JAARVERSLAG 2014
TANDERUIS vzw Brusselsesteenweg 375 A 9090 Melle Tel.: 09/228 18 33 Fax: 09/339 15 77 E-mail:
[email protected] Website : www.thuisbegeleidingautisme.be
Rekeningnummer: BE98 7370 3501 2393
Erkend en gesubsidieerd door: Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.
JAARVERSLAG 2014 THUISBEGELEIDING van de dienst
TANDERUIS vzw Brusselsesteenweg 375 A 9090 Melle Tel.: (09)228 18 33 Fax: (09)339 15 77 E-mail:
[email protected] Website: www.thuisbegeleidingautisme.be
ERKENNING Erkenning
9.592 begeleidingen
BVR Thuisbegeleiding
2.254,12 personeelspunten
Erkenning
350 begeleidingen
BVR Rechtstreeks Toegankelijke Hulp
69,83 personeelspunten
Aard van Doelgroep Erkenning
Autisme
Werkingsgebied
Oost-Vlaanderen
INHOUDSTAFEL VOORWOORD INLEIDING ............................................................................................................................... 1 HISTORIEK ............................................................................................................................... 1 MISSIE, VISIE EN WAARDEN ............................................................................................... 4 OVERZICHT BEGELEIDINGSAANBOD ANNO 2014 ......................................................... 7 THUISBEGELEIDING CIJFERMATIG BEKEKEN ............................................................... 8 VROEGBEGELEIDING ......................................................................................................... 15 KINDERWERKING ................................................................................................................ 23 ADOLESCENTENWERKING ............................................................................................... 30 VOLWASSENENWERKING ................................................................................................. 36 CONTACTPERSOONSCHAP ................................................................................................ 43 GROEPSBEGELEIDING ........................................................................................................ 45 BEZOEKOUDERWERKING ................................................................................................. 48 BRUSSENWERKING ............................................................................................................. 51 PRAKTISCH PEDAGOGISCHE ONDERSTEUNING ......................................................... 54 GROOTOUDERWERKING ................................................................................................... 57 VRIJETIJDSWERKING .......................................................................................................... 60 ZORGCONSULENTSCHAP .................................................................................................. 62 LOGEREN EN KORTVERBLIJF ........................................................................................... 66 ASSTHEEK ............................................................................................................................. 67 KWALITEITSZORG ............................................................................................................... 70 VORMING, TRAINING, ONDERSTEUNING EN OPLEIDING (VTOO) .......................... 74 OUTREACH ............................................................................................................................ 76 SAMENWERKING ................................................................................................................. 78 EVALUATIE VAN DE WERKING VAN DE DIENST ........................................................ 79 PERSONEEL EN BESTUUR IN 2014 .................................................................................. 82 GEBRUIKERSRAAD ............................................................................................................. 84 UITDAGINGEN VOOR 2015 ................................................................................................. 86
VOORWOORD
Als dit jaarverslag iets duidelijk maakt, dan is het wel dat er in het afgelopen jaar 2014 door de medewerkers en de directie van Tanderuis vzw ontzettend hard is gewerkt. Een stijging van het aantal gezinnen in begeleiding met 12%, een significante daling van de wachtlijst en een resem nieuwe initiatieven en realisaties, het is niet niets! Dit alles gebeurde, zoals ook de Zorginspectie kon vaststellen, zonder aan kwaliteit in te boeten. Het oogt allemaal heel indrukwekkend, maar het is tegelijkertijd ook zorgwekkend. Indien een commerciële organisatie op één jaar tijd een omzetstijging van 10% zou realiseren, dan werd het van de daken geschreeuwd en was het voorpaginanieuws in de kranten. Directie en werknemers zouden een bonus, een aangepast loon of een andere vorm van waardering ontvangen en er zouden nieuwe investeringen volgen. Niets van dit alles helaas bij Tanderuis vzw. De overheid vindt dit maar normaal. Van zorgverleners wordt almaar meer gevraagd, zonder dat daar meer middelen tegenover staan. Ze worden geacht de kwaliteit van leven van hun cliënten te optimaliseren, maar hoe het met hun eigen kwaliteit van leven is gesteld, daar maakt men zich blijkbaar niet druk over. De bovengrens is evenwel bereikt. De vaak onvoorspelbare “fratsen” van de overheid mogen stilaan plaats ruimen voor een duidelijk en coherent langetermijnbeleid, waar aandacht voor zorgnoden van de persoon met een autismespectrumstoornis en zijn omgeving, focus op kwaliteit en respect en waardering voor de zorgverlener op efficiënte wijze worden geïntegreerd. Tanderuis vzw, met zijn gediversifieerd mobiel en ambulant begeleidingsaanbod, is meer dan ooit klaar om zijn rol te spelen in de verdere uitbouw van een verantwoord zorgaanbod voor baby’s, kinderen, jongeren en volwassenen met een autismespectrumstoornis in Vlaanderen. Ik durf stilletjes hopen dat de overheid er ook klaar voor is...
Herbert Roeyers Voorzitter Raad van Bestuur Tanderuis vzw 14 maart 2015
INLEIDING Elk jaar stellen wij het jaarverslag van Tanderuis vzw voor. Dit geeft ons de kans om kritisch terug te blikken op de gebeurtenissen van het voorbije jaar, hieruit lessen te trekken en bij te sturen waar nodig, en nieuwe uitdagingen en doelstellingen na te streven voor de nabije toekomst. Terugblik op verwezenlijkingen van 2014 In 2014 kende Tanderuis vzw terug een significante groei. De normen, opgelegd door het nieuwe Besluit op Thuisbegeleiding werden ruimschoots gehaald. Rekening houdend met de verplichte omzetting van de verschillende wegingsfactoren voor mobiele, ambulante en groepsbegeleidingen presteerden onze thuisbegeleiders samen 9.927 begeleidingen wat overeenkomt met 103,5% ten opzichte van de te halen erkenningsnorm. In 2014 werden 674 cliënten begeleid, wat overeenkomt met een toename van 12% ten opzichte van het werkjaar 2013. Deze realisatie is bijzonder sterk maar veroorzaakte een sterke werkdrukverhoging en een onevenwichtige balans draagkracht/draaglast bij de medewerkers van Tanderuis vzw. Historisch binnen de werking van Tanderuis vzw is dat de wachtlijst daalt. Op 2 jaar tijd is de wachtlijst in Tanderuis vzw teruggelopen van 803 naar 576 wachtenden, dat is een totale daling van 28%! De interne maatregelen om de wachtlijst te laten dalen (met invoering van kortere en minder intensieve begeleidingsmodules en tijdelijke aanmeldingsstops) lijken dan ook vruchten af te werpen en zo hopen we voor onze minderjarige cliënten tegen eind 2016 echt dicht bij onze meerjarendoelstelling te komen, met name om de wachttijd te beperken tot maximaal 12 maanden. Eén van onze voornaamste nieuwe realisaties binnen Tanderuis vzw is de uitbouw van ons autisme specifiek onthaal- en informatiecentrum. De ASStheek werd de laatste 2 jaar fasegewijs uitgebouwd. De ASStheek, die volledig gerealiseerd werd met middelen via sponsoring, vormt de materiële onderbouw om aan kwaliteitsvolle outreach te kunnen doen. Door kwaliteitsvolle input van autisme-specifieke knowhow aan reguliere diensten, mantelzorgers en diensten uit belendende sectoren dragen we bij tot een autismevriendelijkere samenleving en bevorderen we inclusie van mensen met autisme. Zo werden in 2014 maar liefst 148 outreach-opdrachten succesvol uitgevoerd. De ASStheek werd op 15 november 2014 feestelijk geopend voor het brede publiek. We hebben deze opening gecombineerd met de inrichting van onze 1ste autismebeurs met meer dan 20 standhouders en waar we meer dan 500 bezoekers mochten verwelkomen. Binnen de vroegbegeleiding werden medewerkers in 2014, onder leiding van een wetenschappelijk medewerker van Prof. Roeyers, opgeleid om het oudertrainingsprogramma van het project IMPACT in de praktijk toe te passen. In het voorjaar 2015 wordt van start gegaan met dit oudertrainingsprogramma aan een groep ouders. In 2014 werd binnen de kinderwerking voor het eerst geëxperimenteerd met SPELcontact. Dit is een vorm van groepsbegeleiding voor kinderen met autisme waarbij het aanleren van 1
sociale vaardigheden en perspectiefnemingsvaardigheden in spelsituaties centraal staat. Deze eerste try-out werd positief geëvalueerd door deelnemers en medewerkers en zal vanaf 2015 mee geïmplementeerd worden in de werking van het kinderteam. In de adolescentenwerking werd in 2014 voor het eerst geëxperimenteerd met een betalende vorm van groepsbegeleiding. Deze reeks is recent afgerond en zal begin 2015 geëvalueerd worden naar inhoud en vorm. In het volwassenenteam werd sterk geïnvesteerd in het engagement binnen de regionale RTHprojecten. Alhoewel de regio’s Dendermonde, Oudenaarde en Aalst pas in de maand mei werden opgestart, werden toch de opgelegde jaarnormen gehaald. In 2014 werd binnen het kinderteam een aparte directiemedewerker aangesteld waardoor Tanderuis vzw over 3 directiemedewerkers beschikt. Algemeen streven is echter om in de nabije toekomst binnen elk werkingsaspect een interne directiemedewerker aan te stellen. Onze ICTer, heeft, op basis van gereduceerde en geactualiseerde vragenlijsten, in het najaar 2014 het tevredenheidsonderzoek gedigitaliseerd. Dit betekent een grote administratieve vereenvoudiging op vlak van toetsen van tevredenheid bij onze gebruikers. In december 2014 verscheen de eerste digitale nieuwsbrief van Tanderuis vzw, met de toepasselijke naam ’t een en ’t ander. Bedoeling is dat we gebruikers, verwijzers, collegavoorzieningen, en sympathisanten op de hoogte houden van het reilen en zeilen binnen Tanderuis vzw. We hopen om op die manier informatie gebundeld te kunnen doorgeven en zodoende onze externe communicatie te optimaliseren. We hebben gekozen voor een elektronische nieuwsbrief. Dit maakt het mogelijk om via het systeem van ‘doorklikken’ ook heel wat extra verdiepende informatie op te nemen voor de sterk geïnteresseerde lezer. Ook vanuit ecologisch standpunt leek een elektronische nieuwsbrief beter. We voorzien 2 tot 3 nieuwsbrieven per jaar. Op 15 december 2014 ontvingen we Dhr Bruno Naesens van Zorginspectie wiens opdracht erin bestaat om ten behoeve van het VAPH een objectief beeld te geven over de mate waarin de werking van Tanderuis vzw beantwoordt aan de regelgeving. De beoordeling was erg bemoedigend voor de inspanningen die werden geleverd door medewerkers en leidinggevenden in de uitbouw van onze hulpverlening binnen de grenzen van de regelgeving. Uitdagingen voor de toekomst Als kleinschalige dienst met een ruim aanbod van autisme-specifieke begeleidingsmodules, binnen een context van tal van nieuwe ontwikkelingen in het zorglandschap, staat Tanderuis vzw ook in 2015 voor heel wat nieuwe uitdagingen. Tanderuis vzw is verplicht om actief na te denken over een goede positionering in dit bijzonder snel evoluerend zorglandschap. Het lijkt het meest aangewezen om op termijn het begeleidingsaanbod van Tanderuis vzw zo maximaal mogelijk te oriënteren naar rechtstreeks
2
toegankelijke hulp (RTH). De verwachting is immers dat met de komst van de persoonsvolgende financiering slechts een heel beperkt aantal cliënten met autisme, toegang zullen krijgen tot het niet rechtstreeks toegankelijke zorgaanbod (NRTH). Daarom zullen we ook actief blijven ijveren voor zo ruim mogelijke grenswaarden binnen de RTH-regelgeving zodat het mobiele begeleidingsaanbod aangepast blijft aan de zorgnoden van mensen met autisme. In 2015 willen we experimenteren met het toelaten van externe cliënten. Dat wil zeggen dat ook cliënten die geen individuele thuisbegeleiding vragen toch zouden kunnen genieten van een bepaald deel van het begeleidingsaanbod van Tanderuis vzw, bv. PPO, grootouderwerking, brussenwerking en onze vrijetijdsondersteuning. Ondanks de groei van Tanderuis vzw willen we de troeven en geest van kleinschaligheid bewaren in onze werking. Aspecten zoals wendbaarheid, vlotte communicatie en snelle bereikbaarheid, gemoedelijkheid, betrokkenheid, regelluwte, korte afstand tussen leidinggevenden en medewerkers, …. wensen we te behouden binnen de realiteit van een groter wordende organisatie. Onze kwaliteitscoördinator waakt met veel zorg over deze doelstelling door regelmatige bevraging van personeel en voorstellen te doen tot bijsturing in interne procedures en regels bij de directie indien nodig. Kleinschaligheid heeft voordelen maar ook nadelen. Eén van die nadelen is de kwetsbaarheid van kleinschalige organisaties. Wat doen we bij het plots of langdurig uitvallen van één-mans-functies zoals bv. onze ICT, personeelsadministratie of boekhouding? Hoe gaan we om met nieuwe verplichtingen vanuit de overheid zoals bv. inzake informatieveiligheid? Hoe realiseren we interessante autismespecifieke projecten zoals bv. medisch-psychiatrische ondersteuning, wetenschappelijke bijstand, publicaties …? In de loop van 2015 zullen daarom contacten gelegd worden met andere kleinschalige organisaties om te onderzoeken welke vorm van samenwerking mogelijk is. Het blijft onze doelstelling om op termijn zoveel mogelijk cliënten binnen een aanvaardbare wachttijd van maximum 12 maanden na aanmelding, autisme-specifieke begeleiding te kunnen aanbieden. Om de wachttijd van onze aangemelde cliënten verder te reduceren, zullen we vanaf 2015 werken met aanmeldingsquota die aangepast zijn aan de opnamecapaciteit van het betreffende team. Verder wordt de begeleidingsduur beperkt tot maximaal 2 jaar i.p.v. de vroegere 3 jaar en wordt ook de frequentie van begeleiding aangepast aan de grenswaarden zoals vastgelegd in de regelgeving RTH. Tot slot willen we nog sterker inzetten op outreach omdat we erin geloven dat dit ook onrechtstreeks onze wachtlijst kan doen dalen. De voorbije 2 jaar heeft Tanderuis vzw de outreachfunctie ontwikkeld, mede met de uitbouw van onze ASStheek. Op termijn willen we onze outreachfunctie versterken tot 5 % van de totale erkenningscapaciteit. In dat kader zal Tanderuis vzw zich ook aansluiten bij een nieuw provinciaal samenwerkingsverband ‘De Deining’. Het blijft onze doelstelling om met het begeleidingsaanbod van Tanderuis vzw voortdurend af te stemmen op nieuwe gedetecteerde noden bij onze cliënten en in te spelen op actuele tendensen binnen de maatschappelijke context. Zo zal binnen de vrijetijdswerking van het adolescententeam in 2015 gestart worden met de nieuwe hobbyclubwerking. Maandelijks 3
zullen er in het weekend met een 10-tal jongeren met autisme en onder leiding van 2 ervaren thuisbegeleiders hier ter plaatse enkele crea-activiteiten doorgaan. Dit aanbod biedt een antwoord op de gesignaleerde nood aan zinvolle vrijetijdsbesteding van jongeren met autisme. Binnen de volwassenenwerking zal in 2015 een cursus worden aangeboden als voorbereiding op zelfstandig wonen. Er werden reeds drie modules uitgewerkt : koken, wassen en poetsen. Later volgen nog eventueel modules rond budgetbeheer, winkelen en bijhouden van administratie. In Perspectief 2020 is het goed informeren van cliënten een belangrijke pijler. Daarom zullen onze contactpersonen vanaf 2015 nieuwe cliënten die zich aanmelden bij Tanderuis vzw onthalen met een welkomstpakket. Dit pakket bestaat uit een informatiegesprek, een voorstelling van het totale aanbod van Tanderuis vzw, een leeftijdsspecifiek introductiepakket m.b.t. autisme, getuigenissen van gebruikers, een voucher voor 1 jaar gratis lidmaatschap van de ASStheek, mogelijkheid tot inschrijven voor de digitale nieuwsbrief en tot slot opvolging van het dossier tijdens de wachttijd. Dank Ik wil deze inleiding eindigen met een oprechte dank aan de mensen/organisaties of bedrijven die Tanderuis vzw in 2014 financieel gesteund hebben. Mede dankzij deze steun kunnen we kosten eigen aan onze nieuwe infrastructuur afbetalen en zijn we in staat om blijvend nieuwe projecten te ontwikkelen. Tot slot wil ik de totale hard werkende personeelsploeg, het enthousiast bestuur, de vele vrijwillige medewerkers en de leden van de gebruikersraad bedanken. Dankzij de inzet van jullie allen is en wordt Tanderuis vzw meer dan ooit een open huis voor mensen die anders zijn.
Danny Aelvoet Directeur Tanderuis vzw 10 februari 2015
4
HISTORIEK PIONIERSFASE (1982 – 1997) In 1982 werd voor het eerst thuisbegeleiding georganiseerd voor gezinnen met een kind met autisme. Het waren de ouders zelf, verenigd in de oudervereniging VVA (Vlaams Vereniging Autisme), die met eigen middelen een beperkt aantal beroepskrachten aantrokken om ouders thuis te kunnen ondersteunen in de opvoeding van hun autistisch kind. Het eerste Besluit op Thuisbegeleiding (1987) maakte mogelijk dat per provincie één thuisbegeleidingsdienst werd erkend en gesubsidieerd per handicap. Voor de doelgroep autisme echter werd slechts één thuisbegeleidingsdienst in gans Vlaanderen erkend. De prevalentie van de handicap autisme werd toen nog erg minimaal ingeschat door de Vlaamse Overheid. De eerste jaren dat de zorgvorm thuisbegeleiding voor personen met autisme erkend was, werd slechts met mondjesmaat uitbreiding van erkenning toegekend. Het aantal vragen naar thuisbegeleiding steeg echter spectaculair in de jaren ‘90. Zo ontstond voor het eerst een lange wachtlijst. GROEIFASE (1998-2007) Eind 1997 werd onze thuisbegeleidingsdienst onafhankelijk van de VVA. Thuisbegeleiding kreeg een nieuwe juridische structuur, er werd een aparte vzw opgericht, een nieuwe Raad van Bestuur trad aan, een nieuwe directeur werd aangeworven en de naam veranderde in TBA. Vanaf 1998 werden extra inspanningen geleverd door de Vlaamse Overheid om de achterstand die ten aanzien van thuisbegeleiding voor de doelgroep autisme was ontstaan, stilaan weg te werken. De snelle groei van personeelsvolume op relatief korte tijd en de te omvangrijke werkregio noopten de TBA ertoe om de thuisbegeleidingsdienst op te splitsen. De TBA richtte daarom een tweede vestigingsplaats op in Wilrijk naast de bestaande vestigingsplaats te St.Amandsberg. In januari 2002 splitste de TBA op in 2 onafhankelijke VZW’s. Elke vzw kreeg een andere naam. De dienst te Wilrijk kreeg de naam: Het Raster, die te St-Amandsberg Tanderuis vzw, en heeft als werkregio nog enkel de provincies Oost-Vlaanderen en WestVlaanderen. De naam Tanderuis vzw verwijst naar ‘het andere huis’ of ‘een huis voor mensen die anders zijn’. Het ondersteuningsaanbod van Tanderuis vzw groeide niet alleen maar er kwam ook meer diversiteit in het begeleidingsaanbod. De thuisbegeleiders werden onderverdeeld in 4 aparte werkingen: vroegbegeleiding, kinderwerking, adolescentenwerking en volwassenenwerking. Elke werking heeft zijn specifieke accenten in de begeleiding. Naast de individuele thuisbegeleiding ontstonden er ook andere ondersteunende mobiele en ambulante begeleidingsvormen zoals: groepsbegeleiding, bezoekouderwerking, brussenwerking, zorgconsulentschap, praktisch pedagogische ondersteuning (PPO), grootouderwerking en vrijetijdsondersteuning.
1
Naast deze inhoudelijke evoluties kende onze dienst in 2007 ook organisatorische herstructureringen. De opsplitsing van onze biprovinciale erkenning drong zich op. In 2007 werd de splitsing van Tanderuis vzw in 2 provinciale diensten goedgekeurd door het VAPH en vanaf 1 januari 2008 werd de VZW-structuur voor een tweede maal gesplitst in een WestVlaamse vestigingsplaats en een Oost-Vlaamse. De vestigingsplaats te Roeselare kreeg de naam vzw Victor en werd onafhankelijk van Tanderuis vzw. VAN THUISBEGELEIDINGSDIENST NAAR CENTRUM VOOR MOBIELE EN AMBULANTE BEGELEIDING (2008 – 2013) Omwille van een sterk evoluerende maatschappelijke omgeving, met sterk evoluerende regelgeving binnen het VAPH als gevolg, ontplooide Tanderuis zich tot een centrum met een breed aanbod van ambulante en mobiele begeleidingsvormen voor personen met autisme in Oost-Vlaanderen. Deze evoluties en de uitbreiding van capaciteit maakte dat de bestaande vestigingsplaats te klein werd. De Raad van Bestuur nam in 2009 de beslissing tot aankoop van een eigen gebouw. Na een lange zoektocht werd eind 2011 een geschikt gebouwencomplex gevonden dat tevens beantwoordde aan de nood en wens tot uitbreiding van het zorgaanbod. Het gebouwencomplex te Melle werd in februari 2012 officieel aangekocht. De verbouwingswerken werden opgestart in maart 2012. In maart 2013 werden de nieuwe gebouwen in gebruik genomen. TOEKOMST (2014 - ?) Met deze nieuwe infrastructuur en trouw aan onze missie en visie, willen we op de ingeslagen weg verder gaan en ook over de muren van het VAPH kijken om onze dienst- en hulpverlening verder uit te bouwen. Als actieve, moderne en dynamische dienst spelen we graag creatief in op de nieuwe maatschappelijke tendensen en de perspectieven die ook worden uitgezet in de perspectiefnota 2020 van Vlaams Minister Vandeurzen. Tanderuis vzw is verplicht om actief na te denken over een goede positionering in dit bijzonder snel evoluerend zorglandschap. Het lijkt het meest aangewezen om op termijn het begeleidingsaanbod van Tanderuis vzw zo maximaal mogelijk te oriënteren naar rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH). Daarom zullen we ook actief blijven ijveren voor zo ruim mogelijke grenswaarden binnen de RTH-regelgeving zodat het mobiele begeleidingsaanbod aangepast blijft aan de zorgnoden van mensen met autisme. Concreet willen we met onze ruimere infrastructuur te Melle onze bestaande dienstverlening ten aanzien van personen met autisme de komende jaren nog verder uitbreiden. Eén van die nieuwe mogelijkheden kan gevat worden onder het begrip ‘outreach’. Dat betekent kort gezegd dat thuisbegeleidingsdiensten binnen hun regelgevend kader aan handicap-specifieke kennisoverdracht kunnen doen. Een sessie outreach wordt nu immers equivalent gesubsidieerd als een huisbezoek in thuisbegeleiding. Dit maakt nu mogelijk dat de 30-jarig opgebouwde specifieke autisme knowhow veel breder maatschappelijk kan worden ingezet en betekent een ware paradigma-omslag in onze werking. Plots kunnen we veel meer mensen bereiken dan onze cliënten alleen. 2
De ASStheek, die volledig gerealiseerd werd met middelen via sponsoring, vormt de materiële onderbouw om aan kwaliteitsvolle outreach te kunnen doen. We geloven er zelfs in dat dit tevens een gedeeltelijke oplossing kan bieden aan onze grote wachtlijstproblematiek. Door kwaliteitsvolle input van autisme specifieke knowhow aan reguliere diensten, mantelzorgers en diensten uit belendende sectoren dragen we bij tot een autismevriendelijkere samenleving, bevorderen we inclusie van mensen met autisme en wordt in sommige gevallen gespecialiseerde hulpverlening overbodig. De ASStheek is vrij toegankelijk voor iedereen die interesse vertoont voor de problematiek autisme. Verder overwegen we om in de toekomst ook functies als dagopvang en verblijf uit te bouwen binnen het wetgevend kader van RTH in de vorm van vakantiekampen, weekends, kamertraining voor jongvolwassenen en zinvolle dagbesteding.
3
MISSIE, VISIE EN WAARDEN Ambulant en mobiel: Tanderuis vzw biedt ambulante en mobiele ondersteuning aan gezinnen met een persoon met autisme, al dan niet met aanverwante en/of bijkomende handicap. De intentie van Tanderuis vzw is haar ondersteunende ambulante en mobiele opdracht te kunnen realiseren voor personen met autisme van 0 tot 65 jaar exclusief uit de provincie OostVlaanderen.
