Jaarverslag Helen Dowling Instituut

2012 Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut

A P rof. Bronkhorstlaan 20 3723 MB Bilthoven

P P ostbus 80 3720 AB Bilthoven

T 0 30 252 40 20 F 030 252 40 22

E [email protected] I www.hdi.nl

B NL05TRIO0254306691 KvK Utrecht 41130271

Inhoudsopgave Voorwoord voorzitter RvT HDI Samenvatting Jaarverslag 2012 Missie en doelgroep Verhaal van een cliënt

3 4 6 7

Plaatsbepaling9 De ziekte kanker 9 Kanker komt steeds vaker voor 9 Behoefte aan professionele psychologische zorg 9 Het Helen Dowling Instituut biedt hulp 9 Ontwikkelingen binnen de GGZ 9 Adviesrapport College voor zorgverzekeringen 10 Consequenties CVZ advies 10 Eigen bijdrage GGZ 11 Toekomst van de GGZ 12 Conclusie12

Corporate niveau

13

Inleiding13 Voornemen 2012 13 Realisatie voornemen 13 Nieuwbouwplan 13 Taborhuis 14 Kwaliteitsbeleid14 Audits 14 Corrigerende en preventieve acties 15 Verbetering Procedure Evaluatie en Nazorg 16 Leveranciersbeoordeling 16 Opleiding medewerkers 16 Conclusie 16

Patiëntenzorg18 Inleiding18 Voornemens 2012 18 Realisatie voornemens 18 Bestendiging van het huidige aantal aanmeldingen 18 Zorgprogramma Psycho-Oncologie gereed ter lezing 20 Uitbreiding naar andere doelgroepen 20 Verbreding online aanbod 21 Versterking Samenwerking 22 Andere activiteiten in 2012 23 Cliënt in Zicht 23 Equivalentieonderzoek 25 Het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) 25

Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut

Wachtlijstproblematiek Omvang team Het op peil houden van kennis Herdenkingsbijeenkomst

25 25 26 26

Deskundigheidsbevordering of scholing Wetenschappelijk onderzoek

28 29

Inleiding 29 Voornemens 2012 29 Realisatie voornemens 29 Aanvraag nieuwe projecten 29 Startende en opende projecten 30 Afgeronde projecten 31 Voornemens 2013 31 Publicaties32

Fondsenwerving33 Inleiding 33 Voornemen 2012 33 Realisatie voornemen 34 Acties door derden 34 Donateurs35 Legaten35 Helen Dowling Gala 35 Nieuwbouw35 Fonds Eigen Bijdrage 36 Online doneren 36

Marketing en Communicatie

37

Inleiding Voornemens 2012 Realisatie voornemens Activiteiten afdeling M&C Nieuwsbrief Website Social Media Informatiemateriaal Evenementen Free publicity

37 37 37 38 38 38 38 39 39 39

Cliëntenraad40 Financieel beleid 41 Salaris en besteding van gelden

42

Organogram HDI 43 Organisatie44 Jaarrekening46 Colofon71

2

Voorwoord

voorzitter RvT HDI

Regeren is vooruitzien, dat geldt ook voor het Helen Dowling Instituut. Het is onze ambitie zoveel mogelijk mensen met kanker én hun naasten de beste psychologische zorg op maat te bieden. Wij weten uit onderzoek dat deze zorg leidt tot significante afname van klachten als angst, depressie, vermoeidheid en tot verbetering van levenskwaliteit. Om ons werk te kunnen blijven doen is het nodig een organisatie te zijn die voorbereid is op de toekomst, die inspeelt op een veranderende wereld. Echter, de grillige wijze waarop de GGZ-wereld zich momenteel onder invloed van overheid en zorgverzekeraars ontwikkelt, maakt het toekomstbestendig maken van het HDI, en daarmee de psychologische zorg voor kankerpatiënten en hun naasten, onzeker. Vooruitzien is heel lastig, laat staan regeren. De overheid neemt maatregelen om de zorgkosten in de GGZ in toom te houden. Dit gebeurt niet zozeer op basis van inhoud, maar op basis van macro economische overwegingen. Inkomen gaat voor inhoud. Dat brengt de zorg aan onze cliënten in gevaar. En dat is te betreuren, omdat er elk jaar 2 procent meer kankerpatiënten bij komen en dus ook meer mensen die naast de noodzakelijke medische behandelingen professionele psychologische zorg nodig hebben. Wij hopen dat de overheid en de zorgverzekeraars oog blijven houden voor de kwetsbare situatie van alle mensen die worden behandeld binnen de psycho-oncologie, niet alleen bij het HDI. In het verslagjaar was de start van de nieuwbouw op onze nieuwe locatie in de bossen van Bilthoven een hoogtepunt. De voortgang van de bouw lag geheel op schema en de oplevering is voorzien in februari 2013. Een ander belangrijk feit in 2012 betrof de gesprekken met het Taborhuis, een collega psycho-oncologisch centrum in Groesbeek, over nauwe samenwerking. Besloten is per 2013 te komen tot een personele unie. De Raad van Toezicht kwam in het verslagjaar zeven maal bij elkaar. Namens de Raad spreek ik mijn waardering uit voor de bevlogen en betrokken wijze waarop alle medewerkers de missie van het instituut uitdragen.

Ir. Jan Dekker Voorzitter Raad van Toezicht


3

Samenvatting Jaarverslag 2012

Het vakgebied van het Helen Dowling Instituut (HDI) is de psycho-oncologie. Het HDI is een ISO gecertificeerde GGZ-instelling die binnen de basisverzekering valt en naast professionele zorg, wetenschappelijk onderzoek verricht en bij- en nascholing biedt aan professionals werkzaam binnen de oncologie. Per kernactiviteit beschrijft dit jaarverslag de voornemens voor 2012 en de realisatie daarvan. Voorop stond de realisatie van de nieuwe locatie van het HDI en het verhogen van het aantal cliënten met 15 procent. In maart 2012 is gestart met de bouw van de nieuwe locatie van het HDI in Bilthoven. De bouw verliep soepel en op 12 september werd het hoogste punt bereikt. Naar verwachting wordt het gebouw begin 2013 opgeleverd. Op de nieuwe locatie biedt het HDI ruime en rustige condities aan cliënten. Het HDI kan in het nieuwe pand meer cliënten zien en haar zorgaanbod vergroten, onder meer met fysieke modules. Ook is er meer werkruimte voor de onderzoekers. Het gebouw wordt bijna geheel gefinancierd uit fondsenwerving. Het jaar 2012 is sterk gekleurd door de financiële crisis en daarmee samenhangende bezuinigingsmaatregelen. Ook de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) ontkwam niet aan de bezuinigingen. Het aantal aanmeldingen daalde in 2012 met 29 procent ten opzichte van 2011. Dit is voor een belangrijk deel te wijten aan de invoering van de eigen bijdrage (€ 200 per verzekerde per jaar) voor de GGZ voor dat jaar. De terugloop was het grootst bij de online therapie, die extra gevoelig lijkt voor een dergelijke drempel. Daarnaast is de beperking in het verzekerde pakket van invloed op dit percentage. In april 2012 verscheen deel 1 van een adviesrapport van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) m.b.t. de GGZ. In dit rapport stelt CVZ dat de uitvoerders van de GGZ niet verzekerde zorg binnen de Zorgverzekeringswet (Zvw) aanbieden. Volgens het rapport zijn huisartsen het eerst aan zet bij psychische stoornissen en psychische klachten. Bij twijfel over een mogelijke ziekte die de huisarts zelf niet kan behandelen, zal verwijzing plaatsvinden. Op basis van de Zvw valt de hulp op het gebied van psychische klachten in beginsel niet onder de eerstelijns psychologische zorg en de specialistische geneeskundige GGZ. Het werd duidelijk dat aanpassingsstoornissen geen onderdeel meer zijn van verzekerde zorg. Ook relatieen werkproblemen zijn geen onderdeel meer van het verzekerde pakket. De kaders waarbinnen de geestelijke gezondheidszorg geboden kan worden, worden dus smaller. Potentiële cliënten moeten steeds ‘zieker’ zijn om voor behandeling in aanmerking te komen. Dit heeft tot direct gevolg dat een deel van onze cliënten met hulpvragen niet langer behandeld mogen worden binnen de Zvw. Dit is een van de consequenties van het beleid dat op basis van deel 1 van dit rapport is geformuleerd door de zorgverzekeraars. Het HDI volgt de ontwikkelingen op de voet en zal waar mogelijk in gesprek gaan met het CVZ en andere betrokken partijen. Naar verwachting verschijnt begin 2013 het tweede deel van het rapport en zal er daarna een definitief advies volgen.


4

“De gesprekken bij het HDI hebben mij en mijn dochter erg geholpen. Ook na het overlijden van mijn vrouw” Pieter, 41 jaar


5

Missie Missie Het Helen Dowling Instituut heeft als missie: mensen met kanker én hun naasten te helpen de ziekte emotioneel te verwerken; door het bieden van de best bewezen psychologische zorg, het verrichten van toegepast wetenschappelijk onderzoek en het trainen van professionals werkzaam binnen de oncologie. Het HDI wil een toegankelijke, deskundige en op samenwerking gerichte organisatie zijn.

Doelgroep Alle mensen die direct of indirect zijn getroffen door kanker ongeacht hun leeftijd, sekse, soort kanker, ziektefase of prognose en die psychologische zorg nodig hebben.


6

Verhaal van een cliënt Mijn naam is Saskia van Rooijen. Ik ben 39 jaar, getrouwd en moeder van drie schitterende pubers. Ik kreeg op mijn 37e borstkanker. Tot die tijd.. kon ik alles alleen. Begin 2011 ontdekte ik een knobbeltje in mijn borst ter grote van een knikker. In april ging ik naar de huisarts die mij doorverwees naar het ziekenhuis. “Ik denk niet dat u zich zorgen hoeft te maken waarschijnlijk gewoon vocht maar laten we voor de zekerheid maar even een foto maken” zei hij. In het ziekenhuis werd een foto en een echo gemaakt. De arts besprak in mijn bijzijn met een andere arts de echo. Zijn woorden waren nadat hij lang, te lang, op het scherm gekeken had; “zeker een punctie”. Op dat moment voelde ik de bui eigenlijk al hangen. Ik was alleen naar het ziekenhuis gegaan en had niemand meegenomen want.. ik kon alles alleen. De arts vertelde mij dat ik een goed te genezen kanker had. Wel moest ik rekenen op amputatie en chemokuren. De weken daarna waren heel heftig. Overdag naar het ziekenhuis voor onderzoeken en in de avond huilend met partner in bed, praten over wat komen gaat en alle daarbij behorende vragen; is het erfelijk?, waar zit het nog meer?, hoe gaat mijn lijf eruit zien? Je weet niet wat je te wachten staat. Mijn beide borsten werden geamputeerd en ik kreeg een reconstructie. Een loodzware operatie, maar ik wist waar ik aan toe was. De eerste 3 weken leek het alsof er een olifant op mijn borstkas stond. Er volgden zes chemokuren die ik iedere keer weer als een klein stukje doodgaan ervoer. Na de laatste chemokuur dacht ik dat het klaar was. Begin 2012 pakte ik mijn werk weer op om vervolgens na 1,5 week volledig in te storten. Het besef kwam dat ik dit niet alleen kon. Geleefd door alle afspraken worstel je wel door, maar na behandeling komt het werkelijke besef… ik kan dit niet alleen! Een moeder van school die kort daarvoor haar man aan kanker had verloren vertelde mij dat ik contact met het Helen Dowling Instituut moest opnemen. Dit instituut had haar man en het hele gezin zo goed geholpen. Ik dacht baat het niet dan schaadt het niet. En met tegenzin en in wanhoop belde ik met het HDI. Na een korte wachtlijst kwam ik bij een van de therapeuten terecht. En na enkele persoonlijke sessies adviseerde ze mij naar de groepstherapie te gaan. Iets wat ik al die tijd had vermeden; lotgenotencontact. Alleen het woord al. Ik had liever gezonde mensen om mij heen, mensen die iets leuks te vertellen hadden. Wat afstandelijk ging ik de groep in om vervolgens met een hechte groep te eindigen. Het contact met de groep heeft mij ontzettend geholpen. De herkenning en begrip van anderen heeft mij doen inzien dat het helemaal niet zo zwak is om iets niet alleen te doen. Kanker is gewoon zwaar. Tussentijds werden in april 2012 mijn eierstokken verwijderd waardoor ik een enorme terugslag kreeg. Acceptatie van al wat gebeurd was, was nog niet in zicht. Op dit moment ben ik (soms alleen, soms samen met mijn man) nog in behandeling bij een therapeut. Zij leert mij te kijken naar de positieve dingen, wat lukt wel en wat lukt niet. Samen creëren we weer regelmaat. Vertrouwen in eigen lijf en omgeving moet nog komen. Het gaat goed maar ik ben er nog niet. In 1 jaar tijd vertrouwen in relatie, lijf en baan kwijt raken is niet niks en kost tijd voor herstel. Gelukkig kan ik nu wel zeggen dat ik kankervrij ben! Ik ben blij met het HDI. Vanaf de eerste stap binnen word je gesteund en begeleid. Iets waar ik me moeilijk aan over kan geven maar wat zo ontzettend fijn is. Alle medewerkers zijn stuk voor stuk geweldig! Het HDI is een centrum waar je je thuis voelt. Een huiskamer die in niets lijkt op een ziekenhuis. Een geweldig initiatief waar je gesteund wordt in moeilijke tijden. Een centrum waar je ontdekt dat een kankerpatiënt.. niet alleen is!


7

“Ik wilde weer de persoon worden voordat ik borstkanker kreeg. Het HDI heeft me hier bij geholpen” Greta, 50 jaar


8

Plaatsbepaling De ziekte kanker Bijna 100.000 mensen krijgen jaarlijks te horen dat zij kanker hebben. Kanker is de verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten. Kankercellen delen zich ongeremd en drukken daarmee de gezonde cellen weg. Tumoren kunnen door het hele lichaam uitzaaien en ergens anders in het lichaam schade aanrichten.

Kanker komt steeds vaker voor Kanker komt steeds vaker voor: een op de drie mensen krijgt te maken met de ziekte. Ruim 85 procent van de kankerpatiënten is ouder dan vijftig jaar. Borstkanker is de vaakst voorkomende soort kanker, daarna darmkanker. Per jaar overlijden er bijna 42 duizend mensen aan de ziekte. Daarmee is kanker de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland volgens KWF Kankerbestrijding. Omdat mensen steeds ouder worden, hebben zij steeds meer kans om kanker te krijgen. Gelukkig kunnen kankerpatiënten, door verbeterde medische behandelingen, gemiddeld langer met hun ziekte leven dan twee decennia geleden.

Behoefte aan professionele psychologische zorg Naast dat de ziekte lichamelijke schade aanricht, kan de ziekte ook in sociaal en emotioneel opzicht schade aanrichten. Kankerpatiënten, en hun naasten, kunnen te maken krijgen met allerlei heftige gevoelens zoals angst, depressie, moeheid, verdriet en eenzaamheid. Soms is de ziekte te zwaar om alleen te dragen. Uit onderzoek weten we dat ongeveer 20-30 procent van alle mensen met kanker op enig moment zodanige klachten heeft dat een verwijzing naar professionele psychologische zorg op zijn plaats is. Psycho-oncologische zorg onderscheidt zich van de ‘gewone’ geestelijke gezondheidszorg (GGZ) op een aantal punten. Enerzijds ligt het onderscheid op het gebied van oncologische kennis van de zorgverlener. Anderzijds ligt het onderscheid in de aard van de problematiek, die een andere werkwijze vereist.

Het Helen Dowling Instituut biedt hulp Het Helen Dowling Instituut biedt professionele psychologische zorg aan mensen met kanker en hun naasten. Het HDI combineert de zorg structureel met wetenschappelijk onderzoek en bij- en nascholing van artsen en verpleegkundigen werkzaam in de oncologie. Het HDI is een gebudgetteerde in de psycho-oncologie gespecialiseerde tweedelijn GGZ-instelling. De instelling valt onder de curatieve GGZ en om die reden ontvangt het vergoeding via de basisverzekering (zorgverzekeringswet – Zvw).

