jaargang 28 zomer 2014 Ouderschap tijdens een levensbedreigende ziekte KanjerKetting-app

2 jaargang 28 zomer 2014

Ouderschap tijdens een levensbedreigende ziekte SKION LATER Studie: de stand van zaken KanjerKetting-app

COLOFON



Attent, jaargang 28, nummer 2, Zomer 2014 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Verschijnt 4x per jaar, oplage 3500 ISSN 0915-2479 Eindredactie Annet Franssen, Marianne Naafs-Wilstra Redactie Joost Keijer, Marinka Draaijer, Natascha Evers-van der Stok, Valerie Strategier, Floor Rost Onnes, Elske Slingerland-Schreuders Met medewerking van Amber van Ameijde, Marjolein Bos, Anna Brands, Peter Hoogerbrugge, Marijke Kars, Frank Manshande, Meike Naafs, Francis te Nijenhuis, Paul ­Olden, Roos Pelle, Angela Poort, Esther Radstaak-Brookman, Stichting Haarwensen, Hanneke Takkenberg, Rijk Verwey, Hijltje Vink, Leonie Wassen, Martine de Wit Ontwerp T2 Ontwerp, Katwijk Drukker Deltabach Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding. Attent online De vier laatst verschenen uitgaven van Attent staan integraal op onze website www.vokk.nl. Sluitingsdatum nieuwe kopij: 15 juli 2014 Mailadres: [email protected]

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker De VOKK, een belangenvereniging van gezinnen met een kind met kanker, heeft als missie: het steunen en begeleiden van gezinnen met een kind met kanker in alle fasen, en het bevorderen van optimale zorg voor kind en gezin. De kerntaken van de VOKK zijn voorlichting, persoonlijke contacten, belangenbehartiging, individuele dienstverlening en kwaliteitstoetsing. Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting. Contributie en giften Het richtbedrag voor de contributie is € 25,- per jaar. Giften kunnen worden gestort op bankrekeningnummer NL72 SNSB 0938 4000 45 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein.

Van de REDACTIE

Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] W www.vokk.nl www.kanjerketting.nl www.koesterkind.nl @vokk_nl @deKanjerKetting @pratenoverlater VOKK KanjerKetting

Voor elk nummer van Attent bepaalt de redactie tijdens een brainstormsessie welke artikelen er worden geplaatst. Daarbij houden we uiteraard rekening met de brede achterban van de VOKK. Vervolgens verdelen we de taken: wie schrijft wat, wie doet welk interview? We benaderen mensen voor interviews of vragen hen zelf een bijdrage te schrijven. En zo valt in de weken na de redactievergadering de inhoud van Attent langzaam maar zeker op zijn plek. Toch zijn er op het laatste moment altijd nog veranderingen, bijvoorbeeld omdat een nieuwe behandelrichtlijn net niet op tijd is goedgekeurd. Dat was dit keer ook het geval. We wilden in de medische rubriek graag aandacht besteden aan bottumoren, maar moesten op het laatste moment een andere keuze maken. Het werd een artikel over de behandeling van recidief acute lymfatische leukemie. Ook het geplande verhaal over onze KanjerKetting-film kon niet doorgaan, eenvoudig omdat de film nog niet klaar was. Zo moeten we vaak op de valreep improviseren, maar het komt eigenlijk altijd goed.

Bestuur Angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), Marieke Wekking, Juul Coumans en Rik Keessen Werkgroepen Persoonlijke contacten Mentorprogramma Kinderen/jongeren Redactie Attent Redactie Lef Redactie websites Onderwijs Klinische studies Prinses Máxima Centrum Hersentumoren LATER Palliatieve zorg Fanconi anemie

Bij elke Attent is het verzamelen van mooi beeldmateriaal een klus op zich. De foto’s moeten natuurlijk scherp zijn, een hoge resolutie hebben en groot genoeg zijn om af te drukken. Maar we stellen ook eisen aan compositie en kleur.

Lid worden van Attent Lid worden kan via het formulier achterop Attent of via www.vokk.nl.

Gelukkig lukte het ook dit keer weer om kopij en foto’s voor de deadline bij de vormgever aan te leveren. Met als resultaat een mooi, gevarieerd nummer met onder meer artikelen over medische en psychosociale onderwerpen. Zo lees je over hoe je ouder kunt blijven tijdens de behandeling en over behandeling in het buitenland. Maar ook over pruiken, zorgverzekeringen en de SKION LATER Studie. We geven een impressie van Wereld Kinderkanker Dag 2014 en schenken aandacht aan enkele nieuwe ontwikkelingen binnen de VOKK, zoals de KanjerKetting-app, de nieuwe website www.fanconianemie.nl, ons vakantieaanbod via de EuroParcs Charity Foundation en onze plaats in het Prinses Máxima Centrum. En natuurlijk ontbreken de ervaringsverhalen van ouders niet.

Opzeggingen Attent opzeggen kan met ingang van het eerstvolgende kalenderjaar via www.vokk.nl. Je kunt ook een e-mail sturen met je opzegging, en de reden hiervan, naar [email protected].

Proudly sponsoring VOKK & ICCCPO Social Media Design Hosting Users Railo Interface WWW OperaColdFusion Development URL Firefox Share SEO BrowserSupportEngine Testing Marketing Applications Cloud

Search Button

Connect

Virtual

Software

Onlinebase.nl

3

Beste lezers,

Foto: Etienne Oldeman ©

2

We hopen dat Attent je niet alleen informatie geeft, maar ook herkenning en steun. Je bent niet alleen. We zijn er voor elkaar. Dat is de VOKK: samen voor beter. Marianne Naafs-Wilstra

Daan Verweij (zie ook p.12)

Van de redactie 3 Lezers schrijven 4 Van de voorzitter 5 Recidief acute lymfatische leukemie: behandeling en vooruitzichten 6 Ouderschap tijdens een levensbedreigende ziekte 8 Philly soul 10 Gastcolumn 12 KonneKt doorbreekt isolatie 13 ‘Bij EuroParcs doe je nieuwe energie op’ 14 Incontinentie na bestraling, hoe ga je daar mee om? 16 Wereld Kinderkanker Dag in beeld 18 Attentie kids! 20 In profiel: Marjolein Bos 22 Welkom bij de VOKK in het Prinses Máxima Centrum 23 Kinderen hebben recht op onderzoek 24 SKION LATER Studie: de stand van zaken 26 De schijnwerper op... Stichting Haarwensen 28 Zorgverzekering en kanker 30 Voor altijd moeder van Guusje 32 KanjerKetting-app 34 Wat houdt je op de been? 35 Website FA vernieuwd 36 Nieuws 37 Leeswijzer 38 Fondsenwerving 39 Dreamnight at the Museum 40 Verenigingsnieuws 41 Agenda 42 Column 43 Uitgave belicht 43

Attent 2 – 2014

4

LEZERS SCHRIJVEN

Van de voorzitter

Lezers schrijven Bloemenkraal

Andere rol

In april waren we bij het symposium ‘De bloemenkraal, en dan…’. Het was fijn er te zijn en de ervaringen van andere ouders te horen. Zoveel herkenning en dezelfde onzekere gevoelens… Ook het interview met de jongeren en het verhaal van Tim waren prachtig. Mooi dat jullie deze ­dingen organiseren, onze complimenten. Milou is over drie maanden klaar met de behandeling (ALL-sr). We hebben een aftelkalender gemaakt. Elke vrijdag mag ze na de vieze MTX-tabletjes een ChemoKasper weg­strepen. De bloemenkraal is in zicht!

Anders dan de meeste lezers van Attent ben ik zelf geen ouder van een kind met kanker. Wel heb ik een partner die een kind met kanker heeft. Dat het voor mij anders is dan voor de echte ouders is logisch. Ik heb een andere rol. Ik ben er vooral om mijn partner op te vangen, te steunen en te troosten. Ook mijn gevoelens zijn anders. Want wie kent een kind beter dan zijn eigen ouders? Toch houd ook ik veel van het kind van mijn partner. Zijn er meer mensen die dit herkennen en ervaringen willen delen? Stuur dan een mail naar ­[email protected] zodat we met elkaar in contact kunnen komen.

Suzan, mama van Milou Een ‘stief ’ouder

Zorgen delen

Facebook

We zijn ontzettend blij met jullie besloten Facebookpagina. We kunnen er eigenlijk alles kwijt en krijgen vaak goede tips van andere ouders. Iedereen leeft ook enorm met elkaar mee. Bij voorbeeld over het verdelen

Belangrijke boodschappen

van aandacht tussen je zieke kind en de kinderen thuis. Het is waar: je bent niet alleen. Dankjewel VOKK dat jullie ook dit bieden! De ouders van Sofie

Wij vonden het symposium van 5 april een ‘feest’ van herkenning. Het open en eerlijke verhaal van de moeder, de presentatie van de psycholoog, de lezing over onderwijs, het gesprek met de drie jongeren en het verhaal van de volwassen man die terugkeek op zijn tijd vlak na de behandeling... De boodschap ‘durf ons te laten’ die de kinderen/jongeren voor ons, de ouders, hadden, hebben we goed in onze oren geknoopt. En dat geldt ook voor die andere boodschap: ‘Jullie doen het zo goed, maar vergeet niet aan jezelf te denken.’ VOKK, dank je wel! Een ouder

Printscreen openbare Facebookpagina van de VOKK

Attent 2 – 2014

Ik ben sinds een paar weken lid van de besloten Facebook-contactgroep voor ouders van een kind in behandeling. Wat is het fijn om op deze wijze met andere ouders ervaringen en tips uit te wisselen en ook zorgen te delen. Het is echt een geweldige manier van contact die ons nu al veel heeft opgeleverd. Een moeder

Steun VOKK met je mobieltje Oude mobiele telefoons leveren geld op. Daarom zamelen we mobieltjes in. Wil je met je school, bedrijf of sportclub meedoen aan deze inzameling en ons werk steunen, stuur dan een mail naar inzamelingsactieVOKK@ gmail.com

Verschillende activiteiten Mijn collega’s, artsen en verpleegkundigen in de jeugdgezondheidszorg, vragen mij regelmatig wat ik precies doe als voorzitter van de VOKK. En of het mij veel tijd kost. Als ik erover nadenk, heb ik daar niet direct een duidelijk antwoord op. Er gaan weken voorbij dat mijn taak als voorzitter van de vereniging beperkt blijft tot het lezen van mijn mail en af en toe een telefoontje. En dan ineens zijn er weer perioden zoals de afgelopen weken. Er komt een verzoek binnen om op woensdag iets over de VOKK te vertellen bij de Soroptimisten in mijn woonplaats. Er is geld overgemaakt omdat zij mij persoonlijk kennen, maar de leden weten eigenlijk niet wat de VOKK doet. Met plezier leg ik dit uit. De aanwezigen zijn zo onder de indruk van al onze activiteiten dat er spontaan diezelfde avond nog een leuk bedrag wordt opgehaald. Vervolgens belt Marinka van kantoor. Of ik een cheque op wil halen in een gemeente vlakbij. Zij verwacht dat het om een mooi bedrag gaat. Op een zonnige zondag bezoek ik de door de buurt georganiseerde actie voor een meisje met leukemie. Ik ben onder de indruk van de betrokkenheid! Er wordt een prachtig bedrag van €13.000 aan mij overhandigd, met de verzekering dat het nog stijgt omdat er ook een veiling van shirts van PSV en Feyenoord op het programma staat. De week daarna hebben we bestuursvergadering met op de agenda uiteenlopende onderwerpen zoals de evaluatie van het symposium, de veranderende subsidierelatie met het KWF en natuurlijk de vorderingen rondom het Prinses Máxima Centrum. Daarover heb ik de volgende dag ook nog een bespreking vanuit de Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen. Er wordt een adviesaanvraag verwacht rondom de inhoudelijke ontwikkelingen van het centrum. Ook hier word ik, samen met de leden van de commissie concentratie kindergeneeskunde, geïnformeerd over de laatste stand van zaken. Teruglezend concludeer ik dat ik als voorzitter van de VOKK betrokken ben bij veel activiteiten op uiteenlopende terreinen. Al die onderwerpen en ontmoetingen met verschillende mensen vind ik fascinerend. Mijn motivatie haal ik uit de missie van de VOKK: het steunen en begeleiden van gezinnen met een kind met kanker in alle fasen en het bevorderen van optimale zorg en nazorg voor kind en gezin. Hoeveel tijd mij dat kost, maakt dan niet uit. Angela Poort

Attent 2 – 2014

5

Medisch

6

Recidief acute lymfatische leukemie: behandeling en vooruitzichten Ieder jaar krijgen ongeveer 110 kinderen in Nederland acute lymfatische leukemie (ALL). Daarmee is ALL de meest voorkomende vorm van kinderkanker in ons land. Met de huidige zware behandelingen is de ‘vijf jaar ziektevrije overleving’ 85 procent. Helaas komt de ziekte bij ongeveer 15 procent van de kinderen terug. Bij zo’n recidief is de genezingskans een stuk lager. Nieuwe behandelingen en geneesmiddelen zijn dan ook hard nodig.

De kans op genezing bij een recidief-ALL ligt rond de 40 - 50 procent. Die genezingskans hangt onder meer af van het tijdstip waarop het recidief optreedt (hoe lang zit er tussen de eerste ziekte en het recidief ), het soort ALL ­ (T- of B-cellen) en de plaats van het recidief (bijvoorbeeld in het beenmerg of in het hersenvocht). Afhankelijk van waar het recidief zit, spreekt men over een geïsoleerd beenmergrecidief, een geïsoleerd recidief buiten het beenmerg (extramedullair) of een gecombineerd recidief. Buiten het beenmerg zijn het centrale zenuwstelsel en de zaadballen het vaakst aangedaan. De kans op genezing is bij een geïsoleerd extramedullair recidief iets hoger dan bij een beenmergrecidief.

Genezingskans bij recidief afhankelijk van verschillende factoren Behalve de plaats van het recidief is ook het tijdstip van optreden van het recidief van belang. Kinderen bij wie het recidief tijdens of kort na beëindiging van de behandeling optreedt, hebben een kleinere kans op genezing dan kinderen bij wie het recidief later ontstaat. Ook de reactie op de behandeling is van invloed op de genezingskans en de aard van de vervolgbehandeling. Zo is de snelheid waarmee de leukemie in de eerste weken van de behandeling verdwijnt, mede bepalend voor de uiteindelijke behandeling.

Attent 2 – 2014

Ten slotte kan ook het type ALL van belang zijn. Een recidief-ALL van het T-cel type lijkt een slechtere prognose te hebben dan een recidief van het B-cel type.

Nieuwe ontwikkelingen

Recidief of niet?

