ŽIVOTNÍ STYL S CHRONICKOU NEMOCÍ – TEORETICKÁ VÝCHODISKA Jan Chrastina1, Kateřina Ivanová2, Jana Marečková3 1
Fakulta zdravotnických věd, Univerzita Palackého v Olomouci
2
Ústav sociálního lékařství a zdravotní politiky, Lékařská fakulta, Univerzita Palackého
v Olomouci 3
Ústav ošetřovatelství, Fakulta zdravotnických věd, Univerzita Palackého v Olomouci
Souhrn Příspěvek seznamuje se základními terminologickými aspekty životního stylu chronicky nemocných, zabývá se objasněním jednotlivých termínů různými pohledy a vztahuje dílčí teoretická východiska k možnému chápání problematiky životního stylu s chronickou nemocí. Dále vymezuje chronickou nemoc jako fenomén teoretického zájmu, objasňuje možné výklady pojmu životní styl a kvalita života chronicky nemocných. Klíčová slova životní styl, nemoc, chronická nemoc, kvalita života, postoje Úvod Chronické nemoci jsou jednou z kategorií nemocí, které jsou diskutovány zejména v souvislostech s civilizačními nemocemi a s nemocemi, které bývaly a jsou častou příčinou úmrtnosti obyvatel. Chronické nemoci jsou rovněž diskutovány v návaznosti na životní styl jedince nebo již nemocného. Zaslouženě tak chronické nemoci zaujímají přední příčky oblasti zájmu nejen lékařů, zdravotníků a jiných lékařských i nelékařských profesí, ale také sociologů, psychologů, speciálních pedagogů apod. Průběh i dopady chronické nemoci na život nemocného ovlivňují výrazně jeho životní styl a komplexně tak chronická nemoc může ovlivnit kvalitu jeho života. Problematika životního stylu je obsahově velmi rozsáhlá a obsahuje mnoho dílčích témat, která souvisí s životním stylem a kvalitou života chronicky nemocných. Metodika Východisky pro zpracování tohoto příspěvku bylo studium dostupné literatury, induktivní a deduktivní analýza odborných textů aktuálního stavu teoretických východisek a definic v problematice chronických nemocí, životního stylu a kvality života chronicky nemocných.
193
Nemoc, chronická nemoc a jejich pojetí (chápání) Nemoc V současné době existuje řada definic a vysvětlení pojmu nemoc, včetně jejich klasifikací. Formálně v medicíně jsou nemoci klasifikovány podle mezinárodní klasifikace nemocí (MKN), 10. revize, v ošetřovatelství podle diagnóz. Dalšími obory, které nemoc považují za ústřední pojem svých vědních aktivit, mohou být např. psychologie, speciální pedagogika, sociologie aj. Jednotlivá kriteria definování pojmu nemoc se odvíjí od dílčího vědního oboru a jeho zaměření (např. nemoc z pohledu sociologie, nemoc z pohledu medicíny, nemoc z pohledu psychologie apod.), od osoby, která nemoc hodnotí, posuzuje, zkoumá (např. lékař, psychiatr, zdravotní sestra, speciální pedagog, lékař aj.) a také osoby nemocné, která nemoc a její dopad prožívá, posuzuje i hodnotí. „Jeho“ nemoc se stává faktorem ovlivňující životní způsob, životní styl i kvalitu jeho života. Lze říci, že tým, který se setkává s nemocí jako fenoménem, je z výše uvedeného hlediska multidisciplinární. Významným hodnotícím kriteriem je také společnost, včetně jejich postojů k nemoci a chronicky nemocným. Obecně společnost očekává od chronicky nemocného takové sociální role, které by chronicky nemocným měly náležet (Ivanová, 2006, s. 206). S tímto úzce souvisí očekávaný životní styl chronicky nemocných. Nemoc narušuje (nebo mění) vazbu člověka a jeho prostředí (v mikro, mezo i makrorovině) a nutí jej se s těmito změnami vyrovnávat (různými strategiemi), měnit již dříve vzniklé vazby anebo tvořit vazby zcela nové. Z obecného pojetí lze nemoc chápat jako poruchu zdraví (po vymezení pojmu zdraví), nebo jako „opak zdraví“ (Svoboda et al., 2006, s. 32). Z pojetí sociologického lze nemoc definovat jako poruchu systému člověk – prostředí. Nemoc může narušit plnění rolí jedince, plnění od něj očekávaných úkolů a povinností a mění také sociální vztahy nemocného. Předmětem zájmu sociologie medicíny je sociální stránka nemoci, tedy nemoc jako sociální stav, u něhož se současně předpokládá biologická porucha (Bártlová, 1999, s. 19). Často se hovoří o tom, že nemoc může být parafrázována jako vztah, ve kterém se člověk necítí být zdráv. Významným mezníkem v sociologickém chápání nemoci se stalo definování nemoci Talcotem Parsonsem, dle kterého je nemoc poruchou schopnosti individua plnit očekávané úkoly a role. Vyjdeme-li z holistického pojetí člověka (teorie holismu), pro které je člověk bio-psycho-sociálněspirituální jednotou, lze konstatovat, že všechny tyto složky mají vliv na vznik, pojetí i chápání samotné nemoci. Nemoc může být definována rovněž často užívanými definicemi jako je např. „objektivně zjistitelná porucha zdraví, kterou lze diagnostikovat a klasifikovat, která má své příčiny a podmínky vzniku, určitý průběh a důsledky“ (Pacovský, Sucharda,
194
