Irritable Bowel Syndrome & Inflammatory Bowel Disease

Rijksuniversiteit Groningen Wetenschapswinkel Geneeskunde & Volksgezondheid UMCG Faculteit der Gedrags- en Maatschappijwetenschappen Vakgroep Sociologie

Irritable Bowel Syndrome & Inflammatory Bowel Disease Een onderzoek naar de kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie

Inge Middendorp juli 2011

Colofon Vraagnummer:

GV 34/2011/F

Titel:

Irritable Bowel Syndrome & Inflammatory Bowel Disease. Een onderzoek naar de kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie.

Auteur:

Inge Middendorp

Begeleider:

Dr. J. Tuinstra, afdeling Gezondheidswetenschappen Wetenschapswinkel Geneeskunde & Volksgezondheid; Toegepast Gezondheidsonderzoek, UMCG

Referent:

Dr. H. Mulder, Vakgroep Sociologie - Rijksuniversiteit Groningen

In samenwerking met: Dr. J. Bouma, afdeling Gezondheidswetenschappen - Wetenschapswinkel Geneeskunde & Volksgezondheid, UMCG Dr. H.M. van Dullemen, afdeling Maag-, Darm, en Leverziekten, UMCG Drs. F. Groenhof, Registratie Netwerk Groningen, UMCG Prof. Dr. M.Y. Berger, afdeling Huisartsgeneeskunde, UMCG Dr. Y. Lisman-van Leeuwen, afdeling Huisartsgeneeskunde, UMCG Vraagindiener:

Wetenschapswinkel Geneeskunde & Volksgezondheid, UMCG

Uitgave:

Wetenschapswinkel Geneeskunde & Volksgezondheid, UMCG

Adres:

Antonius Deusinglaan 1, 9713 AV Groningen

Telefoon:

050 - 3639080

Email:

[email protected]

Datum:

juli 2011

2

Inhoudsopgave Voorwoord

6

Samenvatting

7

Hoofdstuk 1 Inleiding

9

1.1 Introductie

9

1.2 Doel en vraagstelling van het onderzoek

9

1.3 Relevantie van het onderzoek

10

1.3.1 Maatschappelijke relevantie

10

1.3.2 Wetenschappelijke relevantie

10

1.4 Opbouw van het rapport

11

Hoofdstuk 2 Irritable Bowel Syndrome (IBS) en Inflammatory Bowel Disease (IBD): prevalentie, incidentie, symptomen, criteria, oorzaken en behandeling

12

Inleiding

12

2.1 Irritable Bowel Syndrome (IBS)

12

2.1.1 Prevalentie en incidentie

13

2.1.2 Criteria en symptomen

13

2.1.3 Oorzaken

13

2.1.4 Behandeling

14

2.2 Inflammatory Bowel Disease (IBD)

15

2.2.1 Prevalentie en incidentie

15

2.2.2 Criteria en symptomen

16

2.2.3 Oorzaken

17

2.2.4 Behandeling

17

Hoofdstuk 3 Theoretisch kader: kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie

19

Inleiding

19

3.1 Onderzoeksmodel

19

3.2 Kwaliteit van leven

20

3.2.1 Definitie kwaliteit van leven

20

3.2.2 Algemeen functioneren

21

3.2.3 Fysiek functioneren

22

3.2.4 Sociaal functioneren

22

3.2.5 Psychisch functioneren

23

3.2.6 Conclusie

24

3.3 Stigmatisering

24

3

3.3.1 Definitie stigmatisering

24

3.3.2. Stigmatisering en kwaliteit van leven

25

3.3.3 IBS en IBD in relatie tot stigmatisering en kwaliteit van leven

26

3.3.4 Conclusie

27

3.4 Sociale steun

28

3.4.1 Definitie sociale steun

28

3.4.2 Sociale steun en kwaliteit van leven

29

3.4.3 IBS en IBD in relatie tot sociale steun en kwaliteit van leven

29

3.4.4 Conclusie

30

3.5 Ziektecognitie

30

3.5.1 Definitie ziektecognitie

30

3.5.2 Ziektecognitie en kwaliteit van leven

31

3.5.3 IBS en IBD in relatie tot ziektecognitie en kwaliteit van leven

32

3.5.4 Conclusie

33

Hoofdstuk 4 Onderzoeksmethode en data

34

Inleiding

34

4.1 Selectie en benadering respondenten

34

4.1.1 Respondenten Irritable Bowel Syndrome (IBS)

34

4.1.2 Respondenten Inflammatory Bowel Disease (IBD)

35

4.2 Operationalisering en meetinstrumenten

36

4.2.1 Kwaliteit van leven

36

4.2.2 Stigmatisering

38

4.2.3 Sociale steun

40

4.2.4 Ziektecognitie

40

4.2.5 Overzicht meetinstrumenten

42

4.3 Dataverwerking

43

4.4 Data–analyse

43

Hoofdstuk 5 Resultaten

45

Inleiding

45

5.1 Beschrijving respondenten

45

5.2 Kwaliteit van leven bij personen met IBS en IBD

47

5.3 Stigmatisering

50

5.3.1 IBS en IBD en stigmatisering door de sociale omgeving

50

5.3.2 Stigmatisering door de sociale omgeving en kwaliteit van leven

51

5.3.3 IBS en IBD en stigmatisering door medici

52

5.3.4 Stigmatisering door medici en kwaliteit van leven

53

5.4 Sociale steun

54

4

5.4.1 IBS en IBD en sociale steun

54

5.4.2 Sociale steun en kwaliteit van leven

55

5.5 Ziektecognitie

56

5.5.1 IBS en IBD en de ziektecognitie

57

5.5.2 Ziektecognitie en kwaliteit van leven

57

5.6 Invloed van IBS, IBD, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie op de kwaliteit van leven

59

5.6.1 invloed variabelen op de kwaliteit van leven

59

5.6.2 Invloed variabelen op het fysiek functioneren

61

5.6.3 Invloed variabelen op het sociaal functioneren

62

5.6.4 Invloed variabelen op het psychisch functioneren

62

Hoofdstuk 6 Conclusie & Discussie

65

Inleiding

65

6.1 Conclusie

65

6.1.1 Kwaliteit van leven

65

6.1.2 Stigmatisering

66

6.1.3 Sociale steun

67

6.1.4 Ziektecognitie

67

6.2 Discussie, kanttekeningen en aanbevelingen voor toekomstig onderzoek

68

6.2.1 Discussie

68

6.2.2 Kanttekeningen

69

6.2.3 Aanbevelingen

70

Literatuurlijst

71

Bijlagen

79

Bijlage 1a: Brief IBS respondenten

79

Bijlage 1b: Brief IBD respondenten

81

Bijlage 2a: Herinneringsbrief IBS respondenten

83

Bijlage 2b: Herinneringsbrief IBD respondenten

84

Bijlage 3a: Vragenlijst IBS respondenten

85

Bijlage 3b: Vragenlijst IBD respondenten

104

Bijlage 4: Regressie-analyses

121

5

Voorwoord Zes maanden geleden begon ik met het schrijven van deze scriptie als afstudeerproject van de opleiding Medische Sociologie aan de Rijksuniversiteit Groningen. Toen leek een half jaar een lange tijd. Maar niets is minder waar; de maanden zijn voorbij gevlogen en voordat ik het wist, was ik bezig met het schrijven van dit voorwoord. Jammer dat er een eind is gekomen aan dit onderzoek en aan het studeren, maar ook nieuwsgierig naar wat de toekomst gaat brengen. Het doen van onderzoek is soms een hobbelige weg waardoor je niet altijd weet hoe dingen gaan lopen. Echter, door de deskundige begeleiding van dr. J. Tuinstra was de weg voor een groot deel geëffend. Ik ben haar dan ook veel dank verschuldigd voor de intensieve begeleiding en ook voor de gesprekken die niet altijd te maken hadden met onderzoek. Ook mijn referent dr. H. Mulder wil ik bedanken voor het geven van feedback en het beoordelen van mijn scriptie. Verder ben ik dank verschuldigd aan de mensen die mee hebben gewerkt aan dit onderzoek: -

Dr. J. Bouma, die het mogelijk heeft gemaakt dat ik dit onderzoek mocht gaan uitvoeren

-

Drs. F. Groenhof voor het selecteren van de IBS respondenten en voor het contact leggen met de huisartsenpraktijken

-

Dr. H.M. van Dullemen, voor het selecteren van de IBD respondenten

-

Dr. Y. Lisman-van Leeuwen en Prof. dr. M.Y. Berger voor hun adviezen en feedback

-

De huisartsen van huisartsenpraktijk De Weide-Hoogeveen, huisartsenpraktijk HoogezandSappemeer Oost en de Academische Huisartsenpraktijk Groningen voor het beoordelen van respondenten en het beschikbaar stellen van de adressen

-

Mevr. T. van der Wees voor de praktische ondersteuning van het onderzoek

-

De respondenten, voor het invullen van de vragenlijsten

Ten slotte wil ik mijn ouders bedanken die het voor mij altijd mogelijk hebben gemaakt dat ik kon studeren en mij hierin onvoorwaardelijk hebben gesteund. Mijn vriend voor het aanhoren van alle studieperikelen en zijn adviezen hierin. Mijn zus, broer en hun partners voor hun nuchtere kijk op zaken en hun relativeringsvermogen. En mijn vriendinnen voor de nuttige kroegpraat over de dingen die echt belangrijk zijn in het leven. Groningen, juli 2011 Inge Middendorp

6

Samenvatting Inleiding: Het hebben van een darmaandoening kan een negatief effect hebben op de kwaliteit van leven. Centraal in dit onderzoek staan twee darmaandoeningen die wat betreft de symptomen sterk op elkaar lijken, namelijk Irritable Bowel Syndrome (IBS) en Inflammatory Bowel Disease (IBD). Een groot verschil is dat de ene aandoening een medisch moeilijke observeerbare aandoening is (IBS) en de andere aandoening niet (IBD). In dit onderzoek wordt nagegaan of personen met IBS en personen met IBD van elkaar verschillen wat betreft de ervaren kwaliteit van leven, het ervaren van stigmatisering door de sociale omgeving en door medici, het ontvangen van sociale steun en de ziektecognitie. De centrale onderzoeksvraag van dit onderzoek luidt dan ook: In hoeverre verschillen personen met IBS en IBD in de ervaren kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie en in hoeverre zijn deze aspecten van invloed op de ervaren kwaliteit van leven? Methode: Voor dit onderzoek is een schriftelijke vragenlijst opgesteld, die bestaat uit gevalideerde en betrouwbare vragenlijsten. Personen met IBS zijn geselecteerd uit de database van het Registratie Netwerk Groningen (RNG). De geselecteerde personen zijn vervolgens ter beoordeling voorgelegd aan de behandelende huisartsen om, aan de hand van exclusiecriteria, na te gaan of deze personen geschikt zijn om aan het onderzoek mee te werken. Uiteindelijk zijn 126 personen benaderd en resulteerde dit in een respons van n=47 (37%). Personen met IBD zijn geselecteerd door de afdeling Maag-, Darm-, en Leverziekten van het UMCG. Er zijn 110 personen geselecteerd wat uiteindelijk heeft geresulteerd in een respons van n=60 (55%). Conclusies: Personen met IBS en IBD scoren op de maten van de kwaliteit van leven gemiddeld grotendeels hetzelfde. Beide patiëntgroepen beoordelen hun kwaliteit van leven hoger wanneer zij geen aandoening zouden hebben. Personen met IBS en personen met BD beoordelen hun kwaliteit van leven iets lager dan de algemene populatie; personen met IBS en personen met IBD geven respectievelijk een 7.3 en een 7, terwijl de algemene populatie een 7.6 geeft. Ook laten de resultaten zien dat personen met IBS en personen met IBD beiden weinig stigmatisering ondervinden vanuit de sociale omgeving en vanuit de medische hoek. Bovendien scoren beide patiëntgroepen gemiddeld grotendeels hetzelfde op de ervaren stigmatisering door de sociale omgeving. Enkel hebben personen met IBS vaker het gevoel dat de omgeving het hebben van de aandoening wijdt aan de persoonlijkheid dan personen met IBD. Wat betreft de stigmatisering door medici ervaren beide patiëntgroepen deze vorm van stigmatisering nauwelijks en op dit aspect verschillen beide patiëntgroepen niet van elkaar. Opvallend is dat voor zowel personen met IBS als personen met IBD het ervaren van stigmatisering vanuit de sociale omgeving een negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven, terwijl de ondervonden stigmatisering vanuit de medische hoek voor beide patiëntgroepen nauwelijks samenhangt met de ervaren kwaliteit van leven. Wanneer wordt gekeken naar de sociale steun ervaren beide patiëntgroepen een hoge mate van sociale steun en zijn zij ook tevreden over de ontvangen sociale steun. De

7

patiëntgroepen verschillen op beide aspecten niet van elkaar. Wel blijkt dat een tekort aan ontvangen sociale steun slechts op enkele maten samenhangt met een lagere kwaliteit van leven. Ontevredenheid met de ontvangen sociale steun hangt voornamelijk samen met een lagere kwaliteit van leven op het psychische vlak. Verder zijn er verschillen gevonden tussen personen met IBS en personen met IBD op de ziektecognitie. Personen met IBS hebben hun aandoening in mindere mate geaccepteerd dan personen met IBD en ook ervaren zij minder ziektewinst dan personen met IBD. Met name de subschaal ‘hulpeloosheid’ hangt sterk samen met een lagere kwaliteit van leven. Ten slotte blijkt dat voor het verklaren van de kwaliteit van leven gevoelens van hulpeloosheid de meeste variantie verklaren. Voor toekomstige interventies is het dan ook van belang dat er aandacht wordt besteed aan het reduceren van gevoelens hulpeloosheid, aangezien dit de kwaliteit van leven voor personen met IBS en IBD mogelijk kan verbeteren.

8

Hoofdstuk 1 Inleiding 1.1 Introductie Personen die een darmaandoening hebben, kunnen een verlies van kwaliteit van leven ervaren. Dit verlies wordt niet alleen veroorzaakt door de symptomen die de aandoening tot gevolg heeft, maar ook door het onbegrip dat men vanuit de sociale omgeving en de medische hoek ervaart. In dit onderzoek wordt dan ook nagegaan in hoeverre het hebben van een darmaandoening van invloed is op de kwaliteit van leven. Centraal staan twee darmaandoeningen die wat betreft de symptomen sterk op elkaar lijken, namelijk Irritable Bowel Syndrome (IBS) en Inflammatory Bowel Disease (IBD). Niettemin, een groot verschil is dat de ene aandoening medisch niet objectiveerbaar is (IBS behoort tot de Medisch Moeilijk Observeerbare Aandoeningen, MMOA) en de andere aandoening wel (IBD). Er bestaat een vermoeden dat wanneer een aandoening medisch niet aantoonbaar is een persoon vaker te maken heeft met stigmatisering door de sociale omgeving en medici dan wanneer de aandoening objectief kan worden vastgesteld (Looper & Kirmayer, 2004). Het vermoeden dat personen die lijden aan een medisch moeilijk objectiveerbare aandoening een negatief etiket, ook wel een stigma genoemd, krijgen opgeplakt wordt door het onderzoek van Verbakel (2007) bevestigd. Enig kritiek op dit onderzoek is op zijn plaats, omdat de aandoeningen die in dit onderzoek worden vergeleken, te weten Reuma, Fibromyalgie en CVS, door hun klachtenpatronen moeilijk te vergelijken zijn. Het huidige onderzoek moet daarom uitwijzen of personen met moeilijk observeerbare aandoeningen en personen met objectiveerbare aandoeningen inderdaad van elkaar verschillen in de mate waarin zij stigmatisering ervaren. Daarnaast wordt ook onderzocht of personen met IBS en IBD verschillen in de ervaren kwaliteit van leven, de ontvangen sociale steun en de ziektecognitie. 1.2 Doel- en probleemstelling In dit onderzoek wordt onderzocht of personen met Irritable Bowel Syndrome (IBS) en Inflammatory Bowel Disease (IBD) van elkaar verschillen in de mate waarin zij stigmatisering ondervinden. Bovendien wordt gekeken of de mate van stigmatisering van invloed is op de kwaliteit van leven. Verder wordt onderzocht in hoeverre IBS en IBD van invloed zijn op de ontvangen sociale steun en de ziektecognitie. Ook voor deze aspecten wordt nagegaan of beide patiëntgroepen van elkaar verschillen en of deze concepten van invloed zijn op de kwaliteit van leven. Dit resulteert in de probleemstelling: In hoeverre verschillen personen met IBS en IBD in de ervaren kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie en in hoeverre zijn deze aspecten van invloed op de ervaren kwaliteit van leven? De onderzoeksvraag is opgedeeld in enkele deelvragen, te weten:

9

1. Wat is de invloed van IBS en IBD op de kwaliteit van leven? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de ervaren kwaliteit van leven? 2. Wat is de invloed van IBS en IBD op de mate van stigmatisering? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de ervaren mate van stigmatisering? Wat is de invloed van stigmatisering op de kwaliteit van leven? 3. Wat is de invloed van IBS en IBD op de mate van sociale steun? Verschillen personen met IBS en IBD in de mate waarin zij sociale steun ontvangen? Wat is de invloed van sociale steun op de kwaliteit van leven? 4. Wat is de invloed van IBS en IBD op de ziektecognitie? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de ziektecognitie? Wat is de invloed van de ziektecognitie op de kwaliteit van leven? 5. Welke van de onderzochte concepten verklaart de meeste variantie in de kwaliteit van leven bij personen met IBS en IBD? 1.3 Relevantie van het onderzoek 1.3.1 Maatschappelijke relevantie Dit onderzoek is van maatschappelijk belang, omdat door dit onderzoek er meer inzicht wordt verkregen in het functioneren van personen met IBS en IBD. Hierdoor ontstaat er mogelijk meer begrip voor personen met deze aandoeningen en ontvangen zij mogelijk meer steun vanuit de omgeving. Bovendien kan door het verkregen inzicht, met behulp van interventies, mogelijk de zorgverlening voor deze patiëntengroepen verbeteren. Dit heeft uiteindelijk tot gevolg dat de kwaliteit van leven voor personen met deze aandoeningen verbetert. Naast dat het welbevinden van de personen met deze aandoeningen toeneemt, kan het onderzoek ook positieve effecten hebben voor de maatschappij. Gedacht kan worden aan het dalen van de kosten voor de samenleving door het verminderen van psychische problemen bij personen met deze aandoeningen en het verminderen van het werkverzuim. Ten slotte kan, omdat het aantal personen dat met IBS en IBD gediagnosticeerd wordt toeneemt, dit onderzoek voor veel mensen van belang zijn. 1.3.2 Wetenschappelijke relevantie Dit onderzoek is van wetenschappelijk belang, omdat er nog geen onderzoek is gedaan naar de manier waarop de in dit onderzoek gebruikte concepten met elkaar samenhangen. Dit onderzoek kan daarom een aanvulling zijn op de huidige literatuur. Bovendien kan door het verkregen inzicht in de manier waarop de concepten met elkaar samenhangen er mogelijk een interventie worden ontwikkeld die het vergemakkelijkt voor patiënten om met IBS en IBD om te gaan. Hierdoor verbetert mogelijk de kwaliteit van leven en is het denkbaar dat het welbevinden van personen met deze aandoeningen toeneemt.

10

1.4 Opbouw van het rapport In hoofdstuk 2 wordt begonnen met het toelichten van de aandoeningen IBS en IBD. Nagegaan wordt wat de prevalentie en de incidentie is, welke symptomen en oorzaken er aan de aandoeningen ten grondslag liggen en hoe de aandoeningen behandeld kunnen worden. In hoofdstuk 3 wordt vervolgens het theoretisch kader van het onderzoek uiteengezet. De concepten kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie worden toegelicht en het verband tussen de aandoeningen en de concepten wordt op basis van de literatuur geschetst. Vervolgens worden in hoofdstuk 4 de onderzoeksmethoden en de data beschreven. Hierna worden in hoofdstuk 5 de resultaten gepresenteerd. Ten slotte wordt in hoofdstuk 6 de conclusie en de discussie weergegeven.

11

Hoofdstuk 2 Irritable Bowel Syndrome (IBS) en Inflammatory Bowel Disease (IBD): prevalentie, incidentie, symptomen, criteria, oorzaken en behandeling Inleiding In dit hoofdstuk worden, in respectievelijk paragraaf 2.1 en 2.2, de aandoeningen IBS en IBD nader toegelicht. Per aandoening wordt de incidentie, de prevalentie, de symptomen, de criteria, de oorzaken en de behandeling van IBS en IBD uiteengezet. Opvallend is dat beide aandoeningen, wat betreft de symptomen, sterk op elkaar lijken. Ten slotte moet worden vermeld dat dit hoofdstuk enkel is bedoeld om helderheid te verschaffen over IBS en IBD en niet kan worden gezien als een volledige weergave van de bestaande literatuur. 2.1 Irritable Bowel Syndrome (IBS) IBS, ook wel spastische darm of het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) genoemd, is voor het eerst beschreven in 1830 door John Howship (Owens, Nelson & Talley, 1995). Sindsdien is IBS een veelvoorkomende aandoening in de Westerse wereld. Het lijden aan IBS resulteert in klachten als het hebben van buikpijn en een afwijkende ontlasting. Het verloop van de aandoening verschilt per persoon. Zo kan de aandoening een chronische vorm aannemen, waardoor de patiënt dagelijks de ongemakken van de aandoening ondervindt, maar er zijn ook personen die enkel onder bepaalde, veelal stressvolle, omstandigheden last hebben. Uit onderzoek blijkt dat slechts 13% van de IBS patiëntengroep, na een tijdsbestek van 7 jaar, symptoomvrij is (Bonarius, de Wit & Witteman, 2009). Kenmerkend aan IBS is dat, ondanks dat de persoon de symptomen van deze aandoening ervaart, medici geen lichamelijke afwijkingen kunnen vinden die de klachten verklaren. IBS behoort daarom tot de functionele maag- en darmklachten en is een Medisch Moeilijk Observeerbare Aandoening (MMOA). Dat IBS niet objectief kan worden vastgesteld heeft tot gevolg dat de aandoening niet universeel wordt geaccepteerd (Looper & Kirmayer, 2004). Er wordt getwijfeld of IBS wel kan worden gezien als een ziekte en afgevraagd wordt of het hebben van IBS niet te wijten is aan de psyche van de persoon. De criteria voor wat als ziekte moet worden beschouwd, zijn discutabel. Een definitie van de term ziekte is: ‘het gestoord zijn van de werking van één of meerdere organen’ (Geerts & Heestermans, 1995). Van belang bij ziektedefinities is dat deze toestanden objectief bij de persoon kunnen worden vastgesteld. Onderzoek wijst uit dat veranderingen en afwijkingen in het darmkanaal ten grondslag liggen aan het ontstaan van IBS (Camilleri, 2004). Bovendien kunnen de symptomen van IBS, zoals een verandering in defecatie, objectief worden waargenomen waardoor IBS volgens de genoemde definitie als ziekte kan worden beschouwd. 2.1.1 Prevalentie en incidentie

12

Geschat wordt dat 10% tot 15% van de Westerse populatie aan IBS lijdt. De aandoening is veelal onderbehandeld: ongeveer 75% van de bevolking die IBS heeft, zoekt geen medische hulp (Drossman & Thompson, 1992). In Nederland lijdt 5% tot 20% van de bevolking aan IBS (Maag Lever Darm Stichting, 2010). Opvallend is dat vrouwen twee keer zo vaak IBS hebben dan mannen. Bovendien wordt de diagnose IBS vaker gesteld bij jongvolwassenen dan bij ouderen. Per 1000 inwoners wordt er per jaar bij 4 tot 13 personen de diagnose IBS gesteld (De Schryveren & Samson, 2002). 2.1.2 Criteria en symptomen Doordat er bij personen met IBS geen lichamelijke afwijkingen aanwezig zijn, is het voor medici niet mogelijk om op basis van een lichamelijk onderzoek een diagnose te stellen. Medici stellen daarom, wanneer er geen aanvullende redenen zijn om een lichamelijk onderzoek uit te voeren (zoals het vermoeden dat een persoon aan IBD lijdt), een diagnose met behulp van het klachtenpatroon. Symptomen die kenmerkend zijn voor IBS, zijn: buikpijn, diarree, obstipatie, winderigheid en een opgeblazen gevoel. Naast deze klachten, die direct gerelateerd kunnen worden aan IBS, worden ook vaak klachten genoemd die hier niet direct mee te maken hebben. Dit zijn klachten zoals slapeloosheid, pijn bij het vrijen, hoofdpijn, rugpijn, misselijkheid en brandend maagzuur (Maag Lever Darm Stichting, 2010). Om het stellen van een diagnose bij IBS personen, door het ontbreken van lichamelijke afwijkingen, te vergemakkelijken zijn in 2006 door gastro-intestinale experts de Rome III criteria opgesteld (Rome Foundation, 2006). Alvorens de diagnose IBS kan worden gesteld moet de persoon aan de volgende criteria voldoen: “De persoon heeft tenminste 3 dagen per maand en voor een periode van minimaal 3 maanden last van pijn in de buik wat gepaard gaat met minstens 2 van de hieronder genoemde criteria: o

De toestand verbetert na defecatie.

o

De aanvang van de klachten wordt geassocieerd met een verandering in de frequentie van de defecatie.

o

De aanvang van de klachten wordt geassocieerd met een verandering in de consistentie van de defecatie.”

2.1.3 Oorzaken Er bestaat nog veel onduidelijkheid over de oorzaken die ten grondslag liggen aan IBS. Ondanks dat er nog geen eenduidig beeld bestaat over wat IBS veroorzaakt, worden in de literatuur wel enkele zaken genoemd die van invloed kunnen zijn op het ontstaan van IBS (Moser, 1986; Saito, e.a., 2008; Maag Darm Lever Stichting, 2010; De Schryveren & Samson, 2002). Veelal zorgt een combinatie van deze factoren voor het ontstaan van IBS. Genoemde oorzaken zijn:

13

Fysieke afwijking. Een gestoorde spastische beweging van de dikke darm kan bijdragen aan het ontstaan van IBS. Wanneer de darm te vaak samentrekt, wordt er te veel water door de darm geabsorbeerd. Hierdoor kan het voedsel zich moeilijk door de darm verplaatsen en kan er obstipatie ontstaan. Daarnaast kan een gebrek aan samentrekkingen of het geheel niet werken van de dikke darm tot gevolg hebben, dat er te weinig water wordt geabsorbeerd waardoor er diarree ontstaat (Moser, 1986). Genetische factoren. Personen die familieleden hebben met IBS, hebben drie keer meer kans op het krijgen van IBS dan personen die geen familieleden hebben met IBS. Behalve genetische factoren blijkt, uit onderzoek bij tweelingen, dat ook het delen van dezelfde omgevingsfactoren mogelijk van invloed is op het ontwikkelen van IBS (Saito e.a., 2008). Voedingsmiddelen. Bepaalde voedingsmiddelen kunnen van invloed zijn op het ontstaan van IBS. Hierbij kan gedacht worden aan vezelarm of vetrijk voedsel. Daarnaast heeft een tekort aan vocht en de consumptie van alcohol een negatieve invloed op de werking van de darmen (Maag Lever Darm Stichting, 2008). Psychologische factoren. Door stress kunnen de klachten toenemen. Vooral chronische stresssituaties, zoals een scheiding of het hebben van een ernstige ziekte, hebben een negatief effect op het verloop van de aandoening. Bovendien gaat IBS veelal samen met psychische stoornissen, zoals depressiviteit en angst (De Schryveren & Samsom, 2002). Infecties. Een bacteriële darminfectie kan mogelijk IBS veroorzaken. Hier bestaat echter nog onduidelijkheid over en moet verder onderzocht worden (Maag Lever Darm Stichting, 2010). 2.1.4 Behandeling IBS kan niet worden genezen. De behandeling is er voornamelijk op gericht om de symptomen te verlichten en het dagelijks functioneren te verbeteren. De behandeling van de aandoening hangt af van de persoon, de ernst van de aandoening en de symptomen (Khan & Chang, 2010). Daarnaast kan de behandelingsvoorkeur van de arts ook een rol spelen. Aangeraden wordt om een behandeling in te stellen die gericht is op het specifieke symptoom (obstipatie of diarree) en rekening houdt met de ernst van de symptomen. Bij milde symptomen kan het verstrekken van informatie, het geruststellen van de persoon of het aanpassen van het dieet afdoende zijn. Naarmate de symptomen in ernst toenemen, kan overgegaan worden op cognitieve gedragstherapie. Cognitieve gedragstherapie is erop gericht om beter om te kunnen gaan met de symptomen van IBS. Ook kan ervoor worden gekozen om medicatie voor te schrijven. Deze medicatie is uiteenlopend en is afhankelijk van het klachtenpatroon. Uit een onderzoek van de PDS Belangenvereniging (2009) komt echter naar voren dat personen vaak geen baat hebben bij medicatie. Het meest effectief blijken de behandelingen die zijn gericht op het veranderen van het eetpatroon, het doen van ontspanningsoefeningen en het gebruik van laxeermiddelen. Naast deze behandelingen toont het onderzoek van Johanneson (2010) aan dat de klachten, die gepaard gaan met IBS, kunnen worden verlicht door lichamelijke inspanning. Het is dan ook

14

raadzaam om personen met IBS te informeren over de manier waarop de leefstijl van invloed kan zijn op het verloop van de aandoening. 2.2 Inflammatory Bowel Disease (IBD) IBD is een verzamelnaam voor chronische darmontstekingen. De twee meest voorkomende chronische darmontstekingen zijn de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De ziekten zijn nauw aan elkaar gerelateerd, zowel wat betreft de symptomen als de voorgeschreven behandeling. Hierdoor is het in 5% tot 10% van de gevallen niet mogelijk om te diagnosticeren om welke inflammatoire darmaandoening het gaat. De aandoening wordt dan geclassificeerd als nietclassificeerbare chronische colitis (Richtlijn Inflammatoire Darmziekten bij volwassenen, 2008). De ziekte van Crohn is in 1932 door de Amerikaanse arts Burill. B. Crohn ontdekt. De ziekte van Crohn is een ontstekingsziekte die zorgt voor een chronische ontsteking van het spijsverteringskanaal (Maag Lever Darm Stichting, 2009). De ontstekingen kunnen in het gehele darmkanaal voorkomen. De ontstekingen kunnen tot gevolg hebben dat er fistels ontstaan in de darmen. Fistels ontstaan wanneer de ontstekingen van dusdanige aard zijn dat er verbindingen worden gecreëerd met andere organen, zoals de huid. Dit heeft tot gevolg dat andere organen ook ontstoken raken. De aandoening kent een wisselend verloop waardoor perioden waarin weinig last van de aandoening wordt ondervonden, afgewisseld wordt met perioden waarin de klachten in alle hevigheid terugkeren. Colitis ulcerosa is een ontstekingziekte die voorkomt in de endeldarm en de dikke darm (Maag Lever Darm Stichting, 2009). De ontstekingen komen voor in het slijmvlies, wat zich bevindt aan de binnenkant van de darm. Evenals bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen zich uitbreiden naar andere organen, zoals de huid en de lever. Tevens kent ook deze aandoening een wisselend verloop dat gekenmerkt wordt door perioden waarin de aandoening hevig opvlamt en perioden waarin er weinig last wordt ondervonden van de aandoening. 2.2.1 Prevalentie en incidentie De ziekte van Crohn komt in Nederland bij ongeveer 20.000 mensen voor (Maag Lever Darm Stichting, 2009). De aandoening treft iets vaker vrouwen dan mannen. De diagnose wordt meestal gesteld tussen het 15de en 30ste levensjaar. Vanaf de jaren ‘70 is het aantal mensen dat gediagnosticeerd wordt met de ziekte van Crohn toegenomen. Per jaar worden bij 7 op de 100.000 personen de ziekte van Crohn gediagnosticeerd (Russel & Stockbrügger, 2001). Opvallend is dat de aandoening in Noord-Amerika en Noord-Europa relatief veel voorkomt. Vermoedelijk wordt dit verschil, naast genetische factoren, voornamelijk veroorzaakt door een verschil in leefstijl. Colitis ulcerosa komt in Nederland bij ongeveer 30.000 mensen voor. De diagnose wordt meestal gesteld tussen het 10de en 40ste levensjaar (Maag Lever Darm Stichting, 2009). De aandoening komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Ook bij colitis ulcerosa neemt de