Rechtstreeks toegankelijke hulp versus Niet rechtstreeks toegankelijke hulp: In de huidige situatie biedt Tanderuis vzw zowel rechtstreeks als niet rechtstreeks toegankelijke hulp aan. Het lijkt echter aangewezen om op termijn het begeleidingsaanbod van Tanderuis zo maximaal mogelijk te oriënteren naar rechtstreeks toegankelijke hulp. We zullen actief blijven ijveren voor zo ruim mogelijke grenswaarden binnen de RTH-regelgeving zodat het mobiele begeleidingsaanbod aangepast blijft aan de zorgnoden van mensen met autisme. We overwegen om in de toekomst ook functies als dagopvang en verblijf uit te bouwen binnen het wetgevend kader van RTH in de vorm van vakantiekampen, weekends, kamertraining voor jongvolwassenen en zinvolle dagbesteding. Autonomie: Tanderuis vzw is autonoom, dat wil zeggen dat de aangeboden hulpverlening onafhankelijk is van de hulpverlening die wordt aangeboden door andere ondersteuningsvormen. Autonomie verhindert echter niet dat we een goede samenwerking uitbouwen met andere hulpverleningsinstanties om eigen kwetsbaarheden op te vangen. Daarom leggen we contacten met andere organisaties om te onderzoeken welke vorm van samenwerking mogelijk is. Tijdelijke ondersteuning: Een prioriteit blijft om de wachttijden te beperken voor de gebruikers in het streven om zo vlug mogelijk na het verkrijgen van de diagnose, operationeel te zijn. De ondersteuningsvormen van Tanderuis vzw hebben een tijdelijk karakter omdat we de wachttijden willen beperken tot maximaal 12 maanden. Door de dienstverlening in duur te beperken garandeert de dienst een gezonde balans tussen instroom en uitstroom wat vanuit cliëntperspectief resulteert in een positieve balans tussen afhankelijkheid en zelfstandigheid. Zorgplanning: Het is ook de taak van Tanderuis vzw om andere maatschappelijke noden van personen met autisme te detecteren en ervoor te zorgen dat deze in het kader van zorgplanning provinciaal uitgebouwd worden zonder deze daadwerkelijk zelf op te nemen, zonder in concurrentie te gaan met maar door complementair te werken met bestaande voorzieningen. Minderjarigen en meerderjarigen: Historisch gezien stond de uitbouw van de zorg voor minderjarigen met autisme en hun opvoeding steeds centraal binnen de dienst. In het Besluit op Thuisbegeleiding wordt hiervoor het begrip “opvoedingsbijstand” gehanteerd. Bij de verdere uitbouw van de dienst voor meerderjarigen kreeg ook de autisme-specifieke orthoagogische opdracht meer aandacht. Hier is het doel de volwassen persoon met autisme zo
4
onafhankelijk mogelijk te laten functioneren. De dienst ondersteunt de persoon met autisme in de uitbouw van zijn of haar eigen sociaal netwerk. Autisme-specifiek: Tanderuis vzw biedt handicap-specifieke zorg aan. De problematiek autisme vraagt immers een zeer specifieke benadering opdat verdere ontwikkeling van de persoon met autisme mogelijk zou zijn. Dit houdt in dat bij het begeleiden en behandelen in de eerste plaats rekening dient gehouden te worden met de problematiek autisme om pas in tweede instantie noden betreffende andere (aanverwante) problematiek te ondersteunen. In Tanderuis vzw vertrekt elke hulpvraag vanuit de problematiek autisme. De vraag naar ondersteuning binnen de problematiek autisme vormt het eerste en belangrijkste mandaat van alle medewerkers. Gezinsgericht werken: Tanderuis vzw werkt gezinsgericht, hieronder wordt o.a. het handelen binnen gezinnen, het rekening houden met gezinsdynamieken en het werken met disfunctionerende gezinnen begrepen. Invalshoeken zoals contextuele en systemische gedachtengoed werken hier inspirerend. Dit behoort tot de basiskennis van alle medewerkers. Op niveau van de dienst is het noodzakelijk dat psychotherapeutische knowhow intern aanwezig is in functie van het gezinsgericht werken en om via interne intervisiegroepen blijvend input te kunnen doen naar het team toe. Empowerment: Het doel van de begeleiding is het optimaliseren van de aanwezige krachten van de cliënt, het vaardiger maken in het omgaan met de problematiek van autisme om zo de zelfstandigheid van deze gebruiker te vergroten. De begeleider neemt de taken van de gebruiker niet over maar gaat een partnerschap aan met hem en maakt de gebruiker sterker en zichzelf op termijn dus overbodig. Dit sluit aan bij de emancipatorische visie waar Tanderuis vzw voor staat. Inclusie: Tevens staat Tanderuis vzw achter de inclusiegedachte maar niet onvoorwaardelijk. Telkens opnieuw dienen de mogelijkheden en de beperkingen van de persoon met autisme in kwestie in kaart te worden gebracht om op basis daarvan uit te maken of deze persoon kan functioneren binnen een regulier circuit of deze persoon dan wel meer nood heeft aan specifieke voorzieningen. Interdisciplinair: Verschillende theoretische visies inzake de handicap autisme, gezinsgericht werken, organisatie- en personeelsbeleid worden gehanteerd en geïntegreerd in de werking. Onder interdisciplinariteit verstaan we niet zozeer verschillende functies binnen één team maar wel de verscheidenheid in basisopleidingen, bijkomende vormingen, cursussen en specialisaties van de begeleiders, stijlverschillen, … en de wederzijdse beïnvloeding en verrijking daardoor via intervisie. Samenwerking: In de opvoeding van een kind met autisme zijn de deelnemers van dit netwerk belangrijke partners in het stimuleren en ontplooien van mogelijkheden en vaardigheden van het kind in ontwikkeling. In het verwezenlijken van doelstellingen in het leven van de zelfstandig wonende volwassene, zijn de partners in het sociaal netwerk van cruciaal belang. Bovendien biedt het netwerk de noodzakelijke krachten om een optimale deelname van de cliënt in een gemeenschap te verwezenlijken. In functie van de vragen en 5
noden wordt een actieve samenwerking georganiseerd met de personen en diensten in het sociaal netwerk van de gebruiker, partner, familie, vrienden, buurtbewoners, vrije tijdsbesteding, school, CLB, werkomgeving en andere (hulpverlenings)instanties. De uitbouw van de werking van de dienst is gebouwd op drie partners: gebruikers, medewerkers en organisatie. De dienst probeert een gezond evenwicht te bewaren tussen deze drie evenwaardige partners. Via onderlinge feedback komt de dienst tot een wederzijdse verrijking en beïnvloeding. Respect: Tanderuis vzw toont respect voor alle levensovertuigingen, van alle medewerkers en gebruikers, op voorwaarde dat deze niet in strijd zijn met de wetten van de Belgische Staat en de regelgeving van het VAPH en in zoverre ze overeenkomen met de fundamentele waarden die de dienst onderschrijft. Gelijkheid: Tanderuis vzw baseert zich op het principe van gelijkheid tussen mensen, ongeacht etnische afkomst, geslacht, seksuele geaardheid, sociale achtergronden, ideologie, syndicale betrokkenheid of nationaliteit. Volwaardig burgerschap: Handicap kan geen reden zijn van ongelijkheid of ongelijke behandeling. Tanderuis vzw wil personen met een handicap niet louter zien als iemand met tekorten, maar vooral als iemand met mogelijkheden en staat daarom achter de keuzes voor het zelfstandig beheren van eigen mogelijkheden, ook van het eigen budget. Medewerkers van de dienst geloven in inclusie en in volwaardig burgerschap. Privacy: De medewerkers van Tanderuis vzw houden rekening met de mogelijkheden en beperktheden van de gebruiker, stimuleren de betrokkenheid en hebben respect voor de eigenheid en privacy van de gebruiker.
6
OVERZICHT BEGELEIDINGSAANBOD ANNO 2014 Tanderuis vzw werkt handicap-specifiek en richt zich uitsluitend tot de doelgroep autisme. Tanderuis vzw wil ouders competenter maken in de specifieke opvoeding van hun kind, jongere of volwassene met autisme. Onze thuisbegeleidingsdienst wil ouders ook mondiger maken in hun relatie met andere dienstverleners. Daartoe worden aan ouders inzichten en vaardigheden aangereikt. Ouders kunnen bij Tanderuis vzw terecht voor begeleiding, opvoedingsondersteuning en opvoedingsadvies. Tanderuis vzw biedt hiertoe verschillende ambulante en mobiele ondersteuningsvormen aan. De kerntaak van Tanderuis vzw is het bieden van thuisbegeleiding en dit binnen vier afgebakende leeftijdsgroepen: vroegbegeleiding (0 tot 4 jaar), kinderwerking (5 tot 11 jaar), adolescentenwerking (12 tot 17 jaar) en volwassenenwerking (18 tot 65 jaar). Daarnaast biedt Tanderuis vzw ook nog andere ondersteuningsvormen aan: bezoekouderwerking, grootouderwerking, broers-en zussenwerking, vrijetijdswerking, groepsbegeleiding, praktisch pedagogische ondersteuning en zorgconsulentschap. Tanderuis vzw beschikt ook over een uitgebreid autisme-specifiek onthaal- en informatiecentrum (ASStheek) dat voor iedereen met interesse voor autisme toegankelijk is. Schematisch kunnen we het begeleidingsaanbod van Tanderuis vzw als volgt voorstellen :
7
THUISBEGELEIDING CIJFERMATIG BEKEKEN
AANMELDINGEN In 2014 telde Tanderuis vzw in totaal 197 nieuwe aanmeldingen. Binnen de vroegbegeleiding situeren zich 62 aanmeldingen (31%), 95 aanmeldingen zijn te situeren binnen de kinderwerking (49%), 6 aanmeldingen vallen onder de adolescentenwerking (3%) en de volwassenenwerking is verantwoordelijk voor 34 aanmeldingen (17%). Er is een daling van het aantal aanmeldingen in 2014: de daling betreft 8% ten opzichte van het jaar 2013. Op 2 jaar tijd is het aantal aanmeldingen significant gedaald met 37%. Dit heeft hoofdzakelijk te maken met het werken met beperkte aanmeldingsquota.
400 344 350
313 279
300
250
291
295
277
213
214
201 200
197
164
150
100
50
0 2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Opvallend is het hoge aantal aanmeldingen in de regio Waas&Dender: 35%. De regio Gent telt 28% van het totaal aantal aanmeldingen. De regio Oudenaarde-Aalst 26% en de regio Meetjesland 11%.
8
GEZINNEN IN BEGELEIDING Binnen Besluit op Thuisbegeleiding (BVR TB) In de loop van 2014 waren er in totaal 637 gezinnen in thuisbegeleiding i.k.v. BVR Thuisbegeleiding. Bij 173 gezinnen werd de begeleiding nieuw opgestart (27%). De wachtlijstproblematiek is nog steeds structureel aanwezig: 46% van de gezinnen hebben drie jaar of meer moeten wachten op de start van thuisbegeleiding. Bij 213 gezinnen ( 33 %) werd de begeleiding afgerond in de loop van 2014. Op het einde van het kalenderjaar waren er nog 464 gezinnen in begeleiding (73%). In 2014 waren er 81% van de personen in begeleiding van het mannelijke geslacht, 19% waren meisjes. Dit weerspiegelt ongeveer de seksratio uit epidemiologische studies, nl. 4 jongens/1 meisje. Vergeleken met vorig jaar is het totaal aantal gezinnen in begeleiding gestegen met 4,8%. Op 2 jaar tijd zien we een toename van het aantal gezinnen met 21%.
700 650 600 550 500 450 400 350 300 250 200 150 100 50 0
608
637
539 528 399 296
464 420 441
322
245
2004
2006
2008
2010
2012
2014
9
Binnen Besluit Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (BVR RTH) Binnen de regionale projecten RTH voor meerderjarigen werden 37 cliënten begeleid in 2014. Vergeleken met vorig jaar is het totaal aantal cliënten in begeleiding drastisch gestegen. 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
37
7 2013
WACHTLIJST Op 31 december 2014 stonden er in totaal 576 gezinnen geregistreerd als wachtende met een vraag naar thuisbegeleiding voor personen met autisme. Ten opzichte van vorig werkjaar is de wachtlijst gedaald met 14%. In vergelijking met 2 jaar geleden is de daling zelfs 28%! Evolutie wachtlijst over de jaren heen 900
803
800
728 715
700
670
607
576
600 500 355
400 300 200
261
429
273
197
100 0 2004
2006
2008
2010
2012
2014
10
De verklaring voor deze daling is gelegen in het feit dat er specifiek maatregelen werden genomen op vlak van instroom en uitstroom om de wachtlijst beheersbaar te houden. Wat instroom betreft werd in de adolescentenwerking een jaar lang een aanmeldingstop doorgevoerd. Bovendien werd er in de kinderwerking en volwassenenwerking gewerkt met beperkte aanmeldingsquota (het aantal aanmeldingen werd beperkt tot de opnamecapaciteit van het betrokken team). Wat uitstroom betreft werden in de adolescentenwerking en volwassenenwerking kortere begeleidingsmodules ingevoerd waardoor meer gezinnen sneller konden opgestart worden. Het is de ambitie van Tanderuis vzw om op termijn de wachtlijsten in elk werkingsaspect te reduceren tot een maximale wachttijd van 12 maanden. In 2015 zal hiertoe in alle werkingsaspecten gewerkt worden met begrensde aanmeldingsquota (instroom) en kortere begeleidingsmodules die passen binnen de grenswaarden zoals opgelegd in de regelgeving van RTH (uitstroom). We schatten in dat de wachtlijst nog verder moet dalen tot maximaal 250 om deze doelstelling te kunnen realiseren.
ERKENNING Erkenning Tanderuis vzw binnen BVR Thuisbegeleiding Tanderuis vzw werd in 2014 erkend voor 9.592 begeleidingen door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) in kader van het Besluit op Thuisbegeleiding (BVR TB). De erkenning steeg met 2% ten opzichte van vorig jaar. 11.000 10.000 9.000 8.000 7.000 6.000 5.000 4.000 3.000 2.000 1.000 0
8.690 9.017 6.235 6.605 6.014
9.413 9.592
7.089
2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
Erkenning Tanderuis vzw in BVR Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (BVR RTH) Daarnaast beschikt Tanderuis vzw nog over een beperkte erkenning, uitgedrukt in personeelspunten, in het kader van de projecten RTH voor meerderjarigen in de regio Meetjesland, regio Waas&Dender en regio Oudenaarde-Aalst en dit binnen het Besluit op 11
Rechtstreeks Toegankelijke hulp (BVR RTH). De erkenning hiervoor bedroeg 69,83 personeelspunten in 2014, wat overeenkomt met 350 te presteren begeleidingen. We verwachten dat deze erkenning RTH nog verder zal toenemen in de komende jaren en ook dat de regio Gent zal toegevoegd worden. 1.000 900 800 700 600 500 400 300 200 100 0
350
29 2013 2014
GEPRESTEERDE BEGELEIDINGSSESSIES Begeleidingssessies binnen BVR Thuisbegeleiding
In 2014 vonden er in totaal 10.488 begeleidingssessies plaats. Door de invoering van de wegingsfactoren voor ambulante begeleidingen (0,7 factor) en groepsbegeleidingen (0,2 factor) in het kader van het nieuw Besluit op Thuisbegeleiding wordt dit totaal kunstmatig gereduceerd tot 9.927 “gewogen begeleidingen”. Dit betekent dat Tanderuis vzw 3,5% boven de opgelegde erkenningsnorm heeft gepresteerd. Tanderuis vzw presteerde 9.446 mobiele begeleidingen (90%), 414 ambulante begeleidingen (4%), 526 groepsbegeleidingen (5%) en 102 outreach-sessies (1%), waarvan 52 ambulante outreach en 50 mobiele outreach. Binnen het BVR Thuisbegeleiding kan de begeleiding zowel RTH als NRTH zijn, afhankelijk van de zorgzwaarte. In 2014 werden 1.870 begeleidingen rechtstreeks toegankelijk gepresteerd (18%). We vermoeden dat dit cijfer in de toekomst nog sterk zal toenemen met de verbreding van rechtstreeks toegankelijke hulp bij VAPH. In 2014 werden 8.206 begeleidingen in het primaire en/of secundaire opvoedingsmilieu gepresteerd. Dit vormt 85 % ten opzichte van de erkenningsnorm toegekend door het Vlaams Agentschap. Thuisbegeleiding omvat meer dan gezinsbegeleiding aan huis alleen, het gaat ook om netwerkondersteuning. Daarom is het belangrijk dat begeleidingen ook buiten het primair en secundair opvoedingsmilieu plaats hebben. 1.380 begeleidingen gebeurden daarom elders (14%). 800 van de begeleidingen gebeurden op de dienst zelf, wat overeenkomt met 8%. Het gaat hier voornamelijk om de intakes, de begeleidingssessies gepresteerd in het kader van de 12
module kortbegeleiding en groepsbegeleiding, de module brussenwerking, grootouderwerking en de collectieve bezoekouderwerking. Tanderuis vw investeert ook in outreach: het verspreiden van handicap-specifieke kennis aan mantelzorgers, reguliere diensten en belendende sectoren. 116 begeleidingen (1%) werden gepresteerd in kader van outreach binnen het BVR Thuisbegeleiding. In 2014 vormden 85,6% van het totaal aantal geregistreerde begeleidingssessies directe begeleidingen door de thuisbegeleiders zelf binnen de vijf afgebakende werkingsaspecten van thuisbegeleiding (contactpersoonschap, vroegbegeleiding, kinderwerking, adolescentenwerking, volwassenenwerking) waarvan 18,6% binnen de vroegbegeleiding, 39,6 binnen de kinderwerking, 14,2% binnen de adolescentenwerking en 11,1% binnen de volwassenenwerking. Geregistreerde begeleidingen door PPO vormden 7,6% van de gepresteerde begeleidingen, begeleidingen i.k.v. vrijetijdsondersteuning bij adolescenten en volwassenen samen 2,3%. Tenslotte werden 1,2 % van de begeleidingen geregistreerd door de bezoekouders, 1,6% door de Broers&Zussenwerking, 0,6% door de grootouderwerking en 1,1% tenslotte door outreach. Het gemiddeld aantal begeleidingssessies per gezin per jaar voor de totale werking van individuele thuisbegeleiding bedraagt 15,03. Hiermee zit onze thuisbegeleidingsdienst ruim onder de norm van het Besluit op Thuisbegeleiding, dat bepaalt dat het totaal aantal begeleidingen gedeeld door het aantal gezinnen op jaarbasis niet groter mag zijn dan 25. Vergeleken met vorig werkjaar zien we een toename van 1% van het aantal gepresteerde begeleidingen.
11.000 10.000 9.000 8.000 7.000 6.000 5.000 4.000 3.000 2.000 1.000 0
10.396 10.488 9.261 9.375
7.525 6.621 6.706 6.014 4.462 3.863
2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
Bij 213 gezinnen werd de begeleiding afgebouwd in 2014. Bij 67% van de afgeronde begeleidingen duurde de begeleidingsperiode minder dan 3 jaar waarvan 20% minder dan 1 jaar, 12% tussen 1 en 2 jaar en 35% tussen 2 en 3 jaar. Bij 33% van de afgeronde gezinnen duurde de thuisbegeleiding meer dan 3 jaar. Dit heeft te maken met begeleidingstrajecten die onderbroken werden door tijdelijke opnames van cliënten of tijdelijke afwezigheid van de thuisbegeleider (bv. door ziekte of zwangerschapsverlof), want de totale feitelijke begeleidingsduur is maximaal 3 jaar. Daarnaast zijn er ook erg complexe begeleidingen bij 13
gezinnen waar in overleg met thuisbegeleider en directie wordt besloten om (bij uitzondering) de begeleidingsduur te verlengen met een bepaald aantal maanden. Bij de meeste hiervan wordt een verlenging van begeleidingsduur goedgekeurd tussen 6 maanden en 1 jaar.
Begeleidingssessies binnen BVR Rechtstreeks Toegankelijke Hulp In 2014 vonden er in totaal 381 begeleidingssessies plaats i.k.v. de RTH-projecten voor meerderjarigen. Dit betekent dat Tanderuis vzw 4,5% boven de opgelegde erkenningsnorm heeft gepresteerd. Het aantal begeleidingen in kader van het BVR RTH steeg sterk ten opzichte van vorig jaar.
1.000 900 800 700 600 500 400 300 200 100 0
381
44 2013 2014
Wat regionale spreiding betreft stellen we vast dat 28% van de begeleidingen werden gepresteerd in het Meetjesland, 26% begeleidingen in de regio Oudenaarde-Aalst en 46% van de begeleidingen in de regio Waas&Dender. Er werden 355 begeleidingen gepresteerd in kader van thuisbegeleiding en 26 begeleidingen in kader van outreach. Alle begeleidingen waren mobiel.
14
VROEGBEGELEIDING AANBOD EN WERKING Binnen de vroegbegeleiding richten we ons tot gezinnen met hele jonge kinderen (aanmeldingsleeftijd 0j-4j) met een vermoeden of een diagnose van autisme. Door de steeds verder positief evoluerende vroegdiagnostiek inzake autisme wint het belang van vroegtijdige interventie meer en meer terrein. Binnen Tanderuis vzw blijven we er dan ook naar streven om deze jonge doelgroep na aanmelding vrijwel onmiddellijk de nodige professionele ondersteuning aan te bieden. Dit betekent concreet dat de thuisbegeleiding van deze kinderen binnen de 3 maand kan opgestart worden. Ook in 2014 zijn we in dit opzet geslaagd. Dankzij de mogelijkheden van de rechtstreeks toegankelijke hulpverlening (RTH) zijn we in staat om de ouders in deze vroege ontwikkelingsfase van hun kind de nodige informatie te bieden en hen bij te staan en te ondersteunen in al hun opvoedingsvragen. In de eerste begeleidingsmaanden komen we tot een beeldvorming van het kind, kunnen we de lacunes in de ontwikkeling verduidelijken en het kind op de gepaste manier stimuleren. We versterken de pedagogische vaardigheden van de ouders en brengen nieuwe inzichten inzake autisme aan om het kind op gepaste wijze te begeleiden en om zoveel als mogelijk het ontwikkelen van secundaire (gedrags)problemen bij hun kind te vermijden. Wanneer de nood aan een intensievere begeleiding zich opdringt, kan de overstap gemaakt worden naar niet rechtstreeks toegankelijke hulpverlening (NRTH) na goedkeuring door de Intersectorale Toegangspoort (ITP). Binnen de vroegbegeleiding hebben we oog voor de specifieke en individueel verschillende hulpvragen van de ouders in kwestie die bij opstart van de begeleiding in kaart worden gebracht. Daarnaast brengen we ook een aantal heel specifieke en ons inzien noodzakelijke begeleidingsdoelstellingen eigen aan vroegbegeleiding binnen in het gezin. Een greep uit deze doelstellingen : - ontwikkelen en bevorderen van joint attention (JA)/gedeelde aandacht: gedeelde aandacht is een basisvoorwaarde om tot aangepast communicatief gedrag te komen. Eerst moet het kind komen tot het voldoende kunnen delen van de aandacht met anderen alvorens het kan openstaan en ontvankelijk zijn voor hun communicatieve intenties. - ontwikkelen en bevorderen van imitatie: imitatie is eveneens een basisvoorwaarde om tot aangepast communicatief gedrag te komen. - ontwikkelen en bevorderen van communicatieve vaardigheden: dit doel is primair bij jonge kinderen. Het jonge kind moet komen tot het begrijpen van communicatieve uitingen
15
van anderen, tot het zich kunnen uitdrukken en tot het kenbaar maken van behoeftes en interesses. Dit is dan de basis om tot interactie te komen. - installeren van gedragsmanagement: de ouders op eenzelfde golflengte brengen wat het reageren op het gedrag van hun kind betreft vb. wanneer negeren, wanneer belonen, hoe zaken vragen , … Dit door naar de ouders te werken aan de hand van o.a. mediatietraining, mondeling, door samen met de ouders en het kind te werken, door observatie van het pedagogisch handelen. Daarnaast worden er ook voldoende kind momenten georganiseerd. - aanleren van spel: de aanwezige spelvaardigheden uitbreiden. Door het autisme mist het kind de verbeelding rond wat en hoe het kan spelen, vervalt het kind vaak in hetzelfde gedrag. Via het aanbrengen van voorspelbaarheid en structuur in tijd, ruimte en activiteit kunnen we proberen om tot een uitgebreider spelrepertoire te komen. Daarnaast zoeken we ook actief naar VT-activiteiten buitenshuis. - bevorderen van de algemene ontwikkeling : opvolgen en stimuleren van de ontwikkeling op mentaal, motorisch, communicatief, … vlak en dit in samenwerking met andere aanwezige hulpverleners zoals de school, RC, privé therapeuten, diagnosecentra. - nagaan van sensoriële ervaringen : de zintuiglijke waarneming verloopt bij een kind met autisme vaak op een andere manier. Doel is hier nagaan hoe hypo- of hypersensitief het kind in kwestie is voor bepaalde prikkels en hoe we dit binnen de begeleiding kunnen meenemen. Schematisch zien de rol, werkdomeinen en methodieken van de thuisbegeleider binnen vroegbegeleiding er verder als volgt uit :
Rol thuisbegeleider -co.a.chend -tempo ouders volgen -aandacht voor verwerkingsproces -aandacht voor evenwicht draagkracht/draaglast binnen een gezin -ouders sterker maken in omgang met hun kind
Informatieve functie: -info over autisme -programma’s ter ontwikkelingsstimulatie -administratieve aangelegenheden …
VROEGBEGELEIDING
Netwerk: Informeel netwerk: -betrekken van brussen, familieleden, … Formeel netwerk -crèche/school: observatie – toelichting autisme – bespreking moeilijk gedrag, … -ouders ondersteunen in contact met school of CLB (gon) -ouders ondersteunen in contact met arts of therapeutische settings
Methodieken -oudergesprekken -video-opname en analyse -handelingsgericht werken -gedragsanalyse -modeling -kindmomenten: observatie / mogelijkheden inschalen via spelmateriaal, testmateriaal, checklists / nieuwe vaardigheden trainen / installeren visualisaties / installeren spel en vrije tijd - ! geen therapie revalidatiecentrum - ! steeds in bijzijn ouder(s)
16
Dit overzicht wordt tijdens intakegesprekken en in opstartfase van de begeleiding naar ouders tevens gebruikt ter verduidelijking van wat zij van de thuisbegeleider mogen verwachten. BEGELEIDINGSMODULES De begeleidingsmodules van het vroegbegeleidingsteam bleven in 2014 ongewijzigd.
In 2015 zullen we ons met de vroegbegeleiding ook optimaal moeten positioneren binnen de nieuwe maatschappelijke ontwikkelingen in de zorg. Concreet zullen we in de loop van 2015 onze modules verfijnen en afstemmen op de RTH-regelgeving.
VROEGBEGELEIDING IN CIJFERS Aanmeldingen In 2014 meldden zich 62 gezinnen aan voor vroegbegeleiding. De doorverwijzers voor de vroegbegeleiding van Tanderuis vzw zijn:
Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent (COS Gent 59%) Revalidatiecentra (19%) Medici (kinderartsen, kinderneurologen, psychiaters): 12% Andere thuisbegeleidingsdiensten (7%) Andere (3%) 17
Opvallend is het hoge aantal aanmeldingen in de regio Gent: 35% van het totaal aantal aanmeldingen in de vroegbegeleiding. De regio Waas&Dender vertegenwoordigt 28%, de regio Oudenaarde-Aalst 29% en de regio Meetjesland 8%. Het aantal aanmeldingen in de vroegbegeleiding steeg met 51% ten opzichte van vorig jaar. Ten opzichte van 2 jaar geleden zien we zelfs een verdubbeling van het aantal aanmeldingen.
100 90 80 70
62
60 50 41 38
40
29 30
25
20 10 0 2010
2011
2012
2013
2014
Gezinnen in begeleiding In de loop van 2014 waren er in totaal 140 gezinnen in vroegbegeleiding. Bij 49 gezinnen werd de begeleiding nieuw opgestart (35%). Bij 41 gezinnen werd de begeleiding afgerond in de loop van 2014 (29%). Op het einde van het kalenderjaar waren nog 71% van de gezinnen in begeleiding. Vergeleken met vorig jaar is het totaal aantal gezinnen in begeleiding gestegen met 53%. Ten opzichte van 2 jaar geleden is er zelfs een toename van 89%.
18
150 140 130 120 110 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
140 113
65
74
14 2010 2011 2012 2013 2014
Begeleidingen In 2014 vonden er in totaal 1.969 begeleidingssessies plaats in het kader van vroegbegeleiding. Dit is 19 % van het totale aantal begeleidingen binnen de werking van Tanderuis vzw. In 2014 werden 1.082 begeleidingen (55%) rechtstreeks toegankelijk gepresteerd . 94% van de begeleidingen binnen de vroegbegeleiding worden gepresteerd in het kader van de thuisbegeleiding, 5% van de begeleidingen gaan naar intake en 1% naar outreach. Het gemiddeld aantal begeleidingssessies per gezin per jaar voor de vroegbegeleiding bedraagt 14,06. In 2014 werden 1.488 begeleidingen (75,5%) in het primaire en/of secundaire opvoedingsmilieu gepresteerd binnen de vroegbegeleiding. Er werden 118 begeleidingen (6%) op de dienst gepresteerd, 347 begeleidingen (17,5%) gebeurden elders en 16 begeleidingen gebeurden i.k.v. outreach (1%). In 2014 waren 1.847 mobiele begeleidingen (94%). Slechts 122 begeleidingen waren ambulante begeleidingen (6%) en er waren geen groepsbegeleidingen binnen de vroegbegeleiding. Vergeleken met vorig werkjaar zien we een toename van 5% van het aantal gepresteerde begeleidingen. Ten opzichte van 2 jaar geleden is er zelfs een toename van 66%.