2002, s. 38). Farkašová definuje nemoc jako „poruchu tělesných anebo duševních funkcí, která může vyústit do snížené výkonnosti nebo zkrácené délky života“ (Farkašová et al., 2006, s. 51). Vyjdeme-li z této definice nemoci, v níž je zohledněno hledisko času, můžeme definovat nemoci akutní a nemoci chronické. Praktický slovník medicíny definuje nemoc jako „stav organismu vznikající působením zevních či vnitřních okolností, které narušují jeho správné fungování a rovnováhu“. Bártlová vymezila nemoc jako „poruchu schopnosti individua plnit očekávané úkoly a role“ (Bártlová, 2005, s. 43). Nemoc také může představovat zdroj moci nemocného (Ivanová, 2006, s. 207). Nemoc není jevem statickým, nýbrž dynamickým a cyklickým, přičemž všechny tyto aspekty mohou měnit aktuální (v případě chronické nemoci také dlouhodobější) stav chronicky nemocného, jeho prožívání, sociální postavení v nemoci a také nutí nemocného k tvorbě rozmanitých zvládacích strategií. Často diskutována je také problematika smutku, pocitů nejistoty, ztráty naděje aj. (Ivanová, Špatenková, 2004, s. 63). Janečková uvádí, že nemoc z hlediska pacienta je vždy kombinací fyzické reality, sociálního hodnocení nejbližšího okolí a odpovědi pacienta (Janečková, 1997, s. 15 – 16). Jinou definici uvádí Strejčková (Strejčková et al., 2007, s. 50): „Nemoc je definována jako porucha rovnováhy (homeostázy) vnitřního a vnějšího prostředí organismu nebo jako porucha celistvosti (integrity) jeho součástí. Je tedy porušena stavba a funkce jednoho nebo více orgánů“. Chronická nemoc Specifickou oblastí termínu – pojmu „nemoc“ jsou pojmy „chronický“, „chronicita“ a „chronická nemoc“. Nový akademický slovník cizích slov (2007) definuje pojem „chronický“ jako „trvající delší dobu, pomalu se vyvíjející (opak akutní), v medicínské terminologii vztaženo na chronické onemocnění“. Osobu trpící chronickou nemocí nebo trpící chronickými příznaky definuje tentýž slovník jako chronika (v ženském rodě jako chroničku). Z časového hlediska lze chronicky probíhající nemoc jako konstrukt vztáhnout k pojmu chronicita, kterým označujeme vleklost choroby či průběhu nemoci. Chronická nemoc se vyznačuje vleklým průběhem, dle dohody odborníků trvá déle než 1 rok a vyžaduje modifikaci normálního způsobu života (Pacovský, Sucharda, 2002, s. 43). Stejní autoři popisují rovněž možné typy průběhu chronické nemoci – jde o: a) stále se zhoršující, progredující onemocnění, b) průběh nemoci je doprovázen obdobími remisí (dočasná vymizení či ustoupení příznaků nemoci), obdobími relapsů (znovunavrácení se příznaků nemoci), obdobími exacerbací (vzplanutí, znovuvzplanutí nemoci),
195
c) dlouhodobý průběh končící smrtí nemocného (exitus). V souvislosti s chronicky probíhajícími nemocemi se užívá rovněž pojmu rekurentní, což znamená vracející se, opakující se (např. časté opakování infekčních onemocnění, vznik chronických syndromů nemocí apod.). Vyjdeme-li z výše uvedených možností průběhu chronické nemoci, lze konstatovat, že dlouhodobá nemoc může být recidivující nebo chronická (Renotiérová et al., 2006, s. 218). Stejní autoři pak recidivující nemoc definují jako „nemoc, která se opakuje nejméně třikrát ročně a více a v mezidobí se neprojevují anatomické ani funkční změny postiženého orgánu nebo systému“. Chronická nemoc se dle stejných autorů „vyznačuje vleklým, dlouhotrvajícím, často celoživotním průběhem“. Autorky Zacharová a Šimíčková-Čížková definují chronické onemocnění jako „poruchu zdraví, která trvá dlouho, často je problémem celoživotním. Mnohdy není znám její začátek, ani její konec“ (Zacharová, ŠimíčkováČížková, 2007, s. 117). Fischer a Škoda označují za chronické onemocnění „takové onemocnění, které je léčitelné, u kterého je možno zmírňovat příznaky, zpomalovat průběh nemoci, avšak není možno je vyléčit“ (Fischer, Škoda, 2008, s. 73). Chronická nemoc se tak právem stala středem zájmu klinické medicíny, zdravotnictví a zejména sociologie. Má-li chronická nemoc prognosticky nezlepšitelný průběh v čase, hovoříme o nemocech celoživotních. Dle kognitivního schématu nemocí (představa samotné nemoci) je chronickou nemocí taková nemoc, která „zřejmě bude trvat dlouho, dlouho bude trvat i její léčení a není jisté, zda se pacient kdy zbaví všech následků nemocí“ (Křivohlavý, 2002, s. 27). V souvislosti s výše uvedeným kognitivním schématem chronické nemoci se rovněž uvádí, že možným činitelem chronické nemoci mohou být některé nezdravé návyky. I zde lze spatřit možnou příčinnou souvislost s životním stylem chronicky nemocných. Péče o chronicky nemocné z hlediska jejich prognózy je pak péčí o dlouhodobě nemocné s předpokladem vyléčení či zlepšení stavu nebo péčí o chronicky nemocné bez těchto předpokladů. V tuzemské i zahraniční literatuře se chronicita nejčastěji pojí s kardiovaskulárními nemocemi, diabetem mellitus, nádorovými onemocněními, osteoporózou, astmatem bronchiale, chronickou obstrukční bronchopulmonální nemocí, artritidou, schizofrenií, lupénkou, chronickým zánětlivým onemocněním ledvin, celiakií apod. Z hlediska problematiky chronických nemocí se nejčastěji užívá tří základních modelů nemoci. (Bio)medicinský model nemoci (založen na kauzalitě), psychologický model nemoci (vycházející z psychoanalýzy) a sociologický model nemoci. Sociologický model nemoci, který má k problematice životního stylu nejblíže, chápe nemoc jako“ sociální jev, kdy nemoc znamená změny v chování, se kterými souvisí reakce okolí nemocného“ (Mohapl,