Als een kind opnieuw leukemie heeft, is het altijd de vraag of het gaat om een recidief of om een nieuwe vorm van leukemie. Bij de meeste kinderen is er inderdaad sprake van terugkeer van de oorspronkelijke ziekte. Dat kunnen we tegenwoordig met zekerheid vaststellen omdat we de specifieke genafwijkingen van het recidief en de oorspronkelijke leukemie kunnen vergelijken. De cellen die het recidief veroorzaakten, waren ook al aanwezig bij de oorspronkelijke ziekte. Zij zijn om een nog onbekende reden weer gaan groeien en hebben zo het recidief veroorzaakt. Heel soms blijkt er sprake te zijn van een nieuwe vorm van ALL. De kans hierop is groter bij kinderen met aanleg voor kwaadaardige aandoeningen (red: zie ook Attent nr. 4 2013, pag. 6-7) en bij late recidieven. Complete remissie

De behandeling van kinderen met een recidief-ALL bestaat meestal uit een intensieve startbehandeling met dezelfde cytostatica als bij de allereerste behandeling. Doel hiervan is dat het beenmerg weer vrij wordt van leukemie. Wanneer met een microscoop geen leukemie meer te zien is, spreken we van een complete remissie. Dat wordt bereikt bij 70 procent van de kinderen met een vroeg recidief en bij 90 procent van de kinderen met een laat recidief. De leukemie is dan nog niet weg. Er zijn nog ‘verborgen’ leukemiecellen

Peter M. Hoogerbrugge

aanwezig, de zogenaamde minimal residual disease (MRD). Daarom wordt het kind nog ongeveer twee jaar lang behandeld met aanvullende chemotherapie. Soms is een stamceltransplantatie nodig of moeten extramedullaire organen of orgaansystemen worden bestraald. Stamceltransplantatie

Een allogene stamceltransplantatie (met stamcellen van een donor) gebeurt bij kinderen met een hoog risico recidief-ALL en bij kinderen met een hoge MRD na de startbehandeling. Uit onderzoek is bekend dat de uitkomst van een allogene stamceltransplantatie bij kinderen met detecteerbare MRD kort voor de stamceltransplantatie minder goed is dan bij kinderen zonder MRD. Daarom wordt onderzocht of de behandelingsresultaten bij kinderen die voor de stamceltransplantatie nog MRD-positief zijn, verbeterd kunnen worden met behulp van een aanvullende behandeling, bijvoorbeeld door gebruik te maken van het immuunsysteem.

Ondanks de zware behandeling, al dan niet met een ­allogene stamceltransplantatie, geneest nog steeds maar 40 - 50 procent van de kinderen met een recidief-ALL. Nieuwe behandelstrategieën en nieuwe geneesmiddelen zijn daarom zeer gewenst. Omdat een recidief van ALL in Nederland niet erg vaak voorkomt, wordt steeds meer internationaal samengewerkt. Zo participeren de Nederlandse kinderoncologen sinds 2007 in een van oorsprong Britse en Australische studie. Bovendien is momenteel de Europese studie IntReALL in voorbereiding. Deze laatstgenoemde studie, waarbij ook ICCCPO* is betrokken, gaat het gebruik van nieuwe geneesmiddelen bij kinderen met een recidief-ALL bestuderen. De IntReALL studie bestaat uit een basis met ‘traditionele’ cytostatica waaraan, in studieverband, nieuwe geneesmiddelen kunnen worden toegevoegd. In eerste instantie gaat het om epratuzumab, een tegen de leukemie gericht antilichaam. Binnen internationale samenwerkingsverbanden worden studies ontwikkeld met nieuwe geneesmiddelen die vervolgens, als ze veelbelovend blijken, onderzocht kunnen worden binnen IntReALL. Dit alles met als doel om de genezingskans van kinderen met een recidief-ALL te vergroten. Peter M. Hoogerbrugge Kinderoncoloog en voorzitter van de protocolcommissie recidiefALL van SKION * ICCCPO: International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations www.icccpo.org

Attent 2 – 2014

7

Psychosociaal

8

Ouderschap tijdens­ een levens­b edreigende ziekte ’Door “er te zijn” voor uw kind, doet u het heel vaak heel goed.’ Met deze boodschap sloot onderzoeker en docent Marijke Kars haar lezing ‘De onontbeerlijke kracht van het ouderschap’ tijdens het VOKK-symposium in november af. Voor Attent vatte zij de uitkomsten van haar onderzoek onder ouders samen.

In de meer dan 100 interviews die ik als onderzoeker afnam met ouders van kinderen met ernstige gezondheidsproblemen, noemden ouders vaak hun behoefte ‘er te zijn’ voor hun kind. Zo vertelde een ouder over de periode vlak na de diagnose: ‘De eerste dagen van de behandeling, in die isolatiebox. We waren gewoon bij elkaar. Ik sliep daar en dat wilde ik ook. Ik wilde bij hem zijn. Ik wilde er gewoon zijn als hij me nodig had.’ De verhalen van de ouders met wie ik sprak, bleken doorspekt met allerlei manieren waarop ze er voor hun kind zijn of waren. De zes meest voorkomende voorbeelden hiervan, licht ik graag kort toe. Allereerst benadrukken ouders het belang van een vertrouwensrelatie met hun kind. Veel ouders ervoeren dat hun kind de ziekte en de vaak zware behandeling het beste kon doorstaan doordat hij of zij zich sterker voelde binnen de veiligheid van een goede en eerlijke relatie met zijn ouders. Ten tweede lijdt het volgens de ouders geen twijfel dat het ‘er zijn’

Attent 2 – 2014

tot uitdrukking komt in hun aanwezigheid en het beschikbaar zijn voor hun kind. Een ouder vatte het kort en krachtig samen: ‘Hij heeft een heel ernstige ziekte en dan vind ik het heel fijn om bij hem te zijn, dat ik er gewoon voor hem ben.’

de belangen van hun kind kunnen verschillen van wat zorgverleners of andere betrokkenen belangrijk vinden. Vanuit hun speciale inzichten als ouder springen ze dan voor hun kind in de bres. Gewoonten en rituelen

Aanvoelen

Ook emotionele steun is een belangrijk onderdeel van het ‘er zijn’. Voor ouders staat als een paal boven water dat zij de gemoedstoestand van hun kind het beste aanvoelen. Gewoon omdat ze hun kind kennen, weten hoe het reageert en hoe het met problemen omgaat. Om die reden zijn ze ook het beste in staat naast hun kind te staan en het tot steun te zijn.

Ouders weten hoe hun kind reageert Veel ouders noemden belangen­ behartiging als een belangrijk onderdeel van het ‘er zijn’. Vooral als het ziekte- en behandelproces al wat langer duurt, ontdekken ouders dat

Als vijfde punt benadrukten ouders het belang van rust en het creëren van een vertrouwde situatie. Gewoonten en rituelen helpen daarbij. Vooral het helpen omvormen van ingrijpende gebeurtenissen tot een routine die minder angst oproept, vinden ouders belangrijk. Bijvoorbeeld door het bloedprikken altijd op dezelfde, voor hun kind hanteerbare, manier te laten plaatsvinden. Tot slot vertelden ouders dat zij ‘er zijn’ door zichzelf op belangrijke momenten weg te cijferen ten dienste van het welbevinden van hun kind. Veel ouders noemden als voorbeeld dat zij bij hun kind bleven tijdens nare ingrepen, ook als ze zich daar erg ongemakkelijk bij voelden. Een moeder vertelde bijvoorbeeld dat zij probeerde om haar eigen verdriet niet de overhand te laten krijgen, zodat ze

toch kon blijven doen wat belangrijk was voor haar zoon. Doorgaan

Ouders vertellen desgevraagd ook dat ze door ‘er te zijn’ proberen hun toch al zwaarbelaste kind te behoeden voor onnodig lijden of onnodige druk. Ze beschermen het tegen ongewenste situaties, creëren veiligheid en gezamenlijkheid, behartigen zijn of haar belangen. Het mooie is dat onderzoek onder tieners laat zien dat zij zich inderdaad enorm gesteund voelden doordat hun ouders ‘er waren’. Marijke Kars

Nog een andere belangrijke reden voor ouders om er voor hun kind te zijn, is de overtuiging van veel ouders dat hun kind daardoor beter is opgewassen tegen de belasting van de ziekte en ook beter in staat is de behandeling en alle belastende ingrepen vol te houden. Hun kind ontleent de kracht om door te gaan aan ouders die er voor hem/haar zijn. Het volhouden van de behandeling is van groot belang omdat het de kansen op genezing vergroot.

grote inspanningen van ouders, zowel lichamelijk als emotioneel. En hoewel veel ouders dat met liefde doen, kan het leiden tot overbelasting. Zo kan de gevoelde noodzaak er voor het zieke kind te zijn, voldoende zorg voor andere gezinsleden in de weg staan. Datzelfde geldt voor zaken als het behoud van werk. De balans vinden tussen het ‘er zijn’ voor hun zieke kind en andere (zorg)taken, bleek voor veel ouders in onze onderzoeken een ware zoektocht.

Overbelasting

Zijn er dan helemaal geen lastige kanten aan het ‘er zijn’? Jawel, die zijn er. De behoefte er voor je levensbedreigend zieke kind te zijn, is groot. Ouders zien dat hun zieke kind er wel bij vaart. Maar ‘er zijn’ vraagt

Grote troost

Een laatste punt wil ik toch graag aanstippen. Juist bij ouders van kinderen die geen genezingskansen meer hadden, bleef de mogelijkheid om er voor hun kind te zijn tot het

allerlaatste toe bestaan. Voor deze ouders was dat een enorm belangrijke ervaring. Ouders die hun kind hadden verloren, ervoeren een grote troost in het gevoel dat ze er voor hun zoon of dochter waren geweest. Voor de meeste ouders van kinderen bij wie de behandeling succesvol was, bleek het ‘er zijn’ tijdens de ziekteperiode een enorme hulp bij het opbouwen van een warme band. Een band die op zijn beurt een solide basis vormde voor het positief voortzetten van het leven na de behandeling. Marijke Kars onderzoeker/docent, afdeling Medical Humanities, UMC Utrecht

Attent 2 – 2014

9

ervaring

10

Feline na chemotherapie, operatie, ‘high dose’, stamceltransplantatie en bestraling voldoende schoon zou zijn om ‘eligible’ te zijn voor deze nog experimentele behandeling. Gelukkig, dat was ze. Onze dochter van nog geen een jaar was een ongelofelijke bikkel. Ze overleefde een septische shock en de stamceloogst overtrof ieders stoutste verwachtingen. We hadden ons visum, de verzekeraar had zich bereid verklaard om de behandeling in de VS te betalen en Feline was ‘eligible’. Hilariteit

Philly soul In 2011 verbleven Floor Rost Onnes en Paul Olden bijna zes maanden in de Verenigde Staten omdat hun babydochter Feline daar immunotherapie kreeg. In diezelfde periode werd ook dochter Olivia geboren. Paul blikt terug op een bijzondere tijd.

Daar zaten we dan. In het Amerikaanse consulaat in Amsterdam met onze map vol bewijsstukken over inkomen, doel van de reis en binding met ­Nederland. We hadden ons voor­ bereid op een pittig vraaggesprek, maar binnen vijf minuten stonden we buiten met een visum voor twintig jaar.

Attent 2 – 2014

Onze dochter Feline was in mei 2010, net vijf maanden oud, gediagnos­ ticeerd met neuroblastoom stadium 4. Daar hoorde een prognose bij van 30 procent. Met immunotherapie in Memphis, Tennessee in de Verenigde Staten zou de kans omhoog gaan naar zo’n 50 procent, aldus onze oncoloog.

Daar hoefden we niet lang over na te denken. Floor zegde haar baan op en ik vroeg - en kreeg - een sabbatical. Memphis (ja, van Elvis’ Graceland) bleek een vergissing. Het Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) zou onze bestemming worden, mits

In januari 2011 vlogen we naar Philadelphia. Floor was zeven maanden zwanger van onze tweede dochter. Ze mocht nog net vliegen. Na een tussenstop in Londen, arriveerden we met vier koffers, sondepomp en kinderwagen in Philadelphia, vijfde stad van de Verenigde Staten. We hadden een klein huisje kunnen huren vlak bij Fairmount Avenue, net buiten het centrum. De sneeuw lag kniehoog, het was er verschrikkelijk koud. Onze ‘intake’ in CHOP haalden we maar net. Er was een grote brand in een tankstation vlak bij ons huis en het taxiverkeer lag lam. We maakten bij aankomst op de Oncology Clinic kennis met een routine die we nog vaak zouden meemaken: naam op een papiertje inleveren bij de receptie, een polsbandje om en wachten tot het ‘Feline, go to triage please’ door de luidsprekers schalde. De naam ‘Feline’ (poes in het Engels) zorgde elke keer voor hilariteit.

Infectiegevaar

De volgende dag werden we verwacht in het Conelly Center. Daar kregen wij instructie in het verwisselen van de neussonde en in het verzorgen van de Broviac. Dat zijn in Nederland ‘voorbehouden handelingen’ die in principe alleen door verpleegkundigen of de thuiszorg verricht mogen worden. De neussonde had ik in Nederland al vele malen geplaatst: Fee spuugde die soms meerdere keren per dag uit. Het verzorgen van de Broviac-katheter was een heel ander verhaal. Een infectie hieraan kan fataal zijn. Het verwisselen van de pleister op een spartelende baby is een uitdaging. Zeker als uit het steriele setje steriele handschoenen maat ‘small’ tevoorschijn komen en je handen ‘big’ zijn. Het gaf ons wel het gevoel dat we betrokken waren bij de behandeling.

Onze dochter was een ongelofelijke bikkel De vijf ‘cycles’ immunotherapie waren zeer heftig. Steeds sterkere middelen waren nodig om de pijn beheersbaar te houden. Middelen die alleen op de intensive care toegediend mochten worden. Fee liep aan tegen een resistente ziekenhuis­ bacterie en ook dat bracht haar weer op de intensive care. Ze sloeg zich er doorheen.