19
2400 2200 2000 1800 1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0
1.873
1.969
1.219 1.185
310
2010 2011 2012 2013 2014
Wat de focus van interventie betreft zien we dat in de vroegbegeleiding 60% van de begeleidingen zich richt naar het gezin, 28% van de begeleidingen gaat rechtstreeks naar het kind en 12% gaat naar het netwerk. TEAMWERKING Op teamniveau organiseerden we in 2014 binnen de vroegbegeleiding de gebruikelijke themadagen, studiebezoeken, assessmentdag, teamvergaderingen, groepsintervisies en medisch-psychiatrische supervisie al dan niet op de traditionele manier. De themadagen kaderden binnen ons VTOO-jaarthema zijnde “sociale en communicatieve vaardigheden bij jonge kinderen met autisme” en werden creatief ingevuld. De keuze werd gemaakt om in de loop van het voorjaar 2014 met het voltallige team de Impacttraining (Improving Parents as Communication Teachers) in groepsmodule te volgen, gegeven door Sara Van der Paelt. Dit samen met een ouderpaar in begeleiding. Tussendoor vonden er co.a.chmomenten plaats waarop thuisbegeleiders de toepassing van de training in het gezin in kwestie toelichten aan de hand van videomateriaal. Hierdoor werden we met z’n allen ondergedompeld in het “Impactbad”. Daarnaast pikten we nog twee teamoverschrijdende themadagen mee zijnde “Toelichting van website Participate” door Martine Thys en “Praten, werken en doen met kinderen met autisme” door Thomas Fondelli.
De traditionele studiebezoeken werden in 2014 vervangen door de hogervermelde coachmomenten in het kader van de Impacttraining gegeven door Sara Van der Paelt. De assessmentdag werd ingevuld met toelichting rond gebruik en demonstratie van app’s, bezoek aan ASStheek en oplijsten van aan te schaffen materiaal. Maandelijks organiseerden we teamvergaderingen met volgende vaste agendapunten: bespreking aanmeldingslijst, team functioneren, VTOO, beleidsinfo, assessment en inhoudelijke thema’s. 20
In 2014 stonden er ook 12 groepsintervisies (GIV) op onze agenda. Inhoud van deze intervisies zijn praktijkbesprekingen tussen thuisbegeleiders onderling. Ervaringen en adviezen worden tussen thuisbegeleiders uitgewisseld en gezinnen in begeleiding worden besproken. Binnen de groepsintervisie van de vroegbegeleiding gelden volgende organisatorische werkafspraken. Er is een gedeelde verantwoordelijkheid voor de opvolging van het verloop van de GIV. Er wordt een beurtrolsysteem opgemaakt voor gespreksleiding en verslagneming. De gespreksleider neemt volgende taken op zich: inventarisatie casussen en vragen, opmaak tijdsindeling en bewaken van groepsproces. GIV wordt opgedeeld in intervisie (voor pauze) en casusbespreking (na pauze). GIV start met oplijsting vragen casusbespreking door gespreksleider met bevraging van benodigde tijd en gewenste methodiek. Voor intervisie wordt er gewerkt met een thermometer voor individuele inschaling van energie/emotie. Dit kan aanleiding geven om even stil te staan bij persoon die ‘extreme temperatuur’ aangeeft. De persoon in kwestie is vrij om aan te geven of hierop moet ingegaan worden of niet Indien over langere periode hetzelfde (hoog of laag) energieniveau wordt aangegeven kan dit aanleiding zijn tot ‘signaal geven’ vanuit team. Inhoud van intervisie kan bestaan uit verdere bespreking ingevulde thermometers, persoonlijk thema waar begeleider mee geconfronteerd werd binnen een gezin of één van vooraf opgelijste thema’s. Bij de medisch-psychiatrische supervisie werd in 2014 voor de eerste maal gewerkt met een themagebonden modulair deel nl “Autisme en syndroom van Down” specifiek naar vroegbegeleiding toe. Daarnaast stonden de klassieke casusbesprekingen geagendeerd. We ontvingen in september 2014 Jürgen Peeters rond het thema “Verdieping systemisch kijken naar “de hulpverlener en het gezin”. ”Aan de hand van sculpting werd casusgebonden gewerkt. Deze methodiek wordt verder geïmplementeerd in onze werking via de groepsintervisies.
TOEKOMSTPERSPECTIEVEN In opvolging van de inwerking die we met het voltallige vroegbegeleidingsteam gehad hebben in het oudertrainingsprogramma IMPACT organiseren we in het voorjaar 2015 zelf een oudercursus IMPACT. Twee thuisbegeleiders zullen gedurende 8 bijeenkomsten een groep ouders vormen rond autisme en in het stimuleren van sociaal-communicatieve vaardigheden bij hun kind. De theoretische insteek van IMPACT wordt aangevuld met inhouden uit de autispecifieke Hanencursus “More than words”. In het najaar wordt deze try-out geëvalueerd. Vanaf september 2015 zal het IMPACT pakket onder de vorm van outreach ook gedeeld worden met medewerkers van de school Rozemarijn te Drongen. Met twee thuisbegeleiders zullen we ter plaatse het gedachtengoed en de technieken uit deze oudertraining toelichten in 6 bijeenkomsten.
21
Verder willen we in 2015 de gevolgde vormingen “Intervisie begeleiden. De intervisor als procesbegeleider.” en de inhoud uit de gevolgde SMOG-cursus implementeren in onze groepsintervisies en dagdagelijkse werking. We willen ook alert zijn voor het welbevinden van onze medewerkers en stellen volgende personeelsgerichte doelstelling in 2015 voorop: “het optimaliseren van de balans draagkracht/draaglast bij medewerkers”. Binnen het vroegbegeleidingsteam zal bekeken worden hoe de werkdruk kan verminderd worden zodat de focus meer op de kerntaak komt te liggen. Er zal gekeken worden wat er geschrapt kan worden inzake bijkomende engagementen om zo efficiëntiewinst te realiseren. Ten slotte dienen we ons met de vroegbegeleiding ook optimaal te positioneren binnen de nieuwe maatschappelijke ontwikkelingen in de zorg. Concreet zullen we in de loop van 2015 onze modules verfijnen en afstemmen op de RTH-regelgeving. Hierbij dienen we rekening te houden met de noodzaak om een beperkte begeleidingsduur (max 2jaar) te implementeren.
22
KINDERWERKING AANBOD EN WERKING De kinderwerking van Tanderuis vzw richt zich op het begeleiden van gezinnen met een kind met autisme van 5 tot 12 jaar. Opvoedingsondersteuning staat in de kinderwerking centraal. Samen met de ouders wordt bekeken welke opvoedingsproblemen zich afspelen in het gezin en hoe deze kunnen aangepakt worden, rekening houdend met het autisme van het kind, normen en waarden van het gezin en de draagkracht van ouders en kind. Het is de bedoeling dat ouders het autistisch denken van hun kind beter leren begrijpen zodat ze op termijn zelfstandig tot oplossingen komen. Om onze orthopedagogische opdracht op een goede manier te kunnen uitvoeren is begeleiding van het kind eveneens noodzakelijk. We willen zicht krijgen op de mogelijkheden en beperkingen van het kind om tot een gepaste aanpak op maat van het kind te komen. Werken met het kind gebeurt in hoofdzaak in functie van doelstellingen die voortkomen uit de begeleiding van de ouders. We willen het kind informeren en handvaten aanreiken. Een greep uit mogelijke thema’s zijn: vrije tijd invullen, emoties begrijpen, zelfredzaamheid bevorderen, diagnose verduidelijken,…. Begeleiding van het kind zonder begeleiding van de ouders is, gezien onze centrale taak, niet zinvol. We richten ons binnen de thuisbegeleiding kinderwerking niet enkel tot de ouders en het kind, maar ook tot de ruimere context. Er wordt rekening gehouden met andere gezinsleden en aandacht geschonken aan belangrijke steunfiguren zoals de ruimere familie, vrienden,… Daarnaast bieden we ondersteuning in de oriëntatie met betrekking tot opvang, onderwijs en vrije tijd. Er werd in teamverband hard gewerkt om een gemeenschappelijke en gedeelde visie over de manier van werken binnen de kinderwerking op te stellen. Deze visie wordt verder toegepast en omgezet in de dagdagelijkse werking door elke individuele thuisbegeleider.
KINDERWERKING IN CIJFERS Aanmeldingen Er werden 95 gezinnen aangemeld binnen de kinderwerking in 2014. De doorverwijzers voor de kinderwerking van Tanderuis vzw zijn :
Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent (COS Gent): 2% Revalidatiecentra: 25% Medici (kinderartsen, kinderneurologen, psychiaters): 1% CLB-centra: 10% Centra Geestelijke Gezondheidszorg: 7% Andere thuisbegeleidingsdiensten: 5% 23
Nazorg: 3% Andere: 2%
Opvallend is het hoge aantal aanmeldingen in de regio Waas&Dender (4%). De regio Gent vertegenwoordigt 21% van het totaal aantal aanmeldingen in de kinderwerking, de regio Oudenaarde-Aalst 23% en de regio Meetjesland 12%. Het aantal aanmeldingen binnen de kinderwerking in 2014 is gedaald met 16% ten opzichte van vorig werkjaar. Ten opzichte van 2 jaar geleden zien we zelfs een daling van 32%. Dit is het gevolg van het werken met beperkte aanmeldingsquota binnen de kinderwerking met als doel om de instroom te beperken.
250
198 187
200
183 174
160 139
150
113 95 100
50
0 2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Wachtlijst Op 31 december 2014 stonden er in totaal 240 kinderen met autisme geregistreerd op de wachtlijst. Dit is 42% van de wachtlijst van Tanderuis vzw. De wachttijd binnen de kinderwerking bedraagt gemiddeld nog 2,5 jaar.
24
Ten opzichte van vorig werkjaar is de wachtlijst gedaald met 19,5% binnen de kinderwerking. Ten opzichte van 2 jaar geleden is er zelfs een daling van 28%. Dit is het gevolg van het werken met beperkte aanmeldingsquota binnen de kinderwerking met als doel om de instroom te beperken en zo de wachtlijstproblematiek beheersbaar te houden. 450
419
400
347
350
323
300 250
335 298
249
240
218
200 150 100 50 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
Gezinnen in begeleiding In de loop van 2014 waren er in totaal 278 gezinnen in begeleiding binnen de kinderwerking. Bij 80 gezinnen werd de begeleiding nieuw opgestart, wat overeenkomt met 29%. 198 gezinnen die gedurende het werkjaar 2014 in begeleiding waren, werden overgenomen uit vorige jaren (71%). Bij 90 gezinnen werd de begeleiding afgerond (32%) in de loop van 2014. Op het einde van het kalenderjaar waren er nog 188 gezinnen in begeleiding (68%). Vergeleken met vorig jaar is het totaal aantal gezinnen in begeleiding toegenomen met 3,7%. 400
350 300
301
307
320 295
288 264
268
278
250 200
150 100 50 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
25
Begeleidingen In 2014 vonden er in totaal 4.225 begeleidingssessies plaats in het kader van de kinderwerking. Dit is 40% van het totale aantal gepresteerde begeleidingen binnen de werking van Tanderuis vzw. In 2014 werden 373 begeleidingen rechtstreeks toegankelijk gepresteerd binnen de kinderwerking, dit komt overeen met 9%. Daar tegenover staat dat 91% van de begeleidingen binnen de kinderwerking niet rechtstreeks toegankelijk zijn. 96% van de begeleidingen binnen de kinderwerking worden gepresteerd als mobiele begeleidingen, 4% zijn ambulante begeleidingen, en er waren geen groepsbegeleidingen. Het gemiddeld aantal begeleidingssessies per gezin per jaar voor de kinderwerking bedraagt 15,19. In 2014 gebeurden 82,5% van de gepresteerde begeleidingen thuis of in het secundair opvoedingsmilieu, 4% gebeurde op de dienst en 12 % werd elders gepresteerd en 1,5% gaat naar outreach. Vergeleken met vorig werkjaar zien we een daling van 6% van het aantal gepresteerde begeleidingen binnen de kinderwerking. 5.500 5.000 4.500 4.000 3.500 3.000 2.500 2.000 1.500 1.000 500 0
4.445 4.068
4.544
4.651
4.318
4.372
4.503 4.225
2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
Wat de focus van interventie betreft zien we dat in de kinderwerking 46% van de begeleidingen zich richt naar het gezin, 45% van de begeleidingen gaat rechtstreeks naar het kind en 9% gaat naar het netwerk.
TEAMWERKING In 2014 waren er voor het kinderteam enkele ingrijpende veranderingen op het vlak van organisatie en modulering van begeleidingen. Sinds mei 2014 werd voor het kinderteam Griet Masureel als interne directiemedewerker aangesteld. Op deze manier werd tegemoet gekomen 26
aan de nood van het kinderteam naar meer leiding en richting geven op diverse teammomenten. De teamwerking bestaat nog steeds uit groepsintervisies en team-specifieke werkvergaderingen. De groepsintervisies gaan door in twee parallel lopende groepjes omwille van de grootte van het team. De directiemedewerker van het kinderteam sluit de eerste helft van het jaar aan bij het ene groepje en vervoegt tijdens de tweede helft van het jaar het andere groepje. In beide groepjes komen intervisiethema’s zoals grenzen bewaken, confrontatie met eigen thema’s binnen begeleidingen en dergelijke aan bod naast casusbesprekingen. De werkvergaderingen worden door alle medewerkers bijgewoond. Op 1 juli 2014 werd door het kinderteam voor de eerste maal een ASStheek-ontdekkingsdag georganiseerd: een dag waarop we kennis maakten met het nieuwe materiaal in onze ASStheek en de tijd en ruimte kregen om het spelmateriaal samen uit te proberen. Gezien de positieve invloed op de thuisbegeleidingsmomenten met kinderen en jongeren in begeleiding werd beslist om dit jaarlijks te herhalen. BEGELEIDINGSMODULES Naar aanleiding van de implementatie van integrale jeugdhulp en de doelstelling om ook binnen de kinderwerking tot een “aanvaardbare wachttijd” van maximum 1 jaar te komen, werd er binnen de kinderwerking in 2014 een grote inspanning gedaan om kortere begeleidingsmodules uit te werken. De modules zien eruit als volgt: o Kort traject: max. 18 sessies gedurende max. 8 maand voor cliënten die nog nooit gebruik maakten van RTH of max. 12 sessies gedurende max. 8 maand voor cliënten die in het verleden wel reeds gebruik maakten van RTH. Het kort traject richt zich tot gezinnen met een concrete, duidelijk afgebakende zorgvraag. De klemtoon ligt op het geven van advies en informatie. Het opbouwen van een vertrouwensband met het kind is bij kortbegeleiding geen noodzaak. o Basistraject RTH: max. 48 sessies gedurende max. 24 maand. Dit traject is enkel toegankelijk voor gezinnen die nog nooit van RTH gebruik maakten. Het basistraject RTH richt zich tot gezinnen met een gewone zorgvraag. De klemtoon ligt op het begrijpen van en leren omgaan met het autisme van het kind. Er is ruimte voor het geven van advies, begeleiden, trainen van vaardigheden (m.b.t. een beperkt doel) en ondersteuning van het netwerk. o Laagfrequent traject (RTH): max. 24 sessies gedurende max. 24 maand. Het laagfrequent traject richt zich tot gezinnen die in het verleden reeds gebruik maakten van RTH. De klemtoon ligt op het geven van advies en informatie. Het opbouwen van een vertrouwensband met het kind is bij het laagfrequent traject geen noodzaak. o Intensief traject NRTH: max. 108 sessies gedurende max. 36 maand. Het intensief traject richt zich tot gezinnen met een intensieve zorgvraag. De klemtoon ligt op opvoedingsondersteuning, psycho-educatie en/of trainen van verschillende vaardigheden en ondersteuning van het netwerk. Een intensief traject kan pas gestart worden na overleg tussen de thuisbegeleider en de directiemedewerker. o Nazorgmodule (RTH): max. 12 sessies gedurende max. 6 maand. De nazorgmodule in de kinderwerking richt zich tot gezinnen die reeds eerder thuisbegeleiding kregen 27
binnen de kinderwerking, en opnieuw geconfronteerd worden met een concrete, duidelijk afgebakende zorgvraag. Nieuwe gebruikers (gebruikers die aanmelden vanaf 1 januari 2015) en gebruikers op de wachtlijst zonder indicatiestellingsverslag, starten met een RTH-traject. De contactpersoon geeft aan welke gebruikers een kort traject of laagfrequent traject kunnen volgen. Wanneer een RTH-traject onvoldoende toereikend is, kan een thuisbegeleider in overleg met de directiemedewerker beslissen om de overstap te maken naar het intensieve traject NRTH. Gebruikers die op 31 december 2014 op de wachtlijst stonden en reeds een indicatiestellingsverslag hebben, starten in een basistraject NRTH: max. 72 sessies gedurende max. 24 maand. Inhoudelijk loopt dit traject gelijk met het basistraject RTH. Wanneer een basistraject NRTH onvoldoende toereikend is, kan in overleg met de directiemedewerker beslist worden om over te stappen naar een intensief traject NRTH.
SPELCONTACT
In het voorjaar van 2014 organiseerde het kinderteam voor de eerste keer een cursus perspectiefnemingsvaardigheden bij kinderen met autisme. Zeven kinderen met ASS, uit het 4de, 5de of 6 de leerjaar, kwamen op 7 woensdagnamiddagen naar Melle om samen met 4 begeleiders (Karen, Gerlinda, Mieke en Ellen) vaardigheden rond spel in te oefenen. De hoofddoelstelling was hierbij om de kinderen een activiteit te laten doen samen met anderen en daarbij rekening te houden met elkaar. Gedurende de verschillende namiddagen stonden volgende thema’s centraal: leren kiezen van een spel, leren afspreken wie het spel begint, spelregels leren naleven, leren omgaan met winnen en verliezen en leren wachten/beurt nemen. De begeleiders hadden veel aandacht voor het creëren van een veilige omgeving: er werd getracht de verschillende namiddagen zoveel mogelijk dezelfde structuur te geven, de deelnemers kregen elke namiddag een boekje met het verloop van die dag, er was veel visualisatie en herhaling. Er ging speciale aandacht naar communicatie met de ouders en het betrekken van de thuisbegeleider om de transfer naar huis te bevorderen: na elke namiddag kregen zowel ouders als thuisbegeleiding een gepersonaliseerd verslag van de namiddag. Dit alles zorgde ervoor dat Spelcontact door zowel kinderen als ouders bijzonder positief geëvalueerd werd. In 2015 wordt de cursus dan ook opnieuw gepland.
TOEKOMSTPERSPECTIEVEN In 2015 worden de modules van de kinderwerking geïmplementeerd. Graag willen we hier vinger aan de pols houden: hoe ervaren zowel gebruikers als thuisbegeleider de verschillende 28
trajecten, dienen de verschillende begeleidingstrajecten inhoudelijk bijgestuurd te worden, hoe beïnvloedt het invoeren van de nieuwe modules de wachttijd voor de kinderwerking, …? Het nieuwe modulair systeem zal in 2015 geëvalueerd en indien nodig bijgestuurd worden. Ook in het kinderteam voelden we dat de normen, opgelegd door het nieuwe Besluit op Thuisbegeleiding van 2013, behaald werden ten koste van een evenwichtige balans draagkracht/draaglast bij de teamleden. We willen binnen het team dan ook nagaan wat we kunnen doen om de werkdruk te verminderen. Een eerste stap werd gezet met de beslissing om het aanbod groepsbegeleiding te herwerken naar een kortere cursus. Het begeleiden van 11 avonden wordt door de thuisbegeleiders als zeer belastend ervaren. In 2015 willen we de cursus voor ouders van een normaal begaafd kind met ASS herwerken tot een aanbod van 6 avonden.
29
ADOLESCENTENWERKING AANBOD EN WERKING Binnen de adolescentenwerking (12-18 jaar) richt de begeleiding zich zowel op de ouders als op de jongere zelf. De taak van de thuisbegeleider naar de ouders toe bestaat uit het bieden van opvoedingsondersteuning, vertrekkend vanuit algemeen pedagogische, orthopedagogische en autisme-specifieke inzichten, met als voornaamste doel: de ouders kennis, inzicht, vaardigheden en houdingen bijbrengen waardoor ze zélf opvoedingsproblemen kunnen aanpakken. Gezien de puberteit vaak een woelige periode is, worden ouders net in deze ontwikkelingsfase van hun kind geconfronteerd met enerzijds leeftijdsspecifieke uitdagingen wat betreft het ouderschap en anderzijds de grenzen waar zijzelf en hun adolescent kind op botsen vanwege het autisme (de handicap-specifieke problemen). Concreet houdt dit in dat ouders zich vaak vragen stellen over de dagelijkse omgang met hun kind met autisme (meer bepaald m.b.t. het stellen van leeftijdsadequate grenzen, aangepaste communicatie (aan de leeftijd van de jongere én aan het autisme), omgaan met de (vaak onzichtbare) emoties van hun kind, omgaan met experimenteer- en/of probleemgedrag, relaties met leeftijdsgenoten, relatie met de brussen, invulling van de vrije tijd…). Het leren begrijpen van het gedrag en het (autistisch) denken van hun kind vormt daarbij vaak de hoeksteen van de thuisbegeleiding. Daarnaast worden ouders ondersteund bij het zoeken naar de meest geschikte onderwijs- of opvangmogelijkheden voor hun kind (nu en in de toekomst), bij de emotionele verwerking van de handicap van hun kind, bij contacten met andere dienstverlenende instanties in het netwerk, (desgewenst) bij het uitbreiden van het netwerk, … Naar de jongere toe wordt voornamelijk gewerkt via individuele gesprekken en gezinsgesprekken. Gezien de puberteit de leeftijd bij uitstek is waarin de jongere op zoek gaat en wenst vorm te geven aan de eigen identiteit, is het voor de thuisbegeleider cruciaal te begrijpen hoe de jongere denkt en zichzelf, anderen en ‘de wereld om hem heen’ percipieert. Omdat dit begrijpen het vertrekpunt van de begeleiding vormt, wordt in de adolescentenwerking veel aandacht geschonken aan een aantal specifieke methodieken die de begeleider in staat stellen het denken van de jongere te begrijpen en, indien gewenst, in een volgende stap, bij te sturen. Deze methodieken omvatten een uitgebreide batterij aan assessmentmateriaal, de opmaak van De Spiegel (“Hoe ziet de jongere zichzelf?”) en de Socra(u)tische gespreksstijl (door middel van vraagstelling het denken begrijpen en eventueel bijsturen). De thema’s die tijdens deze gesprekken aan bod komen kunnen erg uiteenlopend zijn (afhankelijk van de vraag van de jongere en/of zijn ouders): leven in het gezin, studieen/of schoolkeuze, aanleren van probleemoplossende vaardigheden, invulling van de vrije tijd, het vormen van een realistisch zelfbeeld (en hierbij aansluitend: inzicht in zijn/haar handicap), vriendschap, relaties en seksualiteit, zelfstandig(er) worden, emotioneel welbevinden, organisatie van schoolse taken, zakgeld, …
30
De jongere wordt :
begeleid in het inzicht verwerven van zijn autisme, begeleid in het vormen van een realistisch zelfbeeld, ondersteund in de emotionele verwerking van zijn handicap, begeleid in zijn/haar persoonlijk verzelfstandigingsproces en begeleid in het aanleren van probleemoplossende- en communicatievaardigheden.
Daarnaast wordt ook aandacht besteed aan de uitbouw of verbetering van het sociaal netwerk van de jongere en maken we hem/haar wegwijs in het hulpverleningsnetwerk (sociaal vangnet).
BEGELEIDINGSMODULES Omwille van de wachtlijstproblematiek in de adolescentenwerking werden de modules in 2013 ingrijpend gewijzigd.
Waar in het verleden tijdens het inschalingsgesprek bij aanvang van de begeleiding bepaald werd welke module een gezin werd toegewezen, werd in 2014 beslist dit inschalingsgesprek te plannen 3 maand na opstart van de begeleiding. Dit formeel evaluatiemoment na 3 maand, waar eveneens de Individuele Dienstverleningsovereenkomst (IDO) wordt besproken, is voor de thuisbegeleider geschikter om in te schatten welke intensiteit en begeleidingsduur nodig is voor het betreffende gezin, gezien de thuisbegeleider op dat moment beter kan inschatten wat enerzijds de zorgvragen zijn van het gezin, en anderzijds wat de eigen sterktes zijn van het gezin.
31
ADOLESCENTENWERKING IN CIJFERS Aanmeldingen In 2014 hebben er zich slechts 6 gezinnen kunnen aanmelden binnen de adolescentenwerking omdat er een tijdelijke aanmeldingsstop werd doorgevoerd. Enkel cliënten met het statuut van ‘prioritair dossier’ konden zich aanmelden.
100 90 79 80
78
74 69 65
70 60 50
45
40 30 17 20
6
10 0 2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Wachtlijst Op 31 december 2014 stonden er in totaal nog 154 adolescenten met autisme geregistreerd op de wachtlijst. Dit is 27% van de wachtlijst van Tanderuis vzw. Ten opzichte van vorig werkjaar is de wachtlijst gedaald met 28,5% binnen de adolescentenwerking. Ten opzichte van 2 jaar geleden is er zelfs een daling van 53,2%. Dit is het gevolg van de invoering van kortere begeleidingsmodules en het werken met de tijdelijke aanmeldingsstop.
32
400 350
329
290
300 250
198
192
200
156
154
128
150 89
100 50 0
2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
Gezinnen In de loop van 2014 waren er in totaal 122 gezinnen in begeleiding binnen de adolescentenwerking. Bij 29 gezinnen (24%) werd de begeleiding nieuw opgestart. 93 gezinnen (76%) die gedurende het werkjaar 2014 in begeleiding waren, werden overgenomen uit vorige jaren. Bij 39 gezinnen (32%) werd de begeleiding afgerond in de loop van 2014. Op het einde van het kalenderjaar waren er nog 83 gezinnen (68%) in begeleiding. Vergeleken met vorig jaar is het aantal gezinnen in begeleiding gedaald met 3,9%. 150 127 125 100
93 79
75
61
70
122
86
69
50 25 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
33
Begeleidingen In 2014 vonden er in totaal 1.619 begeleidingssessies plaats in het kader van de adolescentenwerking. Dit is 15% van het totale aantal gepresteerde begeleidingen binnen de werking van Tanderuis vzw. In 2014 werd 5% van de begeleidingen rechtstreeks toegankelijk gepresteerd binnen de adolescentenwerking. 89,5% van de gepresteerde begeleidingen binnen de adolescentenwerking zijn mobiel, 4% zijn ambulante begeleidingen en 6,5% zijn groepsbegeleidingen (i.k.v. vrijetijdsondersteuning). 79% van de begeleidingen worden thuis of in het secundaire opvoedingsmilieu gepresteerd, 9 % gebeurt op de dienst, 11% gebeurt elders en 1% is outreach. Het gemiddeld aantal begeleidingssessies per gezin per jaar voor de adolescentenwerking bedraagt 13,27. Vergeleken met vorig werkjaar zien we een daling van 27% van het aantal gepresteerde begeleidingen binnen de adolescentenwerking. Dit heeft te maken met langdurige afwezigheid van enkele medewerkers. 2.500
2.225
2.000 1.619
1.510 1.500 1.000
1.285 841
1.109 886 1.047
500 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
Wat de focus van interventie betreft zien we dat in de adolescentenwerking 31% van de begeleidingen zich richt naar het gezin, 60% van de begeleidingen gaat rechtstreeks naar de jongere met autisme en 9% gaat naar het netwerk.
