Inleiding. Geachte lezer,

Jaarverslag 2014

KvK te Utrecht 30184572 - Contributies ING Bank 947 3953. Overige betalingen ING Bank 947 3933 Postbus 6124 | 9702 HC Groningen | 0900 – 2021229 | www.dwarslaesie.nl | [email protected]

Inleiding

Geachte lezer, In dit verslag legt het bestuur van Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) verantwoording af aan haar leden, de subsidiegever, donateurs en sponsoren. Het geeft weer waarmee bestuur, contactpersonen en andere vrijwilligers zich in 2014 hebben bezig gehouden. Doordat we al eerder met een forse korting op onze subsidie te maken kregen, is er bezuinigd en zijn er initiatieven genomen om andere geldbronnen aan te boren. In 2014 bleek dit een succesvolle strategie, waardoor we met vertrouwen de komende jaren tegemoet gaan. Dank aan een ieder die in 2014 heeft bijgedragen aan DON. Samen helpen we zo de mensen met een dwarslaesie en hun verwanten.

Het bestuur

Jaarverslag DON 2015, versie ALV 18 april 2015

pagina 2 van 30

1. 1.1.

De vereniging ...................................................................... 5 Nieuws uit de organisatie..............................................................................................5 1.1.1.

1.2.

Medisch adviseur DON ........................................................................................................5

Vernieuwing verenigingsstructuur ..................................................................................5 1.2.1.

Aanleiding.........................................................................................................................5

1.2.2.

De nieuwe structuur ...........................................................................................................6

1.2.3.

Werkgroepen ....................................................................................................................6

1.2.4.

Uitvoerend secretaris .........................................................................................................6

2.

Het Bestuur ........................................................................ 7

2.1.

Bestuurssamenstelling .................................................................................................7

2.2.

Bestuursvergaderingen.................................................................................................7

2.3.

Bestuurlijk overleg DON – NVDG ...................................................................................7

3.

Lotgenotencontact ............................................................... 8

3.1.

Algemeen ...................................................................................................................8

3.2.

Ervaringswerkers .........................................................................................................8

3.3.

Regio NoordWest .........................................................................................................9

3.4.

3.5.

3.6.

3.7.

3.8.

3.9.

3.3.1.

Algemeen .........................................................................................................................9

3.3.2.

Heliomare .........................................................................................................................9

3.3.3.

Reade ..............................................................................................................................10

Regio NoordOost ....................................................................................................... 10 3.4.1.

Algemeen .........................................................................................................................10

3.4.2.

Beatrixoord:......................................................................................................................10

3.4.3.

Het Roessingh: ..................................................................................................................11

Regio ZuidOost .......................................................................................................... 11 3.5.1.

Algemeen .........................................................................................................................11

3.5.2.

Adelante ...........................................................................................................................11

3.5.3.

Maartenskliniek .................................................................................................................12

Regio ZuidWest ......................................................................................................... 12 3.6.1.

Algemeen .........................................................................................................................12

3.6.2.

Hoogstraat ........................................................................................................................12

3.6.3.

Rijndam............................................................................................................................13

Werkgroep Partners ................................................................................................... 13 3.7.1.

Contactpersonen ...............................................................................................................13

3.7.2.

Plannen: Partnerdag 2015 ..................................................................................................13

Werkgroep Hoge Dwarslaesie ...................................................................................... 14 3.8.1.


3.8.2.

Doelgroep .........................................................................................................................14

3.8.3.

Werkwijze .........................................................................................................................14

3.8.4.

Actiepunten ......................................................................................................................14

Werkgroep Incomplete dwarslaesie .............................................................................. 14 3.9.1.


3.9.2.

Activiteiten .......................................................................................................................15

3.10. Werkgroep Caudalaesie .............................................................................................. 15 3.11. Werkgroep Ouders van kinderen met een dwarslaesie .................................................... 17 3.12. Werkgroep Jongeren .................................................................................................. 17 3.13. De jaarlijkse Schakeldag............................................................................................. 17

4.

Informatieverstrekking ....................................................... 18


pagina 3 van 30

4.1.

4.2.

4.3.

Dwarslaesie Magazine ................................................................................................ 18 4.1.1.

Inhoud .............................................................................................................................18

4.1.2.

Redactie ...........................................................................................................................18

De website www.dwarslaesie.nl ................................................................................... 19 4.2.1.

Feiten en cijfers .................................................................................................................19

4.2.2.

Redactie ...........................................................................................................................19

4.2.3.

Activiteiten .......................................................................................................................20

Social Media.............................................................................................................. 20 4.3.1.

Facebook ..........................................................................................................................20

4.3.2.

Twitter .............................................................................................................................20

4.4.

De hulptelefoon ......................................................................................................... 20

4.5.

Het Mediafonds ......................................................................................................... 21

4.6.

Het Informatiepakket ................................................................................................. 21

4.7.

Supportbeurs 2014 .................................................................................................... 22

4.8.

Partnership ............................................................................................................... 22 4.8.1.

BOSK / werkgroep spina bifida en hydrocephalus ...................................................................22

4.8.2.

Move Forward ...................................................................................................................22

4.8.3.

Handbike Battle .................................................................................................................22

4.8.4.

Wings for Life ....................................................................................................................23

4.8.5.

End Paralysis.....................................................................................................................23

4.8.6.

Feet over Wheels ...............................................................................................................23

5. 5.1.

5.2.

Belangenbehartiging .......................................................... 23 Collectieve belangenbehartiging .................................................................................. 23 5.1.1.

Structureel........................................................................................................................23

5.1.2.

Zorgstandaard...................................................................................................................23

5.1.3.

Vergoeding continentieartikelen ...........................................................................................24

5.1.4.

DBC/DOT systematiek bedreigt financiering klinische dwarslaesierevalidatie .............................25

5.1.5.

Overleg met de gespecialiseerde revalidatiecentra .................................................................26

5.1.6.

DON visie “Concentratie dwarslaesierevalidatie” ....................................................................26

5.1.7.

Wijzigingen in de (financiering van de) langdurige zorg in 2015 ...............................................27

5.1.8.

Projectgroep Ageing Well ....................................................................................................27

Belangenbehartiging international ................................................................................ 27 5.2.1.

European an Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) ...............................................................27

5.2.2.

Healthy Aging Europe .........................................................................................................27

5.2.3.

Iscos ................................................................................................................................28

6. 6.1.

Onderzoek/kwaliteit ........................................................... 29 Onderzoek ................................................................................................................ 29 6.1.1.

Bijzondere leerstoel Dwarslaesierevalidatie ...........................................................................29

6.1.2.

De werkgroep Onderzoek ....................................................................................................29

7. 7.1.

Dienstverlening ................................................................. 30 Financiële Administratie .............................................................................................. 30 7.1.1.

Financieel jaarverslag .........................................................................................................30


pagina 4 van 30

1.

De vereniging

1.1.

Nieuws uit de organisatie

1.1.1.

Medisch adviseur DON

In 2014 is dr. Floris van Asbeck, dwarslaesie-revalidatiearts bij De Hoogstraat in Utrecht, met pensioen gegaan. Tijdens zijn afscheid op 11 juni hebben zijn opvolgers Catja Dijkstra en dr. Casper van Koppenhagen, de kersverse dwarslaesieprofessor dr. Marcel Post, NVDG-voorzitter dr. Govert Snoek en DON-voorzitter Jos Dekkers hem uitvoerig geprezen voor zijn grote verdiensten voor de kwaliteitsverbetering van de gespecialiseerde dwarslaesierevalidatie in ons land. Hij heeft jarenlang, o.a. als medisch adviseur, een belangrijke bijdrage geleverd aan ons werk. Bij zijn afscheid kon tevens bekend gemaakt worden dat wij dr. Govert Snoek bereid hebben gevonden om de rol van medisch adviseur DON van Floris over te nemen.

1.2. 1.2.1.

Vernieuwing verenigingsstructuur Aanleiding

De bestaande verenigingsstructuur was aan vernieuwing toe. En wel om de volgende redenen: 

Leden hadden in de oude structuur geen directe invloed; in de ALV werd gestemd door de leden van het landelijk bestuur en door de 5 regiobesturen .



Regiobesturen waren statutair verplicht de standpunten die zij in de ALV zullen innemen, vooraf aan de leden in hun regio ter toetsing voor te leggen. Dat bleek in de praktijk onuitvoerbaar.



Ten tijde van het ontstaan van de vereniging en zeker bij het ontstaan van zijn voorganger, de Stichting De Schakel, lag het hoofdaccent van de activiteiten in de regio’s. Dit valt mede te verklaren uit het feit dat de mobiliteit van mensen met een dwarslaesie toen aanzienlijk beperkter was dan nu. Lotgenotencontact nam toen nog veel exclusiever dan nu de vorm aan van ontmoetingsbijeenkomsten in de regio’s. En internet speelde toen nog lang niet zo’n grote rol als nu bij informatievoorziening en lotgenotencontact.

Momenteel ligt naast regionale activiteiten ook een belangrijk accent op: 

Landelijke werkgroepen van/voor specifieke doelgroepen.



Landelijke informatie- en ontmoetingsbijeenkomsten.



Landelijke belangenbehartiging.



Verzorgingsgebieden van en DON-contactpersonen bij de 8 Revalidatiecentra met een gespecialiseerde dwarslaesieafdeling.


pagina 5 van 30

Ook moet geconstateerd worden dat de 8 gespecialiseerde RC’s onevenwichtig verdeeld waren over de oude regio’s; in de ene regio lagen er 3, in sommige andere 1. Dit leidde tot grote verschillen in de werklast per regio. De behoefte aan informatie- en ontmoetingsbijeenkomsten op regionaal niveau zal blijven bestaan. Maar de ervaring leert ook dat de thema’s waarvoor leden belangstelling hebben, niet wezenlijk verschillen per regio. Er kan tijdwinst, kostenbesparing en kwaliteitsverbetering worden bereikt door meer te werken met een formule waarbij hetzelfde programma met dezelfde sprekers verspreid over het land een paar keer (bijv. 3 of 4 keer) wordt herhaald. 1.2.2.

De nieuwe structuur

De nieuwe structuur ziet er als volgt uit: 

De statuten zijn zodanig aangepast, dat alle leden direct een stem kunnen uitbrengen tijdens de ALV.



Naast de al bestaande landelijke werkgroepen per doelgroep is er een landelijke werkgroep ‘RC contactpersonen’.



Op landelijk niveau vindt binnen deze werkgroep uitwisseling van kennis en ervaring plaats, evenals scholing en training van de contactpersonen.



