Jaarverslag Agora 2013
Inhoud Agora 2013
3
Bewustwording van het publiek
3
De patiënt en naasten als partner
4
Gezamelijke inzet voor een nationaal programma
4
Transparante informatie
4
Zorg voor bijzondere doelgroepen
5
Agora internationaal
5
Kennis delen
5
En verder…
6
Agora
6
Meer informatie
6
Organisatie Agora per 31 december 2013
7
Bijlage 1 Samenstelling agora’s en werk/stuurgroepen & commissies 2013
8
Bijlage 2 Productoverzicht Agora 2013
2
15
Agora 2013 Vroeg of laat krijgt iedereen te maken met het levenseinde. Een onderwerp waarover veel discussie was in 2013. De afgelopen jaren was de focus vooral gericht op het creëren van een goed aanbod in de palliatieve zorg. Nu is het noodzakelijk dat er meer aandacht is voor publiek, patiënten en hun naasten. Wat kan Agora hieraan bijdragen? Het antwoord is te vinden in onze naam. Het Griekse woord ‘agora’ staat voor een centraal openbaar plein, waar mensen samenkomen om het laatste nieuws te horen. Agora is zo’n plein, een ‘marktplaats’, waar iedereen terechtkan, die geïnteresseerd is in thema’s rond het levenseinde. Daarbij nemen we het perspectief van publiek, patiënten en naasten als vertrekpunt. Onder meer door te verbinden en kennis te delen, onafhankelijk en transparant. Kenmerken die terug te vinden zijn in ons dagelijks handelen. Hoe we dit doen, leest u in dit jaarverslag.
Bewustwording van het publiek Sterven hoort bij het leven, net als geboren worden. Het is net zo alledaags. Het overkomt ons allemaal. Maar, laten we ons overvallen als de tijd daar is, of krijgt het onderwerp al eerder een plaats in onze gesprekken en in ons leven? In de beweging ‘Van Betekenis tot het Einde’ gaat het om deze vragen. Agora treedt daarbij op als kwartiermaker. Dit past bij onze rol om partijen te verbinden en af te stemmen. Op de startbijeenkomst in maart 2013 wisselden ruim vijftig organisaties ideeën en ervaringen uit. Met veel passie en kennis van zaken ging het onder meer over de alledaagsheid van sterven en dood, benodigde ruimte voor verschillende visies op sterven en dood en over onmacht rond kwetsbaarheid en verlies. Maar vooral over hoe je dit thema breed onder de aandacht krijgt. Om ervoor te zorgen dat er eerder over het levenseinde wordt nagedacht en om een gesprek daarover te starten, is de film ‘Praat erover!’ ontwikkeld. Het doel van deze film is mensen te stimuleren na te denken over hun wensen, deze te delen met naasten en zorgverleners én een vertegenwoordiger aan te wijzen. De film is al ruim drieduizend maal bekeken via YouTube en andere kanalen. Niet alleen de beweging Van Betekenis tot het Einde richt zich op bewustwording van het publiek. De Dag van de Palliatieve Zorg wil bredere bekendheid geven aan palliatieve zorg. Agora is hierbij projectleider van de landelijke stuurgroep. In 2013 is een Lagerhuisdebat georganiseerd met als thema ‘Palliatieve zorg thuis, het alternatief voor doorbehandelen?’ Ongeveer zeventig à tachtig mensen waren aanwezig in Felix Meritis in Amsterdam en de debaters onder hen discussieerden over negen stellingen. Regionaal zijn ongeveer vijfenveertig activiteiten georganiseerd.
3
De patiënt en naasten als partner Palliatieve zorg is ziekte-overschrijdend en raakt alle leeftijdsgroepen. Hoe kunnen mensen in deze fase regie houden over hun eigen leven? Agora vindt inbreng van het perspectief van patiënten en naaste belangrijk en ziet hen als partner. Daarom is in 2013 een Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg (PPZ) opgericht. Voor het Forum PPZ hebben we zowel belangenbehartigers van patiënten, cliënten en naasten benaderd, als zorgorganisaties en andere koepel- of beroepsorganisaties. De enige patiëntluisteraar in Nederland is voorzitter van dit Forum. Uit de bereidheid van partijen om te participeren, blijkt dat het Forum voorziet in een behoefte. Werkelijk denken vanuit patiëntenperspectief en het regelen van landelijke coördinatie rond patiëntencommunicatie palliatieve zorg worden als meest urgente vraagstukken gezien.
Gezamenlijke inzet voor een nationaal programma Om palliatieve zorg in de komende jaren verder te verbeteren, heeft de Kerngroep Palliatieve Zorg in 2013 besloten met VWS samen te werken aan een samenhangend beleid. Hiervoor zijn de doelstellingen uit het Witboek palliatieve zorg 2011-2020 als uitgangspunt genomen. VWS en de partijen in het veld zijn het erover eens dat het bijzondere karakter van palliatieve zorg vraagt om een hoger niveau van zorg, dan nu beschikbaar is. Agora zorgde in het afgelopen jaar voor verbinding en afstemming binnen de Kerngroep. Door de gezamenlijke inspanningen zijn in het najaar flinke stappen gezet in de richting van een Nationaal Programma Palliatieve Zorg. In dit proces van kwaliteitsverbetering door kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering in een Nationaal Programma Palliatieve Zorg blijft Agora als onafhankelijk verbinder haar expertise over thema’s rond het levenseinde inzetten en delen. We doen dit vanuit het perspectief van patiënt en burger.