TEAMWERKING In 2014 werden in de adolescentenwerking een aantal ingrijpende maatregelen genomen om de problematiek van de wachtlijst grondig aan te pakken (tijdelijke aanmeldingsstop, beperking begeleidingsduur, aanbieden van betalende consultaties op de dienst, …). Het zijn 34
in hoofdzaak de tijdelijke aanmeldingsstop en de kortere begeleidingsmodules die effect zullen hebben op de wachtlijst. Wat betreft de betalende consultaties op de dienst is er namelijk slechts 1 gezin dat hier in 2014 een beroep op deed. Inhoudelijk heeft het adolescententeam zich in 2014 gefocust op het verwerven van meer expertise op vlak van gezinsgesprekken. Waar in het verleden de begeleiding van de gezinnen in de adolescentenwerking in hoofdzaak bestond uit gesprekken met de jongere OF gesprekken met de ouders, zien we dat nu steeds meer gezinsgesprekken plaatsvinden. Het begeleiden van een gezinsgesprek vergt echter specifieke vaardigheden en deskundigheid. Het team VTO-plan van het adolescententeam was in 2014 dan ook gefocust op het begeleiden van het gezinssysteem en heeft zijn vruchten afgeworpen. Het aantal gezinsgesprekken is in 2014 voelbaar gestegen in vergelijking met voorgaande jaren. Ook de visie in het team met betrekking tot deze begeleidingsmethodiek is nu meer een gedeelde visie. TOEKOMSTPERSPECTIEVEN ADOLESCENTENWERKING Wat betreft de vrije tijdsondersteuning kwam het adolescententeam tot de vaststelling dat Bassta (vrije tijdswerking voor jongeren bij wie de thuisbegeleiding reeds beëindigd is) niet goed functioneerde (activiteiten dienden namelijk telkens opnieuw te worden geannuleerd omwille van te weinig inschrijvingen). Omdat het adolescententeam desalniettemin overtuigd is van de zinvolheid van dit aanbod, heeft het team zich gebogen over de mogelijke oorzaken van de beperkte opkomst bij de Bassta-activiteiten (i.e. wijze van uitnodigen, verplaatsing naar activiteit, wisselende activiteit, wisselende begeleiding, …). Om aan deze pijnpunten tegemoet te komen, werd beslist de vrijetijdswerking van Bassta om te buigen naar (vaste) hobbyclubs op de site van Tanderuis vzw. Deze hobbyclubs zouden vanaf 2015 geïmplementeerd worden en houden in dat er 1x per maand op een vast tijdstip (zaterdagnamiddag) een vaste activiteit wordt aangeboden met steeds dezelfde begeleiders op dezelfde locatie. Er werd in 2014 een grootschalige bevraging gehouden bij meer dan 80 jongeren die in het verleden deelgenomen hebben aan Tabassco in verband met de invulling van deze hobbyclubs. Na evaluatie van deze bevraging werd beslist om van start te gaan met 2 hobbyclubs, nl. gezelschapsspelen en juwelen maken.
35
VOLWASSENENWERKING AANBOD EN WERKING Binnen de volwassenenwerking bestaat de thuisbegeleiding hoofdzakelijk uit (ortho)agogische ondersteuning voor de volwassen personen zelf. De thuisbegeleiders ondersteunen volwassen personen bij vragen rond toekomstplanning, vrijetijdsbesteding, relatievorming, werk, huisvesting …etc. Het doel is volwassen personen met autisme zo onafhankelijk mogelijk te maken door hen te ondersteunen in de uitbouw van hun persoonlijk netwerk. Door de jaren heen werd meer en meer duidelijk dat thuisbegeleiding voor volwassen personen met autisme zich significant onderscheidt van thuisbegeleiding met minderjarigen met autisme en dit zowel op inhoudelijk als op methodisch vlak. De taak van de thuisbegeleider in de volwassenenwerking bestaat vooral uit ortho-agogische ondersteuning van volwassen personen met autisme vanuit een partnerschapsmodel: enerzijds aan personen die zelfstandig wonen, anderzijds aan het gezin waarin zij wonen. Volwassenen met autisme worden op verschillende domeinen in het dagelijks leven geconfronteerd met hun specifieke manier van denken. Dit heeft een impact op relaties, vrijetijd, wonen, werken/studeren, ADL-vaardigheden, …. De diagnose op zich brengt dikwijls veel vragen met zich mee (“Wat houdt het autisme nu in specifiek bij mij als persoon?”). Na een belangrijke fase van vraagverduidelijking, is de hulpverlening gericht op psycho-educatie, het leren omgaan met de handicap, de verduidelijking van dagelijkse situaties, het zoeken naar concrete oplossingen voor knelpunten in het dagelijks leven, …met als doel de volwassene zo onafhankelijk mogelijk te laten functioneren. In samenspraak met de volwassene met autisme wordt eveneens erg veel belang gehecht aan de (re)activering van zijn/haar ondersteunend netwerk die de levenskwaliteit van de persoon en/of het gezin kunnen op peil houden of beter maken. Daarom is er binnen de volwassenenwerking veel aandacht voor het methodisch werken met ruimere netwerken. Kennis van en -waar nodig- samenwerking met andere ondersteuningsdiensten, waarbij de specifieke knowhow wordt doorgegeven, vormt een belangrijk aspect. Hoewel thuisbegeleiding in hoofdzaak individuele contacten omvat, wordt eveneens gestreefd naar een gedeelde verantwoordelijkheid waarbij de cliënten rechtstreeks (tijdens gezamenlijke huisbezoeken) en onrechtstreeks (tijdens intervisiemomenten) door het volwassenenteam worden opgevolgd.
36
BEGELEIDINGSMODULES Ook in de volwassenenwerking werden omwille van de wachtlijstproblematiek de modules in 2013 ingrijpend gewijzigd. Deze modules bleven dezelfde in 2014.
Inschalingsgesprek
Adviesmodule RTH/NRTH
Basismodule RTH/NRTH
Intensieve module
Mobiele en ambulante bgl
RTH/NRTH
max. 12 sessies
max. 36 sessies
max. 72 sessies
RTH max. 48 sessies
max. 6 mnd.
max. 12 mnd.
max. 24 mnd.
max. 24 mnd.
VOLWASSENENWERKING IN CIJFERS Aanmeldingen In 2014 hebben 34 volwassen personen met autisme zich aangemeld voor thuisbegeleiding. Opvallend is het hoge aantal aanmeldingen in de regio Gent: 32%. De regio Waas&Dender telt 29% van het totaal aantal aanmeldingen in de volwassenenwerking. De regio OudenaardeAalst is verantwoordelijk voor 24% en de regio Meetjesland 15%. Het aantal aanmeldingen binnen de volwassenenwerking in 2014 is gedaald met 21% ten opzichte van vorig werkjaar. Ten opzichte van 2 jaar geleden is er zelfs een daling van 44%. Dit is het gevolg van het werken met beperkte aanmeldingsquota om zo de instroom te beperken.
37
80
70 61 60
54
50
43
43 39 40
36
34
34
30
20
10
0 2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
De doorverwijzers voor de volwassenenwerking van Tanderuis vzw zijn:
Medici (psychiaters): 29% Psychologen: 15% Diensten Geestelijke gezondheidszorg: 14% Consultatiebureaus: 10% RTH-projecten: 10% CLB-centra: 6% Andere thuisbegeleidingsdiensten: 5% Diensten Begeleid Wonen: 5% Revalidatiecentra: 3% Anderen: 3%
Wachtlijst Op 31 december 2013 stonden er in totaal 165 volwassenen met autisme geregistreerd op de wachtlijst. Dit is 25% van de wachtlijst van Tanderuis vzw. De wachttijd binnen de volwassenenwerking bedraagt gemiddeld 3 jaar. Ten opzichte van vorig werkjaar is de wachtlijst gestegen met 10% binnen de volwassenenwerking.
38
250 200 165 150
124 104
107
100 50
182
48
91
52
0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Cliënten In de loop van 2014 waren er in totaal 127 volwassenen in begeleiding, waarvan 37 binnen de projecten RTH meerderjarigen. Bij 45 volwassenen (35%) werd de begeleiding nieuw opgestart. De meeste cliënten hebben drie jaar moeten wachten op de opstart van thuisbegeleiding. 82 volwassenen die gedurende het werkjaar 2014 in begeleiding waren, werden overgenomen uit vorige jaren (65%). Bij 46 cliënten werd de begeleiding afgerond in de loop van 2014 wat overeenkomt met 36%. Op het einde van het kalenderjaar waren er nog 81volwassenen in begeleiding (64%). Vergeleken met vorig jaar is het totaal aantal gezinnen in begeleiding gestegen met 18,7%.
140
127
120
104 93
100 80
67
60
40
107
37
43
46
20 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
39
Begeleidingen In 2014 vonden er in totaal 1.665 begeleidingssessies plaats in het kader van de volwassenenwerking, waarvan 381 in kader van de projecten RTH. Dit is 16 % van het totale aantal begeleidingen binnen de werking van Tanderuis vzw. 91 % van de begeleidingen binnen de volwassenenwerking zijn mobiele begeleidingen, 2% zijn ambulante begeleidingen, 7 % zijn groepsbegeleidingen. 85 % van de begeleidingen worden thuis gepresteerd, 9 % gebeurt op de dienst zelf en 5% gebeurt elders. 90 % van de begeleidingen vinden plaats i.k.v. thuisbegeleiding 7% van de begeleidingen vinden plaats i.k.v. de vrijetijdsondersteuning, 2% van de begeleidingen gaan naar intake en 1% is outreach. Het gemiddeld aantal begeleidingssessies per gezin per jaar voor de volwassenenwerking bedraagt 13,64. Vergeleken met vorig werkjaar zien we een daling van 4% van het aantal gepresteerde begeleidingen binnen de volwassenenwerking. 2.500 1.909
2.000 1.588
1.734 1.665
1.500 887
1.000 545
567
544
500 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
Wat de focus van interventie betreft zien we dat in de volwassenenwerking 16% van de begeleidingen zich richt naar het gezin, 78% van de begeleidingen gaat rechtstreeks naar de persoon met autisme en 6 % gaat naar het netwerk. TEAMWERKING In 2014 hadden de projecten Rechtstreeks Toegankelijke Hulp een belangrijke impact op de teamwerking. Binnen deze projecten engageert de volwassenenwerking van Tanderuis vzw zich om enerzijds de module mobiele en ambulante begeleiding en anderzijds de module outreach aan te bieden. Op inhoudelijk vlak zijn de begeleidingen die gepresteerd worden in het kader van deze projecten zeer gelijkaardig aan de traditionele thuisbegeleiding die vanuit 40
onze volwassenenwerking georganiseerd wordt. Echter het “rechtstreeks toegankelijk” karakter van deze hulp, impliceert dat:
de cliënten die vanuit deze projecten ondersteund worden geen PEC ticket van het VAPH nodig hebben en bijgevolg rechtstreeks kunnen instromen in mobiele en ambulante begeleiding de begeleidingsduur en intensiteit van overheidswege afgebakend is tot max. 48 sessies gedurende de eerste 24 maanden.
De projecten gingen effectief van start op 1 september 2013. In 2014 werden de regio’s van de RTH projecten verruimd: Waasland werd uitgebreid tot Waas & Dender, alsook in de regio Oudenaarde–Aalst werd van start gegaan met een RTH-samenwerkingsverband waar Tanderuis vzw deel van uitmaakt. Dit betekent dat het voltallige volwassenenteam betrokken werd bij deze projecten. Er werden in het kader van de RTH-projecten 381 sessies gepresteerd. Regio Meetjesland Oudenaarde – Aalst Waas & Dender Gent Totaal
Norm voor 2014 (in aantal sessies) 95 90 165 0 350
Gepresteerd aantal sessies 108 100 173 0 381
Echter, in deze opstartfase van de RTH-projecten legt het presteren van RTHbegeleidingssessies een grote druk op de medewerkers van het volwassenenteam. Tanderuis engageert zich in elk afzonderlijk samenwerkingsverband om de vooropgestelde norm te behalen. Gezien dit in 2014 om 3 afzonderlijke projecten ging, dienen 3 aparte normen behaald te worden. Deze versplintering brengt een grote (ook administratieve) druk met zich mee, alsook een ernstig efficiëntieverlies. Tanderuis vzw blijft ijveren voor een meer gecentraliseerde aansturing van de RTH-projecten, met slechts 1 te behalen norm per dienst over de diverse regio’s heen, zodat veel soepeler kan worden ingespeeld op noden van cliënten, de draagkracht van een team minder onder druk komt te staan, de overheadskost daalt, …. . TOEKOMSTPERSPECTIEVEN VOLWASSENENWERKING Voor 2015 kijkt het volwassenenteam uit naar volgende vernieuwingen: de aanwerving van een interne directiemedewerker, de versterking van het team met een voltijdse begeleider, de uitbreiding van de RTH-projecten met een nieuwe regio, nl. Gent en tot slot de implementatie van een modulair cursusaanbod ‘ASSpecten van zelfstandig wonen’.
41
Op 1 maart 2015 zal een interne directiemedewerker worden aangesteld voor het volwassenenteam. Waar in het verleden deze taak werd opgenomen door 1 directiemedewerker voor het adolescententeam en volwassenenteam samen, krijgt het volwassenenteam in 2015 een directiemedewerker uit het eigen team. Els Roobroeck zal deze taak op zich nemen. Hiermee valt ook het laatste puzzelstuk in de vervolledigen van het directieteam dat vanaf 2015 zal bestaan uit de directeur en 4 directiemedewerkers als vertegenwoordigers van elk team. In het kader van de uitbreiding van de RTH-projecten in 2015 zal het volwassenenteam versterkt worden met een voltijds medewerker. We ramen dat we binnen de RTH-projecten in 2015 samen 1015 sessies zullen presteren, wat een stijging inhoudt van 663 sessies ten opzichte van 2014. Deze stijging houdt verband met enerzijds de uitbreiding van erkenning binnen de bestaande RTH-samenwerkingsverbanden (Meetjesland, Waas & Dender en Oudenaarde – Aalst) en anderzijds de toetreding tot een nieuw samenwerkingsverband RTHGent, dat op 1 april 2015 van start gaat. Tenslotte wenst Tanderuis vzw in 2015 een nieuw project gestalte te geven vanuit de volwassenenwerking. Het betreft een modulair cursusaanbod rond verzelfstandiging, getiteld “ASSpecten van zelfstandig wonen”. Met dit project wensen we telkens in groepjes van maximaal 5 personen bepaalde aspecten van het zelfstandig wonen te trainen. De cursus wordt modulair opgebouwd, volgens bepaalde thema’s. In het najaar van 2014 heeft een stagiaire orthopedagogiek van Universiteit Gent, samen met het volwassenenteam 3 modules uitgewerkt: gezonde voeding / koken, poetsen en wassen / strijken. Naast een informatief luik, zal ook elk cursusmoment een praktisch luik omvatten. We wensen de transfer van vaardigheden die getraind worden in deze cursus te bewerkstelligen via verdere training in de individuele thuisbegeleiding. Op die manier geloven we erin te kunnen bijdragen aan de verzelfstandiging van (jong)volwassen personen met autisme die de wens hebben alleen te gaan wonen.
42
CONTACTPERSOONSCHAP INLEIDING De functie ‘contactpersoon’ werd enkele jaren terug door het VAPH in het leven geroepen in kader van de zorgregie. Het VAPH stelde op basis van de CRZ-gegevens per dienst middelen beschikbaar om deze nieuwe functie vorm te geven. In 2011 werd hiertoe in Tanderuis vzw een parttime medewerker aangeworven. In 2013 werd deze functie binnen onze dienst verder uitgebreid naar een cel van 3 parttime contactpersonen. Het jaar 2014 bleef op het gebied van veranderingen in het zorglandschap een bewogen jaar, alsook voor onze cel contactpersoonschap. Door personeelswisseling werd deze uiteindelijk gedragen door twee contactpersonen in plaats van de respectievelijke drie. WERKING De hoofdtaak van deze contactpersonen bestaat erin dat zij verantwoordelijk zijn voor de cliënten van bij de aanmelding tot bij de opstart, en dus gedurende hun gehele wachttijd. Zij verlenen advies en informatie en bemiddelen of verwijzen door waar nodig. Aanmeldingen worden telefonisch ontvangen en beantwoord op donderdagvoormiddag. Door het verbreden van de cel contactpersonen, kwamen een aantal nieuwe taken onder de verantwoordelijkheid van de contactpersoon. Zo voorzien zij in de intake voor de kinderwerking, adolescentenwerking en de volwassenenwerking. Wanneer uit deze intake zou blijken dat de cliënt een duidelijk afgelijnde en beperkte zorgvraag heeft, kan de contactpersoon een kortbegeleiding aanbieden. Deze module kortbegeleiding is beperkt tot de frequentie van maximum 18 begeleidingen in een duur van maximum 8 maand en gaat door op de dienst. De contactpersonen organiseren zelf deze kortbegeleiding. Door het wegvallen van 1 collega en later wegens ziekte een tweede collega kon deze dienstverlening jammer genoeg niet verder worden uitgediept. Een zestal gezinnen hebben van deze kortbegeleiding kunnen genieten. INTEGRALE TOEGANGSPOORT VOOR MINDERJARIGEN Op 1 maart 2014 trad het nieuwe decreet Integrale Jeugdhulp officieel in werking. Het decreet hertekende het landschap van de jeugdhulp. De registratie van begeleidingsovereenkomsten diende van dan af te gebeuren via INSISTO, de registratiedatabank van IJH.
Gezien de verruiming van het zorglandschap, het verlaten van de regels en gewoontes binnen VAPH en de nieuwe procedures, werd ook het jaar 2014 een jaar van zoeken, aanpassen,…. De communicatie ten aanzien van onze cliënten, MDT’s, IJH bleek onontbeerlijk om dit vernieuwde proces voor alle partijen bij te sturen, te verduidelijken, te verfijnen. In 2014 kwamen hierdoor vele cliënten, doorverwijzende instanties en andere hulpverleners met hun vragen bij ons terecht. 43
Via open communicatie dienden we samen ons een nieuwe weg te banen in deze onbekende regels en systemen, dit in een poging onze oude gewoontes om te vormen en te blijven in gepaste hulpverlening voorzien. CRZ MEERDERJARIGEN Voor meerderjarigen blijven we gebonden aan VAPH, waarvoor we contactorganisatie zijn. De contactpersonen registreren de cliënt met hun zorgvraag thuisbegeleiding en andere zorgvragen op de databank van Centrale Registratie Zorgvragen (CRZ). Ze zijn ook verantwoordelijk voor de voorbereiding en opmaak van een ‘prioritair te bemiddelen dossier’(PTB). Dit dossier wordt beoordeeld door de regionale prioriteitencommissie van Oost-Vlaanderen. De contactpersoon heeft een bemiddelingsfunctie en zorgt er voor dat de zorgvragen van de cliënt beantwoord worden. Ze behartigt de belangen van de cliënt. CONTACTPERSOONSCHAP CIJFERMATIG In 2014 werden in totaal 223 begeleidingen verricht in kader van contactpersoonschap. In 2014 werden door de contactpersonen 145 begeleidingen gepresteerd in het kader van intakegesprekken. Daarnaast werden 21 begeleidingen gepresteerd in het kader van info- en onthaal bij wachtende cliënten. Binnen de kortbegeleiding werden 57 begeleidingen uitgevoerd.
TOEKOMSTPERSPECTIEVEN In 2014 hebben we getracht om stabilisatie van de regels en procedures verder uit te bouwen. We hopen in 2015 een evenwicht te vinden in al deze processen zodoende ook wij onze cliënt terug meer in onze hoofdtaak kunnen voorzien: het bieden van gepast advies, informatie en bemiddeling.
44
GROEPSBEGELEIDING INLEIDING Groepsbegeleiding startte aanvankelijk als antwoord op de lange wachtlijst voor individuele thuisbegeleiding. Het groeide echter uit tot een zelfstandige ambulante ondersteuningsvorm. De groepsbijeenkomsten bevatten een informatief luik maar ook een uitwisselingsluik tussen ouders onderling. Tanderuis vzw biedt verschillende vormen van groepsbegeleiding aan. Er bestaan 2 programma’s voor ouders binnen de kinderwerking en 1 programma voor ouders van de adolescentenwerking. Groepsbegeleiding buiten het gesubsidieerde kader Omdat het VAPH voor de groepsbegeleiding nog slechts 20% middelen toekent ten opzichte van een erkende mobiele begeleiding (omwille van de weging van 0,2 per groepsbegeleiding), is het organiseren van groepsbegeleiding binnen het gesubsidieerde kader onmogelijk geworden. Daarom wordt binnen Tanderuis vzw de groepsbegeleiding binnen de kinderwerking en adolescentenwerking voortaan tegen betaling aangeboden en valt dit begeleidingsaanbod buiten het gesubsidieerd kader. Hierdoor kunnen cliënten van dit aanbod gebruik maken zowel tijdens de wachttijd als tijdens de individuele begeleiding. Groepsbegeleiding heeft hierdoor geen effect op de wachttijd en na de groepsbegeleiding moeten de cliënten niet per prioriteit opgestart worden in thuisbegeleiding (wat vroeger wel het geval was). Groepsbegeleiding voor gezinnen met kinderen tot 12 jaar Groepsbegeleiding biedt opvoedingsondersteuning aan een tiental ouderparen in groepsverband. Groepsbegeleiding omvat het ideeëngoed van zelfhulp en elementen vanuit oudertraining. Elke bijeenkomst omvat een informatief gedeelte en een uitwisselingsgedeelte. We streven volgende doelstellingen na :
inzicht verwerven in de denkstrategieën van kinderen met autisme en deze vertalen naar de dagdagelijkse opvoedingspraktijk inzicht verwerven in de wijze waarop opvoedingsmoeilijkheden ontstaan en in stand gehouden worden bij kinderen met autisme het leren toepassen van auti-stappenplannen bij het aanleren van gewenst gedrag en het afleren van ongewenst gedrag inzicht verwerven in opvoedingsprincipes zoals straffen en belonen en de vertaling ervan naar de opvoeding van kinderen met autisme overdracht en transfer installeren tussen thuismilieu en school uitwisselen van ervaringen met betrekking tot opvoedingsondersteuning met andere ouders delen van verdriet, onmacht, schuldgevoelens met andere ouders
45
Naast deze doelstellingen die voorop gesteld worden bij het geven van de groepsbegeleiding, werd ook het extern delen van onze ervaring en knowhow met betrekking tot dit werkingsaspect een doelstelling op zich. Dit wordt gerealiseerd via het uitgeven van de handen werkboeken en via outreach. Daarnaast zijn wij altijd bereid om externe vorming te geven rond dit werkingsaspect. Groepsbegeleiding richt zich tot ouders van kinderen met autisme die zich hebben aangemeld voor thuisbegeleiding binnen de kinderwerking. De eerste module richt zich tot ouders van kinderen met autisme en normale begaafdheid. De tweede module is bedoeld voor ouders van kinderen met autisme en verstandelijke beperking. In het najaar van 2013 werd de cursus binnen de kinderwerking, gericht naar ouders met kinderen met autisme en normale begaafdheid, gegeven aan 8 gezinnen. De cursus eindigde in het voorjaar 2014. Groepsbegeleiding bij gezinnen met jongeren met autisme (12-18 jaar) In het najaar van 2014 vond vanuit het adolescententeam voor de derde maal een cursus groepsbegeleiding plaats. Gedurende 8 avonden kregen de ouders informatie en advies aangereikt met betrekking tot de opvoeding van een adolescent met autisme. Naast informatie kregen de ouders eveneens de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen met andere ouders. In de cursus van najaar 2014 namen 9 personen deel aan de cursus, onder wie 2 koppels. De 8 avonden hadden volgende thema’s:
Kennismaking + de puberteit (niet gelinkt aan autisme) Basisuitleg autisme (+ “autisme in de puberteit”) Prikkelverwerking en verbeelding Sociale omgang, vrienden en relaties Communicatie Toepassingsavond: de ouders denken samen na over een specifiek probleem m.b.t. de opvoeding van hun zoon/dochter met autisme Familieavond: de ouders krijgen de mogelijkheid om vrienden, familie, kennissen en professionelen uit te nodigen om een basisuitleg rond autisme te krijgen Terugkomavond (+ brussen + seksualiteit)
Volgende doelstellingen staan centraal bij de groepsbegeleiding adolescentenwerking:
inzicht verwerven in de denkstrategieën van adolescenten met autisme en deze vertalen naar de dagdagelijkse opvoedingspraktijk inzicht verwerven in de wijze waarop opvoedingsmoeilijkheden ontstaan en in stand gehouden worden bij adolescenten met autisme overdracht en transfer installeren tussen thuismilieu en school uitwisselen van ervaringen met betrekking tot de opvoeding van een adolescent met autisme met andere ouders delen van verdriet, onmacht, schuldgevoelens met andere ouders
Tijdens de cursusavonden wordt gewerkt met PowerPointpresentaties voor het geven van informatie, met inleefoefeningen, uitwisselingsmomenten tussen de ouders, en 46
toepassingsoefeningen. De ouders krijgen bij de start van elke cursusavond een schriftelijke neerslag van de informatie en de oefeningen die gegeven worden. Omwille van een onverwachte personeelsuitval werd de cursus voor het eerst getrokken door één thuisbegeleider, die telkens per avond ondersteund werd door een andere thuisbegeleider uit het adolescententeam. Deze formule werd uit noodzaak geïntroduceerd maar bleek toch een aantal voordelen in zich te houden: -
kleinere taakbelasting voor de thuisbegeleiders gezien de groepsbegeleiding verdeeld werd onder het volledige team meer betrokkenheid vanuit het voltallige team naar de groepsbegeleiding toe, gezien het een gedeelde teamverantwoordelijkheid werd.
Het is niet ondenkbaar dat deze formule van personeelsinzet bij de groepsbegeleiding naar de toekomst toe behouden blijft.
47
BEZOEKOUDERWERKING WERKING De bezoekouderwerking vormt een complementaire aanvulling op de professionele thuisbegeleiding. Bezoekouders zijn ervaringsdeskundigen en leven zelf dag in dag uit met een autistisch kind. Omdat er zoveel gelijklopend is kunnen ze zich makkelijk inleven in andermans levensverhaal. Bezoekouderwerking is een lotgenotenwerking en biedt een luisterend oor via zelfhulp. We maken een onderscheid tussen individuele bezoekouderwerking en collectieve bezoekouderwerking.