Tussen de behandelingen door genoten we van Philadelphia. Het werd lente. Olivia werd geboren, vlak voor Fee’s tweede cyclus immunotherapie. Floor verbleef bij Feline in het CHOP. Ik verzorgde thuis een pasgeboren baby. Met de lente kwam ook onze straat tot leven. We dronken met onze buren Julie, David en Jane wijn op de stoep. Feline leerde ‘goldfish’ eten, zo ongeveer het eerste vaste voedsel waarmee ze kennis maakte. We maakten tripjes naar Amish-country en naar Cape May. Bijzondere tijd

In juni 2011 waren we weer terug in Nederland. Fee heeft de behandeling succesvol afgerond. Ze leerde eten op haar eigen manier: de hongerprovocatie in VUmc hebben we na twee weken afgebroken, omdat Fee het wortelhapje weigerde en zienderogen vermagerde. Eenmaal thuis begon zij te eten: een croissantje, een gebakken ei en knakworstjes. Feline is een zeer levenslustige kleuter die met veel plezier naar school gaat. Een beetje klein van stuk, dat is het enige wat verraadt wat een moeilijke start ze heeft gehad. Wij kijken terug op een hele bijzon­dere tijd. We zijn iedereen in Nederland en in de VS die heeft bijgedragen aan Fee’s behandeling verschrikkelijk dankbaar. Onze vrienden in Philly hebben we twee jaar geleden opgezocht en dat zullen we blijven doen: we hebben een beetje een Philly soul gekregen. Paul Olden

Attent 2 – 2014

11

12

gastCOLUMN

belicht

Denken in plaatjes... Daan had dezelfde ‘handicap’ als z’n vader: iets lezen of horen en er dan beelden bij krijgen. Op zich geen rare eigenschap, het maakt de dingen soms luchtiger. Aan de andere kant krijg je soms beelden die je eigenlijk niet wilt. Daar zullen we het dan maar niet over hebben. Denken in beelden helpt bij fotografie, een gezamenlijke passie van vader en zoon. Je ziet dingen die een ander niet ziet. Je brengt details in beeld op een manier die anderen niet voor mogelijk hielden. Daan had dat ook... concentreren op een onbenullig detail en daar een foto van maken. In Turkije stond hij voor de etalage van een juwelier en fotografeerde een opvallende ring. En het werd nog een top shot ook! Mooi om te zien dat zo’n gast zich, ondanks zijn zorgen en ziek zijn, kon verliezen in die hobby. Een klein gedeelte van zijn foto’s staat nog online, een nalatenschap waarin Daan ten volle tot uiting komt. Vooral de titels ‘Fly Away’ en ‘Bye, bye’ kregen na zijn overlijden een aparte lading. Hij kon erg genieten van krantenartikelen. Als er iets opvallends voorbij kwam, riep hij me en las het voor. Kennelijk kreeg hij daar beelden bij, want vaak kwam hij dan niet meer bij van het lachen. Na zijn overlijden heb ik regelmatig van die ‘Daan-krant-momenten’ waarop ik me realiseer dat hij in zulke situaties veel pret beleefde aan wat er in de krant stond. Zo was er een artikel over een hulpsinterklaas die zijn mijter en baard verloor tijdens het

betreden van een basisschool. Ik zie dat ook zo voor me... Daan zou er lachend nog een snerende opmerking over hebben gemaakt. Denken in plaatjes geeft je ook zicht op de dingen die nog moeten komen. Drie weken voor zijn overlijden, gaf hij aan zelf zijn steen te willen ontwerpen. Kort daarop zocht hij zijn eigen kist uit... een houtkleurige. Niet geverfd, gewoon blank hout met koperen handgrepen. En de steen op zijn graf kwam ook tot stand met zijn inbreng. Een zwarte steen met de tekst die hij wilde... Rijk Verwey

Deze gastcolumn werd verzorgd door Rijk, vader van Daan Verwey. Met ingang van Attent nummer 3 zal Patricia Blok het stokje van onze vaste columniste Anna Brands overnemen.

Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Twee vakantiewoningen, van alle gemakken

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij

gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo

kunt dan je dacht.

voorzien, die tegen de schapenschuur zijn

de stal in en zie je (natuurlijk in het voor-

Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer

jaar) de lammetjes geboren worden.

Tarpania’s Hoeve

gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ern-

Tarpanweg 3

TARPANIA’S HOEVE is speciaal

stig en langdurig ziek zijn, hun ouders

of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone

Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de

schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

Attent 2 – 2014

KonneKt doorbreekt isolatie Kinderen met kanker verblijven tijdens hun behandeling soms voor langere tijd in isolatie. In zo’n periode kunnen ze niet met andere kinderen spelen. Job Jansweijer wilde daar verandering in brengen. Tijdens zijn afstudeerproject aan de TU Delft ontwikkelde hij, in samenwerking met het Prinses Máxima Centrum, het spel KonneKt.

Tijdens een periode van isolatie voelen kinderen zich niet altijd ziek. Het is dan saai en frustrerend dat zij niet met andere kinderen kunnen spelen. Bovendien is spelen niet alleen leuk, maar ook noodzakelijk voor de sociale ontwikkeling. Het zorgt voor creativiteit en verhoogt de stressbestendigheid van kinderen. De Verenigde Naties erkennen zelfs de mogelijkheid om te spelen expliciet als een recht van ieder kind! Redenen genoeg voor Job Jansweijer om zijn afstudeerproject te richten op speelmogelijkheden voor kinderen­ die tijdens hun behandeling in isolatie

moeten verblijven. Om een goed beeld te krijgen van de wensen van de gebruikers zelf, interviewde hij kinderen in het Emma kinderziekenhuis, het Sophia kinderziekenhuis en het Wilhelmina kinderziekenhuis. Job betrok ze hierdoor direct bij de ontwikkeling en het testen van KonneKt.

die met zuignappen en magneten aan het raam worden bevestigd. De vormen prikkelen de verbeelding en kunnen gecombineerd worden om verschillende soorten spel mogelijk te maken. Denk hierbij aan dynamische structuren, schaak, hints of fantasiewerelden.

Echt samenspel

Om de magneten te kunnen gebruiken moet er aan beide kanten van het raam een kind met een magneet staan. De magneten stellen kinderen in staat om vormen en structuren aan de andere kant van het glas te bewegen. Hierdoor worden coöperatieve of competitieve spellen mogelijk gemaakt.

Met het door hem ontwikkelde spel KonneKt kunnen kinderen in isolatie met andere kinderen spelen. KonneKt verandert het raam tussen hun kamer en de gang van een barrière in een canvas voor spel. Het spel bestaat uit verschillende vormen van zacht foam

Op dit moment is KonneKt er alleen nog als prototype, maar er wordt gewerkt aan productie. Marianne Naafs-Wilstra Voor meer informatie: www.konnektplay.nl

Fam. A.P.G. de Lange 8255 RT Swifterbant tel: 0321-321326

fax: 0321-322486 06-51196338

e-mail: [email protected] www.tarpania.nl

Design Award KonneKt viel al in de prijzen. Het idee won de internationale Interaction Design Award en werd genomineerd voor de Conceptual Design for Healthcare Innovation Award.

Attent 2 – 2014

13

De VOKK voor jou

14

Nieuwe energie

‘Bij EuroParcs doe je nieuwe energie op’ Dankzij de EuroParcs Charity Foundation kan de VOKK gezinnen met een kind na behandeling en gezinnen van een overleden kind een onbezorgde vakantie bieden. Hoog tijd om van gezinnen zelf te horen hoe zij terugkijken - of vooruitblikken - op zo’n heerlijke vakantie op een van de vijf luxe vakantieparken van EuroParcs.

Genieten van het moment

De negenjarige Mart en zijn zesjarige broertje Leon hebben beiden Fanconi anemie, een ongeneeslijke aandoening met een onzekere toekomst. De ziekte heeft een enorme impact op het dagelijks leven. Hun ouders,

Renate en Bert Hannink, zijn dan ook ontzettend blij met de mogelijkheid van een gratis vakantie in EuroParcs. ‘Een vakantie in het buitenland zit er eigenlijk niet in. En we gaan maar af en toe in eigen land met vakantie omdat de gezondheid van de kinderen dat niet toelaat. We genieten wel van elk mooi moment en daarom kijken wij enorm uit naar onze vakantie op EuroParcs De Biesbosch.’ Hersentumor is geen pretje

‘Hallo, ik ben Tijmen Bottinga. Ik ben negen jaar oud. Ik ben geboren op 15 maart 2004. Ik heb een hersentumor

en daardoor zie ik niet goed. Het is geen pretje als je een tumor hebt. Ik moest toen ik klein was veel naar het ziekenhuis. Ik moest daar heel veel overgeven van de chemo. Nu ga ik nog steeds naar het ziekenhuis, ook voor de MRI-scan. Ik zit op de Bartiméus school in Lochem, een school voor blinde en slechtziende kinderen. Ik zit nu in groep 6 bij juf Anneke en we gaan volgende week op projectweek naar het speelgoedmuseum in Deventer. Ik verheug me op de vakantie in EuroParcs De Biesbosch. Bedankt! Op vakantie gaan vind ik leuk.’

Ook de familie Eekhof genoot volop in EuroParcs. ‘Twee weken geleden genoten wij van een midweek bij EuroParcs De Biesbosch, mogelijk gemaakt door de VOKK en de EuroParcs Charity Foundation. Wat was het lekker om er gewoon even tussenuit te zijn en weer nieuwe energie op te doen. Onze dochter Hannah, net zes jaar, kreeg in juli 2009 de diagnose non-Hodgkin-lymfoom. Op dat moment was ik 35 weken zwanger van onze jongste dochter. Hannah, maar ook wij, zijn door een lang, zwaar traject gegaan. Chemo’s, talloze ziekenhuisopnames en heel veel spanning over de vraag of het allemaal wel goed zou komen. Nu is het vier jaar na de laatste chemo en we kunnen zeggen: het gaat goed! Hannah is er nog en we genieten van onze drie kinderen. Wanneer alles weer “gewoon” wordt, merk je hoe moe je bent. Ook beseften wij toen pas echt wat er allemaal was gebeurd. Maar we konden ook eindelijk volop genieten van onze jongste, inmiddels eenjarige, dochter en onze oudste

zoon weer de aandacht geven die hij zo hard nodig had. Natuurlijk zijn we in deze periode wel op vakantie geweest, probeerden we te genieten. Maar er kwam eigenlijk altijd wel iets tussen. Dan moesten we de vakantie eerder afbreken omdat Hannah weer ziek werd en in het ziekenhuis belandde. Door de vele chemokuren zijn haar longen blijvend beschadigd. Ook is ze snel vatbaar voor longontsteking

en dus vaker ziek. Wat is het fijn als je er, zoals wij twee weken geleden, even een paar dagen tussenuit kan. Bij EuroParcs doe je nieuwe energie op. En dit keer konden we onze vakantie afmaken! We hoefden niet eerder naar huis omdat Hannah ziek werd... Deze midweek heeft ons alle vijf heel erg goed gedaan. VOKK en EuroParcs Charity Foundation: bedankt!’

V.l.n.r: Ruben, Lydia en Hannah Eekhof

In alle rust genieten

Marjolein Bos schrijft: ‘Ongeveer negen maanden na de afronding van de behandeling van onze dochter Annemijn (en de geboorte van de jongste), mochten we een week lang vakantie vieren in EuroParcs De Biesbosch. We hadden een splinternieuw huis met veel luxe. Het was heerlijk om met het hele gezin in alle rust van elkaar te genieten.’ Ook genieten van een gratis weekje weg na de behandeling of na het overlijden van je kind? Neem contact op met Mieke Spaink: 030 24 22 944, [email protected].

Familie Hannink

Attent 2 – 2014

Tijmen Bottinga

Annemijn en Marjolein Bos

Attent 2 – 2014

15

16

Ervaring

Incontinentie na bestraling, hoe ga je daar mee om? José is hoogzwanger als ze met haar peutertje Dieke van tweeënhalf in het Radboudumc belandt. Daar krijgt ze te horen dat Dieke een rhabdomysarcoom in haar onderbuik heeft met uitzaaiingen in de lymfe. De tumor is te groot om operatief verwijderd te worden. Daarom krijgt Dieke chemotherapie en wordt ze bestraald. Met als gevolg dat ze incontinent wordt.

José woont met haar drie kinderen in Esch, een pittoresk plaatsje op fietsafstand van ’s-Hertogenbosch. ‘Er is lang getwijfeld over hoe Dieke behandeld moest worden’, vertelt José terwijl ze cappuccino maakt. ‘Bestralen zou namelijk heel veel schade aanrichten. De prognose was dat Dieke incontinent zou worden en misschien zelfs stoma’s zou krijgen voor de urine en de ontlasting. Het Europese protocol schreef niet voor om zulke jonge kinderen als Dieke te bestralen, maar uiteindelijk is toch besloten om haar op de conventionele manier te behandelen.

‘Voor Dieke zijn er altijd opties, dat vind ik zo knap van haar’ Gedurende de behandelperiode van een jaar hield ik Dieke in de luiers. Maar een week of zes na de behandeling pakte ze zelf het potje, waarmee ze wilde zeggen: nou ga ik weer naar het toilet. Ze was best een eigenwijze peuter en bezig met zindelijk worden. Maar ze bleef wel veel ongelukjes houden. Ze verloor

Attent 2 – 2014

steeds kleine scheutjes urine en stukjes ontlasting. Uiteindelijk hebben we daar zelf een modus in gevonden. In al mijn tassen zaten onderbroekjes, billendoekjes en inleggers. Ik had ook nog een baby, dus een luiertas had ik toch altijd bij me. Pas toen Mart zindelijk was, realiseerde ik me opeens dat ik een luiertas voor Dieke mee moest nemen in plaats van voor haar jongste broertje Pim.’ Bindmiddeltje

‘De incontinentie was een gevolg van de bestraling, maar het had allemaal veel erger kunnen zijn. Ze had ook

twee stoma’s kunnen hebben. Dieke deed het zo goed en ik was zo blij dat ze door de controles kwam. Het beetje urine en ontlasting dat ze verloor, hoorde er gewoon bij. Totdat de LATER-oncoloog na vijf jaar zei dat hij het super knap van me vond zoals ik het met Dieke deed, maar dat er voor haar veel meer winst te behalen viel. Dus zijn we met een uroloog en een medisch fysiotherapeut naar de mogelijkheden gaan kijken. Ze slikt nu een bindmiddeltje voor haar darmen, zodat er zoveel mogelijk ontlasting in een keer uitkomt. En omdat haar blaas heel onsamenhangend samentrekt, slikt ze medicijnen die haar blaas wat rustiger maken. ’s Nachts gebruikt ze incontinentie inleggers waardoor ze nu veel beter slaapt. Overdag draagt ze UnderWunders, speciale, absorberende broekjes. Geen hippe meidenbroekjes voor elfjarigen, maar dat maakt Dieke echt niets uit. Pas nadat we het hele traject in het Radboudumc hadden doorlopen, zag ik hoe we aan het hannesen waren geweest. Het had Dieke ook veel meer in haar doen en laten belemmerd dan ik in de gaten had gehad. Toen de situatie dankzij medicijnen,

absorberende broekjes en inleggers uiteindelijk stabiel was, zag ik dat ze weer ging spelen, weer naar buiten ging. “Ik ben even weg mam”, hoorde ik dan opeens. Ik realiseerde me toen pas dat ze best geïsoleerd was geweest. Ik had gelukkig weer een spelend kind terug.’

‘Haar verdriet is ook mijn verdriet’ ‘Dieke zal door de bestraling nooit op de natuurlijke wijze kinderen krijgen. Dat weet ze zelf ook. We hebben er hele goede gesprekken over gevoerd. Ik denk dat elke moeder met haar tienerdochter van die badkamergesprekken heeft. Ik vind het heel verdrietig om het daar met haar

over te moeten hebben. Gelijkertijd weet ik dat dit een gevolg is van alles wat er gebeurd is en daar kunnen we dan ook maar beter eerlijk over zijn. Als Dieke nu een moeder met een donker kindje ziet lopen, dan zegt ze: “Mam, ik denk dat het kindje geadopteerd is. Dat ga ik later ook doen en dan neem ik zo’n heel klein baby’tje”. Ik weet zelf nog hoe het was om mijn baby’s vast te houden en dat gun ik haar ook zo. Dan zie ik dat meiske, dat zo lief is en misschien zelf ook graag haar eigen kindje zou willen verzorgen. Haar verdriet is ook mijn verdriet. Niemand wil dit voor zijn kind. Je wilt voor je kind toch dat het zo normaal mogelijk functioneert?’

prachtig lang, rossig haar, die ook nog eens heel slim blijkt te zijn en naar het gymnasium wil. Ik krijg een hand en weg is ze weer.

