jaargang 29 voorjaar 2015 Krachttraining heeft mij sterk gemaakt Brussen en hun emoties Medische behandeling en ouderlijk gezag

1 jaargang 29 voorjaar 2015

‘Krachttraining heeft mij sterk gemaakt’ Brussen en hun emoties Medische behandeling en ouderlijk gezag

2

COLOFON



Attent, jaargang 29, nummer 1, Voorjaar 2015 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Verschijnt 4x per jaar, oplage 3500 ISSN 0915-2479 Eindredactie Annet Franssen, Marianne Naafs-Wilstra Redactie Joost Keijer, Marinka Draaijer, Natascha Evers-van der Stok, Valerie Strategier, Floor Olden-Rost Onnes, Jaap den Hartogh, Elske Slingerland-Schreuders, Patricia Blok Met medewerking van Anna Brands, Nyreen Beekelaar, Karin BürgésDekkers, Anne Clevering, Eugène Commandeur, Brigitte Daniels, Inge Driessen, Anouk van Eijndhoven, Esmé Hoekstra, Gertjan Kaspers, Nel Kleverlaan, Francis te Nijenhuis, Roos Pelle, Angela Poort, Esther Radstaak, Stephanie Smetsers, Bernie Sportel, Hanneke Takkenberg, Hijltje Vink, Jantien Vrijmoet-Wiersma, Nathalie Walvoort, Leonie Wassen, Martine de Wit, Renée en Evert-Jan van Zandvoort

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Opzeggingen Attent opzeggen kan met ingang van het eerstvolgende kalenderjaar via www.vokk.nl. Je kunt ook een e-mail sturen met je opzegging, en de reden hiervan, naar [email protected]. Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker De VOKK, een belangenvereniging van gezinnen met een kind met kanker, heeft als missie: het steunen en begeleiden van gezinnen met een kind met kanker in alle fasen, en het bevorderen van optimale zorg voor kind en gezin. De kerntaken van de VOKK zijn voorlichting, persoonlijke contacten, belangenbehartiging, individuele dienstverlening en kwaliteitstoetsing.

Ontwerp T2 Ontwerp, Katwijk

Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden.

Drukker Deltabach Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding.

Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting.

Attent online De vier laatst verschenen uitgaven van Attent staan integraal op onze website www.vokk.nl. Sluitingsdatum nieuwe kopij: 10 april 2015 Mailadres: [email protected] Lid worden van Attent Lid worden kan via het formulier achterop Attent of via www.vokk.nl.

Contributie en giften Het richtbedrag voor de contributie is € 25,- per jaar. Giften kunnen worden gestort op bankrekeningnummer NL72 SNSB 0938 4000 45 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein. Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] W www.vokk.nl www.kanjerketting.nl www.koesterkind.nl @vokk_nl @deKanjerKetting @pratenoverlater VOKK KanjerKetting Bestuur Angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), Marieke Wekking, Juul Coumans en Rik Keessen Werkgroepen Persoonlijke contacten Mentorprogramma Kinderen/jongeren Redactie Attent Redactie Lef Redactie websites Onderwijs Klinische studies Prinses Máxima Centrum Hersentumoren LATER Palliatieve zorg Fanconi anemie

Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen De stichting organiseert sinds 1986 kampen voor kinderen en jongeren (vanaf 6 tot 20 jaar) met kanker. Even helemaal los, los van ouders, los van ziekenhuis, maar wel onder ervaren en deskundige (medische) begeleiding. Sinds 1992 worden ook dagtochten voor het hele gezin georganiseerd. Die zijn bedoeld voor gezinnen waarvan een kind tussen de 3 en 10 jaar kanker heeft. Let op de posters in het ziekenhuis en op de poli. Uitnodigingen voor de kampen en de Dolle Dingen Dag worden verzorgd door onze contact-personen in het ziekenhuis, aanmelden voor de activiteiten kan ook ­alleen via het ziekenhuis. Voor informatie www.skov.org | 036 - 5311282

Van de REDACTIE

3

Beste lezer, Tijdens het jaarlijkse congres van de International Society of Paediatric Oncology (SIOP) en Childhood Cancer International (voorheen ICCCPO) begin oktober in Toronto, Canada, realiseerde ik me weer hoe bevoorrecht je bent in Nederland te wonen. Zeker als je kind kanker heeft. Voor ons is toegang tot gezondheidszorg heel normaal, maar in veel landen is dit niet zo vanzelfsprekend. Ouders moeten daar vaak zelf betalen voor de medicijnen en sommige behandelingen zijn er gewoonweg niet. In tal van landen is een ziekenhuis niet meer dan een barak waar meerdere kinderen een bed delen in een te klein zaaltje, terwijl de ouders op de grond slapen.

Milou Meulendijks (recidief leukemie)

Simone Voort Photography - www.simonevoort.com In zo’n situatie is het moeilijk een ouderorganisatie op te zetten, en toch gebeurt het. Tegen de verdrukking in ontstaan er ouderinitiatieven in landen als Kenia, Oeganda, Ethiopië, Irak en Syrië. Ouders die elkaar steunen en een luisterend oor bieden en zelfs proberen de omstandigheden voor hun kinderen te verbeteren. Bijvoorbeeld door een rooster op te stellen om zelf de afdeling schoon te maken, zoals we dat in Vietnam zien. Van een nieuwsbrief of website is meestal geen sprake, omdat veel mensen niet kunnen lezen noch toegang tot internet hebben. Een Attent is daar nog toekomstmuziek.

Foto: Etienne Oldeman ©

Voor ons in West-Europa is, ondanks de digitalisering van de nieuwsvoorziening, gedrukte informatie nog steeds belangrijk. Dat blijkt ook uit de positieve reacties op Attent, ons magazine dat nu zijn 29e jaargang ingaat. We schenken dit keer onder andere aandacht aan niet-lymfatische leukemie, brussen, het samen ouder zijn, vruchtbaarheid, de Regenboogboom, een survivor die actief haar late effecten te lijf gaat, ouders in Ethiopië en de in december gehouden WereldLichtjesDag. We realiseren ons dat de achterban van de VOKK breed is: van ouders, grootouders en survivors tot behandelaars en leerkrachten. Van gezinnen met een kind net of langere tijd in behandeling tot gezinnen met een kind met blijvende schadelijke gevolgen en gezinnen van een overleden kind. Toch hopen we dat iedere lezer iets waardevols uit Attent haalt. En dat jullie voelen dat wij er voor elkaar zijn en ‘samen voor beter’ gaan. Al jullie reacties en bijdragen zijn meer dan welkom. Je kunt ze sturen naar [email protected]. Marianne Naafs-Wilstra

Van de redactie 3 Lezers schrijven 4 Van de voorzitter 5 Behandelprotocol acute myeloïde leukemie belicht 6 Brussen en hun emoties 8 Kinderen met een hersentumor: opvoeden en grenzen stellen 10 Column 12 Vragen? Wij beantwoorden ze graag 13 Onvruchtbaarheid niet altijd te voorkomen 14 ‘Ik deed alsof Berthe’s ziekte niet bestond’ 16 VOKK-webwinkel: neem eens een kijkje 18 VOKK volop betrokken bij Prinses Máxima Centrum 19 Attentie kids! 20 In profiel: Nathalie Walvoort 22 Steun ouders van kinderen met kanker in Ethiopië 23 Ze is er nog 24 Afscheid van ons lieve kleine mannetje 25 ‘Krachttraining heeft mij sterk gemaakt’ 26 De schijnwerper op... Levensvitaminen 28 Medische behandeling en ouderlijk gezag 30 WereldLichtjesDag 2014 - Samen herdenken, samen delen 32 Zorg voor zeldzame ziekten, zorg voor FA 34 Beklim met ons de Mont Ventoux 35 Wat houdt je op de been? 36 Nieuws 37 Leeswijzer 38 Fondsenwerving 39 VOKK-kamp... gewoon doen 40 Verenigingsnieuws 41 Agenda 42 Column 43 Uitgave belicht 43

Attent 1 – 2015

4

LEZERS xxxxxxxxxxxxxxx SCHRIJVEN

Lezers schrijven

KanjerKetting

Nu wil ik geven

Beter

Milou kreeg de diagnose acute lymfatische leukemie (standard risk). Tijdens haar behandeling had ik regelmatig contact met de VOKK. Begin augustus, vier weken na haar laatste behandeling, gaven we een ‘eindebehandelingsfeest’. Daarbij hebben we geld voor de VOKK opgehaald. De foto’s van Milou en haar KanjerKetting die tijdens een fotoshoot zijn gemaakt, wil ik jullie niet onthouden. We willen graag laten zien hoe belangrijk de ketting voor ons allemaal is.In december kregen we helaas te horen dat de leukemie terug is. Milou is aan haar tweede ketting begonnen…

Ik ben lid van de besloten Facebookcontactgroep voor ouders van een kind met een hersentumor en heb daar veel aan gehad. Ook lees ik regelmatig de blogs over andere kinderen. Nu we een jaar verder zijn, wil ik het ‘ontvangen van steun’ graag omzetten in het ‘geven van steun’. Daarom zijn we onder andere ook lid geworden van de VOKK.

In april 2013 werd bij mij lymfklierkanker geconstateerd, waarna zes maanden met chemokuren volgden. Het was een moeilijke tijd waarin ik veel steun vond bij vrienden en familie. Ook haalde ik veel steun uit de KanjerKetting. Deze hielp me het overzicht houden en bood me erkenning, beloning en troost. Nog steeds ben ik heel blij met de KanjerKetting. Met behulp van mijn ketting kan ik veel makkelijker mijn verhaal vertellen en hij maakt mijn verleden tastbaar. Op 30 augustus 2013 kreeg ik mijn laatste chemokuur en de bloemenkraal. Ik was wel beter, maar voelde me nog steeds beroerd. Het leven weer oppakken na de behandeling bleek moeilijker dan ik dacht.

Suzan Meulendijks, mama van Milou, Chris en Lins

Annette, moeder van Viktor Niet aan de zijlijn

Eind jaren ’60 ben ik behandeld voor kanker. Op het LATER voor LATER symposium hoorde ik over VOX (VOKKSurvivors, red.). Daar ontmoette ik veel sterke mensen die ondanks alles zichzelf zijn. Ik heb lang getwijfeld of ik contact zou opnemen. Maar omdat ik niet langer aan de zijlijn wil staan, besloot ik de stap te zetten. Ik denk bij VOX het begrip te vinden dat ik al die jaren zo heb gemist. Een survivor

Attent 1 – 2015

Van xxxxxxxxxxxxxxxx de voorzitter

Keuzes Regelmatig heb ik moeite met het maken van keuzes. Bijvoorbeeld of ik wel of niet die reis naar Thailand moet boeken. Want stel je voor dat het tegenvalt. Moet ik nu die wel of niet aan die opleiding beginnen. Of aan die nieuwe baan... Wat als ik voor die baan kies en hij blijkt niet te zijn wat ik ervan had verwacht. Sterker nog, wat als die nieuwe baan vies tegenvalt... Dat wil ik koste wat het kost vermijden. Dan kies ik dus liever niet, stel zo’n beslissing eindeloos uit of laat de keuze over aan iemand anders.

Gelukkig ging het in een stijgende lijn en nu, ruim een jaar later, voel ik mij weer mezelf. Ik heb kanker overwonnen en ben een sterker, meer volwassen mens. Tijdens mijn ‘beterfeest’, waarmee ik deze periode afsloot, haalde ik geld op voor onder andere de KanjerKetting. Annick, 16 jaar

Onlangs stond ik weer voor een keuzemoment. Ben ik bij dat etentje met die collega’s die ik veel te weinig zie of ga ik naar de bijeenkomst ter gelegenheid van de start van de eerste afdeling van het Prinses Máxima Centrum? Een bijeenkomst die mij zou herinneren aan de ziekte van mijn kind. Niemand besliste voor mij, dus deze keuze moest ik zelf maken. Ik zette het op een rijtje en bedacht dat ik veel tijd en energie steek in het Prinses Máxima Centrum. Waarom? Ik vind het belangrijk dat meer kinderen de kans krijgen om te genezen. En ik ben ervan overtuigd dat dit het beste kan in een nationaal kinderoncologisch centrum. Als ik ervoor zou kiezen om naar de bijeenkomst te gaan, was dit een van vele stapjes in een langer traject. Een traject waarvan wij als ouders, maar ik denk ook zeker de betrokken zorgprofessionals die voor 100 procent achter dit nieuwe centrum staan, niet konden overzien hoeveel van die kleine stapjes nodig zouden zijn voor de daadwerkelijke realisatie van het centrum. De professionals maken, samen met het kind en de ouders, voortdurend keuzes tijdens het behandeltraject. Daar zijn ze heel goed in. Maar ik bewonder hen ook omdat ze kiezen voor één kinderoncologisch centrum, ongeacht wat deze situatie voor hun eigen positie gaat betekenen. En ondanks die onzekerheid moeten ze in hun eigen universitaire centra de hooggekwalificeerde zorg bieden die kinderen met kanker en hun ouders nodig hebben en wensen. Dat alles doen zij met volle overtuiging, viel mij pas weer op tijdens een bijeenkomst met kinderoncologen. Daarbij verbleekte mijn keuzestress over welke bijeenkomst ik moet bezoeken totaal. Ik hoefde alleen maar naar mijn gevoel te luisteren om te weten wat er echt toe doet. En ik denk dat jullie wel weten waar ik voor gekozen heb!

Angela Poort

Attent 1 – 2015

5

6

Behandelprotocol acute myeloïde leukemie belicht Ongeveer 30 procent van alle kinderen met kanker heeft leukemie. Leukemie is daarmee de meest voorkomende vorm van kinderkanker. De meeste kinderen hebben acute leukemie. Dat kan acute lymfatische leukemie (ALL) zijn of acute myeloïde leukemie (AML). ALL komt het meest voor: ongeveer vijf keer zoveel als AML. In dit artikel richt ik mij op AML, een vorm van acute leukemie die jaarlijks bij gemiddeld 25 kinderen in Nederland wordt vastgesteld.

Binnen de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) wordt een groot aantal protocolcommissies door speciale ziektecommissies aangestuurd. Voor vrijwel elke vorm van kinderkanker is een protocol beschikbaar met richtlijnen voor onderzoek en behandeling. Zo heeft de ziektecommissie myeloïde maligniteiten behalve voor AML, ook protocolcommissies voor acute promyelocytenleukemie (APL), myeloïde leukemie bij downsyndroom (ML-DS) en chronische myeloïde leukemie (CML). Kinderen met AML worden behandeld met intensieve chemotherapie, soms gevolgd door een stamceltransplantatie. Omdat AML in Nederland jaarlijks ‘slechts’ bij 25 kinderen wordt vastgesteld, moet er internationaal worden samengewerkt. Tot voor kort werkte SKION samen met de Britse MRC-groep, en daarvoor met de BFM-AML-groep, actief in voornamelijk Duitstalige landen. Sinds 1 januari 2014 is voor kinderen met AML (nieuwe diagnoses) het NOPHO-DBH AML-2012 protocol in gebruik. NOPHO staat voor NOrdic Pediatric Hemato-Oncology,

Attent 1 – 2015

zeg maar de SKION van de Scandinavische landen. DBH staat voor: Dutch, Belgian, Hong Kong.

en Hong Kong sloten zich aan en deelname door de Israëlische kinderoncologie groep wordt momenteel besproken.