15

incidentie nog elk jaar toe. Per 100.000 inwoners wordt in Nederland elk jaar bij 10 personen colitis ulcerosa gediagnosticeerd (Gooszen, 2006). 2.2.2 Criteria en symptomen De ziekte van Crohn kent een veelvoud aan symptomen. Deze symptomen zijn opgesteld door de Maag Lever Darm Stichting (2009) en zijn hieronder weergegeven: - Diarree, wat gepaard kan gaan met bloed - Buikpijn - Gebrek aan energie - Gewichtsafname - Problemen met het ophouden van de ontlasting - Koorts, wat wordt veroorzaakt door de aanwezigheid van ontstekingen - Fistels en abcessen - Vernauwingen, die voorkomen op de plaatsen waar fistels zich bevinden Naast de ontstekingen die plaatsvinden in de darmen kunnen de ontstekingen zich ook uitbreiden naar andere delen van het lichaam. Dit resulteert in: - Ontsteking van de ogen - Ontsteking van de gewrichten - Ontsteking van de lever - Ontsteking van de huid - Zweertjes in de mond - Galstenen Colitis ulcerosa kent deels dezelfde symptomen als de ziekte van Crohn waardoor het diagnosticeren van de aandoening problemen kan opleveren. De Maag Lever Darm Stichting (2009) heeft wederom een lijst opgesteld met de symptomen die een persoon met colitis ulcerosa kan ondervinden, namelijk: - Diarree, wat veelal gepaard gaat met bloed - Buikpijn - Problemen met het ophouden van de ontlasting - Koorts - Afname van de eetlust - Gebrek aan energie Net zoals bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen zich ook verspreiden naar andere delen van het lichaam. Dit resulteert in: - Ontsteking van de ogen - Ontsteking van de gewrichten - Ontsteking van de huid

16

- Ontsteking van de lever 2.2.3 Oorzaken De oorzaken van IBD zijn onbekend. Verondersteld wordt dat een combinatie van genetische factoren, leefstijl en een veranderend immuunsysteem bijdragen aan het ontwikkelen van IBD (Baumgart & Carding, 2007). Wat betreft de genetische factoren blijkt dat het hebben van een ouder met IBD de beste voorspeller is voor het ontwikkelen van IBD. Onderzoek toont aan dat wanneer één van de ouders IBD heeft het kind 13% tot 36% meer kans heeft om de ziekte van Crohn te ontwikkelen (Richtlijn Inflammatoire Darmziekten bij volwassenen, 2008). In het geval van colitis ulcerosa bedraagt de kans 4% tot 18%. Bij personen die door een genetische afwijking IBD ontwikkelen, reageert het immuunsysteem overdreven op de darmflora. Hierdoor worden naast de ongezonde cellen ook de gezonde cellen aangetast waardoor er ontstekingen ontstaan. Behalve de aanwezigheid van genetische factoren speelt ook de leefstijl een rol bij het activeren van de aandoening. In het geval van de ziekte van Crohn kan roken een belangrijke factor zijn voor het ontstaan van de aandoening (Russel & Stockbrügger, 2001). Personen die roken hebben twee keer meer kans om de ziekte van Crohn te ontwikkelen dan personen die niet roken. Echter, bij personen met colitis ulcerosa hebben personen tot 2 á 3 jaar na het stoppen met roken, juist meer kans op het ontwikkelen van deze aandoening (Carbonnel, Jantchou, Monnet & Cosnes, 2009). Voeding speelt mogelijk ook een rol bij het ontwikkelen van IBD. Uit onderzoek blijkt dat bepaalde voedingsmiddelen vaker worden gebruikt door mensen die in een later stadium IBD ontwikkelen (Cosnes, 2010). Het gaat hier om voedingsmiddelen zoals suikers, dierlijke vetten, een tekort aan vitamine D en een hoge eiwitinname. Echter, over voedingsmiddelen die IBD bevorderen, bestaat geen eenduidigheid en daarom moeten de genoemde bevindingen met voorzichtigheid worden geïnterpreteerd. Ten slotte wordt gesteld dat door een veranderend immuunsysteem IBD kan worden veroorzaakt (Baumgart & Carding, 2007). Dit is te wijten aan de toegenomen hygiëne. Hierdoor wordt men minder blootgesteld aan micro-organismen die juist een belangrijke rol spelen bij de opbouw van het immuunsysteem. Ook kan een blootstelling aan het mazelenvirus, tijdens de zwangerschap of op jonge leeftijd, er mogelijk voor zorgen dat er een vergrote kans bestaat op het ontwikkelen van IBD. Er bestaat echter onduidelijkheid over dit verband, aangezien er ook studies zijn die dit verband tegenspreken (Russel & Stockbrügger, 2001). 2.2.4 Behandeling IBD kan niet worden genezen, maar medicamenteuze en chirurgische ingrepen kunnen er wel voor zorgen dat de klachten verminderen. Het type medicatie dat wordt voorgeschreven, is afhankelijk van een aantal factoren. Zo moet er rekening worden gehouden met de ziekteactiviteit, de therapietrouw, eventuele allergieën, de plaats van de ontsteking, de leefwijze

17

en, in het geval van de ziekte van Crohn, met de aanwezigheid van fistels (Richtlijn Inflammatoire Darmziekten bij volwassenen, 2008). In eerste instantie is de medicamenteuze behandeling erop gericht om de ziekteactiviteit af te laten nemen. Daarnaast heeft het gebruik van medicatie als doel om ervoor te zorgen dat de ziekteactiviteit laag blijft en oplevingen van de aandoening worden voorkomen (Richtlijn Inflammatoire Darmziekten bij volwassenen, 2008). Wanneer de medicamenteuze behandeling niet het gewenste effect heeft bereikt, moet een chirurgische ingreep plaatsvinden. Circa 70% van de personen die aan IBD lijden moeten één of meerdere chirurgische ingrepen ondergaan (Carter, Lobo & Travis, 2004). De ontstoken delen van de darm worden dan verwijderd. In sommige gevallen wordt na de operatie tijdelijk of permanent een stoma aangelegd.

18

Hoofdstuk 3 Theoretisch kader: kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie Inleiding In dit hoofdstuk wordt het theoretisch kader uiteengezet, dat de basis vormt voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen. In paragraaf 3.1 wordt het onderzoeksmodel gepresenteerd. In paragraaf 3.2 wordt beschreven in welke mate IBS en IBD van invloed zijn op de kwaliteit van leven. Vervolgens wordt in paragraaf 3.3 het concept stigmatisering toegelicht. Daarna worden, in respectievelijk paragraaf 3.4 en 3.5, de concepten sociale steun en ziektecognitie beschreven. 3.1 Onderzoeksmodel In dit onderzoek wordt het verband onderzocht tussen de aandoeningen IBS en IBD en de concepten kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie. Bovendien wordt onderzocht of beide aandoeningen van elkaar verschillen wanneer rekening wordt gehouden met deze concepten en of deze concepten samenhangen met de kwaliteit van leven. Onderstaand volgt een schematische weergave van de in dit onderzoek gebruikte begrippen en hun onderlinge verbanden.

2

Stigmatisering - medici - omgeving

2

IBS

1

Kwaliteit van leven

IBD

3

Sociale steun

3

4

Ziektecognitie - acceptatie - hulpeloosheid - ziektewinst

4

- algemeen - fysiek - sociaal - psychisch

Figuur 1 Schematische weergave van het onderzoeksmodel De genummerde pijlen in deze schematische weergave corresponderen met de onderzoeksvragen die voor dit onderzoek opgesteld zijn, namelijk: 1. Wat is de invloed van IBS en IBD op de ervaren kwaliteit van leven? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de ervaren kwaliteit van leven?

19

2. Wat is de invloed van IBS en IBD op de mate van stigmatisering door medici en de sociale omgeving? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de mate van stigmatisering? Wat is de invloed van stigmatisering op de kwaliteit van leven? 3. Wat is de invloed van IBS en IBD op de mate van sociale steun? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de mate van sociale steun? Wat is de invloed van sociale steun op de kwaliteit van leven? 4. Wat is de invloed van IBS en IBD op de ziektecognitie? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de ziektecognitie? Wat is de invloed van de ziektecognitie op de kwaliteit van leven? 5. Welke van de onderzochte concepten verklaart de meeste variantie in de kwaliteit van leven bij personen met IBS en IBD? Per paragraaf worden deze onderzoeksvragen, op basis van wat er in de literatuur bekend is, achtereenvolgens uitgewerkt. 3.2 Kwaliteit van leven In deze paragraaf wordt de definitie van het concept kwaliteit van leven uiteengezet. Vervolgens wordt nagegaan of beide aandoeningen van invloed zijn op de kwaliteit van leven en of zij op dit aspect van elkaar verschillen. De paragraaf eindigt met een conclusie waarin de onderzoekshypothesen worden gepresenteerd. 3.2.1 Definitie kwaliteit van leven Het begrip ‘kwaliteit van leven’ kan op diverse manieren worden gedefinieerd. De definitie die door de Wereld Gezondheid Organisatie wordt gehanteerd, is: ‘An individual’s perceptions of their position in life in the context of the culture and value system where they live, and in relation to their goals, expectations, standards and concerns’ (WHOQOL Group, 1994) Uit deze definitie komt naar voren dat de kwaliteit van leven wordt bepaald door de subjectieve beleving van het individu (WHOQOL Group, 1994). Deze subjectieve evaluatie van iemands leven bevat zowel positieve als negatieve waardeoordelen van het individu. Daarnaast hangt de beoordeling van de kwaliteit van leven af van de omgeving waarin het individu zich bevindt. Kenmerkend voor de ervaren kwaliteit van leven is dat personen in staat zijn om hun verwachtingen zodanig aan te passen dat deze overeenkomen met voor hen realiseerbare doelen. Hierdoor kunnen ook personen die bijvoorbeeld aan een aandoening lijden een voldoende niveau van kwaliteit van leven behalen (Janssen, 2007).

20

Er is veel onderzoek gedaan naar de samenhang tussen aandoeningen en de ervaren kwaliteit van leven (Drossman, Partrick, Mitchell, Zagami & Appelbaum, 1989; Frank e.a., 2002; Gómez, e.a., 2010). Het doel van deze onderzoeken is veelal het evalueren van de ziektelast om zodoende de draaglast van de aandoening te verminderen en de patiëntenzorg te verbeteren. Opvallend is dat in deze onderzoeken, om de kwaliteit van leven en zodoende de ziekteervaringen te kunnen evalueren, vaak rekening wordt gehouden met het algemene, fysieke, sociale en psychische welbevinden. Bovendien bestaat er overeenstemming dat, om chronische aandoeningen en hun invloed op de kwaliteit van leven te kunnen begrijpen, deze aspecten in ogenschouw moeten worden genomen (Nordin, Pahlman, Larson, Sundberg-Hjelm & Lööf, 2002). In dit onderzoek wordt daarom ook deze indeling aangehouden. In de onderstaande paragrafen worden deze aspecten, voor zowel IBS als IBD, nader toegelicht. 3.2.2 Algemeen functioneren Personen die aan IBS lijden en matige tot ernstige symptomen van de aandoening ondervinden, rapporteren een verlies van ervaren kwaliteit van leven (Gralnek, Hays, Kilbourne, Naliboff & Mayer, 2000). De ervaren kwaliteit van leven is lager dan die van de algemene populatie. Bovendien rapporteren personen met IBS een ongunstigere kwaliteit van leven in vergelijking met personen die lijden aan andere chronische aandoeningen, zoals astma en migraine (Frank e.a., 2002). Verder blijkt uit onderzoek dat naarmate de persoon meer symptomen of ongemak van de aandoening ondervindt, de ervaren kwaliteit van leven verslechtert (El-Serag, Olden & Bjorkman, 2002). Uit verscheidende onderzoeken komt naar voren dat het lijden aan IBD een negatieve invloed heeft op de algemene kwaliteit van leven (Hall, Rubin, Dougall, Hungin & Neely, 2005; Wolfe & Sirois, 2008). Om de kwaliteit van leven te kunnen beoordelen is, evenals bij IBS, de ziekteactiviteit van belang. Zo blijkt dat naarmate de ziekteactiviteit toeneemt, de ervaren kwaliteit van leven voor personen met IBD verslechtert (Simrén e.a., 2002). Wanneer IBD langdurig in remissie is, is de ervaren kwaliteit van leven van deze patiëntgroep gelijk aan die van de algemene populatie. Verder ervaren personen met de ziekte van Crohn een lagere kwaliteit van leven dan personen met colitis ulcerosa (Nordin e.a., 2002). Bovendien maken personen met de ziekte van Crohn zich zorgen om andere aspecten die de aandoening tot gevolg heeft dan personen die aan colitis ulcerosa lijden (Drossman e.a., 1989). Zo maken personen met de ziekte van Crohn zich voornamelijk zorgen over het krijgen van kinderen en het ervaren van pijn, terwijl personen met colitis ulcerosa bezorgd zijn om de controle over hun aandoening te verliezen en om kanker te krijgen. Ten slotte blijkt uit onderzoek dat, wanneer IBD en IBS met elkaar worden vergeleken, er geen verschil bestaat tussen deze aandoeningen wat betreft de algemene kwaliteit van leven (Kim e.a., 2008). Beide aandoeningen hebben een negatieve invloed op de ervaren kwaliteit van leven.

21

3.2.3 Fysiek functioneren Het fysiek functioneren kan worden afgeleid uit de fysieke conditie van de persoon en de mate waarin deze persoon kan worden aangemerkt als gezond (Gómez e.a., 2010). Om het fysiek functioneren te kunnen onderzoeken moet worden nagegaan in hoeverre de lichamelijke conditie van invloed is op het uitvoeren van dagelijkse activiteiten zoals werken, tuinieren, reizen en huishoudelijk werk. Daarnaast wordt ook gekeken naar de mate waarin een persoon door de aandoening lichamelijke pijn ervaart. Personen met IBS ervaren een verlies aan fysiek functioneren. Om de invloed van de aandoening op het fysiek functioneren te kunnen beoordelen, is het klachtenpatroon van de aandoening relevant (PDS Belangenvereniging, 2009). Uit het onderzoek van de PDS Belangenvereniging (2009) blijkt dat personen met diarreeklachten meer belemmeringen ondervinden om dagelijkse activiteiten uit te voeren dan personen met obstipatie. Verder toont dit onderzoek aan dat 48% van de respondenten tijdens het werk beperkingen ondervindt van de aandoening. Ook personen met IBD worden in het fysiek functioneren belemmerd (Wolfe & Sirois, 2008). Lichamelijke klachten, zoals het hebben van krampen, pijn bij fysieke inspanning, een gebrek aan energie en chronische vermoeidheid, zorgen ervoor dat deze personen in het dagelijkse functioneren worden belemmerd. Het hebben van IBD heeft hierdoor een negatieve invloed op het fysiek functioneren. Ten slotte blijkt uit de literatuur dat, wanneer personen met IBD en IBS met elkaar worden vergeleken, het hebben van IBS minder invloed heeft op het fysiek functioneren dan het lijden aan IBD (Tkalčić, Hauser & Štimac, 2010). 3.2.4 Sociaal functioneren Voor het beoordelen van het sociaal functioneren wordt nagegaan in hoeverre een persoon het idee heeft dat hij of zij in staat is om sociale rollen te vervullen en interpersoonlijke relaties te onderhouden (Gómez e.a., 2010). Daarnaast is voor het sociaal functioneren de verkregen sociale steun, de familie, de patiënt-arts relatie en het functioneren op het werk van belang. Uit het onderzoek van Corney & Stanton (1990) komt naar voren dat IBS van invloed is op de mate waarin personen in het sociale domein kunnen blijven functioneren. Meer dan 40% van de personen die aan IBS lijden geven aan dat zij, wanneer de aandoening actief aanwezig is, sociale activiteiten vermijden. Vrouwen ontwijken in sterkere mate deze sociale bezigheden dan mannen. Ook uit het onderzoek van de PDS Belangenvereniging (2009) blijkt dat 88% van de respondenten in meer of minder mate beperkingen in het sociale leven ondervindt door de klachten die met IBS gepaard gaan. Ten slotte zorgen de sociaal onwenselijke symptomen van de aandoening ervoor dat zij de aandoening verborgen houden voor anderen (Dancey, HuttonYoung, Moye & Devins, 2002). Personen met IBS beperken daarom hun sociale contacten tot de

22

mensen die op de hoogte zijn van de aandoening en begeven zich het liefst in situaties die voor hen vertrouwd zijn. Uit onderzoek blijkt dat IBD ook alle aspecten van het sociale leven beïnvloedt (Hall e.a., 2005). Dit betreft niet alleen het aangaan en onderhouden van sociale en familie contacten, maar ook het bekleden van sociale rollen. Hierbij kan worden gedacht aan het vervullen van zorgtaken binnen de familie en het ondernemen van sociale activiteiten. Daarnaast hebben personen met IBD het gevoel dat personen in hun leven, ook medici, de symptomen en complicaties van de aandoening niet begrijpen (Wolfe & Sirois, 2008). Wanneer door het opvlammen van de aandoening activiteiten moeten worden afgezegd leidt dit tot frustratie van familie, vrienden en collega’s. Ten slotte concluderen Hall en haar collega’s (2005) dat de beschamende symptomen die de aandoening tot gevolg heeft negatieve consequenties hebben voor het ondernemen van sociale activiteiten. 3.2.5 Psychisch functioneren Psychisch functioneren is een domein dat de cognitieve en emotionele toestand van een persoon evalueert (Gómez, 2010). Voor het onderzoeken van de emotionele en cognitieve toestand moeten zaken, zoals de ervaren mate van depressiviteit en angst, worden nagegaan. Personen met IBS hebben te maken met psychische problemen als depressiviteit en angst (Luscombe, 2000). Ook personen met IBD ervaren beperkingen op het psychische domein. Het idee bestaat dat depressieve symptomen meer voorkomen bij personen met de ziekte van Crohn dan bij personen met colitis ulcerosa. Tevens zijn personen met de ziekte van Crohn angstiger dan personen met colitis ulcerosa (Simrén e.a., 2002). Een mogelijke verklaring van het verschil tussen deze twee patiëntgroepen is dat personen met de ziekte van Crohn vaker te maken hebben met oplevingen van de aandoening dan personen met colitis ulcerosa. Naast dat personen met IBD te maken hebben met depressiviteit en angst, is de mate van bezorgdheid ook van invloed op het psychisch functioneren. Een onderzoek van Casati e.a. (2000) laat zien dat personen met IBD voornamelijk bezorgd zijn over het verlies van energie, het verlies van controle, het ondervinden van isolatie en angst, het gebrek aan communicatie met medici en het gevoel niet het maximale uit zichzelf te kunnen halen. Daarnaast voelen zij zich vies, hebben zij een negatief zelfbeeld en vinden zij zichzelf een last voor anderen. Verder ervaren personen met IBD, ongeacht de ziekteactiviteit, meer stress dan de algemene populatie (Graff e.a., 2009). Ten slotte blijkt uit onderzoek dat personen met IBD in sterkere mate verlies van kwaliteit van leven op het psychische en emotionele vlak ondervinden dan op het fysieke vlak (Drossman e.a., 1989). Wanneer personen met IBS en IBD met elkaar worden vergeleken, blijkt uit de literatuur dat personen die aan functionele aandoeningen lijden in sterkere mate depressiviteit en angst ervaren dan personen die lijden aan organische aandoeningen met vergelijkbare symptomen (Henningsen, Zimmerman & Sattel, 2003). Aangezien IBS een functionele aandoening is waarbij

23

lichamelijke observeerbare afwijkingen ontbreken en IBD een organische aandoening met vergelijkbare symptomen is, wordt in het huidige onderzoek verwacht dat personen met IBS meer depressiviteit en angst ondervinden dan personen met IBD. Kortom, personen met IBS ervaren meer problemen op het psychische vlak dan personen met IBD. 3.2.6 Conclusie Uit het bovenstaande overzicht van verschillende onderzoeken kan worden geconcludeerd dat IBS en IBD beiden van invloed zijn op de algemene kwaliteit van leven. Echter, het blijkt dat IBS en IBD wel verschillen wat betreft hun invloed op het fysieke en psychische domein. Zo blijkt dat IBS minder invloed heeft op het fysiek functioneren dan het hebben van IBD. Personen met IBS ervaren daarentegen meer angst en depressiviteit dan personen met IBD. Dit resulteert in de volgende hypothesen: -

Personen met IBD ervaren een lagere kwaliteit van leven op het fysieke vlak dan personen met IBS.

-

Personen met IBS ervaren een lagere kwaliteit van leven op het psychische vlak dan personen met IBD.

3.3 Stigmatisering In deze paragraaf wordt uiteengezet wat wordt bedoeld met het concept stigmatisering en welke invloed IBS en IBD hebben op de ervaren mate van stigmatisering. In het huidige onderzoek staat de vraag centraal of IBS en IBD van elkaar verschillen wat betreft de ervaren mate van stigmatisering en of de ervaren stigmatisering van invloed is op de kwaliteit van leven. Deze paragraaf geeft weer wat hierover bekend is in de literatuur. Wederom eindigt de paragraaf met een conclusie waarin de hypothesen worden uiteengezet. 3.3.1 Definitie stigmatisering De samenleving is in staat om personen onder te brengen in categorieën (Goffman, 1963). Wanneer een persoon kenmerken bezit die afwijkend zijn van de categorie waartoe hij eigenlijk behoort dan wordt deze persoon gedegradeerd tot een minderwaardig persoon. Het negatieve kenmerk dat een persoon draagt, wordt een stigma genoemd. Het stigma is een construct dat gecreëerd wordt door de samenleving en tot stand komt door sociale interacties (Green, 2009). Een definitie van stigmatisering die gehanteerd kan worden, is de volgende: ‘A category of people who are pejoratively regarded by the broader society and who are devalued, shunned or otherwise lessened in their life chances and in access to the humanizing benefit of free and unfettered social intercourse.’ (Alonzo & Reynolds, 1995)

24

Stigma kan van invloed zijn op verschillende dimensies. Goffman (1963) heeft een driedeling gemaakt om de verschillende typen van stigmatisering in te kunnen delen, namelijk: 1. Stigma gericht op fysieke gebreken. De zichtbare afwijkingen van het lichaam worden als negatief en ongewenst beschouwd. Gedacht kan worden aan afwijkingen als brandwonden, littekens en overgewicht. 2. Stigma gericht op karaktereigenschappen van individuele aard die door de samenleving worden gezien als ongewenst. Voorbeelden hiervan zijn het hebben van een zwakke wil en extremistische overtuigingen. Deze karakteristieken komen voort uit zaken als verslaafdheid, psychische stoornissen en radicaal politiek gedrag. 3. Stigma gericht op ras, volk en godsdienst. Deze vorm van stigmatisering neemt een collectief karakter aan en wordt doorgegeven van generatie op generatie. Naast de indeling van stigmata die Goffman heeft gemaakt, zijn er ook andere indelingen van stigmata bekend (Jones e.a, 1984; Crocker e.a., 1998). Zonder deze indelingen hier te noemen, is de kern van de indelingen steeds hetzelfde. In alle gevallen draagt de persoon kenmerken die tot gevolg hebben dat de samenleving zich van deze persoon afkeert. Hierdoor kan deze persoon geen aanspraak doen op aspecten, zoals sociale interacties, waar hij op basis van zijn andere eigenschappen recht op heeft. In het huidige onderzoek wordt om de mate van stigmatisering te kunnen onderzoeken zowel gevraagd naar de ondervonden stigmatisering door de sociale omgeving als door medici. Het toekennen van een stigma aan een persoon kan verschillende consequenties hebben (Goffman, 1963). Ten eerste kan stigmatisering tot gevolg hebben dat een persoon op grond van het afwijkende kenmerk ook andere gebreken krijgt toegekend. Te denken valt aan een persoon die door een fysieke afwijking ook op het mentale vlak als incapabel wordt gezien. Ten tweede kan het stigma tot gevolg hebben dat de persoon sociale interacties vermijdt. Hierdoor kan men in een sociaal isolement raken wat kan lijden tot depressief en vijandig gedrag. Echter, het stigma kan er ook voor zorgen dat personen met het stigma extra hun best gaan doen om contact te krijgen met de sociale omgeving. Dit gebeurt veelal op een dusdanig assertieve manier dat de sociale omgeving dit als onprettig ervaart. Ten slotte kan een stigma er ook voor zorgen dat gestigmatiseerde personen het stigma gebruiken als een excuus voor mislukkingen die een heel andere oorzaak hebben dan het negatieve kenmerk. 3.3.2 Stigmatisering en kwaliteit van leven ‘Looking back, my biggest struggle was not with the illness itself, but with being tossed aside by the normally functioning world and made an outcast of society.’ (Murphy, 1998) Uit de bovenstaande uitspraak komt naar voren dat personen zich door een aandoening gestigmatiseerd kunnen voelen (Dancey, Hutton-Young, Moye & Devins, 2002). Het effect van

25

stigmatisering kan zodanig groot zijn, dat personen die aan een chronische aandoening lijden, aangeven meer moeite te hebben om te gaan met het stigma waarmee zij geconfronteerd worden dan met de fysieke beperkingen die de aandoening tot gevolg heeft (Green, 2009). Ook Hunt beschrijft (1966 in: Green, 2009) dat personen met lichamelijke afwijkingen, naast de beperkingen die hieruit voortvloeien, vooral te lijden hebben door hun relatie met de sociale omgeving. De ondervonden stigmatisering heeft een negatief effect op de ervaren kwaliteit van leven. 3.3.3 IBS en IBD in relatie tot stigmatisering en kwaliteit van leven Uit het onderzoek van Stenner, Dancey en Watts (2000) komt naar voren dat personen met IBS te maken hebben met stigmatisering. Het onderzoek laat zien dat zij door tenminste twee aspecten stigmatisering kunnen ervaren. Ten eerste zijn de symptomen die IBS tot gevolg heeft sociaal onwenselijk. Ten tweede is het onzeker of IBS als een ‘echte’ ziekte moet worden beschouwd. Personen met IBS hebben het gevoel dat de omgeving de klachten niet wijt aan fysieke afwijkingen, maar dat de omgeving denkt dat er een emotionele stoornis aan de aandoening ten grondslag ligt (Looper & Kirmayer, 2004). Ook accepteert de omgeving het hebben van IBS niet als een verklaring voor het gedrag of de emoties van een persoon (Drossman e.a., 2009). Bovendien onderschatten naasten de aandoening door het geven van ‘makkelijke’ adviezen, zoals ‘het wordt tijd dat je aandacht uitgaat naar andere dingen’. Onderzoek toont verder aan dat stigmatisering van personen met IBS ook vanuit de medische hoek wordt ondervonden (Van Dulmen, Fennis, Mokkink, Van der Velden & Bleijenberg, 1994; Betram e.a., 2004). Dat medici de aandoening niet erkennen, wordt mogelijk veroorzaakt doordat de symptomen die gepaard gaan met IBS vaag en veel voorkomend zijn. Medici onderschatten hierdoor de ervaren pijn, de belemmeringen die worden ondervonden bij dagelijkse activiteiten en de klachten die de aandoening met zich meebrengt. Voor personen met IBS geldt dat zij door stigmatisering te maken hebben met een verlies aan kwaliteit van leven (Drossman, 2009). Dit negatieve effect is groter voor mannen dan voor vrouwen. Wanneer het stigma wordt verwijderd, geven personen met IBS aan beter met de aandoening om te kunnen gaan waardoor de kwaliteit van leven toeneemt. Ook personen met IBD kunnen door ziektespecifieke kenmerken van de aandoening stigmatisering ondervinden (Crandall & Moriarty, 1995). Dit wordt veroorzaakt doordat IBD gekenmerkt wordt door klachten die zich centreren rondom de buik en het rectum, de aandoening een onvoorspelbaar en wisselend verloop heeft en de aandoening vroeger geassocieerd werd met psychosomatische stoornissen. Onderzoek wijst uit dat er, wat betreft de mate van stigmatisering, geen verschil bestaat tussen personen die lijden aan de ziekte van Crohn of aan colitis ulcerosa (Taft, Keefer, Leonhard & Nealon-Woods, 2009). Ook lijkt er geen verschil te bestaan tussen personen bij wie de aandoening actief aanwezig is en personen bij wie de aandoening in remissie is. Wel blijkt dat naarmate het aantal oplevingen toenemen diegene meer

26

te maken heeft met stigmatisering. Verder zorgen zichtbare symptomen ervoor, zoals de ontsteking van de huid, dat de sociale omgeving, uit angst voor besmetting, minder contact zoekt met de persoon. Wanneer personen met IBD te maken hebben met stigmatisering leidt dit, evenals bij IBS, tot een lagere kwaliteit van leven. De kwaliteit van leven verslechtert enerzijds door de toename van angst, depressiviteit en somatisatie (Taft e.a., 2009). Anderzijds zorgt stigmatisering voor een lager zelfvertrouwen en een lagere zelfeffectiviteit. Bovendien kan stigmatisering ervoor zorgen dat de therapietrouw vermindert wat indirect ook zorgt voor een lagere kwaliteit van leven. Ten slotte kan een persoon zich gaan schamen voor de aandoening waardoor de motivatie om zo goed mogelijk met de aandoening om te gaan, afneemt. Het negatieve effect van stigmatisering op de kwaliteit van leven is groter voor vrouwen met IBD dan voor mannen (Drossman, 1991). Wanneer IBS en IBD met elkaar worden vergeleken, blijkt uit het onderzoek van Looper en Kirmayer (2004) dat er geen verschil bestaat tussen de aandoeningen wat betreft de ervaren mate van stigmatisering. Beide aandoeningen zorgen voor stigmatisering vanuit de sociale omgeving. Dat er geen verschil tussen de aandoeningen wordt gevonden kan mogelijk worden verklaard doordat IBS, in vergelijking met ander functionele aandoeningen, het meest geaccepteerd wordt als een medische conditie. Het onderzoek van Verbakel (2007), daarentegen, laat wel degelijk zien dat personen die aan functionele aandoeningen lijden in sterkere mate te maken hebben met stigmatisering dan personen die aan organische aandoeningen lijden. Ook het onderzoek van Lennon e.a. (1989) wijst uit dat wanneer aandoeningen medisch niet verklaard kunnen worden een persoon al snel te maken krijgt met onbegrip vanuit de omgeving en vanuit de medische hoek (Lennon, Link, Marbach & Dohrenwend, 1989). Wanneer deze personen klagen over het ervaren van pijn of zelf op zoek gaan naar een behandeling om hun klachten te verlichten, worden zij gezien als een hypochonder en worden zij niet serieus genomen. 3.3.4 Conclusie Uit de bovenstaande opsomming van de literatuur kan worden geconcludeerd dat voor zowel personen met IBS als IBD geldt dat naarmate de stigmatisering toeneemt de kwaliteit van leven verslechtert. Ondanks dat het onderzoek van Looper en Kirmayer (2004) uitwijst dat personen met IBS en IBD evenveel stigmatisering ondervinden, tonen de onderzoeken van Verbakel (2007) en Lennon e.a. (1989) aan dat de mate van stigmatisering groter is bij functionele aandoeningen dan bij organische aandoeningen. Vermoed wordt dan ook dat personen met IBS in sterkere mate stigmatisering ondervinden dan personen met IBD. Dit resulteert, voor het huidige onderzoek, in de volgende hypothesen: -

Stigmatisering heeft een negatieve invloed op de kwaliteit van leven.

