Interactioneel ongemak als gevolg van gezichtsverstijving bij mensen met de ziekte van Parkinson

Interactioneel ongemak als gevolg van gezichtsverstijving bij mensen met de ziekte van Parkinson Gerhard Nijhof1

Summary Interaction uneasiness of people with Parkinson’s disease Human beings not only speak but also express their thoughts and emotions through facial expressions. People also relate to each other in interaction by watching each other’s facial expressions. The face of people with Parkinson’s disease gradually rigidifies as a consequence of a lack of dopamine production in the brain. This life story research with people with Parkinson’s disease shows that they appear to feel impeded in their interactions with others. In their stories, the informants show five signs of what Goffman labels as ‘interaction uneasiness’. Firstly, people with the disease themselves show difficulties with expressing their inner feelings and thoughts. Secondly, they perceive signs of uneasiness in others. Thirdly, they perceive uneasiness in their interactions. Fourthly, they perceive uneasiness in the eyes of third parties. And fifthly, they feel their face does not suit in the situation they are in. In the life stories indications of three conditions of this uneasiness have been found. The primary condition is difference in labelling, either caused by the lack of a label for the unusual face, or the fear that others might interpret their rigidified facial expressions wrongly. The secondary condition is a lack of culture: lack of culture for the uncommon and lack of knowledge of the culture of Parkinson’s disease. The third condition is the minimal legitimation work undertaken by people with the disease. As a consequence of the uneasiness in interaction, people with Parkinson’s disease are inclined to five different reactions: resistance, indifference, retreat from public interactional situations as well as feelings of exclusion and banishment. Parkinson’s disease thus appears to be a threat to customary social life for people with the disease.

1. Inleiding

30

In sociologisch onderzoek wordt het lichaam vaak over het hoofd gezien: ‘bodies are easily dismissed as taken-for-granted elements’ (Seymour, 2007: 1191). Medisch sociologen kunnen moeilijk aan het lichaam voorbij. Maar ook zij besteden er weinig aandacht aan (Nettleton & Watson, 1998). Mensen met de ziekte van Parkinson tonen vaak een ongewoon lichaam. Zij maken vreemde bewegingen, lopen onregelmatig en hun gezicht heeft vaak een ongewone uitstraling. Vooral in latere stadia van de ziekte toont hun gezicht een verstarring als gevolg van spierverstijving. Tekorten in de dopamineproductie uiten zich in een afnemende controle over het spiersysteem. Dat heeft op hun gezicht zijn uitwerking (zie Dubiel, 2008). De flexibiliteit neemt af. Het gezicht verstijft en een verstarde gelaatsuitdrukking is het gevolg. De mogelijkheden tot gezichtsexpressie raken beperkt. Vaak tonen mensen met de ziekte van Parkinson een uitdrukkingsarm gezicht. Zij kunnen dan de subtiele gezichtsbewegingen die in een alledaags gesprek van mensen worden verwacht, nog moeilijk realiseren. Vraag is welke betekenis het verstijfde gezicht van mensen met de ziekte van Parkinson heeft voor hun interacties met anderen.

2. Gezichtsexpressie als sociaal fenomeen Het gezicht is de plaats waar veel non-verbale communicatie zich voltrekt. Het is dé plaats voor ‘body language’ (Ekman, 2003; Frijda, 1988; Scheflen & Scheflen, 1972). Over het sociologisch belang van gezichtsexpressie verschillen de opvattingen. Voor Elias (1991) was het gezicht het belangrijkste instrument van communicatie voordat de gesproken taal ten tonele verscheen (zie ook: Shilling, 1993). Collins (2004: 139) ziet nog een beperkt belang: alleen voor de expressie van ‘short-term, disruptive emotions’ is het gezicht volgens hem van belang. Volgens de emotiesociologen Turner en Stets (2005: 13) echter is ‘the face the most important conduit of emotion among humans’. Goffman (1963: 35) specificeert het belang. Gezichtsexpressie is een ‘generator of meaning’ – zelfs als mensen niet spreken – en verschaft ons ‘shared vocabularies of body idiom’. Zulke algemene duidingen vragen om specifieker onderzoek. In hun alledaagse gesprekken interpreteren mensen elkaars gezicht. Op hun gezicht laten zij zien wat er in hen omgaat, wat hun verwachtingen zijn, wat hun bedoelingen, en ook wat zij denken en voelen bij wat hun gesprekspartners zeggen. Zij laten op hun gezicht zien wat zij zich van het gesprek voorstellen. Zij tonen met hun gezichtsuitdrukking dat ze horen wat de ander zegt, laten blijken belangstellend te zijn, of alleen tot een korte uitwisseling bereid of zelfs helemaal niet te willen praten. En omgekeerd lezen zij dat op de gezichten van de ander.