Protocolcommissie

Aan zo’n keuze tot samenwerking gaat altijd een heel proces vooraf. Zo ook bij het NOPHO-DBH AML2012 protocol. Eerst benoemde de ziektecommissie een protocolcommissie, bestaande uit prof. dr. Eveline de Bont, dr. Marry van den HeuvelEibrink, dr. Maroeska te Loo, drs. Ardine Reedijk, dr. Birgitta Versluys en ondergetekende (voorzitter). Onze commissie startte met het in kaart brengen van alle actieve kinderoncologie groepen. Vervolgens werd gekeken wie de beste behandelresultaten behaalde, of er plannen ontwikkeld werden en zo ja, of die realistisch, vernieuwend en kansrijk waren. Daarnaast keken we naar de bereidheid tot inspraak van SKION, om zo tot een gezamenlijk ontwikkeld behandelprotocol te komen. En ook werden de mogelijkheden tot samenwerking op het terrein van wetenschappelijk onderzoek hierbij betrokken. Uiteindelijk leidde dit hele proces tot de keuze voor de NOPHO. Ook België

Opzet onderzoeken

Het NOPHO-DBH AML-2012 protocol kent vier belangrijke pijlers. Ten eerste bevat het protocol twee randomisaties (door loting worden de kinderen in twee groepen verdeeld, red.) In de eerste randomisatie wordt de kuur MEC vergeleken met DxEC, waarbij het gaat om de vergelijking tussen mitoxantrone en DaunoXome®. Alle kinderen krijgen ook etoposide en cytarabine. In de tweede randomisatie vergelijken we ADxE met FLADx, waarbij het gaat om de vergelijking tussen lagere doseringen cytarabine mét etoposide en hoge doseringen cytarabine met fludarabine maar zonder etoposide. Alle kinderen krijgen ook DaunoXome®. Bij alle vergelijkingen gaat het om effectiviteit en bijwerkingen. Ten tweede meten we de minimal residual disease (MRD) om te bepalen welke kinderen in aanmerking komen voor een beenmergtransplantatie. Dat

medisch

doen we met flowcytometrie, waarbij heel kleine aantallen AML-cellen kunnen worden onderscheiden te midden van vooral normale cellen. Kinderen met veel MRD op bepaalde momenten tijdens de behandeling, komen in aanmerking voor een beenmergtransplantatie. Ten derde hebben ook de eigenschappen van de AML-cellen bij een kind invloed op de behandeling. Deze eigenschappen bepalen namelijk of er in totaal vier (bij kinderen met inversie (16) in de AML-cellen) of vijf kuren worden gegeven en of een kind in aanmerking komt voor beenmergtransplantatie (kinderen met in de AML-cellen een zogenaamde FLT3ITD, maar dan zonder tegelijkertijd een afwijking in NPM1). Tot slot wordt ook wetenschappelijk onderzoek gekoppeld aan het

behandelprotocol, zowel laboratoriumonderzoek als onderzoek naar kwaliteit van leven. Eén Europees protocol

Het NOPHO-DBH AML-2012 behandelprotocol heeft als doel de huidige kans op genezing van rond de 70 procent te vergroten. Of dit lukt, weten we overigens pas over een jaar of vijf. Voor betrouwbare conclusies moeten er eerst honderden kinderen op deze wijze zijn behandeld. In de tussentijd wordt al gewerkt aan het volgende behandelprotocol, waarbij het streven is om één Europees behandelprotocol voor kinderen met AML te ontwikkelen. Dat is nodig omdat de kansen op genezing gelukkig blijven stijgen. Maar voordat we kunnen concluderen of een echte verbetering is bereikt, moeten we nóg meer kinderen volgens één protocol behandelen. Bovendien wordt meer

en meer duidelijk dat er binnen de groep kinderen met AML veel kleine subgroepen bestaan die we elk op een net iets andere manier kunnen behandelen. Om ook voor die subgroepen conclusies te trekken over de effectiviteit van een nieuwe behandeling, zijn grotere samenwerkingsverbanden nodig. Waarbij het belangrijkste streven natuurlijk is om uiteindelijk alle kinderen met AML te genezen. Met een goede kwaliteit van leven op korte èn lange termijn. Prof .dr. Gertjan Kaspers, kinderarts-oncoloog VU medisch centrum, Amsterdam Voorzitter SKION ziektecommissie myeloïde maligniteiten en protocolcommissie initiële acute myeloïde leukemie

Leden ziektecommissie In ziektecommissie myeloïde maligniteiten hebben de volgende mensen zitting: prof. dr. Gertjan Kaspers (voorzitter), prof. dr. Eveline de Bont, dr. Michel Zwaan, dr. Ardine Reedijk, dr. Edwin Sonneveld en dr. Valérie de Haas.

Attent 1 – 2015

7

8

Brussen en hun emoties Als een kind in een gezin kanker krijgt, stort de wereld in. Voor het kind zelf, voor de ouders en brussen en voor andere familieleden. Het gezin komt acuut in een stroomversnelling van onderzoeken, ziekenhuisopnames en heftige emoties terecht. Dagelijkse routines worden bruut en vaak voor lange tijd doorbroken. Dit hakt er niet alleen in bij het zieke kind en de ouders. Ook het leven van brussen broers en zussen - wordt erdoor geraakt.

Brussen kunnen in deze acute fase, maar soms ook pas jaren later, heel verschillende emoties ervaren. Denk bijvoorbeeld aan: • A  ngst: jongere kinderen denken wel eens dat het hun schuld is dat hun broer of zus ziek werd. Of dat ze het zelf ook kunnen krijgen. Oudere kinderen maken zich soms zorgen over wat er met het gezin gaat gebeuren of gaan piekeren: overleeft hun zieke broer of zus het wel? • Boosheid: soms zijn brussen boos op hun ouders of op hun zieke broer of zus omdat ze minder tijd en aandacht krijgen. • Jaloezie: behalve boos kan een brus ook jaloers zijn op de aandacht die het zieke kind krijgt. Zo kan een brus het moeilijk vinden dat het zieke kind geen klusjes hoeft te doen of niet naar school gaat. • Eenzaamheid: een brus kan zich buitengesloten voelen, vooral als de ouders veel in het ziekenhuis zijn. Maar hij of zij kan de zieke broer of zus ook missen. Sommige brussen hebben het gevoel dat niemand ze begrijpt. Veel aan-

Attent 1 – 2015

dacht, ook van hun eigen leraren, ouders van vriendjes en familieleden, gaat naar het zieke kind. In het Broers- en zussenboek spreekt auteur Anjet van Dijken over ‘glazen kinderen’: ‘Het voelt soms alsof je onzichtbaar bent, omdat andere mensen - recht door jou heen - naar je broer of zus kijken’. • S  chuldgevoel: gevoelens van jaloezie en boosheid kunnen een schuldgevoel oproepen. Een kind kan zich ook schuldig voelen dat hij of zij niet ziek is, maar zijn broer of zus wel. • Verdriet: brussen kunnen verdrietig zijn voor hun zieke broer of zus of hun ouders. Ze zijn soms ook verdrietig omdat alles is veranderd. Ze rouwen om het verlies van het normale gezinsleven of een zorgeloze jeugd. Gedrag

Kinderen, zeker jonge kinderen, missen nog de mogelijkheden om hun emoties via woorden uit te drukken. Ze laten dingen vaak op een andere manier zien, bijvoorbeeld door moeilijk, tegendraads gedrag of juist extreem aangepast gedrag omdat ze hun

ouders niet verder willen belasten. Separatieangst, regressie (terugkeer naar gedrag uit het verleden) en lichamelijke symptomen zoals hoofdpijn, buikpijn of bedplassen worden ook veel gezien. Sommige brussen hebben last van slaapproblemen, anderen krijgen meer moeilijkheden op school, bijvoorbeeld als gevolg van concentratieproblemen. Risico’s

Onderzoek in het AMC van onder andere Bregje Houtzager wees uit dat op de langere termijn oudere brussen - en dan vooral zussen van kinderen met kanker - het meeste risico lopen op aanpassingsproblemen. Het is mogelijk dat zij meer verantwoordelijkheden kregen of krijgen, meer betrokken zijn of worden bij de ziekte en daardoor mogelijk meer last hebben van de beperkingen in hun dagelijks leven en hun ontwikkeling. Amerikaans onderzoek toonde aan dat 30 procent van de brussen op langere termijn last kreeg van posttraumatische stress. Dat was aanzienlijk meer dan de zieke kinderen zelf, van wie 14 procent deze kenmerken vertoonde. Een van de verklaringen

Psychosociaal

hiervoor was volgens de onderzoekers dat juist de brussen in deze moeilijke periode hun belangrijkste bron van steun misten, namelijk hun ouders. Ook hier rapporteerden de zussen meer klachten dan de broers. Geen onderscheid maken

Esther Meijer-van den Bergh, klinisch psycholoog/psychotherapeut van de afdeling Medische Psychologie in het Radboudumc, formuleert het als volgt: ‘Een brus zijn vormt je, dat geeft niet. Brussen zijn niet zielig, maar dragen wel veel op hun schouders. Bedank ze voor hun draagkracht en vergeet ze niet.’ Ook dringt ze er bij ouders op aan om brussen zo gewoon mogelijk op te voeden, net als hun zieke kind. ‘Onderscheid maken tussen de zieke en gezonde kinderen binnen het gezin is de bron van veel leed’.

voor een brus. Niemand kan daar iets aan doen, niemand kan de tijd of gebeurtenissen terugdraaien en dat hoeft ook niet. Maar door brussen te erkennen en te bedanken voor het dragen van hun last, kan worden voorkomen dat ze zich (soms jaren later) niet gehoord of begrepen voelen.

voor zichzelf zorgen vaak beter in staat om voor al hun kinderen te zorgen. Hoe moeilijk het ook lijkt om er tijd voor vrij te maken, het is belangrijk om als ouder de accu af en toe op te laden. Jantien Vrijmoet-Wiersma, gz-psycholoog www.vrijmoetmaatman.nl

En ten slotte zijn ouders die goed

Als het ouders lukt om vanaf het begin van de diagnose en behandeling alle kinderen in het gezin zo ‘normaal’ mogelijk op te voeden (en dat is niet eenvoudig!) plukken daar later alle kinderen de vruchten van. Ook het zieke kind. Zorg er bijvoorbeeld voor dat de regels in huis niet al te zeer veranderen. Geef bepaalde privileges niet alleen aan het zieke kind, maar op gezette tijden ook aan de brussen. Verzamel alle kaartjes en cadeaus op een centrale plaats. Ze zijn er niet alleen voor het zieke kind, maar ook om te delen met de andere gezinsleden. Erkenning

Bij oudere brussen is simpelweg de erkenning van ouders belangrijk. Laat expliciet weten dat je begrijpt hoe moeilijk het af en toe is (geweest)

Attent 1 – 2015

9

10

Kinderen met een hersentumor: opvoeden en grenzen stellen Nel Kleverlaan, psycholoog, moeder van een survivor en coördinator van ‘t Praethuys, een inloophuis voor mensen met kanker, hield ooit voor de VOKK een inleiding voor ouders van een kind met een hersentumor. Omdat haar verhaal nog steeds relevant is, delen we het graag met jullie. Nel baseerde zich mede op gesprekken met ouders en kinderen, met een goede vriendin en met een 44-jarige man en een 25-jarige vrouw die beiden als kind behandeld werden voor een hersentumor.

Tijdens een zwangerschap hoop je als ouders op een gezond kind. En nadat je kind eenmaal gezond en wel ter wereld is gekomen, zie je de toekomst verwachtingsvol tegemoet. Maar dan wordt je kind opeens ziek. Het gaat scheel kijken, braken, heeft hoofdpijn, gaat zwabberend lopen of heeft uitvalsverschijnselen. Je kind blijkt een hersentumor te hebben. Je wereld en die van je kind ziet er van de ene op de andere dag totaal anders uit. Er volgt een periode van onderzoeken, uitslagen en behandelingen. Van prikken, opereren, radiotherapie en soms ook chemotherapie. Van angst, hoop en wanhoop. Een periode waarin één gedachte overheerst: als de kanker maar weggaat, als mijn kind het maar overleeft. En dan ben je thuis. Je schudt jezelf uit, raapt jezelf en je kinderen bij elkaar en vindt een nieuw ritme. Hoewel... Langzamerhand worden de gevolgen duidelijk. Voor de een meer dan voor de ander, maar toch. Gewoon

Zoals iedere ouder moet je blijven opvoeden en begeleiden en zoals iedere ouder moet je grenzen stellen en loslaten, óók bij kinderen met een hersentumor. Of zoals de jonge vrouw zo mooi zegt: ‘Over het opvoeden van kinderen met een hersentumor heb ik een duidelijke mening. Behandel ons gewoon net als andere kinderen. Voor ouders kan dit best moeilijk zijn, maar laat ons maar eens onderuitgaan. Daar leren we van en dan vragen we vanzelf om hulp, toch?’

Attent 1 – 2015

Belicht

Voorwaarden

Een bepaalde mate van assertiviteit: dat betekent dat je

Je kind laten opgroeien tot een gelukkige, zo zelfstandig mogelijke volwassene. Kan dat en zo ja, wat heeft je kind daarvoor nodig?

als kind leert om voor jezelf op te komen. En het helpt als je omgeving je daarin stimuleert. Structuur en duidelijkheid: die geef je je kind doordat jullie als ouders grenzen stellen. Een veilige thuishaven: dat betekent liefde, troost en warmte om van daaruit verder te groeien, een deken waaronder je even kunt schuilen, maar waar je ook weer onder vandaan kunt komen.  ezinsvaardigheden: die krijg je door te leren dat je niet G de enige bent in het gezin. Je weet dat de andere kinderen ook belangrijk zijn, dat je gewoon een broer of zus bent met rechten en plichten. Uitdagingen: dat zijn de grote en kleine stappen die je kunt nemen om een eindje verder te komen. Voor het eerst alleen boodschappen doen, voor het eerst alleen met de bus of de trein, zelf iets uitzoeken, zelf je verzekeringspapieren invullen. Leren omgaan met teleurstellingen: van hieruit kan je kind het vermogen ontwikkelen om door te zetten. Als ouder kun je niet blijven beschermen! Héél veel uitleg: wat gebeurt er met mijn lijf, hoezo hormonen, wat kan ik niet, maar vooral wat kan ik wel. En ten slotte: ouders die je stimuleren, aanmoedigen, begrenzen maar ook loslaten.

 elfvertrouwen: dat krijg je door dingen te doen, door Z fouten te maken, door op je neus te gaan en door weer op te staan. Sociale vaardigheden: die ontwikkel je door met vriendjes en vriendinnetjes om te gaan, door te leren wat je wel en wat je niet kunt doen, door gesprekken met je ouders en andere belangrijke volwassenen over hoe de wereld in elkaar zit.

Hulp vragen

Ik kan mij voorstellen dat dit voor veel ouders een bijna onmogelijke taak lijkt. Toch helpt het om naar het einddoel te blijven kijken. Je wilt je kind immers gelukkig zien? Dat kan alleen als je tijd en ruimte voor jezelf neemt. Als je doorzet en doorvraagt, kennis en ervaring opdoet. Als je iemand hebt om tegenaan te praten en hulp durft te vragen als je er niet uitkomt. Na afloop zei iemand tegen mij: ‘Goh, wat je verteld hebt, geldt eigenlijk voor alle kinderen.’ Mooi hè! Nel Kleverlaan Psycholoog Coördinator ‘t Praethuys in Alkmaar

Attent 1 – 2015

11

12

Column

Smoesjes Word ik nu in de maling genomen? Soms verdenk ik mijn zoon Tijs van een rijke fantasie in zijn eigen voordeel. Een voorbeeld. Na een jaar zware medicatie waren wij blij dat hij zijn sonde eruit haalde en de medicijnen voortaan zelf ging slikken. Zijn motivatie verschilde trouwens wel van de onze. Voor hem was het belangrijk dat andere kinderen stopten met aan zijn neus zitten en ophielden met vragen hoe het met hem ging. En zonder sonde konden wij op wintersport, zo redeneerde hij. Maar welke reden hij ook bedacht: die sonde is eruit. Wat een overwinning! Bij ons nieuwe avondritueel voor de inname van medicatie speelt sinaasappelsiroop een belangrijke rol. Sinas zorgt ervoor dat het medicijn minder vies smaakt, hoorden wij van een andere ouder. Ons standaardrijtje ’s avonds is dus: glas limonade, spuitjes en bakjes. Wat waren we trots op ons mannetje dat al die vieze chemo- en antibioticadrankjes stoer doorslikte. Iedere dag werd deze overwinning gevierd. Maar vorige maand tipte het ziekenhuis ons over een dubbel geconcentreerde variant van 6MP, een van de medicijnen. Van 5 ml naar 2,5 ml per dag: dat leek ons een hele vooruitgang voor Tijs. Een verkeerde inschatting, bleek al snel. Met die gehalveerde dosering hebben we drie keer zoveel moeite. Uiterlijk en smaak van de nieuwe variant vielen namelijk vies tegen. Maar ja, het flesje moet leeg zijn voordat we weer kunnen overstappen op de vertrouwde 5 ml.

