Jaarverslag Depressie Vereniging 2014 Juni 2015
1
Inhoudsopgave 1. Voorwoord 2. Uitgevoerde activiteiten en resultaten 2.1 Informatievoorziening en voorlichting 2.2 Lotgenotencontact 2.3 Belangenbehartiging 2.4 Projecten 3. Organisatie 3.1 Bestuur 3.2 Bureau 3.3 Vrijwilligers
2
3 4 4 5 6 7 9 9 9 10
1. Voorwoord Het jaar 2014 kan voor de Depressie Vereniging verwoord worden met de woorden zichtbaarheid, betrokkenheid en opbouw. De Depressie Vereniging heeft een grotere zichtbaarheid gekregen door de vernieuwde website, nieuw logo, het gebruik van social media en de landelijke dag, waarbij we 150 grotendeels nieuwe mensen wisten te interesseren. Zichtbaarheid was er ook in de media, waarbij zowel een bestuurslid en onze ambassadeur Stefan Groothuis in twee landelijke dagbladen hun persoonlijke ervaringsverhaal met depressie lieten optekenen. Het zijn kleine stapjes in een breder proces van bijdragen aan evenwichtige beeldvorming rondom depressie. Ook was er in 2014 sprake van een grotere betrokkenheid bij de Vereniging. De website vervulde hier een centrale rol in: hierdoor wisten steeds meer mensen ons te vinden en melden zich regelmatig mensen aan als vrijwilliger voor de Depressie Vereniging. Het is erg hoopvol dat er steeds meer mensen zijn die vanuit hun eigen ervaring met depressie hun bijdrage willen leveren aan de doelstellingen van de Vereniging. Dank gaat dan ook uit naar alle vrijwilligers die zich in 2014 voor de Depressie Vereniging hebben ingezet. Vanuit de onderzoeksinstituten was er eveneens meer interesse in de Depressie Vereniging als partner. Een positieve ontwikkeling, omdat het patiënten perspectief serieus genomen wordt. In de praktijk moet deze ontwikkeling nog handen en voeten krijgen. De Depressie Vereniging participeerde in 2014 in een aantal lopende projecten en er werden twee nieuwe projecten opgestart. Graag noem ik het project voor het uitbouwen van het lotgenotencontact: een van de pijlers van de Depressie Vereniging, waar veel behoefte aan blijkt te zijn. Wat ook gezegd moet worden is dat de toegenomen activiteiten, betrokkenheid en zichtbaarheid in 2014 nog niet hebben geleid tot een toename van het aantal betalende leden. Naast deze activiteiten vond er ook een aantal personele wijzigingen plaats. De belangrijkste daarvan was wel het aftreden van de directeur Gerard Plessius in oktober wegens gezondheidsredenen en de vervanging van hem door bestuurslid Nathalie Kelderman. We willen Gerard bedanken voor zijn inzet voor de Depressie Vereniging. Deze ontwikkelingen hebben van een ieder die betrokken was bij de opbouw van de Depressie Vereniging het nodige gevraagd. Het is een positieve ontwikkeling dat de Depressie Vereniging haar activiteiten uitbouwt en dat er meer belangstelling is voor de Depressie Vereniging. Al deze activiteiten vragen echter ook de nodige personele capaciteit. Deze personele capaciteit kwam in 2014 steeds meer onder druk te staan. Al met al was 2014 een bewogen jaar, met zijn ups en zijn downs: maar er zat in ieder geval een opwaartse beweging in! Met dank aan alle mensen die zich hebben ingezet waardoor 3
deze beweging is mogelijk gemaakt. Voor het nieuwe jaar hopen we verder te gaan op de ingeslagen weg en weer stappen te kunnen om uit te groeien tot de patiëntenvereniging voor mensen met een depressie en hun naasten.