Ontwikkelingen binnen de geestelijke gezondheidszorg Het jaar 2012 is sterk gekleurd door de financiële crisis en daarmee samenhangende bezuinigingsmaatregelen. De druk van de Europese afspraak om het begrotingstekort van de overheid te beperken tot drie procent leidt in alle sectoren tot meer en verdergaande bezuinigingsmaatregelen. Ook de GGZ ontkomt hier niet aan. In de jaren 2000-2010 zijn de kosten binnen de GGZ harder gestegen dan de kosten in de totale gezondheidszorg (Algemene wet bijzondere ziektekosten en Zvw), namelijk van 8,7 procent naar tien procent. Daarbij is het aantal cliënten dat gebruik maakt van de curatieve GGZ toegenomen; in 2009 met tien procent ten opzichte van 2008. In 2011 werd

Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Plaatsbepaling

9

zichtbaar op welke wijze deze groei gedempt en beheerst zou gaan worden voor de eerste- en tweedelijns GGZ. Overigens heeft het CBS becijferd dat de GGZ kosten in 2012 niet zijn gestegen vergeleken met 2011. Adviesrapport College voor zorgverzekeringen Theoretisch is er sprake van een driehoek tussen cliënten, zorgaanbieder (HDI) en zorgverzekeraars die met elkaar vraag en aanbod bepalen. In de praktijk is het echter de zorgverzekeraar die het overheidsbeleid vertaalt en de kaders definieert. Het College voor zorgverzekeringen (CVZ) is het orgaan dat de overheid adviseert in het te formuleren beleid. In april 2012 verscheen het eerste deel van een door het CVZ uitgebracht adviesrapport ‘Geneeskundige GGZ’. In januari 2013 volgde deel 2 in de vorm van een conceptrapport. In deel 1 van het CVZ rapport staat dat ‘er goede redenen zijn om de kostengroei te willen beheersen en te temperen om ook in de toekomst een betaalbaar zorgpakket te behouden’. Een van de beheersmogelijkheden is een beperking van het verzekerde pakket. In het rapport stelt CVZ dat de uitvoerders van de GGZ niet verzekerde zorg binnen de Zvw zouden aanbieden. Te laat zou duidelijk gedefinieerd zijn wat volgens het CVZ als verzekerde en onverzekerde zorg dient te worden beschouwd: ‘…Kort gezegd: psychische stoornissen vergen geneeskundige GGZ en bij psychische klachten is de huisarts het eerst aan zet. Bij twijfel over een mogelijke ziekte die de huisarts niet zelf kan behandelen, zal verwijzing plaatsvinden. Op basis van de Zvw valt de hulp op het gebied van psychische klachten in beginsel niet onder de eerstelijns psychologische zorg en de specialistische geneeskundige GGZ. […] Het CVZ [meent] dat er een betere bewaking van de grenzen van het verzekerde pakket gebaseerd moet zijn op het onderscheid tussen klachten en ziekte/psychische stoornis.’ De kaders waarbinnen deze zorg geboden kan worden, worden dus smaller. Potentiële cliënten moeten steeds ‘zieker’ zijn om voor behandeling in aanmerking te komen. Dit heeft tot direct gevolg dat een deel van onze cliënten met hulpvragen niet langer behandeld mogen worden binnen de Zvw. Dit is een van de consequenties van het beleid dat op basis van deel 1 van dit rapport is geformuleerd door de zorgverzekeraars. Consequenties CVZ advies Het DSM-IV classificatiesysteem is niet langer leidend voor de verzekerde tweedelijns GGZ. Het was al bekend dat de zogenaamde ‘Aanpassingsstoornissen’ (deel 1) niet langer onder de verzekerde zorg vallen. De overweging voor de uitsluiting was volgens dit advies ‘de lage ziektelast’. Alle beroepsorganisaties (NIP, NVGzP, NVP en VGGt ) zijn het er over eens dat de onderbouwing van deze stelling geheel ontbreekt. In de psycho-oncologische zorg werd deze classificatie vaak gebruikt, omdat bij kanker een combinatie van een zware en complexe ziektelast wordt gezien, terwijl er wel aan de criteria voor een aanpassingsstoornis wordt voldaan. Het belangrijkste criterium voor een aanpassingsstoornis is de aanwezigheid van een duidelijk aanwijsbare stressfactor als oorzaak van de stoornis. Bij kanker is deze stressfactor evident: het moeten leven met een (zeer) beperkte levensduur of zwaar lichamelijk lijden als gevolg van ziekte en behandeling kan ernstige psychische problematiek veroorzaken of onderliggende problematiek oproepen. In het rapport argumenteert het CVZ dat ‘het wegnemen van de stressfactor de beste behandeling is’. Psychologische behandeling zou geen toegevoegd effect hebben. Dit is een bijzonder pijnlijke uitspraak voor mensen met kanker, omdat de stressfactor (kanker) in veel gevallen niet eenvoudig weg te nemen is. Kanker betreft een vaak onvoorspelbaar en grillig ziekteproces waarop weinig controle is uit te oefenen en waarbij de naweeën (zeer) ingrijpend kunnen zijn. Niet iedereen komt daar zonder ernstige verstoring vanaf. Uit diverse onderzoeken blijkt dat een dergelijke verstoring zeer goed te behandelen is met cognitieve gedragstherapie. Naast de uitsluiting van de aanpassingsstoornissen werd in 2012 duidelijk dat ook hulp bij relatieen werkproblemen geen onderdeel is van het verzekerde pakket. CVZ stelt dat de zogenaamde V-codes, oftewel ‘andere aandoeningen en problemen die een reden voor zorg kunnen zijn’, zonder


10

dat sprake is van een psychische stoornis nooit onder de geneeskundige GGZ zouden zijn gevallen. De praktijk was tot 2013 echter anders. Voor de gespecialiseerde psychologische zorg bij kanker betekent dit bijvoorbeeld geen vergoeding voor rouwproblematiek zonder dat er sprake is van een psychische stoornis. Verstoorde rouwverwerking komt echter vaak voor vanwege de vele trauma tische ervaringen tijdens het ziekteproces. Ditzelfde geldt voor complexe gezinsproblematiek, zonder dat bij een van de gezinsleden sprake is van een psychische stoornis. Eigen Bijdrage GGZ In 2012 was er nog een andere drempelverhogende maatregel van kracht, namelijk het heffen van een eigen bijdrage voor de tweedelijns GGZ. Deze bijdrage bedroeg € 200 per verzekerde per jaar. De gehele sector heeft hierdoor in 2012 te maken gehad met een teruglopend aantal aanmeldingen. Het HDI heeft hier op vooruitgelopen door in de tweede helft van 2011 een solidariteitsfonds Eigen Bijdrage op te richten voor cliënten die de eigen bijdrage niet of slechts gedeeltelijk konden betalen, waardoor er in ieder geval geen financiële drempel voor de zorg bestond. Zeventien mensen kregen in 2012 een (gedeelte van) de eigen bijdrage uit dit fonds terug. Aangezien er nog veel in 2012 geopende DBC’s in 2013 zullen worden afgesloten, zal dit aantal aanzienlijk hoger zijn. Halverwege 2012 werd bekend dat het tweede kabinet Rutte de heffing van een eigen bijdrage voor de GGZ in 2013 zal schrappen. Daar tegenover staat dat het eigen risico voor 2013 verdubbeld is. Het is onduidelijk wat het beleid voor 2014 zal zijn.


11

Toekomst van de GGZ Door de bevriezing en beperking van de toestroom naar tweedelijns GGZ, zal de nadruk steeds meer komen te liggen op ‘zelfmanagement’, ‘community care’ (d.w.z. de brug tussen zorg en welzijn) en op versterking van kortdurende eerstelijnszorg door de huisarts en Praktijk Ondersteuner Huisarts GGZ (POH-GGZ). Daarnaast zal een goedkopere ‘basis-GGZ’, bestaande uit generalistische en kortdurende zorg, worden geïmplementeerd in 2014. Dit zal ten koste gaan van de tweedelijnszorg, die zich steeds meer zal richten op zware problematiek. Het gaat in deze ‘basis-GGZ’ om ongeveer 400.000 cliënten per jaar. Deze cliënten hebben te maken met lichte tot matige enkelvoudige problematiek. Zij hebben een DSM-classificatie, met een gemiddelde tot hoge score van algemeen functioneren, een goed sociaal netwerk en een grote kans op genezing/herstel van de klachten. Deze groep kan kort (maximaal 12 gesprekken) behandeld worden. De consequenties van deze ontwikkelingen zijn eind 2012 volkomen onduidelijk, al lijkt het voorstelbaar dat de zorgverzekeraar de behandelduur op enigerlei wijze in tijd zal beperken en dat er financiële consequenties zullen zijn. Dit betekent dat psycho-oncologische centra de specificiteit van hun zorg zo expliciet mogelijk moeten beschrijven en hiermee samenhangend de zorgzwaarte bij hun patiënten dienen aan te tonen. Daarnaast is het noodzakelijk dat de psycho-oncologische centra (nu opererend in de tweedelijns GGZ) voor een deel van hun populatie generalistische GGZ moeten gaan bieden, naast generalistische GGZ (de tweedelijn). De verwachtingen over het aantal cliënten dat onder deze generalistische zorg zal vallen varieert van 30 procent (vanuit de zorgaanbieders) tot 50 procent (zorgverzekeraars). Het aanbieden van generalistische zorg vereist een andere organisatie dan we tot op heden gewend zijn. Ook hangt er een lager verdienplaatje aan.

Conclusie Door de toename van het aantal kankerpatiënten en de verbeterde somatische zorg, zal de behoefte aan psycho-oncologische hulpverlening eerder toenemen dan afnemen. Duidelijk is dat de zorgverzekeraars voor 2012 hebben gekozen voor continuering van de psycho-oncologische zorg. Wel zijn er essentiële verschillen: Menzis en VGZ/CZ zeggen te kiezen voor overheveling van 65 procent van het huidige tweedelijnsbudget naar het eerstelijnsbudget in vijf jaar. Achmea legt de nadruk op het kunnen aantonen van de zorgzwaarte en legt daarmee het primaat bij de tweedelijnszorg. Alle zorgverzekeraars benadrukken dat de gevolgen van de bezuinigingen de komende jaren voor de gespecialiseerde psycho-oncologie voelbaar worden. De Stichting Roparun sluit bij deze ontwikkelingen aan met een eind 2011 geformuleerde opdracht om de mogelijkheden te onderzoeken voor het oprichten van minimaal tien ‘Roparuncentra’ verspreid over Nederland. In ieder centrum vormt een therapeutisch centrum de kern waar een aantal zorgaanbieders - variërend van een inloophuis, een re-integratiebureau, fysiotherapie, haarwerker en prothesecentrum - zich omheen groeperen. De opzet is om te werken met een aantal preferred suppliers, waarvan het HDI gevraagd is er een te zijn. In 2012 hebben een drietal initiatief nemende organisaties; de stichting Roparun Centra, de Vruchtenburg en het HDI, een aanzet gegeven om te komen tot een landelijk gedragen masterplan. Dit plan is richtinggevend voor de zorg voor kwaliteit van leven met kanker en dat kaderstellend is voor de samenwerking van partijen. Dit initiatief wordt vanaf 2013 mede gedragen door een aantal landelijke organisaties: Instellingen voor Psychosociale Oncologie (IPSO), Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO), KWF Kankerbestrijding en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntorganisaties (NFK).


12

Corporate niveau Inleiding

De psycho-oncologische zorgsector in Nederland staat de komende jaren voor grote uitdagingen. Door de financieel-economische crisis en de daarmee gepaarde bezuinigen staat de zorg onder zware druk. Alle therapeutische centra van het IPSO, waaronder het HDI, hebben moeite om financieel overeind te blijven. De toegestane tarieven (via F-parameters en DBC’s) blijven te laag. De invoering van de prestatiegerichte bekostiging via de DBC’s zal in 2013 een feit zijn. Dit zal niet direct leiden tot vrije tarieven. Pas na enkele jaren zal, net zoals gebeurde in de somatische zorg, slechts een deel van het budget vrij onderhandelbaar zijn. Het HDI hanteert drie pijlers waarop de toekomstplannen steunen, te weten inhoud, inkomen en inspiratie. De belangrijkste taak voor het HDI blijft om de psychologische zorg bij kanker voor de toekomst zeker te stellen.

Voornemen 2012 1. Nieuwbouwplan concretiseren 2. Taborhuis

Start van de nieuwbouw

Pand aan de Professor Bronkhorstlaan in Bilthoven

Atrium op begane grond

Realisatie voornemen 1. Nieuwbouwplan Door velen is er in 2012 hard gewerkt aan de realisatie van de nieuwe locatie van het HDI in Bilthoven. In maart is begonnen met de bouw van een ondergrondse parkeergarage. Op 24 april werd op feestelijke wijze de aftrap gegeven voor de bouw van de rest van het pand en op 12 september werd het hoogste punt bereikt. Naar verwachting wordt het pand begin 2013 opgeleverd. Het bouwteam bestaat uit de opdrachtgever (HDI), bouwmanager, architectenbureau KOW, aannemer de Koninklijke BAM Groep, installatiebedrijf Jefko Techniek en installatieadviesbureau Deerns. Het gehele interieur is ‘om niet’ ontworpen door de firma Eckhart Interior Design, die ook de uitvoering ervan begeleidde. Vitra leverde alle meubilair. Het is gelukt de hoogste kwaliteit te realiseren tegen de laagste kosten. Alle genoemde partijen hebben meegewerkt tegen tarieven die op zijn hoogst kostendekkend zijn. Door de vele sponsoring in natura is het gelukt om binnen de in 2011 aangepaste totale initiële stichtingskosten van rond de € 5,4 miljoen te blijven.

Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Corporate niveau

13

Het HDI heeft vanaf het begin dat er plannen lagen voor een nieuwe locatie gekozen voor de optie van een eigen gebouw op een eigen kavel dat geheel gefinancierd werd via fondsenwerving. Andere opties, zoals het huren van kantoorruimte of koop en verbouw van een bestaand pand, waren financieel niet haalbaar. Het HDI is namelijk niet in staat een hoge huur te betalen of een hoge hypotheek af te lossen en die opties kwamen niet substantieel goedkoper uit. Het HDI zou in alle gevallen afhankelijk zijn van aanvullende fondsenwerving en die heeft alleen kans van slagen als het om een eenmalig en aansprekend project gaat. Fondsenwerving om huur of een hypotheek te betalen is gedoemd te mislukken. Op de nieuwe locatie biedt het HDI ruime en rustige condities waar cliënten zich wel zullen bevinden. Het HDI kan in het nieuwe pand meer cliënten zien en haar zorgaanbod vergroten, onder meer met fysieke modules. Ook is er meer werkruimte voor de onderzoekers. 2. Taborhuis Eind 2011 nam het bestuur van collega instelling het Taborhuis uit Groesbeek contact op met de directie van het HDI om te praten over samenwerking. Het Taborhuis had moeite om het hoofd boven water te houden. Dit had paradoxaal genoeg te maken met te veel succes in 2011 op de toen pas geopende tweede locatie van het Taborhuis in Arnhem. Het aantal aanmeldingen overtrof daar de verwachting en het Taborhuis overschreed hierdoor het toegekende budget. De zorgverzekeraar stemde niet in met ophoging van het budget, zodat het Taborhuis fors moest terugbetalen en daardoor in de problemen raakte. In de loop van 2012 spraken beide organisaties uitgebreid met elkaar. Uiteindelijk is besloten per 2013 te komen tot een personele organisatie, waarbij de Raad van Toezicht van het HDI ook het bestuur vormt van het Taborhuis en de directie van het HDI ook de directie is van het Taborhuis. Het hoofd patiëntenzorg HDI vervult die functie ook bij het Taborhuis. Het is de bedoeling dat het HDI en het Taborhuis per 2014 fuseren, tenzij besloten wordt dat dit door omstandigheden (voorlopig) niet zal gebeuren. Bij het aangaan van de overeenkomst zijn verschillende afwegingen gemaakt. Zo stond het behoud van de zorg voor mensen met kanker en hun naasten in deze regio’s centraal als ook de eis dat de zorg van het HDI op geen enkele wijze gevaar zou lopen door het aangaan van deze samenwerking. Voordat deze intentieverklaring ondertekend werd is het HDI gedurende een aantal zomermaanden intensief betrokken geweest bij het Taborhuis. Een van onze psychologen was gedurende deze periode voor een dag per week gedetacheerd binnen het team van de patiëntenzorg. Ook waren vanuit het HDI het hoofd Patiëntenzorg en de directeur nauw betrokken bij dit onderzoek naar de organisatie en het overleg met het team en bestuur van het Taborhuis. Het HDI was eind 2012 verantwoordelijk voor de zorginkoop voor 2013 en voerde het overleg met de representerende zorgverzekeraars (VGZ, CZ en Menzis) voor deze regio’s. In een plan van aanpak zijn de acties voor 2013 vastgelegd en met het team besproken.

Kwaliteitsbeleid Audits Op 12 december 2012 vond de externe audit door TÜVRheinland plaats. Op basis van de aangetoonde conformiteit gaf de Lead Auditor ook deze keer een positief advies tot continuering van het certificaat. Een van de bevindingen was dat de organisatie zich op een positieve manier kenmerkt door betrokkenheid en enthousiasme en dat de medewerkers openstaan voor feedback. Het HDI wil aantoonbaar een meerwaarde hebben voor haar cliënten. De auditor constateerde een aantal verbeterpunten, waarvan de belangrijkste zijn: • De gewenste resultaten in de jaarplannen en het meerjarige beleidsplan moeten meer SMART beschreven worden. • Er moet een klachtenprocedure voor medewerkers worden ontwikkeld. • Criteria voor de bepaling van de urgentie bij aanmelding moet expliciet worden vastgelegd. • De detacheringovereenkomst met de psychiater dient structureel geëvalueerd te worden.


14

De kwaliteitsmedewerker van het HDI nam al in 2011 het initiatief bij de verbetering en vereenvoudiging van het Kwaliteit Management Systeem. Dat deed hij in samenspraak met de directie en het hoofd patiëntenzorg. Naast de standaard activiteiten, zoals opleidingen, functioneringsgesprekken en planningen heeft hij in 2012 het personeelshandboek verder vorm gegeven. Alle basisafspraken staan hierin beschreven. De medewerker kwaliteit was regelmatig aanwezig bij vergaderingen van het management team, de therapeuten en het secretariaat om de continuering van het kwaliteitsbeleid als onderdeel van het reguliere werk te ondersteunen. Corrigerende en preventieve acties Probleem: De vragen op het telefonisch aanmeldformulier zijn te summier om in geval van een wachtlijst goed te kunnen beoordelen in hoeverre een intake met spoed geplaatst moet worden. Maatregel 1: De lijst is met een aantal vragen uitgebreid. Dit heeft de beoordeling op spoed makkelijker en inzichtelijker gemaakt. Maatregel 2: Het secretariaat is getraind in het gebruik van het vernieuwde telefonische aanmeldformulier. Probleem: Klachtenreglement voor cliënten staat niet op de website. Maatregel: Het Klachtenreglement is inmiddels te vinden op de HDI website. In de afgelopen periode hebben zich geen officiële klachten voorgedaan. Probleem: Naar aanleiding van een drietal concrete situaties rees de vraag naar een gedragslijn in die situaties waarin cliënten hun ontevredenheid over hun behandeling bij het HDI op social media (zoals Facebook) van het HDI plaatsen. Maatregel 1: Er is een gedragslijn bepaald, waarbij de afdeling Marketing & Communicatie, het hoofd patiëntenzorg en de betreffende therapeut in voorkomende gevallen op de hoogte stelt. Zij zullen overleggen en contact met de betreffende cliënt opnemen. Maatregel 2: De afdeling Marketing & Communicatie maakt in 2013 een omvattender social media plan. Probleem: Het aanleveren aan Stichting Benchmark GGZ (SBGGZ) is opgestart door een samenwerking met de leverancier van ons Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). De koppeling van het nieuwe EPD aan het CRM-systeem werkt niet, waardoor o.a. de automatische melding voor de verzending van de tussentijdse vragenlijst (Client in zicht 2, CIZ-2) niet werkt. Maatregel 1: Wij zijn gestart om met terugwerkende kracht alle scores op de HADS bij aanvang in een daarvoor ontworpen EPD formulier te zetten, zodat de leverancier van het EPD deze gegevens, samen met diagnosebehandelcombinatie (DBC) gegevens op een versleutelde manier kan gaan aanleveren. Maatregel 2: Verscherpt overleg met beide leveranciers. Probleem: Een aantal vragen op de standaard-intakevragenlijst zijn ongeschikt voor cliënten met een andere ziekte, aangezien deze vragen alleen over (de gevolgen van) kanker gaan. Maatregel: De vragenlijst is zowel in de papieren versie als digitaal aangepast met een versie voor cliënten met een andere ziekte. Probleem: Geen eenduidig beleid met betrekking tot het versturen van facturen bij afzeggingen bij minder dan 24 uur. Maatregel: Er is in 2012 een actiever beleid opgesteld voor het factureren van afzeggingen binnen 24 uur. In die gevallen waarin de ziekte geen oorzaak voor de afzegging is of dat dit planbaar had kunnen zijn wordt nu wel een rekening gestuurd. Daarnaast wordt bij immobiliteit van de cliënt vaker een telefonisch consult afgesproken.