Transparante informatie Kennis delen, dat is wat Agora wil en doet, onder meer door diverse websites voor verschillende doelgroepen. Agora.nl is vooral gericht op de mensen die in zorg en welzijn werken. Deze site geeft informatie en nieuws over een palliatieve benadering in de zorg en thema’s rond het levenseinde. De site ongeneeslijk.nl is speciaal voor patiënten en naasten. Deze site is in 2013 gekoppeld aan de sites van alle Netwerken Palliatieve Zorg. De informatie voor patiënten ontwikkelen we in samenspraak met het al genoemde Forum PPZ. Zo kan er landelijk een kwaliteitsslag worden gemaakt. De database Zorg Kiezen die op verschillende sites zichtbaar is, geeft informatie over de palliatieve zorgvoorzieningen in Nederland. Een unieke database voor Nederland, die onder meer wordt geraadpleegd door VWS, het RIVM en (internationale) onderzoekers. Ook via diverse sociale media vestigen we de aandacht op thema’s rond het levenseinde. Door een grote netwerkgroep op LinkedIn en accounts op Twitter kunnen we bijvoorbeeld makkelijk verbindingen leggen, signaleren, kennis verspreiden en vragen voorleggen aan deskundigen en patiënten.
4
Zorg voor bijzondere doelgroepen In Nederland leven ongeveer een miljoen mensen met een verstandelijke beperking. Ook zij krijgen te maken met palliatieve zorg. Vanwege hun handicap kunnen zij zich niet altijd goed uiten en zijn symptomen soms moeilijk te beoordelen. Agora vindt het belangrijk dat er aandacht is voor bijzondere doelgroepen. Zo hebben we een werkgroep Palliatieve zorg in de GGZ en een werkgroep Palliatieve zorg in de VGZ. Ook werken we samen met Stichting Pal, voor palliatieve zorg voor kinderen. De werkgroep Palliatieve zorg in de VGZ trad in 2013 op als begeleidingscommissie voor het ZonMwproject ‘Potentieel belastende transities en medische interventies’, uitgevoerd door het NIVEL. Dit project heeft een handreiking opgeleverd voor zorgverleners over besluitvorming in de laatste levensfase van mensen met een verstandelijke beperking. Ook voor de familie is er een brochure, die kan helpen bij beslissingen. Met de handreiking, de brochures en besluitvormingskaarten kunnen zorgverleners en familieleden onder meer stapsgewijs nagaan welke woonplek het beste is. Of nagaan wanneer je beter wel of geen medische behandeling kan inzetten.
Agora internationaal Niet alleen binnen Nederland brengen we partijen bij elkaar, ook internationaal wil Agora verbinden. Zo ondersteunen medewerkers van Agora internationale taskforces (werkgroepen) en stimuleren deelname van Nederland aan internationale projecten. Een hoogtepunt in de internationale betrekkingen was het EAPC-congres in Praag, in mei 2013. Carlo Leget werd als eerste Nederlander tot vice-voorzitter van de EAPC benoemd. Hij is tevens voorzitter van de taskforce Spiritual Care. Deze taskforce presenteerde o.a. de uitkomst van een online enquête over de prioritering van onderzoeksonderwerpen over spiritual care en publiceerde deze op de EAPC-website. Ook de taskforce Physiotherapy kwam bijeen, onder Nederlands voorzitterschap van Jacob van den Broek, en verzorgde een goed bezochte workshop. Daarnaast werd het boek ‘Potential and Possibility: Rehabilitation at end of life Physiotherapy in Palliative care’ gepresenteerd, een uniek boek over fysiotherapie in de palliatieve zorg. Door deze presentaties zijn de taskforces benaderd voor betrokkenheid bij congressen door verschillende landen binnen en buiten Europa.
Kennis delen Bestaande kennis verspreiden en partijen verbinden in en met de palliatieve zorg. Dat is de reden dat Agora meewerkt aan het ZonMw-programma Goede Voorbeelden Palliatieve Zorg. Naast het onderhouden van de website en de realisatie van een nieuwe, hebben we in 2013 de Goede Voorbeelden gescreend op de dimensie spirituele zorg. Dit in samenwerking met de Agora Ethiek en spirituele zorg. Kennis verbinden doen we ook door onze werkgroepen te laten bijdragen aan onderzoeken, zoals de PALLI-studie. Deze studie van het Erasmus Mc en Radboudumc is erop gericht om een hulpmiddel (checklist) te ontwikkelen, waarmee zorgverleners, zoals begeleiders en artsen, kunnen bepalen of iemand met verstandelijke beperkingen palliatieve zorg nodig heeft. Ook aan het COMPARE-onderzoek ‘Competenties in de palliatieve zorg’ is meegewerkt door de werkgroep Maatschappelijk werk en Agora Ethiek en spirituele zorg. In opdracht van het Kwaliteitsinstituut werkt Agora mee aan de kwaliteitsmodule ‘Omgaan met levensvragen’. 5
En verder… Activiteiten - notities voor de kerngroep – kwartaalcijfers palliatieve zorg – toolkit café Doodgewoon – kennisnetwerk palliatieve zorg – 5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg – casemanagement – hosting EAPC -site Werkgroepen - maatschappelijk werk – ethiek en spirituele zorg - taskforce – mensen met een verstandelijke beperking – professionele thuiszorg – Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg - mensen met een psychiatrische aandoening – taskforce Spiritual Care - EAPC - taskforce Physiotherapy EAPC Samenwerking – STEM – Fibula – Palliactief – Associatie High Care Hospices – Expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen – St. Pal – IKNL - ZonMw
Meer informatie Kijk voor meer informatie op www.agora.nl, of download daar het complete jaarverslag 2013. Direct op de hoogte zijn van nieuws en ontwikkelingen in de palliatieve zorg of meepraten hierover? Volg ons dan op @agorapalliatief en FB AgoraOndersteuningsPuntPalliatieveZorg, of word lid van onze LinkedIn-groep.
Agora Voor onafhankelijke expertise over thema’s rond het levenseinde vanuit het perspectief van burger, patiënten en naasten.