4
2. Uitgevoerde activiteiten en resultaten 2.1 Informatievoorziening en voorlichting Een belangrijke taak van de Depressie Vereniging, de landelijke patiëntenvereniging voor mensen met een depressie en hun naasten, is het voorzien in relevante, betrouwbare informatie over depressie. Naast wetenschappelijke informatie over depressie, het ziektebeeld en de behandeling ervan, streeft de Depressie Vereniging ernaar ervaringskennis van mensen met een depressie te verzamelen en beschikbaar te maken voor een groot publiek, Deze taak wordt uitgevoerd door de inzet van een aantal middelen: 1) Website, social media, digitale nieuwsbrief 2) Telefoon en email via bureau 3) Jaarlijkse landelijke dag 1) Website, social media, digitale nieuwsbrief Website In 2014 is een geheel vernieuwde website gelanceerd. Deze website voldoet aan de eisen van deze tijd en heeft een eigentijds ontwerp gekregen. De content is waar nodig aangepast. Op de website is onder meer informatie te vinden over depressie, behandeling, antidepressiva. Daarnaast zijn er ervaringsverhalen te vinden en is er een lijst met relevante documentaires. De informatie over lotgenotencontact is eenvoudig te vinden via een button op de homepage. Ook de zichtbaarheid van de Depressielijn is verbeterd door de duidelijke button op de homepage. Social media In 2014 is gestart met de inzet van social media: facebook en twitter. In de aanloop naar de landelijke dag is hier ruimschoots gebruik van gemaakt. Ook in de rest van het jaar is actief gebruik gemaakt van twitter en facebook. Eind 2014 had de twitter account van de Depressie Vereniging 490 volgers en de facebook account 210 ‘vind ik leuks’. Dit aantal groeit gestaag door. Het bezoekersaantal is gestegen van 500 per week in april 2014 naar 1500 per week eind 2014. Digitale nieuwsbrief De digitale nieuwsbrief is voor iedereen beschikbaar die hierop is geabonneerd. Hij is in 2014 2 keer uitgekomen. Dat is minder dan gepland. De reden hiervoor lag erin dat er een nieuwe module was ontwikkeld die complexer was dan gedacht . Een tweede reden is het weggaan van de vrijwilliger die de nieuwsbrief samenstelde. Eind 2014 is een nieuwe vrijwilliger geworven voor de nieuwsbrief. 5
2. Telefoon en email via bureau Het emailverkeer via het algemene emailadres van de vereniging wordt steeds vaker gebruikt. Dit is een goed teken: we worden steeds beter vindbaar. Het is in 2014 aanmerkelijk drukker geworden op kantoor, zowel qua email als telefoonverkeer. Vanaf november 2014 is een start gemaakt met het bijhouden van het aantal en de onderwerpen waarover vragen worden gesteld. De meeste vragen gaan over lotgenotencontact en medicatie, gevolgd door vrijwilliger worden, medewerking vragen en de nieuwsbrief. De vragen over medicatie worden beantwoord door een bestuurslid die oud-‐psychiater is. De Depressie Vereniging is bereikbaar tijdens de aanwezigheid van de office-‐manager van 10-‐13 uur van ma-‐vrij. Daarna kan de voicemail ingesproken worden. Doorgaans wordt de dag erna teruggebeld. 3. De jaarlijkse landelijke dag In 2014 is voor het eerst een landelijke dag georganiseerd. Op deze dag spraken diverse wetenschappers, waaronder twee leden van de Wetenschappelijke Advies Raad, er was muziek en een toneelstuk over depressie. Ook vertelde onze ambassadeur Stefan Groothuis over zijn ervaring met depressie. Kortom: een gevarieerd programma. Het was een geslaagde dag, met 150 bezoekers. Dit kan gezien worden als een groot succes, zeker gezien het feit dat de vereniging nog geen omvangrijk ledenbestand heeft en dus voornamelijk nieuwe mensen aan moest trekken. Er is dan ook veel PR inzet gepleegd door het verspreiden van de gemaakte flyer op allerlei locaties, zoals GGZ instellingen, GGZ steunpunten, apotheken, huisartsen, plaatsing in diverse Nieuwsbrieven en websites en door de inzet van social media. De dag werd mede mogelijk gemaakt door een subsidie van het Innovatiefonds voor Zorgverzekeraars. 4. Overig De Depressie Vereniging heeft in 2014 een inhoudelijke bijdrage geleverd aan het Zorgboek Depressie, ook het voorwoord is van onze hand. Dit Zorgboek is een uitgave van Stichting September en wordt verkocht via de website een is verkrijgbaar bij apotheken.
