Jaarverslag Jaarverslag PVN 2014 CONCEPT pag. 1 van 28

Jaarverslag 2014

Jaarverslag PVN 2014 – CONCEPT 20150323

pag. 1 van 28

Inhoudsopgave 1. Inleiding...................................................................................................................................... 3 2. Bestuur en afdelingen................................................................................................................. 3 2.1 Algemeen Bestuur ................................................................................................................. 3 2.2 Afdelingen ............................................................................................................................. 4 2.3 Verenigingsraad..................................................................................................................... 5 3. Activiteiten.................................................................................................................................. 6 3.1 Lotgenotencontact ................................................................................................................. 6 3.1.2 Recreatiereizen............................................................................................................... 6 3.1.3 Sociale media ................................................................................................................. 7 3.1.4 PR-commissie ................................................................................................................. 7 3.2 Voorlichting ........................................................................................................................... 8 3.2.2 Verenigingsblad ‘Psoriasis’ ............................................................................................. 8 3.2.3 Folders ........................................................................................................................... 9 3.2.4 Website .......................................................................................................................... 9 3.2.5 Psoriasis infolijn ........................................................................................................... 10 3.2.6 Wereld Psoriasis Dag .................................................................................................... 10 3.3 Belangenbehartiging ............................................................................................................ 11 3.3.2 Kwaliteit in behandeling en zorg .................................................................................. 11 3.3.3 Patiëntenparticipatie .................................................................................................... 11 3.3.4 Wetenschappelijk onderzoek ........................................................................................ 12 3.3.5 Vrijwilligerscommissie .................................................................................................. 12 3.3.6 Medische Adviesraad.................................................................................................... 12 3.3.7 Manager relatiebeheer.................................................................................................. 13 3.3.8 Nationale samenwerking .............................................................................................. 13 3.3.9 Internationale samenwerking ....................................................................................... 13 3.3.10 Juridische zaken ........................................................................................................... 14 3.3.11 PFN............................................................................................................................... 14 3.4 Voorwaardenscheppende activiteiten .................................................................................. 15 3.4.2 Organisatie PVN ............................................................................................................ 15 3.4.3 Ledenadministratie ....................................................................................................... 16 4. Financiën .................................................................................................................................. 17 5. Tot slot...................................................................................................................................... 18 6. Afdelingsjaarverslagen .............................................................................................................. 19 6.1 Noordwest Nederland .......................................................................................................... 19 6.2 Noord Nederland ................................................................................................................. 19 6.3 Midden Nederland ............................................................................................................... 20 6.4 Zuidwest Nederland............................................................................................................. 20 6.5 Zuidoost Nederland ............................................................................................................. 21 Bijlage: Websitestatistieken................................................................................................................. 22 Bijlage: Verslag Manager Relatiebeheer............................................................................................... 23


pag. 2 van 28

1. Inleiding Het jaar 2014 was voor de PVN een jaar van nieuwe gezichten. Voorzitter Marc Oudenhoven en secretaris Yvonne Zoetmulder kwamen het Dagelijks Bestuur versterken. Beiden zijn met veel enthousiasme en ambitie aan het werk gegaan, waardoor het bestuur in ieder geval weer op sterkte is. In 2014 heeft de PVN belangrijke stappen gezet die moeten leiden tot realisatie van de doelen die zijn vastgelegd in het meerjarenbeleidplan. In een goed samenspel met de Verenigingsraad, de Medische Adviesraad, het secretariaat en het Algemeen Bestuur worden tal van veranderingen en vernieuwingen doorgevoerd vanuit het beleidsplan, dat nieuwe perspectieven biedt. Tijdens diverse ontmoetingen in 2014 is gebleken dat leden er een mooie periode van willen maken en er met zijn allen de schouders onder zetten om de missie, die we hebben uitgesproken in het beleidsplan, te verwezenlijken. Concreet zal de vertaling van de nieuwe beleidsvisie er in 2015 door middel van activiteitenplannen toe leiden dat de patiënt centraal staat. De PVN zal moeten blijven bestaan als een patiëntenvereniging van en voor mensen met psoriasis en artritis psoriatica. Er is een kennismakingsgesprek geweest met een afvaardiging van het bestuur van de PFN. De afspraak is dat het bestuur van de PFN en de PVN in 2015 een tweede gesprek zullen hebben om de samenwerking te verstevigen. Ook was er het nu al succesvolle voetbalproject. Twee voetbalteams, het recreantenteam van C.V.V. Zwervers uit Capelle aan den IJssel en het C-team van R.K.V.V. Volharding uit Vierlingsbeek, voetballen in een shirt van de PVN. Daaraan gekoppeld worden enkele informatieavonden georganiseerd in de kantines van deze clubs, waar jeugd en ouders worden uitgenodigd om meer begrip te krijgen voor psoriasis bij jongeren en hun ouders. Het hoogtepunt van dit jaar was toch wel het symposium bij het Radboudumc in Nijmegen. Ter gelegenheid van het 10-jarig bestaan van de Medische Adviesraad werd door in het bijzonder Ria Bloemberg- Lubbers en Prof.dr. Peter van de Kerkhof een goed symposium georganiseerd. Het thema was: als partner in gesprek met de dokter, wat een boeiende discussie heeft opgeleverd. Het was goed om te horen dat de belangenbehartiging van de patiënten altijd voorop moet staan. Het Bestuur is veel dank verschuldigd aan alle leden die op enigerlei wijze hebben bijgedragen aan het werk van onze vereniging.

2. Bestuur en afdelingen 2.1

Algemeen Bestuur

Het Algemeen Bestuur (AB) is belast met het besturen van de vereniging zoals is vastgelegd in Artikel 16 van de statuten. Het Dagelijks Bestuur wordt gevormd door de voorzitter, secretaris en penningmeester van het Algemeen Bestuur. • •

Het Algemeen Bestuur (AB) van de PVN bestond bij de start van het jaar uit dhr Hulshuizen (voorzitter a/i), mw Smit (secretaris), dhr Van Dam (penningmeester) en dhr Senator (lid). Er waren drie vacatures. In de Verenigingsraad van april nam mw Smit afscheid van het AB. Zij maakte sinds 2005 deel uit van het AB, waarvan ze sinds 2008 secretaris was. Na drie bestuurstermijnen was zij niet meer herkiesbaar. Ook werden twee nieuwe AB-leden benoemd: dhr Oudenhoven werd aangesteld als voorzitter en mw Zoetmulder nam de functie van secretaris over van mw Smit. Dhr Hulshuizen werd voor de tweede maal herkozen als AB-lid, waarmee zijn laatste bestuurstermijn is ingegaan.


pag. 3 van 28

•

•

Het AB vergaderde zesmaal in 2014. De Manager Relatiebeheer woonde vier vergaderingen bij en bracht daar ook verslag uit van de voortgang van haar werkzaamheden. De voorzitter van PRcommissie werd in het tweede halfjaar ook een aantal malen uitgenodigd om de vergaderingen bij te wonen, maar kon hier door omstandigheden helaas geen gehoor aan geven. Mw Koen (secretariaat) verzorgde de verslaglegging. De belangrijkste agendapunten in 2014 waren de bestuurlijke situatie van de PVN en het meerjarenbeleidsplan. Ook de advertentieverkoop, de website, de ledenwerving en de viering van het tienjarig jubileum van de Medische Adviesraad stonden regelmatig op de agenda.

Bestuursportefeuilles 2014: Naam dhr Oudenhoven (vanaf 19/04/14) dhr Hulshuizen mw Smit (tot 19/04/14) mw Zoetmulder (vanaf 19/04/14) dhr Van Dam dhr Senator vacature (vanaf 26/03/2013) vacature (vanaf 21/11/2012)

2.2

Portefeuille e voorzitter; algemene zaken, Fonds PGO (2 ), PFN, blad Psoriasis en website vicevoorzitter; buitenlandse betrekkingen, juridische e zaken, PFN (2 ), contact Ieder(in) secretaris; secretariaat Rijswijk, personeelszaken, werkgroep recreatiereizen secretaris; secretariaat Rijswijk, personeelszaken

opmerkingen aftredend/ herkiesbaar 2017 aftredend 2018/ niet herkiesbaar afgetreden

penningmeester; financiën, Fonds PGO lid PR-commissie, Raad van Toezicht Huidfonds, contact e CG-Raad (2 ) patiëntenparticipatie vrijwilligerscoördinator

aftredend/ herkiesbaar 2018 aftredend/ herkiesbaar 2015 aftredend 2016, niet herkiesbaar aftredend/ herkiesbaar 2015 aftredend/ herkiesbaar 2016

Afdelingen

De PVN is een landelijke vereniging, die is onderverdeeld in vijf regionale afdelingen. De leden van de PVN worden op basis van hun postcode aan een afdeling toegewezen. De afdelingsbesturen organiseren verschillende activiteiten voor de leden van hun regio, zoals lotgenoten- en voorlichtingsbijeenkomsten. In de afdelingsjaarverslagen (hoofdstuk 6) doen zij verslag van hun activiteiten in 2014.

