is, maar scores waren ongevoelig voor veel andere kenmerken.

Inhoudsopgave 1

Inleiding ................................................................................................................................. 2 1.1 1.2 1.3 1.4

2

Aanleiding en context van deze studie .................................................................... 2 Drie ziektebeelden................................................................................................... 3 Doelstelling van deze studie.................................................................................... 5 Opbouw van dit rapport........................................................................................... 5

Opzet van de studie................................................................................................................ 6 2.1 Q-methodologische studies ..................................................................................... 6 2.1.1 Wat is Q-methodologie? ..................................................................................... 6 2.1.2 Hoe zet je een Q-methodologische studie op? .................................................... 6 2.1.3 De opzet van de onderhavige studies .................................................................. 8 2.2 De ZorgZoekGedrag schaal (ZZG) ....................................................................... 11

3

Keuzeprofielen van mensen met knieartrose ....................................................................... 13 3.1 3.2 3.3 3.4

4

Keuzeprofielen van mensen met de ziekte van Alzheimer en / of hun vertegenwoordigers 18 4.1 4.2 4.3 4.4

5

Twee houdingen .................................................................................................... 18 Beschrijving en benoeming ................................................................................... 18 Relaties met kenmerken respondenten .................................................................. 21 Een doorkijk in een representatieve populatie....................................................... 23

Keuzeprofielen van mensen met chronisch depressieve klachten ....................................... 24 5.1 5.2 5.3 5.4

6

Twee houdingen .................................................................................................... 13 Beschrijving en benoeming ................................................................................... 13 Relaties met kenmerken respondenten .................................................................. 16 Een doorkijk in een representatieve populatie....................................................... 17

Eén houding........................................................................................................... 24 Beschrijving en benoeming ................................................................................... 24 Kenmerken respondenten ...................................................................................... 25 Een doorkijk in een representatieve populatie....................................................... 26

Discussie en conclusies........................................................................................................ 27

Literatuur..................................................................................................................................... 29 Bijlage 1: Keuzeaspecten per subgroep, naar thema................................................................... 31 Bijlage 2: Keuzeaspecten per subgroep, samengestelde rangordeningen ................................... 38

1

Inleiding

1.1

Aanleiding en context van deze studie

Met de toenemende liberalisering van de Nederlandse gezondheidszorg komt ook steeds meer consumenteninformatie beschikbaar over (de kwaliteit van) de zorg. Denk bijvoorbeeld aan websites als kiesBeter.nl of (ziekenhuis)vergelijkingen van Elsevier of het Algemeen Dagblad. De vraag is of dergelijke informatie wel past bij de manier waarop mensen in de praktijk op zoek gaan naar een passend zorgaanbod bij hun gezondheidsklachten. Het instituut Beleid & Management van de Gezondheidszorg (iBMG; www.bmg.eur.nl) van het ErasmusMC heeft in opdracht van ZonMw (www.zonmw.nl) onderzoek gedaan naar de vraag hoe zorgconsumenten bij hun zorgaanbieder of behandelaar terechtkomen en wat in dat keuzeproces de mogelijke rol is van keuzeondersteunende informatie. Het onderzoek bestaat uit vier delen: 1.

Literatuuronderzoek;

2.

Interviews met zorgconsumenten en / of hun naasten;

3.

Q-methodologische studie;

4.

Discrete Choice Experiment (DCE).

Dit rapport doet verslag van deel 3 van het onderzoek, de Q-methodologische studie naar houdingen van zorgconsumenten (en / of hun naasten) ten aanzien van het zorgkeuzeproces. Het vormt daarmee de verbindende schakel tussen de inventariserende delen 1 en 2 van het onderzoek, en het empirische deel 4. Doel van het literatuuronderzoek en de interviews was een overzicht te geven van factoren die een rol spelen in het keuzeproces van zorgconsumenten. De Q-methodologische studie brengt structuur in deze keuzebepalende factoren, door te achterhalen welk belang zorgconsumenten hechten aan deze factoren, en op basis hiervan groepen zorgconsumenten (keuzeprofielen) te onderscheiden. De resultaten van deze studie dienen als input voor het DCE (deel 4). In het DCE worden de relatieve gewichten van een set keuzebepalende factoren bepaald. Deze studie draagt daaraan bij door een voorselectie te maken van keuzebepalende factoren die zorgconsumenten belangrijk vinden in hun zorgkeuzeproces.

2

1.2

Drie ziektebeelden

Er is door de opdrachtgever een aantal belangrijke uitgangspunten voor het gehele onderzoek geformuleerd, die daarom ook van toepassing zijn op de Q-methodologische studie: 1.

Sluit aan bij huidige ontwikkelingen in het veld;

2.

Wees specifiek: DE patiënt bestaat niet;

3.

Streef tegelijkertijd naar uitspraken die gelden voor grote groepen zorggebruikers die ook daadwerkelijk keuzemogelijkheden hebben.

In 2003 werden in Nederland voor het eerst op grote schaal de prestaties van zorgaanbieders inzichtelijk gemaakt. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) publiceerde in dat jaar de zogeheten ‘basisset prestatie-indicatoren voor ziekenhuizen’. Parallel daaraan werkte ZonMw op drie terreinen aan betrouwbare en toegankelijke consumenteninformatie over de zorg: Ziekenhuiszorg (ZonMw, 2007); de Verpleging, Verzorging en Thuiszorg (VV&T) (Groenewoud et al., 2005); en de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) (Kreuger et al., 2006). Uit oogpunt van het eerste uitgangspunt lag het daarom voor de hand om vanuit deze subsectoren ziektebeelden te betrekken in het onderzoek. Eerder onderzoek naar keuzeondersteunende informatie voor zorgconsumenten is steeds uitgegaan van de ‘zorgconsumenten in het algemeen’ (Broerse et al, 2005). Als gevolg hiervan zijn tot op heden veel van de discussies over het nut van consumenteninformatie over (de kwaliteit van) zorg weinig specifiek geweest, en hebben ze onvoldoende inzicht verschaft in de beweegredenen en informatiebehoefte van zorgconsumenten. Omdat inmiddels wel duidelijk is dat de patiënt niet bestaat, richt dit onderzoek zich op de keuzeprocessen en bijkomende informatiebehoefte van belangrijke groepen zorgconsumenten. Dit is enerzijds gedaan door te kiezen voor drie specifieke groepen zorgconsumenten, namelijk binnen de ziekenhuiszorg, VV&T en de GGZ, anderzijds door binnen en tussen deze groepen te zoeken naar meer algemene houdingen ten aanzien van het zorgkeuzeproces. Ondanks de focus op specifieke subgroepen zorgconsumenten, streeft dit onderzoek er uiteindelijk wel naar om generaliseerbare uitspraken te doen over grotere groepen zorgconsumenten. Daarom is binnen de subgroepen ziekenhuiszorg, VV&T en de GGZ gezocht naar ‘hoog volume’ patiëntengroepen, die tegelijkertijd wel keuzemogelijkheden hebben in hun zorggebruik. Op basis hiervan zijn drie ziektebeelden geselecteerd: knieartrose, de ziekte van Alzheimer, en chronische depressie.

3

Knieartrose kwam in 2000 voor bij ongeveer 335.700 personen boven de 55 jaar. Op basis van demografische ontwikkelingen wordt tussen 2000 en 2020 een toename met circa 38% verwacht. Artrose is de meest voorkomende ziekte van het bewegingsstelsel en zorgt voor bijna 16% van de zorgkosten binnen deze groep (RIVM, 2007). Bij knie-artroplastiek kan de patiënt in principe zelf kiezen voor het ziekenhuis, de orthopeed, en vervolgzorg. Voor de vervolgzorg kan bovendien gekozen worden tussen zorg in natura en een persoonsgebonden budget (PgB; zie bv. Van der Maas et al., 2006). Knie-artroplastiek was een van de eerste door VWS wordt vrijgegeven diagnose-behandingcombinaties (DBC's), die de concurrentie tussen zorgaanbieders en de keuzemogelijkheden voor consumenten moeten bevorderen. Bewust kiezen wordt bij behandeling van knieartrose dus steeds meer opportuun. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie (60 tot 70% van de gevallen) en staat wat betreft prevalentie in de top 15 van chronische aandoeningen. Bovendien stijgt het absolute aantal Alzheimerpatiënten in Nederland de komende 20 jaar sterk (41%). Met deze patiënten worden bovendien nog eens 1 miljoen Nederlanders geconfronteerd met de directe gevolgen van Alzheimer in hun familie (RIVM, 2007). Alzheimer wordt gerekend onder de groep psychische stoornissen, die met 21% het grootste aandeel in de kosten van de Nederlandse gezondheidszorg hebben (ibid, 2007). Ondanks de toenemende tekorten in het zorgaanbod, biedt de toenemende inzet van het PgB ook bij dit ziektebeeld duidelijk keuzemogelijkheden voor zorgconsumenten (en in het geval van Alzheimer ook specifiek de naasten). Vanwege de verwachte toename in aantallen Alzheimer patiënten en bijkomende schaarste in het zorgaanbod, maar ook de toenemende keuzemogelijkheden als gevolg van beleidsontwikkelingen op het grensvlak van wonen, zorg en welzijn, waaronder toenemende substitutie van institutionele naar semi- en extramurale zorgvormen, is het van belang te weten wat deze zorgconsumenten beweegt bij hun zorgkeuzes. Chronische depressie komt naar schatting voor bij 407.700 mensen van 13 jaar en ouder, waarvan 336.600 met een depressieve stoornis; de zwaarste vorm, die ook chronisch kan zijn (cijfers voor Nederland, 2000 (RIVM, 2007)). Het absolute aantal nieuwe gevallen van depressieve stoornissen zal tussen 2000 en 2020 met 12,3% stijgen (ibid, 2007). Wat betreft kosten is depressie na Alzheimer de hoogste kostenpost binnen de groep psychische ziekten (ibid, 2007). Net als in de andere sectoren geldt in de GGZ dat de keuzemogelijkheden voor cliënten steeds meer toenemen, mede onder invloed van het PgB. Daarnaast kunnen mensen met chronische depressie kiezen tussen zorg in een ambulante of een intramurale behandelsetting.

4

1.3

Doelstelling van deze studie

De Q-methodologische studie die in dit rapport besproken wordt, had ten doel antwoord te geven op de volgende vraag: “Welke houdingen ten aanzien van het zorgkeuzeproces komen voor onder mensen met knieartrose, mensen de ziekte van Alzheimer en / of hun vertegenwoordigers, en mensen met chronisch depressieve klachten, en welke keuzebepalende factoren spelen binnen die houdingen een belangrijke rol?” Dit exploratieve onderzoek naar houdingen van deze drie subgroepen zorgconsumenten ten aanzien van hun zorgkeuzeproces gaat uit van de resultaten van het literatuuronderzoek en de interviews, en heeft tot doel structuur aan te brengen in de lange lijsten keuzebepalende factoren die voorkomen onder de drie subgroepen zorgconsumenten. Middels Q-methodologie wordt achterhaald welk relatief belang zorgconsumenten hechten aan al deze factoren, en of op basis hiervan worden keuzeprofielen onderscheiden, diverse typen zorggebruikers met ieder hun eigen relevante keuzebepalende factoren. Zodoende kunnen aanbevelingen worden gedaan voor vervolgonderzoek, in de vorm van een voorselectie van keuzefactoren waarvoor in de DCE studie (deel 4 van dit onderzoek) relatieve gewichten kunnen worden bepaald. Bovendien kunnen aanbevelingen gedaan worden voor beleid, door beleidsmakers en ontwikkelaars van consumenteninformatie te informeren over de diversiteit van het kiezende publiek en hun respectievelijke informatiebehoeften.

