juni

Netwerk CHARGE nieuwsbrief | mei / juni 2009

Dácil

• Lees over Dácil vanaf pagina 4

Nieuwsbrief Charge | mei / juni | 2009

1

Netwerk nieuws

Redactie De nieuwsbrief Charge verschijnt onder verantwoordelijkheid van Charge - VG netwerken Redactie-adres: Redactie Charge - VG netwerken Mieke van Leeuwen T 030 27 27 314 [email protected] www.chargesyndroom.nl ISSN-nummer: 1389-0719

In deze nieuwsbrief natuurlijk ruimte voor de prachtige familiedag CHARGE van 26 april jl. De foto van de binnentuin van het WKZ geeft de ongedwongen sfeer goed weer. Er waren in totaal 22 families – en alleen het jongste kindje Bart (22-032009) was nog niet mee. Peter Hammond heeft de hele dag ‘opgesloten’ gezeten met zijn 3D apparatuur, afwisselend geassisteerd door Conny en Jorieke. Hij ging heel tevreden aan het einde van de middag weer naar Londen terug. We krijgen vast nog te zien hoe deze dag heeft geholpen aan de herkenning van CHARGE syndroom. Jorieke heeft bij een paar kinderen de reuktest kunnen afnemen, maar deze is vaak nog te moeilijk en/of de kinderen zijn nog te jong. Met elf CHARGE-specialisten was de opkomst van deskundigen erg groot: Vanuit het CHARGE team in Groningen – naast Conny van Ravenswaaij en Jorieke Bergman – Gianni Bocca (kinderendocrinoloog), Rolien Free (KNO-arts), Luuk Kalverdijk

Bijpraten in de tuin van het WKZ

2


(kinderpsychiater) en Masoud Salavati (kinderfysiotherapeut). Vanuit Leiden en het autismeonderzoek Ina van Berckelaer-Onnes en Josette Wulffaert en van Viataal Eline Tiems en Anneke Schoenmaker (beiden AVG arts). Allemaal heel hartelijk dank voor jullie tijd en belangstelling! De foto’s van Jorge Soza komen binnenkort op de website www.chargesyndroom.nl In het ‘verhaal van Dácil’ zullen ouders waarschijnlijk veel herkennen. Wat een zoektocht! Wilt u op de hoogte blijven, lees dan in de weblog van de familie Soza over Dácil en haar grote broer Yone.

Dieuwke Bode en Sjannie Spijkers maakten een informatief artikel over het onderwijs op de Rafaëlschool van Viataal. Teus en Gerda Korevaar vertellen over de verdrietige – andere – kant van CHARGE. Hun zoon Bart (30/06/1986) is op 15 januari van dit jaar plotseling overleden. Een verhaal met veel open vragen. Heel veel sterkte! De volgende nieuwsbrief maken we in september. We houden ons aanbevolen voor reacties – tips – verhalen – foto’s: [email protected]

Dit ben ik De zorg voor een kind met een enkelvoudige of meervoudige beperking vraagt van ouders en verzorgenden veel aandacht. Naarmate de omvang van de beperking toeneemt en of complexer is, is het voor ouders moeilijker om de zorg voor hun kind tijdelijk over te dragen aan een oppas, logeeradres of PGB-er. Daarnaast hebben ouders veel contacten met onder andere hulpverleners, artsen en paramedici. Er wordt veel over het kind geschreven en er worden veel afspraken gemaakt. Het risico is aanwezig om, door de omvang hiervan, het ‘overzicht’ kwijt te raken.

