Jaarverslag De Nierpatiënten Vereniging Nederland. Individuele belangenbehartiging Themadagen en weekenden. Collectieve belangenbehartiging

Bijlagen

Financiën

Themadagen en weekenden

Individuele belangenbehartiging

Collectieve belangenbehartiging

De Nierpatiënten Vereniging Nederland

Jaarverslag 2011

Inhoudsopgave Voorwoord

3

De

5 5 5 7 8 8 9

Nierpatiënten Vereniging Nederland Onze basis: de leden Anders werken met vrijwilligers Het landelijk bureau in beweging Communicatie centraal De NVN-website: vraagbaak voor velen Samenwerking met andere organisaties

Collectieve belangenbehartiging Orgaandonatie bij leven Dialyse Overige projecten

13 13 13 14

Individuele belangenbehartiging Individuele ondersteuning Re-integratie Nieuwe projecten

17 17 18 19


21

Financiën

25

Bijlagen

28

Voorwoord In november 2011 mocht ik u een Activiteitenplan 2012 voorleggen waarin duidelijk werd wat de prioriteiten zijn van de NVN voor de komende tijd. Nu willen wij graag verantwoording afleggen over het afgelopen jaar. Ook in 2011 heeft de Nierpatiënten Vereniging Nederland zich met gedrevenheid ingezet voor de belangen van nierpatiënten. Het was een turbulent jaar waarin grote veranderingen hebben plaatsgevonden. Maar tijdens de ‘verbouwing’ bleef de ‘winkel’ wel gewoon open. Het was ook een jaar waarin de contouren zichtbaar zijn geworden van een vernieuwde NVN. Een vernieuwde NVN waarin de ervaringsdeskundigheid van nierpatiënten wel onze voedingsbodem is en blijft. Een NVN die bruist van energie en steeds het gesprek met de leden opzoekt over belangrijke thema’s.

Maar er is meer gebeurd in 2011. Zo hebben we de discussie gefaciliteerd over vergoedingen bij levende nierdonatie, voorlichting gegeven over vormen van dialyse, lotgenotencontact mogelijk gemaakt en het eerste NVNkwaliteitskeurmerk uitgereikt. We hebben re-integratietrajecten begeleid en themabijeenkomsten verzorgd. En dat zijn nog maar een paar voorbeelden. We hopen dat u met dit jaarverslag een beeld krijgt van het vele werk dat verzet is. Al dit werk is gedaan door (vrijwillige en betaalde) medewerkers. Hen wil ik op deze plek hartelijk bedanken voor hun tomeloze inzet. Ik wens u veel leesplezier bij dit Jaarverslag. Wij horen graag uw reacties. Uw inbreng, hoe groot of klein ook, is voor ons van groot belang. Dré van de Meerendonk, Voorzitter NVN

Tegelijkertijd blijven we ons openstellen en naar buiten kijken. Wij leven immers niet op een eiland. We werken ook graag en veel samen met andere partijen. Er is in 2011 intensief geïnvesteerd in de relatie met onder andere de Nierstichting, de lokale nierpatiëntenverenigingen, beroepsgroepen en andere patiëntenverenigingen.

NVN Jaarverslag 2011

3


5

Bijlagen

De NVN heeft in 2011 een voorstel gedaan voor een andere manier van werken met vrijwilligers.

Financiën

Anders werken met vrijwilligers

Themadagen Nederland

Het zijn de leden die uiteindelijk het beleid van de NVN bepalen. De Algemene Ledenvergadering (ALV) is in 2011 twee keer bij elkaar geweest en heeft het nieuwe activiteitenplan, de begroting, het jaarverslag en de jaarrekening van de vereniging goedgekeurd. De NVN is een middelgrote landelijke patiëntenvereniging en heeft op dit moment 6.962 leden. Van alle nierpatiënten (circa 60.000) is ongeveer 12% lid van

Wij hebben onze groeiambitie uit het beleidsplan inmiddels naar beneden bijgesteld naar 15% van de doelgroep. Dit betekent dat wij toewerken naar 9.000 leden in 2014, in onze ogen een ambitieus maar ook realistisch streefgetal. De meeste van onze leden zijn nierpatiënten, donoren, ouders en partners van nierpatiënten (zie pagina 6). De NVN overweegt in de toekomst ook ‘vrienden van’ de NVN te gaan werven. Hiermee bedoelen we mensen die op de een of andere manier betrokken zijn bij nierpatiënten of bij het werk van de NVN.


Onze basis: de leden

de NVN. Vergeleken met de percentages van andere patiëntenverenigingen, is dit veel. Wel is het aantal leden iets afgenomen, doordat wij in 2011 ons ledenbestand hebben opgeschoond. Het verloop in het aantal leden was in 2011 groter dan gemiddeld. Tegenover 1.225 nieuwe leden stonden 1.662 opgezegde lidmaatschappen. Een derde hiervan kwam door overlijden van het lid, een derde kwam door opzegging van de kant van de NVN vanwege het niet betalen van de contributie en de overigen waren opzeggingen van de kant van het lid.


Onder de Nierpatiënten Vereniging Nederland verstaan we de leden, het bestuur, het landelijk bureau en de vrijwilligers. Het hoogste orgaan binnen de vereniging is de Algemene Ledenvergadering (ALV). De ALV benoemt het bestuur en neemt belangrijke besluiten over het (strategische) beleid van de vereniging. Het bestuur functioneert op afstand en zet de strategische kaders uit. Ook houdt het bestuur toezicht op de beleidsvoering. De directeur is verantwoordelijk voor de beleidsvoorbereiding, als input voor besluitvorming binnen het bestuur. De directeur heeft de dagelijkse leiding van het bureau van de NVN.



Ledenbestand NVN 31-12-2011

Leden verloop NVN

6


Op het landelijke bureau is in 2011 het een en ander veranderd. Het aantal personeelsleden is helaas gedaald van 23 naar 17 medewerkers. Dit was direct of indirect het gevolg van de maatregelen uit het ‘Verbeterplan’ waarmee we onze vereniging financieel gezonder wilden maken.

