Ketenindicatoren voor dementie

Ketenindicatoren voor dementie

Drs. Nienke de Vries Drs. Anouk Spijker Ir. Emmelyne Vasse Drs. Iepke Jansen Prof. dr. Raymond Koopmans Prof. dr. Myrra Vernooij-Dassen Dr. Lisette Schoonhoven

Nijmegen, mei 2009 IQ healthcare

Ketenindicatoren voor dementie

Drs. Nienke de Vries Drs. Anouk Spijker Ir. Emmelyne Vasse Drs. Iepke Jansen Prof. dr. Raymond Koopmans Prof. dr. Myrra Vernooij-Dassen Dr. Lisette Schoonhoven

Nijmegen, mei 2009 IQ healthcare

Dit is een publicatie van het Scientific Institute for Quality of Healthcare (IQ healthcare), UMC St Radboud. De studie is gefinancierd door de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Auteurs Drs. Nienke de Vries Drs. Anouk Spijker Ir. Emmelyne Vasse Drs. Iepke Jansen Prof. dr. Raymond Koopmans Prof. dr. Myrra Vernooij-Dassen Dr. Lisette Schoonhoven Nijmegen, mei 2009 Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt via internet, door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteurs ([email protected]).

 

 

SAMENVATTING Dementie is een progressief klinisch syndroom dat zich op diverse manieren kan manifesteren en waaraan verschillende oorzaken ten grondslag kunnen liggen. In de komende jaren wordt een grote toename van de prevalentie van dementie verwacht. De aandoening gaat samen met een aanzienlijk zorggebruik en een hoge zorg- en ziektelast. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) wil toezicht houden op de zorgketen voor dementie en hier indicatoren voor ontwikkelen. De IGZ vraagt zich af of het model van de ketenprestaties (clinical logics) een geschikte methode is om het toezicht op de ketens vorm te geven. Dit rapport heeft daarom enerzijds tot doel om met behulp van een clinical logic zowel het ziekteproces als het zorgproces ten aanzien van dementie in kaart te brengen. Anderzijds beoogt dit rapport om, middels deze clinical logic, te komen tot indicatoren om de kwaliteit van de ketenzorg bij dementie te kunnen objectiveren ten einde de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) in staat te stellen hierop toezicht uit te voeren. In dit rapport worden voor dementie de stadia ‘gezond verhoogd risico’, ‘symptomen’, ‘Mild Cognitive Impairment (MCI)’, ‘milde dementie’, ‘matige dementie’, ‘ernstige dementie’ en ‘sterfte’ onderscheiden. Over de precieze prevalentie en incidentie van dementie bestaat onduidelijkheid. De oorzaak hiervan is met name gelegen in het feit dat dementie in veel gevallen niet gediagnosticeerd, of wel gediagnosticeerd, maar niet geregistreerd wordt. Een tijdige diagnose is echter wel relevant in het kader van mogelijk effectieve interventies. Met name in een vroeg stadium van dementie bestaat de mogelijkheid de cognitie middels medicatie (acetylcholinesteraseremmers en/ of memantine) te verbeteren. Medicatie heeft echter niet bij elke persoon met dementie een verbetering van de cognitie tot gevolg en kan tevens gepaard gaan met forse bijwerkingen. Ook is het niet duidelijk in hoeverre medicatie het beloop van het ziekteproces op zich beïnvloedt. Niet medicamenteuze interventies verdienen de voorkeur. De cognitie lijkt in positieve zin te beïnvloeden te zijn door cognitieve stimulatietherapie (CST). Lichamelijke activiteit en voldoende daglicht kunnen ook als veelbelovende interventies ter beïnvloeding van de cognitie bij mensen met dementie gezien worden. Het zorgproces rondom dementie vindt in verschillende situaties plaats. Mensen met dementie wonen thuis, met of zonder professionele zorg of semi-murale zorg, of wonen in een instelling. Het grootste deel van de mensen met dementie woont thuis. Omdat dementie een progressief syndroom is, waarbij onder andere het cognitieve- en fysieke functioneren met de tijd afneemt en gedragsproblemen frequent optreden, is professionele zorg in veel gevallen onvermijdelijk. Ter beïnvloeding van andere symptomen dan de cognitie (noncognitieve symptomen) zijn vele interventies beschikbaar. Gedragsproblemen worden veelvuldig met medicatie (onder andere antipsychotica) bestreden. Vanwege de veelal forse bijwerkingen en een verhoogde kans op mortaliteit als gevolg van (langdurig) gebruik van medicatie gaat de voorkeur echter uit naar niet–medicamenteuze, of psychosociale interventies. Er is een groeiende wetenschappelijke bewijslast voor de effectiviteit van nietmedicamenteuze interventies ten aanzien van de non- cognitieve symptomen bij dementie. Langdurige, intensieve, multicomponent interventies waarbij zowel de patiënt als de mantelzorger actief betrokken worden bij de keuze voor een bepaalde combinatie van mogelijkheden blijkt het beste resultaat op te leveren.

Om dit te bereiken is het noodzakelijk dat er geïntegreerde zorg wordt geleverd en dat er iemand is die hier de regie over voert. Een case manager zou deze taak kunnen vervullen. Geïntegreerde dementiezorg is in Nederland (nog) geen gemeengoed. Ontwikkelingen op het gebied van overheidsbeleid ten aanzien van financiering en marktwerking en (dreigende) capaciteitsproblemen in de zorg spelen hierin een rol. Op basis van de uitwerking van de clinical logic zijn wij tot de volgende kritische punten in de keten rondom dementie gekomen. ‐ Het tijdig stellen en aan de patiënt en mantelzorger mededelen van de diagnose dementie is een belangrijk moment in het ziekteproces bij dementie. ‐ Medicamenteuze behandeling kan effectief zijn in diverse stadia, maar vooral in een vroeg stadium van dementie. Vanwege kleine effecten en vaak forse bijwerkingen, moet een eventuele medicamenteuze behandeling echter goed overwogen worden en moet er regelmatige monitoring plaatsvinden. ‐ Niet–medicamenteuze behandeling kan met name bij milde - matige dementie een positief effect hebben op de cognitie. Het effect van deze interventies is gelijk aan of groter dan het effect van medicamenteuze interventies. Ook lijkt er bij nietmedicamenteuze behandeling minder sprake te zijn van bijwerkingen. ‐ Psychosociale interventies hebben de voorkeur boven medicamenteuze behandeling. Wanneer medicamenteuze behandeling wel gestart wordt, moeten de geringe effecten en de kans op aanzienlijke bijwerkingen in overweging worden genomen. Tevens moet er regelmatig monitoring plaatsvinden. ‐ Effectieve interventies richten zich op de patiënt en op de mantelzorger. Langdurige, intensieve interventies bestaande uit meerdere componenten afgestemd op de specifieke situatie van de patiënt - mantelzorger blijken het meeste effectief. Daarnaast blijkt dat de patiënt en de mantelzorger actief betrokken moeten worden bij de behandelmogelijkheden en diensten. ‐ Een goede coördinatie is een essentiële voorwaarde om tot adequate zorg bij iemand met dementie te komen. Het aanstellen van een case manager, onderlinge afspraken vastgelegd in zorgprogramma’s en de aanwezigheid van een sociale kaart zijn hierbij van groot belang. ‐ Overheidsbeleid ten aanzien van financiering en marktwerking, een dreigend capaciteitsprobleem in alle zorgsituaties en een afname van hoog-/ goed opgeleid personeel zijn zorgelijke ontwikkeling ten aanzien van dementiezorg in Nederland in de toekomst. De identificatie van bovenstaande kritische punten heeft geleid tot een voorstel voor een set van keten–indicatoren. Na raadpleging van experts op het gebied van dementie is deze set aan de hand van praktijkervaring, en de mogelijkheden ter handhaving van de indicatoren door de IGZ, aangepast. Dit heeft uiteindelijk een set van indicatoren opgeleverd.

 

 

INHOUDSOPGAVE AFKORTINGEN ....................................................................................................................... 6 1 INLEIDING ........................................................................................................................ 7 1.1 Aanleiding .................................................................................................................. 7 1.2 Clinical Logic .............................................................................................................. 7 1.3 Doelstelling ................................................................................................................ 7 1.4 Methode ..................................................................................................................... 7 1.5 Opbouw van het rapport .......................................................................................... 11 2 DE ZIEKTESTADIA ......................................................................................................... 13 2.1 Opbouw van het hoofdstuk ...................................................................................... 13 2.2 Inleiding.................................................................................................................... 13 2.3 Clinical logic ziekteproces dementie ........................................................................ 15 2.4 Beschrijving ziektestadia .......................................................................................... 15 2.5 Discussie en conclusie ............................................................................................. 20 3 OVERGANGSKANSEN ZIEKTESTADIA ........................................................................ 23 3.1 Opbouw van het hoofdstuk ...................................................................................... 23 3.2 Inleiding.................................................................................................................... 23 3.3 Overgang 1 gezond verhoogd risico - symptomen ................................................. 23 3.4 Overgang 2 symptomen - MCI ................................................................................ 24 3.5 Overgang 3 MCI - symptomen ................................................................................ 24 3.6 Overgang 4 & 5 MCI – lichte dementie/ symptomen – lichte dementie .................. 25 3.7 Overgang 6 lichte dementie – matige dementie ..................................................... 27 3.8 Overgang 7 matige dementie – ernstige dementie ................................................. 29 3.9 Overgang 8 ernstige dementie - sterfte .................................................................. 30 3.10 Overgang 9 & 10 lichte dementie – sterfte/ matige dementie – sterfte .................... 30 3.11 Discussie en conclusie ............................................................................................. 30 4 HET ZORGPROCES ...................................................................................................... 33 4.1 Opbouw van het hoofdstuk ...................................................................................... 33 4.2 Inleiding.................................................................................................................... 33 4.3 Clinical logic zorgproces dementie .......................................................................... 33 4.4 Beschrijving zorgsituaties ........................................................................................ 33 4.5 Discussie en conclusie ............................................................................................. 36 5 OVERGANGSKANSEN ZORGSITUATIES .................................................................... 37 5.1 Opbouw van het hoofdstuk ...................................................................................... 37 5.2 Inleiding.................................................................................................................... 37 5.3 Factoren die van invloed zijn op de overgangskansen ............................................ 37 5.4 Overgang 1 & 2 Overgangen binnen de thuissituatie ............................................. 39 5.5 Overgang 3 thuis – intramurale zorg ..................................................................... 50 5.6 Overgang 4 intramurale zorg – sterfte ................................................................... 53 5.7 Overgang 5,6,7 & 8 Overige overgangen ............................................................... 55 5.8 Discussie en conclusie ............................................................................................. 55 6 KRITISCHE PUNTEN EN VOORSTEL VOOR INDICATOREN ..................................... 59 6.1 Opbouw van het hoofdstuk ...................................................................................... 59 6.2 Inleiding.................................................................................................................... 59 6.3 De kritische punten en voorgestelde indicatoren ..................................................... 59 7 DEFINITIEVE SET VAN KETENINDICATOREN VOOR DEMENTIE ............................. 67 7.1 Opbouw van het hoofdstuk ...................................................................................... 67 7.2 Inleiding.................................................................................................................... 67 7.3 Feedback op de kritische punten ............................................................................. 67 7.4 Aanvullingen op de kritische punten vanuit de praktijk ............................................ 70 7.5 Feedback op de voorgestelde indicatoren ............................................................... 71 7.6 Feedback op de set ketenindicatoren als geheel ..................................................... 75 7.7 De definitieve set van indicatoren voor ketenzorg bij dementie ............................... 75

8

CONCLUSIE EN DISCUSSIE ......................................................................................... 81 8.1 Opbouw van dit hoofdstuk ....................................................................................... 81 8.2 Clinical logic als methodiek voor toezicht op ketenzorg dementie ........................... 81 8.3 Dementiezorg in Nederland ..................................................................................... 83

BIJLAGE 1 BIJLAGE 2 BIJLAGE 3 BIJLAGE 4 BIJLAGE 5

Zoekstrategie .................................................................................................... 97 Koppeling CDR en GDS classificatie .............................................................. 105 CDR – classificatie.......................................................................................... 107 Kenmerkende symptomen van verschillende vormen van dementie.............. 109 Bronnen van kwaliteitsindicatoren .................................................................. 111

AFKORTINGEN Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ ) Mild Cognitive Impairment (MCI) Alzheimer Centra (ARN) Landelijk Dementie Programma (LDP) Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) Brancheorganisatie van zorgondernemers ActiZ Beroepsvereniging van Verpleeghuisartsen en Sociaal Geriaters (NVVA) Cognitive Stimulation Therapy (CST)

 

 

1

INLEIDING

1.1 Aanleiding Dit rapport, waarin dementie en de zorg rondom dementie centraal staan, is tot stand gekomen in opdracht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). In het kader van de Kwaliteitswet Zorginstellingen zoals ingevoerd in 1996 heeft de IGZ het streven om, middels ketenindicatoren, het toezicht op de ketenzorg een belangrijke impuls te geven, evenals de effectiviteit van het toezicht te verbeteren. Ketenindicatoren worden als belangrijk middel gezien om zowel de structuur, processen, als uitkomsten van zorg in kaart te brengen. De ontwikkeling van indicatoren vergt een coherente en wetenschappelijke aanpak 1. Een methode om te komen tot indicatoren voor specifieke ziektebeelden is door het gebruik van een ‘clinical logic’. Dit rapport heeft tot doel om met behulp van een clinical logic te komen tot ketenindicatoren om de kwaliteit van de ketenzorg bij dementie te kunnen objectiveren ten einde de IGZ in staat te stellen haar toezicht hierop uit te voeren. 1.2 Clinical Logic Clinical logics beogen de samenhang tussen ziektebeloop en zorgprocessen in kaart te brengen en waar mogelijk te kwantificeren. In een clinical logic wordt nagegaan hoe een deel van de aanvankelijk gezonde populatie zich verdeelt over verschillende relevante (voor)stadia van een aandoening en wat de invloed is van het zorgproces (inclusief preventie) op de 'overgangskansen’ (transities) tussen de ziektestadia 2. Kennis over mogelijke samenhang tussen gezondheidsstadia enerzijds en de prestaties van de gezondheidszorg anderzijds maakt het mogelijk om aan de hand van een aantal gezondheidsuitkomsten het functioneren van het gezondheidszorgsysteem te meten. De clinical logic methode heeft als voordeel dat zowel uitkomst- als procesindicatoren in het model zijn opgenomen. Uitkomstindicatoren zijn vaak lastig te meten en geven soms niet meer dan een signaal dat iets mogelijk mis is doordat zij beïnvloed worden door factoren buiten de zorg. Procesindicatoren zijn minder gevoelig voor verstorende variabelen en geschikt om veranderingen in de zorg snel zichtbaar te maken. Met behulp van een clinical logic kan een antwoord gegeven worden op de vraag wat de meest kritische zorgmomenten zijn. Kritische zorgmomenten zijn díe punten in de clinical logic die bij meting ervan kwaliteitverbetering in de keten stimuleren. Aan de hand van deze kritische punten kunnen vervolgens de meest geschikte indicatoren geïdentificeerd worden2. 1.3 Doelstelling Het doel van dit rapport is om door middel van een clinical logic de samenhang tussen het ziekteproces en het zorgproces rondom het syndroom dementie in kaart te brengen en op basis daarvan te komen tot ketenindicatoren voor het toezicht op de kwaliteit van zorg. Daarnaast is het doel om te onderzoeken of de methodiek van de clinical logic een goede methode is voor de IGZ om indicatoren voor het toezicht op de kwaliteit van zorg te ontwikkelen. 1.4 Methode Dit onderzoek is ingedeeld in 3 fasen. Allereerst is de 'clinical logic' voor dementie uitgewerkt, vervolgens zijn de kritische zorgmomenten vastgesteld en tenslotte zijn de ketenindicatoren ontwikkeld.

 

 

7

1.4.1 Fase 1: clinical logic dementie Om de relatie tussen ziekte- en zorgprocessen bij dementie in beeld te brengen is een literatuurstudie uitgevoerd. Hierbij waren de volgende vraagstellingen leidend: 1a. 1b. 1c. 2a.

2b.

Welke (voor)stadia zijn te onderscheiden in het ziekteproces bij dementie ? Welke zorgsituaties zijn te onderscheiden voor mensen met dementie ? Welke interventies zijn er per zorgsituatie beschikbaar en wat is er bekend over de effectiviteit van deze interventies ? Wat is er bekend over de overgangskansen c.q. transities tussen de (voor)stadia van dementie en wat zijn de mogelijkheden om deze overgangskansen c.q. transities te beïnvloeden door preventie en zorg ? Wat is er bekend over de overgangskansen c.q. transities tussen de verschillende zorgsituaties voor mensen met dementie en wat zijn de mogelijkheden om deze overgangskansen c.q. transities te beïnvloeden door preventie en zorg ?

Om de vraagstellingen te beantwoorden is gebruikgemaakt van de volgende bronnen: • (semi-) Wetenschappelijke boeken en naslagwerken over dementie; • Richtlijnen over dementie; • Nationale rapporten en verslagen via websites van o.a. CBS, RIVM, NIVEL, CBO; • Relevante databases (Medline, CINAHL, PsycINFO, Embase, Cocrane Library en Web of Science). De meest recente en complete richtlijn die internationaal op het gebied van dementie is ontwikkeld is de NICE- SCIE guideline voor dementie uit Groot-Brittannië 3. Omdat voor het opstellen van deze richtlijn gebruik is gemaakt is van systematische literatuurstudies en meta-analyses op basis van wetenschappelijk literatuur op het gebied van dementie gepubliceerd tot 2005 is ervoor gekozen deze richtlijn als basis te nemen voor verdere literatuuronderzoek. De zoekstrategieën voor ‘dementia’ en ‘MCI’ zoals weergegeven in de bijlage van de NICE- SCIE richtlijn zijn gebruikt om aanvullend literatuur te zoeken over de periode 2005-2009 (Bijlage 1). Aan deze zoekstrategie is de restrictie: systematic reviews en randomized controlled trials (RCT’s) toegevoegd. De literatuur-search leverde in totaal 704 artikelen op. Vier werkgroepleden (AS, LS, EV, IJ) hebben de artikelen gescreend op relevantie. De relevantie werd bepaald aan de hand van de volgende criteria: Nederlands- of Engelstalig artikel over dementie of MCI met als onderwerp: • Effectiviteit van interventie(s) ter beïnvloeding van de cognitie; • Effectiviteit van interventie(s) gericht op de zorg bij dementie; • Prevalentie- en/of incidentiecijfers. Op basis van deze criteria werden 130 relevante artikelen geselecteerd. Waar nodig vond een aanvullende literatuur-search plaats met op het onderwerp gerichte zoekprofielen. Ook zijn de literatuurlijsten van gevonden artikelen, projectgroepleden, experts uit het werkveld, websites en Nederlandse onderzoeksinstituten geraadpleegd. 1.4.2 Fase 2: indicator ontwikkeling Om tot valide en bruikbare indicatoren te komen kan gebruikgemaakt worden van bestaande indicatoren of kunnen indicatoren ontwikkeld worden 4.

8

In dit project is er voor gekozen zoveel mogelijk gebruik te maken van bestaande indicatoren. Tijdens de fase van indicatorontwikkeling stonden de volgende vraagstellingen centraal: 3. Wat zijn de kritische punten voor de kwaliteit van leven en gezondheid in de keten van dementiezorg ? 4. Welke ketenindicatoren voor de keten van dementiezorg zijn er nationaal en internationaal op dit moment beschikbaar voor de kritische punten in de keten van dementiezorg ? 5. Welke set van indicatoren voor het toezicht op de keten van zorg bij dementie kan worden vastgesteld ? Om vraagstelling 3 te beantwoorden zijn de kritische zorgmomenten binnen de clinical logic vastgesteld op basis van de literatuurstudie naar effectieve interventies en de invloed van deze interventies op de overgangen in de clinical logic. Als eerste zijn door twee werkgroepleden deze kritische punten vastgesteld aan de hand van de hoofdstukken 2 t/m 5, vervolgens zijn deze bediscussieerd en aangescherpt samen met de andere werkgroepleden. Schriftelijke beoordeling kritische punten door experts De door de werkgroep voorgestelde kritische punten zijn schriftelijk beoordeeld door een panel bestaande uit zeven experts op het gebied van dementie in Nederland. Zij vertegenwoordigden de volgende organisaties: de Alzheimer Centra/ARN, Vilans, Landelijk Dementie Programma (LDP), Alzheimer Nederland, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), GGZ, ActiZ en de beroepsvereniging van verpleeghuisartsen en sociaal geriaters (NVVA). Tijdens deze schriftelijke ronde werd aan alle experts gevraagd te reageren op het rapport en de kritische punten met wetenschappelijke onderbouwing. Schriftelijk hebben zij laten weten of zij zich hierin konden vinden. Daarnaast werd gevraagd om kritische punten toe te voegen indien nog iets gemist werd. De zeven inspecteurs van de IGZ die betrokken waren bij dit project is ook gevraagd om schriftelijk hun reactie te geven op de kritische punten. Aanvullend konden zij mondeling hun reactie geven tijdens één van de drie overleggen tussen werkgroepleden en de IGZ over de voortgang van het project. Voor vraagstelling 4 is een inventarisatie gemaakt van bestaande nationale en internationale indicatorensets voor dementie. Hierbij is gebruikgemaakt van de volgende bronnen: • (semi-) Wetenschappelijke boeken en naslagwerken over dementie; • Richtlijnen over dementie; • Wetenschappelijke artikelen in relevante databases (MEDLINE, PSYCHINFO); • De 14 probleemgebieden van het Landelijke Dementie Programma; • Nederlandse rapporten; • Indicatoren voor dementie die op dit moment nog in ontwikkeling zijn. De indicatoren die op deze wijze zijn verzameld (bijlage 5) vormen de basis voor een passende set ketenindicatoren bij de kritische punten. Selectie van potentiële set van ketenindicatoren door projectgroep Aanvankelijk is door de projectgroep een potentiële set ketenindicatoren vastgesteld.

 

 

9

Hiervoor zijn de volgende criteria voor de bestaande indicatoren in acht genomen: • Impact op gezondheid: betrekking op díe aspecten van ziekte die op dit moment het grootste gezondheidsverlies met zich brengen. In het geval van dementie gaat het om zowel de patiënt als de mantelzorger. • Gevoeligheid voor beïnvloeding door het zorgsysteem; • Meetbaarheid; • Goede spreiding over de hele keten van preventie tot en met sterfte en over alle zorgsituaties. Naast deze algemene criteria moest de voorgestelde set ketenindicatoren ook aansluiten bij de kritische punten. Daarom is voor elk kritisch punt door de werkgroep vastgesteld aan welke stappen zou moeten worden voldaan om het kritische punt goed te doorlopen. De bestaande indicatoren die het beste aansluiten bij deze stappen zijn bediscussieerd in de werkgroep. Tijdens de discussie is besproken in hoeverre deze indicatoren daadwerkelijk aansluiten bij het kritische punt en voldoen aan bovengenoemde criteria. Op basis van deze discussie zijn waar nodig bestaande indicatoren samengevoegd of geherformuleerd en is een potentiële set van ketenindicatoren vastgesteld. Om de operationalisering, die buiten de doelstelling van het project valt, te vergemakkelijken is er voor gekozen om elk van de voorgestelde indicatoren te formuleren als een aanbeveling via de volgende methodiek (5 W’s): Wie doet Wat bij Wie en Wanneer op Welke wijze. Op deze manier kan operationalisatie in een indicator met een teller en een noemer gemakkelijker plaatsvinden. Beoordeling indicatoren door IGZ De door de werkgroep voorgestelde indicatoren zijn zowel schriftelijk als mondeling beoordeeld door de zeven betrokken inspecteurs van de IGZ. Tijdens een overleg tussen werkgroepleden en de IGZ over de voortgang van het project zijn de voorgestelde indicatoren gepresenteerd en kon hierop worden gereageerd door de inspecteurs. Daarnaast is aan de inspecteurs gevraagd schriftelijk te reageren op de formulering van de indicatoren, of de indicatoren voldoende aansluiten bij het kritische punt en of de indicatoren in hun ogen te handhaven zouden zijn voor de IGZ. Tevens konden eigen voorstellen voor passende indicatoren worden gedaan. De uiteindelijke set van ketenindicatoren voor dementie De reacties op de kritische punten en de voorgestelde indicatoren vormden de basis voor een laatste overleg tussen werkgroepleden en inspecteurs van de IGZ. Tijdens dit overleg is gediscussieerd over hoe de uiteindelijke set van ketenindicatoren eruit zou moeten zien, rekening houdend met de mate waarin de set geschikt is voor het houden van toezicht door de IGZ.

10

1.5 Opbouw van het rapport Gezien de complexiteit van dementie is ervoor gekozen om afzonderlijke clinical logics voor het ziektebeloop en de zorgsituaties te ontwikkelen. De onderlinge relatie tussen ziektebeloop en zorgsituaties is niet te standaardiseren in één algemene clinical logic. In hoofdstuk 2 zal de ‘clinical logic ziektestadia dementie’ gepresenteerd worden (vraag 1a). De diverse stadia zullen worden beschreven. Hoofdstuk 3 zal ingaan op de overgangskansen tussen de ziektestadia (vraag 2a). De ‘clinical logic zorgsituaties dementie’ wordt in hoofdstuk 4 gepresenteerd en beschreven (vraag 1b). De overgangskansen tussen deze zorgsituaties en mogelijkheden ter beïnvloeding hiervan (vraag 1c en 2b) worden in hoofdstuk 5 beschreven. Op basis van hoofdstuk 1 tot en met 5 zijn een aantal kritische punten in de ketenzorg rond dementie benoemd. Voor elk kritisch punt is een voorstel ten aanzien van indicatoren gedaan. Dit wordt in hoofdstuk 6 beschreven. Hoofdstuk 7 beschrijft de totstandkoming van de definitieve set indicatoren. Hoofdstuk 8, tenslotte, gaat in op de bruikbaarheid van de clinical logic methode voor het formuleren van ketenindicatoren voor het toezicht op de keten dementie.

 

 

11

12

2

DE ZIEKTESTADIA

2.1 Opbouw van het hoofdstuk De vraagstelling die in dit hoofdstuk centraal staat is: Welke (voor)stadia zijn te onderscheiden in het ziekteproces bij dementie? Naar aanleiding van deze vraag zal een clinical logic ten aanzien van het ziekteproces dementie gepresenteerd worden. De verschillende ziektestadia zullen achtereenvolgens worden besproken. 2.2

Inleiding

2.2.1 Definitie Dementie is een klinisch syndroom dat uitsluitend op basis van symptomen gediagnosticeerd wordt. De meest geaccepteerde diagnosecriteria zijn die van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) IV. Tegenwoordig wordt door een aantal instanties ook de vernieuwde versie, de DSM-TR, gebruikt. Er is sprake van een categorische definitie. Dementie is aanwezig of afwezig op basis van een aantal criteria (tabel 2.1). Tabel 2.1

Criteria voor de diagnose dementie op basis van DSM IV

Diagnosecriteria Dementie DSM – IV 1) Er is sprake van een geheugenstoornis (verminderd vermogen om nieuwe informatie in zich op te nemen of zich eerder ontvangen informatie te herinneren) 2) Eén (of meer) van de volgende cognitieve stoornissen: afasie, apraxie, agnosie, stoornis van uitvoerende functies 3) De stoornissen veroorzaken elk een duidelijke beperking in het sociaal of beroepsmatig functioneren en betekenen een significante beperking ten opzichte van het vroegere niveau 4) De stoornissen komen niet uitsluitend voor tijdens het beloop van een delier

2.2.2 Prevalentie/ incidentie In tabel 2.2 is te lezen dat er in 2003 naar schatting ruim 100.000 mensen met de diagnose dementie in ons land waren. Deze getallen zijn afkomstig van huisartsenregistraties en andere zorgregistraties. In deze schatting is het aantal mensen met dementie dat opgenomen is in een verpleeghuis niet meegenomen. Deze groep wordt geschat op 30.900 mensen 1. Verwacht wordt dat het aantal mensen met dementie in de periode 2005–2025 zal toenemen met 45%. Deze toename is enerzijds het gevolg van de vergrijzing. Anderzijds herkennen hulpverleners en mantelzorgers de symptomen van dementie eerder waardoor tijdige diagnostiek optreedt 1. Dementie komt voornamelijk voor bij mensen ouder dan 65 jaar. Wanneer dementie optreedt bij mensen jonger dan 65 spreken we over ‘early onset dementia’ of ‘jonge mensen met dementie’ 5. Geschat wordt dat early onset dementia bij 0,02% van de 30-59 jarige mensen voorkomt en bij 0,3% van de 60-69 jarigen 6. In Nederland gaat het naar schatting om 10.000-15.000 personen 7. Hoewel dementie op jonge leeftijd zeldzaam lijkt te zijn, wordt gesuggereerd dat bij 6-10% van alle mensen met de ziekte van Alzheimer (veel voorkomende vorm van dementie), de klachten voor het 65e levensjaar zijn begonnen 5.

 

 

13

Tabel 2.2

Jaar- prevalentie en jaar- incidentie (op basis van zorgregistraties) gediagnosticeerde dementie in 2003 1 Prevalentie 29.500 72.100 101.600

Mannen Vrouwen Totaal

Incidentie 4.500 10.300 14.800

2.2.3 Oorzaken De meest voorkomende vormen van dementie zijn de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie (tabel 2.3). Lewy Body-dementie en frontotemporale dementie zijn minder voorkomende oorzaken en incidenteel wordt dementie veroorzaakt door onder andere hersentumoren, de ziekte van Creutzfeldt-Jakob, de ziekte van Parkinson en de ziekte van Huntington 8. Daarnaast komen ook mengvormen van dementie voor. Meestal gaat het om een combinatie van de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie of een combinatie van de ziekte van Alzheimer en Lewy Body-dementie 3. Opvallend is dat in de groep jonge mensen met dementie de oorzaak van dementie naar schatting slechts in één derde van de gevallen de ziekte van Alzheimer is 9. Frontotemporale dementie komt bij deze groep daarentegen veel vaker voor 10. Tabel 2.3

Oorzaken dementie (8)

Oorzaak dementie Ziekte van Alzheimer Vasculaire dementie Overige oorzaken

% 70% 15% 15%

2.2.4 Classificatie De mate van dementie wordt ingedeeld in drie stadia: milde, matige en ernstige dementie. De precieze definiëring van de stadia varieert, afhankelijk van de gebruikte methode. De meest gebruikte methoden om dementie klinisch en in wetenschappelijk onderzoek te classificeren zijn de ‘Clinical Dementia Rating Scale’ 11 en de ‘Global Deterioration Scale’ 12. In dit rapport is gekozen voor de GDS classificatie. In tabel 2.4 is terug te vinden welke CDRscore hier bij hoort. In bijlage 2 is dit nogmaals schematisch weergegeven en bijlage 3 bevat de afbakening en classificatie volgens de CDR. Vanaf paragraaf 2.4 komen de dementie stadia achtereenvolgens aan de orde. Tabel 2.4

Stadia- indeling dementie gekoppeld aan twee veelgebruikte classificatiemethoden 13

Stadium Gezond (verhoogd risico) Symptomen MCI Milde dementie Matige dementie Ernstige dementie

14

CDR- stadium 0 0 0.5 0.5 1 2-3

GDS- stadium 1 2 3 4 5 6-7

2.3 Clinical logic ziekteproces dementie In figuur 2.1 wordt de clinical logic ten aanzien van het ziekteproces dementie gepresenteerd. Figuur 2.1

Clinical Logic ziektestadia dementie

MCI   

5

Milde  Dementie 

6

Matige  Dementie 

7

Ernstige  Dementie 

8 2

Gezond,  (verhoogd  risico) 

1

3

  Symp‐  tomen 

4

10

Sterfte  9

 

(Patiënten)populatie Overgangskansen te beïnvloeden door preventie of zorginterventies

Overgangskansen: 1 Onder andere: risicofactoren en preventie; 2 Onder andere: herkenning/ screening symptomen; 3 Op dit moment nog niet bekend hoe dit te beïnvloeden; 4 Onder andere: tijdige diagnostiek; 5 Onder andere: tijdige diagnostiek; 6 Onder andere: medicamenteuze behandeling en psychosociale interventies; 7 Onder andere: medicamenteuze behandeling en psychosociale interventies; 8 Niet te beïnvloeden: palliatieve zorg: zie zorgketen; 9 Onder andere: comorbiditeit; 10 Onder andere: comorbiditeit. 2.4

Beschrijving ziektestadia

2.4.1 Gezond (verhoogd risico) GDS stadium 1: ‘Patient in stage 1 appears normal clinically; they have no complaints of memory deficit, and a clinical interview does not elicit evidence of memory deficit’ 12. Leeftijd is veruit de belangrijkste risicofactor voor dementie 3. In 2007 telde Nederland 16,4 miljoen inwoners. Veertien procent (bijna 2,4 miljoen) hiervan was ouder dan 65 jaar 14. Deze hele groep van mensen ouder dan 65 jaar behoort, ongeacht de aanwezigheid van andere risicofactoren, tot de groep ‘verhoogd risico’.

 

 

15

2.4.2 Symptomen GDS stadium 2: ‘This is the phase of forgetfulness. Patient complains of memory deficit. Most frequently patients in this phase complain of forgetting where familiar objects have been placed and of forgetting names that they formerly knew well. There is no objective evidence of memory deficit in the clinical interview and no objective deficits in employment or social situations. The individual in this phase displays appropriate concern about the symptoms’ 12. Tegenwoordig worden naast geheugenproblemen ook symptomen zoals angst, depressie en apathie steeds vaker erkend als vroege symptomen van dementie 15. Symptomen kunnen al 15 jaar voor het stellen van de diagnose dementie aanwezig zijn. Mensen met subjectieve symptomen van cognitieve beperking hebben 5 keer meer kans om dementie te krijgen 13. In wetenschappelijk onderzoek is tot op heden met name aandacht besteed aan de prevalentie van geheugenklachten. Afhankelijk van de kenmerken van de bestudeerde populatie (met name leeftijd) wordt een prevalentie van 22%-56% gevonden 16. Voor de Nederlandse situatie met 2,4 miljoen ouderen, betekent dit dat 528.000–1.344.000 van hen geheugenklachten zou hebben. 2.4.3 Mild Cognitive Impairment (MCI) GDS stadium 3:‘The earliest clear-cut clinical deficits appear at this stage. However, objective evidence of memory deficit is obtained only through intensive interview conducted by a trained geriatric psychiatrist. Concentration deficit may demonstrate decreased facility in remembering the names of people he or she has just been introduced to. The patient at this stage may read a passage in a book and retain relatively little material. Decreased performance becomes manifest in demanding employment and social situations. Coworkers become aware of the patient’s relatively poor performance. Difficulties in finding words and names may become evident to intimates. The patient may lose or misplace an object of value. Frequently, for the first time the patient may get seriously lost when traveling to an unfamiliar location. The subtly of the clinical symptoms may be increased by the denial that often begins to become manifest in these patients. Mild to moderate anxiety also accompanies the symptoms. The latter is increased if these patients are forced to cope with employment and social demands that they had previously found to be challenging but which, in their present state, they are no longer capable of negotiating’ 12. Consensus over de definitie en operationalisatie van milde vormen van cognitieve beperking ontbreekt 17. Veel gebruikte termen zijn ‘mild cognitive impairment’ (MCI), ‘cognitive impairment, no dementia’ (CIND) en ‘age associated memory impairment’ (AAMI). MCI wordt daarnaast vaak gespecificeerd als ‘nonamnestic MCI’(MCIn), ‘Amnestic MCI’ (MCIa) en ‘Multiple MCI’(MCIm). Afhankelijk van de gekozen definitie en de leeftijd van de onderzochte populatie is er een grote variatie ten aanzien van de prevalentie en prognose van milde vormen van cognitieve beperking. In internationale literatuur worden prevalenties tussen de 3% en 19% gevonden (zie figuur 2.2) 15-16.

16

Figuur 2.2

Invloed van definitie op prevalentie MCI. Uit: 16

Niet iedereen met MCI krijgt dementie 18. Ten aanzien van de prognose zijn er drie mogelijkheden. Er treedt progressie op en dementie wordt gediagnosticeerd, de situatie blijft stabiel of er is sprake van reversibiliteit 17. In tabel 2.5 wordt ter illustratie een overzicht gegeven van de diversiteit aan gevonden incidentiecijfers op basis van verschillende classificaties van MCI. Wat opvalt in tabel 2.5 is dat MCI, wederom afhankelijk van de definitie en leeftijd van de onderzochte populatie, in een groot aantal gevallen reversibel is 15;17 of stabiel blijft 17. Over het algemeen neemt, onafhankelijk van de gebruikte definitie, de incidentie van dementie toe met de leeftijd 19. Ondanks de grote variatie in gevonden waardes zijn de incidentiecijfers van dementie in de populatie mensen met MCI in de meeste gevallen hoger dan de incidentie van 1 á 2% per jaar in de totale bevolking 20. Tabel 2.5

Verloop MCI uitgedrukt in incidentie percentage na een follow – up van 2 jaar Matthews 2008: cohort studie UK 17

Progressie: MCI → dementie Stabiele situatie Reversibiliteit: MCI → Symptomen, gezond/ verhoogd risico *Na 1 jaar follow – up

0 - 30,6%

Gauthier 2006: Seminar Expert Conference 15 11 – 33%

DeCarli 2003: Internationale Review 16 10 – 15% *

0 - 36,7% 0 – 46,6%

Niet genoemd ≤ 44%

Niet genoemd Niet genoemd

In een Nederlandse studie uit 2000 onder 63 proefpersonen met geheugenklachten in een geheugenpolikliniek had, na een follow-up van 2 jaar, 27% van de proefpersonen de diagnose dementie gekregen, 35% van hen had geen geheugenklachten meer en 38% was stabiel gebleven. Na een follow-up van 5 jaar, waren deze cijfers respectievelijk: 39%, 42% en 19% 21. De prevalentie en de prognose van MCI zijn afhankelijk van de gebruikte definitie en de leeftijd van de onderzochte populatie. Het lijkt er op dat de diagnose MCI op dit moment, vanwege de heterogeniteit in definitie, de doelgroep en het beloop, een geringe prognostische waarde heeft 17-18. De voorspellende waarde van definities van MCI zou kunnen verbeteren wanneer deze zou worden gebruikt in combinatie met andere risicofactoren voor dementie, bijvoorbeeld leeftijd of genotype 18.

 

 

17

2.4.4 Milde dementie GDS stadium 4: ‘This is the late confusional phase and a clear-cut deficit is apparent in a careful clinical interview. The deficits are manifest in many areas. Concentration deficit is usually elicited if patients are requested to do serial subtractions. They display decreased knowledge of recent events in their own lives and of current events in the world around them. Upon careful questioning, these patients may also display a deficit in memory of their personal history. Ability to travel alone is notably curtailed and difficulties with managing personal finances may become apparent. At this stage, patients can no longer perform complex tasks accurately and efficiently. However, certain abilities characteristically remain preserved. Patients remain well oriented to time and to person. Familiar persons and faces can still readily be distinguished from strangers. There is generally no deficit in patients’ ability to travel to familiar locations. Denial often becomes the dominant defense mechanism at this stage. The clearly evident decline in one’s intellectual and cognitive capacities is too overwhelming a loss for full conscious acceptance and recognition. A flattening of affect and withdrawal from previously challenging situations are observed’ 12. In figuur 2.3 is een overzicht gegeven van de in internationale studies gevonden prevalentie van de diverse stadia van dementie, gerelateerd aan de leeftijd. De prevalentie van milde dementie neemt toe met de leeftijd. Eén á twee procent van de 65-74 jarigen heeft milde dementie, ± 5% van de 75-84 jarigen en ± 10-12% van de mensen ouder dan 84 jaar 16. Figuur 2.3

Prevalentie stadia dementie op basis van internationale studies gerelateerd aan de leeftijd 16

2.4.5 Matige dementie GDS stadium 5: ‘This is the phase of early dementia. Patients in this stage can no longer survive without some assistance. During interviews they are unable to recall a major relevant aspect of their current lives. For example, they may have difficulty recalling or give incorrect responses when queried about their address or telephone number, the names of close members of family, such as grandchildren, or the name of the high school or college from which they graduated. Frequently patients are somewhat disorientated to time (date, day of the week, season) or to place. A well-educated person may have difficulty counting backward from 40 by 4s of from 20 by 2s.

