JAARVERSLAG TANDERUIS vzw

JAARVERSLAG 2013

TANDERUIS vzw Brusselsesteenweg 375 A 9090 Melle Tel.: 09/228 18 33 Fax: 09/339 15 77 E-mail: [email protected] Website : www.thuisbegeleidingautisme.be Rekeningnummer: BE98 7370 3501 2393

Erkend en gesubsidieerd door: Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap

JAARVERSLAG 2013 THUISBEGELEIDING van de dienst

TANDERUIS vzw Brusselsesteenweg 375 A 9090 Melle Tel.: (09)228 18 33 Fax: (09)339 15 77 E-mail: [email protected] Website: www.thuisbegeleidingautisme.be

ERKENNING Aantal Begeleidingen Erkenning Thuisbegeleiding

9.413

Aard van Doelgroep Erkenning

Autisme

Werkingsgebied

Oost-Vlaanderen

INHOUDSTAFEL VOORWOORD INLEIDING

1

HISTORIEK

5

MISSIE, VISIE EN WAARDEN

8

OVERZICHT BEGELEIDINGSAANBOD ANNO 2013

12

THUISBEGELEIDING CIJFERMATIG BEKEKEN

13

VROEGBEGELEIDING

19

KINDERWERKING

24

ADOLESCENTENWERKING

29

VOLWASSENENWERKING

35

CONTACTPERSOONSCHAP

42

GROEPSBEGELEIDING

44

BEZOEKOUDERWERKING

46

BRUSSENWERKING

48

PRAKTISCH PEDAGOGISCHE ONDERSTEUNING

50

GROOTOUDERWERKING

53

VRIJE TIJDSONDERSWERKING

55

ZORGCONSULENTSCHAP

56

LOGEREN EN KORTVERBLIJF

58

ASS-THEEK

59

KWALITEITSZORG

63

VORMING, TRAINING EN OPLEIDING

67

OUTREACH

69

SAMENWERKING

70

EVALUATIE

71

PERSONEEL EN BESTUUR

74

GEBRUIKERSRAAD

76

UITDAGINGEN 2014

78

SPONSORS

83

VOORWOORD

Volgens de Chinese maankalender was 2013 het jaar van de Slang. Slangen zijn verbazingwekkende reptielen. Vanaf het moment dat ze worden geboren tot het moment dat ze sterven, houden ze nooit op met groeien. Om die reden werpen ze ook hun huid af. Ze groeien er immers uit. Ook Tanderuis was uit zijn voegen gebarsten en nam in 2013 zijn intrek in een nieuwe, ruimere infrastructuur, die de verdere groei van een autisme-specifiek centrum met een gediversifieerd mobiel en ambulant aanbod mogelijk maakt. In dit jaarverslag kan u lezen dat dit niet zomaar holle woorden zijn en dat onder meer belangrijke stappen werden gezet in de uitbouw van de ASS-theek en de verdere uitwerking van de outreachactiviteiten. Niet alleen de infrastructuur was nieuw, ook het Besluit op Thuisbegeleiding werd aangepast en het zorglandschap werd grondig gewijzigd door de implementatie van integrale jeugdhulp, waarbij de provincie Oost-Vlaanderen als voorstartregio fungeerde. Het stelde directie en personeel voor nieuwe hindernissen die zeker niet moeiteloos, maar wel feilloos werden genomen. Het zorglandschap wordt dus alsmaar complexer, de wachtlijsten blijven onaanvaardbaar lang en de financiering is de facto ontoereikend. Men zou kunnen denken dat de toekomst somber oogt. We worden evenwel gesteund door gulle schenkers en sponsors, ons werk wordt zeer gewaardeerd door de cliënten, de overheid geeft via diverse kanalen aan dat zij thuisbegeleiding en andere vormen van mobiele en ambulante dienstverlening hoog in het vaandel wil voeren en we blijven verder werk maken van een wetenschappelijk onderbouwde aanpak om de kwaliteit van leven van onze cliënten significant te verbeteren. Bovendien is 2014 het jaar van het Paard. Het Paard is het edelste dier uit de Chinese dierenriem. Paarden zijn populair, slim, vrolijk, charmant en getalenteerd. Het zijn echte doeners die stilzitten niet kunnen verdragen. Ze zijn bedrijvig en enthousiast en kunnen zich aanpassen in elke situatie. 2014 wordt ongetwijfeld ook het jaar van Tanderuis...

Herbert Roeyers Voorzitter Raad van Bestuur Tanderuis vzw 10 maart 2014

INLEIDING Het opmaken van een jaarverslag is door de invoering van het nieuw Besluit op Thuisbegeleiding niet langer een door het VAPH opgelegde wettelijke verplichting. Toch kiezen wij er in Tanderuis vzw voor om deze jarenlang opgebouwde traditie verder te zetten. Niet uit nostalgische redenen maar omdat deze arbeidsintensieve opdracht kansen biedt om het intern beleid toekomstgericht te kunnen bijsturen op basis van een kritische terugblik op de gebeurtenissen van het voorbije jaar. Bovendien willen we hiermee naar onze gebruikers, ons personeel, onze bestuurders, het werkveld, de subsidiërende overheid en zelfs de ruimere maatschappij verantwoording afleggen. Onze noodkreet naar meer middelen en capaciteitsuitbreiding (wegens de grote wachtlijsten) noodzaakt ons inziens immers een grondige maatschappelijke verantwoording. In 2013 werd voor de erkende thuisbegeleidingsdiensten in Vlaanderen een nieuwe regelgeving opgelegd door de veranderingsmanager van het VAPH met als basisdoelstelling het realiseren van minimum 10 % efficiëntiewinst. Dit veroorzaakte een ingrijpende werkdrukverhoging voor onze thuisbegeleiders zowel op het niveau van het aantal te presteren begeleidingen als op het niveau van het aantal te begeleiden cliënten. Tanderuis vzw beschikte in 2013 over een erkenning van 9.413 begeleidingen. Onze thuisbegeleiders presteerden samen 10.362 begeleidingen, wat overeenkomt met 110 % ten opzichte van de erkenningsnorm. In het nieuw Besluit op Thuisbegeleiding werden echter verschillende wegingsfactoren ingevoerd voor mobiele, ambulante en groepsbegeleidingen. Een mobiele begeleiding kreeg factor 1, een ambulante begeleiding factor 0,7 en een groepsbegeleiding nog slechts factor 0,2. Hierdoor worden de 10.362 ruw gepresteerde begeleidingen omgezet in 9.518 gewogen begeleidingen, wat overeenkomt met nipt 101 % ten opzichte van de erkenningsnorm. In 2013 heeft Tanderuis vzw 608 cliënten begeleid, wat overeenkomt met een toename van 15 % ten opzichte van het werkjaar 2012. De 10 % efficiëntiewinst zoals opgelegd in het nieuw Besluit op Thuisbegeleiding werd dus gehaald maar het vergde heel wat extra inspanningen. 2013 was voor Tanderuis vzw ook het jaar van de verhuis van Lochristi naar Melle. Op 1 maart 2013 betrokken we de nieuwe en vooral ruimere infrastructuur. Op 17 maart 2013 stelden we naar aanleiding van ‘De dag van de Zorg’ en ons 30-jarig bestaan onze deuren open en ontvingen we een 500-tal geïnteresseerde bezoekers in het nieuwe gebouwencomplex. Ook in het kader van lokaal sociaal beleid vormde deze open-deur-dag een belangrijke meerwaarde. Mede door deze verhuis naar een ruimere locatie kon de bestaande dienstverlening worden uitgebreid. Eén van de voornaamste nieuwe realisaties binnen het nieuwe gebouwencomplex is de uitbouw van onze ASS-theek. De ASS-theek is een verzamelnaam voor een autismespecifiek onthaal- en documentatiecentrum met een spelotheek, mediatheek, bibliotheek en infotheek. Tanderuis vzw heeft voor 3 jaar middelen toegewezen gekregen van een private sponsor om fasegewijs de verschillende onderdelen van de ASS-theek uit te bouwen. In het najaar 2014 wensen we onze ASS-theek open te stellen voor iedereen die geïnteresseerd is in 1

autisme. Aanleunend bij de uitbouw van de ASS-theek en nieuw in 2013 is het opnemen van outreach-opdrachten. Outreach betekent dat autisme-specifieke knowhow door ervaren thuisbegeleiders vanuit Tanderuis vzw uitgedragen wordt naar reguliere diensten, mantelzorgers of VAPH-diensten. In 2013 werden 74 outreach-opdrachten vervuld. Als actieve, moderne en dynamische organisatie spelen we graag creatief in op nieuwe maatschappelijke tendensen. Zo zagen we ons in Oost-Vlaanderen geconfronteerd met de implementatie van integrale jeugdhulp als voorstartregio. Tanderuis vzw diende zijn begeleidingsaanbod opnieuw te moduleren en cliënten die zich nieuw aanmeldden, dienden sinds 16 september 2013 een volledig nieuwe procedure te doorlopen willen ze recht hebben op niet rechtstreeks toegankelijke hulp. Via de integrale toegangspoort en het indicatiestellingsteam wordt de door Tanderuis vzw aangeboden typemodule van mobiele en ambulante begeleiding geïndiceerd. Het vroeg van onze cel contactpersoonschap heel wat extra inspanningen om onze cliënten correct in te lichten in het doolhof van deze nieuwe ontwikkeling in het zorglandschap. Het nieuw Besluit op Thuisbegeleiding verhoogde niet alleen de werkdruk van onze thuisbegeleiders maar introduceerde ook het onderscheid tussen rechtstreeks en niet rechtstreeks toegankelijke hulp waardoor het mogelijk werd om kortere begeleidingsmodules aan te bieden. Omwille van de aanhoudende problematiek in verband met de wachtlijst, werd van deze mogelijkheid gebruik gemaakt om een aantal ingrijpende maatregelen te nemen. Binnen de volwassenen- en adolescentenwerking werd de begeleidingsduur beperkt door het invoeren van nieuwe kortere modules. Daarnaast werd op 19 april 2013 een tijdelijke aanmeldingsstop doorgevoerd in de adolescentenwerking. Ook de frequentie van de begeleidingen werd beperkt. Hierdoor daalde de wachtlijst binnen de adolescentenwerking met maar liefst 40 %. Een nieuwe uitdaging vormde de nieuw opgerichte RTH-projecten voor meerderjarigen binnen onze provincie. In 2013 participeerde Tanderuis vzw actief binnen deze nieuw opgestarte RTH projecten meerderjarigen van het Meetjesland en het Waasland met een beperkt aantal toegewezen personeelspunten. De invoering van het onderscheid tussen rechtstreeks en niet rechtstreeks toegankelijke hulp in het zorglandschap en de ontwikkelingen in verband met multifunctionele centra (MFC) en het Flexibel Aanbod Meerderjarigen (FAM) brengen ook met zich mee dat residentiële voorzieningen capaciteit gaan omzetten en meer dan vroeger mobiele en ambulante begeleiding beginnen aan te bieden. Zorgafstemming tussen residentiële voorzieningen en thuisbegeleiding zal meer dan ooit noodzakelijk zijn in de nabije toekomst om elkaars plaats binnen het zorglandschap te respecteren. Tanderuis vzw streeft hierbij steeds naar complementariteit in plaats van concurrentie. In 2013 werden binnen de kwaliteitszorg van Tanderuis vzw ook alle wettelijke verplichtingen door de invoering van het nieuw kwaliteitsdecreet geïmplementeerd. Zelfevaluatie is hierbij het centrale begrip en alle kwaliteitsprocedures die hierop betrekking hebben, werden daarom gebundeld tot 1 overzichtelijk geheel.

2

Als centrum met een ruim aanbod van autisme-specifieke ambulante en mobiele begeleiding staat Tanderuis vzw ook in 2014 ook voor heel wat nieuwe uitdagingen. Zo willen we in 2014 de inspanningen om de wachtlijst in te perken, verderzetten en zullen ook kortere begeleidingsmodules worden uitgewerkt in de kinderwerking. De bedoeling is om tegen eind 2014 te komen tot “een aanvaardbare wachttijd” van maximum 1 jaar binnen alle werkingsaspecten van Tanderuis vzw. Een toename van onze erkenning met 6.000 begeleidingen blijft echter minimaal noodzakelijk om de doelstelling van de maximale “aanvaardbare wachttijd van 12 maanden” te kunnen bereiken. Naast de uitbouw van groepsbegeleiding tegen betaling willen we in 2014 ook experimenteren met betalende autisme-specifieke consultaties op de dienst. Dit begeleidingsaanbod buiten het gesubsidieerd kader zal in het voorjaar 2014 operationeel worden binnen de adolescentenwerking. Het organigram van Tanderuis vzw zal tegen september 2014 worden aangepast door het aanstellen van een directiemedewerker in het kinderteam. Daarnaast vormt een vormt het een prioriteit om het volwassenenteam uit te breiden met minstens 1 VTE, hetzij door middel van uitbreidingsbeleid in het kader van de projecten RTH meerderjarigen, hetzij door interne verschuivingen. Om de werkdruk beheersbaar te houden, streven we naar administratieve vereenvoudiging op vlak van handelingsplanning, codering van begeleidingssessies en digitalisering van tevredenheidsonderzoeken. Een belangrijke uitdaging vormt ook de communicatie vanuit Tanderuis vzw naar onze gebruikers. We willen in 2014 alle communicatie met onze gebruikers in een meer coherent geheel bundelen door het introduceren van een nieuwsbrief. Binnen de vroegbegeleiding zal in 2014 het oudertrainingsprogramma van het project IMPACT (IMproving Parents As Communication Teachers) in de praktijk toegepast worden. Positieve ervaringen met equicoaching binnen een paar individuele thuisbegeleidingen hebben het plan doen ontstaan om equicoaching ruimer te implementeren binnen de werking van Tanderuis vzw. Een nieuw uitdaging vormt het woon-zorg-project ‘The Lodge’. Brainstones zocht toenadering tot Tanderuis vzw met de vraag partner te worden in een woon-zorg-project met als bedoeling om ambulante en mobiele autisme-specifieke ondersteuning te bieden voor de bewoners. Het gaat om 14 studio’s/appartementen die voorbehouden worden voor 14 volwassenen die zelfstandig kunnen wonen en daarbij kunnen rekenen op de nodige ondersteuning. We willen in 2014 een strategisch plan uitwerken met een vernieuwd begeleidingsaanbod beantwoordend aan de recente evoluties binnen de zorg en in functie van de nieuwe infrastructuur en trouw aan onze opgebouwde missie en visie. De webapplicatie, die het mogelijk maakt om de gepresteerde begeleidingen digitaal te registreren, bevat nog een aantal fouten, dient nog verfijnd en gebruiksvriendelijker gemaakt te worden in de loop van 2014.

3

In het kader van het aanbieden van kortbegeleiding werd door de cel contactpersoonschap een opleiding gevolgd in het najaar 2013 in verband met oplossingsgericht werken. Vanaf januari 2014 zal de cel contactpersoonschap instaan voor het begeleiden van cliënten met een beperkte zorgvraag d.m.v. kortbegeleiding. Binnen de kinderwerking tenslotte werd in 2013 een perspectiefnemingscursus voor kinderen met autisme uitgewerkt: Spelcontact. De implementatie gebeurt in het voorjaar 2014. De implementatie van al deze uitdagingen voor 2014 en de uitgebreide realisaties in de loop van 2013 zijn maar mogelijk dankzij een enthousiaste personeelsploeg. Daarom wensen we de typische kenmerken van onze dienst zoals wendbaarheid, vlotte onderlinge communicatie en snelle bereikbaarheid, gemoedelijkheid, betrokkenheid, korte afstand tussen leidinggevenden en medewerkers, … te behouden en te actualiseren binnen de realiteit van onze groter wordende organisatie, zodat de kwaliteit van hulpverlening optimaal blijft.

Danny Aelvoet, Directeur Tanderuis vzw 18 februari 2014

4

HISTORIEK PIONIERSFASE (1982 – 1987) In 1982 werd voor het eerst thuisbegeleiding georganiseerd voor gezinnen met een kind met autisme. Het waren de ouders zelf, verenigd in de oudervereniging VVA (Vlaams Vereniging Autisme), die met eigen middelen een beperkt aantal beroepskrachten aantrokken om ouders thuis te kunnen ondersteunen in de opvoeding van hun autistisch kind.

EERSTE WETGEVEND KADER (1987 – 1997) Het eerste Besluit op Thuisbegeleiding (1987) maakte mogelijk dat per provincie één thuisbegeleidingsdienst werd erkend en gesubsidieerd per handicap. Voor de doelgroep autisme echter werd slechts één thuisbegeleidingsdienst in gans Vlaanderen erkend. De prevalentie van de handicap autisme werd toen nog erg minimaal ingeschat door de Vlaamse Overheid. De eerste jaren dat de zorgvorm thuisbegeleiding voor personen met autisme erkend was, werd slechts met mondjesmaat uitbreiding van erkenning toegekend. Het aantal vragen naar thuisbegeleiding steeg echter spectaculair in de jaren ‘90. Zo ontstond voor het eerst een lange wachtlijst.

ONAFHANKELIJKHEID EN GROEIFASE (1998-2001) Eind 1997 werd onze thuisbegeleidingsdienst onafhankelijk van de VVA. Thuisbegeleiding kreeg een nieuwe juridische structuur, er werd een aparte VZW opgericht, een nieuwe Raad van Bestuur trad aan, een nieuwe directeur werd aangeworven en de naam veranderde in TBA. Vanaf 1998 werden extra inspanningen geleverd door de Vlaamse Overheid om de achterstand die ten aanzien van thuisbegeleiding voor de doelgroep autisme was ontstaan, stilaan weg te werken. Van 1998 tot 2001 groeide de gesubsidieerde personeel equipe aan tot 20 personeelseenheden.

EERSTE SPLITSING (2002) De snelle groei van personeelsvolume op relatief korte tijd en de te omvangrijke werkregio noopten de TBA ertoe om de thuisbegeleidingsdienst op te splitsen. De TBA richtte daarom een tweede vestigingsplaats op in Wilrijk naast de bestaande vestigingsplaats van het Begijnhof te St.-Amandsberg.

5

In januari 2002 splitste de TBA op in 2 onafhankelijke VZW’s. Elke vzw kreeg een andere naam. De dienst te Wilrijk kreeg de naam: Het Raster, die te St-Amandberg Tanderuis, en heeft als werkregio nog enkel de provincies Oost-Vlaanderen en West-Vlaanderen. De naam Tanderuis verwijst naar ‘het andere huis’ of ‘een huis voor mensen die anders zijn’. Op 1 juli 2002 verhuisde Tanderuis van St.-Amandsberg naar Lochristi.

GROEI EN DIFFERENTIATIE (2002 – 2007) Door over een ruimere locatie te beschikken kon het ondersteuningsaanbod van Tanderuis niet alleen groeien maar ook diversifiëren. De belangrijkste begeleidingsvorm binnen het mobiel aanbod bleef uiteraard de thuisbegeleiding maar het aanbod breidde uit. De thuisbegeleiders werden onderverdeeld in 4 aparte werkingen: vroegbegeleiding, kinderwerking, adolescentenwerking en volwassenenwerking. Elke werking heeft zijn specifieke accenten in de begeleiding. Naast de individuele thuisbegeleiding ontstonden er ook andere ondersteunende mobiele en ambulante begeleidingsvormen zoals: groepsbegeleiding, bezoekouderwerking, brussenwerking, zorgconsulentschap, praktisch pedagogische ondersteuning (PPO), grootouderwerking en vrijetijdsondersteuning.

TWEEDE SPLITSING (2007 – 2008) Naast deze inhoudelijke evoluties kende onze dienst in de jaren 2007 en 2008 ook organisatorische herstructureringen. De opsplitsing van onze biprovinciale erkenning drong zich op. In 2007 werd de splitsing van Tanderuis in 2 provinciale diensten goedgekeurd door het VAPH en vanaf 1 januari 2008 werd de VZW-structuur voor een tweede maal gesplitst in een West-Vlaamse vestigingsplaats en een Oost-Vlaamse. De vestigingsplaats te Roeselare kreeg de naam vzw Victor en werd onafhankelijk van Tanderuis vzw.

CENTRUM VOOR MOBIELE EN AMBULANTE BEGELEIDING (2009 – 2013) Omwille van een sterk evoluerende maatschappelijke omgeving, met sterk evoluerende regelgeving binnen het VAPH als gevolg, ontplooide Tanderuis zich tot een centrum met een breed aanbod van ambulante en mobiele begeleidingsvormen voor personen met autisme in Oost-Vlaanderen. Deze evoluties en de uitbreiding van capaciteit maakte dat de vestigingsplaats te Lochristi te klein werd. De Raad van Bestuur nam in 2009 de beslissing tot aankoop van een eigen gebouw. Na een lange zoektocht werd eind 2011 een geschikt gebouwencomplex gevonden dat tevens beantwoordde aan de nood en wens tot uitbreiding van het zorgaanbod. 6

Het gebouwencomplex te Melle werd in februari 2012 officieel aangekocht. De verbouwingswerken werden opgestart in maart 2012. Het bouwproject werd door iedereen intens meebeleefd en nog voor we verhuisden werd Melle al een nieuwe thuis voor Tanderuis! In maart 2013 werden de nieuwe gebouwen in gebruik genomen.

TOEKOMST (2013 - ?) Met deze nieuwe infrastructuur en trouw aan onze missie en visie waar begrippen als ambulant, mobiel, autisme, autonoom, emancipatie, handicap-specifieke ondersteuning, provinciale inbedding centraal staan, willen we op de ingeslagen weg verder gaan en ook over de muren van het VAPH kijken om onze dienst- en hulpverlening verder uit te bouwen. Als actieve, moderne en dynamische dienst spelen we graag creatief in op de nieuwe maatschappelijke tendensen en de perspectieven die ook worden uitgezet in de perspectiefnota 2020 van Vlaams Minister Vandeurzen. Concreet willen we met onze ruimere infrastructuur te Melle onze bestaande dienstverlening ten aanzien van personen met autisme de komende jaren nog verder uitbreiden met outreach, contactpersoonschap en de ASS-theek. Uit de opsomming van dit rijk aanbod aan ondersteuningsvormen mag blijken dat Tanderuis vzw evolueert van een enkelvoudige thuisbegeleidingsdienst naar een centrum met meer algemene mobiele en ambulante dienstverlening voor personen met autisme.

