Inhoudsopgave verkorte versie Concept Richtlijn Afasie

Inhoudsopgave verkorte versie Concept Richtlijn Afasie 1. Welke meetinstrumenten kunnen gebruikt worden om de aard en de ernst van de afasie vast te stellen in de verschillende fasen van herstel?......................................................................................... 2 2. Welke factoren bij personen met afasie hebben een voorspellende waarde voor het linguïstisch herstel op langere termijn? ..................................................................................................................... 4 3. Welke invloed hebben duur en intensiteit van een effectieve afasietherapie gericht op functieniveau en op activiteitenniveau op het herstel van de afasie? ................................................... 6 4. Hoe dienen logopedisten om te gaan met niet-talige cognitieve stoornissen bij patiënten met afasie?...................................................................................................................................................... 9 5. Welke woordvindtherapieën zijn effectief in de behandeling van woordvindingsstoornissen bij mensen met afasie? .............................................................................................................................. 11 6. Is Constraint-Induced Language Therapy effectiever dan de gebruikelijke taaltherapie bij de behandeling van mensen met afasie? ................................................................................................... 14 7. Welke interventies, gericht op de communicatiepartner van de persoon met afasie, hebben een positief effect op de kwaliteit van leven en participatie van de persoon met afasie? ......................... 17 8. Welke voorlichting en begeleiding over afasie en de gevolgen wensen personen met afasie en direct betrokkenen? .............................................................................................................................. 20 9. Hoe dienen logopedisten twee- of meertalige personen met afasie te begeleiden bij diagnostiek en therapie van de afasie? .................................................................................................................... 23

1. Welke meetinstrumenten kunnen gebruikt worden om de aard en de ernst van de afasie vast te stellen in de verschillende fasen van herstel? Er bestaan in Nederland verschillende meetinstrumenten om de aanwezigheid van een afasie te kunnen vaststellen en om de aard en de ernst van een afasie in kaart te kunnen brengen. Het testen vindt plaatst in zowel de acute fase als de revalidatie en chronische fase. Deze testen worden door logopedisten en klinisch linguïsten afgenomen om de ernst van de afasie en de kenmerken van de onderliggende stoornis te analyseren. Er zijn verschillende doelen om te willen meten (Beurskens, 2008): - diagnostisch (wat is de aard en de ernst van de afasie bij aanvang van de therapie) - prognostisch (zijn er voorspellingen te doen rondom herstel, zie ook hoofdstuk 4) - evaluatief (heeft de behandeling effect gehad) De testresultaten worden gebruikt voor het opstellen van een gericht behandelplan en om te bepalen of er herstel optreedt. Daarnaast moet het niveau van vóór de beroerte in beschouwing genomen worden en moet er duidelijk zijn welk taalniveau nodig is om alledaagse functies weer adequaat uit te kunnen voeren. Er zijn meer meetinstrumenten om het functieniveau te meten dan het activiteitenniveau en het participatieniveau. Voor uitgebreide diagnostiek en voor het opstellen en evalueren van een behandeling kan een multidisciplinair afasieteam geraadpleegd worden, in zowel de revalidatiefase als in de chronische fase. Er is op dit moment geen landelijke consensus op welk moment een bepaalde test het beste afgenomen kan worden en wanneer deze testen herhaald dienen te worden. Vaak wordt het afnemen van een test gekoppeld aan opname en/of ontslag uit een instelling.

Waarom deze uitgangsvraag De werkgroep streeft naar landelijke consensus over de afnamemomenten en over de keuze van de verschillende afasietesten gedifferentieerd naar de ernst van de afasie. Het doel hierbij is om onnodig testen van de persoon met afasie (PMA) te voorkomen, om een doelgericht behandelplan op te kunnen stellen en om de behandeling te evalueren. Op deze manier kunnen langdurige behandelingen zonder effect worden voorkomen (Robert & Marien, 2006).

Aanbevelingen 1. Aanbevolen wordt de Screeling af te nemen vlak na opname in het ziekenhuis, het liefst binnen 1 week na het ontstaan van het CVA zodat de differentiaaldiagnose wel/geen afasie en de ernst kan worden bepaald. 2. De logopedist dient bij elk meetmoment eerst de ernst van de afasie vast te stellen (met behulp van tabel 2, meestal met de Screeling en de Token Test) om zo te bepalen welke basisset aan testinstrumenten wordt afgenomen. 3. De logopedist dient per casus te bepalen welk vervolgonderzoek van toepassing is. 4. De logopedist dient na elk meetmoment het behandelplan te evalueren.

5. Bij een herhalingsonderzoek worden enkel die testen opnieuw afgenomen waarop bij een eerder onderzoek geen maximale score is behaald. Op deze manier wordt onnodig testen voorkomen. 6. De logopedist neemt bij voorkeur de CAT-NL(aangevuld met de verkorte Token Test) af in plaats van de AAT. 7. De

logopedist

neemt

de

SAT

af

op

de

hierboven

beschreven

getrapte

wijze.

8. Indien de PMA met ontslag gaat naar een andere behandelsetting, dient de logopedist zorg te dragen voor een overdracht, die tenminste de testmomenten, de testresultaten en het methodisch handelingsplan gebaseerd op de testgegevens bevat. 9. De logopedist draagt zorg voor het in kaart brengen van de spontane taal (waarbij de ASTA geschikt is). 10. De logopedist neemt buiten de taken van de CAT-NL geen woordvloeiendheidstaken af. 11. De logopedist dient een PMA door te verwijzen naar een afasieteam indien het haar aan kennis of ervaring ontbreekt om testresultaten uit te werken, te interpreteren, dan wel te vertalen naar een op maat geformuleerd behandelplan.

Rationale Goede diagnostiek is noodzakelijk voor de juiste behandeling bij afasie. Om de aard en ernst van de afasie vast te stellen, is het raadzaam om op het juiste moment, de juiste testen af te nemen middels de gepresenteerde tabel, betreffende een basisset van meetinstrumenten. De keuze van een testinstrument hangt samen met het doel van het testen. De belangrijkste doelen zijn het bepalen van de ernst van de afasie, het toetsen van een hypothese voor een onderliggende stoornis en een effectmeting van de gegeven logopedische therapie. Door te starten met de juiste basisset aan testinstrumenten wordt overbodig testen voorkomen. Dit sluit goed aan bij het patiëntenperspectief over de negatieve beleving van het vele testen, zeker in de periode vlak na het ontstaan van de afasie. Verondersteld wordt dat het inschakelen van een afasieteam kan resulteren in een toename in kwaliteit en efficiëntie van de logopedische therapie.

2. Welke factoren bij personen met afasie hebben een voorspellende waarde voor het linguïstisch herstel op langere termijn? Personen met afasie (PMA) en hun omgeving willen na het ontstaan van de afasie vaak weten wat hun te wachten staat ten aanzien van herstel. Momenteel is het nagenoeg onmogelijk om een adequate prognose te geven over het te verwachten linguïstische herstel. Er zijn veel factoren die van invloed zijn op het herstel van afasie, maar er is nog weinig onderzocht welke factoren in welke mate het herstel beïnvloeden. Studies hebben aangetoond dat het meeste taalherstel op functieniveau plaatsvindt binnen de eerste drie maanden na de beroerte (van der Meulen, van de Sandt-Koenderman, Heijenbrok-Kal, Visch-Brink & Ribbers, 2014; Nouwens, et al. 2014). Op zes maanden lijkt er een plafond voor herstel bereikt (Maas et al., 2012). Na de beroerte treedt ook herstel van de communicatie op participatieniveau op waarbij dit herstel lijkt langer na het ontstaan van de afasie voort te duren. Bij deze vorm van herstel spelen andere factoren een rol, zoals adaptatie en compensatie. De vraag naar meer kennis over de prognose van afasie is ook actueel in relatie tot de veranderingen in de zorg. Het is nu onduidelijk welke PMA op de lange termijn goed zullen herstellen van de afasie en welke niet. Om de beperkte middelen adequaat in te zetten, is het goed om te weten welke factoren de prognose voor het talige herstel beïnvloeden. Logopedisten kunnen zo eveneens beter prioriteren en antwoorden geven op vragen naar prognose.