1.4

Opbouw van dit rapport

Hoofdstuk twee beschrijft de methodologische opzet van de studie. Hoofdstukken drie, vier en vijf presenteren achtereenvolgens de resultaten van de drie Q-methodologische studies onder mensen met knieartrose, mensen de ziekte van Alzheimer en / of hun vertegenwoordigers, en mensen met chronisch depressieve klachten. In hoofdstuk zes volgen discussie en conclusies.

5

2

Opzet van de studie

2.1

Q-methodologische studies

2.1.1

Wat is Q-methodologie?

Q-methodologie is een methode voor wetenschappelijk onderzoek naar subjectiviteit. Het is een hybride kwalitatieve-kwantitatieve methode, waarbij respondenten wordt gevraagd uitspraken over een onderwerp – hier: factoren die mogelijk een rol spelen in het zorgkeuzeproces - te rangordenen, en deze rangordening toe te lichten. In de analysefase wordt gezocht naar een beperkt aantal overeenkomstige manieren waarop de uitspraken zijn gerangordend, vanuit de veronderstelling dat mensen die de uitspraken op een vergelijkbare manier rangordenen, een vergelijkbare houding hebben ten aanzien van het onderwerp (Brown, 1980; Stephenson, 1935; Cross, 2005; Van Exel & De Graaf, 2005). Q-methodologie is reeds veelvuldig nationaal en internationaal op onderwerpen binnen de gezondheidswetenschappen toegepast (Kreuger et al., 2007; Van Exel et al., 2007; Dijkers et al., 2006; Kamphuis et al., 2006; Van der Maas et al., 2006; Van Exel et al., 2006; Ryan et al., 2004; Risdon et al., 2003; Stenner et al., 2003; Snethen et al., 2001). 2.1.2

Hoe zet je een Q-methodologische studie op?

Een Q-methodologische studie verloopt globaal in vier stappen: 1.

Vaststellen van de Q-set;

2.

Vaststellen van de P-set;

3.

Q-sort interviews;

4

Q-analyse.

De belangrijke eerste stap in een Q-methodologische studie is een grondige verkenning van het onderwerpsgebied. Dit kan op basis van literatuur, interviews, of een combinatie hiervan. Het eerste doel is om zoveel mogelijk verschillende uitspraken te verzamelen die iets zeggen over het onderwerp van studie. Vervolgens wordt, op basis van een theoretisch model of een kwalitatieve analyse, uit de - meestal lange - lijst verzamelde uitspraken een selectie gemaakt die representatief is voor alles wat er over het onderwerpsgebied gezegd is en te zeggen valt. Deze Q-set bestaat over het algemeen uit 25 tot 40 uitspraken, afhankelijk van de breedte en complexiteit van het onderwerp. Bij de Q-set hoort een “condition of instruction”. Dit is de instructie aan respondenten voor het rangordenen van de Q-set, bestaande uit een omschrijving

6

van de context van de studie en de subjectieve maat voor rangordening (belang, instemming, voorkeur, et cetera). De tweede stap is het zoeken naar geschikte respondenten; in Q-methodologisch onderzoek de P-set genaamd. Hierbij maakt Q-methodologie gebruik van purposive sampling, een doelbewust geselecteerde populatie. Doel is om mensen te rekruteren waarvan verwacht wordt dat ze verschillend denken over het onderwerp van studie, zodat zo goed als mogelijk alle verschillende perspectieven (of visies, meningen) worden betrokken bij het onderzoek. Het gaat bij Q-methodologie immers om het achterhalen van de verschillende houdingen die voorkomen binnen een populatie, en nadrukkelijk niet om de mate waarin deze houdingen voorkomen. Een Q-methodologische studie heeft daarom geen grote aantallen respondenten nodig, maar wel zorgvuldig geselecteerde respondenten. Selectie kan bijvoorbeeld op basis van bestaande kennis van relevante kenmerken of achtergronden van mensen. Bij gebrek aan dergelijke kennis, wordt vaak snowballing gebruikt: in een paar rondes wordt de opeenvolgende geïnterviewden steeds gevraagd om referenties naar mensen waarvan zij weten of denken dat ze anders over het onderwerp denken dan zijzelf. De P-set is over het algemeen van vergelijkbare omvang als de Q-set, 30 à 50 personen. Q-methodologie heet daarom ook wel een small sample methode. Tijdens de Q-sort interviews (stap 3) wordt respondenten gevraagd hun mening te geven over de Q-set, door de uitspraken te rangordenen aan de hand van de “condition of instruction” – hier: “In verband met uw klachten als gevolg van [knieartrose / ziekte van Alzheimer / chronische depressie] bent u op zoek naar zorg. Hoe belangrijk zijn deze aspecten voor uw zorgkeuze?”. Bij het rangordenen van de uitspraken maken respondenten gebruik van een quasinormale verdeling (als voorbeeld, zie Figuur 1.1). Na afloop wordt respondenten gevraagd hun rangordening toe te lichten, met name ten aanzien van de uitspraken die aan de uiteinden van het invulschema zijn geplaatst. Tot slot, volgt de Q-analyse (stap 4). De individuele rangordeningen van uitspraken worden geanalyseerd met speciaal daarvoor beschikbare software (PQMethod 2.11; Schmolck & Atkinson, 2002). Hiervoor wordt gebruikt gemaakt van een variant op reguliere factoranalyse, met - anders dan gebruikelijk - de respondenten als variabelen (en niet de uitspraken). Doel van de analyse is een beperkt aantal overeenkomstige manieren te identificeren waarop de uitspraken zijn gerangordend, vanuit de veronderstelling dat mensen die de uitspraken op een vergelijkbare manier rangordenen een zelfde houding hebben ten aanzien van het onderwerp (Brown, 1980; Cross, 2005; Van Exel & De Graaf, 2005).

7

Voor de aldus geïdentificeerde factoren (of groepen, houdingen, profielen, typen) wordt een samengestelde rangordening van de uitspraken bepaald. Dit is een gewogen gemiddelde rangordening van de uitspraken, gebaseerd op de individuele rangordeningen van respondenten die statistisch significant gerelateerd zijn aan de factor, met de correlatiecoëfficiënt als gewicht. Deze samengestelde rangordeningen worden gebruikt om de factoren te interpreteren en te beschrijven. Dit gebeurt aan de hand van: de kenmerkende uitspraken voor een factor, uitspraken die in de samengestelde rangordening aan de uiteinden van het invulschema zijn geplaatst (grofweg, kolommen 1, 2, 8, en 9 in Figuur 1); de onderscheidende uitspraken tussen de factoren, uitspraken waarvan de rangordening tussen de factoren statistisch significant afwijkt; de consensus uitspraken tussen de factoren, uitspraken waarvan de rangordening tussen de factoren statistisch gezien niet afwijkt; en de toelichtingen van de respondenten die statistisch significant gerelateerd zijn aan de factor op hun rangschikking van de uitspraken. Het resultaat van een Q-methodologische studie betreft de voornaamste houdingen ten aanzien van het onderwerp van studie. Deze houdingen zijn representatief voor de houdingen die voorkomen binnen de onderzochte populatie (wat dus een andere notie van representativiteit is dan regulier kwantitatief onderzoek). Q-methodologie doet geen uitspraak over de mate waarin de houdingen voorkomen binnen de populatie, daar is regulier survey-onderzoek voor nodig, met een representatief sample. 2.1.3

De opzet van de onderhavige studies

Er zijn drie afzonderlijke Q-methodologische studies verricht onder mensen met knieartrose, de ziekte van Alzheimer en / of vertegenwoordigers, en chronisch depressieve klachten. De studies zijn gezamenlijk en op een vergelijkbare wijze opgezet, maar verschillen van inhoud. De opzet van de studies wordt daarom gezamenlijk besproken. Waar belangrijke verschillen zijn tussen de drie subgroepen wordt dit aangegeven. Vaststellen van de Q-sets Als basis voor de drie Q-sets dienden het literatuuronderzoek en de interviews. De literatuur over zorgkeuzeprocessen en factoren die daarbij een rol spelen is voor alle drie de Q-sets gebruikt, alleen artikelen die specifieke aspecten van zorgkeuzes gerelateerd aan knieartrose, de ziekte van Alzheimer, of chronisch depressieve klachten, zijn selectief gebruikt. Er zijn

8

vervolgens 53 interviews gehouden met zorgconsumenten in de drie subgroepen, zowel semigestructureerde individuele interviews als focusgroepen (zie Tabel 2.1). De interviews zijn opgenomen en volledig uitgeschreven. Uit deze verslagen zijn, per subgroep, zoveel mogelijk relevante teskstfragmenten over het zorgkeuzeproces gedestilleerd. Tabel 2.1

Verdeling interviews over interviewvorm en subgroepen Knieartrose (23)

Chronische Depressie (15)

Ziekte van Alzheimer (15)

Interviews (10)

Focus groep (13)

Interviews (9)

Focus groep (6)

Interviews (9)

Focus groep (6)

Mannen

6

4

4

1

3

5

Vrouwen

4

9

5

5

6

1

Per subgroep is de informatie uit het literatuuronderzoek en de interviews samengevoegd tot een longlist van tekstfragmenten. Vervolgens zijn tekstfragmenten met gecombineerde informatie opgesplitst, en zijn alle afzonderlijke tekstfragmenten verwoord als een enkelvoudige uitspraak en voorzien van een label (veelal een kernwoord, zoals behandelaar, wachttijd, et cetera). Op basis van de labels zijn de uitspraken gestructureerd naar thema’s, zoals aandoening gerelateerde aspecten, kwaliteitsaspecten van zorg, professionals / zorgaanbieders, en informatiefactoren. Tot slot is per thema het aantal uitspraken gereduceerd, door verwijdering van doublures, en aggregatie en prioritering op basis van de achterliggende tekstfragmenten en literatuur. Dit iteratieve proces heeft geresulteerd in drie Q-sets van keuzeaspecten die mogelijk een rol spelen in het zorgkeuzeproces: 46 keuzeaspecten voor mensen met knieartrose (zie bijlage 1-A); 48 keuzeaspecten voor mensen met de ziekte van Alzheimer en / of hun vertegenwoordigers (zie bijlage 1-B); en 45 keuzeaspecten voor mensen met chronisch depressieve klachten (zie bijlage 1-C). Vaststellen van de P-sets De sampling binnen de drie subgroepen is als volgt verlopen: Mensen met knieartrose zijn gerekruteerd via de Stichting Patiëntenbelangen Orthopedie (SPO). Mensen die contact zochten met de SPO met vragen over een knieoperatie zijn benaderd voor deelname aan het onderzoek. Daarnaast is een selectie van patiënten onder behandeling bij een maatschap orthopedie van een perifeer ziekenhuis benaderd voor deelname aan het onderzoek.

9

Mensen met Alzheimer (en / of hun contactpersonen) zijn gerekruteerd via verpleeg- en verzorgingshuizen, zowel dagopvang / dagbesteding als intramuraal, en via Alzheimercafés, die gespreksgroepen voor (familieleden van) Alzheimerpatiënten organiseren. Mensen met chronisch depressieve klachten zijn gerekruteerd via Steunpunten GGZ en via de websites van de Stichting Pandora en het Landelijk Depressiecentrum. Q-sort interviews Mensen die bereid waren mee te werken hebben een onderzoekspakket thuisgestuurd gekregen, bestaande uit een begeleidende brief, een handleiding, een set kaartjes met daarop de keuzeaspecten gedrukt, en een invulschema (zie Figuur 2.1 als voorbeeld). Figuur 2.1 Invulschema knieartrose In verband met uw klachten als gevolg van knieartrose bent u op zoek naar zorg. Hoe belangrijk zijn deze aspecten voor uw zorgkeuze? MINST BELANGRIJK 1

MEEST BELANGRIJK 2

3

4

5

6

7

8

9

In het onderzoekspakket zat ten slotte een korte vragenlijst met vragen over enkele centrale achtergrondkenmerken, de duur en ernst van de klachten, en enkele stellingen over kiezen in de zorg. In de bespreking van de resultaten zal kort worden ingegaan op de relaties tussen de

10

gevonden houdingen ten aanzien van het zorgkeuzeproces en deze aanvullende informatie uit de vragenlijst. Aangezien het, zoals aangegeven, niet om een representatief sample gaat, zijn deze relaties tentatief en dienen als hypothese voor het vervolgonderzoek. Tot slot, zijn op het moment van schrijven van dit rapport de gegevens van deel 4 van dit onderzoek beschikbaar gekomen. Op basis hiervan wordt een schatting gegeven van de verdeling van de houdingen binnen representatieve populaties.

