jaargang 27 winter 2013 EuroParcs maakt droom werkelijkheid

4 jaargang 27 winter 2013

EuroParcs maakt droom werkelijkheid Kinderkanker en erfelijkheid De schijnwerper op... Ronald McDonald Kinderfonds



COLOFON Attent, jaargang 27, nummer 4, Winter 2013 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Verschijnt 4x per jaar, oplage 3350 ISSN 0915-2479 Eindredactie Annet Franssen, Marianne Naafs-Wilstra Redactie Joost Keijer, Marinka Draaijer, Natascha Evers-van der Stok,Valerie Strategier, Floor Rost Onnes, Jaap den Hartogh, Renske Laroo Met medewerking van Esther Aerts, Karien van Boven, Anna Brands, Anouk van Eindhoven, Bert Elbertse, Nicoline Hoogerbrugge, Marjolijn Jongmans, Francis te Nijenhuis, Roos Pelle, Angela Poort, Esther Radstaak, Elske Slingerland-Schreuders, Carmen Strous, Isabelle Streng, Godelief Swank, Hijltje Vink, Lara van de Wijdeven, Martine de Wit Ontwerp T2 Ontwerp, Katwijk Drukker Deltabach Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding.

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker De VOKK, een belangenvereniging van gezinnen met een kind met kanker, heeft als missie: het steunen en begeleiden van gezinnen met een kind met kanker in alle fasen, en het bevorderen van optimale zorg voor kind en gezin. De kerntaken van de VOKK zijn voorlichting, persoonlijke contacten, belangenbehartiging, individuele dienstverlening en kwaliteitstoetsing. Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting. Contributie en giften Het richtbedrag voor de contributie is € 25,- per jaar. Giften kunt u storten op bankrekeningnummer NL72 SNSB 0938 4000 45 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein.

Sluitingsdatum nieuwe kopij: 10 januari 2014 Mailadres: [email protected]

Van de REDACTIE

Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] W www.vokk.nl www.kanjerketting.nl www.koesterkind.nl @VOKK_NL @deKanjerKetting @pratenoverlater VOKK KanjerKetting

Terwijl het jaar langzaam maar zeker ten einde loopt, is het goed even stil te staan bij de belangrijkste mijlpalen. De twee LATER voor LATER symposia van maart en oktober springen er echt uit. Ruim 1000 mensen - survivors met partner, ouders, brussen en soms zelfs kinderen - vonden hun weg naar de Tom Voûte zaal in CORPUS. Het gaf hoop die volle zaal te zien: daar doen we het met elkaar voor! Net zoals we samen met de behandelaars, verenigd in SKION, het Prinses Máxima Centrum bouwen: meer genezing met minder late gevolgen. Het Prinses Máxima Centrum is een schitterend project dat veel beslag legt op onze vereniging. Want ook voor ons werk gaan er dingen veranderen. We zijn bezig onze rol in het nieuwe ziekenhuis uit te werken en het is fijn dat we daarbij steeds weer een beroep op u mogen doen. Tientallen ouders, kinderen en survivors hebben meegedacht en denken mee, vullen vragenlijsten in, participeren in focusgroepen, sturen foto’s en ander beeldmateriaal op. Allemaal om samen de beste rol en invulling te vinden voor de VOKK-in-het-PrinsesMáxima-Centrum.

Bestuur Angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), Marieke Wekking, Juul Coumans en Rik Keessen Werkgroepen Persoonlijke contacten Mentorprogramma Kinderen/jongeren Redactie Attent Redactie Lef Redactie websites Onderwijs Klinische studies Prinses Máxima Centrum Hersentumoren LATER Palliatieve zorg Fanconi anemie

Ook was er natuurlijk de langverwachte lancering van onze nieuwe website www.vokk.nl. Een heel belangrijke stap in de doorvoering van de nieuwe huisstijl in al onze uitingen. Dat laatste doen we niet in één keer maar geleidelijk, bij elke nieuwe druk of herdruk.

Lid worden van Attent Lid worden kan via het formulier achterop Attent of via www.vokk.nl.

De inzet van sociale media bij de communicatie over onze doelen en activiteiten werd het afgelopen jaar opnieuw uitgebreid. Het actieve gebruik van onder meer Twitter en Facebook helpt om het profiel van de VOKK te versterken.

Opzeggingen Attent opzeggen kan met ingang van het eerstvolgende kalenderjaar via www.vokk.nl. U kunt ook een e-mail sturen met uw opzegging, en de reden hiervan, naar [email protected].

Toch blijven onze tijdschriften Attent en LEF - voor jongeren de ruggengraat van de communicatie met onze leden. We weten hoe u uitkijkt naar Attent en hoeveel steun veel (groot)ouders en survivors putten uit de artikelen en verhalen.

Even los van spanning Stichting Gaandeweg organiseert en bekostigt vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft, of een kind dat aan kanker overleden is. Het betreft vakanties in een huisje op een bungalowpark in Nederland. Er zijn in overleg mogelijkheden voor een (mid)week of weekend.

Voor meer informatie kunt u bellen: Stichting Gaandeweg 026-3511272 [email protected] www.gaandeweg.nl

Attent 3 – 2013

INHOUD

3

Beste lezers,

Foto: Etienne Oldeman ©

2

Ook met deze laatste Attent van 2013 hopen we u weer te steunen. Het nummer verschijnt in een periode die voor u misschien extra moeilijk is omdat uw (klein)kind juist nu in het ziekenhuis ligt of doordat het gemis van uw (klein)kind nu extra voelbaar is. Voor anderen is het juist fijn om de decembermaand met zijn traditionele feesten weer samen door te brengen. We hopen dat u allen iets haalt uit deze Attent en dat u juist nu voelt: ‘we zijn er voor elkaar’. Wij wensen u liefdevolle dagen toe. Marianne Naafs-Wilstra

Privéfoto familie Slingerland-Schreuders

Van de redactie 3 Lezers schrijven 4 Van de voorzitter 5 Kinderkanker en erfelijkheid 6 EMDR helpt ook kinderen bij het verwerken van nare herinneringen 8 Dansen tussen vreugde en verdriet 10 Column 12 VOKK betrokken bij scholing en nascholing 13 Hessel speelt gewoon verder 14 Onuitwisbare bladzijden uit ons gezinsboek 16 EuroParcs maakt droom werkelijkheid 18 Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie 19 Attentie kids! 20 In profiel 22 Draag ‘Kanjers met LEF’ op Wereld Kinderkanker Dag 23 ‘Mijn werk levert me veel emotioneel inkomen’ 24 ‘Vijfentwintig jaar later beleefde ik de ziekte opnieuw’ 26 De schijnwerper op... Ronald McDonald Kinderfonds 28 Verlichting van zorgkosten 30 ‘Ik geloof in dingen omdat ik ze ervaar’ 32 ‘Camp Sunshine geeft hoop’ 34 Wat houdt je op de been? 36 Nieuws 37 Leeswijzer 38 Fondsenwerving 39 VOKK Kinderkamp geeft iedereen energie 40 Verenigingsnieuws 41 Agenda 42 Column 43

Attent 3 – 2013

4

LEZERS SCHRIJVEN

Van de voorzitter

Lezers schrijven

Vrijwilligers Onlangs was ik op de goede doelen avond van de Roparun. De Roparun is een estafetteloop van meer dan 500 kilometer van Parijs en Hamburg naar Rotterdam, waarbij mensen in teamverband een sportieve prestatie leveren en daarmee geld ophalen voor mensen met kanker. De Roparun steunt veel goede doelen, waaronder de VOKK. Ook dit jaar ontvingen wij weer een bedrag, onder andere ten behoeve van de Dagboekagenda. Ik trof die avond veel betrokken mensen die zich geheel vrijwillig inzetten om de loop te organiseren. En ik kwam ook vrijwilligers van andere goede doelen tegen die zich actief inzetten voor kankerpatiënten en hun naasten. Al deze ontmoetingen bezorgden mij een warm gevoel. Op zo’n avond realiseer ik me weer dat er zo veel goeds gebeurt waar ik niet altijd weet van heb.

Aangepaste fiets

Onze negenjarige dochter Deborah is vorig jaar behandeld voor een Ewing-sarcoom in het bekken. Haar linker bekkenbot en haar heupkom zijn verwijderd en ze heeft de gebruikelijke 14 chemo’s gehad. De KanjerKetting van Deborah is zo lang, omdat de wond voor veel problemen zorgde en ze na bijna elke kuur met koorts in het ziekenhuis lag. Nu gaat het erg goed met haar. Sinds een maand is de wond dicht. Ze fietst op een aangepaste fiets en voor langere stukken heeft ze de rolstoel nodig, maar verder doet ze alles weer. Perfecte oplossing

Jessica Groeneveld Bloemenkraal

Lennon Weijters kreeg op 27 juni 2013 de bloemenkraal. Betekenis van de kraal: einde behandeling! In januari 2012 werd bij Lennon een tumor in de onderkaak ontdekt (melanotic neuroectodermal tumor of infancy). Na verschillende operaties kwam de tumor in december 2012 terug. Lennon werd opnieuw geopereerd

en kreeg zes zware chemokuren. De operaties en de kuren heeft hij als een echte Kanjer doorstaan. Na een positieve uitslag van de MRI-scan was het aanrijgen van de bloemenkraal een heel mooi moment. Lennon kreeg nog een mooi cadeau van het AMC: een ‘KanjerKussen’. Familie Weijters Onwijs trots

Roemer is 11 jaar. Zijn KanjerKetting is de oogst van onder meer 21 chemokuren, een operatie en een stuk of wat bloedtransfusies. Hij is behandeld voor een osteosarcoom (botkanker, red). Roemer is nu bijna twee jaar kankervrij! Het gaat heel goed met hem, zowel lichamelijk als geestelijk. Hij is gewoon een vrolijke, blije jongen gebleven en ik ben onwijs trots op hem. Hij heeft zijn leventje echt weer opgepakt. Wel met wat kleine minpuntjes, maar ook daarin vindt hij zijn weg. Wera Schuhmacher

Attent 3 – 2013

In januari 2013 is er bij onze dochter Len een rhabdomyosarcoom in de lever ontdekt. En net als zo veel andere kinderen krijgt Len sondevoeding om toch een beetje op gewicht te blijven. Maar hoe zorg je er nu voor dat het slangetje netjes blijft zitten en niet als een klein gewichtje aan de wangpleister hangt? Na lang denken en verschillende opties (pleisters, veiligheidsspeldjes) te hebben geprobeerd, bedachten we samen, mama het sys­ teem en Len het design, een oplossing die perfect werkt. Geen gaatjes meer in de T-shirts, geen angst dat Len ergens achter blijft hangen en de sondeslang uit haar neus wordt getrokken. En bovendien ziet het er ook nog leuk uit. En dat is ook heel belangrijk! Mama en Len

Schrijven, reageren? Wilt u iets met ons delen, heeft u een tip of wilt u reageren op een artikel? Schrijf dan naar [email protected]. De redactie maakt een selectie uit de reacties.

Diezelfde gedachte ging door mijn hoofd tijdens onze eigen vrijwilligersdag. Het was weer een gezellige en inspirerende bijeenkomst met vrijwilligers uit alle geledingen. Belangrijk onderdeel was het meedenken over de rol en activiteiten van de VOKK in het toekomstige Prinses Máxima Centrum. In kleine groepjes wisselden we vele goede ideeën uit, die later met de voltallige groep werden gedeeld. Op zo’n moment zie je weer hoe leuk en inspirerend het is dat zo veel vrijwilligers van uiteenlopende leeftijden en achtergronden bij de diverse onderdelen van de VOKK betrokken zijn. Want ikzelf zou bijvoorbeeld nooit op het idee zijn gekomen om een app te ontwikkelen om contact te hebben met een medepatiënt die ook de kamer niet af kan of mag. Maar jongeren die zelf ziek zijn geweest, weten precies waar zij behoefte aan hebben. En nieuwe communicatiemiddelen bieden dan heel vaak uitkomst. Ook het idee voor een hangplek voor brussen viel in goede aarde, net als talloze andere suggesties. Tijdens korte presentaties vertelden vrijwilligers over ‘hun’ werkgroep en waarom zij juist voor dit vrijwilligerswerk hadden gekozen. Dat was vaak omdat zij op positieve manier willen meedenken over de verbetering van zorg en ondersteuning van kinderen en ouders die te maken krijgen met kanker, nu en in de toekomst. Ik herken deze gedrevenheid en motivatie. Op dit moment denk ik samen met een ander bestuurslid mee over de ontwikkeling van een cliëntenraad voor het Prinses Máxima Centrum. En zo blijven nieuwe onderwerpen de komende maanden en jaren op ons afkomen. Ik hoop dan ook dat wij een beroep kunnen blijven doen op onze huidige - en toekomstige - vrijwilligers. Want alleen met vrijwilligers die enthousiast meedenken en -doen, kunnen we onze doelen realiseren.

Angela Poort

Attent 3 – 2013

5

Medisch

6

Kinderkanker en erfelijkheid Kanker ontstaat door een opeenstapeling van fouten in het erfelijk materiaal (DNA) van een lichaamscel. Toch is kanker gelukkig in de meeste gevallen niet erfelijk bepaald. Slechts heel weinig personen worden geboren met een erfelijke aanleg voor kanker. Hoe zit dat precies?

De DNA-veranderingen (mutaties) die in tumorcellen voorkomen, noemen we ‘somatisch’, dat wil zeggen niet erfelijk. Het zijn veranderingen in de code van het DNA die in de loop van het leven in een lichaamscel ontstaan zijn. Deze mutaties ontstaan bij toeval of bijvoorbeeld door roken. Wanneer in een cel veel mutaties voorkomen, dan kan deze cel een kankercel worden. Iemand die een erfelijke aanleg voor kanker heeft, wordt geboren met een DNA-mutatie die in alle cellen van het lichaam voorkomt. Deze mutatie was namelijk al in de zaad- of eicel aanwezig en is vervolgens gekopieerd in alle cellen die daarna in het kind zijn ontstaan. Dat noemen we een kiembaanmutatie. Je kunt je voorstellen dat de kans op kanker veel groter wordt wanneer in alle cellen van het lichaam de eerste mutatie direct bij de geboorte aanwezig is. Ook zien we daardoor dat bij erfelijke aanleg voor kanker de leeftijd waarop kanker optreedt vaak jonger is dan bij niet-erfelijke kanker. Daarnaast herkennen we deze families natuurlijk doordat dezelfde vorm van kanker bij meerdere personen en in meerdere generaties voorkomt. Als de mutatie in alle cellen van je lichaam aanwezig is, dan kan je zelf de genetische fout immers ook weer doorgeven via zaad- of eicellen aan je kinderen. Zeer zeldzaam

Erfelijke vormen van borst- en darmkanker zijn relatief bekende voorbeelden van aanleg voor kanker op de volwassen leeftijd. Erfelijke aanleg speelt echter ook een rol bij kanker op de kinderleeftijd. Gelukkig geldt ook hier dat dit zeldzaam is: men schat dat ongeveer tien procent van kanker bij kinderen het gevolg is van een kanker veroorzakende mutatie die direct bij de geboorte in alle cellen aanwezig was. Er zijn meer dan 100 verschillende erfelijke syndromen bekend die kanker op de kinderleeftijd kunnen

Attent 3 – 2013

in hetzelfde gen erft. Ook dan is het kind vaak de eerste persoon in de familie die het erfelijke syndroom heeft. Het kan voor de kinderoncoloog om die reden dus best lastig zijn om erfelijke kanker te herkennen. Erfelijke syndromen

Om een erfelijke aanleg op het spoor te komen, zijn er naast het familieverhaal, dat dus niet altijd aanknopingspunten geeft, ook andere zaken waar een kinderoncoloog op kan letten. Veel stukjes van het DNA die gemuteerd zijn in kankercellen, spelen ook een belangrijke rol bij de ontwikkeling van een kind in de baarmoeder wanneer het nog een embryo is. Wanneer een fout meteen vanaf de allereerste celdeling in het DNA aanwezig is, dan kan dit leiden tot een verstoorde ontwikkeling van het embryo, bijvoorbeeld tot een hartafwijking. Uit veel verschillende studies is gebleken dat onder kinderen met kanker iets vaker aangeboren afwijkingen en ook subtiele uiterlijke kenmerken voorkomen dan bij kinderen die geen kanker krijgen.