“Dit ben ik” is een digitaal boekwerk, waarin het kind zich als het ware aan de lezer van het boekwerk voorstelt en aangeeft welke (extra) zorg hij nodig heeft. Hierdoor is het boek geschikt als informatieoverdracht voor bijvoorbeeld oppas, logeeradres of PGB-er. Tevens is het een naslagwerk voor de ouders. Via “Dit ben ik” kunnen ouders informatie over hun kind op papier zetten. Dit aan de hand van een aantal aangereikte onderwerpen, waarbij


ouders zelf kiezen over welke onderwerpen zij schrijven en wie deze informatie mag lezen. "Dit ben ik" is digitaal te verkrijgen door een mail te sturen naar [email protected]. Tegen een vergoeding van € 5,- wordt 'Dit ben ik' (handleiding en formulieren) via de mail verzonden. Anet en Masoud Salavati Kinderexpertisecentrum Onnerweg 68, 9751 VE Haren Tel. 050-5370832

3

Dácil

,

vervolg van pagina 1

De kolonialisatie van de Canarische Eilanden door de Spanjaarden in de 15e eeuw ging gepaard met veel bloedvergieten en diende als een soort ‘generale repetitie’ voor de op veel grotere schaal uitgevoerde bezetting en overheersing van het net ontdekte Zuid Amerika. Het eiland Tenerife was opgesplitst in kleine koninkrijken. Een van de koningen uit het Noorden, de ‘mencey’ Bencomo had zich ontpopt als aanvoerder van het verzet tegen de bezetter. Zijn dochter Dácil, echter, werd verliefd op de vijand, en wel op Fernández de Lugo, een kapitein. Haar verraad kwam haar duur te staan. Haar vader gaf opdracht haar levend te begraven. Maar zijn liefde voor zijn dochter bleek toch sterker dan zijn woede en hij bevrijdde haar. Dácil ging met haar Spanjool mee, kreeg een katholieke naam toegewezen, en ze leefden nog lang en gelukkig… Dácil, zo heet ook ons prinsesje. Hopelijk zal ze er nooit met de vijand vandoor gaan, maar... als ze maar gelukkig wordt, nietwaar? De eerste maanden De echoscopiste vertrouwde de boel niet helemaal tijdens de 20 weken echo. Ze nam het zekere voor het onzekere en stuurde ons door naar het AMC. Daar bleek dat ze gelijk had; alhoewel het moeilijk te zeggen was wat er nu precies aan schortte. Er werden steeds meer collega’s bijgehaald en er werd een vruchtwaterpunctie gedaan. Het hartje zag er niet symmetrisch uit en de oogjes leken anders. Hoezo anders? Onduidelijk.

Er was enige haast. Afbreken kan tot de 24e week van de zwangerschap en we hadden al maanden lang een vakantie naar de familie op Tenerife geboekt. En het werd steeds duidelijker dat we die in ieder geval hard nodig zouden hebben. Zwanger of niet. De uitslag van de punctie was niet echt verhelderend. Bekende syndromen kwamen er niet uit. Down was onze beste optie geweest, dan hadden we in ieder geval iets geweten. Nu wisten we alleen maar dat we door wilden gaan met de zwangerschap. Het woord ‘mogelijk’ hadden we te vaak gehoord. ‘Mogelijk’ betekent namelijk niet hetzelfde als ‘zeker’. We waren het er samen over eens dat de diagnose te onzeker was om het kindje dan maar op te geven. Een zware last viel van ons af toen we besloten door te gaan. Toen we besloten dat we een kind wilden, al die 20 weken al, wat het ook zou worden. We gingen met vakantie en we hebben heerlijk uitgerust; ook veel gepraat; met elkaar, met familie, onze ouders, en genoten van Yone, ons zoontje van (toen) 3. Eenmaal terug werd ik nauwlettend in de gaten gehouden door het AMC. Veel en lange echo’s. Veel ontmoetingen met specialisten; kindercardiologen, intensivisten, neonatologen… Ik had aan het einde van mijn zwangerschap veel te veel vruchtwater en men vermoedde een slokdarmafsluiting, wellicht in combinatie met een anus atresie. Inmiddels was de aard van de hartafwijking duidelijker; AVSD (de wand tussen de boezems en kamers is niet volledig aanwezig)