Stel dat?

‘Kanker is in ons leven gekomen en gaat nooit meer weg’, vervolgt José. ‘In het begin dacht ik bij elk hoestje dat ze verkouden was of een longmetastase had. Laatst had ze haar pink uit de kom en dat vond ik een heel prettige medische toestand. Duidelijk, overzichtelijk. Maar daarna dan direct die zorg: stel dat haar botten broos worden? Dat waarschuwende stemmetje dat in mij zit en af en toe roept: pas maar op! Maar de tijd heelt dat wel. Het gaat goed met Dieke. En als je leven toch ook zo vol zit met goede dingen, dan zou het zonde zijn om je steeds zorgen te blijven maken.’

Dieke huppelt met haar vriendinnetje binnen. Een leuke, vlotte meid met

Roos Pelle

Attent 2 – 2014

17

Internationaal

18

Wereld Kinderkanker Dag in beeld Ter gelegenheid van Wereld Kinderkanker Dag, die jaarlijks op 15 februari plaatsvindt, deden we via de sociale media een oproep om op die dag met zoveel mogelijk mensen het polsbandje Kanjers met LEF te dragen. Ook vroegen we BN’ers dit te doen. Veel mensen gaven gehoor aan onze oproep. In de aanloop naar 15 februari werden meer dan 10.000 polsbandjes besteld! Hoe Wereld Kinderkanker Dag 2014 leefde onder onze leden en daarbuiten is te zien op deze foto’s. Vanwege het grote succes zal de actie in 2015 zeker een vervolg krijgen.

Attent 2 – 2014

Attent 2 – 2014

19

Attentie Kids!

20

Dreamnight at the Circus

Slakken

Vrijdagavond 17 oktober kan je weer genieten van Circus Renz in Den Haag. Om 19.30 uur start een

wervelende show met clowns,

acrobaten, dieren en nog veel meer. Dit jaar is het thema ‘Miracles’. Geef je met je ouders en brussen op via de agenda op www.vokk.nl.

Vrienden

dje s wa s, ga ve n vr ien To en Lu ca zie k br oe r aa n Lu ca en zij n iet s bij zo nd er s ge r n ee n sle ut elh an No ah . Ze ma ak te va n oo k de me t de kle i wa ar er e rd en ge ma ak t. Ied Ka nje rK ra len wo No ah . s ov er Lu ca en kr aa l ve rt elt iet wa ar de vo l ca de au He b jij oo k zo ’n La at of na je zie kt e? ge kr eg en tij de ns k.n l. n via at te nt @v ok he t on s da n we te

KanjerKetting-

pen

In on ze we bw in ke l ku n je nu ee n to ffe Ka nje rK et tin g- pe n be st ell en . Me t de aa nk oo p st eu n je de VO KK . Do en ! Ge wo on via we bw in ke l.v ok k.n l

Kinderprogramma Wow, wat waren er veel kinderen op het voorjaarssymposium! En wat was het mooi weer! Het hele programma was lekker buiten. En het was zo leuk, dat een heleboel kinderen zich meteen hebben opgegeven voor het kinderkamp. We hopen dat jij er de volgende keer ook bij bent!

Attent 2 – 2014

Maarten zit op de vensterbank en kijkt naar buiten. De straten glimmen van de vele regenbuien. Het regende zo hard, dat op het gras een grote plas water staat. Maarten denkt dat daar wel tien eendjes in kunnen zwemmen. Maar gelukkig is het nu droog. ‘Mama, mag ik naar buiten?’ Mama komt bij hem staan en kijkt ook naar buiten. Nee, het regende niet meer. ‘Ja hoor, je mag naar buiten. Maar wel je laarzen aantrekken!!’ Maarten knikt en wipt van de vensterbank af. In de keuken doet Maarten zijn laarzen aan. ‘Wil je wel even de appelschillen in de groene bak gooien?’, vraagt mama. Maarten pakt de schillen van het aanrecht en doet de keukendeur open. Hij loopt naar de groene bak en tilt het deksel op. ‘Getsie’, roept hij uit en van schrik laat hij het deksel weer dichtvallen. Heel langzaam tilt hij het deksel weer omhoog en kijkt naar de binnenkant. Op het deksel kleven allemaal slakken! Maarten gooit gauw de schillen in de grote groene bak en doet het deksel snel weer dicht. Daarna rent hij de keuken in. ‘Mama! De groene bak leeft!’, roept hij in de gang. Mama komt naar beneden. ‘Leeft?’, vraagt ze. ‘Ja, er zitten allemaal slakken aan de binnenkant van de groene bak.’ Mama lacht en zegt: ‘Die hebben vast een schuilplaats gezocht voor de regen.’ ‘Maar kunnen ze er dan wel uit?’, vraag Maarten. ‘Als ze er zelf in zijn gekomen, komen ze er ook wel weer uit’, lacht mama. ‘Ik ga Karin halen, misschien heeft zij een idee hoe ze eruit kunnen komen.’ Even later staan Maarten en Karin bij de groene bak. Karin is heel stoer. Ze pakt de slakken een voor een voorzichtig bij hun huisje en zet ze op de grond. Maarten niet. Hij vindt slakken veel te slijmerig. Wordt vervolgd... Anna Brands

Attent 2 – 2014

21

22

In profiel

Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

In profiel: Marjolein Bos De VOKK kan niet bestaan zonder de vele ouders, grootouders, kinderen, jongeren en survivors die zich met hart en ziel inzetten voor onze vereniging. Bijvoorbeeld als bestuurslid, projectmedewerker of als vrijwilliger binnen de vele VOKK-werkgroepen. In onze vaste rubriek In profiel leest u waarom en op welke manier zij hun steentje bijdragen aan ‘samen voor beter’. Dit keer is het woord aan vrijwilligster Marjolein Bos.

Ik ben Marjolein, moeder van Annemijn (12), Thomas (9), Rozemarijn (7) en Liselotte (1). Toen Annemijn vijf jaar was, werd bij haar acute lymfatische leukemie ontdekt met uitzaaiingen in het hersenvocht. Na twee jaar chemotherapie was zij op 28 november 2009 klaar met de behandelingen. Maar precies een jaar later was de leukemie weer terug, dit keer alleen in haar hersenvocht. De behandeling die volgde, bestond uit tweeënhalf jaar chemotherapie en 15 keer bestraling van haar hele hoofd. Na veel complicaties en bijwerkingen konden we op 5 april 2013 dan eindelijk het einde behandelingsfeest vieren! We zijn nu meer dan een jaar verder en ondanks de merkbare late effecten van de behandelingen, lijkt het gelukkig goed te gaan met Annemijn.

Tijdens zo’n avond nodigen we meestal een spreker uit, bijvoorbeeld een oncoloog, fysiotherapeut of psycholoog. Na zijn of haar verhaal is er ruimte voor het stellen van vragen en natuurlijk voor het uitwisselen van ervaringen. Ook tijdens de tweede behandelings­ periode bleef ik deze avonden organiseren. Ik merkte namelijk dat ik zelf ook veel behoefte had aan de herkenning die je als ouders bij elkaar

vindt. Want hoe goed de omgeving ook met je probeert mee te leven, ouders die hetzelfde doormaken met hun kind snappen gewoon het beste wat jij voelt en bedoelt. Ik hoop dat we deze gespreksavonden nog heel lang kunnen organiseren, omdat ik weet dat ze veel ouders tot steun zijn. Marjolein Bos

Al tijdens de eerste behandelingen werden we lid van de VOKK. We hebben veel gehad aan de informatie op de website, in Attent en bij de diverse symposia. Annemijn heeft heel veel steun gehad van de Kanjer­Ketting, die na vierenhalf jaar best lang is. Ook hebben onze kinderen samen altijd erg genoten van de ontspannende VOKKkampen. En dat doen ze nog steeds! Na afloop van de eerste behandelingsperiode van Annemijn startte ik in Groningen, samen met een andere ouder, gespreksavonden voor ouders met een kind in of na behandeling.

Attent 2 – 2014

Welkom bij de VOKK in het Prinses Máxima Centrum Op dit moment is de VOKK wel met voorlichtingsmateriaal en bijeenkomsten in de kinderoncologische centra aanwezig, maar even bij ons binnenlopen kan niet. Met de komst van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie verandert dat.

In het Prinses Máxima Centrum krijgt de VOKK haar eigen inloopruimte. Onze rol blijft hetzelfde, maar wordt dan ook fysiek ingevuld. Er is straks een plek waar je letterlijk kunt binnenlopen voor informatie en praktische hulp. Een plek waar je bij vrijwilligers van de VOKK, die precies weten wat je meemaakt, je hart kunt luchten. Kortom, een plek waarmee de VOKK zo dicht mogelijk bij de gezinnen kan zijn.

van brainstormsessies met ervaringsdeskundigen. Deze ouders, jongeren, kinderen en survivors denken met ons mee over de vraag hoe de VOKK haar rol binnen het Prinses Máxima Centrum kan vervullen. Een vruchtbare aanpak, zoals de quotes op deze pagina laten zien.

‘Een fijne plek om te zitten, te lezen en te ontmoeten’

‘De VOKK moet onderdeel worden van de ‘’route’’ die mensen bij opname moeten doorlopen’

‘Uitdelen van informatie over ziekte en school, de Dagboekagenda en de KanjerKetting’

Marjolein en Jan-Aart met hun kinderen (v.l.n.r.) Rozemarijn, Annemijn, de kleine Liselotte en Thomas.

Wat gezinnen van de nieuwe inloop­ ruimte verwachten, is divers. Ieder kind, iedere ouder en elk gezin is uniek. Om zo goed mogelijk bij de behoeften van de gezinnen aan te sluiten, raadpleegt de VOKK haar leden. Dat doen we via online vragenlijsten, maar ook door middel

‘Ook richten op jongeren! Bied bijvoorbeeld informatie aan voor deze doelgroep’

In de loop van dit jaar opent het Prinses Máxima Centrum een eerste afdeling binnen het Wilhelmina ­Kinderziekenhuis. Vanaf dat moment is ook de VOKK daar fysiek aanwezig. Nog niet met haar eigen ruimte, maar wel met vrijwilligers en materialen. Op die manier zijn wij structureel aanwezig voor vragen, een kop koffie of het luchten van je hart.

‘Bezetting door vrijwilligers die zelf de ervaring hebben’ ‘Bij de inloopruimte wil ik een hele grote Radio-Robbie en ChemoKasper om op te springen en te klauteren en tegenaan te liggen’

Ook zijn we actief betrokken bij de aanloop naar de opening van deze eerste afdeling. Zo is de VOKK mede­ verantwoordelijk voor de opzet van de cliëntenraad die vanaf dat moment actief wordt en werken we mee aan de ontwikkeling van voorlichtings­ materiaal voor ouders en kinderen. Amber van Ameijde

Wil je meedenken over bovengenoemde thema’s of je inzetten als vrijwilliger? Neem dan contact op met Amber van Ameijde: [email protected]

Attent 2 – 2014

23

Achter de schermen

24

Kinderen hebben recht op onderzoek De VOKK maakt zich met uiteenlopende, in het oogspringende activiteiten sterk voor de belangen van gezinnen met een kind met kanker. Denk aan de KanjerKetting, onze rol bij het Prinses Máxima Centrum, de leskoffers, symposia, ons mentorprogramma, publicaties als Attent en LEF en een keur aan andere uitgaven. Maar ook achter de schermen zetten we ons, samen met vele vrijwilligers, met hart en ziel in om het perspectief van kinderen en ouders overal te laten doorklinken. Bijvoorbeeld in de discussie over vroeg-klinisch onderzoek bij kinderen.

Op 4 februari verscheen het artikel ‘Laat ziek kind proefpersoon zijn’ in de Volkskrant. Het leverde een stroom van reacties op in de media. Aanleiding voor het artikel was het nieuwe wetsvoorstel over medischwetenschappelijk onderzoek bij kinderen en de brief ‘Kind en onderzoek: onveiligheid door bescherming’ die door diverse organisaties, waaronder de VOKK, aan de Tweede Kamer was gestuurd. Medisch-wetenschappelijk onderzoek (vroeg-klinisch onderzoek) bij kinderen is al jarenlang een gevoelig onderwerp dat in de politiek steeds weer ter discussie wordt gesteld. Dit jaar zal de minister van VWS een nieuw wetsvoorstel aan de Kamer voorleggen. De VOKK staat positief tegenover een verruiming van de mogelijkheden tot onderzoek bij kinderen, mits uiteraard alle zorgvuldigheid in acht wordt genomen. ’Nee, tenzij’

De regels voor klinisch onderzoek liggen vast in de Wet medischwetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO). Voor onderzoek bij kinderen wordt in de huidige wet een ‘Nee, tenzij’-principe gehanteerd. Dat wil zeggen: onderzoek bij kinderen is in Nederland verboden, tenzij het groepsgebonden is en het onderzoek

Attent 2 – 2014

aan het kind zelf ten goede kan komen. Als het niet aan het kind zelf ten goede kan komen, dan moet het risico verwaarloosbaar zijn en de belasting minimaal. De wet ontmoedigt hiermee vroeg-klinisch onderzoek bij kinderen. Dit in tegenstelling tot de landen om ons heen. Geen onderzoek, geen vooruitgang

Vroeg-klinisch onderzoek levert in principe iets op voor patiënten van de toekomst en komt niet altijd ten goede aan de patiënt die aan het onderzoek deelneemt. Maar zonder onderzoek geen vooruitgang. De huidige standaardbehandelingen zouden er niet zijn geweest zonder voorafgaand vroeg-klinisch onderzoek. Niet alle standaardbehandelingen zijn voor alle kinderen even effectief. Soms zijn ze door de bijwerkingen ook slecht te verdragen. Met vroegklinisch onderzoek worden nieuwe behandelingen geëvalueerd op veiligheid en werkzaamheid. Dit onderzoek is altijd gebaseerd op ervaringen uit laboratoriumonderzoek en onderzoek bij volwassenen en wordt altijd zorgvuldig beoordeeld en opgezet. Geen kleine volwassenen

Goede resultaten uit laboratorium­ onderzoek en bij volwassenen zijn nog

geen garantie voor goede resultaten bij kinderen. Kinderen zijn geen kleine volwassenen. De manier waarop het lichaam met medicijnen omgaat en via welke route ze worden afgebroken, kan anders zijn en is ook vaak leeftijdsafhankelijk. Sommige aandoeningen – en dat geldt voor de meeste kindertumoren - komen niet bij volwassenen voor. En kinderen met bepaalde aandoeningen bereiken de volwassen leeftijd niet. Daarom is het nodig onderzoek bij kinderen zelf te doen. De bescherming van het kind door de huidige WMO heeft een keerzijde. Het gaat ten koste van de kwaliteit, veiligheid en vooruitgang van de zorg voor kinderen. Dit heeft gevolgen voor de praktijk. Zo worden soms, omdat het niet anders kan, (doseringen van) geneesmiddelen aan kinderen voorgeschreven waarvan de effectiviteit en veiligheid niet via onderzoek is bewezen. Iets wat bij volwassenen wel vanzelfsprekend is. Het is een bizarre situatie: regels die bedoeld zijn om zieke kinderen te beschermen, brengen ze juist in gevaar. Commissie Doek

De jarenlange discussie over vroegklinisch onderzoek bij kinderen werd vaak gevoerd door deskundigen die ver van het kind, de ouders en de

praktijk afstonden. Een doorbraak kwam in 2009 met het advies van de Commissie Doek die in opdracht van de minister alle aspecten van klinisch onderzoek bestudeerde en heroverwoog. De commissie concludeerde dat juist de kwetsbaarheid van zieke kinderen vraagt om extra inspanning om te komen tot verbetering van de zorg voor kinderen. De commissie adviseerde dat bij de beoordeling van vroeg-klinisch onderzoek de omstandigheden van de groep proefpersonen meegewogen moeten worden. Denk hierbij aan leeftijd, ernst en (progressief ) verloop van de aandoening, belasting en risico’s van de standaardbehandeling en (het ontbreken van) mogelijke alternatieve behandelingen. Ieder kind is namelijk anders. De belasting en de risico’s voor het kind zouden afgewogen moeten worden tegen het belang van het onderzoek. Bij deze zogeheten proportionaliteitsafweging kan een risico in het ene geval acceptabel zijn, gebaseerd op

bijvoorbeeld de ernst van de ziekte en risico’s en belasting van de standaardbehandeling, en in het andere geval niet. In het voorstel van Doek wordt dus niet langer een harde bovengrens gehanteerd. Europese verordening

Het is een uitdaging om in de wet meer balans te brengen tussen enerzijds bescherming van het kind en anderzijds het vergaren van kennis voor de doelgroep, wat uiteindelijk kinderen ook beschermt. Helaas volgt het nieuwe wetsvoorstel dat in februari behandeld zou worden, het advies van de Commissie Doek slechts gedeeltelijk op. Het biedt een geringe verruiming van onderzoek bij kinderen, waarbij het te accepteren risico ‘in geringe mate meer dan minimaal’ mag zijn. Vandaar ook de acties van de VOKK samen met de Nederlandse Vereniging voor Kinder­geneeskunde en andere patiëntenorganisaties.