18

Persons at this stage retain knowledge of many major facts regarding themselves and others. They invariably know their own names and generally know their spouses’ and children’s names. They require no assistance with toileting or eating but may have some difficulty choosing the proper clothing to wear and may occasionally clothe themselves improperly (for example they may put their shoes on the wrong feet)’ 12. Uit figuur 2.3 is af te leiden dat ook de prevalentie van matige dementie toeneemt met de leeftijd. In de leeftijdscategorie 65-74 jaar heeft 1-2% van de mensen matige dementie. Bij de 75-84 jarigen is dit percentage ± 5-7% en bij mensen ouder dan 84, heeft ± 10% matige dementie 16. 2.4.6 Ernstige dementie GDS Stadium 6: ‘This is the middle phase of dementia. These patients may occasionally forget the name of their spouses, on whom they depend entirely for survival. They are largely unaware of all recent events and experiences in their lives. They retain some knowledge of their past lives but this is very sketchy. Patients are generally unaware of their surroundings, the year, or the season. They may have difficulty counting from 10 backward and, sometimes, forward. Patients at this stage will require substantial assistance with activities of daily living. For example, they may become incontinent. Also, they will require assistance in travelling but occasionally will display ability to travel to familiar locations. Diurnal rhythm frequently becomes disturbed. However, patients almost always recall their own names. Frequently, they continue also to be able to distinguish familiar from unfamiliar persons in their environment. Personality and emotional changes occur at this stage. These are quite variable and include 1) delusional behavior, e.g., accusing a spouse of being an imposter or talking to imaginary figures in the environment or to reflections in the mirror, 2) obsessive symptoms, e.g., continual repetition of simple cleaning activities, 3) anxiety symptoms, agitation, and even previously nonexistent violent behavior, 4) cognitive abulia, i.e., loss of willpower that occurs because an individual cannot carry a thought long enough to determine a purposeful course of action’ 12. GDS Stadium 7: ‘Stage 7 is late dementia: verbal abilities are lost. Frequently there is no speech at all, only grunting. These patients are incontinent of urine and require assistance in toileting and in eating. They also lose psychomotor skills. For example, they may lose the ability to walk. The brain appears to no longer be able to tell the body what to do. Generalized cortical and focal neurologic signs and symptoms frequently present’ 12. De terminologie die ten aanzien van de laatste fase van dementie gebruikt wordt is niet eenduidig. Termen als ‘very severe dementia’, ‘advanced dementia’, ‘late stage dementia’, ‘end-stage dementia’, ‘persistent vegetative state’ en ‘final phase of dementia’ worden gebruikt 22. De prevalentie van ernstige dementie neemt toe met de leeftijd en komt bij 1–2% van de 64-74 jarigen voor. Van de mensen tussen de 75 en 84 jaar heeft ± 5 % ernstige dementie en ± 5-8% van de mensen ouder dan 84 jaar bevindt zich in dit laatste stadium van dementie 16. In een onderzoek onder verpleeghuisbewoners in Nederland is aangetoond dat slechts een klein deel van de mensen met dementie, 14,2% (1 op de 7), het eindstadium van de ziekte bereikt 23. Tevens liet deze studie zien dat vrouwen een grotere kans hebben om in dit laatste stadium te komen dan mannen.

 

 

19

Ook de factoren ‘relatief jonge leeftijd bij opname in een verpleeghuis’ of ‘ zich op het moment van opname al in een gevorderd stadium van de ziekte bevinden’ zijn voorspellend voor overleving tot het eindstadium. Tot slot speelt het type dementie een rol. Mensen met de ziekte van Alzheimer overleven vaker tot het laatste stadium dan mensen met vasculaire dementie of andere, niet gespecificeerde vormen van dementie 23. Van de personen die het eindstadium bereikten overleed 64% binnen een jaar 23. 2.4.7 Sterfte De meerderheid (85,8%) van de mensen met dementie overlijdt voordat het eindstadium van de ziekte bereikt is 23. Het is de vraag of dementie een directe doodsoorzaak is 24. De geregistreerde doodsoorzaak van mensen met dementie die overlijden voor het eindstadium bereikt is, is meestal een bijkomende ziekte, bijvoorbeeld hart- en vaatziekten of longontsteking 24. In het eindstadium van dementie wordt cachexie / dehydratie in Nederlandse verpleeghuizen meestal als doodsoorzaak geregistreerd 24. Dit kan het gevolg zijn van het behandelbeleid in Nederlandse verpleeghuizen. Dit is over het algemeen palliatief in plaats van curatief 24. In 1990 stierven er ongeveer 1.000 mensen aan dementie 1 , in 2005 is dit aantal opgelopen tot meer dan 7.000. Tabel 2.6 bevat de sterftecijfers op basis van dementie in Nederland in 2005. Tabel 2.6

Sterftecijfer op basis van dementie in Nederland in 2005 25 Sterfte Totaal

Mannen Vrouwen

1919 5095

Sterfte per 100.000 inwoners 23.8 61.8

2.5 Discussie en conclusie De beschrijving van het dementiesyndroom in dit hoofdstuk laat zien dat er een grote variatie in oorzaken en beloop van deze aandoening bestaat. Uit de literatuur blijkt dat er grote verschillen bestaan in symptomen bij de verschillende vormen van dementie. Maar, ook wanneer er sprake is van dezelfde onderliggende pathologie is er sprake van een grote individuele variatie. Deze variatie maakt het erg moeilijk om aan de hand van een clinical logic een generaliserend beeld te schetsen van het syndroom dementie. Alleen al het feit dat er vele verschillende classificatiemethoden voor dementie gebruikt worden illustreert dit. Ook de cijfermatige ondersteuning van een clinical logic voor dementie levert een aantal problemen op. Er zijn grote verschillen in de gerapporteerde prevalentie- en incidentiecijfers. Op basis van huisartsregistratie zouden er in Nederland in 2003 naar schatting 100.000 mensen met dementie zijn 1. Daarnaast zijn er nog ongeveer 30.000 mensen met dementie opgenomen in een verpleeghuis. Het totaal aantal geregistreerde mensen met dementie zou dan bij benadering 130.000 zijn. Op basis van een ouder bevolkingsonderzoek 26 wordt het totaal aantal personen met dementie in 2003 geschat op bijna 190.000. Echter, Alzheimer Nederland geeft een schatting van 110.000 gediagnosticeerde mensen met dementie en 160.000 niet-gediagnosticeerde mensen met dementie. Dit geeft een totaal van 270.000. De schattingen van Alzheimer Nederland zijn gebaseerd op een correctie voor bevolkingsopbouw van het ERGO-onderzoek door TNO. TNO geeft aan dat de prevalentiecijfers uit het ERGO-onderzoek de beste schattingen zijn die op dit moment voorhanden zijn 27. 20

Ook ten aanzien van MCI wordt een grote variatie in prevalentie gerapporteerd en is het onduidelijk hoeveel mensen er precies overlijden aan dementie omdat dementie vaak niet als doodsoorzaak wordt geregistreerd. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende en meest onderzochte vorm van dementie en de literatuur over dementie heeft daarom vooral betrekking op deze specifieke vorm. Dit doet geen recht aan de verschillen in verschijningsvorm bij de diverse andere oorzaken van dementie. In bijlage 4 wordt daarom een overzicht gegeven van kenmerkende symptomen voor de vier meest voorkomende vormen van dementie. Een bijzondere groep als het gaat om beleving van symptomen van dementie is de groep jonge mensen met dementie (< 65 jaar). Zij ervaren naast de kenmerkende symptomen zoals geheugenproblemen, vaak sterker gevoelens van machteloosheid en frustratie dan oudere mensen met dementie. Daarnaast komt ook depressie zeer frequent voor bij deze groep. Jonge mensen met dementie beseffen meestal veel beter dat hun verstandelijke vermogens achteruitgaan. Daarbij maakt de persoon vaak nog deel uit van een gezin met kinderen en heeft de diagnose gevolgen voor het arbeidsproces, hobby’s en het sociale leven. Een sociaal isolement treedt dikwijls op en ook in het gezin veranderen de verhoudingen. Rollen als opvoeder, gesprekspartner, kameraad en minnaar veranderen of zijn niet meer naar verwachting uit te voeren. Dit betekent een grote last voor het gehele gezin en grote juridische en financiële problemen kunnen het gevolg zijn. Het verliesproces voor mensen die op jonge leeftijd met dementie te maken krijgen is over het algemeen veel ingrijpender dan voor mensen die op latere leeftijd dementie krijgen 7;9. Echter, kennis op het gebied van bovenstaande ervaringen bij jonge mensen met dementie is veelal practice-based en nog amper wetenschappelijk onderbouwd. Op dit moment lopen er vanuit het Alzheimer Centrum Nederland meerdere studies naar jonge mensen met dementie die meer inzicht zullen geven in de consequenties van dementie op jonge leeftijd. Concluderend kan gesteld worden dat de literatuurstudie naar het ziektebeeld dementie naast antwoorden ook vele nieuw vragen oproept. Wat uit dit hoofdstuk omtrent het ziekteproces duidelijk is geworden, is dat dementie een syndroom met vele gezichten is waar in de toekomst steeds meer mensen mee te maken zullen krijgen.

 

 

21

22

3

OVERGANGSKANSEN ZIEKTESTADIA

3.1 Opbouw van het hoofdstuk In dit hoofdstuk wordt de volgende vraag beantwoord: Wat is er bekend over de overgangskansen c.q. transities tussen de (voor)stadia van dementie en wat zijn de mogelijkheden om deze overgangskansen c.q. transities te beïnvloeden door preventie en zorg? De overgangen, zoals gepresenteerd in de clinical logic in figuur 2.1, worden besproken. 3.2 Inleiding In dit hoofdstuk worden de overgangskansen tussen verschillende ziektestadia van dementie en de mogelijkheden om dit te beïnvloeden beschreven. Omdat het gaat om het ziekteproces is dat uitsluitend mogelijk als er in onderzoek gebruik wordt gemaakt van ‘brain imaging techniques’ of post mortem-materiaal. Dergelijke studies zijn tot op heden niet uitgevoerd. Interventies en de evaluaties van interventies vinden op symptoomniveau plaats. In dit hoofdstuk wordt daarom nagegaan of er interventies zijn die van invloed zijn op de cognitieve symptomen van dementie, zoals geheugenverlies, concentratie- en oriëntatiestoornissen. Het is echter niet bekend of het beïnvloeden van de cognitie het ziektebeloop op zich, in neurofysiologische/ neuropathologische zin, kan veranderen. 3.3 Overgang 1 gezond verhoogd risico - symptomen Dementie brengt een hoge zorg- en ziektelast met zich mee. In de Volksgezondheid Toekomst Verkenning (VTV) 1 staat dementie in de top vijf van doodsoorzaken. Daarnaast gaat dementie gepaard met een omvangrijk zorggebruik. Zowel de kosten per ziektegeval als de totale kosten zijn hoog. In 2003 bedroegen de totale zorgkosten voor dementie 3,1 miljard euro. Hiermee was dementie in 2003 na ‘verstandelijke handicap’ de duurste ziekte in Nederland 1. Preventie of uitstel van het syndroom hebben daarom hoge prioriteit 3. Een groot aantal factoren heeft invloed op het ontstaan van dementie. 3.3.1 Risicofactoren Niet-beïnvloedbare of predisponerende factoren voor dementie zijn hoge leeftijd, vrouwelijk geslacht, leerproblemen en genotype (amyloïd precursor proteïne, preseniline-1, presiniline-2 en apolipoproteïne E4). Ook mensen met het syndroom van Down hebben een verhoogd risico op de ziekte van Alzheimer 28. In een recent onderzoek onder Nederlandse mensen met het syndroom van Down is bij 45-49 jarigen een prevalentie van dementie van 8,9% gevonden. In de leeftijdsgroep 50-54 jaar is dit 17,7%, en 32,3% in de leeftijd van 5559 jaar. In dit onderzoek nam de prevalentie na de leeftijd van 60 jaar niet toe. De incidentie bleef na de leeftijd van 60 jaar wel toenemen tot 13,31 per 100 personen in de hoogste leeftijdscategorie 28. Daarnaast verhogen de risicofactoren voor hart- en vaatziekten 29, waaronder hypertensie, hoog cholesterol 30, arteriosclerose, diabetes 31, lichamelijke inactiviteit, stress 32 en obesitas 33 de kans op vasculaire dementie en waarschijnlijk ook op de ziekte van Alzheimer. Andere risicofactoren zijn excessief alcoholgebruik, hoofdletsel en laag opleidingsniveau, hoewel met betrekking tot deze factoren geen consensus bestaat 3;34.

 

 

23

Matig alcoholgebruik lijkt in een aantal studies juist een beschermende werking te hebben 35. Ten aanzien van roken is er ook sprake van conflicterend wetenschappelijk bewijs. Sommige studies tonen aan dat roken een risicofactor is 36, terwijl andere onderzoeken concluderen dat roken een beschermende invloed heeft op het ontstaan van dementie 3;34. Roken is zonder twijfel een belangrijke risicofactor voor hart- en vaatziekten en kan als zodanig als een risicofactor voor dementie gezien worden. Daarnaast blijkt dat mensen met een depressie een grotere kans hebben op het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer 37. Tot slot lijken een aantal factoren op het gebied van geneesmiddelen, hormonen en voeding een uitlokkende dan wel beschermende rol te spelen bij de ontwikkeling van dementie. Verder onderzoek is echter gewenst om de aard en mate van deze verbanden aan te tonen 3;34. 3.3.2 Preventie Preventie zou in alle stadia tot de diagnose dementie een rol kunnen spelen. Onderzoek heeft tot dusver nog niet onomstotelijk aangetoond dat specifieke preventieve interventies leiden tot een afname van de incidentie van dementie 3. Preventieve interventies richten zich onder andere op het controleren van risicofactoren voor hart- en vaatziekten, bijvoorbeeld hypertensie 38. Andere preventieve interventies zijn Ginkgo biloba 39 en het langdurig gebruik van ‘fatty asperin’ 40. Daarnaast wordt een gezonde leefstijl geadviseerd 41. Als onderdeel van een gezonde leefstijl zou lichamelijke activiteit een beschermende rol bij het ontstaan van dementie kunnen spelen 32;41-45. Volgens de ‘cognitieve reserve hypothese’ neemt als gevolg van lichamelijke activiteit de cerebrale perfusie toe, waardoor er een grotere cognitieve reserve ontstaat. De ‘vasculaire hypothese’ stelt dat fysieke inspanning de kans op hart- en vaatziekten en daarmee op dementie doet verminderen. Volgens de ‘stress hypothese’ vermindert lichamelijke activiteit stress. Omdat stress samengaat met een grotere kans op dementie, kan lichamelijke activiteit een preventieve waarde hebben 45. Ook zou lichamelijke activiteit de omgeving kunnen verrijken, waardoor de plasticiteit van het brein vergroot wordt en de neurale reactie op stress vermindert 42. In een recente review 32 wordt echter geconcludeerd dat er een conflicterende bewijslast is en dat op dit moment geen valide conclusies ten aanzien van het effect van lichamelijke activiteit op cognitie getrokken kunnen worden 32. 3.4 Overgang 2 symptomen - MCI De diagnose MCI kan niet eenduidig worden gesteld vanwege het ontbreken van diagnostische criteria, de heterogeniteit van de populatie en grote variatie in het beloop van MCI. Tevens is er geen bewijs voor de effectiviteit van interventies in dit stadium 41. Hierdoor is de relevantie van de klinische diagnose MCI onduidelijk 46. Aangezien de diagnose MCI behoorlijk ingrijpend blijkt te zijn 47, wordt geadviseerd om niet systematisch te screenen op MCI 3;15;17. 3.5 Overgang 3 MCI - symptomen Het is tot op heden nog niet duidelijk bij welke mensen MCI reversibel is of tot staan gebracht kan worden 20. Lage Cerebro Spinal Fluid (CSF) waardes van A beta 42, in combinatie met hoge T-tau en P-tau waardes op het moment dat MCI klinisch wordt vastgesteld, lijken een voorspellende waarde te hebben voor de overgang naar de ziekte van Alzheimer 48.

24

De behandeling van MCI richt zich op het controleren van risicofactoren voor dementie, met name op het bestrijden van een hoge bloeddruk. Er is geen bewijs voor de effectiviteit van deze interventies 15. 3.6 Overgang 4 & 5 MCI – lichte dementie/ symptomen – lichte dementie Het tijdig stellen van de diagnose dementie is relevant 49-53. De reden hiervoor is tweeledig. In de eerste plaats zijn de cognitieve symptomen van dementie in een vroeg stadium te beïnvloeden door middel van interventies. Ten tweede kan bij vroegtijdige diagnostiek geanticipeerd worden op de toekomstige situatie 3. Diverse (zorg) situaties worden in hoofdstuk 4 besproken. 3.6.1 Diagnostiek Het diagnosticeren van dementie vereist een multidisciplinaire aanpak waarbij duidelijke afspraken worden gemaakt omtrent taken en verantwoordelijkheden van betrokken zorgverleners 50;53-54. In een recent onderzoek is gevonden dat een multidisciplinaire, integrale aanpak van diagnostiek van dementie kosteneffectief is 55. Op recente wetenschappelijke inzichten gebaseerde richtlijnen moeten een leidraad vormen voor diagnostiek 50;54. Op nationaal niveau is de NHG-standaard 56 specifiek voor de beroepsgroep huisartsen ontwikkeld en de CBO-richtlijn ‘diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie’ voor alle leden van de medische beroepsgroep 57. Ook is er een LESA (Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak) dementie voor de samenwerking tussen huisarts en verpleeghuisarts / sociaal geriater 58 en een LESA dementie voor de samenwerking tussen huisarts en wijkverpleegkundigen bij de diagnostiek en begeleiding van mensen met dementie en hun naasten 59. Een voorbeeld van regionale initiatieven tot protocollering is de Transmurale Richtlijn Diagnostiek regio Midden-Holland 60. Daarnaast zijn er indicatoren ontwikkeld ten aanzien van de diagnostiek voor geheugenpoliklinieken 61 en zijn er indicatoren voor diagnostiek in de huisartspraktijk in ontwikkeling 62. Veel gebruikte internationale richtlijnen zijn de NICE- SCIE guideline 2007 3 en de SIGN guideline 2006 63. De NHG-standaard 56 adviseert verwijzing naar een gespecialiseerd team bij mensen die jonger zijn dan 65 jaar (jonge mensen met dementie) en in gevallen dat de huisarts twijfelt over de diagnose dementie of het type dementie. De mogelijkheden voor doorverwijzing naar een team dat gespecialiseerd is in diagnostiek van dementie verschillen per regio 58. Hetzelfde geldt voor de naamgeving. In veel gevallen wordt gesproken over geheugenpoliklinieken. Deze centra zijn vaak verbonden aan een academisch ziekenhuis, algemeen ziekenhuis of verpleeghuis 58. Ook de GGZ kan worden ingeschakeld bij diagnostiek van complexe gevallen 64. De stapsgewijze diagnostiek (herkenning door de huisarts – aanvullend onderzoek en diagnose door een gespecialiseerd team) wordt breed gedragen, 34;53-54 omdat het stellen van de diagnose dementie een complexe aangelegenheid is. Zo is het onderscheid met een delier, een depressie of een geïsoleerde corticale functiestoornis vaak moeilijk te maken. Ook is het lastig dementie te onderscheiden van de normale veroudering 34. Met name bij de groep jonge mensen met dementie is het stellen van de diagnose een uitermate moeizaam proces dat begint bij ontkenning van de symptomen door de persoon zelf 7. Artsen denken vaak niet aan dementie als mogelijke oorzaak van de problemen van een persoon die jonger is dan 65 jaar. Verschijnselen worden vaak geïnterpreteerd als overspannenheid, stress of depressiviteit.

 

 

25

Bovendien is de ziekte van Alzheimer bij deze groep mensen minder vaak de oorzaak van dementie waardoor men zich klinisch met andere dan de herkenbare geheugenklachten kan presenteren 5. De diagnose dementie wordt in veel gevallen pas na 5-10 jaar gesteld 7 terwijl het juist bij jonge mensen met dementie uitermate belangrijk is om een tijdige diagnose te stellen. In de eerste plaats vanwege medicamenteuze behandelmogelijkheden, maar ook omdat jonge mensen met dementie vele, bijvoorbeeld financiële, zaken te regelen hebben 7. Ook bij mensen met het syndroom van Down wordt het stellen van de diagnose dementie bemoeilijkt door een aantal factoren. Zo zijn er vaak onvoldoende gegevens over het vroegere functioneren en worden de verschijnselen van dementie, vooral in het begin, vaak gemaskeerd door de bestaande verstandelijke beperking 65. In 2005 heeft het Landelijk Kennis Netwerk Gehandicaptenzorg (LKNG) een richtlijn uitgebracht voor de diagnostiek van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking 56;66. 3.6.2 Onderdiagnostiek Ondanks de aanwezigheid van richtlijnen en het bestaan van geheugenpoliklinieken wordt de diagnose dementie in de praktijk vaak in een laat stadium of helemaal niet gesteld 52;54. In 2003 waren er in Nederland ruim 100.000 gediagnosticeerde mensen met dementie in de thuissituatie. Daarnaast zijn er nog ruim 30.000 mensen met dementie opgenomen in een verpleeghuis. Op basis van ouder bevolkingsonderzoek 26 wordt het totaal aantal personen met dementie in 2003 geschat op bijna 190.000. Er is sprake van forse onderdiagnostiek 51. Onderdiagnostiek van dementie treedt niet alleen op in Nederland, maar is een internationaal verschijnsel 53-54. Bij tenminste 50% van de mensen met dementie in Nederland is de diagnose niet gesteld of is de diagnose wel gesteld, maar wordt dit niet geregistreerd 51. Er is dus niet alleen sprake van onderdiagnostiek, maar ook van onderregistratie. 3.6.3 Oorzaken onderdiagnostiek Huisartsen herkennen de symptomen van dementie vaak niet en hebben het gevoel over te weinig kennis en vaardigheden te beschikken om de diagnose dementie te kunnen stellen 51. Veel huisartsen staan sceptisch tegenover (medische) interventies bij dementie, denken dat het ziekteverloop niet te beïnvloeden is en dat (vroegtijdige) diagnostiek geen meerwaarde heeft. Ook voelt een huisarts in veel gevallen een zekere gêne ten aanzien van het meedelen van de diagnose aan de patiënt en zijn naasten. Dit heeft te maken met het feit dat de maatschappelijke beeldvorming van dementie over het algemeen negatief is 34;54;67. In Nederland lijkt het stigma ten aanzien van dementie echter af te nemen 53. Andere barrières ten aanzien van het (niet) stellen van de diagnose dementie zijn onder andere: tijdgebrek, tekort aan financiële vergoeding en een gebrek aan diagnostische middelen 34;54;67. Verwijzing naar een geheugenpolikliniek zou uitkomst kunnen bieden. Hoewel huisartsen positief ten opzichte van geheugenpoliklinieken staan, wordt de detectie van dementie niet gewaarborgd door het bestaan hiervan. Met name het bestaan van lange wachttijden en de onevenredige verspreiding van geheugenpoliklinieken over het land worden door huisartsen als drempel voor verwijzing ervaren 51. Tot slot blijken ook de patiënten zelf een rol te spelen bij onderdiagnostiek. Vaak vindt er in eerste instantie ontkenning van de klachten plaats. Veel mensen komen pas in een laat stadium voor het eerst bij de huisarts. Ook is er een groep mensen met dementie die helemaal niet naar de huisarts gaat 54.

26

3.6.4 Ontwikkelingen In Nederland neemt het aantal geheugenpoliklinieken toe. In 1998 waren er 12 geheugenpoliklinieken in Nederland, in 2004 is dit aantal gestegen tot 40. Ook het aantal patiënten per geheugenpolikliniek stijgt. In 2003 werden er gemiddeld 199 patiënten per geheugenpolikliniek gezien. Dit is een stijging van 20,6% ten opzichte van 2002 (165 patiënten per instelling). Naar schatting zien geheugenpoliklinieken circa 7.960 nieuwe patiënten per jaar. Hiervan is 74% verwezen door de huisarts. Van het aantal nieuwe patiënten in de geheugenpolikliniek krijgt gemiddeld 62% (n=4.935) de syndroomdiagnose dementie 68. Uitgaande van een incidentie van 15.000 in 2003, betekent dit dat 33% van alle nieuwe diagnoses in een geheugenpolikliniek gesteld worden. Opgemerkt moet worden dat dit een zeer grove schatting is. Naast de ontwikkelingen ten aanzien van de geheugenpoliklinieken zijn er ook initiatieven om het diagnosticeren van dementie door huisartsen te bevorderen. Het Dutch Geriatric Intervention Programme (DGIP) is een voorbeeld van een geriatrisch assessment programma dat de detectie van dementie moet bevorderen. Uit recent onderzoek van Perry et al 51 blijkt dat een dergelijk programma dementie succesvol kan detecteren. Toch is er nog steeds sprake van onderregistratie (50%). Bestaande richtlijnen ten aanzien van diagnose en registratie van dementie worden onvoldoende toegepast 51. Huisartsen (en eventueel praktijkverpleegkundigen) moeten aanvullend geschoold worden, zowel inhoudelijk als gericht op het doorbreken van het stigma dat op dementie rust 54. Daarnaast zouden zowel nationale als regionale afspraken gemaakt moeten worden ten aanzien van multidisciplinaire samenwerking met onder andere de geheugenpolikliniek 54. Het op een gepaste manier meedelen van de diagnose dementie is een belangrijk, maar complex proces. Het kan gezien worden als een basisinterventie waarna verdere begeleiding en behandeling ingezet kan worden en de patiënt en diens naasten verdere beslissingen over de toekomst kunnen nemen 69. Het proces van de diagnose moet afgestemd zijn op de individuele persoon 70-71, waarbij het echter ook gerespecteerd dient te worden als deze geen prijs stelt op de diagnose. In een Nederlands onderzoek bleken huisartsen die de diagnose dementie gesteld hadden, deze diagnose in slechts 47% van de gevallen formeel aan hun patiënt en diens naasten te vertellen 72. 3.7

Overgang 6

lichte dementie – matige dementie

3.7.1 Medicamenteuze behandeling Hoewel er nog steeds discussie bestaat over de effectiviteit van de medicamenteuze behandeling van dementie, is er voldoende bewijs dat acetylcholinesteraseremmers de progressie van de symptomen van milde dementie naar matige dementie kunnen remmen 52;54;57;73-74 . Wel moet hierbij een gefundeerde afweging worden gemaakt tussen (kleine) positieve effecten, aanwezigheid van een placebo-effect en eventuele bijwerkingen. Uit onderzoek is gebleken dat gebruik van Rivastigmine bij mensen met de ziekte van Alzheimer na 26 weken (6-12 mg per dag) bij 7-10% een positief effect had op het cognitief functioneren 57. Hoewel de cognitie significant kan verbeteren, is de klinische relevantie van het effect gering en is de kans op gastro-intestinale bijwerkingen bij het gebruik van acetylcholinesteraseremmers groot 57.

 

 

27

Diverse acetylcholinesteraseremmers lijken even effectief te zijn wat betreft de beïnvloeding van cognitie 75. Donezepil lijkt de minste bijwerkingen te hebben 75, maar dit middel is in Nederland (nog) niet geregistreerd. Ook bij vasculaire dementie produceren acetylcholinesteraseremmers kleine positieve effecten op de cognitie 76. Het is echter niet bekend bij welke personen er wel en bij welke personen er geen effect optreedt 76. Bij vasculaire dementie lijken donezepil en galantamine de meest effectieve medicijnen te zijn 77 . Over de totale kosten – effectiviteit van medicijngebruik bij dementie kunnen nog geen uitspraken worden gedaan 78. Echter, er zijn geen aanwijzingen dat medicijngebruik niet kosteneffectief is 52;57. Vanwege de toenemende bewijslast voor het gebruik van medicijnen, met name in een vroeg stadium van dementie, is een stijging van het medicijngebruik waar te nemen. In de eerste helft van 2008 gebruikten 17.000 mensen met dementie-medicatie. Dit is ruim 52% hoger dan in dezelfde periode in 2007 79. Voor gebruik van andere medicijnen ter beïnvloeding van het cognitief functioneren dan acetylcholinesteraseremmers is onvoldoende wetenschappelijk bewijs 3;52;57. Daarnaast kunnen er, vanwege een gebrek aan wetenschappelijk bewijs, nog geen aanbevelingen worden gedaan ten aanzien van de toepassing van acetylcholinesteraseremmers bij mensen met het syndroom van Down die dementie hebben 80-82. 3.7.2 Niet- medicamenteuze behandeling Naast medicamenteuze interventies lijken ook cognitieve verbeteringen te bewerkstelligen te zijn bij mensen met lichte tot matige dementie op basis van cognitieve stimulatietechnieken (CST) 3;49;83. Een vorm van CST is reminiscentietherapie waarbij herinneringen van de persoon met dementie centraal staan en gestimuleerd worden middels onder andere voorwerpen uit het verleden 84. Hoewel CST in Nederland nog in de kinderschoenen staat en niet op grote schaal wordt toegepast, zijn er in diverse onderzoeken in Engeland positieve effecten van reminiscentietherapie op cognitie en stemming beschreven. Daarnaast zijn er in een follow-up studie ook gedragsveranderingen waargenomen 84. Hoewel de beschreven effecten veelbelovend zijn, kunnen er vanwege grote methodologische tekortkomingen van deze studies, geen definitieve conclusies aan verbonden worden. In een grootschalige RCT van Spector et al 85 werd een positief effect van CST gevonden op zowel cognitie als kwaliteit van leven bij voornamelijk mensen met de ziekte van Alzheimer. Na 14 behandelingen, verspreid over 7 weken, verbeterde het cognitief functioneren bij 30% van de personen in de experimentele groep en bij 13% in de controlegroep. In dit onderzoek werd geen onderscheid gemaakt in het type dementie. In een kosten–effectiviteitstudie 86 werd aangetoond dat het aanbieden van CST vrijwel geen extra kosten met zich meebrengt in vergelijking met reguliere zorg. Wanneer het resultaat van CST (verbeterde cognitie en kwaliteit van leven) wordt meegenomen lijkt het er op dat deze behandeling meer kosteneffectief is dan reguliere zorg. Hoewel de cognitie lijkt te verbeteren door CST, is het niet bekend of dit van invloed is op de corticale progressie van dementie. De plasticiteit en de regeneratiemogelijkheid van het menselijke brein vormen het uitgangspunt van CST. Bij CST wordt er vanuit gegaan dat mensen met dementie kunnen leren en revalideren. Mentale stimulatie zou tot een grotere cognitieve reserve leiden. Ook zou het groepsproces tijdens CST positieve bekrachtiging met zich mee brengen 85;87. Op dit moment zijn dit echter hypotheses. Verder onderzoek naar werkingsmechanismen moet nog verricht worden. Ook over de lange termijn effecten van CST kunnen geen uitspraken worden gedaan 87.

28

Lichamelijke activiteit lijkt een positieve invloed te hebben op cognitie 88-89, hoewel er sprake is van conflicterend bewijs 32;88;90. In een recente review 32 wordt geconcludeerd dat er enig wetenschappelijke bewijs is voor een positief effect van lichamelijke activiteit op cognitie. In veel studies wordt echter ook geen effect gevonden. Het feit dat niet alle mensen met dementie, vanwege beperkingen in de uitvoering van fysieke taken (bijvoorbeeld loopproblemen), in staat zijn een beweegprogramma op correcte wijze en met voldoende intensiteit uit te voeren, is een mogelijke verklaring voor het niet vinden van effect 91. Vanwege grote verschillen in beweegprogramma’s, uitkomstmaten en studiepopulatie, kunnen op dit moment geen valide conclusies worden getrokken ten aanzien van het meest effectieve type beweegprogramma. Daarnaast is er behoefte aan kwalitatief hoogwaardige studies 45;89. De veronderstelling is dat lichamelijke activiteit tot een verbeterde perfusie van de hersenen leidt. De ziekte van Alzheimer wordt gekenmerkt door een afname van het cerebrale metabolisme. Bij een toename van de doorbloeding kunnen capillairen, die vanwege hypo-perfusie een collaps hebben ondergaan, weer deelnemen aan de circulatie 92. Let wel, lichamelijke inspanning is niet voor iedereen met dementie geschikt. Met name bij mensen waarbij er sprake is van een afgenomen cardiac output, bijvoorbeeld op basis van hartklepproblematiek, kan er tijdens lichamelijke inspanning juist sprake zijn van een verminderde bloedvoorziening in de hersenen op basis waarvan neuronale schade op kan treden 92. Er zijn nog talloze interventies voor mensen met dementie beschikbaar. Geen van deze interventies lijkt de cognitie te kunnen beïnvloeden. Wel zijn deze interventies uitermate belangrijk voor de niet-cognitieve symptomen, de kwaliteit van leven en het zorgproces 3. Details worden in hoofdstuk 5 beschreven. 3.8

Overgang 7

matige dementie – ernstige dementie

3.8.1 Medicamenteuze behandeling Ook in het stadium matige dementie wordt het gebruik van cholinesteraseremmers aanbevolen 52;74;93-94. Daarnaast is het gebruik van memantine 93-96, eventueel in combinatie met cholinesteraseremmers, effectief bij de ziekte van Alzheimer 52;97-98. In een matig – ernstig en ernstig stadium van de ziekte van Alzheimer leidt gebruik van memantine bij 11-21% van de personen tot cognitieve verbetering, ten opzichte van 6% in een placebogroep 57. Over de kosteneffectiviteit zijn geen gegevens bekend 54. Voor gebruik van memantine bij andere vormen van dementie en bij mensen met het syndroom van Down met dementie is het wetenschappelijk bewijs niet toereikend 52;99. 3.8.2 Niet-medicamenteuze behandeling Het aanbieden van cognitieve stimulatietechnieken lijkt ook in het stadium matige dementie effectief 3. Kanttekeningen bij deze aanbeveling zijn in paragraaf 3.7.2 besproken. Naast het toepassen van cognitieve stimulatietechnieken lijkt het blootstellen van mensen met dementie in een verpleeg- of verzorgingshuis aan voldoende licht, de cognitie te verbeteren. In een recente Nederlandse studie onder 189 verpleeg- en verzorgingshuisbewoners, waarvan 87% dementie had, werd een verbetering van 5% op MMSE score gevonden 100. De vraag is echter hoe klinisch relevant deze verbetering is.

 

 

29

Overige behandelingen hebben vooral invloed op de kwaliteit van leven van zowel de patiënt als diens naasten. Daarnaast is het bewerkstelligen van een optimale zorgsituatie en het verminderen van de fysieke en emotionele last van de mantelzorger een belangrijk doel van deze interventies omdat met het toenemen van de ernst van de dementie ook de benodigde zorg toeneemt 3;34;52. Deze interventies kunnen dus een cruciale bijdrage leveren aan de zorg rondom dementie. De relatie met de verschillende ziektestadia is echter niet duidelijk. 3.9

Overgang 8

ernstige dementie - sterfte

3.9.1 Medicamenteuze behandeling Er is enig bewijs dat het gebruik van memantine in combinatie met cholinesteraseremmers bij ernstige dementie een positief effect heeft op de cognitie. Dit geldt, net als in het vorige stadium, uitsluitend wanneer er sprake is van de ziekte van Alzheimer 52. Gebruik van deze medicatie lijkt sterfte echter niet te kunnen uitstellen 97. 3.9.2 Niet- medicamenteuze behandeling Er zijn geen wetenschappelijke bewijzen dat niet-medicamenteuze behandeling de progressie van dementie in dit stadium positief kan beïnvloeden 101. Palliatieve zorg gericht op subjectief welbevinden en kwaliteit van leven heeft in dit stadium prioriteit 101. 3.10 Overgang 9 & 10 lichte dementie – sterfte/ matige dementie – sterfte De meerderheid van de mensen met dementie overlijdt voor het eindstadium bereikt is 34. Slechts 1 op de 7 personen bereikt het eindstadium van dementie 23. De reden van overlijden varieert. Hier zijn echter geen cijfers over bekend. Wat wel bekend is, is dat cognitieve stoornissen zoals dementie, vanwege gezamenlijke risicofactoren, vaak in combinatie voorkomen met hart- en vaatziekten 34. Ook andere chronische lichamelijke aandoeningen komen frequent voor bij mensen met dementie 102. Het blijkt moeilijk te zijn lichamelijke aandoeningen in combinatie met een stoornis als dementie correct te diagnosticeren. Sommige symptomen worden als behorend bij de leeftijd of het dementieproces bestempeld. Daarnaast komt het voor dat de symptomen zich op een ongebruikelijke manier presenteren, dat de patiënt zich onttrekt aan diagnostiek en afspraken of dat hij/zij de symptomen niet onderkent 102. Het is uitermate belangrijk om deze aandoeningen toch op tijd op te sporen omdat deze een rol kunnen spelen bij de snelheid van progressie en het beloop van het ziekteproces. Er is bijvoorbeeld sprake van een verhoogde sterftekans bij mensen met dementie met aandoeningen als diabetes mellitus, nierinsufficiëntie en hart- en vaatziekten 103-105 . 3.11 Discussie en conclusie In tabel 3.1 wordt een overzicht gegeven van de in dit hoofdstuk beschreven interventies die effectief kunnen zijn in het beïnvloeden van de overgangen tussen de verschillende stadia binnen de clinical logic voor het ziekteproces bij dementie. Hieruit blijkt dat verschillende interventies effect kunnen hebben op de cognitie van mensen met dementie. Kanttekening hierbij is dat het niet exact duidelijk is in hoeverre deze interventies het pathologische proces van het dementiesyndroom beïnvloeden en dus in welke mate zij invloed kunnen hebben op de overgangen tussen de diverse stadia.