4


met een te kleine linker hartkamer. De oogjes leken te klein, de nieren leken afwijkend... We maakten een afspraak om de bevalling in te leiden. Dan konden alle artsen en specialisten aanwezig zijn in het ziekenhuis. Dácil werd geboren op 22 januari 2008. We liepen om half zeven ‘s ochtends met volle maan naar de pont in Amsterdam Noord en stapten in de metro op weg naar het AMC. Heel onwerkelijk. Na vijf uur kwam Dácil op de wereld, blakend roze, met een apgarscore van 9/10. Eindelijk. Ik mocht haar even vasthouden en weg was ze.

Wel of niet opereren

De volgende dagen lag ze op de afdeling Neonatologie aan infusen en andere slangen. Ze lag als enige voldragen baby tussen de couveuses. Zuurstof had ze niet nodig want met haar longen was niets mis. Ze werd wel constant uitgezogen omdat haar slokdarm blind eindigde (met een klein fisteltje naar de luchtpijp) en ze haar slijm niet kon wegslikken. Elke 15 minuten ging er een wekkertje om het uitzuigslangetje door te spoelen. We wachtten op het fiat van het chirurgenteam: eerst de slokdarm opereren, of eerst het hart, of allebei tegelijk? Het waren spannende dagen. Toen kwam de beslissing: de specialisten wilden Dácil niet opereren. Ze zou geen ‘kwaliteit van leven’ krijgen. We waren perplex. Het kwam er op neer dat de kinderhartchirurg de capaciteit van de te kleine linker hartkamer niet hoog genoeg inschatte en daarbij was het hele team er van overtuigd dat Dácil zowel blind als doof als geretardeerd (langzaam


werend) was. En al die operaties kon je zo’n kind niet aandoen. Om maar te zwijgen van alle mogelijke complicaties die bij hart- en slokdarmoperaties kunnen optreden.

Second opinion

Alweer het woord ‘mogelijk’. Dit was onacceptabel. We gingen verslagen naar huis. Bijna twee weken (eigenlijk vier maanden) wachten op operaties die men niet aandurft. Weer was het weekend (dan werken specialisten niet). We vroegen een gesprek met de kindercardioloog en lieten weten dat we een ‘second opinion’ wilden. Het dossier van Dácil werd opgestuurd naar een bevriende collega. Ondertussen verslechterde Dácil. Ze lag al bijna twee weken aan allerlei infusen, kon nog steeds niet slikken en had een beroerd hart. In het St. Radboud ziekenhuis in Nijmegen werd haar dossier doorgenomen. De volgende dag kon ze komen. Ze werd ‘s ochtends met de ambulance naar Nijmegen gebracht en om 3 uur ‘s middags aan de slokdarm geopereerd. Eindelijk kon de navellijn er uit en kreeg ze mijn afgekolfde moedermelk door de sonde toegediend. Vier dagen later (bijna drie weken oud) werd ze aan haar hart geopereerd. Dat had niet langer moeten duren; door de slechte werking van het hart kregen de nieren het zwaar te verduren en er was ook al een bloedprop aan de wandel die de navellijn had veroorzaakt. We namen onze intrek in het Ronald McDonaldhuis tegenover het ziekenhuis en kregen van vrienden een auto ter beschikking om af en toe naar Amsterdam te kunnen. Toen Dácil sterk genoeg was om van de IC naar de afdeling te kunnen, leek het meest voor de handliggende om haar dan meteen maar over te plaatsen naar het AMC. Lekker dicht bij huis. Ze was van de beademing af en had, met hulp van de logopediste, al 10 ml. uit een flesje gedronken. Ze heeft precies een half uur op de afdeling gelegen. Toen was het mis. Alle lijnen die er in de afgelopen dagen uit waren gegaan zaten er in een mum van tijd weer in. Infusen in haar hoofd, armen en voeten en beademing. Ze zag bleek en grauw. Op de echo was te zien dat een van de kleppen was gaan lekken. Hevig gaan lekken. Waarschijnlijk een losgeschoten hechting. Wat nu? Ze was in Nijmegen geopereerd. Dus moest ze terug. Meteen de volgende dag. Ze