196
1992, s. 30). Chronickou nemoc lze dále vymezit také pomocí modelu (pojetí) funkcionalistického, který interpretuje nemoc jako jakoukoli dlouhodobá objektivní odchylka od funkce. S funkcionalistickým pojetím souvisí také model normativní, který chápe chronickou nemoc jako výsledné subjektivní hodnocení stavu vhledem k zájmům a cílům nemocného. Problematika chronických nemocí se také jeví jako velmi důležitá z hlediska úmrtnosti na chronické civilizační nemoci (např. onkodiagnózy, chronická onemocnění srdečně-cévní, imunitní deficity apod.). Chronickou nemoc lze vidět také pohledem klasické a preventivní medicíny, a to tak, že nemoci, které dříve byly smrtelné, se staly nemocemi chronickými (vlivem zejména farmakologie a postupů technickovýzkumného charakteru). Na možnou závažnost chronické nemoci poukazuje v zahraniční literatuře často užívaný pojem „chronic critical illnes (CCI), kterými jsou označovány závažné chronické nemoci, často s možností fatálního průběhu, kterými jsou např. ledvinná onemocnění s nutností dialýzy, hematoonkologická onemocnění, dlouhodobý rozvrat metabolismu apod. (Thomas et al., 2002, s. 695). Vliv chronické nemoci na život nemocného Chronická nemoc mění (ovlivňuje) soubor každodenních aktivit jedince (a také jeho rodiny). Využití rodiny jako sociální opory, využití blízkých nemocného a multidisciplinárního týmu ošetřujícího personálu je základem tzv. network therapy modelu (Bártlová, 2005, s. 54). Společnost, ve které chronicky nemocný žije, zaujímá k nemocným lidem různé postoje. Z obecného hlediska mohou být (Bártlová, 1999, s. 51) postoje směřující k vylučování a vydělování jedinců z běžného života (předsudky vůči nemocným, sociální stereotypy, využití etiketizační teorie a segregace od majoritní „zdravé“ společnosti) nebo jde o postoje uplatňující reintegrační záměry (člověk se stává – po vytvoření vhodných podmínek – členem společnosti). Každý nemocný je individuem nesoucím nemoc jako klasifikační jednotku, tudíž lze říci, že každý nemocný „svou“ nemoc dotváří. Samotné dotváření může být spatřováno také v životním stylu, který nemoc ovlivňuje (jak ve smyslu pozitivních změn, tak negativních změn). Každá nemoc mění běžný způsob života (Kondáš, 1982, s. 240). Životní styl lze charakterizovat jako „funkční systém, kterým si člověk vybírá z repertoáru dané kultury za určitých podmínek jisté prvky podle svých kritérií (hodnoty, cíle) a potřeb, a podle svých aktuálních statkových a i materiálně ekonomických možností“ (Ivanová, 2006, s. 17). V průběhu chronické nemoci tak nemocný přizpůsobuje svůj (dosavadní) životní styl chronické nemoci a jejímu charakteru (důsledky nemoci, omezení daná nemocí apod.). Na rozdíl od akutní nemoci se chronická nemoc stává součástí rodinného
197
soužití, ovlivňuje jednotlivé sociální vazby, ovlivňuje komunikaci a chronická nemoc se tak implicitně stává součástí životního způsobu/stylu nemocného jedince. Realizace chronickou nemocí vzniklého životního stylu může být kompenzačním mechanismem v nemoci (Zacharová et. al., 2007, s. 31). Chronická nemoc se stává náročnou až svízelnou situací v životě nemocného. Průběh a možné dopady chronické nemoci ovlivňují aktivity a zájmy nemocného a na nemocného jsou kladeny vysoké nároky na adaptaci nemocného k nemocí modifikovanému (ovlivněnému) způsobu života. Nemocný je tak neustále konfrontován se skutečnostmi a životními událostmi, které mu chronická nemoc pozměnila, nebo nemocí nově vznikly. Za životní událost se považuje „tak významná sociální změna, kterou mohou lidé zakoušet jako součást každodenního života“ (Tyl, Schneiberg, 1998, s. 23). Životní události, ke kterým chronická nemoc zajisté patří a mění je, pak mohou vést nemocného jak k negativním, tak pozitivním změnám životního způsobu. Nemocný se ocitá v náročné životní situaci, ve které přemýšlí o možné úzdravě, změně a zlepšení aktuálně prožívaného stavu. Chronická nemoc často vede k invalidizaci nemocného a právě dopad invalidizace na běžné aktivity nemocného může ovlivnit kvalitu (chápání) života nemocného s chronickou nemocí. Chronicky nemocný člověk se může stát osobou zdravotně postiženou, přičemž tento pro chronicky nemocného „nový“ sociální status je vymezen klasifikací zdravotních postižení ve vyhlášce MPSV č. 207/1995 Sb. Je správné (a žádoucí), že se problematika chronických nemocí a s nimi spojená kvalita života staly prioritami vědeckého bádání v medicíně i sociologii. Ovlivnění kvality života chronickou nemocí znamenají změny, které v obrazu a způsobu života přináší chronické onemocnění