2.2Lotgenotencontact Lotgenotengroepen Een belangrijk speerpunt van de Depressie Vereniging is het opzetten van groepen voor lotgenotencontact. Deze groepen dragen bij aan her-‐ en erkenning en kunnen daarmee een belangrijke rol vervullen bij het herstel van mensen met een depressie. Begin 2014 waren er slechts drie groepen voor lotgenotencontact, in Amsterdam, Alkmaar en Utrecht. In 2014 kwamen er via de vernieuwde website aanzienlijk meer aanmeldingen voor lotgenotencontact binnen. Het ging om aanmeldingen voor deelname aan een groep en 6
om aanmeldingen voor gespreksbegeleider van een groep. In 2014 zijn voor het opzetten van het lotgenotencontact middelen verkregen via een subsidie van het VSB fonds. Het project lotgenotencontact is gestart op 1 december 2014. De subsidie is verstrekt voor een jaar. Door deze subsidie is het mogelijk een betaalde projectleider en project-‐assistent aan te trekken. De doelstelling van het project is om tenminste vijf nieuwe groepen voor lotgenotencontact in verschillende plaatsen in Nederland op te zetten. Depressielijn De Depressielijn is de telefonische hulplijn van de Depressie Vereniging. De Depressielijn is bereikbaar op ma t/m do van 13.30-‐15.30 en van 19.00-‐21.00 en op zat van 19-‐21 en wordt bemenst door ervaringsdeskundige vrijwilligers. De Depressielijn was eerder ondergebracht bij Pandora en later bij Geestdrift. Sinds een aantal jaar is de Depressielijn onderdeel van de Depressie Vereniging. In 2014 waren er 10 vrijwilligers werkzaam bij de Depressielijn. Een van hen is de coördinator die het maandelijkse rooster maakt. De Depressielijn is een belangrijk middel om mensen met depressieve klachten een luisterend oor te bieden. Er wordt naar gestreefd de Depressielijn kostenneutraal te laten functioneren. Daarom is in 2014 het tarief voor bellers verhoogd van €0,05 naar €0,10 cent per minuut. Ook is de vrijwilligersvergoeding voor de vrijwilligers afgeschaft. Dit was een maatregel die niet lichtzinnig genomen is, maar die uit financieel oogpunt noodzakelijk was. Navraag bij andere telefonische hulpdiensten leert ons dat bij de meeste lijnen geen vergoeding aan de vrijwilligers wordt gegeven. Onze dank gaat uit naar de vrijwilligers die zich al jaren voor de Depressielijn inzetten.
2.3 Belangenbehartiging Formeel wordt de belangenbehartiging van alle patiëntenorganisaties in de GGZ uitgevoerd door het Landelijk Platform GGZ (LPGGZ), waar ook de Depressie Vereniging bij aangesloten is. De Depressie Vereniging neemt dan ook deel aan overlegstructuren van het LPGGZ, om zo de belangen van mensen met depressie bij het LPGGZ voor het voetlicht te brengen. Daarnaast zijn er andere activiteiten die op dit terrein liggen. Onderzoek In 2014 heeft de Depressie Vereniging een bijdrage geleverd aan verschillende onderzoeksvoorstellen door deze te toetsen op relevantie voor de doelgroep en zo nodig is nut en noodzaak van onderzoeken bij subsidiegevers benadrukt. Daarnaast werd er door ons voor verschillende onderzoeken een oproep op de website en/of in de Nieuwsbrief geplaatst. De Depressie Vereniging is intensiever betrokken bij een drietal wetenschappelijke onderzoeken, door zitting te nemen in de projectgroep van deze onderzoeken. Het gaat om de volgende onderzoeksvoorstellen: • •
A randomised add-‐on trial of oral ketamine in patients with treatment resistant major depressive disorder; UCP/UCMG, Groningen. -‐Changing perspectives: cost effectiveness of interpretation bias modification in patients with major depressive disorders; Trimbos. 7
•
Repetitive trascranial magnetic stimulation in chronic depression (RESD: new opportunities in the stepped care model of depression).UMC Radboud, Nijmegen.
