JAARVERSLAG Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap, Sterrenkundelaan 30, 1210 Brussel - -

JAARVERSLAG 2014

Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap, Sterrenkundelaan 30, 1210 Brussel - www.vgph.be - [email protected]

INHOUDSTAFEL Jaarverslag 2014 1 Voorwoord 2 Hoopvol naar een vernieuwde Zorgregie? 4 Hoe meet je de grootste ondersteuningsnood? 5 Noden en middelen, een vicieuze cirkel… 6 Wissel van de wacht… of niet 7 De lange (en bochtige) weg naar Persoonsvolgende Financiering: 8 Stap voor stap naar een herwerkt huishoudelijk reglement 9 Interview Mieke Henckens 9 Kleine stappen naar een volwaardige rechtspositie 10 Uitbreiding van de gebruikersdelegatie in de Permanente Cel wettelijk bepaald 12 Positie Permanente Cel in overlegstructuur VAPH 12 Minderjarigen met een handicap, nu via de Intersectorale Toegangspoort 13 Versterken van onderhandelingscapaciteit 14 Tomeloze inzet vanuit de Raad van Gebruikers Antwerpen 14 Beleidsparticipatie: een moeizame, uitdagende tocht 15

16 Zorgafstemming in de Antwerpse subregio’s 17 Werkbezoek aan MFC Bethanië 17 Interview Jan Seresia

Nood aan bijkomende, duurzame ondersteuningsinitiatieven 18 Rechtstreeks Toegankelijke Hulp, niet zo toegankelijk 19 Projectoproep: zorgbemiddeling voor personen met een PTB 20 Inzet en plichtsbewustzijn van gebruikersvertegenwoordigers verdient een pluim 21 Interview Chris Robbroeckx 21 Het VGPH als organisatie 22 Het Financiële plaatje 23 Lidorganisaties 24 Colofon 24

2.

VOORWOORD VOORZITTER

Een jaarverslag is een soort logboek. Het logboek van een schip wordt minutieus bijgehouden. Het verhaalt van storm op zee, averij, haaien, maar ook van reddingsboten, land in zicht, mooie zeezichten, geslaagde visvangst, … Net zoals het leven zelf, is een logboek een opeenvolging van triomfen en nederlagen. Ik ben fier als voorzitter dit welgevuld logboek te mogen voorleggen. Het VGPH is immers vergelijkbaar met een schip. Geen plezierboot, méér een ijsbreker. Doel: het ijs breken voor zoveel mogelijk personen met een handicap, waardoor een vaargeul naar een gewoon en inclusief leven voor hen vrij komt. Een schip dat aangedreven wordt door een heleboel gebruikersvertegenwoordigers, die moeten roeien met de riemen die ze hebben. Zonder onze talrijke en gemotiveerde vrijwilligers zou het VGPH-schip als een log gevaarte doelloos ronddobberen. Maar vrijwilligers hebben het niet makkelijk. Meestal combineren ze een druk gezinsleven en een dito beroepsleven met het vrijwillig aanzitten aan de overlegtafels rond zorgregie. Een overlegtafel is in alles het tegenovergestelde van een feestdis. Aan een overlegtafel zoals bijvoorbeeld die van de Regionale Prioriteiten Commissie wordt geen degustatiemenu opgediend, integendeel, daar wordt schaarste geserveerd, die op haar beurt moet worden verdeeld onder veel te veel aanvragers. Niks zo frustrerend als de schaarste herverdelen. Emotioneel zwaar ook, want je moet verscheurende keuzes maken. Je wordt geconfronteerd met hartverscheurende dossiers en je weet dat je maar een paar

van hen zult kunnen helpen. Of om verder te gaan met hogergenoemde beeldspraak: er is honderd man overboord, maar je hebt slechts één reddingsboei om uit te gooien. In wiens richting gooi je dan? UTOPIE WORDT STREEFDOEL Als gebruikersvertegenwoordigers hebben we één doel: garantie op zorg en ondersteuning voor elke persoon met een handicap. Bij de advisering van de Persoonsvolgende Financiering pleitte het VGPH dan ook vurig voor een open einde financiering, waarbij elke persoon met een handicap met een goedgekeurde ondersteuningsnood die ondersteuning ook daadwerkelijk krijgt. Een utopie, dachten velen. Maar wij hielden voet bij stuk. Ziekteverzekering, werkloosheidsvergoeding en kinderbijslag worden vlot uitbetaald wanneer de rechthebbenden aan alle voorwaarden voldoen. Waarom wordt een persoon met een handicap die aan de voorwaarden voor ondersteuning voldoet, dan niet automatisch vergoed? De voorkeur geven aan de ene rechthebbende persoon met een handicap boven de andere rechthebbende persoon met een handicap is onethisch en moet een eindig verhaal zijn. Het is dringend tijd voor een

VGPH Jaarverslag 2014

open einde financiering, waarbij de voorwaarden de toekenning bepalen, niet het budget dat beschikbaar is. Dit cruciale principe werd alvast opgenomen in het advies van de Permanente Cel over de hertekening van de Zorgregie in functie van de Persoonsvolgende Financiering. Het VGPH zal niet rusten voor dit gerealiseerd is. BELEIDSPARTICIPATIE: EEN UITDAGING Het is nog vrij recent dat burgers meedenken en –werken rond het beleid van de overheid. De lokale besturen begonnen ermee, later voorzagen ook Vlaamse en Federale beleidsdomeinen de nodige structuren voor beleidsparticipatie. In het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met een Handicap staat participatie inzake beleid voor personen met een handicap trouwens nadrukkelijk vermeld. Beleidsparticipatie vraagt aanpassing en inzet van zowel het beleid als van de deelnemende burgers. Beleidsmensen moeten plots aan tafel zitten met mensen die zich misschien minder bewust zijn van budgettaire of politieke grenzen en beperkingen. Terwijl de deelnemende burgers het beleid proberen te overtuigen vanuit hun eigen achtergronden, visies en overtuigingen. Het VGPH vertegenwoordigt een zeer grote en uiteenlopende groep. Dit maakt het extra moeilijk om ideeën en standpunten naar voor te brengen die representatief zijn voor de gehele groep, en die ook door heel de groep aanvaard worden. Interne verdeeldheid verzwakt je positie als overlegpartner. Werken aan één overkoepelend standpunt

zal ook in 2015 een prioriteit blijven voor het VGPH. HET DECREET INTEGRALE JEUGDHULP TRAD IN WERKING Dit decreet veranderde heel wat. Sinds 1 maart 2014 wordt de zorgregie vanuit het VAPH beperkt tot de volwassenen. Minderjarige personen met een handicap worden voortaan doelgroep binnen Integrale Jeugdhulp. Concreet: jongeren met een ondersteuningsnood passeren nu via de Intersectorale Toegangspoort. Daar hoort een nieuwe regelgeving bij met heel wat nieuwe opdrachten, waarvoor men nadrukkelijk richting VGPH keek. Een interne reorganisatie binnen ons Platform drong zich op: • De Raad van Bestuur waakt over de algemene positie en strategie • De werkgroep Integrale Jeugdhulp buigt zich over de inhoudelijke elementen

• Een projectgroep binnen het team zorgt voor de ondersteuning, voorbereiding en opvolging. Regelmatig is er overleg met het Departement Welzijn, het Agentschap Jongerenwelzijn en het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Op vraag van het beleid engageerde het VGPH zich eveneens binnen de nieuwe Intersectorale Regionale Prioriteitencommissies, die een belangrijke rol spelen bij de Intersectorale Toegangspoort. Gebruikersvertegenwoordigers verzamelden verbeteringen voor dit systeem, die werden meegenomen naar Rondetafelgesprekken die het VGPH in de loop van 2014 met het Agentschap Jongerenwelzijn had.

VGPH wilde echter geen deelnemer voordragen zonder dat deze vertegenwoordiger zich verzekerd ziet van een georganiseerde achterban om standpunten bij af te toetsen. Het VGPH bood aan het beleid wel zijn diensten aan om na te denken over een echt cliëntenforum en daarbij de eigen expertise mee in te brengen. Het VGPH laat kinderen en jongeren met een handicap echter niet in de steek. Dit wordt een grote uitdaging voor 2015. Alle hens aan dek! Tot alle drenkelingen aan boord zijn. Want in een inclusieve maatschappij valt niemand uit de boot. Bernadette Rutjes

Integrale Jeugdhulp had nog andere opdrachten voor het VGPH in petto namelijk in de Intersectorale Regionale Overleggen Jeugdhulp en de Vlaamse Adviesgroep. Het

Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap

3.

HOOPVOL NAAR EEN VERNIEUWDE ZORGREGIE? De uitdaging voor de gebruikersgeleding lag er het voorbije jaar in om de gezamenlijke visie waaraan in 2013 heel intensief is gewerkt verder te concretiseren in een stappenplan en ruim te verspreiden. Het hele jaar is de advisering van de hertekening zorgregie een belangrijk gespreksonderwerp geweest op de Beleidsgroep. Er was zo veel te bespreken, én over zo’n belangrijke onderwerpen, waarbij de Beleidsgroep gelukkig kon rekenen op het voorbereidend werk van de werkgroep hertekening zorgregie van het VGPH. De vier pijlers van de Concepttekst Hertekening - de nood aan eerstelijns-, lokale en laagdrempelige onthaalloketten in een intersectoraal netwerk, de begeleiding van vraag tot oplossing door een ondersteuningsadviseur, het ondersteuningsplan als basis voor ondersteuning op maat en voor elke persoon met een handicap met een gevalideerde ondersteuningsvraag de garantie op ondersteuning - werden op meerdere overlegfora uitvoerig aangekaart. Helaas vond het platform niet voor alle onderdelen van het concept gehoor bij de Permanente Cel, vermits de bevoegdheid van dit overleg aanvankelijk onduidelijk en ook beperkt was tot de klassieke onderdelen van de huidige Zorgregie. Het was zeker geen eenvoudig parcours. Zowel de interne besprekingen binnen de Beleidsgroep Zorgregie, als het externe overleg met andere geledingen 4.