5

werd weer op de IC opgenomen. Wij namen onze intrek weer in het Ronald McDonaldhuis. En tien dagen later is ze voor de tweede keer aan haar hart geopereerd. Ze was toen vijf weken oud. Gelukkig herstelde ze snel. Na drie maanden ziekenhuis mocht ze eindelijk naar huis. Met z’n viertjes in de auto. Yone op de achterbank naast z’n zusje in de maxicosi, op een zonovergoten lentedag. We kregen een voedingspomp mee, sondes, plakkers, en een waslijst met afspraken. De dag dat Dácil naar huis kwam liep mijn zwangerschapsverlof af. Ik heb het immense geluk dat ik een geweldige en meelevende werkgever heb en hij verzocht me rustig aan te doen. Ik kon komen wanneer ik daar klaar voor was. Uiteindelijk heb ik zes maanden verlof kunnen krijgen; dus nog drie volle maanden met Dácil thuis. Gek toch: als je een gezonde baby krijgt en alles gaat voorspoedig, kan je drie maanden van je kindje thuis genieten en wennen aan de nieuwe situatie. Als je baby de eerste drie maanden in het ziekenhuis doorbrengt, word je geacht meteen weer aan het werk te gaan als je kindje voor het eerst thuis komt. Zie maar hoe je dat klaarspeelt! Sinds ik weer ben gaan werken gaat Dácil anderhalve dag per week naar een gastouder. Truus is een geschenk uit de hemel. Ze is als een oma voor haar.

Gek toch: als je een gezonde baby krijgt en alles gaat voorspoedig, kan je drie maanden van je kindje thuis genieten en wennen aan de nieuwe situatie. Als je baby de eerste drie maanden in het ziekenhuis doorbrengt, word je geacht meteen weer aan het werk te gaan als je kindje voor het eerst thuis komt. Zie maar hoe je dat klaarspeelt!

6

De ontwikkeling van Dácil valt niet te forceren. Ik moest me erbij neerleggen dat ze een sonde nodig had. Ze moet eten; en als dat met een pomp is, dan zij dat zo. We hebben haar wel steeds een fles gegeven. Elke voeding weer gaven we haar eerst de fles, en als ze niet meer opkon, gaven we de rest via de sonde. We zijn na de tweede hartoperatie begonnen met 0,5 ml. ‘fingerfeeding’. We hebben gejuicht toen ze voor het eerst op haar speentje wilde sabbelen, en het was een overwinning om haar voor het eerst te zien slikken. Beetje bij beetje is de flesvoeding steeds meer opgevoerd; zij gaf aan hoeveel ze aankon. Half augustus, toen ze zeven maanden was, kon de sonde er uit. Eten gaat nu geweldig. Ze heeft er plezier in; geniet er met volle teugen van. We hadden ook afspraken met Visio, om de ontwikkeling van haar gezichtsvermogen te volgen. Dácil heeft microftalmie, te kleine en onderontwikkelde oogjes. Het linker oog is ook kleiner dan het rechteroog. En ze heeft een coloboom op de rechteroogzenuw. In eerste instantie werd er niet veel verwacht van haar visus. Maar gaandeweg lijkt haar visus zich positief te ontwikkelen. Alsof ze ‘leert’ om te kijken en te zien. Ze combineert voelen en zien op een wonderlijke manier. En onze begeleidster bij Visio heeft ons veel geleerd over waarom Dácil de dingen doet zoals ze deze doet. Waarom ze het vervelend vindt als je haar handjes vastpakt – dan kan ze ze niet meer vrij gebruiken om te voelen (nagels knippen is een drama). Waarom ze constant in haar ogen prikt met haar vingertje (eye-poking; er is zelfs een term voor). Waarom ze haar sokken steeds uitdoet (ze voelt ook met haar voeten). En veel meer. Gaandeweg leren wij haar steeds beter kennen. En eigenlijk is het allemaal heel logisch. Bij het audiologisch centrum kreeg Dácil een BAHA (een soort implantaat). Ze heeft 50% gehoorverlies, waarvan een groot gedeelte op lijkt te treden in het middenoor; vocht achter de trommelvliezen wordt vermoed. Helaas is dat nog niet op te lossen omdat haar gehoorgangen nog veel te nauw zijn voor buisjes. De BAHA is niet perse een uitkomst. Ze is nog te klein om te beseffen dat ze beter hoort met gehoorapparaatje. Vooralsnog trekt ze hem vaak voor haar oogjes en sabbelt ze op het klittenbandje.