Binnen deze landelijke werkgroep worden de volgende 4 regionale clusters gevormd, afgestemd op de verzorgingsgebieden van de RC’s:





Noordwest:

Heliomare + Reade



Noordoost:

Beatrixoord + Roessingh



Zuidoost:

Adelante + Maartenskliniek



Zuidwest:

Hoogstraat + Rijndam

Er is een Vrijwilligersraad: platform voor afstemming en overleg binnen de vereniging. De vrijwilligersraad adviseert het bestuur gevraagd en ongevraagd. In de Vrijwilligersraad zitten 2 leden van alle landelijke commissies en doelgroepgerichte werkgroepen en 2 vertegenwoordigers per regionaal cluster van RC contactpersonen.



De taken / bevoegdheden / samenstelling / werkwijze van de Vrijwilligersraad, commissies en werkgroepen, zijn uitgewerkt in het huishoudelijk reglement.



In de gewijzigde statuten is de zittingsduur van bestuursleden teruggebracht van 2 x 5 jaar naar 2 x 4 jaar. Dit past in ons streven om bij de bezetting van sleutelposities in de vereniging een goede balans aan te brengen tussen continuïteit en vernieuwing.

1.2.3.

Werkgroepen

Binnen Dwarslaesie Organisatie Nederland functioneren de volgende werkgroepen: ‘caudalaesie’, ‘partners’, ‘ouders van kinderen met een dwarslaesie’, ‘mensen met een incomplete dwarslaesie’, mensen met een hoge dwarslaesie ‘jongeren’, ‘redactie De Ketting’ en ‘redactie website’. 1.2.4.

Uitvoerend secretaris


pagina 6 van 30

Sinds 2007 heeft de organisatie een betaalde, parttime uitvoerend secretaris in dienst. Deze secretaris neemt een belangrijke plaats in de organisatie in. Niettemin kan vereniging alleen functioneren door een grote inzet van vrijwilligers.

2.

Het Bestuur

2.1.

Bestuurssamenstelling

In 2013 was de samenstelling van het bestuur als volgt: 

Voorzitter

: Dhr. J.M. Dekkers

Voorburg



Penningmeester : Dhr. J. Elsinga

Leeuwarden



Secretaris

: Dhr. A. Riedstra

Drachten



Lid

: Mevr. G. Kugel

Woerden



Lid

: Dhr. F. Penninx

Berlicum



Lid

: Mevr. A. Stornebrink

Bergen op Zoom

De functie van uitvoerend secretaris werd vervuld door de heer J. Holl uit Woudenberg.

2.2.

Bestuursvergaderingen

Het bestuur vergaderde in 2014 10 keer. Naast de reguliere zaken komen de besproken onderwerpen komen elders in dit jaarverslag aan de orde.

2.3.

Bestuurlijk overleg DON – NVDG

Het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) bestaat sinds 1993 als vereniging van medewerkers van gespecialiseerde afdelingen voor dwarslaesierevalidatie. Het doel is: •

de samenwerking bevorderen tussen personen, die zich in Nederland en Vlaanderen met

dwarslaesierevalidatie bezighouden; •

de uitwisseling van ideeën en ervaringen tussen deze personen;

•

de internationale uitwisseling van ideeën en ervaringen m.b.t. dwarslaesierevalidatie;

•

bevorderen van wetenschappelijk werk over dwarslaesierevalidatie.

Wij juichen deze samenwerking toe. Zo kunnen revalidatiecentra profiteren van elkaars innovaties en wordt erkenning en benutting van elkaars specialismen bevorderd. Dit komt de kwaliteit en doelmatigheid van de gespecialiseerde dwarslaesierevalidatie in ons land ten goede. Dr. Govert Snoek, dwarslaesie-revalidatiearts van het Roessingh in Enschede, was in 2014 voorzitter van het NVDG. Twee keer per jaar vindt bestuurlijk overleg plaats tussen NVDG en DON. In 2014 stonden o.a. de volgende onderwerpen op de agenda: •

De knelpunten die de nieuwe DBC/DOT financieringssystematiek veroorzaakt voor

noodzakelijke opnames die veel gespecialiseerde verpleging vergen, zoals mensen met gecompliceerde decubitus of beademingsproblemen. DON heeft dit thema, samen met de vereniging van revalidatiecentra, RN, met succes aangekaart bij NZa.


pagina 7 van 30

•

De implementatie van de Zorgstandaard Dwarslaesie (ZD), i.h.b. wijze waarop

zorgverzekeraars de ZD vertalen in de inkoopcriteria voor 2015, de voorbereiding van het onderhoud van de ZD en de invulling van de criteria uit de ZD bij de nazorg. •

Het gebruik van de e-course ‘Weer op Weg’ als leidraad voor de dwarslaesiecursus in de

revalidatiecentra •

De bijzondere leerstoel Dwarslaesierevalidatie

•

De actie van DON, in samenwerking met BOSK / spina bifida, om te komen tot

patiëntenprofiel ‘neurogene aandoeningen’ bij verstrekking medische hulpmiddelen •

De upgrading en de gratis verspreiding van het Dwarslaesie Magazine onder alle

behandelaars in de 8 gespecialiseerde centra. •

Koersbepaling NVDG

•

DON-visie ‘concentratie dwarslaesierevalidatie’

De rol van betaalde dwarslaesie-ervaringsdeskundigen in de gespecialiseerde centra.

3. 3.1.

Lotgenotencontact Algemeen

DON contactpersonen hebben door hun inzet van ervaringsdeskundigheid een sleutelrol in het lotgenotencontact. Voor zover deze inzet van ervaringsdeskundigheid plaats vindt binnen de gespecialiseerde dwarslaesie-afdelingen van de 8 betrokken revalidatiecentra (RC’s), gebeurt dit in overleg en samenwerking met de betrokken afdelingen. De landelijke werkgroep ‘RC contactpersonen’ heeft een scholingsdag gehad voor het waarborgen van de kwaliteit van het lotgenotencontact. Er was veel ruimte voor uitwisseling van ervaringen en werd er geoefend aan de hand van een aantal praktijkvoorbeelden.

3.2.

Ervaringswerkers

DON bepleit al een aantal jaren dat naast eerder genoemde ervaringsdeskundigheid in ieder van de 8 centra tenminste 1 betaalde ervaringswerker met een dwarslaesie wordt aangesteld. In Amsterdam, Rotterdam, Utrecht en Wijk aan Zee zijn inmiddels per centrum een man, en in Enschede en Nijmegen een vrouw met een dwarslaesie aangetrokken – op de payroll gezet – als ervaringsdeskundige / ervaringswerker. Er zijn volgens DON de volgende “oplopende” varianten voor de inzet van ervaringsdeskundigheid in de betrokken centra: 1. Op afspraak komt er een ervaringsdeskundige (ed) af en toe in het centrum voor overleg of een activiteit, zonder welke vergoeding dan ook. 2. Deze ed komt periodiek voor de eerste gesprekken met de nieuwe patiënten en/of de dwarslaesiecursus en krijgt hiervoor een reiskostenvergoeding. 3. Als bij 2, maar de ed krijgt tevens een vaste vergoeding per keer. 4. Als bij 2, maar de ed mag tevens “als bijv. ZZP’er” diens uren declareren. 5. De ed staat voor de eerste gesprekken met de nieuwe patiënten en/of de dwarslaesiecursus op de payroll van het centrum en wordt daartoe geschoold.


pagina 8 van 30

6. Als bij 5, maar dan ook voor andere taken als ed, maar niet als lid van het behandelteam op de dwarslaesie-afdeling. 7. Als bij 6, maar dan wel als lid van het behandelteam op de dwarslaesie-afdeling en uiteraard daartoe bekwaam en geschoold. DON heeft in 2014 in haar Meerjarenplan 2015-2018 opgenomen: in 2018 hebben de 8 gespecialiseerde revalidatiecentra tenminste 1 ervaringswerker met een dwarslaesie op hun loonlijst staan, die wordt ingezet bij het lotgenotencontact en ook functioneert als professioneel lid van het revalidatieteam. DON bevordert waar mogelijk de samenwerking met en afstemming tussen de DON contactpersonen en deze betaalde ervaringswerkers. Vanuit het DON bestuur wordt het contact onderhouden met de betaalde ervaringswerkers, ook middels een regulier overleg met hen vanuit DON georganiseerd. Dit overleg vindt nu ongeveer twee jaar plaats en voldoet over & weer en onderling duidelijk aan een behoefte. Uiteraard worden deze betaalde ervaringswerkers ook uitgenodigd voor de periodieke overleggen vanuit DON met de gespecialiseerde dwarslaesie-afdelingen in de betreffende 8 revalidatiecentra in ons land.

3.3.

Regio NoordWest

3.3.1.

Algemeen

Binnen de regio NoordWest vallen de RC’s Heliomare en Reade. Jos Dekkers is vanuit het bestuur verantwoordelijk voor de coördinatie van dit cluster. 3.3.2.

Heliomare

Begin dit jaar zijn Ed Bijman, Niels Dijkstra en Mirella Dekker, begonnen met het koppelen van een thema aan een aantal van de inloopavonden. In januari was het thema belastingen. Veel vragen kregen ze niet, maar de informatie die ze hadden meegebracht werd met open armen ontvangen. In maart hebben ze het thema autoaanpassingen gedaan. Hier is helaas niet heel veel respons op gekomen. April vonden ze het de beste maand om aangepaste vakanties als thema te kiezen. Ze hebben het idee dat ze echt wat toevoegen aan de goede zorg die ze al vanuit Heliomare ontvangen. En dat is met name de ervaring, die ze allen hebben. Zij hebben allen ervaren hoe het is om in een revalidatiecentrum te liggen, om de diagnose dwarslaesie te krijgen. En soms kunnen ze wat extra informatie geven die nog niet bekend was in Heliomare zelf. De verpleging helpt hen door aan te geven welke patiënt eventueel met iemand van hen zou willen spreken en dat is van groot belang, want zo kunnen ze met zijn allen de beste zorg geven aan de revalidanten. Regelmatig praten zij op de kamer met een patiënt. Ze krijgen vaak positieve reacties, mensen vinden het fijn te praten met mensen die hetzelfde hebben ervaren en hierdoor snappen waar ze het over hebben. Dit jaar gaan ze weer verder met hetzelfde enthousiasme. Ze willen de revalidanten blijven steunen en aangeven wat de DON voor hun kan betekenen. Daarnaast willen ze een nog betere communicatie met de verschillende disciplines binnen Heliomare. Van belang daarbij is de rol, het functioneren van hen als contactpersonen van de DON


pagina 9 van 30

binnen Heliomare. In februari 2015 hebben zij hierover een vervolgafspraak met de teamleider en maatschappelijk werk. 3.3.3.