namen veel tijd in beslag en zorgden voor heel wat discussies. Vooral het thema prioritering door de schaarse middelen viel de gebruikersgeleding zeer zwaar. Uiteindelijk besliste het platform VGPH om tijdelijk nog mee te werken met de hele hertekening van de zorgregie, mits de garanties dat de schaarste eindig zou zijn tegen 2020. Het streven naar een open einde financiering, waarbij iedere persoon met een handicap met een gevalideerde ondersteuningsvraag recht krijgt op ondersteuning, werd het hoofdstreefdoel. In het najaar van 2013 richtte het VAPH een ‘Task Force Persoonsvolgende Financiering’ op, die de verdere ontwikkeling en uitvoering van de Persoonsvolgende Financiering coördineert. Door de afwezigheid van communicatie en afstemming tussen de Task Force en de Permanente Cel, heerste er veel onduidelijkheid over de rol van de Permanente Cel en de thema’s waarover de Permanente Cel advies kon en mocht geven. Daardoor werd het hele proces zodanig afgeremd, dat de Permanente Cel genoodzaakt was om met een kleine werkgroep het voorbereidend werk te leveren in de maanden mei en juni. Met een sneltreinvaart vond begin juli een eerste advisering aan de Task Force over de hertekening

zorgregie plaats. De definitieve advisering volgde eind september waardoor het werkveld iets meer tijd kreeg om de tekst te adviseren. Opnieuw werd de Permanente Cel geconfronteerd met grote onduidelijkheid over zijn verdere rol in de advisering. Pas in januari 2015 vond een afstemmingsoverleg plaats tussen de Task Force en een kleine delegatie van de Permanente Cel over een herwerkte tekst Hertekening Zorgregie, waarbij de schaarse middelen en de juridisering van de prioritering de hete hang-ijzers waren. Meermaals zat een kleine groep gebruikersvertegenwoordigers uit de werkgroep hertekening zorgregie samen met de voorzitter Permanente Cel, de voorzitter van de Task Force Persoonsvolgende Financiering én het Raadgevend Comité, en het kabinet Vandeurzen. Ondanks de frequente vraag van het platform VGPH om te kunnen deelnemen aan de Task Force PVF, werd deze steeds geweigerd. Het platform kreeg steeds de boodschap uitgenodigd te worden van zodra dit nodig en wenselijk was. Nadien bleek dit helaas nooit wenselijk of nodig. Daarnaast probeerde het platform om de onderlinge samenwerking tussen de verschillende gebruikersvertegenwoordigers op de verschillende overlegfora te bevorderen. Op al deze fora worden belangrijke maar ook uiteenlopende zaken besproken die impact hebben op elkaar. Gezien de

intensiteit van de overleggen is het moeilijk om het overzicht te behouden en in het ene overleg rekening te houden met gebruikersstandpunten uit een ander overleg. Zo werden alle vertegenwoordigers van de gebruikers in de Vlaamse overlegfora, gaande van de Permanente Cel tot het Raadgevend Comité en de Permanente Werkgroepen van het Raadgevend Comité, tot drie maal toe uitgenodigd via het platform VGPH. Het doel van deze samenkomsten was telkens om informatie vanop de verschillende overleggen uit te wisselen en af te stemmen. Het VGPH nam enkel een faciliterende rol op, aangezien het onderwerp van deze uitwisseling een stuk breder gaat dan enkel de zorgregie. Het is dus afwachten hoe de ontwikkelingen zullen vorderen in 2015. Het platform VGPH zal alvast het hele proces van de hertekening van de zorgregie nauwgezet volgen en intern evalueren. We zullen blijven ijveren voor de realisatie van het recht op ondersteuning voor elke persoon met een handicap met een gevalideerde ondersteuningsvraag.


HOE MEET JE DE GROOTSTE ONDERSTEUNINGSNOOD? Personen met een handicap kunnen bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) terecht voor alle vragen naar handicapspecifieke ondersteuning die niet rechtstreeks toegankelijk zijn: hulpmiddelen en aanpassingen, Persoonlijk AssistentieBudget (PAB), opvang en begeleiding. Maar omdat het totale beschikbare budget ter ondersteuning van personen met een handicap beperkt is, kunnen niet alle vragen naar ondersteuning een positief antwoord krijgen.

zijn dit de beste beslissingscriteria? Moet je bij een vraag naar PAB dezelfde beslissingscriteria toepassen als bij een vraag naar andere ondersteuning? Zijn die beslissingscriteria wel objectief? Moeten ze objectief zijn?

Er moet dus een prioritering gebeuren en dit gebeurt in elke provincie: uit alle aanvragen op een bepaald moment maakt de RPC (Regionale Prioriteiten Commissie) een selectie van de meest urgente en schrijnende situaties. Dit gebeurt op basis van een aantal beslissingscriteria zoals: de kloof tussen de

Om meer transparantie te brengen in deze beslissingscriteria laten het VAPH en het kabinet Welzijn, Volksgezondheid en Gezin een wetenschappelijk onderzoek uitvoeren naar “de operationalisering van de grootste ondersteuningsnood”. Het beoogde resultaat van het onderzoek is om aanbevelingen

huidige en gewenste ondersteuning, draagkracht van de persoon en van het netwerk, is de integriteit van de persoon in gevaar, welke stappen werden reeds gezet,… Vanzelfsprekend zijn deze beslissingscriteria onderwerp van soms verhitte discussies:


te doen naar de toekomstige werking van de RPC’s. Leden van de Raad van Gebruikers West-Vlaanderen, die mee in de RPC zitten, werden uitgenodigd op een gespreksronde om hun ervaringen met het hanteren van deze beslissingscriteria te delen. Een ervaring die ze allen delen, en hun deelname zo zwaar maakt, is de schaarste: het feit dat het budget voor personen met een handicap ontoereikend is - die maakt dat het ethisch zo zwaar is om in een RPC te moeten beslissen over de grootste ondersteuningsnood.

5.

NODEN EN MIDDELEN, EEN VICIEUZE CIRKEL… Dit cruciale principe werd eensgezind opgenomen in het advies van de Permanente Cel over de hertekening van de Zorgregie in functie van Persoonsvolgende Financiering. EEN ZICHT OP DE NODEN? De halfjaarlijkse rapporten van het VAPH geven aan dat de aangroei van de wachtlijsten, na jaren van groei, gestabiliseerd is. Op 30 juni 2014 stonden ONDERSTEUNINGSGARANTIE VOOR IEDEREEN: UTOPIE WORDT STREEFDOEL Een garantie op zorg en ondersteuning voor elke persoon met een handicap, dat blijft hét hoofddoel van elke gebruikersvertegenwoordiger. Het VGPH heeft bij de advisering van de Persoonsvolgende Financiering consequent gepleit voor een open einde financiering waarbij elke persoon met een handicap met een gevalideerde ondersteuningsnood ook daadwerkelijk ondersteuning krijgt. Een utopie, zo dachten velen aanvankelijk. Maar doorheen de tijd en de vele besprekingen kon de gebruikersgeleding alle leden van de Permanente Cel overhalen in dit streven naar open-einde financiering. In het huidig systeem, maar ook in het toekomstige systeem, moeten mensen met een handicap een hele (lange) procedure doorlopen van vraagverduidelijking tot inschaling van ondersteuningsnood, bepaling 6.

van budgethoogte, tot een prioritaire aanvraag. En vaak is dit alles nog geen garantie tot daadwerkelijke ondersteuning. Velen blijven aan het eind van die procedure achter zonder budget, zonder ondersteuning, en zonder hoop op enige verbetering van hun situatie. Indien een persoon met handicap een heel proces van wikken en wegen achter de rug heeft, waarbij blijkt dat deze persoon recht heeft op ondersteuning, dan moet deze ondersteuning ook gegarandeerd zijn. Net zoals de ziekteverzekering, werkloosheid en kinderbijslag uitbetaald worden wanneer de aanvrager aan alle voorwaarden voldoet. Dit is een open einde financiering: de voorwaarden bepalen de toekenning, niet het beschikbare budget. Het prioriteren van de ene rechthebbende persoon met handicap boven de andere rechthebbende persoon met handicap is onethisch en moet een eindig verhaal zijn. Liefst op zeer korte termijn.

nog steeds 13 500 vragen naar ondersteuning geregistreerd bij het VAPH. We dienen dan nog in rekening te brengen dat het aantal vragen naar ondersteuning ook de komende jaren zal blijven stijgen. In haar meerjarenanalyse schat het VAPH dat het aantal vragen in 2020 zal toegenomen zijn tot bijna 78 000 mensen voor trap 1 en meer dan 47 000 voor trap 2. Bij deze schattingen vertrok het VAPH sterk vanuit de huidige situatie. Daarom drongen de gebruikers in de Permanente Cel aan op een grondig onderzoek naar de werkelijke kost van de totale ondersteuning die gevraagd wordt in Vlaanderen. Uit de ondersteuningsplannen moet duidelijk worden wat de mensen effectief vragen (vraaggestuurd, op maat), in tegenstelling tot de huidige zorgvormen met een vast en maximaal aanbod (aanbodgestuurd). Hoe dan ook blijven de noden heel groot en zal de vraag enkel stijgen. Om al deze mensen effectief te kunnen helpen is niet enkel een grondige systeemwijziging nodig, maar

bovenal meer middelen. De gebruikers zullen deze boodschap blijven uitdragen, onderbouwen en nastreven. HET UITBREIDINGSBELEID VOOR DE KOMENDE JAREN: BASISONDERSTEUNINGSBUDGET INBEGREPEN De periode van de advisering over de concrete uitwerking van de Persoonsvolgende Financiering (PVF) viel voor een deel samen met de verkiezings- en formatieperiode. Tussen hoop en vrees wachtte de gebruikergeleding af welk uitbreidingsbudget zou voorzien worden voor de komende jaren voor zorg en ondersteuning voor personen met een handicap in functie van PVF. Binnen de Zorgregie botsen de gebruikersvertegenwoordigers reeds jarenlang tegen steeds stijgende wachtlijsten en de onmenselijke situaties als resultaat van de schaarse middelen. Duizenden mensen met een erkende vraag naar ondersteuning wachten soms vele jaren. Het Uitbreidingsbeleid is een poging om de schaarste wat terug te dringen. Met de omzendbrief ‘Inzet uitbreidingsbeleid VAPH 2015’ van 12 november 2014 werd het budget van 330 miljoen euro uitbreiding voor de komende vijf jaar bekend gemaakt. Deze voorziene middelen zouden niet enkel ingezet worden voor de Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (RTH) en niet- Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (nRTH of trap 2), maar ook voor het Basisondersteuningsbudget (BOB of trap 1). Helaas beseffen de gebruikers maar al te goed dat het vaak dweilen is met de kraan open, gezien de steeds stijgende wachtlijsten. VGPH Jaarverslag 2014

330 miljoen euro Uitbreidingmiddelen, gespreid over de komende 5 jaren, is slechts een gedeeltelijke oplossing van het grote wachtlijstprobleem. Over de wenselijkheid en de hoogte van het Basisondersteuningsbudget (BOB) nam het platform geen standpunt in. Dit gaat immers breder dan de zorgregie. De inzet van het uitbreidingsbeleid is wel een bevoegdheid van de Permanente Cel, en bijgevolg ook van het platform. De Beleidsgroep Zorgregie besliste in december 2014 eensgezind dat het BOB niet gefinancierd mag worden met middelen uit het Uitbreidingsbeleid. Deze middelen zijn broodnodig om de lange en schrijnende wachtlijst binnen trap 2 aan te pakken, met andere woorden voor de meest prioritaire ondersteuningsvragen. Dit standpunt werd eveneens op de Permanente Cel verkondigd, bij de advisering van het Uitbreidingsbeleid. Ook de geleding van de voorzieningen op de Permanente Cel van 30 oktober 2014 ondersteunt dit standpunt. Uiteindelijk nam de Vlaamse Regering begin 2015 een beslissing: het Basisondersteuningsbudget wordt wel gefinancierd vanuit het Uitbreidingsbeleid, ondanks verschillende signalen uit het werkveld.

WISSEL VAN DE WACHT… OF NIET Eén keer om de vijf jaar wordt het hele beleid even op losse schroeven gezet, want dan krijgt de burger de kans om zelf de kaarten te schudden. Dat heet dan: verkiezingen. En na de samenstelling van een nieuw Vlaams Parlement wordt dat gevolgd door de aanstelling van een nieuwe Vlaamse Regering, met een meerderheid in dat parlementair halfrond.

