Kedves Tagtársunk! A 2015. március 22-én megrendezett közgyűlésen az MHE vezetőségében teljes tisztújításra került sor, az előző vezetőség és ellenőrző bizottság lemondott és helyettük új vezető tisztségviselők kerültek megválasztásra. Az új vezetőség célja az eddig elért eredmények megőrzése mellett folytatni és fejleszteni mind az érdekképviseleti tevékenységet, mind a tagok által kedvelt programokat, szolgáltatásokat. Kérjük, hogy Ön is támogassa munkánkat ennek a kérdőívnek a kitöltésével! Az adatgyűjtés célja az, hogy képet alkothassunk az MHE teljes tagságáról, a fővárosban és a vidéken élőkről egyaránt, hogy megismerhessük a tagság összetételét, demográfiai jellemzőit, véleményét, javaslatait, igényeit, s hogy mindezeket az információkat figyelembe vegyük az MHE jövőbeni programtervének, illetve tevékenységének megszervezésekor. Biztosítjuk személyes adatainak titkosságát, bizalmasságát, becsületes, tisztességes, és a mindenkor hatályos magyar adatvédelmi jogszabályoknak megfelelő módon védjük és kezeljük. Az Ön személyes adatait, amennyiben ezeket a kérdőívben önkéntes elhatározásából megadja, kizárólag az MHE vezetősége fogja megismerni, illetve kezelni. Adatkezelési tájékoztatás Jelen kérdőív kitöltése során rendelkezésre bocsátott adatokkal kapcsolatos adatkezelési tevékenységek tekintetében az alábbiakról tájékoztatjuk Önt: - az adatszolgáltatás minden esetben önkéntes, az adatkezelés jogalapja pedig az érintettek előzetes, a jelen nyilatkozatban foglaltak ismeretén alapuló hozzájárulása; - kizárólag azon érintettek személyes adatait kezeljük, akik ezen adatokat önkéntesen tudomásunkra hozták, és az adatkezeléshez kifejezetten hozzájárultak; - az adatkezelés időtartama az érintett és az egyesület között fennálló tagság időtartama, vagy az az időtartam, amíg az érintett hozzájárulását vissza nem vonja; - az érintett bármikor tájékoztatást kérhet személyes adatai kezeléséről, kérheti adatai helyesbítését és törlését vagy zárolását. Az érintettek jogai érvényesítésének részletes szabályait a 2011. évi CXII. törvény 14-15. §-ai tartalmazzák. - az egyesület postai címére illetve az e-mail címére küldött, a személyes azonosításra alkalmas adataikat is tartalmazó levélben vagy e-mailben az érintettek az adatkezelésről tájékoztatást kérhetnek, adatkezelési hozzájárulásukat pedig bármikor, korlátozás nélkül, ingyenesen és indokolás nélkül visszavonhatják. Hozzájárulok, hogy jelen kérdőívben szereplő személyes adataimat a MHE mindenkor hatályos magyar adatvédelmi jogszabályoknak megfelelő módon kezelje igen
1
A kérdőív kitöltése átlagosan kb. 15 percet vesz igénybe. A válaszokat feldolgozzuk, az eredményeket név nélkül, összesített formában a soron következő közgyűlésen be fogjuk mutatni a tagságnak. A kérdőív számítógépes formában is kitölthető, elérhetősége az egyesület honlapján megtalálható. Kérjük, hogy a kérdőívet legkésőbb 2015. július 31-ig töltse ki, és juttassa el hozzánk elérhetőségeink valamelyikén: postacím: 1088 Budapest, Rákóczi út 29, II/7. e-mal:
[email protected] Válaszait előre is köszönjük! MHE vezetősége: Keszthelyi Zoltán – elnök Csaba Attila – alelnök Gömbös Erzsébet – elnökség tagja Hadházy Tímea – elnökség tagja Nagy Péter – elnökség tagja Molnár Zoltán – ellenőrző bizottság elnöke Tóth László – ellenőrző bizottság tagja Kovács István – ellenőrző bizottság tagja
2
KÉRDŐÍV A MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET (MHE) TAGJAIRÓL, PROGRAMJÁRÓL, SZOLGÁLTATÁSAIRÓL SZEMÉLYES ADATOK 1. Név: 2. Nem:
nő
férfi
3. Születési idő: 4. Lakhely: 5. Telefonszám: 6. e-mail cím: 7. Beszélt idegen nyelvek Angol Német Francia
Olasz Spanyol Egyéb: …………………………………..