mens & maatschappij

De voortgang van een alledaags gesprek is daarom een precaire aangelegenheid: ‘joint involvement appears to be a fragile thing, with standard points of weakness and decay; a precarious unsteady state that is likely at any time to lead the individual into some form of alienation’ (Goffman, 1967: 117). Met verschillende middelen – ‘mimicry’: spiegeling bijvoorbeeld – zoeken gesprekspartners een interactievorm waarin beiden zich comfortabel voelen. Dat vergemakkelijkt het interactioneel functioneren en brengt sociale binding en onderling begrip tot stand (McIntosh, ReichmanDecker, Winkelman & Wilbarger, 2006). Gesprekspartners laten echter met hun gezichtsuitdrukking elkaar niet alleen zien dat zij de ander welgezind zijn, maar ook dat zij afstandelijkheid nastreven, dat het hen onverschillig laat wat de ander zegt, dat zij met hun gedachten elders zijn of verveeld raken. Zij tonen soms een luisterende en uitnodigende blik, maar soms ook een afwerende die tot het afbreken van de interactie aanspoort. Gesprekspartners merken elkaars reacties meestal op. Elk leest zo de mogelijkheden voor interactie af van het gezicht van de ander. En meestal trekken interactiepartners ongeveer een gelijkluidende conclusie. De meeste alledaagse gesprekken verlopen daarom betrekkelijk soepel. Dat mensen in het alledaagse leven zoveel op elkaars gezicht lezen, daarvan zijn zij zich nauwelijks bewust. Dat komt omdat mensen het tonen en taxeren van gezichtsexpressie als gewoon ervaren. Hun lichamelijk presentaties kennen ook in interacties een hoge graad van vanzelfsprekendheid. Als gezichtscommunicatie niet zo ‘natuurlijk’ was, zouden mensen zich steeds moeten beraden over hun gezichtsexpressie en over de interpretatie van die van de ander. Zij zouden steeds moeten nadenken over hoe hun gezicht af te stemmen op hun gevoelens en intenties en hoe met hun gezicht te reageren op wat de ander te berde brengt. Meestal doen mensen dat als vanzelf. Het valt daarom pas op als iemand geen expressie toont. Mensen voelen dan dat er iets bijzonders is, iets ongewoons. Het gewone is dat wat iedereen weet: ‘known in common and taken for granted’ (Schutz, geciteerd door Garfinkel, 1967: 37). Juist aan dit gewone gaan mensen gemakkelijk voorbij. Zij zien vooral het ongewone, dat wat opvalt, het afwijkende, het frappante. Sociologen onderscheiden zich niet van gewone mensen. Ook wij veronachtzamen vaak dit gewone. Uitzonderingen zijn Schutz (1962) en de sociologen die zich etnomethodologen noemen (Garfinkel, 1967; Heritage, 1984; Ten Have, 2004). Zij onderzoeken juist de methoden waarmee mensen gewoon doen. Het gewone is dat wat mensen als vanzelfsprekend beleven, als ‘vanzelfzwijgend’ in een woord van de psychoanalyticus Van Leeuwen (geciteerd door Ladan, 2000: 20). Deze beleving kristalliseert zich in wat Schutz (1962: 121-136 en 218-234) de ‘natuurlijke attitude’ noemt. In deze

31

2009, jaargang 84, nr.1

32

attitude ervaren mensen de alledaagse wereld als natuurlijk en gewoon. Dit gewone is voor het sociale en dus ook voor de sociologie van eminent belang. Het geeft de samenleving haar vaste voet, haar ‘fix’ (Garfinkel, 1967: 35). Zonder het gewone zou geen samenleving kunnen bestaan. Dit gewone is vormend voor de gevoelens van vertrouwen en zekerheid van mensen. Zonder het gewone zou veel hen onvertrouwd voorkomen en onzeker maken. Aan het vertrouwen en de zekerheid die het gewone aan mensen biedt, ontlenen zij hun alledaagse gemak van opereren. Dit manifesteert zich in hun alledaagse interacties. Juist vanwege het gewone ervan valt het zo op als een interactie niet gewoon verloopt, als de ander niet op zijn gezicht laat lezen hoe hij zich tot zijn gesprekspartner verhoudt, als hij weinig tekens van aandacht laat zien, geen blijk geeft te luisteren, als hij niet lijkt te weten wat het is ‘in gesprek’ te zijn. Pas dan realiseren mensen zich wat de veelal onuitgesproken regels zijn van een gewoon gesprek.2 Goffman (1959) beschouwt gezichtsexpressie als één van de voorwaarden voor een soepel verlopende alledaagse interactie. Als iemand niet meer tot die expressie in staat is, ‘the audience may misunderstand the meaning that a cue was designed to convey, or may read an embarrassing meaning into gestures or events that were accidental, inadvertent, or incidental and not meant by the performer to carry any meaning whatsoever’ (p.59). Gebrekkige gezichtsexpressie ‘incapacitates him as an interactant’.

3. Veronderstellingen en vragen Mensen met de ziekte van Parkinson lijken de regels voor gewone interactie te overtreden als zij de ander met een verstijfde blik aankijken. Hun interactiepartners zullen dat gauw als ongewoon ervaren. Dat zal het gemak ondermijnen waarmee mensen in de regel in het gewone alledaagse leven met elkaar interacteren. De interactie tussen mensen met de ziekte van Parkinson en hun interactiepartners zal daarom vaak gekenmerkt worden door ‘interactioneel ongemak’. Mijn onderzoeksvraag is of deze veronderstellingen kloppen. Mijn algemene vraag is dus welke betekenis de gezichtsverstijving van mensen met de ziekte van Parkinson in hun ogen heeft in hun alledaagse interacties met anderen. Ondervinden zij interactioneel ongemak en denken zij dat ook hun gesprekspartners zulk ongemak ervaren? Als dat het geval is, is de tweede vraag in welke maatschappelijke regionen zich dat ongemak vooral voordoet. De derde vraag is onder welke sociale condities zich dit ongemak vooral manifesteert. De vierde vraag is hoe mensen met de ziekte van Parkinson omgaan met hun interactionele ongemak. Ten slotte stel ik mij nog de vraag wat op grond van mijn onderzoeksbevindingen een verklaring zou kunnen zijn voor interactioneel ongemak. mens & maatschappij