In de onmiddellijke aanloop naar die verkiezingen hebben de vakministers (en de Vlaamse Regering als geheel) twee opties: ofwel verwijzen ze een heikel dossier naar de volgende legislatuur, ofwel nemen ze op de valreep nog de beslissingen en decreten waarmee ze de bakens voor die volgende regering vast(er) uitzetten. Dat laatste gebeurde voor de sector personen met een handicap in de allerlaatste plenaire zitting van het Vlaams Parlement met het Decreet Persoonsvolgende Financiering. Dag op dag twee maanden na de Vlaamse verkiezingen van 25 mei 2014 werd uittredend minister Jo Vandeurzen opgevolgd door … Jo Van Deurzen. Daarmee was hij niet alleen de eerste Vlaamse minister voor

Welzijn, Volksgezondheid en Gezin die sinds de samenvoeging van die bevoegdheden in 1999 de hele termijn uitdeed op die post. Daar bovenop vat hij ook nog een nieuwe termijn aan. De bakens die hij in de vorige Vlaamse Regering dus uitzette voor het toekomstig beleid inzake personen met een handicap, mag hij nu zelf verder vorm geven. Zij het dat de politieke samenstelling van de nieuwe Vlaamse Regering en haar Regeerakkoord beduidend andere accenten legt dan zijn voorloper.

het kabinet al in het najaar 2013. Sinds die periode tot de verkiezingsdag nam Ann Van den Abbeele, beleidsmedewerker bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, deze functie waar. Na enkele maanden, op 1 oktober 2014, vulde Ann Gaublomme de vacante betrekking in. De informele, constructieve dialoog tussen het kabinet en het VGPH – opgestart onder beide voorgangsters – kende al snel na haar aantreden een positief vervolg. Voor de sector personen met een handicap valt in 2014 nog een andere belangrijke wissel van de wacht op te tekenen. In het najaar 2013 ging de administrateur-generaal van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, Laurent Bursens, met pensioen. Het heeft even geduurd, maar uiteindelijk vond men zijn opvolger: James Van Casteren ruilde zijn taak van afdelingshoofd Woonbeleid in en startte op 1 mei 2014 als nieuw leidend ambtenaar van het VAPH. Er wachtten hem een hele reeks uitdagingen.

Een wijziging die hand in hand gaat met die verkiezingen, is de samenstelling van het kabinet, zelfs wanneer de minister op post blijft. Ritje Pauwels, die jarenlang de functie van adviseur voor personen met een handicap bekleedde, verliet


7.

DE LANGE (EN BOCHTIGE) WEG NAAR PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING: 10 VUISTREGELS VOOR VRAAGGESTUURDE PERSOONSVOLGENDE CONVENANTEN

In mei 2014 organiseerde het ROG Oost-Vlaanderen, in samenwerking met o.a. het Coördinatiepunt Handicap, de Provincie Oost-Vlaanderen en het VAPH, een studiedag rond persoonsvolgende financiering, “Van persoonsvolgende convenanten naar persoonsvolgende financiering: markt of pedagogiek?”. Doel van deze studiedag was in de eerste plaats de ROGgeledingen, op een constructieve manier mee te nemen in het verhaal van de persoonsvolgende financiering en de daaraan verbonden evoluties en omwentelingen in het Vlaams ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap. Deze studiedag focuste niet zozeer op de technische 8.

aspecten van het werken met persoonsvolgende middelen, maar wel op het perspectief en de visie die schuilt achter de (overstap) naar een systeem op basis van persoonlijke budgetten. Dit perspectief en deze visie hebben onvermijdelijk ook een impact op de werking van ondersteuningsaanbieders. Waar de technische kant van het verhaal voornamelijk consequenties zal hebben inzake de interne werking van de aanbieders van ondersteuning, is het duidelijk dat het zogenaamde sociale of burgerschapsmodel – waarop de persoonsvolgende financiering uiteindelijk gestoeld is – een hele nieuwe relatie tussen ondersteuningsvragers en –aanbieders teweeg brengt. Aanbieders beslissen

niet langer autonoom over het aanbod, maar zullen meer en meer rekening moeten houden met de werkelijke vraag van hun “clientèle”. Hiertoe is samenwerking met de ondersteuningsvragers essentieel. Hoewel de theorie achter het burgerschapsmodel en vraaggestuurd werken met persoonsvolgende financiering heel mooi beschreven staat in Perspectief 2020, blijkt de implementatie hiervan in de praktijk heel wat moeilijker. Om een bepaalde visie of perspectief werkelijk in praktijk om te zetten, moet het niet enkel “aangenomen”, maar ook “eigen gemaakt” worden. Dit is een sociaal proces dat vaak meerdere jaren of zelfs decennia in beslag neemt. Om

de ondersteuningsaanbieders in Oost-Vlaanderen hierin enkele handvaten aan te reiken, werden tijdens de studiedag in mei 10 vuistregels opgesteld rond het werken met persoonsvolgende convenanten (de voorloper van persoonsvolgende financiering). Deze vuistregels focussen vooral op het belang van samenwerking met de cliënt zelf: hoe en welke ondersteuning wordt geboden, moet niet de keuze zijn van de aanbieder of andere professionelen, maar van de ondersteuningsvrager en/ of zijn netwerk. Vraagsturing en regie in handen van de ondersteuningsvrager zijn dan ook sleutelconcepten om deze doelstelling te bereiken. Daarnaast is het essentieel om samen te werken met andere aanbieders om maximaal op maat van de vrager te kunnen werken, en om de gegeven ondersteuning ook voor de aanbieder haalbaar te houden. Communicatie en transparantie, zowel tussen ondersteuningsvrager en -aanbieder als tussen aanbieders onderling, hebben daar uiteraard een niet geringe rol in. Voorzieningen die zich willen engageren om volgens deze vuistregels te werken, konden (en kunnen nog steeds) een charter ondertekenen. De vuistregels en het charter zijn een eerste stap in het “eigen maken” van de visie achter persoonsvolgende financiering: het werkelijke burgerschapsmodel.


STAP VOOR STAP NAAR EEN HERWERKT HUISHOUDELIJK REGLEMENT De Beleidsgroep Zorgregie is dé plaats waar gebruikersvertegenwoordigers van de verschillende lidverenigingen en de vijf provinciale Raden van Gebruikers samen de inhoudelijke lijn van het platform bepalen. De standpunten van de gebruikers omtrent de Zorgregie worden er vastgelegd in gezamenlijke Vlaamse standpunten. De Raad van Bestuur van het VGPH concentreert zich op de organisatie van het platform, bestuurt de vereniging VGPH, en ziet toe dat de inhoudelijke besprekingen van de Beleidsgroep steeds vallen binnen het kader van de Zorgregie. De afbakening tussen thema’s binnen en buiten de Zorgregie is niet altijd eenvoudig te maken. Daarnaast vallen heel wat thema’s in een schemerzone. Ondanks de artificiële opsplitsing tussen Zorgregie en niet-Zorgregie hebben de verschillende thema’s een link met elkaar, waardoor ze elkaar beïnvloeden. Naar aanleiding van de grote tijdsinvestering van de gebruikersvertegenwoordigers in de hertekening van de Zorg regie, en de vele discussies die uit deze besprekingen naar boven (zouden) komen, richtte

de Beleidsgroep Zorgregie in 2013 een werkgroep op die voorbereidend werk kon leveren omtrent de hele vernieuwing van de Zorgregie. Helaas ontstonden dezelfde discussies als in de Beleidsgroep en de werkgroep geraakte niet verder. Medio 2014 legde de Beleidsgroep het mandaat, de samenstelling, de opdracht, de termijn en frequentie van deze werkgroep vast. De werkgroep kreeg een adviserend mandaat ten aanzien van de Beleidsgroep Zorgregie. In afwachting van de herwerking van het huishoudelijk reglement van het platform, werkte de Raad van Bestuur de beslissingsprocedure binnen de Beleidsgroep uit. Aanvankelijk bestond er nog een beslissingsprocedure, maar deze vertoonde heel wat hiaten. De nieuwe procedure trad medio 2014 in voege en is er vooral op gericht om patstellingen te vermijden; de reguliere werking vertrekt evenwel nog steeds van onderuit en is op consensus binnen de geleding gericht. Sindsdien beschikt de Beleidsgroep over een duidelijke beslissingsprocedure en ook de mandaten van de werkgroepen zijn beter afgebakend.

INTERVIEW MIEKE HENCKENS LID VAN FOVIG EN GEBRUIKERSVERTEGENWOORDIGER IN LIMBURG zware en moeilijke zorgvragers en dan tot een oplossing komen. Dit gaf positieve ervaringen in het afgelopen jaar. Negatief was steeds zorgvragers, die prioriteit vroegen, moeten weigeren wegens te weinig budget of volzet quotum terwijl je aanvoelt dat ze toch wel dringend een oplossing nodig hebben. Als ouder, en ervaringsdeskundige, voel je dit toch wel erg aan. Wat stimuleert jou om te participeren, namens de gebruikers? Als vertegenwoordiger van Fovig voel ik mij gedreven om de gebruikers in de voorzieningen en de mensen op de wachtlijst te vertegenwoordigen. Via het VGPH ben ik steeds vlug op de hoogte van alles wat er leeft en waar wij als gebruikers dan ook onze inbreng kunnen doen en onze stempel op kunnen drukken. Ik probeer in alle mogelijke werkgroepen zo veel als mogelijk de bewaker te zijn als vertegenwoordiger van de gebruikers.

Waar vindt u dat de gebruikersgeleding volop moet inzetten in 2015? 2015 wordt een jaar met veel voorbereidingen voor de nieuwe start met de Persoonsvolgende financiering in 2016. Als gebruikers is het belangrijk om steeds alles goed op te volgen en zeker onze zeg te doen waar het mogelijk is en waar we nog iets anders willen zien.

Kan je een positieve en een negatieve ervaring geven van participatie in het voorbije jaar? Waar ik heel veel genoegen uit haal, is de zorgbemiddeling. Helpen zoeken naar een oplossing voor de meest


9.

KLEINE STAPPEN NAAR EEN VOLWAARDIGE RECHTSPOSITIE Het uitbouwen van een volwaardige rechtspositie voor personen met een handicap is een belangrijk streefdoel van de gebruikersgeleding. Binnen de zorgregie is de positie van de ondersteuningsvrager tegenover de Regionale Prioriteitencommissie (RPC) voor verbetering vatbaar. Een RPC neemt uiterst belangrijke beslissingen voor personen met een handicap met een ondersteuningsvraag. Het is dan ook cruciaal voor de gebruikersgeleding dat personen met een handicap door een RPC gehoord kunnen worden, en dat personen met

een handicap een uitgebreide en individuele motivatie krijgen wanneer er niet op hun vraag wordt ingegaan.

stappen in de goede richting hebben de gebruikers wel kunnen behalen.

VGPH zal blijven ijveren voor een uitgebreide en individuele motivatie in begrijpbare taal.

In de Permanente Cel werden begin 2014 beide thema’s - het hoorrecht en de uitgebreide motivatie - besproken op vraag van de gebruikers. Ondanks duidelijke standpunten van de gebruikers op Vlaams en provinciaal niveau is het alsnog niet gelukt om via de formele overlegkanalen zorgregie een uitgebreide en persoonlijke motivering, noch een algemeen hoorrecht te bekomen. Kleine

DE WEG NAAR HET ALGEMEEN HOORRECHT Gebruikers streven al vele jaren naar het recht voor een persoon met een handicap om zijn ondersteuningsvraag toe te lichten en te verdedigen. Enkel in de provincie Oost-Vlaanderen bestaat er reeds een hoorrecht bij een aanvraag status Prioritair te Bemiddelen zorgvraag die negatief werd beantwoord door de Regionale Prioriteitencommissie (RPC). Dit kan enkel op voorwaarde dat er nieuwe elementen of argumenten kunnen toegevoegd worden aan het individuele dossier. Het ROG Oost-Vlaanderen ervaart het geïnstalleerde hoorrecht als zeer positief. Zij stelden zelf op vraag van de Permanente Cel een nota op waarbij zij de mogelijkheden en moeilijkheden toelichtten. Deze vraag kwam al in de RPC evaluatie 2012 opnieuw naar boven. 10.