Erfelijke aanleg voor kanker is zeldzaam Een erfelijkheidsarts, ook wel klinisch geneticus genaamd, is gespecialiseerd in het herkennen van zeldzame erfelijke syndromen. De kinderoncoloog kan een patiënt dus verwijzen naar zo’n arts als hij vermoedt dat erfelijke aanleg een rol speelt. Voor sommige vormen van kanker geldt dat ook de leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt een reden kan zijn om aan erfelijke aanleg te denken. Een voorbeeld is het ontstaan van darmkanker op de puberleeftijd. Enkele zeldzame vormen van kinderkanker zijn tot slot zo vaak erfelijk bepaald, dat hier altijd verder onderzoek naar een genetische aanleg wordt geadviseerd, dit geldt bijvoorbeeld voor kinderen met een Wilms-tumor. Genetische diagnose

Marjolijn Jongmans

veroorzaken. Deze syndromen zijn dus stuk voor stuk heel erg zeldzaam. Bij erfelijke aanleg voor kanker op de kinderleeftijd zien we vaker dan bij volwassenen dat de mutatie nieuw ontstaan is in de zaad- of eicel waar het kind uit geboren is. Dan is het kind dus de eerste in de familie die het erfelijke syndroom heeft. Ook ontstaan heel wat syndromen die kanker op de kinderleeftijd veroorzaken doordat het kind bij toeval van de gezonde vader èn de gezonde moeder een verandering

Is het dan zo belangrijk om erfelijke aanleg voor kanker te herkennen? Daar is geen eenduidig antwoord op te geven. Er zijn immers meer dan 100 verschillende vormen van erfelijke aanleg. Een genetische diagnose kan soms van belang zijn bij de keuze van een behandeling. Ook kan het nodig zijn om het kind na genezing langer te controleren: door de erfelijke aanleg kan er opnieuw kanker ontstaan. Soms kan zo’n controleadvies ook van belang zijn voor familieleden. Een heel enkele keer is het nodig om bij erfelijkheid af te wegen of bij een beenmergtransplantatie wel gekozen moet worden voor een verwante donor. Tot slot wordt de groep van patiënten die genezen van kanker op de kinderleeftijd gelukkig steeds groter en een deel van hen zal in de toekomst zelf kinderen krijgen. Dan rijst

Nicoline Hoogerbrugge

mogelijk de vraag wat het risico op kanker is voor deze volgende generatie. Rol klinisch geneticus

Mensen zien soms af van een verwijzing naar de klinisch geneticus omdat zij bang zijn dat de uitslag van een genetische test negatieve gevolgen kan hebben bij het afsluiten van een verzekering. In de praktijk valt dit gelukkig mee. Ook dit onderwerp komt in een gesprek met de klinisch geneticus altijd aan bod, net als mogelijke onrust die een positieve uitslag in het gezin en eventueel binnen de verdere familie kan geven. De klinisch geneticus verricht diagnostiek, maar begeleidt ook bij het maken van soms moeilijke keuzes omtrent wel of niet testen en kan hier ook een maatschappelijk werkende bij inschakelen. Zij kunnen de ouders ook begeleiden in het bespreekbaar maken van de erfelijke aanleg in het gezin. Erfelijke aanleg voor kanker is dus zeldzaam. Maar als je twijfels of vragen over dit onderwerp hebt, blijf er dan niet mee rondlopen. Bespreek het met de kinderoncoloog en die kan beslissen of nader onderzoek door een klinisch geneticus nodig is. Marjolijn Jongmans Klinisch geneticus en arts-onderzoeker Nicoline Hoogerbrugge Internist-oncogeneticus en hoogleraar erfelijke kanker Beiden zijn werkzaam op de afdeling Genetica van het UMC St Radboud

Attent 3 – 2013

7

Psychosociaal

8

EMDR helpt ook kinderen bij verwerken van nare herinneringen Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) is een effectieve methode voor ouders en survivors om nare herinneringen te verwerken, las u in de zomereditie van Attent. Maar ook voor kinderen die last hebben van nare ervaringen, opgedaan tijdens hun behandeling, blijkt EMDR effectief en kindvriendelijk. Een goed voorbeeld is de achtjarige jongen die, na een griezelige ervaring tijdens de voorbereiding van de narcose, niet meer naar de ‘slaapdokter’ wil. Na EMDR is dit probleem verholpen.

Een kind dat wordt behandeld op een afdeling kinderoncologie ondergaat in de loop van de behandeling meer dan duizend (!) medische en verpleegkundige verrichtingen. Vingerprikken, aanprikken port-a-cath, inbrengen van sonde, narcose, scans, echo’s enz. De kindgerichte werkwijze van verpleegkundigen en artsen, maar vooral de voorbereiding en begeleiding van pedagogisch medewerkers zorgen dat al deze handelingen plaatsvinden zonder blijvende problemen voor het kind.

procent van de kinderen die behandeld worden voor kinderkanker ontwikkelt een posttraumatische stress stoornis (PTSS). Het betreft dan een combinatie van verschillende klachten die zich, na een of meerdere nare ervaringen, tegelijkertijd openbaart. Als ouder merk je bijvoorbeeld dat je kind slecht slaapt, last heeft van nachtmerries (herbeleving), de behandelkamer niet meer in wil (vermijding), snel schrikt of zich niet goed kan concentreren (verhoogde prikkelbaarheid).

Toch ontstaan soms blijvende problemen als gevolg van slechte of ingrijpende ervaringen. Ongeveer 10

Veel vaker komt het voor dat kinderen last krijgen van posttraumatische, aan stress gerelateerde klachten, meestal aangeduid als ‘verwerkingsproblematiek’. Kinderen slapen bijvoorbeeld slecht in, durven hun moeder niet uit het oog te verliezen, worden snel erg boos of verdrietig. Ook deze klachten kunnen ontstaan na een enkele of na meerdere nare ervaringen. Kinderoncologische behandelingen en de bijbehorende onderzoeken moeten altijd doorgaan, ook als het kind erg bang is geworden. Daarom is het van groot belang om zo snel mogelijk in te grijpen en te zorgen dat een kind de nare ervaring verwerkt en de handeling weer kan doorstaan. EMDR kan hierbij uitkomst bieden.

Isabelle Streng

Attent 3 – 2013

Afleidende stimulus

Een van de kinderen die ik behandelde, was een tienjarig meisje dat al honderden verrichtingen had doorstaan. Maar nadat een bloedafname acht keer mislukte, wilde zij niet opnieuw geprikt worden. Zij werd naar mij verwezen voor EMDR. Bij een EMDR-behandeling ga je met het kind op zoek naar het meest nare moment van de herinnering, waarna het kind een tekening van dat moment maakt. Bij dit meisje was dat het moment dat er tot drie werd geteld voordat de naald door haar huid ging (zie tekening 1). Zij voelde zich op dat moment machteloos (‘ik kan niets doen’) terwijl ze heel veel angst door haar lichaam voelde gaan.

Tekening 1

Bij het kijken naar de tekening en het besef ‘ik kan niets doen’ voelt een kind de angst en spanning van het nare moment weer terugkomen. Als de angst maximaal gevoeld wordt, start de psycholoog snel met de oogbewegingen. Het kind kijkt naar de van links naar rechts bewegende vinger van de psycholoog (de afleidende stimulus) of luistert met een koptelefoon op naar piepjes die afwisselend in het linker en rechter oor te horen zijn. Ook kan de psycholoog afwisselend de linker- en rechterhand of linker- en rechterknie van het kind aantikken.

de nare herinnering rustig is, kan een gedetailleerde tekening van de toekomstige situatie worden gemaakt (tekening 2). Een verandering die zich binnen het uur voltrekt.

Tekening 2 Positieve gedachte

Bij het tienjarige meisje verminderde de angst snel. De afleidende stimulus gaat door tot het kind aan de nare ervaring kan terugdenken zonder het moeilijk te vinden. De emotionele lading is dan van de herinnering af. Nadat de spanning verdwenen is, verandert de gedachte ‘ik kan niets doen’ in een positieve gedachte die veel plezieriger is om aan te denken, namelijk ‘ik kan het aan’ of ‘ik kan er tegen’. Vervolgens is het mogelijk om het kind, dat zich nu sterk voelt, met EMDR voor te bereiden op de volgende keer dat de handeling moet plaatsvinden. Het kind maakt een tekening van die toekomstige situatie. Het hier besproken meisje maakte zo’n tekening (zie tekening 2). Het verschil is duidelijk te zien: de nare herinnering (tekening 1) is te bedreigend om te tekenen. Maar zodra

Rol ouders

Ook bij jonge kinderen kan EMDR zeer effectief zijn, zoals het volgende voorbeeld laat zien. Een meisje van drie dat in behandeling is, trekt ’s nachts haren uit haar hoofd en bijt haar lippen kapot, nadat ze die dag negen keer geprikt is. Tijdens de EM-

DR-sessie zit het meisje op schoot bij haar moeder, die heel rustig de nare gebeurtenis navertelt terwijl de psycholoog afwisselend de linker- en rechterknie aantikt. Daarna slaapt ze rustig en durft ze de behandelkamer weer in. Een enkele keer is het nodig om eerst de ouder(s) met EMDR te behandelen voordat zij rustig het verhaal van de nare ervaring aan het kind kunnen vertellen. Naast de hulp van de pedagogisch medewerkers om angsten of weerstand bij handelingen weer goed hanteerbaar te maken voor het kind (en ouders), is EMDR ook regelmatig nodig om het ondergaan en doorstaan van de behandeling weer aan te kunnen. Drs. Isabelle C. Streng Klinisch Psycholoog/ Kinder- en Jeugdpsycholoog Unit Kinderoncologie, Erasmus MCSophia, Rotterdam

EMDR: ook jaren later effectief Psychologische problemen of klachten als gevolg van ziekte of behandeling ontstaan dus regelmatig tijdens de behandeling. Maar problemen kunnen ook jaren na de behandeling ontstaan. Enkele voorbeelden. Een jongen verslikt zich, twee jaar na zijn behandeling voor leukemie, ernstig in een ijsje. Hij krijgt last van herbelevingen van moeilijke momenten tijdens zijn behandeling en eet geen ijs meer. Na EMDR verdwijnen de herbelevingen en eet hij weer gewoon ijsjes. Een jonge vrouw die op haar achtste werd behandeld voor leukemie, verwerkt 23 jaar later in drie EMDR-sessies een traumatische ervaring die ze opdeed tijdens haar behandeling. Ze vertelt naderhand dat ze zich niet kan herinneren zich zo licht (opgelucht) te voelen.

Attent 3 – 2013

9

ervaring

10

Dansen tussen vreugde en verdriet Expressief coachen Lilian Dekkers en Aleid Collaris hebben allebei ervaring met kinderkanker. Lilian verloor haar zusje aan Hodgkin-lymfoom. Aleid bleek op haar veertiende een hersentumor te hebben. Beiden besloten iets positiefs te doen met deze ervaring en vonden hun passie: het coachen van kinderen die worden geconfronteerd met kanker in hun omgeving.

Aleid Collaris (24) zat in drie havo toen bleek dat zij een hersentumor had. Aleid: ‘Ik werd geopereerd en het herstel viel niet mee. Terug op school was ik moedeloos. Ik was mijn drive kwijt en veel gevoeliger geworden voor prikkels. Uiteindelijk stapte ik over naar het speciaal onderwijs, een school voor kinderen met chronische beperkingen. Daar ging het beter, ik kreeg mijn zelfvertrouwen weer terug. Uiteindelijk ben ik kunstzinnige therapie gaan studeren op de hogeschool in Leiden. Een jaar geleden studeerde ik af. Ik was altijd graag creatief bezig. Toen ik in het ziekenhuis lag, kreeg ik al het idee iets goeds met deze nare ervaring te doen. Tijdens mijn opleiding liep ik stage op een basisschool in het speciaal onderwijs. Dat vond ik heel leuk. Maar het kostte ook veel energie en mijn hart ligt toch bij het werken met kinderen die worden geconfronteerd met kanker.’ ‘Begin dit jaar startte ik mijn eigen praktijk, Schitterend Kind, in Leiden. Volwassenen kunnen overigens ook bij mij terecht. Door middel van kunstzinnige therapie - dat kan onder meer schilderen zijn, tekenen of boetseren - wil ik ondersteuning bieden in bijvoorbeeld een rouwproces. Creatief bezig zijn, helpt de cliënt om vorm te geven aan zijn of haar emoties en gedachten. Je kunt letterlijk vorm geven aan een gebeurtenis, een gevoel of gedachte.’ Kracht van verbeelding

Enthousiast vertelt Aleid over de opleiding die zij momenteel volgt aan de School voor Imaginatie in Amsterdam. ‘Imaginatie - verbeeldingskracht - kan veel betekenen voor mensen met kanker. Het helpt bijvoorbeeld om bepaalde angsten onder ogen te zien en er mee om te leren gaan. Ik ben nu bezig met het ontwikkelen van een ‘imaginatie toolkit’ voor kinderen die geconfronteerd worden met kanker. Deze is er nog niet. Ik bied in mijn praktijk de combinatie van kunstzinnige therapie met imaginatietherapie.

Attent 3 – 2013

Lilian Dekkers (29) was 18 jaar toen haar zusje Ilona op zestienjarige leeftijd overleed. ‘Je leven staat op zijn kop. Het leek of de toekomst zo uit mijn handen glipte. Wat mij in die periode op de been hield, was het geven van zwemtraining aan kinderen. Toen is eigenlijk de kiem gelegd voor wat uiteindelijk mijn passie werd: werken met kinderen die te maken hebben gehad met kanker.’ Na enkele jaren werkzaam te zijn geweest als pedagoge kwam Lilian drie jaar geleden op het idee een eigen praktijk op te zetten voor expressieve kindercoaching specifiek voor kinderen die te maken hebben gehad met kanker in hun omgeving. ‘Kanker binnen een gezin brengt veel onrust en grote onzekerheid met zich mee. De diverse emoties die komen kijken bij de nare situaties die kanker veroorzaakt, kan een kind behoorlijk uit evenwicht brengen. Volwassenen kunnen veel baat hebben bij praten over hun gevoelens. Bij kinderen werkt het beter om hen op een speelse manier hun evenwicht te laten hervinden. Door expressief coachen help ik hen de vaardigheden te ontwikkelen om emotioneel te leren omgaan met kanker.’

Evenwicht hervinden

Ze noemt nog een voorbeeld, Tijmen van tien jaar. ‘Tijmen trok zich enorm terug toen zijn broer kanker kreeg. Hij voetbalde niet meer en ging niet meer naar de scouting. Hij wilde niet meer met vrienden spelen. Want die gingen misschien wel dood. Met Tijmen ben ik foto’s gaan maken en gaan filmen. We hebben letterlijk alles in beeld gebracht. Wat bleek: zijn perspectief van de werkelijkheid klopte niet meer. Hij had zijn eigen werkelijkheid gemaakt en had een heel negatief zelfbeeld. Ik liet hem dingen in beeld brengen die hij mooi vindt. Zo werd tastbaar wat hij fijn vindt en werd hij weer trots op zichzelf.’ Lilian vertelt dat ze blij is dat ze haar hart achterna is gegaan. ‘Ik kan kinderen helpen hun evenwicht weer te vinden. Zo zie ik mijn passie: kinderen leren dansen tussen vreugde en verdriet.’

Aleid Collaris

Hiermee wil ik een kind ondersteuning bieden in zijn of haar rouwproces en hoop ik ze de vreugde die kunst en fantasie/verbeelding geven, te laten ondervinden.’ Aleid wordt helaas nog dagelijks geconfronteerd met de gevolgen van de hersentumor. Zo slikt zij hormonen omdat haar hypofyse is beschadigd. ‘Met die gevolgen zal ik moeten leven. Je kunt het niet wegstoppen, het is er gewoon. Ook al gebeurt er iets naars, op den duur kan dat je toch weer iets geven. Dat is wat ik de mensen wil meegeven.’

waarbij de nadruk ligt op beleving en ervaring. Ze noemt als voorbeeld Pieter, acht jaar oud. ‘Pieter was altijd een rustig kind, goed benaderbaar en kon alles goed vertellen. Dan krijgt papa kanker. Papa was daarvoor weinig thuis door zijn werk. Nu is hij heel veel thuis en bovendien ziek. Zijn jongere zusje ontvlucht de situatie door heel veel bij anderen te spelen. Pieter is veel sneller boos en kan zomaar ineens ontploffen. Ik ben met hem een hut gaan bouwen. Hij maakte er geen ramen in en ik mocht ook niet bij hem in de hut komen. De hut symboliseerde zijn huis. Het was thuis niet gezellig, zei hij. Hij bleek die gezelligheid echt te missen en wilde graag weer een keer samen eten met het gezin. We spraken af dat hij dat aan zijn moeder zou vragen. De tweede keer dat hij kwam en we een hut bouwden, zaten er wel ramen in en dronken we limonade in de hut. Zo simpel kan het zijn.’