4. Methode Voor het onderzoek maakte ik gebruik van levensverhalen die in autobiografische interviews door mensen met de ziekte van Parkinson zijn verteld. In het kader van een groter onderzoek naar het ongewone in de manifestaties van chronische aandoeningen is 23 mensen met deze ziekte gevraagd hun verhaal over het leven met hun ziekte te vertellen. De informanten zijn gezocht via huisartsen en neurologen en een enkele keer ook via persoonlijke contacten. Criterium voor selectie was dat de diagnose ten minste drie jaar geleden gesteld moest zijn. De onderzoeksgroep bestond uit tien vrouwen en dertien mannen. Hun leeftijd varieerde van 40 tot 84 jaar. Vier van hen zijn alleenstaand, 19 negentien leven met een partner. De methode van levensverhaalonderzoek is gekozen omdat deze de mensen toelaat in eigen woorden over hun leven te vertellen (Denzin, 1989; Nijhof, 2000, 2007; Czarniawska, 2004). Daarom ook werd de beginvraag in algemene termen gesteld: ‘Zoudt u me kunnen vertellen over uw leven met de ziekte sinds deze bij u werd vastgesteld?’ De interviewers stelden verder zo min mogelijk vragen. Het narratieve formaat van het levensverhaal geeft de informanten gelegenheid vrijuit te spreken. De informanten konden zo, met zo weinig mogelijk sturing door de woorden van de interviewer, over hun leven met de ziekte vertellen. Om medische sturing te voorkomen werden de interviews bovendien in nietmedische situaties afgenomen, meestal bij de mensen thuis. Levensverhalen zijn interpretaties van het leven. Daarin zijn dus alleen die van mensen met de ziekte van Parkinson te lezen. Maar mensen leven in de werkelijkheid zoals zij die zien. Hun interpretaties zijn constitutief voor hun sociale werkelijkheid. Daaraan verbinden zij consequenties. Dat wordt verwoord in het basistheorema van de sociologie, zoals door Thomas en Thomas (1928: 572) geformuleerd: ‘If men define situations as real, they are real in their consequences.’ In de levensverhalen is niet alleen te lezen hoe zij zelf hun gezichtsverstijving interpreteren, maar ook hoe zij denken dat anderen dat doen. Mensen vertellen hoe zij zelf hun interacties ervaren en wat zij denken dat de mensen met wie zij in contact komen daarin meemaken. Met de keuze voor levensverhalen onderzoek ik het interactionele ongemak dus niet in interacties zelf, maar in de ideeën en gevoelens daarover van maar één partij: mensen met de ziekte van Parkinson. Ik kan dus niet achterhalen of de interacties werkelijk ongemakkelijk verliepen. Ik kan interactioneel ongemak alleen indirect constateren: in hun interpretatie van de interactie met anderen en in hun interpretatie van de reactie van deze anderen. Hun levensverhalen zijn dus niet alleen kijkgaten op henzelf, maar ook op de mensen waarmee zij interacteren. Aan de informanten zelf werd overgelaten of hun partner in het ver-

33

2009, jaargang 84, nr.1

34

haal participeerde. In enkele gevallen gebeurde dat. Het toont dan het ‘working together’, dat vaak bij mensen met een chronische aandoening is geconstateerd (Corbin & Strauss, 1988: 127-166). Interferentie door anderen in interviews wordt in de methodologieliteratuur in de regel als een storende factor gezien die zo veel mogelijk vermeden moet worden. In ons onderzoek werd een paar keer door de partner aan het interview deelgenomen (zie ook Boeije, 2005). Het bleek voor de interviewers dan moeilijk op een individueel interview aan te dringen. Het levensverhaal bleek dan een verhaal van de een persoon met de ziekte en zijn of haar partner gezamenlijk. De grote nadruk op individuele interviews in de sociologie lijkt een gevolg van een geatomiseerde visie op de samenleving. Tijdens de interviews probeerden we interventies zo veel mogelijk te beperken. Alleen als het verhaal stokte, trachtten we hun verhaal weer op gang te brengen door formuleringen te herhalen die de geïnterviewde zelf had gebruikt. Sommigen vertelden het hele verhaal uit zichzelf. Bij anderen ging het moeizamer en moest het verhaal toch met vragen weer op gang worden gebracht. De verhalen werden op band opgenomen en daarna getranscribeerd. In de analyse zocht ik eerst naar formuleringen waarin informanten de betekenis van een verstijfd gezicht voor hun interactie met anderen ter sprake brengen. Vervolgens ging ik na of dat volgens hen leidt tot ongemak in hun interacties met anderen. Daarna onderzocht ik waar zij het ongemak situeren. Daarop zocht ik naar de condities die mensen noemen voor het interactionele ongemak. Ten slotte zocht ik in de verhalen naar passages waarin mensen hun reacties weergeven op dit interactionele ongemak.

5. Bevindingen Op het eerste gezicht lijken er drie soorten levensverhalen te onderscheiden. De eerste omvatten vooral medische verhalen over doktersbezoeken en problemen die de mensen als klachten aan artsen kunnen presenteren. In de verhalen van de tweede categorie staat hun functioneren voorop en vertellen zij wat zij nu moeilijk nog kunnen. De derde categorie omvat verhalen waarin mensen zich zorgen maken of ze nog goed begrepen worden. In deze categorie komen levensverhalen voor waarin informanten hun gezichtsverstijving ter sprake brengen. Het aantal zou waarschijnlijk hoger zijn geweest bij gerichte ondervraging. Het nadeel van levensverhaalonderzoek is dat de onderzoeker geen directe invloed heeft op wat wordt verteld. Voordeel is echter dat de onderzoeker op verschijnselen stuit die voordien buiten het gezichtsveld van sociologen bleven.

mens & maatschappij

5.1 Ongewone gezichtsverstijving De gezichtsverstijving die de ziekte van Parkinson kenmerkt, wordt in hun levensverhalen door 9 van de 23 informanten gesignaleerd. Zij vertellen dat zijzelf, en vaak ook anderen, iets ongewoons zien aan hun gezicht. Soms constateren mensen die ‘rare’ gezichten het eerst bij anderen met de ziekte: ‘Er zijn zoveel verschillende soorten. Je hebt mensen die met hun hoofd iets doen en die rare gezichten trekken en zo.’ Maar veel informanten vinden ook hun eigen gezicht ongewoon. Zij noemen het ‘serieus’ of ‘verstard’, of spreken van een ‘verwilderde blik’ of van een ‘maskergezicht’: ‘Ik zag het zelf ook aan mijn gezicht, mijn ogen, strak en verwilderd, het is net een masker.’ Maar meestal toch voeren zij anderen op als degenen die hun gezichtsverstijving signaleren. Een partner: ‘Maar de spieren verstijven, heeft heel erg een maskergezicht en praat moeilijk.’