-

Personen met IBS hebben in sterkere mate met stigmatisering te maken dan personen met IBD.

27

-

Doordat personen met IBS in sterkere mate stigmatisering ondervinden dan personen met IBD, wordt verwacht dat personen met IBS een lagere kwaliteit van leven ervaren dan personen met IBD.

3.4 Sociale steun In deze paragraaf wordt het concept sociale steun toegelicht. Vervolgens wordt ingegaan op wat er in de literatuur bekend is over de relatie tussen het hebben van IBS of IBD en de ontvangen sociale steun en of de aandoeningen op dit aspect van elkaar verschillen. Ten slotte worden, in de conclusie, de hypothesen gepresenteerd. 3.4.1 Definitie sociale steun Personen maken deel uit van sociale netwerken (Smith & Christakis, 2008). Het sociale netwerk is een samenhangend geheel van personen die onderling met elkaar interacteren. Typerend voor het sociale netwerk is dat de onderlinge relaties van een persoonlijke aard zijn. De interacties die tussen de personen plaatsvinden, kunnen zowel positief als negatief zijn (Van Sonderen, 1993). De mate waarin de interacties positief zijn en tegemoet komen aan de sociale basisbehoeften, zoals het verkrijgen van status en gedragsbevestiging, bepaalt de hoeveelheid ontvangen sociale steun. Daarnaast is, voor het kunnen classificeren van de interacties als sociale steun, het van belang dat er een onderscheid wordt gemaakt tussen interacties waarbij een afgesproken verplichting bestaat tot tegenprestatie en interacties die gekenmerkt worden door een meer vrijwillig karakter (Van Sonderen, 1993). Enkel het tweede type interactie kan worden beschouwd als een vorm van sociale steun. Een definitie van sociale steun die gehanteerd kan worden, is: ‘Social support as interactions with family members, friends, peers, and healthcare providers that communicate information, esteem, aid, and reliable alliance.’ (Stewart, 1993)

Sociale steun bevat drie aan elkaar gerelateerde aspecten die van belang zijn voor het bestuderen van het begrip ‘sociale steun’ (Van Sonderen, 1993; Van Sonderen & Ormel, 1997). Ten eerste moet er rekening worden gehouden met de behoefte die een persoon heeft aan sociale steun. Dit is afhankelijk van de karaktereigenschappen van de persoon, maar ook van de situatie waarin een persoon zich bevindt. Zo kan een persoon die aan een aandoening lijdt, additionele behoefte hebben aan het ontvangen van sociale steun. Ten tweede is het van belang dat gekeken wordt naar de hoeveelheid ontvangen steun. Het gaat dan om het aantal ondersteunende interacties. Ook in dit geval kan ziekte ervoor zorgen dat de hoeveelheid ontvangen sociale steun toe- of afneemt. Ten slotte moet rekening worden gehouden met de tevredenheid over de hoeveelheid ontvangen sociale steun. Er wordt dan gekeken naar de mate waarin de ondersteunende interacties tegemoet komen aan de behoeften van de persoon waarmee de interactie is. Zowel een tekort als een teveel aan ontvangen sociale steun kan tot ontevredenheid leiden. Wanneer blijkt dat de ontvangen sociale steun niet voldoet aan de

28

behoefte van de ontvanger is er sprake van een discrepantie. Het is dan ook van belang dat, voordat sociale steun wordt verstrekt, de behoefte aan sociale steun wordt herkend en dat de juiste vorm van sociale steun wordt gegeven (Dunkel-Shettner & Skokan, 1990). 3.4.2 Sociale steun en kwaliteit van leven Uit eerdere onderzoeken blijkt dat de hoeveelheid ontvangen sociale steun van invloed is op de kwaliteit van leven (Rogala, 2008; Courtens e.a., 1996). Dit verband komt tot stand door zowel een direct als een indirect effect van sociale steun op de kwaliteit van leven. Het directe effect houdt in dat sociale steun zorgt voor positieve ervaringen, stabiele sociale rollen en het stimuleren van gezond gedrag (Uchino, 2006). Daarnaast kan sociale steun, middels een indirect effect, de persoon beschermen tegen de negatieve gevolgen van stress en de zorgen die een aandoening met zich meebrengt (Sewitch e.a., 2001). Echter, juist wanneer personen aan chronische aandoeningen lijden, hebben zij veelal een kleiner sociaal netwerk dan personen die geen chronische aandoening hebben (Penninx e.a., 1999). Een verklaring hiervoor is dat de aandoening de beschikbare tijd en energie tenietdoet waardoor diegene niet in staat is om een uitgebreid sociaal netwerk te onderhouden. Dit tekort heeft een negatief effect op de kwaliteit van leven. 3.4.3 IBS en IBD in relatie tot sociale steun en de kwaliteit van leven Wanneer de relatie tussen IBS en de hoeveelheid ontvangen sociale steun wordt onderzocht, toont het onderzoek van Jones, Wessinger en Crowell (2006) aan dat personen die aan IBS lijden in mindere mate sociale steun ontvangen dan personen die geen aandoening hebben. Ook het onderzoek van Smith e.a. (1990) laat zien dat de ontvangen sociale steun bij personen met IBS lager is dan bij de algemene populatie. Verder blijkt dat de hoeveelheid sociale steun afneemt naarmate de klachten van de persoon in ernst toenemen (Lackner e.a., 2010). Wanneer personen met IBS een tekort aan sociale steun ervaren, hebben zij meer last van hun aandoening waardoor de kwaliteit van leven afneemt. Het onderzoek van Locke, Weaver, Melton en Talley (2004) toont daarentegen aan, dat er geen verschil bestaat in de mate waarin personen met IBS en de ‘gezonde’ controlegroep sociale steun ontvangen. Dat er in deze studie geen verschil wordt gevonden, kan worden veroorzaakt doordat andere meetinstrumenten zijn gebruikt. In het onderzoek van Locke e.a. (2004) is enkel met zes items de sociale steun gemeten, terwijl de andere onderzoeken uitgebreider ingaan op het concept sociale steun. Uit onderzoek blijkt dat de sociale steun bij personen met de ziekte van Crohn afneemt wanneer de aandoening langdurig aanwezig is (Cámara, Lukas, Begré, Pittet & Von Känel, 2010). Verder heerst er wanneer IBD in remissie is, minder ontevredenheid over de ontvangen sociale steun dan wanneer de aandoening actief is (Haller e.a., 2003). In tegenstelling tot de onderzoeken die uitwijzen dat het lijden aan IBD een negatieve invloed heeft op de sociale steun, toont het onderzoek van Joachim (2002) aan dat personen met IBD geen tekort aan sociale steun

29

ervaren. Een verklaring hiervoor kan zijn dat naarmate personen langer aan IBD lijden, zij beter in staat zijn om naar sociale steun te vragen en gebruik te maken van de ontvangen sociale steun. Daarnaast kan, in dit specifieke onderzoek, het hoge opleidingsniveau een verklaring zijn voor het gevonden effect. Personen die hoog opgeleid zijn, hebben meer bronnen die sociale steun kunnen verschaffen en tevens weten zij deze bronnen veelal beter te benutten dan laagopgeleiden (Joachim, 2002). Verder blijk uit een onderzoek van Haller e.a. (2003) dat het sociale netwerk van personen met IBD kleiner is dan het netwerk van de algemene populatie. Bovendien komt uit het onderzoek van Robertson, Ray en Diamond (1989) naar voren dat een deel van de personen die aan IBD lijden niet in staat zijn om hun zorgen te bespreken met familie, vrienden of de behandelend arts. Het onderzoek van Sewitch e.a. (2001) daarentegen wijst uit dat personen met IBD, ondanks dat zij een kleiner sociaal netwerk hebben, tevreden zijn met de ontvangen sociale steun. Ten slotte blijkt, wanneer IBS en IBD met elkaar worden vergeleken, dat er geen verschil bestaat tussen beide aandoeningen wat betreft de hoeveelheid ontvangen sociale steun (Kovács & Kovács, 2007). Ook het onderzoek van Smith e.a. (1990) toont aan dat er geen verschil bestaat tussen de hoeveelheid ontvangen sociale steun wanneer IBS en organische aandoeningen, zoals IBD, met elkaar worden vergeleken. 3.4.4 Conclusie Op basis van de beschreven literatuur blijkt dat sociale steun van invloed is op de kwaliteit van leven. Voor personen met IBD blijkt dat naarmate personen meer sociale steun ontvangen zij beter met de aandoening kunnen omgaan, minder aan depressies lijden en op het fysieke vlak beter functioneren (Joachim, 2002). Hierdoor wordt de kwaliteit van leven verbeterd. Eenzelfde positief effect kan worden verwacht voor personen die aan IBS lijden. Ondanks dat chronische aandoeningen een negatief effect kunnen hebben op het sociale netwerk van een persoon, wil dit niet per definitie zeggen dat personen die IBS of IBD hebben een tekort aan sociale steun ervaren. In de literatuur bestaat er immers geen eenduidigheid of het hebben van IBS of IBD een negatieve invloed heeft op de ontvangen sociale steun. Wel wordt bevestigd dat beide aandoeningen niet verschillen in de hoeveelheid ontvangen sociale steun. Dit resulteert in de volgende hypothesen: -

Sociale steun en tevredenheid met deze sociale steun hebben een positief effect op de kwaliteit van leven.

-

Personen met IBS en IBD ontvangen in dezelfde mate sociale steun.

-

Doordat personen met IBS en IBD in dezelfde mate sociale steun ontvangen, wordt verwacht dat personen met IBS en IBD dezelfde kwaliteit van leven ervaren.

3.5 Ziektecognitie

30

In deze paragraaf wordt het begrip ziektecognitie toegelicht. Vervolgens wordt nagegaan in welke mate IBS en IBD van invloed zijn op de ziektecognitie en of zij op dit aspect van elkaar verschillen. Ten slotte worden in de conclusie de hypothesen gepresenteerd. 3.5.1 Definitie ziektecognitie De ziektecognitie kan worden gedefinieerd, als: ‘Any mental activity (e.g., appraisal, interpretation, recall) undertaken by an individual who believes himself or herself to be ill, regarding the state of his or her health and its possible remedies.’ (Kasl & Cobb, 1966: in Croyle & Ditto, 1989) Uit deze definitie komt naar voren dat de ziektecognitie de manier is waarop een persoon denkt over de aandoening waaraan hij of zij lijdt. Door de ziektecognitie is een persoon in staat om betekenis te geven aan de symptomen. Bovendien is de ziektecognitie van belang voor de ziekteuitkomsten en de mate waarin een persoon zich kan aanpassen aan de aandoening. De ziektecognitie bestaat uit drie aspecten, te weten: acceptatie, hulpeloosheid en ziekteopbrengsten. Deze drie concepten worden hieronder toegelicht. Ten eerste wordt met acceptatie bedoeld dat een persoon erkent dat hij of zij ziek is (Evers e.a., 2001). Ook is diegene zich ervan bewust dat men zich moet aanpassen aan de aandoening. Gedacht kan worden aan een kankerpatiënt die bepaalde dagelijkse activiteiten niet meer kan vervullen en zich hierbij heeft neergelegd. Door acceptatie vermindert de negatieve betekenis van het ziek zijn. Ten tweede houdt hulpeloosheid in dat een persoon niet weet hoe moet worden omgegaan met de aandoening (Evers e.a. 2001). Een onvoorspelbare, oncontroleerbare en onveranderbare aard van een aandoening dragen bij aan gevoelens van hulpeloosheid. Gedacht kan worden aan personen met aandoeningen, zoals IBD en IBS, waarbij door het wisselende verloop van de aandoening personen niet weten wanneer de aandoening in alle hevigheid terugkeert. Gevoelens van hulpeloosheid voegen een negatieve betekenis toe aan het ziek zijn. Ten slotte is de ziektewinst de mate waarin de persoon voordelen ontvangt door het hebben van een aandoening. Te denken valt aan het ontwijken van bepaalde verplichtingen en het verkrijgen van aandacht. Deze twee aspecten worden respectievelijk de primaire en de secundaire ziektewinst genoemd. De opbrengsten die een aandoening tot gevolg heeft, zijn een onderdeel van de ziekerol die door Parsons (1951: in Segall, 1976) voor het eerst is beschreven. Hij beschreef dat er aan ziek zijn verplichtingen, maar ook voordelen zijn verbonden. Zo heeft een persoon de verplichting om de toestand van ziek zijn als ongewenst te beschouwen en moet diegene er alles aan doen om beter te worden. Het voordeel van ziek zijn, is dat de zieke bepaalde rollen niet hoeft te vervullen en diegene voor het ziek zijn niet wordt gestraft. 3.5.2 Ziektecognitie en kwaliteit van leven

31

De ziektecognitie is van invloed op de kwaliteit van leven (Petrie, Jago & Devcich, 2007). Uit onderzoek blijkt dat fysieke en psychische verschillen tussen mensen die aan aandoeningen lijden, deels worden veroorzaakt door de perceptie die een persoon heeft van de aandoening. Wanneer naar de deelaspecten van de ziektecognitie wordt gekeken, blijkt dat het accepteren van een aandoening positieve gevolgen heeft voor het fysieke en psychische welbevinden (Lauwerier e.a., 2009). Zo hebben deze personen in mindere mate te kampen met depressiviteit, angst en de beperkingen die gepaard gaan met de aandoening. Wanneer een persoon langdurig aan een aandoening lijdt, is diegene beter in staat om de aandoening te accepteren waardoor de kwaliteit van leven verbetert (Rutter & Rutter, 2002). Echter, naarmate de klachten ernstiger zijn, hebben personen juist meer moeite om de aandoening te accepteren. Ook wanneer een persoon geen controle heeft over de symptomen van de aandoening, is dit negatief voor de ervaren kwaliteit van leven. Een lage controle resulteert in gevoelens van hulpeloosheid (Lauwerier e.a., 2009). Door hulpeloosheid kan de hoeveelheid angst, bezorgdheid en doemdenken toenemen. Gevoelens van hulpeloosheid zijn voornamelijk aanwezig wanneer personen geen oplossingen kunnen vinden om met de symptomen van de aandoening om te gaan (Lauwerier e.a., 2009). Ten slotte heeft de ziektewinst een positieve invloed op de kwaliteit van leven. De ziektewinst buffert tegen de stress die gepaard kan gaan met het hebben van een aandoening waardoor het welbevinden wordt verhoogd. 3.5.3 IBS en IBD in relatie tot ziektecognitie en kwaliteit van leven Voor personen met IBS geldt dat naarmate de klachten langer aanhouden er een grotere mate van acceptatie plaatsvindt (Rutter & Rutter, 2002). Ook blijkt dat personen die in ernstige mate de symptomen van de aandoening ondervinden minder goed in staat zijn om de aandoening te accepteren. Hierdoor verslechtert de kwaliteit van leven. Verder wordt er een lagere kwaliteit van leven gerapporteerd wanneer er minder controle over de aandoening is (Rutter & Rutter, 2002). Angst en depressiviteit komen dan meer voor. Ten slotte is over de ziektewinst die personen met IBS ervaren weinig bekend. Wel blijkt uit het onderzoek van Drossman (2009) dat IBS niet wordt geaccepteerd als een verklaring voor bepaalde gedragingen of emoties. Hierdoor kan het voor personen met IBS lastig zijn om bepaalde verplichtingen te ontwijken en om aandacht te verkrijgen. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de relatie tussen IBD, de ziektecognitie en de kwaliteit van leven. Het onderzoek van Shivananda e.a. (1993) toont aan dat 78% van de respondenten met de ziekte van de Crohn de aandoening hebben geaccepteerd als behorende bij het leven. Het onderzoek van Penninga (2009) toont aan dat wanneer de aandoening actiever aanwezig is personen met de ziekte van Crohn minder acceptatie en meer hulpeloosheid ervaren. Voor personen met colitis ulcerosa heeft een hogere ziekteactiviteit enkel een negatief effect op de gevoelens van hulpeloosheid. Bovendien draagt, naast de ziekteactiviteit, ook het wisselende ziekteverloop van IBD bij aan gevoelens van hulpeloosheid. Ten slotte blijkt uit het

32

onderzoek van Penninga (2009) dat er geen samenhang wordt gevonden tussen de ziekteactiviteit en de ziektewinst. Tevens is er geen significant verband gevonden tussen de ernst van de aandoening en de ziektewinst. Doordat door de ziekteactiviteit de gevoelens van hulpeloosheid toenemen, en in het geval van de ziekte van Crohn ook de acceptatie afneemt, heeft IBD een negatieve invloed op de kwaliteit van leven. Wanneer IBS en IBD met elkaar worden vergeleken, bestaat het vermoeden dat de mate van acceptatie en de ziekteopbrengst voor personen met IBS lager is dan voor personen met IBD. Uit een onderzoek bij vrouwen met fybromyalgie en reuma blijkt dat de acceptatie van aandoeningen bemoeilijkt wordt wanneer de aandoening niet geaccepteerd wordt door naasten of door medici (LaChapelle, Lavoie & Boudreau, 2008). Functionele aandoeningen worden door de omgeving en medici minder geaccepteerd dan organische aandoeningen. Hierdoor is de acceptatie van IBS door de persoon zelf ook minder dan van personen met IBD. Verder is de ziektewinst naar alle waarschijnlijkheid ook lager voor personen met IBS, omdat personen met functionele ziekten minder begrip uit de omgeving ontvangen dan personen met lichamelijk observeerbare aandoeningen (Lennon e.a., 1989). Hierdoor is het voor personen met IBS lastiger activiteiten te ontwijken en aandacht voor hun aandoening te verkrijgen dan voor personen met IBD. Ten slotte wordt verwacht dat de mate van hulpeloosheid voor beide aandoeningen nagenoeg hetzelfde is. Beide aandoeningen kennen een wisselend verloop waardoor het voor beide patiëntgroepen moeilijk is om deze onder controle te krijgen.

3.5.4 Conclusie Uit het voorafgaande overzicht van de literatuur kan worden geconcludeerd dat de ziektecognitie van invloed is op de kwaliteit van leven. Voor personen die aan IBS lijden, is de mate van acceptatie en de ziektewinst lager dan voor personen met IBD. Gevoelens van hulpeloosheid worden door beide groepen in gelijke mate ondervonden. Dit resulteert in de volgende hypothesen: -

Acceptatie en ziektewinst hebben, in tegenstelling tot gevoelens van hulpeloosheid, een positief effect op de kwaliteit van leven.

-

Personen met IBS ervaren in mindere mate acceptatie en ziektewinst dan personen met IBD.

-

Doordat personen met IBS in mindere mate acceptatie en ziektewinst ervaren dan personen met IBD, wordt verwacht dat personen met IBS een lagere kwaliteit van leven ervaren dan personen met IBD.

33

Hoofdstuk 4 Onderzoekmethode en data Inleiding In dit hoofdstuk worden de onderzoeksmethoden en de data uiteengezet. In paragraaf 4.1 wordt toegelicht op welke wijze de respondenten voor het onderzoek zijn geselecteerd en hoe zij zijn benaderd. In paragraaf 4.2 wordt uiteengezet hoe de in dit onderzoek gebruikte variabelen zijn geoperationaliseerd en welke meetinstrumenten hiervoor zijn gebruikt. Vervolgens worden, in respectievelijk paragraaf 4.3 en 4.4, de dataverwerking en de data-analyse beschreven. 4.1 Selectie en benadering respondenten Om de onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden, wordt gebruik gemaakt van twee groepen respondenten, namelijk: personen met IBS en personen met IBD. Onderstaand wordt per paragraaf toegelicht hoe de selectie en de benadering van deze patiëntengroepen heeft plaatsgevonden. 4.1.1 Respondenten Irritable Bowel Syndrome (IBS) Personen met IBS zijn geselecteerd door het Registratie Netwerk Groningen (RNG). Het RNG verzamelt patiëntgegevens van drie huisartsenpraktijken, te weten: Academische Huisartsenpraktijk Groningen, Groepspraktijk Hoogezand-Sappemeer Oost en Huisartsenpraktijk De Weide - Hoogeveen. Het RNG heeft, met behulp van inclusiecriteria, personen uit de database geselecteerd. Deze criteria zijn: -

In 2010 gediagnosticeerd met ICPC-code D93 (spastisch colon/ IBS)

-

≥ 18 jaar

-

Geen andere intestinale aandoeningen

Na deze selectie blijken n=234 personen in het RNG aan de criteria te voldoen. Om er zeker van te zijn dat de geselecteerde personen geschikt zijn om aan het onderzoek mee te werken, zijn de geselecteerde personen ter beoordeling voorgelegd aan de behandelende huisartsen (n=18). Met behulp van de onderstaande exclusiecriteria heeft deze beoordeling plaatsgevonden: -

Inmiddels overleden

-

Terminaal ziek

-

Nederlandse taal niet machtig

-

Cognitief ernstig beperkt

-

Ernstige psychiatrische stoornis

-

Door lichamelijke aandoening(en) niet in staat om te communiceren

-

Partner kortgeleden overleden

-

Op dit moment opgenomen in een verpleegvoorziening

-

Geen IBS

Na de beoordeling van de behandelend huisarts zijn n=126 personen capabel bevonden om aan het onderzoek mee te werken. Deze personen hebben in april 2011 de vragenlijst en een

34

begeleidende brief toegestuurd gekregen (zie bijlagen 1a en 3a). Na twee weken is er een herinneringsbrief gestuurd (zie bijlage 2a). Uiteindelijk heeft dit geresulteerd in een respons van n=47 (37%). In figuur 2 is de respons schematisch weergeven. 4.1.2 Respondenten Inflammatory Bowel Disease (IBD) Personen met IBD zijn geselecteerd en benaderd door de afdeling Maag-, Darm-, en Leverziekten van het UMCG. Uit het IBD patiëntenbestand is een aselecte steekproef getrokken om personen met IBD te selecteren. De aselecte steekproef heeft plaatsgevonden door iedere keer de tiende patiënt te selecteren. Wanneer aan de hand van de onderstaande inclusie- en exclusiecriteria bleek dat een persoon niet geschikt is om aan het onderzoek mee te werken, is ervoor gekozen om de hierop volgende patiënt te selecteren. De inclusiecriteria luiden als volgt: -

Gediagnosticeerd met ICPC-code D94 (colitis ulcerosa/ chronische enteritis)

-

≥ 18 jaar

Ook is rekening gehouden met de volgende exclusiecriteria: -

Inmiddels overleden

-

Terminaal ziek

-

Nederlandse taal niet machtig

-

Cognitief ernstig beperkt

-

Ernstige psychiatrische stoornis

-

Door lichamelijke aandoening(en) niet in staat om te communiceren

-

Partner kortgeleden overleden

-

Op dit moment opgenomen in een verpleegvoorziening

In totaal zijn n=110 geschikte personen geselecteerd. Deze personen hebben eind maart 2011 de vragenlijst en een begeleidende brief toegezonden gekregen (zie bijlagen 1b en 3b). Na twee weken is er een herinneringsbrief gestuurd (zie bijlage 2b). Uiteindelijk heeft dit een respons opgeleverd van n=60 (55%) (zie figuur 2).

35

Totaal: IBS en IBD n=346 IBS totaal n=234

Beoordeling huisartsen totaal n=123

IBD n=110

Respons n=60 (55%)

Respons totaal n=47 (37%)

Figuur 2 Schematische weergave respons IBS en IBD respondenten 4.2 Operationalisering en meetinstrumenten Om de data voor dit onderzoek te verkrijgen, is voor beide patiëntgroepen een schriftelijke vragenlijst opgesteld. De vragenlijsten zijn in hun geheel weergegeven in bijlage 3. In de vragenlijst worden vragen gesteld die gaan over de in dit onderzoek gebruikte concepten, namelijk: kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie. Onderstaand wordt per concept de operationalisering en de gebruikte meetinstrumenten weergegeven. Een schematisch overzicht van de gebruikte concepten en meetinstrumenten is weergegeven in tabel 1. Naast vragen over de concepten bevatten beide vragenlijsten ook enkele vragen die nagaan op welke wijze de aandoening is gediagnosticeerd en of diegene hiervoor een behandeling ondergaat of in het verleden heeft ondergaan. Verder zijn voor de IBS respondenten aan de hand van de Rome III nog enkele aanvullende vragen gesteld om de aard en de ernst van de aandoening te kunnen bepalen. Beide vragenlijsten eindigen met enkele vragen over de achtergrondkenmerken van de respondent. 4.2.1 Kwaliteit van leven De afhankelijke variabele wordt geoperationaliseerd door het algemene, fysieke, sociale en psychische functioneren. Om deze aspecten te kunnen meten, wordt in dit onderzoek gebruik gemaakt van de RAND-36. De RAND-36 is een veelgebruikte, gevalideerde en betrouwbare vragenlijst om de kwaliteit van leven te meten (Wolfe & Sirois, 2008, Nordin, e.a., 2002; Yacavone, Locke, Provenzale & Eisen, 2001). De vragenlijst bestaat uit 36 items. Naast de RAND-36 zijn, om de kwaliteit van leven te meten, er twee extra items in de vragenlijst opgenomen. Deze items vragen om een rapportcijfer te geven voor de ervaren kwaliteit van leven in het algemeen en voor de kwaliteit van leven wanneer men geen IBS of IBD meer zou hebben.

36

Algemeen functioneren De RAND-36 vraagt met behulp van vijf items naar het algemeen functioneren. Het eerste item vraagt naar wat men in het algemeen van de gezondheid vindt. Geantwoord kan worden op een 5-puntsschaal die loopt van ‘uitstekend’ (1) tot ‘slecht’ (5). De variabele is omgecodeerd waardoor een hoge totaalscore op dit item een goede algemene gezondheid weergeeft en een lage totaalscore een lage waardering van de algemene gezondheid. De overige vier items vragen naar een mening. Een voorbeeld hiervan is: ‘Ik verwacht dat mijn gezondheid achteruit zal gaan’. Op deze vragen kan worden geantwoord met een schaal die loopt van ‘volkomen juist’ (1) tot ‘volkomen onjuist’ (5). Twee items zijn omgecodeerd. De totale somscore van de vijf items varieert van 5 tot 25. Ten slotte is er een item opgenomen dat vraagt naar de algemene gezondheidsverandering die men ten opzichte van een jaar heeft ondergaan. Geantwoord kan worden met behulp van een 5-puntsschaal die varieert van ‘veel beter nu dan een jaar geleden’ (1) tot ‘veel slechter nu dan een jaar geleden’ (5). Ook dit item is omgecodeerd. De score varieert van 1 tot 5 en de Cronbachs alpha is 0.82. Daarnaast zijn er, om het algemeen functioneren te kunnen meten, ook twee items toegevoegd die vragen om een cijfer te geven voor de algemene kwaliteit van leven. Het ene item vraagt een cijfer te geven voor de ervaren kwaliteit van leven op dit moment en het andere item vraagt om een rapportcijfer voor de kwaliteit van leven te geven wanneer de aandoening niet aanwezig is. Uit eerder onderzoek blijkt dat deze vragen waardevolle informatie opleveren, omdat de vragen laten zien welke invloed de aandoening heeft op de kwaliteit van leven (De Vries, 2011; Verbakel, 2007). Fysiek functioneren Met behulp van 10 items wordt naar het fysiek functioneren gevraagd. De items vragen naar de dagelijkse bezigheden. Een voorbeeld van een item is: ‘Wordt u op dit moment beperkt bij een paar trappen oplopen?’. Op de items kan worden geantwoord met een 3-puntschaal die loopt van ‘Ja, ernstig beperkt’ (1) tot ‘Nee, helemaal niet beperkt’ (3). De minimum totaalscore op deze items is 10 en de maximumscore is 30. De Cronbachs alpha van deze schaal bedraagt 0.92. Naast deze vragen worden er ook vier vragen gesteld over de rolbeperkingen die men ondervindt door lichamelijke afwijkingen. Een voorbeeld van een vraag is: ‘Had u, ten gevolge van uw lichamelijke gezondheid, de afgelopen 4 weken minder tijd kunnen besteden aan werk of andere bezigheden?’. Op deze vragen kan worden geantwoord met een 5puntsschaal die loopt van ‘voortdurend’ (1) tot ‘nooit’ (5). De minimumscore die kan worden behaald, is 4 en de maximum totaalscore is 20. Wederom is de Cronbachs alpha van 0.96 van een voldoende niveau. Ten slotte wordt met behulp van twee items gevraagd naar de pijn die men ondervindt. Het eerste item vraagt naar de hoeveelheid pijn die men de afgelopen 4 weken heeft ondervonden. Geantwoord kan worden met behulp van een 6-puntsschaal die varieert van ‘geen’ (1) tot ‘heel ernstig’ (6). Het andere item vraagt naar de mate waarin pijn een persoon de

37

afgelopen 4 weken heeft belemmerd bij normale werkzaamheden. Op dit item kan antwoord worden gegeven met behulp van een schaal die varieert van ‘helemaal niet’ (1) tot ‘heel erg veel’ (5). Beide items zijn omgecodeerd en de Cronbachs alpha is 0.80. Sociaal functioneren Om het sociaal functioneren te meten wordt gebruik gemaakt van twee items. Het eerste item vraagt naar in hoeverre de lichamelijke gezondheid of emotionele problemen een belemmering zijn geweest tijdens normale sociale bezigheden met het gezin, vrienden, buren of anderen. Op deze vraag kan worden geantwoord met een schaal die loopt van ‘helemaal niet’ (1) tot ‘heel erg veel’ (5). Ook deze schaal is omgecodeerd, zodat een lage totaalscore duidt op een slechte gezondheid en een hoge totaalscore op een goede gezondheid. Het andere item vraagt naar hoe vaak een persoon, gedurende de afgelopen 4 weken, door de lichamelijke gezondheid of emotionele problemen is belemmerd om aan sociale activiteiten deel te nemen. Op deze vraag kan worden geantwoord met een 5-puntsschaal die varieert van ‘voortdurend’ (1) tot ‘helemaal nooit’ (5). De totale somscore voor sociaal functioneren varieert van 2 tot 10 en de Cronbachs alpha is 0.83. Psychisch functioneren Om het psychisch functioneren te kunnen onderzoeken, wordt gevraagd naar het mentale welbevinden. Vijf items gaan na hoe men zich de afgelopen 4 weken heeft gevoeld. Een voorbeeld van een vraag is: ‘Hoe vaak voelde u zich de afgelopen 4 weken zenuwachtig?’. Geantwoord kan worden op een schaal die loopt van ‘voortdurend’ (1) tot ‘nooit’ (5). Vier items zijn omgecodeerd zodat ook voor deze items geldt dat een lage score staat voor een slechte gezondheid en hoge score voor een goede gezondheid. De totaalscore varieert van 5 tot 25 en de Cronbachs alpha is 0.85. Naast vragen over het mentale welbevinden worden ook vier vragen gesteld die vragen naar de vitaliteit. Een voorbeeld van een vraag is: ‘Hoe vaak voelde u zich de afgelopen 4 weken levenslustig?’. Geantwoord kan worden met behulp van een 5-puntsschaal die loopt van ‘voortdurend’ (1) tot ‘nooit’ (5). De totaalscore varieert van 4 tot 20 en de Cronbach alpha bedraagt 0.80. Ten slotte wordt gevraagd naar de rolbeperkingen die men ondervindt door een emotioneel probleem. Dit zijn in totaal 3 items. De vraag die wordt gesteld, is: ‘Had u, ten gevolge van een emotioneel probleem (bijvoorbeeld doordat u zich depressief of angstig voelde), de afgelopen 4 weken minder tijd kunnen besteden aan werk of andere bezigheden?’. Geantwoord kan worden met behulp van een 5-puntsschaal die loopt van ‘voortdurend’ (1) tot ‘nooit’ (5). De totaalscore varieert van 3 tot 15 en de Cronbachs alpha is 0.96. 4.2.2 Stigmatisering Om stigmatisering vanuit de sociale omgeving te meten, wordt gebruikt gemaakt van een stigmatiseringschaal. Deze stigmatiseringschaal is oorspronkelijk opgesteld door Lennon e.a.