7

MISSIE, VISIE EN WAARDEN Ambulant en mobiel Tanderuis vzw biedt ambulante en mobiele ondersteuning aan gezinnen met een persoon met autisme, al dan niet met aanverwante en/of bijkomende handicap. De intentie van Tanderuis vzw is haar ondersteunende ambulante en mobiel opdracht te kunnen realiseren voor personen met autisme van 0 tot 65 jaar exclusief uit de provincie Oost-Vlaanderen. Autonomie Autonomie houdt in dat we een goede inhoudelijke samenwerking uitbouwen met andere hulpverleningsinstanties maar organisatorisch en juridisch niet verbonden zijn. De thuisbegeleiding is dan ook onafhankelijk van de hulpverlening die wordt aangeboden door andere ondersteuningsvormen zoals een residentiële voorziening. De uitgebouwde ondersteuningsvormen aangeboden door Tanderuis vzw zijn mobiel en ambulant. De dienst biedt deze hulpverlening hoofdzakelijk aan binnen het thuismilieu en in mindere mate ook op de dienst maar staat steeds in functie van ondersteuning in het primaire en eventueel secundaire opvoedingsmilieu van de persoon met autisme. We beperken de uitbouw van mogelijke ambulante en mobiele ondersteuningsvormen tot het provinciaal territorium. Tijdelijke ondersteuning Een prioriteit blijft om de wachttijden weg te werken voor de gebruikers en dit binnen de diverse interne werkingsaspecten. Tanderuis vzw streeft ernaar om zo vlug mogelijk na het verkrijgen van de diagnose operationeel te zijn. De ondersteuningsvormen van Tanderuis vzw hebben een tijdelijk karakter. Het tijdelijke karakter van de dienstverlening is gegroeid vanuit de wachtlijstproblematiek. Door de dienstverlening in duur te beperken garandeert de dienst een gezonde balans tussen instroom en uitstroom. Dit beleid resulteert eveneens vanuit cliëntperspectief in een positieve balans tussen afhankelijkheid en zelfstandigheid. Zorgplanning Het is ook de taak van Tanderuis vzw om andere maatschappelijke noden van personen met autisme te detecteren en ervoor te zorgen dat deze in het kader van zorgplanning provinciaal uitgebouwd worden zonder deze daadwerkelijk zelf op te nemen, zonder in concurrentie te gaan met maar door complementair te werken met bestaande voorzieningen. Minderjarigen en meerderjarigen Historisch gezien stond de uitbouw van de zorg voor minderjarigen met autisme en hun opvoeding steeds centraal binnen de dienst en dit blijft de belangrijkste pijler. In het Besluit op Thuisbegeleiding wordt hiervoor het begrip “opvoedingsbijstand” gehanteerd. Bij de verdere uitbouw van de dienst voor meerderjarigen kreeg ook de ortho-agogische opdracht meer aandacht. Hier is het doel de volwassen persoon met autisme zo onafhankelijk mogelijk

8

te laten functioneren. De dienst ondersteunt de persoon met autisme in de uitbouw van zijn of haar eigen sociaal netwerk. Autisme-specifiek Binnen de uitgebouwde ondersteuningsvormen van Tanderuis vzw onderscheiden we verschillende verdiepingsmogelijkheden in de hulpverlening. Een eerste noodzakelijke focus binnen Tanderuis vzw is het autisme-specifieke handelen. Autisme is een handicap die zich kan uiten op heel verschillende manieren maar houdt steeds beperkingen in op vlak van functioneren op verschillende levensdomeinen waardoor de sociale integratie en maatschappelijke participatie belemmerd wordt. Tanderuis vzw biedt handicap-specifieke zorg aan. De problematiek autisme vraagt immers een zeer specifieke benadering opdat verdere ontwikkeling van de persoon met autisme mogelijk zou zijn. Dit houdt in dat bij het begeleiden en behandelen in de eerste plaats rekening dient gehouden te worden met de problematiek autisme om pas in tweede instantie noden betreffende andere (aanverwante) problematiek te ondersteunen. Het toepassen van deze knowhow is primordiaal binnen deze dienst. In Tanderuis vzw vertrekt elke hulpvraag vanuit de problematiek autisme. De vraag naar ondersteuning binnen de problematiek autisme vormt het eerste en belangrijkste mandaat van alle medewerkers. Gezinsgericht werken De tweede focus beslaat het gezinsgericht handelen. Hieronder wordt o.a. het handelen binnen gezinnen, het rekening houden met gezinsdynamieken en het werken met disfunctionerende gezinnen begrepen. Invalshoeken zoals contextuele en systemische gedachtengoed werken hier inspirerend. Het mandaat van de begeleider ligt vervat in deze eerste twee focussen met prioriteit aan de eerste. Alle handelingen en werkpunten van de begeleider moeten het oorspronkelijke doel nl ortho(ped)agogische ondersteuning naar de persoon met autisme, dienen. Dit behoort tot de basiskennis van alle medewerkers. Ondersteunende psychotherapeutische invalshoeken Tijdens het hulpverleningsproces kan een andere, eerder psychotherapeutische vraag naar voren komen. Of daar binnen de begeleiding mee aan de slag wordt gegaan, is afhankelijk van de mogelijkheden van het gezin en de bekwaamheid van de begeleider. Op niveau van de dienst is het noodzakelijk dat psychotherapeutische knowhow intern aanwezig is om via interne intervisiegroepen blijvend input te kunnen doen naar het team toe. Het betreft tevens het bewaken van de balans tussen gezonde uitdaging van de medewerker en het overvragen van de medewerker.

9

Teamgericht

Cliëntgericht Therapeutisch

handelen

Gezinsgericht Handelen

Autismespecifiek handelen

Empowerment Het doel van de begeleiding is het optimaliseren van de aanwezige krachten van de cliënt, het vaardiger maken in het omgaan met de problematiek van autisme om zo de zelfstandigheid van deze gebruiker te vergroten. De begeleider neemt de taken van de gebruiker niet over maar gaat een partnerschap aan met hem en maakt de gebruiker sterker en zichzelf op termijn dus overbodig. Dit sluit aan bij de emancipatorische visie waar Tanderuis vzw voor staat. Inclusie Tevens staat Tanderuis vzw achter de inclusiegedachte maar niet onvoorwaardelijk. Telkens opnieuw dienen de mogelijkheden en de beperkingen van de persoon met autisme in kwestie in kaart te worden gebracht om op basis daarvan uit te maken of deze persoon kan functioneren binnen een regulier circuit dan wel of deze persoon dan wel meer nood heeft aan specifieke voorzieningen. Interdisciplinair Tanderuis vzw staat voor een interdisciplinaire visie. Verschillende theoretische visies inzake de handicap autisme, gezinsgericht werken, organisatie- en personeelsbeleid worden gehanteerd en geïntegreerd in de werking. Onder interdisciplinariteit verstaan we niet zozeer verschillende functies binnen één team maar wel de verscheidenheid in basisopleidingen, bijkomende vormingen, cursussen en specialisaties van de begeleiders, stijlverschillen, … en de wederzijdse beïnvloeding en verrijking daardoor via intervisie.

10

Samenwerking Elke gebruiker heeft zijn eigen sociale netwerk. In de opvoeding van een kind met autisme zijn de deelnemers van dit netwerk belangrijke partners in het stimuleren en ontplooien van mogelijkheden en vaardigheden van het kind in ontwikkeling. In het verwezenlijken van doelstellingen in het leven van de zelfstandig wonende volwassene, zijn de partners in het sociaal netwerk van cruciaal belang. Bovendien biedt het netwerk de noodzakelijke krachten om een optimale deelname van cliënt in een gemeenschap te verwezenlijken. In functie van de vragen en noden wordt een actieve samenwerking georganiseerd mat de personen en diensten in het sociaal netwerk van de gebruiker, partner, familie, vrienden, buurtbewoners, vrije tijdsbesteding, school, CLB, werkomgeving en andere (hulpverlenings)instanties. De uitbouw van de werking van de dienst is gebouwd op drie partners: gebruikers, medewerkers en organisatie. De dienst probeert een gezond evenwicht te bewaren tussen deze drie evenwaardige partners. Via onderlinge feedback komt de dienst tot een wederzijdse verrijking en beïnvloeding. Respect Tanderuis vzw toont respect voor alle levensovertuigingen, van alle medewerkers en gebruikers, op voorwaarde dat deze niet in strijd zijn met de wetten van de Belgische Staat en de regelgeving van het VAPH en in zoverre ze overeenkomen met de fundamentele waarden die de dienst onderschrijft. Gelijkheid Tanderuis vzw baseert zich op het principe van gelijkheid tussen mensen, ongeacht etnische afkomst, geslacht, seksuele geaardheid, sociale achtergronden, ideologie, syndicale betrokkenheid of nationaliteit. Volwaardig burgerschap Handicap kan geen reden zijn van ongelijkheid of ongelijke behandeling. Tanderuis vzw wil personen met een handicap niet louter zien als iemand met tekorten, maar vooral als iemand met mogelijkheden en staat daarom achter de keuzes voor het zelfstandig beheren van eigen mogelijkheden, ook van het eigen budget. Medewerkers van de dienst geloven in inclusie en in volwaardig burgerschap. Privacy De medewerkers van Tanderuis vzw houden rekening met de mogelijkheden en beperktheden van de gebruiker, stimuleren de betrokkenheid en hebben respect voor de eigenheid en privacy van de gebruiker.

11

OVERZICHT BEGELEIDINGSAANBOD ANNO 2013 TANDERUIS vzw werkt handicap-specifiek en richt zich uitsluitend tot de doelgroep autisme. Tanderuis vzw wil ouders competenter maken in de specifieke opvoeding van hun kind, jongere of volwassene met autisme. Onze thuisbegeleidingsdienst wil ouders ook mondiger maken in hun relatie met andere dienstverleners. Daartoe worden aan ouders inzichten en vaardigheden aangereikt. Ouders kunnen bij Tanderuis vzw terecht voor begeleiding, opvoedingsondersteuning en opvoedingsadvies. Tanderuis vzw biedt hiertoe verschillende ambulante en mobiele ondersteuningsvormen aan. De kerntaak van Tanderuis vzw is het bieden van thuisbegeleiding en dit binnen vier afgebakende leeftijdsgroepen: vroegbegeleiding (0 tot 4 jaar), kinderwerking (5 tot 11 jaar), adolescentenwerking (12 tot 17 jaar) en volwassenenwerking (18 tot 65 jaar). Daarnaast biedt Tanderuis vzw ook nog andere ondersteuningsvormen aan: bezoekouderwerking, grootouderwerking, broers- en zussenwerking, vrijetijdswerking, groepsbegeleiding, praktisch pedagogische ondersteuning en zorgconsulentschap. Tanderuis vzw beschikt ook over een uitgebreid autisme-specifiek informatiedocumentatiecentrum (ASS-theek) dat voor iedereen met interesse voor autisme toegankelijk is.

en

Schematische kunnen we het begeleidingsaanbod van Tanderuis vzw als volgt voorstellen:

12

THUISBEGELEIDING CIJFERMATIG BEKEKEN AANMELDINGEN In 2013 telde TANDERUIS vzw in totaal 214 nieuwe aanmeldingen. Binnen de vroegbegeleiding situeren zich 41 aanmeldingen (19 %), 113 aanmeldingen zijn te situeren binnen de kinderwerking (53 %), 17 aanmeldingen vallen onder de adolescentenwerking (8 %) en de volwassenenwerking is verantwoordelijk voor 43 aanmeldingen 20 %). Er is een significante daling van het aantal aanmeldingen in 2013 : de daling betreft 32 % ten opzichte van het jaar 2012. Dit heeft hoofdzakelijk te maken met de aanmeldingsstop die werd doorgevoerd bij de adolescentenwerking sinds 19 april 2013. 400 344 350 313 291 279

300

295

277

250 213

214

201

192 200 164 150

100

50

0 2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

Het werkgebied Oost-Vlaanderen wordt ingedeeld in 6 regio’s. De regionale spreiding van het aantal aanmeldingen is onregelmatig verdeeld. Opvallend is het hoge aantal aanmeldingen uit de regio’s Gent en St.-Niklaas: samen goed voor 60 %. De regio Aalst telt 17 % van het aantal aanmeldingen. Het aantal aanmeldingen uit de regio Dendermonde blijft beperkt tot 7 %. De regio Oudenaarde telt 8 % en het Meetjesland eveneens 8 %. Gezinnen en cliënten komen zelden rechtstreeks naar onze dienst. Ze worden, na een grondige diagnosestelling, aangemeld via doorverwijzers. De belangrijkste en grootste doorverwijzers voor Tanderuis vzw zijn:    

Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent (26 %), Medici (psychiaters, kinderartsen, kinderneurologen … : 25 %), Revalidatiecentra (21 %), CLB-centra (9 %). 13

Kleinere doorverwijzers zijn: Andere thuisbegeleidingsdiensten (3 %), Psychologen (3 %), Diensten Geestelijke Gezondheidszorg (3 %), Ouders zelf (2 %), Consultatiebureaus (2 %), Medisch Pedagogische Instituten (1 %), GON (1 %), Nazorg (1 %), Andere (3 %).

GEZINNEN IN BEGELEIDING In de loop van 2013 waren er in totaal 608 gezinnen in thuisbegeleiding. Bij 199 gezinnen werd de begeleiding nieuw opgestart waarvan 24 % zich aangemeld heeft in 2013 (voornamelijk via de rechtstreeks toegankelijke vroegbegeleiding), 13 % had zich aangemeld in het kalenderjaar voordien, 11 % had zich in 2011 al aangemeld, 30 % had zich zelfs in 2010 aangemeld; 16 % had zich in 2009 aangemeld en tenslotte 7 % had zich al in 2008 aangemeld. Hieruit blijken duidelijk de gevolgen van de structurele wachtlijstproblematiek: 53 % van de gezinnen hebben dus drie jaar of meer moeten wachten op de start van thuisbegeleiding. Bij 143 gezinnen werd de begeleiding afgerond in de loop van 2013 (24 %). 67 % van de gezinnen die gedurende het werkjaar 2013 in begeleiding waren, werden overgenomen uit vorige jaren. Er werden meer gezinnen opgenomen dan afgebouwd: 199 t.o.v. 143. Dit betekent dat er 56 gezinnen meer instroomden dan dat er uitstroomden. Op het einde van het kalenderjaar waren er nog 465 gezinnen in begeleiding (77 %). In 2013 waren er 79,6 % van de personen in begeleiding van het mannelijke geslacht, 20,4 % waren meisjes. Dit weerspiegelt ongeveer de seksratio uit epidemiologische studies, nl. 4 jongens/1 meisje. Vergeleken met vorig jaar is het totaal aantal gezinnen in begeleiding gestegen met 15 %. 700 650 600 550 500 450 400 350 300 250 200 150 100 50 0

608 539 528 399

420

441

464

296 322 230 245

2003

2005

2007

2009

2011

2013

14

WACHTLIJST Op 31 december 2013 stonden er in totaal 670 gezinnen geregistreerd als wachtende met een vraag naar thuisbegeleiding voor personen met autisme. Binnen de vroegbegeleiding (0 tot 4 jaar) is er geen wachtlijst omdat we van deze jonge kinderen een prioriteit hebben gemaakt in onze werking: we streven ernaar om de begeleiding daar te kunnen opstarten binnen de 3 maanden na de aanmelding. 44 % van de wachtenden situeren zich binnen de kinderwerking. Doordat er binnen dit werkingsaspect 14 thuisbegeleiders werken is de wachttijd nog beperkt tot 3 jaar. 30 % van de wachtenden situeren zich binnen de adolescentenwerking. De wachttijd is daar opvallend lang: 5 jaar. Daarom werd in de maand april een aanmeldingsstop ingevoerd gecombineerd met de invoering van kortere begeleidingsmodules. 25 % van de wachtenden situeren zich binnen de volwassenenwerking. De wachttijd bedraagt hier 3 jaar. Ook hier werden kortere begeleidingsmodules ingevoerd. Ten opzichte van vorig werkjaar is de wachtlijst gedaald met 16,5 %. In 2013 was er quasi geen uitbreiding van erkenning voor Tanderuis vzw. De verklaring voor deze daling is gelegen in het feit dat we in de adolescentenwerking een aanmeldingstop hebben doorgevoerd vanaf de maand april. Bovendien werden in de adolescentenwerking en volwassenenwerking kortere begeleidingsmodules ingevoerd waardoor meer gezinnen sneller konden opgestart worden. 900

803

800

728 715

700

670

607

600 500

429 355

400 261 273

300 200

197 118

100 0 2003

2005

2007

2009

2011

2013

15

ERKENNING TANDERUIS vzw werd in 2013 erkend voor 9.413 begeleidingen door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). De erkenning steeg met 4 % ten opzichte van vorig jaar. 11.000 10.000 9.000 8.000 7.000 6.000 5.000 4.000 3.000 2.000 1.000 0

6.014

2007

6.235

2008

6.605

2009

8.690

9.017

9.413

2011

2012

2013

7.089

2010

Daarnaast beschikt Tanderuis vzw nog over een beperkte erkenning, uitgedrukt in personeelspunten, in het kader van de projecten RTH voor meerderjarigen in de regio’s Meetjesland en Waasland. De erkenning hiervoor bedroeg 5,67 personeelspunten in 2013. We verwachten dat deze erkenning RTH zal toenemen en het aantal regio’s zal uitbreiden.

GEPRESTEERDE BEGELEIDINGSSESSIES In 2013 vonden er in totaal 10.362 begeleidingssessies plaats. Door de invoering van de wegingsfactoren voor ambulante begeleidingen (0,7 factor) en groepsbegeleidingen (0,2 factor) in het kader van het nieuw Besluit op Thuisbegeleiding wordt dit totaal kunstmatig gereduceerd tot 9.518 “gewogen begeleidingen”. Dit betekent dat Tanderuis vzw 1 % boven de opgelegde erkenningsnorm heeft gepresteerd. Dit wil ook zeggen dat onze dienst, omwille van de ingevoerde wegingsfactoren voor groepsbegeleidingen en ambulante begeleidingen, 844 begeleidingen extra gepresteerd heeft om de erkenningsnorm te halen. Met andere woorden de gerealiseerde efficiëntiewinst bedraagt 9 %. Tanderuis vzw presteerde 9.029 mobiele begeleidingen (96 %), 444 ambulante begeleidingen (5 %) en 889 groepsbegeleidingen (9 %). Dit is samen 110 % ten opzichte van de erkenningsnorm. In 2013 werden 2.053 begeleidingen rechtstreeks toegankelijk gepresteerd (22 %). We vermoeden dat dit cijfer in de toekomst nog sterk zal toenemen met de opstart van Integrale Jeugdhulp sinds 16 september 2013 en met de verbreding van rechtstreeks toegankelijke hulp voor meerderjarigen bij VAPH.. In 2013 vormden 93,74 % van het totaal aantal geregistreerde begeleidingssessies directe begeleidingen door de thuisbegeleiders zelf binnen de vijf afgebakende werkingsaspecten van thuisbegeleiding (contactpersoonschap, vroegbegeleiding, kinderwerking, 16

adolescentenwerking, volwassenenwerking) waarvan 43 % binnen de kinderwerking. Geregistreerde begeleidingen door PPO vormden 6,5 % van de gepresteerde begeleidingen, oudergroepen (module groepsbegeleiding) vormden 1,2 % van het totaal aan geregistreerde begeleidingssessies en begeleidingen ikv vrije tijdsondersteuning bij adolescenten en volwassenen samen 2,9 %. Tenslotte werden 1,8 % van de begeleidingen geregistreerd door de bezoekouders, 2,2 % door de Broers&Zussenwerking, 1 % door de grootouderwerking en 0,75 % tenslotte door outreach.. Het gemiddeld aantal begeleidingssessies per gezin per jaar voor de totale werking van individuele thuisbegeleiding bedraagt 15,5. Hiermee zit onze thuisbegeleidingsdienst ruim onder de norm van het Besluit op Thuisbegeleiding, dat bepaalt dat het totaal aantal begeleidingen gedeeld door het aantal gezinnen op jaarbasis niet groter mag zijn dan 25. Volgens het Besluit op Thuisbegeleiding moeten 65 % van alle begeleidingssessies in het primaire en/of secundaire opvoedingsmilieu plaatsvinden. In 2013 werden 7.908 begeleidingen in het primaire en/of secundaire opvoedingsmilieu gepresteerd. Dit vormt 84 % ten opzichte van de erkenningsnorm toegekend door het Vlaams Agentschap. We behalen hiermee ruim de opgelegde norm. 14 % van het totaal aantal gepresteerde begeleidingen gebeurden elders. Thuisbegeleiding omvat meer dan gezinsbegeleiding aan huis alleen, het gaat ook om netwerkondersteuning. Daarom is het belangrijk dat begeleidingen ook buiten het primair en secundair opvoedingsmilieu plaats hebben. 13 % van de begeleidingen gebeurden op de dienst zelf. Het gaat hier voornamelijk om de intakes, de begeleidingssessies gepresteerd in het kader van de module kortbegeleiding en groepsbegeleiding, de module brussenwerking, grootouderwerking, de collectieve bezoekouderwerking en ambulante outreach. Vergeleken met vorig werkjaar zien we een toename van 12,25 % van het aantal gepresteerde begeleidingen. 11.000 10.000 9.000 8.000 7.000 6.000 5.000 4.000 3.000 2.000 1.000 0

10.362 9.375 9.261 6.621 6.706 6.014 3.563 3.863

7.525

4.462

3.126

2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013

Bij 143 gezinnen werd de begeleiding afgebouwd in 2013. Bij 74 % van de afgeronde begeleidingen duurde de begeleidingsperiode minder dan 3 jaar waarvan 24 % minder dan 1 jaar, 29 % tussen 1 en 2 jaar en 21 % tussen 2 en 3 jaar. Bij 26 % van de afgeronde gezinnen duurde de thuisbegeleiding meer dan 3 jaar. Dit heeft te maken met begeleidingstrajecten die 17

onderbroken werden door tijdelijke opnames van cliënten of tijdelijke afwezigheid van de thuisbegeleider (bv. door ziekte of zwangerschapsverlof). Daarnaast zijn er ook erg complexe begeleidingen bij gezinnen waar in overleg met thuisbegeleider en directie wordt besloten om (bij uitzondering) de begeleidingsduur te verlengen met een bepaald aantal maanden. Bij de meeste hiervan wordt een verlenging van begeleidingsduur goedgekeurd tussen 6 maanden en 1 jaar. Wat de frequentie van begeleidingssessies betreft bij de gezinnen die werden afgebouwd in de loop van 2013 stellen we vast dat :     

Bij 14 % van de afgebouwde gezinnen bedraagt het aantal begeleidingen over de ganse thuisbegeleidingsperiode minder dan 10 begeleidingen. Bij 31 % van de afgebouwde gezinnen situeert het aantal begeleidingssessies op een ganse thuisbegeleidingsperiode zich tussen 10 en 30 begeleidingen. Bij 29 % van de afgebouwde gezinnen situeert het aantal begeleidingssessies op een ganse thuisbegeleidingsperiode zich tussen 30 en 50 begeleidingen. Bij 24 % van de afgebouwde gezinnen situeert het aantal begeleidingen zich tussen 50 en 100. Slechts 2 % van de afgebouwde gezinnen kregen een intensief traject van meer dan 100 begeleidingen aangeboden.

18

VROEGBEGELEIDING AANBOD EN WERKING In wetenschappelijk onderzoek wordt het belang van vroegtijdige interventie bij ontwikkelingsstoornissen vooropgesteld. Binnen Tanderuis vzw hebben we dan ook de beslissing genomen geen wachttijd te voorzien voor de vroegbegeleiding. Dit betekent concreet dat de professionele ondersteuning van kinderen, aangemeld tot de leeftijd van 4 jaar, binnen de 3 maand kan opgestart worden. Gezien de jonge leeftijd volstaat het ook dat er een vermoeden van autisme wordt uitgesproken (met afspraak dat er binnen 1 jaar een diagnostische evaluatie gebeurt). Via dit aanbod, wensen we binnen de rechtstreeks toegankelijke hulpverlening (RTH) van de Integrale Jeugdhulp in te spelen op het belang zo vroeg mogelijk informatie te bieden aan de ouders, de lacunes in de ontwikkeling van het kind te verduidelijken en te stimuleren, de vaardigheden van de ouders te versterken om zo zoveel mogelijk het ontwikkelen van secundaire problemen te vermijden. Afhankelijk van de ernst van de situatie en de noden naar ondersteuning kan ook de stap gezet worden naar meer intensieve begeleiding binnen niet rechtstreeks toegankelijke hulpverlening (NRTH). Ook thema’s zoals emotionele verwerking van de handicap en zoeken naar geschikte opvang of onderwijsvorm, komen aan bod. Hierbij wordt telkens uitgegaan van de mogelijkheden en de beperkingen van het gezin. Er wordt eveneens aandacht besteed aan andere gezinsleden en het ruimere netwerk Er is een nauwe samenwerking met belangrijke doorverwijzers zoals Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen, Medici en andere VB-diensten in bv. revalidatiecentra ter uitwisseling van knowhow. VROEGBEGELEIDING IN CIJFERS Aanmeldingen In 2013 meldden zich 41 gezinnen aan voor vroegbegeleiding. De grootste doorverwijzers voor de vroegbegeleiding van Tanderuis vzw zijn:   

Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent (COS Gent 55 %) Revalidatiecentra (21 %) Medici (kinderartsen, kinderneurologen, psychiaters : 12 %)

Kleinere doorverwijzers zijn: Andere thuisbegeleidingsdiensten (6 %), VVA (3 %) en Andere (3 %). Opvallend is het hoge aantal aanmeldingen in de regio Gent : 47 % van het totaal aantal aanmeldingen in de vroegbegeleiding. De regio St-Niklaas vertegenwoordigt 17 %, de regio Dendermonde 12 %, de regio Aalst 10 %, de regio Meetjesland en Oudenaarde elk 7 %. Het aantal aanmeldingen in de vroegbegeleiding steeg met 41 % ten opzichte van vorig jaar. 19

50

41 38 40

29 30

25

20

10

0 2010

2011

2012

2013

Gezinnen in begeleiding In de loop van 2013 waren er in totaal 113 gezinnen in vroegbegeleiding. Bij 50 gezinnen werd de begeleiding nieuw opgestart (44 %). Bij 18 gezinnen werd de begeleiding afgerond in de loop van 2013 (16 %). Er werden meer gezinnen opgenomen als afgebouwd: 50 t.o.v. 16. Dit betekent dat er 34 gezinnen meer instroomden dan dat er uitstroomden. Op het einde van het kalenderjaar waren nog 84 % van de gezinnen in begeleiding. Vergeleken met vorig jaar is het totaal aantal gezinnen in begeleiding gestegen met 53 %. 130 120 110 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0

113

74 65

14

2010

2011

2012

2013

20

Begeleidingen In 2013 vonden er in totaal 1.873 begeleidingssessies plaats in het kader van vroegbegeleiding. Dit is 18 % van het totale aantal begeleidingen binnen de werking van Tanderuis vzw. In 2013 werden 911 begeleidingen rechtstreeks toegankelijk gepresteerd (49 %). 96 % van de begeleidingen binnen de vroegbegeleiding worden gepresteerd in het kader van de begeleiding aan huis. 4 % van de begeleidingen gaan naar intake. Het gemiddeld aantal begeleidingssessies per gezin per jaar voor de vroegbegeleiding bedraagt 15,85. Vergeleken met vorig werkjaar zien we een toename van 58 % van het aantal gepresteerde begeleidingen.

