NVvHP Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten
Jaarverslag 2014 Waarin opgenomen het Financieel Jaarverslag 2014
2
Inhoudsopgave Voorwoord
3
1
Lotgenotencontact
1.1 1.2 1.3
Regio`s Jaarverslagen Regio’s Werkgroepen
2
Voorlichting
2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.7 2.8 2.9 2.10 3 3.1 3.2 3.3 3.4 3.4.1 3.4.2 3.4.3 3.5 3.6 3.7
E-mail Website Telefonische informatielijn
4 4.1 4.2 4.3 4.4
Bestuur Samenstelling bestuur Strategie en beleid Projecten Sponsor- en fondsenwerving
5
Bureau
5.1 5.2
HOB Personeel
23 23
6
Financieel Jaarverslag Toelichting
24
Bijlage 1 Bijlage 2
Organisatie Financieel Jaarverslag
25 27
Hoofdzaken
Sociale Media Nieuwsbrief Brochures en Folders Congressen Media Diverse PR activiteiten Belangenbehartiging Ontwikkeling ledental Ledenservice Adviespunt Werk Onderzoek Standaard- en richtlijnontwikkeling Richtlijn aangezichtspijn Richtlijn migraine en werk Nieuwe Huisartsen Standaard Hoofdpijn Commissies Samenwerking Internationale samenwerking
4 4 6 9 9 9 10 11 11 11 11 12 14 14 15 15 16 16 16 16 17 17 17 18 18 20 21
3
Voorwoord Het afgelopen jaar kon de vereniging weer volop aan de slag met het voorlichten van mensen met ernstige hoofdpijn en het behartigen van hun belangen. Het door ziekte uitvallen van de coördinator PR en Patiëntenvoorlichting in 2013 resulteerde begin 2014 helaas in het definitief afscheid van haar. Na de versterking van ons kantoor door de komst van een Officemanager in 2013, maakte in april 2014 een nieuwe Coördinator Communicatie & PR haar opwachting. Het in 2013 met kunst en vliegwerk tot stand gebrachte publiciteitsactiviteiten konden afgelopen jaar dus weer volwaardig en met nieuw elan worden aangepakt. Veel van de projecten waar de NVvHP in eerdere jaren het initiatief toe nam werden in 2014 voortgezet of afgerond (zie Hoofdstuk 4. Projecten). Met name de finale afronding van de Richtlijn Migraine & Werk stemde tot tevredenheid en trots. Ook het project Arbeidsparticipatietool, dat onze verenging samen met andere patiëntenorganisaties oppakte, werd afgelopen jaar afgerond. Bij alle activiteiten die de NVvHP onderneemt dienen de vier hoofddoelstellingen uit ons strategisch beleidsplan als leidraad. Wij streven naar: 1. een mondige patiënt 2. een optimale maatschappelijke participatie 3. een betere kwaliteit van behandeling 4. een betere sociale acceptatie en begrip voor ernstige hoofdpijn en de gevolgen ervan voor mensen die het regelmatig hebben Een zorgelijk voortgaande terugloop van het aantal leden – en dus van contributie-inkomsten – heeft ons ertoe aangespoord om alternatieve inkomstenbronnen te ontwikkelen. In 2015 zal daartoe het MigraineFonds worden opgericht (zie hoofdstuk Belangenbe-
hartiging). Het bestuur is zich er terdege van bewust dat we voor het bereiken van deze ambitieuze doelen en het succesvol functioneren van de vereniging erg afhankelijk zijn van het enthousiasme en de inzet van onze vrijwilligers en bureaumedewerkers. Wij danken hen
4
dan ook hartelijk voor wat ze ook het afgelopen jaar weer, direct of indirect, voor de leden van de vereniging en voor de veel grotere groep van mensen met ernstige hoofdpijn in Nederland hebben gedaan.
Namens het bestuur, Leo van Os Voorzitter
5
1
Lotgenotencontact
1.1
Regio’s Algemeen
In 2014 heeft de NVvHP in vijf ziekenhuizen voorlichtingsbijeenkomsten gehouden. Daarnaast was de vereniging betrokken bij zogenoemde inloopbijeenkomsten en ook waren we vertegenwoordigd bij zes voorlichtingsbijeenkomsten in apotheken. De betrokkenheid van de vereniging bestond uit het opzetten en bemensen van een infostand waar we informatie gaven over de verschillende soorten ernstige hoofdpijn. Het organiseren van het MigraineCafé’s, waar we in 2013 mee zijn gestart heeft in 2014 een vervolg gekregen, nog op bescheiden schaal, maar de verwachtingen zijn positief. De voorbereiding voor het houden van meer MigraineCafé’s in 2015 is in gang gezet en we gaan ervan uit dat de belangstelling hiervoor toeneemt .
1.2
Regionale (voorlichtings)bijeenkomsten 2014:
10 en 14 januari
voorlichtingsbijeenkomst VU medische studenten – Amsterdam
27 februari
MigraineCafé - Vleuten
17 april
voorlichtingsbijeenkomst ziekenhuis Tergooi – Blaricum
27 mei
voorlichtingsbijeenkomst Jeroen Bosch ziekenhuis- Den Bosch
10 juli
voorlichtingsbijeenkomst apotheek - Schoonhoven
20 september
stand bij gezondheid- en welzijnsmarkt - Terneuzen
30 september
voorlichtingsbijeenkomst Orbis Medisch Centrum - Sittard
14 oktober
voorlichtingsbijeenkomst apotheek - Wageningen
14 oktober
voorlichtingsbijeenkomst Haga ziekenhuis - Den Haag
27 oktober
voorlichtingsbijeenkomst Scheperziekenhuis -- Emmen
28 oktober
voorlichtingsbijeenkomst apotheek - Alkmaar
14 november
voorlichtingsbijeenkomst apotheek - Ypenburg
2 december
voorlichtingsbijeenkomst apotheek - Elst
11 december
voorlichtingsbijeenkomst apotheek – Naaldwijk
6
1.3
Werkgroepen
Werkgroep Kindermigraine Na de startbijeenkomst van november 2013 heeft de werkgroep zeker niet stilgezeten. De in het jaarverslag van 2013 vermelde plannen hadden als doel om kinderen /jongeren met een ernstige vorm van hoofdpijn te ondersteunen en om ook aan hen een betere kwaliteit van leven te bieden. In 2014 hebben we een veelbelovend begin kunnen maken aan de uitvoering van deze plannen. Daarvoor zijn we in 2014 gaan netwerken, netwerken, netwerken en nog eens netwerken. Zo hebben we voor 2015 veel nieuwe zaken kunnen voorbereiden. We zien dan ook gespannen uit naar het resultaat van al die netwerkactiviteiten.