Reade

In Reade hebben ze in maart 2014 afscheid genomen van Jos Koenders en Gerard Brugman. Het team bestaat sindsdien uit Mirella Dekker, Fuat Akbulut en Lisenka Otte. Bij deze willen ze Jos en Gerard bedanken voor hun inzet de afgelopen jaren! Gelukkig hebben ze van Jos Koenders niet definitief afscheid hoeven nemen, hij zet zijn talenten in op andere vlakken voor de Dwarslaesie Organisatie Nederland. Terugkijkend op 2014 zijn de inloopavonden wisselend verlopen. De ene keer was er meer animo voor dan de andere keer. Wel kregen ze positieve reacties van de mensen die ze spraken. Ze vinden het vaak fijn om eens met iemand te praten die hetzelfde heeft ervaren, maar al wat verder is in het revalidatieproces. Zij halen hier moed uit en zien dat het leven met een dwarslaesie ook een goed leven kan zijn. Dit jaar hebben ze geen thema avonden gehouden, maar de bedoeling is om in de toekomst in samenwerking met Reade dat wel weer te gaan doen. Inmiddels is er ook meer samenwerking ontstaan tussen hen en de betaalde ervaringsdeskundige van Reade (Reda Haouam). Het verpleegkundig team gaat tevens voor DON bijhouden welke revalidanten behoefte hebben aan een gesprek, zodat ze de mensen ook wat actiever kunnen gaan benaderen. Ze gaan dit jaar met volle moed verder en hopen dat de avonden nog meer bekendheid krijgen, waardoor zij de mensen meer kunnen helpen.

3.4.

Regio NoordOost

3.4.1.

Algemeen

Binnen de regio NoordOost vallen de RC’s Beatrixoord en Het Roessingh. Andries Riedstra is vanuit het bestuur verantwoordelijk voor de coördinatie van dit cluster. 3.4.2.

Beatrixoord:

In 2014 zijn in het UMCG Revalidatiecentrum Beatrixoord te Haren contactavonden georganiseerd door Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON). Als contactpersonen voor de DON zijn aanwezig: Ans Elsinga, Randolf Keizer, Gerda Stam en Andries Riedstra (indien nodig). De avonden worden eenmaal per zes weken gehouden op een dinsdagavond van 19.30 – 20.30 uur. De contactavonden hebben een vrije inloop en worden verschillend bezocht. De avonden worden globaal verdeeld in twee gedeelten waarbij in het eerste gedeelte de aanwezigen worden geïnformeerd over DON en wat deze voor de revalidanten kan beteken tijdens de revalidatie en in de thuissituatie. In het tweede gedeelte worden de aanwezigen in groepjes verdeeld waarbij met de revalidant en eventueel hun familieleden gesproken wordt over onderwerpen die zij aandragen uiteenlopend van de situatie van nu tot over wat de toekomst zal brengen. Tijdens de contactavonden worden informatiemappen van de DON uitgedeeld aan degenen die hier belangstelling voor hebben.


pagina 10 van 30

3.4.3.

Het Roessingh:

Als belangrijkste activiteit organiseren Martin Hofman en Herman Booyink op de 1e dinsdag van de maand van 9.30 tot 12.00 uur het lotgenoten contact in de huiskamer op de afdeling. Door de uitval van therapieën vanwege overleg van artsen en behandelaren is er dan steeds een goede opkomst van cliënten. Van tevoren krijgen ze van de verpleging te horen wie van de cliënten op kamer ons wenst te ontvangen. Ook met de nieuw aangestelde ervaringsdeskundige zijn al een aantal gesprekken gevoerd over hoe ze elkaar kunnen versterken en hoe ze verder gaan samenwerken. Een aantal van hen heeft zich mede opgegeven voor de vrijwilligers groep van het Roessingh. Deze gaan met de ervaringsdeskundige en het Roessingh bijeenkomsten en cursussen organiseren. Ook de revalidatie cursus v/h Roessingh waarbij een oud revalidant word uitgenodigd word soms door Martin gegeven. Verder worden ze ook regelmatig via email of telefonisch door ex revalidanten v/h Roessingh om advies gevraagd. Hun standpunt is dat zij als vrijwilligers van de DON een meerwaarde kunnen geven aan de cliënten in een RC en na ontslag uit een RC. samenwerken.

3.5.

Regio ZuidOost

3.5.1.

Algemeen

Binnen de regio ZuidOost vallen de RC’s Adelante en Maartenskliniek. Anne Stornebrink is vanuit het bestuur verantwoordelijk voor de coördinatie van dit cluster. 3.5.2.

Adelante

De regio contactpersonen Jan van Rijswijck, Elise Adriaanse, Hans Sanders, Elly Fyten en Wim Jaegers zijn 2 x bij elkaar gekomen voor overleg. Op 5 april vond de jaarlijkse regiodag plaats, ‘Samen (er op ) uit’, in de Looz Corswarem Hoeve te Heeswijk-Dinther. Er waren 26 aanmeldingen, er is gezellig gehandbiked en er is een bezoek gebracht aan kasteel Heeswijk. Door Jan en Elly is deelgenomen aan de patiëntencontactdag op hogeschool Zuyd te Heerlen. Elly onderhoudt samen met Martin Dormans, als nieuwe contactpersoon de contacten met revalidatiecentrum Adelante in Hoensbroek. Daar is een bijeenkomst met als thema Vakantie geweest. Samen met de ervaringsdeskundige van Adelante en iemand die ervaring heeft met aangepast zeilen en aangepast kamperen. Deze avond werd druk bezocht. Hans onderhoudt contact met revalidatiecentrum Blixembosch in Eindhoven. Elise heeft contact met revalidatiecentrum Leypark in Tilburg waar ze samen met Wim een stand bemenst heeft bij de opening van de nieuwbouw in mei. Door de nieuwe organisatiestructuur heeft Hans Sanders besloten ermee te stoppen.


pagina 11 van 30

3.5.3.

Maartenskliniek

Contacten met revalidatiecentra en vertegenwoordigingen: In 2014 zijn Paul Coops en Emile Goos 7 maal in de St Maartenskliniek geweest voor het lotgenotencontact. De contactdagen waren eerst op zaterdagochtend van 10 tot 12 uur. Vanaf juli zijn ze op een woensdagmiddag naar de St Maartenskliniek gegaan, en spreken daardoor meer patiënten. Emile en Paul willen ook graag met een stand van de DON staan bij de poli, maar daar is de St Maartenskliniek nog niet uit over de aanpak hiervan. Ze zullen in 2015 dit weer voorleggen aan de St Maartenskliniek. In 2015 zal de ´dag voor mensen met een hoge dwarslaesie’ in de St Maartenskliniek gehouden worden. In 2016 zal er misschien een regiodag gehouden worden met oud revalidanten. Hierover zal gesproken worden na de ´dag voor mensen met een hoge dwarslaesie´ Overige contacten en activiteiten: Paul Coops en Emile Goos zijn in 2014 2 maal met de stand van de DON naar het Radboud geweest. We hebben een aantal artsen gesproken, waaruit weer belangrijke contacten zijn voort gekomen.

3.6. 3.6.1.

Regio ZuidWest Algemeen

Binnen de regio ZuidWest vallen de RC’s Hoogstraat en Rijndam. Gon Kugel is vanuit het bestuur verantwoordelijk voor de coördinatie van dit cluster. 3.6.2.

Hoogstraat

Aan het begin van het tweede halfjaar van 2014 zijn Jack Agricola en Ria Bakker gestopt als contactpersoon bij revalidatiecentrum de Hoogstraat. Het was voor Dick de Groot niet mogelijk om alleen verder te gaan. Er is dan ook besloten om de activiteiten tijdelijk te stoppen totdat er een nieuw team samengesteld was, zodat er een frisse en verantwoorde start kon worden gemaakt. Alok Blondé is de gelederen komen versterken. Hij en Dick hebben een plan van aanpak opgesteld die gepresenteerd is op de ontmoetingsdag van contactpersonen op 1 november. Er is tevens onderzoek gedaan onder de contactpersonen in de andere revalidatiecentra naar diens verschillende werkzaamheden en de effectiviteit daarvan, zodat er een meer consistent en doelgericht plan aangeboden kan worden. In maart zullen oriënterende gesprekken plaatsvinden met personeel van de Hoogstraat. Hierbij zal Alok woordvoerder zijn, gezien zijn achtergrond en recente revalidatieperiode aldaar. Tijdens deze gesprekken willen wij overleggen op welke wijze wij een blijvende plek kunnen realiseren voor de contactpersonen van DON. Wanneer de mogelijkheid zich voordoet zal Dick stoppen als contactpersoon. Het team is dan ook op zoek naar twee nieuwe contactpersonen om continuïteit te kunnen waarborgen en de belastbaarheid van de taken goed te kunnen verdelen.


pagina 12 van 30

3.6.3.

Rijndam

Het hechte Zuidwest team is uit elkaar gevallen na de organisatie wijziging. Al iets eerder liet Marianne Visser weten na vele jaren de steun en toeverlaat van Zuid West te zijn geweest nu toch echt te gaan stoppen. Toon van Buel moest helaas ook zijn werkzaamheden stoppen voor de regio. De inspanningen werden voor hem te zwaar. Het team bestaande uit Ria Bakker, Jan de Boer, Gerard de Geus en Remco Noordermeer bedanken hen hartelijk voor hun inzet. Het team heeft een prachtige bijeenkomst georganiseerd in Rijndam voor de Regio Zuid West. Ze hebben ruim 60 mensen mogen verwelkomen op deze afwisselende en zeer gezellige dag. Na de presentatie van de revalidatie arts van Rijndam Dr. D. Spijkerman was er een paneldiscussie over vakantie met de rolstoel. Medisch Zitcentrum Nederland moest de mensen na de pauze proberen wakker te houden. Dat lukt zeker de Rehab Academy: Coen Vuyck wist ze dingen te laten doen , die sommigen eerder niet voor mogelijk hielden. Bijv. de Erasmus brug bedwingen met de rolstoel, met de rolstoel op de roltrap enz. Absoluut een zeer gezellige dag en een waardig afsluiting van de regio Zuid West. Elke week zijn vrijwilligers van Don aanwezig tijdens de cursus welke wordt gevolgd door nieuwe dwarslaesie cliënten in Rijndam. Op donderdagmiddag zijn de volgende ervaringsdeskundigen daar aanwezig: Annemarie de Lange, Peter de Keijzer, Roger Daal, Arend Pet en Monique van Gemerden. Samen met de revalidatiearts, verpleegkundige, fysiotherapeut of ergotherapeut draaien zij mee in een cursusprogramma van 16 weken. Hun praktische inbreng wordt door de revalidanten zeer op prijs gesteld.