De behandeling van het wetsvoorstel werd uitgesteld in afwachting van de nieuwe Europese verordening die ­Nederland vanwege de status van Europese wetgeving dient te volgen. Deze werd op 2 april aangenomen door het Europese parlement. De EU-verordening hanteert een bovengrens die rekening houdt met de belasting en de risico’s van de standaardbehandeling. Dat is dus aanzienlijk ruimer dan het Nederlandse wetsvoorstel. Over aandoeningen waarvoor (nog) geen standaardbehandeling is, zegt deze verordening niets. De vraag is wat de minister doet nu de EU-verordening bekend is. Vrijwilligheid

Sinds het advies van de Commissie Doek, vijf jaar geleden, is er niets veranderd. Ook nu is nog onzeker wanneer en wat er gaat veranderen. Wij vinden dat ouders en ook kinderen (vanaf een bepaalde leeftijd) zelf moeten kunnen kiezen voor deelname aan een onderzoek. Dit kan als goede uitleg en informatie over het klinische onderzoek wordt gegeven. En als duidelijk is dat deelname geheel vrijwillig is, dat niet deelnemen geen consequenties heeft en terugtrekken uit het onderzoek op elk moment mogelijk is. Francis te Nijenhuis namens de VOKK-werkgroep Klinische studies

Wilt u meer weten, mail dan [email protected]

Attent 2 – 2014

25

Survivors

26

SKION LATER Studie: de stand van zaken De SKION LATER Studie is in volle gang. In deze studie, die Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) in nauwe samenwerking met de VOKK uitvoert, worden de langetermijneffecten van kinderkanker onderzocht. Het in kaart brengen van de late gevolgen van kinderkanker levert veel nieuwe kennis op. Kennis die het mogelijk maakt om kinderen met kanker in de toekomst beter te behandelen, de zorg voor survivors te optimaliseren en langetermijneffecten te verminderen of te voorkomen.

De SKION LATER Studie bestaat uit twee delen. Het eerste deel bestaat uit een uitgebreide vragenlijst die is gestuurd naar 6000 survivors van kinderkanker die tussen 1963 en 2001 werden gediagnosticeerd en behandeld in een academisch ziekenhuis. De vragen gaan over medische en psychosociale onderwerpen. Ruim de helft van de survivors heeft de vragenlijst inmiddels ingevuld. Degenen die de vragenlijst gedeeltelijk of niet hebben ingevuld, worden op dit moment benaderd om dit alsnog te doen. Een van de vragen was of eventuele brussen benaderd mochten worden om een vragenlijst in te vullen. Brussen zijn namelijk een goede controlegroep. Deze vragenlijst wordt naar verwachting voor het einde van het jaar verstuurd. Datamanagers voeren de gegevens uit de vragenlijsten in. Je kunt je voorstellen dat dit een tijdrovende klus is. Zodra de data uit beide vragenlijsten zijn ingevoerd, start de analyse van de respons, gevolgd door de analyse van inhoudelijke gegevens. Het doel is duidelijk krijgen hoe groot de kans op late gevolgen is en welke kankerbehandelingen de grootste problemen geven. Nieuwe informatie

Het tweede deel van de studie vindt plaats op de poli. Dit onderdeel bestaat uit een gesprek met de eigen LATER-arts en een lichamelijk onderzoek. Afhankelijk van de voorgeschiedenis wordt er bloed afgenomen en volgt aanvullend onderzoek, zoals een echo van het hart, een hartfilmpje (ecg) of een scan van de botten. Met dit onderzoek hoopt SKION LATER antwoord te vinden op vragen die tot nu toe onbeantwoord zijn gebleven. Ook in dit deel van de studie kan aan brussen worden gevraagd of ze mee willen doen. Het centraal bureau van SKION LATER treft, samen met alle betrokkenen van de LATER-poli’s, praktische voor-

bereidingen om het onderzoek zo goed mogelijk te laten verlopen. Zo moet er in zeven academische centra ruimte worden gereserveerd voor al deze polibezoeken en aanvullende onderzoeken. Veelgestelde vragen

De SKION LATER Studie is een omvangrijk en nieuw project. Logisch dat survivors zich goed laten informeren over alle aspecten van de studie. Wij verzamelden enkele veelgestelde vragen en legden deze voor aan het bureau van SKION LATER.

Wanneer zijn de eerste resultaten bekend en horen de deelnemers aan het onderzoek hiervan?

Betalen survivors voor een bezoek aan de LATER-poli?

Het zal nog een tijd duren voordat er resultaten gepubliceerd kunnen worden. We werken aan een communicatieplan om de onderzoeksresultaten op een goede manier aan de deelnemers terug te koppelen. De werkgroep LATER van de VOKK is hierbij betrokken want de mening van survivors zelf is belangrijk.

Een bezoek aan de LATER-poli is zorg en heeft als doel het vroegtijdig opsporen van eventuele late gevolgen waar wat aangedaan kan worden. Zorg valt onder je zorgverzekering en daarmee onder je eigen risico. Voor deze bezoeken krijg jij dus een rekening.

Wordt er contact opgenomen wanneer er bij mij iets bijzonders wordt gevonden?

Wanneer we bij toeval een uitslag tegenkomen die gevolgen heeft voor je gezondheid (een belangrijke toevalsbevinding), dan is de LATER-arts verplicht dat aan je te vertellen. Hij verwijst je dan door naar de huisarts of een specialist voor verder onderzoek. Dit gebeurt zelden. Het is bij wetenschappelijk onderzoek niet gebruikelijk om alle uitslagen bekend te maken, omdat de betekenis van bepaalde uitslagen niet duidelijk is. Daarom doen we deze SKION LATER Studie. Deze studie verschilt van de testen die gedaan worden in het kader van zorg zoals beschreven in de richtlijn Followup na kinderkanker - meer dan 5 jaar na diagnose*. De uitslagen van de LATER-poli worden altijd teruggekoppeld naar de survivor.

Jaap den Hartogh

Heb je nog (andere) vragen over de SKION LATER Studie? Neem dan contact op met Jaap den Hartogh: [email protected].

* Deze richtlijn is in 2010 in samenwerking met de VOKK opgesteld en beschrijft hoe optimale zorg voor survivors eruit ziet.

Is de respons op de vragenlijst zoals verwacht?

Ja, de respons is vergelijkbaar met de respons tijdens de pilot-studie. Wanneer begint het tweede deel van de studie?

Naar verwachting is de logistiek van de polikliniekbezoeken aan het einde van 2014 geregeld. Op dat moment kan deel twee snel van start gaan.

Vrolijk sondezakje! • • • • •

Waarom krijgen sommige survivors de vraag deel te nemen aan de SKION LATER Studie en anderen niet?

De SKION LATER Studie valt onder wetenschappelijk onderzoek. Dat is iets anders dan het gewone bezoek aan de LATER-poli, dat onder zorg valt. Voor de SKION LATER Studie worden niet alle survivors uitgenodigd. Of je als survivor voor het wetenschappelijk onderzoek (de studie) wordt uitgenodigd, hangt af van de diagnose en de behandeling. Maar de vraag wat we precies te weten willen komen, is ook van invloed. Wanneer het om deelname aan wetenschappelijk onderzoek gaat, wordt er altijd apart om toestemming van de survivor gevraagd.

Zakje voor afgekoppelde neussonde Veilige clip (geen veiligheidspeld) Wasbaar op 40 graden In diverse stoere en vrolijke prints Los te bestellen vanaf ¤ 7,95

www.borsa-medico.com Advertentie17x8 BORSA!-V2.indd 1

Attent 2 – 2014

De SKION LATER Studie valt onder wetenschappelijk onderzoek. Wanneer je naar de poli komt in verband met dit onderzoek, dan heeft dit geen gevolgen voor je eigen risico en krijg je geen rekening.

7/26/12 9:49 AM Attent 2 – 2014

27

De schijnwerper op…

28

‘Ik ben Carmen Dunnewind, ik ben 16 jaar oud en ik heb in 2010 een hersentumor gehad. Gelukkig ben ik nu al tweeënhalf jaar schoon, maar mijn haar komt waarschijnlijk niet meer helemaal goed terug. Daarom heb ik een pruik gekregen. Ik wil Stichting Haarwensen, de sponsoren en de donateurs heel hartelijk bedanken. Zonder jullie had ik deze mooie pruik niet gehad. Het is super gaaf dat er mensen zijn die hun haar af willen staan om er pruiken van te laten maken. Ik ben heel erg blij met mijn supermooie pruik. Ik heb veel respect voor jullie werk. Nogmaals bedankt!’

De schijnwerper op... Stichting Haarwensen Jaarlijks verliezen honderden kinderen hun haar door chemotherapie of door de haarziekte alopecia (kaalhoofdigheid). Met een kaal hoofd of een zichtbare pruik blijven zij voor de buitenwereld patiënt. Maar een mooie pruik van echt haar helpt deze kinderen om zich weer kind te voelen. Stichting Haarwensen zorgt ervoor dat kinderen tot en met 18 jaar zo’n pruik kunnen dragen. Zonder kosten voor de ouders.

Het maken van een kwalitatief goede pruik is zeer arbeidsintensief en kostbaar. Wij gebruiken echt haar: afgeknipte vlechten en staarten van kinderen en volwassenen die met veel liefde een flink stuk van hun haar afstonden aan onze stichting. Zo dragen zij op een heel bijzondere manier bij aan een beetje extra geluk voor een kind. Voor de maakkosten van een pruik zijn wij afhankelijk van financiële giften. Slechts een klein

deel van deze kosten wordt door de verzekering vergoed. Gelukkig heeft Stichting Haarwensen sinds haar oprichting in 2008 al vele honderden kinderen blij kunnen maken met een pruik gemaakt van echt haar. Voor wie?

Iedereen tot en met 18 jaar die het ­eigen haar door een medische

oorzaak heeft verloren, kan een pruik aanvragen. De pruiken worden allemaal op voorhand gemaakt, dit voorkomt lange levertijden. De stichting heeft zo’n 400 pruiken op voorraad, waardoor er voor ieder kind een mooie pruik beschikbaar is. We proberen zoveel mogelijk het oude kapsel terug te geven. Hierbij wordt vooral gelet op de kleur en de lengte van het haar.

kan het kind deze pruiken passen in een van de 19 professionele haarwerksalons waarmee onze stichting samenwerkt. Deze steunpunten, verspreid over heel Nederland, hebben veel ervaring met kinderpruiken. Bij het passen mag het kind zelf bepalen welke pruik hij of zij het liefst wil ontvangen. En natuurlijk wordt de pruik vervolgens helemaal in het gewenste model geknipt.

‘Onze dochter heeft nu de keus om met of zonder haar de deur uit te gaan en dat is een fantastisch gevoel’

Inclusief onderhoud

Zodra een kind bij ons is aangemeld voor het kosteloos ontvangen van een pruik, gaan we als Stichting Haarwensen aan de slag. Aan de hand van foto’s en de wensen van het kind reserveren we een aantal pruiken voor hem of haar. Vervolgens

Attent 2 – 2014

Onze stichting streeft ernaar dat kinderen binnen 2 weken na aanmelding pruiken bij een steunpunt kunnen passen. Door de grote voorraad kan er vaak bij de eerste afspraak al een pruik afgeleverd worden. Zo hoeven de kinderen geen enkele dag zonder haar door het leven te gaan. Naast het schenken van de pruik voorziet Stichting Haarwensen ook in het onderhoud. Zo mogen de kinderen de pruik elke 3 weken laten wassen door een professionele kapper. Door deze behandeling blijft de pruik ook gedurende de draagperiode mooi. De ouders of verzorgers van

kinderen die graag een pruik willen, kunnen hun kind bij ons aanmelden. Dit mag telefonisch of per e-mail. Een van onze medewerkers legt vervolgens precies uit hoe de aanvraag in zijn werk gaat. Haar doneren

De pruiken van Stichting Haarwensen worden gemaakt van echt haar. Wil jij je haar afknippen? Of heb je nog een staart in de kast liggen? Dan ontvangen wij die heel graag! De pruiken zijn alleen bestemd voor kinderen, niet voor volwassenen. Dit betekent dat het te gebruiken haar echt geschikt moet zijn voor een kind. De pruiken worden niet geverfd, de kleur van het gedoneerde haar blijft dus intact. Dankzij al die donaties van haar kan onze stichting de pruiken gratis blijven weggeven aan de zieke kinderen. Op onze website vind je meer informatie over het doneren van haar. Stichting Haarwensen [email protected] www.haarwensen.nl

• Stichting Haarwensen bestaat ruim 5 jaar • In 2013 kregen 140 kinderen een pruik via Stichting Haarwensen • Nederland telt 19 steunpunten (haarwerkspecialisten) die kinderen begeleiden bij het uitzoeken van een pruik.

Attent 2 – 2014

29

Verzekeringen

30

Zorgverzekering en kanker Voor de meeste Nederlanders is het vrij eenvoudig om een verzekering af te sluiten, voor (ex-)kanker­ patiënten ligt dit helaas vaak anders. In deze en de volgende Attent schenken we daarom aandacht aan verzekeringen. Waar moet je als ouder van een kind met kanker of als survivor op letten?