35

5.2 Interactioneel ongemak De ongewone gezichtsverstijving blijkt hun interacties met anderen niet onberoerd te laten. Vaak blijkt zij een gevoel van ‘interactioneel ongemak’ (Goffman, 1963: 30; zie ook Goffman, 1957) teweeg te brengen. In de verhalen over hun relaties met anderen zijn vaak indicaties voor dit ongemak op te merken, op vijf domeinen vooral. Het eerste domein is de mensen zelf. Veel van de negen informanten ervaren bij zichzelf ongemak. Zij zeggen het ongemakkelijk te vinden dat zij in interacties hun gezichtsspieren niet meer soepel kunnen bewegen. Vooral in contacten met mensen die niet van de ziekte weten, blijkt hun verstijfde gezicht voor hen een bron van ongemak. Mensen zien niet wat er in hen omgaat: ‘Ze zien toch niet goed wat je voelt, wat je denkt; je gezicht blijft toch een beetje uitdrukkingsloos.’ Informanten voelen ook ongemak omdat zij moeilijk op hun gezicht kunnen laten zien hoe zij op gesprekspartners reageren: ‘Er zit niet veel leven in mijn gezicht; dat maakt het niet makkelijk.’ Anderen gaan nog verder en zijn bang dat mensen denken dat het hen ‘allemaal niet interesseert’ wat zij vertellen. Eén man is bevreesd met zijn verstijfde gezicht voor ‘een koele kikker’ te worden gehouden. Een tweede domein waarop interactioneel ongemak zich manifesteert is de ander. Veel informanten zijn bang dat hun verstijfde gezicht bij anderen gevoelens van ongemak oproept. Dat is bijvoorbeeld het geval bij informanten die merken dat hun gesprekspartners niet weten hoe met hen om te gaan als reacties op hun gezicht achterwege blijven: ‘Ja, en dan kijken ze zo vreemd naar je. ‘Wat gaat er om in die kop?’ zie ik ze denken.’

2009, jaargang 84, nr.1

36

Een derde domein van interactioneel ongemak zijn relevante derden. Niet alleen mensen met de ziekte van Parkinson en hun directe interactiepartners voelen zich dan ongemakkelijk, ook nauw betrokken derden. Een vrouw klaagt dat haar man er in gezelschap bij zit alsof hij ‘er niet bij’ is, alsof ‘niks hem interesseert’. En de man die zich in gesprekken ongemakkelijk voelt omdat hij een andere uitdrukking heeft gekregen, ‘net alsof ik een masker op heb’ , wordt in zijn gevoel bevestigd door zijn echtgenote: ‘Oh ja, die (GN: de man vertelde over Prins Claus die ook aan de ziekte van Parkinson leed) keek ook zo, ik geloof dat die het ook had, volgens mij, ja, afwezig.’ Een vierde domein waarop informanten ongemak situeren, is de interactie zelf. Vaak zeggen zij dat deze ‘moeilijk’ verloopt. Dat doet bijvoorbeeld de man die hoort dat een kind aan zijn moeder vraagt waarom hij zo boos kijkt: ‘de moeder zei niks, en ik ook niet’. Dat doet ook de man die zegt dat zijn lach voor anderen niet zichtbaar is: ‘Je krijgt zo’n masker hè. Ik lachte wel, maar je kon niet zien dat ik lachte.’ Ook de man die constateert dat een gesprekspartner hem vreemd aankijkt, situeert het ongemak in de interactie: ‘Hij keek me raar aan, dat zag ik; het is natuurlijk ook moeilijk praten met iemand met zo’n gezicht als ik.’ Een vijfde domein van interactioneel ongemak is de situatie waarin mensen zich bevinden. Veel van de informanten zeggen zich vooral op informele gelegenheden ongemakkelijk te voelen. Daar hebben zij het gevoel dat hun gezicht niet past bij de situatie. Zo laat een vrouw doorklinken ongemak te ervaren als zij voelt dat haar verstijfde gezicht niet past bij een vrolijk gezelschap: ‘Je bent in gezelschap, iedereen lacht en jij kijkt een beetje strak voor je uit.’3 5.3 Gelokaliseerd ongemak De informanten die over interactioneel ongemak klagen, delen de wereld vaak op in een private wereld waar begrip heerst en de interactie gemakkelijk verloopt en een publieke wereld waar mensen vreemd staan te kijken als zij met hun verstijfde gezicht worden geconfronteerd. In de private wereld van ‘thuis’ is er in de levensverhalen weinig sprake van interactioneel ongemak. In de verhalen over de interacties met intimi zijn weinig tekenen van ongemak te lezen. In deze privéwereld raken mensen waarschijnlijk aan het verstijfde gezicht gewend en wordt het voor hen weer min of meer gewoon. Zo’n normalisering in eigen kring is vaker geconstateerd (Davis, 1963; Rehm & Bradley, 2005). De informanten situeren het interactionele ongemak dan ook vooral in de publieke wereld, en wel op twee locaties: de anonieme openbare wereld en de minder anonieme wereld van feestelijke gelegenheden.

mens & maatschappij

Zij spreken van ongemak op openbare plaatsen, omdat zij daar met anonieme anderen in contact komen van wie zij vaak veronderstellen dat deze niet weten dat hun verstijfde gezicht aan hun ziekte te wijten is. Daar voelen zij zich niet op de ‘ware’ oorzaak van hun verstijfde gezicht aangekeken: ‘Mensen kijken toch vaak raar naar je; maar ja, ze weten ook niet wat er met me aan de hand is.’ De tweede locatie waarop mensen het ongemak situeren zijn feestelijke gelegenheden. Juist op zulke feestjes worden van mensen meelevende interactievormen verwacht, zoals het tonen van belangstelling en het met anderen meelachen. Daar voelen zij de tegenstelling tussen hun verstijfde gezicht en de vrolijke gezichten van andere feestgangers het sterkst. Daar hebben zij het geval met hun verstijfde gezicht niet aan de verwachtingen te kunnen voldoen en de feestelijke sfeer te verstoren: ‘Verjaardagsfeestjes vind ik erg; je zit er dan toch anders bij.’ Daar kunnen mensen hun ongewone interacties ook het best waarnemen: ‘Mensen lachen en ik kijk een beetje chagrijnig.’ Soms denken zij daarom dat mensen hen daar als spelbreker zien: ‘Dan zit ik daar met mijn strakke gezicht; iedereen kijkt naar je.’