15

Probleem: Achterstallig onderhoud aan kwaliteitshandboek. Maatregel: Vanuit het kwaliteitsplan 2012 zijn een aantal correcties doorgevoerd, zoals: documenten worden in een nieuwe structuur op de algemene schijf (voor het HDI) gezet. Verbetering Procedure Evaluatie en Nazorg (zie ook paragraaf Patiëntenzorg) Vanaf 2011 vullen alle in behandeling zijnde cliënten een tussentijdse evaluatielijst in. Deze lijst wordt na vijf behandelsessies digitaal of per post toegezonden en bevat voornamelijk vragen omtrent bejegening en vragen naar de gevolgde procedures. De eindevaluatievragenlijst bevat dezelfde vragen, maar meet ook het effect van de behandeling door het afnemen van de HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale). Het HDI neemt de HADS vragenlijst ook bij aanvang af. De HADS is in 2012 goedgekeurd als meetinstrument voor benchmarking na een zogenaamd equivalentieonderzoek. In het in 2010 verschenen onderzoeksrapport ‘IPSO helpt’ wordt de aanbeveling gedaan om meer expliciet naar vermoeidheidsklachten te vragen bij de aanmelding en waar nodig hier sneller gerichte diagnostiek en een gerichte behandeling voor aan te bieden. De standaard intakevragenlijst is uitgebreid met een aantal vragen naar eventuele vermoeidheidsklachten, die al langer werden gebruikt in de intakevragenlijst voor de online therapie ‘Minder moe bij kanker’. Leveranciersbeoordeling In 2012 is veel overleg geweest met de nieuwe leverancier van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) en de leverancier van het Customer Relationship Management systeem (CRM)-systeem. De koppeling van beide systemen heeft een te grote vertraging opgelopen, waardoor de tussentijdse meting in 2012 minder vaak is afgenomen. Beide leveranciers slaagden er niet in om het EPD te koppelen aan ons relatiebeheersysteem. Eind 2012 wordt er nog hard gewerkt door de verschillende partijen om deze koppeling werkend te krijgen. Opleiding medewerkers Tijdens de jaarlijkse functioneringsgesprekken komt de behoefte aan bij- en nascholing standaard aan de orde. De medewerker geeft aan waar zijn/haar wensen liggen en de leidinggevende geeft aan waar vanuit de organisatie behoefte aan is. In samenspraak worden keuzes gemaakt. Het opleidingsbudget is gelijk aan 0,75 procent van de totale loonkosten en is naar rato (fte’s) verdeeld over drie groepen: patiëntenzorg (therapeuten, secretariaat), wetenschappelijk onderzoek (onderzoekers, stagiaires) en directie/beheer (directeur, administratie, Marketing & Communicatie en Fondsenwerving). Meerdere medewerkers zijn in de gelegenheid gesteld opleidingen te volgen en/ of congressen en symposia te bezoeken. Conclusie In 2012 investeerde het HDI actief in het verder verbeteren van het kwaliteitssysteem, in de planningen controle cyclus en het monitoren van afwijkingen in processen en het uitvoeren van corrigerende en preventieve maatregelen.


16

“Kanker roept zoveel emoties op. Soms kom je daar zelf niet uit en helpen wij je verder” Simone, 42 jaar


17

Patiëntenzorg Inleiding

Patiëntenzorg is de kernactiviteit van het HDI. Een team van 20 therapeuten, waaronder een psychiater, biedt de best bewezen psychologische zorg aan onze cliënten. Daarnaast zijn twee freelance therapeuten beschikbaar om bij grote drukte bij te springen. Cliënten waarderen onze zorg, ze geven ons net als in voorgaande jaren gemiddeld een 8,2. Psychologische behandelingen kunnen individueel, in een partnerrelatie, of gezinstherapie, in een groep of in een combinatie daarvan plaatsvinden. Het HDI stelt in samenspraak met de cliënt het behandelplan op en beschrijft deze in een behandelovereenkomst. Onze behandelingen zijn gebaseerd op de gangbare richtlijnen en wetenschappelijk onderzoek. In 2013 zal dit zijn weerslag vinden in een uitgebreid Zorgprogramma voor de psycho-oncologie: ‘Leven met kanker’.

Voornemens 2012 In het jaarplan voor 2012 zijn vijf voornemens geformuleerd: 1. Bestendiging van het huidige aantal aanmeldingen 2. Zorgprogramma Psycho-Oncologie gereed ter lezing 3. Uitbreiding naar andere doelgroepen 4. Verbreding online aanbod 5. Versterking samenwerking

Realisatie voornemens 1. Bestendiging van het huidige aantal aanmeldingen Duidelijk is dat het beleid van de overheid om de toegang tot de tweedelijns GGZ te beperken, gevolgen heeft. Het is daardoor niet gelukt om het aantal aanmeldingen in 2012 te bestendigen. Het aantal aanmeldingen is in 2012 met 29 procent gedaald ten opzichte van 2011. Dit is voor een belangrijk deel te wijten aan de invoering van de eigen bijdrage voor de GGZ voor dat jaar. De terugloop was het grootst bij de online therapie, die extra gevoelig lijkt voor een dergelijke drempel. Daarnaast is de beperking in het verzekerde pakket van invloed op dit percentage. Het valt op dat er een toename in omvang en duur van geopende DBC’s is en dat de in- en verdeling van DSM-classificaties is verschoven. Hieruit kunnen we concluderen dat het HDI mensen met zwaardere problematiek dan voorheen behandelt. Dit wordt onderschreven door de ervaring van de behandelaars en door de noodzaak van urenuitbreiding voor de psychiater vanwege het grote aantal cliënten die verwezen werden voor een of meerdere psychiatrisch consulten. Aantal cliënten In 2012 waren in totaal 1325 mensen bij het HDI in behandeling (tabel 1). 745 hiervan betreft nieuw aanmeldingen. Dat is 29 procent minder ten opzichte van 2011. Deze daling in aanmeldingen was het sterkst te zien bij de online therapie; hier waren 42 procent minder aanmeldingen (van 163 naar 95 cliënten). De face-to-face aanmeldingen daalden met 26 procent (van 882 naar 650 cliënten). Dat we te maken hebben met zwaardere problematiek blijkt uit het feit dat relatief veel mensen hun behandeling die in 2011 was gestart, hebben vervolgd in 2012. Het gaat hier om 580 cliënten. In 2011 waren er 506 mensen uit het voorafgaande jaar in behandeling.

Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Patiëntenzorg

18

Bij de 745 nieuwe aanmeldingen ging het om 529 personen die kanker hadden (gehad) (70 procent van de nieuwe cliënten) en 216 naasten (30 procent: meestal partners en kinderen; niet altijd van de cliënten die al in behandeling bij het HDI zijn).

Tabel 1 – Overzicht nieuwe aanmeldingen bij HDI in 2012 Aanmeldingen

Vrouwen

Mannen

Totaal

Patiënten

381

148

529

Naasten

147

69

216

Totaal

528

217

745

Zoals in alle jaren was er ook in 2012 sprake van een scheve sekseverdeling bij de nieuwe aanmeldingen (71 procent vrouwen en 29 procent mannen). Ongeveer een derde van de nieuwe aanmeldingen in 2012 was op eigen initiatief (met name via mond op mond reclame). De andere twee derde kwam op aanraden van een oncologisch verpleegkundige, medisch specialist of huisarts. Bij aanmelding heeft men altijd een verwijzing nodig van een huisarts, medisch specialist of bedrijfsarts, ook als het op eigen initiatief is, om in aanmerking te komen voor vergoeding. De gemiddelde leeftijd van de vrouwen was 48 jaar (range 8-80 jaar) en van de mannen 50 jaar (range 20-82 jaar), vergelijkbaar met 2011. Aard van de behandeling Het percentage mensen dat individuele behandeling kreeg was in 2012 vergelijkbaar met 2011 (82 procent om 84 procent). Ongeveer 18 procent van de cliënten nam deel aan een groep en bij 15 procent was sprake van zowel individuele behandeling als groepsdeelname. Medische problematiek De medische problematiek van de 529 in 2012 nieuw aangemelde mensen met kanker is gerangschikt in overeenstemming met de indeling die het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) locatie Utrecht hanteert (tabel 2). De medische problematiek liep in aard en ernst uiteen. Onze cliënten meldden zich in verschillende fasen van het ziekteproces aan met goede, onzekere en slechte prognoses. Sommige mensen stonden aan het begin van een behandelingstraject, anderen hadden de medische behandeling al jaren achter de rug. Evenals in voorgaande jaren was borstkanker bij vrouwen veruit de meest voorkomende medische diagnose (41 procent) en was er bij mannen geen vorm van kanker die op de voorgrond stond. Bij hen betrof het vooral kanker aan de spijsverteringsorganen (16 procent) en geslachtsorganen (16 procent).


19

Tabel 2 – Medische problematiek van mensen met kanker aangemeld in 2012 Medische problematiek

Vrouwen

Mannen

Totaal

Hoofd / Halsgebied

23

12

35

Spijsverteringssysteem

34

24

58

Longen

28

8

36

Weke delen

12

8

20

Endocriene organen

7

10

17

Huid

22

11

33

Mamma

157

4

161

Vrouwelijke geslachtsorganen

26

0

26

Mannelijke geslachtsorganen

0

24

24

Nieren- en urinewegen

4

9

13

Hersenen en zenuwstelsel

18

4

22

Lymfomen

26

16

42

Leukemie

7

6

13

Overige lokalisaties

10

8

18

Primaire lokalisaties onbekend

1

0

1

Andere problematiek

–

–

36

Totaal

381

148

529

No shows Het aantal afspraken dat op het allerlaatste moment niet doorging, was net als andere jaren hoog. Het ging om 285 zogenaamde ‘no-shows’, die volgens de beleidsregels van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) niet gedeclareerd mogen worden, maar voor rekening van de betreffende cliënt gefactureerd dienen te worden. Het HDI is altijd terughoudend geweest met het verzenden van dergelijke facturen omdat er vaak een gegronde reden is voor de late afzegging (te ziek of medische behandeling). Toch is in 2012 een actiever beleid opgesteld voor het factureren van afzeggingen binnen 24 uur (zie ook preventieve en corrigerende maatregelen). In die gevallen waarin de ziekte of behandeling geen reden voor afzegging is of dat dit planbaar had kunnen zijn, berekent het HDI een deel van de kosten door aan de cliënt. Daarnaast wordt bij immobiliteit van de cliënt, vaker een telefonisch consult afgesproken. 2. Zorgprogramma Psycho-Oncologie gereed ter lezing Het HDI wil met het Zorgprogramma Psycho-Oncologie ervoor zorgen dat mensen met kanker en hun naasten altijd en overal de best denkbare psychologische behandelingen krijgen voor hun psychische klachten. Dit zorgprogramma beschrijft vanuit welke visie het HDI zorg biedt, welke plaats de zorg heeft binnen de oncologie en de GGZ en welke behandelmodules voor welke doelgroepen de voorkeur hebben. Zover als mogelijk is het programma gebaseerd op wetenschappelijke inzichten en gangbare richtlijnen. De projectgroep ‘Zorgprogramma’ had eind oktober het Zorgprogramma gereed voor lezing. Een gestructureerde planning van lezing en feedback door derden is voor 2013 gepland. 3. Uitbreiding naar andere doelgroepen De afgelopen twee jaar stelde het HDI haar zorg beschikbaar voor mensen met ernstige psychische problematiek bij COPD en andere longziekten, bij ALS-patiënten en bij mensen met een Interne


20

Cardio Defibrillator. Eind 2011 besloot het HDI dat het aanbod voor deze andere doelgroepen beschikbaar blijft, en dat geen nieuwe doelgroepen worden toegevoegd. Het HDI wil herkenbaar blijven als hét expertisecentrum in Nederland op het gebied van de psycho-oncologie. • Met de afdelingen Hart/Longen van het UMCU is een goede en effectieve samenwerkings relatie opgebouwd binnen het project Psychologische Zorg. Twee vaste therapeuten zijn sinds 2010 verbonden aan dit project. De inbreng van het HDI bij het tweewekelijks deel aan het multidisciplinair overleg (MDO) van de subdivisie Longen wordt hoog gewaardeerd. In de tweede helft van 2012 is afgesproken dat het HDI in 2013 de psychologische screening zal gaan doen van jong-volwassen CF-patiënten. Daarnaast worden patiënten die in aanmerking komen voor een longtransplantatie op aanvraag psychologisch gescreend. Collega’s kunnen indien nodig vanuit hun specifieke expertise worden ingezet bij de behandeling van patiënten van deze afdelingen. De betrokken partijen zijn zeer tevreden over de samenwerking. • In 2011 is een korte doorverwijslijn met een longarts en specialistisch longverpleegkundigen van het Diakonessenhuis Utrecht opgezet ten behoeve van COPD patiënten met ernstige psychologische problematiek. De resultaten van de zorg voor deze patiënten zijn tot op heden over het algemeen positief. In 2012 is hiernaast een goed verwijscontact met de longafdeling van het St. Antoniusziekenhuis voor onze online behandeling en een in COPD- en andere longklachten gespecialiseerde fysiotherapiepraktijk opgebouwd. • Sporadisch wordt een patiënt met ALS verwezen. 4. Verbreding online aanbod In het eerder genoemde adviesrapport van CVZ staat: ‘Op psychische stoornissen gerichte interventies die op een andere manier, zoals via computer of internet, worden aangeboden behoren in beginsel tot het te verzekeren pakket.’ De verwachting is dat het bij E-health gaat om efficiëntere, even effectieve en veelal goedkopere vormen van zorg. Het HDI heeft al in 2009 deze uitdaging opgepakt door de ontwikkeling van de landelijke online interventie voor vermoeidheid bij (ex)kankerpatiënten (www.mindermoebijkanker.nl). Wij waren hiermee de eerste aanbieder van e-health voor mensen met kanker. Ook kunnen na overleg aan deze online interventie deel te nemen. Minder Moe bij kanker in 2012 In 2012 kregen 86 mensen een intake voor onze online-behandeling Minder moe bij kanker. Dit is een aanzienlijke daling van 47 procent ten opzichte van 2011. Het aantal mensen dat de training van negen weken niet afmaakt is vergelijkbaar met andere jaren, namelijk 27 procent.1 De meeste deelnemers noemen als redenen hiervoor dat de training voor hen te tijdsintensief is en niet altijd makkelijk in te passen is in hun dagelijks leven. Hierbij lijkt de verwachting dat een onlinebehandeling weinig tijd en inzet vraagt parten te spelen. Daarnaast kon een aantal deelnemers door een verergering van hun ziekte de behandeling niet afmaken. De resultaten voor de internetbehandeling zijn vergelijkbaar met voorgaande jaren: de deelnemers waardeerden de behandeling met een 8,1 en 91 procent geeft aan dat de behandeling heeft geholpen bij het omgaan met vermoeidheid, terwijl 95 procent de online behandeling aan anderen zou aanraden. In 2012 is de online-behandeling omgezet naar een nieuw platform, Innovatie Psychologische Psychiatrische Zorg (IPPZ). Via dit platform kunnen diverse online behandelvormen in één toepassing worden beheerd, ontwikkeld en aangeboden. IPPZ biedt een aantal voordelen boven het oude systeem omdat de expertise van de initiatiefnemers zowel behandel-inhoudelijke aspecten als ICTaspecten betreft. Bij IPPZ “ligt het accent op innovatie van bestaande behandelingen en integratie van face-to-face en online behandeling, waarbij de functionaliteiten en inhoud worden ontwikkeld in nauwe samenwerking met gebruikers, behandelaren en cliënten.” De site is veel gebruiksvriendelijker geworden. Bij de overstap naar IPPZ is het behandelprotocol ook inhoudelijk verbeterd. Zo is de diagnostiek verfijnd door in de intake een persoonlijkheidsvragenlijst op te nemen. Patiënten met andere chronische of levensbedreigende ziektes dan kanker en ernstig vermoeide partners van beide doelgroepen hebben nu elk hun eigen intakevragenlijst. Ook is er gebruik gemaakt van 1

. Ter vergelijking: de dropout voor face to face psychotherapie in de GGZ ligt op gemiddeld 48%.