De afdelingsbesturen waren in 2014 als volgt samengesteld: Afdeling Noordwest Nederland

Voorzitter

Secretaris

Budgethouder

leden

mw M.A.M. Smits

mw E. van der Meer

mw M.A.M. Smits

Noord Nederland

vacant (invulling wisselt)

mw S. Smit

dhr H. Feenstra

dhr L. van Lubek (per 09-14, contacten en organiseren activiteiten) mw B. Krol-Douma (tot april 2014) dhr H. Lamberts mw S. Veenstra vaste vrijwilligers:


pag. 4 van 28

Midden Nederland

dhr H. Roodenburg

dhr H.E. ter Maat

dhr H. Roodenburg

Zuidwest Nederland

vacant

mw A. Manenschijn

dhr G. Molenkamp (inloopspreekuren)

Zuidoost Nederland

2.3

vicevoorzitter: mw J. van den Band (themabijeenkomsten en contactpersoon) dhr H. Hulshuizen

dhr H. Maring

idem

dhr D. Kootstra mw D. Offringa-Posthuma de Boer mw B. Krol-Douma (per april 2014) mw J.W.M. Kooijmans mw J.J.P. van der Zee dhr F. Senator dhr R. Asbreuk mw G. Koopmans (notulist) dhr A. Teeuwen vaste vrijwilligers: dhr T. Musters (website) dhr F. Groenenberg (per 17-12-14, project CVV ‘Zwervers’) dhr R. Beerkens (per 04-12-14)

Verenigingsraad

De Verenigingsraad (VR) is als ‘algemene vergadering’ het hoogste orgaan binnen de vereniging. De VR controleert het Algemeen Bestuur en moet instemming geven voor het te voeren beleid voor de toekomst en het gevoerde beleid van de afgelopen periode. Ook is de VR verantwoordelijk voor de benoeming van bestuursleden. De VR geeft waar nodig gevraagd en ongevraagd advies. •

• •

• •

In 2014 heeft de VR tweemaal vergaderd bij PGOsupport in Utrecht. Bij de vergaderingen waren respectievelijk 13 en 20 stemgerechtigden aanwezig. Het stemmenaantal werd aangevuld met schriftelijke machtigingen, waardoor in beide vergaderingen rechtsgeldige besluiten genomen konden worden met 24 stemmen in april en het maximum aantal stemmen (25) in november. Tijdens de vergaderingen is uitgebreid aandacht geweest voor het meerjarenbeleidsplan. Mw Van Ee was in beide vergaderingen aanwezig om vragen te beantwoorden en een toelichting te geven. De VR heeft in november 2014 met het meerjarenbeleidsplan ingestemd. In de voorjaarsvergadering stonden de bestuursmutaties op de agenda. Mw Smit nam na drie bestuurstermijnen afscheid van het AB en werd benoemd tot erelid. Dhr Hulshuizen werd voor de tweede maal herkozen als AB-lid, waarmee zijn laatste bestuurstermijn is ingegaan. Dankzij de inspanningen van de werkgroep ‘vacatures’ konden twee nieuwe bestuursleden worden aangesteld: dhr Oudenhoven werd benoemd als voorzitter en mw Zoetmulder nam de functie van secretaris over van mw Smit. Ook kon mw Bloemberg namens de werkgroep ‘vacatures’ in de voorjaarsvergadering twee nieuwe vrijwilligers voorstellen aan de VR: mw Vos (advies en ondersteuning op IT-gebied) en dhr Asbreuk (afdeling Midden Nederland/PR-commissie). De kascommissie 2014 bestond uit de heren Piening en Roodenburg. De heren Roodenburg, Vermeulen en Piening (reservelid) zijn verkozen tot kascommissie 2015.

Afdeling Noordwest Nederland

Noord Nederland


VR-leden dhr A. Cats dhr L. van Lubek mw E. van der Meer dhr K.C. Piening mw M.A.M. Smits dhr H. Feenstra dhr D. Kootstra mw B. Krol-Douma

reserveleden dhr A.J.A. van der Linde vacature

vacature vacature

pag. 5 van 28

Midden Nederland

Zuidwest Nederland

Zuidoost Nederland

mw S. Veenstra mw D. Offringa-Posthuma de Boer mw J.W.M. Kooijmans mw W. van der Kraan-Mes dhr H.E. ter Maat mw A. Sibbes dhr W. van der Vis mw J. van den Band mw G. Koopmans-Scheringa mw A. Manenschijn dhr G. Molenkamp dhr A. van Mourik dhr A. van Dijk dhr H.J. Drossaert dhr R. de Hoog dhr H. Maring dhr A. Zwijgers

dhr A.N.J. Vermeulen mw J. van der Zee

dhr A. Teeuwen, vacature

vacature vacature

3. Activiteiten 3.1

Lotgenotencontact

Doorgaans hebben mensen met chronische klachten behoefte aan lotgenotencontact. Voor mensen met psoriasis geldt dit in het bijzonder. De PVN wil het lotgenotencontact niet alleen laten plaatsvinden via bijeenkomsten. Ervaringen delen door met elkaar in contact te komen kan uiteraard ook via social media, zoals Facebook, Twitter of via een forum op onze website. Ook de PVN heeft een Facebookpagina en een Twitteraccount.

3.1.2 Recreatiereizen De presentatie van de voorjaarsreis 2014 werd gehouden op 18 januari tijdens de nieuwjaarsbijeenkomst van de PVN. Er kwamen 29 belangstellenden speciaal voor deze presentatie. De voorgestelde reisbestemming – dezelfde als het jaar ervoor - werd enthousiast ontvangen. Het hotel lag direct aan het mooie strand en dicht bij de plaats Kos. Goede wandelaars konden deze plaats in een klein half uur te voet bereiken, maar men kon ook gebruik maken van een prima busverbinding of een goedkope taxi. Verschillende mensen huurden een fiets, zodat zij hun eigen gang konden gaan. Omdat we ook vorig jaar het eiland Kos al hadden bezocht, werd er minder gebruik gemaakt van de aangeboden excursies. Begin juli kregen alle deelnemers aan de reis een groepsfoto en een dvd met foto’s toegestuurd. Deze dvd werd gesponsord door DermaSun Medical


Recreatiereis voorjaar 2014 Bestemming: Kos (Griekenland), Aparthotel Atlantis*** (all-inclusive), even buiten Kos-stad aan het strand. Reisorganisatie: Neckermann via Toerkoop Reisburo Franeker Drieweekse reis: vertrekdatum 18 mei, 13 deelnemers Tweeweekse reis: vertrekdatum 25 mei, 17 deelnemers Reisbegeleiding: mw S. Smit Samenstelling werkgroep: dhr A. van der Linde en mw S. Smit

pag. 6 van 28

3.1.3 Sociale media De PVN heeft een eigen Facebookpagina: http://www.facebook.com/pages/Psoriasis-VerenigingNederland/182024748484394. Een link naar deze pagina staat op de PVN-website. Facebook is een prettig medium waarop informeel informatie geplaatst kan worden. Vaak zijn dit items die ook in de agenda op onze site staan, maar het zijn soms ook directe reacties op gebeurtenissen. Mensen die de PVN Facebookpagina ‘leuk vinden’, kunnen zelf berichtjes plaatsen. Soms wordt een vraag gesteld waarop anderen reageren. Een enkele keer wordt er een middel aangeprezen. Wanneer het om een enthousiaste ervaring van een gebruiker gaat, blijft het bericht staan, soms voorzien van de opmerking dat niet iedereen baat heeft bij dezelfde behandeling. Mw A. Sibbes beheerde de Facebookpagina in 2014. Het PVN-twitteraccount http://twitter.com/psoriasisPVN werd ook in 2014 beheerd door mw A. Sibbes. Veel berichtjes worden geretweet (=doorgestuurd) door de volgers. Hierdoor ontstaat een nog groter bereik. Twitter is een goed medium om korte berichten op te plaatsen. Mw Sibbes heeft tijdens het symposium op 20 september voortdurend tweets verstuurd met daarin de stellingen en opmerkingen van de sprekers. In totaal zijn er tijdens dit symposium 57 berichtjes verstuurd, die door enkele volgers met zelf veel volgers weer ‘geretweet’ zijn.

Stand per 31-12-2014 • 396 ‘fans’ (groei van 136 ten opzichte van 2013) • 327.764 keer bekeken in 2014 (door ‘fans’ en ‘vrienden van fans’)

• 381 volgers

Op het YouTube-kanaal van de PVN staan diverse filmpjes die voor of over de PVN gemaakt zijn. De meeste filmpjes zijn via de website van de PVN terug te vinden onder het hoofdstuk ‘film’. In 2014 zijn er geen nieuwe filmpjes geplaatst. Mw Sibbes beheert ons YouTube-kanaal.

3.1.4 PR-commissie De PR-commissie heeft in 2014 vergaderd op 18 januari (Breukelen), 27 februari (Zevenaar), 7 april (Zevenaar) en 27 november (Zevenaar). Op 26 mei en 3 juli had de voorzitter overleg met de manager relatiebeheer in Zevenaar. Symposium Op 20 september werd een symposium gehouden in het kader van het tienjarig jubileum van de Medische Adviesraad van de PVN. De PR-commissie heeft dit georganiseerd in samenwerking met de


Activiteiten PR-commissie 24-26 januari stand De Nationale Gezondheidsbeurs, Jaarbeurs (Utrecht) (vrijwilligers: mw Smit, dhr Feenstra, mw Offringa-Posthuma de Boer, dhr Roodenburg, dhr Ter Maat, mw Van der Zee en mw Van der Meer). 20 september

symposium Radboudumc, Nijmegen.