De zorgverzekering is een verplichte verzekering. Sinds 2006 bestaat er een vrije markt voor de zorgverzekeraars en strijden verzekeraars jaarlijks om een zo laag mogelijke premie. Zij doen er alles aan om zorg zo goedkoop mogelijk in te kopen. De consequenties van deze marktwerking is dat de verzekeraars steeds kritischer zijn gaan kijken naar vergoedingen van behandelmethoden, waaronder medicijnen. Maar ze zijn ook steeds kritischer geworden in hun acceptatiebeleid.

veel meer vrijheid. Als het nodig is om een behandeling bij een specifiek ziekenhuis uit te laten voeren, dan kan dat met een restitutiepolis. Alle behandelingen die staan omschreven in de basisverzekering worden dan vergoed. Kinderen onder de 18 jaar zijn automatisch meeverzekerd op de polis van hun ouders of voogd. Je kunt geen aparte polis voor kinderen afsluiten. Maak daarom zelf een goede keus.

Tips bij het afsluiten van een zorgverzekering: • De Rijksoverheid (www.rijksoverheid.nl) publiceert jaarlijks welke zorg onder de basisdekking valt. Kijk op: http://www.rijksoverheid.nl/­ onderwerpen/zorgverzekering/ vraag-en-antwoord/wat-zit-er-inhet-basispakket-van-dezorgverzekering.html • Kijk op een onafhankelijke vergelijkingsite, zoals de Zorgvergelijker, die mede mogelijk gemaakt is door de Nederlandse Federatie van

Kankerpatiëntenorganisaties. (www.zorgverzekering.npcf.nl). • Heb je weinig kennis van verzekeringen? Schakel een tussenpersoon in. Deze kent jouw wensen en kan helpen bij problemen rond de medische selectie. • Probeer altijd gebruik te maken van een collectieve verzekering. Kan dit niet via je werkgever, dan kan het bijvoorbeeld ook via de ANWB, je tussenpersoon of een vereniging waar je lid van bent. • Vraag de contactpersoon van de

collectiviteit altijd of de verzekering voor jou geschikt is. Houd rekening met een eventuele medische selectie bij de aanvullende verzekeringen! • Kies niet voor een naturapolis als je kind ziek is of nog onder behandeling staat bij een nietgecontracteerd ziekenhuis. • Kies niet voor een vrijwillige verhoging van het eigen risico. • Kies niet voor een internetverzekeraar als je graag persoonlijk wilt overleggen met een verzekeraar.

Eigen risico Basisdekking

De zorgverzekering bestaat uit twee delen: basisdekking en aanvullende verzekeringen. De basisdekking is voor iedereen gelijk. Verzekeraars zijn verplicht om iedereen, ongeacht medische situatie of verleden, te accepteren. Ook mogen zij geen premies verhogen of dekkingen uitsluiten als een verzekeringnemer ziek is bij aanvang van de verzekering. De dekkingen binnen de basisverzekering is bij alle verzekeraars hetzelfde.

Alle basisverzekeringen kennen een verplicht eigen risico. In 2014 is dat € 360,- per persoon per jaar. Voor kinderen onder de 18 jaar geldt dit eigen risico niet, voor survivors boven de 18 jaar dus wel. Een eigen risico kan je niet afkopen, maar je kunt het wel vrijwillig verhogen waardoor de premie lager wordt. Dit is uiteraard niet verstandig als je kind al ziek is of nog onder controle staat bij een arts. Dit betekent dat je eigen bijdrage nog hoger wordt. De behandeling van een huisarts valt buiten het eigen risico.

Welke polis?

Aanvullende verzekeringen

Binnen de basisverzekering kan je kiezen voor een naturapolis of een restitutiepolis. Sommige verzekeraars hebben een combinatie van beide. Bij een naturapolis mag je niet zelf bepalen naar welke zorgverlener en/of ziekenhuis je gaat, maar wijst je verzekeraar je een behandelaar toe. Maak je toch gebruik van een niet toegewezen zorgverlener? Dan wordt soms slechts een deel van de behandeling vergoed! Bij een restitutiepolis bepaal je zelf naar welke zorgverlener en/of ziekenhuis je gaat. Houd bij het afsluiten van een verzekering dus goed rekening met je voorkeuren en medische situatie, t­ ussentijds wisselen is bij wet niet toegestaan.

Alle zorgverzekeraars kennen naast de basisverzekering aanvullende verzekeringen. De aanvullende verzekeringen vergoeden zaken die niet zijn opgenomen in de basis­verzekering. Aangezien verzekeraars commerciële bedrijven zijn, maken zij zelf keuzes in de dekking van de aanvullende verzekeringen. De meeste verzekeraars kennen verschillende aanvullende pakketten. Lees de voorwaarden vooraf goed door of laat je tussenpersoon dit doen indien ze je niet helemaal duidelijk zijn.

Wanneer je kind wordt behandeld voor kanker, is een restitutiepolis de beste keus. Deze is iets duurder, maar biedt

Attent 2 – 2014

Acceptatie

De aanvullende verzekering is een afzonderlijke en vrijwillige overeenkomst met de verzekeraar. Het is geen verplichte verzekering, maar de verzekeraar is ook niet verplicht om iedereen te accepteren. De meeste

v­ erzekeraars hanteren een standaard medische selectie. Voor de meest uitgebreide aanvullende pakketten wordt vaak een medische verklaring en/of medische vragenlijst voor acceptatie geëist. Verzekeraars mogen op basis hiervan verzekeringnemers weigeren, wat survivors en kinderen in behandeling problemen kan bezorgen.

Problemen en geschillen? Heb je onoverkomelijke problemen met je zorgverzekeraar, dan kun je terecht bij twee onafhankelijke instanties:

In de medische vragenlijst wordt vaak gevraagd of je onder behandeling staat of bent geweest voor kanker. Voor ouders met een kind met kanker kunnen er dan problemen ontstaan. De vragenlijst gaat namelijk niet alleen over de persoon die de verzekering aanvraagt, maar ook over de personen die zijn meeverzekerd. Een goede vergelijking van verschillende verzekeraars en je laten informeren over medische selectie, is aan te raden. Dit laatste geldt vaak alleen bij de meest uitgebreide verzekeringen.

* NZA: Nederlandse Zorgautoriteit - 0900 77 07 070 De NZA helpt bij algemene vragen of problemen over de zorgverzekering. De NZA gaat niet in op persoonlijke vragen/problemen. * S KGZ: Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen – 088 90 06 900 Neem dan contact op met de SKGZ als je verzekeraar jouw ingediende klacht afwijst. SKGZ is een onafhankelijke stichting en zal samen met de ombudsman zorgverzekeringen naar een oplossing zoeken.

Overstappen?

Vanaf de tweede week in november kan je jaarlijks overstappen naar een andere zorgverzekeraar. Er wordt vooral overgestapt om te besparen op de premie. Voordat je als survivor of ouders met een kind met kanker overstapt, is het belangrijk te weten of er een medische selectie is. Let ook goed op de dekkingen en u ­ itsluitingen. Besparen

op de premie kan aantrekkelijk zijn, maar als vergoedingen verdwijnen, kan dit uiteindelijk tot een hoge kostenpost leiden. Joost Keijer

Attent 2 – 2014

31

Rouw

32

Guusje... Een meisje dat in de bloei van haar leven getroffen wordt door een tumor in haar linkerlong. Zeven maanden vocht ze om te leven. Maar zoals blaadjes een boom loslaten wanneer alle levenskracht eruit is, moest ook Guusje haar familie loslaten en andersom. Ze werd tien jaar. Kort na haar overlijden verschijnt het boek KanjerGuusje, waarin haar vader schrijft over haar ziekte en sterven. Tweeënhalfjaar later zit ik met Yvonne van Gorp, haar moeder, aan hun Brabantse keukentafel. We spreken over het leven zonder Guusje.

Voor mijn gevoel is het al veel langer geleden dat ik op de nieuwssite van Omroep Brabant las dat Guusje was overleden. Yvonne: ‘Soms voelt het als pas twee jaar, soms als meer dan twee... Het wordt gewoon nooit meer zoals het was. Je bent nooit meer onbezorgd. Nu voelt het vooral als: nooit meer compleet. Als we met ons gezin door een pretpark lopen, zijn we voor de buitenwereld een compleet gezin. Maar ik voel: het klopt niet.’ Ik vraag haar hoe je het leven ooit weer oppakt na zo’n diep ingrijpende gebeurtenis. ‘Er waren nog vijf andere kinderen’, vertelt Yvonne. ‘Zij wilden weer gewoon naar school, moesten eten en drinken. Op een gegeven moment vroeg een van hen aan mij of er nog schone kleren waren. Ik moest wel.’ Kwetsbaarheid

De andere kinderen in het gezin Van Gorp maakten de ziekte en het sterven van hun zusje natuurlijk van dichtbij mee. Hoe gaat het nu met ze? ‘Kinderen zijn heel sterk als ze zien dat hun ouders het moeilijk hebben. Op het moment dat ouders weer wat sterker worden, tonen kinderen vaak pas hun kwetsbaarheid. Zo ontdekten we dat onze zoon Anton, die toen in groep 8 zat, tijdens proefwerken alleen maar aan Guusje kon denken. Een kinderrouw­ therapeute leerde hem wat er eigenlijk gebeurde. Kijk, je hebt twee benen: een voor verdriet en een voor alle positieve dingen in het leven. Dat gelukkige been moet nu harder werken en is dus best moe. Gevolg is dat het op school even niet lukt. Na een paar gesprekken met haar ging het veel beter met Anton.’ Een aantal maanden na het overlijden van zijn zusje maakte hij de overstap naar het voortgezet onderwijs. In de eerste week van het nieuwe schooljaar besprak de

Attent 2 – 2014

mentor in de klas wat Anton had meegemaakt. Ook legde hij uit dat het voor hem heel pijnlijk is als iemand met het woord ‘kanker’ gaat schelden.

Foto: Manola van Leeuwen

Voor altijd moeder van Guusje

Van links naar rechts: Janneke, Anton, Yvonne, Guusje, Lowie, Loes, Lisa en Hans. Moeilijke momenten

‘Onlangs beleefden we een bijzonder moment’, vertelt Yvonne. ‘Onze dochter Loes besefte op een gegeven moment dat ze ouder werd dan Guusje was geworden. Heel raar. We hadden met elkaar precies uitgerekend wanneer die dag was. Aan het begin van de dag liet Loes een ballon op met een briefje eraan voor Guusje. Daarna is ze gewoon weer naar school gegaan. Best ingewikkeld voor een kind van tien. Een oudere zus hebben, terwijl je zelf ouder bent dan zij ooit was.’

‘We kunnen weer vooruit kijken en plannen maken’ Er zijn ruim twee jaar voorbij. Hoe was het eerste jaar vergeleken met het tweede? ‘Voor mijn gevoel niet anders als het gaat om de lege plek van Guusje. Op dit moment realiseren we ons dat voor iedereen om ons heen het leven is doorgegaan. En dat terwijl wij met ons hoofd en hart nog zo in het verleden ­leven, nog zo verbonden zijn met Guusje. Moeilijke momenten in het eerste jaar waren de eerste vakantie, de eerste kerst, haar eerste geboortedag. Gelukkig leefden veel mensen op die dagen met ons mee. Sommige mensen dachten dat het tweede jaar wel gemakkelijker zou zijn omdat je al die dagen al een keer doorgemaakt hebt zonder Guusje. Dat is niet zo. Wel merk ik dat er meer lucht komt tijdens het leven van alledag. We kunnen weer vooruit kijken en plannen maken.’

Kostbaar cadeau

Ondanks het intens voelbare gemis van Guusje door alle leden van het gezin, zijn er ook van die momenten met een gouden randje, vertelt Yvonne. ‘Op de eerste sterfdag van Guusje zijn we ’s middags naar Artis geweest. Guusje kwam er graag. Tegen half drie stonden we bij de giraffen te kijken, dieren waar Guusje erg van hield. Juist op het moment waarop Guusje een jaar eerder overleed, kwam er een babygiraffe naar ons toe. Dat was zo’n mooi moment. Een kostbaar cadeau.’ Wat zou je willen zeggen tegen mensen die hun kind nog maar kort geleden verloren hebben? ‘Denk van tevoren heel goed na hoe je de geboortedag van je kind wilt vieren en hoe je stil wilt staan bij de sterfdag van je kind. Laat die dag je niet overkomen. Maak van tevoren aan je familie en anderen duidelijk wat je plannen zijn.’ Ik besluit mijn gesprek met Yvonne met de vraag hoe zij zelf op de been is gebleven na het overlijden van Guusje. Yvonne hoeft hier geen seconde over na te denken. ‘Mijn gezin. Ik ben niet alleen moeder van Guusje, maar ook nog moeder van vijf andere kinderen. Zij hebben ook recht op een leuke jeugd. Een onbezorgde jeugd kunnen we ze niet meer geven, maar ze hebben ook recht op ouders die blij zijn om wie ze zijn en om wat ze doen.’ Elske Slingerland-Schreuders

Attent 2 – 2014

33

34

Belicht

Wat houdt je op de been?

Virtueel kralen rijgen, tellen en delen

KanjerKetting-app Dankzij het fantastische initiatief van Frank Manshande (zie pag. 35) is de KanjerKetting-app binnenkort een feit! Met deze nieuwe applicatie kun je de KanjerKetting ook virtueel rijgen. Maar de app gaat verder. Zo is de betekenis van de KanjerKralen makkelijk op te vragen en kun je op de tijdlijn snel zien welke kralen er wanneer verdiend zijn.

Ontwikkelen KanjerKettingapp geeft mij afleiding Wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je wereld in. Een lange, onzekere periode van behandelingen breekt aan. Meestal met genezing als resultaat, maar soms helaas niet. Hoe blijf je na zo’n verlies op de been? Frank Manshande vertelt over zijn leven na de dood van zoon Tim.

Nu krijg je nog een verzamelkaart voor de kralen die je verdient, maar dankzij de nieuwe app kun je de kralen straks op simpele wijze - en in de juiste volgorde - onthouden. Ook kun je de Kanjer­Ketting eenvoudig delen met vrienden. En bovendien wordt kralen tellen een fluitje van een cent

Attent 2 – 2014

en heb je de mogelijkheid om bij elke kraal iets te zetten. De app zal eerst alleen beschikbaar zijn voor devices van Apple, maar er is ook al een Android-versie in ontwikkeling. Meike Naafs

In de zomer van 2009 waren we op vakantie in Duitsland. Onze jongste zoon Tim, toen twee jaar, kwakkelde al wat weken. Dagen met en zonder koorts wisselden elkaar af. Terug van vakantie wilde Tim op een gegeven moment niet meer lopen. In het ziekenhuis konden ze aanvankelijk niks vinden. Na een week van onderzoeken bracht een echo aan het licht dat Tim kanker had. In het VUmc bleek dat Tim een neuroblastoom had, stadium 4 met uitzaaiingen.

ik op een gegeven moment ook aan een app voor de KanjerKetting.