Ondertussen verzint Tijs allemaal listige smoezen en plannetjes. Zo vroeg hij eerst of hij het flesje mocht zien (we roken al onraad) en of hij het beet mocht houden. Gelukkig hadden we het zelf ook vast, want hij probeerde het direct in de prullenbak te gooien. Zijn meest recente smoes is dat hij het niet vies vindt als hij heel rustig is. En wanneer is hij rustig? Als hij filmpjes mag kijken op de iPad. Het werkt inderdaad. Filmpjes bekijkend op de iPad neemt hij zijn medicijnen nu zonder gezeur en tegenstribbelen in. Of ik denk dat het echt werkt? Nee, natuurlijk niet. Maar ik geloof in zijn behoefte om controle op het proces te hebben en daar dan ook zijn voordeel mee te doen. Ik laat het dus nog even zo. Volgende maand gaan we gewoon weer over op de vertrouwde 5 ml. En kijken we of we van de iPad af kunnen komen. Patricia Blok

Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Twee vakantiewoningen, van alle gemakken

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij

gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo

kunt dan je dacht.

voorzien, die tegen de schapenschuur zijn

de stal in en zie je (natuurlijk in het voor-

Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer

jaar) de lammetjes geboren worden.

Tarpania’s Hoeve

gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ern-

Tarpanweg 3

TARPANIA’S HOEVE is speciaal

stig en langdurig ziek zijn, hun ouders

of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone

Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de

schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

Attent 1 – 2015

Fam. A.P.G. de Lange 8255 RT Swifterbant tel: 0321-321326

fax: 0321-322486 06-51196338

e-mail: [email protected] www.tarpania.nl

Achter de schermen

Vragen? Wij beantwoorden ze graag De VOKK maakt zich met verschillende in het oog springende activiteiten sterk voor de belangen van gezinnen met een kind met kanker. Denk aan de KanjerKetting, onze rol bij het Prinses Máxima Centrum, de leskoffers, symposia, ons mentorprogramma, publicaties als Attent en LEF en een keur aan andere uitgaven. Maar ook achter de schermen zetten we ons, samen met vele vrijwilligers, met hart en ziel in om het perspectief van kinderen en ouders overal te laten doorklinken. Daar hoort ook het beantwoorden van vragen bij.

En vragen krijgen we, van uiteenlopende aard. Vragen om informatie kunnen we doorgaans snel beantwoorden. Ook sturen we boeken, brochures of artikelen toe of mailen een link door. Als iemand bijvoorbeeld informatie in een andere taal wil, kan het iets langer duren. Maar dankzij ons internationale netwerk komen we daar meestal wel uit. Soms neemt de beantwoording van bepaalde vragen iets meer tijd. Dat kunnen vragen zijn van ouders en leerkrachten, maar ook van bijvoorbeeld artsen, verpleegkundigen of psychologen. Gelukkig kunnen we bellers meestal verder helpen, ook dankzij onze goede verwijslijst. Hier volgt een greep uit de vele onderwerpen waarover vragen worden gesteld. School en opleiding

Regelmatig krijgen we vragen over onderwijs. Van ouders, maar ook van leerkrachten. Vaak gaan die over hoe om te gaan met een leerling met kanker of een leerling die niet meer beter kan worden. Of over noodzakelijke aanpassingen of extra tijd voor proef-

werken of examens. Soms betreft het gebrek aan begrip of begeleiding. Een brief van de VOKK kan dan nodig zijn ter ondersteuning van de vraag van de ouders. Verzekeringen

Problemen met de verzekering komen ook voor. Het kan gaan om vergoeding van bepaalde medicijnen of kosten die te maken hebben met behandeling in het buitenland. Survivors worden nogal eens geconfronteerd met problemen rond acceptatie voor een levensverzekering. Ook dan klimmen we in de pen om een steunbrief te schrijven. Soms na contact met de behandelend arts en uiteraard na toestemming van de ouders of survivor. Second opinion

Ouders vragen ons dikwijls bij wie zij terechtkunnen voor een second opinion. Dankzij onze goede samenwerking met de SKION en de kinderoncologische centra, weten wij welke artsen op bepaalde gebieden gespecialiseerd zijn. We benadrukken altijd dat het belangrijk is de behandelend arts te betrekken bij de aanvraag voor een

second opinion, omdat alle gegevens uitgewisseld moeten worden. Begeleiding

Vragen kunnen ook gaan over psychosociale begeleiding van het zieke kind, de brussen of de ouders zelf. Het is fijn dat we dan ook altijd kunnen wijzen op onze besloten Facebookcontactgroepen, bijeenkomsten, kampen, activiteiten en ons vakantieaanbod. Vragen uit het buitenland

Moeilijk blijven de vragen van ouders uit landen waar behandeling van kinderen niet of nauwelijks voorhanden is. Ouders of familieleden bellen ons ten einde raad op en vragen om geld voor de behandeling van hun kind. Het is hartverscheurend om dan te moeten uitleggen dat wij hen niet kunnen helpen, maar alleen kunnen verwijzen naar de ouderorganisatie in hun eigen land of buurland. Marianne Naafs-Wilstra

Attent 1 – 2015

13

14

Onvruchtbaarheid niet altijd te voorkomen Wanneer je als kind kanker hebt gehad, kan dat invloed hebben op je vruchtbaarheid. Maar het hoeft niet. Het hangt af van de soort kanker, de plaats van een eventuele tumor, je geslacht, leeftijd tijdens en duur van de behandeling. Gelukkig kan het merendeel van de survivors gewoon kinderen krijgen. Maar vruchtbaarheid is wel een onderwerp dat veel survivors en ouders bezighoudt. Zo ook de familie van Berge.

Sarah, nu 14 jaar, werd als baby behandeld voor leukemie. Op de LATER-poli bleek dat de hoeveelheid eicellen bij haar was verminderd en de kwaliteit verslechterd. Zij werd daarom verwezen naar het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. ‘Op zich waren we blij met elke mogelijkheid’, vertelt de vader van Sarah, ‘maar eigenlijk was het vreemd dat we relatief laat zijn ingelicht over vruchtbaarheidsbehandelingen.’ Het AMC vertelde dat het mogelijk was eierstokweefsel af te nemen en in te vriezen (cryopreservatie van ovariumweefsel, red.). Eén van de eierstokken wordt dan operatief verwijderd en in kleine stukjes ingevroren. Bij een latere zwangerschapswens worden de stukjes eierstokweefsel ontdooid en teruggeplaatst. Je kunt dan zwanger worden van een eigen kind. Soms is het nodig om de eicellen, voor het afnemen, eerst te laten uitrijpen met een hormoonbehandeling. Het invriezen van eierstokweefsel wordt in Nederland echter alleen in onderzoeksverband gedaan. Het AMC verwees Sarah daarom naar het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde (CRG) van het Universitair Ziekenhuis in Brussel.

Attent 1 – 2015

Mogelijkheden in België

Te belastend

Het team Oncofertiliteit van het CRG in Brussel richt zich specifiek op vruchtbaarheidsproblemen die verband houden met kinderkanker. Het CRG informeert kinderen en hun ouders voor, tijdens en na de behandeling over mogelijkheden om de vruchtbaarheid te bewaren. Het centrum biedt verschillende vruchtbaarheidstechnieken, zoals het invriezen van eicellen en/of eierstokweefsel, in vitro maturatie van eicellen (IVM), testisbiopsie en het invriezen van zaadbalweefsel.

Voor Sarah kon het CRG helaas niet veel meer betekenen. Er is op advies en met middelen van het CRG nog wel geprobeerd om door middel van hormonale stimulatie van de eierstokken, eicellen te laten uitrijpen om deze vervolgens, net als bij een ivfbehandeling, te oogsten en in te vriezen. Bij Sarah lukte dit niet. Verschillende echo’s lieten zien dat er onvoldoende eicellen aanwezig waren. Daarom besloten haar ouders het erbij te laten. Zij vonden de behandeling met hormonen en de medische onderzoeken te belastend voor hun dochter. Sarah zelf is er even verdrietig over geweest, maar dat was van korte duur. ‘Onze dochter is een vrolijke meid van 14 met een grote veerkracht. Zij ziet haar vruchtbaarheidsproblemen als gevolg van de vroegere behandeling gelukkig in perspectief ’, aldus haar vader. ‘Het waren geen gemakkelijke gesprekken, maar het CRG bood ook psychologische hulp.’ De behandeling in België is trouwens na (vooraf ) overleg met de zorgverzekeraar vergoed.

Merendeel van survivors kan gewoon kinderen krijgen Of deze technieken kunnen worden ingezet, hangt af van de individuele omstandigheden van het kind. Bij bepaalde agressieve vormen van kanker wordt vaak direct met chemotherapie en/of radiotherapie gestart. Er is dan meestal geen tijd voor vruchtbaarheidbesparende ingrepen. Is die tijd er wel, dan kan het CRG in principe elke beschikbare methode inzetten om de vruchtbaarheid van het kind zo goed mogelijk te bewaren.

Als het aan de ouders van Sarah ligt, worden ouders van kinderen met kanker direct vanaf de diagnose voorge-

Ervaring

licht over de eventuele gevolgen van de behandeling voor de vruchtbaarheid van hun kind. ‘Er te laat achter komen dat er toch nog mogelijkheden waren, is niet wat je wilt’, vinden zij. De informatie en begeleiding die het gezin in het CRG kreeg, was 14 jaar geleden - toen de leukemie bij Sarah werd ontdekt - nog niet beschikbaar, ook niet in België. Goede voorlichting

Dr. Eline van Dulmen-den Broeder beaamt dit. In Attent 3, 2013 belicht zij hoe belangrijk goede voorlichting over de gevolgen van de behandeling op de vruchtbaarheid is. ‘Die voorlichting moet zowel vóór als na de behandeling worden gegeven, omdat ongewenste kinderloosheid of een moeizame weg naar zwangerschap de kwaliteit van leven aanzienlijk kan beïnvloeden. Voorafgaand aan de behandeling is het gebruikelijk dat een arts het risico op schade en de eventuele mogelijkheden om de vruchtbaarheid te beschermen, bespreekt. Zo kunnen eierstokken die in een eventueel bestralingsveld liggen uit voorzorg binnen de buikholte ver-

plaatst worden naar een gebied buiten het bestralingsveld. De technieken om de vruchtbaarheid voor jongens en meisjes die nog niet in de puberteit zijn te sparen - zoals het verwijderen en invriezen van zaadbal- en eierstokweefsel - zijn veelal nog experimenteel. Bij jongens die al zaadcellen produceren, kan het zaad worden ingevroren. Tegenwoordig is het ook mogelijk om eicellen op een speciale manier in te vriezen en te bewaren. Deze methode lijkt behoorlijk effectief als je genoeg eicellen kunt verkrijgen. Een nadeel is dat een intensieve hormoonbehandeling vereist is en inwendige echo’s mogelijk moeten zijn.’

In Nederland doet SKION LATER wetenschappelijk onderzoek naar vruchtbaarheid na kinderkanker, zoals het VEVO-onderzoek bij vrouwen en meisjes. Methoden om de vruchtbaarheid bij meisjes te bewaren en/of te verbeteren, worden in Nederland niet standaard aangeboden.

Meer onderzoek

Het spreekt voor zich dat de effectiviteit van de behandeling voor kanker voorop staat. Genezing blijft altijd het belangrijkste doel. Dat betekent dat het voor sommige kinderen niet mogelijk is de vruchtbaarheid te behouden. Door meer onderzoek wordt de kans op de vervulling van een kinderwens in de toekomst hopelijk verbeterd. Floor Olden-Rost Onnes

Informatie Meer informatie over de vruchtbaarheidstechnieken van het CRG van het Universitair Ziekenhuis in Brussel vind je op www.oncofertilitei.be. De CBO-richtlijn Cryopreservatie van ovariumweefsel is te lezen op: www.oncoline.nl.

Attent 1 – 2015

15

16

Willeke, zus van een survivor:

‘Ik deed alsof Berthe’s ziekte niet bestond’ Willeke (43) was zeven toen haar anderhalf jaar oudere zus in 1978 lymfklierkanker kreeg. Tijdens de twee jaar durende behandelingen die volgden, probeerde het gezin zo normaal mogelijk verder te leven. Willeke ontkende de ziekte zelfs. Achteraf neemt ze dat zichzelf kwalijk. Ze had haar zus meer willen steunen. Door veel te praten, hebben ze de tijd ingehaald. Nu is ze de trotse zus van een survivor, vertelt ze aan Valerie Strategier.

‘Ik krijg nog steeds kippenvel bij het woord bobbel. We poetsten onze tanden voor de spiegel - Berthe was negen, ik zeven - toen Berthe ineens riep: “Papa, mama, ik heb een bobbel in mijn mond.” Onze overbuurman, een tandarts, stuurde Berthe door naar het ziekenhuis. Het bleek non-Hodgkin-lymfoom, lymfklierkanker, te zijn. De lymfoom bij haar kaak werd operatief verwijderd. Berthe had geen uitzaaiingen, maar uit voorzorg werden lymfklieren uit haar hals verwijderd. Daarna kreeg ze chemo en bestralingen. Ontkenning

Berthe vertelde me laatst dat de behandelingen twee jaar duurden. De kans was één op twee dat zij het zou overleven. Als kind had ik niet door dat het zo lang duurde en dat het zo ernstig was. We leefden zo normaal mogelijk verder, gingen naar school, sport en op vakantie. Mijn moeder zei dat het beter was om met niemand over de ziekte te praten. Mijn ouders vonden het vervelend als de buitenwereld zich met onze zorgen bezighield. Een specialist in het ziekenhuis raadde hen aan het er niet met iedereen over te hebben. Het waren de jaren zeventig. Ik nam het heel serieus en ging letterlijk op slot. Het voelde fout om erover te praten, alsof het om een geheim of taboe ging. Ik ontkende het zelfs, want toen een vriendin mij een keer vroeg of mijn zus ziek was, antwoordde ik ontkennend. Ik deed alsof Berthe’s ziekte niet bestond. Ik vond het vooral leuk toen ik een keer mee mocht in de ambulance. We woonden in Brabant en Berthe werd in het Erasmus MC/Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam behandeld. Ze had die dag een ruggenprik gehad en moest

Attent 1 – 2015

plat blijven liggen. Ik mocht voorin zitten om de weg naar huis te wijzen. Ik vond het zo spannend dat ik helemaal niet in de gaten had dat Berthe pijn had. Als ik haar zag overgeven, troostte ik haar niet. Dat kwam gewoon niet in me op. Ik wist ook dat het een gevolg was van medicijnen die haar beter moesten maken. En in bad speelden we vrolijk met spuiten die ze in het ziekenhuis had gekregen. Overlevingsstrategie

Nu, meer dan vijfendertig jaar later, neem ik het mezelf kwalijk dat ik Berthe als kind niet meer gesteund heb. Het voelt alsof ik haar tekortgedaan heb. Sommige beelden gaan nooit meer weg en als ik eraan denk, schieten de tranen in mijn ogen. Ik herinner me nog goed dat iemand Berthe’s muts en pruik afpakte op het schoolplein, zodat haar kale hoofd tevoorschijn kwam. Ik zag het gebeuren en toch deed ik niks. Toen Berthe het thuis vertelde, riep ik alleen maar: “Ik zag het! Ik zag het!” Nu vraag ik me af waarom ik haar niet te hulp schoot of meer voor haar opkwam. Mijn ouders wilden mij beschermen door me niet te belasten met hun emoties of andere druk: ik was immers zeven. Ik herinner me dus vooral de praktische dingen. Dat ik bijvoorbeeld langer op school moest blijven of dat ik weer naar de buren werd gebracht omdat zij naar het ziekenhuis moesten. Later heb ik ze uitgelegd dat ik door dat zwijgen over gevoelens op volwassen leeftijd moeilijk over de ziekte kon praten. Maar ik ben niet boos op ze. Want voor hen was het op dat moment het beste medicijn. Ze deelden hun verdriet vooral met elkaar en wilden verder niemand betrekken of belasten. Het was hun overlevings-