38

(1989) om stigmatisering bij personen met aangezichtspijn te onderzoeken. Om stigmatisering vanuit de medische hoek te meten wordt gebruik gemaakt van de American Board of International Medicine Questionnaire (ABIM). Onderstaand wordt eerst ingegaan op de stigmatiseringschaal van Lennon e.a. (1989) om vervolgens de ABIM toe te lichten. Stigmatisering door de sociale omgeving De stigmatiseringschaal bestaat in totaal uit 22 items. Deze items zijn onderverdeeld in vier schalen, te weten: persoonlijkheid, vervreemding, geheimhouding en onthulling. Onderstaand worden deze vier schalen toegelicht. De schaal persoonlijkheid bestaat uit vijf items die nagaan of de omgeving er vanuit gaat dat het hebben van de aandoening te wijten is aan de psyche van de persoon. Een voorbeeld van een vraag is: ‘Veel mensen gaan ervan uit dat IBS/IBD een teken van persoonlijke zwakte is’. De schaal vervreemding bestaat uit zes items die vragen naar de mate van onbegrip die men vanuit de sociale omgeving ervaart. Een voorbeeld van een vraag is: ‘Eén van de problemen met IBS/IBD is dat mensen niet geloven dat je er echt veel last van hebt’. De schaal geheimhouding bestaat uit zes items en vraagt naar de mate waarin een persoon geneigd is om de aandoening verborgen te houden voor de sociale omgeving. Een voorbeeld van een item is: ‘Ik heb vaak de behoefte te verbergen dat ik IBS/IBD heb’. De schaal onthulling bestaat uit vijf items die nagaan in hoeverre een persoon de omgeving op de hoogte stelt van de aandoening. Een voorbeeld van een vraag is: ‘Nadat ik wist dat ik IBS/IBD had, ben ik begonnen met anderen voor te lichten over mijn ervaringen’. Op alle schalen kan worden geantwoord met behulp van een 6-puntsschaal die loopt van ‘helemaal mee oneens’ (1) tot ‘helemaal mee eens’ (6). De totaalscore varieert van 22 tot 132. Een hoge score betekent dat een persoon een hoge mate van stigmatisering ondervindt. De Cronbachs alpha voor de subschalen ‘persoonlijkheid’, ‘vervreemding’, ‘geheimhouding’ en ‘onthulling’ is respectievelijk 0.92, 0.85, 0.75 en 0.81 Stigmatisering door medici Om stigmatisering door medici te kunnen meten, wordt gebruikt gemaakt van ABIM. Deze schaal gaat na in hoeverre een persoon tevreden is over de manier waarop hij of zij door medici wordt behandeld. Deze schaal bestaat uit tien items. Een voorbeeld van een item is: ‘Mijn specialist moedigt me aan om vragen die ik heb, met hem te bespreken. Hij geeft dan op begrijpelijke wijze uitleg. Hij gaat mijn vragen niet uit de weg en betuttelt me evenmin’. Op de vragen kan geantwoord worden met behulp van een 4-puntsschaal die loopt van ‘heel veel minder dan ik prettig vind’ (1) tot ‘precies zoals ik prettig vind’ (4). De totaalscore varieert van 10 tot 40. Wanneer de score hoog is, wil dit zeggen dat diegene tevreden is met de manier waarop hij of zij door medici wordt benaderd en weinig stigmatisering ondervindt vanuit de medische hoek. De Cronbachs alpha van deze schaal is 0.94.

39

4.2.3 Sociale steun Om de sociale steun te meten, wordt gebruikt gemaakt van de Sociale Steun Lijst – Interacties (SSL-I) en de Sociale Steun Lijst – Discrepanties (SSL-D). De SSL-I meet de hoeveelheid sociale steun die een persoon ontvangt. De SSL-D meet de tevredenheid met de ontvangen sociale steun. Van Sonderen (1993) onderscheidt zes vormen van interacties dan wel discrepanties, te weten: -

alledaagse emotionele ondersteuning

-

emotionele ondersteuning bij problemen

-

waarderingssteun

-

instrumentele ondersteuning

-

elkaars gezelschap zoeken

-

informatieve ondersteuning

De SSL-I en de SSL-D bestaan elk uit 32 items. Voor dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van een verkorte vragenlijst. De SSL-I en SSL-D bestaan in deze verkorte versie beide uit zes items. Elk item correspondeert met de hierboven genoemde schalen. De SSL-I vraagt naar hoe vaak een persoon sociale steun ontvangt. Een voorbeeld van een item is: ‘Gebeurt het weleens dat men u emotionele steun geeft bij problemen, bijvoorbeeld door u goede raad te geven, gerust te stellen of te troosten, of u op te vrolijken?’. Op deze vragen kan worden geantwoord met behulp van een 4-puntsschaal die loopt van ‘zelden of nooit’ (1) tot ‘erg vaak’ (4). De totaalscore varieert van 6 tot 24. Een hoge score betekent dat iemand voldoende sociale steun ontvangt. De Cronbachs alpha van deze schaal is 0.80. Om met behulp van de SSL-D de discrepanties te meten, wordt gevraagd naar de tevredenheid met de ontvangen sociale steun. Deze vraag volgt direct op de vraag naar de hoeveelheid ontvangen steun. De vraag wordt als volgt gesteld: ‘Bent u hier tevreden over?’. Op deze vraag kan antwoord worden gegeven op een 4-puntsschaal met antwoordcategorieën ‘mis ik, zou ik graag meer willen’ (1), ‘mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurd’ (2), precies goed zo, ik zou het niet vaker of minder willen’ (3) en ‘gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurd’ (4). Om het tekort aan sociale steun na te gaan worden de antwoordcategorieën omgecodeerd. Antwoordmogelijkheden 3 en 4 worden omgecodeerd in 1 en antwoordcategorie 1 omgecodeerd in 3. De somscore varieert van 6 tot 18. Een hoge score betekent dat de respondent ontevreden is over de ontvangen sociale steun. De Cronbachs alpha van de schaal is 0.86. 4.2.4 Ziektecognitie Om de ziektecognitie te meten wordt gebruik gemaakt van de Ziekte Cognitie Lijst (ZCL). De ZCL bestaat uit 18 items. Deze items zijn verdeeld over drie subschalen, te weten: acceptatie, hulpeloosheid en ziektewinst. Elke subschaal bevat 6 items. De schaal acceptatie gaat na in

40

hoeverre een persoon de aandoening heeft geaccepteerd als behorende bij het leven. Een voorbeeld van een vraag is: ‘Ik heb met de ziekte leren leven’. De subschaal hulpeloosheid onderzoekt in hoeverre iemand zich door de ziekte machteloos voelt. Een voorbeeld van een item is: ‘Mijn ziekte beheerst mijn leven’. De laatste subschaal ziektewinst gaat na of een persoon ook voordelen ondervindt door de ziekte. Een voorbeeld van een item is: ‘Het omgaan met mijn ziekte heeft me sterker gemaakt’. Voor elke subschaal geldt dat geantwoord kan worden met behulp van een 4-puntsschaal die loopt van ‘niet mee eens’ (1) tot ‘helemaal mee eens’ (4). De totaalscore van elke subschaal varieert van 6 tot 24. Een hogere score betekent dat men de aandoening heeft geaccepteerd, men veel hulpeloosheid ervaart en men de voordelen van de aandoening inziet. Wanneer deze schaalscores worden opgeteld, loopt de somscore van 18 tot 72. De Cronbachs alpha voor de subschalen ‘acceptatie’, hulpeloosheid’ en ‘ziektewinst’ is respectievelijk 0.87, 0.85 en 0.86.

41

4.2.5 Overzicht meetinstrumenten Tabel 1

Overzicht meetinstrumenten met aantal items, antwoordcategorieën, scores, gemiddelden en Cronbachs alpha Concept en meetinstrument Kwaliteit van leven

# Items

Antwoordcategorieën

Maximum- en minimumscore

Gemiddelde (standaarddeviatie)

Cronbachs alpha

Algemeen Algemeen functioneren Gezondheidsverandering

5 1

1-5 1-5

5-25 1-5

15.77 (4.70) 03.03 (0.91)

0.82 -

Fysiek Fysiek functioneren Rolbeperkingen fysiek Pijn

10 4 2

1-3 1-5 1-6

10-30 4-20 11-60

25.25 (4.94) 14.26 (4.67) 07.42 (2.02)

0.92 0.96 0.80

Sociaal Sociaal functioneren

2

1-5

2-10

Psychisch Mentale gezondheid Vitaliteit Rolbeperkingen emotioneel

5 4 3

1-5 1-5 1-5

5-25 4-20 3-15

1 1

1-10 1-10

1-10 1-10

Stigmaschaal Persoonlijkheid Vervreemding Geheimhouding Onthulling

5 6 6 5

1-6 1-6 1-6 1-6

5-30 6-36 6-36 5-30

09.76 (5.32) 19.34 (7.57) 15.41 (6.33) 14.99 (5.89)

0.92 0.85 0.75 0.81

ABIM1

10

1-4

10-40

36.90 (5.70)

0.94

SSL-I2

6

1-4

6-24

14.13 (3.34)

0.80

SSL-D3

6

1-4

6-18

16.20 (2.76)

0.86

6 6 6

1-4 1-4 1-4

6-24 6-24 6-24

17.20 (4.47) 10.63 (4.21) 14.43 (5.07)

0.87 0.85 0.86

Rand-36

Cijfer kwaliteit van leven Algemene KvL KvL zonder aandoening

07.69 (1.99) 19.44 (3.63) 12.34 (3.35) 12.03 (3.35)

07.10 (1.61) 08.34 (1.36)

0.83 0.85 0.80 0.96

-

Stigmatisering

Sociale steun

Ziektecognitie Acceptatie Hulpeloosheid Ziektewinst 1

American Board of International Medicine Questionnaire (ABIM); meet de stigmatisering ondervonden vanuit de medische hoek 2 Sociale Steun Interacties (SSL-I); meet de hoeveelheid ontvangen sociale steun 3 Sociale Steun Discrepanties (SSL-D); meet de tevredenheid met de ontvangen sociale steun

42

4.3 Dataverwerking De geretourneerde vragenlijsten zijn bij binnenkomst direct digitaal verwerkt in het statistische programma Statistical Package for the Social Sciences 18.0 (SPSS). Wanneer er fouten in de vragenlijst voorkwamen zoals het geven van meerdere antwoorden, het geheel ontbreken van antwoorden en onleesbare antwoorden is ervoor gekozen om het betreffende item niet in de database op te nemen. Ook wanneer een respondent op een schaal meer dan de helft van de items niet heeft beantwoord, zijn de antwoorden niet meegenomen in de analyses. Dit betekent dat wanneer een respondent slechts één item niet heeft beantwoord de overige antwoorden van de schaal wel zijn meegenomen in de analyse. 4.4 Data-analyse Voordat met de analyses is begonnen, zijn enkele variabelen omgecodeerd en is er getoetst of de variabelen normaal zijn verdeeld. Vervolgens is met behulp van een factor- en betrouwbaarheidsanalyse nagegaan of de variabelen samengevoegd kunnen worden tot een schaal. Uit de analyses kwam naar voren dat de items samengevoegd konden worden tot schalen. Na de bewerking van de variabelen is, om de onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden, begonnen met het uitvoeren van de analyses. Voor het beantwoorden van de eerste onderzoeksvraag ‘Wat is de invloed van IBS en IBD op de ervaren kwaliteit van leven?’ zijn de gemiddelde scores berekend. Om het tweede gedeelte van deze onderzoeksvraag te beantwoorden ‘Verschillen IBS en IBD wat betreft de ervaren kwaliteit van leven?’ is, wanneer de afhankelijke variabele normaal is verdeeld, een t-toets uitgevoerd. Wanneer de afhankelijke variabele niet normaal is verdeeld, is gebruik gemaakt van de Mann-Whitney toets. Vervolgens is begonnen met de beantwoording van de overige onderzoeksvragen, te weten: ‘Wat is de invloed van IBS en IBD op de mate van stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie?’, ‘Verschillen IBS en IBD wat betreft de mate van stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie?’ en ‘Wat is de invloed van stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie op de kwaliteit van leven’. Om na te wat de invloed van IBS en IBD op de ervaren mate van stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie is, zijn de gemiddelde scores van IBS en IBD op deze concepten berekend. Vervolgens is voor de beantwoording van de tweede onderzoeksvraag, wanneer de variabelen normaal zijn verdeeld, met behulp van een t-toets onderzocht of IBS en IBD op deze concepten van elkaar verschillen. Indien de afhankelijke variabele niet normaal is verdeeld, is gebruik gemaakt van de Mann-Whitney toets. Verder zijn er correlaties berekend om de samenhangen tussen de concepten te kunnen onderzoeken. Ten slotte is met behulp van een meervoudige regressie-analyse onderzocht welke onderzochte variabelen de meeste variantie verklaren in de ervaren kwaliteit van leven. De regressie-analyse bestaat uit twee stappen. In het eerste model wordt de analyse gedaan voor de gebruikte concepten, te weten: stigmatisering, sociale steun, ziektecognitie en kwaliteit van leven. In het

43

tweede model worden de controlevariabelen leeftijd, opleiding, burgerlijke staat en geslacht toegevoegd.

44

Hoofdstuk 5 Resultaten Inleiding In dit hoofdstuk worden de resultaten van het onderzoek gepresenteerd. In paragraaf 5.1 wordt een beeld geschetst van de personen die hebben deelgenomen aan het onderzoek. Vervolgens wordt in paragraaf 5.2 onderzocht of er een verschil bestaat in de kwaliteit van leven tussen personen met IBS en personen met IBD. In paragraaf 5.3 wordt daarna de mate van stigmatisering uiteengezet in relatie tot het hebben van IBS en IBD. Eveneens wordt nagegaan of de mate van stigmatisering van invloed is op de kwaliteit van leven. Vervolgens worden voor de concepten sociale steun en ziektecognitie, in respectievelijk paragraaf 5.4 en 5.5, ook onderzocht of het hebben van IBS of IBD van invloed is op de sociale steun en ziektecognitie. Eveneens wordt nagegaan of de sociale steun en ziektecognitie samenhangen met de kwaliteit van leven. Tot slot wordt in paragraaf 5.6 de resultaten van de regressie-analyse gepresenteerd om na te gaan welke onderzochte variabelen de meeste variantie verklaren in de ervaren kwaliteit van leven. 5.1 Beschrijving respondenten In tabel 2 zijn per aandoening, aan de hand van demografische variabelen, de respondenten beschreven. Opvallend is dat bij personen met IBS de vrouwen oververtegenwoordigd zijn; 76.1% van de respondenten is vrouw. Dit gegeven komt overeen met de literatuur waarin naar voren komt dat vrouwen ongeveer 2 keer zo vaak IBS hebben dan mannen (Maag Lever Darm Stichting, 2010). Bij personen met IBD is dit beeld iets gematigder: 53.3% is van het vrouwelijke geslacht en 46.7% is van het mannelijk geslacht. Ook dit komt overeen met de literatuur (Maag Lever Darm Stichting, 2009). De gemiddelde leeftijd van de personen met IBS is 50 jaar. De meeste personen met IBS (55.3%) bevinden zich in de leeftijdscategorie >50 jaar. Bij personen met IBD is de gemiddelde leeftijd 47 jaar. Voor deze patiëntgroep geldt dat de meeste personen zich bevinden in de leeftijdscategorie van 30 t/m 50 jaar. Verder blijkt dat 65.2% van de personen met IBS een partner heeft. Van de personen met IBD heeft 78.4% een partner. Ten slotte blijkt dat van de personen met IBS 26.6% laagopgeleid is, 35.6% een middelbare opleiding heeft voltooid en 37.8% hoogopgeleid is. Bij personen met IBD is 15% laagopgeleid, heeft 60% een middelbare opleiding voltooid en is 25% hoogopgeleid. Ook laat tabel 2 zien dat 56.5% van de personen met IBS een betaalde baan heeft. Bij personen met IBD ligt dit percentage met 47.4% lager. Samenvattend blijkt dat er binnen de IBS patiëntengroep, in vergelijking met de IBD patiëntengroep, relatief meer oudere vrouwen zijn. De IBD patiëntengroep bestaat voor een groot

45

deel uit personen in de leeftijdsgroep van 30 t/m 50 jaar en hebben voornamelijk een middelbare opleiding afgerond. Tabel 2 Beschrijving respondenten naar demografische variabelen IBS (n=47)

IBD (n=60)

Toets

Man

11 (23.9%)

28 (46.7%)

X² (1,106)=5.80*

Vouw

35 (76.1%)

32 (53.3%)

Geslacht

Burgerlijke staat Alleenstaand Samenwonend Partner, niet samenwonend Getrouwd Gescheiden Weduwe/weduwnaar

7 (15.2%) 10 (21.7%) 20 (43.5%) 3 (6.5%) 6 (13%)

11 (18.3%)

X² (1,106)=2.25²

13 (21.7%) 9 (15%) 25 (41.7%) 2 (3.3%) -

Nationaliteit Nederlands

45 (97.8%)

59 (98.3%)

Anders

1 (2.2%)

1 (1.7%)

<30 jaar

11 (23.4%)

9 (15%)

30 t/m 50 jaar

10 (21.3%)

26 (43.3%)

>50 jaar

26 (55.3%)

25 (41.7%)

Gemiddelde leeftijd (SD)

50.48 (18.9)

47.05 (14.4)

Laag

12 (26.6%)

9 (15%)

Midden

16 (35.6%)

36 (60%)

Hoog

17 (37.8%)

15 (25%)

Ja, voltijd

11 (23.9%)

17 (28.8%)

Ja, deeltijd

15 (32.6%)

11 (18.6%)

Nee

20 (43.5%)

31 (52.5%)

X² (1,106)=0.04

Leeftijd X²(1,107)=6.70

F (1,104)=1.13

Opleiding X²(1,105)=6.23*

Betaalde baan X²(1,105)=2.71

¹Laag = Lager Alg. Onderwijs, Lager Beroepsonderwijs. Midden = Middelbaar Algemeen Onderwijs, Middelbaar Beroepsonderwijs, Hoger Alg. Onderwijs. Hoog = Hoger Beroepsonderwijs, Wetenschappelijk onderwijs ² Toets op basis van wel of geen partner * p<0.05

Naast de demografische variabelen is er, bij personen met IBS, ook gevraagd naar de ernst van de aandoening en de behandeling hiervan. Er is ervoor gekozen deze vraag enkel te stellen aan personen met IBS aangezien verwacht wordt dat er, wat betreft de ziekte-ernst, veel variatie bestaat binnen deze groep. Uit de analyse blijkt dat een groot deel van de respondenten een

46

behandeling ondergaat; 75% van de personen met IBS en 95% van de personen met IBD ondergaat een behandeling (zie tabel 3). Bij beide patiëntgroepen bestaat de behandeling in de meeste gevallen uit het gebruik van medicatie. Van de personen met IBS die een behandeling ondergaan gebruikt 82% medicijnen en van de personen met IBD gebruikt 98% van de respondenten medicatie. Het aantal chirurgische ingrepen ligt bij personen met IBS lager dan bij personen met IBD: slechts 3% van de personen met IBS heeft een operatie ondergaan, terwijl 32% van de personen met IBD een chirurgische ingreep heeft gehad. Wat betreft de tevredenheid met de behandeling, is 58% van de personen met IBS tevreden over de behandeling tegenover 93% van de personen met IBD. Als reden voor de ontevredenheid geven personen met IBS aan dat de behandeling niet werkt en er weinig begrip is voor de aandoening. Tabel 3 Beschrijving respondenten naar diagnostiek en behandeling IBS

IBD

Huisarts

31 (51.7%)

2 (2.8%)

Maag-, darm-, leverspecialist

18 (30%)

44 (61.1%)

Internist

6 (10%)

25 (34.7%)

Diëtist

4 (6.7%)

-

Zelf

1 (1.7%)

1 (1.4%)

Ja

33 (75%)

57 (95%)

Nee

11 (25%)

30 (25%)

Behandeling

N=33

N=57

Medicijnen

27 (81.8%)

56 (98.2%)

Chirurgische ingreep

1 (3%)

18 (31.7%)

Dieet

9 (27.3%)

14 (24.6%)

Ontspanningsoefeningen

2 (6.1%)

1 (1.8%)

Ja

19 (57.6%)

53 (93%)

Nee

14 (42.4%)

4 (7%)

Diagnose gesteld door

Ondergaat/onderging een behandeling

Tevredenheid met behandeling

5.2 Kwaliteit van leven bij personen met IBS en IBD In deze paragraaf wordt antwoord gegeven op de eerste onderzoeksvraag, te weten: Wat is de invloed van IBS en IBD op de kwaliteit van leven? Bestaat er een verschil tussen personen met IBS en IBD wat betreft de ervaren kwaliteit van leven? Om deze onderzoeksvraag te kunnen beantwoorden, wordt gekeken naar de mogelijke verschillen in ervaren kwaliteit van leven tussen personen met IBS en IBD.

47

Tabel 4 Kwaliteit van leven voor personen met IBS en IBD IBS (M,SD)

IBD (M,SD)

Toets

Algemeen Alg. functioneren (0-100)¹ Gezondheidsverandering (0-100)

59.78 (19.88) 55.32 (12.70)

49.78 (25.16) 44.58 (27.27)

t= 2.29* t= 2.49*

Fysiek Fysiek functioneren (0-100) Rolbeperkingen fysiek (0-100) Pijn (0-100)

79.15 (22.59) 67.69 (25.35) 54.66 (17.30)

74.67 (26.00) 59.53 (32.69) 67.70 (24.21)

z=-0.71² t= 1.41 t=-3.12**

Sociaal Sociaal functioneren (0-100)

68.88 (25.79)

72.88 (24.25)

t=-0.82

Psychisch Mentale gezondheid (0-100) Vitaliteit (0-100) Rolbeperkingen emotioneel (0-100)

68.94 (17.81) 52.26 (20.46) 72.16 (29.04)

75.25 (17.94) 52.01 (21.29) 77.30 (26.89)

t=-1.81 t= 0.06 t=-0.94

Cijfer kwaliteit van leven Algemene KvL (0-10) KvL zonder aandoening (0-10)

7.26 (1.55) 8.52 (1.38)

6.97 (1.65) 8.19 (1.33)

t= 0.92 t= 1.24

¹ Berekend aan de hand van schaalscores variërend van 0 (slecht) tot 100 (uitstekend) ² Mann-Whitney z-score *p<0.05 **p<0.01

Tabel 4 laat zien dat de ervaren algemene kwaliteit van leven van beide patiëntgroepen significant van elkaar verschillen. Personen met IBS waarderen hun algemene kwaliteit van leven hoger dan personen met IBD. Wanneer enkel naar de vraag wordt gekeken ‘Wat vindt u, over het algemeen, van uw gezondheid?’ blijkt dat van de personen met IBD een enkeling de gezondheid als slecht kenmerkt (6.7%). Van de personen met IBS ervaart niemand de gezondheid als slecht. Verder liggen de gemiddelde rapportcijfers die beide patiëntgroepen voor hun algemene kwaliteit van leven geven dicht bij elkaar. Bovendien waarderen beide patiëntgroepen hun kwaliteit van leven hoger zonder de aandoening dan wanneer zij de aandoening wel hebben. Dit gegeven wordt bevestigd wanneer de verschilscores worden berekend voor de kwaliteit van leven met de aandoening en zonder de aandoening (zie tabel 5). Tabel 5 laat zien dat 28% van de personen met IBS en 30% van de personen met IBD de kwaliteit van leven eenzelfde cijfer geeft. Opvallend is dat één persoon met IBD de algemene kwaliteit van leven een hoger cijfer geeft wanneer de aandoening aanwezig is dan wanneer dit niet het geval is. De overige respondenten geven allen eenzelfde of een hoger cijfer voor hun algemene kwaliteit van leven wanneer er geen sprake zou zijn van de aandoening. Het hebben van IBS en IBD heeft dan ook een negatieve invloed op de ervaren kwaliteit van leven. Eveneens blijkt dat zowel personen met IBS als personen met IBD iets lager scoren op de kwaliteit van leven dan de algemene populatie; personen met IBS en personen met IBD geven respectievelijk een 7.3 en een 7, terwijl de algemene populatie een 7.6 geeft (Veenhoven, 1998).

48

Wanneer in tabel 4 naar het fysiek functioneren wordt gekeken, blijkt dat personen met IBS significant meer pijn ervaren dan personen met IBD. Daarentegen blijkt dat wanneer naar het fysiek functioneren en naar de ondervonden rolbeperkingen wordt gekeken, personen met IBS op deze aspecten gemiddeld minder problemen ondervinden dan personen met IBD. Dit verschil is echter niet significant. Ook komt naar voren dat personen met IBS gemiddeld meer beperkingen ondervinden op het sociale vlak dan personen met IBD (zie tabel 4). De gemiddelden liggen echter dicht bij elkaar waardoor er geen significant verschil tussen beide groepen wordt gevonden. Verder kan uit tabel 4 worden afgelezen dat zowel personen met IBS als personen met IBD de meeste problemen ondervinden wanneer wordt gekeken naar de vitaliteit. Onderling verschillen beide groepen niet van elkaar. Verder waarderen personen met IBS hun mentale gezondheid lager dan personen met IBD. Bovendien ondervinden zij meer beperkingen door emotionele problemen dan personen met IBD. Ook hier geldt wederom dat de gemiddelden van beide patiëntgroepen dicht bij elkaar liggen waardoor de groepen niet significant van elkaar verschillen. Ten slotte blijkt uit de analyses dat voor beide patiëntgroepen er geen verschillen bestaan tussen mannen en vrouwen op de onderzochte domeinen van kwaliteit van leven. Enkel voor de subschaal ‘pijn’ bestaat er een significant verschil; vrouwen met IBS ervaren meer pijn dan mannen met IBS. Ook bestaan er voor personen met IBD geen scoreverschillen tussen personen die een operatie hebben gehad en personen die geen operatieve ingreep hebben gehad. Verder zijn er voor personen met IBS geen verschillen gevonden tussen personen die tevreden zijn over hun behandeling en personen die ontevreden over de behandeling zijn. Beide scoren hetzelfde op de maten van kwaliteit van leven. Voor personen met IBD worden er daarentegen wel verschillen gevonden tussen personen die tevreden zijn over hun behandeling en personen die ontevreden zijn over de behandeling. Personen met IBD die ontevreden zijn over hun behandeling ervaren een lagere kwaliteit van leven op het algemene, fysieke en sociale vlak en scoren lager op de subschaal ‘vitaliteit’. Opvallend is dat personen met IBD die tevreden zijn met de behandeling juist een lagere gezondheidsverandering ervaren dan personen die ontevreden zijn over hun behandeling.

49

Tabel 5 Beoordeling kwaliteit van leven met behulp van verschilscores IBS

IBD

(N,%)

(N,%)

0

-

10 (1.8)

1

13 (28.3)

17 (29.8)

2

18 (39.1)

20 (35.1)

3

10 (21.7)

12 (21.1)

4

40 (8.7)

50 (8.8)

6

-

10 (1.8)

7

-

10 (1.8)

10 (2.2)

-

Verschilscore¹ -2

¹Verschilscores zijn berekend door van de kwaliteit van leven met aandoening minus de kwaliteit van leven zonder aandoening te doen

Samenvattend kan uit de bovenstaande resultaten worden opgemaakt dat van de 11 maten die kwaliteit van leven meten er voor 8 maten geen verschillen worden gevonden tussen personen met IBS en IBD. Wel worden er verschillen gevonden voor de algemene kwaliteit van leven. Personen met IBS ervaren een hogere algemene kwaliteit van leven dan personen met IBD. Ook op de subschaal ‘pijn’ worden verschillen gevonden tussen beide patiëntgroepen; personen met IBS ervaren significant meer pijn dan personen met IBD. 5.3 Stigmatisering In deze paragraaf wordt de tweede onderzoeksvraag beantwoord, te weten: Wat is de invloed van IBS en IBD op de ervaren mate van stigmatisering door de sociale omgeving en medici? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de ervaren mate van stigmatisering? Ook wordt in deze paragraaf onderzocht of stigmatisering samenhangt met kwaliteit van leven. Dit resulteert in een tweede onderzoeksvraag: Is de mate van stigmatisering van invloed op de ervaren kwaliteit van leven? 5.3.1 Personen met IBS en personen met IBD en stigmatisering door de sociale omgeving Tabel 6 laat zien, dat personen met IBS significant hoger scoren op de subschaal ‘persoonlijkheid’ dan personen met IBD. Dit betekent dat personen met IBS vaker het gevoel hebben dat de omgeving de aandoening wijdt aan hun persoonlijkheid dan het geval is bij personen met IBD. Nadere analyses laat zien dat bij personen met IBS 15.5% zich enigszins of in

50

sterke mate gestigmatiseerd voelen. Van de personen met IBD geeft 10% van de respondenten aan zich op dit aspect gestigmatiseerd te voelen. Verder blijkt uit tabel 6 dat beide patiëntgroepen het hoogst scoren op de subschaal ‘vervreemding’. Dit betekent dat beide aandoeningen te maken hebben met onbegrip vanuit hun omgeving waardoor zij vervreemden van hun omgeving. Beide patiëntgroepen verschillen echter op deze subschaal niet significant van elkaar. Voor de subschalen ‘geheimhouding’ en ‘onthulling’ geldt eveneens dat de beide patiëntgroepen op deze subschalen gemiddeld hetzelfde scoren. Tabel 6 Stigmatisering door sociale omgeving bij personen met IBS en IBD IBS (M,SD)

IBD (M,SD)

Toets

Persoonlijkheid (range 5-30)¹

11.16 (5.83)

8.72 (4.68)

z=-2.10*

Vervreemding (range 6-36)

20.89 (8.13)

18.37 (7.03)

t=1.70

Geheimhouding (range 6-36)

16.95 (7.04)

14.58 (5.52)

t=1.93

Onthulling (range 5-30)

14.33 (5.21)

15.42 (6.24)

t=-0.85

¹Hoe hoger de score hoe meer stigmatisering vanuit de sociale omgeving *p<0.05

Uit de bovenstaande resultaten blijkt dat beide patiëntgroepen gemiddeld voornamelijk vergelijkbaar scoren op de verschillende stigmatiseringschalen. Enkel wanneer naar de subschaal ‘persoonlijkheid’ wordt gekeken blijkt dat personen met IBS en IBD van elkaar verschillen: personen met IBS hebben vaker het gevoel dat de omgeving hun aandoening wijdt aan de persoonlijkheid dan personen met IBD. Ook op deze subschaal geeft slechts een kleine groep van de personen met IBS aan zich gestigmatiseerd te voelen. Slechts 15.5% van de personen met IBS ervaart deze gevoelens van stigmatisering. Voor personen met IBD ligt dit percentage nog lager: 10% heeft het gevoel dat de omgeving de aandoening wijdt aan gebreken in de persoonlijkheid. 5.3.2 Stigmatisering door de sociale omgeving en kwaliteit van leven De resultaten laten zien dat voor zowel personen met IBS als met IBD stigmatisering vanuit de sociale omgeving negatief samenhangt met het algemene, fysieke, sociale en psychische functioneren (zie tabel 7). Met name de subschalen ‘persoonlijkheid’, ‘vervreemding’ en ‘geheimhouding’ hangen negatief samen met het algemeen functioneren, met rolbeperkingen door een fysiek probleem, met pijn, met het sociaal functioneren en met alle maten van het psychisch functioneren. Dit betekent dat een hoge mate van ervaren stigmatisering samenhangt met een lagere ervaren kwaliteit van leven. Opvallend is dat voor personen met IBS er geen

51

samenhang wordt gevonden tussen de stigmatiseringschaal ‘onthulling’ en de rolbeperkingen door een fysiek probleem. Voor personen met IBD geldt daarentegen dat de stigmatiseringschaal ‘onthulling’ wel een negatieve samenhang heeft met de ondervonden rolbeperkingen door een fysiek probleem. Eveneens wordt er voor personen met IBS voor de subschaal ‘onthulling’ wel een verband gevonden met het fysiek functioneren, terwijl voor personen met IBD er geen verband wordt gevonden. Ten slotte geldt voor personen met IBS dat de stigmatiseringschaal ‘vervreemding’ negatief samenhangt met de mentale gezondheid. Voor personen met IBD wordt dit verband niet gevonden. Tabel 7 Samenhang tussen stigmatisering sociale omgeving en kwaliteit van leven Persoonlijkheid

Vervreemding

Geheimhouding

Onthulling

IBS

IBS

IBS

IBS

IBD

IBD

IBD

IBD

Algemeen Alg. functioneren Gezondheidsverandering

-0.41** -0.24 -0.16 0.20

-0.42** -0.39** 0.03 0.06

-0.51** -0.37** 0.08 0.28*

-0.14 -0.03

-0.16 0.09

Fysiek Fysiek functioneren Rolbeperkingen fysiek Pijn

-0.16 -0.21 -0.24

-0.18 -0.37** -0.31*

-0.31* -0.32* -0.33*

-0.17 -0.34** -0.33*

-0.20 -0.34* -0.31*

-0.24 -0.39** -0.29*

-0.14 -0.09 -0.12

-0.20 -0.34** -0.28*

Sociaal Sociaal functioneren

-0.29

-0.34**

-0.36*

-0.35**

-0.27

-0.37**

-0.07

-0.22

Psychisch Mentale gezondheid Vitaliteit Rolbeperkingen emotioneel

0.37* -0.32* -0.25

-0.40** -0.40** -0.43**

-0.52** -0.20 -0.47** -0.33* -0.45** -0.30*

-0.33* -0.33* -0.27

-0.29* -0.30* -0.26

-0.20 -0.15 -0.28

-0.19 -0.16 -0.22

-0.27 -0.03

-0.24 -0.02

-0.44** -0.34** -0.08 -0.05

-0.44** -0.38** -0.20 -0.14

-0.18 -0.02

--0.02 0.23

Cijfer kwaliteit van leven Algemene KvL KvL zonder aandoening *p<0.05 **p<0.01

5.3.3 Personen met IBS en personen met IBD en stigmatisering door medici Voor beide patiëntgroepen geldt dat zij hoog scoren op de stigmatiseringschaal wat betekent dat zij weinig stigmatisering vanuit de medische hoek ondervinden (zie tabel 8). Voor de ondervonden stigmatisering vanuit de medische hoek geldt dat personen met IBS gemiddeld iets meer stigmatisering ondervinden dan personen met IBD. Dit verschil is echter niet significant.