Vele chemokuren en bestralingen volgden. We gingen zelfs naar de VS voor immunotherapie, een traject dat helaas na vier maanden werd afgebroken vanwege een ernstige allergische reactie. De behandeling was uiteindelijk klaar, maar we wisten dat hij niet schoon was. We brachten zijn urine daarom regelmatig voor controle naar het AMC. Ondertussen probeerden we ons leven en ons werk weer op te pakken. Mijn vrouw en ik waren ruim een jaar uit de running geweest. Tim ging naar school en in de zomer konden we op vakantie. Eind 2011 stak de ziekte weer de kop op en uiteindelijk is Tim op 29 juni 2012 overleden.

Op dit moment geeft het ontwikkelen van de KanjerKettingapp mij wat afleiding als ik thuis ben. Het helpt mij om niet continu op Tim gefocust te zijn. Bovendien is het mijn manier om een bijdrage te leveren. Om iets terug te doen voor iedereen die ons al die tijd heeft geholpen. En om hopelijk ook ouders te helpen die nu in hetzelfde schuitje zitten of die daar helaas nog in terecht zullen komen.

Toen Tim nog leefde, begon ik met het ontwikkelen van apps voor de iPhone. Software ontwikkelen deed ik al met veel plezier sinds mijn 15e. Nu wilde ik het leuke met het nuttige combineren en me inzetten voor de wereld van kinderkanker waar we helaas ingerold waren. Zo begon

Je leven oppakken, weer zin krijgen in werk, proberen te genieten... Allemaal dingen die niet makkelijk waren toen Tim ziek was en nog moeilijker werden na zijn overlijden. Maar ondanks dat ik niet altijd zin en inspiratie had om aan de app te werken, was het ook een manier om mijn gedachten te verzetten.

Eind juni is Tim alweer twee jaar niet meer bij ons, kunnen we hem niet meer vasthouden en knuffelen. Maar in gedachten is hij bij ons. Ik denk dat Tim het leuk had gevonden dat zijn papa apps kon maken voor zijn favoriete iPad. Hoewel hij waarschijnlijk liever had gehad dat ik spelletjes zou maken met de autootjes van Cars in de hoofdrol... Frank Manshande Op de foto v.l.n.r. Anke en Frank, Tim (5) en Bart (8)

Attent 2 – 2014

35

36

Fanconi anemie

nieuws

Website FA vernieuwd Belangrijk nieuws voor Fanconi anemie patiënten, hun families en betrokken zorgverleners: onlangs ging de geheel vernieuwde FA-website live. Zowel aan vormgeving als aan inhoud is veel zorg besteed. Resultaat: een betrouwbaar, up-to-date informatiekanaal voor iedereen die direct met Fanconi anemie te maken heeft.

Nederland telt naar schatting tussen de 75 en 100 patiënten met Fanconi anemie (FA). De ziekte wordt doorgaans op jonge leeftijd ontdekt door tekort aan alle soorten bloedcellen. De diagnose en behandeling van FA is complex en wordt in Nederland uitgevoerd volgens een nationaal protocol opgesteld door de Stichting Kinderoncologie Nederland(SKION). FA kan worden behandeld met een ingrijpende stamceltransplantatie, waarbij het beenmerg wordt vervangen door stamcellen van een donor. Dankzij de sterk verbeterde resultaten van stamceltransplantatie overleven steeds meer kinderen hun transplantatie en bereiken de jongvolwassenheid. Neveneffect is wel dat jongvolwassen FA-patiënten vaker andere ernstige ziekten ontwikkelen, zoals kanker. Ook kunnen zij te maken krijgen met hormonale problemen (bijvoorbeeld suikerziekte), botontkalking en onvruchtbaarheid. Door de toegenomen levensverwachting is FA dus niet langer alleen een kinderziekte. Ook in de volwassenenzorg krijgen artsen te maken met deze zeldzame, complexe ziekte waar zij uiteraard weinig ervaring mee hebben. Meer informatie

Er is grote behoefte aan een verbeterde informatievoorziening voor

Attent 2 – 2014

FA-patiënten, hun familie en directe zorgverleners. Een in 2011 uitgevoerde enquête onder FA-patiënten en/of hun ouders laat zien dat zij het diagnosetraject vaak langdurig en onduidelijk vinden. Uit dezelfde enquête blijkt dat er vaak niet volgens het SKION protocol wordt behandeld. Veel patiënten krijgen dus suboptimale zorg. Dit vraagt om meer adequate informatie zodat patiënten beter op te hoogte zijn van het gewenste behandelschema en het belang van onder meer regelmatige screening op kanker. De overgang naar de volwassenenzorg wordt door de geënquêteerden als zeer problematisch ervaren. Ook hier is meer en betere informatie zeer gewenst. Objectief en begrijpelijk

Door de ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek en behandeling, en het veranderende patiëntenprofiel, voldoet het door de VOKK in 1998 uitgebrachte FA-handboek niet meer aan de informatiebehoefte. Met de lancering van de vernieuwde website komt de FA-werkgroep, samen met de betrokken medisch specialisten en wetenschappers, aan deze behoefte tegemoet. De website, waarvoor Innovatiefonds Zorgverzekeraars een subsidie beschikbaar stelde, biedt FApatiënten, hun familie en directe zorgverleners een betrouwbare, eigentijdse

informatiebron. Naast objectieve, begrijpelijke informatie over diagnose en behandeling, wordt ook het leven met FA belicht. We zijn erg trots op onze nieuwe website, niet alleen op de inhoud maar ook op de mooie vormgeving. We hopen vooral dat alle direct betrokkenen dankzij deze nieuwe informatiebron beter kunnen (mee) beslissen over de beste behandel­ opties en -locaties. En dat zij de informatie en herkenning vinden waar zoveel behoefte aan is!

Nieuws Single ‘Net als jij’

De zestienjarige Hanneke Vulperhorst wordt sinds 2010 behandeld voor een hersentumor. In februari werd ze samen met Darrynio Stakelborough, Mika Bos en Eline Kruithof geportretteerd voor VROUW magazine van De Telegraaf. In maart nam zij samen met Syb van der Ploeg (voorheen De Kast) de prachtige single ‘Net als jij’ op. De single is te downloaden via iTunes. De opbrengst gaat naar Make-a-Wish. Naar betere zorg in Europa

Onlangs verscheen in het tijdschrift Pediatric Blood and Cancer het artikel ‘Challenges for Children and Adolescents With Cancer in Europe: The SIOP-Europe Agenda‘ (G. Vassal et al., April 2014). Het is een buitengewoon belangrijk artikel van SIOPE en ENCCA partners, waaronder ICCCPO (de Europese

ouderorganisaties). Het artikel beschrijft de toekomst­visie van de Europese kinderoncologische gemeenschap en de huidige activiteiten die steeds belangrijker worden. Onderzoek, zorg en opleiding vragen om een gezamenlijke, multidisciplinaire aanpak ten einde de kwaliteit van leven van kinderen met kanker en survivors in heel Europa te verbeteren. Via de rubriek Nieuws op onze website is het artikel te downloaden.

Op 25 april promoveerde Saskia Hopman aan de Universiteit van ­Amsterdam op het proefschrift ‘Cancer predisposition in children: genetics, phenotypes & screening’.

Benoeming

Op 21 mei promoveerde Wing Hung Tong aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op het proefschrift ‘Efficacy and toxicity of asparaginases during prospective drug monitoring in patients with childhood acute lymphoblastic leukemia’.

Monique den Boer is per 1 april benoemd tot hoogleraar moleculaire pediatrische hemato-oncologie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Promoties

Op 16 april promoveerde Wendy van Dorp aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op het proefschrift ‘Determinants of gonadal function after childhood cancer’.

Op 13 mei promoveerde Anna Maartje Aalbers aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op het proefschrift ‘Bone marrow failure syndromes and refractory cytopenia of childhood’.

Namens de VOKK: allemaal van harte gefeliciteerd.

Hanneke Takkenberg

Wie je kunt bellen of mailen Met dank aan... De vernieuwde FA-website kwam tot stand dankzij: Barbara van der Laan, Stephanie Smetsers, Hanneke Takkenberg ­(FA-werkgroep); Marianne Naafs, Francis te Nijenhuis en Meike Naafs (VOKK); dr. Najim Ameziane en prof. dr. Ruud Brakenhoff (VUmc), dr. Marc Bierings en drs. Stephanie Smetsers (UMCU WKZ), allen namens SKION; Lynette Wijgergangs (Marlijn Communications), Emmy Vilters (webdesign) en Onlinebase (webbouw).

Als je behoefte hebt aan een luisterend oor of in contact wilt komen met andere ouders in een ­vergelijkbare situatie, dan kan je bellen of mailen met een van de volgende personen. Zij zijn allen (groot)ouders die zelf een kind met kanker hebben of hebben gehad. • Debby Oudenaarde 079 34 32 927 (voor ouders van een heel jong kind in of net uit behandeling - landelijk) • Hanneke Takkenberg [email protected] (voor ouders van een kind met Fanconi anemie - landelijk) • Mark Ausloos [email protected] (voor ouders van een kind met Fanconi anemie - België) • Marleen Roeden 046 44 33 247 (voor ouders van een overleden kind - landelijk) • Tineke Brenkman  0172 40 87 67 of [email protected] (voor grootouders van een (overleden) kind met kanker - landelijk) • Marian Potters 06 39 10 50 00 (voor ouders die weten dat hun kind niet meer beter zal worden) • Mieke Spaink 030 24 22 944 (voor ouders met vragen over opvoeding en begeleiding) • Wim en Mirjam Horstman 0346 26 65 65 (voor ouders van een kind met of na een hersentumor) Voor algemene informatie kan je bellen met ons bureau: 030 24 22 944.

Attent 2 – 2014

37

38

leeswijzer

Fondsenwerving

Acties en donaties

Leeswijzer WAT IK JE NOG ZEGGEN WILDE… Christianne Berkvens-Stevelinck Uitgeverij Meinema ISBN 978 90 211 4193 0 Prijs: €15,50

Ineens is er kanker in je omgeving. Wat moet je dan zeggen of doen? Christianne Berkvens is ervaringsdeskundige. Haar twee echtgenoten overleden aan kanker en daarna kreeg zij het zelf. Ze heeft de ziekte dus van alle kanten meegemaakt. In haar boek geeft ze, naast algemene overwegingen en ervaringen van zichzelf en anderen, veel praktische tips. Ook verwijst ze naar nuttige websites. Dit ‘printing on demand’ boek, dat op verzoek wordt gedrukt, is uitsluitend via de boekhandel te bestellen en heeft een levertijd van circa 5 dagen. Hijltje Vink

BROERS- EN ZUSSENBOEK Anjet van Dijken Uitgeverij Lannoo Campus ISBN 978 94 014 0884 4 Prijs: €19,99

Hoe is het om op te groeien in een gezin met een bijzondere broer of zus? Aan de hand van negen thema’s vertellen 36 brussen tussen de 6 en 69 jaar over hun leven met een broer of zus met een handicap, ziekte of stoornis. De thema’s zijn: samen dingen doen, omgaan met zijn/haar ‘andere’ gedrag, tijd hebben voor jezelf, aanvaarden dat je broer of zus zo is, bezorgd zijn om je broer of zus en vreemde reacties aankunnen. Behalve dat het boek boeiend is geschreven, is het ook kleurrijk en op een magazineachtige manier vormgegeven. Een boek om in één keer uit te lezen of om zo nu en dan in te kijken. Hijltje Vink

DROOMAVONTUREN Rosalinda Weel Relax en beweeg mee met 7 avontuurlijke verhalen voor ontspanning en slapen gaan Uitgeverij Puur (een imprint van uitgeverij Kluitman) ISBN 978 90 206 3802 8 Het boekje ‘Droomavonturen’ is bedoeld voor kinderen in de basisschoolleeftijd. De zeven meditatieve kinderverhalen nemen hen mee op een ontspannen reis. De verhalen beginnen als voorleesverhaal, maar op een gegeven moment wordt het kind spelenderwijs uitgenodigd mee te doen. Elk verhaal heeft een thema en eindigt met een bijzondere uitspraak, een positieve affirmatie. Kinderen leren spelenderwijs om via meditatie tot ontspanning en rust te komen. De twee cd’s met droomverhalen en kinderyoga-avonturen kunnen samen maar ook door het kind zelf worden beluisterd. Slaap lekker. Esther Radstaak-Brookman

HANNAH’S KEUZE Hannah en Kirsty Jones Uitgeverij Boekerij ISBN 978 90 225 5526 2 Prijs: €11,85 Leeftijd: vanaf 16 jaar

Bij Hannah wordt op vierjarige leeftijd leukemie geconstateerd. Ze ondergaat chemotherapiebehandelingen waar ze helaas hartschade door oploopt. Hannah kan niet alle chemokuren krijgen die ze nodig heeft om de leukemie te bestrijden. Ze ondergaat alleen de hoogst noodzakelijke behandelingen. Ze weigert een harttransplantatie, kan nog maar heel weinig en volgt hierdoor noodgedwongen thuisonderwijs. Wanneer zij in haar puberteit komt, kiest ze alsnog voor een harttransplantatie. Haar leven hangt op dat moment aan een zijden draadje. Gelukkig doorstaat ze de operatie goed en gaat ze een zorgelozer leven tegemoet. ‘Hannah’s keuze’ is een aangrijpend boek over het dilemma waar een jong meisje en haar familie mee geconfronteerd worden. Leonie Wassen

Attent 2 – 2014

In de periode van 21 januari tot en met 28 april 2014 ontving de VOKK weer vele giften. Wegens gebrek aan ruimte vermelden we alleen bedragen boven € 25, maar we zijn uiteraard blij met elke gift, groot en klein. Wij danken ook de mensen die online via iDeal doneren!

Giften en acties De VOKK kreeg, als een van vijf gekozen goede doelen, een cheque ter waarde van € 2.500 van Kringloop­ winkel Steenwijk.

De verkoop van polsbandjes voor Wereld Kinderkanker Dag door Luca en Naomi op KBS De Wegwijzer bracht €597 op. Via www.globalgiving.org: Stephanie Tabbers $150; Clemens van Heems $150 Sponsoring Stichting KanjerGuusje, t.b.v. kampen €3500 en mentorprogramma €4000; EUSA Pharma €1500; NH 1861 verzekeringen, t.b.v. kinderkampen €2500

Judith Wachters, opbrengst feest t.b.v. jongerenactiviteiten €332; Leonie Roth, verkoop polsbandjes €128; Café De Slijterij, verkoop polsbandjes €176; Stichting Benveh €700; Vrouwenvereniging De Schakel, Nieuwe Kerk IJmuiden West €150; Carnavalsactie C.V. De Knunnekes Groenlo €1312; Dhr. Modderman Jansen, verkoop polsbandjes €238; Diaconie Geref. Kerk €1071; Chantal Cloudt, verkoop polsbandjes €175; Petrus school, actie Juichen voor Japie, verkoop bandjes €140; Rotary Club Uelsen-Coevorden €500; WN van Vliet €475; Ambulante Educatieve Dienst €75; Stichting De Kootje Fundatiën t.b.v. FA (actie familie Jonkman) €1000; familie Bruurs, donatie t.b.v. FA €100; Stichting Remo 4 Life, t.b.v. FA (actie familie Jonkman) €1000; Shirts4All €50; Bomenwacht Nederland €100; Damesclub Dindoa, Immanuelkerk Groningen €100

KanjerKetting Acties en donaties RKBS Bernardus Saasveld, kerstactie 2013 €1250; anoniem, giften 50ste verjaardag €1500; Rene en Marion €80; Skon KDV de blauwe veldmuis, kerstmarkt €376; Ziekenhuis Gelderse Vallei, collecte zondagse vieringen januari €397; Lotte Mentink, lege flessen verzamelen €100; Thymo Rovers toernooi 2013, aanvullend bedrag €1350; Montessorischool Oudaen, sponsorloop klas Bart €805; LC51 Zeeuws-Vlaanderen €500; Kidsclub Oude Leede, Fancy Fair €2304; AE Konnen €30 Basisschool De Tjalk schaatste €3297 bijeen voor de KanjerKetting.