30

Evaluaties van effectstudies vinden plaats op symptoomniveau en niet aan de hand van bijvoorbeeld de GDS-classificatie, ‘brain imaging techniques’ of ‘post mortem-materiaal’. Dit betekent dat de clinical logic ten aanzien van de overgangen tussen de ziektestadia niet cijfermatig ondersteund kan worden. Wetenschappelijke studies zouden hier in de toekomst aandacht aan moeten besteden, zodat wellicht een uitspraak kan worden gedaan over het effect van deze interventies op het pathologische proces van dementie. Tabel 3.1

Effectieve interventies ter beïnvloeding van de cognitie

Overgang Gezond verhoogd risico – symptomen Symptomen – MCI MCI – symptomen Symptomen - lichte dementie MCI - lichte dementie

Interventie Geen bewezen effectieve interventie Geen bewezen effectieve interventie Geen bewezen effectieve interventie Geen bewezen effectieve interventie. Wel tijdige diagnostiek in verband met het kunnen aanbieden van interventies die in een later stadium mogelijk wel effectief zijn als ook het kunnen anticiperen op de toekomstige situatie. Medicamenteus: cholinesteraseremmers Niet- medicamenteus: cognitieve stimulatie therapie Medicamenteus: cholinesteraseremmers en memantine Niet- medicamenteus: cognitieve stimulatie therapie Medicamenteus: memantine Niet- medicamenteus: geen bewezen effectieve interventie Geen bewezen effectieve interventie

Lichte dementie - matige dementie Matige dementie - ernstige dementie

Ernstige dementie - sterfte Lichte dementie - sterfte Matige dementie - sterfte

Omdat interventies gericht op het beïnvloeden van de cognitie met name in een vroeg stadium van dementie effectief zijn moet er sprake zijn van tijdige diagnostiek. Uit voorgaand hoofdstuk is gebleken dat dit vaak niet gebeurt 51. Het gevolg hiervan is dat een groot aantal mensen met dementie niet behandeld wordt, terwijl literatuurstudie laat zien dat wel degelijk enkele effectieve interventies voor de symptomatische behandeling van dementie beschikbaar zijn. Hoewel medicamenteuze behandeling vanwege bijwerkingen niet voor elke persoon met dementie geschikt is, is er een kleine groep mensen die veel baat heeft bij deze medicamenteuze interventies. Het is internationaal aanvaard dat acetylcholinesteraseremmers een klinisch relevante toegevoegde waarde kunnen hebben in de totale behandeling van mensen met dementie 106. Medicamenteuze interventies behoren in de Nederlandse praktijk tot de standaardbehandeling 106. Toch raadt het NHG in haar standaard 56 het gebruik van acetylcholinesteraseremmers bij de behandeling van dementie niet aan omdat dit geen invloed zou hebben op het beloop van dementie. De CBO-richtlijn 57 die van toepassing is op alle leden van de medische beroepsgroep, adviseert daarentegen om medicatie wel voor te schrijven bij mensen met dementie die daarvoor in aanmerking komen. Het behandelprotocol voor het gebruik en de vergoeding van medicamenteuze behandeling bij dementie dat opgesteld is door het College van Zorgverzekeraars samen met het ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport geldt hierbij als uitgangspunt 107.  

 

31

Elke (huis)arts die zich bekwaam voelt, mag medicatie voor dementie voorschrijven. Echter, veel huisartsen staan zelf nog steeds sceptisch tegenover medische interventies bij dementie 54. De meeste geheugenpoliklinieken, 97%, bieden wel medicamenteuze behandeling aan 68. Gezien de toenemende wetenschappelijke bewijslast, is ook een duidelijke stijging van het gebruik van dementiemedicatie waar te nemen. Voordat tot medicamenteuze interventie wordt overgegaan, is het belangrijk om de persoon met dementie en zijn/haar naasten goed voor te lichten over mogelijke effecten en bijwerkingen. Wanneer op basis van een weloverwogen keuze met medicamenteuze behandeling gestart wordt, is regelmatige monitoring vanwege mogelijke nadelige gevolgen essentieel 106. Ook moet medicamenteuze behandeling zijn ingebed in een totaalbehandeling waarin niet alleen aandacht is voor de behandeling van de cognitieve, maar ook voor de niet-cognitieve symptomen van dementie. Een aantal niet-medicamenteuze interventies lijken ook een positieve invloed te kunnen hebben op de cognitieve symptomen van dementie. Met name het wetenschappelijke bewijs voor de positieve effecten van CST is groeiende. Gezien het feit dat medicatie een beperkte positieve invloed heeft op cognitie en gebruik ervan vanwege bijwerkingen niet voor alle mensen met dementie geschikt is, wordt het aanbieden van CST ondanks onduidelijke, maar toenemende bewijslast aanbevolen 3;87. In Nederland is CST echter niet op grote schaal beschikbaar en wordt daarom nauwelijks toegepast. Ten slotte zijn er nog enkele nietmedicamenteuze interventies zoals lichamelijke activiteit en het voorzien in voldoende daglicht, waarvoor op dit moment het wetenschappelijke bewijs positief, maar nog niet sterk genoeg is. Verder onderzoek zal moeten uitwijzen of ook deze interventies kunnen worden ingezet om de cognitie van mensen met dementie in positieve zin te beïnvloeden. Omdat de grootte van het effect van niet-medicamenteuze interventies gelijk aan of groter blijkt te zijn dan het effect van medicamenteuze interventies 108, gaat de voorkeur uit naar niet-medicamenteuze interventies. Dit betreft echter ook interventies gericht op noncognitieve symptomen. Deze worden in hoofdstuk 5 besproken. Het advies dat de voorkeur uitgaat naar niet-medicamenteuze interventies wordt ook door het CBO (2005) gegeven in de richtlijn ‘diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie’. Kritische punten Op basis van voorgaand hoofdstuk signaleren wij de volgende kritisch punten: ‐ Het tijdig stellen en aan de patiënt en mantelzorger mededelen van de diagnose dementie is een belangrijk moment in het ziekteproces bij dementie. ‐ Medicamenteuze behandeling kan effectief zijn in diverse stadia, maar vooral in een vroeg stadium van dementie. Vanwege kleine effecten en vaak forse bijwerkingen moet een eventuele medicamenteuze behandeling echter goed overwogen worden en moet er regelmatige monitoring plaatsvinden. ‐ Niet-medicamenteuze behandeling kan met name bij milde - matige dementie een positief effect hebben op de cognitie. Het effect van deze interventies is gelijk aan of groter dan het effect van medicamenteuze interventies. Ook lijkt er bij nietmedicamenteuze behandeling minder sprake te zijn van bijwerkingen.

32

4

HET ZORGPROCES

4.1 Opbouw van het hoofdstuk In dit hoofdstuk wordt de volgende vraag beantwoord: welke zorgsituaties zijn er te onderscheiden voor mensen met dementie ? Naar aanleiding van deze vraag wordt in dit hoofdstuk de clinical logic ten aanzien van het zorgproces rondom dementie gepresenteerd. Vervolgens worden de verschillende zorgsituaties besproken. 4.2 Inleiding Bij het vorderen van de ziekte dementie neemt de afhankelijkheid van de hulp van anderen toe. Het doel van zorg bij dementie is de zelfstandigheid en kwaliteit van leven van mensen met dementie bevorderen en zowel patiënten als mantelzorgers ondersteunen 3. Er zijn een aantal zorgsituaties te onderscheiden. In dit rapport wordt onderscheid gemaakt tussen: thuis zonder professionele zorg, thuis met professionele zorg, thuis met semi-murale zorg en intramurale zorg. 4.3 Clinical logic zorgproces dementie In figuur 4.1 wordt de clinical logic ten aanzien van de zorgprocessen rondom dementie gepresenteerd. De overgangen tussen deze situaties worden in hoofdstuk 5 besproken. Figuur 4.1

Thuis zonder   professionele  zorg   

5

Clinical logic zorgproces dementie

1

Thuis  met   prof  zorg 

2

Thuis met semi- murale zorg

6

Sterfte

Intramurale zorg

3

7

 

4

8

(Patiënten)populatie Overgangskansen te beïnvloeden door preventie of zorginterventies

4.4

Beschrijving zorgsituaties

4.4.1 Thuis zonder professionele zorg De meerderheid van de mensen met dementie, ruim 65%, woont thuis 8.Thuis wonen zonder professionele zorg betekent dat er geen professionele instanties betrokken zijn bij de zorg voor de persoon met dementie. Drieëntwintig procent van de thuiswonende mensen met dementie heeft incidenteel zorg nodig en 60% van hen is afhankelijk van 24-uurs zorg 8. Gemiddeld wonen mensen met dementie 4,5 jaar thuis 109.

 

 

33

Mantelzorg Wanneer er geen professionele instanties betrokken zijn bij de zorg voor een persoon met dementie is deze voor zorg afhankelijk van een mantelzorger. Zestig procent van de zorg voor mensen met dementie wordt verleend door familieleden, vooral gezinsleden 110. Uit onderzoek onder mantelzorgers in Nederland naar aanleiding van het Landelijk Dementie Programma is gebleken dat partners (51%) en (schoon-) dochters (36%) de rol van mantelzorger meestal vervullen 111. Tevens bleek dat een groot gedeelte van de mantelzorgers (55%) dagelijks voor hun naaste zorgt. Tweeënvijftig procent van de mantelzorgers gaf aan dat de zorgverlening vooral op hen neerkomt 111. Gemiddeld besteedt een mantelzorger 17 uur per etmaal aan het geven van de benodigde zorg. De belangrijkste taken van mantelzorgers zijn: ondersteuning bij dagelijkse activiteiten zoals boodschappen, huishouden, aankleden en wassen. Daarnaast verrichten zij medisch-verpleegkundige taken, zorgen zij voor financiële zaken, bieden zij emotionele ondersteuning en functioneren zij als oppas als de persoon met dementie niet alleen kan blijven. Het bieden van mantelzorg betekent een grote fysieke, psychische en sociale belasting. Depressie, burn-out en stress komen vaak voor onder mantelzorgers 112. Slechts een klein gedeelte, 10%, van de mantelzorgers van thuiswonende mensen met dementie, ontvangt professionele zorg voor zijn of haar eigen klachten terwijl 90% van de mantelzorgers aangeeft één of meerdere problemen te hebben 111. Toch ervaren de meeste mantelzorgers (85%) ook positieve gevoelens als voldoening, bevestiging en zelfvertrouwen ten aanzien van de zorgsituatie 112. Soms kan ter ondersteuning gebruik worden gemaakt van vrijwilligers. In de totale zorgsector zijn 300.000 mensen werkzaam als vrijwilliger. Het is niet bekend hoeveel binnen de zorg rondom dementie van vrijwilligers gebruik wordt gemaakt 113. Mantelzorgers van jonge mensen met dementie dienen op deze plek nog specifiek genoemd worden. De ervaren zorglast van deze groep mantelzorgers is over het algemeen groter dan van mantelzorgers van mensen die op oudere leeftijd dementie krijgen 6. Zij hebben een verhoogd risico op psychosociale- en fysieke morbiditeit en sociale isolatie 10. Redenen hiervoor zijn in paragraaf 2.5 benoemd. Dementie betekent een groot verlies ten aanzien van het leven binnen en buiten het gezin 114. Tevens sluiten zorgvoorzieningen vaak niet aan op de wensen en behoeftes de jonge mensen 5-7;115. 4.4.2 Thuis met professionele zorg Het merendeel van de personen met dementie ontvangt professionele zorg. Er zijn vele vormen van thuis aangeboden professionele zorg te onderscheiden. Het NHG adviseert in haar richtlijn dat de huisarts hierin het centrale aanspreekpunt is 56. Ook de GGZ speelt een rol bij zowel de diagnostiek als de begeleiding van mensen met dementie. Hoe groot het aandeel van de GGZ in de dementiezorg is, is niet geheel duidelijk. Het RIVM rapporteert dat van het totaal aantal verwijzingen die een huisarts uitschrijft voor mensen met dementie, 30% naar de GGZ verwezen wordt 8. Van deze groep mensen wordt 24% doorverwezen naar een geriater, 22% naar een neuroloog en 9% krijgt een verwijzing naar een psychiater 8. Echter, het Trimbos-instituut geeft aan dat de GGZ een bescheiden rol speelt bij de zorg voor mensen met dementie. Slechts 4% van hen bezocht in een half jaar voorafgaand aan een groot bevolkingsonderzoek de ambulante ouderen GGZ 64.

34

Uit cijfers van de GGZ zelf blijkt dat het bij 2% van alle personen die bij de GGZ (over alle circuits) gezien worden om een cognitieve stoornis gaat 116. In 2006 werden er 13.599 personen met dementie door de GGZ gezien 117. Veel personen met dementie zijn afhankelijk van thuiszorg. Over de feitelijke omvang van thuiszorggebruik zijn geen cijfers bekend. Wel kan aan de hand van zorgindicaties een indruk verkregen worden. Dertien procent van de thuiswonende mensen met dementie heeft een indicatie voor thuiszorg 113. De belangrijkste indicaties voor thuiszorg bij dementie zijn persoonlijke verzorging (57%), ondersteunende begeleiding in de vorm van dagprogramma’s (57%), huishoudelijke verzorging (54%) en verpleging (39%) 113. Hoeveel mensen de geïndiceerde zorg daadwerkelijk krijgen is onduidelijk 113. Uit een onderzoek in Groningen is gebleken dat ongeveer 30% van alle thuiswonende mensen met dementie gebruik maakt van gezinszorg en ongeveer 30% van wijkverpleging 113. Ook spelen diverse vormen van dienstverlening een belangrijke rol. Er kan bijvoorbeeld een beroep gedaan worden op gemeentelijke services als vervoer en maaltijden 118. 4.4.3 Thuis met semi-murale zorg Onder semi-murale zorg wordt alle zorg verstaan die vanuit een instelling wordt aangeboden. Het belangrijkste voorbeeld hiervan is dagbehandeling in een verpleeghuis en andere vormen van respijtzorg, bijvoorbeeld in de vorm van logeerhuizen, zorg op afroep, nachtopvang of begeleide vakanties 119. Bijna tweederde (64%) van de thuiswonende mensen met dementie gaat naar een dagbehandeling, een dagopvang van een zorginstelling of naar een ontmoetingscentrum 111. 4.4.4 Intramurale zorg Van het totaal aantal mensen met dementie is 18% opgenomen in een verpleeghuis en 17% in een verzorgingshuis 34. Daarnaast zijn er tegenwoordig ook mogelijkheden in de vorm van kleinschalige woonvormen met een huiselijker karakter. In 2003 woonden 1.346 mensen met dementie in een kleinschalige woonvorm 113. Kleinschalige woonvormen bieden hun bewoners een rustige en huiselijke sfeer. Hoewel een grootschalige setting meer mogelijkheden biedt tot dagactiviteiten, wordt dit in een kleinschalige setting gecompenseerd door de participatie van bewoners in huishoudelijke activiteiten 57;120-121. De overheid heeft de intentie om kleinschalig wonen voor mensen met dementie te stimuleren en heeft hiervoor in de jaren 2009, 2010 en 2011 respectievelijk 20 miljoen, 30 miljoen en 30 miljoen euro gereserveerd. Verwacht wordt dat in 2010 het aantal plaatsen in kleinschalige woongroepen is toegenomen tot 12.087 op circa 370 locaties 120. Kleinschalig wonen is echter niet voor iedereen geschikt 120;122. Op dit moment is er vanuit de Universiteit Maastricht en de Universiteit van Tilburg onderzoek gaande naar kleinschalig wonen. De zorgbehoefte van mensen met dementie in een verzorgings- of verpleeghuis is bijzonder hoog. Negentig procent van hen is afhankelijk van 24-uurs zorg 8. Van de Nederlandse verpleeghuisbewoners met dementie leeft na 2 jaar nog 43% 23. De gemiddelde opnameduur in een verpleeghuis is 2,5 jaar 109. Jonge mensen met dementie zijn in veel gevallen aangewezen op voorzieningen bedoeld voor ouderen.

 

 

35

In 2004 waren er in Nederland ongeveer 20 verpleeghuizen die zich op de doelgroep jonge mensen met dementie richten. Ongeveer 50% hiervan heeft ook een intramuraal aanbod op aparte afdelingen 7. Om de zorg voor de specifieke groep jonge mensen met dementie te verbeteren is het Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden in het leven geroepen. De doelstellingen van dit programma zijn: het verbeteren van de kwaliteit van hulpverlening aan jonge mensen met dementie en het verkrijgen van meer erkenning voor de doelgroep zodat ook financieel-economisch extra middelen beschikbaar komen om het programma uit te voeren 7. 4.4.5 Sterfte De sterftecijfers zijn in paragraaf 2.4.7 besproken. In 2005 stierven er ongeveer 7.000 mensen aan dementie. 4.5 Discussie en conclusie Er zijn vele zorgmogelijkheden voor mensen met dementie waarvan het overgrote deel een informeel karakter heeft. Met name mantelzorgers spelen een grote rol in het zorgproces. Hoewel het bieden van mantelzorg een grote belasting is, zowel lichamelijk als psychosociaal, wordt dit ook vaak als positief gezien. De zorgbehoefte neemt met het vorderen van de ziekte toe en het inschakelen van professionele zorg is meestal niet te vermijden. In veel gevallen is opname in een verpleeg- of verzorgingshuis noodzakelijk. Net als voor de clinical logic van het ziekteproces, blijkt het voor de clinical logic van de zorgsituaties moeilijk te zijn om tot cijfermatige ondersteuning te komen. Met name het informele karakter van de dementiezorg laat zich moeilijk meten. Daarnaast blijken vele zorgmogelijkheden in elkaar over te lopen of overlappen zij elkaar. Er is geen registratie van de zorgsituaties zoals deze in dit rapport zijn gepresenteerd. Van het percentage thuiswonende mensen met dementie en het aantal geïnstitutionaliseerde mensen met dementie is het niet duidelijk in hoeverre het om de juiste aantallen gaat. Elders in dit rapport is reeds benoemd dat een groot gedeelte van de mensen met dementie niet gediagnosticeerd en/of geregistreerd is. Van deze groep mensen zijn dan ook geen gegevens omtrent zorggebruik bekend.

36

5

OVERGANGSKANSEN ZORGSITUATIES

5.1 Opbouw van het hoofdstuk In dit hoofdstuk wordt een inventarisatie gemaakt van welke interventies er per zorgsituatie beschikbaar zijn en wat er bekend is over de effectiviteit van deze interventies. Vervolgens staat de volgende vraag centraal: Wat zijn de mogelijkheden om de overgangskansen c.q. transities tussen zorgsituaties te beïnvloeden door preventie en zorg? 5.2 Inleiding In hoofdstuk drie is een inventarisatie gemaakt van de interventies die de cognitieve symptomen van dementie beïnvloeden. Dit hoofdstuk zal gericht zijn op interventies ten aanzien van de niet-cognitieve symptomen van dementie en andere factoren die een rol spelen bij de beïnvloeding van de zorgsituatie. In het Landelijk Dementie Programma (LDP) worden veertien probleemvelden gehanteerd die de belangrijkste problemen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers benoemen. Na inventarisatie onder cliëntenpanels bleek er een top 5 van probleemvelden te zijn 118: • Bang, boos, in de war (omgaan met gedrag- en stemmingsproblemen); • Het wordt me te veel (overbelasting mantelzorgers); • Weerstand tegen opname (opzien en zich verzetten tegen opname in een verpleeghuis); • Niet-pluis gevoel/wat is er aan de hand en wat kan helpen? • Miscommunicatie met hulpverleners. Veel voorkomende niet-cognitieve symptomen zijn gedragsproblemen en depressie. Gedragsproblemen komen naar schatting bij 70-90% van de mensen met dementie voor 57. In het Nederlandse Maasbed-onderzoek bij thuiswonende mensen met dementie werd bij 40% prikkelbaarheid, bij 29% agitatie en bij 35% storend motorisch gedrag vastgesteld. Agitatie gaat vaak gepaard met agressie. Daarnaast komen wanen frequent voor 57. Depressieve symptomen komen in verpleeghuizen bij ongeveer 20% van de mensen met dementie voor 123. Verschillende concepten worden voor probleemgedrag gebruikt waaronder ‘neuropsychiatric symptoms’, ‘behavioral and psychological symptoms of dementia’ (BPSD) en ‘behavior that challenges’ 3. In Nederland wordt de term probleemgedrag gehanteerd 57;124. 5.3 Factoren die van invloed zijn op de overgangskansen De zorgbehoefte van mensen met dementie neemt met het verloop van de ziekte toe 34. Dit loopt echter niet vanzelfsprekend parallel met de overgangen tussen verschillende zorgsituaties. Zorg wordt in eerste instantie vaak geboden door een mantelzorger, mits er een naaste is die de rol van mantelzorger op zich kan en wil nemen 34. Of en wanneer er aanvullende zorg nodig is, is vooral afhankelijk van de ervaren zorglast van de mantelzorger 125 . Een combinatie van patiëntgerelateerde factoren, mantelzorgergerelateerde factoren en context gerelateerde factoren is verantwoordelijk voor deze ervaren zorglast en dus voor de overgangen tussen de verschillende zorgsituaties bij dementie (Figuur 5.1, 34;125-127. Er kan per individu een grote variatie optreden in de (mate van) aanwezigheid van deze factoren. Ook de impact van de factoren en het belang dat er aan gehecht wordt kan variëren.

 

 

37

Hierdoor is het moeilijk te voorspellen hoeveel en welk type zorg iemand nodig heeft. Zorg moet afgestemd worden op de specifieke individuele situatie van de persoon met dementie 3;34 . Figuur 5.1

Factoren die een rol spelen bij de overgangskansen tussen zorgsituaties

Patiënt gerelateerde  factoren 

Mantelzorger  gerelateerde factoren 

Ervaren zorglast 

Zorgsituaties  ‐thuis met professionele hulp  ‐thuis met semi‐murale hulp  ‐intramurale zorg 

Context gerelateerde  factoren 

In tabel 5.1 wordt een overzicht gegeven van factoren die een rol kunnen spelen bij de overgangen tussen de diverse zorgsituaties. Tevens worden deze factoren gekoppeld aan uitkomstmaten die veel gebruikt worden in het onderzoek naar het effect van interventies. Er worden vele verschillende uitkomstmaten gebruikt. Recentelijk is er op Europees niveau een advies uitgebracht om consensus ten aanzien van uitkomstmaten te bewerkstelligen 128. In de literatuur wordt geen onderscheid gemaakt tussen diverse zorgsituaties in de thuissituatie als uitkomstmaat van effectstudies. Institutionalisering wordt daarentegen wel vaak als uitkomstmaat gebruikt. Op basis van de gebruikte uitkomstmaten in de literatuur enerzijds en de complexiteit van de specifieke situatie van de individuele persoon met dementie anderzijds, wordt in dit rapport onderscheid gemaakt tussen de overgangskansen binnen de thuissituatie en de overgangskansen tussen de thuissituatie en institutionalisering.

38

Tabel 5.1

Factoren die van invloed zijn op overgangen in zorgsituaties, inclusief veel gebruikte uitkomstmaten ten aanzien van het effect van interventies 34;125-127;129 Factoren

Patiëntgerelateerde factoren

Cognitief functioneren Lichamelijk functioneren Neuropsychiatrische symptomen

Mantelzorgergerelateerde factoren

Comorbiditeit Algemeen functioneren Leeftijd Geslacht Financiële situatie Gezondheid Relatie met de patiënt Belangrijke levensgebeurtenissen Psychologische gesteldheid Sociale steun Kennis en vaardigheden

Contextgerelateerde factoren

Algemeen functioneren Demografische factoren Professionele hulp / zorg

Ervaren zorglast

Zorgsituaties

Patiëntgerelateerde factoren Mantelzorgergerelateerde factoren Contextgerelateerde factoren Ervaren zorglast

5.4

Overgang 1 & 2

5.4.1

Patiëntgerelateerde factoren

Veel gebruikte uitkomstmaten voor effect van interventies Geheugen (MMSE) Zelfredzaamheid, IADL, incontinentie Agressie, agitatie, angst, apathie / onverschilligheid, euforie, ongeremd gedrag, doelloos repetitief gedrag, verstoord slaap-waakritme, hallucinaties, wanen, depressie, prikkelbaarheid / labiliteit, euforie/ opgetogenheid Welzijn, kwaliteit van leven Depressie, stemming Ervaren (sociale) steun Mate van self-competence, mate van self-efficacy, copingstijl Welzijn, kwaliteit van leven Beschikbaarheid en gebruik professionele hulp / zorg Zorglast / ‘burden’ Zorglast / ‘burden’, gevoel de zorg aan te kunnen (sense of competence) Zorglast / ‘burden’ Institutionalisering

Overgangen binnen de thuissituatie

Medicamenteuze interventies Medicijnen worden met name gebruikt ter beïnvloeding van de patiëntgerelateerde factoren agressie, agitatie, hallucinaties, angst, depressie en apathie (tabel 5.2).

 

 

39

Agitatie en agressie Ter bestrijding van agitatie en agressie lijken zowel atypische als klassieke antipsychotica, antidepressivea, benzodiazepines, donezepil, memantine en anti-epileptica gering effectief te zijn 3;57;124;130-132. Deze middelen kunnen wel ernstige bijwerkingen hebben. Bij gebruik van antipsychotica, zijn bijwerkingen in 20% van de gevallen een reden om de behandeling te staken 124. Een zeer recente studie toont aan dat mensen met dementie die antipsychotica gebruiken op de lange termijn een significant grotere kans op mortaliteit hebben 133. Toch worden antispychotica in veel gevallen voorgeschreven en langdurig gebruikt. In een onderzoek onder een steekproef van huisartspraktijken in 2001 bleek 43,4% van de thuiswonende mensen met dementie antipsychotica te gebruiken 134. Uit recent onderzoek blijkt dat het gebruik van memantine effectief kan zijn bij de behandeling van agitatie en agressie bij matig – ernstige dementie van het Alzheimer type. Het gebruik van memantine kent vrijwel geen bijwerkingen. Over de werkzaamheid van memantine bij andere vormen van dementie of in andere stadia van de ziekte van Alzheimer kunnen nog geen conclusies worden getrokken. Over de gewenste duur van de behandeling zijn evenmin gegevens bekend 124. Tabel 5.2 bijwerkingen

Overzicht medicatie waarvoor enige wetenschappelijke evidentie is, inclusief

Medicijn Klassieke antipsychotica (bijv. haloperidol) Atypische antipsychotica (bijv. risperdon en olanzapine) (Tricyclische) antidepressiva Benzodiazepine Anti- epileptica Memantine Cholinesteraseremmers

Uitkomstmaat Agitatie (haloperidol niet) en agressie Hallucinaties/ wanen Agitatie en agressie Agitatie en agressie Depressie Agitatie en agressie Angst Agitatie en agressie Angst Agitatie en agressie Apathie

Mogelijke bijwerkingen Extrapiramidale symptomen, sufheid, orthostatische hypotensie, verhoogde valneiging Verhoogd risico op cerebrovasculaire aandoeningen en sterfte Orthostatische hypotensie, cognitieve achteruitgang Cognitieve achteruitgang, verwardheid Niertoxiteit, psychiatrische stoornissen ‐ Gastro- intestinale bijwerkingen

Depressie Antidepressiva kunnen een positief effect hebben op depressieve symptomen 34;57;124. Behandeling van antidepressiva vindt pas plaats als de diagnose depressie met zekerheid gesteld is. Wanneer de diagnose dementie de diagnose depressie onbetrouwbaar maakt, is behandeling met selectieve serotonine-heropname-remmers (SSRI’s) een optie 124. Angst Anti-epileptica hebben vermoedelijk een positief effect op angst. Ook kan benzodiazepine effectief zijn 124. Er kan echter sprake zijn van ernstige bijwerkingen 34;124.

40

Hallucinaties/ wanen Het gebruik van antipsychotica kan een lichte verbetering geven ten aanzien van het bestaan van hallucinaties en wanen. Met name wanneer er sprake is van ernstige symptomen in combinatie met agitatie 124. De bijwerkingen die antipsychotica kunnen hebben zijn in tabel 5.2 weergegeven. Apathie Hoewel er weinig wetenschappelijke evidentie is voor de werkzaamheid van medicatie bij apathie, zijn er aanwijzingen dat rivastigmine effectief is bij de behandeling van apathie indien er sprake is van Lewy Body-dementie 124. Voor toepassing bij andere vormen van dementie is onvoldoende bewijs. Andere vormen van cholinesteraseremmers lijken ook niet effectief te zijn bij probleemgedrag 124. Conclusie Verschillende medicijnen kunnen ingeschakeld worden bij de beïnvloeding van de patiëntgerelateerde factoren van dementie. De klinische relevantie van de effecten van medicamenteuze behandeling is in veel gevallen minimaal 76, terwijl de bijwerkingen behoorlijk kunnen zijn 124;133. Om een goed onderbouwde keuze te maken ten aanzien van medicatie is er onvoldoende wetenschappelijk bewijs beschikbaar 34;57. Medicatie kan voorgeschreven worden wanneer er sprake is van ernstige gedragsverstoringen. Ten alle tijde moet er een op het individu toegepaste behandeling plaatsvinden en moeten de geringe effecten en de aanzienlijke kans op bijwerkingen in overweging worden genomen 57;124. Tevens is het aan te bevelen om bij een afname of stabilisatie van de gedragsproblematiek een afbouwschema te hanteren 124. Er is behoefte aan kwalitatief goede wetenschappelijke studies 34;57. De voorkeur gaat op dit moment uit naar niet-medicamenteuze of psychosociale interventies 3;57;124;133;135, of een combinatie van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling 136. Niet- medicamenteuze interventies Er is een groot arsenaal aan niet-medicamenteuze behandelingen beschikbaar, gericht op zowel patiëntgerelateerde, mantelzorgergerelateerde als contextgerelateerde factoren. In een recente uitgave van Moniz Cook 49 wordt een praktisch overzicht gegeven van mogelijke psychosociale interventies bij dementie. Hoewel het langdurig effect van een aantal van deze interventies nog niet is aangetoond, is de wetenschappelijke bewijslast groeiende. Ook diverse vormen van dienstverlening, bijvoorbeeld gemeentelijke services, kunnen van grote waarde zijn voor zowel patiënt als mantelzorger. Het effect van deze interventies op uitkomstmaten zoals beschreven in tabel 5.1 is echter niet onderzocht. Uit een systematische review blijkt dat de effect size van niet-medicamenteuze interventies gelijk aan of groter is dan de effect size van medicamenteuze interventies 108. Ook geven medicamenteuze interventies een grote kans op forse bijwerkingen terwijl bijwerkingen bij niet-medicamenteuze behandelingen nihil zijn 57;124. Essentieel bij niet-medicamenteuze interventies is dat deze worden aangepast aan de individuele patiënt en zijn/haar specifieke (zorg)situatie 3;49. Om overzicht te houden over de veelheid aan interventies zou elke regio over een sociale kaart moeten beschikken waarin de zorg- en behandelmogelijkheden beschreven zijn 118.

 

 

41

In Nederland is men bezig met de ontwikkeling van een digitale en dynamische sociale kaart: de dementiewijzer (DEM-DISC). Deze sociale kaart verzamelt op een interactieve wijze zowel het regionale als het nationale zorgaanbod 137. In een pilot studie waarin de dementiewijzer in de regio Amsterdam is geïmplementeerd bleek gebruik van deze sociale kaart gemakkelijk te zijn en de vervulling van zorgbehoefte te bevorderen. Wel moet de informatie die op de dementiewijzer te vinden is uitgebreid worden 138. In tabel 5.3 wordt een overzicht gegeven van niet-medicamenteuze interventies gericht op de persoon met dementie die effectief kunnen zijn ten aanzien van de overgangen in zorgsituaties binnen de thuissituatie. Algemene aanbevelingen ten aanzien van nietmedicamenteuze interventies bij mensen met dementie worden door het CBO (2005) gegeven: ‐ Individuele interventies hebben een beter effect dan groepsinterventies; ‐ Langdurige interventies hebben een beter effect dan kortdurende; ‐ Multi component interventies hebben meer effect dan enkelvoudige interventies. Tabel 5.3

Effectieve/ mogelijk effectieve interventies gericht op patiënt gerelateerde factoren

Interventie Sensorische stimulatie (snoezelen, muziektherapie)

Uitkomstmaat Agitatie en agressie Apathie

Psychoeducatie van mantelzorger

Agitatie en agressie

Cognitieve stimulatietechnieken (CST)

Depressie

Gedragstherapeutische principes

Zelfredzaamheid/ IADL Depressie

Ergotherapie

Zelfredzaamheid/ ADL stemming/ depressie kwaliteit van leven

Psychologische interventies Lichamelijke activiteit

Kwaliteit van leven Agitatie en agressie ADL Depressie Kwaliteit van leven

Informatie en educatie

42

Beschrijving De zintuiglijke waarneming wordt gestimuleerd door het aanbieden van diverse prikkels Door middel van psychoeducatie wordt mantelzorgers geleerd hoe de interactie met de persoon met dementie het beste plaats kan vinden CST doet een beroep op de reservecapaciteit en de plasticiteit van het brein. Cognitieve functies worden geoptimaliseerd door gebruik van diverse mentale activiteiten Gewenst gedrag wordt gestimuleerd door het aanbieden van positieve prikkels. Aanleren van compensatie strategieën bij de uitvoering van dagelijkse activiteiten en aanpassing van (fysieke en sociale) omgeving Gespreksvoering Activiteiten waarbij men lichamelijk actief is/ een lichamelijke inspanning levert Aanbieden van informatie en het geven van voorlichting

Agitatie en agressie Van sensorische stimulatie methodes als snoezelen 3;34;139 en muziektherapie 140-141 zijn positieve effecten op non-cognitieve symptomen als agitatie en agressie beschreven. Ook aromatherapie is een potentiële effectieve interventie waarvan in de literatuur zowel positieve als negatieve effecten zijn beschreven 142. De positieve effecten van sensorische stimulatie zijn echter kortdurend en alleen tijdens en direct na de interventie aanwezig 141. Toepassing van gedragstherapeutische principes, waarbij gewenst gedrag gestimuleerd wordt door positieve prikkels, lijkt een positief effect te hebben op neuropsychiatrische symptomen 3;34;141 . Daarnaast lijkt lichamelijke activiteit positief gedrag te bevorderen 89. Ook psycho-educatie, gericht op de mantelzorger, kan een afname van agitatie bij de patiënt met zich meebrengen 141 . Apathie Apathie lijkt op een positieve manier te beïnvloeden te zijn door middel van snoezelen, zelfs bij mensen in het vergevorderde stadium van dementie 140;143. Hierbij geldt dat het effect kortdurend van aard is en alleen tijdens en direct na de interventie is waar te nemen. Depressie Reminescentietherapie en CST lijken met name effectief te zijn bij de behandeling van de cognitieve symptomen van dementie (zie hoofdstuk 3). Ten aanzien van de niet-cognitieve symptomen zijn de effecten beperkt 3;141. In diverse onderzoeken wordt als gevolg van CST echter wel een afname van depressie waargenomen. Hoewel de bevindingen over het algemeen consistent zijn, is er een grotere wetenschappelijke bewijslast nodig om de conclusies te kunnen generaliseren 141. Daarnaast lijken ook gedragstherapeutische principes en lichamelijke activiteit een positieve invloed te hebben op depressie 144. Het NIVEL heeft voor diverse hulpverleners in de thuiszorg een richtlijn over het voorkómen van somberheid bij mensen met dementie en hun naasten ontwikkeld 145. Zelfredzaamheid / IADL Van gedragstherapeutische principes 3;34 en ergotherapie 146 zijn positieve effecten beschreven op zelfredzaamheid. Ook regelmatige fysieke activiteit lijkt een positieve invloed te hebben op (behoud van) ADL-vaardigheden 89;147-148. Welzijn en kwaliteit van leven Psychologische interventies, educatie en informatievoorziening kunnen in de beginfase van dementie een effectieve interventie zijn om de kwaliteit van leven te bevorderen 3. Ook ergotherapie heeft een positieve invloed op de kwaliteit van leven 146. In een recent onderzoek in Nederland is ten aanzien van ergotherapie een kosteneffectiviteitsanalyse uitgevoerd. Ergotherapie bleek kosteneffectief te zijn ten opzichte van reguliere zorg (zonder ergotherapie) 149. 5.4.2 Mantelzorgergerelateerde factoren Verschillende mantelzorgers hebben verschillende manieren om voor hun naaste te zorgen.

 

 

43

De managementstrategie van mantelzorgers blijkt samen te hangen met het bestaan van gedragsproblematiek bij de persoon met dementie en ook met de ervaren zorglast van de mantelzorger zelf 150. Onderzoek naar het effect van interventies op mantelzorgers komt de afgelopen jaren op gang. Op dit moment is het wetenschappelijk bewijs nog gering. Problematisch bij de interpretatie van studies is dat het beoogde doel van de interventie vaak ontbreekt, er een grote diversiteit aan uitkomstmaten gebruikt wordt en dat de gekozen uitkomstmaten vaak niet aansluiten bij het beoogde doel 3;34. In een meta-analyse van Brodaty et al. 151 wordt geconcludeerd dat psychosociale interventies voor mantelzorgers waardevol kunnen zijn en psychologische morbiditeit bij mantelzorgers kunnen verminderen. Hoewel de methodologische kwaliteit van wetenschappelijke studies toeneemt, zouden er in de toekomst meer gerandomiseerde en blind uitgevoerde studies gedaan moeten worden waarbij gebruik wordt gemaakt van gevalideerde en betrouwbare uitkomstmaten en een follow-up van tenminste 6 maanden 151. Het doel van interventies gericht op de mantelzorger is het ondersteunen van de mantelzorger zodat deze in staat is voor de patiënt te zorgen 3. Vanwege zojuist benoemde methodologische beperkingen in wetenschappelijk onderzoek, blijkt het lastig te zijn het effect op de in tabel 5.1 genoemde uitkomstmaten aan te tonen. Dit wil echter niet zeggen dat interventies betekenisloos zijn voor de mantelzorger 34. Mantelzorgers zijn vaak, ondanks een kleine effect size in wetenschappelijk onderzoek, erg tevreden over psychosociale interventies 151. Tabel 5.4 geeft een overzicht van mogelijk effectieve interventies voor mantelzorgers. Depressie Psycho-educatie 152-153, gedragstherapie 154 en het aanleren van een effectieve copingstrategie 154 hebben een significante positieve invloed op de mate van depressie van de mantelzorger 152-153. Gedragstherapie is met name effectief bij toepassing op individuele basis met tenminste 6 zittingen. Het effect is na enkele maanden nog steeds aanwezig 154. Het aanleren van een effectieve coping-strategie is als individuele en als groepstherapie effectief 154. Het organiseren van respijtzorg heeft een klein, maar positief effect op depressie 153 en ook ergotherapie kan de stemming van de mantelzorger verbeteren 146. Ondersteuning van de mantelzorger middels ICT-voorzieningen is een recente, veelbelovende interventie die de mate van depressie bij de mantelzorger kan verminderen 155 . Kennis en vaardigheden Door de toepassing van ergotherapie neemt bij mantelzorgers het gevoel controle te hebben (sense of competence) op de situatie toe 146. Psycho-educatie heeft een positieve invloed op dementiespecifieke kennis en vaardigheden van mantelzorgers 153. In een pilot studie naar de interactieve dementiewijzer (DEM- DIC / sociale kaart) bleek het competentiegevoel van mantelzorgers te zijn toegenomen 138. Omdat de pilot studie een kortdurend onderzoek was met een kleine onderzoekspopulatie is verder onderzoek naar de dementiewijzer echter gewenst. De dementiewijzer kan als een veelbelovende ontwikkeling in Nederland worden beschouwd.

44

Welzijn en kwaliteit van leven Psycho-educatie heeft een positief effect op het welzijn van de mantelzorger 152. Hierbij is het belangrijk dat er sprake is van een gestructureerd programma en actieve participatie van zowel de patiënt als de mantelzorger 153. Opvallend is dat educatie op zich, geen effectieve interventie lijkt 154;156. Waarschijnlijk is de aangeboden informatie te algemeen en herkennen mantelzorgers zichzelf hier niet in 154. Geadviseerd wordt informatievoorziening te koppelen aan de specifieke situatie van de patiënt en de mantelzorger 152. Supportgroepen waarin de mantelzorger gevoelens kan delen met anderen lijkt het welzijn van de mantelzorger te bevorderen 153. Ergotherapie, tenslotte, blijkt de kwaliteit van leven van zowel de patiënt als de mantelzorger te verbeteren 146. Tabel 5.4

 

Effectieve/ mogelijk effectieve interventies gericht op de mantelzorger

Interventie Respijtzorg

Uitkomstmaat Depressie Welzijn

Gedragstherapie

Depressie

Aanleren coping strategie

Depressie

ICT- ondersteuning

Depressie

Ergotherapie

Depressie Kennis en vaardigheden Kwaliteit van leven

Support groepen

Welzijn

Psychoeducatie

Depressie Welzijn Kennis en vaardigheden

Multi component interventies

Depressie

 

Beschrijving De zorg voor de persoon met dementie wordt (kortdurend) overgenomen door professionals zodat de mantelzorger tijd voor zichzelf of tijd voor andere dingen heeft. (irreële) Gedachtes ten aanzien van de rol als mantelzorgers worden opgespoord en eventueel gemodificeerd. Zo ontstaat er een nieuw gedragsrepertoire waarmee de mantelzorger de zorg voor de patiënt beter aankan. Het aanleren van een effectieve strategie ten aanzien van het omgaan met stress en problemen ten aanzien van de zorg voor de persoon met dementie Ondersteuning van de mantelzorger ‘op afstand’ middels ICT voorzieningen Aanleren van compensatie strategieën bij de uitvoering van dagelijkse activiteiten en aanpassing van (fysieke en sociale) omgeving Het delen van persoonlijke gevoelens en zorgen met anderen (veelal lotgenoten) Door middel van psychoeducatie wordt mantelzorgers geleerd hoe de interactie met de persoon met dementie het beste plaats kan vinden Interventies bestaande uit verschillende componenten. Veelal een combinatie van educatie en praktische- en emotionele steun.