Agora Groeneweg 21a 3981 CK Bunnik 030 65 75 898
[email protected] www.agora.nl april 2014
6
Organisatie Agora per 31 december 2013 Raad van Toezicht Dhr. G.P.W. Jansen (voorzitter) Mw. C. van Tol- Verhagen Dhr. E. Verbeek
Raad van Bestuur André Rhebergen
Directeur
24 uur p.w. (tot 1 oktober 2013)
Clémence Ross
Directeur
24 uur p.w. (v.a. 1 september 2013)
José Weststrate
Beleidsmedewerker
34 uur p.w.
Caroline van Hövell
Beleidsmedewerker
32 uur p.w.
Conny Giesen-Nijenhuis Beleidsmedewerker
30 uur p.w.
Margot van der Laan
Beleidsmedewerker
28 uur p.w.
Marijke Wulp
Beleidsmedewerker
24 uur p.w.
Marjolijn Schagen
Beleidsmedewerker
8 uur p.w.
Beleidsmedewerkers
Ondersteuning en organisatie: Mieke Vink
Officemanager/organisator 24 uur p.w.
Linda Boonen
Secretaresse
24 uur p.w.
Pascalle de Leeuw
Secretaresse
20 uur p.w.
Angela de Vogel
Secretaresse
8 uur p.w.
7
Bijlage 1 Samenstelling agora’s en werk/stuurgroepen & commissies 2013 Agora werkt voor, met en gestimuleerd door het veld. Een groot aantal professionals neemt op vrijwillige basis deel aan de diverse agora’s en werk/stuurgroepen en commissies. Agora’s en werkgroepen worden altijd ingesteld op basis van signalen van professionals zelf en deze werken ze grotendeels ook zelf uit. Daarmee leveren deze agora’s, werk/stuurgroepen en commissies een essentiële bijdrage aan de verdere verbetering van de palliatieve zorg in Nederland. Vanuit Agora willen wij hen heel hartelijk danken daarvoor! Taskforce Spiritual Care EAPC, stuurgroep Dhr. C. Leget (Nederland) Dhr. J. van de Geer (Nederland) Dhr. A. Goodhead (Groot-Brittannië) Mw. C. Martini (Italië) Mw. L. Campanello (Italië) Mw. L. Selman (Groot-Brittannië) Dhr. S. Nolan (Groot-Brittannië) Dhr. T. Roser (Duitsland) Mw. B. Vivat (Groot-Brittannië) Mw. M.T. Garcia-Baquero Merino (Spanje) Mw. M. Vermandere (België) Mw. M. Wulp Agora (Nederland) Leden: zie http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=WQF_fRSIVZY%3d&tabid=1520 Taskforce Physiotherapy EAPC Dhr. J. van den Broek (Nederland) Dhr. R. Simader (Oostenrijk) Dhr. M. Maddocks (Engeland) Mw. C. Maia e Moura (Portugal) Mw. T. Frantzen (Noorwegen) Mw. N. Ferdinandy (Hongarije) Dhr. S. Toma (Roemenië) Mw. A. Caruntu (Roemenië) Mw. A. Marques (Portugal) 8
Vervolg Taskforce Physiotherapy EAPC Mw. P. Cerdor (Australië) Mw. R. Jennings (Engeland) Mw. E. Müellauer (Oostenrijk) Mw. A. Braga (Portugal) Mw. S. Volsek (Duitsland) Mw. G. Stene (Noorwegen) Mw. J. Ottosen (Denemarken) Mw. H. Talbot Rice (Engeland) Mw. J. Schaffer (Hongarije) Mw. J. Weststrate Agora (Nederland)
Agora Ethiek en spirituele zorg Mw. M. Adriaansen (Hogeschool van Arnhem en Nijmegen) Mw. M. Brüll (Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant) Dhr. E.J. Ettema (VU Medisch Centrum) Dhr. J. van de Geer (Medisch Centrum Leeuwarden) Mw. M. Groot (Helen Dowling Instituut) Mw. J.H. Koningswoud - ten Hove (Roparun Hospice Calando) Dhr. C. Leget (Universiteit van Tilburg) Dhr. P. Lieverse (Erasmus Medisch Centrum) Mw. K. Rutgers-van Wijlen (Stichting Amarant/Toon Hermans Huis) Mw. A. de Wit (Netwerk Palliatieve Zorg Waardenland) Mw. J. van Hasselt (VPTZ) Dhr. A. Rhebergen (Agora) Mw. M. Wulp (Agora) Mw. C. Ross (Agora)
9
Werkgroep Palliatieve zorg in de VGZ Mw. B. van Aalst (IKZ) Mw. M. Hermsen (Dichterbij, Kennisn@, Tranzo Tilburg University) Mw. D. van de Kaa (Kans Plus) Mw. M. Kuipers (Esdégé-Reigersdaal) Mw. M.A.J.E. Oud (Esdégé-Reigersdaal) Dhr. H. Siebesma (’s Heerenloo) Mw. J. Somsen (Landelijk steunpunt VPTZ) Mw. A. de Veer (NIVEL) Mw. C. Schouwstra (‘s Heerenloo) Mw. J. Weststrate (Agora) Mw. M. Wulp (Agora)
Werkgroep Palliatieve Benadering in de GGz (in 2013 niet bij elkaar geweest) Dhr. R. Bruntink (Pallium) Mw. M. Doeven (psychiater) Dhr. J. de Heer (Tactus) Mw. C. ter Huurne (Tactus) Mw. H. Mellema-Alkema (GGZ Drenthe) Dhr. J. van der Wal (Pro Persona) Dhr. J. de Heer (Tactus verslavingszorg) Mw. M. Wulp (Agora)
Werkgroep Palliatieve zorg in de GGZ Mw. B. Van Aalst (IKNL) Mw. G. Vernooy (IKNL) Mw. M. Siebenlist (Delta Psychiatrisch Centrum) Mw. K. Hendriks (Medisch Centrum GGz-Eindhoven) Mw. M. Wulp (Agora)
10
Werkgroep Professionele thuiszorg Mw. A. Popken (Stichting Icare, Hoogeveen) Mw. S. Schneider (Thuiszorg Rotterdam) Mw. C. Wijenberg (Stichting Icare) Mw. J. Blom (Aveant) Mw. M. Thoma (Thuiszorgservice Groningen) Mw. I. Bas (Laurens) Mw. A. van Veen (Hospice Heuvelrug) Mw. C. Molenkamp (Evean) Mw. A. Jennissen (Ambulante Thuiszorg Heerlen) Mw. J. Weststrate (Agora)