3.7. 3.7.1.

Werkgroep Partners Contactpersonen

Eind september 2013 heeft Annelies Jacques te kennen gegeven te willen stoppen als lid van de werkgroep Partners. Ze is nog ruim een jaar na het overlijden van haar man actief geweest voor deze werkgroep van de DON. Henny Hofman bedankt Annelies voor haar inzet en betrokkenheid en weten dat we altijd een beroep op haar kennis en ervaring kunnen doen. Van september 2013 tot en met september 2014 was Henny Hofman-Nevenzel nog de enige contactpersoon voor partners; zij werd daarbij ondersteund door Anne Stornebrink, coördinator regio’s en later door Gon Kugel. In deze periode hebben alle activiteiten op een zeer laag pitje gestaan en is Henny vooral beschikbaar geweest voor telefonische ondersteuning van partners. Eind september 2014 heeft Henriëttte van de Pol aangegeven interesse te hebben in de werkgroep voor Partners. Tijdens de kennismaking was er al zoveel herkenning en enthousiasme dat Gon en Henny haar maar wat graag als lid van de werkgroep hebben verwelkomd. 3.7.2.

Plannen: Partnerdag 2015

Een van de eerste dingen die Henriëtte en Henny voor 2015 gaan oppakken is het organiseren van een Partnercontactdag in de eerste helft van 2015. We hopen daarmee weer meer partners te bereiken en een plek te bieden om ervaringen en vragen met elkaar te delen.


pagina 13 van 30

3.8.

Werkgroep Hoge Dwarslaesie

3.8.1.

Contactpersonen

De Werkgroep Hoge Dwarslaesie bestaat uit Paul Coops (voorzitter) en Jos Hendriks en met ondersteuning van Jos Dekkers (voorzitter landelijk bestuur). 3.8.2.

Doelgroep

De werkgroep is begin 2013 opgericht en houdt zich specifiek bezig met de problematiek van de aandoening en de gevolgen van een hoge dwarslaesie zonder of met beperkte handfunctie t/m C5. 3.8.3.

Werkwijze

In totaal zijn er zo’n 100 mensen met een hoge dwarslaesie zonder of met beperkte handfunctie lid van Dwarslaesie Organisatie Nederland. De werkgroep heeft eerst in kaart gebracht wie dit betrof en heeft een vragenlijst opgesteld en naar een 20 tal mensen met een hoge dwarslaesie gemaild om te inventariseren wat er speelt bij de leden van de werkgroep. De werkgroep onderhoudt contact met mensen met een hoge dwarslaesie die daar behoefte aan hebben. Dit gebeurt via de telefoon, per email of in een revalidatiecentrum als men nog niet thuis is. Regelmatig bellen mensen die die pas kort dwarslaesie hebben zelf of hun familieleden, met vragen over hoe het verder moet. De werkgroep schrijft elke 2 maanden een column in Dwarslaesiemagazine. De werkgroep communiceert regelmatig via Skype. 3.8.4.

Actiepunten

Actiepunten waar wij ons onder meer mee bezighouden zijn: 

De vaak slechte telefonische bereikbaarheid van bedrijven en zorginstellingen.



Het behoud van goede zorg in revalidatiecentra nu veel wordt bezuinigd. Het ligt voor de hand dat de vaak kostbare zorg en hulpmiddelen die slechts voor de kleine groep mensen met een hoge dwarslaesie noodzakelijk het eerst zullen sneuvelen.



Toegankelijkheid vooral voor mensen in een elektrische rolstoel. De werkgroep volgt en stimuleert initiatieven van anderen en benadert waar mogelijk beslissers in de bouw over dit onderwerp.



In 2015 zullen we 1 of 2 keer een dag voor mensen met een hoge dwarslaesie organiseren.

3.9.

Werkgroep Incomplete dwarslaesie

3.9.1.

Contactpersonen

Het jaar 2014 werd voor de werkgroep Incomplete dwarsaesie gekenmerkt door ziekte van werkgroep lid Ans Elsinga-Betten, het toetreden van een nieuw werkgroep lid Annemarie de Lange en vanwege een te geringe deelname de zeer spijtige afgelasting van de Contactdag op 6 September op De Looz Corswarem Hoeve te Heeswijk-Dinther. Tevens heeft contactpersoon Bas Platvoet vanwege te drukke werkzaamheden afscheid genomen van de werkgroep.


pagina 14 van 30

3.9.2.

Activiteiten

Terugblikkend was het een zogenaamd “Bijlig” jaar, een term uit de zeevaart waarmee wordt bedoeld het deels uit de wind liggen met als doel nieuwe energie voor een nieuw jaar c.q. reis te kunnen opdoen. De term Bijliggen heeft zeker betrekking op het niet doorgaan van de Contactdag voor de Incompleten maar ook op de organisatie als geheel die naar de mening van Bas moderner, dynamischer en slagvaardiger is geworden. De Werkgroep Incompleten heeft het niet doorgaan van de Contactdag 2014 geanalyseerd en aangegrepen om de samenwerking met de Evenementen Comissie aan te gaan en zich voorgenomen om op 5-9-2015 te Orvelte de Contactdag voor de Incompleten te houden. Welgeteld is er in het voorjaar 1 telefonisch hulpvraagcontact geweest en de indruk is dat de hulpvraagcontacten in aantal afnemen.

3.10. Werkgroep Caudalaesie


pagina 15 van 30

Werkgroep Caudalaesie in 2014: een greep uit onze activiteiten en nieuwtjes 24 mei: caudadag met ca. 30 deelnemers! Met een presentatie over vermoeidheid, een rondje tips uitwisselen, afscheid van Floris van Asbeck en een meditatie-sessie was dit een leerzame en afwisselende dag in revalidatiecentrum Reade in Amsterdam. Op 13 december organiseerden we voor het eerst een caudalunch, in een pannenkoekenhuis in Zeist. 24 deelnemers wisselden onder het eten ervaringen en tips met elkaar uit.

caudafolder gemaakt!!

website www.cauda.nl geïntegreerd in www.dwarslaesie.nl

Verder hebben we een start gemaakt met het invoegen van cauda-informatie in Weer op Weg en in de Zorgstandaard Dwarslaesie. Dit loopt door in 2015. In alle afleveringen van het Dwarslaesie Magazine in 2014 publiceerden we één of meer artikelen, bijv. over werken met een caudalaesie en over lotgenotencontact. Verder een artikel van onze voorzitter in een dwarslaesiespecial van Mediq CombiCare.

Onze werkgroep is in 2014 versterkt met vier nieuwe leden!

Huidige samenstelling: Yvonne Liedekerken, Margreet van Dam (vz) , Michèl de Vries, Jan Grave, Carolien Bijmoer, Gon Kugel, Remco Stolp, Monique van Gemerden Sinds onze aansluiting bij Dwarslaesie Organisatie Nederland is er in ‘het veld’ meer aandacht gekomen voor mensen met een caudalaesie. Het aantal leden met een caudalaesie binnen de DON steeg van 22 in 2013 naar 35 in 2014 (een groei van bijna 60%).


pagina 16 van 30

3.11. Werkgroep Ouders van kinderen met een dwarslaesie De ouderwerkgroep bestaande uit Ria Jonkers / Jan Willem Zantinge en Johan de Vries heeft begin 2014 moeite gedaan de registratie van namen en mailadressen van 'ouders van kinderen en jong volwassenen met een dwarslaesie' te verbeteren. Daarna zijn de ouders per mail gepolst voor een contactdag. Dit leverde minimale belangstelling op en de dag werd afgeblazen. Daarnaast is er een enquête onder alle ouders over hun behoeften en wensen. Dit in samenwerking met onze webcoördinator Wil Veen. Uiteindelijk reageerden er 26 mensen en de analyse van de antwoorden levert inzicht in de ervaren problemen en zorgverlening en is leerzaam voor toekomstige hulpvragen. De behoeften van ouders blijken te divers om contacten te stroomlijnen. Als klapper is eind november toch nog een ouders bijeenkomst georganiseerd maar dan in de vorm van een excursiebezoek aan een boerderij met veel aanpassingen voor de boerenzoon: aangepaste tractoren en andere werktuigen zijn bijzonder! Aan de excursie namen 10 ouders deel waaronder ook nieuwe leden. Nieuwe ouders worden goed opgevangen en e-mail is het voorkeurs communicatiemiddel".

3.12. Werkgroep Jongeren Richard van Verseveld en Alok Blondé hebben de werkgroep een nieuwe impuls gegeven. Ze zijn met een aantal jongeren bij elkaar gekomen voor een eerste bijeenkomst mogelijk gemaakt door revalidatiecentrum de Hoogstraat, te Utrecht. Tijdens de middag zijn er tal van ideeën naar voren gekomen, voor toekomstige activiteiten: een zitski clinic, indoor skydiven, duiken met zuurstofles, een middag handbiken met aansluitend een drankje of een dag waarop verschillende sporten uitgeprobeerd kunnen worden. Men vindt het van belang dat de activiteiten zich niet beperken tot gezelligheid, lotgenotencontact en informatie verkrijgen, maar verder gaan dan dat. Hierbij ligt de nadruk niet zozeer op de dwarslaesie, maar op gezamenlijk iets nieuws en actiefs ondernemen. Richard en Alok vinden dat de jongerenafdeling vernieuwend, uitdagend, ruimdenkend en prikkelend moet zijn. Daarom gaan ze nu door het leven als DON4YOU. Ze willen zich niet beperken tot een bepaalde leeftijdsgroep. Iedereen die zich jong van geest voelt kan meedoen.

3.13.