45

5.4.3

Contextgerelateerde factoren

Geïntegreerde zorg Vanwege de complexiteit van de problemen waar mensen met dementie mee te maken krijgen is geïntegreerde zorg, waarin diverse hulpverleners met elkaar samenwerken, een vereiste 113. Om hieraan tegemoet te komen worden steeds meer zorgprogramma’s ontwikkeld waarin onderlinge afspraken over case management (waarbij één persoon verantwoordelijk is voor de coördinatie van de zorg voor zowel patiënt als mantelzorger), professionele ondersteuning in de vorm van bijvoorbeeld richtlijnen en een sociale kaart zijn vastgelegd. Het Landelijk Dementie Programma (LDP) is een goed voorbeeld van een zorgprogramma dat op regionaal niveau op een groot aantal plekken in Nederland wordt uitgewerkt 118. In dit kader zijn enkele zogenaamde koploperregio’s bezig met het opzetten van dementienetwerken in hun regio. Binnen deze netwerken werken verschillende zorgprofessionals samen om de continuïteit in zorg voor mensen met dementie te waarborgen. Hoewel zorgprogramma’s op dit moment nog niet bewezen effectief zijn, is het een veelbelovende ontwikkeling 113. Het ministerie van VWS heeft als vervolg op het LDP een leidraad voor de organisatie en inkoop van ketenzorg dementie opgesteld 118. De leidraad is bedoeld als stimulans en hulpmiddel om te komen tot samenhangende zorg die aansluit bij de wensen en behoeftes van mensen met dementie en hun naasten. Het ministerie van VWS heeft de ambitie om uiterlijk in 2011 de inkoop van samenhangende dementiezorg in heel Nederland te realiseren 118. Recent heeft het CBO daarnaast netwerkindicatoren ontwikkeld voor het functioneren van regionale dementienetwerken 157. Deze worden op dit moment door Plexus getoetst op bruikbaarheid. Beschikbaarheid professionele zorg De zorg voor mensen met dementie is bijzonder kostenintensief en arbeidsintensief 158. Er zijn zowel financiële middelen als voldoende arbeidskrachten nodig om in de zorg te kunnen voorzien. Echter, steeds minder mensen kiezen ervoor om in de dementiezorg te werken 158159 . Tevens is er sprake van een gering groeiende beroepsbevolking in combinatie met een snel toenemend aantal mensen met dementie 34;158. In 2000 stonden er tegenover elke persoon met dementie 63 potentiële werknemers. Dit getal zal gedaald zijn tot 55 potentiële werknemers voor elke persoon met dementie in 2010 en lijkt zich rond 2045 te stabiliseren tot 27. Hoe groot het tekort precies is en de mate waarin dit tot problemen leidt is niet duidelijk. Verwacht wordt dat er in 2010 sprake zal zijn van een tekort van 4,8%-6,1% aan personeel in de zorgsector 160. Economische ontwikkelingen zijn van invloed op de zorgsector. Met name wanneer het economisch goed gaat treden er veel wisselingen in personeel op, wat ten koste gaat van de kwaliteit van zorg. Bij een economische recessie, zoals op dit moment het geval is, is het daarentegen gemakkelijker om personeel voor de zorgsector te vinden. Daarnaast speelt overheidsbeleid ten aanzien van marktwerking en budgettering een belangrijke rol. Marktwerking en daarbij horende onderlinge concurrentie is in conflict met de noodzaak tot samenwerking in de zorg rondom dementie 158. Ook het financieringssysteem van de zorg en wettelijke kaders zijn van invloed. Zo kan samenwerking in strijd zijn met wetgeving zoals geformuleerd in de mededingingswet (NMa).

46

Tevens spelen in Nederland verschillende financieringssystemen een rol (AWBZ, Wmo, Zorgverzekeringswet). De zojuist genoemde leidraad voor de inkoop van ketenzorg dementie, ontwikkeld door het ministerie van VWS 118, heeft uisluitend betrekking op uitvoerders van de AWBZ. Daarnaast is de Wmo op 1 januari 2007 ingevoerd en heeft voor veel onrust gezorgd. Met het ingaan van deze wet werd bijvoorbeeld huishoudelijke zorg een gemeentelijke verantwoordelijkheid 113;118. Gemeenten hebben een grote beleidsvrijheid ten aanzien van de vormgeving en uitvoering hiervan. Dezelfde zorg moet tegen een lager tarief geleverd worden waardoor thuiszorgorganisaties moeten reorganiseren en bezuinigen. In de praktijk betekent dit dat in toenemende mate alfahulpen ingezet worden waar vroeger verzorgenden ingezet werden 161. Uit een enquête onder werkgevers in de thuiszorg blijkt dat veel werkgevers (41%) stellen dat niet alle werknemers toegerust zijn voor de eisen die het werk aan hen stelt 162. Daarnaast is de werkdruk in de thuiszorg aanzienlijk toegenomen. De kwaliteit van zorg is als gevolg hiervan onder druk komen te staan 161. Ontwikkelingen Een oplossing voor het groeiend tekort op de arbeidsmarkt is niet direct voorhanden. Er zou gedacht kunnen worden aan toename van arbeidsmarktparticipatie, bijvoorbeeld door middel van uitbreiding van werkuren of verhoging van de pensioenleeftijd. Dit kan echter overbelasting van werknemers tot gevolg hebben. Er zouden meer werknemers voor de zorgsector gerekruteerd moeten worden. Werken in de zorg wordt aantrekkelijker als er meer mogelijkheden zijn ten aanzien van persoonlijke ontwikkeling en wanneer er goede randvoorwaarden zijn. Dit verhoogt ook de tevredenheid bij werknemers die reeds werkzaam zijn in de zorg. Daarnaast zou gestreefd kunnen worden naar een toename van de productiviteit en kwaliteit van zorg 158. Echter, verhoging van de productiviteit staat op gespannen voet met de geleverde kwaliteit van zorg 113. Het doelmatig inrichten van zorgprocessen, nieuwe behandelmethoden en integrale zorg kunnen bijdragen aan de arbeidsproductiviteit. Ook de tevredenheid van de werknemers is in dit opzicht belangrijk. Tevreden werknemers zijn productiever en leveren een hogere kwaliteit van zorg. Factoren die een rol spelen bij tevredenheid van mensen die in de dementiezorg werken zijn onder andere: specifieke dementie kennis en vaardigheden, carrièreperspectief, communicatie met leidinggevenden, werkdruk, beeldvorming ten aanzien van dementie en financiële beloning 158 . Een andere ontwikkeling die zorgen baart, is het feit dat er in alle zorgsectoren minder hoogopgeleid zorgpersoneel beschikbaar is. Omdat de persoon met dementie een complexe zorgvraag heeft, is het voor de kwaliteit van zorg belangrijk dat personeel over voldoende dementie specifieke kennis en vaardigheden beschikt om adequate zorg te leveren 113. Beschikbaarheid mantelzorg De kans is groot dat in de toekomst de beschikbaarheid van mantelzorgers afneemt 34. Dit heeft te maken met een toenemend aantal hoogbejaarde mensen met dementie. Deze mensen hebben minder vaak een partner die de intensieve en langdurige zorg voor iemand met dementie fysiek aankan.

 

 

47

Ook zullen er minder (schoon-) dochters beschikbaar zijn als mantelzorger omdat de kans groter wordt dat er meer dan één (schoon-) ouder hulpbehoevend wordt, er een toename is van de geografische afstand tussen patiënt en (schoon-) dochters, de leeftijd waarop vrouwen kinderen krijgen hoger is en vrouwen vaker in het arbeidsproces participeren. Een verdere verschuiving van formele naar informele zorg is dus maar beperkt mogelijk. Dit betekent dat een uitbreiding van formele zorgvoorzieningen noodzakelijk is 34. 5.4.4 Ervaren zorglast In paragraaf 5.3 is beschreven dat de ervaren zorglast afhankelijk is van de combinatie van patiëntgerelateerde, mantelzorgergerelateerde en contextgerelateerde factoren. Interventies waarvan gebleken is dat ze de zorglast kunnen verminderen zijn psycho-educatie 153, gedragstherapie 153-154, respijtzorg 153 en counseling 153. Het aanbieden van ondersteuning aan de mantelzorger door professionals die gespecialiseerd zijn in het zorgen voor iemand met dementie, kan de zorglast van de mantelzorger ook verminderen 152. Case management (of zorgtrajectbegeleiding) is in dit kader erg belangrijk. Case management is een cyclisch en continu proces waarbij één persoon verantwoordelijk is voor: de coördinatie van volledige (zorg)diagnostiek, het opstellen van een zorgplan, actie ondernemen zodat de benodigde zorg geleverd wordt en evaluatie van veranderende behoeftes in de verschillende stadia van dementie 3. Niet alleen de patiënt, maar ook de mantelzorger is onderwerp van zorgdiagnostiek. Over de daadwerkelijke kosteneffectiviteit van case management kunnen nog geen definitieve conclusies worden getrokken. De bewijslast is conflicterend 3;163. Op dit moment is er in Nederland een onderzoek gaande naar de kosteneffectiviteit van case management door wijkverpleegkundigen 164. Case management staat in Nederland nog in de kinderschoenen. Vanuit het Landelijk Dementie Programma (LDP) is case management in de afgelopen jaren in een aantal regio’s geïnitieerd. In een tussentijdse evaluatie van case management in twee regio’s van het LDP is gebleken dat case management een grote toegevoegde waarde heeft. Mantelzorgers geven aan dat zij, door de begeleiding van een case manager, de zorg beter aankunnen. Ook kunnen ze beter omgaan met de persoon met dementie en wordt ‘het luisterend oor’ van de case manager als zeer waardevol ervaren. Tot slot blijkt de communicatie met zorginstanties beter te verlopen wanneer er een case manager betrokken is bij een persoon met dementie en kan zorg snel worden ingeschakeld 165. De manier waarop aan case management binnen het LDP invulling wordt gegeven, verschilt per regio. Ook is nog niet duidelijk wie deze rol op zich zou moeten nemen. In de meeste gevallen vervult een verpleegkundige met veel ervaring in de psychogeriatrie deze taak 163. Echter, de NHGstandaard 56 beschrijft dat de huisarts het eerste aanspreekpunt moet zijn in de dementiezorg. In hoeverre huisartsen deze taak op zich kunnen en willen nemen is niet duidelijk. Het verder ontwikkelen en implementeren van case management verdient prioriteit 34;163 . Ondersteuning van de mantelzorger kan ook plaatsvinden door middel van ICTvoorzieningen 155. Daarnaast worden ondersteuningsprogramma’s bestaande uit onder andere informatieve bijeenkomsten, discussiegroepen en sociale activiteiten, georganiseerd vanuit een ontmoetingscentrum 49;166.

48

In Nederland zijn er initiatieven ten aanzien van ontmoetingscentra specifiek gericht op allochtonen (met name Surinamers). Vanwege problemen op het terrein van onder ander taal, cultuur en voedsel blijkt deze groep namelijk ondervertegenwoordigd te zijn bij het bezoeken van ontmoetingscentra 167. Mogelijk effectieve interventies gericht op het verminderen van de zorglast zijn weergegeven in tabel 5.5. Tabel 5.5

Effectieve/ mogelijk effectieve interventies gericht op het verminderen van de zorglast

Interventie Ondersteuning van de mantelzorger Psychoeducatie Gedragstherapie

Counseling Respijtzorg ICT- ondersteuning Case management Multi component interventies

Beschrijving Het ondersteunen van de mantelzorger in zijn/haar rol door bijvoorbeeld zorgdiagnostiek, zorgplanning en case management Door middel van psychoeducatie wordt mantelzorgers geleerd hoe de interactie met de persoon met dementie het beste plaats kan vinden (irreële) Gedachtes ten aanzien van de rol als mantelzorgers worden opgespoord en eventueel gemodificeerd. Zo ontstaat er een nieuw gedragsrepertoire waarmee de mantelzorger de zorg voor de persoon met dementie beter aankan. Het oplossen van persoonlijke problemen die de taak/ rol van mantelzorger compliceren De zorg voor de persoon met dementie wordt (kortdurend) overgenomen door professionals zodat de mantelzorger tijd voor zichzelf of tijd voor andere dingen heeft. Ondersteuning van de mantelzorger ‘op afstand’ middels ICT voorzieningen Er is één persoon verantwoordelijk voor de totale coördinatie rondom de zorg van de persoon met dementie Interventies bestaande uit verschillende componenten. Veelal een combinatie van educatie en praktische- en emotionele steun.

Conclusie Psychosociale interventies hebben de voorkeur boven medicamenteuze interventies 57;124. Het (klinisch) effect van psychosociale interventies is gelijk aan of groter dan het effect van medicamenteuze behandeling 108. Bovendien kan medicatie bij veel personen met dementie, vanwege bijwerkingen niet worden toegepast 57;124. Naast de in deze paragraaf beschreven interventies zijn er nog vele andere mogelijkheden voor mensen met dementie en hun naasten 49. Naar vele van deze interventies, bijvoorbeeld het aanbieden van dagstructuur door middel van dagbehandeling of activiteitenprogramma’s, is nog geen systematisch wetenschappelijk onderzoek gedaan hoewel dit in de praktijk veelbelovende activiteiten lijken te zijn. Naar andere ontwikkelingen, bijvoorbeeld het gebruik van ICT-voorzieningen bij zowel de behandeling van de persoon met dementie als de begeleiding van de mantelzorger, wordt steeds meer onderzoek verricht waardoor deze interventies in de nabije toekomst wellicht nieuwe mogelijkheden voor dementiezorg bieden. Bij de keuze voor een bepaalde (combinatie van) interventies moeten in ieder geval het doel en de doelgroep van de interventie helder zijn. Niet elke interventie is geschikt voor elke patiënt of mantelzorger 168. Daarnaast moet er voldoende professionele zorg beschikbaar zijn en moet van de beschikbare zorg gebruik worden gemaakt. Het is van belang om kennis te hebben van de sociale kaart om de juiste zorg op de juiste plaats te krijgen. Samenwerking en een goede coördinatie van zorg, door bijvoorbeeld een case manager, is hiervoor vereiste 113.

 

 

49

5.5 Overgang 3 thuis – intramurale zorg Wanneer niet meer in de thuissituatie voor een persoon met dementie gezorgd kan worden, vindt opname in een verpleeghuis of verzorgingshuis plaats. De meeste patiënten en mantelzorgers willen dat de patiënt zo lang mogelijk thuis blijft wonen. Omdat mantelzorgers en familieleden zich vaak hevig tegen opname van hun dierbare verzetten, wordt de beslissing vaak pas genomen als de situatie thuis onhoudbaar of onveilig is geworden of de mantelzorger het echt niet meer aan kan. Opname gaat dan gepaard met heftige emoties 112. Om crisissituaties te voorkomen is het belangrijk dat vroegtijdige signalering plaatsvindt van mogelijk onveilige situaties en overbelasting van de mantelzorger 112 . Dit gebeurt niet altijd 34. Een case manager is hier de aangewezen persoon voor 127. Crisissituaties zijn niet altijd te voorkomen maar hulpverlening in crisissituaties is vaak een probleem 34. De crisisbedden die in sommige verpleeghuizen aanwezig zijn, zijn vaak al bezet en huisartsen en GGZ-instellingen kunnen in dergelijke situaties slechts beperkte hulp verlenen. Een (ongewenste) ziekenhuisopname is dan de enige oplossing. Ook dit is vaak niet mogelijk 34. Of en wanneer opname nodig is, is afhankelijk van een aantal factoren 129 (tabel 5.6). Het tijdig stellen van een accurate diagnose lijkt institutionalisering uit te kunnen stellen 169. De reden hiervoor is dat in dat geval een effectief zorg- en behandelplan opgesteld kan worden. Naast de mate van het cognitief en dagelijks functioneren zijn ernstige gedragsproblemen (bijvoorbeeld agitatie of agressief gedrag), psychologische problemen (depressie) en ervaren stress door de mantelzorger belangrijke voorspellers voor institutionalisering 69. Behandeling zou gericht moeten zijn op het verminderen van gedragsproblematiek en depressie, middels medicamenteuze en bij voorkeur niet-medicamenteuze interventies, en het verminderen van de ervaren zorglast van de mantelzorger 169.

50

Tabel 5.6

Factoren die van invloed zijn op institutionalisering 129.

Patiënt gerelateerde factoren

Factoren Leeftijd van de patiënt

Kortere tijd tot opname bij: Hoge leeftijd

Geslacht Burgerlijke staat Etniciteit

Mannelijk geslacht Alleenstaanden Westerse cultuur (in bijvoorbeeld Latijns- Amerikaanse culturen blijft men langer thuis wonen) Laag opleidingsniveau Laag cognitief functioneren Aanwezigheid van neuropsychiatrisch symptomen Vele functionele beperkingen Grote mate van ADLafhankelijkheid Hoge leeftijd

Sociaal- economische status Mate van cognitief functioneren Neuropsychiatrische symptomen Functionele beperkingen Mate van afhankelijkheid (ADL) Mantelzorger gerelateerde factoren

Leeftijd Gezondheid

Context gerelateerde factoren

Sociale steun Ervaren zorglast Kwaliteit van leven Overig Persoonlijke en sociale regelmogelijkheden Professionele zorg

Gezondheidsproblemen, depressie Weinig sociale steun Hoge ervaren zorglast Lage kwaliteit van leven Werkende mantelzorger Weinig mogelijkheden om hulp van kinderen, vrienden, familie in te schakelen Weinig gebruik maken van professionele zorg

Om continuïteit van zorg te waarborgen is het belangrijk dat er goede afspraken zijn omtrent taken en verantwoordelijkheden tussen huisartsen en verpleeghuisartsen. Gebleken is dat huisartsen en verpleeghuisartsen beperkt onderling (overdrachts)contact hebben en niet volledig op de hoogte zijn van elkaars kennis en expertise 170. Deze conclusies zijn getrokken naar aanleiding van onderzoek in 2000. Over de samenwerking tussen huisartsen en verpleeghuisartsen tussen 2000 en heden is weinig bekend. De recent verschenen LESA dementie over samenwerking tussen huisartsen en verpleeghuisartsen /sociaal geriaters biedt echter perspectief ten aanzien van verbetering van deze samenwerking 58. 5.5.1

Patiëntgerelateerde factoren

Medicamenteuze interventies Bij ernstige neuropsychiatrische symptomen wordt medicamenteuze behandeling toegepast 3;57 . Geadviseerd wordt hiervoor pas te kiezen wanneer niet-medicamenteuze behandeling niet het gewenste effect heeft, of de problematiek zo ernstig is dat een gevaarlijke situatie voor de patiënt en/of diens omgeving ontstaat 3;57. Er zijn geringe positieve effecten van medicatie op agitatie, agressie en depressie (zie paragraaf 5.4.1) beschreven 3;57. Het is mogelijk dat farmacologische behandeling van gedragsproblematiek institutionalisering kan uitstellen 169. Vanwege methodologische beperkingen in uitgevoerde studies, kan dit echter nog niet met zekerheid gesteld worden 169.

 

 

51

In een recente observationele studie werd gevonden dat gebruik van acetylcholinesteraseremmers in combinatie met memantine opname in een verpleeghuis kan uitstellen 97. De onderzoekers veronderstellen dat dit het gevolg is van verbeterde communicatievaardigheden. Niet- medicamenteuze interventies Uit tabel 5.3 blijkt dat met name psychoeducatie van de mantelzorger en het toepassen van gedragstherapeutische principes van invloed zijn op de neuropsychiatrische symptomen 141. In recente meta-analyses van Spijker et al. 171 en Brodaty et al. 151 werd geconcludeerd dat niet-medicamenteuze behandeling effectief kan zijn bij uitstel van institutionalisering mits sprake is van intensieve begeleiding. De patiënt en de mantelzorger moeten beide actief betrokken worden bij de keuze uit diverse zorg- en behandelmogelijkheden zodat afstemming op de individuele behoefte en situatie kan plaatsvinden. Multicomponent interventies, waarbij verschillende interventies met elkaar worden gecombineerd zijn effectief bij uitstel van institutionalisering 153;169. Om multicomponent interventies te coördineren is case management belangrijk. Of case management op zich institutionalisering daadwerkelijk uit kan stellen is niet duidelijk. Bevindingen zijn inconsistent. Sommige onderzoeken tonen aan dat institutionalisering uitgesteld kan worden als gevolg van case management. Andere onderzoeken rapporteren geen verschil 3. 5.5.2

Mantelzorgergerelateerde factoren

Zorgen voor iemand met dementie heeft invloed op alle facetten van het leven. In het vorige hoofdstuk is al genoemd dat veel mantelzorgers van een persoon met dementie te maken krijgen met stress, burn-out of depressie 112. Het overheidsbeleid is er op gericht mensen met dementie zo lang mogelijk thuis te laten wonen 34. Ook patiënten en mantelzorgers willen over het algemeen graag dat de patiënt zo lang mogelijk thuis blijft wonen. Echter, het zo lang mogelijk thuis blijven wonen is niet altijd in het belang van het welzijn van de mantelzorger. Hoewel institutionalisering gepaard kan gaan met schuldgevoelens, angst en depressie bij de mantelzorger, is institutionalisering zelf de meest effectieve interventie om depressie en zorglast / burden van de mantelzorger te verminderen 169. Op het moment dat de mantelzorger de zorg voor zijn/haar naaste niet meer dreigt aan te kunnen, door welke reden dan ook, kan het doel ‘het zo lang mogelijk thuis laten wonen van de patiënt’ in strijd zijn met het doel ‘het bevorderen van het welzijn van de mantelzorger’. Alle interventies die in paragraaf 5.3.3 genoemd zijn kunnen toegepast worden. Over het algemeen zijn intensieve multicomponent interventies van bijvoorbeeld educatie, respijtzorg, emotionele en praktische steun het meest effectief bij uitstel van institutionalisering 153;169;172. Ook is het belangrijk dat de mantelzorger (en de patiënt) vanaf het begin actief bij de behandel- en zorgmogelijkheden betrokken worden 171. Het continu (tijdens het hele ziekteproces) aanbieden van informatie en educatie is relevant en de begeleiding moet aangepast zijn aan de individuele situatie 152. Case management kan hierin een centrale rol vervullen. Zoals eerder genoemd is het de case manager die samen met de patiënt en de mantelzorger naar de beste oplossingen zoekt. De case manager kan ook het evenwicht in bovengenoemd dilemma bewaken en anticiperen op mogelijke crisissituaties 34.

52

5.5.3

Contextgerelateerde factoren

Beschikbaarheid van intramurale zorg Het totale aantal arbeidskrachten in de intramurale zorg neemt niet alleen af, ook het opleidingsniveau van de arbeidskrachten vermindert. Terwijl de complexiteit van problematiek van patiënten toeneemt 158. In verpleeghuizen bestaat slechts 11% van het verzorgend personeel uit verpleegkundigen, 71% uit verzorgenden en 18% uit ongekwalificeerde arbeidskrachten 173. Omdat er een relatie is tussen een laag opleidingsniveau van het verzorgend personeel en een afname van de geleverde kwaliteit van zorg is dit een zorgwekkende ontwikkeling 173. In de nabije toekomst zal dit probleem alleen maar groter worden. Door de economische groei sinds 2004 hebben jonge mensen die graag willen studeren waarschijnlijk voor andere beroepen gekozen. Na 2007 is dus een verdere afname van het aantal afgestudeerde verpleegkundigen en verzorgenden te verwachten 173. Ook het tekort aan plaatsen in instellingen moet genoemd worden 34. Het komt frequent voor dat mensen met dementie na een ziekenhuisopname niet meer terug naar huis kunnen, maar dat zij vanwege een tekort aan plaatsen in verzorgings- en verpleeghuizen, gedurende lange tijd in het ziekenhuis verblijven. Deze zogenaamde ‘verkeerde bed-situaties’ kunnen soms maanden duren 34. In 2005 stonden er 34.000 mensen met een psychogeriatrische indicatie op een wachtlijst voor onder andere dagopvang, persoonlijke verzorging, verplegingszorg en opname in een instelling. De gemiddelde wachttijd varieerde van 12 tot 55 weken 113. Wanneer er thuis sprake is van een zeer zware zorgsituatie, is een wachttijd van drie maanden erg lang 113. Om het toenemende aantal mensen met dementie op te vangen zal een capaciteitsuitbreiding nodig zijn. De overheid wil hierin investeren middels een uitbreiding van kleinschalige woonvormen 120. Het is echter de vraag of hiermee het probleem ondervangen kan worden. 5.5.4

Ervaren zorglast

Verbanden en mogelijke interventies voor de door de mantelzorger ervaren zorglast zijn in de paragrafen 5.5.1 tot en met 5.5.3 aan de orde gekomen. Of het toepassen van case management institutionalisering uit kan stellen is op dit moment nog controversieel. Diverse studies rapporteren tegenstrijdige resultaten 3;163. In een Nederlands onderzoek is aangetoond dat het aanbieden van een ondersteuningsprogramma vanuit ontmoetingscentra uitstel van institutionalisering kan bewerkstelligen 49;166. 5.6 Overgang 4 intramurale zorg – sterfte Dementie in het laatste stadium is een ziekte met een slechte prognose. Er zijn geen wetenschappelijke bewijzen dat medische behandelingen het overlijden van iemand met dementie, opgenomen in een verpleeghuis, kan uitstellen 97;101. De intramurale zorg moet daarom vooral gericht zijn op de kwaliteit van leven van de bewoners en het minimaliseren van discomfort. Hoewel verbale communicatie in het laatste stadium van dementie nauwelijks mogelijk is, lijkt interactie met mensen zoals hulpverleners, nog steeds belangrijk te zijn. Dit blijkt uit een positieve reactie van verpleeghuisbewoners wanneer zij benaderd worden.

 

 

53

Het is van groot belang dat hulpverleners het gedrag van de persoon met dementie in een vergevorderd stadium proberen te begrijpen. Gedragsproblematiek kan ook het gevolg zijn van bijvoorbeeld onvervulde behoeftes of pijn 22;174. Vanwege het progressieve beeld van dementie, kan er een moment komen waarop een keuze moet worden gemaakt tussen een palliatief en curatief beleid. Deze keuze wordt gemaakt in overleg tussen familie en de verpleeghuisarts. Bij een curatief beleid zal men proberen bijkomende ziektes, bijvoorbeeld een longontsteking, te genezen. Wanneer een palliatief beleid wordt gevoerd worden pijn en ongemakken als benauwdheid bestreden 34. Het beleid in Nederlandse verpleeghuizen verschuift bij het vorderen van het ziekteproces veelal van curatief naar palliatief en is in het laatste stadium vaak symptomatisch van aard 24. Veel bewoners van een verpleeg- of verzorgingshuis met dementie gebruiken medicatie voor gedragsproblematiek. In een cross-sectionele studie in Nederland van Zuidema bleek 65% van de verpleeghuisbewoners psychofarmaca te gebruiken, met name antipsychotica (37%) en antidepressiva (27%) 123. Omdat is aangetoond dat (langdurig) gebruik van antipsychotica een verhoogd risico op mortaliteit met zich meebrengt 133, is dit een zorgelijke situatie. Op deze plek kan ook nogmaals het tekort aan geschoold personeel in de verpleeghuiszorg genoemd worden. Met name in de dementie zorg is het erg belangrijk dat zorgpersoneel dementiespecifieke kennis heeft. Educatie van zorgverleners lijkt een positieve invloed te hebben op de neuropsychiatrische symptomen van dementie 141. Een afname van medicijngebruik voor gedragsproblematiek is waargenomen als gevolg van educatie en training van zorgverleners in een verpleeghuis, zonder dat de gedragsproblematiek in ernst toenam 175-176. Het betreft met name het vergroten van de kennis over dementie en het verbeteren van communicatieve vaardigheden. Het aanleren van psychologische behandeltechnieken aan verzorgend personeel lijkt de neuropsychiatische symptomen niet te beïnvloeden 141. Vanwege methodologische beperkingen in onderzoek naar het effect van educatie van verpleeghuis personeel is het echter moeilijk definitieve conclusies te trekken 177. Naast educatie van verplegend personeel lijkt de kwaliteit van zorg ook toe te nemen door het toepassen van snoezelen in de 24-uurs zorg 178. De communicatie tijdens de ochtendzorg verloopt beter wanneer snoezelen hierin geïntegreerd wordt. De tijdsinvestering wordt echter wel groter. In een recent, in paragraaf 3.8.2 reeds aangehaald onderzoek, werd tot slot gevonden dat het blootstellen van mensen met dementie aan voldoende licht depressieve symptomen met 19% verminderde. Ook bleek de toename van functionele beperkingen minder snel te gaan (53%) en werd een minimaal effect op slaapduur (2%) gevonden 100. In ditzelfde onderzoek is gevonden dat melatonine onder andere de slaapduur en -diepte verbeterde, maar een negatieve invloed had op de stemming en het gedrag van de persoon met dementie. Door het combineren van melatonine met het blootstellen aan licht konden deze negatieve effecten worden onderdrukt 100 . Het NIVEL heeft een richtlijn ontwikkeld voor verzorgenden in verpleeg- en verzorgingshuizen gericht op het begeleiden van mensen met dementie die depressief zijn 179 en één voor mensen met dementie die apatisch zijn 174.

54

Voor verpleeghuisartsen heeft de Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen (NVVA) een richtlijn ‘probleemgedrag’ opgesteld 124. 5.7 Overgang 5,6,7 & 8 Overige overgangen De clinical logic ten aanzien van het zorgproces dementie hoeft niet in de aangegeven volgorde doorlopen te worden. In vele gevallen worden stappen overgeslagen. Zo kan een persoon met dementie bijvoorbeeld vanuit de thuissituatie zonder professionele hulp, na plotseling overlijden van een partner, in een verpleeghuis opgenomen worden. Ook zijn er personen die een zeer progressieve vorm van dementie hebben en korte tijd na de diagnose thuis overlijden. Een groot gedeelte (85,8%) van de mensen met dementie overlijdt voordat het eindstadium is bereikt 23. Het bereiken van het laatste stadium hoeft echter niet inherent te zijn aan verpleeghuisopname, of andersom. Er zijn mensen met dementie in het laatste stadium die nog steeds thuis wonen, maar er zijn ook mensen met matige dementie die al opgenomen zijn in een verpleeghuis. In een aantal gevallen vindt er ook euthanasie plaats. Hulp bij zelfdoding is in de ‘Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek’ niet strafbaar wanneer de arts bepaalde zorgvuldigheidseisen in acht neemt. Dit is echter bij dementie een onderwerp waar veel discussie over mogelijk is. Wanneer sprake is van beginnende dementie is één van de overwegingen in deze discussie dat de cognitieve vermogens van mensen met dementie beperkt zijn, waardoor het de vraag is of deze vermogens toereikend zijn voor een dergelijke ingrijpende beslissing. Overwegingen die in een gevorderd stadium van dementie meespelen zijn dat er hoogstwaarschijnlijk geen uitzichtloosheid meer ervaren wordt door de persoon met dementie zelf en dat men zich waarschijnlijk niet meer bewust is van de wil om te sterven. Wel kan ook bij mensen met dementie in het laatste stadium sprake zijn van lijden 34. 5.8 Discussie en conclusie De zorg rondom dementie is bijzonder complex. Niet alleen de persoon met dementie is onderwerp van zorg, ook de mantelzorger heeft zorg nodig. Daarnaast heeft de context een grote invloed op het zorgproces. In dit hoofdstuk zijn interventies aan de orde gekomen die de overgangen tussen verschillende zorgsituaties kunnen beïnvloeden. Het is niet bekend in welke mate de beschreven interventies de overgang van de ene naar de andere zorgsituatie beïnvloeden. De clinical logic ten aanzien van de overgangen in de zorgsituatie kan niet cijfermatig worden ingevuld. Wel blijkt dat het effect van niet-medicamenteuze of psychosociale interventies gelijk aan of groter is dan het effect van medicamenteuze interventies 108. Bovendien worden bij medicamenteuze interventies frequent forse bijwerkingen gerapporteerd terwijl dit bij psychosociale interventies niet het geval is. Ook blijkt het gebruik van antipsychotica een significant groter risico op mortaliteit met zich mee te brengen 133. Toch worden antipsychotica in de praktijk zeer frequent gebruikt. Dit is een zorgwekkende situatie. Literatuurstudies van onder meer Spijker et al. 171 en Brodaty et al. 151 laten zien dat effectieve psychosociale interventies, interventies op maat zijn. Langdurige, intensieve, multicomponent interventies waarbij zowel de patiënt als de mantelzorger actief betrokken worden bij de keuze voor een bepaalde combinatie van mogelijkheden blijkt het beste resultaat op te leveren voor zowel de overgangen binnen de thuissituatie als de overgang van thuis naar institutionalisering.

 

 

55

Om een situatie te bewerkstelligen waarbij de keuze uit het grote aanbod aan behandelmogelijkheden in overleg met de persoon met dementie en mantelzorger plaatsvindt en toegesneden is op zijn/haar specifieke situatie is geïntegreerde zorg noodzakelijk. Om versnippering te voorkomen moet er iemand zijn die de verantwoordelijkheid hiervoor op zich neemt en het hele proces coördineert. Een case manager kan deze taak op zich nemen. Op diverse plaatsen in Nederland wordt, met name in het kader van het Landelijk Dementie Programma (LDP), case management opgezet. Hoewel het LDP een groot gedeelte van Nederland dekt (90%) 118, is het toewijzen van een case manager aan iemand met dementie in Nederland nog geen vanzelfsprekende stap. In de toekomst zou dit verder ontwikkeld moeten worden. Met name de vraag wie de verantwoordelijkheid als case manager op zich zou moeten nemen is niet duidelijk. De NHG 56 stelt dat de huisarts het centrale aanspreekpunt is in de dementiezorg. Echter, huisartsen zijn vooral gespecialiseerd in ziektediagnostiek en in mindere mate in zorgdiagnostiek. In het LDP treedt in veel gevallen een verpleegkundige, met veel ervaring in de psychogeriatrie, op als case manager. Wanneer de huisarts de regie blijft voeren in de zorg rondom iemand met dementie zal deze in ieder geval ondersteund moeten worden door bijvoorbeeld een praktijkverpleegkundige of een nurse practitioner. In veel gevallen is dit door bezuinigingen echter niet mogelijk. Er moeten hoe dan ook goede afspraken tussen zorgverleners omtrent verantwoordelijkheid en taakverdeling gemaakt worden. De recent verschenen LESA dementie over de samenwerking tussen huisartsen en verpleeghuisartsen / sociaal geriaters 58 en de LESA over samenwerking tussen huisartsen en wijkverpleegkundigen 59 zijn in dit kader belangrijke initiatieven. Ook het vormen van regionale netwerken rondom zorg voor mensen met dementie, zoals in het kader van het LDP is opgezet, lijken noodzakelijk om continuïteit van zorg te waarborgen. Geïntegreerde dementiezorg is noodzakelijk. Niet alleen om kwalitatief hoogwaardige zorg, die aansluit bij de wensen en behoeftes van mensen met dementie en hun naasten, te kunnen bieden. Ook met het oog op een dreigend capaciteitstekort in de zorg is het belangrijk dat de zorg dusdanig georganiseerd is dat sprake is van samenwerking. Er zijn een aantal factoren die de organisatie van geïntegreerde zorg bemoeilijken. In de eerste plaats bemoeilijkt het bestaan van verschillende financieringssystemen het bieden van geïntegreerde dementiezorg. Zorg kan zeer uiteenlopend van aard zijn en onder verschillende wettelijke kaders vallen (AWBZ, Wmo, Zorverzekeringswet). De invoering van de Wmo heeft op zichzelf ook de nodige consequenties gehad, met name ten aanzien van de thuiszorg. Er zijn sterke aanwijzingen dat de invoering van de Wmo geleid heeft tot een verschraling van de thuiszorg, waarbij zorgtaken steeds meer wordt uitgevoerd door ongeschoold personeel zonder oog voor en kennis van dementie. Dit gaat ten koste van de geleverde kwaliteit van zorg. Ook valt een belangrijke signaleringsfunctie weg. Ten tweede is het overheidsbeleid, onder andere met behulp van de mededingingswet, gericht op het stimuleren van marktwerking. Marktwerking kan ten koste van samenwerking en kwaliteit van zorg gaan. Tenslotte wordt samenwerking bemoeilijkt door de grote hoeveelheid zorgaanbieders, die per regio verschillen. In de ideale situatie zouden overal in Nederland vergelijkbare faciliteiten zijn voor mensen met dementie. Dit is echter niet het geval. Een sociale kaart kan inzicht geven in de mogelijkheden en lacunes per regio.

56

Er zouden (regionale) convenanten tussen diverse aanbieders van zowel mogelijkheden voor zorg als welzijn gesloten moeten worden om de samenwerking te bevorderen en mensen met dementie te kunnen voorzien van de juiste zorg op het juiste moment. Andere zorgwekkende ontwikkelingen die ten koste kunnen gaan van de kwaliteit van zorg zijn; een gebrek aan dementie specifieke kennis bij diverse professionals die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met dementie en een afname van het aantal hoog opgeleide mensen dat werkzaam is in de zorg voor mensen met dementie in het algemeen. Ook de toename van het aantal mensen met dementie in combinatie met een afname van mensen die werken in de dementiezorg leidt tot een (dreigend) capaciteitsprobleem. In sommige gevallen moeten mensen met dementie drie maanden op een plek in een instelling wachten en ook in noodsituaties is opvang soms niet beschikbaar. Kritische punten Op basis van voorgaand hoofdstuk signaleren wij de volgende kritisch punten: ‐ Psychosociale interventies hebben de voorkeur boven medicamenteuze behandeling. Wanneer medicamenteuze behandeling wel gestart wordt, moeten de geringe effecten en de kans op aanzienlijke bijwerkingen in overweging worden genomen. Tevens moet er regelmatig monitoring plaatsvinden. ‐ Effectieve interventies richten zich op de patiënt en op de mantelzorger. Langdurige, intensieve interventies bestaande uit meerdere componenten afgestemd op de specifieke situatie van de patiënt - mantelzorger blijken het meeste effectief. Daarnaast blijkt dat de patiënt en de mantelzorger actief betrokken moeten worden bij de behandelmogelijkheden en diensten. ‐ Een goede coördinatie is een essentiële voorwaarde om tot adequate zorg bij iemand met dementie te komen. Het aanstellen van een case manager, onderlinge afspraken vastgelegd in zorgprogramma’s en de aanwezigheid van een sociale kaart zijn hierbij van groot belang. ‐ Overheidsbeleid ten aanzien van financiering en marktwerking, een dreigend capaciteitsprobleem in alle zorgsituaties en een afname van hoog- / goed opgeleid personeel zijn zorgelijke ontwikkeling ten aanzien van dementiezorg in Nederland in de toekomst.