29 september

Dermasalon, Nijkerk (vrijwilligers: dhr Feenstra en dhr Asbreuk).

pag. 7 van 28

manager relatiebeheer mw Bloemberg-Lubbers, initiatiefnemer van dit congres. De PR-commissie heeft het programma-boekje met aanmeldfolder en een poster gemaakt. Het symposium vond plaats in het Radboudumc te Nijmegen. Het thema was ‘De patiënt met psoriasis als partner in gesprek met hun dokter’. Aan het programma werd meegewerkt door: • dhr prof.dr. Peter van de Kerkhof, dermatoloog Radboudumc • mw R. Bloemberg-Lubbers, manager relatiebeheer PVN • mw drs. C.C. van Beek, Lid Raad van Bestuur Radboudumc • mw dr. M.M.B. Seyger, dermatoloog Radboudumc • mw A. Sibbes, vrijwilliger PVN • mw J. Verhoeven, voorzitter Patiëntenadviesraad Radboudumc • mw dr. E. de Jong, dermatoloog Radboudumc • mw I. van Ee, vrijwilliger PVN • dhr M. Oudenhoven, voorzitter PVN Er waren ruim 100 bezoekers. Overig Mw Sibbes heeft een PowerPoint presentatie samengesteld die door de afdelingen gebruikt kan worden bij informatiebijeenkomsten. Samenstelling PR-commissie Voorzitter Leden Adviseur sponsoractiviteiten Adviseur Oproepkrachten

3.2

mw A. Sibbes dhr H. Feenstra (coördinator beurzen / Marathon) dhr R. Asbreuk mw R. Bloemberg mw I. van Ee Dhr F. Senator Dhr H. ter Maat (tevens coördinator informatiemarkt WPD)

Voorlichting

3.2.2 Verenigingsblad ‘Psoriasis’ Leden van de PVN ontvangen zes keer per jaar het verenigingsblad Psoriasis. De redactie besteedt onder meer aandacht aan verhalen van ervaringsdeskundigen, onderzoeken en ontwikkelingen op het gebied van psoriasis, en de laatste nieuwtjes over de zorg. De teksten worden geschreven door ervaringsdeskundigen (vrijwilligers), onder aansturing van een ingehuurde hoofd/eindredacteur, die zelf ook artikelen schrijft. Iedere uitgave heeft een thema.

Thema’s ‘Psoriasis’ 2014 februari april juni augustus oktober december

behandelingen haar onderzoek & ontwikkeling artritis psoriatica zelfmanagement buitenland

Naast redactionele artikelen bevat het blad ook advertenties. Voor een goede verhouding tussen het aantal redactie- en advertentiepagina’s wordt bij minder dan zes advertentiepagina’s een nummer van 32 pagina’s gemaakt, en bij zes tot twaalf advertentiepagina’s een nummer van 36 pagina’s. Uit kostenoverwegingen is de advertentieverkoop in 2014 overgeheveld van een externe partij (BDU in Barneveld, tevens de drukker van Psoriasis) naar het secretariaat van de PVN. Hoewel de advertentieverkoop al vele jaren stabiel was, ondanks de crisis, is deze in 2014 aanzienlijk gedaald, wat geresulteerd heeft in drie dunnere nummers én een netto lagere opbrengt uit advertenties. Dit komt mede doordat een aantal grotere adverteerders besloten heeft in 2014 niet meer te adverteren.


pag. 8 van 28

Toch heeft het bestuur besloten om het secretariaat ook in 2015 de advertentieverkoop te laten doen. Immers, alle begin is moeilijk. Hopelijk lukt het om in het tweede jaar het tij te doen keren. Redactieformule 2014 Voorwoord (halve pagina)

Onderzoek & Ontwikkeling (2 pagina’s)

Nieuws (1-2 pagina’s) PVN-Nieuws (1 pagina) Lezerspost (1 pagina) Thema-artikel (2 pagina’s) Mijn psoriasis (3 pagina’s)

De vrijwilliger (1 pagina) Overzichtspagina (1 pagina) Column (1 pagina) Strip (1 pagina) Getest (1 pagina)

3.2.3 Folders De brochure ‘Behandelingen van psoriasis’ wordt met grote regelmaat bij het secretariaat aangevraagd door ziekenhuizen en instellingen.

Folders/brochures aangevraagd door ziekenhuizen/instellingen: ‘Behandelingen van psoriasis’ ‘Leven met psoriasis’ ‘Nagelpsoriasis’ ‘Psoriasis Magazine’ (glossy) Totaal

965 50 20 20 1.055

3.2.4 Website Doel van de website van de PVN, www.psoriasisvereniging.nl, is informatie geven aan iedereen in het algemeen en aan onze leden in het bijzonder. In 2014 is de opmaak van de website gewijzigd van het programma Joomla naar Wordpress, dat veel gebruiksvriendelijker is. De omzetting naar het andere programma door Aargh! uit Utrecht was een goede reden om ook de opmaak van de website weer wat aan te passen aan de ontwikkelingen en verwachtingen die een snel medium als internet met zich meebrengt. Dit was een zeer arbeidsintensief project, waarmee webmaster mw A. Sibbes circa 210 uur bezig is geweest. Alle teksten van de website zijn nog eens onder de loep genomen en waar nodig aangepast. Sinds 1 augustus 2014 is het mogelijk voor leden om in te loggen op de PVN-website. Een aantal pagina’s is afgeschermd en uitsluitend beschikbaar voor leden. Zo kunnen leden gratis de informatiefolders downloaden en het magazine Psoriasis integraal teruglezen. Mensen die geen lid zijn en niet kunnen inloggen, kunnen de folders bij het secretariaat bestellen. Daarnaast is expliciete informatie over vrijwilligers uitsluitend voor leden toegankelijk. In augustus en september heeft mw Sibbes e-mailberichten verstuurd naar 1.173 leden om hen te informeren over hun inloggegevens. Met ingang van 1 augustus zijn ook het jaarverslag, het financieel jaarverslag en andere financiële zaken op de website terug te vinden. Dit is een vereiste om de ANBI-status te behouden.

Websitestatistieken 2014

Een website is een ‘levend’ medium en daarom nooit klaar. De website zal constant aangevuld en vernieuwd worden.

Een uitgebreid overzicht is bijgevoegd als bijlage bij dit jaarverslag.


Aantal bezoeken PVN-website Aantal unieke bezoekers Aantal bezochte pagina’s

102.305 59.504 691.318

pag. 9 van 28

Samenstelling websitecommissie Eindredacteur mw N. Paehlig Webmaster mw A. Sibbes e 2 webmaster dhr H. Feenstra

3.2.5 Psoriasis infolijn De Psoriasis infolijn wordt bemenst door de voorlichter behandelingen van de PVN. Via deze infolijn komen verschillende soorten vragen binnen. In 2014 werden veel vragen gesteld over ziektekostenverzekeringen en vragen van medische aard. Er was een toename van vragen over behandelingen van psoriasis. Ook waren er veel vragen over kuurreizen, met name over vergoedingen. Wellicht heeft dit te maken met het stoppen van een tegemoetkoming in de kosten voor kuurreizen door Menzis. Verder blijft de nadruk van de gesprekken liggen op de psychosociale aspecten van psoriasis. Er was regelmatig contact met de medisch adviseur van de PVN. Ook in 2014 hebben we gemerkt dat de behandelend arts in de regel te weinig tijd heeft voor de patiënt. Men ervaart het daarom als prettig dat de Psoriasis infolijn een grote rol kan spelen in de patiëntenvoorlichting. Via de Psoriasis infolijn kwamen in 2014 ongeveer 350 telefoontjes binnen. Het betrof folderaanvragen, begeleidende- en adviserende gesprekken. Naar aanleiding van deze gesprekken zijn er 80 infopakketten verstuurd naar de vraagstellers. Via de website (‘Vraag het de voorlichter’) kwamen ongeveer 85 vragen binnen. Ook hier betrof het uiteenlopende vragen die varieerden van folder-/infoaanvragen tot advies over behandelingen. Ook kwam rechtstreeks via e-mail een flink aantal vragen binnen voor de voorlichter behandelingen. Activiteiten voorlichter behandelingen: 13 januari 20 september 29 oktober

voorlichting aan tweedejaars medisch studenten VU, Amsterdam symposium Radboudumc: verzorgen foldermateriaal en ontvangst bezoekers Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Amsterdam: informatiestand in verband met heropening verbouwd Dagbehandelingscentrum en Wereld Psoriasis Dag

3.2.6 Wereld Psoriasis Dag De PVN heeft altijd een onderscheid gemaakt tussen Nationale Psoriasis Dag (NPD) en Wereld Psoriasis Dag (WPD). De oorsprong ligt in het feit dat Nederland al een jarenlange traditie had van een Nationale Psoriasis Dag, een tweejaarlijks evenement in de vorm van een groots patiëntencongres en infomarkt, lang voordat WPD in het leven werd geroepen. Wereld Psoriasis Dag is vastgesteld op 29 oktober. Wereldwijd worden activiteiten rond psoriasis georganiseerd. De PVN heeft vastgehouden aan het tweejaarlijks evenement, een patiëntencongres op de zaterdag op of het dichtst bij 29 oktober. In 2011 heeft het organiserend comité (de PR-commissie) de term NPD losgelaten en voeren we alleen de term WPD. De PVN pakt om het jaar groots uit met betrekking tot de viering van de WPD. Omdat in 2013 een groot evenement op Papendal in Arnhem heeft plaatsgevonden, was de viering van de WPD in 2014 op low profilebasis. In diverse afdelingen zijn op 29 oktober informatiebijeenkomsten gehouden. Meer hierover kunt u terugvinden in de verslagen van de betreffende afdelingen.


pag. 10 van 28

3.3

Belangenbehartiging

3.3.2 Kwaliteit in behandeling en zorg Dhr Hulshuizen heeft namens de PVN zitting in de Raad van Advies Kwaliteitszegel Dermatologie, een initiatief van Huidpatiënten Nederland (voorheen de Huidfederatie), de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) en het Huidfonds. Uit deze drie organisaties is een stuurgroep gevormd. Alle huidpatiënten- en andere organisaties die betrokken zijn bij het project zijn uitgenodigd om zitting te nemen in de Raad van Advies. De PVN heeft met dertien andere organisaties gehoor gegeven aan deze uitnodiging. Het Kwaliteitszegel Dermatologie is door Huidpatiënten Nederland toegekend aan ziekenhuizen en behandelcentra die voldoen aan achttien kwaliteitscriteria op het gebied van zorg. Deze criteria zijn in samenwerking tussen artsen en patiënten ontwikkeld en geven aan wat verwacht mag worden van de zorg voor mensen met een huidaandoening op een aantal belangrijke thema’s. Het project kent drie fasen, waarvan fase één in 2011 is afgewerkt. Fase twee is tijdens een vergadering op 8 oktober 2012, toen de eerste certificaten zijn uitgereikt, min of meer afgesloten. Fase drie van het project is in 2013 in uitvoering genomen. De regels zijn verder uitgewerkt en meerdere certificaten zijn afgegeven. De uitvoering van fase drie is in 2014 vervolgd. Door persoonlijke omstandigheden heeft dhr Hulshuizen hieraan nauwelijks kunnen meewerken. De ontwikkeling gaat verder. Het is de bedoeling de medewerking daaraan in 2015 weer op te pakken.