Speerpunt onderwijs Begin dit jaar is de werkgroep gestart met een bijeenkomst om de doelstellingen verder te concretiseren. Een van de speerpunten betrof “Passend Onderwijs”. Andere belangrijke speerpunten waar wij ons in 2014 op hebben gericht waren :
Actualiseren van de informatie op de website (waar kunnen ouders en kinderen terecht met vragen, hoe om te gaan met begrip op school en omgeving, behandelwijzen, weg naar huisarts en hoe bereid je je voor, welke behandelcentra zijn er, overzicht kinderneurologen);
voorlichtingsbijeenkomsten voor ouders van kinderen met migraine, voor scholen, voor schoolartsen en diverse andere relevante organisaties; initiëren in samenwerking met de regio's'/kinderneurologen;
uitwerken van het concept: “buddyproject” (planning informatie bijeenkomst in 2015);
betrokkenheid tussen een kind met migraine en zijn klasgenoten en, op gebied van sport: hoe raakt een kind niet geïsoleerd maar blijft het betrokken in schoolen sportverband bij zijn leeftijdsgenoten;
netwerken met andere organisaties.
Zorg voor jongeren
7
In 2014 zijn we getart met een overleg met het zorgveld over de mogelijkheden om jongeren beter te kunnen begeleiden bij hun chronische hoofdpijn. Met de diverse disciplines die op dit terrein actief zijn hebben we goede contacten. Wij richten de aandacht daarbij op die disciplines die een juiste behandeling voor jongeren kunnen bieden. De 36 hoofdpijncentra van de VNHC (Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra) bieden goede ondersteuning aan de jongeren en hun ouders. Toch laat de uitkomst van het onderzoek naar de kwaliteitscriteria van hoofdpijnzorg wel zien dat er werk aan de winkel blijft. Het gaat daarbij niet alleen de zorg, maar ook om de wijze waarop gesproken wordt over een plan van aanpak en de daadwerkelijke invulling daarvan. Naast de jongeren (< 18 jaar) spelen natuurlijk ook hun ouders ook een grote rol in het zorgproces. De manier van communiceren en het verschaffen van duidelijke informatie is daarom cruciaal. Als werkgroep hebben wij hier aandacht voor en proberen we zowel ouders en als jongeren te ondersteunen in dit proces.
Informatievoorziening/publiciteit voor jongeren In 2014 hebben wij een item gehad in het Jeugdjournaal over migraine. Daarnaast zijn we momenteel bezig met het tijdschrift voor jongeren (15-18 jaar) in het kader van het project Goud in Handen+. De verwachting is dat het tijdschrift voor de zomer van 2015 zal verschijnen. In december 2014 hebben een aantal jongeren met hoofdpijn zich gemeld bij de pilot van AllofMe een initiatief van coaches voor jongeren op allerlei gebieden. www.allofme.nl
Betrokkenheid jongeren bij de werkgroep Sinds juni 2014 hebben we met jongeren met verschillende soorten van hoofdpijn en van verschillende leeftijden goede contacten opgebouwd. Deze jongeren zijn betrokken bij onze werkgroep en denken enthousiast met ons mee. De werkgroep zal per 2015 waarschijnlijk worden uitgebreid met 3 actieve jongeren. Werkgroep Aangezichtspijn De werkgroep Aangezichtspijn heeft in 2014, na het vertrek in 2013 van voorzitter en steun en toeverlaat Ella Lever zo goed en zo kwaad als het ging, de activiteiten op de zelfde wijze voortgezet. 8
Dit waren:
Jaarlijkse informatiedag (begin oktober). Uiteraard lag de nadruk op de informatievoorziening: er waren sprekers en 5 standhouders. De sprekers waren betrokken bij de totstandkoming van de Richtlijn. De dag werd bezocht door ongeveer 100 mensen.
De werkgroep heeft 4 maal een digitale nieuwsbrief uitgebracht die is verzonden naar alle leden van de Vereniging met Aangezichtspijn (ongeveer 650 mensen). In de Nieuwsbrief stonden allerlei wetenswaardigheden over aangezichtspijn.
In Hoofdzaken is mede door de inspanningen van de werkgroep, weer de nodige aandacht besteed aan aangezichtspijn.
Leden van de werkgroep hebben zowel per telefoon als per mail vragen beantwoord van patiënten met aangezichtspijn. Op de website kunnen bezoekers via link inhoudelijke vragen stellen over aangezichtspijn.
Werkgroep Cluster hoofdpijn De werkgroep Clusterhoofdpijn heeft een bewogen jaar achter de rug. De personele bezetting kon in 2013 weer op het gewenste niveau worden gebracht. Dit maakte het mogelijk om in 2014 eindelijk te starten met het uitvoeren van activiteiten die al lang op het verlanglijstje stonden. Zo heeft de werkgroep een nieuwsbrief kunnen uitbrengen en, in samenwerking met de stichting Clusterhoofdpijn een patiëntenontmoetingsdag georganiseerd. De werkgroep en het bestuur hebben in 2014 enkele malen met het bestuur van de Stichting Clusterhoofdpijn overleg gehad. Beide richten zich immers met (vrijwel) dezelfde intenties tot dezelfde doelgroep. Dit overleg heeft geleid tot de genoemde gezamenlijke ontmoetingsdag en afspraken voor een nauwere samenwerking in 2015. Werkgroep Chronische Dagelijkse Hoofdpijn Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de Werkgroep CDH stonden de te gebruiken medicijnen en andere middelen tegen langdurige hoofdpijn centraal. Gezien de economische situatie is ook er 2014 sprake geweest van een eigen bijdrage voor bezoekers. Dit heeft niet geleid tot een lager bezoekersaantal (ongeveer 55 deelnemers). 9
10
2 2.1
Voorlichting E-mail
Met het beantwoorden van vragen van leden en niet-leden die per e-mail bij ons binnenkomen vervullen wij een belangrijke rol als patiëntenvereniging en helpen we zo een flink aantal keren per week mensen goed op weg. De afhandeling van deze mails wordt gecoordineerd door onze officemanager. De meeste vragen van leden sturen wij door naar het Medisch Advies College (MAC), omdat leden recht hebben op een antwoord/second opinion van een van de leden van het MAC. Een team van neurologen en anderszins aan hoofdpijn gerelateerde deskundigen, zo’n 20 in getal, geven veelal binnen twee weken antwoord op de aan hen gestelde vragen. Andere vragen worden doorgestuurd naar onze Hoofdpijnlijn, waar een team van ervaringsdeskundigen de vraagstellers te woord staat en hen probeert verder te helpen 2.2
Website
In november 2014 zijn we voor onze website overgestapt naar een andere CMS-systeem: van Joomla naar Wordpress. Dit gaf ons de mogelijkheid om de website eenvoudiger zelf te beheren, de inhoud overzichtelijker te presenteren en daarnaast een aantal nieuwe functionaliteiten toe te voegen. Zo konden bezoekers, behalve lid worden van de vereniging, ook eenvoudiger doneren door gebruik te maken van de betalingsdiensten van Ideal. We verwachten dat hiervan in 2015 de eerste (extra) inkomsten zichtbaar zijn. Het aantal bezoekers groeide ook in 2014 gestaag, van circa 12.000 per maand eind 2013 naar bijna 19.000 per maand in 2014. De content op de website wordt regelmatig ververst en ook het doorverwijzen via Twitter en Facebook naar de site werkt positief. 2.3
Sociale Media:
@Stophoofdpijn en www.facebook.com/stophoofdpijn In 2014 hebben we regelmatig berichten geplaatst op Facebook en Twitter. Hiermee willen we mensen met ernstige hoofdpijn informeren over, betrekken bij en binden aan de vereniging. Uiteraard gaat het er natuurlijk om hen zo goed mogelijk te informeren over ernstige hoofdpijn, zoals migraine. We plaatsten nieuws en via de sociale media vonden
11
we patiënten die wilden deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek en/of wilden meewerken aan publiciteit (bijvoorbeeld aan een item in het Jeugdjournaal). Tijdens de Migraineweek plaatsten we een succesvolle oproep voor een proeflidmaatschap (130 nieuwe leden). Facebook hebben we steeds vaker kunnen gebruikt voor het uitwisselen van ervaringen door hoofdpijnpatiënten. Het vervult daarmee een belangrijke rol in de behoefte aan lotgenotencontact. Daarnaast werd uiteraard weer verwezen naar berichten in onze andere media (zoals de website en het magazine Hoofdzaken) en andersom. In 2014 is eveneens een start gemaakt met het plaatsen en monitoren van berichten via Hootsuite. Dit maakte het eenvoudiger om op regelmatige basis berichten te posten.