De jaarlijkse Schakeldag

De Schakeldag 2014 bood veel informatie over vernieuwingen in de revalidatie, technologische innovatie en de stand van de wetenschap op het gebied van herstel. Innovatie, acute zorg en revalidatie. Willemijn Faber, revalidatiearts in Heliomare presenteerde de Epson Moverio, een bril met ingebouwde computer voor aansturing van sensoren in de omgeving als een voorbeeld op het terrein van de technologische innovatie. Herman Hoogstad, intensive care verpleegkundige van het St. Elisabeth ziekenhuis Tilburg komt in zijn lezing tot de conclusie dat de acute zorg bij patiënten met een traumatische dwarslaesie in het algemeen wel goed geregeld is. Thuisbehandeling van decubitus bij dwarslaesiepatiënten werd toegelicht in een gezamenlijke presentatie van Esther M.C.


pagina 17 van 30

Middelweerd, verpleegkundig specialist nazorg dwarslaesie en Dr. Floris W.A. van Asbeck, oudrevalidatiearts. Ellen M. Maas, revalidatiearts, Roessingh en Muriël M. Feldmann-Bakema, (neuro)revalidatiearts, Vogellanden illustreerden de succesvolle samenwerking tussen een erkend gespecialiseerd revalidatiecentrum en een centrum dat niet uitgerust is voor de eerste opvang van mensen met een dwarslaesie. De stand van zaken op het gebied van herstel dwarslaesie werd uit de doeken gedaan door prof. Dr. Joost Verhaagen, neurobioloog, verbonden aan het Nederlands Herseninstituut in een lezing met als titel: ‘De behandeling van de dwarslaesie: komen we stap voor stap dichter bij een oplossing?’ Conclusie: we komen tot een beter begrip, maar zijn nog ver verwijderd van werkelijk herstel. De schakeldag werd afgesloten met een inspirerend verhaal van Monique Kalkman, oudparalympisch en oud-wereldkampioene rolstoeltennis over het belang van de eigen regie bij het leven met een dwarslaesie. Een goed gevulde informatiemarkt maakte het programma compleet. Kortom, opnieuw een geslaagde jaarlijkse verenigingsdag

4.

Informatieverstrekking

4.1.

Dwarslaesie Magazine

Het verenigingsblad van DON is het Dwarslaesie Magazine. Een breed aanbod van informatieve artikelen gericht op een dwarslaesie en/of caudalaesie komen terug in het magazine. In dit overgangsjaar is het dwarslaesie magazine 5x verschenen. De eerste 4 magazines met 42 pagina’s, de laatste daarentegen met 52 pagina’s. Het Dwarslaesie Magazine verschijnt in 2015 per semester, dus 4x per jaar en telt 52 pagina’s. 4.1.1.

Inhoud

Het blad bevat informatie over het leven met een dwarslaesie of caudalaesie in de breedste zin van het woord. Vele onderwerpen hieromtrent worden uitgelicht naar de nieuwste berichtgevingen en getoetst via betrouwbare bronnen. Hoogleraar Marcel Post verzorgt de rubriek dwarslaesie onderzoek. Daarnaast worden er in de rubriek ‘bestuursnieuws’ de laatste nieuwsfeiten weergegeven door het bestuur van DON. In het magazine komen mede andere vaste rubrieken aanbod, enkele voorbeelden: jongeren, ouderen, werkgroep hoge dwarslaesie, modieuze rolstoelkleding, caudalaesie, sport, vraag&antwoord van revalidatiearts dr. G. Snoek, arbeid, kunst, boeken, columns, etc.. 4.1.2.

Redactie

(Eind)redacteur van Het DWARSLAESIE MAGAZINE is Marianne Kasbergen. Zij schrijft artikelen en neemt interviews af. Een aantal rubrieken wordt, na overleg over de inhoud en grootte van het artikel met de redacteur, verzorgt door andere auteurs. De redacteur redigeert, bewerkt en deelt de teksten en foto’s in voor de opmaker. Daarnaast corrigeert zij het magazine na opmaak.


pagina 18 van 30

4.2.

De website www.dwarslaesie.nl

Aan het begin van 2014 is de nieuwe website gelanceerd. Er is veel werk verricht om de inhoud te vernieuwen en uit te breiden. De website ziet er fris en eigentijds uit. Dit heeft er zeker toe bijgedragen dat het aantal bezoeken omhoog is gegaan. Gedurende het jaar zijn de websites www.dwarslaesie.nl en www.caudalaesie.nl samengevoegd. 4.2.1.

Feiten en cijfers

Bezoekers Dit jaar telde de website 53.406 bezoeken, gemiddeld 4.450 per maand. Van deze bezoeken was 67,6 % nieuw en 32,4% terugkerend. Met 4.975 bezoeken werd de website in oktober het drukst bezocht. Eenderde van de bezoekers is van de leeftijd tussen 25 en 34 jaar. De verhouding man/vrouw is bijna gelijk: 54% mannelijke bezoekers tegenover 46% vrouwen. Meest bezochte pagina’s Zoekmachine Google werd het meest geraadpleegd. Zoeken via Google leverde ruim 40.000 hits. Het meest gebruikte trefwoord was “dwarslaesie” Maar de website bleek ook gevonden te worden met algemene trefwoorden als “wmo”, “mivawoning”. Via andere sites kwamen niet zoveel bezoekers. De site www.cindydeschryver.be leverde nog de meeste bezoekers op (1486), gevolgd door het blaasproblemenforum (136).Via Weer op weg kwamen 205 bezoekers terug op de website, via Facebook en DwarslaesieForum gezamenlijk 210. Dwarslaesieforum Dit jaar heeft het DwarslaesieForum nog gedraaid op het platform van Spinalnet. Het forum werd maandelijks door 300-400 mensen bezocht. Het forum is qua gebruiksvriendelijkheid verouderd. Dit jaar is er nagedacht over een nieuw ontwerp: het forum gaat in de toekomst een ontmoetingsplek worden met een uitstraling als Facebook. De mogelijkheid om in een gesloten forum te discussiëren blijft. Het caudalaesieforum wordt in het nieuwe forum geïntegreerd. Het nieuwe forum zal in 2015 worden uitgerold. 4.2.2.

Redactie

De samenstelling van de redactie is ten opzichte van 2013 ongewijzigd gebleven. We hebben afscheid genomen van onze professionele ondersteuner Wendelmoet Holtrust. De ondersteuning van het nieuwe cms wordt geleverd door Compar, die de site ontworpen heeft en ondersteunt. De redactie is dit jaar 4 keer bij elkaar geweest. Er is een nieuw redactiestatuut opgesteld. Deze is samen met de handleiding van het nieuwe cms Typo3 te vinden op de vrijwilligerspagina van de website. Twee redactieleden hebben via PGO-support de cursus Testen op gebruiksvriendelijkheid gevolgd en toegepast. Dit heeft tot verbeteringen in de website geleid. De test zal regelmatig worden herhaald.


pagina 19 van 30

4.2.3.

Activiteiten

Het eerste half jaar is de redactie druk geweest met het vullen en uitbreiden van de website. Na de zomervakantie is de website van de werkgroep Caudalaesie succesvol geïntegreerd in de website dwarslaesie. Het caudalaesieforum opereert nog zelfstandig tot er een nieuw forum ontworpen is. Dit laatste zal in 2015 gestalte krijgen. Er is een format ontwikkeld voor een elektronische nieuwsbrief in het programma Mailchimp. Wij streven ernaar om met ingang van 2015 8x per jaar een nieuwsbrief te versturen aan onze leden. Ook wordt het mogelijk om op de website en in de nieuwsbrief te adverteren.

4.3.

Social Media

4.3.1.

Facebook

Marianne Kasbergen houdt de Facebook pagina bij. Er wordt drie x in de week een bericht geplaatst. Voor het plaatsen van deze berichten krijgt zij hierbij ondersteuning en advies van multimedia designer Larissa kasbergen. Dit betreft mede het bewerken van foto’s en het plaatsen van het DON logo. Facebook bereikt zo'n 7.000 personen per maand. Er zijn iets meer vrouwen actief dan mannen: 57% van de bezoekers is vrouw. De meeste bezoekers zijn tussen 35 en 54 jaar oud. Het aantal likes is dit jaar meer dan verdubbeld:: van 312 in januari tot 790 in december. 4.3.2.

Twitter

Jos Dekkers plaatst sinds jan. 2014 regelmatig twitter berichten. Het Twitteraccount heeft nu 368 volgers. Via Twitter volgen wij 126 personen en organisaties.

4.4.

De hulptelefoon

De hulptelefoon wordt door leden en ook niet-leden van Dwarslaesie Organisatie Nederland regelmatig geraadpleegd. Soms dagelijks en/of meerdere keren per dag en soms hoor je bv. 14 dagen niets. De vragen lopen uiteen van medische aard of mensen die dringend om raad vragen over iets anders. Wat de medische vragen betreft wordt altijd gemeld, dat de vereniging zich daar niet mee kan/mag bemoeien of raad geeft. Er wordt in dat geval altijd verwezen naar een revalidatiearts of een andere ter zake deskundige arts. Ook zijn er veel vragen van naasten van patiënten, die hun dwarslaesie net hebben gekregen, over wat de patiënt (eventueel) te wachten staat in de toekomst. Daarbij wordt vaak geantwoord waar men terecht kan bij bv. de gemeente en andere instanties. Het komt (te) vaak voor dat de gemeente niet wil meewerken bij een woningaanpassing. Soms gaat het om schrijnende en emotionele gevallen, maar er is altijd een luisterend oor en er wordt altijd geprobeerd een advies te geven.


pagina 20 van 30

Indien de patiënt nog niet in een revalidatiecentrum is opgenomen, wordt altijd geadviseerd om te gaan revalideren in 1 van de 8 gespecialiseerd revalidatiecentra. Regelmatig zijn er vragen over de vergoedingen van o.a. katheders, onderleggers enz. door de zorgverzekeraars. In de meeste gevallen wordt dan verwezen naar de informatie in de nieuwsbrieven van onze vereniging. De hulptelefoon voorziet nog altijd in een behoefte en het is een dankbare taak voor Ans ElsingaBetten om namens Dwarslaesie Organisatie Nederland hieraan mee te werken.

4.5.

Het Mediafonds

Dwarslaesie Organisatie Nederland is uitgever

Dwarslaesie Organisatie Nederland Mediafonds verstuurde uitgaven 2014

van een aantal media op het gebied van

Nou daar zit je dan

39

lotgenotencontact, fitness en medische

Seksualiteit en dwarslaesie

4

onderwerpen die verband houden met een

Informatie over decubitus

0

dwarslaesie.

Een mens een dwarslaesie

22

De tabel hiernaast geeft weer hoeveel er van

De mannelijkheid ten top

1

elke titel in 2014 zijn verkocht.

Vouwblad Liggen en decubitus

2

Het verzendhuis van Dwarslaesie Organisatie

Onderzoeksverslag

Nederland Uitvoering wordt beheerd door Inie

"Gezondheidsproblemen…"

1

Pakbier uit Middelburg.

Onderzoeksverslag samenvatting

1

4.6.