2.2

De ZorgZoekGedrag schaal (ZZG)

De aanvullende vragenlijst bevatte een zestal stellingen over zoekgedrag bij kiezen in de zorg, die door respondenten zijn beoordeeld op een schaal met vier categorieën lopend van “helemaal oneens” tot “helemaal eens”. De stellingen waren: 1. Het maakt mij niet zoveel uit waar en door wie ik behandeld word 2. Ik wil niet teveel tijd en energie steken in het keuzeproces 3. Als ik zorg nodig heb, ga ik meestal naar de behandelaar / zorgvoorziening waarnaar mijn huisarts of specialist mij verwezen heeft 4. Als ik zorg nodig heb, zoek ik meestal goed uit hoe, waar en door wie ik het best behandeld kan worden 5. Ik heb ervaring met de gezondheidszorg en weet daarom bij welke behandelaar of zorgvoorziening ik moet zijn 6. Ik vind het belangrijk om mogelijke behandelingen, behandelaars en zorgvoorzieningen goed tegen elkaar af te wegen In totaal hebben 121 mensen in de drie subgroepen de volledige set stellingen beoordeeld (zie Tabel 2.2). Factor analyse heeft laten zien dat de zes stellingen een schaal met één dimensie vormen. De eerste drie stellingen zijn omgecodeerd en de scores van de zes items gesommeerd tot een ZZG score (mogelijke scores tussen 0 en 24). Een hogere ZZG score is een indicatie voor uitgebreider zoekgedrag in het zorgkeuzeproces. De ZZG schaal had een goede betrouwbaarheid (Cronbach’s alpha .67). De gemiddelde score was 11.4 (95% CI 10.9-11.9; min 4; max 17), wat duidt op matig zoekgedrag. Patiënten met Knieartrose hadden nog de hoogste ZZG-score: 12,1 terwijl patiënten met chronisch depressieve klachten en patiënten met Alzheimer en/of hun vertegenwoordigers beiden een gemiddelde ZZG score van 11,0 hadden. Een hogere ZZG score was geassocieerd met een hogere opleiding (p<.001) en meer hinder van de aandoening bij knieartrose (p<.10). Er is geen relatie gevonden met leeftijd, geslacht, betaald werk of ernst van de aandoening.

11

Tabel 2.2

Beoordeling stellingen en correlatie tussen stellingen

Stelling

Beoordeling (%)

Correlatiecoëfficiënten

helemaal oneens

oneens

eens

helemaal eens

2

3

4

5

6

1

42

40

12

6

.416**

.229*

-.344**

-.242**

-.245**

2

33

43

22

2

.119

-.369**

-.083

-.263**

3

5

26

58

11

-.333**

-.259**

-.283**

4

2

16

50

32

.266**

.462**

5

8

36

41

15

6

2

10

58

30

.119

Noot: Spearman. ** p<.01; * p<.05.

12

3

Keuzeprofielen van mensen met knieartrose

3.1

Twee houdingen

In totaal hebben 45 mensen met knieartrose de 46 kaartjes met keuzeaspecten gerangschikt. Middels factoranalyse (met varimax rotatie) zijn diverse oplossingen onderzocht. Uiteindelijk is gekozen voor een 2-factoroplossing (zie bijlage 2-A). Factor 1 wordt beschreven door 27 respondenten, factor 2 door 18 respondenten. De correlatie tussen de factoren is aanzienlijk (0.79), maar de verschillen tussen de factoren zijn inhoudelijk relevant. Samen verklaren de factoren 52% van de variantie in de rangordeningen van keuzeaspecten. De factoren worden hierna aangeduid als houdingen ten aanzien van het zorgkeuzeproces.

3.2

Beschrijving en benoeming

Beschrijving houding 1 Mensen met deze houding ten aanzien van het zorgkeuzeproces hechten veel belang aan de verwachte uitkomst van de behandeling [keuzeaspecten 4,21; zie bijlage 2-A]: “dat ik van mijn klachten af kom en alles weer voor 100% kan doen”, “het zou fijn zijn na de behandeling zonder pijn te leven”, “het is erg belangrijk dat ik zonder erg veel pijn na een ingreep verder leef”. Ze zijn daarom ook sterk geïnteresseerd in de deskundigheid van zowel het ziekenhuis als de behandelaar op het gebied van knieartrose [29,37]: “ik wil de beste specialist, maar ook het team achter de specialist is belangrijk”, “als een behandelaar goed is, weet je bijna zeker dat het goed komt”, “er worden best wel fouten gemaakt, dus zo deskundig mogelijk”, “omdat ik geen twijfels moet hebben”, “voor zover ik daar een oordeel over kan geven wil ik wel de beste behandelaar in [woonplaats]”, “na zo’n 17 knieoperaties wil ik wel eens ‘echte’ deskundigheid”, “het ziekenhuis, omdat ik niet weet welke behandelaar ik moet hebben”. Daarnaast hechten deze mensen met knieartrose veel waarde aan het advies van hun specialist voor een specifieke behandelaar [43], “omdat ik vertrouwen heb in de kundigheid van de specialist om mij een goed advies te geven”, en of de behandeling wordt vergoed door de verzekeraar [41]: “het kost ‘niets’. Dat is prettig, ondanks dat ik wel een dure premie bij de zorgverzekeraar betaal”, “omdat ik daar zelf niet de middelen voor heb”, “uit ervaring (operatie) weet ik dat m’n zorgverzekeraar voor één prothese €10.000 heeft betaald. Wel erg veel voor iemand die van een uitkering leeft”. Verder speelt urgentie, in termen van pijn en hinder van de aandoening [39,45], een belangrijke rol in het zorgkeuzeproces: “elke dag met pijn leven is zeer vermoeiend en beperkend”, “belemmert dagelijks functioneren”, “je moet de hele dag op je benen staan/lopen, hoe minder

13

pijn des te beter kun je functioneren”, “door de pijn minder plezier bij het lopen, fietsen, enz”, “omdat de pijn die altijd aanwezig is zo veel belemmeringen geeft”, “uiteindelijk de wens de hinder en pijn te verhelpen”. Beschrijving houding 2 Mensen met deze houding ten aanzien van het zorgkeuzeproces leggen de nadruk op de relatie met de behandelaar [keuzeaspecten 2,7,16,27,30; zie Bijlage 2-A], diens specialisatie en ervaring [29], de informatievoorziening door de behandelaar [12] en de inspraak in de te kiezen behandeling [15]. Over betrokkenheid [2]: “die is heel belangrijk, je staat er dan niet alleen voor”, “in vele gevallen ben je een nummer, zodra de specialist weet wie je bent kent hij ook jouw probleem”. Over de persoonlijke klik [16]: “ik heb het nodig dat ik ook een echte klik heb met mijn behandelaar. Als die er niet is, gaat het ook mis met de operatie”, “alleen in een gelijke relatie arts-patiënt ben ik als patiënt in staat om mijn problemen, wensen en behoeften kenbaar te maken”, “een specialist waar je mee door één deur kan, is heel belangrijk”, “ik moet eerst altijd voelen dat de persoon waar ik vaak vele maanden mee door moet voor mij vertrouwen wekt, geïnteresseerd is in mijn verhaal, wil overleggen, samen tot een oplossing komen, vakman is, de tijd neemt. Je voelt je dan gesterkt, geaccepteerd, en zal daardoor alles rond de operatie beter doorstaan”. Over vertrouwen [27]: “bij medische ingrepen moet je een ‘goed gevoel’ hebben bij de persoon die je onder behandeling heeft, dus een persoon die vertrouwen in de breedste zin uitstraalt”, “Er moet voor mij vertrouwen zijn in de behandelaar. Het gaat wel over het (weer) kunnen functioneren in je omgeving, de maatschappij. Een belangrijk aspect van het leven dus”. Over specialisatie [29]: “van hem/haar hangt het resultaat af”, “de deskundigheid is voor mij het belangrijkst omdat dat mijns inziens de grootste kans geeft op een goed resultaat van de behandeling (al dan niet operatie)”, “de behandelend arts moet weten waar hij/zij mee bezig is. De specialisatie zal regelmatig ‘updates’ met zich meebrengen en een ruime ervaring is nodig om zo goed mogelijk te kunnen inschatten wat het beste is”, “dat de behandelaar door zijn ervaring en deskundigheid de juiste beslissingen kan nemen en daardoor de foutkans minimaliseert”, “daar hangt het resultaat van af, en de verschillen zijn groot, zo is mijn ervaring”. Over inspraak [15]: “het is mijn lichaam, mijn toekomst!”, “ik wil het gevoel hebben dat de voor mij best passende oplossing wordt gekozen”. Daarnaast vinden deze mensen de verwachte uitkomst van de behandeling belangrijk [4,21]: “het resultaat is mijn toekomst”, “het enige wat voor mij telt is dat ik na de ingreep minimaal hetzelfde kan doen als daarvoor. Ik zie soms pijnloze resultaten die echter geen trap meer kunnen lopen”, “je wilt natuurlijk erg zeker zijn dat er alles aan gedaan wordt dat de ingreep zo perfect mogelijk is, niveau Koningin Beatrix!”, “spreekt voor zich”.

14

Consensus tussen de houdingen Zoals uit het voorgaande blijkt, hechten mensen met beide houdingen veel belang aan het verwachte resultaat van de behandeling [4,21], daaraan gerelateerd de specialisatie en ervaring van de behandelaar [29], en in iets mindere mate ook de specialisatie en ervaring van het ziekenhuis [37]. Mensen met beide houdingen hechten daarentegen weinig belang aan advies van hun werkgever [20], van medische programma´s op televisie [5], of van mensen uit hun omgeving die veel sporten [9] of eerdere ervaring hebben met dezelfde behandelaar of ziekenhuis [42]. Eigenlijk worden alle keuzeaspecten met betrekking tot “verwijzing / advies” (zie Bijlage 1-A) tamelijk onbelangrijk gevonden. Ook van ondergeschikt belang in het zorgkeuzeproces van knieartrose patiënten is of het een algemeen of academisch ziekenhuis betreft [9], of een behandelaar of ziekenhuis waar topsporters zich laten behandelen [3]. De redelijk hoge mate van overeenstemming tussen beide houdingen over de meest en minst belangrijke keuzeaspecten is terug te zien in de hoge correlatiecoëfficiënt tussen de factoren. Benoeming van de houdingen Op basis van bovenstaande beschrijvingen kan houding 1 betiteld worden als “focus op uitkomsten” en houding 2 als “focus op vertrouwen”. Van beide houdingen ten aanzien van het zorgkeuzeproces is een korte typering opgesteld (zie hieronder). Deze worden - exclusief titel opgenomen in de vragenlijst van deel 4 van dit onderzoek, en mensen met knieartrose wordt gevraagd aan te geven welke houding het beste bij hen past. Het is bij deze benoeming en typering belangrijk rekening te houden met de sterke correlatie tussen beide houdingen ten aanzien van het zorgkeuzeproces: beide hechten veel belang aan het resultaat van de behandeling en de deskundigheid van de behandelaar.