Ervaring

strategie en het heeft ze geholpen de periode te verwerken en te vergeten. Als ze zouden weten dat Berthe en ik het er later emotioneel moeilijk mee zouden krijgen, hadden ze het anders gedaan. Praten

Mijn zoon is negen en mijn dochter is net acht geworden. Ze zijn nog zo jong en toch weet ik dat ze veel wijzer zijn dan ik denk. Toen ik op die leeftijd in de gang van het ziekenhuis moest wachten of aan het bed van mijn zus stond, hoorde ik de ernst in de stemmen van mijn ouders en de artsen en ik wist precies waar het over ging. Zelf probeer ik veel met mijn kinderen te praten. Als er iets op school of met vriendjes is, vraag ik wat ze denken en voelen. Ik wil vooral niets verzwijgen en ben bewust open over gevoelens. Ook probeer ik er nu alsnog voor Berthe te zijn. Dit interview doe ik bijvoorbeeld voor haar en een paar jaar geleden deed ik mee aan een wetenschappelijk onderzoek

over vruchtbaarheid na kinderkanker. Van onvruchtbaarheid is bij Berthe gelukkig geen sprake. Ze heeft net als ik een jongen en een meisje gekregen, nu elf en twaalf jaar oud. Door de bestraling is haar gebit wel een zwakke plek geworden. Zo zijn kiezen getrokken omdat die niet goed konden wortelen en heeft ze minder gevoel op sommige plekken in haar mond. trots

Verder praat ik veel met Berthe over haar zoektocht als survivor. Voordat zij ziek werd, was ze een meisje dat de hele wereld aankon. Ze was overal de beste en de eerste in. Na de ziekte zag ik een duidelijk verschil, ze was timide geworden. Nu is ze 45 en heeft ze geaccepteerd dat de ziekte haar heeft gevormd, een deel van haar is. Ik ben trots op haar omdat ze sinds kort vrijwilliger is bij de werkgroep LATER. Dat voelt ook na 35 jaar als een overwinning!’ Valerie Strategier

Van links naar rechts: Willeke, moeder en Berthe (circa 1976, vóór Berthe’s ziekte)

Attent 1 – 2015

17

18

De VOKK voor jou

VOKK-webwinkel: neem eens een kijkje Zoals je waarschijnlijk wel weet, is VOKK meer dan Attent, de KanjerKetting en Chemo-Kasper. Wel zichtbaar, maar misschien niet altijd bij iedereen bekend is onze webwinkel. Je vindt hem op de VOKK-website.

Onze webwinkel, die maandelijks gemiddeld duizend keer wordt bezocht, is opgedeeld in verschillende categorieën. Onder de categorie Over kinderkanker vind je onze vijftien informatiebrochures over de meest voorkomende vormen van kinderkanker, ons boek Hersentumoren bij kinderen, het boek Kanker bij kinderen en een Engelstalig boek over Fanconi anemie. Onder de categorie Algemeen vind je brochures over omgaan met kanker in je gezin, maar ook een brochure voor grootouders, kaarten met tips en (ervarings)boeken door ouders. Onder Voor kinderen en Voor jongeren vind je alle uitgaven die wij voor kinderen, respectievelijk jongeren hebben. Nieuw is de categorie Voor survivors waar je informatie over late gevolgen aantreft, maar ook (ervarings)boeken over en door survivors. Voor school bevat uitgaven die de school kunnen helpen

bij de begeleiding van een leerling met kanker en zijn of haar klasgenoten.

Attent 1 – 2015

Onder Verlies en rouw vind je onze - en andere - uitgaven over palliatieve zorg en rouw, zoals Koesterkind en Verbonden met jou. Ten slotte is er naast Wenskaarten nog de categorie Overige producten. Daar vind je de polsbandjes Kanjers met LEF, onze sieraden HOPE en HeartWear, de Gold Ribbon en gadgets zoals Chemo-Kasper wuppies en Chemo-Kasper telefoonhangertjes. Kortom, onze webwinkel biedt een scala aan informatie en producten. Het is de moeite waard om eens een kijkje te nemen. Niet alleen voor jezelf, maar ook voor anderen. Wijs dus ook je omgeving en de school van je kind(eren) op het bestaan van: webwinkel.vokk.nl. Marianne Naafs-Wilstra

Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie internationaal

VOKK volop betrokken bij Prinses Máxima Centrum De eerste afdeling van het Prinses Máxima Centrum, die eind vorig jaar openging, is volop in bedrijf. Ook werd begin februari een nieuwe website gelanceerd. Dat betekent natuurlijk niet dat we er al zijn. Er wordt keihard gewerkt aan de realisatie van het nieuwe gebouw dat eind 2017 moet worden opgeleverd. Maar er gebeurt veel meer. En bij vrijwel al deze processen is de VOKK als vertegenwoordiger van kinderen en ouders volop betrokken. Een overzicht.

Cliëntenraad

Begin februari is de cliëntenraad geïnstalleerd. De voorbereidingen waren voor een belangrijk deel in handen van de VOKK en we hebben twee leden voorgedragen, Anke Manshande en Niek Krouwel. Voorzitter is Dirk Duijzer, vanaf het eerste uur bij de VOKK betrokken en voormalig secretaris en voorzitter. Kwaliteit

De taakgroep Kwaliteit van SKION, waarin we een vertegenwoordiging hebben, was de afgelopen tijd belast met het kwaliteitsbeleid. Die rol is overgenomen door een stuurgroep van het Prinses Máxima Centrum, waarin de VOKK opnieuw is vertegenwoordigd. De stuurgroep heeft als taak het ontwikkelen, bevorderen, bewaken en controleren van de zorg en het garanderen van de veiligheid van kinderen en werknemers.

Ontwikkelingsgerichte zorg

Een van de uitgangspunten van het Prinses Máxima Centrum is dat de zorg en het gebouw bijdragen aan de ontwikkeling van kind en gezin. Die ontwikkeling wordt door de ziekte immers bedreigd. De visie over ontwikkelingsgerichte zorg moet worden vertaald in de dagelijkse zorg en in de programma´s die het centrum aanbiedt. En natuurlijk moet deze zorg ook gewaarborgd worden. De nieuwe stuurgroep Ontwikkelingsgerichte zorg, waarin ook weer iemand van de VOKK zit, is met deze taak belast.

van de klankbordgroep. Ook in deze groep is de VOKK vertegenwoordigd. Al deze groepen hebben weer subgroepen die meer in de details verdiepen en daarmee aan de slag gaan. Ook daar worden ouders bij betrokken. En ten slotte blijven we jullie inbreng vragen via focusgroepen, vragenlijsten en ideeënbussen. Want alleen met jullie inbreng kunnen we het beste kinderoncologische centrum bouwen. Samen voor Beter. Marianne Naafs-Wilstra

Nieuwbouw

De klankbordgroep Bouw blijft regelmatig samenkomen om belangrijke bouwgerelateerde onderwerpen uit te diepen en op de hoogte te blijven van de voortgang van de bouw. In het najaar komt de inrichting op de agenda

Attent 1 – 2015

19

20

Vliegfeest

Wil je gra ag in een spo rtv lieg tuig je vlie gen ? Kom dan zat erd ag 25 apr il naa r het vlie gfe est op Rot ter dam

Airp ort. Voo r mee r info rma tie moe t

je bij Mar inka zijn :

mar inka .dra aije r@v okk .nl

of 030 24 22 944.

Lege flessen en polsbandjes Het broertje van Levan heeft kanker. Levan en zijn vrienden willen hem, maar ook andere kinderen met kanker, graag steunen. Daarom halen ze lege flessen op en verkopen ze het polsbandje Kanjers met LEF. Wil jij ook zo’n actie doen? Mail of bel ons: [email protected] of 030 24 22 944.

Kamp! Kom jij ook naar het VOKK-kamp voor kinderen van 6-12 jaar? Het is van 29-31 mei ergens in de buurt van Raalte. Ook brussen zijn van harte welkom op onze kampen. Meld je aan bij Mieke: [email protected].

the Museum Dreamnight at

zin ril me t je he le ge rd ag av on d 25 ap te za op nt ku Je va ar tm us eu m) Mu se um (sc he ep iem rit Ma t he ar na e on d als ee n ec ht wo rd t de he le av Je m! da er tt Ro in el da ns st aa n er ve ha lve mu zie k en Be d. en rw ve vip mm a. Ko me n du s! n op he t pr og ra ite ite tiv ac ke leu ka : ma il of be l Ma rin Vo or in fo rm at ie 0 24 22 94 4. r@ vo kk .nl of 03 ma rin ka .dr aa ije

Attent 1 – 2015

Attentie Kids!

Speelgoed Vandaag is het vrijdag en op vrijdag mag Maarten altijd speelgoed meenemen naar school. Na het ontbijt gaat Maarten naar boven. Op zoek naar speelgoed om mee te nemen. Dat is best moeilijk! ‘Zal ik mijn dinosaurus met geluid meenemen of mijn boek over boten’, denkt hij. Maarten kijkt zijn kamer rond op zoek naar... Ja, naar wat eigenlijk? ‘Mijn nieuwe bestuurbare auto is ook leuk of mijn grote zeehondknuffel.’ ‘Maarten, ben je klaar’, roept mama van beneden. Maarten zucht. ‘Ik weet niet wat ik moet meenemen, mama’, roept hij naar beneden. Hij hoort mama de trap opkomen. ‘Misschien is het handig om je speelgoed de volgende keer al op donderdag uit te zoeken’, zegt mama. Maarten knikt. ‘Maar ik weet niet wanneer het donderdag is! Dan moet je dat wel zeggen hoor’, zegt hij tegen mama. ‘Dat is goed. Maar nu moet je wel iets kiezen, want je moet zo naar school.’ Opeens horen ze iemand roepen: ‘Joehoe, Maarten. Kom je?’ Maarten loopt naar de trap en daar staat Karin al. ‘Hoi, kom je?’ ‘Ik weet niet wat ik mee moet nemen naar school. Wat heb jij bij je’, vraagt Maarten aan Karin. ‘Ik heb mijn nieuwe kleurpotloden en mijn kleurboek mee.’ ‘O, dat is ook een goed idee. Even wachten, ik kom eraan.’ Maarten loopt vlug zijn kamer binnen en pakt zijn nieuwe kleurboek uit zijn kast. Snel loopt hij naar beneden en doet het kleurboek in zijn tas. Karin vraagt: ‘Heb jij geen potloden?’ Maarten schrikt. Hij roept naar boven: ‘Mama! Waar zijn mijn kleurpotloden?’ Mama zegt dat ze dat niet weet. Maarten is een beetje verdrietig. Maar dan zegt Karin: ‘Je mag die van mij wel gebruiken hoor.’ Dat maakt Maarten weer blij. Snel doet hij zijn schoenen en jas aan en samen gaan ze naar school. Wordt vervolgd. Anna Brands

Attent 1 – 2015

21

22

In profiel

In Profiel: Nathalie Walvoort De VOKK kan niet bestaan zonder de vele ouders, grootouders, kinderen, jongeren en survivors die zich met hart en ziel inzetten voor onze vereniging. Bijvoorbeeld als bestuurslid, projectmedewerker of als vrijwilliger binnen de vele VOKK-werkgroepen. In onze vaste rubriek In profiel lees je waarom en op welke manier zij hun steentje bijdragen aan ‘samen voor beter’. Dit keer is het woord aan vrijwilligster Nathalie Walvoort.

‘Ik had het Sil 100.000 keer liever bespaard, maar het heeft ons echt niet alleen maar ellende gegeven’, zeg ik vaak als ik ons verhaal vertel. Ons verhaal is het verhaal van mijn vriend Corné van Nispen, onze twee zoontjes Ids en Sil en mijzelf. Op 17 februari 2009 stond onze wereld stil. Sil, amper twee jaar, kreeg de diagnose acute lymfatische leukemie. Twee jaar chemo en andere medicatie volgden. Een traject met pieken en dalen. Wat voel je je als ouders

machteloos als je je kindje zo ziek ziet. Machteloosheid die wij omzetten in daden. Zo deden we het eerste behandelingsjaar met een groep vrienden mee aan Alpe d’HuZes. In het tweede jaar wilden we de ziekenhuizen die Sil zo goed behandeld hadden, bedanken. Actie Stoere Sil, een fietstocht van het Amphia ziekenhuis naar het Sophia en terug, was een feit. Wat gaven deze twee evenementen veel energie en wat denk ik er met een warm gevoel aan terug! De VOKK geeft me ook een warm gevoel. Tijdens de behandeling van Sil hadden we natuurlijk de Dagboekagenda en de KanjerKetting. Twee van de prachtige VOKKproducten. Onvergetelijk was het telefoontje dat ik kreeg van Marinka: ons gezin mocht naar een wedstrijd van het Nederlands elftal. Mijn zoontjes konden hun geluk niet op. Ik vergeet nooit wat Sil tegen zijn broer Ids zei: ‘Hebben wij even geluk dat ik kanker heb gehad, anders hadden wij dit nooit gehad!’ Toen ik op Facebook een oproep zag voor een vrijwilliger voor de VOKK-werkgroep onderwijs trok ik de stoute schoenen aan. Ik heb geen onderwijskundige achtergrond, maar als adviseur P&O en natuurlijk als ervaringsdeskundige moeder was ik ervan overtuigd dat ik mijn steentje kon bijdragen. Gelukkig deelde de werkgroep deze mening en kon ik in 2014 aanschuiven bij een groep zeer bevlogen, kundige vrijwilligers. Mensen die zich, samen met Marinka, met hart en ziel inzetten om de mooie VOKK-leskoffers bij scholen onder de aandacht te brengen. Onlangs stond ik met twee werkgroepleden met een stand in het Radboudumc tijdens een voorlichtingsmiddag voor onderwijzend personeel. Het gaf mij enorm veel energie om daar het mooie werk van onze werkgroep en van de VOKK te mogen toelichten. Ik ben trots op mijn vrijwilligersbaan bij de VOKK! Nathalie Walvoort

Attent 1 – 2015

internationaal

Steun ouders van kinderen met kanker in Ethiopië Kinderen verdienen allemaal dezelfde kansen. Helaas kan aan kinderen met kanker in ontwikkelingslanden nog niet dezelfde zorg worden geboden als in de westerse wereld. Daarom ondersteunt de VOKK de Tesfa Addis Parents Childhood Cancer Organization (TAPCCO) in Ethiopië.