Waarom deze uitgangsvraag Logopedisten geven in de knelpuntenanalyse aan dat zij een uitspraak willen kunnen doen over het te verwachten herstel van de afasie. De focusgroep geeft aan dat zij, PMA én direct betrokkenen, in een zeer onzekere fase belanden na het ontstaan van de afasie. Ondanks dat men aangeeft graag te willen weten wat hen te wachten staat, geeft de focusgroep aan dat zij liever geen prognose horen, dan een slechte prognose. Als op een adequate manier kan worden ingeschat wat men kan verwachten van herstel van de afasie zal dat meer duidelijkheid bieden en rust geven. Door neurologen wordt vaak gesproken over een plafond in het herstelproces zes maanden na de beroerte. Dit moment in het herstel is dan ook voor deze uitgangsvraag gekozen, omdat dit ook de fase is waarin de revalidatiemogelijkheden over het algemeen gradueel worden afgebouwd.

Aanbevelingen 12. De logopedist dient in de eerste week na het ontstaan van de afasie de ScreeLing af te nemen. 13. De logopedist dient het prognostisch model van El Hachioui (zie pagina 60) te gebruiken voor de voorspelling van herstel van de afasie op 1 jaar waarbij de Fonologie scores van de ScreeLing dienen te worden gecombineerd met leeftijd, opleidingsniveau, Barthel index score en type beroerte. 14. De logopedist kan het prognostisch model van Smink gebruiken voor de voorspelling van de ernst van de mondelinge communicatiestoornis gemeten op de ANTAT-A door scores op de ANTAT-A en ScreeLing Fonologie bij opname te combineren.

15. De logopedist kan het verslag van neurologische beeldvorming opvragen bij de neuroloog en/of radioloog over de precieze lokalisatie van de laesie om op basis hiervan een zwakke prognose over het herstel te geven. 16. De logopedist dient te overleggen met de betrokken arts en leden van het multidisciplinaire team wie welke informatie geeft aan personen met afasie en de direct betrokkenen over de prognose van het herstel van de afasie. 17. De logopedist kan de initiële ernst van de beroerte (gemeten met de complete NIHSS) in combinatie met de ernst van de afasie (gemeten met de Aphasia Quotiënt van de WAB, BDAE, Token Test, PICA of ScreeLing) in de acute fase gebruiken om een voorspelling te doen over het herstel. Hierbij geldt: hoe ernstiger de beroerte en de afasie bij ziekenhuisopname, des te ongunstiger de prognose. 18. De logopedist dient informatie aan personen met afasie en direct betrokkenen over de prognose van de afasie met zorgvuldigheid te geven, waarbij hoop en positiviteit essentieel zijn voor de motivatie van personen met afasie.

Rationale De periode direct na het ontstaan van afasie is voor PMA en direct betrokkenen een onzekere tijd waarin veel vragen opkomen. De vraag naar de te verwachten mate van herstel op functie- en participatieniveau is niet met zekerheid te beantwoorden. Omdat het voor PMA en hun omgeving erg belangrijk is om meer duidelijkheid te krijgen, is het sterk aan te bevelen om de prognostische factoren te gebruiken om een voorspelling te doen over het herstel. Op een niet belastende manier kan kort na de beroerte door de logopedist informatie worden verzameld waarmee een voorspelling gedaan kan worden over de mate van herstel op functieniveau. Het onderdeel Fonologie van de ScreeLing komt uit onderzoek als beste voorspellende taaltest naar voren. Onderzoek toont ook een relatie aan tussen de leeftijd van de PMA en het te verwachten herstel. De ANTAT-A score, score op de Barthel Index, type afasie en opleidingsniveau kunnen aan de hand van ontwikkelde modellen tevens bijdragen aan het voorspellen van herstel van de afasie. De initiële ernst van de beroerte en van de afasie zijn ook van invloed op het te verwachten herstel. Het verkrijgen van de prognostische factoren is niet sterk belastend voor de PMA en er zijn weinig extra kosten aan verbonden. Er dient met de neuroloog en het paramedisch team te worden afgestemd wie welke informatie over de prognose aan de PMA en de direct betrokkenen geeft. Met het oog op motivatie voor het revalidatietraject en de mogelijke psychische impact van de prognose zullen de verwachtingen met grote zorgvuldigheid moeten worden geformuleerd.

3. Welke invloed hebben duur en intensiteit van een effectieve afasietherapie gericht op functieniveau en op activiteitenniveau op het herstel van de afasie? Het merendeel van personen met afasie (PMA) krijgt logopedie om de communicatieproblemen te verminderen. Logopedie is een complexe interventie die uit veel factoren bestaat. Er zijn verschillende manieren om een logopedische behandeling in te vullen. De oefeningen kunnen voornamelijk gericht zijn op de linguïstische problemen: therapie op functieniveau (voorheen stoornisgerichte therapie genoemd). Deze vorm van therapie heeft als uiteindelijke doel om weer te kunnen functioneren op het niveau van vóór de beroerte vanuit de veronderstelling dat deze therapie het oorspronkelijke netwerk voor taal stimuleert en het herstel hiervan positief beïnvloedt. Oefeningen kunnen gericht zijn op linguïstische niveaus, zoals semantiek, fonologie en/of syntaxis, en ook op de vier taalmodaliteiten: auditief of visueel taalbegrip en auditieve of mondelinge taalproductie. Een andere vorm van logopedie is voornamelijk gericht op communicatie, waarbij de taalstoornis niet op de voorgrond staat: therapie op activiteitenniveau (ook wel functionele of communicatieve therapie genoemd). Deze methode richt zich op het inzetten van beschikbare taalfuncties en op het uitbreiden ervan met nieuw gedrag om effectief te kunnen communiceren. Er kan hierbij gedacht worden aan het toepassen van nieuw geleerd taalgedrag, of inzetten van compensatiestrategieën of ondersteunende strategieën, zoals gebaren of een communicatiehulpmiddel. Beide therapievormen stimuleren en bevorderen plasticiteit, waardoor de fatische stoornissen op neuraal niveau ook gecompenseerd kunnen worden. Vaak wordt een combinatie van therapie op functieniveau en activiteitenniveau gebruikt in een behandeltraject.

Waarom deze uitgangsvraag Er is steeds meer evidentie voor de effectiviteit van taaltherapie bij PMA (Brady, Kelly Godwin & Enderby, 2012). Het is echter nog onduidelijke welke factoren van de therapie van invloed zijn op de effectiviteit. Enkele factoren zijn de duur, frequentie en intensiteit van de therapie. De termen frequentie, intensiteit en duur worden niet eenduidig gehanteerd. Intensiteit wordt in wetenschappelijk onderzoek vaak gebruikt om het aantal minuten therapie per bepaalde tijdseenheid aan te geven, bijvoorbeeld vijf uur of 300 minuten per week. Frequentie geeft vaak het aantal behandelingen per tijdseenheid (bijvoorbeeld per week) weer, maar niet de lengte van de zitting. In deze richtlijn gebruiken we intensiteit om de hoeveelheid therapie aan te geven. Intensieve therapie is therapie met een hoge frequentie die veel energie en inzet van de PMA vraagt. In deze richtlijn gebruiken we de term ‘duur’ om de lengte van het behandeltraject aan te geven. Dosering betreft de totale hoeveelheid therapie, dus een combinatie van intensiteit en duur. Het is belangrijk om inzicht te hebben in de relatie tussen de intensiteit en duur van de therapie en de effectiviteit van de taaltherapie. Het revalidatietraject kan belastend zijn voor PMA. Er moet een balans zijn tussen de intensiteit van therapie en de belastbaarheid van de PMA. Als therapie gegeven wordt met een niet-effectieve dosering, is het verspilde energie van de PMA en de logopedist. Als er te veel therapie wordt gegeven, kan dit belastend zijn en kan dit mogelijk het herstel van niet alleen de communicatie, belemmeren. Een andere reden om inzicht te willen krijgen in de relatie tussen behandelduur en intensiteit enerzijds en effectiviteit van de therapie anderzijds is dat deze kennis kan worden gebruikt bij het plannen van het aanbod van logopedie.

Aanbevelingen 19. De logopedist dient zo snel mogelijk, maar tenminste binnen drie maanden, na het ontstaan van de afasie te starten met logopedische therapie.

20. De logopedist dient tenminste twee uur per week directe individuele taaltherapie aan te bieden, ongeacht afasietype, ernst of fase van herstel na de beroerte. Een lagere intensiteit wordt als niet effectief beschouwd.