Sindsdien hebben de gebruikers het hoorrecht aangekaart op de verschillende overleggen met de RPC-voorzitters en op de Permanente Cel. Principieel zijn alle leden van de Permanente Cel voorstander van een hoorrecht, maar men ziet toch vele praktische bezwaren zoals de tijdsinvestering en de emotionele invloed van een rechtstreeks contact met de ondersteuningsvrager. Uiteindelijk adviseerde de Permanente Cel met een meerderheidsstandpunt aan de Task Force het hoorrecht wel toe te laten, zij het pas met de start van Persoonsvolgende Financiering en in beperkte mate waarbij het hoorrecht niet toegepast zou worden in de Regionale Prioriteitencommissie, dan wel bij twee onafhankelijke adviseurs. De gebruikersgeleding

nam in dit advies een minderheidsstandpunt in, maar blijft ijveren voor het installeren van het hoorrecht daar waar

de beslissingen genomen worden, met name in de Regionale Prioriteitencommissie.

RAAD VAN GEBRUIKERS VLAAMS-BRABANT EN BRUSSEL WACHT NIET AF In Vlaams-Brabant en Brussel gaf de ROG Stuurgroep groen licht om het hoorrecht uit te werken, na meer dan een jaar aandringen door gebruikersvertegenwoordigers. In een eerste aanzet hiertoe baseerde men zich op het hoorrecht zoals dat reeds in de Regionale Prioriteitencommissie (RPC) Oost-Vlaanderen bestaat. Het gaat hierbij dan enkel over hoorrecht bij herziening. Toch blijven gebruikers vertegenwoordigers streven naar hoorrecht bij élke

aanvraag. Vertegenwoordigers van de voorzieningen en de verwijzers hebben hier weinig principiële bezwaren tegen, maar achten dit praktisch gezien niet haalbaar. Zij vrezen voor een te grote werklast voor de leden van de RPC’s. Meer dan zes maanden na de beslissing van de stuurgroep staat dit thema echter nog steeds ‘on hold’ ondanks die eerste aanzet. Dit wegens een steeds grotere overload van dossiers die nog dringender aandacht vragen.


GELEIDELIJK AAN NAAR EEN DEGELIJKE MOTIVERING Gebruikers vragen ook reeds meerdere jaren naar een degelijke motivering van de beslissingen van de Regionale Prioriteitencommissie (RPC). Wanneer iemand een negatieve beslissing krijgt, volstaat

het niet enkel te melden dat het quotum vol is. Of dat er ‘meer schrijnende’ vragen zijn. Wanneer iemand een belangrijke, levensbepalende vraag stelt aan een RPC, dient de uiteindelijke motivering alle juridische en

ACTIE IN VLAAMS-BRABANT-BRUSSEL De motivering van de beslissing van een RPC luidt in Vlaams-Brabant en Brussel op dit moment als volgt: “De Regionale Prioriteitencommissie heeft uw zorgvraag als minder dringend beoordeeld in vergelijking met die van andere zorgvragers in de regio”. Omdat de Raad van Gebruikers Vlaams-Brabant & Brussel dit ruimschoots onvoldoende vindt, is er het huidige voorstel om per beslissingscriterium van de RPC aan te geven of de aanvrager hier

al dan niet aan voldoet. Deze motivering zou dan ook rechtstreeks raadpleegbaar zijn via mijn.vaph.be. Dit is een stap in de goede richting, maar de Raad van Gebruikers vraagt echter ofwel bijkomende inhoudelijke uitleg per criterium, ofwel een score per criterium zodat ondersteuningsvragers er beter zicht op krijgen waarom zij volgens een RPC (nog) niet in aanmerking komen voor ondersteuning.

feitelijke elementen te bevatten die nodig zijn om de beslissing te begrijpen. Daarnaast moeten ook de beroepsmogelijkheden meegegeven worden. Na besprekingen in het RPC-voorzittersoverleg en

de Permanente Cel, heeft de Permanente Cel geadviseerd minimaal één van drie mogelijke standaardzinnen te gebruiken. De RPC’s zijn vrij meer te motiveren dan dit minimum.

EEN NIEUWE MOTIVERING IN WEST-VLAANDEREN Naar aanleiding van een individuele rechtszaak heeft de arbeidsrechtbank van Kortrijk een beslissing van de Regionale Prioriteitencommissie West-Vlaanderen vernietigd. In zijn argumentatie gaf de arbeidsrechter duidelijk aan dat de motivatie van de RPC minimale inhoudelijke en juridische informatie dient te bevatten. Ook voor de Raad van Gebruikers WestVlaanderen is de uitbouw van de rechtspositie van personen met een handicap zeer

In functie van het toekomstig financieringssysteem, de Persoonsvolgende Financiering, adviseerde de Permanente Cel wel om elke beslissing te voorzien van een schriftelijke motivering, rechtstreeks gestuurd naar de ondersteuningsvrager.


belangrijk. Gebaseerd op deze individuele zaak opende het ROG West-Vlaanderen opnieuw het debat over een uitgebreide en individuele motivering. Het ROG WestVlaanderen werkte een nieuw voorstel van motivatie uit. Een verbetering, doch nog verre van een uitgebreide inhoudelijke motivatie met vermelding van alle bestaande beroepsmogelijkheden.

De gebruikersgeleding zal er bij de uitwerking van de vernieuwde Zorgregie over waken dat deze motivering voldoet aan de vereisten. Het platform VGPH zal blijven ijveren voor een uitgebreide en individuele motivatie in begrijpbare taal.

11.

UITBREIDING VAN DE GEBRUIKERSDELEGATIE IN DE PERMANENTE CEL WETTELIJK BEPAALD In 2013 ijverde het platform voor een uitbreiding van de gebruikersdelegatie van twee naar vijf gebruikersvertegenwoordigers in de Permanente Cel, het hoogste formele adviesorgaan binnen de zorgregie. Van november 2013 tot maart 2014 beschikten de gebruikergeleding reeds over drie toegevoegde adviserende leden in de Permanente Cel. In afwachting van de aanpassing van het Besluit Zorgregie kregen deze personen echter geen stemrecht. Deze aanpassing van het Besluit Zorgregie kwam pas in maart 2014. Vanaf dat moment kan de

gebruikersgeleding ook formeel met vijf vertegenwoordigers zetelen in de Permanente Cel. De Raad van Bestuur stelde begin april 2014 de nieuwe gebruikersdelegatie van de

POSITIE PERMANENTE CEL IN OVERLEGSTRUCTUUR VAPH 2014 was een jaar waarin de hervormingen in het kader van Persoonsvolgende Financiering op allerlei overlegfora besproken werden. Naast de hervormingen op inhoudelijk vlak kon de gehele adviesstructuur niet onbesproken blijven.

De parallelle advisering aan de Leidend Ambtenaar door zowel het Raadgevend Comité (over alles wat personen met een handicap aanbelangt) als de Permanente Cel (enkel over de zorgregie-thema’s) is niet altijd overzichtelijk. In de praktijk gebeurt het dan ook dat materies ‘van’ de Permanente Cel ook op het Raadgevend Comité worden geadviseerd. Wanneer de adviezen van beide adviesorganen niet parallel lopen of zelfs tegengesteld zijn, ontstaat

12.

een moeilijke situatie voor de Leidend Ambtenaar. De voorzitter van de Permanente Cel stelde voor om de positie van de Permanente Cel te wijzigen waarbij deze structureel een werkgroep van het Raadgevend Comité zou worden. De Permanente Cel zou dan niet langer rechtstreeks adviseren aan de Leidend Ambtenaar, maar wel via het Raadgevend Comité. Daarnaast stelde hij voor om de voorzitter van de Permanente Cel een

Permanente Cel aan, op voordracht van de Beleidsgroep Zorgregie. Lut Anseeuw (Vlaamse Reumaliga vzw), Paul Brijs (Absoluut vzw), Rosa Geerarts (Onafhankelijk Leven vzw), Maria Geboers (KVG vzw) en Hugo Verhoeven (FOVIG vzw) vormen de vijfkoppige delegatie. Joris Van Gansbeke (VeBeS vzw) en Pierre Schreuders (Gezin & Handicap vzw) zijn de twee plaatsvervangers. Op vraag van de voorzitter van

de Permanente Cel naar continuïteit in de gebruikersdelegatie wordt de pool aan plaatsvervangers beperkt gehouden. Indien na evaluatie zou blijken dat de gebruikersdelegatie, die volledig is samengesteld uit vrijwilligers, nood heeft aan bijkomende plaatsvervangers, zal de Raad van Bestuur hiervoor een oproep lanceren.

zitje te geven in het Raadgevend Comité.

meer beperkt zou worden. Tot slot stelt zich de vraag waarom men op korte termijn dergelijke hervormingen wil doorvoeren. De gebruikers zijn van mening dat men eerst de inhoudelijke hervormingen in het zorglandschap dient uit te werken. Vervolgens moet grondig bekeken worden welke structuur van advisering het meest geschikt is in dat aangepast landschap.

De Beleidsgroep boog zich in september en oktober over dit voorstel. Zij stonden stil bij de voor- en nadelen van deze structurele wijziging. Langs de ene kant erkennen de gebruikers dat de advisering dan eenduidiger en meer gestroomlijnd zou verlopen. Ook de vandaag zeer beperkte uitwisseling van informatie tussen beide adviesorganen zou zeker verbeteren. Langs de andere kant vreest de gebruikersgeleding dat de meerwaarde van de Permanente Cel verloren dreigt te gaan. Door zijn samenstelling vanuit de drie geledingen (gebruikers, voorzieningen, verwijzers), de vijf ROG’s en de Coördinatiepunten Handicap is de Permanente Cel zeer representatief samengesteld. In geen geval willen de gebruikers de samenstelling van de Permanente Cel zien veranderen. De gebruikers vrezen dat de inbreng van de brede basis in de ROG’s verloren zal gaan en dat de impact van de gebruikersgeleding op de besluitvorming nog

Op de Permanente Cel van 18 december besliste de vergadering de huidige structuur momenteel nog niet te wijzigen. De meeste leden vinden het principieel logisch dat de advisering gestroomlijnd moet worden, en dat op termijn - na de invoering van de Persoonsvolgende Financiering en de vernieuwing van de zorgregie - er best een integratie zou komen. Dit topic komt opnieuw aan bod in 2015, naar aanleiding van de voorstellen tot wijziging van het Besluit Zorgregie in het kader van de realisatie van Persoonvolgende Financiering. Hierbij zal rekening gehouden worden met de realisatiegraad van de vernieuwde zorgregie. VGPH Jaarverslag 2014

MINDERJARIGEN MET EEN HANDICAP, NU VIA DE INTERSECTORALE TOEGANGSPOORT

Sinds 1 maart 2014 zijn er grondige wijzigingen gekomen in het landschap voor minderjarigen met een handicap: de zorgregie vanuit het VAPH werd beperkt tot de volwassenen. Jongeren met een ondersteuningsvraag passeren nu, met de inwerkingtreding van het Decreet Integrale Jeugdhulp en de bijhorende Besluiten, via de Intersectorale Toegangspoort. Meteen zijn we een hele reeks nieuwe termen en afkortingen ‘rijker’: de ITP, de IRPC, het IROJ, het A-document, Insisto,… Het platform VGPH werd hierbij verschillende malen genoemd in de regelgeving voor enkele nieuwe en minder nieuwe opdrachten. Daarvoor organiseerde het VGPH zich ook intern: de Raad van Bestuur waakt daarbij over de algemene positie en strategie, de werkgroep Integrale Jeugdhulp buigt zich over de inhoudelijke elementen (nu nog onder bevoegdheid van de Raad van