21

de voordelen van het delen van ervaringen van lotgenoten doordat cliënten de (geanonimiseerde) dagboeken van andere cliënten lezen. De daadwerkelijke implementatie van het nieuwe systeem is doorgeschoven naar 2013, vanwege het zwangerschapsverlof van de coördinator internettherapie in 2012. Implementatie Minder angst bij kanker De afdeling Wetenschappelijk Onderzoek ontwikkelde in 2011 en 2012 samen met de afdeling Patiëntenzorg het online zelfhulpprogramma ‘Minder angst bij kanker’ (www.minderangstbijkanker.nl). Deze online zelfhulpinterventie bestaat uit een reeks modules die mensen helpen greep te krijgen op hun angsten voor recidive. Het kan een stand-alone programma zijn of als aanvulling dienen op een reguliere face-to-face behandeling. In het laatste geval spreekt men ook wel van ‘blended care’. 5. Versterking samenwerking Samenwerking hoort bij de missie en kernwaarden van het HDI. De patiëntenzorg geeft hier op diverse manieren inhoud aan. Zo is er contact met een uitgebreid regionaal netwerk, waaronder ziekenhuizen, thuiszorginstellingen, fysiotherapeuten, hospices, palliatieve netwerken, revalidatiecentrum de Hoogstraat, Cabane (Inloophuis Utrecht) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Landelijk is er contact met IPSO-therapeutische centra, Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), KWF Kankerbestrijding en de Landelijke Huisartsenvereniging (LHV). Met een aantal organisaties werkt het HDI nauw samen op het gebied van de directe patiëntenzorg: Tweedelijns oncologische revalidatie De samenwerking met het revalidatiecentrum de Hoogstraat op het gebied van de oncologische revalidatie bestaat al jaren. Voorheen had dit vooral betrekking op het programma ‘Herstel en Balans’. Twee jaar geleden heeft de Hoogstraat ervoor gekozen om niet langer dit programma aan te bieden maar om op basis van de richtlijn ‘Oncologische Revalidatie’ een groepsgewijs, modulair tweedelijns revalidatietraject op te zetten. Patiënten kunnen na screening door een revalidatiearts deelnemen aan dit traject. Financiering vindt plaats vanuit tweedelijns revalidatie-DBC’s. Jaarlijks worden vier oncologische revalidatiegroepen gegeven. Twee HDI-therapeuten verzorgen de, vanuit het HDI ontwikkelde, psychosociale modules ‘Werken aan verwerking’ en ‘Weer aan het werk’. De deelnemerstevredenheid aan dit programma is hoog. Zowel het hoofd Wetenschappelijk Onderzoek als ook het hoofd Patiëntenzorg nemen deel in de begeleidingscommissies van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)-project’ Implementatie Oncologische revalidatie’, waarin Meander MC, Revant, Rijndam, Roessingh, UMC Utrecht/De Hoogstraat en UMC Groningen/Beatrixoord samenwerken. Eerstelijns oncologische revalidatie en fysiotherapie Fysieke training helpt tegen vermoeidheid bij patiënten met kanker zowel na afloop van de behandeling als tijdens2. Het HDI heeft al een aantal jaar een goede verwijsrelatie met het Oedeem en Oncologie Fysiotherapie Utrecht (OOFU). In het nieuwe pand van het HDI in Bilthoven wordt het mogelijk om fysieke training en fysiotherapeutische behandeling vanuit onze eigen locatie aan te bieden. In de tweede helft van 2012 zijn gesprekken met mogelijke aanbieders gevoerd. Naar verwachting zal in het begin van 2013 een samenwerkingsovereenkomst met een grote regionaal opererende fysiotherapiepraktijk worden afgesloten. Voor cliënten met longziekten ontstond in 2012 een goede verwijsrelatie met het Centrum voor Fysiotherapie Colli, gespecialiseerd in longproblemen. Poli 8 UMCU Na een degelijke voorbereiding tussen het UMCU en het HDI startte in 2011 het project Poli 8, 2

. Physical exercise: effects in cancer patients’ proefschrift Miranda Velthuis 2010


22

een psychosociaal inloop-polispreekuur. Poli 8 biedt ondersteunende zorg aan patiënten die zijn behandeld (of nog worden behandeld) voor kanker. Wekelijks hebben vaste therapeuten van het HDI op Poli 8 een psychologisch spreekuur. Aan dit project nemen daarnaast medisch maatschappelijk werk, geestelijke verzorging, fysiotherapeuten, verpleegkundig specialisten palliatieve zorg en diëtisten deel. De evaluatie van dit project vond plaats in april 2012. De conclusie was dat Poli 8 in een behoefte voorziet en de wenselijkheid van professionele psychologische hulp aantoont. Alexander Monro Ziekenhuis In 2011 werd bekend dat het Alexander Monro Ziekenhuis zich halverwege 2013 op het Berg en Boschterrein naast de nieuwe locatie van het Helen Dowling Instituut zou gaan vestigen als eerste gespecialiseerde borstkankerkliniek. In 2012 is door beide partijen de intentie uitgesproken om samen te werken op het gebied van psychosociale zorg. Agens: Arbeidsre-integratie Samen met re-integratiebedrijf Agens is een re-integratietraject voor mensen na kanker opgezet. Het gaat hier om begeleiding die buiten de Zvw valt aan mensen die zonder baan vanuit een arbeidsbeperking weer aan het werk moeten. Op dit moment worden door Agens de mogelijkheden voor het aanbieden van dit traject onderzocht. Samenwerking op gebied van beleid Landelijk is het HDI onlosmakelijk verbonden met de brancheorganisatie IPSO, met name waar het de therapeutische centra betreft. Op bestuurlijk niveau vindt elk kwartaal overleg plaats tussen de leden, over budgetten, DBC’s, kwaliteitsbeleid en fondsenwerving. Daarnaast bestaat het Hoofden Overleg waarin alle hoofden patiëntenzorg van de IPSO-therapeutische centra vertegenwoordigd zijn en dat tot doel heeft de inhoud van de psycho-oncologische zorg landelijk op elkaar af te stemmen. Het HDI heeft ook contacten met de beroepsvereniging NVPO. Alle therapeuten van het HDI zijn lid van de beroepsvereniging NVPO. Het hoofd Wetenschappelijk Onderzoek is secretaris in het bestuur. Sinds 2012 werkt de NVPO met subsidie van KWF Kankerbestrijding aan het project ‘Naar betere psychosociale zorg voor mensen met kanker’. Het hoofd Patiëntenzorg neemt sinds 2012 deel aan de stuurgroep van dit project.

Andere activiteiten in 2012 Naast de vijf voornemens voor 2012 is er ook op een aantal andere gebieden hard gewerkt binnen de afdeling patiëntenzorg van het HDI. Cliënt in Zicht In 2012 is het in 2009 door het HDI gestarte project ‘Cliënt in Zicht’ voortgezet. Dit project heeft als doel continue en effectieve verzameling van algemene cliëntgegevens te realiseren en de tevredenheid van de cliënten en de effecten van de psychologische zorg te meten. Het project draagt bij aan transparantie in de resultaten van onze zorg, zoals vereist door zorgverzekeraars en de inspectie van de gezondheidszorg. Er zijn drie meetmomenten: cliënten vullen voorafgaand aan het intakegesprek een eerste vragenlijst in, waarin naar algemene gegevens, klachten en het functioneren van cliënten wordt gevraagd (zoals kwaliteit van leven en depressie). De tweede vragenlijst wordt afgenomen na vijf (face-toface) gesprekken (exclusief intake). Helaas hebben we dit jaar niet zoveel vragenlijsten kunnen afnemen als voorgaand jaar. Dit had te maken met de koppeling tussen ons relatiebeheersysteem en het elektronisch patiënten dossier (EPD), dat niet succesvol verliep. Hierdoor zijn de vragenlijsten niet automatisch afgenomen. Het aantal respondenten ligt dus lager dan vorig jaar. In de evaluatie vraagt het HDI naar de tevredenheid over de informatie en aanpak van de psychologische zorg en naar gewenste verbeteringen. Omdat de therapeut de vragenlijsten inziet en met de cliënt bespreekt is er directe feedback op de zorg, met de mogelijkheid deze tijdig bij te stellen. Na


23

het afronden van de gesprekken wordt een derde vragenlijst afgenomen. Hierin vragen we cliënten opnieuw naar klachten en het huidig functioneren van de cliënt. Het gemiddeld cijfer voor onze zorg na afloop van het contact was, net als vorig jaar, een 8,2 (n=176). Mede op verzoek van de zorgverzekeraars is bij de tussenevaluatie de GGZ-thermometer afgenomen als prestatie-indicator voor de geleverde zorg. Op vragen aangaande de behandeling kon men met ‘ja’ of ‘nee’ antwoorden. Er zijn geen noemenswaardige verschillen met de resultaten van vorig jaar. Hieronder ziet u een overzicht van het percentage ja-antwoorden voor zowel de tussentijdse (n=65) als de eindevaluatie (n=110).

Tussentijdse evaluatie

Eindevaluatie

1. Heeft u voldoende informatie gekregen over de begeleidingsmogelijkheden voor uw klachten?

93,8%

90,8%

2. Heeft u voldoende informatie gekregen over de aanpak van uw begeleiding?

92,3%

90,0%

3. Heeft u voldoende informatie gekregen over het resultaat dat u van de begeleiding kon verwachten?

89,2%

82,7%

4. Kon u meebeslissen over het soort begeleiding die u zou krijgen (krijgt)?

95,3%

89,9%

5. Is er een behandelovereenkomst opgesteld?

93,8%

85,5%

6. Heeft u ingestemd met uw behandelovereenkomst?

93,8%

88,2%

7. Vond u de hulpverlener voldoende deskundig (goed in zijn/haar vak)?

100%

94,5%

8. Kon u de hulpverlener voldoende vertrouwen?

100%

95,5%

9. Toonde de hulpverlener voldoende respect voor u?

100%

94,5%

10. Vond u de hulpverlener voldoende geïnteresseerd in u en uw mening?

100%

97,3%

11. Werd de behandelovereenkomst naar wens uitgevoerd?

100%

89,1%

12. Vond u de begeleiding de juiste aanpak voor uw problemen en klachten?

98,5%

87,3%

13. Heeft u door de begeleiding (tot nu toe) meer greep op uw problemen gekregen?

92,2%

88,2%

14. Bent u door de begeleiding (tot nu toe) voldoende vooruit 92,2% gegaan?

86,2%

15. Kunt u door de begeleiding beter omgaan met mensen of situaties waar u eerder problemen mee had?

81,7%

Vragen prestatie-indicatoren

93,8%

Bij 78,1 procent van de cliënten nemen we een klinisch significante vermindering van de klachten waar. Bij 89 van de 114 mensen met een Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) voor- en nameting wordt een significante vermindering gemeten.


24

Equivalentieonderzoek en aanlevering data aan SBGGZ Vanuit de zorgverzekeraars is het vereist om het effect van behandelingen te meten, zodat dit objectief kan worden vastgesteld en vergeleken kan worden met andere instellingen die vergelijkbare vormen van zorg bieden (benchmarking). Het HDI meet dit door het afnemen van de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) bij aanvang en aan het einde van de behandeling. Begin 2012 was HADS vragenlijst was nog niet goedgekeurd als instrument voor benchmarking. Daarom heeft het HDI, in samenwerking met een tweetal andere IPSO instellingen, in 2011 een zogenaamd equivalentieonderzoek uitgevoerd dat in 2012 werd afgerond. Uit een analyse van Stichting Benchmark GGZ (SBGGZ) bleek dat de HADS geschikt is om het effect van onze psychologische zorg te meten. De verwachting is wel dat er in de toekomst toch een andere vragenlijst gebruikt zal moeten worden, omdat SBGGZ streeft naar uniformiteit in de gebruikte meetinstrumenten binnen de GGZ instellingen. De gegevens van de effectmeting moeten worden aangeleverd aan SBGGZ. Deze aanlevering heeft nogal wat voeten in aarde doordat ons CRM-systeem (van waaruit de vragenlijsten worden geregistreerd) gekoppeld moet zijn aan ons EPD-systeem. Door de wisseling van EPD-aanbieder (van Mentaal Beter naar Medicore) moest een nieuwe koppeling tussen Mediocre en ons CRM-systeem worden gemaakt. Eind 2012 was dit nog steeds niet gelukt (zie hoofdstuk Kwaliteit) en is besloten om met terugwerkende kracht de over dat jaar ontbrekende gegevens handmatig in een daarvoor ontworpen EPD-formulier te zetten, zodat de noodzakelijke gegevens begin 2013 opgeleverd kunnen gaan worden aan SBGGZ. Het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) Per 1 januari 2012 is onze EPD-aanbieder Mentaal Beter gestopt met het aanbieden van deze dienst. Een nieuw EPD, ontwikkeld en beheerd door Medicore, is begin 2012 geïmplementeerd. Om de implementatie van dit nieuwe systeem zo soepel mogelijk te laten verlopen zijn er door secretariaatsmedewerkers eind 2011 trainingen gevolgd om het systeem te kunnen inrichten naar de behoeften van het HDI om ermee te kunnen werken. Therapeuten zijn begin 2012 getraind in het systeem. De overgang heeft vooral veel inzet achter de schermen gevraagd, en is verder soepel verlopen. Alleen de koppeling tussen het EPD en het CRM-systeem, waarin voor het HDI specifieke patiënten informatie wordt opgeslagen en van waaruit de vragenlijsten voor het project Cliënt in Zicht worden verstuurd, heeft grote vertraging opgelopen. Deze koppeling blijkt veel ingewikkelder dan van te voren door Medicore werd voorzien. Zie ook hoofdstuk Kwaliteit. Wachtlijstproblematiek Het HDI streeft ernaar cliënten binnen 2-3 weken na aanmelding een intake te kunnen aanbieden. Helaas moeten nieuw aangemelde cliënten sinds 2011 regelmatig tot soms zes weken wachten op een intakeafspraak, vanwege het aantal aanmeldingen. In geval een aanmelding een spoedeisend karakter leek te hebben, werd altijd door een van de therapeuten van de ‘Bureaudienst’ van die dag, contact met betreffende cliënt of verwijzer opgenomen om een inschatting te maken van de mate van urgentie. In die situaties waarin de wachttijd te lang was (bij ernstige psychische problematiek waarbij het risico op decompensatie bestond of wanneer de aangemelde cliënt in de palliatief-terminale fase was) werd altijd voorrang gegeven en zo snel mogelijk een intakeafspraak gepland. Omvang team Het aantal therapeuten in vaste dienst bleek wederom niet altijd toereikend. In 2012 bestond het team uit 18 therapeuten en 1 psychiater. Daarnaast zijn er twee freelance therapeuten beschikbaar om bij drukte in te springen, zowel voor de face-to-face behandelingen als voor de internettherapie. De freelancers nemen regelmatig deel aan de interne patiëntbesprekingen en de ‘Groot Team’ bijeenkomsten om feeling met het HDI te hebben en hun kennis op peil te houden. In 2012 is er geen wisseling in het personeelsbestand van het team geweest.


25

Het op peil houden van kennis Verschillende beroepen in de individuele gezondheidszorg zijn wettelijk verankerd in de Wet Beroepen Individuele Gezondheidszorg (Wet BIG). Voor de regio Utrecht organiseert de RINO Groep vier meerjarige postmasteropleidingen tot wettelijk geregistreerde BIG-beroepen voor psychologen, pedagogen en geestelijk gezondheidskundigen: Dit betreft de zogenaamde ‘basisberoepen’ zoals de Gezondheidszorgpsycholoog en de Psychotherapeut en de zogenaamde specialistische beroepen zoals de Klinisch psycholoog en de Klinisch neuropsycholoog.. Naast het cursorisch onderwijs volgen deelnemers aan deze opleidingen een praktijkdeel binnen een erkende praktijkinstelling. Na voltooiing van de opleiding kunnen zij zich inschrijven in het BIG-register. Het HDI heeft in 2012 de erkenning als praktijkopstelling voor de opleiding tot Gezondheids zorgpsycholoog gekregen. Met deze goedkeuring is het HDI nu een erkende praktijkinstelling voor de twee BIG-geregistreerde basisberoepen. Het HDI heeft immers al een paar jaar twee ongesubsidieerde opleidingsplaatsen voor de postmasteropleiding tot Psychotherapeut. De drie psychologen in opleiding worden intern gesuperviseerd en ontvangen werkbegeleiding van collega’s. Hiernaast werden de volgende bij- en nascholingscursussen door verschillende therapeuten gevolgd: • Supervisie t.b.v. opleiding cognitieve gedragstherapie bij vermoeidheid van het Nijmeegse Kenniscentrum voor Vermoeidheid; • Afronding van de online opleiding ‘Counseling Existentieel welzijn’ van de Katholieke Universiteit in Leuven; • Postmastercursus: Gevolgenmodel over omgaan met somatisch onvolledig verklaarde klachten; • Postmastercursus: Cursus Stabilisatie na trauma; • Postmastercursus: Oplossingsgerichte therapie bij kinderen. Meerdere collega’s namen deel aan het jaarlijkse symposium van de NVPO dat in 2012 ging over de ‘Uitdagingen in de psychosociale oncologie’ en de IPSO therapeutendag met als thema ‘Kanker en angst’. Intern zijn de medewerkers ook regelmatig bijgeschoold. Tijdens de maandelijkse bijeenkomsten in het Groot Team kwamen in 2012 de volgende thema’s aan bod: • De ontwikkelingen in de 1e en 2e lijns GGZ, met alle veranderingen op het gebied van diagnoses en vergoedingen. Ook stond het team stil bij de consequenties hiervan voor het elektronisch patiëntendossier. • Cognitieve gedragstherapie bij vermoeidheid. • Benchmark GGZ en het evaluatieonderzoek ‘Cliënt in zicht’. • De twee kinderen jeugdtherapeuten gaven een workshop aan het team om informatie te geven over kanker in het gezin en het effect hiervan op kinderen. • Gedragslijn bij suïcidedreiging van onze cliënten. • Een aantal korte inleidingen over de gevolgde opleidingen door collega’s. • Een workshop over kanker in het gezin en hoe de systeemtherapeut omgaat met conflicten en de verschillende belevingen van gezinsleden. • Een ervaringsgerichte workshop over verlies. Daarnaast werden de therapeuten eens in de zes weken middels een presentatie bijgeschoold in medisch-oncologische onderwerpen door 6e-jaars geneeskundestudenten, die voor een periode van zes weken een keuze-coschap doen bij het HDI. Herdenkingsbijeenkomst In november 2012 organiseerde het HDI de jaarlijkse herdenkingsbijeenkomst met alle medewerkers van het HDI. Samen herdachten zij de 82 cliënten die tussen november 2011 en november 2012 zijn overleden. Om de beurt noemden de medewerkers de naam van een overledene en staken voor elk van hen een kaarsje aan. Drie overledenen werden nader belicht doordat de betrokken therapeut kort hun levensverhaal vertelde.