INDIVIDUELE BEZOEKOUDERWERKING Bij de individuele bezoekouderwerking kan de aanvragende ouder zijn of haar verhaal kwijt aan een bezoekouder en deze kan ervaringen doorgeven hoe ze zelf omgaat met haar kind. Zo kan de aanvragende ouder eventueel bruikbare tips krijgen of zich emotioneel ondersteund voelen. De aanvragende ouders telefoneren of mailen naar de coördinator van de bezoekouderwerking. Deze zoekt dan een “geschikte bezoekouder” aan de hand van de gegevens en de woonplaats van het kind, de adolescent of de volwassene. Na akkoord, via telefoon of e-mail, van de geschikte bezoekouder geeft de coördinator het telefoonnummer door aan de aanvragende ouder. Deze kan dan contact opnemen met de geschikte bezoekouder. Indien de aanvragende ouder na 1 week niet gebeld heeft dan belt de bezoekouder de aanvragende ouder op. De afspraakplaats en datum worden dan afgesproken. De bijdrage voor de bezoekouderwerking is 5 euro per bezoek (indien het bezoek meer dan 2 uur duurt is de bijdrage 10 euro).
COLLECTIEVE BEZOEKOUDERWERKING Bij de collectieve bezoekouderwerking gaat het eerder over ervaringen uitwisselen, positieve ideeën doorgeven en vooral emotionele ondersteuning bij elkaar vinden. We onderscheiden 2 vormen van collectieve bezoekouderwerking :
De niet-themagebonden collectieve bezoekouderwerking: een groep die uit maximum 6 ouderparen bestaat, komt op zelf afgesproken data samen onder begeleiding van de coördinator bezoekouderwerking om ervaringen uit te wisselen zonder vooraf bepaald gespreksthema. De bijdrage voor de niet-themagebonden collectieve bezoekouderwerking is 10 euro per avond. In 2014 hebben we geprobeerd enkele groepjes samen te voegen maar de deelnemers gaven aan toch liever te blijven samenkomen met hun gekende groepje. Met de themagebonden collectieve bezoekouderwerking proberen we ouders met elkaar in contact te brengen zodat ze rond een vooraf bepaald thema ervaringen, 48
gedachten en problemen kunnen uitwisselen. De groep wordt onderverdeeld volgens leeftijd van de kinderen in kleine groepen (max. 10) onder begeleiding van ervaren bezoekouders. De bekendmaking van de uitwisselingsavonden gebeurt via mail (sommigen via post). De bijdrage voor de uitwisselingsavonden zijn 10 euro per avond. BEZOEKOUDERS De coördinator van de BOW werkt momenteel met 14 bezoekouders, dit zijn ouders die thuisbegeleiding gehad hebben en zich vrijwillig inzetten om bij andere ouders op bezoek te gaan. Bij individuele bezoekouderwerking gaan ze aan huis. Bij de uitwisselingsavonden begeleiden ze een kleine groep in de lokalen van Tanderuis zelf.
BEZOEKOUDERWERKING IN CIJFERS In vergelijking met het vorig werkjaar zien we een daling van het aantal bezoekoudersessies. In 2014 vonden 123 begeleidingen bezoekouderwerking plaats.
300
284
280 260 226
240
214 220 200 170
180 153
160
156
140 120
123 103
100 80 60 40 20 0 2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
49
DOELSTELLINGEN 2015 VOOR DE BOW De individuele bezoekouderwerking Meer bekendheid geven aan de individuele bezoekouderwerking :
De contactpersonen zullen de BOW meer benadrukken in de intake. Jaarlijks wordt een mail verstuurd naar de gezinnen op de wachtlijst als reminder. Jaarlijks een herrineringsmail sturen naar de thuisbegeleiders om het belang van BOW te ondersteunen Bezoekouders samen brengen om het contact te bevorderen.
Collectieve thema-gebonden avonden De uitwisselingsavonden zijn naast de gebruikers op de wachtlijst ook opengesteld voor de gebruikers in begeleiding. Dit brengt balans in de groep: zij kunnen ervaringen vanuit de thuisbegeleiding delen met andere gezinnen op de wachtlijst. Om een grotere opkomst te hebben voor de uitwisselingsavonden in 2015 werken we met een spreker én daarna uitwisselen over het thema. Er zijn 4 avonden gepland: Dinsdag 10 maart 2015: Autisme een inleefmoment met doe-opdrachten. Dinsdag 5 mei 2015: Infoavond: ”vrije tijd” met spreker Caroline Claeys Maandag 14 september 2015: Voorstelling boek: ”Autisme vooruit” met auteur: Kathleen Peeters Dinsdag 24 november 2015: Thema “Broers en zussen”
Collectieve niet-thema-gebonden avonden Herinneringsmail sturen naar de thuisbegeleiders van de groepsbegeleiding dat er na die reeks avonden mogelijkheid is om te blijven samenkomen onder leiding van de coördinator van de bezoekouderwerking.
50
BRUSSENWERKING Autisme treft niet alleen het kind met de handicap maar het ganse gezin. Naar ouders en het kind zelf gaat veel aandacht uit, maar de broers en zussen zijn vaak een vergeten groep. We zijn echter overtuigd van het belang om specifieke aandacht en begeleiding te bieden aan de brussen. Uit onderzoek blijkt dat de problematiek van brussen tegelijk bijzonder en ingewikkeld is. Opgroeien in een gezin met een kind met een handicap is iets uniek. De relatie met je broer of zus is een relatie waar je niet zelf voor kiest. Deze relatie krijgt bovendien een heel bijzondere betekenis als je broer of zus een handicap heeft. Hoe die bijzondere betekenis eruit ziet, kan niet eenvoudig beschreven, uitgelegd of voorspeld worden. Heel wat factoren, zowel intern als extern het gezinssysteem, zullen die relatie beïnvloeden en ook de ontwikkeling van de brus. Specifieke gezinskarakteristieken, specifieke kenmerken van het kind met een handicap, specifieke karakteristieken van de broers en zussen en specifieke kenmerken van de sociale context, zullen mee bepalen hoe het gezin zal reageren op het kind met een handicap en hoe elk gezinslid er mee om zal gaan. De handicap op zich blijkt echter van grote invloed te zijn en vertoont een tweeledig beeld. Enerzijds kennen brussen een aantal beladen emoties en problemen die ‘normale’ broers en zussen niet, of althans in mindere mate, ervaren. Anderzijds ervaren ze een aantal mooie, leuke en waardevolle gevoelens ten opzichte van broer of zus die door de aanwezigheid van de handicap veel ‘dieper’ en ‘bewuster’ worden beleefd. We zien dat brussen verschillende rollen innemen. Zo heb je de zorgende brus, de perfecte brus, de gedragsmoeilijke brus, de afwezige brus, … De problematiek van brussen stelt alle betrokkenen voor de vraag hoe er op een adequate manier mee kan worden omgegaan worden. Als voorbeeld geven we u graag een gedicht mee dat werd gemaakt door een brus (auteur onbekend). Ik ben een brus, ik ben voor mijn zus de allerliefste zus.
Soms baal ik van al die vragen, of maakt ze me door haar woedebuien aan het huilen.
Toch zou ik haar voor geen goud willen ruilen.
Ik ben haar allerbeste vriend,
omdat ik vind dat iedereen
een echte vriend
verdient.
ACTIVITEITEN In 2014 werden 6 brussenactiviteiten georganiseerd voor brussen van het eerste tot het zesde leerjaar. Bovendien proberen we bij de activiteiten ook een vrijwilliger te betrekken. Studenten van de Hogeschool Gent zorgden in het kader van hun studies voor een extra activiteit. Eén activiteit op drie heeft het broer/zus zijn als centrale thema, tijdens deze namiddag is extra tijd en ruimte om stil te staan bij het broer/zus zijn van een kind met autisme. Tijdens de andere activiteiten komt het broer/zus zijn op een speelse manier aan bod. Jaarlijks wordt ook een zeedag georganiseerd voor het ganse gezin van de leden van de 51
brussenwerking. De zeedag werd eerst gepland in juni 2014 maar werd door slecht weer uitgesteld naar september 2014. De zeedag wordt in 2015 zeker herhaald. Voor de timing kiezen we de periode juli 2015, aangezien de vrijwilligers dan vrij zijn van examens. De samenwerking met vrijwilligers is zeer belangrijk, aangezien we aan de gezinnen de mogelijkheid bieden beroep te doen op individuele begeleiding van hun zoon/dochter met ASS. CURSUSSEN We willen met onze brussencursussen broers en zussen van kinderen met autisme bereiken van 10 tot 16 jaar. Er is opsplitsing in leeftijd: de cursus -12 jarigen staat open voor kinderen uit het 4de tem 6de leerjaar. Daarnaast is er de cursus +12 jarigen voor kinderen uit het 1ste tem 3de middelbaar. We brengen de brussen meer inzicht bij in het autisme van hun broer/zus. Ze hebben ook de mogelijkheid om hun gevoelens te uiten en we leren hen op een betere manier omgaan met hun broer/zus. Meer specifiek houdt dit in dat de kinderen een aantal concrete strategieën thuis kunnen toepassen. Daarnaast leren ze zowel de moeilijkheden als de talenten van hun broer/zus met autisme beter kennen. Resultaat is dat ze zichzelf als brus beter voelen in het gezin. We zijn ervan overtuigd dat het volgen van een brussencursus niet enkel een invloed heeft op de brus zelf, maar eveneens op het ganse gezin. Hiervoor is het belangrijk dat het autisme in het gezin van de brus bespreekbaar is en dat er, na de cursus, opvolging is door de thuisbegeleider. Per cursus willen we 4 tot maximum 8 kinderen bereiken. Zo is het mogelijk iedereen voldoende aan bod te laten komen. Omdat het belangrijk is dat ook de ouders op de hoogte zijn van wat in de brussencursus gebeurt, is er niet enkel een cursusmap voor de begeleiders en de brussen, maar werd er ook voor de ouders een overzicht gemaakt van wat er per namiddag in de cursus besproken wordt. In 2014 werd de herwerkte cursus voor -12 jarigen gegeven. De cursus werd namelijk inhoudelijk aangepast en ook herwerkt naar de nieuwe tendensen. Ook een paardennamiddag werd opgenomen in deze cursus, dit op een manège die equicoaching geeft. Dit is een begeleiding via gespreksvormen al dan niet in combinatie met ervaringen met het paard. De namiddag zal als thema hebben “contact leggen – en wat als dit misschien iets moeilijker verloopt met mijn broer/zus – hoe kunnen we hierin oefenen?” In 2013 werd de cursus +12 jarigen grondig herwerkt en aangepast aan de leefwereld van brussen in deze leeftijdsgroep. De cursus werd herdoopt tot “Expeditie Brussen”. Ondanks deze aanpassing vonden we in 2014 geen kandidaten om deel te nemen aan de cursus. Vandaar voerden we een grondige bevraging uit zodat we onze timing/organisatie konden aanpassen waar nodig.
BRUSSENWERKING CIJFERMATIG In 2014 werden 168 begeleidingen gepresteerd in kader van de brussenwerking. De begeleidingen in kader van de brussenwerking vallen in de regelgeving onder het concept groepsbegeleiding en omdat het VAPH voor de groepsbegeleiding nog slechts 20% middelen toekent ten opzichte van een erkende mobiele begeleiding (omwille van de weging van 0,2 52
per groepsbegeleiding), tellen deze 168 begeleidingen voor slechts voor 33,6 begeleidingen. Hierdoor komt de brussenwerking sterk onder druk te staan. De personeelsinzet ten opzichte van het aantal begeleidingen dat dit oplevert is niet langer in verhouding.
TOEKOMSTPERSPECTIEVEN 2015 De herwerkte brussencursus -12 werd voor de eerste maal gegeven. We zullen kleine aanpassingen vanuit de evaluatie van de begeleiders doorvoeren. Onder andere zullen we stellingen toevoegen die meer aangepast zijn aan brussen uit gezinnen van de vroegbegeleiding. De cursus “Expeditie Brussen” voor +12 jarigen zal georganiseerd worden in de eerste week van juli 2015. Dit op halve dagen maar wel in één volledige week. De werkgroep zeedag zal activiteiten voorzien die aangepast zijn aan jonge kinderen. We merken immers sinds het bestaan van de vroegbegeleiding dat er ook meer en meer gezinnen met jongere kinderen naar de zeedag komen. We plannen voor de eerste maal een infoavond. Deze zal gaan over een boekvoorstelling met getuigenissen van brussen van personen met autisme. Nadien is er mogelijkheid met elkaar uit te wisselen. Deze infoavond wordt opengesteld voor ruim publiek (zowel gezinnen in begeleiding/op de wachtlijst als voor ouders, professionelen, leerkrachten).
53
PRAKTISCH PEDAGOGISCHE ONDERSTEUNING INLEIDING Gezinnen die bij Tanderuis vzw in begeleiding zijn, kunnen beroep doen op het werkingsaspect Praktisch Pedagogische Ondersteuning (PPO). Voor het invullen van de concrete ondersteuningen wordt er hoofzakelijk beroep gedaan op vrijwilligers, sinds 2013 aangevuld met 1 beroepskracht. ‘Praktisch’ staat voor het concrete handelen, het feit dat de ondersteuning steeds rechtstreeks in verband staat met activiteiten van het dagelijkse leven. ‘Pedagogisch’ verwijst naar de pedagogische context waarin de ondersteuning gebeurt. Deze is steeds rechtstreeks verbonden met de opvoeding van het kind. ‘Ondersteuning’ verwijst naar hulp voor het gezin en specifiek voor de persoon met autisme. PPO sluit inhoudelijk aan bij de huidige werking, visie, waarden en normen binnen Tanderuis vzw. Het werkingsaspect kwam tot stand vanuit een inclusieve visie, waarbij gestreefd wordt naar meer zelfstandigheid en het beleven van positieve ervaringen binnen het reguliere circuit. De doelstelling van PPO is immers om kinderen, jongeren en volwassenen met autisme praktisch te ondersteunen bij allerlei dagelijkse activiteiten. Daarnaast willen we de ouders van kinderen met autisme gedeeltelijk ontlasten in hun specifieke opvoedingstaak door het bieden van ondersteuning binnen de gezinssituatie. Op deze manier heeft niet alleen de persoon met autisme baat van deze ondersteuningsvorm, maar krijgen ook de ouders, broers en zussen wat ademruimte. In samenspraak met de thuisbegeleider en het gezin worden doelstellingen opgesteld of activiteiten besproken die met de vrijwilliger opgenomen kunnen worden. Dit kan bij het gezin thuis ofwel buitenshuis plaatsvinden. Wanneer de thuisbegeleiding wordt stopgezet, kan het gezin niet langer beroep doen op PPO. Concrete voorbeelden van in 2014 verrichtte ondersteuningen zijn: - specifieke oppas voor kinderen met autisme - aangepaste vrijetijdsinvulling zoals: het spelen van een gezelschapsspel sporten, knutselen, naar een concert gaan, iets gaan drinken, een uitstap doen - begeleiding van de persoon met autisme in een sportclub en bij schoolzwemmen, gericht naar inclusie en hieraan gekoppeld het aanbod van vervoersmogelijkheden leren gebruiken. - ondersteuning bij organisatie van schooltaken en huiswerkbegeleiding - hulp in administratie en boekhouding - trajectbegeleidingen: bv samen de bus nemen met als doel de autonomie en mobiliteit te verhogen. - specifieke ondersteuning bv fietsen van trajecten (school- vrije tijd) met het oog op verzelfstandiging en zich veilig in het verkeer kunnen bewegen - begeleiding en ondersteuning bij het leren kennen en gebruiken van het mobiliteitsaanbod binnen de directe omgeving van de gebruiker
54
- praktisch ondersteunen bij het omgaan van angsten bijvoorbeeld: hondenangst, angst voor drukke plaatsten, … WERKING Wanneer een thuisbegeleider een specifieke hulpvraag of doelstelling vaststelt vult hij samen met het gezin/gebruiker een PPO aanvraag in. Deze aanvraag bezorgt hij aan de coördinator van de PPO werking. De coördinator gaat op zijn beurt op zoek naar een passende vrijwilliger die gelinkt kan worden aan de specifieke vraag. Hierbij wordt, waar mogelijk, met verschillende aspecten rekening gehouden (regio, frequentie, doelstelling, …). Eens een passende vrijwilliger gevonden, wordt deze inhoudelijk opgevolgd door de thuisbeleider van het gezin en administratief door de coördinator van de vrijwilligerswerking. Na elke ondersteuning bezorgt de vrijwilliger een kort verslag aan de thuisbegeleider en coördinator. Dit is een werkdocument, waarbinnen naast een verslag van het verloop van de ondersteuning ook vragen gesteld kunnen worden en ruimte is voor opmerkingen. Door het regelmatig aanbieden van specifieke vormingen aan onze vrijwilligers verhogen we hun kennis van autisme en kunnen ze gerichter aan de slag binnen hun ondersteuningen. Ook het openstellen van onze autisme specifieke bibliotheek, ASStheek, maakt hier onderdeel van uit. PPO IN CIJFERS In 2014 hebben er 803 ondersteuningssessies PPO plaats gevonden. De ondersteuning werd geboden aan 72 gezinnen. In 2014 zijn er 39 vrijwilligers bij gekomen en hebben 15 vrijwilligers besloten om te stoppen. Dit maakt dat er op 31 december 2014 een 50-tal vrijwilligers aangesloten waren.
VORMING Naast individuele contacten met de thuisbegeleiders in kader van een concrete ondersteuning in een gezin, vonden er ook volgende collectieve vormingsmomenten plaats voor de vrijwilligers rond volgende thema’s : “basisvorming autisme”, “autisme, anders dan anders” en “autisme en vrije tijd”. Er was ook steeds ruimte voor het uitwisselen van ervaringen tussen de vrijwilligers. Daarnaast werden de vrijwilligers ook uitgenodigd voor andere informatieavonden ingericht door Tanderuis vzw, zoals “geprikkeld om te weten, studeren met autisme”. Net zoals de voorbije jaren hebben ook in 2014 een aantal vrijwilligers-PPO geholpen bij andere werkingsaspecten van Tanderuis vzw, zoals ondersteuning bij activiteiten van de Brussenwerking, vrijetijdswerking voor jongeren met autisme (o.a. Tabassco), de collectieve avonden van de Bezoekouderwerking, de Grootouderwerking, de zeedag, logistieke ondersteuning,…. 55
REALISATIES 2014 -
-
In 2014 werd het aanbod tot vrijwilligerswerk binnen Tanderuis vzw ruimer: er wordt nu gesproken over ‘vrijwilligerswerking Tanderuis vzw’. Tot de mogelijkheden behoren o.m. PPO, Bezoekouderwerking, ASStheek, ondersteuning van andere werkingsaspecten zoals de Brussenwerking / Groepsbegeleiding / grootouderwerking, logistieke ondersteuning, … Hieraan verbonden werden de nodige documenten aangepast. In 2014 werd besloten om met ingang van 1 januari 2015 het tevredenheidsonderzoek voor de gebruikers niet langer via mail of post te versturen, maar met de thuisbegeleiders van het betreffende gezin mee te geven op het laatste huisbezoek. Op 21 december was er een gezamenlijke actie door de vrijwilligerswerking ten voordele van Tanderuis vzw, dit in het kader van Music For Life (The B’ts for Tanderuis vzw).
FINANCIELE STEUN Binnen onze PPO werking zijn we structureel afhankelijk van giften. De werkingskost bedraagt gemiddeld 20 euro per gepresteerde begeleiding (hoofdzakelijk verplaatsingskosten aangezien de verplaatsing van de vrijwilliger naar de mensen thuis gebeurt). Dit betekent dat we in 2014 minimaal 16.000 euro nodig hadden om de werking van PPO in stand te houden. Ouders betalen per begeleiding een bijdrage van 5 euro. Hierdoor hebben we een inkomst van 4.000 euro. Voor de overige 12.000 euro waren we afhankelijk van giften. PPO werd in 2014 mede gerealiseerd met de financiële steun van serviceclubs en giften van privépersonen. In 2014 werd een sponsordossier ingediend bij: - Elia fonds, originele vrijetijdsbesteding voor mensen met een verminderde mobiliteit - Mecenaatsfonds ING, jongeren helpen bij hun re-integratie op school en in het actieve leven - Mecenaatsfonds ING, naschoolse begeleiding - Ladies Circle Club Lokeren - Torfs schoenen - Afdeling Ronde tafel Gent DOELSTELLINGEN 2015 -
-
-
-
Behouden en verder uitwerken van een positieve vrijwilligerscultuur en een goed vrijwilligersbeleid binnen Tanderuis vzw. Dit betekent blijvend nadenken over 1) rekruteren, 2) onthalen, 3) coachen, 4) evalueren, en 5) exit van vrijwilligers. Waken over parameters die maken dat onze organisatie aantrekkelijk is voor een vrijwilliger (Flexivol- model: Flexibiliteit, Legitimiteit/imago, Eenvoudig toegankelijk, Experiment, Stimulansen / prikkels, Variatie, Organisatie is vlot, Lachen/ontspanning). Het onderhouden van en blijven werken aan een zo optimaal mogelijke communicatie omtrent de praktische werking van PPO tussen de coördinator van de vrijwilligerswerking, de thuisbegeleiders, de vrijwilligers en de gebruikers. Dit om misverstanden / onduidelijkheden te voorkomen. Try-out met PPO-ondersteuning in gezinnen waar geen thuisbegeleiding is. 56
GROOTOUDERWERKING Thuisbegeleiding is meer dan enkel de persoon met autisme begeleiden, meer dan de relatie bekijken tussen ouder en kind, broers en zussen. We willen de persoon met autisme bekijken vanuit zijn gehele context, waarin ook de grootouders vaak een belangrijke rol spelen. We willen de communicatie tussen grootouders en ouders (nog meer) op gang brengen of optimaliseren. Dit is dan ook het voornaamste doel van deze werking. Door grootouders te ondersteunen, te laten zijn wie ze zijn, te laten voelen wat hun bijdrage kan zijn voor hun kind en kleinkind, maak je hen sterker in hun “grootouder-zijn”. Daaraan gekoppeld ook de ouders, die zich hierdoor sterk erkend kunnen voelen in hun “ouder-zijn”. Grootouders willen hun kind bijstaan, maar weten niet altijd op welke manier ze dit best doen. Waar en met wie kunnen zij praten over al deze vreugdes en zorgen zonder iemand al te veel te belasten? Op welke manier kunnen grootouders inzichten opdoen zodat ze hun kinderen kunnen ondersteunen in hun bijzondere opvoedingstaak? Het is goed dat ze herkenning vinden bij anderen maar ook erkenning voor wat ze doen. Wanneer grootouders beter geïnformeerd zijn omtrent de specifieke problematiek van hun kleinkind met autisme of hoe ze met hun kleinkind specifiek kunnen omgaan, slagen ze er wellicht ook in om de ouders beter te begrijpen en te ondersteunen. We vinden het belangrijk om ook gehoor te geven aan de vragen en zorgen van de grootouder en hen dit ook met elkaar te laten delen. We hopen dat we een aanzet kunnen bieden, zodat gezinnen hieromtrent in dialoog kunnen gaan. WERKING We komen met de grootouders en ouders samen om stil te staan bij een bepaald thema. Hierbij willen we hen de mogelijkheid geven om elkaar te ontmoeten, elkaars verhaal te vertellen en ervaringen en gevoelens te delen. Ook de ervaringen van de ouders kunnen aan bod komen: hoe beleven zij hun eigen ouders als grootouder van hun kind met autisme en welke invloed heeft dit op hun ‘dochter/zoon-zijn’? We voorzien per jaar drie activiteiten. We houden eraan om de contacten van onze dienst met de grootouders via de ouders te laten verlopen. Dit omdat het voor ons een streefdoel is om de communicatie i.v.m. het omgaan met hun kind met autisme op gang te brengen tussen ouders en grootouders. Daarnaast is het goed dat ook de betrokken thuisbegeleider op de hoogte is van de aanwezigheid van de grootouders en/of ouders. De thuisbegeleider wordt door de coördinator op de hoogte gesteld over de deelnemers en geeft een kort (mondeling) verslagje aan de thuisbegeleider. Zo kan dit verder opgevolgd worden via de individuele gesprekken binnen thuisbegeleiding en kan de individuele thuisbegeleider indien nodig ook een gesprek met de grootouders plannen ter opvolging of ter verduidelijking.
57
Op de activiteiten willen we rond een thema eerst algemene of autisme-specifieke informatie verstrekken, daarnaast is ook het delen met elkaar in kleine of grote groep zeker een belangrijk en onmisbaar onderdeel.
ACTIVITEITEN De activiteiten zijn bedoeld voor grootouders en ouders van een kind met autisme. Op elke activiteit voor de grootouders zijn de ouders mee uitgenodigd om samen dieper in te gaan op een bepaald onderwerp. Dit geldt enkel voor gezinnen die thuisbegeleiding krijgen omdat we de eventuele impact van deze activiteiten verder willen kunnen opvolgen via de individuele thuisbegeleider. In 2014 werden drie informatie- en uitwisselingsmomenten georganiseerd:
13 maart: Autismebelevingscircuit. Dit circuit werd zowel in de voormiddag als ’s avonds georganiseerd. Aan de hand van verschillende proefjes probeerden we ouders en grootouders te laten proeven hoe hun kinderen en kleinkinderen het autisme ervaren, van waaruit we de link legden naar een stukje theoretische achtergrond. Deze werkwijze zette aan tot nadenken, bood wel wat herkenningspunten en werd als heel positief ervaren door de aanwezigen.
15 mei: Autisme en emoties. Deze activiteit werd begeleid door thuisbegeleiders vanuit de kinderwerking. Emoties: het is zoveel meer dan blij, boos, bang en verdrietig! Bij deze activiteit stonden we stil bij de complexiteit van dagdagelijkse emoties. Zowel het uiten van de gepaste emotie als het herkennen van emoties bij andere personen is moeilijk voor mensen met autisme. Aan de hand van een theoretisch kader en concrete voorbeelden uit onze praktijk stonden we stil bij de moeilijkheden die mensen met autisme hierin ervaren. We presenteerden een aantal concrete hulpmiddelen ter ondersteuning in de thuissituatie. Ouders en grootouders waren onder de indruk van de complexiteit die rond emoties hangt.
21 november: “Wat is autisme?” Op een duidelijke en praktische wijze werd het autisme voorgesteld aan ouders en grootouders. Vele voorbeelden maakten het autisme herkenbaar voor hen. Er werd ruim aandacht besteed aan het kijken naar het autisme van het eigen (klein)kind. Ouders en grootouders werden handvaten aangereikt in de omgang en opvoeding van hun (klein)kind.
GROOTOUDERWERKING CIJFERMATIG In 2014 werden 62 begeleidingen gepresteerd in kader van de grootouderwerking. Ook deze begeleidingen vallen in de regelgeving onder het concept groepsbegeleiding en omdat het VAPH voor de groepsbegeleiding nog slechts 20 % middelen toekent ten opzichte van een erkende mobiele begeleiding (omwille van de weging van 0,2 per groepsbegeleiding), tellen deze 62 begeleidingen voor slechts voor 12,4 begeleidingen. Hierdoor komt de 58
grootouderwerking sterk onder druk te staan. De personeelsinzet ten opzichte van het aantal begeleidingen dat dit oplevert voor Tanderuis vzw is niet langer in verhouding.