2400 2200 2000 1800 1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0

1873 1219

1185

310

2010

2011

2012

2013

In 2013 werden 1.571 begeleidingen in het primaire en/of secundaire opvoedingsmilieu gepresteerd binnen de vroegbegeleiding. 16 % van het totaal aantal gepresteerde begeleidingen gebeurden elders. 1.760 begeleidingen waren mobiele begeleidingen (94 %). Slechts 32 begeleidingen waren ambulante begeleidingen en 81 begeleidingen waren groepsbegeleidingen (4 %) Wat de duur van de begeleidingen betreft zien we dat zien we dat 17 % minder dan 1 jaar duurt, 50 % duurt 2 jaar en 28 % duurt 3 jaar. Slechts 1 gezin werd meer dan 3 jaar begeleid. Opvallend binnen de vroegbegeleiding is het hoge percentage van interventies t.a.v. het gezin : 40 %. Ook het aantal interventies tav het kind zelf scoort vrij hoog : 25 %. TEAMWERKING De teamwerking van vroegbegeleiding speelt zich af op verschillende platforms. Naast de groepsintervisies worden er ook teamspecifieke werkvergaderingen georganiseerd. 21

De groepsintervisies binnen de vroegbegeleiding zijn in twee delen opgesplitst. Het eerste deel omvat intervisie. Deze start met de individuele inschaling van de energie/emotie ahv een thermometer. Aan de hand van deze methodiek wordt ernaar gestreefd om het welbevinden van elke medewerker in functie van de werking van het vroegbegeleidingsteam op te volgen. Na deze start kunnen allerlei thema’s aan bod komen vb “wat willen we behouden, bannen en bereiken binnen het vroegbegeleidingsteam?”; afstand en nabijheid in relatie hulpverlenerouder; omgaan met rouw bij ouders; confrontatie met eigen persoonlijke thema’s in een gezin,… Het tweede deel wordt gereserveerd voor casusbesprekingen. Elke thuisbegeleider kan in dit onderdeel eigen casussen inbrengen met een duidelijke intervisievraag naar de collega’s. Hierbij wordt er naar gestreefd om een wisseling in intervisiemethodiek te realiseren. Maandelijks vindt er een werkvergadering vroegbegeleiding plaats. Op deze vergadering komen punten zoals teamfunctioneren, bespreking aanmeldingslijst, VTO, assessment, praktische, organisatorische en inhoudelijke thema’s aan bod. Als thema van het teamVTOplan in 2013 specifiek voor vroegbegeleiding werd het ons verder verdiepen in het stimuleren van sociale en communicatieve vaardigheden bij zeer jonge kinderen met autisme gekozen. Dit werd geconcretiseerd door themadagen te organiseren over Floortime, Speltraining, Sherborne, gebruik van SMOG en IMPACT (IMproving Parents As Communication Teachers) oudertraining.

TOEKOMSTPERSPECTIEVEN Binnen Tanderuis vzw hebben we reeds een jarenlange en heel positieve ervaring met groepsbegeleiding voor ouders van kinderen en jonge adolescenten met autisme. Vanuit deze ervaring en vanuit onze inhoudelijke overtuiging willen we ook voor ouders van onze allerkleinste kinderen in begeleiding met een vermoeden of duidelijke diagnose van een autisme een dergelijk aanbod uitwerken. In 2014 ligt de focus van het voltallige vroegbegeleidingsteam op het zich inwerken in de IMPACT oudertraining. Dit is een nieuw oudertrainingsprogramma dat staat voor Improving Parents as Communication Teachers, uitgewerkt is in de Verenigde Staten, vertaald en bewerkt werd door Prof. Herbert Roeyers m.m.v. Sara Van der Paelt en Petra Warreyn. Het programma leert ouders van jonge kinderen met een (vermoeden van) autisme hoe ze ontwikkelings- en gedragsstrategieën kunnen gebruiken om de sociaal-communicatieve vaardigheden van hun kinderen tijdens de dagelijkse activiteiten en routines uit te breiden. Er wordt gewerkt op 4 kernvaardigheden m.n. sociale betrokkenheid, taal, sociale imitatie en spel. De ouders leren hoe ze de interesse van hun kind kunnen volgen om de sociale betrokkenheid te verbeteren. Daarnaast leren de ouders ook hoe ze door middel van aanwijzingen en beloning nieuwe vaardigheden aan hun kind kunnen leren. Het groepsprogramma bestaat uit 6 groepssessies en 6 individuele sessies aan huis. Er is een handleiding voor de ouders met stap-voor-stap richtlijnen om de sociaalcommunicatieve

22

vaardigheden aan te leren aan jonge kinderen met autisme (tot 6jaar) en een lijviger handboek voor de begeleiders. Tijdens de individuele sessies aan huis wordt er gewerkt met video-opnames voor intern gebruik om nabespreking beter mogelijk te maken. Het opzet is om in het voorjaar van 2014 een eerste try-out van dit trainingsprogramma gegeven door Sara Van der Paelt aan te bieden op onze dienst waaraan elke thuisbegeleider van het vroegbegeleidingsteam deelneemt met een eigen gezin in begeleiding. Ook in lopende individuele begeleidingen wordt de oudertraining zoveel als mogelijk toegepast. Parallel met de groepsmodule zullen er 3 coachmomenten georganiseerd worden door Sara Van der Paelt om de begeleiders kundig te maken in deze methodiek.

23

KINDERWERKING AANBOD EN WERKING De kinderwerking van Tanderuis vzw richt zich op het begeleiden van gezinnen met een kind met autisme van 5 tot 12 jaar. Opvoedingsondersteuning staat in de kinderwerking centraal. Samen met de ouders wordt bekeken welke opvoedingsproblemen zich afspelen in het gezin en hoe deze kunnen aangepakt worden, rekening houdend met het autisme van het kind, normen en waarden van het gezin en de draagkracht van ouders en kind. Het is de bedoeling dat ouders het autistisch denken van hun kind beter leren begrijpen zodat ze op termijn zelfstandig tot oplossingen komen. Om onze orthopedagogische opdracht op een goede manier te kunnen uitvoeren is begeleiding van het kind eveneens noodzakelijk. We willen zicht krijgen op de mogelijkheden en beperkingen van het kind om tot een gepaste aanpak op maat van het kind te komen. Werken met het kind gebeurt in hoofdzaak in functie van doelstellingen die voortkomen uit de begeleiding van de ouders. Begeleiding van het kind zonder begeleiding van de ouders is, gezien onze centrale taak, niet zinvol. We richten ons binnen de thuisbegeleiding kinderwerking niet enkel tot de ouders en het kind, maar ook tot de ruimere context. Er wordt rekening gehouden met andere gezinsleden en aandacht geschonken aan belangrijke steunfiguren zoals de ruimere familie, vrienden,… Daarnaast bieden we ondersteuning in de oriëntatie met betrekking tot opvang, onderwijs en vrije tijd. In 2012 werd in teamverband hard gewerkt om een gemeenschappelijke en gedeelde visie over de manier van werken binnen de kinderwerking op te stellen. Deze visie werd in 2013 verder toegepast en omgezet in de dagdagelijkse werking door elke individuele thuisbegeleider.

KINDERWERKING IN CIJFERS Aanmeldingen Er werden 113 gezinnen aangemeld binnen de kinderwerking in 2013. De grootste doorverwijzers voor de kinderwerking van Tanderuis vzw zijn :    

Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent (COS Gent : 30 %) Medici (kinderartsen, kinderneurologen, psychiaters: 23 %) Revalidatiecentra (18 %) CLB-centra (13 %)

Kleinere doorverwijzers zijn: Psychologen (3 %), Andere thuisbegeleidingsdiensten (5 %), VVA (3 %), Nazorg (3 %), Andere (2 %). 24

Opvallend is het hoge aantal aanmeldingen in de regio Gent (31 %). De regio St.-Niklaas vertegenwoordigt 25 % van het totaal aantal aanmeldingen in de kinderwerking, de regio Aalst 17 %, de regio Meetjesland 10 %, de regio Oudenaarde 9 % en de regio Dendermonde 8 %. Het aantal aanmeldingen binnen de kinderwerking in 2013 is gedaald met 19 % ten opzichte van vorig werkjaar. 250

198 187

200

183 174

160 139

150

113 100

50

0 2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

Wachtlijst Op 31 december 2013 stonden er in totaal 298 kinderen met autisme geregistreerd op de wachtlijst. Dit is 44 % van de wachtlijst van Tanderuis vzw. De wachttijd binnen de kinderwerking bedraagt gemiddeld 2 jaar. Ten opzichte van vorig werkjaar is de wachtlijst gedaald met 11 % binnen de kinderwerking 450 400 350 300 250 200 150 100 50 0

419

347

335 323

298

249 218

2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013

25

Gezinnen in begeleiding In de loop van 2013 waren er in totaal 268 gezinnen in begeleiding binnen de kinderwerking. Bij 74 gezinnen werd de begeleiding nieuw opgestart. Van de nieuw opgestarte gezinnen heeft 5 % zich aangemeld in 2013, 5 % had zich al aangemeld in het kalenderjaar voordien, 19 % had zich twee jaar voordien al aangemeld, 69 % had zich zelfs drie jaar eerder aangemeld en 1% had zich vier jaar eerder aangemeld. Hieruit blijken duidelijk de gevolgen van de structurele wachtlijstproblematiek : de meeste gezinnen hebben dus drie jaar moeten wachten op de opstart van thuisbegeleiding. 72 % van de gezinnen die gedurende het werkjaar 2013 in begeleiding waren, werden overgenomen uit vorige jaren. Bij 27 % van de gezinnen werd de begeleiding afgerond in de loop van 2013. Op het einde van het kalenderjaar waren er nog 73 % van de gezinnen in begeleiding. Er werden ongeveer evenveel gezinnen opgenomen als er afgebouwd werden. Vergeleken met vorig jaar is het totaal aantal gezinnen in begeleiding toegenomen met 1,5 %. 400 350 300

301

307

320 295

288 264

268

2012

2013

250 200 150 100

50 0 2007

2008

2009

2010

2011

Begeleidingen In 2013 vonden er in totaal 4.503 begeleidingssessies plaats in het kader van de kinderwerking. Dit is 43 % van het totale aantal gepresteerde begeleidingen binnen de werking van Tanderuis vzw. In 2013 werden 540 begeleidingen rechtstreeks toegankelijk gepresteerd binnen de kinderwerking, dit komt overeen met 12 %. Daar tegenover staat dat 88 % van de begeleidingen binnen de kinderwerking niet rechtstreeks toegankelijk zijn. 91 % van de begeleidingen binnen de kinderwerking worden gepresteerd als mobiele begeleidingen, 4 % zijn ambulante begeleidingen en 5 % zijn groepsbegeleidingen.

26

Het gemiddeld aantal begeleidingssessies per gezin per jaar voor de kinderwerking bedraagt 16,72. In 2013 gebeurden 81 % van de gepresteerde begeleidingen thuis of in het secundair opvoedingsmilieu, 8 % gebeurde op de dienst en 11 % werd elders gepresteerd. Opvallend binnen de kinderwerking is het hoge percentage van interventies t.a.v. het gezin : 41 %. Het is duidelijk dat “mediatie” als methodiek centraal staat binnen de thuisbegeleidingspraktijk van de kinderwerking. Het aantal interventies ten aanzien van het kind met autisme bedraagt 28 %. Vergeleken met vorig werkjaar zien we een toename van 3 % van het aantal gepresteerde begeleidingen binnen de kinderwerking.

5000 4500 4000 3500 3000 2500 2000 1500 1000 500 0

4445

4544

4651

4068

2007

2008

2009

2010

4318

2011

4372

4503

2012

2013

Wat de duur van de begeleiding betreft zien we dat 14 % van de begeleidingen minder dan 1 jaar duurt, 33 % duurt 2 jaar en 16 % duurt ongeveer 3 jaar. 36 % van de begeleidingen duurt langer dan 3 jaar. Dit heeft te maken met onderbrekingen in de begeleiding omwille van gezinsgebonden factoren (vb. langdurige opname ziekenhuis of psychiatrie) of personeelsgebonden factoren (vb. zwangerschapsverlof, langdurig ziekteverlof).

TEAMWERKING

In 2013 heeft het kinderteam de nood aan een interne directiemedewerker meer en meer tot uiting gebracht. Het feit dat de huidige directiemedewerker enkel aanwezig is op de werkvergaderingen van het kinderteam, komt onvoldoende tegemoet aan de nood die er bestaat naar meer leiding en richting geven op diverse teammomenten zoals denkdagen, themadagen, assessmentdagen en studiebezoeken. Tijdens diverse evaluatiemomenten en vooral tijdens de individuele functioneringsgesprekken kwam deze behoefte sterk naar boven drijven.

27

Vanuit het beleid is het altijd al de bedoeling geweest om voor elk team een aparte directiemedewerker aan te stellen. Middelen schoten tot nu toe tekort om dit te realiseren. Door de hierboven beschreven evolutie binnen het kinderteam in 2013 werd door directie beslist om in 2014 prioritair werk te maken van de aanstelling van een interne directiemedewerker voor het kinderteam. Verder bleef de teamwerking ongewijzigd. Ze bestaat nog steeds uit groepsintervisies en teamspecifieke werkvergaderingen. De groepsintervisies gaan door in twee parallel lopende groepjes omwille van de grootte van het team. In beide groepjes komen intervisiethema’s zoals grenzen bewaken, confrontatie met eigen thema’s binnen begeleidingen en dergelijke aan bod naast casusbesprekingen. De werkvergaderingen worden door alle medewerkers bijgewoond.

TOEKOMSTPERSPECTIEVEN Binnen het kinderteam zullen in 2014 een 3-tal doelen nagestreefd worden. In het voorjaar van 2014 wordt de cursus Spelcontact: ‘Perspectiefnemingsvaardigheden bij kinderen met autisme’ een eerste maal toegepast door een 3-tal thuisbegeleidsters uit het kinderteam. Doelgroep zijn jongens en meisjes met autisme en normale begaafdheid van het 4°, 5° en 6° leerjaar. Op volgende wijze werden mogelijke deelnemers warm gemaakt:

Speelt uw kind graag spellen in leuk gezelschap? Dan is dit zijn/haar uitgelezen kans om én nieuwe spellen te leren kennen én nieuwe contacten te leggen! Speelt uw kind graag spellen, maar verloopt het niet altijd zo gemakkelijk met begrijpen van het spel, omgaan met winnen en verliezen, beurtrol, …? Dan helpen wij hem/haar daar graag bij! Aarzelt uw kind nog of het wel of niet iets voor hem/haar zou zijn? Dan kan uw kind naar de ontmoetingsdag komen om kennis te maken met de begeleiders, de locatie,… tijdens een spelmiddag.

In het najaar wordt deze try out geëvalueerd en wordt beslist in welke formule (groepsaanbod, individueel aanbod en/of betalend aanbod) hier verder mee aan de slag wordt gegaan. Een tweede doel vormt het reduceren van de wachttijd voor onze cliënten tot een maximale termijn van 1 jaar om dan te kunnen starten met een efficiënte en kwaliteitsvolle begeleiding. Naar analogie van adolescententeam en volwassenenteam dient het kinderteam dan ook tegen eind 2014 kortere RTH- en NRTH-modules van maximaal 2 jaar uit te werken. In het kader van het uitwerken van een vernieuwd organigram binnen Tanderuis vzw wordt er ten slotte naar gestreefd om binnen elk werkingsaspect een interne directiemedewerker aan te stellen.

28

ADOLESCENTENWERKING AANBOD EN WERKING Binnen de adolescentenwerking (12-18 jaar) richt de begeleiding zich zowel op de ouders als op de jongere zelf. De taak van de thuisbegeleider naar de ouders toe bestaat uit het bieden van opvoedingsondersteuning, vertrekkend vanuit algemeen pedagogische, orthopedagogische en autisme-specifieke inzichten, met als voornaamste doel: de ouders kennis, inzicht, vaardigheden en houdingen bijbrengen waardoor ze zélf opvoedingsproblemen kunnen aanpakken. Gezien de puberteit vaak een woelige periode is, worden ouders net in deze ontwikkelingsfase van hun kind geconfronteerd met enerzijds leeftijdsspecifieke uitdagingen wat betreft het ouderschap en anderzijds de grenzen waar zijzelf en hun adolescent kind op botsen vanwege het autisme (de handicap-specifieke problemen). Concreet houdt dit in dat ouders zich vaak vragen stellen over de dagelijkse omgang met hun kind met autisme (meer bepaald m.b.t. het stellen van leeftijdsadequate grenzen, aangepaste communicatie (aan de leeftijd van de jongere én aan het autisme), omgaan met de (vaak onzichtbare) emoties van hun kind, omgaan met experimenteer- en/of probleemgedrag, relaties met leeftijdsgenoten, relatie met de brussen, invulling van de vrije tijd…). Het leren begrijpen van het gedrag en het (autistisch) denken van hun kind vormt daarbij vaak de hoeksteen van de thuisbegeleiding. Daarnaast worden ouders ondersteund bij het zoeken naar de meest geschikte onderwijs- of opvangmogelijkheden voor hun kind (nu en in de toekomst), bij de emotionele verwerking van de handicap van hun kind, bij contacten met andere dienstverlenende instanties in het netwerk, (desgewenst) bij het uitbreiden van het netwerk, … Naar de jongere toe wordt voornamelijk gewerkt via individuele gesprekken en gezinsgesprekken. Gezien de puberteit de leeftijd bij uitstek is waarin de jongere op zoek gaat en wenst vorm te geven aan de eigen identiteit, is het voor de thuisbegeleider cruciaal te begrijpen hoe de jongere denkt en zichzelf, anderen en ‘de wereld om hem heen’ percipieert. Omdat dit begrijpen het vertrekpunt van de begeleiding vormt, wordt in de adolescentenwerking veel aandacht geschonken aan een aantal specifieke methodieken die de begeleider in staat stellen het denken van de jongere te begrijpen en, indien gewenst, in een volgende stap, bij te sturen. Deze methodieken omvatten een uitgebreide batterij aan assessmentmateriaal, de opmaak van De Spiegel (“Hoe ziet de jongere zichzelf ?”) en de Socra(u)tische gespreksstijl (door middel van vraagstelling het denken begrijpen en eventueel bijsturen). De thema’s die tijdens deze gesprekken aan bod komen kunnen erg uiteenlopend zijn (afhankelijk van de vraag van de jongere en/of zijn ouders): leven in het gezin, studieen/of schoolkeuze, aanleren van probleemoplossende vaardigheden, invulling van de vrije tijd, het vormen van een realistisch zelfbeeld (en hierbij aansluitend: inzicht in zijn/haar handicap), vriendschap, relaties en seksualiteit, zelfstandig(er) worden, emotioneel welbevinden, organisatie van schoolse taken, zakgeld, …

29

De jongere wordt :     

begeleid in het inzicht verwerven van zijn autisme, begeleid in het vormen van een realistisch zelfbeeld, ondersteund in de emotionele verwerking van zijn handicap, begeleid in zijn/haar persoonlijk verzelfstandigingsproces en begeleid in het aanleren van probleemoplossende- en communicatievaardigheden.

Daarnaast wordt ook aandacht besteed aan de uitbouw of verbetering van het sociaal netwerk van de jongere en maken we hem/haar wegwijs in het hulpverleningsnetwerk (sociaal vangnet).

ADOLESCENTENWERKING IN CIJFERS Aanmeldingen In 2013 hebben er zich slechts 17 gezinnen aangemeld binnen de adolescentenwerking omdat vanaf 19 april 2013 een tijdelijke aanmeldingsstop werd doorgevoerd. Het aantal aanmeldingen binnen de adolescentenwerking in 2013 is gedaald met 78 % ten opzichte van vorig werkjaar. 100 90 79 80

78

74 69 65

70 60 50

45

40 30 17 20 10 0 2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

30

Wachtlijst Op 31 december 2013 stonden er in totaal 198 adolescenten met autisme geregistreerd op de wachtlijst. Dit is 30 % van de wachtlijst van Tanderuis vzw. De wachttijd binnen de adolescentenwerking bedroeg vorig jaar gemiddeld 5 jaar en is in 2013 gedaald tot 3 jaar door de invoering van kortere begeleidingsmodules en de tijdelijke aanmeldingsstop. Ten opzichte van vorig werkjaar is de wachtlijst gedaald met 40 % binnen de adolescentenwerking. . 400 329

350 290

300 250 156 128

150 100

198

192

200 89

50 0 2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

Gezinnen In de loop van 2013 waren er in totaal 127 gezinnen in begeleiding binnen de adolescentenwerking. Bij 63 gezinnen werd de begeleiding nieuw opgestart. Van de nieuw opgestarte gezinnen heeft 8 % zich aangemeld in 2013, 5 % had zich al aangemeld in het kalenderjaar voordien, 9 % had zich twee jaar voordien al aangemeld, 11 % had zich drie jaar eerder aangemeld, 48 % had zich reeds in 2009 aangemeld en 19 % had zich zelfs nog in 2008 aangemeld. Hieruit blijken duidelijk de gevolgen van de structurele wachtlijstproblematiek: de meeste gezinnen hebben dus vier à vijf jaar moeten wachten op de opstart van thuisbegeleiding. 51 % van de gezinnen die gedurende het werkjaar 2013 in begeleiding waren, werden overgenomen uit vorige jaren. Bij 28 % van de gezinnen werd de begeleiding afgerond in de loop van 2013. Op het einde van het kalenderjaar waren er nog 62 % van de gezinnen in begeleiding.

31

Vergeleken met vorig jaar is het totaal aantal gezinnen in begeleiding toegenomen met 48 %. 150 127 125 100 75

93

86

2011

2012

79

70

69

2008

2009

61

50 25 0 2007

2010

2013

Begeleidingen In 2013 vonden er in totaal 2.225 begeleidingssessies plaats in het kader van de adolescentenwerking. Dit is 21 % van het totale aantal gepresteerde begeleidingen binnen de werking van Tanderuis vzw. In 2012 werden er 407 begeleidingen rechtstreeks toegankelijk gepresteerd binnen de adolescentenwerking, wat overeenkomt met 18 %. 71 % van de gepresteerde begeleidingen binnen de adolescentenwerking zijn mobiel, 9 % zijn ambulante begeleidingen en 20 % zijn begeleidingen in groep. 62 % van de begeleidingen worden thuis of in het secundaire opvoedingsmilieu gepresteerd, 25 % gebeurt op de dienst en 13 % gebeurt elders. Het gemiddeld aantal begeleidingssessies per gezin per jaar voor de adolescentenwerking bedraagt 17,4. Opvallend binnen de adolescentenwerking is dat het percentage van interventies t.a.v. de jongere met autisme duidelijk hoger is t.o.v. het percentage interventies t.a.v. het gezin: 40 % t.o.v. 23 %. Het is duidelijk dat er binnen de adolescentenwerking meer met de jongere met autisme zelf als met de ouders wordt gewerkt. “Mediatie” wordt nog wel gehanteerd als methodiek binnen de thuisbegeleidingspraktijk van de adolescentenwerking maar staat zeker niet als enige methodiek centraal binnen de adolescentenwerking. Het is duidelijk dat de inhoudelijke werking binnen de adolescentenwerking sterk verschilt van de inhoudelijke werking binnen de kinderwerking en vroegbegeleiding.

32

Vergeleken met vorig werkjaar zien we een toename van 73 % van het aantal gepresteerde begeleidingen binnen de adolescentenwerking. 2.500

2225

2.000 1510 1.500 1.000

1285 841

886

1047

1109

500 0 2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

Wat de duur van de begeleidingen betreft stellen we vast dat 28 % minder dan 1 jaar duurt, 8 % duurt ongeveer 2 jaar en 25 % duurt 3 jaar. Bij 39 % duurt de begeleiding langer dan 3 jaar door onderbrekingen van de begeleidingsperiode omwille van gezinsfactoren (bv. langdurige opname in psychiatrie, zeer complexe vraagstelling) en personeelsfactoren (bv. langdurig ziekteverlof of zwangerschapsverlof).