Postbus 284 1400 AG Bussum 28 T 035 - 691 21 34 F 035 - 691 93 E [email protected] I www.nvn.nl

Ledenpas

g nten Verenigin van Nierpatië : te sturen naar de huisregels u akkoord met t verzocht deze deze pas gaat deze pas word te maken van r. De vinder van 1400 VB Bussum Door gebruik overdraagbaa 515, niet is mer pas num Nederland. Deze niging Nederland, Antwoord Vere Nierpatiënten


7

Bijlagen

Het landelijk bureau in beweging

Financiën

bezoek aan chap mee bij js van lidmaats Nederland. Neem dit bewi n Vereniging nte tië rpa Nie n de va ten tei ivi act

Themadagen Nederland

In 2011 is tevens hard gewerkt om het automatiseringsproject voor de registratie van de cliënten van ons re-integratiebedrijf en onze leden werkbaar te krijgen. Ondanks diverse problemen zijn we hierin geslaagd. Hieraan gekoppeld, kon eind 2011 aan alle leden de nieuwe ‘ledenpas’ worden verstrekt. Deze pas biedt mogelijkheden om ledenaanbiedingen te doen met korting. In de boekhouding en de organisatie van de financiën is een forse verbeterslag gemaakt. Door een nieuwe, duidelijker structuur van de documenten voor de Planning & Controlcyclus zullen kwartaalrapportages, activiteitenplan en begroting, jaarverslag en jaarrekening en beleidsplan over de jaren heen vergelijkbare informatie gaan opleveren.


De taken op het landelijk bureau zijn opnieuw verdeeld. Per 16 mei is de nieuwe directeur begonnen. Ook is gestart met een (experimenteel)medewerkersoverleg dat mogelijk kan dienen als personeelsvertegenwoordiging (PVT).


Tot voor kort werkten vrijwilligers van de NVN samen in vaste commissies. Door het werk in vaste commissies kwam de samenhang en zichtbaarheid van de NVN als geheel soms minder goed uit de verf. Ook is het aantal vrijwilligers teruggelopen. Nierpatiënten nemen meer deel aan het arbeidsproces dan voorheen, waardoor er minder tijd en energie overblijft voor vrijwilligerswerk. De commissies hadden bovendien regelmatig te maken met uitval door ziekte. In de toekomst willen we het werk van de vaste commissies vervangen door onze achterban regelmatig, maar voor een kortere periode, bij onze activiteiten te betrekken. Bijvoorbeeld voor de organisatie van een activiteit of het uitdiepen van een bepaald thema. Zo hopen wij een grotere groep vrijwilligers bij de NVN te kunnen betrekken, op een manier die beter aansluit bij hun dagelijks leven. In 2011 is het voorstel voor dit nieuwe vrijwilligersbeleid eerst besproken met de commissies zelf. In november is het voorstel om de commissies op te heffen, zoals vervat in het Activiteitenplan 2012, aangenomen in de Algemene Ledenvergadering. De uitwerking van dit beleid zal in 2012 concreet vorm krijgen.

Communicatie centraal De communicatie met nierpatiënten, NVNleden en andere betrokkenen neemt een belangrijke plaats in bij de NVN. Wij hebben in 2011 alle communicatieactiviteiten ondergebracht in een nieuwe afdeling die zich bezighoudt met het communicatiebeleid en public relations. Deze afdeling ontwikkelt en verspreidt het ledenblad, digitale nieuwsbrieven en brochures, onderhoudt de website en verzorgt de persvoorlichting. Het ledenmagazine Wisselwerking is in 2011 zes keer uitgekomen. Een van deze uitgaven was een themanummer over transplantatie. Er is nu een kleinere redactie, doordat twee vrijwillig redacteuren vertrokken en het aantal betaalde uren is teruggebracht. Het werkproces is echter zodanig gewijzigd dat er met minder tijd toch een goed blad kon worden gemaakt.

De kosten voor druk en opmaak konden met veertig procent worden teruggebracht. Wisselwerking wordt nog steeds positief gewaardeerd. Zo blijkt bijvoorbeeld uit onderstaande reactie van een medisch maatschappelijk werker:

‘Langs deze weg wilde ik even laten weten dat ik onder de indruk was van het recente themanummer over transplantatie. Jullie hebben als redactie een goed en vooral reëel beeld gegeven van alles wat er speelt rondom transplantatie.’ De NVN-website: vraagbaak voor velen -

-

In 2011 kwamen 84.000 bezoekers ruim 112.000 keer op de NVN-website. De pagina’s over nierziekten en behandeling worden het meest bekeken. Het NVN-forum, waar nierpatiënten en betrokkenen met elkaar in contact kunnen komen, is in 2011 108.000 keer bezocht door 76.000 verschillende mensen. In 2011 is gestart met een project ter vernieuwing van de website en met de realisatie van extranet voor besturen van lokale verenigingen.

De NVN heeft diverse media van informatie voorzien. Eén van de momenten dat de NVN in het nieuws kwam was in oktober 2011, toen directeur Hans Bart op SBS6 reageerde op de oprichting van de stichting Donadona, die contact tussen nabestaanden en getransplanteerden mogelijk maakt. De NVN is ook een vaste column gaan ver-

8


inventarisatie gemaakt van al hun en ons voorlichtingsmateriaal, zowel print als digitaal. Hieruit bleek dat er een grote overlap bestaat. We gaan al deze informatie samen met de Nierstichting zodanig bundelen dat er synergie en overzicht ontstaat.

Mijnnieren.nl geeft patiënten persoonlijk overzicht zorgen voor het nieuwe Nederlands Tijdschrift voor Nefrologie. Deze wordt geschreven door de oud-NVN-voorzitter Bart Pijpers in nauwe afstemming met de NVN. Verder heeft de NVN in 2011 vier keer de digitale nieuwsbrief ViceVersa (voor besturen van lokale verenigingen) uitgebracht en zes keer een digitale nieuwsbrief van de directeur. De afdeling communicatie heeft ook de activiteitenkalender en het jaarverslag samengesteld en verspreid. De algemene NVN-folder over de vereniging is opgesplitst in twee folders: een flyer voor ledenwerving die in 2011 is uitgekomen en de meer uitgebreide welkomstfolder met informatie voor nieuwe leden. Deze zal in 2012 verschijnen.

In 2011 werd een geheel nieuw initiatief voorbereid voor nierpatiënten die hun eigen, individuele plek op internet willen creëren: mijnnieren.nl. Op deze site kunnen nierpatiënten bijvoorbeeld informatie verzamelen over voedingsmiddelen (zout- en eiwitgehalten), hun vakantiedialysecentrum uitzoeken en bepaalde waarden vastleggen en bijhouden. Deze website maakt deel uit van het internetplatform Mijn Zorgpagina, een samenwerkingsverband tussen de Diabetesvereniging Nederland en De Hart&Vaatgroep waarbij de NVN aansluiting heeft gezocht. Omdat nierpatiënten in veel gevallen ook andere chronische ziekten hebben, kunnen ze ook uit de programmaatjes (widgets) vanuit de andere ziekten kiezen en zo op maat hun individuele webplek samenstellen die overal ook op het vakantieadres - te raadplegen is. Mijnnieren.nl is inmiddels gelanceerd op World Kidney Day (8 maart 2012).