Eind 2014 was nog niet duidelijk of de onderzoeksvoorstellen gehonoreerd zullen worden. Betrokkenheid van patiëntenverenigingen bij wetenschappelijk onderzoek naar depressie is relatief nieuw. Het is een positieve ontwikkeling dat het patiënten perspectief uitdrukkelijk betrokken wordt bij onderzoek. Er wordt van de kant van de Depressie Vereniging de nodige inzet gevraagd. De Depressie Vereniging probeert zoveel mogelijk haar inzet vergoed te krijgen via opname in de begroting van de onderzoeksvoorstellen. In de praktijk zal vorm moeten worden gegeven aan deze samenwerking tussen de Depressie Vereniging en de universiteiten/instellingen. Contact met media: PR en communicatie Bestuurslid Nathalie Kelderman heeft contact gezocht met dagblad Trouw, omdat zij het belang van herstel na een depressie voor het voetlicht wilde brengen. Er is op 18 april een interview met haar in Trouw verschenen. Hierin werd ook de Depressie Vereniging genoemd. http://www.depressievereniging.nl/wp-‐content/uploads/2014/04/Hersteld-‐maar-‐ nooit-‐meer-‐helemaal-‐de-‐oude.pdf Er is tevens een interview met de ambassadeur van de Depressie Vereniging, schaatser Stefan Groothuis verschenen in de Volkskrant van april 2014. Stefan noemt in zijn interview uitdrukkelijk zijn rol als ambassadeur voor de Depressie Vereniging. http://www.depressievereniging.nl/wp-‐content/uploads/2014/03/stefan.docx.pdf Tenslotte heeft er een interview met een naaste van iemand met een depressie in het AD gestaan, op 7 december 2014. Deze persoon heeft via de website contact gezocht en is toen door Nathalie Kelderman in contact gebracht met een journalist van het AD. http://www.depressievereniging.nl/wp-‐content/uploads/2014/04/20141208TeunAD.pdf Al deze initiatieven kunnen worden gezien als een bijdrage aan het beter bespreekbaar maken van depressie in de samenleving, verbeteren van de beeldvorming rondom depressie en bekendheid geven aan de Depressie Vereniging. Dit kan dan ook gezien worden als een manier van belangenbehartiging voor mensen met een depressie.
2.4 Projecten De Depressie Vereniging nam in 2014 deel aan een aantal projecten. Een aantal projecten was al in eerdere jaren opgestart. Twee projecten zijn nieuwe opgestart. Lopende projecten: a) ‘Grip op e-‐health’, onderdeel van het bredere voucherproject ‘werken aan vraagsturing’. In dit project wordt samengewerkt met andere patiëntenverenigingen in de GGZ. Looptijd van het project is 2013-‐2015. Het beoogt cliënten -‐en familieparticipatie bij de ontwikkeling van eHealth-‐toepassingen om daarmee empowerment en zelfmanagement van cliënten en 8
hun naasten (familie/vrienden) te bevorderen en verstevigen. De subsidie is afkomstig van het ministerie van VWS. De Depressie Vereniging heeft in 2014 deelgenomen aan de werkgroep ‘grip op e-‐health’ en aan de stuurgroep ‘werken aan vraagsturing’. Producten die in 2014 in het kader van dit project werden opgeleverd zijn: een ‘visie op visie digitale zorg vanuit gebruikersperspectief ‘ en een digitale ‘brochure’, met filmpjes met ervaringsverhalen. Daarnaast is een drietal participatietrajecten opgestart. Projectleider is Marloes Martens van RESCON, zij is ingehuurd door de Depressie Vereniging. http://www.platformggz.nl/lpggz/project_vraagsturing/ehealth b) ‘40 meest gestelde vragen over antidepressiva’ Dit project is gestart op 1 oktober 2013 en loopt op 1 maart 2015 af. Het is een project waarvoor de Depressie Vereniging subsidie hebben ontvangen van Zorgverzekeraar VGZ. Doel van het project is het inventariseren en beantwoorden van de 40 meest gestelde vragen over antidepressiva. Na inventarisatie en beantwoording door een aantal psychiaters zijn deze op de website geplaatst. Uit google analytics rapportages komt naar voren dat de vragen veel bezocht worden op de website. http://www.depressievereniging.nl/behandeling/faq-‐over-‐antidepressiva/ c) Sociale activering en werk Dit project is in 2012 gestart. De oorspronkelijke looptijd was tot eind 2014, maar het is verlengd tot april 2015. Het is een samenwerking tussen het LPGGZ en negen cliënten-‐ en familieorganisaties. Dit project heeft ten doel om (ex)ggz-‐cliënten sneller en beter naar werk of dagbesteding te (bege)leiden. Hoofddoel van het project is, naast het wegnemen van (zelf)stigma, het vergroten van de mogelijkheden voor ggz-‐cliënten bij arbeidsparticipatie, inclusief arbeidsmatige dagbesteding en vrijwilligerswerk. Om dit te bereiken is een gezamenlijke visie van de deelnemende organisaties geformuleerd. Dit heeft geresulteerd in kwaliteitscriteria vanuit cliëntenperspectief. Deze bieden concrete en toetsbare handvatten bij arbeids(re)integratie. De overige doelstellingen zijn gericht op het gebruik van de criteria in de praktijk. Deze zijn gericht op gemeenten, werkbemiddelaars en cliënten. Nieuwe projecten: d) ‘Uit het isolement: thematisch lotgenotencontact voor mensen met een depressie’. Zoals in 2.2 al vermeld is In 2014 is een fondsaanvraag gedaan bij het VSB fonds, om lotgenotengroepen op te zetten. Deze aanvraag is toegekend voor een jaar. De doelstelling is om in 2015 minimaal 5 nieuwe lotgenotengroepen voor depressie in Nederland op te zetten. e) E-‐care for care givers: het ontwikkelen van een internet module voor naasten van mensen met een depressie.