TEAMWERKING 2013 was voor het adolescententeam een ingrijpend jaar op vlak van organisatie en modulering van de begeleidingen. Omwille van de aanhoudende, zelfs toenemende, problematiek in verband met de wachtlijst van de adolescentenwerking, werden een aantal ingrijpende maatregelen genomen, bovenop de maatregelen die reeds in 2012 werden genomen. De wachtlijst in de adolescentenwerking was dermate groot dat gezinnen met een jongere met autisme tussen 12 – 18 jaar méér dan 5 jaar moesten wachten, vooraleer ze kunnen opgestart worden binnen de adolescentenwerking. We verwachtten dat, indien we geen acties zouden ondernomen hebben, deze wachttijd in de toekomst nog dramatisch zou toegenomen zijn gezien het aantal aangemelde gezinnen elk jaar groter is dan het aantal gezinnen dat we jaarlijks kunnen opstarten binnen de adolescentenwerking. Volgende maatregelen werden genomen:  

Tijdelijke aanmeldingsstop voor de adolescentenwerking. Tot de wachtlijst van de adolescentenwerking beheersbaar wordt, werden vanaf 19 april 2013 (tijdelijk) geen nieuwe cliënten tussen 12 en 18 jaar meer ingeschreven. Beperking begeleidingsduur: om onze huidige wachtlijst weg te werken binnen een aanvaardbare tijdsspanne én de mensen op deze wachtlijst optimaal op weg te zetten, 33

 

werden binnen de adolescentenwerking een aantal nieuwe modules opgesteld (ter vervanging van de bestaande modules). De modules zien eruit als volgt: o Adviesmodule: max. 5 sessies gedurende max. 6 maand. Voor gezinnen met een zeer beperkte zorgvraag. Nadruk ligt vooral op het geven van advies aan de ouders. We schatten dat deze module toereikend is voor 10% van onze cliënten in de adolescentenwerking. o Basismodule: max. 18 sessies gedurende max. 8 maand. Voor gezinnen met een modale zorgvraag, waarbij gesprekken plaatsvinden zowel met de ouders als met de jongere. De accent van de begeleiding ligt vooral op “het leren begrijpen van de jongere met autisme” en dus het sensibiliseren / aanpassen van de omgeving. We schatten dat deze module toereikend is voor 40% van onze cliënten in de adolescentenwerking. o Intensieve begeleiding: max. 48 sessies gedurende max. 18 maand. Voor gezinnen met een intensieve zorgvraag, waarbij de nadruk méér ligt op training van vaardigheden bij de jongere met autisme (in vergelijking met de basismodule). We schatten dat deze module toereikend is voor 40% van onze cliënten in de adolescentenwerking. o Nazorgmodule: max. 5 sessies. De nazorgmodule wordt opgestart bij gezinnen die na een periode van thuisbegeleiding opnieuw een (sterk afgebakende) zorgvraag hebben. We schatten dat deze module gevraagd wordt door 10% van onze cliënten in de adolescentenwerking. De beslissing welk gezin in aanmerking komt voor welke module, is niet eenvoudig. Deze inschaling gebeurde in 2013 systematisch door 2 thuisbegeleiders van de adolescentenwerking en werd gebaseerd op de uitgeschreven acties en doelstellingen van de 4 voorgestelde modules, en op een aantal criteria die van belang kunnen zijn bij de beslissing tot een basis- dan wel intensieve begeleiding (vb. grootte van het netwerk van de jongere en zijn gezin, onderwijsvorm (BO? Gewoon onderwijs? GON ?), reeds thuisbegeleiding gehad in de kinderwerking, …). Uitbreiding adolescentenwerking met 1 VTE medewerker vanaf 15 mei 2013 Organiseren van ‘consultaties op de dienst’ buiten het gesubsidieerd kader. De middelen die Tanderuis hiermee genereert worden volledig ingezet voor de inzet van personeel.

De genomen maatregelen werden gecommuniceerd worden aan de gebruikers tijdens twee informatieavonden in juni. TOEKOMSTPERSPECTIEVEN ADOLESCENTENWERKING De genomen maatregelen in het voorjaar 2013 werpen hun vruchten af. De wachtlijst binnen de adolescentenwerking is immers gedaald met 40 % ten opzichte van 2012. De genomen maatregelen zullen gecontinueerd worden in 2014. Waar de aanmeldingsstop en de invoering van de verkorte modules reeds ten volle hun ingang vonden in 2013, wordt 2014 het jaar waarin effectief van start gegaan wordt met het uitvoeren van de consultaties op de dienst buiten het gesubsidieerd kader. Elk van de genomen maatregelen naar aanleiding van de wachtlijstproblematiek in de adolescentenwerking zal in 2014 eveneens uitgebreid geëvalueerd en desgewenst bijgestuurd worden. 34

VOLWASSENENWERKING AANBOD EN WERKING Binnen de volwassenenwerking bestaat de thuisbegeleiding hoofdzakelijk uit (ortho)agogische ondersteuning voor de volwassen personen zelf. De thuisbegeleiders ondersteunen volwassen personen bij vragen rond toekomstplanning, vrije tijdsbesteding, relatievorming, werk, huisvesting …etc. Het doel is volwassen personen met autisme zo onafhankelijk mogelijk te maken door hen te ondersteunen in de uitbouw van hun persoonlijk netwerk. Door de jaren heen werd meer en meer duidelijk dat thuisbegeleiding voor volwassen personen met autisme zich significant onderscheidt van thuisbegeleiding met minderjarigen met autisme en dit zowel op inhoudelijk als op methodisch vlak. De taak van de thuisbegeleider in de volwassenenwerking bestaat vooral uit ortho-agogische ondersteuning van volwassen personen met autisme vanuit een partnerschapsmodel: enerzijds aan personen die zelfstandig wonen, anderzijds aan het gezin waarin zij wonen. Volwassenen met autisme worden op verschillende domeinen in het dagelijks leven geconfronteerd met hun specifieke manier van denken. Dit heeft een impact op relaties, vrije tijd, wonen, werken/studeren, ADL-vaardigheden, … . De diagnose op zich brengt dikwijls veel vragen met zich mee (“Wat houdt het autisme nu in specifiek bij mij als persoon?”). Na een belangrijke fase van vraagverduidelijking, is de hulpverlening gericht op psycho-educatie, het leren omgaan met de handicap, de verduidelijking van dagelijkse situaties, het zoeken naar concrete oplossingen voor knelpunten in het dagelijks leven, …met als doel de volwassene zo onafhankelijk mogelijk te laten functioneren. In samenspraak met de volwassene met autisme wordt eveneens erg veel belang gehecht aan de (re)activering van zijn/haar ondersteunend netwerk die de levenskwaliteit van de persoon en/of het gezin kunnen op peil houden of beter maken. Daarom is er binnen de volwassenenwerking veel aandacht voor het methodisch werken met ruimere netwerken. Kennis van en -waar nodig- samenwerking met andere ondersteuningsdiensten, waarbij de specifieke knowhow wordt doorgegeven, vormt een belangrijk aspect. Hoewel thuisbegeleiding in hoofdzaak individuele contacten omvat, wordt eveneens gestreefd naar een gedeelde verantwoordelijkheid waarbij de cliënten rechtstreeks (tijdens gezamenlijke huisbezoeken) en onrechtstreeks (tijdens intervisiemomenten) door het volwassenenteam worden opgevolgd.

VOLWASSENENWERKING IN CIJFERS Aanmeldingen In 2013 hebben 43 volwassen personen met autisme zich aangemeld voor thuisbegeleiding. Opvallend is het hoge aantal aanmeldingen in de regio Gent: 47 %. De regio St.-Niklaas telt 21 % van het totaal aantal aanmeldingen in de volwassenenwerking. De regio Aalst is verantwoordelijk voor 14 %, de regio Oudenaarde 9 %, de regio Dendermonde 5 % en de regio Meetjesland 4 %. 35

Het aantal aanmeldingen binnen de volwassenenwerking in 2013 is gedaald met 29 % ten opzichte van vorig werkjaar. 80

70 61 60

54

50

43

43

39 40

36

34

30

20

10

0 2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

De grootste doorverwijzers voor de volwassenenwerking van Tanderuis vzw zijn:    

Medici (kinderartsen, kinderneurologen, psychiaters) : 41 % Psychologen : 15 % Diensten Geestelijke gezondheidszorg : 14 % Consultatiebureaus : 10 %

Kleinere doorverwijzers zijn: Andere thuisbegeleidingsdiensten (5 %), CLB-centra (3 %), Revalidatiecentra (3 %), VVA (2 %), Nazorg (5 %), Andere (2 %).

Wachtlijst Op 31 december 2013 stonden er in totaal 165 volwassenen met autisme geregistreerd op de wachtlijst. Dit is 25 % van de wachtlijst van Tanderuis vzw. De wachttijd binnen de volwassenenwerking bedraagt gemiddeld 3 jaar. Ten opzichte van vorig werkjaar is de wachtlijst gestegen met 33 % binnen de volwassenenwerking.

36

250 200

165

150 104

107

2009

2010

100 50

48

124 91

52

0

2007

2008

2011

2012

2013

Cliënten In de loop van 2013 waren er in totaal 107 volwassenen in begeleiding, waarvan 7 binnen de projecten RTH meerderjarigen Meetjesland en Waasland. Bij 19 volwassenen werd de begeleiding nieuw opgestart. De meeste cliënten hebben drie jaar moeten wachten op de opstart van thuisbegeleiding. 82 % van de volwassenen die gedurende het werkjaar 2013 in begeleiding waren, werden overgenomen uit vorige jaren. Bij 16 % van de cliënten werd de begeleiding afgerond in de loop van 2013. Op het einde van het kalenderjaar waren er nog 84 % van de volwassenen in begeleiding. Vergeleken met vorig jaar is het totaal aantal gezinnen in begeleiding gestegen met 3 %. 140 120

107

2012

2013

93

100 80

67

60 40

104

37

43

46

2008

2009

20 0 2007

2010

2011

37

Begeleidingen In 2013 vonden er in totaal 1.734 begeleidingssessies plaats in het kader van de volwassenenwerking, waarvan 44 in kader van de projecten RTH Meetjesland en Waasland. Dit is 17 % van het totale aantal begeleidingen binnen de werking van Tanderuis vzw. 90 % van de begeleidingen binnen de volwassenenwerking zijn mobiele begeleidingen., 2 % zijn ambulante begeleidingen en 8 % zijn groepsbegeleidingen. 82 % van de begeleidingen worden thuis gepresteerd, 5 % gebeurt op de dienst zelf en 13 % gebeurt elders. 9 % van de begeleidingen vinden plaats ikv de vrijetijdsondersteuning, 3 % van de begeleidingen gaan naar intake en 88 % vinden plaats ikv thuisbegeleiding. Het gemiddeld aantal begeleidingssessies per gezin per jaar voor de volwassenenwerking bedraagt 15,7. Opvallend binnen de volwassenenwerking is dat het percentage van interventies t.a.v. de volwassene met autisme duidelijk hoger is t.o.v. het percentage interventies t.a.v. het gezin : 63 % t.o.v. 6 %. Het is duidelijk dat er binnen de volwassenenwerking meer met de cliënt met autisme zelf als met de ouders wordt gewerkt. Het is duidelijk dat de inhoudelijke werking binnen de volwassenenwerking sterk verschilt van de inhoudelijke werking binnen de vroegbegeleiding, kinderwerking of adolescentenwerking. Vergeleken met vorig werkjaar zien we een daling van 9 % van het aantal gepresteerde begeleidingen binnen de volwassenenwerking. 2.500 1909 2.000

1734

1588 1.500 887 1.000

545

567

544

500 0 2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

TEAMWERKING 2013 werd in de volwassenenwerking gekleurd door 2 ingrijpende veranderingen: een vernieuwde modulering en de participatie aan de projecten RTH Meetjesland en Waasland.

38

Analoog aan het adolescententeam introduceerde het volwassenenteam een aantal nieuwe, sterk verkorte modules in functie van het reduceren van de lange wachtlijst. De modules in de volwassenenwerking zien er als volgt uit:    

Adviesmodule: max. 12 sessies gedurende max. 6 maanden Basismodule: max. 36 sessies gedurende max. 12 maanden Intensieve module: max. 72 sessies gedurende max. 24 maanden In tegenstelling tot de andere werkingsaspecten biedt de volwassenenwerking niet langer een nazorgmodule aan. Wel kunnen volwassenen met autisme zich tot 2 maal toe heraanmelden voor dit werkingsaspect.

De inschaling welke volwassene in aanmerking komt voor welke module, gebeurt door 2 thuisbegeleiders aan huis bij de volwassene tijdens een inschalingsgesprek dat plaatsvindt kort voor de start van de thuisbegeleiding. Naast de invoering van de verkorte modules, ging de volwassenenwerking tevens aan de slag binnen de projecten Rechtstreeks Toegankelijke Hulp in de regio’s Meetjesland en Waasland. Binnen deze projecten engageert de volwassenenwerking van Tanderuis vzw zich om enerzijds de module mobiele en ambulante begeleiding en anderzijds de module outreach aan te bieden. Op inhoudelijk vlak zijn de begeleidingen die gepresteerd worden in het kader van deze projecten zeer gelijkaardig aan de traditionele thuisbegeleiding die vanuit onze volwassenenwerking georganiseerd wordt. Echter het “rechtstreeks toegankelijk” karakter van deze hulp, impliceert dat: 

de cliënten die vanuit deze projecten ondersteund worden geen PEC ticket van het VAPH nodig hebben en bijgevolg rechtstreeks kunnen instromen in mobiele en ambulante begeleiding  de begeleidingsduur en intensiteit van overheidswege afgebakend is tot max. 48 sessies gedurende de eerste 24 maanden, en max. 12 sessies jaarlijks vanaf het 3de jaar. De projecten gingen effectief van start op 1 september 2013. Er werden in het kader van beide projecten 44 sessies gepresteerd bij 7 verschillende cliënten. De directie van Tanderuis vzw participeert actief in de voorbereidende en opvolgende stuurgroep van beider projecten. TOEKOMSTPERSPECTIEVEN VOLWASSENENWERKING Voor 2014 kijkt de volwassenenwerking uit naar volgende uitdagingen: de aanwerving van een nieuwe medewerker, deelname aan een externe werkgroep rond studeren met autisme en de voorbereidende fase voor het woonproject The Lodge. Ten eerste is, in de huidige situatie, het volwassenenteam onderbemand in vergelijking met de personeelsbezetting binnen de andere teams. De projecten RTH vragen bovendien een extra inspanning van het volwassenenteam waardoor de werkdruk voor de teamleden onhoudbaar wordt en de wachtlijst voor NRTH-zorgvragers dramatisch toeneemt. Het vormt bijgevolg een prioriteit om het volwassenenteam uit te breiden met minstens 1 VTE, hetzij door middel van

39

uitbreidingsbeleid in het kader van de projecten RTH meerderjarigen, hetzij door interne verschuivingen. Ten tweede, zal een medewerker en de directiemedewerker van het volwassenenteam vanaf 2014 participeren in een werkgroep rond studeren met autisme in samenwerking met Artevelde Hogeschool en Universiteit Gent. Deze werkgroep komt er in navolging van het sensibiliseringsproject van Valérie Van Hees omtrent Studeren met autisme (www.studerenmetautisme.be). Tanderuis vzw droeg reeds zijn steentje bij in de voorbereiding van dit sensibiliseringsmateriaal en bijhorende studiedag. De werkgroep heeft als doelstelling in te spelen op een aantal noden docenten en begeleiders van studenten met autisme. Tenslotte wenst Tanderuis vzw een nieuw project gestalte te geven binnen de volwassenenwerking in samenwerking met Brainstones. Het betreft een woon-zorgproject voor personen met autisme die zelfstandig wensen te wonen, genaamd The Lodge. Met dit project wensen we 14 normaalbegaafde volwassenen met autisme de kans te geven zelfstandig te wonen. The Lodge is een woon-zorgproject, waarbij de woonentiteiten worden aangekocht met private middelen en de woonondersteuning wordt gegarandeerd vanuit een VAPH-erkende dienst. The Lodge heeft betrekking op 14 appartementen en studio's die verdeeld zijn over 3 af te breken hoekpanden aan de Rooigemlaan te Gent. Deze buurt in Gent is een sterk sociaal geëngageerde wijk, wat enerzijds de inclusie van de personen met autisme zal bevorderen, en anderzijds het sociaal engagement van de buurt zal aanwakkeren. Het inclusieve karakter van dit woonproject is alvast een belangrijke meerwaarde. Personen met autisme die in dit project wensen te stappen kunnen een woonunit aankopen aan een lagere aankoopprijs dan op de klassieke markt. De ondersteuning aan huis wordt aangeboden vanuit Tanderuis vzw, die reeds 30 jaar ervaring heeft met ambulante en mobiele ondersteuning aan personen met autisme. De ondersteuning is integraal, wat betekent dat alle domeinen van het leven onderwerp kunnen zijn van de begeleiding (vb. wonen, werk, relaties, vrije tijd, …). De ondersteuning verloopt vraaggestuurd, heeft een sterk emancipatorisch karakter en is in belangrijke mate gericht op het versterken van het natuurlijk netwerk. Het project zou op een gefaseerde wijze geïmplementeerd worden. In de 1ste fase (juli december 2014) willen we indicatiecriteria ontwikkelen voor selectie kandidaten binnen het project The Lodge zodat personen met autisme en hun netwerk kunnen inschatten of dit woon-zorgproject afgestemd is op hun noden en wensen. Daarnaast willen we assessment uitvoeren bij de cliënten die in het project zullen stappen ifv het ontwikkelen van de ADLcursus (training van vaardigheden op vlak van koken, huishouden, administratie, …). Tenslotte zullen we in de eerste fase de ADL-cursus ontwikkelen voor volwassenen met autisme als voorbereiding op het zelfstandig wonen. In de 2de fase (1 januari - 31 december 2015) willen we de ADL-cursus uitvoeren zowel in groepsverband als individueel. In de 3de fase (1 januari - 31 december 2016) willen we mobiele ondersteuning aanbieden voor 14 personen met autisme die gehuisvest zijn in The Lodge.

40

De gedegen voorbereiding op het zelfstandig wonen (fase 1 en 2), de continuïteit en de laagdrempeligheid van de begeleiding (nl. vaste begeleider in het natuurlijk milieu van de persoon), alsook het integraal karakter van de begeleiding, maximaliseren de kans op succes waardoor de persoon met autisme in staat is zich los te maken van de zorg van de ouders én waardoor zwaardere zorgvormen mogelijks vermeden kunnen worden (vb. psychiatrische opname, beschermd wonen, wonen in een tehuis (niet-)werkenden van het VAPH, …). Afhankelijk van de goedkeuring, en bijgevolg subsidiëring, van dit woon-zorgproject door de provinciale en/of Vlaamse overheid, zal Tanderuis vzw in 2014 de eerste fase aanvatten.

41

CONTACTPERSOONSCHAP INLEIDING De functie ‘contactpersoon’ werd enkele jaren terug door het VAPH in het leven geroepen in kader van de zorgregie. Het VAPH stelde op basis van de CRZ-gegevens per dienst middelen beschikbaar om deze nieuwe functie vorm te geven. In september 2011 werd hiertoe in Tanderuis vzw een parttime medewerker aangeworven. In 2013 werd deze functie binnen onze dienst verder uitgebreid naar een cel van 3 parttime contactpersonen.

WERKING De hoofdtaak van deze contactpersonen bestaat erin dat zij verantwoordelijk zijn voor de cliënten van bij de aanmelding tot bij de opstart, en dus gedurende hun gehele wachttijd. Zij verlenen advies en informatie en bemiddelen of verwijzen door waar nodig. Aanmeldingen worden telefonisch ontvangen en beantwoord op donderdagvoormiddag. Op andere momenten kan men zich steeds via de website aanmelden. Met de verhuis van onze dienst in maart 2013, kregen zij een eigen bureau en de nodige extra ruimte. Door het verbreden van de cel contactpersonen, kwamen een aantal nieuwe taken onder de verantwoordelijkheid van de contactpersoon. Zo voorzien zij in de intake voor de kinderwerking, adolescentenwerking en de volwassenenwerking. Wanneer uit deze intake zou blijken dat de cliënt een duidelijk afgelijnde en beperkte zorgvraag heeft, kan de contactpersoon een kortbegeleiding aanbieden. Deze module kortbegeleiding is beperkt tot de frequentie van maximum 18 begeleidingen in een duur van maximum 8 maand en gaat door op de dienst. De contactpersonen organiseren zelf deze kortbegeleiding.

INTEGRALE TOEGANGSPOORT VOOR MINDERJARIGEN Naast de verhuis op dienstniveau en het opzetten van een team contactpersonen, stonden ons ook heel wat veranderingen te wachten in 2013 wat betreft de algemene regelgeving. Op 16 september 2013 deden we voor de doelgroep minderjarigen onze intrede aan de Intersectorale Toegangspoort, als pilootregio Integrale Jeugdhulp Oost-Vlaanderen (IJH). De registratie van begeleidingsovereenkomsten dient van dan af te gebeuren via de Faunus, de registratiedatabank van IJH. Gezien de verruiming van het zorglandschap, het verlaten van de regels en gewoontes binnen VAPH en de nieuwe procedures, werd in de eerste helft van 2013 dan ook extra werk en communicatie verricht vanuit de contactpersonen ten aanzien van onze cliënten. We trachtten de gezinnen proactief klaar te maken voor de nieuwe wijzigingen en de nieuwe regels binnen IJH.

42

Het jaar 2013 in beschouwing genomen, kunnen we zeggen dat dit heel wat tijd heeft in beslag genomen. Niet enkel bleek deze nieuwe weg voor onze cliënten verwarrend en onduidelijk, ook kwamen vele, doorverwijzende instanties en andere hulpverleners met hun vragen bij ons terecht. Via open communicatie dienden we samen ons een nieuwe weg te banen in deze onbekende regels en systemen, dit in een poging onze oude gewoontes om te vormen en te blijven in gepaste hulpverlening voorzien.

CRZ MEERDERJARIGEN Voor meerderjarigen blijven we gebonden aan VAPH, waarvoor we contactorganisatie zijn. De contactpersonen registreren de cliënt met hun zorgvraag thuisbegeleiding en andere zorgvragen op de databank van Centrale Registratie Zorgvragen (CRZ). Ze zijn ook verantwoordelijk voor de voorbereiding en opmaak van een ‘prioritair te bemiddelen dossier’(PTB). Dit dossier wordt beoordeeld door de regionale prioriteitencommissie van Oost-Vlaanderen. De contactpersoon heeft een bemiddelingsfunctie en zorgt er voor dat de zorgvragen van de cliënt beantwoord worden. Ze behartigt de belangen van de cliënt.

CONTACTPERSOONSCHAP CIJFERMATIG In 2013 werden in totaal 280 begeleidingen verricht in kader van contactpersoonschap. In 2013 werden door de contactpersonen 190 begeleidingen gepresteerd in het kader van intakegesprekken. Daarnaast werden 56 begeleidingen gepresteerd in het kader van info- en onthaal bij wachtende cliënten. Binnen de kortbegeleiding werden 34 begeleidingen uitgevoerd en in kader van outreach werden nog 4 begeleidingen uitgevoerd.

TOEKOMSTPERSPECTIEVEN Daar waar 2013 heel wat veranderingen inhield, hopen we in 2014 verder te kunnen bouwen aan stabilisatie van de regels en procedures. Zodat ook wij onze cliënt terug in onze hoofdtaak kunnen voorzien: het bieden van gepast advies, informatie en bemiddeling.