Twitter De komst van onze nieuwe Coordinator Communicatie en PR heeft er zeker toe bijgedragen dat het aantal volgers enorm is gestegen. We zien dit aantal nog steeds stijgen, maar we blijven ook voor komend jaar streven naar nog hogere aantallen. Voor komend jaar (2015) zullen we hier nog meer aandacht op gaan vestigen, mede ook met ondersteuning vanuit het vrijwilligersteam, en veel (pro) actiever aanwezig zijn om onze achterban de hoogte te houden van de ontwikkelingen. Cijfers (eind van ieder jaar):
2.4
Jaartal
Tweets
Volgend
2013
1923
737
695
2014
2049
874
828
Volgers
Congres
In november organiseerden we, traditiegetrouw in Leiden bij het Leids Universitair Medisch Centrum, ons jaarlijkse congres. Het thema was, vanwege de grote belangstelling voor dit onderwerp, een vervolg op dat van 2013, namelijk ‘Leven en werken met migraine’. Met ruim 150 aanmeldingen was het congres snel volgeboekt. Dagvoorzitter van het congres was Frederiek Voskens van podium T, dat ook een deel van het programma verzorgde (taboes op de werkvloer bespreekbaar maken met behulp van interactief theater). Een belangrijk onderdeel van het congres was de presentatie én
12
uitreiking van de patiëntenversie van de Richtlijn Migraine & Werk aan onze beschermheer dr. Nout Wellink. De projecten waar onze vereniging in 2014 bij betrokken was werden door verschillende sprekers nader toegelicht: Sven Bontje, secretaris sociale zekerheid bij VNO-NCW (de richtlijn vanuit werkgeversper-
spectief);
Marjanne van den Berg (standkoming van de richtlijn);
Esther Visser, bestuurslid en projectleider vanuit de NVvHP (tot standkoming Arbeidsparticipatietool); Alex Schonewille, namens NVvHP betrokken bij het project Op Eigen Kracht aan het Werk
(kennisquiz over de drempels die mensen met migraine tegen komen en over andere feiten)
dr. Emile Couturier, neuroloog en voorzitter van de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra. (Project Goud in Handen plus, gericht op verbetering van de Hoofdpijnzorg in Nederland)
Het congres werd afgesloten met een forum, waarbij de deelnemers vragen konden stellen aan de sprekers. In de schriftelijke, anonieme evaluatie na afloop van het congres gaven de deelnemers het congres op een schaal van ‘zeer slecht tot zeer goed’ een ‘goed’. 2.5
Publiciteit
Publiciteit blijft essentieel voor het vergroten van de sociale en maatschappelijke acceptatie van migraine en de andere vormen van ernstige hoofdpijn, waar wij ons als vereniging voor inzetten. Ook in 2014 hebben wij hier veel tijd en aandacht in geïnvesteerd, onder meer door middel van een persbericht over de lancering van de patiëntenversie van de Richtlijn Migraine en Werk. Naar aanleiding hiervan is, in de vorm van een interview met onze Coördinator Communicatie en PR, een paginagroot artikel verschenen in het
Parool. In 2014 is, weliswaar op initiatief van Novartis, de eerste Migraineweek gelanceerd. In nauwe samenwerking met Novartis en de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra hebben wij deze migraineweek inhoud kunnen geven. Het betrof hier een merkloze campagne van Novartis met als thema ‘Migraine is geen
13
gewone hoofdpijn’. Het voornaamste doel was om het verschil tussen hoofdpijn en migraine duidelijk te maken en mensen te stimuleren hun klachten bespreekbaar te maken met hun huisarts, apotheek of drogist. Met dit nieuwe initiatief hebben we veel publiciteit weten te genereren. Zo hebben we actief meegewerkt aan twee items in twee Jeugdjournaals (ochtend en avond) over kindermigraine. Ook zijn er artikelen verschenen in de Telegraaf Vrouw “Wat heerst er?” En in de tijdschriften Sante en Libelle. Voor een compleet overzicht: zie de tabel onderaan deze paragraaf. Verder verscheen in 2014 een paginagroot artikel in de Telegraaf : “Migraine is zoveel meer dan hoofdpijn” en eind 2014 nog een artikel in de Volkskrant: “Migraine veroorzaakt door fysiek verschil”. (Zie voor een overzicht van alle publicaties bijlage 1). Ook NU.nl besteedde meerdere malen aandacht aan migraine “Meer migraine tijdens overgang” (jun 2014) en “Meer dan 3 miljoen mensen met migraine” (aug 2014). Daarnaast hebben wij in samenwerking met de Vereniging Jonge Apothekers een bericht geplaatst op hun website en in de nieuwsbrief. De vereniging organiseert samen met apothekers voorlichtingsbijeenkomsten op locatie. Ook is er regionale publiciteit geweest over de Migrainecafé’s (lotgenotenbijeenkomsten) die de vereniging organiseert. Bij veel van bovengenoemde publiciteit werd de hoofdpijnpatiëntenvereniging genoemd, gelukkig vaak samen met de vermelding van onze website. 2.6
Hoofdzaken
Het verengingsblad Hoofdzaken vormt de kern van de informatievoorziening die leden van ons verwachten. In 2014 heeft de redactie van Hoofdzaken opnieuw vier dubbeldikke nummers samengesteld van het niveau dat de lezers verwachten. Aan de volgende onderwerpen werd in Hoofdzaken aandacht besteed: Korte inhoud Hoofdzaken 2014 1 / Maart 1. Beeld van een migrainegeneratie
14
Van het gezin S. heeft Yvonne migraine, evenals haar moeder, haar drie dochters en haar oudste kleindochter. Verslag van een consult van 4 generaties bij neuroloog Patricia Eekers. 2. Overmatig medicijngebruik Tijdens een lezing van de vereniging hoorde Letizia Baas dat je medicijn-afhankelijke hoofdpijn kunt krijgen en dat er producten zijn die hoofdpijn kunnen triggeren. Zij doorbrak de vicieuze cirkel van: oorzaak– pillen – tweede oorzaak – meer pillen, enz. 3. Afscheid Anita Mensing Anita Mensing, coördinator Public Relations en Patiëntenzaken, verlaat na 11 jaar de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. Hoofdredacteur Dick de Scally keek met haar achterom naar haar tijd bij de vereniging. Leo van Os zwaait haar lof toe en uit. 4. Volgroeide volwassene Neuroloog Patricia Eekers benadrukt in haar voordracht tijdens de Informatiedag van de Werkgroep Aangezichtspijn dat aangezichtspijn binnen de hoofdpijnzorg pas sinds kort van een achtergesteld kindje een volwassene is geworden. 5. Jaknikkers en nee-schudders Redacteur Eric Smeets zet een aantal inzichten over cervicogene hoofdpijn op een rij. 6. MyMigraine In 2010 startte een onderzoek aan de Universiteit Utrecht o.l.v. prof. dr. Marjolijn Sorbi naar de opbrengsten van een training via internet. Hoe oordelen de deelnemers over de training? Hebben ze er iets aan gehad? 7. Zelfmassage In een artikel over zelfmassage legt holistisch masseur en therapeut Bonny van de Pol uit hoe ze ‘zelfmassage’ ontdekte en regelmatig uitvoert. 8. Vestibulaire migraine Migraine is een onderschatte oorzaak van draaiduizeligheid, aldus Dorothee van Dongen, die zich in het onderwerp verdiepte. 9. Praktijkrichtlijn Hoofdpijn Dr. Nico van Duijn, huisarts en hoofdpijndokter een van de medeschrijvers aan de nieuwe praktijkrichtlijn Hoofdpijn van het Nederlands Huisartsengenootschap, dat kortgeleden verscheen, beschrijft de verschillen met de vorige richtlijn en benadrukt de verbeteringen.