Bestuur, in een latere fase van de Beleidsgroep Zorgregie) en een projectgroepje binnen het team zorgt voor de ondersteuning, voorbereiding en opvolging. Over de invulling en de aanpak van die nieuwe taken voerde men veelvuldig gesprekken met de nieuwe bevoegde administraties, met name het Departement Welzijn en het Agentschap Jongerenwelzijn. En natuurlijk ook met het eigen Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Helaas niet met het verhoopte resultaat: zowel inzake taakverduidelijking als omtrent concrete verbeterpunten aan de bestaande procedures en systemen bleef het platform vaak op zijn honger. Ondertussen engageerde het VGPH zich, zoals gevraagd door het beleid, binnen de nieuwe Intersectorale Prioriteitencommissies (IRPC), weliswaar binnen de beoogde eindigheid van de schaarste. Deze IRPC’s

nemen een belangrijke rol op bij de Intersectorale Toegangspoort (ITP). Vanuit die praktijkervaringen verzamelden cliëntvertegenwoordigers een aantal vaststellingen en suggesties tot verbetering aan dit systeem. Deze werden meegenomen naar enkele Rondetafelgesprekken die het VGPH in de loop van 2014 rechtstreeks had met het Agentschap Jongerenwelzijn. Enkele zaken werden nog aangepast, vaak belandden ze op een afvinklijst voor de komende jaren. Ook omgekeerd heeft dit Agentschap zelf zich proactief bevraagd bij de gebruikersgeleding voor personen met een handicap om enkele modelbrieven die binnen de ITP gebruikt worden, te becommentariëren. Medio december werden de Rondetafelgesprekken door het Agentschap stopgezet en de verdere opmerkingen en suggesties verwezen naar een nieuwe ad hoc werkgroep remediëring die binnen de hele ‘governance structuur’ van Integrale Jeugdhulp wordt opgestart, maar waaraan het VGPH, net als een aantal andere betrokken cliëntorganisaties (zie verder), alsnog niet participeren.

dat deze vertegenwoordiger zich verzekerd ziet van een georganiseerde achterban om mogelijke standpunten bij af te toetsen, botst met het idee van een volwaardig participatiemodel. In een schrijven aan de IROJ-voorzitters in oktober 2014 werd deze positie ook toegelicht. Het VGPH heeft wel telkens zijn diensten aangeboden aan het beleid om mee na te denken over een echt cliëntenforum en daarbij de eigen expertise mee in te brengen.

Op de andere taak van voordracht - waarvoor de auteurs van de nieuwe Integrale Jeugdhulp, zonder enig voorafgaand overleg, een rol toebedeelde aan het VGPH - ging het gebruikersplatform in 2014 niet in: niet in de Intersectorale Regionale Overleggen Jeugdhulp (IROJ), niet in de Vlaamse Adviesraad of de ad hoc werkgroepen. Enkel een deelnemer voordragen zonder

Het VGPH laat kinderen en jongeren met een handicap niet los. Welke taken het platform daarin zelf kan opnemen, hoe deze te integreren en te financieren, is een grote uitdaging voor 2015.


Doorheen het voorjaar 2014 bleek dat het VGPH niet alleen stond in die houding over participatie. Andere cliëntorganisaties die genoemd werden in de nieuwe regelgeving, hadden gelijkaardige bedenkingen. Al gauw ontstond spontaan, constructief overleg met vertegenwoordigers van de Vlaamse Jeugdraad, het Netwerk tegen Armoede, Straathoekwerk en Uit de Marge. Ook een gezamenlijk overleg vanuit deze verenigingen en de leiding van Integrale Jeugdhulp bood geen soelaas. En een volwaardig cliëntenforum staat bij het beleid niet als hoogste prioriteit genoteerd.

13.

VERSTERKEN VAN ONDERHANDELINGSCAPACITEIT Het VGPH organiseerde op 12 februari 2014 en 18 maart 2014, respectievelijk te Gent en te Leuven, een infomoment om de onderhandelingscapaciteit van de actieve gebruikersvertegenwoordigers aan de overlegtafels op alle overlegfora op een strategische en doeltreffende wijze te versterken. Onderhandelen en vergaderen is de dagdagelijkse praktijk binnen het platform. Daarbij spelen verschillende visies en belangen tussen de verschillende geledingen (gebruikers

– voorzieningen – verwijzers), maar ook binnen de geleding van de gebruikers zelf. Het komen tot eenduidige standpunten op Vlaams en provinciaal niveau is niet evident, maar beiden hebben een invloed op elkaar in de positie die de gebruiker kan innemen aan de onderhandelingstafels. Een vorming kan een waardevolle bijdrage leveren aan een lang en moeizaam proces van beleidsparticipatie van personen met een handicap (en hun netwerk) aan alle overlegtafels met betrekking tot zorgregie.

In totaal namen zeventien actieve gebruikersvertegenwoordigers en dertien teamleden deel aan deze vorming. Deze werd in een gemoedelijke en interactieve sfeer gegeven door Patrick Collin, een externe professionele lesgever. Uit de evaluatie bleek dat deze vorming bij de deelnemers een aantal nieuwe inzichten, elementen en kapstokken in het onderhandelingsgebeuren heeft belicht. Door een bewustere omgang met deze nieuwe inzichten, en door deze

TOMELOZE INZET VANUIT DE RAAD VAN GEBRUIKERS ANTWERPEN opgenomen door twee leden van de Raad van Gebruikers. Buiten hun mandaten binnen het VGPH nemen verschillende leden ook een rol op in het bestuur van de Diensten Ondersteuningsplan.

Het voorbije jaar schakelden de gebruikersvertegenwoordigers in Antwerpen hun vrijwillige inzet nog een tandje hoger. Alle leden van de Raad van Gebruikers nemen traditioneel deel aan minstens één overlegtafel binnen het ROG. In de loop van 2014 beëindigden twee gebruikersvertegenwoordigers hun engagement. Aangezien er geen nieuwe mensen bijkwamen, was het

14.

aan de huidige leden om een extra inspanning te leveren. Daarbovenop werden verschillende bijkomende overlegtafels georganiseerd in het voorbije jaar. Elk ROG plande meerdere (sub)regionale zorgafstemmingsvergaderingen en er was de opstart van de IRPC (Intersectorale Regionale Prioriteitencommissie). In deze laatste is er een effectief en plaatsvervangend mandaat

Ook op Vlaams niveau engageerden de gebruikersvertegenwoordigers uit Antwerpen zich voluit. In de Beleidsgroep zijn er steeds meerdere actieve leden uit Antwerpen aanwezig. Ook zijn een groot deel van de VGPH-vertegenwoordigers op de Permanente Cel actief in de Raad van Gebruikers Antwerpen. De Permanente Cel had het dit jaar extra druk met de Hertekening Zorgregie. Vanaf midden mei tot begin juli 2014 werd door de Permanente Cel wekelijks een kleine werkgroep

kapstokken om te zetten in de praktijk, zullen de actieve gebruikersvertegenwoordigers met ondersteuning van de VGPH teamleden de aangeleerde onderhandelingstechnieken steeds meer benutten binnen de werking en op de overlegfora om de stem van personen met een handicap sterker en doeltreffend te laten klinken.

‘hertekening van de zorgregie in het kader van de persoonsvolgende financiering’ gepland, die door twee gebruikersvertegenwoordigers uit de Permanente Cel, beiden lid van de Raad van Gebruikers Antwerpen, intensief werden gevolgd. De leden van de Raad van Gebruikers Antwerpen zijn zeer actief en krijgen alle mogelijkheden om op allerlei fora impact te hebben vanuit gebruikersperspectief. Op deze overleggen geven de vertegenwoordigers blijk van een uitgebreide ervaringsdeskundigheid en een uitstekende dossierkennis. Hun tomeloze inzet verdient veel respect en waardering.


BELEIDSPARTICIPATIE: EEN MOEIZAME, UITDAGENDE TOCHT

Beleidsparticipatie – het meedenken en –werken van burgers rond beleid en activiteiten van de overheid – is an sich een relatief jong gegeven. Slechts de laatste decennia worden, in navolging van lokale besturen, ook in verschillende Vlaamse en federale beleidsdomeinen initiatieven genomen en structuren voorzien die beleidsparticipatie van de doelgroep moeten faciliteren. Inzake beleid voor personen met een handicap staat participatie door de doelgroep ingeschreven in het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met een Handicap. Daarmee krijgt de beleidsparticipatie voor personen met een handicap niet alleen een internationale grondslag, maar wordt het ook een recht, én een plicht. Werkelijke beleidsparticipatie vergt aanpassing en inzet van zowel het beleid zelf, als van de participanten. Aan beleidszijde is het niet altijd eenvoudig rond de tafel te zitten met partners die vertrekken vanuit

een geheel ander perspectief, die zich minder bewust zijn van budgettaire of politieke grenzen en beperkingen, en die worden beïnvloed door hun eigen achtergronden, visies en overtuigingen. Voor de nieuwe deelnemers aan het beleid is het evenzo een moeilijke opdracht om vanuit het eigen perspectief invloed te willen uitoefenen op het beleid, zonder daarbij de budgettaire en politieke realiteiten uit het oog te verliezen. Bijkomend is het als vertegenwoordiger van een zeer grote en uiteenlopende groep erg moeilijk om ideeën en standpunten naar voor te brengen die representatief zijn voor die gehele groep, en die binnen de groep als algemeen aanvaard kunnen beschouwd worden. Interne verdeeldheid vormt een ernstige bedreiging voor werkelijke beleidsparticipatie, omdat het je als overlegpartner verzwakt, en omdat het nu eenmaal onmogelijk is om op

beleidsniveau duizend en één verschillende standpunten op te nemen. Binnen de zorgregie wordt een laatste belangrijke hindernis – en tegelijk de grootste kracht – gevormd door het feit dat een groot deel van de gebruikersvertegenwoordigers vrijwilligers zijn. Ervaringsdeskundigen, meestal vrijwilligers, vormen immers de basis van beleidsparticipatie. Zij bieden als enigen inzicht in de dagelijkse realiteit van de doelgroep, en dat vormt nu net de meerwaarde van beleidsparticipatie. Anderzijds is het voor gebruikersvertegenwoordigers– met een eigen gezin en/of job - niet steeds gemakkelijk om mee te draaien op beleidsniveau. Het tempo van advisering ligt vaak erg hoog, en de toevloed aan beleidsdocumenten (vaak niet in eenvoudige en toegankelijke taal) lijkt eindeloos.

is er één van vele ups and downs. De samenwerking verloopt niet steeds van een leien dakje. Voor de gebruikersvertegenwoordigers zelf was (en is) het vaak nog een zoektocht naar de juiste strategie, de juiste verwoording en het bedreven raken in het overstijgen van de eigen persoonlijke situatie. In 2014 bewees de WestVlaamse Stuurgroep ROG meermaals dat een vruchtbare en constructieve samenwerking tussen beleid, de verschillende ROG-geledingen en de gebruikersvertegenwoordigers wel degelijk mogelijk is. Zo werd de door gebruikers voorgestelde nota rond procesbewaking integraal goedgekeurd door de Stuurgroep, en werd de vraag naar duidelijke beeldvorming vóór het nemen van beslissingen verschillende keren positief beantwoord door de Stuurgroep. Dergelijke uitkomsten bewijzen dat een constructieve samenwerking binnen het ROG dit ROG ook versterkt, en uiteindelijk dus ook de belangen van personen met een handicap in West-Vlaanderen ten goede komt. En dat is waar beleidsparticipatie voor en door personen met een handicap uiteindelijk om draait. Immers, zoals een groot dichter eeuwen geleden reeds stelde: “a great cause of the night is lack of the sun”, waarbij gebruikers toch wel een beetje de zon zijn.

De weg naar ‘werkelijke’ beleidsparticipatie in West-Vlaanderen


15.