43

GROEPSBEGELEIDING Groepsbegeleiding buiten het gesubsidieerde kader Groepsbegeleiding startte aanvankelijk als antwoord op de lange wachtlijst voor individuele thuisbegeleiding. Het groeide echter uit tot een zelfstandige ambulante ondersteuningsvorm. De groepsbijeenkomsten bevatten een informatief luik maar ook een uitwisselingsluik tussen ouders onderling. Tanderuis vzw biedt verschillende vormen van groepsbegeleiding aan. Er bestaan 2 programma’s voor ouders binnen de kinderwerking en 1 programma voor ouders van de adolescentenwerking. Omdat het VAPH voor de groepsbegeleiding nog slechts 20 % middelen toekent ten opzichte van een erkende mobiele begeleiding (omwille van de weging van 0,2 per groepsbegeleiding), is het organiseren van groepsbegeleiding binnen het gesubsidieerde kader onmogelijk geworden. Daarom wordt binnen Tanderuis vzw de groepsbegeleiding binnen de kinderwerking en adolescentenwerking voortaan tegen betaling aangeboden en valt dit begeleidingsaanbod buiten het gesubsidieerd kader. Hierdoor kunnen cliënten van dit aanbod gebruik maken zowel tijdens de wachttijd als tijdens de individuele begeleiding. Groepsbegeleiding heeft hierdoor geen effect op de wachttijd en na de groepsbegeleiding moeten de cliënten niet per prioriteit opgestart worden in thuisbegeleiding (wat vroeger wel het geval was). Groepsbegeleiding voor gezinnen met kinderen tot 12 jaar Groepsbegeleiding biedt opvoedingsondersteuning aan een tiental ouderparen in groepsverband. Groepsbegeleiding omvat het ideeëngoed van zelfhulp en elementen vanuit oudertraining. Elke bijeenkomst omvat een informatief gedeelte en een uitwisselingsgedeelte. We streven volgende doelstellingen na :       

inzicht verwerven in de denkstrategieën van kinderen met autisme en deze vertalen naar de dagdagelijkse opvoedingspraktijk inzicht verwerven in de wijze waarop opvoedingsmoeilijkheden ontstaan en in stand gehouden worden bij kinderen met autisme het leren toepassen van auti-stappenplannen bij het aanleren van gewenst gedrag en het afleren van ongewenst gedrag inzicht verwerven in opvoedingsprincipes zoals straffen en belonen en de vertaling ervan naar de opvoeding van kinderen met autisme overdracht en transfer installeren tussen thuismilieu en school uitwisselen van ervaringen met betrekking tot opvoedingsondersteuning met andere ouders delen van verdriet, onmacht, schuldgevoelens met andere ouders

Naast deze doelstellingen die voorop gesteld worden bij het geven van de groepsbegeleiding, werd ook het extern delen van onze ervaring en knowhow met betrekking tot dit 44

werkingsaspect een doelstelling op zich. Dit wordt gerealiseerd via het uitgeven van de handen werkboeken en via outreach. Daarnaast zijn wij altijd bereid om externe vorming te geven rond dit werkingsaspect. Groepsbegeleiding richt zich tot ouders van kinderen met autisme die zich hebben aangemeld voor thuisbegeleiding binnen de kinderwerking. De eerste module richt zich tot ouders van kinderen met autisme en normale begaafdheid. De tweede module is bedoeld voor ouders van kinderen met autisme en verstandelijke beperking. In het najaar van 2013 werd de cursus binnen de kinderwerking, gericht naar ouders met kinderen met autisme en normale begaafdheid, gegeven aan 8 gezinnen. De cursus eindigt in het voorjaar 2014. Groepsbegeleiding bij gezinnen met jongeren met autisme (12-18 jaar) In de adolescentenwerking werd in 2011 voor het eerst gestart met een cursus groepsbegeleiding voor gezinnen op de wachtlijst van dit werkingsaspect. De opbouw en de doelstelling van de cursus is gelijkaardig aan de groepsbegeleiding van de kinderwerking. Gedurende 8 avonden krijgen de ouders informatie en advies aangereikt met betrekking tot de opvoeding van een adolescent met autisme. Naast informatie krijgen de ouders eveneens de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen met andere ouders. In de cursus van voorjaar 2013 namen 7 koppels deel aan de cursus. De 8 avonden hadden volgende thema’s:       

Kennismaking + de puberteit (niet gelinkt aan autisme); Basisuitleg autisme (+ “autisme in de puberteit”); Prikkelverwerking en verbeelding; Sociale omgang, vrienden en relaties; Communicatie; Toepassingsavond: de ouders denken samen na over een specifiek probleem m.b.t. de opvoeding van hun zoon/dochter met autisme; Familieavond (de ouders krijgen de mogelijkheid om vrienden, familie, kennissen en professionelen uit te nodigen om een basisuitleg rond autisme te krijgen); Terugkomavond (+ brussen + seksualiteit).

Volgende doelstellingen staan centraal bij de groepsbegeleiding adolescentenwerking:     

inzicht verwerven in de denkstrategieën van adolescenten met autisme en deze vertalen naar de dagdagelijkse opvoedingspraktijk inzicht verwerven in de wijze waarop opvoedingsmoeilijkheden ontstaan en in stand gehouden worden bij adolescenten met autisme overdracht en transfer installeren tussen thuismilieu en school uitwisselen van ervaringen met betrekking tot de opvoeding van een adolescent met autisme met andere ouders delen van verdriet, onmacht, schuldgevoelens met andere ouders

Tijdens de cursusavonden wordt gewerkt met powerpointpresentaties voor het geven van informatie, met inleefoefeningen, uitwisselingsmomenten tussen de ouders, en toepassingsoefeningen. De ouders krijgen bij de start van elke cursusavond een schriftelijke neerslag van de informatie en de oefeningen die gegeven worden.

45

BEZOEKOUDERWERKING WERKING De bezoekouderwerking vormt een complementaire aanvulling op de professionele thuisbegeleiding. Bezoekouders zijn ervaringsdeskundigen en leven zelf dag in dag uit met een autistisch kind. Omdat er zoveel gelijklopend is kunnen ze zich makkelijk inleven in andermans levensverhaal. Bezoekouderwerking is een lotgenotenwerking en biedt een luisterend oor via zelfhulp. INDIVIDUELE BEZOEKOUDERWERKING

De aanvragende ouders telefoneren of mailen naar de coördinator van de bezoekouderwerking. Deze zoekt dan een “geschikte bezoekouder” aan de hand van de gegevens en de woonplaats van het kind, de adolescent of de volwassene. Na akkoord, via telefoon of e-mail, van de geschikte bezoekouder geeft de coördinator het telefoonnummer door aan de aanvragende ouder. Deze kan dan contact opnemen met de geschikte bezoekouder. Indien de aanvragende ouder na 1 week niet gebeld heeft dan belt de bezoekouder de aanvragende ouder op. De afspraakplaats en datum worden dan afgesproken. De bijdrage voor de bezoekouderwerking is 5 euro per bezoek (indien het bezoek meer dan 2 uur duurt is de bijdrage 10 euro). COLLECTIEVE BEZOEKOUDERWERKING

De niet-thema gebonden collectieve bezoekouderwerking: een groep die uit maximum 6 ouderparen bestaat, komt op zelf afgesproken data samen onder begeleiding van de coördinator bezoekouderwerking om ervaringen uit te wisselen zonder vooraf bepaald gespreksthema. De bijdrage voor de niet-thema gebonden collectieve bezoekouderwerking is 10 euro per avond. Met de thema gebonden collectieve bezoekouderwerking proberen we ouders met elkaar in contact te brengen zodat ze rond een vooraf bepaald thema ervaringen, gedachten en problemen kunnen uitwisselen. De groep wordt onderverdeeld volgens leeftijd van de kinderen in kleine groepen (max. 10) onder begeleiding van ervaren bezoekouders. De bekendmaking van de uitwisselingsavonden gebeurt via mail (sommigen via post). De bijdrage voor de uitwisselingsavonden zijn 10 euro per avond. BEZOEKOUDERS De coördinator van de BOW werkt momenteel met 14 bezoekouders, dit zijn ouders die thuisbegeleiding gehad hebben en zich vrijwillig inzetten om bij andere ouders op bezoek te gaan. Bij individuele bezoekouderwerking gaan ze aan huis. Bij de uitwisselingsavonden begeleiden ze een kleine groep in de lokalen van Tanderuis zelf. BEZOEKOUDERWERKING IN CIJFERS In vergelijking met het vorig werkjaar zien we een daling van het aantal bezoekoudersessies. In 2013 vonden 170 begeleidingen bezoekouderwerking plaats. 46

300

284

280 260 240

226 214

220 200

170

180 153

156

160 140 120

103 88

100 80

68

65

55

60 40

31

20 0 2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

DOELSTELLINGEN Bij de individuele bezoekouderwerking kan de aanvragende ouder zijn of haar verhaal kwijt aan een bezoekouder en deze kan ervaringen doorgeven hoe ze zelf omgaat met haar kind. Zo kan de aanvragende ouder eventueel bruikbare tips krijgen of zich emotioneel ondersteund voelen. Bij de collectieve bezoekouderwerking gaat het eerder over ervaringen uitwisselen, positieve ideeën doorgeven en vooral emotionele ondersteuning bij elkaar vinden. De doelstellingen voor 2014: De uitwisselingsavonden zijn naast de gebruikers op de wachtlijst ook opengesteld voor de gebruikers in begeleiding. Dit brengt balans in de groep: ouders die reeds thuisbegeleiding krijgen kunnen ervaringen vanuit de thuisbegeleiding delen met andere gezinnen op de wachtlijst. De individuele bezoekouderwerking willen we weer meer bekendheid geven.  

De contactpersonen zullen de BOW meer benadrukken in de intake. Jaarlijks wordt een mail verstuurd naar de gezinnen op de wachtlijst als reminder.

Via de tevredenheidsonderzoeken en de mondelinge waardering voelen we dat de gebruikers héél tevreden zijn over de uitwisselingsavonden daarom hebben we in 2014 terug 4 avonden gepland.

47

BRUSSENWERKING Autisme treft niet alleen het kind met de handicap maar het ganse gezin. Naar ouders en het kind zelf gaat veel aandacht uit, maar de broers en zussen zijn vaak een vergeten groep. We zijn echter overtuigd van het belang om specifieke aandacht en begeleiding te bieden aan de brussen. Uit onderzoek blijkt dat de problematiek van brussen tegelijk bijzonder en ingewikkeld is. Opgroeien in een gezin met een kind met een handicap is iets uniek. De relatie met je broer of zus is een relatie waar je niet zelf voor kiest. Deze relatie krijgt bovendien een heel bijzondere betekenis als je broer of zus een handicap heeft. Hoe die bijzondere betekenis eruit ziet, kan niet eenvoudig beschreven, uitgelegd of voorspeld worden. Heel wat factoren, zowel intern als extern het gezinssysteem, zullen die relatie beïnvloeden en ook de ontwikkeling van de brus. Specifieke gezinskarakteristieken, specifieke kenmerken van het kind met een handicap, specifieke karakteristieken van de broers en zussen en specifieke kenmerken van de sociale context, zullen mee bepalen hoe het gezin zal reageren op het kind met een handicap en hoe elk gezinslid er mee om zal gaan. De handicap op zich blijkt echter van grote invloed te zijn en vertoont een tweeledig beeld. Enerzijds kennen brussen een aantal beladen emoties en problemen die ‘normale’ broers en zussen niet, of althans in mindere mate, ervaren. Anderzijds ervaren ze een aantal mooie, leuke en waardevolle gevoelens ten opzichte van broer of zus die door de aanwezigheid van de handicap veel ‘dieper’ en ‘bewuster’ worden beleefd. We zien dat brussen verschillende rollen innemen. Zo heb je de zorgende brus, de perfecte brus, de gedragsmoeilijke brus, de afwezige brus, … De problematiek van brussen stelt alle betrokkenen voor de vraag hoe er op een adequate manier mee kan worden omgegaan worden. Als voorbeeld geven we u graag een gedicht mee dat werd gemaakt door een van de brussen, Manon (10 jaar) voor haar zusje, Margot (3 jaar): Ik heb een kleine zus, Ik noem haar een gekke mus. Ze is heel erg zot, Mijn mama noemt haar ‘haar kleine prot’. Maar er is iets mis met haar, Want ze doet een beetje raar. Autisme en echolalie, Dat heeft die lieve mie. Maar ze blijft mijn kleine zus, En op een dag vertrekt ze met de bus Want ze moet op internaat. En nu weet je wat er in mijn hoofd rondgaat.

ACTIVITEITEN In 2013 werden 6 brussenactiviteiten georganiseerd voor brussen van het eerste tot het zesde leerjaar. Studenten van de Hogeschool Gent zorgden in het kader van hun studies voor een 7 de activiteit. Eén activiteit op drie heeft het broer/zus zijn als centrale thema, tijdens deze namiddag is extra tijd en ruimte om stil te staan bij het broer/zus zijn van een kind met autisme. Tijdens de andere activiteiten komt het broer/zus zijn op een speelse manier aan bod. 48

Jaarlijks wordt ook een zeedag georganiseerd voor het ganse gezin van de leden van de brussenwerking. De zeedag viel echter letterlijk in het water, de weergoden waren ons ongunstig gezind. Er waren echter zeer veel inschrijvingen wat zeker motiverend werkt voor de organisatoren. De zeedag wordt in 2014 zeker herhaald. Voor de timing kiezen we de periode september, aangezien de vrijwilligers dan vrij zijn van examens. De samenwerking met vrijwilligers is zeer belangrijk, aangezien we aan de gezinnen de mogelijkheid bieden beroep te doen op individuele begeleiding van hun zoon/dochter met ASS. CURSUSSEN We willen met onze brussencursussen broers en zussen van kinderen met autisme bereiken van 10 tot 16 jaar. Er is opsplitsing in leeftijd: de cursus -12 jarigen staat open voor kinderen uit het 4de tem 6de leerjaar. Daarnaast is er de cursus +12 jarigen voor kinderen uit het 1ste tem 3de middelbaar. We brengen de brussen meer inzicht bij in het autisme van hun broer/zus. Ze hebben ook de mogelijkheid om hun gevoelens te uiten en we leren hen op een betere manier omgaan met hun broer/zus. Meer specifiek houdt dit in dat de kinderen een aantal concrete strategieën thuis kunnen toepassen. Daarnaast leren ze zowel de moeilijkheden als de talenten van hun broer/zus met autisme beter kennen. Resultaat is dat ze zichzelf als brus beter voelen in het gezin. We zijn ervan overtuigd dat het volgen van een brussencursus niet enkel een invloed heeft op de brus zelf, maar eveneens op het ganse gezin. Hiervoor is het belangrijk dat het autisme in het gezin van de brus bespreekbaar is en dat er, na de cursus, opvolging is door de thuisbegeleider. Per cursus willen we 4 tot maximum 8 kinderen bereiken. Zo is het mogelijk iedereen voldoende aan bod te laten komen. Omdat het belangrijk is dat ook de ouders op de hoogte zijn van wat in de brussencursus gebeurt, is er niet enkel een cursusmap voor de begeleiders en de brussen, maar werd er ook voor de ouders een overzicht gemaakt van wat er per namiddag in de cursus besproken wordt.

TOEKOMSTPERSPECTIEVEN 2014 In 2013 werd de cursus +12 jarigen grondig herwerkt en aangepast aan de leefwereld van brussen in deze leeftijdsgroep. De cursus werd herdoopt tot “Expeditie Brussen”. Ondanks deze aanpassing vonden we geen kandidaten om deel te nemen aan de cursus. Vandaar dringt zich een grondige bevraging op zodat we onze timing/organisatie in 2014 waar nodig kunnen aanpassen. De cursus -12 zullen we op inhoudelijk vlak herbekijken en aanpassen aan nieuwe tendensen. Bij de activiteiten willen we meer vrijwilligers betrekken ter ondersteuning. Bovendien staat een eerste try-out op het programma voor een activiteit in samenwerking met Marlies Van Hecke die equicoaching geeft. Dit is een begeleiding via gespreksvormen al dan niet in combinatie met ervaringen met het paard. De namiddag zal als thema hebben “contact leggen – en wat als dit misschien iets moeilijker verloopt met mijn broer/zus – hoe kunnen we hierin oefenen?” 49

PRAKTISCH PEDAGOGISCHE ONDERSTEUNING Gezinnen die bij Tanderuis vzw in begeleiding zijn, kunnen beroep doen op het werkingsaspect Praktisch Pedagogische Ondersteuning (PPO). Voor het invullen van de concrete interventies wordt er hoofzakelijk beroep gedaan op vrijwilligers, sinds 2013 aangevuld met 1 beroepskracht. ‘Praktisch’ staat voor het concrete handelen, het feit dat de ondersteuning steeds rechtstreeks in verband staat met activiteiten van het dagelijkse leven. ‘Pedagogisch’ verwijst naar de pedagogische context waarin de ondersteuning gebeurt. Deze is steeds rechtstreeks verbonden met de opvoeding van het kind. ‘Ondersteuning’ verwijst naar hulp voor het gezin en specifiek voor de persoon met autisme. PPO sluit inhoudelijk aan bij de huidige werking, visie, waarden en normen binnen Tanderuis vzw. Het werkingsaspect kwam tot stand vanuit een inclusieve visie, waarbij gestreefd wordt naar meer zelfstandigheid en het beleven van positieve ervaringen binnen het reguliere circuit. De doelstelling van PPO is immers om kinderen, jongeren en volwassenen met autisme praktisch te ondersteunen bij allerlei dagelijkse activiteiten. Daarnaast willen we de ouders van kinderen met autisme gedeeltelijk ontlasten in hun specifieke opvoedingstaak door het bieden van ondersteuning binnen de gezinssituatie. Op deze manier heeft niet alleen de persoon met autisme baat van deze ondersteuningsvorm, maar krijgen ook de ouders, broers en zussen wat ademruimte. In samenspraak met de thuisbegeleider en het gezin worden doelstellingen opgesteld of activiteiten besproken die met de vrijwilliger opgenomen kunnen worden. Dit kan bij het gezin thuis ofwel buitenshuis plaatsvinden. Wanneer de thuisbegeleiding wordt stopgezet, kan het gezin niet langer beroep doen op PPO. Concrete voorbeelden van in 2013 verrichtte ondersteuningen zijn: specifieke oppas voor kinderen met autisme aangepaste vrijetijdsinvulling zoals: het spelen van een gezelschapsspel sporten, knutselen, naar een concert gaan, iets gaan drinken, een uitstap doen. - begeleiding van de persoon met autisme in een sportclub en bij schoolzwemmen, gericht naar inclusie en hieraan gekoppeld het aanbod van vervoersmogelijkheden leren gebruiken. - ondersteuning bij organisatie van schooltaken en huiswerkbegeleiding - hulp in administratie en boekhouding - trajectbegeleidingen: bv samen de bus nemen met als doel de autonomie en mobiliteit te verhogen. - specifieke ondersteuning bv fietsen van trajecten (school- vrije tijd) met het oog op verzelfstandiging en zich veilig in het verkeer kunnen bewegen. - begeleiding en ondersteuning bij het leren kennen en gebruiken van het mobiliteitsaanbod binnen de directe omgeving van de gebruiker. - praktisch ondersteunen bij het omgaan van angsten bijvoorbeeld: hondenangst, angst voor drukke plaatsten, …

50

Concrete werking binnen PPO: Wanneer een thuisbegeleider een specifieke hulpvraag of doelstelling vaststelt vult hij samen met het gezin/gebruiker een PPO aanvraag in. Deze aanvraag bezorgt hij aan de coördinator van de PPO werking. De coördinator gaat op zijn beurt op zoek naar een passende vrijwilliger die gelinkt kan worden aan de specifieke vraag. Hierbij wordt met alle aspecten rekening gehouden (regio, frequentie, doelstelling). Eens een passende vrijwilliger gevonden, wordt deze inhoudelijk opgevolgd door de thuisbeleider en administratief door de coördinator. Na elke ondersteuning bezorgt de vrijwilliger een kort verslag aan de thuisbegeleider en coördinator. Dit is een werkdocument, waarbinnen naast het weergeven van de feiten ook vragen gesteld kunnen worden en ruimte is voor opmerkingen. Door het regelmatig aanbieden van specifieke vormingen aan onze vrijwilligers verhogen we hun kennis van autisme en kunnen ze gerichter aan de slag binnen hun ondersteuningen. Ook het openstellen van onze autisme specifieke bibliotheek, ASS-theek, maakt hier onderdeel van uit.

PPO IN CIJFERS In 2013 hebben er 615 ondersteuningssessies PPO plaats gevonden. De ondersteuning werd geboden aan 59 gezinnen. In 2013 hebben zich 15 nieuwe vrijwilligers aangemeld. Dit maakt dat er op 31 december 2013 26 vrijwilligers aangesloten waren. Nieuw dit jaar is de inschakeling van een betaalde kracht (A2- niveau) binnen PPO. Doelstelling hierbij was gezinnen binnen moeilijk te bereiken regio’s voor vrijwilligers tevens de kans op ondersteuning te bieden.

VORMING Naast individuele contacten met de thuisbegeleiders in kader van een concrete interventie in een gezin, vonden er ook volgende collectieve vormingsmomenten plaats voor de vrijwilligers rond volgende thema’s: autisme en communicatie, autisme en vrijetijd, basisvorming autisme, uitwisseling van ervaringen tussen vrijwilligers. Net zoals de voorbije jaren hebben ook in 2013 een aantal vrijwilligers-PPO geholpen bij andere werkingsaspecten van Tanderuis vzw, zoals ondersteuning bij activiteiten van de Brussenwerking, vrijetijdswerking voor jongeren met autisme (o.a. Tabassco), de collectieve avonden van de Bezoekouderwerking en Grootouderwerking.

51

STEUN Binnen onze PPO werking zijn we structureel afhankelijk van giften. De werkingskost bedraagt gemiddeld 20 euro per gepresteerde begeleiding (hoofdzakelijk verplaatsingskosten aangezien de verplaatsing van de vrijwilliger naar de mensen thuis gebeurt). Dit betekent dat we in 2013 minimaal 12.300 euro nodig hadden om de werking van PPO in stand te houden. Ouders betalen per begeleiding een bijdrage van 5 euro. Hierdoor hebben we een inkomst van 3.075 euro. Voor de overige 9.2250 euro waren we afhankelijk van giften. PPO werd in 2013 mede gerealiseerd met de financiële steun van: Kiwanis Oudenaarde De provincie Oost- Vlaanderen, projectregeling algemeen sociale aard Gift van privépersoon Voor 2014 werd een sponsordossier ingediend bij: Ladies Circle Club Lokeren Inner Wheel Oudenaarde Hart voor Handicap

DOELSTELLINGEN 2014 Uit de tevredenheidonderzoeken van zowel de gezinnen als de vrijwilligers zijn een aantal actiepunten vooropgesteld die we in 2014 trachten waar te maken: - Het onderhouden van de communicatie omtrent de praktische werking van PPO naar de thuisbegeleiders, de gebruikers en de vrijwilligers. Dit om misverstanden / onduidelijkheden te voorkomen. Bv extra aandacht voor nieuwe vrijwilligers, opvolgen van de administratie. - Behouden en verder uitwerken van een positieve vrijwilligerscultuur binnen Tanderuis vzw. Thuisbegeleiders moeten er mee voor zorgen dat de vrijwilliger zich zeker genoeg voelt binnen een gezin (waardering, appreciatie, zelfzekerheid, …). - Behouden van de vormingsavonden PPO, waarbij de frequentie opnieuw geëvalueerd zal worden. We zullen teruggaan naar een frequentie van 6 maal per jaar. Door omstandigheden vonden dit werkjaar minder vormingsavonden plaats. - De band van vrijwilligers met onze dienst versterken.

52

GROOTOUDERWERKING Thuisbegeleiding is meer dan enkel de persoon met autisme begeleiden, meer dan de relatie tussen ouder en kind, broers en zussen. We willen de persoon met autisme bekijken vanuit zijn gehele context, waarin ook de grootouders vaak een belangrijke rol spelen. We willen de communicatie tussen grootouders en ouders (nog meer) op gang brengen of optimaliseren. Dit is dan ook het voornaamste doel van deze werking. Door grootouders te ondersteunen, te laten zijn wie ze zijn, te laten voelen wat hun bijdrage kan zijn voor hun kind en kleinkind, maak je hen sterker in hun “grootouder-zijn”. Daaraan gekoppeld ook de ouders, die zich hierdoor sterk erkend kunnen voelen in hun “ouder-zijn”. Grootouders willen hun kind bijstaan, maar weten niet altijd op welke manier ze dit best doen. Waar en met wie kunnen zij praten over al deze vreugdes en zorgen zonder iemand al te veel te belasten? Op welke manier kunnen grootouders inzichten opdoen zodat ze hun kinderen kunnen ondersteunen in hun bijzondere opvoedingstaak? Het is goed dat ze herkenning vinden bij anderen maar ook erkenning voor wat ze doen. Wanneer grootouders beter geïnformeerd zijn omtrent de specifieke problematiek van hun kleinkind met autisme of hoe ze met hun kleinkind specifiek kunnen omgaan, slagen ze er wellicht ook in om de ouders beter te begrijpen en te ondersteunen. We vinden het belangrijk om ook gehoor te geven aan de vragen en zorgen van de grootouder, en hen dit ook met elkaar te laten delen. We hopen dat we een aanzet kunnen bieden, zodat gezinnen hieromtrent in dialoog kunnen gaan. WERKING We komen met de grootouders en ouders samen om stil te staan bij een bepaald thema. Hierbij willen we hen de mogelijkheid geven om elkaar te ontmoeten, elkaar verhalen te vertellen en ervaringen en gevoelens te delen. Ook de ervaringen van de ouders kunnen aan bod komen: hoe beleven zij hun eigen ouders als grootouder van een kind met autisme en welke invloed heeft dit op hun ‘dochter/zoon-zijn?’ We voorzien per jaar 3 activiteiten. We houden eraan om de contacten met de grootouders via de ouders te laten lopen. Dit omdat het voor ons een streefdoel is om de communicatie i.v.m. het omgaan met het kind met autisme op gang te brengen tussen ouders en grootouders. Daarnaast is het ook goed dat de thuisbegeleid(st)er ook op de hoogte is van de aanwezigheid van de grootouders en/of ouders. De thuisbegeleider wordt door de coördinator van de grootouderwerking op de hoogte gesteld van de deelnemers aan de activiteit en geeft een kort (mondeling) verslagje aan de thuisbegeleider. De communicatie tussen ouder en grootouder kan zo voortgezet worden via individuele gesprekken. Zo kan de individuele thuisbegeleider zeker ook een gesprek met de grootouders plannen indien nodig ter opvolging of ter verduidelijking.