21. De logopedist dient, ongeacht de fase van herstel, indien meer therapie getolereerd wordt, meer dan twee uur per week te behandelen.

22. De logopedist dient in de klinische fase twee behandelingen per dag aan bieden, mits dit getolereerd wordt door personen met afasie.

23. De logopedist dient in de poliklinische fase met personen met afasie te overleggen hoe lang de behandelingen zullen duren (meerdere korte versus minder langere behandelingen per week), om zo de belasting van reistijd te verlagen en het rendement te verhogen. 24. De logopedist dient tenminste gedurende de revalidatiefase (tot zes maanden) individuele taaltherapie aan te bieden ongeacht afasietype of ernst.

25. De logopedist dient, ongeacht de fase van herstel, directe taaltherapie door een logopedist aan te vullen met zelfstandige oefeningen met een co-therapeut, computerprogramma en/of in groepsverband. 26. De logopedist dient de duur van het individuele behandeltraject te bepalen op basis van progressie, gemeten met vooraf bepaalde evaluatie-instrumenten in relatie tot de hulpvraag van personen met afasie.

27. De logopedist dient na de revalidatiefase personen met afasie de mogelijkheid te bieden om verder te revalideren, bijvoorbeeld in een afasiecentrum. 28. De logopedist dient in de chronische fase mogelijkheden te creëren om korte intensieve behandelingen te bieden aan personen met afasie met een concrete hulpvraag.

Rationale Logopedisten zijn verantwoordelijk voor het behandelen van afasie op de meest effectieve manier. Een aantal factoren is van invloed op de effectiviteit van therapie. Gebrek aan eenduidige evidentie maakt het moeilijk om tot gefundeerde conclusies en aanbevelingen te komen. De aanbevelingen zijn gebaseerd op basis van de beschikbare evidentie en praktijkervaring. De

meeste evidentie en de ervaring van de werkgroep wijst in de richting van een positief effect van intensieve therapie. Intensivering van logopedie heeft echter een aantal consequenties voor de PMA en de logopedist. Logopedisten moeten over voldoende formatie en (gevarieerde) middelen beschikken om alle PMA adequaat te kunnen behandelen. In de periode kort na de beroerte is er vaak sprake van een veelvoud aan functieproblemen op het gebied van lichamelijk en cognitief functioneren. In die periode zijn vaak veel verschillende revalidatietherapieën geïndiceerd. Over het algemeen hebben de PMA een beperkte conditie en intensieve therapie voor alle aangedane functies is daarom niet altijd haalbaar. Het multidisciplinaire behandelteam moet daarom goed afstemmen met de PMA en zijn/haar directe omgeving op welke functies de nadruk komt te liggen. De frequentie van behandelingen dient hierop te worden afgestemd. Te allen tijde dient overbelasting te worden voorkomen. Over de optimale duur en optimale startmoment van het behandeltraject is nauwelijks evidentie gevonden. Er wordt regelmatig gerapporteerd dat er ook lang na het ontstaan van de beroerte nog functieherstel kan optreden. De werkgroep is daarom van mening dat de duur van het individuele behandeltraject af moet hangen van de progressie die nog wordt gemaakt. Na het individuele behandeltraject in de revalidatiefase is een vervolgtraject in een afasiecentrum zeer geschikt voor lotgenotencontact, dagbesteding en nazorg.

4. Hoe dienen logopedisten om te gaan met niet-talige cognitieve stoornissen bij patiënten met afasie? Afasie ontstaat na een beroerte bij 15-38% van de patiënten. In Nederland wordt de prevalentie geschat op 30.000 PMA (Bastiaanse, 2010). Niet-talige cognitieve stoornissen (NTCS), niet te verwarren met cognitieve communicatiestoornissen, komen veel voor bij PMA en zijn geassocieerd met een slecht functioneel herstel en depressie (El Hachioui, 2012). Het blijkt dat het bewerkstelligen van neurale reorganisatie- en compensatieprocessen, waar een logopedische behandeling vaak op gericht is na het ontstaan van een afasie, een sterk beroep doet op NTCS (Feiken, Santens, & Ruiter, in press). Alle taalvaardigheden zijn gerelateerd aan en afhankelijk van ‘multi-modale systemen’ (Damassio, 2001). Taalproductie en taalperceptie zijn complexe processen, waarbij ook cognitie, emoties en gedrag een rol spelen (Paemeleire, 2010). De indeling van de typen afasie is van oudsher gekoppeld aan de anatomische lokalisatie van de laesie. De relatie tussen de plaats van de laesie en het type afasie is voor het eerst beschreven in klassieke taalmodellen van onder andere Broca (1824-1880) en Wernicke (1848-1905) (Tesak, 2008). Brodmann (1909) ontwikkelde een indeling van de cortex in 52 gebieden op grond van histologische kenmerken van de hersenen. Veel artikelen van cognitiewetenschappers waarin wordt gerefereerd aan deze Brodman Areas (BA) hebben als doel een scherper inzicht te krijgen in de specifieke werking van de onderliggende neurale mechanismen. Door het beschikbaar komen van nieuwe beeldvormende technieken, zoals fMRI, PET en DTI1, krijgen we steeds meer inzicht in hoe processen zich binnen de hersenen afspelen. Ook binnen de cognitieve neuropsychologie en de linguïstiek wordt er een ontwikkeling gezien vanuit de klassieke afasiologie naar cognitief neuropsychologische taalmodellen, waarbij de cognitieve competentie taal wordt beschreven in verschillende modules en processen (Ellis & Young, 1988) Deze modellen zijn een hypothetische voorstelling van de mogelijke cognitief linguïstische functies in het brein. Een betere kennis van de verbindingen van witte stofbanen van ons taalnetwerk met andere hersengebieden, ook wel connectiviteit genoemd, is essentieel om de consequenties van een beroerte grondig te begrijpen (Robert E., Visch-brink E, Beekman A., 2013).

Waarom deze uitgangsvraag Afasie ten gevolge van een beroerte komt bijna nooit geïsoleerd voor. Laesies die een afasie veroorzaken, kunnen ook andere functies beïnvloeden. Veel PMA hebben naast hun taalproblemen ook spraakproblemen (dysartrie, apraxie van de spraak), problemen met de motoriek of de planning van bewegingen (hemiparese, hemiparalyse, apraxie), visuele problemen (hemianopsie) of niet-talige cognitieve stoornissen (Bastiaanse, 2010). Het effect van NTCS op de talige functies en op het dagelijks functioneren van de PMA wordt steeds beter onderkend binnen de diagnostiek en de behandeling van afasie (Robert & Marien, 2006). Voor effectbepaling van therapie is het belangrijk om naast de afatische stoornissen rekening te houden met andere cognitieve functies (Kauhanen, 2000; Commissie CVA revalidatie, 2001; Robert, 2006; van de Sandt-Koenderman, 2007; Ruiter, 2008; Lambon Ralph, Snell, Fillingham, Conroy, & Sage, 2010; Paemeleire, 2010; Potagas, 2011; El Hachioui 2012; Robert, 2013). De PMA uit de focusgroep ervaren NTCS als storend en/of belemmerend voor hun dagelijkse communicatie en hun communicatieve zelfredzaamheid. 1

fMRI; functionele Magnetic resonance imaging, PET; Positronemissietomografie, DTI; Diffusion tensor Imaging

Aanbevelingen 29. De logopedist neemt de cognitieve screening (subtest 1 tot en met 6) uit de CAT NL af en observeert de functionele communicatie van de persoon met afasie met zijn directe omgeving, middels de opgestelde observatielijst ( bijlage 6A), om een indruk te krijgen van de met afasie geassocieerde niet talige communicatiestoornissen (en van emoties en gedrag).

30. Bij (het vermoeden van) niet talige communicatiestoornissen bij personen met afasie dient een logopedist samenwerking te zoeken met een (klinisch of neuro)psycholoog, en/ of een ergotherapeut ten behoeve van diagnostiek van deze stoornissen en overleg over hoe rekening ermee te houden bij de logopedische behandeling. 31. De logopedist kan voor multidisciplinaire diagnostiek een beroep doen op een afasieteam. 32. Vanwege de hoge prevalentie van cognitieve stoornissen bij personen met afasie wordt interdisciplinaire diagnostiek en behandeling aanbevolen. Er is dan sprake van integratie van bevindingen van de afzonderlijke disciplines bij het opstellen van een behandelplan.