Nog meer in dit nummer: Beter via internet: de Hon-code (Health on the Net) Pillen op rantsoen. Over het maximaal af te leveren aantal triptanen per keer Chocola als trigger, de reacties Beoordelingsgesprek. Een persoonlijk verhaal Reacties op de Cefaly
15
Co-Enzym Q10. Profylaxe uit een potje? Onderzoek Erasmus MC waarom sumatriptan bij sommige patiënten geen effect heeft Werkgroep Kindermigraine komt van de grond
2 / Juni 1 MyMigraine Om zoveel mogelijk mensen te laten profiteren hebben de ontwerpers van de training MyMigraine (Marjolijn Sorbi en Floor de Nie) de training aangepast tot een zelfmanagement training, te geven door ervaren patiënten. De resultaten staan in dit artikel.
2 Twee kandidaat-middelen De pers is (voorlopig) enthousiast over de ontwikkeling van twee nieuwe medicijnen ter voorkoming van migraineaanvallen. Enige rem op het enthousiasme is wel op zijn plaats, want de ontwikkeling zit ‘pas’ in fase II van de III.
3 Het verschijnsel placebo Dat de werking van een (nep)pil ook afhangt van de invloed van de arts, is een bekend fenomeen. Dat hetzelfde placebo-effect ook speelt bij migrainepatiënten die pillen tegen hun migraine gebruiken is nu ook wetenschappelijk vastgesteld.
4 Spreekbeurt over cluster De tienjarige Britt heeft een spreekbeurt gehouden over clusterhoofdpijn. Geen alledaags onderwerp voor een meisje van 10 uit groep 5. ‘Mijn oom heeft het, vandaar.’
5 Sinushoofdpijn Alle acht holtes in het hoofd kunnen bij een verkoudheid gaan ontsteken, waarna hoofdpijn het gevolg kan zijn, acuut of chronisch. Een artikel over ontstaan en bestrijding, maar een antibioticum heeft geen zin.
6 GammaCore® In Leiden doet drs. Ilse de Coo onderzoek naar het effect van een nieuw apparaat, de gammaCore®. Zwak elektrische impulsen op/in/naar het hoofd kunnen een pijn dempende werking hebben.
7 Oogbewegingen Corry Oomen is caesaroefentherapeut en gebruikt oogbewegingstechnieken om haar hoofdpijn te verminderen of zelfs te laten verdwijnen. De techniek heeft parallellen in EMDR.
8 Zorg voor vrouwen Hoofdpijn en hormonen vormen voor veel vrouwen een pijnlijk, maar behandelbaar verbond. Désirée Tijhuis en Anja van Woerdekom van ‘De Hoofdzuster’ helpen vrouwen met klachten als het premenstrueel syndroom en geven praktische tips zoals triggerpoint therapie, Indische en ‘gewone’ hoofdmassage.
Nog meer in dit nummer:
16
Probiotica tegen lekkende darmen Persoonlijk verhaal over werk en hoofdpijn door M.G. Promethazine met kalmerende werking tegen bijwerkingen Migraine in een opera van Richard Wagner Persoonlijk verhaal over hoofdpijn en werk door R.N. Bijzondere hoofdpijn: Oogmigraine Migraine door gluten?
3 / Oktober 1 Het pillenprobleem Bij het probleem van de medicatie zijn verschillende mensen betrokken. Dick de Scally duikt in de wereld van de zorg en het geld. Artsen en apothekers dienen patiënten; zorgverzekeraars het geld.
2 Aandacht, kennis en kunde Hoe worden huisartsen voorbereid op het behandelen van hoofdpijnpatiënten? Hoofdzaken vroeg twee jonge dokters naar hun medische bagage en hun benadering van hoofdpijnklachten.
3 Hoofdpijn voor/tijdens seks Seksuele activiteiten kunnen soms wreed verstoord worden door onverwachte en hevige hoofdpijn, zonder dat er sprake is van een hersenaandoening. Hoe ontstaat die sekshoofdpijn en wat kun je eraan doen?
4 Lees & genees? De makers van ‘De Boekenapotheek’ beschrijven meer dan 320 aandoeningen en voorzien die van een 'remedie' in de vorm van een of meer titels uit de wereldliteratuur. Hoofdzaken nam het hoofdstuk ‘Controlfreak’ over, met commentaar van redacteur Maja van Hal-Bedee.
5 Prodromen en de pillen Bij een ruime interpretatie van prodromen kom je uit op zo’n 30 voorverschijnselen die bij 30 tot 80 procent van de patiënten een migraine-aanval aankondigen. Kun je bij een herkenbaar prodroom meteen met een medicijn kunt beginnen. Vroeger nee, tegenwoordig ja.
6 Medicatie-overzicht aangezichtspijn In dit artikel geeft apotheker Raymond van Beek een helder overzicht van de verschillende soorten medicijnen tegen aangezichtspijn, hun doseringen en bijwerkingen.
Nog meer in dit nummer:
Pillen als dwangmiddel, de zorgverzekeraar op de stoel van de dokter
Probiotica, heeft het effect op migraine?
Ketamine, verdovend middel en drug
De tijd van zwijgen is voorbij. Heb het op je werk over je aandoening
Gastrische stagnatie, maag- en darmproblemen tijdens/voor/na een aanval
17
Beter via internet: Jacqueline Kooi bespreekt haptonomie
Persoonlijk verhaal: Bevrijd van aangezichtspijn
Aderlaten, wat is dat?