Werkgroep Maatschappelijk werk Mw. W. Bassant (Erasmus MC-Daniel den Hoed) Mw. F. Eskens (VU medisch centrum) Mw. R. de Kinkelder (UMC Utrecht) Mw. J. Koopman (Tergooi Ziekenhuizen) Mw. J. van Nus (Hospice Kuria) Mw. K. Rutgers – van Wijlen (St. Amarant, Toon Hermans Huis) Mw. C. Smit (Cumulus Welzijn) Mw. M. Vendrik (Zuwe) Mw. J. Winters (Ned. Vereniging van Maatschappelijk Werkers) Mw. C. van der Wijk (Bronovo ziekenhuis) Mw. M. Wulp (Agora)
Werkgroep Evaluatie Netwerkpalliatievezorg.nl Mw. E. van Berkel (Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Holland Noord) Mw. G. Kievitsbosch (Netwerk Palliatieve Zorg Noordwest-Twente) Mw. L. van Hemert (Netwerk Palliatieve Zorg West-Achterhoek) Mw. M. Middelburg (IKNL) Mw. M. van der Laan (Agora) Mw. M. Vink (Agora)
11
Stuurgroep Dag van de Palliatieve Zorg Dhr. R. Nogarede (Palliactief) Mw. M. Barrée (VPTZ) Mw. T. Willems (Fibula) Dhr. A. Rhebergen (Agora) Mw. C. van Hövell (Agora) Mw. M. van der Laan (Agora)
Werkgroep Agora – IKNL netwerken Mw. A. de Wit (Netwerk Palliatieve Zorg Waardenland) Dhr. W. Janssen (IKNL) Dhr. R. Krol (IKNL) Mw. A. Oostveen (Netwerk Palliatieve Zorg Gelderse Vallei) Mw. J. Weststrate (Agora)
Programmacommissie Symposium voor Verzorgenden Mw. J.H. Koningswoud (Palliactief) Mw. J. Weststrate (Agora) Mw. C. van Hövell (Agora)
Nationaal Congres Palliatieve Zorg 2014 Organisatiecomité Dhr. W.J.J. Jansen (Palliactief) Dhr. A. Rhebergen (Agora) Mw. C. Ross (Agora) Mw. M. Vink (Agora) Mw. C. van Hövell (Agora)
12
Programmacommissie Dhr. C. Leget (Palliactief) Dhr. W.J.J. Jansen (Palliactief) Mw. B. Fröhleke (Palliactief) Mw. M. van der Beuken Mw. J.H. Koningswoud (Palliactief) Mw. A. Francke (NIVEL) Dhr. A. de Graeff Mw. J. van Nus Dhr. K. Goedhart (Palliactief) Mw. J. Somsen (VPTZ) Mw. C. van Hövell (Agora)
Kerngroep Palliatieve Zorg Mw. B. Fröhleke (IKNL) Mw. C. Holtkamp (VPTZ) Mw. J. Koningswoud (Associatie van zelfstandige High Care Hospices) Mw. J. Roelands (Fibula) Mw. C. van der Rijt (Expertisecentra palliatieve zorg/NFU) Dhr. F. van Soest (Palhag/NHG) Dhr. K. Vissers (Palliactief) Mw. J. Zuidema (V&VN Palliatieve Zorg) Mw. E. Verschuur (V&VN Palliatieve Zorg) Mw. M. Jansen (IKNL) Dhr. A. Rhebergen (Agora) Mw. C. Ross (Agora) Mw. C. Giesen (Agora)
13
Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg Mw. A. van Balkom (Unie KBO) Mw. I. Bas (V&VN Palliatieve Zorg) Mw. A. van Bemmel-Uittenhout (PalHAG) Mw. J. Böckling (Associatie van zelfstandige High Care Hospices) Mw. H.A. Broekgaarden (Vereniging Spierziekten Nederland) Dhr. R. Bruntink (Pallium) Mw. B. Dame (Netwerk Palliatieve Zorg Almere) Mw. P. Evers (NFK) Mw. R. Broeren (NPCF) Dhr. J. van de Geer (MC Leeuwarden) Mw. H. van Gils (Mezzo) Mw. E. Hekstra (PCOB) Mw. Y. Heygele (NOOM) Mw. C. Hinlopen (KWF Kankerbestrijding) Mw. E. Hoek-Burgerhart (NPV) Mw. M. Hofman-de Vos (Alzheimer Nederland) Mw. M. Hoogenboom-Gresnigt (Palliactief) Mw. M. Hop (Zorgbelang Zuid-Holland) Mw. C. Jansen (JoConnect) Mw. R. de Kinkelder (UMC Utrecht, Divisie Hart & Longen) Mw. J. van der Knaap (IKNL) Mw. Y. van der Linden (NFU) Mw. M. Reinartz (Zorgbelang Gelderland) Mw. S. Rijnen (Bergenwerkt) Mw. W. Steenbergen (Bronovo) Mw. E. Verhagen (Praktijk de Beken) Mw. C. van der Wijk (Bronovo) Mw. T. Willems-de Vries (Fibula) Mw. I. Zaal (ALS Nederland) Mw. E. Thewessen (STEM) Mw. M. Barree (VPTZ Nederland) Mw. M. Sonneveld (Associatie van zelfstandige High Care Hospices) Mw. M. Van der Laan (Agora) 14
Bijlage 2 Productoverzicht Agora 2013 Onderwerp Ondersteuningsstructuur palliatieve zorg
Activiteiten Afstemmen/overleggen tussen Agora, Expertisecentra, Fibula en IKNL Overeenstemming dat de visie en doelstellingen van het Witboek leidend moeten zijn voor de inrichting van de ondersteuningsstructuur palliatieve zorg in Nederland
Producten 1 overleg 4 documenten met ideeën over de focus/speerpunten voor 2013 van iedere betrokken organisatie. 1 conceptbrief aan VWS NB Betrokken partijen hebben in het overleg op 7 februari 2014 besloten dat verdere afstemming over de ondersteuningsstructuur palliatieve zorg binnen de Kerngroep Palliatieve Zorg zal plaatsvinden. Apart overleg alleen als de omstandigheden daar aanleiding voor geven
Kerngroep palliatieve zorg
Voorzitterschap en secretarisfunctie Kerngroep Palliatieve Zorg Initiatief, ondersteunen, verbinden en activiteiten ten behoeve van een aanzet Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ)