Natascha Evers-van der Stok Lilian Dekkers Beleving en ervaring

Het gebrek aan passende psychosociale nazorg voor kinderen die in aanraking zijn gekomen met kanker, stimuleerde Lilian om een eigen methode te ontwikkelen

Voor meer informatie over de activiteiten van Aleid en Lilian verwijzen wij naar hun websites: www.expressieinc.nl en www.schitterendkind.com

Attent 3 – 2013

11

12

COLUMN

Achter de schermen

Brussen Als je kind ziek wordt en je hebt nog meer kinderen, dan krijgen ook zij te maken met de ziekte van hun broer of zus. Zij worden dan brussen. Een heel mooi woord, vonden wij. Dat de VOKK ook voor deze groep activiteiten organiseert, is super en bovendien erg zinvol. Dat weet ik uit eigen ervaring, maar ook uit de verhalen van anderen. Toen Tamara ziek werd, vonden haar broers en zus het moeilijk dat zij zoveel aandacht kreeg. In hun ogen werd er om ieder piepje naar de dokter geracet en kreeg zij veel te veel cadeautjes van vaak onbekende mensen. Haar oudere broers konden, mede dankzij hun leeftijd, wel redelijk met deze verdeelde aandacht omgaan. Haar grote zus daarentegen had er duidelijk meer moeite mee. Zij was erg jaloers op de aandacht die Tamara kreeg. Dus samen met haar zieke zusje naar zo’n activiteit voor brussen gaan? Liever niet...

Nu, tien jaar later, blijkt die periode toch erg ingrijpend te zijn geweest voor onze oudste dochter. Het was voor haar een hele stap om te erkennen dat zij de ziekte van haar zus niet had verwerkt. Met professionele hulp probeert zij hier alsnog aan te werken, het een plek te geven. Gelukkig zijn de dames inmiddels wel naar elkaar toegegroeid en geen kemphanen meer die vechten om onze aandacht. Maar mochten ze ooit samen een dagje naar de stad gaan, dan hang ik de vlag uit! Afgelopen jaar is Tamara’s broertje voor het eerst meegegaan naar een weekend voor brussen. Geweldig vond hij het. Hij heeft heel veel gepraat met andere brussen en volgend jaar gaat hij weer. Hiermee wil ik maar duidelijk maken hoe belangrijk de activiteiten voor brussen zijn. Dus als het even kan: sleep ook uw brussen ernaartoe. Ze zullen het super vinden. Anna Brands

Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Twee vakantiewoningen, van alle gemakken

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij

gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo

kunt dan je dacht.

voorzien, die tegen de schapenschuur zijn

de stal in en zie je (natuurlijk in het voor-

Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer

jaar) de lammetjes geboren worden.

Tarpania’s Hoeve

gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ern-

Tarpanweg 3

TARPANIA’S HOEVE is speciaal

stig en langdurig ziek zijn, hun ouders

of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone

Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de

schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

Attent 3 – 2013

Fam. A.P.G. de Lange 8255 RT Swifterbant tel: 0321-321326

fax: 0321-322486 06-51196338

e-mail: [email protected] www.tarpania.nl

VOKK betrokken bij scholing en nascholing De VOKK maakt zich met uiteenlopende, in het oogspringende activiteiten sterk voor de belangen van gezinnen met een kind met kanker. Denk aan de KanjerKetting, onze rol bij het Prinses Máxima Centrum, de leskoffers, symposia, ons mentorprogramma, publicaties als Attent en LEF en een keur aan andere uitgaven. Maar ook achter de schermen zetten we ons, samen met vele vrijwilligers, met hart en ziel in om het perspectief van kinderen en ouders overal te laten doorklinken. Bijvoorbeeld bij de (na) scholing van mensen die betrokken zijn bij de zorg voor en begeleiding van kinderen met kanker.

Verpleegkundigen

Studenten

Wij zijn betrokken bij de opleiding en nascholing van verpleegkundigen uit verschillende kinderoncologische centra, maar ook uit de zogenaamde meebehandelende ziekenhuizen. In dit kader geven we klinische lessen over de rol van ouders en de positie en de diensten van de VOKK.

Aan de Radboud Universiteit in Nijmegen geven we jaarlijks een klinische les aan studenten geneeskunde in het blok kinderoncologie. Voor de Hogeschool Utrecht geven we jaarlijks klinische lessen aan studenten hbov en verzorgen we elke zomer een les voor de Summerschool Kinderoncologie, waaraan studenten uit de hele wereld deelnemen.

Ook verzorgen we lezingen en workshops voor verpleegkundigen over palliatieve zorg. Het deelgenoot zijn van het intense en intieme proces dat een gezin doormaakt, vraagt om bijzondere kwaliteiten van de hulpverlener. In de bij- en nascholing van (kinderoncologie)verpleegkundigen wordt sinds een jaar meer aandacht geschonken aan palliatieve zorg. Onze collega Marian Potters bracht voor Stichting Pal de kwaliteiten en vaardigheden van verpleegkundigen die palliatieve zorg verlenen, in kaart. In het competentieprofiel dat hieruit voortkwam, is het ouderperspectief heel duidelijk meegenomen. Vakorganisaties en scholingsinstituten gebruiken dit profiel bij het ontwikkelen van opleidingen, waardoor de ervaringsdeskundige stem van de ouders ook hier van invloed is.

Congressen

Ten slotte spreken we regelmatig op congressen in binnen- en buitenland over uiteenlopende onderwerpen. Vrijwilligers

De lessen die de VOKK geeft, worden soms verzorgd door medewerkers maar vaker door onze vrijwilligers. Wij hebben verschillende basispresentaties ontwikkeld die voor deze lessen gebruikt kunnen worden. Natuurlijk geven de vrijwilligers zelf een eigen kleur aan hun presentatie. In de toekomst willen we deze informatieve rol voor alle disciplines uiteraard ook blijven houden bij de (na) scholingen in het Prinses Máxima Centrum.

Artsen

Regelmatig geven we klinische lessen voor artsen of specialisten in opleiding. Vaak openen deze lessen hun de ogen: wat doet die VOKK verschrikkelijk veel! Leerkrachten

Wij geven regelmatig voordrachten bij congressen en scholingen van leerkrachten, consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen en ambulant begeleiders.

Marianne Naafs-Wilstra

Lijkt het u leuk om zo nu en dan namens de VOKK een les te geven? Neem dan contact op met Marian Potters: [email protected].

Attent 3 – 2013

13

ervaring

14

behalve een goede violist, een zeer aimabel mens. Sociaal bewogen en altijd leuk om mee te praten. Soms nodigde hij bijvoorbeeld een vriendin uit om samen met hem aan een tekening te werken. Ik herinner me een bepaalde opname nog goed. Hij had veel pijn

Hessel speelt gewoon verder Het is nu meer dan een jaar geleden dat ik tijdens een van mijn avonddiensten Hessel al tekenend op een A3 blok aantrof. Ik kende hem nog niet maar omdat ik zelf ook graag teken, hadden we direct een klik. In de periode die volgde, kwamen wij elkaar regelmatig op de afdeling tegen. Hessel maakte zoveel indruk op mij, dat ik mijn bewondering voor hem graag met u wil delen.

Hessel, op dat moment 17 jaar, was opgenomen omdat hij een enorme zwelling onder zijn kaak had. Er was een sterk vermoeden dat het om een kwaadaardige tumor ging. Hij zou de volgende dag geopereerd worden en na een week horen of het inderdaad kanker was. Hij tekende een baai met een agglomeraat van huizen. We praatten een tijdje, het was gelukkig niet druk die avond. Hij vertelde over zijn viool, dat hij een masterclass in Zeist zou gaan doen. Dat zou nu niet doorgaan. Maar hij kon zijn viool wel meenemen naar het ziekenhuis, er was wel een kamertje te vinden waar hij kon oefenen. Als de diag-

Attent 3 – 2013

nose kanker was, zou hij dat doen. Vioolspelen en veel tekenen.

Liever pijn dan niet kunnen spelen Enige tijd later zag ik hem weer. Ja, het was een lymfoom. En ja, het was goed te behandelen en natuurlijk had hij zijn tekenblok meegenomen. Vioolspelen ging op dat moment even lastig met een verse wond van de ingebrachte port-a-cath en de tumor aan de rechterkant. Maar na de eerste kuur was de zwelling al wat afgenomen en kwam hij met zijn viool op de afdeling waar hij de

gesloten gesprekskamer opzocht om te spelen. Wij zaten soms achter de balie aan dossiers te werken en luisterden mee. Het kwam zelfs voor dat hij met zijn hele kwartet oefende.

in zijn mond en kon bijna niet slikken. Als hij wilde kon hij morfine krijgen, zo stelden wij hem voor. Maar nee, dat aanbod sloeg hij af. Hij moest dan aan de monitor en dat betekende dat hij zijn bewegingsvrijheid kwijt was. Hij speelde liever viool...

Ik dacht op dat moment: hoeveel kracht kan je halen uit iets wat je liefhebt en wat bijzonder dat je dankzij die kracht je leed zo kunt deleten. Kippenvel

Hij kwam in augustus 2012 voor het eerst bij ons op de afdeling en inmiddels liep het tegen kerst. Hessel had bedacht dat hij wel met zijn kwartet in de grote hal van het AMC wilde spelen om zo geld in te zamelen voor KiKa. Hij regelde alles zelf, maar de kuren moesten natuurlijk ook doorgaan. En zo gebeurde het dat hij met zijn kwartet in de hal stond te spelen, terwijl hij de dag daarvoor nog chemo had gekregen. Zijn moeder was een beetje bang dat hij hierdoor te vermoeid zou zijn, maar ik was ervan overtuigd dat hij het, als hij eenmaal begon met spelen, heel goed zou kunnen volhouden. En dat gebeurde ook. Hij speelde geweldig en zorgde, samen met de andere muzikanten, voor prachtige, opzwepende muziek. Ik zat met mijn collega’s van de afdeling in het publiek en heb zelden zoiets indrukwekkends meegemaakt. Voor mij was een echt ‘kippenvel’ concert. Dvorák moest eens weten, dacht ik nog.

Pijn deleten

Ik zal nooit die keer vergeten dat ik zijn chemokuur ging aanhangen en hij aan het spelen was. ‘Hessel, hier is de chemo weer’, zei ik. Hij tilde zijn strijkstok omhoog, zodat ik bij zijn infuus kon, ik sloot de boel aan en hij speelde verder. Ja, dacht ik, zo moet het gaan, gewoon verder spelen.

Onlangs kwam hij, een halfjaar na zijn laatste kuur, weer op de afdeling. Zijn port-a-cath moest eruit, die had zijn dienst bewezen. Het was klaar. Hij kwam nog even gedag zeggen, nam afscheid en draaide zich om, naar de lift. Met op zijn rug: zijn viool. Hij moest nog optreden.

Soms oefende hij met zijn kwartet in de vergaderzaal. Het was een feest om dan dienst te hebben. Hij is,

Karien van Boven verpleegkundige kinderoncologie Emma Kinderziekenhuis AMC

Attent 3 – 2013

15

Ervaring

16

Onuitwisbare bladzijden uit ons gezinsboek Augustus 2013 - samen gaan we op weg. Hij en ik. Met de Thalys. Rotterdam is ons vertrekstation. De eerstvolgende stop is in Antwerpen, daarna Brussel. Het einddoel is Parijs. De trein zet er een flinke vaart in en komt na de Moerdijkbrug op topsnelheid. We kijken naar buiten of we met zo’n grote snelheid het landschap om ons heen herkennen. Allebei genieten we van de spanning om het onbekende waar we naar toe gaan. Zo begon onze reis naar Parijs. Voor onze zoon een markering op zijn levensweg, het begin van een nieuwe fase: het voortgezet onderwijs.

Mijn gedachten gaan terug naar die vrijdag in september, vijf jaar geleden.Tweeënhalf uur nadat ik met ons oudste kind op de spoedeisende hulp in Roosendaal binnenkwam, vertelde de kinderarts ons: ‘Uw kind heeft een levensbedreigende ziekte: AML, acute myeloïde leukemie. De ambulance is onderweg en brengt jullie naar Rotterdam.’ Dat mijn kind iets onder de leden had, was me in de voorgaande dagen wel duidelijk geworden. Toch werd ik overrompeld door de diagnose en de snelheid waarmee gehandeld werd. Verdoofd was ik door deze uitslag. Zo gingen we op weg naar Rotterdam. Hij en ik. Met luide sirene en grote snelheid reden we de wereld van kinderen met kanker binnen. ‘God, help!’ ‘God, help!’ Het waren de enige woorden, vaak onuitgesproken, die ik in de chaos van gevoelens en gedachten kon vinden om te bidden. Bidden op de manier van: een noodkreet uitroepen naar God. Omdat ik bang was mijn kind te verliezen. Doodsbang. Een angst waar ik liever niet aan wilde toegeven. Mijn kind dood, vernietigd door die ellendige leukemie? Nooit! Meevechten

Na de diagnose was ik al gauw vastbesloten om niet toe te geven aan de innerlijke angst dat ik mijn kind zou kunnen verliezen. Ook al was ik als moeder geraakt in de diepste kern van mijn moederschap, daarmee zou ik niet staande blijven in deze ridderstrijd. Ik moest manieren vinden om mee te vechten. Al was ik niet in staat die leukemie eigenhandig te vernietigen - anderen hebben er (Goddank!) wel kennis voor opgedaan - toch kon ik er wel voor mijn kind zijn als hij moest overgeven, hem voorlezen als hij zich vreselijk ellendig voelde, hem aanmoedigen als de sonde opnieuw werd ingebracht of als daar weer van die vieze drankjes doorheen moesten. Soms werd me gevraagd of ik het nog volhield en hoe ik het volhield. Een antwoord heb ik niet. Maar het kan niet anders dan dat ik kracht van God kreeg. Niet omdat ik er zo vaak om vroeg. Of het

Attent 3 – 2013

Lange weg

Goddank

Het hoofdstuk AML kon gesloten worden. Dachten we. De punt achter de laatste regel aan het einde van het hoofdstuk werd een komma. De grond onder mijn voeten zakte weg en de angst om mijn kind te verliezen werd levensgroot toen eind juni 2010 een recidief AML werd vastgesteld. Een stamceltransplantatie was noodzakelijk. Na de opname voor de transplantatie volgde nog een lange weg van herstel thuis, terugval door een complicatie aan zijn longen en talloze controles. Deze periode duurde heel lang: voor hem en voor ons als gezin. Maandenlang was ons kind geïsoleerd van leeftijdsgenoten. Daar baalde hij van en reageerde dit af op z’n jongere broer. Als moeder raakte ik vermoeid door de vele aandacht die hij van me vroeg. Pas toen hij weer naar school mocht en het dagelijkse leven weer normaal werd, konden we zoeken naar een nieuw evenwicht en balans in ons leven.