53

Op de activiteiten willen we rond een thema eerst algemene of autisme-specifieke informatie verstrekken, daarnaast is ook het delen met elkaar in kleine of grote groep zeker een belangrijk onderdeel. DE ACTIVITEITEN De activiteiten zijn bedoeld voor grootouders en ouders van een kind met autisme. Op elke activiteit voor de grootouders zijn de ouders mee uitgenodigd om samen dieper in te gaan op een bepaald onderwerp. Het geldt enkel voor gezinnen die thuisbegeleiding krijgen omdat we de eventuele impact van deze activiteiten verder willen kunnen opvolgen via de individuele thuisbegeleider. In 2013 werden 3 informatie- en uitwisselingsmomenten georganiseerd: 

20 juni: Het verhaal van Arno Op deze avond vertelde de mama van Arno, een jongen met autisme, haar verhaal. Een boeiende, eerlijke en krachtige uiteenzetting die tot nadenken bracht, heel wat herkenningspunten bood en als heel positief werd ervaren door de aanwezigen.



26 september: Van signalen tot diagnose Deze activiteit werd begeleid door thuisbegeleiders vanuit de kinderwerking. Er werd geschetst hoe een diagnose tot stand komt. Grootouders zijn dikwijls minder betrokken in het proces van de diagnose, hebben weinig kennis van hoe dit in zijn werk gaat. Doel was hen hieromtrent te informeren, zodat zij een duidelijk beeld krijgen dat men grondig tewerk gaat vooraleer men een diagnose stelt. In een tweede deel was er ruimte tot uitwisseling tussen de ouders en grootouders.



22 november: thema “wat is autisme ?” Op een duidelijke en praktische wijze werd het autisme voorgesteld aan ouders en grootouders. Vele voorbeelden maakten het autisme herkenbaar voor ouders en grootouders. Er werd ruim aandacht besteed aan het kijken naar het autisme van het eigen (klein)kind.

TOEKOMSTPERSPECTIEVEN Volgend jaar plannen we drie activiteiten. Wij willen blijven bewaken dat er een mooi evenwicht is tussen informatie verstrekken aan ouders/grootouders op onze grootouderactiviteiten en het onderling kunnen delen van ervaringen, gevoelens, zorgen, gedachten, enz… We blijven de focus leggen op de praktische toepasbaarheid van de informatie die we delen. We merken bij grootouders een grote tevredenheid over de mogelijkheid om info te krijgen maar vooral om deze te delen met gelijkgestemden. Met onze grootouderwerking pogen we een bijdrage te leveren tot de communicatie tussen grootouders en de ouders van een kind met autisme.

54

VRIJE TIJDSWERKING Waar “vrije tijd” voor veel mensen synoniem staat voor rust of ontspanning, betekent het voor mensen met een autisme vaak een “complexe tijd” waar men geconfronteerd wordt met een aantal aspecten van het ‘anders zijn’. Het invullen van de vrije tijd veronderstelt immers diverse vaardigheden die voor mensen met autisme net moeilijk zijn, zoals bedenken hoe je deze ‘lege tijd’ kunt opvullen, keuzes kunnen maken, sociale contacten aangaan of bestaande contacten (vb. vanuit de school) ‘doortrekken’ naar vrije tijdsituaties, soepel kunnen omgaan met het wegvallen van de dagdagelijkse routine, nieuwe dingen uitproberen, …. Naar aanleiding van de vaststelling dat het voor erg veel jongeren en volwassenen moeilijk is om hun vrije tijd zinvol in te vullen of om (blijvend) deel te nemen aan georganiseerde vrije tijdsactiviteiten, werd gestart met het organiseren van vrije tijdsactiviteiten in groep voor een aantal jongeren met autisme die in de adolescentenwerking in begeleiding waren. Wat startte als ‘een experiment’ groeide op enkele jaren tijd uit tot één van de vaste specifieke werkingsaspecten van Tanderuis vzw, over diverse teamwerkingen heen. Tanderuis vzw beschikte in 2013 over 3 vrije tijdsgroepen. Binnen de adolescentenwerking kennen we “Tabassco, een jongerenwerking met pit” voor jongeren jonger dan 18. Daarnaast is er “Bassta”, voor jongeren +18 die nog in begeleiding zijn of waarbij de thuisbegeleiding uit de adowerking reeds afgerond is. Binnen de volwassenenwerking heet de vrije tijdsgroep “Tapass”. Waar de deelnemers aan Tabassco en Tapass vooral begeleid worden door de thuisbegeleiders (eventueel ondersteund door 1 of 2 vrijwilligers), wordt Bassta in hoofdzaak begeleid door vrijwilligers (ondersteund door 1 thuisbegeleider). De activiteiten vinden in elk van de vrijetijdsgroepen ongeveer tweemaandelijks plaats. Sommige activiteiten duren een namiddag of avond, anderen een hele dag. We proberen de activiteiten zoveel mogelijk af te stemmen op de interesse van de deelnemers. Dit kan gaan om een sportnamiddag, een museumbezoek, gezelschapsspelnamiddag, filmavond, pretparkbezoek, … Enkele weken voor de activiteit plaatsvindt wordt er een uitnodigingsbrief opgestuurd naar de deelnemers in kwestie. De thuisbegeleider van de jongere of volwassenen bespreekt tijdens een huisbezoek of hij of zij al dan niet deelneemt aan de activiteit en maakt eventueel afspraken in verband met vervoer. In 2013 vonden er 7 Tabassco-activiteiten, 7 Tapass-activiteiten en 4 Bassta-activiteiten plaats op verschillende locaties. In totaal werden er 270 sessies gepresteerd in het kader van vrije tijdsactiviteiten, waarvan 126 binnen Tabassco, 108 binnen Tapass en 36 binnen Bassta.

55

ZORGCONSULENTSCHAP Tanderuis is door het VAPH erkend om zorgconsulentschap aan te bieden in het kader van het decreet Persoonlijk Assistentie Budget (PAB). Indien iemand met een handicap aan de voorwaarden voldoet zoals omschreven in het decreet, kan aan deze persoon een PAB worden toegekend door het Vlaams Agentschap. Dit geeft de persoon met een handicap de mogelijkheid om voor hem of haar thuis, op school of op het werk assistentie te organiseren en te financieren, met als doelstelling de maatschappelijke integratie te realiseren of te optimaliseren. Budgethouders kunnen hulp inroepen bij het organiseren van hun PAB. Dit kan onder meer via zorgconsulentschap. Zorgconsulentschap houdt in dat een persoon met een beperking die beschikt over een PAB zich kan laten bijstaan door een zorgconsulent om een assistentieplan op te stellen. In dit plan wordt beschreven welke hulp bij welke activiteiten nodig is en hoe dit concreet gepland wordt. Er wordt tevens toegezien op de uitvoering van het plan en - indien nodig bijgestuurd. Deze bijstand onder de vorm van zorgconsulentschap is voor de houder van een PAB-budget echter geen verplichting, maar kan worden gefinancierd met (een deel van) het PAB. Naast zorgconsulentschap, kan een budgethouder eveneens assistentschap vragen bij Tanderuis vzw. Assistentschap richt zich vooral op agogische, pedagogische of orthopedagogische begeleiding of ondersteuning van de persoon met een handicap en zijn of haar ouders (aanvaarding van en omgang met de handicap, zelfredzaamheid, assertiviteit, opbouw van een sociaal netwerk, toekomstplanning, enz.). De dienstverlening van de assistent of de zorgconsulent naar de cliënt wordt omschreven in een contract dat wordt afgesloten tussen de dienstverlenende instantie (i.c. Tanderuis vzw) en de budgethouder. In dit contract worden onder meer de frequentie en de kostprijs van de ondersteuning beschreven. Dit contract is jaarlijks hernieuwbaar. ZORGCONSULENTSCHAP IN CIJFERS In 2013 deden 5 gebruikers met een PAB een beroep op Tanderuis. Er werden 4 cliënten begeleid in het kader van zorgconsulentschap. Daarnaast werd 1 cliënt begeleid in het kader van assistentschap. Wat betreft in- en uitstroom, werd 1 nieuwe cliënt met een PAB opgestart in 2013 en werd 1 begeleiding beëindigd. In 2013 werden 55 begeleidingen gepresteerd ten behoeve van personen met een PAB. Het aantal cliënten met een PAB dat een beroep doet op Tanderuis vzw blijft min of meer stabiel over de jaren heen. Dit is een opvallend gegeven, en staat in schril contrast met het hoge aantal aanmeldingen voor thuisbegeleiding. INHOUDELIJKE ERVARINGEN Wanneer een budgethouder ervoor kiest binnen onze dienst assistentschap aan te vragen met het PAB, dan zijn er weinig inhoudelijke verschillen in vergelijking met thuisbegeleiding. De assistent richt zich voornamelijk op de agogische, pedagogische of orthopedagogische 56

begeleiding of ondersteuning van de persoon met een handicap en zijn of haar ouders. De andere assistentiedomeinen die in de wetgeving beschreven staan, bv. huishoudelijke en lichamelijke ondersteuning, verplaatsingen en dagactiviteiten (bv. begeleiden van uitstappen), komen veel minder aan bod wanneer assistentie verleend wordt vanuit Tanderuis vzw. Daar waar er weinig inhoudelijke verschillen zijn tussen assistentschap en thuisbegeleiding vanuit Tanderuis, is er daarentegen, wat het zorgconsulentschap betreft, wel een belangrijk accentverschil. Cruciaal bij zorgconsulentschap is het opmaken en het opvolgen van een assistentieplan. Dit plan omvat een beschrijving van de ondersteuning die nodig is voor de persoon met autisme en de planning van deze ondersteuning. Dit gebeurt uiteraard op basis van een grondige analyse van de situatie, de vragen van het gezin, de mogelijkheden van het gezin en van de persoon met autisme, de opportuniteitleen die zich aandienen in het ruimere netwerk, ... Een individuele, autismespecifieke aanpak is uiteraard ook hier het uitgangspunt. Een vraaggerichte aanpak is in thuisbegeleiding altijd een principe, en dit is uiteraard niet anders in het zorgconsulentschap. De zorgconsulent ziet eveneens toe op de uitvoering van het plan en stuurt bij indien nodig. Naast de opmaak van het assistentieplan, is het belangrijk dat de zorgconsulent nauwe contacten onderhoudt met de andere figuren in het netwerk van de cliënt. Heel specifiek in deze vorm van dienstverlening zijn de contacten met de ‘assistenten’, de begeleiders die door de cliënt in dienst genomen worden. Overleg met deze assistenten is vaak, maar niet altijd, een onderdeel van het zorgconsulentschap. De zorgconsulent kan als een soort ‘onafhankelijk adviseur’ fungeren voor de assistent, in andere gevallen zelfs als een soort ‘coach’. BEDENKINGEN Zorgconsulentschap is een zeer nuttige ondersteuningsvorm voor personen met een PAB. Het belang ligt in het nauwgezet uitstippelen, opvolgen en evalueren van een assistentieplan, vanuit de handicapspecifieke kennis en ervaring van de zorgconsulent van Tanderuis vzw. Dit draagt bij tot een zo efficiënt mogelijke besteding van het assistentiebudget. Echter, zorgconsulentschap is geen verplichte ondersteuningsvorm voor budgethouders. Gezien de keuze voor zorgconsulentschap impliceert dat er minder budget resteert om aan te wenden voor assistentie, heeft deze vrijheid van keuze tot gevolg dat slechts weinig budgethouders kiezen voor een zorgconsulent. Verder is het zo dat de frequentie van de begeleiding bepaald wordt in functie van de vraag van het gezin. Deze frequentie wordt vastgelegd in het contract dat de dienst afsluit met de budgethouder. Opvallend is dat deze frequentie vaak erg laag was: één tot twee contacten per maand. De beperking in frequentie vindt zijn oorsprong in de financiering van de begeleiding: zorgconsulentschap wordt volledig betaald met het PAB. Niet zelden komen onverwachte moeilijkheden naar boven bij de kinderen of jongeren met autisme, waarbij het zeer belangrijk is ‘kort op de bal’ te kunnen spelen. Waar we in thuisbegeleiding in de mogelijkheid zijn de begeleidingsfrequentie flexibel aan te passen aan de noden van het gezin, is dit bij zorgconsulentschap (gezien het aangegane contract waarin de begeleidingsfrequentie op voorhand bepaald werd) veel minder mogelijk. Dit gegeven legt een heel specifieke druk op de begeleiding en op de zorgconsulent. Een laatste bedenking omvat het feit dat zorgconsulentschap niet opgenomen is in het kwaliteitsdecreet, waardoor de minimale kwaliteitseisen niet van toepassing zijn.

57

LOGEREN EN KORTVERBLIJF Het opnemen van de dagelijkse zorg voor hun kind met autisme valt vele van onze gezinnen in begeleiding zwaar. De balans tussen draagkracht en draaglast is soms zoek. Gebruik maken van kortverblijf of de logeerfunctie in een residentiële voorziening kan voor sommige van deze ouders een oplossing zijn en kan hen de mogelijkheid bieden om op krachten te komen. AANBOD Tanderuis vzw heeft een samenwerkingsovereenkomst met 2 residentiële voorzieningen m.n. Sint Gregorius te Gentbrugge en De Triangel te Lovendegem inzake kortverblijf/logeren. Deze voorzieningen houden op vooraf vastgelegde data (weekend van vrijdagavond tot zondagavond) één plaats vrij voor cliënten van Tanderuis vzw die gebruik willen maken van het kortverblijf of de logeerfunctie en dit in autismevriendelijke leefgroepen met gespecialiseerd begeleidend personeel.. DOELGROEP Enerzijds kinderen met autisme en normale begaafdheid van 12 tot 18 jaar (Sint Gregorius) en anderzijds kinderen met autisme en een verstandelijke beperking van 1 tot 18 jaar (De Triangel). PROCEDURE -

Minimaal 10 werkdagen op voorhand aan te vragen. Indien gewenst kan de familie op vooraf een bezoek brengen aan de leefgroep. De noodzakelijke informatie ter beschikking stellen (oa contactpersoon bij noodsituatie, medische, pedagogische informatie) Na de eerste kennismaking wordt de verdere communicatie met mekaar verzorgd: bevindingen, perspectieven, eventuele verdere stappen,…….

TOEKOMST Tanderuis vzw wilt het aanbod kortverblijf/logeren blijven aanbieden aan de gezinnen in begeleiding. Daarnaast willen we dit uitbreiden met een samenwerkingsovereenkomst met de diensten pleegzorg. In 2012 werden eerste contacten gelegd doch door heel veel beweging en veranderingen binnen het zorglandschap zijn deze contacten stil gelegd in 2013. De intentie blijft om wanneer de regelgeving het toelaat, deze draad in 2014 terug op te pikken.

58

ASS-THEEK ONTHAAL- EN INFORMATIECENTRUM In 2014 staat Tanderuis vzw voor de realisatie van een ruime materiële onderbouw om onze autisme-specifieke knowhow op een hedendaags verantwoorde manier toegankelijk te maken voor mantelzorgers, reguliere diensten en niet autisme-specifieke hulpverleningsinstanties. Deze outreachfunctie draagt binnen Tanderuis de naam ASS-theek en we wensen dit te implementeren aan de hand van een spelotheek (fase 1), mediatheek en bibliotheek (fase 2) en de mogelijkheid tot autisme specifieke consulten (fase 3). Onze kennis wensen we te delen met: -

Ouders en gezinnen met een kind met autisme Personen met autisme zelf Het informeel netwerk (vb. Vrijwilligers, buren, sportclubs, vrije tijdsorganisaties, collega’s, …) Het formele niet-gespecialiseerde netwerk (vb. OCMW, sociale dienst mutualiteit, crèches en onthaalmoeders, huisartsen, …) Het formele gespecialiseerde netwerk met beperkte autisme kennis (vb. school voor buitengewoon onderwijs, therapeuten, … )

Het doelpubliek van de ASS-theek zijn personen uit de regio Oost-Vlaanderen. SPELOTHEEK Gebruikers van de spelotheek kunnen educatief materiaal en speelgoed ontlenen, aangepast aan het ontwikkelingsniveau en het te stimuleren ontwikkelingsgebied van het kind. Hierbij streven we er naar om een uitgebreid gamma van gewoon speelgoed aan te bieden (over de diverse ontwikkelingsleeftijden en -gebieden heen) waarbij wij vanuit onze autismespecifieke knowhow de toepassingsmogelijkheden van het spelmateriaal toelichten aan de gebruikers. Hierbij besteden we speciale aandacht aan de zintuiglijke waarneming van onze cliënten. Gerealiseerde doelen werkjaar 2012-2013 In februari 2012 werd de aankoop van het gebouwencomplex te Melle gerealiseerd. In juli 2012 werd een architect aangezocht en werden plannen voor de uitbouw van de ASS-theek besproken. De afbraak van het bestaand interieur (deze was niet geschikt voor de spelotheek) werd gerealiseerd in september 2012. In de periode december 2012 tot mei 2013 werd een interne werkgroep ASS-theek opgericht. De opbouw van de ASS-theek werd gerealiseerd. Het betreft onder meer het plaatsen van verwarming, vloeren, binnenmuren, ramen, verlichting, sanitair, schilderwerken … Het gebouw bestaat uit: 59





Gelijkvloers: Een spelotheek (spel, educatief materiaal), een infotheek (tijdschriften, infobrochures,…), een bureau voor de coördinator/onthaalruimte, een sanitaire ruimte waar speelgoed ontsmet kan worden na ontlening, een opbergruimte voor materialen brussenwerking. 1ste verdiep: Bibliotheek, mediatheek, gespreksruimte 1 (voorzien van tv hoek), gesprekruimte 2. De gespreksruimtes werden gerealiseerd met het oog op de autisme specifieke consulten onder de vorm van (casus)gesprekken, demonstraties (vb. snoezelen), bekijken filmfragmenten/documentaires. …

In de periode mei tot augustus 2013 werd de ruimte voorzien van nodige meubilair. Het BIDOC systeem werd aangekocht om tot een digitale cataloog en ontleningssysteem te komen voor interne (personeel Tanderuis vzw) en externe gebruikers.

Er werd een lijst opgemaakt van ‘gewenst’ nieuw materiaal voor spelotheek, bibliotheek, mediatheek en infotheek met het oog op nieuwe financiële middelen. Samenwerking met Modem vzw werd uitgebouwd waarbij de locatie Tanderuis vzw fungeert als antennepunt. In de periode augustus tot december 2013 werden materialen ingeput in BIDOC systeem (digitale cataloog). De inhoudelijke vormgeving van de Asstheek (materialen in kasten ordenen per thema, labeling voorzien, speel- en leeszone kinderen, infopanelen, …) werd gerealiseerd. Doelen werkjaar 2014 In het voorjaar 2014 willen we de input van materialen in het BIDOC systeem verder zetten. We zullen een vrijwilliger (volwassen persoon met autisme) opleiden die 2 dagen/week enkele uren permanentie verzorgt. Verder zullen we het ‘huishoudelijk reglement ASS-theek’ verder vorm geven. In het 2de kwartaal van 2014 zullen we overgaan tot aankoop nieuwe materialen voor de ASS-theek met sponsorgelden van 2013. Verder zullen we het BIDOC systeem (digitale cataloog) up-to-date houden. Het digitaal ontleningssysteem voor interne gebruikers (collega’s) moeten we operationeel maken. We willen ook een stagiair betrekken in werking van de ASS-theek. De leden van de werkgroep ASS-theek zullen de vorming ‘spel als werkbaar instrument binnen de thuisbegeleiding’ volgen. We willen ook de samenwerking verder verzorgen met Modem vzw, waarbij de locatie Tanderuis vzw fungeert als antennepunt. De PR verzorgen door het uitwerken van een flyer/fiche ASS-theek die we kunnen toevoegen aan onze algemene folder van Tanderuis vzw en het updaten van de website en facebookpagina Tanderuis vzw, inclusief opmaak nieuwsbrief, ,…

60

We voorzien ook de rekrutering van vrijwilligers en/of personen met autisme om spelotheek mee te bemannen. In het najaar 2014 willen we werken aan de officiële opening van de ASS-theek voor externe gebruikers en zullen we het digitaal ontleningssysteem voor externe gebruikers operationeel maken. MEDIATHEEK De impact van media is niet meer weg te denken in het dagelijks leven. Met de uitbouw van een autisme-specifieke mediatheek willen we personen met autisme en hun omgeving, alsook externen met een hart voor autisme,… helpen om hun kennis van de digitale wereld te vergroten. We wensen een bron van informatie te worden waar men ondersteunende media (vb. autispecifieke apps, computerprogramma's, BCP, infomappen, dvd’s, inleefcircuit,…) kan raadplegen en uitproberen al dan niet gecombineerd met individueel autismespecifiek advies (= outreach). Ons doel is enerzijds om de persoon met autisme niet alleen ‘zelfstandig(er)’ maar ook ‘verstandig(er)’ met media te leren omgaan . Media, dat een relevante ondersteuning kan vormen om bij te dragen tot de woon-, werk-, vrije tijds-, ... omgeving van de persoon met autisme in kwestie. Anderzijds om de context te sensibiliseren en dus toegankelijker te maken voor de persoon met autisme. Externe bezoekers van de mediatheek zullen materiaal kunnen ontlenen, maar kunnen ook een consult aanvragen voor specifiek advies m.b.t. de omgang / communicatie / … met de persoon met autisme (vb. op de werkvloer), er kunnen workshops aangevraagd worden, informatieve sessies, … (= outreach). Doelen werkjaar 2014 Oprichten van een interne werkgroep ‘Mediatheek’ om uitbouw mediatheek uit te denken: -

Prospectie binnen medialandschap: Wat is reeds voorhanden en bruikbaar voor onze doelgroep?, Waar zijn er hiaten?,… Aankoop media (boeken, DVD’s, tablets, software/apps, autismebelevingscircuit, beamer, portable, …) Studiebezoeken en overleg met andere diensten (vb. Passwerk, Leo Kannerhuis, Modem,…) Vormingen omtrent media Rekrutering vrijwilligers en/of personen met autisme om mediatheek mee te bemannen.

61

CONSULTATIEFUNCTIE Aan de hand van autisme-specifieke consultaties wensen we (vraaggestuurd) advies en ondersteuning te bieden, aangepast aan de specifieke context (vb. school, werk, vrijetijdsorganisatie, …) en aan de specifieke behoeften van de persoon met autisme. We zijn ervan overtuigd dat advies op maat de kans op succes verhoogt, en dus ook de mogelijkheid tot permanente inclusie van de persoon met autisme in het gewoon onderwijs, regulier arbeidscircuit, gewone vrijetijdsorganisaties, … De hoofddoelstelling van deze consultatiefunctie naar individuen of organisaties in de brede maatschappij is het faciliteren van deelname aan het ‘normale’ dagelijks leven voor personen met autisme, en dus het vermijden van meer gespecialiseerde, intensievere ondersteuning (vb. MPI, psychiatrie, …).