INTERVIEW JAN SERESIA DIRECTEUR VAN DIENSTVERLENINGSCENTRUM ZEVENBERGEN EN VOORZITTER VAN DE PERMANENTE CEL

Waar hebben de gebruikers in 2014, naar uw gevoel, gewogen op het beleid in de Zorgregie? De aanwezigheid van een ruime gebruikersvertegenwoordiging in de Permanente Cel heeft ertoe bijgedragen dat in de verschillende deelprocessen van de zorgregie sterk de nadruk gelegd wordt op vraagsturing. Dit gaat niet alleen over formele aangelegenheden, zoals inzage in het dossier, maar ook over de volgehouden inspanning om de regie van de ondersteuning zoveel als mogelijk en wenselijk in de handen van de gebruikers (of hun wettelijke vertegenwoordiger) te leggen: de invloed van de gebruikers op zeer veel verschillende facetten is een absoluut unicum in de gezondheids- en welzijnssector. Ik ken geen enkele andere sector waar zorgvragers hun ondersteuningsplan zelf kunnen opstellen indien ze dit wensen, waar zij toezicht kunnen uitoefenen op de zorgvraagregistratie en op de bemiddeling en waar zij geleidelijk ook de middelen in handen krijgen om de zorg ‘in te kopen’ bij de

16.

zorgverstrekkers die zij verkiezen. Op mesoniveau nemen zij deel aan afstemmingsoverleg en intersectorale samenwerking. Op macroniveau zijn zij een kritisch-constructieve partner in de totstandkoming van het beleid. Deze vertolking van de stem van de zorgvragers op alle fora is ongetwijfeld een verdienste van de gebruikersorganisaties, hierin ondersteund door het VGPH. Kan je een positieve en een negatieve ervaring geven van participatie in het voorbije jaar? Ik ervaar de gebruikersvertegenwoordigers in de Permanente Cel zonder uitzondering als zeer oprechte en geëngageerde woordvoerders en belangenbehartigers. Ondanks de moeilijkheden en de schaarste aan middelen om iedere persoon met een beperking te helpen, blijven zij zich constructief inzetten om de zorg en de zorgregieprocessen te optimaliseren. De moeilijkheid bij uitstek voor de vertegenwoordigers van de gebruikers in de

overlegorganen en fora zijn de zeer uiteenlopende problematieken van de verschillende gebruikers. De vragen zijn zo divers en uiteenlopend waardoor generieke houdingen en stellingnames zeer moeilijk en soms zelfs onwenselijk zijn: wat goed is voor de ene subgroep, is daarom niet het meest wenselijke voor een andere subgroep. Af en toe spreken gebruikersvertegenwoordigers elkaar daardoor ook tegen. De verschillende realiteiten verplichten ons om voldoende genuanceerd te denken en te handelen. Als voorzitter van de Permanente Cel zie ik het als mijn prioritaire opdracht om in deze situaties verbindend en verhelderend te werken. Ik ervaar dat sommige schijnbaar tegengestelde visies of meningen opgehelderd kunnen worden als we oprecht luisteren naar elkaar. De oplossing is dan vaak geen of/of verhaal, maar eerder een en/en verhaal. Waar vindt u dat de gebruikers geleding volop moet inzetten in 2015? 2015 is onmiskenbaar het voorbereidingsjaar bij uitstek voor de persoonsvolgende financiering. Tegen het einde van het jaar moeten alle processen uitgetekend zijn om de persoonsvolgende financiering de volgende jaren werkelijk operationeel te krijgen. Niet alleen voor de zogenaamde uitbreidingsbudgetten, maar ook voor de geleidelijke omzetting

van de reguliere plaatsen in de voorzieningen naar persoonsvolgende middelen. De hertekening van alle zorgregieprocessen is fundamenteel. Ondanks de uitbreidingsmiddelen die de Vlaamse regering heeft goedgekeurd, zal er nog een tekort blijven. We moeten blijven ijveren voor zorggarantie voor iedere zorgvrager. Maar we zullen helaas nog een aantal jaren een keuze moeten maken uit de vele zorgvragers om die mensen aan te duiden die prioritair ondersteuning moeten kunnen krijgen. Dit zal nog een tijd een pijnlijk proces blijven. De uitdaging bij uitstek bestaat erin dat we samen moeten zoeken naar een systeem waardoor de zorgvragers met de grootste ondersteuningsnood, waar de kloof tussen de draagkracht en de draaglast van het netwerk onoverbrugbaar indien zij geen ondersteuning krijgen, eerst geholpen worden. Het decreet over de persoonsvolgende financiering voorziet tezelfdertijd een totale omwenteling: zorg op maat in een inclusieve samenleving. Dit betekent dat we het brede netwerk rond de personen met een handicap, alle reguliere diensten en de belendende sectoren zullen moeten sensibiliseren (niet verplichten !) om nog meer dan vandaag personen met een beperking te ondersteunen. Alleen dan zullen we met z’n allen efficiëntiewinsten kunnen boeken waardoor we met de vooralsnog schaarse VAPH-middelen meer mensen kunnen helpen.


ZORGAFSTEMMING IN DE ANTWERPSE SUBREGIO’S Eind 2014 merkte de Raad van Gebruikers Antwerpen op dat er in elke subregio heel wat gebeurde rond zorgafstemming en intersectorale samenwerking, een opdracht die de Stuurgroep begin 2014 aan de ROG’s meegaf. Toch zien de gebruikers een groot gebrek aan provinciale afstemming en sturing van deze belangrijke thema’s. In alle ROG’s wordt op subregionaal niveau werk gemaakt van overleg rond specifieke zorgvragen, al dan niet met betrokkenheid van vertegenwoordigers uit andere sectoren, al is dit laatste nog vrij beperkt. Toch is net dit thema zeer belangrijk voor gebruikers. De concepttekst hertekening zorgregie maakt duidelijk dat wij als gebruikers gaan voor lokale, intersectorale netwerken en vraagsturing. De gebruikers

vroegen het thema begin 2015 op de agenda te plaatsen van de Stuurgroep en er voor te zorgen dat dit thema ernstig provinciaal wordt opgenomen. De Stuurgroep stemde daar mee in. De Raad van Gebruikers Antwerpen wil de concepttekst hertekening zorgregie van VGPH koppelen aan de praktijk in de zorgregie. Het ROG Antwerpen lanceerde in het najaar ook een project waarin middelen van het VAPH en de provincie Antwerpen worden ingezet om via vier halftijdse medewerkers werk te maken van zorgbemiddeling en -afstemming en intersectorale netwerking. Gebruikersvertegenwoordigers krijgen een mandaat in het bestuur van dit project en zij nemen dit ook op. Dit project start begin 2015.

WERKBEZOEK AAN MFC BETHANIË Na hun bezoek aan het Multifunctioneel Centrum (MFC) Sint Oda in 2013 bezocht de Raad van Gebruikers Limburg op 10 juni 2014 de MFC Bethanië. Hier wordt de doelgroep ‘jongeren tussen 3 en 21 jaar met gedrags- en emotionele problemen’ in diverse domeinen ondersteund. Wederom werden de gebruikersvertegenwoordigers hartelijk ontvangen en kregen ze uitleg over de overgang van een klassiek Observatie- en Behandelingscentrum (OBC) en Medisch Pedagogisch Instituut (MPI) naar een multifunctioneel centrum. Vanuit twee locaties worden 141 jongeren begeleid in leefgroepen en studio’s en dit in een open orthopedisch kader. Deze minderjarigen stromen in via de intersectorale toegangspoort. Er worden bij MFC Bethanië verschillende modules aangeboden: korte taxatie en beeldvorming, behandeling (obc), begeleiding, dagbesteding en het project pleegouders (partners in parenting). Dit houdt een vijftiental werkvormen van residentieel tot ambulant aanbod in. Maar er zijn ook werkvormen voor ouders beschikbaar met extra aandacht voor vormingen en begeleiding. Daarbovenop worden ook minderjarigen uit de omgeving met het GES+ statuut (statuut Gedrags- en Emotionele stoornissen) opgevangen en staan ze in voor crisisopvang Integrale Jeugdhulp. De nadruk ligt op ‘terug naar huis keren’, en dit onder het motto ‘intensief en kort waar mogelijk, lang waar nodig’. Ze hanteren de principes van


empowerment waarbij de persoon zelf de regie in handen heeft, de circle of courage (cfr. Mark Freado). Wat de Raad van Gebruikers enorm apprecieerde, was hun vraaggestuurde werking: zo wordt er getracht op maat van de noden van de jongeren te werken, en liefst nog sneller kunnen inspelen op wat zich aandient. Dit verschilt toch wel met de vele klassieke (leef-)groepsgebeuren dat in vele andere voorzieningen aangeboden wordt. MFC betekent voor Bethanië werken in een regelluw kader. Dit geeft hen de mogelijkheid gemakkelijk te switchen tussen de modules. Toch werd snel erbij gezegd dat nog minder regels hun voorkeur genieten. Er was eveneens een oproep tot nog meer sociaal ondernemerschap indien mogelijk. Dit om te kunnen inspelen op de noden die er zijn. Al zal samenwerken tussen voorzieningen niet altijd evident zijn gezien de verschillen in visie en aanpak.

17.

NOOD AAN BIJKOMENDE, DUURZAME ONDERSTEUNINGSINITIATIEVEN Daarnaast subsidieert de overheid sinds september 2013 GiPSo, een coaching- en adviesbureau voor ouders die in eigen regie een woon- of dagbestedingsproject willen opstarten.

Tijdens de besprekingen aan de ROG tafels over het meer jarenplan 2011-2014 zagen de gebruikersvertegenwoordigers van Vlaams-Brabant en Brussel dat nieuwe woonen ondersteuningsinitiatieven enkel kans maakten als zij in de regio een strak partnerschap wilden aangaan met een bestaande VAPH-aanbieder.

De leden van de Raad van Gebruikers vonden dat elke aanbieder, die kwalitatief meer ondersteuning kon realiseren voor personen met een handicap, zeker in tijden van schaarste, een kans moest krijgen binnen het uitbreidingsbeleid (UBB) in Vlaams-Brabant en Brussel. Daarom vroeg de Raad van Gebruikers aan het ROG om de procedure tot toekenning van de VIPA-middelen openbaar en transparant te maken. Daardoor kreeg iedereen de mogelijkheid om zijn ondersteuningsinitiatief plenair toe te lichten. Ondertussen beseft ook de overheid dat zij, in samenwerking met de huidige aanbieders, onvoldoende de zeer grote vraag naar ondersteuning van 18.

personen met een handicap kan opvangen met VIPA en Uitbreidingsbeleid (cfr de immense CRZ-wachtlijst). Daarnaast wordt de Belgische overheid, door het Internationale Comité voor toezicht bij het naleven van de VN conventie, gevraagd om meer te de-institutionaliseren en om personen met een handicap in België meer middelen te geven om zelf hun leven te kunnen organiseren via zelfregie en keuzevrijheid in woonplaats en dagbesteding. Naar aanleiding van de omzendbrief Uitbreidingsbeleid 2013 gaf de overheid die particulieren (ondermeer ouders) eenmalig de kans middelen te ontvangen voor ondersteuning van personen met een handicap door het indienen van nieuwe woonen ondersteuningsprojecten.

