Kanttekeningen vanuit de praktijk
Inleiding • Meer inspraak van de patiënt is belangrijk! • Maar • We gaan u het verhaal van George vertellen • Om te tonen hoe moeilijk het vaak loopt in de praktijk • Fictieve casus, fictieve namen • Wel iets wat we zeer frequent meemaken
We maken kennis met George • Tevreden 80 plusser, weduwnaar, is graag op en rond het erf • Minder mobiel, is ook al een paar keer gevallen
• Reeds vele jaren suikerziekte, altijd trouw medicatie ingenomen en laatste 2 jaren komt thuisverpleegkundige insuline-injecties geven gezien George niet zo goed meer ziet
We maken kennis met George • Gevolgen van suikerziekte: – Slechter zien – Hartproblemen (10 jaar geleden overbruggingen nodig gehad), kortademig als hij inspanningen doet – Ernstige nierproblemen, hij wordt hiervoor opgevolgd bij de nierspecialist
• • • •
George, 87 jaar Landbouwer Weduwnaar 3 kinderen – Oudste zoon Marc (landbouwer) – Dochter Ria (verpleegkundige) – Dochter Leen (architecte in het buitenland)
Ziekenhuisopname • Bloeduitslag van de huisarts toont toegenomen schade aan de nier veroorzaakt door uitdroging (diarree) • hij krijgt vocht via een infuus; ondertussen is het bang afwachten of de nieren zullen herpakken… • anders zal kunstnier (nierdialyse) moeten gestart worden • Geriater voert verschillende gesprekken met George over kunstnier
• Bij gesprekken met George over kunstnier, herhaalt George steeds dat hij dit NIET wil • Goede vriend van George was ook nierpatiënt die zijn laatste levensjaren 3 keer per week naar dialyse moest tussen verschillende hospitalisaties door • George vond dit verschrikkelijk; hij wil zelf gerust gelaten worden
• George weigert dialyse op basis van ervaring bij een goede vriend deze weigering moet absoluut geëerbiedigd worden (patiëntenrecht) • Deze weigering zorgt voor spanningen binnen het gezin • De 2 dochters hebben het er moeilijk mee dat vader zijn leven zo maar zou opgeven
• Oudste dochter Ria vertelt
Verder verloop • Gelukkig herpakken de nieren. • En wordt terugkeer naar huis voorbereid. • Daags van ontslag: George struikelt over stoelpoot. Heupfractuur waarvoor operatie noodzakelijk.
Feiten • Operatie is moeilijk verlopen: er wordt gevreesd dat George niet zelfstandig meer zal kunnen stappen • Na de operatie ontwikkelt George een ernstige longontsteking en gaat snel achteruit met zuurstofnood
Emoties • Familie – Naaste familie reageert zeer verschillend op deze informatie – Vooral jongste dochter reageert heftig omwille van machteloosheid, boosheid, verdriet, onbegrip, …
• Behandelend team – Gevoelens van onzekerheid: wat doen we best om goed te doen voor George en ook respect te betonen voor familie?
Wat nu? 1) Wat is medisch zinvol?
• Kleine kans dat George longontsteking overleeft, – Intensieve zorg is medisch geen optie meer gezien George zo zwak is dat hij niet meer van de beademing zal geraken – Antibiotica via infuus geven?
• Als hij toch overleeft: zeer grote kans dat hij volledig hulpbehoevend zal zijn, en dus niet meer thuis zal kunnen wonen (door de slecht herstelde heup) 2) Wat is de wens van de patiënt?
Wat zou de wens van George zijn? • Er is geen wilsverklaring op papier. • Hij weigerde dialyse niet omdat hij zijn leven moe was, maar wel omdat hij thuis wou zijn.
• Zou hij ‘blijven leven’ belangrijk vinden, ook als hij niet meer thuis kon wonen maar in een WZC?
Wat nu? • Wat is de wens van de patiënt? – Huisarts wordt gebeld
Wat nu? • Wat is de wens van de patiënt? – Leden van het geriatrisch team worden gehoord
Wat nu? • Wat is de wens van de patiënt? – Ronde tafel gesprek met 3 kinderen • Informering over de medische toestand van vader • Verschillende standpunten beluisteren
Wat nu?
Wat nu?
Wat nu?
• FEITEN • Zwaar zieke, ‘lijdende’ patiënt; als hij longontsteking overleeft, veel kans dat George sterk hulpbehoevend zal zijn • We kennen wil van George niet vragen aan familie, huisarts
• EMOTIES • Bij alle betrokkenen
• WAARDEN • • • • •
Dochters: waarde van het leven, vader kunnen verzorgen Zoon: respect voor wens van vader thuis te mogen zijn Huisarts: respect voor de wens van George Verpleegkundige: goede zorg en comfort voor de zieke Geriater: goede zorg voor patiënt en familie
• WAARDENAFWEGING • Na de uitspraak van de zoon wordt het voor de 2 dochters meer en meer duidelijk dat vader het wellicht niet zou gewild hebben voor dit leven te vechten en begrijpen ze dat ze moeten loslaten. • BESLISSING • Er wordt nog 1 dag verder antibiotica gegeven om de familie tijd te gunnen om afscheid te nemen. • Er wordt medicatie opgestart om de kortademigheid en onrust te verbeteren. • George overlijdt rustig 2 dagen nadien.
Boodschappen • Spreek over wat u belangrijk vindt met uw familie en zorgverstrekkers: zo kunnen zij later keuzes maken die best bij u passen als u het zelf niet meer kan zeggen; dit neemt ook een last van hun schouders weg. • Leg dit eventueel vast in een wilsverklaring; let wel: doe dit steeds samen met een arts.
• Binnen de grenzen van het haalbare zal hier rekening mee gehouden worden. • Zelfs al is alles tot in de puntjes vastgelegd, iedere nieuwe situatie zal nieuwe emoties oproepen en een nieuwe inschatting en communicatie vergen.