3.3.3 Patiëntenparticipatie “In volle vaart vooruit”, was in januari 2014 het motief. Met het installeren van Yvette Nijland als projectleider bij reumakant van het project, eind 2013, kon de samenwerking weer worden opgepakt. Dat ging gestaag, maar prettig. De reumakant van het project startte met het inventariseren van de huidige status van de reumapatiëntenparticipatie en waar men behoeft aan heeft. Heel veel persoonlijke, telefonische gesprekken en afspraken, met onderzoekspartners, onderzoekers en medische centra vonden plaats. Er kwam contact met de stichting Reuma Perspectief en de stichting ReumaZorg Nederland, waarbij gesproken werd over de gezamenlijke doelen: participatie bij wetenschappelijk onderzoek. Uiteindelijk besloot de stichting Reuma Perspectief haar activiteiten op gebied van patiëntenparticipatie over te dragen aan de stichting ReumaZorg Nederland. Daarnaast stond het voorjaar in het teken van het zoeken naar nieuwe onderzoekspartners en mogelijke nieuwe onderzoeken. Contacten met Nijmegen, Breda, Amsterdam en Rotterdam werden weer aangehaald. In maart gaven Maarten de Wit en Marieke Voshaar van de stichting Tools een training aan onderzoekspartners in Lunteren. Dit resulteerde in acht nieuwe getrainde onderzoekspartners die een basis hebben voor hun participatie in wetenschappelijke onderzoeken. We werkten samen aan de nieuwe flyer over het project, nieuwsbrieven en probeerden de diverse medische centra te benaderen over patiëntenparticipatie. Ook de voortgang van partnerschappen en de borging van het project was onderwerp van gesprek. Daarbij werd gekeken naar de borging bij zowel reuma als psoriasis, waarbij het landschap patiëntenvereniging(en), fonds en ervaring met patiëntenparticipatie bij beiden toch verschillend is. Dit was ook het onderwerp voor de begeleidingscommissie.


pag. 11 van 28

In mei was er een masterclass voor onderzoekers, waar onderzoekers werden bijgepraat over de methodes om patiënten te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek. In augustus organiseerden we een bijeenkomst van, voor en met medewerking van onderzoekpartners. Naast een algemeen gedeelte werd er in een carrousel bij een aantal onderwerpen stil gestaan. Wat vinden we van de huidige website van het participatiekompas? Hoe ervaren onderzoekspartners de relatie met de ziekenhuizen? Wat is er nodig voor het goed functioneren? Reuma-onderzoeker Han Repping-Wuts vertelde over haar ervaringen en inspireerde met een nuchter verhaal. In september vond voor de tweede keer dit jaar een training voor onderzoekspartners plaats. Het uitwisselen van ervaringen, een ervaren onderzoekspartner aan het woord en ‘hoe heet dat nou allemaal bij medisch onderzoek?’. In november was er in Utrecht een tweede masterclass voor onderzoekers onder leiding van de stichting Tools. Contacten met medische centra geven aan dat de wil voor patiëntenparticipatie er wel degelijk is, maar dat het nog steeds niet vanzelfsprekend is onderzoekspartners te betrekken. Dit blijkt vooral uit de hoe-vraag of het feit dat onderzoekspartners niet standaard geïntegreerd zijn in het onderzoekstraject. Dit blijft absoluut een punt van aandacht voor het komende jaar.

3.3.4 Wetenschappelijk onderzoek De leden van de PVN werken graag mee aan wetenschappelijk onderzoek. In 2014 hebben het verenigingsblad Psoriasis en de PVN-website ook weer gediend als vehikel om de leden te benaderen voor een wetenschappelijke studie. De data die gegenereerd worden, dienen als basis voor wetenschappelijke publicaties. Hiermee werken de leden van de PVN indirect mee aan het definiëren, en dus het behartigen, van hun eigen belang. Bestuurders van de PVN en Vereniging Psorinovo hebben in het najaar 2011 de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis (SWOP) opgericht om fondsen en initiatieven voor wetenschappelijk onderzoek te bundelen. Het bestuur van SWOP, waarin AB-leden dhr Hulshuizen en dhr Van Dam zitting hebben, is in 2014 verder gegaan met het maken van plannen om te komen tot een onderzoek naar de werking van fumaraten. Er zijn besprekingen gevoerd met diverse instanties. Er zijn nog geen concrete resultaten bereikt, maar er is goede hoop dat in 2015 vooruitgang zal worden geboekt.

3.3.5 Vrijwilligerscommissie Omdat de PVN bijna uitsluitend op de inzet van vrijwilligers draait, is het belangrijk dat het vrijwilligersbeleid goed wordt geformuleerd. In het meerjarenbeleidsplan is het vrijwilligersbeleid een van de speerpunten. Dit zal in de komende periode verder uitgewerkt worden.

3.3.6 Medische Adviesraad De PVN heeft een Medische Adviesraad (MAR). Doelstelling van de MAR is extra aandacht krijgen voor psoriasis en (gevraagd of ongevraagd) fungeren als klankbord voor de PVN. Ook krijgt de PVN door de MAR meer gewicht naar buiten toe, wat soms kan helpen deuren te openen. De leden van de MAR zijn artsen uit verschillende disciplines: dermatologie, reumatologie, huisartsenzorg en psychologie. De MAR houdt zich voornamelijk bezig met beleidsvraagstukken.


pag. 12 van 28

• •

•

•

In augustus 2014 bestond de MAR tien jaar. Ter gelegenheid daarvan is een symposium georganiseerd in samenwerking met het Radboudumc in Nijmegen, dat werd gehouden op zaterdag 20 september. Omdat er een einde was gekomen aan hun zittingsperiode, zijn mw Dr. Piskin en dhr Dr. Van der Kleij in november 2014 afgetreden. Dhr B. Pi Van de Venne (Laurentius Ziekenhuis Roermond) is voorgedragen als opvolger van Dr. Van der Kleij. Dhr Dr. Van Kuijk, reumatoloog, is in 2014 toegetreden tot de Medische Adviesraad. In 2014 heeft de MAR een keer vergaderd. Bij deze vergadering waren ook de voorzitter en twee AB-leden van de PVN aanwezig. De manager relatiebeheer is coördinator van de MAR. Zij bereidt de vergaderingen voor in overleg met de voorzitter van de MAR. Een medewerkster van het secretariaat verzorgt de verslaglegging. Onder andere het meerjarenbeleidsplan van de PVN en de geneesmiddeleninkoop door Achmea zijn besproken. Ook is het symposium van 20 september geëvalueerd.

In 2014 bestond de Medische Adviesraad uit de volgende leden: Naam

Professie

Locatie

Prof.dr. P.C.M. van de Kerkhof (voorzitter)

dermatoloog

Radboudumc, Nijmegen

Dr. A.M.J. van der Kleij (tot 26/11/14)

dermatoloog

Atrium Medisch Centrum, Heerlen

Dr. T.J. Stoof

dermatoloog

VU-medisch centrum, Amsterdam

Drs. W.J.A. de Kort

dermatoloog

Amphia Ziekenhuis, Breda

Dr. H. Lantinga

huisarts

Groningen; tevens medisch adviseur kuurcentrum Fontana Nieuweschans

mw Dr. G. Piskin (tot 26/11/14)

dermatoloog

Boven IJ Ziekenhuis, Amsterdam

Dr. A.W.R. van Kuijk (vanaf 26/11/14)

reumatoloog

READE, Amsterdam

vacature

psycholoog

3.3.7 Manager relatiebeheer Het verslag van de activiteiten van de Manager Relatiebeheer (contact met farmaceutische bedrijven, media, politiek en overige contacten) vindt u als bijlage bij dit jaarverslag.