Bart Jansen, een herboren mens sinds hij geen tv meer kijkt
Over de rekening van nieuwe medicijnen.
4 / December 1 Heb het er eens over Leven en werken met migraine is lastig maar overkomelijk. Het probleem en de mogelijke oplossingen zijn op papier gezet in de Richtlijn ‘Migraine en Werk’.
2 Advies met vraagtekens Gynaecoloog Ingrid Pinas legt in een interview uit dat de ingreep ‘eierstokken laten verwijderen ter voorkoming van hormonale migraine’ ongewenste gevolgen kan hebben.
3 Schuld en moeite Een recent Amerikaans onderzoek wees uit dat twee derde van de mensen met chronische migraine vindt dat hun hoofdpijn het leven van hun partner moeilijk maakt en zich schuldig voelt tegenover de kinderen.
4 De twaalf taboes Soms kun je tegenover migrainepatiënten je goedbedoelde tips, vragen en uitspraken over de aandoening beter inslikken dan uiten. Meestal zijn ze aardig bedoeld, maar ze komen vaak hard aan.
5 De lange arm van migraine Migraine heeft invloed op vrijwel alle aspecten van het leven: baan, zelfontplooiing, sociale contacten, gezin en huishouden. Hoe kun je deze nadelige effecten verkleinen?
6 Doelmatig voorschrijven De afspraak met de overheid, inclusief zorgverzekeraars, is dat behandelaren generieke, dus goedkope triptanen voorschrijven, in plaats van de duurdere merken triptanen. Soms echter vinden neurologen dat ze van die regel moeten afwijken.
7 Migraine en ouder worden De ernst van een migraineaanval verandert met de jaren, is de conclusie van redacteur Eric Smeets, die zich in de materie verdiepte. Gaat migraine dan niet over met het ouder worden? Soms wel/niet..
8 Medicijnen en verkeer Bijwerkingen van medicijnen kunnen invloed hebben op de rijvaardigheid. Apotheker Raymond van Beek legt uit welke medicijnen en welke bijwerkingen.
9 Passend Onderwijs Per 1 augustus 2014 is de Wet Passend Onderwijs van kracht geworden. In het onderwijs moeten kinderen met ernstige hoofdpijn meer aandacht krijgen. Hoe, dat legt bestuurslid Edith Visser-van der Tak
18
uit.
Nog meer in dit nummer:
3 3.1
De Arbeidsparticipatietool op het internet en al app.
Aspartaam als uitlokker
Is een tweede Jannetta operatie aan te bevelen?
Normast = Pea Pure, een stof ter verlichting van migraine
Over aspirine
In Leiden vindt biochemisch onderzoek plaats naar migraine- en niet migrainepatiënten
De Richtlijn Aangezichtspijn staat als een huis
Belangenbehartiging Ontwikkeling ledental
Het langzaam maar zeker dalen van het ledenaantal van de laatste jaren is in 2014 bepaald niet tot staan gebracht, ondanks diverse ledenwerf-activiteiten. Nieuwe leden komen er maar mondjesmaat bij en het aantal opzeggingen blijft tussen de 500 en 700 per jaar schommelen. Ondanks de verheugende toename in belangstelling voor de informatie die de NVvHP onder andere via de website, Facebook en Twitter geeft, zijn tegenwoordig weinig mensen bereid daarvoor lid te worden van onze vereniging – misschien zelfs wel OMDAT ze de meeste informatie zo eenvoudig via de openbare kanalen aangeboden krijgen. Jaar
Aanmeldingen
Afmeldingen
Aanwas
2010 2011 2012 2013 2014
533 531 377 273 169
502 559 614 680 508
31 - 28 - 237 - 407 - 339
Aanwas in % 0,6% - 0,4% - 3.7% - 6.6% - 5.9%
Ledental einde jaar 6418 6390 6153 5746 5406
19
800 700 600 500 nieuwe leden
400
opzeggingen
300 200 100 0 2010
2011
2012
2013
2014
Wij willen die makkelijk toegankelijke informatie niet frustreren, want we beschouwen het als onze maatschappelijke plicht die aan zoveel mogelijk mensen met ernstige hoofdpijn te verstrekken, ook als ze geen lid zijn van onze verenging. Maar willen wij ook op de langere termijn kunnen blijven functioneren, dan zullen wij het verlies aan contributie-inkomsten op een andere manier moeten zien te compenseren. Het bestuur heeft daartoe in 2014 besloten tot het oprichten van een MigraineFonds, waarmee veel nadrukkelijker 20
en pro-actiever gezocht kan worden naar donateurs, eenmalig of regelmatig (zie Hoofdstuk Strategie en beleid). 3.2
Ledenservice - Adviespunt Werk
De doelstelling van het NVvHP Adviespunt Werk is het adviseren en begeleiden van mensen met ernstige hoofdpijn bij het vinden of behouden van (passend) werk. Het Adviespunt Werk biedt daarbij praktisch advies en deskundige begeleiding. In de hulpvragen van leden gaat het vaak om:
dreigen vast te lopen in werk door hoofdpijnklachten;
terugkeer naar het werk (re-integratie) bij langdurig ziekteverzuim door hoofdpijn;
problemen door hoofdpijn bij het vinden van werk.