Houding 1: Focus op uitkomsten

Houding 2: Focus op vertrouwen

De specialisatie en ervaring van de behandelaar en het

Vertrouwen hebben in de persoon en de deskundigheid van

ziekenhuis staan voor mij voorop, een deskundig team is de

de behandelaar is voor mij het belangrijkst. Als dat er is,

beste garantie voor een goed resultaat. Niet langer gehinderd

kunnen we overleggen over welke behandeling voor mij het

worden door de pijn, daar gaat het bij de behandeling

beste is, en de juiste beslissing nemen zodat ik na

uiteindelijk om.

behandeling weer zo goed mogelijk en zonder pijn kan functioneren in het dagelijks leven.

15

3.3

Relaties met kenmerken respondenten

Van de 45 knieartrose patiënten die aan het onderzoek hebben deelgenomen was de gemiddelde leeftijd 56 jaar (range: 27-82), en was 60% vrouw. De hoogst genoten opleiding was voor 31% LBO (of lager), 27% MBO, en 42% HBO of universiteit; 58% had betaald werk. De diagnose knieartrose was gemiddeld genomen zo’n 9.5 jaar eerder gesteld (range: 0-31). De pijn die respondenten in de afgelopen week voelden ten gevolge van de knieartrose was, op een schaal van 0 (“geen pijn”) tot 10 (“ergst denkbare pijn”), gemiddeld 4.5 (range 0-10). De daaraan gerelateerde hinder die men ondervond in het dagelijks leven was, op een schaal van 0 (“geen hinder”) tot 10 (“zeer ernstige hinder”), gemiddeld 5.4 (range 0-10). Als we respondenten met beide houdingen vergelijken op deze variabelen, dan valt op dat mensen met knieartrose met de houding “focus op uitkomsten”, ten opzichte van mensen met de houding “focus op vertrouwen” (p<.10): hoger zijn opgeleid; vaker al behandeling hebben ondergaan, vooral fysiotherapie en kijkoperatie; al langer geleden de diagnose knieartrose gesteld hebben gekregen; en minder pijn maar vergelijkbare hinder ondervinden van hun knieartrose. Mensen met de houding “focus op uitkomsten” hebben bovendien een hogere ZZG-score dan mensen met de houding “focus op vertrouwen” (13,6 versus 10,0; p<.001), wat duidt op meer extensief zoekgedrag in het zorgkeuzeproces. De beoordeling van de individuele stellingen bevestigt dit beeld (zie Figuur 3.1). Mensen met de houding “focus op uitkomsten”, ten opzichte van de houding “focus op vertrouwen” (p<.10): vinden het belangrijker waar en door wie ze behandeld worden; willen meer tijd en energie in het zorgkeuzeproces te steken; zoeken vaker goed uit hoe, waar en door wie ze het best behandeld kunnen worden; en vinden het belangrijker om mogelijke behandelingen, behandelaars en zorginstellingen goed tegen elkaar af te wegen. Op basis van het bovenstaande lijkt het er op dat mensen met “focus op uitkomsten” hoger zijn opgeleid, en meer en langer ervaring hebben met zorg in het kader van hun knieartrose, waardoor ze extensiever zoekgedrag vertonen. Hoewel aannemelijk, dient deze hypothese getoetst te worden in het vervolgonderzoek.

16

Figuur 3.1 Stellingen keuzeproces versus houdingen ten aanzien van het zorgkeuzeproces Het maakt mij niet zoveel uit waar en door wie ik behandeld word (% per categorie) 70 60 50 40 30 20 10 0

houding 1 houding 2 totaal

helemaal oneens

oneens

eens

Ik wil niet teveel tijd en energie steken in het keuzeproces (% per categorie) 70 60 50 40 30 20 10 0

helemaal eens


helemaal oneens

Als ik zorg nodig heb, ga ik meestal naar de behandelaar / zorginstelling waarnaar mijn huisarts of specialist mij verwezen heeft (% per categorie)

oneens

eens

helemaal eens

Als ik zorg nodig heb, zoek ik meestal goed uit hoe, waar en door wie ik het best behandeld kan worden (% per categorie) 60

60

50

50 40

houding 1

40

houding 1

30

houding 2

30

houding 2

20

totaal

20

totaal

10

10 0

0

helemaal oneens

oneens

eens

helemaal eens

helemaal oneens

Ik heb ervaring met de gezondheidszorg en weet daarom bij welke behandelaar of zorginstelling ik moet zijn (% per categorie) 60 50 40

houding 1

30

houding 2

20

totaal

10 0 helemaal oneens

3.4

oneens

eens

helemaal eens

oneens

eens

helemaal eens

Ik vind het belangrijk om mogelijke behandelingen, behandelaars en zorginstellingen goed tegen elkaar af te wegen (% per categorie) 70 60 50 40 30 20 10 0


helemaal oneens

oneens

eens

helemaal eens

Een doorkijk in een representatieve populatie

In een representatief sample van ruim 600 mensen met knieartrose had 80% de houding “focus op uitkomsten” en 20% de houding “focus op vertrouwen”.

17

4

Keuzeprofielen van mensen met de ziekte van Alzheimer en / of hun vertegenwoordigers

4.1

Twee houdingen

In totaal hebben 41 mensen met de ziekte van Alzheimer en / of hun vertegenwoordigers de 48 kaartjes met keuzeaspecten gerangschikt. Middels factoranalyse (met varimax rotatie) zijn diverse oplossingen onderzocht. Uiteindelijk is gekozen voor een 2-factoroplossing (zie bijlage 2-B). Factor 1 wordt beschreven door 25 respondenten, factor 2 door 16 respondenten. De correlatie tussen de factoren is hoog (0.67), maar de verschillen tussen de factoren zijn inhoudelijk relevant. Samen verklaren de factoren 47% van de variantie in de rangordeningen van keuzeaspecten. De factoren worden hierna aangeduid als houdingen ten aanzien van het zorgkeuzeproces.

4.2


Beschrijving van houding 1 Mensen met deze houding leggen de nadruk op het zich thuis voelen in een zorgvoorziening. Het gevoel van veiligheid en geborgenheid binnen de zorgvoorziening en het toezicht van de zorgvoorziening op veiligheid, is dan ook erg belangrijk [keuzeaspecten 1,33 zie bijlage 2-B]. Daarnaast leggen zij in aansluiting op het voorgaande de nadruk op de deskundigheid en beschikbaarheid van personeel [12, 24], de bejegening en aandacht voor cliënten, bijvoorbeeld de aandacht voor persoonlijke verzorging en (hulp) bij eten en drinken [11,17,47], en het resultaat van de hulpverlening [43]. Over veiligheid [1, 33]: “wij laten onze dierbaren achter met vertrouwen zodat wij de zorg in hun handen geven”, “als familie moet je er op kunnen blindvaren dat je vader of moeder de juiste verzorging krijgt”, “mijn moeder is achterdochtig en argwanend, dan is veiligheid en geborgenheid erg belangrijk voor mij”, “de ziekte van Alzheimer kan enorme angst veroorzaken; het gevoel dat je er alleen voor staat en niets meer veilig is. Over Voldoende en deskundig personeel [12, 24]: “Wij laten onze dierbaren achter met vertrouwen, zodat wij de zorg in hun handen geven. Om bovenstaande te realiseren is: nodig die zich inzetten voor de zorg thuis, maar dan ook voldoende thuis”, “goed opgeleidt, getraind personeel met veel respect/geduld”. Over bejegening en aandacht van de zorgvoorziening voor cliënten [11, 17,47]: “ondanks handicap toch volwaardig te worden behandeld”, “aandacht en goede zorg is het meest belangrijk”, ‘het is treurig als iemand overlijdt aan ondervoeding in een

18

welvaartsland”, “Persoonlijke aandacht heeft heel veel waarde vooral in deze mensonterende fase van hun leven”. Over het verwachte resultaat van de hulpverlening [43]: “het verwachte resultaat is belangrijk omdat daar tijd voor nodig is. Als je ziet dat er acceptatie en angstvermindering ontstaat, is dit voor de ‘gezonde’ partij een bewijs dat de ‘goede’ keus is gemaakt. De partner gaat dan ook geruster naar huis, na bezoek”, “overeind houden van zelfrespect, waardigheid, in ‘hun waarde’ laten essentieel voor cliënt en betrokkenen”. Ten slotte, is het voor mensen met deze houding erg belangrijk dat zij inspraak hebben in de zorg die geleverd wordt [38]: “voor zover mogelijk wil ik mijn leven nog zelf bepalen”, “zeer belangrijk omdat je het beste wil voor de desbetreffende persoon”. Beschrijving van houding 2 Mensen met deze houding leggen voornamelijk de nadruk op de relatie met de behandelaar; hoe de behandelaar de cliënten bejegent [11] of zij vertrouwen in de behandelaar hebben [31], of er een klik met de behandelaar is [45], maar ook of zij steeds dezelfde behandelaar krijgen [48]. Over bejegening [11]: “omdat dat mijn partner snel nerveus en daardoor verward wordt is vertrouwen in personen en omgeving belangrijk”. Over het vertrouwen in de behandelaar [31]: “het vertrouwen is nodig omdat de patiënt dan ook rustiger is”. Over de persoonlijk ‘klik’ met de behandelaar [45]: “in verband met dat mijn partner snel nerveus en daardoor verward wordt, is vertrouwen in personen en omgeving belangrijk”, ‘’de klik is ook nodig omdat de patiënt anders niet rustig is en ook onzeker” Over de continuïteit van zorg [48]: ‘Dementerenden hebben houvast/zelfde gezichten/vertrouwen nodig. Herkenbaarheid is belangrijk”, “het niet steeds alles uit te hoeven leggen”. Bij de keuze voor een zorgvoorziening hechten mensen met houding 2 veel belang aan het advies van de specialist [8]: “de specialist is op de hoogte van de mogelijkheden en kan daardoor het juiste advies geven”, “iemand die weet waar hij over praat in een wereldje dat verwarrend is”. Daarnaast vindt men de deskundigheid (specialisatie en ervaring) van de zorgvoorziening op het gebied van Alzheimer [12] en de wachttijd [39] erg belangrijk. Over deskundigheid: “het niveau van personeel is in verpleeg-/verzorgingshuizen onder de maat, hiervoor moet meer aandacht komen”, “opleidingsniveau is erg belangrijk voor dementerenden”. Over wachttijd: “voor daadwerkelijk de diagnose is gesteld is er al een lange moeilijke tijd geweest zorg en hulp is dan snel nodig”, “omdat het vaak al langer speelt voordat de puzzelstukjes in elkaar vallen. En omdat het een zeer emotionele stap is om hulp te vragen” Ten slotte hecht men belang aan de beschikbaarheid van een vast aanspreekpunt voor de cliënt en / of vertegenwoordiger [2]. en aandacht voor communicatie met partner en kinderen vanuit de zorgvoorziening [35]: “dit om de patiënt beter te begeleiden en de verzorger(s) een beter