September 2013 - Het is vroeg in de ochtend. Zeven uur. Met z’n allen zwaaien we hem uit. Daar gaat ons kind. Op weg naar een nieuwe start in zijn leven. Droom ik? Als een onwerkelijk aandoende realiteit fietst hij weg. Tijd genoeg om zijn trein te halen. Het hoofdstuk AML, geschreven in ons gezinsboek, is niet meer uit te wissen. Vaak blader ik terug naar wat er is gebeurd in de afgelopen jaren. Vooruit bladerend zien we blanco bladzijden. Tussen verleden en toekomst is het heden. Dagelijks wordt er aan het verhaal van ons gezin, in het bijzonder aan het leven van onze oudste zoon, verder geschreven. Goddank! Elske Slingerland-Schreuders

moet zonder woorden geweest zijn. Heel belangrijk waren veel lieve mensen om ons heen die een kaarsje brandden en/of baden om kracht toen ik het niet kon. Dan ben je dus binnen. In de wereld van kinderen met kanker. Onderzoek. Diagnose. Beenmergpunctie. Port-acath. De ridderstrijd kon beginnen. Wat was dat een bijzonder moment. Spannend, want gaat het z’n werk doen? Zijn de leukemiecellen gevoelig voor al die zakjes ‘chemoridders’? Ik keek toe. In gedachten bad ik weer: God, help! Al na een paar dagen bleek dat de kuur heel goed aansloeg. Wat een goed nieuws! Was dit niet het wonder waar ik intens op hoopte? Waar anderen voor hadden gebeden? Aandacht verdelen

Er volgden nog een paar intensieve maanden van ziekenhuisopnames tijdens de chemokuren, waarbij mijn man en ik elkaar afwisselden. We verdeelden ons: een ouder in het ziekenhuis en een ouder thuis bij onze andere twee kinderen van zes en (bijna) vier jaar. Wat vond ik het vaak moeilijk om me zo te verdelen. Als ik naar het ziekenhuis ging, was ik verdrietig om de kinderen die thuis bleven. Ging ik weer naar huis, dan kostte het me moeite om bij ons zieke kind weg te gaan. Voor de brussen was het soms wel moeilijk als alle aandacht voor hun zieke broer was. Via onze nieuwsbrieven vroegen we om ze een kaart te sturen als zij jarig waren. Zo kregen zij ook eens veel post. Na de laatste chemo keek ik uit naar het gewone leven. Heel lastig vond ik het geven van de medicijnen omdat ons kind er vaak van ging kokhalzen. Achteraf besefte ik hoe goed deze behandeling was verlopen: de chemokuren hadden geen complicaties of gevaarlijke infecties veroorzaakt. Al gauw konden we het gewone leven weer oppakken: de sonde mocht eruit, medicijnen waren niet meer noodzakelijk, onze zoon mocht naar school. Normale zaken die toch ook onwerkelijk leken.

Attent 3 – 2013

17

18

De VOKK voor u

Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

EuroParcs maakt droom werkelijkheid EuroParcs is eigenaar van vijf luxe vakantieparken in Nederland. Dat dit familiebedrijf verantwoord ondernemen hoog in het vaandel heeft, blijkt wel uit de jarenlange steun aan KiKa. Maar EuroParcs wilde ook graag iets concreets doen. En wat past dan beter dan gezinnen met een kind met kanker een fijne vakantie aanbieden?

Wij werden in juli aangenaam verrast toen Marga Hermsen en Joerie van Duuren van EuroParcs hun plannen voor een VOKK-vakantiewoning kwamen toelichten. Voor enkele weken per jaar, dachten wij aanvankelijk. Maar al snel bleek dat EuroParcs een langdurende relatie met de VOKK wilde aangaan en een nieuw, compleet ingericht vakantiehuis volledig aan ons ter beschikking wilde stellen.

zal verrijzen, is al uitgekozen. Rond het huis komt een royale tuin met een veilige afrastering zodat kinderen niet onverhoeds bij het water kunnen komen. Het huis zelf wordt natuurlijk rolstoeltoegankelijk. Bijzonder is dat de VOKK inbreng heeft in de inrichting van het KanjerKasteel, zodat aan alle voorwaarden voor een ontspannen vakantieweek kan worden voldaan.

Het KanjerKasteel, want zo gaat het huis heten, wordt gebouwd op Villapark De Rijp in het Noord-Hollandse Oost-Graftdijk dat op 7 september officieel werd geopend. Er is nu nog niets te zien, maar het kavel waarop het vakantiehuis voor zes personen

Hele gezin

Villapak De Rijp beschikt over een gezellig restaurant en aantrekkelijke faciliteiten voor het hele gezin. Naast een speelweide en een binnen- en buitenzwembad, vind je er een compleet fitness en wellness centrum,

inclusief sauna. En wil je even iets anders? Geen probleem. De omgeving van Oost-Graftdijk leent zich uitstekend voor leuke uitstapjes naar onder andere Volendam, Marken, de Zaanse Schans, Alkmaar en natuurlijk het strand. Wij zijn heel blij dat we onze leden deze nieuwe vakantiewoning kunnen gaan aanbieden. Dit doen we in nauwe samenwerking met Stichting Gaandeweg die ruime ervaring heeft met het organiseren van vakantie­ weken voor onze doelgroep. EuroParcs hoopt dat het huisje voor de zomer van 2014 klaar is. Marianne Naafs-Wilstra

Nieuwe ontwikkelingen, nieuwe namen Het is niet direct zichtbaar, maar achter de schermen wordt hard gewerkt aan het Prinses Máxima Centrum. Zo nadert het ontwerp van het gebouw de definitieve fase en is de selectieprocedure voor bouwbedrijven gestart. Bovendien werden bestuurlijk enkele belangrijke stappen gezet en wordt de communicatie uitgebreid.

Op 2 september is het bestuur van de Vereniging Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in coöperatief verband (kortweg coöperatiebestuur) van samenstelling gewijzigd. Het coöperatiebestuur bestaat uit vertegenwoordigers van Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) en de VOKK. Op voordracht van SKION werden benoemd dr. W.J.W. (Wouter) Kollen, Leids Universitair Medisch Centrum, en dr. M.B. (Marc) Bierings, hoofd kinderoncologie Wilhelmina Kinderziekenhuis. Op voordracht van de VOKK werd Cor Broekhuizen, secretaris VOKK, tot nieuw bestuurslid benoemd en werd Marianne NaafsWilstra, directeur VOKK, herbenoemd voor een periode van vier jaar. Raad van commissarissen

Hier verrijst binnenkort het KanjerKasteel.

Attent 3 – 2013

Op 11 september 2013 werd de raad van commissarissen, onder voorzitterschap van ir. Wout Dekker, benoemd. De raad bestaat verder uit: drs. Herman Bol, drs. Jurgen van Breukelen, prof. dr. Max Coppes, dr. Marian Kaljouw, prof. dr. Herre Kingma, drs. Diana Monissen en drs. ing. Rob Stricker, oud-voorzitter VOKK. De focus van de raad van commissarissen ligt op de realisatiefase van

het Prinses Máxima Centrum. De leden van de raad zullen hun werk onbezoldigd doen, zo hebben zij unaniem besloten. Voor meer informatie over de leden van de raad verwijzen wij naar de website van het Prinses Máxima Centrum. Raad van bestuur

Op 1 november werd de nieuwe raad van bestuur van het Prinses Máxima Centrum benoemd. Voorzitter en tevens financieel bestuurder is drs. P.W.D. (Paul) Venhoeven RA, tot 1 oktober jl. partner van KPMG Healthcare. Prof. dr. R. (Rob) Pieters werd benoemd tot Chief Medical Officer, verantwoordelijk voor zorg en research. Dr. J.G. (Hanneke) de Ridder - Sluiter werd benoemd tot Chief Organisational Officer, verantwoordelijk voor organisatie, opleiding en onderwijs. Communicatie

Momenteel deelt het Prinses Máxima Centrum belangrijke ontwikkelingen via de website en de maandelijkse digitale nieuwsbrief die naar ongeveer 1700 adressen gaat. De komende maanden wordt de communicatie uitgebreid.

De website wordt geheel herzien. Niet alleen de vorm, maar vooral de inhoud krijgt een andere opzet. Zo verschijnen er op de website binnenkort interviews met uiteenlopende betrokkenen, denk aan mensen van de projectorganisatie, die de actuele stand van zaken binnen hun werkterrein toelichten. Ook verschijnen op de website te downloaden stopperadvertenties en banners. Sociale media als Facebook, Twitter en LinkedIn worden steeds meer ingezet en er komt een flyer over het hoe en waarom van het Prinses Máxima Centrum. Daarnaast zijn er plannen voor een documentaire over ‘the making of ’ van het Prinses Máxima Centrum en voor de uitgave van een relatiemagazine. Marianne Naafs-Wilstra Bert Elbertse - Prinses Máxima Centrum

Nieuwsbrief Wilt u op de hoogte blijven van de vorderingen van het Prinses Máxima Centrum? Abonneert u zich dan op nieuwsbrief via www.prinsesmaximacentrum.nl.

Attent 3 – 2013

19

Attentie Kids!

20

Ben ik zo

Verrassing

an g s t aan j a g e nd ? In het boek ‘Ben ik zo angsta anjage nd’ vertel len tien jongen s en meisje s met kanke r hun verhaa l. Ze praten over angst, twijfel , hoop, de toekom st en ook over nare behand elinge n en grappi ge gebeur teniss en. Als je ouders lid

zijn van de VOKK kost het boek maar € 2,50.

Kamp Kom jij ook naar het VOKK- kamp voor kinde ren van 6-12 jaar? Het is van

9-12 mei in Reeze . Ook bruss en zijn welko m op onze kampe n. Meld je aan

bij mieke .spain k@vok k.nl.

Te bestel len via webwin kel.vok k.nl.

Cliniclowns College

Actie Doe jij mee? ag. Op 15 februari is het Wereld Kinderkanker D voor Overal ter wereld is er dan extra aandacht en in kinderen met kanker. We vragen aan iedere njers Nederland om op deze dag het polsbandje Ka

nog met LEF te dragen. Dus ook aan jou. Heb jij het geen bandje? Vraag dan aan je ouders of ze gezin via de webshop van de VOKK voor jullie hele willen bestellen (webwinkel.vokk.nl). En misschien edoen! je vriend(inn)en en klasgenoten ook wel me Doe dus mee en draag Kanjers met LEF.

Clinic lowns heeft iets nieuw s: het

Clinic lowns Colleg e. Samen met je gezin ben je twee uur lang het midde lpunt

van een wereld vol magie . Alles is

helem aal aange past aan wat jij kan

en wil. Het Clinic lowns Colleg e zit in Amers foort. Je kunt worde n aange meld

via www.c liniclo wnsco llege.n l.

Het is woensdagmiddag en papa is thuis. Huh, denkt Maarten... Papa thuis? geeft Maarten een kus op zijn ‘Ik ben zo terug, lief zijn’, zegt mama. Zij hoofd en loopt naar buiten. Ze gaat weg met de f iets. Maarten vraagt: ‘Waar ga je heen?’ maar naar papa toe’, ‘Ik moet even weg maar ben zo terug, ga antwoordt mama. in en doet de deur Ze duwt Maarten zachtjes weer de keuken achter hem dicht. n naar Maarten. Dan stapt ze op de f iets en zwaait nog eve Papa zit de krant te lezen in de kamer. ?’ ‘Papa, zullen we met de Lego gaan bouwen ‘Mmmm’, zegt papa. ‘Papa, zullen we voetballen in de tuin?’ ‘Mmmm’, zegt papa. ‘Papa, zullen we knakworstjes eten?’ ‘Mmmm’, zegt papa. nen?’ ‘Papa...zullen we op het behang gaan teke nt laat zakken en Maarten kijkt gespannen toe als papa de kra naar hem kijkt. g, bijna tegen het plafond. Opeens springt hij op en tilt Maarten omhoo je wel willen he!’ ‘Kleine ondeugd’, zegt papa lachend. ‘Dat zou Maarten lacht. ‘Maar waar is mama nou?’ papa. ‘Mama is even naar de dokter’, antwoordt Maarten schrikt. luister alleen even naar het ‘Ze is niet ziek hoor’, zegt papa. ‘De dokter baby’tje in mama’s buik.’ je?’ ‘Wauw...’, zucht Maarten. ‘Krijg ik een zus rassing’, zegt papa lachend. ‘Dat weten we niet Maarten. Dat is een ver ‘Mag ik het tegen Karin zeggen?’ het Karin te vertellen. Papa knikt en Maarten rent naar buiten om Wordt vervolgd... Anna Brands

Attent 3 – 2013

Attent Attent3 3– –2013 2013

21

22

in profiel

Internationaal

In profiel: Lara van de Wijdeven De VOKK kan niet bestaan zonder de vele ouders, grootouders, kinderen, jongeren en survivors die zich met hart en ziel inzetten voor onze vereniging. Bijvoorbeeld als bestuurslid, projectmedewerker of vrijwilliger binnen de vele VOKK-werkgroepen. In onze vaste rubriek In profiel leest u waarom en op welke manier zij hun steentje bijdragen aan ‘samen voor beter’. Dit keer is het woord aan Lara van Wijdeven.

In 2004 was ik een typische vijftienjarige: opstandig en druk met school en vrienden. Na een survivalkamp met school bleef ik moe, maar omdat ik niet bepaald de sportiefste was, maakte ik me eerst geen zorgen. Toen de moeheid aanhield, ging ik - op aandringen van mijn ouders - naar de huisarts. Daarna ging het snel. Binnen een week zat ik in het UMC St Radboud in Nijmegen en werd bij mij acute lym­ fatische leukemie geconstateerd. De volgende dag al werd de behandeling gestart: twee jaar chemotherapie,

ritjes naar Nijmegen, complicaties en frustraties maar ook bijzondere momenten en ontmoetingen volgden. Tijdens mijn behandelingsproces ving ik wel wat op over de VOKK, maar de vele activiteiten en bijeenkomsten drongen niet tot me door. Ik vond de chemo’s en de ziekenhuisbezoeken al genoeg, daarbuiten wilde ik me zo normaal mogelijk voelen. Zolang niemand me als patiënt zag, of nog erger, als zielig bestempelde, was ik tevreden. Kampen, symposia en ander

contact met lotgenoten buiten het ziekenhuis waren op dat moment dan ook niet aan mij besteed. Mijn eerste echte kennismaking met de VOKK kwam in het laatste jaar van mijn behandeling. Ik wilde iets doen met mijn ziekte. Het positieve uit mijn ervaring halen, mensen inspireren en hoop geven doordat ik het levende bewijs was van een succesvolle behandeling. Via de LEF kwam ik in aanraking met het mentorproject en dit leek me een goede manier om mijn ervaring in te zetten. Sinds 2007, een jaar na mijn laatste behandeling, ben ik actief als mentor voor jongeren en kinderen met kanker en dit doe ik nog steeds met veel plezier. Iets kunnen betekenen voor anderen, ook al is dat niet altijd makkelijk, geeft me veel voldoening. Momenteel ben ik bezig met mijn master sociale psychologie in Utrecht. Ik hoop in januari af te studeren. Verder doe ik een dag in de week werkervaring op bij de VOKK. Mijn motivatie hiervoor? Ik ben benieuwd naar het reilen en zeilen van de vereniging en wil er graag deel van uit maken. En natuurlijk ook omdat ik de VOKK een warm hart toedraag. De VOKK heeft mij geholpen om mijn ziekte een plek te geven. Niet tijdens mijn behandeling, maar juist daarna toen ik de mogelijkheid kreeg om mijn ervaring in iets positiefs om te zetten.

Draag ‘Kanjers met LEF’ op Wereld Kinderkanker Dag Op 15 februari is het Wereld Kinderkanker Dag. Overal ter wereld staan mensen die dag stil bij kinderen met kanker. De VOKK grijpt de komende Wereld Kinderkanker Dag aan om aandacht te vragen voor kinderen met kanker in ons land èn in ontwikkelingslanden.

In Nederland overleeft bijna 80 procent van de kinderen met kanker, maar in ontwikkelingslanden, waar 80 procent van de kinderen met kanker woont, is het overlevingspercentage slechts 20 procent. Die landen ontbreekt het nog steeds aan voldoende (financiële) middelen en medische kennis om kinderkanker goed te behandelen. Gelukkig komt hier langzaam maar zeker verandering in, mede dankzij samenwerkingsprogramma’s als SKION Outreach, een initiatief van VOKK en SKION. Doel van dit programma is de kans op genezing van kinderkanker in arme landen te verhogen en tegelijkertijd de palliatieve zorg te verbeteren.