37

5.4 Condities voor interactioneel ongemak Aan dit interactionele ongemak blijkt een stelsel van condities ten grondslag te liggen. 1. Etiketteringsverschil De eerste conditie blijkt – meestal vermeend – etiketteringsverschil. Dit neemt twee vormen aan. Ofwel ontberen anderen een etiket voor het ongewoon verstijfde gezicht dat zij zien en noemen het ‘raar’ of ‘vreemd’, ofwel gebruiken zij er wel een etiket voor, maar een ander dan ‘ziekte van Parkinson’. In beide gevallen voelen de informanten zich meestal ongemakkelijk. Dat etiketteringsverschil komt soms voort uit het ontberen van een etiket. Anderen lijken soms niet te weten hoe zij het ongewone verstijfde gezicht moeten interpreteren. Zij lijken van geen etiket te weten dat het voor hen verklaarbaar en begrijpelijk zou kunnen maken. Zij blijven steken bij het gevoel iets ongewoons te zien. Dit etiketteringsverschil bezorgt de informanten ongemak: ‘Mensen kijken me in de tram vaak een beetje raar aan; ongemakkelijk voel je je dan.’ En ook als zij zeggen dat mensen hen aanstaren, lijken zij te vermoeden dat het die mensen ontbreekt aan een passend etiket voor hun verstijfde gezicht: ‘Mijn gezicht is vaak een beetje stijf; ze zitten me aan te staren, dat merk ik.’ Het gevoel van interactioneel ongemak blijkt zich vooral voor te doen als informanten het gevoel hebben dat mensen waarmee zij in contact

2009, jaargang 84, nr.1

38

komen hun verstijfde gezicht aan iets anders dan hun ziekte toeschrijven. Ook dan is er etiketteringsverschil. Anderen gebruiken wel een etiket, maar een ander dan ‘ziekte van Parkinson’. Dit signaleert bijvoorbeeld de man die vreest dat zijn gesprekspartners denken dat hij met zijn verstijfde gezicht geen belangstelling heeft voor wat zij zeggen: ‘In gezelschap, dan voel ik me niet op mijn gemak; mensen denken gauw dat je niet geïnteresseerd bent, dat je niet naar ze luistert.’ Etiketteringsverschil is ook te lezen als informanten hun verstijfde gezicht aan persoonlijkheidskenmerken toeschrijven. Dat gebeurt bij deze vrouw: ‘Mensen zien me toch gauw voor een beetje arrogant, denk ik wel eens.’ Mensen denken met hun verstijfde gezicht vooral voor ‘nors’, ‘boos’ of ‘chagrijnig’ te worden aangezien: ‘Vooral als het met mensen is die mijn ziekte niet kennen, dan denk ik dat ze me vaak alleen maar een chagrijnige man vinden. Dat maakt het moeilijk praten.’ Een ander denkt voor ‘agressief’ te worden gehouden: ‘Dat is toch vaak, dat ik denk dat ze me agressief vinden als ik buiten kom. Dat is mijn gezicht hè; ze weten niet van de ziekte.’ Sommigen vermoeden zelfs dat mensen twijfelen aan hun geestelijke gezondheid. ‘Laatst was er zelfs een die dacht dat ik een psychose had. Mijn vrouw hoorde dat.’ 2. Beperkte (kennis van) cultuur De grond voor etiketteringsverschil zien veel informanten in de beperkte cultuur waarover hun interactiepartners beschikken. Cultuur biedt mensen de talige middelen om tot een interpretatie van iets te komen (Nijhof, 2003). Aan cultuur ontlenen mensen ook verklaringen voor wat zij zien. De informanten signaleren bij hun interactiepartners twee vormen van cultuurgemis. De eerste is beperkte cultuur voor het ongewone. Over het vanzelfsprekende zwijgen mensen in de regel. En – omgekeerd – als er weinig taal voor iets is, blijft het ongewoon. Sommige informanten denken dat anderen geen idee hebben hoe zij het ongewone aan hun gezicht moeten bezien. Zij zien iets ongewoons, maar verder dan dit lijken zij niet te komen: ‘Ze kijken je aan en zien dat het niet gewoon is, maar wat ze ervan moeten denken, dat weten ze niet.’ Hun staat blijkbaar geen cultuur voor het ongewone ter beschikking. Een ander merkt dat een oude vriend wel iets ongewoons aan hem ziet, maar niet goed weet wat: ‘Ik merkte dat hij iets aan me zag, maar hij ging er niet op in; hij zei er niets over.’ Sommigen denken dat mensen daarom naar de taal voor persoonlijkheidskenmerken uitwijken en – zoals ik hiervoor liet zien – woorden als ‘boos’, ‘chagrijnig’ en ‘agressief’ gebruiken voor het ongewone gezicht dat zij zien. Dat mensen beperkt cultuur voor het ongewone dat zij zien ter beschikking staat, blijkt vooral uit het feit dat veel informanten aan hen

mens & maatschappij

het gebruik van woorden als ‘vreemd’ en ‘raar’ toeschrijven. Dat zijn woorden die mensen gebruiken om een rest van verschijnselen te benoemen waar zij geen specifieke taal voor kennen. Vooral mensen die niet van de ziekte weten, lijken in deze taal te vervallen: ‘Op het verjaarsfeestje van mijn dochter hoorde mijn vrouw iemand zeggen, “vreemd gezicht heeft die man”.’ Eén informant denkt zelfs dat mensen zijn hele persoon vanwege zijn verstijfde gezicht zo typeren: ‘Mensen kijken je toch vaak vreemd aan; ze vinden je toch een beetje raar.’ De tweede vorm van cultuurgemis komt voort uit beperkte kennis van de cultuur van de ziekte van Parkinson. Meestal schrijven de informanten de etiketteringsverschillen toe aan het ontbreken van kennis daarvan. Mensen weten dan niet dat een verstijfd gezicht aan de ziekte van Parkinson te wijten kan zijn. Ze ‘zien iets aan je’ maar hebben ‘geen idee’ zegt er één. ‘Van de ziekte weten ze niets,’ zegt een ander, ‘Mensen kijken toch vaak raar naar je, maar ja, ze weten ook niet wat er met me aan de hand is; van die Parkinson weten ze natuurlijk niks.’ Als mensen de cultuur van de ziekte niet kennen, wordt het verklaarbaar dat mensen ‘niet begrijpen wat je hebt’ zegt een ander: ‘Ze kennen de ziekte niet, ze begrijpen niet wat het is dat je hebt.’ Zonder kennis van de cultuur van de ziekte kunnen mensen geen relatie leggen tussen het verstijfde gezicht dat zij zien en de ziekte van Parkinson: ‘Ik geloof niet dat veel mensen in de gaten hebben dat het Parkinson is.’ Soms beschikken mensen nog wel over enige kennis van de ziekte, maar hebben zij er een beperkt beeld van. Zij weten wel van de bevingen, maar niet van de gezichtsverstijving: ‘Veel mensen denken dat mensen met Parkinson alleen maar een tremor hebben, dat ze beven met hun handen; van andere dingen weten ze niet.’