19

inzicht te geven wat er met de patiënt geestelijk gebeurd”, “vertrouwen is het fundament van de therapie”. Verder is het voor mensen met houding 2 belangrijk dat de zorgaanbieder zich ervoor inzet dat cliënten zo lang als mogelijk thuis verblijven [5]: “omdat dat de patiënt veiligheid geeft”, “ik vind het belangrijk dat mijn vader nog zo lang mogelijk thuis in zijn vertrouwde omgeving kan blijven en bij mijn moeder”, “ik blijf het liefste thuis omdat ik dan vooral telefonisch privé gesprekken met vrienden kan hebben”. Consensus tussen de houdingen Zoals uit het voorgaande blijkt, hechten mensen met beide houdingen veel belang aan de deskundigheid (specialisatie en ervaring) van de zorgvoorziening op het gebied van Alzheimer [12], maar ook aan de bejegening door de behandelaar [11]. Mensen met beide houdingen hechten daarentegen weinig belang aan advies over een specifieke behandelaar of zorgvoorziening van lotgenoten met dezelfde klachten [37], of van mensen in hun omgeving die goede of minder goede verhalen hebben gehoord [18], in de medische wereld werken [40], of minder goede ervaringen hebben met een specifieke behandelaar of zorgvoorziening [42]. Advies van anderen wordt dus tamelijk onbelangrijk gevonden, met uitzondering van het advies van de specialist [8] voor mensen met houding 2, evenals eerdere ervaringen die zij zelf of anderen met de zorgvoorziening hebben [3,15]. Opvallend is daarnaast dat mensen met beide houdingen weinig belang hechten aan (kwaliteits)informatie over een behandeling, behandelaar of zorgvoorziening uit diverse bronnen [7,14,20,23]. Verder is het van ondergeschikt belang of het een academisch of algemene zorgvoorziening betreft [6], en - vooral voor mensen met houding 2 - wat de levensbeschouwelijke identiteit van de zorgvoorziening is [9]. De redelijk hoge mate van overeenstemming tussen beide houdingen over de meest en minst belangrijke keuzeaspecten is terug te zien in de hoge correlatiecoëfficiënt tussen de factoren. Benoeming van de houdingen Op basis van bovenstaande beschrijvingen kan, in lijn met de resultaten voor mensen met knieartrose (zie hoofdstuk 3), houding 1 betiteld worden als “focus op uitkomsten” en houding 2 als “focus op vertrouwen”. Van beide houdingen ten aanzien van het zorgkeuzeproces is wederom een korte typering opgesteld (zie hieronder). Deze worden - exclusief titel opgenomen in de vragenlijst van deel 4 van dit onderzoek, en mensen met de ziekte van Alzheimer en / of hun vertegenwoordigers wordt gevraagd aan te geven welke houding het beste bij hen past. Het is ook bij deze benoeming en typering belangrijk rekening te houden met de sterke correlatie tussen beide houdingen ten aanzien van het zorgkeuzeproces: beide hechten

20

bijvoorbeeld veel belang aan de deskundigheid van de zorgvoorziening en de bejegening door de behandelaar.

Houding 1: Focus op uitkomsten

Houding 2: Focus op vertrouwen

Het gevoel van veiligheid en geborgenheid voor cliënten in

Het vertrouwen en een persoonlijke ‘klik’ met het personeel

een verzorgingshuis of verpleeghuis is voor mij het

is voor mij het belangrijkst. Het is fijn om steeds dezelfde

belangrijkst. Er moet voldoende, deskundig personeel zijn,

zorgverleners te hebben. De deskundigheid van het

dat tijd en aandacht heeft voor de persoonlijke verzorging

verzorgingshuis of verpleeghuis, de wachttijd voor opname,

van bewoners, voor hulp bij eten en drinken, en voor het op

en hun ondersteuning om de cliënt zo lang als mogelijk thuis

het gemak stellen van bewoners. Inspraak in de zorg en het

te laten verblijven, vind ik ook van groot belang.

nakomen van afspraken vind ik ook van belang.

4.3

Relaties met kenmerken respondenten

Van de 41 mensen met de ziekte van Alzheimer en / of hun vertegenwoordigers die aan het onderzoek hebben deelgenomen was de gemiddelde leeftijd 61 jaar (range: 38-92), en was 85% vrouw. Van de respondenten had 7% zelf de ziekte van Alzheimer, de overigen verzorgden een partner (25%), ouder (61%) of andere relatie (7%). De hoogst genoten opleiding was voor 54% LBO (of lager), 22% MBO, en 24% HBO of universiteit. De diagnose ziekte van Alzheimer was gemiddeld genomen zo’n 3.7 jaar eerder gesteld (range: 0-15). De ernst van de klachten als gevolg van de ziekte van Alzheimer was, op een schaal van 0 (“geen klachten”) tot 10 (“meest ernstige klachten”), gemiddeld 5.0 (range 2-10). 40% verblijft in een verpleeg- of verzorgingshuis Als we respondenten met beide houdingen vergelijken op deze variabelen, dan valt op dat mensen met de houding “focus op uitkomsten”, ten opzichte van de houding “focus op vertrouwen” (p<.10): jonger zijn; vaker vertegenwoordiger zijn voor hun ouder of andere relatie met Alzheimer; vaker in een verpleeg- of verzorgingshuis verblijven; al langer geleden de diagnose ziekte van Alzheimer gesteld hebben gekregen; en meer klachten ondervinden van de ziekte van Alzheimer.

21

De ZZG-score van mensen met beide houdingen is gelijk, gemiddeld 11.0. De beoordeling van de individuele stellingen bevestigt dit beeld (zie Figuur 4.1), er zijn tussen beide houdingen geen statistisch significante verschillen in beoordeling van de stellingen gevonden. Figuur 4.1 Stellingen keuzeproces versus houdingen ten aanzien van het zorgkeuzeproces Het maakt mij niet zoveel uit waar en door wie ik behandeld word (% per categorie) 60 50 40

houding 1

30

houding 2

20

totaal


oneens

eens

Ik wil niet teveel tijd en energie steken in het keuzeproces (% per categorie) 70 60 50 40 30 20 10 0

helemaal eens


helemaal oneens

Als ik zorg nodig heb, ga ik meestal naar de behandelaar / zorginstelling waarnaar mijn huisarts of specialist mij verwezen heeft (% per categorie) 100

oneens

eens

helemaal eens

Als ik zorg nodig heb, zoek ik meestal goed uit hoe, waar en door wie ik het best behandeld kan worden (% per categorie) 60 50

80 60 40 20

houding 1

40

houding 1

houding 2

30

houding 2

totaal

20

totaal

10

0

0

helemaal oneens

oneens

eens

helemaal eens

helemaal oneens

Ik heb ervaring met de gezondheidszorg en weet daarom bij welke behandelaar of zorginstelling ik moet zijn (% per categorie) 60 50 40

houding 1

30

houding 2

20

totaal


oneens

eens

helemaal eens

oneens

eens

helemaal eens

Ik vind het belangrijk om mogelijke behandelingen, behandelaars en zorginstellingen goed tegen elkaar af te wegen (% per categorie) 70 60 50 40 30 20 10 0


helemaal oneens

oneens

eens

helemaal eens

Op basis van het bovenstaande lijkt het er op dat mensen met “focus op uitkomsten” vaker voor een ouder met de ziekte van Alzheimer zorgen, die al langer Alzheimer heeft, ernstigere klachten, en vaker al is opgenomen in een verpleeg- of verzorgingshuis. Mensen met “focus op vertrouwen” betreft vaker de thuiswonende patiënt zelf of diens partner. Hoewel aannemelijk, dienen deze hypotheses getoetst te worden in het vervolgonderzoek.

22

4.4


In een representatief sample van ruim 400 mensen met de ziekte van Alzheimer en / of hun vertegenwoordigers, had 86% de houding “focus op uitkomsten” en 14% de houding focus op vertrouwen”. Dit laatste percentage was aanmerkelijk hoger onder mensen die deelnamen namens hun partner (28%), en lager onder mensen die deelnamen namens een ouder (9%).

23

5

Keuzeprofielen van mensen met chronisch depressieve klachten

5.1

Eén houding

In totaal hebben 44 mensen met chronisch depressieve klachten de 45 kaartjes met keuzeaspecten gerangschikt. Middels factoranalyse (met varimax rotatie) zijn diverse oplossingen onderzocht. Uiteindelijk is gekozen voor een 1-factoroplossing (zie bijlage 2-C), omdat bij oplossingen met meer factoren de correlatie tussen de factoren hoog was en de inhoudelijke verschillen tussen de factoren moeilijk te duiden. Er lijkt dus sprake van één dominante houding ten aanzien van het zorgkeuzeproces onder mensen met chronische depressie. De gevonden factor verklaart 45% van de variantie in de rangordeningen van keuzeaspecten.

5.2


Beschrijving van de houding Mensen met deze houding hechten het grootste belang aan de (vertreouwens)relatie met de behandelaar [14,26,34,35]. Over het vertrouwen in de behandelaar/zorgvoorziening [35]:” Met vertrouwen in de behandelaar staat of valt de therapie. Ook vertrouwen in de zorgvoorziening is essentieel, anders hoef je er niet aan te beginnen”. En: “Vertrouwen is voor mij erg belangrijk. Voorwaarde om mijn problemen bespreekbaar te maken”. Daarnaast zijn de deskundigheid van de behandelaar [33] en het verwachte resultaat van de behandeling [39] belangrijk, maar deze komen duidelijk op de tweede plaats. Over het verwachte resultaat van de behandeling [39]: “Ik zocht hulp / begeleiding om gewoon door te kunnen met mijn leven op dat moment, zonder dat ik door eventuele “tegenslagen” weer uit mijn ritme zou komen; dus om mijn leven te kunnen blijven handhaven zoals het liep”. En: “Wanneer ik weet wat ik kan verwachten, kan ik mij daar op instellen. Geeft gevoel van zekerheid en controle”. Tenslotte geven respondenten aan ook belang te hechten aan de wachttijd tussen het eerste contact en het daadwerkelijk krijgen van zorg [32] en de wijze waarop de intake plaatsvindt [4]. Over de wachttijd [32]: “Behoefte aan snelle hulp is juist cruciaal bij depressies; elke dag dat je moet wachten is grote ellende en lijden”. En: “De tijd moet zo kort mogelijk zijn, omdat hoe meer tijd verstrijkt, hoe verder je wegzakt, hoe moeilijker de weg naar herstel is”. Over de intake en behandelplan [4]: “Vind ik erg belangrijk omdat ik zelf in beginsel niet met duidelijke klachten kom “.

24

Allerlei kenmerken van de zorgvoorziening, zoals de levensbeschouwelijke identiteit [7], de ligging en de grootte van de zorgvoorziening [31,37] en de sfeer ven de gebouwen en de ruimten [45] zijn van ondergeschikt belang. Dit geldt ook voor de adviezen over zorgaanbod uit de omgeving [11], van werkgevers [25], medecliënten of lotgenoten [15, 28], een vertrouwenspersoon [23] of andere hulpverleners[8, 44]. Benoeming van de houding Op basis van bovenstaande beschrijving kan deze houding, in lijn met de resultaten voor mensen met knieartrose (zie hoofdstuk 3) en de ziekte van Alzheimer (zie hoofdstuk 4), betiteld worden als “focus op vertrouwen”. Van deze houding ten aanzien van het zorgkeuzeproces is een korte typering opgesteld (zie kader). Deze wordt - exclusief titel - opgenomen in de vragenlijst van deel 4 van dit onderzoek, aangevuld met een op basis van de resultaten in

Houding: Focus op vertrouwen

de twee vorige hoofdstukken samengestelde

Vertrouwen en een persoonlijke ‘klik’ met de behandelaar

beschrijving van de houding “focus op

zijn voor mij het belangrijkst. Het is fijn om steeds dezelfde

uitkomsten”, en mensen met chronische depressie wordt gevraagd aan te geven welke

behandelaar te hebben, die aandacht heeft en betrokken is bij mij en mijn probleem. Zonder vertrouwen heeft het geen zin om aan de behandeling te beginnen.

houding het beste bij hen past.