Ze lijkt voorzichtig te experimenteren met geluidjes: tatata is favoriet. Ze wordt tweetalig opgevoed (net als haar broer) en gelukkig voor haar betekent tatata hetzelfde in het Spaans als in het Nederlands. Zitten en kruipen doet ze nog niet. Het is nog maar vrij recent dat ze plezier heeft in de buikligging. Ze vond het in het begin vreselijk op haar buik. Fysiotherapie vindt ze vermoeiend. Het kost haar veel energie om haar omgeving in zich op te nemen en eigen te maken. De verschillende oefeningen zijn inspannend omdat ze zich op veel dingen moet concentreren. Omrollen doet ze trouwens als de beste en ze zit geen moment stil. Ze is altijd in beweging. De ontwikkeling van Dácil gaat met langzame maar ferme stappen vooruit. Er is elke week wel een mijlpaal; iets dat ze nog nooit eerder heeft

Weblog van Dácil en Yone

http://sosacorduwener.wordpress.com


gedaan. Soms zit er niet genoeg geheugen op mijn camera om alle nieuwe ontwikkelingen vast te leggen. De eerste keer pap was krijsen; nu heeft ze aan één bord niet genoeg. Ze houdt haar drinkbeker sinds kort met twee handen vast aan de handvatten, en de fles ook (heeft het afgelopen jaar stug de handvatten genegeerd). Ze kan zelf al een ligakoek vasthouden en eten. Ze vindt tandenpoetsen geweldig. Ze kan niet tegen kietelen en schaterlacht het uit. En als ze met haar handje mijn gezicht aftast en me knuffelt smelt ik helemaal. Het allerliefst is ze buiten, in onze volkstuin. Buiten is het licht contrastrijk. Buiten schijnt de zon op je gezicht, voel je de wind, hoor je vogels en gaan al je zintuigen open. Ons prinsesje heeft ons veel geleerd. Ze leert ons geduld te hebben en consequent te zijn. Ze leert ons elke dag wat onvoorwaardelijke liefde is en dat de dingen niet altijd vanzelfsprekend zijn.

11 mei 2009 Cisca Corduwener en Jorge Sosa

7

Onderwijs op Viataal Rafaël

Graag willen we u in deze nieuwsbrief iets vertellen over het onderwijs dat wordt geboden op Viataal Rafaël in Sint-Michielsgestel. Viataal Rafaël is de school voor doofblinde kinderen in de leeftijd van 3 tot 20 jaar. Nu kan de term doofblindheid wat misleidend zijn als je er niet mee bekend bent. Het betekent niet dat alle kinderen op onze school helemaal niks kunnen zien en horen. Sterker nog, de meeste kinderen kunnen vaak nog wel iets zien of horen, maar het gaat er om dat ze allemaal een combinatie van deze beperkingen hebben en daardoor in het dagelijks functioneren ernstige beperkingen ondervinden. Wanneer beide zintuigen zijn aangedaan dan zien wij dat als een unieke beperking. Het is meer dan de optelsom van een visuele en auditieve beperking. Het feit dat je deze beide zintuigen niet optimaal kunt inzetten heeft heel specifieke consequenties. Daarom wordt ook bewust de term doofblindheid gebruikt.