Ook in 2014 hebben ongeveer 100 leden contact gezocht met de twee medewerkers van het Adviespunt Werk. Vaak konden de leden met een aantal contacten voldoende worden geholpen. Dit betrof dan telefonische contacten en/of per mail, eventueel gevolgd door één persoonlijk adviesgesprek. In tien tot vijftien procent van de gevallen was er meer nodig. In die situaties werden in goed overleg afspraken gemaakt over een betaald begeleidingstraject, met de werkgever, met UWV, of in een enkel geval met het lid als particulier. In de advisering en begeleiding door Adviespunt Werk gaat het primair over de combinatie werk en hoofdpijn; hoe valt dit zo goed mogelijk te combineren. In het kader van dit werk werd aan individuele leden tevens op de volgende punten service verleend: - Advies/begeleiding bij problemen in het contact met de behandelend arts of specialist. - Verwijzing naar het Juridisch Steunpunt van de CG-Raad, naar 'VraagWelder' en naar andere (juridische) dienstverleners, voor informatie en advies over verzekeringen, werk en zekerheid in relatie tot gezondheid, en/of voor beantwoording van vragen op het gebied van ziekte en werk die vooral juridisch van aard waren. - Dossieronderzoek en steun bij bezwaar en beroep bij UWV-beoordelingskwesties, waaronder incidenteel ook meegaan naar (her)keuringen; 3.3
Bemiddeling bij problemen met instanties. Onderzoek 21
Ook in 2014 is er contact geweest met diverse universitaire centra en andere onderzoekers over nieuwe onderzoeken en studies, waar mensen met migraine of andere vormen van ernstige hoofdpijn voor nodig zijn. Na enig overleg volgt hieruit vaak een oproep op de website, soms ook op Facebook en Twitter, om sneller reactie van potentiële deelnemers te krijgen. In 2014 bemiddelden wij onder andere voor onderzoek op het terrein van:
Probiotica (ernstige hoofdpijn)
Nekbewegingen (migraine en spanningshoofdpijn)
Neurostimulatie (migraine en cluster hoofdpijn)
Histamine (ernstige hoofdpijn)
Voeding in het algemeen (chronisch dagelijkse hoofdpijn en migraine)
Kussens (spanningshoofdpijn)
Zuurstof therapie (cluster hoofdpijn)
Veranderingen in de blinkreflex (cluster hoofdpijn)
De NVvHP faciliteert dit soort initiatieven om uiteindelijk de kwaliteit van de zorg te verbeteren. 3.4
Richtlijn Migraine en Werk
Aangezien er op het terrein van problemen op het werk voor mensen met migraine heel veel is te winnen, besloot de NVvHP ruim vier jaar geleden een richtlijn Migraine & Werk te ontwikkelen. Dat klinkt eenvoudig, maar het was verre van dat. De Nederlandse Verenging van Hoofdpijnpatiënten heeft de ontwikkeling van deze richtlijn opgepakt, samen met de Algemene Werkgevers Vereniging Nederland, de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, het Nederlands Huisartsen Genootschap, het Nederlands Instituut van Psychologen, het Nederlands Paramedisch Instituut, de Nederlandse Vereniging voor Arbeidsen Bedrijfsgeneeskunde, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde, de Vereniging Nederlandse Hoofdpijn Centra, de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland, de Pijnverpleegkundigen en het WHO FIC Collaborating Centre. Eind 2013 kwam de versie voor medici gereed en in de herfst van 2014 kon ook de publieksversie worden gepresenteerd. We konden dat met 22
trots doen op ons congres in november. 3.5
Commissies
De NVvHP beschikt over de volgende adviescolleges en commissies: - Medische Advies Raad (MAR) - advisering bestuur over medische zaken - Medisch Advies College (MAC) - beantwoording medische vragen van leden - Wetenschappelijk Advies College (WAC) – voor wetenschappelijke zaken - Sponsoring Commissie (SC) – werven van fondsen en sponsorgelden 3.6
Samenwerking
De NVvHP is in 2014 vertegenwoordigd in:
de CRAZ (Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen)
de werkgroep Meldpunt Medicijnen
een werkgroep Zichtbare Zorg van de NPCF voor ontwikkeling van kwaliteitscriteria voor ziekenhuizen
de werkgroep monitor arbeidsparticipatie van de CG-raad
het Platform PI (Patiënten & Industrie)
Information To Patient (ITP) met het Ministerie van VWS, NPCF, KNMG, KNMP, CBG, Nefarma, Consumentenbond
3.7
Internationale samenwerking
In juli 2014 vond in Brusselde jaarvergadering van de European Headache Alliance EHA (Europese hoofdpijnpatiëntenverenigingen) plaats. Vertegenwoordigers van Europese hoofdpijnpatiënten-verenigingen kwamen bijeen om ervaringen uit te wisselen en ‘ best
practice’ met elkaar te delen. Gedurende het jaar werden door de EHA activiteiten ondernomen om een hogere aandacht op te eisen voor migraine en andere vormen van ernstige hoofdpijn bij Europese instanties, waaronder het Europese Parlement en de Europese Commissie. Het voortbestaan van de World Headache Alliance werd de afgelopen paar jaar van diverse kanten bekeken. Het nut en de noodzaak van zo’n wereldwijde organisatie enerzijds en de beschikbare financiële ondersteuning anderzijds werden aan een grondige
23
analyse onderworpen. De uitkomst ervan heeft ertoe geleid dat de WHA in de zomer van 2014 werd opgeheven.
24
4
Bestuur
4.1
Samenstelling bestuur
Per 1 januari 2014 werd het bestuur gevormd door Leo van Os (voorzitter), Willem Sleddering (penningmeester), Peter Ytsma (secretaris) Esther Visser (lid) Marjanne Zander (lid) en Ron Willems (lid, neuroloog) In de loop van 2014 kwamen Rob van Doorn (maart) en Joke Witteveen (augustus) onze gelederen versterken. In de ALV van juni is Rob van Doorn officieel benoemd als bestuurslid en beoogd opvolger van Leo van Os die in 2015 na drie termijnen als bestuurslid, afscheid van het bestuur zal nemen. In de decembervergadering hebben we helaas afscheid moeten nemen van Marjanne Zander. 4.2
Strategie en beleid
Ook in dit verslag jaar werd het strategisch plan door het bestuur en de bureaumedewerkers als leidraad gehanteerd voor onze activiteiten:
Waarom is de NVvHP er? MISSIE: De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten verbetert de kwaliteit van leven van mensen met migraine en andere vormen van ernstige hoofdpijn.
Wat wil de NVvHP bereiken? VISIE: De Vereniging maakt mensen met ernstige hoofdpijn mondig, bevordert hun maatschappelijke participatie, streeft naar de verhoging van de sociale acceptatie van hun aandoening en naar verbetering van de behandeling die door zorgverleners wordt gegeven. De vereniging biedt ervaringsdeskundigheid bij onderzoek en vernieuwing.
Hoe wil de NVvHP dat bereiken?
Mondige patiënt: –
door goede informatie tijdig te verstrekken, door de eigen regie van de patiënt te bevorderen en door lotgenotencontact te bevorderen.
Optimale maatschappelijke participatie: –
door verzuim bij individuele bedrijven te verminderen,
–
door bedrijfsartsen voor te lichten en door individuele patiënten op de arbeidsmarkt te adviseren en ondersteunen.
Betere sociale acceptatie en begrip: 25
–
door het imago van ernstige hoofdpijn te verbeteren en vooroordelen weg te nemen.
Betere kwaliteit van behandeling: –
door eerstelijns zorgverleners bij te scholen en door specialistische behandeling te optimaliseren.
De specifieke activiteiten die nodig zijn om elk van deze doelen te bereiken, worden successievelijk opgepakt en uitgevoerd. Het bestuur checkt regelmatig de voortgang ervan. Om de teruggang in het ledental en het daarmee samenhangende verminderde inkomen enigszins te compenseren, ontwikkelde de NVvHP het plan om binnenkort over te gaan tot de oprichting van het MigraineFonds. Wij hopen daarmee alerter en makkelijker donateurs te kunnen werven, zodat we de belangen van mensen met ernstige hoofdpijn ook in de verdere toekomst kunnen blijven behartigen. De verwachting is dat in 2015 het MigraineFonds gesticht zal kunnen worden.
26
4.3
Projecten
4.3.1
Op eigen kracht aan het werk
“Op Eigen Kracht aan het werk” is het project waarin wij samenwerken met zeven andere patiëntenverenigingen. De doelstelling van dit project, waarvoor het Fonds PGO subsidie heeft verstrekt, is de arbeidsparticipatie van mensen met een chronische ziekte of beperking te bevorderen ofwel het voorkomen van uitval uit het arbeidsproces van deze mensen. Deze doelstelling omvat drie subdoelen:
Inzicht krijgen in de kenmerken van de eigen achterban.