52

Tabel 8 Stigmatisering door medici bij personen met IBS en IBD

Stigmatisering medici¹ (range 10-40)³

IBS (M,SD)

IBD (M,SD)

Toets

35.79 (7.17)

37.75 (4.11)

Z=-1.15²

¹ Voor personen met IBS is gevraagd naar de huisarts, voor personen met IBD naar de specialist ² Mann-Whitney z-score ³ Hoe hoger de score, hoe minder stigmatisering door medici

5.3.4 Stigmatisering door medici en kwaliteit van leven Tabel 9 laat zien dat er voornamelijk geen samenhang wordt gevonden tussen het ondervinden van stigmatisering door medici en de kwaliteit van leven. Enkel hangen voor personen met IBS stigmatisering door medici positief samen met de rolbeperkingen door een fysiek probleem. Het positieve verband betekent dat wanneer men veel stigmatisering door medici ondervindt dit samengaat met een lagere kwaliteit van leven. Voor personen met IBD geldt dat de ervaren stigmatisering door medici positief samenhangt met de subschaal ‘pijn’. Dit betekent dat voor deze subschaal een hoge ervaren mate van stigmatisering door medici samenhangt met een lage ervaren kwaliteit van leven. Tabel 9 Samenhang tussen stigmatisering door medici en kwaliteit van leven Stigmatisering door medici IBS Algemeen Alg. functioneren Gezondheidsverandering

IBD

-0.02 -0.10

0.22 -0.12

0.23 0.39* 0.27

0.23 0.10 0.27*

0.28

0.03

Psychisch Mentale gezondheid Vitaliteit Rolbeperkingen emotioneel

0.06 0.30 0.27

0.14 0.05 0.12

Cijfer kwaliteit van leven Algemene KvL KvL zonder aandoening

0.02 0.15

0.00 -0.09

Fysiek Fysiek functioneren Rolbeperkingen fysiek Pijn Sociaal Sociaal functioneren

*p≤0.05

Samengevat blijkt uit de bovenstaande resultaten dat op de stigmatiseringschaal de subschalen ‘persoonlijkheid’, ‘vervreemding’ en ‘geheimhouding’, voor zowel personen met IBS als IBD, voornamelijk negatief samenhangen met het algemeen functioneren, met rolbeperkingen door

53

een fysiek probleem, met pijn en met alle maten van het psychisch functioneren. Dit betekent dat een hoge mate van ervaren stigmatisering vanuit de sociale omgeving samenhangt met een lage ervaren kwaliteit van leven. Voor stigmatisering door medici geldt dat er nauwelijks samenhang wordt gevonden met de kwaliteit van leven. Enkel wordt er voor personen met IBS een positief verband gevonden met rolbeperkingen door een fysiek probleem en voor personen met IBD met de subschaal ‘pijn’. Dit betekent voor zowel personen met IBS als met IBD dat een hoge mate van stigmatisering samenhangt met een lage kwaliteit van leven. 5.4 Sociale steun In deze paragraaf wordt de derde onderzoeksvraag beantwoord, namelijk: Wat is de invloed van IBS en IBD op de mate van sociale steun? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de mate van sociale steun? Eveneens wordt in deze paragraaf een tweede onderzoeksvraag beantwoord, te weten: Is de mate van sociale steun van invloed op de ervaren kwaliteit van leven? 5.4.1 Personen met IBS en personen met IBD en sociale steun In tabel 10 is weergegeven welke invloed IBS en IBD hebben op de ontvangen sociale steun. Hieruit blijkt dat zowel personen met IBS en IBD over het algemeen voldoende steun ontvangen: slechts 10.8% van de personen met IBS en 14.8% van de personen met IBD zeggen zelden of nooit sociale steun te ontvangen op items van de SSL-I schaal. De percentages van de algemene populatie liggen hoger; 40% van de respondenten ontvangt te weinig emotionele ondersteuning en 28% ontvangt te weinig instrumentele en informatieve ondersteuning (Van Lindert, Droomers en Westert, 2004). Bovendien scoren beide patiëntgroepen gemiddeld gelijk op de ontvangen sociale steun. Verder blijkt uit hun gemiddelde scores op de SSL-D dat beide patiëntgroepen tevreden zijn over de ontvangen sociale steun. Eveneens wordt er geen verschil gevonden tussen beide patiëntgroepen.

54

Tabel 10 Sociale steun bij personen met IBS en IBD

SSL-I¹

IBS (M,SD)

IBD (M,SD)

Toets

14.83 (3.08)

13.66 (3.49)

t=1.79

7.23 (3.06)

7.32 (3.21)

z=-0.18ª

(range 6-24)²

SSL-D³ (range 6-18)4

¹Sociale steun interacties (SSL-I); hoeveelheid ontvangen sociale steun ²Hoe hoger de score, hoe meer ontvangen steun ³Sociale steun discrepanties (SSL-D); tevredenheid met de ontvangen sociale steun 4 Hoe hoger de score, hoe meer ontevredenheid met de ontvangen sociale steun ªMann-Whitney z-score

5.4.2 Sociale steun en kwaliteit van leven Uit tabel 11 blijkt dat voor personen met IBS de SSL-I positief samenhangt met rolbeperkingen door een fysiek probleem. Dit betekent dat voldoende ontvangen sociale steun samenhangt met een hogere kwaliteit van leven. Deze samenhang is niet gevonden voor personen met IBD. Voor personen met IBD hangt de SSL-I negatief samen met de gezondheidsverandering en positief met de algemene kwaliteit van leven. Het negatieve verband geeft aan dat wanneer men voldoende sociale steun ontvangt dit samenhangt met een lagere kwaliteit van leven. Het positieve verband daarentegen geeft aan dat wanneer men voldoende sociale steun ontvangt dit samen gaat met een hoge kwaliteit van leven. Wanneer naar de SSL-D wordt gekeken, blijkt dat voor personen met IBS de SSL-D negatief samenhangt met de mentale gezondheid. Voor personen met IBD hangt de SSL-D eveneens negatief samen met de mentale gezondheid, maar ook met rolbeperkingen door een emotioneel probleem. Dit betekent dat wanneer men ontevreden is over de ontvangen sociale steun dit samenhangt met een lage kwaliteit van leven op het psychische vlak.

55

Tabel 11 Samenhang tussen sociale steun en kwaliteit van leven SSl-D

SSL-I IBS

IBD

IBS

IBD

Algemeen Alg. functioneren Gezondheidsverandering

0.27 -0.24

0.04 -0.30*

-0.16 -0.09

-0.23 0.18

Fysiek Fysiek functioneren Rolbeperkingen fysiek Pijn

0.25 0.40** 0.22

-0.08 0.03 -0.09

-0.08 -0.18 -0.16

-0.07 -0.19 -0.04

Sociaal Sociaal functioneren

0.18

-0.06

-0.17

-0.22

Psychisch Mentale gezondheid Vitaliteit Rolbeperkingen emotioneel

0.22 0.26 0.22

-0.09 0.05 -0.14

-0.37* -0.29 -0.28

-0.31* -0.32 -0.29*

Cijfer kwaliteit van leven Algemene KvL KvL zonder aandoening

0.23 0.14

0.34** 0.29*

-0.09 -0.08

-0.25 -0.09

*p<0.05 **p<0.01

Samenvattend blijkt uit de analyses dat een klein percentage van de personen met IBS en personen met IBD onvoldoende sociale steun ontvangen. Ook zijn beide patiëntgroepen tevreden over de ontvangen sociale steun. De ontvangen sociale steun hangt voor personen met IBS enkel samen met de rolbeperkingen door een fysiek probleem, daarentegen hangt de ontevredenheid met de ontvangen sociale steun samen met de mentale gezondheid. Verder blijkt dat voor personen met IBS zowel het niveau van de ontvangen sociale steun en de tevredenheid met de sociale steun samenhangen met de mentale gezondheid en met de rolbeperkingen door een emotioneel probleem. 5.5 Ziektecognitie In deze paragraaf wordt de vierde onderzoeksvraag beantwoord, namelijk: Wat is de invloed van IBS en IBD op de ziektecognitie? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de ziektecognitie? Ook in deze paragraaf is onderzocht of er een verband bestaat tussen de ziektecognitie en de ervaren kwaliteit van leven, wat resulteert in de onderzoeksvraag: Is de ziektecognitie van invloed op de ervaren kwaliteit van leven?

56

5.5.1 Personen met IBS en personen met IBD en de ziektecognitie Tabel 12 laat zien dat zowel personen met IBS als personen met IBD het hoogst scoren op de subschaal ‘acceptatie’ en het laagst op de subschaal ‘hulpeloosheid’. Wanneer de gemiddelde scores van personen met IBS en IBD op de subschaal ‘acceptatie’ met elkaar worden vergeleken, scoren personen met IBS significant lager dan personen met IBD. Dit betekent dat personen met IBS hun aandoening in mindere mate hebben geaccepteerd dan personen met IBD. Ook verschillen beide patiëntgroepen significant van elkaar op de subschaal ‘ziektewinst’. Personen met IBS scoren op deze subschaal significant lager dan personen met IBD wat betekent dat personen met IBS in mindere mate de voordelen van hun aandoening inzien dan personen met IBD. Voor de subschaal ‘hulpeloosheid’ zijn er geen verschillen tussen de beide patiëntgroepen gevonden. Tabel 12 Ziektecognitie bij personen met IBS en IBD IBS (M,SD)

IBD (M,SD)

Toets

Acceptatie (range 6-24)¹

16.20 (5.10)

18.02 (3.65)

t=-2.14*

Hulpeloosheid (range 6-24)

10.83 (4.64)

10.35 (3.82)

z=-0.23²

Ziektewinst (range 6-24)

12.37 (4.83)

16.02 (4.98)

t=-3.94***

¹Hoe hoger de score, hoe meer acceptatie, hulpeloosheid en ziektewinst ²Mann-Whitney z-score *p<0.05 ***p<0.001

5.5.2 Ziektecognitie en kwaliteit van leven Ten slotte blijkt uit tabel 13 dat voor personen met IBS de subschaal ‘acceptatie’ positief samenhangt met het algemene, fysieke, sociale en psychische functioneren. Dit betekent dat een hoge mate van acceptatie samenhangt met een hoge kwaliteit van leven. Voor personen met IBD is er een positief verband tussen de subschaal ‘acceptatie’ en het algemene, sociale en psychische functioneren. Opvallend is dat er voor personen met IBD geen samenhang wordt gevonden met rolbeperkingen door een fysiek probleem en pijn. De subschaal ‘hulpeloosheid’ hangt daarentegen voor personen met IBS en IBD negatief samen met het algemene, fysieke, sociale en psychische functioneren. Dit houdt in dat een hoge ervaren mate van hulpeloosheid samenhangt met een lage ervaren kwaliteit van leven. Ten slotte geldt voor personen met IBS dat de ziektewinst positief samenhangt met het sociale functioneren, de mentale gezondheid en met het rapportcijfer dat men geeft voor de ervaren kwaliteit van leven zonder de aandoening. Voor personen met IBD hangt de subschaal ‘ziektewinst’ alleen positief samen met het rapportcijfer dat men geeft voor de kwaliteit van leven wanneer men de aandoening niet heeft. Uit de positieve

57

samenhangen blijkt wederom dat een hoge mate van ziektewinst samenhangt met een hoge kwaliteit van leven op deze aspecten. Tabel 13 Samenhang tussen ziektecognitie en kwaliteit van leven Acceptatie

Hulpeloosheid

Ziektewinst

IBS

IBS

IBS

IBD

IBD

IBD

Algemeen Alg. functioneren Gezondheidsverandering

0.45** 0.33* -0.28 -0.08

-0.50** -0.58** 0.12 0.38**

0.12 -0.28

0.09 0.03

Fysiek Fysiek functioneren Rolbeperkingen fysiek Pijn

0.26 0.44** 0.49**

-0.07 0.19 0.17

-0.35* -0.57** -0.51** -0.76** -0.54** -0.51**

0.07 0.17 0.17

-0.16 -0.17 -0.18

Sociaal Sociaal functioneren

0.49**

0.35**

-0.56** -0.78**

0.31*

0.02

Psychisch Mentale gezondheid Vitaliteit Rolbeperkingen emotioneel

0.44** 0.50** 0.44**

0.40** 0.42** 0.32*

-0.40** -0.51** -0.55** -0.70** -0.57** -0.50**

0.45** 0.15 0.16

0.25 0.15 0.24

0.48** 0.25

0.38** 0.15

-0.65** -0.71** -0.17 -0.28*

0.28 0.30*

0.25 0.37**

Cijfer kwaliteit Van leven Algemene KvL KvL zonder aandoening *p<0.05 **p<0.01

Samengevat blijkt uit de bovenstaande resultaten dat personen met IBS en IBD van elkaar verschillen op de subschalen ‘acceptatie’ en ‘ziektewinst’. Personen met IBS hebben in mindere mate hun aandoening geaccepteerd en ervaren minder ziektewinst dan personen met IBD. Verder blijkt dat de subschaal ‘acceptatie’ voor zowel personen met IBS als met IBD positief samenhangt met het psychisch functioneren. Voor personen met IBS hangt de subschaal ‘acceptatie’ ook positief samen met de ondervonden rolbeperkingen door een fysiek probleem en de ervaren pijn. De positieve samenhangen geven aan dat een hoge mate van acceptatie samenhangt met een hoge kwaliteit van leven. Voor de subschaal ‘hulpeloosheid’ geldt dat deze voor zowel personen met IBS als personen met IBD sterk negatief samenhangt met de algemene, fysieke, sociale en psychische kwaliteit van leven. Dit betekent dat een hoge score op de subschaal ‘hulpeloosheid’ samenhangt met een lage kwaliteit van leven. Ten slotte hangt de subschaal ‘ziektewinst’ voor personen met IBS enkel samen met het sociaal functioneren en de mentale gezondheid. Voor personen met IBD wordt dit verband niet gevonden. Wel hangt de subschaal ‘ziektewinst’ voor zowel personen met IBS als personen met IBD positief samen met de beoordeling van de kwaliteit van leven wanneer men geen aandoening heeft. Dit betekent dat een hoge score op de subschaal ‘ziektewinst’ samen gaat met een hoge kwaliteit van leven.

58

5.6 Invloed van IBS, IBD, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie op de kwaliteit van leven

Inleiding In deze paragraaf wordt met behulp van meervoudige regressie-analyses nagegaan welke onderzochte variabelen de meeste verklaarde variantie geven. Onderstaand wordt deze vraag beantwoord voor de algemene kwaliteit van leven, het fysieke, sociale en psychische functioneren. Om na te gaan welke variabelen de meeste verklaarde variantie geven worden in het eerste regressie-model de gebruikte concepten van dit onderzoek getoetst. Vervolgens worden in het tweede regressie-model controlevariabelen (leeftijd, opleiding, burgerlijke staat en geslacht) meegenomen in de analyse. 5.6.1 Invloed variabelen op de kwaliteit van leven Uit tabel 14 blijkt dat de verklaarde variantie van beide regressie-modellen voor de algemene kwaliteit van leven nagenoeg hetzelfde is (model 1: R²=0.33; model 2: R²=0.32). Uit de regressieanalyse blijkt dat de subschalen ‘geheimhouding’ en ‘hulpeloosheid’ beide een negatief effect hebben op de algemene kwaliteit van leven. Dit betekent dat wanneer men de aandoening geheim houdt en meer hulpeloosheid ervaart dit samenhangt met een lagere kwaliteit van leven. Uit de ß-waarden kan worden opgemaakt dat de subschaal ‘hulpeloosheid’ een sterker negatief effect heeft op de algemene kwaliteit van leven dan de subschaal ‘geheimhouding’. Hulpeloosheid is dan ook de beste voorspeller voor de algemene kwaliteit van leven.

59

Tabel 14 Meervoudige regressie-analyse voor de algemene kwaliteit van leven Model 2 Model 1 ß-waarden

ß-waarden

Aandoeningen

-0.34***

-0.36***

Persoonlijkheid Vervreemding Geheimhouding Onthulling Stigma medici

-0.03 -0.05 -0.24* -0.01 -0.02

-0.04 -0.04 -0.24* -0.01 -0.02

SSL-I SSL-D

0.04 -0.04

0.60 -0.02

Acceptatie Hulpeloosheid Ziektewinst

0.03 -0.39*** 0.05

-0.02 -0.40*** 0.07 0.02 -0.10 0.07 -0.08

Leeftijd¹ Opleiding² Burgerlijke staat³ Geslacht R2 (adj)

0.33

0.32

F-change

5.16

0.64

N

93

93

*p≤0.05, **p≤0.01, ***p≤0.001 ¹Leeftijdscategorieën 1 = <30 jaar, 2 = 31 t/m 50 jaar en 3 = >50 jaar ²Indeling opleiding: 1 = laag (Lager Alg. Onderwijs, Lager Beroepsonderwijs), 2 = midden (Middelbaar Algemeen Onderwijs, Middelbaar Beroepsonderwijs, Hoger Alg. Onderwijs) en 3 = hoog (Hoger Beroepsonderwijs, Wetenschappelijk onderwijs) ³Wel of geen partner

Tabel 15 laat een regressie-analyse zien met als afhankelijke variabele ‘gezondheidsverandering’. De verklaarde variantie van beide regressie-modellen ligt dicht bij elkaar (model 1: R²=0.12; model 2: R²=0.14). In het eerste regressie-model bestaat er een verband bestaat met het hebben van de aandoening, de SSL-I en de ervaren hulpeloosheid. Wanneer in het tweede model de controlevariabelen worden toegevoegd, blijkt dat de controlevariabele ‘opleiding’ ook bijdraagt aan het verklaren van de variantie. Zowel in het eerste model als in het tweede model gaat de meeste verklaarde variantie uit van de SSL-I. De SSL-I is dan ook de beste voorspeller voor de gezondheidsverandering. Opvallend is dat in dit geval het ontvangen van voldoende sociale steun samengaat met een lagere kwaliteit van leven.

60

Tabel 15 Meervoudige regressie-analyse voor gezondheidsverandering Model 1

Model 2

ß-waarden

ß-waarden

Aandoeningen

-0.28*

-0.25*

Persoonlijkheid Vervreemding Geheimhouding Onthulling Stigma medici

0.03 -0.17 0.15 -0.08 -0.01

0.06 -0.17 0.14 -0.08 -0.02

SSL-I SSL-D

-0.28* -0.04

-0.34** -0.06

Acceptatie Hulpeloosheid Ziektewinst

0.03 0.26* 0.04

0.05 0.26* 0.04 -0.00 0.23* -0.10 0.02

Leeftijd¹ Opleiding² Burgerlijke staat³ Geslacht R2 (adj)

0.12

0.14

F-change

2.16

1.63

N

96

96

*p<0.05, **p<0.01 ¹ leeftijdscategorieën 1 = <30 jaar, 2 = 31 t/m 50 jaar en 3 = >50 jaar ²indeling opleiding: 1 = laag (Lager Alg. Onderwijs, Lager Beroepsonderwijs), 2 = midden (Middelbaar Algemeen Onderwijs, Middelbaar Beroepsonderwijs, Hoger Alg. Onderwijs) en 3 = hoog (Hoger Beroepsonderwijs, Wetenschappelijk onderwijs) ³ wel of geen partner

5.6.2 Invloed variabelen op het fysiek functioneren Wanneer het fysiek functioneren wordt geanalyseerd, blijkt dat voor het eerste model de verklaarde variantie 18% bedraagt en voor het tweede model 22%. (zie bijlage 4). Er gaat enkel verklaarde variantie uit van de subschaal ‘hulpeloosheid’ (ß-waarde=0.51***). De negatieve ßwaarde geeft aan dat gevoelens van hulpeloosheid bijdragen aan een lagere kwaliteit van leven. Ook voor rolbeperkingen door een fysiek probleem (zie bijlage 4) geldt dat alleen het ervaren van hulpeloosheid een voorspeller is van de kwaliteit van leven (ß-waarde=-0.59***). Wederom laat de negatieve ß-waarde zien dat gevoelens van hulpeloosheid zorgen voor een lagere kwaliteit van leven. Ten slotte laat tabel 16 dat de verklaarde variantie van beide modellen met als afhankelijke variabele ‘pijn’ bijna hetzelfde is (model 1: R²=0.29; model 2: R²=0.28). In het eerste model dragen zowel het hebben van de aandoening als de ervaren hulpeloosheid bij aan het verklaren van de variantie. In het tweede model is alleen de subschaal ‘hulpeloosheid’ een

61

voorspeller van de ervaren pijn. Opnieuw zorgen gevoelens van hulpeloosheid voor een lagere kwaliteit van leven. Tabel 16 Meervoudige regressie-analyse voor pijn Model 1

Model 2

ß-waarden

ß-waarden

Aandoeningen

0.20*

0.17

Persoonlijkheid Vervreemding Geheimhouding Onthulling Stigma medici

-0.05 -0.05 -0.10 -0.03 0.16

-0.06 -0.05 -0.10 -0.03 0.16

SSL-I SSL-D

-0.06 0.04

-0.05 0.06

Acceptatie Hulpeloosheid Ziektewinst

0.11 -0.33** -0.12

0.07 -0.34** -0.09 -0.01 -0.04 0.05 -0.11

Leeftijd¹ Opleiding² Burgerlijke staat³ Geslacht R2 (adj)

0.29

0.28

F-change

4.59

0.45

N

96

96

*p<0.05, **p<0.01 ¹ leeftijdscategorieën 1 = <30 jaar, 2 = 31 t/m 50 jaar en 3 = >50 jaar ²indeling opleiding: 1 = laag (Lager Alg. Onderwijs, Lager Beroepsonderwijs), 2 = midden (Middelbaar Algemeen Onderwijs, Middelbaar Beroepsonderwijs, Hoger Alg. Onderwijs) en 3 = hoog (Hoger Beroepsonderwijs, Wetenschappelijk onderwijs) ³ wel of geen partner

5.6.3 Invloed variabelen op het sociaal functioneren Ook voor het sociaal functioneren blijkt dat enkel gevoelens van hulpeloosheid bijdragen aan het verklaren van de variantie (ß-waarde= -0.56***; zie bijlage 4). De verklaarde variantie van beide modellen bedraagt 40%. Dit is van de onderzochte modellen tot nu toe de hoogste verklaarde variantie, wat betekent dat dit model de beste voorspeller is voor de kwaliteit van leven. De negatieve ß-waarde geeft aan dat naarmate men meer hulpeloosheid ervaart, men meer problemen ondervindt op het sociale vlak. 5.6.4 Invloed variabelen op het psychisch functioneren Tabel 17 laat zien dat voor de afhankelijke variabele ‘mentaal functioneren’ de verklaarde variantie van beide modellen 33% bedraagt. In beide modellen hangen de variabelen SSL-D,

62

hulpeloosheid en ziektewinst samen met het mentaal functioneren. De meeste verklarende variantie gaat uit van de ziektewinst. Het positieve verband laat zien dat wanneer men de voordelen van de aandoening inziet dit samengaat met een hogere kwaliteit van leven op het psychische vlak. Tabel 17 Regressie-analyse voor mentaal functioneren Model 1

Model 2

ß-waarden

ß-waarden

Aandoeningen

-0.00

-0.00

Persoonlijkheid Vervreemding Geheimhouding Onthulling Stigma medici

-0.21 0.00 -0.06 -0.10 0.03

-0.18 0.03 -0.08 -0.07 0.03

SSL-I SSL-D

-0.03 -0.22*

-0.05 -0.23*

Acceptatie Hulpeloosheid Ziektewinst

-0.04 -0.25* 0.36***

-0.10 -0.26* 0.37** 0.07 0.11 0.13 -0.05

Leeftijd¹ Opleiding² Burgerlijke staat³ Geslacht R2 (Adj)

0.33

0.33

F-change

5.25

1.03

N

95

95

*p≤0.05, **p<0.01, ***p≤0.001 ¹ leeftijdscategorieën 1 = <30 jaar, 2 = 31 t/m 50 jaar en 3 = >50 jaar ²indeling opleiding: 1 = laag (Lager Alg. Onderwijs, Lager Beroepsonderwijs), 2 = midden (Middelbaar Algemeen Onderwijs, Middelbaar Beroepsonderwijs, Hoger Alg. Onderwijs) en 3 = hoog (Hoger Beroepsonderwijs, Wetenschappelijk onderwijs) ³ wel of geen partner

Verder blijkt uit de analyses dat enkel de variabele ‘hulpeloosheid’ een voorspeller is voor de vitaliteit (ß-waarde=-0.45***; zie bijlage 4). De verklaarde variantie van het eerste en het tweede model is respectievelijk 38% en 40%. Tabel 18 laat zien dat voor de rolbeperkingen die men ervaart door een emotioneel probleem de verklaarde variantie van het eerste model 29% bedraagt en van het tweede model 30%. In model 1 dragen gevoelens van hulpeloosheid en de ziektewinst bij aan het verklaren van de rolbeperkingen door een emotioneel probleem. In model 2 dragen enkel gevoelens van hulpeloosheid bij aan de rolbeperkingen door een emotioneel probleem. Hulpeloosheid verklaart dan ook de meeste variantie. Het negatieve verband laat zien dat gevoelens van hulpeloosheid gepaard gaan met een lagere kwaliteit van leven.

63

Tabel 18 Regressie-analyse voor rolbeperkingen emotioneel Model 1

Model 2

ß-waarden

ß-waarden

Aandoeningen

-0.03

-0.04

Persoonlijkheid Vervreemding Geheimhouding Onthulling Stigma medici

-0.16 -0.09 0.07 -0.08 0.12

-0.18 0.15 0.09 -0.07 0.13

SSL-I SSL-D

0.06 -0.10

0.03 -0.10

Acceptatie Hulpeloosheid Ziektewinst

-0.06 -0.38*** 0.23*

0.04 -0.35** 0.22 -0.15 0.05 0.13 0.01

Leeftijd¹ Opleiding² Burgerlijke staat³ Geslacht R2 (Adj)

0.29

0.30

F-change

4.47

1.25

N

94

94

*p<0.05, **p<0.01, ***p<0.001 ¹ leeftijdscategorieën 1 = <30 jaar, 2 = 31 t/m 50 jaar en 3 = >50 jaar ²indeling opleiding: 1 = laag (Lager Alg. Onderwijs, Lager Beroepsonderwijs), 2 = midden (Middelbaar Algemeen Onderwijs, Middelbaar Beroepsonderwijs, Hoger Alg. Onderwijs) en 3 = hoog (Hoger Beroepsonderwijs, Wetenschappelijk onderwijs) ³ wel of geen partner

Samenvattend blijkt uit de regressie-analyses dat de verklaarde variantie rond de 30% ligt. De hoogste verklaarde variantie wordt gevonden voor het sociaal functioneren en de laagste verklaarde variantie voor de gezondheidsverandering. Eveneens blijkt uit de analyses dat gevoelens van hulpeloosheid het meeste bijdragen aan het verklaren van de variantie. Het ervaren van gevoelens van hulpeloosheid hangt samen met een lagere kwaliteit van leven. De controlevariabelen voegen daarentegen weinig toe aan het verklaren van de variantie. Enkel is de controlevariabele ‘opleiding’ een voorspeller van de gezondheidsverandering. Personen met een hogere opleiding ervaren een positievere gezondheidsverandering dan personen die lager zijn opgeleid.