8. Van-e lehetősége rendszeres internet használatra?
igen
nem
9. Részt venne-e önkéntesként az egyesület tevékenységeinek végzésében, segítésében? igen 10. Ha igen, körülbelül mennyi időt tudna rászánni havonta?
nem óra
BETEGSÉGRE VONATKOZÓ ADATOK (NEM KÖTELEZŐ KITÖLTENI) 11. Vérzékeny családtagja(i) nevében tölti ki a kérdőívet? igen Ha igen, akkor a további kérdések a vérzékeny családtagjára vonatkoznak. 12. Vérzékeny-e Ön? 13. Vérzékenységének típusa: A típusú hemofília B típusú hemofília von Willebrand
igen
nem
nem
VII-es faktor hiány Hemofília hordozó
14. Súlyos (1% alatti) hemofíliás?
igen
nem
15. Részesül kontrollált otthoni kezelésben? Ha igen, akkor írja le kezelőorvosa nevét: Ha igen, írja le a kezelőközpont nevét, címét:
igen
nem
3
16. Ha vérzékeny családtagja nevében tölti ki a kérdőívet, kérjük adja meg, hogy vérzékeny családtagja(i) mely korosztályba tartozik/tartoznak. 10 év alatti fő 10-18 év közötti fő 18-60 év közötti fő 60 év feletti fő
FAKTOR, ORVOSI ELLÁTÁS 17. Mennyire elégedett a jelenlegi faktor ellátással? (karikázza be) 1 2 3 4 5 6 7 8
9
egyáltalán nem
maximálisan
18. Mennyire elégedett a faktorhoz való hozzájutással? (karikázza be) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 egyáltalán nem
maximálisan
19. Mennyire elégedett a jelenlegi orvosi ellátással? (karikázza be) 1 2 3 4 5 6 7 8
9
egyáltalán nem
maximálisan
20. Mennyi időt kell utaznia, hogy hozzájusson a megfelelő faktorhoz?
óra
21. Milyen rendszerességgel jár orvoshoz a vérzékenységgel kapcsolatban? hetente 6 hetente havonta negyedévente évente 22. Milyen ellátásban szenved hiányt, amelyre igényt tart, de nem jut hozzá? (sorolja fel)
23. Mi könnyítené meg leginkább az Ön életét a vérzékenységgel kapcsolatban? (fogalmazza meg)
REHABILITÁCIÓ, GYÓGYTORNA, EGÉSZSÉGMEGŐRZÉS 24. Milyen rendszerességgel sportol/mozog? naponta kétnaponta hetente 25. Hány órát sportol/mozog havonta?
hetente kétszer kéthetente alkalmanként óra 4
26. Milyen rendszerességgel gyógytornázik? naponta kétnaponta hetente hetente kétszer
kéthetente alkalmanként nem gyógytornázok
27. Részesült-e Ön a MHE által szervezett otthoni gyógytorna szolgáltatásban?
28. Szeretné igénybe venni ezt a szolgáltatást?
igen
nem
igen
nem
A MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET SZOLGÁLTATÁSAI 29. Milyen jellegű szervezett programokon venne részt szívesen? Buszos kirándulás belföldön Szakmai konferencia Múzeum/színház/koncert látogatás Mikulás ünnepség Közös gyógytorna Szülői klub Moziest az Egyesület irodájában Rehabilitációs - wellness napok Gyógyfürdő 30. Ha van a fentieken kívül ötlete, amelyre igényt tartana, kérjük írja le!