De leden van de Raad van Gebruikers Vlaams-Brabant en Brussel vroegen het ROG om een open avond te organiseren in 2013 waarop iedere geïnteresseerde initiatiefnemer informatie kon krijgen en waarop een spreker van een bestaand ouderinitiatief een toelichting zou geven. Op deze avond kwamen meer dan honderd geïnteresseerde initiatiefnemers. In de regio Vlaams-Brabant en Brussel heeft uiteindelijk niemand een aanvraag ingediend, omdat het keurslijf van de criteria als fnuikend werd ervaren. De Raad van Gebruikers kreeg door de open avond wel een beter zicht op wie de geïnteresseerde initiatiefnemers waren. Sinds mei 2014 ontmoeten initiatiefnemers van een tiental projecten elkaar een tweetal keer per jaar om ideeën uit te wisselen en sprekers uit te nodigen. De particuliere groepsprojecten focussen zich (bijna allemaal) eerst op het ontwikkelen van zinvolle dagbesteding voor hun kinderen die na de leerplicht nergens nog ondersteuning vinden. Enkele particulieren doen dit nu al via het solidair inzetten van hun Persoonlijke Assistentiebudget (PAB), Persoonsvolgende Convenant (PVC) en eigen middelen. Ouders die nu al over een PAB beschikken, slagen er wel soms in om via permanente ondersteuning

hun jongvolwassen kind zelfstandig te laten wonen, vooral wanneer leven in groep geen optie is voor iemand die weinig prikkels verdraagt. Zij organiseren dit mits combinatie van meerdere steunfiguren (naast ouders ook studenten, vrijwilligers, familieleden, vrienden, buren). Een budget hebben is en blijft wel noodzakelijk. De Raad van Gebruikers in Vlaams-Brabant en Brussel vraagt zich af waar de broodnodige injectie blijft van de overheid voor deze hardwerkende nieuwe ondernemers die hoop brengen in tijden van schaarste. Want in tijden van prioritering krijg je enkel budget als je netwerk niet voldoende draagkracht heeft…een contradictie waardoor deze particuliere initiatiefnemers niet vooruit kunnen. Een positief gevolg uit de ontmoeting met een aantal initiatiefnemers is dat enkelen onder hen gebeten raakten door het thema zorgregie en intussen, als vertegenwoordiger vanuit een (lid)vereniging waarvan zij deel uitmaken, ook actieve gebruikersvertegenwoordigers zijn geworden in de Raad van Gebruikers in Vlaams-Brabant/ Brussel.


RECHTSTREEKS TOEGANKELIJKE HULP, NIET ZO TOEGANKELIJK Sinds 2013 voorziet de overheid subsidies aan - door het VAPH erkende – diensten voor Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (RTH). Zij wil via deze middelen personen met een handicap en/of hun netwerk ondersteunen wanneer zij een ‘kortdurende’ of ‘laagfrequente’ ondersteuningsvraag hebben. Met andere woorden, de overheid creëert, gekoppeld aan het bestaande tweedelijnsaanbod, een handicap-specifiek eerstelijnsaanbod. Daarnaast vraagt zij aan de thuiszorg en de Centra Algemeen Welzijnswerk (CAW’s) om ook (beperkte) inspanningen te leveren om binnen hun organisatie meer personen met een handicap te ondersteunen. Cruciaal voor een eerstelijnsaanbod is echter dat alle potentiële cliënten zelf de weg kunnen vinden naar dit laagdrempeliger aanbod. Daarvoor is rechtstreekse informatie essentieel. Deze vraag stellen de leden van de Raad van Gebruikers Vlaams-Brabant en Brussel

herhaaldelijk aan de ROG tafels, zonder succes. De diensten vinden dat de rekrutering tot de interne keuken behoort en dit eerder hun eigen verantwoordelijkheid is.

Daarnaast verwacht de overheid dat vanaf 2016 personen met een handicap met hun basis ondersteuningsbudget (BOB) meer beroep zullen doen op RTH.

Tijdens de evaluatie aan de ROG tafels blijkt dat de RTHmiddelen bijna volledig ingezet worden voor zorgvragers die (al) bij dezelfde tweedelijnsdiensten op een wachtlijst staan met een langdurige ondersteuningsvraag, waardoor deze diensten niet geneigd zijn ‘extra reclame’ te maken bij cliënten die ze nog niet kennen. Deze zouden echter wel gebaat zijn met een ondersteuning van korte duur.

Bekendmaking van de mogelijkheden van RTH (ambulant, dagen nachtopvang, outreach) én de diensten die RTH aanbieden, wordt dan nog crucialer. De aanbieders richten zich te veel naar de doorverwijzers en niet - of alleszins te weinig - rechtstreeks naar de doelgroep. Maar het is dan ook een gewoonte van tweedelijnsdiensten om te werken op basis van doorverwijzing.

Omdat het RTH-budget de volgende jaren groter wordt, ziet de Raad van Gebruikers Vlaams-Brabant en Brussel wel dat de bereidheid stijgt tot het uitwisselen van ‘good practices’. De gebruikersvertegenwoordigers blijven aan de ROG tafels pleiten voor het realiseren van het containerbegrip ‘geïnformeerde gebruikers”.

Zowel op provinciaal niveau als op Vlaams niveau blijft de gebruikersgeleding vragen om de broodnodige informatiecampagne in de media door de overheid over de bekendmaking van RTH.


19.

PROJECTOPROEP: ZORGBEMIDDELING VOOR PERSONEN MET EEN PTB Op 1 juni 2014 stuurde het VAPH een omzendbrief naar de provinciale ROG’s waarin de mogelijkheid tot indienen van projecten werd uitgelegd. Het VAPH wilde graag proefprojecten opstarten die zorgen voor extra bemiddeling voor personen met status Prioritair Te Bemiddelen (PTB) of convenant waar moeilijk een oplossing voor gevonden wordt. Meteen na deze oproep adviseren de gebruikersvertegenwoordigers in de provincie Limburg om deze extra middelen niet aan een project te besteden maar wel in te zetten als persoonsvolgend budget, zodat dit rechtstreeks naar de zorgvrager gaat. Al jaren merken de gebruikers immers dat in de zorgbemiddeling dé succesfactor het hebben van voldoende budget is. Zonder budget maakt de zorgvrager namelijk weinig kans om tot een oplossing te komen. Via de stuurgroep ROG werd hiervoor ook gedragenheid

20.

gevonden bij de andere geledingen (voorzieningen en verwijzers). Dit leidde tot een brief vanuit de stuurgroep ROG naar het VAPH op datum van 26 september 2014 met de boodschap dat het efficiënter zou zijn om de middelen rechtstreeks aan de zorgvrager te geven. Er werd door de gebruikers constructief meegewerkt aan de beginfase van het project. Dit ondanks hun bekommernis dat er wel ‘project’middelen zijn, maar dat deze niet ingezet worden waar de nood het hoogst is. Vanuit het gebruikersperspectief werden belangrijke

aandachtspunten aangehaald zoals resultaatsgericht en efficiënt werken. Eerst uitvoeren wat met bestaande middelen kan alvorens projectmiddelen hiervoor te gaan gebruiken. Het uiteindelijke doel is altijd een oplossing voor deze moeilijke doelgroep vinden. Binnen het project werd de doelgroep afgebakend tot negen volwassenen met een verstandelijke handicap en/of autismespectrumstoornissen, met een psychische problematiek en/of gedragsstoornissen en met het statuut PTB. Er werd al een inhoudelijke werkgroep opgericht en er zal ook nog een expertenpool worden samengebracht. Het is de bedoeling om de dossiers van de zorgvragers aan de hand van upto-date beeldvorming in kaart te brengen met hun noden. Dit

om een zicht te krijgen op wat nodig is om een opname in een open plaats mogelijk te maken, waarna de experten via een outreachsysteem extra expertise brengen in de voorziening ten behoeve van de zorgvrager. De gebruikers zullen in de toekomst blijven deelnemen aan de stuurgroep van het project om het verder te sturen/evalueren. De grootste uitdaging voor hen ligt in het feit dat het project een verdere aanzet moet geven tot resultaten. We hopen dan ook dat er voldoende betrokkenheid is vanuit de voorzieningen om de doelstellingen te behalen. Hopelijk met een positief vervolg in 2015.


INZET EN PLICHTSBEWUSTZIJN VAN GEBRUIKERSVERTEGENWOORDIGERS VERDIENT EEN PLUIM Na de gebeurtenissen van 2013 besloot de Raad van Gebruikers Oost-Vlaanderen bij de aanvang van 2014 om met nieuwe moed van start te gaan. In Oost-Vlaanderen, waar de ROG-structuur zeer uitgebreid is en er een veelvoud aan overlegmomenten en vergaderingen bestaat, bleek dit echter allesbehalve een gemakkelijke opdracht. Het blijft immers een gegeven dat alle actieve gebruikers in Oost-Vlaanderen vrijwilligers zijn. Vrijwilligers die naast hun vrijwilligerswerk een job en/of een gezin hebben, en die vaak ook nog de zorg opnemen voor een kind of gezinslid met een handicap en/of kleinkinderen. Niettemin is de inzet van deze vrijwilligers buitengewoon hoog, in die mate zelfs dat zij ondanks gezondheidsproblemen of tijdsnood hun taak plichtsbewust bleven opnemen.

Deze vaststelling is des te opmerkelijker omdat de belangrijkste drijfveer die mensen vinden in vrijwilligerswerk – namelijk voldoening en een ‘goed gevoel ‘– vaak ver te zoeken is binnen de zorgregie. Vrijwilligerswerk binnen de zorgregie biedt nu eenmaal weinig voldoening, omdat de algemene situatie niet snel tot zichtbare, voelbare resultaten leidt. Ondanks de inspanningen van het ROG, het VAPH en de verschillende geledingen en actoren, blijft de bittere realiteit dat de middelen zo schaars zijn dat men amper kan spreken van een ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap, maar veeleer van een crisisbeleid. De

aanhoudende confrontatie met deze pijnlijke vaststelling weegt zwaar op alle betrokkenen, en het emotionele en vooral ethische gegeven hiervan mag zeker niet onderschat worden. Voor de gebruikersvertegenwoordigers geldt dit des te meer, omdat zij deze confrontatie en (emotionele) belasting letterlijk uit vrije wil opnemen, en er in verhouding weinig voor terugkrijgen (in tegenstelling tot andere vrijwilligersjobs die wel voldoening bieden). Dat maakt de inspanning van de gebruikersvertegenwoordigers, een echte tour de force, een bijna ‘bovenmenselijke’ krachtinspanning. Het duidelijkste voorbeeld hiervan is de Regionale Prioriteitencommissie, in OostVlaanderen goed voor minimaal twee bijeenkomsten per maand. Alleen al de voorbereiding

hiervan neemt ettelijke uren of zelfs dagen in beslag. En – zoals iedereen die ooit een Regionale Prioriteitencommissie meemaakte weet – de vergadering zelf vergt op emotioneel vlak het uiterste van een mens. Niet enkel in Oost-Vlaanderen, maar ook in de andere provincies zetten de gebruikersvertegenwoordigers zich wekelijks of zelfs dagelijks in om de participatie mogelijk te maken van personen met een handicap aan het beleid dat hen rechtstreeks aangaat. Ze verdienen dan ook dubbel en dik die stevige pluim voor hun volgehouden engagement.

INTERVIEW CHRIS ROBBROECKX LID VAN ONAFHANKELIJKE LEVEN EN GEBRUIKERSVERTEGENWOORDIGER IN DE BELEIDSGROEP doel; namelijk voor elke persoon met een zorgvraag de zorg verkrijgen die hij nodig heeft. Kan je een positieve en een negatieve ervaring geven van participatie in het voorbije jaar?

Wat stimuleert jou om te parti ciperen, namens de gebruikers? Mijn vrijwillige inzet wordt gedreven door een eenvoudig

Moeilijk, ik volg enkel de Beleidsgroep Zorgregie. Ik Heb de indruk dat de gebruikers meer één lijn trekken, meer eensgezind standpunten innemen dan in het verleden. Bijvoorbeeld rond de Persoonsvolgende Financiering.