Ethiopië is een van de armste landen ter wereld. Het is ongeveer zo groot als Frankrijk en Spanje samen. Naar schatting krijgen in dit land jaarlijks 6000 kinderen kanker, maar in werkelijkheid zijn het er veel meer. De meeste kinderen die aan kanker overlijden, kregen namelijk nooit een diagnose. Er is niet of nauwelijks kennis over kinderkanker, niet bij de bevolking en ook niet bij artsen. Sinds 2013 is de zorg voor kinderen met kanker in Ethiopië gegroeid. Momenteel worden zo’n 700 kinderen per jaar behandeld. Dat kan echter alleen in de hoofdstad Addis Abeba. Tot voor kort overleden kinderen met kanker bijna allemaal, zelfs na een succesvolle behandeling. Eenmaal thuis overleden zij aan de gevolgen van infecties. Een goed functionerende vereniging van ouders was dus heel hard nodig om voorlichting en begeleiding te geven. De TAPCCO, die met behulp van de kennis en ervaring van de VOKK werd opgericht, is langzamerhand een sterke, goed functionerende oudervereniging. Deze groep bevlogen mensen werkt heel hard om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren en ouders zo goed mogelijk te ondersteunen.

vergroten van de overlevingskansen en het welzijn van de kinderen. Er wordt goed gelet op hygiëne op de afdeling en er zijn regelmatig infectiecontroles. Daarnaast krijgen ouders voorlichting over gezonde voeding en hygiëne, in het ziekenhuis en thuis. Met het plaatsen van wasmachines wordt voor schone bedjes en kleding gezorgd. Een eigen keuken voor de afdeling is er nog niet, maar heeft wel hoge prioriteit. Er wordt onderwijs gegeven en psychosociale zorg in de vorm van speltherapie aangeboden. Eens per maand worden de verjaardagen gevierd, een feest waar alle kinderen altijd naar uitkijken. Voor ouders zijn de wekelijks koffiebijeenkomsten een uitstekende gelegenheid om vragen, zorgen en opmerkingen te bespreken. Ook worden, als er geld

beschikbaar is, medicijnen betaald. De meeste kunnen die zelf namelijk niet bekostigen. TAPCCO is dus op de goede weg, maar er moet nog veel meer gebeuren. Zo heeft landelijke voorlichting over kinderkanker hoge prioriteit. Om de toekomstige en huidige taken te realiseren, is veel geld nodig. Geld dat afkomstig is van fondsen, donaties en giften. Want net als de VOKK is de TAPCCO daar afhankelijk van. Daarom vragen wij je om hulp. Wil je TAPCCO financieel steunen? Maak dan een bijdrage over op rekeningnummer NL72 SNSB 0938 4000 45 van VOKK Nieuwegein o.v.v. TAPCCO. Bij voorbaat heel hartelijk dank! Brigitte Daniels

Voorlichting en zorg

TAPCCO draagt, dankzij de hulp van de VOKK, succesvol bij aan het

Attent 1 – 2015

23

24

Ervaring

Ze is er nog Hersentumor. Kwaadaardig. Kanker. Medicijnen. Honger. Wakkere operatie. 14 jaar. 33 keer bestraald. Havodiploma gehaald. Vwo. Puber versus vrouw. Gewicht. Normaal leven. Verwend. Scholieren. Lachen. Controles. MRI na MRI na MRI. Verdriet. Angst. TROTS. Vriendinnen. Verlies. Doorzetten. Litteken. Zomaar een paar woorden op een rij, ze slaan op dat mooie kind van mij. Ze is er nog, heeft het overleefd. Ik hoop dat ze mij mijn sentiment vergeeft. 100% zekerheid dat de tumor weer verschijnt, naar een kans dat deze zekerheid verdwijnt. Leven alsof er niets is gebeurd, naar ‘mama, je hebt genoeg gezeurd’. Toch slaat soms de angst weer toe en voel ik me weer net zo moe. Ik probeer daar niet aan toe te geven, wil net als zij een ‘normaal’ leven. Wat helpt, is anderen een glimlach geven, een moment van plezier laten beleven. Als dat lukt, is deze dag weer goed. Dat geeft een soms onzeker mens weer moed! Inge Driessen Attent 1 – 2015

Ervaring

Afscheid van ons lieve kleine mannetje Zondag 20 januari 2013, Alweer twee jaar geleden dat Yhoran op de afdeling spoedeisende hulp in het UMCG zomaar van ons weggleed. Nadat hij thuis vertelde dat hij hoofdpijn had en dubbel zag, reden we naar Groningen om hem na te laten kijken. Eenmaal daar aangekomen, zakte hij weg. Het was alsof hij in slaap viel, zijn ademhaling verslechterde.

Gelukkig waren we op de spoedeisende hulp, zodat direct een controle kon worden uitgevoerd. Toen ging alles in een sneltreinvaart. Opeens stonden er wel acht mensen om hem heen. Onze jongen werd omringd door mensen die hem zijn leven wilden redden. En wij stonden daar, met onze ziel onder onze armen. Wat gebeurde er nu toch allemaal! Artsen kwamen om met ons te praten. Ze wilden Yhoran door de CT-scan halen om te kijken wat er aan de hand was. Zijn koppie zat vol met uitzaaiingen die al zo groot waren dat ze druk gaven op zijn hersenstam. Dat was ook de reden van zijn hoofdpijn en het dubbelzien, maar ook van het wegvallen van zijn ademhaling. Hoe kon dit allemaal gebeuren... Op de vrijdag ervoor hadden we nog met zijn oncoloog gesproken over hoe nu verder. Hij zou dinsdags weer opgenomen worden voor een scan. Er zou een bestralingsmasker worden gemaakt, de bestraling zou starten en de chemo voortgezet. En nu dit!

elke dag op en neer rijden... maar voor wat? En voor hoe lang? Dat konden ze niet zeggen. Wel was de kans groot dat er veel hersenschade zou ontstaan. Wat voor een tijd had hij dan nog? Dit was geen kwaliteit van leven. Hij zei dat hij naar huis wilde... Naar zijn broer en zusje, gewoon bij papa en mama thuis. Dinsdag zijn we naar huis gegaan, waar hij nog negen dagen bij ons is geweest.

In het gesprek vertelden de artsen ons dat ze Yhoran op maandag gingen detuberen: het ingebrachte beademingsbuisje zou worden weggehaald om te kijken of hij nog zelfstandig zou kunnen ademhalen. Ze adviseerden ons ook om familie en vrienden van de situatie op de hoogte te stellen, zodat ze nog afscheid konden nemen van ons lieve kleine mannetje. Die avond stond de hele intensive care vol met familie en vrienden die afscheid kwamen nemen van een onschuldig klein mannetje dat aan slangen, toeters en bellen lag en niets meer terug kon zeggen. De volgende dag werd hij gedetubeerd en wonder boven wonder ging hij zelf weer ademhalen, vechter die hij was! Wat waren we blij, we konden ons mannetje weer vasthouden en vertellen hoeveel we van hem hielden. Maar ook moesten wij hem gaan vertellen dat we niet meer doorgingen met behandelen. Hij kon niet meer beter worden, hij zou overlijden. Het enige wat we nog konden bieden, was palliatieve bestraling om wat tijd te rekken. Dat hield in

Op 1 februari 2013 is Yhoran overleden aan de gevolgen van een rhabdomyosarcoom. Hij werd zeven jaar. Bernie Sportel en Nyreen Beekelaar

Attent 1 – 2015

25

26

Milou Hoedelmans:

‘Krachttraining heeft mij sterk gemaakt’ Milou Hoedelmans is een sprankelende jonge vrouw van 23 jaar. Aan niets merk je dat deze derdejaars studente fysiotherapie op elfjarige leeftijd is behandeld voor acute lymfatische leukemie (ALL). Toch hield ze botnecrose, waarbij botweefsel afsterft, aan haar behandeling over. Ze liet het er niet bij zitten en startte een ambitieus krachttrainingsprogramma. Milou, inmiddels pijn- en klachtenvrij, wil haar ervaringen graag met andere betrokkenen delen. Ik spreek haar in de Starbucks op het nieuwe Centraal Station van Rotterdam, waar even later ook dr. Annelies Hartman, kinderfysiotherapeut/ onderzoeker in het Erasmus MC-Sophia, aanschuift.

‘Toen ik me verdiepte in botnecrose bij ex-kankerpatiënten, las ik dat velen van hen eindigen met gewrichtsprotheses’, vertelt Milou. ‘Daarop heb ik contact opgenomen met Annelies, die ik al kende door mijn deelname aan haar onderzoek naar het nut van bewegen tijdens de behandeling van ALL. Ik wil graag met mijn persoonlijke ervaringen een bijdrage aan dit onderzoek leveren. Want ondanks dat mijn rechterheup, knie en schouders versleten zijn, leid ik een vrijwel pijn- en klachtenvrij leven. Ik train momenteel zelfs voor een bodybuildingwedstrijd.’ Als Annelies arriveert, is het weerzien na al die jaren hartelijk. Annelies, zichtbaar geïnteresseerd in Milou’s ervaringen, legt eerst uit wat botnecrose precies inhoudt. ‘Bij botnecrose sterft botweefsel af. Het is een bijwerking van steroïden als prednison en dexamethason, die tijdens de behandeling van ALL nodig zijn. Niet alle kinderen met ALL krijgen botnecrose en ook de mate waarin het zich manifesteert, wisselt. We zien het vooral bij kinderen die ten tijde van de behandeling de puberteit naderen of al in de puberteit zitten. Waarschijnlijk speelt de veranderende

Attent 1 – 2015

hormoonhuishouding hierbij een rol. Botnecrose is helaas een onomkeerbaar proces. Wel kan weer nieuw bot worden aangemaakt. Ons advies luidt: ontlast de aangedane gewrichten zoveel mogelijk om beschadiging te voorkomen, maar blijf wel zoveel mogelijk bewegen.’ Trainen

‘Bij mij begon het aan het einde van mijn behandeling’, vertelt Milou. ‘Tijdens de gymles zakte ik steeds vaker door mijn knie. Foto’s wezen uit dat het botnecrose was. De klachten werden zo erg dat ik in een rolstoel terechtkwam. Ik kon alleen nog kleine stukjes lopen. Het advies was: neem veel rust. Maar ik bleef bewegen en kon na twee maanden mijn rolstoel inruilen voor krukken. Ondanks de pijn wilde ik heel graag weer sporten. De behandeling was klaar, ik wilde mijn leven terug. Bovendien wilde ik afvallen, want door de prednison was ik flink aangekomen. De schermsport bleek te belastend, dus stapte ik over op fitness. Toen ik 17 was, trainde ik al vijf keer per week. Vooral op de crosstrainer, om mijn knieën te ontlasten. Soms had ik achteraf zo’n pijn dat ik niets meer kon. Mijn ouders maakten

zich zorgen, maar ik wilde niet stoppen. Ik voelde dat het beter ging. Mijn klachten verminderden, omdat mijn spieren sterker werden.’ ‘Als ik jouw fysiotherapeut was geweest en had gehoord dat je na een trainingsdag meer pijn had gekregen, had ik je vast geadviseerd te stoppen’, zegt Annelies. ‘Waarschijnlijk had je dat niet gedaan... Maar ik moet zeggen: ik vind het bijzonder dat je door het steeds verleggen van je grenzen nu klachtenvrij bent. Daardoor ga ik er wel anders over denken.’ Superstrak lijf

‘Op de foto’s van een jaar geleden zie je dat mijn gewrichten zijn beschadigd’, vertelt Milou. ‘In mijn rechterknie was zelfs een stukje afgebroken. Ik had toen nog wel wat klachten. Maar sinds een jaar ga ik naar een sportschool die mensen traint voor wedstrijden. Ik word daar heel goed begeleid. Mijn gewrichten worden zo veel mogelijk ontlast en mijn spieren maximaal getraind.’ Dat Milou veel traint, is te zien. Geen overgewicht meer, maar een superstrak lijf dat ze nu klaarstoomt voor haar eerste bodybuildingwed-

Survivors

strijd eind dit jaar. ‘Het trainen heeft mij niet alleen lichamelijk sterker gemaakt. Het heeft mij geholpen om mezelf te vinden. De jaren na de behandeling waren niet makkelijk. Ik kreeg naast lichamelijke ook depressieve klachten. Ik had vier jaar last van een eetstoornis. Toen ik besefte dat ik fout bezig was, ben ik in behandeling gegaan. Door het bodybuilden ben ik nog steeds bewust bezig met gezonde voeding en ik word daar goed in begeleid. Voor mij is de sportschool net thuiskomen.’ Annelies: ‘Mooi, hoe je via de sport weer bij jezelf bent teruggekomen en je persoonlijkheid hebt kunnen ontwikkelen.’ Belang van motivatie

Milou denkt dat andere mensen met botnecrose ook baat kunnen hebben bij gerichte krachttraining. ‘En dat hoeft echt niet zes keer per week. Als je twee keer per week een uurtje gericht de spieren rond een bepaald gewricht traint, helpt dat al.’ Annelies beaamt dit. ‘Milou laat zien dat het op

een gerichte manier trainen heel goed kan zijn. Motivatie is het grootste obstakel. Kinderen in beweging krijgen, kan lastig zijn. Dat bleek ook tijdens het onderzoek dat ik tussen 2001 en 2004 deed. Hiervoor verdeelden we deelnemende kinderen met ALL in twee groepen. De ene groep kreeg tijdens de behandeling extra begeleiding van een kinderfysiotherapeut, de andere groep kreeg de standaardbegeleiding. Conclusie: de groepen vertoonden geen significant verschil in motoriek. Ook werd duidelijk dat de ziekteperiode niet het beste tijdstip is voor een extra oefenprogramma. Als je kind heel ziek is van de chemo, verwacht en vraag je als ouders niet dat het oefeningen doet. In het onderzoek konden we ook nog niet hard maken dat extra bewegen echt nut heeft. Maar Milou laat zien dat het zeker nut heeft om er ook na de behandeling nog mee te beginnen.’

nelies. ‘Toch ging ze steeds een stapje verder. Ze merkte dat de duur van deze klachten steeds korter werd, tot haar klachten uiteindelijk verdwenen. Milou versterkte haar spieren dusdanig dat ze haar gewrichten als een soort korset ondersteunen. Als je gewrichtsklachten hebt, is het raadzaam de spieren om de gewrichten sterker te maken. Zorg wel voor goede begeleiding, zodat je geen verkeerde oefeningen doet. Of begin met medische fitness. Dan is de stap naar een sportschool kleiner, omdat je hebt geleerd waar je met trainen op moet letten.’ Milou kan zich een leven zonder sport niet voorstellen. ‘Ik kan er ook niet mee stoppen. Ik ben veel te bang dat de klachten terugkomen. Maar dat niet alleen, het is ook veel te leuk. Ik ga dit jaar ook nog de Roparun doen. Op de fiets!’ Natascha Evers-van der Stok

Spieren versterken

‘Milou vertelt dat de klachten na een training eerst toenamen’, vervolgt An-

Attent 1 – 2015

27

28

De schijnwerper op... Levensvitaminen Als je hoort dat je kind kanker heeft, verandert je leven in een klap. Hoe zorg je ervoor dat je als gezin niet kopje onder gaat? Het boek Levensvitaminen kan je misschien helpen. Met verhalen van andere ouders en kinderen - en met praktische informatie – geeft dit boek je handvatten om samen op de been te blijven.

In het boek Levensvitaminen hebben wij, Renée en EvertJan van Zandvoort, onze ruim twintigjarige ervaring binnen Stichting de Regenboogboom aangewend om ouders en kinderen ondersteuning te bieden wanneer kanker zijn intrede doet in een gezin. Op zo’n moment verandert namelijk alles. Het voelt alsof je niets meer te zeggen hebt over je leven en dat van je gezin. En ook al overkwam dit vele ouders en kinderen voor jullie: elke situatie is uniek want ieder gezin is uniek. Alle gezinsleden, jong en oud, moeten met elkaar het wiel uitvinden. Je hebt eenvoudigweg geen keuze. Onzichtbare olifant

Bij de diagnose kanker voelt het alsof er een grote, onzichtbare, eigenwijze en vooral ongewenste olifant midden in jullie gezin is komen te staan. Het ziet er niet naar uit dat die olifant zomaar verdwijnt. Niemand in jullie gezin is overigens de olifant. Niemand kan er iets aan doen dat hij er is of had hem kunnen tegenhouden. De olifant is een metafoor voor de ziekte. Iedereen heeft er op de een of

Attent 1 – 2015

andere manier last van. Sterker nog, jullie leven wordt beheerst door de ziekte. Waar je ook bent, al reis je naar het einde van de wereld, al verstop je je diep onder de grond, die rottige olifant is er ook. Hoe ga je met deze situatie om? Door samen een manier te vinden de olifant te dresseren. Er met elkaar voor te zorgen dat jullie gezin sterk genoeg is om met de ziekte om te gaan. Proberen de schade voor alle gezinsleden zo veel mogelijk te beperken. Daar kun je nu waarschijnlijk nog helemaal niet over nadenken. Maar ondanks alle verdriet en pijn kan deze ramp jullie gezin sterker en wijzer maken. Misschien kan je later zelfs met trots terugkijken op hoe jullie dit samen gedaan hebben. En rest van die onbeschrijfelijk grote olifant uiteindelijk alleen nog een klein standbeeldje in de kast. Verschillende rollen

In het boek Levensvitaminen vind je bruikbare en inspirerende metaforen. Die helpen je om op een bekrachtigende

De schijnwerper op...

manier naar elkaar te kijken. Want hoe verbonden ook, jullie hebben allemaal verschillende rollen. In de vaderrol ga je vaak anders om met gezinsproblemen dan in de moederrol. Vrouwen kijken anders naar de wereld dan mannen. Het oudste kind voelt zich op een andere manier verantwoordelijk dan de jongere kinderen. En ieder gezinslid doet, op geheel eigen wijze, zijn of haar uiterste best om er iets van te maken. Huisapotheek

Met ‘levensvitaminen’ bedoelen wij vitaminen die je letterlijk helpen om te leven. Niemand kan zonder, je kunt ze dagelijks ‘innemen’. In het boek kom je ze allemaal tegen: van vitamine Aandacht tot en met vitamine Zelfvertrouwen. Ze helpen je je gezin gezond te houden, maken je hart weer zacht. Het boek is als een soort huisapotheek gericht op het versterken van je veerkracht en weerbaarheid. Soms heb je maar een soort vitamine nodig, soms een multivitamine om je te wapenen tegen ongemakken of uitputting.