31. Milyen okból venne részt közösségi programokon? (többet is bejelölhet) jó találkozni a többiekkel,jó társaság kikapcsolódás információszerzés kényeztetés, wellness segítség másoknak egyéb: mozgás, sportlehetőség 32. Mi az ami miatt NEM venne részt valamely programon? (többet is bejelölhet) sok ember, rossz társaság nem érdekel nagy távolság időhiány nehézkes, körülményes közlekedés, egyéb: parkolás túl rövid ideig tart 33. Milyen okból jönne el személyesen az Egyesület irodájába (Budapest, Rákóczi út 29. II/7.)? (többet is bejelölhet) közgyűlés kikapcsolódás, szórakozás gyógytorna egyéb: ismeretterjesztés, tanulás érdekes előadás
5
34. Milyen témájú konferencián/előadáson venne részt szívesen? (többet is bejelölhet) hemofília és az öregedés hemofília kezelésével kapcsolatos családtervezés legújabb eredmények egyéb: rehabilitáció betegséggel kapcsolatos jogi kérdések 35. Részt venne-e az egyesület által szervezett rendszeres foglalkozáson, képzésen, oktatáson? nyelvtanfolyam igen nem számítógépes ismeretek igen nem sportfoglalkozás igen nem 36. Igényli-e az egyesület támogatását közigazgatási kérdésekben segély igen nem közlekedési támogatás igen nem parkolási engedély igen nem
MHE GYEREKTÁBOR (Kérjük, hogy akkor töltse ki, ha van élménye ezzel kapcsolatban.) 37. Mennyire elégedett a helyszínnel (Zánkai gyermektábor)? (karikázza be) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 egyáltalán nem
38. Mennyire elégedett a programokkal? (karikázza be) 1 2 3 4 5 6 7 egyáltalán nem
maximálisan
8
9 maximálisan
39. Mennyire elégedett a gyermekeknek nyújtott segítséggel, oktatással? (karikázza be) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 egyáltalán nem
maximálisan
40. Milyen fejlesztések, változtatások bevezetését javasolja? (sorolja fel)
ISMERETTERJESZTÉS Nyomtatott anyagok 41. Az MHE által készített kiadványok közül melyek az Ön számára leghasznosabbak? (többet is bejelölhet) Hemofília füzetek Hemofília újság 6
Hemfíliával élni c. könyv Áron a királyi beteg c. könyv egyéb:
nem ismerem az MHE nyomtatott kiadványait
42. Milyen jellegű NYOMTATOTT ismeretterjesztő kiadványokat olvasna szívesen? (többet is bejelölhet) Hemofilia újság, amelyben Könyvek a hemofiliával kapcsolatos nyomonkövetheti a hemofiával kapcsolatos ismeretekről. legfontosabb tudnivalókat. egyéb: Tematikus füzetek a hemofilia egyes területeivel kapcsolatos legfontosabb Nem olvasnék ilyet tudnivalókról. 43. Milyen gyakran olvasna NYOMTATOTT kiadványokat? havonta évente negyedévente nem olvasnék ilyet félévente
Internet 44. Ismeri-e Ön a Hemofilia Egyesület honlapját? (www.mhe.hu) igen
nem
45. Milyen gyakran látogatja meg az egyesület honlapját? naponta negyedévente hetente ritkábban havonta nem érdekel ez a honlap 46. Mennyire elégedett-e Ön a honlapon elérhető tartalmakkal? (karikázza be) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 egyáltalán nem
47. Elégedett-e Ön a honlap külső megjelenésével?
maximálisan
igen
nem
48. Mit olvasna szívesen az egyesület honlapján? (többet is bejelölhet) betegséggel kapcsolatos kutatások tagnévsor faktorral kapcsolatos hírek kommunikáció a tagokkal egyesületi hírek egyéb: egyesület tagjaival kapcsolatos hírek, érdekességek nem használnám semmire 49. Milyen formában olvasna szívesen ismeretterjesztő kiadványokat? (többet is bejelölhet) elektronikus nyomtatott 50. Látogatta-e/látogatná-e az egyesület Facebook oldalát? igen nem Köszönjük, hogy válaszolt kérdéseinkre! 7