Maar er is meer nodig. Meer aandacht en meer geld. Daarom willen we Wereld Kinderkanker Dag benutten om iedereen wakker te schudden. Hoe? Door op 15 februari massaal ons ‘Kanjers met LEF’ polsbandje te dragen. Verdiende aandacht

Nadat we vorig jaar een bescheiden oproep deden op Facebook en Twitter om op 15 februari ‘Kanjers met LEF’ te dragen, werden er plotseling heel veel polsbandjes besteld. Een succes waar we graag op voortborduren. We zouden het dan ook fantastisch vinden als zoveel mogelijk mensen op 15 februari aanstaande ons polsbandje dragen. Zo laten we

met elkaar zien dat wij aan kinderen met kanker denken. U doet toch ook mee? Bestel ‘Kanjers met LEF’ niet alleen voor uzelf maar ook voor uw eventuele partner en kinderen. En vraag uw familie, vrienden, kennissen en collega’s hetzelfde te doen. Zo kunnen we er samen voor zorgen dat kinderen met kanker tijdens de komende Wereld Kinderkanker Dag de aandacht krijgen die zij verdienen. Bovendien gaat de hele opbrengst van de polsbandjes die wij in de maanden januari, februari en maart 2014 verkopen naar onze buitenlandse projecten. Houd ook de sociale media in de gaten, want in de aanloop naar Wereld Kinderkanker Dag zult u nog veel over deze actie horen. Help ons en deel of like onze Facebook-berichten en retweet onze berichten op Twitter. Alvast heel hartelijk dank! Esther Aerts

U kunt de polsbandjes ‘Kanjers met LEF’ bestellen via onze webwinkel op www.vokk.nl.

Lara van de Wijdeven

Attent 3 – 2013

Attent 3 – 2013

23

Uitgelicht

24

loop, hoe meer kinderen ik heb zien sterven. Om daarmee om te kunnen gaan, heb ik van tijd tot tijd afstand nodig, bijvoorbeeld door vakantie. Maar al met al wordt gelukkig het grootste deel van de kinderen beter en dat geeft mij heel veel voldoening. Daar doe ik het voor. Ik zeg wel eens: mijn werk levert me veel emotioneel inkomen.’ Hoe ondersteun je de ouders van een ziek kind? ‘De rol van de verpleegkundige gedurende de behandeling is van groot belang. Ik heb meer contact met de ouders dan de artsen. Ik probeer in begrijpelijke taal uit te leggen wat er speelt en wat er gaat gebeuren. En verder zijn het kleine dingen - een kop koffie, een hand op een schouder of het regelen van een grotere kamer die toevallig vrij komt - waardoor een ouder zich een beetje getroost voelt. Het is mijn werk, maar het is fijn te merken als ouders en kinderen blij zijn als je er bent en dat je merkt dat je wat kan betekenen.’

‘Mijn werk levert me veel emotioneel inkomen’ Kinderverpleegkundige Christine de Vries werkt al 12 jaar op kinderafdeling 9B van VU medisch centrum (VUmc) in Amsterdam. Zij richt zich vooral op kinderoncologie. Ik sprak Christine over de inhoudelijke en emotionele kant van haar vak en over de rol die de VOKK in haar werk speelt.

Waarom kinderoncologie? ‘Het chronische van de zorg spreekt mij aan. Kinderen verblijven vaak lang op de afdeling. Aanvankelijk zijn ze boos, angstig en verdrietig. Het is een uitdaging om ze ‘‘gewend’’ te krijgen. Ik doe dit bijvoorbeeld door voorspelbaarheid in de dagen aan te brengen. Dat geeft kinderen een gevoel van controle. Ik houd elke dag dezelfde volgorde aan als het gaat om wegen, controles en medicijnen. Ik leg de kinderen veel uit, laat ze meedenken en stel duidelijke grenzen. Kinderen gedijen daar nu eenmaal goed op, ook als ze ziek zijn. De intensiteit van de zorg maakt het vak boeiend. Ik zie veel kinderen die zó ziek zijn dat ze een op een zorg nodig hebben. Al je tijd gaat in dat ene kind zitten en dan bouw je een band op. Door mijn ervaring heb ik ook een goed ‘‘niet-pluis-gevoel’’ ontwikkeld. Ik kan aan het kind en de ouders zien wanneer iets de verkeerde kant opgaat en kan dus tijdig ingrijpen. Er is in de afgelopen jaren zoveel

Attent 3 – 2013

vooruitgang geboekt. Protocollen verbeteren, we kunnen infecties beter bestrijden. Zelfs in de ‘‘nog maar’’ 12 jaar dat ik in de kinderoncologie werk, heb ik gezien dat bepaalde ziekten beter te genezen zijn. Dat is toch mooi?’ Wat maakt het zorgen voor zieke kinderen bijzonder? ‘Kinderen zijn enorm krachtig. Ik denk regelmatig: hoe kunnen ze dit aan? Maar ze kunnen het. Ze zijn ziek als ze zich ziek voelen, maar zodra ze opknappen zijn ze meteen weer in voor leuke dingen. Dat betekent dat je eigenlijk altijd op het kind kan afgaan: als ze ziek zijn, laten ze je het wel merken. Ze zijn zo eerlijk en veerkrachtig... Dat maakt het zorgen voor zieke kinderen zo leuk en mooi.’ Er zijn kinderen die niet meer beter worden. Wat maakt dat je dit vak volhoudt? ‘Het is natuurlijk waar: ook al redden de meeste kinderen het, sommigen redden het niet. Hoe langer ik op 9B rond-

Welke rol speelt de VOKK in jouw werk? ‘De Dagboekagenda en de KanjerKetting zijn van grote waarde. In de Dagboekagenda verzamelen ouders alle informatie rondom de behandeling, waaronder de cytostaticakaarten met daarop de uitleg van het medicijn en de bijwerkingen. Ouders gebruiken deze agenda over het algemeen intensief. De KanjerKetting is al jarenlang een succes, erg leuk om te zien hoe kinderen - en ouders - gebrand zijn op de kralen om hun ketting compleet te houden. Daarnaast verwijs ik ouders zo nodig naar de VOKK als er vragen zijn rondom school, behoefte aan contacten met andere ouders of voor ondersteuning op een andere manier. Verder is Chemo-Kasper dè manier om aan een kind uit te leggen wat er in zijn of haar lichaam aan de gang is en hoe we het kind beter gaan maken.’

Waarom al 12 jaar VUmc? ‘Op 9B liggen kinderen van 0 jaar tot 18 jaar, die worden behandeld voor allerlei ziektes en dus niet alleen voor kanker, hoewel dat wel mijn focus is. Die diversiteit vind ik boeiend. We hebben een hecht team op 9B. Ik denk dat mensen die niet in deze branche werken, toch niet helemaal kunnen invoelen wat het betekent wanneer het bijvoorbeeld niet goed gaat met een kind waarvoor je zorgt. Het is heel waardevol dat we met elkaar kunnen delen wat er speelt.’ ‘Een keer per jaar ga ik voor Doctor2Doctor naar Kenia. Daar proberen we met artsen en verpleegkundigen uit VUmc de oncologische zorg te verbeteren. Een mooi project. Het is goed om iets van onze rijkdom, zowel kennis als materiaal, te delen, met als doel dat er ook in Kenia een toekomst komt voor kinderen na kinderkanker.’ Hoe zie jij jouw toekomst? ‘Op termijn zullen de kinderen met kanker primair in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie worden behandeld. De minder complexe onderdelen van de zorg zullen we blijven verlenen in de meebehandelende ziekenhuizen of shared care centra, waaronder VUmc. De zorg die we nu op 9B verlenen omvat veel meer dan dat. Mijn ambitie ligt daarom bij het Prinses Máxima Centrum. Het zal betekenen dat ik moet gaan reizen voor mijn werk, maar daar staat tegenover dat ik in een omgeving kan gaan werken waar de toekomst voor kinderen met kanker ligt. Na 12 jaar kinderoncologie in VUmc lijkt me dat een mooie nieuwe uitdaging.’ Floor Rost Onnes

Wie u kunt bellen of mailen? Als u behoefte heeft aan een luisterend oor of in contact wilt komen met andere ouders in een ­vergelijkbare situatie, dan kunt u bellen of mailen met een van de volgende personen. Zij zijn allen (groot)ouders die zelf een kind met kanker hebben of hebben gehad. • Debby Oudenaarde 079 343 29 27 (voor ouders van een heel jong kind in of net uit behandeling – landelijk) • Hanneke Takkenberg [email protected] (voor ouders van een kind met Fanconi anemie – landelijk) • Mark Ausloos [email protected] (voor ouders van een kind met Fanconi anemie - België) • Marleen Roeden 046 443 32 47 (voor ouders van een overleden kind – landelijk) • Tineke Brenkman  0172 40 87 67 of [email protected] (voor grootouders van een (overleden) kind met kanker – landelijk) • Marian Potters 06 391 05 000 (voor ouders die weten dat hun kind niet meer beter zal worden) • Mieke Spaink 030 242 29 44 (voor ouders met vragen over opvoeding en begeleiding) Voor algemene informatie kunt u bellen met ons bureau: 030 242 29 44.

Attent 3 – 2013

25

Survivors

26

Esther Radstaak:

‘Vijfentwintig jaar later beleefde ik de ziekte opnieuw’ Esther Radstaak was twaalf toen bij haar een kiemceltumor werd ontdekt die was vergroeid met een van haar eierstokken. Ze werd behandeld met chemo en tijdens een operatie werden de tumor, haar endeldarm en een eierstok weggehaald. Onlangs verscheen haar boek ‘Je moet het durven - Een leven na kinderkanker’. Naar aanleiding hiervan vertelde Esther (45) mij over haar ervaringen.

’Na twee jaar was ik genezen. Daarna gedroeg ik me in alles zoals het van me verwacht werd: ik volgde een opleiding, vond een baan als apothekersassistente, trouwde en kreeg een kind. Maar toen mijn dochter twaalf werd, kwamen de heftige ervaringen uit het ziekenhuis weer boven. Alsof dat kleine meisje van toen alsnog haar stem wilde laten horen. Ik kreeg nachtmerries, sliep nauwelijks meer. Ik zou blij moeten zijn dat ik er nog was, maar voor mij hoefde het leven niet meer. Ik kwam terecht bij een psychotherapeut die een posttraumatische stressstoornis constateerde. Met langdurige therapie verwerkte ik wat ik als kind had meegemaakt. Soms kreeg ik na de sessies last van koorts, rillingen, hoofdpijn, misselijkheid en blaren in mijn mond. Het was alsof ik vijfentwintig jaar later weer aan de chemo lag. Ik beleefde de kanker niet alleen geestelijk opnieuw, maar ook lichamelijk.’ Pijnlijke ervaringen

‘Ik werd in 1980 behandeld en in die tijd mocht mijn kleine zusje niet op ziekenhuisbezoek komen. Ook mochten mijn ouders niet aanwezig zijn bij het onder narcose brengen en ook niet bij veel andere behandelingen. Op een keer probeerden artsen - zonder succes - drie uur lang een contrast-

Attent 3 – 2013

vloeistof in mijn lies te spuiten. Ik schreeuwde het uit van de pijn en de verpleegkundige werd overstuur naar huis gebracht. Ook herinner ik me al die keren nog goed dat een groep artsen, in die tijd voornamelijk mannen, rond mijn bed stond en ik mijn onderbroekje naar beneden moest doen. Ze verrichtten om beurten lichamelijk onderzoek met hun handen op mijn onderbuik. En soms inwendig, met hun vingers, omdat ze de tumor zo beter konden voelen.’

‘Mijn lichaam voelde als iets afstotelijks’ ‘Na de ziekteperiode vond ik iedere vorm van intimiteit lange tijd weerzinwekkend. Ik wilde door niemand aangeraakt worden. Zelfs de drie kussen van familieleden waren me al te veel. Mijn lichaam voelde als iets afstotelijks: het was bezoedeld, geschonden en gekwetst. Zo genoot ik als jonge vrouw ook niet van mijn eerste seksuele ervaringen. Ik deed dingen omdat het zo hoorde. Pas op mijn tweeënveertigste, toen ik een keer op vakantie was en met een korte broek aan in de lift stond, viel me op dat ik best mooie benen heb. Zo had ik nog nooit naar mijzelf durven kijken.’

onder haar oksel zat. Ook verkrampte ik al bij de kleinste medische ingrepen die mijn dochter onderging, zoals het wegschrapen van de neusamandelen. Toen ze haar onder narcose brachten, voelde het alsof ik de controle over mijn eigen leven verloor. Overigens heb ik erg genoten van haar puberteit. Als ze dwars deed, moest ik mijn best doen om serieus te blijven. Want van binnen juichte ik haar puberale

Geen verzet

‘Als kind liet ik het wel uit mijn hoofd om mijn ouders te belasten met wat er in mij omging. Ik had er alles voor over om te zorgen dat mijn ouders geen verdriet hadden. Door mijn ziekte lukte dat niet en kreeg ik schuldgevoelens. Ik verzette me nooit en liet de verstikkende zorgzaamheid van mijn moeder over me heen komen. Ik maakte geen puberteit door, bleef stilstaan in mijn ontwikkeling. Nu is de verhouding met mijn ouders meer in balans omdat ik door de verwerking me niet meer als dat kleine meisje gedraag. Toch blijft het gevoelig. ‘‘Daar hoeven we het niet meer over te hebben, dat was vroeger’’, zeggen ze, als ik iets over mijn herinneringen wil vertellen of vragen.’

gedrag toe: ik was zo blij dat zij het wél kon ervaren.’

en dat psychologische hulp, ook jaren later, daarin veel kan betekenen.’

Herkenning

‘De ziekenhuisperiode was vreselijk. Ook heb ik last van late effecten van de ziekte: ontelbare urineweginfecties, een verslechterde nierfunctie en ik ben vervroegd in de overgang. Maar het is een onderdeel van mijn leven en het heeft mij ook gebracht waar ik nu ben. Ondanks wat er gebeurd is, wil ik positief blijven. Het verleden kan ik niet veranderen, wel wat ik er nu en in de toekomst mee doe. Ik ben eigenlijk nu pas aan leven toegekomen en ik zit vol levenslust!’

‘In het ziekenhuis vroeg een verpleegkundige me eens of ik mijn pruik wilde laten zien aan een meisje dat ook haar haren zou verliezen. Zes jaar geleden ontmoette ik haar - inmiddels een volwassen vrouw - opnieuw. Toen ik Zwannie weer zag, leek het alsof ik eindelijk toestemming kreeg om te leven. Omdat zij er ook nog was. Daarvóór had ik me altijd schuldig gevoeld tegenover de kinderen die waren overleden en dacht daarom dat ik zelf geen bestaansrecht had. Nu hoefde dat niet meer. Door Zwannie weet ik hoe belangrijk en fijn herkenning door een lotgenoot is.’ Positief

Esther Radstaak

‘Ik heb mijn boek geschreven om anderen te helpen. Als er één lezer is die zich herkent in mijn verhaal, die er troost of inspiratie uit put, dan is mijn doel al bereikt. Met mijn verhaal wil ik laten zien dat je sterker kunt worden na een traumatische ervaring

Valerie Strategier

Het boek van Esther Radstaak, waarvan de opbrengsten worden geschonken aan de KanjerKetting, wordt besproken in de rubriek Leeswijzer (p. 38). Facebook: https://www.facebook.com/jemoethetdurven Twitter: @JeMoetHetDurven

Moeder worden

‘Ik raakte bij de eerste poging al zwanger. Mijn oncoloog stond er versteld van, aangezien ik maar één eierstok had en het onduidelijk was wat de chemo had aangericht. Een tweede zwangerschap lukte helaas niet. Hoewel mijn eigen moeder overbezorgd was, was ik zelf nooit overdreven angstig dat mijn dochter Marloes ook kanker zou krijgen. Natuurlijk was ik soms ongerust, vooral toen ze eens lange tijd ziek was van een virus en later toen er een bobbel

Attent 3 – 2013

27

De schijnwerper op…

28

Vrijwilligers

Bij het Ronald McDonald Kinderfonds, gevestigd in Amersfoort, houdt een team van zo’n 20 mensen zich bezig met beleid, financiën, marketing en communicatie. Ook ondersteunt dit team de verschillende huizen op al deze terreinen. Elk Ronald McDonald Huis wordt geleid door een klein managementteam, de enige betaalde krachten binnen een huis. Daarnaast zorgt een grote groep vrijwilligers voor het reilen en zeilen van het huis. Zij ontvangen de ouders, bieden hen een luisterend oor en zorgen ervoor dat het huis schoon en gezellig is. De vrijwilligers zijn zeven dagen per week, 365 dagen per jaar aanwezig. Zonder de geweldige inzet van de in totaal 1600 vrijwilligers zouden de Ronald McDonald Huizen niet kunnen bestaan.