Om na te gaan hoe nierpatiënten van informatie worden voorzien, is in 2011 met de Nierstichting een


9

Samenwerking met andere organisaties Samenwerking staat hoog in het vaandel van de NVN. Immers, hoe beter we gebruik maken van elkaars deskundigheid, hoe sneller nierpatiënten de weg kunnen vinden naar de juiste informatie en ondersteuning. Bovendien bereiken we met elkaar meer mensen. We werken structureel samen met patiëntenverenigingen en beroepsverenigingen, landelijke stichtingen, onderzoeksbureaus en internationale organisaties. Bijvoorbeeld om gezamenlijk methodieken te ontwikkelen, voorlichting te verzorgen of te lobbyen voor betere regelingen. Of om waar mogelijk behandelvormen te verbeteren, zoals we doen in de Coördinatiegroep Orgaandonatie en in Dialyse op Maat. Een paar belangrijke samenwerkingspartners passeren hieronder kort de revue. De NVN heeft een zeer nauwe band met de meeste van de 30 lokale nierpatiëntenverenigingen. In 2011 hebben wij ons opnieuw ingezet om nieuwe verenigingen te beginnen. Er is namelijk nog geen landelijk dekkend netwerk van deze verenigingen. Uit centraal overleg met een aantal lokale verenigingen werd duidelijk dat zij, net als de NVN, de samenwerking verder uit willen bouwen. De NVN heeft gedurende het jaar diverse lokale verenigingen bezocht, mede in het kader van het inwerken van de nieuwe directeur. Met de Nierstichting heeft de NVN drie strategische overleggen gevoerd. Het doel was onze organisaties beter te positioneren en

10


samen te werken, zodat het voor nierpatiënten duidelijk is waar ze met welke vraag terecht kunnen. Ook is er een begin gemaakt met een gezamenlijke folderlijn en één loket voor vragen van nierpatiënten en organiseerden we samen World Kidney Day.

Gezamenlijke toolkit Samen met de Nierstichting en communicatiespecialist/nierpatiënt Paul Kentie ontwikkelde de NVN in 2011 de Toolkit voor nierpatiëntenverenigingen. Deze toolkit, een ringband vol praktische informatie, helpt besturen van deze verenigingen met tips over bijvoorbeeld het organiseren van bijeenkomsten, het laten vervaardigen van drukwerk en het houden van succesvolle presentaties.

Het Hans Mak Instituut (HMI) voerde de kwaliteitstoets van de NVN uit (zie bladzijde 15). Wij leverden ook bijdragen aan de halfjaarlijkse HMI-congressen en aan een klinische les van de federatie van nefrologen (NFN) die verzorgd werd door het HMI. In 2011 zijn diverse gesprekken gevoerd over de samenwerkingsmogelijkheden tussen de NVN en de Vereniging van Nierdonoren. Er is een enquête uitgezet onder de NVNdonorleden, die mede inzet waren van overleg met de Nierstichting, de Vereniging van Nierdonoren, het Ministerie van VWS en de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Dit overleg is een aanzet om tot verbeteringen te komen in de financiële regelingen

voor levende donoren. Ook zijn we de discussie aangegaan met de Nierstichting, de NTS en de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV) over een internetinstrument dat potentiële donoren en ontvangers met elkaar in contact brengt. Een onderwerp dat om de grootst mogelijke zorgvuldigheid vraagt.

Omdat nierziektes en ontwikkelingen in de behandeling daarvan niet beperkt blijven tot Nederland, onderhouden wij contacten met internationale organisaties als CEAPIR, de overkoepelende Europese organisatie van nierpatiëntenverenigingen, de IFKF, de internationale organisatie van Nierstichtingen de European Kidney Health Association (EKHA).

Het verhaal uit Nederland Voor de European Kidney Health Association organiseerde de NVN een presentatie tijdens een symposium. Deze bestond uit het verhaal van een getransplanteerde en van zijn donor. Zo kregen andere Europese organisaties concreet inzicht in de ins en outs van doneren bij leven in Nederland.

Een andere samenwerkingspartner is de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad Nederland (CG-Raad). Wij sloten ons aan bij hun actie Stop de Stapeling. Ook veel nierpatiënten dreig(d)en immers door verschillende maatregelingen in 2011 tegelijkertijd getroffen te worden, zoals de verhoging van de premie voor de zorgverzekering, de uitkleding van het basispakket en de korting op hun uitkering, Wmo en/of Wtcg.


11

Collectieve belangenbehartiging De NVN wil het belang van zowel postmortale nierdonatie als van nierdonatie bij leven onder de aandacht brengen. Beide opties kunnen het leven van veel nierpatiënten immers aanzienlijk verbeteren. De NVN organiseerde in 2011 een minisymposium (27 mei) ter gelegenheid van het afscheid van de interim-directeur met als thema ‘Wat is uw nier waard in 2015?’. Als vervolg hierop hebben we alle donoren via de transplantatiecentra uitgenodigd om deel te nemen aan een discussie (themadag 15 oktober 2011). Aan bod kwam de vraag of levende donoren extra betaald moesten worden bovenop de bestaande onkostenregeling. Opvallend was dat onder de 114 bezoekers aan het eind van deze discussiedag genuanceerder aangekeken werd tegen een eventuele betaling van donoren. Men was minder geneigd om zonder meer vóór te zijn maar zag ook wel kansen:

‘Ik was altijd tegen het betalen van geld voor een nier, maar na deze discussiemiddag kan ik me voorstellen dat het invoeren van bijvoorbeeld een gratis ziektekostenverzekering toch goed is.’ De NVN heeft samen met de Nierstichting en de Vereniging van Nierdonoren een enquête over dit onderwerp uitgezet onder de 279 geregistreerde donoren. De uitkomsten zullen gebruikt worden om vervolgbeleid te ontwikkelen.

De NVN nam ook deel aan de Coördinatie Groep Orgaandonatie. In dit overleg, dat de Minister van VWS adviseert, zijn alle bij nierdonatie betrokken partijen vertegenwoordigd.