33. De logopedist houdt rekening met het voorkomen van niet talige communicatiestoornissen en stoornissen in stemming, angst en emoties bij personen met afasie en met het mogelijke effect van deze stoornissen op de logopedische therapie.

Rationale Algemene en cognitieve functiestoornissen en stoornissen in emoties en gedrag komen veel voor bij PMA. Drie maanden na het ontstaan van de beroerte komen er bij 88% van de PMA Niet-talige cognitieve stoornissen voor. En één jaar na de beroerte heeft 80% van de PMA Niet-talige cognitieve stoornissen. PMA uit de focusgroep vinden deze NTCS storend en belemmerend voor hun dagelijkse communicatie. Uit onderzoek blijkt dat PMA die één jaar na de beroerte nog afasie hebben, slechter presteren binnen de cognitieve functies, een slechtere functionele uitkomstmaat hebben en vaker depressief zijn in vergelijking met patiënten die hersteld zijn van de afasie. Er lijkt een relatie te bestaan tussen stoornissen in het geheugen en taalstoornissen, en tussen executieve functies, aandacht- en taalstoornissen. De NTCS binnen de domeinen van de aandacht, de executieve functies en het geheugen die optreden bij PMA in combinatie met fonologische stoornissen hebben negatieve invloed op het algeheel herstel. De logopedist is mede verantwoordelijk voor de signalering van NTCS bij PMA. De gegevens over de NTCS zijn ondersteunend voor de informatie, adviezen en therapie die de logopedist geeft aan de PMA.

5. Welke woordvindtherapieën zijn effectief in de behandeling van woordvindingsstoornissen bij mensen met afasie? Bij aanvang van deze richtlijn is onderstaande uitgangsvraag geformuleerd: “Welke specifieke therapieën binnen woordvindtherapie versus andere specifieke therapieën binnen woordvindtherapie zijn effectief in de behandeling van mensen met afasie?” (deel B). De vergelijking van specifieke therapieën maakt het mogelijk om een uitspraak te doen over de effectiviteit van een bepaalde therapie. Deze manier van zoeken is passend bij de GRADE methode en vereist een specifieke formulering, zoals bovenstaand . De zoektocht naar evidentie is gericht geweest op het vinden van studies die twee specifieke woordvindtherapieën met elkaar vergelijken. Er bleek slechts één artikel te zijn dat paste bij deze uitgangsvraag en dat voldeed aan de selectiecriteria (zie voor verdere informatie 7A.2 Methode). Tijdens de zoektocht naar het antwoord op deze uitgangsvraagvraag zijn er 151 artikelen gevonden die informatie gaven over één specifieke woordvindtherapie. De werkgroep vindt het belangrijk om relevante informatie uit deze artikelen toch te kunnen bespreken. Er is daarom besloten om een extra vraag te formuleren: “Welke woordvindtherapieën zijn effectief in de behandeling van woordvindingsstoornissen bij mensen met afasie?” (deel A). De initiële uitgangsvraag is om bovenstaande reden opgesplitst in een A en een B gedeelte. In het A gedeelte wordt het thema woordvinding uitgebreid beschreven op basis van gegevens uit enkelvoudige gevalsbeschrijvingen en ‘multiple case studie designs’ en ervaringen uit de werkgroep. In het B gedeelte wordt de vraag beantwoord op basis van een systematisch literatuuronderzoek waarbij twee woordvindtherapieën met elkaar worden vergeleken.

A. Welke woordvindtherapieën zijn effectief in de behandeling van woordvindingsstoornissen bij patiënten met afasie? Woordvindingsstoornissen vormen een grote belemmering voor een persoon met afasie (PMA) om zich te kunnen uiten. De PMA uit de focusgroep (zie bijlage 1B) ervaren woordvindingsproblemen als het meest belemmerende verschijnsel van de afasie. De impact op de dagelijkse communicatie is groot en wordt omschreven als frustrerend en emotionerend. Het is dan ook niet verwonderlijk dat één van de hoofddoelen binnen de logopedische behandeling van PMA gericht is op het verbeteren van de woordvinding. Waarom deze uitgangsvraag Na een beroerte herstellen de oorspronkelijke functies voor een deel spontaan, maar herstel treedt ook op door therapeutische interventies. Veel onderzoekers claimen bruikbaarheid en effectiviteit van een therapeutische interventie als een PMA herstelt na het volgen van een specifieke behandeling. Voor de behandeling van woordvinding is het van belang dat logopedisten weten welke therapieën geschikt zijn. Aanbevelingen 34. De logopedist dient bij de woordvindingsstoornis de onderliggende stoornis in kaart te brengen met een cognitief linguïstisch model. Hiervoor schakelt de logopedist indien nodig een afasieteam in.

35. De logopedist kiest voor stimulatietherapie als er nog natuurlijk neurologisch herstel te verwachten is (acute en revalidatiefase).

36. De logopedist kiest voor faciliterende en/of compenserende strategietraining als er geen natuurlijk neurologisch herstel meer te verwachten is of wanneer de PMA binnen de acute en/of revalidatiefase geen functionele vooruitgang meer laat zien, ondanks stimulatietherapie.

37. Bij faciliterende en/of compenserende strategietraining streeft de logopedist naar zoveel mogelijk zelfstandigheid van de PMA bij het toe passen van nieuw aangeleerd gedrag.

38. Strategietraining is niet geschikt voor PMA met zware stoornissen in het werkgeheugen en de executieve functies. De logopedist dient dan extra aandacht te besteden aan training en voorlichting van de omgeving van de PMA

39. De logopedist stemt het behandelmateriaal af op de benaderingswijze rekening houdend met de specifieke wensen en behoeften van de PMA ten aanzien van het vinden van woorden in relatie tot de dagelijkse context en maakt op grond hiervan een bewuste keuze in relatie tot; - complexiteit van de woorden, (trainen van eenvoudig naar complex of van complex naar eenvoudig) - de woordsoort (zelfstandig naamwoord en/ of werkwoord), - omvang van de behandelset (20 of 60 woorden) - hoe vaak afbeeldingen aangeboden worden (elk woord één keer of drie keer herhalen).

40. De logopedist toetst na een afgebakende periode, die in overleg met de PMA voor aanvang van de therapie is bepaald of de gekozen methode inderdaad effectief is. Rationale Aangezien door de meeste mensen met afasie de woordvindingsstoornis wordt beschreven als het meest belemmerende en frustrerende symptoom binnen de communicatie, staat de behandeling hiervan centraal binnen de logopedische therapie. Er zijn twee therapeutische benaderingswijzen te onderscheiden. De stimulatietherapie gericht op de neurale reactivatie in de fase van natuurlijk herstel, waarbij er sprake is van impliciet leren. De strategietraining gericht op neurale reorganisatie of neurale compensatie in de fase na het natuurlijk herstel, waarbij er sprake is van expliciet leren. Naast het maken van een verantwoorde keuze voor een therapeutische benaderingswijze is het ook belangrijk dat de logopedist nadenkt over de middelen en materialen die ze gebruikt ter ondersteuning van de therapie. Hierbij dienen de oefeningen bij de strategietraining ten doel te hebben om woordvinding binnen de context van het dagelijks leven te faciliteren of te compenseren. Analyse van de woordvindingsstoornissen en keuze rondom de inzet van therapeutische benaderingswijze zullen leiden tot het selecteren van de meest effectieve therapiemethode. De logopedist dient, in overleg met de PMA, de juiste afwegingen te maken voor de beste behandeling

van woordvindingsstoornissen. De hierboven beschreven therapieën zijn allemaal haalbaar binnen de huidige middelen van tijd, kosten en materiaal.