 

 

57

58

6

KRITISCHE PUNTEN EN VOORSTEL VOOR INDICATOREN

6.1 Opbouw van het hoofdstuk In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de kritische punten die zijn vastgesteld voor de kwaliteit van leven en gezondheid in de keten van dementiezorg en welke ketenindicatoren, die nationaal en internationaal beschikbaar zijn, hierbij aansluiten. Op basis hiervan wordt per kritisch punt een voorstel gedaan voor passende indicatoren. 6.2 Inleiding De hoofdstukken 2 t/m 5 vormen de basis voor de in dit hoofdstuk gepresenteerde kritische punten in de ketenzorg voor dementie. In totaal zijn 5 kritische punten vastgesteld en één voor één worden ze hieronder weergegeven en onderbouwd. De indicatoren die worden voorgesteld bij elk kritisch punt zijn gebaseerd op de indicatorensets voor dementie die gevonden zijn in nationale en internationale literatuur (bijlage 5). In totaal zijn 4 nationale sets gevonden die gepubliceerd zijn in de vakliteratuur of nog in ontwikkeling zijn. Daarnaast zijn 3 internationale sets gevonden, waarvan 1 nog in ontwikkeling is. Deze sets hebben geen van allen betrekking op de gehele keten van zorg rondom dementie maar alleen op gedeelten daarvan, zoals huisartsenzorg 62 of gedragsproblematiek 124. De indicatoren die worden voorgesteld bij elke kritisch punt staan in dit hoofdstuk geformuleerd als aanbeveling en zijn niet geoperationaliseerd in een teller en een noemer. De formulering echter is gedaan volgens het volgende stramien: Wie doet Wat bij Wie en Wanneer op Welke wijze. Deze formulering maakt het relatief gemakkelijk om uiteindelijk een operationele definitie te maken. 6.3

De kritische punten en voorgestelde indicatoren

6.3.1 Tijdig stellen van de diagnose dementie Hiermee wordt niet het screenen op dementie bedoeld maar het tijdig signaleren en herkennen van symptomen door artsen en hulpverleners en het inzetten van diagnostiek. Uit recent onderzoek in Nederland blijkt dat sprake is van forse onderdiagnostiek. Bij tenminste 50% van de mensen met dementie is de diagnose niet gesteld of is de diagnose wel gesteld, maar wordt dit door de huisarts niet geregistreerd in het medisch dossier 51. Huisartsen herkennen de symptomen van dementie vaak niet en hebben het gevoel over te weinig kennis en vaardigheden te beschikken om de diagnose dementie te kunnen stellen. Tevens rust er nog steeds een stigma op dementie waardoor zowel artsen als mensen met mogelijke dementie schromen om de symptomen aan te kaarten en diagnostiek in te zetten 51;72. Het tijdig stellen van de diagnose dementie is relevant omdat de cognitieve symptomen van dementie het beste in een vroeg stadium te beïnvloeden zijn door middel van interventies. Daarnaast kan geanticipeerd worden op de toekomst 3. Het op een gepaste manier meedelen van de diagnose dementie is belangrijk en kan gezien worden als een basisinterventie waarna verdere begeleiding en behandeling ingezet kunnen worden en de persoon met dementie en diens naasten verdere beslissingen over de toekomst kunnen nemen 69.

 

 

59

Relatie met clinical logic Het kritische punt “Tijdig stellen van de diagnose dementie” heeft betrekking op de clinical logic voor het ziekteproces (figuur 2.1). Het verbeteren van dit kritische punt beïnvloedt de overgangskansen 2 t/m 5 in deze clinical logic. In de praktijk houdt dit in dat vaker diagnostiek zal worden ingezet en uiteindelijk meer mensen met de diagnose dementie geregistreerd staan bij de huisarts. Ook zal de groep mensen groeien met de diagnose MCI. Voorstel voor indicatoren Om dit kritische punt goed te kunnen uitvoeren moet aan de volgende voorwaarden worden voldaan: • Het signaleren van symptomen (niet pluisgevoelens); • Keuze onderbouwen voor het wel of niet inzetten van diagnostiek; • Registreren van de afronding van de diagnostiek in het medisch dossier en het voeren van het gesprek waarin de diagnose wordt medegedeeld. Binnen de indicatorensets, ontwikkeld voor zowel de geheugenpoliklinieken 61 als huisartsenzorg 62, zijn bestaande indicatoren gevonden die aansluiten bij deze voorwaarden. De volgende indicatoren worden op basis van deze bestaande indicatoren voorgesteld: Indicator “Signaleren en diagnostisch beleid” Wanneer de huisarts symptomen van dementie signaleert dient hij/zij zelf een cognitieve evaluatie te starten of door te verwijzen naar een specialist of te kunnen verantwoorden waarom geen diagnostiek is ingezet. Indicator “Afronden diagnostiek” Wanneer de diagnostiek is afgerond door de huisarts of specialist dan dient bij de huisarts in het dossier geregistreerd te worden wat de diagnose is en wanneer het gesprek heeft plaatsgevonden waarin de diagnose door huisarts of specialist is medegedeeld aan de persoon met dementie. 6.3.2 Tijdig inzetten, monitoren en stopzetten van interventies voor remming ziekteproces Hiermee worden de specifieke interventies voor het beïnvloeden van de cognitie bedoeld. Hoewel er nog steeds discussie bestaat over de effectiviteit van de medicamenteuze behandeling van dementie, is er voldoende bewijs dat acetylcholinesteraseremmers de progressie van de symptomen van milde dementie naar matige dementie en van matige naar ernstige dementie kunnen remmen 52;54;57;73-74. Daarnaast kunnen acetylcholinesteraseremmers in combinatie met memantine bij de ziekte van Alzheimer significante effecten hebben op de cognitie in de matige en ernstige stadia van deze ziekte 52;97-98. Bij andere vormen van dementie zijn de effecten van deze combinatietherapie niet voldoende aangetoond. Ook voor het gebruik van andere medicijnen ter beïnvloeding van het cognitief functioneren dan acetylcholinesteraseremmers is onvoldoende wetenschappelijk bewijs. Hoewel medicatie de cognitie significant kan verbeteren, is de klinische relevantie van het effect gering en is de kans op met name gastro-intestinale bijwerkingen bij het gebruik van acetylcholinesteraseremmers groot. De medicamenteuze behandeling dient dus goed afgewogen te worden en de voor- en nadelen moeten worden besproken met de persoon met dementie en diens naasten. 60

Ten aanzien van niet-medicamenteuze behandeling is cognitieve stimulatie therapie (CST) een optie. Er zijn aanwijzingen dat door middel van deze therapie significante positieve effecten op cognitie bereikt kunnen worden bij personen met lichte tot matige dementie 3;87. Gezien het feit dat medicatie een beperkte positieve invloed heeft op cognitie en het gebruik ervan vanwege bijwerkingen niet voor alle personen met dementie geschikt is, is het aanbieden van CST ondanks onduidelijke, maar toenemende bewijslast aanbevolen als behandeling om de cognitie te beïnvloeden. Relatie met clinical logic Het kritische punt “Tijdig inzetten, monitoren en stopzetten van interventies voor remming ziekteproces” heeft betrekking op de clinical logic voor het ziekteproces (figuur 2.1). Het verbeteren van dit kritische punt beïnvloedt de overgangskansen 6 en 7 in deze clinical logic. In de praktijk betekent het dat de groep mensen met dementie die baat hebben bij deze interventies langer behoren bij de groep mensen met het milde of matige stadium van de ziekte. Voorstel voor indicatoren Om dit kritische punt goed te kunnen uitvoeren moet aan de volgende voorwaarden worden voldaan: • Na de diagnose bespreken van de voor- en nadelen van medicamenteuze behandelopties met persoon met dementie en mantelzorger; • Indien medicatie wordt ingezet dan vindt monitoring plaats volgens de hiervoor bestaande nationale richtlijn 57. Binnen de indicatorensets, ontwikkeld voor zowel de geheugenpoliklinieken als kwetsbare ouderen (ACOVE), zijn bestaande indicatoren gevonden die aansluiten bij deze voorwaarden. De onderstaande indicatoren worden op basis van deze bestaande indicatoren voorgesteld. In het ideale geval wordt ook CST met de persoon met dementie en de mantelzorger besproken als interventie voor het beïnvloeden van de cognitie. Echter, in Nederland is deze interventie weinig beschikbaar. Een indicator over CST is daarom niet opgenomen bij dit kritische punt. Indicator “Voorlichting over medicamenteuze behandeling van de cognitie” Personen met de diagnose dementie die in aanmerking komen voor medicamenteuze behandeling van de cognitie en hun mantelzorger(s) dienen voorgelicht te worden door huisarts of specialist over de voor- en nadelen van deze medicatie. Het moment van voorlichten en de uitkomst van het gesprek dient te worden geregistreerd in het medisch dossier bij de huisarts. Indicator “Monitoren van medicamenteuze behandeling van de cognitie” Afspraken over de effectbeoordeling en het vervolg van de medicamenteuze behandeling dienen te worden gemaakt door degene die de medicatie voorschrijft met de persoon met dementie en mantelzorger(s). Deze afspraken en de evaluatie van effecten dienen te worden geregistreerd in het medisch dossier van de persoon met dementie.

 

 

61

6.3.3

Tijdig aanbieden van niet-medicamenteuze interventies, voordat medicijnen worden ingezet bij de behandeling van niet-cognitieve symptomen De aanwezigheid van niet-cognitieve symptomen bij mensen met dementie, zoals apathie,agressie, angst en depressie, is een belangrijke factor die van invloed is op de zorgsituatie 150. De aanwezigheid van langdurige en ernstige niet-cognitieve symptomen vergroten de zorglast voor mantelzorgers en verzorgenden in verpleeg- en verzorgingshuizen. De effectiviteit van medicamenteuze interventies (psychofarmaca en cholinesteraseremmers) om niet-cognitieve symptomen te verminderen is beperkt 76;141. Bovendien is het gebruik van psychofarmaca omstreden vanwege het wetenschappelijk aangetoonde hogere risico op een beroerte en sterfte van mensen met dementie die deze medicijnen langdurig gebruiken 133. Echter, uit cross-sectionele onderzoeken bij mensen met dementie thuis en in het verpleeg- en verzorgingshuis blijkt dat aan respectievelijk 43% en 65% psychofarmaca wordt voorgeschreven 132;134. Niet-medicamenteuze interventies hebben geen of nauwelijks bijwerkingen en zijn minstens zo effectief als medicamenteuze interventies 3. Ook groeit de bewijslast dat niet-medicamenteuze interventies op langere termijn effectief zijn. Van grote invloed op de effectiviteit van niet-medicamenteuze interventies is de mate waarin de interventie aansluit op de individuele wensen en behoeften van de persoon met dementie en de factoren die ten grondslag liggen aan de niet-cognitieve symptomen 49. Door deze symptomen op een structurele wijze te onderzoeken kan een nietmedicamenteus zorg- en behandelplan op maat worden opgesteld. Op deze wijze kan onnodig en langdurig gebruik van psychofarmaca worden tegengegaan. Relatie met clinical logic Het kritische punt “Tijdig aanbieden van niet-medicamenteuze interventies, voordat medicijnen worden ingezet bij de behandeling van niet-cognitieve symptomen” heeft betrekking op de clinical logic voor het zorgproces (figuur 4.1). Het verbeteren van dit kritische punt beïnvloedt in principe alle overgangskansen in deze clinical logic. Effectieve niet-medicamenteuze interventies op maat beïnvloeden de zorglast voor de mantelzorger en zorgprofessionals en dus de overgangen tussen zorgsituaties. Daarnaast wordt de kans op sterfte beïnvloed wanneer mensen met dementie langdurig medicatie als antipsychotica krijgen voorgeschreven. Voorstel voor indicatoren Om dit kritische punt goed te kunnen uitvoeren moet aan de volgende voorwaarden worden voldaan: • Het uitsluiten van andere oorzaken dan het ziekteproces als oorzaak van de problematiek; • Overleggen over niet-medicamenteuze interventies met de persoon met dementie en/of mantelzorger en deze interventies inzetten; • Bij ernstige problematiek of als de veiligheid in het geding is inzetten van tijdelijke medicamenteuze behandeling, waarbij doel en stopregels duidelijk geformuleerd zijn. In de bestaande indicatorensets, ontwikkeld voor psychosociale zorg (Eurocode), kwetsbare ouderen (ACOVE) en probleemgedrag (NVVA), zijn indicatoren gevonden die aansluiten bij dit kritische punt.

62

De volgende indicatoren worden op basis van deze bestaande indicatoren voorgesteld: Indicator “Diagnosticeren van niet-cognitieve symptomen en opstellen behandelplan” Voor mensen met dementie die niet-cognitieve symptomen vertonen dient een geïndividualiseerd niet-medicamenteus zorg- en behandelplan te worden opgesteld door de verantwoordelijke verzorgende of zorgtrajectbegeleider / case manager, gebaseerd op de probleembeschrijving en -verheldering en aanvullend onderzoek uitgevoerd door een bevoegd professional. De frequentie van evaluatie van het zorg- en behandelplan dient geregistreerd te worden in het medisch dossier en is overeengekomen met mantelzorgers en andere betrokken professionals. Indicator “Monitoren van medicamenteuze interventies voor niet-cognitieve symptomen” Indien een medicamenteuze interventie voor niet-cognitieve symptomen ingezet wordt dient duidelijk te worden geregistreerd, door degene die de medicatie voorschrijft, wat de indicatie is en op welke wijze evaluatie van de effecten en bijwerkingen van de behandeling plaatsvindt. Na 3 maanden dient geprobeerd te worden de dosis te verlagen en zo mogelijk het middel te staken. 6.3.4 Tijdige ondersteuning en begeleiding van het patiënt-mantelzorger systeem De zorg rondom mensen met dementie is bijzonder complex. Zowel de persoon met dementie als de mantelzorger is onderwerp van zorg. Mantelzorgers die een grote zorglast ervaren hebben een verhoogde kans op depressie, andere psychische klachten of zelfs sterfte. Wetenschappelijk is aangetoond dat het psychologisch welbevinden van mantelzorgers verbetert en opname van de persoon met dementie kan worden uitgesteld wanneer mantelzorgers tijdig zorg en ondersteuning krijgen die aansluit op hun wensen en behoeften en zij bovendien de keuze hebben uit verschillende interventies 151;171. Daarnaast is het belangrijk dat de continuïteit van de zorg gewaarborgd blijft en het duidelijk is voor de persoon met dementie en de mantelzorger welke professional daarvoor verantwoordelijk is. Hulp of zorg aan personen met dementie en hun mantelzorger moet geleverd worden door geschoold personeel met specifieke kennis over de ziekte dementie, zodat op tijd wordt gesignaleerd wanneer zich problemen voordoen 161-162. Na de diagnose dementie moet het zorgproces zo snel mogelijk op gang komen en een zorg- en behandelplan op maat worden opgesteld voor zowel de persoon met dementie als de mantelzorger. Hiervoor moeten zij hun weg weten te vinden in het grote aanbod aan zorgmogelijkheden in hun regio, de sociale kaart. Uit de evaluatie van het LDP is gebleken dat een case manager/ zorgtrajectbegeleider hierin een grote toegevoegde waarde heeft. Mantelzorgers geven aan dat door de begeleiding van een case manager / zorgtrajectbegeleider zij beter de zorg aankunnen, beter weten om te gaan met de persoon met dementie en een luisterend oor ervaren. Bovendien verloopt de communicatie met zorginstanties beter en kan zorg snel worden ingeschakeld. Om bovengenoemde redenen is het wenselijk dat personen met dementie en hun mantelzorger zo spoedig mogelijk na de diagnose case managers / zorgtrajectbegeleiders krijgen toegewezen. Deze zorgprofessionals zijn echter nog niet voor elke persoon met dementie in Nederlad beschikbaar.

 

 

63

Relatie met clinical logic Het kritische punt “Tijdige ondersteuning en begeleiding van het patiënt-mantelzorger systeem” heeft betrekking op de clinical logic voor het zorgproces (figuur 4.1). Het verbeteren van dit kritische punt beïnvloedt de overgangskansen 1 t/m 3 in deze clinical logic. In de praktijk betekent dit dat meer mensen met dementie en hun mantelzorgers de zorg krijgen die past bij hun situatie en problematiek. Daarbij kan opname in een verpleeg- of verzorgingshuis mogelijk worden uitgesteld. Voorstel voor indicatoren Om dit kritische punt goed te kunnen uitvoeren moet aan de volgende voorwaarden worden voldaan: • Iedere persoon met dementie krijgt zo spoedig mogelijk na de diagnose een case manager / zorgtrajectbegeleider toegewezen; • Na de diagnose wordt zo spoedig mogelijk een zorg- en behandelplan opgesteld voor de persoon met dementie en de mantelzorger; • Het zorg- en behandelplan is op maat, biedt keuzemogelijkheden en wordt periodiek besproken en indien nodig aangepast; • De persoon met dementie en/of mantelzorger weet wie als verantwoordelijke kan worden aangesproken over dit zorg- en behandelplan; • Alle zorg- en hulpverleners die over de vloer komen bij een persoon met dementie moeten geschoold zijn, zodat ze in staat zijn om veranderingen en problemen bij de persoon met dementie te signaleren en het zorg- en behandelplan adequaat uit te voeren. Binnen de indicatorensets ontwikkeld voor huisartsenzorg (Easycare), psychosociale zorg (Eurocode) en dementienetwerken (CBO) zijn bestaande indicatoren gevonden die aansluiten bij dit kritische punt. De volgende indicatoren worden op basis van deze bestaande indicatoren voorgesteld: Indicator “Opstellen van een zorg- en behandelplan” Wanneer de diagnose dementie is gesteld dan moet voor zowel de persoon met dementie als mantelzorger een zorg- en behandelplan op maat worden opgesteld in samenspraak met een aangewezen verantwoordelijke zorgprofessional. Indicator “Case manager/Zorgtrajectbegeleider” Personen met dementie en hun mantelzorgers dienen een case manager / zorgtrajectbegeleider toegewezen te krijgen die op de hoogte is van de sociale kaart en zorgen behandelopties binnen het dementienetwerk in de regio. Indicator “Scholing van professionals die werken in de dementiezorg” Alle professionals en vrijwilligers die werken met mensen met dementie en hun mantelzorgers dienen jaarlijks de mogelijkheid te hebben tot het doen van cursussen / trainingen op het gebied van dementie, zodat hun kennis- en vaardigheidsniveau aansluit bij hun hulp- / zorgtaak en zij begrip hebben van en weten om te gaan met de ziekte dementie.

64

6.3.5 Organisatie van dementiezorg in Nederland In Nederland zijn veel verschillende faciliteiten beschikbaar voor personen met dementie en hun mantelzorger, zowel op diagnostisch (o.a. geheugenpoliklinieken) als op zorggebied (o.a. dagopvang, Alzheimer café, niet-medicamenteuze interventies). Echter, deze faciliteiten zijn niet gelijk verdeeld over Nederland en niet elke regio beschikt over alle mogelijke faciliteiten. Het is daarom belangrijk dat een heldere sociale kaart van al het zorgaanbod binnen een bepaalde regio beschikbaar is voor de persoon met dementie, mantelzorger en de zorgprofessionals. Een belangrijke ontwikkeling in de organisatie van de zorg voor mensen met dementie is de vorming van dementienetwerken binnen regio’s, waarin zorgaanbieders en zorgprofessionals samenwerken en de persoon met dementie centraal staat 113. Via deze dementienetwerken wordt zorg toegankelijker gemaakt voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. In het kader van het LDP is ervaring opgedaan met het vormen van dementienetwerken in verschillende regio’s. Uit een eerste evaluatie blijkt dat zorgprofessionals positief staan tegenover samenwerking maar dat onderlinge concurrentie en afwezigheid van duidelijke regie belemmerende factoren lijken te zijn voor de netwerkvorming. Het is daarom essentieel dat op bestuurlijk niveau duidelijke afspraken over verantwoordelijkheden en financiering worden gemaakt. Relatie met clinical logic Het kritische punt “Organisatie van dementiezorg in Nederland” heeft betrekking op zowel de clinical logic voor het ziekteproces als de clinical logic voor het zorgproces. Het is als het ware de verbindende factor tussen beide clinical logics. Het verbeteren van dit kritische punt betekent in de praktijk dat zorg toegankelijker wordt voor de persoon met dementie en de mantelzorger. Daarbij wordt continu de zorg afgestemd op het ziekteproces en de bijbehorende symptomen op dat moment. Voorstel voor indicatoren Om dit kritische punt goed te kunnen uitvoeren moet aan de volgende voorwaarden worden voldaan: • Aanwezigheid van een dementienetwerk waarbij verschillende organisaties in een regio betrokken zijn bij de ketenzorg aan mensen met dementie; • Duidelijke afspraken op papier over verantwoordelijkheden, financiering en onderlinge communicatie tussen organisatie en zorgprofessionals binnen het dementienetwerk. Voor indicatoren bij dit kritische punt kan gebruikgemaakt worden van de indicatorenset ontwikkeld voor de dementienetwerken (CBO) en de evaluatie van deze set. De uitkomsten van de LDP-evaluatie voor het functioneren van de netwerken in koploperregio’s zouden hieraan kunnen worden toegevoegd. Omdat het voor de werkgroep niet precies duidelijk is op welke wijze de IGZ op de organisatie van de dementiezorg toezicht zou willen houden zijn nog geen indicatoren geformuleerd. Voorgesteld wordt indicatoren te formuleren waarin in ieder geval de volgende punten naar voren komen:

 

 

65

Vanuit de evaluatie van de CBO-netwerkindicatoren komen als belangrijke punten naar voren: • Mate van bestuurlijke samenwerking; • Commitment financiers; • Aanwezigheid van netwerk/ketenregisseur; Op basis van de evaluatie van het LDP kunnen hieraan worden toegevoegd: • Mate van onafhankelijkheid van de casemanagers • Afwezigheid van concurrentie binnen netwerk

66

7

DEFINITIEVE SET VAN KETENINDICATOREN VOOR DEMENTIE

7.1 Opbouw van het hoofdstuk In dit hoofdstuk worden de kritische punten en indicatoren zoals voorgesteld in hoofdstuk 6 bediscussieerd aan de hand van de schriftelijke feedback van het expertpanel en de schriftelijke en mondelinge feedback van de betrokken IGZ inspecteurs. Op basis van deze feedback zal een definitieve set van ketenindicatoren worden voorgesteld. 7.2 Inleiding De vijf kritische punten en voorgestelde indicatoren uit hoofdstuk 6 geven aan op welke plaatsen in de keten van het ziekte- en zorgproces rondom dementie de belangrijkste kritische punten zitten volgens de twee clinical logics. Deze kritische punten in de clinical logics zijn ter beoordeling voorgelegd aan vertegenwoordigers van organisaties betrokken bij dementiezorg in Nederland (experts) met daarbij de vraag of zij nog kritische punten zouden willen toevoegen. De volgende organisaties zijn hiervoor benaderd: Alzheimer Nederland, Alzheimer centra Nederland, Vilans/LDP, NVVA, NHG, ActiZ en de GGZ. Daarnaast is aan de zeven inspecteurs die namens de IGZ betrokken zijn bij dit project gevraagd te reageren op de kritische punten en hun mening te geven over de voorgestelde indicatoren. De feedback die op deze wijze is verzameld wordt hieronder weergegeven en wordt gebruikt om te komen tot een definitief voorstel voor een set van ketenindicatoren voor dementie. 7.3

Feedback op de kritische punten

7.3.1 Feedback op de kritische punten voor het ziekteproces De reacties van de experts op het kritische punt “Tijdig stellen van de diagnose dementie” (paragraaf 6.3.1) waren positief. Het gebruik van de term tijdige diagnostiek i.p.v. vroegdiagnostiek wordt toegejuicht door Alzheimer Nederland. Vroegdiagnostiek geeft vaak de indruk dat mensen tegen hun zin in een diagnose wordt opgedrongen, wat uiteraard niet de bedoeling is. Verder onderschrijven de experts het belang van een tijdige diagnose, zodat interventies op tijd kunnen worden ingezet. In de praktijk lijkt het echter moeilijk om dementie tijdig te herkennen omdat dementie vaak nog een taboe is en mensen met symptomen niet vaak uit zichzelf naar een arts gaan. In veel gevallen geeft een andere klacht aanleiding om ook diagnostiek voor dementie te starten. Daarnaast wordt in de praktijk na de diagnose niet altijd een vorm van begeleiding aangeboden, terwijl dit wel zo zou moeten zijn. Vanuit het NHG werd aangegeven dat het heersende idee niets of nauwelijks iets te kunnen doen bij dementie een belangrijke oorzaak is van onderdiagnostiek. Vanuit de GGZ wordt dit beaamd. Onderdiagnostiek zou niet alleen te wijten zijn aan gebrek aan kennis maar ook samenhangen met het idee dat er geen interventie mogelijk is, immers het effect van medicatie is uiterst gering en verdere mogelijkheden voor hulp zijn onbekend. Het nut van het stellen van een diagnose zou door de pragmatische houding van huisartsen daarom in twijfel worden getrokken.

 

 

67

Vanuit de IGZ werd opgemerkt dat de rol van de huisarts binnen de gehandicaptenzorg, met name bij 24-uurs zorg, meestal wordt overgenomen door een AVG-arts (Arts voor Verstandelijk gehandicapten). Deze is niet vanzelfsprekend deskundig in het herkennen van (symptomen van) dementie bij zijn cliënten. Ook op het kritische punt “Tijdig inzetten, monitoren en stopzetten van interventies voor remming ziekteproces” (paragraaf 6.3.2) is positief gereageerd. Enkele experts geven aan op basis van de resultaten, zoals weergegeven in het rapport, zich te kunnen vinden in dit kritische punt maar ook dat ze geen expert zijn op medicatiegebied en dus niet kunnen beoordelen of de resultaten in het rapport volledig zijn. Vanuit de NHG werd opgemerkt dat de opgestelde stopregels bij het gebruik van acetylcholinesteraseremmers naar hun mening in de praktijk onvoldoende worden toegepast. Ook werd nog gewezen op een recente publicatie over de toepassing van voldoende daglicht in combinatie met melatonine bij mensen met dementie 100. Deze interventie is in het rapport toegevoegd aan de intramurale interventies. De GGZ merkte op de grote aandacht voor CST verbazend te vinden. De bewijsvoering voor CST zou nog minder zijn dan die voor medicatie. Over de bijwerkingen wordt opgemerkt dat deze inderdaad hinderlijk zijn maar grotendeels ongevaarlijk en dat de effecten van medicatie symptomatisch zijn en er geen bewijs is dat zij ook daadwerkelijk van invloed zijn op het ziekteproces, zoals ook in het farmacotherapeutisch kompas staat vermeld. 7.3.2 Feedback op de kritische punten voor het zorgproces Ook op de twee kritische punten voor het zorgproces werd positief gereageerd. Bij het kritische punt “Tijdig aanbieden van niet-medicamenteuze interventies, voordat medicijnen worden ingezet bij de behandeling van niet-cognitieve symptomen” (paragraaf 6.3.3) werd opgemerkt dat met name in de eerste lijn er niet zoveel mogelijkheden zijn om niet-medicamenteuze interventies aan te bieden. Meer aandacht hiervoor en scholing zijn essentieel. Nog te vaak en te snel wordt naar medicamenteuze interventies gegrepen. Toch moeten medicijnen niet per definitie op het tweede plan gezet worden. Het blijft belangrijk om die patiënten die echt baat hebben bij medicatie, zoals bij depressie, dit ook te geven. In de multidisciplinaire richtlijn Depressie en het Addendum voor Ouderen van de GGZ / Trimbosinstituut wordt bewust geen uitzondering gemaakt voor mensen met dementie. Zij hebben baat bij dezelfde behandeling. Daarnaast wordt opgemerkt dat ook economische aspecten mee kunnen spelen in de keuze voor interventies. Voor niet-medicamenteuze behandelingen is meer mankracht nodig en dat is veel duurder dan medicatie. Bij het kritische punt “Tijdige ondersteuning en begeleiding van het patiënt-mantelzorger systeem” (paragraaf 6.3.4) werd met name gereageerd op het inzetten van een case manager. De meeste experts zien een belangrijke rol voor een case manager bij het ondersteunen en begeleiden van mensen met dementie en hun mantelzorger. De noodzaak en het nut is volgens de meeste experts duidelijk aangetoond. Op dit moment ontbreekt het in Nederland nog aan een coördinerend mechanisme in de dementiezorg. Wel wordt opgemerkt dat de functie van case manager niet dichtgereguleerd moet worden maar dat ruimte moet blijven bestaan voor lokale initiatieven en oplossingen.

68

Door één expert wordt als reactie gegeven dat het expliciet spreken over een case manager of zorgtrajectbegeleider misschien een stap te snel is. Het gaat erom dat de functie case management vervuld moet worden en het gaat niet om de case manager als functionaris. Het NHG merkte op dat het standpunt “Huisartsgeneeskunde voor ouderen” stelt dat huisartsen in het algemeen meer de regie moeten voeren. Hiervoor is echter o.a. meer samenwerking met wijkverpleegkundigen nodig en ondersteuning door een praktijkondersteuner ouderenzorg. Dit staat op gespannen voet met bezuinigingen, marktwerking en concurrentie. Ook de IGZ kan zich vinden in deze kritische punten. Wel wordt aangegeven dat het verschil tussen ondersteuning en begeleiding onduidelijk is. Tijdens het operationaliseren van de indicatoren moet hiertussen onderscheid gemaakt worden. Verder is de praktijkervaring dat het opstellen van een zorg- en behandelplan meestal wel tijdig gebeurt maar dat juist het upto-date houden een knelpunt kan zijn. De vraag is dan ook of “tijdig” niet vervangen kan worden door het woord “actueel” om duidelijk te maken dat het periodiek bijstellen van het zorg- en behandelplan essentieel is. Zowel een tijdig als een actueel zorg- en behandelplan zijn belangrijk en beide aspecten moeten terugkomen in de indicator. De IGZ merkte verder op dat voor wat betreft mensen met een verstandelijke beperking en dementie voor beide kritische punten het nog ontbreekt aan voldoende kennis over effectieve interventies. Meer kennis en onderzoek naar effecten van interventies bij deze specifieke doelgroep zijn wenselijk. 7.3.3 Feedback op het kritische punt voor de organisatie van dementiezorg in Nederland Het kritische punt “Organisatie van dementiezorg in Nederland” (paragraaf 6.3.5) werd ook herkend vanuit de experts. Opgemerkt wordt dat vanuit het LDP blijkt dat lang niet overal in Nederland vergelijkbare faciliteiten aanwezig zijn voor mensen met dementie en hun mantelzorger. Een goede sociale kaart is daarom erg belangrijk. Daarnaast wordt het bestaan van drie financieringssystemen naast elkaar (Wmo, AWBZ en Zvw) als een probleem gezien om tot ‘integrale dementiezorg’ te komen. Meer systemen vragen om meer coördinatie en leiden tot meer afschuifmogelijkheden en meer onduidelijkheden over de eindregie. De GGZ ziet de versnippering van zorg en financiering als een bedreiging voor het welzijn van de mantelzorgers. Samenwerking is noodzakelijk binnen de dementiezorg maar de marktwerking beïnvloedt dit nadelig. Vanuit Alzheimer Nederland werd opgemerkt dat als opvolger van het LDP er nu een inkoopleidraad voor dementieketens is ontwikkeld, welke op dit moment nog een werkdocument is maar de komende jaren verder ontwikkeld en bijgesteld wordt. Deze zou moeten bijdragen aan een betere organisatie van de dementiezorg in Nederland. Daarnaast wordt opgemerkt dat de meeste overgangen en kritische punten betrekking hebben op de zorg en interventies die vanuit de gemeente gefinancierd en aangeboden worden via de Wmo. ActiZ ervaart de mededingingswet als een beperking voor goede samenwerking in de dementiezorg. Zij zijn momenteel met de Nederlandse Mededingingsautoriteit (NMa) in overleg over wat volgens de wet nu wel en niet mag binnen de dementieketenzorg, dit is nu nog te vaag. Zoals ook al door het NHG gesteld bij de kritische punten voor het zorgproces staat de grote behoefte aan meer samenwerking en ondersteuning in de huisartsenpraktijk op gespannen voet met bezuinigingen, marktwerking en concurrentie.

 

 

69

Ook de IGZ herkent dit kritische punt en vindt het een erg belangrijk punt. Verantwoordelijkheden binnen de dementiezorg moeten duidelijk zijn. Er werd aangegeven dat een probleem van netwerkvorming vaak ligt in goede regie. Er moet op drie niveaus duidelijkheid zijn over de organisatie van de zorg: op bestuurlijk niveau, bij de uitvoerende zorgprofessionals en bij de mensen met dementie en hun mantelzorgers zelf. Als laatste vraagt de IGZ zich af op welke wijze huisartsenpraktijken participeren in een dementienetwerk. 7.4 Aanvullingen op de kritische punten vanuit de praktijk Hoewel de experts zich konden vinden in de vijf door de werkgroep opgestelde kritische punten zijn hieraan nog kritische punten toegevoegd die zijzelf als belangrijk ervaren. Alle genoemde punten staan hieronder weergegeven en zijn verdeeld in kritische punten die binnen de clinical logics passen als kritisch punt en knelpunten die vanuit de praktijk ervaren worden in de zorg rondom dementie maar niet per se een overgangskans binnen de clinical logic beïnvloeden. 7.4.1. Aanvullingen op de kritische punten in de clinical logic Crisisopname Door Alzheimer Nederland werd het voldoende aanwezig zijn van mogelijkheden tot crisisopvang in de regio als kritisch punt aangegeven. Hierbij werd opgemerkt dat het weliswaar geen interventie is maar soms nodig en niet te vermijden. De mogelijkheid tot crisisopname in een regio kan een hele geruststelling zijn voor familie van een persoon met dementie. Ook de IGZ geeft aan dat dit een kritisch punt is, met name acute opvang wanneer de mantelzorger plotseling wegvalt. Vaak zijn er wachtlijsten en te weinig plaatsingsmogelijkheden, dit belemmert de continuïteit van de zorg. Behoeften mantelzorgers Meer advies over het omgaan met het veranderende gedrag van mensen met dementie heeft op dit moment de hoogste prioriteit bij mantelzorgers. Voor Alzheimer Nederland is dit het belangrijkste kritische punt. Deze behoefte is afgeleid uit een behoeftenonderzoek uitgevoerd door Alzheimer Nederland onder mantelzorgers met behulp van de LDP-monitor. Negatieve beeldvorming Als belangrijkste kritische punt ziet het NHG de negatieve beeldvorming rond ouderen en in het bijzonder mensen met dementie. Hiermee hangt samen onvoldoende menskracht en geld om de zorg goed te regelen. De overgang van thuis naar het verpleeghuis Een tijdige ondersteuning bij de overgang van thuis naar het verpleeghuis wordt door Vilans ervaren als kritisch punt. Dit is namelijk vanuit het cliëntenperspectief (cliënt en familie) een zeer beladen moment met vaak tegenstrijdige belangen en emoties. Vanuit de IGZ wordt aangegeven dat de overdracht van medische gegevens tussen huisarts en specialist ouderengeneeskunde vaak misloopt. In verpleeghuizen wordt vaak een geheel nieuw medisch dossier aangelegd, terwijl dit bij de huisarts al aanwezig is.

70

Welzijn en wonen Vilans mist aandacht voor de woonsituatie van mensen met dementie. Het is goed voor te stellen dat het voor mensen met dementie heel veel uitmaakt hoe het eigen huis is ingericht, of er een verpleeghuis in de buurt is, of dit een verpleeghuis is wat aansluit bij de leefwereld van de cliënt en of er een kleinschalige woonvoorziening in de buurt is. 7.4.2

Knelpunten in de huidige praktijk

Overgangen tussen verschillende zorgketens Een knelpunt dat wordt ervaren door Alzheimer Nederland is het omgaan met de multimorbiditeit die vaak voorkomt bij mensen met dementie. Het is niet duidelijk of en zo ja, hoe in andere zorgketens wordt omgegaan met mensen met dementie. Een soepele overdracht van een persoon met dementie tussen zorgketens draagt bij aan de kwaliteit van leven van deze persoon. Hoe de verschillende zorgketens zich tot elkaar verhouden valt echter buiten het bestek van dit project. Levenseinde van mensen met dementie Het NHG ervaart de problematiek rond het levenseinde als knelpunt, zoals euthanasie bij mensen met dementie zowel in het vroege als de latere stadia. Hoe moet worden omgegaan met de ethische dilemma’s en hoe zou hier praktisch een invulling aan moeten worden gegeven? Intramurale zorg De IGZ geeft aan dat een belangrijk knelpunt de intramurale zorg is. Deze zorg valt buiten de scoop van de eerstelijnsvoorzieningen. Men gaat ervan uit dat mensen in verpleeg- en verzorgingshuizen wel goed verzorgd zullen worden. Het deskundigheidsniveau van hulpverleners is er vaak laag en daardoor schiet de kwaliteit van de specifieke zorg voor mensen met dementie te kort. Er wordt bijvoorbeeld niet goed omgegaan met gedragsproblematiek, te veel sederende medicatie gegeven en vrijheidsbeperkende maatregelen gebruikt. Dit is allemaal van invloed op de kwaliteit van leven van bewoners. 7.5 Feedback op de voorgestelde indicatoren De IGZ heeft schriftelijk en mondeling gereageerd op de voorgestelde indicatoren. Belangrijk hierbij was of de indicator voldoende aansluit bij het kritische punt en of de indicator te handhaven is voor de IGZ. Hieronder staan alle opmerkingen per indicator weergegeven. 7.5.1

Feedback op indicatoren voor het ziekteproces

Indicator “Signaleren en diagnostisch beleid” Wanneer de huisarts symptomen van dementie signaleert dient hij/zij zelf een cognitieve evaluatie te starten of door te verwijzen naar een specialist of te kunnen verantwoorden waarom geen diagnostiek is ingezet. Reactie IGZ Dit is volgens de IGZ een goede indicator maar is alleen te handhaven wanneer de huisarts ook daadwerkelijk symptomen heeft genoteerd in het dossier.

 

 

71

Daarnaast wordt benadrukt dat diagnostiek in de tweede lijn niet alleen in geheugenpoliklinieken plaatsvindt. Ook binnen GGZ instellingen zijn grote ambulante teams aanwezig, evenals diagnostische voorzieningen. Het is de vraag of het diagnostische proces aldaar aan de voorgestelde indicator voldoet. Indicator “Afronden diagnostiek” Wanneer de diagnostiek is afgerond door de huisarts of specialist dan dient bij de huisarts in het dossier geregistreerd te worden wat de diagnose is en wanneer het gesprek heeft plaatsgevonden waarin de diagnose door huisarts of specialist is medegedeeld aan de persoon met dementie. Reactie IGZ Als opmerking wordt gegeven dat deze indicator eigenlijk uit twee indicatoren bestaat, namelijk over de registratie en het voeren van een gesprek. Dit kan in de praktijk door verschillende partijen worden uitgevoerd. Dit onderscheid moet in de indicator naar voren komen, anders is het moeilijk om de indicator te handhaven. Toegevoegd wordt dat de diagnose te vinden moet zijn op de probleemlijst van de huisarts en ICPC gecodeerd moet zijn. De inspecteurs zien verder problemen met het meten van de twee bovengenoemde indicatoren omdat het teveel ingaat op processen en meten van de indicator veel tijd zou kosten. Bij voorkeur wordt als alternatief een uitkomstindicator gekozen, bijvoorbeeld prevalentie van dementie in de huisartsenpraktijk. Deze kan dan vergeleken worden met de geschatte prevalentie in de regio. Indicator “Voorlichting over medicamenteuze behandeling van de cognitie” Personen met de diagnose dementie die in aanmerking komen voor medicamenteuze behandeling van de cognitie en hun mantelzorger(s) dienen voorgelicht te worden door huisarts of specialist over de voor- en nadelen van deze medicatie. Het moment van voorlichten en de uitkomst van het gesprek dient te worden geregistreerd in het medisch dossier bij de huisarts. Reactie IGZ Deze indicator is in principe te handhaven, mits ook hier het voorlichten en registreren apart als indicator worden opgenomen. Als namelijk het voorlichten wel gebeurt maar de uitkomst niet geregistreerd wordt dan kun je de indicator niet goed meten. Indicator “Monitoren van medicamenteuze behandeling van de cognitie” Afspraken over de effectbeoordeling en vervolg van de medicamenteuze behandeling dienen te worden gemaakt door degene die voorschrijft met de persoon met dementie en mantelzorger(s) en deze afspraken en evaluatie van effecten dienen te worden geregistreerd in het medisch dossier van de persoon met dementie. Reactie IGZ Bij deze indicator wordt opgemerkt dat het belangrijk is om aan te geven door wie precies gemonitord moet worden en hoe vaak evaluatie plaatsvindt. Daarnaast wordt als belangrijkste feedback gegeven dat deze indicator tegen de NHG-standaard ingaat.