62

KWALITEITSZORG Niemand trekt het belang van Kwaliteitsbewaking en Kwaliteitszorg in twijfel. Eén van de middelen om daar uitdrukkelijk en systematisch aandacht voor te hebben is het kwaliteitshandboek. Sinds september 2000 zijn we in onze dienst aan het werk aan en met het kwaliteitshandboek. Stap voor stap hebben we de verschillende documenten en procedures uitgewerkt. Tegen 31.12.2002 was die taak helemaal af. Er is sindsdien in onze dienst een basis-handboek ter beschikking dat de verschillende werkingsaspecten en procedures beschrijft, en een leidraad vormt voor alle medewerkers. In onze implementatiemethodiek vonden we het vanaf het begin belangrijk vele mensen te betrekken, zodat er geen grote afstand is tussen theorie en praktijk, of tussen papier en veldwerk.

KWALITEITSCOMITE Het kwaliteitscomité bestaat uit de directeur van Tanderuis vzw en de kwaliteitscoördinator. Het kwaliteitscomité heeft als doel de implementatie van kwaliteitszorg, zoals omschreven in het kwaliteitsdecreet, te helpen realiseren binnen de thuisbegeleidingsdienst. Op de maandelijkse bijeenkomst houdt het kwaliteitscomité actueel, en bewaart het overzicht over de doelstellingen, de planning en bijsturing van de acties, de knelpunten, effecten en neveneffecten. Voor problemen wordt een pragmatische en consequente oplossing bedacht. Ter ondersteuning bij de uitbouw van de kwaliteitszorg, wordt inspiratie gezocht in literatuur of via externe vorming of ervaringsuitwisseling met andere diensten. Om te vermijden dat allerlei initiatieven tot verbetering en aanpassing te chaotisch verlopen, hebben we een kwaliteitscomité geïnstalleerd en een kwaliteitscoördinator aangesteld. Het belangrijkste doel is coördineren en stroomlijnen. De kwaliteitscoördinator in onze dienst is een medewerker met een beperkte vrijstelling om de opdracht van het kwaliteitsbeleid te behartigen. De taak bestaat vooral uit het opmaken en opvolgen van planning van de werkzaamheden, het uitwerken van een taakverdeling waarbij verschillende medewerkers hun steentje kunnen bijdragen, het ondersteunen van de medewerkers bij deze taken, het opvolgen van de concrete uitvoering van taken, het afstemmen van de verschillende documenten tot een coherent geheel, het overzicht houden over het afwerken van documenten van het kwaliteitshandboek.

63

PROCEDUREHOUDERS Het kwaliteitscomité wordt inhoudelijk ondersteund door de groep van procedurehouders. Dit zijn actieve medewerkers die zich verantwoordelijk stellen om bepaalde processen en procedures op te volgen en zo nodig te verbeteren. De interne procedurehouders van 2013 zijn:           

Stephanie Dhont: procedure intake Dirk Lambelin en Karen Uylenbroeck: procedure ivm opstellen, uitvoeren, evalueren, bijsturen en beëindigen van de individuele dienstverleningsovereenkomst. Bjorn Schauwers: procedure ivm het organiseren van het collectief overleg met de gebruikers Marianne Bouckhout: procedure ivm het afhandelen van klachten van de gebruikers Gerlinda Van Campenhout: procedure ivm het voorkomen, detecteren en gepast reageren op misbruik en geweld ten aanzien van gebruikers Marianne Bouckhout: procedure ivm het selecteren en aanwerven van personeel Ingrid Moens: procedure ivm het vormen, trainen, opleiden en ondersteunen van personeel Anne Van Beveren: procedure ivm het evalueren van personeel Linda Geldhof: procedure ivm het periodiek evalueren van de ingezette middelen Griet Masureel: procedure ivm het toetsen van de tevredenheid van de gebruikers Christel Cloetens: procedure ivm het implementeren van corrigerende en preventieve maatregelen

ACTUALISERING KWALITEITSHANDBOEK Omwille van de veranderingen in de werking, of vanuit interne of externe feedback, zijn we voortdurend aan het herwerken en aanpassen. Zo hebben we in de loop van 2013 in totaal 10 procedures of elementen geactualiseerd: -

De structuur van het kwaliteitshandboek De beschrijving van het aanbod van de dienst Missie, visie, waarden, objectieven, strategie, geschreven referentiekader Overzicht van de externe overlegorganen Het inzetten van de middelen Het organiseren van collectief overleg met gebruikers Het vormen, trainen, opleiden en ondersteunen van personeel Het evalueren van personeel Het hoofdstuk zelfevaluatie met de onderdelen evalueren op basis van interne overlegstructuren, en periodiek evalueren van ingezette middelen Het Charter collectieve rechten en plichten

Om de Missie, visie, waarden, objectieven, strategie, geschreven referentiekader te concretiseren heeft de kinderwerking en de vroegbegeleiding een passende vertaling gemaakt naar hun doelgroep. Voor het uitwerken of herschrijven van de tekst werden werkgroepjes ad hoc samengesteld met geïnteresseerde medewerkers. De procedure omtrent het beheren van documenten biedt ons hierbij houvast. Nieuwe documenten of aangepaste versies worden 64

toegelicht aan de voltallige personeelsgroep op de Organisatorische vergadering (ORG). Wanneer een nieuwe versie is afgewerkt keurt de directeur ze goed en legt hij een geldigheidsduur vast. Eén maal per jaar wordt het overzicht van de gewijzigde documenten aan de Raad van Bestuur ter bekrachtiging voorgelegd. Door de grote betrokkenheid van medewerkers bij dit proces verbeteren we de implementatie van het kwaliteitshandboek. Eveneens gebruiken we beter de inbreng en creativiteit van de verschillende teamleden, en maken we de procedures echt praktijkgericht. We bewerkstelligen een zo groot mogelijke conformiteit tussen papier en dagelijkse praktijk. Verschillende medewerkers zijn procedurehouder of proceseigenaar, en bewaken van daaruit hun procedure. Ze hebben als taak ook na het uitwerken van een herziene versie de toepassing mee op te volgen, en de knelpunten tussen tekst en praktijk tijdig te detecteren. Zij spelen aldus een actieve rol in het uitwerken van verbeterprojecten. KWALITEITSAUDITS Een interne audit is een middel om elementen van de werking eens grondig te bekijken. Voor de totaliteit van het kwaliteitshandboek stelden we een meerjarenplan op. Dit garandeert ons dat alle onderdelen aan bod komen binnen een termijn van maximum 4 jaar. In het jaar 2013 hebben we 6 elementen onder de loep genomen, op basis van wat er in het kwaliteitshandboek daarover staat neergeschreven, hebben dit getoetst aan de praktijk van de werking, en sterke en zwakke punten opgespoord. Op deze wijze bekeken we: -

De structuur van het kwaliteitshandboek Het beschrijven van het aanbod van de voorziening Missie, visie, waarden, objectieven, strategie, geschreven referentiekader Kwaliteitsplanning Het opmaken, uitvoeren, evalueren en bijsturen van de individuele dienstverleningsovereenkomst Het beëindigen van de hulp- en dienstverlening

Voor de uitvoering van een gedeelte van de audits werden enkele medewerkers ingeschakeld in een bevragende rol. Het auditrapport gaf nadien aanleiding tot het verder verbeteren van de verschillende procedures en documenten. Er werden enkele aandachtspunten maar geen afwijkingen vastgesteld. Een aandachtspunt is het duidelijk en actueel houden van de informatie die belangrijk is voor mensen die willen aanmelden, of op de wachtlijst staan. In tijden van veranderingen is dit een moeilijke opdracht. Een bezorgdheid is verder het bewaren van de kwaliteit van de handelingsplanning met eventueel efficiëntere middelen. Er was geen externe audit door de Zorginspectie van de Vlaamse overheid in 2013.

65

KWALITEIT VERSUS KWANTITEIT Door de blijvende toename van het aantal aanmeldingen en de wachtlijst voelen de medewerkers een sterke druk. Ook de toegepaste zwaardere norm en de besparingsdrang vanuit de overheid verhogen de druk. Geven we prioriteit aan kwantiteit of aan kwaliteit? Hoe kunnen we de efficiëntie nog opvoeren en toch blijven oog hebben voor kwaliteitsverbetering? Mogen we investeren in de medewerkers, ook als dat maar rendeert op de langere termijn? De inbreng van gebruikers hierin, via periodieke tevredenheidmeting bij de gebruiker, hebben we toegepast: om de 2 jaar maken we analyse van de resultaten om te zien waar we de werking kunnen bijsturen. In elk geval proberen we te verhinderen dat we al te veel aan kwaliteit zouden inboeten, in het belang van de gebruikers, en zonder hierbij de medewerkers uit het oog te verliezen. TOEKOMSTPERSPECTIEVEN Het draaiende houden van het kwaliteitshandboek, het voortdurend evalueren en plannen en herwerken… : het is een never ending story. Het loopt vloeiender dan in de voorbije jaren, want ervaring leert. 2013 was een jaar vol veranderingen, niet in het minst door verschillende overheidsbeslissingen. We passen ons zo goed mogelijk aan. We hebben het kwaliteitshandboek geherstructureerd. We hebben de elementen van zelfevaluatie verzameld en consequent toegepast, zowel op medewerkersniveau, gebruikersniveau als op organisatieniveau. We hebben een intern meerjarenplan uitgetekend en al in grote delen uitgewerkt. Andere aanpassingen staan in de steigers, en de noodzakelijke samenhang en transparantie zullen we realiseren. We hopen dat we ook volgende jaren mogen dromen van een degelijke kwaliteitsvolle werking.

66

VORMING, TRAINING EN OPLEIDING INLEIDING In het kader van kwaliteitszorg binnen Tanderuis wordt jaarlijks een nieuw VTOO – plan opgemaakt. Sinds 2012 wordt gewerkt met VTOO-plannen op 3 verschillende niveaus:   

Dienstniveau Teamniveau Individueel niveau

Deze VTOO-plannen zijn het gevolg van het tevredenheidsonderzoek onder de medewerkers waaruit het meer teamspecifiek werken een actiepunt is. De VTOO – belangen van onze dienst worden behartigd door een VTOO – werkgroep die bestaat uit een afgevaardigde van elk team, de kwaliteitscoördinator, de directeur en de VTOO – coördinator. Zij komen minstens vier keer per jaar samen. In 2013 namen we enkele taken over vanuit de WG draagkracht/draaglast, werd de VTO procedure uitgebreid met het item ‘Ondersteunen van personeel’ waardoor de dubbele ‘O’ in onze naam werd geïntroduceerd en volgden we het implementeren van enkele methodes op (bv. STOP 4-7, Video Home Training, Impactraining). We werkten ook verder aan het optimaliseren van onze therapeutische supervisie zodat medewerkers een casus kunnen bespreken vanuit drie verschillende therapeutische denkkaders. VTOO – PLAN OP DIENSTNIVEAU Het VTOO - plan op dienstniveau bevat volgende onderdelen :    

Opleiding nieuwe medewerkers Interne vorming o Gemeenschappelijke interne vorming o Individuele interne vorming Externe vorming o Gemeenschappelijke externe vorming Intervisie voor medewerkers o Organisatorische vergadering o Supervisie

Het VTOO - plan op dienstniveau houdt rekening met algemeen maatschappelijke tendensen en met evoluties in de sector. De inhoud van het VTOO - plan houdt ook rekening met de differentiatie van de medewerkers naar werkervaring en takenpakket. Er wordt een evenwichtige verhouding nagestreefd tussen een gemeenschappelijk vormingsaanbod voor alle medewerkers en het tegemoet komen aan individuele vormingsnoden.

67

VTOO – PLAN OP TEAMNIVEAU Het VTOO - plan op teamniveau bevat volgende onderdelen :    

Jaarthema Interne vorming o Gemeenschappelijke interne vorming o Individuele interne vorming Externe vorming o Individuele externe vorming o Collectieve externe vorming Intervisie voor medewerkers o Teamvergaderingen o Groepsintervisie o Medisch – psychiatrische supervisie

Jaarthema Elk team kiest een jaarthema waarrond een volledig jaar gewerkt zal worden. De thema’s van themadagen, studiebezoeken en vormingsdagen zijn steeds afgeleid uit dit algemene jaarthema. De jaarthema’s van 2013 in de verschillende werkingsaspecten waren : -

Voor de vroegbegeleiding: Sociaal – communicatieve vaardigheden bij jonge kinderen met autisme via gebruik van videomateriaal, speltraining en floortime. Voor de kinderwerking: Autisme en puberteit Voor de adolescentenwerking: Uitwerken van concreet assessment- en werkmateriaal Voor de volwassenenwerking: methodieken ivm realistisch en positief zelfbeeld

VTOO – PLAN OP INDIVIDUEEL NIVEAU Het VTOO - plan voor het individuele niveau bevat volgende onderdelen :    

Jaarthema Interne vorming  Individuele interne vorming Externe vorming o Kortdurende externe vorming o Langdurende externe vorming Intervisie voor medewerkers o Individuele intervisie o Functioneringsgesprekken

De inhoud van het individuele VTOO - plan gaat uit van het teamgerichte VTOO - plan en houdt rekening met de differentiatie van de medewerkers naar werkervaring en takenpakket. Het is ook een thema tijdens het functioneringsgesprek en bij verdere vormingsaanvragen.

68

OUTREACH Tanderuis vzw heeft reeds gedurende 30 jaar expertise en deskundigheid opgebouwd wat betreft mobiele en ambulante begeleiding van gezinnen met kinderen, jongeren of volwassenen met autisme. In het verleden werd onze thuisbegeleidingsdienst vaak gecontacteerd door andere voorzieningen met de vraag naar uitwisseling van deze kennis. Gezien onze kernopdracht bestaat uit het aanbieden van thuisbegeleiding en niet uit het geven van vorming en bovendien de werkdruk reeds hoog is, bleven deze vragen vaak onbeantwoord. Tanderuis vzw is echter altijd principieel bereid geweest om de eigen ervaringen, kennis, methodieken, vaardigheden en expertise ter beschikking te stellen en uit te wisselen met andere voorzieningen maar beschikte in het verleden niet over een goede werkwijze om deze uitwisseling te organiseren. INTRODUCTIE CONCEPT OUTREACH Vanaf 2013 werd Tanderuis vzw vanuit diverse hoeken in staat gesteld de opgebouwde specifieke kennis over autisme door te geven, onder de noemer outreach. Enerzijds stelde het nieuwe Besluit op Thuisbegeleiding met de RTH-regelgeving ons in staat op gesubsidieerde wijze outreach te verlenen aan reguliere diensten, mantelzorgers en diensten uit belendende sectoren. Anderzijds werd een project op het getouw gezet door de diensten DOP en de diensten gezinszorg, waarbij de diensten gezinszorg beschikken over financiële middelen om handicap-specifieke knowhow en expertise in te roepen van een thuisbegeleidingsdienst en hiervoor een gepaste vergoeding te voorzien. Tanderuis vzw is in 2013 meermaals in gegaan op beide vormen van outreach-aanvragen. We geloven er immers in dat dit er mee voor kan zorgen dat de wachtlijst in onze dienst zal dalen en dat het natuurlijke netwerk, de mantelzorgers van personen met autisme en de reguliere diensten die aan personen met autisme een aanbod willen doen, beter gewapend zijn om zelf personen met autisme te begeleiden. CIJFERGEGEVENS In 2013 werden 74 outreach-sessies gepresteerd. Onderstaande tabel geeft weer hoeveel sessies in welk werkingsaspect gepresteerd werden. Vroegbegeleidingsteam Kinderteam Adolescententeam Volwassenenteam Contactpersoonschap

RTH-erkenning 11 30 17 9 4

Project DOP-gezinszorg 0 0 0 3 0

Wat betreft de aard van de outreach-aanvragen, ging het in 55 % van de gevallen om advies en consult, in 30% om een voordracht, in 11 % om een workshop en in 4% om een training. 69

SAMENWERKING INHOUDELIJKE SAMENWERKING Op inhoudelijk vlak werken thuisbegeleiders voortdurend samen met andere diensten. Om zichzelf zo snel mogelijk overbodig te maken en om te vermijden dat ouders of de persoon met autisme te afhankelijk worden van de hulpverlening die wordt aangeboden door de thuisbegeleider, wordt veel tijd geïnvesteerd in het uitbouwen of uitbreiden van een ondersteunend netwerk voor het gezin. Daarom hebben thuisbegeleiders in hun dagelijks werk met gezinnen veel contact en overleg met de secundaire opvoedingsmilieus waar de persoon met autisme frequent verblijft o.a.: Peutertuinen en kinderdagverblijven, onthaalmoeders, grootouders, scholen, M.P.I.’s, werk, vrije tijdsinitiatieven … Ouders worden op weg geholpen om samen te werken met dit netwerk, juist omdat autisme niet enkel een probleem vormt in het kerngezin alleen. Thuisbegeleiding betekent ook meer dan gezinsbegeleiding alleen. Netwerkbegeleiding en netwerkondersteuning vormen wezenlijke onderdelen van de thuisbegeleiding. Daarnaast werken thuisbegeleiders in hun dagelijkse praktijk veel samen met andere hulpverleningsdiensten in functie van de kind- of persoonsgerichte begeleiding : Revalidatiecentra, Diensten Geestelijke Gezondheidszorg, CLB’s , Buitengewoon Onderwijs, GON-begeleiding, Psychiatrische ziekenhuizen of opnamecentra, Ambulante diensten … In het kader van diagnosestelling werken de contactpersonen en thuisbegeleiders vaak samen met o.a.: Revalidatiecentra, COS-centra, Referentiecentrum Autisme (RCA), Kinderpsychiaters… Onze thuisbegeleiders onderhouden ook contacten met andere thuisbegeleidingsdiensten bijvoorbeeld in functie van informatieoverdracht of door het opzetten van enkele begeleidingssessies samen in één gezin. Er blijft ook een goede samenwerking met de Vlaamse ouder- en familievereniging voor personen met autisme (VVA). In het kader van vorming, bijscholing en kennisverspreiding wordt ook nauw samengewerkt me : Autisme Centraal, SIG, BALANS, INTERACTIE ACADEMIE, andere opleidingscentra … ORGANISATORISCHE EN BELEIDSMATIGE SAMENWERKING Op organisatorisch vlak worden formele contacten gelegd en onderhouden met diverse instanties, waar zowel organisatorische als beleidsmatige agendapunten worden besproken : Comité Thuisbegeleiding Vlaams Welzijnsverbond, COC Oost-Vlaanderen Vlaams Welzijnsverbond, Overlegplatform directies thuisbegeleiding Vlaanderen (SWOT-V), Overlegplatform directies thuisbegeleiding provincie Oost-Vlaanderen, Overlegplatform thuisbegeleidingsdiensten voor personen met autisme, Intervisiegroep kwaliteitszorg, Provinciale stuurgroep gehandicaptenzorg ROG, Provinciaal platform minderjarigen ROG, Provinciaal platform meerderjarigen ROG, Regionaal Welzijnsoverleg ROG, Zorgbemiddeling meerderjarigen CRZ, Zorgbemiddeling minderjarigen CRZ, Projecten Rechtstreekse Toegankelijkheid meerderjarigen.

70

EVALUATIE VAN DE WERKING VAN DE DIENST BEANTWOORDING AAN DE NORMERING VAN THUISBEGELEIDING Het Besluit op Thuisbegeleiding bepaalt een aantal normen waaraan TANDERUIS vzw dient te voldoen om erkend te blijven en gesubsidieerd te worden. We gaan na of onze thuisbegeleidingsdienst aan deze normen voldoet. Aantal begeleidingen Op 1 januari 2013 bedroeg de erkenning van Tanderuis vzw 9.330 begeleidingen. In het kader van het uitbreidingsbeleid 2013 kwamen hier nog 99 begeleidingen bij. Deze uitbreiding van erkenning was echter pas geldig vanaf 1 maart 2013. Aangezien dit 5/6 van het werkjaar betreft, moet slechts 5/6 van deze bijkomende erkenning bijgeteld worden om de totale erkenning voor 2013 te kunnen berekenen. Concreet betekent dit dat de erkenning in 2013 het volgende bedraagt: 9.330 + (5/6 x 99) = 9.413 begeleidingen. Tanderuis vzw presteerde 9.029 mobiele begeleidingen, 478 ambulante begeleidingen (factor 0,7) en 889 groepsbegeleidingen (factor 0,2) wat het aantal “gewogen” gepresteerde begeleidingen op een totaal van 9.541 begeleidingen brengt. Met andere woorden we presteerden 128 begeleidingen boven de opgelegde norm. Aantal cliënten In het Besluit op Thuisbegeleiding staat dat erkende diensten in 2013, in het kader van realiseren van efficiëntiewinst, 10 % meer cliënten dienen te begeleiden dan in 2012. In 2013 hebben we 608 cliënten begeleid. Dat is 15 % meer dan in 2012 waar het aantal begeleidde cliënten 528 bedroeg. Aantal begeleidingen thuis en/of in het secundaire opvoedingsmilieu De opgelegde norm voor thuisbegeleiding bedraagt 65 % van het toegekende erkenningsaantal : dus 65 % van 9.413 = 6.119. Onze thuisbegeleidingsdienst presteerde 7.903 begeleidingen thuis en/of in het secundaire opvoedingsmilieu. Onze thuisbegeleidingsdienst overschrijdt hiermee ruim de opgelegde norm. Verhouding aantal begeleidingen t.o.v. aantal gezinnen De norm schrijft voor dat het aantal begeleidingen gedeeld door het aantal gezinnen maximum 25 mag bedragen in thuisbegeleiding. In 2013 presteerde onze thuisbegeleidingsdienst 10.396 ongewogen begeleidingen bij 608 verschillende gezinnen in het kader van thuisbegeleiding. Met een gemiddelde van 17,09 sessies per gezin in 2013 zit onze thuisbegeleidingsdienst ruim onder de norm van het Besluit op Thuisbegeleiding.

71

Rechtstreekse toegankelijkheid Door de recente implementatie van de rechtstreekse toegankelijkheid in thuisbegeleiding mag maximum 50 % van het erkenningsaantal gepresteerd worden zonder ten laste neming van het Vlaams Agentschap. 50 % van 9.413 = 4.707 begeleidingen. TANDERUIS vzw presteerde in 2013 2.053 begeleidingen (dit is 21,8 % ten opzichte van het erkenningsaantal) in kader van de rechtstreeks toegankelijkheid. Tanderuis voldoet hiermee ruim aan de norm. We verwachten wel dat het aantal begeleidingen onder de rechtstreekse toegankelijkheid sterk zal toenemen in de toekomst.

BEANTWOORDING AAN HET DOEL VAN THUISBEGELEIDING. Binnen de thuisbegeleidingsdienst van Tanderuis vzw werken we met 4 afgebakende werkingsaspecten: 18 % van de ongewogen begeleidingen gaan naar de vroegbegeleiding, 40 % gaat naar de kinderwerking. De adolescentenwerking vertegenwoordigt 20 % en de volwassenenwerking 16 %. Er gaat 11 % van het aantal gepresteerde ongewogen begeleidingen naar specifieke werkingsaspecten zoals brussenwerking, grootouderwerking, PPO en bezoekouderwerking. Daarnaast gaat 3 % naar contactpersoonschap en 1 % tenslotte gaat naar outreach. We stellen vast dat er een duidelijk verschil is in inhoudelijke werking en intensiteit van begeleiding tussen de vier verschillende werkingsaspecten binnen de thuisbegeleiding van Tanderuis vzw. Elk werkingsaspect heeft zijn eigen overlegstructuur en wordt inhoudelijk aangestuurd door de betrokken directiemedewerker. De begeleidingsfrequentie verschilt per werkingsaspect. Zo komt de vroegbegeleiding op een gemiddeld aantal begeleidingen per gezin per jaar van 15,8 terwijl de begeleidingsfrequentie van de kinderwerking uitkomt op 16,7. Bij de adolescentenwerking komt de begeleidingsfrequentie op 17,4 en binnen de volwassenenwerking kom dit uit op 15,7. Verder zien we dat de psycho-pedagogische interventies ten aanzien van de ouders het meest talrijk zijn binnen de kinderwerking: 41 %. Ook binnen de vroegbegeleiding vertegenwoordigt dit een hoog percentage: 40 % van alle interventies. Binnen de adolescentenwerking is dit nog slechts 23 % van alle interventies en in de volwassenenwerking beperkt zich dit tot 6 % van alle interventies. Wat betreft de psycho-pedagogische interventies ten aanzien van het kind, de jongere of volwassene met autisme zelf zien we net het omgekeerde fenomeen. In de vroegbegeleiding vertegenwoordigen de interventies tav het kind met autisme 25 %. In de kinderwerking beperken de rechtstreekse interventies t.a.v. het kind met autisme zich tot 28 % van alle interventies. Terwijl dit percentage binnen de adolescentenwerking oploopt tot 40 %. In de volwassenenwerking bedragen de rechtstreekse interventies t.a.v. de volwassen persoon met autisme zelfs 63 %.