64

Hoofdstuk 6 Conclusie en discussie Inleiding In dit hoofdstuk wordt in paragraaf 6.1 een antwoord geformuleerd op de onderzoeksvraag die aan het begin van het onderzoek is opgesteld. Vervolgens wordt in paragraaf 6.2 de discussie gepresenteerd waarin ook enkele kritische kanttekeningen van dit onderzoek worden genoemd en aanbevelingen worden gedaan voor toekomstig onderzoek. 6.1 Conclusie De onderzoeksvraag die voor dit onderzoek is opgesteld, luidt: In hoeverre verschillen personen met IBS en IBD in de ervaren kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie en in hoeverre zijn deze aspecten van invloed op de ervaren kwaliteit van leven? Onderstaand wordt per concept het algemene beeld geschetst en wordt nagegaan of personen met IBS en personen met IBD op deze aspecten van elkaar verschillen. Bovendien wordt uiteengezet in hoeverre de onderzochte concepten samenhangen met de kwaliteit van leven. 6.1.1 Kwaliteit van leven De resultaten laten zien dat voor beide patiëntgroepen geldt dat zij een iets lagere kwaliteit van leven ervaren dan de algemene populatie. De algemene populatie geeft voor de kwaliteit van leven gemiddeld een 7.6, terwijl personen met IBS en IBD respectievelijk een 7.3 en een 7 geven (Veenhoven, 1998). Wanneer aan de respondenten de vraag wordt gesteld hoe zij hun kwaliteit van leven zouden beoordelen wanneer de aandoening niet aanwezig is, stijgt het gemiddelde rapportcijfer aanzienlijk: personen met IBS geven een 8.5 en personen met IBD een 8.2. Hieruit kan worden afgeleid dat het hebben van IBS en IBD een negatieve invloed heeft op de ervaren kwaliteit van leven. Verder scoren personen met IBS en personen met IBD voor het overgrote deel gemiddeld hetzelfde op de verschillende aspecten van kwaliteit van leven; op 8 van de 11 maten van kwaliteit van leven wordt er geen verschil tussen beide patiëntgroepen gevonden. Beide patiëntgroepen scoren hetzelfde op de rolbeperkingen door een fysiek probleem, op het fysiek functioneren, op het sociaal functioneren, op de mentale gezondheid, op de vitaliteit en op de rolbeperkingen door een emotioneel probleem. Enkel verschillen beide patiëntgroepen van elkaar op de ervaren algemene kwaliteit van leven en op de subschaal ‘pijn’. Personen met IBS ervaren een hogere algemene kwaliteit van leven dan personen met IBD. Daarentegen ervaren personen met IBS meer pijn dan personen met IBD. De in de theorie opgesteld hypothese dat personen met IBD een lagere kwaliteit van leven ervaren op het fysieke vlak dan personen met IBS kan dan ook niet worden bevestigd. Een mogelijke verklaring is dat een meerderheid van de respondenten met IBS aangeeft dagelijks pijn te ervaren, terwijl bij personen met IBD ook

65

perioden voorkomen wanneer weinig last van de aandoening wordt ondervonden (Maag Lever Darm Stichting, 2009). Ook de verwachting dat personen met IBS op het psychische vlak een lagere kwaliteit van leven ervaren dan personen met IBD wordt niet bevestigd. Mogelijk wordt er geen verschil gevonden, omdat IBS van de functionele aandoeningen het meest als een medische aandoening wordt beschouwd waardoor de psychische belasting van de aandoening hetzelfde is als bij personen met IBD. Wanneer de gemiddelde scores van personen met IBS en IBD vergeleken worden met de algemene populatie ervaren zowel personen met IBS als personen met IBD een lagere kwaliteit van leven op alle maten van de kwaliteit van leven (Van der Zee en Sanderman, 1993). Opgemerkt moet worden dat door het gebruik van een recentere versie van de RAND-36 in het huidige onderzoek deze vergelijking met voorzichtigheid moet worden geïnterpreteerd. 6.1.2 Stigmatisering Wat betreft de mate van stigmatisering vanuit de sociale omgeving ondervinden personen met IBS en personen met IBD weinig stigmatisering vanuit de sociale omgeving en vanuit de medische hoek. Bovendien ervaren beide patiëntgroepen grotendeels dezelfde hoeveelheid stigmatisering vanuit de sociale omgeving. Personen met IBS hebben daarentegen wel vaker het gevoel dat de omgeving het lijden aan de aandoening wijdt aan de persoonlijkheid dan personen met IBD. Echter, slechts een klein percentage van de personen met IBS en IBD voelt zich op de subschaal ‘persoonlijkheid’ gestigmatiseerd; 15.5% van de personen met IBS en 10% van de personen met IBD heeft het gevoel dat de omgeving het hebben van de aandoening wijdt aan de persoonlijkheid. Hoger scoren beide patiëntgroepen op de subschaal ‘vervreemding’. Dit betekent dat zowel personen met IBS als personen met IBD zich door hun omgeving onbegrepen voelen. Er bestaat echter geen verschil tussen beide patiëntgroepen. Een vergelijking met het onderzoek van Verbakel (2007) laat eveneens zien dat personen met IBS en IBD gemiddeld minder stigmatisering vanuit hun sociale omgeving ervaren dan personen met Reuma, Fibromyalgie en CVS. Ook wat betreft de ervaren stigmatisering vanuit de medische hoek wordt er geen verschil gevonden tussen beide patiëntgroepen. Wederom kan de verwachting dat personen met IBS meer stigmatisering ondervinden vanuit zowel de sociale omgeving als vanuit de medische hoek dan personen met IBD niet worden bevestigd. Dat personen met IBS en IBD in dezelfde mate stigmatisering ondervinden, kan mogelijk worden verklaard doordat IBS van de functionele aandoeningen het meest geaccepteerd wordt als een medische aandoening (Looper en Kirmayer, 2004). Opvallend is dat voor zowel personen met IBS als personen met IBD het ervaren van stigmatisering vanuit de sociale omgeving negatief samenhangt met de kwaliteit van leven, terwijl de ondervonden stigmatisering vanuit de medische hoek voor beide patiëntgroepen nauwelijks samenhangt met de ervaren kwaliteit van leven. Het negatieve verband tussen de ervaren stigmatisering vanuit de sociale omgeving en de kwaliteit van leven betekent dat een hoge mate

66

van stigmatisering samenhangt met een lage kwaliteit van leven. Dit komt overeen met de hypothese dat een hoge mate van stigmatisering samenhangt met een lagere kwaliteit van leven. 6.1.3 Sociale steun Wanneer wordt gekeken naar de ontvangen sociale steun en de tevredenheid met de ontvangen sociale steun geven zowel personen met IBS als personen met IBD aan dat zij voldoende sociale steun ontvangen en dat zij ook tevreden zijn met de ontvangen sociale steun. Personen met IBS en IBD verschillen op deze aspecten dan ook niet van elkaar. Dit komt overeen met hypothese dat personen met IBS en personen met IBD in dezelfde mate sociale steun ontvangen. Ook uit een eerder onderzoek komt naar voren dat er geen verschil wordt gevonden tussen personen met IBS en personen met IBD in de mate waarin zij sociale steun ontvangen (Kovács & Kovács, 2007). Eveneens blijkt dat zowel personen met IBS als personen met IBD voldoende sociale steun ontvangen: slechts 10.8% van de personen met IBS en 14.8% van de personen met IBD zeggen nooit of zelden steun te ontvangen. Voor de algemene populatie ligt dit percentage hoger: 40% ontvangt te weinig emotionele ondersteuning en 28% ontvangt te weinig instrumentele en informatieve ondersteuning (Van Lindert, Droomers en Westert, 2004). Ook scoren beide patiëntgroepen laag op de ontevredenheid met de ontvangen sociale steun. Verder blijkt uit de analyses dat de ontvangen sociale steun voor personen met IBS samenhangt met de rolbeperkingen door een fysiek probleem. Voor personen met IBD is er een verband gevonden met de gezondheidsverandering en met het rapportcijfer dat men geeft voor de kwaliteit van leven. Voor zowel personen met IBS als personen met IBD hangt ontevredenheid met de sociale steun samen met een lagere kwaliteit van leven op het psychische vlak. Dit komt overeen met de verwachting dat ontevredenheid met de ontvangen sociale steun gepaard gaat met een lagere kwaliteit van leven. Eveneens blijkt dat voor de algemene populatie een tekort aan sociale steun samenhangt met een lagere kwaliteit van leven (Van Lindert, Droomers en Westert, 2004). 6.1.4. Ziektecognitie Wat betreft de ziektecognitie zijn er verschillen gevonden tussen personen met IBS en personen met IBD op de subschalen ‘acceptatie’ en ‘ziektewinst’. Personen met IBS hebben hun aandoening in mindere mate geaccepteerd dan personen met IBD en ook ervaren zij minder ziektewinst dan personen met IBD. Dit komt overeen met de eerder opgestelde hypothesen. Ook andere onderzoeken bevestigen het vermoeden dat personen met functionele aandoeningen minder acceptatie en ziektewinst ervaren dan personen met een medisch objectiveerbare aandoening (LaChapelle, Lavoie & Boudreau, 2008; Lennon e.a., 1989). Wel scoren personen met IBS en IBD gemiddeld hetzelfde op de ziektecognitie als personen met Reuma (Evers, 1998). Verder scoren zowel personen met IBS als personen met IBD het hoogst op de subschaal ‘acceptatie’ en het laagste op de subschaal ‘hulpeloosheid’. Dit betekent dat beide

67

patiëntgroepen een hoge mate van acceptatie ervaren en weinig gevoelens van hulpeloosheid ondervinden. Wanneer naar de samenhang tussen de ziektecognitie en de kwaliteit van leven wordt gekeken, blijkt dat met name de subschaal ‘hulpeloosheid’ voor beide aandoeningen sterk samenhangt met een lagere kwaliteit van leven. Dit betekent dat een hogere mate van ervaren hulpeloosheid samenhangt met een lagere kwaliteit van leven. Daarnaast heeft de subschaal ‘acceptatie’ voor beide aandoeningen een positief effect op het algemene, sociale en psychische functioneren. Voor personen met IBS hangt acceptatie ook nog positief samen met de subschalen ‘rolbeperkingen door een fysiek probleem’ en de subschaal ‘pijn’. De positieve verbanden laten zien dat wanneer men de aandoening geaccepteerd heeft dit samenhangt met een hogere kwaliteit van leven. Ook een onderzoek naar de kwaliteit van leven bij personen met Ménière toont aan dat wanneer men de aandoening geaccepteerd heeft dit gepaard gaat met een hogere kwaliteit van leven (De Vries, 2011). Ten slotte hangt de subschaal ‘ziektewinst’ voor beide aandoeningen positief samen met het rapportcijfer dat men geeft voor de algemene kwaliteit van leven. Bovendien hangt voor personen met IBS de ziektewinst ook samen met het sociaal functioneren en de mentale gezondheid. De positieve samenhangen laten zien dat een hogere ziektewinst gepaard gaat met een hogere kwaliteit van leven. De hypothese dat acceptatie en ziektewinst een positief effect hebben op de kwaliteit van leven en hulpeloosheid een negatief effect kan worden bevestigd. Afsluitend laat de regressie-analyse zien dat voor de gebruikte maten van de kwaliteit van leven de subschaal ‘hulpeloosheid’ samenhangt met alle maten van de kwaliteit van leven en de meeste variantie verklaart in de ervaren kwaliteit van leven. Het verminderen van de gevoelens van hulpeloosheid is dan ook mogelijk belangrijk voor de ervaren kwaliteit van leven. Daarnaast is het geheimhouden van de aandoening van invloed op het algemeen functioneren. Ook zijn de ontvangen sociale steun en het opleidingsniveau voorspellers van de gezondheidsverandering. Verder hangt de ontevredenheid met de ontvangen sociale steun en de ziektewinst samen met het mentaal functioneren. Ten slotte is de ziektewinst ook een voorspeller van de rolbeperkingen die men ervaart door een emotioneel probleem. 6.2 Discussie, kanttekeningen en aanbevelingen voor toekomstig onderzoek In deze paragraaf wordt door middel van een discussie het huidige onderzoek in een breder kader geplaatst. Hierna worden enkele kanttekeningen van dit onderzoek genoemd om vervolgens te eindigen met enkele aanbevelingen voor toekomstig onderzoek. 6.2.1 Discussie Een opvallend gegeven is dat personen met IBS en personen met IBD op de onderzochte concepten sterk op elkaar lijken. Enkel op de aspecten ‘algemeen functioneren’, ‘gezondheidsverandering’, ‘pijn’, ‘persoonlijkheid’, ‘acceptatie’ en ‘ziektewinst’ verschillen

68

personen met IBS en IBD van elkaar. Een mogelijke verklaring voor het vinden van weinig verschillen tussen beide patiëntgroepen op de onderzochte concepten is dat de kwaliteit van leven in dit theoretisch model te breed gemeten is. Een eerder onderzoek van Verbakel (2007), waarin de kwaliteit van leven gemeten wordt aan de hand van een depressieschaal en een schaal voor sociaal functioneren, laat namelijk wel verschillen zien tussen zogenaamde functionele aandoeningen en medisch objectiveerbare aandoeningen. Eveneens kan de verwachting dat personen met functionele aandoeningen meer stigmatisering vanuit de sociale en medische omgeving ervaren dan personen die lijden aan medisch objectiveerbare aandoeningen niet worden bevestigd (Lennon e.a., 1989; Verbakel, 2007; Looper & Kirmayer, 2004). Dat er tegen de verwachting in geen tot weinig verschillen zijn gevonden tussen beide patiëntgroepen op het aspect ‘stigmatisering’ kan er mogelijk op wijzen dat IBS, zowel door de sociale omgeving als door medici, als een echte aandoening wordt beschouwd. Opmerkelijk is dat personen met IBS wel vaker het gevoel hebben dat de omgeving het hebben van aandoening wijdt aan de persoonlijkheid. Ook een eerder onderzoek onder vrouwen met CVS en Fibromyalgie laat zien dat personen met functionele aandoeningen vaker het gevoel hebben dat de omgeving het hebben van de aandoening wijdt aan de persoonlijkheid (Asbring en Narvanen, 2002). Ten slotte is het opvallend dat hulpeloosheid een sterke voorspeller is van de kwaliteit van leven. Eerder onderzoek onder personen met Coeliakie laat ook zien dat gevoelens van hulpeloosheid gepaard gaan met een lagere kwaliteit van leven (Hekman, 2006). Juist, omdat het gebruikte conceptueel model laat zien dat met name gevoelens van hulpeloosheid van invloed zijn op de kwaliteit van leven, zou het conceptueel dusdanig aangepast moeten worden zodat de psychische effecten van de aandoening worden onderzocht. 6.2.2 Kanttekeningen Ondanks dat het onderzoek met de grootst mogelijk zorg is uitgevoerd, zijn er enkele kritische kanttekeningen te noemen. Ten eerste is de respons van de IBS groep relatief laag. Van de 126 personen die een vragenlijst opgestuurd hebben gekregen, zijn er 47 vragenlijsten geretourneerd (37%). Dit kan er mogelijk voor zorgen dat een selectieve groep respondenten de vragenlijst heeft ingevuld, zoals personen die een lage kwaliteit van leven ervaren of bij wie de aandoening actief aanwezig is. Tegelijkertijd blijkt uit de analyse van de demografische variabelen dat het onderzoek representatief is voor het geslacht. Zoals blijkt uit de literatuur zijn ook in dit onderzoek bij de IBS groep de vrouwen iets oververtegenwoordigd (Maag Lever Darm Stichting, 2010). Eveneens is er spreiding in het opleidingsniveau van de respondenten wat ook duidt op een representatieve onderzoeksgroep. Ten tweede is het mogelijk dat er dusdanig weinig verschillen zijn gevonden tussen beide patiëntgroepen doordat de groepen, wat betreft de samenstelling, te divers zijn. Wanneer er subgroepen zouden worden gecreëerd waarbij bijvoorbeeld wordt ingezoomd op het type

69

behandeling kunnen er mogelijk wel verschillen worden gevonden tussen personen met IBS en IBD. Echter, afgevraagd kan worden of de huidige dataset zich ervoor leent om verder in te zoomen op de verschillende subgroepen om zodoende na te gaan of er verschillen tussen beide patiëntgroepen worden gevonden. Explorende analyses laten namelijk geen verschillen zien tussen de verschillende subgroepen, zoals man-vrouw, wat mogelijk komt doordat de aantallen te klein zijn om verbanden te vinden. Ook het doen van analyses waarbij een onderscheid wordt gemaakt tussen bijvoorbeeld personen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa was door de kleine aantallen niet mogelijk. 6.2.3 Aanbevelingen Afsluitend zijn er enkele aanbevelingen te noemen voor toekomstig onderzoek. Ten eerste zijn causale verbanden met een cross-sectioneel onderzoek niet aan te tonen. Zo is het bijvoorbeeld onduidelijk of gevoelens van hulpeloosheid leiden tot een lagere kwaliteit van leven of dat een lagere kwaliteit van leven leidt tot gevoelens van hulpeloosheid. Het is dan ook van belang dat in de toekomst een longitudinaal onderzoek wordt uitgevoerd om causale verbanden vast te kunnen stellen. Ten tweede was het interessant geweest wanneer bij de IBD groep er eveneens naar de ziekte-ernst was gevraagd. Voor de IBS groep is deze vraag wel toegevoegd, maar voor de IBD groep niet. Het is in te denken dat een gradatie in ziekte-ernst ervoor zorgt dat personen anders scoren op de onderzochte concepten. Ten slotte is het interessant om in een toekomstig onderzoek een controlegroep op te nemen. Hierdoor worden bijvoorbeeld vergelijkingen mogelijk met personen die niet aan een darmaandoening lijden, maar het zou ook interessant zijn om een vergelijking te maken met personen die een andere chronische aandoening hebben. Ook het uitvoeren van een kwalitatief onderzoek, waarbij dieper ingegaan kan worden op de gevoelens die men ervaart op het gebied van stigmatisering, strekt tot de aanbeveling.

70

Literatuurlijst Alonzo, A. & Reynolds, N. (1995). Stigma, HIV and aids: am exploration and elaboration of a stigma trajectory. Social Sciences & Medicine, 41, 303-315. Asbring, P. & Närvänen, A. (2002). Women’s Experiences of Stigma in Relation to Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia, Qualitative Health Research, 12, 2, 148-160. Baumgart, D.C. & Carding, S.R. (2007). Inflammatory bowel disease: cause and immunobiology. Lancet, 369, 1627-40. Bertram, S., Kurland, M., Lydick, E., Locke, GR. & Yawn, B.P. (2001). The patient’s perspective of irritable bowel syndrome. Journal of Family Practice, 50, 521–525. Bonarius, S., Wit, N. de & Witteman, B. (2009). Meer grip op buikklachten. Medisch Contact, 64, 41, 1689-1692. Cámara, R.J.A., Lukas, P.S., Begré, S., Pittet, V. & Känel, R. von (2010). Effects of social support on the clinical course of Crohn’s disease. Inflammatory Bowel Diseases, Camilleri, M. (2004). Treating irritable bowel syndrome: overview, perspective and future therapies. British Journal of Pharmacology, 141, 1237-1248. Carbonnel, F., Jantchou, P., Monnet, E. & Cosnes, J. (2009). Environmental risk factors in Crohn’s disease and ulcerative colitis: an up-date. Elsevier Masson France, 33, 3, 145157. Carter, M.J., Lobo, A.J. & Travis, S.P.L. (2004). Guidelines for the management of inflammatory bowel disease in adults. GUT, 53, 5, 1-16 Casati, J., Tonder, B.B., Rooy, E.C. de, Drossman, D.A. & Maunder, R.G. (2000). Concerns of patients with inflammatory bowel disease. A review of emerging themes. Digestive Diseases and Sciences, 45, 26-31. Corney, R.H. & Stanton, R. (1990). Physical symptom severity, psychological and social disfunction in a series of outpatient with irritable bowel syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 34, 5, 483-491. Cosnes, J. (2010). Smoking, physical activity, nutrition and lifestyle: Environmental factors and their impact on IBD. Digestive Diseases, 28, 411-417.

71

Courtens, A.M., Stevens, F.C.J., Crebolder, H.F.J.M.M.D. & Philipsen, H. (1996). Longitudinal study on quality of life and social support in cancer patients. Cancer Nursing, 19, 3, 162169. Crandall, C.S. & Moriarty, D. (1995). Physical illness stigma and social rejection. British Journal of Social Psychology, 34, 67-83. Crocker, J., Major, B. & Steele, C. (1998). Social stigma. In: D.T. Gilbert, S.T. Fiske & G. Lindzey (Eds.), Handbook of social psychology (4th ed., vol.2, 504-553). Boston: McGraw-Hill. Croyle, R.T. & Ditto, P.H. (1989). Illness cognition and behavior: an experimental approach. Journal of Behavioral Medicine, 13, 31-52. Dancey, C.P., Hutton-Young, S.A., Moye, S. & Devins, G.M. (2002). Perceived stigma, illness intrusiveness and quality of life in men and women with irritable bowel syndrome. Psychology, Health & Medicine, 7, 4, 381-395. Drossman, D.A., Chang, L., Schneck, S., Blackman, C., Norton, W.F. & Norton, N.J. (2009). A focus group assesment of patient perspectives on irritable bowel syndrome and illness severity. Digestive Diseases & Sciences, 54, 1532-1541. Drossman, A.D., Patrick, D.L., Mitchell, C.M., Zagami, E.A. & Appelbaum, M.I. (1989). Healthrelated quality of life in inflammatory bowel disease. Digestive Diseases and Sciences, 34, 9, 1379-1386. Drossman, D.A. & Thompson W.G. (1992). The irritable bowel syndrome: review and a graduated multicomponent treatment approach. Annals of Internal Medicine, 116, 1009-1016. Dulmen, A.M. van, Fennis, J.F.M., Mokkink, H.G.A., Velden, H.G.M van der & Bleijenberg, G. (1994). Doctors’ perception of patients’ cognitions and complaints in irritable bowel syndrome at an out-patient clinic. Journal of Psychosomatic Research, 38, 6, 581-590. Dunkel-Schettner, C., & Skokan, L.A. (1990). Determinants of social support provision in personal relationships. Journal of Social &Personal Relationships, 7, 437-450. El-Serag, H.B., Olden, K. & Bjorkman, D. (2002). Health-related quality of life among persons with irritable bowel syndrom: a systematic review. Alimentary Pharmacology & Therapeutics, 16, 1171-1185. Evers, A.W.M, Kraaimaat, F.W., Lankveld, W. van, Jacobs, J.W.G. & Bijlsma, J.W.J. (1998). Ziekte-cognitie-lijst, Gedragstherapie, 31, 3, 205-220.

72

Evers, A.W.M., Kraaimaat, F.W., Lankveld, W. van, Jongen, P.J.H., Jacobs, J.W.G & Bijlsma, J.W.J. (2001). Beyond unfavorable thinking: the illness cognition quetionnaire for chronic diseases. Journal for Consulting and Clinical Psychology, 69, 6, 1026-1036. Frank, L., Kleinman, L., Rentz, A., Ciesla, G., Kim, J.J. & Zacker, C. (2002). Health-related quality of life associated with irritable bowel syndrom: comparison with other chronic diseases. Clinical Therapeutics, 24, 4, 675-689. Geerts, G. & Heestermans, H. (1995). Van Dale Groot Woordenboek der Nederlandse Taal. Utrecht-Antwerpen: Van Dale Lexicografie. Goffman, E. (1963). Stigma: notes on the management of spoiled identity. Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall. Gómez, M.M.N., Gutiérrez, R.M.V., Castellanos, S.A.O., Vergara, M.P., Pradilla, Y.K.R. (2010). Psychological well-being and quality of life in patients treated for thyroid cancer after surgery. Therapia Psicológica, 28, 69-84. Gooszen, H.G. (2006). Leerboek chirurgie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Graff, L.A., Walker, J.R., Clara, I., Lix, L., Miller, N., Rogala, L., Rawsthorne, P. & Bernstein, C.N. (2009). Stress coping, distress, and health perceptions in inflammatory bowel disease and community controls. American Journal of Gastroenterology, 104, 2959-2969. Gralnek, I.M, Hays, R.D., Kilbourne, A., Naliboff, B. & Mayer, E.A. (2000). The impact of irritable bowel syndrome on health-related quality of life. Gastroenterology, 199, 654-660. Green, J. (2009). The end of stigma? Changes in the social experience of long-term illness. Oxfordshire: Routledge. Hall, N.J., Rubin, G.P., Dougall, A., Hungin, A.P.S. & Neely, J. (2005). The fight for ‘healthrelated normality’: a qualitative study of the experiences of individuals living with established inflammatory bowel disease (IBD). Journal of Health Psychology, 10, 3, 443-455. Haller, C., Kemmler, G., Rathner, G., Kinzl, H., Richter, R. & Günther, V. (2003). Social network and social support in patients with chronic inflammatory bowel disease. Zeitschrift für Psychosomatische Medizine und Psychotherapie, 49, 36-48. Henningsen, P., Zimmerman, T. & Sattel, H. (2003). Medically unexplained physical symptoms, anxiety, and depression: a meta-analytic review. Psychosomatic Medicine, 65, 528-533.

73

Hunt, P. (1966). A critical condition. In: Stigma: the experience of disability. P. Hunt ed., London: Geoffrey Chapman. P 143-159. Janssen (2007). Quality-of-life Studies, http://www.gdrc.org/uem/qol-define.html. Johannesson, E., Simrén, M., Strid, H., Bajor, A. & Sadik, R. (2011). Physical activity improves symptoms in irritable bowel syndrome: a randomized controlled trial. American Journal of Gastroenterology, doi:10.1038/ajg.2010.480. Joachim, G. (2002). An assessment of social support in people with inflammatory bowel disease. Gastroenterology Nursing, 25, 6, 246-252. Jones, E.E., Farina, A., Hastorf, A.H., Markus, H., Miller, D.T. & Scott, R.A. (1984). Social stigma: the psychology of marked relationships. New York: Freeman. Jones M.P., Wessinger S., Crowell M.D. (2006). Coping strategies and interpersonal support in patients with irritable bowel syndrome and inflammatory bowel disease. Clinical Gastroenterology & Hepatolology, 4, 474–81. Kasl, S. V. & Cobb, S. (1966). Health behavior, illness behavior and sick role behavior. Arch. Environ. Health, 12, 246-266. Khan, S. & Chang, L. (2010). Diagnosis and management of IBS. Nature Reviews Gastroenterology and Hepatology, 7, 565-581. Kim S.J., Choi, C.H., Mun, J.S., Moon, H.J., Lee, H.W., Kim H.J., Do, J.H. & Chang, S.K. (2008). A Comparison of Disease Impacts On Quality of Life Between Inflammatory Bowel Disease and Irritable Bowel Syndrome. Journal of Gatroenterology, 134, 4. Kovács, Z. & Kovács, F. (2007). Depressive and anxiety symptoms, dysfunctional attitudes and social aspects in irritable bowel syndrome and inflammatory bowel disease. The International Journal of Psychiatry in Medicine, 37, 3, 245-255. LaChappelle, D.L., Lavoie, S. & Boudreau, A. (2008). The meaning and process of pain acceptance. Perceptions of women with arthritis and fibromyalgia. Pain Res Manage, 13, 3, 201-210. Lackner, J.M., Brasel, A.M., Quigley, B.M., Keefer, L., Krasner, S.S., Powell, C., Katz, L.A. & Sitrin, M.D. (2010). The ties that bind: perceived social support, stress, and IBS in severely affected patient. Neurogastroenterology & Motility, 22, 893-900. Lauwerier, E., Crombez, G., Damme, S. van, Goubert, L., Vogelaers, D. & Evers, A.W.M. (2009). The construct validity of the illness cognition questionnaire: the robustness of the three-

74

factor structure across patients with chronic pain and chronic fatigue. International Journal of Behavioral Medicine, 17, 90-96. Lennon, M.C., Link, B.G., Marbach, J.J. & Dohrenwend, B.P. (1989). The stigma of chronic facial pain and it’s impact on social relationships. Social Problems, 36, 2, 117-134. Lindert, van H., Droomers, M., Westert, G.P. (2004). Tweede nationale studie naar ziekten en verrichtingen in de huisartspraktijk. Een kwestie van verschil: Verschillen in zelfgeraporteerde leeftijd, gezondheid en zorggebruik. Utrecht: Nivel. Locke, G.R., Weaver, A.L., Melton, L.J. & Talley, N.J. (2004). Psychosocial factors are linked to functional gastrointestinal disorders: a population based nested case-control study. American Journal of Gastroenterology, 99, 2, 350-357. Looper, K.J. & Kirmayer, L.J., (2004). Perceived stigma in functional somatic syndromes and comparable medical conditions. Journal of Psychosomatic Research, 57, 373-378. Luscombe, F.A. (2000). Health-related quality of life and associated psychosocial factors in irritable bowel syndrom: a review. Quality of Life Research, 9, 161-176. Maag Lever Darm Stichting & Nederlandse Vereniging Maag-Darm-Leverartsen (2009). De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Nederhorst den Berg: Dunnebier Print. Maag Lever Darm Stichting & Nederlandse Vereniging Maag- Darm- Leverartsen (2010). Prikkelbare Darm Syndroom. Nederhorst den Berg: Dunnebier Print. Moser, R.S. (1986). Irritable bowel syndrome: A misunderstood psychophysiological affliction. Journal of Counseling and Development, 65, 2, 108-109. Murphy, M. A. (1998). Rejection, stigma, and hope. Psychiatric Rehabilitation Journal, 22, 2, 185-188. Nordin, K., Pahlman, K., Larsson, M., Sundberg-Hjelm & Lööf, L. (2002). Health-related quality of life and psychological distress in a popluation-based sample of Swedish patients with inflammatory bowel disease. Scandinavian Journal of Gastroenterology, 4, 450-256. Owens, D.M., Nelson, D.K. & Talley, N.J. (1995). The irritable bowel syndrome: long-term prognosis and the physican-patient interaction. Annals of Internal Medicine, 122, 2, 107112. Parsons, T. (1951). The social system. New York: Free Press.

75

Patiëntonderzoek PDSB (2009). Een onderzoek naar de ervaringen met Prikkelbare Darm Syndroom onder patiënten/ leden van de PDS Belangenvereniging (PDSB) als input voor een nieuwe multidisciplinaire behandelrichtlijn. Utrecht: VWBintermedical. Penninga, N. (2009). Inflammatory Bowel Disease en vermoeidheid. De samenhang tussen somatische & psychosociale factoren en vermoeidheid bij IBD-patienten. Groningen: Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid UMCG. Penninx, B.W.J.H., Tilburg, T. van, Kriegsman, D.M.W., Boeke, A.J.P., Deeg, D.J.H., Eijk, J.Th.M. (1999). Social Network, Social Support, and Loneliness in Older Persons with Different Chronic Diseases. Journal of Aging and Health, 11, 151-168. Petrie, K.J., Jago, L.A. & Devcich, D.A. (2007). The role of illness perceptions in patients with medical conditions. Current Opinion Psychiatry, 20, 163-167. Richtlijn diagnostiek en behandeling van inflammatoire darmziekten bij volwassenen (2008). Geraadpleegd op 20-1-11. http://www.cbo.nl/Downloads/721/rl_ibd_volw_09.pdf Robertson, D.A.F., Ray, J., Diamond, I. (1989). Personality profile and affective state of patients with inflammatory bowel disease. Gut, 30, 623–626. Rogala, L., Miller, N., Graff, L.A., Rawsthorne, P., Clara, I., Walker, J.R., Lix, L., Ediger, J.P., McPhail, C. & Bernstein, C.N. (2008). Population-based controlled study of social support, self-perceived stress, activity and work issues, and acces to health care in inflammatory bowel disease, Inflammatory Bowel Diseases, 14, 4, 526-535. Rome Foundation (2006). Geraadpleegd op 19-1-11. http://www.romecriteria.org/assets/pdf/ 19_RomeIII_apA_885-898.pdf Russel, M.G.V.M. & Stockbrügger, R.W. (2001). Epidemiologische ontwikkelingen en inzichten met betrekking tot chronische inflammatoire darmziekten. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 145, 1448-1452. Rutter, C.L. & Rutter, D.R. (2002). Illness representation, coping and outcome in irritable bowel syndrome (IBS). British Journal of Health Psychology, 7, 377-391. Saito, Y.A., Zimmerman, J.M., Harmsen, W.S, Andrade, M. de, Locke, G.R., Petersen, G.M. & Talley, N.J. (2008). Irritable bowel syndrome aggregates strongly in families: a familybased case–control study. Neurogastroenterology & Motility, 20, 7, 790-797.