Via JustGiving: donaties t.b.v. ‘Actie Kanjer Eva’ €11.966 (maak je eigen actiepagina via http://www.justgiving. nl/charity/Kanjerketting-vokk)

Adopteer een kraal Total Nederland €2000; Elinex Power Solutions €1000; Stichting KanjerGuusje €1500; Go4Children €750; Stichting Owen €1500; Stichting ­Ankie €500; Quadia online video €500; Namens de geboorte van Diede €547; Op naar veel goede dagen! €1000; In liefdevolle herinnering aan mijn man Roelof de Jong €500; Stichting Hetty Odink €5000; familie Bakker, ter nagedachtenis aan Daniël €950 De ‘Actie Kanjer Eva’ bracht €15.000 op, waarmee voor 3 jaar de KanjerKraal ‘Haarverlies’ geadopteerd wordt.

Adoptie KanjerKetting Sinds 21 januari 2014 hebben diverse mensen kettingen en kralen geadopteerd. De namen worden, na toestemming van betrokkenen, vermeld op www.kanjerketting.nl. Staat jouw adoptie er niet bij en wil je toch graag vermeld worden, mail dan naar [email protected]. Allemaal heel hartelijk dank voor jullie adopties.

Francis te Nijenhuis

Attent 2 – 2014

39

40

terugblik

Verenigingsnieuws

Dreamnight at the Museum Op zaterdagavond 5 april vond in het Maritiem Museum Rotterdam het evenement Dreamnight at the Museum plaats. Voor het derde achtereenvolgende jaar opende het museum ’s avonds haar deuren voor gezinnen van onder andere de VOKK.

Verenigingsnieuws LATER voor LATER

Zo’n 350 volwassenen en kinderen genoten van de activiteiten op deze speciale avond. Tijdens de kindertentoonstelling Professor Plons konden kinderen binnen en buiten op het dakterras heerlijk spelen en ontdekken. En de nieuwe tentoonstelling ‘Wonen op Water’, met familiespeurtocht (kinderen tegen de grote mensen!) werd volop bezocht. Er waren veel extra knutselactiviteiten zoals maritieme vliegmachines knutselen, een woonboot inrichten en natuurlijk ontbraken ook een clown en schminken niet. Een fotograaf maakte een speciaal zeemansportret die de gezinnen via de mail kregen toegestuurd. Joep (10) vond het watervogels spotten en de vitrines met de schepen het

leukst. De broers Tom (12), Koen (9) en Jasper (6) waren niet weg te slaan bij Professor Plons. ‘Vooral buiten waar je een schip kunt laden en je een hesje aan moet en een helm op!’ De negenjarige dames Sanna en Milou vonden spelen bij Plons ook het leukste, maar Milou’s zusje Nikki (5) was het daar niet mee eens. ‘De ballonnenclown die was het leukst!’ Aan de lange rij te zien, waren veel kinderen het met haar eens.

De fantastische samenwerking tussen SKION LATER, VOKK en Tom Voûte Fonds/KiKa die in 2013 leidde tot twee LATER voor LATER symposia krijgt een vervolg. Op zaterdag 27 september organiseren we weer een LATER voor LATER symposium voor survivors van 16 jaar en ouder. Dit keer gaat het over werk en verzekeringen. Houd de website in de gaten voor meer informatie.

Rotterdamse haven

Al meer dan 60 acties

De volwassenen en de oudere kinderen vonden de multimedia expositie MainPort Live interessant. In deze expositie maak je door licht, geluid en actie kennis met de haven van Rotterdam in het klein. Schepen zijn

Begin mei waren er al ruim 60 acties voor de VOKK gaande of achter de rug. Dat is geweldig, maar ook heel hard nodig. Want met minder subsidie van de overheid moeten we echt uitkijken naar andere bronnen van inkomsten.

real-time te volgen en in de ‘control room’ speur je door de geschiedenis van deze haven van wereldformaat. De ‘goody bag’ die de kinderen na afloop kregen uitgereikt, viel eveneens in de smaak. Bryan (8) zag direct allerlei mogelijkheden voor de knipperende lampjes die erin zaten. ‘Zo hee, die kan ik gebruiken voor de landingsbaan van mijn vliegveld!’ Dreamnight at the Museum is een van de activiteiten die wordt georganiseerd door Stichting Dreamnight at the Zoo. Deze stichting werkt, behalve met het Maritiem Museum, ook samen met diverse dierentuinen en attractieparken. Voor meer informatie over de activiteiten van de stichting, kijk op: www.dreamnightatthezoo.nl Natascha Evers-van der Stok

Attent 2 – 2014

Wil je ook een actie doen voor de VOKK? Neem dan contact op met Marinka Draaijer. Zij kan je flyers, vlaggen en banners sturen, maar ook polsbandjes of kaarten om te verkopen: 030 24 22 944 of [email protected].

van een kind na behandeling, ouders van een kind met of na een hersentumor, ouders van wie het kind niet kan genezen, ouders van een overleden kind, grootouders en jongeren. Wil je lid worden van een van deze besloten groepen, ga dan naar de Facebook-pagina Gezinnen Vokk en meld je daar met een bericht aan. Eenmaal geaccepteerd, kun je vragen om aan de gewenste groep te worden toegevoegd. Voor de geheime groep Survivors Vokk, meld je je aan via [email protected]. Er is ook een besloten Fanconi anemie lotgenotencontactgroep (aanmelden via ‘lid worden’). Koop je boeken via YouBeDo!

De VOKK is aangesloten bij de webwinkel YouBeDo. YouBeDo doneert 10 procent aan een goed doel naar keuze. Ben je van plan een boek te bestellen, kijk dan eens op YouBeDo.com en geef aan dat je de KanjerKetting/VOKK wilt steunen. De boeken kosten hetzelfde als bij alle andere boekenwinkels.

Facebook-contactgroepen

Via onze Facebook-contactgroepen biedt de VOKK jullie in een veilige en besloten omgeving de mogelijkheid van contact met anderen in een vergelijkbare situatie. Er zijn contactgroepen voor ouders van een kind in behandeling, ouders

Marianne Naafs-Wilstra

Attent 2 – 2014

41

42

Agenda

Column

Agenda van 1 juli tot en met 30 september 2014 BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND SITTARD 1 juli / 5 augustus / 2 september Paardestraat 31, 6131 MB Sittard Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info: 06 141 03 421 [email protected]

BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND NOORD Voor data: zie agenda op www.vokk.nl Plaats: Handwerkerszijde 163 Drachten Tijd: 20:00 - 22:00 uur Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected]

BIJEENKOMST VOOR (GROOT)OUDERS Woensdag 9 juli Plaats: Oostkapelle Tijd: 19.15 – 21.00 uur Bijzonderheden: boswandeling Info en opgave: 011 43 10 435 [email protected]

BIJEENKOMST VOOR (GROOT)OUDERS SOPHIA KINDERZIEKENHUIS ROTTERDAM Voor data: zie agenda op www.vokk.nl Spreekkamer Ronald McDonald Huis Tijd: 19.30 - 22.30 uur Info: 030 24 22 944 [email protected]

INLOOP VOOR (GROOT)OUDERS RADBOUDUMC NIJMEGEN 18 augustus / 10 november Verpleegafdeling Q2Zee Tijd: 10.00 - 12.00 uur Info: 030 24 22 944 [email protected]

LATER VOOR LATER SYMPOSIUM Zaterdag 27 september Plaats: Corpus Congress Center, Oegstgeest Tijd: 14.00 – 19.00 uur Bijzonderheden: elke survivor mag maximaal twee mensen meenemen. Info en opgave: via www.vokk.nl 030 24 22 944

BIJEENKOMST VOOR (GROOT)OUDERS UMC GRONINGEN 18 augustus / 11 november UMCG, onderwijscentrum (nabij M2) Tijd: 20.00 – 22.00 uur Voor wie: (groot)ouders van een kind met kanker Info: 030 24 22 944 [email protected] informatie/FAMILIEDAG NOORD Zaterdag 27 september Plaats: zie agenda op website Tijd: 10.30 – 15.30 uur Voor wie: hele gezin Info en opgave: 030 24 22 944 [email protected] BIJEENKOMST VOOR (GROOT)OUDERS EINDHOVEN Voor data: zie agenda op www.vokk.nl Inloophuis ‘de Eik’, Landgoed Eikenburg Aalsterweg 285 b, 5644 RE Eindhoven Tijd: 19.00- 21.30 uur Info: 030 24 22 944 [email protected]

Attent 2 – 2014

NAJAARSSYMPOSIUM Zaterdag 1 november Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Driebergen Tijd: vanaf 13.00 uur Bijzonderheden: met kinder- en jongerenprogramma. Info en opgave: www.vokk.nl 030 24 22 944 PIRAAT VAN MUIDEN Datum: t/m oktober Wat: zeildag op het IJsselmeer Plaats: opstappen in Muiden Voor wie: hele gezin. Deelname is gratis Bijzonderheden: www.piraatvanmuiden.nl Info: 030 24 22 944 of [email protected] Opgave: via www.vokk.nl circuitdag ASSEN Woensdag 16 juni Plaats: TT in Assen Voor wie: gezinnen Deelname is gratis Info: 030 24 22 944 Aanmelden: via www.againstcancer.nl

GOOD CAUSE RALLY Zondag 6 juli Plaats: Vliegveld Twente Tijd: hele dag Voor wie: gezinnen met een kind van 8 t/m 20 jaar Bijzonderheden: www.goodcauserally.nl Info: 030 24 22 944 of [email protected] Aanmelden: via link in agenda op www.vokk.nl BLAUWVINGERRALLY Zaterdag 6 september Tijd: hele dag Plaats: Zwolle Voor wie: kinderen van 12 t/m 18 jaar Bijzonderheden: www.blauwvingerrally.nl Info: 030 24 22 944 of [email protected] Aanmelden: via link in agenda op www.vokk.nl

Mama, help me! Als je kind kanker heeft, dan ken je deze uitroep vast wel. Woorden die worden uitgeschreeuwd of soms nog net gefluisterd. Een uitroep die je hart breekt, omdat je zo graag zou willen helpen. Omdat je zo graag zou willen doen wat je kind van je vraagt. Het in vertrouwen uitgebrachte ‘help me’ lijkt bijna geen vraag, maar een opdracht. Ik riep het ook. Als de pijn op z’n ergst was, zei ik dat tegen mijn ouders: ‘papa, mama, help me’.

willen. Maar je kunt wel een muur vormen tussen je kind en de pijn. Als je hem of haar vasthoudt dan ben je een veilige haven. Een held die verschil uitmaakt. Een held die raar ruikende lakens vervangt voor een zachte, naar wasmiddel geurende trui. Die een zweterig kussen vervangt door een warme hand. Maar vooral die zorgt dat een bijna eindeloos zwarte omgeving vol pijn en eenzaamheid wat lichter wordt, wat minder eenzaam.

Natuurlijk wist ik wel dat papa en mama mij niet beter konden maken. Maar dan toch die opdracht. Toen ik op zaal lag, was er een moeder met een meisje van 3 jaar. Ook dat meisje riep ‘mama, help me’. Ik zie haar moeder nog huilen, met tranen in haar ogen keek ze me aan. ‘Wat moet ik nu doen, ik kán haar niet helpen!’

Dat zorgt ervoor dat je kind niet meer het gevoel heeft dat het steeds sneller naar beneden valt in die inktzwarte duisternis. Je kind weet dat het niet zal verdrinken in de pijn. Want hij of zij wordt vastgehouden, heeft weer grip gevonden. En dat maakt nogal een verschil. Jij maakt dat verschil!

Maar dat is niet helemaal waar. Nee, je kunt hem of haar niet beter maken, hoe graag je dat ook zou

Martine de Wit

WEEKENDKAMP 18-30 jaar 19 t/m 21 september Plaats: Stayokay Noordwijk Voor wie: (ex)kankerpatiënten en brussen Kosten leden: € 40,Niet-leden: € 55,Info en opgave: 030 24 22 944 [email protected] CIRCUS HERMAN RENZ Vrijdag 17 oktober Plaats: Malieveld, Den Haag Tijd: aanvang 19.30 uur Voor wie: hele gezin Deelname is gratis Bijzonderheden: opgave voor 7 september Info: 030 24 22 944 of [email protected] Opgave: via link in agenda op www.vokk.nl

MEER INFO? Kijk voor de actuele agenda op: www.vokk.nl > agenda Schrijf je nu in voor de digitale Nieuwsbrief van de VOKK via www.vokk.nl > rechtsonder ‘nieuwsbrief’

uitgave belicht

Wat nu? Een leerling met kanker! Een leerling met kanker vraagt heel veel van een leraar en de school. Bovendien is het vaak de eerste en enige keer dat zij ermee te maken krijgen. Het boekje ‘Wat nu? Een leerling met kanker!’, geschreven door Tanja van Roosmalen, helpt de school om de begeleiding vanaf het begin goed op te pakken. Het geeft geen pasklare oplossingen want ieder kind en iedere situatie is uniek. Maar met de ingrediënten uit dit boekje, een open,

oplossingsgerichte houding en goede communicatie kan een leraar, samen met de ouders, komen tot de voor het kind meest geschikte begeleiding. ‘Wat nu? Een leerling met kanker!’ beperkt zich niet tot de periode van behandeling maar geeft ook nuttige informatie voor de periode daarna. Het boek is te bestellen via webwinkel.vokk.nl > voor school

Attent 2 – 2014

43

Lid worden? Heb je interesse gekregen in het werk van de VOKK en wil je Attent elk kwartaal thuis ontvangen? Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 25,- betaal je na ontvangst van de factuur.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

De VOKK steunen? Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. Je betaalt na ontvangst van de factuur. Ik wil de VOKK steunen op de volgende manier: Eenmalige gift Maandelijkse gift Jaarlijkse gift

■ 20 euro ■ 5 euro ■ 25 euro

■ 30 euro ■ 15 euro ■ 35 euro

■ 50 euro ■ 20 euro ■ 50 euro

■ ................. euro ■ ................. euro ■ ................. euro

Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Voelt jouw kind zich ook zo gesteund door de KanjerKetting? Word dan lid van de VOKK of maak familie en vrienden donateur. Samen kunnen wij de KanjerKetting ook de komende jaren aan alle kinderen met kanker blijven geven. Je leest meer op www.vokk.nl.