Negatieve ervaring was het bijwonen van Durf 2020 met mijn dochter. De uiteenzetting was veel te moeilijk voor haar en zelf heb ik er niets nieuws van opgestoken.

kan doen: werken, studeren, ontspannen... Dit zonder rekening te houden met de eisen van het aanbod. Iedereen dient de volledige ondersteuning te krijgen wanneer en door wie de persoon dit zelf wil.

Waar vindt u dat de gebrui kersgeleding volop moet inzet ten in 2015? In 2015 moeten gebruikers voluit blijven streven naar een zorg en ondersteuning die volledig vraaggestuurd wordt. Personen met een handicap moeten kunnen doen wat iedereen in de maatschappij


21.

HET VGPH ALS ORGANISATIE ALGEMENE VERGADERING Ook in 2014 kende de vereniging VGPH een gevuld jaar, met een ongewijzigd ledenaantal: 23 organisaties maken deel uit van het platform. Op organisatorisch vlak vertaalt zich dit in twee Algemene Vergaderingen. In de eerste bijeenkomst, op 18 maart 2014, wordt traditioneel teruggeblikt op het voorbije jaar, zowel inhoudelijk als financieel. En meteen wordt er ook vooruitgekeken, met een jaarplanning en bijhorende begroting. Ook was de voorzitter van de Task Force Persoonsvolgende Financiering, Jean-Pierre Van Baelen, er te gast; hij gaf toelichting bij de stand-van-zaken en het verdere plan van aanpak voor de werkzaamheden binnen dit belangrijk cenakel. Tijdens de tweede bijeenkomst stond de Algemene PERSONEEL Het aantal personeelswissels bleef in 2014 eerder beperkt. Céline Debisschop nam in het voorjaar afscheid als provinciaal coördinator in West-Vlaanderen en werd er opgevolgd door Erwin Legiest, die eerder al een tijdlang (in 2008-2009) actief was binnen de personeelsploeg. Op het secretariaat is Nele De Meulenaere sinds eind januari 2014 afwezig. En Goele Van Dam nam vanaf de zomervakantie een lange pauze: zij en haar gezin hebben er met Oscar een nieuwe spruit bij. Goele werd tijdens haar afwezigheid vervangen door Petya Sheytanova, die zich meteen

22.

Vergadering - en andere aanwezigen uit Beleidsgroep en team – stil bij de politieke besluitvorming in Vlaanderen. Professor Van Hecke en voormalig kabinetsadviseur Ritje Pauwels gaven een beter inzicht in het feitelijk reilen en zeilen van het politiek bedrijf. Ze brachten meteen ook een aantal concrete tips mee voor de gebruikersgeleding om nog meer te kunnen wegen op dat beleid. De communicatie naar de aangesloten lidorganisaties werd

in 2014 op peil gehouden: in totaal werden elf goedgevulde Nieuwsflashes verstuurd aan de vertegenwoordigers van de aangesloten verenigingen. Daarnaast investeerde het platform in 2014 in een nieuwe website. Daarbij staat vooral het verhoogd gebruiksgemak voor de gebruikersvertegenwoordigers en teamleden op het intern gedeelte van de site centraal. Op deze manier wil het VGPH van deze site op een overzichtelijke, handige

manier het hoofdkwartier van haar communicatie maken met de aangesloten verenigingen en de actieve gebruikersvertegenwoordigers. De omschakeling had heel wat voeten in de aarde en wordt in 2015 verder afgerond.

Beleidsgroep Zorgregie 12 Permanente Cel

11

Raad van Bestuur

10

Algemene Vergadering

2

Stuurgroep ROG (5 mandaten)

(Intersectorale) Regionale Prioriteitencommissies (2 mandaten)

Raden van Gebruikers

Antwerpen

10

16

11

Limburg

10

28

11

Oost-Vlaanderen

17

35

11

Vlaams-Brabant/Brussel

9

36

11

West-Vlaanderen

10

14

11

ten volle op de nieuwe website en het beheer van de centrale dataschijf mocht storten. Het totale personeelscontingent (en het aandeel van de personeelsuitgaven in de begroting) werd in 2014 verder zachtjes teruggebracht, van 11,4 voltijdse equivalenten op 1 januari naar 10,7 op 31 december. Het team vergaderde het voorbije jaar slechts zesmaal met z’n allen, maar experimenteerde intussen wel enkele malen met zogenaamde miniteams, waarop alleen de betrokken teamleden rond een specifiek thema gedurende een halve dag de koppen bij mekaar staken.

Verschillende teamleden volgden het voorbije jaren vorming; zowat alle personeelsleden namen deel aan de cursus onderhandelingstechnieken, samen met de gebruikersvertegenwoordigers (zie elders), en heel wat individuele teamleden schoven aan bij infoen studiedagen allerhande. Ook de teamdag 2014 werd gesmaakt. Het hele team ging in Antwerpen een hele dag aan het sporten… zij het passief: ze maakten kennis met G-Sport Vlaanderen en supporterden een halve dag voor de atleten bij de Europese Special Olympics.

RAAD VAN BESTUUR Waar de Algemene Vergadering de grote bakens uitzet, is het de Raad van Bestuur die waakt over de dagelijkse werking van het platform. Binnen de Raad van Bestuur zijn in 2014 geen wijzigingen opgetreden: alle negen bestuurders waren en bleven op post, onder het voorzitterschap van Bernadette Rutjes. Zij kwamen in totaal tienmaal samen, met een aanwezigheidsgraad van ruim 75 procent. De Raad van Bestuur volgde nauwgezet de ontwikkelingen inzake dit platform binnen Integrale Jeugdhulp op, ging in gesprek met het VAPH, bereidde de Algemene Vergaderingen voor en waakte over financiën en personeelszaken.


HET FINANCIËLE PLAATJE DE KOSTPRIJS VAN HET GEBRUIKERSOVERLEG De Vlaamse Overheid voorziet Het VGPH heeft de voorbije via een Besluit van de Vlaamse jaren een gezond sociaal pasRegering ook in werkings- sief opgebouwd, voor een middelen om het gebruikers- bedrag van 299.000 euro. Op platform binnen de zorgregie deze manier kan het als goede totale loonkost personeel werkingskosten algemeen mogelijk te maken: ondermeer werkgever zijn verplichtingen gebruikersvertegenwoordiging € 627.393,20 door ondersteunend perso- tegenover zijn werknemers € 54.494,81 uitbesteed werk neel aan te trekken, vergader- nakomen wanneer het platform andere € 54.781,66 en werklocaties te huren en ooit zou opgeheven worden. gebruikersvertegenwoordigers Daarnaast beschikte het te vergoeden en te verzekeren. platform nog over een vrij

beschikbare reserve, waarvoor de Algemene Vergadering van maart 2013 besliste om deze niet verder uit te breiden, maar integendeel mee in de werking te investeren.

OPBOUW RESERVE 31/12/2014 De reserves bedragen op 31 december 2014 exact 348.976,13 euro. Daarvan is 299.000 euro voorbestemd als sociaal passief (zie inleiding). De beschikbare reserve is na de terugnames in 2013 en 2014 herleid tot zo’n 50.000 euro.

€ 16.805,99

€ 4.066,34

INKOMSTEN 2014 VAPH

tussenkomsten die samenhangen met de wijze waarop het personeelsbestand van het VGPH is samengesteld: de Vlaamse Ondersteuningspremie (voor de tewerkstelling van personen met een handicap) en het Vlaams Intersectoraal Akkoord 4 (dat betrekking heeft op de inzet van oudere werknemers). Daarnaast geniet het

VGPH reeds geruime tijd van middelen uit de Sociale Maribel. Onder de rubriek “Andere” vallen recuperaties van kosten en de financiële opbrengsten van de bankrekeningen. De terugname uit de reserve staat apart aangeduid, zodat de vergelijking tussen de taartdiagrammen voor inkomsten en uitgaven gelijk is.

Na de toename in 2012 en 2013 is nu een relatieve stagebruikersvertegenwoordiging bilisering (en lichte afname in € 54.494,81 uitbesteed werk reële cijfers) merkbaar bij de andere € 54.781,66 uitgaven die gepaard gaan met de gebruikersvertegenwoordiging. De groei viel te verklaren € 16.805,99 € 4.066,34 door de invoering van de forfaitaire kostenvergoeding voor verplichting werd VAPH in 2014 vrijwilligers in 2012 en de veropnieuw zeer vlot gehaald. Het hoging van de uitgaven voor de loontussenkomsten andere in de effect van de zachte daling vrijwilligersverzekering. terugname uit reserve loop van€2014 De “werkingskosten algemeen” 58.402,09met 0,7 voltijdse equivalent binnen het perso- bevatten ondermeer de uitganeelskader wordt grotendeels ven voor huur van kantoren, € 4.292,20 opgeslorpt door de stijgende telefoon en internet, verplaat€ 17.978,67 anciënniteitskost, die niet ver- singskosten van personeel rekend zit in de toegekende en afschrijvingen op ICT en subsidie vanuit het Agentschap. meubilair.

Onder uitbesteed werk groeperen we de diensten die we regulier afnemen van derden: de externe ondersteuning inzake ICT en website (zonder de aankoop van materialen, die terug te vinden zijn onder afschrijvingen), de diensten van het boekhoudkantoor, sociaal secretariaat en externe preventiedienst.

loontussenkomsten

€ 676.869,00

andere terugname uit reserve

€ 58.402,09

€ 4.292,20 € 17.978,67

Voor het merendeel van de inkomsten staat het VAPH garant, zoals voorzien in het

Besluit van de Vlaamse Regering inzake Zorgregie. Daarnaast zijn er ook een aantal

UITGAVEN 2014 totale loonkost personeel

werkingskosten - algemeen

€ 627.393,20

Het grootste aandeel aan uitgavenzijde is opnieuw de per€ 676.869,00 soneelskost. Het Besluit van de Vlaamse Regering waaronder het VGPH zijn erkenning als gebruikersplatform voor zorgregie haalt, bepaalt uitdrukkelijk dat minimaal 75 procent van de ontvangen subsidie aan personeelskost moet gespendeerd worden. Deze


De laatste rubriek “andere” bevat enkele kleinere restposten, zoals lidgelden, belastingen, de kosten voor revisor, de verplichte publicaties in het staatsblad en de uitzonderlijke kosten.

23.

Belgische Vereniging voor Dystoniepatiënten

Huntington Liga

Autistem

LIDORGANISATIES

Vereniging voor personen met een verstandelĳke handicap

Dit is een uitgave van: VGPH Sterrenkundelaan 30 1210 Brussel Tel. 02 219 00 19 [email protected] - www.vgph.be Werkten mee aan deze uitgave: Het voltallige VGPH team NUTTIGE ADRESSEN Provincie Antwerpen Boomgaardstraat 22 bus 100, 2600 Berchem Tel. 03 240 61 34

COLOFON

Provincie Limburg Sint-Truidersteenweg 173, 3500 Hasselt Tel. 011 75 02 47

Provincie Oost-Vlaanderen PAC, Dienst Welzijn, lokaal 361 Woodrow Wilsonplein 2, 9000 Gent Tel. 09 267 71 48 Provincie Vlaams-Brabant en Brussel VGPH- dienst Welzijn Provinciegebouw Provincieplein 1 3000 Leuven Tel. 016 26 74 20

Provincie West-Vlaanderen PAC, Dienst Welzijn, lokaal 361 Woodrow Wilsonplein 2, 9000 Gent Tel. 09 267 71 47 NUTTIGE LINKS Woorden, begrippen en afkortingen uit het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg in een duidelijke taal.

www.vgph.be/woordenlijst Alle gebruikte foto's zijn eigendom van het VGPH of stockfoto's, tenzij anders vermeld. RECYCLE

JAARVERSLAG Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap, Sterrenkundelaan 30, 1210 Brussel - -

Recommend Documents