Het Informatiepakket

Lesmodule Verpleegkundige zorg aan mensen met een dwarslaesie

0

Lesmodule Zorg aan mensen met een In januari 2014 zijn de informatiepakketten

dwarslaesie

0

geheel in een nieuw jasje “verpakt’ en is de

Pony aan zee

0

daarin opgenomen informatie grotendeels

DVD - Fitness

25

aangepast.

DVD - Ondanks alles

3

De informatiepakketten, welke uitsluitend - op

Sleutels

9

aanvraag - naar de 8 gespecialiseerde

Eurosleutelboekje

1

revalidatiecentra gezonden worden, zijn zowel in

Hoe blijf je fit na een dwarslaesie

360

die centra als bij de patiënten en het

Nou daar zit je dan

18

verplegend/behandelend personeel heel goed

Een mens een dwarslaesie

ontvangen. Dat blijkt uit het feit, dat tot en met

(revalidatie)

19

eind 2014 er 260 pakketten zijn samengesteld en

Dwarslaesie en dan

44

verzonden. Dat is het dubbele van 2013.

Informatiekaartje

62

De voorraad van de informatiepakketten wordt door de centra beheerd. Aan de beheerders van de pakketten is gevraagd om die voorraad goed in de gaten te houden en de bestelling tijdig te doen. Het samenstellen en verzenden ervan vergt namelijk vrij veel tijd. Dit betekent dat de patiënten en de betrokken familie en/of naasten er dankbaar gebruik van kunnen maken en dat men later via de hulptelefoon met vragen enz. komt. Het komt ook voor, dat door deze informatiepakketten er mensen zijn, die zich als lid van onze vereniging melden. Dit is voor Dwarslaesie Organisatie Nederland een prettige bijkomstigheid.


pagina 21 van 30

Het samenstellen van de informatiepakketten geeft Ans Elsinga-Betten veel voldoening.

4.7.

Supportbeurs 2014

De deelname aan beurzen en informatiemarkten geschiedt soms op regionaal niveau. Op landelijk niveau heeft DON deelgenomen aan de Supportbeurs 2014. Deze heeft plaatsgevonden van woensdag 7 mei tot en met zaterdag 10 mei 2014. Deze beurs wordt eens in de twee jaar gehouden. In 2016 zal de eerstvolgende Supportbeurs plaatsvinden en DON heeft de intentie om ook op deze beurs met een stand te staan. Een beurs, zoals Support, vergt behoorlijk wat voorbereiding, maar het is erg belangrijk om op deze beurs vertegenwoordigd te zijn o.a. vanwege naamsbekendheid, mogelijkheid om contacten met leden/donateurs te onderhouden/aan te halen en het werven van nieuwe leden. In totaliteit heeft Supportbeurs 2014 DON 24 leden en 2 donateurs opgeleverd. Het totaal aantal bezoekers op de gehele beurs was ruim 17.000. De DONstand werd goed bezocht, ondanks dat de stand helemaal achterin hal 7 was.

4.8.

Partnership

DON gaat waar mogelijk partnerships aan om de belangen van de leden nog beter te behartigen. Daarom zijn we lid van de landelijke koepels Ieder(in) en NPCF. Voorts noemen we hier: 4.8.1.

BOSK / werkgroep spina bifida en hydrocephalus

Op het gebied van het beleid van zorgverzekeraars en overheid m.b.t. de verstrekking en vergoeding van medische hulpmiddelen hebben we veel gemeenschappelijke belangen met mensen met spina bifida. Daarom werken we op dit gebied nauw samen met hun belangenvereniging, BOSK. Elders in dit jaarverslag kunt u lezen wat we op dit gebied samen ondernemen. 4.8.2.

Move Forward

Fit blijven, genoeg bewegen en sporten, goed bewaken van de balans tussen belasting en belastbaarheid: grote uitdagingen waar mensen met een dwarslaesie voor staan. Daarom zijn we actief partner van de het Move Forward programma (www.moveforward.nu), dat jaarlijks een serie handbike clinics en toertochten organiseert in ons land. 4.8.3.

Handbike Battle

De 8 revalidatiecentra met een gespecialiseerde dwarslaesierevalidatie-afdeling organiseren jaarlijks een sportieve handbike uitdaging voor de echte bikkels/topsporters: www.handbikebattle.nl. Strijdtoneel is de klim richting de Kaunertaler gletscher in Tirol, Oostenrijk. Een waardige uitdaging voor handbikers van alle niveau's. Voor sommigen een pure wedstrijd voor anderen de sportieve uitdaging van het jaar! DON is vanaf het eerste jaar partner van dit evenement; het brengt bij uitstek verbroedering en inspiratie.


pagina 22 van 30

4.8.4.

Wings for Life

De Wings for Life Spinal Cord Research Foundation financiert onderzoek naar herstel/genezing van dwarslaesie. Zie: www.wingsforlife.com. Jaarlijks wordt hiervoor de Wings for Life World Run georganiseerd. In 2014 was Nederland één van de 34 deelnemende landen van deze wereldwijde hardloopwedstrijd, Hierbij werd 3,2 miljoen euro opgehaald voor veelbelovende projecten op het gebied van dwarslaesieonderzoek. DON zet zich actief in voor de promotie van de Wings for Life Run in Nederland. 4.8.5.

End Paralysis

De Nederlandse Stichting Endparalysis heeft als doel om onderzoek naar genezing van chronische dwarslaesie te versnellen, door: 1 Fondsenwerving om essentiële onderzoeksprojecten (mede) te financieren 2 Oprichting van een wereldwijd samenwerkingsnetwerk om de kloof naar genezing te identificeren en te overbruggen. DON voorzitter Jos Dekkers is lid van de Raad van Advies. Zie: www.endparalysis.org. 4.8.6.

Feet over Wheels

Feet over Wheels is een in 2014 opgezette organisatie die zich inzet ter ondersteuning van DON. Feet over Wheels wil zich in 2015 voor DON inzetten door geld op te halen door mee te lopen met de marathon van Rotterdam. Een prachtig initiatief van lotgenoot Laurens Hodes en enkele vrienden van hem.

5.

Belangenbehartiging

Bij de belangenbehartiging van Dwarslaesie Organisatie Nederland kan een onderscheid gemaakt worden tussen individuele belangenbehartiging en collectieve belangenbehartiging.

5.1.

Collectieve belangenbehartiging

5.1.1.

Structureel

De voorzitter vertegenwoordigt de organisatie in een aantal gremia: Hij is lid van of afgevaardigde in: 

de Algemene Leden Vergadering van Ieder(in)



de Algemene Leden Vergadering van NPCF, waarvan we in 2014 lid zijn geworden.

Het bestuurslid F. Penninx maakt deel uit van

het curatorium voor de bijzondere leerstoel van prof.dr. Marcel Post bij de Rijksuniversiteit Groningen. 5.1.2.

Zorgstandaard

DON heeft in 2010 het initiatief genomen om te komen tot de Zorgstandaard Dwarslaesie (ZD). De centrale doelstelling hierbij is om vanuit het cliëntperspectief de totale zorg (ambulancezorg, acute


pagina 23 van 30

fase, revalidatiefase en nazorg/onderhoudsfase) voor mensen met een dwarslaesie nader in kaart te brengen. Middels de ontwikkeling van de ZD is een aanzet gegeven tot de optimalisatie van de zorg in de totale keten enerzijds en het genereren van meer gerichte informatie voor mensen met een dwarslaesie anderzijds. Met de zorgstandaard worden, vanuit de cliënt bezien, de voorwaarden en condities helder waaraan de dwarslaesie-keten(zorg) moet voldoen. Met gepaste trots is te melden, dat de ZD per 1-1-2014 is opgenomen in het Register van het Zorginstituut Nederland (ZiN), adviesorgaan van de overheid. De ZD behoort hiermee tot een kleine groep ‘koplopers’ die als eersten officieel in het Register zijn opgenomen. Dit Register is bedoeld om zichtbaar te maken wat zorgaanbieders, patiënten en zorgverzekeraars samen hebben afgesproken over wat goede zorg is. Deze erkenning van de ZD is mede mogelijk geworden doordat Zorgverzekeraars Nederland (ZN) schriftelijk heeft bevestigd dat ook de zorgverzekeraars kunnen instemmen met de ZD en akkoord zijn met officiële registratie ervan door het ZiN. Bij ZN heeft in december 2013 een bijzonder constructieve ‘Werkconferentie Inkoop Dwarslaesiezorg’ plaats gevonden in het kader van de implementatie van de ZD. Op basis van de ZD en de uitkomsten en ideeën uit de werkconferentie, is begin 2014 de ‘Aanzet voor inkoopcriteria voor dwarslaesiezorg’ opgesteld als een soort factsheet met relevante criteria en bouwstenen voor de te hanteren inkoopvoorwaarden door de zorgverzekeraars. Met genoegen is te constateren dat deze factsheet en aldus kwaliteitscriteria uit de zorgstandaard in 2014 door de vier grote zorgverzekeraars ook daadwerkelijk gebruikt zijn bij hun inkoop voor 2015 van dwarslaesierevalidatie/–zorg. Dit houdt o,a, in dat mensen met een nieuwe dwarslaesie voor hun revalidatie alleen nog maar (kunnen) worden doorverwezen naar één van de 8 revalidatiecentra met een gespecialiseerde dwarslaesieafdeling. Een van de eisen die het ZiN hanteert bij opname in hun Register is dat een zorgstandaard regelmatig wordt onderhouden. Mede gezien de reacties op de ZD en de ontwikkelingen sindsdien, heeft DON in 2014 het initiatief genomen om (einde 2015?) te komen tot een herziening van de ZD. Ook bij dit traject wordt door DON weer samengewerkt met de Dutch Spine Society en het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap. 5.1.3.