ve srovnání s životem před onemocněním či ve srovnání s obrazem života, jaký vedou lidé obdobného věku, pohlaví, společenského postavení (Gladkij, Koldová, 2005, s. 64). S výsledky výzkumů v oblasti kvality života chronicky nemocných vyvstávají samotná určení konkrétních omezení, faktorů dopadajících na životní způsob a konkrétní změny vedoucí k ovlivnění kvality života chronicky nemocných. Životní styl a chronická nemoc Životní styl dle Schneiberga je „obecný způsob života založený na mezihře mezi životními podmínkami v širokém slova smyslu a individuálními vzorci chování determinovanými společenskokulturními faktory a osobními charakteristikami“ (Tyl, Schneiberg, 1998, s. 22). Tentýž autor připouští možnost ovlivnění (jak ve smyslu omezení, tak rozšíření) dílčích vzorců chování o faktory společenské a faktory prostředí, a rovněž uvádí, že samotný způsob, kterým jedinec žije, může produkovat vzorce chování, které jsou zdraví buď příznivé, nebo
198
nepříznivé. Ilustrovaný encyklopedický slovník již v roce 1982 definoval životní styl (nebo také způsob života, životní sloh) jako „filozoficko-sociologický pojem, charakterizující typické zvláštnosti každodenního života lidí určité společnosti“. Baštecká shrnuje životní styl jako „jedinečný způsob, jakým si daná osoba v dané společnosti buduje podobu a náplň svého času a svých vztahů“ (Baštecká, 2001, s. 286). Do oblasti životního stylu jsou nejčastěji řazeny tyto oblasti: oblast zdravé výživy (stravovací návyky, zvyklosti), oblast pohybové aktivity (pohybový režim, pohybové zvyklosti), oblast denního režimu a trávení volného času, problematika vztahů (nejčastěji partnerských, rodinných), oblast působení škodlivých návyků (zlozvyky, působení škodlivých látek – kouření cigaret, konzumace alkoholových i nealkoholových drog, abúzus léků aj.), oblast zásad preventivních aktivit vztažených k vlastnímu zdraví a také například oblast výchovy dětí v rodině. Životní styl má úzkou propojenost s životními návyky. Návyk můžeme volně vymezit jako vztah či poměr člověka k něčemu vznikajícím častým opakováním a dodržování těchto opakováním upevněných činností. Kubátová považuje životní způsob za obecnější pojem než pojem životní styl (Kubátová, 2007, s. 78). Táž autorka vidí rozdíl mezi životním způsobem a životním stylem v kvalitě – v míře vnitřní uspořádanosti a konzistentnosti jednotlivých prvků obou termínů – životní způsob je kvantitativní souhrn, kdežto životní styl je systém s kvalitativními souvislostmi dílčích prvků. Životním stylem Duffková rozumí „konzistentní životní způsob jednotlivce, jehož jednotlivé části si vzájemně odpovídají, jsou ve vzájemném souladu, vycházejí z jednotného základu, mají společné jádro, resp. určitou jednotící linii, tj. jednotný „styl“, který se prolíná všemi podstatnými činnostmi, vztahy, zvyklostmi apod. nositele životního stylu“ (Duffková, 2006, s. 2). Životní styl chronicky nemocných lze řadit do kategorie diferenciací životního způsobu/stylu dle zdravotního stavu jako kriteria členění (Duffková et al, 2008, s. 116). Chronická nemoc a životní styl (ovlivnění životního stylu chronickou nemocí) Dlouhodobě nemocný nebo nemocný s nově diagnostikovanou (lékařem potvrzenou) chronickou nemocí se učí orientovat v nemocí změněné životní situaci. Chronická nemoc přináší dlouhodobou anebo trvalou změnu životní situace, která komplexně - sekundárně ovlivní postavení nemocného, jeho sociální pozice, role i statusu nemocného. Nemocný se snaží nacházet možná východiska a vytyčuje si složky „nového“ životního stylu tak, aby mu tento styl vyhovoval, dokázal jej sám ovlivnit a mohl jej dodržovat vzhledem ke svým možnostem, schopnostem a dovednostem, ale také ke komplexnímu působení samotné chronické nemoci. Nemocný se může nově vznikajícím podmínkám také bránit. Toto
199
vyrovnávání se, převážně neuvědomělé, je ovlivněno předchozími životními zvyklostmi (dříve realizovaným životním stylem) a dochází k užívání obranných mechanismů (nemoc je vždy stresovou záležitostí). Nemocný by měl hledat adekvátní copingové strategie (strategie zvládání) pro řešení situace, ve které se díky chronické nemoci ocitá a měl by rovněž nalézt nové aktivity pro vytvoření (a následně realizaci a udržení) individuálního životního plánu při chronické nemoci. Často se lze u chronicky nemocných setkat se znovunalézáním smyslu života, který se mění vlivem samotné nemoci. Důležité je uvědomit si, že tak jako nelze stanovit univerzální životní styl jedince, nelze stanovit ani univerzální (či „optimální“) životní styl jedince s chronickou nemocí. Chronická nemoc, predispozice nemocného, jeho vnímavost a ovlivnitelnost vnitřními a zevními faktory jsou natolik specifické, že by bylo chybou pokoušet se unifikovat životní styl. Životní styl, modifikován chronickou nemocí, závisí také na postoji chronicky nemocného k samotné nemoci. V této souvislosti lze užít mnoha modelů postojů k nemoci, u