9
Dit project is een samenwerking van de Depressie Vereniging met de Vrije Universiteit en wordt gefinancierd door het Fonds NUTS OHRA, VSB Fonds en het Fonds Psychische Gezondheid. Het project is gestart in december 2014 en loopt tot eind 2016.
10
4. Organisatie 4.1 Bestuur Begin 2014 waren er vier bestuursleden. In de loop van 2014 is Irene Oudejans tot het bestuur toegetreden. Ze is geriater en ervaringsdeskundige. Ook is aangetreden als aspirant bestuurslid Maria Mul, voormalig huisarts. Eind 2014 bestond het bestuur uit zes leden.
4.2 Bureau Op het bureau is een aantal personeelswijzigingen geweest. Rya Mantel is per 1 juli gestopt met haar werkzaamheden. Zij is per 1 augustus vervangen door Kristin Swennes. Helaas moest Kristin er per 31 december ook mee ophouden. Zij is vervangen door Shuvana Karamat Ali. Deze personeelswijzigingen vroegen de nodige energie, omdat er nieuwe vrijwilligers geworven moesten worden en de medewerkers ingewerkt moesten worden. Ook op directeursniveau is er een verandering geweest. Begin 2014 werd de toenmalige directeur, Gerard Plessius, getroffen door een hersenbloeding. Bestuurslid Nathalie Kelderman heeft hem toen vervangen. Na twee maanden ging Gerard weer aan het werk. Al snel bleek dit om gezondheidsredenen niet haalbaar. Het bestuur heeft Nathalie Kelderman gevraagd Gerard Plessius op te volgen. Zij heeft deze functie aanvaard. Zij vervult dit in deeltijd via een tijdelijk contract. Haar start als directeur betekende dat activiteiten die tot dusver door haar werden gedaan moesten worden overgedragen. Het gaat hier o.m. om de activiteiten voor lotgenotencontact, website en social media. De werkzaamheden voor het lotgenotencontact zijn per 1 december overgenomen door de projectleider Trudy Jansen (zie onder lotgenotencontact) en project-‐assistent Kristin Swennes. Een deel van de werkzaamheden voor de website zijn overgenomen door een vrijwilliger, dit geldt ook voor social media. Ook hier geldt dat het de nodige inzet van de directeur heeft gevraagd aan werving, inwerken en relatieopbouw van en met de nieuwe mensen. De nieuwe directeur heeft samen met de penningmeester sinds haar aantreden in oktober veel energie gestoken in het opzetten en op orde brengen van de financiële administratie. Ze zijn daarmee zeer goed ondersteund door de administrateur van de VMDB, de patiëntenvereniging voor manisch depressieven.
4.3 Vrijwilligers Mede als direct gevolg van de vernieuwde website, die beter vindbaar is op internet en beter toegankelijk is, is ook het aantal mensen dat zich aanmeldt via de website om vrijwilligerswerk te doen toegenomen. In 2014 is het contact met deze mensen deels door Nathalie Kelderman en deels door het bureau verricht. De interesse en betrokkenheid van 11
mensen voor de Depressie Vereniging is erg positief te noemen. De inzetbaarheid van de mensen in de praktijk is weerbarstig. Dit heeft te maken met het bij elkaar brengen van de mogelijkheden en wensen van de vrijwilligers en de behoeften van de Depressie Vereniging. Dit gezegd hebbende zijn er in 2014 5 nieuwe vrijwilligers betrokken voor het bureau (zie boven) de website, de nieuwsbrief, social media, voorbereiding landelijke dag. Het onderhouden van het contact met de vrijwilligers is in 2014 gedaan door Nathalie Kelderman, eerst als bestuurslid, later als directeur. De Depressie Vereniging heeft het voornemen deze taak te gaan beleggen bij een vrijwilligerscoördinator. In 2014 zijn eerste stappen gezet voor het opstellen van een vrijwilligersbeleid, waarin ook richtlijnen komen voor het toekennen van vrijwilligersvergoedingen. Er zal een zeer terughoudend beleid op dit punt worden gevoerd gezien de beperkte financiële middelen.
12