72

Daarin worden cholinesteraseremmers namelijk afgeraden als behandeling voor dementie. Hoewel erkend wordt dat de indicator belangrijk is gezien de uitkomst van de clinical logic, kan de IGZ in het toezicht houden niet ingaan tegen de professionele norm. De indicator lijkt daarom op dit moment niet te handhaven voor de IGZ. 7.5.2

Feedback op indicatoren voor het zorgproces

Indicator “Diagnosticeren van niet-cognitieve symptomen en opstellen behandelplan” Voor mensen met dementie die niet-cognitieve symptomen vertonen dient een geïndividualiseerd niet-medicamenteus zorg- en behandelplan te worden opgesteld door de verantwoordelijk verzorgende of zorgtrajectbegeleider / casemanager gebaseerd op de probleembeschrijving en -verheldering en aanvullend onderzoek uitgevoerd door een bevoegd professional. De frequentie van evaluatie van het zorg- en behandelplan dient geregistreerd te worden in het medisch dossier en is overeengekomen met mantelzorgers en andere betrokken professionals. Reactie IGZ Deze indicator is volgens de IGZ te handhaven. Wel moet aangegeven worden wie precies vallen onder de noemer “professional”. Voorgesteld wordt om “overeengekomen” te veranderen in “besproken”. Daarnaast lijkt er een flinke overlap te zijn tussen “een geïndividualiseerd nietmedicamenteus zorg- en behandelplan" (dit kritische punt) en "een zorgplan voor ondersteuning en begeleiding van patiënt-mantelzorgsystemen" (andere kritische punt binnen zorgproces). Een betere formulering is echter moeilijk. Indicator “Evalueren van medicamenteuze interventies voor niet-cognitieve symptomen” Indien een medicamenteuze interventie voor niet-cognitieve symptomen ingezet wordt dient duidelijk te worden geregistreerd door degene die voorschrijft wat de indicatie is en op welke wijze evaluatie van de effecten en bijwerkingen van de behandeling plaatsvindt. Na 3 maanden dient geprobeerd te worden de dosis te verlagen en zo mogelijk het middel te staken. Reactie IGZ Een punt van kritiek is dat deze indicator breed geformuleerd is, het zou in theorie ook over hele andere middelen kunnen gaan dan psychofarmaca. De relatie met dementie moet duidelijker worden aangegeven. Daarnaast wordt aangegeven dat in het dossier bij de huisarts wellicht niet goed is terug te vinden op welke wijze effectevaluatie zal plaatsvinden en of na 3 maanden een middel gestaakt of afgebouwd wordt. Toch zou deze indicator in principe te handhaven zijn mits in stukken geknipt. Indicator “Opstellen van een zorg- en behandelplan” Wanneer de diagnose dementie is gesteld dan moet voor zowel de persoon met dementie als mantelzorger een zorg- en behandelplan op maat worden opgesteld in samenspraak met een aangewezen verantwoordelijke zorgprofessional.

 

 

73

Reactie IGZ Voor het kunnen meten van deze indicator zal nog duidelijk moeten worden gemaakt wie de verantwoordelijke zorgprofessional aanwijst en wie precies zorgprofessional is en wie niet. Ook moet duidelijk zijn waarvoor de zorgprofessional precies verantwoordelijk is. Vaak wordt de uitvoering bij verschillende personen gelegd, een persoon met dementie heeft daardoor vaak met veel hulpverlenerinstanties te maken. De huisarts is vaak wel formeel eindverantwoordelijk voor de behandeling thuis, maar bemoeit zich in de praktijk zelden met de logistieke invulling, of het actief signaleren van een veranderende zorgvraag. Om de indicator te kunnen handhaven moeten duidelijke definities gehanteerd worden. Indicator “Casemanager/Zorgtrajectbegeleider” Personen met dementie en hun mantelzorgers dienen een casemanager / zorgtrajectbegeleider toegewezen te krijgen die op de hoogte is van de sociale kaart en zorgen behandelopties binnen het dementienetwerk in de regio. Reactie IGZ De reacties op deze indicator komen overeen met die op de vorige. Ook voor deze indicator moet duidelijk worden gemaakt wie een casemanager / zorgtrajectbegeleider toewijst en in welk stadium dat plaatsvindt, tijdens diagnostiek of na de diagnose. Verder moeten ook hier de verantwoordelijkheden duidelijk zijn. Daarnaast wordt aangegeven dat deze indicator te procesmatig is. Als alternatief wordt voorgesteld: • Alle patiënten/mantelzorgers weten wie hun casemanager is; • Alle patiënten/mantelzorgers zijn van opvatting dat de casemanager voor hun de zaken aanpakt/regelt die van belang zijn. Indicator “Scholing van professionals die werken in de dementiezorg” Alle professionals en vrijwilligers die werken met mensen met dementie en hun mantelzorgers dienen jaarlijks de mogelijkheid te hebben tot het doen van cursussen / trainingen op het gebied van dementie, zodat hun kennis- en vaardigheidsniveau aansluit bij hun hulp- / zorgtaak en zij begrip hebben van en weten om te gaan met de ziekte dementie. Reactie IGZ In deze indicator is het deel “moeten jaarlijks de mogelijkheid hebben” te vrijblijvend. Voor de rest kan de IGZ zich vinden in deze indicator. 7.5.3 Feedback op indicatoren voor organisatie van de dementiezorg in Nederland Voor dit kritische punt zijn nog geen indicatoren voorgesteld maar zijn alleen de belangrijkste punten die, volgens de werkgroep, in de indicatoren terug zouden moeten komen voorgelegd aan de IGZ. De IGZ zou het liefst op 3 niveaus indicatoren formuleren: het bestuurlijke niveau, het uitvoerende niveau (zorgprofessionals) en patiënt-mantelzorger niveau. Op deze wijze zou het beste toezicht gehouden kunnen worden op het functioneren van het gehele dementienetwerk in een regio. Voor de mate van bestuurlijke samenwerking zou een indicator geformuleerd kunnen worden die zich richt op de aanwezigheid van convenanten.

74

7.6 Feedback op de set ketenindicatoren als geheel Hoewel de IGZ van mening is dat de voorgestelde indicatoren goed aansluiten bij de kritische punten zijn ze ook van mening dat de indicatoren teveel op het proces gericht zijn. De voorkeur wordt gegeven aan uitkomstindicatoren. Wanneer de uiteindelijke set grotendeels bestaat uit procesindicatoren, kost het in de praktijk waarschijnlijk teveel tijd en moeite om de set te meten. Bijvoorbeeld in het geval van de indicator “Signaleren en diagnostisch beleid” zou het veel meer werk zijn om medische dossiers in een huisartsenpraktijk na te gaan dan de prevalentie in de huisartsenpraktijk te vergelijken met de verwachte prevalentie in die regio. Voor het daadwerkelijk kunnen handhaven van de uiteindelijke set van ketenindicatoren is de tijdsinvestering voor het meten van de afzonderlijke indicatoren een belangrijke factor. De IGZ zou willen streven naar een set met meer uitkomstindicatoren, die eenvoudiger te meten zijn. Als mogelijke alternatieven worden de volgende indicatoren voorgesteld: • Het aantal dementiepatiënten met een ongeplande opname in ziekenhuis of verpleeghuis; • Het percentage gediagnosticeerde mensen met dementie; • Mate waarin mantelzorgers zich ondersteund voelen; • Mate waarin mantelzorgers vinden dat hulpverleners goed communiceren en zorg op elkaar afstemmen; • Mate waarin publieksinformatie voorhanden is; • Mate waarin er voldoende en bekwaam personeel is ingezet; • Wijze waarop de crisiszorg is georganiseerd; • In hoeverre is er een noodbeddenregeling in de regio. Naast deze opmerkingen over de uitvoerbaarheid van de set wordt ook nog opgemerkt dat gezien de specifieke situatie van mensen met een (verstandelijke) beperking, zeker van diegene die 'in 24-uurszorg zijn', een aanpassing van de uitwerking van de indicatoren nodig is. De set zoals op dit moment voorgesteld sluit niet aan bij de zorg en ondersteuning voor deze groep mensen, zoals dat op dit moment plaatsvindt in Nederland. 7.7 De definitieve set van indicatoren voor ketenzorg bij dementie Het doel van dit project is om te komen tot een set van indicatoren waarmee de IGZ toezicht kan houden op de gehele ketenzorg bij dementie. Op basis van de clinical logics voor het ziekte- en zorgproces is door de werkgroep een voorstel gedaan voor een set van indicatoren die aansluiten bij de kritische punten in de zorgketen en hierop is gereageerd door de IGZ. Tijdens een laatste overleg tussen de IGZ en de werkgroepleden zijn deze reacties besproken en is gediscussieerd over een definitieve set van indicatoren. Deze definitieve set staat met onderbouwing voor de keuze in deze paragraaf weergegeven.

 

 

75

7.7.1

Definitieve indicatoren voor het ziekteproces

Indicatoren “Signaleren en diagnostisch beleid” en “Afronden diagnostiek” Voor beide indicatoren ziet de IGZ vooral problemen met de praktische uitvoering van de meting. Dit zou veel tijd in beslag nemen omdat beide indicatoren processen beschrijven die moeten worden nagegaan in medische dossiers in huisartsenpraktijken. Bovendien is de vraag of de benodigde data überhaupt terug te vinden zijn in de medische dossiers. Het voorstel van de IGZ om de indicatoren samen te nemen in de uitkomstindicator prevalentie in een huisartsenpraktijk t.o.v. de geschatte prevalentie in de regio weerspiegelt echter niet het kritische punt zoals deze is gesignaleerd in het rapport. Wanneer prevalentiecijfers van dementie in de huisartsenpraktijk overéén moeten komen met de geschatte prevalentie wijkt dit af van het streven naar tijdige diagnostiek. Niet in alle gevallen is het inzetten van diagnostiek de wenselijke situatie. Het is belangrijker dat de huisarts symptomen en niet pluisgevoelens herkent en erkent en hier op een verstandige manier mee weet om te gaan naar de cliënt toe. Daarnaast zeggen prevalentiecijfers niets over de wijze waarop de diagnostiek is afgerond voor de persoon met dementie en de mantelzorger. Juist het gesprek met een arts waarin de diagnose wordt medegedeeld is een belangrijk moment in de clinical logic voor het ziekteproces bij dementie omdat dit het startpunt is voor verdere behandeling en ondersteuning. Wanneer de diagnostiek niet goed wordt afgerond is dit als het ware een valse start voor verdere behandeling en ondersteuning. Wat betreft de praktische uitvoering van de meting is de verwachting dat dit geen grote problemen op zal leveren. Beide indicatoren zijn overgenomen uit bestaande indicatorensets 61;62 en getest in de Nederlandse praktijk. Uit deze tests is gebleken dat voor beide indicatoren de benodigde data beschikbaar zijn in de medische dossiers. De precieze tijdsinvestering voor het opzoeken van de data in de dossiers is onbekend en in een praktijktest zal moeten blijken of deze acceptabel is voor de IGZ. Op basis van bovenstaande argumenten worden geen inhoudelijke aanpassingen gedaan aan de formulering van de voorgestelde indicatoren. Wel wordt aan de indicator “Afronden diagnostiek “ toegevoegd dat naar aanleiding van de diagnose vervolgbeleid moet worden ingezet. Daarmee wordt in de indicator duidelijk weergegeven dat de afronding van de diagnostiek tegelijkertijd het startpunt van verdere behandeling inhoudt. De definitieve indicatoren zijn als volgt: Indicator “Signaleren en diagnostisch beleid” Wanneer de huisarts symptomen van dementie signaleert dan moet hij/zij zelf een cognitieve evaluatie starten of doorverwijzen naar een specialist of aangeven waarom geen diagnostiek is ingezet. Indicator “Afronden diagnostiek” Wanneer de diagnostiek is afgerond door de huisarts of specialist dan moet bij de huisarts in het dossier worden geregistreerd wat de diagnose is, wanneer het gesprek heeft plaatsgevonden waarin de diagnose door huisarts of specialist is medegedeeld aan de persoon met dementie en welk vervolgbeleid is ingezet.

76

Indicatoren “Voorlichting over medicamenteuze behandeling van de cognitie” en “Monitoren van medicamenteuze behandeling van de cognitie” Het grootste discussiepunt voor de IGZ bij deze indicatoren is het feit dat de NHG-standaard voor Dementie 56 expliciet de behandeling met cholinesteraseremmers afraadt. Hoewel de bevindingen in dit rapport hier niet op aansluiten, is het voor de IGZ lastig om indicatoren te handhaven die niet overéénkomen met de beroepsnorm. Cholinesteraseremmers en Memantine zijn op dit moment echter de enige behandeloptie voor het ziekteproces bij dementie en hoewel bijwerkingen kunnen optreden heeft ook een deel van de patiënten tijdelijk baat bij de behandeling. Het wetenschappelijke bewijs is sinds het uitkomen van de NHG-standaard in 2003 gegroeid. Zowel de IGZ als de werkgroep zijn van mening dat elke persoon met dementie, die volgens de CBO-richtlijn 57 voor het gebruik van deze medicatie in aanmerking komt over deze behandeling moet worden voorgelicht door de huisarts of een specialist. De keuze om al dan niet te starten met de medicamenteuze behandeling ligt uiteindelijk bij de patiënt en de mantelzorger(s). De definitieve indicatoren blijven daarom zoals ze in eerste instantie zijn voorgesteld: Indicator “Voorlichting over medicamenteuze behandeling van de cognitie” Personen met de diagnose dementie die in aanmerking komen voor medicamenteuze behandeling van de cognitie en hun mantelzorger(s) moeten voorgelicht worden door huisarts of specialist over de voor- en nadelen van deze medicatie. Het moment van voorlichten en de uitkomst van het gesprek moeten worden geregistreerd in het medisch dossier bij de huisarts. Indicator “Monitoren van medicamenteuze behandeling van de cognitie” Afspraken over de effectbeoordeling en vervolg van de medicamenteuze behandeling moeten worden gemaakt met de persoon met dementie en de mantelzorger(s) door degene die voorschrijft. Deze afspraken en evaluatie van effecten dienen te worden geregistreerd in het medisch dossier van de persoon met dementie.

7.7.2

Definitieve indicatoren voor het zorgproces

Indicator “Diagnosticeren van niet-cognitieve symptomen en opstellen behandelplan” De IGZ is van mening dat deze indicator in de voorgestelde formulering te handhaven is. Wel is het daarvoor nodig om te definiëren wie precies met “professionals” bedoeld worden. Dit heeft echter te maken met de operationalisatie van de indicator en dat valt buiten de opdracht van dit project. Qua formulering wordt voorgesteld om “overééngekomen” te veranderen in “besproken”. Met overééngekomen wordt echter bedoeld dat de afspraak is gemaakt in overleg met alle betrokken partijen, ook de mantelzorger, terwijl besproken zou kunnen betekenen dat afspraken slechts zijn medegedeeld aan de mantelzorger en persoon met dementie. Dit is in essentie niet de bedoeling omdat juist het nauw betrekken van de persoon met dementie en mantelzorger bij het opstellen en evalueren van de behandeling van invloed is op het slagen ervan. De term “overééngekomen” wordt gehandhaafd. Ook wordt voorgesteld om de term “niet-cognitieve symptomen” te veranderen in “gedragsveranderingen” en “zorg- en behandelplan” in “beleid” omdat deze termen herkenbaarder zijn voor de praktijk. Deze aanpassingen worden doorgevoerd in de definitieve formulering van de indicator.

 

 

77

De opmerking dat er erg veel overlap is tussen “een geïndividualiseerd niet-medicamenteus zorg- en behandelplan" en "een zorgplan voor ondersteuning en begeleiding van patiëntmantelzorg-systemen" (in andere indicator) is niet correct. In het eerste geval gaat het om de behandeling van specifieke symptomen van de ziekte dementie, zoals apathie, agressie of depressie, waarbij de behandeling gericht is op de persoon met dementie en de mogelijke oorzaken van de symptomen. In het tweede geval gaat het om de zorg en begeleiding van de persoon met dementie en mantelzorger als systeem. Interventies en behandelingen voor beiden zijn beschreven en gaan over meer dan alleen gedragsproblematiek en de oorzaken daarvan. De definitieve indicator blijft inhoudelijk zoals hij is voorgesteld in hoofdstuk 6, alleen de formulering is aangepast: Indicator “Diagnosticeren van gedragsveranderingen en opstellen beleid” Voor mensen met dementie die gedragsveranderingen vertonen moet door de huisarts of de andere specialisten* niet-medicamenteus geïndividualiseerd beleid worden ingezet. Dit beleid moet gebaseerd zijn op een probleembeschijving en –verheldering en aanvullend onderzoek. Tevens moet vastgesteld zijn wie voor het beleid verantwoordelijk is. De frequentie van evaluatie van dit beleid wordt geregisteerd in het medisch dossier/zorg- en behandelplan en is overeengekomen met mantelzorgers en andere betrokken professionals. * Onder andere specialist wordt verstaan specialist ouderengeneeskunde, sociaal geriater, psychiater of geriater.

Indicator “Evalueren van medicamenteuze interventies voor gedragsveranderingen” Deze indicator zou in principe te handhaven zijn mits in stukken geknipt. Een belangrijke toevoeging is dat de indicator te breed is geformuleerd en niet persé hoeft te gaan over dementie. De formulering moet dus specifieker gericht zijn op dementie. Op de reactie dat de benodigde data om deze indicator te kunnen meten niet beschikbaar zou zijn in het dossier van de huisarts kan nu niet verder worden ingegaan omdat dit pas met zekerheid kan worden geconcludeerd na het uitvoeren van een praktijktest. Naar aanleiding van bovenstaande opmerkingen is de voorgestelde indicator aangepast en opgedeeld in 2 definitieve indicatoren: Indicator “Starten medicamenteuze interventies voor gedragsveranderingen bij dementie” Indien een medicamenteuze interventie voor gedragsveranderingen ingezet wordt bij een persoon met de diagnose dementie dan moet worden geregistreerd wat de indicatie is en op welke wijze evaluatie van de effecten en bijwerkingen van de behandeling plaatsvindt. Indicator “Evalueren van medicamenteuze interventies voor gedragsveranderingen bij dementie” Als de gedragsveranderingen na het starten van de medicamenteuze therapie zijn afgenomen of gedurende 3 maanden gestabiliseerd zijn dan moet degene die de medicatie voorschrijft proberen de medicatie geleidelijk af te bouwen en indien mogelijk te staken.

Indicator “Opstellen van een zorg- en behandelplan” In de operationalisatie van deze indicator zal duidelijk moeten worden gemaakt wie de verantwoordelijke zorgprofessional aanwijst en waar die dan precies verantwoordelijk voor is. Dit valt nu echter buiten de opdracht van het project.

78

Verdere problemen voor de handhaving worden niet gezien door de IGZ. Wel worden twee uitkomstindicatoren voorgesteld als alternatief: • Mate waarin mantelzorgers zich ondersteund voelen; • Het aantal dementiepatiënten met een ongeplande opname in ziekenhuis of verpleeghuis. Deze uitkomsten kunnen iets zeggen over de kwaliteit van zorg die geleverd wordt aan de persoon met dementie en de mantelzorger. Ze zeggen echter niet persé iets over het aanwezig zijn van een zorg- en behandelplan en wie daarvoor verantwoordelijk is, de essentie van deze indicator. Wat wel in de indicator naar voren moet komen is het belang van een actueel zorg- en behandelplan, zoals genoemd in paragraaf (7.3.2). Op basis van bovenstaande wordt de indicator zoals voorgesteld in hoofdstuk 6 overgenomen in de definitieve set, met daaraan toegevoegd het belang van het periodiek evalueren en bijstellen van het zorg- en behandelplan. De formulering van de definitieve indicator is op kleine punten aangepast: Indicator “Opstellen van een zorg- en behandelplan” Wanneer de diagnose dementie is gesteld dan moet voor zowel de persoon met dementie als de mantelzorger(s) een zorg- en behandelplan op maat worden opgesteld door huisarts of specialist* in samenspraak met een door huisarts of specialist aangewezen verantwoordelijke zorgprofessional. De frequentie van evaluatie en bijstelling van het zorg- en behandelplan moet geregistreerd worden in het medisch dossier/zorg- en behandelplan. *Onder andere specialist wordt verstaan specialist ouderengeneeskunde, sociaal geriater, psychiater of geriater.

Indicator “Casemanager/Zorgtrajectbegeleider” Ook voor deze indicator zal in de operationalisatiefase duidelijk moeten worden geformuleerd wie de casemanager / zorgtrajectbegeleider toewijst, wanneer dat precies moet gebeuren en wie waarvoor verantwoordelijk is. De indicator is anders moeilijk te handhaven. Vanuit de IGZ worden ook voor deze indicator twee uitkomstindicatoren voorgesteld: • Alle patiënten/mantelzorgers weten wie hun casemanager is; • Alle patiënten/mantelzorgers zijn van opvatting dat de casemanager voor hun de zaken aanpakt/regelt die van belang zijn. De eerste is een goed alternatief om van deze indicator een meer uitkomst gerichte indicator te maken en de voorgestelde indicator wordt op basis hiervan aangepast. De definitieve indicator is als volgt: Indicator “Casemanager/Zorgtrajectbegeleider” Personen met dementie en/of hun mantelzorger(s) kunnen benoemen wie hun casemanager/ zorgtrajectbegeleider/eerst verantwoordelijke verzorgende is.

Indicator “Scholing van professionals die werken in de dementiezorg” De opmerking dat deze indicator nu te vrijblijvend is geformuleerd wordt gedeeld door de werkgroep. Vanuit de IGZ wordt verder voorgesteld om deze indicator te veranderen in: mate waarin er voldoende en bekwaam personeel is ingezet.

 

 

79

Zowel voldoende als bekwaam personeel dragen bij aan de kwaliteit van zorg aan mensen met dementie en hun mantelzorger. In de voorgestelde indicator is er vanuit gegaan dat bekwaamheid samenhangt met het kennis- en vaardigheidsniveau van de zorgprofessionals en vrijwilligers. Wanneer in de indicator ook de aanwezigheid van voldoende personeel naar voren moet komen, zal tijdens het operationaliseren gedefinieerd moeten worden wat voldoende personeel inhoudt. Verder wordt voorgesteld om in de definitieve indicator niet “jaarlijks het doen van cursussen” op te nemen omdat dit in de praktijk waarschijnlijk niet haalbaar of relevant is voor verschillende beroepsgroepen. Het belang van geschoold personeel wordt nu weergegeven via het zinsdeel “moeten aantoonbaar geschoold zijn op het gebied van dementie”. Tijdens het operationaliseren van de indicator zal hiervoor een preciezere definitie moeten worden geformuleerd om de indicator te kunnen handhaven. De reeds voorgestelde indicator wordt qua formulering aangepast zoals hierboven genoemd en de definitieve indicator is als volgt: Indicator “Scholing van professionals die werken in de dementiezorg” Alle professionals/hulpverleners/ vrijwilligers die werken met mensen met dementie en hun mantelzorgers moeten aantoonbaar geschoold zijn op het gebied van dementie, zodat hun kennis- en vaardigheidsniveau aansluit bij hun hulp-/zorgtaak.

7.7.3 Definitieve indicatoren voor de organisatie van dementiezorg in Nederland Naar aanleiding van de reacties van de IGZ is op 3 niveaus een indicator geformuleerd, de voorwaarden voor een netwerk, afspraken binnen een netwerk en waardering van de cliënten. Het voorstel om een indicator te formuleren die ingaat op de aanwezigheid van een convenant is overgenomen in de definitieve inidicatoren voor dit kritische punt. De definitieve indicatoren zijn als volgt: Indicator “Voorwaarden voor samenwerking in een dementienetwerk” Iedere professional die werkt met mensen met dementie levert een actieve bijdrage aan de dementieketen in de regio. Indicator “Afspraken binnen netwerk” In een regio dient een convenant aanwezig te zijn voor het samenwerken in een dementienetwerk en zijn afspraken gemaakt over crisisopvang. Indicator “Waardering cliënten” Periodiek dient door het dementienetwerk de mate van waardering van cliënten en hun mantelzorgers vastgesteld te worden via een bestaand gevalideerd instrument/CQ. Naar aanleiding van de uitkomsten van dit onderzoek moeten de samenwerkingsafspraken in het dementienetwerk bijgesteld te worden.

80

8

CONCLUSIE EN DISCUSSIE

8.1 Opbouw van dit hoofdstuk Hieronder volgen de conclusie en discussie van dit project op basis van de bevindingen zoals beschreven in dit rapport. Voor het overzicht is de discussie opgedeeld in twee stukken. Het eerste deel gaat in op de vraag of de clinical logic methodiek een geschikte methode is voor de IGZ om indicatoren voor het toezicht op ketenzorg dementie te ontwikkelen. Het tweede deel gaat in op de ontwikkelingen binnen de dementiezorg in Nederland. 8.2 Clinical logic als methodiek voor toezicht op ketenzorg dementie Op basis van de schriftelijke reacties en mondelinge discussies die zijn gevoerd met de inspecteurs van de IGZ betrokken bij dit project concluderen wij dat de methodiek van de clinical logic slechts ten dele geschikt is voor de ontwikkeling van indicatoren voor het toezicht op de ketenzorg bij dementie. De volgende redenen liggen aan deze conclusie ten grondslag. De missie van de IGZ is het bevorderen van de volksgezondheid door effectieve handhaving van de kwaliteit van zorg, preventie en medische producten. Hierbij gaat de IGZ uit van de bestaande wet en regelgeving en de normen die de beroepsgroep zelf heeft opgesteld. Deze normen zijn veelal weergegeven in richtlijnen voor de diverse beroepsgroepen. Een beperking is dat deze richtlijnen niet altijd actueel zijn, waardoor het voor kan komen dat ze niet gebaseerd zijn op de meest recente wetenschappelijke literatuur. Een clinical logic brengt de meest optimale keten van zorg en overgangen daartussen in kaart voor een bepaalde aandoening / ziekte, in dit geval dementie, op basis van beschikbare wetenschappelijke literatuur. De methodiek houdt daarbij geen rekening met aanbevelingen voor de beroepspraktijk als deze gebaseerd zijn op verouderde richtlijnen voor de betrokken beroepsgroepen. In de clinical logic dementie worden daardoor indicatoren voorgesteld die ingaan tegen de NHG-standaard dementie 56. Hierdoor is de praktijk waarschijnlijk anders georganiseerd dan op basis van de clinical logic wenselijk wordt geacht. Aangezien de IGZ het als haar taak ziet om kritische punten in de zorg die verbeterd kunnen worden zichtbaar te maken, is de clinical logic een interessante methode. Het geeft aan waar de professionele standaard en praktijk afwijken van de meest recente kennis. Dit biedt de IGZ mogelijkheden om met de beroepsgroepen een discussie aan te gaan over de consequenties hiervan, en over wat zij zien als verantwoorde zorg. Hierdoor kan de clinical logic een belangrijke impuls geven aan het bewaken en verbeteren van de kwaliteit van zorg. Een clinical logic veroudert echter net zo snel als een richtlijn als deze niet regelmatig wordt bijgewerkt. Voorwaarde voor deze meerwaarde van een clinical logic is dan ook een regelmatige update. Een beperking van de clinical logic als methodiek voor indicatorontwikkeling is het feit dat kritische punten die in de praktijk ervaren worden onzichtbaar blijven wanneer hierover geen literatuur beschikbaar is. Daarbij ligt de nadruk in een clinical logic op de klinische invalshoek, waardoor het patiëntenperspectief en de maatschappelijke context waarbinnen de zorg zich afspeelt onderbelicht blijven 2. Indicatoren die aansluiten bij ervaringen uit de praktijk, het patiëntenperspectief of de maatschappelijke context komen dus niet altijd voor in de uiteindelijke set.

 

 

81

Tevens blijft in dit rapport het vóórkomen en omgaan met dementie in de gehandicaptenzorg sterk onderbelicht omdat hierover maar zeer weinig literatuur beschikbaar is. De onderbelichting van al deze aspecten lijkt niet wenselijk gezien de taak van de IGZ. Een ander punt is dat een clinical logic gericht is op het in kaart brengen van die kritische punten die de grootste invloed hebben op de overgangskansen tussen zorgsituaties en dus belemmerend zijn voor de continuïteit van de rest van de keten. Er wordt niet ingegaan op knelpunten die zich voor kunnen doen bínnen een bepaalde zorgsituatie. In het geval van de dementieketen blijft hierdoor de kwaliteit van intramurale zorg aan mensen met dementie grotendeels buiten beschouwing omdat deze zorg op basis van de literatuur niet direct in verband te brengen is met de overgang naar sterfte. Echter, het is de vraag in hoeverre de intramurale zorg voor mensen met dementie voldoet aan de best beschikbare zorg en in welke mate deze zorg gericht is op het optimaliseren van de kwaliteit van leven van de cliënten. Een indicator voor toezicht hierop zou wenselijk zijn maar kan niet worden afgeleid via de clinical logic methodiek. Daarom is het belangrijk om de indicatoren die afgeleid worden uit de clinical logic te combineren met indicatoren die met andere methodieken ontwikkeld zijn (zie discussie verderop in dit hoofdstuk). Een laatste punt waarom de methodiek minder geschikt is, is dat een clinical logic voornamelijk kijkt naar de processen die nodig zijn om overgangskansen binnen de klinische keten te beïnvloeden. Op basis van een clinical logic zullen daardoor voornamelijk procesindicatoren geformuleerd worden. Ook de bestaande nationale en internationale indicatorensets voor dementie bestaan grotendeels uit procesindicatoren (bijlage 5). Echter, in het geval van de voorgestelde indicatoren voor de dementieketen voorziet de IGZ dat het (te)veel tijd zal kosten om de data voor deze procesindicatoren te verzamelen. Bovendien is de relatie tussen proces en uitkomst niet altijd eenduidig. Uiteindelijk gaat het om goede uitkomsten. Daarom zou de IGZ uitkomstindicatoren toevoegen aan de uiteindelijke set voor het toezicht. Er is echter wel een kritische kanttekening te plaatsen bij de keuze voor uitkomstindicatoren. Uitkomstindicatoren meten het gewenste of ongewenste resultaat van de zorgverlening. Op het terrein van dementie is de zorg grotendeels gericht op het waarborgen van de zelfstandigheid en kwaliteit van leven van de persoon met dementie en de mantelzorger en de draagkracht en draaglast van de mantelzorger. Wanneer voor twee patiënt-mantelzorgersystemen hetzelfde proces ingezet wordt, zoals het opstellen van een zorg- en behandelplan om de draaglast van de mantelzorger te verminderen, kan dit in het ene geval betekenen dat de persoon met dementie drie dagen in de week naar de dagopvang gaat terwijl de andere mantelzorger geholpen is met extra hulp in de huishouding. Een uitkomstindicator op het niveau van zorggebruik, bijvoorbeeld “het percentage mensen met dementie dat naar de dagopvang gaat”, geeft geen volledig beeld van het gewenste resultaat van het proces. De processen in de keten zijn generaliseerbaar, de uitkomsten niet. Wel zullen de uitkomsten een verbetering op het vlak van kwaliteit van leven van de persoon met dementie en de mantelzorger en de draagkracht en draaglast van de mantelzorger tot gevolg hebben. Er zijn instrumenten beschikbaar voor het meten van de kwaliteit van leven van mensen met dementie (o.a. Dementia Quality of Life Instrument (Dqol) 146;180-182. Deze instrumenten zijn echter nog niet gebruikt voor het routinematig screenen van kwaliteit van leven en mogelijk te lang voor gebruik in de praktijk.

82

Daarom is op dit moment het meten van procesindicatoren het meest geschikte middel om zeker te zijn dat de juiste processen van zorg worden gevolgd. Samenvattend is de methodiek van de clinical logic als methode om indicatoren te ontwikkelen voor toezicht op de ketenzorg bij dementie dus in beperkte mate geschikt voor de IGZ omdat de beroepsnormen nog niet altijd overéénkomen met de meest wenselijke situatie en een regelmatige update nodig blijft, kritische punten uit de praktijk gemist kunnen worden wanneer hierover geen literatuur te vinden is, knelpunten binnen zorgsituaties niet worden meegenomen en voornamelijk procesindicatoren worden ontwikkeld en geen uitkomstindicatoren. De methodiek van de clinical logic is uiteraard niet de enige methode om indicatoren te ontwikkelen. In de literatuur zijn andere methoden beschreven die ook aansluiten bij de wensen en mogelijkheden van de IGZ. Als het gaat om het ontwikkelen van indicatoren die beter aansluiten bij de beroepsnorm en het toevoegen van meer praktijkervaringen zijn methoden beschreven die uitgaan van de aanbevelingen in richtlijnen van de betrokken beroepsgroepen en gebruik maken van focusgroepen waarin betrokkenen onderling bediscussiëren wat zij belangrijk vinden voor de kwaliteit van zorg en daarbij hun praktijkervaring kunnen betrekken 4. Daarnaast zou de IGZ indicatoren aan een set kunnen toevoegen die meten of richtlijnen binnen beroepsgroepen periodiek herzien worden. Daarmee kan zij dan toch stimuleren om de beroepspraktijk zoveel mogelijk te laten aansluiten op de beschikbare wetenschappelijke kennis. 8.3 Dementiezorg in Nederland Hoewel de clinical logic methodiek minder geschikt is voor de IGZ om de huidige zorg te kunnen handhaven, is de methode zeer geschikt om inzichtelijk te maken hoe de keten van dementiezorg er idealiter uit zou moeten zien. De reacties van de experts onderstrepen dat de bevindingen in dit rapport overéénkomen met de ervaringen en behoeften vanuit de praktijk. De kritische punten die zijn vastgesteld liggen voor zowel het ziekteproces als het zorgproces voornamelijk aan het begin van de keten, respectievelijk tijdige diagnose stellen en opstellen zorg- en behandelplan. Uit het rapport blijkt dat sprake is van onderdiagnostiek en dat het onduidelijk is in hoeverre zorg- en behandelplannen tijdig worden opgesteld. Deze bevindingen suggereren dat een groot deel van de mensen met dementie en mantelzorgers niet via de goede weg of helemaal niet de keten bereiken. De belangrijkste reden hiervoor en tevens belangrijke conclusie van dit rapport is dat in grote delen van Nederland eigenlijk geen keten van dementiezorg beschikbaar is. Hoewel er veel disciplines zijn die zich bezig houden met dementie en er psychosociale interventies zijn die de kwaliteit van leven van zowel de persoon met dementie als diens mantelzorger kunnen verbeteren, ontbreekt het aan een systematisch, gecoördineerd en toegankelijk aanbod van deze zorg. De roep om samenhang en samenwerking tussen organisaties, zorgprofessionals en (huis)artsen is groot, dit wordt wederom onderstreept door de reacties van de experts op dit rapport. Er is grote behoefte aan mensen en organisaties die samen de verantwoordelijkheid op zich nemen de mensen met dementie en hun mantelzorgers te begeleiden vanaf de diagnostiek tot en met de laatste fase van de ziekte, thuis en intramuraal.

 

 

83

Het organiseren en waarborgen van zorg, behandeling en continuïteit van de zorg aan mensen met dementie en hun mantelzorgers zou tevens kunnen bijdragen aan het verminderen van de onderdiagnostiek. Het nut van de diagnose is immers evident wanneer er daadwerkelijk iets aan te bieden valt na afronding van de diagnostiek. Het LDP (2005-2008) was een start om regionale intiatieven tot samenwerking te stimuleren. Deze initiatieven dienen nu voortgezet te worden en landelijk zijn vervolgactiviteiten gestart, zoals het programma Ketenzorg Dementie en Zorgprogramma Dementie. Ook wordt gewerkt aan een Landelijk Kenniscentrum Dementie en aan een Landelijk Netwerk Dementie (www.dementieprogramma.nl). Het uiteindelijk doel is om te komen tot ketenzorg dementie in alle regio's in Nederland, gerealiseerd in 2011. Voor de mensen met dementie en hun mantelzorgers is het te hopen dat dit doel gehaald gaat worden en dat in heel Nederland gelijkwaardige ketens van zorg beschikbaar komen, welke draaien om het optimaliseren van de kwaliteit van leven van deze mensen.

84

Reference List (1) RIVM. Zorg voor gezondheid-Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2006. RIVMrapport. Houten: RIVM; 2006. Report No.: 27006100. (2) RIVM. Prestatie-indicatoren voor preventie en zorg bij diabetes. RIVM-rapport. Bilthoven: RIVM; 2006. Report No.: 270551008. (3) National Collaboration Centre for Mental Health. Dementia: A NICE-SCIE Guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care. Londen: The British Psychological Society and Gaskell; 2007. (4) Grol R, Wensing M. Implementatie. Effectieve verbetering van de patientenzorg. 3 ed. Maarssen: Reed business; 2006. (5) Alzheimer's Association. Early onset dementia. A national challenge, a future crisis. Alzheimer's Association; 2006. (6) Freyne A, Kidd N, Coen R, Lawlor BA. Burden in carers of dementia patients: higher levels in carers of younger sufferers. Int J Geriatr Psych 1999;14(9):784-8. (7) Salari MAT, Plaisier AJ. Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden. Utrecht: Stuurgroep Jong Dementerenden; 2004. (8) RIVM. Dementie: omvang van het probleem. Welke zorg gebruiken patienten en wat zijn de kosten? RIVM; 2007. (9) Beattie AM, Daker-White G, Gilliard J, Means R. Younger people in dementia care: a review of service needs, service provision and models of good practice. Aging Ment Health 2002;6(3):205-12. (10) Kaiser S, Panegyres PK, Phil M. The Psychosocial Impact of Young Onset Dementia on Spouses. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2007;21(6):398-402. (11) Hughes CP, Berg L, Danziger WL, Coben LA, Martin RL. A new clinical scale for the staging of dementia. Br J Psychiatry 1982;140:566-72. (12) Reisberg B, Ferris SH, de Leon MJ, Crook T. The Global Deterioration Scale for assessment of primary degenerative dementia. Am J Psychiatry 1982;139(9):1136-9. (13) Reisberg B. Global measures: utility in defining and measuring treatment response in dementia. Int Psychogeriatr 2007;19(3):421-56. (14) Verweij A, Beer Jd. Wat is de huidige situatie? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM; 2007. (15) Gauthier S, Reisberg B, Zaudig M, Petersen RC, Ritchie K, Broich K, et al. Mild cognitive impairment. Lancet 2006;367(9518):1262-70. (16) DeCarli C. Mild cognitive impairment: prevalence, prognosis, aetiology, and treatment. Lancet Neurol 2003;2(1):15-21. (17) Matthews FE, Stephan BC, McKeith IG, Bond J, Brayne C. Two-year progression from mild cognitive impairment to dementia: to what extent do different definitions agree? JAGS 2008;56(8):1424-33.