76

Schryveren, A.M.P. de & Samsom, M. (2002). Het prikkelbaredarmsyndroom: pathofysiologie en (toekomstige) behandelingsmethoden. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 146, 12-19. Segall, A. (1976). The sick role concept: understanding illness behavior. Journal of Health and social behavior, 17, 2, 162-169. Sewitch, M.J., Abrahamowicz, M., Bitton, A., Daly, D., Wild, G.E., Cohen, A., Katz, S., Szego, P.L., Dobkin, P.L. (2001). Psychological Distress, Social Support, and Disease Activity in Patients With Inflammatory Bowel Disease. The American Journal of Gastroenterology, 96, 5, 1470-1479. Shivananda, S., Blankenstein, M. van, Schouten, W.R., Themans, B. & Does, E. v.d. (1993). Quality of life in Crohn’s disease results of a case-control study. European Journal of Gastroenterology & Hepatology, 5, 11, 919-925. Simrén, M., Axelson, J., Gillberg, R., Abrahamsson, H., Svedlund, J. & Björnsson, E.S. (2002). Quality of life in inflammatory bowel disease in remission: the impact of IBS-like symptoms and associated psychological factors. The American Journal of Gastroenterology, 97, 2, 389-396. Smith, K.P. & Christakis, N.A. (2008). Social networks and health. Annual Review of Sociology, 34, 405-429. Smith, R.C., Greenbaum, D.S., Vancouver, J.B., Henry, R.C., Reinhart, M.A., Greenbaum, R.B., Dean, H.A. & Mayle, J.E. (1990). Psychosocial factors are associated with health care seeking rather than diagnosis in irritable bowel syndrome. Gastroenterology, 98, 2, 293301. Sonderen, E. van (1993). Het meten van sociale steun met de Sociale Steun Lijst-Interacties (SSL-i) en Sociale Steun Lijst Discrepanties (SSL-d) : een handleiding. Groningen: Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken. Sonderen, E. van & Ormel, J. (1997). Het meten van aspecten van sociale steun en hun relatie met welbevinden: Een onderzoek naar de bruikbaarheid van de SSL-I en de SSL-D. Tijdschrift voor Psychologie en Gezondheid, 25, 190-200.

Stenner, P., Dancey, C.P. & Watts, S. (2000). The understanding of their Illness among people with Irritable Bowel Syndrome: a Q-methodological study, Social Science & Medicine, 51, 3, 439-452.

77

Stewart, M.J. (1993). Integrating social support in nursing. Newbury Park: Sage Publications, Inc. Taft, T.H., Keefer, L., Leonhard, C. & Nealon-Woods, M. (2009). Impact of perceived stigma on inflammatory bowel disease, Inflammatory Bowel Diseases, 15, 1224-1232. Tkalčić, M., Hauser, G. & Štimac, D. (2010). Differences in the health-related quality of life, affective status, and personality between irritable bowel syndrome and inflammatory bowel disease patients. European Journal of Gatroenterology & Hepatology, 22, 862-867. Uchino, B.N. (2006). Social support and health: a review of physiological processes potentially underlying links to disease outcomes. Journal of Behavioral Medicine, 29, 4, 377-387. Veenhoven, R. (1998). Vergelijken van geluk in landen. Sociale Wetenschappen, 41, 58-84.

Verbakel, N.J. (2007). Het Chronische Vermoeidheidssyndroom, Fybromyalgie & Reuma. Een onderzoek naar stigmatisering, sociale steun en kwaliteit van leven. Groningen: Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid UMCG.

Vries, M., de (2011). Leven met de ziekte van Ménière. Onderzoek naar de kwaliteit van leven van Ménière patiënten en de factoren die hierop van invloed zijn. Groningen: Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid UMCG.

WHOQOL Group (1994). Quality of life assessment. What quality of life? In: World Health Forum. WHO, Geneva, 1996. Wolfe, B.J. & Sirois, F.M. (2008). Beyond standard quality of life measures: the subjective experiences of living with inflammatory bowel disease. Quality of Life Research, 17, 877886.

Yacavone, R.F., Locke, G.R., Provenzale, D.T. & Eisen, G.M. (2001). Quality in life measurement in gastroenterology: what is available? American Journal of Gastroenterology, 96, 2, 285297. Zee, K.I. van der & Sanderman, R. (1993). Het meten van de algemene gezondheidstoestand met de RAND-36. Een handleiding. Groningen: Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken.

78

Bijlage 1a: Brief IBS respondenten Groningen, maart 2011 Betreft: Onderzoek naar het dagelijks functioneren van mensen met een prikkelbare darm Geachte heer, mevrouw, Graag vragen wij uw aandacht voor het volgende. Volgens onze patiëntgegevens bent u in 2010 bij ons in de huisartsenpraktijk geweest vanwege een prikkelbare darm, ook wel bekend als de spastische darm. Zoals u mogelijk zelf heeft ondervonden, kan het lijden aan deze aandoening van invloed zijn op uw dagelijks leven. Er is nog niet veel bekend over de invloed van een prikkelbare darm op het dagelijks functioneren en daarom doet onze huisartsenpraktijk mee aan een onderzoek naar de kwaliteit van leven bij mensen met een prikkelbare darm. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de Rijksuniversiteit Groningen (RUG) en de Wetenschapswinkel Geneeskunde & Volksgezondheid, in samenwerking met het Registratie Netwerk Groningen (RNG). Het doel van het onderzoek is om na te gaan in welke mate het hebben van een prikkelbare darm van invloed is op uw dagelijks functioneren. Daarnaast wordt onderzocht of u tevreden bent met de steun die u vanuit uw sociale omgeving ontvangt en hoe over het algemeen door uw naasten op uw aandoening wordt gereageerd, inclusief door ons als artsen. Hierdoor wordt meer inzicht verkregen in het functioneren van mensen met een prikkelbare darm waardoor wij u mogelijk betere zorg kunnen bieden en u mogelijk meer begrip en steun krijgt vanuit uw omgeving. Wij zouden het erg op prijs stellen als u wilt meewerken aan het onderzoek. Het invullen van de vragenlijst neemt ongeveer 20 minuten in beslag. Voor het retourneren van de vragenlijst kunt u gebruik maken van de antwoordenvelop (een postzegel plakken, is niet nodig). Het invullen van de vragenlijst is geheel vertrouwelijk wat betekent dat de gegevens anoniem door de onderzoekers worden verwerkt en dat u niet herkenbaar bent. Natuurlijk heeft u altijd het recht om af te zien van deelname aan het onderzoek. Dit heeft geen enkele consequentie voor uw verdere behandeling. Wanneer u geïnteresseerd bent in de eindresultaten van het onderzoek dan kunt u op het bijgevoegde antwoordformulier uw adresgegevens invullen en deze samen met de vragenlijst terugsturen. U ontvangt dan, wanneer het onderzoek is afgerond, een samenvatting van het onderzoek. Vanzelfsprekend worden uw adresgegevens direct na binnenkomst gescheiden van de vragenlijst en worden uw adresgegevens alleen hiervoor gebuikt. Indien u vragen heeft over de vragenlijst, dan kunt u contact opnemen met: Dr. J.Tuinstra

Inge Middendorp

Coördinator Wetenschapswinkel

Student onderzoeker

79

Geneeskunde en Volksgezondheid

Master Sociologie

Tel.: 050-3639080

Tel.: 050-3637882

E-mail : [email protected]

E-mail: [email protected]

Ook namens hen willen wij u bij voorbaat hartelijk bedanken voor uw medewerking. Wilt u de vragenlijst binnen twee weken terugsturen? Met vriendelijke groet,

80

Bijlage 1b: Brief IBD respondenten Groningen, maart 2011 Betreft: Onderzoek naar het dagelijks functioneren van mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Geachte heer, mevrouw, Graag vragen wij uw aandacht voor het volgende. Volgens onze gegevens bent u gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Zoals u mogelijk zelf heeft ondervonden, kan het lijden aan een darmziekte van invloed zijn op het dagelijks leven. Er is nog weinig bekend over de invloed van de ziekte van Crohn en colitis ulcrosa op het dagelijks functioneren. Daarom is vanuit de Rijksuniversiteit Groningen (RUG) en de Wetenschapswinkel Geneeskunde & Volksgezondheid, in samenwerking met de afdeling Maag Darm Lever van het UMCG, een onderzoek gestart om de kwaliteit van leven bij deze patiëntengroep te onderzoeken. Het doel van het onderzoek is om na te gaan in welke mate het hebben van een chronische darmziekte van invloed is op het dagelijks functioneren. Daarnaast wordt ook onderzocht of u tevreden bent met de steun die u vanuit de sociale omgeving ontvangt en hoe over het algemeen door medici en naasten op uw aandoening wordt gereageerd. Uiteindelijk wordt door dit onderzoek meer inzicht verkregen in het functioneren van mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa wat mogelijk kan leiden tot meer begrip en een verbeterde zorgverlening voor personen met deze aandoeningen. Het invullen van de vragenlijst neemt ongeveer 20 minuten in beslag. Voor het retourneren van de vragenlijst kan u gebruik maken van de antwoordenvelop (een postzegel plakken, is niet nodig). Het invullen van de vragenlijst is geheel vertrouwelijk wat betekent dat de gegevens anoniem worden verwerkt en dat u niet herkenbaar bent. Natuurlijk heeft u altijd het recht om af te zien van deelname aan het onderzoek. Dit heeft geen enkele consequentie voor uw verdere behandeling. Wanneer u geïnteresseerd bent in de eindresultaten van het onderzoek vragen wij u om op het bijgevoegde antwoordformulier uw adresgegevens in te vullen en deze samen met de vragenlijst terug te sturen. U ontvangt dan, wanneer het onderzoek is afgerond, een samenvatting van het onderzoek. Vanzelfsprekend worden uw adresgegevens direct na binnenkomst gescheiden van de vragenlijst en worden uw adresgegevens alleen hiervoor gebruikt. Wij willen u bij voorbaat hartelijk bedanken voor uw medewerking. Wilt u de vragenlijst binnen twee weken terugsturen? Met vriendelijke groet, mede namens Maag Darm Lever specialist Dr. H.M. van Dullemen,

81

Dr. J.Tuinstra

Inge Middendorp

Coördinator Wetenschapswinkel

Student onderzoeker

Geneeskunde en Volksgezondheid

Master Sociologie

Tel.: 050-3639080

Tel.: 050-3637882

E-mail: [email protected]

E-mail: [email protected]

82

Bijlage 2a: Herinneringsbrief IBS respondenten Groningen, april 2011 Betreft: Herinnering invullen vragenlijst dagelijks functioneren van mensen met een prikkelbare darm Geachte heer, mevrouw, Onlangs bent u vanuit onze huisartsenpraktijk benaderd om mee te werken aan een onderzoek dat wordt uitgevoerd door de Rijksuniversiteit Groningen (RUG) en de Wetenschapswinkel Geneeskunde & Volksgezondheid, in samenwerking met het Registratie Netwerk Groningen (RNG). Het doel van het onderzoek is om na te gaan in welke mate het hebben van een prikkelbare darm van invloed is op uw dagelijks functioneren. Daarnaast wordt onderzocht of u tevreden bent met de steun die u vanuit uw sociale omgeving ontvangt en hoe over het algemeen door uw naasten op uw aandoening wordt gereageerd, inclusief door ons als artsen. Indien u deze vragenlijst reeds heeft ingevuld en geretourneerd, dan willen wij u vriendelijk danken voor uw medewerking. Als het invullen en terugsturen er, om wat voor reden dan ook, nog niet van is gekomen, dan vragen wij u vriendelijk dit alsnog te doen. Om een goed beeld te krijgen van de situatie is het van belang dat zoveel mogelijk mensen meedoen aan het onderzoek. Bij voorbaat dank voor uw medewerking. Indien er nog vragen zijn, dan kunt u contact opnemen met: Dr. J.Tuinstra

Inge Middendorp

Coördinator Wetenschapswinkel

Student onderzoeker

Geneeskunde en Volksgezondheid

Master Sociologie

Tel.: 050-3639080

Tel.: 050-3637882

E-mail : [email protected]

E-mail: [email protected]

Ook namens hen willen wij u hartelijk bedanken voor uw medewerking. Met vriendelijke groet,

83

Bijlage 2b: Herinneringsbrief IBD respondenten Groningen, april 2011 Betreft: Herinnering invullen vragenlijst dagelijks functioneren van mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Geachte heer, mevrouw, Twee weken geleden bent u vanuit de Rijksuniversiteit Groningen (RUG) en de Wetenschapswinkel Geneeskunde & Volksgezondheid, in samenwerking met de afdeling Maag Darm Lever van het UMCG, benaderd om mee te werken aan een onderzoek. Het doel van het onderzoek is om na te gaan in welke mate het hebben van een chronische darmziekte van invloed is op het dagelijks functioneren. Daarnaast wordt ook onderzocht of u tevreden bent met de steun die u vanuit de sociale omgeving ontvangt en hoe over het algemeen door medici en naasten op uw aandoening wordt gereageerd. Indien u deze vragenlijst reeds heeft ingevuld en geretourneerd, dan willen wij u vriendelijk danken voor uw medewerking. Als het invullen en terugsturen er, om wat voor reden dan ook, nog niet van is gekomen, dan vragen wij u vriendelijk dit alsnog te doen. Om een goed beeld te krijgen van de situatie is het van belang dat zoveel mogelijk mensen meedoen aan het onderzoek. Bij voorbaat dank voor uw medewerking. Indien u nog vragen heeft, kunt u contact opnemen met dr. J. Tuinstra of I. Middendorp. Met vriendelijke groet, mede namens Maag Darm Lever specialist H.M. van Dullemen

Dr. J.Tuinstra

Inge Middendorp

Coördinator Wetenschapswinkel

Student onderzoeker

Geneeskunde en Volksgezondheid

Master Sociologie

Tel.: 050-3639080

Tel.: 050-3637882

E-mail: [email protected]

E-mail: [email protected]

84

Bijlage 3a: Vragenlijst IBS respondenten

Wetenschapswinkel Geneeskunde & Volksgezondheid UMCG

Faculteit der Gedrags- en Maatschapppij Wetenschappen RUG

Huisartsgeneeskunde Registratie Netwerk Groningen UMCG

Vragenlijst

Kwaliteit van leven bij personen met een prikkelbare darm

Een onderzoek naar het dagelijks functioneren van personen met een darmaandoening

85

In deze vragenlijst wordt gesproken over het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). De volgende vragen gaan na op welke wijze de aandoening bij u is gediagnosticeerd en of u daarvoor een behandeling ondergaat. Wanneer u twijfelt over een antwoord op de vraag, geef dan het antwoord dat het beste bij uw situatie past. 1. Door wie is de aandoening gediagnosticeerd? (u mag meerdere vakjes aankruisen)

□ De huisarts □ De Maag Darm Lever specialist □ De internist □ De diëtist □ Zelf □ Iemand anders, namelijk: ________________

2. Hoeveel jaar geleden kreeg u voor het eerst last van de klachten van PDS? (als u het niet precies weet, vult u dan een schatting in) _____ jaar geleden

3. Na de eerste klachten, hoe lang duurde het voordat u met deze klachten naar de huisarts ging? (als u het niet precies weet, vult u dan een schatting in) Na _____ maanden

4. Werd direct de juiste diagnose gesteld?

□ Ja
ga door naar vraag 7 □ Nee

5. Hoe vaak werd er een onjuiste diagnose gesteld? _____ keer

6. Hoe lang duurde het voordat de juiste diagnose is gesteld? (als u het niet precies weet, vult u dan een schatting in) _____ maanden

7. Ondergaat u momenteel een behandeling of heeft u in het verleden een behandeling voor uw klachten ondergaan?

□ Ja □ Nee
ga door naar vraag 12

86

8. Welke behandeling is/ was dit? (u mag meerdere vakjes aankruisen)

□ Medicijnen □ Chirurgische ingreep □ Bewegingstherapie □ Ontspanningsoefeningen □ Dieet □ Anders, namelijk:

9. Bij wie bent /was u voor uw PDS onder behandeling? (u mag meerdere hokjes aankruisen)

□ De huisarts □ De Maag, Lever en Darm specialist □ De psycholoog □ De maatschappelijk werker □ Anders, namelijk:

10. Bent u tevreden met de behandeling?

□ Ja, geheel tevreden
ga door naar vraag 12 □ Ja, een beetje tevreden
ga door naar vraag 12 □ Nee, een beetje ontevreden □ Nee, geheel ontevreden

11. Wat is de belangrijkste reden dat u (een beetje) ontevreden bent?

□ Behandeling helpt niet □ Behandeling is ingrijpend (tijd, geld, moeite etc.) □ Behandeling heeft vervelende bijwerkingen □ Anders, namelijk:

87

Er volgen nu enkele vragen die inzicht geven in de gezondheidsklachten die mensen soms ondervinden in hun buik en darmen. Wilt u elke vraag beantwoorden door het vakje aan te kruisen dat het beste bij uw situatie past? Wanneer u twijfelt over het antwoord op de vraag, probeer dan het antwoord te geven dat het beste bij uw situatie past. 12. Hoe vaak heeft u de afgelopen 3 maanden lichamelijk ongemak of pijn in uw buik gevoeld?

□ nooit
Ga door naar vraag 23 □ minder dan één dag per maand □ één dag per maand □ twee tot drie dagen per maand □ één dag per week □ meer dan één dag per week □ elke dag 13. Voor vrouwen: Ervoer u dit lichamelijk ongemak of pijn alleen tijdens uw menstruatie en niet in andere perioden?

□ nee □ ja □ niet van toepassing 14. Ervoer u dit lichamelijk ongemak of pijn 6 maanden of langer?

□ nee □ ja 15. Hoe vaak werd het lichamelijk ongemak of de pijn minder na uw stoelgang?

□ nooit of zelden □ soms □ vaak □ bijna altijd □ altijd 16. Wanneer het lichamelijk ongemak of de pijn begon, had u dan vaker uw stoelgang?

□ nooit of zelden □ soms □ vaak □ bijna altijd □ altijd

88

17. Wanneer het lichamelijk ongemak of de pijn begon, had u dan minder vaak uw stoelgang?

□ nooit of zelden □ soms □ vaak □ bijna altijd □ altijd 18. Wanneer het lichamelijk ongemak of de pijn begon, was uw ontlasting dan zachter?

□ nooit of zelden □ soms □ vaak □ bijna altijd □ altijd 19. Wanneer het lichamelijk ongemak of de pijn begon, hoe vaak had u dan hardere ontlasting?

□ nooit of zelden □ soms □ vaak □ bijna altijd □ altijd 20. Hoe vaak had u de afgelopen 3 maanden last van harde of klonterige ontlasting?

□ nooit of zelden □ soms □ vaak □ bijna altijd □ altijd 21. Hoe vaak had u de afgelopen 3 maanden zachte of waterige ontlasting?

□ nooit of zelden □ soms □ vaak □ bijna altijd □ altijd 22. Heeft u als kind last gehad van buikpijn?

□ nooit of zelden □ soms □ vaak □ bijna altijd □ altijd 89

De volgende vragen gaan over uw gezondheid. Wilt u elke vraag beantwoorden door het juiste hokje aan te kruisen. Wanneer u twijfelt over het antwoord op een vraag, probeer dan het antwoord te geven dat het meest van toepassing is. 23. Wat vindt u, over het algemeen genomen, van uw gezondheid?

□ uitstekend □ zeer goed □ goed □ matig □ slecht

24. In vergelijking met een jaar geleden, hoe zou u nu uw gezondheid in het algemeen beoordelen?

□ veel beter nu dan een jaar geleden □ iets beter nu dan een jaar geleden □ ongeveer hetzelfde als een jaar geleden □ iets slechter nu dan een jaar geleden □ veel slechter nu dan een jaar geleden

25. De volgende vragen gaan over dagelijkse bezigheden. Wordt u door uw gezondheid op dit moment beperkt bij deze bezigheden? Zo ja, in welke mate? (kruis op elke regel één hokje aan) Ja, ernstig beperkt

Ja, een beetje beperkt

Nee, helemaal niet beperkt

a. Forse inspanning zoals hardlopen, zware voorwerpen tillen, inspannend sporten

□

□

□

b. Matige inspanning zoals het verplaatsen van een tafel, stofzuigen, fietsen

□

□

□

c. Tillen of boodschappen dragen

□

□

□

d. Een paar trappen oplopen

□

□

□

e. Eén trap oplopen

□

□

□

f. Buigen, knielen of bukken

□

□

□

g. Meer dan één kilometer lopen

□

□

□

h. Een halve kilometer lopen

□

□

□

i. Honderd meter lopen

□

□

□

j. Uzelf wassen of aankleden

□

□

□

90

26. Had u, ten gevolge van uw lichamelijke gezondheid, de afgelopen 4 weken één van de volgende problemen bij uw werk of andere dagelijkse bezigheden? voort- vaak durend

a. U heeft minder tijd kunnen besteden aan werk

soms

zelden

nooit

□

□

□

□

□

b. U heeft minder bereikt dan u zou willen

□

□

□

□

□

c. U was beperkt in het soort werk of het soort bezigheden

□

□

□

□

□

d. U had moeite met het werk of andere bezigheden (het

□

□

□

□

□

of andere bezigheden

kostte u bijvoorbeeld extra inspanning)

27. Had u, ten gevolge van een emotioneel probleem (bijvoorbeeld doordat u zich depressief of angstig voelde), de afgelopen 4 weken één van de volgende problemen bij uw werk of andere dagelijkse bezigheden? voort- vaak durend a. U heeft minder tijd kunnen besteden

soms

zelden nooit

□

□

□

□

□

b. U heeft minder bereikt dan u zou willen

□

□

□

□

□

c. U heeft het werk of andere bezigheden niet

□

□

□

□

□

aan werk of andere bezigheden

zo zorgvuldig gedaan als u gewend bent

28. In hoeverre heeft uw lichamelijke gezondheid of hebben uw emotionele problemen u de afgelopen 4 weken belemmerd in uw normale sociale bezigheden met gezin, vrienden, buren of anderen?

□ helemaal niet □ enigszins □ nogal □ veel □ heel erg veel 29. Hoeveel pijn had u de afgelopen 4 weken?

□ geen □ heel licht □ licht □ nogal □ ernstig □ heel ernstig

91

30. In welke mate heeft pijn u de afgelopen 4 weken belemmerd bij uw normale werkzaamheden (zowel werk buitenshuis als huishoudelijk werk)?

□ helemaal niet □ een klein beetje □ nogal □ veel □ heel erg veel

31. Deze vragen gaan over hoe u zich de afgelopen 4 weken heeft gevoeld. Wilt u bij elke vraag het antwoord aankruisen dat het beste aansluit bij hoe u zich heeft gevoeld. (Kruis op elke regel één hokje aan)

voortdurend

vaak

soms

zelden

nooit

a. voelde u zich levenslustig?

□

□

□

□

□

b. voelde u zich erg zenuwachtig?

□

□

□

□

□

c. zat u zo erg in de put

□

□

□

□

□

d. voelde u zich kalm en rustig?

□

□

□

□

□

e. voelde u zich erg energiek?

□

□

□

□

□

f. voelde u zich neerslachtig

□

□

□

□

□

g. voelde u zich uitgeblust?

□

□

□

□

□

h. voelde u zich gelukkig?

□

□

□

□

□

i. voelde u zich moe?

□

□

□

□

□

Hoe vaak gedurende afgelopen 4 weken:

dat niets u kon opvrolijken?

en somber?

32. Hoe vaak hebben uw lichamelijke gezondheid of emotionele problemen gedurende de afgelopen 4 weken uw sociale activiteiten (zoals bezoek aan vrienden of naaste familieleden) belemmerd?

□ voortdurend □ meestal □ soms □ zelden □ nooit

92

33. Wilt u het antwoord kiezen dat het beste weergeeft hoe juist of onjuist u elk van de volgende uitspraken voor uzelf vindt. (Kruis op elke regel één hokje aan)

volkomen juist

a. Ik lijk gemakkelijker ziek te worden

grotendeels juist

weet ik niet

grotendeels onjuist

volkomen onjuist

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

dan andere mensen b. Ik ben net zo gezond als andere mensen die ik ken c. Ik verwacht dat mijn gezondheid achteruit zal gaan d. Mijn gezondheid is uitstekend

34. Wat vindt u, over het algemeen genomen, van uw kwaliteit van leven? Kruis onderstaand een getal aan op de schaal 1t/m10.

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Slechtst mogelijke kwaliteit van leven

Best mogelijke kwaliteit van leven

35. Als u een rapportcijfer zou moeten geven, hoe zou u de kwaliteit van leven beoordelen als u geen PDS meer zou hebben? Kruis onderstaand een getal aan op de schaal 1t/m10.

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Slechtst mogelijke kwaliteit van leven

Best mogelijke kwaliteit van leven

93

De volgende vragen gaan over hoe andere mensen in het algemeen reageren op uw aandoening. Wilt u per vraag het antwoord aankruisen dat het beste bij uw ervaringen past? Helemaal mee oneens

Mee oneens

Enigszins mee oneens

Enigszins mee eens

Mee eens

Helemaal mee eens

36. Zodra mensen weten dat ik PDS heb, proberen ze te achterhalen of dat komt door gebreken in mijn persoonlijkheid.

□

□

□

□

□

□

37. Veel mensen gaan er vanuit dat PDS een teken van persoonlijke zwakte is.

□

□

□

□

□

□

38. De meeste mensen hebben het idee dat iemand met PDS emotioneel minder stabiel is als ieder ander.

□

□

□

□

□

□

39. Veel mensen gaan er vanuit dat iemand die PDS heeft ook een diepgeworteld psychisch probleem heeft.

□

□

□

□

□

□

40. Mensen hebben de neiging om PDS in verband te brengen met psychiatrische problemen.

□

□

□

□

□

□

41. Alleen mensen die zelf PDS hebben kunnen me helemaal begrijpen.

□

□

□

□

□

□

42. Een van de problemen met PDS is dat mensen niet geloven dat je er echt veel last van hebt.

□

□

□

□

□

□

43. Ik heb wel eens gewenst dat mensen zouden kunnen zien hoeveel pijn ik heb.

□

□

□

□

□

□

44. Door PDS voel ik me erg anders dan andere mensen.

□

□

□

□

□

□

94

45. De meeste mensen hebben geen idee wat het is om PDS te hebben.

□

□

□

□

□

□

46. Ik voel me vaak helemaal alleen door mijn pijn.

□

□

□

□

□

□

47. Ik heb mensen in mijn naaste omgeving gevraagd om aan niemand te vertellen dat ik PDS heb.

□

□

□

□

□

□

48. Als ik een goede vriend zou hebben die PDS heeft, dan zou ik hem of haar adviseren om dit alleen aan zeer goede vrienden te vertellen.

□

□

□

□

□

□

49. Als een werkgever bij wie je solliciteert zou weten dat je PDS hebt, dan is de kans groot dat je de baan niet krijgt.

□

□

□

□

□

□

50. Als ik zou denken dat een werkgever mensen met PDS zou discrimineren, dan zou ik niet solliciteren op die baan.

□

□

□

□

□

□

51. Ik heb vaak de behoefte te verbergen dat ik PDS heb.

□

□

□

□

□

□

52. Ik heb geleerd dat het het beste is om de last die ik heb van PDS voor mezelf te houden.

□

□

□

□

□

□

53. Ik denk dat het goed is om de mensen in mijn naaste omgeving uit te leggen wat PDS is.

□

□

□

□

□

□

54. Ik doe extra mijn best om mensen te vertellen over de mogelijke oorzaken van PDS.

□

□

□

□

□

□

95

55. Nadat ik wist dat ik PDS had, ben ik begonnen met anderen voor te lichten over mijn ervaringen.

□

□

□

□

□

□

56. Ik vind het mijn plicht om anderen voor te lichten over de problemen die men ondervindt door PDS.

□

□

□

□

□

□

57. Als ik een nieuwe vriendschap zou sluiten, dan zou één van de eerste dingen zijn de ander voor te lichten over PDS.

□

□

□

□

□

□

96

De volgende vragen gaan over uw tevredenheid met de huisarts, bij wie u onder behandeling bent voor uw PDS. Vindt u de wijze waarop hij / zij u behandelt (helemaal) niet prettig of juist precies zoals u prettig vindt? Wilt u per vraag het antwoord aankruisen dat het beste bij uw ervaringen past? (Als u bij meerdere huisartsen onder behandeling bent, geeft u dan aan hoe u in het algemeen over huisartsen denkt. Als u op dit moment niet onder behandeling bent, neemt u dan een huisarts uit het verleden in gedachten bij het beantwoorden van de vragen).

Heel veel minder dan ik prettig vind

Veel minder dan ik prettig vind

Minder dan ik prettig vind

Precies zoals ik prettig vind

58. Als mijn huisarts me onderzoekt, vertelt hij wat hij doet en waarom hij dat doet. Ook vertelt hij wat hij heeft gevonden.

□

□

□

□

59. Mijn huisarts behandelt me als gelijke en doet nooit arrogant of neerbuigend tegen mij.

□

□

□

□

60. Mijn huisarts moedigt me aan om vragen die ik heb, met hem te bespreken. Hij geeft dan op begrijpelijke wijze uitleg. Hij gaat mijn vragen niet uit de weg en betuttelt me evenmin.

□

□

□

□

61. Mijn huisarts legt me alles uit wat ik moet weten over mijn klachten. Hij legt uit hoe ze zijn ontstaan en hoe het naar verwachting verder zal gaan.

□

□

□

□

62. Mijn huisarts laat me rustig uitpraten, zonder me telkens in de rede te vallen. Hij luistert goed en stelt goede vragen.

□

□

□

□

63. Mijn huisarts bespreekt met me, welke keuzes ik heb en hij wil weten waar mijn voorkeur naar uitgaat.

□

□

□

□

64. Mijn huisarts begroet me in het algemeen hartelijk en hij is vriendelijk tegen me.

□

□

□

□

97

65. Mijn huisarts toont belangstelling voor mij als mens.

□

□

□

□

66. Mijn huisarts gebruikt begrijpelijke woorden als hij met me praat over mijn klachten en hoe hij die wil behandelen.

□

□

□

□

67. Mijn huisarts vertelt me in het algemeen alles en hij is eerlijk tegen me.

□

□

□

□

98

Nu volgen enkele vragen waarin telkens over ‘men’ wordt gesproken. Het is de bedoeling dat u onder ‘men’ de mensen verstaat waar u mee omgaat (dus het geheel van familieleden, vrienden, kennissen, buren, collega’s enzovoorts). Wilt u het antwoord aankruisen dat het beste bij uw ervaringen past? 68a. Gebeurt het weleens dat men u aandacht of genegenheid toont, bijvoorbeeld met een knuffel of een liefkozing, of aandachtig naar u luistert?

□ zelden of nooit □ af en toe □ regelmatig □ erg vaak 68b. Bent u hier tevreden over?