Dialyse Patiënten ondervinden nog steeds belemmeringen bij het kiezen van de vorm van dialyse die het best bij hen past. Om bij te dragen aan oplossingen neemt de NVN sinds 2011 zitting in het overlegorgaan Dialyse op Maat (DoM). In deze denktank zitten ook de Nierstichting, de Nederlandse Federatie van Nefrologen (NfN) en het Hans Mak Instituut (HMI). Tijdens overleg in DoM kwam duidelijk het belang van onafhankelijke voorlichting over de mogelijke vormen van dialyse naar voren. Daarop hebben de NVN en de Nierstichting een voorlichtingsdag georganiseerd over alle vormen van dialyse en de nieuwe ontwikkelingen daaromtrent. Dit aanbod voorzag duidelijk in een behoefte: 204 (pre)dialysepatiënten bezochten deze dag. Tijdens deze bijeenkomst is de Nierstichting onder andere ingegaan op de stand van zaken rond de draagbare kunstnier. Maar er is meer gebeurd. Zo is eind 2011 de aanzet gegeven tot een onderzoek naar het dialyse-aanbod en de -vraag, uit te voeren door respectievelijk het HMI en de NVN. Wij verwachten de resultaten in 2012. Een ander belangrijk onderwerp bij dialyse in centra is het zittend ziekenvervoer.


13


Orgaandonatie bij leven

In 2009 heeft de NVN de normen zittend ziekenvervoer gepresenteerd. De afgelopen twee jaar is de vinger aan de pols gehouden bij de verschillende dialysecentra en hebben de lokale verenigingen tips gehad hoe ze op lokaal niveau het vervoer kunnen optimaliseren. In 2012 zal dit onderwerp weer prominenter worden opgepakt omdat op vele plaatsen blijkt dat het zittend ziekenvervoer voor dialysepatiënten te wensen overlaat.

Overige projecten Medicatiebeleid Niet iedereen krijgt de vergoeding voor o.a. medicatie waar hij of zij volgens het basispakket van de zorgverzekeringswet recht op heeft. Intussen is de rijksoverheid begonnen met het preferentiebeleid waarbij via de zorgverzekeraar het goedkoopste product wordt voorgeschreven. Dit zijn vaak de zogenaamde generieke middelen waarin dezelfde werkzame stoffen zitten als in de (duurdere) merkgeneesmiddelen. Dit heeft tot gevolg dat getransplanteerde patiënten vaak zonder dat de medisch specialist het weet andere anti-afstotingsmiddelen krijgen dan die waren voorgeschreven. Daarom heeft de NVN in samenwerking met het Platform Patiënt - Industrie (PI) een uitgebreid artikel geschreven over de verstrekking van met name anti-afstotingsmiddelen. Juist voor deze groep van

medicijnen gelden strikte marges waar het gaat om de werkzame bestanddelen. Het Platform PI zal dit aanbieden aan de betreffende media. Verder heeft de NVN in 2011 samen met de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV) en de Nederlandse Federatie voor Nefrologie het Medicijnkaartje ontwikkeld: een handig, compact kaartje waarop de nefroloog of internist van een getransplanteerde nierpatiënt de anti-afstotingsmiddelen kan noteren die de patiënt gebruikt. Hiermee kunnen nierpatiënten aantonen dat ze een speciﬁek middel moeten krijgen. Dit voorkomt discussies bij de huisarts of apotheek, of erger: dat de patiënt, zonder het te weten, met het verkeerde medicijn naar huis gaat.

Maatjes helpen bij keuze In het project Maatjes worden nierpatiënten geholpen bij de keuze voor de meest passende dialysevorm. Dit gebeurt door hem of haar te koppelen aan een ervaringsdeskundige nierpatiënt. Dit maatje gaat met de (predialyse)patiënt mee naar de arts en samen bespreken ze het gesprek na. In 2011 zijn acht maatjes opgeleid en zijn matches met predialysepatiënten tot stand gebracht. Initiatiefnemer voor dit project is de NVN. Het project wordt gedragen door de lokale vereniging Oost Nederland en de Vrijwillige Thuiszorg Nijverdal. De NVN hoopt dit project in de toekomst te kunnen implementeren in de rest van Nederland.

Zelfmanagement Ook nierpatiënten willen zoveel mogelijk zelf hun leven kunnen organiseren. Daarom bracht de NVN het patiëntenperspectief in bij projecten van de

14


Nierstichting gericht op zelfmanagement, zoals implementatie van het handboek van Per Åke Zillén over zelfmanagement, een project rond revalidatie en een project over het zelf meten van bloedwaarden.

Seksualiteit Voor nierpatiënten (met name dialyserende patiënten) zijn er soms problemen met seksualiteit. De NVN wil deze bespreekbaar maken om ook op deze wijze de kwaliteit van het leven van nierpatiënten te helpen vergroten. De NVN heeft in 2011 een DVD laten maken, waarop ervaringsdeskundigen hun verhaal vertellen en professionals een aantal zaken toelichten. Deze DVD kan gebruikt worden om het gesprek over seksualiteit op gang te helpen, bijvoorbeeld tijdens bijeenkomsten met nierpatiënten. Ook heeft de NVN in 2011 contact gelegd met diverse beroepsgroepen (nefrologen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers) om na te gaan of er gezamenlijk een betere benadering van dit onderwerp gevonden kan worden.

Zorgstandaarden De NVN vindt het belangrijk dat de wensen van nierpatiënten meegenomen worden in het basispakket van de zorgverzekering. Een hulpmiddel hiervoor is een zorgstandaard. De Nierstichting heeft met het Hans Mak Instituut een ‘addendum’ ontwikkeld bij de bestaande Zorgstandaard Vasculair Risico Management. De NVN heeft in de begeleidingscommissie van dit project haar deskundigheid en het perspectief van patiënten ingebracht. Ook werkt de NVN samen met de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) aan het Project Zorgstandaard nefrotisch syndroom. Hiervoor is in 2011 succesvol financiering aangevraagd bij Fonds PGO. Binnen dit project worden de knelpunten geanalyseerd in de zorg voor mensen met het nefrotisch syndroom (een zeldzame en soms erfelijke nieraandoening). In overleg met de beroepsgroepen wordt vervolgens een zorgstandaard opgesteld. Dit project is onderdeel van het bredere VSOP-project ‘Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen: de patiënt centraal.’