B. Welke specifieke therapieën binnen woordvindtherapie versus andere specifieke therapieën binnen woordvindtherapie zijn effectief in de behandeling van mensen met afasie? Woordvindingsstoornissen vormen een grote belemmering bij de meeste afasietypes en komen op verschillende manieren tot uiting. Woordvindingsstoornissen komen voor op het niveau van de semantiek en de fonologie of door een combinatie van stoornissen binnen deze twee niveaus (Bastiaanse, 2010). Woordvindingsstoornissen hebben een grote impact op de dagelijkse communicatie van de persoon met afasie (PMA). Door de focusgroep onder PMA worden de woordvindproblemen omschreven als het meest frustrerende en emotionerende verschijnsel van de afasie (zie bijlage 1B). Waarom deze uitgangsvraag Eén van de hoofddoelen binnen de logopedische behandeling van afasie richt zich op het analyseren en het verbeteren van de woordvinding. Er wordt dan ook veel behandeltijd besteed aan het behandelen van woordvindingsstoornissen. Deze uitgangsvraag (deel 1B) is opgesteld om te kunnen bepalen welke methodes binnen woordvindtherapieën het effectiefst zijn. Aanbevelingen 41. De logopedist kan bij een persoon met afasie met een gecombineerde semantische en fonologische stoornis zowel semantische therapie als fonologische therapie inzetten, aangezien beide effect hebben op de verbale communicatievaardigheden. 42. De logopedist dient te zorgen voor veel variatie in oefeningen en een opbouw in moeilijkheid binnen de gekozen therapie. De therapieprogramma’s BOX en FIKS bieden veel variatie in oefenmateriaal. 43. De logopedist dient bij een persoon met afasie die overwegend semantische stoornissen heeft, te kiezen voor een semantische behandeling en bij een persoon met afasie die overwegend fonologische stoornissen heeft, te kiezen voor een fonologische behandeling, vanwege het therapiespecifieke effect.

Rationale Aangezien door de meeste personen met afasie de woordvindingsstoornis wordt beschreven als het meest belemmerende en frustrerende symptoom binnen de communicatie, wordt er binnen de logopedische behandeling veel tijd besteed aan het behandelen hiervan. Bij personen met een afasie met zowel semantische als fonologische stoornissen kan zowel fonologische of semantische therapie gegeven worden aangezien Het effect op de communicatieve vaardigheden gelijk is. Er is wel sprake van een therapiespecifiek effect: semantische therapie heeft effect op de semantische stoornis en fonologische therapie heeft effect op de fonologische stoornis.

6. Is Constraint-Induced Language Therapy effectiever dan de gebruikelijke taaltherapie bij de behandeling van mensen met afasie? Sinds 2001 staat er binnen de afasietherapie een nieuwe behandeling in de belangstelling: de Constraint-Induced Language Therapy (CILT) of Constraint-Induced Aphasia Therapy (CIAT). Beide benamingen staan voor dezelfde therapie: in deze uitgangsvraag wordt de afkorting CILT gebruikt. CILT is gebaseerd op Constraint-Induced Movement Therapy (CIMT). CIMT wordt toegepast binnen de arm-hand revalidatie na een beroerte: de ‘gezonde’ arm wordt gefixeerd (dat is de constraint: de beperking) en de patiënt wordt zo geforceerd om alle activiteiten met de aangedane arm uit te voeren. Met deze behandeling worden ongewenste gevolgen van het vermijden van de aangedane arm (“learned non-use) voorkomen en de intacte delen van het oorspronkelijke neurale netwerk voor de desbetreffende activiteit gestimuleerd. Vanuit de CIMT zijn er vier behandelprincipes belangrijk. Vertaald naar de afasiepraktijk betekent dit het volgende ( Meinzer, Rodriguez, Gonzalez Rothi, 2012): 1. Forced use: doordat de persoon met afasie(PMA) gebruik maakt van compensatiestrategieën (tekenen, gebaren, aanwijzen) zou non-use2 in de hand gewerkt worden van de mondelinge taalproductie. Door de compensatiestrategieën in de therapiesetting te ‘verbieden’ wordt de PMA verplicht om mondelinge taal in te zetten (forced use). 2. Shaping: de therapeut zorgt ervoor dat er een opbouw in moeilijkheidsgraad in de aangeboden oefeningen zit. Oefeningen worden volgens een vast omschreven behandelprotocol aangeboden met een duidelijk omschreven opbouw in moeilijkheid. 3. Intensiteit: de standaard intensiteit voor CILT is hoog. Bij de meeste studies wordt uitgegaan van 30 uur trainen (3 uur per dag) verdeeld over 2 weken. Het vaak en intensief oefenen is onderdeel van het massed practice principe. 4. Functionele setting: er wordt geoefend met andere PMA in gesprekssituaties met als doel om bepaalde informatie uit te wisselen.

In de praktijk zien de meeste CILT therapieën er als volgt uit (zie ook figuur 8.1): De PMA moet paren van kaarten verzamelen, van bijvoorbeeld afbeeldingen, geschreven woorden of foto’s, door middel van mondelinge taalproductie via een standaardformule. De PMA zitten afgeschermd door schotten in een groep van meestal vier mensen waardoor men elkaars afbeeldingen niet kan zien. Men kan elkaars gezicht wel zien. Het gebruik van communicatie ondersteunende middelen zoals gebaren maken of tekenen heeft op deze manier geen zin, aangezien de gesprekspartners deze hulpmiddelen niet kunnen zien. De PMA wordt dus beperkt in zijn manieren van uiten tot uitsluitend spreken. De andere beperking is dat de PMA de opgelegde oefeningen van de logopedist volgt (shaping). Er vindt altijd een opbouw plaats in moeilijkheid door middel van woordfrequentie, aantal afbeeldingen per kaart, de precieze informatie op de kaart die 2

Non-use ontstaat als een PMA het gebruik van “normale” verbale communicatie gaat vermijden en vervangt door alternatieve communicatie, zoals non-verbale communicatie of het gebruik van agrammatismen en ellipsen. Door het gebruik van deze “nieuwe” vorm van communicatie worden nieuwe netwerken in het brein gevormd. De gebruikelijk netwerken voor taalverwerking raken door dit “nonuse” in verval en het bereiken van taalverwerking zoals van vóór de beroerte wordt zo belemmerd.

overgebracht dient te worden (de ene keer bijvoorbeeld een paard en in de moeilijkere variant zijn dat drie rode paarden) en het aantal uitingen. De logopedist moet een goede selectie maken welke PMA geschikt zijn voor deze groep (de PMA moet onder andere enige mogelijkheid hebben om tot taalproductie te komen en goed reageren op cues), hiervoor geschikt therapiemateriaal ontwikkelen en goed bijhouden wie wanneer welk niveau heeft bereikt. Er kan ook gewerkt worden met een cotherapeut naast de logopedist.

Figuur 8.1 Traditionele opstelling bij CILT (uit: Pulvermüller & Berthier, 2008)

Waarom deze uitgangsvraag Doordat er de laatste tijd steeds meer literatuur is over CILT is er ook in Nederland meer belangstelling voor deze therapie. In Nederland is er nu, voor zover bekend, één pilotstudie gedaan in het kader van een afstuurproject (van de Berg et al., 2012) waarin onderzocht werd of CILT geschikt is voor de behandeling van PMA in de revalidatiefase. Als blijkt dat CILT effectiever is dan reguliere logopedie voor het herstel van de afasie dan zouden PMA volgens deze therapie behandeld moeten worden.

Aanbevelingen 44. De logopedist verkiest in de acute fase reguliere individuele taaltherapie boven CILT ongeacht de aard en de ernst van de afasie. 45. De logopedist dient tijdens de revalidatie fase reguliere taaltherapie te verkiezen boven CILT bij personen met afasie ongeacht de aard en de ernst van de afasie. 46. De logopedist kan overwegen om tijdens de chronische fase reguliere taaltherapie dan wel CILT aan te bieden aan een persoon met afasie. De logopedist betrekt in deze keuze de aarde en de ernst van de afasie, de voorkeur van de persoon met afasie en of CILT volgens het protocol in de instelling aangeboden kan worden.

Rationale De afasie is de eerste twee weken na een beroerte niet stabiel en de taalstoornissen kunnen in een korte periode aanzienlijk veranderen. Het is daarom lastig om in te schatten of CILT in deze korte

periode zinvol is. Een andere reden om geen CILT toe te passen zou de medische conditie van de PMA kunnen zijn, waardoor het niet haalbaar is om te voldoen aan de voorwaarden voor CILT. Er is geen onderzoek waaruit blijkt of CILT of reguliere therapie in deze fase effectiever is. Aangezien nog onvoldoende aangetoond is dat CILT effectiever is dan reguliere therapie tijdens de revalidatiefase stelt de werkgroep dat reguliere taaltherapie te verkiezen is boven CILT. Dit geldt voor zowel personen met een ernstig afasie, een matig-ernstige als een lichte afasie. De literatuur laat geen duidelijke voorkeur zien voor CILT of reguliere therapie in de chronische fase. Een organisatorische overweging is dat, aangezien deze fase langer is dan de acute en de revalidatie fase, er meer geschikte momenten zijn om een CILT groep te starten. De logopedist neemt de aard en de ernst van de afasie mee in de overweging of CILT een geschikte therapievorm is. Vervolgens kan gezamenlijk met de PMA en diens omgeving besloten worden of de PMA daadwerkelijk deelneemt aan een CILT groep. CILT kan in de chronische fase een goede aanvulling vormen op de bestaande groepen van de afasiecentra.