chronicky nemocných je často užíván např. Zolův model pěti momentů (Křivohlavý, 2002, s. 13). Tento poukazuje na momenty určující míru znepokojenosti po objevení se příznaků nemoci, jaké povahy a kvality je tento objevený příznak, do jaké míry příznak ovlivňuje (ohrožuje) vztah nemocného s nejbližšími lidmi, do jaké míry překáží zdravotní problém v realizaci činností a jaké sankce nemocnému vyvstanuv vlivem vzniklé nemoci. S problematikou životního stylu chronicky nemocných souvisí změna životního stereotypu z hlediska prožívání nemoci v čase. Ke změně životního stereotypu dochází v případech, kdy chronická nemoc způsobí např. pracovní neschopnost nebo nutnost hospitalizace nemocného. Bývá spojena s pocity nejistoty, pocity úzkosti a pocity odkázanosti na péči jiných osob (Zacharová, Šimíčková-Čížková, 2007, s. 125). Velký vliv na omezení aktivit nemocného má systém, který je chronickou nemocí postižen – jiná omezení vyvstanou pro nemocného při postižení pohybového systému, jiná při postižení smyslů a jiná při postižení systémů dýchacího, kardiovaskulárního apod. Na chronickou nemoc lze pohlížet také jako na kategorii v klasifikaci tělesných postižení a zdravotních oslabení (dle etiologie). Dle této kategorizace se k dlouhodobým – chronickým onemocněním a zdravotním oslabením řadí např. alergická onemocnění, ekzematická onemocnění, oslabení imunity, onkologická onemocnění, epilepsie apod. (Slowík, 2007, s. 99). Jiní autoři (Fischer, Škoda, 2008, s. 74) k chronickým nemocem řadí následující: chronická onemocnění kardiovaskulárního systému (srdeční vady, revmatická postižení srdečních chlopní, vrozené srdeční vady, poruchy způsobené ischemickou chorobou srdeční), chronická onemocnění respirační soustavy (astma bronchiale, cystická fibróza, tuberkulóza plic), chronická onemocnění imunitního systému (alergie, astma bronchiale, AIDS,
200
autoimunitní onemocnění, např. roztroušená mozkomíšní skleróza), chronická kožní onemocnění (ekzémy, lupénka), chronické metabolické poruchy (diabetes mellitus, chronická onemocnění ledvin, infekční onemocnění jater), onkologická onemocnění (benigní i maligní nádory, leukémie), záchvatová onemocnění (epilepsie, Westův sy.) a poruchy psychiky a chování chronického rázu. Výše uvedený výčet chronických nemocí může být zařazen do oblasti možného zdravotního znevýhodnění chronicky nemocných. V neposlední řadě je podstatné uvědomit si, že chronická nemoc pro nemocného znamená celoživotní a finální ovlivnění vnímání vlastního pocitu zdraví. Nedochází tak k realizaci činností, ke kterým by docházelo ve stavu plného zdraví (nemocným subjektivně vnímaného pocitu). Lze konstatovat, že chronicky probíhající nemoc často neumožňuje dosahovat stejného výkonu, kterého dosahují jedinci zdraví nebo jedinci po překonání nemoci akutní. V zahraniční literatuře se v souvislosti s životním stylem chronicky nemocných užívá pojmu „chronic disease risk index (CDRI)“, který lze volně přeložit jako „index rizik chronických nemocí“. K dílčím rizikům životního stylu chronicky nemocných se nejčastěji řadí kouření, konzumace alkoholu, obezita, vysoká hodnota BMI indexu a nedostatek pohybové aktivity s nedostatečnou konzumací ovoce a zeleniny (Meng et al., 1999, s. 296). CDRI zaujímá důležitou roli v plánování a realizaci preventivních strategiích pro chronicky nemocné, protože přímo reflektuje důsledky a dopad životního stylu chronicky nemocného na průběh nemoci a možné komplikace chronických nemocí. CDRI je indexem založeným na srovnání vlastního vysvětlení chování a zvyků nemocných, a na doporučených směrnicích pro životní styl chronicky nemocných. Může být užit k identifikaci rizikové populace chronicky nemocných (Meng et al., 1999, s. 303). Chronická nemoc a kvalita života (kvalita života spojená se zdravotním stavem chronicky nemocného) Za kvalitu života lze považovat „dojem jednotlivců nebo skupin, že jejich potřeby jsou uspokojovány a že jim nejsou odpírány příležitosti k dosažení štěstí a naplnění“ (Tyl, Schneiberg, 1998, s. 23). Při volném definování můžeme za kvalitu života považovat hodnocení všech pocitů chronicky nemocného při vnímání svého dosavadního života, včetně prožívání toho, má-li uspokojeny potřeby v porovnání s tím, jak jsou aktuálně uspokojovány a tím, jak by byly uspokojovány, kdyby jedinec nebyl (chronicky) nemocný. Vlivem chronické nemoci dochází k ovlivnění potřeb nemocného v různé míře. Míra uspokojení všech potřeb nemocného hraje významnou roli pro realizaci aktivit související se změnou životního stylu chronicky nemocného. Bártlová člení potřeby člověka v nemoci na ty, které se nemocí
201