5 overleggen Kerngroep Palliatieve Zorg 2 beleidsdagen Kerngroep Palliatieve Zorg Overleggen met stakeholders Facilitering diverse vergaderingen
Onder de aandacht brengen van NPPZ bij diverse stakeholders
Notitie Bouwstenen professionalisering van de Kerngroep Palliatieve Zorg Signaleren, informeren en verbinden, landelijke afstemming en Notitie Aanzet tot een Nationaal samenwerking Programma Palliatieve Zorg (op basis van Iers model) Interface met stakeholders o.a. ministerie van VWS Gezamenlijke brief van kerngroepleden naar ministerie Bespreken van landelijke thema’s van VWS zoals consultatie en patiëntencommunicatie
Notitie werkwijze kerngroep
15
Onderwerp Website agora.nl
Activiteiten Beschikbaar stellen en verspreiden van kennis en informatie over palliatieve zorg
Producten 142 nieuwsberichten (2012: 103) 22 Oproepen (2012: 11) 25 vacatures (2012: 30) 22 publicaties/informatie (2012: 11) Maandelijkse cijfers palliatieve zorg in onderdeel statistieken agora.nl
Beleidsondersteunende informatie
Informatie verzamelen en beschikbaar stellen
Kwartaalcijfers palliatieve zorg
Sociale media
Informatie verspreiden, raadplegen doelgroepen en beantwoorden vragen via verschillende kanalen van sociale media (Twitter, Linkedin en Facebook)
3 Facebookpagina’s: Agora, Ongeneeslijk en Van Betekenis tot het Einde LinkedIngroep(en) en bedrijfspagina. Het aantal leden van de LinkedIn groep over palliatieve zorg was in december: 997 (januari 659) 4 Twitteraccounts: Agora, Ongeneeslijk, Van Betekenis tot het Einde en Nationaal Congres Palliatieve Zorg Op Twitter gestart met hashtag #PalZo voor Palliatieve Zorg
Taskforce Palliatieve zorg in ziekenhuizen (kenniskring)
Overleg
-
Project Goede Voorbeelden en Kennisnetwerk Palliatieve Zorg
Bestaande kennis en inzichten in de palliatieve zorg ten behoeve van kwaliteitsverbetering van de palliatieve zorg is gebundeld, beschikbaar gesteld en geborgd.
Website Goede Voorbeelden
Realisatie centrale vindplaats Goede Voorbeelden. Gemeenschappelijke leeromgeving gecreëerd door middel van een community op de websitewww.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl
16
Website Kennisnetwerk Palliatieve Zorg
Onderwerp Palliactief
Activiteiten
Producten
Ondersteuning bestuur (beleidsmatig en secretarieel)
Bestuursvergaderingen (verslagen aanwezig)
Voorbereiden en organisatie vergaderingen en bijeenkomsten
Sponsoren bijeenkomst (verslag aanwezig)
Ledenbeheer
Post-EAPC symposium
Post- en factuurregistratie en verzending
ALV (verslag aanwezig)
Beheer correspondentie Website beheer Informeren actuele ontwikkelingen Eindredactie vergaderstukken Internationale contacten onderhouden. Associatie van zelfstandige High Care Hospices
Ondersteuning bestuur (beleidsmatig en secretarieel)
Bestuursvergaderingen (verslagen aanwezig)
Voorbereiden en organisatie ver- Ledenvergaderingen (verslagen gaderingen en andere bijeenkomaanwezig) sten Heidag (verslag aanwezig) Post- en factuurregistratie en Bijeenkomst met units ptz in ververzending pleeghuizen (verslag aanwezig) Website beheer Website opgezet Informeren actuele ontwikkelingen Eindredactie vergaderstukken
17
Onderwerp Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
Activiteiten
Producten
Laagdrempelig aanspreekpunt vormen voor een ieder die informatie zoekt én heeft over palliatieve zorg in de VGZ
Gerealiseerd. Via diverse kanalen vragen ontvangen en beantwoord. Doorverwezen naar experts en relevante organisaties. Actualisatie materialenlijst VGZ
Signalen uit de VGZ over palliatieve Gerealiseerd d.m.v. zorg opvangen, doordenken en zo 3x Werkgroep bijeenkomsten mogelijk vertalen naar (landelijke) Begeleidingscie. acties, zoals het stimuleren van Onderzoek ZonMw/NIVEL 2x onderzoek en beschikbaar maken Deelname aan Kick-off PALLI-Studie van informatie op diverse manieren Erasmus Mc en Radboudumc (website, brochures, leidraden, symposia) Deels gerealiseerd De VGZ organisaties prikkelen en Input geleverd aan de bijeenkomondersteunen om beleid over sten van Verpleegkundig zorgconsupalliatieve zorg op te zetten en lenten palliatieve zorg die in VGZverder uit te werken instellingen werken Palliatieve zorg in de GGz
Laagdrempelig aanspreekpunt vor- Gerealiseerd men voor een ieder die informatie Via diverse kanalen vragen zoekt én heeft over palliatieve zorg ontvangen en beantwoord. in de GGz Doorverwezen naar experts en relevante organisaties Signalen uit de GGz over palliatieve Gerealiseerd d.m.v. zorg opvangen, doordenken en zo 3x Werkgroep bijeenkomsten mogelijk vertalen naar (landelijke) acties, zoals het stimuleren van onderzoek en beschikbaar maken van informatie op diverse manieren (website, brochures, leidraden, symposia)