Vergoeding continentieartikelen

Voor mensen met neurogene blaasproblematiek - o.a. mensen met een dwarslaesie, caudalaesie of spina bifida - is beschikbaarstelling van voldoende artikelen (bijv. 4 tot 7 katheters per dag voor mensen die intermitterend katheteriseren), én keuzevrijheid t.a.v. de verschillende merken/typen, een essentiële levensvoorwaarde. Wanneer deze hulpmiddelen voor ons in aantal of types waaruit je kunt kiezen, worden beperkt, kunnen er ernstige gezondheidscomplicaties optreden en/of grote financiële problemen ontstaan als mensen zelf voor de kosten moeten gaan opdraaien. Daarom willen wij dat zorgverzekeraars erkennen dat er bij de verstrekking van continentieartikelen een apart patiëntenprofiel ‘neurogene aandoeningen’ noodzakelijk is. DON trekt in deze samen op met BOSK, de belangenvereniging van o.a. mensen met spina bifida (aangeboren dwarslaesie). Met de 4 grote zorgverzekeraars zijn we hierover in 2014 in gesprek gegaan. Van de wenselijkheid van een apart patiëntenprofiel hebben we ze nog niet kunnen


pagina 24 van 30

overtuigen. Wel is ons toegezegd dat we voortaan vooraf betrokken zullen worden bij nieuw beleid van de zorgverzekeraars m.b.t. inkoop en verstrekking medische hulpmiddelen. . In twee gevallen hebben we ons in 2014 genoodzaakt gezien om in actie te komen tegen voorgenomen verslechteringen. Menzis: verstrekking urineopvangzakken Sinds juli 2013 vergoedde Menzis voor mensen met een permanente katheter nog maar 15 beenzakken en 15 nachtzakken per kwartaal. Voor mensen die intermitterend katheteriseren, vergoedde Menzis vanaf die datum helemaal geen urine opvangzakken meer. Wij hebben hiertegen, samen met BOSK, met succes geprotesteerd. Voor mensen met een dwarslaesie of spina bifida kunnen de benodigde incontinentiematerialen, zoals opvangzakken, verstrekt blijven worden in aard en omvang passend bij de individuele medisch noodzaak. Wanneer er meer en/of andere materialen nodig zijn dan in de algemene normering vermeld wordt, worden deze vergoed op basis van een gemotiveerde toelichting / medische verklaring over de persoonlijke situatie door een ter zake deskundige (revalidatie)arts of continentieverpleegkundige, bijv. van een centrum gespecialiseerd in dwarslaesierevalidatie of van een medisch centrum gespecialiseerd in de (urologische) nazorg van mensen met een dwarslaesie of spina bifida. CZ wil aantal leveranciers van stomamaterialen terugbrengen tot één CZ wil het liefst nog maar met één medisch speciaalzaak in zee waar verzekerden hun stomamaterialen kunnen bestellen. Hoewel dit beleid niet direct gericht is op beperking van de keuzevrijheid m.b.t. de verschillende typen/merken stomamateriaal, vinden wij deze maatregel onacceptabel. De leveranciers van stomamateriaal leveren immers niet alleen producten, maar ook zorg in de vorm van hulp en advies. Een leverancier van medische hulpmiddelen is meer dan een veredeld postorderbedrijf. Daarom is het van wezenlijk belang dat ook wat dit betreft er voldoende keuzevrijheid blijft bestaan. Dit voornemen van CZ is in 2014 voor de Nederlandse Stomavereniging aanleiding geweest om een juridische procedure te starten tegen CZ. Dwarslaesie Organisatie Nederland steunt deze procedure. Daarnaast heeft ook Hollister een rechtszaak aangespannen. Hierover heeft de rechter in 2014 een uitspraak gedaan, waarbij Hollister in het gelijk is gesteld. Hiertegen heeft CZ vervolgens weer hoger beroep aangetekend. In de loop van 2015 zal duidelijk worden hoe deze zaak zich verder ontwikkelt 5.1.4.

DBC/DOT systematiek bedreigt financiering klinische dwarslaesierevalidatie

Wij hebben in 2014, samen met de belangenvereniging van de revalidatiecentra (Revalidatie Nederland (RN)), bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) aan de bel getrokken. Wij hebben onze grote zorgen geuit over de ongewenste effecten van de nieuwe financieringssystematiek voor de klinische dwarslaesierevalidatie, de zgn. DBC/DOT systematiek, die sinds 2013 van kracht is. Kort gezegd komt de financierbaarheid van langduriger opnames van dwarslaesiepatiënten die gekenmerkt worden door (a) veel intensieve, gespecialiseerde verpleegdagen en (b) relatief weinig behandeluren, ernstig in gevaar. In de ‘oude situatie’ kregen de centra betaald op basis van zowel de hoeveelheid verpleegdagen als de hoeveelheid behandeluren. Met de nieuwe financiering krijgen de centra vooral in behandeluren en niet meer in verpleegdagen uitbetaald. De opname van bijv.


pagina 25 van 30

mensen met complexe decubitus- of beademingsproblemen kan hierdoor in gevaar komen, omdat die juist gekenmerkt worden door relatief veel verpleegdagen en weinig behandeluren per dag. NZa is gevoelig gebleken voor onze argumenten, met als resultaat: •

Voor 2015 is door de NZa op 15 juli jl. een Tariefbeschikking Toeslagen Revalidatie afgegeven

die de 8 gespecialiseerde centra in de gelegenheid stelt om hogere vergoedingen met de zorgverzekeraars af te spreken, zodat ze meer financiële ruimte hebben voor de opname van mensen met complexe decubitus- of beademingsproblemen. •

Zo’n centrum-specifieke toeslag kan maar tijdelijk worden toegestaan. Daarom is RN door de

NZa uitgenodigd om voor de periode vanaf 2016 met een structurele oplossing te komen die past binnen de financieringssystematiek die de NZa hanteert. Hiervoor is door RN inmiddels een speciale werkgroep gevormd, waarin ook DON vertegenwoordigd is. In 2015 wordt duidelijk hoe dit zijn beslag krijgt. 5.1.5.

Overleg met de gespecialiseerde revalidatiecentra

Vanuit het DON bestuur is in 2014 weer overleg gevoerd – in aanwezigheid van onze lokale regiocontactpersonen en meestal ook een vertegenwoordiger van de Caudawerkgroep – met de dwarslaesie-afdelingen van de acht in dwarslaesierevalidatie gespecialiseerde revalidatiecentra in Nederland. Namens of vanuit de Caudawerkgroep werd enerzijds uitleg gegeven over het waarom zij in 2013 bij DON zijn aangesloten en anderzijds met name over de bekendheid / behandeling van deze groep binnen de 8 centra. Binnen alle 8 centra worden caudalaesies gezien, maar de ‘intensiteit’ / specifieke aandacht wisselt flink per centrum. Er is dus nog flink ‘werk aan de winkel’ vanuit de Caudawerkgroep / DON om de centra goed te informeren, via de centra de aangewezen verwijzers / medisch specialisten in de omliggende ziekenhuizen goed te informeren over cauda, het verwijzen naar de 8 centra, het delen van ‘best practices’ binnen de 8 centra (bijv. eigen cauda spreekuur), etc. Een ander gespreksthema was steeds de cursus ‘Weer op Weg’ (WoW). Overal is men enthousiast over WoW en gaat dit als basis voor de dwarslaesiecursus intern gebruiken of is daar al mee gestart. De (goede) invoering van WoW binnen alle 8 de centra gaat echter niet ‘vanzelf’, bijv. of er – per onderdeel van de cursus – eveneens een ervaringsdeskundige bij wordt ingeschakeld. Daarnaast is steeds gesproken over het lotgenotencontact (ook vanuit onze vereniging) binnen de 8 centra, de implementatie binnen de centra van de Zorgstandaard Dwarslaesie en de inzet van (betaalde) ervaringsdeskundigheid binnen de centra. Deze gesprekken zijn over en weer als constructief en zinvol ervaren. 5.1.6.

DON visie “Concentratie dwarslaesierevalidatie”

Geregeld komt de vraag op wat DON vindt van verdere concentratie van de gespecialiseerde dwarslaesierevalidatie. Dit, o.a. tegen de achtergrond van de implementatie van de Zorgstandaard Dwarslaesie, beleid zorgverzekeraars, toenemend aantal oudere mensen met een dwarslaesie en de groeiende aandacht voor permanente nazorg. We hebben ons antwoord op deze vraag geformuleerd in een speciaal beleidsdocument, dat in september 2014 door de ALV is vastgesteld. Vervolgens hebben we onze visie besproken met het bestuur van het NVDG. Vervolgens hebben we


pagina 26 van 30

ook de directies van RN en VRA, evenals de medisch directeuren van de revalidatiecentra met een gespecialiseerde dwarslaesierevalidatie-afdeling op de hoogte gesteld. De ontvangst was positief 5.1.7.

Wijzigingen in de (financiering van de) langdurige zorg in 2015

In de langdurige zorg is er vanaf 1 januari 2015 veel veranderd. 2015 Is een overgangsjaar. Helaas waren er bij de start van het nieuwe jaar nog veel onzekerheden. Omdat deze problematiek veel groepen met een chronische aandoening of ernstige ziekte raakt, wordt dit thema opgepakt door de landelijke koepels Ieder(in) en NPCF – van beide zijn wij lid – en door Per Saldo, de belangenorganisatie van mensen met een PGB. 5.1.8.

Projectgroep Ageing Well

Naar aanleiding van het Escifcongres 2014 heeft DON een projectgroep Ageing Well ingesteld. Het projectplan zal door de projectgroep bestaande uit Marianne Samson, Carine Schaap, Marijke Smits Martine des Tombe en Anne Stornebrink (bestuurslid DON) geschreven worden. DON zal mogelijk bij daartoe geëigende fondsen het projectplan indienen, om subsidie te verkrijgen voor het ten uitvoer brengen van de plannen. In de paragraaf 5.2.2. vindt u meer informatie over de aanleiding van dit project.

5.2.

Belangenbehartiging international

5.2.1.

European an Spinal Cord Injury Federation (ESCIF)

DON was in 2006 een van de oprichters van de European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) en is sindsdien lid. Inmiddels zijn nationale dwarslaesie-patiëntenorganisaties uit 24 Europese landen lid van ESCIF. Van 27 tot 29 augustus 2014 vond in De Rijp het jaarcongres van ESCIF plaats, georganiseerd door DON. Het centrale thema was ‘Healthy Ageing: what can be done?’ en ging aldus met name over ‘gezond ouder worden met een dwarslaesie’. De organisatiecommissie was erin geslaagd om een boeiend programma met veel gerenommeerde sprekers uit diverse Europese landen te realiseren. De bijna 100 deelnemers waren zeer te spreken over de kwaliteit van het programma en de inhoud van de lezingen. In het Dwarslaesie Magazine en op de website www.escif.org is verder verslag gedaan van het congres. 5.2.2.