TOEKOMSTPERSPECTIEVEN Volgend jaar plannen we drie activiteiten. Wij willen blijven bewaken dat er een mooi evenwicht is tussen informatie verstrekken aan ouders/grootouders op onze grootouderactiviteiten en het onderling kunnen delen van ervaringen, gevoelens, zorgen, gedachten, enz… We blijven de focus leggen op de praktische toepasbaarheid van de informatie die we delen. We merken bij grootouders een grote tevredenheid over de mogelijkheid om info te krijgen maar vooral om deze te delen met gelijkgestemden. Tanderuis vzw wil een platform zijn om ook grootouders de kans te bieden om ervaringen, bezorgdheden en verhalen te delen. Met onze grootouderwerking pogen we tevens een bijdrage te leveren tot het bevorderen van de communicatie tussen grootouders en de ouders van een kind met autisme.
59
VRIJETIJDSWERKING INLEIDING Waar “vrije tijd” voor veel mensen synoniem staat voor rust of ontspanning, betekent het voor mensen met een autisme vaak een “complexe tijd” waar men geconfronteerd wordt met een aantal aspecten van het ‘anders zijn’. Het invullen van de vrije tijd veronderstelt immers diverse vaardigheden die voor mensen met autisme net moeilijk zijn, zoals bedenken hoe je deze ‘lege tijd’ kunt opvullen, keuzes kunnen maken, sociale contacten aangaan of bestaande contacten (vb. vanuit de school) ‘doortrekken’ naar vrije tijdsituaties, soepel kunnen omgaan met het wegvallen van de dagdagelijkse routine, nieuwe dingen uitproberen, …. Naar aanleiding van de vaststelling dat het voor erg veel jongeren en volwassenen moeilijk is om hun vrije tijd zinvol in te vullen of om (blijvend) deel te nemen aan georganiseerde vrije tijdsactiviteiten, werd gestart met het organiseren van vrijetijdsactiviteiten in groep voor een aantal jongeren met autisme die in de adolescentenwerking in begeleiding waren. Wat startte als ‘een experiment’ groeide op enkele jaren tijd uit tot één van de vaste specifieke werkingsaspecten van Tanderuis vzw, over diverse teamwerkingen heen. TABASSCO Binnen de adolescentenwerking kennen we “Tabassco, een jongerenwerking met pit” voor jongeren jonger dan 18. Daarnaast is er “Bassta”, voor jongeren +18 die nog in begeleiding zijn of waarbij de thuisbegeleiding uit de adowerking reeds afgerond is. De voornaamste doelstellingen van deze vrije tijdswerking hebben betrekking op het creëren van een aanbod van activiteiten waarbij jongeren met autisme op een directe en informele manier met elkaar in contact kunnen komen. Daarenboven zien we een belangrijke meerwaarde in het -begeleid- uitproberen van nieuwe dingen, het trainen van nieuwe vaardigheden (vb. zich verplaatsen naar de plaats van afspraak), het groepsaspect (de ervaring dat men niet de enige is met deze problematiek), het loskomen van de ‘veilige thuishaven’, het gevoel hebben ergens bij te horen, … . Naar traditie, vond ook in 2014 één activiteit plaats in elke vakantieperiode: Krokus-, Paas-, zomer- (2x), Allerheiligen-, en Kerstverlof. Zes maal dus in één werkjaar. Gemiddeld nemen 10 jongeren deel aan de activiteiten. In 2014 werden 104 begeleidingen gepresteerd in kader van de vrije tijdsactiviteiten van de adolescentenwerking. Ook deze begeleidingen vallen in de regelgeving onder het concept groepsbegeleiding en omdat het VAPH voor de groepsbegeleiding nog slechts 20% middelen toekent ten opzichte van een erkende mobiele begeleiding (omwille van de weging van 0,2 per groepsbegeleiding), tellen deze 104 begeleidingen voor slechts voor 20,8 begeleidingen. Hierdoor komt de vrijetijdswerking sterk onder druk te staan. De personeelsinzet ten opzichte van het aantal begeleidingen dat dit oplevert voor Tanderuis vzw is niet langer in verhouding.
60
TAPASS Binnen de volwassenenwerking heet de vrije tijdsgroep “Tapass”. De activiteiten vinden ongeveer tweemaandelijks plaats. Sommige activiteiten duren een namiddag of avond, anderen een hele dag. We proberen de activiteiten zoveel mogelijk af te stemmen op de interesse van de deelnemers. Dit kan gaan om een sportnamiddag, een museumbezoek, gezelschapsspelnamiddag, filmavond, pretparkbezoek, … Enkele weken voor de activiteit plaatsvindt wordt er een uitnodigingsbrief opgestuurd naar de deelnemers in kwestie. De thuisbegeleider van de volwassene bespreekt tijdens een huisbezoek of hij of zij al dan niet deelneemt aan de activiteit en maakt eventueel afspraken in verband met vervoer. In 2014 werden 132 begeleidingen gepresteerd in kader van de vrije tijdsactiviteiten van de volwassenenwerking. Ook deze begeleidingen vallen in de regelgeving onder het concept groepsbegeleiding waardoor deze 132 begeleidingen voor slechts voor 26,4 begeleidingen tellen. Hierdoor komt de vrijetijdswerking van de volwassenenwerking ook sterk onder druk te staan. De personeelsinzet ten opzichte van het aantal begeleidingen dat dit oplevert voor Tanderuis vzw is niet langer in verhouding.
61
ZORGCONSULENTSCHAP Tanderuis vzw is door het VAPH erkend om zorgconsulentschap aan te bieden in het kader van het decreet Persoonlijk Assistentie Budget (PAB). Een PAB wordt door het Vlaams Agentschap toegekend op basis van een aantal voorwaarden zoals omschreven in het decreet. Dit geeft de persoon met een beperking de mogelijkheid om voor hem of haar thuis, op school of op het werk assistentie te organiseren en te financieren, met als doelstelling de maatschappelijke integratie te realiseren of te optimaliseren. Budgethouders kunnen hulp inroepen bij het organiseren van hun PAB. Dit kan onder meer via zorgconsulentschap. Zorgconsulentschap houdt in dat de persoon met een beperking zich kan laten bijstaan door een zorgconsulent om een assistentieplan op te stellen. In dit plan wordt beschreven welke hulp bij welke activiteiten nodig is en hoe dit concreet gepland wordt. Er wordt tevens toegezien op de uitvoering van het plan en - indien nodig - bijgestuurd. Deze bijstand onder de vorm van zorgconsulentschap is voor de houder van een PAB-budget echter geen verplichting, maar kan worden gefinancierd met (een deel van) het PAB. Naast zorgconsulentschap, kan een budgethouder eveneens een beroep doen op assistentschap vanuit Tanderuis vzw. Assistentschap richt zich vooral op agogische, pedagogische of orthopedagogische ondersteuning van de persoon met een beperking en zijn of haar ouders (aanvaarding van en omgang met de handicap, zelfredzaamheid, assertiviteit, opbouw van een sociaal netwerk, toekomstplanning, enz.). De dienstverlening van de assistent of de zorgconsulent naar de cliënt wordt omschreven in een contract dat wordt afgesloten tussen de dienstverlenende instantie (Tanderuis vzw) en de budgethouder. In dit contract worden onder meer de frequentie en de kostprijs van de ondersteuning beschreven. Dit contract is jaarlijks hernieuwbaar.
ZORGCONSULENTSCHAP IN CIJFERS In 2014 deden 7 gebruikers met een PAB een beroep op Tanderuis vzw. Er werden 3 cliënten begeleid in het kader van zorgconsulentschap. Daarnaast werden 4 cliënt begeleid in het kader van assistentschap. Wat betreft in- en uitstroom, werd 2 nieuwe cliënten met een PAB opgestart in 2014 en werd 1 begeleiding beëindigd. In 2014 werden 70 begeleidingen gepresteerd ten behoeve van personen met een PAB. Het aantal cliënten met een PAB dat een beroep doet op Tanderuis vzw blijft min of meer stabiel over de jaren heen. Dit is een opvallend gegeven, en staat in schril contrast met het hoge aantal aanmeldingen voor thuisbegeleiding.
62
INHOUDELIJKE ERVARINGEN Wanneer een budgethouder ervoor kiest binnen onze dienst assistentschap aan te vragen met het PAB, dan zijn er weinig inhoudelijke verschillen in vergelijking met thuisbegeleiding. De assistent richt zich voornamelijk op de agogische, pedagogische of orthopedagogische ondersteuning van de persoon met een handicap en zijn of haar ouders. De andere assistentiedomeinen die in de wetgeving beschreven staan, bv. huishoudelijke en lichamelijke ondersteuning, verplaatsingen en dagactiviteiten (bv. begeleiden van uitstappen), komen veel minder aan bod wanneer assistentie verleend wordt vanuit Tanderuis vzw. Daar waar er weinig inhoudelijke verschillen zijn tussen assistentschap en thuisbegeleiding vanuit Tanderuis vzw, is er daarentegen, wat het zorgconsulentschap betreft, wel een belangrijk accentverschil. Cruciaal bij zorgconsulentschap is het opmaken en het opvolgen van een assistentieplan. Dit plan omvat een beschrijving van de ondersteuning die nodig is voor de persoon met autisme en de planning van deze ondersteuning. Dit gebeurt uiteraard op basis van een grondige analyse van de situatie, de vragen van het gezin, de mogelijkheden van het gezin en van de persoon met autisme, de opportuniteitleen die zich aandienen in het ruimere netwerk, ... Een individuele, autismespecifieke aanpak is uiteraard ook hier het uitgangspunt. Een vraaggerichte aanpak is in thuisbegeleiding altijd een principe, en dit is uiteraard niet anders in het zorgconsulentschap. De zorgconsulent ziet eveneens toe op de uitvoering van het plan en stuurt bij indien nodig. Naast de opmaak van het assistentieplan, is het belangrijk dat de zorgconsulent nauwe contacten onderhoudt met de andere figuren in het netwerk van de cliënt. Heel specifiek in deze vorm van dienstverlening zijn de contacten met de ‘assistenten’, de begeleiders die door de cliënt in dienst genomen worden. Overleg met deze assistenten is vaak, maar niet altijd, een onderdeel van het zorgconsulentschap. De zorgconsulent kan als een soort ‘onafhankelijk adviseur’ fungeren voor de assistent, in andere gevallen zelfs als een soort ‘coach’.
BEDENKINGEN Hoewel een PAB-budget mogelijkheden schept om voor cliënten met een intensievere ondersteuningsbehoefte zorg op maat te installeren, hebben wij na jarenlange ervaring met ondersteuning in het kader van PAB eveneens enkele kritische bedenkingen. Deze kritische bedenkingen houden verband met de administratieve workload bij het beheren en verantwoorden van het budget, de zorg m.b.t. aanwerving, opleiding en continuïteit van assistenten, het niet verplichtende karakter van het aannemen van een zorgconsulent, de grenzen die opgelegd worden door het contract en tot slot, het beperkt aantal personen met autisme dat een PAB toegekend wordt. -
-
De administratieve workload met betrekking tot het beheer van het budget is voor sommige gezinnen een grote belasting. Dit impliceert dat het zelf beheren van het budget niet voor iedereen een haalbare kaart is. Voor personen met autisme is het van essentieel belang dat er voldoende continuïteit is wat betreft de persoon die de assistentie opneemt. Wanneer de assistentie vanuit 63
-
-
-
Tanderuis vzw opgenomen wordt stellen wij alles in het werk om deze continuïteit zo goed als mogelijk te garanderen. Er wordt momenteel geen maximumtermijn gesteld aan de begeleiding die in het kader van een PAB plaatsvindt (dit in tegenstelling tot de reguliere thuisbegeleiding waar duidelijk omschreven FID-parameters gehanteerd worden binnen de omschreven modules). Wanneer echter een assistent van buitenaf wordt aangeworven en Tanderuis vzw binnen het gezin optreedt als zorgconsulent, blijkt het niet steeds eenvoudig een assistent te vinden die de begeleiding van het kind, de jongere of de volwassene langdurig opneemt. Mogelijks speelt het feit dat de begeleiding zich voornamelijk afspeelt in de gezinscontext, gedurende meerdere uren per week, hierin een rol. De professionele afstand tussen het gezin en de begeleider wordt hierbij op de proef gesteld. Binnen het kader van een PAB heeft men de mogelijkheid een zorgconsulent aan te werven. Zorgconsulentschap is een zeer nuttige ondersteuningsvorm voor personen met een PAB. Het belang ligt in het nauwgezet uitstippelen, opvolgen en evalueren van een assistentieplan, vanuit de handicap-specifieke kennis en ervaring van de zorgconsulent van Tanderuis vzw. Dit draagt bij tot een zo efficiënt mogelijke besteding van het assistentiebudget. Echter, zorgconsulentschap is geen verplichte ondersteuningsvorm voor budgethouders. Gezien de keuze voor zorgconsulentschap impliceert dat er minder budget resteert om aan te wenden voor assistentie, heeft deze vrijheid van keuze tot gevolg dat slechts weinig budgethouders kiezen voor een zorgconsulent. Verder is het zo dat de frequentie van de begeleiding bepaald wordt in functie van de vraag van het gezin. Deze frequentie wordt vastgelegd in het contract dat de dienst afsluit met de budgethouder. Opvallend is dat deze frequentie vaak erg laag was: maximaal één à twee contacten per maand. Niet zelden komen onverwachte moeilijkheden naar boven bij de kinderen of jongeren met autisme, waarbij het zeer belangrijk is ‘kort op de bal’ te kunnen spelen. Waar we in thuisbegeleiding in de mogelijkheid zijn de begeleidingsfrequentie flexibel aan te passen aan de noden van het gezin, is dit binnen een PAB (gezien het aangegane contract waarin de begeleidingsfrequentie op voorhand bepaald werd) veel minder mogelijk. Dit gegeven legt een heel specifieke druk op de begeleiding en op de assistent/zorgconsulent. Tot slot stellen wij vast dat het aantal sessies dat Tanderuis vzw jaarlijks presteert in het kader van een PAB marginaal is ten opzichte van het totaal aantal gepresteerde sessies. Voor 2014 betreft dit 0,64%. Oorzaak hiervan is het beperkt aantal toegekende Persoonlijke Assistentiebudgetten voor personen met autisme, waardoor de vraag zeer gelimiteerd is. Autisme bij personen met een normale begaafdheid blijft vaak een danig onzichtbare handicap voor de buitenwereld, dat deze groep personen vaak uit de boot valt bij de toekenning van (beperkt beschikbare) persoonlijke assistentie budgetten. We stellen ons dan ook de vraag of personen met autisme, bij de komst van de Persoonsvolgende Financiering, ook hier niet uit de boot zullen vallen. Persoonsvolgende financiering zal enkel worden toegekend aan personen met een intensieve ondersteuningsbehoefte. Ook al is autisme een pervasieve ontwikkelingsstoornis, wat betekent dat de handicap alle domeinen van het leven gedurende de volledige levensloop doordringend beïnvloedt, toch is de handicap 64
(zeker bij normaalbegaafde personen) vaak veel minder zichtbaar voor de buitenwereld dan bijvoorbeeld een motorische of een verstandelijke beperking. Dit impliceert dat wij verwachten dat ook in het kader van Persoonsvolgende Financiering, personen met autisme grotendeels uit de boot zullen vallen. Tanderuis vzw zal daarom haar begeleidingsaanbod in hoofdzaak onder Rechtstreeks Toegankelijke Hulpverlening dienen te plaatsen.
65
LOGEREN EN KORTVERBLIJF Het opnemen van de dagelijkse zorg voor hun kind met autisme valt vele van onze gezinnen in begeleiding zwaar. De balans tussen draagkracht en draaglast is soms zoek. Gebruik maken van kortverblijf of de logeerfunctie in een residentiële voorziening kan voor sommige van deze ouders een oplossing zijn en kan hen de mogelijkheid bieden om op krachten te komen. AANBOD
Tanderuis vzw heeft een samenwerkingsovereenkomst met 2 residentiële voorzieningen m.n. Sint Gregorius te Gentbrugge en De Triangel te Lovendegem inzake kortverblijf/logeren. Deze voorzieningen houden op vooraf vastgelegde data (weekend van vrijdagavond tot zondagavond) één plaats vrij voor cliënten van Tanderuis vzw die gebruik willen maken van het kortverblijf of de logeerfunctie en dit in autismevriendelijke leefgroepen met gespecialiseerd begeleidend personeel.
DOELGROEP
Enerzijds kinderen met autisme en normale begaafdheid van 12 tot 18 jaar (Sint Gregorius) en anderzijds kinderen met autisme en een verstandelijke beperking van 1 tot 18 jaar (De Triangel). PROCEDURE
-
Minimaal 10 werkdagen op voorhand aan te vragen. Indien gewenst kan de familie op vooraf een bezoek brengen aan de leefgroep. De noodzakelijke informatie ter beschikking stellen (o.a. contactpersoon bij noodsituatie, medische, pedagogische informatie) Na de eerste kennismaking wordt de verdere communicatie met mekaar verzorgd: bevindingen, perspectieven, eventuele verdere stappen,…….
TOEKOMST Tanderuis vzw wilt het aanbod kortverblijf/logeren blijven aanbieden aan de gezinnen in begeleiding en uitbreiden met ondersteuning vanuit pleegzorg.
66
ASSTHEEK Onthaal en informatiecentrum met 4 deelwerkingen De naam ASStheek knipoogt naar onze doelgroep personen met een autismespectrumstoornis of kort ASS, die we dag in dag uit met zorg begeleiden, elk binnen hun persoonlijk project. De ASStheek is een onthaal- en informatiecentrum autisme en omvat een ruim aanbod aan documentatie om onze autisme-specifieke knowhow op een hedendaagse verantwoorde manier toegankelijk te maken voor het brede publiek. In 2014 maakten we met de werkgroep ASStheek vooral werk van de verdere uitbouw van de 4 deelwerkingen van de ASStheek. 1. Spelotheek: Gebruikers van de spelotheek kunnen (psycho)educatief materiaal en speelgoed ontlenen, aangepast aan het ontwikkelingsniveau, de leeftijd en het te stimuleren ontwikkelingsgebied van de persoon met autisme. Een greep uit ons aanbod Visuele ondersteuning (vb. fotokaarten, vertelplaten), zintuiglijke/sensorische waarneming (vb. voelspelletjes, tangles, textuur-puzzels,...), materiaal omtrent ADL (activiteiten dagelijks leven) (vb. aankleden, hygiëne, ...) en tijdsbesef (vb. timetimers), taakdozen, materiaal ter bevordering van sociaal-emotionele vaardigheden en ASS-bewustzijn, … 2. Bibliotheek: We verzamelden een mooi aanbod van boeken, autisme-gerelateerde en wetenschappelijke tijdschriften, thesissen en werkmappen. In hoofdzaak omtrent autisme, maar ook autisme-gerelateerde thema’s die in de dagdagelijkse praktijk van ambulante en mobiele thuisbegeleiding aan bod komen. Een greep uit ons aanbod Algemene boeken over autisme, autisme-gerelateerde thema’s ( vb. emoties, spel, communicatie, contextblindheid, …), kinderboeken (vb. voor kinderen met autisme of voor broers en zussen), opvoedkundige boeken, autobiografische boeken, tijdschriften, flyers, … 3. Mediatheek: Met de uitbouw van een autisme-specifieke mediatheek hebben we verschillende doelen voor ogen: 1. De persoon met autisme en hun omgeving, alsook externen helpen om hun kennis omtrent autisme te vergroten aan de hand van digitaal materiaal. 2. Via media een relevante ondersteuning vormen om bij te dragen tot de woon-, werk-, vrije tijds-, ... omgeving van de persoon met autisme in kwestie. 3. Via apps de context te sensibiliseren en dus toegankelijker te maken voor de persoon met autisme. 4. Via het gebruik van tablets willen we gesprekken ‘visueel‘ ondersteunen. 4. Snoezeltheek: De snoezeltheek doet dienst als demonstratieruimte, proef- en ontdekkingsruimte, een plaats waar men tot rust kan komen. We helpen u een beeld te scheppen van hoe een snoezelruimte thuis, in een kinderdagverblijf of school kan opgebouwd worden en welke materialen hiervoor gebruikt kunnen worden. We willen personen met autisme laten proeven van verschillende zintuiglijke prikkels. Een 67
bezoek aan de snoezeltheek kan informatie opleveren om later binnen een individueel proces een persoonlijk sensorisch profiel op te maken. De snoezeltheek kan alleen gebruikt worden op afspraak en in aanwezigheid van een thuisbegeleider. Fasering Het uitwerken en realiseren van de ASStheek gebeurde gefaseerd binnen een tijdspanne van 2012-2014. In 2014 lag de focus op: Ontwikkelen van ‘missie en visie van de ASStheek’: opmaak reglement voor personeel en externe gebruikers Aankopen van computers en een digitaal systeem BIDOC met het oog op het registreren en uitlenen van materialen Aankoop van meubilair, materialen infrastructuur,… Aankopen van materialen (deel 1) passend binnen de 4 werkingen van de ASStheek Vrijwilligersteam samenstellen en opleiden in functie van permanentie binnen de ASStheek Ontwikkelen van een flyer ‘ASStheek’ en een pancarte PR via website verzorgen Op 15 november 2014 mochten we onze ASStheek feestelijk openen. Dit ging gepaard met een aantal toespraken vanuit het zorglandschap en een eerste autismebeurs waar talrijke standhouders hun ‘autismevriendelijke hulpmiddelen’ mochten presenteren. TOEKOMST De ASStheek mag u momenteel zien als een bron van informatie voor het personeel binnen Tanderuis vzw. In eerste instantie gebruiken de thuisbegeleiders de materialen om hun mobiele begeleidingen bij personen met autisme kwaliteitsvol te ondersteunen. Daarnaast voedt de ASStheek al onze verschillende deelwerkingen, zijnde brussenwerking, vrijetijdsaanbod (Spelcontact, TabASSco, TapASS, BASSta) vrijwilligerswerking (PPO), bezoekouderwerking, grootouderwerking en groepsbegeleiding. Inhoudelijk staat de deelwerking ‘mediatheek’ nog het meest in zijn kinderschoenen. We willen met de subwerkgroep ‘appotheek’ tot een toegankelijke werkvorm komen voor het verzamelen van autismespecifieke apps, websites,…. We gaan hiervoor in overleg met externe diensten/personen. We wensen een bron van informatie te worden waar men ondersteunende media (vb. auti-specifieke apps, computerprogramma's, BCP, infomappen, dvd’s, inleefcircuit,…) kan raadplegen en uitproberen al dan niet gecombineerd met individueel autismespecifiek advies (= outreach). Ten aanzien van eigen cliënten willen we in 2015 nog meer groeien naar bezoeken aan de ASStheek. Zo kan een thuisbegeleider sneller en gerichter inspelen op een specifieke vraag omtrent een bepaald thema. Voorbeeld: - ouder wenst een demonstratie te hebben omtrent bepaalde applicatie geschikt voor persoon met autisme - ouder wenst een demonstratie te hebben omtrent ‘snoezelen’ - ouder wenst info rond spelmateriaal met zelfcontrolemogelijkheid
68
Met de recente opening van de ASStheek op 15 november 2014 hopen we in 2015 ook een breder publiek te bereiken, nl. personen met autisme en hun ouders die geen individuele thuisbegeleiding genieten, studenten, scholen, revalidatiecentra, kinderopvang, CGGZ, CLB,… Enerzijds door onze ASStheek ‘publiekelijk’ open te stellen op vaste tijdstippen. Leden van de ASStheek zullen ter plaatse materialen kunnen inkijken en raadplegen, alsook ontlenen. Anderzijds door onze nieuwe functie ‘outreach’ in kader van rechtstreeks toegankelijke hulp nog meer kenbaar te maken (folder, website, facebook, mailing). De ruimte alsook het materiaal van onze ASStheek leent zich perfect tot het organiseren van infodagen en workshops toegespitst op allerhande thema’s eigen aan onze doelgroep, personen met autisme. Met de werkgroep ASStheek zal er meegedacht worden om onze nieuwe zorgfunctie ‘outreach’ materieel te onderbouwen (o.a. aankoop materialen, uitwerken en meedenken bij het uitwerken van infoavonden en workshops,…). Om ‘kwalitatief’ te kunnen inspelen op de huidige alsook toekomstige vragen van eigen cliënteel, reguliere diensten, mantelzorgers en diensten uit belendende sectoren dringt de nood zich op om ons materieel aanbod van de 4 werkingen (spelotheek, mediatheek, bibliotheek, snoezeltheek) sterk uit te breiden met nieuwe materialen alsook bestaand materiaal te ontdubbelen. Nieuw aangekocht materiaal in 2015 putten we verder in binnen het BIDOC systeem en met de werkgroep wordt bekeken in hoeverre we onze online cataloog van thuis uit inkijkbaar kunnen maken voor de gebruikers van de ASStheek. We blijven ons team van vrijwilligers uitbreiden om de permanentie tijdens de publieke uren te garanderen. We voorzien opleiding en opvolging van het vrijwilligersteam om hun taken binnen de ASStheek optimaal te laten verlopen. Nieuws vanuit de ASStheek willen we kenbaar maken via de ASStheek nieuwsbrief alsook de algemene nieuwsbrief van Tanderuis vzw ’t Een en ’t ander. We blijven onze PR verzorgen via talrijke kanalen: mailing van flyer ‘ASStheek’ naar zorglandschap Vlaanderen, website en facebookpagina Tanderuis vzw, bekendmaking via tijdschriften, spelotheek-platform Oost-Vlaanderen, ….
69
KWALITEITSZORG Niemand trekt het belang van Kwaliteitsbewaking en Kwaliteitszorg in twijfel. Eén van de middelen om daar uitdrukkelijk en systematisch aandacht voor te hebben is het kwaliteitshandboek. Sinds het jaar 2000 zijn we in onze dienst aan het werk aan en met het kwaliteitshandboek. Stap voor stap hebben we de verschillende documenten en procedures uitgewerkt. Tegen eind 2002 was die taak helemaal af. Er is sindsdien in onze dienst een basis-handboek ter beschikking dat de verschillende werkingsaspecten en procedures beschrijft, en een leidraad vormt voor alle medewerkers. In onze implementatiemethodiek vonden we het vanaf het begin belangrijk vele mensen te betrekken, zodat er geen grote afstand is tussen theorie en praktijk, of tussen papier en veldwerk.
KWALITEITSCOMITE Het kwaliteitscomité bestaat uit de directeur van Tanderuis vzw en de kwaliteitscoördinator. Het kwaliteitscomité heeft als doel de implementatie van kwaliteitszorg, zoals omschreven in het kwaliteitsdecreet, te helpen realiseren binnen de thuisbegeleidingsdienst. Op de maandelijkse bijeenkomst houdt het kwaliteitscomité de kwaliteitszorg actueel, en bewaart het overzicht over de doelstellingen, de planning en bijsturing van de acties, de knelpunten, effecten en neveneffecten. Voor problemen wordt een pragmatische en consequente oplossing bedacht. Ter ondersteuning bij de uitbouw van de kwaliteitszorg, wordt inspiratie gezocht in literatuur of via externe vorming of ervaringsuitwisseling met andere diensten. Om te vermijden dat allerlei initiatieven tot verbetering en aanpassing te chaotisch verlopen, hebben we het kwaliteitscomité geïnstalleerd en een kwaliteitscoördinator aangesteld. Het belangrijkste doel is coördineren en stroomlijnen. De kwaliteitscoördinator in onze dienst is een medewerker met een beperkte vrijstelling om de opdracht van het kwaliteitsbeleid te behartigen. De taak bestaat vooral uit het opmaken en opvolgen van planning van de werkzaamheden, het uitwerken van een taakverdeling waarbij verschillende medewerkers hun steentje kunnen bijdragen, het ondersteunen van de medewerkers bij deze taken, het opvolgen van de concrete uitvoering van taken, het afstemmen van de verschillende documenten tot een coherent geheel, het overzicht houden over het afwerken van documenten van het kwaliteitshandboek.