18
De GGz organisaties prikkelen en ondersteunen om beleid over palliatieve zorg op te zetten en verder uit te werken
Niet gerealiseerd
De discussie over de waarde van een palliatieve benadering in de GGz (voor psychisch ongeneeslijk zieke patiënten) stimuleren en ondersteunen
Geen voortgang aan gegeven
Onderwerp Maatschappelijk werk in de palliatieve zorg
Activiteiten
Producten
Laagdrempelig aanspreekpunt Gerealiseerd vormen voor een ieder die inforVia diverse kanalen vragen matie zoekt én heeft over maatontvangen en beantwoord. schappelijk werk in de palliatieve Doorverwezen naar experts en zorg relevante organisaties Signalen van maatschappelijk werkers over palliatieve zorg opvangen, doordenken en zo mogelijk vertalen naar (landelijke) acties, zoals het stimuleren van onderzoek en beschikbaar maken van informatie op diverse manieren (website, handreikingen, symposia)
Gerealiseerd d.m.v. 3x Werkgroep bijeenkomsten Deelname aan COMPARE onderzoek, competenties in de palliatieve zorg Deelname aan het Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg
De beroepsorganisatie van maat- Gerealiseerd schappelijk werkers (NVMW) prikkelen en ondersteunen om aandacht aan palliatieve zorg en de rol van de maatschappelijk werker daarbij verder uit te werken Voorzien in vertegenwoordigingen Gerealiseerd in commissies die richtlijnen rond ongeneeslijke ziekten opstellen De discussie over de waarde van het maatschappelijk werk in de palliatieve fase stimuleren en ondersteunen Expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen
Deels gerealiseerd
Realisering van de doelen van het Gerealiseerd d.m.v. bijdrage expertisenetwerk door samenAgora in de gezamenlijke ontwikwerking van 10 partners op het keling van een kwaliteitsmodule gebied van zingeving en levensOmgaan met levensvragen i.o.v. vragen Kwaliteitsinstituut i.o. door deelname aan leernetwerk en expertgroep (2x)Deelname aan 4 kerngroep bijeenkomsten
Gezamenlijke en brede insteek naar geïnteresseerden en financiers
Gerealiseerd d.m.v. deelname aan gesprekken met financiers en onderzoek naar doorstart
19
Onderwerp Kinderpalliatieve zorg
Activiteiten
Producten
Praktische ondersteuning bieden aan Stichting PAL
Gerealiseerd via huisvesting en ondersteuning
Op de hoogte zijn van de ontwikkelingen op het gebied van kinderpalliatieve zorg
Gerealiseerd via deelname aan platform St. PAL
Samenwerken t.a.v. onderwerpen Deels gerealiseerd die de hele palliatieve zorg betreffen
Aandacht voor ethiek en spirituele zorg in de palliatieve zorg
EAPC Taskforce Spiritual care
Netwerkversterking
Gerealiseerd door toetreding van St. PAL als stakeholder van coalitie Van Betekenis tot het Einde
Vergaderingen Agora Ethiek en spirituele zorg
Gerealiseerd 4 bijeenkomsten. Verslagen beschikbaar
Werkconferentie spirituele zorg
Gerealiseerd. 40 Deelnemers. Verslag beschikbaar
Ontwikkeling instrument om gesprek te openen
Voorbereiding via LinkedIn en inventarisatie gerealiseerd. Uitwerking in 2014
Afstemming met ZonMw over spirituele zorg in de Goede Voorbeelden
Gerealiseerd. Alle voorbeelden zijn op spirituele zorg gehalte bekeken en criteria opgesteld waaraan nieuwe voorbeelden moeten voldoen
Organisatie Closed session van de Gerealiseerd TF in Praag Organisatie Open session in Praag Gerealiseerd Realiseren actuele ledenlijst actieve leden én belangstellenden
Gerealiseerd
Verslaglegging sessies TF en rond spiritual care tijdens het EAPC in Praag
Gerealiseerd
Aanspreekpunt voor de co-leaders Gerealiseerd van de 3 werkgroepen en verbinding tussen leden TF Actueel houden website TF Spiritual care
Gerealiseerd
Opzetten en onderhouden Gerealiseerd, 225 leden LinkedIngroep EAPC spiritual care
20
Onderwerp Van Betekenis tot het Einde
Activiteiten
Producten
Inventariseren welke verwante initiatieven en campagnes er zijn
Werkbezoek in London bij Dying Matters op 22 februari, verslag aanwezig
Coalitie vormen met betrokken partijen
Vergaderingen met coalitiepartners, 6x, verslagen aanwezig. De coalitiepartners in 2013 zijn Addy Camper, Agora, Erik van Engelen, Humanistisch Verbond, NPV, PCOB, Reliëf, Stichting STEM, Unie KBO, Vilans en VPTZ
Verder uitwerken missie en doelstellingen voor coalitie VB