Inzicht krijgen in succesvolle werkwijzen.
Vertalen en uitwerken van deze succesvolle werkwijzen zodat ze kunnen worden toegepast binnen de eigen doelgroep van de deelnemende patiëntenverenigingen.
De eerste fase bestond uit een omvangrijk literatuur en vragenlijst onderzoek naar de
mate van (arbeids)participatie van de doelgroepen en de kenmerken daarvan, de bepalende factoren voor werkhervatting en -behoud en de ervaringen van de achterban met (arbeids)participatie? Centraal daarin stond de vraag naar de ervaren knelpunten en succesfactoren. De Universiteit van Maastricht heeft dit onderzoek eind 2013 afgerond. De resultaten zijn in een omvangrijk rapport gepresenteerd. Medio 2014 is gestart met de tweede fase van het project, het in kaart brengen van de (succesvolle) manieren waarop in de verschillende maatschappelijke sectoren met het werken c.q. aan te werk houden of krijgen van mensen met een beperking wordt omgegaan. In zes werkgroepen is onderzocht wat er in de diverse werkgebieden (rijksoverheid, gemeenten, werkgevers- brancheorganisaties, werknemersorganisaties, UWV& Reïntegratiebedrijven en de “eigen” PGO achterban), op het vlak van arbeidsparticipatie van mensen met een beperking daadwerkelijk wordt gedaan. Medio 2015 hopen we hiervan de resultaten te zien. 4.3.2
Goud in Handen +
Zoals u in ons jaarverslag van 2012 en 2013 uitgebreid heeft kunnen lezen zijn wij in 2012 27
gestart met de activiteiten voor het project Goud in Handen +. Graag nemen wij u nog even mee naar de reden en het doel van dit project:
Met de invoering van de zorgverzekeringswet in 2006 hebben patiëntenorganisaties een nog belangrijkere rol toebedeeld gekregen in het zorgstelsel. Als ‘derde partij’ worden zij geacht een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg en de belangen te vertegenwoordigen van de mensen waar het om zou moeten gaan in de zorg: de patiënt. Maar helaas staat de patiënt nog steeds niet zo centraal als we graag zouden willen. Te vaak gaat het helaas nog om financiële belangen van de verschillende partijen. Hier ligt dus nog een grote taak voor patiëntenorganisaties. Doelstelling - De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten wil bevorderen dat patiënten met migraine of andere vormen van ernstige hoofdpijn die in de eerste lijn in onvoldoende mate zijn geholpen, de weg kunnen vinden naar zorgverleners die gespecialiseerd zijn in behandeling van ernstige hoofdpijn. Deze ervaring vanuit patiënten perspectief (goud in handen) wordt met behulp van onze leden via enquêtes en focusgroepen verder boven water gehaald. De uitkomsten worden besproken met een betrokken team van medisch specialisten, wat zorgt voor een goede basis voor criteria met een effectieve inbreng vanuit patiënte perspectief bij de ontwikkeling van een zorgstandaard, richtlijnen, protocollen, en de inkoop van zorg door zorgverzekeraars. In 2014 hebben we grote stappen gezet die uiteindelijk in november 2014 hebben geleid tot de oplevering van de kwaliteitscriteria van hoofdpijnzorg. De criteria zijn begin november tijdens ons congres gepresenteerd. Na deze introductie hebben wij de criteria toegezonden naar diverse zorgverleners. De volgende stap is lobby en netwerken bij deze zorgverleners om ondersteuning voor onze criteria te krijgen. De voorbereidingen hiervoor zijn in volle gang. 4.3.3 Arbeidsparticipatietool In het jaarverslag van vorig jaar hebben we vermeld dat we in 2013 zijn gestart met de uitvoering van het project Arbeidsparticipatietool Chronisch Zieken. Het doel is:
Versterken van de arbeidspositie van mensen met een (chronische) aandoening door middel van de inzet van een mix van middelen en instrumenten voor deze mensen en 28
voor leidinggevenden, collega’s of werkgevers. Hoofddoelstelling: Versterken van de positie van de chronisch zieke als (potentieel) werknemer, zodat deze (weer) grip krijgt op het eigen werkende leven en de arbeidsparticipatie zo hoog mogelijk wordt en hij/zij zodanig functioneren dat hij/zij vanuit de eigen mogelijkheden maximaal kan participeren in de maatschappij . Resultaten en Activiteiten in 2014: Afronding van de APP ontwikkeling (testen, aanpassen en opleveren) volgens planning In juni 2014 APP online (op de website van de vereniging, via de website arbeidsparticipatietool en de google playstore). Apple heeft helaas laten weten dat zij de app’s niet online wilde zetten via de APPstore aangezien er dan teveel dezelfde type app’s beschikbaar zouden komen. Dit heeft ons bijzonder bevreemd en uiteindelijk is er toegewerkt naar een oplossing te weten een aparte website voor IOS en Windows gebruikers (www.hoofdpijnenwerk.nl najaar 2014 gereed). Ruime aandacht voor de APP tijdens het NVvHP congres van 6 november (waar te vinden, hoe te gebruiken etc.) en informatie aan onze helpdesk/informatielijnmedewerkers over de APP en de diverse mogelijkheden ervan. De APP via diverse kanalen onder de aandacht gebracht (onder meer bij VNO-NCW ) Voorzetting van publicitaire activiteiten in 2015 (in combinatie met andere projecten). 4.4
Sponsoring en fondsenwerving
De inkomsten van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten bestaan vooral uit lidmaatschapsgelden van leden. Daarnaast ontvangt de vereniging een bescheiden subsidie van de overheid. Deze bedragen zijn niet toereikend om alle activiteiten te realiseren die de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten belangrijk vindt. Daarom doet de NVvHP van tijd tot tijd een beroep op sponsors, waaronder bedrijven uit de farmaceutische industrie. Fabrikanten van geneesmiddelen zijn de ‘natuurlijke’ bondgenoten van de patiëntenvereniging; zonder hun inventiviteit en bereidheid om miljarden te investeren in de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, zouden wij als patiënten geen leven hebben – soms zelfs 29
letterlijk. Maar voorzichtigheid is wel geboden; zo werkt de NVvHP bij ondersteuning door derden volgens een strikt protocol voor verantwoorde sponsoring. Daardoor blijft de onafhankelijkheid van de vereniging gewaarborgd. Sponsors hebben bijvoorbeeld geen enkele invloed op de inhoud van onze voorlichting. Ook bemoeien zij zich helemaal niet met ons beleid. De NVvHP kan daarom met een gerust hart stellen dat haar activiteiten, inclusief de berichtgeving in Hoofdzaken, op de website en in sociale media op geen enkele wijze worden beïnvloed door welke sponsor dan ook. De NVvHP publiceert op de website ieder jaar wie de sponsors zijn en welke bedragen van hen in het afgelopen jaar werden ontvangen en waarvoor. Zij zal doorgaan met haar taak ernstige-hoofdpijnpatiënten te informeren over nieuwe medicatie voor hun invaliderende aandoening. Daarmee geeft de vereniging wetenschappelijk verantwoorde voorlichting voor een mondige patiënt, die hierdoor beter behandeld kan worden.