Levensvitaminen versterken je veerkracht en weerbaarheid Een van de belangrijkste levensvitaminen is Erkenning. Erkenning in de vorm van: ik hou van je, je bent belangrijk voor me, ik zie hoe jij je best doet voor ons. Levensvitaminen wapenen je tegen de donkere wolken. Tegen overtuigingen en gevoelens als: ik ben niet goed genoeg, ik kan het niet, ik ben een mislukkeling, ik ben jullie liefde niet waard, het komt allemaal door mij. Levensvitaminen kunnen deze donkere wolken niet voorkomen, maar je wel de kracht geven om ermee om te gaan. Om weer opnieuw te beginnen. Een andere onmisbare levensvitamine is het Regenboogbos. Het Regenboogbos is een bijzondere plek in je gedachten waar de olifant niet is. Daar herinner je je weer wie je diep van binnen bent en heb je weer toegang

tot al je hulpbronnen. Je kunt het vergelijken met een herstart van je computer als hij is vastgelopen. veel informatie

Levensvitaminen is een praktisch en toegankelijk boek dat leest als een tijdschrift. Een huisapotheek met een schat aan informatie voor het hele gezin. Het staat vol met tips, voorbeelden, wonderlijke ervaringen van kinderen en ouders en wijze raad van kinderen aan ons allemaal. Ook vind je leuke voorbeelden van dingen die je kunt doen, zowel alleen als met het hele gezin. We wensen je veel leesplezier. Renée en Evert-Jan van Zandvoort Oprichters van Stichting de Regenboogboom Stichting de Regenboogboom Stichting de Regenboogboom helpt zieke, getraumatiseerde of gehandicapte kinderen ontdekken dat zij op eigen kracht – en op ieder gewenst moment – een innerlijk gevoel van veiligheid en vrijheid kunnen scheppen. Zodat ze hun moeilijke omstandigheden met meer zelfvertrouwen, rust en levenslust tegemoet kunnen treden. Stichting de Regenboogboom bezoekt kinderen in ziekenhuizen, instellingen, scholen maar ook thuis. Met onder andere een speciaal versierde boom, liedjes en verhalen zetten getrainde vrijwilligers zich in om de gedachtewereld van een kind te afleiden van ziekte of pijn naar een andere wereld waar ruimte is voor de eigen fantasie en levenskracht.

Levensvitaminen wordt in eigen beheer uitgegeven door Stichting de Regenboogboom in Soest. Je kunt het boek voor € 14,95 (excl. verzendkosten) bestellen via www.levensvitaminen.nl.

Attent 1 – 2015

29

30

Medische behandeling en ouderlijk gezag Ouderlijk gezag, iedereen heeft er wel eens iets over gehoord. Maar wat houdt ouderlijk gezag over een kind nu precies in? Hoe ontstaat gezag en wat is de rol van gezaghebbende ouders in een situatie waarin je kind medische behandeling nodig heeft of ondergaat?

In plaats van ouderlijk gezag kan je ook spreken over ‘ouderlijke verantwoordelijkheid’. Gezag houdt in dat je het voor het zeggen hebt over je kind en dat je de plicht én het recht hebt om voor je kind te zorgen. Als het kind 18 jaar wordt, is hij of zij meerderjarig en eindigt het ouderlijk gezag. Wanneer een kind wordt geboren, krijgt de moeder (mits meerderjarig) automatisch het ouderlijk gezag. Is de moeder getrouwd, dan krijgt haar echtgenoot ook het ouderlijk gezag. De vader en moeder hebben dan gezamenlijk het ouderlijk gezag. Zijn vader en moeder niet getrouwd tijdens de geboorte van het kind, dan draagt de moeder het ouderlijk gezag alleen. Wanneer de ouders dit wensen, kunnen zij het gezamenlijk gezag alsnog eenvoudig digitaal aanvragen. Let op: door een kind te erkennen, heb je nog geen gezag. Na een echtscheiding houden ouders in beginsel samen het gezamenlijk gezag over een kind.

Wettelijk geregeld

De rechten van patiënten zijn onder meer vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), waaronder specifieke rechten voor de medische behandeling bij kinderen. Wanneer een behandeling als niet-ingrijpend wordt gezien, mag de arts ervan uitgaan dat ouders hiermee instemmen. Bij een acute, noodzakelijke situatie mag een arts zonder toestemming van ouders handelen. In de WGBO wordt onderscheid gemaakt tussen drie leeftijdsgroepen. Kind tot 12 jaar

Een kind jonger dan 12 jaar mag niet zelf beslissen. De gezaghebbende ouders beslissen samen over de behandeling, nadat zij volledig geïnformeerd zijn door de arts. Officieel doet de mening van het kind er niet toe. Maar omdat vooral de wat oudere kinderen vaak goed begrijpen wat er gaande is, is het belangrijk dat hun mening een rol speelt bij de beslissing. De ouders hebben daarnaast recht op inzage van het medisch dossier van hun kind.

Samen beslissen

Bij gezamenlijk ouderlijk gezag hebben de ouders het samen voor het zeggen over het kind, óók als ze inmiddels gescheiden zijn. Eén ouder kan dus in principe geen beslissingen nemen over het kind zonder instemming van de andere ouder. Kleine dagelijkse beslissingen, bijvoorbeeld over waar het kind speelt of wanneer het naar de kapper gaat, kunnen natuurlijk prima worden genomen door één van de ouders. Grote, belangrijke beslissingen, zoals over schoolkeuze of de aanvraag van een paspoort, moeten de ouders samen nemen. Ze dienen gezamenlijk een inschrijfformulier of aanvraagformulier te ondertekenen. Ook bij medische kwesties moeten beslissingen (vaak) gezamenlijk genomen worden.

Attent 1 – 2015

Kind van 12 tot 16 jaar

Hoe ouder het kind, hoe serieuzer zijn/haar mening wordt genomen. Dat betekent dat het kind in deze leeftijdsgroep samen met zijn/haar ouders, akkoord moet geven voor een behandeling. De arts moet ouders en kind zo volledig mogelijk informeren om tot een zo weloverwogen mogelijke beslissing te komen. Zowel de gezaghebbende ouders als het kind hebben recht op inzage in het medisch dossier. Kind van 16 tot 18 jaar

Een kind van 16 jaar of ouder mag zelf beslissen over zijn/ haar medische behandeling. Toestemming van de ouders

Juridisch

is niet meer nodig. Of ouders door de artsen geïnformeerd worden over de medische situatie en mogelijke behandeling, hangt af van toestemming hiervoor van het kind. Ouders hebben ook geen recht meer op inzage in het medisch dossier, tenzij het kind hiermee instemt. Het kind mag zelf wel het medisch dossier opvragen en inzien. Is een kind wilsonbekwaam, bijvoorbeeld bij een (licht) verstandelijke beperking, dan moeten de gezaghebbende ouders beslissen, ongeacht de leeftijd van het kind. Meningsverschillen

Vaak zijn ouders, kind en arts het wel eens over de voorgestelde behandeling. Maar wat als ouders onderling van mening verschillen? Weigering van toestemming voor een behandeling betekent echter niet dat er geen behandeling kan plaatsvinden. De arts heeft op basis van de WGBO onder omstandigheden ruimte om het kind toch te behandelen wanneer hij vindt dat dit in het belang van het kind is. In de praktijk komt het voor dat de Raad voor de Kinderbescherming vervangende toestemming van de kinderrechter vraagt. Bijvoorbeeld wanneer ouders en/of de minderjarige vanwege hun geloof geen toestemming geven voor een noodzakelijke bloedtransfusie. Ouders kunnen een procedure tegen elkaar aanspannen wanneer zij het niet eens worden over een medische behandeling of therapie. De rechter hakt dan een knoop door en kan ook hier vervangende toestemming geven.

Eenhoofdig gezag

En dan bestaat er ook nog de situatie dat één ouder het gezag heeft en de ander niet. Dit komt vaak voor wanneer ongehuwde ouders een kind krijgen en geen gezamenlijk gezag laten aantekenen. De ouder zonder gezag heeft dan geen zeggenschap over de behandeling van het kind en ook geen inzagerecht in het medisch dossier. De gezaghebbende ouder is verplicht de andere ouder over het kind te informeren, zodat deze zich een beeld kan vormen van wat er speelt. Dit heet ook wel de informatie- en consultatieplicht. Deze plicht geldt niet alleen voor de medische behandeling en/of gezondheid, maar ook voor de dagelijkse bezigheden van het kind zoals school en sportactiviteiten. Uiteindelijk is het natuurlijk voor iedereen, en zeker voor het kind, het fijnst als alle direct betrokkenen op een lijn zitten en er dus geen discussie plaatsvindt over het hoofd van het zieke kind. Esmé Hoekstra Lid VOKK en familierechtadvocaat te Heerhugowaard

Aanvragen van gezamenlijk ouderlijk gezag kan via de website van het digitaal loket Rechtspraak: https://loket.rechtspraak.nl/. Je hebt hier-voor je DigiD en het BSN van je kind nodig.

Attent 1 – 2015

31

32

WereldLichtjesDag 2014

Samen herdenken, samen delen Elke tweede zondag in december is het WereldLichtjesDag. Een dag waarop mensen wereldwijd om 19.00 uur kaarsjes aansteken ter gedachtenis aan hun overleden kind of kleinkind. Afgelopen december organiseerden wij op WereldLichtjesDag een samenkomst in Langbroek voor ouders, grootouders en brussen van een overleden kind. Enkele ouders verwoorden voor Attent hoe zij deze bijzondere middag hebben ervaren.

Gevoel van verbondenheid en begrip

In september 2012 overleed onze driejarige zoon Marnix aan een hersentumor. Tijdens zijn ziek zijn werden wij lid van de VOKK. Destijds omschreef ik het als ‘naar de AA’ gaan: je wilt het niet, maar het is beter voor je als je het wel doet. Sinds januari 2013 gaan wij naar bijeenkomsten voor ouders van een overleden kind van de VOKK. Het is iedere keer weer goed om te gaan. Het praat makkelijk als mensen hetzelfde proces doorlopen hebben. De groep is warm en welkom. Wij hadden zelf niet eerder de behoefte om aan WereldLichtjesDag deel te nemen. Toen we echter hoorden dat de VOKK dit jaar voor het eerst invulling zou geven aan deze dag, besloten we direct om mee te doen. In de bekende boerderij in Langbroek beleefden we deze dag intens met elkaar. Er was gelegenheid om muziek te laten horen of een gedicht voor te dragen en hierbij een persoonlijke toelichting te geven. Dat leverde heel

Attent 1 – 2015

uiteenlopende keuzes op, prachtig! Ik heb ademloos geluisterd. Alle verhalen raakten mij diep, nog steeds. Om 19.00 uur staken we allemaal een kaars aan. Alle kaarsen werden in een hartvorm neergezet en we zijn daar met ons allen omheen gaan staan. Hand in hand. Een onbeschrijflijk gevoel van verbondenheid en begrip. Denkend aan onze kinderen, ook

delend in een groots verdriet. Verdriet dat er mag zijn en dat je mag delen. Of het nu een maand geleden was of 20 jaar, het gat in je hart dicht zichzelf niet. De invulling die de VOKK aan WereldLichtjesDag heeft gegeven - kleinschalig en betrokken - past bij ons. Hera en Jur Lecluse

Rouw

Sfeervol en warm samenzijn

De VOKK organiseert drie, vier keer per jaar een bijeenkomst voor ouders van een overleden kind, maar dit keer werden we uitgenodigd voor een speciale bijeenkomst op WereldLichtjesDag. En een speciale bijeenkomst was het. Alle ouders konden van te voren doorgeven of ze een gedicht voor wilden lezen of een speciaal lied wilden laten horen. Dit resulteerde in een door Joyce samengesteld programma, waarin al die prachtige bijdragen verwerkt waren.

een groot hart werden neergezet, met alle ouders en brussen er hand in hand omheen. Vol liefde hebben we de namen van onze kinderen genoemd.

inzet. En dank ook aan Ed voor het verzorgen van de muziek. ‘En dan

Wij kijken terug op een heel speciale bijeenkomst die wat ons betreft zeker voor herhaling vatbaar is.

Hans, Ingrid en Thomas en onze lieve brus Lotte

denk ik aan Brabant, want daar brandt nog licht’

Dank je wel Joyce Dessing, Mieke Berg en Mieke Spaink voor jullie

Na een hartelijk welkom en een kopje koffie, werd een kort voorstelrondje gedaan. Iedereen vertelde even kort iets over zichzelf, zijn of haar gezin en over het kind dat zo vreselijk wordt gemist. Wat volgde, was een heel sfeervol en warm samenzijn dat in het teken stond van herdenken en delen van verdriet en gemis. Bij het ten gehore brengen van de ingebrachte gedichten en liedjes, ontbrak ook de persoonlijke toelichting natuurlijk niet. Voor het moment waarop alle lichtjes werden ontstoken, had Mieke een heleboel kaarsjes versierd en ze voorzien van de mooie tekst ‘Een prachtige vlinder is naar de sterren gevlogen’. Het plan om al die kaarsjes buiten aan te steken, moest vanwege de harde wind worden bijgesteld. De kaarsjes gingen mee naar binnen, waar ze op een heel mooie plek in de vorm van

Attent 1 – 2015

33

34

Fanconi anemie

Zorg voor zeldzame ziekten, zorg voor FA Ongeveer een miljoen Nederlanders hebben een zeldzame ziekte. Het aantal patiënten per zeldzame ziekte is laag, maar alle zeldzame ziekten samen vormen een grote gezondheidsbelasting. Er is meestal weinig over deze ziekten bekend, waardoor het lang duurt voordat de juiste diagnose wordt gesteld. En omdat behandelrichtlijnen nauwelijks beschikbaar zijn, krijgen patiënten niet de optimale behandeling. Fanconi anemie (FA) is bij uitstek een voorbeeld van een zeer zeldzame ziekte.