Wat zijn die specifieke consequenties waar we het over hebben? Die zijn in te delen langs twee invalshoeken: de gevolgen voor het kind zelf en wat dat betekent voor de omgeving.

Gevolgen voor het kind

Wanneer je doofblind bent dan heeft dit grote gevolgen voor het verwerven en verwerken van informatie en het kunnen communiceren met anderen.

8

Doofblinde kinderen beleven hun wereld anders dan horende en ziende mensen. Ze nemen hun omgeving slechts in kleine stukjes waar en het is voor hen op die manier moeilijk om overzicht te krijgen en samenhang te ontdekken. Ze leven in een wereld van nabijheid en tast. Je kunt je voorstellen dat het dus heel ingewikkeld moet zijn om een beeld op te bouwen van je eigen wereld en je daar veilig in te gaan voelen. Het doofblinde kind kan problemen ondervinden in het begrijpen van de buitenwereld en de signalen die het kind zelf geeft zijn vaak voor de buitenwereld moeilijk te herkennen en te interpreteren. Het leren en ontwikkelen op alle vlakken wordt hierdoor beïnvloedt. Zijn er nog bijkomende problemen, zoals een motorische en/ of een verstandelijke beperking dan kan dit hier nog een versterkende invloed op hebben.

Gevolgen voor de omgeving

De gevolgen voor het kind vragen op zijn beurt ook veel van de omgeving. De omgeving moet zo worden ingericht en aangepast dat de ontwikkelingskansen van het kind maximaal worden benut. Specifieke kennis is hiervoor noodzakelijk.

Wat biedt Viataal Rafaël?

Viataal Rafaël biedt een op maat gemaakt programma waarbij diverse disciplines betrokken zijn. We werken met kleine klassen. Een gemiddelde klas bestaat uit 3 leerlingen. Dit doen we, omdat doofblinde kinderen individuele aandacht en op maat aangepaste programma’s nodig hebben om tot leren te kunnen komen. Per leerling wordt vastgesteld wat zijn of haar mogelijkheden zijn en hoe we de ontwikkeling kunnen stimuleren. Doelen liggen natuurlijk vaak op het gebied van interactie- en communicatie. Maar er wordt ook intensief aandacht besteed aan de socialeen de emotionele ontwikkeling, zelfredzaamheid, motorische vaardigheden, oriëntatie en mobiliteit en schoolse vaardigheden. Hiertoe werken de leerkrachten nauw samen met de orthopedagoog, en bijvoorbeeld de logopedist, fysiotherapeut en ergotherapeut. Aanvullend daarop is het goed om te vertellen dat we nauw samenwerken met het Diagnostisch


Centrum van Viataal. Hier worden de onderzoeken uitgevoerd om de visuele en auditieve mogelijkheden van de leerlingen in kaart te brengen en kan het ontwikkelingsprofiel in kaart worden gebracht. Ook is er samenwerking met de afdeling zorg van Viataal. Vragen voor weekend- of vakantieopvang, naschoolse dagbehandeling of verblijf kunnen door hen worden beantwoord. Daarnaast bestaat het plan om op korte termijn te starten met vroegbehandeling voor kinderen van nul tot vijf jaar met meervoudige beperkingen. Verder is er een samenwerking met de dagbesteding van Viataal en andere instellingen in de omgeving. Wanneer een leerling de leeftijd van 16 jaar bereikt worden er keuzes gemaakt over de toekomst en welke vormen van werken en/of dagbesteding daarbij passend zijn. In de laatste schooljaren wordt de leerling daar zo goed mogelijk op voorbereid via praktijkonderwijs, zodat de overstap vloeiend gemaakt kan worden. Een belangrijke ontwikkeling momenteel is het werken aan passend onderwijs. SintMichielsgestel is altijd de enige locatie geweest

waar het doofblindenonderwijs werd verzorgd. Dit betekende voor veel leerlingen lange reistijden of overnachten in de zorg. We werken nu aan het opzetten van twee nevenvestigingen, in Zoetermeer en Haren (Groningen). Vanuit SintMichielsgestel zal ervoor gezorgd worden dat de opgebouwde kennis ook op onze twee nevenvestigingen terecht zal komen, zodat er kwalitatief vergelijkbaar onderwijs geboden kan worden.