nemění, které se nemocí modifikují a potřeby, které s nemocí nově vznikly (Bártlová, 2005, s. 91). Poslední kategorie vzniklých potřeb závisí mj. na osobnostních charakteristikách nemocného, charakteru a průběhu nemoci, informovanosti nemocného a postojích k nemoci, vztazích a chování v nemoci, reakcích okolí apod. To vše do komplexu jevů formuje také tzv. premorbidní osobnost, tj. osobnost člověka před vznikem nemoci (Zacharová, ŠimíčkováČížková, 2007, s. 124). Nesmíme opomenout fakt, že nemoc také přináší nemocnému možnost úlev a může nemocného zbavovat mnoha povinností a odpovědností. Hovoří se o tzv. sekundárním zisku z nemoci, kterého je dosahováno účelovým chováním patřící mezi účelové reakce (Vymětal, 2003, s. 208). Již Parsons označil nemoc jako možnost pro zaručení privilegií, např. ohledu, sympatie, trpělivosti a vyšší tolerantnost. To úzce souvisí s přístupem nemocného k nemoci a takto vzniklá kombinace „úlevy pro nemocného – přístup nemocného k nemoci“ ovlivní modifikování životního stylu. Z hlediska kvality života (a také životního stylu) lze provázat oblasti sociální opory s oblastí přizpůsobení se chronické nemoci. Na tuto provázanost odkazují autoři Lindsay a Powell příklady působení dobrých mezilidských vztahů a dobrou adaptací na nemoc u pacientů s rakovinou, revmatoidní artritidou, diabetem a poraněním páteře (Baštecká, Goldmann, 2001, s. 284). Kromě změn potřeb člověka, které se vlivem chronické nemoci modifikují a jinak uspokojují, dochází ke změně v hodnotovém systému chronicky nemocného (a také jakými prostředky dochází k naplňování těchto hodnot). Čím více nemoc naruší život chronicky nemocného pacienta, čím více se dotýká pro jedince významných hodnot, tím větší ztrátu představuje, a o to výraznější bude i reakce (Vágnerová, 2008, s. 79). Takto vzniklá výsledná reakce může být základem pro ovlivnění (změnu) dosavadního životního stylu jedince s chronickou nemocí. Kvalitou života, problematikou chronických a civilizačních nemocí a chronicitou nemocí (myšleno přestupem nemoci do chronického stadia) se rovněž zabývá sociologie medicíny. Zaměřuje se na sociokulturní a psychosociální ovlivnitelnost zdraví a zdravotního stavu (jedince, skupiny, populace) a sociologicky zkoumá příčiny výše uvedeného. Špatenková poukazuje na specifika chronické nemoci (ve srovnání s nemocí akutní) a diskutuje také vztah k spolupacientům (Kubíčková, 2000, s. 33). Hovoří o nutné vazbě na institucionalizovanou formu zdravotní péče, měnící se vztahy a spoluprožívání nemoci a rovněž poutaje na odraz chronické nemoci v chování chronicky nemocného. Kvalitu života chronicky nemocného může dále ovlivnit komplexní péče a její dostupnost pro nemocného. S rozvojem chronických nemocí (např. chronická onemocnění respirační soustavy s nutností ventilace pomocí dýchacích přístrojů) přichází možnost domácí
202
péče o chronicky nemocné (realizované agenturami domácí péče zřizovanými obcemi, zdravotnickými zařízeními, specializovanými nestátními organizacemi, fyzickými osobami), která může realizací prováděné péče a úkonů výrazně ovlivnit kvalitu života chronicky nemocných. Rozvoj péče o chronicky nemocné realizované agenturami domácí péče je v našich podmínkách datován až po roce 1989 (Matoušek et al., 2007, s. 101). Kromě domácí péče je dalším možným řešením využívání sociálních služeb dle zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních službách. Vágnerová prolíná koncept subjektivní přijatelnosti nemoci v přímé úměře se zhoršováním kvality života nemocného, zhoršováním (změnou) osobního komfortu a omezení soběstačnosti (Vágnerová, 2008, s. 76). Při posuzování kvality chronicky nemocných vycházejme z předpokladů, jak a do jaké míry nemoc zatěžuje život nemocných, ve kterých oblastech dochází k ovlivnění nemocí a v jakých oblastech života nemocného nemoc představuje možná znevýhodnění. Jedním z oněch možných znevýhodnění je také nutnost prožívání životní krize, kterou chronická nemoc může spustit (nebo chronickou nemocí je krize ovlivněna). Tento typ životní krize lze řadit ke krizím způsobenými funkcionálními ztrátami. V případě chronické nemoci jde nejčastěji o ztráty sekundárního charakteru – krize je reakcí na ztráty způsobené přítomností a prožíváním chronické nemoci (Ivanová, 2006, s. 196). Nemocní by měli být schopni rozpoznat, kdy jejich nemoc začíná bránit dosahování dosud realizovaných aktivit a uspokojování vlastních potřeb, posoudit, jak mohou průběh a dopady chronické nemoci sami ovlivnit, jakými strategiemi změnit dosavadní chování a postoje k životnímu stylu, a v neposlední řadě by nemocný měl využít důvěry v sebe samého pro uskutečnění změny dosavadního životního způsobu. Změna životního stylu při vnímání kvality života zasahuje např. do oblasti dlouhodobých dopadů chronické nemoci, oblasti bolesti při chronických nemocech, do oblasti postojů a vnímání chronicky nemocných společností a v neposlední řadě také do oblasti psychosociálních faktorů (např. sebekontrola, dlouhodobý stres, sebeúcta a sebehodnocení, sociální síť apod.). Kvalita života souvisí s dalšími faktory (které jsou často diskutovány jako přímo související s chronickými nemocemi). Jsou jimi např. demografické faktory a vlivy, stanovování jednotlivých lékařských a ošetřovatelských diagnóz, rizika nemocí, doba (délka) přežití nemocných, funkční status nemocného a také náročnost a možný ekonomický dopad chronické nemoci pro společnost. Corbin a Strauss (Corbin, Strauss, 1988) vymezili tři skupiny úkolů vztahující se k chronickým stavům: a) zdravotnicko-lékařský management daného stavu (např. medikace, změna stravovacích zvyklostí, sebesledování u diabetiků apod.),