26

“Eindelijk weet ik dat ik het niet alleen hoef te doen. Het is een enorme opluchting te weten dat je ergens terecht kunt” Frank, 47 jaar


27

Deskundigheidsbevordering Het geven van bij- en nascholing aan professionals werkzaam in de oncologie (met name artsen en verpleegkundigen) blijft onverminderd de derde kernactiviteit van het HDI. Werken in de oncologie is veeleisend. Het HDI wil ervoor zorgen dat de professionals hun werk blijvend met kwaliteit en inspiratie kunnen uitvoeren. Het is voor professionals belangrijk om gerichte bij- en nascholing te volgen op psycho-oncologisch gebied. In 2012 heeft het HDI de volgende bijscholing gegeven aan professionals werkzaam in de oncologie: • Verzorgen van colleges en scholingen voor geneeskundestudenten van het UMCU, de post HBO-opleidingen oncologie en palliatieve zorg voor verpleegkundigen aan de HU (Hogeschool Utrecht) en aan de postacademische opleidingen Psychosociale Oncologie van de RINO Groep Utrecht en het Belgische Cedric Hèle Instituut. • De tweedaagse training Vitaal Gevoel voor het Transmuraal Netwerk Midden Nederland. Er is veel interesse voor deze training die ontwikkeld is voor medewerkers in de gezondheidszorg. • Bijscholing voor de stichting ‘Look Good, Feel Better’. • Tijdens de jaarlijkse Oncologiedagen voor verpleegkundigen van de V&VN (Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland) is de workshop ‘Wat als de verpleegkundige zelf kanker krijgt’ gegeven. • Diverse scholingen aan verpleegkundigen, waaronder een scholing voor verpleegkundigen oncologie over kanker in het gezin. • Op het jaarlijkse congres van de Borstkanker Vereniging Nederland werd een workshop over psycho-oncologische zorg gehouden. • Een scholing voor uitvoerders van het oncologisch revalidatieprogramma Herstel & Balans. • In het kader van het project Poli 8 organiseren van een aantal bijscholings- en informatiebijeenkomsten. • Diverse workshops gegeven over vermoeidheid, mindfulness en onlinetraining Minder Moe, onder andere voor bedrijfsartsen, Stap.nu, fysiotherapeuten en revalidatieartsen, patiëntenverenigingen en verpleegkundigen.

Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Deskundigheidsbevordering

28

Wetenschappelijk onderzoek Inleiding

Met het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek wil het HDI een concrete bijdrage leveren aan de verbetering van de psychologische zorg aan mensen met kanker en hun naasten. Het uitgangspunt hierbij is om alle onderzoeksprojecten in nauwe samenhang met de andere twee kernactiviteiten van het HDI: patiëntenzorg en deskundigheidsbevordering op te zetten en uit te voeren. Onze niche ligt op het vlak van internetinterventies voor specifieke kanker gerelateerde problematiek en daar ligt ook het zwaartepunt van onze huidige onderzoeksprojecten.

Voornemens 2012 Het voornemen was om een nieuw project te starten, de lopende projecten voort te zetten of af te ronden en twee subsidieaanvragen te schrijven. Deze voornemens zijn gerealiseerd en worden hieronder beschreven. Ook was er het voorzichtige voornemen om een subsidieaanvraag voor onderzoek naar behoefte aan psycho-oncologische zorg in te dienen. In overleg met KWF Kankerbestrijding is besloten hier van af te zien. Reden hiervoor is de prioriteitsverschuiving van KWF Kankerbestrijding van behoefteonderzoek naar kosteneffectiviteit onderzoek van psycho-oncologische interventies.

Realisatie voornemens Aanvraag nieuwe projecten Het HDI diende in 2012 twee nieuwe subsidieaanvragen in bij Pink Ribbon. Dit deed zij samen met alle therapeutische centra die aangesloten zijn bij het IPSO. Beide aanvragen zijn positief beoordeeld. 1. De eerste aanvraag betreft een onderzoek naar de effectiviteit van de zelfhulp ‘Minder angst voor terugkeer van kanker’. Vanuit verschillende ziekenhuizen verspreid over Nederland, benaderen we vrouwen die borstkanker hebben gehad. Een deel van deze vrouwen leggen we de online zelfhulp voor. De andere vrouwen dienen als controlegroep en krijgen de reguliere zorg aangeboden. In dit project werken we samen met Prof. Dr. J. de Vries van de universiteit van Tilburg en de afdeling medische psychologie in het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg. Implementatie van het onlineprogramma als blended care (face to face contact in combinatie met online hulp) zal ook onderdeel zijn van het project. 2. De tweede aanvraag betreft een onderzoek naar Mindfulness-Based Cognitieve Therapie (MBCT) in samenwerking met Prof. Dr. A. Speckens van het Radboud Universitair Medisch Centrum voor Mindfulness. Uit onderzoek is bekend dat MBCT bij mensen met kanker klachten van angst en depressie kan verminderen en de kwaliteit van leven kan verbeteren. De interventie wordt meestal in groepsverband gegeven en bestaat uit 9 wekelijkse bijeenkomsten. Bij het HDI is al twintig jaar ervaring met deze groepsinterventie, bij ons ‘Leven in de maalstroom’ geheten. Omdat het voor mensen met kanker fysiek niet altijd mogelijk is om aan een groepstraining mee te doen, willen we onderzoeken of de door het HDI ontwikkelde online MBCT ook effectief is. Zowel de groeps- als de onlinetraining willen we vergelijken met de gebruikelijke zorg om zo een indruk te krijgen van zowel het effect op psychische klachten als op de medische en maatschappelijke kosten.

Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Wetenschappelijk onderzoek

29

Startende en lopende projecten 1. Onderzoek voortzetten en afronden naar de rol van spiritualiteit in het omgaan met kanker. 2. Cliënt in Zicht evaluatieonderzoek continueren met kwartaalrapportages en daarnaast het aanleveren van informatie over het effect van onze therapie aan de Stichting Benchmark GGZ (SBGGZ). 3. Onderzoek onder mannen met prostaatkanker naar behoefte en effect van groepstherapie voortzetten. 4. Onderzoek naar de effectiviteit van de online MBCT (mindfulness based cognitive therapie) en een AAF (ambulant activity feedback) interventie starten. 5. Onderzoek naar de rol van de casemanager (een verpleegkundig specialist of oncologieverpleegkundige) om het traject van diagnose, behandeling en nazorg soepeler te laten verlopen. 6. Pilotonderzoek naar effect van sociale vergelijking binnen groepstherapie starten. 1. Lopend project 1 - De rol van spiritualiteit in het omgaan met kanker Met het zogenaamde SPIR VONC (Steun &InsPIRatie door Verpleegkundigen in de curatieve ONCologie) – onderzoek willen we graag inzicht krijgen in hoeverre er behoefte is aan aandacht voor spiritualiteit bij mensen die curatief behandeld worden voor kanker. Ook willen we met dit onderzoek helder maken welke hulp en ondersteuning verpleegkundigen hierbij verlenen en of er meer scholing nodig is op dit gebied. Het onderzoek liep in negen ziekenhuizen verspreid over Nederland. In 2012 zijn er in zeven ziekenhuizen patiënten geworven voor interviews en hebben we bij bijna twintig mensen een interview afgenomen. In 2013 nemen we interviews af bij verpleegkundigen. 2. Lopend project 2 - Evaluatieonderzoek Cliënt in Zicht Het evaluatieonderzoek Cliënt in Zicht wordt doorlopend uitgevoerd onder al onze cliënten. De tussentijdse meting is in 2012 minder vaak afgenomen aangezien de koppeling tussen het EPD en het relatiebeheersysteem van het HDI niet mogelijk was. Het equivalentieonderzoek voor de Stichting Benchmark GGZ (SBGGZ) is afgerond, hierover kunt u meer lezen in hoofdstuk hoofdstuk Patiëntenzorg, paragraaf Client in Zicht. 3. Lopend project 3 – mannen met prostaatkanker In het najaar 2012 ging het onderzoek onder mannen met prostaatkanker bij wie de hormoonproductie is stil gelegd van start. Met het onderzoek meten we de behoefte en het effect van groepstherapie voor deze mannen en hun partner. Resultaten van het onderzoek laten tot nu toe zien dat de behoefte niet erg groot is; er werden slechts drie koppels geïncludeerd. In 2013 organiseren we een grote informatiebijeenkomst in het Antonius Ziekenhuis samen met urologen om deelnemers te werven. 4. Lopend project 4 – effectiviteit van MBCT Het onderzoek naar de effectiviteit van de online MBCT (Mindfulness Based Cognitieve Therapie) en een ambulant activity feedback interventie (AAF) op vermoeidheid na kanker in vergelijking met een minimale interventiegroep heeft als project titel Fitter na Kanker gekregen. Het project, mogelijk door subsidie van KWF-Kankerbestrijding /Alpe d’HuZes is juni 2012 gestart met twee promovendi, die allereerst een goedkeuring voor het project hebben verkregen van de Medische Ethische Toetsingscommissie (METC) en daarna hard gewerkt hebben aan de bouw van een website (www.fitternakanker.nl) waar deelnemers zich online kunnen aanmelden voor het onderzoek.

5. Lopend project 5 – Maasstad onderzoek In het Maasstad onderzoek, een kortlopend project in opdracht van de Stichting Geestelijke Verzorging Rijnmond, wordt de rol van de casemanager – een verpleegkundig specialist of onco-


30

logieverpleegkundige - onderzocht. Om het traject van diagnose, behandeling en nazorg soepeler te laten verlopen voor haar oncologische patiënten, heeft het Maasstad Ziekenhuis in 2010 zorgpaden ingericht voor de tumortypen prostaat, mamma, long, ovarium, colorectaal en hersen/ metastasen. Dit houdt in dat patiënten een casemanager krijgen toegewezen zodra er het sterke vermoeden bestaat dat de persoon kanker heeft. Deze casemanager is aanspreekpunt voor de patiënt en verzorgt de planning van medische, verpleegkundige en paramedische (na)zorg voor de patiënt. De vraag is hoe deze gesprekken verlopen en hoe ze worden ervaren door de patiënt. In 2012 vonden de eerste interviews plaats en de studie zal in het voorjaar van 2013 worden afgerond met een rapport en een Nederlandstalig artikel. 6. Lopend project 6 – sociale vergelijking Thecla Brakel van de universiteit Groningen heeft gevonden dat mensen die gevoelig zijn voor sociale vergelijking er in kwaliteit van leven op achteruit gaan wanneer zij worden geconfronteerd met een verhaal van een patiënt die er lichamelijk beter aan toe is dan zij. Dit zou grote implicaties kunnen hebben voor deelname aan groepstherapie, vandaar dat we een pilotonderzoek zijn gestart om te zien of we dit effect ook in de praktijk terugzien. In 2012 schreven Kirsten Hoornweg en Lysanne Tuchscherer hun masterscriptie over het eerste deel van het onderzoek. Verwacht wordt dat in het voorjaar van 2013 de laatste vragenlijsten binnen zullen zijn. Dan zal er een artikel worden geschreven over de resultaten en, mochten de resultaten daartoe voldoende aanleiding geven, een aanvraag worden gedaan voor vervolgonderzoek. Afgeronde projecten 1. In 2012 verscheen de eerste versie van de zelfhulp ‘Minder angst bij kanker’ online (mogelijk gemaakt door Fonds NutsOhra en VSB fonds). Deze versie is getest onder onze cliënten. Hierover rapporteren wij in 2013. Tevens is een vragenlijstonderzoek (die angst voor terugkeer van kankermeet) uitgevoerd in samenwerking met de Universiteit van Amsterdam. Het project kreeg een vervolg bij het Twee Steden Ziekenhuis. 2. Internettherapie ter vermindering van stress (Minder stress) en internettherapie voor chronische vermoeidheid bij andere ziekten dan kanker (Minder moe) zijn gereed gemaakt voor gebruik. 3. Het IPSO landelijk evaluatieonderzoek is afgerond in de vorm van een rapport, een onderzoekskrant en het indienen van een eerste artikel. 4. Het onderzoek ‘Helpt een spirituele houding bij het omgaan met kanker?’ is afgerond, naar verwachting zal Anja Visser in 2013 op dit onderwerp promoveren. Hieronder vindt u een korte beschrijving van de verschillende onderzoeksprojecten aan bod. Voor meer informatie verwijzen we naar onze website www.hdi.nl. Voornemens 2013 1. KWF-Kankerbestrijding heeft een onderzoekscall doen uitgaan voor studies naar kosteneffectiviteit van psychosociale interventies. We zullen in IPSO verband de mogelijkheden verkennen hier een gezamenlijke aanvraag voor in te dienen. 2. Daarnaast is nog steeds het plan een subsidieaanvraag te schrijven m.b.t. ‘Groepen in de psycho-oncologie’ in samenwerking met Thecla Brakel van de Universiteit Groningen. 3. Het Alexander Monro borstkankerziekenhuis opent 23 mei 2013 zijn deuren en wil graag samenwerken met het HDI op het gebied van patiëntenzorg en onderzoek. Hiervoor zal een onderzoeksproject m.b.t. kosteneffectiviteit opgezet worden. In samenwerking met Prof. Paul Boelen en Drs. Mariken Spuij zal worden verkend hoe we vervolg kunnen geven aan het onderzoek naar Rouwhulp, dat inmiddels bijna is afgerond. Het idee is gezinnen waarvan een ouder zal gaan overlijden aan kanker een laagdrempelige vorm ondersteuning te bieden, om gecompliceerde rouw in het gezin te voorkomen. Deze rouwhulp is gebaseerd op cognitieve-gedragstherapie en positieve psychologie en richt zich zowel op de ouders als op kinderen van 8-18 jaar.


31

Publicaties 1. de Jager Meezenbroek E, Garssen B, van den Berg M, Tuytel G, van Dierendonck D, Visser A, & Schaufeli WB (2012) Measuring spirituality as a universal human experience: Development of the Spiritual Attitude and Involvement List (SAIL). Journal of Psychosocial Oncology, 30, 141-167 2. de Jager Meezenbroek E, Garssen B, van den Berg M, van Dierendonck D, Visser A, & Schaufeli WB (2012) Measuring Spirituality as a Universal Human Experience: A Review of Spirituality Questionnaires. Journal of Religion & Health, 51, 336-354 3. Garssen B, Visser A, & de Jager Meezenbroek E (2012) Responses to: ‘Measures assessing spirituality as more than religiosity: a methodological review of nursing and health-related literature’ by Sessanna, L., Finnell, D.S., Underhill, M., Chang, Y.P. & Peng, H.L. (2012) Journal of Advanced Nursing 67, 1677-1694. Journal of Advanced Nursing, 68, 1670-1671 4. Garssen B (2012) Geest en brein - los of vast? Nederlands Tijdschrift voor Behavioral Medicine, 23, 2 5. Garssen B, Visser A, & de Jager Meezenbroek E (2012) Instruments Measuring Spirituality in Clinical Research. J Gen Intern Med, 27, 401 6. Garssen B (2012) Wat drijft ons in de wetenschap? Nederlands Tijdschrift voor Behavioral Medicine, 23, 2 7. van der Lee ML, & Garssen B (2012) Mindfulness-based cognitive therapy reduces chronic cancer-related fatigue: a treatment study. Psycho-Oncology, 21, 264-272


32

Fondsenwerving Inleiding

Alleen de minimale zorg wordt vergoed vanuit de zorgverzekering en dat is onvoldoende. Voor alles wat extra is, is het HDI afhankelijk van giften. Het HDI kan haar werk dus alleen voortzetten met steun van derden. Sinds 2006, toen de basissubsidie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) verviel, werft het HDI actief fondsen. Fondsenwerving is noodzakelijk om de drie kernactiviteiten in de volle omvang te blijven uitvoeren. Het HDI is daarmee niet alleen een instelling voor zorg, onderzoek en deskundigheidsbevordering, maar ook een goed doel.

Zwemmen voor het Helen Dowling Instituut

Lions Club ‘t Stichtse Hart organiseert De Franse Dag

Actie basisschool ‘t Palet

Het HDI heeft de wens kostendekkend te kunnen werken, omdat er een te grote afhankelijkheid is van de fondsenwerving. Door de bezuinigingen van de afgelopen jaren moest dit ideaal helaas op de langere baan worden geschoven. Meer dan ooit zijn private middelen nodig om het belangrijke werk van het HDI te blijven continueren. Onze ambitie voor de toekomst is om alle donaties te bestemmen voor bijzondere projecten die bijdragen aan het welslagen van onze missie. In 2012 hebben de fondsenwervingsactiviteiten geresulteerd in een bedrag van € 711.740. Daarnaast kwam voor wetenschappelijk onderzoek € 129.322 binnen. Deze bedragen zijn exclusief de inkomsten voor de nieuwbouw. Hieronder vindt u een beschrijving van enkele opvallende acties die voor het HDI zijn ondernomen of die het zelf heeft ondernomen in het kader van fondsenwerving. Het HDI is aangesloten bij het IF (Instituut voor Fondsenwerving), waarmee zij de gedragscode voor fondsenwerving door non-profitorganisaties onderschrijft.

Voornemen 2012 De exploitatie van het HDI ook in 2012 sluitend te krijgen.

Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Fondsenwerving

33

Realisatie voornemen De som van de lasten in het afgelopen boekjaar waren € 2.349.274. De besteding aan de doelstelling van het HDI (c.q. mensen met kanker en hun naasten helpen de ziekte kanker emotioneel te verwerken door middel van drie kernactiviteiten: patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en deskundigheidsbevordering) vanuit fondsenwerving was € 451.846 (netto opbrengst fondsenwerving: dus met aftrek van alle gemaakte kosten, waaronder personeel). Fondsenwerving dekte in 2012 19,2 procent van alle kosten. Het voornemen voor 2012 was daarmee geheel vervuld (zie ook paragraaf over financieel beleid). Hieronder kunt u lezen op welke wijze de aanvullende gelden zijn geworven.