72

AFSTEMMING VAN VRAAG EN AANBOD Het evalueren van effectiviteit kunnen we door het beantwoorden van de vraag in hoeverre het aanbod van thuisbegeleiding afgestemd is op de vraag naar thuisbegeleiding door de gebruiker. Door de invoering van de aanmeldingsstop in de adolescentenwerking en de implementatie van kortere begeleidingsmodules in de volwassenen- en adolescentenwerking stellen we vast dat de wachtlijst in 2013 afnam met 16,5 % ten opzichte van 2012, met name van 803 naar 670 wachtenden. Verdere uitbreiding van erkenning is hoe dan ook noodzakelijk om de bestaande gigantische wachtlijst te kunnen wegwerken. EVALUATIE OPNAMECRITERIA Omdat de wachtlijst gigantische proporties aannam zagen we ons verplicht om noodmaatregelen in te voeren. Zo werd de begeleidingsduur beperkt in de volwassenenwerking en adolescentenwerking door de invoering van kortere begeleidingsmodules. Ook de frequentie van de begeleidingen werd begrensd binnen het systeem van modulair werken. We hebben de instroom van nieuwe aanmeldingen beperkt door het invoeren van een tijdelijke aanmeldingsstop in de adolescentenwerking. Ondanks deze noodmaatregelen blijft de wachtlijst in 2013 nog bijzonder groot. Tanderuis vzw telde op 31/12/13 maar liefst 670 wachtende gezinnen.

GEBRUIKERSEVALUATIE Tijdens het thuisbegeleidingsproces wordt het handelingsplan door iedere thuisbegeleider individueel samen met de ouders voortdurend geëvalueerd en bijgestuurd. Daarnaast wordt jaarlijks een satisfactievragenlijst verstuurd, waarmee de afgebouwde gezinnen van het werkjaar voordien worden bevraagd. Zo krijgt elke ouder de kans om na de periode van thuisbegeleiding formeel feedback te geven over hoe de begeleiding werd ervaren. De verwerking van de resultaten van het tevredenheidsonderzoek gebeurt om de 2 jaar door de coördinatoren van de betrokken werkingsaspecten. De verbeteracties worden opgenomen in de kwaliteitsplanning.

73

PERSONEEL EN BESTUUR IN 2013 PERSONEEL In 2013 beschikt Tanderuis vzw over een erkenning van 9.413 begeleidingen voor thuisbegeleiding wat recht geeft op 2 212,06 personeelspunten vanuit VAPH. Dit wordt binnen Tanderuis vzw ingevuld met een directieteam bestaande uit 1 voltijds directeur en twee parttime directiemedewerkers. Het administratief team bestaat uit 2 parttime secretariaatsmedewerkers, 1 halftijdse boekhouder, 1 halftijds medewerker personeelszaken, 1 halftijds medewerker ICT. Het begeleidingsteam, bestaande uit 8,29 VTE thuisbegeleiders op Masters-niveau en 17,15 VTE thuisbegeleiders op Bachelor-niveau, is ingedeeld in 4 aparte teamwerkingen: vroegbegeleiding (7 thuisbegeleiders), kinderwerking (13 thuisbegeleiders), adolescentenwerking (6 thuisbegeleiders) en volwassenenwerking (4 thuisbegeleiders). In de volwassenenwerking zijn er sinds 1 september 2013 ook nog 5,67 personeelspunten beschikbaar voor de projecten RTH Meetjesland en Waasland. De werkingsaspecten grootouderwerking, groepsbegeleiding en brussenwerking worden gecoördineerd door thuisbegeleiders die voor deze taak een aantal uren per week worden vrijgesteld van begeleidingswerk. Dit geldt ook voor de functie van interne preventieadviseur, VTO-coördinator, coördinator ASS-theek en kwaliteitscoördinator. Daarnaast beschikken we over een parttime medewerker die instaat voor de coördinatie van de 26 vrijwilligers PPO en een parttime medewerker die de 14 vrijwilligers binnen de bezoekouderwerking coördineert. In kader van de zorgregie beschikken we over extra middelen van het VAPH om parttime medewerkers te werk te stellen die instaan voor contactpersoonschap. Via het Sociale Maribelfonds werd een klusjesman tewerkgesteld. RAAD VAN BESTUUR De Raad van Bestuur neemt de verantwoordelijkheid op voor de werking van de dienst, keurt de rekeningen en begroting goed, bewaakt de werking in functie van de doelstellingen van de dienst, vertegenwoordigt en verbindt de dienst bij alle rechtshandelingen, delegeert de leiding van de dienst aan de directeur en adviseert de leiding. De Raad van Bestuur vergaderde 5 maal in 2013 : 28 januari, 16 april, 11 juni, 7 oktober en 12 december. In de Raad van Bestuur zijn naast professionelen ook ouders vertegenwoordigd die mee het beleid van onze thuisbegeleidingsdienst bepalen. Hieronder geven we een overzicht van de leden van de Raad van Bestuur in 2013 : Herbert Roeyers (hoogleraar Universiteit Gent), Tom Guns, (economist), Paul Masschelein, (manager), Renaat Jonckheere, (pedagogisch directeur), Ann Oostra (kinderneurologe), Christa Heyse (directeur MFC), Chris Sybers (directeur revalidatiecentrum). ORGANOGRAM Hierna vind je een schematisch overzicht van onze VZW-structuur. 74

75

GEBRUIKERSRAAD Vanuit actuele inzichten in autisme, behoeften van ouders en inzichten van andere professionelen wordt TANDERUIS vzw inhoudelijk bevraagd en gesteund door de gebruikersraad SAMENSTELLING De gebruikersraad was in 2013 samengesteld uit:   

Johan Van De Vyver Eric Corluy Judith van der Spank

  

Krista Vandendriessche Christine Lauwer Marianne Willems

   

Ann Michiels Rik Meys en Ann Vanachter Joke Pieters Veerle Van Aerschot

WERKING De kwaliteit van de thuisbegeleiding wordt inhoudelijk ondersteund door de gebruikersraad. De gebruikersraad kwam 5 maal samen in 2013:   

21 februari 2013 5 maart 2013 16 mei 2013

 

24 september 2013 27 november 2013

Op de vergadering van 21 februari 2013 werd de vernieuwde werking van Tanderuis vzw en de recente overheidsbeslissingen toegelicht. Hierbij werd een uitgebreide bijlage uitgedeeld. Vanuit de bevindingen dat er gezinnen zijn die de thuisbegeleidingsfacturen niet meer kunnen betalen, werd vanuit de gebruikersraad het “solidariteitsfonds” opgestart. De gebruikersraad wil deelnemen aan de “opendeurdag / dag van de zorg” en werkt een eigen infostand met bijhorende flyer uit. Het vernieuwde Charter werd uitgedeeld en toegelicht. De vergadering van 5 maart 2013 was een praktische bijeenkomst waarbij de infostand en de flyer van de gebruikersraad + solidariteitsfonds definitief werden uitgewerkt. Op de vergadering van 16 mei 2013 werd toegelicht dat de leden van de gebruikersraad zelf meer agendapunten en items kunnen aanbrengen. Vanuit de gebruikers kwam het voorstel om actiever meer gebruikers aan te spreken dmv de folder en een brief. Communicatie die vanuit de gebruikersraad naar gebruikers gaat, zal meer in naam van de voorzitter van de gebruikersraad gebeuren. De Outreach, de ASS-theek en de maatregelen omtrent de wachtlijst bij de adolescentenwerking werden toegelicht. Vanuit dit laatste punt werd het idee besproken om betalende consultatie aan te bieden, naast het gesubsidieerde aanbod. Er werd eveneens

76

actief nagedacht over deelname aan WWW (wij willen wachtlijsten weg) en een manier gezocht om budget in het solidariteitsfonds te verkrijgen. Op de vergadering van 24 september 2013 kwam een vraag omtrent de premie Vlaamse zorgverzekering aan bod. De aanpassingen aan het charter werden uitgedeeld en toegelicht. Er werd een eerste casus vanuit solidariteitsfonds behandeld. Tanderuis doet mee aan de Studio Brussel actie “Music for Life”. Er werd beslist dat de gebruikersraad ook actief aan deze actie wil deelnemen. De bijeenkomst van 27 november 2013 was een doelgerichte bijeenkomst om de deelname van de gebruikersraad aan “Music for Life” concreet uit te werken. Er werd gekozen om soep te maken en deze te verkopen aan gebruikers, personeel en andere sympathisanten van Tanderuis vzw.

BEOORDELING KWALITEITSHANDBOEK DOOR GEBRUIKERSRAAD Het is de bedoeling dat ook de gebruikers bij het kwaliteitshandboek betrokken worden. Tijdens het jaar 2013 zijn enkele procedures aan de Gebruikersraad voorgelegd. De vergadering heeft stilgestaan het aanbod van de voorziening en bij de vele wijzigingen ten gevolge van overheidsbeslissingen. Er werd informatie gegeven over het beleid van de dienst aangaande de lange wachtlijsten. Er werd een solidariteitsfonds opgericht, en de werkwijze daarvan werd besproken, om tegemoet te komen aan noodsituaties in gezinnen in begeleiding, ten gevolge van financiële moeilijkheden. Het charter collectieve rechten en plichten werd bekeken. Bij de bespreking van alle thema’s is aandacht besteed aan het informeren van de gebruikers, en zijn hun adviezen en voorstellen genoteerd en mee opgenomen in de verdere werking.

77

UITDAGINGEN VOOR 2014 Terugdringen van de wachtlijst In 2013 werden drastische maatregelen genomen om de wachtlijst in te perken. Zo werd in de adolescentenwerking een aanmeldingsstop ingevoerd vanaf 19 april 2013. Daarnaast werden zowel in de adolescenten- als volwassenenwerking kortere begeleidingsmodules ingevoerd. Het resultaat is een daling van de wachtlijst met 16,5 % ten opzichte van vorig werkjaar. Op 31 december 2013 stonden er nog 670 gezinnen geregistreerd op de wachtlijst. In 2014 willen we de inspanningen om de wachtlijst in te perken, verderzetten en zullen ook kortere begeleidingsmodules worden uitgewerkt in de kinderwerking. De bedoeling is om tegen eind 2014 te komen tot “een aanvaardbare wachttijd” van maximum 1 jaar binnen alle werkingsaspecten van Tanderuis vzw, behalve voor de vroegbegeleiding waar geen wachttijd vooropgesteld wordt. Nood aan capaciteitsuitbreiding Op 1 januari 2014 bedroeg de erkenning van Tanderuis 9.429 begeleidingen. Daarnaast beschikken we nog over 29 personeelspunten in kader van de RTH-projecten voor meerderjarigen in het Meetjesland en het Waasland, wat overeenkomt met 163 begeleidingen. Een toename van onze erkenning met 6.000 begeleidingen is minimaal noodzakelijk om de doelstelling van de maximale “aanvaardbare wachttijd van 12 maanden” te kunnen bereiken in alle werkingsaspecten van Tanderuis vzw. Uitbouw begeleidingsaanbod buiten het gesubsidieerd aanbod Naast de uitbouw van groepsbegeleiding tegen betaling willen we in 2014 ook experimenteren met betalende autisme-specifieke consultaties op de dienst. Dit begeleidingsaanbod buiten het gesubsidieerd kader zal in het voorjaar 2014 operationeel zijn binnen de adolescentenwerking. Uitwerking vernieuwd organigram In de huidige situatie beschikt het directieteam over 2 directiemedewerkers die elk 2 werkingsaspecten leiden. Algemeen streven echter is om binnen elk werkingsaspect een interne directiemedewerker aan te stellen. Tegen september 2014 wensen we een directiemedewerker aan te stellen in het kinderteam. Het huidige directiecomité zal in de loop van 2014 hiertoe een selectieprocedure uitwerken. Van zodra voldoende middelen beschikbaar zijn, zal eveneens in het volwassenenteam een interne directiemedewerker worden aangesteld. We verwachten niet dat dit al haalbaar zal zijn in 2014. Evenwichtige samenstelling van de teams Het volwassenenteam is onderbemand in vergelijking met de personeelsbezetting binnen de andere teams. De projecten RTH voor meerderjarigen vragen bovendien een extra inspanning van het volwassenenteam waardoor de werkdruk voor de teamleden onhoudbaar wordt en de 78

wachtlijst voor NRTH-zorgvragers dramatisch toeneemt. Het vormt een prioriteit om het volwassenenteam uit te breiden met minstens 1 VTE, hetzij door middel van uitbreidingsbeleid in het kader van de projecten RTH meerderjarigen, hetzij door interne verschuivingen. Streven naar administratieve vereenvoudiging Gezien het nieuwe besluit op thuisbegeleiding, is de werkdruk in 2013 toegenomen met ongeveer 10% . Om deze werkdruk beheersbaar te houden, streven we naar administratieve vereenvoudiging op volgende 3 punten:   

We willen de individuele dienstverleningsovereenkomst digitaliseren. Streefdoel is om tot een inhoudelijk afgewerkt sjabloon te komen tegen eind maart 2014. Het operationeel maken van de digitale IDO’s wordt voorzien tegen september 2014. De huidige codelijst is te uitgebreid, te gedifferentieerd binnen de diverse werkingsaspecten en zorgt voor problemen in Tanderweb. Deze codelijst wordt vereenvoudigd en de nieuwe codelijst vindt zijn toepassing vanaf januari 2014. We komen tot de vaststelling dat, enerzijds de respons op de tevredenheidsonderzoeken tamelijk laag is en er anderzijds nog te weinig verbeterpunten kunnen uitgehaald worden voor de werking van Tanderuis vzw. Daarom wensen we de huidige tevredenheidsonderzoeken te reduceren tot een beperkt aantal kernvragen en te digitaliseren.

Verbeteren van communicatie met gebruikers De communicatie met onze gebruikers over ons divers activiteitenaanbod verloopt momenteel erg versnipperd. Dit leidt tot erg veel mailverkeer. We wensen alle communicatie vanuit Tanderuis vzw naar onze gebruikers in de toekomst in een meer coherent geheel te bundelen. De medewerkers van de cel contactpersoonschap werken daarom een voorstel van nieuwsbrief die verstuurd kan worden in de loop van september 2014. In het najaar 2013 werd een Facebookpagina aangemaakt door Tanderuis ikv de actie Music for Life. In het voorjaar 2014 zal het directiecomité – in overleg met de ICT’er – een voorstel uitwerken voor het verdere gebruik van het medium Facebook. Uitwerken van Impacttraining binnen de vroegbegeleiding Binnen de vroegbegeleiding wordt gewerkt om het oudertrainingsprogramma van het project IMPACT (IMproving Parents As Communication Teachers) in de praktijk toe te passen. In het voorjaar 2014 zal een eerste try-out van dit trainingsprogramma aangeboden worden waarbij alle thuisbegeleiders van het vroegbegeleidingsteam, samen met 1 gezin, betrokken zijn. Na deze try-out evalueert het vroegbegeleidingsteam in welke formule (groepsaanbod ? individueel aanbod ? betalend aanbod ?) ze hiermee verder aan de slag gaan in het najaar 2014.

79

Equicoaching Naar aanleiding van een studiebezoek in 2013 werd er nader kennis gemaakt met de methodiek equicoaching. Positieve ervaringen met deze methodiek binnen een paar individuele thuisbegeleidingen hebben het plan doen ontstaan om equicoaching ruimer te implementeren binnen de werking van Tanderuis vzw. In januari 2014 wordt binnen de brussenwerking een try-out activiteit gepland met betrekking tot equicoaching. In het voorjaar 2014 evalueren directie en de betrokken interne medewerkers welk vervolg er gegeven wordt aan deze try-out. Samenwerking met woonzorgproject ‘The Lodge’ The Lodge is een woonzorgproject in Gent voor mensen met autisme. De bouwpromotoren, Brainstones, zochten toenadering tot Tanderuis vzw met de vraag partner te worden in dit project met als bedoeling om ambulante en mobiele autisme-specifieke ondersteuning te bieden voor de bewoners van het woon-zorgproject. Het gaat om 14 studio’s/appartementen die voorbehouden worden voor 14 volwassenen die zelfstandig kunnen wonen en daarbij kunnen rekenen op de nodige ondersteuning. In 2014 zal overleg plaatsvinden tussen VAPH en Tanderuis en Brainstones in het kader van het bekomen van een bijkomende erkenning voor ambulante en mobiele ondersteuning voor 14 personen met autisme. Optimaliseren infrastructuur Bij het nieuwe gebouwencomplex te Melle is te weinig parkeergelegenheid op vergaderdagen. Daarom werd in het najaar 2013 een stuk grond aangekocht, waarmee in het voorjaar 2014 extra parkeerplaats wordt aangelegd. Opstellen van een strategisch plan De laatste jaren is er een stroomversnelling ontstaan van nieuwe maatschappelijke tendensen die de visie op zorg binnen de gehandicaptensector sterk beïnvloeden. Tanderuis vzw is geen eiland binnen het zorglandschap. De visie op de uitbouw van thuisbegeleiding voor personen met autisme wordt sterk beïnvloed door deze nieuwe tendensen. Tanderuis vzw wil blijvend actief inspelen op reële noden van personen met autisme rekening houdend met deze evoluties. Waar mogelijk willen we ook samenwerken en krachten bundelen met andere zorgaanbieders om bestaande zorg te verbeteren. We willen in 2014 een strategisch plan uitwerken met een vernieuwd begeleidingsaanbod beantwoordend aan de recente evoluties binnen de zorg en in functie van de nieuwe infrastructuur en trouw aan onze opgebouwde missie en visie. Implementatie outreach Outreach betekent dat autismespecifieke knowhow door ervaren thuisbegeleiders vanuit Tanderuis vzw uitgedragen wordt naar reguliere diensten, mantelzorgers of VAPH-diensten. De bedoeling is dat door de input van de autismespecifieke knowhow (éénmalig of kortdurend) naar personeel van deze diensten het begeleidend personeel deskundiger wordt en 80

voorkomen wordt dat een cliënt met autisme een intensieve vorm van handicap-specifieke begeleiding behoeft. In de programmatie 2014 wordt daarom per werkingsaspect een quotum opgenomen van te presteren outreachsessies. Uitbouw ASS-theek Als actieve, moderne en dynamische organisatie spelen we creatief in op de nieuwe maatschappelijke tendensen en de doelstellingen die ook worden uitgezet in de perspectiefnota 2020 van Vlaams Minister Vandeurzen. Voor de uitbouw van de ASS-theek (verzamelnaam voor informatie- en documentatiecentrum met een spelotheek, mediatheek en bibliotheek) heeft Tanderuis vzw voor 3 jaar middelen toegewezen gekregen van een private sponsor. Fasegewijs wil Tanderuis vzw gedurende 3 jaar de verschillende onderdelen van de ASS-theek uitbouwen. In het voorjaar 2014 kunnen de aankopen voor de uitbouw van de spelotheek gerealiseerd worden met sponsorinkomsten die verworven werden in 2013. Een werkgroep rond het gebruik van applicaties stelt in het voorjaar 2014 een plan op voor het gebruik van apps door onze doelgroep. In het najaar 2014 wensen we onze ASS-theek open te stellen voor derden. Digitale registratie van begeleidingen De ICTer van Tanderuis ontwikkelde in het voorjaar 2013 een webapplicatie die het mogelijk maakt om de gepresteerde begeleidingen digitaal te registeren en verwerken. De webapplicatie bevat nog een aantal fouten, dient nog verfijnd en gebruiksvriendelijker gemaakt te worden in de loop van 2014. Implementeren van kortbegeleiding In het kader van het aanbieden van kortbegeleiding werd door de cel contactpersoonschap een opleiding gevolgd in het najaar 2013 in verband met oplossingsgericht werken. Vanaf januari 2014 zal de cel contactpersoonschap instaan voor het begeleiden van cliënten met een beperkte zorgvraag d.m.v. kortbegeleiding. Uitwerken cursus spelcontact Binnen de kinderwerking werd in 2013 een perspectiefnemingscursus voor kinderen met autisme uitgewerkt. De implementatie gebeurt in het voorjaar 2014. Na de try-out evalueert het kinderteam in welke formule (groepsaanbod ? individueel aanbod ? betalend aanbod ?) ze hiermee verder aan de slag gaan in het najaar 2014. Implementatie van Integrale Jeugdhulp In het najaar 2013 vond de opstartfase plaats van Integrale Jeugdhulp in Oost-Vlaanderen. Vanaf maart 2014 zal Integrale Jeugdhulp geïmplementeerd worden in geheel Vlaanderen. De cel Contactpersoonschap volgt de evoluties in kader van Integrale Jeugdhulp op en de gevolgen hiervan op vlak van aanmelding, registratie en administratie voor de werking van Tanderuis vzw.

81

Bewaken van kleinschaligheid binnen een groter wordende organisatie De kwaliteitscoördinator blijft ideeën en initiatieven in kader van behoud van positieve elementen van kleinschaligheid bevragen bij alle medewerkers Aspecten zoals wendbaarheid, vlotte onderlinge communicatie en snelle bereikbaarheid, gemoedelijkheid, betrokkenheid, regelluwte, korte afstand tussen leidinggevenden en medewerkers, … wensen we te behouden en te actualiseren binnen de realiteit van een groter wordende organisatie, zodat de kwaliteit van hulpverlening optimaal blijft.

Melle, 15 maart 2014

Registratie van de gegevens : alle thuisbegeleiders Verzameling van de gegevens en databeheer : Brigitta Casaert Verslaggeving vroegbegeleiding : Christel Cloetens Verslaggeving kinderwerking : Christel Cloetens Verslaggeving adolescentenwerking : Jo Renty Verslaggeving volwassenenwerking : Jo Renty Verslaggeving bezoekouderwerking : Christine Lauwers Verslaggeving broers&zussenwerking : Veerle Six Verslaggeving grootouderwerking : Veerle Van Driessche Verslaggeving PPO : Hilde Claus Verslaggeving groepsbegeleiding : Miet Devriese Verslaggeving ASS-theek : Karen Uylenbroeck Verslaggeving vrije tijdsondersteuning : Jo Renty Verslaggeving zorgconsulentschap : Jo Renty Verslaggeving logeren en kortverblijf : Christel Cloetens Verslaggeving outreach : Jo Renty Verslaggeving gebruikersraad : Bjorn Schauwers Verslaggeving personeelszaken : Natasja De Wilde Verslaggeving VTOO-beleid : Ingrid Moens Verslaggeving kwaliteitszorg : Moniek De Clercq Verslaggeving sponsors : Linda Geldhof Statistische analyse, interpretatie en overige verslaggeving : Danny Aelvoet

82

BRADY BELGIUM www.nl.bradyeurope.com

DE KONING NV www.dekoning.be

OOST-VLAANDEREN www.oost-vlaanderen.be

KIWANIS SINT-NIKLAAS www.kiwanis.be/waasland

KIWANIS OUDENAARDE

INNER WHEEL OUDENAARDE www.innerwheel.be/nl/oudenaarde

www.kiwanis-oudenaarde.be

DEN BARBIER VAN MELLE

VAN DE VELDE HOUT www.vdvhout.be

GEDIMAT VAN VLAENDEREN www.gedimatvanvlaenderen.be

DE BOEVERE BVBA

ALL ROUND SCREEN www.allroundscreen.be

KBC www.kbc.be

ELECTRO GEIRREGAT www.geirregat.be

FLORÉAC LOCHRISTI www.floreac.com

ELECTRABEL GDF SUEZ www.electrabel.be

BNP PARIBAS FORTIS www.bnpparibasfortis.be

MUSIC FOR LIFE www.stubru.be

COLORA GENT www.colora.be

ING www.ing.be

STEUNRAAD OOST-VLAANDEREN www.kbs-frb.be

LIDL www.lidl.be

AARDBEIEN VERSTRAETE aardbeienverstraete.be

HERMAN CLOET NV www.cloet.com

ERIC-PLANT www.ericplant.be

FLORALE CREATIES @TOM

ABLYNX NV www.ablynx.com

BROUWERIJ HUYGHE www.delirium.be

ROTARY GENT NOORD www.rotarygentnoord.org

NATIONALE VERENIGING TOT STEUN AAN GEHAN-DICAPTE PERSONEN VZW www.anah-nvsg.org

Wij ontvangen steun van volgende gemeenten: Berlare, Beveren, Deinze, Hamme, Lochristi, Ninove, Schelle, Sint Gillis Waas, Sint Laureins, Sint-Martens-Latem, Stekene, Temse, Waasmunster, Wachtebeke, Waregem (OCMW), Wichelen, Wortegem-Petegem, Zomergem en Zulte Daarnaast ontvingen wij financiële steun van 196 gezinnen.