Sponsor
Bedrag
Merck Sharp & Dohme
€ 10.000
Manarini
€ 2.500
Gesponsorde activiteiten:
Migraine-week
Migraine Cafés
Patiënten-educatie
Demonstratiefilm onbehandelde migraine aanval
30
5
Bureau
5.1
HOB
Door de vermindering van de subsidies noodgedwongen bezuinigingen hebben we ook in 2014 de bureaukosten kritisch tegen het licht gehouden. De aanwezigheid van een professionele officemanager heeft veel bijgedragen aan het goed en efficiënt van de ondersteunende en administratieve taken. Het HOB heeft in 2014 een nieuw systeem voor de financiële en de ledenadministratie in gebruik genomen. Ook voor ons betekende dit dat wij naar dit nieuwe systeem moesten overschakelen. De voordelen zoals meer flexibiliteit en beheer in eigen hand zullen naar verwachting in 2015 zichtbaar worden 5.2
Personeel
2014 was een jaar waarin wij de in 2013 in gang gezette werkwijze konden bestendigen. Onze officemanager Mieke de Waal heeft daarin een belangrijke rol vervuld. In het begin van 2014, vanwege de langdurige ziekte van de coördinator PR en Patiëntenvoorlichting, Anita Mensing, in een dubbelrol. De ziekte van Anita Mensing was helaas zo ernstig dat een terugkeer in de functie die ze 10 jaar lang met veel inzet en enthousiasme heeft vervuld niet meer mogelijk was. Op 1 april 2014 kwam er een einde aan dit dienstverband en ontstond voor het bestuur ruimte om de opengevallen plek in te vullen op een manier die aansloot bij de ingang gezette nieuwe werkwijze. Op 7 april trad Yvette Moering als coördinator Communicatie en PR in dienst waardoor het bureau weer een volledige bezetting heeft en in het bijzonder de zo noodzakelijke PR-taken weer in gang konden worden gezet.
31
Bijlage 1 Overzicht publiciteit Migraineweek: media en bereik Radio en TV Jeugdjournaal item 1 Spin off Jeugdjournaal- NOS Spin off Jeugdjournaal- YouTube Jeugdjournaal item 2 Spin off Jeugdjournaal- NOS Spin off Jeugdjournaal- Nationale Onderwijsgids Spin off Jeugdjournaal- Nationale zorggids Spin off Jeugdjournaal- Zien.tv Spin off Jeugdjournaal- Onderwijs Nieuws Dienst De Telegraaf Vrouw Spin off De Telegraaf Vrouw- Wat heerst er? Spin off De Telegraaf Vrouw- Fryzo 720 Omroep Zeeland 3 sept Total
Bereik 258000 8794 37 250000 5836440 1608000 140000 9390 3825 113600 NA 720 12000 8.228.806
Tijdschriften Consument Santé Libelle Singlessite Total
Bereik 191000 2002000 35000 2.228.000
Tijdschriften (vakgericht) Medicalfacts 1
Bereik 143000
Medicalfacts 2
143000
Spin off Medicalfacts- Headlinez
13.979
Gezondheid +
79.380
GezondNU
66.000
Lijfblad newsletter
12.000
Drogistensite Gezondheidsplein.nl
2.039 82.3000
Hoofdpijnpatiënten.nl
1.474
Mens en gezondheid
NA
Nationale zorggids
140.000
Gezondheid blog
339.180
Spin off Gezondheid blog- Shivatje
NA
Spin off Gezondheid blog- Drogisterijen
NA
NL Health
NA
Gezondheidsnet
1.200.000
Total
2.963.052
32
33
Bijlage 2 Organisatie
Personalia per 31 december 2014, tenzij anders aangegeven
Bestuur
Per 1 januari 2014
Per 31 december 2014
Voorzitter
L.W. van Os
L.W. van Os
Vicevoorzitter
vacant
vacant
Secretaris
P. Ytsma
P. Ytsma
Penningmeester
W.J. Sleddering
W.J. Sleddering
Regiozaken en werkgroepen Mw. M.Zander
vacant
Bestuurslid medische zaken vacant
C.R.B. Willems (per 25-6-2014)
Bestuurslid
Mw. E.G.H. Visser
Mw. E.G.H. Visser
Bestuurslid
vacant
P.R. van Doorn (per 25-6-2014)
Personeel Landelijk Bureau te Amersfoort Patiëntenzaken & PR
Mw. A. Mensing (tot april 2014)
Coördinator Communicatie & PR
Mw. Y. Moerings (vanaf april 2014)
Officemanager
Mw. M. de Waal
Telefonische Informatielijn Maandag
Mw. E. Leeftink , Mw. M. Groeneveld
Woensdag
Mw. H. Rietveld
Vrijdag
Mw. T. Jorna
Invaller/reserve:
Mw. A. Koks
Coördinator telefoonteam:
Mw. M. de Waal
Clusterhoofdpijn
Contactpersonen
Fabiola Terburg
Voorzitter
Toon Rood
Lotte Reinders
Vice voorzitter (tot september 2014)
Rens van Dorst
1e secretaris (tot september 2014) 34
Joep Besteman
2e secretaris
Alwin de Kort
webdesign (tot september 2014)
Michael Klatt
vormgeving en nieuwsbrief (tot september 2014)
Toon Rood
lotgenotencontact
Monique de Jeu
bestuurslid (tot september 2014)
Aangezichtspijn
Contactpersonen
M. Schieven, voorzitter
Mw. S. Rotting-Bronkhorst
Mw. B. Brugman, secretaris
Mw. M. van der Wees
B. Meijer, penningmeester
Mw. L. Weiland
S. Metz, bestuurslid P. Quaedflieg, bestuurslid Mw. C. Snijder, bestuurslid Mw. L. Wientjes, bestuurslid Mw. D. Blonk, bestuurslid S. van der Woude, bestuurslid Mw. E. van den Bemt, bestuurslid
Chronisch dagelijkse hoofdpijn
Contactpersoon
Fenna Johannes, voorzitter
Mw. A. Blom-Koopmans
Maarten Klapwijk, bestuurslid Inge de Groot, bestuurslid Kindermigraine Jorien van der Meulen Sanne van Roosmalen Carole Melenhorst Esther Visser
35
Regio’s Regiovertegenwoordigers Regio 1
Noord-Holland N/W
Vacant
Regio 2
Groningen / Drenthe
Vacant
Regio 3
Flevoland/Overijssel N/W
F. Johannes (tot mei 2014) Vacant
Regio 4
Overijssel/Twente
Vacant
Regio 5
Zuid-Holland W/Den Haag/Rotterdam
Dhr. G. Meijer
Regio 6
Drechtsteden
Dhr. T. Rood
Regio 7
Zeeland
Mw. C. de Laeter
Regio 8
Utrecht
Mevr. M. Zander
Regio 9
Brabant W/M
Vacant
Regio 10 Brabant Oost
Mw. E. Martens
Regio 11
Mw. J. Scheer
Gelderland
Mw. A. Boersma Regio 12 Limburg
Mw. L. Reijnders
36