39

3. Beperkt legitimatiewerk Aan die beperkte cultuur en de beperkte kennis daarvan ligt een derde conditie ten grondslag. Beide worden gecontinueerd doordat mensen met de ziekte weinig blijken te doen om de cultuur ervan bij anderen bekend te maken om zich zo te legitimeren en hun ongewone uiterlijk voor anderen begrijpelijk en acceptabel te maken (zie Antaki, 1994; Buttny, 1993). Slechts een enkeling gaat tot legitimatiewerk over: ‘Je vertelt het, je legt het uit, zodat ze er begrip voor krijgen.’ Eén doet het via ‘direct telling’ zelfs al direct bij binnenkomst (zie ook: Admi & Shaham, 2007): ‘Ik zeg het vaak maar direct als ik ergens binnenkom; het is wel een beetje opdringerig, maar ze weten er dan in ieder geval van; het werkt wel.’ Soms ervaren mensen wel een zekere pressie tot legitimatie. Zij hebben dan het gevoel dat zij eigenlijk uitleg zouden moeten geven over hun verstijfde gezicht. Maar meestal komt het er niet van. Soms geven informanten daar ook redenen voor. Een eerste is dat er in de anonieme,

2009, jaargang 84, nr.1

40

publieke wereld sociale afstand is tussen mensen. Als er al contact is, is dat meestal kortstondig en betreft het vaak mensen die zij niet terug zullen zien. Mensen worden dan van uitleg weerhouden: ‘Je gaat natuurlijk niet zomaar aan iedereen vertellen wat er met je aan de hand is.’ Soms wordt de aanwezigheid van onbekenden aangevoerd als reden om niet te reageren: ‘Ik heb er nog wel over gedacht iets te zeggen (GN: over zijn ziekte); maar er zaten wildvreemde mensen bij.’ Anderen zeggen dat zij ook in minder afstandelijke contacten geen uitleg geven, omdat zij niet steeds over hun ziekte willen praten. ‘Laatst op een verjaarsfeestje, toen zat ik te praten met een man en ik merkte dat hij het niet aanvoelde, hij keek me raar aan. Het is natuurlijk ook moeilijk praten met iemand met zo’n gezicht als ik. En toch heb ik hem niks verteld. Je wilt het er ook niet iedere keer over hebben.’ Kennelijk is praten over je gezondheid aan beperkende regels onderhevig. Soms laten informanten de reacties van anderen gelaten over zich heen komen, omdat zij zelf hebben leren leven met de ziekte. Zij raken aan de negatieve reacties van anderen gewend. Zulke mensen begeven zich met aangeleerde indifferentie in de publieke wereld: ‘Je raakt er aan gewend aan die starende blikken, ik merk het vaak al niet meer; mijn vrouw moet me er soms op attent maken.’ 5.5 Reacties: verweer, indifferentie, terugtrekking, uitsluiting en uitstoting Hoe reageren mensen met de ziekte van Parkinson op het ongemak in hun interacties met anderen? Een enkele keer stellen informanten zich – soms preventief – teweer tegen de reacties van anderen (zie ook Davis, 1961; Fisher & Goodley, 2007; Herman, 1994): ‘Op feestjes, als er onbekenden bij zijn, dan zeg ik het wel; weten de mensen er tenminste van.’ Een ander vindt dat er ook wel iets tegen te ‘doen’ is: ‘Je kan er ook zelf iets tegen doen door ietsje meer levendig aan het gesprek deel te nemen en een beetje meer rond te kijken.’ Sommigen echter ontwikkelen een houding van indifferentie: ‘Mensen kijken wel, maar het gaat allemaal een beetje aan me voorbij wat mensen ervan denken.’ Het meest zeggen mensen er toe te neigen zich langzamerhand uit de publieke wereld terug te trekken (zie ook Nijhof, 1995). Zij distantiëren zich dan van gelegenheden waarin zij zich niet meer gemakkelijk met anderen kunnen onderhouden. Zij trekken zich terug in beschermende privé-kringen: ‘Ja, dan ga je iemand …, ja, zo zit ik in elkaar, dan trek ik mij terug.’ Vooral informele bijeenkomsten als feestjes worden niet meer bezocht: ‘Je gaat niet meer hè, al die blikken, al dat gepraat, je komt er niet veel verder mee.’ Soms neigen mensen ertoe zich helemaal uit het publieke leven terug

mens & maatschappij

te trekken. Eén informant voorvoelt die weg en is bevreesd een ‘eenling’ te worden: ‘Dus je gaat je wel hoe langer hoe meer afzonderen, wat in wezen niet goed is, maar wat moet je ermee? Dan word je natuurlijk wel – dat voel jezelf ook wel – op den duur ga je een eenling worden.’ Soms is niet zozeer van terugtrekking sprake, maar van uitsluiting. Eén informant zegt nog wel voor feestjes te worden ‘uitgenodigd’, maar heeft het gevoel dat mensen eigenlijk ‘liever hebben’ dat hij niet komt. Bij een enkeling is zelfs van uitstoting sprake: ‘Zij vinden me, geloof ik, maar een chagrijnige man, die je er beter niet bij kunt hebben.’ Bij sommigen spelen beide processen: zij voelen zich niet alleen uitgestoten, maar gaan ook zelf tot uitsluiting over: ‘Je weet toch niet altijd hoe mensen reageren, of je ze daarna nog wel terug ziet. Als mensen het niet accepteren vind ik het prima, dan blijven ze weg en dan zijn ze ook niet meer bij mij welkom.’