3.3.8 Nationale samenwerking In de jaarverslagen over 2012 en 2013 is aangegeven dat het werk aan de zogenaamde Huidkoepel, de nieuwe landelijke organisatie ten behoeve van alle mensen met een huidaandoening, was stilgevallen. De oorzaak daarvan is nog steeds niet duidelijk. Er zijn conceptstatuten opgesteld, maar de nieuwe vereniging is nog steeds niet opgericht. In 2014 hebben zich geen nieuwe ontwikkelingen voorgedaan

3.3.9 Internationale samenwerking In 2014 was de PVN opnieuw internationaal actief. Portefeuillehouder buitenlandse betrekkingen, dhr Hulshuizen, onderhield het contact met de internationale organisaties.


pag. 13 van 28

Europso De ontwikkelingen van Europso baren enige zorgen. De PVN ontvangt wel nieuwsbrieven, maar de indruk bestaat dat niet alles zo goed functioneert als gewenst. Dhr Cats is gestopt als bestuurslid. IFPA IFPA hield in juni 2014 in Frankfurt een ledenmeeting. Mw Sibbes heeft deze bijgewoond namens de PVN omdat dhr Hulshuizen verhinderd was. De meeting stond in het teken van 10 jaar Wereld Psoriasis Dag (WPD). Er werd een symposium gehouden over de viering van WPD. De resolutie die IFPA heeft opgesteld voor de algemene vergadering van de WHO is in de algemene vergadering van de WHO aangenomen. De Europese Academie voor Dermatologie en Venereologie (EADV) hield van 8-12 oktober een congres in Amsterdam. IFPA en de PVN waren betrokken bij de opening van een grote tentoonstelling van kunstwerken met het thema psoriasis en artritis psoriatica van kunstenaars uit de hele wereld. PVN-voorzitter dhr Oudenhoven en manager relatiebeheer mw Bloemberg vertegenwoordigden de PVN hierbij.

Buitenlandse activiteiten 2014: juni Frankfurt: IFPA, ledenvergadering en symposium over viering WPD (mw Sibbes) oktober Amsterdam: opening kunsttentoonstelling EADV-congres (dhr Oudenhoven, mw Bloemberg) oktober Zürich: Novatis Psoriatica Artritis Patient Advisory Board (dhr Oudenhoven) e november Zürich: 2 Global Derm Patient Organization op uitnodiging van Novartis (mw Sibbes)

3.3.10 Juridische zaken De fusiebesprekingen van de CG-Raad en de NCPF zijn op niets uitgelopen. In plaats daarvan zijn in 2013 de CG-Raad en het Platform VG tot een fusie gekomen, die eind 2013 gestalte kreeg. De nieuwe organisatie heeft de naam Ieder(in). De PVN heeft de ontwikkelingen op de voet gevolgd. De PVN heeft een aantal bijeenkomsten van Ieder(in) bezocht. In november 2014 heeft de PVN zich door middel van tussenkomst gevoegd in een kort geding van Janssen Cilag tegen zorgverzekeraar Achmea over de gezamenlijke inkoop van biologics voor deelnemende ziekenhuizen. De vorderingen van Janssen en de PVN zijn helaas afgewezen. Janssen en de PVN zijn in hoger beroep gegaan. Dit zal zich verder in 2015 afspelen.

3.3.11 PFN Het Dagelijks Bestuur van de PVN heeft 2014 gebruikt als kennismakingsjaar. Er is ook een kennismakingsgesprek geweest met een afvaardiging van het bestuur van de PFN. Beide verenigingen zijn het erover eens dat de huidige versnippering de gemiddelde psoriasispatiënt geen goed doet. Bovendien zou het met de toenemende macht van de zorgverzekeraars wenselijk zijn in de toekomst als één vereniging een vuist te kunnen maken tegen de steeds verder achteruit hollende zorg voor psoriasispatiënten. In het voorjaar van 2015 zullen deze gesprekken met de PFN over de samenwerking verder uitgerold worden.


pag. 14 van 28

3.4

Voorwaardenscheppende activiteiten

3.4.2 Organisatie PVN Het landelijk secretariaat van de PVN is gevestigd in Rijswijk. Sinds 1 januari 2014 heeft de PVN nog twee betaalde medewerkers in dienst, die ieder een arbeidsovereenkomst hebben voor vijftien uur per week. Het secretariaat wordt aangestuurd door de secretaris van het Algemeen Bestuur. Het secretariaat biedt ondersteuning aan de vereniging op secretarieel, administratief en praktisch gebied. In 2014 verzorgde het secretariaat onder andere de verslaglegging van de vergaderingen van het Algemeen Bestuur, de Verenigingsraad en de Medische Adviesraad. Daarnaast houdt het secretariaat zich bezig met de dagelijkse gang van zaken: het behandelen van inkomende en uitgaande post, telefoontjes en e-mail, de voorlichting en de ondersteuning van het Algemeen Bestuur, afdelingen en werkgroepen waar dat nodig en gewenst is. Ook verzorgt het secretariaat de ledenadministratie van de PVN, de redactie van jaarverslag en beleidsplan en de advertentieverkoop voor het verenigingsblad. Wijziging aansturing In april volgde mw Zoetmulder mw Smit op als secretaris van de PVN. De medewerkers hebben de samenwerking met mw Smit als erg prettig ervaren. Gelukkig verloopt ook de samenwerking met mw Zoetmulder naar tevredenheid. Op 7 mei hebben de vertrekkende- en startende secretaris op het secretariaat overleg gehad met de medewerkers. Op 3 juli en 30 oktober heeft het voltallige DB het secretariaat bezocht voor werkoverleg. Op 18 december was de secretaris aanwezig voor werkoverleg. Consequenties bezuinigingen De noodzaak tot bezuinigen heeft consequenties gehad voor de personele bezetting en de werkzaamheden van het secretariaat. Omdat het contract met de medewerker ledenadministratie uit financiële overwegingen per 31 december 2013 is beëindigd, is de ledenadministratie in 2014 ondergebracht bij de voorlichter behandelingen. Ook heeft het secretariaat in 2014 de verantwoordelijkheid gekregen voor de advertentieverkopen voor het blad Psoriasis. Alles bij elkaar betekent dit, dat het secretariaat meer werk moet uitvoeren in minder uren. Dit heeft uiteraard invloed op de werkdruk en de capaciteit van het secretariaat. Voucherproject ‘Arbeidsparticipatietool psoriasis’ Het Fonds PGO heeft een ‘vouchersubsidie’ in het leven geroepen om samenwerking tussen verschillende patiëntenverenigingen te stimuleren. De PVN heeft zich aangesloten bij het voucherproject ‘Arbeidsparticipatietool chronisch zieken’ van de Nederlandse Hypofyse Stichting in samenwerking met Stichting September, dat loopt van 2013 t/m 2015. Doel is het versterken van de arbeidspositie van mensen met een (chronische) aandoening. Voor de PVN betekent dit: mensen met psoriasis ondersteunen om zo goed mogelijk met hun aandoening te leven en hen zo veel mogelijk aan het werk te houden of te krijgen. De medewerkers van het secretariaat vertegenwoordigen de PVN in het project en hebben mandaat gekregen om mee te beslissen. Zij hebben de drie projectvergaderingen in 2014 bijgewoond. In juni 2014 is de arbeidsparticipatietool online gegaan. Hieraan is de nodige aandacht besteed, zowel in het blad Psoriasis en op de PVN-website als in externe media. Ook is een flyer ontwikkeld die op beurzen en informatiebijeenkomsten uitgedeeld kan worden. De afdelingen zijn uitgebreid geïnformeerd over de voortgang van het project. Het secretariaat heeft in het tweede halfjaar van 2014 de nodige tijd besteed aan de voorbereidingen voor het gezamenlijke symposium ‘Werken zonder beperking’ in april 2015. Symposium Radboudumc Het secretariaat heeft praktische assistentie verleend bij de voorbereidingen van het symposium op 20 september. De werkzaamheden bestonden uit het beantwoorden van telefonische- en emailvragen, het registreren van de aanmeldingen en verwerken van de betalingen. Op de dag van het symposium hebben de medewerkers de ontvangstbalie bemenst en diverse hand- en spandiensten verricht.


pag. 15 van 28

Vakantiesluiting/ziekteverzuim De zomervakantiesluiting in week 30/31 en kerstvakantiesluiting in week 52 van 2014 en week 1 van 2015 hebben geen problemen opgeleverd. In 2014 werd er in totaal zes dagen verzuimd wegens ziekte.

3.4.3 Ledenadministratie Helaas zette de daling van het ledenaantal zich ook in 2014 voort. Opvallend is dat veel leden hun lidmaatschap na ontvangst van de acceptgiro voor de contributie per direct willen opzeggen, hoewel in het blad Psoriasis duidelijk vermeld staat dat opzegging vóór 1 december dient te gebeuren. In de praktijk blijkt dat veel opzeggers hun contributie ook na meerdere betalingsherinneringen niet meer betalen voor het lopende jaar. Daarom wordt de opzegging in het algemeen toch per direct verwerkt. Vanuit de historie ontbreken veel geboortedata en e-mailadressen in het ledenbestand. Daarom is er in het najaar van 2014 een belactie opgestart om de ontbrekende gegevens te achterhalen. In het voorjaar van 2015, nadat de contributiebetalingen verwerkt zijn, krijgt deze actie een vervolg. afdeling Noordwest Nederland Noord Nederland Midden Nederland Zuidwest Nederland Zuidoost Nederland leden afdelingen abonnementen/overig totaal

Aantal leden 1-1-14*) 663 506 1.084 581 596 3.430 141 3.571

Aantal leden 1-1-15*) 616 478 1.004 531 546 3.175 130 3.305

verschil -47 -28 -80 -50 -50 -255 -11 -266

*) ledenaantal inclusief ereleden, dierbaren en donateurs


pag. 16 van 28

Feiten en cijfers ledenadministratie 2014 In januari 2014 zijn 2.067 acceptgiro’s verzonden voor de betaling van de contributie – van de overige leden werd de contributie door de PVN geïncasseerd. In april volgden 269 betalingsherinneringen. 118 leden zijn eind juni uit het bestand verwijderd omdat zij hun contributie niet hebben betaald. Het lidmaatschap van 225 leden werd (op eigen verzoek of door overlijden) in 2014 beëindigd. 111 potentiële leden ontvingen een welkomstpakket - 93 nieuwe leden mochten wij daadwerkelijk inschrijven - 60 van hen kregen het eerste jaar lidmaatschap gratis omdat de PVN hun contributie mag incasseren. De ledenadministratie verstuurde 120 bewijzen van lidmaatschap waarmee leden hun contributie kunnen declareren bij hun zorgverzekeraar. 19 leden zijn zowel lid van de PVN als de Vereniging Psorinovo en krijgen daarom korting op het lidmaatschap.