Healthy Aging Europe

De eerste belangrijke lessen voor DON naar aanleiding van het ESCIF congres 2014 zijn als volgt kort samen te vatten:  De gemiddelde leeftijd waarop mensen een dwarslaesie krijgen, stijgt snel; de groep ouderen (70+) met een nieuwe dwarslaesie groeit de laatste jaren opvallend sterk. Dit plaatst de dwarslaesierevalidatie voor nieuwe uitdagingen. Of ouderen met een nieuwe dwarslaesie altijd terecht kunnen in een revalidatiecentrum met een gespecialiseerde dwarslaesieafdeling is niet geheel duidelijk. DON zal hier in de contacten met de centra nadrukkelijk aandacht voor vragen.


pagina 27 van 30











Pas sinds enige decennia is de overlevingskans van een dwarslaesie groot en doet de levensverwachting voor mensen met een dwarslaesie nauwelijks meer onder voor die van de algemene bevolking. Hierdoor komen thema’s als “(gezond) oud worden met een dwarslaesie” en “kwaliteit van leven van bejaarden met een dwarslaesie” voor het eerst op de maatschappelijke agenda. Thans leeft de eerste generaties van mensen met een dwarslaesie die ook (erg) oud kunnen worden. Bewustwording onder – ook jongere – mensen met een dwarslaesie dat ze tijdig moeten gaan nadenken over/ plannen moeten gaan maken voor hun ‘oude dag’ is voor verbetering vatbaar. Te vaak dreigen mensen met een dwarslaesie, net als bijna iedereen, deze vragen te ver voor ons uit te schuiven. Omdat de veroudering/ slijtage/ overbelasting (niet zelden ook van partner/ verzorger) bij mensen met een dwarslaesie vaak eerder intreedt dan bij de algemene bevolking, is het voor hen extra belangrijk om er tijdig genoeg over te gaan nadenken. Dat wil zeggen: zodra men al meer dan 20 jaar een dwarslaesie heeft en in elk geval ruim voordat men 65 wordt. In enkele Europese landen zijn inmiddels leerzame initiatieven genomen om ook de ouderenzorg voor te bereiden op de zorg voor mensen met hun dwarslaesie en hun partners / kinderen / verzorgers. In Zwitserland zijn / worden, i.s.m. de Schweizer Paraplegiker Vereinigung, verspreid over het land bij 50 verzorgingshuizen speciale service-appartementen ingericht voor mensen met een dwarslaesie en krijgt het verzorgend personeel van deze huizen een speciale training in de verzorging en begeleiding van mensen met een dwarslaesie. In Engeland heeft onze zusterorganisatie, Spinal Injuries Association, een informatiepakket ontwikkeld waarmee mensen met een dwarslaesie die opgenomen worden in een verzorgingshuis beter in staat zijn om: o voor hun belangen op te komen en o om de bijzondere eisen die gesteld worden aan hun verzorging beter onder de aandacht te brengen van hun verzorgers. Interessant waren ook voorbeelden uit Scandinavië, waar de ouderenzorg meer in de thuissituatie plaatsvindt. Ook hier wordt gezocht naar mogelijkheden om te zorgen dat deze thuiszorg in het geval van mensen met een dwarslaesie waar nodig bestaat uit gespecialiseerde zorg. ESCIF is gevraagd een studie op te zetten, waarbij de noodzaak van gespecialiseerde ouderenzorg voor mensen met een dwarslaesie nader wordt uitgewerkt en onderbouwd, beschikbare informatie wordt gedeeld en waarin baanbrekende goede voorbeelden uit verschillende Europese landen worden beschreven, zodat anderen daarvan kunnen leren.

Gezond ouder worden met een dwarslaesie krijgt bij DON geregeld aandacht; denk hierbij bijv. aan programma’s ter bevordering van regelmatig bewegen/sporten of gezond eten. Ook ons pleidooi in de Zorgstandaard Dwarslaesie voor een nazorgprotocol bij de revalidatiecentra zodat iedereen om de paar jaar een cheque-up krijgt, past hierbij. Het ESCIF congres was echter wel de aanleiding om ook in ons land aan dit thema extra aandacht te besteden, onder andere middels het in 2014 starten van de DON projectgroep Ageing Well. 5.2.3.

Iscos

Het Nederlands Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) heeft het 53e ISCoS congres georganiseerd. Het congres werd van 2 t/m 5 september gehouden in het MECC te Maastricht. ISCoS (International Spinal Cord Society) is de internationale dwarslaesieorganisatie en er waren ruim 1000 deelnemers uit 87 landen. Volgens deskundigen was het wetenschappelijk niveau zowel interessant als van een hoog niveau. Veel nieuwe inzichten op het gebied van care (zorg), maar ook cure (genezing) werden gepresenteerd. Maar ook de rol en de activiteiten van de patiëntenverenigingen kwamen ruimschoots aan de orde. Dr. Marcel Post heeft de Sir Ludwig Guttmann lezing gehouden.


pagina 28 van 30

Meer informatie over het congres is te vinden op www.iscosmeetings.org, waar ook het ‘Abstractbook’ te downloaden is.

6.

Onderzoek/kwaliteit

Bij de belangenbehartiging van Dwarslaesie Organisatie Nederland kan een onderscheid gemaakt worden tussen individuele belangenbehartiging en collectieve belangenbehartiging.

6.1.

Onderzoek

6.1.1.

Bijzondere leerstoel Dwarslaesierevalidatie

Dr. Marcel Post is per 1 mei 2014 aan de Rijksuniversiteit Groningen benoemd tot bijzonder hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, in het bijzonder revalidatie van mensen met een dwarslaesie, bij de afdeling Revalidatiegeneeskunde van de Faculteit Medische Wetenschappen in het Universitair Medisch Centrum Groningen. DON heeft hiertoe het initiatief genomen en de leerstoel kunnen laten instellen in samenwerking met De Hoogstraat Revalidatie. Het dwarslaesieonderzoek in ons land verdient een extra impuls. Deze bijzonder hoogleraar gaat hopelijk mede functioneren als “spin in het web” van het dwarslaesieonderzoek in Nederland. Het onderzoeksterrein van deze nieuwe hoogleraar betreft de revalidatie van mensen met een dwarslaesie, hun maatschappelijk functioneren en hun kwaliteit van leven. Het onderzoek richt zich in het bijzonder op de multidisciplinaire behandeling van lichamelijke en mentale gevolgen van een dwarslaesie, op de gevolgen voor partners en gezinsleden en op participatievraagstukken, bijv. arbeidsparticipatie. Met deze leerstoel wil DON de universitaire verankering van het revalidatieonderzoek versterken. Het werk van prof. Post wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met de revalidatieprofessionals verenigd in het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) en het onderzoeksnetwerk Spinal Cord Injury investigatiOn Network Netherlands (www.scionn.nl) dat al ruim tien jaar functioneert als het samenwerkingsverband van onderzoekers, clinici en mensen met een dwarslaesie. Het Revalidatiefonds heeft in 2014 voor een periode van 5 jaar in totaal € 310.000 subsidie toegekend aan een onderzoeksproject dat gekoppeld is aan de leerstoel van prof. Post. Er gaat onderzoek gedaan worden naar zelfmanagement en eigen regie van mensen met een dwarslaesie tijdens en na de eerste klinische revalidatie. De onderzoeksgroep gaat in alle 8 Nederlandse revalidatiecentra met een dwarslaesiespecialisatie in totaal 240 mensen met een dwarslaesie volgen tot een jaar na ontslag. Onderzocht wordt hoe de revalidatiecentra werken aan het bevorderen van zelfmanagement en eigen regie en wat de uitkomsten van de revalidatie zijn op dit gebied. De uitvoering wordt gedaan door het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht in samenwerking met het UMC Groningen, de DON en het NVDG. 6.1.2.

De werkgroep Onderzoek

De werkgroep heeft in 2014 eenmaal vergaderd. Er is gesproken over samenstelling van de commissie, aanpassing van het onderzoeksbeleid DON en de verbinding met de werkgroep


pagina 29 van 30

Onderzoek van het NVDG. Aandachtspunten zijn het verkrijgen van een goed overzicht van lopende onderzoeken in Nederland op het terrein van dwarslaesie en vertegenwoordiging daarvan in de commissie. Dr. Marcel Post treedt op als adviseur van de commissie. Een aantal actuele besproken onderwerpen zijn: -vervolgmeeting Koepelproject: 15 jaar na ontslag uit revalidatiecentrum -subsidie van ZonMw voor een onderzoek naarGezinsgerichte revalidatie voor mensen met hersenletsel, een amputatie of een dwarslaesie - In het verlengde van de ZD zal er door het Kwaliteits Instituut een informatiestandaard worden ontwikkeld -cliëntenparticipatie bij onderzoek over de zorg, het is van belang dat cliënten vanaf het begin bij een onderzoek betrokken zijn - WOW zal worden geëvalueerd op o.a. gebruiksvriendelijkheid en inhoud.

7.

Dienstverlening

7.1.

Financiële Administratie

De financiële administratie wordt gevoerd door de penningmeester. Bij het samenstellen van de jaarrekening is een financieel adviseur betrokken. Voor het cijfermatige verslag verwijzen wij naar de jaarrekening.

7.1.1.

Financieel jaarverslag

In de Algemene Ledenvergadering van 12 april 2014 is de jaarrekening 2013 vastgesteld. Het bestuur werd decharge verleend voor het gevoerde beleid en de penningmeester voor het gevoerde beheer. De jaarrekening 2013 sloot met een batig saldo van € 1.106,00. Dit saldo is het gevolg van een aantal mee- en tegenvallers ten opzichte van de begroting voor 2013. Het batig saldo is toegevoegd aan het Eigen Vermogen onder “opgebouwde reserves uit eigen middelen”. De financiële positie van Dwarslaesie Organisatie Nederland is positief, wat o.a. blijkt uit de sluitende jaarrekeningen en het eigen vermogen op 31 december 2013 t.w. € 132.825,00. Sinds een aantal jaren gaat aan het samenstellen van de jaarrekening een aantal prognoses vooraf, waardoor op korte termijn voorzien kan worden wat het resultaat van de rekening zal worden. Op basis hiervan kunnen - zo mogelijk - bv. de kosten van éénmalige projecten/uitgaven ineens worden gedekt. Ook in 2013 is dit gebeurd. Hierbij wordt opgemerkt, dat sinds de afbouw van de rijkssubsidie van € 94.000,00 in 2011 naar € 47.000,00 in 2013(in 2014 maximaal € 35.000,00), de bijdragen uit sponsoring van groter belang zijn geworden. Verder kon in de afgelopen jaren een aantal uitgaven worden verlaagd en is de contributie in stappen tot € 36,00 verhoogd. Ondanks de recente financiële ontwikkelingen kon het hoge ambitieniveau - vanzelfsprekend in het belang van de leden - zonder enige beperking gehandhaafd blijven. Het beleid is erop gericht dit in de komende jaren ook te doen.


pagina 30 van 30

Inleiding. Geachte lezer,

Recommend Documents