Uitreiking eerste NVN-keurmerk De directeur van de NVN reikte in 2011 het eerste keurmerk uit aan het Westfriesgasthuis in Hoorn. Dit is een keurmerk voor dialysecentra op basis van de NVN-kwaliteitstoets. De toets meet patiëntervaringen en is ontwikkeld met het Hans Mak Instituut en Bureau Blaauwbroek voor Vraaggestuurde Zorg. De kwantitatieve vragenlijst is inmiddels een erkend CQI-kwaliteitsinstrument dat voldoet aan de criteria van het Centrum Klantervaring Zorg. Over deze feestelijke uitreiking werd onder andere bericht in De Telegraaf.


15


Individuele ondersteuning Nierpatiënten die tegen vragen of problemen aanlopen, kunnen terecht bij de afdeling Individuele Belangen Behartiging (IBB) van de NVN. De sociaal raadsvrouw en de belangenbehartiger kind & gezin stonden ook in 2011 nierpatiënten met raad en daad terzijde over zaken als scholing, werk, inkomen en sociale zekerheid. De meeste vragen gingen over arbeid en het sociaal zekerheidsrecht. Vaak gaven wij voorlichting over de voorbereiding op een WIA-keuring. Een goede voorbereiding kan bepalend zijn voor de mate waarin iemand arbeidsongeschikt wordt verklaard. Andere vragen gingen bijvoorbeeld over de eerste twee jaar van ziekte tijdens werk (Wet verbetering Poortwachter) en de mogelijkheid om het werk te kunnen behouden. De belangenbehartiger kind & gezin kreeg ook complexe zaken binnen van gezinnen met bijvoorbeeld grote financiële problemen of meerdere kinderen met problemen in het speciaal onderwijs.

Een gezin in de problemen Via de mail komt een vraag binnen van een medisch maatschappelijk werker. Hij begeleidt een jong gezin met een baby van vier maanden. Deze baby heeft een soloniertje met een functie van 17%. Ze heeft bovendien longproblemen. Het kind wordt regelmatig opgenomen in het ziekenhuis, de ouders verblijven dan in een Ronald McDonald Huis. De ouders zijn onlangs verhuisd en hebben nog geen nieuw netwerk kunnen opbouwen. Zij leven van een Wajong- en een bijstandsuitkering en hebben per week 75 euro te besteden. De rest van de inkomsten worden beheerd door de schuldhulpverlening. De belangenbehartiger kind & gezin gaat op huisbezoek en biedt allereerst een luisterend oor. Vervolgens helpt hij de ouders bij het invullen van formulieren voor een aanvraag van financiële hulp bij de Nierstichting, voor onder andere de kosten van het Ronald McDonald Huis en vervoer naar het ziekenhuis. Daarnaast vertelt hij over de mogelijkheid van een Eigen Kracht Conferentie, waarin de ouders samen met familie en bekenden, een plan voor de toekomst kunnen maken. Inmiddels wordt een conferentie voor dit gezin voorbereid.

De NVN faciliteert ook de mogelijkheid voor mensen die - al dan niet anoniem - met een ervaringsdeskundige willen praten. Al jarenlang kunnen patiënten met hun vragen en problemen terecht bij de Luistertelefoon en sinds 2011 bij de service Mail een lotgenoot die als pilot is gestart. In de toekomst willen wij deze vormen van dienst-


17


In 2011 zette de NVN zich onverminderd in voor de belangen van individuen of gezinnen die te maken hebben met nierziekten. Wij stonden klaar met een luisterend oor, voorlichting, advies en het begeleiden van re-integratietrajecten.

verlening binnen één loket gaan aanbieden samen met de Nierstichting. Zodat er nog meer overzicht en duidelijkheid ontstaat voor nierpatiënten.

Vragen in 2011 De NVN kreeg dit jaar ruim 900 vragen binnen. Er hebben 150 mensen gebruik gemaakt van de Luistertelefoon en de Service Mail een lotgenoot. Wij hielpen 14 personen met hun belastingaangifte in het kader van het HUBA-project. De belangenbehartiger kind & gezin behandelde 17 aanvragen waarvan 6 tot een huisbezoek hebben geleid. De overige vragen zijn telefonisch afgehandeld.

Onze sociaal raadsvrouw heeft in 2011 casuïstiekbesprekingen gehouden met maatschappelijk werkenden. Daardoor is duidelijker wat zij zelf kunnen doen en waarvoor ze naar de NVN-sociaal raadsvrouw kunnen verwijzen.

‘Toen ook nog een reorganisatie zorgde voor een steeds groter wordende werkdruk en ze qua energie daar niet tegen opgewassen bleek, zocht ze hulp bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Daar ontmoette nierpatiënt Marga veel begrip voor haar problemen.’ Re-integratie

In 2011 brachten wij ons aanbod voor individuele ondersteuning extra onder de aandacht van nierpatiënten, werkgevers en zorgverleners. Bijvoorbeeld tijdens congressen en bijeenkomsten en via de Vereniging Maatschappelijk Werkenden Nederland (VMWN).

18


De NVN begeleidt ook, met succes, re-integratietrajecten voor nierpatiënten. De Patiënten Desk van de NVN is door het UWV gecontracteerd als re-integratiebedrijf. Hiervoor zijn arbeidsdeskundigen, een jobhunter en een deskundige rond bezwaar- en beroepsprocedures UWV actief. Reden van niet tot een plaatsing kunnen komen betreft in 50% van de gevallen de achteruitgang van de gezondheidssituatie van de PD-cliënt. Voor 2012 zal een nieuw acquisitieplan worden opgesteld om nieuwe aanmeldingen te realiseren. Hierbij dient rekening gehouden te worden met het nieuwe contract met het UWV dat beperkter is van opzet dan het contract 2008-2011.

Re-integratie en Bezwaar & Beroep in 2011

Nieuwe projecten

- De NVN begeleidde in 2011 in totaal 87 nierpatiënten bij een re-integratietraject. - Hieronder 27 nieuwe trajecten waarvan 16 via UWV, 3 via DWI-Amsterdam en 8 via werkgevers. - Er zijn 29 re-integratietrajecten afgesloten waarvan 5 tot plaatsing hebben geleid. - Eén traject is afgesloten als werkgeversopdracht voor het uitvoeren van een arbeidsdeskundig onderzoek. - Er lopen nog 57 trajecten door in 2012. - Er zijn 13 mensen ondersteund bij aanvragen bij afdelingen Bezwaar & beroep. In 7 gevallen was dit al succesvol. Dit leidde tot behoud van of tot een hogere WIA-uitkering.