4. Financiën Het subsidiebedrag van het Fonds PGO voor 2014 (€35.000) is ontvangen. De subsidie voor 2013 (€60.000) is na controle van de jaarstukken definitief toegekend door het Fonds PGO. De subsidie voor 2015 (€35.000) is aangevraagd en door het Fonds PGO toegewezen. De geïnde contributie in 2014 bedroeg €97.994 en was daarmee €8.079 lager dan in 2013. Van sponsoren is een bijdrage in de kosten ontvangen voor het organiseren van het symposium op 20 september 2014. Daarnaast is een bedrag ontvangen voor de kosten van de herdruk van de brochure Behandelingen van psoriasis. Voor de organisatie van de shirtsponsoring van (jeugd)voetbalelftallen is een bedrag gereserveerd dat door een sponsor voor dit doel werd gedoneerd. Met twee elftallen is een overeenkomst van drie jaar afgesloten: een recreantenelftal van C.V.V. Zwervers uit Capelle aan den IJssel en een jeugdelftal van R.K.V.V. Volharding uit Vierlingsbeek. De PVN is betrokken bij drie projecten: 1. ‘Patiëntenparticipatie’. Dit is een project van drie jaar dat loopt tot en met 2015. 2. Het voucherproject ‘Arbeidsparticipatietool chronisch zieken’. Penvoerder van dit project is de Nederlandse Hypofyse Stichting. Ook dit project is driejarig en eindigt 31 december 2015. 3. De SWOP: Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis. De PVN werkt in dit project samen met de Vereniging Psorinovo. Voor de eerste twee projecten wordt subsidie verstrekt door het Fonds PGO. Het laatste project heeft geen subsidie of sponsor. In 2014 heeft de PVN de advertentieverkoop voor ons blad Psoriasis door het eigen secretariaat laten uitvoeren. De verkoop is door startproblemen (de verkoop ving aan in januari 2014 toen de markt voor 2014 eigenlijk al gesloten was en een aantal grote adverteerders is gestopt met adverteren) wat lager uitgevallen. De totale opbrengst van 2014 benadert echter de netto-opbrengst van 2013. In februari 2014 was er een tv-opname en -uitzending van het programma Feiten en Fabels. De kosten hiervan komen ten laste van de reserve.


pag. 17 van 28

In november 2014 is er een kort geding aangespannen tegen zorgverzekeraar Achmea. Hiervoor heeft de PVN een advocaat in de arm genomen. De kosten hiervan komen eveneens ten laste van de reserve.

5. Tot slot Het is de PVN gelukt om in april 2014 weer een volledig bestuur te hebben. Het vernieuwde bestuur is aan de slag gegaan met het opstellen van een meerjarenbeleidplan, waarin zal worden voortgegaan op de ingeslagen weg van vernieuwing om zo de continuïteit te verzekeren, ondanks het feit dat de subsidie van het Fonds PGO de komende jaren verder zal worden teruggebracht.


pag. 18 van 28

6. Afdelingsjaarverslagen 6.1 • • • • •

Noordwest Nederland

Het bestuur onderhield elektronisch en telefonisch contact. Ook vond overleg plaats voorafgaand aan en na afloop van een activiteit die de afdeling organiseerde of bijwoonde. De voorzitter was de laatste drie maanden door ziekte minimaal aanspreekbaar. Afdelingsnieuws kon geplaatst worden op de PVN-website en in het blad Psoriasis. Uitnodigingen voor een activiteit binnen de afdeling konden verzorgd worden met hulp van het landelijke secretariaat. Een afdelingsbestuurslid was gastvrouw bij De Nationale Gezondheidsbeurs in Utrecht. In verband met Paaszaterdag kon slechts één VR-lid van de afdeling de vergadering van de Verenigingsraad op 19 april bezoeken. Bij de vergadering van 8 november waren voldoende VRleden van de afdeling aanwezig. Op 14 juni was er een Open Dag bij het Dermatologisch Centrum Oosterwal in Alkmaar. Dermatologen uit dit centrum - die tevens werkzaam zijn in het Gemini ziekenhuis Den Helder en het Medisch Centrum Alkmaar - verleenden medewerking. Zij hadden doorlopend aanloop van mensen die een vraag wilden stellen of een plek wilden laten beoordelen. Veel huidpatiëntenverenigingen waren uitgenodigd, waaronder de PFN. De afdeling Noordwest Nederland heeft met drie vrijwilligers, gekleed in PVN-poloshirts, de PVN vertegenwoordigd. De overgebleven informatiematerialen werden meegenomen door de aanwezige dermatologen.

Datum 14-06-14

6.2 • • • •

•

Activiteit Open dag Dermatologisch Centrum Oosterwal, Alkmaar

Spreker(s) n.v.t.

Opkomst

Noord Nederland

Het bestuur van de afdeling kwam in 2014 viermaal bijeen. In januari was mw Van Ee te gast om te praten over het meerjarenbeleidsplan. In verband met de bezuinigingen werden in 2014 slechts twee informatiebijeenkomsten gehouden. De periodiek kwam dit jaar tweemaal uit, twee tot drie weken voor een informatiebijeenkomst. Op zaterdag 1 maart heeft de afdeling in Appelscha een koffie-uurtje georganiseerd met het bestuur van de Psoriasis Vereniging Noord Nederland (PFN). Resultaat: gezamenlijke bemensing van een stand op de Zorgmarkt van het UMCG in maart 2014 en een gezamenlijke informatiebijeenkomst op 13 november 2014. Twee bestuursleden woonden de besturendag van de PFN bij op zaterdag 20 september.

Datum maart 14 18-03-14 13-11-14

Activiteit Zorgmarkt UMC Groningen, samen met PFN Noord Nederland Ervaringen met nieuwe biologics die in ontwikkeling zijn. Loatie: Antonius Ziekenhuis, Emmeloord Lotgenoten vertellen Medizorg, lichtbehandeling thuis


Spreker(s) n.v.t.

Opkomst

Mw M. de Groot, dermatoloog

70

E. Blanken, S. Kuiper, G. van der Kooij G. van der Kooij

38

pag. 19 van 28

november november

6.3 • •

• • •

Het bestuur kwam driemaal bij elkaar in 2014: op 15 april, 3 november en 24 november. Op 11 januari was een ledendag voor de afdeling Midden Nederland in De Bilt. Hans Roodenburg werd daar gekozen tot nieuwe voorzitter van Midden Nederland. De afdeling Midden Nederland heeft meegewerkt aan het bemensen van de stand van de PVN op de Nationale Gezondheidsbeurs op 24, 25 en 26 januari in de jaarbeurs in Utrecht. Ook heeft de afdeling Midden Nederland meegewerkt aan het symposium van de PVN op 20 september in Nijmegen. De afdeling Midden Nederland leverde ook een bijdrage aan de PR-commissie van de PVN en aan de patiëntenparticipatie van de PVN.

15-03-14 15-03-14 24-04-14 29-10-14

19-11-14

6.4

•

•

n.v.t. n.v.t.

Midden Nederland

Datum 05-03-14

• •

Locatie: Partycentrum De Kruisweg, Marum In samenwerking met PFN Noord Nederland Informatiemarkt Antonius Ziekenhuis Sneek Informatiemarkt Antonius Ziekenhuis Emmeloord

Activiteit Bijeenkomst ‘Psoriasis, je zal het maar hebben’ Locatie: Dagbehandelcentrum Ede Informatiestand Open dag van de Zorg Locatie: ziekenhuis Winterswijk Informatiestand Open dag van de Zorg Locatie: ziekenhuis Zevenaar Bijeenkomst ‘Psoriasis, je zal het maar hebben’ Locatie: Streekziekenhuis Winterswijk Bijeenkomst ‘Psoriasis, je zal het maar hebben’ in samenwerking met Apotheek Didam Locatie: Gezondheidscentrum Didam Bijeenkomst ‘Psoriasis, je zal het maar hebben’ in samenwerking met LEO Pharma Locatie: Rijnstate Ziekenhuis Arnhem

Spreker(s) Dermatoloog Peter Arnold, Andrea Rönnau, Dick de Hoop

Opkomst 40

n.v.t. n.v.t. Dermatoloog Judith Hendricksen-Roelofzen

5

Medewerker apotheek, dermatoloog Peter Arnold en Josien Kox van La Roche-Posay

73

Dermatoloog Herma Stenveld, klinisch psycholoog Joost Derwig

55

Zuidwest Nederland

Het afdelingsbestuur heeft in 2014 viermaal vergaderd. Ook dit jaar zijn er inloopspreekuren georganiseerd in Spijkenisse Medisch Centrum. Deze inloopspreekuren zijn helaas slecht bezocht. Er is dit jaar contact gelegd met C.V.V. Zwervers in Capelle a/d IJssel in het kader van het project ‘Psoriasis, sport en beweging’. Boodschap van het project: mensen met psoriasis moeten ook vrij kunnen bewegen/sporten. De afdeling Zuidwest Nederland zal nauw betrokken zijn bij dit project door middel van voorlichting en contact. De afdeling kon weer een beroep doen op een aantal deskundigen: mw Dr. Hendriks-Iserief (dermatoloog), dhr D. Molenkamp (computerdeskundige) en dhr A. van Mourik (VR-lid).