203
b) tvorbu a dodržování nově vzniklých užitečných rolí (např. ve sféře pracovního a rodinného života, ve sféře sociálních kontaktů apod.), c) a zvládání hněvu, strachu a obav, frustrací a zármutku při onemocnění chronickou nemocí. Ve spojitosti se změnou životního stylu chronicky nemocných se objevuje taktéž užití teorie plánovaného chování (užívaná např. při poradenství založeného na poznatcích psychologických teorií pro možnost změny cílenosti a uvědomění si – pochopení vlastního chování) (Hudon, Fortin, Soubhi, 2008, s. 1134). Nově vzniklé paradigma chronické nemoci s chápáním životního stylu chronicky nemocných shrnuje často diskutovanou problematiku takto: chronicky nemocní jsou ústředními pečovateli své vlastní chronické nemoci a odborníci (zejména lékaři) jsou pouze konzultanty jejich životních způsobů a životních stylů (Bodenheimer et al., 2002, s. 2470). Chronická nemoc není o možnostech vyléčení samotné nemoci, ale o tom, aby nemocný prožil kvalitní život a prožíval v něm co nejvíce příjemností a radostí. Závěr Problematika životního stylu a kvality života chronicky nemocných je značně rozsáhlá a komplikovaná. Už při definování pojmu „chronická nemoc“ lze nalézt různá chápání a vysvětlení jinak velmi frekventovaného pojmu. Životní styl chronicky nemocných se liší dle samotných lékařských diagnóz, dle osobnostních charakteristik nemocného a také dle sociálních faktorů. S životním stylem chronicky nemocných úzce souvisí také kvalita života takto nemocných. Vždy jde o kategorii ryze subjektivní, jelikož je „nemožné“ hodnotit (a posuzovat a soudit) subjektivní vyjádření chronicky nemocných – vždy jde o individuální konstrukt mnoha dílčích vazeb. S rostoucím počtem chronicky nemocných úměrně roste také fakt, že právě chronicky nemocní, jejich životní styly a kvalita jejich života se staly často (a právem) diskutovanou oblastí zájmu a výzkumu multidisciplinárního týmu odborníků. Definování všech tří kategorií – chronická nemoc, životní styl v chronicitě a kvalita života – je ústředním pojmem pro znalost poskytování komplexní zdravotnické péče. Znalost těchto oblastí by měla být vlastní všem, kteří o chronicky nemocné pečují, aby věděli, jak k takovým nemocným přistupovat.
204
Seznam bibliografických odkazů BÁRTLOVÁ, S. 2005. Sociologie medicíny a zdravotnictví. 6. vyd. Praha : Grada Publishing, 2005. 188 s. ISBN 80-247-1197-4. BÁRTLOVÁ, S. 1999. Vybrané kapitoly ze sociologie medicíny. 4. vyd. Brno : Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví v Brně, 1999. 125 s. ISBN 80-7013-273-6. BAŠTECKÁ, B., GOLDMANN, P. 2002. Základy klinické psychologie. 1. vyd. Praha : Portál, 2002. 440 s. ISBN 80-7178-550-4. BODENHEIMER, T., LORIG, K., HOLMAN, H., GRUMBACH, K. 2002. Patient Selfmanagement of Chronic Disease in Primary Care. In JAMA, 2002, roč. 288, č. 19, s. 24692475. CORBIN, J., STRAUSS, A. 1988. Unending Work and Care: Managing Chronic Illness at Home. 1988. 1. vyd. San Francisco, Calif. : Jossey-Bass Publishers. 358 s. ISBN 9781555420826. DUFFKOVÁ, J. 2006. Životní způsob/styl a jeho variantnost (Malé zamyšlení nad tím, co všechno se může skrývat pod označením „alternativní životní styl“). In Aktuální problémy životního stylu. Eds. A. Fazik et al. Praha : Univerzita Karlova v Praze, 2006, s. 79-90. DUFFKOVÁ, J., URBAN, L., DUBSKÝ, J. 2008. Sociologie životního stylu. 1. vyd. Plzeň : Aleš Čeněk, 2008. 237 s. ISBN 978-80-7380-123-6. FARKAŠOVÁ, D. et al. 2006. Ošetřovatelství – teorie. 1. čes. vyd. Martin : Osveta, 2006. 211 s. ISBN 80-8063-227-8. GLADKIJ, I., KOLDOVÁ, Z. 2005. Propedeutika sociálního lékařství. 3. vyd. Olomouc : Univerzita Palackého v Olomouci, 2005. 176 s. ISBN 80-244-1120-2. FISCHER, S., ŠKODA, J. 2008. Speciální pedagogika. 1. vyd. Praha : TRITON, 2008. 205 s. ISBN 978-80-7387-014-0. HUDON, C., FORTIN, M., SOUBHI, H. 2008. Single risk factor interventions to promote physical aktivity among patiens with cronic diseases. In Can Fam Physician, 2008, roč. 54, č. 8, s. 1130-1137. IVANOVÁ, K. 2006. Základy etiky a organizační kultury v managementu zdravotnictví. 1. vyd. Brno : NCO NZO, 2006. 240 s. ISBN 80-7013-442-9. IVANOVÁ, K. 2006. Životní styl jako sociální determinanta zdraví. Obhájená rigorózní práce. Katedra sociologie, Filozofická fakulta UK v Praze. Rok obhajoby 2006, 143 s. IVANOVÁ, K., ŠPATENKOVÁ, N. 2004. Funkcionální ztráta. In ŠPATENKOVÁ, N. et al. Krizová intervence pro praxi. 1. vyd. Praha : Grada Publishing, 2004. 197 s. ISBN 80-2470586.9.