5.3

Kenmerken respondenten

Van de 44 mensen met chronisch depressieve klachten die aan het onderzoek hebben deelgenomen was de gemiddelde leeftijd 43 jaar (range: 17-66), en was 81% vrouw. De hoogst genoten opleiding was voor 21% LBO (of lager), 37% MBO, en 42% HBO of universiteit, en één op de drie had betaald wek. De diagnose chronische depressie was gemiddeld genomen zo’n 9.1 jaar eerder gesteld (range: 0-36). De ernst van de chronisch depressieve klachten was, op een schaal van 0 (“geen klachten”) tot 10 (“meest ernstige klachten”), gemiddeld 5.3 (range 18). Op het moment van deelname was 89% onder behandeling voor de chronisch depressieve klachten: 25% bij een vrijgevestigd psycholoog of psychiater, 52% een ambulante GGZ voorziening, 5% in een intramurale GGZ voorziening, en 36% een andere behandelingsvorm. Ongeveer één op de drie combineert meerdere behandelingsvormen. De ZZG-score van mensen met chronische depressie was gemiddeld 11.0 (range 6-15; zie ook Figuur 5.1 voor de beoordeling van de afzonderlijke stellingen).

25

Figuur 5.1 Stellingen keuzeproces versus houdingen ten aanzien van het zorgkeuzeproces 70 60 50 40 30 20 10 0 helemaal oneens

oneens

eens

helemaal eens

Het maakt mij niet zoveel uit waar en door wie ik behandeld word Ik wil niet teveel tijd en energie steken in het keuzeproces Als ik zorg nodig heb, ga ik meestal naar de behandelaar / zorginstelling waarnaar mijn huisarts of specialist mij verwezen heeft Als ik zorg nodig heb, zoek ik meestal goed uit hoe, waar en door wie ik het best behandeld kan worden Ik heb ervaring met de gezondheidszorg en weet daarom bij welke behandelaar of zorginstelling ik moet zijn Ik vind het belangrijk om mogelijke behandelingen, behandelaars en zorginstellingen goed tegen elkaar af te wegen

5.4


In een representatief sample van ruim 350 mensen met chronisch depressieve klachten, had 84% de houding “focus op vertrouwen” en 16% de (toegevoegde) houding “focus op uitkomsten”.

26

6

Discussie en conclusies

In dit rapport zijn de resultaten van drie Q-methodologische studies besproken. Alles overziend, is de belangrijkste bevinding van dit onderzoek wellicht dat de patiënt inderdaad niet bestaat, maar dat het ook niet zo is dat – in ieder geval wat betreft houding ten aanzien van het zorgkeuzeproces – iedere patiënt anders is. Dit onderzoek heeft laten zien dat er binnen drie heel verschillende groepen patiënten (mensen met knieartrose, ziekte van Alzheimer, en chronische depressie), die met drie verschillende terreinen binnen de gezondheidszorg te maken hebben (ziekenhuiszorg, VV&T, en GGZ), maar een beperkt aantal houdingen voorkomen ten aanzien van het zorgkeuzeproces: “focus op uitkomsten” en “focus op vertrouwen”. Een belangrijke constatering daarbij is dat die houdingen in zekere zin meer overeenkomsten vertonen dan verschillen. Mensen met beide houdingen hechten veel belang aan de deskundigheid van de behandelaar en de zorginstelling, in termen van specialisatie en ervaring, aan het resultaat van de behandeling, en aan de bejegening door de behandelaar. Ook over keuzeaspecten van ondergeschikt belang is veel overeenstemming. Vooral veel van de keuzeaspecten in het thema “ verwijzing / advies” scoren laag, zowel het advies en ervaringen van mensen in de directe omgeving als informatie via allerlei mediabronnen. Eigenlijk wordt alleen de informatie en verwijzing van de specialist belangrijk gevonden. Ook allerlei kenmerken van zorginstellingen, zoals levensbeschouwelijke identiteit, reisafstand en bereikbaarheid, en de sfeer en eerste indruk van de gebouwen en voorzieningen lijken in het zorgkeuzeproces minder belangrijk. Omdat de overeenstemming tussen de houdingen ten aanzien van het zorgkeuzeproces substantieel is, is bij de benoeming nadruk gelegd op het woord focus. De houding “focus op uitkomsten” legt bovenop de gedeelde basis vooral nadruk op het resultaat van de behandeling, terwijl de houding “focus op vertrouwen” additionele nadruk legt op vertrouwen en geborgenheid in de relatie zorgvrager – zorgaanbieder, of dit nu een behandelaar, een verpleegkundige of een zorginstelling betreft. In de eerste groep zitten mensen met een hogere opleiding, die al langer geleden gediagnosticeerd zijn, meer ervaring in de zorg hebben, een hogere urgentie als gevolg van ernst van de klachten, en extensiever zoekgedrag vertonen, maar ook veel van de niet-partner vertegenwoordigers van mensen met de ziekte van Alzheimer. Opvallend is dan ook dat de eerste resultaten uit het vervolgonderzoek bevestigen dat de eerste houding relatief vaak voorkomt onder mensen met knieartrose en de niet-partner vertegenwoordigers van mensen met de ziekte van Alzheimer, terwijl de tweede houding vaak voorkomt onder mensen met de ziekte van Alzheimer, hun partners, en mensen met chronisch depressieve klachten. Bij de eerste en de laatste groep is goed voor te stellen dat de persoonlijke

27

“klik” een belangrijk argument is in het zorgkeuzeproces, aangezien het langdurige en intensieve interacties kan betreffen. Bij de partners van mensen met de ziekte van Alzheimer ligt de verklaring vermoedelijk meer in het verantwoordelijkheidsgevoel voortkomend uit een langdurige (verzorgings)relatie. Er moet hierbij echter wel een kanttekening gemaakt worden. Hoewel getracht is een brede afspiegeling van zorgconsumenten binnen ziekenhuiszorg, VV&T en GGZ bij het onderzoek te betrekken, is er toch een zekere mate van selectie opgetreden als gevolg van de benaderbaarheid van bepaalde groepen. Zo is in de subgroep mensen met ziekte van Alzheimer en / of hun vertegenwoordigers vooral de laatste sterk vertegenwoordigd, en zijn in de subgroep mensen met chronische depressie cliënten in een intramurale setting ondervertegenwoordigd. In principe hoeft dit voor de uitkomsten van de Q-methodologische studie niet veel uit te maken, als ze maar in zekere mate vertegenwoordigd zijn, maar de representativiteit van de gevonden houdingen voor mensen in een vroeg stadium van de ziekte van Alzheimer en voor mensen met ernstigere depressieve klachten is enigszins onzeker. Een opvallende bevinding was verder het enigszins beperkte zoekgedrag van zorgconsumenten in hun keuzeproces, zoals hier gemeten met de ZZG schaal. De scores waren zeer vergelijkbaar tussen de drie subgroepen, en tussen mensen met verschillende houdingen ten aanzien van het zorgkeuzeproces binnen een subgroep. Er is enige aanwijzing gevonden dat zoekgedrag gestimuleerd wordt door opleidingsniveau en beperkt wordt door urgentie, wat aannemelijk is, maar scores waren ongevoelig voor veel andere kenmerken. Verder onderzoek naar een schaal die zoekgedrag in kaart kan brengen is daarom geboden. De verschillende aspecten in de ZZG schaal kunnen, gezien de goede betrouwbaarheid en lage correlaties, daarbij als uitgangspunt dienen. De uitkomsten van deze studie staan, zoals in de inleiding aangegeven, allereerst in dienst van het vervolg binnen dit onderzoek. De tabellen in bijlage 2 bieden een voorselectie van keuzeaspecten voor de afzonderlijke DCEs in de drie subgroepen, waarbij de focus moet liggen op zowel de kenmerkende keuzeaspecten binnen de afzonderlijke houdingen in een subgroep, als de onderscheidende keuzeaspecten tussen houdingen. Het voordeel van selectie van keuzeaspecten op basis van een Q-methodologische studie, zoals in deze studie gedaan, is dat de beperkte set representatief zal zijn voor de voornaamste groepen zorgconsumenten. Een selectie op basis van waarderingen (middels cijfers, Likert-type schalen), zoals meer gebruikelijk, gaat uit van de patiënt, en maakt de set representatief voor de meerderheid.

28

Literatuur Baarda, D.B., Goede, de, M.P.M & J. Teunissen. Basisboek Kwalitatief onderzoek. Praktische handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Educatieve partners nederland BV, Houten. 1997 Broerse, A. & Groenewoud, A.S. 2005. “Keuze in zorg; een onderzoek naar de bruikbaarheid van indicatoren voor medische effectiviteit en patiëntveiligheid van ziekenhuiszorg” iBMG/Consumentenbond, Rotterdam/Den Haag. Brown SR. Political Subjectivity: Applications of Q-methodology in political science. Yale University Press. 1980. Cross RM. Exploring attitudes: the case for Q methodology. Health Education Research 2005;20(2): 206213. Dijkers M, Korving K, van Exel J. Wat vindt de huisarts belangrijk tijdens een dienst? Een exploratief onderzoek naar de visie van huisartsen op de kwaliteit van huisartsenposten. Huisarts & Wetenschap 2006;49(9): 447-453 Groenewoud AS, NJA van Exel, R Huijsman. Bouwstenen voor kwaliteitsinformatie in de verpleging, verzorging en thuiszorg. Den Haag: ZonMw. 2005 Kamphuis S, A Nieboer, NJA van Exel. De slag om de verzekerde: Concurrentie speelt ondergeschikte rol bij samenstelling aanvullende pakket. Medisch Contact 2006;61(4): 143-145 Kreuger L, AS Groenewoud, NJA van Exel, R Huijsman. Bouwstenen voor kwaliteitsinformatie in de gehandicaptenzorg. Den Haag: ZonMw. 2006 Kreuger L, NJA van Exel, A Nieboer. Needs of persons with severe intellectual disabilities: a Qmethodological study of clients with severe behavioural disorders and severe intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. Accepted for publication, 2007 Risdon A, Eccleston C, Crombez G, McCracken L. How can we learn to live with pain? A Qmethodological analysis of the diverse understandings of acceptance of chronic pain. Social Science & Medicine 2003;56(2): 375-386. RIVM, 2007. Website Kostenvanziekten.nl http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o5379n29501.html geraadpleegd 4 juli 2007 Ryan CJ, Zerwic JJ. Knowledge of symptom clusters among adults at risk for acute myocardial infarction. Nursing Research 2004;53(6): 363-369. Schmolck P, Atkinson J. (2002) PQMethod 2.11 software and manual. (available from www.lrzmuenchen.de/~schmolck/qmethod/index.htm). Snethen JA, Broome ME, Bartels J, Warady BA. Adolescents' perception of living with end stage renal disease. Pediatric Nursing 2001;27(2):159-161, 164-167. Stenner PH, Cooper D, Skevington SM. Putting the Q into quality of life; the identification of subjective constructions of health-related quality of life using Q-methodology. Social Science & Medicine 2003;57(11): 2161-2172. Stephenson W. Correlating persons instead of tests. Character and Personality 1935;4:17-24. Van der Maas ICS, WBF Brouwer, NJA van Exel. Zorg in eigen regie, of liever niet? Houdingen onder mensen van 55 jaar en ouder ten aanzien van het PgB als alternatief voor zorg in natura. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen 2006;84(7): 394-402 Van Exel N.J.A. & De Graaf G. (2005) Q methodology: A sneak preview. (available from www.qmethodology.net or www.qmethod.org). Van Exel NJA, G de Graaf, WBF Brouwer. “Everyone dies, so you might as well have fun!” Images of youths about their health lifestyle. Social Science & Medicine 2006;63(10): 2628–2639

29

Van Exel NJA, G de Graaf, WBF Brouwer. Care for a break? An investigation of informal caregivers’ attitudes toward respite care using Q-methodology. Health Policy. Accepted for publication, 2007 www.alzheimerstichting.nl, geraadpleegd 11 januari 2007 ZonMw, 2007. http://www.zonmw.nl/nl/programma-s/alle-programma-s/kiezen-inzorg/projecten/deelprogramma-consumenteninformatie-en-transparantie/ geraadpleegd 4 juli 2007