7. Welke interventies, gericht op de communicatiepartner van de persoon met afasie, hebben een positief effect op de kwaliteit van leven en participatie van de persoon met afasie? In de meeste studies over afasietherapie ligt de focus op de persoon met afasie (PMA) en op het verminderen van de taalstoornis die het gevolg is van de afasie. Functiegerichte afasietherapie heeft effect op vermindering van de taalstoornis (Brady, Kelly, Godwin, & Enderby, 2012) en op verbetering van de ‘functionele communicatie’ (De Jong-Hagelstein, Van de Sandt-Koenderman, Prins, Dippel, Koudstaal, & Visch-Brink, 2011). Functionele communicatie wordt door Brady et al. (2012) omschreven als de vaardigheid om te kunnen communiceren in het dagelijks leven. Het gebruik van taal tijdens de communicatie in het dagelijks leven hangt niet alleen samen met het gebruik van functies zoals aandacht en geheugen, maar ook met het gedrag van de communicatiepartner. Als de communicatie is beperkt door afasie heeft dat gevolgen zowel voor de PMA als voor de communicatiepartners. Aangezien communicatie een essentieel element is van sociale participatie (Kagan, Black, Duchan, Simmons-Mackie, & Square, 2001) is verbetering van de communicatievaardigheden van de communicatiepartner een belangrijk doel van afasietherapie (Wilkinson, 2010). Training van de communicatiepartner is een interventie die zich richt op ándere personen dan de PMA, met als doel de taal, communicatie, participatie en welbevinden van de PMA te verbeteren (Cherney, SimmonsMackie, Raymer, Armstrong, & Holland, 2013; Blom Johansson, Carlsson, Östberg, & Sonnander, 2013). Communicatiepartners zijn mensen in de omgeving van de PMA met wie de PMA interactie kan hebben, inclusief (maar niet beperkt tot) familieleden, vrienden, vrijwilligers en zorgverleners (Cherney et al., 2013). In relatie tot het ICF (WHO, 2001) is training van de communicatiepartner een interventie die zich richt op de externe factoren. Geïnstrueerde gesprekspartners zijn belangrijk om de PMA te faciliteren in zijn communicatieve vaardigheid (Kagan et al., 2001; Simmons-Mackie, Raymer, Armstrong, Holland, & Cherney, 2010; Wielaert & Wilkinson, 2012).

Waarom deze uitgangsvraag Het NVAT Afasie Interventie Schema (NAIS; NVAT, 2012) noemt als doelen van afasietherapie in de acute fase onder andere ‘verpleging, medisch en paramedische behandelaren passen de communicatie aan, aan de mogelijkheden van de cliënt’ en ‘de cliënt maakt wensen met betrekking tot de directe zorg en behoeften kenbaar met gebruik van multimodale communicatie waarbij hulp van de gesprekspartner noodzakelijk is’. Dit impliceert dat de logopedist de overige hulpverleners, wanneer duidelijk is dat aanpassing aan de afasie tekort schiet, traint in het ondersteunen van hun communicatie (Kagan & Le Blanc, 2002; Simmons-Mackie et al., 2007; O’Halloran, Worrall, L., & Hickson, 2011) ten behoeve van een zo gunstig mogelijk communicatief klimaat. Ook de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (Wgbo) stelt dat cliënten recht hebben op informatie in voor hen begrijpelijke taal. Logopedisten geven in de knelpuntenanalyse aan dat zij het belangrijk vinden om de (directe) omgeving van de PMA te begeleiden. Deze begeleiding bestaat uit voorlichting over afasie, informatie over de gevolgen voor de communicatie en voor de kwaliteit van leven en het geven van conversatietraining. In de knelpuntenanalyse komt naar voren dat er in de praktijk vaak onvoldoende mogelijkheden zijn voor het uitvoeren van deze taken. Als redenen worden genoemd gebrek aan tijd, kennis en aandacht voor dit onderdeel van de interventie. Deze analyse komt overeen met de waarneming van Blom Johansson et al. (2013). Zij constateren dat slechts 17% van

de logopedisten die aan hun studie meewerkten communicatiepartnertraining geven en dat slechts 6% van de totale behandelperiode werd besteed aan deze training. Ook Hallé, Le Dorze en Mingant (2014) concluderen in hun studie dat logopedisten zich meer moeten richten op de interactie tussen de PMA en de direct betrokkenen. Manders, Mariën, & Janssen, (2011) hebben 77 direct betrokkenen en 132 logopedisten bevraagd naar voorlichting, begeleiding en training. Terwijl 98,7 % van de direct betrokkenen en 99,2 % van de logopedisten training van de communicatie met PMA zeer belangrijk vinden, ontvangt 41,3 % van de direct betrokkenen nauwelijks of helemaal geen training en zien 30 % van de logopedisten de familie van de PMA niet als volwaardige partij in de revalidatie. De PMA en direct betrokkenen in de focusgroep (bijlage 1B) vinden het belangrijk dat de directe omgeving (partner) zeer nauw betrokken wordt bij de begeleiding van de PMA en dat er direct bij het ontstaan van de afasie aandacht is voor het op gang brengen van de communicatie tussen de PMA en zijn omgeving. Diverse onderzoeken onderstrepen het belang van het betrekken van de direct betrokkenen bij de revalidatie vanaf het allereerste moment na een beroerte. Zowel het geven van de juiste voorlichting als ook begeleiding (psychosociaal en emotionele ondersteuning) én training van de communicatievaardigheden (aanpassen aan de communicatie met PMA) moeten hierbij aandacht krijgen (Lutz & Young, 2010; Manders et al., 2011; Dalemans, Overländer & Knors, 2011; Howe et al, 2012; Hilton, Leenhouts, Webster, & Morris, 2014; Hallé et al., 2014). Blom Johansson et al. (2013) beschrijven dat zowel de PMA als ook de direct betrokkene gevoelens van irritatie en frustratie in communicatieve situaties ervaren, waarbij de direct betrokkene dit relateert aan het idee dat de PMA onvoldoende actief is in een gesprek, terwijl de PMA juist aangeeft onvoldoende te worden betrokken bij de conversatie. Training van de communicatie tussen de PMA en de communicatiepartner vraagt dan ook om maatwerk. In deze uitgangsvraag wordt besproken welke interventies gericht op de communicatiepartner van de PMA effect hebben op de kwaliteit van leven, activiteiten en participatie en taalfunctie.

Aanbevelingen 47. De logopedist dient de behandeling in de acute fase zo snel mogelijk te richten op het herstellen van de communicatie tussen de persoon met afasie en de partner/naasten en tussen de persoon met afasie en zorgverleners/vrijwilligers in zijn omgeving. 48. De logopedist dient de communicatieve vaardigheden van zorgverleners en vrijwilligers die werkzaam zijn in een zorgorganisatie waar personen met afasie komen, te trainen ter verbetering van het communicatieve klimaat. Supported Conversation for Adults with Aphasia (SCA; Kagan et al., 2001), is hiervoor een geschikte werkwijze. 49. De logopedist dient de communicatieve vaardigheden van de direct betrokken conversatiepartner van de persoon met afasie gestructureerd te trainen met de Partners van Afasiepatiënten Conversatie Training (PACT; Wielaert & Wilkinson, 2012) ter verbetering van de communicatie met de persoon met afasie.

Rationale Afasie heeft implicaties voor de PMA wat betreft uitwisseling van informatie (transactie), maar zeker ook voor de sociale interactie met zijn omgeving. Het is van belang dat zowel de directe omgeving (partner, familie, vrienden) maar ook anderen (vrijwilligers en zorgverleners) hun

communicatie aanpassen aan de PMA. Hiervoor zal de logopedist handreikingen en trainingen moeten bieden. Gesprekspartnertraining door middel van SCA (Kagan et al., 2001) draagt bij aan verbetering van participatie van de afasiepatiënt. PACT (Wielaert & Wilkinson, 2012), een in Nederland ontwikkelde methode voor gesprekspartnertraining op basis van conversatieanalyse, lijkt een zeer geschikte interventie voor de training van de communicatie tussen PMA en direct betrokkene.