PROCEDUREHOUDERS Het kwaliteitscomité wordt inhoudelijk ondersteund door de groep van procedurehouders. Dit zijn actieve medewerkers die zich verantwoordelijk stellen om bepaalde processen en procedures op te volgen en zo nodig te verbeteren. De interne procedurehouders van 2014 zijn: 70
Stephanie D’Hondt: procedure intake Dirk Lambelin en Karen Uylenbroeck: procedure ivm opstellen, uitvoeren, evalueren, bijsturen en beëindigen van de individuele dienstverleningsovereenkomst. Evy Heyvaert: procedure ivm het organiseren van het collectief overleg met de gebruikers Marianne Bouckhout: procedure ivm het afhandelen van klachten van de gebruikers Gerlinda Van Campenhout: procedure ivm het voorkomen, detecteren en gepast reageren op misbruik en geweld ten aanzien van gebruikers Marianne Bouckhout: procedure ivm het selecteren en aanwerven van personeel Ingrid Moens: procedure ivm het vormen, trainen, opleiden en ondersteunen van personeel Anne Van Beveren: procedure ivm het evalueren van personeel Linda Geldhof: procedure ivm het periodiek evalueren van de ingezette middelen Griet Masureel: procedure ivm het toetsen van de tevredenheid van de gebruikers Christel Cloetens: procedure ivm het implementeren van corrigerende en preventieve maatregelen
ACTUALISERING KWALITEITSHANDBOEK Omwille van de veranderingen in de werking, of vanuit interne of externe feedback, zijn we voortdurend aan het herwerken en aanpassen. Zo hebben we in de loop van 2014 in totaal 10 procedures of elementen geactualiseerd: -
De beschrijving van het aanbod van de dienst Het beheren van de documenten van het kwaliteitshandboek Overzicht en werking van de interne overlegorganen Het opstellen, uitvoeren, evalueren en bijsturen van de individuele dienstverlening Het beëindigen van de dienstverlening Het voorkomen, detecteren en gepast reageren op grensoverschrijdend gedrag t.a.v. de gebruiker Het selecteren en aanwerven van personeel Het toetsen van de tevredenheid van de gebruikers Het implementeren van corrigerende en preventieve maatregelen Het Charter collectieve rechten en plichten
Voor het uitwerken of herschrijven van de tekst werden werkgroepjes ad hoc samengesteld met geïnteresseerde medewerkers. De procedure omtrent het beheren van documenten biedt ons hierbij houvast. Nieuwe documenten of aangepaste versies worden toegelicht aan de voltallige personeelsgroep op de Organisatorische vergadering (ORG). Wanneer een nieuwe versie is afgewerkt keurt de directeur ze goed en legt hij een geldigheidsduur vast. Eén maal per jaar wordt het overzicht van de gewijzigde documenten aan de Raad van Bestuur ter bekrachtiging voorgelegd. Door de grote betrokkenheid van medewerkers bij dit proces verbeteren we de implementatie van het kwaliteitshandboek. Eveneens gebruiken we beter de inbreng en creativiteit van de verschillende teamleden, en maken we de procedures echt praktijkgericht. We 71
bewerkstelligen een zo groot mogelijke conformiteit tussen papier en dagelijkse praktijk. Verschillende medewerkers zijn procedurehouder of proceseigenaar, en bewaken van daaruit hun procedure. Ze hebben als taak ook na het uitwerken van een vernieuwde versie de toepassing mee op te volgen, en de knelpunten tussen tekst en praktijk tijdig te detecteren. Zij spelen aldus een actieve rol in het uitwerken van verbeterprojecten. KWALITEITSAUDITS Een interne audit is een middel om elementen van de werking eens grondig te bekijken. Voor de totaliteit van het kwaliteitshandboek stelden we een meerjarenplan op. Dit garandeert ons dat alle onderdelen aan bod komen binnen een termijn van maximum 4 jaar. Met het vernieuwde kwaliteitshandboek volgens het nieuwe kwaliteitsdecreet van 2011 hebben we het meerjarenplan aangepast, in clusters uitgewerkt, en toegepast. In het jaar 2014 hebben we 9 elementen onder de loep genomen, op basis van wat er in het kwaliteitshandboek daarover staat neergeschreven, hebben dit getoetst aan de praktijk van de werking, en sterke en zwakke punten opgespoord. Op deze wijze bekeken we: -
De organisatiestructuur De werking van de interne overlegorganen Het overzicht van de externe overlegorganen De personeelsprocedures en hun onderlinge samenhang De functiebeschrijvingen voor het personeel Het plannen en implementeren van audits Het inzetten van middelen en het evalueren van de ingezette middelen Het implementeren van corrigerende en preventieve maatregelen Het beoordelen van het kwaliteitshandboek door directie
Voor de uitvoering van een gedeelte van de audits werden enkele medewerkers ingeschakeld in een bevragende rol; daarnaast keek een medewerker van een andere thuisbegeleidingsdienst met enige afstand naar onze werking. Het auditrapport gaf nadien aanleiding tot het verder verbeteren van de verschillende procedures en documenten. Er werden enkele aandachtspunten maar geen afwijkingen vastgesteld. Een aandachtspunt is het duidelijk en actueel houden van de functiebeschrijvingen, aangepast aan veranderende takenpakketten, zodat medewerkers snel een duidelijk zicht hebben op taken en verantwoordelijkheden. Er was op 15 december een externe audit door de Zorginspectie van de Vlaamse overheid. Deze beoordeling was erg bemoedigend voor de inspanningen die werden geleverd door medewerkers en leidinggevenden in de uitbouw van onze hulpverlening binnen de grenzen van de regelgeving, getuige hiervan het besluit van het inspectierapport : “De dienst geeft blijk van een goede kwalitatieve werking op alle geledingen van de organisatie … De inhoudelijke werking van de dienst is goed gedocumenteerd … Zorginspectie kon afleiden dat de dienst een goed zicht heeft op de ondersteuningsnoden van haar gebruikers… De dienst gaat bijzonder zorgvuldig om met de middelen waarover zij beschikt. Begeleiding wordt beperkt in tijd, wordt enkel verstrekt in noodzakelijke situaties en wordt nauwgezet afgemeten via een modulair aanbod. Op die manier waakt de dienst erover dat haar medewerkers op een efficiënte manier worden ingezet en dat er zo snel mogelijk begeleiding kan worden opgestart voor nieuwe dringende vragen die zich aandienen. De dienst heeft verder maatregelen genomen om
72
minderjarigen en opvoedingsverantwoordelijken te informeren over de rechten in de jeugdhulp. Er werden aantoonbare inspanningen geleverd om de werking aan te passen aan de erkenningsvoorwaarden die met BVR 4 februari 2011 werden gewijzigd.”
Enkele kleinere tekorten werden opgemerkt, vooral op vlak van duidelijkheid in de rechten en plichten tussen de gebruiker en de organisatie, volgens de erkenningsvoorwaarden van de thuisbegeleidingsdienst. In het voorjaar van 2015 zullen we verbeteringen aanbrengen voor deze tekorten. KWALITEIT VERSUS KWANTITEIT Door de blijvende toename van het aantal aanmeldingen en de wachtlijst voelen de medewerkers een sterke druk. Ook de toegepaste zwaardere norm en de besparingen vanuit de overheid verhogen de druk. Geven we prioriteit aan kwantiteit of aan kwaliteit? Hoe kunnen we de efficiëntie nog opvoeren en toch blijven oog hebben voor kwaliteitsverbetering? Mogen we investeren in de medewerkers, ook als dat maar rendeert op de langere termijn? De inbreng van gebruikers hierin, via periodieke tevredenheidmeting bij de gebruiker, hebben we aangepast: om de 2 jaar maken we analyse van de resultaten om te zien waar we de werking kunnen bijsturen. In 2014 hebben we werk gemaakt van een digitale bevraging, die (vanaf 2015) kort na het beëindigen van de thuisbegeleiding aan de gebruiker wordt doorgestuurd. In elk geval proberen we te verhinderen dat we al te veel aan kwaliteit zouden inboeten, in het belang van de gebruikers, en zonder hierbij de medewerkers uit het oog te verliezen. TOEKOMSTPERSPECTIEVEN Het draaiende houden van het kwaliteitshandboek, het voortdurend evalueren en plannen en herwerken…: het is een never ending story. Het loopt vloeiender dan in de voorbije jaren, want ervaring leert. 2014 was alweer een jaar vol veranderingen, niet in het minst ten gevolge van verschillende overheidsbeslissingen. We passen ons zo goed mogelijk aan. We hebben het kwaliteitshandboek geherstructureerd. We hebben de elementen van zelfevaluatie verzameld en consequent toegepast, zowel op medewerkersniveau, gebruikersniveau als op organisatieniveau. We hebben een intern meerjarenplan uitgetekend en al in grote delen uitgewerkt. Andere aanpassingen staan in de steigers, en de noodzakelijke samenhang en transparantie zullen we realiseren. We hopen dat we ook volgende jaren mogen dromen van een degelijke kwaliteitsvolle werking.
73
VORMING, TRAINING, ONDERSTEUNING EN OPLEIDING (VTOO) INLEIDING In het kader van kwaliteitszorg binnen Tanderuis vzw wordt jaarlijks een nieuw VTOO–plan opgemaakt. Er wordt gewerkt met VTOO-plannen op 3 verschillende niveaus:
Dienstniveau Teamniveau Individueel niveau
Deze VTOO-plannen zijn het gevolg van het tevredenheidsonderzoek onder de medewerkers waaruit het meer team-specifiek werken een actiepunt is. De VTOO–belangen van onze dienst worden behartigd door een VTOO–werkgroep die bestaat uit een afgevaardigde van elk team, de kwaliteitscoördinator, de directeur en de VTOO–coördinator. Zij komen minstens vier keer per jaar samen.
Gerealiseerde Doelen Naast het opvolgen van de goede gang van zaken wat de VTOO–planning betreft, realiseerden de VTOO werkgroep in 2014 volgende doelen: -
-
-
Binnen het vroegbegeleidings - en kinderteam werd bekeken hoe het gebruik van beeldmateriaal verder geïmplementeerd kon worden. Hiertoe werden ook extra camera’s aangekocht. Het STOP 4-7 programma kreeg een ruimer draagvlak binnen de jongste leeftijdsgroepen. Het Competentiespel werd toegepast in alle teams en dit op verschillende wijzen. De verdere opsplitsing tussen ASStheek en VTOO werd een feit. De VTOO – coördinator volgde de vorming “Tools voor supervisors , coaches en teambegeleiders” . Alle teams volgden een vorming rond het gebruik van duploblokken in de thuisbegeleidingspraktijk. Iedere thuisbegeleider kon kiezen om een casus besproken te zien vanuit zijn gewenste denkkader. De keuze bestond uit het contextuele, oplossingsgerichte en gedragstherapeutische denkkader. Bezoekers van de ASStheek krijgen up-to-date info van vormingen via het daartoe bestemde bord. De medisch – psychiatrische supervisie werd definitief verruimd met een modulair gedeelte. Er werd onderzocht op welke manier de tweede ‘o’ in onze naam, gestalte kan krijgen. Er werd een manier gevonden om de therapeutische supervisors meer erkenning te geven voor hun inzet.
74
-
-
We starten een proefproject volgens de methode van ‘de lege stoel’. We gaven dit de ludieke naam ‘Gluren bij de buren’. De bedoeling is om meer zicht te krijgen op de GIV–methodieken van andere teams om deze eventueel als inspiratiebron te gebruiken. Er werd een nieuw document gemaakt om het digitaal oplijsten van vormingen efficiënter te maken. De evaluatie VTOO, die in 2015 zal doorgaan, werd volledig gedigitaliseerd. Er werd bekeken hoe we de communicatie tussen de dienst (directie) en (langdurig)afwezigen kunnen optimaliseren.
Jaarthema’s VTOO Teamplan Elk team kiest een jaarthema waarrond een volledig jaar gewerkt zal worden. De thema’s van themadagen, studiebezoeken en vormingsdagen zijn steeds afgeleid uit dit algemene jaarthema. De jaarthema’s van 2014 in de verschillende werkingsaspecten waren : -
Voor de vroegbegeleiding: sociale en communicatieve vaardigheden. Voor de kinderwerking: ASS en puberteit. Voor de adolescentenwerking: gezinsgericht werken. Voor de volwassenenwerking: volwassenen met ASS en hun relaties, volwassenen met ASS en hun seksualiteit: een zoektocht.
Uitdagingen In 2015 staan we voor volgende uitdagingen: -
Uitvoeren van de driejaarlijkse evaluatie, voor het eerst volledig digitaal. Concretiseren van de doelstellingen om het ‘Ondersteunen van personeel’ vorm te geven. Updaten van het algemene gedeelte van de introductie map én het teamgericht specifiëren ervan. Onderzoeken hoe we onze intervisies nog meer diepgang kunnen geven.
75
OUTREACH INLEIDING Tanderuis vzw heeft gedurende 30 jaar expertise en deskundigheid opgebouwd wat betreft mobiele en ambulante begeleiding van gezinnen met kinderen, jongeren of volwassenen met autisme. Tanderuis vzw is altijd principieel bereid geweest om de eigen ervaringen, kennis, methodieken, vaardigheden en expertise ter beschikking te stellen en uit te wisselen met andere voorzieningen maar beschikte in het verleden niet over voldoende personele middelen om deze uitwisseling structureel in te bedden in de dagdagelijkse werking. Vanaf 2013 kreeg Tanderuis vzw de kans om de opgebouwde kennis over autisme door te geven onder de noemer outreach. Enerzijds stelde het nieuwe Besluit op Thuisbegeleiding met de RTH-regelgeving ons in staat op gesubsidieerde wijze outreach te verlenen aan reguliere diensten, mantelzorgers en diensten uit belendende sectoren. Anderzijds werd een project op het getouw gezet door de diensten DOP en de diensten gezinszorg, waarbij de diensten gezinszorg beschikken over de financiële middelen om handicap-specifieke knowhow en expertise in te roepen van een thuisbegeleidingsdienst en hiervoor een gepaste vergoeding te voorzien. Tanderuis vzw greep deze kans, in de overtuiging dat outreach ervoor zorgt dat het natuurlijke netwerk, de mantelzorgers van personen met autisme en de reguliere diensten die aan personen met autisme een aanbod willen doen, beter gewapend zijn om zelf personen met autisme te begeleiden. Op deze manier kan de wachtlijst in onze dienst dalen. MODULES OUTREACH Advies en consult Deze module legt de nadruk op het geven van advies voor het remediëren van bestaande kindgerichte en/of gezinsgerichte problemen waarmee men binnen de aanvragende organisatie moeilijkheden ondervindt.. De klemtoon ligt op het aanbieden van kennis/ervaring (in dialoog) rond het gekozen thema om zo een meer aangepaste autisme-aanpak te kunnen realiseren. Bezoek aan Tanderuis vzw Binnen deze module wordt er kennis gemaakt met het ruime hulpverleningsaanbod en met de manier van werken binnen Tanderuis vzw. Doel is informatie – overdracht en uitwisseling a.d.h.v. vragen van de bezoeker. Bezoek ASStheek In dit bezoek wordt er nader kennis gemaakt met de organisatie en visie van de ASStheek zijnde een spelotheek, een mediatheek, een bibliotheek en een infotheek met betrekking tot onze doelgroep personen met een autismespectrumstoornis. Voordracht Deze module beoogt het bijbrengen van vooral gespecialiseerde kennis rond een afgebakend thema met betrekking tot kindgerichte begeleiding en gezinsbegeleiding. Het thema kan ook gelinkt zijn aan één van de verschillende ondersteunende werkingsaspecten van Tanderuis vzw.
76
Workshop Deze module beoogt het bijbrengen van gespecialiseerde kennis én vaardigheden met betrekking tot kindgerichte begeleiding en gezinsbegeleiding. De kennis en vaardigheden kunnen ook betrekking hebben op één van de verschillende ondersteunende werkingsaspecten van Tanderuis vzw. Training Deze module is gericht op het verwerven van autismespecifieke knowhow in thuisbegeleiding en/of in één van de ondersteunende werkingsaspecten binnen Tanderuis vzw. Door samen met een ervaren thuisbegeleider/medewerker een activiteit (oudergesprek, kindmoment, brussenactiviteit, …) voor te bereiden en te geven, wordt de autismespecifieke kennis op een praktijkgerichte manier doorgegeven. CIJFERGEGEVENS In 2014 werden148 outreach-sessies gepresteerd door medewerkers van Tanderuis vzw, waarvan 84 mobiel (57 %) en 64 ambulant (43 %). Een brede waaier aan thema’s kwam aan bod bij meer dan 60 verschillende organisaties/diensten. De aanvragende diensten zijn reguliere diensten, niet-autisme-specifieke VAPH-diensten, diensten uit belendend sectoren, scholen en mantelzorgers. Er werden 102 outreachsessies gepresteerd onder het Besluit op Thuisbegeleiding en 26 onder het Besluit RTH. Daarnaast presteerde het volwassenenteam ook 20 outreachsessies in het kader van het project gezinszorg DOP. Onderstaande tabel geeft weer hoeveel en welke sessies in welk werkingsaspect gepresteerd werden. BVR TB Vroegbegeleidingsteam Kinderteam Adolescententeam Volwassenenteam Contactpersoonschap Totaal
14 65 21 14 2 116
BVR RTH 0 0 0 12 0 12
Project DOP- Totaal gezinszorg 0 14 0 65 0 21 20 46 0 2 20 148
TOEKOMSTPERSPECTIEVEN Gezien de overtuiging dat outreach bijzonder waardevol is in het versterken van het netwerk en de mantelzorgers van personen met autisme en de diensten die een aanbod willen doen aan personen met autisme, willen we de outreachfunctie op termijn versterken tot 5%van de totale erkenningscapaciteit (500 outreachsessies). Vanaf 2015 wenst Tanderuis vzw reeds 2% van de erkenningscapaciteit in te zetten in het kader van outreach. Voor meerderjarigen start in het voorjaar van 2015 een samenwerkingsverband outreach, met name De Deining. Hier zal Tanderuis vzw een engagement in opnemen.
77
SAMENWERKING INHOUDELIJKE SAMENWERKING Op inhoudelijk vlak werken thuisbegeleiders voortdurend samen met andere diensten. Om zichzelf zo snel mogelijk overbodig te maken en om te vermijden dat ouders of de persoon met autisme te afhankelijk worden van de hulpverlening die wordt aangeboden door de thuisbegeleider, wordt veel tijd geïnvesteerd in het uitbouwen of uitbreiden van een ondersteunend netwerk voor het gezin. Daarom hebben thuisbegeleiders in hun dagelijks werk met gezinnen veel contact en overleg met de secundaire opvoedingsmilieus waar de persoon met autisme frequent verblijft o.a.: Peutertuinen en kinderdagverblijven, onthaalmoeders, grootouders, scholen, MFC’s, werk, vrije tijdsinitiatieven … Ouders worden op weg geholpen om samen te werken met dit netwerk, juist omdat autisme niet enkel een probleem vormt in het kerngezin alleen. Thuisbegeleiding betekent ook meer dan gezinsbegeleiding alleen. Netwerkbegeleiding en netwerkondersteuning vormen wezenlijke onderdelen van de thuisbegeleiding. Daarnaast werken thuisbegeleiders in hun dagelijkse praktijk veel samen met andere hulpverleningsdiensten in functie van de kind- of persoonsgerichte begeleiding : Revalidatiecentra, Diensten Geestelijke Gezondheidszorg, CLB’s , Buitengewoon Onderwijs, GON-begeleiding, Psychiatrische ziekenhuizen of opnamecentra, Ambulante diensten … In het kader van diagnosestelling werken de contactpersonen en thuisbegeleiders vaak samen met o.a.: Revalidatiecentra, COS-centra, Referentiecentrum Autisme (RCA), Kinderpsychiaters… Onze thuisbegeleiders onderhouden ook contacten met andere thuisbegeleidingsdiensten bijvoorbeeld in functie van informatieoverdracht of door het opzetten van enkele begeleidingssessies samen in één gezin. Er blijft ook een goede samenwerking met de Vlaamse ouder- en familievereniging voor personen met autisme (VVA). In het kader van vorming, bijscholing en kennisverspreiding wordt ook nauw samengewerkt me : Autisme Centraal, SIG, BALANS, INTERACTIE ACADEMIE, andere opleidingscentra … ORGANISATORISCHE EN BELEIDSMATIGE SAMENWERKING Op organisatorisch vlak worden formele contacten gelegd en onderhouden met diverse instanties, waar zowel organisatorische als beleidsmatige agendapunten worden besproken : Comité Thuisbegeleiding Vlaams Welzijnsverbond, COC Oost-Vlaanderen Vlaams Welzijnsverbond, Overlegplatform directies thuisbegeleiding Vlaanderen (SWOT-V), Overlegplatform directies thuisbegeleiding provincie Oost-Vlaanderen, Overlegplatform thuisbegeleidingsdiensten voor personen met autisme, Intervisiegroep kwaliteitszorg, Provinciale stuurgroep gehandicaptenzorg ROG, Provinciaal platform minderjarigen ROG, Provinciaal platform meerderjarigen ROG, Regionaal Welzijnsoverleg ROG, Zorgbemiddeling meerderjarigen CRZ, Zorgbemiddeling minderjarigen CRZ, Projecten Rechtstreekse Toegankelijkheid meerderjarigen.
78
EVALUATIE VAN DE WERKING VAN DE DIENST BEANTWOORDING AAN DE NORMERING VAN THUISBEGELEIDING Het Besluit op Thuisbegeleiding bepaalt een aantal normen waaraan TANDERUIS vzw dient te voldoen om erkend te blijven en gesubsidieerd te worden. We gaan na of onze thuisbegeleidingsdienst aan deze normen voldoet. Aantal begeleidingen Op 1 januari 2014 bedroeg de erkenning van Tanderuis vzw 9.429 begeleidingen in het kader van het Besluit op Thuisbegeleiding (BVR TB). In het kader van het uitbreidingsbeleid 2014 kwamen hier nog 196 begeleidingen bij. Deze uitbreiding van erkenning was echter pas geldig vanaf 1 maart 2014. Aangezien dit 5/6 van het werkjaar betreft, moet slechts 5/6 van deze bijkomende erkenning bijgeteld worden om de totale erkenning voor 2014 te kunnen berekenen. Concreet betekent dit dat de erkenning in 2014 het volgende bedraagt: 9.429 + (5/6 x 196) = 9.592 begeleidingen. Tanderuis vzw presteerde 9.496 mobiele begeleidingen, 466 ambulante begeleidingen (factor 0,7) en 526 groepsbegeleidingen (factor 0,2) wat het aantal “gewogen” gepresteerde begeleidingen op een totaal van 9.927 begeleidingen brengt. Met andere woorden we presteerden 335 begeleidingen boven de opgelegde norm wat overeenkomt met 103,5%. In het kader van het Besluit RTH bedroeg de erkenning voor Tanderuis vzw 69,83 personeelspunten wat overeenkomt met 350 te presteren mobiele begeleidingen in het kader van de projecten RTH voor meerderjarigen. Er werden 381 begeleidingen gepresteerd, waarvan 26 outreachsessies. Met andere woorden we presteerden 31 begeleidingen boven de opgelegde norm. Aantal cliënten In 2014 hebben we 637 cliënten begeleid in kader van het Besluit op Thuisbegeleiding (BVR TB) en 37 cliënten i.k.v. het Besluit RTB (BVR RTH). Dat is 11% meer dan in 2013. Aantal begeleidingen thuis en/of in het secundaire opvoedingsmilieu De opgelegde norm voor thuisbegeleiding bedraagt 65% van het toegekende erkenningsaantal: dus 65 % van 9.592 = 6.235. Onze thuisbegeleidingsdienst presteerde 8.206 begeleidingen thuis en/of in het secundaire opvoedingsmilieu. Onze thuisbegeleidingsdienst overschrijdt hiermee ruim de opgelegde norm. Verhouding aantal begeleidingen t.o.v. aantal gezinnen De norm schrijft voor dat het aantal begeleidingen gedeeld door het aantal gezinnen maximum 25 mag bedragen in thuisbegeleiding. In 2014 presteerde onze thuisbegeleidingsdienst 10.488 ongewogen begeleidingen bij 637 verschillende gezinnen in het kader van het Besluit op Thuisbegeleiding. Met een gemiddelde van 16,46 sessies per
79
gezin in 2014 zit onze thuisbegeleidingsdienst ruim onder de norm van het Besluit op Thuisbegeleiding. Rechtstreekse toegankelijkheid Door de recente implementatie van de rechtstreekse toegankelijkheid in thuisbegeleiding mag maximum 50 % van het erkenningsaantal gepresteerd worden zonder ten laste neming van het Vlaams Agentschap. 50% van 9.592 = 4.796 begeleidingen. Tanderuis vzw presteerde in 2014 1.986 begeleidingen (dit is 20,7% ten opzichte van het erkenningsaantal) in kader van de rechtstreeks toegankelijkheid binnen het Besluit op Thuisbegeleiding. Tanderuis voldoet hiermee ruim aan de norm. We verwachten wel dat het aantal begeleidingen onder de rechtstreekse toegankelijkheid sterk zal toenemen in de toekomst. Daarnaast presteerde het volwassenenteam nog 381 rechtstreeks toegankelijke begeleidingen in kader van het Besluit RTH binnen de projecten RTH voor meerderjarigen.