De schijnwerper op... Ronald McDonald Kinderfonds Als je ziek bent, wil je als kind je ouders het liefst zo dicht mogelijk bij je hebben. En als ouder wil je binnen een paar minuten aan de rand van het bed staan wanneer je kind je nodig heeft. Daarom zijn de Ronald McDonald Huizen van het gelijknamige kinderfonds onmisbaar.

Het Ronald McDonald Kinderfonds heeft vijftien logeer­ huizen voor ouders en brussen vlakbij het ziekenhuis (Ronald McDonald Huizen), acht huiskamers in het ziekenhuis waar je samen met je ouders even kunt vergeten dat je ziek bent (Ronald McDonald Huiskamers), vier aangepaste vakantieverblijven (waaronder de Ronald McDonald Kindervallei en de Ronald McDonald Hoeve) en een uniek sportcentrum voor gehandicapte kinderen (het Ronald McDonald Centre). Zelf verantwoordelijk

Gezinnen die logeren in een Ronald McDonald Huis voelen zich er al gauw thuis. Ieder gezin heeft een eigen kamer met alle privacy. Net als thuis zorgen ouders voor het eigen gezin. Ze doen boodschappen, koken zelf en houden hun eigen kamer schoon. Door zelf verantwoor-

Attent 3 – 2013

delijk te blijven voor dagelijkse dingen als koken en wassen, gaat het leven ondanks alles een beetje door. In de gezamenlijke ruimtes, zoals de keuken, woonkamer, eetkamer en tuin, ontmoeten ouders elkaar en ondervinden ze vaak veel steun aan elkaar. Grote gemene deler

Ook al zijn de verhalen verschillend – de een logeert in een Ronald McDonald Huis omdat zijn kind behandeld wordt voor kanker, de ander omdat zijn kindje veel te vroeg is geboren - er is een grote gemene deler: je kind is ziek en je wilt hem of haar het liefst geen minuut alleen laten. Door op loopafstand van het ziekenhuis te logeren, kunnen ouders elk moment van de dag binnenlopen voor een knuffel. Dat is een veilig idee voor kinderen, voor wie een ziekenhuisopname vaak al heftig genoeg is.

Nederland telt vijftien Ronald McDonald Huizen. Ze staan bij alle academische ziekenhuizen, een aantal streekziekenhuizen met een bovenregionale functie, bij een revalidatiecentrum en een jeugdpsychiatrische instelling. De Ronald McDonald Huizen maken op jaarbasis 63.275 overnachtingen voor 5120 gezinnen mogelijk. Het Ronald McDonald Kinderfonds krijgt geen subsidie van de overheid en is volledig afhankelijk van vrijwilligers, sponsoren en donateurs. Wilt u ook helpen ouders dicht bij hun zieke kind te brengen? Kijk op www.kinderfonds.nl hoe u dat kunt doen.

Godelief Swank

Nieuw ritme Als Anne ten Haaf bijna 3 maanden oud is, belandt ze met spoed in het Erasmus MC-Sophia Rotterdam. Naast neuroblastoom in haar lever worden ook uitzaaiingen aangetroffen. Vanaf dat moment speelt het leven van haar ouders Elise en Michiel zich bijna anderhalf jaar lang vooral af in Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam.

heel welkom gevoeld. Mede door de faciliteiten van het Ronald McDonald Huis hebben we deze intensieve periode vol kunnen houden.’ Gelukkig gaat het met Anne steeds beter. Ze is weer thuis en na maanden van herstel is er inmiddels een nieuw ritme ontstaan, vol ontdekkingen. ‘En met de prognose dat ze er weer helemaal bovenop komt, gaan we eindelijk genieten van alle nieuwe ervaringen als gezin’, concludeert Michiel.

In een onzekere periode vol chemokuren, behandelingen, spoedopnames en een levertransplantatie (met Elise als donor) is de roze wolk van de kraamtijd in een klap voorbij. Om dicht bij Anne te kunnen zijn, logeren Elise en Michiel in anderhalf jaar tijd zo’n tien maanden in het Ronald McDonald Huis, dat al die maanden een veilige haven vormt. ‘De kamer van Anne in het Sophia was gevoelsmatig vlakbij’, vertelt Elise. ‘Als we ‘s avonds na het tanden poetsen nog even bij Anne wilden kijken - zoals je thuis zou doen - dan kon dat. We hebben ons in het huis én in het ziekenhuis

Attent 3 – 2013

29

Financiën

30

Verlichting van zorgkosten Ouders van ernstig zieke kinderen hebben vaak extra kosten, bijvoorbeeld voor zorg, vervoer, hulpmiddelen en soms aanpassingen en voorzieningen. Ook de dagelijkse kosten kunnen oplopen. Denk aan de aanschaf van extra kleren en pyjama’s voor uw kind, de wasmachine die vaker draait, verblijfkosten in het Ronald McDonald Huis en kosten voor parkeren, eten en drinken. Gelukkig zijn er regelingen die u een beetje tegemoetkomen en fondsen waar u een beroep op kunt doen. Wij zetten ze voor u op een rijtje. Maak er gebruik van.

Wettelijke regelingen

Belastingaftrek specifieke zorgkosten Specifieke zorgkosten zijn kosten door ziekte of invaliditeit. Sommige specifieke zorgkosten kunt u aftrekken van de belasting. U mag alleen de kosten aftrekken die u niet vergoed krijgt. Het is belangrijk om bonnen/afsprakenkaart te bewaren en/of de contacthistorie van het ziekenhuis op te vragen als bewijsstuk. Informatie: http://belastingdienst.nl Tegemoetkoming ouders van thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG) U kunt TOG krijgen voor uw ernstig zieke kind tussen 3 en 18 jaar, wanneer: • u  in Nederland woont of werkt en uw kind bij u woont, en • uw kind een AWBZ-indicatie heeft (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) en/of een ZG-verklaring (zintuigelijke handicap), samen voor gemiddeld 10 uur zorg of meer per week, en • u uit Nederland of het buitenland voor de verzorging van uw kind geen commerciële vergoeding krijgt of een andere vergoeding die lijkt op de TOG. Informatie: www.svb.nl Persoonsgebonden budget (PGB) Een PGB stelt u in staat zelf zorg in te kopen voor uw langdurig zieke of gehandicapte kind. Informatie: www.pgb.nl

Attent 3 – 2013

Mantelzorgcompliment Het mantelzorgcompliment is een vergoeding voor mantelzorgers. Om het mantelzorgcompliment aan te kunnen vragen, moet: • u een indicatie hebben voor AWBZ-zorg aan huis; • de indicatie zijn afgegeven door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) of Bureau Jeugdzorg; • de indicatie voor minimaal 53 weken (371 dagen) afgegeven zijn; • de indicatie op of na 1 augustus 2009 afgegeven zijn. Het mantelzorgcompliment voor 2013 is maximaal €200,-. U mag per kalenderjaar voor één mantelzorger het mantelzorgcompliment aanvragen. Informatie: www.rijksoverheid.nl. Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) De Wtcg biedt een algemene tegemoetkoming voor mensen met een chronische ziekte of handicap. Als u

in aanmerking komt voor de Wtcg 2013, dan heeft u in november automatisch een brief gekregen van het CAK met de hoogte van het bedrag. Vergoeding vervoerskosten Zittend vervoer wordt vergoed uit de basisverzekering: • als uw kind chemotherapie, radiotherapie of nierdialyse krijgt; • als uw kind rolstoelafhankelijk is; • als uw kind slechtziend of blind is en niet zelfstandig kan reizen; • als uw kind een langdurige ziekte of aandoening heeft. Daarnaast vergoeden de zorg­ verzekeraars uw vervoerskosten op basis van de zogenaamde hardheids­ clausule onder de volgende voorwaarden: • uw kind maakt langer dan vijf opeenvolgende maanden gebruik van ziekenvervoer, en • gaat minimaal twee maal per week naar het ziekenhuis voor behandeling, en

• de afstand is minimaal 25 km of

een uur per auto, maximaal 200 km enkele reis. Voor deze vergoeding moet u een machtiging aanvragen bij uw zorgverzekeraar. U betaalt een eigen bijdrage van €95 per jaar. Vergoeding lidmaatschap VOKK Veel zorgverzekeraars vergoeden de kosten voor het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie. Wat u vergoed krijgt, verschilt per verzekeraar en per polis. Lees er de voorwaarden op na. Gemeente Voor informatie over regelingen voor leerlingenvervoer enz. kunt u terecht bij de afdeling Onderwijs van uw gemeente. Ook voor informatie over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) verwijzen wij u naar uw gemeente. Nuttige websites: • www.meerkosten.nl • www.hetcak.nl • www.regelhulp.nl

• Stichting Bijzondere Hulp voor Leu-

kemiepatiënten, Goudenregenzoom 186, 2719 HE Zoetermeer. Aanvraag via maatschappelijk werk. Vakanties

Tot slot zijn er organisaties die vakanties bieden aan gezinnen met een kind met kanker. • Stichting Gaandeweg: vakantieweken voor het hele gezin. Informatie via het ziekenhuis of de VOKK. • Tarpania’s Hoeve: vakantieweken voor het hele gezin. Informatie via het ziekenhuis. • Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen: vakantieweken voor kinderen en jongeren met kanker, zonder ouders. Informatie via het ziekenhuis. • Villa Pardoes: vakantieweken voor het hele gezin. Het zieke kind moet 4-12 jaar zijn. Informatie via het

ziekenhuis. Gratis. • Stichting Lucai: vakantieweken

voor tieners (13-18 jaar) en hun gezin.Informatie: www.lucai.nl • Stichting Sailing Kids: zeilvakantieweken voor chronisch zieke kinderen en hun gezin. Ook voor jongeren en jongvolwassenen met hun partner (16 tot 25 jaar). www.sailingkids.eu • Het Colombinehuis is een vakantieverblijf in Biddinghuizen voor gezinnen met kinderen tot 21 jaar. Meer informatie: http://www.colombinehuis.nl. • Via Stichting On Wheels kunt u - tegen gereduceerd tarief - een aangepaste chalet of aangepaste vervoer- en kampeermiddelen lenen. Meer informatie: http://www.stichtingonwheels.nl. Anouk van Eindhoven

Particuliere fondsen

De volgende organisaties bieden in bepaalde gevallen financiële steun. • KWF Kankerbestrijding, aanvraag via maatschappelijk werk. • Stichting Van Doorn, Blankenheym, Van Lede. Aanvraag via maatschappelijk werk.

Attent 3 – 2013

31

Rouw

32

Advait van Hulzen:

‘Ik geloof in dingen omdat ik ze ervaar’ “Kom maar, ik leid je verder naar waar je heen moet”. Mijn eigen heling zat in stilte. Ik heb in mijn eigen huis heel lang niemand ontvangen, geen familie, geen vrienden, alleen een paar intimi. En daarin zat voor mij de heling voor het gemis van mijn dochter.’ Het overlijden van een kind is het ergste wat je als ouder kan overkomen. Iedereen verwerkt dit verlies op eigen wijze. Soms kan het hebben van een geloof een steun zijn. Of, zoals Avait van Hulzen het ervaart, vertrouwen op ‘een land aan de overzijde’. Zijn dochter Roos is net veertien jaar wanneer ze, na negen jaar behandeld te zijn voor hersentumoren, overgaat. In zijn boek Die mij werd weggenomen is mij nu zo nabij - een requiem beschrijft hij het bijzondere contact met Roos voor, tijdens en na haar overstap naar de overzijde.

Door het lezen van het requiem heb ik het gevoel Roos een beetje te kennen. Ik vind het dan ook bijzonder om bij Advait van Hulzen thuis af te spreken voor een interview. In dit huis, binnen dit spirituele gezin woonde Roos en groeide zij op. Het spirituele spreekt me wel aan. Toch zit ik vol vragen, want wat is spiritueel nu eigenlijk en kan iedereen contact krijgen met een overledene? ‘Voor mij betekent spiritueel dat er in een mens een geestelijke kern aanwezig is die veel verder gaat dan wat je gewoon kan zien van iemand. Een geestelijke kern, die ook een bepaald doel heeft in het leven. Een missie van de ziel.

en uiteindelijk te laten verdwijnen. Roos’ moeder en ik kregen allebei het gevoel dat Roos na haar overgang meteen verwelkomd werd door een lichtengel die zei:

‘De vrolijkheid en liefde van Roos zijn nog om me heen’ Ik denk dat mensen graag een teken willen ontvangen van hun overleden kind. Kan dat? ‘Niet alle mensen zijn ontvankelijk voor een teken. Het kan zijn dat ze niet de juiste geestelijke antennes hebben ontwikkeld om een teken te ontvangen. Het wordt wel uitgezonden, maar niet opgepakt. Het verlangen naar een teken kan ook verkeerd zijn. Je verlangt dan iets wat die ziel op dat moment helemaal niet kan geven. Als het rouwen vermengd is met “je moet terugkomen of je moet me een teken geven”, dan kan de ziel niet verder gaan op zijn pad. Dan belemmer je de verdere gang van de ziel, zoals in het sprookje van Vrouw Holle en het Tranenkruikje. Het zijn de tranen van de moeder die het kruikje zo zwaar maken dat het kindje niet meer verder kan.’

Verder is het voor mij belangrijk dat ik contact heb met de wereld van de geest of de andere kant of hoe je het noemen wilt. De overledenen en de nog niet geborenen. Zodoende kan ik in stille meditatie contact hebben met Roos. Dat is voor mij zo gegroeid, het is niet iets wat ik heb geprobeerd te leren. Ik denk dat je dat ook niet kan leren.’

Wat voor contact heb je nu met Roos? ‘Soms zijn er dingen waar ik zelf niet uit kom. Bijvoorbeeld hoe het nu verder moet met het leven... Als ik dan tijdens een meditatie in gesprek ben met haar, dan hebben we het daar over. Soms luistert ze alleen maar, dat kan al genoeg zijn. En soms geeft ze aanwijzingen. Die aanwijzingen volg ik op. Ik merk en voel dat de vrolijkheid en liefde van Roos nog om me heen zijn.’

Je beschrijft in je boek de overgang van Roos en haar tocht naar het Huis van Heling. Wat is dat precies? ‘Er zijn aan de andere kant, voor zover ik het kan zien, allerlei huizen en tempels waar je door de engelen van het licht naartoe geleid kunt worden. Een van die huizen is het Huis van Heling, de tegenhanger van onze ziekenhuizen. Daar zijn engelen van heling aanwezig die zielen helpen om de lichamelijke pijnen te verzachten

Wat zou je tegen ouders die een kind verloren hebben willen zeggen? ‘Koester de leukste belevenissen die je met je kind gehad hebt. Dat zijn er misschien maar een of twee want wellicht is het een periode geweest waarin de zon nooit scheen. Probeer je voor te stellen hoe jouw kind zou willen dat je verder leeft. Waar zou jouw kind blij en gelukkig van worden. Wanneer ben jij als het ware de erfenis van je kind waard.

Attent 3 – 2013

Probeer je dat voor te stellen en doe dat vervolgens ook.’ ‘Is Roos nu gelukkig’, vraag ik ten slotte. Het blijft lang stil... ‘Dat is een moeilijke vraag. Geluk en verdriet zijn aardse termen. Zodra je aan de andere kant komt en de meest elementaire dingen van de heling gebeurd zijn, dan gelden die dingen allemaal niet meer. Dan spreek je niet meer zozeer in termen van geluk en verdriet en gemis en kwaad. Als ik jouw vraag aan Roos zou stellen, denk ik dat ik wel weet wat ze zal zeggen. Dan zegt ze “er is hier zoveel licht en er is hier zoveel liefde, iets anders is er niet”. Het licht overwint alles, het is geen plek om bang voor te zijn, in tegendeel.’ Roos Pelle

Attent 3 – 2013

33

Fanconi anemie

34

mondonderzoek op Camp Sunshine, dat uitgevoerd werd door Ralf Dietrich en Eunike Velleure, kreeg ik ook voorbeelden te zien van monden van andere FA-patiënten. Dit stelde mij enorm gerust!