In 2013 verscheen in Nederland het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. In dit plan wordt beschreven welke problemen er bestaan in de zorg voor zeldzame ziekten. Daarnaast worden adviezen gegeven over hoe de zorg voor zeldzame ziekten verbeterd kan worden. De problemen die beschreven staan in het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten zijn heel herkenbaar voor kinderen en volwassenen met FA. Zo zijn veel zorgverleners nauwelijks bekend met FA. Ook is er geen officieel expertisecentrum voor FA. En veel FA-patiënten ontvangen zorg die niet optimaal is. Daarnaast is er een gebrek aan informatie voor patiënten en zorgverleners. Onderzoek

Vanuit de FA-patiënten en hun families kwamen in 2010 signalen dat FA-patiënten mogelijk geen optimale zorg ontvangen, ondanks de aanwezigheid van de Nederlandse behandelrichtlijn. Reden voor de FAwerkgroep om, in samenwerking met betrokken zorgverleners, nader onderzoek te doen. In de periode oktober 2010 - september 2011 werd een enquête afgenomen onder Nederlandse FA-patiënten. In deze enquête werd gevraagd naar de zorg die zij ontvangen en hoe deze zorg verbeterd zou kunnen worden. De resultaten van de enquête, waaraan we in Attent al vaker aandacht hebben besteed, laten zien dat een groot deel van de

Attent 1 – 2015

patiënten, ondanks de beschikbare FA-behandelrichtlijn, geen optimale zorg ontvangt. Ook is 40 procent van de patiënten niet op de hoogte van deze richtlijn en verloopt de overgang van de kinder- naar de volwassenenpoli heel moeizaam. Ten slotte kwamen de ondervraagde FA-patiënten zelf met aanbevelingen. Zij vinden dat de verbetering van zorg het best bereikt kan worden door de samenstelling van multidisciplinaire FA-teams in een à twee expertisecentra, zowel voor kinderen als volwassenen. Naar betere zorg voor FA

Belangrijke stappen om de zorg voor zeldzame ziekten te verbeteren, zijn volgens het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten:  orming van multidisciplinaire V teams van zorgverleners in een expertise centrum:

 ier ligt nog een grote uitdaging H voor FA. De meeste FA-patiënten worden nu behandeld in academische ziekenhuizen en kinderziekenhuizen. Stamceltransplantaties bij FA-patiënten vinden plaats in twee academische kinderziekenhuizen. Idealiter zou deze zorg in één FAexpertise centrum geboden moeten worden, zowel voor kinderen als voor het groeiende aantal volwassen patiënten met FA.

Stimulering van de patiënt met een zeldzame ziekte om zelf de leiding te nemen en zorgverleners te informeren over de ziekte:

Op dit gebied is al grote vooruitgang geboekt. Om de kennis en betrokkenheid van FA-patiënten en hun familie te verbeteren, verscheen in 2014 de nieuwe website www.fanconianemie.nl.  Streven naar goede samenwerking tussen patiënten(organisaties), zorgverleners en wetenschappers:

 ok op het gebied van samenwerking O is de laatste jaren veel bereikt. De FA-werkgroep werkt nauw samen met FA-experts om de diagnose en behandeling van FA te verbeteren, wetenschappelijk onderzoek naar FA te optimaliseren en patiënten en hun families beter te infomeren. De FA-werkgroep blijft zich, samen met de FA-experts, inzetten voor een optimale zorg voor FA-patiënten. Stephanie Smetsers Hanneke Takkenberg

Save the date Op zaterdag 18 april is er weer een Fanconi anemie informatieen ontmoetingsdag. Locatie: het Afrika Museum in Berg en Dal. Voor informatie en aanmelden: www.fanconianemie.nl

Belicht

Beklim met ons de Mont Ventoux Op 3 en 4 september 2015 gaan we met ons VOKK-team ‘Samen voor Beter’ de Mont Ventoux op. Dit doen we met honderden andere fietsers, hardlopers en wandelaars onder het motto ‘Groot Verzet tegen Kanker’.

Vorig jaar haalde ons team van 28 deelnemers maar liefst 20.000 op voor de VOKK. Dit jaar willen we natuurlijk over dat bedrag heen en daar hebben we jullie bij nodig. ‘Fantastische ervaring met een fijne groep mensen. Samen oefenen, samen eten, samen praten, samen emoties delen.’

samen voor kinderen met kanker, samen voor beter! Doe mee en meld je aan als deelnemer. Vraag ook je sportmaatjes zich aan te sluiten bij ons team. Wil je meer weten of je aanmelden, neem dan contact op met Marinka Draaijer: 030 24 22 944 of [email protected]

Het beklimmen van de Mont Ventoux is niet alleen een sportieve prestatie maar geeft ook een geweldig gevoel van verbondenheid:

Vrolijk sondezakje! • • • • •

Zakje voor afgekoppelde neussonde Veilige clip (geen veiligheidspeld) Wasbaar op 40 graden In diverse stoere en vrolijke prints Los te bestellen vanaf ¤ 7,95

www.borsa-medico.com Advertentie17x8 BORSA!-V2.indd 1

7/26/12 9:49 AM Attent 1 – 2015

35

36

Wat houdt je op de been?

Blijf trappen, houd vol Wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je wereld in. Een lange, onzekere periode van behandelingen breekt aan. Hoe blijf je in en na zo’n turbulente tijd op de been? Eugène Commandeur, vader van een zoon met een hersentumor, vertelt wat sporten voor hem betekent.

In 2008 is bij onze zoon Minko een hersentumor geconstateerd. Dat je leven ogenblikkelijk verandert, is geen geheim. Niets is meer hetzelfde, veel zaken lijken futiliteiten. Ondanks chemo en verschillende operaties lijkt de tumor nooit weg te gaan. Helaas.

probeerde ik spinning voor het eerst. Marco, mijn eigen instructeur, maakte mij duidelijk dat deze sport veel meer is dan alleen maar op een fiets zitten en je helemaal lens trappen. Het is hartslagtraining in een veilige omgeving, precies wat ik zowel fysiek als mentaal nodig had en heb.

Wat houdt mij op de been? Best lastig om die vraag te beantwoorden. Tijdens de behandelingen van Minko waren dat verschillende dingen. Familie? Zeker. Zonder kan je niet. Zoveel mogelijk dingen samen doen, is dan het mooiste wat er is. Genieten met volle teugen als het kan en gaat, de rem erop als het moet.

De vonk sloeg echt over in 2012 in Schiedam tijdens een van de grootste Spinning® evenementen in de wereld. Daar voelde ik: dit wil ik ook. Kort daarna deed ik de instructeuropleiding en inmiddels geef ik zelf les in Gouda.

Wat mij nog meer op de been houdt is sporten, in het bijzonder fietsen. Heerlijk! Van fietsen word ik rustig. M’n hoofd raakt leeg en je hebt hele gesprekken met jezelf. Rechtdoor. Links, rechts, links, rechts. Blijf trappen, houd vol. Je hebt controle over dat carbon/aluminium ding met zadel en twee trappers. Een fiets doet precies wat jij wilt. Daarom fiets ik graag met de VOKK mee de Mont Ventoux op in september 2015! Op dit moment is spinning heel belangrijk voor me. Ik geniet oprecht van het trainen van mensen op de fiets. In 2009, na de revalidatie van een gebroken schouder,

Attent 1 – 2015

Ik zet me graag in voor het goede doel omdat ik weet, zie, merk en voel hoe belangrijk het is. Dat ik me sportief kan inzetten, voelt als een voorrecht. Laatste ‘wapenfeit’ van Marco en mijzelf was de 12 uur durende Spinning Marathon voor de KanjerKetting, op 6 december vorig jaar. Uiteindelijk haalden we € 4.500,- op. Iets om trots op te zijn en zeker voor herhaling vatbaar. En wil je de KanjerRide ook een keer beleven? Ik kom graag langs! Eugène Commandeur

nieuws

Nieuws Goed nieuws

Kinderen met kanker slagen er goed in om zich aan te passen aan de gevolgen van hun ziekte. Ze zijn minder pessimistisch dan gezonde leeftijdgenoten, stellen moeilijk haalbare doelen bij en hebben meer oog voor de positieve kanten van ziekte. Dit doen ze al in de eerste maanden na de diagnose. Dit blijkt uit onderzoek van kinderverpleegkundige en orthopedagoog Esther Sulkers van het Universitair Medisch Centrum Groningen. In een volgend nummer van Attent lees je hier meer over. Ziekenhuistas

Pedagogisch medewerker Judith van Beek en grafisch ontwerper Janine Lehman ontwikkelden samen met Stichting Kind en Ziekenhuis de Ziekenhuistas. Deze bijzondere tas helpt kinderen van 6-14 jaar om al spelend, tekenend en schrijvend hun ervaringen en gevoelens te verwerken. De trendy tas bevat een doe- en bewaar-

boek met o.a. een gevoelsmeter, een dagboekje, een ziekenhuisspel, een knuffel en veel bladen die uitnodigen om over de ziekte of het ziekenhuisverblijf te schrijven of praten. Je kunt er ook spulletjes van thuis in doen, zoals foto’s. Meer informatie: www.mijntasenik.nl Promoties

Op 26 november promoveerde Diana van Riet-Nales aan de Universiteit Utrecht op het proefschrift Child Friendly Medicines; Availability Pharmaceutical design, Usability, Patient Outcomes.

Op 28 januari promoveerde Suzanna van Walraven aan de Universiteit Leiden op het proefschrift Focus on the donor: aspects of stemm cell donation and the donor search process. Op 4 februari promoveerde Esther Sulkes aan de Rijksuniversiteit Groningen op het proefschrift Psychological adaptation to childhood cancer; underlying mechanisms. Wij feliciteren hen van harte.

Wie je kunt bellen of mailen Als je behoefte hebt aan een luisterend oor of in contact wilt komen met andere ouders in een ­vergelijkbare situatie, dan kan je bellen of mailen met een van de volgende personen. Zij zijn allen (groot)ouders die zelf een kind met kanker hebben of hebben gehad. • Debby Oudenaarde 079 34 32 927 (voor ouders van een heel jong kind in of net uit behandeling - landelijk) • Hanneke Takkenberg [email protected] (voor ouders van een kind met Fanconi anemie landelijk) • Mark Ausloos [email protected] (voor ouders van een kind met Fanconi anemie - België) • Marleen Roeden 046 44 33 247 (voor ouders van een overleden kind - landelijk) • Tineke Brenkman  0172 40 87 67 of [email protected] (voor grootouders van een (overleden) kind met kanker - landelijk) • Marian Potters 06 39 10 50 00 (voor ouders die weten dat hun kind niet meer beter zal worden) • Mieke Spaink 030 24 22 944 (voor ouders met vragen over opvoeding en begeleiding) • Wim en Mirjam Horstman 0346 26 65 65 (voor ouders van een kind met of na een hersentumor) Voor algemene informatie kan je bellen met ons bureau: 030 24 22 944.

Attent 1 – 2015

37

38

leeswijzer

Leeswijzer DUIZEND KRAANVOGELS Judith Loske Uitgever De Vier Windstreken ISBN 978 90 511 6205 9 Leeftijd: alle leeftijden Prijs: € 15,95

EEN WEEFFOUT IN ONZE STERREN John Green Uitgeverij Lemniscaat ISBN 978 90 477 0661 8 Leeftijd: 14+ Prijs: € 14,95

Een prachtig uitgevoerd prentenboek voor jong en oud. Hoofdpersoon is het kleine Japanse meisje Sadako. Samen met haar vriendin speelt ze heerlijk buiten in de natuur. Tot op een dag een zwarte wolk overdrijft die alles verwoest. Tien jaar later wordt Sadako ernstig ziek. In het ziekenhuis hoort ze dat je een wens mag doen als je duizend kraanvogels vouwt. Terwijl haar vriendin haar verhalen vertelt over dingen die ze graag samen deden, gaat Sadako vouwen. En als zij overlijdt, vliegen duizend kraanvogels met haar mee. Haar vriendin gaat alle plannen die ze samen hadden uitvoeren, maar met Sadako in haar gedachten. Ze besluit iedereen te vertellen over Sadako, zodat deze een bijzondere plek houdt in haar hart. Het boek leert je om zelf kraanvogels te vouwen. Aan het einde wordt verwezen naar de atoomaanval op Hiroshima (1945) waarop dit verhaal is gebaseerd.

Hazel heeft kanker en kan niet meer genezen. Als ze in een praatgroep Gus ontmoet, die ook is behandeld voor kanker, wordt ze verliefd. Maar wat moet je met een verliefdheid als je doodgaat? Hazel wil niemands tijdbom zijn. De gesprekken die Hazel en Gus voeren, zijn heel boeiend. Prachtig vond ik de grafrede die Hazel, op verzoek van Gus, voor hem schrijft en aan hem voorleest. Ze trekt een prachtige vergelijking. Sommige oneindigheden, zoals die van getallen, zijn groter dan andere. Zij is dankbaar voor de ‘kleine oneindigheid’ met Gus. ‘Je hebt mij een eeuwigheid gegeven binnen de getelde dagen en daarvoor ben ik dankbaar.’ Een prachtige waarheid... Een weeffout in onze sterren is confronterend en heel herkenbaar, zeker als je zelf een puber met kanker hebt. Ik beveel het van harte aan, net als de op het boek gebaseerde film.

Leonie Wassen

Hijltje Vink

VOETBALLEN IN DE HEMEL Anke Kranendonk Uitgeverij Lemniscaat ISBN 978 90 477 0541 3 Leeftijd: 7 - 9 jaar Prijs: € 13,95

Kiet is gek op voetbal en op zijn oom Levy, die de beste voetballer is die Kiet kent. Oom Levy reist voor zijn werk naar verre landen en leert Kiet keepen. Dan krijgt oom Levy kanker. Door de ogen van Kiet zien we het ziek zijn en overlijden van oom Levy. Naast het verdriet is er ook het verwachtingsvolle van de baby die op komst is en waarvan Kiet zeker weet dat het een zusje wordt. Dit boek werd eerder uitgegeven als Van huilen krijg je dorst. Hierin werd de ziekte wel, maar de aard ervan - kanker - niet benoemd. Op veler verzoek, en omdat de tijden en ziektebeelden zijn veranderd, heeft de auteur het verhaal herschreven.

DANIËLLE ‘Hier heb ik helemaal geen tijd voor’ Lilian Boudewijn-Slaats Prijs: € 18,50

Op 20-jarige leeftijd krijgt Daniëlle Boudewijn leukemie. Er volgt een intensive periode van behandelingen. Maar ondanks de chemo en een stamceltransplantatie overlijdt Daniëlle 19 maanden later. Haar moeder schreef een boek over het ziek zijn van haar dochter. Het verhaal wordt afgewisseld met dagboekfragmenten en ontroerende gedichten van Daniëlle zelf. De gedichten worden geïllustreerd met kunstwerken van kunstenaar Sjoerd van der Boom. Het boek, waarvan de opbrengt naar een goed doel gaat, is te bestellen via de website www.lilianboudewijn.nl. Hijltje Vink

Karin Bürgés-Dekkers

Attent 1 – 2015

Fondsenwerving

Acties en donaties In de periode van 28 oktober 2014 tot en met 19 januari 2015 ontving de VOKK weer vele giften. Wegens gebrek aan ruimte vermelden we alleen bedragen boven €25,- maar we zijn uiteraard blij met elke gift, groot en klein. Wij danken ook de mensen die online via iDeal doneren!

Giften en acties

Stichting Ankie, donatie najaarssymposium €100; Stichting Dankbaar.org €400; AJ Scheffer €50; goede doelen bridge bij NBC €1.787; familie van Rijsselt, giften t.g.v. verjaardag €865; FJM Schwiebbe €80; SHGM Pynenburg, giften verjaardag met liefde geschonken €250; ABN AMRO, donatie namens Perfect Maintenance €100; Katootje kado & mode €60; AG Tel-Mostert, eindejaarsgift €25; familie van Leeuwen €500; PG De Hoeksteen Schoonhoven, kinderkerstfeest €392; JSTA Opleidingskundig Adviesbureau €500; HP Koelewijn €120; WL Reekers €250; donaties via YouBeDo €152; schenking Stichting JS €250; Shirts4All, donatie 4e kwartaal 2014 €50; familie Buist-van Campen €500. Schoen- en Sleutelservice RICO heeft met een collectebus op de toonbank aandacht gevraagd voor de VOKK èn de KanjerKetting, opbrengst €463

Via www.globalgiving.org:Astrid van Hest $ 800; Jan van Vlerken $ 150; Jordy Nypels $ 150; Jana Stoks $ 150.

viswinkel Bram van Diermen Hesseplaats Rotterdam, fooienpot personeel, ter nagedachtenis aan Thomas €320; Monique den Boer, donaties t.g.v. haar oratie €1341; Poortman en Boersma, maandelijks gift, totaal 2014 €60; Stichting Mont Ventoux, met dank aan team VOKK €20.000; verkoop polsbandjes tijdens beklimming Mont Ventoux €25; mevr. Luiting-Pastoor €100; zwem- en polovereniging ‘De Zuidwesthoek’, zwemvierdaagse €300; Seniorenvereniging Roggel, collecte Kerstviering €300; donatie Stichting Supersoof €2.500; Lichtjestocht Kindcentrum Meijel €1.924; giften gasten t.g.v. 70e verjaardag dhr. Buitendijk €785; JL Gravesteijn €100; Dreamcatchers for GOLDen Warriors, donatie ter nagedachtenis aan Soley €30; VMBO Citaverde College, opbrengst Kerst-inn €1.500; Jesse, inzamelingsactie oude mobieltjes €811; Mixed Lionsclub Zuidland-Haringvliet, opbrengst wijnproeverij €2.517; Orchard Finance, opbrengst actie DACT beurs €645, AE Konnen €30.