pag. 20 van 28

Datum 08-03-14

14-10-14 11-10-14

6.5 • • • • •

Activiteit Themabijeenkomst ‘Psoriasis en de invloed van het zonlicht’. Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek Locatie: zalencentrum ‘De Brug’, ’sGravenzande Info-avond over psoriasis bij EHBOvereniging Nieuw Vossemeer Infostand in Spijkenisse Medisch Centrum (SMC) in het kader van de Week Chronisch Zieken

Spreker(s) mw D. Hendriks, dermatoloog mw Van Ee

Opkomst 2 (6 aanmeldingen)

PVN-vrijwilligers

40

PVN-vrijwilligers

30 bezoeker s bij de stand

Zuidoost Nederland

Het afdelingsbestuur is in december uitgebreid met dhr Beerkens. Het afdelingsbestuur heeft een aantal malen telefonisch overlegd. Met ingang van december vergadert men weer periodiek. De afdeling heeft in 2014 geen ledenvergadering gehouden. Ook heeft de afdeling in 2014 geen lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd. Op bestuurlijk niveau werd contact onderhouden met de RPCP’s in de regio, Stichting MEE, SVT Informele Zorg, de Stichting Mantelzorg en Zorgbelang Brabant. De contacten met de Psoriasis Vereniging Zuid-Nederland (voorheen PFN Limburg) zijn gecontinueerd en hebben geresulteerd in een gezamenlijke voorlichtingsbijeenkomst.

Datum januari maart april oktober

Activiteit Voorlichtingsmiddag bij Janssen-Cilag in Tilburg, in samenwerking met PFN ZuidNederland Aanwezig op Open Dag Máxima Medisch Centrum, Eindhoven Aanwezig op bijeenkomst voor patiëntenverenigingen in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, ‘s-Hertogenbosch Beurs Gezond & Wel, Kaatsheuvel (2 dagen). Actief voorlichting gegeven aan circa 200 van de 10.000 bezoekers


Spreker(s)

Opkomst

pag. 21 van 28

Bijlage: Websitestatistieken


pag. 22 van 28

De volledige versie (5 pagina’s) is op te vragen bij het secretariaat van de PVN.

Bijlage: Verslag Manager Relatiebeheer Het probleem met goede ideeën is dat ze snel ontaarden in hard werken. Peter Drucker

Rapport manager relatiebeheer 2014 Ria Bloemberg-Lubbers Manager relatiebeheer (MRB) Sinds april 2004 is de functie van manager relatiebeheer (MRB) operationeel. Deze is in een moderne patiëntenvereniging niet meer weg te denken. De MRB is verantwoordelijk voor alle externe zaken van de PVN, zoals contacten met dermatologen, zorgverzekeraars, politiek, media en de farma. Daarnaast is de MRB coördinator van de Medische Advies Raad (MAR), adviseur van het Algemeen Bestuur, PR-commissie en de afdeling Midden Nederland. Alle activiteiten van de MRB zijn gericht op belangenbehartiging van mensen met psoriasis, meer bekendheid te geven aan psoriasis en daardoor een bijdrage te leveren aan de bewustwording bij patiënten en het algemene publiek, de politiek, zorgverzekeraars en anderen. Het meer bekend maken van de PVN, de Psoriasis infolijn en de website van de PVN zijn ook belangrijke doelen. Dit is alleen maar mogelijk door een goede samenwerking met de verschillende sponsoren die de PVN een warm hart toedragen. De MRB en alle sponsoren waarmee zij contacten heeft werken samen volgens de ‘Gedragscode Sponsoring Patiëntenverenigingen’ van de CG-Raad zoals ook besproken is in de Medische Adviesraad van de PVN. De MRB onderhoudt de contacten met de Medische Adviesraad en stelt samen met de voorzitter Prof. Dr. P. van de Kerkhof de agenda samen. Tenslotte is het belangrijk dat de MRB een uitvoerig verslag maakt zodat onder alle omstandigheden continuering van de functie gewaarborgd is. Ria Bloemberg-Lubbers vervult deze functie sinds 2004.

Farma Pfizer Het uiterst plezierige contact met Pfizer loopt via Liesbeth de Boer. Via Pfizer heeft de MRB meegewerkt aan een aantal nieuwe brochures die gemaakt zijn voor Stichting September. Pfizer heeft online de tekst aangeleverd voor een boekje over psoriasis dat zij eerder hebben uitgegeven. Wij kunnen deze content gebruiken voor een nieuw uit te geven boekje van de PVN. Een sponsorverzoek voor het symposium in het Radboudumc in september 2014 werd gehonoreerd. Helaas heeft Pfizer besloten te stoppen met adverteren in ons magazine Psoriasis. LEO Pharma Elsbeth van der Maat is vervangen door Anita van der Kamp en Saskia van Bijsterveld. Zij zijn sinds 1 mei ons vaste aanspreekpunt bij LEO Pharma. De kwestie Dovobet en de Thuisapotheek heeft ook in 2014 nog gespeeld. Daivonex wordt sinds januari niet meer geleverd. In de tweede helft van 2014 is er gewerkt aan het nieuwe project “Quality Care”, waarbij de MRB betrokken is. In 2015 zal de PVN daar ook meer zichtbaar zijn. Een banner over dit project staat op de website van de PVN.


pag. 23 van 28

In september heeft LEO Pharma royaal bijgedragen aan het symposium ter gelegenheid van het 10jarig bestaan van de Medische Advies Raad van de PVN op het Radboudumc. LEO Pharma zorgde ook voor gadgets in de goodiebag en plaatste een persbericht. In november heeft LEO Pharma samen met de afdeling Midden Nederland van de PVN een informatieavond verzorgd in het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem. MSD Vaste contactpersoon bij MSD is Theo van Dijk. Ook zijn er contacten met Jolanda Crombach. Behalve het in ontvangst nemen van een mooie donatie in januari voor ons project ‘Psoriasis, Sport en Beweging’ zijn er geen activiteiten geweest met MSD. Wel waren er enkele contactmomenten en een meeting. Het patent van Remicade loopt af en in het bedrijf is een reorganisatie gaande. AbbVie Vaste contactpersonen bij AbbVie zijn Marianne Platen en Yick Lan Lee. Noelle Spee is het aanspreekpunt voor de glossy’s. Najaar 2014 heeft Marieke Quant-Van Essen een aantal taken van Marianne Platen overgenomen. Het contact is intensief en plezierig. Door interne problemen bij AbbVie bleven een aantal zaken liggen en kwamen deze niet optimaal aan de orde. Een verzoek van AbbVie om een patiëntenbijeenkomst in een ziekenhuis in Hilversum bij te wonen konden wij niet honoreren door een slechte communicatie binnen de PVN. Verschillende bestuursleden van de PVN en de MRB waren bij de opening van de tentoonstelling ‘Perspectives’ in de RAI in Amsterdam tijdens de EAVD. AbbVie heeft deze tentoonstelling naar Nederland gehaald. Onze voorzitter Marc Oudenhoven had een rol bij de openingshandeling en de MRB werd geïnterviewd door het ANP. Janssen De vaste contactpersoon van Janssen is Silvia Bakkers. Ook dit contact verloopt uiterst plezierig. In januari heeft Janssen bijgedragen aan een meeting met de PFN en de PVN, die mede werd georganiseerd door onze afdeling Zuidoost Nederland. Op 20 mei heeft de MRB deelgenomen aan de Janssen Academy in Utrecht. Op 22 mei leverde de MRB een bijdrage aan de Benelux Summer School van Janssen in Tilburg. In opdracht van Janssen heeft Boer Croon een marktonderzoek uitgevoerd. De MRB heeft meegewerkt aan een interview over de rol van de farmacie bij patiëntenverenigingen. Een nieuwe herdruk van onze brochure Behandelingen van psoriasis werd volledig door Janssen gefinancierd. Ook mochten wij een mooie donatie ontvangen voor het symposium op het Radboudumc. Vanaf begin oktober stond het contact met Janssen geheel in het teken van de centrale inkoop van dure medicijnen. We hebben veel en intensief overleg gevoerd met S. de K. van Janssen. Het is belangrijk te vermelden dat de PVN een geheel zelfstandige procedure heeft gevoerd met een eigen advocaat en voor eigen rekening en risico. De MRB, als belangenbehartiger voor mensen met psoriasis en adviseur van het bestuur van de PVN, heeft samen met mr. Henk Hulshuizen (vicevoorzitter) veel tijd en energie moeten steken in deze lastige en ingewikkelde materie. Op 31 december 2014 was deze kwestie nog niet afgerond. Deze zal dus in 2015 vervolgd worden. Celgene Celgene is een nieuwe relatie van de PVN, waarmee de MRB vanaf 1 april contact heeft. Celgene is ook een nieuwe speler op de Nederlandse farma-markt. Vaste contacten zijn Esther Beijers en Guido Van Den Boom. Celgene komt met een geheel nieuw geneesmiddel voor reuma en psoriasis in tabletvorm op de markt (stofnaam apremilast, merknaam Otezla). Zij zijn bezig met de registratie en willen daarna het middel in de markt zetten. De MRB heeft een filmpje gemaakt over psoriasis en de impact van psoriasis. Het is de bedoeling dat het filmpje te zijner tijd ter beschikking van de PVN komt. Novartis In februari is de MRB naar het hoofdkantoor van Novartis in Arnhem geweest om de kennismaking te vernieuwen. Gesprekspartners bij Novartis zijn Patricia van Rossum, John Rietveld, Valesca Gal en


pag. 24 van 28

Abderrahim Bendadi. Ook Novartis kent een Patient Academy. Enkele mensen van de PVN, waaronder de MRB, hebben een of meerdere bijeenkomsten van de Novartis Patient Academy in Utrecht bezocht. Novartis heeft een mooi bedrag gedoneerd voor het symposium op het Radboudumc. De voorzitter van de PVN, dhr Oudenhoven, heeft op 14 en 15 oktober de Novartis Psoriatica Artritis Patient Advisory Board in Zürich bezocht. de De voorzitter van de PR-cie, mevrouw Astrid Sibbes, heeft de 2 Global Derm Patient Organization in Zürich op 6 en 7 november bezocht.