BEANTWOORDING AAN HET DOEL VAN THUISBEGELEIDING. Binnen de thuisbegeleidingsdienst van Tanderuis vzw werken we met 4 afgebakende werkingsaspecten: 19% van de ongewogen begeleidingen gaan naar de vroegbegeleiding, 40% gaat naar de kinderwerking. De adolescentenwerking vertegenwoordigt 15% en de volwassenenwerking 16%. Er gaat 10% van het aantal gepresteerde ongewogen begeleidingen naar specifieke werkingsaspecten zoals brussenwerking, grootouderwerking, PPO, bezoekouderwerking, contactpersoonschap en outreach. We stellen vast dat er een duidelijk verschil is in inhoudelijke werking en intensiteit van begeleiding tussen de vier verschillende werkingsaspecten binnen de thuisbegeleiding van Tanderuis vzw. Elk werkingsaspect heeft zijn eigen overlegstructuur en wordt inhoudelijk aangestuurd door de betrokken directiemedewerker. De begeleidingsfrequentie verschilt per werkingsaspect. Zo komt de vroegbegeleiding op een gemiddeld aantal begeleidingen per gezin per jaar van 14,06 terwijl de begeleidingsfrequentie van de kinderwerking uitkomt op 15,19. Bij de adolescentenwerking komt de begeleidingsfrequentie op 13,27 en binnen de volwassenenwerking kom dit uit op 13,64. Verder zien we dat de psycho-pedagogische interventies ten aanzien van de ouders het meest talrijk zijn binnen de vroegbegeleiding: 60%. Ook binnen de kinderwerking vertegenwoordigt dit een hoog percentage: 46% van alle interventies. Binnen de adolescentenwerking is dit nog slechts 31% van alle interventies en in de volwassenenwerking beperkt zich dit tot 16 % van alle interventies. Wat betreft de psycho-pedagogische interventies ten aanzien van het kind, de jongere of volwassene met autisme zelf zien we net het omgekeerde fenomeen. In de vroegbegeleiding vertegenwoordigen de interventies t.a.v. het kind met autisme 28%. In de kinderwerking vertegenwoordigen de rechtstreekse interventies t.a.v. het kind met autisme 45% van alle interventies. Terwijl dit percentage binnen de adolescentenwerking oploopt tot 60%. In de 80
volwassenenwerking bedragen de rechtstreekse interventies t.a.v. de volwassen persoon met autisme zelfs 78%. AFSTEMMING VAN VRAAG EN AANBOD Het evalueren van effectiviteit kunnen we door het beantwoorden van de vraag in hoeverre het aanbod van thuisbegeleiding afgestemd is op de vraag naar thuisbegeleiding door de gebruiker. Door de invoering van de aanmeldingsstop in de adolescentenwerking en de implementatie van kortere begeleidingsmodules in de kinder-, adolescenten- en volwassenenwerking stellen we vast dat de wachtlijst in 2014 afnam met 14% ten opzichte van 2013, met name van 670 naar 576 wachtenden. Verdere uitbreiding van erkenning is hoe dan ook noodzakelijk om de bestaande gigantische wachtlijst te kunnen wegwerken. EVALUATIE OPNAMECRITERIA Omdat de wachtlijst gigantische proporties aannam zagen we ons verplicht om noodmaatregelen in te voeren. Zo werd de begeleidingsduur beperkt in de volwassenenwerking, adolescentenwerking en kinderwerking door de invoering van kortere begeleidingsmodules. Ook de frequentie van de begeleidingen werd begrensd binnen het systeem van modulair werken. We hebben de instroom van nieuwe aanmeldingen beperkt door het invoeren van een tijdelijke aanmeldingsstop in de adolescentenwerking. Ondanks deze noodmaatregelen blijft de wachtlijst in 2014 nog bijzonder groot. Tanderuis vzw telde op 31/12/14 toch nog steeds 576 wachtende gezinnen. GEBRUIKERSEVALUATIE Tijdens het thuisbegeleidingsproces wordt het handelingsplan door iedere thuisbegeleider individueel samen met de ouders voortdurend geëvalueerd en bijgestuurd. Daarnaast wordt jaarlijks een satisfactievragenlijst verstuurd, waarmee de afgebouwde gezinnen van het werkjaar voordien worden bevraagd. Zo krijgt elke ouder de kans om na de periode van thuisbegeleiding formeel feedback te geven over hoe de begeleiding werd ervaren. De verwerking van de resultaten van het tevredenheidsonderzoek gebeurt om de 2 jaar door de coördinatoren van de betrokken werkingsaspecten. De verbeteracties worden opgenomen in de kwaliteitsplanning.
81
PERSONEEL EN BESTUUR IN 2014 PERSONEEL In 2014 beschikt Tanderuis vzw over een erkenning van 9.592 begeleidingen voor thuisbegeleiding wat recht geeft op 2.254,12 personeelspunten vanuit VAPH. Dit wordt binnen Tanderuis vzw ingevuld met een directieteam bestaande uit 1 voltijds directeur en drie parttime directiemedewerkers. Het administratief team bestaat uit 2 parttime secretariaatsmedewerkers, 1 halftijdse boekhouder, 1 halftijds medewerker personeelszaken, 1 halftijds medewerker ICT. De begeleidingsteams, bestaande uit 14 thuisbegeleiders op Masters-niveau en 15 thuisbegeleiders op Bachelor-niveau, zijn ingedeeld in 4 aparte teamwerkingen: vroegbegeleiding (7 thuisbegeleiders), kinderwerking (12 thuisbegeleiders), adolescentenwerking (5 thuisbegeleiders) en volwassenenwerking (5 thuisbegeleiders). In de volwassenenwerking zijn er in 2014 ook nog 69,83 personeelspunten RTH beschikbaar voor de regio’s Waas en Dender, Oudenaarde - Aalst en Meetjesland. De werkingsaspecten grootouderwerking, groepsbegeleiding en brussenwerking worden gecoördineerd door thuisbegeleiders die voor deze taak een aantal uren per week worden vrijgesteld van begeleidingswerk. Dit geldt ook voor de functie van interne preventieadviseur, VTO-coördinator, coördinator ASStheek en kwaliteitscoördinator. Daarnaast beschikken we over een parttime medewerker die instaat voor de coördinatie van de 50 vrijwilligers PPO, één parttime medewerker PPO en een parttime medewerker die de 14 vrijwilligers binnen de bezoekouderwerking coördineert. In kader van de zorgregie beschikken we over extra middelen van het VAPH om parttime medewerkers te werk te stellen die instaan voor contactpersoonschap. Via het Sociale Maribelfonds werd een poetsvrouw en een thuisbegeleider tewerkgesteld. RAAD VAN BESTUUR De Raad van Bestuur neemt de verantwoordelijkheid op voor de werking van de dienst, keurt de rekeningen en begroting goed, bewaakt de werking in functie van de doelstellingen van de dienst, vertegenwoordigt en verbindt de dienst bij alle rechtshandelingen, delegeert de leiding van de dienst aan de directeur en adviseert de leiding. De Raad van Bestuur vergaderde 5 maal in 2014: 13 februari, 3 april, 12 juni, 25 september en 11 december. In de Raad van Bestuur zijn naast professionelen ook ouders vertegenwoordigd die mee het beleid van onze thuisbegeleidingsdienst bepalen. Hieronder geven we een overzicht van de leden van de Raad van Bestuur in 2014 : Herbert Roeyers (hoogleraar Universiteit Gent), Tom Guns, (economist), Paul Masschelein, (manager), Renaat Jonckheere, (pedagogisch directeur), Ann Oostra (kinderneurologe), Christa Heyse (directeur MFC), Chris Sybers (directeur revalidatiecentrum).
82
ORGANOGRAM Hierna vind je een schematisch overzicht van onze VZW-structuur.
83
GEBRUIKERSRAAD Vanuit actuele inzichten in autisme, behoeften van ouders en inzichten van andere professionelen wordt TANDERUIS vzw inhoudelijk bevraagd en gesteund door de gebruikersraad SAMENSTELLING De gebruikersraad was in 2014 samengesteld uit:
Johan Van De Vyver Eric Corluy Judith van der Spank Erna Vliegen
Dirk Deceuninck Christine Lauwers Marianne Willems Annick Van de Velde
Ann Michiels Rik Meys en Ann Vanachter Anja Mussche Veerle Van Aerschot
WERKING De kwaliteit van de thuisbegeleiding wordt inhoudelijk ondersteund door de gebruikersraad. De gebruikersraad kwam 4 maal samen in 2014:
13 februari 2014 20 mei 2014
8 oktober 2014 3 december 2014
Op de vergadering van 13 februari 2014 werd de vernieuwde werking en het strategisch plan van Tanderuis vzw toegelicht. Hierbij werd een uitgebreide bijlage besproken. Vanuit de bevindingen dat er gezinnen zijn die de thuisbegeleidingsfacturen niet meer kunnen betalen, werd vanuit de gebruikersraad het “solidariteitsfonds” opgestart. Op deze bijeenkomst werd de werking hiervan en een aanvraagformulier op punt gesteld. Het vernieuwde Charter werd uitgedeeld en toegelicht. Op de vergadering van 20 mei 2014 werd toegelicht hoe de persoonsvolgende financiering in de toekomst de hulpverlening zal veranderen. Het onderscheid tussen RTH en NRTH werd verduidelijkt, evenals wat de mogelijkheden zijn om daar in de ambulante hulpverlening op in te spelen. Er werden enkele knelpunten besproken om te kunnen blijven werken op maat van de gebruikers, zowel in individuele begeleidingstrajecten als in groepsactiviteiten. Er werden enkele aanvragen voor het solidariteitsfonds besproken, alsook enkele ideeën om voor dit fonds een reserve aan te leggen, onder verantwoordelijkheid/toezicht van de gebruikersraad. De gebruikersraad besprak de bezorgdheid om meer betrokkenheid te krijgen tussen de organisatie en de cliënten, om de werking zo goed mogelijk financieel en kwalitatief draaiende te houden, en de visie om te kunnen werken voor alle mensen die het nodig hebben.
84
Op de vergadering van 8 oktober 2014 kwam het beroepsgeheim aan bod. De aanpassingen aan het charter werden uitgedeeld en toegelicht. Er werden enkele aanvragen voor het solidariteitsfonds behandeld. Tanderuis doet mee aan de Studio Brussel actie “Music for Life”. Er werd beslist dat de gebruikersraad ook actief aan deze actie wil deelnemen. De opening van de ASStheek werd bekendgemaakt. Verder werd er besproken hoe er gewerkt wordt met een Individuele Dienstverleningsovereenkomst, en met een aangepaste en digitale tevredenheidmeting van de gebruikers. Over het recente overheidsnieuws met enkele gevolgen op korte termijn, werd verduidelijkt hoe Tanderuis vanaf 2015 haar aanbod zal aanpassen. De bijeenkomst van 3 december 2014 was een doelgerichte bijeenkomst om de deelname van de gebruikersraad aan “Music for Life” concreet uit te werken. Er werd gekozen om soep te maken en deze te verkopen aan gebruikers, personeel en andere sympathisanten van Tanderuis vzw.
BEOORDELING KWALITEITSHANDBOEK DOOR GEBRUIKERSRAAD Het is de bedoeling dat ook de gebruikers bij het kwaliteitshandboek betrokken worden. Tijdens het jaar 2014 zijn enkele procedures aan de Gebruikersraad voorgelegd. De vergadering heeft stilgestaan bij het aanbod van de voorziening en bij de vele wijzigingen ten gevolge van overheidsbeslissingen. Er werd informatie gegeven over het beleid van de dienst aangaande de lange wachtlijsten. Er werd een solidariteitsfonds opgericht, en de werkwijze daarvan werd besproken, om tegemoet te komen aan noodsituaties in gezinnen in begeleiding, ten gevolge van financiële moeilijkheden. Het charter collectieve rechten en plichten werd bekeken. Heel concreet werden ook informatie doorgenomen over werken met een individuele dienstverleningsovereenkomst op maat van de gebruiker, en met een periodieke tevredenheidmeting van de gebruikers. Bij de bespreking van alle thema’s is aandacht besteed aan het informeren van de gebruikers, en zijn hun adviezen en voorstellen genoteerd en mee opgenomen in de verdere werking.
85
UITDAGINGEN VOOR 2015 Terugdringen van de wachtlijst: In 2014 werden terug drastische maatregelen genomen om de wachtlijst in te perken. Zo werd in de adolescentenwerking de aanmeldingsstop aangehouden tot 31 december 2014. Enkel aanmeldingen met status ‘prioritair dossier’ werden toegelaten. Daarnaast werden zowel in de kinder-, adolescenten- als volwassenenwerking kortere begeleidingsmodules ingevoerd. Het resultaat is een daling van de wachtlijst met 14% ten opzichte van vorig werkjaar. Op 31 december 2014 stonden er nog 576 gezinnen geregistreerd op de wachtlijst. In 2015 willen we de inspanningen om de wachtlijst in te perken, verderzetten door maatregelen op vlak van instroom en uitstroom. Streefdoel is om tegen eind 2016 te komen tot “een aanvaardbare wachttijd” van maximum 1 jaar binnen alle werkingsaspecten van Tanderuis vzw. Nood aan capaciteitsuitbreiding: Op 1 januari 2015 bedroeg de erkenning van Tanderuis 9.625 begeleidingen. In het kader van uitbreidingsbeleid 2015 verwachten we een uitbreiding van 57 begeleidingen voor minderjarigen i.k.v. het BVR Thuisbegeleiding. Daarnaast beschikten we in 2014 over een bijkomende erkenning i.k.v. de projecten RTH voor meerderjarigen van 70 personeelspunten wat overeenkomt met 350 begeleidingen. We verwachten een uitbreiding van erkenning i.k.v. BVR RTH van 110 personeelspunten wat overeenkomt met 665 begeleidingen. Dit zal de erkenning i.k.v. BVR RTH in 2015 op 180 personeelspunten brengen wat overeenkomt met 900 begeleidingen. Een toename van onze erkenning met 5.000 begeleidingen is minimaal noodzakelijk om de doelstelling van de maximale “aanvaardbare wachttijd van 12 maanden” te kunnen bereiken in alle werkingsaspecten van Tanderuis vzw. Positie Tanderuis vzw binnen de nieuwe maatschappelijke ontwikkelingen: Recent worden we geconfronteerd met uiteenlopende nieuwe ontwikkelingen in de zorg (i.e. onderscheid RTH-NRTH, Persoonsvolgende financiering, Integrale Toegangspoort, Perspectief 2020, …), wat Tanderuis vzw noopt tot actief nadenken over een goede positionering. Het lijkt het meest aangewezen om op termijn het zorgaanbod van Tanderuis vzw zo maximaal mogelijk te oriënteren naar RTH. Daarom moeten in de loop van 2015 de modules binnen de verschillende teams verfijnd en afgestemd worden op de RTHregelgeving. Voor meerderjarigen verloopt het uitbreidingsbeleid via de RTH-projecten in de verschillende regio’s van Oost-Vlaanderen. Enerzijds zal Tanderuis vzw een actieve partner worden binnen het RTH project regio Gent, anderzijds zullen we uitbreiding voor Tanderuis vzw bepleiten binnen de andere RTH-regio’s. We schatten in dat hierdoor 1 full time medewerker extra zal kunnen ingezet worden in het volwassenenteam. De directeur zal, in het kader van zijn mandaat als voorzitter van het SWOT en in samenwerking met SPOND (Federatie Begeleid Wonen), in de loop van 2015 actief deelnemen aan onderhandelingen met de overheid omtrent de grenswaarden van de regelgeving RTH m.b.t. het ambulante en mobiele aanbod. Het doel is om de mobiele en ambulante begeleidingsmogelijkheden (duur en frequentie) binnen RTH te verruimen.
86
Toegankelijkheid begeleidingsaanbod voor externe cliënten: Afgaande op nieuwe ontwikkelingen binnen het zorglandschap, schatten we in dat het ondersteuningsaanbod van Tanderuis vzw zich op termijn hoofdzakelijk zal moeten situeren binnen het begrensde RTHaanbod. Dit beperkt de mogelijkheden voor de cliënt om thuisbegeleiding te combineren met bijkomende werkingsaspecten van Tanderuis vzw. In het streven naar verdere uitbouw van deze werkingsaspecten (omwille van bewezen kwaliteitsvol aanbod dat beantwoordt aan een reële nood), willen we in 2015 experimenteren met het toelaten van externe cliënten. Met externe cliënten wordt bedoeld cliënten op de wachtlijst voor thuisbegeleiding (m.a.w. nog geen gebruik maken van thuisbegeleiding), cliënten bij wie de individuele thuisbegeleiding werd afgesloten, en cliënten die geen gebruik wensen te maken van individuele thuisbegeleiding maar wel geïnteresseerd zijn in het aanbod van de ondersteunende werkingsaspecten van Tanderuis vzw op zich. Uitbreiding ondersteuningsaanbod: Het blijft onze doelstelling om het aanbod van Tanderuis vzw te actualiseren op basis van gedetecteerde noden van onze cliënten, en in te spelen op actuele tendensen binnen de maatschappelijke context. Zinvolle vrijetijdsbesteding en zelfstandig wonen zijn voor jongeren en jongvolwassen personen met autisme vaak een probleempunt. In het najaar werd de vroegere vrijetijdswerking van het adoteam geëvalueerd. Vanuit deze evaluatie werd een nieuwe invulling van de vrije tijdswerking gelanceerd. Vanaf januari 2015 wordt in opvolging daarvan binnen de adolescentenwerking gestart met maandelijkse hobbyclubs onder leiding van 2 thuisbegeleiders van het adoteam. Eind 2015 wordt deze try-out geëvalueerd. Daarnaast willen we een cursus ‘ASSpecten van zelfstandig wonen’ organiseren voor volwassenen met autisme. In het najaar van 2014 werden de eerste 3 modules ontwikkeld van een cursus m.b.t. zelfstandig wonen (i.e. koken, wassen en poetsen). In het voorjaar 2015 zal gestart worden met het geven van deze modules. Eind 2015 wordt deze try-out geëvalueerd. Uitwerking vernieuwd organigram: In de huidige situatie beschikt Tanderuis vzw over 3 directiemedewerkers. Er is momenteel nog 1 directiemedewerker die 2 teams ondersteunt. Algemeen streven is om binnen elk werkingsaspect een interne directiemedewerker aan te stellen. Daarom zal in 2015 een aparte directiemedewerker aan gesteld worden in het volwassenenteam. Optimaliseren van onthaal voor nieuwe cliënten: We willen actief meewerken aan de doelstelling Perspectief 2020 waarin het goed informeren van cliënten een belangrijke pijler is. Hiertoe wensen we nieuwe cliënten die zich aanmelden bij Tanderuis vzw te onthalen met een welkomstpakket. Dit pakket bestaat uit een informatiegesprek, een voorstelling van het totale aanbod van Tanderuis vzw, een leeftijdsspecifiek introductiepakket m.b.t. autisme, getuigenissen van gebruikers, een voucher voor 1 jaar lidmaatschap ASStheek, mogelijkheid tot inschrijven voor de digitale nieuwsbrief van Tanderuis vzw en tot slot opvolging van het dossier tijdens de wachttijd. Versterken van outreach: Sinds 2013 is outreach begrepen in het Besluit op Thuisbegeleiding. De voorbije 2 jaar heeft Tanderuis vzw de outreachfunctie ontwikkeld, mede met de uitbouw van de ASStheek. Op termijn willen we deze outreachfunctie
87
versterken tot 5% van de totale erkenningscapaciteit wat overeenkomt met ongeveer 500 outreachsessies. In het voorjaar 2015 start een nieuw samenwerkingsverband outreach, met name De Deining. Ook hier zal Tanderuis vzw een engagement in opnemen. Optimaliseren van de werking van de ASStheek: In het najaar van 2014 werd de ASStheek geopend voor externe bezoekers, wat ons noopt tot het afstemmen van de werking hierop. De coördinator van de ASStheek verfijnt de werking van de ASStheek (cfr. BIDOC, team vrijwilligers opleiden, evalueren van de openingsuren, outreachaanvragen opvolgen, …) en werkt hiertoe een stappenplan uit. De materialen van de ASStheek worden verder aangevuld en uitgebreid, afhankelijk van de sponsoring die hiervoor gevonden wordt. De werkgroep mediatheek onderzoekt tenslotte de mogelijkheden tot het gebruik van tablets binnen thuisbegeleiding, en de plaats hiervan binnen de ASStheek. Streven naar optimale balans draagkracht/draaglast bij medewerkers: De normen, opgelegd door het nieuwe Besluit op Thuisbegeleiding in 2013, werden in 2014 ruimschoots behaald. Dit was echter ten koste van een evenwichtige balans draagkracht/draaglast bij de medewerkers van Tanderuis vzw. In 2015 wensen we de zorg voor het welzijn van de medewerker centraal te stellen. De opgelegde normen dienen evenwel opnieuw behaald te worden, echter in een betere verhouding van draagkracht/draaglast. Binnen elk team, onder leiding van directeur en/of directiemedewerker, zal bekeken worden hoe de werkdruk verminderd kan worden, zodat de focus meer op de kerntaak komt te liggen. We verwachten dat er per team geschrapt wordt in bijkomende engagementen naast de kerntaak en/of efficiëntiewinst gerealiseerd wordt (bv. meer vrijwilligers inschakelen bij ondersteunende werkingsaspecten). Behouden van positieve elementen en opvangen van kwetsbaarheden van een kleinschalige organisatie: Aspecten zoals wendbaarheid, vlotte onderlinge communicatie en snelle bereikbaarheid, gemoedelijkheid, betrokkenheid, regelluwte, korte afstand tussen leidinggevenden en medewerkers, … wensen we te behouden en te actualiseren binnen de realiteit van een groter wordende organisatie. Dit is in functie van comfort van medewerkers, zodat de kwaliteit van hulpverlening optimaal blijft. Tanderuis vzw wilt hierover blijven waken. In 2014 werden we echter ook geconfronteerd met een aantal kwetsbaarheden binnen onze kleinschalige organisatie. Met name door het onverwacht en langdurig uitvallen van enkele medewerkers binnen tanderteam (administratie, contactpersoonschap) dreigde de continuïteit van de werking in het gedrang te komen. Daarnaast worden er vanuit de overheid verwachtingen gesteld die niet steeds eenvoudig op te vangen zijn door een kleinschalige organisatie (vb. privacybeleid en informatieveiligheid, kwaliteitszorg, ICT, opvolging arbeidswetgeving …). Tenslotte zijn er eveneens interessante autisme-specifieke projecten die niet realiseerbaar zijn als kleinschalige dienst (vb. wetenschappelijk medewerker, publicatie, medisch-psychiatrische ondersteuning …). Daarom zullen we in de loop van 2015 contacten leggen met andere (bij voorkeur) kleinschalige organisaties (zowel handicap-specifiek als handicap-overstijgend) om na te gaan welke vorm van samenwerking mogelijk is.
88
Verbeteren van communicatie tussen personeelsleden: We stellen vast dat, in een groter wordende dienst, de uitdaging om voldoende open en vlot te communiceren steeds groter wordt: het betreft hier communicatie tussen medewerkers onderling, communicatie tussen directiemedewerkers en medewerkers, communicatie tussen directeur en medewerkers, …. We wensen daarom de communicatiemogelijkheden binnen Tanderuis vzw te optimaliseren. Impacttraining binnen de vroegbegeleiding: In 2014 werden de medewerkers van de vroegbegeleiding, onder leiding van een wetenschappelijk medewerker van Prof. Roeyers, opgeleid om het oudertrainingsprogramma van het project IMPACT (IMproving Parents As Communication Teachers) in de praktijk toe te passen. In het voorjaar 2015 wordt van start gegaan met het geven van de IMPACT training aan een groep ouders. Digitalisering tevredenheidsonderzoek registratie van begeleidingen: In 2014 werden de bestaande tevredenheidsonderzoeken gedigitaliseerd en gereduceerd tot een beperkt aantal kernvragen. Vanaf januari 2015 zullen de vernieuwde tevredenheidsonderzoeken geïmplementeerd worden. Nieuwsbrief: In december 2014 werd de eerste nieuwsbrief van Tanderuis vzw gelanceerd. In 2015 zullen 2 nieuwsbrieven opgemaakt en verspreid worden. De werkgroep evalueert en volgt op. Melle, 15 maart 2014 Registratie van de gegevens: alle thuisbegeleiders Verzameling van de gegevens en databeheer: Brigitta Casaert Verslaggeving vroegbegeleiding: Christel Cloetens Verslaggeving kinderwerking: Christel Cloetens Verslaggeving adolescentenwerking: Jo Renty Verslaggeving volwassenenwerking: Jo Renty Verslaggeving bezoekouderwerking: Christine Lauwers Verslaggeving broers&zussenwerking: Veerle Six Verslaggeving grootouderwerking: Veerle Van Driessche Verslaggeving PPO: Hilde Claus Verslaggeving groepsbegeleiding: Miet Devriese Verslaggeving ASStheek: Karen Uylenbroeck Verslaggeving vrije tijdsondersteuning: Jo Renty
89
Verslaggeving zorgconsulentschap: Jo Renty Verslaggeving logeren en kortverblijf: Christel Cloetens Verslaggeving outreach: Jo Renty Verslaggeving gebruikersraad: Moniek De Clercq Verslaggeving personeelszaken: Natasja De Wilde Verslaggeving VTOO-beleid: Ingrid Moens Verslaggeving kwaliteitszorg: Moniek De Clercq Verslaggeving sponsors: Linda Geldhof Statistische analyse, interpretatie en overige verslaggeving: Danny Aelvoet
90
In 2014 ontvingen wij naast de subsidies van het Vlaams Agentschap, steun van:
BRADY BELGIUM www.nl.bradyeurope.com
DE KONING NV www.dekoning.be
GEDIMAT VAN VLAENDEREN www.gedimatvanvlaenderen.be
VAN DE VELDE HOUT www.vdvhout.be
ELECTRABEL GDF SUEZ www.electrabel.be
DE BOEVERE BVBA
MUSIC FOR LIFE www.stubru.be
BNP PARIBAS FORTIS www.bnpparibasfortis.be
ING www.ing.be
COLORA GENT www.colora.be
BROUWERIJ HUYGHE www.delirium.be
STEUNRAAD OOSTVLAANDEREN www.kbs-frb.be
ANAH-NVSG www.anah-nvsg.org
ABLYNX NV www.ablynx.com
ROTARYCLUB GENT-WETTEREN
ROTARYCLUB GENT-NOORD gent-noord.rotary1620.org/club/
VZW SOCIALE WERKEN KIWANIS ADRIAAN BROUWER www.kiwanis-oudenaarde.be
INNER WHEEL CLUB LOKEREN www.innerwheel.be/nl/lokeren
LIONS CLUB AALST DIRK MARTENS clubs.lions.be/club.php?t=AALST
ROTARY CLUB LOKEREN VZW rotary-lokeren.be
ROTARY CLUB MENEN rotarymenen.be
ROTARACT LOKEREN www.facebook.com/pages/RotaractLokeren/334449120068813
KINDERGELUK VZW www.kindergeluk.be
CORTINA NV www.cortina-group.com
IC VERZEKERINGEN NV www.ic-verzekeringen.be
UNITED FUND FOR BELGIUM www.ufb.be
ANSUL NV www.ansul.be
VERCRUYSSE BVBA www.vercruysse.be
BESCHERMCOMITÉ VOOR HET GEHANDICAPTE KIND COCK'S VLEESWAREN www.cocks.be
Elektrische – sanitaire toestellen Antheunis Kenneth Keukens op maat Kerkstraat 28 Badkamerkasten 9260 Serskamp Dressing Tel. 09/369 73 76 Wandkasten GSM 0473/243 898 ANTHEUNIS KENNETH
H&A SOCIAAL SECRETARIAAT www.easypay-group.com
CARREFOUR NIEUWKERKEN www.carrefour.eu
FESTOOL www.festool.be
GOUDSMEDEN MAES & VERCRUYSSE www.maesmelle.be
MEDICAMELLE www.medicamelle.be
GATES www.gates.com
CROMMELINCK CARROSSERIE
VANDEMOORTELE www.vandemoortele.com
FUN & SPORT funensport.be
VAN AKELYEN SERVICES www.merc-racing.com
BAKKERIJ MERTENS
VOLVO CLASSIC CLUB BELGIUM www.volvoclassicclub.be Wij ontvangen steun van volgende gemeenten: Aalter, Berlare, Hamme, Lochristi, Ninove, Sint-Martens-Latem, Sint-Niklaas, Stekene, Waasmunster, Wichelen, Zomergem en Zulte,. Daarnaast ontvingen wij financiële steun van 126 gezinnen.