 

 

85

(18) Visser PJ, Verhey FR. Mild cognitive impairment as predictor for Alzheimer's disease in clinical practice: effect of age and diagnostic criteria. Psychol Med 2008;38(1):11322. (19) Visser PJ, Kester A, Jolles J, Verhey F. Ten-year risk of dementia in subjects with mild cognitive impairment. Neurology 2006;67(7):1201-7. (20) Petersen RC, Negash S. Mild cognitive impairment: an overview. CNS Spectr 2008;13(1):45-53. (21) Visser PJ, Verhey FR, Ponds RW, Cruts M, Broeckhoven CLv, Jolles J. Course of objective memory impairment in non-demented subjects attending a memory clinic and predictors of outcome. Int J Geriatr Psych 2000;15(4):363-72. (22) Koopmans RT, Molen Mvd, Raats M, Ettema TP. Neuropsychiatric symptoms and quality of life in patients in the final phase of dementia. Int J Geriatr Psych 2008;24(1):25-32. (23) Koopmans RT, Ekkerink JL, Weel Cv. Survival to late dementia in Dutch nursing home patients. JAGS 2003;51(2):184-7. (24) Koopmans RT, Sterren KJvd, Steen JTvd. The 'natural' endpoint of dementia: death from cachexia or dehydration following palliative care? Int J Geriatr Psych 2007; 22(4):350-5. (25) CBS. www.cbs.nl 2009 (26) Hofman A, Boerlage PA, Bots ML. De prevalentie van chronische ziekten bij ouderen; het ERGO onderzoek. Ned Tijdschr Geneeskd 1995;139:1975-8. (27) TNO. Enige prognoses betreffende dementie in de jaren 2005 tot 2030 in de regio Oost Veluwe. 2007. (28) Coppus T. Predictors of dementia and mortality in Down's syndrome. Rotterdam: Erasmus University Rotterdam; 2008. (29) Fillit H, Nash DT, Rundek T, Zuckerman A. Cardiovascular risk factors and dementia. Am J Geriatr Pharmacother 2008;6(2):100-18. (30) Anstey KJ, Lipnicki DM, Low LF. Cholesterol as a risk factor for dementia and cognitive decline: A systematic review of prospective studies with meta-analysis. Am J Geriatr Psych 2008;16(5):343-54. (31) Kloppenborg RP, Berg Evd, Kappelle LJ, Biessels GJ. Diabetes and other vascular risk factors for dementia: which factor matters most? A systematic review. Eur J Pharmacol 2008;585(1):97-108. (32) Uffelen JGv, Chin APM, Hopman-Rock M, Mechelen Wv. The effects of exercise on cognition in older adults with and without cognitive decline: a systematic review. Clin J Sport Med 2008;18(6):486-500. (33) Beydoun MA, Beydoun HA, Wang Y. Obesity and central obesity as risk factors for incident dementia and its subtypes: a systematic review and meta-analysis.[erratum appears in Obes Rev. 2008;9(3):267]. Obes Rev. 2008;9(3):204-18.

86

(34) Gezondheidsraad. Dementie. Den Haag: Gezondheidsraad; 2002. Report No.: 2002/04. (35) Peters R, Peters J, Warner J, Beckett N, Bulpitt C. Alcohol, dementia and cognitive decline in the elderly: a systematic review. Age Ageing 2008;37(5):505-12. (36) Anstey KJ, Sanden Cv, Salim A, O'Kearney R. Smoking as a risk factor for dementia and cognitive decline: a meta-analysis of prospective studies. Am J Epidemiol 2007;166(4):367-78. (37) Sotiropoulos I, Cerqueira JJ, Catania C, Takashima A, Sousa N, Almeida OF. Stress and glucocorticoid footprints in the brain-the path from depression to Alzheimer's disease. Neurosci Biobehav Rev 2008;32(6):1161-73. (38) Sorrentino G, Migliaccio R, Bonavita V. Treatment of vascular dementia: The route of prevention. Eur Neurol 2008;60(5):217-23. (39) Dodge HH, Zitzelberger T, Oken BS, Howieson D, Kaye J. A randomized placebocontrolled trial of Ginkgo biloba for the prevention of cognitive decline. Neurology 2008;70(19, Pt 2):1809-17. (40) Pomponi M, Di Gioia A, Bria P, Pomponi MFL. Fatty Aspirin: A New Perspective in the Prevention of Dementia of Alzheimer's Type? Current Alzheimer Research 2008;5(5):422-31. (41) Chertkow H, Massoud F, Nasreddine Z, Belleville S, Joanette Y, Bocti C, et al. Diagnosis and treatment of dementia: 3. Mild cognitive impairment and cognitive impairment without dementia. Can Med Assoc J 2008;178(10):1273-85. (42) Lautenschlager NT, Cox KL, Ficker L. Effect of Physical Activity on Cognitive Function in Older Adults at Risk for Alzheimer Disease: A Randomezed Trial. JAMA 2008;300(9):1027-37. (43) Prohaska TR, Peters KE. Physical activity and cognitive functioning: Translating research to practice with a public health approach. Alzheimer's & Dementia 2007;3(2, Suppl 1):S58-S64. (44) Rockwood K, Middleton L. Physical activity and the maintenance of cognitive function. Alzheimer's & Dementia 2007;3(2, Suppl 1):S38-S44. (45) Fratiglioni L, Paillard-Borg S, Winblad B. An active and socially integrated lifestyle in late life might protect against dementia. Lancet Neurol 2004;3(6):343-53. (46) Derksen E, Graff MJ, Visser PJ, Vernooij-Dassen M, Olde Rikkert MG. Diagnostic Disclosure of MCI: what is told to the patient? 2009. Unpublished Work (47) Joosten-Weyn BL, Vernooij-Dassen M, Olde Rikkert MG, Teunisse JP. Mild cognitive impairment: coping with an uncertain label. Int J Geriatr Psych 2008;23(2):148-54. (48) Diniz BSO, Pinto JA, Forlenza OV. Do CSF total tau, phosphorylated tau, and betaamyloid 42 help to predict progression of mild cognitive impairment to Alzheimer's disease? A systematic review and meta-analysis of the literature. World J Biol Psychia 2008;9(3):172-82. (49) Moniz-Cook E, Manthorpe J. Early Psychosocial Interventions in Dementia; evidence based practice. London/Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers; 2009.  

 

87

(50) De Lepeleire J, Wind AW, Iliffe S, Moniz-Cook ED, Wilcock J, Gonzalez VM, et al. The primary care diagnosis of dementia in Europe: an analysis using multidisciplinary, multinational expert groups. Aging Ment Health 2008;12(5):568-76. (51) Perry M, Melis RJ, Teerenstra S, Draskovic I, Achterberg Tv, Eijken MIv, et al. An inhome geriatric programme for vulnerable community-dwelling older people improves the detection of dementia in primary care. Int J Geriatr Psych 2008;23(12):1312-9. (52) Waldemar G, Dubois B, Emre M, Georges J, McKeith IG, Rossor M, et al. Recommendations for the diagnosis and management of Alzheimer's disease and other disorders associated with dementia: EFNS guideline. Eur J Neurol 2007;14(1):e1-26. (53) Vernooij-Dassen MJ, Moniz-Cook ED, Woods RT, De Lepeleire J, Leuschner A, Zanetti O, et al. Factors affecting timely recognition and diagnosis of dementia across Europe: from awareness to stigma. Int J Geriatr Psych 2005;20(4):377-86. (54) Waldemar G, Phung KTT, Burns A, Georges J, Hansen FR, Iliffe S, et al. Access to diagnostic evaluation and treatment for dementia in Europe. Int J Geriatr Psych 2007;22(1):47-54. (55) Wolfs CAG, Dirksen CD, Kessels A, Severens JL, Verhey FRJ. Economic Evaluation of an Integrated Diagnostic Approach for Psychogeriatric Patients. Arch Gen Psychiatry 2009;66(3):313-23. (56) Nederlands Huisartsen Genootschap. NHG-Standaard Dementie (tweede herziening). Utrecht: Nederlands Huisartsen Genootschap; 2004. (57) Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Richtlijn Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie [CBO-richtlijn]. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie.; 2005. (58) Nederlands Huisartsen Genootschap, NVVA. Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Dementie. 2008. (59) Nederlands Huisartsen Genootschap, Landelijke Vereniging van Wijkverpleegkundigen. Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Dementie. 2005. (60) Werkgroep Psychogeriatrie Midden Holland. Transmurale Richtlijn Diagnostiek bij Dementie: regio Midden- Holland. 2004. (61) Draskovic I, Vernooij-Dassen M, Verhey F, Scheltens P, Olde Rikkert MG. Development of quality indicators for memory clinics. Int J Geriatr Psych 2008; 23(2):119-28. (62) Perry M, Draskovic I, Achterberg Tv, Eijken MIJv, Lucassen P, Vernooij-Dassen M, et al. Development and validation of quality indicators for dementia in primary care. 2009. Unpublished Work (63) Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN). Management of patients with dementia: a national clinical guideline. 2006. (64) Trimbos-instituut. GGZ voor ouderen. 2002. (65) Alzheimer Nederland. www.alzheimer-ned.nl 2009 88

(66) Landelijk Kennis Netwerk Gehandicaptenzorg. Dementie in Beeld, landelijke richtlijnen voor het vaststellen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. 2005. (67) van Hout H, Vernooij-Dassen M, Bakker K, Blom M, Grol R. General practitioners on dementia: tasks, practices and obstacles. Patient Educ Couns 2000;39(2-3):219-25. (68) Verhey F, Ramakers I, Jolles J, Scheltens P, Vernooij-Dassen M, Olde Rikkert M. Inventarisatie geheugenpoliklinieken in Nederland 2004. Maastricht: Universiteit Maastricht; 2005. (69) Derksen E, Vernooij-Dassen M, Gillissen F, Olde Rikkert MG, Scheltens P. Impact of diagnostic disclosure in dementia on patients and carers: qualitative case series analysis. Aging Ment Health 2006;10(5):525-31. (70) Lecouturier J, Bamford C, Hughes JC, Francis JJ, Foy R, Johnston M, et al. Appropriate disclosure of a diagnosis of dementia: identifying the key behaviours of 'best practice'. BMC Health Serv Res 2008;8:95. (71) Hogan DB, Bailey P, Black S, Carswell A, Chertkow H, Clarke B, et al. Diagnosis and treatment of dementia: 4. Approach to management of mild to moderate dementia. Can Med Assoc J 2008;179(8):787-93. (72) van Hout HP, Vernooij-Dassen MJ, Hoefnagels WH, Grol RP. Measuring the opinions of memory clinic users: patients, relatives and general practitioners. Int J Geriatr Psych 2001;16(9):846-51. (73) Raina P, Santaguida P, Ismaila A, Patterson C, Cowan D, Levine M, et al. Effectiveness of cholinesterase inhibitors and memantine for treating dementia: evidence review for a clinical practice guideline. Ann Intern Med 2008;148(5):379-97. (74) Doody RS, Tariot PN, Pfeiffer E, Olin JT, Graham SM. Meta-analysis of six-month memantine trials in Alzheimer's disease. Alzheimer's & Dementia 2007;3(1):7-17. (75) Hansen RA, Gartlehner G, Webb AP, Morgan LC, Moore CG, Jonas DE. Efficacy and safety of donepezil, galantamine, and rivastigmine for the treatment of Alzheimer's disease: a systematic review and meta-analysis. Clinical Interventions In Aging 2008;3(2):211-25. (76) Kavirajan H, Schneider LS. Efficacy and adverse effects of cholinesterase inhibitors and memantine in vascular dementia: a meta-analysis of randomised controlled trials. Lancet Neurol 2007;6(9):782-92. (77) Demaerschalk BM, Wingerchuk DM. Treatment of vascular dementia and vascular cognitive impairment. Neurologist 2007;13(1):37-41. (78) Wimo A. Cost effectiveness of cholinesterase inhibitors in the treatment of Alzheimer's disease: a review with methodological considerations. Drugs Aging 2004;21(5):279-95. (79) Stichting Farmaceutische Kengetallen. Data en Feiten 2008. Den Haag: Stichting Farmaceutische Kengetallen; 2008. (80) Mohan M, Bennett C, Carpenter PK. Galantamine for dementia in people with Down syndrome. Cochrane Database Syst Rev 2009;(1):CD007656.

 

 

89

(81) Mohan M, Bennett C, Carpenter PK. Memantine for dementia in people with Down syndrome. Cochrane Database Syst Rev 2009;(1):CD007657. (82) Mohan M, Bennett C, Carpenter PK. Rivastigmine for dementia in people with Down syndrome. Cochrane Database Syst Rev 2009;(1):CD007658. (83) Mimura M, Konutsu SI. Cognitive rehabilitation and cognitive training for mild dementia. Psychogeriatr 2007;7(3):137-43. (84) Woods B, Spector A, Jones C, Orrell M, Davies S. Reminiscence therapy for dementia. Cochrane Database Syst Rev 2005;(2):CD001120. (85) Spector A, Thorgrimsen L, Woods B, Royan L, Davies S, Butterworth M, et al. Efficacy of an evidence-based cognitive stimulation therapy programme for people with dementia: randomised controlled trial. Br J Psychiatry 2003;183:248-54. (86) Knapp M, Thorgrimsen L, Patel A, Spector A, Hallam A, Woods B, et al. Cognitive stimulation therapy for people with dementia: cost-effectiveness analysis. Brit J Psychiat 2006;188:574-80. (87) Spector A, Woods B, Orrell M. Cognitive stimulation for the treatment of Alzheimer's disease. Expert Rev Neurother 2008;8(5):751-7. (88) Kramer AF, Erickson KI. Effects of physical activity on cognition, well-being, and brain: Human interventions. Alzheimer's & Dementia 2007;3(2, Suppl 1):S45-S51. (89) Heyn P, Abreu BC, Ottenbacher KJ. The effects of exercise training on elderly persons with cognitive impairment and dementia: a meta-analysis. Arch Phys Med Rehabil 2004;85(10):1694-704. (90) Forbes D, Forbes S, Morgan DG, Markle-Reid M, Wood J, Culum I. Physical activity programs for persons with dementia. Cochrane Database Syst Rev 2008;(3): CD006489. (91) Scherder E, Eggermont L, Sergeant J, Boersma F. Physical activity and cognition in Alzheimer's disease: relationship to vascular risk factors, executive functions and gait. Rev Neurosci 2007;18(2):149-58. (92) Eggermont L, Swaab D, Luiten P, Scherder E. Exercise, cognition and Alzheimer's disease: more is not necessarily better. Neurosci Biobehav R 2006;30(4):562-75. (93) Wilkinson D, Andersen HF. Analysis of the effect of memantine in reducing the worsening of clinical symptoms in patients with moderate to severe Alzheimer's disease. Dement Geriatr Cogn Disord 2007;24(2):138-45. (94) Winblad B, Jones RW, Wirth Y, Stoffler A, Mobius HJ. Memantine in moderate to severe Alzheimer's disease: a meta-analysis of randomised clinical trials. Dement Geriatr Cogn Disord 2007;24(1):20-7. (95) Emre M, Mecocci P, Stender K. Pooled analyses on cognitive effects of memantine in patients with moderate to severe Alzheimer's disease. Journal of Alzheimer's Disease 2008;14(2):193-9. (96) McShane R, Areosa SA, Minakaran N. Memantine for dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews: Reviews 2006 Issue 2 John Wiley & Sons , Ltd Chichester, UK DOI : 10 1002 /14651858 CD003154 pub5 2006. 90

(97) Lopez OL, Becker JT, Wahed AS, Saxton J, Sweet RA, Wolk DA, et al. Memantine augments the effects of cholinesterase inhibition in the treatment of Alzheimer's disease. J Neurol Neurosur Ps 2009. (98) Tariot PN, Farlow MR, Grossberg GT, Graham SM, McDonald S, Gergel I. Memantine treatment in patients with moderate to severe Alzheimer disease already receiving donepezil: a randomized controlled trial. JAMA 2004;291(3):317-24. (99) Mohan M, Carpenter PK, Bennett C. Donepezil for dementia in people with Down syndrome. Cochrane Database of Systematic Reviews: Protocols 2008 Issue 2 John Wiley & Sons , Ltd Chichester, UK DOI : 10 1002 /14651858 CD007178 2008. (100) Riemersma-van der Lek RF, Swaab DF, Twisk J, Hol EM, Hoogendijk WJG, Van Someren EJW. Effect of Bright Light and Melatonin on Cognitive and Noncognitive Function in Elderly Residents of Group Care Facilities: A Randomized Controlled Trial. JAMA 2008;299(22):2642-55. (101) Birch D, Draper J. A critical literature review exploring the challenges of delivering effective palliative care to older people with dementia. J Clin Nurs 2008;17(9):114463. (102) Gezondheidsraad. Ouderdom komt met gebreken: geneeskunde en zorg bij ouderen met multimorbiditeit. 2008. (103) Dijk PTMv, Dippel DWJ, Meulen JHPvd, Habbema DF. Comorbidity and Its Effect on Mortality in Nursing Home Patients with Dementia. J Nerv Ment Dis 2009; 1996(184):3-180. (104) Koopmans RT, Ekkerink JL, Hoogen HJMvd, Weel Cv. Sterfte van dementiepatiënten na opname in een verpleeghuis; een analyse over 10 jaar. Ned Tijdschr Geneeskd 1994;138(23):1169-74. (105) Koopmans RT, Ekkerink JL, Hoogen HJMvd, Froeling PGAM, van Weel C. Indicatoren voor progressie van dementering bij verpleeghuispatiënten. Ned Tijdschr Geneeskd 1994;138(23):1164-8. (106) Schölzel-Dorensbos CJM. Medicamenteuze behandeling van de ziekte van Alzheimer. De klinische praktijk in Nederland. Tijdschr Gerontol Geriatr 2005;36:1226. (107) College van Zorgverzekeraars. De ziekte van Alzheimer, diagnostiek en medicamenteuze behandeling: richtlijnen voor de praktijk. 2000. (108) Luijpen MW, Scherder EJ, Someren EJv, Swaab DF, Sergeant JA. Nonpharmacological interventions in cognitively impaired and demented patients-a comparison with cholinesterase inhibitors. Rev Neurosci 2003;14(4):343-68. (109) Koopmans RTCM, Ekkerink JLP. Dementie in het verpleeghuis. In: Jonker C, Verhey FR, Slaets JPJ, editors. Alzheimer en andere vormen van dementie.Houten: Bohn Stafleu Van Loghum; 2001. p. 268. (110) Duijnstee M. Het verhaal achter de feiten, over de belasting van familieleden van dementerenden. Baarn: HB Uitgevers; 1996.

 

 

91

(111) Peeters J, Beek Sv, Francke A. Problemen en wensen van mantelzorgers van mensen met een dementie. Resultaten van de monitor van het Landelijk Dementieprogramma. NIVEL; 2007. (112) Mercken C. Mantelzorg en dementie, een zorg op zich. Utrecht: NIZW; 2005. (113) RVZ. Arbeidsmarkt en zorgvraag, achtergrondstudies. Den Haag: RVZ; 2006. (114) Vugt Md, Hofland P, Leenders G, Bergh Hvd. Jong en Dement. Wonen.....'n Zorg. 2004. (115) Ridha B, Josephs KA. Young-onset dementia: A practical approach to diagnosis. Neurologist 12(1)()(pp 2-13), 2006 Date of Publication: Jan 2006 2006;(1):2-13. (116) GGZ Nederland. Zorg op waarde geschat: sectorraport GGZ 2009. 2009. (117) Muijsken J. Beleidsmedewerker Informatiebeleid GGZ Nederland. 2009. Personal Communication (118) Ministerie VWS. Leidraad Ketenzorg dementie. Ministerie VWS, zorgverzekeraars Nederland, Alzheimer Nederland; 2008. (119) Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW). Factsheet expertisecentrum informele zorg: mantelzorg en dementie; een zorg op zich. NIZW; 2005. (120) Bussemaker J. Stimuleren kleinschalig wonen voor mensen met dementie: brief aan de Tweede Kamer. 2009. (121) Boekhorst te S, Depla MFIA, Lange Jd, Pot AM, Eefsting JA. Kleinschalig wonen voor ouderen met dementie: een begripsverheldering. Tijdschr Gerontol Geriatr 2007;38:17-26. (122) Meijer C. Jos Schols: niet iedereen heeft baat bij kleinschalige woonvorm. Gastvrije Zorg. 2009. (123) Zuidema SU, Derksen E, Verhey FR, Koopmans RT. Prevalence of neuropsychiatric symptoms in a large sample of Dutch nursing home patients with dementia. Int J Geriatr Psych 2007;22(7):632-8. (124) NVVA. Richtlijn probleemgedrag 2002, herziening 2008. NVVA; 2008. (125) Campbell P, Wright J, Oyebode J, Job D, Crome P, Bentham P, et al. Determinants of burden in those who care for someone with dementia. Int J Geriatr Psych 2008; 23(10):1078-85. (126) Wijngaart MAvd, Vernooij-Dassen MJ, Felling AJ. The influence of stressors, appraisal and personal conditions on the burden of spousal caregivers of persons with dementia. Aging Ment Health 2007;11(6):626-36. (127) Buhr GT, Kuchibhatla M, Clipp EC. Caregivers' reasons for nursing home placement: clues for improving discussions with families prior to the transition. Gerontologist 2006;46(1):52-61. (128) Moniz-Cook E, Vernooij-Dassen M, Woods R, Verhey F, Chattat R, Vugt Md, et al. A European consensus on outcome measures for psychosocial intervention research in dementia care. Aging Ment Health 2008;12(1):14-29. 92

(129) Luppa M, Luck T, Brahler E, Konig HH, Riedel-Heller SG. Prediction of institutionalisation in dementia. A systematic review. Dement Geriatr Cogn Disord 2008;26(1):65-78. (130) Salzman C, Jeste DV, Meyer RE, Cohen-Mansfield J, Cummings J, Grossberg GT, et al. Elderly patients with dementia-related symptoms of severe agitation and aggression: consensus statement on treatment options, clinical trials methodology, and policy. J Clin Psychiatry 2008;69(6):889-98. (131) Herrmann N, Lanctot KL. Pharmacologic management of neuropsychiatric symptoms of Alzheimer disease. Can J Psychiatry 2007;52(10):630-46. (132) Zuidema SU, van Iersel MB, Koopmans RT, Verhey FR, Olde Rikkert MG. [Efficacy and adverse reactions of antipsychotics for neuropsychiatric symptoms in dementia: a systematic review]. Ned Tijdschr Geneeskd 2006;150(28):1565-73. (133) Ballard C, Hanney ML, Theodoulou M, Douglas S, McShane R, Kossakowski K, et al. The dementia antipsychotic withdrawal trial (DART-AD): long-term follow-up of a randomised placebo-controlled trial. Lancet Neurol 2009;8(2):151-7. (134) NIVEL. Thuiswonende mensen met dementie of met een verstandelijke beperking: prevalentie, gebruik van thuiszorg en vrijheidsbeperking. NIVEL; 2004. (135) Beier MT. Treatment strategies for the behavioral symptoms of Alzheimer's disease: focus on early pharmacologic intervention. Pharmacotherapy 2007;27(3):399-411. (136) Saddichha S, Pandey V. Alzheimer's and non-alzheimer's dementia: a critical review of pharmacological and nonpharmacological strategies. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2008;23(2):150-61. (137) Dröes RM, Meiland FJ, Doruff C, Varodi I, Akkermans H, Baida Z, et al. A Dynamic Interactive Social Chart in Dementia CareAttuning Demand and Supply in the Care for Persons with Dementia and their Carers. Stud Health Technol Inform 2005;114:210-20. (138) Dröes RM, Meiland F, Roest HGvd, Baida Z, Reitsma E, Haaker T, et al. Dementie; vraagbaak voor zorg- en welzijnsdiensten. Lezing voor de Partneradvisory Board van Vita Valley, Ede. 2009. (139) Chung JC, Lai CK. Snoezelen for dementia. Cochrane Database Syst Rev 2002;(4):CD003152. (140) Herrmann N, Gauthier S. Diagnosis and treatment of dementia: 6. Management of severe Alzheimer disease. Can Med Assoc J 2008;179(12):1279-87. (141) Livingston G, Johnston K, Katona C, Paton J, Lyketsos CG. Systematic review of psychological approaches to the management of neuropsychiatric symptoms of dementia. Am J Psychiatry 2005;162(11):1996-2021. (142) Nguyen QA, Paton C. The use of aromatherapy to treat behavioural problems in dementia. Int J Geriatr Psych 2008;23(4):337-46. (143) Verkaik R, Nuyen J, Schellevis F, Francke A. The relationship between severity of Alzheimer's disease and prevalence of comorbid depressive symptoms and depression: A systematic review. Int J Geriatr Psych 2007;22(11):1063-86.

 

 

93

(144) Verkaik R, van Weert JCM, Francke AL. The effects of psychosocial methods on depressed, aggressive and apathetic behaviors of people with dementia: A systematic review. Int J Geriatr Psych 2005;20(4):301-14. (145) NIVEL. Voorkom Somberheid bij Geheugenproblemen. 2005. (146) Graff MJ, Vernooij-Dassen MJ, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels WH, Olde Rikkert MG. Community based occupational therapy for patients with dementia and their care givers: randomised controlled trial. BMJ 2006;333(7580):1196. (147) Santana-Sosa E, Barriopedro MI, Lopez-Mojares LM, Perez M, Lucia A. Exercise training is beneficial for Alzheimer's patients. Int J Sports Med 2008;29(10):845-50. (148) Rolland Y, Pillard F, Klapouszczak A, Reynish E, Thomas D, Andrieu S, et al. Exercise Program for Nursing Home Residents with Alzheimer's Disease: A 1-Year Randomized, Controlled Trial. JAGS 2007;55(2):158-65. (149) Graff MJ, Adang EM, Vernooij-Dassen MJ, Dekker J, Jonsson L, Thijssen M, et al. Community occupational therapy for older patients with dementia and their care givers: cost effectiveness study. BMJ 2008;336(7636):134-8. (150) Vugt MEd, Stevens F, Aalten P, Lousberg R, Jaspers N, Winkens I, et al. Do caregiver management strategies influence patient behaviour in dementia? Int J Geriatr Psych 2004;19:85-92. (151) Brodaty H, Green A., Hons B., Koschera A. Meta-Analysis of Psychosocial Interventions for Caregivers of People with Dementia. JAGS 2003;51:657-64. (152) Parker D, Mills S, Abbey J. Effectiveness of interventions that assist caregivers to support people with dementia living in the community: A systematic review. International Journal of Evidence-Based Healthcare 2008;6(2):137-72. (153) Pinquart M, Sorensen S. Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effects? Int Psychogeriatr 2006;18(4):57795. (154) Selwood A, Johnston K, Katona C, Lyketsos C, Livingston G. Systematic review of the effect of psychological interventions on family caregivers of people with dementia. J Affect Disord 2007;101(1-3):75-89. (155) Powell J, Chiu T, Eysenbach G. A systematic review of networked technologies supporting carers of people with dementia. J Telemed Telecare 2008;14(3):154-6. (156) Thompson CA, Spilsbury K, Hall J, Birks Y, Barnes C, Adamson J. Systematic review of information and support interventions for caregivers of people with dementia. BMC Geriatr 2007;7:18. (157) Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Werkdocument netwerkindicatoren dementie. Versie ten behoeve van de koploperregio's dementie. 2008. (158) Vernooij-Dassen MJ, Faber MJ, Olde Rikkert MG, Koopmans RT, Achterberg Tv, Braat DD, et al. Dementia care and labour market: the role of job satisfaction. Aging Ment Health. In press 2009.

94

(159) LEVV Landelijk Expertisecentrum Verpleging en Verzorging. Feiten & Cijfers 2008. LEVV Landelijk Expertisecentrum Verpleging en Verzorging 2008Available from: URL: www.levv.nl (160) Windt Wvd, Talma H. De arbeidsmarkt voor verpleegkundigen, verzorgenden en sociaalpedagogen in de zorgsector 2004-2008. Utrecht: Prismant; 2005. (161) Prismant. Rapport Arbeid in Zorg en Welzijn 2008. Prismant; 2008. (162) Prismant. Resultaten van de Werkgevers enquete Zorg en Welzijn voorjaar 2007 voor de branche Thuiszorg. Prismant; 2008. (163) Ligthart SA. Casemanagement bij dementie. CBO Landelijk dementieprogramma. Radboud Universiteit Nijmegen; 2006. (164) Jansen AP, Hout HPv, Marwijk HWv, ijpels G, Bruijne MCd, Bosmans JE, et al. (Cost)-effectiveness of case-management by district nurses among primary informal caregivers of older adults with dementia symptoms and the older adults who receive informal care: design of a randomized controlled trial [ISCRTN83135728]. BMC Public Health 2005;5:133. (165) Kooijmans- Otero M. 2009. Personal Communication (166) Dröes RM, Meiland FJM, Schmitz M, Tilburg Wv. Effect of the Meeting Centres Support Programme on informal carers of people with dementia: Results from a multicentre study. Aging Ment Health 2006;10(2):112-24. (167) Osté J, Dröes RM. [A meeting center for people from Surinam with dementia and their informal caregivers. Development and implementation of culture specific combined support]. Tijdschr Gerontol Geriatr 2005;36(6):232-42. (168) Smits CH, Lange Jd, Dröes RM, Meiland F, Vernooij-Dassen M, Pot AM. Effects of combined intervention programmes for people with dementia living at home and their caregivers: a systematic review. Int J Geriatr Psych 2007;22(12):1181-93. (169) Gaugler JE, Yu F, Krichbaum K, Wyman JF. Predictors of nursing home admission for persons with dementia. Med Care 2009;47(2):191-8. (170) Schols JMGA. In en vanuit het verpleeghuis: samenwerking verpleeghuisartshuisarts 2000. (171) Spijker A, Vernooij-Dassen M, Vasse E, Adang E, Wollersheim H, Grol R, et al. Effectiveness of nonpharmacological interventions in delaying the institutionalization of patients with dementia: a meta-analysis. JAGS 2008;56(6):1116-28. (172) Etters L, Goodall D, Harrison BE. Caregiver burden among dementia patient caregivers: A review of the literature. J Am Acad Nurse Pract 2008;20(8):423-8. (173) Windt Wvd, Talma H. Dreigende knelpunten in verpleging en verzorging. Feiten 2005. Tijdschrift voor verpleegkundigen 2005;11:10-5. (174) NIVEL. Het begeleiden van mensen met dementie die apatisch zijn. 2004. (175) Monette J, Champoux N, Monette M, Fournier L, Wolfson C, du Fort GG, et al. Effect of an interdisciplinary educational program on antipsychotic prescribing among nursing home residents with dementia. Int J Geriatr Psych 2008;23(6):574-9.  

 

95

(176) Fossey J, Ballard C, Juszczak E, James I, Alder N, Jacoby R, et al. Effect of enhanced psychosocial care on antipsychotic use in nursing home residents with severe dementia: cluster randomised trial. BMJ 2006;332(7544):756-61. (177) Kuske B, Hanns S, Luck T, Angermeyer MC, Behrens J, Riedel-Heller SG. Nursing home staff training in dementia care: a systematic review of evaluated programs. Int Psychogeriatr 2007;19(5):818-41. (178) Weert JCv, Dulmen AMv, Spreeuwenberg PM, Ribbe MW, Bensing JM. Effects of snoezelen, integrated in 24 h dementia care, on nurse-patient communication during morning care. Patient Educ Couns 2005;58(3):312-26. (179) NIVEL. Het begeleiden van mensen met dementie die depressief zijn. 2004. (180) Brod M, Stewart AL, Sands L, Walton P. Conceptualization and measurement of quality of life in dementia: The Dementia Quality of Life Instrument (Dquol). Gerontologist 1999;39:25-35. (181) Bosboom PR, Jonkers C. Dutch version of the Dqol. Amsterdam: EMGO-institute, VU university; 2001. (182) van der Steen JT, van Campen C, Bosboom PR, Gerritsen DL, Kleemans AHM, Schrijver TL, et al. Kwaliteit van leven en dementie. II. Selectie van een meetinstrument voor welbevinden op 'modelmaat'. Tijdschr Gerontol Geriatr 2001;32:259-64.

96

BIJLAGE 1 Zoekstrategie

 

 

97

Dementie a. MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, CINAHL

Ovid Interface

1. exp Alzheimer Disease/ 2. exp Alzheimer Vaccines/ 3. alzheimers disease.mp. 4. exp Aphasia, Primary Progressive/ 5. primary progressive aphasia.mp. 6. binswanger encephalopathy.mp. or exp Dementia, Vascular/ 7. cadasil.mp. or exp CADASIL/ 8. corticobasal degeneration.mp. 9. exp Delirium, Dementia, Amnestic, Cognitive Disorders/ 10. Delirium, Dementia, Amnestic, Cognitive Disorders.mp. 11. exp Dementia, Multi-Infarct/ 12. dementia presenile.mp. 13. dementia senile.mp. 14. diffuse lewy body disease.mp. or exp Lewy Body Disease/ 15. exp Lewy Bodies/ 16. frontotemporal dementia.mp. 17. exp Dementia/ or dementia.mp. 18. kluver bucy syndrome.mp. or exp Kluver-Bucy Syndrome/ (mixed expression and dementia).mp. [mp=title, original title, abstract, name of substance word, 19. subject heading word] 20. multiinfarct dementia.mp. or exp Dementia, Multi-Infarct/ 21. pick disease of the brain.mp. or exp "Pick Disease of the Brain"/ 22. pick disease of the brain.mp. or exp "Pick Disease of the Brain"/ 23. pick disease of the brain.mp. or exp "Pick Disease of the Brain"/ 24. pick presenile dementia.mp. 25. presenile dementia.mp. 26. alzheim$.mp. [mp=title, original title, abstract, name of substance word, subject heading word] 27. binswanger$.mp. [mp=title, original title, abstract, name of substance word, subject heading word] 28. cerad.tw. 29. dement$.mp. [mp=title, original title, abstract, name of substance word, subject heading word] 30. (ftld or ftd$).tw. ((fronto?temporal or cortico?basal or fronto temporal or cortico basal or frontal lobe) adj5 31. (degenerat$4 or dysfunction$)).tw. 32. (kluver adj5 (bucy or busy)).mp. 33. (lew$2 adj5bod$3 or dlbd).mp. 34. (lobar adj5 atroph$3 adj5 (brain or cerebr$2)).tw. 35. (mesulam adj5 syndrome$).tw. 36. (pick$2 adj5 (disease$1 or complex)).mp. 37. posterior cortic$ atroph$.tw. 39. ((primary or progressive) adj5 aphasi$).tw. 40. sdat.tw. 41. sivd.tw. 42. ((subcortic$3 or sub?cortic$3) adj5 (encephalopath$3 or leukoencephalopath$3)).tw. 43. mesulam m$.au. 44. (dement$ or alzheim).jw. 45. or /1-44

98

b. Cochrane Database of Systematic Reviews Wiley Interscience interface #1

(dementia), from 2005 to 2008 in Cochrane Reviews

#2

MeSH descriptor Delirium, Dementia, Amnestic, Cognitive Disorders, this term only

#3

MeSH descriptor Dementia explode all trees

#4

(alzheim*), from 2005 to 2008 in Cochrane Reviews

#5

(dement*), from 2005 to 2008 in Cochrane Reviews

#6

MeSH descriptor Dementia, Vascular explode all trees

#7

MeSH descriptor Alzheimer Disease explode tree 2

#8

MeSH descriptor Aphasia, Primary Progressive explode trees 2 and 3

#9

MeSH descriptor Lewy Body Disease explode trees 1, 3 and 4

#10 MeSH descriptor Kluver-Bucy Syndrome explode tree 2 #11 (binwanger*), from 2005 to 2008 in Cochrane Reviews #12 (cadasil), from 2005 to 2008 in Cochrane Reviews #13 (fronto temporal), from 2005 to 2008 in Cochrane Reviews #14 (cerad), from 2005 to 2008 in Cochrane Reviews #15 (ftd), from 2005 to 2008 in Cochrane Reviews #16 (kluver near (bucy or busy)), from 2005 to 2008 in Cochrane Reviews #17 (lew*near bod*) or dlbd, from 2005 to 2008 in Cochrane Reviews #18 ( OR #1- #17), from 2005 to 2008

 

 

99

Mild cognitive impairment (MCI) a. MEDLINE, EMSAE, PsycINFO, CINAHL Ovid Interface 1. exp Cognition Disorders/ or exp Cognition/ 2. cognition.mp. [mp=title, abstract, subject headings, heading word, drug trade name, original title, device manufacturer, drug manufacturer name] 3. cognitive impairment.mp. [mp=title, abstract, subject headings, heading word, drug trade name, original title, device manufacturer, drug manufacturer name] 4. exp Memory Disorders/ 5. memory impairment.mp. [mp=title, abstract, subject headings, heading word, drug trade name, original title, device manufacturer, drug manufacturer name] 6. memory deterioration.mp. [mp=title, abstract, subject headings, heading word, drug trade name, original title, device manufacturer, drug manufacturer name] 7. ((cognit$ or memory$ or mental$) and (declin$ or defect$ or impair$ or los$ or deteriorat$)).tw. 8. ((cognit$ or memory$ or mental$) and (declin$ or defect$ or impair$ or los$ or deteriorat$)).mp. [mp=title, abstract, subject headings, heading word, drug trade name, original title, device manufacturer, drug manufacturer name] 9. ((cognit$ or behavio?r$) adj5 symtom$).tw. 10. ((cognit$ or behavio?r$) adj5 symtom$).mp. [mp=title, abstract, subject headings, heading word, drug trade name, original title, device manufacturer, drug manufacturer name] 11. (cognit$ adj2 (abnormal$ or disorder$)).tw. 12. (mci$1 or cind$1).tw. 13. conition defect/ or exp cognition disorders/ or cognitieve impairment/ 14. ((cognit$ or memory$ or mental$) adj5 (declin$ or defect$ or impair$ or los$ or deteriorat$)).tw. 15. .mp. [mp=title, abstract, subject headings, heading word, drug trade name, original title, device manufacturer, drug manufacturer name] or / 1-14

100

b. Cochraine Database of systematic reviews Wiley Interscience interface #1

MeSH descriptor Cognition explode all trees

#2

(#1), from 2005 to 2008

#3

MeSH descriptor Memory Disorders explode all trees

#4

(#3), from 2005 to 2008

#5

MeSH descriptor Cognition Disorders explode all trees

#6

(#5), from 2005 to 2008

#7

(cognit* or memor* or mental*) and (declin* or defect* or impair* or los* or deteriorat*) in Cochrane Reviews

#8

(#7), from 2005 to 2008

#9

(cognit* or behavior* or behaviour*) near symptom*, from 2005 to 2008 in Cochrane Reviews

#10 (cognit* near (abnormal* or disorder)), from 2005 to 2008 in Cochrane Reviews #11 (mci* or cind*), from 2005 to 2008 in Cochrane Reviews #12 (#2 OR #4 OR #6 OR #8 #9 OR #10 OR #11) #13 (#12), from 2005 to 2008

 

 

101

Systematic review filter MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, CINAHL Ovid interface

1. exp Meta-Analysis/ 2. "Review Literature as Topic"/ 3. exp Online Systems/ 4. exp "Review"/ 5. ((systematic or quantitative or methodologic$) adj5 (overview$ or review$)).mp. 6. metaanaly$.mp. 7. meta analy$.mp. 8. (research adj (review$ or integration)).mp. 9. reference list$.ab. 10. bibliograph$.ab. 11. published studies.ab. 12. relevant journals.ab. 13. selection criteria.ab. 14. (data adj (extraction or synthesis)).ab. 15. ((handsearch$3 or (hand or manual)) adj search$).tw. 16. ((mantel adj haenszel) or peto or dersimonian or der simonian).tw. 17. (fixed effect$ or random effect$).tw. 18. review$.pt,mp. and ((bids or cochrane or index medicus or isi citation or medlars or psyclit or psychlit or scisearch or science citation or web) adj1 science).mp. 19. (systematic$ or meta$).pt. 20. or / 1-19

102

Randomised controlled trial filter MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, CINAHL Ovid interface 1. exp Clinical Trial/ 2. exp Controlled Clinical Trial/ 3. exp Cross-Over Studies/ 4. exp Double-Blind Method/ 5. exp Single-Blind Method/ 6. exp Random Allocation/ 7. exp Randomized Controlled Trial/ 8. (clinical adj2 trials$).tw. 9. (crossover or cross over).tw. 10. (((single$ or doubl$ or trebl$ or tripl$) adj5 (blind$ or mask$ or dummy)) or (singleblind$ or doubleblind$ or trebleblind$)).tw. 11. (placebo$ or random$).mp. 12. (clinical trial$ or clinical control trial or random$).pt. 13. animals/ not (animals/ and human$.mp.) 14. animal$/ not (animal$/ and human$/) 15. (animal not (animal and human)).mp. [mp=title, original title, abstract, name of substance word, subject heading word] 16. or 1-12 17. or 13-15 18. 16 not 17

 

 

103

Zoekfilter Web of Science Dementie en mild cognitive impairment (MCI) #16 #7 OR # 10 OR #12-15 AND Language=(English) AND Document Type=(Review) #15 TI =((cognit* or behavio*) symptom*) AND Language=(English) AND Document Type=(Review) TI =((memory* or mental*)and (declin*or defect* or impair*)) AND Language=(English) AND #14 Document Type=(Review) TI=(cognit* and (declin*or defect* or impair*)) AND Language=(English) AND Document #13 Type=(Review) #12 #11 AND Language=(English) AND Document Type=(Review) #11 Title=(mci*) #10 #9 AND Language=(English) AND Document Type=(Review) #9 Title=(dement*) #7 #6 AND Language=(English) AND Document Type=(Review) #6 #5 OR #4 OR #3 OR #2 OR #1 #5 Topic=((cognit* or behavio*) symptom*) #4 Topic=((memory* or mental*)and (declin*or defect* or impair*)) #3 Topic=(cognit* and (declin*or defect* or impair*)) #2 Topic=(mci*) #1 Topic=(dement*)

104

BIJLAGE 2 Koppeling CDR en GDS classificatie

Subjectief & klinisch manifeste cognitieve beperking

Subjectief manifeste cognitieve beperking Gezonde volwassene

Gezond  (verhoogd  risico) 

CDR‐ stadium          GDS‐ stadium          Gemiddelde duur  stadium         Gemiddelde   MMSE score     

Symptomen 

MCI 

Lichte  Dementie 

Matige  Dementie 

Ernstige  Dementie 

Sterfte 

          0                                                                                  0.5                                             1                      2            3                                  

          1                               2                                3                                 4                               5                         6              7 

3 – 5 decennia              15 jaren                          0‐7 jaren                    7‐9 jaren                   9‐ 10.5 jaren                    10.5 – 19                       19 jaar                                                                                                                                                                                                        jaren                                      

          29                               29                                  25                                   19                                 14                                    5 ‐ 0                                     

BIJLAGE 3 CDR – classificatie Memory

0 No memory loss or slight inconstant forgetfullness

0.5 Consistent slight forgetfulness; partial recollection of events; ‘benign’ forgetfulness Fully oriented except for slight difficulty with time relationships

Orientation

Fully oriented

Judgment + Problem solving

Solves everyday problems well: judgment good in relation to past performance Independent function at usual level in job, shopping ,business and Financial affairs, volunteer and social groups Life at home, hobbies, intellectual interests well maintained

Slight impairment in solving problems, similarities, differences

Fully capable of self care

Fully capable of self care

Community Affairs

Home + Hobbies

Personal Care

Slight impairment in these activities

Life at home, hobbies, intellectual interests slightly impaired

1 Moderate memory loss; more marked for recent events; defect interferes with everyday activities Moderate difficulty with time relationships; oriented for place at examination; may have geographic disorientation elsewhere Moderate difficulty in handling problems, similarities, differences; social judgment usually maintained Unable to function independently at these activities though may still be engaged in some; appears normal to casual inspection Mild but definite impairment of function at home; more difficult chores abandoned; more complicated hobbies and interests abandoned Needs prompting

2 Severe memory loss; only highly learned material retained; new material rapidly lost Severe difficulty with time relationships; usually disoriented in time, often to place

3 Severe memory loss; only fragments remain Oriented to person only

Severely impaired in handling problems, similarities, differences; social judgment usually impaired No pretense of independent function outside home. Appears well enough to be taken to functions outside a family home Only simple chores preserved; very restricted interests, poorly sustained

Unable to make judgment or solve problems

Requires assistance in dressing ,hygiene, keeping of personal effects

Requires much help with personal care; frequent incontinence

No pretense of independent function outside home. Appears too ill to be taken to functions outside a family home No significant function in home

BIJLAGE 4 Kenmerkende symptomen van verschillende vormen van dementie

Vorm van dementie Ziekte van Alzheimer

Kenmerkende verschijnselen

‐

Geheugenproblematiek (incl. moeilijkheden met het leren van nieuwe informatie) staat op de voorgrond. Gedragsproblemen treden met name in een later stadium van de ziekte op Progressieve afname cognitief functioneren: taal, praxis, executieve functies, visuospatiëel inzicht. Neuropsychiatrische symptomen. bijvoorbeeld: depressie, apathie, agressie.