Overige contacten Medizorg Gerard van der Kooy, Bertjan Hermelink en Marianne Gels zijn de contactpersonen van Medizorg (thuisbelichting). In augustus is Medizorg overgenomen door de Eurocept Groep. Naam en bedrijfsvoering blijven (voorlopig) Medizorg. Medizorg heeft een grote hoeveelheid gadgets gedoneerd voor de goodiebags die in september op het symposium weggegeven werden. De MRB heeft kennis gemaakt met Rob Maessen van Philips, die in samenwerking met Medizorg het nieuwe product van Philips (de BlueControl) in de markt gaat zetten. Er wordt gesproken over een samenwerking met de PVN. Deze gesprekken hebben inmiddels zes paginagrote advertenties voor Psoriasis opgeleverd. Santesa Anita Lenssinck is de vaste contactpersoon bij Santesa (Dermolin). Santesa heeft haar doelgroep verlegd van eczeem en psoriasis naar ‘gewoon’ droge huid. Daarmee is ook de aandacht voor de PVN verslapt. Desondanks heeft de MRB contact gehouden. Een uitnodiging voor het symposium in september en een verzoek om monsters Dermolin te leveren voor de goodiebags werden niet gehonoreerd. In het kader van WPD 2015 zal de MRB voorlopig het contact onderhouden. DermaSun Medical De PVN heeft al jarenlange een prettige relatie met DermaSun Medical (permanente thuisbelichting). Vaste contactpersoon is Iwan van Vijfeiken. Sinds half 2014 hebben we ook contact met Netty te Kulve. Een flyer van DermaSun zat ook in onze goodiebags van het symposium op het Radboudumc. Een verzoek om een stand in te richten konden we helaas niet honoreren. In het oktobernummer van Psoriasis was een mooie folder van DermaSun bijgesloten. Eind 2014 heeft Iwan van Vijfeiken zich teruggetrokken en is Netty te Kulve ons enige aanspreekpunt. Actavis / Aurobindo Het contact met Actavis (Decubal) was in 2014 ook weer beperkt. Onze vaste contactpersoon is Chantal Nagel-Lammers. In 2014 heeft Actavis een andere naam gekregen: Aurobindo. We mochten voor de goodiebags voor het symposium in september veel monstertubes en zakjes ontvangen. Ook hebben we in december nog een advertentiecontract voor 2015 kunnen afsluiten. Teva Nederland Teva Nederland bracht het product AHAVA in Nederland op de markt maar is daarmee gestopt. Mölnlycke Vaste contactpersoon bij Mönlycke is Annick Janssen. De PVN is geen doelgroep meer voor Mölnlycke. Er was geen inhoudelijk contact in 2014. Beiersdorf Tot juni was de vaste contactpersoon Ine Lubbers. Susanne Kruse en Inge Boer hebben haar opgevolgd. Beiersdorf voert onder andere de merken Eucerin en Nivea.


pag. 25 van 28

Een verzoek voor monsters voor in de goodiebag bij het symposium in september is door Beiersdorf royaal gehonoreerd.


pag. 26 van 28

Omega Pharma Vaste contactpersoon Jolinda van der Heiden, Netty de Graaf en Ruben Jongerius. Laatst genoemde is half 2014 vervangen door Michelle Kuijpers. Omega Pharma voert het merk Dermalex. De MRB heeft Michelle geïntroduceerd bij Prof.dr. Van de Kerkhof. Omega Pharma heeft gezorgd voor enveloppen met een enquête, mooie pennen en flinke verpakkingen Dermalex voor in de goodiebag die de PVN aan de deelnemers aan het symposium in september heeft meegegeven. Linde Healthcare Benelux Linde Healthcare Benelux is een nieuwe relatie. Zij houden zich bezig met thuisbelichting. In augustus 2014 heeft de MRB kennisgemaakt met Nikki Pluk, de vaste contactpersoon voor de PVN. Nikki en een paar collega’s waren ook aanwezig op het symposium in Nijmegen. Linde Healthcare Benelux heeft een mooi advertentiecontract voor 2015 afgesloten. Pohl-Boskamp Pohl-Boskamp is een nieuwe relatie en Pieter van Niel is het aanspreekpunt voor de PVN. PohlBoskamp wil in Nederland een nieuw middel tegen psoriasis in de markt zetten. De mogelijkheid van adverteren en mogelijke ondersteuning door Psoriasis is besproken. Wordt vervolgd. Louis Widmer De vaste contactpersoon voor de PVN is Eric Schenk. De MRB heeft samen met Henk ter Maat een werkbezoek gebracht aan Louis Widmer. Dit heeft ertoe geleid dat Louis Widmer gadgets heeft geleverd voor het symposium op het Radboudumc en voor 2015 een advertentiecontract is aangegaan. La Roche-Posay Vaste contactpersoon is Josien Kox. Met medewerking van Apotheek Didam, Henk ter Maat en de MRB is er een fantastische infoavond in de apotheek geweest, waaraan ook Dr. Peter Arnold zijn medewerking verleende. De avond was buitengewoon succesvol. Vervolgens heeft La Roche-Posay een grote hoeveelheid full size Iso Urea MD gedoneerd voor het symposium in Nijmegen. Ook heeft La Roche-Posay een advertentiecontract gesloten voor 2015. Fontana Bad Nieuweschans Helaas hebben maar heel weinig leden (minder dan 10) gebruik gemaakt van het speciale, zeer voordelige PVN-arrangement in Nieuweschans. De actie is inmiddels afgelopen. Webwinkel PVN De MRB heeft veel tijd en energie gestoken in het opzetten van een webwinkel voor mensen met psoriasis. Uiteindelijk blijkt dat er geen animo is onder fabrikanten om producten te verkopen via een webwinkel van de PVN. Het project is dan ook gestopt. Volle Maan Volle Maan is een gerenommeerd communicatiebureau in Amsterdam. Erwin van Ditmarsch is directeur en aanspreekpunt voor de PVN. De PVN onderhoudt goede banden met dhr Van Ditmarsch, die tijdens de laatste twee WPD’s dagvoorzitter was. De MRB en dhr Van Ditmarsch brainstormen regelmatig over plannen en projecten waarbij hij ons kan helpen. Zij hebben daar werkafspraken over gemaakt. Dhr Van Ditmarsch heeft een grote betrokkenheid bij de PVN. Huidfonds In 2014 is er geen contact geweest met het Huidfonds.


pag. 27 van 28

Media In januari heeft de MRB een filmpje opgenomen dat op 8 en 9 februari in het programma Feiten en Fabels door SBS6 is uitgezonden. In april is de MRB geïnterviewd voor De Telegraaf en werd een groot artikel met foto geplaatst. Zowel de film als het artikel hebben veel positieve reacties opgeleverd. Een poging om te komen tot (weer) een ‘psoriasisuitgave’ van Metro is uiteindelijk door gebrek aan financiële middelen op niets uitgelopen.

Politiek De MRB heeft in 2014 geen politieke contacten gehad.

Collectieve Zorgverzekering Delta Lloyd heeft de collectieve zorgverzekering ook voor 2015 voortgezet. De korting bedraagt 8% op de basispremie en 10% op de aanvullende premie.

Overig Vacatures Op verzoek van de Verenigingsraad heeft de MRB zich in 2014 intensief beziggehouden met de invulling van een aantal vacatures. Er is intensief gezocht naar mensen die de opengevallen plekken konden innemen, met succes overigens want we hebben een nieuwe voorzitter, een nieuwe secretaris en nieuwe mensen voor de PR-commissie kunnen benoemen. De MRB is daarbij geassisteerd door Wil van der Kraan en Aza Teeuwen. Psoriasis, Sport en Beweging Het jaar 2014 was ook het jaar van het idee van de MRB om psoriasis, sport en beweging met elkaar te verbinden. Er zijn mensen van alle leeftijden mét psoriasis die graag willen sporten en voor wie beweging heel belangrijk is. De huidziekte psoriasis belemmert hen daar echter in. Zo ontstond de gedachte om voetbalclubs (laagdrempelig) te benaderen en een samenwerking met de PVN op te zetten. C.V.V. Zwervers uit Capelle aan den IJssel en R.K.V.V. Volharding uit Vierlingsbeek zijn de eerste voetbalclubs die beide een elftal in PVN tenue laten voetballen. In februari 2015 zullen de contracten getekend worden.

Ria Bloemberg-Lubbers Manager relatiebeheer (MRB) Psoriasis Vereniging Nederland. Zevenaar, maart 2015.


pag. 28 van 28

Jaarverslag Jaarverslag PVN 2014 CONCEPT pag. 1 van 28

Recommend Documents