Benefiet Golftoernooi

De Hoefslagrally

Herdenkingsconcert

Acties door derden Op 22 april 2012 startte in Bosch en Duin de Hoefslagrally ten bate van het HDI. Met het inschrijvingsgeld en een veiling werd een opbrengst van € 50.450 gerealiseerd. Cliënte Thea Blom uit Bunnik organiseerde een succesvolle zwemmarathon en haalde daarmee € 3.560 voor het HDI op. Op zaterdag 30 juni 2012 vond de Utregse Meidenloop plaats, duizenden vrouwen deden mee aan het hardloopevenement. De prachtige middag bracht € 11.000 op. Deelneemster konden bij inschrijving een bedrag doneren aan het HDI. Ook was er voor het eerst een online donatiepagina waarop deelnemers een eigen actiepagina konden aanmaken om zo geld op te halen voor het HDI. Via de actiepagina’s werd een bedrag van € 4.500 opgehaald. De meiden van groep 8a van openbare basisschool ’t Palet in Maarssen liepen 3km en haalden daarmee 1000 euro op ter nagedachtenis aan hun juf Joke. Zij overleed op 29 maart 2012 en was cliënte bij het HDI. Ook in 2013 is het HDI het goede doel van de Utregse Meidenloop. Op woensdag 10 oktober organiseerden Sjef ten Berge van Skoda Center Utrecht en Kevin de Kroon van De Kroon Facilitaire Diensten voor de tweede keer het benefiet Golftoernooi voor het HDI. De zonnige golfdag werd afgesloten met een opbrengst van € 10.000. In 2013 zal het 3e HDI Golftoernooi plaatsvinden. De Lions Club ’t Stichtse Hart heeft het HDI gekozen als haar goede doel en organiseerde voor de eerste keer een Franse middag op 1 september 2012. Een gezellig middag die € 5.000 opleverde. Ook de Lions Club herhaalt de actie in 2013. Op 24 maart werd er een herdenkingsconcert georganiseerd ter nagedachtenis aan koordirigent Oane Wierdsma. Hij overleed in oktober 2008 en was cliënt van het HDI. Nabestaanden organiseerden een concert dat € 1.956,25 opleverde.


34

Donateurs In 2012 hadden we 469 donateurs die gezamenlijk € 70.278,78 doneerden. Het betrof 176 eenmalige giften - inclusief alle acties die door derden voor het HDI zijn georganiseerd – met een totaalbedrag van € 41.741,78. Daarnaast ontving het HDI van 293 donateurs een structurele bijdrage (maandelijks of jaarlijks). Dit donatiebedrag was in totaal € 28.537. Ook in 2012 hebben we een vriendenconcert georganiseerd om onze donateurs te bedanken voor hun steun. De zaal was volledig gevuld en het Vriendenconcert was mede dankzij de medewerking van het Utrechts Conservatorium een groot succes.

Officiële start van de nieuwbouw

De 8ste editie van het Helen Dowling Gala

Utregse Meidenloop

Legaten Naast donaties en inkomsten uit acties door derden ontving het HDI ook een erfenis en een legaat. De uitkeringen bedroegen € 17.360.

Helen Dowling Gala Op 21 april 2012 vond het 8e Helen Dowling Gala plaats in DeFabrique in Utrecht. Dankzij de medewerking van velen en de gulle medewerking van de gasten kwam het eindbedrag op € 264.409, met aftrek van kosten.

Nieuwbouw In februari 2012 zijn de eerste voorbereidingen voor de bouw van het nieuwe gebouw naast het terrein van Berg en Bosch in Bilthoven begonnen. De verhuizing van de oude lindeboom markeerde de onofficiële start van de bouw. Op 24 april 2012 is officieel de bouw begonnen in aanwezigheid van vele sponsors, de architect, de aannemer en leveranciers. Burgemeester A.J. Gerritsen van gemeente De Bilt gaf het startsein door het onthullen van een artistimpression van het gebouw. In augustus werd het hoogste punt bereikt. Dat hebben wij gevierd met de aannemers en leveranciers op woensdag 12 september 2012. Het is altijd de bedoeling geweest de stichtingskosten volledig te dekken via fondsenwerving, omdat het HDI onvermogend is een hoge huur of hypotheek te betalen. Het volledige nieuwbouwproject moet gefinancierd worden met private middelen. Om de kosten zo laag mogelijk te houden hebben alle betrokken partijen, zoals (interieur)architect, aannemer, bouwmanager, installatiebureau, zich bereid verklaard tegen kostprijs, of soms zelfs ‘om niet’, mee te werken. De totale kosten van het project ‘Geef kanker een plek’ is door de medewerking van alle leveranciers begroot op € 5,4 miljoen, inclusief de btw die het HDI niet kan terugvorderen. De kosten hebben o.a. betrekking op koop van de grond, realisatie van een ondergrondse parkeergarage (door gemeente De Bilt


35

aan ons verplicht gesteld), realisatie van het gebouw en de inrichting. Door kritisch op de kosten te letten en door sponsoring in natura hebben we in totaal € 600.000 kunnen besparen (begroting was € 6 miljoen). Dankzij de positieve inzet van een werkgroep zijn er vele financiële toezeggingen door vermogende particulieren en stichtingen gedaan, ter waarde van ongeveer € 4,7 miljoen. Daar zijn we trots op, maar we zijn er nog niet. We gaan ook in 2013 door om de laatste stap naar een totale financiering via fondsenwerving te nemen. Gelukkig heeft de Triodos Bank zich bereid verklaard een hypothecaire lening te zullen verstrekken tegen vriendelijke voorwaarden, mocht het nodig zijn. Het spreekt voor zich dat het HDI geen gebruik wil maken van dit aanbod om de lasten zo laag mogelijk te houden. Aan de andere kant is continuïteit gewaarborgd. De fondsenwerving voor de nieuwbouw is in de eerste plaats gericht op vermogensfondsen, stichtingen, bedrijven en vermogende particulieren en gebeurt voornamelijk op basis van persoonlijke contacten. Het Comité Nieuwbouw speelt een doorslaggevende rol in het aanboren en opvolgen van contacten met potentiële donateurs. Via dit netwerk zijn de grotere bedragen verkregen. Fondsen en bedrijven die de bouw van het nieuwe gebouw steunde werden vermeld op de website voor de nieuwbouw: www.helendowlinghuis.nl.

Fonds Eigen Bijdrage In 2011 heeft het HDI het Fonds Eigen Bijdrage opgericht. Dit fonds heeft als doel mensen te steunen die cliënt willen worden bij het HDI maar niet in staat zijn de in 2011 verplichte eigen bijdrage van € 200 te betalen. Eind 2011 werd besloten dat in 2012 de eigen bijdrage werd afgeschaft. Wij ontvingen van een fonds in 2012 een in 2011 toegezegd bedrag van € 35.000 voor het fonds. Dit geld hebben wij gebruikt voor de vergoeding in de eigen bijdrage in 2011.

Online doneren In 2012 heeft het HDI via YouBeDo een online boekhandel opgericht. Per verkocht boek gaat 10 procent naar het HDI.


36

Marketing en Communicatie Inleiding

Communicatie speelt een essentiële rol in het vergroten van de naamsbekendheid om daarmee de beoogde groei van cliënten te realiseren. De belangrijkste doelgroep waar wij ons op richten zijn de potentiële cliënten (en hun naasten) en de verwijzers (zoals huisartsen, medisch specialisten en verpleegkundigen). De communicatie verschilt per doelgroep in boodschap en vorm.

Voornemens 2012 De afdeling Marketing & Communicatie had drie expliciete voornemens voor 2012: 1. Behalen 15 procent groei patiëntenzorg door vergroten naamsbekendheid regio Utrecht. 2. Vergroten landelijke naamsbekendheid van de HDI online therapie ‘Minder Moe bij Kanker’ www.mindermoebijkanker.nl om meer cliënten online te helpen. 3. Verzorgen publiciteit rond nieuwbouwproject.

Realisatie voornemens 1. Behalen 15 procent groei patiëntenzorg door vergroten naamsbekendheid regio Utrecht Het aantal face-to-face contacten is in 2012 afgenomen waardoor dit doel niet is gehaald. Met name de invoering van de Eigen bijdrage bleek een obstakel voor cliënten om zich aan te melden. In de communicatie hebben we het Fonds Eigen Bijdrage regelmatig onder de aandacht gebracht. Ook hebben we de communicatieactiviteiten onverminderd voortgezet om de naamsbekendheid in de regio te verhogen. Aanleiding voor publiciteit waren persoonlijke verhalen van cliënten, fondsenwervende activiteiten en onderzoeksresultaten. 2. Vergroten naamsbekendheid en gebruikers online therapie ‘Minder Moe bij Kanker’ In 2009 introduceerde het HDI de online zelfhulp Minder moe bij kanker. In de begin periode was er veel publiciteit rondom de e-health therapie wat vervolgens ook veel aanmeldingen opleverde. De uitdaging was om dit succes vast te houden. Mede door de invoering van de Eigen bijdrage in 2012, is het aantal aanmeldingen terug gelopen. Wel heeft de therapie meerder malen de landelijke media gehaald in 2012 in o.a. het Financieele Dagblad, Pharmaceutisch weekblad, KWF Kracht, PLUS, B magazine en het Psychologie magazine. Het HDI zal in 2013 de pr rondom de online zelfhulp proberen een boost te geven. 3.Verzorgen publiciteit rond nieuwbouwproject Een derde aandachtspunt voor Marketing & Communicatie was de communicatie rond de nieuwbouw. In de nieuwsbrief en op onze website was regelmatig aandacht voor de voortgang van de nieuwbouw. Mijlpalen waren de start bouw in het voorjaar en het moment dat het hoogste punt werd bereikt in de zomer. Dit leverde publiciteit op in regionale kranten en tv- en radio-items op RTV Utrecht.

Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Marketing en Communicatie

37

Activiteiten afdeling Marketing & Communicatie in 2012 Nieuwsbrief In 2012 verstuurden we drie nieuwsbrieven aan onze relaties. De nieuwsbrief werd in geprinte vorm onder ruim 3.000 relaties verspreid. De digitale variant werd aan ruim 450 relaties verstuurd. In de nieuwsbrief praten we onze relaties bij over de laatste ontwikkelingen binnen het HDI op het gebied van patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek, scholing, fondsenwerving etc. Het voornemen was om in 2012 een speciale e-nieuwsbrief te ontwikkelen. Dit voornemen was gekoppeld aan de realisatie van een nieuwe website. De nieuwe website zal in 2013 gerealiseerd worden, en vanaf dat moment zal er ook een e-nieuwsbrief verstuurd worden. Website Het HDI heeft verschillende websites. De website www.hdi.nl is de corporate website. Naast de corporate website hebben we twee websites om de fondsenwerving te ondersteunen. Op www.galahdi.nl staan informatie, foto’s en films over het Helen Dowling Gala. Daarnaast is er de website www.helendowlinghuis.nl die als visitekaartje dient voor sponsors en donateurs voor het nieuwe pand. Ook is er een speciale website voor de online therapie Minder moe bij kanker: www.mindermoebijkanker.nl. Ook in 2012 zette het HDI een Google Adwords campagne in om beter vindbaar te zijn op internet. Van de in totaal 114.637 unieke bezoekers kwamen 85.074 bezoekers op onze website via Google Adwords. Ook gaf de campagne een boost aan de website www.mindermoebijkanker.nl; van de 19.821 unieke bezoekers kwamen 9.899 bezoekers via Google Adwords binnen. De bezoekersaantallen monitoren we dagelijks via Google Analytics. In 2013 wordt de website van het HDI vernieuwd. De teksten worden vernieuwd, de navigatie wordt gemakkelijker en social media wordt geïntegreerd. Daarnaast krijgt de website een nieuwe look & feel die aansluit bij de nieuwe huisstijl van het HDI. Social Media In 2012 breidde het HDI haar social media activiteiten verder uit.

Het Facebookaccount zet het HDI in om te berichten over activiteiten en evenementen. Het aantal mensen dat ons volgt op Facebook is van 76 (1 januari 2012) gegroeid naar 176 (31 december 2012). Ongeveer driekwart (72,9 procent) van onze leden op Facebook is vrouw. Daarvan is het merendeel (22,9 procent) tussen de 18 en 24 jaar en 18,8 procent daarvan is 45-54 jaar. Ook het aantal volgers op Twitter groeide. Het zakelijke netwerk bedient het HDI vanuit een HDI LinkedIn netwerk en alle filmpjes die we maken zetten we op ons eigen YouTube kanaal.


38

Website HDI

Free publicity

YouTube-kanaal HDI

Het online netwerk is het afgelopen jaar gegroeid. We zijn echter van mening dat deze groei uitgebreid kan worden. In 2013 zal daarom een uitgebreide analyse worden uitgevoerd en op basis daarvan zal een online strategie worden geformuleerd. Informatiemateriaal Het HDI heeft verschillende communicatie uitingen ontwikkeld voor cliënten en doorverwijzers. Dit informatiemateriaal kunnen geïnteresseerden via de website bij ons bestellen. In 2012 ontvingen we tientallen aanvragen voor folders, posters en ander informatiemateriaal. Evenementen Het HDI ontvangt regelmatig verzoeken van ziekenhuizen en patiëntenverenigingen om een lezing te verzorgen over de psycho-oncologie. Deze lezingen dragen bij aan het vergroten van de naamsbekendheid. Ook stond het HDI meerdere keren met een informatiestand op bijeenkomsten van patiëntenverenigingen en ziekenhuizen in de regio. Evenementen waar wij een bijdrage aan leverden zijn o.a.: het congres voor oncologieverpleegkundigen, jaarcongres LVN, NKI/AVL verpleegkundigen, Antonius Ziekenhuis Nieuwegein, congres over erfelijke borstkanker, BVN bijeenkomst over uitgezaaide Borstkanker etc. Free publicity Door regelmatig persberichten te versturen en berichten te plaatsen op social media kregen we veel exposure in medische bladen, regionale en soms landelijke media. Met behulp van Google Alerts monitoren we de aandacht in de media voor ons Instituut. Enkele artikelen kunt u terug vinden op de website www.hdi.nl. De nieuwbouw in Bilthoven bleef niet onopgemerkt en verscheen regelmatig in het nieuws. RTV Utrecht maakte items over de start van de bouw en het bereiken van het hoogste punt. Ook regionale kranten besteedden aandacht aan de nieuwbouw. De nieuwe MeeSter Fondsenwervingsacties leverden ook free publicity op. Zoals het Helen Dowling Gala met een spinoff van een artikel in het Stan Huygens Journaal in De Telegraaf. Ook verschenen er artikelen over het gala in magazine Luider, Quote en het Algemeen Dagblad.


39

Cliëntenraad De cliëntenraad (CR) geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het management van het HDI en kwam in 2012 vier maal bijeen. Er is in 2012 veel aandacht besteed aan het privacyreglement, dit zal in 2013 verder worden uitgewerkt. Ook is het huishoudelijk reglement van de CR opnieuw bekeken en zijn er aanpassingen gedaan. De totstandkoming van de nieuwbouw werd op de voet gevolgd, evenals de verhuizing. Net als voorgaande jaren was er een afvaardiging van de CR aanwezig bij het inkoop zorggesprek bij Achmea, waarbij productieafspraken werden gemaakt over inhoud, volume en prijs. De CR nam afscheid van Dymph Kuhlmann en werd versterkt met de volgende mensen: Irma Manuputy, Pieter Ettema en Ed Groot.

Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Cliëntenraad

40

Financieel beleid Het financieel beleid was gericht op het beperkt houden van de kosten en het maximaliseren van de opbrengsten. Inkomsten verkreeg het HDI via de basisverzekering (patiëntenzorg), subsidies (onderzoek) en declaraties (scholing). De patiëntenzorg leverde veruit de meeste inkomsten op. Het HDI moest ook in 2012 het dubbele tariefstelsel en de benodigde dubbele boekhouding uitvoeren. Enerzijds dient het HDI namelijk de zorg via DBC’s (Diagnose Behandel Combinaties) te noteren en te factureren, anderzijds vindt nacalculatie plaats op basis van de oude AWBZ parameters. Mede door de te lage tarieven kan het HDI niet kostendekkend werken. Aanvullende middelen via fondsenwerving zijn nodig om het werk te kunnen continueren. Het (jaarlijkse) Helen Dowling Gala was de belangrijkste alternatieve inkomstenbron. De financiële situatie van het HDI werd in 2012 op vaste momenten gemonitord door het Managementteam en de Raad van Toezicht, op basis van maandelijkse productieoverzichten en driemaandelijkse rapportages. Het jaar 2012 laat een exploitatietekort zien van € 10.000. De verdeling van het resultaat is als volgt: een dotatie aan het bestemmingsfonds onderzoeksprojecten van € 3.790 en een onttrekking aan het beschikbaar collectief gebonden vermogen van € 461.906 en een toevoeging aan het vrij besteedbaar vermogen fondsenwerving van € 448.506. Voor de nieuwe huisvesting is onder de post materiële vaste activa een bedrag van € 2.823.605 opgenomen voor de investeringen in grond en onderhanden projecten. Deze en toekomstige investeringen worden gefinancierd met de onder kortlopende schulden opgenomen giften van € 2.838.603. De baten en lasten van de nieuwe huisvesting zijn buiten de resultatenrekening gehouden. Voor detailleringen verwijzen wij naar de jaarrekening. De som der baten over het boekjaar 2012 was € 2.328.535. Het aandeel van onderstaande bronnen in de som der baten is als volgt:

Particulieren 3,9% Bedrijven 25,7%

Vermogensfondsen 10,4%

Overheid 60% (Zorgverzekeraars)

Loterijen 0% / Beleggingen 0% / Overige 0%

Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Financieel beleid

41

Salaris en besteding van gelden Er waren per 31 december 2012 33 medewerkers in dienst (23,6 fte). Daarnaast waren er 11 vrijwilligers in dienst en vijf stagiaires. Niemand van de bestuurders, medewerkers, vrijwilligers, stagiaires of begunstigden ontving in 2012 een bedrag dat groter was dan 10 procent van de som der lasten. Geen enkele organisatie, persoon of groep verband houdend met de doelgroep van onze organisatie ontving direct of indirect geld van onze organisatie.

Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Financieel beleid

42

Organogram Helen Dowling Instituut Het HDI kent een Raad van Toezicht (RvT) die toezicht houdt en adviseert (figuur 1). De leden van de Raad zijn onbezoldigd en onafhankelijk van elkaar. Er is een rooster van aftreden en benoemingen vinden plaats aan de hand van een gezamenlijk opgesteld profiel. De RvT vergadert drie tot viermaal per jaar, waarbij de directie altijd aanwezig is. De Raad had in 2012 vijf leden: een voorzitter, een penningmeester en drie leden. De penningmeester heeft reguliere afspraken met de directie, de boekhouder en de externe accountant over de administratieve organisatie en interne controle. Namens de RvT oordeelt hij over de begroting, tussentijdse rapportages en jaarrekening. De Raad legt formeel aan niemand verantwoording af, maar handelt in de geest van de Zorgbrede Governance Code. Het toezicht is gebaseerd op vertrouwen en geschiedt aan de hand van ijkpunten die al langer bestaan, zoals: de kwantitatieve en kwalitatieve ontwikkeling van de kernactiviteiten (patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en deskundigheidsbevordering), de mate van innovatie en creativiteit, de interne samenhang tussen de kernactiviteiten, de eigen identiteit en ontwikkeling van het eigen gedachtegoed, de profilering en regionale en landelijke positionering van het HDI, de financiële situatie, de huisvesting, de interne en externe communicatie, de motivatie van de medewerkers, het organisatiemodel en het kwaliteitsbeleid.

Figuur 1 - Organogram Helen Dowling Instituut

Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Organogram Helen Dowling Instituut

43

Organisatie: stand van zaken 31 december 2012

Het personeelsverloop bij het Helen Dowling Instituut is zeer laag. Medewerkers zijn over het algemeen langdurig aan het instituut verbonden. Reden om afscheid te nemen gedurende 2012 vormde de verhuizing van het HDI naar Bilthoven (men vond een baan dichterbij huis).

Comité van Aanbeveling

Secretariaat

Claudia de Breij Peter Karsten Bob Pinedo, prof.dr. Alexander Rinnooy Kan, dr. Paul Schnabel, prof.dr. Boele Staal, mr. Paul Witteman Jaap van Zweden

Stieneke Bisschop, directiesecretaresse Marijke Guldie, hoofd secretariaat Dinie Nobel-Henstra, secretaresse Els de Kok, secretaresse Diede Kuiper, secretaresse Engelien Remme, secretaresse JoAnna van der Werf, secretaresse

Raad van Toezicht Els Borst, dr. lid Jan Dekker, ir. voorzitter Maurice Kroeks, dr. lid Pascal Rijnders lid Stephan van de Vusse, mr. penningmeester/secretaris

Directie en management Bram Kuiper, dr. directeur Marije van der Lee, dr. hoofd wetenschappelijk onderzoek Anette Pet, drs. hoofd patiëntenzorg

Kwaliteit a.i. Piet van Ballegooijen

Personeelsadviseur a.i. Monique Nierop

Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Organisatie

Administratie Frank van Ankeren, administrateur Gerda Bijveld, administrateur EPD a.i. Els de Kok, projectcoördinator EPD Math Leistra, administrateur

Patiëntenzorg Gerda Barkmeijer, therapeut Eveline Bicknese, drs. therapeut Marion Bonting, drs. therapeut Mahmoed Chamany Zadeh, drs. therapeut Michèle Hamel, drs. therapeut Claartje van der Kraan, drs. therapeut Catheleyne van der Laan, drs. therapeut Rolf Lanting, drs. psychiater Marije van der Lee, dr. therapeut Jeroen Lenting, therapeut Nel Marang, drs. therapeut Annemiek Mellink, drs. therapeut Anette Pet, drs. hoofd patiëntenzorg Linda Renes, drs. therapeut Bert Vedder, drs. therapeut Joyce Vermeer, drs. therapeut Simone de Vocht, drs. therapeut Coen Völker, drs. therapeut Laura van der Vorm, drs. therapeut Anneke van Wijk, drs. therapeut

44

Freelance therapeuten

Stagiaires

Machteld Muller, drs. therapeut Marjan Pauw, drs. therapeut Bettina Sari, drs. therapeut

Jennifer Konkelaar Sandra Muis Lotte Ringeling Jasper van Roon Laura Winter

Wetenschappelijk onderzoek Fieke Everts, drs. onderzoeker Bert Garssen, dr. senior onderzoeker Marieke Groot, dr. onderzoeker Eltica de Jager Meezenbroek, drs. onderzoeker Helen Koning, drs. onderzoeker Jeroen Lenting, onderzoeker Marije van der Lee, dr. hoofd wetenschappelijk onderzoek Anja Visser, drs. Onderzoeker

Marketing en Communicatie Lisette Stekelenburg-van Kesteren, communicatieadviseur

Fondsenwerving Welmoed van Boven-Plantinga, fondsenwerver Door Vonk, fondsenwerver

Cliëntenraad Stieneke Bisschop, ambtelijk secretaris Bea van Doorn, lid Pieter Ettema, lid Ineke Glissenaar, drs. voorzitter Ed Groot, lid Dennis van den Heuvel, lid Irma Manuputy, lid Karel Schäffer, lid Adrienne Tingen, lid Evald Zelvis, ir. lid

Vrijwilligers Wil Bruijn Monique Cornet Hanni Docx Ria Forger Greta Gerritsen-Leppers Lydia van der Ham Ton Helmich Godfried Janssen Susan van Kuik Helen van Santen Louisa Visee

Comité Nieuwbouw Jan Dekker, ir. Piet Klaver, drs. Boele Staal, mr. voorzitter

Wetenschappelijke Advies Raad Lorentz van Doornen, prof.dr. lid Coby Heinen, prof.dr. lid Hester Oldenburg, dr. lid Ad Vingerhoets, prof. dr. voorzitter Harry van der Wiel, prof.dr. lid

Klachtencommissie IPSO Jan Balder, lid Alie van den Berg, lid Ineke van Dijk, ambtelijk secretaris Huug Laoh, voorzitter Bert Schaap, lid De volgende personen hebben het HDI verlaten: Mariëlle den Engelsman, onderzoeker Amber van der Poll, onderzoeker Nicoline Uwland, drs. onderzoeker

Wij danken allen voor hun inzet! Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Organisatie

45

Jaarrekening 2012

Stichting Helen Dowling Instituut

Model: enkelvoudige jaarrekening GGZ-instellingen Versie: 31 januari 2013

Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Jaarrekening

46

Inhoudsopgave jaarrekening

1. Jaarrekening 2012

48

1.1. Balans per 31 december 2012 1.2 Resultatenrekening over 2012 1.3 Kasstroomoverzicht over 2012 1.4 Grondslagen van waardering en resultaatbepaling 1.5 Toelichting op de balans per 31 december 2012 1.6 Mutatieoverzicht materiële vaste activa(/financiële vaste activa) 1.7 Overzicht langlopende schulden ultimo 2012 1.8 Toelichting op de resultatenrekening over 2012

48 49 50

2. Overige gegevens

51 53 61 63 64

70

2.1 Vaststelling en goedkeuring jaarrekening70 2.2 Resultaatbestemming 70 2.3 Ondertekening door bestuurders en toezichthouders 70 2.4 Controleverklaring toezichthouders 70


47

1.1 BALANS PER 31 DECEMBER 2012 (na resultaatbestemming)

31 dec ‘12

31 dec ‘11

Materiële vaste activa

3.508.008

1.119.259

Totaal vaste activa

3.508.008

1.119.259

Vorderingen en overlopende activa

514.884

254.939

Vorderingen uit hoofde van financieringstekort

107.701

242.424

Liquide middelen

367.031

1.349.748

Totaal vlottende activa

989.616

1.847.111

Totaal activa

4.497.624

2.966.370

Collectief gefinancierd gebonden vermogen

-826.901

-368.785

Niet-collectief gefinancierd vrij vermogen

1.255.405

807.349

Totaal eigen vermogen

428.504

438.564

600.000

600.000

Kortlopende schulden en overlopende passiva

3.469.120

1.927.806

Totaal passiva

4.497.624

2.966.370

bedragen in euro’s ACTIVA Vaste activa

Vlottende activa

PASSIVA Eigen vermogen

Langlopende schulden Overige langlopende schulden

Kortlopende schulden


48

1.2 RESULTATENREKENING OVER 2012

2012

2011

Wettelijk budget voor aanvaardbare kosten (uit AWBZ/Zvw-zorg, exclusief subsidies)

1.396.214

1.304.410

Niet-gebudgetteerde zorgprestaties

20.844

7.281

Overige bedrijfsopbrengsten

911.477

815.411

Som der bedrijfsopbrengsten

2.328.535

2.127.102

Personeelskosten

1.796.404

1.675.927

Afschrijvingen op immateriële en materiële vaste activa

27.924

25.667

Overige bedrijfskosten

524.946

505.428

Som der bedrijfslasten

2.349.274

2.207.022

BEDRIJFSRESULTAAT

-20.739

-79.920

Financiële baten en lasten

10.683

1.947

RESULTAAT BOEKJAAR

-10.056

-77.973

RESULTAATBESTEMMING

2012

2011

Beschikbaar collectief gefinancierd vermogen

-461.906

-376.167

Beschikbaar vermogen fondsenwerving

448.056

370.607

Bestemmingsfonds onderzoeksprojecten

3.790

-72.413

-10.060

-77.973

bedragen in euro’s BEDRIJFSOPBRENGSTEN:

BEDRIJFSLASTEN:

Het resultaat is als volgt verdeeld: Toevoeging/(onttrekking):


49

1.3 KASSTROOMOVERZICHT

bedragen in euro’s

2012

2011

Kasstroom uit operationele activiteiten Bedrijfsresultaat

-20.739

-79.920

Aanpassingen voor: - afschrijvingen

27.924

25.667 27.924

25.667

Veranderingen in vlottende middelen: - vorderingen

-259.945

2.649

- vorderingen/schulden uit hoofde van financieringstekort respectievelijk -overschot

134.723

-28.178

- kortlopende schulden (excl. schulden aan kredietinstellingen)

1.541.310

1.579.471

Kasstroom uit bedrijfsoperaties

Ontvangen interest

1.416.088

1.553.942

1.423.273

1.499.689

10.683

Totaal kasstroom uit operationele activiteiten

1.947 10.683

1.947

1.433.956

1.501.636

Kasstroom uit investeringsactiviteiten Investeringen materiële vaste activa

-2.416.673

Totaal kasstroom uit investeringsactiviteiten

-1.091.340 -2.416.673

Kasstroom uit financieringsactiviteiten Nieuw opgenomen leningen

0

600.000

Aflossing langlopende schulden

0

0

Totaal kasstroom uit financieringsactiviteiten

0

600.000

Mutatie geldmiddelen

-982.717

1.010.296

-982.717

1.010.296

saldo 1-1

1.349.748

saldo 31-12

367.031

Mutatie geldmiddelen


50

1.4 GRONDSLAGEN VAN WAARDERING EN RESULTAATBEPALING

1.4.1 Algemeen Grondslagen voor het opstellen van de jaarrekening De jaarrekening is opgesteld in overeenstemming met de Regeling verslaggeving WTZi, de Richtlijnen voor de Jaarverslaggeving, in het bijzonder RJ 655 inzake de jaarverslaggeving door zorginstellingen, en Titel 9 Boek 2 BW. Continuïteitsveronderstelling Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van de continuïteitsveronderstelling. Kasstroomoverzicht Het kasstroomoverzicht is opgesteld op basis van de indirecte methode.

1.4.2 Grondslagen van waardering van activa en passiva Activa en passiva Activa en passiva worden in het algemeen gewaardeerd tegen de verkrijgings- of vervaardigingsprijs. Toelichtingen op posten in de balans, resultatenrekening en kasstroomoverzicht zijn in de jaarrekening genummerd. Gebruik van schattingen De opstelling van de jaarrekening vereist dat het management oordelen vormt en schattingen en veronderstellingen maakt die van invloed zijn op de toepassing van grondslagen en de gerapporteerde waarde van activa en verplichtingen, en van baten en lasten. De daadwerkelijke uitkomsten kunnen afwijken van deze schattingen. De schattingen en onderliggende veronderstellingen worden voortdurend beoordeeld. Herzieningen van schattingen worden opgenomen in de periode waarin de schatting wordt herzien en in toekomstige perioden waarvoor de herziening gevolgen heeft. Materiële vaste activa “De materiële vaste activa worden gewaardeerd tegen verkrijgings- of vervaardigingsprijs onder aftrek van cumulatieve afschrijvingen en cumulatieve bijzondere waardeverminderingen. De afschrijvingstermijnen van immateriële en materiële vaste activa zijn gebaseerd op de verwachte gebruiksduur van het vast actief.” Voor zover subsidies of daaraan gelijk te stellen vergoedingen zijn ontvangen als eenmalige bijdrage in de afschrijvingskosten, zijn deze in mindering gebracht op de investeringen/zijn deze als vooruitontvangen bedrag onder de overlopende passiva opgenomen. Vorderingen Vorderingen worden opgenomen voor de nominale waarde. Tegenover de vordering op debiteuren is, indien dit noodzakelijk geacht werd een voorziening wegens oninbaarheid opgenomen. Liquide middelen Liquide middelen bestaan uit kas, banktegoeden en deposito’s met een looptijd korter dan twaalf maanden. Rekening-courantschulden bij banken zijn opgenomen onder schulden aan kredietinstellingen onder kortlopende schulden. Voorzieningen (algemeen) “Voorzieningen worden gevormd voor in rechte afdwingbare of feitelijke verplichtingen die op de balansdatum bestaan waarbij het waarschijnlijk is dat een uitstroom van middelen noodzakelijk is en waarvan de omvang op betrouwbare wijze is te schatten.De voorzieningen worden gewaardeerd tegen de beste schatting van de bedragen die noodzakelijk zijn om de verplichtingen per balansdatum af te wikkelen. De voorzieningen worden gewaardeerd tegen de contante waarde van de uitgaven die naar verwachting noodzakelijk zijn om de verplichtingen af te wikkelen.


51

Wanneer verplichtingen naar verwachting door een derde zullen worden vergoed, wordt deze vergoeding als een actief in de balans opgenomen indien het waarschijnlijk is dat deze vergoeding zal worden ontvangen bij de afwikkeling van de verplichting.”

1.4.3 Grondslagen van resultaatbepaling Algemeen “Het resultaat wordt bepaald als het verschil tussen de baten en de lasten over het verslagjaar, met inachtneming van de hiervoor reeds vermelde waarderingsgrondslagen. De baten en lasten worden toegerekend aan de periode waarop deze betrekking hebben, uitgaande van historische kosten. Verliezen worden verantwoord als deze voorzienbaar zijn; baten worden verantwoord als deze gerealiseerd zijn. Baten (waaronder nagekomen budgetaanpassingen) en lasten uit voorgaande jaren die in dit boekjaar zijn geconstateerd, worden aan dit boekjaar toegerekend.” Pensioenen Stichting Helen Dowling Instituut heeft voor haar werknemers een toegezegd-pensioenregeling. Hiervoor in aanmerking komende werknemers hebben op de pensioengerechtigde leeftijd recht op een pensioen dat afhankelijk is van leeftijd, salaris en dienstjaren. De regeling is ondergebracht bij het Pensioenfonds Zorg en Welzijn. Stichting Helen Dowling Instituut heeft geen verplichting tot het voldoen van aanvullende bijdragen in geval van een tekort bij Pensioenfonds Zorg en Welzijn, anders dan het effect van hogere toekomstige premies. Stichting Helen Dowling Instituut heeft daarom de pensioenregeling verwerkt als een toegezegde-bijdrage-regeling en heeft alleen de verschuldigde premies tot en met het einde van het boekjaar in de jaarrekening verantwoord.

1.4.4 Grondslagen van segmentering In de jaarrekening wordt overeenkomstig de Richtlijn Zorginstellingen geen segmentatie van de resultatenrekening gemaakt.


52

1.5 TOELICHTING OP DE BALANS

31 dec ‘12

31 dec ‘11

Bedrijfsgebouwen en terreinen

0

679.617

Andere vaste bedrijfsmiddelen, technische en administratieve uitrusting

282.462

37.701

Materiële vaste bedrijfsactiva in uitvoering en vooruitbetalingen op materiële vaste activa

3.225.546

401.974

Totaal materiële vaste activa

3.508.008

1.119.292

2012

2011

bedragen in euro’s ACTIVA 1. Materiële vaste activa De specificatie is als volgt:

Het verloop van de materiële activa in het verslagjaar is als volgt weer te geven: Boekwaarde per 1 januari

1.119.259

53.586

Bij: investeringen

3.096.290

1.091.340

Af: afschrijvingen

27.924

25.667

Af: Verkoop grond

679.617

0

Boekwaarde per 31 december

3.508.008

1.119.259

Aanschafwaarde

3.665.667

1.248.994

Cumulatieve afschrijvingen

157.659

129.735

Toelichting: Voor een nadere specificatie van het verloop van de WTZi-vergunningplichtige vaste activa, de WTZi-meldingsplichtige vaste activa en de WMG-gefinancierde vaste activa per activagroep wordt verwezen naar het mutatieoverzicht onder 1.6. In 2011 zijn de voorbereidingen van de nieuwbouw begonnen. De voor het project gedane donaties zijn verantwoord onder de kortlopende schulden. In eerste instantie worden de investeringen hieruit betaald. Het pand is in 2013 in gebruik genomen. In 2012 is de grond die in 2011 was aangekocht, terugverkocht en in erfpacht genomen. Vanaf 2013 bedraagt de erfpachtcanon EUR 15.306 per jaar.


53


31 dec ‘12

31 dec ‘11

Vorderingen op debiteuren

49.712

20.661

Nog niet ontvangen gefactureerde omzet DBC's

106.066

110.946

Nog te factureren omzet DBC's

151.122

0

Subsidies

59.750

64.675

Ipso instellingen

7.816

3.791

Contributies en abonnementen

6.826

7.375

Verzekeringen

0

577

26.080

26.124

Te ontvangen ziekengeld

2.924

0

Rente

9.404

12.842

Omzetbelasting

49.134

0

Diversen

46.050

7.948

Totaal vorderingen en overlopende activa

514.884

254.939

bedragen in euro’s ACTIVA 2. Vorderingen en overlopende activa De specificatie is als volgt:

Overige vorderingen:

Vooruitbetaalde bedragen:

Nog te ontvangen bedragen: Deskundigheidsbevordering Overige overlopende activa:

Toelichting: Er is geen voorziening in aftrek gebracht op de vorderingen.