Indicaties

Sinds september 2008 is Viataal Rafaël een cluster 2 school, er is een specifieke indicatie cluster 2 doofblinden onderwijs nodig om bij ons onderwijs te kunnen volgen. Er zijn criteria opgesteld waaraan de kinderen moeten voldoen die bij ons onderwijs volgen. Wilt u zich oriënteren op het onderwijs dat op Viataal Rafaël wordt geboden en/of meer weten over de criteria voor opname? Neemt u dan contact op met: Dieuwke Bode, tel. 073-5588259 of email [email protected] of Sjannie Spijkers, tel. 073-5588241 of email [email protected].

2 jaar CHARGE - 22 jaar Bart - .... 30 juni 1986: De geboortedag van Bart - de dag dat wij vader en moeder werden van een zoon waar niet alles goed mee was …

Hadden we het maar eerder geweten? Nieuwsbrief Charge | mei / juni | 2009

• Lees meer op de volgende pagina

9

16 februari 2007 – Een onverwacht bericht – bij Bart is er een chromosoomafwijking geconstateerd. Hij heeft het (weinig voorkomende) CHARGE-syndroom. Na 20 jaar geleefd te hebben met een onzekere zeldzaamheid ‘die het meest leek op …’ weten we dat Bart ‘in een hokje’ past. 15 januari 2009 – we zijn verslagen … Bart leeft niet meer … Totaal onverwacht – in een fractie van tijd – staat ons hele leven op zijn kop. Terwijl wij dachten dat Bart aan het herstellen was van een longontsteking, vonden we hem … dood in zijn bed. Allerlei gevoelens en gedachten gaan door ons heen … We waren blij met de uitnodiging voor een nagesprek op de CHARGE-poli. Mogelijk is Bart overleden aan een hartstilstand – er zijn weinig gegevens bekend … Had Bart toch een verhoogde kans op overlijden??? “Waarom hebben wij dit niet geweten” … was onze eerste reactie … “dan hadden we ….”. We stelden ons allerlei dingen voor die we anders gedaan zouden hebben. De terugreis was lang genoeg om veel te bedenken … Hoe dichter we bij huis kwamen hoe stelliger onze conclusie werd: “Gelukkig dat wij dit niet hebben geweten”.

Genoten van genieten

Bart z’n leven was niet eenvoudig. Ons leven met Bart was niet altijd makkelijk. Maar toch...

10

Bart heeft kunnen genieten in zijn leven; in ons gezin, met de familie, op de dagbesteding, in het logeerhuis en als hij ’s zomers op vakantie was bij zijn tante … Wij hebben genoten van Bart z’n genieten; of dat nu op z’n hobbelpaard of trampoline was, in z’n roeiboot of in een zwembad of pretpark … Bart heeft geleefd! EN: Bart heeft ons geleerd wat leven is … ER MOGEN ZIJN! Nu is zijn leven voorbij … Het is over … Hij is overleden … OVER HET LIJDEN! Heimwee en dankbaarheid … Pijn en trots… Vragen zonder antwoorden… Het is er allemaal. Echter – het zwaarst weegt toch de troost: de LIEFDE die vele dimensies verder reikt dan wij vermoeden kunnen. Onze liefde heeft Bart in zijn leven mogen omarmen, maar Gods handen zijn groot en liefdevol genoeg om ons allen te dragen!!! Teus en Gerda Korevaar


juni

Recommend Documents