□ mis ik, zou ik graag meer willen □ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde □ precies goed zo, ik zou het niet vaker of minder vaak willen □ gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde 69a. Gebeurt het weleens dat men u emotionele steun geeft bij problemen, bijvoorbeeld door u goede raad te geven, gerust te stellen of te troosten, of u op te vrolijken?

□ zelden of nooit □ af en toe □ regelmatig □ erg vaak 69b. Bent u hier tevreden over?

□ mis ik, zou ik graag meer willen □ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde □ precies goed zo, ik zou het niet vaker of minder vaak willen □ gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde 70a. Gebeurt het weleens dat men u laat merken dat u gewaardeerd wordt, bijvoorbeeld door u om raad te vragen, u een compliment te geven of u in vertrouwen te nemen?

□ zelden of nooit □ af en toe □ regelmatig □ erg vaak 70b. Bent u hier tevreden over?

□ mis ik, zou ik graag meer willen □ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde □ precies goed zo, ik zou het niet vaker of minder vaak willen □ gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde

99

71a. Gebeurt het weleens dat men u praktische hulp biedt, bijvoorbeeld door u spullen te lenen, informatie te geven, of te helpen bij huishoudelijke klusjes?

□ zelden of nooit □ af en toe □ regelmatig □ erg vaak 71b. Bent u hier tevreden over?

□ mis ik, zou ik graag meer willen □ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde □ precies goed zo, ik zou het niet vaker of minder vaak willen □ gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde 72a. Gebeurt het weleens dat men leuke dingen met u doet, bijvoorbeeld door u zomaar op te bellen, bij u op bezoek te komen, of u ergens voor uit te nodigen (een etentje, winkelen, naar de film)?

□ zelden of nooit □ af en toe □ regelmatig □ erg vaak 72b. Bent u hier tevreden over?

□ mis ik, zou ik graag meer willen □ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde □ precies goed zo, ik zou het niet vaker of minder vaak willen □ gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde 73a. Gebeurt het weleens dat men u opbouwende kritiek geeft, bijvoorbeeld door u te laten weten hoe uw gedrag overkomt op anderen, of u laat weten wat men van u verwacht, of waarom u misschien iets niet goed deed?

□ zelden of nooit □ af en toe □ regelmatig □ erg vaak 73b. Bent u hier tevreden over?

□ mis ik, zou ik graag meer willen □ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde □ precies goed zo, ik zou het niet vaker of minder vaak willen □ gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde

100

Hieronder volgt een lijst met diverse uitspraken van mensen met een aandoening. Wij wllen u vragen aan te geven in welke mate u het met deze uitspraken eens bent. U doet dit door één van de antwoordmogelijkheden achter de uitspraak aan te kruisen. Wanneer u twijfelt over het antwoord op de vraag probeert u dan het antwoord te geven dat het beste bij uw situatie past. Niet mee eens

Een beetje mee eens

In sterke mate mee eens

Helemaal mee eens

74. Door mijn aandoening mis ik de dingen die ik het liefst doe.

□

□

□

□

75. Ik kan de problemen, die mijn aandoening met zich mee brengt aan.

□

□

□

□

76. Ik heb met de aandoening leren leven.

□

□

□

□

77. Het omgaan met mijn aandoening heeft me sterker gemaakt.

□

□

□

□

78. Mijn aandoening beheerst mijn leven.

□

□

□

□

79. Ik heb een heleboel geleerd door mijn aandoening.

□

□

□

□

80. Mijn aandoening geeft me soms het gevoel nutteloos te zijn.

□

□

□

□

81. Door mijn aandoening ben ik het leven meer gaan waarderen.

□

□

□

□

82. Mijn aandoening weerhoudt me ervan om te doen wat ik graag zou willen doen.

□

□

□

□

83. Ik heb de beperkingen van mijn aandoening leren aanvaarden.

□

□

□

□

84. Achteraf gezien, hebben er door mijn aandoening ook positieve veranderingen in mijn leven plaats gevonden.

□

□

□

□

85. Mijn aandoening beperkt me in alle dingen die belangrijk voor me zijn.

□

□

□

□

101

86. Ik kan mijn aandoening goed accepteren.

□

□

□

□

87. Ik denk dat ik de problemen van mijn aandoening aan kan, zelfs als de aandoening erger wordt.

□

□

□

□

88. Door mijn aandoening voel ik me vaak hulpeloos.

□

□

□

□

89. Mijn aandoening heeft me geholpen te realiseren wat belangrijk is in het leven.

□

□

□

□

90. Ik kan goed met mijn aandoening omgaan.

□

□

□

□

91. Mijn aandoening heeft mij geleerd meer van het moment te genieten.

□

□

□

□

102

Tot slot volgen er nog enkele algemene vragen. 92. Wat is uw geslacht?

□ Man □ Vrouw 93. Wat is uw leeftijd? ___ jaar 94. Wat is uw nationaliteit?

□ Nederlands □ Anders, namelijk 95. Wat is momenteel uw burgerlijke staat?

□ Alleenstaand □ Samenwonend □ Partner, niet samenwonend □ Getrouwd □ Gescheiden □ Weduwe / weduwnaar 96. Wat is uw hoogst genoten opleiding?

□ Lager algemeen onderwijs (basisonderwijs, al dan niet afgemaakt) □ Lager beroepsonderwijs (Bijv. LTS, LHNO, LEAO, enz. ) □ Middelbaar algemeen onderwijs (Bijv. ULO, MULO, MAVO, enz. ) □ Middelbaar beroepsonderwijs (Bijv. MTS, BUTS, MBA, MEAO, enz.) □ Hoger algemeen onderwijs (Bijv. VWO, HBS, HAVO, gymnasium, enz.) □ Hoger beroepsonderwijs (Bijv. HTS, HEAO, enz.) □ Wetenschappelijk onderwijs 97. Heeft u op dit moment een betaalde baan?

□ Ja, voltijd □ Ja, deeltijd □ Nee

Dit is het einde van de vragenlijst. Hartelijk dank voor het invullen. Mocht u nog vragen hebben naar aanleiding van de vragenlijst of het onderzoek dan kunt u deze e-mailen naar het onderstaande adres: [email protected]

103

Bijlage 3b: Vragenlijst IBD respondenten

Wetenschapswinkel Geneeskunde & Volksgezondheid

UMCG

Faculteit der Gedrags- en Maatschapppij Wetenschappen RUG

Universitair Medisch Centrum Groningen Afdeling Maag Darm Lever

Vragenlijst

Kwaliteit van leven bij personen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Een onderzoek naar het dagelijks functioneren van personen met een darmaandoening

104

In deze vragenlijst wordt gesproken over IBD, een verzamelnaam voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De volgende vragen gaan na welke ziekte bij u is gediagnosticeerd, op welke wijze dit is gebeurd en of u daarvoor een behandeling ondergaat. 1. Welke ziekte is bij u gediagnosticeerd?

□ Ziekte van Crohn □ Colitis ulcerosa □ Beide; Indeterminate colitis

2. Door wie is de aandoening gediagnosticeerd? (u mag meerdere vakjes aankruisen)

□ De huisarts □ De Maag Darm Lever specialist □ De Internist □ De diëtist □ Zelf □ Iemand anders, namelijk: ________________

3. Hoeveel jaar geleden kreeg u voor het eerst last van de symptomen van IBD? (als u het niet precies weet, vult u dan een schatting in) _____ jaar geleden

4. Na de eerste klachten, hoe lang duurde het voordat u met deze klachten naar de huisarts ging? (als u het niet precies weet, vult u dan een schatting in) Na _____ maanden

5. Werd direct de juiste diagnose gesteld?

□ Ja
ga door naar vraag 8 □ Nee

6. Hoe vaak werd er een onjuiste diagnose gesteld? _____ keer

7. Hoe lang duurde het voordat de juiste diagnose is gesteld? (als u het niet precies weet, vult u dan een schatting in) _____ maanden

105

8. Ondergaat u momenteel een behandeling of heeft u in het verleden een behandeling voor uw ziekte ondergaan?

□ Ja □ Nee
ga door naar vraag 13

9. Welke behandeling is/ was dit? (u mag meerdere vakjes aankruisen)

□ Medicijnen □ Chirurgische ingreep □ Bewegingstherapie □ Ontspanningsoefeningen □ Dieet □ Anders, namelijk:

10. Bij wie bent /was u voor uw IBD onder behandeling? (u mag meerdere hokjes aankruisen)

□ De huisarts □ De Maag, Lever en Darm specialist □ De psycholoog □ De maatschappelijk werker □ Anders, namelijk:

11. Bent u tevreden met de behandeling?

□ Ja, geheel tevreden
ga door naar vraag 13 □ Ja, een beetje tevreden
ga door naar vraag 13 □ Nee, een beetje ontevreden □ Nee, geheel ontevreden

12. Wat is de belangrijkste reden dat u (een beetje) ontevreden bent?

□ Behandeling helpt niet □ Behandeling is ingrijpend (tijd, geld, moeite etc.) □ Behandeling heeft vervelende bijwerkingen □ Anders, namelijk:

106

De volgende vragen gaan over uw gezondheid. Wilt u elke vraag beantwoorden door het juiste hokje aan te kruisen. Wanneer u twijfelt over het antwoord op een vraag, probeer dan het antwoord te geven dat het meest van toepassing is. 13. Wat vindt u, over het algemeen genomen, van uw gezondheid?

□ uitstekend □ zeer goed □ goed □ matig □ slecht

14. In vergelijking met een jaar geleden, hoe zou u nu uw gezondheid in het algemeen beoordelen?

□ veel beter nu dan een jaar geleden □ iets beter nu dan een jaar geleden □ ongeveer hetzelfde als een jaar geleden □ iets slechter nu dan een jaar geleden □ veel slechter nu dan een jaar geleden

15. De volgende vragen gaan over dagelijkse bezigheden. Wordt u door uw gezondheid op dit moment beperkt bij deze bezigheden? Zo ja, in welke mate? (kruis op elke regel één hokje aan) Ja, ernstig beperkt a. Forse inspanning zoals hardlopen, zware voorwerpen tillen, inspannend sporten

Ja, een beetje beperkt

□

Nee, helemaal niet beperkt

□

□

b. Matige inspanning zoals het verplaatsen van een tafel, stofzuigen, fietsen

□

□

□

c. Tillen of boodschappen dragen

□

□

□

d. Een paar trappen oplopen

□

□

□

e. Eén trap oplopen

□

□

□

f. Buigen, knielen of bukken

□

□

□

g. Meer dan één kilometer lopen

□

□

□

h. Een halve kilometer lopen

□

□

□

i. Honderd meter lopen

□

□

□

j. Uzelf wassen of aankleden

□

□

□

107

16. Had u, ten gevolge van uw lichamelijke gezondheid, de afgelopen 4 weken één van de volgende problemen bij uw werk of andere dagelijkse bezigheden? voort- vaak durend

a. U heeft minder tijd kunnen besteden aan werk

soms

zelden

nooit

□

□

□

□

□

b. U heeft minder bereikt dan u zou willen

□

□

□

□

□

c. U was beperkt in het soort werk of het soort bezigheden

□

□

□

□

□

d. U had moeite met het werk of andere bezigheden (het

□

□

□

□

□

of andere bezigheden

kostte u bijvoorbeeld extra inspanning)

17. Had u, ten gevolge van een emotioneel probleem (bijvoorbeeld doordat u zich depressief of angstig voelde), de afgelopen 4 weken één van de volgende problemen bij uw werk of andere dagelijkse bezigheden? voort- vaak durend a. U heeft minder tijd kunnen besteden

soms

zelden nooit

□

□

□

□

□

b. U heeft minder bereikt dan u zou willen

□

□

□

□

□

c. U heeft het werk of andere bezigheden niet

□

□

□

□

□

aan werk of andere bezigheden

zo zorgvuldig gedaan als u gewend bent

18. In hoeverre heeft uw lichamelijke gezondheid of hebben uw emotionele problemen u de afgelopen 4 weken belemmerd in uw normale sociale bezigheden met gezin, vrienden, buren of anderen?

helemaal niet enigszins nogal veel heel erg veel

□ □ □ □ □

19. Hoeveel pijn had u de afgelopen 4 weken? geen

□

heel licht licht nogal ernstig heel ernstig

□ □ □ □ □

108

20. In welke mate heeft pijn u de afgelopen 4 weken belemmerd bij uw normale werkzaamheden (zowel werk buitenshuis als huishoudelijk werk)?

helemaal niet een klein beetje nogal veel heel erg veel

□ □ □ □ □

21. Deze vragen gaan over hoe u zich de afgelopen 4 weken heeft gevoeld. Wilt u bij elke vraag het antwoord aankruisen dat het beste aansluit bij hoe u zich heeft gevoeld. (Kruis op elke regel één hokje aan)

voortdurend

vaak

soms

zelden

nooit

a. voelde u zich levenslustig?

□

□

□

□

□

b. voelde u zich erg zenuwachtig?

□

□

□

□

□

c. zat u zo erg in de put

□

□

□

□

□

d. voelde u zich kalm en rustig?

□

□

□

□

□

e. voelde u zich erg energiek?

□

□

□

□

□

f. voelde u zich neerslachtig

□

□

□

□

□

g. voelde u zich uitgeblust?

□

□

□

□

□

h. voelde u zich gelukkig?

□

□

□

□

□

i. voelde u zich moe?

□

□

□

□

□

Hoe vaak gedurende afgelopen 4 weken:

dat niets u kon opvrolijken?

en somber?

22. Hoe vaak hebben uw lichamelijke gezondheid of emotionele problemen gedurende de afgelopen 4 weken uw sociale activiteiten (zoals bezoek aan vrienden of naaste familieleden) belemmerd?

□ voortdurend □ meestal □ soms □ zelden □ nooit

109

23. Wilt u het antwoord kiezen dat het beste weergeeft hoe juist of onjuist u elk van de volgende uitspraken voor uzelf vindt. (Kruis op elke regel één hokje aan)

volkomen juist

a. Ik lijk gemakkelijker ziek te worden

grotendeels juist

weet ik niet

grotendeels onjuist

volkomen onjuist

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

dan andere mensen b. Ik ben net zo gezond als andere mensen die ik ken c. Ik verwacht dat mijn gezondheid achteruit zal gaan d. Mijn gezondheid is uitstekend

24. Wat vindt u, over het algemeen genomen, van uw kwaliteit van leven? Kruis onderstaand een getal aan op de schaal 1t/m 10.

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Slechtst mogelijke kwaliteit van leven

Best mogelijke kwaliteit van leven

25. Als u een rapportcijfer zou moeten geven, hoe zou u de kwaliteit van leven beoordelen als u geen IBD meer zou hebben? Kruis onderstaand een getal aan op de schaal 1t/m10.

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

□

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Slechtst mogelijke kwaliteit van leven

Best mogelijke kwaliteit van leven

110

De volgende vragen gaan over hoe andere mensen in het algemeen reageren op uw aandoening. Wilt u per vraag het antwoord aankruisen dat het beste bij uw ervaringen past? Helemaal mee oneens

Mee oneens

Enigszins mee oneens

Enigszins mee eens

Mee eens

Helemaal mee eens

26. Zodra mensen weten dat ik IBD heb, proberen ze te achterhalen of dat komt door gebreken in mijn persoonlijkheid.

□

□

□

□

□

□

27. Veel mensen gaan er vanuit dat IBD een teken van persoonlijke zwakte is.

□

□

□

□

□

□

28. De meeste mensen hebben het idee dat iemand met IBD emotioneel minder stabiel is als ieder ander.

□

□

□

□

□

□

29. Veel mensen gaan er vanuit dat iemand die IBD heeft ook een diepgeworteld psychisch probleem heeft.

□

□

□

□

□

□

30. Mensen hebben de neiging om IBD in verband te brengen met psychiatrische problemen.

□

□

□

□

□

□

31. Alleen mensen die zelf IBD hebben kunnen me helemaal begrijpen.

□

□

□

□

□

□

32. Een van de problemen met IBD is dat mensen niet geloven dat je er echt veel last van hebt.

□

□

□

□

□

□

33. Ik heb wel eens gewenst dat mensen zouden kunnen zien hoeveel pijn ik heb.

□

□

□

□

□

□

34. Door IBD voel ik me erg anders dan andere mensen.

□

□

□

□

□

□

111

35. De meeste mensen hebben geen idee wat het is om IBD te hebben.

□

□

□

□

□

□

36. Ik voel me vaak helemaal alleen door mijn pijn.

□

□

□

□

□

□

37. Ik heb mensen in mijn naaste omgeving gevraagd om aan niemand te vertellen dat ik IBD heb.

□

□

□

□

□

□

38. Als ik een goede vriend zou hebben die IBD heeft, dan zou ik hem of haar adviseren om dit alleen aan zeer goede vrienden te vertellen.

□

□

□

□

□

□

39. Als een werkgever bij wie je solliciteert zou weten dat je IBD hebt, dan is de kans groot dat je de baan niet krijgt.

□

□

□

□

□

□

40. Als ik zou denken dat een werkgever mensen met IBD zou discrimineren, dan zou ik niet solliciteren op die baan.

□

□

□

□

□

□

41. Ik heb vaak de behoefte te verbergen dat ik IBD heb.

□

□

□

□

□

□

42. Ik heb geleerd dat het het beste is om de last die ik heb van IBD voor mezelf te houden.

□

□

□

□

□

□

43. Ik denk dat het goed is om de mensen in mijn naaste omgeving uit te leggen wat IBD is.

□

□

□

□

□

□

44. Ik doe extra mijn best om mensen te vertellen over de mogelijke oorzaken van IBD.

□

□

□

□

□

□

112

45. Nadat ik wist dat ik IBD had, ben ik begonnen met anderen voor te lichten over mijn ervaringen.

□

□

□

□

□

□

46. Ik vind het mijn plicht om anderen voor te lichten over de problemen die men ondervindt door IBD.

□

□

□

□

□

□

47. Als ik een nieuwe vriendschap zou sluiten, dan zou één van de eerste dingen zijn de ander voor te lichten over IBD.

□

□

□

□

□

□

113

De volgende vragen gaan over uw tevredenheid met de specialist, bij wie u onder behandeling bent voor uw IBD. Vindt u de wijze waarop hij / zij u behandelt (helemaal) niet prettig of juist precies zoals u prettig vindt? Wilt u per vraag het antwoord aankruisen dat het beste bij uw ervaringen past? (Als u bij meerdere specialisten onder behandeling bent, geeft u dan aan hoe u in het algemeen over specialisten denkt. Als u op dit moment niet onder behandeling bent, neemt u dan een specialist uit het verleden in gedachten bij het beantwoorden van de vragen.)

Heel veel minder dan ik prettig vind

Veel minder dan ik prettig vind

Minder dan ik prettig vind

Precies zoals ik prettig vind

48. Als mijn specialist me onderzoekt, vertelt hij wat hij doet en waarom hij dat doet. Ook vertelt hij wat hij heeft gevonden.

□

□

□

□

49. Mijn specialist behandelt me als gelijke en doet nooit arrogant of neerbuigend tegen mij.

□

□

□

□

50. Mijn specialist moedigt me aan om vragen die ik heb, met hem te bespreken. Hij geeft dan op begrijpelijke wijze uitleg. Hij gaat mijn vragen niet uit de weg en betuttelt me evenmin.

□

□

□

□

51. Mijn specialist legt me alles uit wat ik moet weten over mijn klachten. Hij legt uit hoe ze zijn ontstaan en hoe het naar verwachting verder zal gaan.

□

□

□

□

52. Mijn specialist laat me rustig uitpraten, zonder me telkens in de rede te vallen. Hij luistert goed en stelt goede vragen.

□

□

□

□

53. Mijn specialist bespreekt met me, welke keuzes ik heb en hij wil weten waar mijn voorkeur naar uitgaat.

□

□

□

□

54. Mijn specialist begroet me in het algemeen hartelijk en hij is vriendelijk tegen me.

□

□

□

□

114

55. Mijn specialist toont belangstelling voor mij als mens.

□

□

□

□

56. Mijn specialist gebruikt begrijpelijke woorden als hij met me praat over mijn klachten en hoe hij die wil behandelen.

□

□

□

□

57. Mijn specialist vertelt me in het algemeen alles en hij is eerlijk tegen me.

□

□

□

□

115

Nu volgen enkele vragen waarin telkens over ‘men’ gesproken wordt. Het is de bedoeling dat u onder ‘men’ de mensen verstaat waar u mee omgaat (dus het geheel van familieleden, vrienden, kennissen, buren, collega’s enzovoorts). Wilt u het antwoord aankruisen dat het beste bij uw ervaringen past? 58a. Gebeurt het weleens dat men u aandacht of genegenheid toont, bijvoorbeeld met een knuffel of een liefkozing, of aandachtig naar u luistert?

□ zelden of nooit □ af en toe □ regelmatig □ erg vaak 58b. Bent u hier tevreden over?

□ mis ik, zou ik graag meer willen □ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde □ precies goed zo, ik zou het niet vaker of minder vaak willen □ gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde 59a. Gebeurt het weleens dat men u emotionele steun geeft bij problemen, bijvoorbeeld door u goede raad te geven, gerust te stellen of te troosten, of u op te vrolijken?

□ zelden of nooit □ af en toe □ regelmatig □ erg vaak 59b. Bent u hier tevreden over?

□ mis ik, zou ik graag meer willen □ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde □ precies goed zo, ik zou het niet vaker of minder vaak willen □ gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde 60a. Gebeurt het weleens dat men u laat merken dat u gewaardeerd wordt, bijvoorbeeld door u om raad te vragen, u een compliment te geven of u in vertrouwen te nemen?

□ zelden of nooit □ af en toe □ regelmatig □ erg vaak 60b. Bent u hier tevreden over?

□ mis ik, zou ik graag meer willen □ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde □ precies goed zo, ik zou het niet vaker of minder vaak willen □ gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde

116

61a. Gebeurt het weleens dat men u praktische hulp biedt, bijvoorbeeld door u spullen te lenen, informatie te geven, of te helpen bij huishoudelijke klusjes?

□ zelden of nooit □ af en toe □ regelmatig □ erg vaak 61b. Bent u hier tevreden over?

□ mis ik, zou ik graag meer willen □ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde □ precies goed zo, ik zou het niet vaker of minder vaak willen □ gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde 62a. Gebeurt het weleens dat men leuke dingen met u doet, bijvoorbeeld door u zomaar op te bellen, bij u op bezoek te komen, of u ergens voor uit te nodigen (een etentje, winkelen, naar de film)?

□ zelden of nooit □ af en toe □ regelmatig □ erg vaak 62b. Bent u hier tevreden over?

□ mis ik, zou ik graag meer willen □ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde □ precies goed zo, ik zou het niet vaker of minder vaak willen □ gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde 63a. Gebeurt het weleens dat men u opbouwende kritiek geeft, bijvoorbeeld door u te laten weten hoe uw gedrag overkomt op anderen, of u laat weten wat men van u verwacht, of waarom u misschien iets niet goed deed?

□ zelden of nooit □ af en toe □ regelmatig □ erg vaak 63b. Bent u hier tevreden over?

□ mis ik, zou ik graag meer willen □ mis ik niet echt, maar het zou prettig zijn als het iets vaker gebeurde □ precies goed zo, ik zou het niet vaker of minder vaak willen □ gebeurt te vaak, het zou prettig zijn als het minder vaak gebeurde

117

Er volgt nu een aantal stellingen. Wilt u per stelling aankruisen in hoeverre u het hiermee eens bent? Niet mee eens

Een beetje mee eens

In sterke mate mee eens

64. Door mijn ziekte mis ik de dingen die ik het liefst doe.

□

□

□

□

65. Ik kan de problemen, die mijn ziekte met zich mee brengt aan.

□

□

□

□

66. Ik heb met de ziekte leren leven.

□

□

□

□

67. Het omgaan met mijn ziekte heeft me sterker gemaakt.

□

□

□

□

68. Mijn ziekte beheerst mijn leven.

□

□

□

□

69. Ik heb een heleboel geleerd door mijn ziekte.

□

□

□

□

70. Mijn ziekte geeft me soms het gevoel nutteloos te zijn.

□

□

□

□

71. Door mijn ziekte ben ik het leven meer gaan waarderen.

□

□

□

□

72. Mijn ziekte weerhoudt me ervan om te doen wat ik graag zou willen doen.

□

□

□

□

73. Ik heb de beperkingen van mijn ziekte leren aanvaarden.

□

□

Helemaal mee eens

□

□

74. Achteraf gezien, hebben er door mijn ziekte ook positieve veranderingen in mijn leven plaats gevonden.

□

□

□

□

75. Mijn ziekte beperkt me in alle dingen die belangrijk voor me zijn.

□

□

□

□

76. Ik kan mijn ziekte goed accepteren.

□

□

□

□

118

78. Ik denk dat ik de problemen van mijn ziekte aan kan, zelfs als de ziekte erger wordt.

□

□

□

□

79. Door mijn ziekte voel ik me vaak hulpeloos.

□

□

□

□

80. Mijn ziekte heeft me geholpen te realiseren wat belangrijk is in het leven.

□

□

□

□

81. Ik kan goed met mijn ziekte omgaan.

□

□

□

□

82. Mijn ziekte heeft mij geleerd meer van het moment te genieten.

□

□

□

□

119

Tot slot volgen er nog enkele algemene vragen. 83. Wat is uw geslacht?

□ Man □ Vrouw 84. Wat is uw leeftijd? ___ jaar 85. Wat is uw nationaliteit?

□ Nederlands □ Anders, namelijk 86. Wat is momenteel uw burgerlijke staat?

□ Alleenstaand □ Samenwonend □ Partner, niet samenwonend □ Getrouwd □ Gescheiden □ Weduwe / weduwnaar 87. Wat is uw hoogst genoten opleiding?

□ Lager algemeen onderwijs (basisonderwijs, al dan niet afgemaakt) □ Lager beroepsonderwijs (Bijv. LTS, LHNO, LEAO, enz. ) □ Middelbaar algemeen onderwijs (Bijv. ULO, MULO, MAVO, enz. ) □ Middelbaar beroepsonderwijs (Bijv. MTS, BUTS, MBA, MEAO, enz.) □ Hoger algemeen onderwijs (Bijv. VWO, HBS, HAVO, gymnasium, enz.) □ Hoger beroepsonderwijs (Bijv. HTS, HEAO, enz.) □ Wetenschappelijk onderwijs 88. Heeft u op dit moment een betaalde baan?

□ Ja, voltijd □ Ja, deeltijd □ Nee

Dit is het einde van de vragenlijst. Hartelijk dank voor het invullen. Mocht u nog vragen hebben naar aanleiding van de vragenlijst of het onderzoek dan kunt u deze e-mailen naar het onderstaande adres: [email protected]

120

Bijlage 4: Regressie-analyse Tabel 1 Meervoudige regressie-analyse voor fysiek functioneren Model 1

Model 2

ß-waarden

ß-waarden

Aandoeningen

-0.14

-0.16

Persoonlijkheid Vervreemding Geheimhouding Onthulling Stigma arts

0.04 -0.00 -0.09 -0.04 0.09

-0.02 -0.11 -0.06 0.03 0.12

SSL-I SSL-D

-0.02 0.01

-0.10 -0.10

Accepatie Hulpeloosheid Ziektewinst

-0.21 -0.51*** 0.01

-0.13 -0.44*** -0.07

Leeftijd¹ Opleiding² Burgerlijke staat³ Geslacht R2 (adj)

0.18

-0.19 0.15 0.11 0.06 0.22

F-change

2.94

1.96

N

96

96

***p≤0.001 ¹Toets op basis van leeftijdscategorieën <30 jaar, 31 t/m 50 jaar en >50 jaar ²Toets op basis van laag (Lager Alg. Onderwijs, Lager Beroepsonderwijs), midden (Middelbaar Algemeen Onderwijs, Middelbaar Beroepsonderwijs, Hoger Alg. Onderwijs) en hoog (Hoger Beroepsonderwijs, Wetenschappelijk onderwijs) ³Toets op basis van wel of geen partner

121

Tabel 2 Meervoudige regressie-analyse voor rolbeperkingen fysiek

Model 1

Model 2

ß-waarden

ß-waarden

Aandoeningen

-0.16

-0.20

Persoonlijkheid Vervreemding Geheimhouding Onthulling Stigma arts

-0.08 0.07 -0.14 -0.05 0.09

-0.10 0.07 -0.13 -0.07 0.08

SSL-I SSL-D

0.07 -0.03

0.09 -0.00

Acceptatie Hulpeloosheid Ziektewinst

-0.10 -0.60*** -0.04

-0.11 -0.60*** 0.02 -0.06 -0.08 -0.08 -0.15

Leeftijd¹ Opleiding² Burgerlijke staat³ Geslacht R2 (adj)

0.38

0.38

F-change

6.13

1.02

N 95 95 ***p≤0.001 ¹Toets op basis van leeftijdscategorieën <30 jaar, 31 t/m 50 jaar en >50 jaar ²Toets op basis van laag (Lager Alg. Onderwijs, Lager Beroepsonderwijs), midden (Middelbaar Algemeen Onderwijs, Middelbaar Beroepsonderwijs, Hoger Alg. Onderwijs) en hoog (Hoger Beroepsonderwijs, Wetenschappelijk onderwijs) ³Toets op basis van wel of geen partner

122

Tabel 3 Regressie-analyse voor sociaal functioneren Model 1 ß-waarden

ß-waarden Aandoeningen

-0.04

-0.06

Persoonlijkheid Vervreemding Geheimhouding Onthulling Stigma arts

-0.08 0.01 -0.09 0.02 0.04

-0.08 0.03 -0.09 0.03 0.05

SSL-I SSL-D

-0.07 -0.06

-0.06 -0.05

Acceptatie Hulpeloosheid Ziektewinst

0.06 -0.57*** 0.08

-0.00 -0.58*** 0.10 0.03 -0.06 0.13 -0.08

Leeftijd¹ Opleiding² Burgerlijke staat³ Geslacht R2 (adj)

0.40

0.40

F-change

6.66

0.95

N

95

95

***p≤0.001 ¹Toets op basis van leeftijdscategorieën <30 jaar, 31 t/m 50 jaar en >50 jaar ²Toets op basis van laag (Lager Alg. Onderwijs, Lager Beroepsonderwijs), midden (Middelbaar Algemeen Onderwijs, Middelbaar Beroepsonderwijs, Hoger Alg. Onderwijs) en hoog (Hoger Beroepsonderwijs, Wetenschappelijk onderwijs) ³Toets op basis van wel of geen partner

123

Tabel 4 Regressie-analyse voor vitaliteit

Model 1

Model 2

ß-waarden

ß-waarden

Aandoeningen

-0.09

-0.11

Persoonlijkheid Vervreemding Geheimhouding Onthulling Stigma arts

-0.13 -0.04 -0.06 0.02 0.05

-0.14 0.03 -0.07 -0.02 0.02

SSL-I SSL-D

-0.03 -0.14

0.00 -0.13

Acceptatie Hulpeloosheid Ziektewinst

0.11 -0.45*** 0.06

0.00 -0.50*** 0.16 0.09 0.01 -0.07 -0.20*

Leeftijd¹ Opleiding² Burgerlijke staat³ Geslacht R2 (adj)

0.38

0.40

F-change

6.30

1.56

N

95

95

***p≤0.001 ¹Toets op basis van leeftijdscategorieën <30 jaar, 31 t/m 50 jaar en >50 jaar ²Toets op basis van laag (Lager Alg. Onderwijs, Lager Beroepsonderwijs), midden (Middelbaar Algemeen Onderwijs, Middelbaar Beroepsonderwijs, Hoger Alg. Onderwijs) en hoog (Hoger Beroepsonderwijs, Wetenschappelijk onderwijs) ³Toets op basis van wel of geen partner

124