‘Ik weet nu dat er meer volwassenen met Fanconi anemie zijn’

Barbara van der Laan:

‘Camp Sunshine geeft hoop’ Aan de oevers van het Sebaco Lake in Maine, Amerika, ligt Camp Sunshine. Een kamp voor kinderen met een levensbedreigende ziekte en hun familie. Gedurende het hele jaar worden er gesponsorde kampen georganiseerd voor een bepaalde doelgroep. Barbara van der Laan (26) vertrok eind juni met haar moeder en zus naar het kamp voor Fanconi anemie patiënten. Zij blikt terug op deze onvergetelijke ervaring.

Zonder lotgenoten kun je je heel alleen voelen. Ik ken geen andere volwassenen met FA. Er was niemand die me kon vertellen hoe het verder moet met FA-patiënten die volwassen worden. En dat maakte me bang. Via Facebook leerde ik Amerikaanse lotgenoten kennen en groeide het verlangen naar contact. Daarom besloot ik dit jaar naar Camp Sunshine te gaan, samen met mijn moeder en zus. We waren met een groep van 70 families uit Amerika, Engeland, Ierland, Canada, Colombia en Australië met elk een of twee kinderen met FA. Ook een Nederlandse familie uit New York nam deel. Er waren 15 volwassen FA-patiënten in de leeftijd van 18 tot 33 jaar en een mevrouw met de bijzondere leeftijd van 47 jaar. Zelf ben ik klein, 1.48 me-

ter, een van de kenmerken van FA. Ik ontmoette daar een volwassen vrouw die net zo groot is als ik. Het was voor mij echt super om eindelijk eens op ooghoogte te kunnen praten. Ook zag ik dat er meerdere mensen waren met een gelige huid, de white spots, en een klein hoofd met van die grote ogen, dat elfjes uiterlijk. Alle FA-kinderen lijken op elkaar. Als je ons los ziet, zie je het niet. Maar zet je ons bij elkaar dan valt het op. Je ziet het dan zelfs terug in de gezichten van de ouders. Dat te zien, was voor mij heel bijzonder. Hierdoor voelde ik me niet meer alleen. Thuis hadden we het programma al doorgenomen en aangekruist naar welke lezingen we wilden. Naar alle lezingen gaan, zou echt ‘too much’ zijn geweest. We bezochten alleen de

presentaties die voor mij belangrijk waren. Ik hoor bijvoorbeeld slecht. In Nederland was dat al vaak aan de hand van de piepjestest onderzocht, maar er kwam nooit iets uit. En dan heeft een KNO-arts het in zijn presentatie opeens over slechthorendheid bij FA-patiënten! Uit de piepjestest komt niets, zei hij letterlijk. Ik zat met open mond te luisteren. Waarom weten ze dat in Amerika wel en in Nederland niet? Het lag dus niet aan mij, het heeft gewoon met FA te maken. Dat soort dingen vielen daar opeens op zijn plek. Ook was er een mondonderzoek. Begin dit jaar kreeg ik te horen dat ik een wit plekje op mijn gehemelte had. Mijn artsen, mijn familie en ik schrokken daar ontzettend van. Alle alarmbellen gingen rinkelen. Zou het iets kwaadaardigs zijn? Tijdens het

De lezingen waren echt niet allemaal leuk. Die gingen toch over nare dingen als kanker en leeftijd. Maar je krijgt eindelijk eerlijk antwoord op al je vragen. En als je nog vragen had, kon je je inschrijven voor een gesprek met een arts. Het is zo te gek om informatie te krijgen over wat voor jou persoonlijk, of voor je kind, het beste is. Ik merkte dat de artsen jou ook als patiënt wilden leren kennen. Ze vinden je echt bijzonder en zien je niet als een nummer - oh, jou kan ik gebruiken voor mijn onderzoek - maar gewoon als mens. De kinderen hadden de tijd van hun leven. Die hebben echt alleen maar gespeeld en leuke spelletjes gedaan, zoals

Voor Camp Sunshine ging mijn gemoedstoestand achteruit. Natuurlijk wist ik: ik heb FA, ik kreeg een beenmergtransplantatie en ga naar de controles. Maar het voelde allemaal heel plastisch. Op Camp Sunshine zag ik lotgenoten en de gelijkenissen in hun gezichten. En toen drong het door: het is dus geen sprookje, het is echt. Dat was heel overweldigend. Ik heb de eerste dagen veel gehuild. Maar de vrijwilligers zijn zulke lieve mensen,

die vangen je meteen op. Ik kon daar mijn verdriet kwijt. In Camp Sunshine voelde ik letterlijk mijn verkrampte hart rustiger worden. Aan het einde van het kamp was de spanning op mijn borst verdwenen en dat is raar, als je die 20 jaar wel gevoeld hebt. En dat alleen door lotgenoten te ontmoeten. Ik weet nu dat er meer volwassenen met Fanconi anemie zijn. Ik heb ze ontmoet, gesproken en bij het afscheid een warme groepsknuffel met ze gedeeld. Wauw! Als je de kans krijgt om naar Camp Sunshine te gaan, ga! Ga absoluut! De lange reis valt in het niet bij wat je ervoor terugkrijgt. Camp Sunshine is alsof je de lotto wint, Camp Sunshine geeft hoop. En ik denk dat we dat allemaal nodig hebben.’ Roos Pelle

Het Fanconi anemie kamp wordt ieder jaar georganiseerd door de Fanconi anemia research Foundation (FARF), een grote organisatie in Amerika die zich inzet voor onderzoek en patiënten daarbij wil betrekken. Het kamp zelf is gratis en wordt betaald met door de FARF binnengehaald sponsorgeld. Het enige wat je zelf moet betalen, is de reis en ook hier voor kun je subsidie aanvragen. www.fanconi.org https://nl-nl.facebook.com/FanconiAnemieNederland

Vrolijk sondezakje! • • • • •

Zakje voor afgekoppelde neussonde Veilige clip (geen veiligheidspeld) Wasbaar op 40 graden In diverse stoere en vrolijke prints Los te bestellen vanaf ¤ 7,95

www.borsa-medico.com Advertentie17x8 BORSA!-V2.indd 1

Attent 3 – 2013

je op een kamp hoort te doen. Voor de volwassen FA-patiënten was er weinig geregeld. Dan merk je dat je zelfs in Amerika als volwassen FA-patiënt uniek bent. Wel werden er een lunch en een bijeenkomst over orale kanker voor ons geregeld, waar ouders en kinderen niet bij mochten zijn. Toen konden we gewoon eens met elkaar praten zonder de aanwezigheid van angstige ouders.

7/26/12 9:49 AM Attent 3 – 2013

35

36

wat houdt je op de been

nieuws

Nieuws

Liefde, vriendschap en geloof Wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je wereld in. Een lange, onzekere periode van behandelingen breekt aan. Hoe blijf je in deze zware tijd op de been? Bij Methap, de zestienjarige dochter van Hatice (45), werd op negenjarige leeftijd een tumor in het ruggenmerg ontdekt. Aan de operatie hield zij een dwarslaesie over. Hatice vertelt waar zij de kracht uit put om door te gaan.

‘Methap was negen jaar toen bij haar een zeldzame tumor in de rug werd ontdekt. De dag daarna, op 15 december 2006, werd zij in het VUmc geopereerd. Het was verschrikkelijk spannend. Als zij de operatie overleefde, zo vertelden de artsen ons vooraf, zou ze er zeker een ernstige handicap

Attent 3 – 2013

aan overhouden. Dat laatste gebeurde. Methap kwam met een dwarslaesie uit de narcose. We hoorden dat ze nooit meer zou kunnen lopen. De behandeling die volgde, was heel erg zwaar. Ze werd zes weken lang, vijf dagen per week bestraald en slikte ‘s avond chemo. Uiteindelijk verbleef ze vijf

maanden in Amsterdam. Ik ben een alleenstaande moeder en heb al die tijd bij haar op de kamer gewoond. Ik week geen moment van haar zijde. Gelukkig kregen we heel veel steun van onze basisschool in Heerenveen. Iedere week kwam er een juf met een

groepje kinderen naar Amsterdam om Methap te bezoeken. Op de afdeling stonden ze er versteld van: zo veel kaartjes en tekeningen hadden ze nog nooit op een kamer gezien. Ook tijdens de negen maanden die ze intern in Beetsterzwaag revalideerde, bleven de vriendinnen en klasgenootjes super attent. Nadat Methap thuiskwam, heb ik de zorg voor haar overgenomen. Gelukkig werd ik hierbij gesteund door veel lieve vriendinnen en vrienden van Methap en van mijzelf. Die vriendschappen bleven bestaan, ook nadat wij eind 2007 naar Arnhem verhuisden. Methap startte daar met de havo en vond snel haar draai. Toen BNN haar benaderde voor deelname aan het programma Over mijn lijk twijfelde ik. Ik vreesde dat haar klasgenootjes haar zielig zouden vinden. Maar Methap wilde heel graag. Uiteindelijk heeft die deelname ons beiden sterker gemaakt. En we worden er nog steeds op straat over aangesproken! Methap en ik weten dat zij niet meer zal genezen. Toch is zij heel sterk en positief. En ook ik blijf op de been. Allereerst door de grote liefde voor mijn kind. Iedere ochtend als ik opsta en haar zie, ben ik zo blij. Al heeft ze nog zo’n ochtendhumeur, dat maakt niet uit. Daarnaast ben ik dankbaar voor onze vrienden en al die andere lieve mensen om ons heen. Zo ga ik regelmatig naar een kapel hier in de buurt en praat met de pastoor. Ik geloof in Allah, maar respecteer ieder geloof. In mijn persoonlijke geloof vind ik de innerlijke rust om door te gaan. Voor Methap, voor mezelf.’ Annet Franssen

Overwinning Albert Lagarde uit Rotterdam was genomineerd voor de titel ‘Leraar van het jaar’ in de categorie speciaal onderwijs. Voor Albert, die lesgeeft op de Rotterdamse basisschool De Koppeling, was deze nominatie heel bijzonder. Hij had namelijk zelf als jongetje van anderhalf retinoblastoom en als gevolg daarvan werd een van zijn ogen verwijderd. De nominatie alleen al, voelde voor hem als een overwinning. ‘Ik heb altijd al willen aantonen dat je ook met een beperking dingen kunt bereiken.’ Op 5 oktober werd bekend dat Albert de titel ‘Leraar van het jaar’ niet heeft gewonnen, maar een plaats in de finale was al een ongelooflijke erkenning.

Een team van vrijwilligers - van hobbybakkers tot bedrijven met als specialiteit het decoreren van taarten werkt mee aan Icing Smiles. Meestal worden de taarten aangevraagd voor de verjaardag van een ziek kind, maar soms ook voor die van een brus. De taarten hebben vaak een thema dat past bij het kind. U kunt een taart aanvragen via http://icingsmiles.nl/.

In memoriam Op 30 augustus jl. overleed dr. J. de Winter van de afdeling Klinische Genetica en Antropogenetica van het VUmc. Dr. de Winter was de opvolger van Hans Joenje en als zodanig zeer betrokken bij onderzoek op het gebied van Fanconi anemie. Wij leven mee met zijn vrouw en kinderen. Stichting ZZZ Stichting Zorg Zonder Zorgen biedt praktische hulp aan gezinnen met een kind met kanker. De stichting bemiddelt met onder meer werkgevers en banken (bijvoorbeeld over het opschorten van leningen). Voor meer informatie, kijk op www.stichtingzorgenzonderzorgen.nl. Icing Smiles Stichting Icing Smiles (glimlach van glazuur) bakt prachtige taarten voor zieke kinderen om ze op te vrolijken.

Promoties Op 4 september promoveerde Mariël Lizet te Winkel aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op het proefschrift ‘Osteogenic toxicity in childhood acute lymphoblastic leukemia’. Op 12 september promoveerde Heidi Segers aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op het proefschrift ’Wilms tumors: genotypes and phenotypes, evidence and care’. Wij feliciteren beiden van harte.

Attent 3 – 2013

37

38

leeswijzer

Fondsenwerving

Acties en donaties

Leeswijzer Het regent in mijn toekomst Maria de Greef Uitgeverij Ten Have ISBN 978 90 259 6022 3 Prijs €14,90 Leeftijd: 16+ Hoe overleef je als grootouder het overlijden van je kleinkind? Is het niet een balanceren tussen je eigen verdriet en het verdriet van je kind? Heb je als grootouder nog wel de veerkracht om zo’n afschuwelijk verdriet te verwerken? Maria de Greef liet grootouders hun verhaal vertellen. Verhalen van verdriet en rouw die tegelijkertijd ook verhalen zijn van doorgaan en verder kunnen ook al ‘regent het in je toekomst’. Hijltje Vink

Kan Kikkie zelf wel Dick de Waard Prijs €7,50 Bestellen via: [email protected]

In het boekje ‘Kan Kikkie zelf wel’ beschrijft schrijver Dick de Waard zijn gelukkige jeugd. De verhaaltjes, geschreven in de stijl van Jip en Janneke, draagt hij op aan al zijn kleinkinderen. Het boekje is vormgegeven als een groot A4-schrift en op eenvoudige wijze geïllustreerd door Ria van Wingerden. De schrijver stelt de opbrengst van dit boekje volledig ter beschikking aan goede doelen voor kinderen. Zo ontving Stichting Dreamnight at the Zoo onlangs €2200 dankzij de verkoop van het boekje. En dat alleen al is het vermelden van dit boekje waard.

In de periode van 9 juli tot en met 14 oktober 2013 ontving de VOKK weer vele giften. Wegens gebrek aan ruimte vermelden we alleen bedragen boven €25, maar we zijn uiteraard blij met elke gift, groot en klein. Wij danken ook de mensen die online via iDeal doneren!

Giften en acties Kiwanis Club Rooyse Ladies organiseerde een High Tea en Whiskyproeverij. De opbrengst van €2700 ging naar de leskoffers van de VOKK.

Hijltje Vink

Je moet het durven. Een leven na kinderkanker Esther Radstaak Uitgeverij Village ISBN 978 94 618 5042 3 Prijs €16,95 Leeftijd: volwassenen

Voetstappen in het zand Bert van Raavenswaaij Uitgeverij Mijn bestseller ISBN 978 94 910 8003 6 Prijs €13,95 Leeftijd: 18+

Dit is het autobiografische verhaal van Esther Radstaak. Op haar twaalfde werd bij haar een kiemceltumor ontdekt die was vergroeid met één van haar eierstokken. De behandeling duurde twee jaar. Na de genezing gedroeg ze zich in alles zoals het van haar verwacht werd: ze werd apothekersassistente, trouwde en kreeg een kind. Maar toen haar dochter twaalf werd, kwam de hele ziekenhuisperiode weer boven. In ‘Je moet het durven’ beschrijft Esther hoe langdurige psychotherapie haar hielp om de traumatische ervaring vijfentwintig jaar later te verwerken. Een zeer aangrijpend verhaal waarbij de lezer een beeld krijgt van wat een ziekenhuisopname in de jaren tachtig van de vorige eeuw voor een tiener betekende. De auteur schenkt de opbrengsten van het boek aan de KanjerKetting.

Op 9 maart 2006 horen Bert van Ravenswaaij en zijn vrouw dat hun tweejarige zoon Lars acute lymfatische leukemie (ALL) heeft. Op nuchtere wijze beschrijft Bert wat er daarna allemaal gebeurt. De opvang in het ziekenhuis, de chemotherapie, de complicaties, het reilen en zeilen thuis en het opboksen tegen instanties waar je hulp van verwacht. Het boek bevat veel informatie over de behandeling van Lars en biedt zeker herkenning. De indeling in acht korte hoofdstukken met elk een eigen tijdspad, maakt het soms wat lastig lezen. De tien pagina’s waarop teksten van ontvangen kaarten van familie en vrienden staan afgedrukt, voegen mijns inziens niet echt iets toe. Maar het boek, waarvan de opbrengst naar KiKa en VOKK gaat, leest verder als een trein.