8. Welke voorlichting en begeleiding over afasie en de gevolgen wensen personen met afasie en direct betrokkenen? Iedere patiënt heeft recht op duidelijke informatie over zijn gezondheid en zijn behandeling en op inzage van zijn dossier (artikel 448 van de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst, WGBO Rijksoverheid, 2013). Afasie heeft direct gevolgen voor de informatie-uitwisseling. De logopedist besteedt aandacht aan voorlichting over afasie en de afasiebehandeling, zowel aan de persoon met afasie (PMA) als aan de direct betrokkenen. In het verlengde van voorlichting geven logopedisten ook begeleiding bij het omgaan met de gevolgen van afasie aan de PMA en aan de direct betrokkenen.

Waarom deze uitgangsvraag In de knelpuntenanalyse is de vraag gesteld op welke manier en op welk moment kennis van de PMA en betrokkene over afasie kan worden vergroot. In iedere fase is er behoefte aan (nieuwe) informatie en verandert de aard van de vragen van PMA. Logopedisten ervaren dat de PMA en hun direct betrokkenen ondanks eerdere uitleg, toch vaak onwetend zijn over de aandoening. Ook bestaan er verschillen binnen de behandelsettingen en onder logopedisten over de wijze waarop en in welke mate deze voorlichting en begeleiding plaatsvindt en wat hieronder wordt verstaan. De focusgroep onderstreept het belang van het betrekken van de direct betrokkenen bij de logopedische therapie waarbij het verstrekken van informatie, het ondersteunen van de betrokkenen en ook het geven van training zijn genoemd. De direct betrokkenen van PMA kent specifieke wensen ten aanzien van informatie over afasie en psychosociale begeleiding (Kalra, L., Evans, A., Perez, I., Melbourn, A., Patel, A., Knapp, M., & Donaldson, N. 2004, Cameron & Gignac, 2008, Smith, J., Forster, A., & Young, J 2009, Johansson, M. B., Carlsson, M., & Sonnander, K. 2010, Manders, E., Mariën, A., & Janssen, V. 2011, Howe, T., Davidson, B., Worrall, L., Hersh, D., Ferguson, A., Sherratt, S., & Gilbert, J. 2012, Hilton, R., Leenhouts, S., Webster, J., & Morris, J. 2014). In de focusgroep (bijlage 1B) komt ook naar voren dat andere zorgverleners hun communicatie onvoldoende aanpassen aan de mogelijkheden van PMA. Fischer, Kimmel & Kück (2009) en Eckerl & Schmitz (2011) stellen vast dat een workshop over aanpassing van communicatie positief effect heeft op de communicatie door verpleegkundigen met PMA.

Aanbevelingen 50. De logopedist dient in alle fasen van het afasie-zorgpad de persoon met afasie en direct betrokkenen actief en op gestructureerde wijze te informeren over de ziekte, prognose, behandelmogelijkheden en behandelplan, afgestemd op individuele behoefte, mondeling en daarbij op de juiste wijze schriftelijk ondersteund. 51. De logopedist dient Informatie regelmatig te herhalen; te beginnen in de acute fase en in ieder geval bij het starten in elke volgende fase van het afasie-zorgpad waarbij nieuwe en verdiepende informatie kan worden toegevoegd. 52. De logopedist dient de direct betrokkenen vanaf het acute moment tot in de chronische fase te vragen naar eigen wensen en behoeften wat betreft informatie en ondersteuning in relatie tot de persoon met afasie en dient , vooral in de revalidatiefase en de chronische fase ook begeleiding te bieden. De begeleiding kan bestaan uit emotionele begeleiding en

psycho-educatie. Groepsbijeenkomsten lijken hiervoor uitermate geschikt. Suggesties zijn te vinden in bijlage 10B. 53. De logopedist dient aandacht voor de omgeving van PMA verder te laten reiken dan de direct betrokkene. Het netwerk om de PMA heen kan ondersteund worden door voorlichting en training. PMA kan gestimuleerd worden hierin ook zelf een actieve rol op zich te nemen. 54. De logopedist heeft een centrale rol in het geven van voorlichting en scholing van collega zorgverleners in het aanpassen van de communicatie (mondeling en schriftelijk) met de persoon met afasie. De logopedist heeft een taak in het voorlichten van maatschappelijke organisaties, overheid en zorgverzekeraars op het gebied van afasie.

55. De logopedist dient de persoon met afasie en hun naaste omgeving te informeren over patiëntenverenigingen, afasiecentra, afasieteams, voorlichtingsmateriaal en geschikte websites. 56. De logopedist dient aanbevelingen voor afasievriendelijk voorlichtingsmateriaal te verstrekken in iedere geval binnen de eigen werksetting. De aanpassingssleutel in bijlage 10C kan hier goed voor worden gebruikt.

Rationale Zoals in artikel 448 in de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO, 2013) wordt aangegeven heeft een patiënt recht op informatie en recht op keuze voor de behandeling die wordt aangeboden. Dit impliceert voor PMA dat alle zorgverleners in relatie tot de PMA zich dienen aan te passen aan de communicatieve mogelijkheden van de PMA zowel wat betreft de mondelinge informatie als ook in de schriftelijke informatie die zij gebruiken. PMA en direct betrokkenen wensen vanaf het eerste moment tot en met de chronische fase voorlichting over afasie en begeleiding in het omgaan met afasie. Afasievriendelijke voorlichting (zowel mondeling als schriftelijk) vraagt aanpassing van vorm en inhoud gericht op de individuele situatie en behoefte. Geschikt voorlichtingsmateriaal (zoals folders, boeken en internetsites) moeten worden ontwikkeld. De logopedist is degene die op grotere schaal bekendheid kan geven over de gevolgen van afasie zoals aan maatschappelijke organisaties, patiëntenvereniging en zorgverzekeraars. Samenwerking, profilering en uitwisseling van informatie met netwerken als patiëntenverenigingen , professionele netwerken, beroepsverenigingen en zorgverzekeraars kunnen hieraan bijdragen. De direct betrokkenen is degene die de PMA zal bijstaan gedurende het gehele afasie-zorgpad, ook wanneer PMA geen therapie meer ontvangt. De direct betrokkenen zal vanaf het eerste moment bij de revalidatie dienen te worden betrokken en naar eigen behoefte te worden begeleid. Speciale aandacht dient uit te gaan naar de gevolgen voor jonge kinderen en adolescenten van PMA. Er bestaat beperkt materiaal dat specifiek is ontwikkeld voor de voorlichting aan deze

groep. Nader onderzoek is nodig naar de behoefte en mogelijkheden voor begeleiding van deze speciale groep.