205
JANEČKOVÁ, H. 1997. Sociologie medicíny v kontextu veřejného zdravotnictví. Vyd. neuvedeno. Praha : Škola veřejného zdravotnictví IPVZ Praha, 1997. 52 s. ISBN neuvedeno. KONDÁŠ, O. 1982. Klinická psychológia. 1. vyd. Martin : Osveta, 1982. 381 s. ISBN neuvedeno. KŘIVOHLAVÝ, J. 2002. Psychologie nemoci. 1. vyd. Praha : Grada Publishing, 2002. 200 s. ISBN 80-247-0179-0. KUBÁTOVÁ, H. 2007. Předmět sociologie životního způsobu. In AUPO, Facultas Philosophica, Sociologica-Andragogica 2007. Ed. D. Ryšavý. Olomouc : Univerzita Palackého v Olomouci, 2007, s. 77-91. KUBÍČKOVÁ, N. 2000. Sociologie zdraví, nemoci a medicíny. Vyd. neuvedeno. Olomouc : Polygrafické středisko VUP, 2000. 49 s. ISBN neuvedeno MATOUŠEK, O. et al. 2007. Sociální služby. 1. vyd. Praha : Portál, 2007. 184 s. ISBN 97880-7367-310-9. MENG, L., MASKARINEC, G., LEE, J., KOLONEL, LN. 1999. Lifestyle Factors and Chronic Diseases: Application of a Composite Risk Index. In Preventive Medicine, 1999, roč. 29, č. 4, s. 296-304. MOHAPL, P. 1992. Úvod do psychologie nemoci a zdraví. 1. vyd. Olomouc : Univerzita Palackého v Olomouci, 1992. 89 s. ISBN 80-7067-127-0. PACOVSKÝ, V., SUCHARDA, P. 2002. Úvod do medicíny.1. vyd. Praha : Karolinum, 2002. 150 s. ISBN 80-246-0414-0. RENOTIÉROVÁ, M., LUDÍKOVÁ, L. et al. 2006. Speciální pedagogika. 4. vyd. Olomouc : Univerzita Palackého v Olomouci, 2006. 314 s. ISBN 80-244-1475-9. SLOWÍK, J. 2007. Speciální pedagogika. 1. vyd. Praha : Grada Publishing, 2007. 160 s. ISBN 978-80-247-1733-3. STREJČKOVÁ, A. et al. 2007. Veřejné zdravotnictví a výchova ke zdraví pro SZŠ obor zdravotnický asistent. 1. vyd. Praha : Fortuna, 2007. 112 s. ISBN 978-80-7168-943-0. THOMAS, DC., KREIZMAN, IJ., MELCHIORRE, P., RAGNARSSON, KT. 2002. Rehabilitation of the patient with chronic critical illness. In Crit Care Clin, 2002, roč. 18, č. 3, s. 695-715. TYL, J., SCHNEIBERG, F. et al. 1998. Kapitoly ze sociální medicíny a veřejného zdravotnictví. 1. vyd. Praha : Karolinum, 1998. 282 s. ISBN 80-7184-654-6. SVOBODA, M. 2006. Psychopatologie a psychiatrie. 1. vyd. Praha : Portál, 2006. 320 s. ISBN 80-7367-154-9. VÁGNEROVÁ, M. 2008. Psychopatologie pro pomáhající profese. 4. vyd. Praha : Portál,
206
2008. 872 s. ISBN 978-80-7367-414-4. Vyhláška ministerstva práce a sociálních věcí č. 207/1995 Sb., kterou se stanoví stupně zdravotního postižení a způsob jejich posuzování pro účely dávek státní sociální podpory. 2008. In Úplné znění zákona. Sociální zabezpečení. Svazek 645. Vyd. neuvedeno. OstravaHrabůvka : Sagit. 268 s. ISBN 978-80-7208-658-0. VYMĚTAL, J. 2003. Lékařská psychologie. 3. vyd. Praha : Portál, 2003. 397 s. ISBN 807178-740-X. ZACHAROVÁ, E., HERMANOVÁ, M., ŠRÁMKOVÁ, J. 2007. Zdravotnická psychologie. Teorie a praktická cvičení. 1. vyd. Praha : Grada Publishing, 2007. 232 s. ISBN 978-80-2472068-5. ZACHAROVÁ, E., ŠIMÍČKOVÁ-ČÍŽKOVÁ, J. 2007. Psychologie pro zdravotnické obory. Vybrané kapitoly. 1. vyd. Ostrava : Zdravotně sociální fakulta Ostravské univerzity v Ostravě, 2007. 192 s. ISBN 978-80-7368-334-4. Kontaktní adresa Mgr. Jan Chrastina, Fakulta zdravotnických věd, Univerzita Palackého v Olomouci, Hněvotínská 3, 775 15 Olomouc, Česká republika;
[email protected] doc. PhDr. Kateřina Ivanová, Ph.D., Ústav sociálního lékařství a zdravotní politiky, Lékařská fakulta, Univerzita Palackého v Olomouci, Hněvotínská 3, 775 15 Olomouc, Česká republika;
[email protected] doc. PhDr. Jana Marečková, Ph.D., Ústav ošetřovatelství, Fakulta zdravotnických věd, Univerzita Palackého v Olomouci, Hněvotínská 3, 775 15 Olomouc, Česká republika;
[email protected]
SPÄŤ NA OBSAH
207