Valerie Strategier

Esther Radstaak

Attent 3 – 2013

Vishandel Bram van Diermen €350; AP van Roode-Molenberg €250; 35-jarig huwelijk Paul en Nelleke Kamerling €270; Jongeren Gereformeerde Kerk ’t Kruispunt Houten, verkoop bandjes/ kaarten €390; St. Vrienden PCBS, ter nagedachtenis aan mevr. F Dubbink; Mevr Reinders-Wenweger, 90 jaar €500; Diac. Prot. Gemeente €50; Diac Prot Gem, kindernevendienst €100; afdeling iT Dela €77; vd Bos, donatie kerstpakket €50 Legaat mevr EMJ van Schie-Gruijthuijsen €1000. Via www.globalgiving.org: Dell inc. medewerkers (N Tam, M Kokxhoorn, K Janssen, J Nypels, R van Tellingen, S Tabbers) $900 Sponsoring Uitgave ‘Het kale prinsesje’: Mehmet groente en fruit €100; Care XL B.V. €500; A&G Security €500; adviesbureau LBA B.V. €75

KanjerKetting Acties en donaties De actie voor de KanjerKetting door groep 7 van BS ‘t Schrijverke, locatie Toverberg in Zoetermeer, bracht €1000 op.

PKN wijkgemeente Almere Buiten, actie ‘De Nacht’ €795; 40e verjaardag Hester van Mourik en Linda den Braven €739; afscheid Rob Stricker OCLC €1662; collecte huwelijk Conny en Ron €70; feest einde behandeling Anouk €1138; Brownies per Post en B-Event, taartenbakwedstrijd op Festival der Zoete Verleidingen €1136; DA Bruin €125; medewerkers van TSYS Managed Services hielden diverse acties en overhandigden een cheque van €760 aan Marinka Draaijer.

Bakkerij De Zeven Aren, opening €777; HEMA Wijchen €175; pompoen­ weekend Posterholt €1098; AE Konnen €30; actie Gamma Duiven €27; Paulien en Erik Lips, t.b.v. KanjerKetting.

Midas Lips €280 Juf Carolien Drieenhuizen kreeg bij haar afscheid van CBS De Lichtboei €480, een bedrag dat ze schonk aan de KanjerKetting.

Via JustGiving: €476 (maak je eigen actiepagina via http://www.justgiving. nl/charity/Kanjerketting-vokk). Adopteer een kraal PwC €1000; Pareltje-Esmee, ter nagedachtenis aan Esmee €1500; Rabobank International €1000; Ridder Yhoran €4500; De Zoete Inval €500; Nina, voor altijd in onze harten gesloten €500 Adoptie KanjerKetting Sinds 9 juli 2013 hebben weer veel mensen kettingen en kralen geadopteerd. De namen worden, na toestemming van betrokkenen, vermeld op www.kanjerketting.nl. Staat uw adoptie er niet bij en wilt u toch graag vermeld worden, mail dan naar [email protected]. Allemaal heel hartelijk dank voor jullie adopties.

Francis te Nijenhuis

Attent 3 – 2013

39

40

Terugblik

Verenigingsnieuws

Verenigingsnieuws Fantastische groep

Na de heerlijke maaltijd, bereidt door de kookstaf, begon de zaterdagavond. Voor sommige kinderen was de koek op, zij gingen lekker slapen. Anderen genoten van het avondprogramma met onder meer een zaklampendisco. Napratend konden wij maar een ding concluderen: dit was weer een fantastische groep kinderen.



VOKK Kinderkamp geeft iedereen energie Carmen Strous was een van de vrijwilligers die het VOKK Kinderkamp 2013 begeleidde. Zij blikt terug op een fantastisch weekeinde, niet alleen voor de kinderen, maar ook voor haarzelf en de rest van de leiding. Een verslag.

Op zondag volgde nog een gezamenlijk programma met de ouders. Een aantal ouders vertelde ons hoe fijn zij het vonden dat hun kind zo had genoten en dat zijzelf ook even op adem waren gekomen. Het afscheid was, net als andere keren, best emotioneel. Sommige kinderen moesten huilen, zo jammer vonden ze het dat het afgelopen was. En zij waren niet de enigen... Dus toen Jan mij een tijdje later mailde ‘Datum volgende kamp bekend. Ga je mee?’ antwoordde ik direct ‘Zet mij maar op de lijst!’ Carmen Strous

Toen Jan Rigterink mij kort na het kinderkamp van 2012 vroeg of ik in 2013 weer mee wilde gaan, twijfelde ik geen moment. Na de nodige maanden voorbereiding was het dan zover: in april ging het kinderkamp, met als thema ‘1001 Nacht’ van start. Als leiding waren wij op vrijdagmiddag vroeg ter plekke om alles goed te regelen. We waren enthousiast, hadden er zin in. Het was fijn om kinderen en ouders te ontvangen. Veel deelnemers kenden ons en elkaar, sommige kinderen waren nieuw. Voor een aantal was het best spannend. Maar ik wist uit ervaring dat ze een onwijs leuk weekeinde tegemoet gingen, waarin iedereen elkaar helpt en plezier heeft.

Attent 3 – 2013

Ongeacht leeftijd of gezondheid. Ook dit keer hadden we een fantastisch team, dat elkaar steunt als dat nodig is. Dat saamhorigheidsgevoel geeft iedereen energie. Speelparadijs

Na een super leuk bosspel genoten we van broodjes knakworst, waarna het toch tijd werd om te gaan slapen. Nou ja, slapen... Ik hoorde flink wat gelach uit de kamers. Als ze maar plezier hebben, dacht ik. Na een korte nacht, begon de altijd gezellige zaterdagochtend waarop iedereen opgetogen is en nog genoeg energie heeft. Op de bekende vraag ‘Wat gaan we vandaag doen?’ probeerde Jan ze

zoals altijd om de tuin te leiden. Tot er opeens een blauwe bus voorreed. Verrassing: we gingen naar een speelparadijs! Ik vind het altijd geweldig om te zien hoe sommige kinderen over hun grens durven te gaan. Ze willen heel graag van de glijbaan, maar oei... die is zo hoog. Maar na een helpende hand van ons gaan ze even later gewoon zelf. Volop genieten dus. Tijdens de terugreis was het opvallend stil in de bus. Een meisje dat op mijn schoot had liggen slapen, zei toen we er bijna waren: ‘Weet je, ik vind het bij jou net zo gezellig als bij papa en mama.’ Ik voelde me echt vereerd.

Ook de leiding genoot volop.

Het kinderkamp wordt mede mogelijk gemaakt door Stichting KanjerGuusje.

Algemene ledenvergadering Op het najaarssymposium van zaterdag 2 november heeft de algemene ledenvergadering Juul Coumans en Rik Keessen gekozen tot bestuurslid. Ellen te Kloeze nam na bijna vier jaar afscheid van het bestuur. Zij blijft echter betrokken, onder andere bij de opzet van een cliëntenraad voor het Prinses Máxima Centrum. Nieuws van het bureau Sinds 1 september is Amber van Ameijde werkzaam als projectmedewerker. Zij treft de voorbereidingen om straks, wanneer de VOKK in het Prinses Máxima Centrum aanwezig is, kinderen en ouders, maar ook survivors die op de LATER-poli komen, maximaal te ondersteunen. Zij gaat uw wensen en behoeften inventariseren, zodat wij onze diensten in het nieuwe centrum en de shared care centra daarop kunnen aanpassen. Amber deed eerder haar stage bij de VOKK en werkte daarna bijna een jaar aan de organisatie van de Ketting van Ballonnen en het jubileum. We hebben een nieuwe stagiaire, Marjolein van Bloois, student hbo pedagogiek, en een nieuwe vrijwilliger, Yvette de Knikker. Daarmee is ons team nu 17 vrouwen en een man sterk. Vrijwilligersdag Zaterdag 14 september was onze vrijwilligersdag. We kijken op zo’n dag met bestuursleden, bureaumedewerkers en vrijwilligers terug op het voorbije jaar en bespreken de plannen voor de toekomst, in dit geval de meerjarenbeleidvisie die u als bijlage ontving bij Attent 3. In een workshop verzamelden we ideeën over de rol

van de VOKK in het Prinses Máxima Centrum. Het was een geweldige dag, met vertegenwoordigers uit alle werkgroepen die zich met hart en ziel inzetten. ‘Een warme deken’, zo noemde een van hen de VOKK. We hopen dat met en voor elkaar te zijn en te blijven. Gescheiden en een kind met kanker, wat nu? Voor elk gezin geldt dat de situatie waarin je terechtkomt als je kind kanker heeft, grote spanningen met zich meebrengt. Maar wanneer je als ouders gescheiden bent, kan dit extra problemen en stress met zich meebrengen. Je moet immers in het belang van het kind weer intensief met elkaar optrekken. Zelfs als je al jaren weinig contact hebt met je ex-partner. Om deze problemen bespreekbaar te maken en ervaringen te delen, organiseert de VOKK in samenwerking met Rozotto, een workshop voor gescheiden ouders. Meer informatie hierover vindt u op onze website. Mocht u geïnteresseerd zijn in deelname of vragen hebben, dan kunt u mailen met: [email protected]. Columnist gezocht Na vijf jaar heeft Anna Brands besloten te stoppen met haar column. Wij zoeken dus een opvolg(st)er. Heeft u een recente ervaring met een kind met kanker, een vlotte pen en kunt u in maximaal 375 woorden een prikkelende, persoonlijke boodschap neerzetten? Neem dan contact op met Marianne Naafs-Wilstra, [email protected].

Marianne Naafs-Wilstra

Attent 3 – 2013

41

42

Agenda

Column

Agenda van 1 januari tot en met 31 maart 2014 Zaterdag 5 april Zaterdag 5 april VOORJAARSSYMPOSIUM Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Driebergen Voor: (groot)ouders van een overleden kind Tijd: vanaf 13.00 uur Bijzonderheden: met kinder- en jongerenprogramma. Info en opgave: bureau VOKK, 030 24 22 944 Zaterdag 15 februari WORLD CHILD CANCER DAY Diverse activiteiten. Houd de website en nieuwsbrief in de gaten. 14 t/m 16 maart WEEKENDKAMP 12 tot 18 jaar Voor (ex)kankerpatiënten en brussen. Plaats: Soest Kosten: leden: € 32,50 niet-leden: € 50,Info en opgave: 030 24 22 944 [email protected] Zaterdag 5 april DREAMNIGHT AT THE MUSEUM Plaats: Maritiem Museum Rotterdam Tijd: 19.00 - 21.30 uur Voor wie: gezinnen Info: 030 24 22 944 of [email protected] Aanmelden: via link in agenda op www.vokk.nl Zaterdag 15 februari BIJEENKOMST VOOR GESCHEIDEN OUDER(S) VAN EEN KIND IN/UIT BEHANDELING Plaats: Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein Tijd: 11.30 - 16.30 uur Info en opgave: [email protected] 030 24 22 944

Attent 3 – 2013

17 januari / 14 februari / 14 maart INLOOP VOOR (GROOT)OUDERS UMC ST RADBOUD NIJMEGEN Plaats: Verpleegafdeling Q2Zee Tijd: 10.00 - 12.00 uur Info: 030 24 22 944 of [email protected]

7 januari/4 februari/4 maart BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND SITTARD Plaats: Paardestraat 31, 6131 MB Sittard Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info: Marleen Roeden 046 44 33 247 [email protected]

Zaterdag 22 maart BIJEENKOMST VOOR OUDERS GOES Plaats: GGD-kantoor Westwal 37, 4460 AS Goes Tijd: 12.00 - 16.00 uur Bijzonderheden: met kinderprogramma en een spreker Info en aanmelden: 011 43 10 435 of [email protected]

Voor data: zie agenda op www.vokk.nl BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND NOORD Plaats: Handwerkerszijde 163, Drachten Tijd: 20:00 - 22:00 uur Info en aanmelden: 030 24 22 944 of [email protected]

13 januari/10 maart BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS UMC GRONINGEN Plaats: UMCG, onderwijscentrum (nabij M2) Tijd: 20.00 - 22.00 uur Voor wie: (groot)ouders Info: 030 24 22 944 of [email protected]

Voor data: zie agenda op www.vokk.nl BIJEENKOMST VOOR (GROOT)OUDERS SOPHIA KINDERZIEKENHUIS ROTTERDAM Plaats: Spreekkamer Ronald McDonald Huis Tijd: 19.30 - 22.30 uur Info: 030 24 22 944 of [email protected]

Woensdag 26 maart BIJEENKOMST VOOR OUDERS EINDHOVEN Plaats: Inloophuis De Eik, Landgoed Eikenburg Aalsterweg 285 b, 5644 RE Eindhoven Tijd: 19.00 - 21.30 uur Info: 030 24 22 944 of [email protected]

Belangrijk! De meeste dingen in het ziekenhuis zijn op de een of andere manier blauw of wit. Degene die ziekenhuisspullen verzint, houdt vast heel erg van die kleuren, dacht ik altijd. Van het grote blauwe opblaaskussen, dat voor geen meter ligt en waar je een zere nek van krijgt, tot de witte muren en de plafonds. Blauw en wit... Dat wit snap ik wel. Zo vallen de dokters en zusters goed op en dat is natuurlijk nodig. Maar waarom moeten de muren en de plafonds dan ook wit zijn? Zo vallen die dokters en zusters juist niet meer op... Geef ze eens een ander kleurtje! Zoals bij ons in het LUMC, waar het er vrolijk uitzag. Gelukkig wordt aan die eentonigheid met de komst van het Prinses Máxima Centrum wel een einde gemaakt, denk ik. Je kent vast het middel methotrexaat ofwel MTX. Dat is niet blauw of wit, maar super fel oranje. Ik weet nog hoe fascinerend ik dat vond tijdens mijn eerste chemo. In die onverdunde limonade, want daar lijkt het op, zouden wel ontelbare oranje Chemo-Kaspers aan het werk zijn. Maar

ik kreeg ook associaties met vloeibare wortels, nee nog erger: vloeibare hutspot. Misschien bedacht onze meneer van het blauw-en-wit MTX op een Koninginnedag? Geïnspireerd door het oranje glazuur van de feestelijke tompouces? Waarschijnlijk niet, want dan had hij er voor de volledigheid vast ook iets roods bij bedacht. Nee, wacht! Ik weet het al. Ken je de markers die ze op scholen gebruiken? Je onderstreept daarmee alleen datgene wat echt belangrijk is. Zodat je het niet meer vergeet, maar het voor altijd onthoudt. Daarom is de MTX zo knaloranje. Omdat het zo belangrijk is. Zodat wijzelf en onze ouders het nooit meer vergeten, maar voor altijd onthouden. Niet alleen de pijn. Of het verdriet. Maar ook onze dapperheid. Want daarmee verdienen we die onderstreping dubbel en dwars.

Martine de Wit

uitgave belicht

Mijn kleinkind heeft kanker ‘Bemoeien of helpen? Het is lastig in te schatten waar de grens ligt tussen helpen en ‘bemoeien’. Uw kind is zelfstandig en regelt het gezin op zijn eigen wijze. Die is niet altijd de uwe. De kunst is het gezin de eigen ruimte te geven. Als er meerdere grootouders zijn, is het moeilijk te accepteren als een van hen meer mag ´helpen´ dan de anderen. Als u goede afspraken met elkaar maakt, dan voorkomt dat teleurstelling en irritatie.’ Uit brochure ‘Mijn kleinkind heeft kanker’

MEER INFO? Kijk voor de actuele agenda op www.vokk.nl en schrijf je daar ook in voor onze digitale Nieuwsbrief (rechts bovenaan).

Grootouders van een kind met kanker hebben vaak een dubbel verdriet: om hun kleinkind en om hun kind. Om grootouders te steunen en te informeren, heeft de VOKK de brochure ‘Mijn kleinkind heeft kanker’ samengesteld.

De informatie in deze brochure is gebaseerd op de ervaringen van grootouders van kinderen met kanker. U kunt de brochure bestellen via onze webwinkel: webwinkel.vokk.nl

Attent 3 – 2013

43

Lid worden? Heeft u interesse gekregen in het werk van de VOKK en w Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 25,- betaalt u na ontvangst van de acceptgirokaart.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

De VOKK steunen? Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. U betaalt na ontvangst van de acceptgiro. Ik wil de VOKK steunen op de volgende manier: Eenmalige gift Maandelijkse gift Jaarlijkse gift

■ 20 euro ■ 5 euro ■ 25 euro

■ 30 euro ■ 15 euro ■ 35 euro

■ 50 euro ■ 20 euro ■ 50 euro

■ ................. euro ■ ................. euro ■ ................. euro

Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Wij wensen u warme kerstdagen en een liefdevol Nieuwjaar, geïnspireerd door en voor altijd in liefde verbonden met uw kinderen.