9. Hoe dienen logopedisten twee- of meertalige personen met afasie te begeleiden bij diagnostiek en therapie van de afasie? Wereldwijd en dus ook in Nederland komen steeds meer tweetalige3 sprekers voor. Volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS, 2014)bestaat 21,1% van de 16,8 miljoen inwoners van Nederland uit westerse en niet-westerse migranten. In Amsterdam, Rotterdam en Den Haag is één op de drie inwoners van niet-westerse herkomst, in Utrecht één op de vijf. Er is geen eenduidige opvatting over wanneer er sprake is van tweetaligheid. Een bruikbare beschrijving is wanneer iemand twee of meer talen spreekt in het dagelijks leven (Grosjean, 1989). De verschillende talen die iemand spreekt in het dagelijks leven kunnen meer of minder verwante talen zijn. Mensen die vanaf hun geboorte een streektaal of dialect (bijvoorbeeld Fries, Limburgs of Zeeuws) spreken naast het Standaard Nederlands kunnen tweetalig worden genoemd. Maar ook mensen die op latere leeftijd Nederlands hebben geleerd naast hun moedertaal, zijn tweetalig. Het is niet noodzakelijk dat men in beide talen een perfecte vaardigheid heeft. Iemand kan zeer competent zijn in de taal die hij gebruikt op zijn werk, maar kan beperkt bekwaam zijn in het gebruik van deze taal in andere situaties zoals thuis of bij het uitoefenen van hobby’s (Lorenzen & Murray, 2008). Roberts (2008) noemt enkele opvattingen over tweetaligheid en de problemen bij het toepassen van die opvattingen, zoals ‘Tweetaligheid heeft te maken met het actief gebruik van de talen en niet met passieve kennis ervan’. Volgens deze beschrijving is een Nederlands echtpaar dat in Frankrijk woont, tweetalig omdat het dagelijks Nederlands en Frans spreekt. Maar zijn deze mensen ook nog tweetalig als ze verhuizen naar Nederland en geen Frans meer spreken? Wanneer ‘stopt’ de tweetaligheid? Een Nederlander die Duits spreekt tijdens zijn vakantie is volgens de één tweetalig en volgens de ander een T2-spreker4 van een vreemde taal die hij niet gebruikt in het dagelijks leven. Er is ook de opvatting dat men pas van échte tweetaligen spreekt wanneer beide talen gelijkwaardig worden beheerst en gebruikt. Deze situatie komt echter slechts weinig voor. Een andere opvatting is om bij tweetaligheid per aspect te beoordelen welke van de talen het beste scoort, bijvoorbeeld vloeiend spreken, vaardigheid in bepaalde modaliteiten of in specifieke linguïstische niveaus. In het kader van deze uitgangsvraag noemen wij iemand, in navolging van Grosjean (1989), tweetalig als hij/zij twee talen gebruikt in het dagelijks leven. Het is moeilijk in te schatten hoeveel personen in Nederland een dialect of streektaal spreken. Een schatting is, dat in bepaalde delen van Nederland (Friesland, Limburg en delen van Zeeland) nog ongeveer 70% van de inwoners een dialect spreekt. In sommige provincies ligt dat rond de 50-60% (Groningen, Drenthe, Overijssel), in andere delen wordt nog af en toe dialect gesproken (Gelderland, Noord-Brabant, de kop van Noord-Holland) en in Zuid-Holland, Utrecht en de rest van Noord-Holland wordt nauwelijks meer dialect gesproken. Hoe dichter bij de Randstad, hoe minder sterk de positie van het dialect (http://taal.phileon.nl/).

3

Omwille van de leesbaarheid is gekozen voor de term ‘tweetaligheid’ in plaats van ‘twee- of meertaligheid’.

4

T1 verwijst naar de taal die door mensen het eerst is verworven; T2 verwijst naar de taal die later is verworven.

Deze uitgangsvraag richt zich op de tweetalige PMA waarbij niet van belang is of men van autochtone of van allochtone afkomst is. Er wordt niet specifiek ingegaan op de rol die cultuur speelt bij het logopedisch handelen.

Waarom deze uitgangsvraag Het komt steeds vaker voor dat logopedisten te maken krijgen met tweetalige personen met afasie. In de knelpunteninventarisatie wordt het probleem benoemd van het ontbreken van diagnostisch en behandelmateriaal voor anderstaligen. Ook vragen logopedisten of en welke logopedische mogelijkheden er zijn voor de slecht Nederlands sprekende allochtone persoon met afasie (PMA). Landelijke afspraken over onderzoek en therapie bij tweetalige PMA ontbreken. Ook is onduidelijk hoe rekening gehouden kan worden met de specifieke kenmerken van de afasie bij tweetalige PMA. De volgende problemen kunnen zich voordoen bij deze doelgroep: - Als de logopedist de taal waarin de PMA na het ontstaan van afasie het beste kan communiceren niet beheerst, beïnvloedt dat het logopedisch methodisch handelen. Immers, anamnese, onderzoek en therapie kunnen niet op dezelfde manier plaatsvinden als wanneer de logopedist wél dezelfde taal spreekt als de PMA. - Bij het diagnosticeren van de afasie is het van belang om beide talen van de PMA te onderzoeken. Als de logopedist slechts één taal beheerst, zal deze het onderzoek in de andere taal niet goed kunnen uitvoeren. Mogelijk is er een indicatie om te behandelen in een andere taal dan de Nederlandse. Voor veel talen ontbreekt onderzoeks- en therapiemateriaal. - De taalorganisatie van tweetalige personen is anders dan van eentaligen. Het effect van deze andere taalorganisatie op afasie is onbekend.

Aanbevelingen 57. De logopedist dient bij tweetalige personen met afasie de premorbide taalvaardigheden in beide talen te inventarisen. De BAT-vragenlijst kan hierbij gebruikt worden.Er wordt in ieder geval gevraagd naar  leeftijd en wijze van verwerving van talen (thuis geleerd versus formele scholing),  actueel premorbide gebruik van de talen,  relatieve bekwaamheden,  gebruik van modaliteiten (lezen, schrijven, spreken, begrijpen van gesproken taal) in elke taal,  wensen voor de toekomst wat betreft het gebruik van een bepaalde taal. 58. De logopedist diagnosticeert stoornis en beperking in beide talen op functie-, activiteit- en participatieniveau, bij voorkeur aan de hand van gestandaardiseerde en gevalideerde diagnostische instrumenten. 59. De logopedist overweegt gebruik te maken van gespecialiseerde tolken die op de hoogte zijn van eisen bij het vertalen van anamnese en onderzoek bij afasie.

60. De logopedist dient bekend te zijn met het feit dat therapie in één taal effect kan hebben op

beide talen van de tweetalige persoon met afasie.

61. De logopedist organiseert bij voorkeur dat therapie wordt gegeven in beide talen van de tweetalige PMA, afgestemd op voorkeuren en wensen van de persoon met afasie en zijn omgeving en passend bij de mogelijkheden van de logopedist en de organisatie. 62. De logopedist die één van beide talen van de tweetalige persoon met afasie niet beheerst, kan tolken of familieleden bij de therapie betrekken als co-therapeut voor therapie in die taal. 63. De logopedist houdt bij het plannen van therapie rekening met het feit dat  semantische therapie meer effect lijkt te hebben op crosslinguistic therapy effects (CLTE) dan fonologische therapie,  semantic feature analysis als interventie bij woordvindtherapie een positief effect kan hebben op CLTE,  semantische therapie met semantic feature analysis positief effect kan hebben op zowel de eerder verworven taal als op de later verworven taal, onafhankelijk van de taal waarin de therapie gegeven wordt,  vertalen als strategie voor selfcueing een positief effect kan hebben op CLTE,  het gebruik van cognates een positief effect kan hebben op CLTE,  het gebruik van clangs een negatief effect kan hebben op CLTE.

Rationale Volgens de verwachtingen van het CBS (2014) neemt het aantal oudere niet-westerse allochtonen van de eerste generatie de komende jaren sterk toe, waardoor het in de toekomst steeds vaker zal voorkomen dat logopedisten te maken krijgen met tweetalige PMA. Het methodisch logopedisch handelen zal bij tweetalige PMA, in ieder geval op onderdelen, anders zijn dan bij PMA die ééntalig zijn. Logopedisten moeten zich realiseren dat verschillen in vaardigheid tussen de twee talen na de beroerte misschien al premorbide aanwezig waren en deze niet automatisch toeschrijven aan het hersenletsel. Kennis van de ‘taalgeschiedenis’ van de PMA is een belangrijke factor bij het bepalen van de taal waarin therapie gegeven wordt, naast voorkeuren en mogelijkheden van de PMA en zijn omgeving en naast de mogelijkheden van de logopedist. Vertaalde afasietesten voldoen niet aan de eisen van betrouwbare en valide testinstrumenten. De invloed van het pre- en postmorbide niveau van taalvaardigheid op crosslinguistic therapy effects blijft onduidelijk; sommige studies geven aan dat therapie in de taal die voorafgaand aan het ontstaan van de afasie de zwakkere taal was, CLTE zou faciliteren, maar uit andere studies blijkt juist dat therapie in de taal die na het ontstaan van de afasie de sterkere taal is, de meeste invloed heeft op CLTE (Ansaldo & Saidi, 2014). Een uitgebreide (hetero)anamnese en grondige diagnostiek in beide talen is dus een voorwaarde voor therapie. Semantische therapie leidt tot meer CLTE dan fonologische therapie (Ansaldo & Saidi, 2014).

Bij woordvindtherapie lijkt de evidentie erop te wijzen dat semantic feature analysis, eventueel in combinatie met fonologisch cuen, CLTE kan faciliteren. Volgens Ansaldo en Saidi (2014) kan therapie met cognates een positief effect hebben op CLTE .