Vasculaire dementie

‐ ‐ ‐ ‐ ‐

Stapsgewijze achteruitgang Fluctuerend verloop van geheugenverlies Stoornis in aandacht Verlies van executieve functies Gedragsproblematiek: met name depressie en apathie

Lewy Body dementie

‐ ‐ ‐

Ernstige en snel- wisselende stoornissen in aandacht en/of bewustzijn Tekenen van extrapiramidale stoornissen Diverse cognitieve stoornissen. Kenmerkend zijn: taalstoornis, stoornis in visuospatiële vaardigheden en visuele hallucinatie Geheugenverlies vaak minder prominent aanwezig

‐ ‐ ‐

‐

Frontotemporele dementie

‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐ ‐

Gedragsverandering staat in eerste instantie meer op de voorgrond dan geheugenproblemen Taalstoornis Dwangmatigheid Inflexibel gedrag Apathie neemt met het toenemen van de ziekte sterk toe Diverse cognitieve stoornissen. Met name: stoornis in oordeelsvorming, stoornis in planning van gedrag, stoornis in executieve functies Beperkt ziekte inzicht Vermindering sociaal gedrag Excessief eten

BIJLAGE 5 Bronnen van kwaliteitsindicatoren Nationaal Geheugenpoliklinieken (2006) 14 kwaliteitsindicatoren voor Nederlandse geheugenpoliklinieken. Referenties Drasković I, Vernooij-Dassen M, Verhey F, Scheltens P, Rikkert MO. Development of quality indicators for memory clinics. International Journal of Geriatric Psychiatry. 2008;23(2):119-128 Draskovic I, Vernooij-Dassen M, Olde Rikkert M, Verhey F, Scheltens Ph. Kwaliteitsindicatoren geheugenpoliklinieken:Ontwikkeling en validering. Den Haag: Ministerie van VWS; 2006.

Easycare (2008) 24 kwaliteitsindicatoren voor diagnose en management van zorg bij dementie door huisartsen en wijkverpleegkundigen. Referentie Nog niet gepubliceerd, wel gesubmit. Informatie verkregen van onderzoekers en is nog vertrouwelijk.

CBO (2008) 11 Netwerkindicatoren voor die inzichtelijk maken of een netwerk voor dementiezorg resultaat- en cliëntgericht is en informatie geven over: • De kwaliteit van de zorg en dienstverlening voor mensen met dementie en hun naasten • De geleverde kwaliteit vanuit het oogpunt van samenhangende zorg in het netwerk • De geleverde kwaliteit zoals van belang vanuit het oogpunt van de cliënt en zijn naasten.” Referentie Werkdocument Netwerkindicatoren Dementie. Versie ten behoeve van de koploperregio’s dementie. CBO 2008

NVVA richtlijn probleemgedrag (2008) 16 indicatoren voor probleemgedrag bij verpleeghuisbewoners. Het gaat hier om een voorstel voor indicatoren aan de hand waarvan de verpleeghuisarts/sociaal geriater haar handelen bij probleemgedrag kan registreren en bijsturen. Deze zijn geformuleerd op basis van de richtlijn. De richtlijn is in eerste instantie gericht op patiënten verblijvend in een verpleeghuis. Hij kan echter ook gebruikt worden voor probleemgedrag in een GGzinstelling, instelling voor verstandelijk gehandicaptenzorg, verzorgingshuis of thuis. Referentie NVVA richtlijn probleemgedrag 2008.

Internationaal ACOVE (2007) 37 kwaliteitsindicatoren voor het zorgproces rondom kwetsbare ouderen met dementie

 

 

111

Referentie Wenger NS, Solomon DH, Amin A, Besdine RK, Blazer DG, Cohen H, Fulmer T, Ganz PA, Grunwald M, Hall WJ, Katz PR, Kitzman DW, Leipzig RM, Rosenthal RA; ACOVE-3 Clinical Committee. Application of assessing care of vulnerable elders-3 quality indicators to patients with advanced dementia and poor prognosis. Journal of the American Geriatrics Society. 2007;55 Suppl 2:S457-S487

Eurocode (2008) 15 kwaliteitsindicatoren voor psychosociale zorg bij mensen met dementie en hun mantelzorgers (Europees consensus). Nog niet gevalideerd in de praktijk. Referentie Dementia in Europe yearbook 2008, Alzheimer Europe publications (nog niet uitgegeven)

NICE review criteria (2006) 9 audit criteria ontwikkeld om de mate van implementatie van de NICE richtlijn voor dementie te meten. Criteria zijn gebaseerd op de aanbevelingen in de NICE-richtlijn. Referentie www.nice.org.uk; CG42 Dementia: Audit criteria, 22 november 2006

112 

 

 

Nationaal Geheugenpoliklinieken (2006) 14 kwaliteitsindicatoren voor Nederlandse geheugenpoliklinieken. Referenties Drasković I, Vernooij-Dassen M, Verhey F, Scheltens P, Rikkert MO. Development of quality indicators for memory clinics. International Journal of Geriatric Psychiatry. 2008;23(2):119-128 Drasković I, Vernooij-Dassen M, Olde Rikkert M, Verhey F, Scheltens Ph. Kwaliteitsindicatoren geheugenpoliklinieken:Ontwikkeling en validering. Den Haag: Ministerie van VWS; 2006.

Indicatoren Procesindicatoren diagnostiek: 1. Diagnostisch onderzoek wordt verricht volgens de wetenschappelijke criteria gespecificeerd in de CBO richtlijn (o.a. NINCDS-ARDRA, NINDS-AIREN, Manchester-Lund). Het omvat, naast de anamnese, heteroanamnese en een algemeen lichamelijk onderzoek, de volgende onderdelen: a) Laboratorium diagnostiek; b) Neuropsychologisch onderzoek; c) Beeldvormend onderzoek; d) Zorgdiagnostiek voor de patiënt en de mantelzorger; e) Multidisciplinaire bespreking van de diagnostische gegevens rond elke patiënt. 2. Bij verdenking op dementie cq. blijvende cognitieve stoornissen vindt er in overeenstemming met de CBO-richtlijn onderzoek plaats naar de bijkomende a) Somatische; b) Psychiatrische aandoeningen. 3. Het uitslaggesprek bevat de volgende onderdelen: a) De diagnose wordt expliciet medegedeeld (tenzij er conform de WGBO goede reden is om het niet te doen, hetgeen dan ook aan de huisarts medegedeeld wordt); b) De mate van diagnostische zekerheid wordt benoemd (waarschijnlijk of mogelijk); c) Informatie over de prognose wordt verstrekt; d) Voorlichtingsmateriaal over dementie wordt aangeboden (b.v. erfelijkheidsaspecten, etiologie e.a.); e) Omgangsadviezen worden verstrekt; f) Zorgadviezen worden besproken met de patiënt en met de familie; g) Informatie wordt aangeboden over de hulp die patiënt en mantelzorger van de Stichting Alzheimer Nederland kunnen krijgen. Procesindicatoren: interventies, follow-up: 4. De geheugenpolikliniek gaat na of er, als onderdeel van de niet-medicamenteuze behandeling, psychosociale interventies geïndiceerd zijn voor patiënt en/of mantelzorger en initieert deze.

 

 

113

5. Bij de symptomatische farmacotherapie van de cognitieve stoornissen worden de afspraken over de effectbeoordeling en vervolgbehandeling vastgelegd, die conform de CBO richtlijn zijn gemaakt met patiënt en familie. Procesindicatoren: Transmuraal: 6. De geheugenpoli zorgt er voor dat er afspraken worden gemaakt met andere relevante instellingen en professionals in dezelfde regio over: a) Case management; b) Samenwerking in een regionaal dementienetwerk. 7. De brief naar de verwijzer (terugverwijzing) bevat minimaal de volgende onderdelen: a) diagnose; b) Conclusie van de zorgdiagnos-tiek betreffende patiënt en mantelzorger; c) Behandelplan (medicamenteus); d) Niet-medicamenteuze behandelplan; e) Advies ten aanzien van de rijgeschiktheid; f) Zorgadviezen aan de patiënt en de mantelzorger. Structuurindicatoren: 8. De geheugenpolikliniek biedt de mogelijkheid voor zowel screenend als verdiepend neuropsychologisch onderzoek uitgevoerd onder supervisie van of door een (neuro)psycholoog. 9. De geheugenpolikliniek biedt de mogelijkheid voor het verrichten van MRI. 10. De geheugenpolikliniek biedt de mogelijkheid voor electroencephalografisch (EEG) onderzoek. 11. Het multidisciplinair team bestaat tenminste uit: a) Medisch specialisten (neuroloog, klinisch geriater en psychiater); b) Verpleegkundige (sociaal psychiatrisch of sociaal geriatrisch verpleegkundige); c) Neuropsycholoog. 12. Er is beleid geformuleerd gericht op het regelen van de a) Wachttijd, b) Wachtlijst en c) Doorlooptijd van de geheugenpolikliniek. Uitkomstindicatoren: 13. Jaarlijks wordt een overzicht (jaarverslag) gemaakt waarin over de activiteiten van de geheugenpoli (team samenstelling, inzet mensen en middelen, verwijzingen, patiëntenstroom, etc.) wordt gerapporteerd. 14. Jaarlijks wordt de mate van tevredenheid van gebruikersgroepen vastgesteld a) Patiënten en mantelzorgers; b) Verwijzers.

114 

 

 

Easycare (2008) 24 kwaliteitsindicatoren voor diagnose en management van zorg bij dementie door huisartsen en wijkverpleegkundigen. Referentie Nog niet gepubliceerd. Informatie verkregen van onderzoekers en is nog vertrouwelijk.

Indicatoren Procesindicatoren (diagnose): 1. Wanneer signalen van dementie worden opgemerkt, dan moet de huisarts een cognitieve evaluatie starten. 2. Wanneer een cognitieve evaluatie wordt gestart, dan moet een heteroanamnese worden uitgevoerd. 3. Wanneer diagnostiek wordt gestart, dan moet een algemeen fysieke evaluatie plaatsvinden. 4. Wanneer diagnostiek wordt gestart , dan moet een neurologische evaluatie plaatsvinden. 5. Wanneer diagnostiek wordt gestart , dan moet een bloedtest worden uitgevoerd (minstens ESR, Hb, MCV, creatinine, TSH, glucose). 6. Wanneer diagnostiek wordt gestart, dan moet het cognitief functioneren getest worden. 7. Wanneer diagnostiek wordt gestart, dan moet het welbevinden gescreend worden. 8. Wanneer diagnostiek wordt gestart, dan moet een zorgdiagnose worden opgesteld voor de patiënt. 9. Wanneer diagnostiek wordt gestart, dan moet een zorgdiagnose worden opgesteld voor de mantelzorger. 10. Wanneer de diagnose dementie wordt gesteld, dan moet deze voldoen aan de DSM-IV criteria: • Geheugenstoornis; • Andere cognitieve stoornis; • Negatieve invloed op het sociaal of beroepsmatig functioneren; • Afwezigheid van een delier. 11. Wanneer een diagnose dementie wordt gesteld na een cognitieve evaluatie, dan moet de huisarts de diagnose meedelen aan de patiënt en de mantelzorger. 12. Wanneer de patiënt aan de volgende criteria voldoet, moet de huisarts de patiënt doorsturen naar een gespecialiseerd geheugendiagnostisch centrum: • Onzekerheid over de diagnose;  

 

115

•

• • •

Dementie is gediagnosticeerd maar het volgende is aan de hand: ƒ Opvallend beloop; ƒ Opvallende verschijnselen; ƒ Leeftijd < 65 jaar; ƒ Aanwijzingen specialistisch behandelbare afwijkingen. Medicamenteuze behandeling voor de ziekte van Alzheimer gewenst wordt; Er behoefte is aan een zorgadvies; Wens van de patiënt.

13. Als de diagnose dementie is gesteld, dan moet de huisarts formeel de cognitieve evaluatie afronden tijdens een gesprek. Dit gesprek zou de volgende onderdelen moeten bevatten: • Expliciet meedelen van de diagnose; • Informatie over de prognose; • Aanbieden van informatie en brochures over dementie; • Adviezen voor thuiszorg; • Informatie over mogelijkheden voor medicamenteuze behandeling van dementie; • Rijvaardigheid. Procesindicatoren (follow-up): 14. Wanneer de diagnose dementie is gesteld, dan moet een individueel zorgplan voor de patiënt worden opgesteld. 15. Wanneer de diagnose dementie is gesteld, dan moet een individueel zorgplan voor de mantelzorger worden opgesteld. 16. Wanneer de diagnose dementie is gesteld, dan moet het zorgplan elke 3 maanden worden geëvalueerd en indien nodig aangepast. Structuurindicatoren: 17. De Mini Mental State Examination is aanwezig in de huisartsenpraktijk. 18. Cognitieve evaluatie bestaat tenminste uit face-to-face contact. 19. De huisarts is het eerste aanspreekpunt of delegeert deze taak. 20. De sociale kaart is aanwezig in de huisartsenpraktijk. 21. De huisarts en de praktijkondersteuner gebruiken hetzelfde medisch dossier. Uitkomstindicatoren: 22. Continuïteit van zorg. 23. Aantal crisis consultaties per dementiepatiënt. 24. Tevredenheid van patiënt en mantelzorger is geëvalueerd.

116 

 

 

Netwerkindicatoren CBO (2008) 11 Netwerkindicatoren voor die inzichtelijk maken of een netwerk voor dementiezorg resultaat- en cliëntgericht is en informatie geven over: • De kwaliteit van de zorg en dienstverlening voor mensen met dementie en hun naasten; • De geleverde kwaliteit vanuit het oogpunt van samenhangende zorg in het netwerk; • De geleverde kwaliteit zoals van belang vanuit het oogpunt van de cliënt en zijn naasten.” Referentie Werkdocument Netwerkindicatoren Dementie. Versie ten behoeve van de koploperregio’s dementie. CBO 2008

Indicatoren 1. Aanwezigheid van informatievoorzieningen rondom vroegsignalering binnen het dementienetwerk. A. Is er een actief samenwerkingsverband tussen het netwerk en de gemeente rondom de informatievoorzieningen rondom dementie? JA/NEE B. Zijn over informatie, voorlichting en steun in de regio afspraken gemaakt tussen het dementienetwerk en de gemeente? JA/NEE Op het gebied van specifieke voorlichting: • (tweejaarlijkse) Campagne gericht op herkenning van dementie en taboeverkleining; • Schriftelijke voorlichting met folders over dementie bij alle maatschappelijke en gezondheidsorganisaties; • Telefonische hulpdienst, 24-uur bereikbaar (bijvoorbeeld Alzheimer telefoon); • Laagdrempelige informatie, psychoeducatie en lotgenotencontact over dementie (bijvoorbeeld Alzheimer Café). Inbedding in algemene informatie en voorlichting: - Informatiecentrum / loket; - Publieksvoorlichting in artikelen, website en berichten via regionale media. 2. Gediagnosticeerde patiënten met dementie vs verwachte prevalentie in regio. Het percentage gediagnosticeerde dementie patiënten ten opzichte van de verwachte prevalentie in het dementienetwerk. 3. Gediagnosticeerde jong dementerenden vs verwachte prevalentie jong dementerenden in regio. Het percentage jong dementerenden (jonger dan 65 jaar) ten opzichte van de verwachte prevalentie in het dementienetwerk. 4. Percentage mantelzorgers dat direct na diagnosestelling op de hoogte is van de mogelijkheden van ondersteuning. Percentage mantelzorgers dat direct na diagnosestelling op de hoogte is van de mogelijkheden van ondersteuning vanuit het dementienetwerk.

 

 

117

5. Resultaten cliënt ervaringen monitor. A. Wordt de cliëntervaringen monitor tweejaarlijks in samenwerking met Alzheimer NL uitgevoerd? JA/NEE B. Welke acties / verbeterplannen zijn ondernomen na aanleiding van de evaluatie van de cliëntervaringen monitor? JA/NEE C. Worden de resultaten van de cliëntervaringen monitor tweejaarlijks geëvalueerd? JA/NEE 6. Beschikbaarheid case manager en aanwezigheid zorgplan. A. Het percentage dementie patiënten dat een case manager heeft. B. Wat is de gemiddelde caseload per case manager? C. Het percentage dementie patiënten dat een zorgplan heeft? D. Over het gebruik van het zorgplan moeten heldere werkafspraken worden gemaakt over bijvoorbeeld het beheer (wie schrijft wat) en eindverantwoordelijkheid. Wie delen in het netwerk het zorgplan? • Cliënt; • Mantelzorger; • Case manager; • Huisarts; • Verpleegkundige; • Specialist; • Psycholoog; • Geriater; • Paramedici; • Verpleeghuisarts; • Ziekenhuis specialist incl. klinisch geriater; • Anders, namelijk… Zijn met deze zorgverleners werkafspraken gemaakt? JA/NEE 7. Diagnostiek- en verwijsprotocol. Is er een door het dementienetwerk opgesteld diagnostiekprotocol aanwezig? JA/NEE Door welke partijen is dit document ondertekend? 8. Afspraken rondom het monitoren van de mantelzorgers. Zijn de volgende aspecten over het monitoren van mantelzorgers vastgelegd in de vorm van afspraken binnen het dementienetwerk? • Te gebruiken instrument; • Verantwoordelijkheden; • Frequentie van monitoren.

118 

 

 

9. Centraal registratiepunt. A. Zijn er regionaal afspraken gemaakt over de aanmelding door zorgverleners van (nieuwe) dementiepatiënten bij het centraal registratiepunt? JA/NEE B. Wordt in het dementienetwerk gebruikt gemaakt van een unieke registratie van (nieuwe) dementiepatiënten? JA/NEE 10. Crisishulp A. Bevatten de afspraken voor onvermijdbare crisisopnamen ten tenminste de volgende aspecten? • Triage; • Beschrijving van de doelgroep; • Opname criteria; • Ontslag criteria; • Vangnetfunctie; • “Route beschrijving” voor patiënten; • Verpleegplannen; • Capaciteit (aantal beschikbare bedden); • Verantwoordelijke. B. Aantal keer dat een crisisbed is gebruikt in de meetperiode voor een vermijdbare crisisopname. 11. Mogelijkheden voor respijtzorg in het dementie netwerk. A. Welke mogelijkheden van respijtzorg worden er in het netwerk aangeboden? Bijvoorbeeld: • Dagbehandeling; • Oppasservice; • Mogelijkheid tot tijdelijk verblijf (incl. overnachtingen); • Mogelijkheid van vakantieopnames (incl. overnachtingen); • Ontmoetingscentra. B. Het aantal plaatsen respijtzorg dat beschikbaar is voor patiënten ten opzichte het aantal geregistreerde dementiepatiënten in de regio. C. Het aantal plaatsen respijtzorg dat gebruikt wordt in de meetperiode. NVVA richtlijn probleemgedrag (2008) 16 indicatoren voor probleemgedrag bij verpleeghuisbewoners. Het gaat hier om een voorstel voor indicatoren aan de hand waarvan de verpleeghuisarts/sociaal geriater haar handelen bij probleemgedrag kan registreren en bijsturen. Deze zijn geformuleerd op basis van de richtlijn. De richtlijn is in eerste instantie gericht op patiënten verblijvend in een verpleeghuis. Hij kan echter ook gebruikt worden voor probleemgedrag in een GGZ-instelling, instelling voor verstandelijk gehandicaptenzorg, verzorgingshuis of thuis.

 

 

119

Referentie Richtlijn Probleemgedrag, met herziene medicatieparagraaf 2008. Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen (NVVA) , 2008.

1. De verpleeghuisarts/sociaal geriater heeft lichamelijke oorzaken uitgesloten en dit geregistreerd. 2. In het zorgdossier wordt de probleembeschrijving en -verheldering volgens de systematiek 2.1. probleembeschrijving en -verheldering vastgelegd. 3. Als de verpleeghuisarts/sociaal geriater de behoefte aan aanvullend onderzoek door een psycholoog vaststelt is deze beschikbaar. 4. De verpleeghuisarts/sociaal geriater bespreekt de probleemdefinitie en het behandeldoel met de patiënt of diens vertegenwoordiger. 5. De probleemdefinitie, behandeldoelen en behandelbeleid zijn opgenomen in het zorgplan. 6. Als de verpleeghuisarts/sociaal geriater vaststelt dat een psychiater geconsulteerd dient te worden is deze beschikbaar. 7. De verpleeghuisarts/sociaal geriater heeft onderzoek gedaan naar a) Lichamelijke factoren en medicijngebruik; b) Psychische factoren; c) Persoonlijke factoren; d) Omgevingsfactoren. 8. In het zorgdossier van de patiënt met probleemgedrag zijn op de patiënt gerichte omgangsadviezen opgenomen. 9. Als “zo nodig” medicatie wordt voorgeschreven, wordt daarbij vermeld in welke omstandigheid het gegeven moet worden. 10. Benzodiazepinen worden niet langer dan 4 weken achtereen gegeven voor probleemgedrag. 11. Als het behandeldoel door middel van antipsychotica is gehaald, wordt na 3 maanden afgebouwd of vermeld waarom daarvan wordt afgeweken. 12. Het zorgplan wordt geëvalueerd overeenkomstig de hierover gemaakte afspraken. 13. Is het behandeldoel gehaald? 14. Is de patiënt tevreden over het effect van de ingezette behandeling? 15. Is de familie tevreden over het effect van de ingezette behandeling?

120 

 

 

16. Zijn de medewerkers tevreden over het effect van de ingezette behandeling? Internationale indicatoren ACOVE (2007) 37 procesindicatoren voor het zorgproces rondom kwetsbare ouderen met dementie Referentie Wenger NS, Solomon DH, Amin A, Besdine RK, Blazer DG, Cohen H, Fulmer T, Ganz PA, Grunwald M, Hall WJ, Katz PR, Kitzman DW, Leipzig RM, Rosenthal RA; ACOVE-3 Clinical Committee. Application of assessing care of vulnerable elders-3 quality indicators to patients with advanced dementia and poor prognosis. Journal of the American Geriatrics Society. 2007;55 Suppl 2:S457-S487

Indicatoren Cognitive and functional screening: 1. IF a VE is new to a primary care practice or inpatient service, THEN there should be a documented assessment of cognitive ability and functional status. 2. ALL VEs should be evaluated annually for changes in memory and function. Cognitive evaluation: 3. IF a VE screens positive for dementia, THEN a physician should document an objective cognitive evaluation that tests two or more cognitive domains. Medication review: 4. IF a VE screens positive for dementia, THEN the physician should review the patient’s medications (including over the counter) for any that may be associated with mental status changes. 5. IF a VE screens positive for dementia and is taking medications that are commonly associated with mental status changes in older people, THEN the physician should discontinue or justify continuing these medications. Neurological examination: 6. IF a VE is newly diagnosed with dementia, THEN a physician should perform a neurological examination that includes evaluation of gait, motor function, and reflexes. Laboratory testing: 7. IF a VE is newly diagnosed with dementia, THEN a complete blood count, thyroid testing, electrolytes, liver function tests, glucose, blood urinary nitrogen, serum B12, and a syphilis test should be performed. 8. IF a VE is newly diagnosed with dementia and has risk factors for human immunodeficiency virus (HIV), THEN HIV testing should be offered. Depression screening: 9. IF a VE has newly diagnosed dementia, THEN he or she should be screened for depression during the initial evaluation period.

 

 

121

Medication discussion: 10. IF a VE has been diagnosed with mild to moderate Alzheimer’s disease, mild to moderate vascular dementia, or Lewy body dementia, THEN there should be a documented discussion with the patient or caregiver about cholinesterase inhibitor treatment. Stroke prophylaxis: 11. IF a VE has mild to moderate vascular or mixed dementia, THEN he or she should receive stroke prophylaxis. Caregiver support and patient safety: 12. IF a VE with dementia has a caregiver, THEN the patient or caregiver should be given information on the following: • Dementia diagnosis, prognosis, and associated behavioral symptoms; • Home occupational safety; • Community resources. Behavioral and psychological symptoms: 13. IF a VE has dementia, THEN he or she should be screened annually for behavioral symptoms of dementia. 14. IF a VE with dementia has behavioral symptoms, THEN specific target symptoms should be documented and behavioral interventions instituted first or concurrently with pharmacotherapy, or if treating first with a pharmacological intervention, then severe symptoms or safety concerns should be present and documented. 15. IF a VE with dementia and behavioral symptoms is newly treated with an antipsychotic, THEN there should be a documented risk–benefit discussion. Driving: 16. IF a VE has newly diagnosed dementia, THEN one of the following should occur (consistent with state law): • Patient advised not to drive a motor vehicle; • Referral to the Department of Motor Vehicles to test driving ability; • Referred to a driver’s safety course that includes assessment of driving ability. Restraints: 17. IF a VE with dementia is physically restrained in the hospital, THEN the target behavioral disturbance and safety concern justifying the use of restraints must be documented in the medical record and communicated to the patient, caregiver, or guardian. Recognizing depression: 18. IF a VE presents with one of the following symptoms (and the symptom has not previously been documented as a chronic condition): • Sad mood, feeling down; • Insomnia or difficulties with sleep; • Apathy or loss of interest in pleasurable activities;

122 

 

 

• •

Complaints of memory loss; Unexplained weight loss of 5% or more in the previous month or 10% or more in the previous year; • Unexplained fatigue or low energy. THEN the patient should be asked about depression, treated for depression, or referred to a mental health professional within 2 weeks of presentation. Comprehensive assessment: 19. IF a VE dies an expected death with metastatic cancer, oxygen-dependent pulmonary disease, New York Heart Association (NYHA) Class III–IV congestive heart failure (CHF), end-stage liver disease, end-stage (Stage IV) renal disease, or dementia, THEN the chart should document the following within the 6 months before death: • Pain and other symptoms; • Spiritual and existential concerns; • Caregiver burdens and need for practical assistance; • Advance care planning. Goals of care surrogate discussion: 20. IF a VE dies an expected death with metastatic cancer, oxygen-dependent pulmonary disease, NYHA Class III–IV CHF, end-stage liver disease, end-stage (Stage IV) renal dis ease, or dementia, THEN the chart should document one of the following within the 6 months before death: • Discussion of the medical condition and goals for treatment with a designated surrogate • Patient’s preference for not involving a designated surrogate in discussions • Note that a surrogate decision maker is unavailable Care preference documentation: 21. IF a VE with severe dementia is admitted to the hospital and survives 48 hours, THEN within 48 hours of admission, the medical record should document that the patient’s preferences for care have been considered or an attempt was made to identify them. Gastrostomy tube placement: 22. IF a VE with dementia has a gastrostomy or jejunum tube placed, THEN before placement, the medical record should document one of the following: • Patient preferences concerning tube feeding • If patient is decisionally incapacitated and a surrogate decision maker is available, discussion of patient preferences or best interests • If patient is decisionally incapacitated and a surrogate decision maker is not available, a formal decision mechanism should be used. Cognitive evaluation for fall: 23. IF a VE reports a history of two or more falls (or 1 fall with injury) in the previous year, THEN there should be documentation of an assessment of cognitive status in the previous 6 months or within 3 months of the report (or within 4 weeks of the report if the most recent fall occurred in the previous 4 weeks).

 

 

123

Delirium evaluation: 24. IF a hospitalized VE has a suspected or definite diagnosis of delirium, acute confusional state, or reduced level of consciousness, THEN there should be a documented attempt to attribute the altered mental state to a potential etiology. Capacity to consent: 25. IF a VE is to have inpatient or outpatient elective surgery, THEN there should be documentation of the patient’s capacity to understand the risks and benefits of the proposed procedure before the operative consent form is presented for signature. Preoperative delirium assessment: 26. IF a VE is to have elective major surgery, THEN he or she should be screened for risk factors for the development of postoperative delirium within 8 weeks before surgery. Screen for postoperative delirium. 27. IF a VE has major surgery, THEN a daily screening examination for delirium should be performed for the first 3 days after surgery. Cognition and function at discharge: 28. IF a VE has major surgery, THEN assessment of cognition and functional status before discharge, in comparison with preoperative levels, should be performed. Response to therapy: 29. IF a VE is prescribed an ongoing medication for a chronic medical condition, THEN there should be a documentation of response to therapy. Avoid strong anticholinergics: 30. NO VEs should be prescribed any medication with strong anticholinergic effects if alternatives are available. Limit muscle relaxants: 31. IF a VE receives prescription pharmacological treatment for back or neck pain, THEN cyclobenzaprine, methocarbamol, carisoprodol, chlorzoxazone, orphenadrine, tizanidine, or metaxalone should not be prescribed for longer than 1 week. Antipsychotic medication response: 32. IF a VE is started on an antipsychotic drug, THEN there should be documentation of an assessment of response within 1 month. Comprehensive Geriatric Assessment: 33. ALL VEs new to a primary care practice should receive the elements of a CGA within 3 months. 34. IF a VE receives the elements of a CGA that identifies a problem, THEN the problem should be addressed within 3 months.

124 

 

 

Sleep history: 35. IF a VE reports a sleep problem, THEN a targeted sleep history should be documented within 6 months Evaluate comorbid conditions: 36. IF a VE has involuntary weight loss of 10% or more in 1 year or less or hypoalbuminemia (<3.5 g/dL), THEN he or she should be evaluated for potentially relevant comorbid conditions, including assessment of: • Medications associated with decreased appetite; • Depression; • Cognitive impairment; • Thyroid function; • Screen for cancer; • Diabetes mellitus; • Malabsorption. Chronic urethral catheter: 37. IF a VE has clinically significant urinary retention, and a long-term (41 month) urethral catheter is placed, THEN there should be documentation of justification for its use. Eurocode (2008) 15 kwaliteitsindicatoren voor psychosociale zorg bij mensen met dementie en hun mantelzorgers (Europees consensus). Referentie Dementia in Europe yearbook 2008, Alzheimer Europe publications. http://ec.europa.eu/health/ph_information/reporting/docs/2008_dementiayearbook_en.pdf, geraadpleegd januari 2009.

Kwaliteitsindicatoren voor mensen met dementia: 1. Number of people with dementia with registration of a care plan , including: • Life history, • Social and family circumstances, • Preferences (diet, sexuality, religion) 2. Number of people with dementia with registration of personal and social needs in care plan and/or medical record. 3. Number of people with dementia with registration of a personalized shared care plan between the informal carer and care professional. 4. Number of people with dementia who receive a periodical needs assessment including: • Sensory impairment; • Communication difficulties; • Ill health.

 

 

125

5. Number of people with dementia whose care plan includes both ADL and recreational, social, leisure and structured day activities. 6. Number of people with dementia who have registered that diagnosis is discussed and that they were asked whether they wanted to hear explicit diagnosis and prognosis 7. Number of people with dementia that are assessed periodically for depression and/or anxiety. 8. Number of people with dementia who show non-cognitive symptoms that cause them significant distress or who develop challenging behavior that have a tailored care plan based on an assessment conducted by professionals including: • Physical health; • Depression; • Undetected pain or discomfort; • Side effects of medication; • Individual biography, including beliefs, spiritual and cultural identity; • Psychosocial factors; • Physical environmental factors; • Specific behavioural and functional analysis. The frequency of review of the care plan is agreed on by the informal carers and staff involved and documented in the notes. 9. Number of people with dementia whose care plan says that they receive psychosocial interventions, tailored to the person’s preferences, skills, and abilities. 10. Number of people with dementia for whom a psychosocial intervention was instituted for behavioral problems before pharmacological treatment was started. 11. Number of people with dementia who have an assigned professional who maintains regular contact with the patient and the main caregiver and ensures coordinated delivery of health and social care services. Kwaliteitsindicatoren voor mantelzorgers: 12. Number of carers of people with dementia for whom is registered that respite or shortbreak care is offered to them. 13. Number of carers of people with dementia that are periodically assessed for anxiety and/or depression. 14. Number of carers of people with dementia who are offered psychosocial interventions, tailored to their needs and preferences. Kwaliteitsindicator voor professionals in dementiezorg: 15. Number of staff at care service/facility that receive specific dementia-care training at a regular basis, at least once a year.

126 

 

 

NICE review criteria (2006) 9 audit criteria ontwikkeld om de mate van implementatie van de NICE richtlijn (UK) voor dementie te meten. Criteria zijn gebaseerd op de aanbevelingen in de NICE-richtlijn. Referentie www.nice.org.uk; CG42 Dementia: Audit criteria, 22 november 2006

Indicatoren 1. Percentage of people diagnosed with dementia where the health record shows evidence of continuing valid consent from the patient, or that the provisions of the Mental Capacity Act have been followed if the person lacks capacity. (Primary health care and social care services) 2. Percentage of carers who have been offered an assessment of needs as set out in the Carers and Disabled Children Act 2000 and the Carers (Equal Opportunities) Act 2004. (Primary health care and social care services) 3. Percentage of carers whose assessment of needs has established experience of psychological distress and negative psychological impact who have been offered psychological therapy, including cognitive behavioural therapy, by a specialist practitioner. (Primary health care and social care services) 4. There are jointly agreed, documented policies and procedures for dementia services, across local health and social care providers. (Primary care organisations [PCT/LHB], provider trust and local authority social services) 5. Percentage of people with a possible diagnosis of dementia referred to memory assessment services. (Primary care practice) 6. Percentage of people with dementia who are service users with a documented combined care plan where there is evidence that: • The care plan has been agreed and, as appropriate, reviewed at an agreed frequency, to take account of any changing needs for the person with dementia or their carers; • There is a named health and/ or social care worker assigned to operate the plan; • The care plan has been endorsed by the person with dementia and/or their carers. (Primary health care and social care services) 7. Percentage of people with suspected dementia for whom structural imaging (computed tomography [CT] scanning or magnetic resonance imaging [MRI]) has been undertaken as part of assessment and diagnosis. (Primary /acute health care)

 

 

127

8. Percentage of people with dementia who develop noncognitive symptoms that cause significant distress to the individual or who develop behaviour that challenges, including agitation, for whom their care plan demonstrates that a comprehensive assessment has been undertaken to establish the likely causes and influences that may generate, aggravate and improve the behaviour(s), covering: • Physical health; • Depression; • Possible undetected pain or discomfort; • Side effects of medication; • Individual biography, including beliefs, spiritual and cultural identity; • Psychosocial factors; • Physical environmental factors; • Specific behavioural and functional analysis conducted by trained professionals in conjunction with family carers and care workers. An individual care plan has been developed to help carers and staff to address the behaviour that challenges, and is documented in the notes. (Primary health care and social care services) 9. Dementia-care training is available for all staff working with older people in the health, social care and voluntary sectors, appropriate to their different roles and responsibilities. (Primary and acute health care, voluntary care services and social care services)

128