30

Bijlage 1: Keuzeaspecten per subgroep, naar thema

31

Bijlage 1-A

Keuzeaspecten knieartrose, naar thema

Keuzeaspecten naar thema

Nr

Behandelaar De behandelaar biedt diverse behandeltechnieken aan, ook nieuwe en minder ingrijpende

17

De bejegening door de behandelaar

30

De betrokkenheid van de behandelaar bij mij en mijn probleem

2

De deskundigheid (specialisatie en ervaring) van de behandelaar

29

De informatievoorziening door de behandelaar voor, tijdens en na de behandeling

12

De persoonlijke 'klik' tussen mij en de behandelaar

16

Mijn vertrouwen in de behandelaar

27

Of het een behandelaar of ziekenhuis is waar topsporters zich laten behandelen

3

Behandeling De mogelijkheid tot inspraak in de datum van behandeling

28

De mogelijkheid tot inspraak in de te kiezen behandeling

15

De mogelijkheid tot inspraak in het type narcose dat gebruikt wordt bij operatie

13

Het verwachte resultaat van de behandeling (buigingsgraad knie, loopvermogen, tijd tot nieuwe ingreep)

21

Of de behandeling wordt vergoed door de verzekeraar

41

Of de reiskosten worden vergoed

36

Urgentie De hinder die ik ondervind van mijn knieartrose in mijn dagelijks functioneren

45

De pijn die ik voel van mijn knieartrose

39

Verwijzing / advies Het advies van de patiëntenorganisatie voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis

23

Het advies van lotgenoten met dezelfde klachten voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis

11

Het advies van mensen in mijn omgeving die goede of minder goede ervaringen hebben met een specifieke behandelaar of ziekenhuis

42

Het advies van mensen in mijn omgeving die goede of minder goede verhalen hebben gehoord over een specifieke behandelaar of ziekenhuis

24

Het advies van mijn fysiotherapeut voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis

22

Het advies van mijn huisarts voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis

38

Het advies van mijn specialist voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis

43

Het advies van mijn werkgever (via de arbodienst/bedrijfsarts) voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis

20

Het advies van mijn zorgverzekeraar, die voor mij bemiddelt, voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis

26

Het advies voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis van mensen in mijn omgeving die in de medische wereld werken

31

32


Nr

Het advies voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis van mensen in mijn omgeving die veel sporten

9

Mijn eerdere ervaring(en) met deze behandelaar

7

Eerdere ervaring(en) met dit ziekenhuis

25

Informatie beschikbaar uit diverse media (internet, tijdschriften, kranten) over een specifieke behandeling, behandelaar of ziekenhuis

6

Informatie uit een medisch programma op televisie over een specifieke behandeling, behandelaar of ziekenhuis

5

Kwaliteitsvergelijkingen tussen ziekenhuizen uit diverse media (internet, tijdschriften, kranten)

8

Mijn indruk op basis van eerdere ervaringen met de gezondheidszorg

40

Ziekenhuis De algemene informatie verstrekt door het ziekenhuis voor, tijdens en na de behandeling

33

De continuïteit van zorg; of ik zoveel mogelijk steeds dezelfde behandelaar krijg

34

Of de behandelaar steeds mijn actuele patiëntgegevens beschikbaar heeft

35

De deskundigheid (specialisatie en ervaring) van het ziekenhuis op het gebied van knieartrose

37

De efficiëntie van de organisatie van zorg in het ziekenhuis

44

De kans op afzeggingen door behandelaar binnen 24 uur voor de behandeling

32

De kans op vermijdbare complicaties, infecties en fouten bij de behandeling De kwaliteit van de verpleging na de behandeling

4 14

De reisafstand en bereikbaarheid van het ziekenhuis

1

De service (eten, sfeer, verzorging) in het ziekenhuis

10

De wachttijd van eerste contact tot behandeling

18

Mijn indruk van het ziekenhuis na een eerste bezoek

19

Of het een algemeen of academisch ziekenhuis is

46

33

Bijlage 1-B

Keuzeaspecten ziekte van Alzheimer, naar thema


Nr

Behandelaar (arts / verpleegkundige / verzorgende) De bejegening door de behandelaar De beschikbaarheid bij de zorgvoorziening van een vast aanspreekpunt voor de cliënt of partner/kind

11 2

De beschikbaarheid van voldoende personeel van geschikt niveau

24

De persoonlijke 'klik' met de behandelaar

45

Het vertrouwen in de behandelaar

31

Behandeling / verblijf De mogelijkheid om als partners samen te blijven na opname in de zorgvoorziening

28

De mogelijkheid tot inspraak in welke zorg wordt gegeven, hoe dat gebeurt en wanneer

38

De samenstelling van de groep; de persoonlijke 'klik' met de andere cliënten

44

De samenstelling van de groep; stadium van Alzheimer vergelijkbaar met andere cliënten

30

Het aanbod van activiteiten door de zorgvoorziening gericht op het trainen van hersen- en lichaamsfuncties

22

Het verwachte resultaat van de hulpverlening (acceptatie, angstvermindering, troost, zelfrespect)

43

Urgentie De belasting van de zorg voor partner / kinderen

32

De hinder die ik als cliënt of partner / kind ondervind van de gevolgen van Alzheimer

34

Verwijzing / advies De ervaringen van andere cliënten met de zorgvoorziening

15

Het advies van de indicatiesteller voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

10

Het advies van de maatschappelijk werker voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

27

Het advies van de patiëntenorganisatie (Alzheimer Nederland) voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

4

Het advies van lotgenoten met dezelfde klachten voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

37

Het advies van mensen in mijn omgeving die goede of minder goede verhalen hebben gehoord over een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

18

Het advies van mensen in mijn omgeving die goede of minder goede ervaringen hebben met een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

42

Het advies van mijn huisarts voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

46

Het advies van mijn specialist voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

8

Het advies voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening van mensen in mijn omgeving die in de medische wereld werken

40

Informatie beschikbaar uit diverse geschreven media (internet, tijdschriften, kranten) over een specifieke behandeling, behandelaar of zorgvoorziening

20

Informatie uit een medisch programma op televisie over een specifieke behandeling, behandelaar of zorgvoorziening

23

34

Keuzeaspecten naar thema Informatiefolders (via huisarts, apotheek, zorgvoorziening) over mogelijke behandelingen, behandelaars en zorgvoorzieningen Kwaliteitsvergelijkingen tussen zorgvoorzieningen uit diverse media (internet, tijdschriften, kranten) Mijn eerdere ervaring(en) met deze zorgvoorziening

Nr 7 14 3

Zorgaanbieder (verpleeghuis / verzorgingshuis) De (schaal)grootte van de groep of zorgvoorziening

19

De aandacht van de zorgvoorziening voor (hulp bij) eten en drinken

17

De aandacht van de zorgvoorziening voor communicatie met en ondersteuning van partner / kinderen

35

De aandacht van de zorgvoorziening voor de persoonlijke verzorging van de cliënt

47


48

De deskundigheid (specialisatie en ervaring) van de zorgvoorziening op het gebied van Alzheimer

12

De indruk van de zorgvoorziening na een eerste bezoek

26

De levensbeschouwelijke identiteit van de zorgvoorziening

9

De ligging van de zorgvoorziening; in een stad of buitenaf

13

De mate waarin de zorgvoorziening toezicht houdt op de veiligheid van cliënten

33

De mate waarin de zorgvoorziening zorgafspraken nakomt

16

De reisafstand en bereikbaarheid van de zorgvoorziening

41

De sfeer van de gebouwen en ruimten van de zorgvoorziening

25

De toegankelijkheid van de gebouwen en ruimten van de zorgvoorziening

21

De vervoersmogelijkheden van en naar de zorgvoorziening en de begeleiding daarbij

36

De wachttijd van eerste contact tot het daadwerkelijk krijgen van zorg

39

Het beleid van de zorgvoorziening met betrekking tot zaken rond levenseinde

29

Het gevoel van veiligheid en geborgenheid binnen de zorgvoorziening

1

Het streven van de zorgvoorziening om de cliënt zo lang als mogelijk thuis te laten verblijven en het toezicht hierop

5

Of het een academische of algemene zorgvoorziening is

6

35

Bijlage 1-C

Keuzeaspecten chronische depressiviteit, naar thema


Nr

Behandelaar De aandacht en betrokkenheid van de behandelaar voor mij en mijn probleem

34


14


33


20

Behandelaar / zorgvoorziening De ervaringen van andere cliënten met de behandelaar / zorgvoorziening

40

De informatievoorziening door de behandelaar / zorgvoorziening voor, tijdens en na de behandeling

1

De levensbeschouwelijke identiteit van de behandelaar / zorgvoorziening

7

De visie van waaruit de behandelaar / zorgvoorziening werkt

30

Het toezicht op veilig medicijngebruik door de behandelaar / zorgvoorziening

24

Mijn vertrouwen in de behandelaar / zorgvoorziening

35

Behandeling De frequentie en duur van consulten

6


43

De samenstelling van de groep; de persoonlijke 'klik' tussen mij en de andere cliënten

13

De samenstelling van de groep; ernst van depressie vergelijkbaar met andere cliënten

19

Het type behandeling; individuele of groepstherapie

2

Het type behandeling; poliklinisch of opname

41

Het verwachte resultaat van de behandeling (effectiviteit medicatie, gemoedsgesteldheid, handvatten om te veranderen)

39


38

Urgentie Of er sprake is van een crisis

21

Verwijzing / advies De verwachting dat ik mijn uitkering, werk of opleiding verlies als ik niet in therapie ga Het advies van het RIAGG of een andere hulpverlener voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

36 8

Het advies van lotgenoten voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

28

Het advies van medecliënten voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

15


11


44

Het advies van mijn vertrouwenspersoon voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

23

36


Nr

Het advies van mijn werkgever (via de Arbodienst/bedrijfsarts) of schoolleiding voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

25

Informatie beschikbaar uit diverse media (internet, kranten, tijdschriften) over diverse stoornissen en mogelijke behandelingen, behandelaars en zorgvoorzieningen

10

Informatiefolders (via huisarts, apotheek, zorgvoorziening) over diverse stoornissen en mogelijke behandelingen, behandelaars en zorgvoorzieningen

18

Kwaliteitsvergelijkingen tussen zorgvoorzieningen uit diverse media (internet, tijdschriften, kranten)

29

Mijn eerdere ervaring(en) met deze behandelaar / zorgvoorziening

3

Zorgvoorziening De breedte van het zorgaanbod van de zorgvoorziening

27

De continuïteit van zorg; steeds dezelfde behandelaar

26

De grootte van de zorgvoorziening

37

De houding en aanpak van de zorgvoorziening ten aanzien van suïcidaal gedrag

9

De houding en aanpak van de zorgvoorziening ten aanzien van toezicht en vrijheidsbeperking

22


31


17


45


32

Het aanbod van therapeutische activiteiten / dagbesteding door de zorgvoorziening

5

Hoe veilig ik mij voel in de zorgvoorziening

42

Of er een duidelijk behandelplan wordt opgesteld, met doel, duur en inhoud van behandeling

16

Of er een uitgebreide intake wordt gedaan, op basis waarvan behandeling en behandelaar worden vastgesteld Of er huisregels zijn in de zorgvoorziening en hoe strikt die worden toegepast