41

6. Conclusie en discussie Betrekkelijk veel mensen met de ziekte van Parkinson blijken het gevoel te hebben zich moeilijk aan regels van het gewone interactionele verkeer te kunnen houden. Zij zeggen hun gezicht niet zo soepel te kunnen aanpassen als hun interactiepartners van hen verwachten. Hun verstijfde gezicht maakt het hen moeilijk op hun gezicht te laten lezen wat er in hen omgaat en wat hun reactie is op wat de ander zegt. Juist omdat mensen in gewone, alledaagse interacties zich als vanzelfsprekend aan deze interactieregel houden, wordt het voor hen en hun interactiepartners ongemakkelijk als zij dat niet kunnen. Dit gevoel van interactioneel ongemak is in hun levensverhalen te lezen. Zij signaleren het niet alleen bij zichzelf, maar ook bij hun gesprekspartners en bij relevante derden. Soms zeggen zij het ook direct te ervaren: in hun interacties, of als zij merken dat hun gezicht niet past bij de situatie waarin zij zich bevinden. Zij lokaliseren dit interactionele ongemak vooral in de anonieme publieke wereld en in de meer private wereld van informele feestelijke gelegenheden. Sociologisch bezien blijkt de ziekte van Parkinson dus een aandoening die het gewone interactieleven van mensen verstoort. De ziekte blijkt deze mensen sociaal kwetsbaar te maken. Voor dit interactionele ongemak zijn vier condities gevonden. De eerste is ‘ongewoon gedrag’. De kans op interactioneel ongemak is groot als de ene interactiepartner iets ongewoons bij de ander constateert, als zijn gedrag anders is dan zijn partner als vanzelfsprekend verwacht. Dat hoeft nog niet tot interactioneel ongemak te leiden. Er zijn meerdere modaliteiten. Het ongewone kan ook als verrassend worden beleefd. Het leidt pas tot interactioneel ongemak als de ander het ongewone

2009, jaargang 84, nr.1

42

gedrag anders interpreteert dan de persoon zelf, als er van ‘etiketteringsverschil’ sprake is. Mensen etiketteren het ongewoon verstijfde gezicht van mensen met de ziekte van Parkinson dan anders dan zijzelf. Mensen met de ziekte zelf zien het natuurlijk als een gevolg van de ziekte. Anderen denken daar vaak niet aan, of zien het alleen als ongewoon. Hieraan ligt een derde conditie ten grondslag. Dit etiketteringsverschil treedt op als de ander niet over cultuur beschikt die een in de ogen van de interactiepartner die het ongewone gedrag tentoonspreidt, passende interpretatie van zijn gedrag mogelijk maakt. Mensen blijken vaak niet over culturele middelen te beschikken om het ongewoon verstijfde gezicht van mensen met de ziekte van Parkinson te benoemen en dus slecht geëquipeerd om het een passende naam te geven. Voor veel gedrag bestaat cultuur en dus ook taal. Zo figureren er specifieke talen om allerlei vormen van afwijkend gedrag te typeren. Maar voor ongewoon gedrag is dat veel minder het geval. Juist omdat het gewone vanzelfsprekend is, bestaat er voor het ongewone weinig cultuur. Etiketteringsverschil ontstaat ook omdat de kennis van de cultuur van de ziekte van Parkinson een geringe spreiding kent. Het ontbreekt mensen vaak aan kennis van de medische cultuur van de ziekte. Die zou een passende interpretatie mogelijk maken. Een derde conditie voor de verklaring van interactioneel ongemak is dus ‘beperkte cultuur’ of ‘beperkte kennis’ daarvan. Aan deze drie condities ligt nog een vierde ten grondslag. Het gebrek aan culturele hulpmiddelen brengt mensen met de ziekte er nauwelijks toe anderen uitleg te geven. Zij doen weinig om hun ongewone uiterlijk voor anderen te legitimeren en zo verklaarbaar en begrijpelijk te maken. Zij doen weinig ‘legitimatiewerk’. Zo beperken zij niet alleen de spreiding van de cultuur van hun ziekte, maar dragen zij ook bij aan de continuering van hun interactionele ongemak. Deze vier condities maken het interactionele ongemak van mensen met de ziekte van Parkinson verklaarbaar. De reacties op het interactionele ongemak blijken divers, maar tonen een tendens tot langzame terugtrekking. Soms blijken mensen met de ziekte van Parkinson zich te verweren tegen mensen die hun dit ongemak bezorgen. Soms tonen zij zich indifferent. Vaker echter leidt het interactionele ongemak ertoe dat zij zich van de ongemakkelijke samenleving afwenden. Terugtrekking, soms ten gevolge van uitsluiting en uitstoting, blijkt een voorname reactie op het interactionele ongemak dat mensen met de ziekte van Parkinson ervaren. Op grond van deze onderzoeksbevindingen kunnen nu de contouren voor een verklaring voor interactioneel ongemak worden geformuleerd. Die verklaring is: interactioneel ongemak ontstaat als één van de interactiepartners ongewoon gedrag vertoont en als de andere interactiepartner het gedrag anders interpreteert dan de persoon zelf, als dit etiket-

mens & maatschappij

teringsverschil te wijten is aan het ontbreken van of onbekendheid met cultuur die een in de ogen van de ander passende interpretatie mogelijk zou maken en als de persoon die het ongewone gedrag tentoonspreidt geen legitimatiewerk verricht om het ongewone voor de interactiepartner inzichtelijk en acceptabel te maken. Zo kan het interactionele ongemak van mensen met de ziekte van Parkinson en van hun interactiepartners worden verklaard Zo zou ook ander ongemak kunnen worden verklaard, bijvoorbeeld in de interacties tussen moslimvrouwen met een hoofdsluier en niet-moslims.