Het project Op eigen kracht aan het werk is gehonoreerd door het fonds PGO en in 2011 van start gegaan. In dit project ontwikkelt de NVN samen met zeven andere patiëntenverenigingen een goed inzicht in de achtergronden van hun achterban in relatie tot werk. Samen zoeken we naar goede voorbeelden uit de re-integratieactiviteiten van de betrokken patiëntenverenigingen, we leren van elkaar en waar nodig proberen we nieuwe methoden te ontwikkelen. In 2011 is het project Mediprudentie samen met twee andere patiëntenverenigingensuccesvol aangevraagd bij het fonds PGO.

Het hoge succespercentage van de aanvragen ‘Bezwaar & Beroep’ is onder meer te danken aan het verzekeringsgeneeskundige protocol ‘chronische nierschade’. Aan de hand van dit protocol kan de belastbaarheid van nierpatiënten beter worden ingeschat. De NVN heeft dit protocol mee-ontwikkeld.

In dit project geven wij commentaar vanuit het patiëntenperspectief op verzekeringsgeneeskundige rapportages over specifieke groepen patiënten, in ons geval nierpatiënten. Deze zogeheten mediprudentie dient als aanvulling op de al ontwikkelde verzekeringsgeneeskundige protocollen waarin staat hoe werknemers (met in ons geval een nierziekte) gekeurd dienen te worden als zij uitvallen in hun werk.


19


‘Ik vind het hartstikke leuk om erheen te gaan, want daar ontmoet ik mijn echte vrienden. Die vinden het normaal wat ik heb.’

En zijn ouders zeggen na het familieweekend: ‘Die weekenden draaien voor ons om acceptatie. We zijn blij om onder mensen te zijn die hetzelfde meemaken. We snappen daardoor Kevins situatie beter en kunnen zijn ziekte beter plaatsen.’ Steeds meer bezoekers op bijeenkomsten In 2011 zijn negen dagen en zes meerdaagse bijeenkomsten georganiseerd. Hier kwamen in totaal 1.769 bezoekers op af. Dat is meer dan in 2010 (1.489 deelnemers) en in 2009 (1.301 deelnemers).

Dit jaar werd voor het eerst de Nederlandse Nierdag georganiseerd. Een andere goed bezochte dag was de Vakantiedag voor (pre)dialyserenden, waar 312 dialyserende nierpatiënten en hun partners voorlichting kregen over de mogelijkheden om op vakantie te gaan. Bij de themadag over medicijngebruik voor getrans-

planteerden overschreed de belangstelling zelfs het aantal plaatsen. Er waren ook themadagen voor specifieke doelgroepen zoals nierpancreasgetransplanteerden, mensen met het nefrotisch syndroom of jongeren. Voor jongeren spelen ook specifieke thema’s als studie, werk en uitkering:

‘De workshops vond ik het meest interessant. Ze waren heel leerzaam, omdat werd uitgelegd hoe je kon studeren met een chronische ziekte of handicap. Ook zijn er altijd een paar bekenden van vorig jaar, maar je ontmoet vaak nieuwe mensen (…).’ De Nederlandse Nierdag: een groot succes Op 2 april 2011 organiseerde de NVN voor de eerste keer de landelijke Nierdag. Er was uiteenlopende informatie over bijvoorbeeld chronische vermoeidheid, keuzevormen dialyse, medische hulpmiddelen voor zelfmanagement, nieuwe laboratoriumtechnieken voor erfelijke aandoeningen, orgaandonatie, dieet en voeding, medische fitness, financiën, hypotheken en verzekeringen, therapietrouw, complementaire zorg, zwangerschap en relaties. Er waren sprekers als een nefroloog, een psycholoog, een klinisch geneticus, diëtist, een vaatchirurg en een financieel deskundige en een activiteiten- en informatiemarkt. Het geheel werd opgeluisterd door een achtkoppige muziekband en een cartoonist. Uit de evaluatieformulieren bleek dat de dag zeker aan het doel had beantwoord. De 388 deelnemers waren over het algemeen zeer tevreden. De NVN zal de Nederlandse Nierdag daarom jaarlijks herhalen.


21


In 2011 organiseerde de NVN weer diverse themadagen, bijeenkomsten en weekenden om nierpatiënten, hun ouders en partners van goede voorlichting te voorzien. Maar het is net zo belangrijk dat zij tijdens deze dagen mensen kunnen ontmoeten die hetzelfde meemaken. De tienjarige Kevin formuleert dit als volgt:

Sommige bijeenkomsten zijn in 2011 wegens succes herhaald, zoals de klimweekenden, het familieweekend en de kookworkshops:

‘Ik strooide altijd ruim met de zoutpot en dus was zoutloos eten voor mij een straf. Ik had niet gedacht dat je nog zulke lekkere dingen kon maken zonder zout.’ Uit de evaluatieformulieren en de reacties blijkt een groot enthousiasme voor de bijeenkomsten. Deelnemers hebben meestal een leuke dag en kunnen de informatie concreet toepassen. Dit geldt bijvoorbeeld voor de dag die de NVN samen met de Nierstichting organiseerde om nierpatiënten te helpen bij de keuze van een vorm van dialyse die het beste bij hen past. Van alle deelnemers gaf 92% aan nieuwe informatie te hebben gekregen en 60% was beter in staat een keuze te maken:

‘Ik heb actuele informatie gekregen die echt nodig is voor het maken van een keuze.’

22


Overzicht bijeenkomsten 2011 Bijeenkomst

Doelgroep

Aantal bezoekers

Nederlandse Nierdag

Nierpatiënten en mensen in hun omgeving

388

Familieweekend Sport en Beweging

Jonge nierpatiënten (t/m 18 jaar) met hun familie

52

Zes kookworkshops in het kader van World Kidney Day

Nierpatiënten en hun partners

220

Dag ‘Alles over dialyse: nu en in de toekomst’, georganiseerd met de Nierstichting

Nierpatiënten die nog moeten kiezen voor een vorm van dialyse

204

Tweedaagse training

Predialysepatiënten en hun partners

16

Vakantiedag ‘Op vakantie als dialysepatiënt’

Dialyserende nierpatiënten en hun partner

312

Drie klimweekenden, georganiseerd in samenwerking met de Nierstichting en klimmer/nierpatiënt Ton Bouhuys

Kinderen en jongeren met een nierziekte

17

Themaweekend voor jongvolwassenen met als thema ‘School, werk en ontspanning’

Jongvolwassenen

31

Camp Cool (organisatie door de vier kindercentra, NVN participeert)

Jongeren met een nieraandoening tussen de 15 en 25 jaar oud die in de (predialysefase zitten of getransplanteerd zijn)

12 buddy’s en 8 deelnemers

Themadag ‘De waarde van laboratoriumuitslagen’

nierpancreasgetransplanteerden

47

Themadag voor mensen met erfelijke cystenieren (AKPKD)

Mensen met erfelijke cystenieren (AKPKD)

164

Middag voor ouders met kinderen met het nefrotisch syndroom

Ouders met kinderen met het nefrotisch syndroom

93

Themadag ‘Medicijngebruik na transplantatie’

Getransplanteerden

162 (en 41 mensen op de wachtlijst)

Dag voor jonge nierpatiënten, mede mogelijk gemaakt door de opbrengst van een sponsorloop van basisschool ‘Het Woutertje’ in America, Limburg.