Productie Infographic in samenwerking met ontwerpbureau. Hierdoor zijn de missie, doelen en s amenwerkingsrichtingen verder aangescherpt
Mogelijkheden voor financiering onderzoeken voor campagne/ beweging
Invitational conference ‘Léven tot het einde’: 55 deelnemers uit 40 organisaties (naast de 9 coalitiepartners). O.a. presentatie infographic en 50 adhesiebetuigingen
Inventariseren welk onderzoek er gedaan is, dat de beweging kan onderbouwen
Productie Bundel ‘Léven tot het einde’ n.a.v. invitational Conference maart. Brede verspreiding zowel via de post als digitaal
Bijeenkomst organiseren voor Realisering van een document met draagvlak en netwerk vergroting enquête- / pollvragen om uit te zetten in de achterban van de coalitiepartners Posters van alle coalitiepartners en diverse stakeholders om relatie van eenieder aan te geven t.a.v. het thema (gepresenteerd op 14 maart en ge-update in augustus) Stakeholdersbijeenkomst met 30 deelnemers, verslag beschikbaar Film “Praat Erover” gepresenteerd op stakeholdersbijeenkomst: vertaling van Canadese film met Nederlandse statistieken om publiek aan het denken te zetten over het levenseinde en hen te stimuleren erover te praten
21
Onderwerp Vervolg Van Betekenis tot het Einde
Activiteiten
Producten Folder “sterven hoort bij het leven, maar…”: om aan te geven wat de insteek van de coalitie is, gepresenteerd op stakeholdersbijeenkomst Globaal overzicht van bestaand onderzoek en enquêtes rond levenseinde attitudes in Nederland (laatste update november) Conceptversie van een Businesscase, bedoeld om de definitieve keuze voor de structuur van de coalitie Van Betekenis tot het Einde te ondersteunen, evenals keuzen t.a.v. korte- en langere termijn planning. Uitvoering door Vital Innovators. Dit proces heeft geleid tot de keuze om als netwerkorganisatie met platformfunctie te opereren Er is een projectplan geschreven t.b.v. financiering door een fonds van de ontwikkeling van een communicatiestrategie. De aanvraag is toegekend Er zijn contacten gelegd om in 2014 in te kunnen steken op de stimulering van gesprekken over eindigheid, sterven en dood op lokaal niveau, o.a. met Nederland in Dialoog, projectleider IDPZ, Universiteit voor Humanistiek, Raedelijn Er is een focusbeschrijving geschreven t.b.v. financiering van projecten door het Monuta Charity Fund
22
Onderwerp Sites Netwerken Palliatieve Zorg
Activiteiten
Producten
Voorbereiden en uitvoeren om 58 sites van de Netwerken Palliazetting sites Netwerken Palliatietieve Zorg zijn overgezet, waarve Zorg n.a.v. de gehouden evaonder de moedersite en helpluaties desksite
Netwerkcoördinatoren ondersteu- Gerealiseerd nen door helpdesk
Site ongeneeslijk.nl
Patiënteninformatie ontwikkelen
Kwaliteitsproject patiëntencommunicatie: toolkit café Doodgewoon
Gebruikersbijeenkomst gehouden
Gerealiseerd
Helpdesknieuwsbrief ontwikkeld
4x
Basisinstructie gegeven
Diverse malen
Helpdesksite actueel gehouden
Gerealiseerd
Landelijke content ontwikkeld met informatie over palliatieve zorg voor patiënten, die gekoppeld is aan de sites van de Netwerken Palliatieve Zorg
Gerealiseerd
Site is overgezet naar nieuwe vormgeving
Gerealiseerd
Landelijke content ontwikkeld met informatie over palliatieve zorg, die gekoppeld is aan de patiënten
Gerealiseerd
Site actueel gehouden, waaronder het plaatsen van agenda- en nieuwsberichten
Gerealiseerd
Overleg gehad met IKNL over publieksfolders die door hen zijn overgedragen aan Agora Folders uitzetten onder leden Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg
Folders Palliatieve sedatie, Feiten en fabels over morfine en Een dierbare verliezen
Ontwikkelen toolkit café Doodgewoon
Gerealiseerd
Presentatie op overleg netwerkcoördinatoren
Gerealiseerd
23
Onderwerp Agendasetting patiëntencommunicatie palliatieve zorg
Activiteiten
Producten
Contact gelegd met belangenbe- Ongeveer 35 organisaties bezocht hartigers van patiënten, cliënten en/of gesproken en naasten en zorgorganisaties en andere koepel- of beroepsorganisaties Oprichting Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg (PPZ)
Gerealiseerd
Bijeenkomsten georganiseerd Twee bijeenkomsten voor Forum voor Forum PatiëntencommunicaPPZ en één gezamenlijk met tie Palliatieve Zorg en coördinacoördinatoren Netwerken toren Netwerken Palliatieve Zorg Palliatieve Zorg
Dag van de Palliatieve Zorg 2013. Thema: Palliatieve zorg thuis, het alternatief voor doorbehandelen?
Vergadering gehad over Quick Scan Hoe patiëntgericht is jouw Netwerk Palliatieve Zorg?