KanjerKetting

Acties en donaties OBS De Wissel in Born organiseerde een actie ‘Doe mee voor Phae’ tijdens de Kerstmarkt, opbrengst €1.200. P Wielenga-Beers €75; Ziekenhuis Gelderse Vallei, collecteopbrengst oktober t/m december 2014 €1165;

Adopteer een kraal

Riekie Neervoort liep de Kennedymars, gesponsord door InterActive BV. Samen met zoon Sepp overhandigde zij een cheque van €500 aan Marinka Draaijer voor adoptie van de Injectie KanjerKraal.

Ter nagedachtenis aan Jasmijn Flohr €500; Intrapec Verpakkingen B.V. €500; Marcol B.V. Stanstechnieken €500; 5 km loop Marathon Leiden, Sam, Isa en Evi Scholten €3.500; Go4Children €750; Stichting Ankie €1200; Commerzbank AG Kantoor Amsterdam €1000; PWC/Prinsessekade in Uitvoering €1000; DACT €1500. Lionsclub Aalsmeer Ophelia bracht met o.a. een culinaire vaartocht €14.000 bijeen. Het bedrag werd in de vorm van een cheque overhandigd aan Juul Coumans en Marinka Draaier.

Adoptie KanjerKetting

Sinds 28 oktober 2014 hebben diverse mensen kettingen en kralen geadopteerd. De namen worden, na toestemming van betrokkenen, vermeld op www.kanjerketting.nl. Staat jouw adoptie er niet bij en wil je toch graag vermeld worden, mail dan naar [email protected]. Allemaal heel hartelijk dank voor jullie adopties. Francis te Nijenhuis

Attent 1 – 2015

39

40

Terugblik

VOKK-kamp... gewoon doen Eigenlijk wilde ik nooit zoveel met de VOKK. Van mijn twaalfde tot mijn veertiende ben ik behandeld voor acute lymfatische leukemie (ALL) en nadat ik beter was, wilde ik verder. Inmiddels ben ik al enige tijd vol overtuiging student, maar plots begon het toch te knagen. Ik vroeg me af of andere jongvolwassenen dit ook hadden. Toen ik hoorde over het VOKK 18+ kamp besloot ik naar Noordwijk af te reizen.

Direct bij aankomst voelde ik me erg welkom. De leiding zat al klaar en het enthousiasme spatte eraf. Langzaam druppelden de andere deelnemers binnen en werden de kamers verdeeld. Die avond speelden we een pubquiz in gemixte groepen, waardoor het helemaal niet uitmaakte of je daar al tien jaar kwam of voor het eerst, zoals ik. De volgende dag volgde de inhoudelijke opdracht.

’s Ochtends gingen we in groepjes op pad om foto’s van het heden, verleden en de toekomst te maken. In de middag werden deze foto’s omgebouwd tot persoonlijke collages die we met elkaar bespraken. Daarna konden we naar het strand’! Na het strand en een lekkere barbecue verhuisden we met z’n allen naar de kroeg waar vol overgave gedanst

werd. De dag erna sloten we af met een workshop capoeira, een soort vecht- en danssport. Ik was bang dat ik dit niet zou kunnen en - net als thuis - snel zou moeten afhaken. Het tegendeel was waar. De docent hield rekening met wat iedereen kon en wilde. Het ging vooral om de lol, en die droop er bij iedereen vanaf. Een bruisende afsluiting van het weekend. Heel veel lol

Wat me vooral is bijgebleven, is hoe hartelijk ik direct werd opgenomen in een groep mensen die al wat langer bestond. En natuurlijk de ongedwongen sfeer! Wilde je voetballen of chillen, dan deed je dat. Wilde je praten of ervaringen uitwisselen, dan was daar ook alle ruimte voor. Met de meiden van mijn kamer had ik niet alleen erg veel lol, we spraken ook uitgebreid. Dat leverde mij heel wat antwoorden op persoonlijke vragen op. En als klap op de vuurpijl vond ik Milou, die net als ik in Groningen studeert. We raakten aan de praat over sporten. Zij deed de sport die ik zelf lang had overwogen, maar niet aandurfde vanwege mijn slappe ‘vincristine’ handjes en spieren: paaldansen! Milou (met dezelfde handjes) leerde me mijn eerste moves in het klimrek op het speelveld en inmiddels heb ik mijn eerste

Attent 1 – 2015

Verenigingsnieuws

Verenigingsnieuws Informatie voor school

les in Groningen achter de rug. Milou en ik lopen de deur bij elkaar plat en staan we bij onze gemeenschappelijke vrienden (die we warempel ook nog hadden) bekend als ‘kankermatties’. Ik heb zo veel leuke en inspirerende mensen ontmoet, dat ik echt blij ben dat ik deze stap toch heb genomen. Twijfel je of dit wel iets voor je is of ben je niet zo’n kampfan? Ik kan alleen maar zeggen: DOEN, DOEN, DOEN! Anne Clevering

Omdat kinderkanker zo zeldzaam is, heeft de school van je kind er waarschijnlijk voor het eerst mee te maken. School kan bij de VOKK terecht voor informatie om je kind en eventuele brussen zo goed mogelijk te begeleiden. We bieden: • online informatie voor/over school; • boeken en films; • leskoffers Wanneer je leerling kanker heeft (voor diverse leeftijden); • het startpakket Wanneer je leerling niet meer beter wordt; • de verdiepingskoffer Wanneer je leerling niet meer beter wordt; • de lesbrief Kanker…hoe gaan we daar mee om? (bij schelden met kanker). Kijk op vokk.nl > school voor meer informatie. Beklim met ons de Mont Ventoux

Na het enorme succes van 2014 gaan we ook dit jaar weer de Mont Ventoux op. Onder het motto ‘Groot verzet tegen kanker’ beklimmen we op 3 en 4 september de ‘kale berg’ om geld op te halen voor zowel KWF Kankerbestrijding als VOKK. Ben je fietser, handbiker, wandelaar of hardloper? Sluit je samen met familie, vrienden of collega’s - aan bij ons team. Stuur een mail naar [email protected]. Marinka zorgt dat je alle informatie krijgt. Afscheid van Gerda Vergeer

contact met de scholen, regelde de verzending en checkte de inhoud van de koffers. Daarnaast werkte zij mee aan de regelmatige updates van de koffers. Gerda, ook vanaf deze plek ongelooflijk bedankt! Nieuwe mensen

Gerda Vogely-Arends heeft de taak van Gerda Vergeer overgenomen en komt wekelijks om de verzending van de koffers te regelen. Sinds half november hebben we een nieuwe stagiaire, Douwe Pelle, student Commerciële Economie. Hij richt zich vooral op de pr en fondsenwerving. Vacature fondsenwerving

We zijn op zoek naar een of meer vrijwilligers die ons helpen bij de fondsenwerving. Denk hierbij aan ondersteuning bij acties zoals Mont Ventoux en sponsorlopen. Het werk kan (deels) vanuit huis worden uitgevoerd. Lijkt het je leuk of wil je meer weten? Neem dan contact op met Marinka: marinka.draaijer@ vokk.nl of 030 24 22 944.

Koop je boeken via YouBeDo! Wij zijn aangesloten bij YouBeDo, een webwinkel speciaal voor boeken. Bestel je hier een boek, dan doneert YouBeDo 10 procent aan een goed doel naar keuze. Koop je boeken dus via YouBeDo.com en vink de KanjerKetting-VOKK aan als het doel van jouw keuze. De boeken hebben dezelfde prijs als elders.

Ruim tien jaar was Gerda Vergeer als vrijwilliger van de werkgroep onderwijs verantwoordelijk voor de leskoffers. Elke week was zij één en soms twee dagen aanwezig op kantoor. Daar had zij telefonisch

Attent 1 – 2015

41

42

Agenda

Agenda van 1 april tot en met 30 juni 2015 VOORJAARSSYMPOSIUM

DREAMNIGHT AT THE MUSEUM

Zaterdag 28 maart Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Driebergen Tijd: vanaf 13.00 uur Bijzonderheden: met kinder- en jongerenprogramma en een apart programma voor survivors vanaf 18 jaar. Info: 030 24 22 944 / [email protected] Aanmelden: via website

Zaterdag 25 april Plaats: Maritiem Museum Rotterdam Tijd: 19.00 – 21.30 uur Voor wie: het hele gezin. Info: 030 24 22 944 [email protected] Aanmelden: via website

INFORMATIE-EN FAMILIEDAG FANCONI ANEMIE

Zaterdag 18 april Plaats: Afrika Museum, Postweg 6, Berg en Dal Tijd: 10.00 – 15:30 uur Voor wie: volwassenen met FA en gezinnen met een kind met FA. Info: 030 24 22 944 [email protected] Aanmelden: via website

VOX-WEEKEND

10 t/m 12 april Plaats: Europarcs de Rijp, OostGraftdijk Voor wie: survivors van 30 jaar en ouder. Info en aanmelden: Jaap den Hartogh 030 24 22 944 / [email protected] VLIEGFEEST

Zaterdag 25 april Plaats: vliegveld Rotterdam Airport Tijd: 10.00 – 15.00 uur Voor wie: gezinnen met kinderen in de leeftijd van 8-14 jaar die niet eerder deelnamen aan het vliegfeest. Info: 030 24 22 944 [email protected] Aanmelden: via website

WEEKENDKAMP 6 tot 12 jaar

29 t/m 31 mei Plaats: Camping de Oldemeyer, Rheeze Voor wie: kinderen in of uit behandeling en brussen in leeftijd van 6-12 jaar. Kosten leden: € 32,50 en niet-leden: € 50,Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected]

BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND EINDHOVEN

Dinsdag 21 april Inloophuis De Eik, Landgoed Eikenburg, Aalsterweg 285B, 5644 RE Eindhoven Tijd: 19.00 - 21.00 uur Info en aanmelden: Hans en Ingrid de Laat, [email protected] BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND LANGBROEK

Zaterdag 16 mei Plaats: Hofstede De Nieuwe Donck, Strijp 1, 3947 BM Langbroek Tijd: 14.00 - 18.00 uur Bijzonderheden: met apart programma voor brussen. Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected]

BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND SITTARD

BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS GRONINGEN

7 april / 5 mei / 2 juni Plaats: Toon Hermanshuis, Paardestraat 31, 6131 MB Sittard Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info: 046 44 33 821 [email protected]

Maandag 18 mei Plaats: UMCG, Onderwijscentrum (nabij M2), Groningen Tijd: 20.00 – 22.00 uur Info: 030 24 22 944 [email protected]

BIJEENKOMST VOOR OUDERS MET EEN KIND UIT BEHANDELING UTRECHT

BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND NOORD

Dinsdag 7 april Waar: inloophuis Cabana, Hof van Transwijk 2, 3526 XB Utrecht Voor wie: ouders van een kind tot ca. 2 jaar uit behandeling. Thema: De bloemenkraal en dan? Tijd: 19.00 – 21.00 uur Info: 030 24 22 944 [email protected]

Zaterdag 30 mei Plaats en tijd: houd hiervoor de website in de gaten. Bijzonderheden: wandeling Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected]

MEER INFO?

Kijk voor de actuele agenda op: www.vokk.nl > agenda Schrijf je nu in voor de digitale Nieuwsbrief van de VOKK via www.vokk.nl > rechtsonder ‘nieuwsbrief’

Attent 1 – 2015

Column

Haast Ik zie de gebouwen voor Amersfoort Centraal steeds langzamer aan me voorbij glijden. Tot we uiteindelijk stilstaan en de deuren zich zuchtend openen om de mensen hun weg te laten vervolgen. Soms heeft het iets hilarisch, ’s morgens één stroom mensen die de trein verlaat, de roltrap omhoog gaat en als een kudde naar het kantorencomplex loopt. En net voor de avond opnieuw, in tegengestelde richting. Net als alle andere dagen begeef ik me in de stroom. Een stroom die gedeeltelijk aan me voorbij gaat, want ik ga niet meer zo snel. Steeds is het weer een verrassing wie er aan de beurt is om me in te halen. Een echte snelle zakenman, al half aan het werk via zijn smartphone. Of iemand van mijn leeftijd die nog even naar het centrum gaat. Maar ze halen me allemaal in.

en wat is hun verhaal? Mensen met haast lijken erg belangrijk. Alsof ze niet gemist kunnen worden. Natuurlijk hebben we allemaal weleens haast, maar toch. Soms is het niet erg om wat langzamer te zijn. Want het gaat er immers niet om hoe hard je gaat of hoe snel je ergens komt. Het gaat om waar je heen gaat. En of je onderweg ook geniet. Want het leven is te kort om alleen maar te haasten, om alleen maar te genieten als je daar tijd voor hebt. Als je het gevoel hebt dat iedereen je inhaalt, dat iedereen maar doorleeft terwijl jullie leven stilstaat, bedenk dan dat snelheid niet belangrijk is. ‘Kleine’ dingen zijn dat wel: een glimlach, samen zijn en het besef dat je leeft. Martine de Wit

Waarom hebben ze toch allemaal zo’n haast? Waar zouden ze naar toe gaan? Waar komen ze vandaan

uitgave belicht

Samen, niet alleen In opdracht van de VOKK volgden Eef Hilgers en Eva Nijsten vier maanden lang twee kanjers van brussen om hun vaak ‘vergeten’ verhaal in beeld te brengen. In de film vertellen Hanneke en Noah hun verhaal: ze missen hun speelkameraadje, maken zich zorgen, vinden het ziekenhuis en de behandeling eng. Maar ze genieten ook van leuke dingen, zoals het rijden in een sportwagen tijdens de Good Cause Rally. Tijdens zo’n evenement kunnen ze alle ellende even vergeten, dat is dan weer het ‘voordeel’ van het hebben van een ernstig zieke broer of zus.

Brussen, maar ook klasgenootjes en vriendjes zullen zich in Samen, niet alleen herkennen. De film maakt zaken ook bespreekbaar. De film is gemaakt voor kinderen van zes tot twaalf jaar, maar is zeker ook de moeite waard je al ouder bent. Samen, niet alleen is te bestellen via webwinkel.vokk.nl.

Attent 1 – 2015

43

44

xxxxxxxxxxxxxxx

Lid worden? Heb je interesse gekregen in het werk van de VOKK en wil je Attent elk kwartaal thuis ontvangen? Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 25,- betaal je na ontvangst van de factuur.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

De VOKK steunen? Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. Je betaalt na ontvangst van de factuur. Ik wil de VOKK steunen op de volgende manier: Eenmalige gift Maandelijkse gift Jaarlijkse gift

■ 20 euro ■ 5 euro ■ 25 euro

■ 30 euro ■ 15 euro ■ 35 euro

■ 50 euro ■ 20 euro ■ 50 euro

■ ................. euro ■ ................. euro ■ ................. euro

Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Voelt je kind zich ook zo gesteund door de KanjerKetting? Word dan lid van de VOKK of maak je familie en vrienden donateur. Samen kunnen wij de KanjerKetting ook de komende jaren aan alle kinderen met kanker blijven geven. Je leest meer op www.vokk.nl.