Jonge nierpatiënten

25


23

Financiën De meerjarenafspraak met de Nierstichting (NSN) over financiering van de NVN loopt door tot en met 2013. Deze bijdrage is te zien als basis van de exploitatiesubsidie. De bijdrage van de NSN betreft 66,7% van alle baten. De overige baten van de NVN zijn afkomstig van opbrengsten uit re-integratieactiviteiten (12,2%), sponsoring, fondsenwerving en donaties (7,8%), de overheid (Fonds PGO, 6,7%), contributies (4,5%), overige inkomsten (1,1%) en rentebaten (1%).

Daar waar 2011 een sterk negatief resultaat liet zien met name door het begrote bedrag voor het verbeteringsproces, laat 2012 een financieel gezonde situatie zien. De kosten voor het verbeteringsproces zijn beduidend lager uitgevallen wat bijdraagt aan het positieve resultaat. Het batig exploitatieresultaat wordt toegevoegd aan de algemene reserves. De financiële ontwikkeling past binnen de door de NVN zelf opgestelde begrotingsregels en binnen de subsidieregels die de Nierstichting aan de NVN heeft gesteld.

Wat opvalt is dat de opbrengsten uit re-integratieactiviteiten sterk is teruggelopen. Dit heeft te maken met een veranderende markt voor re-integratie waarbij er minder middelen beschikbaar zijn, er meerdere spelers op een kleinere markt zijn en er minder specifiek wordt doorverwezen. De bijdrage uit sponsoring, fondsenwerving, advertentieopbrengsten en donaties is in 2011 omhoog gegaan. Door een meer structurele benadering met een (vrijwillige) relatiebeheerder die direct onder de directeur valt, worden goede resultaten geboekt en is de NVN blijvend in beeld. De contributies zijn in 2011 verhoogd.

Financiën

Op vrijwel alle posten zijn lagere kosten gemaakt. Dit is resultaat van sterke sturing op de personeelskosten, bureaukosten en activiteitenkosten. Dit laatste is overigens niet ten koste gegaan van de uitvoering van activiteiten zoals uit het jaarverslag blijkt. Voor een deel zijn de lagere kosten een gevolg van maatschappelijke en organisatorische ontwikkelingen met name rond re-integratieactiviteiten en de voorziening voor de reorganisatie.


25

Overzicht van baten en lasten 2011 Baten

Begroting 2011

2010

Subsidie NSN

€

Projectsubsidie NSN

€

Opbrengsten re-integratietrajecten

€

100.000

€

217.306

€

608.063

Sponsoring/fondsenwerving advertentieopbrengsten en giften/donaties)

€

165.001

€

139.481

€

122.481

Fonds PGO

€

119.800

€

120.000

€

119.890

Contributies

€

91.315

€

80.456

€

56.590

--

€

20.166

€

7.855

Overige inkomsten (o.a. abonnees WW;

1.148.400

Resultaat 2011 €

53.603

1.191.000

€

--

€

1.160.000 12.488

eigen bijdragen bij NVN-activiteiten) Renteopbrengsten (baten minus lasten)

€

2.000

€

15.642

€

14.138

Totaal baten

€

1.680.119

€

1.784.051

€

2.101.505

Vaste lasten Personeelskosten

€

802.175

€

749.467

€

971.594

Huisvestingskosten

€

76.000

€

81.432

€

82.616

--

€

129.538

€

175.957

68.000

€

53.039

€

135.085

Bureaukosten Bestuurskosten

€

Afschrijvingen

€

65.431

€

39.758

€

28.407

Subtotaal

€

1.011.606

€

1.053.234

€

1.393.659

Variabele lasten Activiteitenkosten

€

366.400

€

288.111

€

339.051

Kosten re-integratietrajecten

€

116.000

€

34.763

€

255.596

Subtotaal

€

482.400

€

322.874

€

594.647

26


Begroting 2011

Resultaat 2011

2010

Diverse baten en lasten Kosten sponsoring en fondsenwerving

--

€

827

Dotatie voorziening dubieuze debiteuren

--

€

804

Voorziening reorganisatie

€

63.250 --

Kosten directie a.i.

--

0

€

Auto leasekosten (vorige directeur)

0

-/- €

€

63.250

Totaal lasten

€

1.557.256

-/- €

36.280 455.000

€

Vrijval voorziening reorganisatie

Subtotaal

-/- €

0

0

-/- €

113.052

111.421

€

0 164.596 2.960 580.356

€

1.264.687

€ 2.568.662

Resultaat Totaal baten

€

1.680.119

€

1.784.051

€

2.101.505

Totaal lasten

€

1.557.256

€

1.264.687

€ 2.568.662

Resultaat

€

122.863

€

519.364

-/- € 467.157


27

Vrijwilligers en medewerkers NVN 2011 Bestuur per 31-12-2011 Dré van de Meerendonk Frits Engel Willem Vinke Martin Zilversmit Anja van Heuvelen Monique Kooij-Alphenaar Friso Brugman

voorzitter penningmeester algemeen bestuurslid algemeen bestuurslid algemeen bestuurslid algemeen bestuurslid algemeen bestuurslid

Afgetreden bestuursleden in 2011 Kazim Puzmas (tot maart 2011) Rob Bos (tot maart 2011) Yvette van der Schaaf (tot november 2011) Bart Pijpers (tot maart 2011)