54


totaal

bedragen in euro’s ACTIVA 3. Vorderingen uit hoofde van financieringstekort en/of schulden uit hoofde van financieringsoverschot Saldo per 1 januari

242.424

Financieringsverschil boekjaar

-134.723

Correcties voorgaande jaren

0

Betalingen/ontvangsten

0

Subtotaal mutatie boekjaar

-134.723

Saldo per 31 december

107.701

Toelichting: Vanaf 2013 vind financiering alleen nog plaats op basis van DBC. In 2013 zal worden gesproken over inning van deze vordering uit hoofde van dit financieringstekort van de afgelopen jaren. Specificatie financieringsverschil in het boekjaar

2012

2011

Wettelijk budget aanvaardbare kosten

1.438.841

1.345.386

Af: generieke budgetkorting

42.627

40.976

Bij: terugbetaling

16.891

95.844

Af: ontvangen voorschotten

97.525

0

Af: gefactureerde DBC's

1.450.303

1.372.076

Af: overige ontvangsten

0

0

Totaal financieringsverschil

-134.723

28.178

Specificatie financieringsverschil per financieringsvorm

2012

2011

Financieringsverschil AWBZ

0

0

Financieringsverschil DBC-financiering

-134.723

28.178

Totaal financieringsverschil

-134.723

28.178


55


31 dec ‘12

31 dec ‘11

Bankrekeningen

366.137

1.347.899

Kassen

894

1.849

Totaal liquide middelen

367.031

1.349.748

bedragen in euro’s ACTIVA 4. Liquide middelen De specificatie is als volgt:

Toelichting: De liquide middelen staan ter vrije beschikking van de Stichting.


56


31 dec ‘12

31 dec ‘11

Kapitaal

0

0


-826.901

-368.785

Niet collectief gefinancierd vrij vermogen

1.255.405

807.349

Totaal eigen vermogen

428.504

438.564

Resultaatbestemming

Overige mutaties

Saldo per 31 dec ‘12

bedragen in euro’s PASSIVA 5. Eigen vermogen Het eigen vermogen bestaat uit de volgende componenten:


Saldo per 01 jan ‘12

Het verloop is als volgt weer te geven: Bestemmingsfondsen: Onderzoeksprojecten

7.382

3.790

0

11.172

Beschikbaar vermogen

-376.167

-461.906

0

-838.073

Totaal collectief gefinancierd gebonden vermogen

-368.785

-458.116

0

-826.901

Toelichting Specificatie bestemmingsfonds Onderzoeksprojecten: Onderzoeksproject spiritualiteit (subsidiegever: KWF)

6.193

-6.193

0

0

Onderzoeksproject IPSO (subsidiegever: St. Ingeborg Douwes)

1.189

-1.189

0

0

Onderzoeksproject Chronisch vermoeid

0

11.172

0

11.172

Totaal bestemmingsfonds onderzoeksprojecten

7.382

3.790

0

11.172

Beschikbaar vermogen Het beschikbaar vermogen is het saldo van het negatieve resultaat op de AWBZ gelden.


57


Niet collectief gefinancierd vrij vermogen bedragen in euro’s

Resultaatbestemming

Overige mutaties

Saldo per 31 dec ‘12

624.766

448.056

0

1.072.822

Door het bestuur bepaald

128.997

0

0

128.997

Fonds activa bedrijfsvoering

53.586

0

0

53.586

Totaal niet-collectief gefinancierd vrij vermogen

807.349

448.056

0

1.255.405

Saldo per 01 jan ‘12

Het verloop is als volgt weer te geven: Algemene reserves: Beschikbaar vermogen fondsenwerving Bestemmingsreserves:

Toelichting: Het besteedbaar vermogen wordt aangewend voor de patiëntenzorg en het wetenschappelijk onderzoek. Bestemmingsreserve door bestuur bepaald: deze reserve is bedoeld ter dekking van de initiële kosten van vervangende bedrijfsruimte wegens nieuwbouw. Inmiddels worden er geen bedragen meer toegevoegd aan deze voorziening. De kosten voor de nieuwbouw worden gedekt door donaties.


58


31 dec ‘12

31 dec ‘11

Overige langlopende schulden

600.000

600.000

Totaal langlopende schulden

600.000

600.000

Stand per 1 januari

600.000

0

Bij: nieuwe leningen

0

600.000

Af: aflossingen

0

0

Stand per 31 december

600.000

600.000

Af: aflossingsverplichting komend boekjaar

0

0

Stand langlopende schulden per 31 december

600.000

600.000

bedragen in euro’s PASSIVA 6. Langlopende schulden De specificatie is als volgt:

Het verloop is als volgt weer te geven:

Toelichting in welke mate (het totaal van) de langlopende schulden als langlopend moeten worden beschouwd: Kortlopend deel van de langlopende schulden (< 1 jr.), aflossingsverplichtingen

0

0

Langlopend deel van de langlopende schulden (> 1 jr.) (balanspost)

600.000

600.000

Hiervan langlopend (> 5 jaar)

600.000

600.000

Voor een nadere toelichting op de langlopende schulden wordt verwezen naar de bijlage overzicht langlopende schulden. De aflossingsverplichtingen zijn verantwoord onder de kortlopende schulden. Toelichting: De Jaarbeurs Holding BV heeft aan het Helen Dowling Instituut een lening verstrekt voor de nieuwbouw. Dit betreft een aflossings- en rente vrije lening voor de eerste 5 jaar. Er zijn nog geen afspraken gemaakt na deze periode. Er zijn geen zekerheden verstrekt.


59


31 dec ‘12

31 dec ‘11

Crediteuren

437.660

33.848

Belastingen en sociale premies

55.295

42.401

Schulden terzake pensioenen

811

3.401

Nog te betalen salarissen

-6

799

Vakantiegeld

84.756

83.447

bedragen in euro’s PASSIVA 7. Kortlopende schulden en overlopende passiva De specificatie is als volgt:

Nog te betalen kosten:

0

Accountant

9.000

8.000

Nieuwe huisvesting

2.838.603

1.742.437

Diversen

43.001

13.473

Totaal kortlopende schulden en overlopende passiva

3.469.120

1.927.806

Nog niet bestede investeringsruimte per 1 januari

4.218.442

0

Bij: indexering niet-bestede investeringsruimte

0

0

Bij: investeringsruimte verslagjaar

-700.000

5.300.000

Af: investeringen verslagjaar

2.823.605

1.081.558

Beschikbare investeringsruimte 31 december

694.837

4.218.442

8. Niet in de balans opgenomen activa en verplichtingen Verloopoverzicht investeringsruimte trekkingsrechten Het verloop is als volgt weer te geven:

Lopende investeringsprojecten leggen het volgende beslag op de beschikbare investeringsruimte: Toelichting: De totale stichtingskosten van de nieuwbouw bedraagt inclusief btw € 4.600.000. In het voorjaar van 2013 is het pand in gebruik genomen. De bouw is zoveel mogelijk gefinancierd met donaties. Op dit moment is er voor € 3.800.000 aan donaties toegezegd. De reeds ontvangen toezeggingen zijn verantwoord onder de kortlopende schulden. Voor het gedeelte van de stichtingskosten dat niet middels donaties is gedekt (maximaal € 700.000), heeft een private financier een onderhandse renteloze lening verstrekt in 2013.


60

1.6 MUTATIEOVERZICHT MATERIELE VASTE ACTIVA/FINANCIELE VASTE ACTIVA op grond van art. 5a Regeling verslaggeving WTZi

1.6.1 WTZi-vergunningplichtige vaste activa

Grond

Onderhanden Projecten

Subtotaal Totaal vergunning

- aanschafwaarde

679.617

401.941

1.081.558

1.081.558

- cumulatieve herwaarderingen

0

0

0

0

- cumulatieve afschrijvingen

0

0

0

0

Boekwaarde per 1 januari 2012

679.617

401.941

1.081.558

1.081.558

2.823.605

2.823.605

2.823.605

bedragen in euro’s Stand per 1 januari 2012

Mutaties in het boekjaar - investeringen - herwaarderingen

0

0

0

0

- afschrijvingen

0

0

0

0

-e xtra afschrijvingen NZa-goedgekeurd

0

0

0

0

- verkoop

-679.617

Mutaties in boekwaarde (per saldo)

-679.617

2.823.605

2.823.605

2.823.605

- aanschafwaarde

0

3.225.546

3.225.546

3.225.546


0

0

0

0


0

0

0

0

Boekwaarde per 31 december 2012

0

3.225.546

3.225.546

3.225.546

Afschrijvingspercentage

0,0%

0,0%

Stand per 31 december 2012


61

1.6 MUTATIEOVERZICHT MATERIELE VASTE ACTIVA/FINANCIELE VASTE ACTIVA op grond van art. 5a Regeling verslaggeving WTZi

1.6.3 WMG-gefinancierde vaste activa

Inventaris

Vervoermiddelen

Automatisering

Subtotaal WMG

- aanschafwaarde

26.238

0

141.198

167.436


0

0

0

0


18.203

0

111.532

129.735

Boekwaarde per 1 januari 2012

8.035

0

29.666

37.701

- investeringen

257.984

0

14.701

272.685

- herwaarderingen

0

0

0

0

- afschrijvingen

2.191

0

25.733

27.924

bedragen in euro’s Stand per 1 januari 2012

Mutaties in het boekjaar

- terugname geheel afgeschreven activa .aanschafwaarde

0

0

0

0

.cumulatieve herwaarderingen

0

0

0

0

.cumulatieve afschrijvingen

0

0

0

0

255.793

0

-11.032

244.761

- aanschafwaarde

284.222

0

155.899

440.121


0

0

0

0


20.394

0

137.265

157.659

Boekwaarde per 31 december 2012

263.828

0

18.634

282.462

Afschrijvingspercentage

10% / 33%

0,0%

33,0%

Mutaties in boekwaarde (per saldo)

Stand per 31 december 2012


62

BIJLAGE 1.7 Overzicht langlopende schulden ultimo 2012

bedragen in euro’s totaal Leninggever

Jaarbeurs Holding BV

Datum

20 okt ‘11

Hoofdsom

600.000

Totale looptijd

> 5 jr

Soort lening

aflossings vrij

Werkelijke rente

0,00%

Restschuld 31 december 2011

600.000

600.000

Nieuwe leningen in 2012

0

0

Aflossing in 2012

0

0

Restschuld 31 december 2012

600.000

600.000

Restschuld over 5 jaar

600.000

600.000

Resterende looptijd in jaren eind 2012 Aflossingswijze

vrij

Aflossing 2012

0

Gestelde zekerheden

geen


0

63

1.8 TOELICHTING OP DE RESULTATENREKENING

bedragen in euro’s

2012

2011

9. Wettelijk budget voor aanvaardbare kosten (uit AWBZ/Zvw-zorg, exclusief subsidies) Wettelijk budget voor aanvaardbare kosten voorgaand jaar

1.304.410

1.132.187

Productieafspraken verslagjaar

134.431

213.199

Beleidsmaatregelen overheid: - generieke budgetkortingen

-42.627

-40.976 -42.627

-40.976

Subtotaal wettelijk budget boekjaar

1.396.214

1.304.410

Correcties voorgaande jaren

0

0

Wettelijk budget voor aanvaardbare kosten 2011

1.396.214

1.304.410


64


2012

2011

Overige niet-gebudgetteerde zorgprestaties

20.844

7.281

Totaal

20.844

7.281

Deskundigheidsbevordering

33.882

52.985

KWF subsidies

129.322

97.188

Overige subsidies

33.678

31.163

Donaties

711.740

627.923

Diversen

2.855

6.152

Totaal

911.477

815.411

bedragen in euro’s BATEN 10. Toelichting niet-gebudgetteerde zorgprestaties De specificatie is als volgt:

11. Toelichting overige bedrijfsopbrengsten De specificatie is als volgt: Overige dienstverlening:

Toelichting: Overige subsidies betreffen subsidies in het kader van project Maasstad. Daarnaast is een subsidie van EUR 129.322 (2011: EUR 97.188) van KWF ontvangen. In de Donaties is een bedrag ad EUR 459.528 (2011: EUR 463.847) inzake de opbrengsten van het gala verantwoord.


65


2012

2011

Lonen en salarissen

1.304.333

1.224.932

Sociale lasten

228.949

208.100

Pensioenpremies

124.696

116.885

Reiskosten

29.055

30.856

Wervingskosten

58

193

Overige kosten

25.546

23.777

Subtotaal

1.712.637

1.604.743

Personeel niet in loondienst

83.767

71.184

Totaal personeelskosten

1.796.404

1.675.927

bedragen in euro’s LASTEN 12. Personeelskosten De specificatie is als volgt:

Andere personeelskosten:

Specificatie gemiddeld aantal personeelsleden (in FTE’s) per segment: Totaal

26

23

Gemiddeld aantal personeelsleden op basis van full-time eenheden

26

23


66


2012

2011

- materiële vaste activa

27.924

25.667

Totaal afschrijvingen

27.924

25.667

bedragen in euro’s 13. Afschrijvingen vaste activa De specificatie is als volgt: Overige afschrijvingen:

Aansluiting afschrijvingen resultatenrekening - vergoeding nacalculeerbare afschrijvingslasten

2012

Totaal afschrijvingslasten resultatenrekening

27.924

waarvan nacalculeerbare afschrijvingen

0

Aanschafwaarde desbetreffende vaste activa

440.121

Cumulatieve afschrijvingslasten desbetreffende vaste activa

157.659

2012

2011

Algemene kosten

235.682

199.690

Kosten Gala diner

195.119

212.363

Huur en leasing

94.145

93.375

Totaal overige bedrijfskosten

524.946

505.428

Rentebaten

10.683

1.947

Overige opbrengsten financiële vaste activa en effecten

0

0

Totaal financiële baten en lasten

10.683

1.947

14. Overige bedrijfskosten De specificatie is als volgt:

15. Financiële baten en lasten De specificatie is als volgt:


67


16. Bezoldiging bestuurders en toezichthouders Welk bestuursmodel is van toepassing op uw organisatie? Eindverantwoordelijke Raad van Bestuur met Raad van Toezicht Wat is de samenstelling van het bestuur of de directie? Eenhoofdig De bezoldiging van de bestuurders en gewezen bestuurders van de zorginstelling over het jaar 2012 is als volgt: Naam A.J. Kuiper 1. Vanaf welke datum is de persoon als bestuurder werkzaam in uw organisatie? 01-01-2001 2. Maakt de persoon op dit moment nog steeds deel uit van het bestuur? ja 3. Tot welke datum was de persoon als bestuurder werkzaam in uw organisatie? 4. Is de persoon in het verslagjaar voorzitter van het bestuur geweest? ja 5. Zo ja: hoeveel maanden is de persoon voorzitter geweest in het verslagjaar? 12 6. Wat is de aard van de (arbeids)overeenkomst? onbepaalde tijd 7. Welke salarisregeling is toegepast? interne regeling 8. Wat is de deeltijdfactor? (percentage) 100% 9. Bruto-inkomen, incl. vakantiegeld, eindejaarsuitkering, salaris en andere vaste toelagen 100.009 a. Waarvan: verkoop verlofuren 0 b. Waarvan: nabetalingen voorgaande jaren 0 10. Bruto-onkostenvergoeding 11. Werkgeversbijdrage sociale lasten 12. Werkgeversbijdrage pensioen, VUT, FPU 13. Ontslagvergoeding 14. Bonussen 15. Totaal inkomen (9 t/m 14, excl. 9a en b) 16. Cataloguswaarde auto van de zaak 17. Eigen bijdrage auto van de zaak


0 8.520 10.776 0 0 119.305 0 0

68


De bezoldiging van de leden van de raad van toezicht van de zorginstelling over het jaar 2012 is als volgt: Naam Functie Bezoldiging (in euro’s) J.A. Dekker voorzitter 0 S.G. van de Vusse secretaris / penningmeester 0 P. Rijnders lid 0 M.V.A.M. Kroeks lid 0 E. Borst-Eilers lid 0

2012

2011

Controle van de jaarrekening

15.050

14.310

Overige controlewerkzaamheden (w.o. Regeling AO/IC en Nacalculatie)

2.923

5.939

Advisering en meerwerk over controle vorig boekjaar

4.022

5.251

Totaal honoraria accountant

21.995

25.500

17. Honoraria accountant De honoraria van de accountant over 2012 zijn als volgt:


69

2. OVERIGE GEGEVENS Jaarrekening

2.1 Vaststelling en goedkeuring jaarrekening De raad van bestuur van Stichting Helen Dowling Instituut heeft de jaarrekening 2011 vastgesteld in de vergadering van 23 april 2012. De raad van bestuur van Stichting Helen Dowling Instituut heeft de jaarrekening 2012 vastgesteld in de vergadering van 27 mei 2013.

2.2 Resultaatbestemming Het resultaat wordt verdeeld volgens de resultaatverdeling in paragraaf 5.1.2.

2.3 Ondertekening door bestuurders en toezichthouders W.G. A.J. Kuiper

W.G. J.A. Dekker

W.G. E. Borst

W.G. S.G. Van de Vusse

W.G. P. Rijnders

W.G. M.V.A.M. Kroeks

2.4 Controleverklaring Controleverklaring van de accountant is op aanvraag beschikbaar.


70

Colofon Aan het jaarverslag 2012 werkten mee: Frank van Ankeren Stieneke Bisschop Jan Dekker Bert Garssen Renate Koers Marije van der Lee Bram Kuiper Anette Pet Marjolein Roes Door Vonk Anneke van Wijk Bilthoven, oktober 2013

Meer informatie kunt u lezen op: over het Helen Dowling Instituut: www.hdi.nl over de online therapie: www.mindermoebijkanker.nl over het nieuwbouwproject: www.helendowlinghuis.nl over het gala: www.galahdi.nl Volg het Helen Dowling Instituut op:

71

Jaarverslag Helen Dowling Instituut

Recommend Documents