43

Noten 1. Gerhard Nijhof is emeritus hoogleraar Medische Sociologie aan de Universiteit van Amsterdam. Correspondentie aan: [email protected] 2. Bos (2005) constateert dat non-verbale afstemming zelfs van belang is voor het herstel van mensen met depressie. De kans op terugval in een depressie wordt kleiner naarmate patiënten non-verbaal meer op één lijn zitten met hun gesprekspartners, als zij hun gezicht meer op hun gesprekspartners afstemmen. 3. Interactioneel ongemak als gevolg van een verstijfde gezichtsexpressie doet zich ook voor bij mensen met psychische storingen als zij als gevolg van medicijngebruik minder expressief op anderen reageren op wat anderen zeggen (Kofman, 2005). Bij zichtbaar gehandicapten is dit interactionele ongemak ook geconstateerd (Davis, 1961). Ook bij een stoornis als autisme is de gezichtsexpressie vaak verminderd (Magnée, De Gelder, Van Engeland & Klemmer, 2007). Dat zal waarschijnlijk eveneens tot interactioneel ongemak leiden. Bij mensen met PDD (Pervasive Developmental Disorder) is de gezichtsexpressie juist heftiger (McIntosh, Reichman-Decker, Winkelman & Wilbarger, 2007). Ook dat kan tot interactioneel ongemak leiden.

Literatuur Admi, H. & Shaham, B. (2007). Living with epilepsy: ordinary people coping with extraordinary situations. Qualitative Health Research, 17(9), 1178-1187. Antaki, C. (1994). Explaining and arguing: the social organization of accounts. London: Sage. Boeije, H. (2005). Interviewen in de aanwezigheid van een derde persoon. Kwalon, 10(3), 35-49. Bos, E. (2005). Interpersonal mechanisms in recurrence of depression. Groningen: Rijksuniversiteit (diss.). Buttny, R. (1993). Social accountability in communication. London: Sage. Collins, R. (2004). Interaction ritual chains. Princeton: Princeton University Press. Corbin, J. & Strauss, A. (1988). Unending work and care; managing chronic illness at home. San Francisco: Jossey-Bass.

2009, jaargang 84, nr.1

44

Czarniawska, B. (2004). Narratives in social science research. London: Sage. Davis, F. (1961). Deviance disavowal: the management of strained interaction by the visibly handicapped. Social Problems, IX(2), 120-132. Davis, F. (1963). Passage through crisis. Indianapolis: Bobbs-Merill. Denzin, N.K. (1989). Interpretive biography. Newbury Park: Sage. Dubiel, H. (2008). Het gebeurt allemaal in mijn hoofd. Amsterdam: Cossee. Ekman, P. (2003). Emotions revealed – recognizing faces and feelings to improve communication and emotional life. New York: Times Books & Henry Holt. Elias, N. (1991). The symbol theory. London: Sage. Fisher, P. & Goodley, D. (2007). The lineair medical model of disability: mothers of disabled babies resist with counternarratives. Sociology of Health & Illness, 29(1), 66-81. Frijda, N. (1988). De emoties; een overzicht van onderzoek en theorie. Amsterdam: Bert Bakker. Garfinkel, H. (1967). Studies in ethnomethodology. Englewood Cliffs: Prentice Hall. Goffman, E. (1957). Alienation from interaction. Human Relations, X, 47-60. Goffman, E. (1959). The presentation of self in everyday life. New York: Doubleday. Goffman, E. (1963). Stigma; notes on the management of spoiled identy. Englewood Cliffs: Prentice Hall. Goffman, E. (1967). Interaction ritual. Garden City: Doubleday. Have, P. ten (2004). Qualitative research and ethnomethodology. London: Sage. Heritage, J. (1984). Garfinkel and ethnomethodology. Cambridge: Polity Press. Herman, N.J. (1994). Return to sender: reintegrative stigma-management strategies of ex-psychiatric patients. In P. Adler & P. Adler (Eds.), Constructions of deviance (pp. 304-323). Belmont: Wadsworth. Kofman, I. (2005). Omgangsongemak in publieke ruimtes; over ongemak door normblind hard praten. Kwalon, 10(3), 50-75. Ladan, A. (2000). Het wandelende hoofd; over de geheime fantasie een uitzondering te zijn. Amsterdam: Boom. Magnée, M., Gelder, B. de, Engeland, H. van & Kemmer, C. (2007). Facial electromyographic responses to emtional information from faces and voices in individuals with pervasive developmental disorder. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 48(11), 1122-1130. McIntosh, D., Reichmann-Decker, A., Winkielman, P. & Wilbarger, J. (2006). When the social mirror breaks; deficits in automatic, but not voluntary, mimicry of emotional expressions in autism. Developmental Science, 9(3), 295-302.

mens & maatschappij

Nettleton, S. & Watson, J. (Eds.). (1998). The body in everyday life. London: Routledge. Nijhof, G. (1995). Parkinson’s Disease as a problem of shame in public appearance. Sociology of Health & Illness, 17, 193-20. Nijhof, G. (2000). Levensverhalen: over de methode van autobiografisch onderzoek in de sociologie. Amsterdam: Boom. Nijhof, G. (2003). Tekstsociologie; over de talige constructie van de sociale werkelijkheid. Amsterdam: Aksant. Nijhof, G. (2007). Levensverhalen als data in sociologisch onderzoek. In E. Bohlmeijer, L. Mies & G. Westerhof (Red.), De betekenis van levensverhalen (pp. 145-158). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Rehm, R. & Bradley, J. (2005). Normalization in families raising a child who is medically fragile, technology dependent and development delayed. Qualitative Health Research, 15(6), 807-820. Scheflen, A. & Scheflen, A. (1972). Body language and social order. Englewood Cliffs: Prentice Hall. Schutz, A. (1962). Collected papers – I: The problem of social reality. Den Haag: Nijhoff. Seymour, W. (2007). Exhuming the body: revisiting the role of the visible body in ethnographic research. Qualitative Health Research, 17(9), 11881197. Shilling, C. (1993). The body and social theory. London: Sage. Thomas, W.I. & Thomas, D.S. (1928). The child in America. New York: Knopf. Turner, J. & Stets, J. (2005). The sociology of emotions. Cambridge: Cambridge University Press.

45

2009, jaargang 84, nr.1