Overige vrijwilligers

Onderwerp

John Appelman Kevin Baars Sonja Balk Henny Becks Erie Beishuizen Ria Berghuizen Jeantine Bierbooms (tot nov 2011) Marjolein Bos Joop den Breems (tot juni 2011) Jan van Breenen Janneke Bresser Tineke Cuypers Albert van Eck Michelle Engelen Jan van Erp Myrte Gay-Balmaz Atje Gercama Ruud Gouman (tot nov 2011)

Jeugdige Nierpatiënten JongVolwassen Luistertelefoon Getransplanteerden en Donoren Luistertelefoon Luistertelefoon Erfelijke Nierziekten Erfelijke Nierziekten Luistertelefoon Getransplanteerden en Donoren Redactie Wisselwerking Luistertelefoon Forummoderator JongVolwassen Erfelijke Nierziekten Redactie Wisselwerking JongVolwassen Jeugdige Nierpatiënten

28


Voorlichting (Pre) Dialyserenden Kwaliteit van Leven en Zorg Getransplanteerden en Donoren Technische ondersteuning Themadagen Voorlichting (Pre) Dialyserenden, Luistertelefoon Nefrotisch Syndroom Voorlichting (Pre) Dialyserenden, Kwaliteit van Leven en Zorg Ondersteuner Landelijk Bureau Luistertelefoon JongVolwassen, Nefrotisch Syndroom Jeugdige Nierpatiënten Voorlichting (Pre) Dialyserenden Urethrakleppen Informatiemarkten Getransplanteerden en Donoren Redactie Wisselwerking JongVolwassen De Wachtlijst Korter Jeugdige Nierpatiënten De Wachtlijst Korter Erfelijke Nierziekten maileenlotgenoot Redactie Wisselwerking Jeugdige Nierpatiënten Getransplanteerden en Donoren Erfelijke Nierziekten Voorlichting (Pre) Dialyserenden De Wachtlijst Korter Columnist tijdschrift NfN Getransplanteerden en Donoren (tot april 2011) Erfelijke Nierziekten(vanaf nov 2011) Nefrotisch Syndroom Redactie Wisselwerking JongVolwassen (Pre) Dialyserenden (Pre) Dialyserenden

Bijlagen

Petra Griffioen (tot mei 2011) Robert Groot (tot april 2011) Willem Jan Haefkens Eric de Heer Thea Heimans Henk Heldens Anja van Heuvelen (tot mei 2011) Gerrit van Heuvelen Dick Hobo Bart Hoogervorst Hans van Hulzen Judith de Jong Karin de Jonge Bert Jongerden Frans Kastelijn Kees Keller Sander Littooy Jan Luijten (tot mei 2011) Joop Marcé Chel Mertens (tot okt 2011) Greet van de Merwe-Louter Wietske Minks Joost van de Molengraft Henk Munnik (tot mei 2011) Tine Nijdam (tot april 2011) Rineke Nijssen Jan Olthuis Joop van de Pieterman (tot okt 2011) Bart Pijpers Anneloes Podt Lotte van der Rijdt (tot juni 2011) Edith van Rijs (tot juli 2011) Geert Roeffen (tot okt 2011) Rens Rook Henk Roossien (tot mei 2011)


29

Elles van der Schaaf Sytzo van der Schaaf (tot okt 2011) Yvette van der Schaaf (tot okt 2011) Wim Sipma Edwin van der Spek Ans van Staveren-Driessen Paul van Tellingen Hans Tenniglo Heddy Velten Bep Vermeer Marga Vonk Marjolein Weijdener Kleis Willemstein Suzanne Willekens (tot juni 2011) Louisa de Wit (tot april 2011) Rob de Wit (tot april 2011) Jenny Zwanenburg

Redactie Wisselwerking De Wachtlijst Korter De Wachtlijst Korter Redactie Wisselwerking Jeugdige Nierpatiënten, JongVolwassen (tot okt 2011) Nefrotisch Syndroom Nefrotisch Syndroom Relatiebeheer, sponsoring en fondsenwerving Nefrotisch Syndroom Luistertelefoon Erfelijke Nierziekten Redactie Wisselwerking Getransplanteerden en Donoren Urethrakleppen Kwaliteit van Leven en Zorg Kwaliteit van Leven en Zorg Redactie Wisselwerking

Medewerkers Bureau Directie Pieter Kuijpers Hans Bart

Directeur a.i. (tot 1 juni 2011) Directeur (vanaf 16 mei 2011)

Facilitaire zaken (FZ) Simone Zijlstra Linda Giesen Bart van Amerongen Janny Hofstede Mieke van den Broek

Directiesecretaresse ICT en systeembeheer Financieel administrateur Administratief medewerker (tot februari 2011) Administratief medewerker (tot februari 2011)

Communicatie Oege Kleijne Anneke van der Stouwe Manon Zeijlstra Marco van den Doel Jessica Saras

30


Coördinator Communicatie en Eindredacteur Wisselwerking Eindredacteur Wisselwerking Medewerker Website (juni 2011) Medewerker communicatie (tot april 2011)

Individuele Belangenbehartiging Dagmar Grooters Ton van Bodegom Sjaan Jares Karin Scherpenzeel Margreet Gorter Fernanda van de Goor Jos Reniers Corry Overdijk Dick Klazema Jos Horeman

Coördinator IBB en projecten Arbeidsdeskundige Administratief medewerker (tot november 2011) Administratief medewerker Sociaal Raadsvrouw Administratief medewerker (tot maart 2011) Arbeidsdeskundige (tot maart 2011) Arbeidsdeskundige (tot maart 2011) Beroep en bezwaar (tot maart 2011) Beroep en bezwaar (vanaf 1 april 2011)

Collectieve Belangenbehartiging Marjolein Storm Robert Beekman Harry Weezeman Afke Nijhof Wilma Saras Michelle Engelen Peter Poel Laura Storm

Coördinator CBB Projectmanager (tot september 2011) Belangenbehartiger kind & gezin Medewerker lotgenotencontact (vanaf december 2011) Administratief medewerker Projectmedewerker CBB (vanaf mei 2011) Projectmedewerker WKD (vanaf oktober 2011) Administratief medewerker (van juli 2011 tot december 2011)


31

Bezoekadres: Groothertoginnelaan 34 1405 EE Bussum T 035 691 21 28 F 035 691 93 34 E [email protected] I www.nvn.nl

Vormgeving: Van Lint in vorm, Zierikzee

Postadres: Postbus 284 1400 AG Bussum

Jaarverslag De Nierpatiënten Vereniging Nederland. Individuele belangenbehartiging Themadagen en weekenden. Collectieve belangenbehartiging

Recommend Documents