4 12

37

Bijlage 2: Keuzeaspecten per subgroep, samengestelde rangordeningen

38

Bijlage 2-A

Keuzeaspecten knieartrose, samengestelde rangordeningen

Keuzeaspecten

Factor 1

2

0

-3

* *

1

De reisafstand en bereikbaarheid van het ziekenhuis

2

De betrokkenheid van de behandelaar bij mij en mijn probleem

2

3

3

Of het een behandelaar of ziekenhuis is waar topsporters zich laten behandelen

-3

-2

4

De kans op vermijdbare complicaties, infecties en fouten bij de behandeling

3

3

5

Informatie uit een medisch programma op televisie over een specifieke behandeling, behandelaar of ziekenhuis

-2

-1

6

Informatie beschikbaar uit diverse media (internet, tijdschriften, kranten) over een specifieke behandeling, behandelaar of ziekenhuis

-2

0

*

7

Mijn eerdere ervaring(en) met deze behandelaar

0

2

*

8

Kwaliteitsvergelijkingen tussen ziekenhuizen uit diverse media (internet, tijdschriften, kranten)

-1

-1

*

9

Het advies voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis van mensen in mijn omgeving die veel sporten

-2

-2

10

De service (eten, sfeer, verzorging) in het ziekenhuis

0

-2

*

11

Het advies van lotgenoten met dezelfde klachten voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis

-1

0

*

12

De informatievoorziening door de behandelaar voor, tijdens en na de behandeling

1

2

*

13

De mogelijkheid tot inspraak in het type narcose dat gebruikt wordt bij de operatie

1

1

14

De kwaliteit van de verpleging na de behandeling

1

1

15


1

2

*

16


0

2

*

17

De behandelaar biedt diverse behandeltechnieken aan, ook nieuwe en minder ingrijpende

1

1

18

De wachttijd van eerste contact tot behandeling

1

0

19

Mijn indruk van het ziekenhuis na een eerste bezoek

0

-1

20

Het advies van mijn werkgever (via de Arbodienst/bedrijfsarts) voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis

-4

-4

21

Het verwachte resultaat van de behandeling (buigingsgraad knie, loopvermogen, tijd tot nieuwe ingreep)

4

3

*

22

Het advies van mijn fysiotherapeut voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis

-1

0

*

23

Het advies van de patiëntenorganisatie voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis

-1

0

*

24

Het advies van mensen in mijn omgeving die goede of minder goede verhalen hebben gehoord over een specifieke behandelaar of ziekenhuis

-3

-2

*

39

Keuzeaspecten

Factor 1

2

25

Eerdere ervaring(en) met dit ziekenhuis

-1

0

*

26

Het advies van mijn zorgverzekeraar, die voor mij bemiddelt, voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis

-2

-3

*

27

Mijn vertrouwen in de behandelaar

2

4

*

28

De mogelijkheid tot inspraak in de datum van behandeling

0

0

29


4

4

30


0

1

*

31

Het advies voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis van mensen in mijn omgeving die in de medische wereld werken

-1

-1

*

32

De kans op afzeggingen door behandelaar binnen 24 uur voor de behandeling

-1

-1

33

De algemene informatie verstrekt door het ziekenhuis voor, tijdens en na de behandeling

0

0

34


1

1

35

Of de behandelaar steeds mijn actuele patiëntgegevens beschikbaar heeft

1

1

36

Of de reiskosten worden vergoed

-4

-4

* *

37

De deskundigheid (specialisatie en ervaring) van het ziekenhuis op het gebied van knieartrose

3

2

38

Het advies van mijn huisarts voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis

0

-1

*

39

De pijn die ik voel van mijn knieartrose

3

1

*

40

Mijn indruk op basis van eerdere ervaringen met de gezondheidszorg

-1

-1

41


2

-1

42

Het advies van mensen in mijn omgeving die goede of minder goede ervaringen hebben met een specifieke behandelaar of ziekenhuis

-3

-2

43

Het advies van mijn specialist voor een specifieke behandelaar of ziekenhuis

2

0

44

De efficiëntie van de organisatie van zorg in het ziekenhuis

0

0

45

De hinder die ik ondervind van mijn knieartrose in mijn dagelijks functioneren

2

1

46

Of het een algemeen of academisch ziekenhuis is

-2

-3

* * *

Noot: * onderscheidend keuzeaspect (rank-score statistisch significant verschillend tussen factoren[p<.01]).

40

Bijlage 2-B

Keuzeaspecten ziekte van Alzheimer, samengestelde rangordeningen

Keuzeaspecten

Factor 1

2

4

0

1

Het gevoel van veiligheid en geborgenheid binnen de zorgvoorziening

*

2

De beschikbaarheid bij de zorgvoorziening van een vast aanspreekpunt voor de cliënt of partner / kind

1

2

*

3

Mijn eerdere ervaring(en) met deze zorgvoorziening

-1

-3

*

4

Het advies van de patiëntenorganisatie (Alzheimer Nederland) voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

-1

-1

5

Het streven van de zorgvoorziening om de cliënt zo lang als mogelijk thuis te laten verblijven en het toezicht hierop

0

2

*

6

Of het een academische of algemene zorgvoorziening is

-4

-2

*

7

Informatiefolders (via huisarts, apotheek, zorgvoorziening) over mogelijke behandelingen, behandelaars en zorgvoorzieningen

-2

-1

*

8

Het advies van mijn specialist voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

-1

2

*

9

De levensbeschouwelijke identiteit van de zorgvoorziening

0

-4

*

10

Het advies van de indicatiesteller voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

-1

1

*

11


2

2

12

De deskundigheid (specialisatie en ervaring) van de zorgvoorziening op het gebied van Alzheimer

3

4

13


-1

-1

14


-1

-2

15

De ervaringen van andere cliënten met de zorgvoorziening

-2

-3

16

De mate waarin de zorgvoorziening zorgafspraken nakomt

2

1

17

De aandacht van de zorgvoorziening voor (hulp bij) eten en drinken

2

0

*

18


-3

-4

*

19

De (schaal)grootte van de groep of zorgvoorziening

0

0

20

Informatie beschikbaar uit diverse geschreven media (internet, tijdschriften, kranten) over een specifieke behandeling, behandelaar of zorgvoorziening

-3

-3

21

De toegankelijkheid van de gebouwen en ruimten van de zorgvoorziening

0

-1

22

Het aanbod van activiteiten door de zorgvoorziening gericht op het trainen van hersen- en lichaamsfuncties

1

1

23

Informatie uit een medisch programma op televisie over een specifieke behandeling, behandelaar of zorgvoorziening

-4

-2

24

De beschikbaarheid van voldoende personeel van geschikt niveau

4

1

*

*

41

Keuzeaspecten

Factor 1

2

25


1

0

26

De indruk van de zorgvoorziening na een eerste bezoek

0

1

27

Het advies van de maatschappelijk werker voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

-1

-1

28

De mogelijkheid om als partners samen te blijven na opname in de zorgvoorziening

0

0

29

Het beleid van de zorgvoorziening met betrekking tot zaken rond levenseinde

1

-1

30

De samenstelling van de groep; stadium van Alzheimer vergelijkbaar met andere cliënten

0

0

31

Het vertrouwen in de behandelaar

1

3

32

De belasting van de zorg voor partner / kinderen

0

0

33

De mate waarin de zorgvoorziening toezicht houdt op de veiligheid van cliënten

2

0

*

34

De hinder die ik als cliënt of partner / kind ondervind van de gevolgen van Alzheimer

-2

0

*

35

De aandacht van de zorgvoorziening voor communicatie met en ondersteuning van partner / kinderen

1

2

*

36

De vervoersmogelijkheden van en naar de zorgvoorziening en de begeleiding daarbij

-1

-1

37

Het advies van lotgenoten met dezelfde klachten voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

-3

-2

38

De mogelijkheid tot inspraak in welke zorg wordt gegeven, hoe dat gebeurt en wanneer

2

1

*

39


0

4

*

40

Het advies voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening van mensen in mijn omgeving die in de medische wereld werken

-2

-1

*

41


0

-1

*

42

Het advies van mensen in mijn omgeving die goede of minder goede ervaringen hebben met een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

-2

-2

* *

43

Het verwachte resultaat van de hulpverlening (acceptatie, angstvermindering, troost, zelfrespect)

3

1

44

De samenstelling van de groep; de persoonlijke 'klik' met de andere cliënten

1

0

*

45

De persoonlijke 'klik' met de behandelaar

1

3

*

46


-1

1

*

47

De aandacht van de zorgvoorziening voor de persoonlijke verzorging van de cliënt

3

1

*

48


1

3

*


42

Bijlage 2-C

Keuzeaspecten chronische depressiviteit, samengestelde rangordeningen

Keuzeaspecten

Factor 1

1

De informatievoorziening door de behandelaar / zorgvoorziening voor, tijdens en na de behandeling

1

2

Het type behandeling; individuele of groepstherapie

0

3

Mijn eerdere ervaring(en) met deze behandelaar / zorgvoorziening

1

4

Of er een uitgebreide intake wordt gedaan, op basis waarvan behandeling en behandelaar worden vastgesteld

2

5

Het aanbod van therapeutische activiteiten / dagbesteding door de zorgvoorziening

0

6

De frequentie en duur van consulten

1

7

De levensbeschouwelijke identiteit van de behandelaar / zorgvoorziening

-4

8

Het advies van het RIAGG of een andere hulpverlener voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

0

9

De houding en aanpak van de zorgvoorziening ten aanzien van suïcidaal gedrag

1

10

Informatie beschikbaar uit diverse media (internet, kranten, tijdschriften) over diverse stoornissen en mogelijke behandelingen, behandelaars en zorgvoorzieningen

0

11


-2

12

Of er huisregels zijn in de zorgvoorziening en hoe strikt die worden toegepast

-3

13

De samenstelling van de groep; de persoonlijke 'klik' tussen mij en de andere cliënten

-1

14


2

15

Het advies van medecliënten voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

-2

16

Of er een duidelijk behandelplan wordt opgesteld, met doel, duur en inhoud van behandeling

1

17


0

18

Informatiefolders (via huisarts, apotheek, zorgvoorziening) over diverse stoornissen en mogelijke behandelingen, behandelaars en zorgvoorzieningen

-1

19

De samenstelling van de groep; ernst van depressie vergelijkbaar met andere cliënten

-1

20


3

21

Of er sprake is van een crisis

0

22

De houding en aanpak van de zorgvoorziening ten aanzien van toezicht en vrijheidsbeperking

-1

43

Keuzeaspecten

Factor 1

23

Het advies van mijn vertrouwenspersoon voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

-1

24

Het toezicht op veilig medicijngebruik door de behandelaar / zorgvoorziening

1

25

Het advies van mijn werkgever (via de Arbodienst/bedrijfsarts) of schoolleiding voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

-3

26

De continuïteit van zorg; steeds dezelfde behandelaar

2

27

De breedte van het zorgaanbod van de zorgvoorziening

0

28

Het advies van lotgenoten voor een specifieke behandelaar of zorgvoorziening

-2

29


-1

30

De visie van waaruit de behandelaar / zorgvoorziening werkt

0

31


-4

32


2

33


4

34

De aandacht en betrokkenheid van de behandelaar voor mij en mijn probleem

3

35

Mijn vertrouwen in de behandelaar / zorgvoorziening

4

36

De verwachting dat ik mijn uitkering, werk of opleiding verlies als ik niet in therapie ga

-1

37

De grootte van de zorgvoorziening

-3

38


2

39

Het verwachte resultaat van de behandeling (effectiviteit medicatie, gemoedsgesteldheid, handvatten om te veranderen)

3

40

De ervaringen van andere cliënten met de behandelaar / zorgvoorziening

-2

41

Het type behandeling; poliklinisch of opname

-1

42

Hoe veilig ik mij voel in de zorgvoorziening

1

43


1

44


0

45


-2


44

Keuzeprocessen van zorgconsumenten met Knieartrose, de ziekte van Alzheimer of Chronische Depressie

Recommend Documents