Quick Scan is nog in ontwikkeling
Aandacht gegenereerd voor patiëntencommunicatie palliatieve zorg
Is doorlopende activiteit
Overleggen stuurgroep IDPZ en uitwerken vergaderingen
Diverse malen
Nieuwsbrief IDPZ
5 maal
Lagerhuisdebat georganiseerd
Gerealiseerd in Felix Meritis Amsterdam, opkomst 70 à 80 mensen
Mogelijkheid projecties stellingen Niet gerealiseerd, wel aandacht in grote steden onderzocht gegenereerd voor IDPZ bij burgemeesters en wethouders grote steden
24
Communicatieplan ontwikkeld en uitgevoerd
Communicatieplan 2013
PR-materiaal ontwikkeld
Concept-PR artikel en nieuwsbericht voor Netwerken Landelijk persbericht IDPZ-banners voor sites (her)Druk ansichtkaarten, Artikel in diverse landelijke, lokale en instellingsbladen Tv-interview voor Campus journaal hogeschool Windesheim
Site Dag van de Palliatieve Zorg actueel houden
Gerealiseerd, 44 lokale activiteiten zijn geplaatst met een doorplaatsing of naar agora.nl of naar ongeneeslijk.nl
Evaluatie gehouden onder netwerkcoördinatoren
Lage respons, slechts 9 coördinatoren vulden de enquête in
Onderwerp kiesBeter.nl en palliatief.tevreden.nl
Activiteiten Kies Beter wordt wekelijks geactualiseerd uit database Zorg Kiezen
Producten Gerealiseerd
Overleg RIVM en palliatief.tevreden.nl over Zorg Kiezen in relatie tot ontwikkelingen op te richten Zorginstituut Database Zorg Kiezen
Actueel houden en aanvullen gegevens
Database Zorg Kiezen
Cijfers Zorg Kiezen – palliatieve zorg publiceren
Maandelijks overzicht
Stimuleren gebruik database Zorg Kiezen
Nieuwsbrieven Agora
Maken en verzenden nieuwsbrief en bijhouden bestand geabonneerden
8x
werkgroep netwerken Fibula –IKNL- Voorbereiden bijeenkomsten net- 4 bijeenkomsten Agora werkcoördinatoren Organiseren en faciliteren bijeen- Verslagen telefonisch overleg en bijeenkomsten komsten Interface met stakeholders V & VN palliatieve zorg
Ondersteuning bestuur (beleidsmatig en secretarieel)
Maandelijkse bestuursvergadering (verslagen aanwezig)
Adviseren website/ social media
Heidag (verslag aanwezig)
Informeren actuele ontwikkelingen
ALV (verslag aanwezig)
Relatiebeheer (verbinden professionals en andere partijen) Interface symposium verzorgenden
25
Onderwerp Stichting Fibula/ netwerkcoördinatoren
Activiteiten
Producten
Ondersteunen bestuur (beleidsmatig en secretarieel)
Verslagen bestuursvergaderingen en heidagen
Voorbereiden en organisatie vergaderingen (6 wekelijks)
Nieuwsbrieven (7)
Post- en factuurregistratie en verzending
Mailingen
Beheer correspondentie Websitebeheer Documentenbeheer Bijeenkomsten netwerkcoördinatoren Eindredactie en verzending nieuwsbrief Eindredactie vergaderstukken Beheer social media: Yammer/ Stichting STEM
Webredactie stichtingstem.info
Actualiseren website
Beheer social media (twitteraccount/ Linkedingroep)
Congres met meer dan 220 deelnemers
Ondersteuning organisatie congres Tijd voor Palliatieve Zorg (BSL) Tot 1 maart 2013 ondersteunen van de stichting (beleidsmatig, secretarieel, trainers, materiaalbeheer) Werkgroep Professionele thuiszorg
Informeren actuele ontwikkelingen
Verslagen vergadering
Voorbereiding inhoud symposium verzorgenden 2014
Opzet programma symposium verzorgenden
Interface met studenten en onderzoekers Relatiebeheer (verbinden professionals en andere partijen) Voorzitter en verslaglegging vergaderingen
26
Onderwerp Aandachtsgebied casemanagement
Activiteiten Informeren van zorgprofessionals/ partijen over actuele ontwikkelingen Ondersteunen werkgroep financiering casemanagement (beleidsmatig en secretarieel) tot april 2013
Producten Aanzet factsheet financiering casemanagement Correspondentie
Interface met onderzoekers en andere professionals EAPC Taskforce Physiotherapy
Voorbereiding Programma taskforce Physiotherapy en occupational therapy Organisatie bijeenkomsten op EAPC congres te Praag
Verslagen bijeenkomsten/ vergaderingen Workshopprogramma Taskforcemeeting
Organisatie bijeenkomsten kerngroep/ skypemeetings Maandelijks overleg met de voorzitter Beleidsmatige en secretariële ondersteuning/ internationale correspondentie Beheer en advisering social media (website, Linkedin, Yammer) Werving van nieuwe leden Regionale symposia verzorgenden
PR regionale symposium verzorgenden via landelijke website Interface met V&VN en V&VN palliatieve zorg, netwerken en Monuta
Netwerken organiseerden in diverse plaatsen symposia (ca. 20)
Correspondentie en mailing
27
Onderwerp 5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg 2014 en Symposium voor Verzorgenden
Activiteiten
Producten
Voorbereidingen organisatie in het organisatiecomité in overleg met Palliactief
Diverse vergaderingen van het organisatiecomité. Verslagen aanwezig
Invulling van het programma in samenwerking met de programmacommissie
Diverse vergaderingen van de programmacommissie. Verslagen aanwezig
Voorbereiding organisatie en invulling programma symposium door de voorbereidingscommissie
Diverse vergaderingen voorbereidingscommissie Symposium
Onderhoud www.ncpz.nl Instrueren en informeren van het congresbureau
Documentatiecentrum
Algemeen
Sanering collectie
Gerealiseerd
Behoefte onderzoek
Gerealiseerd
Besluitvorming voortbestaan centrum
Gerealiseerd, het documentatiecentrum is m.i.v. 1 januari 2014 opgeheven
Telefoon/mailingen/post verwerken, agendabeheer
NB In vergelijking met voorgaande jaren werd het secretariaat vaker gebeld door patiënten of hun naaste(n) met vragen over palliatieve zorg en regelgeving. Uit de telefoontjes bleek ook dat patiënten of hun naaste(n) hun verhaal kwijt wilden
Afhandelen van bestellingen (wensenboekjes, Gifts of Grief, De Gids GGZ) Afhandelen van (betaalde) inschrijvingen voor bijeenkomsten Voorbereiden en notuleren van intern werkoverleg Voorbereiden en notuleren van overleg Raad van Toezicht Onderhouden van contactpersonendatabase Opmaak jaarverslag, folders, banners e.d. Plaatsen van agendaberichten op Agora.nl Plaatsen van agendaberichten op Ongeneeslijk.nl Aanspreekpunt en organisatie palliatieve vrijdagen
28
